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"Dann kommt das Krankenhaus eben zu Ihnen."

Klinisches Schnittstellenmanagement und subjektiver Bedarf von Eltern onkolo-

gisch erkrankter sterbender Kinder in der häuslichen Palliativversorgung

Ergebnisse einer Evaluationsstudie

vorgelegt von

Soziologin, Literaturwissenschaftlerin

und Anglistischer Philologin Magistra Artium (M. A.)

Christine Adis

aus Mainz

Von der Fakultät VIII – Wirtschaft und Management

– Institut für Gesundheitswissenschaften –

der Technischen Universität Berlin

zur Erlangung des akademischen Grades der Doktorin

der Gesundheitswissenschaften / Public Health

– Dr. P. H. –

genehmigte Dissertation

Promotionsausschuss:

Vorsitzender: Prof. Dr. Ralph Brennecke

Gutachterin: Prof. Dr. Ulrike Maschewsky-Schneider

Gutachter: PD Dr. Dr. Karl Seeger

Tag der wissenschaftlichen Aussprache: 19.01.2007

Berlin 2007

D 83

Eidesstattliche Erklärung

Hiermit erkläre ich an Eides statt, dass ich die am Fachbereich Gesundheitswis-

senschaften der Technischen Universität Berlin eingereichte Dissertation mit

dem Titel „Dann kommt das Krankenhaus eben zu Ihnen. Klinisches Schnittstel-

lenmanagement und subjektiver Bedarf von Eltern onkologisch erkrankter ster-

bender Kinder in der häuslichen Palliativversorgung. Ergebnisse einer Evaluati-

onsstudie“ selbstständig ohne unzulässige Hilfe Dritter verfasst und die benutz-

ten Hilfsmittel sowie die Literatur vollständig aufgeführt habe. Alle wörtlich oder

sinngemäß den Schriften anderer entnommenen Stellen habe ich unter Angabe

der Quellen kenntlich gemacht.

Christine Adis Berlin, 22. 05. 2006

Danksagung

Mein herzlicher Dank gilt all jenen, die an dieser Arbeit beteiligt waren und mich

in vielfältiger Weise unterstützt haben.

Bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung bedanke ich mich nachdrücklich für die

großzügige Erteilung eines Doktorandenstipendiums. Ihre finanzielle Zuwendung

ermöglichte diese Arbeit.

Frau Prof. Dr. phil. Ulrike Maschewsky-Schneider danke ich herzlich für die Be-

ratung und Betreuung im gesamten Verlauf der Dissertation. Auf ihr kritisches

Wohlwollen und ihre umfassende Unterstützung bei auftretenden Problemen

konnte ich mich jederzeit verlassen. Insbesondere danke ich ihr für die sorgfäl-

tige und nimmer müde Lektüre auch diverser Rohversionen. PD Dr. med. Dr. rer.

nat. Karl Seeger sei herzlich gedankt für seine umgehende Zusage zur Begut-

achtung der Promotionsschrift aus Sicht eines Mediziners. Prof Dr. med. Dr. h.c.

Günter Henze ermöglichte mir den Zugang zu dem Forschungsfeld. Dafür ge-

bührt ihm mein herzlicher Dank. Frau Dr. med. Ursula Schulte-Overberg hat per-

sönlich mehr zu der Arbeit beigetragen, als ich es hier in kargen Worten benen-

nen könnte. Sie ist für die Entstehung der Studie wesentlich verantwortlich. Ihr

optimistischer Zuspruch hat mich stets motiviert und erfreut.

Von den vielfältigen Diskussionen im Rahmen des DoktorandInnenkolloquiums

der Technischen Universität Berlin und des Methodenseminars der Alice-Salo-

mon-Fachhochschule Berlin hat die Arbeit sehr profitiert. Für die Betreuung be-

züglich der qualitativen Forschungsmethoden und für die persönliche Begleitung

danke ich insbesondere Frau Dr. phil. Bettina Völter, Frau Prof. Dr. phil. Ingrid

Miethe, Frau Sonja Kubisch, Frau Stefanie Sauer und Frau Nadja Lehmann.

Einen unschätzbaren Beitrag leisteten die Eltern, die an dieser Untersuchung

teilgenommen haben. Die Offenheit, mit der sie die Erfahrung des Erkrankens

und Sterbens ihres Kindes mitteilten, hat mich nachhaltig beeindruckt. Ihr Mut

trug mich über weite Strecken durch die Arbeit. Ihnen gebührt mein ganz beson-

derer Dank. Ohne sie wäre die vorliegende Studie und die wertvollen Erkennt-

nisse wesentlicher psychosozialer Unterstützungsaspekte in der häuslichen pä-

diatrisch-onkologischen Palliativversorgung schlicht nicht möglich gewesen, und:

„Es müssen ja noch weitere einen ähnlichen Weg gehen.“ (Smeding 2001a: 46).

Ebenso herzlich danke ich den befragten MitarbeiterInnen der untersuchten Kli-

nik und des häuslichen Kinderkrankenpflegedienstes für engagierte Gespräche,

wertvolle Ideen und insbesondere für Ihre offene Bereitschaft, sich einer Person

mitzuteilen, die ihre Arbeit unter Umständen kritisch betrachtet.

Die tröstliche Erkenntnis, dass alle im Verlauf des Dissertierens einen ähnlichen,

zuweilen steinigen Weg zurücklegen müssen, schulde ich meinen „mitbetroffe-

nen“ Kolleginnen der Supervisionsgruppe und meiner Supervisorin Frau Vera

Rabelt. Ihnen allen danke ich für ihre warmherzige Begleitung.

Zusammen mit Frau Dr. PH Petra Wihofszky überwandt ich die ersten Hürden

der Arbeit. Ich danke ihr dafür und für die kritische Durchsicht eines Kapitels.

Johanna Oelze nahm die Zufallsauswahl der für die Anonymisierung nötigen

Namen vor. Durch ihr einnehmendes Kindsein und ihre jungendliche Abenteuer-

lust half sie mir weiterhin, zeitweilig von meinem wissenschaftlichen Treiben Ab-

stand nehmen zu können. Dafür danke ich ihr, sowie ihrer Mutter Frau Sylvia

Oelze, von ganzem Herzen.

Frau Dr. PH Birgit Lampe sei für zahllose Telefonate und Regenerationsangebo-

te und nicht zuletzt für ihren fortwährenden fachlichen Beistand und die kritische

Durchsicht eines Kapitels herzlich gedankt.

Ein besonderer Dank geht an Frau Petra Kottsieper, dafür, dass sie sich neben

ihren dreifachen Mutterpflichten für die Lektüre des ersten Entwurfs und wieder-

holte Diskussionen über den Gegenstand der Arbeit Zeit nahm. Ihr Interesse an

der Fragestellung und ihre klugen, kritischen Hinweise aus ärztlicher Sicht waren

außerordentlich wertvoll, genau wie ihre Handlungsempfehlungen hinsichtlich

des Durchhaltevermögens und des Wahrens von Geduld.

Auch die kontinuierlichen, überaus aufmunternden Kommentare von Frau Ruth

Bader ließen manch eher düsteren Augenblick wieder freundlich erscheinen.

Weiterhin danke ich ihr für ihre präzise erfassenden Anmerkungen hinsichtlich

des Manuskripts, für sprachliche Korrekturen und das Erstellen des Layouts.

Ganz besonders danke ich meiner Kollegin und „Tandempartnerin“, der mir im

gesamten Prozess der Arbeit fachlich und insbesondere persönlich zur Seite

stehenden Frau Dr. PH Gudrun Thielking-Wagner. Die anregenden inhaltlichen

Diskussionen mit ihr, ihre vielen fachkompetenten, kritisch-konstruktiven und

lobenden Anmerkungen, die gemeinsam durchlebten Durststrecken und geteilten

Freuden des Abfassens einer Dissertation waren außerordentlich unterstützend,

die Zeit „widdermäßig“ schön. Viele ihrer Ideen sind in der einen oder anderen

Form in die Dissertation eingegangen.

Schließlich danke ich Frau Vanessa Kienast von ganzem Herzen dafür, dass sie

geduldig, stoisch, treu und brav schlicht an meiner Seite blieb. Ihre alltägliche

und in aller Ruhe vermittelte Zuversicht in mein Können, ihr Trost und ihr motivie-

render Zuspruch sind für die Entstehung der Arbeit wesentlich verantwortlich.

Knappe Worte der Anerkennung reichen nicht, um die Dankbarkeit auszudrü-

cken, die ich meinen Eltern gegenüber empfinde. Meiner Mutter danke ich, ne-

ben allem anderen, herzlich dafür, dass sie mich frühzeitig das Zutrauen lehrte,

selbständig Löcher in die Wand zu bohren. Meinem Vater danke ich herzlich für

sein aufmunterndes Vertrauen und die vermittelte Weisheit, dass Disziplin bei-

zeiten lohnt. Es ist deshalb weitaus mehr als eine akademische Form, dass ich

Ihnen diese Arbeit widme.

III

Inhaltsverzeichnis

Einleitung....................................................................................................................11

1 Theorie und Stand der Forschung .....................................................................14

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung..................................................14

1.1.1 Versorgungsforschung ..........................................................................14

1.1.1.1 Ziele und Aufgaben.................................................................15

1.1.1.2 Gegenstand.............................................................................15

1.1.2 Palliative Versorgung.............................................................................17

1.1.2.1 Definition.................................................................................18

1.1.2.2 Ziele und Aufgaben.................................................................19

1.1.3 Pädiatrische Palliativversorgung ...........................................................25

1.1.3.1 Definitionen.............................................................................26

1.1.3.2 ACT-Charta: Leitlinie für die Palliativversorgung von

Kindern und ihren Familien.....................................................27

1.1.4 Eltern als primäre VersorgerInnen.........................................................29

1.1.4.1 Die elterliche Versorgungsrolle als Belastung und

Ressource...............................................................................30

1.1.4.2 Die Frage der primären Versorgung als Konfliktpotenzial

zwischen Eltern und professionellen HelferInnen...................35

1.1.5 Das familiäre Zuhause als primärer Ort in der Palliativversorgung.......37

1.1.5.1 Relevante Kriterien für die Entscheidung zu einer

häuslichen Palliativversorgung................................................37

1.1.5.2 Vorzüge und belastende Aspekte der häuslichen

Palliativversorgung..................................................................38

1.1.6 Elemente einer bedarfs- und bedürfnisgerechten häuslichen

pädiatrischen Palliativversorgung..........................................................41

1.1.6.1 Kommunikation .......................................................................41

1.1.6.2 Koordination............................................................................47

1.1.6.3 Kooperation.............................................................................51

1.1.7 Internationale Modelle der häuslichen pädiatrisch-onkologischen

Palliativversorgung und Erfahrungen der Eltern....................................53

1.1.7.1 Überblick über internationale Versorgungsmodelle ................55

1.1.7.2 Zusammensetzung häuslich versorgender Palliativteams......56

1.1.7.3 Die Wahrnehmung der häuslichen pädiatrisch-onkologi-

schen Palliativversorgung durch betroffene Eltern und

deren Bedürfnisse...................................................................57

1.2 Situation und Rahmenbedingungen der häuslichen pädiatrisch-

onkologischen Palliativversorgung in Deutschland............................................66

1.2.1 Sterbeorte .............................................................................................70

1.2.2 Personelle Organisation und Ausstattung.............................................71

1.2.3 Aufgabenverteilung...............................................................................72

1.2.4 Zeitpunkt der thematischen und personellen Einführung der

palliativen Versorgung...........................................................................72

1.2.5 Inhaltliches Angebot in der Nachsorge .................................................73

1.2.6 Finanzielle Ausstattung.........................................................................74

1.2.7 Schnittstellenmanagement onkologischer Kinderkliniken in der

häuslichen Palliativversorgung und Sterbebegleitung ..........................76

1.2.7.1 Sektorale sowie disziplinäre Gliederung des deutschen

Gesundheitssystems ..............................................................76

1.2.7.2 Aktuelle Lösungsansätze zur Überwindung der sektoralen

Schnittstelle in der häuslichen pädiatrisch-onkologischen

Palliativversorgung .................................................................78

1.2.7.3 Aktuelle Aktivitäten in der pädiatrisch(-onkologisch)en

Palliativversorgung .................................................................81

1.3 Zusammenfassung............................................................................................84

1.4 Fazit...................................................................................................................92

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden....................................................94

2.1 Fragestellung.....................................................................................................94

2.2 Studiendesign und Methoden............................................................................95

2.2.1 Auswahl des qualitativen Forschungsansatzes ....................................95

2.2.2 Studiendesign .......................................................................................96

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente.............97

2.3.1 Ethische Aspekte und Datenschutz ......................................................97

2.3.2 Rolle der Forscherin..............................................................................98

2.3.3 Felderkundung durch teilnehmende Beobachtung ...............................98

2.3.3.1 Datenerhebung.......................................................................99

2.3.3.2 Datenauswertung..................................................................100

2.3.4 Forschungstagebuch...........................................................................101

2.3.4.1 Datenerhebung.....................................................................101

2.3.4.2 Datenauswertung..................................................................101

2.3.5 Elternbefragung...................................................................................101

2.3.5.1 Datenerhebung: Problemzentriertes Leitfadeninterview.......101

2.3.5.2 Datenauswertung: Qualitative Inhaltsanalyse.......................111

2.3.6 MitarbeiterInnenbefragung ..................................................................119

2.3.6.1 Datenerhebung: ExpertInneninterviews................................119

2.3.6.2 Datenauswertung: Qualitative Inhaltsanalyse.......................123

3 Ergebnisse der Untersuchung..........................................................................128

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik –

Konzeption, Arbeitsweisen und Schnittstellenmanagement ............................128

3.1.1 Entstehungsgeschichte des Versorgungskonzepts.............................128

3.1.2 Das Versorgungskonzept....................................................................129

3.1.2.1 Klinische Versorgung............................................................129

3.1.2.2 Schnittstellenmanagement....................................................134

3.1.2.3 Häusliche Versorgung...........................................................138

3.1.2.4 Nachsorge.............................................................................146

3.1.3 Zusammenfassung..............................................................................148

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern:

Kommunikation, Koordination, Kooperation.....................................................151

3.2.1 Kommunikation....................................................................................152

3.2.1.1 Die Versorgungsrolle der ÄrztInnen......................................152

3.2.1.2 Die Versorgungsrolle des Externen Pflegedienstes (EPD)...191

3.2.1.3 Die Versorgungsrolle der PsychologInnen............................218

3.2.1.4 Die Versorgungsrolle der Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin............................................242

3.2.1.5 Die Versorgungsrolle der Sozialarbeiterinnen.......................252

3.2.1.6 Die Versorgungsrolle der SeelsorgerInnen...........................262

3.2.1.7 Berufsgruppenunabhängige Wünsche,

Versorgungsdefizite und -erfordernisse................................264

3.2.2 Koordination ........................................................................................280

3.2.2.1 Interne Koordination: Versorgung im Rahmen des

„Hospital at Home“-Versorgungsmodells..............................281

3.2.2.2 Externe Koordination: Vermittlung von Hilfsangeboten

außerhalb des „Hospital at Home“-Versorgungsmodells......311

3.2.3 Kooperation.........................................................................................326

3.2.3.1 Interne Kooperation...............................................................327

3.2.3.2 Externe Kooperation .............................................................328

3.2.3.3 Zusammenfassung................................................................331

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen.........................................333

3.3.1 Zwei Bestimmungsfaktoren.................................................................333

3.3.1.1 Finanzielle Ausstattung.........................................................334

3.3.1.2 Die Eltern als bestimmende AkteurInnen .............................335

3.3.2 Stärken des Konzepts.........................................................................338

3.3.2.1 Familienbezogen ..................................................................338

3.3.2.2 Versorgungsphasenbezogen................................................339

3.3.2.3 Strukturbezogen ...................................................................340

3.3.3 Versorgungslücken und Verbesserungspotenziale.............................341

3.3.3.1 Familienbezogen ..................................................................341

3.3.3.2 Versorgungsphasenbezogen................................................342

3.3.3.3 Strukturbezogen ...................................................................344

3.3.4 Zusammenfassung..............................................................................351

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick........................................362

4.1 Grenzen und Möglichkeiten der Erhebung......................................................363

4.2 Konklusion der wesentlichen Ergebnisse........................................................366

4.3 Diskussion ausgewählter Aspekte...................................................................374

4.3.1 Fragmentierung der Versorgung.........................................................374

4.3.2 Die Bedeutung der einzelnen Berufsgruppen im Hinblick auf die

primäre Versorgungsrolle....................................................................378

4.3.3 Der Einfluss der gesundheitssystemischen Rahmenbedingungen.....389

4.4 Handlungsempfehlungen.................................................................................390

4.4.1 Klinisches Optimierungspotenzial.......................................................391

4.4.2 Regionales Optimierungspotenzial .....................................................392

4.4.3 Gesundheitssystemisches Optimierungspotenzial..............................393

4.5 Forschungslücken und Ausblick......................................................................393

4.5.1 Evaluierung häuslicher Versorgungsmodelle und deren Vergleich.....393

4.5.2 Längsschnitt Studiendesign................................................................394

4.5.3 Psychosoziale Situation der MitarbeiterInnen.....................................394

4.5.4 Dauer der Palliativversorgung als Einflussgröße................................395

4.5.5 Gender-Aspekte..................................................................................395

4.5.6 Kinder als Entscheider ihres Versorgungsweges................................396

4.5.7 Verlauf der Entscheidungen zwischen Eltern und Professionellen.....396

4.5.8 MigrantInnen.......................................................................................396

VII

5 Literaturverzeichnis..........................................................................................399

6 Abkürzungen....................................................................................................424

Anhang......................................................................................................................425

VIII

Verzeichnis der Abbildungen

Abbildung 1: Modell der Dimensionen und der Beteiligten in der

palliativen Versorgung.........................................................................22

Abbildung 2: Das traditionelle und das aktuelle Modell der palliativen

Versorgung..........................................................................................24

Abbildung 3: Kategoriensystem und Auswertungsebenen der

Elternbefragung.................................................................................118

Abbildung 4: Kategoriensystem und Auswertungsebenen der

MitarbeiterInnenbefragung ................................................................125

Verzeichnis der Tabellen

Tabelle 1: Übersicht der verwendeten empirischen Studien und deren

Herkunftsländer................................................................................... 58

Tabelle 2: Sozialdaten der Familien und Rahmendaten zu den

Interviews.......................................................................................... 110

Tabelle 3: Übersicht über das Studiendesign.................................................... 126

Tabelle 4: Strukturelle und personelle Veränderungen in der

Versorgungsstruktur der Klinik.......................................................... 150

Tabelle 5: Unterstützung, belastende Aspekte und fehlende

Unterstützung durch ÄrztInnen im Versorgungsverlauf aus

Sicht der Eltern ................................................................................. 188

Tabelle 6: Unterstützung, belastende Aspekte und fehlende

Unterstützung durch den Externen Pflegedienst (EPD) im

Versorgungsverlauf aus Sicht der Eltern .......................................... 215

Tabelle 7: Unterstützung, belastende Aspekte und fehlende

Unterstützung durch PsychologInnen im

Versorgungsverlauf aus Sicht der Eltern .......................................... 240

Tabelle 8: Determinanten der Inanspruchnahme und Nicht-

Inanspruchnahme des Angebots der PsychologInnen in der

Phase des möglichen Beziehungsaufbaus aus Sicht der

Eltern................................................................................................. 241

Tabelle 9: Unterstützung, belastende Aspekte und fehlende

Unterstützung durch die Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin im Versorgungsverlauf aus

Sicht der Eltern ................................................................................. 251

Tabelle 10: Unterstützung, belastende Aspekte und fehlende

Unterstützung durch Sozialarbeiterinnen im

Versorgungsverlauf aus Sicht der Eltern .......................................... 261

Tabelle 11: Unterstützung, belastende Aspekte und fehlende

Unterstützung durch SeelsorgerInnen im

Versorgungsverlauf aus Sicht der Eltern .......................................... 263

Tabelle 12: Berufsgruppenunabhängige Wünsche, Versorgungsdefizite

und -erfordernisse............................................................................. 280

Tabelle 13: Wesentliche Aufgaben des Schnittstellenmanagements

zwischen klinischer und häuslicher Palliativversorgung

nach Berufsgruppen.......................................................................... 282

Tabelle 14: Wesentliche Aufgaben des Schnittstellenmanagements

zwischen häuslicher Palliativversorgung und der

Nachsorge der verwaisten Familie nach Berufsgruppen.................. 303

Tabelle 15: Interne Koordination: Das Schnittstellenmanagement

zwischen klinischer und häuslicher Palliativversorgung aus

Sicht der Eltern nach Berufsgruppen differenziert.............................308

Tabelle 16: Interne Koordination: Das Schnittstellenmanagement

zwischen häuslicher Palliativversorgung und der

Nachsorge der verwaisten Familie aus Sicht der Eltern....................310

Tabelle 17: Externe Koordination: Unterstützende Aspekte des

Schnittstellenmanagements zwischen klinischer und

häuslicher Palliativversorgung und zwischen häuslicher

Palliativversorgung und der Nachsorge der verwaisten

Familie aus Sicht der Eltern...............................................................325

Tabelle 18: Externe Koordination: Schnittstellenprobleme zwischen

klinischer und häuslicher Palliativversorgung und zwischen

häuslicher Palliativversorgung und der Nachsorge der

verwaisten Familie aus Sicht der Eltern ............................................326

Tabelle 19: Interne und externe Kooperation in der häuslichen

Palliativversorgung und Nachsorge aus Sicht der Eltern ..................332

Tabelle 20: Die häusliche Palliativversorgung und Nachsorge im

Rahmen des „Hospital at Home“-Konzepts aus der Sicht

der MitarbeiterInnen ..........................................................................356

Tabelle 21: Die Finanzierung der häuslichen Palliativversorgung und

der Nachsorge im Rahmen des „Hospital at Home“-

Konzepts und die Eltern als AkteurInnen aus der Sicht der

MitarbeiterInnen.................................................................................361

Tabelle 22: Präsenz der unterschiedlichen Berufsgruppen in den

Versorgungsabschnitten....................................................................375

Einleitung

In der Bundesrepublik Deutschland wird jährlich bei rund 2000 Menschen unter 18

Jahren eine onkologische Erkrankung diagnostiziert (Kaatsch/Spix 2004). In den

letzten zwei Jahrzehnten haben sich die Heilungschancen von malignen Erkrankun-

gen im Kindes- und Jugendalter durch die enge Kooperation der unterschiedlichen

Behandlungszentren und die dadurch verbesserte Diagnostik und Therapie deutlich

erhöht: Mehr als drei Viertel der Kinder und Jugendlichen (76 %), die in den neunzi-

ger Jahren erkrankten, haben dies überlebt, während das für diejenigen, die in den

achtziger Jahren erkrankten, lediglich bei etwa zwei Dritteln (67 %) zutrifft (Kaatsch

et al. 2000, Kaatsch/Spix 2004). Im Zeitraum eines Jahres sterben nach wie vor

mehr als 350 Kinder und über 150 Jugendliche in diesem Land an einer onkologi-

schen Erkrankung (Kaatsch/Spix 2004). Jenseits des Neugeborenenalters ist Krebs

die häufigste Todesursache von Kindern und Jugendlichen bis einschließlich 17

Jahren (Friedrichsdorf 2003).

Die lebensbedrohliche Erkrankung eines Kindes ist für die Familie enorm belastend.

Die Diagnose „Krebs“ stürzt alle Beteiligten – das betroffene Kind, seine Eltern, sei-

ne Geschwister, Großeltern und andere Angehörige – zunächst in eine Krise. Das

gesamte „System Familie“ gerät ins Wanken (vgl. Häberle et al. 1997, Bürgin 1985).

Unterschiedliche personale und soziale Ressourcen werden eingesetzt und Bewäl-

tigungsversuche unternommen, um diese Belastung zu meistern (vgl. Häberle et al.

1997, Jenkel 1998). Wenn langsam deutlich wird, dass Heilung für ein Kind nach

aller Erfahrung und medizinischer Fachkompetenz nicht möglich ist, haben die Be-

teiligten über die Diagnosekrise hinaus zumeist schon einen langen, anstrengenden

Weg hinter sich und außerordentliche Bewältigungsleistungen vollbracht. Bei man-

chen Kindern wird bereits mit der Diagnose der onkologischen Erkrankung zu-

sätzlich offenbar, dass diese nicht geheilt werden kann.

Auch in dieser überaus schwierigen Situation des voraussehbaren Sterbens des

erkrankten Kindes können die professionellen VersorgerInnen1 jedoch viel für des-

sen eigenes und das Wohlergehen und die Unterstützung seiner Familie tun.

Für die pädiatrisch-onkologische Abteilung des untersuchten Klinikums hat es o-

berste Priorität, dass die palliative Versorgung der Kinder und Jugendlichen und die

Unterstützung der gesamten Familie in dem geschützten Rahmen der häuslichen

Umgebung durch vertraute Professionelle stattfinden kann, wenn dies medizinisch

möglich ist. Dabei stellt sich die Aufgabe, den Übergang zwischen klinischer und

häuslicher Versorgung so zu gestalten, dass keine Versorgungslücken entstehen. In

Bezug auf die medizinische und pflegerische Behandlung, so lautete eine der Auto-

rin gegenüber geäußerte subjektive Einschätzung von KlinikmitarbeiterInnen, sei ein

adäquates Schnittstellenmanagement gewährleistet. Es gäbe jedoch deutliche Defi-

zite, was die psychosoziale Unterstützung in der häuslich-ambulanten Palliativver-

sorgung der PatientInnen und ihrer Familien beträfe. An diesem Punkt setzt die vor-

1 In der vorliegenden Arbeit wird das Geschlecht beim Erwähnen von Personengruppen kenntlich ge-

macht, wo das möglich ist. Sofern sowohl Frauen als auch Männer gemeint sind, wird das große „I“

verwendet.

Einleitung

liegende Studie an: KlinikmitarbeiterInnen gaben den Anstoß dazu, der Frage wis-

senschaftlich nachzugehen, wie sich Eltern onkologisch erkrankter Kinder in der

häuslichen Palliativversorgung von Seiten des Krankenhauses und eines ko-

operierenden häuslichen Kinderkrankenpflegedienstes psychosozial unterstützt fühl-

ten. Im Rahmen einer von der Deutschen Kinderkrebsstiftung in Auftrag gegebenen

und finanzierten Studie sollte dies exemplarisch evaluiert werden. Das Interesse

bestand darin, praxisnahe Erkenntnisse zu erlangen und mögliche Verbesse-

rungspotenziale in Bezug auf die psychosoziale Begleitung in der häuslichen pädiat-

risch-onkologischen Palliativversorgung aufzuzeigen.

Die Ergebnisse dieser Bemühungen werden in der vorliegenden Studie präsentiert.

Damit soll ein Beitrag zur bedürfnisorientierten kontinuierlichen psychosozialen Ver-

sorgung der Eltern lebenslimitierend onkologisch erkrankter Kinder geleistet werden

– und damit zur Unterstützung der primären VersorgerInnen der erkrankten Kinder.

Ferner soll damit ein erster Schritt in der Evaluierung bereits bestehender Modelle

der Überleitung von klinischer zu häuslicher Palliativversorgung in der Bundesrepu-

blik Deutschland getan werden.

Die Arbeit ist wie folgt gegliedert: Im ersten Teil (Kap. 1) werden die theoretischen

Grundlagen der Palliativversorgung erläutert und der internationale Stand der For-

schung in Bezug auf die häusliche Palliativversorgung dargelegt (Kap. 1.1). Die

Studie wird dazu einleitend in den Kontext der gesundheitswissenschaftlichen Ver-

sorgungsforschung gestellt (Kap. 1.1.1). Anschließend werden das aktuelle Ver-

ständnis von Palliativversorgung und deren wesentliche Ziele und Aufgaben be-

schrieben (Kap. 1.1.2). In einem nächsten Schritt werden die besonderen Erforder-

nisse und Probleme beleuchtet, die sich ergeben, wenn Kinder und ihre Familien die

Zielgruppe in der Palliativversorgung sind (Kap. 1.1.3). Die international anerkannte

Leitlinie für die Versorgung lebenslimitierend erkrankter Kinder – die ACT-Charta –

wird hier vorgestellt. Zwei darin aufgeführte Kriterien erweisen sich als grundlegend

im Hinblick auf die Versorgungsplanung und als Schlüsselprinzipien eines guten

Assessments. Diese bestehen darin, dass erstens Eltern als ExpertInnen und pri-

märe VersorgerInnen ihrer Kinder anzusehen sind und zweitens, dass die palliative

Versorgung, wann immer das möglich ist, zu Hause erfolgen sollte. Beide Gesichts-

punkte werden näher erläutert. Im nächsten Kapitel wird die Rolle der Eltern als pri-

märe VersorgerInnen vor dem Hintergrund der Belastung, als Ressource und im

Hinblick auf das Konfliktpotenzial, das sich daraus zwischen Eltern und professio-

nellen HelferInnen ergeben kann, untersucht (Kap. 1.1.4). Die Beschreibung der

Vor- und Nachteile einer häuslichen Versorgung werden in dem anschließenden

Kapitel anhand empirischer Erkenntnisse dargelegt (Kap. 1.1.5). Aus den vorliegen-

den wissenschaftlichen Studien und Leitlinien werden in den zwei darauffolgenden

Schritten Elemente einer bedarfs- und bedürfnisgerechten häuslichen pädiatrischen

Palliativversorgung herausgearbeitet (Kap. 1.1.6), internationale Modelle der Ver-

sorgung onkologisch erkrankter Kinder und ihrer Familien beschrieben und Erfah-

rungen der Eltern dargestellt (Kap. 1.1.7). Das zweite große Kapitel des Theorieteils

(Kap. 1.2) befasst sich speziell mit den Erkenntnissen über die Situation der häusli-

chen pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung in Deutschland. Es zeigt sich

hier, dass die Betreuung im Rahmen eines „Hospital at Home“-Versorgungskon-

zepts zu einem nicht unerheblichen Teil ehrenamtlich geleistet wird.

Einleitung

Die theoretischen Überlegungen und empirischen Erkenntnisse des ersten Teils der

Arbeit bilden den Ausgangspunkt für die Frage, wie sich Eltern psychosozial unter-

stützt fühlten und wo sie sich innerhalb des praktizierten und exemplarisch unter-

suchten Versorgungskonzepts allein gelassen erlebten. Ergänzend wird die Frage

gestellt, wie die MitarbeiterInnen die palliative häusliche Versorgung – das Schnitt-

stellenmanagement, die häusliche Betreuung und die Nachsorge der verwaisten

Familien – einschätzten. Die Darlegung der differenzierten Fragen, das zu ihrer Be-

antwortung gewählte Studiendesign und die verwendeten Erhebungs- und Auswer-

tungsmethoden bilden den zweiten Teil der Arbeit (Kap. 2).

Der dritte Teil widmet sich der Darstellung der Ergebnisse (Kap. 3). Einleitend wird

hier das praktizierte Versorgungskonzept der Klinik, seine Entstehungsgeschichte

und Struktur vorgestellt (Kap. 3.1). Die Sicht der Eltern wird ausführlich anhand der

Kategorien der Kommunikation, Koordination und Kooperation nachgezeichnet

(Kap. 3.2). Das Ergebniskapitel wird durch die Sicht der MitarbeiterInnen auf ihre

Arbeit beschlossen (Kap. 3.3).

Den letzten Teil der Studie bildet die Diskussion (Kap. 4). Hier werden zunächst

Grenzen und Möglichkeiten der Erhebung abgewogen (Kap. 4.1). Die wesentlichen

Ergebnisse der Studie werden diskutiert, in einer Konklusion zusammengeführt

(Kap. 4.2) sowie ausgewählte Aspekte und ihre möglichen Hintergründe näher er-

örtert (Kap. 4.3). Unter der Überschrift „Handlungsempfehlungen“ werden Vor-

schläge zur Optimierung des bestehenden Konzepts und der Versorgungsstruktur

unterbreitet (Kap. 4.4). Ein Ausblick hinsichtlich vertiefender Forschungsthemen in

diesem Feld und praktischer gesundheitspolitischer Forderungen beschließen die

Arbeit (Kap. 4.5).

1 Theorie und Stand der Forschung

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

Anliegen dieses Kapitels ist es, die theoretischen Begriffe und Grundlagen der Palli-

ativversorgung zu klären. Es werden die besonderen Anforderungen und Probleme

im Versorgungsgeschehen betrachtet, die sich ergeben, wenn es sich bei der

Betreuung eines schwer kranken und sterbenden Menschen um ein Kind handelt.

Weiterhin wird der spezifische Versorgungsbedarf erörtert, der besteht, wenn die

palliative2 Betreuung des Kindes im familiären häuslichen Umfeld ermöglicht werden

soll. Es wird ein Überblick über die international vorhandenen Versorgungsmodelle

der pädiatrischen Palliativbetreuung gegeben und es werden die empirischen Er-

kenntnisse über Erfahrungen der Eltern in der Betreuung dargestellt. Schließlich

wird die Situation der häuslichen pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung in

Deutschland untersucht.

Die vorliegende Studie steht im wissenschaftlichen Kontext von Public Health und

hierbei speziell dem der Versorgungsforschung. Dieser Rahmen soll vorab erläutert

werden.

1.1.1 Versorgungsforschung

Einer der Schwerpunkte wissenschaftlicher Analysen im Bereich Public Health ist

die Gesundheitssystemforschung (vgl. Schwartz/Busse 2003). Im Rahmen dieses

Ansatzes wird das Gesundheitssystem analytisch in eine Makro-, Meso- und Mikro-

ebene untergliedert (vgl. Pfaff 2003b, Rosenbrock/Gerlinger 2004, Schwartz/Busse

2003). Unter Makroebene werden das gesamte nationalstaatliche Gesundheitssy-

stem und die Gesundheitspolitik verstanden. Zur Mesoebene werden die Subsys-

teme des nationalen Gesundheitssystems gezählt, etwa Krankenkassen, Kassen-

ärztliche Vereinigungen oder auch Selbsthilfeverbände. Die Mikroebene bilden die

Versorgungseinheiten, ihre AkteurInnen und Technologien, die sich direkt auf das

Individuum beziehen und auf Versorgungsleistungen, die konkreten Einfluss auf die

NutzerInnen bzw. PatientInnen haben und zusammen mit diesen gestaltet werden

(vgl. Pfaff 2003b). Hier findet die Analyse der Versorgung durch Krankenhäuser,

niedergelassene Praxen und andere Gesundheitseinrichtungen und -technologien

statt. Die wissenschaftliche Beschäftigung mit der Mikroebene des Gesundheits-

systems wird als Versorgungsforschung definiert (vgl. Pfaff 2003b, Schwartz/Busse

2003). Auch die Analyse der Makro- und Mesoebene wird in der Versorgungsfor-

schung berücksichtigt, jedoch nur sofern sie Konsequenzen für und Einfluss auf die

Mikroebene, also das konkrete Versorgungsgeschehen, hat (vgl. Pfaff 2003b:14,

Schwartz/Busse 2003:523f). Die Versorgungsforschung bildet den wissenschaftli-

2 Das Wort „palliativ“ leitet sich aus dem lateinischen „pallium“ ab, was übersetzt „der Mantel“ bedeutet

(Bausewein et al. 2004:1) und als Symbol für eine auf den Erhalt oder die Verbesserung der Lebens-

qualität zielende Behandlung steht.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

chen Rahmen und die grundlegende Perspektive, aus der die pädiatrische Palliativ-

versorgung in dieser Studie betrachtet wird.

1.1.1.1 Ziele und Aufgaben

In Deutschland wird seit geraumer Zeit ein Mangel an Wissen und Daten über das

konkrete Versorgungsgeschehen, seine Wirksamkeit, Qualität und Finanzierbarkeit

angemahnt (vgl. z. B. Badura et al. 2001, Klitzsch 2003, Hansen 2003). Ohne um-

fassende Kenntnisse des Versorgungsgeschehens seien Veränderungen am vor-

handenen System, an seinen Strukturen, Prozessen und Technologien riskant und

würden einem „Blindflug“ (Klitzsch 2003:75) gleichen. Die Versorgungsforschung

hat sich zum Ziel gesetzt, entsprechendes Wissen staatlichen oder privaten Institu-

tionen und EntscheidungsträgerInnen aus Politik und Praxis zur Verfügung zu stel-

len (vgl. Pfaff 2003a, Schwartz/Busse 2003). Aufgabe der Versorgungsforschung ist

es konkret:

• Versorgungskonzepte begleitend zu erforschen und die dort ablaufenden

Ursache-Wirkungsketten, komplexen Wechselwirkungs- und Rückkopp-

lungsprozesse zwischen Personen und Institutionen innerhalb der spezifi-

schen Strukturen und Rahmenbedingungen zu beschreiben und zu erklären,

• auf wissenschaftliche Erkenntnis fußende neue Versorgungskonzepte zu

entwickeln,

• Möglichkeiten der Umsetzung dieser neuen Konzepte aufzuzeigen und

• diese (wiederum) unter Alltagsbedingungen bezüglich ihrer Wirksamkeit,

Qualität und Finanzierbarkeit zu bewerten (vgl. Ohmann 2004, Pfaff 2003b).

Im Zusammenhang der Optimierung der Versorgung betonen die Gremienmitglieder

des Sachverständigenrates im Gesundheitswesen in ihrem Gutachten 2000/2001

ausdrücklich, dass die Sicht Betroffener bei der Bewertung der Systemqualität

grundsätzlich mehr Gewicht erhalten sollte (SVR 2001: Ziff. 59, s. a. Ziff. 47). Der

Prozessbewertung aus der Perspektive der NutzerInnen soll vermehrt Aufmerksam-

keit geschenkt werden, deren subjektive Qualitäts- und Zufriedenheitskategorien

werden als wichtig berücksichtigt (vgl. Schwartz/Busse: 2003:535, s. a. SVR 2001).

Denn die PatientInnen – und je nach bestehender Beziehung auch ihre Angehöri-

gen3 – sind in der Regel und im Gegensatz zu den Professionellen des Gesund-

heitssystems die Einzigen, die den gesamten Versorgungsweg und entsprechend

auch die entstehenden Probleme, Brüche und Schnittstellen und ihre Folgen über-

blicken (Stötzner 2004).

1.1.1.2 Gegenstand

Gegenstand der Versorgungsforschung ist das System der Kranken- bzw. Gesund-

heitsversorgung (vgl. Pfaff 2003b).

3 Betroffene Angehörige können z. B. Eltern von PatientInnen im Kindesalter oder PartnerInnen von

PatientInnen sein.

1 Theorie und Stand der Forschung

Die gesundheitswissenschaftliche Betrachtung eines Versorgungszyklus beginnt mit

den Voraussetzungen, die dafür maßgeblich sind, dass ein Mensch in das Versor-

gungssystem eintritt. Bei der Analyse der Versorgung der PatientInnen wird begriff-

lich zwischen dem „Bedarf/Bedürfnis“ (need), der „Nachfrage“ (demand) und der

„Inanspruchnahme/Nutzung“ (utilization) von Leistungen des Gesundheitssystems

differenziert (vgl. SVR 2001:26).

Der Bedarf wird in vierfacher Hinsicht unterschieden: Es wird von „subjektivem“,

„objektivem“ „professionell definiertem“ und „latentem“ Bedarf gesprochen (vgl.

Schwartz/ Busse 2003, SVR 2001:26f:Abs. 19-23).

Subjektiver Bedarf liegt dann vor, wenn Individuen ihren eigenen physischen, psy-

chischen, sozialen oder geistigen Zustand als so beeinträchtigt einschätzen, dass

sie professionelle Hilfe oder Unterstützung wünschen und in Anspruch nehmen wol-

len. Die Begriffe „subjektiver Bedarf“ und „Bedürfnis“ werden in der Literatur vielfach

gleichbedeutend verwendet (vgl. Schwarz/Busse 2003, s. a. SVR 2001).

Von objektivem Bedarf wird demgegenüber dann gesprochen, wenn eine professio-

nelle Person zu der wissenschaftlich begründeten, sachlichen Einschätzung ge-

langt, dass bei einem Individuum ein Gesundheitsrisiko oder Krankheitssymptom

vorliegt und es versorgungsbedürftig ist (vgl. SVR 2001). In diese Feststellung eines

objektiven Behandlungsbedarfs fließen sowohl Persönlichkeitsmerkmale der Nutze-

rInnen selbst (Alter, Geschlecht, Bildung) als auch kulturelle und gesellschaftliche

Übereinkünfte, wissenschaftliche Fortschritte und soziale Bedingungen ein. An die-

ser Stelle differenzieren Schwartz und Busse (2003) deshalb noch einmal und spre-

chen von „professionell definiertem“ Bedarf, um anzudeuten, dass in der Praxis

nicht unbedingt alle diese Aspekte Eingang in die Beurteilung durch Professionelle

finden. In der Gesundheitssystemforschung müsse beachtet werden, dass für die

Festsetzung eines vermeintlich objektiven Bedarfs durch die Professionellen – Ärz-

tInnen bzw. Angehörige anderer Heilberufe – bspw. auch berufliche oder finanzielle

Anreize ausschlaggebend sein können. Grundsätzlich kann der objektive und pro-

fessionell definierte Bedarf wesentlich vom subjektiven Bedarf der Betroffenen ab-

weichen (vgl. Schwartz/Busse 2003, SVR 2001).

Eine vierte Unterscheidung wird für den Fall des Fehlens eines subjektiven Bedarfs

bei gleichzeitigem Vorliegen eines objektiven (bzw. professionell definierten) Be-

darfs vorgenommen. Der Sachverständigenrat der Konzertierten Aktion im Gesund-

heitswesen4 spricht hier von „latentem Bedarf“ (SVR 2001:27).

Fordern Versicherte oder VerbraucherInnen den Wunsch nach Versorgung bei ei-

ner/m Professionellen des Gesundheitswesens ein, so spricht man von einer Nach-

frage. Erbringt das Gesundheitssystem – infolge des Wunsches, Bedürfnisses bzw.

subjektiven Bedarfs einer Person nach professioneller Hilfe und der sich daraus

ergebenden Nachfrage – Leistungen, so liegt eine Inanspruchnahme vor. Ein vor-

handener subjektiver Bedarf muss nicht zwingend zu einer Inanspruchnahme führen

4 Mit Inkrafttreten des GKV-Modernisierungsgesetzes (GMG) zum 1. Januar 2004 und der damit ver-

bundenen Abschaffung der Konzertierten Aktion wurde der „Sachverständigenrat für die Konzertierte

Aktion im Gesundheitswesen“ umbenannt in „Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung

im Gesundheitswesen“.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

und kann bspw. bereits durch das Laiensystem gedeckt werden, sodass das profes-

sionelle Versorgungssystem gar nicht in Anspruch genommen wird (vgl. Pfaff

2003b). Die Inanspruchnahme von Leistungen macht Menschen zu NutzerInnen des

Gesundheitssystems bzw. zu PatientInnen und markiert den Eintritt in das System

der Versorgung (vgl. Pfaff 2003b).

Neben der Analyse vorhandener Versorgungsstrukturen (z. B. stationäre, ambu-

lante, rehabilitative Strukturen des Gesundheitssystems) ist die Untersuchung kon-

kreter Versorgungsprozesse (z. B. Leistungserstellungsprozesse und Behandlungs-

abläufe) und der dazu notwendigen Versorgungstechnologien (z. B. Medikamente,

aber auch Technologien zur Vermittlung von Informationen) Gegenstand der Ver-

sorgungsforschung. Es werden die konkreten Behandlungs-, Pflege-, Diagnose-

oder Beratungsleistungen (vgl. Pfaff 2003b:17) sowie – schließlich – „das gesund-

heitliche Resultat“ (Schwartz/Busse 2003:522) des Gesamtprozesses bzw. „der

durch die erbrachte Versorgungsleistung erzeugte Gewinn oder Verlust an Lebens-

jahren, Gesundheit, Wohlbefinden und/oder Lebensqualität“ (Pfaff 2003b:17) er-

forscht.

Die unterschiedlichen Forschungsfelder der Versorgungsforschung ergeben sich

aus den inhaltlichen Schwerpunkten und unterschiedlichen Fragen an den Ge-

genstand der Gesundheitsversorgung. Pfaff (2003b:17f) benennt sieben Teilgebiete

der Versorgungsforschung, nämlich die

• Bedarfsforschung,

• Inanspruchnahmeforschung,

• Organisationsforschung,

• das Health Technology Assessment,

• die Versorgungsökonomie,

• Qualitätsforschung und

• Versorgungsepidemiologie.

Für die vorliegende Studie sind vier dieser Teilbereiche relevant: Den Determinan-

ten des Versorgungsbedarfs und der -bedürfnisse wird in der Bedarfsforschung

nachgegangen. Welche Einflussfaktoren bei den NutzerInnen für die Inanspruch-

nahme der Versorgungseinrichtungen bestimmend sind, welche Qualität ausschlag-

gebend ist und in welchem Umfang das Versorgungssystem in Anspruch genom-

men wird, das klärt die Inanspruchnahmeforschung. Mit der Organisation der Ver-

sorgungsstrukturen und -prozesse beschäftigt sich die Organisationsforschung. As-

pekte des qualitativen Outputs sind Gegenstand der Qualitätsforschung.

1.1.2 Palliative Versorgung

Im Folgenden wird zunächst das Konzept der palliativen Versorgung anhand der

entsprechenden aktuellen Definition der WHO vorgestellt.

1 Theorie und Stand der Forschung

1.1.2.1 Definition

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert palliative Versorgung wie folgt:

„Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their

families facing the problem associated with life-threatening illness, through the pre-

vention and relief of suffering by means of early identification and impeccable as-

sessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and

spiritual.” (WHO Europe 2004:14).

In Unterpunkten werden weitere Aspekte und Elemente der palliativen Versorgung

genannt:

„Palliative care

• provides relief from pain and other distressing symptoms,

• affirms life and regards dying as a normal process,

• intends neither to hasten or postpone death,

• integrates the psychological and spiritual aspects of patient care,

• offers a support system to help patients live as actively as possible until

death,

• offers a support system to help the family cope during the patient’s illness

and in their own bereavement,

• uses a team approach to address the needs of patients and their families, in-

cluding bereavement counselling, if necessary

• enhances quality of life, and may positively influence the course of illness,

• is applicable early in the course of illness with other therapies that are in-

tended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and in-

cludes those investigations needed to better understand and manage dis-

tressing clinical implications,

• should be offered as needs develop and before they become unmanageable,

• must not be something that only specialised palliative care teams, palliative

care services or hospices offer, when other treatment has been withdrawn,

and

• should be integrated part of care and take place in any setting.” (vgl. WHO

Europe 2004:14)

Die palliative Versorgung im Sinne der WHO wird von einigen AutorInnen nicht nur

als ein Konzept für die Praxis der Versorgung sterbender Menschen gesehen, son-

dern auch als eine philosophische Haltung dem Leben gegenüber (z. B. Da-

vies/Sumner 2004, Pleschberger 2001). Diese zeigt sich darin, dass der Tod eines

Menschen in der WHO-Definition als ein Teil seines Lebens und als zu ihm gehö-

rend begriffen wird. Das Sterben wird als ein natürlicher Prozess akzeptiert. Mit der

Betonung eines weitestmöglich aktiven Lebens wird darüber hinaus eine „ganzheitli-

che“ Sicht auf den Menschen in der palliativen Versorgung deutlich: Neben seiner

relativen Krankheit wird gerade auch seine relative Gesundheit – seine Ressourcen,

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

Entwicklungsmöglichkeiten, Talente, Begabungen, Eigenarten usw. –gesehen und

geachtet.

Im Rahmen der vorliegenden Arbeit sind die folgenden Aspekte der palliativen Ver-

sorgung als zentral anzusehen:

• das Ziel der verbesserten ganzheitlichen Lebensqualität für die PatientInnen

und ihre Angehörigen,

• der multidisziplinäre Teamansatz und

• die zeitliche Ausrichtung, d. h. das Einsetzen der palliativen Versorgung ab

Diagnose und das Einschließen der Nachsorge der verwaisten Familienmit-

glieder in den Versorgungsverlauf.

In der deutschen Literatur wird „Palliative Care“ nicht einheitlich aus dem Englischen

übertragen. Es existiert eine begriffliche Vielfalt, wobei die Übersetzungen „Pallia-

tivmedizin“ (z. B. Husebø/Klaschik 2003, Bausewein et al. 2004) „Palliative Versor-

gung“ (z. B. Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Wit-

ten/Herdecke 2002) und „Palliative Betreuung“ (z. B. ebenfalls Bausewein et al.

2004) wie auch die Übernahme des englischen Ausdrucks „Palliative Care“ (z. B.

Pleschberger 2002, Smeding 2001a) am häufigsten vorkommen. Husebø und Kla-

schik (2003) vermuten, dass sich der Begriff „Palliativmedizin“ als äquivalente Über-

setzung von „Palliative Care“ auf längere Sicht in Deutschland durchsetzen wird. Die

Autoren argumentieren, dass mit der Übersetzung in „Palliativmedizin“ unter ande-

rem eine akademische und wissenschaftliche Anerkennung der neben den Medizi-

nerInnen beteiligten Fachdisziplinen – genannt wird die Pflege, die psychosoziale

Betreuung und die Seelsorge – verbunden sei. Diese sei nötig, da „nur die wissen-

schaftlich dokumentierten Erfahrungen eine breite Zustimmung bei Ärzten finden

werden“ (Husebø/Klaschik 2003:XI). Bei der vorgeschlagenen Übertragung von

„Palliative Care“ in „Palliativmedizin“ erscheint die Versorgung jedoch auf den physi-

schen, medizinischen Aspekt reduziert und damit letztlich auf die Berufsgruppe der

ÄrztInnen. Dies würde dem ganzheitlichen Konzept der palliativen Versorgung, wie

es im Weiteren erläutert wird, nicht gerecht werden.

In der vorliegenden Studie wird der Begriff der „palliativen Versorgung“ bzw. „Pallia-

tivversorgung“ favorisiert, da hier der ganzheitliche, unterstützende bzw. fürsorgliche

Charakter der Betreuung, wie sie im englischen Begriff „Care“ konnotiert wird, am

ehesten zum Ausdruck kommt. Die Begriffe „Palliativversorgung“ und „-betreuung“

werden dabei gleichbedeutend verwendet.

1.1.2.2 Ziele und Aufgaben

1.1.2.2.1 Ganzheitliche Lebensqualität für PatientInnen und Angehörige

Das Ziel der palliativen Versorgung besteht in der Verbesserung der Lebensqualität

von PatientInnen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen („life-threatening illness“)

und der Verbesserung der Lebensqualität ihrer Familien. Als lebensbedrohlich wer-

den Krankheiten definiert, für die u. U. kurative Therapien existieren, deren Erfolg

jedoch nicht gewiss ist (vgl. ACT/RCPCH 1997:7).

1 Theorie und Stand der Forschung

Eine an dem Ziel der Lebensqualität orientierte, qualitativ hochwertige Versorgung

wird als grundlegendes Menschenrecht deklariert (vgl. WHO Europe 2004:16). Die

WHO legt fest, dass wissenschaftliche Aktivitäten, die dem Erreichen dieses Ziels

dienen, und eine demgemäße praktische Ausbildung des Personals im Rahmen der

palliativen Versorgung als Priorität betrachtet werden sollten und die Finanzierung

derjenigen für potenziell kurative Interventionen entsprechen muss (vgl. WHO Eu-

rope 2004:28).

Das Konzept der Lebensqualität bezieht sich in der zitierten Definition einerseits klar

und eindeutig auf die Bedürfnisse des oder der PatientIn. Andererseits ist die Aus-

richtung ebenso zentral auf die Angehörigen gerichtet. Im Zusammenhang der vor-

liegenden Studie bedeutet das, dass die Versorgung der gesamten Familie5 in den

Blick genommen wird.

Entscheidend bei dem Konzept der Lebensqualität ist, dass hier neben der Fremd-

einschätzung – i. d. R. durch die Professionellen des Gesundheitswesens – die sub-

jektive Einschätzung der Betroffenen die zentrale Dimension der Bewertung des

individuellen Wohlbefindens ist (vgl. Küchler/Behrend 2001). Ein wichtiges Kriterium

der Lebensqualität ist die größtmögliche Selbstbestimmung der Betroffenen. Um

den PatientInnen und ihren Angehörigen diese zu ermöglichen, werden

• die Fähigkeit, die betroffenen Menschen zu informieren und zu befähigen

(„to empower“), sodass sie ihre eigenen Entscheidungen fällen können,

wenn sie das wollen,

• Empathie in der Versorgungsbeziehung und

• Empfindsamkeit bezüglich persönlicher und kultureller Werte

von der WHO als entscheidend aufgeführt (vgl. WHO Europe 2004:16).

Im Hinblick auf die Lebensqualität wichtig ist weiterhin, dass mit der palliativen Ver-

sorgung der erkrankten Person die Form der Unterstützung angeboten wird, die sie

braucht, um so aktiv wie möglich leben zu können. Auch den angehörenden Fami-

lien soll ein Unterstützungssystem zur Verfügung gestellt werden, das dem Ziel der

individuellen Lebensqualität dient.

Die palliative Versorgung verfolgt eine ganzheitliche Ausrichtung. Priorität im Hin-

blick auf die Lebensqualität hat zunächst die Prävention bzw. das akute Lindern von

Leiden6. Das umfasst sowohl die physische, psychische, soziale und spirituelle Di-

mension des Leidens.

Als einfache Maßnahmen („simple measures“) der effektiven Prävention und des

Linderns von physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Leiden werden

5 Der Begriff „Familie“ schließt hierbei biologische Verwandte ein, kann sich aber auch auf Menschen

beziehen, die im Leben der PatientInnen eine signifikante Bedeutung haben, ihnen vertraut sind, die

sie lieben und zu denen sie kontinuierlichen Kontakt pflegen. Der palliativen Versorgung liegt das Ver-

ständnis zugrunde, wonach die PatientInnen selbst definieren, wer zu ihrer Familie gehört (vgl. Pan-

ke/Ferrell 2004).

6 Leiden wird als eine Erfahrung verstanden, die als quälend empfunden wird, Ablehnung hervorruft

und durch Faktoren ausgelöst wird, die die Lebensqualität stark mindern (vgl. Cherny 2004).

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

• die fachkompetente Schmerztherapie und Symptomkontrolle,

• eine einfühlende Kommunikation und

• eine gut koordinierte Versorgung

genannt (vgl. WHO Europe 2004:18).

In der WHO-Definition wird ein frühzeitiges ganzheitliches Assessment7 des Leidens

gefordert. Diese Aufgabe bezieht sich sowohl auf die PatientInnen als auch auf ihre

Familien.8

1.1.2.2.2 Multiprofessioneller Teamansatz

Um sich dem Bedarf und den Bedürfnissen der PatientInnen und ihrer Familien

„ganzheitlich“, d. h. alle genannten Dimensionen umfassend, zuwenden zu können,

wird in der palliativen Versorgung ein multidisziplinärer9 Teamansatz zugrunde ge-

legt. Die PatientInnen und ihre Familien werden als gleichberechtigte Mitglieder des

Teams angesehen. Neben professionellen VersorgerInnen werden ehrenamtliche

HelferInnen (z. B. MitarbeiterInnen eines Hospizes) als dem Team zugehörig ver-

standen.

Das palliative „Kernteam“ besteht in der Regel aus den PatientInnen, den Angehöri-

gen, einer Pflegekraft, einer/m ÄrztIn, einer/m SozialarbeiterIn, einer/m SeelsorgerIn

und ehrenamtlichen MitarbeiterInnen (Pleschberger 2001:31). Die Zusammenset-

zung des erweiterten Teams variiert nach individueller Situation, dem Bedarf und

den Bedürfnissen der PatientInnen und denen ihrer Familien.

Die Führung des Kernteams und die multidisziplinäre Zusammenarbeit ist nach der

WHO (1990) nicht an eine bestimmte Berufsgruppe gebunden, sondern richtet sich

nach dem Versorgungsbedarf der PatientInnen. Allerdings zeigt die Praxis, dass

den ÄrztInnen zumeist die Rolle der Teamleitung zukommt, wobei genügend Flexi-

bilität vorhanden sein sollte, um die Führung entsprechend den Bedürfnissen der

PatientInnen z. B. an Pflegekräfte abgeben zu können (vgl. Bausewein et al. 2004).

Die folgende Abbildung gibt zusammenfassend einen Überblick über die Dimensio-

7 Unter „Assessment“ wird die Einschätzung der Situation und Lage einer Person oder Familie verstan-

den. Zum Assessment gehören die Beschreibung, Analyse und Bewertung des Ist-Zustands. Hieraus

lässt sich schlussfolgern, „welcher Bedarf an Unterstützung oder Behandlung bei einer Person, in einer

Familie oder sonstigen Lebensgemeinschaften vorliegt. (...) Assessment heißt der Prozess der Ein-

schätzung und ihr Produkt, das in schriftlicher Form im weiteren Verfahren verwendet und zu den Ak-

ten genommen werden kann. (...) Welchen Umfang und welches Niveau das Assessment haben soll,

ist in ihm selber, in seinem Ablauf zu klären.“ (Wendt 2001:108).

8 Wobei das Assessment bzw. die Linderung der physischen Leiden der Angehörigen sicherlich nur in

Bezug auf die Betreuung der PatientInnen berücksichtigt wird (z. B. Schlafstörungen, Erschöpfungszu-

stände) und nicht umfassend in den Aufgabenbereich der die PatientInnen versorgenden Professio-

nellen fällt.

9 Der Begriff „interdisziplinär“ wird für unterschiedliche Teilgebiete einer Disziplin verwendet (bspw.

würde die interdisziplinäre Zusammenarbeit unter ÄrztInnen eine zwischen OnkologInnen, NeurologIn-

nen, ChirurgInnen usw. bedeuten). Multidisziplinär hingegen meint, wie oben dargestellt, die Zusam-

menarbeit zwischen Professionellen unterschiedlicher Fachgebiete (also z. B. PsychologInnen, ÄrztIn-

nen, SozialarbeiterInnen usw.) (Student vgl. 1999c: 24).

1 Theorie und Stand der Forschung

nen der auf ganzheitliche Lebensqualität zielenden palliativen Versorgung und die

an ihr Beteiligten.10

Abbildung 1: Modell der Dimensionen und der Beteiligten in der palliativen Versor-

gung (Quelle: Bausewein/Roller/Voltz 2004:13)

1.1.2.2.3 Zeitschiene der palliativen Versorgung

In der WHO-Definition wird auf die Wichtigkeit eines frühen Einsatzes der palliativen

Versorgung hingewiesen. Der Regelfall sei, dass Betroffene ab Diagnosestellung

einer lebensbedrohlichen Krankheit palliativer Versorgung bedürften (WHO Europe

2004). Es greift nach Erkenntnissen der WHO eindeutig zu kurz und entspräche

nicht dem Bedarf derjenigen, die davon profitieren könnten, palliative Versorgung

lediglich als adäquate Versorgungsform am Ende des Lebens zu verstehen und auf

die Sterbebegleitung zu beschränken (vgl. WHO Europe 2004, s. a. Finlay 2001).

Betroffenen sollte palliative Versorgung in diesem Verständnis frühzeitig und in Ver-

bindung mit anderen schmerz- und symptomlindernden, lebensverlängernd wirken-

den kurativen Therapien zur Verfügung stehen (vgl. WHO Europe 2004:14).

Mit der Forderung nach einem Einsetzen der palliativen Versorgung ab Diagnose-

stellung einer lebensbedrohlichen Krankheit wird das Problem der Abgrenzung zwi-

schen kurativer und palliativer Ausrichtung deutlich und bedarf einer näheren Be-

trachtung. Palliative Versorgung wird als die Betreuung von Menschen definiert, für

die realistisch keine Aussicht auf medizinische Heilung mehr besteht: Noch in der

WHO-Definition von 1990 wird die palliative Versorgung der kurativen komplementär

gegenübergestellt. Es heißt dort: „Palliative care is the active, total care of patients

whose disease is not responsive to curative treatment.“ (WHO 1990:11) Bezeich-

nenderweise findet in der dargelegten aktuellen WHO-Definition gar keine Gegen-

10 Entsprechend dem unterschiedlichen Bedarf und den variierenden Bedürfnissen können auch an-

dere, hier nicht genannte Berufsgruppen zum Team gehören.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

überstellung mehr zwischen kurativer und palliativer Versorgung statt (WHO Europe

2004). Heute wird betont, dass der Übergang von der einen zur anderen Versor-

gungsausrichtung bei der Betreuung von PatientInnen mit lebensbedrohlichen Er-

krankungen und ihren Angehörigen eher einer Entwicklung entspricht als einen defi-

nierbaren Zeitpunkt markiert. Eindeutigkeit im Hinblick auf den prospektiven Krank-

heitsverlauf ist auch für Professionelle häufig nur mit Vorbehalt möglich bzw. erst in

der retrospektiven Betrachtung. Die Phasen seien nicht so klar voneinander ab-

grenzbar, wie das zunächst erscheinen mag (vgl. Goldman 2003): In der kurativen

Behandlung werden bereits palliative Elemente integriert, selbst wenn die PatientIn-

nen schließlich geheilt werden; in der palliativen auch kurative, selbst wenn die Pa-

tientInnen schließlich versterben (vgl. Hasan 2005). Innerhalb eines Krankheitsver-

laufes kann der Schwerpunkt der Ausrichtung der Therapie darüber hinaus wech-

seln (vgl. Goldman 2003).

In der Versorgungspraxis hat sich das Verständnis einer mit Diagnose einer lebens-

bedrohlichen Erkrankung beginnenden Palliation noch nicht überall durchgesetzt.11

Es besteht ein Nebeneinander von „traditioneller“ und „aktueller“ Definition (für den

Bereich der pädiatrischen Onkologie s. Spencer/Battye 2001).12

In den aktuellen theoretischen Modellen spiegelt sich jedoch ein verändertes Ver-

ständnis von palliativer und kurativer Versorgung wider (Finlay 2001, Lynn/Adamson

2003, vgl. Abb. 2): Kurative und palliative Versorgung werden ab Diagnosestellung

als nebeneinander existierend dargestellt, lediglich der Schwerpunkt und Anteil an

kurativer bzw. palliativer Versorgung verschiebt sich. Solange sich dieses Verständ-

nis jedoch nicht allgemein durchgesetzt hat, wird die Verwendung des Begriffs der

palliativen Versorgung problematisch bleiben. Menschen und Angehörige mit Hoff-

nung auf Heilung könnten die Aussage, dass sie palliativ versorgt werden, als Prog-

nose des infausten13 Verlaufs ihrer Krankheit interpretieren.

Es wird daher postuliert, dass das Verständnis palliativer Versorgung gleichzeitig mit

dem der Heilung bei der Diagnose gegenüber Betroffenen kommuniziert werden

muss (vgl. Hilden et al. 2004)14.

Neben dem frühen Einsatz der palliativen Versorgung ist es ein weiterer ganz ent-

scheidender Aspekt in Bezug auf den zeitlichen Rahmen der oben aufgeführten

WHO-Definition, dass die Nachsorge der verwaisten Angehörigen als integraler Be-

standteil der palliativen Versorgung gesehen wird und in den neueren Modellen mitt-

11 In Deutschland ist das z. B. daran ablesbar, dass die Leistungsträger die Finanzierung einer palliati-

ven Versorgung erst in der letzten Lebensphase eines Menschen vorsehen.

12 Eindrückliche Fallbeispiele der Probleme, die sich aus unklaren Situationen gegenüber den Familien

und dem Umgang mit ihnen ergeben, stellen Davies und Steele (1996) in ihrer Untersuchung vor (s. a.

Browning 2003).

13 Aussichtslose Prognose einer Krankheit, ohne Aussicht auf Besserung (www.hessenweb-krea-

tion.de/medwort/1159.htm [Zugriff 08.06.2005])

14 Dies gilt nur so lange, bis die Elemente palliativer Versorgung als integraler Bestandteil Eingang in

das Gesundheitssystem und das gesellschaftliche Verständnis gefunden haben und in erster Linie mit

lebensqualitätssteigernder Symptombehandlung verbunden werden, die auch in der kurativen Therapie

unerlässlich sind, und nicht mit einer tödlich verlaufenden Krankheit gleichgesetzt werden.

1 Theorie und Stand der Forschung

lerweile auch repräsentiert ist (s. Abb. 2). Als Nachsorge wird im Zusammenhang

der vorliegenden Arbeit die Trauerbegleitung der verwaisten Familie definiert.15

Traditionelles Modell der palliativen Versorgung

Potenziell kurative Behandlung Palliativ-/Terminal-/

Finalversorgung

↑

Diagnose

↑

Tod

Aktuelles Modell der palliativen Versorgung (in Industrieländern)

Potenziell kurative Behandlung

Palliativ-/Terminal-/Finalverorgung

(physisch, emotional, sozial, spirituell)

Nachsorge

↑

Diagnose ↑

Tod

Abbildung 2: Das traditionelle und das aktuelle Modell der palliativen Versorgung

(Quelle: Lynn/Adamson 2003, zit. nach WHO Europe 2004:7, Finlay

2001:437)16

In ihrer Definition verzichtet die WHO darauf, die palliative Versorgung und den

Krankheitsverlauf bis zum Sterbeprozess und zum Tod der PatientInnen noch ein-

mal zeitlich zu unterteilen und in theoretische Begriffe zu differenzieren. Dies er-

scheint in der weiteren internationalen wissenschaftlichen Literatur jedoch wichtig. In

der angloamerikanischen Literatur wird diese Versorgungsphase etwa mit den Be-

griffen „End-of-Life Care“ oder „Terminal Care“ bezeichnet. Diese werden immer

öfter auch in Deutschland übernommen (Ewers/Schaeffer 2005). Die weitere begriff-

liche Differenzierung des Krankheitsverlaufs und Sterbeprozesses hat hierzulande

darüber hinaus z. T. gesetzgeberische Relevanz (z. B. im Hinblick auf die Finanzie-

15 Die Trauerbegleitung der professionellen VersorgerInnen bleibt in der Definition und dem Modell der

WHO unbeachtet. In der Literatur stellen sich jedoch die Belastung und Trauer der Professionellen

sowie die Notwendigkeit nachsorgender Zuwendung, um mit diesen Gemütszuständen konstruktiv

umgehen zu können, sowohl in persönlicher als auch in beruflicher Hinsicht als wesentlich heraus (z.

B. Rushton 2004, Spinetta et al. 2000, Smeding/Aulbert 1997, Vachon 2004, Vachon/Pakes 1984).

16 In dem Modell von Finlay (2001:437) setzt die Trennlinie zwischen Kuration und Palliation im Null-

punkt der Y-Achse an. Da die palliative Versorgung definitionsgemäß jedoch mit der Diagnose einsetzt,

scheint es sinnvoller, die Trennlinie etwas weiter oben anzusetzen, wie Lynn/Adamson (2003) das tun.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

rung der ambulanten Hospizleistungen in der häuslichen Versorgung (SGB V § 39

a). Schließlich stehen diese letzten Phasen der palliativen Versorgung im Mittel-

punkt der vorliegenden Untersuchung. Aus diesen Gründen orientiert sich diese

Arbeit an einer entsprechenden Definition aus dem deutschsprachigen Raum. Bau-

sewein et al. (2004:4) schlagen eine Festlegung vor, die den zeitlichen Ablauf des

physischen Geschehens abbildet und in vier Phasen unterteilt. Demnach besteht die

gesamte palliative Zeit aus einer „Palliativ-Therapie-Phase“, die von den AutorInnen

ab dem Moment, in dem die Krankheit als unheilbar und fortschreitend diagnostiziert

wird, so benannt wird. Neben der symptomorientierten Therapie erfolgt hier parallel

weiterhin eine krankheitsbezogene Therapie. Die „Palliativ-(Care-)Phase“ bezeich-

net die Spanne, in der eine ausschließlich auf die Symptome orientierte Behandlung

erfolgt. Mit „Terminalphase“ ist der Zeitraum umschrieben, in dem der Eintritt des

Todes innerhalb von Tagen wahrscheinlich erscheint. „Sterbephase“ bezeichnet die

letzten Stunden bzw. Minuten des Lebens der PatientInnen.

1.1.3 Pädiatrische Palliativversorgung

Die dargestellten Grundprinzipien der palliativen Versorgung, wie sie die aktuelle

WHO-Definition enthält, gelten unverändert auch in der Betreuung von lebenslimi-

tiert erkrankten Kindern und Jugendlichen und ihren Familien. Gleichwohl weist de-

ren Betreuung Besonderheiten auf, sodass existierende Definitionen, Versorgungs-

modelle, Leitlinien usw. aus dem Erwachsenenbereich nicht unbesehen auf die Si-

tuation der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen übertragen werden

können. Eine entsprechend nötige differenzierte Betrachtung der pädiatrischen Pal-

liativversorgung ist deshalb Thema der nächsten Kapitel. Als Kinder oder Jugendli-

che werden hier zusammenfassend Menschen bezeichnet, die unter achtzehn Jahre

alt sind. In Deutschland gilt juristisch ein Mensch bis zum Erreichen des vierzehnten

Lebensjahres als Kind, danach als Jugendliche/r (SGB VIII, KJHG, § 7). In den wei-

teren theoretischen Ausführungen wird nicht zwischen Kindern und Jugendlichen

differenziert. Das heißt, mit „Kind“ sind hier zunächst alle Menschen bis zu einem

Alter von einschließlich siebzehn Jahren bezeichnet.17 Im Rahmen der Studie wird

die spezielle Situation von Jugendlichen nicht erörtert.18

Eine zunächst als potenziell lebensbedrohlich bezeichnete Krankheit, wie z. B. die

Krebserkrankung eines Kindes, kann sich in ihrem Verlauf als heilbar oder lebensli-

mitierend herausstellen. Unter „lebenslimitierende“ Krankheiten werden Krankheiten

gefasst, bei denen die Hoffnung auf Heilung unbegründet erscheint und an denen

17 International hat sich die Haltung durchgesetzt, dass junge Erwachsene, deren Krankheit im Kindes-

alter diagnostiziert wurde, auf Wunsch auch dann in die pädiatrische Palliativversorgung eingeschlos-

sen werden, wenn sie das achtzehnte Lebensjahr bereits erreicht oder überschritten haben (vgl. Zerni-

kow et al. 2003). Diese Option besteht, um Versorgungskontinuität zu wahren. So finden junge Er-

wachsene, die bereits in der pädiatrischen Abteilung teilweise über viele Jahre vom selben Personal

versorgt wurden, in dieser existenziellen Situation eine bekannte Umgebung und vertraute Menschen

vor.

18 Zur Palliativversorgung Jugendlicher vgl. die Veröffentlichung der Association for Children with Life-

Threatening or Terminal Conditions and their Families, des National Council for Hospices and Special-

ist Palliative Care Services und des Scottish Partnership Agency for Palliative and Cancer Care

(ACT/NCH/SPAPCC 2001).

1 Theorie und Stand der Forschung

die betroffenen Kinder voraussichtlich sterben werden, bevor sie das Erwachsenen-

alter erreicht haben (vgl. ACT/RCPCH 1997:7, vgl. Zernikow et al. 2003).

Die Situation von Kindern, die an einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden

Krankheit leiden, unterscheidet sich von derjenigen erwachsener Menschen in glei-

cher Lebenslage. Dies ist zunächst in Bezug auf die unterschiedlichen Verläufe und

nötigen Behandlungen der gleichen Erkrankung selbst (z. B. einer Krebserkrankung)

der Fall. Die Anzahl sterbender Kinder, die einer palliativen Versorgung bedürfen, ist

im Vergleich zu der von Erwachsenen relativ gering. PraktikerInnen sind entspre-

chend selten mit den jeweiligen Erkrankungen und deren Behandlung betraut und

konfrontiert (z. B. Friedman 2004, Friedrichsdorf/Zernikow 2002, Zernikow et al.

2003, Henkel et al. 2004). Das Sterben eines Kindes wird im Vergleich zu dem ei-

nes alten erkrankten Menschen als dem natürlichen „Lauf der Dinge“ widerspre-

chend angesehen. Die Umwelt reagiert betroffen auf ein lebenslimitierend erkrank-

tes Kind und seine Familie. Kinder haben aufgrund ihrer Lebenserfahrung einen

anderen Entwicklungsstand. Ihre Vorstellung von Krankheit und Tod unterscheidet

sich von der Erwachsener (Heddenig 2001, Plieth 2001), ihre physischen, emotio-

nalen und kognitiven Fähigkeiten verändern sich rasch. Das hat ebenfalls Konse-

quenzen für die professionelle Versorgung, was die je unterschiedlichen Bedürf-

nisse der Kinder und die sich daraus ergebenden Anforderungen betrifft (z. B. hin-

sichtlich Kommunikation, pädagogischer Begleitung, spiritueller Unterstützung). Kin-

der leben in der überwiegenden Mehrzahl mit ihren Eltern zusammen, u. U. mit Ge-

schwistern. Stärker als im Erwachsenenalter ist es wichtig, in der Palliativversor-

gung das Gesamtumfeld zu beachten (vgl. Friedrichsdorf 2003 et al.). Denn nicht

zuletzt unterscheidet sich die Versorgungssituation ganz wesentlich von der er-

wachsener PatientInnen dadurch, dass Eltern die juristische Verantwortung für ihre

Kinder tragen und Entscheidungen für sie treffen. Dieser Aspekt wird in Kapitel 1.1.4

weiter ausgeführt.

1.1.3.1 Definitionen

In der internationalen Literatur existieren derzeit im Wesentlichen zwei Definitionen,

die vor der bereits dargelegten WHO-Begrifflichkeit entstanden, jedoch speziell für

die palliative Versorgung von Kindern und ihren Familien erarbeitet wurden. Die

erste von der Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions

(ACT) und dem Royal College of Pediatrics and Child Health (RCPCH) erarbeitete

Definition hat alle Kinder, die an einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden

Krankheit leiden, im Blick (vgl. ACT/RCPCH 2003:6). Die zweite bezieht sich dezi-

diert auf die Versorgung von Kindern, die an Krebs erkrankt sind. Letztere ist für die

vorliegende Arbeit relevant und wird nachfolgend vorgestellt.

1993 trafen sich VertreterInnen unterschiedlicher Berufsgruppen unter dem Dach

der WHO zum ersten Mal, um Leitlinien für die Schmerzbehandlung und palliative

Versorgung von Kindern und Jugendlichen, die an Krebs erkrankt sind, zu erarbei-

ten (McGrath 1996). Diese wurden fünf Jahre später veröffentlicht (WHO 1998) und

2002 ins Deutsche übertragen (Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Uni-

versität Witten/Herdecke 2002). Hierin heißt es:

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

„Vordringlich sind Schmerztherapie und die Behandlung sonstiger Symptome sowie

psychologischer, sozialer und spiritueller Probleme. Ziel palliativer Versorgung ist

die bestmögliche Lebensqualität für den Patienten und seine Familie. Viele Prinzi-

pien der palliativen Versorgung gelten schon zu Beginn der Erkrankung in Verbin-

dung mit antineoplastischen19 Therapien. Palliative Versorgung bedeutet aktive,

umfassende Betreuung von Körper, Bewusstsein und Geist des Kindes und Unter-

stützung seiner Familie. Sie beginnt bei der Diagnosestellung der Krebserkrankung

und wird – unabhängig davon, ob eine spezifische Krebstherapie erfolgt oder nicht –

fortgeführt. Das medizinische Fachpersonal muss die physischen, psychischen und

sozialen Belastungen eines Kindes erkennen und zu vermindern suchen. Effektive

palliative Versorgung funktioniert nur mit einem breiten multidisziplinären Ansatz,

der die Familie und alle sozialen Hilfsmöglichkeiten, z. B. im Wohnumfeld, ein-

schließt. Selbst wenn solche Hilfsmöglichkeiten nur beschränkt zur Verfügung ste-

hen, ist eine erfolgreiche palliative Versorgung möglich. Palliative Versorgung kann

in tertiären Betreuungseinrichtungen, in lokalen Gesundheitszentren und sogar in

Kinderheimen angeboten werden.“ (Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln –

Universität Witten/Herdecke 2002:7).20

1.1.3.2 ACT-Charta: Leitlinie für die Palliativversorgung von Kindern und

ihren Familien

1993 erarbeitete die großbritannische Dachorganisation ACT eine Charta, in der die

praktischen und ethischen Grundsätze der Palliativversorgung für Kinder und ihre

Familien festgeschrieben wurden. Diese sind an dem Bedarf und den Bedürfnissen

des an einer lebensbedrohlichen oder -limitierenden Krankheit leidenden Kindes

und seiner Familie orientiert. Heute dienen die Forderungen der Charta in Großbri-

tannien der Sicherung von Qualität in der pädiatrischen Palliativversorgung und

werden vom Department of Health als solche vorgegeben (ACT 2003). Die ACT-

Charta ist international als Leitlinie für die Versorgung lebenslimitierend erkrankter

Kinder und ihrer Familien anerkannt, die aufgestellten Prinzipien gelten als Bench-

mark21 (ACT 2003:7). In Deutschland wurden sie als richtungsweisend übernommen

19 „Umfassendere und korrektere Bezeichnung für den inzwischen weitgehend üblichen Begriff Zytos-

tatika; alle Substanzen, die gegen maligne Krankheiten wirksam sind, unabhängig vom Wirkungstyp.“

Roche Lexikon Medizin, 5. Aufl., Urban & Fischer 2003, Abrufbar über: www.gesundheit.de/roche/

[Zugriff: 14.05.2005].

20 An dieser Stelle sei eine Anmerkung zu der Übertragung ins Deutsche erlaubt. Im Original heißt es:

„Health providers must evaluate and alleviate a child’s physical, psychological and social distress.“

(WHO 1998:8). „Health providers“ wird in der deutschen Veröffentlichung mit „medizinisches Fachper-

sonal“ übersetzt. Hiermit sind in der Regel ÄrztInnen, Pflegepersonal, KrankengymnastInnen usw.

gemeint. Für die fachkompetente Evaluation des psychologischen und sozialen Zustands des Kindes

und seiner Familie sind jedoch in erster Linie andere Berufsgruppen vonnöten, wie z. B. PsychologIn-

nen, Kinder- und JugendlichenpsychotherapeutInnen, SozialarbeiterInnen und SeelsorgerInnen, insbe-

sondere, wenn es um eine professionelle lindernde Versorgung der Leiden („alleviate“) in diesen Be-

reichen geht. Alternativ könnte „Health providers“ wörtlich übersetzt werden als „Gesundheitsanbiete-

rInnen“ oder weiter gefasst als „professionelle VersorgerInnen“.

21 „Benchmarking ist ein systematischer und kooperativer Prozess, bei dem bestimmte Untersuchungs-

gegenstände einer Organisation mit anderen Organisationsbereichen oder fremden Organisationen

verglichen werden. Durch diesen Vergleich sollen die Unterschiede zwischen den Vergleichspartnern

auf Basis quantitativer Messgrößen (benchmarks) offengelegt, die Ursachen für die identifizierten Un-

1 Theorie und Stand der Forschung

(Zernikow et al. 2003). Die Charta fasst die Kriterien einer guten pädiatrischen Palli-

ativversorgung zusammen und kann als Orientierungsrahmen für die vorliegende

Arbeit gelten:

1. Every child shall be treated with dignity and respect whatever their physical or

intellectual ability.

2. Parents shall be acknowledged as the primary carers and involved as partners

in all care and decisions involving their child.

3. Every child shall be given the opportunity to participate in decisions affecting his

or her care, according to age and understanding.

4. An honest and open approach shall be the basis of all communication.

5. Information shall be provided for the parent, the child, the siblings and other rela-

tives, appropriate to age and understanding.

6. The family home shall remain the centre of caring whenever possible. Care

away from home shall be provided in a child-centred environment by staff

trained in the care of children.

7. Every family shall have access to a 24-hour multi-disciplinary children’s palliative

care team for flexible support in the home, and be in the care of a local paedia-

trician.

8. Every child and family shall receive emotional, psychological and spiritual sup-

port to meet their needs. This shall begin at diagnosis and continue throughout

the child’s lifetime, death and in bereavement.

9. Every family shall be entitled to a named keyworker22 who will enable the family

to build up and maintain access to an appropriate network of support.

10. Every family shall be given the opportunity of a consultation with a paediatric

specialist who has particular knowledge of the child’s condition.

11. Every family shall have access to flexible short term breaks (respite care23) both

in their own home and away from home, with appropriate children’s nursing and

medical support.

12. Every child shall have access to education and other appropriate childhood ac-

tivities.

13. The needs of adolescents and young people shall be addressed and planned for

well in advance.

terschiede analysiert und die gewonnenen Erkenntnisse in Leistungsverbesserungen umgesetzt wer-

den.“ (Ulrich 1998:25).

22 Die Key-WorkerInnen dienen als feste AnsprechpartnerInnen und KoordinatorInnen der Versorgung

für die Familien. Ihre speziellen Aufgaben werden in Kapitel 1.1.6.2. 2 erläutert.

23 „Respite Care“ entspricht in unserem System der Kurzzeitpflege. Diese entlastende Aufgabe über-

nehmen für Familien mit Kindern, die an einer lebenslimitierenden oder -bedrohenden Krankheit leiden,

in Deutschland z. B. Kinderhospize. Ein „Short Break“ kann z. B. eine Sitzwache sein.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

14. Every family shall have timely access to practical support, including clinical

equipment, financial grants, suitable housing and domestic help. (ACT 2005:6f)

Die von Goldman (1998a) dargelegten Richtlinien differenzieren die Kriterien einer

guten Nachsorge der verwaisten Eltern und Geschwister und der gesamten Familie

noch einmal:

• Unterstützung und ein entsprechendes Assessment des Bedarfs und der

Bedürfnisse im Prozess des Trauerns sind nötig. Die meisten Familien be-

dürfen in dieser Zeit keiner spezifischen Behandlung durch Fachpersonal,

sondern vielmehr der allgemeinen Unterstützung und Beruhigung. Diese

sollte bevorzugt durch Personen erfolgen, die das Kind und seine Familie

durch den gesamten Versorgungsverlauf begleitet haben.

• Es sollten Informationen der verfügbaren Unterstützungsangebote weiterge-

leitet werden (z. B. Selbsthilfegruppen, Bekanntmachen mit anderen betrof-

fenen Eltern).

• Wenn es erforderlich ist, sollte die Familie an eine professionelle Trauerbe-

gleitung weitergeleitet werden.

• Die begleitenden professionellen VersorgerInnen sollten sich schließlich all-

mählich zurückziehen.

1.1.4 Eltern als primäre VersorgerInnen

Elston (ACT 2003:21) beschreibt zwei Punkte der ACT-Charta als grundlegend für

die Versorgungsplanung und als Schlüsselprinzipien eines guten Assessments in

der pädiatrischen Palliativversorgung, nämlich:

• dass die Eltern als ExpertInnen und als die primären VersorgerInnen ihrer

Kinder gesehen werden und

• dass die häusliche Umgebung der Familie das Zentrum der Versorgung sein

sollte, wann immer das möglich ist.

Diese beiden Aspekte sollen in diesem und im nächsten Kapitel (1.1.5) eingehender

betrachtet werden.

Eltern sind die primären VersorgerInnen ihrer Kinder (ACT 2005). Dieser Tatsache

muss in der Betreuung Rechnung getragen werden (s. a. Goldman 1998b).24 Der

24 Im Rahmen der Studie wird primär die Rolle der Eltern fokussiert. Im Zusammenhang der Eltern als

primäre VersorgerInnen sei jedoch angemerkt, dass die dem Alter und dem Verständnisvermögen des

Kindes entsprechende Partizipation an Entscheidungen und Belangen seiner Versorgung in der ACT-

Charta ebenfalls festgelegt ist (s. Punkte 1, 3 und 5). Empirische Erkenntnisse und entwickelte Leitli-

nien legen eindeutig nahe, bereits relativ junge Kinder diesbezüglich einzuschließen (Bluebond-

Langner 1978, Dlubis-Mertens 2003, Hinds et al. 2001, Humphrey et al. 1991, Masera et al. 1997,

1999, Niethammer 1993, 2003, Nitschke et al. 2000, Sourkes 1996, Spinetta et al. 2003, Wolfe et al.

2002). Dies betrifft, nach einem ersten Gespräch mit den Eltern, ausdrücklich auch die Befragung des

Kindes und die sensible verbale und nonverbale Kommunikation mit ihm über den potenziell tödlichen

Ausgang seiner Krankheit. Nitschke et al. (2000) empfiehlt das Einbeziehen von Kindern ab einem

Alter von vier Jahren.

1 Theorie und Stand der Forschung

Begriff „Eltern“ wird hier für alle primär für das Kind verantwortlichen Personen ge-

nutzt – gleich, ob es sich bei ihnen um ein verheiratetes oder nicht verheiratetes

Paar, alleinerziehende, biologische, soziale Eltern oder um Pflegeeltern handelt (vgl.

ACT/RCPCH 2003:5). Die Anwesenheit und Zuwendung seiner Eltern ist für ein

Kind – gerade auch im klinischen Umfeld bei nötigen Untersuchungen und u. U.

schmerzhaften Eingriffen – von entscheidender emotionaler Bedeutung (z. B.

Jung/Würdisch 2000, Labouvie 2001). Eltern sind in der Regel während des ge-

samten Krankheitsverlaufs – in der Klinik und zu Hause, ab Diagnosestellung und in

der palliativen Betreuung – für ihr Kind die zentralen Bezugspersonen (vgl. z. B.

Häberle 1995). Eltern tragen die letztendliche Verantwortung für ihr Kind – und das

nicht nur in emotionaler und sozialer, sondern auch in juristischer Hinsicht (BGB §

1626-1698b Elterliche Sorge: § 1629 Vertretung des Kindes).

1.1.4.1 Die elterliche Versorgungsrolle als Belastung und Ressource

In der palliativen Versorgung ihrer lebenslimitierend erkrankten Kinder haben Eltern

eine Doppelrolle inne: Sie geben Unterstützung und benötigen sie – ihre Mitarbeit in

der Versorgung des Kindes wird erwartet; andererseits stellen sie selbst eine Ziel-

gruppe für die Versorgung dar (vgl. Pleschberger 2001, James/Johnson 1997). Die

eigenständige elterliche Versorgung des Kindes und der Familie scheint für die El-

tern eine Quelle der Belastung und Ressource zugleich zu sein.

1.1.4.1.1 Belastungen in der elterlichen Versorgungsrolle

Die lebensverkürzende Krankheit eines Kindes betrifft das ganze Familiensystem

mit seinen Beziehungen, Verhaltensweisen, Geheimnissen und Mythen (vgl. Lat-

tanzi-Licht 1996). Eltern sind weitestgehend dafür verantwortlich, dieses etablierte

System aufrechtzuerhalten. Sie sind also nicht nur primäre VersorgerInnen für ihr

Kind, sondern zusätzlich auch für etwaige Geschwister, bedürftige Verwandte und

Bekannte. Darüber hinaus beruhigen sie u. U. das schockierte, verängstigte weitere

soziale Umfeld (Davies/Sumner 2004, James/Johnson 1997, Stevens 2004a)25.

Mit der lebensbedrohlichen Erkrankung des Kindes erfährt die ganze Familie einen

plötzlichen und nachhaltigen Verlust von Normalität. Bei den Eltern stellt sich das

Gefühl ein, in ihrer Schutz und Geborgenheit gewährenden Rolle versagt zu haben

(z. B. Davies et al. 2004, Goldman 1998a). Sie fühlen sich häufig schuldig und ma-

chen sich bewusst oder unbewusst dafür verantwortlich, dass sie ihr Kind nicht vor

der Krankheit schützen konnten. Sie empfinden Ohnmacht und erfahren, dass sie

ihrem Kind bei allem Engagement nur begrenzt helfen können (vgl. Mi-

kula/Wingenfeld 2002). Sie erleben in dieser Hinsicht einen Kontrollverlust. Viele

Eltern stellen an sich selbst den Anspruch, allein für ihr Kind sorgen zu können bzw.

zu müssen. Sie versuchen, ihre Angst und ihr Leiden dadurch zu lindern, dass sie

25 Wie sehr der Tod eines Kindes auch an einem gesellschaftlichen Tabu rührt, drückt sich deutlich

darin aus, dass kein kulturell etablierter Begriff für Menschen existiert, deren Kind oder Geschwister

gestorben ist. Ein/e „Witwe/r“ hat seine/ihren LebenspartnerIn, „Waisenkinder“ haben ihre Eltern durch

den Tod verloren. Auch in dieser Hinsicht – bei der Enttabuisierung durch Öffentlichkeit – ist die

Selbsthilfe außerordentlich wichtig: Aus dieser Bewegung stammt m. W. die Bezeichnung „verwaiste

Eltern“ bzw. „verwaiste Geschwister“.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

für ihr Kind alles tun und sein wollen (z. B. James/Johnson 1997, Davies/Sumner

2004, Sirkiä et al. 1997, Vickers/Carlise 2000). Häufig lehnen sie in der Folge Unter-

stützung von außen zunächst oder nachhaltig ab (Davies/Sumner 2004).

Das Bedürfnis und die Notwendigkeit eigener Erholung („respite“) wird von Eltern als

dem Wunsch nach der Übernahme der primären Versorgungsrolle in der häuslichen

Betreuung zuwiderlaufend beschrieben (James/Johnson 1997).

Mit der Diagnose einer lebensbedrohlichen oder -limitierenden Krankheit ihres Kin-

des beginnt eine Zeit der ständigen Konfrontation mit der eigenen Begrenztheit oder

gar Unzulänglichkeit als Eltern, der Auseinandersetzung mit dem Leid des Kindes

(vgl. Mikula/Wingenfeld 2002), der Endlichkeit seines Lebens, der Furcht vor seinem

Tod und der Panik davor, aber auch der Beschäftigung mit der Endlichkeit des eige-

nen und jeglichen Lebens (Wang/Barnard 2004)26.

Ein Prozess der sozialen Ausgrenzung kann in dieser Zeit die gesamte Familie

betreffen und Eltern gerade auch in der VersorgerInnenrolle gegenüber den Ge-

schwistern des erkrankten Kindes stark belasten: Gesellschaftliche bzw. soziale

Stigmatisierung betrifft insbesondere auch vorhandene Geschwister, die mit der

Erfahrung eines lebenslimitierend erkrankten, sterbenden Bruders oder einer

Schwester umgehen müssen, auch gegenüber gleichaltrigen FreundInnen und

SchulkameradInnen. Von ihnen wird schon früh Selbständigkeit erwartet. Ihre Sor-

gen, Probleme und Bedürfnisse kommen leicht zu kurz. Sie fühlen sich allein gelas-

sen und ungeliebt (vgl. Mikula/Wingenfeld 2002). Der Alltag richtet sich weitgehend

an den Bedürfnissen des kranken Kindes und den Erfordernissen seiner lebensbe-

drohlichen bzw. -limitierenden Krankheit aus. Das kann zu einer negativen Bezie-

hung des Geschwisters zum erkrankten Kind führen. Ihm gegenüber wird vielleicht

Eifersucht, Groll und Konkurrenz empfunden. In der Folge kann das Geschwister

wiederum unter Schuldgefühlen wegen seiner negativen und ablehnenden Haltung

leiden (vgl. Stevens 2004a, Mikula/Wingenfeld 2002, Wang/Barnard 2004).

Neben den emotionalen Belastungen der Eltern ist auch die zeitliche enorm: Es sind

Fahrten zur oder Aufenthalte in der Klinik nötig, Termine mit SozialarbeiterInnen,

Telefonate mit der Schule oder dem Kindergarten, mit DienstleisterInnen, die Hilfs-

mittel zur Verfügung stellen, und mit Krankenkassen. Eltern sind in der häuslichen

pflegerischen Versorgung permanent verfügbar (vgl. Mikula/Wingenfeld 2002, s.

Kap. 1.1.5). Sie erleben physische Überforderung in Form von Schlafentzug oder

Schlaflosigkeit und haben häufig ein hohes Angst- und Depressionsniveau

(Wang/Barnard 2004). Die ständige, insbesondere auch nächtliche Alarmbereit-

schaft und Anspannung ob des ungewissen und möglicherweise krisenhaften Ver-

laufs der lebenslimitierenden Krankheit des Kindes und die daraus resultierende

Erschöpfung der Eltern setzen die Belastungsfähigkeit der Familie wiederum herab

und beeinträchtigen sowohl die Beziehungen zwischen den Eltern als auch zu den

Kindern, Großeltern, FreundInnen und Bekannten (vgl. Mikula/Wingenfeld 2002,

Wang/Barnard 2004). Häufig leben die Großeltern der erkrankten Kinder noch und

26 Die Studie von Wang und Barnard (2004) bezieht sich nicht explizit auf die häusliche Versorgung

palliativ betreuter Kinder, sondern auf diejenigen, deren Leben im häuslichen Alltag von medizintechni-

schen Geräten abhängig ist.

1 Theorie und Stand der Forschung

sind aktiv in die Versorgung ihres Enkelkindes integriert (Davies/Sumner 2004). Ne-

ben einer wertvollen Ressource können sie jedoch auch eine zusätzliche Belastung

für die Eltern darstellen, z. B. indem sie das Versorgungsverhalten der Eltern kriti-

sieren, die Krankheit verharmlosen oder selbst Unterstützung erwarten (Stevens

2004a).

Die PartnerInnen gehen u. U. unterschiedlich mit der schweren Krankheit und der

Prognose des Sterbens ihres Kindes um und kommen in ihrer Sicht der Dinge nicht

mehr zusammen (vgl. Mikula/Wingenfeld 2002). Mutter und Vater sind von den Er-

eignissen um ihr Kind zunächst überwältigt, jeweils mit ihren eigenen Gefühlen von

Trauer, Wut, Schuld, Frustration und Kummer beschäftigt, und in ihrer Überforde-

rung verletzlich und anfällig für gegenseitige Anschuldigungen und Verbitterung. Der

Rückzug oder die Depression einer Person in dieser Beziehung kann von der ande-

ren als Abweisung empfunden werden (Stevens 2004a, Wang/Barnard 2004). Eltern

sind sich gegenseitig jedoch teilweise auch die größte Stütze (z. B. Davies et al.

1998).

Der Kontakt zur sozialen Umwelt ist durch die ständige psychische und physische

familiäre Verfügbarkeit der Eltern und durch ihre Erschöpfung bestimmt (vgl. Mi-

kula/Wingenfeld 2002, Wang/Barnard 2004). Die lebenslimitierende Krankheit eines

Kindes und sein Sterben sind gerade auch für Eltern aus dem sozialen Umfeld der

betroffenen Familie – unabhängig davon, ob ihr/e Kind/er gesund ist/sind – Angst

einflößende Ereignisse. Die Reaktion der sozialen Umwelt kann entsprechend im

Meiden der Familie bestehen und so zusätzlich belastend für diese sein (Stevens

2004a). Elterliche Flexibilität und immer neue Anpassungsleistungen an emotional

belastende Veränderungen wie z. B. die zunehmende Einschränkung der Wahr-

nehmungs- und Kommunikationsfähigkeit des Kindes sind nötig (vgl. Mi-

kula/Wingenfeld 2002). Die Situation ist geprägt durch potenzielle Konflikte, Ge-

sundheitsrisiken und Überforderung (vgl. Mikula/Wingenfeld 2002, Wang/Barnard

2004).

Bei alledem ist zu bedenken, dass nicht per se von einer „idealen Familie“ ausge-

gangen werden kann, die erst durch die plötzliche Erkrankung und das voraussicht-

liche Sterben ihres Kindes akut belastet bzw. überfordert ist. Psychosoziale Kon-

flikte, emotionale Leiden und andere Belastungen können bereits vor der Erkran-

kung des Kindes in der Familie existiert haben (Davies/Sumner 2004).

Die finanzielle Belastung durch die Einschränkung der Erwerbsarbeit, kosteninten-

sive Anschaffungen und die Inanspruchnahme von Entlastungsdiensten setzen die

Familie zusätzlich unter Druck und sind eine erhebliche Quelle von Stress. Auch

hier sind Folgeprobleme möglich, wie die Verschlechterung der ehelichen Bezie-

hung und der familiären allgemein (Wang/Barnard 2004). Insbesondere alleinerzie-

hende Eltern und Familien mit niedrigem Einkommen sind bezüglich finanzieller

Bürden sehr anfällig. In der Studie von Wang und Barnard (2004) hatten gerade

Single-Eltern ein fünffach erhöhtes Risiko, ihr Einkommen aufgrund der Krankheit

ihres Kindes und seiner häuslichen Versorgung zu verlieren.

Der Tod des eigenen Kindes schließlich wird als eines der erschütterndsten Ereig-

nisse beschrieben, das Eltern widerfahren kann, als „entsetzliche Lebenskatastro-

phe“, wonach „nichts mehr ist wie es war!“ (Franz-Flößer/Flößer 1993:394). Er ruft

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

stärkere Trauerreaktionen hervor als das Sterben eines/r (Ehe-) Partners/in oder

eines Elternteils (Miles 1984, Saunders 1979-80). Eltern, deren Kinder an einer

Krebserkrankung starben, durchlebten starke Gefühle überwältigender Traurigkeit,

Wut, Hilflosigkeit und Niedergeschlagenheit (James/Johnson 1997). Das eigene

Überleben kann für die Eltern mit heftigen Schuldgefühlen einhergehen (z.B. Leve-

town 2000b, Stevens 2004a, Vickers/Carlisle 2000).

All diese Belastungen, die eine lebenslimitierende Erkrankung und der Tod des ei-

genen Kindes mit sich bringen kann, treffen in der Regel auf ein „junges, oftmals

noch in Entstehung begriffenes und damit noch wenig gefestigtes soziales System“

(Mikula/Wingenfeld 2002:307). Es sind wenig oder keine gemeinsamen Erfahrungen

darüber vorhanden, welche familiären Ressourcen zur Bewältigung einer derart exi-

stenziellen, außergewöhnlichen und unerwarteten Situation genutzt werden können

(vgl. Mikula/Wingenfeld 2002:307, Smeding 2001a).

1.1.4.1.2 Die elterliche Versorgungsrolle als Ressource

Hinter den oben dargestellten Belastungen der Eltern treten salutogenetische27 As-

pekte der Versorgungsrolle in den Hintergrund. Ein Weg, das Gefühl der Kontrolle,

das nach der Diagnose und im Verlauf der Krankheit verloren gehen kann, zumin-

dest teilweise wiederzuerlangen, besteht für Eltern gerade darin, sich aktiv in die

Versorgung einzubringen, Entscheidungen zu treffen und auch die medizinische

Pflege ihres Kindes weitestgehend selbst zu übernehmen (z. B. Duffy et al. 1991,

Sirkiä et al. 1997, Chaffee 2001).

In der großbritannischen Untersuchung von Janet Vickers und Caroline Carlisle

(2000) z. B. stellten sich die Kategorien „Wahlmöglichkeiten und Kontrolle“ als die

entscheidenden im Sinne der Unterstützung für die Eltern heraus. Wie wichtig die

Überzeugung ist, für das eigene Kind verantwortlich da gewesen zu sein, wird ge-

rade auch in der Rückschau, in der Zeit nach seinem Tod, von den Eltern zum Aus-

druck gebracht (Sirkiä et al. 1997, Vickers/Carlisle 2000). Die Rolle als primäre Ver-

sorgerInnen stellt also eine wichtige Ressource für die Eltern dar.

Die enorme Kraft, die Eltern – aber auch andere Familienmitglieder, FreundInnen,

Bekannte und das weitere soziale Umfeld – ab Diagnosestellung in der häuslichen

Versorgung und nach dem Tod des Kindes freisetzen, hat ForscherInnen seit jeher

beeindruckt und ihnen Respekt abverlangt. Ebenso der Mut, mit dem Eltern das

Sterben ihres Kindes begleiten, die Selbstverständlichkeit, mit der sie ihre eigenen

Bedürfnisse hintanstellen, die Verantwortung und Verbindlichkeit, mit der sie die

häusliche Versorgung auch in schwierigen Situationen fortsetzen, und die soziale

Unterstützung, die sie geben, die ihnen aber auch zuteil wird (vgl. Collins et al.

1998). Martinson und Papadatou (1994) sehen darin gar eine Motivation für die

WissenschaftlerInnen in Amerika, die häusliche palliative Versorgung zu ergründen.

In einer japanischen Studie von Saiki-Craighill (2002) wird die Begleitung des eige-

27 „Im Gegensatz zur Pathogenese steht hier (bei der Salutogenese, Anm.) der Prozeß der Gesunder-

haltung im Vordergrund (...). Zentral ist es aus salutogenetischer Perspektive, Faktoren zu isolieren,

die es einer Person erlauben, trotz gesundheitlicher Belastungen gesund zu bleiben.“ (Haisch et al.

1999).

1 Theorie und Stand der Forschung

nen an Krebs sterbenden Kindes von den Müttern als ein mit unvergleichlich tiefem

Schmerz verbundenes Erlebnis beschrieben. Dieses verändere die Eltern (hier: Müt-

ter) jedoch auch in einer Weise, die sie im Nachhinein wertschätzten. Die Befragten

gaben an, durch das Bewältigen dieser Extremsituation emotional stabiler geworden

zu sein, von ihrem Kind gelernt zu haben und z. B. durch die nötigen Auseinander-

setzungen mit dem behandelnden Personal selbstbewusster geworden zu sein. Sie

berichten, dass sich ihre Wahrnehmung von Leben und Tod grundlegend geändert

habe und ihre Werte – z. B. hinsichtlich des Nutzens bzw. Verschwendens von Zeit,

bezüglich der Bedeutung von Gesundheit im Vergleich zu materiellen Gütern – ge-

wandelt hätten (s. a. Davies et al. 1998). Smeding (2001b) fordert vor diesem Hin-

tergrund, dass eine Begleitung der Familie weniger dem veralteten Paradigma des

„Beschützens“, sondern vielmehr dem des „Befähigens“ – des Empowerments –

folgen müsse.

Interessant im Zusammenhang der Eltern als „primären VersorgerInnen“ ist ein Er-

gebnis der qualitativen Studie von Davies et al. (2004), in der sich diesbezüglich

eine Geschlechterdifferenz andeuten könnte: Väter sehen sich eher als „primäre

Beschützer“. Sie äußern sich bezüglich der zentralen sozialen Prozesse, die sie ab

der Diagnose ihrer Kinder durchlaufen, am ehesten in den Kategorien eines aktiven

Kampfes28, der Stärke, Willenskraft und Arbeit erfordert. Die befragten Väter fühlten

sich in ihrer Rolle dazu verpflichtet, die Familie – das Kind bzw. die Kinder und die

Partnerin – zu schützen und die Verantwortung dafür als „leader“ der Familie

(2004:16) zu tragen – bzw. darin zu versagen. Die Befürchtung, dieser Rolle nicht

gerecht werden zu können, führte zu ambivalenten Gefühlen und löste teilweise

Fluchtgedanken aus. Ob die Rollen der „primären VersorgerInnen“ und der „primä-

ren BeschützerInnen“ gleich sind oder sich unterscheiden, ob sie von Müttern

und/oder Vätern eingenommen werden und welche Implikationen das für die Ver-

sorgung hat, muss weiterhin geklärt werden (s. Kap. 4.5). 29

Die primäre Versorgungsrolle scheint für die Eltern zusammenfassend eine Grat-

wanderung zu sein zwischen dem Wunsch, einerseits alles in ihrer Macht Stehende

für ihr Kind zu tun, und andererseits der Gefahr der Überforderung durch die hohe

Belastung zu entgehen.

28 Es ist bedauerlich, dass die Studie keinen Vergleich zwischen Vätern und Müttern und deren unter-

schiedlichen sozialen Prozessen in der palliativen Versorgung zulässt. Es könnte sein, dass Mütter die

Versorgung auch in den Kategorien eines Kampfes wahrnehmen bzw. der Unterschied innerhalb eines

Geschlechts denjenigen zwischen den Geschlechtern relativiert. Diese Diskussion führt an dieser Stel-

le jedoch zu weit (s. hierzu Adis 1994, s. Kap. 4.5).

29 An dieser Stelle ist wiederum differenzierend anzumerken, dass die Verantwortung für die Betreu-

ung in der Regel primär die Mütter übernehmen, während die Väter vornehmlich die Finanzierung der

Familie durch das Aufrechterhalten ihrer Erwerbsarbeit sichern und sich darüber hinaus an der Pflege

des Kindes beteiligen (z. B. Davies et al. 2004, 1998, Martinson 1978, Saiki-Craighill 2002). Entspre-

chend müssten auch unterschiedliche Unterstützungsangebote für Mütter und Väter zur Verfügung

stehen. Dieser Themenkomplex unterschiedlicher Rollen und Zuständigkeiten wird in der Literatur zur

häuslichen pädiatrischen Palliativversorgung onkologischer Kinder weitgehend vernachlässigt.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

1.1.4.2 Die Frage der primären Versorgung als Konfliktpotenzial zwi-

schen Eltern und professionellen HelferInnen

Eltern sind in der pädiatrischen Palliativversorgung nicht selbst die PatientInnen,

sondern vertreten die Interessen ihres Kindes anwaltschaftlich gegenüber den Pro-

fessionellen bzw. treffen – in Abhängigkeit des Alters und des Verständnisses des

Kindes – Entscheidungen für ihr Kind. In der ACT-Charta wird festgelegt, dass El-

tern als primäre VersorgerInnen ihrer Kinder und insofern als PartnerInnen im Ver-

sorgungssystem und Teil des Behandlungsteams anzusehen sind. Diese Maßgabe

umzusetzen, birgt im Versorgungsalltag zwischen Professionellen und Eltern jedoch

potenziell Konflikte. Bis in die 80er Jahre hinein, so beschreibt z. B. Kuttner (2005),

wurden Eltern in der onkologischen pädiatrischen Versorgung grundsätzlich eher als

„Ärgernis“ („a nuisance“) wahrgenommen, bis deutlich wurde, wie wichtig sie in der

Versorgung ihrer Kinder sind.

In der palliativen Versorgung erwachsener Menschen werden die Bedürfnisse und

Wünsche der PatientInnen als ausschlaggebendes Kriterium angesehen. In der Pal-

liativversorgung sterbender Kinder ist das Ziel der bedarfs- und bedürfnisgerechten

und patientInnenorientierten Versorgung vergleichsweise weitaus komplexer (z. B.

Davies/Sumner 2004, Dominica 1997, Frager/Shapiro 1998, Hedenigg/Henze

2005). „Wer entscheidet, was im Sinne des Kindes das Beste ist?“ (Masera

2001:649), wenn das Kind selbst es, aufgrund seines Alters oder Entwicklungsstan-

des, nicht vermag? Das heißt im Endeffekt: Wer übernimmt die verantwortliche Rol-

le in der primären Versorgung? Das professionelle Team verfügt zwar klar über das

ExpertInnenwissen bezüglich Krankheit, Therapie, erwartbarer Folgen und der pädi-

atrisch-onkologischen Palliativversorgung. Das Kind und die Eltern sind jedoch ein-

deutige ExpertInnen bezüglich ihrer jeweiligen individuellen Bedürfnisse und der

lebensqualitätsrelevanten Aspekte (Masera et al. 1998, Davies et al. 2004) und

kennen diese auch untereinander in ihrem Familiensystem besser als das die Pro-

fessionellen mutmaßlich tun. Schließlich ist es die Lebensqualität, die im Mittelpunkt

der palliativen Versorgung steht und Ziel jeglichen Handelns ist.30

Der Wunsch, die Verantwortung für das Kind nicht aus der Hand zu geben, wird als

wesentlicher subjektiver Bedarf der Eltern im Verlauf der gesamten Betreuung of-

fenbar. Dieser ist unabhängig vom Ort der Versorgung (James/Johnson 1997). Die

diesbezügliche Anerkennung durch die professionellen HelferInnen zeigt sich für die

Eltern daran, dass diese ihre Einschätzungen, Bedenken, ihre Intuition und Vor-

schläge hinsichtlich der physischen Situation und Versorgung ihres Kindes wahr-

nehmen und umsetzen (James/Johnson 1997). In der Arbeit von Betty Davies et al.

(2004) wird jedoch eindrücklich deutlich, wie ambivalent und schwierig die Gratwan-

derung zwischen dem Anspruch, „primäre/r VersorgerIn“ zu sein, und der fehlenden

30 Die Bedürfnisse des Kindes und die der Eltern bzw. der Familie können sich jedoch auch unterschei-

den (z. B. Humphrey et al. 1991, Liben/Goldman 1998). Die Diskussion der Frage, welche positiven

und negativen Auswirkungen die Rolle der Eltern innerhalb des Familiensystems mit sich bringen kann

(z. B. Unterstützung, aber auch Überprotektion, Verhindern einer Ablösung, Ablehnung durch das Kind

oder das Geschwister), kann im Rahmen dieser Arbeit nicht erfolgen. Ein eindrückliches Bild des Fa-

miliensystems und seiner Rolle in der Versorgung aus der Perspektive des Kindes vermittelt die Feld-

forschung von Bluebond-Langner (1978).

1 Theorie und Stand der Forschung

medizinischen Fachkompetenz und Erfahrung in der Situation ist: In der Studie wi-

dersprach die an die befragten Väter herangetragene Erwartung, eine Entscheidung

bezüglich der Therapie zu treffen, teilweise deren Verständnis, dass die ÄrztInnen

und das andere Personal doch die „ExpertInnen in diesem Feld“ seien.

Aus der Perspektive der Eltern ist die „Doppelrolle“ als primäre VersorgerInnen an-

erkannt zu werden und gleichzeitig auf die professionelle Hilfe angewiesen zu sein,

belastend. Sie kämpften darum, so ein Ergebnis von James und Johnson (1997),

diese zwei Positionen in Einklang zu bringen.

Aus der besonderen Konstellation, dass Eltern primär für die Versorgung ihres Kin-

des verantwortlich sind und dadurch einen großen, wenn nicht entscheidenden Ein-

fluss auf diese haben, ergeben sich gerade in der Frage des Zurückstellens eines

weiteren kurativen Therapieversuchs zugunsten der Lebensqualität des Kindes häu-

fig problematische Situationen zwischen Team und Eltern, und damit auch für die

Kinder (z. B. Davies/Sumner 2004, Frager/Shapior 1998). Diesbezüglichen Dis-

kussionen wird in der einschlägigen Literatur viel Platz eingeräumt (z. B. Doyle et al.

2004a, Davies/Sumner 2004, Friedrichsdorf/Zernikow 2002, Hedenigg/Henze 2005).

Sister Frances Dominica (1997) plädiert dafür, die Entscheidung der Eltern in jedem

Fall zu favorisieren, letztlich auch dann, wenn das aus Sicht der Professionellen für

das Kind selbst nicht die beste Lösung zu sein scheint: „The parent’s wishes should

normally be granted, even if it could be argued that this causes the child unneces-

sary distress. The parents may survive for many years and they may have greater

peace of mind if they feel that they had some control, even at this stage of their

child’s life.” (Dominica 1997:4)

Auch die durch den Zuwachs an elterlicher Verantwortung und damit auch hinsicht-

lich der Macht veränderte Beziehung zwischen Professionellen und Eltern in der

häuslichen Palliativversorgung muss nicht folgerichtig eine Klärung der Frage nach

der primären Versorgungsverantwortung bedeuten und in ein partnerschaftlich ge-

prägtes Verhältnis münden. In der häuslichen Betreuung werden die Eltern in der

Versorgung ihrer lebenslimitierend erkrankten Kinder weiterhin zu erfahrenen Ex-

pertInnen und erfüllen teilweise komplexe medizinisch-pflegerische Aufgaben.

Gleichzeitig wird auch hier von ihnen erwartet, dass sie sich den Anordnungen der

Professionellen fügen, ihnen entsprechen und nachkommen (vgl. Wang/Barnard

2004) bzw. dass Professionelle gleichwohl fachspezifische Aussagen treffen (Da-

vies et al. 2004). Das Ausmaß der elterlichen Verantwortung im Vergleich zum Grad

der tatsächlichen Handlungsfreiheit kann im Verhältnis zwischen Eltern und Profes-

sionellen immer wieder zu Spannungen führen (Wang/Barnard 2004).

Hinsichtlich der Frage, wie ein Bündnis zwischen den Familien und den Professio-

nellen in der pädiatrischen Onkologie aussehen sollte, um produktiv zu sein, wurden

Leitlinien erarbeitet (für die Sociétè Internationale d’Oncologie Pédiatrique (SIOP):

Masera et al. 1998)31. Gegenseitiger Respekt und eine offene und sensible Kommu-

31 Zusätzlich zur ACT-Charta wird in der Leitlinie der SIOP deutlich, welchen Beitrag die Familie zu

einer gelungenen Beziehung mit den professionellen VersorgerInnen – im Sinne einer respektvollen

und offenen Kommunikation – leisten kann und leisten muss.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

nikation werden dabei als die Basis der Zusammenarbeit vorausgesetzt (Wang/Bar-

nard 2004, s. Kap. 1.1.6.1).

1.1.5 Das familiäre Zuhause als primärer Ort in der Palliativversor-

gung

Als primärer Ort der Versorgung in der pädiatrischen Palliativversorgung wird das

häusliche Umfeld angestrebt, was auch in der ACT-Charta festgelegt ist. Die WHO

(1998) fordert den weltweiten Ausbau palliativer häuslicher Pflegeprogramme für

onkologisch erkrankte Kinder.

Dieser Forderung zugrunde liegt eine intensive internationale wissenschaftliche For-

schung zur Frage, an welchem Ort – zu Hause oder in der Klinik – die palliative Ver-

sorgung von lebenslimitierend erkrankten Kindern und ihren Familien erfolgen soll.

Studien belegen, dass die Familien häufig eine häusliche Versorgung ihrer Kinder

der in einer Klinik vorziehen (Chambers/Oakhill 1995, Collins et al. 1998, Duffy et al.

1991, Hutter et al. 1991, Kohler/Radford 1985, Lauer et al. 1980, 1983, Martinson et

al. 1978, Papadatou 1996, Stevens 2004a, Sirkiä et al. 1997, s. a. theoretische Er-

läuterungen von Whittam 1993). Dies ist insbesondere dann der Fall, wenn eine

häusliche Palliativversorgung strukturiert angeboten wird (Hutter et al. 1991, Gold-

man et al. 1990, Goldman 2001). Aber auch wenn dies nicht der Fall ist, entschei-

den sich Eltern teilweise dafür, ihre lebenslimitierend erkrankten, sterbenden Kinder

zu Hause zu versorgen (z. B. Davies et al. 1998).

Einige AutorInnen vertreten die Ansicht oder weisen empirisch nach, dass es die

Wahlmöglichkeit zwischen unterschiedlichen Versorgungsformen – klinisch, häus-

lich, hospizgestützt – selbst ist, die entscheidend ist für die empfundene Unterstüt-

zung auf Seiten der Familien (Cambers/Oakhill 1995, Farrell/Allen 1998, Goldman et

al. 1998, Spencer/Battye 2001, Stevens et al. 1996, Vickers/Carlisle 2000, Overton

2003). Das Etablieren adäquater Strukturen der häuslichen Versorgung sollte je-

denfalls umgekehrt nicht dazu führen, Druck auf die Eltern auszuüben, eine häusli-

che Versorgung leisten zu müssen (vgl. Goldman 2001). Entscheidend ist, dass die

Familie sich nicht allein gelassen fühlt, in welchem Umfeld auch immer die palliative

Versorgung stattfindet (Hurwitz et al. 2004).

1.1.5.1 Relevante Kriterien für die Entscheidung zu einer häuslichen Pal-

liativversorgung

Wie kommt die Entscheidung für eine Versorgung in der häuslichen Umgebung zu-

stande? In den zu dieser Frage vorhandenen Studien und Berichten über praktische

Erfahrungen deutet sich an, dass die erkrankten Kinder selbst ausschlaggebend für

die Entscheidung waren, zu Hause versorgt zu werden (z. B. Davies et al. 1998,

Goldman et al. 1990, Martinson 1978, Vickers/Carlisle 2000). Bereits in der Studie

von Martinson (1978), durchgeführt in einer Zeit, als die häusliche Versorgung on-

kologisch erkrankter Kinder in den USA noch kontrovers beurteilt wurde, wünschten

sich 31 von 32 Kindern der Studie eine häusliche Versorgung. Die in der Untersu-

chung von Vickers und Carlisle (2000) interviewten Eltern nahmen zumindest retro-

spektiv an, dass die Entscheidung für eine häusliche Versorgung dem Wunsch ihrer

Kinder entsprach. In der viel beachteten und in ihrer Form nach wie vor einzigarti-

1 Theorie und Stand der Forschung

gen qualitativen Studie von Myra Bluebond-Langner (1978) wird jedoch deutlich,

dass es dort auch Kinder gab, die sich ängstigten nach Hause zu gehen, weil sie

befürchteten, ihre Eltern könnten dort mit ihrer Pflege überfordert sein.

Als zweites Kriterium für die Entscheidung zu einer häuslichen Versorgung wird der

Wunsch der Eltern selbst genannt (z. B. Goldman et al. 1990). In der bereits er-

wähnten frühen Studie von Martinson (1978) lehnten nur zwei der 32 Mütter eine

häusliche Versorgung ab, aus Angst, ihr Kind hier nicht richtig versorgen zu können.

Der Wunsch der Kinder, zu Hause sein zu können, führte jedoch in beiden Fällen

schließlich dazu, dass auch diese Kinder weitgehend häuslich versorgt wurden.

Auch in der Studie von Davies et al. 1998 entschieden sich Mütter gegen eine häus-

liche Versorgung, wenn sie das Gefühl hatten, dass die Schmerzen des Kindes dort

nicht adäquat gelindert werden können. Neben dem Vorhandensein eines struktu-

rierten Versorgungsangebots spielt hier auch das Selbstvertrauen der Eltern (resp.

der Mütter), die Pflege übernehmen zu können, eine Rolle (s. a. Goldman et al.

1990).

Vickers und Carlisle (2000) fanden heraus, dass die Entscheidung, das Kind in sei-

ner letzten Lebensphase nach Hause zu nehmen, auch durch das elterliche Miterle-

ben des Todes anderer Kinder auf der onkologischen Station einer Klinik beeinflusst

war.

Als weiterer wichtiger Aspekt ergab sich in der Studie von Edwardson (1983) der

Wunsch der Geschwister, ihren Bruder oder ihre Schwester bei sich haben zu wol-

len.

Abu-Saad (2000) zitiert in seinem Überblick Studienergebnisse, die deutlich ma-

chen, dass auch kulturelle Faktoren die Entscheidung für oder gegen einen Ort ganz

erheblich beeinflussen können: In Japan wird bspw. eine palliative Versorgung der

Kinder in der Klinik vorgezogen, weil so der Geist des Todes vom eigenen Heim

ferngehalten würde.

Eher gesundheitssystemische Kriterien werden in der Arbeit von Goldman et al.

(1990) deutlich. Die Entscheidung für oder gegen eine häusliche Versorgung, so

wird festgestellt, ist grundsätzlich wesentlich vom gesundheitlichen Zustand des

Kindes selbst abhängig und davon, ob seine individuelle onkologische Erkrankung

zu Hause palliativ versorgt werden kann.

1.1.5.2 Vorzüge und belastende Aspekte der häuslichen Palliativversor-

gung

In der Literatur werden sowohl positive als auch negative Aspekte der häuslichen

Versorgung beschrieben.

1.1.5.2.1 Vorzüge einer häuslichen Palliativversorgung

Das Zuhause bedeutet für das Kind und die gesamte Familie im Gegensatz zu an-

deren Orten ein Höchstmaß an Normalität, familiärer Alltäglichkeit und ermöglicht

das Wahren der Intimsphäre (z. B. Collins et al. 1998, Davies/Sumner 2004, Vi-

ckers/Carlisle 2000). Mit der häuslichen Umgebung wird ein Gefühl der Geborgen-

heit und Sicherheit assoziiert (z. B. Collins et al. 1998, Chambers/Oakhill 1995, Da-

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

vies/Sumner 2004). Dies wirkt sich für das erkrankte Kind emotional unterstützend,

sozial anregend und beruhigend aus (Miano et al. 2002). Eine Trennung von Eltern,

Geschwistern, FreundInnen, Haustieren, eigenen Spielsachen usw., die damit ein-

hergehende soziale Isolation des Kindes und die emotionalen Folgen dessen, wer-

den in der häuslichen Palliativversorgung vermieden (Miano et al. 2002).

Zu Hause ist die Familie auch Störungen von außen, hektischer Betriebsamkeit und

dem Gefühl, einen als privat empfundenen emotionalen Prozess in der Öffentlichkeit

durchleben zu müssen, nicht im gleichen Maße ausgesetzt wie im Krankenhaus (z.

B. Vickers/Carlisle 2000, Wang/Barnard 2004). Gefühle können freier gezeigt und

ausgedrückt werden (z. B. Miano et al. 2002).

Den individuellen Bedürfnissen der einzelnen Familienmitglieder kann in der häusli-

chen Versorgung besser entsprochen werden (Miano et al. 2002). Ganz entschei-

dend für die Familie ist, dass sie zu Hause größere Kontrolle über den Tagesablauf

und den Kontakt zum sozialen Umfeld haben (z. B. bereits Martinson 1978, Koh-

ler/Radford 1985). Das Einbeziehen und der Besuch anderer Familienmitglieder,

von FreundInnen und Bekannten ist hier besser möglich, als das in der Klinik der

Fall ist (z. B. Martinson 1978, Miano et al. 2002, Vickers/Carlisle 2000). Die elterli-

che Verantwortung dafür, das Familiensystem aufrechtzuerhalten, ist in der häusli-

chen Versorgung leichter einlösbar (z. B. Goldman et al. 1990, Kohler/Radford

1985, Vickers/Carlisle 2000).

Eltern fühlen sich in der häuslichen Umgebung am stärksten zu Selbstbestimmung

befähigt („empowered“, Collins et al. 1998:613). Mit der Rückkehr von der Klinik

nach Hause ist eine Verlagerung der Kontrolle bzw. der Macht von den Professio-

nellen auf die Eltern verbunden (Martinson 1978, Miano et al. 2002, Vickers/Carlisle

2000). Hier ist es möglich, eigene Entscheidungen hinsichtlich des Therapie- und

Pflegeablaufs zu treffen (z. B. zeitliche Abläufe zu bestimmen). Es werden fachliche

Verrichtungen von den Eltern getätigt, die sonst von den Professionellen vorge-

nommen werden (Vickers/Carlisle 2000). Nicht nur die Eltern, sondern auch die Ge-

schwister und das erkrankte Kind selbst haben zu Hause eine aktivere und selbst-

bestimmtere Rolle inne (Miano et al. 2002). Damit werden wesentliche Ziele der

palliativen Versorgung im Hinblick auf die Lebensqualität erfüllt.

In einer Langzeit-Follow-up-Studie verwaister Eltern von Lauer et al. (1989) wurde

die unterstützende Wirkung aufgezeigt, die eine häusliche Versorgung für die psy-

chosoziale Gesundheit der Familie hat. Gerade im Hinblick auf die Geschwister

wurde die häusliche Versorgung bereits früh als ein enormer Vorteil anerkannt und

nachgewiesen (Lauer et al. 1983, Martinson 1978, Mulhern et al. 1983). Eine häusli-

che Versorgung wirkte sich schließlich auch im Verlauf der Trauer der verwaisten

Geschwister und Eltern emotional positiv aus (s. a. Duffy et al. 1991, Goodenough

et al. 2004, Martinson 1978, Mulhern et al. 1983). Festgestellt wurden positive psy-

chosoziale Outcomes insbesondere hinsichtlich elterlicher Schuldgefühle, der Ehe

der Eltern, deren sozialer Reorientierung und grundsätzlich ihrer Sinngebung hin-

sichtlich des Lebens und des Todes (Lauer et al. 1989).

1 Theorie und Stand der Forschung

1.1.5.2.2 Belastende Aspekte einer häuslichen Palliativversorgung

Das Zuhause wird einerseits grundsätzlich mit Vertrautheit verbunden. Andererseits

verändert sich dieser vertraute Ort mit der Installation nötiger medizinisch-techni-

scher Gerätschaften, dem Umstellen und -arrangieren von Möbeln oder Einrichtun-

gen (z. B. für ein spezielles Bett, einen Rollstuhl, ein tragbares Sauerstoffgerät oder

anderes erforderliches klinisches Versorgungsmaterial). Diese Veränderungen kön-

nen – je nach Ausmaß – als Entfremdung des eigenen Heims wahrgenommen wer-

den und sich belastend auswirken (Wang/Barnard 2004). Die Privatsphäre im eige-

nen Heim kann weiterhin durch die Anwesenheit versorgender Professioneller verlo-

ren gehen (Wang/Barnard 2004).32

In der Studie von Doyle (2004) werden als belastende Aspekte in einem häuslichen

Setting die Angst der Angehörigen vor Ungewissheit deutlich – davor, die Situation

nicht bewältigen zu können, der oder dem PatientIn zu schaden, vor Schmerzen,

Krampfanfällen, Blutungen und Erstickungsanfällen der PatientInnen, davor, dass

der/die PatientIn im Haus stirbt, dass die Zeichen des Todes nicht verstanden wer-

den, und davor, eine falsche Medikation zu verabreichen. Eltern können sich – auch

mit entsprechender professioneller, gut strukturierter Unterstützung (Abu-Saad

2000) – emotional und physisch mit der medizinisch-pflegerischen Versorgung des

Kindes, der Bedienung der nötigen technischen Gerätschaften überfordert und der

Verantwortung nicht gewachsen fühlen (z. B. Carlson et al. 1984, Postovsky/Ben

Arush 2004, Vickers/Carlisle 2000, Wang/Barnard 2004). In der Studie von Collins

et al. (1998) äußerten Eltern, dass sie diesbezüglich insbesondere die Nächte und

die Wochenenden als schwierige Zeit erlebten. Zusätzlich wurden dort Gefühle der

Einsamkeit und Isolation deutlicher wahrgenommen.

Neben diesen eher aufgabenbezogenen potenziellen Überforderungen wurde es

von den Eltern als erhebliche physische und emotionale Belastung wahrgenommen,

in der häuslichen Versorgung sieben Tage in der Woche 24 Stunden für ihr ster-

benskrankes Kind bereit und zuständig zu sein (Vickers/Carlisle 2000).

Als einen weiteren Aspekt, der in der häuslichen Versorgung eine Rolle spielt und in

der Nachsorge relevant ist, erwähnen Mikula und Wingenfeld (2002), dass Eltern

sich das Weiterleben in der Wohnung, in der ihr Kind gestorben ist, u. U. nicht vor-

stellen können.

Insgesamt ist zu den positiven Aspekten der häuslichen Versorgung umfangreiches

empirisches Material vorhanden, während die Nachteile vergleichsweise weniger

erforscht zu sein scheinen (vgl. Vickers/Carlisle 2000).

32 Dies muss jedoch nicht der Fall sein: Häuslich versorgende Pflegekräfte wurden nach dem einfüh-

renden Treffen von Vätern teilweise nicht mehr als Fremde, sondern als weitere Familienmitglieder

angesehen (Davies et al. 1998).

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

1.1.6 Elemente einer bedarfs- und bedürfnisgerechten häuslichen

pädiatrischen Palliativversorgung

Im Folgenden werden die Aufgaben, die das Gesundheitssystem hinsichtlich einer

bedarfs- und bedürfnisgerechten Palliativversorgung erfüllen muss, vertiefend be-

trachtet.

Die Herausforderung für die Professionellen und das Gesundheitssystem besteht in

der Integration der palliativen Versorgung in die häusliche Umgebung. Wenn ein

lebenslimitierend erkranktes Kind zu Hause betreut wird, müssen die Professionel-

len Vorkehrungen dafür treffen, dass der Übergang zwischen Klinik und Zuhause

geebnet ist und die Kontinuität bei gleichbleibender Versorgungsqualität weiterhin

sichergestellt ist. Dieses Bemühen wird als „Schnittstellenmanagement“33 bezeich-

net.34

Mehr noch als in der klinischen Versorgung, wo alle Professionellen vor Ort, die

nötigen Hilfsmittel an einem Platz und die Wege im Verhältnis kurz sind, kommt es

in der häuslichen Versorgung auf die Kommunikation, Koordination und Kooperation

zwischen allen in die Versorgung integrierten Parteien an (vgl. ACT/RCPCH

2003:6). Das gilt auch für die Zeit der Nachsorge der verwaisten Familie. Die drei

Komponenten Kommunikation, Koordination und Kooperation bilden die Elemente

zur Realisierung einer bedarfs- und bedürfnisgerechten Versorgung (vgl. Lademann

2000)35 und damit zur psychosozialen Unterstützung der Familie.

1.1.6.1 Kommunikation

Entscheidend für die Integration der Versorgung und eine effektive multidisziplinäre

Kooperation in der häuslichen pädiatrischen Palliativversorgung ist zunächst, dass

klare und gute Kommunikationswege zwischen den in die Versorgung integrierten

Personen etabliert und Informationen geteilt werden.

1.1.6.1.1 Grundsätze

Das Einholen der Zustimmung der Familie bzw. eines Elternteils zur Weitergabe von

Informationen wird dabei vorausgesetzt. Vertraulichkeit und der Schutz der persönli-

chen Daten sind selbstverständlich. Klare Erläuterungen in der Muttersprache der

Eltern darüber, warum eine bestimmte Information gebraucht und welchem/r

DienstleisterIn diese zugänglich gemacht wird, sind erforderlich (s. a. ACH 2004).

Generell sollten der Familie – und alters- und verständnisabhängig auch dem Kind –

die erstellten Assessment-Berichte zugänglich gemacht werden. Ein Protokoll dieser

33 Ein anderer Begriff aus der Literatur ist der der „Entlassungsorganisation“.

34 Die verschiedenen Möglichkeiten, die Schnittstelle zwischen klinischer und häuslicher Versorgung

und zur Nachsorge in der pädiatrischen Palliativversorgung zu organisieren, werden vor dem Hinter-

grund unterschiedlicher Gesundheitssysteme und der problematischen Übertragbarkeit internationaler

Vorgehensweisen auf die deutsche Situation (vgl. Klein-Lange/Schwartz 2003:292) ausführlich Thema

von Kapitel (1.2.7) sein.

35 Die empirische Evidenz dieser Aussage stellt Lademann (2000) ausführlich dar und diskutiert sie (s.

a. Wendt 2001).

1 Theorie und Stand der Forschung

Vereinbarungen sollte erstellt werden und allen an der häuslichen Palliativversor-

gung Beteiligten zugänglich sein, sodass alle auf dem gleichen Stand sind.

Die Kommunikation der Professionellen untereinander und deren Austausch über

sektorale und berufliche Schnittstellen hinweg sowie mit ehrenamtlichen und infor-

mellen HelferInnen wird in der Literatur kaum im Zusammenhang der Kommunika-

tion thematisiert, sondern unter Koordinations- und Kooperationsaspekten behandelt

(s. Kap. 1.1.6.2 und 1.1.6.3). Dieses Vorgehen wird in der vorliegenden Arbeit über-

nommen. Wenn die interprofessionelle Kommunikation in Bezug auf die Familie

Gegenstand der Erörterungen ist, dann in erster Linie im Hinblick auf das Problem

des Weiterleitens sich widersprechender Informationen an die Eltern (bzw. Kinder)

aufgrund mangelhafter Verständigung der Professionellen untereinander (z. B. Pe-

rilongo et al. 2001) oder der Verzögerung der Informationsverarbeitung (Wolfe

2000a, 2002).

Die Kommunikation mit der Familie wird im Zusammenhang der palliativen Versor-

gung als herausragende Aufgabe im Hinblick auf die Unterstützung und enorme

Anforderung an die Professionellen deutlich (vgl. z. B. Friedrichsdorf/Zernikow

2004). Kommunikation wird als „Grundlage des Miteinander und Füreinander“ (Rol-

ler 2004:67) gesehen. In den Standardwerken der Palliativmedizin wird dem Thema

jeweils ein eigenes, in der Regel platzgreifendes Kapitel gewidmet (z. B. Hu-

sebø/Klaschik 2003, Bausewein et al. 2004, Doyle et al. 2004). “The Initiative for

Pediatric Palliative Care” (IPPC) (2003) erarbeitete für die Verbesserung der Kom-

munikation und Stärkung der Beziehungen in der pädiatrischen Palliativversorgung

zwischen Professionellen, Kindern und ihren Familien ein ganzes Ausbildungsmo-

dul. Häufig, so die Erfahrung der AutorInnen, unterschätzen PraktikerInnen die Be-

deutung adäquaten Kommunizierens gegenüber technischem Können teilweise ek-

latant (vgl. IPPC 2003).

In den Beiträgen zur Kommunikation steht allgemein die Erörterung der beziehungs-

relevanten Aspekte zu den PatientInnen und Angehörigen im Mittelpunkt (für den

pädiatrisch-onkologischen Bereich s. z. B. Hurwitz et al. 2004, IPPC 2003, Stevens

2004b, Wolfe 2002, Zernikow et al. 2003). Es werden ethische Fragen behandelt,

die Wahl des Settings, des Zeitpunkts und des teilnehmenden Personenkreises

beim Übermitteln der Diagnose, das Erzielen eines informierten Einverständnisses,

die Diskussion von Therapiealternativen und psychosozialen Belangen, die Ver-

mittlung des Übergangs zur palliativen Versorgung und deren Probleme, ebenso wie

allgemeine Vorgehens- und Verhaltensweisen und Reaktionen in emotional schwie-

rigen bzw. überfordernden Situationen.

Die Arbeitsgruppe, die sich innerhalb der „Sociétè Internationale d’Oncologie Pédi-

atrique“ (SIOP)36 mit den psychosozialen Aspekten der pädiatrisch onkologischen

Versorgung beschäftigt (Masera et al. 1997)37, hat für die Kommunikation zwischen

Professionellen, den erkrankten Kindern und ihren Familien Leitlinien formuliert.

Hierbei steht der Aufbau einer Beziehung durch Kommunikation im Mittelpunkt. Die

36 Englisch: „International Society of Pediatric Oncology“.

37 Die Arbeitsgruppe nennt sich „Working Committee on Psychosocial Issues in Pediatric Oncology“.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

Beziehung zwischen Professionellen, Kind und der Familie beginnt mit der Mittei-

lung der Krebsdiagnose. Diese Übermittlungssituation wird als Grundsteinlegung

und Basis für alle weiteren Gespräche und die Beziehung zwischen Familie und

Professionellen gesehen (s. a. Stevens 2004b). Die SIOP-Leitlinien der Diagnose-

übermittlung in der pädiatrischen Onkologie legen folgende Kriterien fest:

1. Für die Diagnoseübermittlung besteht ein etabliertes Vorgehen (z. B. bzgl. teil-

nehmender Personen, Vorstellungsprocedere, Anm.).

2. Die Diagnose wird der Familie unverzüglich mitgeteilt. Ein weiteres Gespräch

(Follow-up) erfolgt zu einem späteren Zeitpunkt.

3. Die Übermittlung findet in einem ungestörten Rahmen und einem angenehmen

Raum statt.

4. Die Übermittlung erfolgt mit beiden Eltern und – wenn das gewünscht wird – mit

anderen Angehörigen, FreundInnen.

5. Mit dem Kind wird (in Absprache mit den Eltern, Anm.) ein gesondertes Treffen

vereinbart.

6. Es werden Fragen von Seiten der Eltern und des Kindes erbeten.

7. Die Kommunikation wird sensibel gegenüber kulturellen Unterschieden geführt.

8. Vorhandene Informationen über die Diagnose und den Behandlungsplan werden

mit der Familie geteilt.

9. Informationen hinsichtlich des familiären Lebensstils und psychosozialer Fragen

sollten mit den Professionellen geteilt werden.

10. Die Familie wird darin bestärkt bzw. dazu ermuntert, miteinander zu sprechen.

(Masera et al. 1997, s. ergänzend Stevens 2004b)

Die Diagnoseübermittlung einer Krebserkrankung löst bei der gesamten Familie –

dem Kind, den Geschwistern, den Eltern, den Großeltern usw. – zunächst eine

massive Krise aus, auf die die einzelnen Betroffenen mit Schock, Verwirrung, Er-

starrung, Agieren, Rückzug, Wut, Trauer usw. reagieren können (vgl. Stevens

2004b). Stevens (2004b:807) bemerkt vor diesem Hintergrund: „Effective communi-

cation with parents under these circumstances is always difficult and may fail even

in skilled hands.“

1.1.6.1.2 Weitere Anforderungen an eine bedarfsgerechte Kommunikation

In ihrer Studie zur palliativen und terminalen Versorgung krebskranker Kinder kom-

men Perilongo et al. (2001)38 zu dem Ergebnis, dass Kommunikationsprobleme die

Ursache für viele von professioneller Seite wie von der der Eltern vorgetragene Kla-

gen sind. “The importance of frequent reciprocal communication between and

among all parties at all levels cannot be over-emphasized.” (Perilongo et al.

2001:60). Es fehlt gemäß der Untersuchung nicht an Leitlinien zur Kommunikation,

38 Die Studie untersucht die klinische Palliativversorgung. Da jedoch beziehungsrelevante und nicht in

erster Linie koordinationsbezogene Kommunikationsprobleme besprochen werden, sind die Ergeb-

nisse hier relevant.

1 Theorie und Stand der Forschung

sondern an deren praktischer Kenntnis und Umsetzung. In diesem Feld stellen die

AutorInnen einen erheblichen Fort- und Weiterbildungsbedarf fest. Professionelle

seien gerade auch in der palliativen Versorgung in der Gefahr, klinisches und „ethi-

sches Niemandsland“ zu betreten, in dem „Improvisation den kleinsten gemeinsa-

men Nenner des Handelns darstellt“ (vgl. 2001:59, s. a. Collins 2002, DeCinique

2004, Wolfe et al. 2000b). In der Arbeit von Perilongo et al. (2001) sind eindrückli-

che Beispiele der Not aufgeführt, in die Professionelle dadurch geraten können (z.

B. der Abbruch des Kontakts zu dem erkrankten Kind aus professioneller Hilflosig-

keit, mit ihm über seine lebenslimitierende Prognose sprechen zu können).

In seinem Überblick geht Browning (2003), einer der Entwickler des Qualitätsmana-

gement-Instruments der „Initiative for Pediatric Palliative Care“ (IPPC) und wissen-

schaftlicher Begleiter des „Program to Enhance Relational and Communication

Skills“ (PERCS), einen Schritt über das bereits Dargestellte hinaus. Er stellt fest,

dass adäquate Kommunikation allein nicht notwendigerweise zu einer als unterstüt-

zend empfundenen Beziehung zwischen den Professionellen und den Familien in

der pädiatrischen Palliativversorgung führt. Vielmehr müsse Kommunikation selbst

in eine fürsorgliche und mitfühlende Beziehung eingebettet sein. Eine so gestaltete

Beziehung erfordert Fähigkeiten, Wissen und eine Haltung, die nach Einschätzung

Brownings in vielen aktuellen Ansätzen und Leitlinien der Kommunikation in der

pädiatrischen Palliativversorgung nicht erschöpfend berücksichtigt wird. Das päda-

gogische Einüben bestimmter verhaltensbezogener kommunikativer Fähigkeiten

und ihr Einsatz – bspw. das Aufsuchen eines ruhigen Ortes, Zeit nehmen, Blick-

kontakt halten, sich während des Gesprächs hinsetzen statt stehen zu bleiben, em-

pathisch zu reagieren – reiche nicht aus.

Die Tatsache, dass die psychosoziale Unterstützung und Begleitung terminal an

Krebs erkrankter Kinder und ihrer Familien neben der Frage nach der Professiona-

lität ganz wesentlich eine nach der Humanität bzw. Menschlichkeit der mit der Ver-

sorgung Betrauten ist, ist von vielen AutorInnen betont (z. B. Masera et al. 1999,

Spinetta et al. 2003, Smeding 2001a) und empirisch belegt worden (z. B. Contro et

al. 2002, Davies et al. 1998, Davies/Connaughty 2002, James/Johnson 1997). Das

Wissen um Standards und Leitlinien und deren Befolgen hat nach Browning (2003)

teilweise wesentlich zu einer Verbesserung kommunikativer Kompetenzen beigetra-

gen. In den Darlegungen des Autors werden die zusätzlichen kommunikativen Fä-

higkeiten deutlich, die in einer Beziehung darüber hinaus nötig sind.

Unter ethischen Gesichtspunkten gehört die Bereitschaft dazu, dem Kind und seiner

Familie gegenüber aufmerksam präsent zu sein und eine Verbindlichkeit in der Ver-

sorgung zu sichern, die ein willkürliches und zufälliges Ein- und Aussteigen aus der

Beziehung ausschließt.

Weiterhin bestehe die Verpflichtung, innerhalb der kommunikativen Arbeit eine Be-

ziehung zu pflegen, die die Verletzlichkeit und das Leiden des Kindes, seiner Fami-

lie und das des/der Professionellen selbst einschließt.

Die Kommunikation finde in einem sozialen und kulturellen Kontext statt. Eine wei-

tere ethische Verpflichtung besteht dem Autor entsprechend in der pädiatrischen

Palliativversorgung darin, menschliche Erfahrungen so zu verstehen, wie sie gelebt,

gefühlt und von anderen verstanden werden, und nicht so, wie die eigene Kultur –

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

die der/des Professionellen – sie interpretiert. Es müsse quasi eine ethnographische

Perspektive eingenommen werden: Browning führt aus, dass die Professionellen

zunächst fest in der Welt und Kultur der Biomedizin verwurzelt seien.39 In der pallia-

tiven Versorgung sollten (alle) Professionelle(n) zusätzlich die Fähigkeit entwickeln,

die Kultur der jeweiligen Familie zu ergründen und zu verstehen. In dieser Hinsicht

müssten die Professionellen „bikulturell“ (2003:25) werden: Sie müssen dazu in der

Lage sein, zwischen ihrer Stellung als ExpertInnen und ihrer Stellung als Lernende

einer fremden Kultur – nämlich die der Familien – hin und her wechseln zu können.

Gerade in Bezug auf die Tatsache, dass Eltern in der palliativen Betreuung primäre

VersorgerInnen sind, ist dieser Aspekt zu betonen. Es könne sich in einer Situation

als kommunikativ problematisch herausstellen, so Browning, wenn die Professio-

nellen in ihrer „biomedizinischen ExpertInnenrolle“ verharren, während sie gerade

als „Lernende der Kultur der Familie“ gefragt sind.

Die Beziehung der Professionellen zu den Kindern und ihren Familien sollte durch

Gegenseitigkeit und Reziprozität gekennzeichnet sein. In diesem Zusammenhang

betont der Autor, dass bspw. auch die Übermittlung einer Diagnose nicht in Form

einer einseitigen Unterrichtung stattfinden sollte, im Verlaufe derer die Familien et-

was von den Professionellen erfahren („lernen“), sondern im Rahmen eines aufein-

ander bezogenen Gesprächs. In dieser Hinsicht sind die oben aufgeführten SIOP-

Leitlinien zu ergänzen.

Als persönliche Voraussetzung für eine einfühlende Kommunikation mit den er-

krankten Kindern und ihren Familien nennt Browning (2003) die Fähigkeit zur

Selbstwahrnehmung der Professionellen auf kognitiver, emotionaler, spiritueller und

physischer Ebene. Sie müssen dazu imstande sein, ihre eigene Art des Denkens,

Fühlens, Ängstlichseins, Hoffens, Lebens usw. zu reflektieren.

Der Autor verweist darauf, dass dieser Anspruch an Professionelle gerade auch in

Anbetracht ihrer Arbeitsbelastung und des Zeitmangels zunächst als zu hoch er-

scheinen mag (s. a. Wolfe 2002). Er gibt jedoch zu bedenken, dass die Folgebelas-

tungen aufgrund unzureichend vorhandener Kommunikationsfähigkeiten ungleich

größer sein können.

Browning (2003) betont in diesem Zusammenhang weiterhin, dass das Erleben der

Professionellen für den Kommunikationsprozess ebenso wichtig sei wie das Erleben

des Kindes und der Familie, gerade in Bezug auf das parallele Leiden und das Be-

mühen, einen Sinn in allem zu sehen. Auch in dieser Hinsicht erscheinen die oben

aufgeführten SIOP-Leitlinien ergänzenswert.

Browning (2003) gibt schließlich zu bedenken, dass die moderne Vorstellung von

Expertentum und Objektivität das potenzielle Leiden gerade der PraktikerInnen un-

sichtbar machen würde, die sich auf das Leiden des Kindes und der Familie näher

einlassen. Darin sieht er wiederum den Ursprung für Burn-out und schließlich für die

nachlassende Fähigkeit, mitfühlend zu handeln. Abschließend versetzt der Autor:

„We need above all to be willing to show our humanness to children and families,

39 An dieser Stelle wird deutlich, dass nicht in erster Linie die psychosozialen, sondern die medizini-

schen Berufsgruppen im Fokus der Betrachtungen stehen.

1 Theorie und Stand der Forschung

just as they so readily show their humanness to us.” (2003: 28) Damit redet er nicht

dem Ausstieg aus der professionellen Rolle das Wort, sondern plädiert zusätzlich für

Menschlichkeit.

1.1.6.1.3 Rolle der an der Kommunikation Beteiligten

Roller (2004) stellt im aktuellen „Leitfaden Palliativmedizin“ (Bausewein et al. 2004)

dar, wer in der palliativen Versorgung an der Kommunikation beteiligt ist.40 Interes-

sant ist dabei ihre umfassende Darstellung der Rollen, die die verschiedenen Be-

rufsgruppen in der Kommunikation innehaben:

Der/die PatientIn möchte primär etwas über seine/ihre Situation direkt oder indirekt

erfahren. Abhängig vom Alter und dem Verständnis und vor dem Hintergrund der

dargelegten Rolle der Eltern ist das auch auf den Bereich der Kinder übertragbar.

Ziel der Professionellen im Kontakt mit den PatientInnen sollte es nach Roller (2004)

sein, dass diese gut informiert sind und immer wieder zur Kommunikation angeregt

werden.

Angehörige verstehen sich häufig als AnwältInnen der PatientInnen, auch wenn es

aus gegenseitiger Rücksichtnahme zu erheblichen Kommunikationsstörungen zwi-

schen den PatientInnen und den Angehörigen selbst kommen kann. Angehörige

sollen von Anfang an in die Versorgung integriert werden, ausreichend Gelegenheit

zum Gespräch haben und in der Versorgung und Pflege des/der PatientIn und der

Trauerzeit begleitet werden.

ÄrztInnen wird in der Darstellung von Roller (2004:69) einerseits der „größte Wis-

sensstand“ und andererseits der „engste Blickwinkel“ zugeschrieben. Zeitdruck,

Arbeitsüberlastung und mangelhafte Kenntnisse geeigneter Kommunikationstechni-

ken würden dazu führen, dass die Gespräche von Seiten der ÄrztInnen kurz gehal-

ten werden und auf medizinische Themen beschränkt bleiben. Psychosoziale und

spirituelle Fragen würden ausgeschlossen. Ziel müsse es sein, so Roller, die ärztli-

che Kommunikation im Rahmen von Weiterbildungen zu üben und in Balint-Grup-

pen zu überprüfen, den Stellenwert des ÄrztInnen-Gesprächs für PatientInnen bzw.

Angehörige deutlich zu machen und eine offene Kommunikation mit allen Teammit-

gliedern in einer Supervision zu fördern (s. a. Perilongo et al. 2001).

Eine herausragende Rolle in Bezug auf die Kommunikation in der Palliativversor-

gung wird – aufgrund ihres engen und i. d. R. intensiven Kontakts mit den PatientIn-

nen und ihren Familien – den Pflegekräften zugeschrieben (s. a. Lademann 2002,

Schaeffer/Ewers 2002). Sie hätten aufgrund dieses Kontakts die besten Vorausset-

zungen z. B. für ein offenes Gespräch. Auch in dieser Berufsgruppe wird ein Mangel

an adäquater kommunikativer Ausbildung konstatiert, Teambesprechungen seien

selten. Unangenehmen Themen wie dem Gespräch über die Diagnose oder Prog-

nose würde häufig aus Unsicherheit und mit Hinweis auf die Zuständigkeit der Ärz-

tInnen aus dem Weg gegangen. Durch Schulung bzw. Supervision und kontinuierli-

ches Klären der Zuständigkeit müsse der herausragenden Rolle der Pflegekräfte im

Kommunikationsprozess Rechnung getragen werden.

40 Ihre Ausführungen beziehen sich primär auf die Versorgung Erwachsener.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

Nach den Ausführungen von Roller (2004) zu schließen, nehmen die sozialen

Dienste in der palliativen Versorgung eine randständige Rolle ein. Da sie für medizi-

nische Belange nicht zuständig sind, konzentrieren sie sich stark auf ihr Teilgebiet.

Nach Ansicht der Autorin könnten die Professionellen der sozialen Dienste weitaus

wichtigere Ansprechpersonen sein, da viele Anfragen der PatientInnen und Angehö-

rigen ein soziales Thema beinhalten (z. B. Entlassung nach Hause, unterschiedli-

ches Informationsniveau von PatientInnen und Angehörigen). Die Autorin führt an,

dass Kommunikation zwar Teil der Ausbildung bei SozialarbeiterInnen und -päda-

gogInnen sei, Sterben und Tod jedoch ein Tabu darstellen würden. Diese Zuord-

nung wirkt etwas vereinfacht bzw. trifft mutmaßlich auf alle Berufsgruppen zu, da es

sich um ein allgemein gesellschaftliches Tabu handelt. Als Ziel für die Kommunika-

tion der sozialen Dienste formuliert Roller (2004), dass eine stärkere Integration

dieser Professionen in die Palliativversorgung erfolgen sollte.

Die Berufsgruppe der PsychologInnen und ihre Rolle in der palliativen Versorgung

wird in dem Leitfaden innerhalb des Kommunikationskapitels bemerkenswerter-

weise nicht erwähnt.

Die Berufsgruppe der SeelsorgerInnen fühlt sich nach Roller (2004) in der palliativen

Situation primär zuständig für das Gespräch. Von Seiten der PatientInnen und An-

gehörigen werde mit diesen Professionellen jedoch etwas Bedrohliches assoziiert –

vermutlich wird deren Erscheinen als Hinweis auf den nahenden Tod gedeutet. Ent-

scheidend sei, ob ein Vertrauensverhältnis zu den SeelsorgerInnen entsteht. Die

Integration in das Team gelinge häufig nur ungenügend, so Roller, und ein Informa-

tionsaustausch finde kaum statt. Ein großer Nachteil sei weiterhin, dass die Seel-

sorgerInnen nicht 24 Stunden zur Verfügung stehen können. Als Ziele formuliert die

Autorin einen früheren Erstkontakt, eine regelmäßige Seelsorgevisite und eine stär-

kere Anbindung an das Team mit Informationsaustausch und Teilnahme an der

Teamsupervision.

1.1.6.2 Koordination

Eine gelungene Koordination der Versorgung und der unterschiedlichen an ihr be-

teiligten Personen ist eine Voraussetzung für die Erreichung des Ziels, die aus dem

Assessment hervorgehende, auf das jeweilige Kind und seine Familie individuell

zugeschnittene, kontinuierliche, bestmögliche Unterstützung hinsichtlich der Le-

bensqualität in der häuslichen pädiatrischen Palliativversorgung sicherzustellen (vgl.

ACT/RCPCH 2003, ACT 2003). Die Koordination wird jedoch auch als die schwers-

te Aufgabe in der pädiatrischen Palliativversorgung allgemein benannt: “Regardless

of the location of the care, one of the most significant problems in its delivery is poor

coordination.” (Friedman et al. 2004:432).

1.1.6.2.1 Allgemeine Anforderungen

Koordiniert werden müssen in der häuslichen Palliativversorgung fallweise nicht nur

die

• klinischen MitarbeiterInnen der Sozial- und Gesundheitsberufe untereinan-

der,

1 Theorie und Stand der Forschung

sondern insbesondere auch

• die Professionellen des klinischen mit denen des ambulanten Sektors,

• das professionelle Helfersystem

o mit dem ehrenamtlichen,

o mit dem informellen und

o mit dem familiären System (vgl. ACT/RCPCH 2003, ACT 2003).

Im ACT/RCPCH-Wegweiser (2003) wird zwischen der übergeordneten und der für

die Familie individuell nötigen Koordination unterschieden.

Für das übergreifende Management und die Vernetzung wird ein/e KoordinatorIn

benötigt. Es muss eine Zusammenführung der unterschiedlichen an der häuslichen

Versorgung beteiligten LeistungserbringerInnen zu einem Team stattfinden. Ein dem

Standort angepasstes Modell für die Versorgung lebenslimitierend bzw. – im vorlie-

genden Fall – speziell onkologisch erkrankter Kinder und ihrer Familien muss entwi-

ckelt werden. Denn nicht selten besteht das Problem, dass unterschiedliche Initiati-

ven unverbunden nebeneinanderher arbeiten, ohne ihr Angebot aufeinander abzu-

stimmen (vgl. ACT/RCPCH 2003). Das Sicherstellen einer vernetzten, kooperativen

Zusammenarbeit der verschiedenen AnbieterInnen ist ein wichtiges Ziel, das

der/dem KoordinatorIn obliegt.41

1.1.6.2.2 Rolle und Aufgabe eines/r Key-WorkerIn

Die individuelle Koordination wird von einer/m Key-WorkerIn (ACT/RCPCH 2003:21)

geleistet. Dieser professionellen Person, die sich für die bedarfs- und bedürfnisge-

rechte häusliche Versorgung lebenslimitierend erkrankter Kinder und ihrer Familien

einsetzt und der die Zusammenführung aller an der Versorgung Beteiligten vor Ort

obliegt, wird von den AutorInnen des Wegweisers eine Schlüsselposition einge-

räumt: „The needs of these families are likely to be many and complex. (...) The

parents often carry out much of the care themselves, but they need effective sup-

port, help with complex nursing care in the home and the opportunity for short term

breaks which include health provision. Above all they need a named keyworker to

ensure that the provision is planned, coordinated and appropriate.” (ebenda 2003:6;

Hervorhebung durch die Verf.). Bei alledem wird ein vorzugsweise überschaubares,

kleines, je nach den Bedürfnissen der Familie individuell zusammengestelltes pro-

fessionelles Team angestrebt (vgl. ACT/RCPCH 2003:20).

In der deutschen Literatur wird der/die „Key-WorkerIn“ auch mit dem Begriff

„Schlüsselperson“ (Wendt 2001: 141), „Case-Manager“ (s. Wendt 2001:141) oder

„Pate“ (Friedrichsdorf 2003) belegt, oder die Bezeichnung „Key-Worker“ wird über-

nommen (Friedrichsdorf et al. 2003: A5534). In der anglo-amerikanischen Literatur

taucht weiterhin der Begriff „Link-Worker“ auf (Mukherjee et al. 1999). Im Zusam-

menhang der vorliegenden Studie werden die Bezeichnungen „Key-WorkerIn“, „fes-

te/r AnsprechpartnerIn/-person“ und „Schlüsselperson“ synonym verwendet. Da der

41 Für eine ausführliche Beschreibung der übergeordneten Koordination s. ACT/RCPCH 2003.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

Begriff „Case-Manager“ weit über die Aufgabe der Koordination der Versorgung

hinausgehen kann – in der Literatur wird dieses Management-Konzept im Hinblick

auf sein system- und strukturveränderndes Potenzial bzw. seine ökonomische Aus-

richtung kontrovers diskutiert (z. B. Ewers/Schaeffer 2000, Löcherbach et al. 2002,

Wendt 2001, speziell für den pädiatrischen Bereich s. Porz et al. 2003a) –, wird die-

ser Begriff hier nicht verwendet.

Das Aufgabengebiet und die Rolle der Schlüsselperson sind vielfältig (vgl.

ACT/RCPCH-Wegweiser 2003). Sie befähigt die Familie dazu, ein für sie adäquates

Unterstützungsnetzwerk aufzubauen, den Zugang zu diesem herzustellen und im

Versorgungsverlauf aufrechtzuerhalten (s. ACT-Charta, Punkt 9). Der/die Key-Wor-

kerIn ist hierzu in die Versorgung des Kindes direkt integriert und erfüllt einen Teil

der dort anfallenden praktischen Aufgaben: Diese Person sorgt bspw. dafür, dass

alle nötigen Hilfsmittel und Medikamente vorhanden sind. Weiterhin wird ihr eine

Rolle in der emotionalen Unterstützung der Familie zugeschrieben. Sie befähigt die

Familie nicht nur dazu, ein eigenes Unterstützungsnetzwerk aufzubauen und zu

erhalten, sondern bildet im Weiteren das Zentrum dieses Netzwerks, indem sie sich

als Hauptbezugspunkt für alle Beteiligten bezüglich Informationen und Diskussionen

zur Verfügung stellt. Zusammenfassend sind fünf Aufgabenbereiche der „Key-Wor-

kerInnen“ zu benennen. Sie sorgen für:

• die emotionale Unterstützung,

• die Information und Beratung der Familie,

• die Identifizierung des individuellen Bedarfs und der Bedürfnisse („needs“)

und die Ausrichtung der Versorgung an diesen.

• Sie übernehmen eine anwaltschaftliche Rolle für das Kind und die Familie

und

• koordinieren und integrieren die Versorgung (vgl. ACT 2003, Mukherjee et

al. 1999).

Dabei scheint die Übernahme praktischer Aufgaben in der häuslichen Palliativver-

sorgung für die Akzeptanz der Key-WorkerInnen durch die Familie und damit für die

Integration der Versorgung wesentlich zu sein. Denn eine gute Beziehung („working

relationship“) zum erkrankten Kind hat sich als wichtige Voraussetzung für die er-

folgreiche Tätigkeit der Key-WorkerInnen herausgestellt (vgl. ACT/RCPCH

2003:22). Mukherjee et al. (1999) fanden in ihrer Studie weitere Merkmale heraus,

die eine Familie als für eine/n Key-WorkerIn qualitätsentscheidend zugrunde legt.

Demnach mussten diese Personen

• den Kontakt zur Familie aktiv herstellen,

• eine unterstützende, offene Beziehung zu ihr unterhalten,

• eine ganzheitliche, familienzentrierte Ausrichtung ihrer Tätigkeit zugrunde

legen,

• die Versorgung über die Grenzen der einzelnen Leistungserbringer bzw. In-

stitutionen hinaus integrieren und

1 Theorie und Stand der Forschung

• die Stärken und individuellen Bewältigungsformen der Familien erkennen

und respektieren.

Die Familie muss das Gefühl haben, dass die Schlüsselperson in erster Linie mit ihr

zusammenarbeitet und ihre Interessen vertritt und nicht die Ziele der Institution, der

sie angehört.

Familien wünschen sich darüber hinaus Kontinuität. Es sollte klar sein, wer im Falle

von Urlaubs- und Krankheitszeiten die Rolle des/r Key-WorkerIn übernimmt. Wech-

sel der verantwortlichen Schlüsselperson – und insbesondere das Ende der Versor-

gung – müssen zusammen mit der Familie gut vorbereitet werden.

Für eine erfolgreiche Arbeit ist es notwendig, dass der/die Key-WorkerIn sowohl von

der Familie – dazu können im Weiteren auch informelle HelferInnen gezählt werden

– als auch von professioneller und ehrenamtlicher Seite als zentrale/r Ansprech-

partnerIn im Hinblick auf Versorgungsfragen anerkannt ist. Es muss insbesondere

gesichert sein, dass die/der Key-WorkerIn in das häuslich versorgende Palliativteam

integriert und nicht isoliert davon tätig ist. Die AutorInnen des ACT/RCPCH-Weg-

weisers (vgl. 2003:21) weisen darauf hin, dass diese umfangreiche Arbeit – die ne-

ben den praktischen Versorgungsanteilen im Wesentlichen im Knüpfen und Auf-

rechterhalten von Beziehungen besteht – einer Supervision bedarf.

Die Rolle des/der KeyworkerIn werde von einigen Familien selbst übernommen.

Diese Situation sollte jedoch ausdrücklich dem Wunsch der Familie entsprechen

und nicht primär auf einem Mangel an Unterstützung beruhen, in dessen Folge die

Eltern dazu gezwungen sind, die versorgungskoordinierenden und -integrierenden

Arbeiten selbst zu übernehmen (ACT 2003).

In Großbritannien existieren viele unterschiedliche Modelle, wo und wie Key-Worke-

rInnen in die Versorgung integriert sind, bis hin zu ehrenamtlichen Organisationen,

die Key-Work als Dienstleistung anbieten (ACT/RCPCH 2003).42

In den „Outreach-Modellen“ der pädiatrischen Onkologie in Großbritannien über-

nimmt ein spezielles Palliativteam die häusliche Versorgung oder eine (externe)

Kinderkrankenschwester führt diese mit Unterstützung eines/r klinischen ÄrztIn

durch.43 In diesen speziell auf die onkologische pädiatrische Palliativversorgung

42 Hier liegt wiederum ein Vergleich zur Diskussion des Case-Management-Konzepts nahe. In der

Literatur wird der Einfluss, den z. B. die Anbindung des/der Case-ManagerIn an eine bestimmte Insti-

tution hat, oder der Eigeninteressen, die diese/r u. U. neben der Unterstützung seiner/ihrer Klientel

verfolgt (z. B. das Sichern von Marktanteilen, das Ausschöpfen von Einsparpotenzialen), durchaus

kritisch betrachtet (z. B. Ewers/Schaeffer 2000, Löcherbach et al. 2002, Wendt 2001).

43 Die Pflege nimmt international eine Schlüsselposition in der häuslichen Versorgung ein. Ihr unterliegt

i. d. R. das gesamte Management dieser Versorgung, von der Aufnahme über die Koordination der

Versorgungsleistungen bis zur abschließenden Evaluation. International ist jedoch auch der Kompe-

tenzspielraum und Aufgabenbereich der Pflegekräfte weitaus größer als hierzulande, aufgrund von

Qualifikation und Akademisierung sowie der Anerkennung als eigenständige Profession. In Deutsch-

land ist die Pflege nach wie vor ein Ausbildungsberuf, ein medizinischer Assistenzberuf. Die pflegeri-

schen Tätigkeiten bedürfen rechtlich einer ärztlichen Anordnung. Darüber hinaus werden koordinie-

rende, beratende, pädagogische und psychosoziale Aufgaben von den Leistungsträgern nicht abge-

rechnet, sodass die Autonomie der Pflegekräfte im Vergleich zu anderen Ländern in Deutschland –

bisher noch – sehr eingeschränkt ist (vgl. Lademann 2000:80).

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

bezogenen Modellen übernimmt die begleitende Pflegekraft häufig auch die Aufga-

ben des/der Key-WorkerIn (vgl. ACT/RCPCH 2003). Das hat den Vorteil, dass die

Maßgabe einer guten Arbeitsbeziehung zum Kind sich hier lebensweltlich zunächst

am schlüssigsten ergibt (vgl. Lademann 2000, Schaeffer/Ewers 2002). Es kann je-

doch auch sinnvoll sein, dass andere Berufsgruppen die Rolle des/der Key-Worke-

rIn übernehmen – wie bspw. Kinder- und JugendlichenpsychotherapeutInnen, Sozi-

alarbeiterInnen oder ÄrztInnen.

In dem Outreach-Versorgungsmodell des Great Ormond Street Hospital in London –

das eine Vorbildfunktion in der Versorgung onkologisch erkrankter Kinder in der

häuslichen Umgebung innehat – ist die feste Ansprechperson oder Key-WorkerIn

jeweils ein/e Professionelle/r des häuslich behandelnden Palliativteams (vgl. Craig

2005). Diese kennt die Familien bereits vor der häuslichen Palliativsituation, darüber

hinaus sind ihr zumindest die unmittelbaren KollegInnen bekannt. Das ist bspw. bei

einer Rekrutierung ehrenamtlicher Key-WorkerInnen nicht selbstverständlich. Das

zusätzliche Einbeziehen einer Person als Key-WorkerIn von außerhalb (z. B. einer

ehrenamtlichen, privatwirtschaftlichen oder kassengebundenen Organisation) birgt

mutmaßlich das Risiko einer Fragmentierung der Versorgung, statt zu deren Integ-

ration beizutragen (s. z. B. Wendt 2001). Im Endeffekt entscheidet sich die Wahl der

Schlüsselperson wesentlich am Kontakt der Professionellen zur Familie und an der

Frage, welchen diese als psychosozial unterstützend empfindet (vgl. ACT/RCPCH

2003).

Die Implementierung eines KeyWorkerIn-Modells verläuft nach Mukherjee et al.

(1999) von Seiten der LeistungserbringerInnen dann erfolgreich, wenn folgende

Voraussetzungen erfüllt sind:

• Die MitarbeiterInnen der an der Versorgung beteiligten Organisationen, Pro-

jekte usw. müssen für gemeinsame Treffen freigestellt werden. Diese Zu-

sammenkünfte dienen dem gegenseitigen Kennenlernen und der Gruppen-

bildung.

• Es bedarf externer BegleiterInnen („external faciliators“), die die Idee der

vernetzten Arbeit unterstützen und den Gruppenprozess verfolgen.

• Es muss ein detaillierter Plan des Vorgehens, sowohl auf individueller als

auch auf der Ebene der LeistungserbringerInnen, erarbeitet werden.

• Die Geschäftsführung bzw. das Management aller an der Versorgung betei-

ligten Organisationen, Einrichtungen, Projekte usw. müssen für das Projekt,

Key-WorkerInnen zu implementieren, eintreten und es fördern.

• Effektive Kommunikation zwischen allen Beteiligten im Prozess der Entwick-

lung und während der Implementierung ist unabdingbar.

1.1.6.3 Kooperation

Mit Kooperation wird hier die Zusammenarbeit zwischen den Professionellen unter-

einander und allen an der pädiatrischen Palliativversorgung beteiligten Leistungsan-

bieterInnen – auch ehrenamtlichen – bezeichnet. Die Eltern sind hier als primäre

VersorgerInnen selbstverständlich eingeschlossen.

1 Theorie und Stand der Forschung

Multidisziplinäre Zusammenarbeit wurde bereits als ein Merkmal der palliativen Ver-

sorgung beschrieben: Der komplexe und individuell unterschiedliche Bedarf und die

Bedürfnisse der Kinder und ihrer Familien können nur durch das potenzielle Vor-

handensein einer breiten Palette an Professionellen und Ehrenamtlichen erfüllt wer-

den. Diese bringen eine Vielzahl unterschiedlicher Kompetenzen ein. Ganz grund-

sätzlich setzen die Kooperation und die Vernetzung der Angebote ein gemeinsames

Verständnis von pädiatrischer Palliativversorgung und eine gemeinsame Zielorien-

tierung voraus, wie sie bspw. in Großbritannien durch die ACT-Charta allgemein

verbindlich formuliert, mittlerweile international anerkannt ist und in Deutschland

derzeit übernommen wird (vgl. Zernikow et al. 2003).

Lickiss et al. (2004:43) gebrauchen im Zusammenhang der multi- bzw. interdis-

ziplinären Teamarbeit und der jeweils unterschiedlichen Zusammensetzung ihrer

AkteurInnen das Bild eines Kaleidoskops: Teams formen und verändern sich, je

nach dem Bedarf und den Bedürfnissen der individuellen Familie, wie die dort ent-

stehenden Muster. Das im englischsprachigen Raum benutzte Wortbild „to or-

chestrate a team“ veranschaulicht, dass sich die Anzahl, Fachdisziplinen und Per-

sonen der an der pädiatrischen Palliativversorgung Beteiligten je nach Familie un-

terscheiden und dass deren koordiniertes und planmäßiges Zusammenspiel den-

noch Voraussetzung für die Erbringung eines guten Ergebnisses ist.

Elston (ACT 2003) beschreibt es als eines der frustrierendsten Erlebnisse der Fami-

lien lebenslimitierend erkrankter Kinder und als wertvolle (Lebens-)Zeit beanspru-

chend, wenn diese auf mehrere Professionelle und DienstleisterInnen angewiesen

waren, die untereinander nicht zu kommunizieren schienen oder eher bemüht wa-

ren, sich gegenüber den anderen AnbieterInnen abzugrenzen als mit ihnen zusam-

menzuarbeiten. Grundsätze der Kooperation, die auch speziell im Hinblick auf das

Schnittstellenmanagement zwischen klinischem und ambulantem Sektor ausschlag-

gebend sind, beschreibt die Autorin in ihrem Wegweiser zur effektiven Versor-

gungsplanung (ACT 2003). Voraussetzungen für gelungene Kooperation sind:

• eine klare Zuordnung der Führungsrolle und Verantwortlichkeiten (bezüglich

Assessment und Koordination der Versorgung),

• eine frühzeitige, gemeinsame Planung (LeistungserbringerInnen, Familie

und Kind),

• die Kooperation zwischen den Disziplinen und LeistungserbringerInnen über

die Sektorengrenzen hinweg,

• klare Kommunikationswege,

• das Teilen von und Teilhaben an Informationen,

• das Erstellen eines gemeinsamen Protokolls mit der Familie unter Wahrung

der Vertraulichkeit sowie

• ein Bewusstsein, Verständnis und Verstehen für die Rollen der anderen und

eine für die Familie und die unterschiedlichen Professionen untereinander

vollständig und einfach verständliche Terminologie und Sprache.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

Konkurrenz unter den LeistungserbringerInnen führe zu einer weiteren Fragmentie-

rung im Gesundheitssystem und Versorgungsverlauf, wo Kooperation zu mehr In-

tegration beitrage.

Bezüglich der Kooperation hat sich gezeigt, dass ein frühzeitiges Treffen – idealer-

weise mit allen an der häuslichen Palliativversorgung Beteiligten und der Familie –

sich sehr bewährt hat. Im Rahmen dieser Zusammenkunft wird auch besprochen,

wer die Führungsrolle in der Versorgung übernimmt (ACT 2003).

1.1.7 Internationale Modelle der häuslichen pädiatrisch-onkologi-

schen Palliativversorgung und Erfahrungen der Eltern

Das empirische Wissen über die nötigen fachlichen Kompetenzen und kommunika-

tiven Fähigkeiten, die in der pädiatrischen Palliativversorgung ausschlaggebend

dafür sind, dass sich die primären VersorgerInnen – also die Eltern – unterstützt

fühlen, ist sehr umfangreich (s. z. B. Stevens 2004b, Davies/Sumner 2004, Da-

vies/Orloff 2004). Es existiert eine Vielzahl an deskriptiven Berichten, Fallstudien

und Modellbeschreibungen erfahrener PraktikerInnen, Befragungen von Eltern,

Auswertungen von PatientInnendokumentationen und -akten. Dieses Wissen ist in

die Entwicklung von Versorgungsmodellen und Leitlinien eingegangen (z. B. allge-

meine Leitlinien unterschiedliche Familienmitglieder betreffend: s. Levetown 2000b,

Stevens 2004b; medizinische Leitlinien: s. WHO 1998, Goldman 1998b; psychoso-

ziale Leitlinien: s. SIOP44; AWMF 2005; spirituelle Leitlinien: s. Davies et al. 2002,

Levetown 2000b; unterschiedliche religiöse Ausrichtungen: s. Dominica 1998,

Green 1989-1992).

In der folgenden Beschreibung werden die praktischen Erfahrungen von Eltern in

der Betreuung speziell auf die Situation onkologisch erkrankter, sterbender Kinder in

der häuslichen Palliativversorgung fokussiert. Es wird internationales empirisches

Material zusammengetragen zu der Frage, wie die Eltern die Versorgung durch die

Professionellen wahrgenommen haben und was sie hier als unterstützend bzw. ver-

besserungswürdig empfunden haben. Auswahlkriterien für die Studien waren, dass

die Untersuchungen erstens Aussagen über die elterlichen Bedürfnisse in der häus-

lichen Palliativversorgung beinhalten sollten, zweitens eine direkte Befragung der

Eltern erfolgt und zentral sein sollte und es sich drittens um die Eltern onkologisch

erkrankter Kinder handeln sollte. Die Anzahl der diesen Kriterien entsprechenden

Studien ist international sehr überschaubar. Teilweise wurden deshalb auch Unter-

suchungen eingeschlossen, in denen einerseits Gesichtspunkte der häuslichen pä-

diatrischen Palliativversorgung deutlich werden und andererseits Eltern onkologisch

erkrankter Kinder in dem Sample vorzufinden sind, auch wenn beide Aspekte nicht

im Mittelpunkt standen.

Eine vergleichende Betrachtung der Studien ist kaum möglich. Die Gründe dafür

sind vielfältig: So wird den Untersuchungen nur selten die umfassende Definition der

pädiatrischen Palliativversorgung – ganzheitlich, lebensqualitätsbezogen, patientIn-

44Sämtliche Leitlinien der Sociétè Internationale d’Oncologie Pédiatrique (SIOP) abrufbar über:

www.icccpo.org/articles/psychosocial.html.

1 Theorie und Stand der Forschung

nen- und angehörigenzentriert, multiprofessionell, die Zeitspanne ab Diagnosestel-

lung bis zur Trauerbegleitung umfassend (s. Kap. 1.1.2) – zugrunde gelegt und ex-

pliziert. Es kann jedoch nicht davon ausgegangen werden, dass alle Wissenschaft-

lerInnen das gleiche Verständnis von pädiatrischer Palliativversorgung haben. Ins-

besondere dass eine palliative Versorgung onkologisch erkrankter Kinder und ihrer

Familien mit der Diagnosestellung beginnt, kann nicht als allgemein anerkannt vor-

ausgesetzt werden (vgl. Spencer/Battye 2001).45

Problematisch ist weiterhin, dass in den Studien teilweise Begriffe verwendet, aber

nicht definiert bzw. theoretisch hergeleitet werden (z. B. „Lebensqualität“, „Bedarf“).

In vielen Studien ist nicht immer eindeutig, ob die Aussagen der Eltern sich explizit

und ausschließlich auf die häusliche Versorgung beziehen oder nicht vielmehr die

gesamte palliative Versorgung, also auch die klinische Zeit, beschreiben. Wo diese

Differenzierung möglich war, wird sie im Folgenden dargestellt.

