"Dann kommt das Krankenhaus eben zu Ihnen."
Klinisches Schnittstellenmanagement und subjektiver Bedarf von Eltern onkolo-
gisch erkrankter sterbender Kinder in der häuslichen Palliativversorgung
Ergebnisse einer Evaluationsstudie
vorgelegt von
Soziologin, Literaturwissenschaftlerin
und Anglistischer Philologin Magistra Artium (M. A.)
Christine Adis
aus Mainz
Von der Fakultät VIII – Wirtschaft und Management
– Institut für Gesundheitswissenschaften –
der Technischen Universität Berlin
zur Erlangung des akademischen Grades der Doktorin
der Gesundheitswissenschaften / Public Health
– Dr. P. H. –
genehmigte Dissertation
Promotionsausschuss:
Vorsitzender: Prof. Dr. Ralph Brennecke
Gutachterin: Prof. Dr. Ulrike Maschewsky-Schneider
Gutachter: PD Dr. Dr. Karl Seeger
Tag der wissenschaftlichen Aussprache: 19.01.2007
Berlin 2007
D 83
Eidesstattliche Erklärung
Hiermit erkläre ich an Eides statt, dass ich die am Fachbereich Gesundheitswis-
senschaften der Technischen Universität Berlin eingereichte Dissertation mit
dem Titel „Dann kommt das Krankenhaus eben zu Ihnen. Klinisches Schnittstel-
lenmanagement und subjektiver Bedarf von Eltern onkologisch erkrankter ster-
bender Kinder in der häuslichen Palliativversorgung. Ergebnisse einer Evaluati-
onsstudie“ selbstständig ohne unzulässige Hilfe Dritter verfasst und die benutz-
ten Hilfsmittel sowie die Literatur vollständig aufgeführt habe. Alle wörtlich oder
sinngemäß den Schriften anderer entnommenen Stellen habe ich unter Angabe
der Quellen kenntlich gemacht.
Christine Adis Berlin, 22. 05. 2006
I
Danksagung
Mein herzlicher Dank gilt all jenen, die an dieser Arbeit beteiligt waren und mich
in vielfältiger Weise unterstützt haben.
Bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung bedanke ich mich nachdrücklich für die
großzügige Erteilung eines Doktorandenstipendiums. Ihre finanzielle Zuwendung
ermöglichte diese Arbeit.
Frau Prof. Dr. phil. Ulrike Maschewsky-Schneider danke ich herzlich für die Be-
ratung und Betreuung im gesamten Verlauf der Dissertation. Auf ihr kritisches
Wohlwollen und ihre umfassende Unterstützung bei auftretenden Problemen
konnte ich mich jederzeit verlassen. Insbesondere danke ich ihr für die sorgfäl-
tige und nimmer müde Lektüre auch diverser Rohversionen. PD Dr. med. Dr. rer.
nat. Karl Seeger sei herzlich gedankt für seine umgehende Zusage zur Begut-
achtung der Promotionsschrift aus Sicht eines Mediziners. Prof Dr. med. Dr. h.c.
Günter Henze ermöglichte mir den Zugang zu dem Forschungsfeld. Dafür ge-
bührt ihm mein herzlicher Dank. Frau Dr. med. Ursula Schulte-Overberg hat per-
sönlich mehr zu der Arbeit beigetragen, als ich es hier in kargen Worten benen-
nen könnte. Sie ist für die Entstehung der Studie wesentlich verantwortlich. Ihr
optimistischer Zuspruch hat mich stets motiviert und erfreut.
Von den vielfältigen Diskussionen im Rahmen des DoktorandInnenkolloquiums
der Technischen Universität Berlin und des Methodenseminars der Alice-Salo-
mon-Fachhochschule Berlin hat die Arbeit sehr profitiert. Für die Betreuung be-
züglich der qualitativen Forschungsmethoden und für die persönliche Begleitung
danke ich insbesondere Frau Dr. phil. Bettina Völter, Frau Prof. Dr. phil. Ingrid
Miethe, Frau Sonja Kubisch, Frau Stefanie Sauer und Frau Nadja Lehmann.
Einen unschätzbaren Beitrag leisteten die Eltern, die an dieser Untersuchung
teilgenommen haben. Die Offenheit, mit der sie die Erfahrung des Erkrankens
und Sterbens ihres Kindes mitteilten, hat mich nachhaltig beeindruckt. Ihr Mut
trug mich über weite Strecken durch die Arbeit. Ihnen gebührt mein ganz beson-
derer Dank. Ohne sie wäre die vorliegende Studie und die wertvollen Erkennt-
nisse wesentlicher psychosozialer Unterstützungsaspekte in der häuslichen pä-
diatrisch-onkologischen Palliativversorgung schlicht nicht möglich gewesen, und:
„Es müssen ja noch weitere einen ähnlichen Weg gehen.“ (Smeding 2001a: 46).
Ebenso herzlich danke ich den befragten MitarbeiterInnen der untersuchten Kli-
nik und des häuslichen Kinderkrankenpflegedienstes für engagierte Gespräche,
wertvolle Ideen und insbesondere für Ihre offene Bereitschaft, sich einer Person
mitzuteilen, die ihre Arbeit unter Umständen kritisch betrachtet.
Die tröstliche Erkenntnis, dass alle im Verlauf des Dissertierens einen ähnlichen,
zuweilen steinigen Weg zurücklegen müssen, schulde ich meinen „mitbetroffe-
nen“ Kolleginnen der Supervisionsgruppe und meiner Supervisorin Frau Vera
Rabelt. Ihnen allen danke ich für ihre warmherzige Begleitung.
Zusammen mit Frau Dr. PH Petra Wihofszky überwandt ich die ersten Hürden
der Arbeit. Ich danke ihr dafür und für die kritische Durchsicht eines Kapitels.
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