Darüber hinaus wird unter der Bezeichnung „häusliche Versorgung“ eine Vielzahl

von Versorgungskonzepten subsummiert, die erstens untereinander nicht vergleich-

bar sind – gerade in Bezug auf die entstehenden Schnittstellen und die nötige Koor-

dination (z. B. ein gemeindebasiertes im Vergleich zu einem klinikgestützten Kon-

zept) – und zweitens nicht von einem nationalen Gesundheitssystem auf das andere

übertragbar sind (z. B. unterschiedliches Verständnis von Hospizarbeit; Trennung

stationär/ambulant). Das jeweils konkret praktizierte Modell der häuslichen pädiat-

risch-onkologischen Palliativversorgung – das Schnittstellenmanagement, die Ver-

antwortungs- und Zuständigkeitsbereiche der Professionellen, die Integration von

Niedergelassenen, Ehrenamtlichen, der Selbsthilfe, anderer Angebote vor Ort und

des informellen Netzes der Familie – wird in den Studien unterschiedlich ausführlich,

in der Regel jedoch sehr knapp oder auch gar nicht beschrieben. Das ist gerade in

Bezug auf elterliche Beurteilungen der Koordination der Versorgung und deren Be-

wertung kommunikativer Aspekte problematisch bzw. wäre nötig, um die unter-

schiedlichen Aussagen näher analysieren zu können. Ein Vergleich zwischen den

Versorgungsformen oder Rückschlüsse auf deren Stärken und Schwächen bezüg-

lich der psychosozialen Unterstützung der Eltern sind deshalb nicht möglich.

Darüber hinaus ist das jeweilige Design der Studien unterschiedlich angelegt, und

die verwendeten Methoden und Instrumente sind vielfältig und heterogen. Auch das

macht einen Vergleich problematisch. Festzustellen bleibt in diesem Zusammen-

hang, dass häufig qualitative Methoden zum Einsatz kommen und die Studien retro-

spektiv angelegt sind.

Dies vorausgeschickt sollen die Ergebnisse zur pädiatrisch-onkologischen häusli-

chen Palliativversorgung aus Sicht der Eltern präsentiert werden. Nachfolgend wird

jedoch zunächst ein grober Überblick über international vorhandene Versorgungs-

modelle gegeben, um später die deutsche Situation (s. Kap. 1.2) in einem größeren

Zusammenhang sehen zu können.

45 Einen umfassenden Forschungsüberblick über die Bedürfnisse und den Bedarf von Eltern krebs-

kranker Kinder ab Diagnosestellung, dessen Schwerpunkt jedoch nicht auf der Analyse der palliativen

Versorgung liegt, bieten Kerr et al. 2004 in Form einer Meta-Analyse.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

1.1.7.1 Überblick über internationale Versorgungsmodelle

Abu-Saad (2000) fasst in seinem Überblicksartikel die international vorhandenen

Modelle der pädiatrischen Palliativ- bzw. Hospizversorgung zusammen. Er nimmt

dabei folgende Kategorisierung vor:

• Stationär („in-patient“) werden Kinder international in einem Kinderkranken-

haus, einem pädiatrischen Zentrum, einem Allgemeinkrankenhaus, einer

designierten Palliativstation oder einem Hospiz palliativ betreut.46

• Eine häusliche palliative Versorgung kann sowohl

o krankenhaus- oder

o gemeindegestützt erfolgen oder

o aus einer Kombination von beidem bestehen.

Die Betreuung in einem gemeindegestützten häuslichen Palliativversorgungsmodell

(„the community model“) erfolgt mit starker Einbindung der primären Gesundheits-

versorgerInnen und der jeweiligen Angebote vor Ort. Eine klinikgestützte Versor-

gung („hospital outreach model“, „hospital at home“47) weist demgegenüber eine

starke Verbindung zu den Angeboten des Krankenhauses auf (vgl. While/Dyson

2000).

In Großbritannien, Kanada und Australien wird die häusliche onkologisch-pädiatri-

sche Palliativversorgung eher in die Gemeinde verlagert. In den USA herrscht der

Trend vor, dass die häusliche Palliativversorgung klinikgestützt erfolgt (vgl. Spen-

cer/Battye 2001).

Für Europa liegen Anhaltspunkte für den Status quo der pädiatrisch-onkologischen

Palliativversorgung vor, die Rückschlüsse auf die Entwicklung häuslicher Konzepte

nahe legen, jedoch nicht zwischen einer gemeindegestützten bzw. klinikgestützten

häuslichen Versorgung differenzieren. Dangel (2002) befragte in seiner Studie Ein-

richtungen in 24 europäischen Ländern. Er nimmt eine Kategorisierung nach dem

Ort vor, an dem die Kinder in der letzten Lebensphase und zum Zeitpunkt ihres To-

des versorgt wurden. Der Autor unterscheidet danach, ob die Versorgung

• eher im Krankenhaus erfolgt,

• eher häuslich oder

46 Interessant an dieser Aufzählung ist, dass der Autor Kinderhospize eindeutig der stationären Versor-

gung zuzählt. In Polen z. B. versorgen diese jedoch ausschließlich häuslich (Friedrichsdorf 2002). An

diesem Beispiel zeigt sich u. a. die Begrenztheit globaler, nicht auf das jeweilige Gesundheitssystem

bezogener Aussagen.

47 „Eine international allgemein gültige und anerkannte Definition von hospital at home als Terminus

technicus gibt es nicht. In den anglo-amerikanischen Ländern hat sich dieser Begriff zur Bezeichnung

von bestimmten Modellen innerhalb ambulanter pflegerisch-medizinischer Versorgungsformen etab-

liert. Diesen Modellen gemeinsam ist die Bereitstellung pflegerischer, medizinischer und anderer not-

wendiger Leistungen bei den PatientInnen zuhause, die traditionellerweise im Krankenhaus erbracht

werden und in erster Linie dazu dienen, einen Krankenhausaufenthalt zu ersetzen (als Alternative),

vorzubeugen (als Prävention) oder zu verkürzen (‚early discharge’).“ (Lademann 2000:16).

1 Theorie und Stand der Forschung

• sowohl im Krankenhaus als auch häuslich ausgerichtet ist.

Eher im Krankenhaus versterben onkologisch erkrankte Kinder demnach in Belgien,

Tschechien, Griechenland, Ungarn, Italien, Lettland, Israel, den Niederlanden, Po-

len, der Slowakei und Slowenien. Mehrheitlich häuslich erfolgt die Versorgung der

Kinder und ihrer Familien in Albanien, Bulgarien, Frankreich, Rumänien und Groß-

britannien. Sowohl im Krankenhaus als auch häuslich betreut werden sie in Weiß-

russland, Estland, Deutschland, Island, Moldawien und in der Schweiz.

Gleich ist allen internationalen häuslichen Palliativversorgungsmodellen, dass das

Krankenhaus jederzeit zu einer Wiederaufnahme der erkrankten Kinder bereitsteht.

Sein Personal bleibt für die Familie auch häuslich zugänglich, wenn auch häufig – je

nach den Vorgaben des Versorgungskonzepts und strukturellen Gegebenheiten (z.

B. Entfernung vom Krankenhaus) – nur telefonisch (Chambers et al. 1989, Collins et

al. 1998, James/Johnson 1997, Kohler/Radford 1985, Martinson 1978, Vi-

ckers/Carlisle 2000).

1.1.7.2 Zusammensetzung häuslich versorgender Palliativteams

Die Zusammensetzung der Berufsgruppen – insbesondere in der Zeit der Nach-

sorge der verwaisten Familien – variiert in der Darstellung der internationalen Kon-

zepte. Gemeinsam sind allen häuslichen Ansätzen in der pädiatrisch-onkologischen

Palliativversorgung das Vorhandensein einer Pflegekraft und eines/r ÄrztIn, beide –

vorzugs- bzw. idealerweise – mit Fachkompetenz in der palliativen Versorgung und

onkologischer Expertise. Diese sind je nach Modell konsiliarisch und in Zusammen-

arbeit mit den Professionellen vor Ort im Sinne eines klinikgestützten „outreach-

teams“48 tätig, koordinieren die Versorgung oder übernehmen sie selbständig. In der

Literatur werden unterschiedliche Erweiterungen dieses „Kernteams“ in der häusli-

chen pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung genannt. SozialarbeiterInnen

werden international häufig als zum Kernteam gehörend betrachtet (Überblick Ko-

pecky et al. 1997; s. a. Beardsmore/Fitzmaurice 2002, Belasco et al. 2000). Bei Be-

lasco et al. (2000) zählen neben den PalliativärztInnen und -pflegekräften sowie den

SozialarbeiterInnen auch TrauerbegleiterInnen bzw. NachsorgekoordinatorInnen

und – explizit – die Eltern selbst dazu. Den unterschiedlichen Berufsgruppen und

den Eltern werden Zuständigkeiten und Verantwortungsbereiche zugeordnet (für

eine ausführliche Darstellung s. Belasco et al. 2000: 41).

Darüber hinaus gibt es ganz unterschiedliche Initiativen, die der Familie in der letz-

ten Lebenszeit des Kindes zur Verfügung stehen und auch die Begleitung der ver-

waisten Angehörigen übernehmen (Abu-Saad 2000). Die Nachsorge erscheint per-

sonell international wenig bzw. weniger einheitlich strukturiert als die palliative häus-

liche Versorgung bis zum Tod des Kindes. Die US-amerikanische Studie von Hilden

et al. (2004) kommt zu dem Schluss, dass onkologische (Outreach-)Teams vieler-

orts eine exzellente häusliche Palliativversorgung und Sterbebegleitung leisten. Al-

48 In der Literatur werden für „outreach team“ auch die Begriffe „symptom care team“ (Goldman et al.

1990), „home terminal care team“ (Chambers et al. 1989), „palliative care and oncology team“ bzw.

„treatment team“ (Himelstein et al. 2001) oder „supportive care service“ (Belasco et al. 2000) verwen-

det.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

lerdings sei wenig oder keine Unterstützung von dieser Seite in der Trauerbeglei-

tung der verwaisten Familien etabliert. Auch Hurwitz et al. (2004) machen in diesem

Zusammenhang darauf aufmerksam, dass Eltern, wenn ihr Kind stirbt, u. U. abrupt

das unterstützende Team verlieren, mit dem sie – je nach Krankheitsverlauf des

Kindes und je nachdem, ob die Versorgung unter der Maßgabe der Kontinuität er-

folgte – über Jahre hinweg emotional eng verbunden waren. Bisher gäbe es kein

System, das die Nachsorge diesbezüglich optimiert und einen angemesseneren

Abschied erlaube, der zusätzlich auch finanziert würde (für einen Überblick über die

australische und neuseeländische Situation s. DeCinque et al. 2004).

1.1.7.3 Die Wahrnehmung der häuslichen pädiatrisch-onkologischen Pal-

liativversorgung durch betroffene Eltern und deren Bedürfnisse

Die Untersuchungen von Ida Martinson et al. (1978, 1977) weisen als erste wissen-

schaftlich nach, dass Eltern eine häusliche Versorgung vorziehen und wünschen. Es

folgen die ebenfalls US-amerikanischen Arbeiten von Mary E. Lauer et al. (1983,

1989) und Raymond Mulhern et al. (1983); aus Kanada stammt die von Ciarán Duffy

et al. (1990). Diese Studien waren, was den Ausbau der häuslichen Versorgung und

deren Untersuchung betrifft, sehr einflussreich und sind es – ausgehend von der

Häufigkeit, mit der sie heute noch zitiert werden – nach wie vor. Sie zeigen mit qua-

litativen und quantitativen Methodenansätzen und in einer bisher nach wie vor ein-

zigartigen Längsschnittstudie von Lauer et al. (1989) die positiven Effekte, die eine

häusliche Versorgung im Vergleich zu einer klinischen auf die langfristige Bewälti-

gung und das psychosoziale Befinden der verwaisten Familien hat.

In der weiteren Erforschung der häuslichen pädiatrisch-onkologischen Palliativver-

sorgung wird darüber hinaus vermehrt der Frage nachgegangen, was Eltern hier

positiv bzw. negativ wahrgenommen haben und was für sie wichtig ist. Diese inter-

nationalen Studienergebnisse waren Grundlage der ACT-Charta (s. Kap. 1.1.3.2).

Diese erscheint 1993 in ihrer ersten Fassung. Hier wird die häusliche Versorgung

bereits als Ort der Wahl in der pädiatrischen Palliativversorgung festgeschrieben (s.

Kap. 1.1.3.2).49 In den nachfolgenden Jahren bestätigen weitere Erkenntnisse die

Leitlinie und tragen zu ihrer kontinuierlichen Ausdifferenzierung bei.

Die Ergebnisse, die sich auf die elterliche Bewertung der häuslichen pädiatrischen

Palliativversorgung onkologisch erkrankter Kinder und ihrer Familien beziehen, wer-

den im Folgenden vorgestellt. Die Kategorien der Kommunikation, Koordination und

Kooperation werden dabei als strukturierend zugrunde gelegt.

Dem vorangestellt wird eine kurze Übersicht der verwendeten Studien und der Län-

der, aus denen sie stammen.

49 Punkt 6 der aktuellen Fassung, ACT 2005.

1 Theorie und Stand der Forschung

Tabelle 1: Übersicht der verwendeten empirischen Studien und deren Herkunfts-

länder

Studie/AutorInnen Land

Collins et al. (1998) Australien

Contro et al. (2002) USA

Davies et al. (1998) USA, Kanada, Norwegen, Griechenland, Hongkong

Davies/Connaughty (2002) USA

Davies et al. (2004) USA

Duffy et al. (1990) Kanada

James/Johnson (1997) Kanada

Kohler/Radford (1985) Großbritannien

Lauer et al. (1983, 1989) USA

Martinson et al. (1978) USA

Mulhern et al. (1983) USA

Sirkiä et al. (1997) Finnland

Vickers/Carlisle (2000) Großbritannien

Wolfe et al. (2000a) USA

Wolfe et al. (2000b) USA

1.1.7.3.1 Kommunikation

Betty Davies und Sharon Connaughty (2002) stellen in der Befragung US-amerika-

nischer Eltern fest, dass sich deren Aussagen und Beschreibungen hinsichtlich der

wahrgenommenen Unterstützung regelmäßig auf die kommunikativen Fähigkeiten

bzw. auf das kommunikative Unvermögen der professionellen HelferInnen beziehen.

Zu ähnlichen Ergebnissen kommen Davies et al. (2004).

Fürsorglichkeit („caring“) und Verbundenheit der professionellen VersorgerInnen

zeigen sich für Eltern darin, dass Professionelle respektvoll, sensibel, mitfühlend

und empathisch mit ihnen kommunizieren (James/Johnson 1997). Väter etwa emp-

fanden das engagierte, warmherzige und fürsorgliche Auftreten der häuslich versor-

genden Pflegekräfte als unterstützend und tröstend (Davies et al. 2004).

In der US-amerikanischen Untersuchung von Nancy Contro et al. (2002) wurde von

den Eltern verwirrende, inadäquate oder wenig fürsorgliche Kommunikation im Hin-

blick auf die Interaktion mit dem behandelnden Team als Problem dargestellt. Dies

bezog sich sowohl auf die Behandlung als auch speziell auf das Vermitteln von

Prognosen.

1.1.7.3.1.1 Aufklärung (Diagnosegespräch)

In der US-amerikanischen Studie von Joanne Wolfe et al. (2000a) gab mehr als ein

Drittel der Eltern an, dass das Gespräch über die Schwerpunktverschiebung hin zu

einer palliativen Versorgung in einer angemessenen Art und Weise stattfand. Um-

gekehrt erlebten jedoch fast zwei Drittel der befragten Eltern, dass dieses Gespräch

in einer nicht adäquaten Form ablief.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

Die Überbringung der Nachricht, dass ihr Kind keine realistische Chance auf Hei-

lung hat, wurde auch in der Studie von Sirkiä et al. (1997) von den Eltern als unan-

gebracht erlebt. Hier wurden insbesondere die Rahmenbedingungen der Übermitt-

lungssituation kritisiert. Die Eltern wünschten sich rückblickend, dass diese Gesprä-

che klar, aber ruhiger und in einer friedvolleren Situation als das jeweils der Fall war,

hätte vonstatten gehen sollen.

In vielen der hier besprochenen Studien wollten oder konnten sich Eltern zu dem

Zeitpunkt, als die ÄrztInnen das ihnen gegenüber ansprachen, nicht auf eine pallia-

tive Versorgung ihres Kindes einlassen. Sie plädierten für einen weiteren kurativen

Therapieversuch (Davies et al. 2004, James/Johnson 1997, Sirkiä et al. 1997). In

der Studie von Vickers/Carlisle (2000) wurden diesbezüglich keine Probleme zwi-

schen Professionellen und Familien festgestellt. Entscheidend für die Eltern in die-

sem Prozess war jedoch die Rückversicherung von professioneller Seite, dass alle

verfügbaren kurativen Möglichkeiten ausgeschöpft worden waren.

Die in der Studie von Davies et al. (2004) befragten Väter unternahmen alles in ihrer

Macht Stehende, um weitere Behandlungsmöglichkeiten für ihr an Krebs erkranktes

Kind zu finden. Dies sahen sie als Weg, die „Hoffnung auf Heilung“ aufrecht zu er-

halten, auch wenn das aus Sicht der Professionellen als hilfloser Versuch erschien.

Sie fühlten sich als Väter in ihrer Rolle als Beschützer dazu verpflichtet, den „Kampf

nicht aufzugeben“. Väter profitierten hier von Diskussions- und Unterstützungstref-

fen, in denen die Prognose ihres Kindes besprochen wurde.

1.1.7.3.1.2 Qualität und Quantität von Informationen

In der Studie von James und Johnson (1997) gaben manche Eltern einerseits an,

dass sie es vorzogen, nicht detailliert über den Zustand ihres Kindes aufgeklärt zu

werden. Zu umfangreiche Informationen kollidierten mit ihren Bemühungen, größt-

mögliche Normalität aufrechtzuerhalten. In derselben Befragung wurde andererseits

gleichzeitig deutlich, dass sich Fürsorglichkeit und Verbundenheit der professionel-

len VersorgerInnen für Eltern u. a. in einer verlässlichen Informationsvermittlung

ausdrückten. Die Möglichkeit, ihrer Rolle als primäre VersorgerInnen gerecht zu

werden und optimal für ihr krankes, sterbendes Kind sorgen zu können, empfanden

Eltern als wesentlich abhängig von der Quantität und Qualität der Informationen, die

sie über die physische Versorgung ihres Kindes erhielten (James/Johnson 1997,

Davies et al. 2004). Informationen mussten in einfacher und verständlicher Sprache

übermittelt werden, damit Eltern sich befähigt fühlten (z. B. hinsichtlich Therapieent-

scheidungen).

In die Informationsvermittlung müssen alle primären VersorgerInnen eingeschlossen

werden, d. h., sie muss unmittelbar erfolgen. Das wird in der Studie von Davies et

al. (2004) deutlich. Hier hatten Väter – aufgrund der klassischen Rollenverteilung in

der Versorgung – häufig das Gefühl, lediglich Informationen aus zweiter Hand durch

ihre Partnerinnen zu erhalten. In dieser Studie wurde ebenfalls deutlich, dass nicht

nur zu wenige, sondern auch zu viele Informationen ein Problem darstellen konnten.

In den Untersuchungen werden Belange deutlich, über die Eltern den Wunsch nach

mehr Informationen äußern: Sie forderten eine gründlichere Unterweisung durch die

ÄrztInnen und Pflegekräfte in der medikamentösen Versorgung ihrer Kinder und in

1 Theorie und Stand der Forschung

pädiatrischen Tätigkeiten allgemein (Collins et al. 1998) bzw. zeigten sich zufrieden,

wenn diese erfolgte (Davies et al. 2004). Viele Familien fühlten sich zu wenig kon-

kret auf den Tod ihres Kindes vorbereitet. Neben der Studie von James und John-

son (1997) wird auch in der von Collins et al. (1998) und Sirkiä et al. (1997) offen-

bar, dass detailliertere Informationen über körperliche Veränderungen des Kindes,

die Aufschluss über seinen nahenden Tod geben, und Wissensvermittlung hinsicht-

lich des Prozesses des Sterbens selbst vermisst wurden. In der Untersuchung von

Davies und Connaughty (2002) hatte lediglich eine kleine Minderheit der Eltern (14

Prozent) diesbezüglich das Gefühl, über adäquate Informationen zu verfügen. Dies

schloss auch das Besprechen der Möglichkeiten und Erfordernisse nach dem Tod

des Kindes ein (z. B. Umgang mit dem Leichnam, Beerdigungsplanung) (Da-

vies/Connaughty 2002, Sirkiä et al. 1997).

Die von Kohler und Radford (1985) befragten Eltern in Großbritannien kritisierten

ihre ansonsten unterstützenden ÄrztInnen dafür, dass sie ihnen hinsichtlich des

Zeitpunkt des Todes und der Dauer, für die sie ihr verstorbenes Kind bei sich be-

halten durften, nicht mehr Orientierung gegeben hätten.

Darüber hinaus vermissten die Eltern ein offenes Gespräch darüber, wie sie mit

ihrem Kind über seine Krankheit und seine Vorstellungen von seinem bevorstehen-

den Sterben reden können und wie mit den Geschwistern damit umgegangen wer-

den kann (Kohler/Radford 1985).

Eltern erbaten in der Situation des nahenden Sterbens ihres Kindes bei den Profes-

sionellen nicht die entsprechenden Informationen und Erklärungen, weil sie in der

überwiegenden Mehrzahl keine Erfahrung mit dem Tod, insbesondere mit dem des

eigenen Kindes, hatten. Das Wissen darüber, welche Fragen sie hätten stellen kön-

nen oder müssen, erlangten sie erst im Rückblick (Davies/Connaughty 2002, Ja-

mes/Johnson 1997). Eltern wünschten sich, dass die Professionellen regelmäßig

den Bedarf an Informationen bei ihnen abfragen und wichtige Themen (wie z. B. den

bevorstehenden Tod des Kindes, die Nachsorge der verwaisten Familie) von sich

aus ansprechen (Davies/Connaughty 2002).

In der Befragung von Davies und Connaughty (2002) schließlich wird eindeutig,

dass Eltern von den Professionellen auch in der Zeit nach dem Tod ihres Kindes die

Vermittlung von Informationen erwarten (z. B. Broschüren, Empfehlungen, hilfreiche

Bücher oder die Vermittlung zu einer Gesprächsgruppe). In der Studie unterbreite-

ten sie den Vorschlag, dass ein oder zwei Teammitglieder jeweils für eine Familie

als zuständig ernannt werden und die Familie ab Diagnosestellung über den ganzen

Versorgungsverlauf hinweg begleiten sollten. Davon versprachen die Eltern sich

sowohl personelle Kontinuität als auch beständigen Zugang zu Informationen.

1.1.7.3.1.3 Qualität der Beziehung zu den Professionellen

Eine technisch-aufgabenorientiert ablaufende Versorgung und das Missachten von

Gefühlen wurden von Eltern kritisch wahrgenommen. Eltern wollten mehr als „Un-

terstützung“ („support“), nämlich eine nähere, persönliche Verbindung zu den Pro-

fessionellen, mit denen sie ihr Kind versorgten. Sie wünschten sich eine vertraute

Person, die eng in das Geschehen eingebunden ist („intimately involved“, James

und Johnson 1997:94) (Davies/Connaughty 2002, James und Johnson 1997). Das

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

Bedürfnis nach Verbundenheit mit dem versorgenden Team bestand bei den Eltern

auch nach dem Tod des Kindes fort. Eltern begrüßten eine erneute Kontaktauf-

nahme durch diese Menschen (z. B. Einladungen in die Klinik, Besuche, Telefonan-

rufe, Postkarten, Briefe) (Collins et al. 1998, Contro et al. 2002, Davies/Connaughty

2002, Davies et al. 1998, James/Johnson 1997, Kohler/Radford 1985).

In der aufgrund ihrer länderübergreifenden Ausrichtung einmaligen Studie von Da-

vies et al. (1998)50 wird ein Ergebnis präsentiert, das diese persönliche Verbindung

und seine beeindruckende Konsequenz deutlich macht: Häufig zunächst unbedeu-

tend wirkende persönliche Gesten der Professionellen trugen wesentlich zur größe-

ren Zufriedenheit der Mütter mit der Versorgung insgesamt bei und erschienen für

ihr Gefühl, unterstützt worden zu sein, als entscheidend. Schlichte Präsenz, per-

sönliche Kontaktaufnahme, Blickkontakt oder ein Lachen wurden hier als Beispiele

genannt. Diese Ergebnisse werden in der Arbeit von Davies und Connaughty (2002)

erhärtet. Im gesamten Versorgungsverlauf sahen Eltern wiederum „kleine Gesten

menschlicher Zuwendung“ („small acts of human kindness“, Davies/Connaughty

2002:5), persönlichen Interesses und Humors von Seiten der MitarbeiterInnen als

sehr unterstützend an. Sie zogen eine Interaktion „von Mensch zu Mensch“ der „von

Professionelle/r zu PatientIn“ oder „von Professionelle/r zu Eltern“ vor.

Contro et al. (2002) kommen zu den gleichen Ergebnissen. Hier wurde die Fach-

kompetenz und die Verbindung zu den Professionellen in Beziehung gesetzt. Wäh-

rend technische Fähigkeiten in der Versorgung als wichtig betrachtet wurden, stellte

sich auch bei den hier befragten Eltern eine positive Beziehung zu den primär ver-

sorgenden Professionellen als ausschlaggebend für das Gefühl heraus, unterstützt

worden zu sein. Die Beziehungsaspekte mit dem Personal erwiesen sich als ge-

nauso wichtig im Hinblick auf eine zusammenfassende Bewertung der Versorgung

durch die Familie wie die fachliche Kompetenz der MitarbeiterInnen.

Befragte Väter (Davies et al. 2004) etwa fühlten sich aufgrund ihrer wahrgenomme-

nen Rolle als „Beschützer der Familie“ unterstützt, wenn ÄrztInnen und Pflegekräfte

sich eingehend nach dem Wohlergehen aller Familienmitglieder erkundigten.51

Ein weiteres Ergebnis der Studie von James/Johnson 1997 bezieht sich auf die ge-

samte Versorgung und ist im Hinblick auf die erfahrene emotionale Unterstützung

bzw. die Qualität der Beziehung wichtig: Die Familie will einerseits als besonders

wahrgenommen werden und andererseits ihre Normalität wahren können. Das Kind

sollte in seiner Situation einerseits eine „Sonderbehandlung“ erfahren (z. B. Vermei-

den von Wartezeiten bei nötigen Klinikbesuchen). Auch die Situation der Eltern und

Geschwister sollte als Ausnahmesituation wahrgenommen werden (z. B. die des

Geschwisters in Bezug auf Schulfehltag, die der Eltern hinsichtlich Entlastungsmög-

50 Hier wurden Mütter aus fünf Ländern – Kanada, Norwegen, Griechenland, Hongkong und den Verei-

nigten Staaten – zur Versorgung ihrer Kinder, die sechs Monate zuvor an Krebs gestorben waren,

befragt.

51 Die AutorInnen schlagen bezüglich der Unterstützung ein geschlechtersensitives Vorgehen vor:

Professionelle sollten regelmäßig ihr Verhalten daraufhin reflektieren, ob es für die Väter eher hindern-

den oder heilenden Charakter habe. In dieser Hinsicht ist die von Browning (2003) beschriebene „eth-

nographische Perspektive“ auf die Welt von Vätern bzw. Müttern anzuwenden.

1 Theorie und Stand der Forschung

lichkeiten am Arbeitsplatz). Andererseits wünschen Eltern größtmögliche Normalität

bezüglich des Lebens des Kindes und des Familienlebens allgemein (James/John-

son 1997).

Mitgefühl auf Seiten der Professionellen wurde teilweise vermisst und ein Fixiertsein

auf die kurative Versorgung bemängelt (Davies/Connaughty 2002).

Schließlich soll ein übergreifender Aspekt hinsichtlich der Beziehung zu den Profes-

sionellen aufgeführt werden: Bemerkenswert erscheint es Sirkiä et al. (1997), dass

sich die Beschwerden, die die Eltern bezüglich fehlender Unterstützung bzw. be-

lastender Erlebnisse in der palliativen Versorgung vorbrachten, mit den Jahren, die

seit dem Geschehen vergangen waren, nicht abschwächten. Das Alter der Kinder

hatte auf diesen Umstand keinen Einfluss. Die Länge der palliativen und terminalen

Phase hingegen schien hier ein Faktor zu sein: Je länger diese andauerte, umso

häufiger wurden Beschwerden von Seiten der Eltern geäußert.52 Eines der beein-

druckendsten explizit aufgeführten Ergebnisse der Studie von Contro et al. (2002)

besteht darin, dass ein einziges negatives Erlebnis der Eltern in der Versorgung bei

ihnen nachhaltiges und andauerndes emotionales Leiden auslösen konnte. Sie er-

innerten sich an Zwischenfälle, die sich auch auf das Übermitteln schlechter Nach-

richten bezogen, bei denen sie den Eindruck hatten, fallen gelassen oder bevor-

mundet zu werden. Sie fühlten sich übergangen und ignoriert, was ihre Einschät-

zung der Versorgung ihres Kindes betraf, und kritisierten die mangelhafte Kommu-

nikation wichtiger Informationen. Ein solches Erlebnis verfolgte sie lange und ver-

komplizierte ihren Trauerprozess – selbst Jahre, nachdem diese Ereignisse statt-

gefunden hatten.

In den Studien werden die positiven Erfahrungen in der Beziehung zu den professi-

onellen HelferInnen häufig nicht differenziert aufgeführt und die Frage, ob nicht auch

die Dankbarkeit lang anhaltend und fast unvergesslich ist, bleibt weitgehend offen.

1.1.7.3.2 Koordination

Der grundsätzliche Wunsch nach einer besseren Koordinierung der Versorgung wird

in mehreren Studien direkt von den befragten Eltern angesprochen (Collins et al.

1998, Contro et al. 2002, Wolfe et al. 2000a).

Beide Kategorien – die der Kommunikation und der Koordination – bedingen sich

gegenseitig eindeutig, sodass eine Abgrenzung nur analytisch möglich ist: Als

Grund für den Abbruch der Kommunikation bzw. der Beziehungen zu den Professi-

onellen in der häuslichen Umgebung etwa können Koordinationsprobleme vermutet

werden.

Die Ergebnisse von Joanne Wolfe et al. (2000a) zeigen einen anderen konkreten

Zusammenhang zwischen der Kommunikation und der Koordination auf. In der Un-

tersuchung dieser wissenschaftlichen Gruppe wird klar, dass ein spätes Erkennen

und Eingeständnis des Vorliegens einer palliativen Situation auf Seiten der ÄrztIn-

52 Dieser Aspekt ist jedoch auch krankheitsabhängig: Kinder mit einer Leukämie etwa versterben i. d.

R. früher als Kinder mit einem Hirntumor. Es könnte also auch vermutet werden, dass die Versorgung

eines Kindes, das an einem Hirntumor erkrankt ist, besonders belastend ist.

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

nen und der Familien zu einer deutlich negativeren Einschätzung der Qualität der

häuslichen Versorgung bei den Eltern führte. Die befragten Eltern verstanden

durchschnittlich erst drei Monate nach den OnkologInnen zum ersten Mal, dass ihr

Kind keine realistische Chance auf eine medizinische Heilung hat. Ein frühes elterli-

ches Verstehen hingegen erleichterte die Planung der häuslichen Palliativversor-

gung und deren Koordination wesentlich (z. B. konnte die Unterstützung durch Hos-

pizdienste früher angefragt werden). Interessant in diesem Zusammenhang ist das

Ergebnis der AutorInnen, dass es zu einer größeren Konkordanz zwischen ÄrztIn-

nen und Eltern hinsichtlich des Verstehens der infausten Prognose kam, wenn psy-

chosoziale MitarbeiterInnen in die Versorgung allgemein und die Vermittlung der

Diagnose speziell eingeschlossen waren.

Die von Davies et al. (1998) befragten Mütter lehnten – obwohl sie sich häuslich

nicht ausreichend unterstützt fühlten – die Integration weiterer Personen in die Ver-

sorgung mehrheitlich ab. Die Kommentare der Interviewten legen nahe, dass Ver-

änderungswünsche in der Versorgung sich eher auf die Qualität der Versorgung

bzw. deren Koordinierung als auf die Quantität der Involvierten bezogen.

1.1.7.3.2.1 Versorgung an der Schnittstelle53

Im emotionalen Erleben der Mütter – bezüglich der Diagnose, der terminalen Phase

und der Trauerphase – konnten in der Studie von Davies et al. (1998) erstaunli-

cherweise keine kulturellen Unterschiede festgestellt werden. Ausnahmslos alle

Mütter in der Studie – also offensichtlich unabhängig von den jeweils vorherrschen-

den gemeindegestützten Versorgungskonzepten – fühlten sich von den klinischen

MitarbeiterInnen am Übergang in die häusliche Versorgung allein gelassen und

empfanden diesen Wechsel als Abbruch der Kommunikation und Beziehung und als

Schnitt in der Versorgung. Mütter wünschten sich, dass die klinischen ÄrztInnen und

Pflegekräfte ihr Kind nach der Entlassung in die palliative Versorgung zu Hause

besucht hätten. Sie signalisierten, dass Telefongespräche mit den klinischen Pro-

fessionellen hilfreich waren, einen persönlichen Besuch jedoch nicht ersetzen konn-

ten (Davies et al. 1998).

Auch auf die Frage, was in der Zeit nach dem Tod des Kindes geholfen habe, nann-

ten Mütter die Unterstützung von FreundInnen, die nähere Beziehung zu ihrem Kind

vor seinem Tod, die Beziehung zu ihren PartnerInnen und eine wachsende Spiritua-

lität. Manche Mütter fanden keine Antwort auf diese Frage. Keine der Mütter er-

wähnte diesbezüglich die Unterstützung durch Professionelle (Davies et al. 1998).

In der Untersuchung von James und Johnson (1997) berichteten Eltern davon, sich

in der palliativen Phase der Erkrankung ihres Kindes von Professionellen gemieden,

allein gelassen und isoliert gefühlt zu haben. Diese Aussage war unabhängig davon,

ob die Versorgung zu Hause oder in der Klinik erfolgte. Die Gefühle, gemieden zu

werden und isoliert zu sein, wurden in der häuslichen Versorgung mit der physi-

schen und emotionalen Distanz zu den vertrauten, in der Zeit davor kontinuierlich in

53 In diesem Abschnitt zeigt sich die wenig differenzierte Darstellung der zugrunde liegenden Versor-

gungskonzepte in den Studien deutlich als Mangel. Die Ergebnisse sind deshalb nur bedingt übertrag-

bar.

1 Theorie und Stand der Forschung

der Versorgung präsenten Professionellen in Zusammenhang gebracht. Dabei hatte

die physische Trennung einen größeren Einfluss auf das Gefühl, verlassen worden

zu sein, als die geographische Distanz: Selbst Familien, die nicht weit entfernt vom

Versorgungszentrum wohnten, vermissten den Kontakt zu den vertrauten Professi-

onellen.

Ein Mangel an Kommunikation, der Auswirkungen auf das Schnittstellenmanage-

ment und die Koordination der Versorgung haben könnte, wurde auch in der Studie

von Kohler/Radford 1997 deutlich. Die befragten Eltern gaben teilweise an, nicht

gewusst zu haben, ob sie die zuständigen ÄrztInnen im Falle des Todes ihres Kin-

des auch in der Nacht anrufen konnten (Kohler/Radford 1997).

In anderen Studien werden diese Probleme am Übergang in die häusliche Umge-

bung nicht beschrieben: Fast alle Familien in der Untersuchung von Sirkiä et al.

(1997) waren mit der Versorgung dort zufrieden und hatten rückblickend keine Be-

anstandungen vorzubringen. Nur zwei von insgesamt 60 Familien fühlten sich in der

häuslichen Umgebung von dem Personal vergessen und allein gelassen. Diese hät-

ten gerne mehr Aufmerksamkeit und Interesse für ihre Probleme erfahren. Konkret

wünschten Eltern sich häufigere Telefongespräche, mehr Hausbesuche und eine

Kontaktaufnahme in der Nachsorge (Collins et al. 1998, Connaughty 2002, Contro

et al. 2002, Davies et al. 1998, James/Johnson 1997, Kohler/Radford 1985).

1.1.7.3.2.2 Beteiligte Berufsgruppen und ihre unterstützende Funktion

Die Studie von Davies et al. (1998) zeichnet sich auch insofern besonders aus, als

sie Aufschluss darüber gibt, welche Berufsgruppen im Einzelnen von Eltern als un-

terstützend in der (klinischen und) häuslichen Palliativversorgung wahrgenommen

wurden. In allen fünf Ländern bestanden die palliativen Versorgungsteams typi-

scherweise aus einer/m ÄrztIn, einer Pflegekraft und einer/m SozialarbeiterIn. Psy-

chologInnen waren in Kanada, Griechenland und den Vereinigten Staaten integriert.

Aus den Aussagen der AutorInnen kann geschlossen werden, dass die häusliche

Versorgung jeweils gemeindegestützt – durch Professionelle vor Ort – erfolgte. Die

Professionellen des Krankenhauses blieben jedoch telefonisch beratend im Hinter-

grund präsent. Die Befragten sollten einschätzen, wie stark die einzelnen Berufs-

gruppen in die häusliche Palliativversorgung integriert waren. Pflegekräfte wurden

als die am stärksten eingebundene Berufsgruppe genannt, gefolgt von den ÄrztIn-

nen. Auf die Frage nach der Zufriedenheit mit der Versorgung vor Ort bekamen die

ÄrztInnen und Pflegekräfte positive Werte, wenngleich nur wenige Spitzenwerte

erreichten. Die besten Bewertungen bekamen die Pflegekräfte in der Klinik und die

klinischen ÄrztInnen („resident physicians“54). Die Erreichbarkeit eines/r Seelsorge-

54 An dieser Stelle soll exemplarisch gezeigt werden, warum die Übertragung internationaler Studien

auf die Situation in Deutschland zumindest vorsichtig geschehen sollte. Die Übersetzung von „resident

physician“ ins Deutsche ist aufgrund der unterschiedlichen Ausbildungssysteme im jeweiligen Gesund-

heitswesen problematisch und kann inhaltlich verzerrend wirken. Die Bezeichnung wird auch im anglo-

amerikanischen Sprachraum selbst nicht einheitlich verwendet. In Amerika wird damit ausgedrückt,

dass ein/e ÄrztIn über längere Zeit am selben Krankenhaus arbeitet, wo er oder sie bereits die Ausbil-

dung absolviert hat. In Kanada ist das ähnlich. In England wird mit diesem Begriff eher ein Aus-

bildungsgrad bezeichnet: „A British hospital doctor who has finished his/her training but is of a lower

rank than a consultant“ (s. Longman Dictionary of Contemporary English 1995). In Großbritannien und

1.1 Die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

rIn war in allen Ländern außer in Hongkong üblich. In drei (von 17) Fällen wurden

die SozialarbeiterInnen als die Professionellen wahrgenommen, die am stärksten –

mehr als ÄrztInnen und Pflegekräfte – in die Versorgung involviert waren. Die Mütter

sahen die primäre Aufgabe der SozialarbeiterInnen in der Hilfe bei finanziellen An-

gelegenheiten. Bemerkenswert erscheint, dass die anderen Berufsgruppen – Seel-

sorgerInnen, PsychologInnen und EinzelfallhelferInnen („child life worker“) – in ihrer

Präsenz von den Müttern als unerheblich eingeschätzt wurden. Begründet wurde

das damit, dass diese nicht erreichbar waren, ihre Erreichbarkeit den Müttern nicht

bekannt war oder sie eine Betreuung durch diese nicht wünschten.

Die Versorgung durch die SozialarbeiterInnen und PsychologInnen wurde hinsicht-

lich der Zufriedenheit neutral bewertet. Die Gründe hierfür werden nicht ausdifferen-

ziert (Davies et al. 1998). Nur wenige Mütter machten Aussagen zur Zufriedenheit

mit dem/der SeelsorgerIn. Die meisten gaben an, zu wenig Kontakt zu diesen ge-

habt zu haben, um sie bewerten zu können. Gleichwohl wurde in der Studie ein Be-

darf an spiritueller Unterstützung in den letzten Monaten des Lebens des Kindes

deutlich. Dieser wurde jedoch in der Gemeinde vor Ort oder von anderer Seite, zu-

mindest aber außerhalb des Gesundheitssystems, gedeckt (Davies et al. 1998).

1.1.7.3.2.3 Erreichbarkeit

Eltern wünschten sich in der letzten Lebensphase ihres Kindes eine rund um die

Uhr bestehende Ansprechbarkeit, Verfügbarkeit oder – wenn nötig – auch Präsenz

einer/s ÄrztIn oder Pflegekraft (Collins et al. 1998, Davies et al. 2004, Koh-

ler/Radford 1985). Allerdings wird in mehreren Studien deutlich, dass die häusliche

pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung trotz Zugang zu ihr als unzureichend

empfunden wurde. Kinder litten in ihrer letzten Lebenszeit an Schmerzen und ande-

ren Symptomen (Collins et al. 1998, Contro et al. 2002, Sirkiä et al. 1997, Wolfe et

al. 2000a). Folge war eine starke Belastung der gesamten Familie.

1.1.7.3.2.4 Versorgung mit Hilfsmitteln

Viele Eltern in der Studie von Kohler und Radford (1985) erwähnten Schwierigkei-

ten, die für eine Versorgung in der häuslichen Umgebung nötigen Hilfsmittel (Roll-

stuhl, Krankenbett, Bettpfanne, Badewannenlifter, medizinische Geräte) zu be-

schaffen, obwohl diese weder sehr ausgefallen noch außerordentlich teuer waren.55

Verspätete Beantragung und verzögerte Lieferung führten zu Frustration und bitte-

ren Reaktionen auf Seiten der Eltern. Alle von Collins et al. (1998) befragten Eltern

bezeichneten die Bereitstellung von häuslichen Hilfsmitteln demgegenüber als prob-

lemlos und angemessen. Hier wurde jedoch eine längere Vorbereitungszeit für nöti-

in Neuseeland steht die Bezeichnung, nach einem anderen Nachschlagewerk zu urteilen, für das Alter

und den Wohnort der Professionellen: „A junior doctor who lives in the hospital where s/he works.“

(Collins Concise Dictionary Plus“ 1989). Die Festlegung wird noch einmal dadurch erschwert, dass die

besprochene Studie länderübergreifend erfolgte. Die aus dem Ergebnis abgeleiteten Hypothesen, dass

„resident physicians“ die besten Einschätzungen der Mütter bekommen, können sich je nach Definition

deutlich unterscheiden: Entscheidend könnte sowohl sein, dass ÄrztInnen jung sind, als auch, dass sie

über längere Zeit am gleichen Krankenhaus sind oder dass sie in der Hierarchie des Krankenhauses

weiter unten stehen.

55 Die Struktur der Bereitstellung von Hilfsmitteln ist abhängig vom jeweiligen Gesundheitssystem und

bei der Übertragung der Ergebnisse zu beachten.

1 Theorie und Stand der Forschung

ge Veränderungen in der häuslichen Versorgung (z. B. das Anbringen von Rampen

für Rollstühle) als die Versorgung optimierend deutlich.

1.1.7.3.2.5 Fehlende Angebote

In der Studie von Collins et al. (1998) gaben die Eltern an, dass sie gerne die Mög-

lichkeit gehabt hätten, mit einer Person zu sprechen, die bereits eine ähnliche Erfah-

rung wie sie gemacht hatte. In der US-amerikanischen Untersuchung von Contro et

al. (2002) wurde die häusliche Palliativversorgung als nicht ausreichend auf die fa-

miliären Bedürfnisse zugeschnitten erlebt: Weitgehend übersehen wurden die Be-

dürfnisse der Geschwister in der häuslichen Versorgung und die Spanisch spre-

chender Familien(-mitglieder). Andere befragte Eltern gaben an, mehr Unterstüt-

zung in der Führung des Haushalts benötigt zu haben (Collins et al. 1998).

1.1.7.3.3 Kooperation

In den vorliegenden Studien befinden sich keine elterlichen Aussagen hinsichtlich

der Kooperation zwischen den LeistungserbringerInnen untereinander. Die Aussage

von Elston (ACT 2003), wonach Eltern es als eines der frustrierendsten Erlebnisse

empfanden, wenn LeistungserbringerInnen nicht aufeinander abgestimmt handelten,

kann an dieser Stelle also im Hinblick auf die spezielle Situation der häuslichen pä-

diatrisch-onkologischen Palliativversorgung nicht ausdifferenziert werden.

1.2 Situation und Rahmenbedingungen der häuslichen

pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung in

Deutschland

Eine häusliche Palliativversorgung onkologisch erkrankter Kinder war in Deutsch-

land bis Ende der 70er Jahre strukturell nicht vorgesehen und wurde nicht durch-

geführt. Praktische Schritte in diese Richtung wurden erst Anfang der 80er Jahre

unternommen: 1983 gründete sich in Berlin der erste ambulant tätige Kinderkran-

kenpflegedienst, mit dessen Hilfe es möglich war, onkologisch lebenslimitierend

erkrankten Kindern und ihren Familien eine palliative Versorgung in der vertrauten

häuslichen Umgebung zu ermöglichen (Institut für Kinderschmerztherapie und Pädi-

atrische Palliativmedizin 2005). Heute liegen demgegenüber bereits nach Struktur-,

Prozess- und Ergebnisqualität differenzierte Kriterien für die Arbeit ambulant tätiger

Hospiz- und Palliativ-Pflegedienste vor (Hospiz- und Palliativführer 2004) und die

ACT-Charta gilt auch in Deutschland als Leitlinie in der pädiatrischen Palliativver-

sorgung onkologisch erkrankter Kinder und ihrer Familien (Zernikow et al. 2003, s.

Kap. 1.1.3.2).

Bis in die frühen 80er Jahre hinein war in Deutschland das Verständnis vorherr-

schend, dass ein schwer erkranktes Kind seine Situation nicht erfassen kann, sie

nicht versteht und nicht darüber nachdenkt. Entsprechend erschien es eher kontra-

produktiv, mit ihm über seine Krankheit oder gar darüber, dass es nach menschli-

chem Ermessen bald sterben wird, zu kommunizieren und seine Befürchtungen,

Wünsche und Anliegen zu erfragen (vgl. Niethammer 1993). Bis Ende der 70er Jah-

re wurden Eltern in der Klinik – wo sich die gesamte Versorgung vollzog – ver-

gleichsweise nur sehr eingeschränkt zu ihren kranken Kindern gelassen, weil ange-

1.2 Situation und Rahmenbedingungen ...

nommen wurde, dass die jeweils nötigen Abschiede von den Eltern für die Kinder

zusätzlich belastend seien. Den Eltern wurde oftmals gesagt, dass ihr Kind gerade

schlafe, wenn diese sich nicht von einem außerplanmäßigen Besuch abbringen las-

sen wollten.56 Dem Kind wurde wiederum versichert, dass die Eltern nur kurz weg-

gingen, wenn es sich nach einem Besuch schwer von ihnen trennen konnte. Tat-

sächlich kamen die Eltern erst zur nächsten Besuchszeit – die einmal wöchentlich

stattfand – wieder (vgl. Niethammer 1993).

Von einer patientInnen- und familienorientierten Versorgung, in der die Eltern inner-

halb des Behandlungsteams als primäre VersorgerInnen angesehen werden,

scheint das – bei besten Absichten – aus heutiger Sicht weit entfernt. Ebenso da-

von, dass die Lebensqualität des Kindes und die seiner Angehörigen ab Diagnose-

stellung einer lebensbedrohlichen Krankheit im Mittelpunkt des Interesses stehen

sollten.

Psychosoziale MitarbeiterInnen – PsychologInnen, SozialarbeiterInnen und Päda-

gogInnen – waren bis in die Mitte der 80er Jahre nicht selbstverständlicher Teil des

pädiatrisch-onkologischen Behandlungsteams. SeelsorgerInnen nehmen hier inso-

fern eine Sonderstellung ein, als sie von kirchlicher Seite finanziert werden und an

diese Institution gebunden sind. Zwar wurde die fachspezifische psychosoziale Ver-

sorgungspraxis in der pädiatrischen Onkologie bereits ab Mitte der 70er Jahre durch

Arbeitsgruppen an vier Universitätskliniken – Hamburg, Heidelberg, Freiburg und

Bonn – wesentlich vorangetrieben (s. Ebeling/Wallis 1981, Eckert 1988, Knispel

1988, Häberle et al. 1988, Häberle 1992, Härter 1988, Petermann et al. 1987, Ried-

esser 1983), und es wurde ein entscheidender Schritt zur Akzeptanz der psychoso-

zialen Tätigkeit mit der Gründung der Psychosozialen Arbeitsgemeinschaft in der

Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH) 1984 und deren Integration in

die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) getan. Bis

1986 gab es jedoch nach Umfrage der GPOH nur drei Zentren in Deutschland, die

entsprechende Planstellen für psychosoziale MitarbeiterInnen vorhielten. An weite-

ren acht Zentren wurden die Fachkräfte über Drittmittel finanziert. Die Vergütung

wurde in erster Linie von Elterninitiativen getragen (vgl. Siegrist et al. 1993).

Erst 1987 sorgte eine bundesweite Modellförderung des Bundesministeriums für

Jugend, Familie, Frauen und Gesundheit (BMJFFG) und des Bundesministeriums

für Arbeit und Sozialordnung (BMA) dafür, dass an insgesamt 32 pädiatrisch-onko-

logischen Zentren psychosoziale MitarbeiterInnen finanziert werden konnten. Die

Übernahmeverhandlungen der psychosozialen Stellen gestalteten sich nach Ende

der Laufzeit des Bundesprojekts schwierig. Weiterhin verliefen die Integration der

psychosozialen Arbeit in die medizinischen Versorgungsstrukturen und die Einigung

auf ein bio-psycho-soziales Arbeitskonzept als Grundlage für die multidisziplinäre

Teamarbeit zunächst problematisch (für eine Zusammenfassung und Bewertung der

Ergebnisse der Evaluation des Modellprogramms s. Koch et al. 1989, für einen all-

gemeinen Überblick s. Siegrist et al. 1993). 1990 schließlich wird die psychosoziale

Versorgung in die Regelfinanzierung der pädiatrischen Onkologie übernommen (vgl.

56 Diese Information stammt aus einem Gespräch mit einer Kinderkrankenschwester der untersuchten

Klinik (FT 123).

1 Theorie und Stand der Forschung

Lilienthal et al. 2005). Wie sich in einer zehn Jahre später durchgeführten Studie zur

Strukturqualität der psychosozialen Versorgung in der pädiatrischen Onkologie zeig-

te, stieg die Zahl der Klinik- und Drittmittelstellen für psychosoziale MitarbeiterInnen

im Laufe der Jahre nach Abschluss des Modellprojekts an und die formale Zusam-

menarbeit von psychosozialen Diensten und medizinischem Personal kann in der

überwiegenden Zahl der dort untersuchten Kliniken als gewährleistet gelten (Grieß-

meier et al. 2003). Gleichwohl konnte der in der Evaluationsstudie geforderte Per-

sonalschlüssel von 1:15 bzw. 1:18 bei weitem nicht erreicht werden (Grießmeier et

a. 2003).

Darüber hinaus äußern VertreterInnen, die sich seit langem für die psychosoziale

Arbeit in der pädiatrischen Onkologie engagieren, zunehmend Bedenken dahinge-

hend, dass sich der im Vergleich zu den 80er Jahren relativ hohe Standard der psy-

chosozialen Versorgung u. U. nicht halten lasse (z. B. Grießmeier et al. 2005, Hä-

berle 2001, Rau 2001). Die Einführung des neuen Entgeltsystems für die Kranken-

versorgung, die DRGs (Diagnosis Relates Groups), könnte zu einer erneuten Aus-

lagerung der psychosozialen Versorgung aus der pädiatrischen Onkologie führen

(vgl. Grießmeier et al. 2005)57. Es wird befürchtet, dass sich die Privatisierung der

Mittelbereitstellung und die allgemeinen Einsparungszwänge zunächst primär im

psychosozialen Bereich niederschlagen. Wenn Planstellen für SozialarbeiterInnen in

solche für dokumentarische AssistentInnen umgewandelt werden, um das ebenfalls

verstärkt unter Druck stehende ärztliche Personal zu entlasten, oder vorgesehen

wird, dass die betreffenden MitarbeiterInnen dem Gesamtpool einer Klinik zuge-

rechnet werden, statt ausschließlich für die pädiatrisch onkologische Abteilung zu-

ständig zu sein,58 dann scheinen das keine grundlosen Befürchtungen zu sein.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass ein multiprofessionelles Vorgehen – über

das der medizinischen und pflegerischen Berufsgruppen hinaus – in der Palliativ-

versorgung onkologisch erkrankter Kinder und ihrer Familien bis in die 80er Jahre

hinein bundesweit in der Regel nicht möglich war, da es bis auf wenige Ausnahmen

an psychosozialem Personal mangelte. Heute gehe es eher darum, das einmal Er-

reichte zu bewahren (Rau 2001).

Im Verlauf der 90er Jahre wurden die Arbeits- und Versorgungsbereiche in der pä-

diatrischen Hämatologie und Onkologie in Deutschland immer weiter differenziert.

Es wurden – z. T. aus wirtschaftlichen Erwägungen, aber auch aufgrund veränderter

Behandlungsmaßstäbe (hinsichtlich Hygiene, Ausstattung usw.) – vermehrt Tages-

kliniken und Ambulanzen eingerichtet (vgl. Labouvie 2001). Dies hat auch heute in

zweierlei Hinsicht Konsequenzen für die Versorgung der Kinder und die Unterstüt-

zung der Familien: Erstens erfolgt deren Betreuung immer seltener stationär, bzw.

wenn klinisch, dann vorzugsweise halbstationär oder poliklinisch (vgl. Rau 2001).

Was einerseits für die ganze Familie einen Zuwachs an Normalität bedeutet, ver-

langt andererseits von allen Professionellen, aber insbesondere auch von den psy-

57 Zernikow weist in seiner Stellungnahme für die Enquete-Kommission (2004) auf das grundsätzliche

Problem hin, dass die gesamte pädiatrische Palliativversorgung durch die DRGs nicht abgebildet wer-

den kann.

58 So geschehen an der in der Studie untersuchten Klinik (FT 147).

1.2 Situation und Rahmenbedingungen ...

chosozialen MitarbeiterInnen, einen außerordentlichen Einsatz, um die Kinder und

ihre Familien überhaupt noch kennen lernen und eine Beziehung zu ihnen aufbauen

zu können. Auf diese sind jedoch gerade die psychosozialen MitarbeiterInnen in

ihrer Arbeit besonders angewiesen. Zweitens müssen die Schnittstellen bzw. Über-

gänge zwischen den einzelnen Versorgungsbereichen so gestaltet werden, dass

Kontinuität gewahrt bleibt. Hierzu ist auf Seiten der Professionellen ein enormer

Koordinationsaufwand nötig, mit dem viele Kliniken überlastet sind. Sie fordern

diesbezüglich eine Person, die die nötige Koordination übernimmt (vgl. Häberle

2001, Labouvie 2001, Rau 2001). Aber auch die Familie muss die Übergänge be-

wältigen. Im Hinblick auf die Kommunikation und Koordination der Versorgung wer-

den also an beide Seiten hohe Anforderungen gestellt.

Inzwischen liegen in Deutschland einige Evaluationsstudien vor, die sich mit der

Struktur der pädiatrischen Palliativversorgung befassen. Das Projekt „PATE“ (Pallia-

tivmedizin und -therapie sowie ihre Evaluation in der pädiatrischen Hämatolo-

gie/Onkologie) bzw. die Forschungsgruppe um Boris Zernikow hat als erste Initiative

eine bundesweite Evaluation des Ist-Zustands der onkologisch-pädiatrischen häusli-

chen Palliativversorgung durchgeführt und strukturelle und inhaltliche Aspekte be-

leuchtet (Friedrichsdorf et al. 2005).59 Zur Ermittlung des Ist-Zustands der häusli-

chen pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung führte PATE einerseits eine

Vollerhebung der 73 in Deutschland vorhandenen onkologischen Kliniken bzw. Ab-

teilungen durch, von denen 71 tatsächlich teilnahmen, andererseits eine Befragung

aller 136 deutschen ambulanten Kinderkrankenpflegedienste. Darunter hatten 34

Erfahrung in der häuslichen Palliativversorgung.

Weiterhin existieren in Deutschland andere Projekte, die sich mit den Strukturen der

pädiatrischen Palliativversorgung und deren Verbesserung beschäftigen. Hervorzu-

heben ist hier die Arbeit der Augsburger Nachsorgeeinrichtung „Der bunte Kreis“

und ihre umfangreiche Begleitforschung zur Wirksamkeit des Case-Managements in

der Kinder- und Jugendmedizin (s. Porz et al. 2003a, Porz/Erhardt 1999). Außerdem

sind an dieser Stelle – wenn auch nicht in erster Linie auf wissenschaftlicher Basis

tätig – die Elterninitiativen und ihre vielfältigen Aktivitäten hinsichtlich der Optimie-

rung einer familienorientierten Versorgung zu nennen.60 Die folgende Darstellung

konzentriert sich weitgehend auf die Arbeit von PATE , weil ihre wissenschaftliche

Forschung sich explizit auf die häusliche Palliativversorgung onkologisch erkrankter

Kinder bezieht und damit unmittelbar der Fragestellung der vorliegenden Arbeit

dient. Ihre Evaluation erfolgte darüber hinaus bundesweit. Weiterhin haben die Mit-

arbeiterInnen von PATE mit ihren Aktivitäten wesentlich zur Vernetzung von Einzel-

projekten in Deutschland beigetragen (zu nennen sind hier als Beispiele das „Las

Carreras Projekt“ der Unikliniken Bonn oder das „Brückeprojekt“ in Dresden). PATE

steht darüber hinaus in regem internationalem Austausch. Ihre Anbindung an Län-

der, die in der Entwicklung der häuslichen pädiatrischen Palliativversorgung

59 An dieser Stelle möchte ich mich herzlich für das Überlassen unveröffentlichten Materials bei PATE

bzw. deren VertreterInnen bedanken.

60 Für einen bundesweiten Überblick s. http://www.hospizlink.de/kinder.htm.

1 Theorie und Stand der Forschung

Deutschland weit voraus sind (z. B. Großbritannien, Australien), ist in diesem Rah-

men beachtlich.

1.2.1 Sterbeorte

Ein erstes wesentliches Ergebnis der Vollerhebung 73 deutscher onkologischer Kli-

niken bzw. Abteilungen von Friedrichsdorf et al. (2005) ist, dass in Deutschland die

Mehrzahl der Kinder (mehr als 60 Prozent), die lebenslimitierend an Krebs erkrankt

sind, schließlich im Krankenhaus stirbt. Dies entspricht internationalen Vergleichs-

zahlen, wenn kein umfassendes, strukturiertes häusliches Versorgungsangebot vor-

handen ist (Zernikow 2003, s. Goldman 2001, Liben/Goldman 1998).61

In den Einrichtungen, die eine häusliche Versorgung etabliert haben bzw. zumindest

fallweise durchführen, stellt die häusliche Versorgung öfter eine Alternative dar

(Friedrichsdorf et al. 2005). In den Jahren 2000-02 wurden von 34 Kinderkranken-

pflegediensten 267 Kinder palliativ betreut. In der häuslichen Umgebung starben 68

Prozent der Kinder, die von den externen Kinderkrankenschwestern versorgt wur-

den; in der Klinik 30 Prozent (Friedrichsdorf et al. 2003). Die überwiegende Zahl der

Kinder, die von einem häuslichen Kinderkrankenpflegedienst versorgt wird, verbringt

also ihre letzte Lebenszeit zu Hause bei ihrer Familie. Diese Ergebnisse bestärken

die These von Zernikow (2003), dass auch in Deutschland bei strukturiert vorhan-

denem Angebot eine häusliche Versorgung gewünscht und einem Klinikaufenthalt

vorgezogen wird.

Friedrichsdorf et al. (2005) merken dazu an, dass onkologisch erkrankte Kinder teil-

weise einen hohen medizinischen Versorgungsbedarf haben. Um ihnen diesbezüg-

lich ein Verbleiben in der häuslichen Umgebung zu ermöglichen, müssten mehr Kli-

niken Hausbesuche, insbesondere durch fachkompetente ÄrztInnen und Kinder-

krankenschwestern, anbieten können. Die AutorInnen vermuten, dass bei einer ent-

sprechenden Struktur die Anzahl der Kinder, die ihre letzte Lebenszeit zu Hause

verbringen und dort auch sterben, weiter ansteigen würde.

Aufgrund des sehr eng geknüpften Netzes an kinderonkologischen Stationen in

Deutschland spielen örtliche Krankenhäuser in der pädiatrisch-onkologischen Palli-

ativersorgung so gut wie keine Rolle (Zernikow 2003).

Im Jahre 2000 starb kein onkologisch erkranktes Kind in einem stationären Hospiz

(Friedrichsdorf et al. 2005).62

61 In England bspw. verstarben in den Jahren 1978-81 durchschnittlich etwa 19 Prozent der onkolo-

gisch erkrankten Kinder zu Hause und 81 Prozent in dem Krankenhaus, an dem die Studie durchge-

führt wurde, und in örtlichen Kliniken. Nach Einführung eines häuslich betreuenden „Symptom Care

Teams“ (Goldman et al. 1990) drehte sich das Verhältnis nahezu um: 1987-88 verstarben 71 Prozent

der Kinder zu Hause, 28 Prozent in Kliniken und 1 Prozent in einem Hospiz (Goldman 2001). Heute,

mit dem weiteren Ausbau der häuslichen Versorgung und einer entsprechenden personellen Aufsto-

ckung, haben in Großbritannien nahezu jedes Kind und seine Familie Zugang zu einer häuslichen

Palliativversorgung. Im Großraum London verbringen fast alle Kinder mit Krebs die Lebensendphase

mit ihrer Familie zu Hause, und mehr als drei Viertel dieser Kinder sterben auch dort (vgl. Friedrichs-

dorf 2003, s. Goldman 2001, Liben/Goldman 1998).

62 Ein Grund dafür ist im spezifischen Verlauf vieler onkologischer Erkrankungen im Kindesalter zu

sehen. Dieser ist dadurch gekennzeichnet, dass das Zellwachstum auch in der palliativen Versorgung

1.2 Situation und Rahmenbedingungen ...

1.2.2 Personelle Organisation und Ausstattung

Nur wenige der bundesweit befragten onkologischen Abteilungen haben eine sys-

tematische häusliche Palliativversorgung etabliert (Friedrichsdorf et al. 2005): Etwa

70 Prozent, d. h. 50 der 71 befragten pädiatrisch-onkologischen Abteilungen, verfü-

gen über eine fallweise bzw. von ihnen koordinierte häusliche Versorgungsstruktur.

Die Mehrzahl der in diesem Rahmen betreuten Kinder wurde dort „oft“ oder „sehr

oft“ von Pflegekräften und ÄrztInnen versorgt. Die psychosozialen Berufsgruppen

und SeelsorgerInnen sind in der häuslichen Palliativversorgung nur vergleichsweise

selten anzutreffen: SozialarbeiterInnen werden von 14 Abteilungen als integriert

genannt, PsychologInnen von zehn, SeelsorgerInnen von sieben, Kunst- und Mu-

siktherapeutInnen von zwei Einrichtungen.

Ein strukturiertes häusliches Angebot mit kontinuierlichen Hausbesuchen durch Ärz-

tInnen und Kinderkrankenschwestern stellen bundesweit etwas mehr als ein Drittel,

nämlich 28 Einrichtungen, zur Verfügung.

Ein fest etabliertes (eigenes oder fremdes) häusliches Palliativteam übernimmt die

Versorgung in neun der 71 onkologischen Abteilungen. In den meisten dieser Klini-

ken (8) wurden hierfür zusätzliche Kinderkrankenschwestern eingestellt, bzw. Ärz-

tInnen (4), psychosoziale MitarbeiterInnen (2), SeelsorgerInnen (1) oder auch Phy-

siotherapeutInnen (2).

Lediglich in drei der onkologischen Abteilungen unternehmen klinische ÄrztInnen

selbst auch Hausbesuche bei dem Kind und der Familie in der palliativen bzw. ter-

minalen Phase der Erkrankung. Dieses Versorgungsangebot ist also eindeutig die

Ausnahme.

Die Anzahl der versorgten onkologisch erkrankten Kinder erweist sich als für die

häusliche Versorgung einflussreich: Kliniken, die wenige Kinder mit einer onkologi-

schen Erkrankung versorgen und kaum Erfahrung in diesem Feld haben, sind ver-

gleichsweise seltener zu einer häuslichen Versorgung imstande bzw. haben selte-

ner ein entsprechendes Vorgehen etabliert als größere onkologische Abteilungen,

die mehr Kinder versorgen.

Eine häusliche Versorgung durch die Professionellen der onkologischen Abteilung

selbst erfolgt nach Erkenntnissen von Friedrichsdorf et al. (2005) mehrheitlich bis zu

einer Entfernung von 50 Kilometern zur Klinik. Einige MitarbeiterInnen nehmen aber

auch einen Weg von 95 Kilometern auf sich, und einige wenige berichteten, in Ein-

zelfällen bereits 200 Kilometer zurückgelegt zu haben.

lange kontrollierbar sein kann und es den betroffenen Kindern verhältnismäßig lang relativ gut gehen

kann und bei ihnen, im Vergleich zu Kindern mit anderen lebenslimitierenden Krankheiten, kein we-

sentlicher Pflegebedarf besteht. Der Allgemeinzustand von onkologisch erkrankten Kindern ver-

schlechtert sich dann im Verhältnis sehr rapide, die terminale Phase von Kindern mit maligner Erkran-

kung ist im Vergleich zu anderen lebenslimitierend erkrankten Kindern in der Regel sehr kurz (Modelle

unterschiedlicher Krankheitsverläufe s. Glare/Christakis 2004, WHO Europe 2004).

1 Theorie und Stand der Forschung

1.2.3 Aufgabenverteilung

Der Zuständigkeits- und Verantwortungsbereich der jeweiligen Berufsgruppen geht

aus der PATE-Studie nur teilweise hervor. Die Hauptaufgabe der häuslich palliativ

versorgenden Kinderkrankenschwestern besteht darin, Familienmitglieder in die

Pflege ihrer Kinder einzuführen. Darüber hinaus tragen sie wesentlich zur psycho-

sozialen Unterstützung der Familie bei und koordinieren die Betreuung. In der Be-

fragung von Friedrichsdorf et al. (2005) wird deutlich, dass diese drei Aufgaben –

Anleitung, psychosoziale Versorgung und Koordination – anteilmäßig deutlich vor

den rein pflegerischen rangieren. Auch die Ergebnisse der PatientInnen- und El-

ternbefragung zum „Las Carreras“-Projekt der Universitätsklinik Bonn legen dieses

Ergebnis nahe (Hasan/Gerschlauer 2003).

Die häuslich versorgenden ÄrztInnen geben ebenfalls an, dass sie neben dem Ver-

schreiben von Medikamenten „oft“ bzw. „sehr oft“ für die psychosoziale Versorgung

der Familie zuständig sind. Auch sie übernehmen koordinierende Aufgaben, wenn-

gleich das bei ihnen weitaus seltener der Fall ist als bei den Kinderkrankenschwes-

tern, und typisch ärztliche Tätigkeiten (z. B. körperliche Untersuchung, Verabreichen

von Injektionen) häufiger bzw. genauso oft genannt werden.

Die Aufgaben der PsychologInnen, SozialarbeiterInnen, SeelsorgerInnen und Kunst-

und MusiktherapeutInnen werden in der Untersuchung nicht differenziert. Auf der

Sachstandskonferenz (2001) in Recklinghausen wurde deutlich, dass in den Kon-

zepten einiger Kliniken psychosoziale MitarbeiterInnen die koordinierende Überlei-

tung in die häusliche Umgebung hauptverantwortlich übernehmen.

1.2.4 Zeitpunkt der thematischen und personellen Einführung der pal-

liativen Versorgung

Die Mehrheit der befragten professionellen VersorgerInnen gab in der Studie von

Friedrichsdorf et al. (2005) an, dass ein Gespräch über die palliative Situation und

den voraussichtlichen Tod des Kindes mit der Familie zum richtigen Zeitpunkt er-

folgte. Die ÄrztInnen waren davon stärker überzeugt als die versorgenden Kinder-

krankenschwestern. Umgekehrt sieht es bei der Beurteilung aus, ob ein Gespräch

über die palliative Versorgung zu spät erfolgte. Die Kinderkrankenschwestern äu-

ßerten sich hierzu kritischer. Eine Befragung verwaister Eltern soll darüber Auf-

schluss geben, wie sie den Prozess aus ihrer Perspektive retrospektiv beurteilen;

die Ergebnisse dieser Untersuchung liegen derzeit jedoch noch nicht veröffentlicht

vor.

In der Mehrzahl fand der Kontakt zwischen den palliativ versorgenden Professio-

nellen und dem Kind und seiner Familie bereits zum Zeitpunkt der Diagnose statt

(89 Prozent). In den anderen Fällen erfolgte er bei der eindeutigen Schwerpunktver-

schiebung zur palliativen Versorgung (44 Prozent), zur Zeit eines Rückfalls (33 Pro-

zent) oder erst am Übergang in die häusliche Versorgung (33 Prozent).63 Ver-

gleichszahlen aus dem britischen Great Ormond Street’s Children Hospital verdeut-

63 Bei der Beantwortung der Frage war eine Mehrfachnennung möglich.

1.2 Situation und Rahmenbedingungen ...

lichen, dass die Familie das häuslich palliativ versorgende und die Trauer beglei-

tende Team hier bereits ab Diagnosestellung kannte (Goldman 2003).64

1.2.5 Inhaltliches Angebot in der Nachsorge

Fast drei Viertel der onkologischen Abteilungen bieten eine Nachsorge der verwais-

ten Eltern an. Ein entsprechend strukturiertes Angebot für Geschwister hält lediglich

die Hälfte der Kliniken vor. Die AutorInnen folgern, dass insbesondere die Situation

der verwaisten Geschwister im deutschen Gesundheitssystem nicht ausreichend

beachtet wird.

In den Referaten der Sachstandskonferenz (2001) wurde deutlich, dass die Teil-

nahme von MitarbeiterInnen der Klinik an der Beerdigung und ein Nachgespräch mit

den verwaisten Eltern bzw. der Familie nach sechs bis acht Wochen in den meisten

Versorgungskonzepten vorgesehen sind. Einen Gedenkgottesdienst bieten einige

Kliniken an. Die Trauerbegleitung wird darüber hinaus im Rahmen von Trauergrup-

pen, Selbsthilfegruppen und Unterstützungsgruppen oder individuellen Treffen mit

geschultem Personal ermöglicht (Friedrichsdorf et al. 2005).

An der Abteilung Hämatologie/Onkologie der Universitätsklinik für Kinderheilkunde

und Jugendmedizin Tübingen werden in der Nachsorge und Trauerbegleitung der

verwaisten Familien neben Nachgespräch und dem Besuch der Beerdigung des

Kindes von dem kooperierenden Elternverein und dem psychosozialen Behand-

lungsteam insbesondere Gesprächsgruppen für verwaiste Eltern angeboten (Mund-

le 2002). Diese geschlossenen Gruppensitzungen werden monatlich abgehalten

und sind auf eineinhalb Jahre begrenzt. Als auffällig beschreibt Mundle, dass sich

die vormals ausschließlich aus Müttern bestehenden Gruppen in den letzten zehn

Jahren zu gemischten Gruppen von Vätern und Müttern gewandelt haben. Darüber

hinaus werden freizeitpädagogische Wochenendseminare für verwaiste Geschwis-

ter zwischen acht bis 18 Jahren angeboten. Diese finden einmal jährlich statt.

Ein Gedenkgottesdienst wird gemeinsam mit den MitarbeiterInnen der Kinderklinik

Tübingen, der Klinikseelsorge und dem Förderverein für Krebskranke Kinder e.V. in

einer großen Kirche durchgeführt. Dieses Angebot ist insbesondere für diejenigen

Familien gedacht, denen eine Gesprächsgruppe zu intensiv ist.

Schließlich gehört in Tübingen auch eine Abschiedsfeier für die MitarbeiterInnen der

Kinderklinik selbst zum Nachsorgeprogramm.

Bürgin (1985) forderte bereits in den 80er Jahren in diesem Zusammenhang, dass

an jedem pädiatrisch-onkologischen Zentrum aus „psychohygienischen“ Gründen

ein „postmortales Familienbetreuungskonzept“ vorliegen sollte. Entsprechende

64 Goldman (2003) betont, dass das Team deshalb „Symptom Care Team“ und nicht „Palliative Care

Team“ heißt, mit dem Hinweis darauf, dass bei der Diagnose einer onkologischen Erkrankung deren

Verlauf nur äußerst selten tatsächlich feststeht. Hier wird deutlich, wie schwierig die Verwendung des

Begriffs der palliativen Versorgung nach wie vor ist und wie sich dieses in der konkreten Versorgung

niederschlägt.

1 Theorie und Stand der Forschung

Hilfsangebote müssten frühzeitig, d. h. schon während der Krankheit, einsetzen und

nach dem Tod des Kindes langfristig weitergeführt werden können.65

1.2.6 Finanzielle Ausstattung

Lademann (2000) merkt in ihrem Literaturüberblick zum häuslichen Versorgungs-

konzept „Hospital at Home“ an, dass es sich bei der Diskussion ökonomischer Ge-

sichtspunkte nicht primär um eine wissenschaftliche, sondern um eine Wertefrage

handelt. Gerade – aber natürlich nicht ausschließlich – im Bereich der pädiatrischen

Palliativversorgung wird das offenbar. Entsprechend müssen zuallererst ein gesell-

schaftliches Einvernehmen und ein politischer Wille deutlich sein, ob eine häusliche

Palliativversorgung zugunsten der Lebensqualität der PatientInnen und ihrer Ange-

hörigen ggf. auch teuer sein dürfe.

Grundsätzlich werden in der pädiatrischen Onkologie 95 Prozent der vorhandenen

Geldmittel für die Kuration und lediglich fünf Prozent für die Palliation ausgegeben

(Zernikow 2003). An diesen Zahlen wird nicht zuletzt das Ausmaß der kurativen

Ausrichtung der pädiatrischen Onkologie deutlich.

Als das entscheidende Hindernis, eine häusliche Palliativversorgung anbieten zu

können, werden in der Studie von Friedrichsdorf et al. (2005) finanzielle Aspekte

und dem folgend ein Mangel an personeller Ausstattung deutlich. Häusliche Pallia-

tivversorgung wird in Deutschland von Professionellen überwiegend ehrenamtlich

ohne jegliche Bezahlung erbracht (38 Prozent) oder als Überstunden abgerechnet

(26 Prozent). Krankenkassen übernehmen in 22 Prozent der Fälle die Kosten. Eine

weitere Möglichkeit der Finanzierung ist die über Spendengelder (14 Prozent)

(Friedrichsdorf et al. 2005).

Die neun Abteilungen, die über eine benannte Person bzw. ein Team verfügen, das

explizit für die häusliche Palliativversorgung zuständig ist, ermöglichen dieses An-

gebot in erster Linie über Spendengelder (56 Prozent) und Überstunden (44 Pro-

zent). Ehrenamtliches Engagement bzw. nicht vergütete Arbeitsstunden und eine

Finanzierung durch die Krankenkassen werden anteilig gleich häufig genannt (je 22

Prozent).

Die Mehrzahl der in der häuslichen Palliativversorgung Tätigen benutzt für nötige

Fahrten zum Kind und seiner Familie das eigene Privatauto. In fast der Hälfte der

genannten Fälle besteht kein rechtlicher Schutz im Sinne einer Berufs- oder ande-

ren Haftpflichtversicherung für die erforderlichen Verrichtungen, nötigen medizini-

schen Gerätschaften und Fahrten, oder sie sind nicht klar geregelt. Zernikow (2003)

verweist darauf, dass der Druck auf die Professionellen, auch ohne diese Absiche-

65 In Großbritannien bzw. speziell im Great Ormond Street’s Hospital nimmt das „Symptom Care

Team“ kurz nach dem Tod des Kindes wiederum Kontakt zur verwaisten Familie auf. Die MitarbeiterIn-

nen haben keine spezielle Ausbildung als TrauerbegleiterInnen und BeraterInnen. Ihre Hauptaufgabe

besteht darin, die Verbindung zu den Familien aufrechtzuerhalten und nicht plötzlich abbrechen zu

lassen, sondern sich ganz allmählich zurückzuziehen. Dieses Vorgehen hat sich als unterstützend für

die Familien herausgestellt. Auch Familien, die darüber hinaus fachspezifische Unterstützung benöti-

gen, soll diese zukommen. Diesen Bedarf abzuschätzen, ist eine wesentliche Aufgabe des „Symptom

Care Teams“ bzw. der Key-WorkerInnen nach dem Tod des Kindes (Goldman 2003).

1.2 Situation und Rahmenbedingungen ...

rung zu handeln, hoch ist in Anbetracht der Auswirkungen, die eine Weigerung für

das Kind und seine Familie hätte. Die Frage nach juristischen Konsequenzen (bspw.

im Falle eines Rechtsstreits mit den Eltern oder kritischen Nachfragen der Klinik-

verwaltung, Anm.) verbiete sich in der akuten Situation moralisch und menschlich.

Diese Frage müsse jedoch grundsätzlich gestellt und beantwortet werden.

Trauergruppen und -seminare in der Nachsorge sind finanziell nicht abgesichert

(Friedrichsdorf et al. 2005). Die Trauerbegleitung der verwaisten Familien hat sich

jedoch als ein wichtiger Faktor der Gesundheitsförderung erwiesen (Jazbin-

sek/Woskanjan 1999, Student 2001).

Unter dem Gesichtspunkt der finanziellen Ausstattung kann auch der Mangel an

Fort- und Weiterbildung sowie Supervision der Mitarbeiterinnen angeführt werden:

Nach den Zahlen von Friedrichsdorf et al. (2005) erhalten drei Viertel der in der pä-

diatrischen Palliativversorgung tätigen Professionellen keinerlei Anleitung oder Su-

pervision. Der Bedarf an Weiterbildung wird insgesamt als hoch bewertet.

Zur Beantwortung der Frage, wie die personelle Ausstattung in Deutschland ausse-

hen müsste, um eine fachkompetente, umfassende medizinisch-pflegerische und

psychosoziale Versorgung in der häuslichen Umgebung bedarfsgerecht leisten zu

können, orientiert sich PATE an den vorliegenden Zahlen aus Polen (Warschau), wo

Kinder und ihre Familien häuslich palliativ versorgt werden (s. Kap. 1.1.7.1). In dem

von ihnen angestellten einfachen Rechenexempel wird die häusliche Palliativver-

sorgung aller Kinder mit lebenslimitierenden Krankheiten in den Blick genommen,

nicht ausschließlich die onkologisch erkrankter Kinder. Wenn die Zahlen aus War-

schau mit seinen 3,5 Millionen EinwohnerInnen auf die 82 Millionen EinwohnerInnen

Deutschlands umgerechnet würden und das bereits vorhandene Angebot hierzu-

lande beachtet wird, dann wären mindestens weitere 72 PädiaterInnen, 192 ambu-

lante Kinderkrankenschwestern und 48 KinderpsychologInnen nötig, die ausschließ-

lich mit der Palliativversorgung von Kindern und ihren Familien beschäftigt wären

(Enquete-Kommission 2004).66

Darüber hinaus fordert Zernikow in einer Anhörung der Enquete-Kommission, dass

die häusliche pädiatrische Palliativversorgung nicht vom jeweiligen aktuellen Spen-

denfluss abhängig sein dürfe, wie das momentan der Fall ist: Geldgeber der häusli-

chen pädiatrischen Palliativversorgung sind in vielen Fällen wiederum El-

tern(vereine) (Enquete-Kommission 2004). Es müsse eine klare Finanzierung der

häuslichen pädiatrischen Palliativversorgung gesetzlich festgelegt werden. Im Ein-

zelnen müsse

• ein fester Stundensatz für die Palliativpflege von Kindern eingerichtet wer-

den (mindestens 45 EUR/Stunde),

• die Fahrtzeit als Pflegezeit berechnet werden

• und zusätzlich das übliche Kilometergeld vergütet werden (derzeit 0,23

EUR/km).

66 Der Bedarf an stationären Kinderhospizen wird mit den aktuell sieben in Deutschland vorhandenen

als gedeckt angesehen (vgl. Lehmann-Geck 2004, Barth 2005).

1 Theorie und Stand der Forschung

• Die Pflege dürfe dabei nicht zeitlich begrenzt sein, da Kinder anders als Er-

wachsene oft monatelange Palliativphasen aufweisen (Prüfung durch den

Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) alle 4 Wochen).

Um die aktuellen Finanzierungsbarrieren in der ambulanten pädiatrischen Palliativ-

versorgung zu überbrücken, schlägt Zernikow die Erteilung einer Institutsbemächti-

gung vor, in deren Rahmen bestimmte Ziffern nur von KinderpalliativmedizinerInnen

erbracht werden können. Denkbar wären auch Spezialvereinbarungen von Kliniken

und KinderpalliativmedizinerInnen mit den Krankenkassen. Weiterhin könnte die

Gründung von Kinderpalliativstationen in Ballungsräumen, in denen Palliativmedizi-

nerInnen tätig sind, die aber auch ambulant arbeiten, erwogen werden (Enquete-

Kommission 2004). Alle diese Vorschläge können unter der Überschrift der „Flexibi-

lisierung der Vertragsgestaltung“ (Fälker 2003:42) zusammengefasst werden.67 Für

die häusliche Finanzierung der psychosozialen MitarbeiterInnen, insbesondere von

PsychologInnen und Kinder- und JugendlichenpsychotherapeutInnen, werden ent-

sprechende Vorschläge der Finanzierung nicht unterbreitet.

Die Frage, ob die häusliche Palliativversorgung von Kindern nicht grundsätzlich kos-

tengünstiger ist als die klinische und entsprechend eine Umverteilung der Mittel

günstig wäre, wird auch in Deutschland gestellt, teilweise seit der Einführung des

Abrechnungssystems nach Diagnose Related Groups (DRGs) als obsolet betrach-

tet, führt aber hier in jedem Fall aufgrund ihrer hohen Komplexität zu weit. 68

1.2.7 Schnittstellenmanagement onkologischer Kinderkliniken in der

häuslichen Palliativversorgung und Sterbebegleitung

Bei der Entlassung der Kinder und ihrer Familien in die häusliche Umgebung in der

palliativen Situation besteht die Hauptaufgabe darin, die Kontinuität der physischen,

psychischen, sozialen und spirituellen Versorgung zu gewährleisten. Wie dieser

Übergang gestaltet wird bzw. werden kann, hängt international u. a. maßgeblich von

den vorgegebenen Strukturen des jeweiligen Gesundheitssystems ab. Deshalb ist

hier zunächst eine Betrachtung der deutschen Situation allgemein nötig, bevor das

Schnittstellenmanagement speziell in der onkologischen pädiatrischen häuslichen

Palliativversorgung dargestellt werden kann.

1.2.7.1 Sektorale sowie disziplinäre Gliederung des deutschen Gesund-

heitssystems

Im deutschen Gesundheitssystem besteht eine strikte Einteilung der Versorgung in

einen stationären und einen ambulanten Sektor. Diese Trennung, die es bspw. klini-

schen MitarbeiterInnen ohne Sondervereinbarung unmöglich macht, PatientInnen

ambulant zu versorgen, wird als Ursache vieler Mängel in der Gesundheitsversor-

67 Fälker (2003:42ff) schlägt dieses Vorgehen als grundsätzlichen Lösungsweg zur Überwindung von

Schnittstellen zwischen Versorgungssektoren und Professionen im Rahmen der Integrierten Versor-

gung vor.

68 Für die deutsche Diskussion s. z. B. Labouvie et al. 2003, Pfaff AB et al. 2003, für die internationale

s. z. B. Belasco et al. 2000, Martinson et al. 1977, Miano et al. 2002, Moldow 1982, Wang/Barnard

2004.

1.2 Situation und Rahmenbedingungen ...

gung diskutiert, Konzepte zu ihrer Überwindung werden als wichtige aktuelle Auf-

gabe im deutschen Gesundheitswesen angesehen (vgl. z. B. Rosenbrock/Gerlinger

2004, SVR 2001). Am Übergang nach Hause entsteht in Deutschland – nicht nur in

der pädiatrischen Palliativversorgung – eine Schnittstelle zwischen diesen Einhei-

ten.69 Durch sie wird eine bedarfs- und bedürfnisgerechte Versorgung deutlich er-

schwert: Unzureichende Informationsübermittlung, mangel- oder fehlerhafte Ab-

sprache über Behandlungsschritte und fehlender Austausch von Fachwissen wer-

den als Konsequenzen beschrieben. Diese Versorgungsdefizite können sich letztlich

wiederum deutlich auf die Lebensqualität der PatientInnen bzw. ihrer Angehörigen

auswirken (vgl. Rosenbrock/Gerlinger 2004: 227).

Der Leitsatz „ambulant vor stationär“ wird seit den 70er Jahren proklamiert, spä-

testens aber mit Einführung der Pflegeversicherung 1995 sind auch Ansätze der

Umsetzung spürbar (s. hierzu Schaeffer 2002). Die Finanzierung der häuslichen

Versorgung schwer kranker und intensivpflegebedürftiger PatientInnen ist bis heute

jedoch weder eine Regelleistung der gesetzlichen Krankenversicherung noch durch

die Pflegeversicherung hinreichend abgedeckt. Viele Leistungen müssen mit den

Krankenkassen fallspezifisch ausgehandelt werden. Andere werden kaum oder gar

nicht finanziert (z. B. Versorgungskoordination, systematische Schulung und Bera-

tung der Angehörigen). Als Fazit bleibt, dass „ambulant vor stationär“ eine Idee ist,

die auf die häusliche Versorgung schwer kranker und intensivpflegebedürftiger Pati-

entInnen bezogen in ihrer Durchführbarkeit erhebliche Probleme bereitet, weil sie

praktisch nicht finanziert wird (vgl. Lademann 2000, für die spezielle Situation pallia-

tiv betreuter PatientInnen s. Ewers/Schaeffer 1999, Student 1991). Hier bildet die

häusliche Palliativversorgung onkologisch erkrankter Kinder, wie in der Studie von

Friedrichsdorf et al. (2005) bereits deutlich wurde, keine Ausnahme.

Neben der historisch gewachsenen und einzigartigen sektoralen Aufgliederung des

deutschen Gesundheitssystems wird eine zweite Schnittstelle sowohl zwischen den

medizinischen Berufsgruppen untereinander als auch zwischen Gesundheits- und

Sozialfachdisziplinen und anderen am Heilungsprozess Beteiligten ausgemacht (vgl.

SVR 2001). Verantwortlich hierfür sind u. a. eine nicht nur in der modernen Medizin

zunehmende rasante Spezialisierung (vgl. Rosenbrock/Gerlinger 2004), unter-

schiedliche berufliche Qualifikationen, verschiedene professionelle Leitbilder und die

traditionellen hierarchischen Strukturen zwischen den unterschiedlichen Gesund-

heitsberufen in Deutschland allgemein (vgl. Garms-Homolová/Schaeffer 1998). Die

Konsequenz daraus für einen das Gesundheitswesen in Anspruch nehmenden

Menschen ist, dass er entsprechend der jeweiligen Fachdisziplin häufig nur teilweise

wahrgenommen wird. Der ganzheitliche Blick auf den individuellen Menschen geht

so verloren, das Bewusstsein für die gegenseitige Bedingtheit von Physis, Psyche,

Sozialem und Geist bei der Entstehung und Bewältigung von Krankheit und im Ster-

ben ist nicht mehr vorhanden (vgl. Rosenbrock/Gerlinger 2004).

69 Das Problem der Entlassung aus dem Krankenhaus in die häusliche Umgebung besteht allerdings

auch in anderen Gesundheitssystemen. In England etwa ist die Organisation der Entlassung als „Di-

scharge Education“ im Curriculum für Gesundheitsberufe enthalten. Aktuell wird überlegt, ob sich der

Inhalt auf die deutschen Verhältnisse übertragen lässt und Nutzen bringen könnte (vgl. Wingenfeld

2005).

1 Theorie und Stand der Forschung

Die Folge der horizontalen sektoralen und der vertikalen disziplinären Schnittstellen

für die gesundheitliche Versorgung sind zusammengefasst eine unzureichende sys-

tematische, integrierte, multiprofessionelle und patientInnenzentrierte Versorgung

bzw. ein fragmentiertes Gesundheitswesen (vgl. SVR 2001).

Der Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen (2001)

merkt in diesem Zusammenhang kritisch an, dass die „Strukturen und Grenzen in-

nerhalb des Systems sich (jedoch, Anm.) an den Patienten, ihren Bedarfen und Be-

dürfnissen orientieren (müssen) und nicht umgekehrt“, d. h. die PatientInnen und

ihre Angehörigen nicht gezwungen sein dürfen, sich den Grenzen und Strukturen

des Systems zu beugen (SVR 2001:Ziff 11, s. a. Badura et al. 2004:S7).

Bemühungen, die fragmentierte Versorgung zu integrieren, müssen jeweils regional,

„in Kleinarbeit“ vor Ort erfolgen. Denn das Ziel der Integration „setzt eine differen-

zierte Kenntnis der lokalen Bedürfnisse und Möglichkeiten voraus und erfordert de-

zentrale Steuerungsmöglichkeiten. Alle drei Voraussetzungen: Kenntnisse der Ver-

sorgungsbedürfnisse, der Qualität der Anbieter vor Ort und dezentrale Steuerungs-

organe sind gegenwärtig nur ausnahmsweise gegeben.“ (Badura et al. 2001:303)

1.2.7.2 Aktuelle Lösungsansätze zur Überwindung der sektoralen Schnitt-

stelle in der häuslichen pädiatrisch-onkologischen Palliativversor-

gung

Die aktuellen Lösungsansätze und Umgangsweisen mit dem Problem der sektora-

len Schnittstelle in der häuslichen pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung in

Deutschland werden aufgrund der begrenzten Datenlage nur ansatzweise deutlich.

In der Studie von Friedrichsdorf et al. (2005) wird sichtbar, dass die meisten Abtei-

lungen vor Ort am Übergang in die häusliche Palliativversorgung niedergelassene

KinderärztInnen (61 von 71), HausärztInnen (43), einen häuslichen Pflegedienst

(37) und PhysiotherapeutInnen (14) integrieren.

Die medizinische Grundversorgung wird häufig durch die niedergelassenen ÄrztIn-

nen erbracht. Eine Beratung bzw. zusätzliche Betreuung erfolgt durch klinische Kin-

derpalliativmedizinerInnen. Die zeitlichen und finanziellen Aufwendungen der Kin-

der- bzw. HausärztInnen sind im Rahmen der Niederlassung geregelt; die der am-

bulant versorgenden klinischen PalliativmedizinerInnen hingegen nicht (s. Enquete-

Kommission 2004).

Für Deutschland liegen außer den Daten von Friedrichsdorf et al. (2005) bisher kei-

ne umfassenden empirischen Erhebungen des praktizierten Schnittstellenma-

nagements bzw. der konkret auftretenden Versorgungslücke am Übergang zwi-

schen klinischer und häuslicher Palliativversorgung und ihrer Folgen für den Bereich

der Kinderonkologie vor. Allerdings gibt es eine Studie, die die Situation chronisch

kranker Kinder und ihrer Familien in der poliklinischen Versorgung zum Inhalt hat.

Diese verdeutlicht gravierende Versorgungslücken an diesem Übergang. Es wurden

273 Familien mit Kindern mit chronischer Erkrankung und Behinderung befragt, die

in einer poliklinischen Sprechstunde vorstellig wurden. Festgestellt wurden Defizite

in der psychosozialen Beratung und Unterstützung, gefolgt von fehlender Koordina-

tion der Versorgung (Thyen 2001).

1.2 Situation und Rahmenbedingungen ...

Die sich aus dem Übergang zwischen klinischer und häuslicher Versorgung erge-

benden Probleme werden in der pädiatrischen Onkologie nicht erst in der palliativen

Versorgung akut (vgl. Labouvie et al. 2003). Mit der Verschlechterung des gesund-

heitlichen Zustands des Kindes spitzen sich diese jedoch zu (z. B. wird eine 24-

Stunden-Zugänglichkeit zu medizinischer und pflegerischer Fachexpertise nötig).

Im Verlauf der Sachstandskonferenz (2001) in Recklinghausen stellten mehr als 20

Kinderkliniken in Kurzreferaten zum Problem der häuslichen Betreuung die Struktur

ihrer ambulanten Palliativversorgung bzw. Sterbebegleitung vor. Da die ReferentIn-

nen sich nicht speziell auf das Thema der Schnittstelle bezogen, erbrachten die Bei-

träge diesbezüglich unterschiedlich umfangreiche Informationen. Es soll hier gleich-

wohl versucht werden, die in der deutschen Kinderonkologie praktizierten Lö-

sungsansätze für das Schnittstellenproblem zwischen klinischer und häuslicher Ver-

sorgung in Modellen zu skizzieren.70 Dabei beziehe ich mich auf Notizen, die mir

von PATE zur Verfügung gestellt wurden, und auf eigene Mitschriften.

1.2.7.2.1 Monoprofessionelle Überleitung

Ein Modell des Schnittstellenmanagements besteht in der monoprofessionellen Ü-

berleitung vom klinischen zum ambulanten Sektor. Das heißt, alle Professionen ü-

bergeben ihren „Versorgungsanteil“ an KollegInnen im ambulanten Bereich. Die

ÄrztInnen übertragen ihren Anteil an die niedergelassenen Kinder- bzw. HausärztIn-

nen und stehen für Rückfragen zur Verfügung. Die Pflege wird an ambulante Pfle-

gedienste, die mehr oder weniger eng an die Klinik angebunden sind, oder an Sozi-

alstationen abgegeben. PsychologInnen verweisen an ambulante KollegInnen. Eine

monoprofessionelle Überleitung der klinischen SozialarbeiterInnen wurde in den

Referaten nicht deutlich.

Ein Problem bei diesem Modell besteht in der teilweise fehlenden Fachexpertise

und Erfahrung der Professionellen vor Ort, was die ganzheitliche palliative Versor-

gung von onkologisch erkrankten Kindern und die Unterstützung der Familie betrifft.

Zum Beispiel wurde berichtet, dass Pflegekräfte von Familien abgelehnt werden,

weil sie nicht vertraut sind oder weil die betroffenen Eltern (und Kinder) teilweise

über mehr Versorgungskompetenz verfügen als die Pflegedienste vor Ort. Diese

sind mit einem sterbenden Kind und seiner Familie unerfahren und u. U. überfordert

(s. a. Spencer/Battye 2001). Eine Lösung kann hier im Konzept der Überleitungs-

bzw. Brückenpflege gesehen werden.

1.2.7.2.2 Überleitungs- und Brückenpflege

In der Überleitungs- bzw. Brückenpflege begleiten Pflegekräfte der Klinik die Familie

nach Hause, oder diese Aufgabe übernehmen externe Pflegedienste, die eng mit

der Klinik zusammenarbeiten, in deren Versorgungsstruktur eingebunden sowie mit

den Familien vertraut sind.

70 Hier werden nur die Ergebnisse der Sachstandskonferenz dargestellt. Zu den theoretischen Model-

len der „Überleitungs- und Brückenpflege“, des „Hospital at Home“ und des „Case-Managements“

existiert jeweils umfangreiche Literatur. Diese ist jedoch nicht explizit auf den Bereich der häuslichen

pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung und sein Schnittstellenmanagement bezogen und wird

hier nicht näher erörtert.

1 Theorie und Stand der Forschung

Auf der Sachstandskonferenz (2001) benannten die erfahrenen Kinderkranken-

schwestern die Ansprechbarkeit von ÄrztInnen in diesem Zusammenhang als Prob-

lem. Darüber hinaus wurde in mehreren Referaten deutlich, dass die häuslich ver-

sorgenden Kinderkrankenschwestern einen Großteil der Versorgungskoordination

übernehmen, ohne dafür entsprechend entlohnt oder aufgewertet zu werden. Es

wurde im Detail keine Abgrenzung gegenüber einem Case-Management wahr-

genommen. Pflegekräfte agieren als „Key-Workerinnen“ (s. Kap. 1.1.6.2. 2), ohne

dass dies in der Finanzierung entsprechend abbildbar wäre. In einigen Kliniken wird

die Koordination der häuslichen Palliativversorgung auch von psychosozialen Mitar-

beiterInnen geleistet. Hier könnte also auch von „psychosozialen Brückenkräften“

gesprochen werden.

1.2.7.2.3 „Hospital at Home“71

Ein „Hospital at Home“- Schnittstellenmanagement stellt das „Gegenmodell“ zu ei-

ner monoprofessionellen Überleitung dar: Die klinischen MitarbeiterInnen bzw. diese

und ein eng kooperierender, routinemäßig in die Versorgungsstruktur integrierter

Pflegedienst, der den Familien vertraut ist, übernehmen die häusliche Versorgung

des Kindes. Ein Vorteil dieses Modells ist, dass die Kontinuität der Personen ge-

wahrt bleibt, sodass Kind und Familie mit den Professionellen bereits ab Diagnose-

stellung bekannt sind. Weiterhin sind die KlinikerInnen in der Regel in der pädiatri-

schen palliativen Versorgung erfahren und fachkompetenter als ihre niedergelasse-

nen KollegInnen.

In den Daten von Friedrichsdorf et al. (2005) wurde deutlich, dass Kliniken in

Deutschland ärztlicherseits nur in der Ausnahme über ein entsprechendes „Hospital

at Home“-Konzept verfügen. Außerdem lässt sich dieses Vorgehen mutmaßlich nur

in einem engen Einzugsgebiet der Klinik realisieren.

In einem Referat der Sachstandskonferenz (2001) wurde deutlich, dass dieses Ver-

sorgungskonzept vermutlich zwar das mit dem höchsten Integrationsgrad darstellen

könnte, aber insofern problematisch ist, als es – abgesehen von Modellprojekten –

die höchste professionelle Ehrenamtlichkeit erfordert und das höchste versiche-

rungstechnische Risiko birgt.72

1.2.7.2.4 Case-Management

Das Modell des Case-Managements, seine theoretische Diskussion, praktischen Im-

plikationen, Probleme und Chancen können im Rahmen dieser Arbeit nicht erschö-

pfend dargestellt werden (s. hierzu z. B. Ewers/Schaeffer 2000, Löcherbach et al.

71 Das im Folgenden beschriebene Modell des Schnittstellenmanagements wurde den Ausführungen

von Lademann folgend „Hospital at Home“-Konzept genannt (Lademann 2000, s. Fußnote 47).

72 Die Möglichkeit der Kliniken im Rahmen der Integrierten Versorgung (§ 116, §§ 140 a bis d SGB V)

Verträge zur häuslichen Versorgung mit den Kassen abzuschließen, scheitert an der geringen Fallzahl

onkologisch erkrankter Kinder in der Palliativversorgung, so die Erfahrung an der in der vorliegenden

Arbeit untersuchten Klinik. Neue Möglichkeiten bieten sich dadurch, dass seit dem 01.07.2005 auch

palliativ zu betreuende Kinder in die sozialmedizinische Nachsorge (§ 43 Abs. 2 SGB V) aufgenommen

werden können. Hier gilt allerdings, dass diese das Alter von 12 Jahren noch nicht vollendet haben

dürfen. Praxiserfahrungen liegen an der untersuchten Klinik diesbezüglich noch nicht vor.

1.2 Situation und Rahmenbedingungen ...

2002, Wendt 2001, für den pädiatrischen Bereich: Erhardt 2001, Porz et al. 2003a,

2003b, Porz/Erhardt 1999). Im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin ist hier bun-

desweit die Arbeit des „Bunten Kreises“ in Augsburg praktisch und forschungsbe-

zogen federführend.

Das Konzept soll hier lediglich unter dem Ziel des konkreten Schnittstellenmanage-

ments kurz betrachtet werden (vgl. Porz/Erhardt 1999).

Bereits in der Klinik nimmt ein/e so genannte/r „Case-ManagerIn“ Kontakt mit der

Familie bzw. den Eltern auf. Diese Person organisiert und vernetzt alle für den Fall

(case) notwendigen HelferInnen und bespricht mit den behandelnden KlinikerInnen,

welche Voraussetzungen für eine frühestmögliche Entlassung erfüllt sein müssen.

Case-Management funktioniert – anders als das herkömmliche Schnittstellenma-

nagement – professionsübergreifend: Nicht die ÄrztInnen sichern die medizinische

Überleitung, die Kinderkrankenschwestern die pflegerische, die SozialarbeiterInnen

die sozialrechtlichen und finanziellen, die PsychologInnen die psychologische; viel-

mehr wird die Überleitung und häusliche Versorgung von einer Person koordiniert.

Diese dient den Eltern als AnsprechpartnerIn und bildet eine Brücke zwischen Hel-

fersystem und Familie. Mit Case-Management im Sinne des Augsburger Modells

soll nicht eine zusätzliche Leistung etabliert werden – und damit womöglich zur wei-

teren Fragmentierung des Versorgungssystems beigetragen werden –, sondern

bestehende Leistungsangebote zum Wohle der PatientInnen und ihrer Familien

vermittelt und vernetzt werden (vgl. Porz/Erhardt 2003, Porz et al. 2003a).

Die Case-ManagerInnen werden entsprechend der zu erwartenden Anforderungen

ausgewählt. Wird in erster Linie eine umfassende medizinisch-pflegerische Betreu-

ung als nötig erachtet, wird bspw. eine Kinderkrankenschwester als Case-Manage-

rin eingesetzt. Werden der Bedarfe und die Bedürfnisse des Kindes bzw. der Fami-

lie schwerpunktmäßig im psychosozialen oder sozial-rechtlichen Bereich erwartet,

so übernehmen SozialarbeiterInnen bzw. -pädagogInnen oder PsychologInnen die-

se Rolle. Dabei ist zu sagen, dass die „Nachsorgeschwestern“ (Porz/Erhardt

2003:21), wie sie im Augsburger Modell genannt werden, selbst keine Pflege über-

nehmen, sondern nur beratend, anleitend, vermittelnd und koordinierend tätig sind

und die Pflegeaufgaben an Kinderkrankenpflegedienste vor Ort oder an eine Sozial-

station abgeben.

Problematisch an dem Modell ist die theoretische Abgrenzung zu den anderen be-

reits beschriebenen Modellen des Schnittstellenmanagements. Wenn die struktur-

verändernde Qualität der Case-Management-Philosophie beachtet würde, wäre

diese deutlich. In der häuslichen pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung kann

die Gefahr bestehen, dass alle koordinierend tätigen Personen als Case-Manage-

rInnen bezeichnet werden, de facto jedoch lediglich ein etabliertes Modell (insbe-

sondere das der Brücken- und Überleitungspflege) einen neuen Namen erhält.

1.2.7.3 Aktuelle Aktivitäten in der pädiatrisch(-onkologisch)en Palliativver-

sorgung

Die Arbeit von PATE zeigt, dass die häusliche pädiatrische Palliativversorgung on-

kologisch erkrankter Kinder und ihrer Familien in Deutschland

1 Theorie und Stand der Forschung

• rechtlich und finanziell nicht in das Gesundheitssystem eingebunden ist73,

• nicht ausreichend verzahnt ist (klinisch – häuslich),

• häusliche Projekte in der Versorgungslandschaft der pädiatrischen Palliativ-

betreuung unterrepräsentiert sind,

• existierende Initiativen nicht ausreichend vernetzt sind,

• Standards für Pflege und Symptomkontrolle fehlen (keine Therapierichtli-

nien),

• keine Qualitätskontrolle vorhanden ist und

• es an Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten mangelt.

(Friedrichsdorf 2000a, 2002b, Friedrichsdorf et al. 2003, Sachstandskonferenz

2001, Zernikow 2003).74

Auf der Sachstandskonferenz (2001) wurde jedoch auch deutlich, wie viel Engage-

ment die beteiligten Professionellen in die häusliche pädiatrische Palliativversorgung

einbringen und dass sie diese Arbeit persönlich als sehr wertvoll empfinden (s. z. B.

Fickartz et al. 1991).

Die gesetzliche Verankerung der professionellen Arbeit in der häuslichen pädiatri-

schen Palliativversorgung ist derzeit ein Hauptanliegen der in diesem Bereich En-

gagierten (vgl. Enquete-Kommission 2004). Ziel ist die „Schaffung eines bundes-

weiten Angebots einer häuslichen medizinisch-pflegerischen und psychosozialen

palliativen Versorgung (...). Diese Versorgung muss 24 Stunden am Tag, 365 Tage

im Jahr zur Verfügung stehen.“ (Friedrichsdorf 2003: A534).

Darüber hinaus wurden folgende Schritte in der häuslichen pädiatrischen Palliativ-

versorgung in Deutschland eingeleitet bzw. gegangen:

• Auf der Sachstandskonferenz (2001) in Recklinghausen wurde beschlossen,

dass PATE eine Vernetzung aller in der pädiatrischen Palliativversorgung

engagierten Fachkräfte einleiten sollte (vergleichbar mit ACT in Großbritan-

nien). Es wurde ein Verein gegründet, „eigenes leben – Hilfen für Kinder mit

Schmerzen oder lebensverkürzenden Erkrankungen e.V.“. Dieser besteht

aus KinderärztInnen, Kinderkrankenschwestern, PsychologInnen, Sozialar-

beiterInnen, Eltern und Ehrenamtlichen. Hier wird mit unterschiedlichen

Fachgesellschaften (GPOH, PSAPOH) und Stiftungen, die sich im kinderon-

kologischen Bereich engagieren, zusammengearbeitet. Der Verein bietet

73 S. a. Student 1999a. Himelstein et al. (2004) führen an, dass die fehlende finanzielle Stabilität in al-

len häuslichen Versorgungsmodellen weltweit die Umsetzung wesentlich und negativ beeinflusst.

74 Collins (2002) und Hilden et al. (2001) kommen für die australische bzw. amerikanische pädiatrisch-

onkologische Palliativversorgung zu ähnlichen Ergebnissen. Dementsprechend sind Defizite zu sehen:

(a) in der formalen Ausbildung der Professionellen in der pädiatrisch-onkologischen Palliativversor-

gung, die die umfangreiche WHO-Definition zugrunde legt. Professionelle sind erstaunlich oft auf ein

„Trial and Error“-Lernen angewiesen (Collins 2002). (b) Es fehlt an professionellen Rollenvorbildern.

Diese werden gewünscht (Hilden et al. 2001). (c) Es fehlt konkret an flächendeckenden Diensten, die

den Zugang zu Schmerz- und Symptomkontrolle vor Ort sicherstellen können.

1.2 Situation und Rahmenbedingungen ...

darüber hinaus Weiterbildung in der Kinder-Palliativmedizin, unterstützt und

berät ÄrztInnen und Pflegedienste bundesweit bei der Versorgung sterben-

der Kinder und tritt für die Einrichtung und Förderung von Kinderschmerz-

ambulanzen ein.

• In Datteln entsteht darüber hinaus ein Kinderpalliativzentrum, mit enger An-

bindung an die Vestischen Kliniken. Es soll als bundesweites Zentrum für

Fragen der pädiatrischen Palliativmedizin und -versorgung dienen, das

fachkompetente Hilfe bereitstellt bzw. vor Ort vermittelt.

• Weiterhin wurde ein Dokumentationsinstrument „Kerndokumentation in der

Pädiatrischen Palliativmedizin“ entwickelt (Kern-PäP), das derzeit erprobt

wird (vgl. Menke et al. 2005). Dies ist ein Assessmentinstrument, das aus

der Erwachsenen-Versorgung stammt und auf die Situation von Kindern und

ihren Familien übertragen wurde. Hier werden die häufigsten belastenden

Symptome in der Lebensendphase regelmäßig abgefragt und die medika-

mentöse und nicht-medikamentöse Therapie dokumentiert. Es soll im Weite-

ren als zentrales Instrument der Qualitätskontrolle dienen, und das sowohl

institutionell als auch überinstitutionell, im Sinne eines Benchmarking: Die

standardisierte Dokumentation wird zentral ausgewertet und den einzelnen

Einrichtungen zurückgemeldet. Dies wird als erster Schritt hin zu einer kli-

nikübergreifenden Qualitätskontrolle in der pädiatrischen Palliativmedizin

gesehen (vgl. Zernikow et al. 2003). Ziel ist es letztlich, eine Qualitätssiche-

rung zu ermöglichen, den Therapieerfolg zu evaluieren, die Versorgungs-

grenzen zwischen ambulanter und stationärer Versorgung durch Verwen-

dung eines einheitlichen Dokumentationssystems aufzulösen, die Kommu-

nikation zwischen Familie, Kind und Behandlungsteam zu erleichtern und

die Koordination der an der palliativen Versorgung Beteiligten zu ermögli-

chen (vgl. Menke et al. 2005).

• Das Curriculum für die „Zusatzausbildung Palliativversorgung von Kindern

und Jugendlichen für Gesundheits- und KinderkrankenpflegerInnen, Kinder-

ärztInnen und psychosoziale MitarbeiterInnen“, kurz „Curriculum Pädiatri-

sche Palliativversorgung“, schließlich wurde im Februar 2005 vorgestellt

(vgl. Henkel 2005).75 Damit liegt ein erstes, 200 Stunden umfassendes, mul-

tiprofessionell, interdisziplinär und handlungsorientiert ausgerichtetes Curri-

culum in diesem Versorgungssegment vor, das sich u. a. an die Arbeit von

ChIPPS (Children's International Project on Palliative/Hospice Services) und

seinem „Compendium of Pediatric Palliative Care“ (ChIPPS 2001, Levetown

2000a) anlehnt.

• Darüber hinaus muss das Institut für Kinderschmerztherapie und Pädiatri-

sche Palliativmedizin (IKP) erwähnt werden. Von dieser Institution ausge-

richtet, findet alle zwei Jahre die Fortbildungsveranstaltung „Dattelner Kin-

derschmerztage“ statt, die mittlerweile eine klare internationale Ausrichtung

75 Abrufbar über: http://www.kinderklinik-datteln.de/Vest_Klinik_Curriculum.pdf [Zugriff: 17.03.2005].

1 Theorie und Stand der Forschung

hat. Aus einer Initiative, die in der onkologischen Pädiatrie ihren Ausgangs-

punkt hatte, ist inzwischen eine geworden, die sich der Versorgung aller le-

benslimitierend erkrankten Kinder und ihrer Familien verschrieben hat.

1.3 Zusammenfassung

Palliative Versorgung ist nicht nur ein Konzept für die Praxis der Versorgung ster-

bender Menschen, sondern eine philosophische Haltung dem Leben gegenüber.

Der Tod eines Menschen wird als Teil seines Lebens und zu ihm gehörend aner-

kannt. Versorgungsstrukturell zentral im Konzept der Palliativversorgung sind zu-

sammengefasst die Aspekte

• der ganzheitlichen Lebensqualität für PatientInnen- und ihre Angehörigen,

• der multidisziplinären Teamarbeit und

• die zeitliche Ausrichtung, d. h. das Einsetzen der palliativen Versorgung ab

Diagnose und das Einschließen der Trauerbegleitung der verwaisten Fami-

lienmitglieder in den Versorgungsverlauf.

Eine an diesen Zielen orientierte qualitativ hochwertige Versorgung wird von der

WHO als grundlegendes Menschenrecht deklariert. Wissenschaftliche Aktivitäten,

die dem Erreichen des Ziels der verbesserten Lebensqualität dienen, und eine

demgemäße praktische Ausbildung des Personals werden als Priorität erklärt, deren

Finanzierung derjenigen für potenziell kurative Interventionen entsprechen muss.

Die Situation von Kindern, die an einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden

Krankheit leiden und sterben, unterscheidet sich von der erwachsener Menschen in

gleicher Lebenslage nicht nur in Bezug auf die unterschiedlichen Verläufe und nö-

tige Behandlung der Erkrankung selbst (z. B. einer Krebserkrankung). Kinder unter-

scheiden sich von Erwachsenen auch bezüglich ihres Entwicklungsstandes, der

fortlaufenden Veränderung ihrer physischen, emotionalen und kognitiven Fähigkei-

ten und hinsichtlich ihrer Vorstellung von Krankheit und Tod. Der Tod eines Kindes

wird als „dem Lauf der Dinge“ widersprechend erlebt. Aufgrund des seltenen Auf-

tretens einer lebenslimitierenden onkologischen Erkrankung im Kindesalter haben

Professionelle oft wenig Erfahrung in der Behandlung des Kindes und im Umgang

mit ihm und seiner Familie. Die Versorgungssituation in der pädiatrischen Palliativ-

versorgung unterscheidet sich schließlich dadurch ganz wesentlich von der im Er-

wachsenenbereich, dass Eltern die juristische Verantwortung für ihre Kinder tragen

und Entscheidungen für sie treffen.

Als Leitlinie der pädiatrischen Palliativversorgung ist die ACT-Charta international

weithin angesehen.

Zwei Punkte werden als grundlegend für die Versorgungsplanung und als Schlüs-

selprinzipien eines guten Assessments in der pädiatrischen Palliativversorgung an-

gesehen, nämlich:

• dass die Eltern als ExpertInnen und als die primären VersorgerInnen ihrer

Kinder gesehen werden und

1.3 Zusammenfassung

• dass die häusliche Umgebung der Familie das Zentrum der Versorgung sein

sollte, wann immer das möglich ist.

Eltern haben in der palliativen Versorgung ihrer lebenslimitierend erkrankten Kinder

eine Doppelrolle inne: Sie geben Unterstützung und benötigen sie – ihre Mitarbeit in

der Versorgung des Kindes wird erwartet, andererseits stellen sie selbst eine Ziel-

gruppe für die Versorgung dar. Eltern nehmen die Rolle der primären VersorgerIn-

nen ein und möchten als solche anerkannt werden. Gleichzeitig sind sie auf profes-

sionelle Hilfe und Fachkompetenz angewiesen bzw. fordern diese ein. Diese Dop-

pelrolle und die Anstrengungen, beide Positionen zu vereinen, werden als belastend

empfunden. Wie wichtig die Überzeugung ist, für das eigene Kind verantwortlich da

gewesen zu sein, wird insbesondere in der Zeit nach seinem Tod und in der Bewäl-

tigung des Geschehens deutlich. Die Rolle des/der primären VersorgerIn ist Belas-

tung und Ressource zugleich.

In der Palliativversorgung sterbender Kinder ist das Ziel der bedarfs- und bedürfnis-

gerechten und patientInnenorientierten Versorgung vergleichsweise komplex. Denn

die Entscheidung der Frage „Was ist im Sinne des Kindes das Beste?“ wird alters-

und entwicklungsabhängig nicht von den PatientInnen selbst beantwortet. Das

Ausmaß der elterlichen Verantwortung im Vergleich zum Grad der tatsächlichen

Handlungsfreiheit kann in der Beziehung zwischen Eltern und Professionellen im-

mer wieder ein Problem sein und zu Spannungen führen.

Familien ziehen häufig eine häusliche Versorgung ihrer Kinder der in einer Klinik

vor. Das ist insbesondere dann der Fall, wenn eine häusliche Palliativversorgung

strukturiert angeboten wird. Untersuchungen zeigen positive Effekte, die eine häus-

liche Versorgung im Vergleich zu einer klinischen auf die langfristige Bewältigung

und das psychosoziale Befinden der verwaisten Familien hat. Die häusliche Umge-

bung ermöglicht dem erkrankten Kind selbst, Geschwistern und Eltern mehr Norma-

lität, familiäre Alltäglichkeit, das Wahren der Intimsphäre und privaten Atmosphäre

und weniger Störungen von außen. Familienmitglieder können ihre Gefühle freier

zeigen und ausdrücken, ihren individuellen Bedürfnissen besser nachgehen; es ist

mehr Kontrolle über den Tagesablauf und den Kontakt zum sozialen Umfeld mög-

lich. Die elterliche Verantwortung dafür, das Familiensystem aufrechtzuerhalten, ist

in der häuslichen Versorgung leichter einlösbar. Die Familienmitglieder haben eine

aktivere, selbstbestimmtere Rolle.

Andererseits können sich Eltern emotional und körperlich mit den Aufgaben der

häuslichen Versorgung überfordert fühlen. Sie haben Angst vor Ungewissheit, Lei-

den, Verlust und Versagen. Sie fürchten, der Verantwortung nicht gewachsen zu

sein, erschöpft zu sein, ihrem Kind zu schaden. Der vertraute Ort des eigenen

Heims, seine Gegenstände, Geräusche und Gerüche, verändern sich durch die In-

stallation nötiger medizinisch-technischer Gerätschaften. Durch anwesende häuslich

versorgende Professionelle kann es zu einem Verlust an Privat- und Intimsphäre

kommen.

Die Herausforderung der häuslichen Palliativversorgung an die Professionellen und

das Gesundheitssystem besteht in der Integration der Versorgung. Mehr noch als in

der klinischen Versorgung, wo alle Professionellen vor Ort, die nötigen Hilfsmittel an

einem Platz und die Wege im Verhältnis kurz sind, kommt es in der häuslichen

1 Theorie und Stand der Forschung

Betreuung auf die Kommunikation, Koordination und Kooperation zwischen den in

die Versorgung Integrierten untereinander und zwischen ihnen und der Familie an.

Den Ausgangspunkt für einen vorzugsweise offenen, sensiblen und respektvollen

Kommunikationsfluss, der in der gesamten Versorgung bis in die Trauerbegleitung

praktiziert und aufrechterhalten wird, stellt in der pädiatrischen Palliativversorgung

die Diagnoseübermittlung dar. Sie ist der Anfang des Beziehungsprozesses bzw. -

aufbaus.

Adäquate Kommunikation allein führt nicht notwendigerweise zu einer als unterstüt-

zend empfundenen Beziehung zwischen den Professionellen und den Familien.

Vielmehr muss die Kommunikation selbst in eine fürsorgliche und mitfühlende Be-

ziehung eingebettet sein.

Als Voraussetzung für eine einfühlende Kommunikation mit den erkrankten Kindern

und ihren Familien wird die Fähigkeit zur Selbstwahrnehmung der Professionellen,

sowohl auf kognitiver, emotionaler, spiritueller als auch auf physischer Ebene ge-

nannt. Sie müssen dazu imstande sein, ihre eigene Art des Denkens, Fühlens,

Ängstlichseins, Hoffens, Lebens usw. zu reflektieren.

Die psychosoziale Unterstützung und Begleitung terminal an Krebs erkrankter Kin-

der und ihrer Familien beinhaltet neben der Frage nach der Professionalität ganz

wesentlich die nach der Humanität bzw. Menschlichkeit der mit der Versorgung

Betrauten.

Koordiniert werden müssen in der häuslichen Palliativversorgung nicht nur die

• klinischen MitarbeiterInnen der Sozial- und Gesundheitsberufe untereinan-

der,

sondern insbesondere

• die Professionellen des klinischen mit denen des ambulanten Sektors,

• das professionelle Helfersystem

o mit dem ehrenamtlichen,

o mit dem informellen und

o mit dem familiären System.

Die übergeordnete Koordination wird in großbritannischen Modellen von einem/r

KoordinatorIn übernommen, die für die jeweilige Familie individuelle von einer/m

Key-WorkerIn geleistet. Key-WorkerInnen haben jedoch weit mehr Aufgaben als die

Koordination und Integration der familiären Versorgung vor Ort. Sie sorgen darüber

hinaus für:

• die emotionale Unterstützung,

• die Information und Beratung der Familie,

• die Identifizierung deren individueller Bedarfe und Bedürfnisse und die Aus-

richtung der Versorgung an diesen und

• übernehmen eine anwaltschaftliche Rolle für das Kind und die Familie.

1.3 Zusammenfassung

Die Kooperation in der häuslichen Palliativversorgung bezieht sich auf die der Pro-

fessionellen untereinander und alle an der pädiatrischen Palliativversorgung beteilig-

ten LeistungsanbieterInnen. Hier sind die Eltern selbstverständlich eingeschlossen.

Voraussetzungen für eine gelungene Kooperation sind:

• eine klare Zuordnung der Führungsrolle und Verantwortlichkeiten,

• eine frühzeitige, gemeinsame Planung (LeistungserbringerInnen, Familie

und Kind),

• die Kooperation zwischen den Disziplinen und LeistungserbringerInnen über

die Sektorengrenzen hinweg,

• klare Kommunikationswege,

• das Teilen von und Teilhaben an Informationen,

• das Erstellen eines gemeinsamen Protokolls mit Zustimmung der Familie

und unter Wahrung der Vertraulichkeit und

• ein Bewusstsein, Verständnis und Verstehen für die Rollen der anderen

(Professionellen) und deren Terminologie.

Die internationalen Versorgungsmodelle der pädiatrischen Palliativversorgung wer-

den wie folgt kategorisiert:

• Stationär („in-patient“) werden Kinder in einem Kinderkrankenhaus, einem

pädiatrischen Zentrum, einem Allgemeinkrankenhaus, einer designierten

Palliativstation oder einem Hospiz palliativ betreut.

• Eine häusliche Versorgung kann sowohl

o krankenhaus- oder

o gemeindegestützt erfolgen oder

o aus einer Kombination von beidem bestehen.

Gemeinsam ist allen häuslichen Ansätzen das Vorhandensein einer Pflegekraft und

das eines/r ÄrztIn, beide mit Fachkompetenz in der palliativen Versorgung und on-

kologischer Expertise. SozialarbeiterInnen werden international häufig als zum

Kernteam gehörend betrachtet. Daneben können auch TrauerbegleiterInnen bzw.

NachsorgekoordinatorInnen und die Eltern selbst dazu zählen.

Gleich ist weiterhin allen internationalen Ansätzen, dass das Krankenhaus jederzeit

zu einer Wiederaufnahme der PatientInnen bereitsteht und das Personal, wenn

auch häufig nur telefonisch, für die Familie in der häuslichen Situation zugänglich

ist.

Internationale Studien im Feld der häuslichen pädiatrisch-onkologischen Palliativ-

versorgung verdeutlichen die Wahrnehmung der Eltern und deren Bedürfnisse.

Aussagen und Beschreibungen von Eltern hinsichtlich der wahrgenommenen Unter-

stützung beziehen sich regelmäßig auf die kommunikativen Fähigkeiten bzw. auf

das kommunikative Unvermögen der professionellen HelferInnen.

1 Theorie und Stand der Forschung

Fürsorglichkeit und Verbundenheit der professionellen VersorgerInnen zeigen sich

für Eltern darin, dass Professionelle respektvoll, sensibel, mitfühlend und empa-

thisch mit ihnen kommunizieren und in Beziehung stehen. Verwirrende, inadäquate

oder wenig fürsorgliche Kommunikation hingegen wird in der Versorgung generell

und der Übermittlung von Diagnosen speziell als Problem dargestellt.

Das Gespräch über die eindeutige Schwerpunktverschiebung hin zu einer palliativen

Versorgung wird häufig als in einer nicht angebrachten Art und Weise stattfindend

beschrieben, die Rahmenbedingungen als unangemessen kritisiert. Eltern wün-

schen sich, dass eine Übermittlung klar, aber in Ruhe und in einer friedvollen Situa-

tion geschieht. Diesbezüglich wird Mitgefühl auf Seiten der Professionellen teilweise

vermisst und ein Fixiertsein auf die kurative Versorgung bemängelt.

Vielfach wird deutlich, dass Eltern sich zu dem Zeitpunkt, als ÄrztInnen das ihnen

gegenüber ansprachen, nicht auf eine palliative Versorgung ihres Kindes einlassen

können oder wollen. Sie plädieren häufig für einen weiteren kurativen Therapiever-

such. Vereinzelt wird in der Literatur diesbezüglich keine Diskrepanz zwischen Pro-

fessionellen und Familien festgestellt. Entscheidend für die Eltern in diesem Prozess

ist jedoch in jedem Fall die Rückversicherung von professioneller Seite, dass alle

verfügbaren kurativen Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Darüber hinaus werden

Diskussions- und Unterstützungstreffen, in denen die Prognose des Kindes bespro-

chen wird, als hilfreich erwähnt.

Manche Eltern ziehen es vor, nicht detailliert über den Zustand ihres Kindes aufge-

klärt zu werden. Zu umfangreiche Informationen kollidieren mit ihren Bemühungen,

größtmögliche Normalität aufrechtzuerhalten. Andererseits drückt sich Fürsorglich-

keit und Verbundenheit der professionellen VersorgerInnen mit den Eltern für diese

insbesondere in einer verlässlichen Informationsvermittlung aus. Die Möglichkeit,

ihrer Rolle als primäre VersorgerInnen gerecht zu werden und optimal für ihr kran-

kes, sterbendes Kind sorgen zu können, empfinden Eltern als abhängig von der

Quantität und Qualität der Informationen. Diese müssen in einfacher und verständli-

cher Sprache übermittelt werden, damit Eltern sich zu selbstbestimmtem Handeln

befähigt fühlen.

In die Informationsvermittlung müssen alle primären VersorgerInnen eingeschlossen

werden, d. h., sie muss unmittelbar, nicht aus zweiter Hand, erfolgen. Nicht nur ein

Mangel an Informationen, sondern auch zu viele Informationen können ein Problem

darstellen.

In den vorliegenden internationalen Studien werden die Belange deutlich, über die

Eltern mehr Informationen wünschen: Sie fordern eine gründlichere Unterweisung in

der medikamentösen Versorgung ihrer Kinder und in pädiatrischen Tätigkeiten all-

gemein. Viele Familien fühlen sich zu wenig konkret auf den Tod ihres Kindes vor-

bereitet. Sie vermissen detailliertere Informationen über körperliche Veränderungen

des Kindes, die Aufschluss über den Zeitpunkt oder das Nahen seines Todes ge-

ben, über den Prozess des Sterbens selbst und die organisatorischen Erfordernisse

nach dem Tod des Kindes. Sie wünschen ein offenes Gespräch darüber, wie sie mit

ihrem Kind über seine Krankheit und Vorstellungen von seinem bevorstehenden

Sterben reden können und wie sie diesbezüglich mit den Geschwistern umgehen

können.

1.3 Zusammenfassung

Eltern erbitten in der Situation des nahenden Sterbens ihres Kindes bei den Profes-

sionellen nicht die entsprechenden Informationen und Erklärungen, weil sie in der

überwiegenden Mehrzahl keine Erfahrung mit dem Tod, insbesondere mit dem des

eigenen Kindes, haben. Das Wissen darüber, welche Fragen sie hätten stellen kön-

nen oder müssen, erlangen sie erst im Rückblick. Eltern wünschen sich, dass die

Professionellen regelmäßig den Bedarf an Informationen bei ihnen abfragen und

wichtige Themen von sich aus ansprechen. Sie erwarten, dass ihnen auch nach

dem Tod ihres Kindes Informationen vermittelt werden. Es wird vorgeschlagen, dass

ein oder zwei Teammitglieder jeweils für eine Familie als zuständig ernannt werden

und die Familie ab Diagnosestellung über den ganzen Versorgungsverlauf hinweg

begleiten sollten.

Eine technisch-aufgabenorientiert ablaufende Versorgung und das Missachten von

Gefühlen werden von Eltern kritisch wahrgenommen. Sie wollen mehr als „Unter-

stützung“, nämlich eine nähere, persönliche Verbindung zu den Professionellen, mit

denen sie ihr Kind versorgen. Sie wünschen sich eine vertraute Person, die eng in

das Geschehen eingebunden ist. Häufig zunächst unbedeutend wirkende persönli-

che Gesten der Professionellen – schlichte Präsenz, persönliches Interesse,

menschliche Kontaktaufnahme und Humor – tragen wesentlich zur größeren Zufrie-

denheit der Eltern mit der Versorgung insgesamt bei und erscheinen als für ihr Ge-

fühl, unterstützt worden zu sein, entscheidend. Eine Interaktion „von Mensch zu

Mensch“ wird derjenigen „von Professionellem/r zu PatientIn“ oder „von Professio-

nellem/r zu Eltern“ vorgezogen. Das Bedürfnis nach Verbundenheit mit dem versor-

genden Team besteht bei den Eltern auch nach dem Tod des Kindes fort. Eltern

begrüßen eine erneute Kontaktaufnahme durch diese Menschen.

Während Fachkompetenz und technische Fähigkeiten in der Versorgung als wichtig

betrachtet werden, stellt sich eine positive Beziehung zu den primär versorgenden

Professionellen als ausschlaggebend für das Gefühl heraus, unterstützt worden zu

sein.

Als eindeutiger Wunsch wird klar, dass die Familie und das lebensbedrohlich er-

krankte Kind im Versorgungsverlauf einerseits als besonders wahrgenommen wer-

den wollen und dabei andererseits ihre Normalität wahren wollen.

Schließlich wird offenbar, wie sensibel die Eltern hinsichtlich der Beziehung zu den

Professionellen in der palliativen Situation ihres Kindes sind: Beschwerden, die die

Eltern bezüglich fehlender Unterstützung bzw. belastender Erlebnisse in der palliati-

ven Versorgung vorbringen, schwächen sich mit den Jahren nicht ab. Ein einziges

negatives Erlebnis der Eltern in der Versorgung kann bei ihnen nachhaltiges und

andauerndes emotionales Leiden auslösen. Die Dauer der palliativen und termina-

len Phase scheint diesbezüglich ein mitentscheidender Faktor zu sein.

In den Studien werden die positiven Erfahrungen häufig nicht differenziert aufgeführt

und die Frage, ob nicht auch die Dankbarkeit lang anhaltend und fast unvergesslich

ist, bleibt weitgehend offen.

Als Grund für den Abbruch der Kommunikation bzw. der Beziehungen zu den Pro-

fessionellen in der häuslichen Umgebung können Koordinationsprobleme vermutet

1 Theorie und Stand der Forschung

werden. Beide Kategorien – die der Kommunikation und der Koordination – bedin-

gen sich gegenseitig eindeutig, sodass eine Abgrenzung nur analytisch möglich ist.

Der grundsätzliche Wunsch nach einer besseren Koordinierung der Versorgung wird

in mehreren Studien direkt von den befragten Eltern angesprochen. Veränderungs-

wünsche in der Versorgung beziehen sich eher auf die Qualität der Versorgung bzw.

deren Koordinierung als auf die Quantität der in sie Involvierten.

Ein spätes Erkennen und Eingeständnis des Vorliegens einer palliativen Situation

auf Seiten der ÄrztInnen und der Familien führt zu einer deutlich negativeren Ein-

schätzung der Qualität der häuslichen Versorgung bei den Eltern. Ein frühes elterli-

ches Verstehen hingegen erleichtert die Planung der häuslichen Palliativversorgung

und deren Koordination wesentlich. Zu einer größeren Konkordanz zwischen ÄrztIn-

nen und Eltern hinsichtlich des Verstehens der infausten Prognose trägt es bei,

wenn psychosoziale MitarbeiterInnen in die Versorgung allgemein und in die Ver-

mittlung der Diagnose speziell eingeschlossen sind.

Schnittstellenprobleme am Übergang in die häusliche Versorgung werden län-

derübergreifend, offensichtlich unabhängig von den jeweils vorherrschenden Ver-

sorgungskonzepten deutlich. Eltern fühlen sich von den klinischen MitarbeiterInnen

zu Hause allein gelassen, gemieden und isoliert und empfinden diesen Wechsel als

Abbruch der Kommunikation und Beziehung. Dabei hat die physische Trennung

einen größeren Einfluss auf das Gefühl, verlassen worden zu sein, als die geogra-

phische Distanz. Eltern wünschen sich, dass die klinischen ÄrztInnen und Pflege-

kräfte ihr Kind nach der Entlassung in die palliative Versorgung zu Hause besuchen

sollten und signalisieren, dass Telefongespräche mit den klinischen Professionellen

hilfreich sind, einen persönlichen Besuch jedoch nicht ersetzen können.

Befragte Eltern geben teilweise an, nicht gewusst zu haben, ob sie die zuständigen

ÄrztInnen im Falle des Todes ihres Kindes auch in der Nacht anrufen können.

Ein Mangel an Kommunikation hat hier Auswirkungen auf das Schnittstellenmana-

gement und die Koordination der Versorgung. In anderen Studien wird Zufriedenheit

mit der Versorgung am Übergang in die häusliche Umgebung beschrieben.

In einer länderübergreifenden Studie werden Pflegekräfte, gefolgt von den ÄrztIn-

nen, als die am stärksten in die häusliche Palliativversorgung eingebundene Berufs-

gruppe genannt. Vereinzelt werden hier auch SozialarbeiterInnen als die am stärks-

ten involvierten Professionellen angegeben. Das potenzielle Vorhandensein eines/r

SeelsorgerIn ist in den meisten Ländern üblich. SeelsorgerInnen, PsychologInnen

und EinzelfallhelferInnen werden hinsichtlich der psychosozialen Unterstützung als

unerheblich eingeschätzt. Begründet wird das damit, dass diese nicht erreichbar

sind, ihre Erreichbarkeit den Befragten nicht bekannt ist oder sie eine Betreuung

durch diese nicht wünschen. Die Versorgung durch die SozialarbeiterInnen und

PsychologInnen wird hinsichtlich der Zufriedenheit neutral bewertet. Aussagen zur

Zufriedenheit mit dem/der SeelsorgerIn werden aufgrund der wenigen Kontakte nur

vereinzelt getroffen.

Eltern wünschen sich in der letzten Lebensphase ihres Kindes eine rund um die Uhr

bestehende Ansprechbarkeit, Verfügbarkeit oder – wenn nötig – auch Präsenz ei-

ner/s ÄrztIn oder Pflegekraft.

1.3 Zusammenfassung

Es werden Schwierigkeiten erwähnt, die für eine Versorgung in der häuslichen Um-

gebung nötigen Hilfsmittel zu beschaffen. Verspätete Beantragung und verzögerte

Lieferung führen zu Frustration und bitteren Reaktionen auf Seiten der Eltern. In

anderen Studien wird dies als problemlos und angemessen erfolgend dargestellt.

Eine längere Vorbereitungszeit für nötige Veränderungen in der häuslichen Versor-

gung wird als die Versorgung optimierend deutlich.

Einzelne Versorgungsangebote werden als im System gänzlich fehlend oder nicht

erfolgend dargestellt.

In den vorliegenden Studien befinden sich keine elterlichen Aussagen hinsichtlich

der Kooperation zwischen den LeistungserbringerInnen untereinander. Die Aus-

sage, wonach Eltern es als eines der frustrierendsten Erlebnisse empfinden, wenn

LeistungserbringerInnen nicht aufeinander abgestimmt handeln, kann an dieser

Stelle – im Hinblick auf die spezielle Situation der häuslichen pädiatrisch-onkologi-

schen Palliativversorgung – nicht ausdifferenziert werden.

In Deutschland ist die häusliche pädiatrische Palliativversorgung onkologisch er-

krankter Kinder und ihrer Familien dadurch gekennzeichnet, dass

• sie rechtlich und finanziell nicht in das Gesundheitssystem eingebunden ist,

• sie nicht ausreichend verzahnt ist (klinisch – häuslich),

• häusliche Projekte in der Versorgungslandschaft unterrepräsentiert sind,

• existierende Initiativen nicht ausreichend vernetzt sind,

• Standards für Pflege und Symptomkontrolle fehlen (keine Therapierichtli-

nien),

• keine Qualitätskontrolle vorhanden ist und

• es an Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten mangelt.

In der deutschen Kinderonkologie werden als Lösungsansätze für das Schnittstel-

lenproblem zwischen klinischer und häuslicher Versorgung unterschiedliche Wege

gewählt, die als

• monoprofessionelle Überleitung,

• Überleitungs- und Brückenpflege,

• „Hospital at Home“-Konzept und

• Case-Management bezeichnet werden können.

Obwohl viele deutsche pädiatrisch-onkologische Abteilungen individuelle Modelle für

die Versorgung sterbender Kinder entwickelt haben, scheint für die meisten Patien-

tInnen in der Palliativphase die häusliche Versorgung nicht befriedigend gelöst zu

sein.

1 Theorie und Stand der Forschung

1.4 Fazit

In Deutschland wird ein Mangel an Wissen und Daten über das konkrete Versor-

gungsgeschehen angemahnt. Neben dem dringend nötigen Bereitstellen von grund-

legendem Wissen über das komplexe System der Versorgung wird der an-

wendungsorientierte Charakter und enge Praxisbezug der Versorgungsforschung

betont. Die Gremienmitglieder des Sachverständigenrates fordern in diesem Zu-

sammenhang in ihrem Gutachten 2000/2001, dass Betroffene, zu denen auch die

Angehörigen der PatientInnen selbst gehören, bei der Bewertung der Systemqualität

grundsätzlich mehr Gewicht erhalten sollten. Im Rahmen der Qualitätsforschung

wird der Prozessbewertung aus der Perspektive der NutzerInnen vermehrt Auf-

merksamkeit geschenkt, und deren (subjektive) Qualitäts- und Zufriedenheitskate-

gorien werden als wichtig berücksichtigt. Die PatientInnen – und je nach bestehen-

der Beziehung auch ihre Angehörigen - sind in der Regel im Gegensatz zu den Pro-

fessionellen die Einzigen, die den gesamten Versorgungsweg und entsprechend

auch die entstehenden Brüche und Schnittstellen und ihre Folgen überblicken.

In der häuslichen Palliativversorgung ihrer onkologisch erkrankten Kinder befinden

sich Eltern – als primäre VersorgerInnen und BeschützerInnen – in einem Span-

nungsfeld zwischen Macht und Ohnmacht. Sie haben einerseits die Verantwortung

für ihr Kind und wollen diese behalten, andererseits sind sie auf die Unterstützung

und Hilfe der professionellen MitarbeiterInnen angewiesen. Hier setzt die vorlie-

gende Studie an: Darüber, wie Eltern krebskranker, sterbender Kinder in Deutsch-

land den Übergang in die häusliche Umgebung und die dort erfolgte Palliativversor-

gung innerhalb eines „Hospital at Home“-Versorgungskonzepts im Hinblick auf die

psychosoziale Unterstützung erlebt haben, ist bisher kaum etwas bekannt, entspre-

chende Daten fehlen. Worauf legen die Eltern vor dem Hintergrund des beschriebe-

nen Spannungsfeldes Wert? Wie sieht das Zusammenspiel zwischen ihnen und den

Professionellen aus? Was ist ihnen wichtig? Das sind in Bezug auf die deutsche

Situation offene Fragen.

Auf Seiten der Klinik entsteht – zumindest in Deutschland – ein anderes Span-

nungsfeld: Die häusliche Palliativversorgung wird in zu einem nicht unerheblichen

Teil – insbesondere im Rahmen eines „Hospital at Home“-Konzepts – als professio-

nelles Ehrenamt erbracht. Die moralische Verpflichtung zu einer bedarfs- und be-

dürfnisgerechten häuslichen Versorgung ist groß, die finanziellen, organisatorischen

und inhaltlichen Rahmenbedingungen sind jedoch ungeklärt. Mit der vorliegenden

Arbeit wird ein Grundstein dafür gelegt, Vor- und Nachteile, Stärken und Schwächen

eines „Hospital at Home“-Ansatzes gegenüber anderen Versorgungskonzepten in

der häuslichen pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung zu evaluieren.

Inhalt dieser Arbeit ist einerseits die Frage, wie in den Spannungsfeldern elterlicher

und professioneller Verantwortung psychosoziale Unterstützung in der häuslichen

Palliativversorgung im Hinblick auf die Kommunikation, Koordination und Koopera-

tion von den Eltern empfunden wurde. Dabei werden wichtige Fragen der Bedarfs-,

Inanspruchnahme-, der Qualitäts- und organisationsbezogenen Versorgungsfor-

schung erörtert. Anderseits wird evaluiert, welche finanziellen, organisatorischen

und strukturellen Rahmenbedingungen die MitarbeiterInnen für den Verlauf der

häuslichen Palliativversorgung und die Beziehung zu den Eltern als einflussreich

1.4 Fazit

bewerten, und wo sie vor diesem Hintergrund am Übergang in die häusliche Pallia-

tivversorgung, in der häuslichen Versorgung selbst und in der Nachsorge Probleme

in der Versorgung sehen.

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

Die Fragen, die sich aus der Aufarbeitung des Forschungsstands ergaben, wurden

zunächst konkretisiert und eingegrenzt. Es wurde ein umfassendes Studiendesign

entworfen. Dieses bestand aus unterschiedlichen, aufeinander abgestimmten Me-

thoden und Instrumenten. Nach der Beschreibung der Fragestellung wird nachste-

hend das gesamte Design der Untersuchung und die Durchführung der einzelnen

Erhebungs- und Auswertungsschritte erläutert.

2.1 Fragestellung

Die wissenschaftliche Zielsetzung des Forschungsvorhabens bestand darin, die

Versorgungssituation der Eltern onkologisch erkrankter Kinder in der palliativen Si-

tuation zu evaluieren. Die psychosoziale Unterstützung in der häuslichen Versor-

gung und das innerhalb eines „Hospital at Home“-Konzepts praktizierte Schnittstel-

lenmanagement standen dabei im Mittelpunkt der Betrachtungen. Es sollten diesbe-

züglich Schwachstellen des praktizierten Versorgungskonzepts aufgedeckt und die

ihnen zugrunde liegenden Ursachen herausgearbeitet werden. Darüber hinaus soll-

ten Stärken der Betreuung dokumentiert werden.

Folgende übergeordnete Fragen waren leitend:

• Welches psychosoziale Unterstützungsangebot wurde den Eltern aus ihrer

Sicht

o am Übergang von der klinischen zur häuslichen Palliativversorgung,

o in der letzten Lebensphase ihres Kindes in der häuslichen Umgebung

selbst

o und in der Nachsorge

zur Verfügung gestellt?

• Wodurch und durch wen fühlten sich Eltern in der palliativen Versorgung

von Seiten der Klinik und des Externen Pflegedienstes (EPD) psychosozial

unterstützt?

• Wodurch und durch wen fühlten sich Eltern in dieser Zeit von Seiten der Kli-

nik und des Externen Pflegedienstes nicht ausreichend psychosozial unter-

stützt oder belastet?

Es wurden folgende Unterfragen formuliert:

• Wann und wie konstituierten sich unterstützende Beziehungen, wodurch

wurden sie verhindert und an welcher Stelle brachen sie ggf. ab?

• Für welche Problemfelder standen die einzelnen Berufsgruppen in den un-

terschiedlichen Versorgungsabschnitten als Ansprechperson zur Verfü-

gung?

• In welcher Hinsicht wirkte sich die Kommunikation unterstützend bzw. belas-

tend aus?

2.1 Fragestellung

• Welche Form/Qualität der Kommunikation wirkte sich unterstützend bzw.

belastend aus?

• In welchen Versorgungsabschnitten entstanden Schnittstellen und wie wur-

den sie innerhalb des „Hospital at Home“-Konzepts überbrückt?

• Wie empfanden Eltern die Koordination der psychosozialen Versorgung mit

anderen LeistungsanbieterInnen des Gesundheits- und Sozialwesens und

mit dem ehrenamtlichen Sektor?

• Wie empfanden Eltern die Kooperation der psychosozialen Versorgung mit

anderen LeistungsanbieterInnen des Gesundheits- und Sozialwesens und

mit dem ehrenamtlichen Sektor?

• Was wünschen sich Eltern in der häuslichen pädiatrisch-onkologischen Pal-

liativversorgung im Hinblick auf die psychosoziale Unterstützung?

Es wurde ergänzend nach der Einschätzung der an der palliativen häuslichen Ver-

sorgung beteiligten Professionellen gefragt. Hier war die Frage zentral:

• Wie verläuft die palliative Versorgung, das Schnittstellenmanagement, die

häusliche Versorgung und die Nachsorge der verwaisten Familien aus Sicht

der MitarbeiterInnen?

Es ergaben sich die Unterfragen:

• Worin bestehen die Stärken des praktizierten Konzepts der häuslichen Palli-

ativversorgung?

• Worin bestehen Defizite in dem praktizierten Konzept?

• Worin bestehen Potenziale zur Verbesserung?

• Was wünschen sich die MitarbeiterInnen in Bezug auf die häusliche Pallia-

tivversorgung?

• Wie wird die häusliche Palliativversorgung im Rahmen eines „Hospital at

Home“-Konzepts finanziert?

• In welcher Hinsicht agieren die Eltern als bestimmende AkteurInnen des An-

gebots an psychosozialer Unterstützung?

Aus den erarbeiteten Erkenntnissen werden anschließend Handlungsempfehlungen

für die häusliche Palliativversorgung und die Nachsorge der verwaisten Familien ab-

geleitet und so zur Optimierung des vorhandenen Versorgungsmodells beigetragen.

2.2 Studiendesign und Methoden

2.2.1 Auswahl des qualitativen Forschungsansatzes

Ein qualitatives methodisches Vorgehen bietet sich an,

• wenn ein vergleichsweise wenig erforschtes Untersuchungsfeld erkundet

werden soll,

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

• um Deutungsmuster und Bewertungen der unterschiedlichen Beteiligten re-

konstruieren zu können,

• um eine Verschränkung der Sicht- und Handlungsweise unterschiedlicher

AkteurInnen zu erforschen und

• Verläufe nachvollziehen zu können (vgl. Flick 2002).

In Deutschland existiert bisher keine wissenschaftliche Forschung, die sich mit dem

psychosozialen Versorgungsverlauf und den Schnittstellen innerhalb eines „Hospital

at Home“-Konzepts in der pädiatrisch-onkologischen häuslichen Palliativversorgung

beschäftigt und dabei die Betroffenen (Eltern) in den Mittelpunkt der empirischen

Arbeit stellt. Die vorliegende Studie hat also explorativen Charakter. Dementspre-

chend war eine Offenheit gegenüber dem Forschungsfeld nötig, die ein standardi-

siertes Vorgehen nicht ermöglicht und als nicht angebracht erscheinen ließ.

Schwerpunkt des Erkenntnisinteresses war es darüber hinaus explizit, die subjekti-

ven Wahrnehmungsmuster, Handlungsabsichten und Sinnzusammenhänge der

befragten Eltern hinsichtlich des praktizierten Versorgungskonzepts zu verstehen

und durch die Sicht der klinischen ExpertInnen zu ergänzen.

Ein qualitatives Vorgehen war über die genannten Punkte hinaus auch inhaltlich

angebracht: Die sensible Thematik des Sterbens von Kindern und der Befragung

ihrer Eltern zu diesem Geschehen legte eine offene Gesprächsführung in Form ei-

nes Interviews nahe (s. Kap. 2.3.3.1). In vielen Fällen war das Interview für Eltern

der erste Anlass, über den Tod ihres Kindes und speziell dessen Versorgung durch

die KlinikerInnen und den Externen Pflegedienst zu sprechen. Eine quantitative Be-

fragung mithilfe eines Fragebogens erschien entsprechend unangebracht. Im Fol-

genden wird das gesamte Studiendesign vorgestellt.

2.2.2 Studiendesign

Die Evaluation der erfahrenen bzw. bereitgestellten psychosozialen Unterstützung

und ihres Managements erfolgte anhand unterschiedlicher Methoden:

• Erstens wurde durch eine Phase der teilnehmenden Beobachtung am An-

fang des Projektes der Versorgungsweg der PatientInnen und ihrer Familien

in der onkologischen Pädiatrie des Klinikums nachvollzogen, wobei die Ar-

beitsorganisation und -abläufe der klinischen MitarbeiterInnen in den Blick

genommen wurden. Im Rahmen dessen wurden auch vorhandene Doku-

mente gesichtet, die die Arbeitsweise der klinischen MitarbeiterInnen be-

schreiben.

• Zweitens diente eine qualitative Befragung der Eltern des verstorbenen Kin-

des mit problemzentrierten halbstrukturierten Leitfadeninterviews dazu, Auf-

schluss zu geben über die erfahrene bzw. vermisste psychosoziale Unter-

stützung und über Belastungen am Übergang in die häusliche Umgebung, in

der häuslichen Umgebung selbst und in der Zeit der Nachsorge der ver-

waisten Familie.

• Drittens wurden ergänzend ExpertInneninterviews mit dem häuslich versor-

genden Klinikteam und dem Externen Pflegedienst durchgeführt.

2.2 Studiendesign und Methoden

• Das Führen eines Forschungstagebuches (FT) unterstützte die Reflexion

der Ergebnisse in den unterschiedlichen Phasen der Evaluation und wurde

als vierter Punkt in den Methodenkanon aufgenommen.

In der Evaluierung der psychosozialen Unterstützung und ihres Managements er-

folgte so eine Triangulation76 der Methoden. Darüber hinaus wurde eine Triangula-

tion der Perspektiven vorgenommen: Die Struktur des zur Verfügung gestellten Ver-

sorgungsangebots wurde einmal aus der Perspektive der Inanspruchnahme und

einmal aus der Perspektive der Bereitstellung betrachtet. Es ergaben sich zwei Be-

fragungsgruppen:

• Betroffenendefiniert: Einerseits wurde die psychosoziale Unterstützung am

Übergang, in der palliativen häuslichen Betreuungsphase selbst, in der Zeit

der Sterbebegleitung und in der Nachsorge retrospektiv aus Sicht der ver-

waisten Eltern erhoben.

• ExpertInnendefiniert: Andererseits wurde von dem multiprofessionellen

Team der Klinik und dem kooperierenden Externen Pflegedienst eine Ein-

schätzung der psychosozialen Versorgung der Familien gegeben. Denn pro-

fessionelle HelferInnen betrachten das Geschehen aus einer anderen Per-

spektive als Familien. Es wurde vermutet, dass sie die Problematik der

häuslichen psychosozialen Palliativversorgung und ihrer Schnittstellen u. a.

aus der Sicht der strukturellen Vorgaben der Klinik und unter Berücksichti-

gung der eigenen erarbeiteten Arbeitskonzepte beurteilen. Aus diesem

Blickwinkel wurden, neben den Hinweisen der Eltern, weitere praxisbezo-

gene Anhaltspunkte zur Verbesserung des Angebots deutlich.

Die Fragestellung und das dazu angewandte Studiendesign werden in einer Tabelle

am Ende des Kapitels noch einmal zusammenfassend dargestellt (s. Tabelle 3).

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersu-

chungsinstrumente

2.3.1 Ethische Aspekte und Datenschutz

Die Bewilligung des wissenschaftlichen Forschungsvorhabens durch die Prüfinstan-

zen der Klinik hinsichtlich ethischer und datenschutzrechtlicher Aspekte stand am

Anfang des Projekts. Neben dem Inhalt der Fragestellung und dem entsprechenden

Design der Studie wurden die Zweckbindung der Daten, die Beachtung der Tren-

nungs-, Aufbewahrungs- und Löschungsgebote, die vorgesehenen Anonymisie-

rungs- und Pseudonymisierungsverfahren und insbesondere die den Studienteil-

nehmerInnen vorgelegte informierende Aufklärung und vorbereitete Einwilligungser-

klärung durch die Ethikkommission und den behördlichen Datenschutzbeauftragten

der Klinik überprüft und bewilligt.

76 Unter Triangulation wird „die Kombination verschiedener Methoden, verschiedener Forscher, Unter-

suchungsgruppen, lokaler und zeitlicher Settings sowie unterschiedlicher theoretischer Perspektiven in

der Auseinandersetzung mit einem Phänomen“ verstanden (Flick 1996:249).

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

2.3.2 Rolle der Forscherin

Die Planung und Durchführung der Studie, die Auswertung der Daten und deren

Interpretation wurden von der Forscherin in Gänze selbst vorgenommen. Aufgrund

des finanziell begrenzten Studienrahmens konnte ein Aufteilen der unterschiedli-

chen Arbeitsschritte (z. B. in Datenerhebung und -auswertung) auf mehrere Person

nicht realisiert werden. Darin liegt einerseits insofern ein Problem, als das Vorliegen

eines so genannten „Versuchsleiterbias“ (Bortz/Döring 1995:82)77 nicht vollständig

ausgeschlossen werden konnte. In der qualitativen Sozialforschung wird jedoch

gerade das persönliche Einlassen der Forscherin oder des Forschers auf den Ge-

genstand als wichtige Voraussetzung dafür gesehen, die individuellen Erlebens- und

Wahrnehmungsweisen von sozialer Realität erfassen zu können (vgl. Witzel

2000:1). Die eigene menschliche Beteiligung der Forscherin, die eigenen emotio-

nalen Reaktionen auf das zutage geförderte Material wurden entsprechend wie-

derum als Daten genutzt und im Forschungstagebuch dokumentiert. Da ein Erfas-

sen individueller Eigenarten des Forschers oder der Forscherin durch sich selbst

grundsätzlich nicht möglich ist (vgl. Bortz/Döring 1995:83), muss die eigene Beteili-

gung und individuelle Reaktion belegbar sein bzw. offen gelegt werden. Um im Pro-

zess des subjektiven Einlassens auf den Forschungsgegenstand der Gefahr zu ent-

gehen, vielmehr die eigene Realität der Wissenschaftlerin als die der TeilnehmerIn-

nen zu erfassen, wurde der Selbstreflexion und der methodischen Diskussion mit

forschenden KollegInnen viel Zeit eingeräumt. Dies wird bei der folgenden Darstel-

lung der einzelnen Untersuchungsinstrumente sowie des Vorgehens der Datener-

hebung und -auswertung an geeigneter Stelle jeweils beschrieben und deutlich wer-

den.

Die nachstehende Beschreibung der Arbeitsschritte vollzieht den chronologischen

Ablauf der Studie nach und ist dementsprechend strukturiert.

2.3.3 Felderkundung durch teilnehmende Beobachtung

Als Einstieg in das Forschungsvorhaben wurde eine Felderkundung der Klinik ge-

wählt, die im Zeitraum von Anfang Januar bis Mitte Februar 2001 durchgeführt und

als separater Teil des Forschungstagebuchs dokumentiert wurde (im Ergebnisteil

erscheinen die Ergebnisse mit dem Kürzel „FT“ für Forschungstagebuch). Ziel der

Felderkundung war es, den klinischen Versorgungsweg der Kinder und ihrer Ange-

hörigen von der stationären über die tages- und poliklinische Betreuung nachzuvoll-

ziehen und Hintergrunds- und Kontextwissen in struktureller und personeller Hin-

sicht zu erlangen. Neben der theoretischen Vorbereitung wurde so ein praktischer

Einblick in das Feld der klinischen pädiatrischen Onkologie möglich. Es wurde die

soziale Umgebung erkundet, in der das erkrankte Kind mit seinen Eltern bzw. Be-

gleitpersonen teilweise ein erhebliches Maß an Zeit verbringt und die Familie auf

den Übergang in die häusliche Umgebung und die Struktur der palliativen Versor-

gung vorbereitet wird.

77 In der quantitativen Forschung wird von einem „Versuchsleiterbias“ gesprochen, wenn das Verhalten

der forschenden Person das der untersuchten Person beeinflusst.

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

Als Vorgehen für die Felderkundung wurde die Rolle einer offenen Beobachterin

gewählt (Flick 2002:200ff)78: Der Forschungsauftrag, Potenziale zur Optimierung der

psychosozialen Versorgung an der Schnittstelle zur häuslichen Begleitung zu eruie-

ren, war den MitarbeiterInnen der Klinik bekannt und wurde den Eltern im persönli-

chen Kontakt jeweils offen gelegt. Da es sich bei dem untersuchten Krankenhaus

um eine universitäre Einrichtung handelt, kann man insofern von einer teilnehmen-

den Beobachtung79 sprechen, als die Forscherin zum wissenschaftlich tätigen Per-

sonal gezählt wurde.

Der Zugang zum Feld wurde durch die studienbegleitende Ärztin ermöglicht und

gestaltete sich ohne Probleme: Zu einem frühen Zeitpunkt, im Rahmen einer regel-

mäßig stattfindenden Klinikbesprechung, stellte sich die Forscherin dem dort tätigen

Personal persönlich vor und beschrieb ihr wissenschaftliches Vorhaben und das

entsprechende Studiendesign (FT, 1-3). In erwähnter Sitzung waren VertreterInnen

der medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Professionen aus allen Teilbe-

reichen der Versorgung – also dem stationären, teilstationären und ambulanten Be-

reich – anwesend, sodass ein guter Bekanntheitsgrad erreicht wurde. Als den Zu-

gang zum Personal weiterhin erleichternd stellte sich die Bekanntschaft mit einer

klinischen Psychologin heraus.

2.3.3.1 Datenerhebung

An den Möglichkeiten und Erfordernissen der Klinik orientiert sowie datenschutz-

rechtliche und ethische Aspekte insbesondere im Hinblick auf die PatientInnen und

ihre Angehörigen beachtend, wurde die tägliche klinische Arbeit der MitarbeiterIn-

nen beobachtet, hauptsächlich in Form von Hospitationen der unterschiedlichen

Professionen (medizinisch, pflegerisch, psychologisch, sozialarbeiterisch, erziehe-

risch) und Teilbereiche (stationär, tagesklinisch, poliklinisch). Wenn es in diesem

Rahmen zu PatientInnen- bzw. Elternkontakten kam, wurde die Rolle der Forscherin

und ihr Anliegen offen gelegt, erläutert und um die Erlaubnis der Präsenz gebeten.

Diese wurde ausnahmslos erteilt. In Situationen, wo ihre Anwesenheit nicht ange-

bracht erschien und darüber hinaus die Ergebnisse im Hinblick auf die Versor-

gungsstruktur nicht relevant waren (z. B. bei therapeutischen Gesprächen, medizini-

schen Eingriffen), zog sich die Forscherin zurück. Neben der Hospitation bei den

einzelnen klinischen Berufsgruppen, in deren Rahmen auch informelle Gespräche

geführt und Nachfragen gestellt wurden, die ein Verständnis der Abläufe ermög-

lichten, wurden Aktenvisiten (FT, 57) und Übergaben (FT, 62), an denen mehrere

Berufsgruppen beteiligt waren, beobachtet. Die Forscherin nahm an zwei Treffen

einer Selbsthilfegruppe im Rahmen eines Elterncafés auf der Station teil (FT, 30;

FT, 53). Die Hospitation wurde auf den außerklinisch tätigen, jedoch in der häusli-

78 Die offene Beobachtung zeichnet sich – im Gegensatz zur verdeckten Beobachtung – dadurch aus,

dass den Beobachteten mitgeteilt wird, dass eine Beobachtung stattfindet und zu welchem Zweck

diese dient (vgl. Flick 2002).

79 Die teilnehmende Beobachtung zeichnet sich – im Gegensatz zur nicht-teilnehmenden Beobachtung

– dadurch aus, dass die beobachtende Person zu einem Teil des beobachteten Feldes wird bzw. als

solche von den Beobachteten angesehen wird (vgl. Flick 2002). Das heißt konkret, dass die Eltern die

Forscherin als Teil der Institution, als zum wissenschaftlichen Personal gehörend, wahrnahmen.

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

100

chen Versorgung eng mit der Klinik kooperierenden Externen Pflegedienst ausge-

weitet: Es fand ein vorbereitendes Gespräch über die Struktur und Aufgabenfelder

des Kinderkrankenpflegedienstes statt. Im weiteren Verlauf wurde eine Kinderkran-

kenschwester von der Forscherin durch ihren Arbeitstag begleitet (FT, 31).

Für die Datenerfassung wurde eine offene, wenig systematisierte Herangehens-

weise (Flick 1996:153, 2002:207f) gewählt, ohne ein standardisiertes Beobach-

tungsschema zu verwenden. Fokus der Beobachtung war einerseits die Struktur der

Versorgung selbst, also die konkrete Arbeits- und Ablauforganisation im Kranken-

haus. Hier wurde insbesondere die Schnittstelle zwischen stationärer und tageskli-

nischer Versorgung in den Blick genommen. Andererseits erfolgte eine Konzentra-

tion auf Aspekte der psychosozialen Unterstützung der PatientInnen und ihrer An-

gehörigen in diesen Arbeitsabläufen. Die Beobachtungen wurden jeweils direkt nach

der erfolgten Felderkundung – d. h. retrospektiv, aber zeitnah – schriftlich in Form

eines Gedächtnisprotokolls fixiert.

Im Verlauf der gesamten Untersuchung wurde den MitarbeiterInnen im Rahmen der

klinischen Fortbildung von ersten Ergebnissen und Hypothesen der Studie berichtet.

Darüber hinaus wurden sie über den aktuellen Stand der nationalen und internatio-

nalen häuslichen Palliativversorgung in der pädiatrischen Onkologie in Form von

Vorträgen der Forscherin unterrichtet. Die sich anschließenden Diskussionen mit

den einzelnen ExpertInnen und deren Anmerkungen wurden wiederum als Daten

der Felderkundung behandelt und als Kontextwissen genutzt. Gespräche mit der

studienbegleitenden Ärztin, die anfangs in einem zweiwöchigen Abstand, in der

Auswertungsphase je nach aktuellem Stand und Fortgang der Arbeit stattfanden,

dienten als Diskussionsmöglichkeit und wurden darüber hinaus im Sinne der kom-

munikativen Validierung (Mayring 1999:121, Flick 2002:325)80 verwendet. Damit ist

bereits ein Stichwort der Datenauswertung aufgegriffen.

2.3.3.2 Datenauswertung

Innerhalb des Methodenkanons stellte die Beobachtung des Feldes ausschließlich

ein ergänzendes Instrument dar. Die erhaltenen Daten wurden nicht strukturiert

ausgewertet. Vielmehr fanden sie ihren Niederschlag in der Leitfadenentwicklung

der Elternbefragung, flossen in die Entwicklung des Fragebogens für die ExpertIn-

neninterviews ein und reicherten als Kontext- und Hintergrundwissen die Beschrei-

bung der Versorgungsstruktur an. Die Durchführung der teilnehmenden Beobach-

tung diente zusätzlich der Rekrutierung von Personen, die sich zu einer Vorabbefra-

gung zur Verfügung stellten (s. Abschnitt Pretest in diesem Kapitel). Die teilneh-

mende Beobachtung erwies sich darüber hinaus als für das Vertrauen der Befragten

in den später stattfindenden Gesprächen wichtig: Die Nähe zum Gegenstand, also

die Kenntnis der Abläufe im Krankenhaus und seiner personellen Ausstattung, und

die gewonnene Innenperspektive wiesen die Forscherin den befragten Eltern und

80 Unter kommunikativer Validierung wird das Erreichen eines Konsenses zwischen ForscherInnen und

Befragten verstanden. Hierbei werden die Ergebnisse den Beforschten noch einmal vorgelegt und

besprochen.

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

101

MitarbeiterInnen gegenüber als mit der Thematik an sich und speziell den Abläufen

der Klinik vertraut und fachkompetent aus.

2.3.4 Forschungstagebuch

In einem Forschungstagebuch wurden, neben den Handlungen und Beobachtungen

im Feld selbst, Eindrücke, eigene Gedanken, Gefühle und äußere Einflüsse doku-

mentiert (vgl. Flick 2002:19). Daneben wurde jedoch auch der Forschungsprozess

selbst im Forschungstagebuch reflektiert. Der Prozess der Datenerhebung und -

auswertung, die damit verbundenen Probleme (z. B. in Bezug auf das Feld, Inter-

viewpartnerInnen, die Anwendung der Methoden) und die gewählten Lösungen (z.

B. die sukzessive Entstehung des endgültigen Kategoriensystems) wurden schrift-

lich fixiert.

2.3.4.1 Datenerhebung

Das Forschungstagebuch wurde im gesamten Verlauf der Studie regelmäßig ge-

führt: Zu Anfang der Studie – als das Forschungstagebuch schwerpunktmäßig der

Reflexion der eigenen Ideen, Gedanken und Befindlichkeit diente – geschah dies

nahezu täglich. Im weiteren Verlauf der Untersuchung – als methodische Überle-

gungen der Datenerhebung und -auswertung im Mittelpunkt standen – wurden Ein-

träge jeweils dann angelegt, wenn methodische Probleme auftraten, Lösungen ge-

funden bzw. Entscheidungen getroffen wurden.

2.3.4.2 Datenauswertung

Die Auswertung der im Forschungstagebuch festgehaltenen Daten bzw. die Ergeb-

nisse der Selbstreflexion flossen als Kontextwissen in die Interpretation der Ergeb-

nisse ein oder wurden zur Exemplifizierung der Aussagen der Eltern und Mitarbeite-

rInnen genutzt. Sie finden sich insbesondere in der schriftlichen Fixierung des Ver-

sorgungskonzepts wieder (s. Kap. 3.1).

Die Daten, die die Dokumentation des Forschungsprozesses umfassen, finden in

dem aktuellen Kapitel ihren Niederschlag. Sie machen die getroffenen Entscheidun-

gen retrospektiv intersubjektiv nachvollziehbar und explizierbar (vgl. Flick 1996:191).

2.3.5 Elternbefragung

Anschließend an die Felderkundung durch teilnehmende Beobachtung wurde die

Befragung der verwaisten Eltern vorbereitet und durchgeführt.

2.3.5.1 Datenerhebung: Problemzentriertes Leitfadeninterview

In der Studie kam die von Witzel (2000) beschriebene Befragungstechnik des halb-

strukturierten, problemzentrierten Leitfadeninterviews zur Anwendung. Dieses zielt

„auf eine möglichst unvoreingenommene Erfassung individueller Handlungen sowie

subjektiver Wahrnehmungen und Verarbeitungsweisen gesellschaftlicher Realität.“

(Witzel 2000:1). Das Verfahren basiert auf drei Grundprinzipien:

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

102

Es ist problemzentriert. Der Forscher oder die Forscherin arbeitet an einer gesell-

schaftlich relevanten Problemstellung, mit deren objektiven Rahmenbedingungen er

oder sie sich vor der Befragung der StudienteilnehmerInnen vertraut gemacht hat

(Mayring 1999: 50; Witzel 2000: 4). In der vorliegenden Studie betraf das relevante

Problem die psychosoziale Unterstützung in der pädiatrisch-onkologischen Palliativ-

versorgung am Übergang von klinischer zu häuslicher Betreuung, in der häuslichen

Umgebung selbst und in der Nachsorge der verwaisten Familien im Rahmen eines

„Hospital at Home“-Konzepts. Das Geschehen und Handeln der klinischen Mitar-

beiterInnen und der externen Kinderkrankenschwestern sollte aus der subjektiven

Sicht der Eltern erfasst werden und im Mittelpunkt der Arbeit stehen.

Ein weiteres Prinzip der vorgestellten Interviewtechnik ist das der Gegenstandsori-

entierung: Die verwendeten Methoden sind flexibel an den zu untersuchenden Ge-

genstand angepasst, das verwendete Instrumentarium wird passgenau entwickelt

und kann nicht aus anderen Studien übernommen werden (vgl. Mayring 1999:50).

Im konkreten Fall der vorliegenden Untersuchung hieß dies, dass zunächst die vor-

handene Literatur gesichtet wurde sowie eine Feldstudie und zwei Vorabinterviews

durchgeführt wurden, um einen ersten Überblick über die Problemlage an der

Schnittstelle und in der häuslichen Versorgung in psychosozialer Hinsicht zu erhal-

ten. Es wurde ein entsprechend am Gegenstand orientierter Leitfaden entwickelt

und nach den Vorabinterviews überarbeitet. Auch die Gesprächstechnik im Inter-

view selbst wurde flexibel gestaltet und befragtenzentriert angepasst. Sie kam so

ebenfalls dem Postulat der Gegenstandsorientierung nach: Je nach Gegenüber

kann die Befragung eher die Form einer Narration annehmen oder stärker durch

Nachfragen gemäß des Leitfadens charakterisiert sein (vgl. Witzel 2000:5).

Schließlich führt Witzel das Prinzip der Prozessorientierung ein. Dieses gelte sowohl

für den gesamten Forschungsverlauf als auch konkret in der Gestaltung des Inter-

views (vgl. Witzel 2000:6). Bezogen auf den Gesamtprozess zeigt sich ein prozess-

orientiertes Vorgehen an dem ständigen Wechsel zwischen bereits bestehendem

und zu ermittelndem Wissen: Einerseits wird das theoretische Vorwissen der For-

scherin oder des Forschers über den Untersuchungsgegenstand deduktiv81 – quasi

als Begrenzungsrahmen möglicher Themenfelder – genutzt (z. B. zur Entwicklung

des Leitfadens). Es dient dazu, im Dialog mit dem an der Untersuchung teilnehmen-

den Gegenüber sein oder ihr Handeln und Empfinden und seine oder ihre Verar-

beitungsweise zu erfassen. Andererseits wird die Offenheit des Forschers bzw. der

Forscherin gegenüber dem zu untersuchenden Gegenstand durch ein mehr indukti-

ves82 Herangehen erreicht. Die interviewte Person wird durch entsprechende Fra-

gen zu Narrationen angeregt, deren Schwerpunkt sie im Rahmen der problembezo-

81 Deduktiv: Bezeichnet allgemein „das Herleiten des Besonderen aus dem Allgemeinen“ (Duden

2000). In dem hier dargestellten Zusammenhang bedeutet dies, dass bereits vorhandenes theoreti-

sches Wissen anhand von Fragen in einem Interview überprüft wurde.

82 Induktiv: bezeichnet allgemein „das Herleiten allgemeiner Regeln aus dem Einzelfall“ (Duden 2000).

In dem hier dargestellten Zusammenhang bedeutet dies, dass bezüglich des theoretischen Wissens

der umgekehrte Weg wie bei der Deduktion beschritten wurde: Aus dem Wissen des Interviews wur-

den Hypothesen oder theoretische Sätze abgeleitet, die im Weiteren wiederum deduktiv überprüft

werden mussten.

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

103

genen Erzählung selbst setzt und bestimmt. Das Vorgehen hat also sowohl induk-

tive als auch deduktive Anteile (vgl. Witzel 2000: 3). Es kommen entsprechend (eher

deduktive) verständnisgenerierende als auch (eher induktive) erzählungsgenerie-

rende Strategien zum Einsatz. In Sondierungsfragen (z. B. durch Zurückspiegelung,

Verständnisfragen und Konfrontationen) werden Aussagen der Befragten von der

interviewenden Person aufgegriffen und vertiefend erläutert, so dass die subjektive

Sicht der StudienteilnehmerInnen deutlich hervortritt (vgl. Witzel 2000:11). Ad-hoc-

Fragen83 (vgl. Mayring 1999:52) werden gestellt, wenn ein auftauchender Aspekt

von der Interviewerin oder dem Interviewer als bedeutend vermutet wird oder wer-

den nötig, wenn Themenfelder von der befragten Person nicht angesprochen oder

ausgeklammert werden und nachgeholt werden müssen, um die spätere Vergleich-

barkeit der Interviews untereinander im Prozess der Auswertung zu gewährleisten

(vgl. Witzel 2000:16).

Voraussetzung für den Gesamtprozess des Interviews ist es, dass der Befragte oder

die Befragte

• der interviewenden Person vertrauen kann,

• sich in seiner oder ihrer Problemsicht ernst genommen weiß,

• tatsächliches Interesse an der Fragestellung erkennen kann und

• dass das Interview in dieser Hinsicht nicht einseitig, im Sinne eines Ausfra-

gens, benutzt wird (vgl. Mayring 1999:51, Witzel 2000:16).

Die Instrumente des problemzentrierten Interviews bestehen nach Witzel (2000)

erstens aus einem Kurzfragebogen, in dem Sozialdaten der Befragten ermittelt wer-

den (s. Anhang 6). Dieser kann, wenn die Fragestellung dies erlaubt und nahe legt,

auch als Gesprächseinstieg genutzt werden. Dies schien jedoch in der vorliegenden

Studie nicht angemessen und wurde an das Ende des Interviews gesetzt (s. Ab-

schnitt: Durchführung Interview). Das Interview wird zweitens auf einen Tonträger

aufgezeichnet. Dies hat einerseits den Zweck, das Gespräch nachweislich exakt

wiedergeben zu können (im Gegensatz zu der retrospektiven Aufarbeitung von No-

tizen oder einem Gedächtnisprotokoll). Andererseits kann sich die Forscherin oder

der Forscher so während des Interviews ganz auf ihr oder sein Gegenüber und den

Fortgang der Erzählungen und auf Fragen konzentrieren. Als drittes Instrument

kommt ein Interviewleitfaden zum Einsatz (s. Anhang 5). In diesem sind die For-

schungsthemen schriftlich vorformuliert aufgeführt. Er dient als Absicherung dafür,

dass während des Interviews keine Fragen vergessen werden und die Gespräche

später, in der Phase der Auswertung, untereinander vergleichbar sind. Die Reihen-

folge der Fragen kann dabei variiert werden. Die Verwendung eines Leitfadens beim

problemzentrierten Interview weist es als halbstrukturiertes Vorgehen aus. Ergän-

zend zu den Tonbandaufnahmen werden viertens Postskripte angelegt (s. Anhang

7), um nonverbale oder situative Auffälligkeiten des Gesprächs zu notieren, Aus-

wertungsideen zu sammeln oder die eigenen Reaktionen auf das Interview zu re-

flektieren (Witzel 2000:10). Hier wurden auch wichtige Aussagen der Befragten, die

83 Unter einer Ad-hoc-Frage wird das spontane Nachfragen nach einem im Interviewverlauf auftreten-

den Aspekt verstanden, der im Leitfaden nicht verzeichnet ist (Mayring 1999:52).

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

104

diese nach Abschalten des Tonbandgeräts (z. B. im Rahmen der Verabschiedung)

„off-record“ tätigten, aufgenommen.

Nach dem Erläutern der Untersuchungsfrage, der datenschutzrechtlichen Aufklä-

rung der TeilnehmerInnen und deren schriftlicher Einwilligungserklärung erfolgte der

Einstieg in das eigentliche Interview. Dieses begann mit einer erzählgenerierenden

Frage (s. Abschnitt Eingangsfrage).

2.3.5.1.1 Leitfadenentwicklung

Aus den praktischen Erkenntnissen der teilnehmenden Beobachtung und dem theo-

retischen Wissen aus der Literatur wurde ein Leitfaden erarbeitet, der alle bis dahin

als wesentlich erachteten Themenfelder der Fragestellung der Studie enthielt (s.

Anhang 5).

2.3.5.1.2 Pretest

Es wurden zwei Vorabinterviews (FT, 46; FT, 49) geführt. Diese dienten der Über-

prüfung des Leitfadens, seiner Handhabbarkeit, Überarbeitung und der Schulung

der Interviewerin.84 Bei den Interviewten handelte es sich um zwei Mütter, deren

Kinder mittlerweile geheilt waren und in der Nachsorge betreut wurden. Auch wenn

die Befragten keine Erfahrung in der häuslichen Palliativversorgung hatten, er-

brachten die Gespräche einerseits weitere wertvolle Informationen über die klinische

Versorgungsstruktur und das Schnittstellenmanagement am Übergang in die häusli-

che (hier: kurative) Versorgung. Andererseits war es durch diese Gespräche mög-

lich, erste Einblicke in das Geschehen aus Betroffenenperspektive zu erhalten und

mit dieser menschlich konfrontiert zu sein. Mit diesem Vorwissen und der Erfahrung

versehen, erfolgten die Gespräche mit den verwaisten Eltern.

2.3.5.1.3 Eingangsfrage

Die Eingangsfrage lautete: „In der Befragung geht es darum, dass die Klinik eine

Rückmeldung darüber haben möchte, wie sie sich in der Palliativsituation und in der

letzten Lebensphase Ihres Kindes zu Hause von der Klinik und dem Externen Pfle-

gedienst psychosozial unterstützt gefühlt haben, wo Sie sich gut versorgt gefühlt

haben bzw. wo Sie sich in dieser Zeit allein gelassen fühlten. Auch wenn es in der

Studie um die Frage der Unterstützung in der palliativen häuslichen Versorgung

geht, möchte ich Sie bitten, den gesamten Versorgungsweg ab der Diagnosestel-

lung zu schildern. Können Sie mir erzählen, wie das alles anfing damals, also von

den ersten Anzeichen der Krankheit Ihres Kindes?“

Die Befragten wurden in der Eingangsfrage also dazu aufgefordert, den gesamten

Versorgungsverlauf ab Diagnosestellung zu rekapitulieren und zu erzählen.85 Auf

84 Bereits im Rahmen der Felderkundung fand ein Interview mit einer Mutter statt, deren Kind sich

aktuell in stationärer Behandlung befand. Dieses wurde im Forschungstagebuch verzeichnet (FT, 33).

Es diente jedoch der Entwicklung des Leitfadens, nicht seiner Überprüfung, und wird deshalb nicht als

Vorabinterview im Sinne eines Pretests aufgeführt.

85 Die Eingangsfrage orientierte sich somit an der Begriffsdefinition der WHO (2004, s. Kap. 1.1.2.2. 3),

wonach die palliative Versorgung ab Diagnose einer lebensbedrohlichen Krankheit einsetzt. Darüber

hinaus basierte sie auf der durch das theoretische Vorwissen gebildeten Hypothese, dass eine unter-

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

105

diese Weise konnte der Frage der Schnittstelle – wann und wie sich unterstützende

Beziehungen konstituieren, wodurch sie verhindert werden und an welcher Stelle sie

ggf. abbrechen – aus Betroffenensicht nachgegangen werden.

2.3.5.1.4 Überarbeitung des Leitfadens

Nach den ersten zwei Interviews wurde der Leitfaden noch einmal modifiziert (s.

Anhang 5): Ein sich als irritierend herausstellender Themenkomplex wurde aus dem

Leitfaden entfernt und im Weiteren nicht erörtert – es sei denn, er wurde von den

Eltern selbst im Zusammenhang der psychosozialen Versorgung als relevant ange-

sprochen. Dies betraf Fragen dazu, wie sich das Kind selbst in der letzten Lebens-

phase zu Hause versorgt fühlte. Diese erwiesen sich in der Interviewsituation inso-

fern als irritierend, als die Eltern das Gefühl hatten, hier lediglich stellvertretend – im

Sinne ihres Kindes – antworten zu können. Die Antworten hatten entsprechend ei-

nen stark hypothetischen Charakter und beinhalten eher die elterliche Versorgungs-

kompetenz, denn die klinischen Versorgungsstrukturen.

Die Eingangsfrage erwies sich als sinnvoll und zu einer Erzählung anregend. Die

Interviews hatten schließlich einen stark narrativen Charakter, in deren Verlauf die

Themenfelder des Leitfadens ganz natürlich zur Sprache kamen. Lediglich in einem

Interview (V) wurden die erzählgenerierenden Fragen des Leitfadens häufig genutzt.

In den anderen Interviews überwogen verständnisgenerierende Nachfragen durch

die Interviewerin.

Ein Themenschwerpunkt, der in dem angelegten Leitfaden nicht enthalten war, er-

wies sich in den Gesprächen als ein wesentlicher und in der Einschätzung der psy-

chosozialen Versorgung bedeutsamer Aspekt. Es handelte sich hierbei um die

Nachsorge der verwaisten Eltern und Geschwister bzw. deren Trauerbegleitung: Es

wurde eine weitere Schnittstelle zwischen der häuslichen Versorgung durch die kli-

nischen MitarbeiterInnen und den Externen Pflegedienst und der Zeit nach dem Tod

des Kindes deutlich. Aufgrund der offenen Struktur der Befragung und dadurch,

dass die Eltern innerhalb der Erzählung ihre eigenen Relevanzen setzen konnten,

wurde dieses Themenfeld erfasst und schließlich in der Auswertung beachtet. Auch

in dieser Hinsicht erwies sich das gewählte qualitative methodische Vorgehen in der

Befragung als sehr fruchtbar.

2.3.5.1.5 Ein- und Ausschlusskriterien der StudienteilnehmerInnen

Die Ein- und Ausschlusskriterien der StudienteilnehmerInnen wurden durch theore-

tische Vorüberlegungen bestimmt. Diese sahen wie folgt aus:

1. Geographisch: Das Angebot der häuslichen Palliativversorgung der Klinik in

Form eines „Hospital at Home“-Konzepts beschränkt sich bisher auf das Ein-

zugsgebiet der Stadtgrenze, in dem sich das Krankenhaus befindet. Die teil-

nehmenden Familien sollten entsprechend in dieser Stadt wohnhaft sein. Ein

stützende Beziehung insbesondere zu den klinischen MitarbeiterInnen und zu kooperierenden Pflege-

diensten, aber auch zu andere professionellen Personen vor Ort frühzeitig gebahnt werden muss,

wenn sie sich in der häuslichen Palliativversorgung und Sterbebegleitung als psychosozial unterstüt-

zend erweisen soll.

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

106

Vergleich der Aussagen zur häuslichen Versorgung war nur innerhalb dieser

Gruppe sinnvoll: Die Schnittstellenproblematik bei einer notwendigen Überlei-

tung an andere Professionelle vor Ort in weiter entfernte Regionen beinhaltet

andere Komplikationen. Durch die genannte Festlegung wurde die Heterogenität

der Problemlagen eingeschränkt. Damit wurden Familien, die aus dem weiteren

Einzugsgebiet des Krankenhauses kamen, ausgeschlossen.

2. Altersgebunden: Die von der Klinik betreuten Kinder sollten zum Zeitpunkt ihres

Todes nicht älter als 13 Jahre sein. Damit wurden jugendliche PatientInnen aus-

geschlossen. Im Verlauf der Vorabrecherchen wurde deutlich, dass die häusli-

che Versorgung Jugendlicher andere Probleme, mit denen die Familien in deren

letzter Lebensphase konfrontiert sind, mit sich bringt als dies bei Kindern der

Fall ist.86 Mit dieser Festlegung sollte wiederum die Vielfalt der möglichen For-

schungsgegenstände eingegrenzt werden. Das Ausschlussalter auf einschließ-

lich 13 Jahre einzuschränken, war im Hinblick auf den jeweiligen Entwicklungs-

stand der Kinder – gerade in Anbetracht einer schweren und schließlich tödlich

verlaufenden Krankheit – sicher in einzelnen Fällen problematisch. Die Orientie-

rung erfolgte anhand von Angaben aus der Literatur und gesetzlicher Vereinba-

rungen (s. Kap. 1.1.3).

3. Umgebungsgebunden: Um Daten über die häusliche Palliativversorgung im

Rahmen des „Hospital at Home“-Konzepts erlangen zu können, wurden nur die

Kinder berücksichtigt, die ihre letzte Lebenszeit mit ihrer Familie in ihrer häusli-

chen Umgebung verbrachten.

4. Zeitpunktgebunden: Seit dem Tod des Kindes sollte zum Zeitpunkt der Befra-

gung der Eltern mindestens ein Jahr vergangen sein. Da die Studie am Ende

des Jahres 2000 begann, sollte der Todestag der Kinder nicht nach Ende des

Jahres 1999 liegen. Mit diesem Ausschlusskriterium sollte erreicht werden, dass

die Eltern das Geschehen bereits in ihr Leben integrieren konnten bzw. vermie-

den werden, dass sie durch die Befragung emotional überfordert würden. Auch

ein Jahr nach einem solchen Erlebnis kann eine Befragung natürlich noch zu

früh sein bzw. es hätte umgekehrt auch möglich sein können, dass eine frühere

Befragung in den Augen der Eltern als Aufmerksamkeit der Klink betrachtet

worden wäre und so keine Belastung, sondern viel eher eine Entlastung darge-

stellt hätte. Insofern könnte diese Festlegung diskutiert werden.87

5. Klinikstrukturgebunden: Eltern, deren Kinder vor 1996 verstorben waren, wurden

ausgeschlossen, da in diesem Jahr eine Zusammenlegung mehrerer Kliniken zu

einer gemeinsamen erfolgte und sowohl die Zusammenführung der Daten mit

86 Dies bezieht sich z. B. auf den Konflikt, während der pubertären Ablösungsphase plötzlich und wider

Willen wieder auf die Hilfe und Unterstützung der Eltern angewiesen zu sein.

87 In diesem Zusammenhang sei die Arbeit von Kristjanson und Coyle (2004) erwähnt. Die Autorinnen

zeigen dort auf, dass sich Befragte durch eine qualitative Befragung zu der palliativen Versorgung ihrer

Kinder weniger belastet fühlen, sondern diese eher als ihren persönlichen Beitrag für die ganze soziale

Gemeinschaft verstehen und z. B. ein retrospektiv geführtes Interview als Gelegenheit wahrnehmen,

eigene Erfahrungen mitzuteilen und zu reflektieren. In der vorliegenden Studie wurde dies bestätigt.

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

107

Schwierigkeiten verbunden war und erst nach einiger Zeit erfolgte, als auch ein

Erfassen der gleichen Versorgungsstruktur gewährleistet werden sollte.

6. Sprachgebunden: Eltern sollten die deutsche Sprache so weit verstehen und

sprechen können, dass das Hinzuziehen einer dolmetschenden Person nicht

notwendig war.

Nach diesen Ein- und Ausschlusskriterien wurden von der Klinik 25 Adressen für

das Projekt ermittelt.

2.3.5.1.5.1 Ausschluss

In einer Befragung (VI) zeigte sich, dass das erkrankte Kind schließlich, nach einer

längeren Zeit der häuslichen Palliativversorgung und in Folge eines akut nötigen

medizinischen Eingriffs, in der Klinik verstarb. Das Interview wurde nicht dokumen-

tiert.

2.3.5.1.6 Besondere Fälle

In einem Fall wurde entschieden, eine Befragte nicht auszuschließen, obwohl sie

von den Einschlusskriterien abwich bzw. als besonderer Fall erschien. Generell

wurden verwaiste Eltern nach ihren Erfahrungen und Erlebnissen befragt. Bei der

Teilnehmerin aus Interview IV handelte es sich jedoch um eine professionelle

Betreuerin, die für die Versorgung des Kindes in einer stationären Einrichtung ver-

antwortlich war, und es zusammen mit einer Kollegin auch in der Zeit der palliativen

häuslichen Versorgung bis zu seinem Tod begleitete. In der Ergebnisdarstellung

wird deutlich werden, dass die Befragte sich in der Beurteilung der Situation und der

Setzung von Relevanzen von einer elterlichen Sicht teilweise unterschied. Auch

wenn es sich hier um einen besonderen Fall handelt, so doch um einen, der in der

Praxis relevant ist. Vor diesem Hintergrund wurde dieser in der Auswertung berück-

sichtigt.

Eine weitere Besonderheit betrifft das Interview mit der Codenummer VII. Die hier

befragte Mutter hat sich nach dem Tod ihres Kindes ehrenamtlich stark im Bereich

der pädiatrischen Palliativversorgung engagiert. Das Interview wechselte zeitweise

zwischen einem ExpertInnen- und einem Betroffeneninterview. Das Interview bietet

einen wertvollen Einblick in die Sicht einer Betroffenen, die einen weiten Blick über

die Versorgungslandschaft der pädiatrischen Palliativversorgung hat. Auch in die-

sem Fall handelt es sich – hinsichtlich des ehrenamtlichen Engagements von ver-

waisten Eltern und ihrem ExpertInnentum bezüglich der Versorgungslandschaft –

um einen in der Praxis relevanten Fall.

Weiterhin soll hier erwähnt werden, dass zwei Befragte (I, VII) über die Zeit der Ver-

sorgung ihrer Kinder hinaus und nach deren Tod weiterhin in privatem Kontakt stan-

den. Das erwies sich insbesondere im Hinblick auf ihre Aussagen zur Versorgung

durch die SozialarbeiterInnen als u. U. verzerrender Aspekt: Die Befragten äußerten

sich teilweise fast identisch. Es könnte sein, dass diese nahezu exakte Übereinkunft

sich erst im Laufe des privaten Kontakts entwickelte.

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

108

2.3.5.1.7 Beschreibung der Untersuchungsgruppe

Die ermittelten TeilnehmerInnen der Studie wurden angeschrieben. In neun von 25

Fällen kamen die Briefe mit dem Hinweis „Unbekannt verzogen“ zurück und der

aktuelle Wohnort der Adressierten konnte auch im Weiteren nicht ermittelt werden.

Von den 16 Familien, die schließlich mit dem Anschreiben erreicht werden konnten,

lehnten drei eine Teilnahme ab. In zwei Fällen wurde das damit begründet, dass

eine Befragung zu viel Schmerz und Trauer mit sich bringen würde. In einem ande-

ren Fall wollte die Person ihre Absage nicht weiter begründen.88 Eine weitere Fami-

lie war grundsätzlich an der Studie interessiert, im Erhebungszeitraum jedoch über-

lastet. Sie konnte aufgrund des vorgesehenen zeitlichen Rahmens der Datenerhe-

bung nicht mehr eingeschlossen werden. Es waren also zwölf Familien zu einem

Gespräch bereit. Unter Berücksichtigung des ausgeschlossenen Falls bildeten elf

dokumentierte Interviews schließlich die Grundlage der Elternbefragung. Werden

die 16 ermittelten Familien als Grundgesamtheit betrachtet, so war mit zwölf Zusa-

gen der überwiegende Teil der Eltern bereit, ein entsprechendes Interview zu füh-

ren. Diese hohe Bereitschaft zur Teilnahme legt bereits die Vermutung nahe, dass

auf Seiten der Eltern ein erheblicher Gesprächs- und Mitteilungsbedarf, auch Jahre

nach dem Tod des Kindes, bestand.89

In dem Anschreiben (s. Anhang 1) wurden – außer in den Fällen, in denen die In-

formation seitens der Klinik erfolgte, dass es sich um alleinerziehende Mütter han-

delte – beide Elternteile angesprochen. In den nachfolgenden Telefonaten zur Teil-

nahme und Terminabsprache wurde der Wunsch geäußert, dass beide Eltern an der

Befragung teilnähmen.90 Falls sich dies aus terminlichen oder sonstigen Gründen

als schwierig herausstellte, sollte möglichst die Person befragt werden, die den

Hauptteil der Pflege geleistet hatte. In den zwölf durchgeführten Interviews ent-

schieden sich vier Väter zu einer Teilnahme (s.u. Tabelle 2). Das Fernbleiben der

anderen Väter wurde überwiegend mit Terminschwierigkeiten begründet. Eine Be-

88 Unter diesen drei Familien waren zwei mit einem Migrationshintergrund. Ob deren Ablehnung direkt

mit der Bewertung der erfahrenen Versorgung zu tun hat, und diese wiederum mit ihrer ethnischen

Zugehörigkeit in Zusammenhang gebracht wird, ob der Kontakt mit öffentlichen Einrichtungen generell

gemieden wird oder kulturelle Normen eine Rolle spielten, bleibt offen. Die Problematik der Rekrutie-

rung von MigrantInnen für wissenschaftliche Studien ist allgemein bekannt, die Beschränkung der

qualitativen Bewertung ausschließlich durch die deutsche Population andererseits jedoch problema-

tisch (Borde et al. 2001). Es ist ein besonderer Aufwand und eine spezielle Logistik nötig, um diesen

Personenkreis erreichen zu können. Im Rahmen der Studie war dies nicht möglich.

89 Diese Hypothese wird sowohl durch den stark narrativen Verlauf der Interviews erhärtet (s. o. Ab-

schnitt Eingangsfrage), als auch konkret dadurch, dass einige Eltern ihren Mitteilungsbedarf im Inter-

view direkt benannten und positiv darauf reagierten, von Seiten der Klinik noch einmal nach ihren Er-

fahrungen gefragt zu werden. Das Interesse der Befragten spiegelt sich später auch in der Ergebnis-

darstellung wider. Dieses kann natürlich weiterhin auch damit zusammenhängen, dass in dem An-

schreiben (s. Anhang 1) betont wurde, dass die Eltern mit ihrer Teilnahme einen wichtigen Beitrag zur

Verbesserung der Versorgung leisten würden und so ihre Erfahrungen einen besonderen Wert bekä-

men, ihr Erleben und das der gesamten Familie, das verstorbene Kind eingeschlossen, in dieser Hin-

sicht einen Sinn erfüllten.

90 In einem Fall stellte sich die Information, dass die Mutter alleinerziehend war, als nicht zutreffend

heraus. Dieses Missverständnis und der Wunsch nach einer Teilnahme des Partners am Interview

konnte jedoch in dem Vorabtelefonat geklärt werden.

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

109

fragte (IV) hatte sich mittlerweile von dem Vater des Kindes getrennt. Eine andere

(XI) äußerte bestehende Beziehungsschwierigkeiten zu ihrem Partner als Grund für

seine Weigerung, über die Geschehnisse um den Tod ihres Kindes zu sprechen.

Bei einer anderen Befragten handelte es sich um die professionelle Betreuerin des

betroffenen Kindes, sodass eine Befragung ihres Partners nicht sinnvoll erschien. In

den Gesprächen, an denen Väter teilnahmen, beschränkte sich deren Präsenz in

einem Fall im Wesentlichen auf die Begrüßung der Forscherin (dann kümmerte sich

der Befragte um sein akut krankes Kind) und die aktive Teilnahme im letzten Ab-

schnitt des Interviews. In einem anderen Fall kam der Vater erst gegen Ende des

Gesprächs dazu. In zwei Gesprächen waren die Väter durchgehend anwesend. Aus

der Beschreibung dieses Szenarios lässt sich die Hypothese ableiten, dass Mütter

in erster Linie mit der Pflege des Kindes betraut gewesen waren. Sie waren darüber

hinaus eher zu einem Gespräch über ihr persönliches Erleben dieser Zeit bereit.

Aus anderen Studien sind Rekrutierungsprobleme von Vätern zum Themenkreis der

psychosozialen Versorgung ebenfalls bekannt (z. B. Pfaff AB et al. 2003).

Die elf in die Studie eingeschlossenen Elternpaare bzw. Mütter gaben folgende So-

zialdaten an: Acht TeilnehmerInnen waren verheiratet, zwei geschieden, eine Per-

son ledig. Das Alter der Befragten variierte von 30 bis 49 Jahren zum Zeitpunkt der

Studie. Eine Teilnehmerin hatte einen Hauptschulabschluss, vier einen Realschul-

abschluss und zehn die Hochschulreife. Eine katholische konfessionelle Zugehörig-

keit gaben fünf der Befragten an, eine protestantische sieben; als konfessionell nicht

gebunden charakterisierten sich drei Personen. Eine befragte Mutter war Migrantin

aus dem osteuropäischen Kulturkreis. Weitere Daten können aus der folgenden

Tabelle entnommen werden (Alter des erkrankten Kindes zum Zeitpunkt seines To-

des; Jahre, die zwischen seinem Tod und dem Interview lagen und Anzahl der Ge-

schwister).

Tabelle 2: Sozialdaten der Familien und Rahmendaten zu den Interviews

Pseudonym

Familienname

Interview-Code

Pseudonym des

Kindes

Alter des Kindes

Vergangene Jahre

seit dem Tod des

Kindes

Anzahl Geschwister

zu Lebzeiten des

Kindes

Pseudonym

genannter Ge-

schwister

Elterliche Versorge-

rInnen

des Kindes

MigrantInnen

Dauer des

Interviews (in Std.)

Interviewte

Personen

Alter der Befragten

Schulabschluss

Familienstand

Religions-

zugehörigkeit

Anders I Stefan 6 4 1 Nathalie Mutter + Vater nein 2,5 Mutter;

Vater teilweise 36 (w)

39 (m) Beide

mittlere Reife verheiratet kath. (w)

ev. (m)

Bittner II Ellen 2 5 keine Peter91 Mutter + Vater nein 2 Mutter 37 mittlere Reife verheiratet keine

Chrost III Heiner 11 4 1 Paul92 Mutter + teilweise

Vater + Partner93 nein 2 Mutter 38 Abitur geschieden/

ledig (Paar) kath.

Durwald IV Verena 11 4 keine --- Professionnelle

Betreuerin

+ Kollegin

nein 1,5 Mutter 49 mittlere Reife verheiratet kath.

Ernert V Birgül 2 5 1 Ahmed Mutter94 nein (w)

ja (m)

1,75 Mutter 30 Hauptschul-

abschluss

ledig ev.

Hortig VI Die Familie wurde bei der Ergebnisdarstellung nicht berücksichtigt (s. Abschnit2.3.3.1 „Ausschluss“)

Franzek VII Jörg 1 3 3 Leoni

Mutter + Vater nein 3,5 Mutter 45 Abitur verheiratet keine

Grüning VIII Silke 11 3 1 Andreas Mutter + Vater nein 1,5 Mutter;

Vater teilweise 44 (w)

44 (m) beide Abitur verheiratet ev. (w)

ev. (m)

Ingelhart IX Michael 3 5 keine Jakob1 Mutter + Vater nein 1,5 Mutter 37 Abitur verheiratet ev.

Janzen X Nils 4 2 1 Jule Mutter + Vater nein 2 Mutter + Vater 35 (w)

37 (m) beide Abitur verheiratet ev. (w)

ev. (m)

Kulpa XI Saskia 7 1 keine --- Mutter3 ja 1,5 Mutter 30 Abitur verheiratet kath.

Lemp XII Finn 3 3 2 Ida Mutter + Vater nein 4 Mutter + Vater 43 (w)

49 (m) beide Abitur geschieden/

ledig (Paar) kath. (w)

keine (m)

91 Das im Interview erwähnte Geschwister wird nach dem Tod des Kindes geboren.

92 Das Geschwister wird im Versorgungsverlauf des erkrankten Kindes geboren.

93 Nach Darstellung der Befragten übernimmt sie die Versorgung weitgehend allein.

94 Die Eltern trennen sich im Verlauf der Versorgung.

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

111

2.3.5.1.8 Durchführung der Interviews

Die Befragung der Eltern wurde in der zweiten Hälfte des Jahres 2001 durchgeführt.

Die Familien wurden zunächst in einem Anschreiben (s. Anhang 1) mit beigefügtem

Informationsblatt (s. Anhang 3) über Sinn und Zweck der Studie aufgeklärt. Die ge-

plante Durchführung wurde erläutert und um eine Teilnahme gebeten. Die posta-

lisch erreichten Familien wurden möglichst ca. ein bis zwei Wochen nach Erhalt des

Anschreibens telefonisch kontaktiert. In diesem Gespräch wurde die Entscheidung

für oder gegen die Teilnahme erfragt. Bei Zusage wurde ein Termin für ein Treffen

mit den Eltern an einem Ort ihrer Wahl vereinbart. Außer in einem Fall (IV), in dem

die Forscherin die Interviewteilnehmerin an einem öffentlichen Ort traf, fanden alle

Gespräche bei den Befragten zu Hause statt.

Zu Anfang des Treffens stellte sich die Forscherin zunächst persönlich vor, erläu-

terte kurz ihren professionellen Hintergrund und ihre Stellung als von der Klinik un-

abhängig, obgleich von dieser beauftragt. Den UntersuchungsteilnehmerInnen wur-

den zwei von der Wissenschaftlerin unterschriebene Einwilligungserklärungen zur

Teilnahme an der Studie (s. Anhang 4) und zur Datenverarbeitung (s. Anhang 5)

vorgelegt und von ihnen unterschrieben. Ein Exemplar wurde von den Befragten

einbehalten, eines von der Studienleiterin. Der Bitte, eine Tonbandaufnahme anfer-

tigen zu dürfen, kamen alle TeilnehmerInnen nach. Zu Beginn einer jeden Befra-

gung wiederholte die Forscherin in ihrer Rolle als Interviewerin für die Befragten den

Hintergrund und das Ziel des Forschungsvorhabens. Die Rahmenbedingungen des

Interviews wurden geklärt (z. B. Aufforderung, bei Unklarheiten nachzufragen, Pau-

sen einzufordern), die Eingangsfrage gestellt und das Interview durchgeführt.

Die Länge der zwölf Gespräche variierte von einer Dreiviertelstunde bis zu knapp

vier Stunden (s.o. Tabelle 2). Anders ausgedrückt bedeutet dies einen Umfang der

angefertigten Transkripte von 34 - 87 DIN-A4-Seiten pro Interview. Abschließend

wurde der Kurzfragebogen (s. Anhang 7) ausgefüllt und die Frage gestellt, ob die

TeilnehmerInnen bereit wären, im Nachhinein aufkommende Fragen zu beantwor-

ten. Nach der Verabschiedung wurde ein strukturiertes Postskript angelegt (s. An-

hang 7). Die Interviews wurden nach eingangs festgelegten Regeln transkribiert (s.

Anhang 8).

2.3.5.2 Datenauswertung: Qualitative Inhaltsanalyse

Als Instrument der Auswertung – sowohl der Eltern- als auch der später dargelegten

MitarbeiterInnenbefragung – wurde die Technik der qualitativen Inhaltsanalyse an-

gewandt. Diese wird, den Ausführungen Mayrings (1997) folgend, zunächst kurz

erläutert, um anschließend die konkrete gegenstandsbezogene Umsetzung in der

vorliegenden Studie zu beschreiben.

Die qualitative Inhaltsanalyse ist ein Verfahren, bei dem Material, das im Verlauf

eines Kommunikationsprozesses (z. B. in einem problemzentrierten Interview) ent-

standen ist und aufgearbeitet wurde (z. B. durch Transkription), analysiert und inter-

pretiert wird. Entscheidend für die Materialanalyse im Sinne der Wissenschaftlichkeit

ist ein regel- und theoriegeleitetes, schrittweises Vorgehen. Der Forschungsprozess

soll auf diese Weise einerseits transparent und nachvollziehbar sein (schrittweise,

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

112

regelgeleitet) und andererseits an bereits bekanntes Wissen über den jeweiligen

Gegenstand anknüpfen (theoriegeleitet). Dabei betont Mayring (1997:43): „Die In-

haltsanalyse ist kein Standardinstrument, das immer gleich aussieht; sie muß an

den konkreten Gegenstand, das Material angepasst sein und auf die spezifische

Fragestellung hin konstruiert werden.“ Damit postuliert Mayring in seiner Auswer-

tungsmethode die gleichen Grundgedanken wie Witzel (2000) in Bezug auf seine

Technik des problemzentrierten Interviews, nämlich das der Gegenstandsbezogen-

heit. Mayring unterscheidet drei Techniken der qualitative Inhaltsanalyse, die sich je

nach dem verfolgten Ziel der Auswertung unterscheiden (1997:58). Ziel der Analyse

kann es sein, das Textmaterial

1. zusammenzufassen,

2. zu explizieren oder

3. zu strukturieren.

Zusammenfassende Inhaltsanalyse

In der zusammenfassenden Inhaltsanalyse wird versucht, das erhobene Material

entsprechend der Fragestellung zu reduzieren und zu abstrahieren, sodass die Da-

tenmenge und die darin enthaltenen Informationen einerseits überschaubar und

deutlich hervortreten und das Ausgangsmaterial andererseits trotzdem in seiner

Fülle repräsentiert ist.

Explizierende Inhaltsanalyse

Bei der explizierenden Inhaltsanalyse wird an einzelne für die Interpretation wich-

tige, jedoch unklare Textpassagen bzw. Kodiereinheiten zusätzliches Material he-

rangetragen, um diese erklären und eindeutig verstehen zu können. Mayring unter-

scheidet hierbei eine enge von einer weiten Kontextanalyse: Bei der weiten Kon-

textanalyse werden auch Daten, die nicht im Kommunikationsprozess selbst ent-

standen sind, berücksichtigt (z. B. Einträge in Lexika); in der engen werden zusätzli-

che Informationen ausschließlich aus dem Text selbst herangezogen.

Strukturierende Inhaltsanalyse

Die dritte Interpretationstechnik ist die strukturierende Inhaltsanalyse. Auch diese

gliedert Mayring (1997) nochmals nach unterschiedlicher Herangehensweise und

verfolgter Absicht der Interpretation: Ziel kann es sein, das Material erstens formal,

zweitens inhaltlich, drittens typisierend oder viertens skalierend zu ordnen. Das ge-

wonnene Datenmaterial wird einerseits nach aus der Fragestellung abgeleiteten und

theoretisch begründeten deduktiven Kategorien strukturiert. Andererseits werden

aber auch induktiv aus dem Material hergeleitete Kategorien neu gebildet (vgl. Flick

2002:266). In beiden Fällen wird definiert, welche Textteile unter welche Kategorie

fallen und wie diese sich von den anderen abgrenzt. Es entsteht ein vollständiges

System horizontaler Kategorien, die weiterhin in Unterkategorien und Ausprägungen

ausdifferenziert werden und so auch vertikal eine Ordnung ergeben. Das Material

liegt anschließend strukturiert vor.

Das Kategoriensystem ist das zentrale Instrument der qualitativen Inhaltsanalyse

und entscheidend im Sinne der Nachvollziehbarkeit und Vergleichbarkeit der Ergeb-

nisse. Dass sowohl eine deduktive als auch eine induktive Entstehung von Katego-

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

113

rien als sinnvoll und fruchtbar angesehen wird, entspricht wiederum einem Postulat

des problemzentrierten Interviews, nämlich der Möglichkeit der Vergleichbarkeit

durch Festlegung des Materials einerseits und Offenheit ihm gegenüber anderer-

seits.

2.3.5.2.1 Durchführung Datenaufbereitung und -auswertung

Bei der Auswertung der Elternbefragung wurden insbesondere die Instrumente der

zusammenfassenden und die der inhaltlich strukturierenden Inhaltsanalyse verwen-

det. Die gewählten dem Gegenstand der Studie angepassten Arbeitsschritte werden

im Folgenden dargestellt:

In einem ersten Materialdurchgang wurden die transkribierten Interviews zunächst

komplett gelesen, um mit dem Material weiter vertraut zu werden. Ortsnamen und

Institutionsbezeichnungen wurden bei diesem Durchgang anonymisiert und allen

genannten Personen, einschließlich den Befragten selbst, ein Pseudonym zugeord-

net. Erste Ideen zu Auswertungsdimensionen wurden anhand von Memos (Strauss

1998) gesammelt und im Forschungstagebuch verzeichnet.95 In einem zweiten

Durchgang durch das Material wurden relevante Textstellen aus dem Gesamtinter-

view extrahiert. Zu diesem Zweck wurde eingangs eine Kodiereinheit (Mayring

1997:53) festgelegt und definiert: Als Kodiereinheit galt jede vollständige Aussage

der Eltern über Erlebnisse in der Zeit der palliativen Versorgung, die sich auf ihr

Gefühl auswirkte, unterstützt, allein gelassen bzw. zusätzlich belastet worden zu

sein. Damit ist gleichzeitig die erste Auswertungsdimension benannt, in Form zweier

theoretisch hergeleiteter, deduktiver Kategorien.

• Hilfsangebot / psychosoziale Unterstützung,

• fehlendes Hilfsangebot / Belastung.

Die extrahierten Textstellen wurden in eine Tabelle eingetragen, die Fundstellen

durch den jeweilig zugeordneten Interview-Code und die betreffende/n Zeilennum-

mer/n kenntlich gemacht. Textstellen, die sich auf ein unterstützendes Verhalten

bezogen, wurden in einer Spalte mit einem „+“ versehen, fehlende Unterstützung

und Belastungen mit einem „-“. Textstellen, in denen die Eltern Aussagen über die

Versorgung machten, ohne diese eindeutig zu bewerten, wurden mit einer „0“ ver-

sehen und im späteren Verlauf der Auswertung als explizierende Passagen im Sin-

ne einer engen Kontextanalyse verwendet (vgl. Mayring 1997:59). Im dritten Schritt

der Auswertung wurden die extrahierten Textstellen paraphrasiert, das heißt auf

ihren Inhalt reduziert: Ausschmückende Worte, Wiederholungen usw. wurden ge-

strichen. Es erfolgte viertens eine erste Generalisierung der Paraphrasen, die sich

zunächst auf einem recht niedrigen Abstraktionsniveau befand. Dies war inhaltlich

begründet: Bezogen auf individuelle Details sollten die Einzelfälle in der späteren

Darstellung nachvollziehbar bleiben und deutlich herausgearbeitet werden, um die

Heterogenität der Lebenslagen und die Konsequenzen, die diese für eine zu etablie-

rende Versorgungsstruktur bzw. das Erarbeiten von Handlungsempfehlungen hat,

95 Dieses Verfahren wird klassischerweise dem der Grounded Theory von Glaser und Strauss (1995)

zugeordnet. Es wurde hier lediglich flankierend angewandt.

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

114

zu verdeutlichen. Es wurde so methodisch ein Kompromiss zwischen nötiger Verall-

gemeinerung auf der einen Seite und nötiger Differenzierung auf der anderen Seite

gefunden. Nachdem drei Interviews auf die bisher beschriebene Weise chro-

nologisch durchgearbeitet waren, wurde die zweite Auswertungsdimension, diffe-

renzierter als durch das theoretische Vorwissen bereits bekannt und im Frageleitfa-

den vorgegeben, herausgearbeitet: Die Versorgung verlief in den Erzählungen der

Eltern in mehreren zeitlichen Abschnitten, die voneinander unterschieden werden

konnten: Die Befragten unterschieden zwischen der Zeit der klinischen und der

häuslichen Versorgung sowie der Nachsorge nach dem Tod ihres Kindes. Der Fra-

gestellung folgend wurde hier zunächst eine weiter differenzierende vierte Kategorie

an das erhobene Datenmaterial angelegt, nämlich die der Schnittstelle. De facto

hätte die gesamte häusliche Versorgung durch die KlinikerInnen und die externen

Kinderkrankenschwestern als Schnittstellenmanagement bezeichnet werden kön-

nen. Es erschien jedoch an dieser Stelle des Forschungsprozesses wichtig, zwi-

schen dem „Wie“ des Managements und dem „Was“ der psychosozialen Unterstüt-

zung in der häuslichen Versorgung zu unterscheiden. Unter Schnittstellenmanage-

ment wurden entsprechend die konkreten Mittel, mit denen die Brücke zwischen

Klinik und häuslicher Umgebung gebaut wird, zusammengefasst (Unterkategorien

sind bspw. telefonische Erreichbarkeit, Hausbesuche). Unter der Kategorie der „Kli-

nischen Versorgung“ wurden Textstellen zusammengefasst, die Aufschluss über

den Beziehungsaufbau zu den professionellen HelferInnen zulassen. In der Katego-

rie „Häusliche Versorgung“ wurden Unterkategorien gebildet, die unterstützende,

belastende und fehlende Aspekte der konkreten Arbeit der klinischen MitarbeiterIn-

nen und des EPD vor Ort beinhalten. Die Kategorie der „Nachsorge“ bezog sich

entsprechend auf die Zeit der Trauerbegleitung der verwaisten Familie nach dem

Tod des Kindes. Die zweite Auswertungsdimension umfasste zunächst die vier fol-

genden Kategorien:

• Klinische Versorgung,

• Schnittstelle96,

• Häusliche Versorgung und

• Nachsorge.

Zu Beginn der Studie wurde zunächst davon ausgegangen, dass die Eltern die Fra-

ge nach der erfahrenen bzw. vermissten psychosozialen Unterstützung in der Zeit

der palliativen Versorgung ihres Kindes eher auf die Berufsgruppen der Psy-

chologInnen, Kinder- und JugendlichenpsychotherapeutInnen, SozialarbeiterInnen

und SeelsorgerInnen beziehen und von diesen berichten würden. In den Narratio-

nen der Eltern zeigte sich, dass alle klinischen Berufsgruppen im Sinne der psycho-

sozialen Unterstützung, der fehlenden Unterstützung bzw. Belastung im Versor-

gungsverlauf eine Rolle spielten und zusätzlich der Externe Pflegedienst in seiner

96 In einem späteren – dem zehnten – Auswertungsschritt wurde die Kategorie des Schnittstellen-

managements der Dimension der Koordination zugeordnet, die der einzelnen Stationen der Dimension

der Kommunikation, um die Unterscheidung zwischen dem „Wie“ des Managements und dem „Was“

der Unterstützungsleistungen unterscheiden zu können und deutlich zu machen (s. u. Abbildung 3).

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

115

Bedeutung für die psychosoziale Unterstützung vorab von der Forscherin nicht

wahrgenommen worden war. In der berufsgruppenüberschreitenden Bedeutung der

psychosozialen Unterstützung ist bereits ein erstes wichtiges Ergebnis der Studie zu

sehen. Damit bestätigte sich gleichfalls die Wahl eines ergebnisoffenen qualitativen

Vorgehens als fruchtbar. Entsprechend dieser Erkenntnis wurde eine dritte Aus-

wertungsdimension eingeführt, nämlich die der Kategorisierung nach unterschiedli-

chen Berufsgruppen. Diese umfasste die Unterscheidung nach

• ÄrztInnen,

• Kinderkrankenschwestern des Externen Pflegedienstes,

• PsychologInnen,

• einer Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin,

• Sozialarbeiterinnen und

• SeelsorgerInnen.

Daneben berichteten Eltern jedoch andererseits von klinischen Versorgungsange-

boten, -defiziten und -erfordernissen und ihren diesbezüglichen Wünschen, die sich

nicht konkret auf eine Berufsgruppe bezogen, sondern auf Inhalte und Strukturen,

die die Eltern als im Versorgungsverlauf psychosozial bedeutsam benannten. Diese

wurden zusätzlich unter der Kategorie

• berufsgruppenunabhängige Wünsche, Versorgungsdefizite und -erforder-

nisse

subsummiert.

Die bis dahin gebildeten Kategorien wurden durchnummeriert97. In einem fünften

Arbeitsschritt wurden die Generalisierungen der einzelnen Interviews mit den jewei-

ligen Nummern der Kategorien versehen und entsprechend zugeordnet. Bis zu die-

sem Arbeitsschritt lagen die Textextrakte noch in der chronologischen Abfolge der

ursprünglichen Interviews vor. Nun wurden jedoch im sechsten Durchgang die Da-

ten nach den oben aufgeführten Kategorien sortiert. Innerhalb der einzelnen Inter-

views wurde schließlich siebtens eine Reduktion inhaltsgleicher Aussagen vorge-

nommen und Paraphrasen gestrichen, die sich im Prozess der Kategorienbildung

als nicht inhaltstragend herausgestellt hatten. Nun lag das gesamte Datenmaterial

zusammengefasst und strukturiert nach den drei bisher beschriebenen Auswer-

tungsdimensionen und ihren unterschiedlichen Kategorien vor. Innerhalb dieser Ka-

tegorien wurden nun in einem achten zeitintensiven Durchgang einzeln durch Bün-

delung und Integration der dort befindlichen Paraphrasen bzw. Generalisierungen

induktiv neue Unterkategorien und Ausprägungen gebildet. In einem neunten Aus-

wertungsschritt wurden das Kategoriensystem und die erfolgten -definitionen der

strukturierenden Inhaltsanalyse folgend überprüft und modifiziert. Es entstand eine

97 Was hier so schematisch dargestellt werden kann, ist Ergebnis einer intensiven Auseinandersetzung

mit den einzelnen Kategorien. Das Durchnummerieren der Kategorien beispielsweise wurde entspre-

chend ihrer Modifizierung in mehreren Durchgängen der Zusammenfassung und Differenzierung je-

weils verändert.

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

116

vierte Auswertungsdimension. Die im Laufe der Analyse herausgebildeten Katego-

rien wurden in drei zentrale Dimensionen gruppiert, nämlich die

• der Kommunikation,

• der Koordination und

• der Kooperation.

Diese Dimensionen verknüpften die Einzelresultate, die mithilfe der leitfadenge-

stützten Elternbefragung erhoben wurden. Dieses Vorgehen stellte einen weiteren

Schritt im Forschungsprozess dar, in dem ein höheres Abstraktionsniveau der Er-

kenntnisse erreicht wurde: Von der Ebene der einzelnen Elternaussagen hinsichtlich

unterstützender Aspekte bzw. fehlender Unterstützung und Belastung war mithilfe

der Kategorien eine deutliche Orientierung auf versorgungsforschungsrelevante

Verbesserungspotenziale möglich.

Modifizierend wurde die Kategorie des Schnittstellenmanagements als fünfte Aus-

wertungsdimension nun als Unterkategorie der Koordination umsortiert und schließ-

lich als sechste Auswertungsdimension eine Differenzierung in „interne und externe

Koordination“ vorgenommen. Dabei wurde unter der Unterkategorie der internen

Koordination das Schnittstellenmanagement innerhalb des „Hospital at Home“-Kon-

zepts gefasst. Unter der Unterkategorie der externen Koordination wurden koordi-

nierende Tätigkeiten der Professionellen zu anderen LeistungserbringerInnen aus

Sicht der Eltern subsumiert. In gleicher Weise wurde die Kooperation nach der

Wahrnehmung der internen und der externen Zusammenarbeit analysiert. In einem

abschließenden zehnten Materialdurchgang wurde eine Rücküberprüfung des Ka-

tegoriensystems am Ausgangsmaterial durchgeführt, wie sie die zusammenfas-

sende Inhaltsanalyse vorsieht.

Der Ablaufplan der Auswertung und die einzelnen Arbeitsschritte werden im Fol-

genden noch einmal zusammenfassend dargestellt:

1. Komplette Lektüre des Interviews und Anonymisierung aller erwähnten Perso-

nen

2. Extraktion relevanter Textstellen (nach definierter Kodiereinheit)

3. Paraphrasierung der extrahierten Textstellen

4. Bildung von Generalisierungen aus den Paraphrasen

5. Zuordnung der Generalisierungen zu Kategorien

6. Sortierung der extrahierten Textstellen bzw. deren Generalisierungen nach den

Kategorien

7. Reduktion des einzelnen Interviews (= inhaltsgleiche Aussagen innerhalb eines

Interviews und nicht inhaltstragende Paraphrasen werden gestrichen)

8. Bündelung und Integration der nach den Auswertungsdimensionen und ihrer

Kategorien zugeordneten Paraphrasen (= Bilden von Unterkategorien und Aus-

prägungen; induktives Verfahren)

9. Überprüfen und Modifizieren des Kategoriensystems und der -definitionen (ge-

mäß strukturierender Inhaltsanalyse)

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

117

10. Rücküberprüfung des Kategoriensystems am Ausgangsmaterial (gemäß zusam-

menfassender Inhaltsanalyse).

Wie deutlich geworden ist, wurden zum einen deduktive Kategoriendefinitionen vor-

genommen, die – wenn auch modifiziert – weitestgehend durch theoretische Vor-

überlegungen bestimmt waren (z. B. die Kategorie der „psychosozialen Unterstüt-

zung“, der „Kommunikation“). Zum anderen stellten sich Kategorien induktiv als be-

deutsam heraus (z. B. die Kategorie der „Nachsorge“ oder die Unterkategorie98 der

„Ablehnung“ bei den „berufsgruppenbezogenen Versorgungsaufgaben“).

Im Folgenden werden die modifizierten Auswertungsdimensionen und -kategorien,

wie sie sich aus dem Datenmaterial abschließend ergaben, in einem Kategorien-

system aufgeführt. Während oben die einzelnen Materialdurchgänge und die

schrittweise Kategorienentwicklung chronologisch dargestellt wurden, um den Pro-

zess nachvollziehbar und transparent zu machen, werden in der nachfolgenden

Graphik die verschiedenen Dimensionen der Auswertung gemäß des Endergebnis-

ses der Analyse aufgeführt. Das bedeutet z. B., dass die Kategorien der Kommuni-

kation, Koordination und Kooperation in der Darstellung als zweite Analysedimen-

sion erscheinen, während eine entsprechende Strukturierung des Materials, die im

Forschungsprozess tatsächlich erst zu einem späteren Zeitpunkt erfolgte, als vierte

Auswertungsdimension erscheint.

Der gesamte Prozess der inhaltlichen Strukturierung und Zusammenfassung des

Materials, der Überprüfung und Überarbeitung der Kategorien wurde von einer auf

qualitative Methoden spezialisierten Auswertungsgruppe in einem vierteljährlichen

Abstand begleitet und in ein- bis zweimaligen Treffen pro Monat mit einer ebenfalls

inhaltsanalytisch arbeitenden Kollegin diskutiert. Dies betrifft auch die Auswertung

der im Weiteren dargestellten ExpertInnenbefragung. Trotz der Tatsache also, dass

die Durchführung der Studie durch eine Person erfolgte, wurden die Analyse und die

Interpretationen an wesentlichen Stellen überprüft und auf diese Weise der so ge-

nannten Intercoderreliabilität (Mayring 1997:110)99 entsprochen.

98 In der Darstellung der Ergebnisse (s. Kap. 3.2) sind diese Unterkategorien und Ausprägungen durch

die Rangfolge der Überschriften kenntlich gemacht worden.

99 Mit Intercoderreliabilität wird ein Vorgang benannt, bei dem mehrere Personen unabhängig vonei-

nander eine Analyse des Materials durchführen und deren Ergebnisse vergleichen.

Kategorien

Dimensionen der Auswertung

Hilfsangebot / fehlendes

psychosoziale Hilfsangebot /

1. Dimension Unterstützung psychosoz. Belastung

2. Dimension Kommunikation Koordination Kooperation

3. Dimension berufsspezifische und berufsgruppenübergreifende Versorgung

4. Dimension klinische häusliche Nachsorge intern extern intern extern

Versorgung Versorgung innerhalb HaH1 außerhalb HaH1 innerhalb HaH1 außerhalb HaH1

5. Dimension berufsgruppenbezogene- und Schnittstelle Schnittstelle

berufsgruppenunabhängige Versorgungsaufgaben klinisch – häuslich häuslich - Nachsorge

6. Dimension Schnittstellen-

management

1 „Hospital at Home“-Versorgungskonzept

Abbildung 3: Kategoriensystem und Auswertungsebenen der Elternbefragung

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

119

2.3.6 MitarbeiterInnenbefragung

Nachdem die Elternbefragung vollständig durchgeführt und nahezu ausgewertet

vorlag, wurde von Ende des Jahres 2003 bis Anfang des Jahres 2004 eine Befra-

gung der für die Studie relevanten MitarbeiterInnen der Klinik und des kooperiern-

den Externen Pflegedienstes realisiert. Deren Sicht auf die konzeptionellen Gege-

benheiten der häuslichen Palliativversorgung und das Beleuchten institutioneller

Hintergründe standen hier im Zentrum des Interesses.

2.3.6.1 Datenerhebung: ExpertInneninterviews

Als Vorgehen der Datenerhebung wurde das ExpertInneninterview gewählt, wie es

Meuser und Nagel (1991) beschreiben. Diese Technik soll im Folgenden kurz er-

läutert werden.

Ein wesentliches Unterscheidungsmerkmal des ExpertInneninterviews zu anderen

Interviewformen ist es, dass nicht die ganze Person mit ihrem Erleben, persönlichen

Empfinden und Handeln im Mittelpunkt des Interesses steht, sondern die Person in

ihrer Eigenschaft als Experte oder Expertin in einem bestimmten Handlungsfeld (vgl.

Meuser/Nagel 1991:109). Gegenstand der Analyse der ExpertInneninterviews ist es

nicht, den subjektiv empfundenen Sinn oder kollektiven Lebenszusammenhang des

Individuums zu ergründen, sondern organisatorische und institutionelle Zusammen-

hänge zu beleuchten, innerhalb derer die befragte Person agiert. Die Aussagen,

Einschätzungen und Erläuterungen des Befragten oder der Befragten werden nicht

als je individueller Einzelfall angesehen, sondern er oder sie spricht als Repräsen-

tantIn einer bestimmten Gruppe. In der vorliegenden Studie fungierten die Befragten

als RepräsentantInnen der unterschiedlichen Berufsgruppen, die potenziell in die

häusliche Palliativversorgung integriert sind oder konzeptionell vorgesehen sind,

Entscheidungen zu treffen und in diesem Feld zu handeln. Sie verfügen über detail-

liertes Wissen bezüglich der internen Struktur, Ereignisse in der Organisation (vgl.

Meuser/Nagel 1991:442ff) oder auch über verwaltungstechnische oder gesund-

heitssystemische Hintergründe. Das Spektrum der potenziell relevanten Themenfel-

der in einer ExpterInnenbefragung ist entsprechend der Intention der Begrenzung

auf die professionelle Rolle vergleichsweise eingeschränkter als bei anderen Inter-

viewformen.

Meuser und Nagel unterscheiden weiterhin ExpertInnenbefragungen, bei denen die

StudienteilnehmerInnen selbst die Zielgruppe darstellen, von solchen, wo sie als

„komplementäre Handlungseinheit“ (1991:445) auftreten und als solche von Inte-

resse sind. Im Fall der vorliegenden Studie unterscheidet sich das Wissen der Mit-

arbeiterInnen der Klinik und des Externen Pflegedienstes im Hinblick auf die Ge-

schehnisse an der Schnittstelle und die häusliche Palliativversorgung von dem Wis-

sen der betroffenen Familien. Beide Perspektiven ergänzen sich jedoch und erge-

ben erst in ihrem Komplement ein deutliches Bild des Gesamtgeschehens.

Und schließlich unterscheiden Meuser und Nagel in „Betriebswissen“ und „Kontext-

wissen“, über das die ExpertInnen verfügen und das in einer Studie offen gelegt

werden soll. Diese Unterscheidung bezieht sich im Wesentlichen auf die vorrangige

bzw. nachgeordnete Stellung der ExpertInnenbefragung im Studiendesign. Im hier

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

120

vorgestellten Forschungsprojekt steht die Elternbefragung im Mittelpunkt und ist im

Studiendesign zentral. In der MitarbeiterInnenbefragung sollten strukturelle und

konzeptionelle Rahmenbedingungen der häuslichen Palliativversorgung geklärt

werden, die den Eltern u. U. zunächst verschlossen bleiben, und in Bezug auf die

Struktur der Versorgung nicht geklärte Fragen beantwortet werden. Die ExpertIn-

nenbefragung fungiert insofern als Kontextwissen.

2.3.6.1.1 Leitfadenentwicklung

Dem Leitfaden kommt in der ExpertInnenbefragung, noch stärker als das bei der

Befragung z. B. von Betroffenen der Fall ist, eine Steuerfunktion im Hinblick auf den

Ausschluss unergiebiger Themen zu (vgl. Meuser/Nagel 1991:109). Aufgrund der

zeitlich knappen Ressourcen der klinischen MitarbeiterInnen und der externen Kin-

derkrankenschwestern wurde der entwickelte Leitfaden (s. Anhang 13+14) jeweils

stark vorstrukturiert und entsprach nahezu einem halbstandardisierten Instrument

(Flick 2002:127): Er beinhaltete sowohl offene als auch geschlossene Fragetypen.

Aus der Theorie und den im Forschungsverlauf gewonnenen Erkenntnissen wurden

vorgegebene Antwortoptionen zum Ankreuzen entwickelt. Die Möglichkeit der Stu-

dienteilnehmerInnen, im Rahmen der Befragung eigene Relevanzen zu setzen, war

insofern deutlich eingeschränkt. Narrationen wurden durch die Wahl dieses Vorge-

hens wunschgemäß weitgehend unterbunden. Abweichend von der oben darge-

stellten Form des problemzentrierten Interviews wurde den Befragten keine Ein-

gangsfrage gestellt, die zu einer Erzählung auffordernden Charakter hatte. Vielmehr

wurden zunächst einige relevante Sozialdaten abgefragt und die Angabe der zeitli-

chen Zugehörigkeit zur Klinik erbeten. Darüber hinaus wurden die Fragen, im Ge-

gensatz zum problemzentrierten Interview, der Reihe nach „abgearbeitet“. Um die

Möglichkeit zur Setzung eigener Relevanzen nicht gänzlich zu unterbinden, wurde

das Interview jedoch persönlich geführt, statt den TeilnehmerInnen einen Fragebo-

gen auszuhändigen und um das Ausfüllen und Ankreuzen der geschlossenen und

das schriftliche Niederlegen der offenen Fragen zu bitten. Insofern kann man das

Vorgehen als eine Mischform zwischen halbstrukturiertem und halbstandardisiertem

Verfahren bezeichnen.

Neben der bereits erwähnten Abweichung in der Leitfadenentwicklung als vorstruk-

turiertem Instrument wurde auch in anderer Hinsicht im Vorgehen eine an den Ge-

genstand angepasste Veränderung vorgenommen: Es wurden, abhängig von der

Berufsgruppenzugehörigkeit, geringfügige Abweichungen in der Reihenfolge der

gestellten Fragen zugelassen. Dies erschien sinnvoll, um die Fragen nach der ver-

muteten Priorität und dem entsprechenden Spezialwissen der jeweiligen Berufs-

gruppe zu ordnen. Teilweise wurden zusätzliche Fragen gestellt (z. B. an die Psy-

chologInnen im Hinblick darauf, ob eine häusliche Versorgung in dem praktizierten

Konzept durch sie vorgesehen ist). Diese Unterschiede blieben jedoch minimal und

eine Vergleichbarkeit der Interviews somit erhalten. In einem Interview, nämlich dem

des ärztlichen Klinikdirektors, unterschied sich der Inhalt der Fragen von denen der

übrigen Befragten jedoch erheblich. Dies ist seiner Position und den Aufgaben, die

er in der Institution bekleidet, geschuldet. Die Unterschiede zwischen den Inhalten

der MitarbeiterInneninterviews und denen der Befragung des klinischen Direktors

werden in der folgenden Zusammenfassung deutlich.

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

121

Die klinischen MitarbeiterInnen wurden

• zur Bedarfserhebung,

• zur Entlassungsorganisation,

• zum konkreten Inhalt ihres Angebots in der Palliativversorgung,

• zur interdisziplinären Zusammenarbeit,

• zur Vernetzung zu ambulanten AnbieterInnen,

• zu ihrem Angebot in der Nachsorge verwaister Eltern und Geschwister,

• zur Fortbildung und zum Fortbildungsbedarf,

• zur Finanzierung der häuslichen Versorgung und

• schließlich zu Einschätzungen und Bewertungen der Versorgung

befragt.

Der Klinikdirektor traf Aussagen

• zu Aspekten der Personalentscheidung,

• zu Arbeitsprofilen bzw. Stellenbeschreibungen

• zur Fortbildung und zum Fortbildungsbedarf

• zur Finanzierung der Palliativversorgung, Sterbebegleitung und zur Nach-

sorge der verwaisten Familien und

• zu Einschätzungen und Bewertungen der Versorgung.

2.3.6.1.2 Pretest

Die ersten zwei Interviews mit den MitarbeiterInnen wurden im Sinne eines Pretests

behandelt. Der Leitfaden wurde anschließend überarbeitet. Insbesondere die sehr

differenziert geforderten Angaben zur Anzahl der versorgten PatientInnen, die in der

Stadt wohnhaft und bis einschließlich 13 Jahre alt waren, stellte sich als zu schwie-

rig für eine spontane Antwort heraus. Es wurde schließlich auf die klinikinterne Do-

kumentation zurückgegriffen, um diesbezüglich objektive Daten zu erhalten. Eben-

falls uneindeutig und für die Auswertung nicht geeignet fielen die Antworten auf die

Fragen nach dem Fortbildungsbedarf aus, insbesondere im Hinblick auf die anderen

Berufsgruppen. Dieser Fragenkomplex wurde in der Auswertung daher nicht be-

rücksichtigt.

2.3.6.1.3 Ein- und Ausschlusskriterien der StudienteilnehmerInnen

Zu Beginn der Befragung wurden Ein- und Ausschlusskriterien der Studienteilneh-

merInnen definiert. Es sollten RepräsentantInnen aller Berufsgruppen, die in die

häusliche Palliativversorgung integriert sind (bzw. bis zu diesem Zeitpunkt als integ-

riert angenommen wurden), in der Untersuchungsgruppe vertreten sein. Eine Aus-

nahme von dieser Regel bildeten aufgrund ihrer angenommenen marginalen Be-

deutung – zumindest in dieser Phase der Versorgung – und der Tatsache folgend,

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

122

dass sie in den Elterninterviews nicht erwähnt wurden, die pädagogischen Mitar-

beiterInnen.100

Weiterhin sollten möglichst ExpertInnen interviewt werden, die zu der Zeit, als die

erkrankten Kinder der befragten Eltern versorgt wurden, in der Klinik angestellt wa-

ren. Wegen der vergleichsweise kurzen, in der Regel befristeten Vertragsdauer der

PsychologInnen wurden dementsprechend die früher tätigen Professionellen ausfin-

dig gemacht und aufgesucht. Ähnlich verhielt es sich mit der Berufsgruppe der

SeelsorgerInnen. Deren Stellen sind spendenabhängig, nicht in der Regelversor-

gung vorgesehen und konnten so bisher nicht kontinuierlich finanziert werden. Die

aktuell beschäftigte Seelsorgerin ist erst seit kürzerer Zeit an der Klinik tätig. Auch

hier wurde eine frühere Angestellte dieser Berufsgruppe ausfindig gemacht und in

die Studie eingeschlossen.

2.3.6.1.4 Beschreibung der Untersuchungsgruppe

Um die Schnittstellenproblematik und die häusliche psychosoziale Versorgung aus

MitarbeiterInnensicht angemessen erfassen zu können, war es notwendig, insge-

samt neun Interviews zu führen: Es wurden zwei Psychologinnen, die Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin, zwei Sozialarbeiterinnen, eine Kinderkranken-

schwester des Externen Pflegedienstes, ein Arzt, der Klinikdirektor und eine Seel-

sorgerin befragt. Eine Ärztin wurde gesondert zur Entstehung des Versorgungsmo-

dells befragt.

2.3.6.1.5 Durchführung der Interviews

Die Durchführung der MitarbeiterInnenbefragung folgte im Wesentlichen dem be-

reits beschriebenen Procedere der Elternbefragung: Mit den jeweiligen Teilnehme-

rInnen wurde ein Termin vereinbart. Sie wurden über den Inhalt und die Zielsetzung

der Studie und über den rechtlichen Datenschutz aufgeklärt (s. Anhang 10-12).

Auch in dieser Untersuchungsgruppe stimmten alle Befragten einer Tonbandauf-

nahme des Gesprächs zu. Abweichungen von dem beschriebenen Vorgehen der

Elternbefragung ergaben sich in der konkreten Durchführung des Interviews selbst:

Den StudienteilnehmerInnen wurde der Leitfaden ausgehändigt. Die jeweiligen Fra-

gen wurden den TeilnehmerInnen vorgelesen, ihre Antworten auf die geschlossenen

Fragen von der Interviewerin an entsprechender Stelle in den Bogen eingetragen

(Kreuze, Zahlen). Die Antworten auf die offenen Fragen und auf Ad-hoc-Fragen

wurden von der Forscherin stichwortartig notiert, im Übrigen jedoch auf Tonband

fixiert. Im Anschluss an das Interview wurde auch diesen TeilnehmerInnen die Fra-

ge gestellt, ob sie bereit wären, nachträglich aufkommende Fragen zu beantworten.

Nach der Durchführung der Interviews wurde analog zu der Elternbefragung ein

Postskript angefertigt (s. Anhang 7). Die Dauer der ExpertInneninterviews schwank-

te von einer guten halben bis zu knapp zwei Stunden und entspricht einem Umfang

von 15 - 36 DIN-A4-Seiten Transkript. Alle Interviews fanden in der Klinik bzw. am

aktuellen Arbeitsort der Befragten statt, mit Ausnahme einer Befragten. Diese war

100 Dieses Vorgehen muss retrospektiv kritisch hinterfragt werden: Auch die Sozialarbeiterinnen wären

in einzelnen Interviews von den Eltern nicht erwähnt worden, wenn nicht eine direkte Nachfrage der

Forscherin nach deren Bedeutung erfolgt wäre.

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

123

zu einem Telefoninterview bereit, das von der Klinik aus geführt und auf Tonband

aufgezeichnet wurde.

Für die Transkription der ExpertInneninterviews wurde im Vergleich zur Elternbefra-

gung ein weniger aufwendiges Notationssystem in Form einer schlichten Übertra-

gung in Text gewählt (Transkriptionsregularien: s. Anhang 10). Abweichend von der

Vorgehensweise von Meuser und Nagel (1991) und aufgrund der bereits durch die

Interviewführung bedingten starken Vorstrukturierung wurde nicht ausschnittsweise,

sondern das gesamte Interviewmaterial transkribiert.

2.3.6.2 Datenauswertung: Qualitative Inhaltsanalyse

Die Auswertung der ExpertInneninterviews folgte der oben dargestellten Technik der

qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring (1997), wobei abweichend und aufgrund

der halbstandardisierten Struktur der Befragung ein stärker deduktives, weniger

komplexes Vorgehen bei der Kategorienbildung gewählt wurde.

Als Datenaufbereitung wurden zunächst die bereits vorstrukturierten Antwortoptio-

nen in eine Tabelle eingetragen, in deren Spalten die neun ExpertInnen aufgeführt

und in deren Zeilen deren Antworten verzeichnet wurden. Die Antwortoptionen wur-

den im weiteren Verlauf im Sinne einer Generalisierung behandelt. Der Text der

offenen Fragen wurde entsprechend dem Vorgehen der Elternbefragung aufbereitet

(s. o., Extrahieren relevanter Textstellen, Zuordnen eines Codes, Nummerieren,

Paraphrasieren und schließlich Generalisieren). Die bereits bestehende Tabelle

wurde um die so entstehenden Generalisierungen ergänzt.

An das so aufbereitete Datenmaterial wurden nun die eingangs bereits erwähnten

sieben Fragen herangetragen (s. Kap. 2.1 Fragestellung). Diesen entsprechend

wurden sieben Kategorien gebildet:

1. (Beschreibung des) Versorgungskonzept(s)

2. Stärken des Konzepts

3. Versorgungslücken

4. Verbesserungspotenziale

5. Verbesserungswünsche

6. Finanzierung und

7. Eltern als AkteurInnen

Die Aussagen der klinischen MitarbeiterInnen und des Externen Pflegedienstes zu

Versorgungslücken, -potenzialen und -wünschen wurden schließlich zu einer Kate-

gorie zusammengefasst. Die Daten zur Darstellung des Versorgungskonzepts wur-

den in die Unterkategorien „Klinische Versorgung“, „Schnittstellenmanagement“,

„Häusliche Versorgung“ und „Nachsorge“ unterteilt. Die Daten zu den „Versor-

gungslücken und -potentialen“ wurden noch einmal nach „familien-“, „versorgungs-

phasen-“ und „strukturbezogenen“ kategorisiert (s. Abbildung 4: Kategoriensystem

und Auswertungsebenen der MitarbeiterInnenbefragung).

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

124

In einem abschließenden Auswertungsschritt wurde das Gesamtmaterial nach den

vorgegebenen Kategorien gesichtet und entsprechend den bereits oben dargestell-

ten Arbeitsdurchgängen ausgewertet.

Kategorien

Dimensionen der Auswertung

1. Dimension Finanzierung Eltern als Versorgungs- Stärken des Versorgungs- Versorgungs- Versorgungs-

AkteurInnen konzept Konzepts lücken potentiale wünsche

2. Dimension Versorgungslücken

und -potentiale

3. Dimension Klinische Schnittstellen- Häusliche Nachsorge familien- versorgungs- struktur-

Versorgung management Versorgung bezogen phasenbezogen bezogen

Abbildung 4: Kategoriensystem und Auswertungsebenen der MitarbeiterInnenbefragung

2 Fragestellung, Studiendesign und Methoden

126

In der folgenden Tabelle wird das gesamte Studiendesign noch einmal zusammen-

fassend dargestellt. Es werden die unterschiedlichen Instrumente aufgeführt und der

jeweiligen Fragestellung bzw. dem Zweck zugeordnet, dem die Methode diente.

Tabelle 3: Übersicht über das Studiendesign

Instrument/Methode Fragestellung/Zweck

Qualitative Befragung verwais-

ter Eltern

Datenerhebung:

- retrospektive Befra-

gung, halbstrukturierte

Leitfadeninterviews,

- problemzentriert mit ho-

hem narrativem Anteil

Datenauswertung:

- qualitative Inhaltsana-

lyse (Mayring)

Psychosoziale häusliche Palliativversorgung -Versorgungs-

verlauf (selbstdefiniert)

- Welches psychosoziale Unterstützungsangebot wurde den

Eltern am Übergang von der klinischen zur häuslichen Pal-

liativversorgung, in der häuslichen Umgebung selbst und

in der Nachsorge aus ihrer Sicht zur Verfügung gestellt?

- Wodurch und durch wen fühlten sich die Eltern psychoso-

zial unterstützt?

- Wodurch und durch wen fühlten sich die Eltern nicht aus-

reichend psychosozial unterstützt oder belastet?

- Wann und wie konstituierten sich unterstützende Bezie-

hungen, wodurch wurden sie verhindert und an welcher

Stelle brachen sie ab?

- Für welche Problemfelder standen die einzelnen Berufs-

gruppen in den unterschiedlichen Versorgungsabschnitten

als Ansprechperson zur Verfügung?

- In welcher Hinsicht wirkte sich die Kommunikation unter-

stützend bzw. belastend aus?

- Welche Form/Qualität der Kommunikation wirkt sich unter-

stützend bzw. belastend aus?

- In welchen Versorgungsabschnitten entstehen Schnittstel-

len und wie werden sie innerhalb eines „Hospital at Ho-

me“-Konzepts überbrückt?

- Wie empfinden Eltern die Koordination der psychosozialen

Versorgung mit anderen LeistungsanbieterInnen des Ge-

sundheits- und Sozialwesens und mit dem ehrenamtlichen

Sektor?

- Wie empfinden Eltern die Kooperation der psychosozialen

Versorgung mit anderen LeistungsanbieterInnen des Ge-

sundheits- und Sozialwesens und mit dem ehrenamtlichen

Sektor?

- Was wünschen sich Eltern in der häuslichen pädiatrisch-

onkologischen Palliativversorgung im Hinblick auf die psy-

chosoziale Unterstützung?

Halbstandardisierte/ halbstruk-

turierte Befragung klinischer

MitarbeiterInnen + EPD

Datenerhebung:

- ExpertInneninterviews

(Meuser/Nagel),

- halbstandardisierter

Fragebogen mit niedri-

gem narrativem Anteil

Datenauswertung:

- qualitative Inhaltsana-

lyse (Mayring)

Psychosoziale häusliche Palliativversorgung - Versorgungs-

konzept (expertInnendefiniert)

- Wie verläuft die häusliche Palliativversorgung aus Sicht

der MitarbeiterInnen?

- Worin bestehen die Stärken des praktizierten Konzepts

der häuslichen Palliativversorgung?

- Worin bestehen Defizite in dem praktizierten Konzept?

- Worin bestehen Potenziale zur Verbesserung?

- Was wünschen sich die MitarbeiterInnen in Bezug auf die

häusliche Palliativversorgung?

- Wie wird die häusliche Palliativversorgung im Rahmen ei-

nes „Hospital at Home“-Konzepts finanziert?

- In welcher Hinsicht agieren die Eltern als bestimmende

AkteurInnen des Angebots an psychosozialer Unterstüt-

zung?

2.3 Durchführung der Studie und verwendete Untersuchungsinstrumente

127

Instrument/Methode Fragestellung/Zweck

Felderkundung

Datenerhebung:

- Teilnehmende Beo-

bachtung (Hospitatio-

nen),

- Herangehensweise: of-

fen, wenig systemati-

siert,

- Anfertigen von Ge-

dächtnisprotokollen

Datenauswertung:

- nicht strukturiert

- Struktur, Konzeption der Versorgung (interne Arbeits- und

Ablauforganisation) = Kontext-/ Hintergrundwissen in per-

soneller und struktureller Hinsicht

- Erkundung der „sozialen Umgebung Krankenhaus“

- Entwicklung und Überprüfung des Leitfadens für die El-

ternbefragung

- Entwicklung des Fragebogens für die ExpertInnenbefra-

gung

- Rekrutierung von Personen für eine Vorabbefragung

- persönliche Vorbereitung der Forscherin auf Elternbefra-

gung (menschliche Erfahrung, Vertrauensbildung)

- fachliche Vorbereitung auf ExpertInnenbefragung (Kompe-

tenz)

Forschungstagebuch

Datenerhebung:

- regelmäßige Eintragun-

gen

Datenauswertung:

- nicht strukturiert

- Reflexion der eigenen Gedanken, Gefühle, äußerer Ein-

flüsse

- Reflexion des Forschungsprozesses und der getroffenen

Entscheidungen (Datenerhebung und -auswertung; inter-

subjektive Nachvollziehbarkeit, Explikation)

- Darstellung der verwendeten Methoden

128

3 Ergebnisse der Untersuchung

Die reichhaltigen Ergebnisse der Studie werden nachstehend aufgeführt. Zunächst

wird das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik aus der

Sicht der MitarbeiterInnen beschrieben. Das „Hospital at Home“-Konzept der Klinik

in der palliativen Phase der Betreuung und in der Nachsorge lag bisher nicht schrift-

lich fixiert vor, sodass hier eine Grundlage geschaffen wurde. Die dargestellten Er-

gebnisse repräsentieren die ausgewertete erste Kategorie der MitarbeiterInnenbe-

fragung, die „Versorgungskonzept“ genannt wurde (s. Kap. 2.3.4.2). Anschließend

werden, wiederum entlang der aus dem Datenmaterial entwickelten Kategorien, die

Ergebnisse der Elternbefragung aufgeführt. Hier wird die Sicht der NutzerInnen auf

die Versorgung durch das Gesundheitssystem offenbar. Darauf folgend wird die

Einschätzung und Bewertung des „Hospital at Home“-Konzepts aus ExpertInnen-

sicht beschrieben: Die in die häusliche Palliativversorgung integrierten Professio-

nellen geben einen Einblick in ihre Sicht der Dinge.

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungs-

konzept der Klinik – Konzeption, Arbeitsweisen und

Schnittstellenmanagement

3.1.1 Entstehungsgeschichte des Versorgungskonzepts

Bei dem untersuchten Krankenhaus handelt es sich um eine großstädtische univer-

sitäre Klinik der Maximalversorgung mit derzeit mehr als 100 Neuaufnahmen onko-

logisch erkrankter Kinder und Jugendlicher im Jahr. Darüber hinaus werden im glei-

chen Zeitraum durchschnittlich 20 PatientInnen mit einem Rezidiv101 aufgenommen.

Die Versorgungsbereiche bestanden seit Mitte der 90er Jahre zunächst aus einer

Station mit 16 Betten und einer Poliklinik. Beide Einheiten, die stationäre und die

ambulante, waren problemlos wechselseitig erreichbar in einem Gebäude auf einem

Stockwerk untergebracht. Ende der 90er Jahre wurde in einem gesonderten Ge-

bäudekomplex auf dem weit reichenden Klinikgelände eine Tagesklinik eröffnet,

sodass zusätzlich zu dem bereits bestehenden stationären und ambulanten Ange-

bot eine teilstationäre Versorgung der Kinder und Jugendlichen ermöglicht werden

konnte. Die Poliklinik wurde ebenfalls in den neuen Räumlichkeiten untergebracht.

Trotz gestiegener Heilungschancen sterben nach Schätzungen von MitarbeiterInnen

im Jahr neun bis zwölf Kinder im Alter bis zu vierzehn Jahren, die PatientInnen des

Krankenhauses waren und aus dem Stadtgebiet der Klinik stammen, an den Folgen

ihrer Krebserkrankung. Gleichzeitig befinden sich jeweils mehrere Kinder des glei-

chen Alters in der palliativen Versorgung, sodass ungefähr 15 Kinder pro Jahr durch

das Klinikteam und den Externen Pflegedienst häuslich versorgt werden (MV, 35-

51).

101 Das Wiederauftreten der Erkrankung nach einer Remission (Bode 2001:118). Remission bezeich-

net das Verschwinden der Symptome der Krebserkrankung (Bode 2001:118). Sie kann diagnostisch

nicht mehr nachgewiesen werden.

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik ...

129

Das „Hospital at Home“-Konzept entstand an dem untersuchten Krankenhaus be-

reits Anfang der 80er Jahre. Der bundesrepublikanische Regelfall bestand zu dieser

Zeit darin, dass onkologisch unheilbar erkrankte Kinder ihre letzte Lebenszeit in der

Klinik verbrachten und dort auch verstarben. Die MitarbeiterInnen erlebten den Um-

stand, dass Kinder diese Zeit nicht in dem vertrauten und geschützten Rahmen der

häuslichen Umgebung mit ihrer Familie verbringen konnten, für alle Beteiligten –

und insbesondere für die betroffenen Kinder und ihre Familien selbst – als emotional

belastend. Dies war das Motiv dafür, die bestehenden Strukturen in Frage zu stellen

und zu verändern (MX, 11-16).

Zunächst wurde daraufhin der Externe Pflegedienst gegründet, ein ambulant arbei-

tender Kinderkrankenpflegedienst. Deren Mitarbeiterinnen übernehmen seitdem

zusammen mit den vertrauten klinischen ÄrztInnen in einem Einzugsgebiet bis zu

den Stadtgrenzen die häusliche Versorgung des Kindes und unterstützen und be-

gleiten die Familie fachkompetent auch in der palliativen Phase der Erkrankung und

in der letzten Lebenszeit des Kindes (MX, 13-15).

Psychosoziale MitarbeiterInnen waren zum damaligen Zeitpunkt in der gesamten

Bundesrepublik nicht in die Regelversorgung der onkologischen Kinderkliniken in-

tegriert (s. Kap. 1.2). Entsprechend spielten sie in der Anfangs- und Entstehungszeit

des Konzepts an der untersuchten Klinik keine bzw. als externe MitarbeiterInnen

eine randständige Rolle in der häuslichen Palliativversorgung und Sterbebegleitung

(MX, 18-22). Dies änderte sich grundlegend erst 1987 im Rahmen des bereits er-

wähnten bundesweiten Modellförderungsprojekts des Bundesministeriums für Ju-

gend, Familie, Frauen und Gesundheit (BMJFFG) und des Bundesministeriums für

Arbeit und Sozialordnung (BMA) (s. Kap. 1.2).

3.1.2 Das Versorgungskonzept

Im Folgenden wird das häusliche Konzept der Klinik in der palliativen Versorgung

vorgestellt. Vor dem Hintergrund, dass die palliative Versorgung bei lebensbedrohli-

chen Krankheiten ab Diagnosestellung beginnt und unterstützende Beziehungen zu

den häuslich versorgenden klinischen MitarbeiterInnen bereits in der stationären

Versorgungsphase gebahnt sein müssen, wird bei der Beschreibung die klinische

Versorgung als Phase des Beziehungsaufbaus beachtet und dokumentiert.

3.1.2.1 Klinische Versorgung

Wenn bei einem Kind eine Krebserkrankung diagnostiziert wird, besteht ein Stan-

dard des untersuchten Krankenhauses darin, es selbst und bei Bedarf ein es be-

gleitendes Familienmitglied – in der Regel ist das die Mutter – mindestens vierzehn

Tage stationär aufzunehmen. Diese Maßnahme dient nicht nur der weiteren dia-

gnostischen Abklärung und Einleitung der jeweiligen Therapie. Ganz wesentlich für

dieses Vorgehen sind auch für die psychosoziale Unterstützung relevante Überle-

gungen: In den vierzehn Tagen stationären Aufenthalts soll es der Familie ermög-

licht werden, den ersten Diagnoseschock in einem sicheren Umfeld zu verarbeiten

und die gegebenen eigenen Ressourcen so weit zu aktivieren, dass eine Bewälti-

3 Ergebnisse der Untersuchung

130

gung der Situation möglich ist. Darüber hinaus dient die stationäre Zeit dazu, mit

dem dortigen Personal vertraut zu werden, das im gesamten weiteren Versorgungs-

verlauf potenziell unterstützend wirken kann.

Dem Konzept der Klinik entsprechend ist ein Psychologe bzw. eine Psychologin

oder die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin bereits bei dem ärztlichen Di-

agnosegespräch anwesend und wird der Familie vorgestellt. Die Rahmenbedingun-

gen für dieses erste gemeinsame Gespräch zwischen Professionellen und Familie

sind jedoch unterschiedlich und z. B. abhängig davon, ob das Kind als Notfall oder

vorbereitet aufgenommen wird. Idealerweise kündigt der/die verantwortliche ÄrztIn

dem/r PsychologIn bzw. der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin den Ter-

min für das Diagnosegespräch mit den Eltern an und bittet sie dazu (FT, 51).

Die PsychologInnen haben im Rahmen des Diagnosegesprächs selbst zunächst

keine spezifische Funktion. Vielmehr soll den Eltern signalisiert werden, dass ihnen

im Weiteren neben der medizinischen und pflegerischen auch eine psychologische

Fachkraft zur Verfügung steht, deren Kompetenz bereits im Anschluss an das Diag-

nosegespräch genutzt werden kann.

Im Verlauf des zweiwöchigen stationären Aufenthalts wird mit den Eltern ein geson-

dertes so genanntes „psychosoziales Aufnahmegespräch“ mit einem/r PsychologIn

und der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin vereinbart. In diesem stellen

sich, falls noch nicht auf anderem Wege oder informell erfolgt, zusätzlich die Sozial-

arbeiterinnen102 der Klinik vor. Die Aufteilung der Arbeitsbereiche der zwei Sozialar-

beiterinnen fand im untersuchungsrelevanten Zeitraum entsprechend der unter-

schiedlichen Teilbereiche der Versorgung statt: Eine Sozialarbeiterin war für die

stationäre Begleitung der Familie zuständig. Am Übergang in die teilstationäre bzw.

ambulante Versorgung, gleich ob diese kurativ oder palliativ angelegt war, über-

nahm die zweite Kollegin die Begleitung. Die sozialarbeiterische Versorgung erfolgt

mittlerweile familienzentriert, d. h., eine Sozialarbeiterin begleitet eine Familie über

den gesamten Versorgungszeitraum hinweg (s. Tabelle 4 am Ende des Kapitels).

Den inhaltlichen Schwerpunkt des psychosozialen Aufnahmegesprächs bilden die

Veränderungen im Alltag, die die Erkrankung des Kindes für alle Beteiligten mit sich

bringt. Die zur Verfügung stehenden personalen und sozialen Ressourcen der Fa-

milie und nötige Unterstützung von außen werden ermittelt. Es wird abgeklärt, ob

aus dem Diagnosegespräch Fragen bei den Eltern zurückgeblieben sind und ggf.

ein klärender Kontakt zu den ÄrztInnen hergestellt. Sozialrechtliche und finanzielle

Fragen werden erörtert und ggf. nötige Anträge vorbereitet und aufgesetzt. Bei Be-

darf wird im Rahmen dieses psychosozialen Aufnahmegesprächs Informationsmate-

rial in unterschiedlichen Sprachen zur Verfügung gestellt (z. B. über das Krankheits-

bild des Kindes, altersgerechte Aufklärungsliteratur für das Kind selbst und seine

Geschwister, sozialrechtliche Informationen). In diesem Gespräch, das eine Stunde

102 Im Rahmen der Arbeit wird ausschließlich die Berufsbezeichnung Sozialarbeiterinnen verwendet,

obwohl unter den Mitarbeiterinnen auch Sozialpädagoginnen vertreten sind. Diese werden in der Be-

zeichnung Sozialarbeiterinnen mit eingeschlossen.

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik ...

131

und länger in Anspruch nehmen kann, wird das allgemeine klinische psychosoziale

Angebot (z. B. Elterncafé) und das spezifische der psychosozialen MitarbeiterInnen

vorgestellt. Die Aufgabenbereiche hinsichtlich der elterlichen Unterstützung werden

zwischen PsychologInnen und SozialarbeiterInnen wie folgt in einem klinikinternen

Papier umschrieben. Die Aufgaben der PsychologInnen umfassen, abhängig von

den Ergebnissen der Psychodiagnostik, die Interventionen:

• Aufdeckung von Fehlinformationen und Vermittlung korrekter Informationen,

• Bearbeitung von Alltagsbelastungen,

• Sensibilisierung für Stressoren und Beratung zur Stressbewältigung,

• Klärung innerer und äußerer Konflikte,

• Krisenintervention,

• Erziehungsberatung,

• Partnerschaftsberatung,

• stützende therapeutische Gespräche

• und Bearbeitung antizipatorischer Trauer und Trauerbewältigung.

Die SozialarbeiterInnen erörtern mit den Eltern die folgenden Themen:

• Welche Fragen sind nach dem Diagnosegespräch noch offen geblieben?

• Wer spricht mit dem Kind?

• Wie werden die Geschwister während der Behandlungszeit versorgt?

• Wer begleitet das Kind vorwiegend auf der Station?

• Welche Unterstützung benötigen berufstätige Eltern?

• Wie kann das erkrankte Kind zu seinen Freunden Kontakt halten?

• Welche Fragen gibt es zu Kindergarten- und Schulbesuch?

• Welche Angebote gibt es für Kinder und Eltern auf der Station?

Es werden Beratungsgespräche in Bezug auf sozialrechtliche Ansprüche angebo-

ten. Die folgenden Aspekte werden hier erörtert:

• Beantragung von Pflegegeld, Schwerbehindertenausweis, Fahrtkostener-

stattung, Perücke, Hausunterricht,

• Beratung und Betreuung der Familien auf der Station, in der Tagesklinik und

Poliklinik,

• Durchsetzung von Ansprüchen,

• Beantragen von Beihilfeanträgen,

• Initiierung von Einzelfallhilfe,

• Beantragen von Rehabilitationsmaßnahmen,

3 Ergebnisse der Untersuchung

132

• Besprechen von Schulproblemen,

• Organisation von Unterstützungsmaßnahmen für Geschwister und

• Unterstützung bei einseitiger Belastung der Eltern.

Zum psychosozialen Team zählen neben den bereits erwähnten Berufsgruppen

auch die klinisch tätigen LehrerInnen und ErzieherInnen. In dem untersuchungsrele-

vanten Zeitraum wurde vermittelt, dass die PsychologInnen potenziell für die Eltern

zuständig sind (MVII, 473-474), die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin für

die Betreuung des Kindes. Diese Rollenaufteilung ist im aktuellen Versorgungskon-

zept aufgeweicht, die Arbeitsweise einer mehr systemischen gewichen, sodass die

Psychologin bzw. die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin möglichst die

Begleitung jeweils einer Familie übernimmt.

Im weiteren Verlauf des stationären Aufenthalts wird das psychologische Angebot

und das der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin häufiger wiederholt. Dies

hat sich insofern als nötig und sinnvoll herausgestellt, als Eltern sich erfahrungsge-

mäß in der überfordernden Situation der Diagnosemitteilung und auch später im

psychosozialen Aufnahmegespräch nicht an alle Informationen erinnern, die ihnen

dort präsentiert wurden. Darüber hinaus wird ein vormals abgelehntes Angebot zu

einem späteren Zeitpunkt u. U. angenommen (MVII, 612-615). Neben Einzel- und

Gruppenterminen führen die klinischen PsychologInnen und die Kinder- und Ju-

gendlichenpsychotherapeutin „Tür-und-Angel-Gespräche“ mit den Eltern. Diese Ge-

spräche mit eher unbürokratischem bzw. informellem Charakter werden von den

Professionellen bei einzelnen Familien als äußerst wichtig im Sinne der Vertrauens-

bildung erlebt, gerade auch gegenüber Eltern, die ein konkretes Angebot initial oder

grundsätzlich nicht wahrnehmen wollen (FT, 51).

Die SeelsorgerInnen103 betreuten die Kinder und ihre Familien nach eigenen Anga-

ben ausschließlich während des klinischen Aufenthalts. In die häusliche Begleitung

waren und sind sie nicht integriert (MIX, 257-262). Die SeelsorgerInnen werden

nicht als dem psychosozialen Team zugehörig betrachtet (MI, 830). Gleichwohl

nimmt die Seelsorgerin an Besprechungen der psychosozialen MitarbeiterInnen

regelmäßig teil, jedoch nicht vollständig: Sie ist darüber unterrichtet, welche Fami-

lien sich aktuell auf der Station oder in tages- bzw. poliklinischer Behandlung befin-

den. An den eingehenden Unterredungen über die Einschätzung der Familiensitua-

tion ist sie nicht beteiligt (MIX, 455-463). Der Aufgabenbereich der SeelsorgerInnen

wird in dem klinikinternen Papier nicht beschrieben. Dieser ist nicht eindeutig von

dem der PsychologInnen und SozialarbeiterInnen abgrenzbar (MIX, 152-170).

In der stationären Zeit wird darauf geachtet, dass einem Patienten bzw. einer Pati-

entin wenn möglich jeweils ein Arzt bzw. eine Ärztin zugeteilt ist. Auch in der Pflege

103 SeelsorgerInnen stehen und standen nicht kontinuierlich in der Klink zur Verfügung (MV, 525-526).

Die Stellen der SeelsorgerInnen sind spendenfinanziert. Die evangelischen und katholischen Landes-

kirchen besetzten die Stellen je nach Spendenaufkommen und Zweckgebundenheit. In Zeiten geringer

finanzieller Mittel wurden die Stellen gekürzt bzw. fielen ganz weg. Eine muslimische, jüdische oder

überkonfessionelle Ansprechperson ist in der Klinik nicht im Stellenplan vorgesehen.

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik ...

133

wird versucht, personelle Wechsel weitestgehend zu vermeiden. Nach dem 14-tägi-

gen stationären Aufenthalt werden die erkrankten Kinder tagesklinisch weiterver-

sorgt. Der Familie wird ein Plan überreicht, der die Termine in der Klinik und die dort

durchgeführten Therapien differenziert aufzeigt. Die Kinder werden im Weiteren nur

dann stationär aufgenommen, wenn es therapeutisch unumgänglich ist (FT, 8).

Zu diesem Zeitpunkt – vor der Entlassung am Übergang von der stationären in die

teilstationäre Versorgung – stellt sich der Externe Pflegedienst bei den Familien auf

der Station vor. Im Bedarfsfall besuchen die externen Kinderkrankenschwestern die

Kinder und ihre Familien bereits parallel zur tagesklinischen Versorgung zu Hause

und schulen die Eltern in pflegerischen Verrichtungen (z. B. Katheterspülung). Die

vertrauten stationär tätigen PsychologInnen, SozialarbeiterInnen, die Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin und die SeelsorgerInnen stehen als professionell

begleitende Personen für das Kind bzw. seine Familie ebenfalls und weiterhin in der

Tagesklinik zur Verfügung.

Die Kinder werden zwei bis drei Mal pro Woche zur teilstationären Behandlung (zu

Therapie, Blutabnahme und -untersuchung usw.) einbestellt und nach Abschluss

der Therapie – je nach Krankheitsbild und individuellem Verlauf, im Durchschnitt

jedoch nach ein bis zwei Jahren – in die Poliklinik weitergeleitet und dort in der

Nachsorge104 begleitet (MX, 43-65; FT, 6).

Im Weiteren wird ausschließlich der Verlauf der Versorgung eines Kindes und seiner

Familie beschrieben, das absehbar an den Folgen seiner Krankheit sterben wird.105

Wenn sich abzeichnet, dass einem Kind keine medizinische Heilung mehr in Aus-

sicht gestellt werden kann bzw. die eingeschlagene Therapie lebensverlängernd

wirkt, jedoch nicht kurativ, verschiebt sich die Prioritätensetzung der Versorgung

durch die Klinik von der medizinischen Heilung hin zu einer noch stärkeren Konzent-

ration auf die Lebensqualität des Kindes und seiner Angehörigen. Ziel ist es, der

gesamten Familie so viel Zeit wie möglich außerhalb des Krankenhauses in einer

relativen Normalität zu ermöglichen (FT, 8). Außerdem soll allen Beteiligten weiter-

hin unterstützende Sicherheit zuteil werden. Dies wird zunächst erreicht, indem die

Kinder in der palliativen Zeit regelmäßig, in einem wöchentlichen Turnus, poliklinisch

einbestellt werden. Seit Bestehen der Tagesklinik werden die Kinder auch dort palli-

ativmedizinisch betreut (z. B. zum Verabreichen nötiger Transfusionen oder für eine

palliative chemotherapeutische Behandlung). Die Dauer dieser palliativen Versor-

gungsphase kann erheblich schwanken und je nach spezifischem Krankheitsbild

104 Hier wird der Begriff der Nachsorge im üblichen Sinne verwendet: die Nachsorge der in Remission

befindlichen bzw. geheilten Kinder. Im Folgenden wird der Begriff der Nachsorge jeweils auf die ver-

waisten Eltern, Geschwister und Angehörigen des verstorbenen Kindes bezogen. Nachsorge bedeutet

hier Trauerbegleitung der verwaisten Familien.

105 An dieser Stelle soll daran erinnert werden, dass die Beschreibung sich auf das Versorgungskon-

zept für Kinder und ihre Familien bezieht, die in der betreffenden Stadt selbst wohnhaft sind. Die ge-

sonderte Problematik und das Vorgehen bei Familien, die im weiteren Einzugsbereich der Klinik wohn-

haft sind bzw. ausschließlich aufgrund der Therapie in der Stadt oder in Deutschland verweilen, wird

hier entsprechend der Fragestellung nicht beschrieben.

3 Ergebnisse der Untersuchung

134

und allgemeinem Gesundheitszustand des Kindes einige Wochen bis mehrere Jah-

re betragen. Solange sich das Kind in dieser Zeit in einem guten Allgemeinzustand

befindet und vereinbarte klinische Termine – stationäre, teilstationäre oder ambulan-

te – bewältigen kann, werden diese Besuche von Seiten der Klinik als positive Bes-

tätigung seiner Selbständigkeit und einer relativen Normalität gesehen (FT, 116).

Wenn sich der Gesundheitszustand des Kindes verschlechtert oder der Besuch der

Tages- bzw. Poliklinik aus anderen Gründen nur mit einer deutlichen Einschränkung

der Lebensqualität möglich ist, verbleiben die Kinder in der häuslichen Umgebung.

Voraussetzung hierfür ist, dass eine Betreuungsperson – das sind in der Regel die

Eltern – in der Lage ist, verantwortlich 24 Stunden für das Kind zu sorgen. Eine

„Rund-um-die-Uhr-Präsenz“ der klinischen MitarbeiterInnen ist nicht möglich (MVI,

147-150). Wer die Entscheidung darüber trifft, ob eine Familie die häusliche Versor-

gung übernehmen kann, erscheint nicht eindeutig. Zwar sollen dort neben den me-

dizinischen und pflegerischen auch psychosoziale Aspekte einfließen. In der Praxis

entscheidet dies jedoch überwiegend das ärztliche Personal (MX, 84-92).

3.1.2.2 Schnittstellenmanagement

Im Folgenden wird das Schnittstellenmanagement der unterschiedlichen Berufs-

gruppen dargestellt. Hierunter werden jeweils die Daten erfasst, die konkrete Tätig-

keiten der Organisation der Überleitung betreffen. Aus der Perspektive der Klinik

kann die gesamte häusliche Versorgung als Schnittstellenmanagement zwischen

Klinik und häuslicher Umgebung bezeichnet werden.

3.1.2.2.1 ÄrztInnen

Als eine Hauptaufgabe in der Entlassungsorganisation gab der befragte Arzt an, der

Familie das Gefühl zu vermitteln, „nicht vor die Tür geschubst, sondern weiter be-

treut zu sein“ (MVI, 480). Der zuständige Arzt bzw. die zuständige Ärztin führt hierzu

mit den Eltern106 ein Entlassungsgespräch. In diesem wird der weitere Versorgungs-

verlauf durch die Berufsgruppen detailliert erklärt, um der Familie in der Situation

Sicherheit zu vermitteln. Das Gespräch bietet die Möglichkeit, Fragen der Eltern

(oder des Kindes), z. B. nach dem mutmaßlichen Krankheitsverlauf, zu klären. Mög-

liche Komplikationen werden besprochen. Maßnahmen, die in einem solchen Fall

ergriffen werden können, werden von dem Arzt oder der Ärztin in dem Entlassungs-

gespräch erläutert. Es wird erklärt, welche Unterstützung dem Kind und seiner Fa-

milie in einer entsprechenden Situation zur Verfügung stehen wird (MVI, 242-245).

Wie groß in diesem Entlassungsgespräch einerseits das Bedürfnis der Eltern ist,

etwas über die weitere Entwicklung der Krankheit, den voraussichtlichen Verlauf des

Sterbeprozesses und den voraussichtlichen Zeitpunkt des Todes ihres Kindes zu

erfahren, und wie beschränkt andererseits die Möglichkeiten der Voraussage sind,

wurde in den Aussagen des hierzu befragten Arztes deutlich (MVI, 359-362; MVI,

364-365; MVI, 368-373). Sein Umgang mit diesem Dilemma bestehe darin, den El-

106 Wenn erwünscht wird dieses Gespräch auch zusammen mit dem Kind geführt und – alters- und

verständnisabhängig – inhaltlich entsprechend angepasst.

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik ...

135

tern deutlich zu sagen, dass eine exakte Voraussage nicht möglich sei. Das Ver-

mitteln eines groben Zeitraumes („ist es jetzt nah dran oder ist noch ein bisschen

Zeit“, MVI, 362) im Gegensatz zu einem vorhersehbaren Zeitpunkt hält er hingegen

für möglich und wichtig für die Familie (MVI, 362-363). Eltern hätten, nach seiner

Erfahrung, schließlich in der häuslichen Situation selbst eine gute eigene Wahrneh-

mung der Prozesse, die das Kind durchläuft (MVI, 365-367). Nach zurückliegenden

Erlebnissen des Arztes mit Eltern kann es zu erheblichen Problemen in der Bezie-

hung zu ihnen führen, wenn dieses Entlassungsgespräch – und Gespräche allge-

mein, die die palliative Situation betreffen – nicht in einem ruhigen Rahmen und ins-

besondere mit ausreichend vorhandener Zeit durchgeführt werden (MVI, 815-816).

In der Befragung der anderen Berufsgruppen wird deutlich, dass die Verfügbarkeit

der ÄrztInnen, auch emotional für die Eltern ansprechbar zu sein, als wesentlich von

seiner oder ihrer individuellen Persönlichkeit abhängig erlebt wird (MVII, 239-241).

Neben dem Entlassungsgespräch mit den Eltern oder der Familie besteht die zweite

ärztliche Hauptaufgabe in der Übergangsorganisation darin, die in die häusliche

Palliativversorgung integrierten Berufsgruppen zu informieren. Die Vermittlung ge-

schehe hier nicht institutionalisiert, gleichwohl jedoch zuverlässig. Ein gesonderter

Besprechungstermin sei aus Kapazitätsgründen nicht vorgesehen, sondern erfolge

„auf dem kleinen Dienstweg“ (MVI, 490)107, denn die häusliche Versorgung müsse

zusätzlich zu dem kurativen Krankenhausbetrieb erfolgen (MVI, 490-494). Als betei-

ligte Berufsgruppen, die in der Situation verständigt werden müssen, nannte der

Arzt in erster Linie die externen Kinderkrankenschwestern (FR, 20).108 Daneben

hätten die Sozialarbeiterinnen eine wichtige Funktion am Übergang in die häusliche

Versorgung. Die PsychologInnen und die Kinder- und Jugendlichenpsychothera-

peutin spielen nach seiner Wahrnehmung und Erfahrung keine bzw. nur gelegent-

lich eine Rolle in der Phase der häuslichen Palliativversorgung und Sterbebeglei-

tung (MVI, 53-56; s.a. MVI, 494-499; MVI, 517-519; MVI, 490-494).

3.1.2.2.2 Externer Pflegedienst (EPD)

Die Leiterin des Externen Pflegedienstes stellt sich der Familie nach der Benach-

richtigung durch den Arzt bzw. die Ärztin möglichst frühzeitig bereits auf der Station

in der Tages- oder Poliklinik persönlich vor. Unter idealen Umständen ist der Ex-

terne Pflegedienst der Familie bereits durch die frühere kurative häusliche Betreu-

ung bekannt (s. letzten Abschnitt: Kap. 3.1.2.1) oder, falls dies nicht gegeben ist,

aus einer Phase, in der ein häuslicher Versorgungsbedarf noch nicht konkret be-

stand (MV 679-687). Den Eltern wird die Arbeitsweise des EPD vorgestellt. Die ak-

tuelle Situation der Familie und die ihr zur Verfügung stehenden Ressourcen (in

Bezug auf die Geschwisterversorgung, mögliche Urlaubsregelungen, Entlastungs-

107 Mit „kleiner Dienstweg“ ist das persönliche Ansprechen der an der häuslichen Palliativversorgung

Beteiligten gemeint: „...die Gespräche, die man führen muss, die laufen persönlich zwischen den zwei

oder drei Beteiligten“ (VI, 493-494).

108 Eine Beschreibung der Inhalte dezidiert medizinisch-pflegerischer Aufgaben (z. B. Beschaffung

medizinischer Geräte) erfolgt im Rahmen dieser Arbeit nicht.

3 Ergebnisse der Untersuchung

136

möglichkeiten usw.) werden besprochen (MV; 487-496). Ein weiterer Standard be-

stehe darin, dass „...mit jeder Familie (...) ein Gespräch über ihr psychisches Befin-

den geführt (wird)...“ (MV, 477-478). Nach diesen Gesprächen werde ggf. der erste

häusliche Termin vereinbart bzw. der Familie die Telefonnummer des EPD über-

reicht. Die Eltern setzen sich dann mit den Kinderkrankenschwestern in Verbindung,

wenn die Entlassung konkret ansteht. Im weiteren Verlauf werden zwei Kinderkran-

kenschwestern benannt, die die häusliche Betreuung und Begleitung des Kindes

verantwortlich übernehmen (MV, 709-711).

Der EPD nimmt wiederum Kontakt mit den psychologischen und sozialarbeiteri-

schen MitarbeiterInnen auf, um den psychosozialen Bedarf der gesamten Familie

und die Inanspruchnahme eingehend zu erörtern (z. B. Einschätzung der familiären

Ressourcen; Wurde eine Einzelfallhilfe beantragt?; Besteht eine Beziehung zur

Psychologin, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin oder wird diese abge-

lehnt?). Die häuslich versorgenden Kinderkrankenschwestern selbst führen keine

standardisierte Erhebung des psychologischen und sozialen Bedarfs durch (MV,

207-212; MV, 426-429; MV, 406-408).

Die Besprechungen des EPD mit den psychosozialen MitarbeiterInnen finden im

Rahmen einer Teamsitzung statt. Früher – zu der Zeit, über die Eltern später be-

richten – trafen sich die beteiligten Berufsgruppen in einem festgelegten 14-tägigen

Rhythmus. Heutzutage wird lediglich akut fallbezogen ein Termin vereinbart. Diese

Veränderung der Besprechungsmodalitäten hat mit zur Verfügung stehenden Kapa-

zitäten auf der einen Seite und Effizienz auf der anderen Seite zu tun: Seit Bestehen

der Tagesklinik werden Aufgaben, die früher bereits die externen Kinderkranken-

schwestern in der häuslichen Umgebung übernahmen, bei einem Besuch der Kinder

und ihrer Familie in der Klinik erfüllt. Die häuslichen Einsätze haben sich entspre-

chend reduziert und damit die nötigen Besprechungen (MI, 398-405).

3.1.2.2.3 Psychosoziales Team

Die Information darüber, dass das Kind aufgrund seines Allgemeinzustandes nicht

mehr in die Klinik kommen kann, erreicht die psychosozialen MitarbeiterInnen auf

mehreren Wegen: Zum einen in der wöchentlich stattfindenden Chefvisite (MI, 416-

418) – an dieser nimmt eine Vertreterin des psychosozialen Teams regelmäßig teil

und leitet die dort erhaltenen Informationen über anstehende Entlassungen an ihre

KollegInnen weiter (MI, 398-405; 416-418) –, zum anderen auf dem „kleinen

Dienstweg“ (MVI, 490; MVI, 490-494) durch den für die jeweilige Familie zuständi-

gen Arzt bzw. die zuständige Ärztin, oder schließlich durch den EPD in den oben

beschriebenen 14-tägigen Besprechungen bzw. heutzutage in den fallbezogenen

Zusammenkünften.

Neben der Anwesenheit während des ärztlichen Diagnosegesprächs in der klini-

schen Zeit und der Durchführung des psychosozialen Aufnahmegesprächs bildet

das Entlassungsgespräch mit der Familie am Übergang in die häusliche Palliativ-

versorgung einen dritten Standard in der Betreuung der Familien durch die Psycho-

loginnen, die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin und die Sozialarbeiterin-

nen (MVII, 435-437; MVIII, 329-331).

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik ...

137

Ein Entlassungsgespräch durch die PsychologInnen oder die Kinder- und Jugendli-

chenpsychotherapeutin wird jedoch nicht mit allen, sondern nur mit denjenigen Fa-

milien durchgeführt, zu denen sich in der stationären, tages- oder poliklinischen

Versorgung eine Beziehung entwickelt hat. Der Entscheidung der Familien folgend,

die einen Kontakt zu diesen Berufsgruppen als unerwünscht ablehnten, wird ein

psychologisches Entlassungsgespräch nicht verpflichtend auferlegt. Eine Psycholo-

gin und die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin beschrieben die Praxis des

Entlassungsgesprächs entsprechend als sehr unterschiedlich verlaufend (MVII, 45-

48; MI, 110-112). Wenn ein Entlassungsgespräch mit den klinischen psychosozialen

MitarbeiterInnen aufgrund ungünstiger Umstände (z. B. fehlende Benachrichtigung,

Terminüberschneidungen) nicht stattfinden kann, von Seiten der Professionellen

jedoch weiterer Informationsbedarf besteht, wird dieser entweder telefonisch direkt

mit den Eltern zu Hause nacherhoben (FR, 5; MI 456-463, MII, MIII) oder durch eine

Rückmeldung der externen Kinderkrankenschwester (FR, 5; MI, MIII, MVII) bzw.

durch die häuslich versorgenden ÄrztInnen (FR, 5; MI, MIII, MVII) gedeckt. Im Rah-

men eines Telefonats werde im Bedarfsfall das weitere Vorgehen in der psychoso-

zialen Begleitung mit der Familie besprochen.

Wie bereits bei der ärztlichen und pflegerischen Berufsgruppe dargestellt, dient das

psychosoziale Entlassungsgespräch in erster Linie der Verständigung über die wei-

tere Begleitung und der Vereinbarung dessen, wie Kontakt zu der Familie bzw., um-

gekehrt, zu den Professionellen gehalten werden wird. Aktuell und mit Blick auf die

jüngste Vergangenheit ist es auch immer häufiger ein Thema des Entlassungsge-

sprächs mit den Eltern, dass eine persönliche Begleitung vor Ort durch die Psycho-

logInnen bzw. durch die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin in der häusli-

chen Versorgung aufgrund der personellen Ausstattung nicht geleistet werden kann

(MI, 412-414).

Als Hauptaufgaben in der Entlassungssituation wurde von den psychosozialen Ex-

pertInnen zwar die Ermittlung des Betreuungsbedarfs der Familie in der häuslichen

Umgebung, unter Berücksichtigung des sozialen Umfelds der Familie, der Existenz

eines unterstützenden Freundeskreises und ihrer finanziellen Situation, angegeben

(FR, 20). Es wurde jedoch betont, dass der Bedarf durch entsprechende Diagnostik

im Versorgungsverlauf kontinuierlich erhoben wird: Jede Familie bzw. deren aktuelle

Situation werde in der klinischen Betreuungsphase in den regelmäßig stattfindenden

Teambesprechungen über Jahre einmal wöchentlich durchgesprochen. Durch das

gewählte Procedere fiele auch auf, wenn über eine Familie keine oder nicht ausrei-

chende Erkenntnisse vorhanden wären. Die nötigen Daten würden dann nacherho-

ben. Der Übergang nach Hause in der palliativen Phase der Begleitung stelle in dem

Verlauf entsprechend keinen Einschnitt dar (MVIII, 561-576; MVIII, 312-315). Die

Aufgabe der PsychologInnen, der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin und

der Sozialarbeiterinnen am Übergang in die häusliche Versorgung bestehe mehr in

einem Zusammentragen und Konzentrieren der Informationen und Überlegungen zu

einer optimalen interdisziplinären Zusammenarbeit (MI, 410-412). Lediglich der

Betreuungsbedarf der Geschwister, bemerkte die Kinder- und Jugendlichenpsy-

3 Ergebnisse der Untersuchung

138

chotherapeutin, werde u. U. erst in der Zeit der häuslichen palliativen Versorgung

erhoben und eindeutig (MI, 432-434).

Die Vermittlung des vorhandenen Wissens an die MitarbeiterInnen des Externen

Pflegedienstes und ggf. an den zuständigen Arzt bzw. die zuständige Ärztin und

andere in die Versorgung Integrierte, wurde als weitere wesentliche Tätigkeit ge-

nannt (FR 20).

Die Hauptaufgaben der Sozialarbeiterinnen in der Entlassungsorganisation in die

häusliche Palliativversorgung bestehen darin, Hilfsmittel zu organisieren und weiter-

hin für die finanzielle Absicherung der Familie in der Situation zu sorgen (FR, 20;

MIII, 266-269). Darüber hinaus stellen sie den Kontakt zu ambulanten Professionel-

len (z. B. Einzelfallhilfe) und ggf. zur Selbsthilfe her. Auch hier machten die Befrag-

ten darauf aufmerksam, dass der Übergang in die häusliche Versorgung für sie im

Sinne der Bedarfsermittlung keinen Einschnitt in der Versorgung darstelle und kein

spezielles Vorgehen erfordere. Die Familien sind den klinischen Sozialarbeiterinnen

in der Regel lange bekannt, der Bedarf wird kontinuierlich erhoben (MII, 71-73).

Die Sozialarbeiterinnen halten – je nachdem, welche Beziehung zu den Familien

entstanden ist – den Kontakt zu ihnen direkt aufrecht oder indirekt über die enge

Zusammenarbeit mit den klinischen bzw. externen Professionellen, die in die häusli-

che Versorgung integriert sind (FR, 36). Eine stärkere Integration in das häuslich

betreuende „Team“109 und eine entsprechende Struktur von Besprechungen und

Kontakten schätzte eine befragte Sozialarbeiterin aus Kapazitätsgründen als nicht

zu leisten ein, darüber hinaus jedoch auch als ineffizientes Vorgehen. Wenn eine

gute Überleitung der Familie in die häusliche Versorgung ihrerseits erfolgt sei, gebe

sie diese Aufgabe ab, um sich ihrer klinischen Arbeit zuwenden zu können, bis ein

erneutes Tätigwerden nötig sei, das durch Rückmeldung der in die häusliche Ver-

sorgung Integrierten oder durch die Eltern selbst vermittelt werde (MIII, 483-487).

3.1.2.3 Häusliche Versorgung

3.1.2.3.1 ÄrztInnen

Eine Ärztin bzw. ein Arzt übernimmt im Weiteren die medizinische häusliche Pallia-

tivversorgung. Es wird als wichtig erachtet, dass eine feste ärztliche Ansprechper-

son kontinuierlich für die häusliche Begleitung der Familie verantwortlich ist. Von

diesem Standard wird lediglich in Ausnahmesituationen (z. B. Krankheit, Urlaub)

abgewichen (MVI, 309-311). Eine Zusammenarbeit mit niedergelassenen ÄrztInnen

erfolgt i. d. R. im Rahmen des „Hospital at Home“-Konzepts nicht. Dies hat u. a. den

Grund, die Eltern nicht durch womöglich unterschiedliche Einschätzungen mehrerer

MedizinerInnen zu verunsichern (MVI, 300-307).

109 An späterer Stelle wird deutlich werden, dass MitarbeiterInnen unterschiedlicher Professionen in

der Zusammenarbeit nicht als interdisziplinär arbeitendes Palliativteam wahrgenommen werden (s.

Kap. 3.3.3.3). Deshalb wird an dieser Stelle Team in Anführungszeichen gesetzt.

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik ...

139

In der palliativen häuslichen Versorgung, wenn das Kind aufgrund seines Zustandes

nicht mehr in die Tagesklinik kommen kann, sind die verantwortlichen ÄrztInnen für

die Eltern telefonisch erreichbar. Der befragte Arzt gab an, abhängig von seinem

aktuellen Informationsstand, eigeninitiativ in unregelmäßigen Abständen fernmünd-

lich mit der Familie Kontakt aufzunehmen, um sich nach ihrem Ergehen zu erkundi-

gen. Dabei betonte er, dass er u. U. auf einen standardisierten täglichen Anruf ver-

zichte, um die Privatsphäre der Familie nicht zu stören. Ausschlaggebend sei für

ihn, dass er gleichwohl jederzeit über die häusliche Situation der Familie informiert

sei. Einen entsprechenden Bericht erhalte er ggf. auch auf indirektem Weg, über die

häuslich tätigen externen Kinderkrankenschwestern. Sie berichteten – in der termi-

nalen bzw. finalen Versorgungsphase auch täglich – dem/r verantwortlichen ÄrztIn

von ihren häuslichen Besuchen bei der Familie. Grundsätzlich lege er jedoch Wert

darauf, einen eigenen persönlichen Eindruck von der häuslichen Lage zu gewinnen

(MVI, 256-268). Bei akuten Problemen des Kindes rufen die Eltern den Arzt oder die

Ärztin auch von sich aus an (MVI, 256).

In der finalen Phase des Lebens, wenn der Zustand des Kindes sich dahin entwi-

ckelt hat, dass sein Sterben absehbar ist und sich die akuten Probleme oder die

Befürchtungen der Familie möglicherweise häufen, sind die verantwortlichen ÄrztIn-

nen 24 Stunden, rund um die Uhr, telefonisch für das Kind und die Familie erreich-

bar. Sie geben zu diesem Zweck neben der Telefonnummer der Klinik den Eltern

auch ihre private Telefonnummer bekannt (MVI, 274-275; MX, 98-103).

Abgesehen von der Verbindung über das Telefon, führen die ÄrztInnen Hausbesu-

che durch. Deren Häufigkeit variiere je nach gesundheitlichem Zustand des Kindes

und dem individuellen Bedarf bzw. den vorhandenen Ressourcen der Familie (MVI,

64-72). Die ärztlichen Hausbesuche werden insbesondere dann nötig, wenn es gilt,

eine – in aller Regel durch den Zustand des Kindes bedingte – emotional ange-

spannte Situation für die Eltern zu entschärfen und sie durch die Unterstützung der

fachkompetenten ärztlichen Person für die Eltern wieder selbständig beherrschbar

zu machen (MVI, 147-152).

Grundsätzlich sind ÄrztInnen für die häusliche medizinische Versorgung des Kindes

zuständig. In den vorgegebenen Antwortkategorien auf die Frage nach dem ärztli-

chen Angebot in der häuslichen Palliativversorgung (FR, 29) nannte der hierzu be-

fragte Arzt neben der 24-Stunden-Erreichbarkeit jedoch auch Beratungsgespräche

und Krisenintervention jeweils telefonisch und vor Ort sowie die Sterbebegleitung

des Kindes.

Auf die Frage nach der Leitmaxime seines ärztlichen Vorgehens erklärte er, dass in

der häuslichen Versorgung darauf geachtet werde, die medizintechnische Ausstat-

tung auf das Notwendigste zu reduzieren (MVI, 119-124). Mittelpunkt der Versor-

gung durch die ärztlichen MitarbeiterInnen sei das Kind bzw. die gesamte Familie

(FR, 14).

In den Aussagen des Arztes wird offenbar, dass die medizinischen Verrichtungen

aus seiner Sicht in erster Linie dazu dienen, den Zugang zu den Familien zu ermög-

lichen. Der Besuch des Arztes bzw. der Ärztin werde mit der medizinischen Betreu-

3 Ergebnisse der Untersuchung

140

ung des Kindes begründet. Die eigentliche Aufgabe des Arztes oder der Ärztin be-

stehe jedoch darin, den Eltern bei der Bewältigung der Situation an sich behilflich zu

sein und psychosoziale Unterstützung zu bieten. Aus dieser Perspektive trete die

medizinische Betreuung in den Hintergrund (MVI, 420-434).

Nach Erfahrung des Arztes sei es in der häuslichen Palliativversorgung nicht mög-

lich, seine berufliche Zuständigkeit auf die medizinischen Verrichtungen zu be-

schränken und psychosoziale Aspekte außen vor zu lassen. Das sei schon allein

aus dem Grund nicht praktikabel, als die VertreterInnen der anderen Berufsgruppen

in einer akuten Situation in der Regel nicht anwesend seien (MVI, 425-426). Das

Vorhandensein von Zeit spiele in diesem Zusammenhang eine wichtige Rolle, z. B.

wenn der Arzt im Kontakt mit den Eltern Probleme gezielt anspricht. Zeit sei hier

definitiv erforderlich, um sich in die Situation einfühlen zu können, empathisch prä-

sent zu sein und die Eltern nicht unter Druck zu setzen (MVI, 136-140).

Nicht nur die berufliche, auch die persönliche Abgrenzung ist aus seiner Sicht ein

wesentliches Thema in der häuslichen Palliativversorgung von krebskranken Kin-

dern und ihren Familien. Dabei sieht er sowohl in einer fehlenden, als auch in einer

absoluten Abgrenzung der Familie gegenüber ein Problem (MVI, 1064-1067).

ÄrztInnen leiten den subjektiv wahrgenommenen häuslichen psychosozialen Bedarf

an die zuständigen KollegInnen in der Klinik weiter. Der hierzu befragte Arzt verwies

in diesem Zusammenhang auf die Dienste der Sozialarbeiterinnen und erachtete

diese als sehr wichtig (MVI, 659-662). Diese setzten sich mit den Eltern zur weiteren

Abklärung des Bedarfs in Verbindung.

Wenn sich in der häuslichen Situation zeigt, dass die Unterstützung durch eine Psy-

chologin oder die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin nötig erscheint, oder

wenn die Familien aufgrund des Versorgungsverlaufs keinen Kontakt zu diesen Be-

rufsgruppen haben, diesen jedoch wünschen, so melden die ÄrztInnen diesen Be-

darf idealerweise an die klinischen psychologischen KollegInnen (FR, 21; 22; 23).

3.1.2.3.2 Externer Pflegedienst (EPD)

Ein bis zwei externe Kinderkrankenschwestern übernehmen im Weiteren die pflege-

rische häusliche Palliativversorgung. Die Pflegekräfte sind gleichfalls telefonisch für

die Eltern erreichbar und rufen von sich aus bei den Eltern an, wenn ihnen das als

wichtig erscheint. Darüber hinaus können sie – wenn das über die erfolgte Beglei-

tung hinaus nötig ist – über die anderen in die Versorgung integrierten Berufsgrup-

pen – hier werden die ÄrztInnen genannt – kontaktiert werden. In der letzten Le-

bensphase des Kindes sind die externen Kinderkrankenschwestern rund um die Uhr

für die Familie erreichbar und verfügbar (FR 23).

In der palliativen Versorgung übernehmen sie Hausbesuche, die sich, wie bei den

ÄrztInnen, im Wesentlichen nach dem Gesundheitszustand des Kindes und dem

Unterstützungsbedarf der Familie richten und entsprechend in Regelmäßigkeit und

Anzahl variieren (MV, 64-68). Auch die Dauer des Aufenthalts in der häuslichen

Umgebung ist unterschiedlich und abhängig von dem Zustand des Kindes und dem

Unterstützungsbedarf der Familie (FR 12). In der palliativen Versorgung gab die

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik ...

141

befragte externe Kinderkrankenschwester eine Zeitspanne zwischen einer bis zu

zwei Stunden an. In der finalen Begleitung könne die Präsenz zu Hause zwei Stun-

den auch weit überschreiten und bis zu sechs bis acht Stunden betragen (MV, 80-

82). In der Aussage der Befragten wird bereits deutlich, dass das häusliche Angebot

des Externen Pflegedienstes, wie bei den ÄrztInnen, bei Bedarf auch die häusliche

Sterbebegleitung umfasst.

Neben der Grund-, Behandlungs- bzw. Palliativpflege des Kindes und der Einwei-

sung und Unterstützung der Eltern in eben diese Verrichtungen bieten die externen

Pflegekräfte Krisenintervention in Bezug auf die gesundheitliche Situation des Kin-

des telefonisch und vor Ort an. Ebenso sind sie für Beratungsgespräche telefonisch

erreichbar bzw. stehen persönlich zur Verfügung. Darüber hinaus vermitteln die ex-

ternen Kinderkrankenschwestern den Eltern weitere Hilfen. Hierbei arbeiten sie eng

mit den klinischen Sozialarbeiterinnen zusammen (FR, 29).

Das Kind und die gesamte Familie stehe im Mittelpunkt der Versorgung durch die

Kinderkrankenschwestern (FR, 14). Neben der maßgeblichen Maxime, in erster

Linie Hilfe zur Selbsthilfe für die Eltern zu leisten, betonte die befragte Expertin als

herausragendes Ziel in der häuslichen Versorgung des Kindes die möglichst lang

andauernde Aufrechterhaltung eines relativen „Normalzustandes“ (MV, 151-154).

Die verantwortliche externe Kinderkrankenschwester meldet häuslich aufkommende

soziale Probleme – als Beispiel werden Schwierigkeiten mit dem Arbeitgeber ge-

nannt – an die klinischen Sozialarbeiterinnen zurück oder bespricht familiäre häusli-

che Probleme mit den PsychologInnen bzw. der Kinder- und Jugendlichenpsycho-

therapeutin (MV, 330-332).

Für die PsychologInnen stellen die externen Kinderkrankenschwestern u. U. eine

Zugangsmöglichkeit zu der Familie dar, indem diese explizit auf das häusliche An-

gebot von jenen hinweisen (MVII, 363-366).

Die befragte Kinderkrankenschwester bemerkte, dass die Informationsvermittlung

zwischen häuslicher Versorgung und den klinischen Professionellen – das können

die ÄrztInnen oder VertreterInnen des psychosozialen Teams sein – nicht struktu-

riert erfolge. Gleichwohl sei die Kommunikation zwischen KlinikerInnen und exter-

nen Pflegekräften in akuten häuslichen Situationen – hier in erster Linie in der letz-

ten Lebensphase des Kindes – gesichert und verlaufe vollständig problemlos (MV,

512-514). In der tagesklinischen bzw. poliklinischen palliativen Phase der Begleitung

der Familien sah sie hingegen Kommunikationslücken (s. Kap. 3.3.3.2).

Wie der Arzt, so bejahte auch die befragte externe Pflegekraft die Frage (FR, 30),

ob sie der Familie über ihre fachliche Zuständigkeit hinaus Unterstützung leiste,

eindeutig. Als Beispiel nannte sie, im Sinne der Hilfe zur Selbsthilfe mit den Eltern

zusammen eine Struktur für einen Tagesablauf zu entwerfen (MV, 356-357). Als

weiteren Punkt führte sie an, dass externe Pflegekräfte auf Wunsch auch die inner-

familiäre Kommunikation unterstützten bzw. diejenige zum näheren sozialen Umfeld

(z. B. aufklärende Gespräche mit anderen Familienmitgliedern, Freunden) (MV, 357-

360).

3 Ergebnisse der Untersuchung

142

Weniger in den Aussagen der Befragten selbst als vielmehr in den Aussagen der

anderen Berufsgruppen wird deutlich, dass die externen Kinderkrankenschwestern

weit über ihre pflegerische Aufgabe hinaus tätig werden. Die Übernahme der häusli-

chen Versorgung durch sie wurde von dem befragten Arzt als für die Vermittlung

von Sicherheit für die Familie entscheidend herausgestellt. Auch hier gelangt der

Arzt offensichtlich – wie bei seiner medizinischen Tätigkeit – zu der Einschätzung,

dass die pflegerische Versorgung primär einen offensichtlichen Grund für die Eltern

darstelle, den externen Kinderkrankenschwestern Einlass in ihre Privatsphäre zu

gewähren, während ihre Hauptaufgabe in der psychosozialen Begleitung der Fami-

lie und der gemeinsamen Bewältigung an sich bestehe (MVI, 99-108). Die häusli-

chen Palliativbetreuungen, die in der Vergangenheit ohne die Unterstützung des

EPD stattfanden, hatte er als äußerst problematisch in Erinnerung (MVI, 240-242).

Auch die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin konstatierte, dass die Tätig-

keiten des EPD weit über die pflegerische Aufgabe hinaus gingen und insbesondere

psychosoziale Aspekte, als auch, je nach der Individualität der Pflegekraft, spirituelle

umfassten (MI, 284-289). Eine Psychologin beschrieb, dass die externen Kinder-

krankenschwestern in der Situation so kompetent im Umgang mit der häuslichen

Situation agieren würden, dass sich ihre eigene Aufgabe ggf. auf deren Unterstüt-

zung beschränke und sie nicht selbst in der Familie vorstellig werden müsse (MVIII,

316-321).

3.1.2.3.3 Psychosoziales Team

Das Kind (MI, MIII) und die gesamte Familie (MI, MII, MIII, MVII, MVIII) stehen im

Mittelpunkt der Palliativversorgung durch die psychosozialen MitarbeiterInnen (FR,

14). Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin beschrieb zwar die Begleitung

des Kindes als den Mittelpunkt ihrer häuslichen Arbeit, merkte jedoch an, dass auch

die Eltern davon emotional profitierten oder z. B. die anschließende Möglichkeit zum

Gespräch nutzten (MI, 252-258, FR. 14). Umgekehrt sei es ein wesentliches Ziel der

psychologischen Begleitung der Eltern, diese zur Unterstützung des Kindes zu be-

fähigen und so Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten (MVIII, 425-429, FR, 14). Das Angebot

an die Eltern wurde auch als für die Kinder entlastend beschrieben (MVIII, 229-233).

Die SozialarbeiterInnen benannten ebenfalls „Hilfe zur Selbsthilfe“ als eine Leitma-

xime ihres Handelns (MIII, 154-156; FR, 14).

Alle MitarbeiterInnen des psychosozialen Teams – die PsychologInnen, die Kinder-

und Jugendlichenpsychotherapeutin und die Sozialarbeiterinnen – sind in der häus-

lichen Palliativversorgung telefonisch für die Familie erreichbar. Eigeninitiativ neh-

men Eltern telefonischen Kontakt jedoch nur zu denjenigen psychosozialen Mitar-

beiterInnen auf, zu denen sich in der klinischen Zeit eine Beziehung entwickelt hat

bzw. die über die personalen Ressourcen verfügen, eigenständig Kontakt zu den

Professionellen herzustellen (MI, 488).

Eltern werden von den PsychologInnen darüber hinaus begleitend klinische Ge-

sprächstermine angeboten (MVII, 360-362). Bei einer entsprechenden Rückmel-

dung durch die in die häusliche Versorgung integrierten ÄrztInnen und externen

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik ...

143

Kinderkrankenschwestern rufen die psychosozialen MitarbeiterInnen bei der Familie

zu Hause an (FR, 23; MVIII, 381-384; MI, 379-382).

Eine 24-Stunden-Erreichbarkeit bzw. Verfügbarkeit der psychosozialen Mitarbeite-

rInnen wird nach Erfahrung der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin seitens

der Eltern in der Regel nicht erwartet. In einzelnen Ausnahmefällen können entspre-

chende Vereinbarungen jedoch getroffen werden (MI, 293-296; MI, 302-305).

Hausbesuche der Psychologinnen sind generell möglich. Sie erfolgen jedoch aus-

schließlich auf den Wunsch der Familie hin: Während die häusliche Palliativversor-

gung durch die klinischen ÄrztInnen und die externen Kinderkrankenpflegekräfte

standardisiert erfolge, müsse ein häusliches Angebot der PsychologInnen angefor-

dert werden (MVII, 437-440; s. a. MVII, 62-63).

Für die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin ist es neben der telefonischen

Erreichbarkeit selbstverständlich, dass die in der Arbeit mit dem Kind entstandene

Beziehung im Rahmen von Hausbesuchen in der palliativen Versorgung aufrechter-

halten wird und ihre Begleitung nicht aufgrund der veränderten Situation unterbleibt.

Grundlage für die weitere Versorgung sei in erster Linie die entstandene Beziehung

und nicht ausschließlich der psychische Zustand des Kindes (MI, 81-83; MI, 258-

262).

Die Sozialarbeiterinnen führen in der Regel keine Hausbesuche durch. Davon wird

in besonderen Bedarfsfällen abgewichen (FR, 11; MII, 144-146). Eine entspre-

chende Einschätzung wird von den bereits häuslich integrierten Professionellen vor-

genommen (MIII, 133-137). Ein Hausbesuch sei jedoch u. a. abhängig von dem

akuten klinischen Arbeitsaufwand (FR, 11; MII, 144-146). Gewöhnlich wird der häus-

liche Betreuungsbedarf telefonisch oder im persönlichen Kontakt ermittelt. Ein Tref-

fen hierzu findet jedoch i. d. R. in der Klinik statt. Die Eltern begeben sich zu nötigen

Gesprächen oder Erledigungen dort hin (MII, 79-81).

Die Dauer eines häuslichen Besuchs in der palliativen Situation wird von allen psy-

chosozialen MitarbeiterInnen durchschnittlich mit einer bis unter zwei Stunden be-

ziffert. Ausschlaggebend für seine Länge sei der Zweck und Inhalt des Kontakts

(MIII, 147). Der Hausbesuch der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin ver-

längert sich, wenn neben einem einfachen unterstützenden Kontakt zu dem Kind ein

therapeutisches Angebot gewählt wird, ein Elterngespräch durchgeführt werden

muss oder eines mit einer anwesenden externen Kinderkrankenschwester (MI, 239-

243). Eine Sozialarbeiterin rechtfertigte die verhältnismäßig lange Dauer ihres

Hausbesuchs mit der Feststellung, dass dieser eigentlich nur in dringenden Aus-

nahmefällen erfolge und nötig sei, wenn sie aufgrund ungünstiger Rahmenbedin-

gungen nicht bereits klinisch über den häuslichen Bedarf der Familie im Bilde sei. In

diesem Fall sei der Gesprächsbedarf der Familie entsprechend höher (MII, 152-

154). Eine psychologische Mitarbeiterin merkte an, dass ihr häuslicher Aufenthalt

mehr als zwei Stunden betragen könne, wenn dieser in die letzte Lebensphase des

Kindes falle (FR, 12; MVIII).

Die PsychologInnen und die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin stehen

potenziell in der häuslichen Palliativversorgung für Krisen- und Beratungsgespräche

3 Ergebnisse der Untersuchung

144

und eine supportive Gesprächstherapie zur Verfügung (FR, 29). Eine Psychologin

beschrieb ihr Angebot als offenes, das prinzipiell keine Möglichkeit der Unterstüt-

zung ausschließe. Das konkrete Vorgehen selbst werde an den Bedarf der Familie

und die Situation angepasst (MVIII, 903-913). Die Kinder- und Jugendlichenpsy-

chotherapeutin betonte über die bereits benannten Punkte hinaus ihr spezifisches

Angebot der Kunst-, Körper- und Musiktherapie in der häuslichen Palliativversor-

gung (FR, 29; MI).

Die Sozialarbeiterinnen führen Krisen-, Beratungs- und supportive Gespräche in der

Regel ausschließlich telefonisch durch, vermitteln sozialrechtliche Informationen und

weitere Hilfen (z. B. Sitzwachen einer Sozialstation) auch nach dem Übergang in die

häusliche Versorgung dorthin. Sie sind den Eltern darüber hinaus bei Auseinander-

setzungen mit den Krankenkassen behilflich (FR, 29).

Mit Ausnahme einer Psychologin gaben alle psychosozialen MitarbeiterInnen an,

über ihre fachliche Zuständigkeit hinaus in der häuslichen Palliativversorgung tätig

zu sein. Die eine Kollegin, die das nicht von sich behauptete, hat das Selbstver-

ständnis, für alle Aspekte der Versorgung potenziell zuständig zu sein (MVIII, 916-

917). Sie definierte ihren Aufgabenbereich so, dass ihre fachliche Zuständigkeit a

priori kaum Grenzen aufweise.

Die Psychologinnen und die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin überneh-

men in der konkreten Situation vor Ort und im Falle von Engpässen (z. B. Urlaub,

klinisches Arbeitsaufkommen) sozialarbeiterische Aufgaben (z. B. einen nötigen

Anruf beim Sozialamt) (MI; FR, 31; MVII, 863-868). Vereinzelt könnten sozialarbeite-

rische Tätigkeiten für die PsychologInnen auch einen Weg des Zugangs und der

lebensweltlichen Anbindung in der häuslichen Palliativversorgung bedeuten (MVII,

1240-1245).

Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin führte an, dass sie und ihre psy-

chologischen KollegInnen neben den externen Kinderkrankenschwestern u. U. auch

spirituell unterstützend wirken (MI, 290).

Grundsätzlich, so das Statement einer Psychologin, gehe die gesamte häusliche

Situation insofern über ihre fachliche Zuständigkeit hinaus, als für die Begleitung

eines sterbenden Kindes und seiner Familie neben der rein professionellen Arbeit

ein persönliches und menschliches Einlassen nötig sei (MVII, 868-873).

Was die Psychologinnen und die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin im

Hinblick auf die sozialarbeiterischen Zuständigkeiten berichteten, gilt annähernd

umgekehrt für die Sozialarbeiterinnen in psychologischer Hinsicht: Eine Trennung

der berufsgruppenspezifischen Aufgaben sei nicht immer möglich. Auch wenn sie

nicht für sich in Anspruch nähmen, therapeutisch tätig zu sein, hätten Beratungsge-

spräche u. U. einen entsprechenden Charakter und eine vergleichbare Intensität

(MII, 338-344; MIII, 395-405).

Wenn die PsychologInnen und die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin nicht

in die häusliche Versorgung eingebunden sind, sehen die ExpertInnen ihre Haupt-

aufgaben darin, die häuslich tätigen Berufsgruppen (externe Kinderkrankenschwes-

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik ...

145

tern, ÄrztInnen, aber auch LehrerInnen) zu supervidieren, zu entlasten und zu un-

terstützen (MVIII, 300-310).

Ausschlaggebend in der häuslichen Palliativversorgung seien gewachsene Bezie-

hungen zu den begleitenden Professionellen. Diese Personen zu supervidieren und

ihnen beratend zur Seite zu stehen, biete sich in vielen Fällen eher an, als zusätz-

lich zu diesen als fremde psychologische Professionelle selbst in die Familie zu ge-

hen (MVIII, 523-525; MVIII, 384-387).

3.1.2.3.4 SeelsorgerInnen

Die Seelsorgerin gab an, dass sie nicht in die häusliche Palliativversorgung integ-

riert sei (FR, 18).

3.1.2.3.5 Zusammenarbeit mit ambulanten Professionellen110

Auf die Frage, ob es von der Klinik aus Strukturen der Zusammenarbeit mit ambu-

lanten AnbieterInnen im psychosozialen Bereich in der Palliativversorgung und

Sterbebegleitung gäbe, fällt die Antwort heterogen aus (FR, 37).

Der befragte Arzt führte an, dass die Zusammenarbeit mit ambulanten PsychologIn-

nen kein gebahnter Weg sei. Eine entsprechende Unterstützung sei u. U. in Einzel-

fällen nötig. Er selbst habe es jedoch noch nicht erlebt, dass eine Familie in dieser

Situation ein entsprechendes Angebot in Anspruch nehmen wollte (MVI, 544-547).

Drei psychosoziale KollegInnen (MI, MII, MIII) führten das Angebot zweier Wohl-

fahrtsverbände an. Von einer Unterstützung durch diese lasse sich jedoch eher in

der Nachsorge der verwaisten Familien sprechen (MI, 674-677). Eine Sozialarbeite-

rin benannte das Weitervermitteln an Selbsthilfegruppen (FR, 37; MIII); die zweite

antwortete, dass es neben der Vermittlung zu Beratungsstellen keine strukturierte

Zusammenarbeit gäbe (MII, 432).

Eine Psychologin berichtete von dem Versuch, ambulante PsychotherapeutInnen für

die häusliche Versorgung und Nachsorge und zur Zusammenarbeit in einem Ver-

sorgungsnetz zu gewinnen. Dies wurde insbesondere nötig, nachdem die Zahl der

neu aufgenommenen PatientInnen rasch angestiegen und die klinische Arbeit kaum

mehr zu bewältigen sei (MVII, 1059-1063). Dieser Versuch stellte sich jedoch als

äußerst schwierig heraus. Die diesbezüglichen Probleme werden weiter unten – im

Rahmen der dargestellten Verbesserungspotenziale – beschrieben (s. Kap. 3.3.3.3).

110 Der Externe Pflegedienst hat unter den ambulanten AnbieterInnen eine Sonderstellung: Innerhalb

dieser Studie wird er jeweils als Teil des klinischen Versorgungskonzepts angesehen und unter diesem

Gesichtspunkt beschrieben, auch wenn er ein ambulanter Anbieter ist. Mit ambulanten Professionellen

sind jedoch immer andere Träger, die nicht Teil des „Hospital at Home“-Versorgungsmodells sind,

gemeint, also nicht der EPD.

3 Ergebnisse der Untersuchung

146

3.1.2.4 Nachsorge

3.1.2.4.1 Klinik allgemein

Im Laufe der Studie wurde als Angebot in der Nachsorge die Ausrichtung eines jähr-

lichen Gedenkgottesdienstes etabliert (FR, 43). Für die in der vorliegenden Un-

tersuchung befragten Eltern war dieses Angebot noch nicht verfügbar. Erste Erfah-

rungen zeigen, dass sich im Rahmen dieser Gedenkfeierlichkeiten intensive Nach-

gespräche der Eltern mit den Professionellen ergeben (MI, 734-738) und Fragen

und Missverständnisse geklärt oder in einem Extratermin noch einmal besprochen

werden können (MIV, 451-463). Der Gedenktag wird in der Nachsorge als einziges

Angebot im Sinne eines Standards durchgeführt.

In einzelnen Ausnahmefällen würden in der Nachsorge Zusammentreffen mit den in

die häusliche Versorgung integrierten Professionellen vereinbart (FR, 43; MVIII).

Die Nachfrage, ob es Strukturen der Zusammenarbeit mit ambulanten AnbieterIn-

nen im psychosozialen Bereich in der Nachsorge für verwaiste Familien gäbe, wur-

de mehrheitlich verneint. Die Kooperation mit diesen sei individuell geregelt.

Im Folgenden werden Daten zur Nachsorge nach den einzelnen Berufsgruppen

beschrieben. Vorangestellt sei Folgendes: Der Arzt machte im Zusammenhang mit

der Frage nach Versorgungsstandards in der Nachsorge der verwaisten Familien

zunächst darauf aufmerksam, dass er es für unangebracht halte, in diesem Zusam-

menhang von „Standards“ zu sprechen (MVI, 597-599). Auch eine Sozialarbeiterin

störte der Begriff. Sie erläuterte, dass in ihrem Verständnis ein „Standard“ ein Vor-

gehen bezeichne, das sie gewissermaßen ohne Ansehen der Person durchführe.

Dazu gehöre für sie z. B. das psychosoziale Aufnahmegespräch, das sie mit jeder

Familie durchführe. Die Nachsorge hingegen habe eine andere Qualität und sei wie-

derum eine sensible Phase im gegenseitigen Kontakt: Mittlerweile sei die Familie

vertraut, die Beziehung zueinander sei einzuschätzen. Wenn sich zu der Familie

keine Beziehung entwickelt habe oder diese abgelehnt wurde, empfände sie es eher

als unangebracht, die Familie einem Standard entsprechend nach dem Tod des

Kindes zu kontaktieren (und z. B. zur Beerdigung zu erscheinen) (MII, 465-488).

3.1.2.4.2 ÄrztInnen

Der Arzt bietet den Eltern bei seinem letzten Besuch in der Familie ein telefonisches

Nachgespräch an. Das Angebot werde jedoch nur in seltenen Einzelfällen in An-

spruch genommen (MVI, 567-568). Er gehe davon aus, dass die Eltern die Wege

kennen, auf denen sie ihn erreichen könnten, und für ein Nachgespräch selbst initi-

ativ werden würden. In aller Regel würden sie dies nicht. Der Arzt fand es fraglich,

ob ein Anruf auf seine Initiative hin eine Unterstützung für die Familie darstellen

würde (MVI, 568-574). Einen persönlichen Termin für ein Nachgespräch biete er

nicht an (MVI, 566-567). Eine strukturierte klinische Versorgung nach dem Tod des

Kindes finde seiner Einschätzung nach von Seiten der Klinik – bis auf den erwähn-

ten Gedenktag – nicht statt (VI, 564-565).

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik ...

147

3.1.2.4.3 Externer Pflegedienst (EPD)

Der Externe Pflegedienst gibt den Eltern Hilfestellung bei der Organisation der Be-

erdigung (MV, 360-361). Eine Teilnahme an der Beisetzung des Kindes wird, je

nach entstandener Beziehung, jedes Mal erwogen (MV, 589-591). Darüber hinaus

sind zwei bis drei unterstützende Nachgespräche in der Familie vorgesehen, im

Rahmen derer auch Informationen über unterstützende Angebote vermittelt werden

können (MV, 361-363). Eine langfristige Trauerbegleitung kann von den externen

Pflegekräften nicht geleistet werden, auch wenn das Bedürfnis danach von Seiten

mancher Eltern eindeutig sei. Dieses wird – quasi bis zur Grenze der persönlichen

Belastbarkeit der Kinderkrankenschwestern – informell erfüllt (MV, 370-384).

3.1.2.4.4 Psychosoziales Team

Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin und eine Sozialarbeiterin erklärten,

dass sie das Vorgehen in der Nachsorge (z. B. in Bezug auf telefonische Erreich-

barkeit, Hausbesuche, Kliniktermine) mit jeder Familie individuell treffen (FR, 43; MI;

MIII; 574-576). In diesem Zusammenhang wurde von einer psychosozialen Mitar-

beiterin auf die Wichtigkeit hingewiesen, den jeweiligen subjektiven Bedarf der Fa-

milie zu achten (die z. B. keinen weiteren Kontakt wünscht) und nicht den eigenen in

den Vordergrund zu stellen (der vielleicht in einem Anruf bestehen würde) (MII, 465-

480).

Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin gab an, in der Nachsorge im Be-

darfsfall Geschwister und Eltern an ambulante niedergelassene KollegInnen weiter-

zuleiten. Darüber hinaus vermittele sie Angebote der Selbsthilfe, insbesondere

Trauergruppen. Eine Psychologin erwähnte ebenfalls die Weitervermittlung an am-

bulante KollegInnen und an Beratungsstellen (FR, 41; MVII). Die zweite befragte

Psychologin berichtete, dass sie standardmäßig den Familien, zu denen sie eine

gute Beziehung hatte (MVIII, 1134-1138), telefonische Erreichbarkeit und ein Nach-

gespräch als Angebot unterbreite bzw. nach dem Verstreichen längerer Zeit nach

dem Tod des Kindes eigeninitiativ telefonisch Kontakt aufnähme (MVIII, 1129-1133).

Die Phase der Nachsorge beschrieb sie als u. U. sehr lang andauernd, die Intensität

dieser Kontakte als sehr hoch und deren Notwendigkeit dringend gegeben, weil

nach einem gewissen Zeitraum nach dem Tod des Kindes kein strukturiertes Ange-

bot mehr für die verwaisten Familien vorhanden sei (MVIII, 638-639).

Im Zusammenhang mit der Frage nach Hausbesuchen erwähnte eine Sozialarbeite-

rin, dass sie in Einzelfällen zur Beileidsbekundung einen Hausbesuch unternähme

und den Eltern das Angebot eines Nachgesprächs unterbreite (MIII, 142-144). Dies

beschrieb sie jedoch eher im Sinne persönlichen, ehrenamtlichen Engagements

denn als berufliche Funktion. In Einzelfällen würden die Sozialarbeiterinnen in der

Nachsorge auch im Zusammenhang der Beantragung einer Rehabilitationsmaß-

nahme für verwaiste Familien von den Eltern kontaktiert und in Anspruch genom-

men (MIII, 521-523).

Wenn einzelne Professionelle des psychosozialen Teams in die Versorgung der

Familie stark integriert waren, werde die Teilnahme an der Beerdigung des Kindes

3 Ergebnisse der Untersuchung

148

jedes Mal erwogen (MII, 480-482). Von einer Kollegin wurde die Teilnahme an der

Bestattung von derjenigen Mitarbeiterin, die der Familie in der Versorgung am

nächsten stand, als Standard beschrieben (MIII, 537-550).

3.1.3 Zusammenfassung

Die Palliativversorgung, in der die „Klinik nach Hause kommt“, das „Hospital at Ho-

me“-Konzept, wurde von engagierten MitarbeiterInnen der Klinik ins Leben gerufen.

Anlass war die Tatsache, dass bis zu diesem Zeitpunkt fast alle Kinder auf der Sta-

tion in der Klinik verstarben. Die Möglichkeit sollte geschaffen werden, sich für eine

häusliche Palliativversorgung zu entscheiden. Es konstituierte sich der Externe

Pflegedienst, der in den Grenzen der Stadt die häusliche Pflege der Kinder über-

nahm. Die klinischen ÄrztInnen begleiteten die Kinder medizinisch. Psychosoziale

MitarbeiterInnen waren zu diesem Zeitpunkt bundesweit grundsätzlich nicht in die

Versorgung onkologisch erkrankter Kinder eingeschlossen, auch nicht an der unter-

suchten Klinik.

Der Versorgungspfad der Kinder ist wie folgt vorgesehen: Vierzehn Tage lang

verbleiben sie auf der Station, bevor sie in die halbstationäre Betreuung übergeleitet

werden. Dieser stationäre Aufenthalt soll der ganzen Familie u. a. dazu dienen, den

ersten Diagnoseschock zu überwinden und eigene Ressourcen zur Bewältigung der

Gesamtsituation zu aktivieren. Nach einer je nach Krankheit und Verlauf unter-

schiedlichen Zeitspanne von ein bis zwei Jahren werden die Kinder in die poliklini-

sche Nachsorge weitergeleitet.

Wenn sich zeigt, dass einem Kind keine Aussicht auf medizinische Heilung gegeben

werden kann, wechselt die Priorität der Behandlung vom Ziel der Heilung zum Erhalt

der größtmöglichen Lebensqualität. Wenn es dem Kind relativ gut geht, wird es poli-

klinisch in einem wöchentlichen Rhythmus einbestellt bzw., wenn medizinisch nötig,

in der Tagesklinik palliativ behandelt.

Wenn sich sein Zustand verschlechtert oder andere lebensqualitätsrelevanten

Gründe für einen Verbleib in der häuslichen Umgebung sprechen, führt der verant-

wortliche Arzt bzw. die verantwortliche Ärztin ein Entlassungsgespräch mit der Fa-

milie, in dem der weitere Verlauf der Versorgung besprochen wird. Die Ärztin bzw.

der Arzt verständigt die Kinderkrankenschwestern des Externen Pflegedienstes über

die neu eingetretene Situation. Auch dieser erörtert mit der Familie das weitere Vor-

gehen in der häuslichen Umgebung und vereinbart einen ersten Termin. Die Sozial-

arbeiterinnen organisieren die Bereitstellung der nötigen häuslichen Hilfsmittel und

vermitteln die Unterstützung ambulanter Professioneller. Häuslich versorgen sie nur

in absoluten Ausnahmefällen. Der subjektive Bedarf der Familie wird i. d. R. telefo-

nisch oder im Rahmen eines persönlichen Termins mit den Eltern in der Klinik ge-

klärt. Der Informationsfluss erfolgt weiterhin über die ÄrztInnen oder die externen

Pflegekräfte.

Die PsychologInnen und die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin führen

ebenfalls ein Entlassungsgespräch. Dieses findet jedoch nur mit den Familien statt,

die klinisch eine Beziehung zu den Professionellen entwickelt haben. Mit diesen

3.1 Das häusliche pädiatrisch-onkologische Versorgungskonzept der Klinik ...

149

werden individuell Verabredungen hinsichtlich des weiteren Vorgehens in der häus-

lichen Begleitung getroffen. Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin führt

den Kontakt unabhängig vom Ort und psychischen Zustand des Kindes fort. Am

Übergang in die häusliche Versorgung ist ein umfangreiches Ermitteln des psycho-

sozialen Betreuungsbedarfs der Familie nicht nötig. Dieser ist den MitarbeiterInnen

in der Regel über Jahre bekannt. Neben der vereinzelt stattfindenden direkten Be-

gleitung der Familien besteht die Hauptaufgabe der PsychologInnen und der Kinder-

und Jugendlichenpsychotherapeutin darin, die in die häusliche Versorgung integ-

rierten Professionellen über die psychosoziale Situation der Familie zu informieren

und ihre KollegInnen durch Supervision professionell zu unterstützen und zu ent-

lasten.

In der häuslichen Palliativversorgung sind die ÄrztInnen und die externen Pflege-

kräfte telefonisch erreichbar und rufen die Eltern an. Es werden Hausbesuche

durchgeführt, die je nach Bedarf des Kindes und der Familie mehr oder weniger

regelmäßig strukturiert stattfinden. Die Privatsphäre der Familie soll hier möglichst

wenig gestört und gleichzeitig die nötige Unterstützung zur Verfügung gestellt wer-

den. In der letzten Lebensphase des Kindes besteht eine 24-Stunden-Erreichbarkeit

und -Verfügbarkeit der externen Kinderkrankenschwestern und der jeweiligen Ärz-

tInnen.

Der EPD unterstützt die Eltern bei der Planung der Beerdigungsfeierlichkeiten und

führt nach dem Tod des Kindes zwei bis drei Nachgespräche mit der Familie. Eine

langfristige Trauerbegleitung kann nicht geleistet werden.

Eine Begleitung der Familie durch die klinischen MitarbeiterInnen wird individuell

bedürfnisorientiert vereinbart (z. B. Telefonate, klinische Termine, Hausbesuche).

Von Seiten der Klinik wurde vor kurzem ein Gedenktag für die verstorbenen Kinder

und Jugendlichen eingeführt. Diese Feier bietet u. a. eine Gelegenheit für die Eltern,

noch einmal in Kontakt mit den klinischen Professionellen und den externen Kinder-

krankenschwestern zu treten.

In der nachstehenden Tabelle werden strukturelle und personelle Veränderungen in

der Versorgungsstruktur der Klinik zusammengefasst.

3 Ergebnisse der Untersuchung

150

Tabelle 4: Strukturelle und personelle Veränderungen in der Versorgungsstruktur

der Klinik

Inhalt der Verän-

derung früher

(relevant für befragte

Eltern)

heute

(irrelevant für befragte

Eltern)

versorgungsrelevanter

Hintergrund

Tagesklinik

- bis Ende der 90er

Jahre nicht vor-

handen

- seit Ende der 90er

Jahre vorhanden (für

3 Familien relevant)

- Erweiterung des An-

gebots

- Kapazitätsgewinn

- bringt räumliche Tren-

nung zwischen statio-

närem Ver-

sorgungsteilbereich

einerseits und teil-

stationärem und

ambulantem ande-

rerseits mit sich

Abgrenzung Psy-

chologinnen – Kin-

der- und Jugendli-

chenpsycho-thera-

peutin

- Psychologinnen

sind für Eltern zu-

ständig, Kinder-

und Jugendli-

chenpsychothe-

rapeutin für Kinder

und Jugendliche

- eine Professionelle ist

für eine Familie zu-

ständig

- ermöglicht familien-

zentrierte, systemische

Versorgung

Aufteilung der Ar-

beit unter den zwei

Sozialarbeiterinnen

- Begleitung ent-

sprechend der Teil-

bereiche der Ver-

sorgung: eine So-

zialarbeiterin ver-

sorgt stationär, die

andere tages- bzw.

poliklinisch

- eine Sozialarbeiterin

übernimmt die ge-

samte Begleitung ei-

ner Familie

- ermöglicht familien-

zentrierte Versorgung

- Vermeidung von

Schnittstellen

Teambesprechung

EPD – Psy-

chosoziale Mitarbei-

terInnen

- 14-tägiger Turnus - fallbezogen - nach Eröffnung der

Tagesklinik werden

Kinder so oft ein-

bestellt, dass die

häusliche Versorgung

durch den EPD nicht

in gleichem Umfang

erforderlich und we-

niger Bespre-

chungsbedarf vor-

handen ist

Gedenkgottesdienst - nicht etabliert - einmal jährlich statt-

findend - standardisiertes Nach-

sorgeangebot

Zusätzliche Stelle

einer Psychologin

in der Poliklinik

- nicht vorhanden - vorhanden, schwer-

punktmäßig für Kin-

der und Jugendliche,

die an bestimmten

hämatologischen Er-

krankungen leiden

- Kapazitätsgewinn

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

151

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus

Sicht der Eltern: Kommunikation, Koordination, Ko-

operation

Im folgenden Kapitel wird die psychosoziale Unterstützung durch Professionelle im

palliativen Versorgungsverlauf im Rahmen eines „Hospital at Home“-Versorgungs-

konzepts (vgl. Lademann 2000) aus Sicht der Eltern dargestellt.

Die Beschreibung erfolgt entlang der festgelegten Kategorien (s. Kap. 2.3.3.2): Die

erfahrene Kommunikation, Koordination und Kooperation wird nach den Berufs-

gruppen bzw. berufsgruppenübergreifenden Aspekten und den einzelnen Versor-

gungsphasen nach erfolgter bzw. fehlender Unterstützung sowie belastenden As-

pekten differenziert.

Das Material gibt so konzentriert Aufschluss

• über die Beziehungsentwicklung zwischen den professionellen HelferInnen

und den Eltern in der klinischen Versorgung,

• die wahrgenommene psychosoziale Unterstützung am Übergang in die

häusliche Palliativversorgung,

• die wahrgenommene psychosoziale Unterstützung in der häuslichen Umge-

bung selbst,

• die wahrgenommene psychosoziale Unterstützung am Übergang in die

Nachsorge und

• in der Nachsorge der verwaisten Familie selbst.

Dabei werden Daten, die Erkenntnisse brachten über die familiäre und ehrenamtli-

che Unterstützung und diejenige durch niedergelassene Professionelle und Laien-

systeme, nur dann aufgeführt, wenn die Eltern diesbezüglich einen Zusammenhang

zum praktizierten Versorgungsmodell herstellten.111

Die Ergebnisse zur Kommunikation bilden eindeutig und mit Abstand den Schwer-

punkt des Interviewmaterials. Die komplexen Wechselwirkungs- und Rückkopp-

lungsprozesse und Interaktionen zwischen Professionellen und Eltern stehen im

Mittelpunkt der elterlichen Darstellungen. Unterstützung vermittelt sich den Eltern

direkt in Gesprächen mit und in der Beziehung zu den versorgenden Professionel-

len. Neben diesen beziehungsrelevanten Aspekten erlaubt das Material aber auch

strukturrelevante Aussagen zum Unterstützungsgeschehen, d. h. zur Koordination

und Kooperation der Versorgung. Hier sind wiederum Ergebnisse zu koordinieren-

den Aspekten im Vergleich zu Beschreibungen, die sich auf Gesichtspunkte der

Kooperation zwischen den LeistungsanbieterInnen beziehen, eindeutig stärker ver-

treten.

111 Eine Auswertung der psychosozialen Unterstützung durch Familienangehörige, andere Betroffene,

Medien und durch niedergelassene Professionelle, Selbsthilfe und ehrenamtliche HelferInnen wurde im

Rahmen des Forschungsprojekts ebenfalls vorgenommen. Eine Veröffentlichung muss jedoch an an-

derer Stelle als in der vorliegenden Arbeit erfolgen.

3 Ergebnisse der Untersuchung

152

3.2.1 Kommunikation

Browning (2003) beschreibt, dass ein adäquater Kommunikationsprozess zwischen

Familie und VersorgerInnen allein von den Betroffenen nicht notwendigerweise als

unterstützend empfunden werden müsse (s. Kap. 1.1.6.1. 2). Vielmehr sei es we-

sentlich, dass die Kommunikation zwischen den Professionellen und den Familien in

der pädiatrischen Palliativversorgung selbst in eine fürsorgliche und mitfühlende

Beziehung eingebettet sei. Entsprechend wurden in der Auswertung der Kommuni-

kation neben der Wirkung verbaler Mitteilungen und Informationen auch Aussagen

der Befragten zu beziehungsrelevanten nonverbalen Interaktionen und Gesten be-

achtet und solche, die die Beziehung zu den Professionellen für die Eltern als unter-

stützend, neutral bzw. belastend charakterisieren. Der Begriff der Kommunikation

wurde also weit gefasst.

Jede Berufsgruppe des multiprofessionellen Teams spielte in der Unterstützung der

Familie und im jeweiligen Versorgungsabschnitt eine spezifische Rolle. Aus diesem

Grund wird die nachfolgende Ergebnisdarstellung berufsgruppenbezogen vorge-

nommen. Die von den Eltern genannten Aspekte der psychosozialen Unterstützung,

die keiner bestimmten Berufsgruppe zuzuschreiben sind, werden abschließend in

einem gesonderten Kapitel (s. Kap. 3.2.1.7) dargestellt.

3.2.1.1 Die Versorgungsrolle der ÄrztInnen

Die Beziehung zu den ÄrztInnen ist für die Eltern im klinischen Versorgungsverlauf

von zentraler Bedeutung: Über das gesamte Datenmaterial hin betrachtet, nimmt die

Beschreibung positiver und negativer Erfahrungen mit ÄrztInnen – auf der Station, in

der Tagesklinik sowie in der Poliklinik – in fast allen Interviews vergleichsweise viel

Raum ein. Eine elterliche Darstellung (X) bildet hier eine Ausnahme: Familie Janzen

verbrachte mit ihrem Sohn Nils lediglich die kurze Zeit der Diagnosestellung in der

Klinik und wurde dort versorgt. Nils lebte danach nur noch vier Wochen. Diese Zeit

verbrachte er mit seiner Familie zu Hause. Darüber hinaus sind ÄrztInnen beim Ü-

bergang nach Hause und in der häuslichen Palliativversorgung wichtige An-

sprechpartnerInnen und im Hinblick auf die psychosoziale Unterstützung einfluss-

reich.112

3.2.1.1.1 Klinische Versorgung

Die Übermittlungssituation der Prognose, dass die Krebserkrankung des Kindes

nach menschlichem Ermessen nicht heilbar ist, wird in den Darstellungen der Eltern

als so zentral im Hinblick auf die wahrgenommene Unterstützung deutlich, dass die

Versorgungsrolle der ÄrztInnen in der klinischen Zeit in zwei Abschnitten beschrie-

ben wird: ÄrztInnen werden von den Eltern

112 In den Elterninterviews wird rückblickend der Übergang von der kurativen zu einer palliativen Ver-

sorgung jeweils recht eindeutig als „Zeitpunkt“ dargestellt, nicht, wie in dem theoretischen Modell der

Palliativversorgung beschrieben, als „Entwicklung“ (s. Kap. 1.1.2.2. 3). In der Darstellung der Daten

wird dementsprechend so verfahren: Im Folgenden geht es nicht um die ÄrztInnen und ihre psychoso-

zial unterstützende Relevanz in der gesamten Versorgung, sondern ausschließlich um deren Rolle in

der Zeit der Mitteilung der inkurablen Prognose und in der anschließenden Versorgung.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

153

• als zentral beim Übermitteln der inkurablen Situation beschrieben,

• sind jedoch auch wichtige AnsprechpartnerInnen für andere Problemfelder

in der klinischen Palliativversorgung.

3.2.1.1.1.1 Übermitteln der infausten Prognose113

In der Analyse des Interviewmaterials wurden wichtige Ergebnisse hinsichtlich der

psychosozialen Unterstützung bzw. Belastung bei der Übermittlung der infausten

Diagnose durch die ÄrztInnen aus Sicht der Eltern erzielt. Diese Aspekte umfassen

• das Kommunikations-Setting

• den Kommunikationsstil

• den Umgang mit dem elterlichen Informationsbedarf

• den Umgang mit Meinungsverschiedenheiten hinsichtlich der Therapieaus-

richtung und

• die Kommunikation mit dem erkrankten Kind.

Kommunikations-Setting

Das Setting, das für die Übermittlungssituation gewählt wurde, stellte sich im Hin-

blick auf die psychosoziale Unterstützung als von Belang heraus. In den Gesprä-

chen, wo die Übermittlung, dass eine medizinische Heilung als nicht realistisch ein-

geschätzt wird, in Ruhe und in einem abgeschlossenen Raum stattfand, wurde die-

ser nicht näher beschrieben oder als für die emotionale Befindlichkeit ausschlagge-

bend gewertet (z. B. V, X).

Dagegen wurde der gewählte Raum dann von Eltern als bedeutsam beschrieben,

wenn er als für die Überbringung der Diagnose unangemessen empfunden wurde

und einen belastenden Faktor für sie darstellte. Die gewählte Örtlichkeit wurde hier-

bei danach beurteilt, ob sie der Tragweite der Mitteilung atmosphärisch entsprach

oder nicht. In drei Interviews (IV, VIII, XII) kam deutlich zum Ausdruck, dass Eltern

das Gefühl hatten, von den ÄrztInnen keinen Raum zugestanden bekommen zu

haben, um mit ihnen über die Aussichtslosigkeit der Heilung und das Sterben ihres

Kindes reden zu können. Dies wurde, wie die Erfahrung von Frau Durwald zeigte,

als emotional belastend empfunden: Auf die Frage der Interviewerin, wo die Über-

mittlung der inkurablen Situation stattgefunden habe, antwortete die Betreuerin von

Verena: „Auf’m Flur, zwischen Tür und Angel. (...) So (eben nebenbei), ne? ... Also

113 Bei der folgenden Darstellung wird nicht explizit unterschieden zwischen Eltern, denen im Erst-

diagnosegespräch auch gleichzeitig die Prognose überbracht werden musste, dass ihr Kind sterben

werde (Familie Grüning VIII, Janzen X, Lemp XII) und denen, bei deren Kind zunächst Aussichten auf

Heilung bestand, die sich erst im Verlauf als nicht mehr realistisch herausstellte bzw. bei deren Kind

nach einiger Zeit der Remission ein Rezidiv festgestellt wurde.

Es sei jedoch darauf hingewiesen, dass bei Ersteren die Darstellungen der Diagnoseübermittlung am

Übergang zur palliativen Versorgung weitaus dramatischer und teilweise traumatisch wirkten. Denn

von einem Moment auf den anderen war das eigene Kind nicht „nur“ plötzlich schwer krank, sondern

sterbenskrank (XII, 209-213). Der Übergang von der kurativen zur palliativen Versorgung fiel dagegen

in den Erzählungen der Familien, bei deren Kind zunächst Aussicht auf Heilung bestand, vergleichs-

weise nicht als völlig überraschendes, plötzliches und so drastisch einschneidendes Erlebnis auf.

3 Ergebnisse der Untersuchung

154

das war schon irgendwo, wo ich dachte, ... Ruff! ...“ (IV, 412-420). Eine nachfolgend

hinzukommende Ärztin sei über das Vorgehen ihres Kollegen entsetzt gewesen und

habe Frau Durwald die gesundheitliche Situation des Kindes eingehender erklärt.

Dies habe die Auswirkungen der initialen Situation jedoch nicht mildern können (IV,

427-430): Die Befragte hatte die Übermittlungssituation als emotional äußerst be-

lastend in Erinnerung, auch wenn sie „lediglich“ die Betreuerin Verenas war. Sie

deutete an, dass sie ein solches Erlebnis als noch weitaus folgenschwerer für Eltern

einschätzen würde: „... Ich denke, wenn ich als Mutter da stehe und ich erfahr auf’m

Flur, ... dass mein Kind also so circa, wenn sie Glück hat, noch drei Monate-...lebt...“

(IV, 427-430).

Als geradewegs traumatisierend beschrieb Herr Grüning die gemeinsam mit seiner

Partnerin durchlebte Erfahrung der Diagnoseübermittlung. Auch die Darstellung

dieser Eltern verdeutlichte eindrücklich, dass die Örtlichkeit, in der das Gespräch

stattfand, eine wichtige Rolle spielte: „Und .(1). dann hat man uns \((betont:))

nachts\ in irgend so einer \((betont:)) Abstellkammer\ .(1). gesagt: ‚Ihre-’, also noch

nicht mal einen Platz angeboten, gar nichts. ‚Ihre Tochter ... wird \((betont:)) ster-

ben.\ Und .(1). ((schnauft)) ja, wir können auch nichts machen.’ Also ... ich muss

sagen, dieser \((betont:)) Schock,\ ... der ist ... heute noch ... in mir...“ (VIII, 39-44).

Dem Vater war der unangemessene Gesprächsort nach Jahren noch klar in Erinne-

rung. Er beschrieb, wie nachhaltig belastend dieser für seine emotionale Situation

war: „... die Räumlichkeit (...) also (...) des- des Drum- des <Umfeldes.> Das macht

w- das- ... das \((betont:)) registriert\ man ja auch ganz gewaltig, ne? Gar nicht mal-

die \((betont:)) Aussage\ ist schon fürchterlich, also die ist der \((betont:)) Kern, (...)

und wenn dann noch dieses Umfeld- das ist bei mir zumindestens so (...) stark haf-

ten geblieben, ... neben der- der Aussage.“ (VIII, 687-666). Die Aussage von Herrn

Grüning, seiner Partnerin und ihm sei im Rahmen des Gesprächs „noch nicht mal

ein Platz angeboten“ worden, zeigte wie bei Frau Durwald deutlich, dass von ärztli-

cher Seite den betroffenen Eltern – im allgemeinen wie im konkreten Sinne – kein

Raum zur Verfügung gestellt wurde, um die Diagnose der Tragweite entsprechend,

die sie für die Eltern hatte, zu überbringen. Herr Grüning beklagte das als man-

gelnde Empathie auf Seiten der Professionellen: „... wie die Diagnose mitgeteilt

worden ist. (...). Also ... so unsensibel, find ich, \((betont:)) kann\ man überhaupt

nicht sein.“ (VIII, 567-568).

Neben dem Raum spielte Zeit bzw. der Zeitpunkt der Überbringung im Zusammen-

hang des infausten Diagnosegesprächs eine Rolle. Für Eltern war die unmittelbare

Mitteilung der Diagnose wichtig. Das Warten auf das Gespräch wurde als belastend

erlebt. Insofern bewertete es Frau Lemp positiv, dass der zuständige Arzt ihr und

ihrem Partner die infauste Diagnose unmittelbar nach der Operation von Finn über-

bracht hätte. Als Herr Lemp sich in der Interviewsituation diesbezüglich nicht ein-

deutig äußerte, gab Frau Lemp ihrer Ablehnung, weiter zu warten, Ausdruck:

„Hätt’st du noch vier Stunden warten wollen? Du hast schon sieben, acht Stunden ...

gewartet (...) Nee, nee. Das hätt’ ich nicht ausgehalten.“ (XII, 312-318).

Die Unterredung mit Familie Janzen über die Krankheit ihres Sohnes und die erfah-

rungsgemäße Aussichtslosigkeit einer kurativen Therapie wurde mehrfach verscho-

ben. Im Empfinden der Mutter waren diese Stunden des Wartens außerordentlich

lang andauernd und emotional schwer zu ertragen: „Und dann haben wir

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

155

\((nachdrücklich:)) stundenlang darauf gewartet, dass dieses Gespräch stattfindet.\

Die haben das dann immer wieder verschoben. Es sollte eigentlich erst um- .(1). ich

weiß nicht mehr genau, um halb eins stattfinden und dann ... hat es um \((betont:))

zwei\ stattgefunden \((nachdrücklich:)) und diese Stunden, die waren einfach irre

lang.“ (X, 188-193).

Dass sich das Warten belastend auswirkte, berichteten die Befragten nicht nur in

Bezug auf das ärztliche Gespräch, in dem die Schwerpunktverlagerung der Betreu-

ung hin zu einer palliativen Therapie nahe gelegt bzw. die infauste Prognose mit-

geteilt wurde. Es bezog sich auf alle kritischen, unklaren Situationen im Versor-

gungsverlauf, in denen die Eltern auf ein klärendes Gespräch mit den ÄrztInnen

warten mussten und Ängste und Befürchtungen in ihnen aufstiegen (z. B. I, 457-

458). In der palliativen Situation wurde das Warten in Bezug gesetzt zu der kostba-

ren verbleibenden Lebenszeit für das Kind und seine Familie, die diese nicht in der

Klinik verbringen mochten (z. B. VII, 1019-1021).

Kommunikationsstil

Die Art und Weise der ärztlichen Kommunikation der Übermittlung der infausten

Diagnose stellte sich in den Erzählungen der Eltern als bedeutsam heraus. Diese

erfolgte einerseits direkt und andererseits in indirekter Form.

Ein direkter Kommunikationsstil wurde sowohl als unterstützender als auch als be-

lastender Faktor dargestellt. Die folgenden Erfahrungen verdeutlichen zunächst un-

terstützende Aspekte einer direkten Diagnosemitteilung: Im Fall von Frau Ernert

sagte der begleitende Arzt direkt und offen, dass das Wachstum des Tumors, an

dem ihre Tochter litt, nicht aufzuhalten wäre und Birgül an ihrer Erkrankung sterben

würde. Die Mutter wertete die Tatsache, dass der Kliniker dieser Situation nicht

durch einen indirekten Kommunikationsstil auswich, rückblickend als ein Zeichen

seiner steten Aufrichtigkeit: „Also der hat nie irgendwie rum- ja, rumgeredet, sondern

der hat immer Tatsachen ins Gesicht gesagt und ... sich auch nicht- nie versucht,

irgendwie rauszureden. ... Also der war eigentlich immer ... ehrlich.“ (V, 526-528).

Auch Frau Ingelhart beschrieb, dass sie den direkten Kommunikationsstil der Ärztin

sehr schätzte und diesen durchgehend unterstützend fand, auch im Hinblick auf die

Vermittlung der infausten Diagnose. Dies trug zur Vertrauensbildung bei: „... die

[Ärztin hat, Anm.] nicht groß irgendwas verschnörkelt- (...) Ich konnte wirklich nur

Menschen gebrauchen um mich herum, die sagten ... so und so und so. .(2). Weil ...

sonst konnt ich damit nicht umgehen, ne?“ (IX, 472-478). „<Mit der [Ärztin, Anm.]

kam ich irgendwie> am besten klar. Die war irgendwie- .(2). ja, wenn man ihr eine

Frage gestellt hat, hat man eine vernünftige \((betont:)) Antwort\ bekommen, die

man auch verstanden hat, ja? Und nicht so, so: ‚Hmhm, hmhm.’, ja? So dieses

Rumdrucksen oder hin- um, um den heißen Brei herum oder so. Nee, nee. Die war

... sehr patent und .(2). also der- ich hab, ich hab \((betont:)) ihr vertraut,\ also. .(2).“

(IX, 854-858).

Von den Eltern Janzen wurde die direkte Ansprache der Diagnose ebenfalls positiv

bewertet. Die Eltern hatten bereits vor dem offiziellen Gesprächstermin mit den Ärz-

tInnen informell erfahren, dass Nils an den Folgen seines Tumors sterben würde:

Hier liegt der außergewöhnliche Umstand vor, dass die aufnehmende Ärztin zufällig

eine private frühere Bekannte von Frau Janzen war. Die Mutter war froh über den

3 Ergebnisse der Untersuchung

156

„unprofessionellen“ (X, 179), jedoch durch Vertrautheit geprägten Ablauf der Diag-

nosemitteilung. Sie erfuhr es als unterstützend, die schockierende Prognose über

die fehlenden Aussichten auf medizinische Heilung von Nils’ Erkrankung von ihr

direkt und offen mitgeteilt zu bekommen:, „Also ... Nils- Nils wird doch wahrschein-

lich operiert werden?’ Und da meint sie ‚Nee, da kann man nicht operieren.’ .(1).

Und .(2). dann meinte ich: ‚Na ja, und kann man da sonst irgendwas machen?’ und

sie meinte: ‚Nee, da kann man nichts machen. .(1).’ Da hat sie sich natürlich sehr

\((betont:)) unprofessionell\ verhalten, weil (...)\((betont:)) so\ ... wird das natürlich

Eltern nicht vermittelt, dass ihr Kind sterben wird. Auf der andern Seite fand

\((betont:)) ich\ das natürlich sehr gut, weil ich kannte sie von der Schule und ... ich

mag sie gerne und für mich war das- .(2). war das \((betont:)) wunderbar,\ dass

\((betont:)) sie\ mir das gesagt hat (...) Aber war natürlich erst mal\ ... klarer

Schock...“ (X, 176-187).

Im Gespräch mit Herrn und Frau Lemp wurde deutlich, dass die Art der Überbrin-

gung von beiden Elternteilen gleich erlebt wurde: Ohne Umschweife und direkt habe

ihnen der Arzt gesagt, dass Finn an seiner Krebserkrankung sterben würde: „Also

die Diagnose dann (...) haben wir damals außerordentlich \((betont:)) brutal\ emp-

funden.“ (XII, 206-209). Frau Lemp begründete die „Brutalität“ der Aussage mit dem

Schock, von einem Moment auf den anderen zu erfahren, dass ihr Sohn an Krebs

erkrankt sei, daran sterben würde und keine Hoffnung auf Heilung bestünde: „Weil

das war ja wirklich so die Minute, wo wir dann erst mal wussten, es ist \((betont:))

Krebs,\ ja? (Ich) war ja immer noch der Meinung, Raumforderung \((leise aufla-

chend:)) könn-\ könnte auch irgendwas Gutartiges sein, nicht? ((holt tief Luft)) .(1).

(Nee), dann sagte er, das wär ... völlig zwecklos, er würd da dran bald sterben. (...)

Ist so seine Art, klar und direkt. Hat mich- ... hat mich damals \(( betont:)) fürchter-

lich-\ ja? Ich bin irgendwie heulend auf’s Bett gesunken. (...). Weil damit so richtig so

\((betont:)) Schnitt,\ ja? Irgendwie alle Hoffnung weg war oder, ja, keine Möglichkeit

mehr bestand, sich irgendwas vorzumachen.“ (XII, 209-213). Die Mutter kam

schließlich jedoch zu der Bewertung, dass diese direkte Diagnosemitteilung im Um-

gang mit der Situation insofern hilfreich gewesen sei, als die Eltern so die Möglich-

keit hatten, sich auf die Situation einzustellen und der Tatsache des bevorstehenden

Todes ihres Kindes nicht ausweichen konnten: „Im Nachhinein ... bin ich- ... denk

ich, das war gar nicht so schlecht, ja? Als sich immer- weil, weil ich- ... weil man

wirklich auf den Boden der Realität ... sofort gekommen ist, ja? Und auch die Sache

dann ... wahrscheinlich ganz anders anpacken konnte, ja?“ (XII, 219-222).

Eine direkte Mitteilung der vorliegenden Fakten wurde jedoch nicht von allen Be-

troffenen als der Situation dienlich, adäquat und unterstützend empfunden. In ande-

ren Gesprächen wurde deutlich, dass das direkte Ansprechen der Aussichtslosigkeit

medizinischer Heilung weniger als aufrichtig und vertrauensbildend, sondern viel-

mehr unter dem Aspekt des fehlenden Einfühlungsvermögens gesehen wurde. So

fiel die Bewertung des direkten Kommunikationsstils bei Herrn und Frau Lemp un-

terschiedlich aus. Beide hatten die Übermittlungssituation zwar als ähnlich drastisch

in Erinnerung. Während Frau Lemp jedoch schließlich positiv vermerkte, dass sie

sich so auf das Bevorstehende besser einstellen konnte, zweifelte Herr Lemp im

Nachhinein daran, dass die direkte Mitteilung ohne Umschweife und die Art und

Weise der Formulierung des Arztes angebracht waren: „Bin mir heute noch un-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

157

schlüssig, ob das \((betont:)) gut\ war. ... Im Prinzip bin ich der Auffassung, man

hätte das etwas (...) charmanter formulieren sollen.“ (XII, 304-307). Frau Lemp be-

tonte primär das unterstützende Moment der unmittelbaren Mitteilung als hilfreich für

ihre Anpassung an die Situation (s. o.). Herr Lemp hingegen beschrieb das Auftre-

ten des Arztes als entscheidend dafür, dass er die Überbringung als rücksichtslos,

sich durch fehlende Empathie auszeichnend empfunden hatte. In seiner Beschrei-

bung kam die Diskrepanz zwischen dem normalen Arbeitsalltag des Arztes und der

lebensverändernden Wirklichkeit, die die Mitteilung für die Familie hat, als belastend

zum Ausdruck. Der Arzt sei unmittelbar vor und nach der Übermittlung des sicheren

Sterbens von Finn weiter seinen jeweiligen Alltagsgeschäften nachgegangen: „...

und dann läuft der auf der Intensivstation rum und telefoniert mit seinem Handy,

schwebt rein, haut einem was vor den Kopf und geht.“ (XII, 303-304).

Ob ein direkter Kommunikationsstil im Zusammenhang mit der Mitteilung, dass die

Krebserkrankung des eigenen Kindes einen tödlichen Verlauf nehmen werde, als

hilfreich oder belastend wahrgenommen wurde, machten mehrere Befragte wesent-

lich davon abhängig, ob sich der Arzt bzw. die Ärztin der Tragweite, die diese Mit-

teilung für die Familie hatte, entsprechend bzw. empathisch verhielt oder diese Art

der Nähe zu den Eltern augenscheinlich mied.

Frau Ernert drückte ihre Anerkennung für die Bereitschaft des Arztes aus, ihre auf-

steigenden Gefühle auszuhalten und bei ihr zu bleiben, nachdem er ihr die Aus-

sichtslosigkeit, Birgül heilen zu können, direkt und offen mitgeteilt hatte: „Und ...

denn hatte er mir halt verkündet, dass ... man da überhaupt nichts mehr machen

kann und dass er einfach der Meinung ist, dass man sie jetzt einfach nur noch in

Ruhe lässt. (...) \((leise schnaufend:)) Ja und das war dann erst mal\ ... ein Schlag.

... \((leise:)) Das weiß ich noch.\ .(1). Und- ... aber was ich ganz toll fand von Doktor

Seibholt, er ist nicht einfach rausgegangen oder so, er hat mir nicht das jetzt erklärt

und ist weg, sondern er ist wirklich die ganze Zeit dageblieben- ich hab da rumge-

heult wie ein Schlosshund (...).“ (V, 569-578).

Frau Durwald beschrieb die Haltung des Arztes, der ihr die Prognose des Sterbens

ihres Pflegekindes mitteilte, als lakonisch und unbeteiligt: Der Arzt mied, nach den

Beschreibungen der Befragten zu urteilen, nicht nur die Konfrontation mit den Ge-

fühlen von Frau Durwald. Es schien, als hätte er jegliche Emotionen vermieden,

indem er die Aussichtslosigkeit einer Heilung von Verenas Krebserkrankung als

sachliche Information direkt vermittelte. „Ja, und dann kam dann eben der, ... dieser

Stationsarzt ... und hat dann nur gesagt, also die Blutwerte sind gekippt und

\((abfälliges Geräusch:)) pff\ Ende. (...) Das war so eine ganz sachliche Information,

... Verena ... Schluss, aus, vorbei.“ (IV, 401-404).

Als eine Ausnahmeerscheinung in der von den Eltern als rücksichtslos und bezüg-

lich des Settings unangemessen empfundenen Diagnoseeröffnungssituation er-

wähnte Herr Grüning einen Assistenzarzt. Dieser sei anwesend gewesen, als die

Eltern die Mitteilung bekamen, dass das Wachstum von Silkes Tumor weiter voran-

geschritten sei und sie sterben würde. Herr Grüning empfand diesen Arzt als mit-

fühlend und hatte ihn als positiven Gegenpart zu seinem als sachlich und gleichgül-

tig wahrgenommenen Kollegen in Erinnerung. Als positiv wurde empfunden, dass

sich der Arzt in der Mitteilungssituation persönlich betroffen zeigte und sich um ei-

3 Ergebnisse der Untersuchung

158

nen weiteren Kontakt mit den Eltern bemühte: „Der ... Assistenzarzt, der (...) mit

dabei war, ... den ... werd ich auch nicht vergessen, der hat fast \((betont:)) geweint.\

Also ... er \((betont:)) hat\ geweint ... dabei. Und ... kam dann und hat auch versucht,

so immer noch mal Kontakt zu halten, was bei dem [anderen Arzt, Anm.] eigentlich

nicht da war. ... (...) Das war ein Fall von all- von vielen.“ (VIII, 637-642).

Die Übertragung der eigenen Gefühle von Trauer der Professionellen auf die Eltern

wurde im Zusammenhang der Diagnosemitteilung ebenfalls als fehlende Empathie

deutlich. So äußerte z. B. Frau Ingelhart ihr Befremden und entrüstetes Unbehagen

gegenüber einer Ärztin, die anfing zu weinen, als sie mit der Mutter über die Tatsa-

che sprach, dass ihr Sohn Michael an den Folgen seiner Krebserkrankung sterben

würde. Die Mutter hatte das Gefühl, sie hätte die Ärztin trösten müssen und emp-

fand dieses Verhalten der Klinikerin als unangemessen und belastend (Postskript

IX).

Im weiteren Datenmaterial wurden zudem unterstützende als auch belastende Fak-

toren eines indirekten Kommunikationsstils deutlich. In einem Fall wurde das sym-

bolhafte Übermitteln des tödlichen Verlaufs der Krankheit des Kindes als hilfreich

bewertet. Frau Franzek berichtete, dass die Ärztin den gesundheitlichen Zustand

ihres Sohnes und die psychische Situation der Mutter in Bildern beschrieben habe.

Den unterstützenden Faktor an einer solchen Form der Mitteilung sah die Befragte

in der Möglichkeit, die Realität des voraussichtlichen Todes ihres Sohnes emotional

nur so nah an sich herankommen zu lassen, wie sie es selbst in diesem Moment

bewältigen konnte: „... sie [die Ärztin, Anm.] sagte nur einmal: ’Sie stehen mit dem

Rücken an der Wand. Und Jörg wird das Rennen nicht mehr gewinnen.’ Und das ist

auch richtig, denk’ ich mir, so, weil diese symbolhafte Form einfach einem so ein

bisschen die Möglichkeit - man kann sich soweit drauf einlassen, wie es geht.“ (VII,

891-894).

Von mehreren Befragten (I, IV, IX) wurde das mutmaßliche Verschweigen des in-

fausten Verlaufs bzw. das indirekte Ansprechen als äußerst negativ empfunden.

Frau Durwald vermutete die Tatsache, dass bei Verena der Broviac-Katheter114 ope-

rativ entfernt wurde, als Zeichen dafür, dass die ÄrztInnen zu diesem Zeitpunkt den

tödlichen Verlauf der Krankheit bereits voraussahen, ohne es der Betreuerin mitzu-

teilen: „Na ja, und dann diesen Broviac-Katheter reparieren. ‚Na, den brauch’ sie eh

bald nicht mehr.’, haben sie den gleich rausgenommen. Zack, bum. (...) Na, dann

haben wir auch gefragt: ‚Braucht sie den jetzt nicht mehr?’ ‚Nee.’ ... Wo wir dann

hinterher überlegt haben, die, (...)\((senkt die Stimme:)) die wussten unter Garantie

schon im Vorfeld, dass das mit Verena nix mehr wird. (...).Das war alles so

((schnalzt mit der Zunge)), 1, 2, 3, Abschussrampe, ne? ... Also ich möcht’s nicht

noch mal erleben.“ (IV, 980-998).

Frau Anders fühlte sich von dem Arzt, der ihren Sohn und die Familie lange Zeit

begleitet hatte, in der Übermittlungssituation allein gelassen. Er hätte der Mutter die

Diagnose, dass Stefan ein Rezidiv hatte und an den Folgen seiner Krebserkrankung

114 Broviac-Katheter werden angelegt, wenn langfristig ein zentralvenöser Zugang benötigt wird.

Sie stellen einen sicheren und einfachen intravenösen Zugangsmodus dar. Abrufbar über:

www.thieme.de/abstracts/zgn/abstracts2000/abstracts2000/p70.html [Zugriff: 20.02.2004]).

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

159

sterben würde, verschwiegen, ihr eine harmlose Diagnose für Stefans Symptome

nahe gelegt und wäre gegangen. Der Mutter blieb dieses Erlebnis nachhaltig nega-

tiv in Erinnerung: „... der Seibholt (...), der uns eben von Anfang an begleitet hatte,

der war richtig feige in dem Augenblick (...) der hat mir also zehn Minuten bevor ich

(...) das Ergebnis wusste, noch gesagt: ‚Na ja, vielleicht ist es ja doch nur ein Infekt.’

und ist dann gegangen und ... bis dann also zehn Minuten später der Doktor Ewers

kam und uns sagte, dass es also nicht an dem ist und da wussten es aber schon

alle Schwestern und Ärzte. Insofern werde ich diese Situation, das hab ich, also

solche Sachen vergisst man nicht.“ (I, 451-466).

Ein zögerliches, selektives Übermitteln der Prognose, dass die Erkrankung des Kin-

des nicht geheilt werden kann, wurde als belastend beschrieben. Herr und Frau

Janzen, die über den infausten Verlauf der Krankheit ihres Sohnes bereits informell

von einer bekannten Klinikerin in Kenntnis gesetzt wurden, schilderten die Situation,

in der sie auf das Gespräch mit den übermittelnden ÄrztInnen warteten. Als diese

schließlich erschienen seien, hätten sie den Eltern unterschiedliche Dinge über die

Erkrankung ihres Sohnes mitgeteilt. Frau Janzen war das als zögerlich empfundene

Verhalten der ÄrztInnen – das ausführliche Mitteilen von Fakten, ohne die Aus-

sichtslosigkeit auf medizinische Heilung und das Sterben ihres Sohnes direkt zu

benennen – negativ in Erinnerung geblieben. Es trug für sie wesentlich zur Anspan-

nung in der Situation bei: „... und im Grunde war uns ja klar, was die uns sagen woll-

ten.\ ... Und die haben dann aber .(1). 20 Minuten ziemlich rumgedruckst, also ha-

ben uns irgendwie so erzählt, na ja, und dieser Tumor ist hier und da und pipapo,

((schnauft)) und irgendwann, nach 20 Minuten hab ich echt, gedacht jetzt,

\((eindringlich:)) das kann ich nicht mehr hören, ich will jetzt-\ also die sollen mir jetzt

sagen- .(2). (...) \((lebhaft, schnell:)) Und irgendwann nach 20 Minuten hab ich auch

gesagt (...): ‚So jetzt hören wir mal auf, hier zu quatschen.\ Also es sieht doch so

aus, ... mein Sohn hat einen ... Tumor ist nicht operabel ... und er wird daran

\((betont:)) sterben.’\ .(1). Und dann meinten die Ärzte ganz klar: \((leise:)) ‚Ja, ge-

nauso ist es.’\ .(1).“ (X, 213-231).

Umgang mit elterlichem Informationsbedarf

Positiv im Rahmen der Diagnoseüberbringung war für Eltern das ärztliche Angebot,

für Nachfragen auch wiederholt zur Verfügung zu stehen. Dies zeigte z. B. die Er-

fahrung von Frau Ernert: Der aufklärende Arzt setzte der Mutter seine Einschätzung,

dass der infauste Krankheitsverlauf ihrer Tochter nicht aufzuhalten sei, auseinander

und bot der Mutter in dem Gespräch gleichzeitig an, mehrfach nachzufragen, wenn

sie etwas nicht verstanden habe. Er reagierte damit in der Wahrnehmung der Mutter

eingehend auf ihren verwirrten Zustand während des Gesprächs: „Und ... denn ...

hatte er auch noch zu mir gesagt, ... dass ... ich ihm ... von ihm aus also zehnmal

die gleiche Frage stellen ... kann, dass ihn das also- dass es überhaupt nicht

schlimm ist. Dass er mir auch diese Frage zehnmal beantwortet. (...) er hat halt,

glaub ich, gemerkt, dass ich ein bisschen durcheinander war und nicht wusste, was

ich machen sollte.“ (V, 84-89).

In mehreren Gesprächen (I, III, XI, XII) kam klar zum Ausdruck, dass das fehlende

Wissen der Eltern darüber, wann ihr Kind sterben werde, das Sicheinlassen auf die-

se Ungewissheit psychisch äußerst belastend war. Frau Kulpa beschrieb: „Diese

3 Ergebnisse der Untersuchung

160

Phase, ... das war schwierig. Man wusste nicht, wie lange das dauert, dass sie

stirbt, nicht?“ (XI, 306-307) „... so, die letzte Phase, ist klar, ist schlimm, .(1). extrem

schlimm. Man wartet auf den (...) \((leise, heiser:)) na, auf den Tod. (...)\((leise aufla-

chend:)) ... und ... es ist schlimm, ne?“ (XI, 509-511). Dabei bestand bei einigen

Eltern das Bedürfnis nach einer gewissen Kontrolle, Überschaubarkeit und Planbar-

keit der Situation. So wurde in der Darstellung von Frau Lemp die bedrückende und

bedrohliche Situation deutlich, die durch den nicht voraussagbaren Zeitpunkt und

die ungewissen Begleitumstände des Todes entstand: „... und dann fängt dieses\ ...

\((betont:)) Warten\ auf dem Pulverfass an, ja?“ (XII, 248-249). „<Weil man> ja auch

immer die Frage hatte: Wie lange dauert das noch? Wie wird es sein, wenn es noch

schlimmer wird? Ja? Wie wird er sterben? Ja?“ (XII, 1018-1019). Dass die Unge-

wissheit bezüglich des Zeitpunkts und der Zeitdauer nicht nur psychisch äußerst

belastend ist, sondern schließlich auch ganz praktische soziale Entscheidungen

nach sich zieht, kam in der Aussage von Frau Chrost zum Ausdruck. Als alleinerzie-

hende Mutter fragte sie sich, ab wann sie ihre Berufstätigkeit gänzlich aufgeben

müsse, um für ihren sterbenden Sohn und seinen nachgeborenen Bruder zu Hause

sorgen zu können: „... ab welchem Punkt bleibt man zu Hause, lässt sich krank-

schreiben oder wie läuft das, ja?“ (III, 661-662).

Entsprechend dieser Belastung bestand bei den Eltern im weiteren Verlauf großer

Informationsbedarf in Bezug auf die verbleibende Lebenszeit ihres Kindes. Einige

KlinikerInnen gaben diesbezüglich eine Einschätzung (I, III), andere gaben keine

(V). Dabei erwies sich sowohl das Geben einer nicht zutreffenden Einschätzung, als

auch das Verweigern einer Einschätzung als belastend. Das eindeutige Vermitteln

dessen, dass kein exakter Zeitpunkt und auch nur ein sehr vager Zeitraum genannt

werden kann, schien hingegen nachvollziehbar und akzeptiert zu werden.

Frau Ernert habe der Arzt zu verstehen gegeben, dass er den Zeitpunkt des Todes

ihrer Tochter nicht voraussagen könne. Die Mutter schien das als Tatsache zu billi-

gen und bewertete die Aussage des Arztes nicht im Hinblick auf die erfahrene bzw.

vermisste Unterstützung: „… hat jetzt / keine Zeit genannt, weil // er hat gesagt, man

kann einfach ... keine Zeit nennen. Also es war ein schnell wachsender Tumor und

er würde jetzt so sagen, sechs Wochen, acht Wochen, kann aber auch drei Monate,

vier Monate sein. Also, ... hat er hat gesagt, da ... setzt er lieber nichts fest.“ (V, 653-

656).

Frau Chrost berichtete von ihren Ängsten im Zusammenhang mit dem Tod ihres

Sohnes Heiner. In ihrer besonderen Lebenslage wünschte sich die Mutter – sie war

zu diesem Zeitpunkt schwanger und alleinerziehend – eine verlässliche Voraus-

sage, um das bevorstehende Geschehen planen und die für sie nötigen Hilfen orga-

nisieren zu können. In dieser Situation wurde durch eine Psychologin, die sie als

sehr unterstützend beschrieb, geraten, die behandelnde Ärztin konkret nach einer

Einschätzung des zeitlichen Rahmens des infausten Krankheitsverlaufs von Heiner

zu fragen: „Gehen Sie ... mal zu der Ärztin und fragen Sie sie, ... ob die Ihnen sagen

können, wie lange das noch dauert mit Heiner...“ (III, 1457-1458). Im weiteren Ver-

lauf des Gesprächs mit Frau Chrost wurde nicht eindeutig klar, ob sie schließlich

eine konkrete Auskunft von der behandelnden Ärztin erhielt. Da sie den Hinweis der

Psychologin jedoch im Zusammenhang mit unterstützendem Verhalten anführte (III,

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

161

1475-1479), kann vermutet werden, dass Frau Chrost den Prozess aufgrund der

Aussage der Ärztin zumindest besser planen konnte.

Die konkrete Mitteilung eines prognostizierten Todeszeitpunkts lässt jedoch nur eine

vermeintliche Planung der Zukunft zu und kann insofern für die Eltern einen erhebli-

chen Belastungsfaktor darstellen. Dies verdeutlichte die Erfahrung von Frau Anders.

Sie beschrieb, dass sie und ihr Partner von dem behandelnden Arzt einen eindeuti-

gen Zeitraum von zwei Wochen, die Stefan noch zu leben hätte, genannt bekamen.

Herr Anders nahm sich daraufhin Urlaub, die Eltern stellten sich emotional auf den

nahenden Tod von Stefan ein. Ihr Sohn lebte jedoch wesentlich länger als prognos-

tiziert. Die emotionalen Ressourcen der Eltern wären nach den genannten zwei Wo-

chen jedoch nahezu erschöpft gewesen. Frau Anders äußerte aufgrund ihrer eige-

nen negativen Erfahrungen in diesem Zusammenhang den dringenden Appell an

die ÄrztInnen, keine Angabe über den Zeitpunkt des Todes des Kindes zu machen:

„... und was ganz wichtig ist (...) und was unbedingt mal zur Sprache kommen muss

... in diesem Gespräch mit dem Arzt, denke ich mal (...) ist ganz selbstverständlich,

dass die Patienten oder die Angehörigen so ’ne Frage stellen wie: ‚Wie lange (...)

lebt das Kind noch?’ (...) ich find’ es im Nachhinein ungeheuer verwerflich, dass ein

Arzt da drauf antwortet, mit einer Angabe. (...) Wir hatten immer diese zwei Wochen

im Kopf. Und (...) man hat eben das Gefühl, in diese zwei Wochen muss man alles

packen, was man noch so packen möchte, und man muss diese zwei Wochen, e-

ben ungeheuer intensiv und, also...es stellte sich eben heraus ... Stefan dachte gar

nicht daran ... nach zwei Wochen zu sterben, und nach zwei Wochen waren wir a-

ber beide völlig am Ende.“ (I, 507-530).

Umgang mit Meinungsverschiedenheiten hinsichtlich der Therapieausrichtung

In Entscheidungssituationen nutzten Eltern ÄrztInnen als die Professionellen, die

über Fachkompetenz und Erfahrung im Hinblick auf die Krankheit und die medizini-

sche Versorgung ihres Kindes verfügten.

Eltern empfanden es als unterstützend, wenn ihre Einschätzung bzw. Wünsche hin-

sichtlich der Therapieausrichtung wahrgenommen und respektiert wurden. Im Fall

von Familie Bittner teilten zwei MedizinerInnen der gleichen Abteilung die Ansicht,

dass eine Therapie, die als Ziel weiterhin eine mögliche Kuration verfolgt, die Le-

bensqualität von Ellen wahrscheinlich gemindert hätte. In einer äußerst kontrovers

geführten Besprechung unterbreitete ein Arzt schließlich den Vorschlag eines zu-

sätzlichen Diagnoseschritts, der in der Folge zur Entscheidung der Eltern für einen

weiteren Therapieversuch führte und zumindest von einem Arzt auch mitgetragen

werden konnte. Damit kam der Kliniker in der Wahrnehmung der Eltern deren sub-

jektivem Bedarf entgegen und berücksichtigte diesen. Dies erwies sich hinsichtlich

einer als unterstützend erlebten Versorgung als wichtig: „... ’Na wissen Sie, Herr

Seibholt, Sie müssen uns verstehen, wir müssen hier eine Entscheidung treffen,

eine ziemlich schwerwiegende Entscheidung! (...)’ Und da hat er dann gesagt: ‚Na

wissen Sie was? Wir machen es einfach so, ich biete Ihnen an, wir machen noch

mal ein Kontroll-CT. Und danach, nach den Aufnahmen können wir entscheiden.’

Da sage ich: ‚Sehen Sie, (...) das ist doch ein Wort.’ Weil damit kann ich umgehen.“

(II, 285-294). In ihrer Beschreibung dessen, welche Eigenschaften von ÄrztInnen es

seien, die sie als psychosozial unterstützend erlebt habe, brachte die Befragte das

3 Ergebnisse der Untersuchung

162

Eingehen auf die Bedürfnisse der Eltern und die Bestätigung in ihrer primären Ver-

sorgerInnenrolle auch im Falle von beschriebenen Meinungsverschiedenheiten ex-

plizit zum Ausdruck: „Dass sie einem das Gefühl geben, dass man das richtige tut.

Ja? Also, dass man für sein Kind wirklich entscheiden kann und soll und dass sie

einen auch verstehen. Das denke ich ist viel mit bei.“ (II, 1080-1082).

Beim Vorliegen von Meinungsverschiedenheiten wurde es umgekehrt als belastend

deutlich, wenn KlinikerInnen ihre fachliche Einschätzung den Eltern weniger im Sin-

ne der Orientierung gaben, sondern Druck zu einer bestimmten Entscheidung auf

sie ausübten. Fehlendes Eingehen auf die Wahrnehmung der Eltern und mangelnde

Akzeptanz ihrer Einschätzung erschienen belastend. Im Beispiel von Frau Franzek

wurde deutlich, dass ein solcher moralischer Druck eine Rolle spielen konnte, wenn

ihre Entscheidung hinsichtlich eines weiteren Therapieversuchs bzw. einer Schwer-

punktverlagerung hin zu einer palliativen Versorgung nicht im Sinne der ÄrztInnen

ausfiel. Auch dieser Fall zeigte, dass die Einbeziehung der Eltern in den Prozess

der Therapieentscheidung wichtig war: „Also was ja zum Beispiel ein unheimlicher

Druck für die Eltern ist (...) War es richtig, die Chemotherapie aufzuhören? Hätte

das Kind länger gelebt, hätte das Kind überlebt? Und die letztendliche Entscheidung

treffen müssen immer die Eltern. Und wenn dann noch (...) im Klinikum, immer im

Namen des Kindes Eltern unter Druck gesetzt werden, sobald man nicht spurt: ‚Sie

wollen doch bitte sehr das Beste für Ihr Kind?!’, und dann der Mutter die Verantwor-

tung aufdrücken (...) auf der einen Seite baut dieses ganze System auf die Kompe-

tenz der Eltern, auf die Pflegekompetenz, sonst würde der ganze Betrieb zusam-

menbrechen, in Teilen auf die psychische Kompetenz, aber in dem Moment, wo

man dann wieder den Ablauf nicht gefährden soll, soll man diese Kompetenz abge-

ben. Und das geht nicht. Entweder oder. Und in diesem Widerspruch bewegen die

sich alle. Und das finde ich schlimm.“ (VII, 241-256).

Darüber hinaus konnte die mangelnde Akzeptanz divergierender elterlicher Meinun-

gen bei diesen auch zu der Befürchtung führen, abgelehnt bzw. mit adäquaten The-

rapieangeboten unterversorgt zu werden: Frau Bittner stellte dar, dass die abwei-

chende Entscheidung der Eltern zu einer weiteren Operation ihres Kindes von ei-

nem Arzt nicht akzeptiert worden sei und sie sich für ihre Wahl von ärztlicher Seite

„verurteilt“ fühlte: „... egal wie sehr er uns auch schon nach Hause gewünscht hat,

weil wir ihm auf die Nerven gehen. Wir sind Eltern, die ihr Kind verlieren! Punktum.

Ende...(…) Und ich war stocksauer auf ihn gewesen und ich bin’s heute

noch..(1)..Er mag sonst sehr nett gewesen sein, aber tss ((lacht auf)) das war für

mich wirklich richtig schlimm. Ja? (…) Vielleicht hat er uns als Eltern empfunden, die

ihr Kind bis zum Schluss gequält haben, kann auch sein, aber es war unser Kind

und es war unsere Entscheidung, und da hat keiner drüber zu urteilen.“ (II, 464-

472). Schließlich hatte die Mutter den Eindruck, dass in der Folge der nicht akzep-

tierten elterlichen Entscheidung die Kommunikation respektive die Beziehung zu

ihnen von den Professionellen in der Mehrzahl abgebrochen wurde bzw. sich nega-

tiv veränderte: „... und von dem Tag an war die Station ganz anders. Wir waren aus-

sortiert! Und das hat man gemerkt und das ist auch das, was ich nicht schön fand.“

(II, 194-196).

Von den Eltern wurden nicht nur Situationen beschrieben, in denen sie andere Ent-

scheidungen favorisierten als ÄrztInnen und dieses zum Konflikt führte. In vier Inter-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

163

views (II, III, V, XII) wurde erklärt, dass die Meinung der ÄrztInnen untereinander

darüber auseinander gingen, ob eine eindeutige Schwerpunktverschiebung hin zu

einer palliativen Behandlung angezeigt sei.

Im Fall von Frau Ernert wurden die unterschiedlichen Einschätzungen der Professi-

onellen von der Mutter als äußerst belastend empfunden und kritisiert. Da es sich in

ihrem Fall um die Folgen eines innerklinischen Schnittstellenproblems handelt, wird

dieses jedoch in Kapitel 3.2.3 beschrieben.

Dass divergierende Meinungen der ÄrztInnen untereinander darüber, welche The-

rapieausrichtung favorisiert werden solle, auch positive Effekte haben konnte, wurde

in der Befragung von Herrn und Frau Lemp offenbar. Die Eltern waren sich uneins

darüber, ob sie sich für einen weiteren Kurationsversuch bei ihrem Sohn entschei-

den sollten – mit allen Nebenwirkungen, die das für Finn bedeutet hätte – oder ob

sie sich auf eine lindernde Symptombehandlung festlegen sollten. Herr Lemp plä-

dierte dafür, alle verfügbaren kurativen Mittel zu nutzen. Frau Lemp tendierte eher

zu einer palliativen Versorgung. In zwei Ärzten der Abteilung hatten sie für ihre je-

weiligen Standpunkte einen Fürsprecher bzw. Spiegel. Herr Lemp berichtete: „...

das [war] die Frage, die relativ ... hart diskutiert worden ist zwischen Mierendeter,

Seibholt, dir und mir, was man jetzt macht, nicht? Herr Seibholt war der Auffassung,

also irgendwie sei vielleicht ein humanes Sterben besser als alles andere. Und da

warst du mit Seibholt auf einer Linie. Und .(1). Mierendeter und ich waren ... eher

der Auffassung, wir ziehen das jetzt durch. .(1). Wir ... ergreifen jede Möglichkeit, die

... nur in irgendeiner Form eine Chance .(1). auf Besserung hat.“ (XII, 703-709). Im

Ergebnis wertete es Frau Lemp positiv, dass die beiden behandelnden Ärzte unter-

schiedliche Standpunkte über den einzuschlagenden Weg vertreten hätten. Die di-

vergierenden Meinungen wurden nicht als Zwiespalt, sondern als sich ergänzend

und insofern als Vorteil erlebt, als durch die gemeinsame Diskussion eine gute Lö-

sung gefunden werden konnte: „Der eine, der Fortschritt bewegen will, indem er

immer mehr ausprobiert und das Machbare macht. Und der andere, der sagt, ... der

eher bremst und sagt: ‚Denk mal auch an den Menschen, der das dann alles ...

durchleiden muss.’ (...) - insofern sind da Seibholt und Mierendeter sind ein

\((auflachend:)) wunderbares\ Gespann, weil sie sich möglicherweise gegenseitig,

.(1). ja, einen Mittelweg dann finden, ja? Gegenseitig stark ergänzen in diesem Kon-

flikt.“ (XII, 1481-1492).

Kommunikation mit dem erkrankten Kind

Nur in einem Interview (VIII) wurde ein direktes Gespräch der ÄrztInnen mit dem

erkrankten Kind über den weiteren Versorgungsverlauf nach der infausten Prognose

erwähnt. Dieses wurde als unterstützender Aspekt im Zusammenhang der infausten

Diagnosemitteilung in dem Gespräch mit den Eltern Grüning zur Sprache gebracht.

Als sich abzeichnete, dass Silke aufgrund ihres schlechten Gesundheitszustands

zur palliativen Behandlung nicht mehr in die Klinik kommen konnte, habe der Arzt

zunächst eingehend und ernsthaft auf die Fragen des Kindes geantwortet. Schließ-

lich habe er ihr den weiteren häuslichen Versorgungsweg erklärt: „Also .(1). und

\((betont:)) da\ sind sie auch wirklich richtig toll mit ihr umgegangen. Das ist schon-

also man hat sie richtig ernst genommen und ... wenn sie behandelt worden- .(1).

werden wollte weiter und ... da hat sie Herrn Mierendeter ganz viel gefragt und der

3 Ergebnisse der Untersuchung

164

hat ihr auch richtig gut da eine Antwort gegeben.“ (VIII, 175-179). „Und da hat er ihr

gesagt: ‚Silke, du kannst nicht mehr in die Klinik kommen. Wir- ich schick dir jeman-

den, ... der kommt zu dir nach Hause.’“ (VIII, 306-308).

Der Wunsch danach, dass Professionelle das erkrankte Kind ernst nehmen und

aufrichtig mit ihm kommunizieren, wurde nicht ausschließlich im Zusammenhang

des Diagnosegesprächs oder in der palliativen Erkrankungsphase offensichtlich,

sondern erschien im gesamten klinischen Versorgungsverlauf als subjektiver Bedarf

der Eltern. Es wurde von den Befragten negativ bewertet, wenn dies nicht geschah.

Das Elternpaar Lemp etwa kritisierte das Fehlen von Aufrichtigkeit in der Kommuni-

kation mit ihrem Sohn Finn im Zusammenhang mit bevorstehenden schmerzhaften

Eingriffen. Erkennbar wurde, dass für das Kind mit unaufrichtiger Kommunikation

ein Vertrauensverlust in die klinischen ÄrztInnen einherging: „(Vater:) Ja, das ist

eben ein absoluter Irrtum, ... dass man meint, ... man könne Kindern da was vorma-

chen. ... \((betont:)) Kann\ man nicht.(...) ‚Tut gar nicht weh.’ (Mutter:) ‚Ist gleich vor-

bei, nur ein kleiner Pieks.’ War Standardspruch. (Vater:) ‚Ich will nur mal gucken.’

Das konnte kein Schwein mehr hören. Ärzte gucken mit den Fingern, ja? (Mutter:)

Ja. ... Haben wir immer gesagt. ‚Wir gucken hier doch auch nur.’ ‚Gucken? Haben

Sie die Augen in den Fingern?’ .(2.) ‚Ich will, ich will doch nur mal, nur mal gucken.’

Schon ging’s los. ((lacht leise auf)) (Vater:) Dem Satz \((auflachend:)) ‚Ich will nur

mal gucken’ hat er [der Sohn, Anm.] nie mehr getraut.“ (XII, 2243-2280).

3.2.1.1.1.2 Weitere angesprochene Problemfelder

ÄrztInnen wurden im gesamten Versorgungsverlauf von den Eltern als wichtige An-

sprechpartnerInnen gesehen. Hinsichtlich der wahrgenommenen Unterstützung

kristallisierten sich die folgenden Problem- und Themenfelder als psychosozial be-

deutsam heraus:

• Orientierung und Handlungsempfehlung hinsichtlich Versorgungsfragen und

Versorgungsweg

• Orientierung und Handlungsempfehlung hinsichtlich der Kommunikation mit

dem Kind

• Persönliche Gespräche über die Situation der Eltern.

Versorgungsfragen

Für Eltern war es wichtig und unterstützend, dass ihnen die ÄrztInnen als adäquate

Ansprechpersonen für allgemeine medizinische Fragen wie Diagnose, Prognose

und das weitere therapeutische Vorgehen zur Verfügung standen: „... die medizini-

schen Sachen sind so besprochen worden, auch meine Fragen \((betont:)) (aus)

medizinischer\ Sicht sind alle beantwortet worden. Da war ich ganz froh.“ (VIII, 133-

136).

Wurde das Gespräch über medizinische Inhalte als nicht ausreichend informativ

gesehen, so wurde dies negativ bewertet und als fehlende Unterstützung wahrge-

nommen. Das kommt in dem Gespräch mit Frau Durwald zum Ausdruck. Anderen

betroffenen Eltern würde sie vor dem Hintergrund ihrer Erfahrungen mit der Klinik

raten, sich medizinisch selbständig zu informieren: „Ja, einfach so diese Informatio-

nen waren halt spärlich, ne? ... Und wenn man da also nicht bestimmte Informatio-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

165

nen sich besorgt hätte, wäre es Verena noch beschissener gegangen. Und so konn-

te man sagen: ‚Es gibt doch das und das und das.’ ... Also / ... das wär so das:

kämpfen und informieren.“ (IV, 1260-1263).

Das Gespräch mit ÄrztInnen und die erhaltenen Informationen waren für die Eltern

zur Orientierung und als Handlungsempfehlungen in Versorgungsfragen und für ihre

Entscheidungen auf dem Versorgungsweg wesentlich.

Der Arzt, der Familie Lemp schließlich auch in der häuslichen Umgebung betreute

und Finn medizinisch versorgte, wurde in einer Aufzählung hilfreicher Aspekte von

der Mutter als unterstützender Ratgeber auf dem palliativen Versorgungsweg be-

schrieben, ohne dass von ihr weiter differenziert wurde, in welchen Fragen er als

solcher zur Verfügung stand: „Der [Arzt, Anm.], ... immer einen Rat und, und ... wo

man auch (nach) sich klar richten konnte und der auch gut war.“ (XII, 669-670).

Ein konkretes Beispiel für Fragen, in denen Eltern ÄrztInnen als Orientierungsin-

stanz in der Versorgung nutzten, wird in dem Interview mit Frau Chrost gegeben.

Sie war sich unsicher, ob sie mit ihrem Sohn die bereits genehmigte Rehabilitati-

onsmaßnahme in Anspruch nehmen sollte, nachdem klar war, dass er sterben wür-

de. Die Ärztin empfahl ihr, die Reise auch angesichts der begrenzten Lebensdauer

von Heiner anzutreten. Die Entscheidung der Mutter, die sich auf den Rat der Ärztin

gründete, bewertete sie rückblickend positiv: „Weil ich dann gesagt hab: ‚Soll ich

denn jetzt trotzdem noch in Kur fahren. Also ich meine, auch wenn das Kind jetzt

stirbt oder // auf jeden Fall jetzt nicht mehr überlebt?’ ‚Ja, fahren Sie.’ ((holt tief Luft))

Und das war auch sehr \((betont:)) gut.“ (III, 1406-1409).

In den Zusammenhang der unterstützenden Beratung hinsichtlich des Versor-

gungsweges gehörte auch die Bestätigung durch die ÄrztInnen in der palliativen

Situation, dass die Eltern alle und die qualitativ besten kurativen medizinischen

Möglichkeiten für ihr Kind ausgeschöpft hätten. Frau Grüning suchte das Gespräch

mit einem Arzt, um ihre Verunsicherung durch die soziale Umwelt zu bewältigen:

„...alle möglichen Leute, die ... haben [gesagt, Anm.]: ‚Ja, fahrt doch nach Amerika.’,

‚Fahrt doch da, da gibt’s einen Wunderheiler.’ \((nachdrücklich, erregt:)) Da muss

man sich auch noch ... rechtfertigen, warum man nicht in dieses Krankenhaus geht,\

warum nicht so ein Operateur. ... Das sind auch die Fragen, die ich dann mit dem

Arzt geklärt habe: ‚Ich habe gehört, es operiert- ... was sagen Sie dazu?’“ (VIII, 827-

832).

Ferner sind ÄrztInnen auch InformandInnen im Hinblick auf den zu erwartenden

konkreten Ablauf des Sterbeprozesses des Kindes: „Und denn hat er- ... hat er uns

dann noch halt erklärt, wie- ... wie der Tod ablaufen wird. (...)... also dass der Tumor

das \((betont:)) abdrückt\ und dadurch die Atmung ... halt ... stillgelegt wird, ne? A-

ber langsam, also nicht so ... einfach aufhören zu atmen, sondern passiert alles

langsam. ... Das kann über Nacht passieren, ... so, dass man’s gar nicht mitkriegt, ...

es kann aber sich auch- ... am Tage passieren, aber es kann sich Stunden hinzie-

hen, ne? ... So.“ (V, 656-667).

Elterliche Kommunikation mit dem erkrankten Kind

ÄrztInnen standen auch als AnsprechpartnerInnen zu Themen der innerfamiliären

Kommunikation unterstützend zur Seite: Sie erörterten mit den Eltern die Frage, was

3 Ergebnisse der Untersuchung

166

diese ihrem Kind über seinen Zustand, über seine Krankheit und sein Sterben, mit-

teilen sollten. Im Fall von Frau Chrost wurde gegenüber der Ärztin ihre Besorgnis

darüber angesprochen, dass Heiner nicht mit ihr über seinen gesundheitlichen Zu-

stand und den bevorstehenden Abschied reden mochte. Die Ärztin habe ihr darauf-

hin geraten, die Entscheidung des Sohnes zu akzeptieren und ihm kein Gespräch

darüber aufzuzwingen: „Da hab ich mit ihr drüber geredet, mit Marquardt, ne? Und

hab Sie gefragt, was Sie ... mir empfiehlt. ... Und sie hat dann die Position von Hei-

ner, (sie hat) ja dann gesagt, nein, also aus ihrer Erfahrung sollte man das respek-

tieren, <wenn ein> (...) Kind das nicht will, ne? Und das hab ich dann halt \((betont:))

angenommen\ darau- hab ich mich darauf verlassen, dass das \((betont:)) stimmt,\

was sie sagt.“ (III, 1366-1373). „(…) solche Sachen konnte ich sie dann \((betont:))

schon\ fragen, ne? ‚Wie sieht das aus? Kann ich mit Heiner jetzt darüber reden oder

nicht?’, ne? .(1).“ (III, 1377-1379).

Auch Frau Janzen wandte sich an den behandelnden Arzt mit der Frage, wie viel sie

ihrem Sohn über die tödliche Prognose seines Krankheitsverlaufs mitteilen sollte.

Sie bekam eine eindeutige Handlungsempfehlung, die sie auch befolgte: „Das hat-

ten wir auch noch in dem Gespräch mit dem Borcherding, hatte ich- hatte ich ge-

fragt: ‚Was soll ich denn Nils \((betont:)) sagen,\ wenn er mich fragt?’ ... Und dann

meinte er zu mir, .(2). und das hab ich ihm auch geglaubt und nach wie vor glaub

ich ihm das, dass ... man den Kindern ruhig die- also auf jeden Fall die \((betont:))

Wahrheit\ sagen muss, weil ... es gibt einen Zeitpunkt, wo sie es sowieso wissen. ...

Und wenn man sie dann angelogen hat und ihnen gesagt hat: \((senkt die Stimme:))

‚Ist alles okay,\ du wirst wieder gesund.’, dann fühlen sie sich so richtig \((betont:))

verarscht\ und allein gelassen...“ (X, 741-748).

Persönliche Gespräche über die Situation der Eltern

In der Aussage zweier Mütter wurde deutlich, dass Eltern mit einem Arzt auch Ge-

spräche über ihre persönliche Situation führten. Auf die Frage, ob es eine/n unter-

stützende/n AnsprechpartnerIn in der klinischen Palliativversorgung gegeben habe,

nannte Frau Bittner einen Arzt auf der Station, den sie als unterstützend empfunden

hatte. Mit ihm hätte sie persönliche Fragen erörtert, die über das Vermitteln medizi-

nischer Informationen und Empfehlungen hinsichtlich des Versorgungsweges hin-

aus gingen: „... mit dem Schelling. Richtig so tiefschürfende psychologische Ge-

spräche: Was wird sein und was tut man und ... Doch das war – das war toll.“ (II,

1515-1516). Derselbe Arzt wurde auch von Frau Anders im Zusammenhang der

Mitteilung der infausten Prognose als unterstützend beschrieben. Er hätte sie direkt

nach ihrem Befinden befragt: „Und damals war’s noch Schelling, der, der eben mal,

mal kam (...) und auch mal fragte, der einzige Arzt, der auch mal fragte, wie geht es

denn /((betont:)) Ihnen/ eigentlich.“ (I, 409-413). In Bezug auf das direkte Gespräch

über psychosoziale bzw. emotionale Belange der Eltern wurde dieser Arzt allerdings

als Ausnahme von der Regel betrachtet. So wurde in den Ausführungen von Frau

Franzek deutlich, dass sie sich einen intensiveren, persönlicheren Kontakt zu der

behandelnden Ärztin gewünscht, jedoch vermisst habe. Ein solcher sei aufgrund der

klinischen Rahmenbedingungen behindert bzw. nicht möglich gewesen. Das System

des Krankenhauses richtete sich – auch in der palliativen Situation – nach den Ge-

sichtspunkten der Wirksamkeit und Rangfolge. Ein persönlicherer Kontakt zu Ärz-

tInnen war grundsätzlich in der Wahrnehmung der Mutter dem nicht entsprechend:

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

167

„Und sie hat dann ab und an noch mal gesagt: ‚Mein Gott, Sie sehen aber nicht gut

aus.’ Oder: ‚Na, jetzt sieht das Kind aber besser aus.’ Aber, wie gesagt, ich hätte zu

ihr gerne mehr Kontakt gehabt, aber also was ich relativ schnell begriffen hab, was

ich schlimm fand, speziell in der Klinik, das ist ein System, das gehorcht nur zwei

Gesetzen: Hierarchie und Effizienz. Und was diesen Gesetzen nicht gehorcht, fällt

raus.“ (VII, 139-144; s. a. III, 797-799).

3.2.1.1.1.3 Beziehungsaspekte

Neben den Inhalten der Gespräche wurde die Qualität der Beziehung zwischen Ärz-

tInnen und Eltern als ausschlaggebend für die wahrgenommene Unterstützung klar

von den Befragten hervorgehoben. Sie sprachen in den Interviews die folgenden

Aspekte als wichtige an:

• „Gesten menschlicher Zuwendung,“

• Empathie,

• persönliches Interesse,

• Engagement und Menschlichkeit und

• die Kontinuität der Beziehung.

Gleichzeitig berichteten die befragten Eltern davon, dass der Kommunikation und

Beziehung mit den ÄrztInnen im klinischen Umfeld eindeutige Grenzen gesetzt sei-

en und würden.

• Grenzen der Kommunikation und ihre Ursachen

werden ebenfalls als Gesichtspunkt der Beziehungsqualität in diesem Abschnitt

thematisiert. Denn auch aus der Analyse der Grenzen der Kommunikation ließen

sich wichtige Erfordernisse für eine bedürfnisgerechte Versorgung ablesen.

Gesten menschlicher Zuwendung

In den Interviews wurden von mehr als der Hälfte der befragten Eltern (I, II, III, V,

VIII, IX, X) Situationen geschildert, in denen ÄrztInnen sich – trotz Zeitdruck und

Arbeitsbelastung – den Eltern persönlich zuwendeten. Diese Situationen wurden

von den Befragten klar positiv hervorgehoben, aber eindeutig als Ausnahme von der

Regel gewertet und können, in Anlehnung an Davies/Connaughty (2002), als „kleine

Gesten menschlicher Zuwendung“115 beschrieben werden. Hier agierten ÄrztInnen

als AnsprechpartnerInnen nicht im Sinne informierender und Orientierung vermit-

telnder Fachleute, sondern in einer Interaktion von „Mensch zu Mensch“. Diesen

Sachverhalt verdeutlicht die folgende Erfahrung: Der schlechte gesundheitliche Zu-

stand Heiners machte einen erneuten Aufenthalt in der Klinik zur Abklärung des

weiteren Vorgehens unumgänglich. Frau Chrost ertrug es kaum, sich und Heiner

wieder im Krankenhaus zu sehen. In dieser Situation ging ein Arzt auf sie zu: „...

((betont:)) jede Stunde,\ die ich da in diesem scheiß Krankenhaus war, [hat] mich

total angekotzt, ja? Und dann weiß ich noch, dass ich da (...) auf dem Balkon drau-

ßen stand und so runtergeguckt hab und gedacht hab: ‚Boah, ich hasse das alles

115 Davies/Connaughty (2002:5) „small acts of human kindness“, s. Kap. 1.1.7.3. 1.3.

3 Ergebnisse der Untersuchung

168

hier und dieser scheiß Knast und dieses scheiß Krankenhaus und keiner kümmert

sich.’ Und dass ich so voller Hass war und voller Wut (...) ((holt tief Luft)) Und ... die-

die Ärzte dann nur so innerlich beschimpft habe, alle \((auflachend:)) inkompetent

und\ ... alles Idioten und so. Und- .(1). aber im Grunde war ich total deprimiert. Was

da drunter war, war eigentlich totaler Frust, ne? ... \((nachdrücklich:)) Und da kam

der Seibholt plötzlich.\ Hat sich da neben mich auf den Balkon gestellt und ha-

\((leise:)) weiß ich nicht,\ hat wahrscheinlich nur zwei, drei ... Takte mit mir dann

gesprochen. Aber das fand ich dann so phänomenal, dass da mal jemand von sich

aus, aus eigenem Antrieb mal sich mit mir unterhalten hat. Und danach ging’s mir

dann auch \((betont:)) gut.\ Ich weiß gar nicht, was er jetz- war ja nicht doll was dran

zu ändern [an der Situation, Anm.], ((holt tief Luft)) aber einfach, dass mal jemand

gekommen und dann mal ... was geredet hat mit mir, so außer der Rolle. Und der

das irgendwie gemerkt hat: ‚Die steht da draußen und irgendwie geht’s der nicht so

gut.’, ne? ... Das fand ich schon ..(2). außergewöhnlich. Also daran kann ich mich

erinnern. Das war das einzige Erlebnis in den vier Jahren, wo ich sagen würde, da

hat sich mal ein Arzt irgendwie außergewöhnlich verhalten.“ (III, 987-1010). In der

Aussage wird deutlich, dass der Inhalt des Gesprächs zwischen Mutter und Arzt

sich nicht explizit um psychosoziale Themen drehte. Das war für die Mutter jedoch

unerheblich. Die Tatsache, dass ein Mitglied des klinischen Teams – und noch dazu

ein Arzt – ihren emotionalen Zustand registrierte, sich Zeit nahm und von sich aus

persönlich auf sie zuging und auf ihr emotionales Befinden reagierte, stand für sie

als einmalige, außergewöhnliche Situation im gesamten Versorgungsverlauf.

Ein ähnlich außergewöhnlich positives Erlebnis schilderte Frau Grüning. Ihre

schwärmerische Beschreibung des Verhaltens einer Ärztin machte den außerge-

wöhnlichen und unkonventionellen Umgang der Klinikerin mit Zeit in der Situation

deutlich. Hier verhielt sich aus der Perspektive der Mutter eine Ärztin der Situation –

Silke wird sterben – entsprechend und gebührend. Dabei bezog sich das Eingehen

der Ärztin nicht direkt auf die Situation der Mutter, sondern auf die des Kindes: „Ja.

Die Ärztin, ja. Und- ... also da- ab und zu gibt’s so \((betont:)) Highlights\ an Ärzten,

ne? (...) also es \((nachdrücklich:)) gibt ... richtig ... ein paar tolle Ärzte ... zum Glück

noch.\ .(1). Gibt’s ja vielleicht auch ein paar \((auflachend:)) mehr, aber (wir haben

bloß ein paar-) (...).(1). die Ärztin, die hat sich dann auch ... mit Silke bei der letzten

Bestrahlung ... hingesetzt ... und hat gesagt: ‚Ich geh jetzt mit dir in die Cafeteria.’

Und die andern Leute, ... Ärzte ... kamen an, (Assistent): ‚Sie, wir brauchen Sie

dringend.’ ‚Wissen Sie, Sie brauchen mich überhaupt nicht dringend. Das mag ja

alles schön und gut sein, Sie sehen hier, \((nachdrücklich:)) hier ist das jetzt wichti-

ger ... und ... ich komme dann, wenn ich Zeit habe.’“ (VIII, 1031-1040).

Schließlich berichtete Frau Anders von zwei Ärzten, die die Mutter extra aufgesucht

hätten, nachdem sie über Dritte erfahren hatten, dass bei ihrem Sohn Stefan ein

Rezidiv aufgetreten sei, er nicht geheilt werden könne und sterben würde. Die Ärzte

hätten dies getan, obwohl sie schon nicht mehr auf der betreffenden Station tätig

gewesen seien. Diese Geste der Ärzte, die wiederum wesentlich darin bestand, von

sich aus auf die Eltern zuzugehen und sich Zeit für einen persönlichen Kontakt zu

nehmen, wertete Frau Anders als nachhaltig positiv: „... und da waren dann zum

Beispiel der Schelling und der Seidel, die gar nicht auf dieser Station gearbeitet ha-

ben (...) die dann gesagt haben, wir wollen jetzt nicht feige sein und wir wollen uns

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

169

verabschieden ... und so was vergisst man eben im positiven Sinne nie.“ (I, 462-

471).

Insgesamt wurden solche Gesten menschlicher Zuwendung – Situationen also, in

denen ÄrztInnen den emotionalen Zustand der Eltern registrierten, sich Zeit nah-

men, von sich aus persönlich auf sie zugingen und sich damit im Rahmen des klini-

schen Systems unkonventionell verhielten – von den Eltern im Zusammenhang der

wahrgenommenen Unterstützung angeführt (z. B. VIII, 1031-1040).

Empathie, persönliches Interesse, Engagement und Menschlichkeit

Empathie, persönliches Interesse und Menschlichkeit von Seiten der ÄrztInnen, ins-

besondere auch gegenüber den erkrankten Kindern, spielten, wie bereits im Zu-

sammenhang des infausten Diagnosegesprächs deutlich wurde, eine entschei-

dende, für die Eltern unterstützende Rolle. Fehlendes Mitgefühl und Einfühlungs-

vermögen wurden hingegen in bestimmten Situationen als zusätzlich belastend

wahrgenommen (s. Kap. 3.2.1.1. 1).

Auf die Nachfrage, was denn gute ÄrztInnen ausmache, sagte Frau Bittner, dass es

die Art des Umgangs sei: Gute ÄrztInnen müssten neben Fachkompetenz und Pro-

fessionalität auch Empathie und persönliches Engagement in die Beziehung zu ih-

ren PatientInnen bzw. deren Eltern einbringen. So vermittele sich, dass sie sich tat-

sächlich um die Familie kümmerten: „Die Art, wie sie mit einem umgehen. (...) ich

denke, er [Dr. Mierendeter, Anm.] macht das schon sehr aus dem abgehobenen,

also aus einer anderen Sicht. Während der Seibholt, da hatten wir immer als Eltern,

\((betont)) alle \ auf Station, dass er mit jedem Kind vollkommen mitgeht. (...) Ja.

Total! So ein Gefühl hatte man irgendwie, dass der wirklich sich um jedes Kind ..

also jede Falte ein Kind, so. Ne, ne? So ein Gefühl hatte man, ja? So dass er wirk-

lich so mit Herz dabei ist und wirklich sich kümmert und macht und, ja?“ (II, 1080-

1097).

Im Beispiel von Frau Durwald wurde die menschliche Beteiligung bzw. deren Man-

gel, die Begrenzung auf die „Sachebene“ (IV, 283), als für die erfahrene Unterstüt-

zung durch die ÄrztInnen entscheidend betont. In diesem Fall fehlte der Betreuerin

in der Beziehung zu einem Arzt zunächst ein emotionaler Kontakt. Als eine einfühl-

sam agierende Ärztin die Versorgung von Verena schließlich übernahm, spürte Frau

Durwald deren emotionale Beteiligung und fühlte sich besser betreut. Sie betonte,

dass dieser Aspekt auch für die erkrankte Verena, die eine geistige Behinderung

hatte, ganz entscheidend zur Verbesserung der Versorgungssituation beigetragen

hätte: „Die [Ärztin, Anm.] war also wirklich also erst mal jetzt von ihrer Art und die

hat auch gemerkt, dass uns irgendwas fehlt (...) Also ... ja, da war einfach so ein

bisschen, ja, auch noch so ein paar Emotionen dabei. Bei den andern (...) das war

alles so eine Sachebene, die sind nie so ein bisschen mal auf so eine Beziehungs-

ebene runtergekommen, ne? Das ist aber das, was geistig Behinderte brauchen,

ne? Da kann man nicht sagen: ‚Du, pass mal auf, jetzt gibt’s hier so was.’, ne? ...

\((nachdrücklich:)) Das läuft nicht.\ Und das konnten die [anderen ÄrztInnen, Anm.]

einfach nicht, ne? Also das war also ... (nicht) günstig. .(1).“ (IV, 276-287).

ÄrztInnen, die allgemein mit Menschen, aber insbesondere mit den erkrankten Kin-

dern, nicht einfühlend umgehen können und sich aus Sicht der Eltern als sozial we-

3 Ergebnisse der Untersuchung

170

nig kompetent erwiesen, wurden kritisch betrachtet, während jene, die als mensch-

lich empfunden wurden, geschätzt wurden. Frau Kulpa berichtet: „... er [der Arzt,

Anm.] war nicht, also muss ich sagen, besonders für die Kinder (...) (er ist) nicht also

so Kontakt mit Menschen nicht besonders. Herr Seibholt und ... Herr Doktor- Doktor-

Professor Mierendeter super. Also er- \((leise lachend, nachdrücklich:)) ich finde ihn

wirklich super, also als Mensch. (...) Er kann ... also mit Menschen umgehen. Das ist

wichtig.“ (XI, 403-409).

Kontinuität der Beziehung

Als eine weitere Voraussetzung für eine unterstützend wirkende Kommunikation

wurde die Kontinuität der Beziehung, des Kontakts mit den ÄrztInnen ermittelt. Wie

wichtig das Aufrechterhalten der Kontinuität der Beziehung nach der Bekanntgabe

der inkurablen Prognose ist, wurde dabei in erster Linie an den Beispielen offen-

sichtlich, wo diese nicht gewährleistet war: Der Beziehungsabbruch wurde in drei

Interviews (I, 451-466; II, 194-196; VII, 1934-1939) als Folge des Vorliegens einer

inkurablen Situation vermutet und als äußerst belastend beschrieben. Außer Frau

Anders (I) berichteten auch Frau Bittner (II) und Frau Franzek (VII) von ihrem Ge-

fühl, die ÄrztInnen hätten sich nach dem Bekanntwerden der infausten Prognose

von ihnen gänzlich abgewendet und eine weitere Kommunikation verweigert. Frau

Franzek mutmaßte, dass es insbesondere einige Ärzte als persönliches Scheitern

empfänden, wenn sie ein Kind nicht heilen könnten. In der Konsequenz hätten sie

die Eltern gemieden, um sich nicht mit diesem Gefühl konfrontieren zu müssen: „In

dem Moment, wo das klar war, dass unsere Kinder nicht überleben, sind wir von

bestimmten \((Betonung letzte Silbe:)) Ärzten,\ die vorher immer auf uns zugekom-

men sind: \((hebt die Stimme, schrill:)) ‚Ah ja, wir kennen uns ja.’,\ nicht mehr ge-

grüßt worden. Als wenn die das als eine Form von persönlichem Scheitern empfun-

den haben, dass sie das Kind nicht heilen können. Wie schlimm das für uns grade

als Mütter war, grade in dem Moment, das ist denen wohl gar nicht klar.“ (VII, 1934-

1939).

Wie positiv es aufgenommen wurde, wenn den Eltern signalisiert wurde, dass sie

auch unter diesen emotional erschwerten Bedingungen von den ÄrztInnen begleitet

werden, zeigte das Beispiel von Frau Ernert, die es wertschätzend anerkannte, dass

der Arzt sie nach der Prognosemitteilung nicht allein gelassen habe, auch als sie

ihren Gefühlen freien Lauf ließ und „geweint (habe, Anm.) wie ein Schlosshund“ (V,

578).

Grenzen der Kommunikation und ihre Ursachen

In der Befragung der Eltern zeigte sich, dass diese die Kommunikation mit den Ärz-

tInnen als nur begrenzt möglich ansahen. Für diese inhaltlichen Grenzen der Kom-

munikation mit den MedizinerInnen in der klinischen Situation führten Eltern unter-

schiedliche Gründe an. Es konnten anhand der Aussagen weitere Voraussetzungen

für eine als unterstützend wahrgenommene Kommunikation abgeleitet werden.

Auch wenn die Beschränkung der Kommunikation mit den ÄrztInnen auf bestimmte

Themenfelder von den Befragten nicht durchgängig in den Zusammenhang der psy-

chosozialen Unterstützung gestellt wurde, schien die Tatsache der vorhandenen

Grenzen an sich für die Gesamtschau des Kommunikationsprozesses zwischen

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

171

Eltern und dem klinischen Team und die Versorgungsstruktur aufschlussreich und

wichtig. Auch die Aspekte, bei denen Eltern nicht unbedingt einen direkten Bezug

zur psychosozialen Unterstützung herstellten, werden deshalb im Folgenden be-

schrieben.

Die Möglichkeit, dass ÄrztInnen weitergehende Inhalte mit den Eltern besprechen,

erschien nicht als ein Teil des Versorgungskonzepts, sondern abhängig von dem/r

individuellen ÄrztIn, also personenabhängig. In den Aussagen von Frau Bittner und

Frau Anders (II, 1515-1516; I, 409-413) stellten diese das Erörtern persönlicher

Themen mit einem bestimmten Arzt vielmehr als Ausnahme dar.

Zudem hatten die befragten Eltern selbst bezüglich des Erörterns von Fragen mit

den ÄrztInnen unterschiedliche Bedürfnisse. Während Frau Chrost und Frau Jan-

zen, wie dargestellt, die Kommunikation mit ihrem Kind über das Sterben und sei-

nen Tod ÄrztInnen gegenüber ansprachen, war dies bei Frau Grüning nicht der Fall.

Sie konnte und wollte mit dem vertrauten Arzt über alle medizinischen Sachverhalte

sprechen. Darüber hinaus gehende Problemfelder hatte sie ÄrztInnen gegenüber

nicht angesprochen und sich nicht ausreichend unterstützt gefühlt: „Aber sie [Silke,

Anm.] hat natürlich auch nach \((betont:)) medizinischen,\ ‚Werd ich wieder ge-

sund?’, und so was gefragt. Die Sachen: ‚Mama, was ist, wenn- ... wenn man stirbt?

Und wie ist das?’ Und solche Sachen, da ... war ich doch alleine.“ (VIII, 179-182).

Als ein Grund dafür, dass manche ÄrztInnen mit manchen Eltern eingehendere Ge-

spräche führen konnten, wurde ferner persönliche Sympathie angeführt. Frau Bittner

konnte mit einem Arzt intensive Gespräche führen (II, 1515-1516). Mit einem ande-

ren Arzt hingegen war dies für sie nicht möglich. Sie begründete diese Unterschiede

mit vorhandener bzw. fehlender Sympathie. Sie deutete an, dass Sympathie wichtig

bei der Entstehung einer Beziehung zu dem versorgenden Personal wäre, betonte

jedoch den subjektiven Charakter der Zuneigung: „... das [ob man intensive Gesprä-

che führen kann oder nicht, Anm.] kommt wie gesagt auch immer so ein bisschen

darauf an, ob man miteinander kann. Andere würden vielleicht wieder sagen, der

Herr Polkert ist ganz super und die nächsten erzählen dann der ist supertoll und so

... Ich denke, es ist sehr unterschiedlich.“ (II, 1518-1521).

Die Gründe, die Eltern dafür anführten, dass ÄrztInnen in der klinischen palliativen

Situation grundsätzlich als nur begrenzt für die psychosoziale Unterstützung zu-

ständig und in der Lage erachtet wurden, waren vielfältig:

ÄrztInnen habe es in Bezug auf psychosoziale Fragen an der nötigen Fachkompe-

tenz bzw. Qualifikation gemangelt. In ihrer medizinischen Ausbildung würden ent-

sprechende Inhalte fehlen, argumentierte Frau Chrost. In ihrer Darstellung zeigte

sich, dass einige Eltern klar zwischen einem „persönlichen unterstützenden Ge-

spräch“ und einer „fachkompetenten psychologischen Beratung“ unterschieden,

während andere diese Unterscheidung im Hinblick auf die psychosoziale Unterstüt-

zung nicht trafen. Frau Chrost erklärte, dass ÄrztInnen freundlich im Umgang, aber

nicht dazu befähigt gewesen seien, psychosoziale Probleme zu erörtern: „Nee, von

den Ärzten, .(2). ja, die waren alle nett. ... Das kann ich nicht sagen, dass die unnett

waren, ja? Nur die sind natürlich auch nicht ausgebildet dafür.“ (III, 901-903).

3 Ergebnisse der Untersuchung

172

Auch Frau Janzen betonte, dass sympathisches Auftreten nicht gleichzusetzen sei

mit psychologischer Fachkompetenz. Ihre Erwartungen, die die psychosoziale Ex-

pertise von männlichen Ärzten allgemein betrafen, waren eher niedrig: „... dafür,

dass sie Männer sind und dass sie halt auch Psychologie im Medizinstudium wahr-

scheinlich nicht ... haben, waren sie eigentlich ... sehr nett.“ (X, 242-244).

Als weiterer Grund für die Konzentration der Gespräche mit den ÄrztInnen auf pri-

mär medizinische und versorgungsrelevante Inhalte wurde angeführt, dass die psy-

chosoziale Versorgung nicht in den Aufgabenbereich der ÄrztInnen falle. Frau

Chrost äußerte ihren damaligen Wunsch nach fürsorglicher Unterstützung (III, 1023-

1024). Sie machte jedoch gleichzeitig deutlich, dass sie dieses nicht von den ÄrztIn-

nen erwartete. Diese seien mit anderen Obliegenheiten betraut gewesen: „Und ...

das kann man von den Leuten nicht erwarten, weil die haben andere Aufgaben.“ (III,

1025-1026). Auch Frau Grüning sah den Tätigkeitsbereich von ÄrztInnen auf die

Beantwortung medizinischer Orientierungs- und Informationsfragen beschränkt: „...

also ich hab ihn [den Arzt, Anm.] auch gefragt: ... ‚Würden Sie jetzt-?’ Aber es sind

alles \((betont:)) medizinische\ Sachen. ‚Würden Sie jetzt noch mal bestrahlen, also

wenn’s jetzt ihr Kind wäre?’ Und ... \((lebhaft:)) solche Sachen. (...).. Aber diese an-

dern Sachen [Reden über eigene Sorgen, Ängste, Anm.],\ ... das ist- .(1). es fällt

einfach flach. Und ich denke, das ist auch nicht unbedingt der Aufgabenbereich ...

dieser ... Ärzte.“ (VIII, 375-381).

Als weitere Gründe für das Vermeiden von Gesprächsinhalten, die das elterliche

Befinden und deren persönlichen Umgang mit der Situation betrafen, wurden Zeit-

mangel und Arbeitsüberlastung genannt. In der Wahrnehmung der Eltern waren die

zeitlichen Rahmenbedingungen und die offensichtlich hohe Arbeitsbelastung der

ÄrztInnen auf der Station, in der Tages- bzw. Poliklinik nicht dazu geeignet, ein län-

geres Gespräch mit ihnen zu führen, das über das Erörtern medizinischer Fragen

hinaus gegangen wäre. Frau Grüning beschrieb: „Und ... darüber [über die medizini-

sche Versorgung, Anm.] war das Gespräch dann ... \((betont:)) schon\ länger als die

medizinische Untersuchung. Aber dann noch irgendwelche Fragen (...) ... das war

also- ... ist einfach auch zeitlich nicht drin. .(1).“ (VIII, 833-835). Im Erleben von Frau

Grüning wären ÄrztInnen mit der psychosozialen Unterstützung der Eltern neben

ihren sonstigen Aufgaben eindeutig überlastet gewesen. Es müssten andere Lösung

gefunden werden: „Die [ÄrztInnen, Anm.] sind einfach- ... haben viel zu viel um die

Ohren. Da müsste irgendwie ... was anderes ... sein.“ (VIII, 381-382).

Auch im Fall von Frau Franzek waren die Kontakte und Gespräche mit der Ärztin in

der Zeit der poliklinischen Palliativversorgung klar auf medizinische Belange be-

schränkt. Der Unmut der befragten Mutter über fehlende Unterstützung bezog sich

jedoch eher auf andere Berufsgruppen denn auf die ÄrztInnen, da ihr bei ihren Auf-

enthalten in der Tages- bzw. Poliklinik die begrenzten zeitlichen Ressourcen der

KlinikerInnen deutlich sichtbar geworden seien: „Und ich hab einen Teil nie so einen

Hass auf die Ärzte gehabt [hier: wie auf die Sozialarbeiterin, Anm.] (...) speziell die

Ärztin, mit der bin ich gut klar gekommen. Und ich hab auch einfach gesehen, die

Frau hat keine Kapazitäten mehr. Also im Gegenteil, ich hab mich manchmal ge-

fragt, wie funktioniert die überhaupt noch. Also mir war zum Beispiel in den Gesprä-

chen klar, mit der kannst du jetzt nicht (...) reden. Das geht nicht. (...) Es ging wirk-

lich ganz, ganz knapp ums Gesundheitliche.“ (VII, 121-135). In ihrer Beschreibung

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

173

vermittelt sich die Atmosphäre, die zu der Annahme der Eltern führte, dass auch in

der klinischen palliativen Situation kein Raum für weitergehende Gespräche mit den

ÄrztInnen bliebe: „Frau Marquardt [die Ärztin, Anm.], ja, ich hab die manchmal er-

lebt, wie gesagt, \((nachdrücklich:)) dieses Wartezimmer brach auseinander.\ Das

erste Kind kriegte einen Infusionsschock, der Arzneimittelvertreter stand dahinter,

das Pflegepersonal schrie irgendwie wegen was anderem Hilfe. Es war klar, es sa-

ßen so viele Leute da, dass vor ein, zwei Uhr sowieso alle nur im Schnelldurchgang

durch- da nicht wirklich- wie hätte ich die Frau da nun aufhalten sollen, und sagen,

und fragen sollen-.“ (VII, 711-717). Gründe für den Zeitdruck sah die Befragte u. a.

in dem System des Krankenhauses selbst liegend (VII, 139-144).

Der Zeitdruck der ÄrztInnen führte nicht nur dazu, dass die Eltern von sich aus kein

weitergehendes Gespräch suchten. Er wirkte sich zusätzlich belastend aus: Eltern

hatten offensichtlich in der klinischen (palliativen) Situation teilweise das Gefühl, den

MedizinerInnen – und nicht nur ihnen – zur Last zu fallen. Frau Anders benötigte für

die Krankenkasse eine Bestätigung des Arztes. Sie hatte das Gefühl, dem Arzt und

anderen klinischen MitarbeiterInnen mit ihrer Anfrage kostbare Zeit abzuringen: „...

und das is’ auch wieder so ’ne Bittstellertätigkeit, ja, also, da hab ich da angerufen

die sagt. ‚Oh der Herr Doktor Seibholt der hat ja so viel zu tun.’, so und dann kam

das nicht und dann musst ich da wieder anrufen und: ‚Herr Doktor würden Sie denn

bitte das schreiben?’ ‚Jaja wir machen das.’ (...) Frau Groß [die Sozialarbeiterin,

Anm.] is dann zu Herrn Seibholt und Herr Seibholt hat sich dann hingesetzt und .(2).

(man) musste immer so das Gefühl haben dieser Mensch nimmt sich jetzt für mich

so viel Zeit und nur für mein Kind schreibt der jetzt so ’n Bericht, dass dieses Kind

pflegebedürftig war (...) man hatte so das Gefühl man fällt allen zur Last und und

muss jetzt so: ‚Bitte.’ und ‚Machen Sie doch.’“ (I, 1753-1763).

Der häufige Personalwechsel unter ÄrztInnen wurde als weiterer Grund dafür ge-

nannt, dass eingehendere Gespräche als nicht möglich angesehen wurden. In der

Kliniksituation wurde dies von vielen Eltern als eindeutig negativer Einfluss auf die

psychosoziale Unterstützung beschrieben. In der Konsequenz seien aufgebaute

Beziehungen – Sympathie und Vertrauen – abgebrochen. Die Kommunikation sei

begrenzt gewesen. Frau Ingelhart berichtete von ihren Erfahrungen: „Und in der

Klinik, (na ja), .(2). das ist ja auch so, dann, dann gab’s eben mal eine nette Kinder-

ärztin, dann wechselte die wieder. Die \((betont:)) rotierten\ ja auch immer irgend-

wie, also ... die haben ja nicht das Jahr \((betont:)) überdauert.“ (IX, 798-800). Die

Eltern Grüning problematisieren diesbezüglich die Anonymität in der Klinik. Herr

Grüning beschrieb in diesem Zusammenhang: „Also man merkte, das ist sehr ano-

nym.\ <Man hat auch (...) den \((auflachend:)) Eindruck gehabt (...) wenn ich mir

einen weißen Kittel hätte angezogen, dann wären- können Sie da problemlos ir-

gendwo als Arzt \((betont:)) durchgehen,\ (wissen Sie?) ... Also das- das ist schon

<denn eigenartig da.“ (VIII, 1109-1118).

Schließlich stellten Eltern die Vermutung auf, dass ein wesentlicher Grund für die

Begrenzung der Kommunikation und Beziehung zu den ÄrztInnen auf medizinische

und versorgungsrelevante Sachverhalte darin gelegen habe, dass ÄrztInnen so e-

motionale Distanz aufrechterhalten konnten und dies als Strategie nutzten, um mit

ihren alltäglichen klinischen Erfahrungen und den damit verbundenen emotionalen

Belastungen umgehen zu können (II, 1087-1089; IV, 282; VIII, 643). Es wäre so

3 Ergebnisse der Untersuchung

174

eine deutliche Diskrepanz zwischen der klinischen Alltagssituation der Professio-

nellen und dem elterlichen Erleben eines Ausnahmezustandes entstanden. Die

Aussage von Frau Franzek legt nahe, dass sie weniger Distanz in der Beziehung zu

den ÄrztInnen als unterstützend empfunden hätte: „Man geht immerhin zwei, drei

Jahre, man hat ja eine ganz enge, fast so eine libidinöse Beziehung zu denen [den

ÄrztInnen, Anm.], man legt das Wichtigste, was man in dem Moment hat, das Leben

des Kindes \((nachdrücklich:)) in ihre Hand.\ Das ist so eine ganz komische Mi-

schung aus Nähe und Distanz, und die regeln die Ärzte, die meisten, durch eindeu-

tige Distanz. Und, ja, das hab ich als, damals auch- ja, das hat mich gestört. Das

hätte mir viel, viel geholfen.“ (VII, 1994-2000). Dass Eltern die emotionale Distanzie-

rung der KlinikerInnen als nicht adäquat bzw. belastend erfuhren, zeigte sich bereits

in dem Unterkapitel zum Kommunikationsstil im Rahmen der Diagnosemitteilung z.

B. in den Schilderungen von Herrn Lemp. Weiterhin belegen dies die Aussagen von

Frau Bittner, die KlinikerInnen hätten sich mit der Prognose des tödlichen Ausgangs

der Krankheit ihrer Tochter von der Familie abgewendet (vgl. Kap. 3.2.1.1. 1.1).

3.2.1.1.2 Häusliche Versorgung

In der häuslichen Versorgung der Familie sind die ÄrztInnen zunächst für die pallia-

tivmedizinische Betreuung des Kindes zuständig. Dabei beeinflusste eine gelungene

bzw. missglückte palliativmedizinische Schmerz- und Symptombehandlung des

kranken und sterbenden Kindes die psychosoziale Situation der gesamten Familie

in der häuslichen Umgebung ganz wesentlich (III, 1063-1064; III, 1075-1076; IV,

491-499; XII, 1019-1024; XII, 1051-1062). Da der Fokus dieser Arbeit auf der psy-

chosozialen Unterstützung liegt, wird auf diese Tatsache hier nur an einer Stelle

näher eingegangen und im Übrigen eine entsprechend fachkompetente Schmerz-

und Symptombehandlung als nötig und gegeben vorausgesetzt. Nachfolgend wer-

den die Aspekte aufgezeigt, die in der Befragung der Eltern als psychosozial rele-

vant erkannt wurden. Für die Kommunikation im Versorgungsabschnitt der häusli-

chen Versorgung erbrachte das Interviewmaterial

• als wesentlichen Faktor die Notwendigkeit der Transparenz des therapeuti-

schen Vorgehens,

• einen Überblick über angesprochene Problemfelder und

• über wesentliche Voraussetzungen und Eigenschaften einer unterstützend

wirkenden Kommunikation.

3.2.1.1.2.1 Transparenz des Vorgehens

ÄrztInnen wiesen Eltern in der häuslichen Umgebung in die nötigen medikamentö-

sen und medizintechnischen Verrichtungen ein (IV, 507-508).

Dabei waren das verständliche Kommunizieren und die Transparenz des gewählten

therapeutischen Vorgehens in der häuslichen medizinischen Palliativversorgung

wichtig und im Hinblick der psychosozialen Unterstützung bzw. Belastung relevant:

Eltern mussten die Wirkungsweise und die sich daraus ergebenden Konsequenzen

der gewählten Medikation für die Situation des Kindes verstehen und unterstützen

können. Hierzu wird das Beispiel der Familie Chrost angeführt: Bei Heiner stellten

sich starke Schmerzen ein. Die Ärztin verschrieb dem Kind Morphium in Tabletten-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

175

form, statt wie bisher in niedriger dosierten Tropfen (III, 1115-1117). Frau Chrost

war die Entscheidung für diesen Weg nicht einsichtig. Sie zweifelte daran, dass die

ÄrztInnen gegen Ende der Betreuung offen mit ihr waren, misstraute ihrem Vorge-

hen und stellte schließlich die Hypothese auf, dass die ÄrztInnen womöglich nicht

mehr ausreichendes Engagement für Heiner gehabt hätten, die Therapie beenden

wollten und aus diesem Grund die hochdosierten Medikamente gewählt haben

könnten: „... ich ... hatte immer so ein Misstrauen, ich wusste nicht inwieweit die

Ärzte \((betont:)) offen\ zu mir sind. ... Ich konnte nicht genügend einschätzen, in-

wieweit die mir offen ... die Karten auf den Tisch legen. ... Da hatt’ ich so mein Miss-

trauen. .(2).“ (III, 1044-1047). „Ich weiß nicht, da bin ich aber unsicher, ob die das

[die Tablettengabe, Anm.]\((betont:)) extra\ gemacht haben, ob die das sozusagen

\((betont:)) inszeniert\ haben. Weil- ob die- weil die einfach nicht mehr \((betont:))

wollten,\ immer- immer nach- weil sie gedacht haben, ist jetzt genug oder- ((holt tief

Luft)) weiß ich nicht. .(1). Ich hab das nicht durchschaut mit den Tabletten, dass die

so \((betont:)) stark\ waren. Die haben’s- die waren sicher schuld [daran, dass das

Kind ins Koma fällt und bis zu seinem Tod nicht mehr daraus erwacht].“ (III, 1251-

1256).

3.2.1.1.2.2 Angesprochene Problemfelder

ÄrztInnen werden von Befragten teilweise als die einzigen potenziell vorhandenen

klinischen AnsprechpartnerInnen in der häuslichen Umgebung beschrieben. Frau

Ingelhart bezeichnete die betreuende Ärztin als die „patenteste Ansprechpartnerin“

(IX, 472), die zusammen mit den Kinderkrankenschwestern des Externen Pflege-

dienstes die Stütze der häuslichen Versorgung für sie gewesen sei: „Also ich würde

mal sagen, so ein, ein Pfeiler war auf alle Fälle die Oberärztin.“ (IX, 800-801). „Na

ja. .(2). Und ansonsten, (hier) ... so Ansprechpartner ... hatte ich dann eigentlich

keine weiter. .(6).“ (IX, 870-871).

Frau Chrost, die eine fachkompetente psychosoziale Unterstützung im gesamten

Versorgungsverlauf vermisste, hob die Präsenz der ÄrztInnen und der externen

Kinderkrankenschwester in der häuslichen Versorgung insbesondere in Abgrenzung

zu den klinischen psychosozialen MitarbeiterInnen hervor: „Nee. .(1). Das war so-

wieso, sobald ich zu Hause war, war ich halt denen aus dem Sinn sozusagen, ne?

.(2). Also der Einzige, der sich wirklich \((betont:)) gekümmert\ hat positiv, das war

diese Schwester Birte. .(1). Und, wie gesagt, Marquardt [die Ärztin, Anm.], die war

immer nett.“ (III, 1040-1043).

Die medizinischen Verrichtungen wirken in den Beschreibungen der Befragten häu-

figer als Anknüpfungspunkt und Zugangsargument für die eigentlich entscheidende

Funktion der häuslich versorgenden KlinikerInnen, nämlich die der Unterstützung

der Eltern bzw. der gesamten Familie in der Situation. Eine Mutter, Frau Lemp, ver-

lieh dem ganz direkt Ausdruck. Nicht die medizinisch-pflegerischen Verrichtungen

an sich seien für sie wesentlich gewesen, sondern die Stimmung, die sich durch die

Besuche des Arztes und der externen Kinderkrankenschwester (s. Kap. 3.2.1.2. 1)

vermittelt habe: „Also so pflegerisch war das, ... war das ja alles nicht besonders

schwer. Das Entscheidende war so das Atmosphärische, nicht? Dass sie dann ...

beide [die externe Kinderkrankenschwester und der Arzt, Anm.] stark dazu beige-

3 Ergebnisse der Untersuchung

176

tragen haben, dass die- ... dass man- ... dass die, dass die Stimmung oben blieb.“

(XII, 1063-1065).

Zweifel, Unsicherheit, Überforderung

Als Inhalt der Kommunikation und Anlass für Anrufe und Hausbesuche der Medizi-

nerInnen wurden eigene Zweifel, Unsicherheit und Überforderung hinsichtlich des

gesundheitlichen Zustands des Kindes und der medikamentösen Versorgung in der

Befragung der Eltern deutlich. Frau Ernert wurde vom Arzt gesagt, dass sie bei

Ängsten und Unsicherheiten jederzeit den Kontakt zu ihm suchen solle und er als

Ansprechpartner zur Verfügung stehe: „... das haben sie mir noch gesagt, wenn ich

irgendwie ... eine ... Angst haben sollte, dass irgendwas nicht in Ordnung ist, dann

kann ich jederzeit anrufen, und Doktor Seibholt hat auch angeboten, vorbeizukom-

men.“ (V, 256-259). Als Frau Ingelhart die ursprünglich verordneten Medikamente

als für ihren Sohn letal vermutete, rief sie die Ärztin an, die bei ihrem anschließen-

den Hausbesuch das Nötige veranlasste: „Klar, im Zweifel hab ich sie dann immer

angerufen. .(1). Zum Beispiel irgendwann hab ich gesagt, wenn ich jetzt alles geben

\((auflachend:)) sollte, dann ist er sofort tot.(...) Und dann, dann ... ist ja klar, das

kann sie ja natürlich nicht aus der Ferne diagnostizieren. Da muss sie ja vorbei-

kommen, dann gucken... (IX, 497-506). Auch das Beispiel von Frau Chrost zeigt,

dass für solche Fälle konkrete Regelungen getroffen wurden. Als hilfreich und wich-

tig zeigte sich, z. B. beim Auftreten bestimmter Symptome beim Kind wie unge-

wöhnliche Atemgeräusche oder Anzeichen von Schmerzen, die Möglichkeit einer

telefonischen Kontaktaufnahme zu den ÄrztInnen: „Und dann hatte ich so ein biss-

chen Sorge, dass er ... das Morphium ja nicht nehmen konnte, die Tropfen, und hat-

te angerufen. Und da ist Marquardt dann abends gekommen.“ (III, 1156-1158). In

einer anderen Situation traten bei Heiner Atemgeräusche auf, die Frau Chrost ver-

unsicherten und sie ängstigten. Die Ärztin rief von sich aus in Abständen bei der

Mutter an, um sich nach Heiners Zustand zu erkundigen und gab der Mutter in die-

ser Situation telefonisch Anweisungen hinsichtlich der Medikation: „Und Heiner hat

so komisch geatmet, ne? (...) Und (ich hab) immer schon auch Angst gehabt, wenn

ich da ins Zimmer reingehe, dass der dann tot ist und so. ((holt tief Luft)) (...) Und

dann rief Marquardt \((langsam:)) noch mal an ... und fragte,\ wie es denn jetzt ist.

Und dann hab ich ihr das gesagt. Dann hat sie gesagt, ich soll das Morphium run-

terstellen, ne? Weil man dann ... ja auch langsamer \((betont:)) atmet,\ durch dieses

Morphium, ne? ... Und das hab ich dann runtergestellt.“ (III, 1165-1172).

In einer weiteren Familie wurde die vertraute Ärztin zu der Familie gerufen und be-

gleitete zusammen mit den Eltern den Sterbeprozess des Kindes. Als Nils aufhörte

zu atmen, nahm der Vater an, dass sein Sohn gestorben sei. Das Kind fing jedoch

wieder an zu atmen. Auf dieses Erlebnis hin war der Vater so verunsichert, dass er

die Ärztin anrief, die schließlich zusammen mit einer Kinderkrankenschwester des

Externen Pflegedienstes erschien. Beide Expertinnen wirkten in der Situation unter-

stützend und beruhigend: „... nachts um \((betont:)) Zwölf\ oder so ging dann- also

da dachten wir dann das erste Mal, er wäre dann ... gestorben. (...) hat er aufgehört

zu \((betont:)) atmen\ und .(1). wurde dann ganz blau und dann bin ich dann ... hier

hinten ... hier in den Wintergarten gegangen und hab gesagt: ‚Ja, Nils ist jetzt tot.’

(...) Und dann- ... er war aber- \((lebhaft:)) also er war so gesund, hatte ein starkes

Herz, dass er dann wieder anfing ... zu atmen,\ so nach einer gewissen Zeit und

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

177

dann- .(1). haben wir die Ärztin gerufen,(...) ist dann gekommen mit einer- ... mit

einer \((betont:)) andern\ ... Schwester von dem- .(1). also dem mobilen Pflege-

dienst.“ (X, 390-399).

3.2.1.1.2.3 Beziehungsaspekte

In den Interviews wurden weitere Eigenschaften offenbar, die zu einer unterstützend

wirkenden Kommunikation und fürsorglich empfundenen Beziehung in der häusli-

chen Palliativversorgung beitragen. Diese umfassen:

• Fachkompetenz und Professionalität,

• Kontinuität und Vertrautheit,

• Verlässlichkeit und persönliches Engagement,

• Zurückhaltung, Ruhe und Gelassenheit.

Fachkompetenz und Professionalität

Als entscheidend dafür, sich psychosozial unterstützt gefühlt zu haben, führten die

Eltern Fachkompetenz und Professionalität an. In der belastenden Situation der

lebensbedrohlichen Erkrankung des eigenen Kindes und in der Phase der häusli-

chen Palliativversorgung seien Menschen wichtig gewesen, die die elterliche Unsi-

cherheit durch Fachkompetenz beruhigten. In diesem Zusammenhang hob Frau

Ingelhart die Fachkompetenz der häuslich versorgenden Ärztin und der externen

Kinderkrankenschwester hervor: „... ich hatte irgendwie das Gefühl, die [die Kinder-

krankenschwester des EPD und die betreuende Ärztin, Anm.] wissen ganz genau,

was sie tun. Es gibt ja auch Leute, bei denen man so manchmal das Gefühl hat, die

wissen \((betont:)) nicht,\ was sie tun sollen. (...) Man braucht wirklich kompetente

Hilfe.\ ... Weil man ja selber irgendwie- man ist ja unsicher, ne?“ (IX, 1106-1108).

In diesem Zusammenhang wurde deutlich, dass das Kontrollieren des Schmerzes

und anderer Symptome des kranken und sterbenden Kindes für die psychosoziale

Situation der gesamten Familie in der häuslichen Umgebung ganz wesentlich war.

Dies belegen die Aussagen von Frau Chrost. Ihr Sohn Heiner habe in seinen letzten

Lebenstagen starke Schmerzen gehabt. Neben dem Kind selbst waren auch alle

Familienangehörigen durch diese Situation stark belastet: „Das hat hier alle fe- fix

und fertig [gemacht, Anm.]. [Heiner hat, Anm.] nachts \((nachdrücklich:)) geheult,

geschrien und ‚Mein Bein.’, und-\ ((holt tief Luft)) Und sie [die Ärztin, Anm.]: ‚Nein.’

Sie kriegt das- sie haben da Erfahrung, sie können das, sie kriegen das hin, ne?

Und was ist letztendlich passiert? Ist immer nur die Morphindosis ist immer nachher

nur noch höher gesetzt worden.“ (III, 1063-1067). „Also das war wirklich eine tieri-

sche Belastung hier für uns alles ... mit diesen Schmerzen. \((nachdrücklich:)) Das

fand ich ganz furchtbar.“ (III, 1075-1076). Die Mutter erklärte in diesem Zusammen-

hang, dass ÄrztInnen aus ihrer Sicht in der letzten Lebensphase des Kindes ledig-

lich für die fachkompetente Schmerzbehandlung zuständig gewesen seien und ver-

mutete, dass diese besser durchgeführt hätte werden können: „Und .(2). das fand

ich das Schlechteste an der medizinischen Betreuung am Schluss (...) inkompetent

(...) in der Sterbebegleitungsphase mit einer Schmerzbegleitung, (...) das hätte man

anders machen können. \((nachdrücklich:)) Unter Garantie.\ ... Da wäre uns viel

3 Ergebnisse der Untersuchung

178

erspart geblieben. Und ansonsten braucht ich die [ÄrztInnen, Anm.] auch nicht, ne?“

(III, 1093-1098).

Kontinuität und Vertrautheit

Zum Zweiten wurden Kontinuität und Vertrautheit bzw. der Umstand, dass immer

derselbe vertraute Arzt bzw. dieselbe vertraute Ärztin in der häuslichen Umgebung

für die Versorgung des Kindes zuständig war, als positiv erwähnt – gerade auch in

Abgrenzung zu der anonymen Atmosphäre der Klinik. Frau Kulpa beschrieb, dass in

der häuslichen Umgebung zu ÄrztInnen ein persönlicher Kontakt möglich gewesen

sei. Der Arzt oder die Ärztin sei in der häuslichen Umgebung deutlicher als individu-

eller Mensch hervorgetreten und nicht auf die professionelle Rolle beschränkt

geblieben: „Und die Ärzte. Und man hatte so diese persönliche Kontakt,

\((nachdrücklich:)) näher, zu Hause. Die kommen nach Hause\ ... und dann man-

sieht (...) die Menschen (...). In Klinikum (...) sie arbeiten und die kennen die Pati-

enten nicht so. Die- dann diese ständige Arzt, also der Wechsel, ... Ärztewechsel.

Das ist auch nicht besonders, für die Kinder, nee, ... nee, nee.“ (XI, 380-385). Auch

Frau Grüning setzte die klinische Situation mit der zu Hause in Relation. Der häus-

lich versorgende Arzt sei ihr vertraut gewesen. Sie habe das Gefühl gehabt, er be-

treute das Kind bzw. die Familie und habe sie wahrgenommen. In der Klinik war für

sie demgegenüber häufig ein Gefühl des Verlorenseins vorherrschend: „Also jetzt

zum Schluss [in der häuslichen Versorgung, Anm.]... vielleicht, ... wo Professor Mie-

rendeter jetzt da war (...). Aber ... in der Anfangsphase hatte ich das Gefühl, also

wenn man jetzt ... da nicht mehr \((betont.)) erscheint,\ ich glaube, das merken die

nicht. ... So irgendwie. Also in dieser Poliklinik, ne? .(1). Also man fühlt sich total ...

\((betont:)) verloren\ einfach. .(2).“ (VIII, 1276-1280). Herr Grüning hob die positive

Wirkung dreier vertrauter ÄrztInnen hervor, die sich gerade auch in der letzten Le-

bensphase und in der häuslichen Versorgung sehr um seine Tochter Silke küm-

merten: „Wichtig ist, dass man da auch ... nicht möglichst ständig wechselnde Ärzte

oder Bezugspersonen hat (..)<Na ja,> in der Hinsicht war schon (gut), also Profes-

sor Mierendeter [der häuslich betreuende Arzt, Anm.], wie gesagt, war bis zum letz-

ten-(...) <Doktor Schnabel> oder auch Frau- Frau Wilhelm (...) die haben sich ...

wirklich wunderbar- und das war auch für \((betont.)) Silke\ wichtig, ne? Also das

war schon, denk ich mal, ... ein gutes Verhältnis. Also nicht irgendwie, dass sie [Sil-

ke, Anm.] Angst vor irgendjemand gehabt hat oder so, sondern die hat ein fan-

tastisches Verhältnis eigentlich aufgebaut gehabt. Und ... \((nachdrücklich:)) das war

auch ungeheuer wichtig.“ (VIII, 990-1007).

Die Vertrautheit mit den häuslich behandelnden ÄrztInnen wurde nicht nur in Ab-

grenzung zu den häufigen Personalwechseln in der Klinik positiv hervorgehoben,

sondern auch gegenüber gänzlich fremdem Personal. Frau Bittner etwa erklärte,

dass sie einerseits Probleme gehabt habe, das Angebot des Externen Pflegediens-

tes anzunehmen, da sie die Kinderkrankenschwester nicht kannte (s. Kapitel

3.2.1.2. 1). Andererseits habe sie die Begleitung durch den häuslich versorgenden

vertrauten Arzt „sehr genossen“ (II, 622-623).

Auffällig in diesem Zusammenhang war auch, dass im Gegensatz zu der klinischen

Zeit das Erfordernis bzw. das Fehlen eines empathischen ärztlichen Gegenübers in

der häuslichen Versorgung nicht thematisiert wurde.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

179

Verlässlichkeit und persönliches Engagement

Weiterhin wurde die Verlässlichkeit, mit der die ÄrztInnen auch in der Nacht und am

Wochenende erreichbar gewesen seien und Hausbesuche durchgeführt hätten, von

den Eltern positiv herausgestellt und nachdrücklich erwähnt. Frau Janzen etwa

merkte an: „Also ich wusste, die [Ärztin und die Kinderkrankenschwester des Exter-

nen Pflegedienstes, Anm.] sind da und sie \((nachdrücklich:)) waren eben auch da,\

dann zum Schluss.“ (X, 437-438).

Dass ÄrztInnen auch privat erreichbar waren und von sich aus anriefen, um nach

dem Zustand des Kindes zu fragen und die Kontinuität der Versorgung so aufrecht

erhielten, wurde von Eltern als besonderes persönliches Engagement angesichts

der bekannten hohen allgemeinen Arbeitsbelastung von ÄrztInnen in der Klinik be-

wertet. Frau Lemp: „Und Herr Seibholt kam auch nahezu täglich, ja. .(1). Und ... also

ich muss sagen, es war, .(2). war absolut optimal. Es gibt \((betont:)) nichts,\ was ich

zu bemängeln hätte. (...) Herr Seibholt hat in seinem ganzen Stress

(...)\((nachdrücklich:)) war immer erreichbar,\ hat von sich aus angerufen, wir ihn zu

Hause, wo auch immer...“ (XII, 662-668). Frau Bittner beschrieb: „... und da haben

wir ihn nachts noch mal angerufen, das fand ich wirklich auch ganz toll, dass er also

gesagt hat, also, wir können jeder Zeit (anrufen).. Und dann kam er da halt nachts

wirklich um drei da zu uns angedüst nach A-Dorf, ja? Mitten in der Nacht, ja?“ (II,

738-744).

Akzeptanz, Zurückhaltung, Ruhe und Gelassenheit

Schließlich wurden ärztliche Eigenschaften wie Zurückhaltung, Ruhe und Gelassen-

heit als positiv erfahren. Zum Beispiel hoben die Eltern Lemp (XII) die zurückhal-

tende Art der Professionellen – des Arztes und der externen Kinderkranken-

schwester – in der häuslichen Umgebung als Form der Empathie und Unterstützung

hervor. Ihre Anwesenheit sei zu einem großen Teil verantwortlich für die Aufrechter-

haltung der Stimmung in der Familie gewesen (s. o. XII, 1063-1065). Ein Grund da-

für sei auch, dass die Professionellen den – nach eigenem Bekunden – eher unkon-

ventionellen Umgang der Eltern mit der Situation und in der häuslichen Umgebung

akzeptiert hätten: „Ja, ... also sowohl die Schwester als auch Herr Seibholt waren

Leute, die .(1). sich selbst so ganz zurücknahmen und das alles so tolerieren konn-

ten. Ich glaub, wir waren sicher, .(1). das war sicher ein bisschen ungewöhnlich, wie

wir da in unserem Schlafzimmer gelebt haben, ne? ... Mit dem ganzen Grappa und

den vielen- [Leuten, Anm.]“ (XII, 1095-1099).

Von Frau Janzen wurde die persönliche Zurückhaltung der Ärztin als sehr ange-

nehm erfahren: Sie versorgte das Kind medizinisch und trat ansonsten in den Hin-

tergrund. Die Mutter beschrieb dabei die Ruhe und Gelassenheit der Ärztin als wohl-

tuend: „...\((nachdrücklich:)) also die war einfach ganz ruhig und gelassen und\ .(1).

hat sich sehr im Hintergrund gehalten, ne? Also sie hat dann schon ab und zu mal

geguckt, so, .(1). wie das- also er hat dann Morphium bekommen in der Nacht, ...

wie er so eingestellt war. ... Hat sich ab und zu so um ihn gekümmert halt als Ärztin,

aber ... hat uns \((betont:)) eigentlich\ ... in Ruhe gelassen. .(2). Und ... das war ...

ganz toll.“ (X, 411-416). Für die Mutter trug die Anwesenheit und die Art des Um-

gangs der Klinikerin und der externen Kinderkrankenschwester mit dem Sterben

ihres Sohnes dazu bei, dass ihr die Umstände seines Todes in positiver Erinnerung

3 Ergebnisse der Untersuchung

180

blieben: „... sie waren in aller Ruhe da (...)\((nachdrücklich:)) die waren ganz gelas-

sen und ganz ruhig.\ Also es war- .(4). \((lebhaft:)) ich sag immer so,\ .(1). so die

Umstände von Nils’ Tod waren .(2). so im Grunde ... \((betont:)) perfekt.\ Also wenn

man so was so bezeichnen kann.“ (X, 438-444).

Bemerkenswert in der Auswertung des Materials zur häuslichen Versorgung durch

die ÄrztInnen war, dass außer im Zusammenhang einer mangelhaften Schmerzbe-

handlung und fehlender Transparenz des medizinischen Vorgehens, in keinem In-

terview belastende Aspekte hinsichtlich der Kommunikation mit den ÄrztInnen an-

gesprochen wurden, wie dies in der klinischen Versorgungsphase zum Ausdruck

kam (z. B. Zeitmangel, Distanzierung, fehlende Empathie, Druck auf Eltern aus-

üben). Die häusliche Versorgung durch die ÄrztInnen wirkte diesbezüglich sehr un-

terstützend.

3.2.1.1.3 Nachsorge

Im Versorgungsabschnitt der Nachsorge war der abschließende Hausbesuch eine

wichtige Aufgabe von Ärztinnen (IV, 771-772; VIII 1145-1147). Hierbei waren prag-

matische Hilfen relevant, wie das Ausfüllen der Sterbeurkunde (II, 740-743), oder es

wurden u. U. letzte medizinische Eingriffe vorgenommen (z. B. Entfernen des Bro-

viac-Katheters beim Kind (V, 727-730).

3.2.1.1.3.1 AnsprechpartnerInnen

Der abschließende Hausbesuch wurde von den Eltern teilweise für ein persönliches

Gespräch mit den ÄrztInnen genutzt. Als ihre Tochter gestorben war, riefen z. B. die

Eltern Bittner noch in der gleichen Nacht den Arzt an, der sich unverzüglich auf den

Weg zu den Eltern machte. Er nahm sich Zeit für die Familie und unterhielt sich mit

ihr. Das Gespräch hatte eher informellen Charakter und bezog sich thematisch nicht

auf die aktuelle Situation des Versterbens des Kindes. Als für die Unterstützung

entscheidend galt den Eltern offensichtlich die Präsenz des Klinikers: „Und der kam

dann wirklich nachts um drei zu uns und hat sich zu uns hingesetzt, hat sich mit uns

unterhalten (...) Wir haben uns unterhalten über Kino. Das wir, über Kino, wir, über

Essen gehen, ganz blöde, banale Sachen, die absolut nichts mit dem zu tun hatten,

was gerade passiert ist ... Wir saßen mit unserem toten Kind im Arm und haben mit

dem Doktor darüber geredet: Na ja, wir müssten mal wieder essen gehen, so, och

na ja ... also ... Aber ich glaube, das war auch so eine Art Schutzvorrichtung...“ (II,

752-756).

3.2.1.1.3.2 Angesprochene Problemfelder

Als Problemfelder, die mit den ÄrztInnen nach dem Tod des Kindes in der Phase

der Nachsorge angesprochen bzw. als Teil der Kommunikation gewünscht wurden,

stellten sich in der Studie

• die Klärung medizinischer Fragen und

• die Klärung zwischenmenschlicher Konflikte

heraus.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

181

Klärung medizinischer Fragen

In vielen Gesprächen (II, III, IV, V, VII, IX) merkten Eltern an, dass nach dem Tod

ihres Kindes Fragen bei ihnen auftauchten, etwa nach der Richtigkeit der einge-

schlagenen Therapie, verabreichten Medikamente oder nach der letztendlichen Ur-

sache des Todes ihres Kindes. Deren Beantwortung erschien jedoch in den Schilde-

rungen der Eltern nicht als in die Struktur der Versorgung integriertes Vorgehen. Die

Eltern ergriffen selbst die Initiative, wenn sie Fragen hatten, die sie mit den ÄrztIn-

nen klären wollten. Dieser Umstand wurde als Versorgungsmangel offensichtlich

und als solcher teilweise von den Befragten beklagt. Eltern hatten auch im Nachhi-

nein häufig noch mit Schuldgefühlen zu kämpfen. Dies veranschaulicht das Beispiel

von Frau Ingelhart. Die Mutter war durch die in einer Fernsehsendung vermittelten

Informationen rückblickend emotional stark bewegt. Sie zog in Betracht, dass sie

durch die eigenständig vorgenommene Medikation mit Schmerzmitteln schließlich

für den Tod ihres Sohnes verantwortlich gewesen sein könnte. Sie kontaktierte dar-

aufhin die externe Kinderkrankenschwester, die wiederum die Ärztin verständigte.

Die Klinikerin übernahm daraufhin die wichtige Funktion, die verwaiste Mutter zu

beruhigen und von ihren unangemessenen Schuldgefühlen zu entlasten: „Frau Mar-

quardt hat mich auch noch mal angerufen. Weil ... ich sollte mich jetzt wirklich nicht

mit Vorwürfen noch (...) traktieren, dass das jetzt der Grund war, weshalb mein

Sohn jetzt nach einem halben Jahr Finalphase gestorben ist. Also ... dass es eben

wirklich eben der Krebs war und nicht, nicht die Mittel, die ihm geholfen haben, viel-

leicht noch länger zu leben. Aber das war noch mal so ein Punkt, wo ich dann noch

mal so ins Grübeln kam...“ (IX, 1120-1128).

Auch im Fall von Frau Ernert bestand nach dem Tod des Kindes weiterer subjektiver

Bedarf an ärztlichen Informationen, wobei auch hier der Kontakt durch die Betrof-

fene selbst hergestellt werden musste. Nachdem der Arzt den Broviac-Katheter bei

der verstorbenen Birgül entfernt hatte, konstatierte Frau Ernert zunächst ein Ende

der Versorgung (V, 730). Später nahm sie noch einmal eigeninitiativ Kontakt mit

dem zuständigen Arzt auf, um Untersuchungsunterlagen ihres Kindes anzufordern

und Sachverhalte im Zusammenhang einer erfolgten Operation zu klären, die ihr

unklar geblieben waren (V, 384-386).

Frau Franzek hatte ebenso über einen langen Zeitraum hin offene Fragen bezüglich

des Verlaufs der Krankheit und des Todes ihres Sohnes. Diese belasteten sie sehr.

Ein Gespräch erfolgt schließlich auf ihre Initiative hin. Ihr Bedarf danach, über medi-

zinische Sachverhalte zu reden, hätte zu einem früheren Zeitpunkt gedeckt werden

müssen: „Ich hätte gerne ein paar Gespräche gehabt. Also ich hab dann selber

nach dem Tod meines Kindes gesagt, ich möchte eine Obduktion haben, um offene

Fragen zu klären. Hab dann noch mal zwei längere Gespräche mit der Ärztin ge-

habt. Die hätte ich gerne vorher vielleicht gehabt.“ (VII, 234-237).

3 Ergebnisse der Untersuchung

182

Klärung zwischenmenschlicher Konflikte

Neben der Klärung medizinischer Sachverhalte wurde der Wunsch nach einem

Nachgespräch zur gemeinsamen Auseinandersetzung über Konflikte mit den be-

handelnden ÄrztInnen von zwei Befragten (II, VII) klar artikuliert.116

Frau Franzek war eine Situation im klinischen Versorgungsverlauf deutlich in Erin-

nerung. Bei ihrem Sohn bemerkte sie ungewöhnliches Atmen und wandte sich mit

ihrer Beobachtung an einen Arzt. Dieser stellte ihre Kompetenz, untypische physi-

sche Vorgänge bei ihrem Sohn einschätzen zu können, in Frage und ging nicht auf

die Wahrnehmung der Mutter ein. Frau Franzek machte deutlich, wie belastend die-

se Situation für sie gewesen sei. Sie vermisste Möglichkeiten des Austauschs mit

dem Team, um derlei Konflikte – schon während der klinischen Behandlung, aber

gerade auch nach dem Tod des Kindes – klären zu können. Sie sah es als Aufgabe

der Klinik an, zur Lösung dieser Konflikte und so zum Abbau der psychosozialen

Belastung der Eltern beizutragen: „Also auch mit bösen- also ich vergess nie auch

auf der Onkologie mal ein Arzt, wo ich gesagt: ‚Ich glaub, Jörg atmet schwer.’ ‚Ja,

können \((betont:)) Sie\ das überhaupt beurteilen.’ Bong! Also mit so Bemerkungen

muss man leben können. Das fand ich schlimm. Und das gibt eben kaum eine Mög-

lichkeit, sich darüber auszutauschen, ne? Also diese ganzen Fragen, ja, die kann

man im Freundeskreis verhandeln, die kann man in Initiativen verhandeln. Das wäre

eigentlich eine Aufgabe [der Klinik, Anm.] (...).“ (VII, 275-281).

Frau Bittner artikulierte ebenfalls Bedarf an einer Klärung ihres Konflikts mit einem

Arzt. Sie äußerte den Wunsch bzw. das Vorhaben, mit diesem noch einmal Kontakt

aufzunehmen, um ihm eine konflikthafte Situation aus ihrer Sicht zu schildern. Auch

in diesem Fall zeigte sich, dass Eltern von Ereignissen, die sie in der klinischen Ver-

sorgung erlebt hatten, noch lange nach dem Tod des Kindes belastet waren: „Den

könnte ich heute noch, dem würde ich am liebsten gerne noch mal einen Brief

schreiben.“ (II, 246-247).

Offenheit für Kritik wurde von Seiten der Eltern positiv bewertet. Es wurde aner-

kannt, wenn ÄrztInnen auch rückblickend z. B. die Grenzen ihres Wissens benann-

ten und diese offen zugeben konnten: „(...) also die Oberärztin auch- ich denk mir,

das ist eine Schulmedizinerin, die aber selber- irgendwann sagte sie nach der Ob-

duktion selber den Satz, denk ich mir, der für eine Schulmedizinerin viel ist: ‚Das

Geheimnis, warum er so lange überlebt hat und warum wir es nicht eine Weile ge-

sehen haben, wird er mit ins Grab nehmen.’“ (VII, 430-433). Die Ärztin hätte der

Mutter gegenüber eingestanden, dass sie nicht ausreichend für sie präsent gewe-

sen sei und hätte sich mit deren Enttäuschung konfrontiert: „Also die Oberärztin hat

selber mal irgendwann gesagt: ‚Ich weiß, dass ich für Sie wirklich nicht genug da

war.’“ (VII, 206-207).

116 Auch gegenüber dem klinischen Pflegepersonal bestand weiterhin das Bedürfnis, zwischen-

menschliche Konflikte, die im Versorgungsverlauf entstanden waren, nach dem Tod des Kindes zu

klären. Frau Durwald berichtete davon: „Also ich hab so ein halbes Jahr, so hinterher, also wirklich, ich

bin nachts wirklich wach geworden [aufgrund belastender Bemerkungen durch das Pflegepersonal,

Anm.], wo mir dann also so Sätze ... so richtig so ... durch den <Kopf> (...) geschossen waren. (...) Ja,

und von daher, also hinterher noch mal, ... ja, so eine Möglichkeit, darüber zu reden, ne? ... Ende ein-

fach, also ... das war’s dann eben.“ (IV, 746-755).

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

183

Manche Eltern machten jedoch die Erfahrung, dass es an der Bereitschaft der Ärz-

tInnen mangelte, Beanstandungen anzunehmen. Frau Durwald fühlte sich insge-

samt nicht ausreichend von der Klinik versorgt und brachte dies im Interview auch

deutlich zum Ausdruck. Ihre Kollegin, mit der sie zusammen für die Betreuung des

kranken Kindes zuständig war, verweigerte die Teilnahme an der vorliegenden Stu-

die, weil sie „mit dem Krankenhaus nichts mehr zu tun haben will“ (Postskript IV).

Beide Betreuerinnen überlegten nach dem Tod des Kindes, ob sie der Klinik über

ihre negativen Erfahrungen kritisch berichten sollten, mit dem Ziel, eine Verände-

rung der Zustände zu erlangen. Sie nahmen jedoch Abstand von dieser Idee, weil

sie vermuteten, dass ihre Kritik nicht gehört worden wäre: „So mit dem Kranken-

haus, kann man sagen, man kann nur hoffen, dass es andern besser ergeht. ... Nur

wir wollten, hinterher haben wir uns ja auch überlegt, ob wir das noch mal so zu-

sammen(tragen), aber- ...Ja, so einfach, oder dem Seibholt [den Arzt, Anm.] noch

mal schreiben, was wir so negativ ////. ... Ja, ... \((betont:)) wozu?\ ... Weil ich denke,

ich glaub nicht, dass er das da seinem Ärzteteam da jetzt vorgelesen hätte oder so,

ne?“ (IV, 1190-1199).

3.2.1.1.3.3 Beziehungsaspekte

Gesten persönlicher Anteilnahme

In den elterlichen Erzählungen schwang Freude, Rührung oder Stolz über Gesten

persönlicher Anteilnahme der Professionellen am Leben und Sterben des Kindes

mit, wie sie z. B. in dem Besuch der Beerdigung oder auch in Briefen und Telefo-

naten zum Ausdruck kam.117 Diese Zeichen wurden von Eltern als besondere Unter-

stützung erfahren. In mehreren Interviews wurde eine Teilnahme der ÄrztInnen an

der Beerdigung des Kindes explizit erwähnt: „Waren übrigens auch ganz viele vom

Krankenhaus, \((betont:)) Massen\ von Schwestern und Ärzten.“ (XII, 2849-2850).

Zwei Familien erhielten von dem Arzt bzw. der Ärztin einen Brief bzw. eine Karte (III,

VII). Die Ärztin, die Silke lange betreut und intensiven Kontakt zu dem Kind gehabt

hatte, schrieb der verwaisten Familie Grüning nach dem Tod von Silke einen langen

Brief, in dem sie etwas über ihre persönliche Beziehung zu dem Kind und ihre Ein-

drücke mitteilte. Diese Geste persönlicher Anteilnahme wurde von der Mutter ein-

deutig als erfreulich und unterstützend dargestellt: „Die hat uns (nämlich) auch einen

ganz tollen Brief anschließend ... geschrieben und- (Interviewerin:) Nach dem Tod

von Silke? (Mutter:) Ja. ... Ja. \((lebhaft, nachdrücklich:)) Also das fand ich auch

ganz toll.\ .(1). Also dass jemand- ... also das nicht .(1). ‚Herzlich-‚ ((lacht auf)) oder

.(1). ‚Herzliches Beileid’, sondern wirklich anderthalb Seiten .(1). über Silke ge-

schrieben hat, ja? .(1). Ja, da sind so ein \((betont:)) paar\ Sachen, wo man ... dann

im Nachhinein sagt: ... \((nachdrücklich:)) ‚Das war ... schön.’\ .(2). \((leise:)) Also

schön, bei der Schrecklichkeit, aber das war ... hilfreich.\“ (VIII, 1043-1053). Auch im

Fall von Frau Chrost engagierte sich ein Arzt einer anderen Klinik und brachte seine

persönliche Anteilnahme zum Ausdruck. Die Mutter hob dies als positives Beispiel

117 Hier muss einschränkend angemerkt werden, dass z. B. die Familien, die eine Teilnahme an der

Studie aus Enttäuschung über die Art der Versorgung durch die klinischen Professionellen und den

EPD verweigerten, hier zu einer anderen Einschätzung kommen könnten: Es könnte sein, dass diese

auf einen Besuch der MitarbeiterInnen eher hätten verzichten wollen.

3 Ergebnisse der Untersuchung

184

hervor: „Und ... wenn wir dann da hingekommen sind, hat er sich dann Zeit genom-

men und war also (super) persönlich nett. Hatte selber auch Kinder. Ich fand immer,

das hat man gemerkt. ((holt tief Luft)) Und ... hat mir auch dann, ... am Schluss, ...

als Heiner gestorben ist, auch eine Karte geschrieben.“ (III, 113-116).

Von Frau Anders wurde es sehr geschätzt, dass ein Arzt einer anderen Abteilung

einige Zeit nach dem Tod ihres Sohnes von sich aus bei den Eltern zu Hause anrief,

um sich nach ihrem Wohlergehen zu erkundigen. Er ermunterte die Eltern dazu,

sich jederzeit bei ihm zu melden, wenn sie das Bedürfnis danach hätten. Dabei wur-

de die Eigeninitiative dieses Arztes, auch in Abgrenzung zu einem anderen, positiv

vermerkt: „Aber –ja- nee, aber danach, ich kann mich noch an eine Situation erin-

nern, das war dann nachdem der Stefan gestorben war, da rief dann der Doktor

Ewers an. Das hätte also der Seibholt oder so auch nie gemacht, nee, aber, und hat

dann also nur gesagt, also jetzt so sinngemäß, dass er uns auch wünscht, oder,

dass dieses tiefe Loch ja erst auch erst später kommt, also, wenn auch diese gan-

zen, ich sag’ jetzt mal Trauerfeierlichkeiten und sonst was alles vorbei ist, und, weil

er fragt halt, na ja, jetzt sind auch so viel, so Familie und so weiter, da, ja, und, und

dass aber dann auch irgendwann ein Loch kommt, wenn dann die Familie nicht

mehr so nah ist und wenn Freunde dann sich irgendwie verabschieden (...), dass wir

uns dann auch nicht scheuen sollen ihn anzurufen. Fand ich nun schon mal wie-

derum ja sehr, sehr gut.“ (I, 894-909).

Die Teilnahme bzw. Nichtanwesenheit an der Beerdigung sowie die persönliche

Anteilnahme in einem Brief oder Telefonat wurde teilweise als Gradmesser der Be-

ziehung zwischen den KlinikerInnen und der Familie gewertet. Das Nichterscheinen

der ÄrztInnen (bzw. klinischer MitarbeiterInnen allgemein) auf der Beerdigung bzw.

das gänzliche Fehlen von Zeichen persönlicher Anteilnahme konnte für Irritationen

auf Seiten der Befragten sorgen. Zwei Eltern berichteten, dass keine ÄrztInnen auf

der Beerdigung ihres Kindes erschienen seien (III 1262; VII, 1962-1988). Dieser

Umstand verunsicherte Frau Franzek. Sie interpretierte die geringe Bereitschaft zur

Anteilnahme des Personals schließlich als Zeichen mangelnder Wertschätzung ih-

rem Kind und ihrer Familie gegenüber und hatte eindeutig das Bedürfnis nach

Kommunikation und Austausch. Schließlich vermutete sie, die fehlende Anteilnahme

sei eine emotionale Bewältigungsstrategie der KlinikerInnen: „Er [der Arzt einer an-

deren Abteilung, Anm.] war der Einzige, der uns ein Beileidsschreiben geschickt hat.

Und da waren viele Ärzte. Wir hatten auch allen eine Anzeige geschickt. (...) Auf der

Beerdigung war keiner. Eine hat auf den Anrufbeantworter gesprochen. (...) Ich hab

auch einmal, ich hab noch ein Jahr später mal an alle, die Jörg gekannt haben, ein

Schreiben geschickt: ‚Schreiben Sie mir doch ein paar Zeilen, was Jörg für Sie war.’

(...) - aber von der Klinik, da kam gar nichts. Und dann hab ich allerdings auch über-

legt, (...) Brauchen sie diese Spaltung, um funktionieren zu können? Darüber würde

ich zum Beispiel gerne mal mit ihr [der Ärztin, Anm.] reden. Weil in dieser empfindli-

chen Situation denkt man natürlich auch, liegt das jetzt an mir und meinem Kind,

dass wir denen gar nichts wert waren (...)?“ (VII, 1962-1988).

Das Bedürfnis nach einem Austausch und einer Beziehung mit den versorgenden

Berufsgruppen kann auch noch lange nach dem Tod des Kindes anhalten, wie das

Interview mit Familie Lemp (XII) zeigte. Hier luden die Eltern eigeninitiativ und in-

formell zu besonderen Jahrestagen ihres Sohnes die beteiligten Professionellen zu

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

185

einem Abendessen ein (XII, 1930-1934). An diesem nahmen neben der Kinderkran-

kenschwester und der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin auch der ver-

traute Arzt teil, der Finn und seine Familie häuslich versorgt hatte. Diese Abendes-

sen hatten informellen, jedoch nicht privaten Charakter: Frau Lemp deutete an, dass

die Familie diese Einladungen zukünftig einschränken würde, um den Arzt durch

diese Verpflichtung nicht zu belasten: „Da haben wir auch immer die Schwester ein-

geladen und (...) auch Gabi [die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin, Anm.]

hatten wir verschiedentlich eingeladen und Seibholt war auch mehrfach zum Essen

abends. Das haben wir, ... das haben wir so .(1). gemacht. Wir hatten natürlich ir-

gendwann den Eindruck, wenn der das mit jedem Patienten macht, kommt der aus

dem Essen gar nicht mehr raus. Also es ist dann irgendwann, ist es wahrscheinlich

für den als Patientengeschichte abgeschlossen; das lassen wir jetzt mal in Zukunft

sein. Aber- ... also mit dem hatten wir dann noch eine ganze Zeit so Kontakt.“ (XII,

1919-1929).

3.2.1.1.4 Zusammenfassung

ÄrztInnen führten mit den Eltern die Gespräche über eine Schwerpunktverlagerung

hin zu einer palliativen Versorgung. Im Hinblick auf die psychosoziale Unterstützung

bzw. Belastung wurde das Setting – der Raum, in dem diese Gespräche stattfanden

und die Zeit des Wartens auf dieses Treffen – als nachhaltig ausschlaggebend im

Sinne der psychosozialen Unterstützung bzw. Belastung beschrieben. Ein direkter,

offener und verständlicher Kommunikationsstil wurde als unterstützend bzw. in der

Situation bevorzugt deutlich. Das direkte Mitteilen der Tatsache, dass das eigene

Kind sterben wird, konnte jedoch bei fehlender Empathie auch als rücksichtslos

empfunden werden. Ein zögerliches, selektives Mitteilen und insbesondere der Ver-

dacht des Verschweigens der Prognose, dass das Kind sterben wird, wurde nach-

haltig negativ bewertet. Eine symbolhafte Überbringung konnte insofern als hilfreich

angesehen werden, als die Eltern so selbst entscheiden konnten, wie nahe sie diese

Nachricht emotional an sich herankommen lassen. Das ärztliche Angebot an die

Eltern, wiederholt Verständnisfragen stellen zu können, wurde positiv hervorgeho-

ben. Für die Beziehung zwischen ÄrztInnen und Eltern in der Überbringung der

Prognose, dass das erkrankte Kind sterben wird, erschien die Kommunikationsbe-

reitschaft und menschliche Beteiligung der MedizinerInnen nach der Mitteilung ent-

scheidend. Wenn ÄrztInnen sich mit der Situation der Eltern und deren aufkommen-

den Gefühlen konfrontierten, wurde dies positiv vermerkt. Es entstand teilweise der

Eindruck, dass ÄrztInnen nach Bekanntwerden der infausten Prognose in der Be-

ziehung zu den Eltern verunsichert sind, diese meiden und sogar abbrechen. Dies

wurde als verletzend bzw. belastend beschrieben.

Die Diskrepanz zwischen routiniertem ärztlichem Klinikalltag und der Ausnahmesi-

tuation der Familie wurde deutlich empfunden und als fehlende Empathie bewertet.

Fehlende Empathie wurde auch konstatiert, wenn Eltern den Eindruck hatten, mit

der Übertragung von Gefühlen der Trauer der Professionellen konfrontiert und „ü-

berschwemmt“ zu werden.

Bezüglich des Übergangs zur palliativen Versorgung erwiesen sich divergierende

Meinungen zwischen Eltern und ÄrztInnen hinsichtlich des weiteren therapeutischen

Vorgehens als problematisch. Hier entstand auf Seiten der Eltern teilweise der Ein-

3 Ergebnisse der Untersuchung

186

druck, dass ÄrztInnen eher moralischen Druck auf ihre Entscheidungen ausübten

bzw. eine von ihrer eigenen abweichende Entscheidung nicht akzeptierten und El-

tern für diese verurteilten, statt ihrem Bedürfnis nach Orientierung zu entsprechen.

Auch hier wurde teilweise der Eindruck geäußert, dass die ÄrztInnen sich aufgrund

der Meinungsverschiedenheiten von den Eltern abwandten und die Beziehung ab-

brachen. Unterschiedliche Meinungen der KlinikerInnen untereinander darüber, ob

ein weiterer Therapieversuch sinnvoll bzw. für das Kind eher belastend sei, wurden

einerseits als deutlich belastend wahrgenommen. Die Uneinigkeit der MedizinerIn-

nen konnte jedoch andererseits auch als stellvertretend für die unterschiedlichen

Meinungen über ein Fortführen bzw. Einstellen der kurativen Therapieversuche der

Eltern untereinander stehen und insofern als positiv empfunden werden, als beide

jeweils das Gefühl hatten, eine/n anwaltschaftlich agierende/n FürsprecherIn für ihre

Sicht der Dinge zu haben und in dieser schwerwiegenden Entscheidung nicht allein

gelassen zu sein. Ein inhaltlicher Aspekt, der im Prozess des infausten Diagnose-

gesprächs als relevant im Hinblick auf die erfahrene bzw. vermisste Unterstützung

hervortrat, war das Ablehnen von Zeitangaben bzw. der Wunsch der Eltern nach

einer konkreten Einschätzung von Seiten der ÄrztInnen, wie lange das Kind noch

leben wird. Das ungefähre Einschätzen des zeitlichen Verlaufs wurde als unterstüt-

zend deutlich, eine nicht zutreffende Aussage als zusätzliche Belastung erkennbar.

In der klinischen Palliativversorgung wurden ÄrztInnen als wichtige Ansprechpartne-

rInnen der Eltern deutlich. Die Kommunikation zwischen Eltern und dieser Berufs-

gruppe war weitestgehend auf medizinische Inhalte und Informationen hinsichtlich

des Versorgungsverlaufs konzentriert. Eine nach Einschätzung der Befragten nicht

ausreichend erfolgte Vermittlung von medizinischen Informationen wurde als feh-

lende Unterstützung benannt. Die ärztlichen Informationen dienten den Eltern als

Orientierung und Entscheidungshilfen für ihre Handlungen. Gespräche, die darüber

hinaus gingen (z. B. über die eigenen Probleme im Umgang mit der palliativen Situ-

ation des Kindes, psychische oder spirituelle Themen) waren die Ausnahme. Als

Erklärung gaben die Eltern an, dass ÄrztInnen im klinischen Alltag die Zeit fehlte,

Gespräche mit psychosozialen Inhalten zu führen, dieses auch nicht in ihren Aufga-

benbereich falle und sie hierfür darüber hinaus nicht adäquat ausgebildet seien.

Eltern fühlten sich teilweise den Professionellen gegenüber in die Rolle belastender

„BittstellerInnen“ versetzt, wenn sie deren Zeit in Anspruch nahmen. Daneben wirkte

es sich auch negativ auf die Möglichkeit persönlicherer Gespräche aus, wenn klini-

sche ÄrztInnen im Verlauf der Versorgung häufig wechselten. Es war von der Per-

son des einzelnen Arztes bzw. der einzelnen Ärztin abhängig, ob er oder sie sich

auf weitergehende Gespräche einließ. Darüber hinaus spielte gegenseitige Sympa-

thie eine nicht zu unterschätzende Rolle. Wenn ÄrztInnen sich den Eltern und ins-

besondere auch den erkrankten Kindern trotz Zeitmangels und Arbeitsüberlastung

persönlich zuwandten, so wurde dies eindeutig als Ausnahme von der Regel und als

„Geste menschlicher Zuwendung“ beschrieben und sehr positiv vermerkt. Ärztliche

Empathie war in allen Phasen des Versorgungsverlaufs – auch in der klinischen –

von den Eltern erwünscht und wurde positiv im Sinne der Unterstützung vermerkt,

während fehlendes Mitgefühl und Einfühlungsvermögen als zusätzlich belastend

wahrgenommen wurden.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

187

In der häuslichen Umgebung traten ÄrztInnen deutlicher als Individuen hervor. Sie

wurden von den Eltern teilweise als entscheidende Ansprechpersonen geschildert.

Als Anlässe für Anrufe und Hausbesuche der MedizinerInnen und Inhalt der Ge-

spräche wurden eigene Zweifel, Unsicherheit und Überforderung hinsichtlich des

gesundheitlichen Zustands des Kindes und der medikamentösen Versorgung ge-

nannt.

Kontinuität und der Umstand, dass immer derselbe vertraute Arzt bzw. dieselbe ver-

traute Ärztin in der häuslichen Umgebung für die Versorgung des Kindes zuständig

ist, wurde als positiv – gerade auch in Abgrenzung zu der anonymen Atmosphäre

der Klinik mit ständigem Personalwechsel – erwähnt. Die medizinische Versorgung

des Kindes wurde teilweise als Argument für den Besuch der ÄrztInnen benannt,

während die eigentliche Funktion die psychosoziale Unterstützung durch diese Be-

rufsgruppe in der häuslichen Palliativversorgung war. Die Verlässlichkeit, mit der die

ÄrztInnen auch in der Nacht und am Wochenende erreichbar waren und Hausbesu-

che durchführten, wurde von den Eltern als persönlich engagiert herausgestellt und

nachdrücklich positiv erwähnt. Persönliche Zurückhaltung von ÄrztInnen, ihre Ruhe,

Gelassenheit und ihre Akzeptanz des Umgangs der Eltern mit der Situation in der

häuslichen Umgebung wurden als empathisches Verhalten und Sicherheit vermit-

telnd deutlich.

Der abschließende ärztliche Hausbesuch wurde teilweise als Gelegenheit zu einem

Gespräch genutzt. Der Kontakt zwischen ÄrztInnen und Familien in der Zeit nach

dem Tod des Kindes – in der Nachsorge der verwaisten Familie – wurde als infor-

mell, wenn auch nicht privat stattfindend beschrieben. Erfolgte bzw. unterlassene

Telefonate, Briefe und die Teilnahme an der Beerdigung des Kindes wurden als

Gesten bzw. fehlende Gesten der persönlichen Anteilnahme der Professionellen am

Leben und Sterben des Kindes und teilweise als Gradmesser für die persönliche

Beziehung der ÄrztInnen zum Kind bzw. der Familie gewertet. Für die Kontaktauf-

nahme zu den Ärztinnen bei subjektivem Bedarf fehlten Strukturen bzw. Regelun-

gen, sodass eine solche eigeninitiativ stattfinden musste, um mit ihnen im Nachhi-

nein aufkommende medizinische Fragen zu klären, sich Bestätigung zu holen oder

Beruhigung zu verschaffen. In einigen Interviews wurde der Wunsch nach einem

Nachgespräch geäußert sowie eine gemeinsame Auseinandersetzung über zurück-

liegende Konflikte mit den behandelnden ÄrztInnen klar artikuliert bzw. vermisst.

Offenheit für Kritik und das Eingestehen der eigenen Grenzen von Seiten der Ärz-

tInnen wurden von den Eltern positiv bewertet.

Tabelle 5: Unterstützung, belastende Aspekte und fehlende Unterstützung durch ÄrztInnen im Versorgungsverlauf aus Sicht der Eltern

Unterstützungsrelevanz

Versorgungsphasen Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

Kommunikations-Setting

- abgeschlossener Raum

- Ruhe (Zeit)

- kein adäquater Raum (Flur, „Abstellkammer“)

- keine Zeit

- Warten auf Diagnosegespräch

Kommunikationsstil

- verständlich

- direktes Mitteilen der infausten Prognose (als Zeichen der Offen-

heit, des Vertrauens)

- direktes Mitteilen hilfreich für (individuelle) Anpassung an Situation

- Kommunizieren, dass Tragweite der Mitteilung bewusst ist (emo-

tionaler Kontakt zu Eltern)

- empathisches Verhalten

- symbolhaftes Vermitteln (ermöglicht individuelle Anpassung an die

Situation und individuelle Bewältigung)

- direktes Mitteilen der infausten Prognose (als Zeichen fehlender

Empathie, Rücksichtslosigkeit)

- Kommunizieren, dass Mitteilung der inkurablen Situation Teil der

Alltagsroutine ist (Meiden von emotionalem Kontakt zu Eltern)

- Übertragen der eigenen Gefühle der Trauer auf Eltern

- Verschweigen der inkurablen Prognose

- zögerliches, selektives Mitteilen

Umgang mit elterlichem Informationsbedarf

- (wiederholt) für Nachfragen zur Verfügung stehen

- Kommunizieren, dass kein exakter Zeitpunkt und auch nur ein va-

ger Zeitraum bezüglich des Sterbens des Kindes genannt werden

kann

- Nennen eines (nicht zutreffenden) Zeitpunkts oder exakten Zeit-

raums bezüglich des Sterbens des Kindes

Umgang mit Meinungsverschiedenheiten hinsichtlich der Therapieausrichtung

- elterliche Einschätzungen, Wünsche, Bedürfnisse hinsichtlich der

Therapieausrichtung werden wahrgenommen und respektiert

- divergierende Meinungen der ÄrztInnen untereinander hinsichtlich

der Therapieausrichtung (bedingt, dass je ein/e FürsprecherIn für

die Mutter und den Vater im Fall divergierender Meinungen zwi-

schen den Eltern vorhanden ist)

- fehlendes Eingehen auf die Wahrnehmung der Eltern, fehlende

Akzeptanz ihrer Einschätzung, Wünsche, Bedürfnisse

- Ausüben (moralischen) Drucks, Verurteilen der Eltern für ihre Ent-

scheidungen

- Kontaktabbruch in Folge der Meinungsverschiedenheiten hinsicht-

lich der Therapieausrichtung

- divergierende Meinungen der ÄrztInnen untereinander hinsichtlich

der Therapieausrichtung (bedingt elterliche Verunsicherung, Miss-

trauen)

Kommunikation mit dem erkrankten Kind

Diagnoseübermittlung

- Gespräch mit dem Kind über Versorgungsfragen und den Versor-

gungsweg - keine Aussage

Unterstützungsrelevanz

Versorgungsphasen Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

Angesprochene Problemfelder

Versorgungsfragen

- Vermitteln von Orientierung und Handlungsempfehlungen hinsicht-

lich Versorgungsfragen und Versorgungsweg (z. B. Entscheidung

für oder gegen Rehabilitationsmaßnahme; Bestätigung, alle medi-

zinischen Möglichkeiten ausgeschöpft zu haben; Fragen zu Ster-

beprozess)

- fehlende Informationen über medizinische Inhalte und Versor-

gungsverlauf

Elterliche Kommunikation mit dem erkrankten Kind

- Vermitteln von Orientierung hinsichtlich der Kommunikation mit

dem eigenen Kind über sein Sterben - keine Aussage

Persönliche Gespräche über die Situation der Eltern

- Erörtern persönlicher Fragen, die über das Vermitteln medizini-

scher Informationen und Empfehlungen hinsichtlich des Versor-

gungsweges hinaus gehen

- Bedürfnis nach mehr Kontakt zu dem/der behandelnden ÄrztIn

Beziehungsaspekte

Klinische Betreuung

- Kontinuität der Beziehung nach Bekanntwerden der inkurablen

Prognose

- Gesten menschlicher Zuwendung

- Interaktion von „Mensch zu Mensch“

- emotionalen Zustand der Eltern wahrnehmen und darauf reagieren

- persönliches Zugehen auf Eltern (sich Zeit nehmen)

- neben Fachkompetenz und Professionalität vorhandene Empathie

und persönliches Engagement (für das Kind)

- persönliche Sympathie

- Fachkompetenz bzw. Qualifikation (Gesprächsführung)

- Kontaktabbruch von ÄrztInnen zu Eltern in Folge der inkurablen

Prognose

- fehlendes Einfühlungsvermögen

- fehlende soziale Kompetenz im Umgang (mit Kind)

- Zeitmangel (bedingt Gefühl des „Bittstellens“)

- Anonymität, häufiger Personalwechsel (verhindert Kontinuität und

Vertrautheit)

- emotionale Distanzierung der KlinikerInnen

Transparenz des Vorgehens

- keine Aussage - fehlendes Kommunizieren und mangelnde Transparenz des ge-

wählten therapeutischen Vorgehens in der häuslichen medizini-

schen Palliativversorgung (bedingt Misstrauen)

AnsprechpartnerInnen

Häusliche Versorgung

- Präsenz als AnsprechpartnerInnen (medizinische Behandlung als

Zugang)

- keine Aussage

Unterstützungsrelevanz

Versorgungsphasen Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

Angesprochene Problemfelder

- Ansprechbarkeit bei Zweifeln, Unsicherheit, Überforderung (tele-

fonische Erreichbarkeit, Hausbesuche, Präsenz bei Sterbepro-

zess) vermittelt Sicherheit und Empathie

- keine Aussage

Beziehungsaspekte

- Fachkompetenz und Professionalität (Beruhigung)

- Kontinuität der versorgenden Person, Vertrautheit, persönlicher

Kontakt (insbesondere zum Kind)

- Verlässlichkeit und persönliches Engagement (ausgedrückt durch

eigenständiges Anrufen, Vergabe der privaten Telefonnummer;

flexible bedarfsorientierte Arbeitszeiten)

- Akzeptanz, Zurückhaltung, Ruhe und Gelassenheit

- ineffektive palliativmedizinische Schmerz- und Symptombehand-

lung

AnsprechpartnerInnen

- Präsenz (nach Tod des Kindes) - keine Aussage

Angesprochene Problemfelder

- Klärung medizinischer Fragen

- Offenheit für Kritik (Eingestehen von Grenzen)

- fehlendes Angebot eines Nachgesprächs über medizinische Fra-

gen

- fehlendes Angebot eines Nachgesprächs zur Klärung zwischen-

menschlicher Konflikte

- fehlende Offenheit für Kritik (fehlendes Eingestehen von Grenzen)

Beziehungsaspekte

Nachsorge

- Gesten persönlicher Anteilnahme (Besuch der Beerdigung, per-

sönliche Briefe, Telefonate, Besuche der Familie (eher informeller

Charakter))

- fehlende Gesten persönlicher Anteilnahme (Besuch der Beerdi-

gung, persönliche Briefe, Telefonate)

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

191

3.2.1.2 Die Versorgungsrolle des Externen Pflegedienstes (EPD)

Neben den ÄrztInnen spielte der Externe Pflegedienst (EPD) in dem vorgestellten

Versorgungsmodell am Übergang von der klinischen zur häuslichen Palliativversor-

gung und in der Betreuung zu Hause in der letzten Lebenszeit des Kindes eine her-

ausragende Rolle. Das wurde in den Beschreibungen der Eltern über das gesamte

Datenmaterial hin deutlich. Die Kinderkrankenschwestern waren in Bezug auf die

Ergebnisse zur psychosozialen Unterstützung und die Entlastung der Eltern die in

den Interviews am eindrücklichsten vertretene Berufsgruppe.118

In den Aussagen der Eltern wurde die Versorgung durch den Externen Pflegedienst

mehrheitlich (I, III, V, VIII, IX, XI, XII) als eine wertvolle psychosoziale Unterstützung

gewertet. Die Eltern fühlten sich häuslich nachdrücklich gut betreut. In zwei Inter-

views (VII, X) wurde die Arbeit der externen Kinderkrankenschwestern sehr ge-

schätzt. Sie hatten jedoch vergleichsweise nicht so eine zentrale, emotional bedeut-

same Rolle in der häuslichen Palliativversorgung, wie das in den anderen Elternge-

sprächen zum Ausdruck kam. Die Kinderkrankenschwestern traten nur in verhält-

nismäßig neutralen Erzählsequenzen in Erscheinung. In einem der zwei betreffen-

den Interviews (VII) erzählte die Mutter, dass sie die psychosoziale und teilweise

auch die medizinische und pflegerische Betreuung an eine ambulante Einrichtung

delegierte. Die Kinderkrankenschwestern des EPD waren dieser Mutter in positiver

Erinnerung, übernahmen jedoch nicht den Hauptteil der Unterstützung zu Hause.

In zwei Fällen wirkte die Versorgung durch die externen Kinderkrankenschwestern

nicht unterstützend (II, IV). In einem davon wurde die Unterstützung durch den EPD

gänzlich abgelehnt (II): Die Mutter hatte eigene Kompetenzen, was die pflegerische

Seite der Versorgung ihres Kindes betraf. Entscheidend sei jedoch gewesen, dass

die externen Kinderkrankenschwestern zu spät in die Versorgung integriert worden

seien, sodass ihr Angebot von den Eltern nicht mehr angenommen werden konnte.

In dem zweiten Fall (IV) erschien den Eltern die Versorgung durch den EPD weniger

durch Empathie und Erfahrung geprägt, als vielmehr durch Arbeitsroutine.

118 Die Rolle der tages- bzw. poliklinisch tätigen Pflegekräfte und ihre Bedeutung in der Palliativversor-

gung werden in dieser Arbeit nicht erörtert, da die Betreuung durch sie dem Konzept entsprechend mit

dem Übergang des Kindes und seiner Familie in die häusliche Palliativversorgung endet. Die Ermitt-

lung dessen, wie sich die Eltern in der palliativen klinischen Zeit unterstützt fühlten bzw. wo sie sich

allein gelassen fühlten, muss in Bezug auf die Pflege in einer weiteren Studie geklärt werden. Die Aus-

sagen der Eltern deuten darauf hin, dass die klinischen Kinderkrankenschwestern in der palliativen

Versorgung bezüglich der erfahrenen Unterstützung von ihnen als bedeutend erachtet werden. Sie

wurden als empathische Begleiterinnen hervorgehoben (z. B. V), als wichtige AnsprechpartnerInnen

für emotionale Belange genannt (z. B. I) oder wirkten z. B. im Hinblick auf die Wartezeit in der Tages-

bzw. Poliklinik unterstützend, indem sie Eltern und ihre Kinder früher entlassen hätten, die Familie

telefonisch über die Ergebnisse der Untersuchungen unterrichtet hätten und ihr so frei verfügbare Zeit

mit ihrem Kind ermöglicht hätten (z. B. I, XII). Es wurden auch Konflikte erwähnt, z. B. bezüglich der

verfrühten Mitteilung der infausten Prognose und einer von den Eltern als Einmischung erlebten Vor-

gehensweise bei der Entscheidung über ein Weiterführen oder ein Zurücknehmen der kurativen The-

rapie (II).

3 Ergebnisse der Untersuchung

192

3.2.1.2.1 Häusliche Versorgung

In der häuslichen Umgebung der Familien waren die Kinderkrankenschwestern des

EPD grundsätzlich für die medizinisch-pflegerische Betreuung des Kindes zustän-

dig.119 In den Gesprächen mit Eltern wurden konkret Tätigkeiten der Grundpflege

erwähnt, wie das Waschen, Baden, Cremen oder Lagern des Kindes (z. B. XII, 974-

975). Die externen Kinderkrankenschwestern unterstützten die Einnahme von Medi-

kamenten und leiteten die Eltern im Umgang damit an (z. B. III, 1120-1123; VII, 176-

193; IV, 804-812). Darüber hinaus wurde das Verabreichen nötiger Infusionen er-

wähnt (z. B. XII, 974-975). Die externen Kinderkrankenschwestern führten in die

Nutzung medizintechnischer Geräte ein oder bedienten diese selbst (z. B. IX, 164-

168; IV, 804-812; XII, 1042-1051). In vier Familien (V, X, IX, XII) wurden die exter-

nen Pflegekräfte als beim Tod des Kindes anwesend beschrieben, in einer (X) als

zusammen mit der versorgenden Ärztin präsent. Wie bei der Darstellung der ärztli-

chen Versorgung aus Sicht der Eltern wird an dieser Stelle nicht weiter auf die palli-

ativpflegerische Betreuung an sich eingegangen bzw. entsprechende Fachkompe-

tenz als nötig und gegeben vorausgesetzt.

3.2.1.2.1.1 Ansprechpartnerinnen und Bezugspersonen

In den Erzählsequenzen, die die Versorgung durch die externen Kinderkranken-

schwestern zum Thema hatten, wurde deutlich, dass der EPD innerhalb des vorge-

stellten „Hospital at Home“-Versorgungskonzepts (s. Kap. 3.1.2) von Seiten der Pro-

fessionellen für viele der befragten Eltern eine der wichtigsten Quellen emotionaler

Unterstützung in der häuslichen palliativen Zeit und der letzten Lebensphase ihres

Kindes darstellte. So erklärte z. B. Frau Kulpa, dass die häusliche Versorgung durch

den EPD sich nicht auf pflegerische Verrichtungen und das Verabreichen von Medi-

kamenten beschränkt habe, sondern vielmehr emotional ausgesprochen wichtig für

sie gewesen sei. „Wenn also nur zu Medikament- wenn sie zu Arbeit kommt, da das

ist- das (bringt’s), da ist auch Gefühl in mir, das steht einfach. Das ist wichtig, diesen

Kontakten. (...) Das ist sehr behilflich wirklich, psychisch.“ (XI, 500-502). Dass die

Arbeit der Kinderkrankenschwestern über das Erfüllen pflegerischer Erfordernisse

beim Kind hinaus ging und emotional wichtig war, hob Frau Kulpa durch einen Ver-

gleich zu der Situation in der Klinik hervor. Die Beziehung zu den Kinder-

krankenschwestern dort hätte sich für sie auf die pflegerischen Verrichtungen be-

schränkt: „Das hab ich also- im Klinikum hat man ... mit Krankenschwester

\((betont:)) weniger\ Kontakte. Die machen ihre Arbeit und ist fertig. ...“ (XI, 460-

462). Demgegenüber sei die Beziehung zu der häuslich versorgenden externen

119 Vor dem Hintergrund der Kommunikation soll hier auf eine Diskrepanz zwischen dem dargestellten

Versorgungsmodell und den Darstellungen der Eltern aufmerksam gemacht werden. Mit Ausnahme

einer kurzen Bemerkung einer Befragten, in der diese von mehreren externen Pflegekräften sprach (V,

557-560), erschien es in den Erzählungen der Eltern so, als habe jeweils eine Kinderkrankenschwester

die Versorgung einer Familie übernommen. Dem Versorgungskonzept entsprechend werden jedoch

einer Familie jeweils zwei Pflegekräfte zugeteilt. Nach Einschätzung der Leiterin des Externen Pflege-

dienstes könne das damit zusammenhängen, dass sich ihrer Erfahrung nach eine Familie von diesen

beiden Kinderkrankenschwestern eine als Ansprechpartnerin für persönlichere Belange aussuche. So

könne es erscheinen, als habe eine externe Kinderkrankenschwester die gesamte häusliche Versor-

gung alleine bestritten (FT 124).

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

193

Kinderkrankenschwester für sie sehr viel emotionaler und vertrauter gewesen: „...

die Kontakte waren, also ich sagen, wie in eine Familie.“ (XI, 470-471).

Gerade auch in der letzten Lebensphase ihres Kindes war die externe Pflegekraft

eine wichtige Unterstützung. Frau Kulpa etwa richtete Fragen an die Kinderkranken-

schwester und fühlte sich durch die Gespräche mit ihr entlastet. Sie beschrieb die

letzte Lebensphase ihres Kindes und das „Warten auf den Tod“ ihrer Tochter als

äußerst belastend (XI, 509-511). Die Kinderkrankenschwester hätte die Mutter dazu

befähigt, trotz der hohen emotionalen Belastung in dieser Zeit handlungsfähig zu

bleiben: „Und \((betont:)) trotzdem\ ich konnte normal auch funktionieren. ... So, war

/// sowieso schlimm, ((holt tief Luft)) musste man weinen, schon schwer, ... Stein in

Magen, aber trotzdem, muss ich sagen, war ... diese Betreuung, externe Pflege zu

Hause, da war okay. Super.“ (XI, 511-514).

In der Wahrnehmung von Frau Ernert übernahm der EPD die psychosoziale Ver-

sorgung der Eltern in der häuslichen Umgebung sogar gänzlich. Die von positiven

Gefühlen und Sympathie geprägte Beziehung zu den Kinderkrankenschwestern des

EPD und die Anerkennung ihrer Arbeit wurde in den Ausführungen der Mutter deut-

lich: „... und die war echt eine ganz liebe. Und ei- eigentlich sind sie alle, die ich so-

weit kennen gelernt habe vom Externen Pflegedienst, ganz liebe Menschen. Also

ganz toll. Die haben auch die ... psychische Betreuung sozusagen gemacht, ... für

die Eltern. Ja. Also ganz super, wirklich.“ (V, 557-560). Frau Chrost empfand die

Betreuung durch den EPD gleichfalls als unterstützend und sehr hilfreich. In der

Wahrnehmung der Mutter war die Kinderkrankenschwester des EPD neben der Ärz-

tin (s. Kap. 3.2.1.1) die einzige Person im palliativen Versorgungsverlauf, die sich zu

Hause um sie und ihren Sohn Heiner auch emotional kümmerte: „Also der Einzige,

der sich wirklich \((betont:)) gekümmert\ hat positiv, das war diese Schwester Birte.“

(III, 1041-1042). Auch Familie Ingelhart stellt die externe Kinderkrankenschwester

neben der Ärztin als den „Pfeiler“ (IX, 802) der Versorgung in der Palliativ- und Fi-

nalphase des Kindes dar. In der Erinnerung von Frau Ingelhart sind es eindeutig die

Gespräche mit dem EPD, die entscheidend dafür waren, dass sie und ihr Partner

sich in der letzten Lebensphase ihres Kindes zu Hause gut versorgt und unterstützt

fühlten. Für die befragte Mutter waren die anderen Hilfeleistungen in der häuslichen

Umgebung retrospektiv nicht mehr deutlich, während sie die Versorgung durch den

EPD weiterhin klar vor Augen hatte: „Also es war, in erster Linie waren es die Ge-

spräche [mit der Kinderkrankenschwester, Anm.]. ... Klar, ich weiß auch, da war

auch- ... klar waren auch Ärzte aus der Poliklinik dann noch da, aber viele Dinge

sind ein bisschen jetzt so wie im Film so ein bisschen verschwommen.“ (IX, 467-

470).

Der Stellenwert des EPD in Bezug auf die empfundene Unterstützung kommt in den

Interviews auch dadurch zum Ausdruck, dass die Eltern darüber spekulierten, wie

die palliative Versorgung zu Hause ohne die Anwesenheit durch die externen Kin-

derkrankenschwestern verlaufen wäre. Frau Anders sagte, dass sie mit der Betreu-

ung durch die Kinderkrankenschwester „absolutes Glück hatten“ (I, 742) und setzte

hinzu: „Und (...) wenn es den Externen Pflegedienst einmal nicht mehr gibt, dann ist

das richtig, richtig schlimm.“ (I, 755-756). Als Resümee ihrer Überlegungen stellte

auch Frau Kulpa fest, dass die Versorgung ihres Kindes ohne die emotionale Unter-

stützung der Kinderkrankenschwestern für sie schwer gewesen wäre: „Wenn das

3 Ergebnisse der Untersuchung

194

nicht \((betont:)) wäre,\ also wenn ich diese Hilfe nicht bekommen hätte, ... das, ja,

das könnte sein, dass es schwierig wird.“ (XI, 597-599). Frau Ernert betonte eben-

falls die Bedeutung des EPD in der palliativen und finalen Betreuung zu Hause, in-

dem sie sich die Situation ohne dessen Unterstützung vorstellte: Frau Ernert wäre

mit der Versorgung ihrer Tochter zu Hause nach eigener Einschätzung psychisch

haltlos überfordert gewesen: „Und wenn ich damals die Schwester Barbara nicht

gehabt hätte, dann ... weiß ich nicht, ob ich- ob das denn alles so ... abgelaufen wä-

re, ... wie es abgelaufen ist.“ (V, 560-561). „[ich] wär wahrscheinlich, ... weiß ich

nicht, ausgerastet, ausgeflippt, ... hätte nicht gewusst, was ich mache. Also ...

\((leise:)) von daher, muss ich sagen, war das sehr gut, dass sie da war. ... Wirk-

lich.“ (V, 758-760). Die Bewältigung der palliativen Zeit und der letzten Lebensphase

des Kindes ohne die Unterstützung der Kinderkrankenschwester des Externen Pfle-

gedienstes wäre für Familie Lemp nach eigenem Ermessen sehr schwierig, wenn

nicht sogar unmöglich gewesen. Der Vater von Finn brachte es auf den Punkt: „Und

ich denke mir, wenn man das selber gemacht hätte, dann wäre man zusammen-

gebrochen, ja?“ (XII, 994-995).

In zwei Interviews (II, IV) wurde dieser emotionale Zugang zu der externen Kinder-

krankenschwester allerdings als nicht existent beschrieben bzw. als problematisch

angedeutet. Frau Bittner lehnte regelmäßige Besuche der externen Kinderkranken-

schwester aus Gründen der mangelnden Vertrautheit ab. Sie hätte in der klinischen

Zeit keinen Kontakt zu den Kinderkrankenschwestern gehabt und deren Angebot in

der häuslichen Situation aufgrund dessen nicht mehr annehmen können (s. Kap.

3.2.2.1. 1.3). „Und so ist es eben auch bei dieser Hauspflege. Wenn vielleicht schon

diese Hauspflege auf Station vorher gewesen wäre. Ja, so ein paar Mal wenigstens,

dass man da so ein Verhältnis zueinander gehabt hätte und die dann später die

richtige Hauskrankenpflege übernommen hätte. Das denke ich wäre einfach sinn-

voller ... So kommt ein Fremder ins Haus.“ (II, 935-939). In der Darstellung von Frau

Durwald wurde deutlich, dass die Betreuerin die Begleitung durch den Externen

Pflegedienst nicht primär als unterstützend, sondern unter dem Aspekt der man-

gelnden Empathie bzw. Arbeitsroutine erlebte: „Das Erste, was wir vom Pflegedienst

gekriegt haben, war der Totenschein, dass der schon mal da ist, ne? Klasse.“ (IV,

485-486).

Die befragten Eltern stellten weiterhin Vergleiche zwischen der Bedeutsamkeit der

pflegerischen und der emotionalen Begleitung durch die externen Kinderkranken-

schwestern an. Wie bei den ÄrztInnen die medizinischen Verrichtungen, so diente

bei den externen Kinderkrankenschwestern die pflegerische Arbeit als initiales Ar-

gument dafür, dass die Professionellen in die Versorgung integriert wurden und Zu-

gang zu der Familie hatten. In zwei Interviews (XI, XII) wurde – ähnlich wie bei der

Versorgung durch die ÄrztInnen – betont, dass schließlich jedoch nicht die pflegeri-

schen Aktivitäten des EPD, also dessen eigentliches Tätigkeitsfeld, entscheidend

gewesen seien. Die empfundene psychosoziale Unterstützung habe eindeutig im

Vordergrund gestanden: Frau Kulpa beschrieb sich – bedingt durch die frühe Anlei-

tung des EPD – als mit den pflegerischen Aufgaben so gut vertraut, dass sie die

Betreuung ihrer Tochter selbst hätte übernehmen können und in dieser Hinsicht

eigentlich nicht mehr auf die externen Kinderkrankenschwestern angewiesen gewe-

sen wäre. Der EPD fungierte für die Mutter jedoch als vertrauter Ansprechpartner

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

195

und Familienersatz und war als solcher äußerst wichtig. Die psychosoziale Unter-

stützung durch die externen Kinderkrankenschwestern wurde schließlich höher ein-

geschätzt als die nötigen pflegerischen Dienste. Frau Kulpa berichtete: „... da ging’s

nicht um die Medikamente, ich konnte auch nur alleine das machen, \((nach-

drücklich:)) einfach zum Gespräch.\ ... Da war- \((nachdrücklich:)) die Kontakte wa-

ren, also ich sagen, wie in eine Familie. Und so muss das sein.\ Ich kann mich an-

ders nicht vorstellen. \((nachdrücklich:)) Das ist super.\ .(1). Das ist super. ... Ja. .(1).

Und das hilft wirklich.“ (XI, 469-473). Frau Lemp traf eine gleichbedeutende Aussa-

ge, indem sie die Anwesenheit sowohl des Arztes als auch der externen Kin-

derkrankenschwester in der häuslichen Versorgung nicht in erster Linie als für die

jeweils fachspezifischen Verrichtungen wichtig erachtete, sondern als zur Aufrecht-

erhaltung der Stimmung wesentlich beitragend beschrieb (XII, 1063-1064; s. Kap.

3.2.1.1.2.3).

3.2.1.2.1.2 Einführung in die selbständige Pflege des Kindes

Die externen Kinderkrankenschwestern wirkten ferner am Alltag der Familie in der

letzten Lebensphase des erkrankten Kindes insoweit mit, dass sie die Kinder pflege-

risch versorgten, dabei die Eltern in diese Arbeit involvierten und sie in der selb-

ständigen Pflege ihrer Kinder unterstützten: „... man fühlte sich gut, ... gut aber un-

aufdringlich angeleitet, ja?“ (XII, 975-976).

Dabei war es ein psychosozial bedeutsamer Effekt der Besuche durch die externe

Kinderkrankenschwester und die pflegerische Versorgung des Kindes, dass sich

den Eltern so das Gefühl vermittelte, sie und die in die Versorgung integrierten Per-

sonen haben für das erkrankte Kind noch viel tun können, auch wenn für es keine

medizinische Heilung mehr in Aussicht stand. Die Orientierung richtete sich auf das

Leben und die Lebensqualität des Kindes. Das wurde durch die pflegerischen Hand-

lungen kommuniziert und nicht explizit verbalisiert und wirkte sich entlastend auf die

Eltern aus. Sie wurden „empowered“ (s. Kap. 1.1.2.2. 1). Das Beispiel von Herrn

Lemp zeigt, dass die Möglichkeit, pflegerische „Hilfsdienste“ für seinen Sohn über-

nehmen zu können, für ihn wichtig war und seine Stimmung positiv beeinflusste:

„Aber das hätte man so, .(1). wenn sie [die externe Kinderkrankenschwester, Anm.]

nicht dabei gewesen wäre, weiß ich nicht, wie das gewesen wäre, dann hätte man

wahrscheinlich mittlerweile das arme Tier gekriegt [sei sich hilflos vorgekommen,

Anm.], ne? ... So, ... so war das einfach so, man hat da einen \((betont:)) Hilfsdienst\

gemacht.“ (XII, 983-986). Frau Lemp bestätigte die Wahrnehmung ihres Partners.

„Ja, man wäre irgendwie auch so in die \((betont:)) Trauer\ versunken. (...) es lag so

immer der Akzent, es wird dann wieder was gemacht, wenn sie [die externe Kinder-

krankenschwester Anm.] kommt, ja?“ (XII, 997-1002). Die praktischen pflegerischen

Verrichtungen trugen in dieser Familie zu einer emotionalen Atmosphäre bei, die

trotz der Tatsache, dass Finn sterben würde, von Hoffnung geprägt war: „Und der

Einstieg in den Tag oder in die Nacht war, ... war irgendwie dann so, ... ja, positiv.“

(XII, 1005-1006; 1065; s. Kap. 3.2.1.2).

Die Familien hatten durch die eigenständige Pflege das Gefühl, selbst eine gewisse

Kontrolle über die Geschehnisse zu haben. Frau Ingelhart beschrieb sich als eine

Frau, die es insbesondere in ihrem Arbeitsleben, aber auch privat gewöhnt war,

Lösungen für Probleme zu finden. Als ihr Kind an Krebs erkrankte und sich im weite-

3 Ergebnisse der Untersuchung

196

ren Verlauf herausstellte, dass medizinisch keine Heilung in Aussicht steht, empfand

sie ihre Machtlosigkeit als besonders gravierend und belastend: „Also das

Schlimmste war eben damals diese \((betont:)) Ohnmacht,\ dass man gegen diese

... Krankheit nichts tun kann.“ (IX, 779-780). Zur Bewältigung der Situation war es

für sie wichtig, Situationen zu nutzen, in denen sie Einfluss nehmen und eine ge-

wisse Kontrolle und Unabhängigkeit erreichen konnte. Eine Möglichkeit hierfür war

die selbständige Reinigung des Broviac-Katheters, in die sie der EPD einführte: „Al-

so man versucht alle anderen Sachen eben zu steuern. ... Zum Beispiel hat er einen

Broviac-Katheter gehabt. Den hab ich \((betont:)) unheimlich schnell\ gelernt selber

zu reinigen. ... Damit wir auch unabhängig waren.“ (IX, 164-168).

Die Anleitung des EPD zur eigenständigen Durchführung pflegerischer Verrichtun-

gen ermöglichte es den Eltern, den Aktionsradius der Familie zu erweitern, einen

den Umständen entsprechend weitestgehend normalen Alltag zu leben und die

verbleibende Lebenszeit des Kindes miteinander zu nutzen. Die Eltern hatten das

Gefühl, für und mit ihrem Kind noch viel tun zu können, auch angesichts seines na-

henden Todes. Die Unterstützung des EPD zur selbständigen Pflege habe nach

Frau Ingelhart den Eltern „viel freie Zeit“ (IX, 457-458) geschenkt, die sie zusammen

mit ihrem Kind für gemeinsame Unternehmungen nutzen konnten: „Aber ...

\((nachdrücklich:)) da [in Michaels letzter Lebensphase, Anm.] wollten wir dem wirk-

lich nur noch alles geben, was,\ ... was Spaß macht (...) wir haben noch Kurzreisen

gemacht und ... wir sind noch ... viel spazieren gegangen ...“ (IX; 424-428). Die ex-

terne Kinderkrankenschwester schaffte in der Wahrnehmung der Eltern für diese

Aktivitäten die entsprechenden Voraussetzungen. Familie Lemp bekamen durch die

häuslich versorgende Pflegekraft gezeigt, wie das transportable System für die Mor-

phium-Infusion angewendet wird. Sie habe der Familie dadurch ermöglicht, mit ih-

rem Kind z. B. spazieren gehen zu können. Frau Lemp beschrieb das als eindeutig

unterstützend: „Sie hat auch (...), ... (die) ganzen Ideen, transportabel, (...) mit der

Butterdose, (...), da kann ich dann mit dem- dieses Morphium, (...) genannt Butter-

dose, weil die so aussieht, dieses Dosiergerät (...). Was man sich eben umhängen

kann und ... dann das Kind, ... dann durch die Stadt latschen kann oder spazieren

gehen kann, nicht so an (...) zu Hause gefesselt ist, ne? Das war auch irgendwie

wohltuend.“ (XII, 1042-1051).

Darüber hinaus unterbreiteten die externen Kinderkrankenschwestern im Rahmen

der pflegerischen Versorgung weitere Vorschläge und Anregungen zu möglichen

Aktivitäten mit dem unheilbar kranken Kind. Frau Lemp führte als einfaches Beispiel

hierfür das Vorlesen an: „[Die externe Kinderkrankenschwester, Anm. ] Hat auch

Anregungen gegeben, was man noch machen kann oder was man ... tut, spazieren

gehen und hier und da, und .(1). so vorles- ich hab dann da gesessen und hab ihm

... vorgelesen, irgendwelche Bücher...“ (XII, 1006-1009).

Die eigenständige medizinisch-pflegerische Versorgung des Kindes empfanden

Eltern manchmal aber auch als überfordernd und belastend und nicht immer als die

Lebensqualität des Kindes und der Familie steigernd, Kontrolle ermöglichend oder

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

197

den Aktionsradius der Familie erweiternd (vgl. hierzu auch Kap. 3.2.1.1. 2).120 Das

Übernehmen von Tätigkeiten, die eigentlich den ExpertInnen zugeordnet wurden,

konnte sich überfordernd auswirken. Die selbständig vorgenommene Medikation

des eigenen Kindes mit Morphium konnte auch weniger unter dem Gesichtspunkt

des Empowerments als vielmehr unter dem der Belastung wahrgenommen werden.

Dies zeigt das Beispiel von Frau Franzek: Als Jörg nach der Einschätzung der ex-

ternen Kinderkrankenschwester nur noch ein paar Tage zu leben hatte, hätten diese

der Mutter Morphiumzäpfchen hinterlassen, um mögliche auftretende Schmerzen

des Kindes lindern zu können. Sie hätten jedoch auch den Hinweis gegeben, dass

sich die letzte Lebensphase und der Sterbeprozess durch die Medikation verkürzen

könne. Die Mutter empfand es vor diesem Hintergrund als belastend, diejenige zu

sein, die ihrem Kind das Morphium verabreichte: „Also das war schon ein bisschen

doof. Also die [externen Kinderkrankenschwestern, Anm.] haben uns wirklich eine

Rolle Morphiumzäpfchen gegeben, haben gesagt: ‚Wenn es zu Ende geht, die ge-

ben, dann ist es sofort zu Ende.’ Weil sie dachten, Jörg hat fünf Tage, hat fast drei

Monate noch gelebt- (...) Na ja, ‚Wenn's zu Ende geht und das Kind Morphium

braucht, dann geben Sie es. Dann ist es dann auch ganz schnell zu Ende.’ Das fand

ich so ein bisschen belastend, so, dass ich diejenige (...) sein soll. ((schnauft laut))

Ja.“ (VII, 176-193). Ein weiteres Beispiel findet sich im Fall von Frau Chrost. Diese

äußerte die Befürchtung, durch die Medikamentengabe verursacht zu haben, dass

ihr Kind in ein Koma fiel und bis zu seinem Tod nicht wieder aufwachte. Dieses

Schuldgefühl stellte im Nachhinein eine Belastung für sie dar: „... (ich) fühl (...) mich

dann auch irgendwie letztendlich so ein Stück weit schuldig da, weil ich ihm die ge-

geben hab dann letztendlich. Also es hieß dann, diese Tabletten- ich hab ihm dann

dienstags abends diese Tabletten die gegeben. ... Das war der letzte Tag, wo er

noch gele- wo er noch geredet hat.“ (III, 1120-1123).

Zudem konnte die eigenständige Bedienung der medizinisch-pflegerischen Geräte

für Betroffene eine Belastung darstellen. Die Betreuerin Frau Durwald fühlte sich

neben der Medikamentengabe hierdurch teilweise überfordert und von der Ärztin

und auch den externen Kinderkrankenschwestern allein gelassen. „Also man hat

einfach vorausgesetzt, ... \((leise:)) das werden die schon irgendwie in den Griff

kriegen. (...) Und dann ... kamen halt also wirklich tausend Pannen irgendwo.“ (IV,

480-483). Als der Sondomat Alarm schlug und drei Lampen auf einmal aufleuchte-

ten, fühlte sich Frau Durwald eindeutig überfordert und rief den EPD an. In ihrer

Unsicherheit empfand sie die selbständige Betreuung des Kindes in der häuslichen

Umgebung häufig als eine Aufgabe am Rande der Legalität: „Also ich hab das dann

einfach alles abgestellt und gesagt: ‚Also ich kann das nicht. Ich mach das nicht.’

Weil das ist ja auch, wir \((betont:)) dürfen\ so was ja gar nicht. ... Ich sag: ‚Ich stell

das jetzt alles ab und Sie müssen kommen und damit Ende der Vorstellung.’, ne?

Weil ... also da jetzt irgendwas ausstellen und da läuft jetzt irgendwas rein, ne? Also

bis jemand stirbt, ist es immer noch irgendwo A) unterlassene Hilfeleistung oder, ja,

120 Dies kann auch im Sinne eines Schnittstellenproblems dargestellt werden (s. Kap. 3.2.2.1.1 und

3.2.2.1.2): Der Umstand, dass die häuslich versorgenden Professionellen nicht vor Ort waren und die

Zeit, die verging, bis eine Person da war, die in einer kritischen Situation helfen konnte, erzeugte die

Belastung und erscheint so als Schnittstellenproblem.

3 Ergebnisse der Untersuchung

198

falsche Medikamentengaben, und dafür bin ich gar nicht qualifiziert gewesen. Und

... wir waren ganz oft irgendwo an der Grenze mit diesen ganzen Geschichten. Na

ja, und dann ist sie [die externe Pflegekraft, Anm.] eben gekommen und dann

\((abfälliges Geräusch:)) pfft\ ... ja, und dann war’s das eben.“ (IV, 804-812).

3.2.1.2.1.3 Angesprochene Problemfelder

Die Kinderkrankenschwestern wurden in sieben Interviews (I, III, V, VIII, IX, XI, XII)

als die entscheidenden Ansprechpartnerinnen für Fragen, die sich in der häuslichen

Palliativversorgung des Kindes für die Eltern ergaben, beschrieben. Deren Präsenz

wurde deutlich positiv bewertet, z. B. von Frau Lemp: „... wir hatten eine feste

Schwester, das war auch ganz wunderbar, ... eine feste Ansprechpartnerin.“ (XII,

656).

Auch in der letzten Lebensphase des Kindes waren die Pflegekräfte als Ansprech-

partnerinnen und Begleiterinnen bei Bedarf vor Ort präsent (V, X, IX, XII). Als Heiner

in den Prozess des Sterbens eintrat, fuhr die Kinderkrankenschwester zu Frau

Chrost, setzte sich mit der Mutter zusammen an Heiners Bett und redete mit ihr:

„Und ... haben wir dann so geredet und so.“ (III, 1194-1197).

Mit den externen Kinderkrankenschwestern wurden die folgenden Problemfelder im

Zusammenhang der psychosozialen Unterstützung deutlich:

• Reflexion der Beziehung zu den klinischen Professionellen

• Reflexion der eigenen Entscheidungen

• Versorgungs- und Alltagsfragen

• elterliche Kommunikation mit dem erkrankten Kind

• Ansprechpartnerinnen für das erkrankte Kind

• Kommunikation mit den Geschwistern

Reflexion der Beziehung zu den klinischen Professionellen

In den Gesprächen mit den Kinderkrankenschwestern wurde die elterliche Bezie-

hung zu klinischen Professionellen und das eigene Verhalten ihnen gegenüber re-

flektiert. Mit den Kinderkrankenschwestern war es aufgrund ihrer Kenntnisse der

Klinik und ihrer MitarbeiterInnen möglich, problematische Beziehungen zum Perso-

nal im Krankenhaus rückblickend zu erörtern. Frau Franzek bewertete die Möglich-

keit, sich mit der externen Kinderkrankenschwester diesbezüglich austauschen zu

können, als positive Erfahrung: „Ich hab oft mit den Schwestern vom Externen Pfle-

gedienst drüber [über Probleme mit dem klinischen Personal, Anm.] geredet. Die

fand ich auch in der Hinsicht wirklich sehr, sehr toll. Weil manchmal ist man schon

auch verunsichert: Also hab ich denn wirklich ein falsches Wort jetzt gewäh(l)t? O-

der umgekehrt: Wäre es für mein Kind besser gewesen, wenn ich das und das nicht

gesagt hätte?“ (VII, 295-299).

Reflexion der eigenen Entscheidungen

Die Eltern äußerten den Kinderkrankenschwestern gegenüber ihre Sorge und Unsi-

cherheit, nicht die richtigen Entscheidungen hinsichtlich der Therapie für ihr Kind

getroffen zu haben oder in ihrem Verhalten ihm gegenüber etwas falsch gemacht zu

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

199

haben. Die Pflegekräfte standen auch hier als Ansprechpartnerinnen zur Verfügung

und reflektierten mit ihnen gemeinsam die Situation. Die Erleichterung und Beruhi-

gung, die eine Bestätigung, alles für ihr Kind getan zu haben, für die Eltern bedeu-

tete, kam in den Gesprächen deutlich zum Ausdruck. Frau Grüning sagt bspw.:

„Und mit der [externen Schwester, Anm.] konnte ich zum ersten \((betont:)) Mal,\ ...

ja, auch reden. .(2). Also \((betont:)) da,\ ... da war ich ganz froh, dass ich die gehabt

habe. Weil da ... konnte ich (noch), ja, auch noch mal vielleicht eine Bestätigung

haben, ... dass ich das \((betont:)) richtig\ gemacht habe oder solche Sachen, ne?“

(VIII, 308-312). Auch bei Frau Ernert hatte die Kinderkrankenschwester die Richtig-

keit des gewählten therapeutischen Vorgehens bestätigt. Aus der Sicht der externen

Pflegekraft habe die Klinik bzw. der zuständige Arzt mit der Schwerpunktverschie-

bung hin zu einer palliativen Versorgung eine richtige Entscheidung zum Wohle des

Kindes getroffen. Die Erleichterung der Mutter darüber, in der externen Kinderkran-

kenschwester diesbezüglich eine vertraute Ansprechpartnerin gehabt zu haben,

kam klar zum Ausdruck: „Also- ... und da hatten wir ja, Gott sei Dank, noch die ...

Schwester Barbara, (...) die mir [das] denn auch erst mal erklärt hat, .(1). also wirk-

lich erklärt hat, dass man ... einfach in dem Fall nichts mehr machen kann,

\((nachdrücklich:)) dass wir sie einfach nur noch in Ruhe lassen sollen.“ (V, 642-

645).

In keinem Interview mit den Eltern wurde erwähnt, dass die häuslich versorgenden

externen Kinderkrankenschwestern die Entscheidungen oder das Vorgehen der

Eltern bezüglich der Schwerpunktverlagerung auf ein palliatives Vorgehen kritisier-

ten oder in Zweifel gezogen hätten oder dass es darüber, wie gegenüber den Ärz-

tInnen, zu einem Konflikt gekommen sei.121 Im Verlauf der lediglich zwei Besuche

der externen Kinderkrankenschwester bei Familie Bittner – die Mutter hatte die Ver-

sorgung durch den EPD abgelehnt – habe die Pflegekraft die Mutter dahingehend

bestärkt, dass die Eltern eine sehr sensible Wahrnehmung für ihr eigenes Kind hät-

ten und darauf vertrauen könnten. Dies betraf in dem Gespräch den Zeitpunkt des

Sterbens. Die Mutter wurde so in ihrer Rolle als primäre Versorgerin bestätigt: „Und

... dann hat sie halt, ja, sich mit uns hingesetzt, ein bisschen mit uns gequatscht,

eine Stunde vielleicht, hat auch gemeint: Na ja, meistens wüssten Eltern das, wann

es soweit ist.“ (II, 1677-1679).

Versorgungs- und Alltagsfragen

Eltern nutzten die Beziehung zu den Kinderkrankenschwestern, ihr Auftreten122 und

die Gespräche mit ihnen als Orientierung für ihr eigenes Vorgehen und ihre Ent-

scheidungen. Sie erhielten wertvolle Handlungsempfehlungen in der letzten Le-

bensphase und für die Zeit des Sterbens ihres Kindes. Zum Beispiel fühlte sich Frau

121 Eine derartige Situation wurde z. B. von Frau Bittner auch in Bezug auf eine Kinderkrankenschwes-

ter in der Tages- oder Poliklinik beschrieben, die der Mutter unterstellt habe, sie könne ihr Kind nicht

loslassen und würde nicht in seinem Sinne handeln (II, 471-477). Die Mutter fühlte sich dadurch ver-

urteilt: „Und sie hat auch nicht zu versuchen, auf eine gewisse Art und Weise Eltern in so eine Art

Schuldecke zu drängen. Ja?“ (II, 475-477).

122 Die weiter oben beschriebene befähigende Einführung und Anleitung in die Pflege kann z. B. im

Sinne der Orientierung verstanden werden, nämlich als Orientierung auf das Leben des Kindes, und

als Rollenvorbild für die Eltern dienen.

3 Ergebnisse der Untersuchung

200

Ernert durch den EPD dazu ermutigt, die verbleibende Lebenszeit mit ihrer Tochter

für sich und ihr Kind zu nutzen. Die Pflegekraft habe der Mutter verdeutlicht, dass

nicht alle Eltern die Möglichkeit hätten, mit ihrem Kind noch zu kommunizieren und

sie diese Chance nutzen solle. Darüber hinaus wurde die Mutter von der Pflegekraft

konkret dazu angeregt, sich mit dem bevorstehenden Tod ihres Kindes auseinander

zu setzen. Rückblickend betrachtete Frau Ernert die Anregungen der Kinderkran-

kenschwester als Grund dafür, dass sie sich gut auf den Tod ihrer Tochter vorbe-

reitet fühlte, was sie in die Lage versetzte, die Umstände und ihr Verhalten bedürf-

nisgerecht einzurichten: „... das weiß ich noch wie heute, also wirklich. ((holt tief

Luft)) Und- ... und das war auch sehr gut, dass sie mir diese Tipps gegeben hat.“ (V,

687-688). „(…) Und ich konnte mich wirklich die drei Monate darauf vorbereiten und

ich hab’s \((nachdrücklich:)) echt geschafft.“ (V, 756-757). Die Hinweise der Kinder-

krankenschwester wurden von der Mutter als Orientierungshilfen für ihr Verhalten

bewertet. „Und ... also hat sie mir- ... mir gesagt, wie ich das am besten mache, da-

mit es für mein ... Kind ... einfach ist zu gehen. ... Und ... ja, .(2). ja, und so halt .(1).

so die anderen Sachen wie jetzt -.(1). ja- .(2). na, weil ich hatte mei- ... ich wu- ich

wusste immer nicht, wie ich mich verhalten sollte, wenn es wirklich soweit ist, wenn

der Tag kommt, wo sie stirbt.“ (V, 749-753). Bezüglich des Todes ihrer Tochter Bir-

gül entwickelte Frau Ernert durch die Gespräche mit der Kinderkrankenschwester

zusammenfassend eine Vorstellung davon, „was ... alles auf mich zukommt.“ (V,

685).

Auch Frau Ingelhart berichtete, von der Kinderkrankenschwester des EPD in Ge-

sprächen auf den Tod ihres Kindes vorbereitet worden zu sein, sodass sie im Nach-

hinein das Gefühl hatte, im Prozess des Sterbens ihres Kindes das Richtige getan

zu haben. Durch die Erklärungen der Kinderkrankenschwester sei es der Mutter

möglich gewesen, sich nicht gegen den Tod des Kindes aufzulehnen und ihr

Schicksal zu akzeptieren. Die Mutter bewertete diese Vorbereitung durch den EPD

sehr positiv: „Und ... diese Schwester Birte, die hatte mir halt eben aufgrund ihrer

langjährigen Erfahrung eben auch vorher zum Beispiel ein paar Sachen [anonym,

Anm.] erzählt (...) von Eltern, die ihr Kind dann schüttelten und gesagt (haben:)

\((flehentlich:)) ‚Komm zurück, komm zurück.’\ Und ((holt tief Luft)) und ... diese Sa-

chen haben mir noch mehr ... Anlass gegeben irgendwie , genau diesen Moment

eben \((betont:)) nicht\ so- ... also \((nachdrücklich:)) mich vorher schon so lange

damit zu befassen,\ dass ich in diesem Moment dann eben \((betont:)) weiß,\ dass

es jetzt so ist und dann nicht eben ... versuche dagegen noch anzukämpfen. ... Das

hat man ja vorher schon \((leise auflachend:)) monatelang getan /,\ ne? Und das

fand ich sehr gut.“ (IX, 458-467).

Neben den ÄrztInnen standen die Kinderkrankenschwestern als Ansprechpartnerin-

nen und fachkompetente Unterstützung für Fragen bezüglich auftretender Schmer-

zen und Symptome zum Vorgang des Sterbens zur Verfügung. Die Kinderkranken-

schwestern des EPD wurden in den Berichten als erfahrene Frauen beschrieben,

die in dieser Situation der Familie zur Seite standen. Zum Beispiel bekam der Sohn

der Familie Anders in den letzten Lebenstagen schwer Luft und begann sehr schnell

zu atmen. Frau Anders wusste diese körperlichen Symptome nicht zu deuten und

habe sich mit ihrer Frage – die implizit die nach dem Zeitpunkt des Todes ihres

Sohnes war – an die Kinderkrankenschwester des EPD gewendet. Diese verdeut-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

201

lichte der Mutter, dass keine Aussage hinsichtlich der verbleibenden Zeit möglich

sei. Im Gegensatz zu der beschriebenen „Falschaussage“ eines des Arztes, der

einen nicht zutreffenden Zeitpunkt des Todes von Stefan voraussagte (s. Kap.

3.2.1.1. 1.1), erschien dieses Verhalten unterstützend: „... und ich hab dann gesagt

wie lange kann denn ein Mensch, ein Körper so was aushalten, so, so dieses

schnelle Atmen und so und da hat die dann auch gesagt: ‚Wissen sie, medizinisch

könnt’ ich ihnen jetzt was sagen, aber bei Stefan mit seinem Willen würde ich mich

hüten irgendeine Prognose abzugeben.’“ (I, 573-576). Ein weiteres Beispiel ist die

Erfahrung der Eltern Lemp. Ihr Sohn war unruhig in der Nacht und schrie. Die Eltern

waren sich über die Gründe dafür unsicher und machten sich Sorgen darüber, dass

ihr Sohn Schmerzen haben könnte. Sie wendeten sich in dieser Situation an die

Kinderkrankenschwester. Auch hier wirkte die Pflegekraft durch ihre Anwesenheit

und in der Rolle als kompetente Ansprechpartnerin beruhigend und psychosozial

unterstützend: „<Weil man> ja auch immer die Frage hatte: Wie lange dauert das

noch? Wie wird es sein, wenn es noch schlimmer wird? Ja? Wie wird er sterben?

Ja? ... Also das, ... da wusste sie immer ganz genau, ja?“ (XII, 1018-1020).

Elterliche Kommunikation mit dem erkrankten Kind

In Bezug auf die Kommunikation der Eltern mit dem erkrankten Kind hatte der EPD

eine wichtige unterstützende Funktion. Die Kinderkrankenschwestern gaben den

Eltern Orientierung im Umgang mit Kommunikationsbarrieren gegenüber ihren Kin-

dern im Hinblick auf das Krankheitsgeschehen und das Sterben und reagierten auf

ihre Unsicherheit und Fragen.

Insgesamt in drei Interviews (I, 546-550; III, 711-720; VIII, 320-325) kamen Mütter

direkt darauf zu sprechen, dass sie eine große Unsicherheit gegenüber ihrem Kind

verspürt und Sorge gehabt hätten, es mit seinen Ängsten und Befürchtungen allein

zu lassen, weil kein Gespräch mit ihm über seinen Zustand möglich gewesen sei.

Als Beispiel soll hier die Erfahrung von Frau Chrost angeführt werden. Die Mutter

traute sich erst, als ihr Sohn in ein Koma gefallen war, ihren Gefühlen nachzugeben

und mit ihm über seine Krankheit und seinen Tod zu sprechen, nachdem Heiner das

ihr gegenüber die ganze Zeit abgelehnt hatte. In dem Bericht der Befragten war die

Belastung und Trauer über diese Sprachlosigkeit zwischen ihr und ihrem Kind deut-

lich spürbar: „Also er hat- wir haben das nie thematisiert, \((betont:)) nie.\ Kein einzi-

ges Mal darüber geredet, dass er gestorben ist. \((nachdrücklich:)) Obwohl ich das

unbedingt wollte.“ (III, 701-703) „<Nee, nee, er wollte nicht.> ... Ich hab immer ge-

sagt- ... ich konnte ja jetzt nicht schlecht sagen: ‚Komm lass uns über dein Sterben

reden.’ Ich hab dann immer gesagt: ‚Sollen wir mal über deine Krankheit reden?’ ...

Und er hat immer gesagt: ‚Nein’ .(2). Und ich wollte immer. (...) ((nachdrücklich:)) Ich

fand das schrecklich, nicht darüber zu reden.\ Und mich vor allen Dingen eben nicht

so offiziell verabschieden zu können, obwohl man das natürlich irgendwie sowieso

wahrscheinlich nicht kann. ... Ich mein, ich hab da ... ständig \((betont:)) geheult\ und

... immer bei ihm am Bett gesessen und ihm ... tausend andere Sachen also ver-

sucht ... verklausuliert irgendwie zu sagen, dass ich ihn liebe und dass ich ihn nie

vergessen werde und ((holt tief Luft)) irgendwie- ((schnauft)) .(2). ja.“ (III, 711-720).

In den Familien Anders und Grüning wurde die externe Kinderkrankenschwester in

dieser Situation zu einer wichtigen und zur Entspannung beitragenden Ansprech-

3 Ergebnisse der Untersuchung

202

partnerin. Frau Anders war durch die Lektüre einschlägiger Literatur verunsichert

worden. Dort wurde die Kommunikation mit sterbenden Kindern über deren nahen-

den Tod als verhältnismäßig unkompliziert dargestellt. Mit ihrem Sohn konnte Frau

Anders jedoch nicht kommunizieren. Er verweigerte sich, was die Mutter deutlich

belastete: „... ich habe viel gelesen, Kübler-Ross gelesen und alles war immer so

ganz einfach und alle Kinder malen irgendwie was eindeutiges und alle Kinder

\((ironischer Unterton)) sterben völlig...völlig entspannt\, sag ich jetzt mal, ich über-

treibe das jetzt mal, oder (...) sprechen über ihren Tod und so und das hatte mich

damals belastet, dass (...) der Stefan (..) entschied, darüber überhaupt nicht zu

sprechen.“ (I, 546-550). In ihrer Not wandte sich Frau Anders an die Kinderkranken-

schwester des Externen Pflegedienstes und bat sie um ihre Einschätzung. Die Pfle-

gekraft vermittelte der Mutter Verständnis dafür, dass der Sohn in seinem Alter – er

war acht Jahre – keine „begreifbaren Ängste“ (I, 554) habe und gab ihr durch den

konkreten Ratschlag Unterstützung, die Entscheidung des Sohnes, nicht über sei-

nen Zustand mit der Mutter sprechen zu wollen, zu akzeptieren:123 „Und von diesem

Augenblick [nach dem Gespräch mit der externen Kinderkrankenschwester, Anm.]

haben wir so entspannter gelebt.“(I, 556-557). Im dritten Beispiel – Familie Grüning

– waren die Eltern von Silke unsicher in der Kommunikation mit ihrer Tochter in Be-

zug auf das Thema Tod. Sie waren mit den Fragen des Kindes und dessen Anforde-

rungen insofern überfordert, als sie nicht wussten, wann ihre Antworten zu einer

zusätzlichen Belastung für ihr Kind würden und erfuhren es als praktische Unter-

stützung, als die Kinderkrankenschwester mit Silke direkt ein Gespräch darüber

führte (VIII, 320-344; s. nächsten Abschnitt).

Kommunikation mit dem erkrankten Kind

In den Gesprächen mit der Kinderkrankenschwester wurden Fragen im Hinblick auf

den nahenden Tod besprochen. In einem Fall wurden diese auch mit dem Kind

selbst erläutert. Als die Kinderkrankenschwester des Externen Pflegedienstes acht

Tage vor dem Tod von Silke kam, hatte das Kind eine kompetente Ansprechpartne-

rin in ihr und besprach mit ihr Fragen in Bezug auf seinen Tod. Für die Mutter war

dies sehr bedeutsam: „... sie [Silke, Anm.] hat ja so viele Fragen gestellt, ja? (...)

‚Wie stirbt man?’ Und ich- ... \((brüchig, zitternd:)) dann hat sie mir gesagt, wie sie

begraben werden wird- will. Und solche Sachen.\ ((schnieft)) Na ja, und (...) ich soll-

te \((betont:)) aufschreiben,\ was- ... \((leise schluchzend:)) was sie ins Grab neh-

men will und- .(1)... und- .(1). also war schon wichtig, dass man dann ... je- jemand

<(das mit-)>\ (...) mit Silke sich hingesetzt hat, \((leise schluchzend:)) ne?\ (...)

((dünn, brüchig:)) Also das war die Frau Bäumler [die externe Kinderkranken-

schwester, Anm.], die hier war und die hat das wirklich-\ja, besprochen mit ihr.“ (VIII,

320-344). Herr und Frau Grüning waren eindeutig erleichtert darüber, dass ihre

Tochter diese Themen mit der Pflegekraft besprechen konnte. Sie beobachteten

zudem eine positive Wirkung dieses Austausches und Kontakts zu der Kinderkran-

123 Nach den angeführten Leitlinien (s. Kap. 1.1.3.1) entspräche diese Aussage der Kinderkranken-

schwester nicht dem aktuellen Stand der Forschung. Achtjährige haben demnach durchaus Ängste,

was ihre Situation betrifft. Die Akzeptanz des kindlichen Wunsches, nicht über seine Situation reden zu

wollen, erscheint hier jedoch ausschlaggebend zu sein.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

203

kenschwester bei ihrer Tochter selbst: „... also da war ich wirklich froh und Silke war

ganz glücklich über ... die.“ (VIII, 351).

Kommunikation mit Geschwistern

Schließlich wurde von den Eltern die Einbeziehung von Geschwistern in die Versor-

gung zu Hause und in die Nachsorge der verwaisten Familie als bedeutsam erach-

tet. Das wurde in der Erzählung von Frau Lemp deutlich. Ida, die Schwester des

erkrankten Finn, sei von der externen Pflegekraft mit viel Aufmerksamkeit bedacht

worden: „Also die Schwester hat sehr stark auch, ... Ida, um noch mal auf die Ein-

beziehung des Geschwisterkindes zu kommen, die hat \((betont:)) sehr\ stark Ida

einbezogen. ... Die hat ihr \((nachdrücklich:)) regelmäßig zum Geburtstag gratuliert

und Geschenke gebracht, ist zu ihren Geburtstagsfesten gekommen.\ ... Auch als

er, als er tot war, aber auch <als er noch>(...) lebte. (...) Ja. Immer. Immer mit ihr

gesprochen, \((betont:)) ihr\ was mitgebracht, ... sie völlig da ... mit einbezogen.

.(4).“ (XII, 1940-1954).

3.2.1.2.1.4 Anwaltschaftliche Rolle

Die externen Kinderkrankenschwestern wirkten unterstützend, indem sie gegenüber

Leistungsträgern, die in die häusliche Palliativversorgung involviert waren, in einer

anwaltschaftlichen Rolle im Sinne der Eltern agierten und Betroffene bei der Artiku-

lation von Versorgungsansprüchen unterstützten. Wie viele andere Familien (I, II, V,

VIII, XII), so berichtete auch Frau Ingelhart (IX) von Schwierigkeiten mit der finan-

ziellen Zuwendung durch die Pflegeversicherung. Diese lehnte zunächst eine Fi-

nanzierung der Pflege des Sohnes ab. Als Argument hierfür diente, dass ein Kind im

Alter von zwei Jahren naturgemäß einen erhöhten Pflegebedarf habe, dieser also

unabhängig von der onkologischen Erkrankung bei jedem Kind dieses Alters be-

stehe. In der Wahrnehmung der Eltern wirkte diese Begründung angesichts des

gesundheitlichen Zustands ihres Sohnes zynisch und zusätzlich belastend. Als die

zuständige Bearbeiterin der Pflegekasse – eine Ärztin des Medizinischen Dienstes

der Krankenkassen (MDK) – in der letzten Lebensphase des Kindes zu Familie In-

gelhart nach Hause kam, um Michaels Pflegebedarf zu ermitteln, sei die externe

Kinderkrankenschwester anwesend gewesen und habe die Mutter in der Auseinan-

dersetzung mit der Ärztin des MDK entscheidend unterstützt: „Und erst als dann

wirklich- also als er wirklich im .... Finalstadium war und wirklich nur noch lag und

nur noch, .(1). weiß ich nicht, was da rauskam, ob sich die Leber schon zersetzte,

dann kam die da noch mal an, die Frau, und die hat sich dann da- da hat die

Schwester Birte gesagt: ‚Also wenn Sie jetzt ... \((nachdrücklich:)) einfach nur mal

hingucken möchten\ und dann fragen Sie uns doch noch mal, was Sie fragen woll-

ten.’ Und, und da ist die dann gegangen.“ (IX, 684-690). Das Geld für die Pflege-

stufe wurde im Anschluss an diesen Besuch genehmigt.

3.2.1.2.1.5 Sterbebegleitung

Schließlich war das Angebot der Begleitung in der letzten Lebensphase des Kindes

ein wichtiges Angebot der externen Kinderkrankenschwestern. Dabei wurde deut-

lich, dass die Pflegekräfte des EPD in dieser Situation bei weitem mehr leisteten als

ausschließlich pflegerische Verrichtungen auszuführen bzw. ihre medizinisch-pfle-

3 Ergebnisse der Untersuchung

204

gerische Fachkompetenz und Erfahrung zur Verfügung zu stellen. Das wird auch in

den nachfolgenden Abschnitten weiter deutlich werden.

Als Heiner im Sterben lag und seine Mutter mit ihm alleine war, kam die externe

Kinderkrankenschwester zu ihnen und blieb dort, bis schließlich der Lebensgefährte

von Frau Chrost eintraf. Die Pflegekraft bot an, weiterhin zu bleiben. Frau Chrost

schätzte dieses Angebot der Präsenz offensichtlich als außergewöhnlich engagiert,

auch wenn sie ein weiteres Verbleiben schließlich dankend ablehnte: „[Die Kinder-

krankenschwester fragte telefonisch:, Anm.] ‚Ist jemand da?’ Sag ich: ‚Nee. Ich bin

alleine.’ Und dann sagte sie, sie kommt noch mal rum. ... Und dann

(...)\((nachdrücklich:)) ist die noch mal gekommen ... und hat sich mit mir da ans Bett

gesetzt,\ ne? (...) Und dann kam um halb elf Klaus. .(1). Und ... dann ist die ... ge-

gang- sie hat dann allerdings sogar noch angeboten, \((nachdrücklich:)) ob sie da

sitzen bleiben (s-)-[oll, Anm.]).“ (III, 1194-1200). Als unterstützendes Angebot wur-

den die flexiblen, konkret patientInnenorientierten Arbeitszeiten des EPD wahrge-

nommen. Das Beispiel von Frau Ernert zeigt, dass die externe Kinderkranken-

schwester um fünf Uhr morgens kam, nachdem die Mutter sie, durch die Symptome

ihrer Tochter alarmiert, angerufen hatte (V, 697-698). Die Pflegekraft organisierte

ihren weiteren Arbeitstag flexibel so um, dass sie die Mutter und ihr Kind begleiten

konnte und bei ihnen blieb, bis Birgül starb. „Die [externe Kinderkrankenschwester,

Anm.] ist nur einmal kurz weg, zu einem anderen Kind, und hat denn aber im Büro

angerufen und hat Bescheid gesagt und ... die war dann wirklich die ganze Zeit da.

... Und dann, ... dann ist sie ja verstorben. .(2).“ (V, 719-721).

3.2.1.2.1.6 Beziehungsaspekte

In den Interviews werden die folgenden Beziehungsaspekte einer unterstützend

wirkenden Kommunikation mit den externen Kinderkrankenschwestern benannt:

• Fachkompetenz, Professionalität und Erfahrung

• Vertrautheit

• spirituelle Dimension

• individuelle, bedürfnisorientierte Versorgung

• Verlässlichkeit

• Engagement und Empathie

• Akzeptanz, Zurückhaltung, Ruhe und Gelassenheit

• Sympathie

• Persönlichkeit

Fachkompetenz, Professionalität und Erfahrung

Fachkompetenz, Professionalität und insbesondere umfangreiche Erfahrung wurden

in besonderem Maße als ausschlaggebende Punkte für die wahrgenommene Unter-

stützung in der Versorgung durch den Externen Pflegedienst genannt: In den pflege-

rischen und medizinischen Verrichtungen wurde für Frau Lemp die Sicherheit und

Professionalität der externen Kinderkrankenschwestern sichtbar: „Und .(3). ja, mit

Waschen und Cremen und Drehen und .(1). Infusion und allem, das war alles (eh)

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

205

absolut ... professionell, jeder Griff sitzt...“ (XII, 974-975). Die Kinderkranken-

schwestern des EPD seien „Profis“ (XII, 1126) und „gut organisiert“ (XII, 1126), die

behandelnde Pflegekraft vor Ort sei „... einfach \((sehr eindringlich, betont:)) eine

unglaublich erfahrene (...) Frau“ (XII, 950-952) gewesen. Auch der Vater von Finn

schätzte besonders die Professionalität der Kinderkrankenschwestern „(Interviewe-

rin:) Sie haben gesagt, also eben ganz wichtig war die Schwester Birte, die dann

gekommen ist. (...) was war da wichtig dran oder was hat Ihnen da geholfen (...)?

(Vater:) Na, die hat eben professionell die Pflege gemacht.“ (XII, 944). Darüber hin-

aus vermittelten die Professionalität und die Erfahrung des EPD in der Versorgung

des Kindes Sicherheit: „Und der Pflegedienst an sich ist natürlich dann etwas, was

einem \((betont:)) Sicherheit\ gibt, ne? ... Weil ... da passiert ja alle fünf Minuten ir-

gendwas und, ((holt tief Luft)) ja, das gibt einem einfach dann ein Gefühl der Beru-

higung, wenn die kommt. Weil ... die machen das ja täglich.“ (XII, 961-964). Die Er-

fahrung der Kinderkrankenschwestern wurde besonders in Bezug auf die Unge-

wissheit und dadurch bedingte Unsicherheit bezüglich des Eintretens des Todes

ihres Kindes von den Eltern als unterstützend artikuliert. Frau Ingelhart berichtete:

„Sie wusste ganz genau, .(1). weil sie ja diese Erfahrung hatte. Ich meine, ich hab

nicht gewusst, ... wann es richtig zu Ende geht. Also ich hab ... zwar gemerkt, er,

.(1). er, er wird irgendwie immer müder und immer schlaffer und nimmt gar nichts

mehr zu sich, aber .(2). ich, ich hab da keine \((betont:)) Erfahrung.\ Dauert das jetzt

einen Tag oder eine Woche oder einen Monat oder- ... aber sie hat ganz genau ge-

wusst, wann sie ihn mir in den Arm legt.“ (IX, 1085-1090). Die Kinderkranken-

schwester des EPD habe es durch ihre Vertrautheit mit dem Geschehen und auf-

grund ihrer „langjährigen Erfahrung“ (IX, 459) ermöglicht, dass sich der Wunsch der

Mutter erfüllte, ihr Kind auf dem Arm zu halten, während es starb. Frau Ingelhart

betonte, dass die Fachkompetenz von Menschen in der palliativen und finalen Situ-

ation eine wichtige Voraussetzung dafür sei, dass deren Begleitung als unterstüt-

zend wahrgenommen würde (IX, 1106-1108, s. Kap. 3.2.1.1. 3). Die externe Kinder-

krankenschwester und die Ärztin vermittelten der Befragten, dass sie aufgrund ihrer

Erfahrung und Kompetenz die Verantwortung in der Situation übernehmen konnten

– „‚Wir machen das schon. Das geht schon. Keine Angst.’“(IX, 1108-1109) – und

trugen so zur Beruhigung der Mutter und einem Gefühl der Sicherheit bei.

Für die Eltern war die Erfahrung der externen Kinderkrankenschwestern, die in der

konkreten Tätigkeit zutage trat, auch ein entscheidender Grund dafür, dass sie die-

se als unterstützende Ansprechpartnerinnen wählten. Frau Kulpa: „Man redet, man

fragt. Weil die die Erfahrungen haben.“ (XI, 503). Frau Ernert konnte sich in einem

Gespräch mit der externen Kinderkrankenschwester versichern, dass sie mit der

Entscheidung zu einer palliativen Versorgung die richtige Wahl zum Wohle ihrer

Tochter getroffen hatte. Das Vertrauen in die Richtigkeit der Aussage begründete

Frau Ernert mit der Fachkompetenz und der Erfahrung, die die Kinderkranken-

schwester des Externen Pflegedienstes in ihrer Arbeit mit schwer kranken und ster-

benden Kindern habe: „... Also weil ... sie ... die Erfahrung gemacht hat, dass es das

Beste für das Kind ist, weil die haben ja nun wirklich Erfahrung damit.“ (V, 645-647).

Negativ wahrgenommen wurde allerdings, wenn die umfangreiche Erfahrung der

externen Kinderkrankenschwester als Arbeitsroutine und ohne Einfühlungsvermö-

gen wahrgenommen wurde. Davon berichtete Frau Durwald: „Das Erste, was wir

3 Ergebnisse der Untersuchung

206

vom Pflegedienst gekriegt haben, war der Totenschein, dass der schon mal da ist,

ne? Klasse.“ (IV, 485-486). Das Arbeiten nach einer Routine konstatierte die Be-

fragte vom ersten Kontakt mit der externen Kinderkrankenschwester bis in die

Nachsorge hinein. Die folgenden Daten wurden aus inhaltlichen Gründen hier auf-

genommen, auch wenn diese die Betreuung in der Nachsorge charakterisieren:

Kurz nach dem Tod des Kindes sei die zuständige Kinderkrankenschwester anwe-

send gewesen und habe die Betreuerin zur Eile in den anstehenden Verrichtungen

angetrieben: „Ja, und die Pflegerin hat uns dann auch noch erzählt, wir sollen mal

ein bisschen, weil irgendwann die Leichenstarre anfängt, dass wir das also noch ...

zügig schaffen mal alles, ne?“ (IV, 679-681). Frau Durwald fühlte sich dadurch unter

Druck gesetzt. Sie habe zu wenig Zeit gehabt, den Tod des Kindes, das Gesche-

hen, das gerade erst zurücklag, zu realisieren und für sich zu verarbeiten. Sie führte

das unangemessene Verhalten der externen Kinderkrankenschwester darauf zu-

rück, dass es für sie „Normalität“ (IV, 684) im Sinne von alltäglicher Routine gewe-

sen sei, ein Kind sterben zu sehen, während sie selbst zum ersten Mal Zeugin eines

Sterbevorgangs war: „Also das sind so Sachen, die haben sich bei mir festgesetzt,

ne? Dass ich da jemand irgendwie hatte, ... die dann hinterher auch rausging und

für die ist das ja auch ein Teil Normalität, mag ja sein. Und ich hab dann mit meiner

Kollegin eben noch bei Verena im Zimmer gesessen und, ... ja, einfach noch mal so

Luft holen, so mit Verena.“ (IV, 682-685). Dabei schwang bei Frau Durwald auch

Verärgerung und Zynismus mit, als sie den letzten Kontakt mit dem EPD beschrieb.

Aus ihrer Perspektive habe es der externen Kinderkrankenschwester in der Situa-

tion an Einfühlungsvermögen und Empathie gefehlt. Sie habe die erforderlichen

Tätigkeiten routiniert, professionell und ohne emotionale Beteiligung absolviert. „Al-

so es war alles so, .(1). ja, war eben nix mehr, ne? Verena weg, ... es wurde alles

abgeholt und danach- ... ja, man hat uns dann auch eben gesagt, also als Verena

gestorben ist, dass wir sie nun waschen müssen, weil sie ja nun zu Hause gestor-

ben ist und so, ne? Weil sie zu Hause gestorben ist, sollten wir sie noch waschen

und anziehen und, ... ja, und der Pflegedienst hat dabei schon mal so seine ganzen

... Automaten wieder eingepackt, ne? Also es war so eine ... \((nachdrücklich:)) total

sachliche Geschichte,\ ne? Also .(1).“ (IV, 595-605).124

Vertrautheit

Neben Fachkompetenz und Erfahrung konnte auch Vertrautheit eine Rolle bei einer

als unterstützend wirkenden Beziehung spielen. Das wurde in dem Interview mit

Frau Kulpa von der Mutter direkt ausgedrückt. Den Kontakt zu der externen Kinder-

krankenschwester bezeichnete sie schließlich sogar als familiär: „Da war-

\((nachdrücklich:)) die Kontakte waren, also ich sagen, wie in eine Familie. Und so

muss das sein.“ (XI, 470-471). Dieses drückte sich für sie auch in dem Verhalten der

Mitarbeiterin aus, zu ihren Besuchen Lebensmittel für die Mutter und das Kind mit-

zubringen: „Die [externen Kinderkrankenschwestern, Anm.] haben manchmal was

(vorbereitet und was mit gebracht,) ... \((auflachend:)) war immer so,\ <ja.“ (XI, 504-

505). Dass Vertrautheit bedeutsam war, ließ sich auch aus den Aussagen von Frau

124 Wesentlich für die Art des Umgangs und der Beziehung könnte sich hier ausgewirkt haben, dass

Frau Durwald von der externen Kinderkrankenschwester eher als „professionelle Kollegin“ denn als

betroffene Person wahrgenommen wurde.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

207

Bittner ableiten, die das Angebot des EPD nicht annehmen wollte, und das damit

begründete, dass ihr die Kinderkrankenschwestern gänzlich fremd gewesen seien

(II, 935-939).

Spirituelle Dimension

Darüber hinaus war bei der Bewältigung der Erkrankungssituation auch deutlich

eine spirituelle Dimension erkennbar. Eine solche wird in der Darstellung der Situa-

tion des Sterbeprozesses des Kindes bei Frau Ingelhart explizit angesprochen. Sie

machte die Erfahrung, dass die externe Kinderkrankenschwester genau zu dem

Zeitpunkt, als ihr Sohn im Sterben lag, zur Familie kam und der Mutter ihr Kind in

exakt dem Moment in den Arm legte, als es tatsächlich starb. Sie bewertete dies als

ein Mysterium: „... und das da ist für mich irgendwie ein Wunder. Also ... dass sie

auch grade- ich mein, sie war grad mal eine halbe Stunde \((betont:)) da.\ ... Sie

wusste auch ganz genau, sie war den Abend vorher da ... und sie ist morgens ge-

kommen. ... Und, und \((nachdrücklich:)) sie war genau da als er gestorben ist.\ Und

das fand ich irgendwie ... ein Wunder. .(3). \((murmelnd:)) (na ja, manche Leute)

sind so (halbe) Engel.“ (IX, 1090-1095). Eine ähnlich „magische“ Erklärungsebene

wählte Frau Lemp für die Schilderung der Begebenheiten um den Tod ihres Sohnes.

Finn habe sich den Moment ausgesucht, in dem die externe Kinderkranken-

schwester zugegen gewesen sei: „Und ... zum Sterben hat er sich auch ... exakt die

Zeit ausgesucht, die halbe Stunde, wo die Schwester Birte morgens da war, wir zu-

sammen ihn fertig gemacht haben, ja?“ (XII, 2341-2343). Die Kinderkranken-

schwester wurde daraufhin quasi als spirituelle Person beschrieben. Demnach habe

die Pflegekraft etwas „Nonnenhaftes“ (XII, 935) gehabt: „Im positiven Sinn. ... Wenn

die kommt, dann ist ... einem warm ums Herz gewesen immer, nicht?“ (XII, 953-

954).

Individuelle, bedürfnisorientierte Versorgung

Das Berücksichtigen der individuellen Bedürfnisse der Familien ist für eine als un-

terstützend bewertete Versorgung ein ausschlaggebender Aspekt. Das wird in ei-

nem Interview direkt thematisiert und in einem weiteren indirekt deutlich. Nach Ein-

schätzung von Frau Franzek gäbe es keine „Patentrezepte“ (VII, 1231) bezüglich

der psychosozialen Unterstützung in der häuslichen Palliativversorgung krebskran-

ker Kinder und ihrer Familien. Die Pflegekräfte hätten ein Bewusstsein für die unter-

schiedlichen Bedürfnisse der Familien gehabt: „Ich denke mir, das ist es halt auch,

was wichtig für eine Betreuung ist: Es wird keine Patentrezepte geben. Also das hat

ja auch der Pflegedienst immer gesagt. Da find ich den relativ gut, weil der das,

glaub ich, sehr gut erkennt.“ (VII, 1230-1233). In diesen Zusammenhang gehörte

auch eine betroffenenorientierte zeitliche Berücksichtigung der Bedürfnisse. Dies

bedeutete, dass der EPD auch nur dann kam, wenn die Situation dies erforderte.

Durch diese bedarfsgerechte Anwesenheit des EPD fühlten sich Eltern in ihrer ver-

hältnismäßigen Normalität belassen. Die Mutter von Nils bewertete dieses individu-

elle Vorgehen positiv: „Und dass- ... dass diese Schwester da nicht so oft kam in der

ersten Zeit, das lag auch daran, dass es ihm noch \((betont:)) gut\ ging. ... Und dass

sie auch immer gesagt haben: ‚Okay. Ihr habt eine Handy-Nummer von uns, ihr

könnt uns Tag und Nacht erreichen. Und ... solange ... das bei euch irgendwie noch

\((betont:)) funktioniert,\ solange brauchen wir hier nicht so oft herkommen und euch

3 Ergebnisse der Untersuchung

208

irgendwie .(1). \((betont:)) stören\ oder-‚ ... und ich hab das auch nicht als unange-

nehm empfunden, ich fand das \((betont:)) gut.“ (X, 430-437).

Verlässlichkeit

Ferner wurde Verlässlichkeit als eine weitere wichtige Komponente im Zusammen-

hang der psychosozialen Unterstützung in der häuslichen Versorgung deutlich. Die-

se betraf die Erreichbarkeit und Vor-Ort-Versorgung durch die Kinderkranken-

schwester und wurde hoch geschätzt (X, 437-438). Frau Lemp z. B. berichtete: „...

wir hatten eine feste Schwester, das war auch ganz wunderbar, ... eine feste An-

sprechpartnerin, und die kam (...) einmal am Tag oder zweimal am Tag.“ (XII, 655-

657).

Engagement und Empathie

Schließlich spielten persönliches Engagement und Empathie der Kinderkranken-

schwestern eine wichtige Rolle. In vielen Interviews betonten die Eltern das Enga-

gement der Kinderkrankenschwestern des EPD und ihre persönliche Anteilnahme

als für die wahrgenommene psychosoziale Unterstützung wichtig. In der Beschrei-

bung von Frau Lemp wurde die enorme Einsatzbereitschaft der externen Pflegekraft

deutlich und der „Geist“, in dem sie ihre Arbeit verrichtete. Die Kinderkranken-

schwestern unterschieden nach Wahrnehmung der Eltern Lemp nicht zwischen „Ar-

beitszeit und Feierabend“ (XII, 957). Sie hätten nach Aussagen von Herrn Lemp „nie

den Eindruck erweckt, als machten sie einen Job.“ (XII, 1131). Im Gegenteil ver-

richteten sie ihre Arbeit in der Wahrnehmung der Eltern Lemp mit hohem persönli-

chem Engagement und menschlicher Beteiligung bzw. persönlicher Anteilnahme:

„Das sind wirklich Leute mit Herzblut (...) muss man sagen.“ (XII, 1133-1134). Auch

Frau Anders unterstrich das Engagement der Kinderkrankenschwestern. In ihrer

Wahrnehmung leisteten die Mitarbeiterinnen „zum Teil unmenschliches (...) zu allen

Tages- und Nachtzeiten“ (I, 761). Damit kamen sie offensichtlich dem Verhalten der

Eltern in dieser Situation sehr nahe. Die Arbeit, die diese Frauen leisteten, sei von

hohem Idealismus getragen und mit Geld nicht zu entlohnen, sie seien nach Frau

Anders Meinung „einfach unbezahlbar“ (I, 762) gewesen.

Die externen Kinderkrankenschwestern wurden – außer in dem Fall von Frau Dur-

wald (IV) und dort, wo keine Versorgung durch sie erfolgte (II) – als empathische

Begleiterinnen wahrgenommen (z. B. XII, 1126).

Akzeptanz, Zurückhaltung, Ruhe und Gelassenheit

Auch die externen Kinderkrankenschwestern hatten als Expertinnen der Versorgung

des Kindes – wie die ÄrztInnen – Zutritt zu den privaten Räumen der Familien. Die

Pflegekräfte wurden mit den MedizinerInnen als in ihrer Arbeit gegenüber den Eltern

eine akzeptierende Haltung einnehmend und sich bezüglich des elterlichen Um-

gangs mit der Situation persönlich zurücknehmend beschrieben (XII, 1097-1099). In

den täglichen Besuchen sei es für die Kinderkrankenschwester auch kein Problem

gewesen, den Tagesablauf der Eltern als den ihnen entsprechenden zu akzeptieren.

„Also .(1). sie ist auch ganz häufig gekommen, da lagen wir noch im Bett, ja? Da ...

sind wir irgendwie ... hoch gestolpert oder jemand anders hat aufgemacht. Da ist die

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

209

gekommen, da lagst du noch im Bett oder ich noch im Bett und das, das war alles ...

völlig problemlos, ja?“ (XII, 1002-1005).125 Ebenfalls in dem Gespräch mit Herrn und

Frau Janzen wurde bereits deutlich, dass diese Anpassung, dieses „sich sehr im

Hintergrund [halten]“ (X, 412) der externen Kinderkrankenschwester und der Ärztin

von den Eltern geschätzt wurde, ihre Präsenz in Ruhe und Gelassenheit: „... sie

waren in aller Ruhe da (...)\((nachdrücklich:)) die waren ganz gelassen und ganz

ruhig.\ Also es war- \((lebhaft:)) ich sag immer so,\ so die Umstände von Nils’ Tod

waren so im Grunde ... \((betont:)) perfekt.\ Also wenn man so was so bezeichnen

kann. ...“ (X, 441-444).

Sympathie

Als weitere wichtige Voraussetzung für eine hilfreiche Betreuung wurde – wie bei

den ÄrztInnen – persönliche Sympathie genannt. Frau Kulpa sagte: „Ja, also das-

diese externe [Kinderkrankenschwester, Anm.] fand ich // also super... ich sage, ...

man muss bisschen Sympathie (haben) (...) wenn (...) diese Krankenschwester als

Person, wenn die // ist okay, dann ist okay.“ (XI, 498-500). Auch Frau Lemp berich-

tete, schnell eine persönliche Beziehung mit der Kinderkrankenschwester aufgebaut

haben zu können, die auf gegenseitiger Sympathie beruht habe. „... ja, es war eine

ganz \((betont:)) persönliche [Beziehung, Anm.];\ aber ich glaube, wir haben auch

einen sehr guten Draht miteinander ... ganz schnell gehabt.“ (XII, 957-959).

Persönlichkeit

Schließlich wurde die Persönlichkeit der Kinderkrankenschwester als ausschlagge-

bend für die erfahrene Unterstützung in der Versorgung dargestellt. Frau Lemp sag-

te, sie „hatten mit der ... Schwester Birte einen ... ganz besonderen Menschen“ (XII,

663-664). Neben der Professionalität und Erfahrung, mit der die Kinderkran-

kenschwestern ihre Arbeit durchführten, war es für Frau Lemp in erster Linie die

Persönlichkeit der Pflegekraft, die für sie wichtig war. Sie beschrieb die Kinderkran-

kenschwester als „... \((sehr eindringlich, betont:)) eine (...) sagen wir mal, tief ...

ausgeglichene, in sich ruhende Frau, die eine irre Ausstrahlung hat.“ (XII, 951-952).

In dieser Aussage wird deutlich, wie stark emotional unterstützend und geprägt das

Verhältnis der Mutter zu der Kinderkrankenschwester war. Frau Ingelhart beschrieb

die Kinderkrankenschwester des EPD als „ganz sanfte Persönlichkeit“ (IX, 1097).

3.2.1.2.2 Nachsorge

In Bezug auf psychosozial bedeutsame Unterstützungsaspekte in der Nachsorge

der verwaisten Familien wurden die Kinderkrankenschwestern des EPD in mehrfa-

cher Hinsicht erwähnt.

3.2.1.2.2.1 Übernahme notwendiger organisatorischer Schritte

Die externen Kinderkrankenschwestern wirkten unterstützend, indem sie nach dem

Tod des Kindes nötige organisatorische Schritte einleiteten. Bei Familie Grüning

kam die externe Kinderkrankenschwester kurz, nachdem das Kind gestorben war,

125 Die Eltern Lemp erwähnten diese „diskrete Vorgehensweise“ der externen Kinderkrankenschwester

bereits in Bezug auf die Einführung und Anleitung in die Pflege ihres Sohnes und charakterisierten sie

als zurückhaltend bzw. „unaufdringlich“ anleitend (s. o.; XII, 975-976).

3 Ergebnisse der Untersuchung

210

zu ihrem verabredeten Besuch. Frau Grüning berichtete, sehr erleichtert gewesen

zu sein, als die externe Mitarbeiterin den Anruf bei dem zuständigen klinischen Arzt

übernommen habe, um ihn vom Tod ihrer Tochter zu benachrichtigen. Sie habe

auch andere organisatorische Aufgaben erledigt, die von der Befragten nicht näher

benannt wurden. Die Mitarbeiterin des EPD unterstützte Frau Grüning, indem sie

Verantwortung in einer Situation übernahm, in der die Mutter sich hilflos fühlte. „...

sie ist gekommen als Silke- kurz ... nachdem Silke gestorben ist. Also ich hab Silke

gefunden im Bett, die lag ja neben mir, aber ich hab das erst gemerkt, als ich wieder

rein ging ins Zimmer ((holt tief Luft, schnieft)) und da hat’s schon an der Tür geklin-

gelt. Also ich war so \((erregt, laut:)) heilfroh, dass sie grade da ist und alles ... so

machen konnte. Weil ich völlig hilflos, ich wusste gar nicht, was ich machen sollte.

Und dass sie das alles- ihn angerufen und Professor Mierendeter angerufen hat.

Also alles so gemanagt hat, wir machen dies und dies.\ Also sonst wüsste ich nicht,

wie ich das- ... also da bin ich sehr froh...“ (VIII, 1154-1162).

3.2.1.2.2.2 Angesprochene Problemfelder

Nach dem Tod des Kindes standen die externen Kinderkrankenschwestern weiter-

hin als AnsprechpartnerInnen zur Verfügung bzw. dieses wurde als Wunsch deut-

lich.

Klärung medizinischer Fragen

Wie bereits in der Beschreibung der Kommunikation mit den ÄrztInnen deutlich wur-

de (Kap. 3.2.1.1), berichteten Eltern, dass sie eine gewisse Zeit lang nach dem Tod

des Kindes das gesamte Geschehen wiederholt rekapitulierten und für sie die Klä-

rung medizinischer Fragen nötig war. Die Entscheidungen in Bezug auf die Therapie

wurden noch einmal reflektiert, das eigene Verhalten und das der klinischen Mitar-

beiterInnen kritisch geprüft sowie andere Bezugsgruppen und die soziale Umwelt

einer differenzierteren Betrachtung unterzogen. Gerade in Bezug auf medizinische

Entscheidungen und den Vorgang des Sterbens blieben viele Fragen ungeklärt, für

die kompetente AnsprechpartnerInnen benötigt würden, die mit dem Kind und sei-

nem Krankheitsverlauf vertraut waren. Hier griffen die Eltern auch auf die externen

Kinderkrankenschwestern zurück, um ihre Bedenken mit ihnen zu erörtern. Zum

Beispiel äußerte Frau Ernert ihre Zweifel kurz nach dem Tod ihres Kindes und stell-

te sich die Frage, „... ob das jetzt so richtig war, wie es gelaufen ist (...) Weil- weil

man- ... weil ((schnauft:)) ... so einige Sachen ein bisschen ... merkwürdig waren.“

(V, 722-724). Sie konfrontierte die Kinderkrankenschwester in dieser Situation mit

ihren Bedenken. Diese hätte sie beruhigt, indem sie eine eigene Einschätzung des

Ablaufs geäußert und diesen als gelungen eingeschätzt habe: „... aber ... für

Schwester Barbara war es halt okay. Also ... ist genau so abgelaufen, ... wie es sein

sollte.“ (V, 724-725). Auch Frau Chrost stellte sich nach dem Tod ihres Sohnes be-

lastende Fragen in Bezug auf seine letztendliche Todesursache. Die Fragen um

eine fehlerhafte Morphiumgabe und ein mögliches Verdursten ihres Sohnes waren

umso quälender für sie, als die Mutter die Medikation selbst vorgenommen hatte

bzw. sich für das Unterlassen der Flüssigkeitszufuhr verantwortlich fühlte. Das klini-

sche Personal sei zu dieser Zeit als Ansprechpartner für ihre Fragen nicht mehr

präsent gewesen. Die externe Kinderkrankenschwester hingegen habe die Mutter

über den Tod des Kindes hinaus begleitet und zur Klärung ihrer Fragen zur Verfü-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

211

gung gestanden: „Aber ob diese Tabletten da Schuld haben, ob diese Morphiumin-

fusion ihn da noch mal weggehauen hat oder ob er verdurstet ist letztendlich,

\((leise:)) weiß ich nicht, ja?\ .(3). Ja, und ich hab dann da auch keinen mehr gese-

hen von denen, ne? (...) außer dann ... die Krankenschwester (...).(1). \((leise:)) Die

hat sich da sehr gekümmert.\ .(2).“ (III, 1259-1264).

Ähnliches erlebte auch Frau Ingelhart. Nachdem sie einen Beitrag im Fernsehen

gesehen hatte, war die Mutter verunsichert und stark belastet durch den Gedanken,

sie könnte durch die Gabe von Medikamenten zu dem Tod ihres Kindes beigetragen

haben. In ihrer Not rief sie die externe Kinderkrankenschwester an, die sie beruhigt

habe: „Die konnte mir dann auch sagen, da hab ich dann- irgendwann hatte ich

plötzlich noch mal so einen (...), ich sag mal, so einen Flash, dass ich mir eingebil-

det habe, ich hätte jetzt mein eigenes Kind mit zu viel Paracetamol vielleicht über-

dosiert oder so. Weil ich ihn- ich hab ihm, glaub ich, alle zwei Stunden was gege-

ben, zum Schluss (...). Und dann war irgend so eine Meldung im Fernsehen, dass

da eben ein Kind gestorben ist, weil es eben, weiß ich nicht, ... weil die Leber sich

zersetzt hat und zu viel Paracetamol. Und, ... und dann hab ich glattweg die, die

Schwester Birte noch mal angerufen, hab sie gefragt, ob ich jetzt vielleicht ... noch

dazu \((betont:)) beigetragen hätte\ oder- \((stöhnend:)) ooh,\ und dann hat sie mich

erst mal beruhigt und meinte: ‚Nein.’“ (IX; 1109-1119). Die externe Pflegekraft ver-

ständigte anschließend ferner die Ärztin, die die Mutter zusätzlich beruhigte (s. Kap.

3.2.1.1. 3.1).

Mit Frau Grüning führte eine externe Kinderkrankenschwester ein Nachgespräch,

das für sie große Erleichterung bedeutete. Die Pflegekraft habe ihr bestätigt, dass

die Entscheidung des Arztes in Bezug auf die Diagnose und das Einstellen der The-

rapie ihrer Einschätzung nach richtig gewesen sei, und milderte so die Verunsiche-

rung der Mutter. Das Gespräch fand dabei auf Initiative der Mutter, nicht im Rahmen

eines Nachsorge-Besuchs des EPD statt: „Silke hat ja ganz viele- sie wollte, dass

krebskranke Kinder ihre ... \((betont:)) Spielsachen,\ einige kriegen. Und da hab ich

dann Frau Bäumler noch mal angerufen. Die kam zwei Monate nach Silkes Tod

dann noch mal. Und da hatten wir uns dann noch mal unterhalten. Da konnte ich

dann auch eben noch mal, ... was ich meinte, irgendwie noch mal fragen: War das

richtig? ‚Ja’, sagte sie, ‚der Arzt war richtig \((weinend?:)) und-’ also einfach so eine

bestimmte Bestätigung.\ ... \((leise.)) Ja. ... Da hat sie sich noch mal die Zeit ge-

nommen, ... ist gekommen..(1). Deswegen, so eine Nachsorge ist bestimmt ... nicht

schlecht.“ (VIII, 1193-1200).

3.2.1.2.2.3 Beziehungsaspekte

Wie bei den ÄrztInnen, erweisen sich Gesten persönlicher Anteilnahme als ein wich-

tiger unterstützender Beziehungsaspekt in der Darstellung mehrerer Befragter.

Gesten persönlicher Anteilnahme

Die Teilnahme der externen Kinderkrankenschwestern an den Beerdigungsfeierlich-

keiten, die in vier Erzählungen erwähnt wurde (III, IV, VI, XII), wurde als Geste per-

sönlicher Anteilnahme gewertet (vgl. auch Kap. 3.2.1.1. 3). So berichtete Frau

Chrost, dass keine der MitarbeiterInnen des klinischen Personals bei der Beerdi-

gung von Heiner zugegen gewesen sei. Die Anwesenheit der externen Kinderkran-

3 Ergebnisse der Untersuchung

212

kenschwester und der anschließende Kontakt zu ihr wurde – gerade auch im Ver-

gleich zu den klinischen MitarbeiterInnen – positiv hervorgehoben und als hilfreich

und unterstützend wahrgenommen: „Also da war ich froh, dass ich die hatte we-

nigstens, ne? .(1).“ (III, 1263-1264).

In einigen Interviews wurde von Telefonaten oder Treffen zwischen Müttern und

externen Kinderkrankenschwestern berichtet, die eher als informell gewertet wur-

den. Frau Kulpa berichtete von einem solchen Treffen: „Die Krankenschwestern

kamen auch. ... Ja.“ (XI, 956-957). Frau Ingelhart erklärte, dass sich die externe

Kinderkrankenschwester nach dem Tod ihres Kindes „auch noch (..) öfter gemeldet

hat.“ (IX; 199). Im Fall von Frau Chrost war die externe Kinderkrankenschwester die

einzige Person, die von dem Behandlungsteam aus der Zeit der Krankheit und des

Sterbens ihres Kindes als Bezug übrig geblieben war. Nach dem Tod von Heiner

wurde dieser Kontakt, wenn auch eher zufällig, weitergeführt und als informelle Be-

kanntschaft gewertet: „Mit der s- bin ich eigentlich immer noch so ein bisschen, also

befreundet ist zu viel gesagt, aber \((betont:)) bekannt.\ Das Witzige ist (...) sie ...

wohnt ja auch hier in der Gegend (...) und die hab ich dann in der Kirche öfter mal

getroffen. Und die treff ich halt jetzt noch ab und zu mal in der Kirche. Und dadurch

... haben wir noch so ein bisschen Kontakt, ne?“ (III, 652-657). Zu den im Kapitel

3.2.1.1. 3 beschriebenen Abendessen, die Familie Lemp jeweils bei sich zu Hause

an Jahrestagen ihres Sohnes ausrichtete, war neben den ÄrztInnen auch die ex-

terne Kinderkrankenschwester eingeladen: „Da haben wir auch immer die Schwes-

ter eingeladen.“ (XII, 1919-1920). Diese Treffen gingen auf die Eigeninitiative der

Eltern zurück (XII, 1929-1934).

3.2.1.2.2.4 Kommunikation mit den Geschwistern

Zu den ebenfalls als eher persönlich motiviert beschriebenen Aktivitäten der Kinder-

krankenschwestern gehörte das Aufrechterhalten der Beziehung zu den verwaisten

Geschwistern. Eine Befragte beschrieb, dass die externe Kinderkrankenschwester

nach dem Tod des erkrankten Kindes den Kontakt zu seinem Geschwister fortge-

setzt habe. In einer anderen Familie unternahm eine externe Pflegekraft einen Be-

such, um ein neugeborenes Geschwister kennen zu lernen:

Bei Familie Lemp bezog die externe Kinderkrankenschwester die Tochter Ida schon

während der häuslichen Versorgung ihres erkrankten Bruders Finn mit ein. Aber

auch nachdem Finn gestorben war, kam die externe Pflegekraft zu seiner verwais-

ten Schwester zu Geburtstagsfesten und brachte z. B. ein Geschenk mit. Da in den

Augen der Eltern nach dem Tod des Kindes kein „Betreuungsprogramm“ (XII, 1911)

vorhanden war, verstanden sie auch diese Kontakte eher als persönlich motiviert

und informell (XII, 1940-1954). Die Eltern Ingelhart bekamen nach dem Tod ihres

Sohnes Michael noch einmal Nachwuchs. Die externe Kinderkrankenschwester be-

grüßte das Kind bei ihren sporadischen Nachbesuchen der Familie. Wie sehr die

Mutter den Eindruck hatte, dass die Besuche der externen Kinderkrankenschwester

informellen, persönlichen Charakter hatten, kommt dadurch zum Ausdruck, dass in

den Augen der Befragten die Treffen auch für die Kinderkrankenschwester als indi-

viduelle Verarbeitung des Geschehens dienten: „Also die kam auch manchmal spä-

ter noch mal vorbei. Da war er [der Sohn, Anm.] dann ... schon geboren und so. Hat

sich \((betont:)) ihn\ mal angeguckt und alles. Sie wollte für sich auch die Geschichte

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

213

dann, glaub ich, auch noch so abschließen, dass sie sagt, okay, so, ... nicht immer

nur die, ((lacht leise auf)) die ... Verluste ... erleben, ne?“ (IX, 508-512).

3.2.1.2.3 Zusammenfassung

Innerhalb des vorgestellten „Hospital at Home“-Versorgungskonzepts stellten der

Kontakt und die Beziehung zu den externen Kinderkrankenschwestern in der häusli-

chen palliativen Zeit und der letzten Lebensphase ihres Kindes für viele der befrag-

ten Eltern die größte psychosoziale Unterstützung dar. Die Betreuung beschränkte

sich nicht auf pflegerische Verrichtungen und das Verabreichen von Medikamenten,

sondern war psychosozial ausgesprochen wichtig für die Eltern. Geschwister wur-

den vereinzelt als in die Versorgung integriert beschrieben.

Die Kinderkrankenschwestern wurden in der häuslichen Umgebung häufig als die

entscheidenden professionellen Ansprechpartnerinnen für Fragen, die sich die El-

tern in der letzten Lebensphase des Kindes stellten, charakterisiert. In den Gesprä-

chen mit den Kinderkrankenschwestern wurden die Beziehung zu klinischen Profes-

sionellen und das eigene Verhalten ihnen gegenüber reflektiert. Eltern äußerten den

Kinderkrankenschwestern gegenüber darüber hinaus ihre Sorge und Unsicherheit,

nicht die richtigen Entscheidungen für ihr Kind getroffen oder in ihrem Verhalten ihm

gegenüber etwas falsch gemacht zu haben. In keinem Interview mit den Eltern wur-

de erwähnt, dass die häuslich versorgenden externen Kinderkrankenschwestern

das Vorgehen der Eltern bezüglich der Schwerpunktverlagerung auf ein palliatives

Vorgehen kritisierten, in Zweifel zogen oder dass es darüber zu einem Konflikt kam.

Eltern erfuhren die Gespräche mit den externen Kinderkrankenschwestern als Ori-

entierung für ihr Handeln in der letzten Lebensphase und für die Zeit des Sterbens

ihres Kindes. Ein psychosozial bedeutsamer Effekt der Besuche durch die externe

Kinderkrankenschwester und die pflegerische Versorgung des Kindes war, dass

sich den Eltern so das Gefühl vermittelte, sie könnten für das erkrankte Kind noch

viel tun, auch wenn keine medizinische Heilung mehr in Aussicht steht. Die Orientie-

rung war auf das Leben und die Lebensqualität des Kindes gerichtet. Die externen

Kinderkrankenschwestern wirkten im Sinne des „Empowerments“. Sie unterbreiteten

Vorschläge und Anregungen zu möglichen Aktivitäten mit dem unheilbar kranken

Kind. Die Familien hatten weiterhin durch die Anleitung in die eigenständige Pflege

das Gefühl, selbst eine gewisse Kontrolle über die Geschehnisse zu haben. Der

Aktionsradius der Familie erweiterte sich somit und es war möglich, einen den Um-

ständen entsprechend weitestgehend normalen Alltag zu leben und die verblei-

bende Lebenszeit des Kindes miteinander zu nutzen. Die Arbeit des EPD befähigte

dazu. Die Verantwortung für die medizinisch-pflegerische Versorgung des Kindes

selbst zu tragen, wurde teilweise jedoch auch als überfordernd und belastend deut-

lich.

Die Kinderkrankenschwestern standen auch als Ansprechpartnerinnen und fach-

kompetente Unterstützung für Fragen der Schmerz- und Symptombehandlung zur

Verfügung. Sie wurden weiterhin als offenes Gegenüber in der letzten Lebens- und

Versorgungsphase des Kindes beschrieben. In einem Fall wurde die Professionelle

auch von dem Kind als Gesprächspartnerin gewählt. Mit der Familie wurden Gedan-

ken über das Sterben und den bevorstehenden Tod des Kindes ausgetauscht. Die

3 Ergebnisse der Untersuchung

214

Eltern fühlten sich von den Pflegekräften auf die Geschehnisse vorbereitet. Sie er-

örterten mit den externen Kinderkrankenschwestern Kommunikationsbarrieren zu

ihrem erkrankten Kind. In der letzten Lebensphase des Kindes waren die Pflege-

kräfte als AnsprechpartnerInnen und BegleiterInnen zusammenfassend sehr prä-

sent.

Fachkompetenz, Professionalität und insbesondere umfangreiche Erfahrung wurden

als ausschlaggebende Punkte für die wahrgenommene Unterstützung in der Ver-

sorgung durch den Externen Pflegedienst genannt. Es wurde jedoch eindeutig ne-

gativ beurteilt, wenn die umfangreiche Erfahrung der externen Kinderkranken-

schwester als Arbeitsroutine und mithin als fehlendes Einfühlungsvermögen vermit-

telt wurde. In manchen Aussagen erschien es so, als hätten die Kinderkranken-

schwestern in der Wahrnehmung der Eltern über ihre Fachkompetenz und ihr um-

fangreich vorhandenes Erfahrungswissen hinaus Zugang zu etwas, dass man als

intuitives oder spirituelles Wissen bezeichnen könnte. Verlässlichkeit war eine wei-

tere wichtige Komponente im Zusammenhang der psychosozialen Unterstützung in

der häuslichen Versorgung und wurde, ebenso wie bei den ÄrztInnen, hoch ge-

schätzt. Eltern hoben, ebenfalls wie bei den ÄrztInnen, das Engagement und die

menschliche Beteiligung und Anteilnahme des EPD positiv hervor. Die externen

Kinderkrankenschwestern wurden – außer in einem Fall – als empathische Begleite-

rinnen wahrgenommen. Sie nahmen den Eltern gegenüber eine akzeptierende Hal-

tung bezüglich deren Umgang mit der Situation ein und wurden als sich persönlich

zurücknehmend beschrieben. Als wichtige Voraussetzungen für eine hilfreiche

Betreuung wurde auch bei dieser Berufsgruppe wieder persönliche Sympathie an-

geführt. Der Kontakt mit der externen Kinderkrankenschwester wurde vereinzelt als

familiär bezeichnet und wirkte persönlich.

Aus den Elterndarstellungen konnte nicht eindeutig geschlossen werden, dass der

EPD in der Nachsorge bzw. in der Trauerbegleitung ein strukturiertes Angebot un-

terbreitete, so wie dies im Versorgungskonzept vorgesehen war und am Übergang

in die häusliche Versorgung praktiziert wurde. Die Kontakte zu den klinisch tätigen

Kinderkrankenschwestern wurden nach dem Tod des Kindes eher als informell und

persönlich motiviert beschrieben.

Die externen Pflegekräfte wirkten unterstützend, indem sie nach dem Tod des Kin-

des nötige organisatorische Schritte einleiteten. Eltern griffen bei Fragen, die bei

ihnen nach dem Tod des Kindes in Bezug auf seine medizinische Versorgung auf-

traten, auf die externen Kinderkrankenschwestern zurück, um ihre Bedenken mit

ihnen zu erörtern.

Die Teilnahme der externen Pflegekräfte an den Beerdigungsfeierlichkeiten für die

Kinder wurden von den Eltern positiv vermerkt.

In einigen Interviews wurde von Telefonaten oder Treffen zwischen Müttern und

Kinderkrankenschwestern berichtet, die eher informellen Charakter hatten. Zu die-

sen eher persönlich motivierten Aktivitäten der Kinderkrankenschwestern gehörte

auch das Aufrechterhalten der Beziehung zu verwaisten Geschwistern.

Tabelle 6: Unterstützung, belastende Aspekte und fehlende Unterstützung durch den Externen Pflegedienst (EPD) im Versorgungsverlauf aus Sicht der Eltern

Unterstützungsrelevanz

Versorgungsphasen Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

Klinische Versorgung - keine Aussage - fehlende Kontaktaufnahme

Häusliche Versorgung Ansprechpartnerinnen und Bezugspersonen

- Kinderkrankenschwester als Quelle emotionaler Unterstützung

- Möglichkeit, Fragen zu stellen, entlastende Gespräche (s. u.)

- Zugang zur externen Kinderkrankenschwester nicht gegeben (Ab-

lehnung aufgrund mangelnder Vertrautheit)

- Beziehung problematisch (mangelnde Empathie, Arbeitsroutine)

Einführung in die selbständige Pflege des Kindes

- durch eigenständige Pflege Orientierung auf Handlungsfähigkeit

der Eltern, Befähigung („Empowerment“)

- Gefühl, gewisse Kontrolle über Geschehnisse zu haben (z. B.

selbständige Reinigung des Broviac-Katheters)

- Erweiterung des alltäglichen Aktionsradius der Familie

- freie Zeit (mit erkranktem Kind) ermöglichend

- Vorschläge und Anregungen zu möglichen Aktivitäten mit erkrank-

tem Kind unterbreitend

- Überforderung (durch eigenverantwortliche Pflege, Medikation,

Bedienung der medizinisch-pflegerischen Geräte)

Angesprochene Problemfelder:

Reflexion der Beziehung zu den klinischen Professionellen

- Erörtern problematischer Beziehungen zum klinischen Personal

(Vertrautheit des EPD mit klinischen MitarbeiterInnen) - keine Aussage

Reflexion der eigenen Entscheidungen der Eltern

- Äußern von Sorgen, Unsicherheit hinsichtlich eigenem elterlichem

Verhalten gegenüber Kind

- Äußern von eigenen elterlichen Sorgen, Unsicherheiten, hinsicht-

lich Therapieentscheidungen und Behandlungsziel

- Bestätigung, richtig gehandelt zu haben bzgl. Therapie-

entscheidungen

- Bestätigung der Rolle als primäre VersorgerInnen (Eltern als „Wis-

sende“)

- keine Aussage

Unterstützungsrelevanz

Versorgungsphasen Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

Häusliche Versorgung Versorgungs- und Alltagsfragen

- Orientierung für eigenes Vorgehen und Entscheidungen (bzgl.

verbleibender Lebenszeit des Kindes, Vorbereitung auf das Ster-

ben des Kindes)

- für Nachfragen zur Verfügung stehen (bezüglich auftretender

Schmerzen und Symptome, Prozess des Sterbens)

- keine Aussage

Elterliche Kommunikation mit dem erkrankten Kind

- Orientierung im Umgang mit Kommunikationsbarrieren gegenüber

erkranktem Kind (hinsichtlich Krankheit und Sterben)

- keine Aussage

Kommunikation mit dem erkrankten Kind

- Besprechen von Fragen des Kindes (bezüglich des eigenen To-

des, Beerdigung, Grabgaben) - keine Aussage

Kommunikation mit Geschwistern

- Aufmerksamkeit gegenüber Geschwistern, Beziehung zu Ge-

schwistern - keine Aussage

Anwaltschaftliche Rolle

- Agieren als FürsprecherInnen der Eltern

- Unterstützen der Betroffenen bei Artikulation von Versorgungsan-

sprüchen

- keine Aussage

Sterbebegleitung

- Präsenz

- flexible, konkret patientInnenorientierte Arbeitszeiten

- keine Aussage

Beziehungsaspekte

- Fachkompetenz und Professionalität

- umfangreiche Erfahrung (Sicherheit, Beruhigung, Verantwortung

übernehmend)

- Vertrautheit

- Versorgung eines sterbenden Kind als Teil einer Alltagsroutine

(fehlendes Einfühlungsvermögen)

- Fremdheit

Unterstützungsrelevanz

Versorgungsphasen Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

Häusliche Versorgung - spirituelle Dimension

- individuelle, bedürfnisorientierte Versorgung, bedarfsgerechte An-

wesenheit

- Verlässlichkeit (Erreichbarkeit, Vor-Ort-Versorgung)

- Engagement

- Empathie

- Akzeptanz, Zurückhaltung, Ruhe und Gelassenheit

- Sympathie

- Persönlichkeit

Übernahme notwendiger organisatorischer Schritte

- Einleiten und Übernehmen nötiger organisatorischer Schritte (z. B.

Verständigung der ÄrztInnen über Tod des Kindes) - keine Aussage

Angesprochene Problemfelder

- Klärung medizinischer Fragen - keine Aussage

Beziehungsaspekt

- Gesten persönlicher Anteilnahme (Besuch der Beerdigung, Haus-

besuche, Telefonate, Besuche der Familie (eher informeller Cha-

rakter))

- Begleitung bei der Versorgung des verstorbenen Kindes als Teil

einer Alltagsroutine (fehlendes Einfühlungsvermögen)

Kommunikation mit den Geschwistern

Nachsorge

- Aufrechterhalten der Beziehung zu den verwaisten Geschwistern

(informell) - keine Aussage

3 Ergebnisse der Untersuchung

218

3.2.1.3 Die Versorgungsrolle der PsychologInnen

Ein Kontakt mit der Psychologin bzw. dem Psychologen im Krankenhaus wurde in

neun Elterngesprächen beschrieben (I, II, III, V, VII, IX, X, XI, XII). In einem Fall (IV)

fand kein Zusammentreffen mit der Psychologin statt, in einem weiteren ein kurzes,

das sich auf die Klärung sozialrechtlicher Fragen beschränkte (VIII). In einer der

Familien entwickelte sich eine tragfähige Beziehung zwischen einer Psychologin

und einer Mutter. Diese wurde auch am Übergang und in der häuslichen Palliativ-

versorgung von der klinischen Psychologin kontinuierlich aufrechterhalten. Die psy-

chologische Begleitung wurde hier – neben der Betreuung durch die Kinderkranken-

schwester des EPD – als zentral in der Unterstützung wahrgenommen und positiv

bewertet. In den anderen zehn Elterngesprächen wurde davon berichtet, dass sich

keine Beziehung zu den PsychologInnen entwickelte, die in der Begleitung am Ü-

bergang und zu Hause selbst Bestand gehabt hätte.126

3.2.1.3.1 Klinische Versorgung

Der Schwerpunkt des Kapitels zur klinischen Versorgung – der Zeit des möglichen

Beziehungsaufbaus – wurde gemäß der Erkenntnis, dass für viele Eltern eine Be-

gleitung durch die PsychologInnen nicht erfolgte bzw. von ihnen abgelehnt wurde,

erweitert: Neben der Frage, in welcher Hinsicht Eltern die klinischen PsychologIn-

nen als psychosozial relevant beschreiben, wurde nach den subjektiven Beweg-

gründen dafür gesucht, warum die Familien das Angebot der PsychologInnen be-

reits in der Klinik nicht in Anspruch nahmen.

3.2.1.3.1.1 Angesprochene Problemfelder

Die klinischen PsychologInnen boten Gespräche mit den Eltern an. Dabei wurden in

den Aussagen der Befragten die Inhalte der Gespräche nur selten deutlich oder

differenziert dargestellt und auch nur teilweise eindeutig im Sinne der Unterstützung

eingeschätzt. Zum Beispiel berichtete Frau Anders, dass sie die Treffen mit der

Psychologin zwar in Anspruch nahm, wenn sich die Möglichkeit dazu ergab. Welche

Belange oder Probleme mit der Mitarbeiterin besprochen wurden, blieb aber unklar:

„... also damals war noch die Frau Schuchard (...) die Psychologin auf der Station,

die hat uns eigentlich so, die, die ganze Zeit ... oder war, nicht begleitet, aber sie

war eben immer die ganze Zeit noch im Dienst (...) und insofern..(1).. war ((betont))

das, sag ich mal, die Psychologin, wenn es dann mal irgendwann ’ne Gelegenheit

gab ... so zum Sprechen, war das die Person.“ (I, 50-56).

Darüber hinaus erlaubte das Interviewmaterial jedoch auch Aussagen zu konkreten

Anlässen der Kommunikation mit den PsychologInnen, die nachfolgend konkretisiert

werden.

Die Analyse des Interviewmaterials erbrachte die folgenden Problemfelder und An-

lässe zur Kommunikation mit den PsychologInnen:

126 In einem der zehn Elterngespräche (I) wurde eine Informationsanfrage an die klinische Psychologin

in der Nachsorge erwähnt. Hier lag jedoch keine kontinuierliche Beziehung vor. Die vorgenommene

Weitervermittlung an niedergelassene Professionelle wurde entsprechend dem Schnittstellenmanage-

ment und der Koordinierung der Versorgung zugeordnet (s. Kap. 3.2.2.1 .2).

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

219

• Begleitung bei der Diagnosemitteilung

• Klärung von Paarkonflikten

• Gespräche mit Geschwistern

• Gespräche über Sterben und Tod

• Abwechslung und informelles Angebot und

• Gruppengespräche

Begleitung bei der Diagnosemitteilung

Dem Versorgungskonzept der Klinik entsprechend (s. Kap. 3.1) begleiteten die Psy-

chologInnen die Eltern bei der Diagnoseübermittlung durch die ÄrztInnen. Frau An-

ders beschrieb, dass bei dem Gespräch, in dem den Eltern die Diagnose einer

Krebserkrankung ihres Sohnes überbracht wurde, sowohl die Psychologin als auch

die Sozialarbeiterin anwesend waren. Sie deutete an, dass die Präsenz der Profes-

sionellen im Hinblick auf die psychosoziale Unterstützung für sie in dieser Situation

jedoch nicht relevant gewesen sei. Der Schock durch die Übermittlung der Krebsdi-

agnose überlagerte in der Erfahrung der Mutter alles andere: „... also, ich weiß Herr

Doktor Seibholt war da und ich glaub’ die Frau Schuchard und ich glaube auch die

Frau Groß, die Sozialarbeiterin (...) und na ja, das is’ einfach, wenn, wenn alles so

auf einen einstürzt und: ‚Komm, kommen S’e mal mit wir machen jetzt mal /((lacht:))

so’n Gespräch so ungefähr/, so ja (...) ja, da passiert so viel, aber die [Psychologin

und Sozialarbeiterin, Anm.] waren dabei. Ich weiß auch gar nich’, (...) ich kann von

mir gar nicht sagen ob das hilfreich war oder nich’, weil das ist einfach so .(1). das

war einfach alles wie ein Keulenschlag.“ (I, 62-74).

Im Fall von Frau Janzen war feststellbar, dass die Begleitung durch den/die Psy-

chologIn beim Diagnosegespräch sogar als zusätzliche Belastung empfunden wer-

den konnte (X, 198-205; s. Kap. 3.2.1.3. 1.3.1).

In den anderen Interviews wurde über die Präsenz der PsychologInnen bei der Di-

agnoseübermittlung keine Aussage gemacht.

Klärung von Paarkonflikten

Als ein weiteres Problemfeld und Anlass für die Intervention von PsychologInnen

wurde die Klärung von Paarkonflikten zwischen den Eltern berichtet. Frau Chrost

(III) suchte den Psychologen auf, um die Schwierigkeiten mit ihrem ehemaligen Le-

bensgefährten und Vater des Kindes in Bezug auf die gemeinsame Pflege des Soh-

nes zu besprechen. Die Mutter fühlte sich hinsichtlich der Versorgung von ihrem Ex-

Partner allein gelassen. Zur Klärung des Problems wurde der Kontakt mit dem Psy-

chologen als hilfreich wahrgenommen: „Mit dem Vater war- hatten wir eine ... Hilfe

[in dem Psychologen, Anm.]. Es gab nämlich am Anfang einen Psychologen noch,

der hieß Michael. (...) Der ist dann weggegangen, ... später. ((holt tief Luft)).“ (III,

816-824).

Kommunikation mit den Geschwistern

PsychologInnen hätten Gespräche mit den Geschwistern der erkrankten Kinder ge-

führt. Frau Anders berichtete von diesbezüglichen Erlebnissen, allerdings nicht aus

3 Ergebnisse der Untersuchung

220

Erfahrung, sondern lediglich aus eigener Anschauung. „... ich weiß von Fällen, wo

Frau Schuchard sich auch mal mit einem Geschwisterkind unterhalten hat ...“ (I,

362-363). Die Mutter betonte jedoch gleichzeitig, dass die Geschwister – und hier

insbesondere die älteren Geschwister – im Versorgungsverlauf wenig beachtet wor-

den seien (I, 372; s. u. Kap. 3.2.1.7. 2). Themenfelder, die mit den Geschwistern

konkret erörtert wurden, sind aus dem Datenmaterial nicht ersichtlich. Es fanden

sich in der Auswertung keine weiteren Textstellen, aus denen die Versorgung der

Geschwister durch die klinischen PsychologInnen hätte deutlich werden können.

Kommunikation über Sterben und Tod

Die Thematisierung des Sterbens war ein weiterer Anlass, der zum Kontakt zwi-

schen PsychologInnen und Betroffenen führte. In den Gesprächen mit Frau Ingel-

hart und Frau Ernert berichteten diese, dass die klinische Psychologin das Ge-

spräch über den möglichen Tod des Kindes mit den Müttern gesucht habe (V, 295-

299; IX, 397-402). Diese Beispiele zeigten dabei, dass der Zeitpunkt der Themati-

sierung des Sterbens einfühlsam und am subjektiven Bedarf der jeweiligen Familie

orientiert sein muss. In den beiden genannten Interviews war dies nicht der Fall, da

das Gespräch im Empfinden der Mütter nicht angebracht war und verfrüht stattfand

(s. Kap. 3.2.1.3. 1.3.1).

Abwechslung und informelles Angebot

Das Angebot der PsychologInnen wurde von den Eltern auch niedrigschwellig als

Abwechslung zum Klinikalltag und als informelle Gesprächsmöglichkeit genutzt. Im

Bericht von Frau Lemp (XII) wurde deutlich, dass sie die Psychologin in erster Linie

für sich als Abwechslung im Tagesablauf und im Alltag des Krankenhauses nutzte.

Es schien der Befragten hier nur mittelbar um die fachspezifische psychologische

Unterstützung gegangen zu sein. Der subjektive Gesprächsbedarf bestand bei die-

sen Treffen eher in einem unverbindlichen, informellen Austausch, denn an einem

konflikt- oder problemzentrierten Hilfsangebot: „Ja, ich hab das [Gesprächsangebot

der Psychologin, Anm.] gelegentlich genutzt, aber- .(3). ((lacht leise auf)) als Pro-

grammpunkt.“ (XII, 1303). Herr Lemp ergänzte: „Ja, als Abwechslung.“ (XII, 1305).

Ähnliches zeigte sich am Beispiel von Frau Bittner (II). Diese stand einem näheren

Kontakt zu den PsychologInnen kritisch gegenüber, war jedoch für einen gelegentli-

chen informellen Kontakt offen: „Sie hatte mich auch mal gefragt, ob ich mal zu ihr

kommen möchte, sprechen möchte oder mein Mann. Haben wir gesagt: ‚Och nö,

((verneinend:)) mhm.’ Ob sie uns denn mal besuchen kann. Habe ich gesagt:

‚Ja.(2), habe ich gemeint, so als Kaffeeklatsch können sie gerne mal reinkommen.’,

ne? ((lacht)) ... Aber so direkt da mich jetzt hinsetzen, weiß ich nicht, da habe ich so

ein bisschen ein Handicap.“ (II, 959-963).

Gruppengespräche

Ein weiteres Angebot der PsychologInnen waren Gruppenangebote für betroffene

Eltern. Solche Gruppen wurden u. a. dazu genutzt, Missstände in der Klinik und

Konflikte anzusprechen und stellten eine Entlastung für die Eltern dar. Frau Ingel-

hart berichtet beispielhaft von Themen, die dort angesprochen wurden. „... ach,

dann mit der Küche, da haben wir ja auch oft- wir haben da ganze \((betont:)) El-

ternbriefe\ geschrieben. Dann war das Essen ... zu \((betont:)) blähend\, zu

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

221

\((betont:)) scharf\ und und und. Grade bei onkologisch betreuten Kindern, ja? Das

war natürlich alles so ... sehr im \((betont:)) Argen.\ Also da gab’s ja auch, fällt mir

jetzt so ein, da gab’s dann immer so Elternabende und dann haben wir da unsern

ganzen Frust loslassen können.“ (IX, 623-628).

Frau Chrost lehnte dieses Angebot schließlich mit dem Hinweis ab, dass diese Tref-

fen in ihrer Wahrnehmung auf eine informelle Zusammenkunft beschränkt gewesen

seien: „Da war ich dann auch ein paar Mal. Aber das war dann irgendwie- vielmehr

als so ein nettes Kaffeetrinken war das irgendwie nicht.“ (III, 915-916).

Aus diesen Darstellungen wird ersichtlich, dass ebenso wie individuelle Gespräche,

auch psychologische Gruppenangebote auf die subjektiven Bedürfnisse der Betrof-

fenen ausgerichtet sein sollten. Andernfalls werden sie von den Betroffenen nicht

als Unterstützung, sondern z. B. als „ein nettes Kaffetrinken“ (III, 916) wahrgenom-

men und darauf reduziert.

3.2.1.3.1.2 Beziehungsaspekte

In der vorliegenden Untersuchungsgruppe von Eltern und PsychologInnen wurden

zunächst die folgenden Beziehungsaspekte ermittelt, die als für die unterstützende

Wirkung und die Inanspruchnahme des Angebots entscheidend erwähnt wurden:

• Sympathie

• Empathie und

• der Zeitpunkt des Zugangs und Wiederholen des Angebots

Sympathie

Für das Entstehen einer Beziehung zu der klinischen Psychologin war Sympathie

ein entscheidender Faktor. Frau Kulpa beschrieb diesen Aspekt als wichtig. Sie ent-

schied sich für eine der beiden auf der Station zu der Zeit tätigen Psychologinnen,

indem sie diejenige wählte, die ihr sympathischer erschien: „Wie sie das gemacht

hat, dann gibt’s- also man hat, wie sagen, auch die Sympathie oder Antipathie ge-

genüber Mensch, ist klar. Das kann ich auch ... sagen: ‚Also dieser g- dieser

Mensch gefällt mir nicht.’ Und weiß ich, dass eine Barriere sich bildet (...). Aber in

diese Situation man sucht die Menschen sich auch aus, ne? Aber Frau Schuchardt,

weiß nicht, also dieses Gefühl hab ich auch so weit, aber Frau Fellner so von Äu-

ßere und Benehmen, was sie sagt, das ist schon besser so für mich persönlich und

das hat mir auch geholfen.“ (XI, 223-230).

Empathie

Ferner spielte das Einfühlungsvermögen der PsychologInnen eine wichtige Rolle, d.

h. in dem befragten Sample eher dessen Fehlen: War das Verhalten der Psycholo-

gInnen gegenüber den Eltern von fehlender Empathie geprägt, so wurde dies nega-

tiv bewertet und es entstand keine Beziehung. Für Frau Janzen z. B. stellte sich die

Psychologin bereits in der Situation der Übermittlung der Nachricht, dass ihr Kind

sterben würde, als „erstaunlich unsensibel“ (X, 280) heraus und sie lehnte sie im

Weiteren ab (s. u. Kap 3.2.1.3. 1.3.1). Ein Psychologe wurde von Frau Chrost als

auf ihren Sohn einfühlsam eingehend beschrieben: „Weil der hat (...) verstanden,

auf Heiner zuzugehen...“ (III, 824). In Bezug auf ihr eigene Unterstützung erwähnte

3 Ergebnisse der Untersuchung

222

sie zwar Gespräche mit dem Psychologen über Paarkonflikte. Diese beschrieb sie

jedoch nicht in Kategorien von Empathie.

Zeitpunkt des Zugangs und Wiederholen des Angebots

Der Zeitpunkt des Zugangs der Psychologin auf die Eltern wurde als wichtig deut-

lich. Zwei Eltern (V, XI) beschrieben, dass sie eine Unterstützung durch die Psy-

chologInnen am Anfang der Therapie ablehnten: Als sich die Psychologin bei Frau

Ernert nach der Diagnose ihrer Tochter vorstellte, lehnte diese einen Kontakt zu ihr

zunächst ab: „<Am> Anfang, nee. (...) Da hab ich völlig abgeblockt. Also das war

jetzt- die haben sich zwar vorgestellt, aber ... am Anfang hab ich da völlig abge-

blockt, also da wollte ich eigentlich mit den Leuten nix <zu tun haben.>“ (V, 271-

277). Zu einem späteren Zeitpunkt nahm die Mutter dann das wiederholte Angebot

zu einem Gespräch an. Dieses Treffen verlief jedoch so negativ, dass sie die Psy-

chologin nicht noch einmal aufsuchte (s. u. 3.2.1.3. 1.3.2).

Auch Frau Kulpa lehnte das Initial-Angebot der Psychologin ab. Sie begründete dies

zunächst mit ihren Sprachproblemen.127 Daneben war jedoch auch die Tatsache

ausschlaggebend, dass Frau Kulpa anfangs das Bedürfnis hatte, mit der neuen Si-

tuation selbständig zurechtzukommen: „<Ja, die ganze-> von Anfang, ja. Erst mal

war schwierig, wie ich (also-) da war die- ... die \((betont:)) Sprache\ erst mal. Und ...

nicht nur- und erst mal ich wollte ganz alleine, das war \((betont:)) ganze neue\ Situ-

ation.“ (XI, 180-182). Im weiteren Versorgungsverlauf nahm die Mutter das psycho-

logische Angebot jedoch an und zeigte sich retrospektiv dankbar für die hier erfah-

rene Unterstützung. Das mehrmalige Zugehen nach einer initialen Ablehnung des

Angebots wurde hier als Voraussetzung für eine Beziehungsaufnahme offenbar.

3.2.1.3.1.3 Determinanten für die Nicht-Inanspruchnahme

In zehn Elterngesprächen wurde zum einen deutlich, dass das Angebot der klini-

schen PsychologInnen – auf der Station oder in der Tagesklinik – für die Betroffenen

nicht erreichbar war oder zum anderen die Inanspruchnahme nicht erfolgte, weil ein

Kontakt mit dem/der PsychologIn grundsätzlich oder nach einigen Kontakten abge-

lehnt wurde.128 In der Folge fand auch keine Versorgung in der palliativen Situation

zu Hause statt. Nachfolgend werden die beziehungsrelevanten Aspekte aufgezeigt,

die zu einer Ablehnung des Angebots der PsychologInnen führten. Aus diesen

konnten umgekehrt wiederum Voraussetzungen einer unterstützend wirkenden

Kommunikation abgeleitet werden.

Insgesamt in sieben Interviews wurden entweder Ablehnung gegenüber einer konti-

nuierlichen Begleitung durch PsychologInnen zum Ausdruck gebracht oder der Ab-

bruch der Beziehung zu den klinischen PsychologInnen beschrieben (III, V, VI, VII,

IX, X, XII (Vater)). Hierfür wurden unterschiedliche Gründe angeführt, die überwie-

gend eine negative Wertung beinhalteten. Nur in einem Fall (XII, Mutter) wurde le-

127 Frau Kulpa kam ausschließlich für die medizinische Behandlung ihrer Tochter zusammen mit ihrem

Partner nach Deutschland und sprach zunächst kein Wort Deutsch.

128 Die Zugangsschwierigkeiten werden in Kapitel 3.2.2 unter der Kategorie der Koordination themati-

siert.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

223

diglich das Ende der Beziehung zu der klinischen Psychologin konstatiert, ohne

dass eine Bewertung erfolgte.

3.2.1.3.1.3.1 Individuelle Determinanten für die Nicht-Inanspruchnahme

Als individuelle Determinanten der Nicht-Inanspruchnahme wurden die nachstehen-

den Aspekte erwähnt:

• Vorurteile gegenüber dem Berufsstand,

• die elterliche Persönlichkeit,

• die Kommunikation der Inhalte der psychologischen Arbeit,

• die Überforderung der Professionellen

• der Erfahrungshintergrund und die Lebenserfahrung der PsychologInnen,

• deren soziale Kompetenz,

• persönliche Merkmale sowie

• deren Fachkompetenz und Qualifikation.

3.2.1.3.1.3.1.1 Vorurteile

Bei Eltern, die eine Betreuung durch eine Psychologin nicht in Anspruch nahmen,

wurden Vorurteile bzw. eine persönliche Ablehnung des Berufsstandes und psy-

chologischer Hilfen allgemein als Grund angeführt. So erklärte Frau Janzen z. B.: „...

ich hab ja sowieso Probleme mit .(1). Psychologen.“ (X, 1243-1244). Durch ihre per-

sönliche Erfahrung mit der klinischen Psychologin129, die sie beim Diagnosege-

spräch in der Klinik kennen lernte, fand sie ihre eigenen Vorurteile und die in der

Gesellschaft verbreitet vorhandenen bestätigt. Für die Befragte war ein Hilfsangebot

von einer nach ihrer Wahrnehmung selbst psychisch beeinträchtigten Person nicht

akzeptabel. Ihrer Einschätzung nach konnte die spezielle Psychologin den Bedürf-

nissen der Eltern nicht gerecht werden. Sie verdeutlicht sogar eher, dass eine Ver-

sorgung durch die Psychologin sie belastet habe: „... ich hab sowieso, glaub ich, ein

Problem mit Psychologen, aber .(1). die entsprach wirklich auch dem Bild, was man

so von Psychologen hat, dass die sowieso alle ein bisschen durchgeknallt sind, ja?

Und- ... nee, die- also die fand ich \((nachdrücklich:)) ganz furchtbar.\ Und ... so je-

manden auf Eltern loszulassen, .(2). ist schon- ... ist schon ein Hammer.“ (X, 288-

291).

3.2.1.3.1.3.1.2 Elterliche Persönlichkeit

Das Beispiel der Familie Lemp verweist darauf, dass die Inanspruchnahme eines

psychologischen Angebots als nicht der eigenen Persönlichkeit gemäß empfunden

werden konnte. Eine Inanspruchnahme wurde hier nicht gewünscht oder als unter-

129 An dieser Stelle lässt sich nicht eindeutig zuordnen, ob es sich um die Psychologin oder um die

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin handelte, als die Mutter „die Psychologin“ erwähnte. Die

Mutter sprach von „der Psychologin“, berichtete jedoch, dass diese den Eltern ein Mal- und Spielange-

bot (X, 281) unterbreitet habe, was eher auf die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin schließen

lässt.

3 Ergebnisse der Untersuchung

224

stützend in Betracht gezogen. Auf die Frage hin, was ihn in der Zeit der Krankheit

seines Sohnes und nach dessen Tod unterstützt habe, antwortete Herr Lemp:

„<Mich hat> \((betont:)) nichts\ unterstützt.“ (XII, 1584). Als seine Partnerin daraufhin

ergänzte, er habe sich auch nicht um Unterstützung von PsychologInnen bemüht,

entgegnete er: „<Nee.> ... Da bin ich eben ein anderer Typ.“ (XII, 1598). Hier lag

offensichtlich kein subjektiver Bedarf an Unterstützung durch die PsychologInnen

vor.

3.2.1.3.1.3.1.3 Kommunikation der Inhalte der psychologischen Arbeit

In einer elterlichen Beschreibung wurde deutlich, dass die Kommunikation der po-

tenziell unterstützenden Wirkung des psychologischen Angebots in der palliativen

Situation nicht gelang und entscheidend für die Ablehnung des Angebots war. Die

Analyse des folgenden Beispiels verdeutlicht, dass hinsichtlich der inhaltlichen Aus-

richtung der psychologischen Arbeit Unkenntnis und Missverständnisse existierten.

Daraus kann im Weiteren ein entsprechender Informationsbedarf abgeleitet werden.

Nachdem die ÄrztInnen den Eltern die Diagnose und den unvermeidlichen Tod des

Kindes mitgeteilt hatten, bot die Psychologin ihnen an, mit Nils zur Spiel- und Mal-

therapie ins Krankenhaus zu kommen. Frau Janzen verstand in dieser Situation das

Angebot der Psychologin nicht: Angesichts der Tatsache, dass ihr Kind Krebs hatte

– einen Tumor, der nicht therapierbar war und an dem ihr Sohn sterben würde –,

erschien ihr das Angebot der Psychologin als zynisch oder zumindest unange-

bracht: „Und \((leise lachend:)) denn hat sich die Psychologin noch mal eingemischt

(...)\ \((nachdrücklich, amüsiert:)) Also die Frau, die hab ich echt gefressen.\ Also die

ist- ich weiß nicht, ob die da noch arbeitet, aber die war wirklich ... also \((sehr be-

tont:)) erstaunlich unsensibel.\ ... Hat uns dann noch irgendwas über ... \((ironisch,

zweifelnd:)) Malkurse und Spieltherapie\ für ihre krebskranken ... Patienten da in

der- ((holt tief Luft)) auf der Station erzählt. (...)\ Also das war- .(3). \((auflachend:))

also die\ war so <daneben>.“ (X, 276-284). Hier verfehlte die Vermittlung des Ange-

bots durch die Psychologin ihr Ziel, unterstützend zu wirken. Der Mutter war der

Sinn einer weiteren Betreuung ihres medizinisch unheilbar kranken Kindes durch die

Psychologin nicht einsichtig.

Im ähnlichen Fall von Familie Lemp (XII) wurde klar, dass Frau Lemp sich zwar zu-

nächst irritiert darüber zeigte, als die betreuende Ärztin ihrem Sohn eine kranken-

gymnastische Versorgung empfahl, nachdem die kurative Therapie eingestellt wur-

de (s. Kap. 3.2.1.1). Rückblickend jedoch hatten ihr Sohn und sie selbst von dieser

Betreuung sehr profitiert: „... bevor er dann ... einschlief, ... (bis) vier Wochen (...)

bevor er starb, sind wir, ... sind wir dreimal die Woche, konnten wir zur Kran-

kengymnastik (hier). Haben wir eine \((nachdrücklich:)) ganz tolle Frau\ in G-Dorf

gehabt, ... die so, ja, ... mit dem Ziel, ihn etwas in Bewegung zu kriegen, ein biss-

chen Abwechslung zu machen, (...) ein bisschen Spielanregung in der Stunde, ein-

fach, ja, Abwechslung und noch motorisch ihn ein bisschen ... zu fordern, und ...

ganz Hervorragendes geleistet hat, ja? Also das hat auch ... die Poliklinik möglich

gemacht. Ich glaub, das war Catrin. [eine Ärztin, Anm.]. Da hab ich noch gesagt:

‚Wofür brauchen wir den \((senkt die Stimme:)) Krankengymnastik?\ (Man kann)

doch nichts mehr heilen?’,\ ja? Und dann hat sie [die Ärztin, Anm.] gesagt: ... ‚Um

ihm die Zeit-’, also um sozusagen ihn noch mal ... bewegungsmäßig zu aktivieren.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

225

(Vater:) Das war auch <gut.> (Mutter:) <Und> das war wirklich gut.“ (XII, 880-894).

Die Perspektive, durch ein Angebot zur Aktivierung des Kindes den Akzent auf sein

Leben und seine Lebensqualität zu setzen und nicht auf den nahenden Tod, war

offensichtlich und nachvollziehbar ein sensibles Thema und musste entsprechend

kommuniziert werden. Im Fall von Familie Lemp glückte dies offensichtlich. Im Bei-

spiel von Familie Janzen und der Psychologin gelang dies nicht.

Die Bedürfnisorientierung eines psychologischen Betreuungsangebots muss indivi-

duell sein. Dabei ist auch die Sozialstruktur der Familie mit zu berücksichtigen. Das

zeigt sich am Beispiel von Herrn Lemp. In der Befragung des Vaters wurde deutlich,

dass er das Angebot der PsychologInnen als nicht an seine individuelle und soziale

Situation angepasst ansah. Der Befragte schätzte den Unterstützungsbedarf ande-

rer – aus sozial schwachen Schichten kommenden – Eltern höher als seinen eige-

nen ein. Er vermutete, dass er nicht von dem Angebot der Psychologin hätte profi-

tieren können, da dieses auf die Problemlage anderer Menschen spezialisiert gewe-

sen sei, die nicht seiner entsprochen hätten:130 „Da lief zwar eine Psychologin rum,

ja? ... Aber, ((lacht kurz auf)) (...) das ist eben unterschiedlich. So eine Krebsstation

ist halt auch ein Spiegelbild der Gesellschaft. Das sind nicht 100 Prozent Akademi-

ker. ... Und die ist halt eingestellt ... auf irgendwelche Leute primär aus A-dorf [ärme-

rer Bezirk der Stadt, Anm.] oder aus Polen oder aus sonst irgendwas, die sie da

betreut. ... Also ich hatte- die hat auch immer wieder angeboten, ... Gespräche zu

führen. ... Hab ich einfach keinen Bock drauf gehabt, weil mir nicht klar war, was ich

eigentlich mit der besprechen sollte.“ (XII, 1293-1301). „... man hatte halt andere

Probleme als die andern ...“ (XII, 1315). Dieser Fall zeigt wiederum, dass die Kom-

munikation des psychologischen Angebots offensichtlich nicht gelang.

3.2.1.3.1.3.1.4 Überforderung der Professionellen

Weiterhin wurden PsychologInnen abgelehnt, die als psychisch mit der Begleitung

eines todkranken Kindes und dessen Eltern überfordert erlebt wurden. Ein Angebot

durch diese wurde nicht in Anspruch genommen. Frau Chrost sah die klinischen

PsychologInnen als selbst mit dem Geschehen auf der Station sowohl emotional als

auch fachlich überlastet an, als „... völlig ... überfordert.\ (...).“ (III, 925-926). „Ich

hatte immer das Gefühl, die (...) können selber nicht damit umgehen, mit so einer

Situation, ja? .(9).“ (III, 1329-1330). Frau Chrost erwartete von den PsychologInnen

entsprechend keine Hilfe, da sie sich nicht vorstellen konnte, wie diese hätte unter-

stützend wirken können: „... ich hatte nicht das Gefühl, dass die mich in irgendeiner

Weise auffangen, unterstützen oder sonst was kann.“ (III, 904-910). Ähnliches wur-

de bereits am Beispiel von Frau Ingelhart aufgezeigt, als sie zum Ausdruck brachte,

dass sie nur Menschen als unterstützend erlebte, die über entsprechende Fach-

kompetenz verfügten und sich nicht durch Hilflosigkeit ausgezeichneten (IX, 785-

798; s. Kap 3.2.1.1. 1.3 und 3.2.1.2. 1.2).

130 Die Einschätzung von Herrn Lemp ist insofern überraschend, als sie allgemein umgekehrt gilt: Die

Inanspruchnahme psychologischer Hilfe wird eher mit der Zugehörigkeit zu den „höheren“ sozialen

Schichten assoziiert. Was den höheren Bedarf an Unterstützung betrifft, mag seine Einschätzung zu-

treffen.

3 Ergebnisse der Untersuchung

226

3.2.1.3.1.3.1.5 Erfahrungshintergrund und Lebenserfahrung

Ein weiterer Aspekt, der von einer Befragten als für die Beziehungsaufnahme bzw.

-barriere als wichtig erwähnt wurde, war die Existenz eines ähnlichen Erfahrungs-

hintergrunds – ausgedrückt im gleichen Familienstand – und vorhandene Lebens-

erfahrung – manifestiert durch das Alter der Professionellen. Diese Aspekte wurden

ebenfalls als entscheidend dafür angesehen, eine Unterstützung durch die Psycho-

von Frau Ingelhart (Postskript IX): Die PsychologInnen seien verhältnismäßig jung

gewesen. Weiterhin merkte die Befragte an, dass unter den Psychologinnen keine

gewesen sei, die selbst ein Kind gehabt hätte, geschweige denn eine, die selbst die

Erfahrung gemacht habe, dass ihr Kind sterben wird oder in der Angst um dieses

Geschehen gelebt hätte. Frau Ingelhart deutete an, dass Lebenserfahrung und ein

ähnlicher Erfahrungshintergrund für sie mit entscheidend dafür gewesen wäre, eine

Unterstützung durch die Psychologin annehmen zu können.131

3.2.1.3.1.3.1.6 Soziale Kompetenz

In einem Fall (X) wurde das Auftreten der Psychologin beim ersten Kontakt zu den

Eltern so negativ empfunden, als unangebracht und soziale Kompetenz vermissen

lassend, dass die Psychologin fortan entschieden abgelehnt wurde. Frau Janzen

war auch rückblickend emotional noch so über das aus ihrer Sicht unangemessene

Sozialverhalten der Psychologin erschüttert, dass sie betonte, wie wichtig es ihr sei,

diese Gefühle in der Befragung zum Ausdruck zu bringen: „Also das ist so das Ein-

zige, was ich auch wirklich- ... wo ich mir vorgenommen hab, \((nachdrücklich, ent-

schlossen:)) das sag ich heut in diesem Interview, dass ich diese Frau ganz, ganz

furchtbar fand.“ (X, 295-297). Bei Nils stand die Diagnose und der tödliche Verlauf

seiner Krankheit nach medizinischem Ermessen fest. Die Eltern Janzen lernten die

Psychologin kennen, als ihnen die Diagnose und Prognose ihres Kindes durch die

ÄrztInnen mitgeteilt werden sollte und sie in einem Gesprächsraum auf die Medizi-

nerInnen warteten. Die Psychologin trat, nach der Beschreibung der Mutter zu ur-

teilen, in dieser sensiblen Situation sehr bestimmend auf, ohne zunächst persönli-

chen Kontakt zu den Eltern aufzunehmen und ihre Bedürfnisse zu erfragen. Frau

Janzen wertete das Verhalten der Professionellen als ausgesprochen unhöflich:

„Und da saßen wir da auf dem Sofa und plötzlich kommt irgendeine Frau rein ... und

meinte so:\ \((schnippisch, schnell:)) ‚Nee, also der Raum hier ist ja viel zu klein,

lassen Sie uns mal darüber gehen.’\ ... \((nachdrücklich:)) Ohne sich vorzustellen, ...

ohne überhaupt uns zu fragen, ob sie dabei sein darf oder nicht.\ Und .(1). ich bin

immer ziemlich direkt und ich fand das sehr unverschämt und meinte dann zu ihr:

131 Diese Aspekte – das Alter der Betreuungsperson sowie die Existenz eigener Kinder – wurden im

Zusammenhang der Versorgung durch die externen Kinderkrankenschwestern interessanterweise

nicht erwähnt und schienen dort zunächst keine Rolle gespielt zu haben. In Bezug auf die ÄrztInnen

deutete eine Aussage von Frau Chrost darauf hin, dass einer der Ärzte Kinder gehabt habe und sie

dies für seinen empathischen Umgang mit der Situation als ursächlich erachtet habe (III, 113-116, s.

Kap. 3.2.1.1 3.1).

Das Geschlecht des psychologischen Personals als wichtige Kategorie im Sinne eines ähnlichen Er-

fahrungshintergrunds, die das Annehmen bzw. Ablehnen des Angebots bedingt, wurde von den Eltern

nicht erwähnt; auch nicht von Frau Chrost, die anfangs von einem Psychologen betreut wurde.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

227

‚Wer sind Sie denn und nehmen Sie an diesem Gespräch auch teil?’ \((schnell, hebt

die Stimme, schrill:)) Sie meinte: ‚Ach, jaja, ich bin hier die Psychologin.’\ Und ...

stellte sich dann irgendwie vor.“ (X, 198-205).

3.2.1.3.1.3.1.7 Persönliche Merkmale der PsychologInnen

Persönliche Merkmale und Charakteristika wurden als Argument dafür genannt,

dass das psychologische Angebot als nicht hilfreich abgelehnt wurde. Die Befragten

sprachen hier jedoch nicht primär von fehlender Sympathie – ein Kriterium, dass

sowohl bei den ÄrztInnen als auch bei den externen Kinderkrankenschwestern als

wichtig für die Beziehung genannt wurde. Als persönliches Attribut wurde – im Hin-

blick auf die psychologische Tätigkeit – eher die fehlende Fachkompetenz erwähnt.

Frau Chrost z. B. wünschte sich eine unterstützende Begleitung durch eine/n Psy-

chologIn und hoffte auf „...Fürsorge oder Umsorgen oder Nähren oder irgendwie so

was Positives bekommen, ja. ... Das hätte ich mir einfach mehr gewünscht.“ (III,

1023-1024). Aus in der Persönlichkeit der Psychologinnen liegenden Gründen sei

jedoch keine Beziehung zu ihnen in der klinischen Zeit entstanden. Folglich fand

auch keine Begleitung in der häuslichen Umgebung statt. In der Wahrnehmung von

Frau Chrost war die Psychologin unnahbar. Dies wurde als für den Kontakt hinder-

lich beschrieben. Die Befragte empfand die Psychologin als persönlich nicht für die

Stelle geeignet. Sie erschien ihr in der Verrichtung ihrer Arbeit zu distanziert: „Da

gab es noch eine (...) Psychologin. (...) \((hebt die Stimme, nachdrücklich:)) Die fand

ich völlig unnahbar.“ (III, 904-906).

3.2.1.3.1.3.1.8 Psychologische Fachkompetenz und Qualifikation

Die Daten aus dem Interviewmaterial verdeutlichen, dass als Voraussetzung für die

bedürfnisgerechte Versorgung der Familien der fachlichen Kompetenz – wie bei den

ÄrztInnen und den externen Kinderkrankenschwestern – eine wichtige Bedeutung

beigemessen wurde. Frau Chrost stellte in ihrer Aussage fest, dass sie entspre-

chende Fachkompetenz der PsychologInnen als Ausnahmefall – in der Betreuung

durch einen Psychologen – wahrnahm: „... das muss i- wollt ich jetzt, das [der Psy-

chologe, Anm.] war die einzige rühmliche Ausnahme. (...) Und \((betont:)) der\ war

der Einzige, wo ich sagen würde, der war irgendwie ein bisschen befähigt dazu“. (III,

816-824).

Im selben Interview wurde davon berichtet, dass der klinische Psychologe einen

Kontakt zu dem erkrankten Kind selbst aufbaute, was die Mutter als unterstützend

erlebte. Frau Chrost kam diesbezüglich zu einer positiven Einschätzung seiner Ar-

beit. Es wäre ihm als einzigem klinischen Mitarbeiter des psychosozialen Teams

gelungen, Kontakt zu dem nach außen hin sehr „ruhig und souverän“ (III, 825) wir-

kenden Heiner herzustellen. Der Psychologe habe einen adäquaten Zugang zu dem

Kind gewählt. Die Befragte verband dies offensichtlich mit vorhandener Fachkom-

petenz: „Weil der hat (...) verstanden, auf Heiner zuzugehen...“ (III, 824).

Insgesamt wurde Fachkompetenz als wichtiges Kriterium im Zusammenhang der

Annahme bzw. Ablehnung der PsychologInnen angeführt. Dabei waren in den Be-

richten der Eltern die Grenzen dessen, was unter Fachkompetenz verstanden und

was als persönliche Ablehnung eines/r speziellen PsychologIn beschrieben wurde,

fließend. Alle Aussagen, die sich auf die Ablehnung der PsychologInnen bezogen,

3 Ergebnisse der Untersuchung

228

verwiesen darauf, dass die PsychologInnen in der Wahrnehmung der Eltern nicht

über ausreichende Fachkompetenz verfügten. Dieses wurde in dem oben genann-

ten Fall (III) auch ganz direkt geäußert. Frau Chrost sagte: „Also ich fand die Psy-

chologen, die es da gab, fand ich \((betont:)) inkompetent.“ (III, 903-904).

Dass die PsychologInnen in der Untersuchungsgruppe teilweise als nicht fachkom-

petent und entsprechend auf der Station fehlbesetzt wahrgenommen wurden, kam

auch in den Kommentaren zum Ausdruck, die zwei Eltern zu der Einstellungspraxis

der entsprechenden MitarbeiterInnen abgaben: Es wurde darauf aufmerksam ge-

macht, dass die Leitungsebene die psychische Seite des Krankheitsgeschehens

stärker beachten solle und bei der Auswahl geeigneter MitarbeiterInnen große Sorg-

falt auf die Qualifikationen psychologischen Fachpersonals legen solle: „Und viel-

leicht ... resultiert daraus [aus dem mangelnden Interesse an der psychischen Seite

des Krankheitsgeschehens, Anm.] dann auch so eine mangelnde- ein mangelndes

Händchen, da die richtigen Leute für einzustellen, ne? Also ich fand die Leute

\((betont:)) nicht\ gut, die da waren. .(2). Obwohl eben eigentlich zwei Stellen da

waren und- aber was da an Personal war, war, fand ich- und das ... gehört auch zu

einer Leitung, dass man sich für den Bereich adäquat engagiert.“ (III, 1528-1532).

„Aber eben, wie gesagt, von den .(1). Studierten da, ... Psychologen, fand ich, ...

war- ... hatte Mierendeter keinen guten Griff da gehabt für die Leute, gibt sicher

bessere.“ (III, 1778-1780). Auch die Ausführungen von Frau Janzen verweisen auf

die Notwendigkeit angemessener beruflicher Qualifikationen der PsychologInnen

und auf deren Berücksichtigung bei der Personalauswahl. Sie sah diesen Aspekt in

der Einstellungspraxis eindeutig vernachlässigt (X, 291-292).

3.2.1.3.1.3.2 Strukturelle Determinanten für die Nicht-Inanspruchnahme

Neben den im vorherigen Abschnitt beschriebenen individuellen Aspekten wurden

andere Ursachen, die in der Struktur der Versorgung lagen, als Grund für oder ge-

gen die Inanspruchnahme psychologischer Angebote deutlich. Im Einzelnen betraf

dies die Gesichtspunkte

• Neutralität der PsychologInnen,

• Freiwilligkeit des Zugangs und

• das verfrühte Ansprechen des Sterbens des Kindes.

3.2.1.3.1.3.2.1 Neutralität

PsychologInnen wurden als Teil des Stationsteams, als KollegInnen der ÄrztInnen,

des Pflegepersonals, der Sozialarbeiterinnen und sonstiger MitarbeiterInnen von

den Eltern wahrgenommen. Eltern befürchteten, dass es ihnen dadurch an Neutra-

lität mangele, d. h., sie wurden als im Endeffekt mit dem Klinikteam solidarisch ein-

geschätzt. Eine eindeutige Parteinahme der PsychologInnen für die Perspektive der

Eltern wäre damit ausgeschlossen gewesen. Dies zeigen die Aussagen zweier Be-

fragter (II, VI): Frau Bittner bewertete es zwar positiv, dass eine Psychologin auf der

Station – für die anderen Eltern – präsent und erreichbar war und hatte sie als „sehr

nett“ (II, 958) in Erinnerung. Für sich selbst lehnte sie eine direkte Betreuung jedoch

klar und eindeutig ab. Sie habe erwartet, dass eine Angehörige des Klinikteams in

erster Linie diesem und nicht den Eltern gegenüber solidarisch ist. Für den Fall,

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

229

dass persönliche Konflikte in der klinischen Zeit die Beziehung zu dem Personal

betroffen hätten, wäre dies entscheidend gewesen. Die Mutter lehnte es ab, der

Professionellen einen persönlichen Einblick in ihre Situation zu gewähren: „Ja gut

und klar, die haben natürlich auch psychologische Betreuung auf Station angeboten,

sicher. Habe ich nicht in Anspruch genommen. Würde ich auch nie machen, weil

das zu eng ist. Fand ich. (...) Es hat zu viel mit, zu viel mit Station zu tun.“ (II, 943-

950). „... ich war da> gehemmt. Ich gebe zu, ich war da gehemmt. Ich hätte mich da

niemals gehen lassen können, weil ich immer im Hintergrund gehabt hätte: Na ja,

die gehören aber auch zur Station, ne. Weil ich kenne es ja bei uns. Ich weiß, wie es

bei uns ist. Wenn bei uns Klienten bei der Psychologin waren, die hat uns auch ge-

sagt: ‚So und so.’, ne? Und da haben wir auch gesagt: ‚Na guck an?!’ Ja? Das war

jetzt zwar nichts dolles, aber manchmal so Hinweise oder so gegeben. Und das hat

manchmal schon gereicht. Weiß ich nicht. Und deshalb war ich da so ein bisschen

((misstrauisch-zweifelnd)) hmmm?!“ (II, 995-1002).

Zudem befürchteten Eltern einen negativen Einfluss auf die Gesamtversorgung ih-

res Kindes dadurch, dass die in das Team integrierten PsychologInnen in der ge-

meinsamen Teamsupervision über die betreuten Familien berichten und ggf. nega-

tive Beurteilungen über die Eltern und ihre Einschätzungen des Personals abgeben

könnten. Dies behinderte die Inanspruchnahme des psychologischen Unterstüt-

zungsangebots: „Wenn ich da zum Beispiel viele Sachen hatte, die mich belastet

haben (...) wenn ich die erzählt hätte, hätte ich so ein bisschen ..(1).. Furcht gehabt,

dass das in der Supervision wieder mit eingeflossen wäre, dass also die Kollegen,

also die Schwestern darüber informiert worden wären, mit wem ich vielleicht

Schwierigkeiten habe.“ (II, 970-974). „...also da war ich mir nicht sicher gewesen, ob

das dann nicht doch irgendwie Einfluss hat [auf die Versorgung der Tochter,

Anm.]...und das wollte ich eben (...) nicht.“ (II, 981-984). Den subjektiven Bedarf an

einer neutralen Stellung der Psychologin äußerte Frau Bittner explizit. „Ich hätte es,

also ich hätte lieber eine Psychologin gehabt, die nicht damit verbandelt ist, sondern

die einfach nur mich als Patient sieht und nicht die ganze Situation als umfassendes

Bild hat.“ (II, 953-955). Später, in einer Rehabilitationsmaßnahme, konsultierte diese

Mutter schließlich eine Psychologin, um ihre Probleme im Zusammenhang mit der

Krankheit und dem Tod ihrer Tochter aufzuarbeiten. Dieser Kontakt stellte sich als

unterstützend heraus. Hier war eine Inanspruchnahme für die Befragte möglich, weil

diese Psychologin „Aber eben neutral!“ (II, 965) gewesen sei, wie Frau Bittner be-

tonte.

Die PsychologInnen waren aus Perspektive der Eltern weiterhin dafür zuständig,

einzuschätzen, ob Eltern mit der Pflege ihres Kindes zu Hause überfordert sind. In

dieser Entscheidung wurden sie wiederum mehr als dem System des Krankenhau-

ses zugehörig wahrgenommen, als den Interessen der Eltern folgend oder diese

Interessen gar gegenüber der Klinik anwaltschaftlich durchsetzend. Für Frau Fran-

zek war es außerordentlich wichtig, so viel Zeit wie möglich mit ihrem Sohn zu Hau-

se in der vertrauten Umgebung verbringen zu können, zumal sie als alleinerzie-

hende Mutter weiterhin für zwei größere Geschwister Sorge trug und stationäre Auf-

enthalte in dieser Hinsicht zu schwer zu bewältigenden Versorgungsengpässen

führten. Klinische MitarbeiterInnen selbst hätten der Mutter mitgeteilt, dass die Ent-

lassungsorganisation, je nachdem, welchen Eindruck das Klinikteam – inklusive der

3 Ergebnisse der Untersuchung

230

Psychologin – von den Eltern habe, unterschiedlich gehandhabt werde: „... das ha-

ben sie mir auch am Anfang mal gesagt: ‚Wir gucken uns die Eltern an, wen wir am

Wochenende nach Hause lassen können und wen wir mit der Pflege beauftragen

können.’“ (VII, 678-680). Frau Franzek beschrieb den Zwiespalt, in den sie geraten

wäre, wenn sie der Psychologin und dem übrigen Klinikteam Einblicke in ihre per-

sönliche Situation gewährt hätte: Einerseits hätte sie Unterstützung und eine Per-

son, der sie ihre Ängste offen hätte mitteilen können, gebraucht. Andererseits wäre

das Offenbaren und Zugeben von Ängsten im System des Krankenhauses in ihrer

Wahrnehmung mit der Einschränkung der häuslichen Versorgung einhergegangen.

Eine stark und kompetent wirkende Mutter genoss nach ihrer Einschätzung mehr

Eigenständigkeit in der Klinik und erhielt mehr Informationen, zugleich war so die

Gefahr der persönlichen Überforderung eindeutig höher: „Und den Konflikt hab ich

noch nicht auflösen können. Ich hatte wirklich Angst, hab gedacht, also wenn du

jetzt sagst, das packst du nicht, die buchten dich sofort wieder ein [=Verlängerung

des stationären Aufenthalts, Anm.] oder die sagen dir bestimmte Sachen nicht mehr.

(...) Das hab ich dann da drauf hin nicht mehr gesagt. Also in der Klinik war für mich

völlig klar, da musst du die Taffe, // Ellenbogen- [sein, Anm.].“ (VII, 686-697).132 Wie

bei Frau Bittner, wurde die klinische psychologische Versorgung schließlich abge-

lehnt und nach außen in den ambulanten Bereich verlagert.

3.2.1.3.1.3.2.2 Freiwilligkeit des Zugangs

In drei Fällen (V, IX, X) führte eine negative Erfahrung mit der Psychologin in der

Situation des ersten näheren Kontakts dazu, dass die Eltern die Beziehung zu der

Professionellen in der Folge abbrachen und eine weitere Unterstützung durch sie

mit Nachdruck ablehnten. Die Auslöser hierfür werden im Folgenden aufgeführt.

Es wurde negativ vermerkt, wenn Eltern das Gefühl hatten, sie bzw. ihre PartnerIn-

nen seien zu einem Gespräch mit den PsychologInnen gedrängt und diesbezüglich

unter Druck gesetzt worden. Für Frau Ernert verlief bereits der erste Kontakt mit der

Psychologin so negativ – die Mutter kam zu dem Schluss, „die war unmöglich, die

Frau“ (V, 284-285) –, dass sie diese im Weiteren ablehnte. Als ersten Grund dafür

erklärte sie, dass die Psychologin den Vater von Birgül – den damaligen Lebens-

partner von Frau Ernert – massiv unter Druck gesetzt habe, ein Gespräch mit ihr

über die Situation seiner Tochter zu führen: „\((lebhaft:)) Na, weil sie halt gleich so

auf mich zu und-\ ... erst mal wollte sie meinen- ... meinen damaligen Freund dazu

zwingen, bei diesen Gespräch dabei zu sein, und er wollte nun mal nix damit zu tun

haben. Und sie ... wollte ihn jetzt aber klar machen, dass er ist nun mal der Vater

und er \((betont:)) muss\ ... dabei sein, ja? Und das war schon mal unmöglich (...)

das war schon mal ein- fand ich eigentlich unverschämt.“ (V, 289-294).

Frau Anders beschrieb zwar das direkte, eigeninitiative Zugehen der PsychologIn-

nen nicht als entscheidend dafür, dass sie deren Angebot in der Folge ablehnte. Es

wurde jedoch deutlich, dass auch sie den Zugang der psychologischen Mitarbeiterin

132 An dieser Stelle wird deutlich, dass sich diese Befürchtung auf das gesamte Klinikteam bezog,

nicht ausschließlich auf die Psychologin. Da die Mutter dieses Problem jedoch im Zusammenhang der

Versorgung durch die Psychologin erwähnte, wurde es in diesem Kapitel thematisiert.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

231

als tendenziell grenzüberschreitend empfand. In der Wahrnehmung von Frau An-

ders signalisierten die Psychologinnen in der Klinik den Eltern gegenüber eindeutige

Gesprächsbereitschaft. Das darüber hinaus praktizierte direkte Zugehen wirkte für

die Befragte jedoch grenzüberschreitend. Frau Anders gab der Psychologin zu ver-

stehen, dass sie dies unangenehm fand. Sie verdeutlichte ihr, dass sie den Kontakt

zu ihr selbständig suchen würde und nicht auf ihre Initiative angewiesen sei: „Also,

ich weiß zum Beispiel, dass die Psychologin damals schon das Gespräch gesucht

hat. Also, ist tatsächlich über die Station ... auch gegangen und hat gefragt, ob man

sich unterhalten möchte oder so, und es war schon damals so, dass ich es, wie soll

ich sagen, ein bisschen aufdringlich fast empfunden habe, was ich jetzt aber auch

nur so sagen kann in der Situation, wie es mir damals so ging. Dass ich, ich würd’

schon alleine kommen oder so.“ (I, 339-344).

In den Beschreibungen der Eltern kam teilweise eine gewisse Ambivalenz gegen-

über dem von den PsychologInnen selbst initiierten Zugang auf die Mütter und Väter

zum Ausdruck. Frau Anders etwa registrierte das Vorhandensein eines psychologi-

schen Unterstützungsangebots. Sie beschrieb einerseits, ähnlich wie Frau Chrost,

dass das fehlende Zugehen der PsychologInnen eine Unterversorgung bedinge und

kritisierte, dass die Eltern initiativ werden mussten, um Unterstützung zu erhalten (I,

1232-1235). Andererseits wurden das Zugehen der Psychologin als „aufdringlich“ (I,

342) empfunden. Frau Anders betonte, dass sie ein Zugehen der Psychologin auf

die Familien grundsätzlich schätze, auch wenn ihr persönlich mehr Distanz ange-

nehmer gewesen wäre und sie das psychologische Gesprächsangebot für sich nicht

annahm. Sie räumte ein, dass es für die Psychologin unter diesen Umständen

schwer abzuschätzen sei, an welche Familie sie ein eher zugehendes Angebot ma-

chen solle und welche Familie selbst die Initiative ergreife: „Aber ich weiß eben es

gibt genügend Leute, die nicht von alleine kommen, insofern ist des natürlich auch

’ne ganz, ganz schwierige Sache auch für die Psychologin, ja? Also: Was macht Sie

nu’?, ja?“ (I, 345-348). Ähnlich wie in der Aussage von Frau Anders erklärte auch

Frau Ingelhart nachträglich – off-record (Postskript IX) –, dass es wichtig und gleich-

zeitig schwierig für die PsychologInnen gewesen sei, den richtigen Zeitpunkt für ein

Zugehen und das Unterbreiten eines Hilfeangebots abzuschätzen. Auch sei es –

umgekehrt – eine Gratwanderung mit dem Annehmen von Hilfe: Manchmal wäre

eine Psychologin notwendig gewesen, wenn keine präsent war. Dann wiederum sei

sie ungefragt gekommen und man hätte ihre Hilfe nicht annehmen oder nutzen kön-

nen.

Die Bedeutung der Freiwilligkeit war schließlich auch besonders in dem Fall evident,

wenn die klinischen PsychologInnen dazu eingesetzt wurden, Compliance133-Prob-

leme zu lösen. Wie das folgende Ergebnis zeigt, war die Einbeziehung zur Lösung

von Konflikten innerhalb der Versorgung nur auf Basis absoluter Freiwilligkeit und

adäquater Information der Betroffenen bedürfnisgerecht. Andernfalls trat der ge-

genteilige Effekt ein, nämlich die Ablehnung des psychologischen Angebots: Zwi-

schen einem Arzt und Frau Franzek kam es zum Konflikt, weil die Mutter sich aus

133 Unter Compliance wird hier „die passive Befolgung von Arztanweisungen durch den Patienten“

verstanden (Haisch et al. 1999, Abrufbar über http://www.ph-portal.info/ [Zugriff: 29.06.2005]).

3 Ergebnisse der Untersuchung

232

nachvollziehbaren Gründen weigerte, ihr Kind der Obhut der klinischen Mitarbeite-

rInnen zu überlassen. Das Einbeziehen eines Psychologen in diese Auseinander-

setzung wurde ihr nicht ausreichend erläutert und wirkte sich schließlich mitnichten

unterstützend aus. Viel eher fühlte Frau Franzek sich als psychisch auffällig stigma-

tisiert: „Dann hab ich gesagt: ‚Ich lass mein Kind nicht alleine.’ Dann hieß es [vom

Arzt, Anm.]: ‚Das geht nicht. Sie können nicht mit zur Hohenfriedberg-Klinik. Der [Ihr

Sohn, Anm.] kann nicht zurück auf die Station und auf der Kinderstation haben wir

keine Betten.’ Dann hab ich Aufstand gemacht. Da kommt mit einem Mal jemand

und säuselt an meinem Bett: ‚Guten Tag. Frau Franzek, ich hab gehört, Sie haben

Probleme.’ Da war das der Psychologe. Da hatte ich das erste Mal den Stempel

‚Macke’.“ (VII, 340-345).

3.2.1.3.1.3.2.3 Verfrühtes Ansprechen des Sterbens

Bei zwei Familien (V, IX) führte das aus ihrer Perspektive verfrühte Ansprechen des

Todes des Kindes zu einem Abbruch der Beziehung. Die u. U. positive Motivation,

den Eltern in ihrer Situation Orientierung zu ermöglichen, sie zu einer Vorbereitung

zu befähigen und gemeinsam Handlungsoptionen zu überlegen, verfehlte hier ein-

deutig ihr Ziel. Die Intervention der Psychologin wirkte weniger unterstützend als

vielmehr zusätzlich belastend. Es wurde als rücksichtslos wahrgenommen, ein An-

gebot zu unterbreiten, das die Bedürfnisse der Eltern nicht erfragte und deren mo-

mentane Problemlage ignorierte und sie zusätzlich, im Hinblick auf das Vorenthalten

von Informationen, verunsicherte.

Im Fall von Frau Ernert konfrontierte die Psychologin die Mutter mit dem möglichen

Tod ihres Kindes, nachdem sie gerade erst die Diagnose der Krankheit ihrer Tochter

erfahren hatte. Zu diesem Zeitpunkt war die Befragte nicht dazu bereit, sich mit dem

Thema Tod auseinander zu setzen. Sie war zunächst mit dem Verarbeiten der Tat-

sache beschäftigt, dass Birgül an Krebs erkrankt war. Frau Ernert hoffte zu diesem

Zeitpunkt auf die Heilung ihrer Tochter. Das Ansprechen des Todes wurde in dieser

Situation als unangemessen und nicht betroffenenorientiert deutlich: „Ja, und denn,\

wie sie denn gleich so zu mir gesagt hat, ja, \((schnauft:)) pff\ ... Krebs, da muss

man mit dem Schlimmsten rechnen, da muss man sich auch mit dem Tod ausein-

ander setzen. Also das fand ich ganz schlimm. So geht man nicht auf jemanden zu,

der grade erfahren hat, dass seine Tochter Krebs hat, ja? Also ... da bin ich dann

aber auch nie wieder hingegangen zu ihr. .(2). Ja.“ (V, 295-299).

Frau Ingelhart stand einer psychologischen Unterstützung grundsätzlich zunächst

positiv gegenüber. Als die Psychologin auf der Station auf sie zukam und fragte, ob

sie ein Gespräch wünsche, reagierte die Mutter aufgeschlossen: „Sie [die Psycholo-

gin, Anm.] meinte, .(3). ob ich interessiert wäre an einer .(1). Beratung. Und da hab

ich gesagt: ‚Grundsätzlich ja, na klar.’ Braucht man ja auch \((betont:)) während\ der

Therapie.“ (IX, 403-404). Wie sich in der Folge jedoch herausstellte, war die Psy-

chologin für Frau Ingelhart in der Betreuung „die falsche Frau zur falschen Zeit“ (IX,

412). Ähnlich wie in dem zuvor geschilderten Beispiel, war die Mutter zuversichtlich

bzw. schöpfte neue Hoffnung, dass ihr Kind geheilt werden könne, als die Psycho-

Verhalten nicht nachvollziehbar: „Und diese Frau hat ausgerechnet den Punkt in

der-\ ... in der Phase abgewartet, ... bei dem ich eigentlich gedacht hab, ...

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

233

\((nachdrücklich:)) wir schaffen es.\ ... Also wir, wir kriegen das noch hin. Wir, wir

besiegen den Krebs, ne? ... Und in \((betont:)) dieser\ Phase dieser Therapie ...

zieht die mich zur Seite und ... meint nun, mir erzählen zu wollen, wie man loslässt,

... ja? Wie man mit dem Tod umgeht. Und das hab ich \((betont:)) auch\ nicht ver-

standen.“ (IX, 397-402). „...und dann wollte sie mir die ganze Zeit was erzählen über

... \((betont:)) Loslassen\ und, und über Sterben und dass man sich eben manch-

also ... dass es eben so ist und dass man sich \((betont:)) fügen\ sollte und- .(3). und

das war in einer Phase, wo wir wirklich noch vor der zweiten OP standen, wo wir

wirklich gedacht haben, ... wenn das Mittel richtig schön \((nachdrücklich:)) greift

und dann auch der Rest wegkommt, dann ... <haben wir’s.\ Ja.“ (IX, 657-662).

Als Grund für das Verhalten der Psychologin vermutete Frau Ingelhart zunächst,

dass diese mehr über die Prognose ihres Sohnes wusste als sie selbst und ihr Part-

ner. Das verfrühte Intervenieren der Psychologin trug bei Frau Ingelhart zum Miss-

trauen gegenüber der Klinik bei und dem Verdacht, nicht ausreichend informiert zu

werden: „Aber, ... aber der Tenor war bei ihr eigentlich nur ... \((lebhaft:)) als wenn

sie eben schon wusste, was alle wussten, nur wir vielleicht in dem Moment noch

nicht,\ \((nachdrücklich:)) dass er irgendwann sterben wird.\ \((eindringlich:)) Aber in

dem Moment haben wir noch gekämpft. Und wenn man noch voll Power kämpft,

dann kann man nicht so kommen,\ dann kann man mir nicht erzählen, wir müssen

loslassen hmhmhm. Dann hätten wir uns nämlich wirklich die ganze (Studie) sparen

können, ja?“ (IX, 405-410). Schließlich glaubte Frau Ingelhart jedoch, dass die Psy-

chologin schlicht nicht ausreichend informiert gewesen sei und sich nicht ausrei-

chend darum bemüht habe: „... sie war offensichtlich ... \((nachdrücklich:)) null in-

formiert (...) über Stand der Dinge und hat’s auch gar nicht erst \((betont:)) erfragt.“

(IX, 416-417). Die Psychologin sprach die Eltern, in der Wahrnehmung von Frau

Ingelhart, also trotz mangelnden Informationsstands auf den Tod ihres Kindes an

und obwohl in den Augen der Eltern die Notwendigkeit für eine solche Beratung

nicht erkennbar war und sie zu diesem Zeitpunkt nicht zu einem solchen Gespräch

bereit waren. Im Weiteren lehnte Frau Ingelhart eine Betreuung durch die Psycholo-

gin ab: „... und nachher (...), da wollte ich so was nicht mehr haben. Das- da war ich

bedient.“ (IX, 421-422). Die vorbereitenden Gespräche mit der externen Kinderkran-

kenschwester über den Tod des Kindes in der häuslichen Palliativversorgung hatte

Frau Ingelhart hingegen als Unterstützung erlebt und beschrieben (s. Kap. 3.2.1.2.

1.2).

3.2.1.3.2 Häusliche Versorgung

Die Daten über die erfahrene Unterstützung in der häuslichen Versorgung durch die

klinischen PsychologInnen in der palliativen und finalen Phase der Krankheit des

Kindes stammen ausschließlich aus dem Interview mit Frau Kulpa (XI). So differen-

ziert, wie es bei der Berufsgruppe der ÄrztInnen und der externen Kinderkranken-

schwestern möglich war, kann das häusliche psychologische Angebot aus Sicht der

Eltern also nicht beschrieben werden.

Frau Kulpa wertete die häusliche Versorgung auch durch die Psychologin als opti-

mal: „Also Betreuung, (sag ich), hier zu Hause, war ((holt tief Luft)) kann ich nicht

was besser vorstellen. Nee, \((nachdrücklich:)) wirklich nicht. (...) Alles war super.“

(XI, 1016-1018). Die Mutter benannte jedoch nicht differenzierter, was sie an der

3 Ergebnisse der Untersuchung

234

Begleitung durch die Psychologin unterstützte, außer der Kontakt zu ihr und die Ge-

spräche mit ihr.

In zwei Interviews (I, III) kritisierten Eltern die fehlende Erhebung und Analyse des

Unterstützungsbedarfs in der häuslichen Umgebung explizit in Bezug auf die Be-

rufsgruppe der PsychologInnen (s. u. „Subjektiver Gesprächsbedarf“). Auch in dem

Wunsch nach einer Kontaktaufnahme der PsychologInnen zu der Familie zu Hause

zum Zwecke der Erhebung des Unterstützungsbedarfs kam jedoch eine gewisse

Ambivalenz der Mutter zum Ausdruck. Frau Anders äußerte den Wunsch, dass die

PsychologInnen sich nach dem Wohlbefinden der Familie und womöglich auftreten-

den Problemen in dieser Versorgungsphase – u. U. auch nur telefonisch – erkundi-

gen hätten sollen (s. nächsten Abschnitt). Einerseits kritisierte Frau Anders, dass

kein diesbezüglicher Kontakt von der Klinik hergestellt wurde, andererseits verwies

sie wiederum darauf, dass sie ein unaufgefordertes Zugehen möglicherweise auch

zu Hause als nahezu grenzüberschreitend empfunden hätte: „... vielleicht hätt’ ich

das auch als zu aufdringlich oder so empfunden...“ (I, 1130-1131).

Wiederum konnten in der Befragungsgruppe der Studie primär aus den Aussagen

zur fehlenden Unterstützung in der häuslichen Palliativversorgung die Bedürfnisse

der Befragten differenzierter ermittelt werden.

3.2.1.3.2.1 Subjektiver Gesprächsbedarf

Es wurden wichtige Ergebnisse im Hinblick auf den subjektiven Gesprächsbedarf

und die gewünschten Themenfelder in der häuslichen Palliativversorgung deutlich.

Diese betrafen

• das Nachfragen nach der innerfamiliären Situation und

• den Wunsch nach Ansprechbarkeit in psychisch instabilen Situationen.

Nachfragen nach der innerfamiliären Situation

Als Themen, die in der Zeit der häuslichen Versorgung relevant waren, sprach Frau

Anders als Beispiele die Bewältigung der Situation mit dem erkrankten Kind und den

Geschwistern und die Kommunikationsfähigkeit der Eltern untereinander an: „Was

weiß ich: ‚Wie klappt das mit ihren Kindern oder mit den Geschwistern.’ oder: ‚Findet

denn ein Gespräch zwischen den Ehepartnern statt?’ oder ich weiß nicht.“ (I, 1128-

1130). Es wurde ein Nachfragen nach der innerfamiliären Situation gewünscht. Aus

der Perspektive von Frau Chrost zeigte das Krankenhaus nach dem stationären

Aufenthalt – in der häuslichen Umgebung der Palliativphase und letzten Lebenszeit

des Kindes – kein Interesse für das emotionale Wohlergehen und die individuelle

Lebenslage der Mutter. Ihre Konflikte mit dem Vater des Kindes, ihre Probleme mit

ihrem aktuellen Lebensgefährten und ihre erneute Schwangerschaft fanden keine

Berücksichtigung durch die klinischen MitarbeiterInnen, ebenso wenig ihre individu-

elle soziale Situation, ihre Arbeitsfähigkeit und ihr Status als Alleinerziehende: „Mit

der Arbeit und mit (...) Alleinsein und mit der Schwangerschaft und so, ja?’“ (III,

1026-1032). „... da [bei den Konflikten mit dem Vater des Kindes, Anm.] ging’s nicht

um meine Beziehung zu Michael (...), sondern dass er sich um das \((betont:)) Kind\

nicht mehr kümmert. Das war eigentlich das Thema, ne? ((holt tief Luft)) Also der

Vater. ... Und mit Klaus [Lebensgefährte von Frau Chrost, Anm.], diese ganze Prob-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

235

lematik, .(1). dass das alles so schwierig geworden war (...) hat da [in der Klinik,

Anm.] eben auch keinen interessiert.“ (III, 1451-1455).

Frau Chrost hatte Unterstützung von psychologischer Seite in der ambulanten Be-

gleitung und häuslichen Umgebung eindeutig vermisst und gewünscht. Gerade vor

dem Hintergrund ihrer Stellung als alleinerziehende Mutter wäre ein entsprechendes

Angebot von ihr sehr begrüßt worden: „Und psychologisch, ... fand ich, war weit und

breit \((hebt die Stimme, eindringlich:)) kein Mensch da, keiner.\ ((holt tief Luft)) (...)

Und ... da hätte ich schon gerne mir mal jemand gewünscht, der mir da hilft. Zumal

ich eben ... nicht in einer festen ... Lebensbeziehung war. ((holt tief Luft))“ (III, 795-

804).

Wunsch nach Ansprechbarkeit in psychisch instabilen Situationen

Die Psychologin stand Frau Kulpa in der häuslichen Versorgung in psychisch insta-

bilen Zeiten als Ansprechpartnerin zur Verfügung. Kurz vor dem Tod ihrer Tochter –

und auch lange Zeit danach noch – befand sich die Mutter in einem ungewöhnlichen

psychischen Zustand. Ihr erschien es, als habe sie den Kontakt zum Boden verlo-

ren. Den Grund dafür vermutete sie in ihrer psychischen und physischen Erschöp-

fung. Diese Situation und Stimmung habe sie so verunsichert, dass sie die Psy-

chologin telefonisch kontaktierte. Das Gespräch mit der Professionellen über ihren

Zustand habe sich hilfreich für sie ausgewirkt: „Ja.\ Ich hab auch solche Phase, ich

weiß nicht, ob ich so erschöpft war, das hab ich auch Psychologin erzählt, dass ich

irgendwo wie ein- auf eine Wolke irgendwo \((betont:)) schwebte.\ Das war schwie-

rig, wenn ich Auto ... gefahren bin. (...) Und das [Gespräch mit der Psychologin,

Anm.] hat mir geholfen. Da war drei Tage vor- ... vor ihr Tod ... dieses Zustand. ...

Ich war- ich war nicht (ausgeglichen), das ist klar. ... Da ... psychisch und körperlich

auch erschöpft. (...). Und aber [die Gespräche mit der Psychologin, Anm.] ha(ben)

sehr viel geholfen, ich denke.“ (XI, 672-680).

3.2.1.3.3 Nachsorge

Klinische PsychologInnen standen nach dem Tod des Kindes in zwei Fällen als An-

sprechpartnerInnen zur Verfügung (I, XII). Als unterstützungsrelevant konnten hier

die Aspekte

• der Versicherung der persönlichen elterlichen Ressourcen und Kompeten-

zen und

• des Bereitstellens von Informationen

erfasst werden.

Versicherung der persönlichen Ressourcen und Kompetenzen

Dabei konnte neben den begleitenden Gesprächen allgemein die Versicherung der

persönlichen Ressourcen und Kompetenzen hilfreich für Eltern sein. In einem Ge-

spräch habe die Psychologin Frau Kulpa deren persönliche Stärke und erstaunlich

hohe Bewältigungskompetenzen vor Augen geführt.134 Die klinische Mitarbeiterin

134 Es wird im Transkript nicht deutlich, ob dieses Gespräch vor Ort, d. h. bei der Mutter zu Hause, im

Rahmen eines nachsorgenden Besuchs stattfand oder telefonisch geführt wurde.

3 Ergebnisse der Untersuchung

236

habe der Mutter verdeutlicht, dass sie keinen Bedarf an psychologischer Unterstüt-

zung bei Frau Kulpa erkennen könne: „... ((holt tief Luft)) \((schnaufend:)) Ja.\ Und

dann Psychologin, aber die hat gesagt, einfach dass- einfach sie- also wie ich das

geschafft habe, also hat also gewundert, dass ich so stark war und einfach ... war

gar nichts bei mir. Also war nichts zu machen, ne? Ich sag: ‚Ich (freu) mich auch’,

ne?’ Also die Gespräche haben \((betont:)) sehr\ viel geholfen. (...)

\((nachdrücklich:)) da /// hat mir viel geholfen.“ (XI, 217-223). Auch in einem späte-

ren Interviewabschnitt, in dem die Mutter ein Telefonat mit der Psychologin be-

schreibt, wirkte sich die Darstellung der eigenen Kompetenzen auf die Mutter er-

kennbar positiv aus. Die kontinuierliche Unterstützung der Psychologin während der

gesamten Zeit sei für ihre gute Bewältigung der ganzen Situation verantwortlich ge-

wesen: „Aber sie sagte: \((eindringlich:)) ‚Ich- ich brauche jetzt bei Ihnen gar nichts

viel zu machen. ... Sie sind so- ... ich kann nur also- wir können-\ ich komme gerne

einfach zu sprechen, \((nachdrücklich:)) aber ... ich bin so sicher, dass wirklich bei

(Sie nichts) zu machen ist.’\ Ich sage: ‚Weil Sie so gut mir vielleicht geholfen haben.’

...“ (XI, 961-965).

Bereitstellen von Informationen

In einem Fall wurde deutlich, dass die Psychologin als Informationsquelle für ein

ambulantes psychologisches Angebot kontaktiert und in Anspruch genommen wur-

de. Frau Anders rief die Psychologin einige Zeit nach dem Tod ihres Sohnes an. Die

Qualität der Informationen bewertete die Mutter jedoch als mangelhaft und nicht

bedarfsgerecht (I, 1207-1215, s. Kap. 3.2.2.2. 2).

3.2.1.3.4 Zusammenfassung

PsychologInnen begleiteten die Eltern bei der Diagnoseübermittlung durch die Ärz-

tInnen. Die Präsenz der Professionellen wurde von den Befragten dieser Studie als

in dieser Situation jedoch als nicht relevant oder zusätzlich belastend empfunden. In

der Mehrzahl der Interviews wurde über die Präsenz der PsychologInnen bei der

Diagnoseübermittlung keine Aussage im Hinblick auf erfahrene Unterstützung ge-

macht.

Die Analyse des Interviewmaterials erbrachte die folgenden wichtigen Erkenntnisse

zu den Anlässen der Kommunikation von Betroffenen mit den PsychologInnen: Die

Klärung von Paarkonflikten zwischen den Eltern wurde als Inhalt des Gesprächs mit

den psychologischen MitarbeiterInnen berichtet. Weiterhin führten die PsychologIn-

nen Gespräche mit den Geschwistern der erkrankten Kinder. Themenfelder, die hier

erörtert wurden, sind aus dem Datenmaterial nicht ersichtlich. Das Ansprechen des

Sterbens war ein weiterer Gesprächsinhalt. Das klinische Angebot der PsychologIn-

nen wurde von den Eltern auch niedrigschwellig – als Abwechslung zum Klinikalltag

und als informelles Gespräch – genutzt. Das subjektive Bedürfnis bestand hier eher

an einem unverbindlichen, informellen Austausch, denn an einem konflikt- oder

problemzentrierten Hilfsangebot. PsychologInnen boten Gruppentreffen für betrof-

fene Eltern an. Diese wurden u. a. dazu genutzt, Missstände in der Klinik und Kon-

flikte anzusprechen und stellten eine Entlastung für die Eltern dar. Im Zusammen-

hang dieses Angebots wurde deutlich, dass ebenso wie individuelle Gespräche

auch psychologische Gruppenangebote auf die subjektiven Bedürfnisse der Betrof-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

237

fenen ausgerichtet sein sollten. Andernfalls werden sie von den Betroffenen nicht

als Unterstützung, sondern als informelle Zusammenkunft wahrgenommen und dar-

auf reduziert.

In der vorliegenden Untersuchungsgruppe von Eltern wurden Sympathie und Em-

pathie als wichtige Beziehungsaspekte und als Determinanten für die Inanspruch-

nahme des psychologischen Angebots beschrieben.

In vielen Interviews wurde entweder Ablehnung gegenüber einer kontinuierlichen

Begleitung durch klinische PsychologInnen zum Ausdruck gebracht oder der Ab-

bruch der Beziehung zu ihnen beschrieben. Für diese Nicht-Inanspruchnahme wur-

den unterschiedliche Gründe angeführt. Es lagen Vorurteile bzw. eine persönliche

Ablehnung des Berufsstandes und psychologischer Hilfen allgemein vor. Die Inan-

spruchnahme eines psychologischen Angebots wurde als der eigenen Persönlich-

keit nicht gemäß empfunden, nicht gewünscht oder nicht als unterstützend in Be-

tracht gezogen. Vereinzelt wurde deutlich, dass die Kommunikation der potenziell

unterstützenden Wirkung des psychologischen Angebots in der palliativen Situation

nicht gelang und entscheidend für die Ablehnung des Angebots war. Hier konnte

festgestellt werden, dass das inhaltliche Angebot der psychologischen Arbeit nicht

ausreichend kommuniziert wurde. Die Wahrnehmung, dass die PsychologInnen mit

der Begleitung eines todkranken Kindes und dessen Eltern psychisch überfordert

war, führte zu Ablehnung. Weitere Aspekte, die als für die Beziehung wichtig er-

wähnt wurden, waren ein ähnlicher Erfahrungshintergrund und vorhandene Lebens-

erfahrung. Fehlende soziale Kompetenz sowie persönliche Merkmale und Charakte-

ristika wurden als Argument dafür genannt, dass das psychologische Angebot als

nicht hilfreich abgelehnt wurde.

Die Daten aus dem Interviewmaterial verdeutlichen, dass als Voraussetzung für die

bedürfnisgerechte Versorgung der Familien der fachlichen Kompetenz eine wichtige

Bedeutung beigemessen wurde. Das Vorhandensein einer entsprechenden Qualifi-

kation wurde vereinzelt als Ausnahmefall wahrgenommen. Dabei wurden in den

Berichten der Eltern die Grenzen dessen, was als Fachkompetenz definiert wird und

was als persönliche Ablehnung eines/r speziellen PsychologIn beschrieben wird, als

fließend deutlich. Dass die PsychologInnen in der Untersuchungsgruppe teilweise

als nicht fachkompetent und demzufolge auf der Station fehlbesetzt wahrgenommen

wurden, kam auch in den Kommentaren zum Ausdruck, die Eltern zu der Einstel-

lungspraxis der entsprechenden MitarbeiterInnen abgaben. Die Aussagen verwei-

sen darauf, dass die Leitungsebene die psychische Seite des Krankheitsgesche-

hens stärker beachten und bei der Auswahl geeigneter KandidatInnen große Sorg-

falt auf die Qualifikationen psychologischen Fachpersonals legen sollte.

Neben den eher beziehungsrelevanten Aspekten sprachen Gesichtspunkte für eine

Ablehnung, die eher in der Struktur der Versorgung begründet waren. PsychologIn-

nen wurden als Teil des Stationsteams, als KollegInnen der ÄrztInnen, des Pflege-

personals, der Sozialarbeiterinnen und sonstiger MitarbeiterInnen von den Eltern

wahrgenommen. Sie wurden als im Endeffekt mit dem Klinikteam solidarisch einge-

schätzt. Eine eindeutige Parteinahme der PsychologInnen für die Perspektive der

Eltern wurde damit ausgeschlossen. Für den Fall, dass persönliche Konflikte in der

klinischen Zeit die Beziehung zu dem Personal betroffen hätten, wäre dies ent-

3 Ergebnisse der Untersuchung

238

scheidend gewesen. Zudem befürchteten Eltern einen negativen Einfluss auf die

Gesamtversorgung ihres Kindes dadurch, dass die in das Team integrierten Psy-

chologInnen in der gemeinsamen Teamsupervision über die betreuten Familien be-

richten und ggf. negative Beurteilungen über die Eltern und ihre Einschätzungen des

Personals abgeben könnten. PsychologInnen waren weiterhin aus Perspektive der

Befragten dafür zuständig, einzuschätzen, ob Eltern mit der Pflege ihres Kindes zu

Hause überfordert waren. In dieser Entscheidung wurden die Professionellen wie-

derum mehr als dem System des Krankenhauses zugehörig wahrgenommen, als

den Interessen der Mütter und Väter folgend oder diese Interessen gar gegenüber

der Klinik durchsetzend. Eltern beschrieben ihren Zwiespalt bezüglich des Offenle-

gens des Bedürfnisses nach psychosozialer Unterstützung allgemein und im Hin-

blick auf die Inanspruchnahme des psychologischen Angebots im Besonderen. Ei-

nerseits wurde die Unterstützung einer Person gebraucht, der die eigenen Ängste

offen hätten mitgeteilt werden können, andererseits wäre das Offenbaren und

Zugeben von Ängsten im System des Krankenhauses in der Wahrnehmung von

Eltern mit der Einschränkung der häuslichen Versorgung einher gegangen. Stark

auftretende und kompetent wirkende Eltern genossen nach Einschätzung von Be-

fragten mehr Eigenständigkeit in der Klinik und erhielten darüber hinaus mehr In-

formationen, zugleich war so die Gefahr der persönlichen Überforderung eindeutig

höher.

Es wurde negativ vermerkt, wenn Eltern das Gefühl hatten, sie bzw. ihre PartnerIn-

nen seien zu einem Gespräch mit den PsychologInnen gedrängt und diesbezüglich

unter Druck gesetzt worden. Das Zugehen der psychologischen Mitarbeiterin wurde

als grenzüberschreitend empfunden. In den Beschreibungen der Eltern kam teil-

weise jedoch auch eine gewisse Ambivalenz gegenüber dem von den PsychologIn-

nen selbst initiierten Zugang auf die Mütter und Väter zum Ausdruck. Es wurde be-

schrieben, dass es für die PsychologInnen u. U. schwer abzuschätzen gewesen sei,

an welche Familie sie ein eher zugehendes Angebot machen sollten und welche

Familie selbst die Initiative ergreifen würde. Die Bedeutung der Freiwilligkeit war

schließlich auch besonders in dem Fall evident, wenn die klinischen PsychologInnen

dazu eingesetzt wurden, Compliance-Probleme zu lösen. Das Einbeziehen der Psy-

chologInnen zur Lösung von Konflikten innerhalb der Versorgung wurde bei fehlen-

der Freiwilligkeit und mangelnder Information der Betroffenen als psychische Stig-

matisierung empfunden und in der Folge abgelehnt.

Ein verfrühtes Ansprechen des Todes des Kindes führte zu einem Abbruch der Be-

ziehung. In diesem Zusammenhang wurde es als rücksichtslos wahrgenommen, ein

Angebot zu unterbreiten, das die Bedürfnisse der Eltern nicht erfragte und deren

momentane Problemlage ignorierte. Das diesbezüglich verfrühte Intervenieren von

PsychologInnen trug zum Misstrauen gegenüber der Klinik bei.

Mehrere Eltern beschrieben, dass der Zeitpunkt des Zugangs auch insofern wichtig

war, als sie am Anfang der Versorgung das Angebot der PsychologInnen ablehnten.

Das wiederholte Angebot zu einem Gespräch wurde teilweise zu einem späteren

Zeitpunkt angenommen.

Eltern kritisierten die fehlende Analyse und Erhebung des Unterstützungsbedarfs in

der häuslichen Umgebung explizit in Bezug auf die Berufsgruppe der PsychologIn-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

239

nen. Es wurde ein Nachfragen nach der innerfamiliären und individuellen sozialen

Situation gewünscht. Auch in dem Bedürfnis nach einer Kontaktaufnahme der Psy-

chologInnen zu Hause zum Zwecke der Erhebung des Unterstützungsbedarfs kam

jedoch eine gewisse Ambivalenz bei den Eltern zum Ausdruck.

Klinische PsychologInnen standen nach dem Tod des Kindes in Einzelfällen als An-

sprechpartnerInnen und Informationsquelle zur Verfügung. Dabei konnte neben den

begleitenden Gesprächen allgemein die Versicherung der persönlichen Ressourcen

und Kompetenzen hilfreich für Eltern sein.

Tabelle 7: Unterstützung, belastende Aspekte und fehlende Unterstützung durch PsychologInnen im Versorgungsverlauf aus Sicht der Eltern

Unterstützungsrelevanz

Versorgungsphasen Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

Klinische Versorgung - Klärung von Paarkonflikten1

- Abwechslung und informelles Angebot

- (Ambivalenz im Hinblick auf direktes Zugehen der PsychologInnen

auf Eltern)

- Begleitung bei der Diagnosemitteilung (sozial unangemessenes

Verhalten)

- verfrühtes Ansprechen von Sterben und Tod des Kindes

- (Ambivalenz im Hinblick auf direktes Zugehen der PsychologInnen

auf Eltern)

Häusliche Versorgung - Präsenz als AnsprechpartnerIn (Ansprechbarkeit in psychisch in-

stabilen Situationen) - fehlende Erhebung und Analyse des Unterstützungsbedarfs in der

häuslichen Umgebung (bzgl. psychischer, sozialer, innerfamiliärer

Situation)

Nachsorge - Präsenz als AnsprechpartnerIn (Versicherung der persönlichen

Ressourcen und Kompetenzen, Informationsquelle) - fehlende Erhebung und Analyse des Unterstützungsbedarfs in der

häuslichen Umgebung

Neben der „Klärung von Paarkonflikten“ wurden die Aspekte „Begleitung der Eltern bei der Diagnosemitteilung“ und „Gespräche mit Geschwistern“ als angesprochene Problemfelder ebenfalls von

den Eltern erwähnt, im Hinblick auf die wahrgenommene psychosoziale Unterstützung jedoch nicht eindeutig bewertet.

Tabelle 8: Determinanten der Inanspruchnahme und Nicht-Inanspruchnahme des Angebots der PsychologInnen in der Phase des möglichen Beziehungsauf-

baus aus Sicht der Eltern

Determinanten der Inanspruchnahme

- Sympathie

- Empathie

- Fachkompetenz (ausgedrückt in erfolgreichem Zugang auf Kind)

- Zeitpunkt des Zugangs auf Eltern und Wiederholen des Angebots (nach initialer Ablehnung des Angebots erneutes Zugehen auf Be-

troffene)

Determinanten der Nicht-Inanspruchnahme (Ablehnung)

Individuelle Determinanten

- fehlende Sympathie

- fehlende Empathie

- persönliche elterliche Vorurteile

- elterliche Persönlichkeit (Angebot wird individuell als nicht unterstützend empfunden, kein subjektiver Bedarf)

- fehlende Kenntnis und Missverständnisse hinsichtlich der Inhalte des psychologischen Angebots

- wahrgenommene emotionale und fachliche Überforderung der PsychologInnen

- fehlender Erfahrungshintergrund (Familienstand), fehlende Lebenserfahrung der PsychologInnen

- fehlende Sozialkompetenz der PsychologInnen (kein persönliches Vorstellen, bestimmendes Auftreten gegenüber Eltern, fehlendes

Erfragen von deren Bedürfnissen)

- persönliche Merkmale der PsychologInnen (z. B. unnahbare Person)

- fehlende psychologische Fachkompetenz und Qualifikation (resultierend aus fehlendem Engagement der Leitungsebene für psycho-

logisches Geschehen allgemein: mangelhafte Einstellungspraxis adäquaten fachkompetenten Personals)

Strukturelle Determinanten

Klinische Versorgungsphase

(Beziehungsaufbau)

- fehlende Neutralität und Unabhängigkeit der PsychologInnen innerhalb des klinischen Teams und Systems

- Solidarität primär gegenüber Klinikteam, nicht gegenüber Eltern

- befürchtete Weitergabe von Informationen innerhalb der Teamsupervision im Fall von Konflikten zwischen Eltern und einzelnen klini-

schen MitarbeiterInnen

- befürchtetes Verweigern der Entlassung in die häusliche Umgebung durch offenes Mitteilen persönlicher Situation (PsychologInnen

verantwortlich für Einschätzung der Belastbarkeit der Eltern in der häuslichen Versorgung ihrer Kinder)

- fehlende Freiwilligkeit des Zugangs (Ausüben von Druck, Drängen zu Gespräch; direktes Zugehen wird als grenzüberschreitend er-

lebt)

- Zeitpunkt des Zugangs (initiale Ablehnung des Angebots)

- verfrühtes Ansprechen des Sterbens (Angebot, das die Bedürfnisse der Eltern nicht erfragt, deren momentane Problemlage ignoriert

und sie hinsichtlich der Informationsvermittlung u. U. verunsichert, wird als rücksichtslos empfunden)

3 Ergebnisse der Untersuchung

242

3.2.1.4 Die Versorgungsrolle der Kinder- und Jugendlichenpsycho-

therapeutin

In vier (II, III, XI, XII) der elf ausgewerteten Gespräche fand das Angebot der Kinder-

und Jugendlichenpsychotherapeutin Erwähnung.135 In einem Fall (II) stellte diese

klinische Mitarbeiterin eine wesentliche Unterstützungsperson in der kurativen klini-

schen Versorgung des Kindes und seiner Mutter dar. In einem weiteren (III) war der

Mutter das Angebot der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin bekannt. Sie

schätzte ihre Arbeit. Ihr Sohn konnte jedoch nicht davon profitieren. In zwei Familien

(XI, XII) begleitete die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin das Kind und

seine Familie auch in der palliativen Versorgungsphase zu Hause. In einer dieser

Familien (XI) übernahm die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin zusammen

mit der Großmutter des Kindes die Sterbebegleitung. In den anderen neun Familien

(I, II, III, IV, V, VII, VIII, IX, X) erfolgte in der häuslichen Umgebung keine Begleitung

durch die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin bzw. sie wurde nicht im Hin-

blick auf erfahrene bzw. vermisste Unterstützung erwähnt.

Die Kommunikation mit der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin fand in der

Regel im Rahmen der von ihr angebotenen mal- und musiktherapeutischen Aktivi-

täten statt. Die Tätigkeit der Therapeutin erstreckte sich dabei nicht nur auf die

Schaffung von Ausdrucks- und Bewältigungsmöglichkeiten für das Kind, sondern sie

erfüllte darüber hinaus auch eine wichtige Funktion als Ansprechpartnerin für Eltern.

In einem Interview wurde das von einer Mutter explizit angesprochen. Vor und nach

dem Termin von Ellen in der Musikgruppe nutzte Frau Bittner häufig die Gelegen-

heit, sich kurz mit der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin über ihre Tochter

auszutauschen. Die Inhalte der Gespräche wurden dabei nicht differenziert: „Wir

haben uns aber immer mal wieder so unterhalten so und so, uns über Ellen.“ (II,

1015-1016).

3.2.1.4.1 Klinische Versorgung

3.2.1.4.1.1 Mal- und Musiktherapeutisches Angebot

Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin stellte in der klinischen Situation

ein mal- und musiktherapeutisches Angebot für die Kinder zur Verfügung. Frau

Lemp erwähnte dieses ebenso wie Frau Chrost in ihrer Beschreibung des psycho-

sozialen Versorgungsverlaufs (XII, 563; III, 935-936).136 Die Arbeit der Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin in der Klinik wurde von den Befragten, die diese

erwähnten, positiv bewertet: „Das war so richtig toll“ (II, 1034), „die war wirklich ein

\((betont:)) Highlight\ dort“ (XII, 562-563), „... ich fand auch, dass sie tolle \((betont:))

Sachen\ gemacht hat ...“ (III, 1785-1786).

135 In einem Fall konnte nicht ermittelt werden, ob die Befragte eine Aussage über eine Psychologin

oder die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin machte: Die Professionelle unterbreitete Frau

Janzen das Angebot von Kunst- und Musiktherapie. Dieses wurde von der Mutter angesichts des na-

henden Todes ihres Sohnes nachhaltig abgelehnt, die Professionelle als in der Diagnoseübermittlung

sozial unangemessen agierend beschrieben (s. Kap. 3.2.1.3. 1.3.1). Mit diesem uneindeutigen Fall

wären es fünf Familien, die die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin erwähnten.

136 Verschiedentlich wird die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin auch ausschließlich als Mu-

siktherapeutin bezeichnet (II, 523-524; XI, 246).

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

243

Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin richtete ihr Angebot dabei an den

individuellen Bedürfnissen der Betroffenen aus. Frau Bittner beschrieb, wie die Kin-

der- und Jugendlichenpsychotherapeutin sie nach den musikalischen Vorlieben ih-

res Kindes fragte und die Mutter in den Ablauf der Stunde integrierte. Ihre Freude

über das Vorgehen der klinischen Mitarbeiterin und ihr persönliches Profitieren von

dem Angebot brachte Frau Bittner deutlich zum Ausdruck: „Dann haben wir zusam-

men gesungen. Dann hat sie [die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin,

Anm.] gefragt: ‚Na, welche Lieder mag sie [Ellen, Anm.] denn?’ Dann habe ich so

gesagt: ‚Na ja, ich habe mir mal immer so was ausgedacht, habe Dornröschen ein

bisschen verlängert.’ ((lacht)) Und das fand sie [die Kinder- und Jugendlichenpsy-

chotherapeutin, Anm.] halt so klasse. Und auch so ein paar Texte. Ich kann zwar

überhaupt nicht singen, aber dichten kann ich halt ganz gut. Da haben wir da meine

ausgedachten Lieder da gesungen. Das war so richtig toll.“ (II, 1027-1034).

Das Angebot der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin wurde zudem als zur

Entspannung beitragend beschrieben. Frau Lemp erwähnte die ruhige, angenehme

Atmosphäre des Therapieraums und verdeutlichte, dass ihr die Anwesenheit dort

sehr gut getan habe: „... die [Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin ist, Anm.]

wirklich ein \((betont:)) Highlight\ dort im ... Tagesablauf (...) [mit dieser, Anm.]. au-

ßerordentlichen, ... \((betont:)) besonderen Ruhe,\ die, ... die dieser Raum auch ver-

strömt, den sie da oben ... sich ausgestaltet hat? Also für mich war das immer ...

Entspannung total, ja.“ (XII, 562-566).

3.2.1.4.1.2 Beziehungsaspekte

Wie bei den anderen Berufsgruppen geben die Aussagen der Befragten Anhalts-

punkte dafür, welche Voraussetzungen erfüllt sein müssen und welche persönlichen

Eigenschaften ausschlaggebend dafür sind, dass die Beziehung zu der Professio-

nellen und die Kommunikation zwischen Eltern und der klinischen Mitarbeiterin als

unterstützend wahrgenommen werden.

Im Hinblick auf die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin wurden folgende

Gesichtspunkte aus dem Datenmaterial als wichtig extrahiert:

• Persönlichkeit der Professionellen,

• Kommunikationsstil,

• Kommunikation mit dem Kind,

• Empathie,

• Sympathie,

• Engagement und

• eine spirituelle Dimension

Persönlichkeit

Die Persönlichkeit der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin erweist sich als

wichtiger Aspekt im Hinblick auf die erfahrene psychosoziale Unterstützung. Auf die

Nachfrage der Interviewerin hin, warum sich die Begleitung durch die Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin so positiv für sie ausgewirkt habe, führte Frau Bitt-

3 Ergebnisse der Untersuchung

244

ner u. a. deren Persönlichkeit an, ohne dies genauer spezifizieren zu können: „... sie

ist da so ... ich weiß nicht, ich kann es nicht erklären, sie war einfach ein ganz toller

Mensch. Ja? Also ich fand sie wirklich klasse.“ (II, 1034-1036). Frau Kulpa charakte-

risierte die Therapeutin als außergewöhnlichen und liebevollen Menschen: „... da

war so interessant, ist ein interessanter Mensch und sehr \((betont:)) lieber\ Mensch.

... Also sie ist wirklich, ... ist eigenartig. \((lachend:)) Ein Unikat (für) mich.“ (XI, 1034-

1036).

Kommunikationsstil

Ebenso spielte der Kommunikationsstil bei der Kinder- und Jugendlichenpsychothe-

rapeutin eine wichtige Rolle. In der Wahrnehmung von Frau Bittner teilte die Profes-

sionelle ihre Gefühle authentisch und direkt mit. Dies wurde als unterstützend wahr-

genommen: „Sie war so ... so direkt und so ehrlich, irgendwie so, damit konnte ich

umgehen. Nicht dieses ((singend)) hmhmhm. Sie war einfach so klar, ne?“ (II, 1020-

1021).

Kommunikation mit erkranktem Kind

Im Zusammenhang der psychosozialen Unterstützung wurde die Beziehung und die

Art des Umgangs der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin zu den ihr anver-

trauten Kindern von zwei Eltern (II, XI) hervorgehoben. Frau Bittner berichtete: „Die

war richtig toll. Auch von ihrer ganzen Art her, wie sie mit den Kindern umgegangen

ist.“ (II, 538-539). Auf die Nachfrage der Interviewerin hin, was an dem Angebot der

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin sich so positiv und unterstützend aus-

gewirkt habe, führte Frau Bittner direkt die Beziehung zu ihrem Kind als ausschlag-

gebend an: „Sie [die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin, Anm.] hatte ir-

gendwie einen Bezug zu Ellen, ich kann es nicht erklären, es war irgendwie ein Be-

zug da. So.“ (II, 1017-1018). Auch in der Darstellung von Frau Kulpa stand die gute

Beziehung der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin zu der Tochter im Vor-

dergrund. Saskia sei ein sehr aufgewecktes und lebhaftes Kind gewesen. In den

Bemerkungen der Mutter klang an, dass nicht jede/r mit dem Temperament ihrer

Tochter zurechtgekommen wäre. Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin

habe diesbezüglich keine Schwierigkeiten mit der Tochter gehabt: „Und ((holt tief

Luft)) mein K- unser Kind war also ... sehr lebhaft. (...). Voll Energie \((leise la-

chend:)) hat sich immer so verha- (lten), (...) so toll, und die konnte das in Griff- in

den Griff bekommen, die ... Musiktherapeutin.“ (XI, 242-246). Die Mutter beobach-

tete, dass nicht nur ihre Tochter der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin

sehr zugetan gewesen war, sondern auch die anderen Kinder große Sympathien für

sie hatten: „Ich hab das beobachtet immer bei andere Kinder, \((betont:)) allen,\ alle

lieben sie. Alle.“ (XI, 241).

Der Fall von Frau Chrost und ihrem Sohn Heiner stellte diesbezüglich einen Kon-

trast dar: Es entstand keine Beziehung zwischen der Kinder- und Jugendlichenpsy-

chotherapeutin und dem Jungen. Hierfür wurden von der Mutter einerseits Zugäng-

lichkeitsprobleme verantwortlich gemacht (z. B. III, 932; s. Kap. 3.2.2.1. 1.5), ande-

rerseits jedoch auch der Umstand, dass das Angebot der Kinder- und Jugendli-

chenpsychotherapeutin sich auf die Betreuung der Kinder beschränkt habe, das

Kind die Anwesenheit der Mutter jedoch wünschte (s. u. „Gemeinsames Angebot für

Eltern und Kind“).

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

245

Empathie

Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin wurde im Kontakt mit dem Kind und

den Eltern von zwei Müttern als empathisch beschrieben (II, XI). Sowohl die Betrof-

fenheit der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin über die therapiebedingten

Einschränkungen bei Ellen als auch ihre Freude über die Fortschritte des Kindes

wurden für Frau Bittner deutlich spürbar. Die Kinder- und Jugendlichenpsychothera-

peutin sei im Verlauf der Entwicklung des Kindes mit ihm und seiner Mutter mitge-

gangen: „Und als Ellen dann [die therapiebedingten Einschränkungen, Anm.] hatte,

hat sie mir eben halt gesagt: ‚Ja, Mensch...’ und ‚Ich habe das gehört.’ und sie fand

das so furchtbar.“ (II, 1018-1020). „Sie kam dann rein ins Zimmer mit Musik und

((begeistert)): ‚Ach guck mal, jetzt hat sie reagiert!’ und ‚Ach wie toll!’“ (II, 1021-

1023). Auch Frau Kulpa beschrieb die Zugewandtheit der Professionellen als positiv

und würdigte dabei ihre mitfühlende, herzliche Arbeitsweise: „Die hat auch- die hat

also wirklich mit Herz das g- ... sie macht das mit Herz.\ .(1). Ja.“ (XI, 1021-1022).

Sympathie

Der Aspekt der Sympathie wurde ebenfalls in der Beziehung zu der Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin thematisiert. So äußerte Frau Bittner als zusätzliche

Bestätigung dessen, dass sie die Klinikerin als sehr unterstützend wahrgenommen

habe, ihre Sympathie für sie: „... die mochte ich richtig gern.“ (II, 538). Auch Frau

Chrost betonte, dass ihr die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin persönlich

sehr angenehm war: „Also ... ich fand sie so \((betont:)) nett\ und sympathisch.“ (II,

1785). Die Mutter schätzte ihr Angebot. Sympathie war in diesem Fall – Heiner und

seine Mutter konnten von dem Angebot nicht profitieren (s. u.) – jedoch nicht gleich-

bedeutend mit oder Ausdruck von psychosozialer Unterstützung.

Engagement

Das besondere Engagement der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin wurde

von zwei Eltern (II, XII) betont. Frau Bittner hob nicht nur positiv hervor, dass die

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin ausreichend Termine vergeben habe,

sondern dass sie mit diesen auch nicht überfordert gewesen sei. Die Tatsache, dass

es der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin „auch nie zu viel war“ (II, 1025)

und sie „immer noch einen Termin gefunden hat“ (II, 1038), wurde als besonderes

persönliches Engagement angesehen und als unterstützend erinnert. Frau Lemp

brachte ihre Wertschätzung direkt zum Ausdruck. Dass die Kinder- und Jugendli-

chenpsychotherapeutin sich auch um das Kind gekümmert habe, als dieses auf ei-

ner anderen Station weilte, und ihre Besuche zu Hause, seien ihrem besonderen

Engagement zuzuschreiben gewesen (s. Kap. 3.2.2.1. 1.5): „Das war ... auch

\((betont:)) da\ wieder eben ... ein besonderer persönlicher Einsatz, muss man,

muss man wirklich sagen. Gabi ist da auch hervorzuheben.“ (XII, 560-562).

In der Wahrnehmung von Frau Chrost hingegen wurde deutlich, dass sie das Enga-

gement in Bezug auf das Zugehen der Professionellen auf ihren Sohn als mangel-

haft empfand. Die Mutter hätte sich ein häufigeres Zugehen auf ihren Sohn ge-

wünscht: „Und jetzt war Heiner aber nicht jemand, der da \((betont:)) hingegangen\

ist. Der brauchte unheimlich lange und ... der hätte Einladung und persönliche

\((betont:)) Ansprache\ gebraucht, um das zu machen.“ (III, 930-933).

3 Ergebnisse der Untersuchung

246

Spirituelle Dimension

Ähnlich wie in einigen Beschreibungen der externen Kinderkrankenschwestern, wird

auch in der Darstellung der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin im Zusam-

menhang der Unterstützung eine spirituelle Ebene in der Aussage einer Mutter (XI)

angesprochen. Frau Kulpa beschrieb es als „wundervoll“ (XI, 240), „erhaben“ (XI,

240), wie die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin ihre Arbeit verrichtet ha-

be, das wäre „wie in andere Welt“ (XI, 240) gewesen.

3.2.1.4.1.3 Strukturelle Voraussetzungen

Als strukturelle Voraussetzungen für die Unterstützung durch die Kinder- und Ju-

gendlichenpsychotherapeutin wurden die folgenden Aspekte deutlich:

• das Vorhandensein eines gemeinsamen Therapieangebots für Eltern und

Kind und

• die anwaltschaftliche Rolle der Professionellen

Die Treffen der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin mit den Kindern erfolg-

ten sowohl in Gruppen als auch in Einzelstunden. Dabei nahmen Eltern das kreative

Angebot der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin zum Teil gemeinsam mit

ihrem Kind wahr. Zwar beschrieben sie sich in diesem Zusammenhang in erster

Linie im Sinne einer Begleitperson. Es wird in ihren Berichten jedoch deutlich, dass

sie die Zeit dort genossen und für sich selbst positiv im Sinne der Unterstützung

nutzten.

Gemeinsames Therapieangebot für Eltern und Kind

In dem Interview mit Frau Bittner wurde offenbar, dass die Kinder- und Jugendli-

chenpsychotherapeutin ihre Arbeit nicht auf die Zielgruppe der Kinder beschränkte,

sondern die Eltern aktiv integrierte (s. o.; II, 1027-1034). In den Aussagen der be-

fragten Mutter kamen ihre Freude darüber und die so erfahrene Unterstützung zum

Ausdruck. Frau Chrost hingegen konstatierte und bedauerte das Fehlen eines An-

gebots, an dem Kinder und Eltern gemeinsam hätten teilnehmen können: „[Sie hätte

sich gewünscht, Anm.] So gemeinsame Angebote an Eltern und Kinder gerichtet.

((holt tief Luft)) Das hat zum Beispiel Gabi [die Kinder- und Jugendlichenpsychothe-

rapeutin, Anm.] ja auch nicht gemacht. Die hat ja nur für die Kinder das gemacht-.“

(III, 1703-1705). Ein solches gemeinsames Angebot könnte einer Unterversorgung

entgegenwirken, wie das Beispiel von Frau Chrost und ihrem Sohn Heiner zeigt.

Dieser nämlich habe das Angebot der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin

verweigert, weil er sich nicht von seiner Mutter trennen wollte.137 Frau Chrost mach-

te diese Versorgungsstruktur schließlich mit verantwortlich dafür, dass ihr Sohn von

dem therapeutischen Mal- und Musikangebot nicht profitieren konnte: „... sie [die

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin, Anm.] wollte eigentlich gerne

137 Es wurde nicht deutlich, warum die Anwesenheit der Mutter im Fall von Frau Bittner toleriert wurde,

während sie im Fall von Frau Chrost und Heiner nicht erwünscht war. Dies könnte einerseits mit dem

Alter des Kindes zusammenhängen, aber auch in der individuellen Bedarfsanalyse der Professionellen

bedingt sein. Die zugrunde liegende Argumentation müsste in jedem Fall kommuniziert werden.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

247

\((betont:)) ohne\ Eltern. Und Heiner wollte nicht gerne ohne mich. ... Der wollte ger-

ne, dass ich dabei bin, ne?“ (III, 1711-1713).

Anwaltschaftliche Rolle

Im Kap. 3.2.1.3. 1.3.2 wurde im Zusammenhang der Versorgung durch die Psycho-

logInnen dargestellt, dass strukturelle Rahmenbedingungen – insbesondere die Zu-

gehörigkeit zum klinischen Team – zur Ablehnung des Gesprächsangebots führen

konnten. Das folgende Beispiel der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin

zeigt, dass die Loslösung einer Mitarbeiterin des klinischen Teams von der struktu-

rellen Eingebundenheit sehr wohl möglich war und sich für die Betroffenen in Bezug

auf den Einsatz für deren individuelle Versorgungsbelange unterstützend auswirken

konnte.

Die Möglichkeiten, selbst für ihre Versorgungswünsche einzutreten, waren bei Eltern

unterschiedlich ausgeprägt. Einige Eltern benötigten hierbei Unterstützung. Die Kin-

der- und Jugendlichenpsychotherapeutin stellte sich dieser Aufgabe, indem sie e-

ventuelle gegenteilige Auffassungen der Eltern in Bezug auf die Therapie gegen-

über dem Behandlungsteam thematisierte und sich mit den Eltern solidarisch und

parteiisch zeigte. Dies verdeutlicht die Darstellung von Frau Bittner: Als Ellen unter

erheblichen therapiebedingten Einschränkungen litt und Frau Bittner das Gefühl

hatte, die ÄrztInnen hätten das Kind auch aus diesem Grunde „aufgegeben“ und

eine palliative Therapieausrichtung vorgeschlagen, nahm die Kinder- und Jugendli-

chenpsychotherapeutin in ihrem Empfinden eine anwaltschaftliche Rolle für sie ein.

Auf der Station wurden die Fortschritte des Kindes nach Einschätzung von Frau

Bittner ignoriert. Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin hingegen habe die

Erfolge der therapeutischen Aktivitäten der Mutter registriert. Frau Bittner vermerkte

das sehr positiv: „... und dann hat mich noch gestört, dass wir ja diese ganzen The-

rapien mit ihren Behinderung gemacht haben und dass auf Station die Fortschritte

einfach nicht richtig gesehen worden sind. Die mir aber zig-tausend andere [bestä-

tigt haben, Anm.] ... die Gabi, die Musiktherapeutin, die war super. Die war richtig

super! Wenn Sie die mal sehen, dann grüßen Sie die mal ganz, ganz herzlich von

mir (...) Das ist wirklich, also die war ganz, ganz toll. Ja? Und die hat nämlich auch

Ellen lachen sehen bei ihr in der Musiktherapie.“ (II, 521-530). Es wurde als unter-

stützend erfahren, dass die Entwicklungsschritte von Ellen durch die Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin konkret gegenüber dem klinischen Team themati-

siert wurden. Die Professionelle habe das Kind und seine Fortschritte „verteidigt“ (II,

534) und so ihre Solidarität gegenüber der Familie gezeigt: „... Und ... die war toll

und sie hat mir also auch bestätigt, dass es eben auch in den Supervisionen so ist,

dass sie mit ... wenn sie Ellen so verteidigt hat mit den Fortschritten, sich manchmal

auch so ein bisschen ... sie hat dann immer meine Aussagen bestätigen können,

aber die anderen haben das eben nicht so sehen wollen, nicht sehen können, wie

auch immer (...). Nee, und die war richtig klasse (...) Die war richtig toll.“ (II, 533-

538).

Schließlich habe die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin zusammen mit

Frau Bittner auf eine Besserung des Zustandes von Ellen gehofft und die Zuversicht

nicht aufgegeben. Damit habe sie der Mutter u. a. in dem Entscheidungskonflikt zur

weiteren Ausrichtung der Therapie unterstützend beigestanden: Die Eltern von Ellen

3 Ergebnisse der Untersuchung

248

hatten sich zu einer Fortführung der Therapie entschlossen und standen damit zu-

mindest mit einem Arzt in deutlichem Widerspruch (s. Kap. 3.2.1.1): „Die [Kinder-

und Jugendlichenpsychotherapeutin, Anm.] war einfach so ... sie hat es einfach

auch sehen wollen, dass da was passiert. Sie wollte uns einfach eine Chance ge-

ben. Und das ist das, was sie so ausgestrahlt hat. (...) sie wirkte auch nie irgendwie

so, als ob sie Ellen aufgeben möchte.“ (II, 1023-1026).

3.2.1.4.2 Häusliche Versorgung

Zwei Familien (XI, XII) wurden von der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin

zu Hause begleitet.

Ebenso wie in der Klinik sah das Versorgungsangebot der Kinder- und Jugendli-

chenpsychotherapeutin im häuslichen Bereich eine mal- und musiktherapeutische

Begleitung vor. Die Therapeutin trug so dazu bei, dass die Eltern sich von der Ge-

samtversorgung auch im häuslichen Umfeld nicht ausgeschlossen fühlten. Davon

berichteten zwei Mütter (XI, XII). Frau Lemp konstatierte: „Sie hat uns auch in der

nachher häuslichen Zeit ... \((betont:)) regelmäßig\ besucht und auch (Gitar-

ren)musik gemacht und so. Was ich auch .(2). ganz hervorragend fand, ja? Dass

man zu Hause nicht so ... \((betont:)) abgeschnitten\ war. ...“ (XII, 577-580). Frau

Kulpa berichtete über die häusliche Palliativversorgung der Kinder- und Jugendli-

chenpsychotherapeutin: „Aber die [das Kind, Anm,.] wollte \((nachdrücklich:)) nur

unsere Stimme hören.\ Das muss nicht extra, viel(leicht) ein Lied oder etwas erzählt,

meistens gesungen, Gitarre gespielt, etwas was erzählt, was sie gemacht, was die

Kinder in Krankenhaus machen ((holt tief Luft)) und das reichte.“ (XI, 372-375).

Präsenz und Begleitung

In der häuslichen Palliativversorgung und letzten Lebensphase des Kindes schienen

weiterhin die einfache Präsenz und Begleitung der Kinder- und Jugendlichenpsy-

chotherapeutin wesentlich. Niederschwellige Versorgungsangebote der Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin, wie gemeinsame Spaziergänge, in deren Verlauf

Gespräche möglich waren, konnten eine wertvolle psychosoziale Unterstützung

sowohl für die Eltern als auch für das betroffene Kind sein. Dies zeigt das folgende

Fallbeispiel der Familie Kulpa: „... wir sind spazieren gegangen, ... wo ihr [der Toch-

ter, Anm.] wirklich schlecht ging. ... Sie konnte noch also in solche so ... Reha, von

Reha solche Buggy, wie- wie für Schwerbehinderte, meistens am Abend (...). Da

sind wir ((lacht leise auf)) ... um zwanzig bis zwölf Uhr [20.00 bis 24.00 Uhr, Anm.]

oder noch länger, war sehr warm, hier irgendwo spazieren gegangen, Frau Jänel

[die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin, Anm.]. (...) Sie [das Kind, Anm.] ist

eingeschlafen oder so, ja, oder zugehört. Und da war schöne Gespräch. Also mir

hat auch sie geholfen.“ (XI, 1022-1033).

Auch als Saskia schließlich nicht mehr bei Bewusstsein war, kam die Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin, und begleitete sie. Obwohl in den Erzählungen das

Kind eindeutig im Zentrum des Interesses stand, wurde deutlich, dass Frau Kulpa

selbst sich sehr durch die Anwesenheit der Kinder- und Jugendlichenpsychothera-

peutin unterstützt fühlte. Ferner zeigte sich in der Beschreibung der befragten Mut-

ter, dass der Inhalt der Gespräche mit dem Kind aus ihrer Sicht sekundär und dage-

gen weitaus mehr die vertraute Präsenz und Anteilnahme auch für das Kind wichtig

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

249

waren: „Aber die [das Kind, Anm.] wollte \((nachdrücklich:)) nur unsere Stimme hö-

ren.\ Das muss nicht extra, viel(leicht) ein Lied oder etwas erzählt, meistens gesun-

gen, Gitarre gespielt, etwas was erzählt, was sie gemacht, was die Kinder in Kran-

kenhaus machen ((holt tief Luft)) und das reichte.“ (XI, 372-375). „Oder einfach wir

haben uns unterhalten.“ (XI, 375).

Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin übernahm schließlich auch die Rol-

le einer Sterbebegleiterin. Durch ihre Präsenz unterstützte sie sowohl das Kind in

seinem Sterbeprozess als auch die Familie, wie ebenfalls der Fall der Familie Kulpa

zeigt: Die Therapeutin habe dem Kind Lieder vorgesungen. Während Frau Kulpa

sich hinlegte, um zu schlafen, seine die Großmutter und die Kinder- und Ju-

gendlichenpsychotherapeutin in der Nacht bei dem Kind geblieben, als es starb:

„Dann sowieso sie [das Kind, Anm.] war im Schlaf. ((holt tief Luft)) Aber sie merkte.

Also die [Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin, Anm.] kam trotzdem. ... Ich

dachte, dass sie [Saskia, Anm.] das noch wünschte- ... wünscht. Und hat gesun-

gen.“ (XI, 744-755).

3.2.1.4.3 Nachsorge

In drei Familien (VI, XI, XII) wurde die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin

im Kontext der Nachsorge in unterschiedlichen Zusammenhängen als unterstützend

erwähnt.

Dabei wurden die Mitgestaltung des Abschieds von dem verstorbenen Kind und die

Unterstützung der Angehörigen in dieser Situation als eine wichtige Hilfe wahrge-

nommen. Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin unterstützte Familie Kul-

pa durch das Einbeziehen von Ritualen: „Und diese Zeit sie [das Kind, Anm.] ist

einfach eingeschlafen. Und sie war / ruhig und ausgeglichen diese so zwölf Stunden

vor. Und als sie starb, das Gesicht \((eindringlich, beinahe schwärmerisch:)) und so

befreit.\ Das konnte man- ja, so befreit. (...) Da kam die [Kinder- und Jugendlichen-

psychotherapeutin, Anm.] raus, schöne Kerzen, wir haben auch gesungen, war Fei-

er. Ich hab die weiße Sachen angezogen. Und da wie \((betont:)) Feier.“ (XI, 752-

758).

Weiterhin war die telefonische Erreichbarkeit der Therapeutin nach dem Tod des

Kindes für die Eltern bedeutsam. So erfolgten bei der Familie Lemp (XII) verschie-

dene Telefonkontakte in dieser Zeit: „Gabi hat auch gelegentlich dann- ... die hatte

eigentlich immer noch mal angerufen, nicht?“ (XII, 1034-1035).

Neben den telefonischen Kontakten besuchte die Kinder- und Jugendlichenpsy-

chotherapeutin in der Zeit der Nachsorge einzelne verwaiste Familien: Familie Lemp

erwähnte ein elterlich initiiertes Abendessen, bei dem neben dem Arzt und der ex-

ternen Kinderkrankenschwester auch die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeu-

tin zugegen war: „Da haben wir auch immer die Schwester eingeladen und (...) auch

Gabi [die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin, Anm.] hatten wir verschie-

dentlich eingeladen.“ (XII, 1919-1924).

3.2.1.4.4 Zusammenfassung

Die Arbeit der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin in der Klinik wurde von

den Befragten, die diese erwähnten, positiv bewertet. Eltern wurden teilweise in die

3 Ergebnisse der Untersuchung

250

Arbeit der Professionellen integriert. Sie nutzten die Zeit für sich selbst. Das Ange-

bot der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin wurde als Entspannung wahr-

genommen, als Freude an der kreativen Beteiligung im Rahmen der Treffen. Ein

gemeinschaftliches Angebot für Eltern und Kinder fehlte. Das wurde einerseits kri-

tisch angemerkt. Andererseits wurde eine Teilnahme der Eltern an den Zusammen-

künften erwähnt. Die Zeit vor und nach den Treffen mit der Kinder- und Jugendli-

chenpsychotherapeutin wurde von den Eltern teilweise als Gelegenheit für ein Ge-

spräch mit ihr über das Kind genutzt.

Die Persönlichkeit der Psychotherapeutin war ein Einflussfaktor auf die erfahrene

Unterstützung. Ein direkter und authentischer Kommunikationsstil wurde von den

Befragten geschätzt und galt als unterstützungsrelevant. Weitere wichtige Faktoren

waren Empathie und Sympathie. Außerdem wurde das persönliche Engagement der

Therapeutin als ausschlaggebend hervorgehoben. Sie wurde teilweise als eine spi-

rituelle Ausrichtung habend beschrieben. Solidarität mit den Eltern und deren Unter-

stützung bei versorgungsentscheidenden Fragen wurde weiterhin als unterstützen-

des Moment deutlich.

Auch in der häuslichen Palliativversorgung und letzten Lebensphase des Kindes

bedeutete die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin für die Familien, zu de-

nen eine tragfähige Beziehung entstand, eine wichtige Unterstützung. Als hilfreich

wurden das Fortsetzen der kunst- und musiktherapeutischen Arbeit, gemeinsame

Spaziergänge mit dem Kind, Unterhaltungen und allgemein die Präsenz und Be-

gleitung der Professionellen auch für die Eltern selbst empfunden. Gespräche, die

die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin mit den Eltern führte, waren weni-

ger eine Beratung oder ein therapeutisches Gespräch, sondern vielmehr Ausdruck

der Anteilnahme an der Familie und ihrer Situation. Die Kinder- und Jugendlichen-

psychotherapeutin begleitete in einem beschriebenen Fall das Kind in seinem Ster-

beprozess. Durch ihre Präsenz unterstützte sie wiederum sowohl das Kind als auch

die Familie.

In der Nachsorge gestaltete die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin den

Abschied von dem Kind bzw. unterstützte die Angehörigen in dieser Situation. Sie

kontaktierte die Eltern nach dem Tod ihres Kindes telefonisch in unregelmäßigen

Abständen oder besuchte sie auch zu Hause. Dies wurde von den Eltern als Gesten

der Anteilnahme positiv bewertet.

Tabelle 9: Unterstützung, belastende Aspekte und fehlende Unterstützung durch die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin im Versorgungsverlauf aus

Sicht der Eltern

Unterstützungsrelevanz

Versorgungsphasen Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

Mal- und musiktherapeutisches Angebot

- Ausrichtung an individuellen Bedürfnissen des Kindes

- Entspannung (Eltern)

- fehlendes mehrfaches Zugehen auf ein Kind, das für einen Bezie-

hungsaufbau lange Zeit braucht

Beziehungsaspekte

- Persönlichkeit (außergewöhnlicher und liebevoller Mensch)

- Kommunikationsstil (direkt, authentisch, bezogen)

- Kommunikation mit erkranktem Kind (Beziehung und Umgang mit

Kind positiv)

- Empathie

- Sympathie

- Engagement

- fehlendes mehrfaches Zugehen und zu wenig Einladung des Kin-

des

Strukturelle Voraussetzungen

Klinische Versorgung

- gemeinsames Therapieangebot für Eltern und Kinder (Integration

einzelner Eltern)

- Anwaltschaftliche Rolle einnehmend (solidarisch mit Eltern gegen-

über Klinikteam)

- fehlendes gemeinsames Therapieangebot für Eltern und Kinder

(fehlende Integration einzelner Eltern)

Häusliche Versorgung - fortgesetztes mal- und musiktherapeutisches Angebot

- Präsenz und Begleitung durch vertraute Professionelle

(niedrigschwellige Angebote, z. B. Spaziergänge)

- keine Aussage

Nachsorge - Mitgestaltung des Abschieds vom Kind (Einbeziehen von Ritualen)

- erneute Kontaktaufnahme (telefonisch)

- Besuche der Familie (eher informeller Charakter)

- keine Aussage

3 Ergebnisse der Untersuchung

252

3.2.1.5 Die Versorgungsrolle der Sozialarbeiterinnen

Zur psychosozialen Unterstützung durch die Sozialarbeiterinnen und deren Versor-

gungsrolle im klinischen und häuslichen Bereich erlaubt das Datenmaterial keine

differenzierteren Betrachtungen.

In sechs der ausgewerteten Interviews wurde die Versorgung durch die Sozialar-

beiterinnen angesprochen (I, II, III, V, VII, VIII). In zwei Gesprächen wurden existie-

rende (V) bzw. fehlende (II) Versorgungsleistungen der Sozialarbeiterinnen be-

schrieben, ohne dass damit eine Wertung verbunden wurde. In vier Interviews (I, III,

VII, VIII) fanden sich sowohl Beschreibungen des Angebots der Sozialarbeiterinnen

als auch Wertungen, die auf eine aus Elternsicht nicht zufriedenstellende Versor-

gung schließen lassen.

3.2.1.5.1 Klinische Versorgung

3.2.1.5.1.1 Angesprochene Problemfelder

Die Kommunikation mit Sozialarbeiterinnen fand in der Regel im Rahmen ihres

klassischen Aufgabenbereichs statt, d. h. bei der praktischen Beratung sozialrechtli-

cher Fragestellungen. In einem Interview (V) wurde jedoch auch von einer Beglei-

tung außerhalb dieses Rahmens berichtet.

Sozialrechtliche Belange

Im Kontext der stationären, teilstationären und ambulanten klinischen Situation wur-

den die Sozialarbeiterinnen als den Eltern in sozialrechtlichen Belangen bei der for-

malen Beantragung von unterstützenden Maßnahmen – wie Pflegeversicherung,

Schwerbehindertenausweis, Fahrtkostenzuschüsse – behilflich erwähnt (I, 649-669).

Darüber hinaus seien sie im Zusammenhang der Beschaffung finanzieller Mittel für

die Eltern eine Hilfe gewesen. Frau Chrost berichtete: „Die Sozialarbeiterin hat mir

mal so ein paar Sachen geholfen, Frau Groß, die hat mir mal geholfen bei der- ...

bei \((betont:)) Geldern\ oder so, ja?“ (III, 788-790). Frau Chrost erwähnte zudem

eine Unterstützung bei dem Beantragen einer Rehabilitationsmaßnahme (III, 1403).

Das Ausbleiben weitergehender Unterstützung im Zusammenhang der beantragten

sozialrechtlichen Leistungen im Versorgungsverlauf und das gänzliche Fehlen dies-

bezüglicher Informationen wurden negativ kommentiert. Die Aussage von Frau An-

ders legt nahe, dass sich die Unterstützung der Sozialarbeiterinnen aus Sicht der

Mutter nicht auf die Beantragung von Leistungen hätte beschränken dürfen, sondern

das tatsächliche Durchsetzen von Ansprüchen und die Klärung nachfolgender Kom-

plikationen hätte beinhalten müssen: „Also es ist definitiv so, dass (...) uns Unter-

stützung gegeben (wurde) bei der Beantragung des Schwerbehindertenausweises

(...) also das heißt, es wurde ein Formular ausgefüllt für’s Versorgungsamt (...) die

restliche Arbeit hat das Versorgungsamt gemacht, da hat die Sozialarbeiterin nichts

mehr mit zu tun. (...) Dann wurde für die Pflegeversicherung ein Vertrag mit ausge-

füllt, den Streit mit der Pflegeversicherung haben die Patienten selber, also da ha-

ben die Sozialarbeiter dann auch nichts mehr mit am Hut, das heißt, die beschrän-

ken sich auch auf das Ausfüllen des Formulars.“ (I, 649-661). Auch das Beispiel von

Frau Bittner zeigt, dass die Familien im weiteren Versorgungsverlauf intensivere

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

253

sozialarbeiterische Versorgung benötigten: Die befragte Mutter schilderte, dass sie

nach dem Aushändigen nötiger Antragsformulare keine weitere Unterstützung durch

die Sozialarbeiterin erhalten habe und sich nachfolgend selbständig um das Bean-

tragen von Geldern hätte kümmern müssen: „... die Sozialarbeiterin hat mir zwar die

ganzen Anträge gegeben und gesagt: ‚So, da können Sie, aber ich sage Ihnen

gleich, brauchen Sie nicht.’ Da habe ich gesagt: ‚Was heißt, brauche ich nicht?’ ‚Ja

Sie kriegen sowieso kein Pflegegeld, Ellen ist zu klein.’ Da habe ich gesagt: ‚Das ist

mir scheißegal, ich beantrage das.’ Und ich habe es durch gekriegt. Ich habe dann

zwar Widerspruch einlegen müssen, aber ich habe es durch gekriegt.“ (II, 912-917).

Die Mutter hätte sich diesbezüglich mehr Unterstützung gewünscht: „Ja, und dann

gibt’s noch so andere Sachen, weiß ich nicht, wo man auch so wenig Hilfe be-

kommt, so mit diesem ganzen Pflegegeld, mit den ganzen Beantragungen...“ (II,

894-896). Der Fall von Frau Franzek zeigt ebenfalls, dass Betroffene von Sozialar-

beiterInnen eine psychosoziale Unterstützung erwarteten, die über die Erledigung

von Formalitäten hinaus ging. Die Mutter merkte in diesem Zusammenhang an,

dass die Tätigkeit der Sozialarbeiterinnen sich auf das Erledigen von Formalangele-

genheiten beschränkt habe. Die Qualität dieser Arbeit bewertete sie als mangelhaft:

„... sie machen außer Formalkrempel nichts und den machen sie auch noch

schlecht.“ (VII, 2160-2162).

In mehreren Gesprächen kam zum Ausdruck, dass die Eltern sich aufgrund dieses

Versorgungsmangels in der Folge selbständig und aktiv über Unterstützungsange-

bote und einzuschlagende Versorgungswege informierten (s. Kap. 3.2.2.2. 3). Die

Soziarbeiterin wurde schließlich nicht mehr als eine erste Anlaufstelle für Informati-

onen und zuständig für die Vermittlung verfügbarer und nötiger Unterstützungsleis-

tungen wahrgenommen und in Anspruch genommen, sondern lediglich als eine für

die Abwicklung in einem formalen Vorgang unumgehbare klinische Mitarbeiterin: „...

zu der bin ich wirklich nur noch hingegangen und hab gesagt: ‚Ich brauche jetzt für

die Einzelfallhilfe und für die Therapie den und den Satz von Ihnen.’“ (VII, 118-120).

Ähnliches berichtete auch Frau Chrost. Sie fühlte sich durch das mangelnde Ange-

bot genötigt, erforderliche Informationen eigenständig zu beschaffen, um dann, mit

diesem Wissen ausgestattet, die Hilfe der Sozialarbeiterinnen in Anspruch zu neh-

men: „Vielleicht [hatte ich die Information, Anm.] auch von andern Leuten, die be-

troffen waren, die das gemacht haben, ja? (...) und ((holt tief Luft)) hm, ((schnauft))

eben und mit dieser Kur auch. Und dass ich dann ... an die herangetreten bin sozu-

sagen, dass die mir dann da helfen, die Sozialarbeiterin, ne? Das haben sie dann

auch \((betont:)) gemacht.“ (III, 1400-1405).

Schließlich zeigt sich auch im Fall von Frau Chrost , dass eine nicht adäquate sozi-

alarbeiterische Unterstützung bei der Beschaffung und Verlängerung nötiger medi-

zinisch-pflegerischer Hilfsmittel einen zusätzlichen Belastungsfaktor für die Familie

darstellte und die Betroffenen zu unangemessener Eigeninitiative veranlasste: „...

womit ich ganz große Probleme hatte, war mit dem \((betont:)) Rollstuhl.\ Da hat mir

ja auch irgendwie \((nachdrücklich:)) kein Mensch geholfen, (...) musste mich stän-

dig darum kümmern, immer wieder das verlängern und den sozusagen mieten von

der Krankenkasse. ((holt tief Luft)) Da hätte ich mir mehr, bei diesen Sachen, Unter-

stützung ge(wünscht).“ (III, 790-795).

3 Ergebnisse der Untersuchung

254

Das Beispiel der Familie Grüning zeigt, dass eine nicht ausreichende Information

der Familien über die Tätigkeit und Hilfsangebote des Kliniksozialdienstes dazu

führte, dass sie die mögliche Unterstützung durch die Sozialarbeiterinnen nicht

wahrnahmen. Frau Grüning ging z. B. davon aus, dass sie sich um die Beantragung

einer Einzelfallhilfe selbständig kümmern müsste. Die Eltern verzichteten schließlich

aufgrund der mutmaßlich zeitaufwändigen Ämtergänge und in Anbetracht der

verbleibenden Lebenszeit ihrer Tochter auf die entsprechenden Leistungen: „Dann

haben wir uns überlegt, ja gibt’s denn nicht so was wie Einzelfallhelfer. Aber da hät-

te man, weiß ich, wieder alle tausend Gänge da machen müssen.“ (VIII, 700-702).

Begleitung in belastenden Situationen

In einem Interview (V) wurde deutlich, dass die Sozialarbeiterinnen, über die Bean-

tragung finanzieller und unterstützender Maßnahmen hinaus, auch als emotionale

Unterstützung in der Klinik und am Übergang zur häuslichen Versorgung für die

Eltern als Ansprechpartnerinnen präsent waren. Am Beispiel von Frau Ernert zeigt

sich, dass Sozialarbeiterinnen anboten, Eltern zu belastenden, schwierigen Gesprä-

chen zu begleiten. Die Mutter von Frau Ernert, die ansonsten stark in die Pflege

ihres Enkelkindes mit eingebunden und gewöhnlich in belastenden Situationen un-

terstützend präsent war, konnte an dem Tag, als der Mutter die infauste Prognose

übermittelt wurde, nicht zugegen sein. An ihrer Stelle begleitete die Sozialarbeiterin

Frau Ernert: „Also ... (...) weiß ich noch, da bin ich wieder zur Sozialarbeiterin hoch

mit meiner Tochter zusammen (...); meine Mutter war nicht dabei, bei dem Ge-

spräch. Und denn hatten wir uns noch mal die Bilder angeguckt und dann hat der ...

Doktor Seibholt mir verkündet, dass ... man- ... dass ... da keine Hoffnung mehr be-

steht...“ (V, 562-566).

Versorgungsfragen

In einem Fall gab die Sozialarbeiterin Orientierung in der Situation der Schwer-

punktverlagerung zu einer palliativen Versorgung und stand der Mutter als An-

sprechpartnerin zur Verfügung, um mit ihr die infauste Diagnose ihres Kindes zu

reflektieren. Nachdem der Arzt mit Blick auf das Wohlbefinden des Kindes für das

Einstellen einer primär kurativen Therapie plädiert habe und nach eingehender Er-

klärung und Diskussion das Zimmer verlassen hatte, konfrontierte Frau Ernert die

anwesende Sozialarbeiterin mit der Frage, was diese an ihrer Stelle tun würde. Die

Sozialarbeiterin habe die Entscheidung des Arztes für eine palliative Versorgung als

der Lebensqualität des Kindes dienend eingeschätzt. Die klinische Mitarbeiterin ü-

bernahm hier die Aufgabe, die Mutter in dem Entscheidungsprozess zu unterstützen

und diesen zu reflektieren: „Also. ... Und ... na ja, dann ... ist er [der Arzt, Anm.] erst

mal raus und da hab ich mich mit der Sozialarbeiterin noch mal darüber unterhalten

und ... hab sie gefragt, was sie in meiner Situation tun würde. Und .(1). da hat sie

dann auch gesagt, also ... sie sagt jetzt einfach mal, sie weiß nicht, ob sie es tun

würde oder getan hätte, aber sie sagt jetzt einfach mal, sie hätte ihr Kind in Ruhe

gelassen.“ (V, 590-594).

3.2.1.5.1.2 Beziehungsaspekte

Die einzige im Zusammenhang sozialrechtlicher Belange vorgenommene ausdrück-

lich positive Wertung bezieht sich auf eine Angehörige dieser Berufsgruppe einer

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

255

anderen Klinik im Ausland. Hier konnte der Aspekt der Sympathie als relevant her-

ausgearbeitet werden. Darüber hinaus konnten wiederum weitere wichtige Hinweise

für die Determinanten einer unterstützend wirkenden Kommunikation aus den wahr-

genommenen Defiziten in der Versorgung extrahiert werden. Als unterstützungsre-

levant wurden folgende Faktoren in den Interviews genannt:

• Sympathie

• Engagement

• Empathie und

• Offenheit für Kritik

Sympathie

Der Faktor Sympathie wurde – wie bei den bereits vorgestellten Berufsgruppen

auch – als unterstützend in der spezifischen Lebenssituation der Eltern beschrieben

und positiv bewertet: „Und .(2). die [Sozialarbeiterin, Anm.] kam ja dann auch ... an

dem Abend als- .(1). nachdem die bei Nils das CT gemacht hatten, ... haben die

gleich angerufen. Die kamen dann auch innerhalb von einer Viertelstunde zu uns

rüber und die war- ... die war total \((betont:)) nett.\ .(3). Und hat sich so um prakti-

sche Sachen dann mit uns so- ... ob ich noch Auto fahren könnte und ((holt tief

Luft)) wie wir das jetzt so und so regeln und- ... \((murmelnd:)) war ganz gut.\ .(3).“

(X, 1660-1665).

Engagement

Mangelndes Engagement wurde den klinischen Sozialarbeiterinnen in vier Fällen

angelastet. Davon wurde dies in zwei Fällen direkt zum Ausdruck gebracht (I, VII), in

zwei weiteren machten die Darstellungen es implizit deutlich (II, VIII).

In den Ausführungen von Frau Anders wird offensichtlich, dass die befragte Mutter

nicht – wie die Sozialarbeiterin dies angedeutet habe – Personalmangel und un-

überwindbaren Zeitdruck für das Fehlen ausreichender Unterstützung mit Informati-

onen und dem Durchsetzen des Anspruchs auf psychosoziale Hilfen im weiteren

Versorgungsverlauf verantwortlich machte, als vielmehr mangelndes Engagement

annahm: „Ja also uns hat, haben die Sozialarbeiter (...)/((betont:)) vorgejault/ was

sie, oder vorgejammert, was sie eben ganz doll viel zu tun haben und sie, es wären

zu wenig und Krankenstand und (...) Einzelfallhelfer zu organisieren, zu vermitteln

ist ein bisschen Arbeit, weil es is’ nich’ so, dass man da zum Bezirksamt gehen

kann und sagen kann: ‚Familie Anders braucht jetzt ’n Einzelfallhelfer. Nun schickt

mal einen da hin!’ Dann sagt das Bezirksamt: ‚Ja, warum braucht denn Familie An-

ders ’n Einzelfallhelfer?’ (...) Das ist Arbeit! Ja, und das, diese Arbeit, nehmen sie

[die Sozialarbeiterinnen, Anm.] nicht auf sich, weil sie ja /((betont, gezogen:)) so/ viel

andere Sachen zu tun haben.“ (I, 1560-1583). Die Mutter wies darüber hinaus deut-

lich darauf hin, dass das Aufzeigen von Unterstützungsmöglichkeiten durch die So-

zialarbeiterin in ihren Augen kein besonderes Engagement bedeute, sondern ihre

obligatorische Aufgabe sei: „Da [zur Information der Eltern, Anm.] sind sie auch ver-

pflichtet zu. (...) Das ist kein ‚Good Will’, die sind verpflichtet, das ist ihre verdammte

Arbeit.“ (I, 699-701). Frau Anders betonte in diesem Zusammenhang, dass die klini-

schen Sozialarbeiterinnen Zeit gehabt hätten, die sie nicht effektiv nutzten: „... und

3 Ergebnisse der Untersuchung

256

ich sag’ jetzt mal, gerade Frau Zellweg ist dafür bekannt, dass alles ewig dauert.“ (I,

703). Das abschließende Urteil über die psychosoziale Unterstützung und das En-

gagement der Sozialarbeiterinnen fiel bei Frau Anders harsch aus: „... also in meiner

Erinnerung hat man die [Sozialarbeiterinnen, Anm.] (...) in der Pfeife rauchen kön-

nen.“ (I, 350-351).

Frau Franzek vermutete, dass die Sozialarbeiterinnen – wie die Klinik allgemein –

„willfährige KlientInnen“ mehr schätzten: „Also selbst eben halt die Sozialarbeiter

sind froh, wenn, ja, wenn jemand keinen Ärger macht. \((lachend:)) So wenn einer

nicht stört.“ (VII, 551-553). „Störende“ Familien hätten einen höheren Arbeitsauf-

wand bedeutet. Auch diese Befragte vermutete, wie Frau Anders, die eigentliche

Ursache für eine mangelhafte Versorgung – sie bezog sich hier auf eine nicht aus-

reichende Bedarfserhebung der Sozialarbeiterinnen – darin, dass nach einer diffe-

renzierten Analyse u. U. mehr Arbeitseinsatz nötig gewesen wäre. Das negative

Urteil von Frau Franzek zeigt, dass die Mutter der Sozialarbeiterin mangelndes En-

gagement unterstellte und ihr ein anderes Betätigungsfeld nahe legen würde: „...

wenn sie keinen Bock drauf hat, dann, Gott, dann soll sie was anderes machen.“

(VII, 2126-2133). Die Unterstützung in sozialrechtlichen Angelegenheiten fehlte aus

ihrer Sicht bereits ab dem stationären Aufenthalt. Dabei sei in ihren Augen gerade in

der klinischen Zeit, wo die Familie und die MitarbeiterInnen vor Ort waren und kurze

Informationswege möglich seien, eine gute Möglichkeit gegeben, die nötigen Hilfen

professionell zu koordinieren und eine Beziehung zu den Familien herzustellen. Das

Beispiel zeigt, dass ein solcher Mangel nicht ausschließlich personenabhängig,

sondern auch systemisch begründet wurde: „Diese Sozialarbeiter, das fand ich

schlimm, also wie da Sozialarbeit gemacht wird. Aber da wird, glaub ich auch, Kli-

niksozialarbeit wird wahrscheinlich auch seit Jahrzehnten so gemacht.“ (VII, 159-

162). „Da könnte man wirklich so viel mehr machen. Auch schon auf der Station.

Das ist ja im Prinzip, da hat man ja noch mal die ganzen Leute an der Angel sozu-

sagen.“ (VII, 2180-2182).

Die Mutter sah das mit der Stelle einer Sozialarbeiterin verbundene Unterstützungs-

potenzial an der Klinik nicht ausgeschöpft. In ihrer Einschätzung hätte sich die Qua-

lität der sozialarbeiterischen Versorgung deutlich verbessert, wenn dort Personen

mit Engagement, Kreativität und Empathie tätig gewesen wären: „... wenn man da

wirklich eine Sozialarbeiterin hätte mit ein bisschen mehr Einfühlungsvermögen und

Pepp (...) ja, da könnte man wirklich was bewegen.“ (VII, 2182-2185).

In zwei weiteren Fällen (II, VIII) wurde die Unterstützung der Sozialarbeiterin nicht

direkt als wenig engagiert benannt. In der Darstellung wird dieser Hintergrund je-

doch deutlich. Wie weiter oben bereits erwähnt, habe Frau Bittner die für die Be-

antragung von Pflegegeld nötigen Unterlagen von der Sozialarbeiterin mit dem Hin-

weis überreicht bekommen, dass ein Ausfüllen überflüssig sei: Die finanziellen Mittel

würden ihr ohnehin nicht zugesprochen. Die Mutter engagierte sich selbst so lange,

bis ihr Anspruch darauf schließlich anerkannt wurde (II, 912-917; s. o.). Frau Grü-

ning hatte selbst nicht die Energie, sich um eine Einzelfallhilfe zu bemühen. Die Zeit,

so wird in ihren Ausführungen deutlich, die die Eltern Grüning mit der Beantragung

von womöglich verfügbaren Hilfen zugebracht hätten, wäre ihnen an Lebenszeit mit

ihrem Kind verloren gegangen. Frau Grüning beklagte, dass sie in Bezug auf die

Inanspruchnahme psychosozialer Unterstützung weitgehend auf sich allein gestellt

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

257

gewesen sei: „Aber alles hat man selber-\(...) Alles hat man selber machen müs-

sen.“ (VIII, 711-715).

Empathie

Die Berufsgruppe der Sozialarbeiterinnen wurde von der Untersuchungsgruppe –

mit Ausnahme von Frau Ernert – eher im Zusammenhang instrumenteller Unterstüt-

zung beschrieben und danach bewertet (z. B. Formulare bearbeiten, Gelder bean-

tragen). Nach Ansicht von Frau Franzek hätte „... ein bisschen mehr Einfühlungs-

vermögen“ (VII, 2183-2184) von Seiten der Sozialarbeiterinnen entscheidend zur

Verbesserung der Versorgungsqualität beitragen können. Im Vergleich zu anderen

Berufsgruppen wurde das Vorhandensein bzw. Fehlen von Empathie allerdings bis

auf diese eine Aussage nicht erwähnt. In den Erlebnissen von Frau Ernert, die von

der Sozialarbeiterin zu dem abschließenden Diagnosegespräch begleitet wurde,

klang zwar eine emotionale Beziehung an. Und auch in der Beschreibung von Frau

Janzen wurde die emotionale Unterstützung durch die sich unverzüglich um die Be-

lange der Familie kümmernden Sozialarbeiterin in einem anderen Krankenhaus

deutlich. Abgesehen von diesen – auch hier nicht explizit benannten Aussagen –

beschränkten sich die Beschreibungen weitgehend auf die Qualität der Unterstüt-

zung bei der Beantragung sozialrechtlich verankerter Hilfen.

Offenheit für Kritik

Auch bei den Sozialarbeiterinnen – wie teilweise bei den ÄrztInnen – wurde Offen-

heit für Kritik an der Betreuung gewünscht, jedoch vermisst. Frau Franzek merkte

an, dass eine Auseinandersetzung über die Qualität der sozialarbeiterischen Ver-

sorgung mit den betreffenden Mitarbeiterinnen nicht möglich gewesen sei: „... also

selbst mit diesen Sozialarbeitern in der Klinik kann man ja nicht anständig reden, die

fühlen sich ja sofort, obwohl berechtigterweise, auf den Schlips getreten.“ (VII, 1165-

1167).

3.2.1.5.1.3 Strukturelle Voraussetzungen

Als strukturelle Voraussetzungen erwiesen sich

• der Zeitpunkt der Informationsvermittlung und

• eine adäquate Bedarfsermittlung

als unterstützungsrelevant.

Zeitpunkt der Informationsvermittlung

Von den Sozialarbeiterinnen wurde neben der Aufklärung über mögliche sozial-

rechtlich zustehende Versorgungsleistungen eine frühzeitige Information hierüber

erwartet. Dies wurde an den retrospektiv negativen Reaktionen auf ein Ausbleiben

oder eine aus Sicht der Eltern zu spät erfolgte Information in mehreren Gesprächen

erkennbar. Die Eltern Anders berichteten über ihre diesbezüglichen Erfahrungen mit

Verärgerung: „... also anderthalb Jahre nach Beginn der Therapie, haben wir

/((betont:)) mitbekommen/, auch nicht durch einen Sozialarbeiter oder so was, dass

es Einzelfallhelfer gibt und dass uns so was zusteht. Und ..(1).. das ist im Nachhi-

nein ein absolute, ein absoluter Hohn und eine absolute Frechheit, dass den Pati-

enten nicht von vorne rein gesagt wird, was ihnen an Hilfe zusteht.“ (I, 613-621).

3 Ergebnisse der Untersuchung

258

Frau Franzek verallgemeinerte, dass viele Familien die Erfahrung gemacht hätten,

nicht ausreichend und zu spät sozialrechtlich informiert worden zu sein: „Wir wissen

von vielen Familien, die erfahren nach zwei Jahren, dass sie das Recht hatten, ei-

nen Einzelfallhelfer zu haben, ne?“ (VII, 2163-2165). Frau Chrost reflektierte im

Nachhinein, dass sie und ihr Sohn von einer Rehabilitationsmaßnahme stärker hät-

ten profitieren können, wenn sie früher erfahren hätte, dass ein Anspruch darauf

bestand. Sie traten die Maßnahme erst an, als für Heiner medizinisch keine realisti-

sche Aussicht auf eine Heilung seiner Krankheit bestand: „Also ganz am- im letzten

Jahr (...) da war ich dann mit ihm in Kur. ... \((sehr nachdrücklich:)) Hätte zum Bei-

spiel auch viel früher kommen können. Wieso bin ich dann mit dem erst in Kur ge-

fahren? Das hätte im ersten Jahr sein müssen. (...) Ich wusste gar nicht, dass es

das \((betont:)) gibt\ ... mit der Kur, ja? ... Diese Möglichkeit, ne?“ (III, 1382-1387).

Bedarfserhebung

In zwei Gesprächen (I, VII) wurde die fehlende, verspätete oder nicht ausreichende

Vermittlung von Informationen über Versorgungs- und Unterstützungsleistungen als

Konsequenz einer mangelnden Bedarfserhebung und -analyse interpretiert. Den

Eltern Anders sei von den Sozialarbeiterinnen erklärt worden, dass Kriterien der

vorhandenen familiären Unterstützung der sozialarbeiterischen Bedarfseinschät-

zung zugrunde liegen würden: Der Familie sei eine Einzelfallhilfe vorenthalten wor-

den, weil sie als gut organisierte familiäre Gemeinschaft erschienen sei. Frau An-

ders wehrte sich vehement gegen das Vorgehen der Sozialarbeiterinnen, die für die

Familie nötige Unterstützung anhand der vorhandenen helfenden Angehörigen be-

urteilen zu wollen. Ihrer Einschätzung nach hätten die MitarbeiterInnen keinen hin-

reichenden Einblick in die tatsächliche Struktur der Familie und die emotionalen

Kosten, die u. U. mit der Unterstützung helfender Angehöriger verbunden seien,

gehabt. In der Erfahrung der Mutter konnte es sein, dass die Betreuung durch Fami-

lienangehörige eher be-, denn entlastend wirkte (I, 642-646). Die Instrumente der

Sozialarbeiterin reichten in der Beurteilung von Frau Anders nicht aus, diesen kriti-

schen Aspekt und den tatsächlichen Bedarf an Unterstützung zu erheben: „... Frau

Zellweg und Frau Groß haben wortwörtlich gesagt, wenn ihnen eine Familie gut

organisiert vorkommt, dann /((betont:)) entscheiden sie/, wem sie das anbieten. Und

das ist die, das ist, (...) eine Anmaßung schlechthin (...) Das bedeutet also, wenn

diese Familie Oma, Opa oder was von der Betreuung gut organisiert ist, dann brau-

chen wir denen die Möglichkeit einer Einzelfallhilfe nicht anzubieten, was ich eine

bodenlose Frechheit finde (...), weil keiner des Personals sich anmaßen kann zu

beurteilen, ob die Familie gut organisiert ist, geschweige denn um welchen Preis sie

gut organisiert ist.“ (I, 626-640). „... und dass dann also so ’ne Sozialarbeiterin, die

die Familie weiß ich nich’, alle zwei Wochen einmal sieht oder, so was sagt, das ist

‚’ne absolute Frechheit.“ (I, 644-646).

Eine fast identische Aussage traf Frau Franzek.138 Auch sie habe von Seiten der

Sozialarbeiterinnen nichts über die mögliche Unterstützung durch eine Einzelfallhilfe

138 An dieser Stelle sei darauf verwiesen, dass Frau Anders (I) und Frau Franzek (VII) weiterhin – nach

dem Ende der Versorgung und zur Zeit des Forschungsprojekts – Kontakt zueinander hatten (s. Kap.

2.3.3.1. 5). Es scheint, als seien die Befragten gerade in ihrer Einschätzung der Leistungen der Sozial-

arbeiterinnen zu einem eindeutigen gemeinsamen Standpunkt gelangt. Dies deutete sich bereits in

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

259

für Familien mit schwer kranken Kindern erfahren. Sie habe sich diese Hilfe schließ-

lich selbständig organisiert. Auch in ihrem Fall habe die Sozialarbeiterin ihre Vorge-

hensweise, Informationen über die Existenz von EinzelfallhelferInnen nicht standar-

disiert weiterzugeben, in einem Gespräch damit gerechtfertigt, dass das Vorhan-

densein helfender Angehöriger das Vermitteln dieser Hilfe überflüssig machen wür-

de. Nicht die Quantität, sondern die Qualität der Beziehung unter den Familien-

angehörigen führte die Mutter selbst als für die Unterstützung entscheidendes Krite-

rium an. Die Bedarfserhebung der Sozialarbeiterin erschien ihr insofern zu wenig

differenziert: „... und da sagte doch wirklich diese Frau: ‚Ob jemand Hilfe braucht

oder nicht, das entscheide ich. Und wenn da eine Oma ist oder so, dann ist das

doch nicht nötig.’“ (VII, 549-551) „Und es ist, verdammt noch mal, nicht Aufgabe

dieser Person [der Sozialarbeiterin, Anm.], zu entscheiden - weiß die, ob die

Schwiegermutter am Bett nicht mehr Belastung ist oder nicht? Also diesen Satz:

‚Wenn da eine Oma ist, dann denk ich mir, brauch ich der Familie das nicht sagen.’,

den fand ich unmöglich.“ (VII, 2163-2168). Die Sozialarbeiterinnen erschienen hier

zusammengefasst eher als „GatekeeperInnen“ im Versorgungssystem, die einen

Zugang zu Leistungen verhinderten.

3.2.1.5.2 Häusliche Versorgung

Der Inhalt des häuslichen Angebots der Sozialarbeiterinnen in der palliativen und

finalen Phase der Krankheit des Kindes konnte nicht differenziert aus Sicht der El-

tern beschrieben werden, da in den Interviews die Daten dazu fehlen. Ein etwaiges

häusliches Angebot durch die klinischen Sozialarbeiterinnen wurde in einem Fall

(VII) direkt abgelehnt. Frau Franzek war mit der Versorgung durch die Sozialarbeite-

rin in der Klinik nicht zufrieden (s. o.) und verbot sich schließlich auch eine Betreu-

ung in der häuslichen Umgebung. Sie hätte „... diese schreckliche Sozialarbeiterin

(nicht) noch mal hier sehen wollen.“ (VII, 213).

3.2.1.5.3 Nachsorge

In der nachsorgenden psychosozialen Unterstützung der verwaisten Familien wur-

den die SozialarbeiterInnen nicht erwähnt.

3.2.1.5.4 Zusammenfassung

Die Sozialarbeiterinnen unterstützten die Eltern bei der formalen Beantragung sozi-

alrechtlich verankerter Leistungen (Pflegegeld, Schwerbehindertenausweis, Fahrt-

kostenzuschüsse, Rehabilitationsmaßnahme). Das Ausbleiben weitergehender pro-

fessioneller Anstrengungen in diesem Bereich im Versorgungsverlauf oder das

gänzliche Fehlen diesbezüglicher Informationen wurden in Bezug auf die psychoso-

ziale Unterstützung negativ wahrgenommen. Eine Sozialarbeiterin wurde in ihrer

Funktion als auf eine für die Abwicklung in einem bürokratischen Vorgang notwen-

dige klinische Mitarbeiterin reduziert wahrgenommen. Von den Sozialarbeiterinnen

wurde neben der Aufklärung über mögliche sozialrechtlich zustehende Versor-

gungsleistungen eine frühzeitige Information darüber erwartet.

vorangegangenen Aussagen an, wird im Zusammenhang der Bedarfserhebung jedoch besonders

deutlich.

3 Ergebnisse der Untersuchung

260

Sozialarbeiterinnen erfüllten teilweise die Funktion einer Ansprechperson in der Kli-

nik, am Übergang zur häuslichen Versorgung für die Eltern. Sie begleiteten diese in

Einzelfällen zu belastenden, schwierigen Gesprächen, gaben Orientierung in der

Situation der Schwerpunktverlagerung zu einer palliativen Versorgung und standen

als Ansprechpartnerinnen bereit, um die infauste Diagnose des Kindes mit den El-

tern zu reflektieren.

Die fehlende, verspätete oder nicht ausreichende Vermittlung von Informationen

über Versorgungs- und Unterstützungsleistungen wurde vereinzelt als Konsequenz

einer mangelnden Bedarfserhebung und -analyse gesehen: Helfende Familienan-

gehörige dürften nicht per se als Unterstützung angesehen werden. Die Sozialar-

beiterinnen erschienen in diesem Zusammenhang als „Gatekeeperinnen“ im Ver-

sorgungssystem. Eine zeitnahe Versorgung mit praktischen Hilfen und Sympathie

gegenüber der Professionellen wurde als unterstützend in der Situation beschrieben

und positiv bewertet. Mangelndes Engagement und fehlendes Einfühlungsvermögen

hingehen wurde negativ vermerkt. Höheres Engagement wurde als die Versor-

gungsqualität steigernd deutlich. Es entstand der Eindruck, dass die Sozialarbeite-

rinnen – wie die Klinik allgemein – willfährige KlientInnen mehr schätzten. „Stö-

rende“ Familien würden einen höheren Arbeitsaufwand bedeuten und wären hinder-

lich.

Auch bei den Sozialarbeiterinnen wird Offenheit für Kritik an der Betreuung ge-

wünscht, jedoch vermisst.

In einem Einzelfall wird das Angebot durch die klinischen Sozialarbeiterinnen im

häuslichen Bereich a priori abgelehnt.

Die verwaisten Familien erwähnten keine Unterstützung durch klinische Sozialar-

beiterinnen als nachsorgendes Angebot.

Tabelle 10: Unterstützung, belastende Aspekte und fehlende Unterstützung durch Sozialarbeiterinnen im Versorgungsverlauf aus Sicht der Eltern

Unterstützungsrelevanz

Versorgungsphasen Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

Angesprochene Problemfelder und strukturelle Voraussetzungen

- formale Beantragung von unterstützenden Maßnahmen (z. B. Bean-

tragen finanzieller Unterstützung im Rahmen der Pflegeversiche-

rung, Schwerbehindertenausweis, Fahrtkostenzuschüsse einer Re-

habilitationsmaßnahme)

- Begleitung in belastenden Situationen

- Unterstützung und gemeinsame Reflexion der palliativen Thera-

pieausrichtung

- fehlende Unterstützung über die Beantragung der Hilfen

hinaus (Hilfe bei der tatsächlichen Durchsetzung von An-

sprüchen)

- fehlende Unterstützung bei der Beschaffung und Verlänge-

rung nötiger medizinisch-pflegerischer Hilfsmittel

- fehlende, verspätete oder nicht ausreichende Vermittlung

von Informationen über Versorgungs- und Unterstützungs-

leistungen

- fehlende professionelle Koordinierung nötiger Hilfen (per-

sonen-, und systembedingt)

- mangelnde Bedarfserhebung und -analyse

Beziehungsaspekte

Klinische Versorgung

- Sympathie - mangelndes Engagement

- fehlende Empathie

- fehlende Offenheit für Kritik

Häusliche Versorgung - keine Aussage - Ablehnung des Angebots

Nachsorge - keine Aussage - keine Aussage

3 Ergebnisse der Untersuchung

262

3.2.1.6 Die Versorgungsrolle der SeelsorgerInnen

Der Inhalt des klinischen und häuslichen Angebots der SeelsorgerInnen in der palli-

ativen und finalen Phase der Krankheit des Kindes kann nur vergleichsweise grob

beschrieben werden, da aus den Interviews mit den Eltern nur vereinzelte Informati-

onen hierzu vorliegen. In drei Darstellungen (V, VIII, X) wurde die klinische Seel-

sorge als tatsächliche oder potenziell vorhandene psychosoziale Unterstützung auf

dem Versorgungsweg erwähnt.

3.2.1.6.1 Klinische Versorgung

Kein/e Befragte/r berichtete davon in der klinischen Zeit eine persönliche Beziehung

zu seelsorgerischen MitarbeiterInnen aufgebaut zu haben. Nur in einem Interview

(VIII) klang an, dass die Existenz eines seelsorgerischen Angebots bekannt war,

dieses jedoch schlecht zugänglich gewesen sei (s. Kap. 3.2.2.1 1.7).

3.2.1.6.2 Häusliche Versorgung

Im häuslichen Bereich spielte die psychosoziale Unterstützung, die einige Eltern von

kirchlicher Seite erfuhren, eine wichtige Rolle: Pfarrerinnen und Pfarrer vor Ort wur-

den in den Interviews der Befragten als unterstützend und hilfreich beschrieben.139

Dagegen wurden seelsorgerische klinische MitarbeiterInnen in der palliativ-häusli-

chen Versorgungsphase – mit einer Ausnahme – nicht als BegleiterInnen erwähnt.

In einer Familie (V) trat eine Seelsorgerin, wenn auch nicht kontinuierlich in die psy-

chosoziale Versorgung integriert, so doch als punktuell unterstützend in ihrer Be-

rufsrolle in Erscheinung: Frau Ernert erklärte, dass es ihr ein Bedürfnis war, ihre

Tochter Birgül taufen zu lassen, bevor sie starb. Die Klinikpfarrerin entsprach die-

sem Wunsch der Mutter und nahm die Segnung zu Hause im Kreise der Familie und

von FreundInnen vor: „... ich hab ja meine Tochter in der Zeit, wo sie im Sterben lag,

auch noch mal taufen lassen, ne? Also ... und da kam auch eine Pfarrerin vom

Krankenhaus...“ (V, 845-847).

Eine Befragte – Frau Franzek – lehnte eine häusliche Begleitung durch eine seel-

sorgerische Person offen ab. Da sie kein Kirchenmitglied mehr gewesen sei, habe

sie keine diesbezügliche Unterstützung in Anspruch nehmen wollen: „... noch hätte

ich irgendwie, da ich auch in keiner Kirche bin, irgendwie, weiß nicht was, von der

[kirchlichen Einrichtung, Anm.] jemanden geschickt haben wollen.“ (VII, 214-215).

3.2.1.6.3 Nachsorge

Die verwaisten Familien erwähnten keine Unterstützung durch klinische Seelsorge-

rInnen als nachsorgendes Angebot. Lediglich in einem Fall wurde von einem Kon-

takt zu der Krankenhausseelsorgerin nach dem Tod des Kindes berichtet. Dieser

fand jedoch nicht im Rahmen der elterlichen Versorgung statt und wurde auch nicht

139 Die diesbezüglichen Auswertungen sollen an anderer Stelle, nicht im Rahmen der vorliegenden

Arbeit, veröffentlicht werden. Ergänzend erwähnt sei an dieser Stelle jedoch vorab, dass eine (nicht

konfessionell gebundene) spirituelle Begleitung deutlich als psychosozial unterstützend artikuliert wur-

de.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

263

als psychosozial unterstützend bzw. relevant beschrieben. Die Mutter kontaktierte

die Mitarbeiterin, um ihr die Gründung einer Selbsthilfegruppe mitzuteilen. Aus der

Beschreibung von Frau Janzen wurde deutlich, dass eine Begleitung durch die

SeelsorgerInnen nach dem Tod des Kindes entsprechend der Versorgungsstruktur

des „Hospital at Home“-Konzepts (s. Kap.3.1) aus Kapazitätsgründen nicht vorge-

sehen war: „Also ich hab auch mit einer- ... der Seelsorgerin gesprochen vom Klini-

kum, ... die meinte, das kann sie natürlich auch nicht leisten, ne? ... (...) Die hab ich

(...) angerufen (...). Nur um ihr zu sagen, dass es uns[ere Gruppe, Anm.] jetzt gibt

(...) und [sie, Anm.] meinte halt, dass sie natürlich auch oft ... Eltern begleitet, deren

Kinder sterben, aber dass sie die na- ... \((lebhaft, eindringlich:)) natürlich schon,

wenn die dann weggehen, dann muss sie die auch abgeben. Sie kann die ja nicht

irgendwie monatelang weiter betreuen.\ Das ist \((betont:)) klar.\ ...“ (X, 562-575).

3.2.1.6.4 Zusammenfassung

In der klinischen Zeit wurde von den befragten Eltern keine Beziehung zu seelsorge-

rischen MitarbeiterInnen aufgebaut. In der palliativ-häuslichen Versorgungsphase

spielten die konfessionell gebundenen Professionellen teilweise, z. B. im Rahmen

einer familiären Tauffeier, eine Rolle. Als Argument für die Ablehnung der Seelsor-

gerInnen wurde die fehlende eigene Zugehörigkeit zu einer Konfession angemerkt.

Die verwaisten Familien erwähnten keine Unterstützung durch klinische Seelsorge-

rInnen als nachsorgendes Angebot.

Tabelle 11: Unterstützung, belastende Aspekte und fehlende Unterstützung durch

SeelsorgerInnen im Versorgungsverlauf aus Sicht der Eltern

Unterstützungsrelevanz

Versorgungsphasen Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte /

Fehlende Angebote

Klinische Versorgung

- keine Aussage - Angebot bekannt,

jedoch nicht zu-

gänglich (Hemm-

schwelle zu hoch)

Häusliche Versorgung - Durchführen einer

häuslichen Taufe - keine Aussage

- (+ Ablehnung des/r

klinischen Seelsor-

gerIn)

Nachsorge - keine Aussage - keine Aussage

3 Ergebnisse der Untersuchung

264

3.2.1.7 Berufsgruppenunabhängige Wünsche, Versorgungsdefizite und

-erfordernisse

In diesem Kapitel werden Ergebnisse präsentiert, in denen Unterstützungsleistun-

gen angesprochen werden, die von den befragten Eltern nicht oder nicht eindeutig

auf eine Berufsgruppe bezogen wurden. Diese Daten liefern weitere wichtige Er-

kenntnisse hinsichtlich der Versorgungserfordernisse aus Sicht der Betroffenen und

deren Erwartungen und vervollständigt die bisherige Beschreibung. Zu der Katego-

rie „Berufsübergreifende Wünsche, Versorgungsdefizite und -erfordernisse“ liegen

aus den Interviews der Eltern, die den Übergang von der klinischen zur häuslichen

Versorgung, die häusliche Versorgung selbst und die nachsorgende Trauerbeglei-

tung als ihren Bedürfnissen und Erwartungen entsprechend erfolgend empfunden

haben, nur begrenzt Daten vor. Im Hinblick auf die psychosoziale Unterstützung gut

versorgt fühlten sich insbesondere die Familien Kulpa und Lemp (XI und XII) und,

mit kleineren Einschränkungen, auch die Familien Ernert und Ingelhart (V, IX). In-

sofern konzentrieren sich die folgenden Darstellungen weitgehend auf das Material

aus den Befragungen der Familien Anders (I), Bittner (II), Chrost (III), Durwald (IV),

Franzek (VII) und Grüning (VIII).

Bis auf das Einfordern eines Nachgesprächs erwiesen sich die hier genannten As-

pekte der psychosozialen Unterstützung jeweils auf den gesamten Versorgungs-

verlauf hin bezogen relevant. Insofern wurde keine differenzierte Unterteilung nach

klinischer, häuslicher und der Versorgung in der Nachsorge vorgenommen.

Die von den Eltern benannten berufsgruppenunabhängige Wünsche, Versorgungs-

defizite und –erfordernisse betreffen die folgenden Aspekte:

• das psychosoziale Betreuungsbedürfnis

• die Angehörigenorientierung

• die Bedürfnisorientierte Versorgung des Kindes

• die Verfügbarkeit und Qualität einer persönlichen Ansprechperson

• die persönlichkeitsbezogene und strukturelle Voraussetzungen einer Beglei-

tung sowie

• das Nachgespräch als Form der Nachsorge

3.2.1.7.1 Psychosoziale Betreuungsbedürfnisse

Zwei der interviewten Eltern (III, IV) machten darauf aufmerksam, dass das ihnen

zur Verfügung gestellte Versorgungsangebot stark auf die medizinische Behandlung

konzentriert war und psychosoziale Betreuungsbedürfnisse vernachlässigt wurden:

„... die sind alle \((betont:)) sehr\ medizinisch orientiert, find ich. Also

\((nachdrücklich:)) weder psychisch-\ ...“ (III, 1512-1513). „Oder- ... und wenn man

eben, ... ja, also auf so psychologische Sachen- da hatte ich also schon das Gefühl,

das wird so .(1). zweit oder drittrangig ... behandelt.“ (III, 1526-1527). Die Befragten

kritisierten die erfahrene Versorgung als generell auf schulmedizinische Aspekte

beschränkt. So vermisste Frau Chrost z. B. sowohl eine Diätberatung als auch Of-

fenheit der Abteilung für so genannte „alternative“ Heilmethoden (III, 1523-1526).

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

265

Der Fall von Frau Durwald zeigt, dass bei einer Konzentration auf die medizinische

Versorgung Familien den Eindruck gewinnen konnten, die Aufgabe der psychosozi-

alen Begleitung läge bei ihnen selbst, „... so nach dem Motto: Wir bieten die Chemo

... und ihr den Rest. Ne?.“ (IV, 1240-1241).

Aus der weiteren Analyse des Interviewmaterials ließen sich anhand des darge-

stellten Versorgungsmangels eine Reihe wichtiger Details hinsichtlich struktureller

Verbesserungspotenziale der psychosozialen Unterstützung aus Sicht der Betroffe-

nen extrahieren.

3.2.1.7.2 Angehörigenorientierung: Direktes Einbeziehen der Familie in das

Versorgungsgeschehen

Von Eltern wäre eine auf PatientInnen und Angehörige gleichzeitig orientierte psy-

chosoziale Versorgung bevorzugt worden, wie sie in den theoretischen Ausführun-

gen zu den Zielen der palliativen Unterstützung zum Ausdruck kommt (s. Kap.

1.1.2.2. 1).

Eltern als primäre VersorgerInnen

Es wurde als Versorgungslücke wahrgenommen, wenn klinische MitarbeiterInnen

Eltern tendenziell aus dem Geschehen ausschlossen. Eltern hätten sich im gesam-

ten Versorgungsverlauf gewünscht, als primäre VersorgerInnen angesprochen und

unterstützt zu werden. Frau Bittner forderte explizit, dass die Gefühle und der Zu-

stand von Angehörigen genauso berücksichtigt werden sollten, wie die Belange der

PatientInnen. Sie und ihr Partner hätten sich ab dem Zeitpunkt, da sich für die betei-

ligten klinischen MitarbeiterInnen abzeichnete, dass für Ellen keine medizinische

Heilung mehr in Aussicht gestellt werden könne, weitestgehend ausgeschlossen

und psychosozial nicht mehr ausreichend unterstützt gefühlt. Die folgende Darstel-

lung der Mutter verdeutlicht diesen Aspekt: „Die Angehörigen sind in diesem Mo-

ment genauso in diesen Patientenkreis mit einzuschließen wie der Patient an sich

selber auch. (...) So sehe ich das, ja. Und das hat mir gefehlt. Also aber erst nach

[der therapiebedingten Komplikation und nachfolgenden Behinderung Ellens, Anm.].

Vorher war alles okay, vorher war alles super und ... aber (...), wo absehbar war,

dass das eben nicht so ausgeht, wie man sich das so gewünscht oder gehofft hat

und wo wir vielleicht auch anstrengender geworden sind in der Betreuung klar. Da

denke ich schon, dass da Unterschiede zu merken waren.“ (II, 499-506).

Geschwister

In den Zusammenhang einer zusätzlichen Orientierung auf die Angehörigen in der

palliativen Situation gehört auch die psychosoziale Unterstützung der Geschwister

im Versorgungsverlauf. In den befragten Familien mit Geschwistern (I, V, VII, VIII, X,

XII)140 wurden diese ab Diagnosestellung ambulant zu Hause vom Vater (VII, XII)141

140 Frau Chrost wurde in der Zeit der Erkrankung ihres Sohnes schwanger und brachte das Kind zu

einer Zeit zur Welt, in der die palliative Versorgung Heiners weitgehend häuslich und durch sie selbst

erfolgte. Frau Bittner (II) und Frau Ingelhart (IX) gebaren erst nach dem Tod des erkrankten Kindes ein

Geschwister.

141 Nur bei Familie Lemp und Franzek wurde explizit deutlich, dass in der klinischen Zeit der Vater die

Versorgung des Geschwisters übernommen hatte bzw. teilweise übernahm.

3 Ergebnisse der Untersuchung

266

oder von Großeltern oder FreundInnen mitversorgt (I, V, VIII, X, auch XII) und fan-

den in der Lebensendphase des erkrankten Kindes bei Verwandten oder im Freun-

deskreis Unterkunft (I, XII). Dabei deuteten die Eltern in mehreren Gesprächen (I, II,

VII, VIII, IX, X, XII) erhebliche Probleme in der adäquaten Betreuung der Ge-

schwister im Verlauf der Versorgung des erkrankten Kindes an.142

Von Seiten der Klinik wurden die Geschwister als vereinzelt von den Berufsgruppen

der PsychologInnen, der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin und – im

häuslichen Umfeld – der externen Kinderkrankenschwestern in die Kommunikation

eingeschlossen beschrieben (s. Kap. 3.2.1.3. 1, Kap. 3.2.1.4. 1,Kap. 3.2.1.2 1.3 und

3.2.1.2.2 .2). Grundsätzlich seien sie jedoch von Seiten der Klinik weitgehend aus

dem Geschehen ausgeschlossen gewesen. Dieser Versorgungsmangel stellte bei

stationären Aufenthalten für Eltern generell ein schwieriges Problem dar. Frau Fran-

zek betonte dieses Defizit explizit im Zusammenhang ihrer Situation als alleinerzie-

hende Mutter: „Die wenigen Tage auf Station waren halt immer eine Katastrophe mit

den Geschwisterkindern.“ (VII, 395-396). Strukturen für die Versorgung von Ge-

schwistern wurden in einem anderen Interview als fehlend angesprochen. Ein ent-

sprechendes Angebot müsse, nach den Vorstellungen von Frau Anders, jedoch

nicht auf der Station selbst angesiedelt sein (I, 376-377). Die Mutter konstatierte ein

mangelndes Bewusstsein für die Probleme der Geschwister. Junge Kinder hätten in

der Regel keinen Zugang zur Station gehabt und wären so bereits in diesem frühen

Stadium weitgehend von der Versorgung und dem Geschehen ausgeschlossen

worden. Sie bewertete jedoch gerade auch die psychosoziale Unterstützung älterer

Geschwister als unzureichend: „... klar gab es Fälle, wo Geschwister auf der Station

waren, gibt es, aber generell dürfen sie es eben nicht (...). Gerade ältere [Ge-

schwister-, Anm.] Kinder sind psychosozial überhaupt also völlig unterversorgt.“ (I,

369-374).

Auch Familie Lemp berichtete davon, dass Ida, die Schwester von Finn, aufgrund

ihres Alters und der Infektionsgefahr kein Zugang zu der Station gewährt worden sei

(XII, 1785-1787). Die Eltern Lemp merkten jedoch an, dass es von dem jeweiligen

Personal der Station abhängig gewesen sei, wie streng diese Regelung eingehalten

wurde und wie sehr sich die Familie daran gehalten hätte: „(Mutter:) Das hat aber

auch Zeiten gegeben, da ist sie mit diesen Dreirädern auf der Station rumgesaust

und so. Je nachdem, ...(Vater:) Wer <Dienst-> (Mutter:) <wer> Dienst hatte. ... Wer,

je nachdem, wer Dienst hatte. Wenn eine Schwester da war, von der man sagen

konnte, sie wird es nicht tolerieren, (Vater:) War man vorsichtig. (Mutter:) haben wir

das ... ernst genommen und waren vorsichtig. ... Wenn der und der Dienst hatte,

haben wir diese Regel ... missachtet.“ (XII, 1793-1805).

142 Die in den Elterngesprächen berichteten Probleme der Geschwister selbst – z. B. Isolation unter

Gleichaltrigen, in ihrer sozialen Umgebung allgemein, innerhalb der Familie, fehlende Aufmerksamkeit

der Eltern, wechselnde Betreuungspersonen, Ängste vor einer Erkrankung und dem eigenen Tod –

seien hier, da für den Forschungsgegenstand nicht von zentraler Bedeutung, nur am Rande angeführt.

Es sei an dieser Stelle auch nur als Hinweis aus dem hier nicht dargestellten Datenmaterial erwähnt,

dass Geschwister auch als eine Ressource für das erkrankte Kind und die Eltern dargestellt wurden

und insoweit einen psychosozial positiven Einfluss auf die Situation haben können.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

267

3.2.1.7.3 Bedürfnisorientierte Versorgung des Kindes

Die Einbeziehung des erkrankten Kindes selbst ist für die Beurteilung seiner spezifi-

schen Versorgungserfordernisse von entscheidender Bedeutung. Die Interviews

erbrachten hierzu die folgenden Ergebnisse:

Entscheidungsbeteiligung

In einem Gespräch (IV) wurde die fehlende Partizipation erkrankter Kinder an den

Entscheidungen bezüglich ihres weiteren Versorgungsweges in der palliativen Situ-

ation deutlich. Frau Durwald, die Betreuerin von Verena, berichtete, dass es an ei-

ner Erhebung der Wünsche der erkrankten Kinder selbst fehle und forderte nach-

drücklich deren Beteiligung in dieser Versorgungsphase ein: „Und das, find ich, ist

also irgendwie so schlimm, (also das ist so-) ... man redet nie mit den Kindern (...)

Also immer nur ... die Erwachsenen (...) die Eltern,\ ... die Ärzte, die Kranken-

schwester, die Therapeuten, ne? ... Also alle ... sind um das Wohl des Kindes be-

dacht. Aber keiner fragt eigentlich das Kind, was es mal will, ne? (...) Warum können

die nicht einfach mal sagen: ‚Also\ ... wie stellst du dir das jetzt vor?’ ... Also dann,

denk ich, wär vielleicht auch so eine Arbeit leichter, wenn jetzt auch so Patienten

sagen würden: ‚Die nehmen mich jetzt ernst’, ne? (...) Wär doch klasse oder?“ (IV,

1449-1493).

Umgang mit Behinderung

Der Umgang mit Kindern, die eine Behinderung hatten, wurde von zwei Eltern (II,

IV) als Kommunikationsbarriere und als kritikwürdig dargestellt. Es wurden diesbe-

züglich Berührungsängste des klinischen Personals festgestellt oder vermutet und

dementsprechende Situationen als psychosozial belastend beschrieben. Frau Dur-

wald schätzte den behandelnden klinischen Arzt als freundliche Person ein, merkte

jedoch seine Unsicherheit im Umgang mit Verena hinsichtlich ihrer geistigen Behin-

derung an: „... er war eigentlich oder ist immer noch ein ganz lieber, netter, aber

Behinderung, ... das war nicht sein Spezialgebiet, ne?“ (IV, 206-208). Bereits im

Verlaufe der klinischen Versorgung hatte Frau Durwald den Eindruck, dass das kli-

nische Personal Verena gegenüber Berührungsängste gehabt habe. Die erfahrene

Betreuerin habe ihre Bereitschaft zum Ausdruck gebracht, dem Team im Kranken-

haus diesbezüglich Hinweise zu geben. Diese hätten jedoch die Zusammenarbeit

verweigert: „... das [der Grund für die fehlende Ansprache des Kindes, Anm.] waren

sicherlich auch Berührungsängste, geistig behindert. ...“ (IV, 107-108) „... wir haben

immer angeboten: \((leise:)) ‚Wenn ihr Hilfe braucht, sagt uns Bescheid.’ Und das

haben die nicht auf die Reihe gekriegt.“ (IV, 134-136). Frau Durwald erwartete, dass

Verena „zumindest so versorgt wird wie alle andern Kinder“ (IV, 121). Die Betreuerin

sah ihr Pflegekind isoliert, was sie emotional sehr belastete: „Es kam dann eben zur

Kluft. ... alle Kinder saßen im Bastelzimmer (...) Verena saß alleine auf dem Flur. ...

Und das war natürlich für uns, obwohl wir nicht die Mütter waren (...) Das hat weh

getan, das hat richtig weh getan ...“ (IV, 122-132).

Ein weiteres Beispiel für einen nicht adäquaten Umgang mit Behinderung wurde von

Frau Bittner berichtet. Ihre Tochter Ellen trug von einer Therapiekomplikation deutli-

che, körperliche Einschränkungen. Als die Frage anstand, die kurative Therapie

zugunsten einer palliativen zu vernachlässigen, hatte die Mutter den Eindruck, dass

3 Ergebnisse der Untersuchung

268

Ellens Behinderung eine unangemessen wichtige Rolle in diesem Entscheidungs-

prozess gespielt habe. Frau Bittner hatte das Gefühl, dass insbesondere ein Arzt

und eine Kinderkrankenschwester das Leben eines behinderten Kindes als weniger

lebenswert erachteten und den Eltern, die einen weiteren Therapieversuch unter-

nehmen wollten, diesbezüglich Unverständnis entgegenbrachten: „Sicherlich ist es

einfach zu sagen: Behindertes Kind, hat Krebs, was soll’s noch, wäre besser wenn

... Kann jeder andere sagen, aber doch nicht die Eltern. Das kann man auch nicht

erwarten und dieses Gefühl hatte ich, dieses Gefühl wurde mir irgendwo entgegen-

gebracht.“ (II, 217-221).

3.2.1.7.4 Verfügbarkeit und Qualität einer persönlichen Ansprechperson

Orientierung im gesamten Verlauf der Palliativversorgung wurde für die Eltern durch

eine Reihe von Faktoren erschwert oder behindert. Die Datenanalyse erbrachte

diesbezüglich den subjektiven Bedarf nach der Verfügbarkeit einer begleitenden

Ansprechperson. Es konnten weiterhin aufschlussreiche differenzierte Aspekte der

Qualität und Struktur dieser Form von Unterstützung aufgezeigt werden.

3.2.1.7.4.1 Verfügbarkeit

Eindeutig war der Wunsch in mehren Elterngesprächen – ab Diagnosestellung und

bis in die Nachsorge hinein – nach einer potenziell verfügbaren Ansprechperson,

nach einer „direkte(n) Bezugsperson“ (VIII, 523) für die Familie.143 Diese Bezugsper-

son sollte nicht nur die Bedürfnisse der Eltern, sondern die der gesamten Familie im

Blick haben. Frau Grüning hätte sich eine begleitende Person gewünscht, die ge-

rade auch für die Belange des Kindes hätte zur Verfügung stehen sollen. Ihre Toch-

ter hätte ihr viele Fragen im Zusammenhang mit ihrem bevorstehenden Tod gestellt.

Die Mutter wäre in dieser Hinsicht häufig emotional überfordert gewesen. Eine pro-

fessionell begleitende Person hätte in dieser Situation hilfreich sein können. Vor-

aussetzung hierfür wäre Vertrautheit mit dem Kind gewesen, „... wenn das Kind

Fragen hat, dass einfach jemand da war- wäre,\ der dann auch das Kind ... kennen

würde.“ (VIII, 519-522).144 Auch Frau Durwald konstatierte das Fehlen einer entspre-

chenden Bezugsperson, die die Eltern diesbezüglich bereits in der Klinik unterstützt

hätten: „Da [in der Tagesklinik, Anm.] war ja jetzt niemand, ... der da so versucht

hat, auch mal so mit den Eltern ins Gespräch zu kommen.“ (IV, 256-257). Nach der

Übermittlung des diagnostizierten tödlichen Verlaufs von Verenas Krankheit hätte

niemand des tagesklinischen Personals danach gefragt, wie Frau Durwald auf diese

Nachricht reagiert habe und ob sie weitere Unterstützung gebraucht hätte: „Da hat

auch nie einer nachgefragt, so: ‚Wie haben die das aufgenommen?’ oder- .(1).

\((leise:)) Schon heavy, ja?\ .(2).“ (IV, 1115-1116).

143 In vielen Familien (I, III, V, VIII, IX, XI, XII) übernahmen u. a. die Kinderkrankenschwestern des

Externen Pflegedienstes diese Aufgaben in der häuslichen Palliativversorgung (s. Kap. 3.2.1.2. 1).

144 Wie prekär die Kommunikation mit dem Kind über seine Krankheit und sein Sterben für die Eltern

sein konnte, wurde bereits deutlich (z. B. I, 557-564; III, 712-715, s. Kap. 3.2.1.1. 1.2, Kap. 3.2.1.2.

1.3).

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

269

Präsenz ab Diagnosestellung

Die Daten ergaben, dass die beständige Präsenz einer Ansprech- bzw. Begleitper-

son kontinuierlich ab Diagnosestellung entscheidend ist. In der Aussage von Frau

Anders bestätigen sich die theoretischen Grundlagen der Palliativversorgung als

richtig, wonach diese – auf jeden Fall bezogen auf die psychosoziale Unterstützung

– mit der Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung beginnen (s. Kap. 1.1.2.2.

3): Die befragte Mutter wünschte sich eine Ansprechperson ab dem Zeitpunkt der

Diagnosestellung. Äußerst belastend empfand sie in der klinischen Therapie jeweils

das Warten auf eindeutige Befunde und die Unsicherheit darüber, was das Ergebnis

für den weiteren Krankheitsverlauf und das Leben ihres Sohnes bedeute. In diesen

Situationen hätte sie sich retrospektiv psychosoziale Unterstützung gewünscht (I,

313-322). Sie machte deutlich, dass ein möglicher Tod des eigenen Kindes bereits

in solch unklaren Situationen antizipiert werde und Angst mache. In der Wahrneh-

mung der Mutter sei es deshalb zu spät, dass eine entsprechende Begleitung erst

im Rahmen einer Palliativversorgung stattfand, als dem Kind medizinisch tatsächlich

keine Aussicht mehr auf Heilung eingeräumt wurde. Mit der Angst um das Leben

des Kindes seien die Eltern bereits viel früher konfrontiert gewesen. Entsprechend

hätte – das vertrat Frau Anders in ihrer Forderung ganz deutlich – eine Unterstüt-

zung frühzeitig einsetzen müssen: „Denn das Kind fällt nicht erst in den Brunnen

wenn man weiß ... jetzt ist es so weit [bezogen auf das Sterben des Kindes, Anm.],

sondern (...) diese tausend Tode ist man vorher gestorben in Zeiten im Kranken-

haus und die grauen Haare sind da gewachsen und nicht, nicht erst in dem Moment,

wo es dann, also, zu spät ist, sag ich mal.“ (I, 324-330).

Für die Eltern Grüning fiel die Mitteilung, dass ihre Tochter an Krebs erkrankt war,

mit der Prognose zusammen, dass Silke an ihrer Krankheit sterben würde. Die El-

tern äußerten den Wunsch nach einer verfügbaren Ansprechperson direkt nach die-

ser ärztlichen Mitteilung. Für Frau Grüning war das gerade in solch drastischen Fäl-

len wie dem ihren angezeigt, wo die Erstdiagnose mit der infausten Prognose ver-

knüpft war: „... also gewünscht hätte ich mir, dass da gleich ... dann jemand da wä-

re, ... ja, mit dem man reden kann.\ .(2). Zwar, ... ja, in dem Gespräch, wo diese

Diagnose mitgeteilt wird. ... In dieser Art auch, ... ja, ohne große Hoffnung, sondern

nur mit ... Zeit- ... Zeitenverlängerung, ja? Lebensverlängerung.“ (VIII, 568-573). Die

Mutter wies darauf hin, dass die Eltern auf diese Ansprechperson im weiteren palli-

ativen Versorgungsverlauf und in der Nachsorge entsprechend hätten zurückgreifen

können, wenn diese schon frühzeitig eingeführt worden wäre: „Wenn man jemand

dann gehabt hätte ((lacht auf)) schon während der Zeit, hätte man auch solche Sa-

chen später dann mal .(1). ja, einfach mal gefragt oder so (und so).“ (VIII, 1191-

1192).

Zeitliche Verfügbarkeit

Eine professionelle Ansprech- bzw. Begleitperson hätte zusätzlich über ausreichend

Zeit verfügen und gerade in der letzten Lebensphase des Kindes flexibel, einsatzbe-

reit sein sollen. Diese strukturellen Erfordernisse nannten Frau Franzek (VII, 1296)

und Frau Grüning: „[Die Ansprechperson sollte, Anm.] … \((betont:)) Zeit\ haben ...

und dann auch mal ((holt tief Luft)) ja, ... flexibel sein.“ (VIII, 1350-1351). Die 24-

Stunden-Erreichbarkeit stellte sich hierbei als eine wichtige Versorgungsbedingung

3 Ergebnisse der Untersuchung

270

heraus. Diese wurde für die letzte Lebensphase und Sterbezeit des Kindes als un-

erlässlich eingefordert. Frau Franzek: „... ein Betreuer zum Beispiel wirklich in der -

fürchterliches Wort - finalen Phase, der muss einfach rund um die Uhr zur Verfü-

gung stehen.“ (VII, 1102-1104). Frau Grüning hätte von einer begleitenden Person

gewünscht, dass diese zumindest telefonisch erreichbar und ansprechbar gewesen

wäre. Dabei kam auch von ihr der Wunsch nach einer 24-Stunden-Erreichbarkeit in

Zeiten hoher Belastung trotz relativierender Worte deutlich zum Ausdruck: „Dass

man, .(1). ja, jemanden \((betont:)) hätte,\ jederzeit, den man- also nicht jetzt rund

um die Uhr, aber ... den man ansprechen kann, wenn’s einem ganz schlecht geht.

Wenn man ... Fragen hat, wenn das Kind Fragen hat, wenn man ... denkt, man wird

nicht damit fertig, dass einfach ein Ansprechpartner- eine Telefonnummer oder so

was (...) Und wenn das eben nur ein Telefongespräch ist.“ (VIII, 517-522).

3.2.1.7.4.2 Persönlichkeitsbezogene und strukturelle Voraussetzungen

einer Begleitung

Neben Aussagen zu der Präsenz einer Ansprechperson ab Diagnosestellung und

der zeitlichen Verfügbarkeit wurden Qualitäten, die eine entsprechende Unterstüt-

zung ausmachen würden, und versorgungsstrukturelle Voraussetzungen von Eltern

der Befragung benannt.

Geschlechtssensible Versorgung

In einem Interview (VII) wurde ein Strukturmerkmal beleuchtet, das in dieser Form in

keinem anderen Gespräch auftauchte bzw. lediglich angedeutet wurde. Nach Ein-

schätzung von Frau Franzek wäre es – gerade auch für Väter – bereichernd gewe-

sen, wenn nicht nur Frauen in der häuslichen Palliativversorgung, Sterbebegleitung

und Nachsorge die psychosoziale Versorgung und Unterstützung übernommen hät-

ten, sondern auch Männer.145 „Ja, also das ist sicherlich, wie gesagt, noch mal auf

Betreuung zurück, es wäre sicherlich gut, wenn auch nicht nur Frauen in der

Betreuung drin sind (...) - es ist sehr wichtig, die Rolle der Väter einfach mal zu se-

hen und zu stärken.“ (VII, 1923-1928).

Psychosoziale Kompetenzen und Qualifikation

Das Interviewmaterial erbrachte deutliche Hinweise auf das Erfordernis einer pro-

fessionellen Begleitperson mit einer spezifischen psychosozialen Qualifikation für

die palliative pädiatrisch-onkologische Versorgung. Frau Chrost beschrieb, dass sie

sich durch ihr familiäres und soziales Umfeld sehr getragen fühle. Sie vermisste

jedoch eindeutig davon unabhängige fachkundige psychosoziale Unterstützung:

„Also Gott sei Dank hatte ich mein ... soziales Umfeld (...). Aber ich hätte mir eigent-

lich, sagen wir mal, professionelle Hilfe gewünscht.“ (III, 807-810). Auch Frau Fran-

zek wies auf die Notwendigkeit professioneller Hilfe hin und beschrieb die Merkmale

einer solchen differenzierter. Professionelle psychosoziale Unterstützung in der pal-

liativen häuslichen Versorgung müsse sich durch familienbezogene Fachkompe-

tenz, eine qualifizierte Anleitung, Fort- und Weiterbildung der beteiligten Mitarbeite-

145 Darauf, dass das Geschlecht der versorgenden Person gerade auch im Hinblick auf das erkrankte

Kind ein wichtiges Thema sein könnte, soll an dieser Stelle lediglich hingewiesen werden. Dieser As-

pekt wird in der Diskussion noch einmal aufgenommen (s. Kap. 4.5)

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

271

rInnen auszeichnen: „Also wie gesagt, eine professionelle (…) Betreuergruppe unter

professioneller Leitung und Supervision, spezialisiert auf Familien mit Kindern.“ (VII,

1295-1297).

Die Präsenz von ehrenamtlichen MitarbeiterInnen in der häuslichen Begleitung der

Familie in der letzten Lebensphase des Kindes und in der Sterbebegleitung wurde

als nicht ausreichend beurteilt, um eine adäquate Bedarfsanalyse erstellen zu kön-

nen, individuelle Erfordernisse zu erkennen und auf kulturelle und soziale Eigen-

heiten bedürfnisorientiert reagieren zu können. Hier seien professionelle Personen

im Gegensatz zu ehrenamtlichen unentbehrlich: „... ich denke mir, das kann einfach

echt nur ein Profi erkennen, welchen kulturellen, welchen sozialen Hintergrund hat

diese Familie, diese Mutter. Welche Art braucht die jetzt? Wie kann ich das jetzt

ansprechen? Welchen Weg- ich denke mir, also da kann ich so viel Porzellan kaputt

schlagen so. (...) Also von daher reagier ich relativ allergisch immer auf dieses (...)

Ehrenamt.“ (VII, 930-935). Eine professionelle Begleitperson sollte nach Meinung

der Mutter dazu imstande sein, den subjektiven Bedarf der Familie „a) (...) zu erken-

nen und b) auch entsprechend zu reagieren“ (VII, 875) und „sehr an den Bedürfnis-

sen der Familie orientiert“ (VII, 1296) zu agieren. Ihre Verwunderung darüber, dass

in der Betreuung sterbender Kinder und ihrer Familien vom Landesjugendamt eine

ehrenamtliche Versorgung als hinreichend angenommen wurde, verdeutlicht sie

anhand eines Vergleichs: „... im Bereich der Familienfürsorge oder so würde kein

Mensch auf die Idee kommen, bei weniger drastischen Fällen, Ehrenamtler einzu-

setzen.“ (VII, 1102-1106). Die Befragte war offensichtlich verärgert darüber, dass

offizielle Entscheidungsträger die Wichtigkeit psychosozialer Professionalität in der

Palliativversorgung und Sterbebegleitung von Kindern und ihren Familien nicht an-

erkennen: „Und wir waren beim Jugendamt ja wegen der Betreuer und da sagt mir

doch glatt dieses Landesjugendamt: ‚Ach, wissen Sie was, für sterbende Kinder

reicht das Ehrenamt.’ Und so wird's auch gesehen. Und das find ich irgendwie sehr

böse. Ich weiß auch nicht, warum man meint, dass nun grad in dem Moment das

Ehrenamt sich austoben muss.“ (VII, 928-940).

Kenntnisse von nonverbalen Verfahren und Kommunikationstechniken

Die palliative Zeit und insbesondere die letzte Lebensphase des Kindes, sei für alle

Beteiligten von Sprachlosigkeit geprägt gewesen, merkte eine befragte Mutter an.

Insofern wurde es als außerordentlich wichtig erachtet, dass die zuständigen pro-

fessionellen Begleitpersonen über Kenntnisse von nonverbalen Verfahren und

Kommunikationstechniken verfügen: „Das ist eine sehr sprachlose Zeit, je kritischer

es wird. Man ist selbst, denk ich mir, wenn man- also ich bin ja wirklich eigentlich mit

dem Medium Sprache gut vertraut, aber man zieht sich auf sehr symbolhafte (und

nicht) verbale Kommunikationsformen zurück.“ (VII, 871-874). Eine qualitativ hoch-

wertige Begleitung müsse nach Einschätzung von Frau Franzek das Bewusstsein

möglicher Sprachlosigkeit der Eltern mit einbeziehen: „Und das ist- ich sag ja, die

normale Alltagssprache funktioniert auch für die Betreuer, denk ich mir, in diesen

Situationen nicht mehr, aber trotzdem, es braucht ja nicht so eine Sprachlosigkeit

dahingehend zu herrschen, dass gar nichts mehr gesagt wird...“ (VII, 1393-1396).

„Und das wäre also eine gute Betreuung- man kann sich also nicht dauernd hinset-

zen und nur reden, das geht doch überhaupt gar nicht.“ (VII, 1451-1453).

3 Ergebnisse der Untersuchung

272

Zur Überwindung von Kommunikationsbarrieren wurde das Verwenden kreativer

Ausdrucksmittel und der Einsatz von Ritualen als sinnvoll genannt. Eine entspre-

chende kreative Ausbildung der professionellen Begleitperson wurde von Frau

Franzek als wichtiges Instrumentarium erachtet, um unterstützend tätig werden zu

können: „Also eigentlich, muss ich mal sagen, ich finde so eine kreative Ausbildung

für die Betreuer auch unheimlich wichtig, ja? Also um eben halt, sei es Literatur, sei

es kreative Techniken, Puppenspiel, ja, zu wissen, was gibt es für kleine Rituale,

die- wir zünden jeden Tag zu einem bestimmten Punkt uns gemütlich ein Licht an

und lesen eine Geschichte, das sind ein ganz, ganz kleine Sachen.“ (VII, 1437-

1442). Gerade Väter seien für Rituale als Unterstützungsmöglichkeit empfänglich:

„... viele Menschen praktizieren sie [Rituale, Anm.] ja täglich. Also auch da sind ja

auch Väter sehr ansprechbar.“ (VII, 1442-1443).146

Kenntnis spezifischer Literatur

Eine professionelle Begleitperson sollte darüber hinaus einen Überblick über die

Literatur haben, die diese nach den individuellen Bedürfnissen der Familien und der

einzelnen Familienmitglieder in der Zeit der Erkrankung und des Sterbens des Kin-

des ausrichten können muss, um ihnen adäquate Unterstützung bieten zu können:

„Und es gibt Literatur, also nicht nur für Leute, die studiert haben, es gibt (...), das

wäre zum Beispiel für eine Betreuung wichtig, es gibt auf sehr viel verschiedenen

Ebenen von sachlicher bis symbolhafter bis Märchenliteratur, auch auf verschiede-

nen Leseniveaus (...) - eine gute Begleitung sollte sich, was so was angeht, wirklich

auch auskennen.“ (VII, 1374-1380). Professionalität sei u. a. an dem bedürfnisorien-

tierten Einsatz von Literatur ablesbar und Voraussetzung dafür: „... da zeigt sich

dann auch wieder, wie wichtig eine professionelle Betreuung ist, dass (sie) zum Bei-

spiel so was einsetzen können. Zu wissen, ich nehme jetzt für die Geschwisterkin-

der der Familie (...) dieses Buch mit und lese es ihnen einfach vor, ohne Kommen-

tar, ich lese ihnen einfach dieses Buch vor. Und das ist dann in dem Moment das

Richtige.“ (VII, 1396-1403).

Emotionale Belastbarkeit

Die Ansprech- bzw. Bezugsperson sollte sich durch emotionale Belastbarkeit aus-

zeichnen. Nach Überzeugung von Frau Franzek gehöre zur Professionalität einer

begleitenden Person, dass diese die Grenzen der eigenen emotionalen Belastbar-

keit genau kenne; „Also zum Beispiel Grenzen, die eigenen Grenzen auch erken-

nen, das ist auch eine Frage von Professionalität. Also was nützt es mir, wenn ich

jetzt mit all meinem Wissen in eine Familie gehe und mit denen zusammen da heu-

le.“ (VII, 1140-1143). Gerade in der Situation der letzten Lebensphase des Kindes

stellte sie diese Erwartung an die Begleitperson: „Und der darf dann nicht selber

schlapp machen oder so.“ (VII, 1104-1105). Frau Grüning führte emotionale Belast-

barkeit ebenfalls als wichtiges Attribut an: „… es muss einfach jemand da sein, der

146 Bei der Ansprechbarkeit der Väter auf Rituale bezog sich Frau Franzek insbesondere auf deren

Erfahrungen im Sport: „Also auch da sind ja auch Väter sehr ansprechbar. Also mein Mann eben halt,

ansonsten nur Fußballspieler, erinnerte sich sofort an den einen, der vor jedem Freistoß die Anzahl

seiner Kinder immer so über die Augenbraue strich.“ (VII, 1443-1445).

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

273

das \((nachdrücklich:)) aushält, der einfach da ist,\ ja? Und ... ja, dazu muss man

dann aber auch die Kraft (…) haben.“ (VIII, 1348-1350).

Berufsgruppenzugehörigkeit

In den Erzählungen zweier Eltern (VII, VIII) wurde angedeutet, dass es aus ihrer

Perspektive sekundär sei, welcher Berufsgruppe die professionelle Begleitperson

angehöre. Es hätte sich hierbei etwa nicht zwingend um PsychologInnen bzw. Ärz-

tInnen handeln müssen, merkte Frau Grüning an: „... ob das nun unbedingt jetzt

Psychologen sein müssen, weiß ich nicht, das kann ja auch irgendwie was anderes

sein, jemand anderes sein.“ (VIII, 1223-1225). „... muss nicht unbedingt, denk ich, ...

ein Mediziner und Psychologe oder so was sein...“ (VIII, 1348). Frau Franzek ver-

deutlichte, dass im Rahmen der psychosozialen Unterstützung nicht ausschließlich

eine professionelle psychotherapeutische Behandlung in Betracht gezogen werden

solle und sie selbst nicht primär PsychologInnen im Hinblick einer psychosozialen

Unterstützung in der Verantwortung sehe. Eine erste entscheidende Entlastung

könne es ihrer Ansicht nach bedeuten, wenn für Eltern die Möglichkeit bestünde,

sich kommunikativ über belastende Dinge mitteilen zu können: „Und also grade in

der Zeit hat man ja nun wirklich nicht auch Zeit, dann noch für alle Familienmitglie-

der und sich selber Psychotherapien oder so was (...) \((lachend:)) zu organisieren.

\Und es würde ja vielleicht schon mal helfen, wenn man Dinge aussprechen könn-

te.“ (VII; 633-639).

Vertrautheit

Eine begleitende Person sollte vertraut und ab Diagnosestellung bis in die Nach-

sorge der verwaisten Familie kontinuierlich in die Versorgung eingebunden sein.

Herr Grüning betonte dies: „(Ist doch) vielleicht möglich, eine- ... eine Vor- und

Nachsorge, (also) eine Begleitung, also dass vielleicht die Personen\ (...)<identisch

sind vielleicht, ... ne? ... Ja.“ (VIII, 1207-1213). In eine solche Richtung wies auch

die Erfahrung von Frau Bittner. Sie lehnte die Versorgung durch fremde Professio-

nelle aufgrund fehlender Vertrautheit und Kontinuität ab (s. Kap. 3.2.2.1. 1.3). Die

Unterstützung des vertrauten Arztes in der häuslichen Palliativ- und Finalversorgung

entlastete sie (s. Kap. 3.2.2.1. 1.2). Nach dem Tod des Kindes hatte sie jedoch eine

unterstützende Person entbehrt. Auch hier wies sie darauf hin, dass für sie eine

Voraussetzung darin bestünde, dass diese Bezugsperson vertraut sei: „Ja, und wie

gesagt, dann nachher mit den ganzen Bestattungssachen, dass ist, finde ich auch

sollte schon jemand zur Seite stehen. Aber eben jemand auch, den Sie länger ken-

nen! Nicht jemand, der da fremd reinkommt, weil das ist dann wieder eine dumme

Situation, das ist wieder was Fremdes, wieder was Neues und ich glaube, da ist

man gar nicht fähig zu in dem Moment, so..(1)...“ (II, 931-935).

Anwaltschaftliche Rolle

Die Eltern äußerten wiederholt ihren Wunsch nach einer/m solidarischen Fürspre-

cherIn, einer anwaltschaftlich agierenden Person, der oder die in konfliktreichen

Situationen den Eltern als Unterstützung zur Seite stehen solle, um deren Interes-

sen gegenüber Dritten vertreten zu können bzw. zu vermitteln (vgl. Kap. 3.2.1.2.1.5,

Kap. 3.2.1.4. 1.2). Dabei wurde der Wunsch nach einem/r fach-, und schnittstellen-

übergreifend tätigen FürsprecherIn deutlich: In den Interviews mit den Eltern wurden

3 Ergebnisse der Untersuchung

274

zum Teil für sie äußerst belastende Auseinandersetzungen mit der Pflegeversiche-

rung in der palliativen häuslichen Versorgung und in der letzten Lebensphase des

Kindes beschrieben, in denen sie sich allein gelassen fühlten. Herr und Frau Anders

äußerten hier konkret den Wunsch nach einer begleitenden Person, die der Familie

den Streit um den zeitgerechten Erhalt von Pflegegeld hätte abnehmen können:

„(Vater:) Stichwort Pflegeversicherung. Das ist ein absoluter Hohn (...) das ist eine

reine Verarschung, sage ich mal. (Mutter:) Und das eben alles in einer Situation, wo

man ja sowieso schon viel mehr /, im Kopf hat. Also wenn da mal jemand kommen

würde und sagen würde: ‚Ja, ihr habt so viel mit euch zu tun und mit der Pflege eu-

res Kindes, dann können wir euch das ja abnehmen.’, sage ich mal, oder von alleine

eben. (Vater:) Viele haben ja auch die Kraft einfach nicht [dazu, Anm.].“ (I, 1602-

1614).

Frau Bittner berichtete in diesem Zusammenhang von einer Situation aus der Nach-

sorge. Im Verlauf der Beerdigungsfeier ihres Kindes sollte in der Kapelle das Lieb-

lingslied der Tochter gespielt werden. In der Mitte des Vorspiels wurde das Band

jedoch versehentlich angehalten und die Musik brach ab. Für die Mutter war das

eine von mehreren Situationen, in der sie gerne auf eine vermittelnde Begleitperson

hätte zurückgreifen wollen, die für sie die anstehende Auseinandersetzung geführt

hätte: „Und das sind solche Sachen, wo ich denke, das wäre schon toll, wenn da

jemand wäre, der einen dann an der Hand nimmt und da mit hingeht und vielleicht

auch einlenkt, wenn man merkt, dass die Eltern sich nicht wohl fühlen.“ (II, 807-

809).

In einem anderen Zusammenhang verdeutlichte Frau Franzek ein weiteres Aufga-

benfeld einer anwaltschaftlich agierenden Person. Von Eltern schwer kranker Kinder

oder verwaisten Eltern würde erwartet, dass sie ihre soziale Umwelt nicht oder nicht

zu lange mit ihren Ängsten bzw. ihrem Schmerz um ihr Kind konfrontierten. Eltern

müssten nach Meinung von Frau Franzek darin unterstützt werden, ihren Schmerz

nicht diesem gesellschaftlichen Druck preiszugeben: „Und genau so [wie ein Spiel-

verderber des modernen Lebensgefühls, Anm.] wird man dann auch behandelt. Und

auch da denk ich mir, da müsste man eigentlich gestärkt werden.“ (VII, 537-538).

Aktiver, empathischer Zugang auf Betroffene

Familien wünschten sich empathische, zugehende Unterstützung. Frau Anders äu-

ßerte mit Nachdruck, dass viele Eltern in der belastenden Situation der schweren

Erkrankung ihres Kindes weniger imstande dazu seien, von sich aus aktiv nach Hilfe

zu fragen: „Also es is’ eine regelrechte, ich sage immer: so ’ne Komm-Gesellschaft:

‚Komm zu mir, wenn Du Hilfe brauchst.’ und nicht ‚Ich biete Dir die Hilfe an.’, son-

dern ‚Wenn Du Hilfe brauchst, musst Du zu mir kommen.’ So läuft das hier ab. Und

das können einfach viele nicht.“ (I, 1232-1235). Diese Einschätzung teilte auch Frau

Franzek. Sie wünschte sich, dass begleitende Professionelle den subjektiven Bedarf

der Familie erfassen und auf sie zugehen: „Man geht wirklich- wie hat das mal einer

gesagt? Da von der Komm-Struktur aus. Und das ist ein falscher Gedanke. Die Leu-

te können in der Situation nicht mehr sagen: ‚Ich brauche jetzt das und das.’, son-

dern umgekehrt, die Betreuer (...) müssen (...) erkennen, die Leute brauchen das

jetzt.“ (VII. 842-846). In einer anderen diesbezüglichen Aussage von Frau Franzek

wurde deutlich, dass das Angeben von Sprechzeiten und Telefonnummern aus ihrer

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

275

Sicht für ein zugehendes Angebot nicht ausreichend erachtet wurde. Das sensible,

persönliche Ansprechen der Familie von Seiten der professionellen BegleiterInnen

wurde als ausschlaggebend deutlich: „Und wie gesagt, also auch Betreuer, die zwar

sensibel und auf die Bedürfnisse zugeschnitten, aber auf die Menschen dann in

dem entscheidenden Moment zugehen können. Also: ‚Kommen Sie bitte in die Klinik

zu meiner Sprechstunde um zehn Uhr morgens’, das kann man vergessen. Also da

kommt kein Mensch.“ (VII, 1309-1316).

Eine unaufgeforderte Kontaktaufnahme seitens der Professionellen kann u. U. je-

doch auch als aufdringlich empfunden und als zu invasiv abgelehnt werden. In dem

Interview mit Frau Anders wurde eine gewisse Ambivalenz deutlich, die bereits in

Bezug auf die Berufsgruppe der PsychologInnen beschrieben wurde (s. Kap.

3.2.1.3. 1.3.2): Einerseits wurde Zugehen von Frau Anders eingefordert, anderer-

seits wurde dieses auch von ihr abgelehnt: „Und es gibt bestimmt auch viele Leute,

die so froh sind, wenn sie jemand dazu an die Hand nimmt und also ich bin eher

nicht so der Fall.“ (I, 887-888). Das Beispiel zeigt eindrücklich, dass Empathie für

einen betroffenenorientierten Zugang eine notwendige Voraussetzung darstellt. Die

Begleitperson sollte „sensibel“ (VII, 1296) sein, forderte Frau Franzek. Indem die

Befragte gleich danach anmerkt, dass die Ansprechperson trotz Sensibilität fähig

sein solle, eigeninitiativ auf Menschen zuzugehen (s. o.; VII, 1309-1311), verdeut-

licht sie, dass Sensibilität bzw. Empathie nicht gleichzusetzen ist mit Zurückhaltung.

Sympathie

Eltern wünschten sich, die begleitende Ansprechperson ihrer Sympathie entspre-

chend wählen zu können. Dass diesem Wunsch aus strukturellen Gründen in der

Praxis wohl kaum in jedem Fall entsprochen werden kann, verweist umso mehr auf

den Aspekt erforderlicher Empathie. Gerade in der verletzlichen Zeit der schweren

Krankheit und des Sterbens des eigenen Kindes, so zeigen die Ausführungen von

Frau Grüning, spielte Sympathie der Eltern für die begleitende professionelle Person

– wie dies bereits in der Betrachtung der einzelnen Berufsgruppen deutlich wurde –

eine nicht zu unterschätzende Rolle in Bezug auf die psychosoziale Unterstützung:

„Na ja, solche Sachen, das sind eben ganz sensible Sachen. Man ist ...

\((nachdrücklich:)) sehr leicht verletzlich, man- ... ja, man reagiert einfach auch ü-

bersensibel (...)- dass die andern gar nichts dafür \((betont:)) können.\ Aber ... man-

... manchmal ist es nicht das richtige Gespür oder die beiden ... passen nicht so

zusammen. Von daher ist es dann schön, wenn es da irgendwie ... noch eine ande-

re Möglichkeit gibt, ne? .(2). Man ist da schon ... sehr, ... ja, \((leise:)) leicht verletz-

lich, find ich.\ .(1).“ (VIII, 1579-1585).

Es wurden im Datenmaterial jedoch auch Anregungen zum Nachdenken über die

Möglichkeiten, mehrere bzw. in jedem Fall eine weitere vertraute Begleitperson zu

benennen, gegeben. Eine solche würde eine Konstanz für den Fall sicherstellen,

dass die erste Bezugsperson ausfalle (z. B. in Urlaubszeiten, bei Krankheit oder im

Schichtdienst). Frau Grüning erklärte, dass eine Person mit der kontinuierlichen

Begleitung der Familie ab der Diagnosestellung bis über den Tod des Kindes hinaus

3 Ergebnisse der Untersuchung

276

in der Nachsorge per se überfordert sei:147 „Und dann soll man noch die Leute- ...

nachträglich auch noch da sein. Das geht überhaupt gar nicht. ... da ist eine ... völlig

überfordert,\ meiner Meinung nach. Entweder man verteilt das auf ein paar Schul-

tern irgendwie (...) ... Aber ... eine [Person, Anm.] ... für \((betont:)) solche\ ... Sa-

chen ... mit Sicherheit nicht.“ (VIII, 1221-1227). Frau Franzek stellte das Vorhanden-

sein einer zweiten Begleitperson darüber hinaus wiederum in engen Zusammen-

hang mit dem Grad an Professionalität in der Versorgung: „Entlohnte Profis, die ent-

sprechend einzusetzen sind, mit Ersatzmann, die dann auch bitte sehr da sind,

wenn man sie braucht.“ (VII, 1298-1299).

3.2.1.7.5 Nachgespräch als Form der Nachsorge

Ganz deutlich trat in der Befragung mehrerer Eltern (I, II, IV, V, VIII) der Wunsch

nach einem Gespräch mit dem in die Versorgung integrierten klinischen Personal

einige Zeit nach dem Tod des Kindes zutage.148 Die diesbezüglichen Ergebnisse

zeigen, dass ein entsprechendes Treffen aus Sicht der Eltern in vielfältiger Hinsicht

hilfreich sein könnte.

Klärung von medizinischen und versorgungsbezogenen Fragen

In den Aussagen, die den Wunsch nach einem Nachgespräch thematisierten, kam

das Bedürfnis nach Klärung zum Ausdruck. Dies betraf die Klärung von Fragen, die

sich im Nachhinein in Bezug auf die medizinische Versorgung, die Richtigkeit von

Therapieentscheidungen oder auch die Feststellung der letztendlichen Todesursa-

che des Kindes stellten (s. Kap. 3.2.1.1. 4 und 3.2.1.2. 2). Über viele Vorgehenswei-

sen und vergangene Ereignisse herrschte bei den Eltern im Rückblick Ungewissheit

und es ergaben sich Fragen.

So gab Frau Grüning an, dass der behandelnde Arzt im gesamten Versorgungsver-

lauf – und in der häuslichen Palliativversorgung schließlich die externe Kinderkran-

kenschwester – ihre Fragen beantwortet hätten (s. Kap. 3.2.1.1. 4 und 3.2.1.2. 2).

Gleichwohl hätte sie sich gewünscht, dass die Klinik nach dem Tod ihrer Tochter

noch einmal auf sie zugekommen wäre, um rückblickende Fragen zur Versorgung

zu besprechen und solche, die im Verlauf der Versorgung zunächst vernachlässigt

wurden. Als Beispiele nannte sie hier Unsicherheit über Therapieentscheidungen,

den Umgang mit den Krankheits- und Todesvorstellungen des verwaisten Ge-

schwisters und die diesbezüglichen eigenen Ängste. Eine nachsorgende Begleitung

stellte sie als entsprechend wichtig und hilfreich heraus: „Also ich hätte das auch

ganz schön gefunden, wenn man noch mal ... von der Klinik ... gefragt ... worden

147 Im Zusammenhang des Widerspruchs, der sich gerade in den Ausführungen von Frau Grüning

zeigt – nämlich des Wunsches nach einer kontinuierlichen Bezugsperson einerseits und der nach-

drücklich geäußerten Feststellung, dass eine einzelne Person mit der psychosozialen Begleitung des

Kindes und der Familie allein überfordert sei andererseits – sei auf die später erfolgende Diskussion

verwiesen, und hier speziell auf die Schwierigkeit existierenden Leitlinien bezüglich der pädiatrischen

Palliativversorgung konzeptionell und in konkretes Versorgungshandeln umzusetzen (s. Kap. 4.4).

148 Die Resonanz auf die Studie generell und die von einzelnen Eltern geäußerte Dankbarkeit, im

Rahmen der Untersuchung die Möglichkeit zu haben, rückblickend noch einmal ihre Einschätzungen

und Gefühle bezüglich der erfahrenen Versorgung ausdrücken zu können, bestätigt die Nützlichkeit

eines Nachgesprächs zusätzlich.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

277

wäre, nach einer gewissen Zeit ‚(...) wie geht’s? Oder ... haben Sie noch Fragen?’

Also ich hab dann schon Fragen- ... im Nachhinein kommt das ja dann alles. War

die Behandlung, war das so richtig? (...)\((lebhaft, hektisch:)) Hat man wirklich alles

gemacht? Und wenn man nur die Bestätigung haben will, dass einer sagt:\

\((nachdrücklich:)) ‚Ja.’\ .(2). Also- ... oder, ja, Ängste, was ist- was man alles nicht

gefragt hat, während der Zeit: Was ist mit dem Geschwisterkind? Ist das- ... kann

das auch da so erkranken? Also solche Sachen, die man erst ... \((betont:)) später\

hat. ... Also das ... wäre auch schön gewesen, wenn man da noch mal .(1). die El-

tern dann mal einladen würde. .(1). Also ich hätt’s ... gut gefunden. Ich find’s auch

wichtig, auch danach.“ (VIII, 762-778).

Bei Frau Ernert fanden sich ebenfalls Hinweise auf einen intensiven Informations-

bedarf auch noch in der Zeit der Nachsorge. Ihre Tochter Birgül war nach einer OP-

Komplikation und in der letzten Phase ihrer Krankheit in ein Koma gefallen, aus dem

sie bis zu ihrem Tod nicht mehr erwachte. In den Beschreibungen der Mutter wurde

deutlich, wie belastend es für sie nach wie vor war, dass die Hintergründe für dieses

Geschehen nicht offen gelegt werden konnten. Ihr fehlten Erklärungen: „... da sind

(...) Komplikationen (...) wir wissen heute noch nicht, ... was für Komplikationen. ...

Also ... irgendwie Blutungen sind aufgetreten; so, mehr wissen wir aber nicht, ne?

Mehr hat sich irgendwie nicht- hat sich keiner mehr dazu geäußert. ... Wir haben die

Papiere mal angefordert, die haben wir bis heute noch nicht. ... Und ... da muss ich

auch sagen, das ... sollte sich vielleicht ein bisschen ändern.“ (V, 380-386).

Klärung zwischenmenschlicher Konflikte und Möglichkeit zum Ausdruck von

Dankbarkeit

Ein anderer wesentlicher und offensichtlich emotional entscheidender Punkt des

Nachgesprächs bestand in der Klärung von zurückliegenden Konflikten mit dem

klinischen Team. Ein nachfolgendes Gespräch hätte auch dazu dienen können,

Dankbarkeit für das persönliche Engagement, den Einsatz und Anerkennung für die

Arbeit des versorgenden Teams auszudrücken. Im Fall von Frau Anders zeigten

sich die Folgen, die ungeklärte Konflikte mit dem klinischen Team für sie nach wie

vor hatten. Durch energieraubende innerliche Gespräche fühlte sie sich belastet.

„Ich habe in Gedanken schon so viele Gespräche durchgespielt, ja ((lacht)). Das ist

nicht gut. Man powert sich völlig aus.“ (I, 563-564). Negative Gefühle bezogen sich

auch darauf, dass die Wahrnehmung der Eltern nicht ernst genommen oder als un-

wichtig erachtet wurde (z. B. II, 155-163; VII, 275-281) oder sie sich für getroffene

Entscheidungen, z. B. in Bezug auf die Fortsetzung der Therapie, rechtfertigen mus-

sten (z. B. II, 459-477). Frau Bittner äußerte in diesem Zusammenhang, dass sie

den Kontakt mit einem Arzt am liebsten noch einmal herstellen würde, um ihn mit

ihrer Wut zu konfrontieren: „... dann hatte ich noch eine tierische Auseinander-

setzung mit einem Arzt (...). Dem könnte ich heute noch, dem würde ich am liebsten

gerne noch mal einen Brief schreiben...“ (II, 240-247).

Umgekehrt gab es jedoch auch Situationen, bezüglich derer die Eltern retrospektiv

Gefühle von Anerkennung und Dankbarkeit artikulierten. Auch hiervon konnten Frau

Anders und Frau Bittner berichten. Von der Kinder- und Jugendlichenpsychothera-

peutin fühlte sich Frau Bittner außergewöhnlich unterstützt (s. Kap. 3.2.1.4 1.2). In

der Geste, der Therapeutin durch die Interviewerin Grüße ausrichten zu lassen,

3 Ergebnisse der Untersuchung

278

wurde die Dankbarkeit und Anerkennung der Mutter deutlich: „... die Musiktherapeu-

tin, die war super. Die war richtig super! Wenn Sie die mal sehen, dann grüßen sie

die mal ganz, ganz herzlich von mir.“ (II, 456-460). Frau Anders beschrieb ihre Ge-

fühle gegenüber den zwei Ärzten, die eigens auf die Station eilten, als sie davon

erfuhren, dass Stefan keine Aussicht mehr auf medizinische Heilung gehabt habe

(s. Kap. 3.2.1.1. 1.1): „...und so was vergisst man eben im positiven Sinne nie.“ (I,

471).

Abschlussgespräch als Abschied und Überleitung

Eltern wünschten sich ein Nachgespräch als Möglichkeit, den Abschied von der Kli-

nik, dem Personal und den Erlebnissen dort zu markieren. Die Betreuerin von Ve-

rena, Frau Durwald, brachte dies deutlich zum Ausdruck: „Aber ((holt tief Luft)) ich

hätte mir so, ... so hinterher auch gewünscht, dass man irgendwie noch mal so hätte

drüber reden können, ... irgendwie so ein Abschluss. ... Aber Verena war tot, ... die

Tabletten wurden abgeholt (...) Ja und das war’s.“ (IV, 583-588).

Im Rahmen eines Abschluss- oder Nachgesprächs könnten den Eltern zudem In-

formationen gegeben werden, die eine Überleitung zu ambulanten AnbieterInnen in

der Nachsorge der verwaisten Familie ermöglichen (s. Kap. 3.2.2.2 2). Frau Grüning

hatte bereits eine Trauergruppe für sich als Unterstützung gefunden. Die Vermitt-

lung solcher Hilfen sollte jedoch nach Möglichkeit Inhalt von Nachgesprächen sein:

„Also ich hätte das auch ganz schön gefunden, wenn man noch mal ... von der Kli-

nik ... gefragt ... worden wäre, nach einer gewissen Zeit, ... <ja.> (...) Ja. Oder dann

auch, ... ja, ... ich hatte dann schon die Trauergruppe und hab ... mich dann orien-

tiert. Aber ... dass gesagt würde: ‚Ja, das und das ist da und da. Oder wie geht’s?

Oder ... haben Sie noch Fragen?’“ (VIII, 763-769).

3.2.1.7.6 Zusammenfassung

Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung konzentrierte sich auf schulmedizi-

nische Aspekte. Die psychosoziale Versorgung wurde nicht als gleichwertige Ver-

sorgungsform angeboten.

Eltern forderten das Einbeziehen der Angehörigen in die psychosoziale Versorgung.

Sie wünschten sich, im gesamten Versorgungsverlauf als primäre VersorgerInnen

angesprochen und unterstützt zu werden. Ebenso sind adäquate Versorgungs-

strukturen für Geschwister im gesamten Versorgungsverlauf notwendig. Solche fehl-

ten mit Beginn der stationären Versorgung bis in die Zeit der Nachsorge und insbe-

sondere an der Schnittstelle zwischen Klinik und Zuhause. Geschwister waren von

Seiten der Klinik weitgehend aus dem Geschehen ausgeschlossen.

Eine stärkere Orientierung auf die erkrankten Kinder selbst und dabei insbesondere

deren Partizipation an Versorgungsentscheidungen wurden als erforderlich deutlich.

Berührungsängste des Personals im Umgang mit Kindern, die eine Behinderung

haben, konnten eine Kommunikationsbarriere darstellen. Eltern forderten, dass Kin-

der mit einer Behinderung gleichberechtigt behandelt werden.

Für den gesamten Versorgungsverlauf ist eine potenziell verfügbare Ansprech- bzw.

direkte Bezugsperson für die Familie notwendig. Diese Bezugsperson sollte die Be-

dürfnisse der gesamten Familie im Blick haben und für die Fragen und Belange des

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

279

erkrankten Kindes zur Verfügung stehen. Sie sollte über ausreichend Zeit verfügen

und gerade in der letzten Lebensphase des Kindes flexibel und einsatzbereit sein. In

der letzten Lebensphase und Sterbezeit des Kindes wird eine 24-Stunden-Erreich-

barkeit der Begleitperson gefordert. Die Person sollte unabhängig bzw. zusätzlich

zum familiären Unterstützungsnetzwerk ab Diagnose in der häuslichen Situation

erreichbar sein. Hinsichtlich ihrer professionellen psychosozialen Unterstützungs-

aufgabe in der palliativen häuslichen Versorgung sollte sie sich durch familienbezo-

gene Fachkompetenz, eine qualifizierte Anleitung und Fort- und Weiterbildung aus-

zeichnen. Eltern kritisierten, dass offizielle Entscheidungsträger die Wichtigkeit psy-

chosozialer Professionalität in der Palliativversorgung und Sterbebegleitung von

Kindern und ihren Familien häufig nicht anerkennen.

Der psychosoziale Begleitperson muss über fachliche Qualifikationen zu nonverba-

len Kommunikationstechniken verfügen, um der „Sprachlosigkeit“ der Betroffenen

insbesondere in der letzten Lebenszeit des Kindes bedürfnisgerecht begegnen zu

können. Ferner wurden Erfahrungen und Kenntnisse über das Verwenden kreativer

Ausdrucksmittel und der Einsatz von Ritualen als sinnvoll erachtet. Eine professio-

nelle Begleitperson sollte sich im Hinblick auf die einschlägige Literatur hin kontinu-

ierlich qualifizieren, um diesbezügliche Möglichkeiten adäquater Unterstützung bie-

ten zu können. Die professionelle Ansprech- bzw. Bezugsperson sollte sich zudem

durch emotionale Stabilität auszeichnen und dadurch, dass sie die Grenzen der

eigenen emotionalen Belastbarkeit kennt. Sie sollte vertraut und kontinuierlich in die

Versorgung eingebunden sein. Eine konkrete Berufszugehörigkeit der Ansprech-

und Bezugsperson wurde nicht präferiert. Hinsichtlich einer geschlechtsspezifischen

Versorgung würde ggf. die Einbindung von Männern die Versorgungsmöglichkeiten

für Väter fördern. Der/die professionelle BegleiterIn wurde zudem in der Funktion als

VermittlerIn und anwaltschaftliche/r FürsprecherIn bei fach- und schnittstellenüber-

greifenden Versorgungskonflikten gewünscht.

Eine psychosoziale Versorgung ist aktiv, d. h. in persönlicher Ansprache, an die

Betoffenen heranzutragen. Das Veröffentlichen von Sprechzeiten und Telefonnum-

mern wurde dabei als nicht ausreichend erachtet. Eine Kontaktaufnahme und das

Zugehen seitens der Professionellen ist an den subjektiven Bedarfen auszurichten.

Empathie wurde erneut als wichtiges Merkmal für eine als psychosozial unterstüt-

zend empfundene Beziehung deutlich. Die Möglichkeit zwischen mehreren Begleit-

personen nach Sympathie wählen zu können, wurde als Wunsch geäußert. Die Ver-

fügbarkeit mehrerer vertrauter Begleitpersonen würde eine Konstanz für den Fall

sicherstellen, dass die erste Bezugsperson ausfällt und die Professionalität in der

Versorgung fördern.

Auch in der Zeit nach dem Tod des Kindes hatten die Eltern weiterhin Bedarf an der

Klärung von Versorgungsfragen, z. B. in Bezug auf die Richtigkeit von Therapieent-

scheidungen, die Feststellung der letztendlichen Todesursache des Kindes oder die

Klärung von zurückliegenden Konflikten mit dem betreuenden Team. Darüber hin-

aus wünschten sich die Eltern ein Abschluss- bzw. Nachgespräch als Möglichkeit,

den Abschied von der Klinik, dem Personal und den Erlebnissen dort zu markieren.

Ein solches kann zudem ein wichtiges Strukturelement für die Überleitung zu am-

bulanten AnbieterInnen in der Nachsorge der verwaisten Familie darstellen.

3 Ergebnisse der Untersuchung

280

Tabelle 12: Berufsgruppenunabhängige Wünsche, Versorgungsdefizite und -

erfordernisse

Berufsgruppenunabhängige Wünsche, Versorgungsdefizite und -erfordernisse

- psychosoziale Betreuungsbedürfnisse wurden generell als von der Klinik nachrangig behan-

delt empfunden (→ Wunsch nach stärkerer Beachtung des psychischen Geschehens)

- Wunsch nach stärkerer Angehörigenorientierung (direktes Einbeziehen in das Versorgungs-

geschehen)

- Akzeptanz der Eltern als primäre VersorgerInnen

- Geschwister sind strukturell weitgehend aus der Versorgung ausgeschlossen (→ Wunsch

nach stärkerer Integration der Geschwister)

- fehlende Partizipation des erkrankten Kindes an den Entscheidungen bezüglich seines Ver-

sorgungsweges

- Berührungsängste des klinischen Teams gegenüber Kindern mit Behinderung

- subjektiver Bedarf nach der Verfügbarkeit einer begleitenden Ansprechperson

• ab Diagnosestellung bis in die Nachsorge der verwaisten Familie verfügbar

• Bedürfnisse der gesamten Familie im Blick habend

• insbesondere die Belange des Kindes im Blick habend (Voraussetzung: Vertrautheit mit

Kind)

• über ausreichend Zeit verfügend, flexibel

• 24-Stunden einsetzbar in letzter Lebensphase des Kindes

• Integration von Männern in die häuslichen psychosozialen Palliativversorgung

• professionelle psychosoziale Qualifikation für die palliative pädiatrisch-onkologische Pal-

liativversorgung Voraussetzung

• familienbezogene Fachkompetenz,

• qualifizierte Anleitung, Fort- und Weiterbildung der beteiligten MitarbeiterInnen

• Kenntnisse von nonverbalen Verfahren und Kommunikationstechniken

• kreative Ausbildung (Einsatz kreativer Ausdrucksmittel, Einsatz von Ritualen)

• Kenntnisse spezifischer Literatur und bedürfnisgerechter Einsatz (z. B. von Märchen,

Sachbüchern)

• emotional belastbar (eigener Belastungsgrenzen bewusst)

• Berufsgruppenzugehörigkeit sekundär

• Vertrautheit

• solidarisch, anwaltschaftlich agierend (fach- und schnittstellenübergreifend)

• Empathie + aktives Zugehen (empathisches auf die Familie Ein- und Zugehen)

• Sympathie

• vertraute Vertretung der Ansprechperson (im Fall von Krankheit, Urlaub, Schichtdienst)

- subjektiver Bedarf nach einem Nachgespräch (als Form der Nachsorge)

• Klärung von medizinischen und versorgungsbezogenen Fragen

• Klärung zwischenmenschlicher Konflikte und Möglichkeit zum Ausdruck von Dankbarkeit

• Nachgespräch als Markierung des Abschieds und Überleitung zu ambulanten Angeboten

(Abschlussgespräch)

3.2.2 Koordination

In diesem Kapitel werden sowohl die Schnittstelle zwischen klinischer und häusli-

cher Palliativversorgung als auch die zwischen der häuslichen Betreuung und der

Zeit der Nachsorge aus elterlicher Sicht differenziert betrachtet. Dabei ergeben sich

an einigen Stellen inhaltliche Verbindungen zu dem Thema der Kommunikation,

denn eine gelungene Koordination vermittelt sich den Eltern dadurch, dass Kommu-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

281

nikation und Beziehung zwischen Professionellen und Familie aufrechterhalten blei-

ben, indessen mangelnde Koordination zunächst als eine Kommunikationsbarriere

und als Beziehungsabbruch spürbar wird. Während die Betrachtung der Kommuni-

kation schwerpunktmäßig die Fragen beleuchtete, welche Inhalte von den Eltern in

der Beziehung zu den Professionellen als unterstützungsrelevant angesehen wer-

den und welche Beziehungsaspekte entscheidend sind (vgl. Kap. 3.2.1), werden in

diesem Kapitel die Techniken, wie die Beziehung gehalten wird bzw. wie Beziehun-

gen zu anderen LeistungsanbieterInnen geknüpft werden, in den Mittelpunkt ge-

stellt.

3.2.2.1 Interne Koordination: Versorgung im Rahmen des „Hospital at

Home“-Versorgungsmodells

Unter dem Begriff der „internen Koordination“ werden in dieser Arbeit die Koordinie-

rungsleistungen verstanden, die die Professionellen der Klinik gemeinsam mit dem

Externen Pflegedienst im Rahmen ihres „Hospital at Home“-Konzepts erbringen.

Das Management der Übergänge und entstehende Probleme an den Schnittstellen,

wie sie innerhalb des praktizierten Versorgungsmodells auftraten, werden hier aus

Sicht der Eltern beschrieben. In diesem Zusammenhang wird auch der Zugang zu

Angeboten in der Klinik thematisiert, wenn dieser sich im Hinblick auf das Anknüp-

fen und Unterhalten unterstützender Beziehungen als relevant für den Übergang in

die häusliche Versorgung erwies.

3.2.2.1.1 Die Schnittstelle zwischen klinischer und häuslicher Palliativver-

sorgung

Im Folgenden wird zunächst die Schnittstelle zwischen klinischer und häuslicher

Palliativversorgung fokussiert. In der Befragung der MitarbeiterInnen wurde deutlich,

wie dieser Übergang in dem Konzept gestaltet wird und welche Leistungen von wem

erbracht werden (s. Kap. 3.1.2.2). Die wesentlichen Aufgaben werden in der nach-

stehenden Übersicht noch einmal dargestellt.

Tabelle 13: Wesentliche Aufgaben des Schnittstellenmanagements zwischen klinischer und häuslicher Palliativversorgung nach Berufsgruppen

Berufsgruppe Schnittstellenmanagement (klinisch – häuslich)

ÄrztInnen - Entlassungsgespräch mit der Familie in ruhigem Rahmen, in dem der weitere Versorgungsverlauf und Fragen der Familie dazu besprochen werden

- Informieren und Integrieren der an der häuslichen Palliativversorgung beteiligten Berufsgruppen

- Telefonische Erreichbarkeit (24-Stunden in der finalen Versorgungsphase)

- Hausbesuche (24-Stunden in der finalen Versorgungsphase)

Externer Pflegedienst - Vorstellen des Unterstützungsangebots durch den EPD und seiner Arbeitsweise (falls noch nicht in einem früheren Versorgungsabschnitt erfolgt)

- Besprechen aktuell vorhandener sozialer und psychischer familiärer Ressourcen

- Vereinbaren eines ersten Termins, Übergabe der Telefonnummer

- Benennen zweier Kinderkrankenschwestern, die die Betreuung des Kindes verantwortlich übernehmen

- Kontakt aufnehmen zu den psychosozialen MitarbeiterInnen, um den Bedarf der Familie zu erörtern

- Telefonische Erreichbarkeit (24-Stunden in der finalen Versorgungsphase)

- Hausbesuche (24-Stunden in der finalen Versorgungsphase)

Psychosoziales Team PsychologInnen, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin, Sozialarbeiterinnen:

- Entlassungsgespräch mit der Familie (durch die Sozialarbeiterinnen obligatorisch, durch PsychologInnen und Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin

in der Regel nur mit den Familien, zu denen eine Beziehung im klinischen Versorgungsverlauf aufgebaut wurde)

- Termine für Eltern in der Klinik

- Telefonische Erreichbarkeit (durch die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin nach individuellen Absprachen 24 Stunden)

- Hausbesuche (Sozialarbeiterinnen: in Abhängigkeit zu Arbeitsaufkommen in der Klinik)

PsychologInnen – Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin:

- Vermitteln einer Einschätzung der Familiensituation an die in die häusliche Versorgung integrierten Berufsgruppen (z. B. ÄrztInnen, Externer Pflegedienst)

- Unterstützung und Supervision der in die häusliche Versorgung integrierten Berufsgruppen

Sozialarbeiterinnen:

- Organisieren von Hilfsmitteln

- Absichern der finanziellen Situation der Familie

- Vermitteln zu ambulanten Angeboten (z. B. Einzelfallhilfe, Selbsthilfe)

SeelsorgerInnen - keine Versorgung in der häuslichen Versorgung (vorgesehen)

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

283

3.2.2.1.1.1 Allgemeines Schnittstellenmanagement

Der Übergang von der klinischen zur häuslichen Versorgung wurde von den Fami-

lien unterschiedlich bewertet. Dabei trafen die Befragten zunächst Aussagen über

das allgemeine Angebot an der Schnittstelle.

Gelungener Übergang in den häuslichen Bereich

Ein Beispiel für einen gelungenen Übergang war der von Frau Ernert und ihrer

Tochter Birgül. Als der Arzt der Mutter verdeutlichte, dass die palliative Versorgung

ihrer Tochter auch zu Hause fortgeführt werden konnte, entschloss sich die Mutter

zu diesem Schritt. Um Frau Ernert den Übergang zu erleichtern, sei ihr vorgeschla-

gen worden, ein Wochenende lang zu beobachten, wie sie mit dieser Situation, ihrer

Angst und Unsicherheit zurechtkommen würde. In der Beschreibung der Mutter

wurde deutlich, dass im gesamten Versorgungsverlauf für sie keine Lücke entstand:

In der halbstationären bzw. ambulanten Betreuung fühlte sie sich durch die regel-

mäßigen Termine sicher, in der häuslichen sei alle zwei Tage eine Kinderkranken-

schwester des Externen Pflegedienstes zu ihr und ihrer Tochter gekommen. Diese

stellte in der palliativen Phase und in der Zeit des Sterbens ihrer Tochter die we-

sentliche psychosoziale Unterstützung für sie dar (s. Kap. 3.2.1.2.1.1). „Und dann ...

kam dann irgendwann der Tag, wo der Doktor Seibholt sagte, dass es eigentlich ...

Quatsch ist, wenn ... meine Tochter hier ist. Weil ... im ... Moment ... kann man halt

nix für sie tun, ne? Also ... kriegt eh keine Chemo-Therapie und so. Und dann hab

ich gesagt: ‚Na, denn will ich natürlich gerne mit meiner Tochter nach Hause. Das ist

ja wohl klar, also.’ ... Und dann ... haben wir dann erst mal ein Wochenende pro-

biert, ... ob das auch klappt so, weil ich ja natürlich auch Angst hatte, ne? Dass sie

... auf einmal aufhört zu atmen oder so. Und (...) das hatte aber gut geklappt, und

denn hat man mir auch gesagt, dass ... halt alle ... zwei Tage eine ... Pflegekraft

kommt, also von einem Externen Pflegedienst, ... eine Kinderkrankenschwester,

und- ... aber am Anfang war das so, da musste man noch in die Klinik, weiß ich

noch, zur Blutabnahme, ne? Alle zwei Tage für die Untersuchung. Und danach hatte

ich die (denn) vom Externen Pflegedienst bekommen.“ (V, 493-504).

Auch in der Wahrnehmung von Frau Lemp erfolgte der Übergang zwischen klini-

scher und häuslicher Palliativversorgung nahtlos und strukturiert: „wieder so ein

Programm.“ (XII, 639). Als Familie Lemp mit Finn nach Hause entlassen wurde,

hätte die externe Pflegekraft die Versorgung dort direkt übernommen. „Und ... dann

sind wir sofort dem Pflegedienst überantwortet worden, der auch sofort auftauchte,

ne?“ (XII, 646-647). Der Versorgungsweg zwischen Klinik und häuslicher Umgebung

wurde durch die Einrichtung des EPD als gut geebnet beschrieben. Frau Lemp hob

dies insbesondere im Vergleich zu negativen Erfahrungen bei vorhandenen innerkli-

nischen Schnittstellen hervor. Sie erzählte von den belastenden Konsequenzen feh-

lender Übergangsorganisation zwischen unterschiedlichen Fachabteilungen in der

Klinik: „...Abstimmungsschwierigkeiten, grade so ... durch diese Schnittstelle (...)

zwischen Neurochirurgie und Chemo-Therapie gibt’s ja schon Schnittstellen und

.(1). dann muss man ja immer doch drum bemüht sein, dass das irgendwie klappt,

nicht? (…) Das sind ja auch ... hohe Reibungsverluste…“ (XII, 1118-1122). Am Ü-

bergang in die häusliche Versorgung entstanden solche Probleme nicht: „was wir

aber [zu Hause, Anm.] nicht gespürt haben.“ (XII, 1122-1123). Frau Lemp betonte,

3 Ergebnisse der Untersuchung

284

dass sie sich in der gesamten häuslichen Palliativversorgung ausnahmslos gut un-

terstützt und versorgt fühlte: „Und ... also ich muss sagen, es war, .(2). war absolut

optimal. Es gibt \((betont:)) nichts,\ was ich zu bemängeln hätte.“ (XII, 662-663). Von

in dieser Form engmaschiger Betreuung und geglückten Übergängen ohne Versor-

gungslücke sprach schließlich auch Frau Kulpa (XI). „...die Betreuung auch zu Hau-

se war super, muss ich sagen. Also war super. \((nachdrücklich:)) Das ohne Aber,

also kann ich nicht sagen, kann ich nicht darüber klagen, war wirklich super.“ (XI,

351-353).

Fehlende Unterstützung beim Übergang in den häuslichen Bereich

In mehreren Gesprächen (I, III, IV, VII, VIII) berichteten Eltern andererseits, dass ein

Schnitt bezüglich der erfahrenen psychosozialen Unterstützung, die u. U. im Kran-

kenhaus bereits als mangelhaft wahrgenommen wurde, am Übergang in die häusli-

che Umgebung in der palliativen Zeit empfunden wurde. So beklagte Frau Anders:

„Also es war nie eine Situation, wo mal jemand anrief und gefragt hat: ‚Kommen Sie

klar?’ (I, 1128). Auch Frau Chrost bewertete die Versorgung am Übergang zwischen

klinischer und palliativer Versorgung zu Hause negativ und war deutlich verbittert

über die Erfahrung, ab der ambulanten poliklinischen Zeit und in der häuslichen Pal-

liativversorgung völlig auf sich alleine gestellt gewesen zu sein. „Nee. .(1). Das war

sowieso, sobald ich zu Hause war, war ich halt denen aus dem Sinn sozusagen,

ne? .(2).“ (III, 1040-1041) „...nur wenn man auf der Station ist, kriegt man eine

Betreuung. Wenn man nur in der Poliklinik ist oder hier am Schluss eben die drei

Monate zu Hause, ... \((senkt die Stimme:)) kommt kein Arsch,\ \((nachdrücklich:))

keiner interessiert sich dafür.“ (III, 1492-1495). Rückblickend vermutete sie, dass die

klinischen MitarbeiterInnen es für sich selbst als wesentlich zur Erleichterung beitra-

gend empfanden, wenn Eltern sich in der ambulanten und häuslichen palliativen Zeit

in psychosozialer Hinsicht selbst versorgten. „...ich hatte eher das Gefühl, die sind

froh um jeden, der sich selber- .(2) (...) Der sich um sich selber kümmert, um den sie

sich nicht noch kümmern müssen, ja?. (III, 967-974). „...das war eher so sachlich, so

ganz \((betont:)) nüchtern,\ ne? Und dann: ... \((betont:)) ‚Tschüss.\ ... Und jetzt se-

hen Sie mal zu, wie Sie damit dann klarkommen.’, ne? .(5).“ (III, 1359-1361). In ihrer

Wahrnehmung entstand am Übergang zwischen klinischer und palliativer häuslicher

Versorgung eine Lücke, auch wenn die Kinderkrankenschwester des Externen Pfle-

gedienstes die Familie betreute und eine wesentliche Unterstützung für sie darstellte

(s. Kap. 3.2.1.2.1.1; s. a. IV, 479-482). Frau Franzek führte ebenfalls ihre negativen

Erfahrungen an. Der Kontakt zu der Klinik sei genau in dem Moment abgebrochen –

nämlich zum Zeitpunkt des Einstellens der Therapie und dem Übergang nach Hau-

se –, als sie am meisten auf psychosoziale Unterstützung angewiesen gewesen

wäre. „Es stört schon, dass dann genau der Bruch dann kommt, wenn man im Prin-

zip diese Zugewandtheit am meisten braucht.“ (VII, 2028-2029). Frau Grüning

schließlich erfuhr, dass es in der gesamten ambulanten und häuslichen Versorgung

an psychosozialer Unterstützung für die Eltern mangelte. „Aber .(2). \((nachdrück-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

285

lich:)) bloß da fehlt eben was.\ ... Da fehlt \((betont:)) was,\ um Eltern ... eine Unter-

stützung zu geben.“ (VIII, 415-417).149

Bedürfnisorientiertes Angebot des Verbleibs in der Klinik oder Rückkehr dort

hin

Die Eltern berichteten, dass ein Verbleib in der bzw. eine Rückkehr in die Klink je-

derzeit möglich war. Die Eltern hatten die Sicherheit, mit ihrem Kind in die Klinik

zurückkehren zu können, wenn sie sich in der häuslichen Situation überfordert oder

ängstlich fühlten oder andere Gründe für eine Rückkehr sprachen. In diesem Zu-

sammenhang wurde Frau Ernert an der Schnittstelle zwischen klinischer und häusli-

cher Palliativversorgung und nach der Mitteilung, dass ihr Kind sterben wird, zu-

nächst angeboten, „ein Wochenende [zu Hause zu, Anm.] probieren , ... ob das

auch klappt so, weil ich ja natürlich auch Angst hatte, ne?“ (V, 497-499), mit der

Option, in die Klinik zurückzukehren, um sich mit der für sie und ihr Kind neuen Si-

tuation vertraut zu machen und den Übergang nach Hause zu erleichtern.

Umgekehrt wurde auch kein Druck dahingehend ausgeübt, mit dem Kind in die Kli-

nik zurückzukehren oder zu verweilen, wenn dieser Wunsch nicht bestand. Diese

Erfahrung machte Frau Anders: „...da ist auch nie jemand auf uns zugekommen und

hat gesagt: ‚Das ist aber einfacher, wenn sie da ins Krankenhaus kommen.’“ (I, 725-

729). Auch der Fall der Familie Janzen zeigte, dass die diesbezüglichen Wünsche

der Familien akzeptiert wurden. Der Familie, die von der infausten Prognose des

Krankheitsverlaufs ihres Sohnes völlig überrascht wurde, war vorgeschlagen wor-

den, zunächst mit ihrem Kind in der Klinik zu verweilen, bis die Eltern sich von dem

Diagnoseschock erholt hätten. Diese entschieden sich jedoch gegen einen weiteren

Aufenthalt im Krankenhaus. „Na ja und dann- .(4). ja und dann, das- dann hatten sie

uns noch angeboten (...) in der Klinik zu bleiben, damit's- also um uns jetzt nicht so

mit diesem \((sehr betont:)) Schock\ einfach so zu entlassen. (...) Und ... da haben

wir auch gleich gesagt, auf gar keinen Fall, \((leise:)) machen wir nicht. Also wir wol-

len nach Hause.“ (X, 271-276). In der Beschreibung der Mutter wurde deutlich, wie

erleichtert sie war, dass die Ärztin den Wunsch der Eltern nach einer über-

gangslosen, sofortigen häuslichen Palliativversorgung akzeptierte und den weiteren

Ablauf entsprechend dem Wunsch der Eltern gestaltete: „...den Spruch fand ich

auch ganz \((betont:)) angenehm,\ ‚Okay. ... Sie müssen nicht im Krankenhaus blei-

ben. Dann kommt das Krankenhaus eben zu ihnen.’ .(1). Und .(1). und so

\((betont:)) war\ das auch.“ (X, 421-423).

3.2.2.1.1.2 Ärztliches Schnittstellenmanagement

Das ärztliche Schnittstellenmanagement umfasste ein Entlassungsgespräch, die

telefonische Erreichbarkeit und Hausbesuche. Hinsichtlich der Bedarfsgerechtigkeit

dieser Angebote für die Eltern erbrachte die Analyse des Interviewmaterials sowohl

positive als auch problematische Gesichtspunkte.

149 Familie Grüning wurde ausschließlich ambulant und häuslich versorgt. Insofern beschrieb die Mut-

ter keine Schnittstelle, sondern allgemein ein Defizit in der Versorgung.

3 Ergebnisse der Untersuchung

286

Ärztliches Entlassungsgespräch

Das ärztliche Entlassungsgespräch wurde als ein Teil des Schnittstellenmanage-

ments deutlich: Am Übergang von der klinischen zur häuslichen Palliativversorgung

erklärten ÄrztInnen den Eltern und teilweise auch den Kindern (VIII, s. Kap. 3.2.1.1.

1.2), wie die weitere Betreuung in der häuslichen Umgebung organisiert sein würde.

U. U. wurden hier bereits auf mögliche auftretende Symptome, Komplikationen, den

Sterbeprozess selbst eingegangen und ein zeitlicher Rahmen angedeutet (s. Kap.

3.2.1.1. 2).

In der Mehrzahl der Interviews (I, II, III, IV; V, VII, VIII, IX, X, XI, XII) wurde ein Ent-

lassungsgespräch mit den ÄrztInnen nicht erwähnt, weder im Sinne einer Unterstüt-

zung noch einer fehlenden Unterstützung.

Frau Ernert beschrieb das Vorgehen am Übergang von der klinischen zur häusli-

chen Palliativversorgung, ohne dieses zu werten. Die folgenden Schritte in der

häuslichen Umgebung schienen ihr jedoch deutlich vermittelt worden zu sein: „...und

denn ein paar Tage später hatten wir noch ein Gespräch bei dem Doktor Seibholt. ...

(…) Und da hatte er dann halt gesagt, ... wie das jetzt abläuft.“ (V, 648-652).

Wie wichtig das ärztliche Entlassungsgespräch für ein Gelingen des Übergangs in

den häuslichen Bereich ist, macht das Fallbeispiel deutlich, in dem ein Fehlen eines

Entlassungsgesprächs berichtet wurde. Eine dadurch nicht erfolgte Vorbereitung auf

die häusliche Situation und fehlende Aufklärung über den weiteren Ablauf der Ver-

sorgung wurden als fehlende Unterstützung wahrgenommen. Für die Betreuerin

Frau Durwald geschah die Entlassung Verenas mit der Perspektive, dass dem Kind

keine Heilung mehr in Aussicht gestellt werden kann, unvorbereitet.150 Sie war be-

fremdet über die fehlende Aufklärung durch die ÄrztInnen am Übergang in die häus-

liche Versorgung: „...dann der Tag X. ... Wir wollten sie dann eigentlich nur abholen

... und dann durften wir sie auf einmal zu Hause behalten. ... Aber wir haben weder

eine Aufklärung gekriegt, worauf wir achten müssen oder was. Wir haben unsere

Chemo-Therapie-Tabletten gekriegt, dann hat man uns noch erzählt, also möglichst

nicht mit der Hand anfassen, sondern mit Pinzettchen, dann dieses Zeug für die

Gusche.“ (IV, 169-173). Frau Durwald war verunsichert, was sie im Falle des Todes

von Verena zu tun hätte und fühlte sich von den KlinikerInnen am Übergang in die

häusliche Versorgung allein gelassen. Das bewertete sie negativ. „Was mach ich

jetzt eigentlich, wenn Verena stirbt? (...) Ich wusste eben dieser Totenschein, (...)

und ich wusste auch, dass das Beerdigungsinstitut erst eben dann benachrichtigt

werden kann oder die erst eben Verena abholen, wenn sie diesen unterschriebenen

Totenschein haben. (...)\((eindringlich:)) Aber das war alles, was ich wusste, da

wurde ja nicht drüber geredet.\ Also weder von der Klinik- also ... ja, das war eben

so, so nach dem Motto: ... Kümmert euch, ne? ... \((nachdrücklich:)) Da war nix. (...)

dass ich auch dachte, \((leise:)) Scheiße.“ (IV, 634-643).

150 Der Fall stellt in der Hinsicht eine Ausnahme dar, als die Kommunikation zwischen den Medizine-

rInnen und Frau Durwald durch die ärztliche Schweigepflicht eingeschränkt war. Nicht die Betreuerin

von Verena, sondern offensichtlich deren Eltern wurden zunächst über den gesundheitlichen Zustand

des Kindes unterrichtet und darüber, dass Verena in ihrer letzten Lebensphase und zum Sterben zu

Hause versorgt werden sollte (IV, 84-97).

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

287

Erreichbarkeit

Die Schnittstelle zwischen Klinik und häuslicher Umgebung wurde im Wesentlichen

durch die telefonische Verbindung zwischen ÄrztInnen und Familie überbrückt. Die

fernmündliche Erreichbarkeit der KlinikerInnen wurde ausnahmslos in allen Inter-

views als gesichert beschrieben. Die Familien erläuterten, dass die Zuständigen für

sie sowohl jeweils erreichbar als auch ansprechbar waren. Frau Lemp fasste ihre

diesbezüglichen Erfahrungen in der häuslichen Versorgung zusammen: „...wenn wir

angerufen haben, [war der Arzt, Anm.] immer sprechbar“ (XII, 668-669). Familie

Janzen, die den gesamten Krankheitsverlauf bis zu Nils’ Tod zu Hause verbrachte,

fühlte sich bezüglich der telefonischen Erreichbarkeit der Ärztin ebenfalls gut betreut

„Und sie war auch immer ansprechbar (...) also die haben sich wirklich um uns ge-

kümmert,\ ne?“ (X, 423- 430). Gleiches kommt in der Aussage von Frau Ernert und

Frau Grüning zum Ausdruck. Neben der Dienstnummer wurde auch die Privatnum-

mer der ÄrztInnen bekannt gegeben und genutzt. „Ich hab aber auch die Privat-

nummer von Doktor Seibholt bekommen, dass wir auch wirklich jederzeit anrufen

konnten, ne? Also- .(1). doch, die Betreuung selbst war schon okay. ...“ (V, 910-

911). Frau Grüning sagte: „Also (...) ich hab auch oft da, (...) telefoniert (...) also

wenn irgendwas war.“ (VIII, 371-373).

In einigen Gesprächen wurde darüber hinaus erwähnt, dass ÄrztInnen selbstinitiativ

bei der Familie anriefen, um sich nach dem Zustand des Kindes zu erkundigen. Bei-

spielsweise beschrieb Frau Lemp: „...[der Arzt, Anm.] hat von sich aus angerufen,

wir ihn zu Hause...“ (XII, 667-668), oder Frau Chrost berichtete: „Und dann rief Mar-

quardt \((langsam:)) noch mal an ... und fragte,\ wie es denn jetzt ist.“ (III, 1169-

1170).

In einem Fall wurde hingegen deutlich, dass das Telefon als ungeeignetes Medium

der Informationsübermittlung wahrgenommen werden kann. Es wurde von einer

Befragten als für die Vermittlung bestimmter Informationen nicht adäquat erlebt:

Frau Franzek musste selbst entscheidende Dinge, wie das erste Einstellen der

chemotherapeutischen Behandlung und den Obduktionsbericht, mit der Ärztin am

Telefon besprechen. Sie kam jedoch zu der Einschätzung, dass weniger die Ärztin

selbst als vielmehr die strukturellen Gegebenheiten – die zeitlichen Rahmenbedin-

gungen des Klinikums – für dieses Vorgehen verantwortlich gewesen wären. Sie

stellte dieses Mittel des Schnittstellenmanagements als u. U. nicht angemessen dar.

„Also ich fand, also sie [die Ärztin, Anm.] macht zum Beispiel ganz viel per Telefon.

\((auflachend:)) Ich habe, dass die,\ ja, also wirklich, dass die Chemotherapie das

erste Mal ausgesetzt wird, den Obduktionsbericht, ich hab alles mit ihr per Telefon

gemacht. Ist ja eigentlich auch nicht grade irgendwie so das Medium. Andererseits,

ja, hab ich mich auch gefragt, wann soll die Frau bitte sehr das anders machen?

Wie soll sie es schaffen? Gott, da war wirklich die Sache, dass da hätte eine ganz

andere Organisation reingemusst, das konnte ich der Frau nicht ankreiden.“ (VII,

721-727).

Hausbesuche

Neben der telefonischen Verbindung hielten ÄrztInnen den Kontakt zu allen er-

krankten Kindern und zu ihren Familien durch Hausbesuche aufrecht. Auch diesbe-

züglich wurde in keinem Interview ein Zugänglichkeitsproblem erwähnt. Stellvertre-

3 Ergebnisse der Untersuchung

288

tend für alle Befragten sei hier eine Aussage von Frau Ernert zitiert: „Und denn wa-

ren wir zu Hause, und Doktor Seibholt hat denn- ... kam denn mal vorbei und hat

nach ihr geguckt, das weiß ich noch. Zwar nicht jeden Tag, aber ... muss man ja

\((leise auflachend:)) auch nicht.“ (V, 530-533).

Frau Lemp betonte in diesem Zusammenhang, dass ihr und ihrem Partner das An-

gebot, im Bedarfsfall jederzeit Hausbesuche durch die ÄrztInnen und Kinderkran-

kenschwestern in Anspruch nehmen zu können, bewusst war, die Eltern jedoch

darauf achteten, auf dieses Angebot nur zurückzukommen, wenn es ihnen tatsäch-

lich angemessen erschien: „wobei wir es nicht übertrieben haben.“ (XII, 668-669).

Ein strukturelles Problem hinsichtlich der Erreichbarkeit zeigte sich bei inadäquater

Vertretungsregelung im Urlaubsfall der ÄrztInnen. Bezüglich der empfundenen Un-

terstützung und Lücken in der häuslichen Palliativversorgung durch KlinikerInnen

konnte es eine sehr belastende Erfahrung sein, wenn der Urlaub der vertrauten Ärz-

tInnen in die kritische Zeit der letzten Lebensphase des Kindes fiel. Für Familie

Franzek sei auf diese Weise die einzige – auch emotional wichtige – Verbindung zu

der Klinik verloren gegangen, als die Ärztin ihren Jahresurlaub in dieser Situation

angetreten habe: „Ja, also wie klar war, dass Jörg sterben wird, war dann noch,

dass die einzige Bezugsperson, (dass unsere) Ärztin in Urlaub ging. (...) Ja. Und wir

hatten ja eigentlich so in dem Sinne keine direkten Bezugspunkte.“ (VII, 164-169).

Abschließend zeigt die folgende in einem Interview (IV) berichtete Erfahrung, dass

die telefonische Erreichbarkeit und die Hausbesuche der Professionellen als Mittel

des Schnittstellenmanagements und für eine bedürfnisgerechte häusliche Palliativ-

versorgung nicht immer und für alle Betroffenen ausreichend waren: Frau Durwald

fühlte sich trotz der telefonischen Rund-um-die-Uhr-Erreichbarkeit der Ärztin und der

externen Krankenschwester in der letzten Lebensphase des Kindes und der jeder-

zeitigen Option auf einen Hausbesuch in dieser Versorgungsphase häuslich nicht

adäquat unterstützt. In einer für Verena kritischen Situation war sie mit den medi-

zintechnischen Geräten und ihrer Verantwortung für deren Bedienung nach eigener

Einschätzung überfordert. Dies stellte für sie einen belastenden Faktor und ein

Problem in der häuslichen Versorgung dar: „Und wenn es nicht geht, sollte ich über

Handy anrufen. Na, klasse. Da stehst du da alleine mit drei solchen Sondendingern,

... ja, und dann rufst du da erst mal über Handy an. Verena, die wurde dann also

schon (...) ((macht Röchelgeräusch)), die stand ja kerzengrade im Bett. Dann muss-

test du gucken, dass die dir den Zugang nicht rausreist, und gleichzeitig tele-

fonieren. (...) Also das waren dann so Situationen, wo ich dann schon so im Nachhi-

nein überlegt hab...“ (IV, 794-800).

3.2.2.1.1.3 Pflegerisches Schnittstellenmanagement

In der klinischen Palliativversorgung wurden die Kinderkrankenschwestern des Ex-

ternen Pflegedienstes in den Elterngesprächen nicht erwähnt. Das entspricht zu-

nächst weitgehend der Systematik der Versorgungsstruktur, die keine aktive Beteili-

gung der externen Kinderkrankenschwestern in der klinischen Zeit vorsah. Es wurde

jedoch auch in keinem Elterninterview berichtet, dass die Kinderkrankenschwester

des Externen Pflegedienstes bereits aus einem früheren Versorgungsabschnitt, z.

B. einer häuslichen Versorgung in der kurativen Zeit, bekannt war. Das sah jedoch

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

289

das Versorgungskonzept vor (s. Kap. 3.1.2.2) und könnte im Hinblick auf entste-

hende Schnittstellen bzw. Schnittstellenprobleme relevant sein.151

Zur Deskription des Schnittstellenmanagements durch den Externen Pflegedienst

erlaubt die Materialanalyse Aussagen zu einem initialen Hausbesuch, zur Erreich-

barkeit, zur Zugänglichkeit sowie zu den pflegerischen Hausbesuchen.

Initialer Hausbesuch

In einem einzelnen Elterninterview (V) trat die Struktur des Schnittstellenmanage-

ments des EPD klar zutage, ohne diese jedoch im Hinblick auf die erfolgte Unter-

stützung zu werten: Es wurde ein initialer Hausbesuch durch die Leiterin des Exter-

nen Pflegedienstes beschrieben. Frau Ernert erläuterte, dass im Rahmen dieses

Treffens die für die Familie zuständige Kinderkrankenschwester benannt worden

wäre: „Und ... die kam dann, die Chefin, und ... hatte mir erklärt, was Externer Pfle-

gedienst ist und ... was die machen und so. Und, ... ja, und hat mir dann auch gleich

eine Schwester zugeteilt.“ (V, 510-512).

In den anderen Befragungen wurde das konkrete Vorgehen der externen Kinder-

krankenschwestern am Übergang in die häusliche Palliativversorgung nicht erwähnt.

Erreichbarkeit

Die zuständigen Kinderkrankenschwestern des Externen Pflegedienstes waren –

wie die ÄrztInnen – für die Familie in der finalen Situation des Lebens ihres Kindes

telefonisch rund um die Uhr erreichbar. In keinem Interview wurde diesbezüglich ein

Defizit beschrieben. Frau Janzen zitierte die Kinderkrankenschwester: „...ihr könnt

uns Tag und Nacht erreichen.“ (X, 433-434). Darüber hinaus riefen die Pflegekräfte

in Einzelfällen und bei zunehmend kritischem Zustand des Kindes eigeninitiativ bei

den Eltern an, um sich nach seinem Befinden und dem der Familie zu erkundigen.

Dies wurde in dem Fall der Familie Chrost berichtet: An dem Abend, als es Heiner

zusehends schlechter ging und er anfing, schwer zu atmen, war Frau Chrost alleine

mit ihm zu Hause. Vertraute Unterstützungspersonen aus ihrem sozialen Umfeld

waren nicht zugegen. In dieser Situation hätte die externe Kinderkrankenschwester

bei der Mutter angerufen und hätte anschließend einen Hausbesuch abgestattet,

nachdem sie von dem Alleinsein der Mutter erfahren habe. Die Mutter bewertete

das rückblickend positiv: „und das fand ich zum Beispiel auch \((betont:)) super toll.

(...) Und dann ist die, die wohnt hier auch in der Nähe, \((nachdrücklich:)) ist die

noch mal gekommen“ (III, 1195-1196).

Hausbesuche

Die externen Kinderkrankenschwestern übernahmen – wie die ÄrztInnen – struktu-

riert bzw. nach dem individuellen Bedarf des Kindes und seiner Familie Hausbesu-

che (X, 430-437). Diesbezüglich wurden in zwei Interviews (II, 629-632 + 935-939;

VIII, 309-310) Schnittstellenprobleme deutlich, die jedoch Folge einer verspäteten

Integration und nicht der Organisation der Hausbesuche durch den EPD selbst wa-

151 Hier könnte es sich jedoch auch um ein methodisches Problem handeln: Die Bedeutung der exter-

nen Kinderkrankenschwestern wurde von den Eltern erst in der palliativen Versorgung als im Zusam-

menhang der Fragestellung relevant erachtet und entsprechend berichtet.

3 Ergebnisse der Untersuchung

290

ren (s. u. Zugang). In allen anderen Interviews wurden die Hausbesuche durch die

externen Kinderkrankenschwestern als ohne Probleme koordiniert beschrieben.

Frau Ernert und Frau Lemp berichteten von regelmäßigen Hausbesuchen des EPD:

„Und ... denn kam ja auch immer, alle zwei Tage, die Schwester Barbara vom Ex-

ternen Pflegedienst“ (V, 556-557). Frau Lemp: „...die kam (...) einmal am Tag oder

zweimal am Tag“ (XII, 655-657). Die häufigen Besuche und fortwährende Verfüg-

barkeit des EPD bei der Mutter und ihrem Kind beschrieb Frau Chrost als hilfreich

und unterstützend in der Zeit zu Hause: „Die war viel hier und die konnte man an-

rufen ... und die kam dann eben zum Beispiel, das- als es ihm dann ganz schlecht

ging“ (III, 1100-1102).

Manche Eltern erklärten in den Interviews, dass sie eine gewisse Hemmschwelle

überwinden mussten, wenn sie das Angebot, die Kinderkrankenschwestern auch

privat zu kontaktieren, zu unüblichen Zeiten und auch am Wochenende in Anspruch

nehmen wollten. Die externen Pflegekräfte hätten das Angebot der Erreichbarkeit

häufiger bekräftigt, um es den Eltern zu erleichtern, diese Hürde zu überwinden. In

einem Interview wurde deutlich, dass diese Bekräftigung unterstützend wirkte: Als

die Tochter von Frau Ernert sehr unruhig wurde und die Mutter Angst bekam, rief sie

schließlich die externe Kinderkrankenschwester an: „Und ... sie war auch, Gott sei

Dank, nicht sauer. ((schnauft oder lacht leise)) Weil ich hab- sie hat immer gesagt,

ich kann sie jederzeit anrufen; und die Situation hab ich einfach mal ausgenutzt, weil

ich wirklich Panik bekommen habe, \((nachdrücklich:)) richtig Panik.“ (V, 693-698).

Wie auch im Zusammenhang mit der ärztlichen Versorgung berichtet, betonte Frau

Lemp, dass sie und ihr Partner das Angebot von Hausbesuchen nicht über Gebühr

und nur im Bedarfsfall in Anspruch nahmen (XII, 668-669).

Das bereits bei der ärztlichen Versorgung berichtete Schnittstellenproblem, dass die

vorhandenen Angebote, wie die Sicherstellung der kontinuierlichen Erreichbarkeit

und strukturierte Hausbesuche, nicht für alle Betroffenen bedarfsgerecht waren,

wurde auch bei der pflegerischen Versorgung deutlich. Frau Durwald fühlte sich mit

der Verantwortung für die medizinisch-pflegerische Versorgung überfordert und al-

lein gelassen, trotz telefonischer Erreichbarkeit des EPD und einem schnellstmögli-

chen Hausbesuch (s. o. IV, 794-800).

Zugang

Zu Schnittstellenproblemen am Übergang bzw. zur Ablehnung der externen Kinder-

krankenschwestern in der häuslichen Umgebung konnte es kommen, wenn diese zu

spät in die Versorgung integriert wurden und nicht bereits in der klinischen Zeit vor-

stellig geworden waren. Sie waren den Eltern dann entsprechend fremd. In der Be-

fragung wurde diese Situation von einer Mutter (II) beschrieben. Frau Bittner lehnte

die Betreuung durch den Externen Pflegedienst aufgrund fehlender Vertrautheit ab.

Sie fand die Betreuung – sie erinnerte zwei Besuche der Kinderkrankenschwester –

„auch gar nicht notwendig“ (II, 621), es war ihr „alles zu viel“ (II, 622).152 Als aus-

schlaggebendes Motiv für ihre Ablehnung der Begleitung durch die externe Kinder-

152 Wichtig zu erwähnen ist, dass Frau Bittner selbst im Gesundheitswesen tätig ist und sich mit der

selbständigen Pflege ihrer Tochter offensichtlich nicht überfordert fühlte. Hierin bestand sicherlich ein

Grund dafür, dass das Angebot des EPD für sie entbehrlich war.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

291

krankenschwester führte sie an, dass diese ihr und der ganzen Familie nicht vertraut

war. Es war ihr insbesondere in dieser hochbelasteten Zeit, in der für ihr Kind keine

Aussicht mehr auf medizinische Heilung bestand, nicht möglich, eine fremde Person

in der häuslichen Betreuung zu akzeptieren. „Das war das Problem. Ich kannte sie

gar nicht und dann kommt sie da, in einer Phase, wo man sowieso schon so fertig

ist, dann ist da eine neue Person, ja, das war mir eigentlich irgendwie nicht(s).“ (II,

624-626). In diesem Zusammenhang erklärte Frau Bittner, was aus ihrer Perspek-

tive die Voraussetzung für die Annahme des Angebots durch den EPD gewesen

wäre: Die betreuende Kinderkrankenschwester hätte mit der ab Diagnose der

Krebserkrankung durchlaufenen Entwicklung und dem Prozess des Kindes und dem

seiner Eltern vertraut gewesen sein müssen. Die Mutter hätte zu der häuslich

betreuenden externen Pflegekraft gern früher, bereits auf der Station, eine Bezie-

hung aufgebaut und sie dann vermutlich auch in der häuslichen Umgebung als psy-

chosozial unterstützend erleben können. „Hätte ich sie davor gekannt (...), wenn da

ein anderes Verhältnis gewesen wäre, wenn sie den Weg mitgegangen wäre, dann

hätte ich damit \ ((betont)) gut \ gekonnt, dann hätte es mir auch geholfen. Aber so

war das für mich nur fremd und neu und zu viel.“ (II, 629-632). „Wenn vielleicht

schon diese Hauspflege auf Station vorher gewesen wäre. Ja, so ein paar Mal we-

nigstens, dass man da so ein Verhältnis zueinander gehabt hätte und die dann spä-

ter die richtige Hauskrankenpflege übernommen hätte. Das denke ich wäre einfach

sinnvoller...So kommt ein Fremder ins Haus.“ (II, 935-939).

In den Aussagen von Familie Grüning zeigte sich der Übergang in die häusliche

Palliativversorgung ebenfalls als nicht nahtlos erfolgt. Auch hier wurde der Externe

Pflegedienst zu spät in die Versorgung integriert. Für Silke und ihre Familie fiel die

Erstdiagnose der Krebserkrankung mit einer infausten Prognose des Verlaufs zu-

sammen. Bei ihr entfiel der vorgesehene 14-tägige stationäre Aufenthalt und die

palliative Betreuung fand ausschließlich tagesklinisch bzw. poliklinisch statt. Eine

häusliche Versorgung wurde nicht erwogen, da es dem Kind den Umständen ent-

sprechend gut ging. Somit erfolgte auch keine Integration des EPD. Erst nach zwei

Jahren kam eine externe Kinderkrankenschwester nach Hause, acht Tage bevor

das Mädchen starb. Der Externe Pflegedienst konnte die Aufgabe der psychosozia-

len Unterstützung der Familie nicht bzw. erst sehr spät übernehmen. Die Eltern

lehnten die externe Kinderkrankenschwester nicht ab, weil sie ihr fremd war, wie

das bei Frau Bittner der Fall gewesen war. Vielmehr wurde deutlich, dass die Fami-

lie schon von den wenigen Besuchen der externen Kinderkrankenschwester sehr

profitierte und sich eine frühzeitigere Unterstützung durch sie positiv ausgewirkt hät-

te: „Also \((betont:)) da,\ ... da war ich ganz froh, dass ich die [externe Kinder-

krankenschwester, Anm.] gehabt habe. (...) Ja. Aber es waren eben nur acht Tage.“

(VIII, 309-310).

3.2.2.1.1.4 Psychologisches Schnittstellenmanagement

Von einem kontinuierlichen Kontakt zu der klinischen Psychologin über die klinische

Zeit hinaus auch in der häuslichen Umgebung und in der Nachsorge wurde lediglich

in einem Interview berichtet (XI) (vgl. Kap. 3.2.1.3). Aus diesem Interview konnten

Erkenntnisse zur konkret praktizierten Struktur der Entlassungsorganisation durch

die PsychologInnen ermittelt werden. Dort, wo ein Schnittstellenmanagement der

PsychologInnen aus Sicht der Eltern stattfand, umfasste es die telefonische Er-

3 Ergebnisse der Untersuchung

292

reichbarkeit, das Angebot von Hausbesuchen und die Vergabe von Terminen in der

Klinik. Zusammen mit den Daten aus den anderen zehn Interviews konnten darüber

hinaus relevante Schnittstellenprobleme herausgearbeitet und differenzierter be-

trachtet werden. Diese betreffen die Erreichbarkeit und den Zugang zur psychologi-

schen Versorgung bzw. den Abbruch der Versorgung.

Erreichbarkeit

In keinem Interview wurde ein Entlassungsgespräch mit den PsychologInnen be-

schrieben, wie das in der Versorgungsstruktur vorgesehen war. Es wurde jedoch

auch nicht als fehlend problematisiert.

Das Angebot der PsychologInnen, fernmündliche Gespräche zu führen, wurde in

einem Einzelfall angenommen. Frau Kulpa berichtete von einer Vielzahl von Telefo-

naten, die sie mit der klinischen Psychologin in der palliativen Phase der Erkrankung

ihrer Tochter und nach ihrem Tod führte. „...wir haben viel telefoniert auf jeden Fall.

... Viel.“ (XI, 961) (s. Kap. 3.2.2.1.2). Die telefonische Erreichbarkeit der Psychologin

war also hier gegeben, wobei nicht deutlich wurde, ob es sich hierbei um das Ange-

bot einer „Rund-um-die-Uhr-Erreichbarkeit“ handelte. In den anderen Interviews

wurde ein telefonischer Kontakt zu PsychologInnen nicht thematisiert.

Zugang

Die Daten der Elternbefragung dokumentieren mehrfach das Fehlen eines Zugangs

zu den PsychologInnen bereits in der klinischen Versorgung – der Zeit, in der eine

Beziehung zwischen Professionellen und Eltern aufgebaut werden könnte. In der

Folge fand auch keine häusliche Versorgung statt. Als Ursache für den fehlenden

Zugang wurden folgende Aspekte von den Eltern angeführt:

In einem Fall (IV) war die Psychologin nicht vorstellig geworden. Gründe dafür wur-

den in der Erzählung von Frau Durwald nicht deutlich. Der Betreuerin von Verena

war bekannt, dass eine Psychologin auf der Station tätig war. Ein Kontakt zu dieser

wäre jedoch nicht zustande gekommen. „(Interviewerin:) Sie haben vorhin gesagt,

Sie wussten auch, dass es da Psychologinnen gibt. Sind die denn mal- haben Sie

von denen <was-?> (Frau Durwald:) <Nee.> ... Die haben wir nie kennen gelernt.“

(IV, 1076-1079).

Des Weiteren wurde fehlendes aktives Zugehen auf die Eltern in einem Interview

(III) erwähnt und rückblickend als Grund dafür angeführt, dass keine tragfähige, ver-

trauensvolle Beziehung zu der Berufsgruppe entstehen konnte: Frau Chrost

wünschte ausdrücklich eine psychologische Unterstützung. Eine entsprechende

Versorgung im ambulanten Bereich arrangierte sie aufgrund des fehlenden klini-

schen Angebots schließlich selbständig: „Also grade so psychologische Betreuung

.(1). hätte ich, glaub ich, gut brauchen können. (...) Also in der Zeit hatte ich mir

dann selber so was organisiert zum Beispiel, ne? Aber das kam nicht von denen

[dem klinischen Personal, Anm.] irgendwie, ne? .(2).“ (III, 961-969). In der Wahr-

nehmung von Frau Chrost bemühte sich die klinische Psychologin nicht ausrei-

chend, einen Kontakt zu der Mutter und ihrem Sohn Heiner herzustellen: „Die hat

auch mich \((betont:)) nie\ angesprochen.“ (III, 906) „...also so ... in dem Sinne, dass

die auf jemand zugegangen sind, ... \((betont:)) war\ da nicht.“ (III, 917-918). „Und

ich kann mich nicht- die [Psychologinnen, Anm.] haben also weder ... sich um

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

293

\((betont:)) mich,\ noch um Heiner in irgendeiner Form gekümmert ((holt tief Luft)).“

(III, 926-927). Frau Chrost fühlte sich durch den mangelnden Zugang der Psycholo-

gin verunsichert: „Ich weiß auch nicht, ob die sich für mich nicht zuständig erklärte.“

(III, 906-907). Als Voraussetzung für die Inanspruchnahme wurde das Erfordernis

eines evtl. mehrmaligen Zugehens der PsychologInnen auf die Familie, mit Zeit und

Geduld, deutlich: Die Mutter erwähnte in diesem Zusammenhang einen klinischen

Psychologen positiv, der anfangs auf der Station war. Dieser wäre selbständig und

wiederholt auf Heiner zugegangen und hätte dem Kind Zeit gelassen, Vertrauen zu

fassen: „Und dieser Michael [der Psychologe, Anm.], der war im \((betont:)) Ansatz\

so, dass Heiner da ... ein Stück weit Vertrauen auch gefasst hatte. ... Das brauch ja

auch seine Zeit, also da muss man einfach öfter mal \((betont:)) kommen,\ ne?“ (III,

830-833).

Der Fall von Frau Chrost zeigte, dass es zu einer Unterversorgung kommen kann,

wenn das psychologische Versorgungsangebot nicht adäquat unterbreitet wird. Der

Bedarf der Befragten wurde aufgrund des souveränen Auftretens der Mutter und

ihres Sohnes von Seiten der Professionellen fehleingeschätzt, vermutete die Mutter:

„Jetzt bin ich allerdings ... ein Typ, der .(1). nicht sehr hilfsbedürftig wirkt, ne? Son-

dern ((holt tief Luft)) ich wirke so, dass ich alles alleine regel, ... so in meinem Le-

ben, ne? Und ... das ist allerdings nicht immer der \((auflachend:)) Fall.“ (III, 799-

802). „Heiner war auch so, der war- wirkte auch immer \((nachdrücklich:)) sehr ruhig

und souverän und ... hat alles im Griff,\ ja?“ (III, 824-826). Darüber hinaus mutmaßte

sie, dass es andere Betroffene gegeben hätte, die tatsächlich einen höheren Bedarf

an Unterstützung als sie und ihr Sohn gehabt hätten, und dass dies der Grund für

das fehlende Angebot war: „Wobei ich denke, vielleicht- .(1). es gab bestimmt auch

Leute, denen es schlechter ging als uns.“ (III, 827-828). Ihr selbst wäre es augen-

scheinlich unangenehm gewesen, ihr Bedürfnis aktiv gegenüber den PsychologIn-

nen zu artikulieren: „Und ich bin da nicht der Typ, der sich da aufdrängt. Und Heiner

auch nicht irgendwie, ne? .(1).“ (III, 975-976). Nachdem der vertraute klinische Psy-

chologe die Klinik verließ, war die psychologische Versorgung nach den Darstellun-

gen von Frau Chrost bereits vor der häuslichen Versorgung schwierig und wenig

unterstützend.

Ein von dem üblichen Pfad abweichender Versorgungsweg konnte dazu führen,

dass bereits klinisch kein Kontakt zu der Psychologin hergestellt wurde bzw. keiner,

auf den die Eltern im weiteren Verlauf und in der häuslichen Versorgung aufbauen

konnten. Bei Familie Grüning waren es eindeutig diese strukturellen Gründe, die

dazu führten, dass sie durch das psychologische Versorgungsnetz fiel: Da Silkes

Krankheit zunächst in einer anderen Klinik diagnostiziert wurde, kam es zu keinem

Erstkontakt der Familie Grüning mit den klinischen PsychologInnen beim Diagnose-

gespräch. Des Weiteren wurde zum Wohle von Silke auf einen längeren stationären

Aufenthalt verzichtet, als sich in den laufenden Untersuchungen im Krankenhaus

herausstellte, dass keine kurativen Möglichkeiten für Silke bestanden. Der Weg, in

der stationären Zeit eine Beziehung herzustellen, entfiel so ebenfalls. Auch während

zweier eintägiger stationärer Aufenthalte fand keine Kontaktaufnahme zu der Psy-

chologin statt. Die Mutter fühlte sich von den klinischen MitarbeiterInnen dieser Be-

rufsgruppe allein gelassen: „...und wir waren deswegen eigentlich, bis auf diese

\((nachdrücklich:)) zwei Mal nicht auf der Station.\ Wurden also \((betont:)) nur\ in

3 Ergebnisse der Untersuchung

294

dieser Tagesklinik betreut. Und deswegen, fand ich, gab’s eine psychosoziale

Betreuung \((sehr betont:)) Null,\ <ja?> (...) \((betont:)) Gar\ nichts, weil ... also ... ich

fühlte mich da \((nachdrücklich:)) so allein.“ (VIII, 97-104). In der Tages- und in der

Poliklinik war nach ihrem Wissen zum Zeitpunkt der Versorgung von Silke keine

Psychologin vor Ort tätig (VIII, 105).153 Innerhalb der tagesklinischen Behandlung

erfolgte eine kurze Zusammenkunft der Mutter mit der Psychologin und der Sozial-

arbeiterin auf der Station. In dem Gespräch wurden jedoch ausschließlich schriftli-

che Angelegenheiten erledigt und sozialrechtliche Dinge besprochen (VIII, 161-164,

s. Kap. 3.2.1.3.). Vor dem Hintergrund dieses Versorgungsweges entwickelte sich

keine tragfähige Beziehung und es erfolgte keine ambulante oder häusliche Versor-

gung.

Es sei von den zeitlichen und örtlichen Rahmenbedingungen her für Eltern ausge-

sprochen schwierig gewesen, in der tages- und poliklinischen Versorgung Termine

mit den klinischen PsychologInnen der Station zu verabreden und zu nutzen. Dies

war insbesondere der Fall, wenn sich stationär keine tragfähige Beziehung zu den

klinischen PsychologInnen entwickelt hatte. Frau Grüning wurde in dem beschrie-

benen einzigen Gespräch mit der Psychologin das Angebot unterbreitet, sich im

Bedarfsfall beim nächsten tages- bzw. poliklinischen Aufenthalt bei der Professio-

nellen auf der Station zu melden. Der nächste Kliniktermin stand jedoch erst nach

vier Wochen an. Für die Mutter war ein Gesprächsangebot, auf das sie derart lange

hätte warten müssen, nicht sinnvoll und nutzbar: „Von daher wusste ich, ... dass es

da auf der Station jemand gibt, aber ... also es nützt mir nichts, wenn irgendwie ich

... vier, fünf Wochen auf einen Termin warten muss oder so. Also- .(1). nee.“ (VIII,

166-168). Darüber hinaus seien die örtlichen Gegebenheiten ungünstig für sie ge-

wesen und hätten eine Unterstützung durch die Psychologin verhindert. Frau Grü-

ning hätte die erhebliche Entfernung zwischen der Poliklinik und der Station (s. Kap.

3.3.3.3) zurücklegen und ihre Tochter Silke für längere Zeit alleine lassen müssen,

um die Psychologin auf der Station aufzusuchen: „Und ich hätte dann auch irgend-

wie nicht ... gewusst, wenn ich in die Poliklinik- (...) also damals musste man nach

oben zur Blutabnahme und dann unten, und meine Tochter da irgendwie alleine

lassen, wie ich dann irgendwie die Psychologin- wo ich keinen Termin ha- also ...

weiß ich nicht, ... fand ich nicht so, dass das- .(2). das da wirklich was gebracht hät-

te.“ (VIII, 504-509).

Die Zusammenkünfte zeitlich zu organisieren und zu koordinieren, stellte für Frau

Kulpa hingegen kein Problem dar. In der Zeit der palliativen ambulanten Versorgung

bekam sie Termine bei der Psychologin in der Klinik und nahm diese dort problem-

los wahr: „(Termine) zu bekommen, da war kein, also kein Thema.“ (XI, 379).

Eltern gaben weiterhin Zeitdruck seitens der PsychologInnen als Begründung dafür

an, dass kein unterstützender Kontakt zu dieser Berufsgruppe in der Klinik entste-

hen konnte. Frau Grüning hatte das Gefühl, die Psychologin hätte über die schriftli-

chen Erledigungen und die Klärung sozialrechtlicher Angelegenheiten hinaus keine

Zeit für sie und ihre emotionalen Belange gehabt: „...(ich hatte) das Gefühl, dass sie

153 Zu der betreffenden Zeit war tatsächlich in der Poliklinik keine Psychologin eingestellt.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

295

[die Psychologin, Anm.] ... \((nachdrücklich:)) total wenig Zeit ... hat,\ ja?“ (VIII, 164-

165).

Darüber hinaus wurde teilweise ein Personalmangel konstatiert. Drei Befragte (I, IV,

VIII) kommentierten direkt oder indirekt, dass sie eine bzw. zwei PsychologInnen als

AnsprechpartnerInnen für die Größe der untersuchten Klinik für nicht ausreichend

hielten. Auch wenn Frau Anders das vorhandene Angebot der Psychologin für sich

nur sporadisch in der klinischen Zeit nutzte, empfand sie eine einzige psychologi-

sche Ansprechpartnerin als nicht ausreichend für die anfallende Arbeit dort: „...also

insgesamt denke ich mal, ist ein Ansprechpartner für so eine Station zu, zu wenig.“

(I, 355-356). Als sie sich vergegenwärtigte, dass sie sich auch für die Geschwister

ein Angebot der PsychologInnen ab der stationären Phase gewünscht hätte, be-

stärkte dies ihre Auffassung noch einmal nachdrücklich: „...es ist für eine Frau völlig

unmöglich, das alles aufzufangen, völlig unmöglich...“ (I, 364). Frau Durwald lernte

die Psychologin der Klinik nicht kennen und folgerte, dass es ein Defizit an psycho-

logischen MitarbeiterInnen gäbe. Ihrer Meinung nach müssten die Prioritäten in Be-

zug auf die Verteilung finanzieller Mittel entsprechend anders gesetzt werden:

„...dann sollen sie von mir aus auf einen Prachtbau verzichten, ... wenn sie dafür

vielleicht noch eine Psychologin für bezahlen könnten.“ (IV, 1210-1211). Herr und

Frau Grüning entwarfen Vorschläge dafür, wie eine psychologische Begleitung aus-

sehen könnte und stellten in diesem Zusammenhang ebenfalls einen Personalman-

gel an entsprechend begleitenden MitarbeiterInnen fest: „Dass da also viel zu wenig

Personal in der Richtung war.“ (VIII, 165-166).

Frau Kulpa, die mit der Betreuung durch die klinische Psychologin im gesamten

Versorgungsverlauf zufrieden war, erwähnte, dass sie keinen Personalmangel

wahrgenommen hatte. „Zwei Psychologen ist, denk ich, schon genug.“ (XI, 1013-

1014). Auch an einer Aussage von Frau Chrost wurde deutlich, dass sie grundsätz-

lich zwei entlohnte Arbeitskräfte für ausreichend ansah. Diese hätten jedoch über

entsprechende Fachkompetenz verfügen müssen: „(...) dafür, dass es da zwei Leute

\((betont:)) gab\ eigentlich und bezahlte Stellen und so, fand ich das ein bisschen ...

schade, ne?“ (III, 1324-1325).

Abbruch der Versorgung

In der Beschreibung von Frau Chrost wurde der Abbruch der Beziehung zu den

PsychologInnen am Übergang bzw. das Fehlen eines psychologischen Angebots in

der häuslichen Palliativversorgung eindeutig als Schnittstellenproblem benannt. Die

Befragte beklagte das abrupte Abbrechen der Beziehungen zu den klinischen psy-

chologischen als auch den sozialarbeiterischen MitarbeiterInnen nach der stationä-

ren Versorgung. Eine mögliche Erklärung für die fehlende häusliche Versorgung

vermutete sie zunächst darin, dass ein ambulantes bzw. häusliches Angebot in dem

Versorgungskonzept nicht vorgesehen war. Sie fragte sich, ob Kinder mehrheitlich

in der Klinik stürben und entsprechend kein Bedarf für eine häusliche Betreuung

durch die PsychologInnen und SozialarbeiterInnen vorhanden gewesen sei: „...also

wie gesagt, sobald man aus der Station raus war, ist man im Grunde aus dem ge-

samten ... Sozialarbeiter- und Psychologenversorgungssystem, was sowieso schon

schlecht war, (...) ((betont:)) völlig\ rausgefallen. \((nachdrücklich:)) Da hat sich kein

Mensch mehr für interessiert,\ ne? ... Weil das für die Poliklinik eben scheinbar ir-

3 Ergebnisse der Untersuchung

296

gendwie nicht vorgesehen ist. Oder ich weiß nicht, wie die- ((holt tief Luft)) ob die

meisten Kinder dann doch in der Klinik sterben oder was, weiß ich nicht. Also ... für

uns war das- ... sind wir auf jeden Fall .(1). da ... rausgeflogen, ne? ... Das fand ich

\((betont:)) sehr\ schlecht.“ (III, 1612-1620).154

Im Falle von Frau Chrost entstand jedoch nicht erst in der häuslichen Zeit eine Ver-

sorgungslücke. Die Beziehung zu dem vertrauten Psychologen brach bereits in der

klinischen Betreuung des Kindes und seiner Familie durch den Stellenwechsel des

klinischen Mitarbeiters ab (III, 822).

Vertretungsregelungen

Im Fall von Familie Kulpa wurde ein weiteres Schnittstellenproblem sichtbar. Durch

die persönliche Bindung an eine vertraute Psychologin war ein Wechsel zu einer

anderen klinischen Kollegin – z. B. im Fall von Krankheit oder als Urlaubsvertretung

– kaum möglich.155. Die Mutter erwähnte dieses Problem in der ansonsten lückenlos

erfolgten psychologischen Versorgung in der Klinik und zu Hause. Ihr wurde ange-

boten, in der Zeit, als ihre vertraute Psychologin im Urlaub war, zu der zuständigen

Kollegin zu gehen. Für Frau Kulpa war der Wechsel zu einer fremden Psychologin,

die ihre persönliche Geschichte und die ihres Kindes nicht kannte, problematisch.

Sie fühlte sich fremd, es fehlte ihr an Vertrautheit und es hätte sie viel Energie ge-

kostet, sich noch einmal auf eine fremde Person einzulassen: „Wenn sie nicht da

war, Urlaub oder, da konnte ich auch zu Kollegin- ... ja, aber das (...). .(1). Das ist

.(1). so kompliziert, ist kompliziert. Also wenn es um Psyche- und das ist kompliziert.

Weil da muss man ja von Anfang wieder, man muss erzählen mehr. Und dann das

kostet wieder Kräfte und es arbeitet und man hat dann keine Lust. ... Bisschen sie

orientierte sich in die- meine Gesch(ichte)- aber es ist nicht so, wenn man diese

persönliche Kontakt aufnimmt, man weiß, .(1). was da drin steckt. Man braucht nicht

so viel fragen (...)\((leise lachend:)) man kann sich in die (Leute) versetzen\ ... und

es ist einfach einfacher für die Psychologin auch. Und dann, es geht auch um Ver-

trauen. ... Also sie [die Kollegin der vertrauten Psychologin, Anm.] war auch nicht so

schlimm. Aber .(1). na ja, ich hab’s (...) angefangen mit Frau Fellner [der vertrauten

Psychologin, Anm] (...) und wollte, dass sie bei mir bleibt.“ (XI, 1003-1013). Auch im

Fall von Frau Chrost lag es nahe, dass ihr – nach dem Weggang des vertrauten

Psychologen und der Ablehnung der nachfolgenden Psychologinnen als inkompe-

tent – für das Anknüpfen eines zweiten Kontaktes in der Klinik die Energie fehlte (III,

822).

Klinisches Gesprächsangebot

Von Seiten der PsychologInnen bestand abweichend von dem Schnittstellenmana-

gement der ÄrztInnen und des EPD das Angebot und die Möglichkeit, in der ambu-

lanten und häuslichen Palliativversorgungsphase weiterhin Termine mit den Psy-

chologInnen in der Klinik wahrzunehmen. Davon berichteten mehrere Befragte (II,

154 In dem Zeitraum der Versorgung Heiners und seiner Familie war ebenfalls kein/e PsychologIn

vorgesehen, der/die explizit für die Poliklinik zuständig gewesen wäre.

155 Das Wechseln von einem/r bereits vertrauten PsychologIn zu einem/r anderen ist mutmaßlich für

die gesamte Betreuung durch die PsychologInnen – von der klinischen Zeit über die häusliche Versor-

gung bis zur Trauerbegleitung – problematisch.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

297

VIII, XI). Frau Bittner sagte: „Hmhm, na ja, sicherlich, da wurde uns angeboten, da

zur Psychologin zu gehen.“ (II, 1266). Die Aussagen der Befragten legen dar, wel-

che Gründe für ihre Ablehnung klinischer Termine bei der Psychologin in der am-

bulanten und häuslich-palliativen Situation sprachen. Diese können auch als Erklä-

rung für die Ablehnung psychosozial unterstützender klinischer Angebote in der am-

bulanten und häuslichen Palliativversorgung allgemein (z. B. auch durch die Kinder-

und Jugendlichenpsychotherapeutin oder die Sozialarbeiterinnen) angesehen wer-

den. Frau Bittner berichtete, dass sie sich vor der Konfrontation mit den Kindern, die

im Gegensatz zu ihrem Kind noch Aussicht auf Heilung hatten, emotional schützte,

indem sie die Klinik mied. Umgekehrt versuchte sie so auch, den Eltern auf der Sta-

tion, die auf die Heilung ihres Kindes hofften, die Auseinandersetzung mit einem

Schicksal wie dem ihren – also dem möglichen Tod ihres Kindes – zu ersparen und

sich ihnen nicht auszusetzen. Sie lehnte das psychologische Angebot in der Klinik

entsprechend ab: „Hmhm, na ja, sicherlich, da wurde uns angeboten, da zur Psy-

chologin zu gehen, aber wie gesagt, da habe ich halt diesen Hemmschuh, ne?, ge-

habt. Sicherlich können kommen, können auch auf die Station kommen. Bloß dann

hätte man da gesessen, hätte die anderen Kinder gesehen, die da Therapien krie-

gen, man selber sitzt da und weiß, das ist nicht mehr so. Die anderen Eltern haben

dann auch einen Hemmschuh \((betont)) einem\ gegenüber, weil man ist das Bild

dafür, was einem passieren kann, wo sie vielleicht selber irgendwann mal stehen.

Das wollen die in dem Moment natürlich nicht, weil die ihre Kraft für das aufwenden

müssen, was im Moment noch vor ihnen liegt und nicht für das, was irgendwann

vielleicht mal sein wird.“ (II, 1266-1274).

Hausbesuche

Die PsychologInnen boten einer Befragten (XI) in der häuslichen Palliativversorgung

Hausbesuche an. Als Frau Kulpa Termine in der Klinik nicht mehr wahrnehmen

konnte, kam die Psychologin zu Frau Kulpa nach Hause: „...ich komme gerne ein-

fach zu sprechen...“ (XI, 963). Die vertraute Psychologin übernahm die häusliche

Begleitung der Mutter. Sie war für Frau Kulpa gut erreichbar. Die Befragte bewertete

die kontinuierliche Betreuung durch die Psychologin, die den Übergang nach Hause

mit einschloss, positiv: „Die Betreuung war gut. (...) Kam. Das war gut.“ (XI, 379-

380).

3.2.2.1.1.5 Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutisches Schnittstel-

lenmanagement

Die Versorgung durch die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin wurde einer-

seits als sich durch hohe Kontinuität auszeichnend deutlich. Andererseits wurde in

der klinischen Beziehungsaufbauphase auch von Zugangsschwierigkeiten berichtet.

Die Übergangsorganisation an der Schnittstelle zwischen klinischer und häuslicher

Palliativversorgung durch die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin wird im

Folgenden ebenfalls beschrieben.

Die Beziehung zur Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin wurde von drei Be-

fragten (II, XI, XII) als von hoher Kontinuität geprägt beschrieben. Bei innerklini-

schen Schnittstellen besuchte die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin die

Kinder, wenn es ihr möglich war, auch wenn diese auf anderen Stationen betreut

wurden. Sie erhielt die Beziehung zum Kind – und so mittelbar auch zu den Eltern –

3 Ergebnisse der Untersuchung

298

konstant aufrecht. Frau Lemp drückte ihre Dankbarkeit darüber aus: „Und ... dan-

kenswerterweise hatten wir ja dann eben in dieser letzten Zeit, (...) in der letzten Zeit

im Krankenhaus hatten wir dann immer noch Besuch von ... Gabi. ... Die hat mich,

\((betont:)) wann\ sie konnte, hat sie uns besucht und mit Finn gespielt. (...) Zur [an-

deren Station der Klinik, Anm.], ja. So. ... Nachsorgend(er) Fürsorge.“ (XII, 552-560).

Im Fall der Familie Kulpa wird der Stellenwert einer kontinuierlichen Beziehung über

den gesamten Versorgungsverlauf gesehen, in Bezug auf die psychosoziale Unter-

stützung durch die externe Kinderkrankenschwester und die Kinder- und Jugendli-

chenpsychotherapeutin, ebenfalls direkt angesprochen: „Also mir hat auch sie [die

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin, Anm.] geholfen. (...) ich \((betont:))

brauchte\ die Menschen, ... die mich schon wirklich lange- ... die ich schon lange so

Kontakte mit den Menschen habe.“ (XI, 1037-1039).

In den Schilderungen von Frau Bittner wurde in diesem Zusammenhang offenbar,

dass Kontinuität für sie nicht mit der Häufigkeit von Besuchen oder Gesprächen

gleichzusetzen war: Da die Tochter nicht gerne alleine, ohne die Begleitung ihrer

Mutter, zu den angebotenen Stunden ging, diese jedoch nicht immer Zeit dazu hat-

te, nahm sie das Angebot nicht häufig, aber „immer so zwischendurch mal“ (II,

1013) wahr. In den Beschreibungen von Frau Bittner kam jedoch klar zum Aus-

druck, dass die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin eine ihr vertraute Per-

son war, von deren Angebot sie und ihre Tochter profitierten (s. Kap. 3.2.1.4. 1.1).

Das Schnittstellenmanagement der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin

zwischen klinischer und häuslicher Palliativversorgung wurde von den Eltern als

analog zu dem der PsychologInnen erfolgend dargestellt.

Erreichbarkeit

In keinem Interview wurde explizit ein Entlassungsgespräch mit der Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin beschrieben, wie das in der Versorgungsstruktur

vorgesehen war. Es wurde jedoch auch nicht als fehlend problematisiert.

Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin wurde in der häuslichen Palliativ-

versorgung von einer Mutter direkt als telefonisch erreichbar und Hausbesuche ü-

bernehmend beschrieben. Frau Kulpa und ihre Tochter Saskia unterhielten eine

intensive Beziehung zu der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin. Diese

suchte sie auch zu Hause auf. Das Schnittstellenmanagement, die telefonische Ver-

fügbarkeit und Vor-Ort-Präsenz der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin in

der häuslichen Palliativversorgung wurden in den Aussagen dieser Mutter als we-

sentliche Unterstützungsfaktoren deutlich: „...die Betreuung auch zu Hause war su-

per, muss ich sagen. Also war super. \((nachdrücklich:)) Das ohne Aber, also kann

ich nicht sagen, kann ich nicht darüber klagen, war wirklich super.\ (Interviewerin:)

Was, was war denn gut? Oder was war denn <super da dran?> (Mutter:) <Dass,

dass die,> muss ich sagen, die war immer, ich hab angerufen und sie- ... sie war zur

Verfügung. (...) Die ... Frau Jänel [die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin,

Anm.].“ (XI, 350-362).

Zugang

Als problematisch in der klinischen Situation – und damit u. U. grundsätzlich für den

Aufbau einer Beziehung – wurde die Überschneidung des Angebots der Kinder- und

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

299

Jugendlichenpsychotherapeutin mit anderen medizinisch erforderlichen Terminen

beschrieben. Frau Lemp deutete diese Parallelität als tendenziell zugangshinderlich

an, auch wenn diese im Ergebnis jeweils überwunden werden konnte: „Es ist natür-

lich- war immer schwierig, weil (sie) da irgendwie ständig // oder sonst irgendwas

anstand, aber ich hab das ... wann auch immer benutzt mit Finn. Insbesondere zur

Musik, weil mit malen war nicht so seins. Wenn sie Musik anbot, dann waren wir

immer da, ja.“ (XII, 574-577). Frau Bittner betonte die Möglichkeit als außergewöhn-

lich, trotz betriebsamen Klinkalltags jeweils einen Termin mit der Kinder- und Ju-

gendlichentherapeutin vereinbart haben zu können – und das sowohl in der klini-

schen Zeit als auch in der ambulant-kurativen Situation – „[sie hat, Anm.] immer

noch einen Termin gefunden“ (II, 1038).

In einer Familie (III) wurde das Angebot der Kinder- und Jugendlichenpsychothera-

peutin wahrgenommen und als hilfreiche Unterstützung eingeschätzt; der Zugang zu

diesem Angebot blieb der Mutter und ihrem Kind jedoch verwehrt. Eine Beziehung

wurde dadurch behindert, dass das Kind das Angebot der Professionellen auch

nach mehrmaligem Angebot durch die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin

alleine nicht freiwillig wahrnahm. Für die Mutter waren die Beweggründe dafür nicht

eingängig, dass die Professionelle nach einer Eingewöhnungsphase für einen

Rückzug der Eltern plädierte. Die Vermittlung dieser Gründe schlug offensichtlich

fehl. Frau Chrost war deutlich enttäuscht darüber, dass sie bzw. ihr Sohn Heiner

nicht von dem Angebot der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin profitieren

konnte. Sie kritisierte den Ansatz der klinischen Mitarbeiterin, nur Kinder, die das

Angebot auch selbst aktiv einforderten, zu betreuen: „Ich fand den Ansatz von Gabi,

zu sagen: ‚Ich betreue nur die Kinder, die auf mich zukommen.’, fand ich \((betont:))

völlig\ falsch.“ (III, 1316-1318). Heiner wäre ein zurückhaltender Junge gewesen,

der aus der Perspektive von Frau Chrost ein häufiges, direktes Zugehen der Kinder-

und Jugendlichenpsychotherapeutin gebraucht hätte, um Vertrauen fassen zu kön-

nen. Die Befragte machte die gleichen Zugangsschwierigkeiten für eine fehlende

Versorgung durch die PsychologInnen verantwortlich. Das mal- und musiktherapeu-

tische Angebot hätte sie eindeutig als wertvolle Unterstützung für ihren Sohn einge-

schätzt: „Und jetzt war Heiner aber nicht jemand, der da \((betont:)) hingegangen\

ist. .(1). Der brauchte unheimlich lange und ... der hätte Einladung und persönliche

\((betont:)) Ansprache\ gebraucht, um das zu machen. Und ich hätte das für ihn su-

per gut gefunden. Weil der Junge sehr introvertiert war, also \((nachdrücklich:)) su-

per angepasst, total lieb,\ total angepasst und eben so sehr introvertiert und alles

mit sich \((betont:)) selber\ immer so ausgemacht hat, hätte ich das für ihn super gut

gefunden, wenn er getrommelt hätte oder irgendwie gemalt...“ (III, 930-936). Die

Mutter ging auch nach wiederholter Initiative der Kinder- und Jugendlichenpsycho-

therapeutin davon aus, dass ihr Sohn mit mehr Einsatz zu einer Teilnahme an dem

Angebot zu bewegen gewesen wäre: „Ich hatte die Gabi (...) ein paar Mal auch an-

gesprochen. Und sie hat dann gesagt- ... \((senkt die Stimme:)) sie ist dann auch

mal hin und hat gefragt:\ ‚Willst du da nicht mitmachen?’ Aber da hat er immer ge-

sagt: ‚Nein.’ Er hat sich also da verweigert.“ (III, 942-945). Ähnlich wie bereits im

Zusammenhang mit PsychologInnen argumentierte Frau Chrost auch hier, dass

nicht allein die Häufigkeit des Zugangs entscheidend gewesen sei, sondern dass

das Angebot für ihren Sohn nicht bedürfnisgerecht gewesen sei und er mehr An-

3 Ergebnisse der Untersuchung

300

sprache benötigt hätte: „Und wie gesagt, der ist so \((eindringlich:)) (immer) so brav

und lieb und der muss doch mal irgendwie sein-\ wo ist denn sein \((nachdrücklich:))

Frust und seine Trauer und diese ganze Scheiße, die da irgendwie in ihm drin sein

muss, muss er doch irgendwo mal rauslassen, ne? (...) Diese Möglichkeit hätte es

gegeben, wenn Gabi [die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin, Anm.] ir-

gendwie mal anders auf ihn zugegangen wäre, so war die nicht einladend genug.

Der hat das dann nicht angenommen, ne? ... Und- .(1). obwohl er hätte das be-

stimmt gemacht. Ich hatte den Eindruck, er hätte Interesse gehabt, aber er brauchte

einfach da mehr Ansprache, ne?“ (III, 1515-1522). Für die Befragte war es keine

ausreichende Erklärung, den Jungen nicht in die Versorgung zu integrieren, weil er

dies für sich ablehnte. Sie schätzte die Person und die inhaltliche Arbeit der Kinder-

und Jugendlichenpsychotherapeutin, bewertete ihr Arbeitskonzept jedoch im Hin-

blick auf den Zugang als fragwürdig: „Und Gabi eben mit dem Konzept, ... glaub ich,

... das lag zum Teil, mein ich- ich mein, ich hätte da ein oder zweimal- wäre ich da

mitgegangen. ... Aber ich hatte immer das Gefühl, sie will eigentlich immer- ... sie

hatte immer so ein spezielles \((betont:)) Konzept\ irgendwie. Oder sie war irgend-

wie sehr \((betont:)) eigenwillig,\ ... so, ... so mit ihren ganz konkreten Vorstellungen.

.(2). Also ... ich fand sie so \((betont:)) nett\ und sympathisch und ich fand auch,

dass sie tolle \((betont:)) Sachen\ gemacht hat, aber ... leider für uns- ... wir kamen

da nicht \((betont:)) ran,\ ja? An die Sachen, ne? Wir sind- hatten irgendwie keine

Möglichkeit. ((holt tief Luft, schnauft laut)) Ja. .(9).“ (III, 1780-1788).

Hausbesuche

Zwei Familien (XI, XII) berichteten darüber hinaus, dass die Kinder- und Jugendli-

chenpsychotherapeutin sie auch zu Hause aufgesucht habe. In den Erzählungen

von Frau und Herrn Lemp, die bereits das innerklinische Schnittstellenmanagement

durch die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin als hilfreich betonten, wurde

deutlich, dass die häuslichen Termine eine klare Struktur hatten und ebenfalls konti-

nuierlich erfolgten. Die Eltern werteten dieses Angebot als beachtlich und als gelun-

genes Schnittstellenmanagement, das sich unterstützend für sie auswirkte: „Sie [die

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin, Anm.] hat uns auch in der nachher

häuslichen Zeit ... \((betont:)) regelmäßig\ besucht und auch (Gitarren)musik ge-

macht und so. Was ich auch .(2). ganz hervorragend fand, ja? Dass man zu Hause

nicht so ... \((betont:)) abgeschnitten\ war. ...“ (XII, 577-580).

Mit Frau Kulpa und ihrer Tochter Saskia unternahm die Kinder- und Jugendlichen-

psychotherapeutin in der häuslichen Palliativversorgung Spaziergänge, begleitete

das Kind in seinem Sterbeprozess und telefonierte in der Nachsorge mit der Mutter

(s. Kap. 3.2.1.4.2 und 3.2.1.4.3).

In den Erzählungen der Eltern wurden über die klinischen Zugangsschwierigkeiten

hinaus keine Schnittstellenprobleme zwischen der klinischen und häuslichen Pallia-

tivversorgung durch die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin benannt. Bis

auf zwei Familien (XI, XII) entwickelte sich jedoch auch keine tragfähige Beziehung

zu anderen Familien in der klinischen Zeit, die dann in der häuslichen Umgebung

fortgeführt worden wäre.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

301

3.2.2.1.1.6 Sozialarbeiterisches Schnittstellenmanagement

Die Sozialarbeiterinnen erfüllten qua Aufgabenstellung dadurch eine wichtige Funk-

tion für das Schnittstellenmanagement, dass sie die nötigen finanziellen und sozial-

rechtlich zustehenden Hilfen zu beantragen hatten, derer die Familien in der statio-

nären, teilstationären, ambulanten und häuslichen Situation bedurften.

Ein über die klinische Tätigkeit hinaus reichendes, gesondertes Vorgehen in der

häuslichen Palliativversorgung wurde auf der Grundlage der geführten Elterninter-

views nicht erkennbar. Eine Befragte benannte direkt, dass die Versorgung durch

die Sozialarbeiterinnen nach ihrer Wahrnehmung nach der stationären Betreuung

endete. Frau Chrost beschrieb dies für die gesamte psychosoziale Versorgung:

„...also wie gesagt, sobald man aus der Station raus war, ist man im Grunde aus

dem gesamten ... Sozialarbeiter- und Psychologenversorgungssystem, was sowieso

schon schlecht war, (...) ((betont:)) völlig\ rausgefallen. \((nachdrücklich:)) Da hat

sich kein Mensch mehr für interessiert,\ ne?“ (III, 1612-1616; s. o.).

Als problematisch in der ambulanten und häuslichen Versorgung wurde ebenfalls

von einer Befragten die Erreichbarkeit der Sozialarbeiterin in der Klinik bewertet.

Frau Franzek’s Kritik war diesbezüglich eindeutig: „Die Sozialarbeiterin der Tages-

klinik, also wirklich eine Perle ihrer Zunft, von der [hörte und sah, Anm.] man vor-

zugsweise den Anrufbeantworter oder das Schild: ‚Bin nicht da.’“ (VII, 116-118).

3.2.2.1.1.7 Seelsorgerisches Schnittstellenmanagement

Ein strukturiertes seelsorgerisches Schnittstellenmanagement am Übergang in den

häuslichen Bereich konnte auf der Grundlage der geführten Elterninterviews nicht

erkannt werden. Lediglich in einem Elterninterview (V, 845-847) wurde ein Hausbe-

such durch eine klinische Seelsorgerin aus Anlass der Taufe des Kindes beschrie-

ben (s. Kap. 3.2.1.6.2).

In einem Interview (VIII) wurde von einer Zugangsbarriere berichtet, die das Her-

stellen eines Kontakts und im Weiteren den Aufbau einer psychosozial unterstüt-

zenden Beziehung zu den SeelsorgerInnen in der Klinik verhinderte. In der Folge

war diese auch in der häuslichen Palliativversorgung nicht vorhanden. In der Dar-

stellung von Frau Grüning wurde deutlich, dass das Angebot der Krankenhausseel-

sorge niedrigschwelliger hätte gestaltet sein müssen. Die Mutter berichtete, dass sie

in einer für sie kritischen Situation in der Klinik dringend eine/n AnsprechpartnerIn

benötigt hätte. Auf ihrer Suche nach psychischer Unterstützung zog sie schließlich

das Aufsuchen der klinischen Seelsorge in Betracht. Die Hemmschwelle erwies sich

für sie jedoch als zu hoch, hier selbstinitiativ einen persönlichen Kontakt herzustel-

len und nach Unterstützung zu fragen. Aus der Beschreibung von Frau Grüning ging

hervor, dass ihr ein telefonisches Vorabgespräch u. U. genutzt hätte, diese Hemm-

schwelle zu überwinden: „Aber- aber da lief ich auch wie \((betont:)) blöd\ durch die-

ses \((betont:)) Krankenhaus\ und dachte: Wo könntest du jetzt hingehen? Mit wem

könntest du jetzt sprechen? (...) Und (...) da- da war- ist ja irgendwie so \((betont:))

Seelsorge\ und dachte: Gehste jetzt da rein? ... Wo diese Kirche ist. ... Ach, dacht

ich, nee, jetzt gehste da (...) ich> war wirklich nah dran, die Seelsorge- dachte aber:

Wer weiß wer das ist und, ach nee, du kannst doch jetzt nicht da jetzt rein (...). Und-

und Telefonnummer stand auch nicht draußen.“ (VIII, 972-985).

3 Ergebnisse der Untersuchung

302

3.2.2.1.2 Das Schnittstellenmanagement zwischen häuslicher Palliativver-

sorgung und Nachsorge

Eine weitere Schnittstelle wurde von Eltern vereinzelt im Versorgungsverlauf ange-

merkt, nachdem das Kind gestorben war. In keinem der Interviews wurde die Nach-

sorge der verwaisten Familie im Hinblick auf Telefonate, Hausbesuche und andere

Terminvereinbarungen so strukturiert beschrieben, wie dies am Übergang von der

klinischen zur häuslichen Palliativversorgung, in Bezug auf die ÄrztInnen und die

externen Kinderkrankenschwestern durchgängig und im Hinblick auf die Psycholo-

gInnen und Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin im Einzelfall, geschah.

Die inhaltsanalytisch zusammengefassten Aussagen der Eltern zur Versorgung in

der Zeit nach dem Tod des Kindes und der nachsorgenden Trauerbegleitung im

Rahmen des „Hospital at Home“-Konzepts werden im Folgenden berufsgruppen-

übergreifend dargestellt. Eine nach Berufsgruppen differenzierte Darstellung ist auf-

grund der Überschaubarkeit der Daten nicht angemessen.

Bewertung des Übergangs in die Nachsorge

Auch das Management an der zweiten Schnittstelle, derjenigen zur Nachsorge,

wurde von den Eltern offenbar unterschiedlich bewertet. Dabei zeigte sich jedoch,

dass ein gelungener Übergang an dieser Stelle von keiner befragten Person explizit

verbalisiert wurde. Es schien, als wurde von einigen Befragten eine weitere Unter-

stützung durch die Klinik und den Externen Pflegedienst nach dem Versterben des

Kindes nicht erwartet. Ein Beispiel hierfür ist Familie Lemp (XI). In den Ausführun-

gen des befragten Vaters wurde deutlich, dass die Klinik aus seiner Sicht nach dem

Tod des Kindes keine weitere Versorgung anbot: (Interviewerin:) „Wie war denn das

dann als Ihr Sohn gestorben ist? (...) Kam da noch mal jemand oder hat noch mal

jemand nachgefragt oder war da noch ein Kontakt zu der Klinik da? (Vater:) Nein,

da gibt’s kein Betreuungsprogramm.“ (XII, 1906-1911). Gleichwohl zeigten die Aus-

sagen der Eltern weiter oben (s. Kap. 3.2.2.1. 1.1), wie gut sie sich durch die Klinik

im gesamten Verlauf unterstützt fühlten: Sie verbalisierten das Ende des „Betreu-

ungsprogramms“ nicht im Sinne von vermisster oder fehlender Unterstützung.

Eine nicht gelungene Organisation des Übergangs in die Nachsorge der verwaisten

Familie hingegen wurde vereinzelt explizit zum Ausdruck gebracht. Hier wurden

erfolgte weitere Kontakte mit klinischen MitarbeiterInnen (z. B. auf der Beerdigung

des Kindes) eher informell als Gesten menschlicher Anteilnahme wahrgenommen.

Eine strukturiertes Schnittstellenmanagement wurde jedoch als fehlend markiert.

Frau Janzen beispielsweise benannte die Schnittstelle, die nach dem Tod ihres

Sohnes in der Nachsorge der verwaisten Familie entstand, explizit. Sie fühlte sich

allein gelassen und vermutete wie Herr Lemp, dass in dem „Hospital at Home“-Ver-

sorgungsmodell eine Unterstützung in der Nachsorge nicht vorgesehen ist und die-

ses dort endet: „Also was ich so ein bisschen vermisse, und da ... müsste man viel-

leicht noch mal was .(1). also in die Wege leiten oder so. Also es gab halt- also wir

wurden zwar in der Zeit, in der Nils krank war und bis er gestorben ist, gut

\((betont:)) betreut.\ Aber hinterher doch ziemlich allein gelassen, ne? Also so, also

es gibt halt wenig Angebote von dieser Klinik.“ (X, 520-524). „... also irgendwie hab

ich so das Gefühl, ... das hört bei denen da auf, ne? Also so .(2). die kümmern sich

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

303

und machen und tun, aber so wie das Kind beerdigt ist, .(1). ist auch \((betont:))

Schluss.“ (X, 559-561).

In der Befragung der MitarbeiterInnen (s. Kap. 3.1.2.2) wurde beschrieben, wie der

Übergang in die Nachsorge der verwaisten Familie in dem Konzept vorgesehen ist

und welche Leistungen von wem erbracht werden. Die wesentlichen Aufgaben wer-

den in der nachstehenden Übersicht noch einmal dargestellt.

Tabelle 14: Wesentliche Aufgaben des Schnittstellenmanagements zwischen häus-

licher Palliativversorgung und der Nachsorge der verwaisten Familie

nach Berufsgruppen

Berufsgruppe Schnittstellenmanagement (häuslich – Nachsorge)

ÄrztInnen - Angebot eines telefonischen Nachgesprächs

Externer Pflege-

dienst - Hilfestellung bei der Organisation der Beerdigung

- Teilnahme an der Beerdigung des Kindes (individuell, je nach entstande-

ner Beziehung)

- 2-3 Nachgespräche mit der Familie, in denen Informationen über unter-

stützende Angebote vermittelt werden

Psychosoziales

Team - Teilnahme an der Beerdigung des Kindes (individuell, je nach entstande-

ner Beziehung)

- Weiterleiten von Geschwistern und Eltern (an ambulante niedergelassene

KollegInnen, Selbsthilfe, Trauergruppen)

- Angebot telefonischer Erreichbarkeit (individuell)

- Angebot eines Nachgesprächs (individuell)

- Eigeninitiativer Anruf der Professionellen nach einiger Zeit (individuell)

- Hausbesuch im Einzelfall (individuell)

- Beantragen einer Rehabilitationsmaßnahme für verwaiste Familie

SeelsorgerInnen - keine Nachsorge erwähnt

Ein vergleichbar strukturiert vorhandenes und koordiniertes Schnittstellenmanage-

ment, wie es beim Übergang von der klinischen zur häuslichen Palliativversorgung

deutlich wurde, konnte an der Schnittstelle zwischen häuslicher Palliativversorgung

und Nachsorge aus den Daten der Elternbefragung nicht entnommen werden.

Erreichbarkeit und Zugang

Von der Klinik wurde angeboten, dass die Eltern sich auch nach dem Tod des Kin-

des jederzeit mit Fragen und Informationsbedarf telefonisch als auch in Form eines

persönlichen Termins an das klinische Personal wenden konnten. In mehreren In-

terviews wurde deutlich, dass dieses telefonische Angebot im Falle von Unsicher-

heiten, Informationsdefizit, aber auch zur Beziehungsklärung genutzt wurde (I, V,

VII, IX, XI, XII). Der telefonische Kontakt setzte in der Regel die Initiative der Eltern

voraus. In einem Einzelfall berichtete eine Befragte, dass ein Arzt einer anderen

Fachabteilung selbstinitiativ die Eltern anrief (I; 894-909, s. Kap. 3.2.1.1. 3.2). Frau

Kulpa berichtete davon, dass sie mit der klinischen Psychologin auch nach dem Tod

ihres Kindes Telefonate führte (XI, 961, s. Kap. 3.2.1.3.3). Frau Ingelhart rief die

externe Pflegekraft an, weil sie rückblickend Bedenken hatte, ihrem Sohn durch die

3 Ergebnisse der Untersuchung

304

Paracetamol-Medikation geschadet zu haben (IX, 1109-1119, s. Kap. 3.2.1.2. 2.2).

Diese hätte sich jedoch auch eigeninitiativ „öfter gemeldet“ (IX; 199).

Ferner boten PsychologInnen an, auch in der Nachsorge für die Eltern in der Klinik

zur Verfügung zu stehen. Das wurde in dem Interview mit Frau Bittner deutlich (II,

1275-1282). Dieses Angebot war aber für die Mutter aufgrund von Zugangsbarrieren

nicht annehmbar. In den anderen Interviews wurde dieses Angebot nicht erwähnt.

Eltern schien es teilweise schwer zu fallen, selbstinitiativ nach dem Tod des Kindes

Kontakt mit dem klinischen Personal aufzunehmen. Frau Bittner z. B. stellte die

Ernsthaftigkeit des telefonischen Angebots von Seiten der Klinik in der Nachsorge in

Frage. Für sie war die Hemmschwelle zu hoch, selbstinitiativ nach dem Tod ihrer

Tochter Kontakt zu dem Krankenhaus aufzunehmen. Darüber hinaus wäre ein Be-

such in der Klinik, die Konfrontation mit den Räumlichkeiten und den Menschen dort

für sie emotional belastend gewesen. Das erschwerte eine direkte Kontaktaufnahme

für sie persönlich: „....angeboten wurde das schon, dass man da anrufen kann. Aber

ich denke, dass ist eine andere Situation, wenn das Kind tot ist und man da auf

einmal als Eltern aufkreuzt, weil die Station ist mit den Neuankömmlingen, mit den

neuerkrankten Kindern ja vollauf beschäftigt. Die Tagesklinik hat mit den normalen

tageskranken Kindern zu tun und.. ich weiß nicht.“ (II, 1229-1233) „ ... ob man da so

einfach hätte anrufen können, ob da wirklich jemand richtig Zeit gehabt hätte oder

ob man sich dann nicht selber ein bisschen komisch vorgekommen wäre da wieder

hin zu gehen, also, der Ort ist dann ja auch nicht mehr sehr neutral. Also das darf

man ja auch immer nicht vergessen.“ (II, 1248-1256). Frau Bittner erwähnte, dass

Besuche in der Klinik genau die gleichen Schwierigkeiten aufgeworfen hätten, wie

sie diese bereits für die häusliche Palliativversorgung beschrieben hatte: Die eigene

Konfrontation mit Kindern, die weiterhin Aussicht auf Heilung hatten, während das

eigene Kind bereits verstorben war und die „Zumutung“ der eigenen Person ande-

ren Eltern gegenüber führte dazu, dass die befragte Mutter dieses Angebot auch als

Nachsorgeangebot ablehnte. Darüber hinaus wurde hier angedeutet, dass ein Kon-

takt zu der Klinik von Seiten der Mutter nicht gewünscht wurde, weil diese für eine

Lebensphase stand, die für verwaiste Eltern bereits der Vergangenheit angehörte:

„Und das gleiche ist ja auch, wenn das Kind tot ist. (...)...dann hat man auch nicht

mehr so Kontakt, weil man versucht, sein eigenes Leben irgendwie wieder zusam-

men zu puzzlen und dann hört man noch: ‚Ja, Therapie.’ Und: ‚Der hat es geschafft!’

Und: ‚Dem geht es gut ho-ho.’, ja? Und man selber steht da und hat halt nichts

mehr. Und die anderen Eltern wissen das auch und dann sehen sie einen: ‚O Gott.’,

und: ‚Das Kind ist ja tot, das kann uns auch passieren.’“ (II, 1275-1282).

In mehreren Gesprächen wurde deutlich, dass die Eltern nach dem Tod ihres Kin-

des informellen Kontakt zu einzelnen klinischen MitarbeiterInnen unterhielten (I, III,

V, VI, XI, XII). Dabei handelte es sich sowohl um zufällige Treffen, als auch um – in

der Regel von Eltern initiierte – geplante Kontakte. Frau Anders z. B. traf eine Kin-

derkrankenschwester beim Einkaufen (I, 946-952). Die Mutter von Frau Ernert (V)

unterhielt weiterhin Kontakt zu einer klinischen Sozialarbeiterin (FT, 84). Frau

Chrost traf die externe Kinderkrankenschwester in der Kirche (III, 652-657). Frau

Kulpa telefonierte nach wie vor häufiger mit der Kinder- und Jugendlichenpsycho-

therapeutin und äußerte gegenüber der Interviewerin den Wunsch, sich bei Gele-

genheit bei den externen Pflegekräften zu melden (Postskript, XI). Bei Familie Lemp

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

305

(XII) hatten sich die Kontakte zu dem klinischen Team, durch die Eigeninitiative der

Eltern bedingt, gehalten. Teilweise hätten sich diese Beziehungen, die sich in der

Zeit und im Zusammenhang der Krankheit des Kindes konstituiert hatten, auch in-

tensiviert und unabhängig davon weiter existiert. Teilweise seien sogar Freund-

schaften entstanden. Frau Lemp berichtete: „...es haben sich andere Kontakte [als

zu gleichfalls betroffenen Eltern, Anm.] gehalten. Also wie die Freundschaft zu Cat-

rin [eine Ärztin, Anm.] und ... zum Krankenhaus, auch ein Pfleger, den wir jetzt auch

kennen gelernt haben, so aus dem ärztlichen und pflegerischen Bereich, da hab ich

immer noch, ... haben wir immer noch ... sehr gute bis gute Kontakte, ne?“ (XII,

1384-1388). Wie die Teilnahme an der Beerdigung des Kindes, die in vier Elternin-

terviews erwähnt wurde (III, IV, VI, XII), schienen diese Kontakte jedoch weniger als

„strukturiertes Angebot in der Nachsorge“, sondern vielmehr als „Gesten persönli-

cher Anteilnahme“ von den Befragten gewertet zu werden (s. Kap. 3.2.1.1. 1.3, Kap.

3.2.1.2. 2.3).

Hausbesuche

In drei Interviews (VIII, IX, XII) berichteten befragte Eltern von nachsorgenden

Hausbesuchen durch die externe Kinderkrankenschwester. Nach Erfahrung von

Frau Ingelhart endete die Betreuung von Seiten der Klinik nach dem Tod ihres Soh-

nes. Die Familie erhielt indes auch nach dem Tod von Michael Besuche von der

externen Kinderkrankenschwester: „Also die [externe Kinderkrankenschwester,

Anm.] kam auch manchmal später noch mal vorbei. (...) Und- aber so von der Klinik

her, .(1). ich weiß nicht, da war doch eigentlich keine Betreuung jetzt nach dem Tod

eigentlich \((betont:)) gar\ nichts. ... Ich weiß nicht- .(4).“ (IX, 508-514). Auch Frau

Grüning berichtete von einem nachsorgenden Hausbesuch der Kinderkranken-

schwester: „Die kam zwei Monate nach Silkes Tod dann noch mal. Und da hatten

wir uns dann noch mal unterhalten.“ (VIII, 1195-1196). Dieser erfolgte jedoch auf

Initiative der Befragten hin. Im Rahmen dessen fragte die Mutter die externe Kinder-

krankenschwester nach ihrer Einschätzung des Versorgungsverlaufs (VIII, 1193-

1200, s. Kap. 3.2.1.2. 2.2.1). Zu Familie Lemp kam die externe Pflegekraft und kon-

taktierte hier insbesondere auch das Geschwisterkind (XII, 1940-1954) (s. Kap.

3.2.1.2. 1.3). Aus den Aussagen der Befragten wurde nicht deutlich, ob dieser Be-

such als Bestandteil einer Versorgungsstruktur gesehen wurde.

Ende bzw. Abbruch der Versorgung

Einige Eltern erfuhren die Versorgung durch die Klinik nach dem Tod des Kindes als

beendet (III, IV, IX, XII). Die diesbezüglichen Bewertungen der Befragten unter-

schieden sich: Eltern nahmen dies einerseits als selbstverständlich und schlüssig

hin. Frau Ingelhart (IX, 508-514; s. o.) wie Herr Lemp (XII, 1911; s. o.) formulierten

den Rückzug der Professionellen nach dem Tod des Kindes als Feststellung. Ande-

rerseits empfanden und bewerteten Eltern die fehlende Betreuung nach dem Tod

des Kindes als Versorgungslücke und Abbruch der Versorgung. Als Beispiel sei,

neben der eingangs dargestellten Bewertung von Frau Janzen, die Aussage von

Frau Durwald aufgeführt. Sie fühlte sich bereits von den in die häusliche Versorgung

integrierten MitarbeiterInnen – den externen Kinderkrankenschwestern und einer

Ärztin – in der häuslichen Palliativversorgung verhältnismäßig alleine gelassen.

Nach dem Tod von Verena sprach die Betreuerin wiederum von einem Schnitt in der

3 Ergebnisse der Untersuchung

306

Versorgung: „...das war dann das /\ ... <cut>.“ (IV, 589-590). Abgesehen von einem

abschließenden Besuch der Ärztin, dessen Zweck im Interview unbekannt blieb,

erkundigte sich niemand nach dem weiteren Ergehen der Betreuerin Frau Durwald.

Es bestand kein direkter Kontakt mehr zur Klinik, nachdem Verena gestorben war:

„...Aber ansonsten war da nichts.“ (IV, 771). „Also da kam keiner, der jetzt gefragt

hat: ‚Wie geht’s euch jetzt?’ oder ‚Braucht Ihr irgendwas noch?’ (IV, 776-777).

3.2.2.1.3 Zusammenfassung

In der palliativen Versorgung entstanden Schnittstellen in Bezug auf die psychoso-

ziale Unterstützung zwischen der klinischen und der ambulanten palliativen Versor-

gung zu Hause und in der Nachsorge der verwaisten Familie, nachdem das Kind

gestorben war.

Eltern hatten im Rahmen der häuslichen Versorgung die Möglichkeit und Sicherheit,

jederzeit mit ihrem Kind in die Klinik zurückkehren zu können. Dabei wurde umge-

kehrt auf die Eltern kein Druck ausgeübt, eine Behandlung in der Klinik vornehmen

zu lassen, wenn Familien dies nicht wollten.

Das ärztliche Schnittstellenmanagement innerhalb des „Hospital at Home“-versor-

gungsmodells umfasste ein Entlassungsgespräch, telefonische Erreichbarkeit und

Hausbesuche. Die fernmündliche Erreichbarkeit der KlinikerInnen war jederzeit ge-

sichert. Hausbesuche waren möglich. Ein Schnittstellenproblem bestand im Fall der

nicht erfolgten Vorbereitung auf die häusliche Situation und fehlenden Aufklärung

über den weiteren Ablauf der Versorgung. Eine telefonische Koordinierung war nicht

immer ausreichend. Die für eine bedarfsgerechte psychosoziale Unterstützung er-

forderlichen personellen Vertretungsregelungen wurden hinsichtlich der ärztlichen

Versorgung als unzureichend dargestellt.

Das pflegerische Schnittstellenmanagement innerhalb des „Hospital at Home“-Kon-

zepts umfasste einen initialen Hausbesuch durch die Leiterin des Externen Pflege-

dienstes, telefonische Erreichbarkeit und Hausbesuche. Die telefonische Verfügbar-

keit des EPD und das Angebot von Hausbesuchen waren bedürfnisgerecht. Die

Inanspruchnahme der Möglichkeit, die Kinderkrankenschwestern auch privat zu

unüblichen Zeiten und auch am Wochenende zu kontaktieren, bedeutete für die

Eltern teilweise eine Überwindung von Hemmschwellen. Diesbezüglich hilfreich war

eine wiederholte Unterbreitung des Angebots durch den EPD. Zu Schnittstellen-

problemen am Übergang bzw. zur Ablehnung der externen Kinderkrankenschwes-

tern in der häuslichen Umgebung konnte es kommen, wenn diese zu spät in die

Versorgung integriert und nicht bereits in der klinischen Zeit vorstellig wurden. Die

Akzeptanz einer fremden Person in der häuslichen Betreuung in dieser hochbelas-

teten Zeit, in der für das Kind keine Aussicht mehr auf medizinische Heilung be-

stand, war problematisch. Eine verspätete Integration der externen Kinderkranken-

schwester führte dazu, dass sie die Rolle als psychosoziale Unterstützung für die

Familie nicht bzw. erst sehr spät übernehmen konnte.

Das psychologische Schnittstellenmanagement umfasste die telefonische Erreich-

barkeit, das Angebot von Hausbesuchen und die Vergabe von Terminen in der Kli-

nik. Das in der Versorgungsstruktur vorgesehene Entlassungsgespräch mit den

PsychologInnen wurde in der Befragung nicht erwähnt, jedoch auch nicht als ver-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

307

misst deutlich. Die Versorgung durch die PsychologInnen endete aus Sicht mehre-

rer Eltern nach der stationären Betreuung. Das Angebot der klinischen Psychologin

wurde von den Betroffen bereits in der Klinik häufig nicht erreicht. Ein wichtiger

Grund lag in einem fehlenden aktiven, mehrmaligen Zugehen der Professionellen

auf die Familie. Ein weiterer Grund für eine fehlende Inanspruchnahme psychologi-

scher Unterstützung war ein von dem üblichen Pfad abweichender Versorgungs-

weg, d. h., wenn keine stationäre Aufnahme des Kindes und seiner Familie erfolgte

oder die Versorgung weitestgehend tages- und poliklinisch stattfand. In der Folge

wurde kein Kontakt zu der Psychologin aufgebaut. Von den zeitlichen und örtlichen

Rahmenbedingungen war es für Eltern schwierig, in der tages- und poliklinischen

Versorgung Termine mit den klinischen PsychologInnen auf der Station zu verabre-

den und zu nutzen, da die zurückzulegenden Wege zu weit waren. Ferner behin-

derten Zeitdruck und Personalmangel die Inanspruchnahme. Die Vertretung einer

den Eltern vertrauten PsychologIn war problematisch und wurde als Schnittstellen-

problem deutlich, da die Betroffenen einen diesbezüglichen Wechsel nicht immer

akzeptierten. Eltern hatten Probleme, klinische Termine in der palliativen häuslichen

Versorgung ihrer Kinder wahrzunehmen. Sie wären so mit der Situation konfrontiert

gewesen, dass für andere Kinder nach wie vor Hoffnung auf Heilung besteht, wäh-

rend das beim eigenen Kind nicht mehr der Fall war. Eltern empfanden es zudem

als Zumutung, wenn sie andere Mütter und Väter mit der Möglichkeit des Fehlschla-

gens der Therapie und des Sterbens ihres Kindes konfrontierten. Das psychologi-

sche klinische Angebot konnte aus diesem Grund in der palliativen Versorgung ab-

gelehnt werden.

Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin war in Einzelfällen in der häusli-

chen Palliativversorgung telefonisch erreichbar und stand für Hausbesuche zur Ver-

fügung. Bereits die klinische Versorgung erfolgte kontinuierlich und stations-

übergreifend. Als problematisch zeigte sich in der stationären Situation jedoch die

Überschneidung des Angebots der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin mit

anderen medizinisch erforderlichen Terminen. Die Inanspruchnahme wurde teil-

weise dadurch als nicht bedarfsgerecht erfolgend wahrgenommen, dass das Ange-

bot nicht mehrfach unterbreitet wurde. Dies war durch das zugrunde liegende Ar-

beitskonzept bedingt, welches die freiwillige Inanspruchnahme des Angebots durch

das Kind vorsah. Es wurden keine Schnittstellenprobleme explizit zwischen der kli-

nischen und häuslichen Palliativversorgung durch die Kinder- und Jugendlichenpsy-

chotherapeutin benannt. Die Versorgung durch die Kinder- und Jugendlichenpsy-

chotherapeutin wurde in zwei Familien nach der stationären Betreuung in der häus-

lichen Umgebung fortgeführt.

Sozialarbeiterinnen hatten die Aufgabe, über sozialrechtlich zustehende Hilfen auf-

zuklären und Eltern bei der Beantragung entsprechend zu unterstützen. Die Er-

reichbarkeit der Sozialarbeiterin in der Tagesklinik war zum Teil problematisch. Die

Versorgung durch die Sozialarbeiterinnen endete nach der stationären Betreuung.

Ein strukturiertes seelsorgerisches Schnittstellenmanagement bestand nicht. Zu-

gangsbarrieren zu den SeelsorgerInnen in der Klinik wurden als ein Grund dafür

ermittelt, dass sich auch in der häuslichen Palliativversorgung keine Beziehung ent-

wickelte. Das Angebot der Krankenhausseelsorge hätte niedrigschwellig organisiert

sein müssen.

Tabelle 15: Interne Koordination: Das Schnittstellenmanagement zwischen klinischer und häuslicher Palliativversorgung aus Sicht der Eltern nach Berufsgrup-

pen differenziert

Unterstützungsrelevanz

praktiziertes

Schnittstellenmanagement156

Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

Allgemeines Schnittstellenmanagement - nahtloser, strukturiert erfolgender Übergang in die häusliche Umge-

bung

- Verbleib bzw. Rückkehr in die Klink jederzeit möglich

- elterlicher Wunsch nach häuslicher Versorgung wird unterstützt

(kein Druck dahingehend, mit dem Kind in die Klinik zurückzukehren

oder dort zu verweilen)

- ab der ambulanten poliklinischen Zeit, in der häusli-

chen Palliativversorgung betroffene Eltern auf sich al-

leine gestellt (bezüglich fachspezifischer psychosozia-

ler Unterstützung)

Ärztliches Schnittstellenmanagement - (keine wertenden Aussagen zu erfolgtem Entlassungsgespräch)

- telefonische Erreichbarkeit jederzeit gesichert

- eigeninitiative Anrufe der ÄrztInnen

- Hausbesuche jederzeit gesichert

- fehlendes Entlassungsgespräch (keine Vorbereitung

möglich)

- Telefon als Medium zur Aufrechterhaltung des Kon-

takts teilweise nicht bedürfnisgerecht

- Vertretungsregelung im Urlaubsfall vertrauter ÄrztInnen

nicht bedürfnisgerecht

- telefonische Erreichbarkeit und Hausbesuche als Mittel

des Schnittstellenmanagements nicht für alle Betroffe-

nen ausreichend

Pflegerisches Schnittstellenmanagement - (keine wertenden Aussagen zu initialem Hausbesuch)

- telefonische Erreichbarkeit jederzeit gesichert, eigeninitiative Anrufe

der Pflegekräfte

- häufigeres Bekräftigen des Angebots der Erreichbarkeit (erleichtert

Überwinden von Hemmschwellen)

- Hausbesuche jederzeit gesichert

- telefonische Erreichbarkeit und Hausbesuche als Mittel

des Schnittstellenmanagements nicht für alle Betroffe-

nen ausreichend

- Ablehnung des EPD aufgrund mangelnder Vertrautheit

(Wunsch nach Erstkontakt in der stationären Situation)

- verspätete Integration in die Versorgung (Wunsch nach

frühzeitiger Integration)

Psychologisches Schnittstellenmanagement

- mehrmaliges, aktives Zugehen der PsychologInnen auf Familie in

klinischer Zeit des Beziehungsaufbaus

- keine Aussage (hinsichtlich des Entlassungsgesprächs)

- telefonische Erreichbarkeit jederzeit gesichert

- fehlende Beziehung zu PsychologInnen aufgrund von

Zugangsschwierigkeiten in der klinischen Zeit

- fehlendes Vorstellen

- fehlender aktiver, mehrmaliger Zugang der Psycho-

logInnen

156 Innerhalb des „Hospital at Home“-Konzepts nach Berufsgruppen differenziert.

Unterstützungsrelevanz

praktiziertes

Schnittstellenmanagement156

Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

Psychologisches Schnittstellenmanagement

- Angebot von klinischen Gesprächsterminen in der ambulanten Ver-

sorgung (Wahrnehmen problemlos möglich)

- Kontinuität der Beziehung (Aufrechterhalten durch unterstützende

Gespräche in der häuslichen Umgebung)

- Zeitdruck

- Personalmangel (Überforderung des/r tätigen Psycho-

- vom üblichen Pfad abweichender Versorgungsweg

- zeitliche und örtliche Rahmenbedingungen verhindern

Kontinuität und Wahrnehmen eines klinischen Termins

(Entfernung zwischen Tagesklinik und Station zu weit)

- aufgrund persönlicher Bindung an vertraute/n Psycho-

tional kaum möglich (z. B. im Fall von Krankheit, Ur-

laub)

- Ablehnung des Angebots klinischer Termine (aufgrund

der Konfrontation mit Kindern und Eltern, die weiterhin

auf Heilung hoffen können)

- Abbruch der Versorgung (= ab der ambulanten poli-

klinischen Zeit, in der häuslichen Palliativversorgung

betroffene Eltern psychosozial auf sich alleine gestellt)

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuti-

sches Schnittstellenmanagement - Versorgung durch hohe Kontinuität geprägt

- Überwinden auch innerklinischer Schnittstellen

- Fortsetzen der Beziehung in häuslicher Versorgung

- keine Aussage (hinsichtlich des Entlassungsgesprächs)

- telefonische Verfügbarkeit

- kontinuierliches Aufrechterhalten der Beziehung durch Haus-

besuche

- tendenzielle Zugangsschwierigkeiten in der klinischen

Zeit: Überschneidungen mit medizinischen Terminen

- Zugangsschwierigkeiten aufgrund des Arbeitskonzepts

der Professionellen (Freiwilligkeit des Angebots als

Voraussetzung)

- Abbruch der Versorgung (= ab der ambulanten poli-

klinischen Zeit, in der häuslichen Palliativversorgung

betroffene Eltern psychosozial auf sich alleine gestellt)

Sozialarbeiterisches Schnittstellenmanagement - keine Aussage - fehlende Erreichbarkeit in der teilstationären und am-

bulanten Versorgung

- Abbruch der Versorgung (= ab der ambulanten poli-

klinischen Zeit, in der häuslichen Palliativversorgung

betroffene Eltern psychosozial auf sich alleine gestellt)

Seelsorgerisches Schnittstellenmanagement - einmaliger Hausbesuch (aus Anlass einer Taufe) - Zugangsbarriere (hohe Hemmschwelle, SeelsorgerIn-

nen in der Klinik eigeninitiativ aufzusuchen)

Tabelle 16: Interne Koordination: Das Schnittstellenmanagement zwischen häuslicher Palliativversorgung und der Nachsorge der verwaisten Familie aus Sicht

der Eltern

Unterstützungsrelevanz

praktiziertes

Schnittstellenmanagement157

Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

Praktiziertes

Schnittstellenmanagement

- Angebot und Zusicherung der telefonischen Erreichbarkeit (Kontakt-

aufnahme erfolgt daraufhin i. d. R. auf Initiative der Eltern)

- Hausbesuche der externen Kinderkrankenschwester

- Versorgungskonzept schließt Nachsorge der verwais-

ten Eltern nicht ein

- eigeninitiative Kontaktaufnahme zu Professionellen

nach Tod des Kindes schwierig (Hemmschwelle)

157 Innerhalb des „Hospital at Home“-Konzepts nach Berufsgruppen differenziert.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

311

3.2.2.2 Externe Koordination: Vermittlung von Hilfsangeboten außerhalb

des „Hospital at Home“-Versorgungsmodells

Unter dem Begriff der „externen Koordination“ werden hier die Versorgungsleistun-

gen verstanden, die die Organisation der Betreuung zum Inhalt haben, die über das

von der Klinik und dem EPD praktizierte Versorgungsmodell hinaus gehen. Das

Interviewmaterial wurde dahingehend durchgearbeitet und analysiert, wie und durch

wen externe Versorgungsangebote (z. B. von Niedergelassenen des Gesundheits-

und Sozialsektors und ehrenamtlichen MitarbeiterInnen sowie Selbsthilfeangebote)

in das beschriebene Versorgungsmodell integriert wurden. Die übergeordnete Koor-

dination der Versorgung in der pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung in ei-

nem „Hospital at Home“-Versorgungsmodell wird hier also thematisiert.

Da das vorliegende Datenmaterial auch zu diesem Thema überschaubar blieb, er-

folgt die Darstellung wiederum nach dem Schnittstellenmanagement zwischen klini-

scher und häuslicher Palliativversorgung und dem zwischen häuslicher Palliativver-

sorgung und Nachsorge differenziert, nicht jedoch nach den unterschiedlichen Be-

rufsgruppen unterschieden.

3.2.2.2.1 Die Schnittstelle zwischen klinischer und häuslicher Palliativver-

sorgung

An der Schnittstelle zwischen klinischer und häuslicher Palliativversorgung erfolgte

eine externe Koordination nicht zentral, sondern von einzelnen Professionellen und

Berufsgruppen. Zwei Bereiche des Schnittstellenmanagements konnten herausge-

arbeitet werden:

Vermittlung weiterführender Versorgungsangebote

ÄrztInnen gaben in der häuslichen Palliativversorgung Hinweise auf unterstützende

Angebote von niedergelassenen Professionellen im ergotherapeutischen Bereich:

Eine Ärztin empfahl einer befragten Familie eine niedergelassene Physiotherapeutin

und reichte ihr die entsprechende Adresse weiter. Die Eltern Lemp reagierten zu-

nächst etwas befremdet auf den Vorschlag der Klinikerin, eine Physiotherapeutin mit

Finn aufzusuchen, nachdem klar war, dass er sterben würde (XII, 880-894, s. Kap.

3.2.1.3. 1.3.1). In der Therapie und im Kontakt mit der Therapeutin wurde jedoch

deutlich, dass die Besuche dort entscheidend zur Lebensqualität des Kindes beitru-

gen. Rückblickend empfanden die Eltern den Hinweis der Ärztin auf das Angebot

der Niedergelassenen als unterstützend: „...und [die Physiotherapeutin hat, Anm.]...

ganz Hervorragendes geleistet (..), ja? Also das hat auch ... die Poliklinik möglich

gemacht. Ich glaub, das war Catrin [eine Ärztin, Anm.].“ (XII, 886-887).

Neben den ÄrztInnen waren auch SozialarbeiterInnen bei der Vermittlung weiterfüh-

render Versorgungsangebote unterstützend. Sie übernahmen im Hinblick auf die

finanzielle Situation und bezüglich der Beschaffung von Hilfsmitteln in der häusli-

chen Versorgung einen Teil der externen Koordination (s. Kap. 3.2.2.1. 1.6). Verein-

zelt (II) wurden sie im Zusammenhang beratender Tätigkeit beim Vermitteln von

Adressen im ambulanten Bereich genannt. Frau Bittner benötigte eine Krankschrei-

bung, um die Pflege ihres Kindes in der palliativen Versorgungsphase zu Hause

übernehmen zu können. Die Sozialarbeiterin vermittelte sie an eine niedergelassene

3 Ergebnisse der Untersuchung

312

Neurologin. Dass die Ärztin mittlerweile jedoch ausschließlich PrivatpatientInnen

betreute, erfuhr die Mutter erst vor Ort. Frau Bittner stellte in diesem Zusammen-

hang die Organisation der für die Eltern wichtigen Vernetzung zum ambulanten Be-

reich als organisatorisches Problem und mangelhaft dar: „Dann war auch mit diesen

Krankschreibungen in der Zeit, wo man als Eltern krankgeschrieben sein muss, um

sein Kind zu begleiten. Da hatten sie [die Sozialarbeiterin, Anm.] eine ganze Zeit

eine Neurologin gehabt...(...) aber die hat dann von heute auf morgen mit einem Mal

nur noch Privatpatienten genommen. Da stand ich dann da vor verschlossener Tür.

Keiner hat es gewusst oder hat mir Bescheid gesagt. Ich stand dann da ohne

Krankschreibung (...). Das sind auch so Sachen, die man ja auch irgendwie geord-

net bekommen muss. (...) Und das war auch ein bisschen alles unorganisiert, fand

ich.“ (II, 894-911).

Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen

Die externen Kinderkrankenschwestern informierten Eltern vereinzelt über sozial-

rechtliche Belange in der häuslichen Palliativversorgung. Das wird in der Darstellung

einer Mutter deutlich. Die Pflegekraft unterstützte sie im Hinblick auf finanzielle Mög-

lichkeiten und Rechte bezüglich der Pflegeversicherung. Familie Janzen verblieb

lediglich in der Zeit der Diagnose im Krankenhaus. Die palliative Versorgung fand

ausschließlich ambulant bzw. häuslich statt. Die externe Kinderkrankenschwester

machte die Eltern darauf aufmerksam, dass sie Pflegegeld für die Betreuung ihres

Kindes beantragen könnten. Sie übernahm also einen Teil der sozialarbeiterischen

Beratung, die sonst in der Klinik stattfand: „Das war, als- ... als Nils ... krank war, da

hat mir auch die vom Externen Pflegedienst hat mir gesagt, wir können \((betont:))

Krankengeld\ beantragen. Wusste ich gar nicht. Und dann meinte sie: ‚Ja ja, ruf mal

da an.’“ (X, 1588-1590).

3.2.2.2.2 Das Schnittstellenmanagement zwischen häuslicher Palliativver-

sorgung und Nachsorge

Bezüglich des Übergangs zwischen häuslicher Versorgung und Nachsorge er-

brachte die Datenanalyse die folgenden Aufgaben und Hilfsangebote als Ergebnis:

Bereitstellung von Informationen

Als ein für Eltern wichtiges niedrigschwelliges Angebot an Informationen und eine

Unterstützung in der elterlichen Koordination der Versorgung an der Schnittstelle

zwischen häuslicher Versorgung und Nachsorge, das nicht personen- bzw. berufs-

gruppengebunden war, wurden in einem Elterninterview (VIII) die Stellwände in der

Tagesklinik deutlich, an denen Nachrichten etwa über Aktivitäten, Selbsthilfegrup-

pen oder Vereine angebracht waren. Frau Grüning, deren Tochter und Familie aus-

schließlich teilstationär bzw. ambulant versorgt wurden, nutzte die Stellwände der

Tagesklinik als Informationsquelle. Sie fand dort die Adresse eines Elternvereins,

den sie schließlich kontaktierte und dessen Angebot sie wahrnahm, nachdem ihre

Tochter Silke gestorben war. Frau Grüning registrierte die Information über diese

Trauergruppe also bereits, als ihre Tochter noch lebte, ihr jedoch keine Hoffnung

mehr auf medizinische Heilung blieb. Sie konnte die Information nutzen, obwohl sie

in dieser Zeit offensichtlich deutliche Abwehr gegenüber dem Gedanken an den Tod

ihrer Tochter und entsprechender Vorbereitungen empfand: „(Interviewerin:) Wie

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

313

sind Sie denn dann auf die Trauergruppe gekommen oder wer hat Ihnen das ge-

sagt, dass es da was gibt? (Mutter:) Da hab ich mich eigentlich schon- ... ich wollte

es eigentlich nicht. ((lacht leise auf)) Wo ich das dann- ich hab immer so geguckt,

die Stellwände im Krankenhaus, und ... \((lebhaft:)) ich wollte es aber eigentlich ir-

gendwie auch nicht sehen [weil Silke noch lebte, Anm.], aber irgendwie wollt ich’s

dann doch, ja?“ (VIII, 436-443).

Über die Nutzung von solchen nicht personengebundenen Informationsquellen hin-

aus waren auch die externen Kinderkrankenschwestern in ihrer Rolle der Koordina-

tion bzw. Informationsvermittlung zu weiteren AnsprechpartnerInnen, Personen oder

Gruppen in der Zeit der Nachsorge wichtig. Dies beschrieb Frau Grüning: „Ja, und

eigentlich an Silkes- .(1). wo Silke gestorben ist, war Frau Bäumler auch hier. (...)

Und ... da hab ich sie dann noch mal gefragt, (...) welche Trauergruppe. Es gibt ja

.(...) Welche sie so ... empfehlen würde oder wo- was ich da wo machen könnte?“

(VIII, 444-453).

Vermittlung ambulanter, psychotherapeutischer Weiterbetreuung

Die Psychologin wurde in einem Fall als Ansprechpartnerin wahrgenommen, als es

um Hilfe bei der Suche nach ambulanten, psychotherapeutischen Betreuungsmög-

lichkeiten ging (I, 50-56). So nahm Frau Anders nach dem Tod ihres Sohnes telefo-

nisch Kontakt mit der klinischen Psychologin auf, um diese um eine entsprechende

Empfehlung zu bitten: „Mit Frau Schuchard habe ich später mal telefoniert (...) ob

sie mir jemanden empfehlen könnte, der so, für mich so...Psychotherapie.“ (I, 861-

864).

Ebenso wurde die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin als fachkompetente

Informationsquelle für das Vermitteln ambulanter psychotherapeutischer Angebote

genutzt. Die Tochter der Eltern Lemp entwickelte nach dem Tod ihres Bruders auf-

fällige Symptome. Sie litt unter Schlafstörungen und Angstzuständen. Ida äußerte

ihrer Mutter gegenüber direkt den Wunsch nach psychotherapeutischer Unterstüt-

zung. Frau Lemp kontaktierte daraufhin die Kinder- und Jugendlichenpsychothera-

peutin und fragte nach geeigneten Adressen. Hierbei erwies sich die Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin als sehr engagiert und bemüht um ein bedürfnisori-

entiertes Angebot: „Dann hab ich ... überlegt, wo kriegt man da jetzt einen her, und

hin und her. ... Und dann hab ich Gabi angesprochen .(1). (gesagt: ‚Hast du nicht

eine Idee?’) Und so weiter. Bin ich so die alten Pfade zurückgegangen. ... Und die

hat sich unheimlich eingesetzt und war auch irgendwie grade dabei, eine Liste zu

erstellen, ... Psychotherapeuten, die sich da auskennen und Erfahrung haben und

so weiter. ... Und hat mir zwei, drei Namen genannt. Hat sich wirklich Mühe gege-

ben, örtlich und was würde passen, hin und her. Jedenfalls sind wir, haben einen

\((nachdrücklich:)) echten Glücksgriff getan,\ ja? ... Mit dem [Psychologen, Anm.],

den sie auch favorisiert hat und, und den hab ich / angerufen und ...

\((nachdrücklich:)) absoluter Glücksgriff.“ (XII, 3113-3121).

Über die beschriebenen Ergebnisse zum erfolgten Schnittstellenmanagement hin-

aus wurden Probleme am Übergang deutlich, die dann entstanden, wenn eine adä-

quate Unterstützung bei der Vermittlung von weiterführenden externen Hilfen fehlte.

Diese werden in Vervollständigung der Erkenntnisse nachfolgend in kompakter

Form dargestellt.

3 Ergebnisse der Untersuchung

314

Fehlende Information und mangelnde Überleitung an externe Leistungsanbie-

terInnen

Von vielen Eltern (I, II, VII, VIII, X) wurde das Fehlen von Informationen und einer

Überleitung zu anderen AnbieterInnen artikuliert. Die Befragten erwarteten nicht,

dass die Klinik alle Leistungen der psychosozialen Unterstützung selbst erbringen

müsse. Der Wunsch nach einer Koordination des Vorgehens und nach einem Eb-

nen des Versorgungsweges in der häuslichen psychosozialen (Palliativ-) Versor-

gung wurde jedoch deutlich: „...es muss ja nicht einer vom Krankenhaus dann ma-

chen [hier: eine psychotherapeutische Begleitung, Anm.]. Das ... gibt ja genug ...

Niedergelassene, aber wo man mal sagt: ‚Da und da. Die wären geeignet, die kön-

nen das in Ihrem Wohngebiet (...) also einfach solche- solche Sachen.“ (VIII, 1318-

1321). Im Fall von Familie Grüning wurde eine nicht bedürfnisgerechte psychosozi-

ale Versorgung und Information im gesamten Versorgungsverlauf sichtbar. Bei der

Suche nach geeigneten ambulanten professionellen Hilfen konstatierten die Eltern

mangelnde Unterstützung von Seiten der Klinik: „(Mutter:) Das zeigt einfach, dass

man <Leute> (...) braucht [zur eigenen psychosozialen Unterstützung, Anm.]. (Va-

ter:) Ja. (Mutter:)\((weinend:)) Und wenn man sie nicht selber findet, dann muss

jemand da sein, der <einem-\ >Der ... das organisiert. Das muss man ja für das

Krankenhaus jetzt einfach ... sagen.“ (VIII, 1512-1525). Frau Grüning wünschte sich

von der Klinik ganz konkret fachkompetente Information über häusliche Unterstüt-

zungsangebote und das Vermitteln von AnsprechpartnerInnen für sich und im Hin-

blick auf das Geschwister: „...also \((betont:)) da\ hätt ich mir gewünscht, dass das

von Anfang ‚(...) ‚...für Sie haben wir ... jetzt die und die Möglichkeiten, wo wir ...

Ihnen das irgendwie erleichtern können, mit ... Psychologe, da gibt’s die Geschwis-

ter, da gibt’s das, das, das. Und mit Schule können Sie den ansprechen mal. Part-

ner. Hier haben Sie irgendwelche Adressen, hier haben Sie irgendwas. ... Hier ha-

ben Sie \((laut weinend:)) sonst ((unv. 1-2 Wörter)) eine Liste von Psychologen,

melden Sie sich da irgendwo an, wenn Sie wollen.’\ ... Also ... so was.” (VIII, 673-

681).

Frau Anders Kritik bezog sich in diesem Zusammenhang dezidiert auf die fehlende

Unterstützung bei ihrer Suche nach einem ambulanten psychotherapeutischen An-

gebot. Von Seiten der Klinik sei diesbezüglich der Übergang in die häusliche Ver-

sorgung nicht ausreichend organisiert gewesen: „Also da denke (ich), es is’ schon

so ’ne, ’ne Lücke, die geschlossen werden (muss), weil es is’ ja auch is’ ja auch

kein, ich sag’ jetzt mal, nahtloser Übergang zwischen psychosozialer Betreuung in

der Klinik und dann wenn man sich, sag ich mal, Hilfe von außerhalb suchen möch-

te.“ (I, 1133-1136). Auch in der Nachsorge benannte sie es als elementare Aufgabe

der Klinik, Informationen bezüglich psychosozial unterstützender Angebote weiter-

zugeben. Sie erfuhr die Klinik in dieser Hinsicht nicht als hilfreich: „...[es] wär (...) ja

vielleicht schön, wenn in der Klinik Adressen von solchen Menschen sind (...) geben

würde wo man sagt ‚Wissen Sie, wenn Sie weiterführende...Behandlung oder Hilfe

benötigen....es gibt hier die und die und die (...) die haben mit verwaisten Eltern

schon gearbeitet..(1).Wir wissen von andern Eltern, die sind gut’, oder wie auch im-

mer. Das wäre was. Also da passiert von der Klink viel zu wenig.“ (I, 1181-1191).

„Aber auch, auch, da wäre dann ja auch wichtig dass die Klinik wenn sie die Familie

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

315

verabschiedet solche Adressen weitergibt (...) aber das passiert ja auch nich’.“ (I,

1230-1232).

Hätte sich die Klinik bereits ab einem frühen Zeitpunkt in der Versorgung als zu-

ständige Instanz in der Versorgungslandschaft und zentrale Anlaufstelle für entspre-

chende Informationen verstanden und den Eltern gegenüber präsentiert - nicht nur

in medizinisch- pflegerischer Hinsicht, sondern auch, was unterstützende psychoso-

ziale Angebote betrifft –, dann hätten Eltern eher auf die Erfahrung und das Wissen

des Krankenhauses zurückgreifen können, selbst in so sensiblen Momenten wie

kurz nach dem Tod des Kindes. Das legten die Ausführungen einer Befragten nahe.

Frau Anders führte als Beispiel das Auswählen eines Beerdigungsinstitutes an, dass

sich als auf die Situation und die Bedürfnisse der verwaisten Familien sensibel ein-

gehend erwiesen habe: „(...) ich meine (...), wenn man jetzt einen Patienten entlässt

und sagt: ‚Also für ihr Kind gibt’s keine Hoffnung mehr.’, dem nicht die Adresse vom

Beerdigungsinstitut mitgeben. (...) Aber erstens erfahren die im Krankenhaus das

eigentlich in der Regel ziemlich schnell, wenn das Kind dann gestorben is’, und

dann kann man aber zumindest (...) fragen: ‚Können wir ihnen irgendwie weiterhel-

fen mit Adressen?’ (...) Also dass es zumindest eine Stelle gibt, wo dann die Eltern,

wenn sie denn auch immer sie soweit sind, wissen: ‚Daher kann ich’s bekommen.’“

(I, 1338-1372). Ähnliche Erfahrungen beschrieben Frau Bittner und Frau Franzek (II,

VII). Sie vermissten das Weiterleiten von Informationen bezüglich geeigneter Beer-

digungsinstitute und weitergehender wichtiger Informationen im Zusammenhang der

Bestattung ihres Kindes. Frau Franzek beschrieb, dass die erfolgte Information des

Krankenhauses weniger bedürfnisorientiert denn standardisiert erfolgte: „...das [die

Adresse des weiter oben erwähnten Beerdigungsinstituts, Anm.] hatte die Klinik zum

Beispiel auch nicht, die hat uns erst mal das nächste normale A-dorfer Institut ange-

rufen.“ (VII, 1421-1423). Andere wichtige hilfreiche Informationen im Zusammen-

hang mit der Beerdigung des Kindes – hier konkret die Wahl des Grabes – wurden

als fehlend beschrieben: „...nach 25 Jahren oder nach 20 Jahren jetzt werden ja

diese Kindergräber auch platt gemacht. Und nach 20 Jahren ist man 50 und man

hat keine Anlaufstelle mehr. (...) Das ist zum Beispiel auch ein Punkt, was Eltern

nicht bedenken. Sondern dass es in dem Moment wirklich sinnvoller ist, wenn man

ein Familiengrab kauft, ja? ..(1)..Kann ja auch ein Einzelgrab sein. Muss ja nicht ein

Doppelgrab oder ein dreifaches sein, ne?“ (II, 883-892). Ihr selbst waren diese In-

formationen vorab bekannt. Andere Eltern, die diesbezüglich über keine ausrei-

chenden Informationen verfügten, ließen ihr Kind in einem Kindergrab beerdigen

und bereuten ihre Entscheidung anschließend. Frau Bittner konstatierte hier ein

Versorgungsdefizit: „...sie [eine andere Mutter, Anm.] bereut das tierisch, dass sie

ein normales Grab genommen hat auf dem Kinderfriedhof. (...) (...) Ja, und dann

gibt’s noch so andere Sachen, weiß ich nicht, wo man auch so wenig Hilfe be-

kommt...“ (II, 881-895).

In der Wahrnehmung von Frau Janzen endete die Versorgung durch die Klinik mit

dem Tod ihres Kindes. Sie fühlte sich am Übergang in die Nachsorge alleine gelas-

sen (X, 520-524, X, 559-561, s. Kap. 3.2.2.1. 2). Wie Frau Grüning erwartete sie

jedoch ausdrücklich nicht, dass die Klinik auch die Nachsorge der verwaisten Fami-

lie selbst übernehmen hätte müssen: „...((lebhaft:)) Ich mein, klar,\ ... kann man

auch nicht erwarten, ne?“ (X, 561-562). Die Forderung nach einem koordinierteren

3 Ergebnisse der Untersuchung

316

Vorgehen in der Betreuung erhoben jedoch auch diese befragten Eltern: In dem

Interview mit Herrn Janzen wurden die psychosozialen Belastungen sichtbar, die

durch mangelnde Informationen seitens der Klinik entstanden. Der Vater berichtete

von seinen Erfahrungen in der Zeit nach dem Tod seines Sohnes und beanstandete

das Fehlen einer Datensammlung, die die regionale Versorgungslandschaft doku-

mentierte. Es hätte an Informationen über Kontakt- und Anlaufstellen im ambulanten

psychosozialen Bereich, gerade auch in der Begleitung der verwaisten Familien,

oder an der Veröffentlichung und dem Zugang zu entsprechendem Wissen gefehlt.

In seiner Wahrnehmung entwickelte die Klinik diesbezüglich in der psychosozialen

Nachsorge zu wenig Aktivitäten: „Aber was (...) einfach fehlt, ist dann die professio-

nelle Seite, also das ... Zur-Verfügung-Stellen von Infrastruktur oder- .(1). ach, so

banale Sachen wie ... eine .(2). elektronische Auflistung (...). Ist uns jedenfalls nicht

über’n Weg gelaufen, dass da \((betont:)) irgendjemand\ sagt: ‚Ich hab hier eine

perfekte Sammlung von allen möglichen ... Kontaktadressen oder ... Anlaufstellen.’

(...)“ (X, 593-603). „...also allgemein (...) was ich denke, was fehlt, ist, dass man ...

bestimmte .(1). Dinge, die es ja bestimmt gibt (...), die mit der Klinik zusammenar-

beiten (...), dass man da bestimmte Sachen einfach auch veröffentlicht (...). Und

.(2). vielleicht ... ist das jetzt auch nur aus meinem Blickwinkel (...). Aber ich hatte

immer den Eindruck, da- da- da wird wenig \((betont:)) gemacht.“ (X, 655-661).

Die Qualität der Informationen war ein wichtiges Kriterium. Wenn die Informationen

in der Wahrnehmung der Eltern nicht auf ihren subjektiven Bedarf bzw. den der Fa-

milie abgestimmt waren, wurden sie als unzureichend angesehen. Frau Franzek be-

mängelte diesbezüglich, dass ihr ein beliebiges Beerdigungsinstitut vermittelt wurde,

während sie Bedarf an einem Angebot gehabt hätte, das sich auf die Bedürfnisse

von verwaisten Familien orientierte (VII, 1421-1423; s. o.). Frau Anders berichtete

diesbezüglich, dass sie nach dem Tod ihres Sohnes Kontakt mit der Psychologin

aufnahm, um eine Information zu einer niedergelassenen Psychologin zu erhalten (I,

861-864). Die Qualität der Informationen wurde jedoch als nicht ausreichend unter-

stützend erlebt. Frau Anders wertete diese eher als private Hinweise, denn als pro-

fessionelles Überleitungs- und Schnittstellenmanagement. Sie wünschte sich mehr

und qualitativ bessere Auskünfte über das Angebot niedergelassener Psycholo-

gInnen und Einrichtungen und generell eine bessere Koordination zwischen klini-

schem und ambulantem Bereich: „Ich hab’ dann mit der Frau Schuchard telefoniert,

ob sie denn jemanden kennen würde. Ja das war dann aber...na ja sie kennt da ’ne

Bekannte von einer (...) ehemaligen Kollegin und,...ja, die könnte man ja mal anru-

fen so, also /((betont)) so/. Ich sag’, gut wäre: ‚Wir haben hier...wollen Sie ’n Mann

woll’n Sie ’ne Frau?, damm, damm, damm, die gibt’s hier, die arbeiten, wie gesagt,

mit verwaisten Eltern.’ Klar, kann man dazu sagen: ‚Die haben lange Wartezeit.’

oder ‚Nehmen Sie doch mit denen Kontakt auf.’ oder wie auch immer.“ (I, 1207-

1215).

Frau Grüning äußerte Bedarf an einer Person, mit der sie über ihre persönliche Si-

tuation hätte sprechen können. In der Klinik erhielt sie158 daraufhin Adressen von

158 Eine Aussage dazu, welche/r klinische/r MitarbeiterIn ihr diese Information gab, erlaubte das Mate-

rial nicht.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

317

neurologischen ÄrztInnen. Von diesen konnte sie jedoch nicht profitieren: „Das hatte

ich aber auch in [der Klinik, Anm.] gefragt, aber da hat man mir zwar irgendwelche

Adressen gegeben, aber das waren .(1). von irgendwelchen ... neurologischen Ärz-

ten. Ja, die hat mich krankgeschrieben, hat mir da irgend so einen Unsinn erzähl-

also es war- ... war nicht so was, was ich mir ... \((leise:)) gewünscht habe.“ (VIII,

1321-1325).

Begleitende Beratung – z. B. im Hinblick auf den Zeitpunkt der Inanspruchnahme

anderer Hilfsangebote – wurde im Zusammenhang der Qualität von Informationen

ebenfalls als wichtig deutlich. Eltern waren bspw. verunsichert, zu welchem Zeit-

punkt und in welcher Situation es angezeigt war, psychologische Beratung in An-

spruch zu nehmen. Im Fall von Frau Grüning wurde diese Unsicherheit auf eine

entsprechende Intervention für das erkrankte Kind und sein Geschwister und die

Frage bezogen, wann eine psychologische Begleitung unterstützend wirkt und wann

u. U. zusätzlich belastend bzw. pathologisierend. Die Befragte hätte sich hier Unter-

stützung gewünscht: „...wann nimmt man da auch ... psychologische Betreuung in

Anspruch? Wann ist es richtig? ... Wann ... \((laut, nachdrücklich:)) fördert man erst

solche Sachen? Ja? Was ja irgendwie auch eine normale Reaktion ist, aber- ... das

sind alles solche Sachen, da- ... wo man gar nicht weiß, was macht man richtig.

.(4).Ja. Wenn man jemand dann gehabt hätte.“ (VIII, 1187-1191).

Weiterhin soll im Zusammenhang der Qualität der Informationen ein Ergebnis auf-

geführt werden, das sich in Bezug auf die Vermittlung zu externen Leistungsanbiete-

rInnen an der Schnittstellen zwischen klinischer und häuslicher palliativer Versor-

gung als wichtig erwies. Institutions- und Berufsbezeichnungen, aus denen der defi-

nitive Tod des Kindes abgeleitet werden könnte, waren in der palliativen Versorgung

für die befragten Eltern schwer oder gar nicht akzeptabel und wirkten abschreckend

auf sie. Das wurde in den Ausführungen von Frau Durwald deutlich, die die Leistun-

gen eines Hospizes teilweise als sinnvoll anerkannte, einschränkend jedoch be-

merkte: „Aber dann dürfte es nicht Hospiz heißen. ... Weil also allein dieser Name

hat was mit Tod zu tun. ... \((senkt die Stimme:)) Und das würde mich als Mutter

oder auch als Betreuerin\ ... \((nachdrücklich:)) total abschrecken.“ (IV, 1417-1419).

In einem anderen Zusammenhang, aber inhaltlich gleichbedeutend, äußerte sich

Frau Franzek. Sie wies darauf hin, dass sie die Unterstützung der ihr zugeteilten

Sterbebegleiterin nicht hätte annehmen können, wenn diese sich explizit als solche

bezeichnet hätte: „Also die Hirsch-Gesellschaft, die hat nicht gesagt: ‚Wir schicken

Ihnen jetzt eine Sterbebegleiterin.’ Das hätte ich auch nicht ausgehalten. Die haben

gesagt: ‚Wir schicken eine Ärztin. Die schicken wir nur bestimmten-’ (...) ‚Wir schi-

cken eine Ärztin, einfach um ein bisschen Jörg noch weiter zu betreuen.’“ (VII, 876-

884). Den Grund für die Ablehnung von Institutions- bzw. Berufsbezeichnungen, die

den Tod im Namen tragen, sah sie in einer Art Bewusstseinsspaltung gegenüber

der Wahrnehmung des bevorstehenden Sterbens ihres Kindes: Die befragte Mutter

hatte bis zuletzt Hoffnung auf eine mögliche Heilung ihres Sohnes, bei gleichzeiti-

gem Bewusstsein für seinen Zustand und seines bevorstehenden Todes. Die Über-

zeugung der Heilung und die Gewissheit des Todes existierten für sie gleichzeitig

und parallel nebeneinander: „...wie gesagt, ich hab so in dieser Schizophrenie ge-

lebt, wie Jörg starb, ich wusste völlig genau, wie ich ihn beerdigen wollte, vom be-

3 Ergebnisse der Untersuchung

318

malten Sarg bis zu der Musik, und gleichzeitig hab ich bis zur letzten Sekunde ge-

dacht, der überlebt. Also es war beides da.“ (VII, 864-868).

3.2.2.2.3 Die Rolle der Eltern bei der Koordination der psychosozialen Ver-

sorgung

Eltern fühlten sich in der Mehrzahl (I, II, III, IV, VII, VIII, IX, X, XII) selbst als Koordi-

natorInnen der Versorgung bzw. beschrieben sich als solche. Das wurde sowohl als

selbstverständlich dargestellt als auch als notgedrungen erfolgend beschrieben. So

resümierte Frau Chrost: „Also ich hab immer den Eindruck, so im Nachhinein, also

dass ich mir sehr viel \((betont:)) selber\ irgendwie erarbeitet habe.“ (III, 1400-1401).

Frau Franzek sagte: „... wir haben praktisch uns selber (...) psychosozial (...) infor-

miert, uns alles soweit rangeholt ...“ (VII, 73-74). Frau Grüning betonte: „((holt tief

Luft)) \((laut, nachdrücklich:)) Also ich hab schon ... gesucht.“ (VIII, 985). Ohne Ei-

geninitiative hätte sich Frau Durwald nach eigenem Bekunden nicht ausreichend

informiert gefühlt: „Also wenn wir uns nicht so außerhalb informiert hätten, von un-

sern Bekannten und Freunden, ... hätten wir vieles nicht gewusst. ... Und dadurch,

dass wir uns informiert haben, auch bei dritten Stellen, konnten wir auch anders

auftreten ...“ (IV, 1253-1256). Die Eltern Lemp, die die psychosoziale Unterstützung

durch die Klinik insgesamt und auch in der Phase der häuslichen Palliativversor-

gung zusätzlich durch den Externen Pflegedienst als ausnahmslos gut und lücken-

los erfolgend wertschätzten, gingen selbstverständlich davon aus, dass sie als El-

tern ihren Beitrag zu einer bedürfnisorientiert erfolgenden Versorgung leisten müss-

ten: „(Vater:) Ja, man muss sich halt diese Individualität- .(1). (Mutter:) Die muss

man sich auch selbst organisieren.“ (XII, 2895-2897).

Ausschlaggebend für eine gut koordinierte, familienorientierte Versorgung war nach

der Wahrnehmung der Befragten das Vorhandensein und der Einsatz eigener Res-

sourcen. Als solche wurden Techniken der Informationssuche und persönliche

Kommunikationskompetenz deutlich. Nach Einschätzung mehrerer Eltern wären

diese Ressourcen jedoch nicht bei allen Familien vorhanden gewesen. In den Aus-

sagen der Befragten, dass Eltern die Koordination der Versorgung selbst hätten

übernehmen müssen, unabhängig davon, ob sie dazu imstande waren, kam ein

Defizit zum Vorschein. Auf dieses wiesen die Erklärungen von Frau Grüning hin:

„Aber ... \((nachdrücklich:)) das musste man sich alles selber suchen, alles selber

drum kümmern,\ ... ja. Und ich denke, ... das kann nicht jeder.“ (VIII, 681-683). Frau

Bittner kam zu demselben Schluss: „Ich denke, da wäre vielen Eltern vielmehr mit

geholfen [mit dem Aufzeigen konkreter Hilfsangebote, Anm.], weil nicht jeder ist so

wie ich, der sich alles raussucht. Die können das nicht. (...) Da muss man ihnen

auch den Weg zeigen.“ (II, 1796-1799). Frau Anders stellte diesbezüglich fest, dass

nicht alle Eltern von sich aus z. B. auf die KlinikerInnen aktiv zugehen und Kontakt

herstellen könnten, um entsprechende Unterstützung anzufragen bzw. sich Informa-

tionen darüber zu beschaffen: „Und des können einfach viele nicht.“ (I, 1233). Auch

im Fall von Herrn Anders wurde dieses deutlich. Der befragte Vater berichtete un-

umwunden, dass er bei der Suche nach und dem Erhalten von psychosozialer Un-

terstützung ohne seine Partnerin hilflos gewesen wäre: „Viele haben ja auch die

Kraft einfach nicht. Da gehört ja so viel Engagement und, und...also ich hätte das

nicht gemacht .(1). Ich hätte das versucht irgendwie so hinzukriegen...wenn meine

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

319

Frau nicht so engagiert wäre, denn, wir hätten nicht mal die Pflegeversicherung hät-

ten wir, hätte für, für unseren Sohn bezahlt der im Sterben lag.“ (I, 1614-1617).

3.2.2.2.4 Der Zufall als Versorgungskoordinator

Die psychosoziale Unterstützung durch ambulante Anbieter am Übergang in die

häusliche Palliativversorgung und in der Nachsorge der verwaisten Familien wurde

in den Aussagen der Eltern, die eine entsprechende Begleitung vermissten, eher als

Ergebnis glücklicher Zufälle erlebt, denn als von der Klinik vorgebahnter Versor-

gungsweg, der darüber hinaus individuell an den subjektiven Bedarf der jeweiligen

Familie angepasst gewesen wäre. Frau Franzek fasste zusammen: „Wenn man

Glück hat, kriegt man über Freunde und Ähnliche eine Adresse, einen guten Be-

treuer. Und wenn man Pech hat, kriegt man keinen.“ (VII, 1081-1083).

Die psychosozialen Versorgungswege in der häuslichen Betreuung und in der

Nachsorge erschienen als verhältnismäßig unstrukturiert verlaufend. Frau Franzek

etwa gelangte lediglich durch einen Zufall an die Information über ein Gesundheits-

zentrum, das sie retrospektiv in psychosozialer und medizinischer Hinsicht als die

wertvollste Unterstützung von professioneller Seite im gesamten Versorgungsver-

lauf empfand. Ohne diese „zufällige Unterstützung“ wäre die Familie nach eigener

Einschätzung eindeutig unterversorgt gewesen: „Also man muss wirklich sagen, von

Anfang bis Ende, wir wären völlig baden gegangen, sowohl was die medizinische

Versorgung als auch die psychosoziale Versorgung angegangen wäre, wenn wir

nicht durch Zufall durch die Erkrankung einer Freundin meiner Tochter von der

Hirsch-Gesellschaft gewusst hätten.“ (VII, 57-61).

Ebenfalls durch den Hinweis und die Vermittlung aus dem Bekanntenkreis fand Frau

Grüning zufällig einen Ort, wo sie ihre Gefühle im Zusammenhang mit der tödlich

verlaufenden Krankheit ihrer Tochter ausdrücken und sich emotional Entlastung

verschaffen konnte: „...Und dann ... hat ich .(1). gehört von einer Freundin, die hatte

(...) Eheprobleme gehabt (...) Und die ging da [in einem Frauenhaus, Anm.] zur Be-

ratung und hat sie der ... Frau da das erzählt (in dieser) Beratungsstelle. Und sie hat

gesagt, okay, ich könnte da \((betont:)) hinkommen.\ ... Und, ja, da bin ich es ... we-

nigstens \((betont:)) losgeworden.“ (VIII, 192-198). Die Klinik bot ihr und ihrem Part-

ner in Bezug auf die ambulante bzw. häusliche psychosoziale Versorgung keine

Orientierung oder konkrete Unterstützung an. Die Eltern mussten sich selbständig

um ein entsprechendes Angebot bemühen (VIII, 681-682, s. u.).

Herr Janzen berichtete Vergleichbares über die Zeit nach dem Tod seines Sohnes

und die Erfahrungen anderer Eltern in der Nachsorge verwaister Familien. Er hatte

rückblickend den Eindruck, dass von klinischer Seite kein adäquates Interesse an

der Vermittlung hilfreicher Angebote in dieser Versorgungsphase bestand. Die Folge

fehlender Struktur sei gewesen, dass jede Familie sich selbständig Unterstützung

hätte suchen müssen. Bereits vorhandene Pfade in der Versorgungslandschaft sei-

en von Seiten der Klinik nicht aufgezeigt worden: „...und (...), also jedes Elternpaar,

dem das widerfährt, muss wieder von \((betont:)) vorne\ anfangen, muss \((betont:))

wieder\ rumtelefonieren, muss \((betont:)) wieder\ Leute fragen (...) und wenn sie

denn Glück haben, also in Anführungszeichen, dann landen sie vielleicht bei jeman-

den, der grad zur gleichen Zeit ein Kind verloren hat. (...) Ich hatte nicht den Ein-

3 Ergebnisse der Untersuchung

320

druck, dass es (...) ein ... Bedürfnis (...) von offizieller Seite aus ... war, ... da was zur

Verfügung zu stellen, ja? .(3).“ (X, 661-668).

3.2.2.2.5 Systembedingte Versorgungsdefizite und -erfordernisse

Im Folgenden werden Versorgungsdefizite und -erfordernisse aufgeführt, die die

Eltern in Bezug auf die gesundheitssystemische Versorgungslandschaft im Ein-

zugsgebiet der Klinik artikulierten. Hier wurde weniger die Klinik für eine fehlende

externe Koordination verantwortlich gemacht als vielmehr die Tatsache, dass ein

entsprechendes Angebot vor Ort nicht ausreichend vorhanden war, zu dem die Klink

hätte vermitteln können.

EinzelfallhelferInnen

Es fehlte an medizinisch-pflegerisch ausgebildeten, fachkompetenten Einzelfallhel-

ferInnen in der Versorgungsstruktur, insbesondere in der häuslichen Palliativversor-

gung. Das wurde von Frau Anders (I) angemerkt. Diese sah den Externen Pflege-

dienst – schon aufgrund der Finanzierung seiner Leistungen – als primär auf die

pflegerische Versorgung des Kindes festgelegt an. In der Darstellung der Mutter

wurde deutlich, dass sie selbst in der häuslichen Umgebung eine Versorgungslücke

nach den Besuchen des Externen Pflegedienstes wahrgenommen hatte, und mehr

Unterstützung im Alltag vermisste und für nötig erachtet hätte. Hier sei die Familie

im Bezug auf praktische und psychosoziale Unterstützung auf sich gestellt und al-

lein gewesen. Frau Anders setzte sich für medizinisch und pflegerisch ausgebildete

EinzelfallhelferInnen ein, die jedoch in erster Linie für die psychosoziale Unterstüt-

zung der Familie zuständig wären und z. B. Gespräche mit den Eltern führen und

über die Dinge reden sollten, wofür den Kinderkrankenschwestern des Externen

Pflegedienstes die nötige Zeit fehlte: „Ja und das ist zum Beispiel auch so dass,

dass weiß ich auch von der Frau Böhm [eine externe Kinderkrankenschwester,

Anm.], dass ... die [externen Kinderkrankenschwestern, Anm.] natürlich schon auch

gerne mal noch ’n Stündchen bleiben würden, gerade um noch mal ein Gespräch zu

führen, aber sie sind, die können nur ihre medizinischen Handlungen da vollbringen

(...) Einzelfallhelfer (...) die als Bindeglied (...) oder als weiterführendes Glied vom

Externen Pflegedienst, die dann eben dafür da sind, in der Familie zu bleiben und

eben mal ein Gespräch mit den Eltern zu führen wofür der Externe Pflegedienst

definitiv keine Zeit hat...“ (I, 770-780). Konzeptionell hätten diese EinzelfallhelferIn-

nen in der Vorstellung von Frau Anders analog zu denen für sozial schwache Fami-

lien etabliert werden können: „...also wenn man heutzutage so freie Träger sich an-

guckt, die beschäftigen Einzelfallhelfer für Familien, Immigranten, Scheidungskinder

also sozial schwache Familien und so weiter .. und das eben nur für Kranke und

Schwerkranke und mit der Vorstellung, dass es eben auch welche gibt, die durch-

aus auch...zum Teil sag ich jetzt mal medizinische Versorgung leisten können also

sei es jetzt mal was weiß ich Absaugen eines Kindes oder so was, so was gibt es

durchaus auch.“ (I, 795-802).

Tages-, Kurzzeitpflege

Eine Interviewpartnerin (IV) machte auf ein fehlendes tages- und kurzzeitpflegeri-

sches Angebot aufmerksam: Nach Beobachtung von Frau Durwald fehlte es an ent-

sprechenden Unterstützungsmöglichkeiten für stark belastete Eltern und ihre er-

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

321

krankten Kinder in der palliativen Versorgung.159 Ein hilfreiches tages- bzw. kurzzeit-

pflegerisches Angebot hätte ihrer Vorstellung nach für die Eltern finanziert werden

und so strukturiert sein müssen, dass sie ihr Kind medizinisch in guten Händen ge-

wusst hätte und darauf hätte vertrauen können, dass es sich in der Umgebung wohl

fühle: „Tagespflege oder Kurzzeitpflege, dass die Eltern sagen: ‚Wir brauchen mal

drei Tage ... und ... wir wissen, hier ist alles da und ich hab mit meinem Kind ge-

sprochen ... und können wir den vielleicht oder die oder mein Kind, was auch immer,

hier für drei Tage-?’ Wie so ein Kinderhotel, nur eben mit ärztlicher oder eben spezi-

fischer Betreuung. Das find ich okay.“ (IV, 1413-1417). „Ich denke, die müssen auch

mal so einen Abstand kriegen. Und das können die doch gar nicht mehr alleine fi-

nanzieren.“ (IV, 1234-1236).

Selbsthilfeangebote

In zwei Gesprächen wurde die Stärkung der Selbsthilfe bzw. das Fehlen geeigneter

Selbsthilfeangebote thematisiert (VII, X):

Als ihr Sohn starb, nahmen die Eltern Janzen zunächst an, dass sie sich unter vie-

len Selbsthilfeangeboten für verwaiste Eltern in der Stadt nur ein für sie passendes

aussuchen müssten. Sie stellten jedoch fest, dass es außer einer Beratungsstelle,

deren Dienstleistung privat bezahlt werden musste, qualitativ nicht einschätzbar und

ihnen zu teuer war, kein weiteres Angebot in der Nachsorge für verwaiste Eltern

existierte: „(Vater:) Und hier, ... also in unserer Situation, wir, .(1). wie gesagt, in (...)

[dieser Stadt, anonymisiert, Anm.] haben (wir) fast nichts gefunden. (Mutter:) Ich

dachte auch, ich kann mir jetzt irgendwie eine aussuchen, eine Selbsthilfegruppe,

ja? Ich kann wählen zwischen mindestens \((betont:)) fünf Stück,\ aber .(1). also

außer [einem freien Träger, anonymisiert, Anm.], ... der sehr teuer ist, wenn man da

ein Seminar machen möchte, dann muss man erst mal ziemlich- also .(1). \((laut:))

200 Euro einfach einzahlen,\ ohne zu wissen, worauf man sich da einlässt-.“ (X,

1208-1219) (s. a. X, 546-549; X, 581-590). In der Stadt hätte es trotz enormen Be-

darfs kein Selbsthilfeangebot für verwaiste Eltern gegeben: „Wir haben uns ja hin-

terher dann- .(1). hab ich ja rumtelefoniert wie eine \((betont:)) Blöde,\ weil ich eine

Selbsthilfegruppe suchte und irgendwas \((betont:)) brauchte\ und- ... \((nach-

drücklich:)) es gab halt [hier, Anm.] nichts.“ (X, 526-528). „Und ... \((schnaufend:)) da

ist noch wahnsinnig viel\ ... Bedarf da (...), ja? Also ich mein, soviel Kinder wie hier

sterben und ... das ist dann einfach auch zu \((betont:)) wenig,\ dieses Einmal im

Monat, was (...) [die Selbsthilfeinitiative, Anm.] da anbieten...“ (X, 546-550).

Herr Janzen führte das holländische System der Unterstützung von verwaisten El-

tern als Vorbild für die bundesrepublikanische Entwicklung an (X, 1122-1150). Dort

übernähmen im Rahmen der Selbsthilfe in erster Linie erfahrene verwaiste Angehö-

rige die Trauerbegleitung für die Familien, deren Kind erst kürzlich verstorben ist (X,

1120-1121). Herr Janzen schätzte gerade, dass die nachsorgende Trauerarbeit hier

nicht von professionellen Personen geleistet wird, sondern von „Ehrenamtlern“:

„...sie haben so gut wie keine \((betont:)) Profis.\ ... Also sie haben jetzt nicht ir-

gendwelche \((betont:)) nicht-\betroffenen Kinderpsychologen oder wie, sondern ...

159 Hier ist sicherlich nicht von der letzten Lebensphase des Kindes die Rede, sondern es wird sich auf

eine längere Palliativzeit bezogen.

3 Ergebnisse der Untersuchung

322

es sind in der Regel <... Eltern,> (...) vielleicht sind es auch Geschwister, .(1). viel-

leicht sind es auch Großeltern oder- oder Onkel, Tante, keine Ahnung, die dann halt

in dem Bereich tätig sind.“ (X, 1114-1121).

Auch Frau Franzek forderte die Stärkung der Selbsthilfe und sah deren vernetzte

Zusammenarbeit mit der Klinik und anderen AnbieterInnen in einem schlüssigen

Gesamtkonzept als bedeutend an. Die Auseinandersetzung über eine komplexere

Kooperation war ihrer Einschätzung nach bisher jedoch in einem ganz frühen Ent-

wicklungsstadium: „Also ich denke eben, dieses so Selbsthilfe stärken und Mut stär-

ken. Das wäre eben wichtig. Und da denk ich mir, da ist in [der Stadt, Anm.] eine

Diskussion und eben halt eine Zusammenarbeit und ein Konzept also wirklich ganz

am Anfang.“ (VII, 1113-1115) (s. Kap. 3.2.3.2).

Finanzierung der psychosozialen Unterstützung in der häuslichen Palliativ-

versorgung

Von Eltern (IV, VII, VIII) wurde die fehlende Finanzierung der praktischen begleiten-

den Arbeit und psychosozialer Belange allgemein kritisiert. Der Fokus läge zu ein-

deutig auf der Finanzierung medizinischer Forschung und Technologie im kurativen

Bereich. Es wurde eine Verschiebung der Prioritätensetzung hin auf die Bedürfnisse

der erkrankten Kinder selbst und ihrer Familien eingefordert. So merkte Frau Fran-

zek an, dass Gelder für die Unterstützung der ambulanten und häuslichen Versor-

gung der Kinder und ihrer Familien vorhanden gewesen seien, die jedoch nicht für

die psychosoziale Versorgung eingesetzt worden wären: „Also es gibt (...) Gelder,

eben halt zur ambulanten Betreuung schwerkranker Kinder. (...). Ja, aber nicht, um

zum Beispiel die psychosoziale ambulante Betreuung im Rahmen der Tagesklinik,

sondern um die [medizinische, Anm.] Forschung zu finanzieren.“ (VII, 1040-1045).

Frau Franzek schätzte das Ziel der gänzlichen Beseitigung von Krankheiten als illu-

sorisch ein und folgerte daraus, dass finanzielle Ressourcen insofern besser einge-

setzt worden wären, wenn sie nicht ausschließlich zur Eliminierung von Krankheiten,

sondern zum Umgang mit diesen verwendet worden wären. „Also grade deswegen,

weil da im Moment so eine, ja, so eine Aufbruchstimmung ist, die von den Medizi-

nern ja auch so gerne aufgegriffen wird: Vielleicht können wir es mal schaffen,

Krankheiten ganz zu besiegen. Halte ich, also von meiner Sicht der Dinge her, für

überhaupt nicht machbar. Es wird immer Krankheiten geben, und sie haben auch

eine wichtige Rolle in unserem Leben. Wird jetzt wirklich soviel Geld- also die letzte

ernst zu nehmende Untersuchung im Rahmen psychosozialer Betreuung \((nach-

drücklich:)) ist aus den Siebzigerjahren und alle Gelder und alles Interesse geht

wieder nur in die Forschung.\ Also man war da schon mal viel, viel weiter, über die-

se Zusammenhänge nachzudenken und neue Ansätze, auch den Blickwinkel der

Eltern, mit einzubeziehen.“ (VII, 1046-1055). Zudem machte sie die Erfahrung – und

war erbost darüber –, dass die praktizierte Verteilung finanzieller Ressourcen zeigte,

dass z. B. der mobiliaren Ausstattung der Klinik eine höhere Priorität eingeräumt

wurde als dem Bereitstellen emotionaler Unterstützung: „...die Jalousien in der Poli-

klinik werden, weil sie irgendwie drei Zentimeter zur kurz waren, ausgewechselt.

Wenn man dann sieht, dass für so was Gelder und Initiativen da sind, dann kann

man schon die Wut kriegen. Das muss man wirklich mal sagen.“ (VII, 311-314).

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

323

Herr Grüning vermutete, dass man mit einer Stärkung der monetären Ressourcen

für die begleitende psychosoziale Unterstützung der Eltern, der palliativ betreuten

Kinder und ihrer Geschwister im Endeffekt finanzielle Mittel einsparen könnte:

„...überhaupt mit Kostengesichtspunkten (...)\((leise auflachend:)) da könnte man,\ ...

(so) makaber das klingen mag, viel Geld sparen, indem man Angebote schafft so für

Eltern oder Kinder in dem Fall, in dieser Situation da zu unterstützen.“ (VIII, 719-

722).

Die Prioritäten bei der Verteilung der finanziellen Mittel hätte auch Frau Durwald

anders setzen wollen. Der Bedarf der erkrankten Kinder müsste ihrer Einschätzung

nach mehr in den Mittelpunkt gestellt werden. Deren menschliche Begleitung in der

palliativen tagesklinischen Versorgung sei wichtiger als aufwendige Medizintechno-

logie. Eine entsprechende Begleitung hatte sie – wie im Verlauf des Interviews deut-

lich wurde – eindeutig vermisst: „Also ich denke, für die Kinder ist nicht so, ...der

Glasbau und, weiß ich was, irgendwelche ... sichtbaren oder auch teilweise unsicht-

baren technischen Geräte wichtig, ... sondern für die ist einfach so diese ganze

menschliche Versorgung- ... ich denke, das ist das, was die Kinder brauchen und

nicht irgendwelchen \((betont:)) Hightech\-Scheiß, ja?“ (IV, 1212-1216).

3.2.2.2.6 Zusammenfassung

An der Schnittstelle zwischen häuslicher Palliativversorgung und Nachsorge erfolgte

kein vergleichbar strukturiertes Schnittstellenmanagement, wie es beim Übergang

von der klinischen zur häuslichen Palliativversorgung praktiziert wurde. Eltern konn-

ten sich auch nach dem Tod des Kindes jederzeit mit Fragen und ihrem Infor-

mationsbedarf telefonisch oder persönlich an das klinische Personal wenden. Die

Kontaktaufnahme setzte in der Regel die Eigeninitiative der Eltern voraus. Psycho-

logInnen und die externen Kinderkrankenschwestern boten vereinzelt nachsorgende

Hausbesuche an. Nach dem Tod des Kindes bestanden teilweise informelle Kon-

takte zu einzelnen klinischen MitarbeiterInnen. Eine Zugangsbarriere zum klinischen

Personal bedeutete für Eltern der bei diesem wahrgenommene Zeitdruck und –

mangel und deren Auslastung mit der Versorgung der aktuell aufgenommenen er-

krankten Kinder und deren Familien. Es wurde als emotional belastend erfahren, die

Räumlichkeiten der Klinik nach dem Tod des Kindes noch einmal aufzusuchen. Die

Versorgung durch die Klinik endete aus Sicht der Eltern nach dem Tod des Kindes.

Teilweise empfanden Eltern das als Abbruch der Versorgung.

Am Übergang von der häuslichen Palliativversorgung zur Nachsorge vermittelte der

EPD den Eltern teilweise direkt und persönlich weiterführende Versorgungsange-

bote. Außerdem konnten sich Eltern auf Basis von niedrigschwelligen Informations-

möglichkeiten, wie Stellwänden in der Klinik, über Unterstützungsangebote wie Ad-

ressen von Selbsthilfegruppen, Trauergruppen oder Vereinen, informieren. Psycho-

logInnen und die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin vermittelten in Ein-

zelfällen Adressen ambulanter, psychotherapeutisch tätiger KollegInnen.

Ab Diagnosestellung kontinuierlich bis in die Zeit nach dem Tod des Kindes in der

Nachsorge wurde die Klinik als Anlaufstelle für Informationen über den ambulanten

Versorgungsbereich, zur Weitergabe von Adressen von Fachpersonal und anderen

Versorgungseinrichtungen oder Selbsthilfeangeboten, und als Orientierung bei de-

3 Ergebnisse der Untersuchung

324

ren Auswahl gewünscht. Von vielen Eltern wurde das Fehlen entsprechender Akti-

vitäten bemängelt. Es bestand der Wunsch nach einer Koordination des Vorgehens

und nach einem Ebnen des Versorgungsweges. Erwartet wurde das Bereitstellen

einer Datensammlung, die die regionale Versorgungslandschaft dokumentiert, und

eine begleitende Beratung bei der Auswahl der Angebote.

Die Qualität der Informationen war ein entscheidendes Kriterium hinsichtlich der

Unterstützung durch Informationen. Weitergereichte Informationen mussten dabei

auf den konkreten subjektiven Bedarf und Wunsch der Eltern und der Familie zuge-

schnitten sein. Begleitende Beratung – z. B. im Hinblick auf den Zeitpunkt der Inan-

spruchnahme psychologischer Hilfsangebote – war wichtig.

Institutions- und Berufsbezeichnungen, die mit Tod in Verbindung gebracht werden

konnten, waren in der palliativen Versorgung für die befragten Eltern schwer oder

gar nicht akzeptabel und wirkten abschreckend auf sie.

Die psychosoziale Unterstützung durch ambulanten Anbieter am Übergang in die

häusliche Palliativversorgung und in der Nachsorge der verwaisten Familien wurde

eher als Ergebnis glücklicher Zufälle erlebt, denn als von der Klinik vorgebahnten

Versorgungsweg, der individuell an die subjektiven Bedarfe der jeweiligen Familie

angepasst wäre. Durch diese Versorgungslücke sahen sich Eltern häufig selbst zur

Koordination der Versorgung gezwungen. Ausschlaggebend für eine gut koordi-

nierte, familienorientierte Versorgung war der Einsatz eigener Ressourcen der Be-

troffenen, wie Techniken der Informationssuche und persönliche Kommunikations-

kompetenz. Diese waren nicht bei allen Eltern gegeben.

Versorgungsdefizite und -erfordernisse bestanden in Bezug auf die gesundheits-

systemische Versorgungslandschaft im Einzugsgebiet der Klinik. Es fehlte an medi-

zinisch-pflegerisch ausgebildeten, fachkompetenten EinzelfallhelferInnen, an adä-

quaten tages- und kurzzeitpflegerischen Angeboten sowie Selbsthilfeangeboten.

Schließlich wurde grundsätzlich die Finanzierung der praktischen psychosozial be-

gleitenden Arbeit in der Palliativversorgung der Kinder und Familien als nicht ausrei-

chend bemängelt. Kritisiert wurde, dass der Fokus der Geldvergabe weniger auf die

psychosoziale Begleitung als vielmehr auf die medizinische Forschung und Tech-

nologie im kurativen Bereich gelegt wurde.

Tabelle 17: Externe Koordination: Unterstützende Aspekte des Schnittstellenmanagements zwischen klinischer und häuslicher Palliativversorgung und zwischen

häuslicher Palliativversorgung und der Nachsorge der verwaisten Familie aus Sicht der Eltern

Unterstützungsrelevanz

praktiziertes

Schnittstellenmanagement160

Unterstützende Aspekte

klinisch – häuslich - ÄrztInnen geben Hinweise auf unterstützendes Angebot niedergelassener ErgotherapeutInnen

- Sozialarbeiterinnen übernehmen Teil der externen Koordination (hinsichtlich finanzieller Situation, Beschaffung von Hilfs-

mitteln, Krankschreibung)

- externe Kinderkrankenschwestern informieren über sozialrechtliche Belange in der häuslichen Palliativversorgung

- Vorhandensein und Einsatz eigener elterlicher Ressourcen (z. B. Techniken der Informationssuche, persönliche Kommu-

nikationskompetenz)

häuslich – Nachsorge - Stellwände in der Tagesklinik als niedrigschwellige Möglichkeit der Information über ambulante psychosoziale Angebote

in der Trauerbegleitung

- externe Kinderkrankenschwestern übernehmen Teil der externen Koordination bzw. Informationsvermittlung (z. B. emp-

fehlen Trauergruppen)

- PsychologInnen als Unterstützung bei der Suche nach ambulanten, psychotherapeutischen Betreuungsmöglichkeiten und

bei Weitervermittlung von Angeboten in der Nachsorge

- Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin als Unterstützung bei der Suche nach ambulanten psychotherapeutischen

Betreuungsmöglichkeiten und bei Weitervermittlung von Angeboten in der Nachsorge

160 Innerhalb des „Hospital at Home“-Konzepts nach Berufsgruppen differenziert.

3 Ergebnisse der Untersuchung

326

Tabelle 18: Externe Koordination: Schnittstellenprobleme zwischen klinischer und

häuslicher Palliativversorgung und zwischen häuslicher Palliativver-

sorgung und der Nachsorge der verwaisten Familie aus Sicht der El-

tern

Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

(Schnittstelle zu LeistungsanbieterInnen außerhalb des „Hospital at Home“-Konzepts:

klinisch – häuslich und häuslich – Nachsorge)

- gut koordinierte, familienorientierte Versorgung setzt Vorhandensein und Einsatz eigener

Ressourcen voraus, die nicht alle Eltern besitzen (z. B. Techniken der Informationssuche,

persönliche Kommunikationskompetenz)

- Vernetzung und Weitervermittlung der Eltern an ambulante psychosoziale Angebote proble-

matisch, mangelhaft erfolgend (zufällig, unstrukturiert)

- Wunsch nach Koordination des Vorgehens und Ebnen des Versorgungsweges in der häusli-

chen psychosozialen Palliativbetreuung und Nachsorge

- fehlende Informationen über externe psychosoziale LeistungsanbieterInnen (z. B. in Bezug

auf elterliche Psychotherapie, Unterstützungsangebote für (verwaiste) Geschwister, sensibel

agierende BestattungsunternehmerInnen)

- fehlende Datensammlung, die einen Überblick über die regionale Versorgungslandschaft er-

möglicht (z. B. Kontakt- und Anlaufstellen für Begleitung der verwaisten Familien)

- Wunsch nach bedürfnisorientierten, nicht standardisierten Informationen

- mangelhafte Qualität der vermittelten Informationen (eher im Sinne privater Hinweise, denn

professionellen Überleitungs- und Schnittstellenmanagements)

- fehlende Beratung im Hinblick auf den Zeitpunkt der Inanspruchnahme psychologischer Hilfs-

angebote für Geschwister (Beratungsbedürfnis hinsichtlich Pathologisierung vs. fehlende Un-

terstützung)

- Institutions- und Berufsbezeichnungen, aus denen der definitive Tod des Kindes abgeleitet

werden könnte, für Betroffene in der palliativen Versorgungsphase nicht akzeptabel, abschre-

ckend

Systembedingte Versorgungsdefizite und -erfordernisse

- fehlendes Angebot an medizinisch-pflegerisch ausgebildeten, fachkompetenten Einzel-

fallhelferInnen

- fehlendes Angebot an Tages- und Kurzzeitpflege in der Palliativversorgung

- fehlendes Selbsthilfeangebot für verwaiste Eltern (Familien)

- fehlende Finanzierung der praktischen begleitenden psychosozialen Arbeit (im Vergleich zu

medizinischer Forschung im kurativen Bereich)

3.2.3 Kooperation

In dem Datenmaterial fanden sich vergleichsweise wenige konkrete Aussagen über

die erfahrene psychosoziale Unterstützung bzw. Belastung im Hinblick auf die Ko-

operation der Professionellen untereinander. Gleichwohl waren die wenigen Aussa-

gen zur Zusammenarbeit zwischen den Berufsgruppen innerhalb des „Hospital at

Home“-Versorgungsmeodells sehr aufschlussreich, ebenso wie diejenigen zur Ko-

operation mit externen LeistungsanbieterInnen.161

161 Aus der Befragung der MitarbeiterInnen (s. Kap. 3.1 und 3.3) ging hervor, dass in dem Versor-

gungskonzept über die Zusammenarbeit mit dem Externen Pflegedienst hinaus keine weiteren stan-

dardisierten Kooperationsbeziehung zu anderen LeistungsanbieterInnen bestehen. Der Kontakt zu

anderen Angeboten werde je nach dem individuellen Bedarf der Familie geknüpft. Eine tabellarische

Übersicht über vorhandene Kooperationsbeziehungen ist an dieser Stelle deshalb nicht möglich.

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

327

3.2.3.1 Interne Kooperation

In den Darstellungen aus Sicht der Eltern sind konkrete Aussagen zur internen Ko-

operation zwischen den klinischen Professionellen und den externen Pflegekräften

gemacht worden (III, IV, XII). Es hat sich gezeigt, dass diese Zusammenarbeit als

wichtig im Hinblick auf die psychosoziale Unterstützung empfunden wurde In der

Wahrnehmung von Frau Lemp haben die Kinderkrankenschwestern des externen

Pflegedienstes und die klinischen MitarbeiterInnen an der Schnittstelle zur häusli-

chen Palliativversorgung „...Hand in Hand“ (XII, 1116) gearbeitet. Der Umstand,

dass die externen Kinderkrankenschwestern als mit den Professionellen in der Klinik

und den Gegebenheiten dort vertraut wahrgenommen wurden, wirkte sich unterstüt-

zend aus: Frau Lemp bewertete es positiv, dass die Eltern in der palliativen häusli-

chen Situation und der letzten Lebensphase ihres Kindes nicht an eine fremde In-

stitution verwiesen worden sind. Die Vertrautheit mit den externen Kinderkranken-

schwestern ist also primär nicht dadurch entstanden, dass die Eltern sie bereits über

einen langen Zeitraum gekannt haben, sondern durch deren enge Kooperation mit

der Klinik. Es ist sichtbar geworden, wie wichtig eine vertraute Kooperationsbezie-

hung der Klinik zu anderen LeistungsanbieterInnen ist: „Und der, ... der Pflegedienst

ist eine, ... auch durch die Verzahnung mit der Klinik, den \((betont:)) engen\ Kon-

takt, sie kennen jeden Arzt, sie kennen alle Verhältnisse, diese ... gegenseitige Ver-

zahnung ist etwas, .(1). \((betont:)) außerordentlich\ Hilfreiches, ja? Man wird nicht

von der Klinik an was völlig, an eine völlig fremde, außenstehende Einrichtung ü-

bergeben, ((holt tief Luft)) sondern das sind Leute, die sich alle untereinander ken-

nen (XII, 1111-1117) “...mit dem Pflegedienst, das ist ... eine grandiose Einrichtung,

muss ich wirklich sagen.“ (XII, 1123-1124).

Andere Eltern stellten diesen Zusammenhang nicht her: Sie beurteilten die Arbeit

der externen Kinderkrankenschwestern als positiv, fühlten sich jedoch von der Klinik

allein gelassen. Die kooperative Versorgungsstruktur trat für die Befragten u. U.

nicht klar zutage. Das Versorgungskonzept sieht vor, dass die externen Pflegekräfte

auch die psychosoziale Situation der Familie im Blick haben und ggf. eine Rückmel-

dung an die klinischen PsychologInnen und TherapeutInnen geben sollten, wenn sie

die Situation zu Hause als kritisch einschätzen (s. Kap. 3.1.2.3). Ein Beispiel dafür,

dass diese kooperative Struktur für die Eltern nicht transparent war, stellen die Aus-

führungen von Frau Chrost dar. Sie fühlte sich in der häuslichen Umgebung sehr

durch die Anwesenheit der externen Kinderkrankenschwester unterstützt. Diese

bedeutete für die Mutter und ihren Sohn in diesem Versorgungsabschnitt den einzi-

gen emotionalen Rückhalt von Seiten der professionellen HelferInnen (V, 681-683).

Frau Chrost betonte jedoch erstens, dass die Aufgabe der Kinderkrankenschwester

in der Pflege des Kindes bestanden habe, nicht in der psychosozialen Unterstützung

der Eltern. Der Externe Pflegedienst wurde von der Mutter zweitens nicht als Teil

des „Hospital at Home“-Versorgungsmodells angesehen. Die erfahrene psychosozi-

ale Unterstützung durch die externe Kinderkrankenschwester wurde als zufällig

günstige Bestimmung gewertet. Von Seiten des Krankenhauses fühlte sich Frau

Chrost in psychosozialer Hinsicht weitestgehend auf sich selbst gestellt. „Mensch,

dass hier- ... man- wenn man- nur wenn man auf der Station ist,\ kriegt man eine

Betreuung. Wenn man nur in der Poliklinik ist oder hier am Schluss eben die drei

Monate zu Hause, ... \((senkt die Stimme:)) kommt kein Arsch,\ \((nachdrücklich:))

3 Ergebnisse der Untersuchung

328

keiner interessiert sich dafür. ... Das find ich total schlecht.\ .(1). Ich mein, wie ge-

sagt, ich hatte die Krankenschwester, ja? Aber das ist ja eine \((betont:)) Glückssa-

che,\ dass ich die hatte und dass die so nett war und dass wir uns g- ... gut verstan-

den haben, ne? Das ist nicht deren Aufgabe eigentlich, ne? .(1). Die kümmert sich

um das Pflegerische und nicht um mein \((betont:)) Seelenheil\ irgendwie, ne?“ (III,

1491-1499).“

3.2.3.2 Externe Kooperation

Eine fehlende externe Kooperation bzw. Konkurrenz zwischen klinischen ÄrztInnen

unterschiedlicher Fachabteilungen und zwischen klinischen ÄrztInnen und nieder-

gelassenen Professionellen wurde in der häuslichen Palliativversorgung als belas-

tendes Erlebnis beschrieben. Dies bedingte teilweise eine schwierige Versorgungs-

lage in einer ohnehin angespannten Situation.

Im Fall von Frau Ernert waren ÄrztInnen zweier Fachabteilungen unterschiedlicher

Ansicht hinsichtlich des Ziels der Behandlung von Birgül. Die beiden Professionellen

haben jedoch nicht direkt miteinander kommuniziert, sondern über einen dritten in

die Versorgung integrierten Kinderarzt. Frau Ernert bewertete dies negativ. In den

Aussagen der Mutter wurde deutlich, dass es sich in dieser Situation jedoch weniger

um ein Kommunikationsproblem, sondern um ein Kooperationsproblem angesichts

unterschiedlicher fachlicher Einschätzungen der Situation des Kindes handelte.

„Professor Friese hat zu dem Kinderarzt gesprochen, der Kinderarzt hat denn in der

Klinik angerufen und hat mit Doktor Seibholt gesprochen. Doktor Seibholt hat nie mit

dem Professor Friese zusammen gesprochen. ... Also ... total doof. (...) Professor

Friese (hatte eigentlich) gesagt, der möchte nicht mehr operieren. (...) Und irgend-

wie ... wollte sich Doktor Seibholt nicht damit zufrieden geben (...) ... und so ist es

halt doch zum Termin gekommen, zum OP-Termin. ... So. Also .(1). Professor Frie-

se hat uns damals gesagt, er wurde sozusagen \((betont:)) überrumpelt,\ ... ne? Und

jedenfalls ... wurde sie dann operiert. ... Und ... ja, sie ist dann halt- ... sie ist dann

halt ... ins Koma gefallen.“ (V, 343-379).

In einer zweiten Erzählung wurde ein Kooperationsproblem zwischen einer Klinike-

rin und einer niedergelassenen Ärztin als belastend in der häuslichen Palliativver-

sorgung thematisiert: Als die klinische Medizinerin, die von Frau Franzek sehr ge-

schätzt wurde, in Urlaub gefahren sei, habe die Familie auf eine bereits in die Ver-

sorgung integrierte niedergelassene Ärztin und Sterbebegleiterin zurückgegriffen.

Diese versorgte das Kind drei Monate lang auch medizinisch. Als es Jörg zuse-

hends schlecht ging und er Schmerzmittel benötigte, habe die niedergelassene Ärz-

tin in der Klinik angerufen, um eine Unterstützung bei der Verabreichung von Opia-

ten zu erbitten. In dieser Situation, so die Beschreibungen der Mutter, hätten die

KlinikärztInnen ihren „Führungsanspruch“ (VII, 904) geltend gemacht und darauf

bestanden, die häusliche Palliativversorgung nunmehr wieder selbständig zu über-

nehmen. Es entstand eine konflikthafte Situation, in der die Mutter einerseits auf die

Kooperation der Klinikärztin hinsichtlich der medikamentösen Symptom- und

Schmerzbehandlung angewiesen gewesen wäre, andererseits die Vertrautheit zu

der sie bis dahin begleitenden niedergelassenen Ärztin nicht missen wollte. „Und, ja,

ganz zum Schluss, wie Jörg dann auch Morphium vom Tropf brauchte, da hat dann

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

329

die Sterbebegleiterin die Klinik angerufen. Dann sind die gekommen. Und dann hieß

es mit einem Mal: ‚Aber jetzt machen wir es wieder alleine.’ Das fand ich etwas un-

passend. Nachdem man uns hier wirklich drei Monate hat sitzen lassen, dann an

dem Punkt wieder so diesen- das fand ich dann wieder sehr typisch für diese Hal-

tung der Klinikärzte.“ (VII, 198-203).

Die befragten Eltern der Untersuchungsgruppe beschrieben darüber hinaus kaum

(kooperative) Beziehungen der KlinikerInnen mit anderen ambulanten Professionel-

len in der häuslichen Palliativversorgung. Ein ärztlicher Verweis auf nicht-klinischen

niedergelassenen Professionellen (z. B. PhysiotherapeutInnen, XII, 886-887) er-

schien in der Befragung als Ausnahme und wurde nicht explizit im Sinne einer Ko-

operation dargestellt.

Teilweise wurden fehlende Kooperation mit externen LeistungsanbieterInnen im

Sinne der fehlenden Unterstützung beschrieben. Frau Anders’ Kritik wies in diese

Richtung. Die Befragte beschrieb das Vermitteln an andere Angebote außerhalb des

„Hospital at Home“-Konzepts an der Schnittstelle zur häuslichen Versorgung als

nicht existent. Die Befragte reagierte auf die fehlende übergeordnete Kooperation

mit Unverständnis: „...und das versteh’ ich einfach nich’...also warum, dieses Zu-

sammenarbeit [zwischen der Klinik und ambulanten AnbieterInnen, Anm.] und die-

ses Übergreifende das, das findet überhaupt nicht statt.“ (I, 1202-1203).

Auch Frau Franzek forderte die Stärkung der Selbsthilfe und sah deren vernetzte

Zusammenarbeit mit der Klinik und anderen AnbieterInnen in einem schlüssigen

Gesamtkonzept als bedeutend an (VII, 1113-1115) (s. Kap. 3.2.2.2. 5).

Als Grund dafür, dass die Klinik weiterführende Unterstützungsmöglichkeiten nach

der klinischen Zeit und in der palliativen Versorgung des Kindes nicht strukturiert

angeboten oder vermittelt habe, legte die Aussage einer Probandin (VII) Konkurrenz

zwischen dem Krankenhaus und anderen LeistungsanbieterInnen nahe. Adressen

von LeistungsanbieterInnen wurden ihrer Vermutung nach nicht nur nicht weiterge-

leitet, sondern den Eltern absichtsvoll vorenthalten. So nahm Frau Franzek an, dass

dem klinischen Personal die Arbeit der ärztlichen Sterbebegleiterin, die für ihre psy-

chosoziale Unterstützung in der häuslichen Umgebung so entscheidend wichtig war,

durchaus bekannt gewesen sei. Offiziell jedoch sei ihr Angebot von Seiten der Klinik

nicht erwähnt und die Information den Eltern gegenüber vorenthalten worden.162.

„Sie wird als Geheimadresse auf der Onkologie gehandelt. (...) Die Onkologie tat so,

als wenn man sie nicht kennt. Ich bin mir sehr sicher, die kennen die sehr wohl. Sie

wird von sehr vielen Eltern gerufen.“ (VII, 948-952).

Konkurrenz, fehlende Kooperations- und Vernetzungsstrukturen waren im Hinblick

auf das gesamte Versorgungssystem festzustellen und wirkten sich destruktiv aus.

Rivalität und Interessenskämpfe sah Frau Franzek, die sich nach dem Tod ihres

Kindes im Feld der pädiatrischen Palliativversorgung ehrenamtlich engagierte, nicht

nur zwischen der Klinik und einzelnen ambulanten AnbieterInnen als einen wichti-

gen Aspekt. Sie beklagte die fehlende Kooperationsbereitschaft in der häuslichen

162 Wer den Hinweis auf das Angebot der Sterbebegleiterin dennoch weitergab, wurde in der Textpas-

sage nicht deutlich.

3 Ergebnisse der Untersuchung

330

Palliativversorgung, die herrschenden „Grabenkämpfe“ (VII, 1162) und die Konkur-

renz der AnbieterInnen von Unterstützung, auch zwischen ambulanten Leistung-

sanbieterInnen, untereinander. Das gesamte Feld wäre von „Profilsucht“ (VII, 1016)

und persönlichen „Empfindlichkeiten“ (VII, 1164) geprägt gewesen. Es schien ihr,

als hätten eher ökonomische und Eigeninteressen der einzelnen AnbieterInnen im

Mittelpunkt gestanden und nur mittelbar das erkrankte Kind und die betroffene Fa-

milie selbst. Eine Kooperation der Beteiligten habe gefehlt: „in Sachen sterbende

Kinder kocht ja zur Zeit jeder sein Süppchen. (...) - wie sagte Frau Siegel [die ärztli-

che Sterbebegleiterin, Anm.] mal zu [einem Vertreter einer Wohltätigkeitsorganisa-

tion, anonymisiert, Anm.]? ‚Geht’s eigentlich um sterbende Kinder oder um Ihre

sterbende Organisation?’ (...) Und das war sehr treffend.“ (VII, 961-968). In der

Konsequenz der fehlenden Zusammenarbeit hatten die betroffenen Familien offen-

sichtlich die diesbezüglichen Folgen zu tragen.

Durch die unstrukturierte Finanzierung nicht vernetzter Angebote im ambulanten

Bereich wurden nach Einschätzung von Frau Franzek monetäre Ressourcen ver-

schwendet. Die Versorgung schätzte die Befragte als ineffizient ein, den Nutzen für

die Familien als nicht erkennbar. Frau Franzek plädierte für eine gemeinsame An-

strengung aller beteiligten AnbieterInnen, die Familien und deren psychosoziale

Unterstützung in den Mittelpunkt des Interesses zu stellen. Die Klinik schloss sie

hierbei in ihre Kritik bzw. Verbesserungsüberlegungen mit ein. „Auch, wo werden die

Gelder vergeben? [Eine Wohltätigkeitsorganisation, Anm.] bildet ein paar Ehre-

namtler aus und hier wird was gemacht, da was. Anstatt einfach mal sich mit allen

Kräften und allen Finanzen zusammenzusetzen und ein Konzept zu entwickeln, was

wirklich den Familien nützt. (...). Also mittlerweile krieg ich richtig: Grrrr! krieg ich.

Das Wort Sterbebegleitung für Kinder und Hospiz, dabei krieg ich richtig Aggressio-

nen, \((lachend:)) (auch wenn's) ganz eigenartig ist.“ (VII, 959-975) „Also ich weiß

jetzt (...) die Initiative //, es gibt jetzt für die Wachkomas eine Initiative, es gibt (...)

eine Initiative [anonymisiert, Anm.], die will natürlich mit den [anderen, anonymisiert,

Anm.] nichts zu tun haben. Jetzt will die Tagesklinik was für sich machen. Dann gibt

es [eine Stiftung, anonymisiert, Anm.], dann gibt es die Klinik. Das regt mich so auf:

Ich frage mich, um wen geht es? Geht es wirklich um die Betroffenen? Wenn man

mal wirklich diese ganzen Kräfte bündeln würde, dann würde vielleicht endlich mal

ein Konzept rauskommen, dass in dieser Stadt wirklich Eltern in dieser Situation

nicht alleine dastehen würden.“ (VII, 1060-1077). Die Befragte führte weiter aus,

dass ein bereits von einer Elterninitiative selbst erarbeitetes Konzept zur häuslichen

psychosozialen Versorgung der Familien aufgrund fehlender Kooperationsbereit-

schaft – offenbar auch aufgrund persönlicher Rivalitäten – unberücksichtigt geblie-

ben sei. „...also [es wurde, Anm.] ein relativ ausführliches Konzept erarbeitet, was

genau so eine Betreuung ausmachen muss und wie die Betreuer ausgebildet sein

müssen und was sie machen müssen. Ja, das wird's jahrelang wahrscheinlich nicht

geben. Aber deswegen auch, weil sich die Leute nicht zusammentun, weil jeder

seine Profilsucht- (...) Herr Sowieso mit seiner persönlichen Problematik, Herr Pro-

fessor Sowieso mit seiner persönlichen Meinung...“ (VII, 1031-1040).

3.2 Die pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung aus Sicht der Eltern ...

331

3.2.3.3 Zusammenfassung

Die Professionellen in der Klinik und der Externe Pflegedienst arbeiteten im Rahmen

des „Hospital at Home“-Versorgungsmodells konstruktiv zusammen. Dieses wirkte

sich psychosozial unterstützend aus: Eltern konnten so sicher sein, in der palliativen

häuslichen Situation und der letzten Lebensphase ihres Kindes nicht an eine fremde

Institution verwiesen zu werden. Eine Kooperationsbeziehung der Klinik zu anderen

LeistungsanbieterInnen war wichtig im Hinblick auf das Vertrauen der Eltern.

Eine fehlende externe Kooperation bzw. Konkurrenz zwischen klinischen ÄrztInnen

unterschiedlicher Fachabteilungen und zwischen klinischen ÄrztInnen und nieder-

gelassenen Professionellen war in der häuslichen Palliativversorgung belastend und

verstärkte die Anspannungen in der ohnehin problematischen Versorgungssituation.

Konkurrenz zwischen dem Krankenhaus und anderen LeistungsanbieterInnen war

ein Grund dafür, dass die Klinik weiterführende Unterstützungsmöglichkeiten nach

der klinischen Zeit und in der palliativen Versorgung des Kindes nicht strukturiert

anbot oder vermittelte. Dies konnte eine Unterversorgung der Eltern mit Hilfsange-

boten bedingen. Solche Konkurrenz, fehlende Kooperations- und Vernetzungs-

strukturen bestanden im Hinblick auf das gesamte Versorgungssystem. Ökonomi-

scher und persönlicher Eigennutz der einzelnen AnbieterInnen waren für die Koope-

ration hinderlich und für das Erfordernis, die Familien und deren psychosoziale Un-

terstützung in den Mittelpunkt des Interesses zu stellen.

Tabelle 19: Interne und externe Kooperation in der häuslichen Palliativversorgung und Nachsorge aus Sicht der Eltern

Unterstützungsrelevanz

praktizierte Kooperation Unterstützende Aspekte Belastende Aspekte / Fehlende Angebote

interne Kooperation

(innerhalb des „Hospital at Home“-

Konzepts)

- Zusammenarbeit zwischen klinischen Professionellen und externem Pflege-

dienst (EPD) positiv (ermöglicht lückenlosen Übergang)

- Vertrautheit zwischen EPD und klinischem Personal positiv (keine Weiterlei-

tung an fremde Institution; vertraute Kooperationsbeziehung)

- Kooperative Struktur zwischen EPD und Klinik nicht

transparent (Unklarheit über „Hospital at Home“-Ver-

sorgungsstruktur)

externe Kooperation

(mit anderen LeistungsanbieterInnen

außerhalb des „Hospital at Home“-

Konzepts)

- keine Aussage - fehlende Kooperations- und Vernetzungsstrukturen

(fehlende übergeordnete Kooperation, fehlendes Ge-

samtkonzept der Zusammenarbeit)

- Konkurrenz (Rivalität und Interessenskämpfe, Profil-

sucht, persönliche Empfindlichkeiten, ökonomische und

Eigeninteressen der einzelnen AnbieterInnen)

- Konkurrenz zwischen klinischen ÄrztInnen unter-

schiedlicher Fachabteilungen

- Konkurrenz zwischen klinischen ÄrztInnen und nieder-

gelassenen Professionellen

- Konkurrenz zwischen ambulanten LeistungsanbieterIn-

nen untereinander

- Vorenthalten von Adressen von (konkurrierenden)

LeistungsanbieterInnen

- unstrukturierte Finanzierung nicht vernetzter Angebote

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

333

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

Die Perspektive der MitarbeiterInnen auf ihr Konzept der pädiatrisch-onkologischen

häuslichen Palliativversorgung wurde anhand der bereits beschriebenen Kategorien

(s. Kap. 2.3.4.2, s. Abb. 4) ausgewertet. Diese umfassten

1. Stärken des Konzepts,

2. Versorgungslücken,

3. Verbesserungspotenziale,

4. Verbesserungswünsche,

5. die Finanzierung der häuslichen Palliativversorgung und

6. den Aspekt der Eltern als AkteurInnen in der Palliativversorgung.163

In der Darstellung soll zunächst mit den letzten beiden ausgewerteten Kategorien

begonnen werden. Denn diese fokussieren nicht die Bewertung des „Hospital at

Home“-Konzepts selbst durch die MitarbeiterInnen, sondern Faktoren, die für die

praktische Umsetzung des Konzepts als einflussreich angenommen werden kön-

nen. Darüber hinaus schließen die Ergebnisse zu diesen Kategorien unmittelbar an

die Elternbefragung an und bilden so einen Übergang zu der Einschätzung der Mit-

arbeiterInnen.

Es wird zunächst die finanzielle Ausstattung des Projekts bezogen auf die einzelnen

Berufsgruppen dargestellt, dann wird der Gesichtspunkt der Eltern als AkteurInnen

in der Versorgung vertiefend betrachtet und schließlich die Bewertung der Versor-

gung durch die MitarbeiterInnen beschrieben.

3.3.1 Zwei Bestimmungsfaktoren

In der Darstellung des Stands der häuslichen pädiatrisch-onkologischen Palliativ-

versorgung in Deutschland wurde die finanzielle Ausstattung als bundesweites

strukturelles Problem in der häuslichen pädiatrisch-onkologischen Palliativversor-

gung benannt (s. Kap. 1.2.6). Die Frage, wie es darum an dem untersuchten Klini-

kum steht, sollte anhand der Aussagen der MitarbeiterInnen beantwortet werden.

Weiterhin zeigten die theoretischen Betrachtungen, dass Eltern in der palliativen

Versorgung nicht nur passive NutzerInnen, sondern auch aktiv Handelnde sind (s.

Kap. 1.1.4). Sie sind ganz wesentlich auch AkteurInnen. Insbesondere die häusliche

Palliativversorgung durch die psychosozialen MitarbeiterInnen wurde in der Befra-

gung der Eltern teilweise als diskontinuierlich erfolgend dargestellt bzw. abgelehnt.

Unter der Kategorie „Eltern als AkteurInnen“ wurde nach möglichen Erklärungen für

die Ablehnung psychosozialer MitarbeiterInnen bzw. den Abbruch der Beziehungen

bereits in der klinischen Zeit aus Sicht der Professionellen geforscht.

163 Die Auswertung der ersten von insgesamt sieben Kategorien „Beschreibung des Versorgungskon-

zepts“ wurde bereits in Kapitel 3.1 dargestellt, deshalb tauchen hier nur sechs Kategorien auf.

3 Ergebnisse der Untersuchung

334

3.3.1.1 Finanzielle Ausstattung

In der MitarbeiterInnenbefragung zeigte sich, dass die Finanzierung der häuslichen

Palliativversorgung im Rahmen eines „Hospital at Home“-Versorgungsmodells – der

bundesweiten Situation entsprechend – auch in der untersuchten Klinik nicht gesi-

chert war.

Die einzigen Professionellen, die explizit für die häusliche Versorgung entlohnt wer-

den, sind die externen Kinderkrankenschwestern. Auch diese arbeiten jedoch nicht

kostendeckend. Ihre Bezahlung ist abhängig von Spenden. Über diese Zuwendun-

gen hinaus finanziert sich der EPD durch die Abrechnung der erbrachten Leistungen

mit den Krankenkassen und über Landesmittel. In Zeiten knapper öffentlicher und

privater Kassen ist die finanzielle Situation des Externen Pflegedienstes unsicher

(MIV, 240-244; MIV, 522-523). Mittlerweile hat sich darüber hinaus eine Praxis beim

Land durchgesetzt, wonach dieses seine Mittel bei höher zugebilligten Zuwendun-

gen der Kassen entsprechend reduziert. In der letzten Phase der Studie hatte sich

die finanzielle Lage des Externen Pflegedienstes auf diese Weise so zugespitzt,

dass seine geschäftsführende Leiterin ihren Dienst quittierten wollte und die weitere

Zukunft des Vereins – und damit die häusliche Palliativversorgung onkologisch er-

krankter Kinder auch im unmittelbaren Einzugsgebiet der Klinik – fraglich war (FT,

153). Die finanzielle Misere rühre letztlich ursächlich von der fehlenden gesetzlichen

Verankerung der häuslichen pädiatrischen Palliativversorgung her (FT, 153) (s. a.

Kap. 1.2.6 + 1.3).

Klinische ÄrztInnen benötigen für die häusliche Palliativversorgung eine Ermächti-

gung. Diese wurde in der Vergangenheit personengebunden von der Kassenärztli-

chen Vereinigung (KV) erteilt. Für die Abrechnung von Leistungen in der häuslichen

Palliativversorgung von Kindern ist jedoch eine Budgetierung vorgesehen. Die kli-

nisch-onkologischen ÄrztInnen würden, da sie weit mehr Palliativbegleitungen über-

nehmen als der Durchschnitt ihrer niedergelassenen KollegInnen, schnell in die Si-

tuation geraten, für Regressansprüche der KV privat aufkommen zu müssen (MX,

119-124). Abgesehen von dieser Einschränkung, stehe der zeitliche Aufwand, der in

der häuslichen Palliativversorgung und Sterbebegleitung von den ÄrztInnen neben

ihrer sonstigen klinischen Arbeit geleistet wird, in keinem Verhältnis zu der vorgese-

henen finanziellen Entlohnung (MIV, 222-228). Die ÄrztInnen arbeiten auch in der

untersuchten Klinik in der häuslichen Palliativversorgung onkologisch erkrankter,

sterbender Kinder und ihrer Familien zu einem großen Teil ehrenamtlich (MX, 133-

137; MIV, 222-228).

Für die psychosozialen MitarbeiterInnen ist gar kein Modell der Finanzierung vorge-

sehen: Sie haben keinen offiziellen Auftrag, die häusliche Versorgung des Kindes zu

übernehmen, es sei denn auf ehrenamtlicher Basis. Eine Abrechnung der erbrach-

ten Leistungen über die Krankenkassen ist nicht möglich. Ein gewisser Ausgleich

des Arbeitsaufwandes ist – wie übrigens auch bei den ärztlichen KollegInnen – le-

diglich über eine informelle Überstundenregelung möglich (MIV; FR, 10). Die pro-

fessionelle häusliche Versorgung in der Palliativsituation von Kindern durch psy-

chologische, kinder- und jugendlichenpsychotherapeutische und sozialarbeiterische

MitarbeiterInnen wird an dem untersuchten Krankenhaus ausschließlich unbezahlt

geleistet (MI, 985-990; MI, 1019-1021; MIV, 182-188).

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

335

Dass die häusliche pädiatrische Palliativversorgung an dem Klinikum keine regelfi-

nanzierte Leistung ist, wurde auch bei der Frage nach der zur Verfügung stehenden

Arbeitszeit offenbar (FR, 10; 10a).

Der Arzt, die Psychologinnen und die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin

antworteten, dass ihnen für die häusliche Palliativversorgung offiziell keine Arbeits-

zeit zur Verfügung stehe (MI, 145-149; FR, 10a; MX; MVII, 86-89; MVIII, 147-148).

Es würden jeweils selbst geregelte Zusatzzeiten für diese Arbeit aufgewendet (FR,

10a; MX).

Die Sozialarbeiterinnen gaben an, dass nach einer klinikinternen Regelung und in

der Praxis zehn Prozent ihrer Arbeitszeit für die Versorgung in der häuslichen Um-

gebung vorgesehen sei, sie jedoch – je nachdem, wie viele Kinder akut in der häus-

lichen Palliativversorgung seien – zehn bis unter 25 Prozent dafür benötigten.164 Die

Frage danach, wie viel Arbeitszeit in der häuslichen Palliativversorgung tatsächlich

anfallen würde und vorgesehen sein müsste, konnte von den anderen befragten

klinischen MitarbeiterInnen nicht eindeutig beantwortet werden. Vor dem Hinter-

grund der nicht absehbaren Zusammensetzung problematischer und weniger prob-

lematischer Familien und der notwendigen häuslichen Begleitung mehrerer Familien

gleichzeitig sei ein Abschätzen der Arbeitszeit, die für eine adäquate Versorgung

eingeplant werden müsste, ad hoc schwierig und benötige eingehendere Überle-

gungen (FR, 7; FR, 10a; MX).

Die häusliche Palliativversorgung wird zusätzlich und in Abhängigkeit zum Ar-

beitsaufkommen in der Klinik geleistet.

3.3.1.2 Die Eltern als bestimmende AkteurInnen

Eltern haben in vielerlei Hinsicht bestimmenden Einfluss auf den Ablauf gerade der

professionellen psychologischen Versorgung. Den MitarbeiterInnen wurde – vor

dem Hintergrund der Ergebnisse aus der Elternbefragung – die Frage gestellt, ob es

„Standardprobleme“ in der Annahme ihres Angebots und bezüglich der Vorbereitung

der häuslichen Palliativversorgung gäbe. Die Aspekte, die die MitarbeiterInnen dar-

aufhin nannten, wurden unter den nachstehend beschriebenen Unterkategorien

zusammengefasst. Diese umfassen die Aspekte

• fehlende Akzeptanz der palliativen Situation

• Ablehnung der PsychologInnen

• das Vorhandensein elterlicher Prioritäten hinsichtlich der Wichtigkeit der Be-

rufsgruppen in der häuslichen Palliativversorgung

Fehlende Akzeptanz der palliativen Situation

Eine psychosoziale Mitarbeiterin erklärte, dass die organisatorische Vorbereitung

der häuslichen Palliativversorgung schwierig und eine Unterstützung in mancherlei

Hinsicht nicht möglich sei, wenn Eltern die Situation ihres Kindes selbst nicht als

eine palliative einschätzten und nach wie vor eher auf eine kurative Vorgehensweise

164 Bei den Zahlen handelt es sich um spontane Schätzungen.

3 Ergebnisse der Untersuchung

336

hin orientiert seien. In dieser Situation sei ein Austausch über die Erfordernisse in

der häuslichen Umgebung nicht möglich und eine Planung könne nicht erfolgen (MI-

II, 222-223). Hier sei es entscheidend für sie, aufmerksam zu sein und den Moment

der elterlichen Akzeptanz zu realisieren, um ihr Angebot unterbreiten zu können

(MIII, 218-220). Das gleiche Problem schätzte eine weitere psychosoziale Mit-

arbeiterin als folgenschwer am Übergang in die palliative häusliche Versorgung ein.

Für Eltern bedeute die Entlassung nach Hause – trotz emotionaler Vorbereitung –

häufig schließlich einen Schock. Es sei nötig, den Familien ausreichend Zeit zu las-

sen, um diese neue Situation zu bewältigen und erst dann das weitere Vorgehen zu

besprechen. Der Übergang in die häusliche Umgebung erfolge dann jedoch häufig

recht überstürzt (MVIII, 798-804).

Ablehnung der PsychologInnen

Psychologische Unterstützung wird von Eltern teilweise abgelehnt. Aus ihrer Erfah-

rung machten die befragten Psychologinnen dafür mehrere Gründe geltend.

Ein Grund für die Ablehnung der PsychologInnen bestehe darin, dass diese u. U.

nicht als für die Eltern unterstützend – im Sinne der Hilfe zur Selbsthilfe – von ande-

ren KollegInnen eingeführt würden, sondern als für deren Compliance verantwort-

lich. Die Intervention der Psychologin werde teilweise drohend angekündigt: Wenn

eine Situation von den Eltern nicht entsprechend klinisch erwünschter Vorgaben

bewältigt werden könne, müsse das Einschreiten einer Psychologin erwogen wer-

den. In der Folge müsse sich die herbeigerufene klinische Psychologin zunächst

verstärkt um das Vertrauen der Eltern bemühen bzw. würde abgelehnt (MVIII, 947-

954).

In Unkenntnis ihrer professionellen Rolle und des ressourcenorientierten Ansatzes

der Arbeit würde PsychologInnen von Seiten der Eltern häufig Misstrauen entge-

gengebracht. Eltern würden sich aus Sicht der Befragten durch den Auftritt der Psy-

chologin stigmatisiert fühlen. Das Unterbreiten des psychologischen Angebots und

das Zugehen der MitarbeiterInnen würde von Eltern häufig als Zeichen gewertet,

dass ihr Verhalten als pathologisch angesehen werde und sie nicht imstande seien,

verantwortlich für ihr Kind zu sorgen (MVII, 690-692). Gegen diesen Außenblick

würden sich die Eltern verständlicherweise entschieden wehren. Die eigene kriti-

sche psychische Situation erscheine ihnen durchaus gesund, die Kapazität, für ihr

Kind zu sorgen, gegeben und eine Intervention der Psychologin entsprechend un-

angemessen (MVIII, 806-810; MVIII, 814-817).

Widerstände und Ängste der Eltern, sich mit der Krankheit ihrer Kinder auseinander

zu setzen und sich u. U. mit ihren Verlustängsten zu konfrontieren, führte eine Psy-

chologin als weiteren ihr verständlichen und nachvollziehbaren Grund für die Ableh-

nung ihres Angebots an (MVII, 693-698).

Das Angebot von Unterstützung für das erkrankte Kind selbst durch psychologische

und therapeutische MitarbeiterInnen würde demgegenüber eher akzeptiert und von

mehreren Eltern als Entlastung empfunden: Das Kind brauche psychosoziale Unter-

stützung in seiner Situation. Da die Aufteilung der Arbeit zwischen PsychologInnen

und Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin – in dem Zeitraum, der für die El-

ternbefragung relevant war – darin bestand, dass Letztere für die Kinder und Erstere

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

337

für die Eltern zuständig waren, sei der Psychologin jedoch der Weg zu dem Famili-

ensystem über das Kind nicht möglich gewesen (MVII, 1195-1198).

In der häuslichen Umgebung fehle den PsychologInnen über das Klären von Prob-

lemen und das Reden über Gefühle hinaus zunächst die lebensweltliche Anbindung

für einen Hausbesuch: Durch die fehlende Alltagspräsenz der PsychologInnen er-

gebe sich nicht spontan und natürlich die Möglichkeit zu z. B. unterstützenden Ge-

sprächen. Diese seien in der häuslichen Versorgung nur im Rahmen eines fest ver-

einbarten Termins möglich. Oft sei bei dem konkreten Kontakt das Bedürfnis nach

einem u. U. problemzentrierten Gespräch akut nicht (mehr) vorhanden. Einen ande-

ren Grund, die Psychologin zu einem Hausbesuch zu bemühen und in Anspruch zu

nehmen, gäbe es jedoch in der Wahrnehmung der Eltern zunächst nicht (MVII,

1163-1168).

Eine der befragten psychologischen Expertinnen deutete an, dass die Ablehnung

von Eltern für sie insbesondere vor dem Hintergrund schwer auszuhalten sei, als

VersorgerInnen, die nicht über eine entsprechende professionelle Ausbildung verfü-

gen und weniger geschult sind, in der Situation die Belastung der Eltern tragen

müssten. Dies seien im System der Klinik in erster Linie die ärztlichen KollegInnen

und in der häuslichen Versorgung zusätzlich die Kinderkrankenschwestern des

EPD. In dieser Situation häufig selbst nicht handeln zu können – außer die häuslich

versorgenden Berufsgruppen zu unterstützen und zu supervidieren – empfand die

Befragte als bedauerlich (MVII, 114-122).

Eine rechtzeitige Integration der externen Pflegekräfte und der psychosozialen Mit-

arbeiterInnen in die Versorgung ab Diagnosestellung erweist sich für den Externen

Pflegedienst und die psychosozialen MitarbeiterInnen als ganz wesentlich im Hin-

blick auf die hilfreiche Unterstützung (s. u. Kap. 3.3.3). Gerade die psychosozialen

MitarbeiterInnen hätten Schwierigkeiten, eine Vertrauensbeziehung zu den Kindern

und ihren Eltern aufzubauen bzw. würden eher von diesen als fremd abgelehnt,

wenn sie zu spät in die Versorgung integriert werden. Das initiale Diagnosegespräch

sei diesbezüglich eine „wichtige Eintrittskarte“ (MVII, 224) und habe „eine ganz

wichtige Funktion“ (MVII, 227) bezüglich des Beziehungsaufbaus zur Familie.

Priorität der Berufsgruppen hinsichtlich der Wichtigkeit in der häuslichen Pal-

liativversorgung

In der Elternbefragung wurde deutlich, dass die Sozialarbeiterinnen kaum in den

Erzählungen erwähnt und wenn, dann eher als zu wenig verfügbar kritisiert wurden.

MitarbeiterInnen nannten hierfür Ansätze für eine Erklärung. Eine Sozialarbeiterin

verdeutlichte, dass sie in der häuslichen Zeit bzw. explizit in der finalen Phase165 der

Erkrankung des Kindes eine weniger entscheidende Rolle spielten als in der statio-

nären bzw. tagesklinischen und am Übergang in die häusliche Versorgung selbst

(MIII, 519-520). Fragen der Haushaltsführung und finanzielle Aspekte würden in der

Zeit der häuslichen Palliativversorgung für die Eltern eindeutig in den Hintergrund

treten und hätten keine Priorität (MIII, 372; MIII, 368-370; MIII, 609-610). Diese Ein-

schätzung teilte auch eine befragte Psychologin (MVIII, 860-863).

165 s. Kap. 1.1.2.1, Bausewein et al. 2004:4

3 Ergebnisse der Untersuchung

338

3.3.2 Stärken des Konzepts

Die ExpertInnen wurden in offenen Fragen danach befragt, was ihrer Ansicht nach

in der Entlassungsorganisation, der Palliativbetreuung und Sterbebegleitung sowie

in der Nachsorge der verwaisten Familien „besonders gut läuft“ (FR, 26; 46). Die

Ergebnisse hierzu werden im Folgenden dargestellt.

3.3.2.1 Familienbezogen

Bezogen auf die Familie wurden folgende Gesichtspunkte als Stärken angegeben:

• Möglichkeit der häuslichen Versorgung

• Qualität der Beziehung zu den Eltern

• Bereitschaft der MitarbeiterInnen, sich persönlich einzulassen

• Familienorientierung

• Vermitteln von Sicherheit und Vertrauen

Möglichkeit der häuslichen Versorgung

Der Klinik und dem Externen Pflegedienst ist es ein Anliegen, dass die von ihnen

betreuten Kinder ihre letzte Lebenszeit in der häuslichen Umgebung und im ver-

trauten Rahmen ihrer Familie verbringen können, wenn dies von ihnen gewünscht

wird und medizinisch möglich ist. Dass es zum Selbstverständnis der klinischen

MitarbeiterInnen und des Externen Pflegedienstes gehört, sich für dieses Ziel einzu-

setzen und es zu verwirklichen, wurde positiv herausgestellt (MIV, 565-582).

Qualität der Beziehung zu den Eltern

Die Qualität der Beziehung zwischen den Professionellen und der Familie wurde im

Rückblick als entscheidend betont. Dass es dem Team in der überwiegenden Zahl

der Fälle gelänge, eine vertraute Beziehung herzustellen und zu halten, wurde von

dem befragten Arzt positiv hervorgehoben (MVI, 446-448; MVI, 795-798). Als be-

achtlich wurde herausgestellt, dass in der häuslichen Versorgung auch schwierige

Situationen schließlich im Einklang mit den Eltern und ohne dass es zu einem Ab-

bruch der Beziehung komme, gemeistert werden könnten. Dies sei nach Einschät-

zung zweier KlinikerInnen besonders auch dem persönlichen Bemühen der Mitar-

beiterInnen um einen guten Kontakt und der „gewachsene(n) Beziehung“ (MIV, 446)

zu den Eltern geschuldet (MIV, 451-463; MVI, 798-800).

Bereitschaft der MitarbeiterInnen, sich persönlich einzulassen

Als weiteren grundsätzlichen Punkt führte eine Sozialarbeiterin die Bereitschaft der

MitarbeiterInnen an, sich der Situation der (häuslichen) Palliativversorgung eines

sterbenden Kindes und der Unterstützung der Angehörigen auch emotional immer

wieder zu stellen (MIII, 661-663).

Familienorientierung

Die Orientierung an den Bedürfnissen der Familie werde durch die Flexibilität des

Versorgungskonzepts möglich. Auf sich verändernde Situationen bedürfnisgerecht

reagieren zu können, wurde positiv herausgestellt. Flexibilität wurde von den Be-

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

339

fragten insbesondere im Vergleich zu einer zu starken Standardisierung und Struk-

turierung gerade in der Zeit der häuslichen Palliativversorgung und der Nachsorge

als wichtig erachtet (FR, 3, 43; MII 467-484; MIV, 406-425; MVI, 505-507). Eine

psychosoziale Mitarbeiterin verdeutlichte dies an einem konkreten Beispiel. In dem

Konzept der Klinik sei nicht festgelegt, welche professionelle Person in erster Linie

als AnsprechpartnerIn diene und die psychosoziale Unterstützung der Eltern ab Di-

agnosestellung und insbesondere auch in der häuslichen Versorgung übernähme.

Die Eltern hätten so die Freiheit, die Person ihrer Wahl nach ihren eigenen Kriterien

selbst zu bestimmen. Es herrsche eine hohe Bereitschaft, die jeweilige elterliche

Sympathie, Neigung, bevorzugte Berufsgruppen oder andere zugrunde gelegte Kri-

terien (z. B. Fachkompetenz, Erfahrung) wahrzunehmen und ihre diesbezügliche

Entscheidung für eine Person zu akzeptieren und zu unterstützen (MII, 582-590).

Nur in Ausnahmefällen könne dieser Wahl nicht entsprochen werden (z. B. Urlaubs-

zeiten, Krankheit) (MII, 573-575; MII, 566-568).

Vermitteln von Sicherheit und Vertrauen

Eine Stärke wurde weiterhin darin gesehen, dass den Familien Sicherheit vermittelt

werden könne: Ein ärztlicher Befragter stellte es als positiv heraus, dass die Klinik

auch in der häuslichen Zeit für die Familie als Anlaufstelle diene und eine Rückkehr

dorthin jederzeit möglich sei. Das vermittele den Kindern und ihren Eltern Sicherheit

(MIV, 383-385).

Die ÄrztInnen und insbesondere auch der Externe Pflegedienst der Familie würden

in der Finalversorgung des Kindes eine 24-Stunden-Erreichbarkeit garantieren und

ihnen zur Verfügung stehen. Das wurde als beachtliche Leistung angesehen (MIV,

385-388; MVII, 1313-1318). Die Kontinuität fachkompetenter Versorgung in medizi-

nischer, pflegerischer und psychosozialer Hinsicht durch vertraute Professionelle sei

wichtig und gesichert, hob ein ärztlicher Experte positiv hervor (MIV, 444-446).

Neben der professionellen Unterstützung einzelner Familien durch die psychologi-

schen MitarbeiterInnen trage insbesondere deren mittelbare Tätigkeit – in Form von

Supervision und Entlastung der häuslich begleitenden ärztlichen und pflegerischen

KollegInnen – wesentlich zum Wohlergehen und dem Gefühl der Sicherheit in der

Familie bei (MVIII, 1375-1383).

3.3.2.2 Versorgungsphasenbezogen

Die finale Versorgungsphase

Auf die Frage, was im Rahmen des praktizierten Versorgungsmodells „besonders

gut laufe“, führte die Befragte des Externen Pflegedienstes die häusliche Palliativ-

versorgung in der finalen Phase und Sterbebegleitung des Kindes und die Unter-

stützung, die der Familie in dieser letzten Zeit zuteil wird, auf (FR, 46; MV, 818-820).

Die verlässliche, einfühlsame und kompetente Betreuung durch den Externen Pfle-

gedienst und durch die ÄrztInnen sowie in Einzelfällen durch psychosoziale Mitar-

beiterInnen wurde von der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin genannt (MI,

884-885). Die positiven Aussagen bezüglich der Gewährleistung von Sicherheit (s.

vorangegangener Abschnitt; MIV, 385-388; MVII, 1313-1318) bezogen sich – zu-

mindest was die 24-Stunden-Erreichbarkeit betrifft – ebenfalls auf diese Versor-

3 Ergebnisse der Untersuchung

340

gungsphase, denn diese ist nur in der finalen Versorgung des Kindes und der Fami-

lie gegeben.

3.3.2.3 Strukturbezogen

Bezogen auf die Struktur der Versorgung wurde

• deren Flexibilität und

• die multi- und interdisziplinäre Teamarbeit

als Stärke erwähnt.

Flexibilität der Strukturen

Neben dem positiven Aspekt der Familienorientierung (s. Abschnitt 3.3.2.1) sei ein

flexibles Vorgehen teilweise auch weitaus effizienter als ein standardisiertes (MIII,

MVI; FR, 33): Informationen zwischen den Professionellen würden z. B. über den

„kleinen Dienstweg“ weitergeleitet. Würde die häusliche Palliativversorgung zu ei-

nem eigenständigen Versorgungsteilbereich erklärt, mit einem entsprechenden „or-

ganisatorischen Überbau“ (MVI, 503) (z. B. separate Teambesprechungen), so kön-

ne dies zu einem vergleichsweise hohen Zeitaufwand bei wenig Effizienz führen,

merkten eine Sozialarbeiterin und der Arzt an (MIII 485-491; MVI, 502-505).

Multi- und interdisziplinäre Teamarbeit

Die Zusammenarbeit mit dem Externen Pflegedienst in der häuslichen Palliativver-

sorgung wurde von allen befragten Berufsgruppen durchweg und deutlich positiv

bewertet (FR, 26; FR, 34). Da die externen Pflegekräfte neben den ÄrztInnen ge-

rade in psychosozialer Hinsicht in der palliativen Situation einen absoluten Mittel-

punkt der Versorgung darstellen, wurden deren Tätigkeit grundsätzlich und die gute

Zusammenarbeit mit ihnen als ausschlaggebend für das Konzept hervorgehoben

(MVIII, 1371-1375). Die Arbeit der externen Kinderkrankenschwestern trage we-

sentlich zur Entlastung der anderen Berufsgruppen in der häuslichen Palliativver-

sorgung bei (MVIII, 1036-1038; MII, 575-577).

Die Befragte des Externen Pflegedienstes selbst unterschied in ihrer Bewertung der

multidisziplinären Zusammenarbeit zwischen der Palliativ-Therapie-Phase 166 und

der finalen häuslichen Versorgung des Kindes und seiner Familie. In der letzten Le-

bensphase des Kindes verlaufe gerade die Zusammenarbeit mit den ÄrztInnen

problemlos und durchweg gut (MV, 279-280). Auch eine Psychologin bewertete die

Kooperation mit den ÄrztInnen als gut.

Der befragte Arzt beurteilte die Kooperation mit den externen Kinderkranken-

schwestern und den Sozialarbeiterinnen in der häuslichen Palliativversorgung und

Sterbebegleitung als gut.

166 s. Kap. 1.1.2.1, Bausewein et al. 2004:4

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

341

Innerhalb des psychosozialen Teams bewerteten die einzelnen Berufsgruppen der

PsychologInnen, SozialarbeiterInnen und die Kinder- und Jugendlichenpsychothe-

rapeutin die Kooperation untereinander positiv.167

Aus der Perspektive einer Befragten konnten die psychosozialen MitarbeiterInnen

untereinander als „Team“ mit entsprechenden Strukturen bezeichnet werden (z. B.

bezüglich strukturierter Besprechungen; kontroverser, aber produktiver Auseinan-

dersetzung über Inhalte). Darüber hinaus vermittelten ihr auch die externen Kinder-

krankenschwestern den Eindruck, als Team zu arbeiten (MVIII, 1064-1069).

3.3.3 Versorgungslücken und Verbesserungspotenziale

Aussagen zu Versorgungslücken und Verbesserungspotenzialen aus Sicht der Mit-

arbeiterInnen werden im Folgenden zusammen dargestellt.

3.3.3.1 Familienbezogen

In Bezug auf die Familie wurden

• Familien mit wenigen eigenen Ressourcen,

• die Versorgung der Geschwister und

• die Versorgung anderer Angehöriger

als kritisch angemerkt.

Familien mit wenigen eigenen Ressourcen

Nach Beobachtung einer Professionellen konnten Familien, die von ihr als psycho-

sozial weniger bedürftig eingeschätzt wurden, weil sie über ausreichende eigene

und soziale Ressourcen verfügten, Unterstützung besser einfordern und diese –

gewissermaßen zusätzlich – auch bekommen. Gerade bei Familien hingegen, die

von den Professionellen als bedürftig eingeschätzt wurden, sei dies nicht der Fall

gewesen. Weil diese sich weniger für die eigene Unterstützung einsetzten, wurde

ihnen diese auch nicht im gleichen Umfang zuteil. Das wurde in Bezug auf das Ver-

sorgungssystem kritisch angemerkt (MVII, 485-488; MVII, 501-506).

Versorgung der Geschwister

Die Erhebung des Bedarfs der Geschwister und ihre Versorgung allgemein, wurde

als defizitär konstatiert. Eine Probandin erklärte, dass die Bedarfsermittlung der Ge-

schwister klinisch auch deshalb seit längerem weniger eingehend durchgeführt wür-

de, weil bereits vor der Erhebung feststehe, dass zur gerechten Deckung des ermit-

telten Bedarfs die erforderlichen personellen Ressourcen in der Klinik nicht zur Ver-

fügung stünden (MI, 125-128; MVI, 448-450; MVII, 514-522; MVII, 538-541). Die

Geschwister würden, wenn dies angezeigt ist, an niedergelassene Professionelle

delegiert (MI; Fr, 41; MVI, 1036-1046). Neben diesem Angebot bestehe jedoch kein

präventiv wirksames Vorgehen ab Diagnosestellung für die Geschwister von Seiten

167 Die SeelsorgerInnen werden auch in diesen Betrachtungen offenbar nicht als Teil des psychosozia-

len Teams gesehen.

3 Ergebnisse der Untersuchung

342

der Klinik. In der häuslichen Palliativversorgung durch den EPD werde der Bedarf

und die für Geschwister zur Verfügung stehenden Ressourcen in einem Gespräch

ermittelt (MV; 487-496) oder, wenn diese in die Versorgung integriert sei, durch eine

Psychologin oder die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin nacherhoben (MI,

432-434).

Versorgung anderer Angehöriger

Noch weniger als die Geschwister träten andere Angehörige im Zusammenhang der

psychosozialen Unterstützung aus Sicht der MitarbeiterInnen in das Blickfeld. Der

befragte Arzt nannte die Großeltern als u. U. stark in die Versorgung integrierte und

belastete Familienmitglieder. Gleichwohl würden sie so gut wie keine ihrem Bedarf

entsprechende Aufmerksamkeit und kein Angebot von Seiten der Klinik erhalten

(MVI, 450-457).

3.3.3.2 Versorgungsphasenbezogen

In Bezug auf die Versorgungsphasen wurde aus Sicht der MitarbeiterInnen

• das innerklinische Schnittstellenmanagement und die Entlassungsorganisa-

tion,

• die Palliativ-Therapie-Phase und

• die langfristige Nachsorge

als verbesserungsbedürftig angeführt.

Innerklinisches Schnittstellenmanagement und Entlassungsorganisation

Es wurde von manchen Befragten als große Ausnahme, von anderen eher als all-

tägliches Vorkommen eingeschätzt, dass Familien, die ausschließlich halbstationär

bzw. poliklinisch begleitet wurden, keine Kenntnis des psychologischen und psy-

chotherapeutischen Angebots erlangten. Der Beziehungsaufbau zu diesen Familien

sei schwierig, bedingt durch die vergleichsweise kurzen klinischen Aufenthalte und

angesichts der extrem angespannten psychischen Verfassung, in der sich die Eltern

dann in der Regel befänden (MIII, 330-337; MIII, 340-342; MIII, 342-343). Ein Be-

ziehungsaufbau über fernmündliche Gespräche zu Hause gestalte sich sowohl für

die Professionellen als auch für die Eltern „unbefriedigend“ (MIII, 343-344). Für eine

befragte Sozialarbeiterin war dies eine Situation, in der die zeitlichen und personel-

len Möglichkeiten eigener Hausbesuche wichtig wären und notwendig, um den psy-

chosozialen Bedarf der Familie zu klären (MIII, 344-346). Im Vergleich zu diesen

Familien seien die Beziehungen zu den stationär aufgenommenen Kindern und ih-

ren Eltern sehr viel intensiver (MVII, 558-560). Die ÄrztInnen wurden in Bezug auf

diese Familien als „Schaltstelle der Information“ (MIII, 296) in die Pflicht genommen

(MI, 480-484; MVIII, 351-354; MVIII, 355-360). Ihre diesbezügliche Aufmerksamkeit

sei wichtig und die Kriterien, nach denen sie die psychologischen MitarbeiterInnen

an eine Familie weitervermitteln würden. Diese Kriterien sind aus Sicht der psycho-

sozialen Professionellen nicht immer ausreichend: Nach der Einschätzung einer

Psychologin hätten bspw. Betroffene, die weinen, eine höhere Chance, über die

ärztlichen MitarbeiterInnen von dem psychosozialen Angebot zu erfahren als Men-

schen, die das nicht tun (MVIII, 360-362; MVIII, 365-367).

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

343

Von einer Befragten wird „dieser immer schlechte Übergang“ (MVIII, 769) der Ent-

lassung in die häusliche Versorgung als Standardproblem benannt. Sie führt diesen

auf eine unklare Rollenverteilung im Team zurück (MVIII, 769-770).

Die Entlassung der Familie fände häufig – aufgrund fehlender Information – unvor-

bereitet und unter hohem Zeitdruck statt.168 Ein angemessenes Verabschieden der

Familie in einem ruhigen Entlassungsgespräch, wie es standardmäßig durch die

psychosozialen MitarbeiterInnen vorgesehen ist, in dessen Rahmen Verabredungen

mit der Familie getroffen werden könnten (z. B. über telefonische Kontakte, Haus-

besuche oder Kliniktermine), das psychologische Angebot noch einmal klar darge-

stellt werde und die Eltern das Gefühl hätten, sie könnten sich bei Bedarf jederzeit

melden, sei häufig nicht möglich (MVIII, 770-776; MVIII, 782-796).

Die Palliativ-Therapie-Phase

Während die Befragte des Externen Pflegedienstes die psychosoziale Unterstüt-

zung in der finalen häuslichen Palliativversorgung positiv bewertete, sah sie diesbe-

züglich eine Unterversorgung in der Palliativ-Therapie-Phase. Die Begleitung in der

letzten Lebenszeit des Kindes – in der terminalen Phase169 und Sterbebegleitung –

sei ausgezeichnet. In der teilweise Jahre umfassenden Zeit der Palliativ-Therapie-

Phase würde den Familien zu wenig Aufmerksamkeit zuteil (MV, 830-834). Aus dem

Vorabwissen der Elternbefragung und den Daten der teilnehmenden Beobachtung

kann die Bewertung der Befragten ergänzt werden: In der terminalen bzw. finalen

häuslichen Versorgung waren die jeweils verantwortlichen ÄrztInnen und externen

Kinderkrankenschwestern für die Familie rund um die Uhr erreichbar, riefen selb-

ständig an und unternahmen Hausbesuche. In der Palliativ-Therapie-Phase und der

Palliative (Care-) Phase 170 der palliativen Versorgung, die heutzutage in großen

Teilen von der Tages- und Poliklinik geleistet wird, hatten Familien u. U. lediglich im

Rahmen eines medizinischen Termins Kontakt zu dem ärztlichen und pflegerischen

Personal. Die Termine können aufgrund zeitlicher und personeller Kapazitäten als i.

d. R. ausschließlich medizinisch bestimmt und zeitlich eng gefasst vermutet werden

(s. Kap. 3.3.1.2).

Familien, zu denen sich, aus welchen Gründen auch immer, kein tragfähiger Kon-

takt zu den psychosozialen MitarbeiterInnen ergab, die womöglich sozial wenig ein-

gebunden seien und keine personalen Ressourcen hätten, um selbständig ihr eige-

nes Unterstützungsnetzwerk aufzubauen, seien in dieser Phase weitgehend auf sich

gestellt. Selbst diese Familien seien zwar in der letzten Lebensphase ihres Kindes

durch ÄrztInnen und den EPD in einem täglichen Rhythmus versorgt und psychoso-

zial unterstützt. In der palliativen Therapiezeit der Erkrankung könnten jedoch Defi-

zite in der Unterstützung entstehen und – je nach Situation – über Jahre bestehen,

die in der letzten Lebensphase des Kindes unwahrscheinlich seien (MV, 830-834;

FT, 32).

168 Die Tatsache, dass hierfür auch die fehlende Akzeptanz der palliativen Situation durch die Eltern

ein Grund sein kann, wurde weiter vorne deutlich (s. Kap. 3.3.1.2).

169 s. Kap. 1.1.2.1 Bausewein et al. 2004:4

170 s. Kap. 1.1.2.1, Bausewein et al. 2004:4

3 Ergebnisse der Untersuchung

344

Die langfristige Nachsorge

Neben der Palliativ-Therapie-Phase wird die langfristige Nachsorge als problemati-

scher Versorgungsabschnitt wahrgenommen. Nach Einschätzung mehrerer Exper-

tInnen bleibe es in dem Konzept „Das Krankenhaus kommt nach Hause“ – mit Aus-

nahme des neu etablierten Gedenkgottesdienstes – unklar, wie die langfristige psy-

chosoziale Unterstützung der verwaisten Familie organisiert sei und verlaufe. Frag-

lich sei, wie eine strukturierte Überleitung zu anderen Angeboten stattfinde. Eine

langfristigere Perspektive sei in der Nachsorge deswegen wichtig, weil viele Eltern

erst lange Zeit nach dem Tod ihres Kindes dazu bereit wären, Hilfe anzunehmen

(MV, 835-846).

Wie aus der Befragung der MitarbeiterInnen hervorging, bieten die Pflegekräfte des

EPD als einzige Berufsgruppe den Eltern explizit standardmäßig Nachgespräche

an. Langfristige Trauerbegleitung würden jedoch auch sie nicht leisten (MV, 371-

372; MVII, 1322-1323, s. Kap. 3.1.2.4). Die Nachsorge wird als verbesserungswür-

dig eingeschätzt (MIV, 499-506) und müsse mehr „ritualisiert“171 werden (MVII,

1353-1355). Ein entsprechendes bzw. erweitertes Angebot müsse so strukturiert

sein, dass es stattfinde, egal ob die Eltern es in Anspruch nehmen oder nicht und

wie aktiv sie sich schließlich daran beteiligen (MVII, 1356-1357).

3.3.3.3 Strukturbezogen

Die folgenden Gesichtspunkte wurden als strukturelle Versorgungslücken bzw. Ver-

besserungspotenziale in der Befragung der Mitarbeiter aufgeführt:

• die frühzeitige, strukturierte Integration des EPD und der psychosozialen

MitarbeiterInnen,

• die Familienorientierung

• das professionelle Dilemma zwischen fehlender Kontinuität und begrenzter

persönlicher Arbeitskraft,

• die Kooperation mit ambulanten AnbieterInnen,

• unklare Strukturen,

• Kommunikationsbarrieren und Informationsdefizite,

• die multi- und interdisziplinäre Teamarbeit sowie

• die Finanzierung der häuslichen Versorgung

Frühzeitige, strukturierte Integration des EPD und der psychosozialen Mitar-

beiterInnen

Eine rechtzeitige Integration der externen Pflegekräfte und der psychosozialen Mit-

arbeiterInnen in die Versorgung ab Diagnosestellung erwies sich aus Sicht der Be-

fragten als ganz wesentlich und sei wichtig für den Aufbau einer Vertrauensbezie-

171 Ein Ritual bezeichnet eine Zeremonie, die zu einem bestimmten Anlass immer wieder vollführt und

so ein Brauchtum wird. Dieser Begriff scheint in dem Zusammenhang eine Alternative zu dem des

„Versorgungsstandards“ darstellen zu können.

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

345

hung zu den Kindern und ihren Eltern, die später auch in der häuslichen Palliativ-

versorgung tragen könne (MV, 163-166; MV, 181-191; s. o. Kap. 3.3.1.2, Ablehnung

der Psychologin).

Die externe Kinderkrankenschwester verzeichnete bei den klinischen und insbeson-

dere tagesklinischen KollegInnen ein schwindendes Bewusstsein dafür, dass die

Pflegekräfte gerade im Hinblick auf die psychosoziale Unterstützung häuslich wich-

tig für die Familie wären (MV, 665-670). Dies zeige sich insbesondere in der ärztli-

chen Verschreibungspraxis. Voraussetzung für den häuslichen Einsatz der Kinder-

krankenschwestern sei die ärztliche Bestätigung eines vorhandenen Bedarfs an

häuslicher Pflege. Die Verschreibung werde teilweise mit dem Argument abgelehnt,

dass ausschließlich pflegerische Handlungen von der Krankenkasse finanziert wür-

den. Die u. U. wichtigere psychosoziale Unterstützung der Familie durch den Exter-

nen Pflegedienst werde hier nicht mehr ausreichend bedacht. Erst die pflegerische

Arbeit ermögliche jedoch einen Zugang zur Familie (MV, 670-678; FT, 153), sodass

die Verschreibungspraxis hier enorme Wichtigkeit habe.

Die Voraussetzung einer frühzeitigen Integration gelte auch in besonderer Weise für

die psychosozialen MitarbeiterInnen. Während sich durch die nötige Unterstützung

der Eltern bei den Pflegeverrichtungen und abhängig von der Dauer der häuslichen

Versorgung zwischen begleitender Kinderkrankenschwester, ÄrztInnen und Eltern

ein Kontakt auch in der häuslichen Umgebung noch einstellen könne und sich teil-

weise eine Beziehung zwischen Professionellen und Familie entwickele, hätten ge-

rade die psychologischen und psychotherapeutischen MitarbeiterInnen diese Legi-

timation nicht (s. Kap. 3.3.1.2), es sei denn in einer außergewöhnlichen Krisensitua-

tion. Bei ihnen komme es alleine auf die Vertrautheit und die gewachsene Bezie-

hung in der klinischen Zeit an. Die rechtzeitige Information darüber, dass mit einer

Familie ein Diagnosegespräch über die Krebserkrankung ihres Kindes durchgeführt

werden müsse, markiere den Anfangspunkt der strukturellen Integration dieser Be-

rufsgruppe. Als Standardproblem wurde genannt, dass die Nachricht über das initi-

ale Diagnosegespräch von Seiten der ÄrztInnen zu spät oder gar nicht erfolge

(MVII, 698-703).172 Die Unterstützung von Seiten der MedizinerInnen im Prozess der

Integration sei unabdingbar. Im klinischen Alltag erweise es sich jedoch als Grund-

satz, dass bei Terminüberschneidungen nicht abgewogen würde, sondern in jedem

Fall die zeitlichen Festsetzungen aus medizinischen Anlässen Vorrang haben vor

den psychologischen (MVII, 316-318).

Ein weiterer struktureller Aspekt, der sich für die Integration der Psychologinnen und

der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin nach deren Aussagen als wesent-

lich erwies, ist der 14-tägige stationäre Aufenthalt des Kindes und seiner begleiten-

den Familienmitglieder. Dem Wunsch der Familie entsprechend oder organisatori-

schen Notwendigkeiten folgend (z. B. Bettenknappheit, notwendige Verlegung auf

eine andere Station), werden Kinder häufiger früher in die tagesklinische Versor-

gung entlassen. Aus Sicht der psychologischen Berufsgruppe ziehe das nach sich,

dass erstens ihr Angebot nicht deutlich würde und zweitens keine ausreichend trag-

172 Dies kann, wie bereits deutlich wurde, auch mit den Rahmenbedingungen der Einlieferung des

Kindes zusammenhängen (s. Kap. 3.1.2.1).

3 Ergebnisse der Untersuchung

346

fähige Bindung entstehen könne. Und eine weitere Folge sei, dass sich Eltern im

weiteren Versorgungsverlauf nicht trauten, die PsychologInnen eigeninitiativ von zu

Hause aus oder in der Tages- oder Poliklinik nach psychologischer Beratung, Un-

terstützung und Informationen zu fragen, wenn sie diese benötigten (MVII, 703-714;

MVII 719-723; MVII 732-740).

Die Einbindung der psychologischen MitarbeiterInnen durch die ärztlichen KollegIn-

nen in die Versorgung wurde von einer Befragten als gegeben, jedoch nicht struktu-

riert verlaufend beschrieben. Vielmehr folge die Integration der PsychologInnen dem

ärztlich wahrgenommenen Bedarf. Wie dies bereits für die Familien, die ausschließ-

lich tagesklinisch vorstellig werden, speziell erwähnt wurde, wurde diese ärztliche

Bedarfswahrnehmung als nach recht eingeschränkten Kriterien geschehend einge-

schätzt (MVIII, 54-56).

Familienorientierung

Die Versorgung verlaufe nicht patientInnen- bzw. familienorientiert, sondern folge

eher den Vorgaben des klinischen Systems. Dies wurde insbesondere im Hinblick

auf die kontinuierliche Versorgung durch vertraute Professionelle deutlich geäußert.

Mit jedem neuen Versorgungsabschnitt – stationär, teilstationär, poliklinisch – wech-

sele das ärztliche und pflegerische Team. Die psychosozialen MitarbeiterInnen hät-

ten sich diesbezüglich – seitdem jeweils eine Professionelle für je eine Familie zu-

ständig sei – auf eine mehr familienorientierte Arbeitsweise festgelegt. Sie hätten

jedoch eine große räumliche Distanz zwischen Station und Tagesklinik zu überwin-

den, sodass es auch hier zu Schwierigkeiten am Übergang zwischen stationärem,

teilstationärem bzw. ambulantem173 Bereich kommen könne (MVII, 349-356; MIX,

675-689; MIX, 654-656).

Weiter oben wurde das flexible Vorgehen in der Versorgung als positiv im Sinne der

Familienorientierung hervorgehoben. Dieses wirke sich jedoch auch nachteilig auf

manche Familien aus. Das machte eine befragte Sozialarbeiterin wiederum am Bei-

spiel der freien Wahl einer Bezugsperson deutlich. Insbesondere auf Eltern, die we-

nig eigeninitiativ seien, wirke es verunsichernd, dass keine Bezugsperson festgelegt

sei. Diese Eltern suchten sich u. U. nicht selbständig eine Ansprechperson. Ihnen

gehe in dem wenig strukturierten Vorgehen die Orientierung verloren. Die Flexibilität

der Versorgungsstruktur wirke sich so eher negativ aus (MII, 594-597).

Professionelles Dilemma: Fehlende Kontinuität – persönliche Arbeitskraft

Der Arzt beschrieb das strukturelle Dilemma der klinischen MitarbeiterInnen zwi-

schen dem Anspruch, Kontinuität in der häuslichen Umgebung durch vertraute Pro-

fessionelle gewährleisten zu wollen, und der Tatsache, dass z. B. seine Arbeitszeit

und -kraft beschränkt seien. De facto sei er mit seiner alltäglichen Arbeit in der Klinik

vollkommen ausgelastet. Die zusätzliche häusliche Arbeit in der terminalen palliati-

ven Erkrankungsphase des Kindes möchte er gleichwohl nicht an KollegInnen dele-

gieren, da es diesen an Vertrautheit mit der Familie, die er teilweise über Jahre be-

treut habe, mangele (MVI, 853-859).

173 Im ambulanten Bereich, in der Poliklinik, ist eine andere psychologische KollegIn für die Versor-

gung zuständig (s. Tabelle 4, Kap. 3.1).

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

347

Kooperation mit ambulanten AnbieterInnen

Eine Zusammenarbeit mit und Weitervermittlung an ambulante AnbieterInnen werde

individuell geregelt. In der Befragung wurden problematische und kritische Anmer-

kungen zu der Kooperation mit niedergelassenen psychosozialen Professionellen

offenbar (FR, 37; FR, 40).

Ambulante PsychotherapeutInnen für die häusliche Versorgung und Nachsorge und

zur Zusammenarbeit in einem Versorgungsnetz zu gewinnen, würde verstärkt erwo-

gen, insbesondere nachdem die Zahl der neu aufgenommenen PatientInnen rasch

angestiegen und schon die klinische Arbeit für die psychosozialen MitarbeiterInnen

kaum mehr zu bewältigen sei (MVII, 1059-1063). Die Weitervermittlung stelle sich

jedoch als äußerst schwierig heraus: Bekannte niedergelassene PsychologInnen

und PsychotherapeutInnen zu finden, die Erfahrung in diesem Bereich vorzuweisen

haben bzw. bereit seien, sich mit dem Thema der schweren Krankheit und des To-

des eines Kindes auseinander zu setzen und mit der betroffenen Familie zu arbei-

ten, sei schwierig (MVII, 1065-1069). Die Finanzierung einer ambulanten Therapie

sei zusätzlich problematisch. Abgesehen davon, dass in der palliativen Situation die

Aufnahme eines Kontakts zu einer fremden Person per se für die Betroffenen heikel

sei, bedürfe es einer eindeutigen Entscheidung von Seiten der Familie, um entspre-

chende monetäre Mittel für eine Therapie bereitgestellt zu bekommen. An dieser

Entschlossenheit fehle es jedoch vielen Familien (MVII, 1081-1089). Hinzu komme,

dass die zur Kooperation bereiten niedergelassenen KollegInnen, die möglichst

wohnortnah arbeiten sollten, oft kurzfristig keine Plätze verfügbar hätten (MVII,

1089-1090). Die befragte Psychologin fasste zusammen, dass in der ambulanten

Therapie eine labile persönliche Entscheidung auf ein schwieriges System träfe

(MVII, 1093-1095).

Im Zusammenhang der Kooperationsbeziehungen wurde weiterhin ein Eltern-

Selbsthilfeverein von zwei Befragten (MVII, MVIII) erwähnt. Unterschiedliche Kon-

zepte und Perspektiven (professionelle Sicht vs. Betroffenensicht) und nicht ausrei-

chend abgegrenzte Tätigkeitsbereiche hätten dazu geführt, dass sich die Zusam-

menarbeit als schwierig erwiesen und sich Konkurrenz und wenig gegenseitige Ak-

zeptanz entwickelt habe (MVII, 975-983; MVIII, 1044-1045).

Unklare Strukturen

Unklare Strukturen wurden als ein Grund für psychosoziale Über-, Unter-, bzw.

Fehlversorgung der Familien in der häuslichen Palliativversorgung gesehen. Als

Beispiel nannte eine befragte Psychologin sowohl Situationen, in denen zu viele

MitarbeiterInnen in die häusliche Palliativversorgung integriert gewesen seien und

das für die Familie nicht hilfreich war, als auch den umgekehrten Fall, in dem Fami-

lien, die aufgrund ihres Unvermögens, Unterstützung einzufordern, leer ausgegan-

gen seien (MVIII, 936-947). Unklare Strukturen können hier wiederum als Gegen-

part zu den positiven Aspekten eines flexiblen Systems gesehen werden (s. o., Kap.

3.3.2.3).

Eine stärkere Klarheit und eindeutigeres Strukturieren der Inhalte des gemeinsamen

multidisziplinären Vorgehens und der Zuständigkeiten wurden als sinnvoll erachtet,

um ein individuelles Nebeneinander in der häuslichen Palliativversorgung zu ver-

3 Ergebnisse der Untersuchung

348

meiden. Dieses sei u. a. der Grund für Kommunikationsbarrieren und Informations-

defizite (s. u.) und würde im Weiteren u. U. zu unangenehmen Situationen mit den

Familien führen (MII, 607-615; MVIII, 433-435).

Als Instrument der Optimierung schlug die befragte externe Kinderkrankenschwes-

ter eine jährlich stattfindende fallbezogene Besprechung vor, in der anhand des Ge-

samtüberblicks ausgewertet werden könne, was in der Zusammenarbeit und in der

Betreuung der Familie gut gelaufen sei und wo es zu Schwierigkeiten gekommen

sei bzw. was verbessert werden könne (MV, 917-923; MV 927-929; MV 930-934).

Sie würde es weiterhin als nutzbringend betrachten, das Konzept der häuslichen

Palliativversorgung und Sterbebegleitung in der Form, in der es bisher gemeinsam

mit den klinischen MitarbeiterInnen praktiziert werde, schriftlich zu fixieren, um an-

schließend gemeinsam inter- bzw. multidisziplinär nach Verbesserungspotenzialen

zu forschen (MV, 412-416).

Im Erarbeiten von Stellenbeschreibungen und Arbeitsprofilen für die einzelnen Be-

rufsgruppen in der palliativen Versorgung wurde vom Klinikdirektor Potenzial für

eine bessere Versorgung gesehen (MIV, 149-155). Hier sollten die Arbeitsbereiche

genau benannt und abgegrenzt werden und die Qualifikationen der MitarbeiterInnen

auch vor dem Hintergrund der palliativen Versorgung erwogen werden.

Kommunikationsbarrieren und Informationsdefizite

Auf die Frage, in welchen Bereichen Verbesserungs- und Handlungsbedarf bestehe,

wurde die Kommunikation untereinander als ein herausragender Punkt angegeben

(FR, 27). In der speziellen Situation der Entlassung der Familie in die häusliche Pal-

liativversorgung wurde eine frühzeitige Information aller Professionellen durch die

veranlassenden ärztlichen KollegInnen als entscheidend im Hinblick auf einen lü-

ckenlosen Übergang betont und bereits deutlich (MV, 166-168; MV, 256-257; MIII,

240-242).

Informationen gehen aus Sicht mehrerer psychosozialer MitarbeiterInnen und des

EPD verloren, sobald sie den Transfer nicht von sich aus initiierten. Die befragte

externe Pflegekraft verwies auf die positiven Konsequenzen, die ein auf Gegensei-

tigkeit basierender Informationsaustausch haben könne – gerade in der Palliativen-

Therapie-Phase, in der die Kinder regelmäßig in die Poli- bzw. Tagesklinik kommen

(MV, 560-562). In der finalen Versorgung, der Begleitung der letzten Lebensphase

des Kindes zu Hause, funktioniere die Informationsvermittlung, insbesondere auch

mit den häuslich integrierten ÄrztInnen, sehr gut.

Eine der zwei befragten Sozialarbeiterinnen beschrieb es als mühsames Unterfan-

gen, Informationen von den häuslich versorgenden klinischen ÄrztInnen über die

Familien zu bekommen. Gleichwohl lehnte sie etwa eine weitere Teambesprechung

– ebenso wie der Arzt – aus Kapazitäts- und Effektivitätsgründen ab: Die häuslich

Versorgenden müssten in der Klinik auf sie zukommen, wenn sich ein entsprechen-

der Bedarf bei der Familie abzeichne (MIII, 487-491).

Die Seelsorgerin fühlte sich allgemein nicht in das Team integriert (FR, 35) – weder

in der stationären Phase noch in der Entlassungsorganisation, an der sie nicht be-

teiligt sei – und forderte das grundsätzlich ein. Eine Verbesserung des Informations-

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

349

flusses mit den psychologischen MitarbeiterInnen, der von ihr lediglich mit ausrei-

chend bewertet wurde (FR, 34), sei dafür Voraussetzung (MIX, 508-513).

Die Entstehung der Tagesklinik hat nach Einschätzung mehrerer Befragter nicht

unwesentlich zu den Problemen bezüglich des Kommunikationsflusses beigetragen

(MV, 291-300; MVIII, 250-261; MIX, 127-131). Auf die Frage (ZF, 8) an die Psycho-

loginnen, ob aufgebaute Beziehungen zu der Familie bereits vor der Entlassung in

die häusliche Umgebung in der palliativen Zeit abbrachen und welche Gründe dafür

ggf. verantwortlich waren, wurden neben der Verlegung der Kinder auf andere Stati-

onen und in eine andere Klinik insbesondere die Schnittstelle zwischen Station und

Tagesklinik und die große räumliche Distanz zwischen diesen Versorgungsberei-

chen angeführt. Die frühere Nähe der Versorgungsbereiche sei ungleich günstiger

gewesen (MVIII, 250-261). Die gleichen Erfahrungen schilderte die befragte externe

Kinderkrankenschwester (MV, 291-300). Die Entstehung der Tagesklinik habe in

Bezug auf die Aufrechterhaltung des Informationsflusses zwischen den Berufsgrup-

pen nach Einschätzung der Befragten negative Folgen. Aufgrund der baulichen

Vorgaben sei nach Ansicht einer Psychologin und der Seelsorgerin das Entstehen

von Beziehungen und das Wahren von Kontinuität zu den Familien gravierend be-

einträchtigt (MIX, 127-131; MIX, 646-652; MVII, 337-339; MVII, 334-337).

Der ärztliche Befragte sah das Problem entstehender Lücken durch einen unterbro-

chenen Informationsfluss eindeutig nicht als motivations- sondern zeitbedingt an

(MIV, 397-401). Die Expertin des EPD machte für die mangelhafte Kommunikation

und fehlende Informationsvermittlung recht umfassend ebenfalls ein alle Berufs-

gruppen betreffendes Zeit-, Kapazitäts- und Personalproblem verantwortlich (MV,

307-308). Eine Kollegin des psychosozialen Teams sah in der drastisch gestiege-

nen Zahl der Neuaufnahmen von PatientInnen, neben der Schnittstelle zwischen

Tagesklinik und Station, den entscheidenden Grund für die Verschlechterung der

Kommunikation untereinander (MI, 927-928). Umgekehrt führte eine psychologische

Befragte an, dass durch die fehlende Struktur einer festgelegten Teambesprechung

mit den ÄrztInnen ihr Kapazitätsproblem verstärkt würde: Sie müsse viel Zeit darauf

verwenden, die ärztlichen KollegInnen abzufangen, um ein Gespräch mit ihnen füh-

ren zu können (MVIII, 986-993).

Das Einbeziehen zu vieler Personen in die häusliche Versorgung würde zusätzlich

zu unübersichtlichen Kommunikationswegen führen und die Informationsvermittlung

erschweren (MVI, 813-815).

Aus Sicht der externen Kinderkrankenschwester müssten Standards der Informati-

onsvermittlung, wie sie vor Entstehung der Tagesklinik bestanden, dringend bezo-

gen auf die aktuelle Situation neu erarbeitet bzw. wieder aufgenommen werden

(MV, 283-287). Regelmäßige, verbindliche Besprechungen müssten durchgeführt

werden, um alle Familien zu erfassen, die in absehbarer Zeit entlassen werden, und

um eine rechtzeitig organisierte Überleitung garantieren zu können (MV; 660-665;

MV, 913-917).

Multi- und interdisziplinäre Teamarbeit

Weiter vorne (s. Kap. 3.3.2.3) wurde beschrieben, zwischen welchen Berufsgruppen

die inter- bzw. multidisziplinäre Teamarbeit als gut befunden wurde. Hier nun wird

3 Ergebnisse der Untersuchung

350

aufgezeigt, wo das nach Einschätzung der Befragten nicht oder nur ausreichend der

Fall ist (FR, 34).

Die Kooperation zwischen ÄrztInnen und den anderen Berufsgruppen wurde, abge-

sehen von der Befragten des Externen Pflegedienstes – und auch von ihr nur in

Bezug auf die finale Versorgung – und einer Psychologin, von allen Befragten in

Bezug auf die häusliche Palliativversorgung mit befriedigend bis ausreichend beno-

tet.174 Eine weniger günstige Zusammenarbeit bestand nur noch zwischen der Kli-

nikseelsorge und den PsychologInnen bzw. einer Sozialarbeiterin. Nach Angaben

der zweiten Sozialarbeiterin gäbe es keinerlei Zusammenarbeit mit der Seelsorge-

rin, sodass sie sich außer Stande sah, Angaben über diesbezügliche Kooperations-

beziehungen zu machen. Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin bewer-

tete die Zusammenarbeit mit der seelsorgerlichen Mitarbeiterin als gut, setzte je-

doch hinzu, dass diese sehr von der individuellen Kollegin abhängig sei.

Ein kooperierendes Team wird – außer in interdisziplinärer Hinsicht – bei den psy-

chosozialen MitarbeiterInnen untereinander und zwischen den einzelnen Kinder-

krankenschwestern des Externen Pflegedienstes als fehlend konstatiert. Die multi-

disziplinäre Zusammenarbeit wird teilweise als zufällig, keiner Struktur folgend,

empfunden (MVIII, 433-435; MVIII, 1061-1065), ein „individuelles Nebeneinander“

(MII, 612). Multidisziplinäre Teamarbeit im Gegensatz zu „EinzelkämpferInnentum“

wurde als Verbesserungspotenzial von einer psychosozialen Mitarbeiterin genannt

und eingefordert (MVIII, 431-434; MVIII, 452-453).

Als zur Optimierung des Versorgungsmodells beitragend, wurde von einer Expertin

hervorgebracht, dass das Bewusstsein für die unterschiedlichen Werte im Team

gestärkt werden müsse. Ein Wahrnehmen der unterschiedlichen Dimensionen des

Heilungs- und Behandlungsprozesses und ein Akzeptieren dieser würden sich ihrer

Meinung nach auf die Versorgung der Familie positiv auswirken (MVII, 1023-1026).

Dabei gehe es nicht darum, dass alle Professionellen die gleichen Werte teilten und

verträten. Reibung sei ein integraler Teil der Arbeit an der Klinik und in der Fachab-

teilung. Es müsse jedoch eine respektvolle Auseinandersetzung über unterschiedli-

che Arbeitskonzepte stattfinden (MVII, 1003-1010). Sie selbst bemühe sich etwa um

die Vermittlung ihrer Grundsätze an ärztliche KollegInnen. Der Stellenwert der psy-

chologischen Arbeit, so die Erfahrung einer Professionellen, werde vergleichsweise

als gering erachtet und deshalb nicht strukturell verankert. Eine Kooperation erfolge,

was das ärztliche Personal beträfe, individuell und abhängig von der Person des

Arztes bzw. der Ärztin. Folge davon sei, dass bereits erarbeitete und als sinnvoll

erachtete Standards sich nicht tatsächlich etablieren würden (MVII, 380-386). Durch

den ständigen Personalwechsel erweise sich das individuelle Darlegen und Erklären

des eigenen Arbeitskonzepts und seiner Grundsätze als Sisyphusarbeit. Ein integ-

riertes multidisziplinäres Team könne auf diese Weise nicht entstehen (MVII, 1032-

1046). Unterschiedliche Arbeitskonzepte und Vorgehensweisen, fehlende Überein-

174 Der befragte Arzt selbst bewertete demgegenüber die Kooperation mit den externen Kinderkran-

kenschwestern und den Sozialarbeiterinnen in der häuslichen Palliativversorgung und Sterbebeglei-

tung als gut (s. Kap. 3.3.2.2).

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

351

künfte und fehlende diesbezügliche Transparenz würden teilweise zu Spannungen

in der multi- bzw. interdisziplinären Zusammenarbeit führen (MVIII, 936-947). Ge-

genseitige Wertschätzung der Arbeit der Beteiligten wurde gewünscht und als Ver-

besserungspotenzial gesehen (MV, 916-917; MVII, 1023).

Supervision als Instrument, um z. B. wechselseitige Anerkennung zu fördern, aber

auch Reibungspunkte positiv zu nutzen und die Selbstreflexion zu fördern, wurde

gewünscht (MVII, 1027-1028; MVIII, 1390-1397).

Finanzierung der häuslichen Versorgung

Schließlich wurde ein Punkt im Rahmen der Verbesserungspotenziale angespro-

chen, der außerhalb der Strukturen der Klinik liegt.

Die Arbeit des Externen Pflegedienstes müsse finanziell und personell auf sicherem

Boden stehen. Darin bestünde eine grundsätzliche und wesentliche Verbesserung

der häuslichen Palliativversorgung (MIV, 474-476).

Eine häusliche Begleitung durch PsychologInnen und SozialarbeiterInnen müsse im

Bedarfsfall offiziell ermöglicht werden, forderten der ärztliche Klinikdirektor als auch

die befragte externe Kinderkrankenschwester. Die Psychologinnen der Station, der

Tages- und Poliklinik seien mit der klinischen Arbeit rundweg ausgelastet, sodass

neue Stellen für eine entsprechende Versorgungsstruktur geschaffen werden müss-

ten (MIV, 487-491; MV, 281-283). Für die Arbeit der externen Pflegekräfte würde es

gerade bei schwierigen Familien eine wesentliche Erleichterung darstellen, wenn

eine psychologische Begleitung in der häuslichen Situation bei bestehendem Bedarf

erfolgen könne (MV, 770-772; MV 739-743; MV, 754-763).

Die Überstunden der ÄrztInnen, die neben ihrer klinischen Tätigkeit die häusliche

Versorgung ehrenamtlich übernehmen, müssten zukünftig entlohnt werden (MIV,

490-492).

Voraussetzung für die Finanzierung der medizinisch-pflegerischen und der psycho-

sozialen Betreuung sei die rechtliche Verankerung der häuslichen pädiatrischen

Palliativversorgung. Diese wurde nachdrücklich gefordert (FT, 153).

3.3.4 Zusammenfassung

Die Finanzierung der häuslichen Palliativversorgung ist an dem untersuchten Klini-

kum nicht gesichert. Die einzigen Professionellen, die explizit für die häusliche Ver-

sorgung entlohnt werden, sind die Kinderkrankenschwestern des Externen Pflege-

dienstes. Auch diese arbeiten nicht kostendeckend. Für psychosoziale Mitarbeite-

rInnen ist gar kein Modell der Finanzierung vorgesehen. Eine persönliche Ermächti-

gung der ÄrztInnen durch die Kassenärztliche Vereinigung zur häuslichen Palliativ-

versorgung ist nicht kostendeckend und birgt daneben die Gefahr, persönlichen

Regress leisten zu müssen. Die häusliche Palliativversorgung durch die klinischen

MitarbeiterInnen wird insgesamt zusätzlich zu dem Arbeitsaufkommen in der Klinik

und ehrenamtlich geleistet.

Ein „Standardproblem“ in der Annahme des psychosozialen Angebots besteht darin,

dass Eltern die Situation ihres Kindes nicht als palliativ realisieren und die klinischen

MitarbeiterInnen infolgedessen keine Vorbereitungen für die häusliche Situation

3 Ergebnisse der Untersuchung

352

treffen können. Ein weiteres ist die prinzipielle Ablehnung der PsychologInnen durch

einige Eltern. Mehrere Gründe werden hierfür als Erklärung angegeben: eine un-

günstige Einführung durch klinische KollegInnen, ein falsches Verständnis der Rolle

der PsychologInnen und Widerstände sowie Ängste der Eltern. In der häuslichen

Umgebung fehlt den PsychologInnen – wenn in der klinischen Zeit keine Beziehung

aufgebaut werden konnte – die lebensweltliche Anbindung ihrer Arbeit. Sozialarbei-

terische Tätigkeiten werden hier als Zugangsmöglichkeit erwähnt, sowie die Ver-

mittlung durch die externen Pflegekräfte.

Fragen der Haushaltsführung und finanzielle Aspekte, Aufgaben, für die die Sozial-

arbeiterinnen sich zuständig zeichnen, treten in der Zeit der häuslichen finalen Palli-

ativversorgung eher in den Hintergrund.

Positiv herausgestellt wird, dass trotz der ungünstigen Rahmenbedingungen eine

häusliche Versorgung durch vertraute klinische MitarbeiterInnen und den Externen

Pflegedienst geleistet wird. Eine Stärke wird darin gesehen, dass es dem Team bei

der überwiegenden Mehrzahl der Familien gelingt, eine gute Beziehung zu ihnen

herzustellen und zu halten. Gewachsene Beziehungen zu den Eltern sind u. a. auch

auf das persönliche Bemühen der MitarbeiterInnen um diesen Kontakt zurückzufüh-

ren. Die klinischen MitarbeiterInnen und die externen Kinderkrankenschwestern

stellen sich der Situation der häuslichen Palliativversorgung eines sterbenden Kin-

des und der Unterstützung der Angehörigen immer wieder persönlich und emotio-

nal. Auch das wird als positiv betont.

Das flexible Versorgungskonzept wird insbesondere im Vergleich zu einer zu star-

ken Standardisierung und Strukturierung in der sensiblen Phase der palliativen Ver-

sorgung als günstiger herausgestellt.

Ein individuelles Eingehen auf die jeweilige Familie und auf sich verändernde Situa-

tionen bedürfnisgerecht reagieren zu können, ist so möglich, wird als Vorteil gese-

hen und unter dem Gesichtspunkt der Familienorientierung eingeordnet. Eltern kön-

nen etwa aus dem Team eine eigene Ansprechperson selbst bestimmen. Es

herrscht eine hohe Bereitschaft, Sympathie, Neigung zu Berufsgruppen oder andere

von der Familie zugrunde gelegte Kriterien wahrzunehmen und diesen zu entspre-

chen. Ein flexibles Versorgungskonzept ist darüber hinaus teilweise auch weitaus

effizienter.

Den Familien kann in der häuslichen Palliativversorgung große Sicherheit vermittelt

werden: Die Klinik bleibt als Basis präsent, eine Rückkehr ist für das Kind und seine

Familie jederzeit möglich. Die Tatsache, dass ÄrztInnen und insbesondere auch der

Externe Pflegedienst der Familie in der Finalversorgung des Kindes eine 24-Stun-

den-Erreichbarkeit garantieren und vor Ort zur Verfügung stehen, wird als Stärke

des Konzepts gesehen. Neben der professionellen Unterstützung einzelner Familien

durch die psychologischen MitarbeiterInnen, trägt insbesondere deren mittelbare

Tätigkeit – in Form von Supervision und Entlastung der häuslich begleitenden ärztli-

chen und pflegerischen KollegInnen – wesentlich zum Wohlergehen und dem Ge-

fühl der Sicherheit in der Familie bei.

Die Zusammenarbeit mit dem Externen Pflegedienst in der häuslichen Palliativver-

sorgung wird von allen befragten Berufsgruppen durchweg und deutlich positiv be-

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

353

wertet. In der letzten Lebensphase des Kindes verläuft gerade die Zusammenarbeit

mit den ÄrztInnen aus Sicht des EPD und einer Psychologin problemlos und gut.

Innerhalb des psychosozialen Teams bewerten die einzelnen Berufsgruppen der

PsychologInnen, SozialarbeiterInnnen und die Kinder- und Jugendlichenpsychothe-

rapeutin die Kooperation untereinander positiv.

Eine Beobachtung ist, dass Familien, die von den Professionellen als bedürftig ein-

geschätzt werden, sich aber wenig für ihre Belange einsetzen, der Unterstützung

weniger teilhaftig werden.

Familien, die ausschließlich halbstationär bzw. poliklinisch begleitet werden, erlan-

gen u. U. keine Kenntnis des psychologischen und psychotherapeutischen Ange-

bots: Diese Versorgungslücke wird von den Befragten jedoch heterogen einge-

schätzt und teils als große Ausnahme, teils eher als alltägliches Vorkommen be-

schrieben. Die zeitlichen und personellen Möglichkeiten eigener Hausbesuche der

Sozialarbeiterinnen wären gerade hier nötig, wenn der psychosoziale Bedarf der

Familie nicht in der Klinik geklärt werden konnte. ÄrztInnen werden in Bezug auf die

Familien, die ausschließlich halbstationär bzw. poliklinisch begleitet werden, als

„Schaltstelle der Information“ in die Pflicht genommen.

Die Erhebung des Bedarfs der Geschwister und ihre Versorgung allgemein werden

als defizitär konstatiert. Zur bedarfsgerechten Versorgung der Geschwister stehen

jedoch die erforderlichen personellen Ressourcen in der Klinik nicht zur Verfügung.

Noch weniger als die Geschwister finden aus Sicht eines Mitarbeiters stark in die

Versorgung integrierte und belastete Angehörige (z. B. Großeltern) bezüglich der

psychosozialen Unterstützung Beachtung.

Die Entlassungsorganisation am Übergang in die häusliche Versorgung wird teil-

weise als Standardproblem in der Versorgung benannt. Die Rollenverteilung im

Team wird als unklar deutlich. Die Entlassung der Familie erfolgt häufig – aufgrund

fehlender Information – unvorbereitet und unter hohem Zeitdruck.

Während die finale häusliche Palliativversorgung positiv bewertet wird, wird eine

Lücke in der Palliativ-Therapie-Phase – und zwar explizit bezogen auf die psycho-

soziale Unterstützung der Familie – konstatiert. Diese Versorgungsphase umfasst

teilweise Jahre, in denen den Familien zu wenig Aufmerksamkeit zuteil wird, beur-

teilt eine Befragte.

Neben der Palliativ-Therapie-Phase wird die langfristige Nachsorge als problemati-

scher Versorgungsabschnitt wahrgenommen. Nach Einschätzung mehrerer Exper-

tInnen bleibt es in dem Konzept „Die Klinik kommt nach Hause“ – mit Ausnahme

des neu etablierten Gedenkgottesdienstes – unklar, wie die langfristige psychosozi-

ale Nachsorge für die verwaiste Familie organisiert ist und verläuft.

Eine rechtzeitige und strukturierte Integration der externen Pflegekräfte und der

psychosozialen MitarbeiterInnen in die Versorgung ab Diagnosestellung erweist sich

als wesentlich und wichtig für den Aufbau einer Vertrauensbeziehung zu den Kin-

dern und ihren Eltern. Auch hier stellt sich wiederum die Unterstützung von Seiten

der MedizinerInnen im Prozess der Integration als unabdingbar heraus. Das Ein-

halten des 14-tägigen Klinikaufenthalts stellt hier eine Basis dar. Dem Wunsch der

3 Ergebnisse der Untersuchung

354

Familie entsprechend, werden Kinder häufig früher in die tagesklinische Versorgung

entlassen. Das hat zur Folge, dass erstens das Angebot der psychosozialen Mitar-

beiterInnen nicht deutlich wird und zweitens keine ausreichend tragfähige Bindung

zu diesen Berufsgruppen entstehen kann: Eltern trauen sich in diesem Fall auch im

weiteren Versorgungsverlauf nicht, die PsychologInnen eigeninitiativ von zu Hause

aus oder in der Tages- oder Poliklinik nach Unterstützung und Informationen zu fra-

gen.

Die Versorgung verläuft teilweise nicht patientInnen- bzw. familienorientiert, sondern

folgt den Vorgaben des klinischen Systems, insofern als mit jedem neuen Versor-

gungsabschnitt – stationär, teilstationär, poliklinisch – das ärztliche und pflegerische

Team wechselt.

Ein strukturelles Dilemma der klinischen MitarbeiterInnen in der häuslichen Palliativ-

versorgung besteht zwischen dem Anspruch, Kontinuität in der häuslichen Umge-

bung durch vertraute Professionelle gewährleisten zu wollen und der Begrenztheit

der eigenen Arbeitszeit und -kraft.

Das flexible Versorgungskonzept wirkt sich nach Einschätzung von MitarbeiterInnen

nachteilig auf manche Familien aus: Einigen Eltern geht in dem wenig strukturierten

Vorgehen die Orientierung verloren.

Probleme in den Kooperationsbeziehungen zu ambulanten AnbieterInnen können

durch unterschiedliche Konzepte und Perspektiven (professionelle Sicht vs. Betrof-

fenensicht) und nicht ausreichend abgegrenzte Tätigkeitsbereiche bedingt sein.

Die Weitervermittlung zu niedergelassenen PsychologInnen und Psychotherapeu-

tInnen stellt sich teilweise als äußerst schwierig dar: Professionelle zu finden, die

Erfahrung in diesem Bereich vorzuweisen haben bzw. bereit sind, sich mit dem

Thema der schweren Krankheit und des Todes eines Kindes auseinander zu setzen

und mit der betroffenen Familie zu arbeiten, sind selten. Die Finanzierung einer am-

bulanten Therapie wird zusätzlich als problematisch deutlich. Der Entschluss zu

dieser Art der Unterstützung muss von Seiten der Familie eindeutig und sicher sein.

In der Regel ist dies jedoch nicht der Fall. In Bezug auf die ambulante Psychothera-

pie trifft nach Einschätzung einer Befragten eine labile persönliche Entscheidung auf

ein schwieriges System.

Unklare Strukturen werden weiterhin als ein Grund für Über-, Unter-, bzw. Fehlver-

sorgung der Familien in der häuslichen Versorgung gesehen.

Als Instrument der Optimierung wird eine jährlich stattfindende fallbezogene Be-

sprechung vorgeschlagen, in der ausgewertet wird, was in der palliativen häuslichen

Versorgung und in der Zusammenarbeit gut gelaufen ist und wo es zu Schwierig-

keiten kam bzw. was verbessert werden kann. Das bestehende Konzept der häusli-

chen Palliativversorgung sollte schriftlich fixiert werden, um anschließend gemein-

sam inter- bzw. multidisziplinär nach weiteren Verbesserungspotenzialen zu for-

schen. Stellenbeschreibungen und Arbeitsprofile für die einzelnen Berufsgruppen in

der palliativen Versorgung differenziert zu erarbeiten, wird als Möglichkeit der Opti-

mierung gesehen.

Verbesserungs- und Handlungsbedarf besteht nach Einschätzung einiger Mitarbei-

terInnen in dem Bereich der Kommunikation untereinander. Gerade auch in der Ent-

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

355

lassungssituation in die häusliche palliative Versorgung wird das als herausragender

Punkt angesehen. Die Verbesserung des Informationsflusses wird als wichtig be-

nannt.

Die Entstehung der Tagesklinik hat nach Einschätzung mehrerer Befragter nicht

unwesentlich dazu beigetragen, dass Informationen verloren gehen. Das Entstehen

psychosozial unterstützender Beziehungen und das Wahren von Kontinuität zu den

Familien ist dadurch gravierend beeinträchtigt und schwieriger geworden.

Als Ursache des unterbrochenen Informationsflusses wird weiterhin ein alle Berufs-

gruppen betreffendes Zeit-, Kapazitäts- und Personalproblem angeführt. Das Fehlen

strukturiert stattfindender Teambesprechungen wird jedoch auch als dieses Kapa-

zitätsproblem verstärkend angeführt: Es muss häufig viel Zeit darauf verwendet

werden, Informationen von ärztlichen KollegInnen zu erhalten.

In der häuslichen Situation wird das Einbeziehen zu vieler Personen als ungünstig

im Sinne der Kommunikation benannt. Die Kommunikations- und Informationswege

werden so eher unübersichtlich.

Standards der Informationsvermittlung, wie sie vor Entstehung der Tagesklinik be-

standen, müssten dringend neu erarbeitet werden. Regelmäßige, verbindliche Be-

sprechungen müssten durchgeführt werden, um alle Familien zu erfassen, die in

absehbarer Zeit entlassen werden, und eine gute Überleitung organisieren zu kön-

nen.

Die multidisziplinäre Zusammenarbeit wird teilweise als zufällig, keiner Struktur fol-

gend, empfunden, ein „individuelles Nebeneinander“ (MII, 612). Multidisziplinäre

Teamarbeit im Gegensatz zu EinzelkämpferInnentum wird als Verbesserungspoten-

zial genannt und eingefordert. Hier wird insbesondere die Kooperation zwischen

ÄrztInnen und den anderen Berufsgruppen – abgesehen von der finalen häuslichen

Palliativversorgung – als verbesserungswürdig eingeschätzt. Die Zusammenarbeit

mit der Seelsorgerin wird personenabhängig überwiegend als nicht ausreichend

bzw. nicht vorhanden angegeben.

Das Bewusstsein für die unterschiedlichen Werte im Team muss gestärkt werden.

Reibung wird als ein integraler Bestandteil der Arbeit in der Klinik und in der Fach-

abteilung angegeben und akzeptiert. Es wird eine respektvolle Auseinandersetzung

über unterschiedliche Arbeitskonzepte eingefordert. Unterschiedliche Arbeitskon-

zepte und Vorgehensweisen, fehlende Übereinkünfte und fehlende diesbezügliche

Transparenz führen zu Spannungen in der multi- bzw. interdisziplinären Zusam-

menarbeit. Gegenseitige Wertschätzung der Arbeit der Beteiligten wird als Verbes-

serungspotenzial gesehen. Supervision als Instrument, um z. B. wechselseitige An-

erkennung zu fördern, aber auch Reibungspunkte positiv zu nutzen und die Selbst-

reflexion zu unterstützen, wird gewünscht.

Schließlich wird ein Punkt im Rahmen der Verbesserungspotenziale angesprochen,

der außerhalb der Strukturen der Klinik liegt: Die häusliche pädiatrische Palliativver-

sorgung muss finanziert werden. Voraussetzung dafür ist ihre rechtliche Veranke-

rung. Diese wird nachdrücklich eingefordert.

Tabelle 20: Die häusliche Palliativversorgung und Nachsorge im Rahmen des „Hospital at Home“-Konzepts aus der Sicht der MitarbeiterInnen

Einschätzung der Versorgung

Bezugspunkte

Stärken des Konzepts Versorgungslücken und Verbesserungspotenziale

familienbezogen - Selbstverständnis der klinischen MitarbeiterInnen und des Exter-

nen Pflegedienstes, sich für die häusliche Versorgung des Kindes

einzusetzen

- Qualität der Beziehung

- überwiegendes Gelingen einer vertrauten tragfähigen Beziehung

zu Familie

- überwiegendes Gelingen, auch schwierige Situationen im Ein-

klang mit den Eltern ohne Abbruch der Beziehung zu bewältigen

- persönliches Bemühen (Engagement) der MitarbeiterInnen

- Bereitschaft, sich auf Situation eines sterbenden Kindes und Un-

terstützung der Angehörigen emotional immer wieder einzulassen

- Familienorientierung: Orientierung an den Bedürfnissen der Fami-

lie durch Flexibilität des Versorgungskonzepts (im Vergleich zu

starker Standardisierung und Strukturierung in der sensiblen Zeit

der häuslichen Palliativversorgung und Nachsorge von Vorteil)

- individuelle Wahl einer Ansprechperson möglich, hohe Bereit-

schaft, elterlicher Sympathie, Neigung, bevorzugter Berufsgruppe

oder anderen Kriterien für Wahl (z. B. Fachkompetenz, Erfahrung)

zu folgen

- Vermitteln von Sicherheit und Vertrauen in der häuslichen

Palliativversorgung

- Rückkehr in Klinik jederzeit möglich

- med.-pfleg. 24-Stunden-Erreichbarkeit in der finalen Versorgung

garantiert

- fachkompetente medizinische, pflegerische und psychosoziale

Versorgung durch vertraute Professionelle gesichert

- mittelbare Tätigkeit der PsychologInnen (Supervision und Entlas-

tung der häuslich begleitenden KollegInnen) trägt wesentlich zum

Gefühl der Sicherheit in der Familie bei

- Erhalt von psychosozialer Unterstützung setzt Vorhandensein und

Einsatz familiärer Ressourcen voraus; Familien mit personalen

und sozialen Ressourcen fordern Unterstützung mehr ein; das

Fehlen familiärer Ressourcen bedingt Unterversorgung der Fami-

lie (latenter Bedarf)

- ausschließlich halbstationär bzw. poliklinisch begleitete Familien

erlangen häufig keine Kenntnis des psychologischen und -thera-

peutischen Angebots; Beziehungsaufbau schwierig (latenter Be-

darf) (ÄrztInnen als Schaltstellen der Information)

- Kriterien für psychosozialen Interventionsbedarf bei ÄrztInnen

verbesserungsbedürftig

- psychosoziale Bedarfserhebung der Geschwister defizitär (Grund:

fehlende personelle Ressourcen zur Deckung des Bedarfs)

- fehlende adäquate Bedarfserhebung und Unterstützung anderer

Angehöriger (z. B. Großeltern)

Einschätzung der Versorgung

Bezugspunkte

Stärken des Konzepts Versorgungslücken und Verbesserungspotenziale

versorgungsphasen-

bezogen

- häusliche Palliativversorgung in der finalen Phase, Sterbebeglei-

tung des Kindes und Unterstützung der Familie: kompetent, ver-

lässlich und einfühlsam erfolgend, Sicherheit vermittelnd

- Übergang in die häusliche Umgebung erfolgt häufig unvorbereitet,

überstürzt, unter hohem Zeitdruck (häufig kein angemessenes

Verabschieden in ruhigem Entlassungsgespräch, in dem häusli-

ches Angebot erklärt werden kann)

- Schnittstellenmanagement mangelhaft (unklare Rollenverteilung

im Team)

- Unterversorgung in der Palliativ-Therapie-Phase, insbesondere

bei langer Palliativphase und gerade bei Familien mit wenig eige-

nen personalen und sozialen Ressourcen

- Trauerbegleitung und langfristige Nachsorge als problematischer

Versorgungsabschnitt

→ 175Angebot müsste unabhängig davon stattfinden, ob Eltern daran

teilzunehmen (mehr „ritualisieren“)

strukturbezogen

- flexible Palliativversorgung effizienter als ein standardisiertes Vor-

gehen mit eigenem organisatorischem Überbau und als eigener

Versorgungsteilbereich

- positive Kooperationsbeziehungen

- von allen bewertet: mit EPD (trägt wesentlich zur Entlastung der

anderen Berufsgruppen in der häuslichen Palliativversorgung bei)

- von EPD bewertet: mit ÄrztInnen in der finalen Versorgung

- von einer Psychologin bewertet: mit ÄrztInnen

- von Arzt bewertet: mit EPD und Sozialarbeiterinnen

- von psychosozialen MitarbeiterInnen bewertet (ausschließlich

SeelsorgerInnen): positive Kooperationsbeziehungen untereinan-

der

- im Fall der elterlichen Ablehnung der PsychologInnen müssen

Teammitglieder die familiäre psychosoziale Belastung in der Pal-

liativversorgung tragen, die nicht über eine entsprechende pro-

fessionelle Ausbildung verfügen (i. d. R. ÄrztInnen, EPD)

- frühe Integration des EPD wichtig (für Aufbau tragfähiger Vertrau-

ensbeziehung zu Familie)

- frühe Integration der PsychologInnen wichtig (für Aufbau tragfähi-

ger Vertrauensbeziehung zu Familie); initiales Diagnosegespräch

als „wichtige Eintrittskarte“ häufig entscheidend, denn psychologi-

sche MitarbeiterInnen haben in häuslicher Palliativversorgung

keine “Legitimation“ für Besuch, außer in Krisensituation; keine

lebensweltliche Anbindung (latenter Bedarf)

- fehlende ärztliche Information über anstehende Diagnosegesprä-

che (verhindert Integration der PsychologInnen)

- zeitliche Festsetzungen aus medizinischen Anlässen haben

grundsätzlich Vorrang vor den psychologischen

- 14-tägiger stationärer Aufenthalt wird nicht eingehalten (schwierig

im Hinblick auf Beziehungsaufbau mit psychosozialen Mitarbeite-

175 Mit dem Symbol des Pfeils eingeführte Einträge markieren Verbesserungsvorschläge, die die Befragten unterbreiteten.

Einschätzung der Versorgung

Bezugspunkte

Stärken des Konzepts Versorgungslücken und Verbesserungspotenziale

strukturbezogen

rInnen und der Erhebung des familiären Bedarfs)

- Einbindung der psychologischen MitarbeiterInnen durch ärztliche

KollegInnen gegeben, jedoch nicht strukturiert verlaufend (Integ-

ration der PsychologInnen abhängig von ärztlich wahrgenomme-

nem Bedarf; Kriterien hierfür nicht bedarfsgerecht)

- Familienorientierung: Versorgung verläuft nicht patientInnen- bzw.

familienorientiert, sondern folgt eher den Vorgaben des klinischen

Systems (z. B. im Hinblick auf Kontinuität vertrauter Professionel-

ler in stationärer, tagesklinischer und poliklinischer Versorgung)

- flexible Versorgungsstruktur wirkt auf wenig eigeninitiative Eltern

verunsichernd, fehlende Orientierung (z. B. bezüglich freier Wahl

bzw. fehlender Zuordnung einer Bezugsperson)

- Dilemma der klinischen MitarbeiterInnen: zwischen Anspruch,

Kontinuität in der häuslichen Umgebung zu gewährleisten (ver-

traute Professionelle) und eigener beschränkter Arbeitszeit und -

kraft

- Kooperation mit ambulanten LeistungserbringerInnen

- Weitervermittlung von Familien an ambulante PsychotherapeutIn-

nen äußerst schwierig (fehlende Erfahrung und Fachkompetenz

mit lebensbedrohlicher Erkrankung eines Kindes und Unterstüt-

zung der Familie gekoppelt mit Ambivalenz der Eltern)

- Kontaktaufnahme zu fremden Niedergelassenen in palliativer Si-

tuation für Eltern emotional schwierig/nicht möglich,

- schwierige Finanzierung (labile persönliche Entscheidung trifft auf

ein schwieriges System)

- Wohnortnähe nicht gegeben

- keine verfügbaren Plätze vorhanden

- unterschiedliche Arbeitskonzepte und Perspektiven (z. B. hin-

sichtlich Selbsthilfe: professionelle Sicht vs. Betroffenensicht)

- nicht ausreichend abgegrenzte Tätigkeitsbereiche

- Konkurrenz, wenig gegenseitige Akzeptanz

- unklare Strukturen der Versorgung als Grund für psychosoziale

Über-, Unter-, bzw. Fehlversorgung der Familien in der häusli-

chen Palliativversorgung

Einschätzung der Versorgung

Bezugspunkte

Stärken des Konzepts Versorgungslücken und Verbesserungspotenziale

strukturbezogen

- teaminterne Kommunikationsbarrieren und Informationsdefizite

→ jährlich stattfindende fall- und strukturbezogene „Besprechung

häusliche Palliativversorgung“

→ Konzept der häuslichen Palliativversorgung und Sterbebegleitung

schriftlich fixieren und auf dieser Basis Versuch einer kontinuierli-

chen inter- bzw. multidisziplinären Optimierung

→ Erarbeiten von Stellenbeschreibungen und Arbeitsprofilen (Ab-

grenzen von Arbeitsbereichen und Benennen von Qualifikationen

der MitarbeiterInnen)

- Kommunikation (am Übergang in die häusliche Versorgung) klar

verbesserungsbedürftig

- fehlende frühzeitige Information über Entlassung in häusliches

Umfeld aller Professionellen durch die veranlassenden ärztlichen

KollegInnen

- häufig Informationsverlust, sobald Transfer nicht von nicht-ärztli-

chen MitarbeiterInnen selbst initiiert wird

- mühsames, zeitaufwendiges Unterfangen, Informationen von

häuslich versorgenden klinischen ÄrztInnen über Familien zu er-

halten

- fehlende Struktur einer festgelegten Teambesprechung mit den

ÄrztInnen verstärkt Kapazitätsproblem bei psychosozialen Be-

rufsgruppen - weitere Teambesprechungen werden von psycho-

sozialen MitarbeiterInnen aus Kapazitäts- und Effektivitätsgrün-

den abgelehnt

- fehlende Integration der SeelsorgerInnen in psychosoziales Team

- Gründe für abbrechende Kommunikation, Unterbrechung des In-

formationsflusses untereinander: fehlende Kontinuität bei Verle-

gung des Kindes auf andere Station, in andere Klinik und Schnitt-

stelle zwischen Station und Tagesklinik (große räumliche Distanz

zwischen Versorgungsbereichen)

- entstehende Lücken in Informationsfluss (ärztlicherseits nicht mo-

tivations-, sondern zeitbedingt; alle Berufsgruppen betreffendes

Zeit-, Kapazitäts- und Personalproblem (drastisch gestiegene

Zahl der Neuaufnahmen und entsprechend gestiegene Anforde-

rungen)

Einschätzung der Versorgung

Bezugspunkte

Stärken des Konzepts Versorgungslücken und Verbesserungspotenziale

strukturbezogen

- Einbeziehen zu vieler Personen in die häusliche Palliativversor-

gung trägt zu unübersichtlichen Kommunikationswegen bei, er-

schwert Informationsvermittlung

→ Standards der Informationsvermittlung, bezogen auf die aktuelle

Situation und gestiegenen Versorgungsbedarf, müssen dringend

neu erarbeitet bzw. wieder aufgenommen werden (regelmäßige,

verbindliche Besprechungen, um alle Familien zu erfassen und

einen Übergang rechtzeitig zu organisieren)

- Kooperationsdefizite

- Kooperation zwischen ÄrztInnen und den anderen Berufsgruppen

(bis auf benannte Ausnahmen in finaler Versorgung) von allen

Befragten in Bezug auf die häusliche Palliativversorgung mit be-

friedigend bis ausreichend benotet

- keine bzw. mangelhaft bewertete Kooperation zwischen psycho-

sozialen MitarbeiterInnen und SeelsorgerInnen bzw. stark perso-

nenabhängig

- keine multidisziplinär kooperierende Teamarbeit vorhanden (Ko-

operation zufällig, keiner Struktur folgend, „EinzelkämpferInnen-

tum“ vorherrschend)

→ Bewusstsein für unterschiedliche Werte im Team stärken (Akzep-

tanz für unterschiedliche Dimensionen des Heilungs- und Be-

handlungsprozesses, respektvolle Auseinandersetzung über un-

terschiedliche Arbeitskonzepte, Vermittlung verschiedener Ar-

beitskonzepte untereinander)

- Stellenwert der psychologischen Arbeit vergleichsweise gering

geachtet, nicht strukturell verankert, erfolgt ärztlicherseits indivi-

duell und personenabhängig, erarbeitete und als sinnvoll erach-

tete Standards der Kooperation nicht tatsächlich etablierbar auf-

grund Personenabhängigkeit bzw. ärztlichen Personalwechsels

- Spannungen in der multi- bzw. interdisziplinären Zusammenarbeit

durch unterschiedliche Arbeitskonzepte, fehlende Übereinkünfte,

fehlende strukturelle Transparenz

→ gegenseitige Wertschätzung der jeweiligen Arbeit der Beteiligten

→ Supervision als Mittel, um gegenseitige Anerkennung zu fördern,

Reibungspunkte positiv zu nutzen, Selbstreflexion zu ermöglichen

3.3 Die Versorgung aus der Sicht der MitarbeiterInnen

361

Tabelle 21: Die Finanzierung der häuslichen Palliativversorgung und der Nach-

sorge im Rahmen des „Hospital at Home“-Konzepts und die Eltern als

AkteurInnen aus der Sicht der MitarbeiterInnen

Finanzierung - fehlende Finanzierung

→ häusliche pädiatrisch-onkologische Palliativversorgung finanziell

und versicherungstechnisch sichern

Eltern als AkteurInnen - Einführung der PsychologInnen durch KollegInnen problematisch

(Compliance)

- elterliches Misstrauen gegenüber PsychologInnen (Pathologisie-

rung, Auftritt der PsychologInnen wird als Zeichen für Abspre-

chen der elterlichen Rolle als primäre VersorgerInnen interpre-

tiert)

- elterliche Ängste und Widerstände

- psychologische Unterstützung des Kindes wird gegenüber eige-

ner elterlicher Unterstützung eher akzeptiert

- PsychologInnen können aufgrund des zugrunde liegenden Ar-

beitskonzepts keinen Kontakt zur Familie über das Kind herstel-

len

- fehlende lebensweltliche Anbindung der PsychologInnen in der

häuslichen Palliativversorgung

362

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Aus-

blick

Die Studie erbrachte wichtige Ergebnisse im Hinblick auf die psychosoziale Unter-

stützung in der pädiatrisch-onkologischen häuslichen Palliativversorgung in

Deutschland. Im Zentrum standen dabei die Erfahrungen verwaister Eltern, deren

Kinder ihre letzte Lebenszeit zu Hause im familiären Umfeld verbringen konnten,

bevor sie dort an den Folgen ihrer onkologischen Erkrankung verstarben. Die Unter-

suchung stellt somit grundlegendes Wissen hinsichtlich des konkreten Versorgungs-

geschehens aus NutzerInnensicht zur Verfügung und erfüllt damit eine zentrale ak-

tuelle Forderung an die gesundheitswissenschaftliche Versorgungsforschung (SVR

2001, Pfaff 2003b, Badura et al. 2001, Klitzsch 2003, Hansen 2003, Schwartz/Busse

2003, Stötzner 2004, s. Kap. 1.1.1.1, Kap. 1.2.7.1).

Die Sicht der Betroffenen und NutzerInnen des Gesundheitssystems wurde ergänzt

durch die Perspektive der in diesem Feld tätigen Professionellen. Es konnten so

weitere deskriptive Erkenntnisse hinsichtlich einer „Hospital at Home“- Versorgungs-

struktur dargeboten werden.

Zusammenfassend wurde mit der vorliegenden Studie ein Beitrag zur Bedarfs-, In-

anspruchnahme-, der Qualitäts- und organisationsbezogenen Versorgungsfor-

schung im Feld der pädiatrisch-onkologischen häuslichen Palliativversorgung ge-

leistet (s. Kap. 1.1.1.2). Die Ergebnisse ermöglichen diesbezüglich einen differen-

zierten Einblick. Es können im Weiteren konkrete Ansatzpunkte für eine bedürfnis-

orientierte, integrierte pädiatrisch-onkologische häusliche Palliativversorgung prä-

sentiert werden, die exemplarisch für die bundesdeutsche Situation sind. Darüber

hinaus können Hinweise für die weitere wissenschaftliche Forschung gegeben wer-

den.

Eine Reihe übergeordneter Prinzipien, die in der internationalen und nationalen For-

schung empirisch als für die Unterstützung in der palliativen Versorgung ausschlag-

gebend nachgewiesen wurden und teilweise bereits in die Theoriebildung eingeflos-

sen sind, bestätigen sich in der vorliegenden Studie: Die WHO postuliert eine fach-

kompetente Schmerz- und Symptomkontrolle, eine einfühlende Kommunikation und

eine gut koordinierte Versorgung als zentrale Maßnahmen der Prävention und des

Linderns von Leiden und erklärt die Bedeutung eines frühzeitigen Assessments die-

ser Aspekte als zentral (WHO Europe 2004, s. Kap. 1.1.2.2. 1). Als Ziel der palliati-

ven Versorgung wurde der Erhalt oder die Wiedergewinnung von Lebensqualität

definiert. Eine wesentliche Dimension der Lebensqualität besteht wiederum in der

Selbstbestimmung. Um diese zu ermöglichen, ist es aus Sicht der WHO entschei-

dend, die Betroffenen ausreichend zu informieren und zu befähigen. Weitere Grund-

voraussetzungen sind es, Empathie in die Versorgungsbeziehung einzubringen und

Empfindsamkeit bezüglich der persönlichen und kulturellen Werte walten zu lassen

(WHO Europe 2004, s. Kap. 1.1.2.2. 1). Diese Aspekte konnten in der Studie als

entscheidend nachgewiesen werden.

In der ACT-Charta, die mittlerweile international als Leitlinie im Feld der pädiatri-

schen Palliativversorgung anerkannt ist, wurden die wesentlichen Prinzipien aufge-

4.1 Grenzen und Möglichkeiten der Erhebung

363

führt, die der Versorgung lebenslimitierend erkrankter Kinder und ihrer Familien

zugrunde liegen sollten (ACT 2005, s. Kap. 1.1.3.2). Auch diese werden in der Un-

tersuchung im Hinblick auf die Kommunikation, Koordination und Kooperation in der

pädiatrischen Palliativversorgung in ihrer Bedeutung bestätigt.

Die Ergebnisse der vorliegenden Studie zeigen eindrücklich, dass das Wissen um

die zentralen Aspekte der pädiatrischen Palliativversorgung und die entsprechenden

Leitlinien im konkreten Versorgungsfall nicht ausreichen. In der Praxis ergibt sich

das Problem und die Notwendigkeit, theoretische Maßgaben im Bezug auf die

Kommunikation, Koordination und Kooperation in Versorgungsrealität umzusetzen,

d. h. bereits erarbeitete Leitlinien zu implementieren und in konkrete, strukturierte

Handlungsabläufe zu übersetzen (vgl. Kopp 2005). Bezüglich der Übermittlung der

infausten Prognose (s. SIOP-Leitlinien, Kap. 1.1.6.1. 1), der kontinuierlichen be-

darfsorientierten emotionalen, psychologischen und spirituellen Unterstützung (s.

ACT-Charta, Punkt 8, Kap. 1.1.3.2) und des Benennens einer festen Ansprechper-

son („Key-Worker“), die der Familie ggf. im Aufbau und Aufrechterhalten eines un-

terstützenden Netzwerks hilfreich zur Seite steht (s. ACT-Charta, Punkt 9, Kap.

1.1.3.2), erschien dies in der Befragung der Eltern, aber auch der MitarbeiterInnen

teilweise als problematisch.

Die Erkenntnisse über die Koordination der Versorgung und die vorhandenen bzw.

fehlenden Kooperationsbeziehungen bestätigen die Aussage von Badura et al.

(2001:303), dass „Versorgungsintegration (...) eine nur regional zu bewältigende

Problemstellung (ist)“ und „eine differenzierte Kenntnis der lokalen Bedürfnisse und

Möglichkeiten voraus(setzt)“. Dies bedeutet, dass vorhandene Leitlinien nicht nur

angewendet und in Handlungspraxis übersetzt werden müssen, sondern jeweils vor

dem Hintergrund der spezifischen regionalen Versorgungslandschaft (z. B. der vor-

handenen Angebote und ihrer Vernetzung) und des spezifischen praktizierten Ver-

sorgungskonzepts der Klinik (z. B. „Hospital at Home“, monoprofessionelle Überlei-

tung) gesehen werden müssen. Diesbezüglich sind zukünftig weitere Anstrengun-

gen nötig (s. u., Kap. 4.5).

Im Folgenden werden zunächst Grenzen und Möglichkeiten der Erhebung benannt.

Anschließend werden wesentliche empirische Erkenntnisse zusammengefasst,

ausgewählte Aspekte diskutiert und Hinweise für eine Optimierung der pädiatrisch-

onkologischen häuslichen Palliativversorgung gegeben. In einem abschließenden

Schritt werden Forschungslücken benannt und somit ein Ausblick auf die weitere

wissenschaftliche Beschäftigung mit dem Gegenstand geboten.

4.1 Grenzen und Möglichkeiten der Erhebung

Im Verlauf des Forschungsprozesses wurden Grenzen und Möglichkeiten der Studie

offenbar.

Diese wurden zunächst im Hinblick auf das retrospektiv angelegte Design der Stu-

die deutlich. Zum Zeitpunkt der Befragung der Eltern lag der Tod ihres Kindes zwi-

schen einem und fünf Jahren zurück (s. Kap. 2.3.3, Tabelle 2). Die seitdem vergan-

gene Zeit könnte dazu geführt haben, dass die Intensität der elterlichen Gefühle sich

mittlerweile verändert hatte. Dies könnte einerseits die Möglichkeit einer ruhigeren

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

364

Betrachtung des Versorgungsverlaufs eröffnet haben, indem bereits eine Reflexion

der vergangenen Geschehnisse stattgefunden hatte. So war ein eindeutigeres Er-

kennen der eigenen Bedürfnisse in der Palliativversorgung möglich. Es wurde da-

durch weiterhin offensichtlich, dass die emotionale Betroffenheit bzw. die ausge-

drückte Dankbarkeit auch Jahre nach der erfahrenen Versorgung bei den Eltern

noch sehr präsent waren (vgl. Sirkiä et al. 1997). Andererseits könnte es sein, dass

der subjektive Versorgungsbedarf, die Angebote an Unterstützung, die Abläufe des

Schnittstellenmanagements, die häusliche Palliativversorgung und die Zeit der

Nachsorge weniger klar erinnert wurden.

Vor und innerhalb des Untersuchungszeitraums fanden Veränderungen in der

Betreuungsstruktur statt, die Einfluss auf das Versorgungsangebot im Hinblick auf

die psychosoziale Unterstützung gehabt haben könnten. Diese Umstellungen wur-

den aufgeführt und in ihrer vermuteten Konsequenz beschrieben (s. Kap. 3.1.2, Ta-

belle 4). Es könnte einerseits argumentiert werden, dass dadurch die Aussagekraft

der Ergebnisse im Hinblick auf die aktuelle Versorgung beschränkt ist. Die Erkennt-

nisse der Studie leisten jedoch auch gerade hier einen wichtigen Beitrag. Denn auf

diese Weise war es möglich, die vorgenommenen Neuerungen vor dem Hintergrund

der empirischen Ergebnisse zu bewerten. So scheint die strukturelle Veränderung,

das Aufgabengebiet der PsychologInnen nicht auf die Unterstützung der Eltern hin

zu konzentrieren, sondern auf die gesamte Familie zu orientieren, in Anbetracht der

Ergebnisse sinnvoll: Auf diese Weise hat diese Berufsgruppe die Möglichkeit, über

das Kind den Zugang zu der Familie herstellen zu können. Wie wichtig das sein

kann, wird weiter unten diskutiert werden (s. u., Kap. 4.3.2).

Die Aussagen der Studie und die Erhebung der Daten beziehen sich auf eine bun-

desdeutsche Klinik mit einem spezifischen Versorgungskonzept und konzentrierten

sich auf diese. Auch dadurch kann die Aussagekraft einerseits als eingeschränkt

betrachtet werden. Andererseits war durch die exemplarische Untersuchung einer

Klinik ein entsprechend umfangreicher und detailreicher Einblick möglich.

Eine Grenze könnte inhaltlich darin gesehen werden, dass der Begriff der „psycho-

sozialen Unterstützung“ bzw. „psychosozialen Versorgung“ grundsätzlich und auch

in der Eingangsfrage der Elternbefragung nicht weiter spezifiziert wurde. Es könnte

argumentiert werden, dass je nach persönlicher Perspektive der Befragten unter-

schiedliche Inhalte unter dem Begriff der psychosozialen Versorgung subsumiert

wurden. Dies war in dieser Studie auch tatsächlich der Fall: Während alle Eltern in

ihren Darstellungen über ihre Gefühle, unterstützt bzw. allein gelassen worden zu

sein, sprachen, fokussierten einige Eltern darüber hinaus explizit den Tätigkeitsbe-

reich der psychosozialen MitarbeiterInnen der Klinik und die von ihnen geleistete

Versorgung. Es könnte angemerkt werden, dass das heterogene Verständnis der

Begrifflichkeit eine gewisse Beliebigkeit und fehlende Vergleichbarkeit der Aussagen

bedinge. In der Studie wurde jedoch gerade dieses qualitative, offene Vorgehen (s.

Kap. 2.3.3), dem subjektiven Verständnis der Betroffenen zu folgen, als fruchtbar

deutlich: Die WHO-Forderung eines multidisziplinären Vorgehens und dessen große

Bedeutung in der palliativen Versorgung (s. Kap. 1.1.2.2. 2) wurde auf diese Weise

ebenso bestätigt wie diejenige, dass eine ganzheitliche palliative Versorgung nicht

nur von spezialisierten „palliative care teams“ erbracht werden, sondern einen integ-

4.1 Grenzen und Möglichkeiten der Erhebung

365

ralen Bestandteil der Versorgung von Menschen mit lebensbedrohlichen Krankhei-

ten und ihren Angehörigen darstellen sollte (WHO Europe 2004, s. Kap. 1.1.2.1). In

der Befragung der Eltern zeigte sich durch diese ergebnisoffene Herangehens-

weise, dass in der Wahrnehmung der NutzerInnen grundsätzlich alle Berufsgruppen

an der psychosozialen Unterstützung und Versorgung der Familie beteiligt waren

und diese nicht an den Grenzen der unterschiedlichen Fachdisziplinen endete.

Durch eine nahe liegende und vorab festgelegte Definition des Begriffes der psy-

chosozialen Unterstützung, z. B. auf die fachkompetente Versorgung durch Psy-

chologInnen und SozialarbeiterInnen, wäre dieses wichtige Ergebnis nicht erzielt

worden.

Weiterhin konzentrierte sich die Erhebung auf die Aussagen der Eltern, ohne deren

Subjektivität weiter zu hinterfragen. Es wurde bewusst darauf verzichtet, die Be-

schreibungen der befragten Eltern daraufhin zu analysieren, ob in ihnen nicht viel

eher die spezifischen Bewältigungsstrategien der individuellen Mütter und Väter

selbst zum Ausdruck kommen (z. B. Abwehr, Agieren, Rationalisierung, Projektion)

und ihre Aussagen nicht auch als Teil dessen zu interpretieren sind. Weiterhin wur-

den Zusammenhänge zwischen den Erwartungen der Eltern an die psychosoziale

Unterstützung innerhalb des Versorgungsverlaufs einerseits und der subjektiv wahr-

genommenen tatsächlich erfolgten Versorgung andererseits deutlich, jedoch nicht

eingehend analysiert. In der gesundheitswissenschaftlichen Versorgungsforschung

hat sich gezeigt, dass Zufriedenheit der NutzerInnen mit der Versorgung sich dann

einstellt, wenn beide Aspekte – also der der Erwartung und der der tatsächlich er-

folgten Versorgung – als kongruent wahrgenommen werden (vgl. Bitzer 2003:456).

Diese bestehende bzw. fehlende Kongruenz resultiert in einer positiveren bzw. ne-

gativeren Beurteilung der Versorgung. In der vorliegenden Studie ließen sich tat-

sächlich unterschiedliche Erwartungshaltungen der Eltern beobachten. Da das Ziel

der Elternbefragung jedoch nicht darin bestand, deren Bewältigungsstrategien zu

erforschen, sondern die psychosozialen Versorgungsaspekte an der Schnittstelle

zur häuslichen Versorgung innerhalb des Betreuungskonzepts aus deren subjektiver

Sicht zu betrachten und primär deren Argumente und zugrunde liegende Wahrneh-

mungsmuster zu validieren und zu verstehen, wurden diese Aspekte analytisch

nicht vertieft.

Forschungstechnisch verdeutlicht die vorliegende Untersuchung, wie wichtig eine

berufsgruppenübergreifende Perspektive auf die psychosoziale Unterstützung und

die Differenzierung nach unterschiedlichen Versorgungsphasen innerhalb eines

Versorgungskonzepts ist. Hinsichtlich der psychosozialen Unterstützung sollte zu-

künftig in Studien zur pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung entsprechend

die Rolle aller Professionellen und deren Bedeutung in den jeweils unterschiedli-

chen Versorgungsabschnitten Beachtung finden. Die Untersuchung von Davies et

al. (1998) kommt diesem Anspruch bereits recht nahe. Zusammengefasst zeigt die

vorliegende Studie, dass das in den theoretischen Ausführungen vorgestellte Modell

der multidisziplinären Zusammenarbeit in der palliativen Versorgung (s. Kap.

1.1.2.2. 2) und das des zeitlichen Verlaufs (s. Kap. 1.1.2.2. 3) forschungspraktisch in

Kombination gesehen werden müssen. In dieser Erkenntnis erweist sich die Wahl

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

366

des qualitativen Vorgehens und der Ansatz der ergebnisoffenen Herangehensweise

an eine Fragestellung wiederum als außerordentlich fruchtbar.

4.2 Konklusion der wesentlichen Ergebnisse

Die Initiative zu dem praktizierten „Hospital at Home“-Konzept der Klinik und sein

Bestehen ist weitgehend dem Engagement der klinischen MitarbeiterInnen geschul-

det. Wie sich in der ExpertInnenbefragung zeigte, erlebten diese den Umstand, dass

unheilbar erkrankte Kinder ihre letzten Lebenszeit nicht in dem vertrauten und ge-

schützten Rahmen der häuslichen Umgebung mit ihrer Familie verbringen konnten,

für alle Beteiligten als emotional belastend. Dies war das Motiv dafür, die bis in die

80er Jahre bestehende Versorgungsstruktur in Frage zu stellen und die Vorausset-

zungen für eine häusliche Begleitung des Kindes und seiner Familie zu schaffen.

Der Externe Pflegedienst wurde gegründet. Zusammen mit den klinischen Mitarbei-

terInnen konnte so eine häusliche Versorgung sichergestellt werden. Die Garantie

einer 24-Stunden-Bereitschaft durch vertraute ärztliche, pflegerische und – in Ein-

zelfällen – eine zeitintensive häusliche Begleitung durch psychologische Fachkräfte,

alle mit ausgewiesener Kompetenz in der palliativen Versorgung, konnte ermöglicht

werden (s. Kap. 3.1.1).

Der Anstoß zu der vorliegenden Studie kam gleichfalls aus dem Umfeld der klini-

schen MitarbeiterInnen. Diese hatten den Eindruck, dass sich Eltern am Übergang

und in der häuslichen Versorgung selbst psychosozial nicht ausreichend unterstützt

fühlten und diesbezügliche Überlegungen zu einer Verbesserung der Versorgung

dringend nötig wären. Dies spricht für das große Interesse und die Anteilnahme der

Professionellen an dem Wohlergehen der Familien.

Wie in der Studie von Friedrichsdorf et al. (2005) deutlich wurde, stellt die Versor-

gung durch ein eigenes Palliativteam – und insbesondere die im Sinne eines „Hos-

pital at Home“-Modells durch der Familie bekannte, konsiliarisch tätige klinische

Professionelle – im bundesdeutschen Vergleich eine Ausnahme dar (s. Kap. 1.2.2).

Die Beantwortung der Frage, wie Eltern sich vergleichsweise am Übergang und in

der häuslichen Versorgung im Rahmen eines anderen Versorgungskonzepts und

Schnittstellenmanagements (s. Kap. 1.2.7.2) betreut fühlten, steht noch aus (s. Kap.

4.5). Die Vermutung liegt jedoch nahe, dass eine derartige klinikgestützte Versor-

gung die größte Möglichkeit bietet, Kontinuität in der Beziehung zwischen Familie

und Professionellen zu wahren und eine fachkompetente ganzheitliche Schmerz-

und Symptombehandlung zu gewährleisten. Ansatzpunkte für einen diesbezügli-

chen Vergleich bietet die Studie von Davies et al. 1998 (s. Kap. 1.1.7.3. 2.1). Dabei

sei jedoch darauf verwiesen, dass die Ergebnisse der vorliegenden Studie und der-

jenigen der US-amerikanischen Autorinnen streng genommen nicht verglichen wer-

den können, da die Versorgungskonzepte wiederum vor dem Hintergrund unter-

schiedlicher Gesundheitssysteme gesehen werden müssen. Bei Davies et al. (1998)

zeigte sich, dass die Schnittstelle zwischen klinischer und häuslicher pädiatrisch-

onkologischer Palliativversorgung in dem gemeindegestützten Vorgehen von den

befragten Müttern als Schnittstelle empfunden wurde, die nicht ausreichend organi-

siert war. Alle Studienteilnehmerinnen fühlten sich dort in der häuslichen Versor-

4.2 Konklusion der wesentlichen Ergebnisse

367

gung allein gelassen. In der Befragung der Mütter wurde das Bedürfnis nach dem

Fortbestehen eines persönlichen Kontakts zu dem vertrauten klinischen Personal

deutlich. In der Nachsorge wurden Professionelle nicht als unterstützend angege-

ben. In der vorliegenden Studie wurde ein weitaus heterogeneres Bild offenbar. Als

grobe Typenbildung kann gesagt werden, dass es sowohl Eltern gab, die sich im

Rahmen des „Hospital at Home“-Konzepts und auch in der Nachsorge psychosozial

ausnahmslos gut unterstützt fühlten und ihre Dankbarkeit zum Ausdruck brachten,

als auch solche, die in einzelnen Bereichen wesentliche Kritikpunkte hatten, jedoch

alles in allem zufrieden erschienen, als auch Eltern, die sich allein gelassen fühlten

und ihre eindeutige Unzufriedenheit, Enttäuschung und Wut äußerten.176

In der vorliegenden Studie zeigte sich neben eindeutigen Kritikpunkten hinsichtlich

wenig empathischen Verhaltens, des Abbrechens von Kommunikation und auswei-

chendem Verhalten der Professionellen, auf die weiter unten eingegangen wird,

eine große Bereitschaft der MitarbeiterInnen, sich dem Schicksal und dem Leiden

der gesamten Familie zuzuwenden und sich damit zu konfrontieren. Diese wurde

bspw. darin deutlich, dass ÄrztInnen sich nach der Mitteilung der infausten Prog-

nose auf die aufkommenden Gefühle der Eltern einließen (z. B. Kap. 3.2.1.1. 1.1).

Von den Professionellen der Klinik und des Externen Pflegedienstes wurden teil-

weise direkte Gespräche mit dem Kind über seine Situation geführt (Kap. 3.2.1.1.

1.1, Kap. 3.2.1.2. 1.3). Angesichts der Tragweite, die das Leben mit der Aussicht zu

sterben für das Kind, seine Eltern, Geschwister und weitere Angehörige hatte, und

des Wissens um die damit verbundene ungeheuere emotionale Belastung, die diese

für die vertraut gewordenen Menschen hatte, ist diese offene Zuwendung beeindru-

ckend. Die Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin hielt den Kontakt zu den

Kindern und ihren Eltern, zu denen eine Beziehung entstanden war, auch über in-

nerklinische Schnittstellen, in der häuslichen Versorgung und teilweise in der Nach-

sorge aufrecht (s. Kap. 3.2.1.4. 1.2, Kap. 3.2.1.4. 3). Sie und die PsychologInnen

unterstützten einzelne Familien im gesamten Versorgungsverlauf und begleiteten

das Sterben des Kindes (s. Kap. 3.2.1.3. 2, Kap. 3.2.1.4. 2). Die Bereitschaft, die

Betroffenen in dieser schweren Zeit zu unterstützen, kam auch bei den Sozialarbei-

terinnen zum Ausdruck, indem sie Eltern über ihre Zuständigkeit für sozialrechtliche

Belange hinaus zu belastenden Gesprächen begleiteten (s. Kap. 3.2.1.5. 1.1). Die

Kinderkrankenschwestern des Externen Pflegedienstes schließlich schienen häufig

ganz entscheidend dazu beizutragen, dass Eltern sich als primäre VersorgerInnen

unterstützt und sicher fühlten und zu der häuslichen Betreuung ihres Kindes befä-

higt (s. Kap. 3.2.1.2. 1.6). Sie waren im Alltag der letzten Lebenszeit des Kindes als

Ansprechpartnerinnen präsent (s. Kap. 3.2.1.2. 1.3) und begleiteten fallweise das

Sterben des Kindes (s. Kap. 3.2.1.2. 1.5).

In der Befragung der Eltern, aber auch in der der MitarbeiterInnen, wurde insgesamt

offensichtlich, wie überaus sensibel die Kommunikationssituation während der Ver-

sorgung eines lebensbedrohlich onkologisch erkrankten Kindes zwischen Professi-

onellen und Eltern ist (vgl. Zernikow et al. 2003). Dass die Herausforderungen die-

176 Diesbezügliche Vergleiche zu der Studie von Sirkiä et al. (1997) können nicht sinnvoll angestellt

werden, da hier das zugrundeliegende Versorgungskonzept nicht expliziert wird.

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

368

ser schwierigen Beziehung mit all ihren Implikationen immer wieder angenommen

werden, Ablehnung durch die Eltern riskiert wird (z. B. der PsychologInnen s. Kap.

3.2.1.3. 1.3, Kap. 3.2.1.2, aber auch der SozialarbeiterInnen s. Kap. 3.2.1.5. 2) und

Frustration ausgehalten wird (z. B. der ÄrztInnen, die aufgrund ihrer medizinischen

Erfahrung nicht einer Meinung sind mit den Eltern, s. Kap. 3.2.1.1. 1.1), und diese

Schwierigkeiten offensichtlich häufig bewältigt werden (s. Kap. 3.3.2.1), muss zu-

nächst positiv vermerkt werden. Vor dem Hintergrund, dass bei aller Professionalität

auch die VersorgerInnen durch die Situation emotional stark beansprucht sind, Be-

lastungen in ihrem eigenen Leben ausgesetzt sind, zuweilen gestresst, überlastet

und dünnhäutig sind und deren Tagesverfassung wie bei jedem Menschen schwan-

kend ist, erscheint diese „Gefühlsarbeit“ (Strauss et al. 1980:629) bei aller konkreten

Kritik als außerordentliche Leistung.

Als allgemeines Fazit aus der Befragung der Eltern kann festgehalten werden, dass

der Kommunikation – neben der fachkompetenten medizinisch-pflegerischen Ver-

sorgung des Kindes – die zentrale Bedeutung im Versorgungsverlauf zukam. Dies

betraf nicht nur die Kommunikation zwischen Eltern und Professionellen. Kommuni-

kation wurde von den Müttern und Vätern im Sinne der mangelnden Kooperation

bzw. der Konkurrenz beschrieben, wenn Professionelle untereinander nicht adäquat

kommunizierten oder die Kommunikation untereinander verweigerten (s. Kap.

3.2.3).

Das Vermitteln von Informationen an Mütter und Väter, orientierende Hinweise, die

sie zur Wahrnehmung ihrer Rolle als primäre VersorgerInnen befähigten, und eine

empathische Beziehung zu den Professionellen zeigten sich als ausschlaggebend

im Hinblick auf die erfahrene psychosoziale Unterstützung (s. Kap. 3.2.1).

Das hohe Informationsbedürfnis bezüglich des Verlaufs der Krankheit des Kindes

und hinsichtlich seines Sterbens, das als Ergebnis verschiedener internationaler

empirischer Untersuchungen aufgezeigt werden konnte (Collins et al. 1998, Davies

et al. 2004, Davies/Connaughty 2002, James/Johnson 1997, Kohler/Radford 1985,

Sirkiä et al. 1997, s. Kap. 1.1.7.3. 1.2), fand in der vorliegenden Analyse seine Bes-

tätigung. Zusammenfassend wurden die Quantität und Qualität von Informationen

als für die Unterstützung zentral und entscheidend von Eltern herausgestellt. Dies

zeigte sich insbesondere in Bezug auf das Diagnosegespräch der inkurablen Situa-

tion (s. Kap. 3.2.1.1. 1.1) und der Fragen bezüglich des Krankheits- und Versor-

gungsverlaufs des Kindes (s. Kap. 3.2.1.1. 1.2, Kap. 3.2.1.2. 1.3). Aber auch, was

die Überleitung zu LeistungsanbieterInnen außerhalb des „Hospital at Home“-

Konzepts betraf, zeigte sich die entscheidende Bedeutung bedürfnisgerechter In-

formationen (s. Kap. 3.2.1.3. 2, Kap. 3.2.2.2. 2). Die Kommunikation zwischen ver-

sorgenden Professionellen und Eltern wurde im Sinne eines Schnittstellenproblems

benannt, wenn die Beziehung zwischen ihnen abbrach (s. Kap. 3.2.2.1. 3) und El-

tern in der Folge das Gefühl hatten, zu wenig Informationen am Übergang und in

der häuslichen Palliativsituation (s. z. B. Kap. 3.2.2.1. 1.2) und in der Nachsorge (s.

z. B. Kap. 3.2.2.2. 2.2) zu erhalten. Hier bestätigt sich u. a. die Wichtigkeit einer kon-

tinuierlich begleitenden Person, die als Key-WorkerIn verantwortlich die Unterstüt-

zung des Aufbaus und des Erhalts eines familiären Unterstützungsnetzwerks über-

nimmt (s. ACT-Charta, Punkt 9, Kap. 1.1.3.2). Weiterhin wurde deutlich, dass der

4.2 Konklusion der wesentlichen Ergebnisse

369

Zeitpunkt der Informationsvermittlung ganz wesentlich ist im Hinblick auf die Beurtei-

lung der Qualität der Information (wenn diese z. B. zu spät vermittelt wurde, s. z. B.

Kap. 3.2.1.5. 1.3) als auch im Hinblick auf die emotionale Belastung (z. B. in dem

verfrühten Ansprechen des Todes des Kindes, s. Kap. 3.2.1.3. 1.3.2).

Wie in der Studie von Contro et al. (2002) oder den Darlegungen Brownings (2003)

offensichtlich wurde, stellte innerhalb des Kommunikationsprozesses neben dem

Vermitteln bedürfnisorientierter Informationen die Qualität der Beziehung zu den

Professionellen eine entscheidende Größe dar. Diese Ergebnisse können ebenfalls

bestätigt werden: International scheint sich der subjektive Bedarf von Eltern hin-

sichtlich der Kommunikation sehr zu ähneln (vgl. die länderübergreifende Studie von

Davies et al. 1998).

Den befragten Eltern der vorliegenden Studie blieben negative Erlebnisse in der

Beziehung zu den Professionellen auch Jahre nach dem Geschehen noch klar und

schmerzhaft in Erinnerung (s. Kap. 3.2.1.7. 5). Auch diesbezüglich decken sich die

vorliegenden Ergebnisse hinsichtlich der Kommunikation mit denen internationaler

Studien (vgl. Contro et al. 2002, Sirkiä et al. 1997). Ergänzend dazu wurde in der

hier vorliegenden Untersuchung klar ersichtlich, dass dies auch im Hinblick auf po-

sitive Erlebnisse von erfahrener Unterstützung, Empathie und persönlicher Zuge-

wandtheit zutraf: Dankbarkeit gegenüber den Professionellen für ihr Engagement

blieb ebenso nachhaltig in Erinnerung (s. z. B. Kap. 3.2.1.1. 3, Kap. 3.2.1.7. 5).

Die von Browning (2003) genannten kommunikativen Maßgaben erwiesen sich auch

in der vorliegenden Arbeit als entscheidend, d. h., empathische, aufmerksame Prä-

senz erschien genauso erforderlich wie eine Verbindlichkeit in der Versorgung, die

ein willkürliches Ein- und Aussteigen aus der Beziehung zwischen Professionellen

und Betroffenen in der palliativen Versorgung ausschließt. Dies wurde in positiver

Hinsicht insbesondere über die Freude an „Gesten menschlicher Zuwendung“ der

Professionellen ausgedrückt (s. Kap. 3.2.1.1. 1.3), als auch über das Einnehmen

einer anwaltschaftlichen Rolle (s. Kap. 3.2.1.4. 1.3). In negativer Hinsicht zeigte sich

dies z. B. in der wahrgenommenen plötzlichen Abkehr der Professionellen von den

Eltern bei Meinungsverschiedenheiten hinsichtlich der Therapieausrichtung (s. Kap.

3.2.1.1. 1.1), den empfundenen Beziehungsabbruch nach der Bekanntgabe der in-

kurablen Situation (s. 3.2.1.1. 1.1) bzw. am Übergang in die häusliche Palliativver-

sorgung (s. Kap. 3.2.2.1. 1.1) oder auch im Fall von unzureichenden Absprachen in

Urlaubszeiten (s. Kap. 3.2.2.1. 1.2, Kap. 3.2.2.1. 1.4). Browning postuliert weiterhin,

dass die Beziehung zwischen Eltern und Professionellen die Verletzlichkeit und das

Leiden des Kindes und der Familie einschließen und auf Gegenseitigkeit beruhen

(ausführlich s. Kap. 1.1.1.6. 2). Dies kam insbesondere in dem von den Eltern aus-

gedrückten Wunsch nach einem empathischen Zugang der Professionellen auf die

Familie zum Ausdruck (s. zusammenfassend Kap. 3.2.1.7. 4.2) und dessen heraus-

ragender Bedeutung.

In den analysierten Elternaussagen der vorliegenden Studie erschien Erfahrung,

Fachkompetenz und Professionalität der versorgenden Menschen als wichtiges Kri-

terium für eine als unterstützend empfundene Beziehung (s. z. B. Kap. 3.2.1.1. 2.3,

Kap. 3.2.1.2. 3.6, Kap. 3.2.1.3. 2.3.1). Ebenso wurden Beziehungsaspekte wie En-

gagement und Empathie als bedeutend dargelegt (s. Kapitel Beziehungsaspekte z.

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

370

B. Kap. 3.2.1.1. 1.3, Kap. 3.2.1.1. 2.3, Kap. 3.2.1.2. 1.6, Kap. 3.2.1.2. 2.3, Kap.

3.2.1.3. 1.2, Kap. 3.2.1.4. 1.2, Kap. 3.2.1.5. 1.2, Kap. 3.2.1.7. 4). Dazu, in welcher

Abhängigkeit „Qualität der Beziehung“ und „Fachkompetenz“ stehen, können auf

der Grundlage des Datenmaterials weitere Hinweise gegeben werden: In den Inter-

views wurde z. B. deutlich, dass kompetente ÄrztInnen solche sind, die sich im Um-

gang mit den erkrankten Kindern als einfühlsam erwiesen (Kap. 3.2.1.1. 1.1). Be-

fragte Mütter stellten die mangelhafte Beziehung zu den PsychologInnen in enge

Verbindung zu deren Fachkompetenz (s. Kap. 3.2.1.3. 1.3.1). Die Bewertung der

Fachkompetenz der Professionellen schien zusammengefasst nicht isoliert von der

Qualität der Beziehung zu diesen zu erfolgen. Beide Aspekte bildeten eine Einheit.

ÄrztInnen, die „lieb und nett“ waren, aber „nicht wissen, was sie tun sollen“ (s. Kap.

3.2.1.1. 2.3 Beispiel Frau Ingelhart), waren diesbezüglich zu keiner adäquaten psy-

chosozialen Unterstützung imstande. Umgekehrt wurden u. U. fachkompetente Pro-

fessionelle, zu denen Eltern bzw. ihre Kinder nicht „in Verbindung standen“, mit de-

nen sie nichts „teilten“ und „gemein hatten“177, als nicht unterstützend wahrge-

nommen und mit dem Argument der fehlenden Fachkompetenz abgelehnt (s. Kap.

3.2.1.3. 1.3.1 Beispiel Frau Chrost). Professionalität in Verbindung mit Humanität

kann als zentraler Aspekt in der Kommunikation zwischen Familie und Professio-

nellen in der häuslichen pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung angesehen

werden. Auch hier decken sich die vorgelegten Ergebnisse mit denen bekannter

Studien (vgl. Browning 2003, Contro et al. 2002, Davies et al. 1998, Da-

vies/Connaughty 2002, James/Johnson 1997, Masera et al. 1999, Spinetta 2003,

Smeding 2001a, s. Kap. 1.1.6.1. 2).

Die Frage, wo die Grenze zwischen „menschlicher Beteiligung“ und „professioneller

Rolle“ im Zusammenhang der Begleitung eines lebenslimitierend erkrankten und

sterbenden Kindes und seiner Familie verläuft, und ob diese überhaupt zu ziehen

ist, wurde im Rahmen der MitarbeiterInnenbefragung erwähnt (s. Kap. 3.3.2.1). Die-

ser Aspekt sollte jedoch in weiteren Studien genauer betrachtet werden (s. Kap.

4.5).

Wie bei den Eltern, so wurden auch in der MitarbeiterInnenbefragung die Kommuni-

kationsaspekte als entscheidend deutlich (s. Kap. 3.3). Diese wurden nicht nur im

Hinblick auf die Qualität der Beziehung zu den Eltern thematisiert (s. Kap. 3.3.2.1),

sondern auch bezüglich der Informationsvermittlung und des gegenseitigen Ver-

ständnisses der Professionellen untereinander (s. Kap. 3.3.3.3). Kommunikation

erschien auf der strukturellen Ebene als zentrale Grundlage für eine adäquate Ko-

ordination und Kooperation in der Versorgung.

Auf die Frage, welches zusammengefasst der wichtigste Aspekte in der psychoso-

zialen Unterstützung der Eltern lebenslimitierend onkologisch erkrankter Kinder

beim Schnittstellenmanagement, in der häuslichen Versorgung und in der Nach-

sorge sei, lautet die Antwort: die Kommunikation. In leichter Abwandlung der

Schreibweise und in Missachtung der lateinischen Grammatik kann hier von „Com-

177 „Communicare“ wird übersetzt mit „in Verbindung stehen, teilen, etwas gemeinsam haben oder

sein.“ (Bucka-Lassen 2005:2).

4.2 Konklusion der wesentlichen Ergebnisse

371

muni Care“ gesprochen werden. Das Vorhandensein und Ausbilden kommunikativer

Kompetenzen auf Seiten der in die palliative Versorgung integrierten MitarbeiterIn-

nen kann also nicht genug betont werden, wie dies bereits in der Studie von Peri-

longo et al. (2001, s. Kap. 1.1.6.1. 2) gefordert wurde und in der Etablierung eines

entsprechend umfangreichen Fort- und Weiterbildungsprogramms der „Initiative for

Pediatric Palliative Care“ (IPPC 2003)178 seinen Niederschlag fand (s. Kap. 1.1.6.1.

1). Auf der strukturellen Ebene beinhaltet dies intern die rechtzeitige Integration der

an der (Palliativ-)Versorgung potenziell beteiligten Berufsgruppen (s. nächster Ab-

schnitt), das Etablieren guter Kommunikationswege innerhalb des gesamten Teams

und die Vernetzung nach außen.

Die interne Koordination innerhalb des „Hospital at Home“-Versorgungskonzepts

wurde im Hinblick auf die Überwindung der medizinisch-pflegerischen Schnittstelle

zwischen klinischer und häuslicher Palliativversorgung und der Wahrnehmung von

Unterstützung von den Eltern grundsätzlich als zuverlässig und zufriedenstellend

erfolgend beschrieben (s. Kap. 3.2.2.1. 3). Vereinzelt fühlten sich Eltern trotz der 24

Stunden Rufbereitschaft der ÄrztInnen und des Externen Pflegedienstes mit der

Pflege ihres Kindes in kritischen Situationen überfordert (s. Kap. 3.2.2.1. 1.2). Ein

spätes Hinzuziehen des Externen Pflegedienstes wurde kritisch angemerkt. Als

problematisch erwies es sich weiterhin, wenn zu den klinischen PsychologInnen in

der Zeit des stationären Aufenthalts keine Beziehung aufgebaut werden konnte, das

Bedürfnis nach einer entsprechenden Versorgung durch diese Berufsgruppe jedoch

vorhanden war. Hier wurde eine Versorgungslücke insbesondere im teilstationären,

klinisch ambulanten und häuslichen Bereich deutlich und eine klare Unterversor-

gung wahrgenommen (s. Kap. 3.2.2.1. 1.4). Der Zugang zu den Sozialarbeiterinnen

erschien als verbesserungswürdig. Ihr Angebot wurde von Eltern teilweise als nicht

ausreichend bewertet (s. Kap. 3.2.2.1. 1.1.6, Kap. 3.2.1.5). Es wurde nicht eindeu-

tig, ob oder wer ein Assessment der vorhandenen psychosozialen Bedürfnisse vor-

nimmt, wenn keine Beziehung zu diesen Professionellen entstanden war. In der

häuslichen Versorgung schien das Assessment der Bedürfnisse und die entspre-

chende Koordination der Versorgung teilweise von den externen Kinderkranken-

schwestern übernommen zu werden (s. Kap. 3.2.1.2. 1.4). Eine klare Zuweisung der

Verantwortlichkeit zwischen externen Pflegekräften und klinischen SozialarbeiterIn-

nen in der häuslichen Versorgung war aus der Elternbefragung nicht eindeutig er-

sichtlich.

In Einzelfällen erschien die Vertretungsregelung im Urlaubs- oder Krankheitsfalle

schwierig und zeigte sich als unzureichende interne Koordination (s. Kap. 3.2.2.1

1.2, Kap. 3.2.2.1. 1.4).

Die Koordination der Versorgung nach dem Tod des Kindes – das Schnittstellenma-

nagement zur Nachsorge der verwaisten Familie innerhalb des „Hospital at Home“-

Konzepts – wurde aus Perspektive der NutzerInnen als wenig strukturiert erfolgend

und diesbezüglich verbesserungsbedürftig erkennbar (s. Kap. 3.2.2.1. 2).

178 „Program to Enhance Relational and Communication Skills“ (PERCS) (vgl. Browning 2003)

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

372

Die Versorgungskoordination im Falle von Kindern mit Krankheitsverläufen, die

durch eine lange klinisch-ambulante Palliativphase gekennzeichnet waren, muss im

Hinblick auf die erfahrene psychosoziale Unterstützung aus der Perspektive der

Eltern als optimierungsbedürftig betrachtet werden (s. Kap. 3.3.3.2). Gleiches gilt für

Versorgungswege, in denen der stationäre Aufenthalt gänzlich entfiel und damit

zunächst die Gelegenheit, eine tragfähige Beziehung zu den psychosozialen Mitar-

beiterInnen aufzubauen (s. Kap. 3.2.2.1. 1.4, Kap. 3.2.2.1. 1.6).

Weiterhin wurde in der Elternbefragung eindeutiger Optimierungsbedarf im Hinblick

auf die externe Koordination, d. h. die Weitervermittlung zu Versorgungsangeboten

in der Region, offensichtlich. Auch in dieser Hinsicht stimmen die Ergebnisse der

vorliegenden Studie mit internationalen überein (vgl. Collins et al. 1998, Contro et al.

2002, Wolfe et al. 2000a, s. Kap. 1.1.7.3. 2). Das Bahnen der Versorgungswege und

eine bedürfnisgerechte psychosoziale Unterstützung erschienen teilweise als dem

Zusammentreffen glücklicher Zufälle überlassen (s. Kap. 3.2.2.2. 4) oder abhängig

von den jeweils vorhandenen elterlichen Ressourcen (s. Kap. 3.2.2.2. 3). Hier ist ein

eindeutiges Defizit in der Versorgung zu verzeichnen. Im Zusammenhang der Koor-

dination und in Anbetracht einer bedürfnisgerechten Versorgung soll hier weiterhin

auf das Ergebnis verwiesen werden, dass Eltern die häusliche Ruhe in der Palliativ-

versorgung positiv hervorhoben (s. z. B. Kap. 3.2.1.1. 2.3, Kap. 3.2.1.2. 1.6). Als

Konsequenz daraus ergibt sich wiederum die Forderung nach der Integration eines

„Key-WorkerIn“-Modells in die vorhandene Struktur – einer Ansprechperson, die ab

der Diagnosestellung kontinuierlich zur Verfügung steht und den Versorgungspfad

der Familie ebnet und ggf. mitgestaltet und – im Falle von Krankheit oder Urlaubs-

zeiten – eine adäquate Vertretungsregelung gemeinsam mit den Eltern bespricht (s.

Kap. 4.4).

Die gute Kooperation zwischen klinischen Professionellen und dem Externen Pfle-

gedienst trat sowohl in der Befragung der Eltern (s. Kap. 3.2.3.1) als auch der Mitar-

beiterInnen (s. Kap. 3.3.2.3) als zentrales Moment im Hinblick auf die erfahrene

psychosoziale Unterstützung am Übergang in die häusliche Palliativversorgung her-

vor und wurde positiv vermerkt. Dieses Ergebnis soll hier, vor dem Hintergrund der

desolaten finanziellen Situation des pädiatrischen häuslichen Pflegedienstes einer-

seits und seiner insgesamt zentralen Rolle in der pädiatrisch-onkologischen häusli-

chen Palliativversorgung anderseits, betont werden. Die Erkenntnis, dass die struk-

turiert erfolgende, vertraute Zusammenarbeit zwischen Klinik und EPD sich unter-

stützend auf die Eltern auswirkte, kann – um eine verallgemeinernde Perspektive

einzunehmen – als Beleg dafür gesehen werden, dass gewachsene Kooperations-

beziehungen grundsätzlich die Versorgung positiv beeinflussen. Dies spricht wie-

derum dafür, verstärkte Anstrengungen hin zu einer regionalen Vernetzung der

LeistungsanbieterInnen zu unternehmen und entstehende Kooperationsbeziehun-

gen kontinuierlich zu pflegen.

Fehlende Kooperationsbeziehungen zu externen LeistungsanbieterInnen außerhalb

des „Hospital at Home“-Konzepts und bestehende Konkurrenz untereinander (s.

Kap. 3.2.3.1, Kap. 3.2.3.2) wurden als zusätzliche psychosoziale Belastung in der

häuslichen Palliativversorgung erkennbar. Dies korrespondiert mit den Ergebnissen

4.2 Konklusion der wesentlichen Ergebnisse

373

von Elston (ACT 2003, s. Kap. 1.1.7.3. 3). Auch dies spricht für verstärkte Bemü-

hungen hin zu einer Vernetzung der Angebote.

Als Konklusion aus der Befragung der MitarbeiterInnen kann bezogen auf die Unter-

stützung der Eltern festgehalten werden, dass auch die Professionellen die Bezie-

hung zu diesen und das Bemühen um eine Orientierung an deren Bedürfnissen als

zentral ansahen (s. Kap. 3.3). Dies drückte sich nicht zuletzt darin aus, dass die

Flexibilität des Versorgungskonzepts als Stärke benannt wurde, wenn dadurch die

individuelle Wahl einer Ansprechperson für die Familie möglich wurde (s. Kap.

3.3.2.3). Das Vermitteln von Sicherheit und Vertrauen in der sensiblen Phase der

häuslichen Palliativversorgung erwies sich aus Sicht der Professionellen als wichtig

(s. Kap. 3.3.2.1). Hierzu trug aus ihrer Perspektive die mittelbare Tätigkeit der Psy-

chologInnen wesentlich bei, auch wenn diese von den Eltern abgelehnt worden oder

aus anderen Gründen nicht direkt in die häusliche Palliativversorgung integriert wa-

ren (s. Kap. 3.3.2.1). Den Eltern selbst blieb die Funktion der PsychologInnen, die in

die Versorgung der Familie integrierten Professionellen zu supervidieren und zu

unterstützen, offensichtlich verborgen.

Wie die Eltern, so beurteilten auch Professionelle die medizinische und pflegerische

häusliche Palliativversorgung im Rahmen des „Hospital at Home“-Konzepts in der

letzten Lebensphase des Kindes grundsätzlich als weitgehend kompetent, verläss-

lich, einfühlsam und Sicherheit vermittelnd (s. Kap. 3.3.2.2). Von einigen Professio-

nellen wurde die Entlassung der Familien jedoch als zu wenig vorbereitet kritisiert,

das Schnittstellenmanagement entsprechend als mangelhaft bewertet (s. Kap.

3.3.3.3). Hier zeigten sich Anknüpfungspunkte zu den Ergebnissen von Wolfe et al.

(2000a): Eine späte Mitteilung der Schwerpunktverlagerung hin zu einer palliativen

Versorgung führte hier dazu, dass die Planung der häuslichen Betreuung nur man-

gelhaft erfolgen konnte und von den Eltern hinsichtlich der Qualität ebenso negativ

eingeschätzt wurde.

Wie bei den Eltern, so wurde auch in der Befragung der MitarbeiterInnen eine psy-

chosoziale Unterversorgung im Falle einer lang andauernden Palliativ-Therapie-

Phase und in der langfristigen Nachsorge der verwaisten Familie beanstandet und

als verbesserungsbedürftig deutlich. Dies galt auch für die Versorgung von Familien,

die von der Klinik ausschließlich halbstationär und ambulant versorgt wurden (s.

Kap. 3.3.3.2).

Stärker als in der Elternbefragung trat in den Interviews der MitarbeiterInnen der

Aspekt zutage, dass Familien mit sozialen und personalen Ressourcen tendenziell

als besser versorgt eingeschätzt wurden. Sie konnten psychosoziale Unterstützung

besser einfordern als Familien, die diese Ressourcen nicht besaßen. Diese hätten

entsprechend vermutlich einen höheren Versorgungsbedarf gehabt (s. Kap. 3.3.3.1).

Dieses Ergebnis ist ein Hinweis auf den in den Gesundheitswissenschaften unter

dem Stichwort der Ungleichheit der Gesundheitschancen (vgl. SVR 2001, Ro-

senbrock et al. 2004) diskutierten Aspekt. Demnach ist die Inanspruchnahme des

Gesundheitssystems von sozial Benachteiligten als mangelhaft zu konstatieren und

der Zugang zu diesem schwieriger als für NutzerInnen, die über entsprechende per-

sonale und soziale Ressourcen verfügen.

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

374

Ganz eindeutig zeigte sich in der Zusammenschau der Ergebnisse aus der Befra-

gung der MitarbeiterInnen, dass in einer stärkeren Strukturierung der Versorgung

allgemein – vom Festlegen von Zeitpunkten der Integration einzelner Berufsgrup-

pen, über die Festlegung von Verantwortlichkeiten in der Koordination der Versor-

gung und von Informationswegen, bis hin zur strukturierten multidisziplinären Team-

arbeit und Kooperation – Optimierungspotenzial gesehen wurde (s. Kap. 3.3.4, Ta-

belle 20).

Bemerkenswert erscheint zusammenfassend, dass Eltern und MitarbeiterInnen zu

einer sehr ähnlichen Einschätzung hinsichtlich kritischer Versorgungsphasen ka-

men. Dieses Ergebnis bestätigt bereits bekannte Erkenntnisse internationaler For-

schung hinsichtlich der Qualitätseinschätzung aus der Perspektive der Familien und

des Personals im Bereich der pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung (Contro

et al. 2004, Spencer/Battye 2001).

Drei übergeordnete Ergebnisse der Untersuchung sollen nun eingehender diskutiert

werden:

• Die Kommunikation innerhalb des „Hospital at Home“-Konzepts erscheint

fragmentiert.

• Die Berufsgruppen werden von den Eltern in ihrer Relevanz bezüglich der

psychosozialen Unterstützung unterschiedlich beschrieben bzw. werden ab-

gelehnt.

• Vorhandene Versorgungsdefizite sind teilweise auf die gesundheitssystemi-

schen Rahmenbedingungen zurückzuführen.

4.3 Diskussion ausgewählter Aspekte

4.3.1 Fragmentierung der Versorgung

In der Untersuchung wurde ein Versorgungsdefizit im Hinblick auf eine kontinuierli-

che psychosoziale Unterstützung offenbar. Dies wurde sowohl im Hinblick auf feh-

lende Informationen als auch bezüglich der Kontinuität von Beziehungen deutlich (s.

o., Kap. 4.2.1). Die Kommunikation im Laufe der Versorgung erschien fragmentiert.

Die These von der Fragmentierung der Versorgung soll im Folgenden zunächst

durch ein Resümee der entsprechenden Ergebnisse verdeutlicht werden, um an-

schließend Schlussfolgerungen ziehen zu können.

Aufgrund des weitgehenden Fehlens internationaler Studien im Hinblick auf die Be-

trachtung des gesamten multidisziplinären Geschehens, der unterschiedlichen, un-

tereinander nicht vergleichbaren Gesundheits- und Versorgungssysteme und der

individuellen Konzepte der pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung in der

häuslichen Versorgung ist hier eine Diskussion der Ergebnisse, d. h. deren Abgleich

am Forschungsstand, nicht möglich. Einzig die vorgestellte Studie von Davies et al.

(1998), die die Zufriedenheit der Eltern mit der Versorgung in der häuslichen Umge-

bung erhob, differenzierte nach den unterschiedlichen Berufsgruppen (s. Kap.

1.1.7.3). Da die Versorgung dort jedoch gemeindegestützt erfolgte, während sie in

4.3 Diskussion ausgewählter Aspekte

375

dem untersuchten Krankenhaus klinikgestützt praktiziert wird, können auch diese

Ergebnisse nicht als Vergleich herangezogen werden. Daher müssen die nachfol-

genden Ergebnisse weitgehend ohne Bezug auf Literatur diskutiert werden.

In dem „Hospital at Home“-Versorgungskonzept wurden die einzelnen Berufsgrup-

pen von den Eltern über den gesamten Versorgungsverlauf hinweg, d. h. in den

klinischen und häuslichen Abschnitten und in der Nachsorge, als unterschiedlich

stark präsent beschrieben. Dies tritt im Überblick über die Ergebnisse deutlich zu-

tage (s. nachfolgende Tabelle 22, s. Kap. 3.2.1).

Tabelle 22: Präsenz der unterschiedlichen Berufsgruppen in den Versorgungsab-

schnitten

Klinische

Versorgung

Schnittstelle Häusliche

Versorgung

Schnittstelle Nachsorge

ÄrztInnen

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Externer

Pflegedienst

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Psycholo-

gInnen

Ki-Ju.psycho-

therapeutin

Sozial-

arbeiterinnen X X X X

Seel-

sorgerinnen X X X X

klinische

Pflegekräfte

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Versorgung/Unterstützung = ; keine Versorgung = ; Versorgung von Fall zu Fall = ; keine Informationen aus

der Elternbefragung = X

In der Studie wurde darüber hinaus offensichtlich, dass mit ÄrztInnen, PsychologIn-

nen, Kinder- und JugendlichenpsychotherapeutInnen und dem Externen Pflege-

dienst in den Kontakten je andere Problemfelder besprochen wurden und die Qua-

lität der Beziehung unterschiedlich wahrgenommen wurde (s. Kap. 3.2.1.1. 1.2, Kap.

3.2.1.2. 1.3, Kap. 3.2.1.3. 1.1, Kap. 3.2.1.4). SozialarbeiterInnen und SeelsorgerIn-

nen schienen in den Darstellungen der Eltern in der klinischen Versorgung eine un-

tergeordnete und in der häuslichen Betreuung nahezu keine Rolle zu spielen bzw.

wurden nicht explizit im Zusammenhang der erfahrenen Unterstützung erwähnt (s.

Kap. 3.2.1.5, Kap. 3.2.1.6).

Die Kommunikation mit den ÄrztInnen und die Beziehung zu ihnen nahm in den

meisten Interviews vergleichsweise viel Raum ein. Positive und negative Erlebnisse

mit dieser Berufsgruppe erschienen für die Eltern – gerade in der klinischen Zeit der

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

376

Versorgung – zentral im Hinblick auf die erlebte Unterstützung (s. Kap. 3.2.1.1).

Wenn in der klinischen Zeit keine Beziehung zu PsychologInnen oder der Kinder-

und Jugendlichenpsychotherapeutin entstand und in der häuslichen Umgebung auf-

recht erhalten wurde, waren ÄrztInnen die einzige Berufsgruppe, die das Kind und

seine Familie ab Diagnose bis hin zum Tod des Kindes und u. U. darüber hinaus

kontinuierlich betreute (s. o. Tabelle 22). Trotz herrschender Anonymität in der Klinik

und wechselndem Personal waren die ÄrztInnen, die das Kind schließlich häuslich

versorgten, den Eltern wenigstens persönlich bekannt, wenn auch u. U. nicht ver-

traut. In der häuslichen Versorgung wurden die ÄrztInnen – fernab des Klinikbetrie-

bes – deutlicher in ihrer Individualität sichtbar (s. Kap. 3.2.1.1. 2.3). Wie sich jedoch

zeigte, waren die Problemfelder, über die mit den ÄrztInnen gesprochen wurde,

recht klar auf Fragen des Versorgungsweges und -verlaufs des Kindes hin begrenzt

(s. Kap. 3.2.1.1. 1.3). ÄrztInnen wurden nicht als AnsprechpartnerInnen für persönli-

che Belange, die über diese Thematik hinausgingen, von den Eltern gewählt bzw.

standen nicht zur Verfügung. Dafür wurden vielfältige strukturelle und persönliche

und für Eltern einsehbare Gründe verantwortlich gemacht. Ausnahmen, die offen-

sichtlich abhängig von der jeweiligen Person des Arztes/der Ärztin waren, bestätig-

ten dabei die Regel (s. Kap. 3.2.1.1. 1.2).

Auffällig im Zusammenhang der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin war,

dass die Beziehung zu ihr von den Eltern im Vergleich zu den übrigen psychosozi-

alen Berufsgruppen mehrheitlich erwähnt wurde und positiv erschien (s. Kap.

3.2.1.4). Das Ansprechen eigener Problemfelder wurde von den Eltern jedoch auch

hier nicht benannt. Wenn ab der klinischen Zeit eine Beziehung zu der Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin entstand, dann schien diese im Vergleich zu den

ÄrztInnen durch höhere Kontinuität über innerklinische Schnittstellen hinweg be-

stimmt zu sein und teilweise, aus Sicht der Eltern eher informell, in der Nachsorge

fortzubestehen (s. Kap. 3.2.2.1. 1.5). Nicht jedes Kind wollte jedoch das Angebot

der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin in Anspruch nehmen. In der Folge

entstand keine Beziehung, die in der häuslichen Versorgung aufrecht erhalten wur-

de. Es ist auch anzunehmen, dass nach der Bedarfseinschätzung der Professi-

onellen nicht jedes Kind einer entsprechenden Versorgung bedurfte.

Die Sozialarbeiterinnen wurden von den Eltern, außer bei der Begleitung zu schwie-

rigen Gesprächen (s. Kap. 3.2.1.5. 1.1), kaum als unterstützende Bezugspersonen

beschrieben. In der häuslichen Versorgung wurden sie nicht explizit erwähnt (s.

Kap. 3.2.1.5. 2).

Ebenso wurde die Rolle der SeelsorgerInnen in Bezug auf die psychosoziale Unter-

stützung aufgrund fehlender Erwähnung der Eltern nicht differenziert deutlich (s.

Kap. 3.2.1.6) und nicht im Zusammenhang des Besprechens der persönlichen Situ-

ation benannt.

Die Kinderkrankenschwestern des Externen Pflegedienstes erschienen als bedeu-

tende psychosozial unterstützende Bezugspersonen in der häuslichen Palliativver-

sorgung und als mit den ÄrztInnen zusammen in diesem Betreuungsabschnitt das

Zentrum der Versorgung darstellend oder sogar als die entscheidend wichtigen Pro-

fessionellen (s. Kap. 3.2.1.2). In den Darstellungen der Eltern wurden auch ihnen

gegenüber nicht unbedingt persönlichen Belange angesprochen, sondern das

4.3 Diskussion ausgewählter Aspekte

377

Wohlergehen des Kindes und seine Situation stand im Vordergrund. Im Vergleich zu

der Berufsgruppe der ÄrztInnen schien das Verhältnis zu den externen Kinderkran-

kenschwestern gleichwohl teilweise durch einen größeren persönlicheren Bezug

bestimmt zu sein. Die Kommunikationsanlässe und angesprochenen Problemfelder

umfassten befähigende Hinweise, die den gesamten Alltag und das Leben einer

Familie mit einem schwer kranken, sterbenden Kind umfassten (s. Kap. 3.2.1.2.

1.3). In den nach den unterschiedlichen Versorgungsabschnitten ausgewerteten

Aussagen der Eltern traten die externen Pflegekräfte jedoch erst in der häuslichen

Versorgung und damit dem letzten Lebensabschnitt des Kindes in Erscheinung. Das

heißt, diese wichtige Ressource an psychosozialer Unterstützung war Familien, de-

ren Kind eine lange Phase der palliativen Versorgung bei gutem Allgemeinzustand

durchlebte, nicht zugänglich. In der Befragung der MitarbeiterInnen wurde dies ex-

plizit als Problem dargestellt und eine lang anhaltende Palliativ-Therapie-Phase als

kritischer Versorgungsabschnitt im Hinblick auf die psychosoziale Unterstützung

deutlich (Kap. 3.3.3.2).

PsychologInnen waren schließlich die einzigen Professionellen, denen gegenüber

Eltern bereits in der klinischen Versorgungsphase auch persönliche Problemfelder

ansprachen, wie z. B. Paarprobleme (s. Kap. 3.2.1.3. 1.1). Diese Berufsgruppe wur-

de jedoch auch eindeutig und nachhaltig abgelehnt bzw. nicht in Anspruch ge-

nommen (s. Kap. 3.2.1.3. 1.3), sodass sie in der häuslichen Versorgungsphase in

dem befragten Sample nur vereinzelt als begleitende Unterstützung beschrieben

wurde.179

Aus alledem kann geschlussfolgert werden, dass Eltern mit dem Bedürfnis nach

psychosozialer Unterstützung, die über die Informationsvermittlung hinsichtlich der

Versorgung des Kindes und über den Verlauf der Betreuung hinausging, keine bzw.

keine kontinuierliche Unterstützung von Seiten der Klinik erfuhren. Diese kam ihnen

erst zu, als die externen Kinderkrankenschwestern in die Versorgung eingeschlos-

sen wurden, was u. U. zu einem sehr späten Zeitpunkt (s. Kap. 3.2.2.1. 1.3) – oder

aufgrund von Fremdheit auch gar nicht (s. Kap 3.2.2.1. 1.3) – geschah. Dabei ist in

diesem Zusammenhang ausdrücklich darauf hinzuweisen, dass die externen Pfle-

gekräfte zwar als psychosoziale Unterstützung wahrgenommen wurden, aber weder

fachkompetente psychologische Begleitung anboten und leisten konnten, noch den

entsprechenden Bedarf der Eltern erhoben, wie in der MitarbeiterInnenbefragung

deutlich wurde (s. Kap. 3.1.2.2).

Ganz offensichtlich wurde in der Befragung der Eltern der Wunsch nach einer konti-

nuierlich begleitenden, vertrauten Ansprechperson geäußert, die den Eltern ab Di-

agnosestellung zur Seite steht (s. Kap. 3.2.1.7. 4). Die von den Eltern hervorge-

brachten Ansprüche an diese Person (s. Kap. 3.2.1.7. 4.2) entsprechen weitgehend

denen an eine/n Key-WorkerIn (s. Kap. 1.1.6.2. 2). Ihr Fehlen wurde als Versor-

gungsdefizit benannt. Eltern, die sich nicht aktiv selbst um eine vertraute Ansprech-

person kümmerten und dies als Aufgabe der Klinik ansahen, nahmen die Kommuni-

179 Gründe für die Ablehnung und die fehlende Inanspruchnahme werden im folgenden Abschnitt ein-

gehender diskutiert (s. Kap. 4.3.2).

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

378

kation bezüglich der Personen und der angesprochenen Problemfelder in den ver-

schiedenen Versorgungsphasen als fragmentiert wahr.

Aus diesem Überblick kann zusammenfassend weiterhin geschlussfolgert werden,

dass insbesondere eine lang andauernde klinische Palliativphase – in der die Fami-

lien ausschließlich tagesklinisch bzw. poliklinisch versorgt werden, die Termine eher

ärztlich bestimmt sind, die (stationären) PsychologInnen, so sie integriert sind, auf-

grund der Schnittstelle zwischen dem stationären und teilstationären bzw. klinisch-

ambulanten Teilbereich schlecht erreichbar sind und der Externe Pflegedienst noch

nicht vor Ort ist – als problematischer Versorgungsabschnitt im Hinblick auf die el-

terliche psychosoziale Unterstützung beachtet werden muss.

Es kann schließlich festgestellt werden, dass Versorgungsverläufe, in denen der

vorgesehene stationäre Aufenthalt völlig entfällt, keine Beziehung zu den Psycholo-

gInnen entsteht und die externe Kinderkrankenschwester aufgrund des den Um-

ständen entsprechend guten gesundheitlichen Zustands des Kindes erst sehr spät

in die Versorgung integriert wird, besondere Aufmerksamkeit hinsichtlich der psy-

chosozial unterstützenden Begleitung erfordern.

Ein frühzeitiges, kontinuierliches, die Nachsorge einschließendes, ganzheitliches

Assessment der individuellen Bedürfnisse mit geeigneten Instrumenten, wie es in

der Definition der WHO Europe als Standard der Palliativversorgung beschrieben

wird (s. Kap. 1.1.2.1, WHO Europe 2001:14) erscheint dringend nötig. Für die Nach-

sorge der meisten Familien ist keine spezifische Behandlung durch Fachpersonal,

sondern vielmehr die allgemeine Unterstützung und Beruhigung nötig, konstatiert

Goldman (1998a, s. Kap. 1.1.3.2). Diese sollte bevorzugt durch Personen erfolgen,

die das Kind und seine Familie durch den gesamten Versorgungsverlauf begleitet

haben. Eine/n entsprechende/n AnsprechpartnerIn für jede Familie zu benennen,

wenn diese das nicht aus eigenem Antrieb unternimmt, scheint geboten.

4.3.2 Die Bedeutung der einzelnen Berufsgruppen im Hinblick auf die

primäre Versorgungsrolle

Aus der Diskussion des Ergebnisses, dass die einzelnen Berufsgruppen im Versor-

gungsverlauf für die Eltern eine unterschiedliche Bedeutung hinsichtlich der psycho-

sozialen Unterstützung hatten, ergeben sich weitere Hinweise auf eine Verbesse-

rung der Versorgung. Außerdem lässt dieses Verfahren ergänzende Erkenntnisse

zu den Aussagen der Eltern bezüglich der Qualität der Versorgung und der Gründe

für die Inanspruchnahme bzw. die Ablehnung bestimmter Unterstützungsangebote

zu.

Insbesondere im Hinblick auf die psychosoziale Unterstützung durch die Psycholo-

gInnen, Sozialarbeiterinnen und SeelsorgerInnen zeigte sich das ergebnisoffene

qualitative Vorgehen als ergiebig und sinnvoll (s. o., Kap. 4.1): Die Annahme, dass

gerade die psychosozialen Berufsgruppen und die Seelsorge eine wesentliche Rolle

in der psychosozialen Unterstützung der Eltern allgemein und weiterhin in der häus-

lichen Palliativversorgungsphase im Speziellen spielten bzw. ein elterlicher Wunsch

danach bestand, wurde nur eingeschränkt bestätigt. Dieses Ergebnis erschien über-

raschend. Im Folgenden werden Überlegungen zu Hintergründen angestellt. Dabei

4.3 Diskussion ausgewählter Aspekte

379

steht hier die Vermutung im Vordergrund, dass die elterliche Rolle als primäre Ver-

sorgerInnen hier bedeutend sein könnte.

ÄrztInnen waren in den Darstellungen der Eltern im Versorgungsverlauf und in wei-

ten Teilen auch im Hinblick auf ihre Rolle als AnsprechpartnerInnen zentral. Es lässt

sich vermuten, dass die Eltern auf die MedizinerInnen ab der Mitteilung der Diag-

nose im gesamten Versorgungsverlauf die größten Hoffnungen und Erwartungen

setzten in Bezug auf die Heilung ihres Kindes bzw. hinsichtlich der Symptom- und

Schmerzbehandlung. Das Kind stand im Zentrum der ärztlichen Bemühungen. An-

gesichts einer lebensbedrohlichen Krankheit des eigenen Kindes, die schließlich

tödlich verläuft, erscheint die Tatsache, dass ÄrztInnen für Eltern eine solche Wich-

tigkeit hatten, unmittelbar einleuchtend. Darüber hinaus waren es ÄrztInnen, die den

Eltern die Diagnose überbrachten, dass ihr Kind an Krebs erkrankt ist und auch die

Prognose, dass ihr Kind nach allen bisherigen Erfahrungen an dieser Krankheit

sterben wird (s. Kap. 3.2.1.1. 1.1). Das Ergebnis, dass KlinikerInnen in den Inter-

views zur psychosozialen Unterstützung mehrheitlich so stark präsent waren, hängt

sicherlich auch damit zusammen, dass sie die ÜberbringerInnen schlechter Nach-

richten waren, die Auseinandersetzungen mit Eltern über das weitere Vorgehen

führten bzw. diesen auswichen (s. Kap. 3.2.1.1. 1.1), und damit jeweils in den Mo-

menten präsent waren, in denen die Eltern emotional am stärksten belastet waren

und in denen ihr Leben sich von einem Moment auf den anderen drastisch und

schmerzhaft veränderte. Die zentrale Rolle der ÄrztInnen im Hinblick auf die Kom-

munikation ergibt sich also nicht allein aus der Tatsache, dass sie traditionell in dem

„biomedizinischen Betrieb“ des Krankenhauses die Profession repräsentieren, die

die meiste Aufmerksamkeit genießt, oder daraus, dass sie als für die psychosoziale

Unterstützung zuständig angesehen wurden, sondern daraus, dass das Wohlerge-

hen der Kinder für die Eltern der entscheidende Punkt im Versorgungsverlauf war

und die ÄrztInnen hierfür primär als zuständig und zentral betrachtet wurden.

Wie wichtig es für Eltern ist, als primäre VersorgerInnen ihrer Kinder zu agieren und

respektiert zu werden – unabhängig vom Ort der Versorgung – wurde im For-

schungsüberblick klar herausgearbeitet (Davies et al. 2004, James/Johnson 1997,

Vickers/Carlisle 2000, Kap. 1.1.4.1. 2). Die Forderung nach der Anerkennung dieser

elterlichen Rolle wurde als zweiter Punkt in die ACT-Charta aufgenommen (Kap.

1.1.4.1. 2). Die Relevanz dessen bestätigte sich in den Ergebnissen der vorliegen-

den Studie. Der Wunsch, die Verantwortung für ihr erkranktes Kind nicht aus der

Hand zu geben und dazu befähigt zu werden, wurde als wesentlicher subjektiver

Bedarf im Verlauf der gesamten Versorgung in den Darstellungen der Eltern offen-

bar (s. z. B. Kap. 3.2.1.3. 1.3.2, Kap. 3.2.1.1. 1.1, Kap. 3.2.1.1. 1.2).

ÄrztInnen erbrachten eine Leistung – nämlich die medizinische Versorgung des

Kindes –, die die Eltern als primäre VersorgerInnen aufgrund ihrer vorhandenen

Kompetenzen nicht selbst leisten konnten. Insofern gefährdeten ÄrztInnen die Rolle

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

380

der Eltern als primäre VersorgerInnen grundsätzlich zunächst nicht.180 In der Studie

zeigte sich zwar auch, dass Eltern das Verhalten derjenigen ÄrztInnen eindeutig

belastend empfanden, die ihnen – z. B. im Hinblick auf das Einschätzen des Ge-

sundheitszustandes des Kindes oder auf die Fortsetzung einer kurativ orientierten

Therapie (s. Kap. 3.2.1.1. 1.1) – die Rolle als primäre VersorgerInnen nicht zuge-

stehen wollten oder andeuteten, dass die Eltern diese nicht adäquat ausfüllen könn-

ten. Grundsätzlich schien ihre Bedeutung als begleitende medizinische Fach-

expertInnen dadurch jedoch nicht in Frage gestellt zu werden. Es wurde in keinem

Fall davon berichtet, dass die Versorgung durch eine/n ÄrztIn in der Folge eines

Konfliktes direkt abgelehnt wurde.181 In der häuslichen Umgebung erschien die Be-

ziehung zu den ÄrztInnen vertrauter (s. Kap. 3.2.1.1. 2.3).

In eine ähnliche Richtung bzgl. der Hintergründe für die erlebte Unterstützung wei-

sen die Erkenntnisse, die die Versorgung durch die Kinderkrankenschwestern des

Externen Pflegedienstes betreffen. Auch das Ergebnis, dass diese Professionellen

in der Wahrnehmung der Eltern eine so wichtige Rolle in der psychosozialen Unter-

stützung spielten (s. Kap. 3.2.1.2), ist vor dem Hintergrund der Tatsache zu diskutie-

ren, dass diese Berufsgruppe sich primär um das Wohlergehen des Kindes küm-

merte und eine Leistung anbot, die von den Eltern nicht selbständig erbracht werden

konnte. Neben der Pflege des Kindes an sich betraf dies auch die Einschätzung des

Zustandes des Kindes und Möglichkeiten und Hinweise zum Umgang mit ihm. Das

Kind stand im Zentrum des Interesses der externen Kinderkrankenschwestern. Die

lebensweltliche Anbindung dieser Berufsgruppe scheint damit gegeben gewesen

und von den Eltern nicht angefochten worden zu sein.182 Die Rolle als primäre Ver-

sorgerInnen wurde also auch von den externen Pflegekräften nicht in Frage gestellt.

Vielmehr zeigte sich, dass die Kinderkrankenschwestern diejenigen zu sein schie-

nen, die die befragten Eltern am eindeutigsten in ihrer Rolle als primäre Versorge-

rInnen bestätigten und sie darüber hinaus dazu befähigten, diese kompetent und in

immer größerem Maße selbst einzunehmen (z. B. durch Einweisung in die Spülung

des Katheters, Empfehlungen für den Umgang mit dem Kind im Alltag, s. Kap.

3.2.1.2. 1). Es kann angenommen werden, dass sich im Verlauf der gemeinsamen

Versorgung des Kindes und während der Einführung der Eltern in die fachkompe-

tente Pflege eine vertraute Beziehung entwickelte und sich die Gelegenheit zu per-

sönlichen Gesprächen, z. B. über die familiäre Situation, Ängste und Unsicherheiten

der Eltern, auf natürliche Weise ergab, auch wenn das in den dargelegten Inter-

views nur mittelbar deutlich wurde.183 Der Externe Pflegedienst wurde darüber hin-

180 Hier muss angemerkt werden, dass die Diskussion um eine Schwerpunktverlagerung hin zu einer

palliativen Ausrichtung der Versorgung davon nicht berührt wird.

181 Über den Moment, wann aus ärztlichen FachexpertInnen Personen werden, die die primäre Kom-

petenz der Eltern in Frage stellen, kann auf der Grundlage des vorliegenden Datenmaterials nicht

weiter sinnvoll spekuliert werden. Die Frage erscheint jedoch wichtig.

182 Eine Ausnahme bildete hier eine Mutter, die über eigene Erfahrungen im Bereich der Pflege ver-

fügte und eine Versorgung durch die externe Pflegekraft aufgrund von fehlender Vertrautheit ablehnte.

183 Hier bestätigt sich die Forderung, dass ein/e Key-WorkerIn eine gute Beziehung zu dem Kind ha-

ben sollte, um die Familie bedürfnisorientiert unterstützen zu können (s. Kap. 3.2.1.2. 2.1.3).

4.3 Diskussion ausgewählter Aspekte

381

aus erst in einer Versorgungsphase in die palliative Versorgung eingeschlossen, in

der eventuelle Konflikte um die Frage einer eher kurativ bzw. palliativ orientierten

medizinischen Ausrichtung der Betreuung als bereits abgeschlossen angenommen

werden können. In mögliche diesbezügliche Auseinandersetzungen war der EPD,

im Gegensatz zu der Berufsgruppe der ÄrztInnen, nicht eingeschlossen. Die Eltern

hatten die Möglichkeit, mit den Professionellen des Pflegedienstes ein „unabhängi-

ges Gespräch“ über diese Entscheidung zu führen: Als günstig im Hinblick auf die

offene und unterstützend wirkende Kommunikation zeigte sich hierbei die Tatsache,

dass die externen Kinderkrankenschwestern mit dem System der Klinik und dem

dort tätigen Personal zwar vertraut waren, aber hierarchisch, im Hinblick auf Wei-

sungsbefugnisse usw., unabhängig von dieser Institution agierten. So war es etwa

möglich, Konflikte mit dem klinischen Personal und das eigene Verhalten mit den

Kinderkrankenschwestern zu reflektieren, ohne Sanktionen für das Kind befürchten

zu müssen (s. Kap. 3.2.1.2. 1.3). Aus gerade diesem Grund – der Angst davor, dass

Informationen hinsichtlich bestehender Konflikte zu speziellen MitarbeiterInnen auf-

grund der hierarchischen Eingebundenheit und fehlender Neutralität weitergeleitet

werden könnten und dies Auswirkungen auf die Versorgung des Kindes haben

könnte – wurde ein Kontakt zu den PsychologInnen abgelehnt (s. Kap. 3.2.1.3.

1.3.2). Wie wichtig der Aspekt der hierarchischen Unabhängigkeit für die psychoso-

ziale Unterstützung ist, zeigt eine aktuelle Studie über die psychoonkologische A-

kutversorgung im Erwachsenenbereich (Thielking-Wagner 2006). Schließlich waren

die Professionellen des EPD ausschließlich häuslich tätig. Auch darin kann ein Ein-

flussfaktor hinsichtlich der Beurteilung der psychosozialen Unterstützung gesehen

werden: Die Kinderkrankenschwestern agierten auf einem Terrain, in dem die Eltern

im Vergleich zur Klinik eindeutigere Souveränität besaßen (vgl. Wang/ Barnard

2004, s. Kap. 1.1.5.2. 1). Die Frage, wer die Rolle der primären Versorgung inne

hat, kann hier als weniger brisant angenommen werden, als das in der Klinik der

Fall war.

In der Beziehung zu der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin stand das

Wohlergehen des Kindes ebenfalls im Zentrum der professionellen Tätigkeit. Die

Integration auch dieser Mitarbeiterin erschien somit lebensweltlich angebunden: Die

betroffenen Eltern erfuhren, wie bei den ÄrztInnen und den externen Kinderkran-

kenschwestern, offensichtlich mittelbar – nämlich über die Unterstützung ihrer Kin-

der – eigene Entlastung und Unterstützung. Eine gute Beziehung der Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutin zu dem Kind wurde von den Eltern positiv bewertet

und wirkte sich günstig auf das Entstehen einer Beziehung zwischen der Kinder-

und Jugendlichenpsychotherapeutin und den Eltern aus (s. Kap. 3.2.1.4. 1.2). In den

Aussagen der Befragten dieser Studie fanden sich auch bezüglich der Versorgungs-

rolle dieser Professionellen keine Hinweise darauf, dass die Eltern sich als primäre

VersorgerInnen in Frage gestellt fühlten. Das hätte hier eher vermutet werden kön-

nen, da die Verantwortung für das psychische Wohl eines Kindes gemeinhin als die

Aufgabe von Eltern angesehen wird und eine entsprechende „Fachkompetenz“ bei

Müttern und Vätern – anders als bei den Aufgaben, die die ÄrztInnen und die exter-

nen Kinderkrankenschwestern erfüllen – als natürlich vorhanden vorausgesetzt wird.

Es kann gemutmaßt werden, dass die Eltern es in ihrer Rolle als primäre Versorge-

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

382

rInnen auch hier als ihre Aufgabe ansahen, ihrem Kind die bestmögliche fachkom-

petente Unterstützung zukommen zu lassen.

Auffällig im Vergleich zu den bisher beschriebenen Berufsgruppen ist, dass die Psy-

chologInnen, wie auch die SozialarbeiterInnen und SeelsorgerInnen, die Berufs-

gruppe repräsentierten, deren Arbeitsschwerpunkt in der psychosozialen Unterstüt-

zung der Eltern bestand.

Dass die klinischen SeelsorgerInnen in der Befragung der Eltern kaum im Zusam-

menhang der Unterstützung erwähnt wurden, kann unter Zuhilfenahme der Daten

aus der MitarbeiterInnenbefragung eindeutig auf die nicht bzw. nicht ausreichend

vorhandene Integration in das Versorgungskonzept zurückgeführt werden (s. Kap.

3.1.2.3, Kap. 3.3.3.3). Die Integration war offensichtlich abhängig von der jeweils

dort tätigen Person. Darüber hinaus erfolgte die Besetzung der Stelle unregelmäßig,

da sie von dem jeweiligen Spendenaufkommen der Kirche abhängig war. Die Er-

gebnisse zu der Begleitung durch die SeelsorgerInnen wird hier entsprechend nicht

im Zusammenhang der primären Versorgungsrolle diskutiert. Es sei hier jedoch

nachdrücklich darauf hingewiesen, dass stärkere Bemühungen zu einer Integration

der SeelsorgerInnen in die Versorgungsstruktur erwogen werden sollten, um Eltern

die Inanspruchnahme zu ermöglichen und den Weg zu diesem Angebot zu öffnen

(s. u., Kap. 4.5).

Die Studie erbrachte einerseits das Ergebnis, dass das Angebot der PsychologIn-

nen von den befragten Eltern als nicht relevant oder gar belastend empfunden und

teilweise eindeutig abgelehnt wurde (s. Kap. 3.2.1.3. 1.3). Andererseits wurde in der

Studie von Elternseite eine adäquate Begleitung durch PsychologInnen und auch

SozialarbeiterInnen ab der teilstationären Versorgungsphase auch als fehlend arti-

kuliert (s. Kap. 3.2.2.1. 1.4). Wenn zwischen PsychologInnen und Eltern eine tragfä-

hige Beziehung entstanden war, dann wurden diese auch in der häuslichen Pallia-

tivversorgung als unterstützend und hilfreich wahrgenommen und sogar in der

Nachsorge als relevant beschrieben (s. Kap. 3.2.1.3. 2).

Neben den von den Eltern konkret genannten strukturellen und persönlichen Grün-

den für die Ablehnung einer Inanspruchnahme des psychologischen Angebots (s.

Kap. 3.2.1.3. 1.3) kann der Erhalt der Rolle als primäre/r VersorgerIn als Ursache für

die Nicht-Inanspruchnahme vermutet werden: Die elterliche Beschäftigung mit der

eigenen Situation in der akuten Zeit der lebensbedrohlichen Erkrankung ihres Kin-

des wurde als kontraproduktiv beurteilt und eine kontinuierliche psychologische Be-

gleitung entsprechend nicht gewünscht. Dies erscheint vor dem Hintergrund ein-

leuchtend, dass das Angebot der psychologischen Berufsgruppe von den Eltern als

primär auf das Erkennen von Problemen der Betroffenen und die Auseinanderset-

zung mit den eigenen psychischen Defiziten konzentriert angenommen wurde. Das

Erschließen individueller Ressourcen und das Bewusstmachen persönlicher elterli-

cher Kompetenzen wurden nur vereinzelt als Inhalte der psychologischen Arbeit und

in Bezug auf die Nachsorge thematisiert (s. Kap. 3.2.1.3. 3). Dies hätte zu einer

Stärkung und als Zeichen der Anerkennung der primären VersorgerInnenrolle der

Eltern beitragen können.

4.3 Diskussion ausgewählter Aspekte

383

Der Grund für die starke psychische und emotionale Belastung der Eltern lag, in

Anbetracht der Diagnose einer bedrohlichen und schließlich lebenslimitierenden

Erkrankung ihres Kindes, jedoch auf der Hand. In der Klinik mussten Eltern nach

ihren Darstellungen „die Taffen“ sein (s. Kap. 3.2.1.3. 1.3.2), sich gegenüber klini-

schem Personal behaupten und ihre Belange teilweise unter Aufbieten persönlicher

Vehemenz durchsetzen. Es erscheint nachvollziehbar, dass Mütter und Väter in

dieser Situation die Konfrontation mit ihrem eigenen Schmerz und Leid im Gespräch

mit PsychologInnen eher als Ressourcen fordernd denn fördernd ansahen. Es kann

vermutet werden, dass Eltern befürchteten, unter diesen Umständen durch die Be-

schäftigung mit der eigenen leidvollen Situation und der eigenen Überforderung, ihre

Rolle als primäre VersorgerInnen nicht mehr erfüllen zu können. Es ist anzuneh-

men, dass sie es vor dem Hintergrund der lebensbedrohlichen Erkrankung ihres

Kindes als selbstverständlich betrachteten, emotional äußerst belastet zu sein und

diesbezüglich streckenweise über ihre Grenzen zu gehen, dies jedoch billigend und

als selbstverständlich in Kauf nahmen. Eine entsprechende „Bestätigung“ von pro-

fessioneller Seite wurde vermutlich als überflüssig abgelehnt. Die Befürchtung, dass

in der Betrachtung der PsychologInnen die nachvollziehbare starke Belastung der

Eltern als Anzeichen einer pathologischen Entwicklung hätte gedeutet werden kön-

nen, könnte ein weiteres Argument dafür gewesen sein, dass ein Beziehungsaufbau

nicht erwogen wurde.

Die Möglichkeit, PsychologInnen aktiv ablehnen zu können, kann angesichts der

wichtigen elterlichen Rolle als primäre VersorgerInnen selbst als unterstützend in-

terpretiert werden: Es kann vermutet werden, dass die Ablehnung der PsychologIn-

nen im Sinne von Abgrenzung und Unterscheidung genutzt wurde. Auf die Versor-

gung der ÄrztInnen waren die Eltern elementar angewiesen. Gleiches gilt für die

Betreuung durch die Kinderkrankenschwestern. Die Ablehnung der PsychologInnen

in der klinischen Zeit kann als Versicherung und Ausdruck der eigenen Souveränität

als primäre VersorgerInnen und unabhängigem Menschen genutzt worden sein. In

einem System und zu einer Zeit, in der die eigene Autonomie ständig der Ohnmacht

gegenüber den Umständen – der Krankheit des Kindes und der Unterwerfung unter

die „totale Institution“ (Goffman 1991) des Krankenhauses – geopfert werden muss-

te, könnte die Möglichkeit der Ablehnung so gesehen eine wichtige Funktion erfüllt

haben. Die klinische Phase der Versorgung, in der ein Beziehungsaufbau zu Psy-

chologInnen stattfinden sollte, und in der die Eltern in vielerlei Hinsicht ihre familiäre

Privatheit preisgeben und Einblick in ihr Leben geben mussten, könnte unter diesen

Umständen als wenig geeignet für den Aufbau eines kontinuierlichen Kom-

munikationsflusses zwischen Eltern und PsychologInnen angesehen werden. Eine

andere lebensweltliche Anbindung als die Auseinandersetzung über den eigenen

emotionalen Zustand – z. B. Unterstützung in der Erledigung praktischer Angele-

genheiten – scheint nötig. Diesbezüglich kann geschlussfolgert werden, dass die

vorgenommene Veränderung in der Versorgungsstruktur – nämlich die, dass ein/e

PsychologIn für die gesamte Familie zuständig ist und nicht primär für die Eltern (s.

Kap. 3.1.3, Tabelle 4) – positive Effekte im Hinblick auf die Inanspruchnahme des

Angebots haben könnte. So kann etwa der Kontakt zu dem Kind einen Zugang zur

Familie insgesamt und den Eltern ermöglichen. Weiterhin sollte im gesamten Team

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

384

den Eltern gegenüber eindeutig sein, dass die PsychologInnen im Sinne der res-

sourcenorientierten Unterstützung der primären VersorgerInnenrolle arbeiten.

Ein anderes Argument für die Nicht-Inanspruchnahme psychologischer Unterstüt-

zung der Eltern besagte, dass die Professionellen wesentlich daran beteiligt waren

zu entscheiden, welche Eltern zu der häuslichen Pflege imstande seien und welche

nicht. Es wurde befürchtet, dass ein Äußern eigener Ängste und Befürchtungen, z.

B. mit der Pflege des Kindes überfordert zu sein, dazu führen könne, dass das Kind

palliativ stationär versorgt würde und die Eltern nicht mehr hinreichend mit Informa-

tionen versehen würden (s. Kap. 3.2.1.3. 3.2). Hier wird wiederum die Tatsache an-

gesprochen, dass die PsychologInnen von Eltern nicht als von der Klinik unabhän-

gig wahrgenommen wurden, wie das z. B. bei den externen Kinderkrankenschwes-

tern der Fall war (vgl. Thielking-Wagner 2006). Auch so hätte der Kontakt zu den

PsychologInnen mittelbar die Gefahr bedeutet, in der Rolle der primären Versorge-

rIn wesentlich eingeschränkt zu werden, nämlich hier in selbständigen Entscheidun-

gen bezüglich des Versorgungsweges erheblich behindert zu werden.

Neben den „klassischen“ Vorurteilen gegenüber PsychologInnen, die die Eltern her-

vorbrachten, wurde in beiden Befragungen deutlich, dass die Einführung der psy-

chologischen Fachkräfte durch klinische KollegInnen diese Vorurteile u. U. bekräfti-

gen (s. Kap. 3.2.1.3. 1.3.2, Kap. 3.3.3.3). In der Elternbefragung fanden sich Hin-

weise darauf, dass KlinikerInnen die PsychologInnen hinzuzogen, wenn die Betrof-

fenen sich – aus ihrer Perspektive berechtigterweise und als primäre VersorgerIn-

nen ihrer Kinder handelnd – gegen Maßgaben der Klinik auflehnten und ÄrztInnen

als mit den elterlichen Gefühlen überfordert erschienen (s. Kap. 3.2.1.3. 1.3.2).184

Eltern hatten durch das Hinzuziehen der PsychologInnen das Gefühl, ihre berech-

tigten Wünsche würden als psychopathologisch stigmatisiert, wenn deren Erfüllung

klinische Abläufe störte (s. Kap. 3.2.1.2. 1.3.2). Dass PsychologInnen in diesem

Sinne teilweise primär als „WächterInnen der Compliance“ erschienen (s. Kap.

3.2.1.3. 1.3.2), könnte dahingehend interpretiert werden, dass die Aufgaben der

PsychologInnen auch klinikintern nicht in erster Linie unter dem Aspekt der Res-

source, sondern dem der Krisenintervention – als Krisenintervention für KollegInnen

– verstanden wurden.

In der Klinik müsste Raum dafür geschaffen werden, Eltern Ängste und Befürchtun-

gen zuzugestehen185, ohne dass sie dadurch Gefahr laufen, von wichtigen Infor-

mationen abgeschnitten oder in ihren Entscheidungsmöglichkeiten begrenzt zu wer-

den und somit ihre Rolle als primäre VersorgerInnen nicht mehr adäquat erfüllen zu

können.

Die nahezu Nichtexistenz der Sozialarbeiterinnen in mehreren Elterninterviews war

– angesichts des thematischen Schwerpunkts der Studie – weiterhin bemerkens-

wert. Dieses Ergebnis ließ sich aus der vorab durchgeführten Feldforschung nicht

vermuten und schien den Beobachtungen dort hinsichtlich des hohen Arbeitsauf-

184 Dieses Ergebnis ließe sich auch dahingehend interpretieren, dass KlinikerInnen die „Gefühlsarbeit“

(Strauss et al. 1980:629) an ihre psychologischen KollegInnen delegierten.

185 Eine gute Grundlage hierfür wäre, wenn dies auch unter den MitarbeiterInnen möglich wäre.

4.3 Diskussion ausgewählter Aspekte

385

kommens zu widersprechen. In Anbetracht der Zusammensetzung der Untersu-

chungsgruppe ist auffällig, dass sich insbesondere zwei Befragte, die untereinander

bekannt waren, in vielerlei Hinsicht kritisch über die Arbeit der Sozialarbeiterinnen

äußerten (s. Besondere Fälle, Kap. 2.3.3.1. 4). Gleichwohl ist es beachtlich, dass

die Sozialarbeiterinnen auch in den anderen Interviews nicht als wesentlich in der

psychosozialen Unterstützung bzw. gar nicht erwähnt wurden (s. Kap. 3.2.1.5).

In der Darlegung des Forschungsstandes (s. Kap. 1.1.7.2) wurde deutlich, dass So-

zialarbeiterInnen in der häuslichen palliativen Versorgung in internationalen Betreu-

ungsmodellen selbstverständlicher Teil des Kernteams sind (vgl. Beardsmore/ Fitz-

maurice 2002, Belasco et al. 2000, Kopecky et al. 1997). In der Studie von Davies et

al. 1998 zeigte sich, dass diese Berufsgruppe in der Wahrnehmung der Eltern als

sehr präsent – mehr als ÄrztInnen und Pflegekräfte – in der häuslichen Palliativver-

sorgung wahrgenommen wurde. Gleichwohl wurden die SozialarbeiterInnen hin-

sichtlich der Zufriedenheit von den Eltern in der Studie neutral bewertet.186

Wenn Eltern die Sozialarbeiterinnen im Zusammenhang der psychosozialen häusli-

chen Palliativversorgung nicht erwähnten, könnte das darauf zurückzuführen sein,

dass die Bereitstellung von Hilfsmitteln, die Unterstützung bei finanziellen Angele-

genheiten, die Überleitung zu anderen Hilfsangeboten zum Zeitpunkt des Über-

gangs in die häusliche Palliativversorgung bereits abgeschlossen und das Nötige

veranlasst worden war. Dass die Sozialarbeiterinnen die Grundlagen für die häusli-

che Versorgung schafften und diese in Rücksprache mit dem/r ÄrztIn oder der ex-

ternen Kinderkrankenschwester aufrecht erhielten, kann weiterhin als für die Eltern

selbstverständlich bzw. nicht ersichtlich vermutet werden. Die Berufsgruppe wurde

in der Folge nur erwähnt, wenn Defizite auftraten. Das Tätigkeitsfeld der Sozialar-

beiterinnen wurde von den Eltern ferner offensichtlich als emotional nicht so ent-

scheidend wahrgenommen. Die Professionellen wurden eher als instrumentelle Un-

terstützung leistend wahrgenommen (s. Kap. 3.2.1.5. 1.2). Im Vergleich zu dem Ge-

sundheitszustand des Kindes spielten sozialrechtliche Belange scheinbar eine so

nebensächliche Rolle für die Eltern in der häuslichen Palliativversorgung, dass sie

diese retrospektiv kaum erwähnten. Darüber hinaus waren sie in persona in der

häuslichen Umgebung nicht präsent und entsprechend war keine persönliche Be-

ziehung möglich.

Wiederum kann jedoch auch hier die Tatsache, dass die Eltern im Fokus der Ver-

sorgung der Sozialarbeiterinnen standen bzw. auch Angelegenheiten, die das Kind

betrafen, mit den Müttern und Vätern geklärt wurden, als Hintergrund für die Inter-

pretation der Ergebnisse dienen: Dass die Unterstützung der Sozialarbeiterinnen

hinsichtlich hauswirtschaftlicher Leistungen und finanzieller Schwierigkeiten nicht

erwähnt wurde, könnte auch damit zusammenhängen, dass es als unangenehm

empfunden wurde, über Unterstützungsleistungen im Haushalt und finanzielle

Schwierigkeiten Auskunft zu geben. Dies könnte als Versagen in der traditionellen

Rolle als primäre VersorgerInnen interpretiert werden.

186 Hier sei noch einmal darauf verwiesen, dass die Versorgung in der Studie von Davies et al. 1998

gemeindegestützt erfolgte, nicht im Rahmen eines „Hospital at Home“-Konzepts. Bei der Übertragung

dieser Ergebnisse ist entsprechend Vorsicht geboten.

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

386

Es wurde jedoch auch fehlende Unterstützung seitens der Sozialarbeiterinnen von

den Eltern eindeutig angemerkt (s. Kap. 3.2.1.5. 1.1). Auch im Hinblick darauf kann

zunächst die Rolle der Eltern als primäre VersorgerInnen wichtig sein. In vielen Ge-

sprächen kam zum Ausdruck, dass Eltern sich selbständig und aktiv über mögliche

psychosoziale Unterstützungsangebote und einzuschlagende Versorgungswege

informierten (Kap. 3.2.2.2. 3). Das Erfordernis einer eigenständigen Suche nach

entsprechenden Angeboten wurde zwar einerseits eindeutig als Versorgungslücke

deutlich (s. Kap. 3.2.1.7, Kap. 3.2.2.1. 1). Das kann aber andererseits auch wie-

derum als wichtig für den Erhalt der Rolle als primäre VersorgerInnen interpretiert

werden: Das eigenständige Suchen und Finden von bedürfnisgerechten Versor-

gungsangeboten konnte als individuelle Ressource bewertet werden. Dieses kann

als Versicherung der eigene Stärke und Kompetenz und als weiterer Weg, die ei-

gene Ohnmacht gegenüber der Krankheit des Kindes und gegenüber dem System

des Krankenhauses zu bekämpfen, gesehen werden, auch wenn entsprechende

Versorgungsdefizite rückblickend als Mangel den klinischen MitarbeiterInnen ange-

lastet wurden.

Ein weiterer Grund für die negativen Bewertungen der Sozialarbeiterinnen kann

zudem darin liegen, dass keine feste Ansprechperson in der Versorgungsstruktur

vorgesehen ist und die Koordination in der häuslichen Palliativversorgung und der

Nachsorge der verwaisten Familie nicht eindeutig geregelt ist. Für dieses Versor-

gungsdefizit wurden u. U. die Sozialarbeiterinnen als zuständig angesehen und ent-

sprechend diesbezüglich als wenig unterstützend wahrgenommen.

Aufgrund der Brisanz des Ergebnisses, dass die PsychologInnen und Sozialarbeite-

rinnen nicht als zentral in der Unterstützung erschienen, sollen hier einige weitere

Hintergründe neben dem Zusammenhang zur primären VersorgerInnenrolle ange-

deutet werden. Die Tatsache, dass die klinischen psychosozialen MitarbeiterInnen

aufgrund der gesundheitssystemischen Rahmenbedingungen zur häuslichen Pallia-

tivversorgung grundsätzlich nicht berechtigt sind und diese Leistung vollständig eh-

renamtlich erbringen, wird dabei zunächst außen vor gelassen (s. u., Kap. 4.3.3).

Ein Grund für die Nicht-Inanspruchnahme der PsychologInnen und das weitestge-

hende Fehlen einer Erwähnung der Sozialarbeiterinnen kann darin gesehen wer-

den, dass Eltern, die eine entsprechende Unterstützung durch diese Berufsgruppen

vermissten, ihren diesbezüglichen subjektiven Bedarf erst in der Rückschau deutlich

artikulierten. Für diese Annahme spräche auch ein Ergebnis aus der Befragung der

MitarbeiterInnen: PsychologInnen stellten teilweise einen latenten Bedarf an Unter-

stützung bei den Betroffenen fest, dem sie jedoch in der akuten Situation nicht

nachkommen konnten, weil dieses von den Eltern nicht gewünscht wurde (s. Kap.

3.3.1.2). Es kann vermutet werden, dass den befragten Eltern das ganze Ausmaß

ihres emotionalen und psychischen Leidens erst nach dem Tod ihres Kindes be-

wusst wurde und sie in der Folge die psychosozialen MitarbeiterInnen als die Be-

rufsgruppe ansahen, deren Aufgabe darin bestanden hätte, dieses Leiden zu lin-

dern, sie dieses jedoch nicht vermochten. In diesem Zusammenhang wären Längs-

schnittstudien u. U. ein Weg, sich den Hintergründen für diesen Sachverhalt wis-

senschaftlich zu nähern (s. Kap. 4.5).

4.3 Diskussion ausgewählter Aspekte

387

Eine Ursache für die Ablehnung psychologischer Betreuung kann darüber hinaus

darin liegen, dass das Personal für die Aufgabe tatsächlich fachlich nicht ausrei-

chend ausgebildet, erfahren und persönlich ungeeignet war. PsychologInnen wur-

den von den Eltern teilweise als mit der Begleitung von Eltern eines schwerkranken

und sterbenden Kindes menschlich überfordert wahrgenommen (s. Kap. 3.2.1.3.

1.3.1). Diesbezüglich sei hier erwähnt, dass die Stellen der PsychologInnen an der

Klinik im Rahmen einer wissenschaftlichen Mitarbeit vergeben werden. Sie sind also

grundsätzlich befristet und werden i. d. R. mit jüngeren Fachkräften besetzt, wie in

der Befragung der MitarbeiterInnen deutlich wurde (MVIII, 35-38). Die Einstellung

erfahrener Fachkräfte mit psychoonkologischer Expertise im pädiatrischen Bereich

erscheint diesbezüglich erwägenswert.

Die Ablehnung der PsychologInnen kann auch als Folge der elterlichen Reproduk-

tion klinikinterner Wertmaßstäbe vermutet werden. Dies wäre in Anbetracht zurück-

liegender Erfahrungen und empirischer Befunde nicht überraschend. Die Integration

der psychosozialen Arbeit in die medizinischen Versorgungsstrukturen und die Eini-

gung auf ein bio-psycho-soziales Arbeitskonzept als Grundlage für die multidiszipli-

näre Teamarbeit wurden bereits in der Evaluation der bundesweiten Modellförde-

rung psychosozialer MitarbeiterInnen in pädiatrisch-onkologischen Zentren als prob-

lematisch angedeutet (Koch et al. 1989, Siegrist et al. 1993, Niethammer 1993).

Eine befragte Mutter der vorliegenden Studie äußerte etwa ihre Wahrnehmung,

dass „psychologische Sachen“ im gesamten Krankheits- und Versorgungsgesche-

hen als „zweit- oder drittrangig“ angesehen wurden (s. Kap. 3.2.1.7. 1). In der Über-

nahme dieser Prioritätensetzung kann eine weitere Ursache für die Ablehnung des

Angebots liegen. Die Einigung auf ein Konzept der multidisziplinären Teamarbeit

und ggf. deren Stärkung im Rahmen einer Supervision erscheint als Konsequenz

aus diesen Ergebnissen sinnvoll (s. Kap. 4.3).

In der Befragung der MitarbeiterInnen zeigte sich, dass im Versorgungskonzept eine

wichtige Aufgabe der PsychologInnen in der Unterstützung der in die (häusliche

Palliativ-)Versorgung integrierten KollegInnen bestand (s. Kap. 3.3.2.3). Diese mit-

telbare Unterstützung war für die Eltern vermutlich nicht transparent. Eine positive

Wertung dieser Tätigkeit konnte entsprechend nicht erfolgen.

Schließlich kann interpretiert werden, dass für die Inanspruchnahme der Psycholo-

gInnen auf Seiten der Eltern kein Bedarf bestand. Dagegen sprechen jedoch bereits

die Ergebnisse der Evaluation des bundesweiten Modellprojekts (Siegrist et al.

1993). Hier wurde ein Personalschlüssel von 1:15 (Stelle für psychosoziale Mitar-

beiterInnen : Neuaufnahmen pro Jahr) für die Deckung des psychosozialen Versor-

gungsbedarfs in Kliniken als nötig evaluiert. International besteht darüber hinaus seit

langem Konsens über die Notwendigkeit einer psychosozialen Betreuung der Kinder

und ihrer Familien (Siegrist et al. 1993). Speziell für die häusliche Palliativversor-

gung liegen – außer der geschätzten erforderlichen Personalausstattung von Zerni-

kow (Enquete-Kommission 2004) – keine eindeutigen Bedarfszahlen und finanziel-

len Schätzungen hinsichtlich der Ausstattung mit psychologischem Personal in der

Palliativversorgung vor. Gegen die Vermutung, dass ein fehlender Bedarf Grund für

die Nicht-Inanspruchnahme war, sprechen weiterhin die konkret von den Eltern an-

geführten Gründe ihrer Ablehnung. Gleichwohl erscheint eine Untersuchung, die

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

388

den psychosozialen Versorgungsbedarf der Eltern quantitativ und repräsentativ er-

hebt, geboten (s. Kap. 4.5).

Die Qualität der Informationen von Seiten der Sozialarbeiterinnen wurde als wichti-

ges Kriterium deutlich und teilweise als fehlend beschrieben (s. Kap. 3.2.2.2. 2).

Eltern äußerten sich kritisch darüber, dass sie dadurch wichtige Unterstützungs-

leistungen nicht erhielten (s. Kap. 3.2.1.5. 1.1). Es kann vermutet werden, dass der

subjektive Bedarf der Eltern an Unterstützung u. U. nicht mit dem professionell defi-

nierten Bedarf, den die Sozialarbeiterinnen unter Berücksichtigung der sozialge-

setzgeberischen Rahmenbedingungen feststellen, übereinstimmte. Sozialarbeiterin-

nen müssen diesbezüglich tatsächlich als „Gatekeeperinnen“ des Systems agieren,

wie sie teilweise von den Eltern beschrieben wurden (s. Kap. 3.2.1.5. 1.3). Inwiefern

diese Grenzen der Möglichkeiten der Sozialarbeiterinnen den Eltern gegenüber

kommuniziert wurden, ist in der Studie nicht eindeutig erkennbar.

Weiterhin kann die Vermutung aufgestellt werden, dass Eltern die regionale Verfüg-

barkeit möglicher Hilfsangebote überschätzten. Um diese Vermutung zu verifizieren,

müssten die vor Ort tatsächlich vorhandenen Angebote erhoben werden (z. B. das

vorhandene Kontingent an Einzel- und FamilienhelferInnen und deren zeitliche Ka-

pazitäten und spezielle Eignung für die Begleitung einer Familie mit einem lebensli-

mitierend erkrankten Kind). In der Befragung der MitarbeiterInnen zeigte sich etwa,

dass es u. U. große Probleme bereitete, ambulant tätige PsychologInnen in Wohn-

ortnähe der Familie zu finden, die in dem erwünschten Zeitrahmen einen Platz zur

Verfügung stellen konnten (s. Kap. 3.3.1.2).

Ob diese gesundheitssystemischen Hintergründe den Eltern verständlich kommuni-

ziert wurden, bleibt in der vorliegenden Arbeit offen. Ebenso blieb es uneindeutig, ob

im System des Krankenhauses die Sozialarbeiterinnen für die Koordination des

psychosozialen Versorgungsweges insgesamt und auch in der häuslichen Umge-

bung verantwortlich waren. Denn abschließend könnte vermutet werden, dass die

Eltern dies annahmen und die diesbezüglichen eindeutigen Versorgungslücken pri-

mär dieser Berufsgruppe anlasteten.

Auch im Zusammenhang der SozialarbeiterInnen ist wiederum die These ange-

bracht, dass die Wertschätzung ihrer Arbeit innerhalb der Klinik nicht eindeutig zu

ihren Gunsten ausfällt: Eltern erkannten dieser Berufsgruppe gegenüber das Argu-

ment der Arbeitsüberlastung als nicht zutreffend an (s. Kap. 3.2.1.1. 1.3). Zeitman-

gel und Personalknappheit wurde bei der Berufsgruppe der ÄrztInnen hingegen als

legitimer Grund dafür angesehen, dass z. B. die Gespräche mit den KlinikerInnen

beschränkt blieben. In Anbetracht der Tatsache, dass die Sozialarbeiterinnen bei

einer durchschnittlichen Anzahl von 100 neu aufgenommenen PatientInnen und

zusätzlichen 20 Kindern mit einem Rezidiv (s. Kap. 3.1.1) bei durchschnittlich 220

Arbeitstagen im Jahr jeden zweiten Tag eine neue Familie betreuen, in der sich fi-

nanzielle Fragen stellen, die elterliche Unterkunft zu regeln ist, Hilfsmittel zu besor-

gen sind, Rehabilitationsmaßnahmen zu klären sind, Angebote anderer Leistungs-

erbringerInnen zu vermitteln sind usw., erscheint das Argument der Arbeitsüberlas-

tung eindeutig näher liegend.

4.3 Diskussion ausgewählter Aspekte

389

Dass Sozialarbeiterinnen und PsychologInnen in der Wahrnehmung der Eltern und

ihren Darstellungen so wenig in die Versorgung integriert waren, wirft die grundsätz-

liche Frage auf, wer zum Versorgungsteam gezählt wurde. Es scheint, als seien die

psychosozialen MitarbeiterInnen nicht in das klinische Team von ÄrztInnen und

Pflegekräften integriert und als könne der Anspruch, als multidisziplinäres (Palliativ-)

Team zu agieren, nicht eingelöst werden.

Schließlich waren PsychologInnen und die Sozialarbeiterinnen einerseits eindeutig

für die psychosoziale Unterstützung der Eltern zuständig. Andererseits hatte es ge-

rade diese Berufsgruppe – neben der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin –

strukturell am schwersten, eine häusliche Weiterversorgung zu leisten: Sie waren

offensichtlich ideell, aber weder finanziell noch versicherungstechnisch im Konzept

der onkologisch-pädiatrischen häuslichen Palliativversorgung vorgesehen. An dieser

Stelle erscheinen die gesundheitssystemischen Rahmenbedingungen die Versor-

gung der individuellen Familie entscheidend zu beeinflussen.

4.3.3 Der Einfluss der gesundheitssystemischen Rahmen-

bedingungen

Die Versorgung in einem „Hospital at Home“-Konzept ist aufgrund der rechtlichen

Maßgaben des Gesundheitssystems weitgehend abhängig von dem persönlichen

Engagement der klinischen MitarbeiterInnen und wird von diesen größtenteils im

Rahmen des „professionellen Ehrenamts“ erbracht: Hausbesuche, Telefonate mit

der Familie und mit anderen in die Versorgung integrierten niedergelassenen Pro-

fessionellen und die 24-Stunden-Bereitschaft der klinischen MitarbeiterInnen (s.

Kap. 3.2.2) werden nicht vergütet und zusätzlich zu der alltäglichen Arbeit im Kran-

kenhaus geleistet. An dieser Stelle seien insbesondere auch Telefonate nach dem

Tod des Kindes erwähnt, die Teilnahme an seiner Beerdigung und informelle Besu-

che bei der Familie (z. B. Kap. 3.2.1.1. 3.2, Kap. 3.2.1.2. 2.3). Dass all diese An-

strengungen von den MitarbeiterInnen der untersuchten Klinik gleichwohl unter-

nommen werden, erscheint als außergewöhnliches Engagement in der Beziehung

zwischen Professionellen und PatientInnen bzw. deren Angehörigen.

Einerseits wurde anhand der Ergebnisse eindeutig, dass in der untersuchten Klinik

Verbesserungsmöglichkeiten existieren, die vor Ort genutzt und umgesetzt werden

müssen (klinikinternes und regionales Optimierungspotenzial, s. Beachtung der re-

gionalen Spezifika, Badura et al. 2001). Andererseits ist aufgrund der Ergebnisse

zur Finanzierung und rechtlichen Verankerung der häuslichen pädiatrischen Pallia-

tivversorgung im Rahmen eines „Hospital at Home“-Konzepts die Feststellung an-

gebracht, dass es ganz wesentlich auf die fehlenden strukturellen Rahmenbedin-

gungen des Gesundheitssystems zurückzuführen ist, dass eine kontinuierliche Ver-

sorgung durch dem Kind und der Familie vertraute klinische Professionelle am Ü-

bergang in die häusliche Umgebung schwierig bzw. nur durch ehrenamtliches En-

gagement der klinischen MitarbeiterInnen möglich ist (gesundheitssystemisches

Optimierungspotenzial, s. Kap. 1.2.2, 1.2.6, 1.2.7.1 und 1.2.7.2). Eine klinikgestützte

häusliche Palliativversorgung durch PsychologInnen, die Kinder- und Jugendlichen-

psychotherapeutin und die SozialarbeiterInnen erfolgt ausschließlich auf ehrenamtli-

cher Basis. Damit ist die Versorgung durch diese Berufsgruppen personengebunden

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

390

und erscheint erheblich von Aspekten wie deren privater Lebensumstände und per-

sönlichem Engagement abhängig, als dass sie strukturiert erfolgen würde. Dies gilt

– ungeachtet des Vorhandenseins einer persönlichen Ermächtigung, mit der eine

adäquate Vergütung gleichwohl nicht möglich ist und die derzeit noch die Gefahr

von individuell zu begleichender Regressansprüche von Seiten der KV mit sich

bringt – auch für die Versorgung durch die klinischen ÄrztInnen. Die Professionellen

bewegen sich, abgesehen von der Abwägung zwischen ihren privaten Lebensum-

ständen und ihrer moralischen Verpflichtung zu Gewährleistung von Kontinuität in

der häuslichen Palliativversorgung, rechtlich in einer Grauzone. Die Einzigen, die im

Rahmen des vorgestellten Versorgungskonzepts zur häuslichen fachkompetenten

Versorgung berechtigt sind, sind die Kinderkrankenschwestern des Externen Pfle-

gedienstes. Das Ergebnis, dass gerade diese Berufsgruppe bei den Eltern so eine

prominente Rolle in Bezug auf die psychosoziale Unterstützung zu Hause spielte, ist

vor diesem Hintergrund so erstaunlich nicht, auch wenn sich die Erfahrung der Kin-

derkrankenschwestern und die Sicherheit, die sich dadurch den Familien vermittelt,

aus Sicht der Eltern als zentral erwies.

Die Konsequenz aus diesen Erkenntnissen ist, dass die häusliche Palliativversor-

gung durch klinische MitarbeiterInnen rechtlich verankert und finanziert werden

muss. Die Darstellung klinischer MitarbeiterInnen, dass bspw. niedergelassene Ärz-

tInnen aufgrund fehlender Erfahrung in der Behandlung lebenslimitierend onkolo-

gisch erkrankter Kinder und der Unterstützung ihrer Familien überfordert sind, müss-

te ebenso empirisch untersucht werden wie die Feststellung, dass diese eine häus-

liche Versorgung auch aufgrund monetärer Erwägungen ablehnen. Diese Fra-

gestellung wäre auch im Hinblick auf die Überleitung zu niedergelassenen Kinder-

psychologInnen sinnvoll (s. Kap. 3.3.1.2). Die wissenschaftliche Bestätigung dieser

regionalen Alltagsbeobachtung könnte als Argument gegenüber dem Gesetzgeber

angeführt werden, diese rechtliche Lücke zu schließen.187

4.4 Handlungsempfehlungen

Die im Folgenden aufgeführten Handlungsempfehlungen werden als wesentliche

Schritte hin zu einer Verbesserung der psychosozialen Unterstützung der Eltern

krebskranker Kinder gesehen.188

Die unterbreiteten Vorschläge wurden danach strukturiert, ob sie sich auf klinische,

regionale oder gesundheitssystemische Veränderungen beziehen.

187 Die Diskussion der gesundheitssystemischen Rahmenbedingungen für die häusliche Palliativ-

versorgung onkologisch erkrankter Kinder und ihrer Familien verdeutlicht, wie ausschlaggebend das

Zusammenwirken zwischen Makro- und Mikroebene für das konkrete Versorgungsgeschehen ist. Dies

ist ein eindrückliches Beispiel dafür, dass die Makroebene in der Versorgungsforschung beachtet wer-

den muss (s. Kap. 1.1.1).

188 Im Einzelnen sind aus den erstellten Tabellen im empirischen Teil der Arbeit vielfältige weitere

Hinweise ableitbar.

4.4 Handlungsempfehlungen

391

4.4.1 Klinisches Optimierungspotenzial

• Umfassende Schulungen und Fortbildungen für das Personal im Bereich der

Kommunikation müssen integraler Bestandteil in der pädiatrischen Palliativ-

versorgung onkologisch erkrankter Kinder und ihrer Familien sein, um den

Anforderungen an die Kommunikations- und Interaktionskompetenz gerecht

werden zu können. Als Orientierung sei hier auf das umfassende Curriculum

der „Initiative for Pediatric Palliative Care“ (IPPC 2003) verwiesen.

• Weiterhin muss kontinuierliche fachspezifische Fort- und Weiterbildung für

alle Professionellen in Palliative Care integraler Bestandteil sein (mit jeweili-

gem Schwerpunkt auf Schmerz- und Symptombehandlung, Psychoonkolo

gie und Case-Management). In diesem Zusammenhang sei auf den inter-

disziplinären Basiskurs „Curriculum Pädiatrische Palliativversorgung“, der

vom Institut für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin

(IKP) in Datteln entwickelt wurde, verwiesen (Institut für Kinderschmerzthe-

rapie und Pädiatrische Palliativmedizin 2005).

• Die existierenden Leitlinien bezüglich der pädiatrischen Palliativversorgung

sollten stärkere Beachtung finden und in konkretes Versorgungshandeln

umgesetzt werden. Ein entsprechendes Konzept für die Praxis sollte in der

jeweiligen Klinik vor Ort erarbeitet werden.

• Die personellen Verantwortlichkeiten für die Koordination der häuslichen

Versorgung und für die Nachsorge müssen festgelegt und sowohl für die be-

teiligten HelferInnen als auch für die Familie eindeutig und transparent sein.

Einer Familie muss eine eindeutig zuständige, kontinuierlich begleitende

Ansprechperson zur Verfügung stehen. Die SozialarbeiterInnen sollten in

der Koordination der häuslichen Versorgung (im Sinne des Case-Ma-

nagements) neben den externen Kinderkrankenschwestern (in der Rolle der

Key-Workerinnen) eine tragende Rolle einnehmen.

• Es sollten Standards der Informationsvermittlung zwischen häuslich versor-

genden Professionellen und den klinischen MitarbeiterInnen sowie zwischen

den häuslich versorgenden Professionellen untereinander erarbeitet wer-

den.

• Der subjektive psychosoziale Betreuungsbedarf muss umfassend und konti-

nuierlich ab Diagnosestellung (stationär, teilstationär und ambulant) in der

Versorgungsphase der häuslichen Palliativbetreuung und in der Zeit der

Nachsorge erhoben werden.

• Die Etablierung eines klinischen Nachgesprächs mit den verwaisten Eltern

bzw. der verwaisten Familie wird empfohlen und sollte in Abstimmung mit

den Eltern sechs bis acht Wochen nach dem Tod des Kindes erfolgen. Es

sollte die professionellen VersorgerInnen des multiprofessionellen Teams

einschließen, die wesentlich in der Betreuung der Familie waren. Das Nach-

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

392

gespräch sollte als wichtiges Instrument der Qualitätssicherung anerkannt

und genutzt werden.

• Die Integration der PsychologInnen in den Versorgungsprozess muss früh-

zeitig und ggf. über die Vermittlung der ÄrztInnen stattfinden. Ihr Angebot

muss über die Schnittstellen der einzelnen Versorgungsteilbereiche (statio-

när, teilstationär und klinisch-ambulant) hinweg potenziell verfügbar sein.

Entsprechende Wege der Informationsvermittlung an die Eltern, ggf. über

andere in die Versorgung integrierte Berufsgruppen, sind zu etablieren.

• Im Rahmen einer kollegialen Fortbildung sollten die Kriterien für Interven-

tionsanlässe der PsychologInnen im multiprofessionellen Team differenziert

veranschaulicht und schriftlich fixiert werden.

• Eine Anbindung der PsychologInnen an den EPD sollte im Hinblick auf die

hierarchische Unabhängigkeit dieser Berufsgruppe erwogen werden.

• Die Integration des externen, häuslich versorgenden Pflegedienstes in den

Versorgungsprozess muss frühzeitig gewährleistet werden.

• Die Integration und engere Kooperation mit den klinischen SeelsorgerInnen

sollte sorgfältig in Betracht gezogen werden.

• Zur fortlaufenden Optimierung von Versorgungsabläufen, als Forum des

Austauschs, der kollegialen Fortbildung und als Ort der multidisziplinären

Teambildung wird die Etablierung eines Qualitätszirkels zur palliativen Ver-

sorgung empfohlen. An diesem sollten VertreterInnen aller Berufsgruppen

und aller Versorgungsteilbereiche beteiligt sein. Die multidisziplinäre Team-

bildung sollte durch eine begleitende Supervision unterstützt werden.

• Schließlich sollte von Seiten der Klinik für stark in die (häusliche) Palliativ-

versorgung integrierte Professionelle die strukturierte Möglichkeit der Rege-

neration geschaffen werden. Hierzu sollte eine fest in das Konzept integrier-

te Auszeit dienen. Weiterhin sollten die MitarbeiterInnen die Möglichkeit ha-

ben, eine Supervision in Anspruch zu nehmen.

4.4.2 Regionales Optimierungspotenzial

• Für die Familien sollte eine übersichtliche Datensammlung der regional vor-

handenen Versorgungsangebote erstellt und kontinuierlich aktualisiert wer-

den („Wegweiser pädiatrische Palliativversorgung“).

• Systembedingte regionale Versorgungsdefizite und -erfordernisse (z. B. das

Fehlen von fachkompetenten EinzelfallhelferInnen, Tages- und Kurzzeitpfle-

geangeboten, Selbsthilfeangeboten für verwaiste Familien) sollten im Ver-

lauf der Datensammlung evaluiert und die Etablierung entsprechender An-

gebote eingefordert werden.

• Die regionale Vernetzung der an der pädiatrischen häuslichen Palliativ-

versorgung beteiligten LeistungsanbieterInnen sollte gefördert werden.

4.4 Handlungsempfehlungen

393

Diesbezügliche Anstrengungen sollten darauf abzielen, langfristige, ver-

traute Kooperationsbeziehungen zu etablieren. In diesem Zusammenhang

wird die Gründung eines regionalen Arbeitskreises vorgeschlagen, unter or-

ganisatorischer Verantwortlichkeit eines/r übergeordnete/n KoordinatorIn.

4.4.3 Gesundheitssystemisches Optimierungspotenzial

• Die klinikgestützte pädiatrisch-onkologische häusliche Palliativversorgung

durch vertraute, fachkompetente Professionelle muss rechtlich möglich, die

gesamte Versorgung finanziell gesichert sein. Konkret sollte eine Instituts-

ermächtigung durch die Kassenärztliche Vereinigung (KV) erteilt werden,

der Abschluss eines Antrags mit den Krankenkassen zur Integrierten Ver-

sorgung oder ein Abschluss im Rahmen der sozialmedizinischen Nachsorge

möglich sein. Die sozialmedizinische Nachsorge (SGB V, § 43, Abs. 2)

muss dringend auf Kinder und Jugendliche, die das 12. Lebensjahr bereits

überschritten haben, ausgeweitet werden.

• Bezüglich der rechtlichen und finanziellen Verankerung der pädiatrischen

Palliativversorgung erscheint angesichts der insgesamt niedrigen Fallzahlen

ein bundesweiter Zusammenschluss der in diesem Bereich tätigen Akteu-

rInnen über die Grenzen der Fachdisziplinen hinweg geboten und ein ge-

meinsames gesundheitspolitisches Vorgehen angeraten.

4.5 Forschungslücken und Ausblick

Vor dem Hintergrund der Ergebnisse der vorliegenden Arbeit und des Studiums der

internationalen und der deutschen Literatur können weitere Forschungsfelder im

Bereich der pädiatrisch-onkologischen häuslichen Palliativversorgung benannt wer-

den.

4.5.1 Evaluierung häuslicher Versorgungsmodelle und deren Ver-

gleich

Die internationale empirische Evidenz, die sich explizit Fragen der Versorgungsfor-

schung in der häuslichen Palliativbetreuung onkologisch erkrankter Kinder widmet,

ist bisher grundsätzlich als gering zu bezeichnen. Es fehlt an Untersuchungen, die

die verschiedenen häuslichen Versorgungsmodelle – z. B. klinikgestützte vs. ge-

meindegestützte Modelle (s. Kap. 1.1.7.1) –, ihre Stärken und Schwächen hinsicht-

lich der wahrgenommenen psychosozialen Unterstützung aus NutzerInnensicht eva-

luieren, um strukturelle Entwicklungen in diesem Bereich voranzutreiben und An-

haltspunkte für eine „Best Practice“ im Hinblick auf das Schnittstellenmanagement

von der klinischen zur häuslichen Versorgung und bezüglich der Nachsorge der

verwaisten Familie zu erlangen. Ansätze einer theoretischen Systematisierung un-

terschiedlicher Formen des Schnittstellenmanagements wurden in dieser Arbeit ver-

sucht (s. Kap. 1.2.7). In Deutschland ist mit der Kerndokumentation „Pädiatrische

Palliativmedizin“ (Kern-PäP) ein erstes Instrument der Qualitätssicherung in der

häuslichen pädiatrischen Palliativversorgung eingeführt worden. In einem Bench-

mark-Verfahren sollen so bundesweit Daten zur häuslichen Palliativversorgung er-

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

394

hoben werden. Diesbezügliche Erkenntnisse beachten jedoch bisher die strukturel-

len Vorgaben der jeweiligen Klinik, ihres Schnittstellenmanagements und dessen

Konsequenzen für die wahrgenommene psychosoziale Unterstützung in der häusli-

chen Versorgung zu wenig. Es lassen sich z. B. keine Aussagen darüber treffen,

welche Vor- und Nachteile eine „monoprofessionelle Überleitung“ im Vergleich zu

einem „Brückenpflegemodell“ bzw. einem „Case-Management“-Konzept oder dem in

der untersuchten Klinik praktizierten „Hospital at Home“-Konzept haben. Neben der

weiteren Erforschung der häuslichen pädiatrischen Palliativversorgung sollte der

Evaluierung und dem Vergleich unterschiedlicher Modelle des Schnittstellenmana-

gements verstärkt Platz eingeräumt werden.

4.5.2 Längsschnitt Studiendesign

Der Sachverständigenrat forderte in seinem Gutachten 2000/2001, dass verstärkte

Bemühungen dahingehend unternommen werden sollten, die Bedürfnisse und Er-

fahrungen der NutzerInnen im Gesundheitssystem und deren Bewertung der Sys-

temqualität auch in der empirischen Forschung zu berücksichtigen und in den Mit-

telpunkt der Betrachtungen zu stellen. Dies muss weiterhin auch für den Bereich der

pädiatrisch-onkologischen häuslichen Palliativversorgung postuliert werden. Retro-

spektiv angelegte Studiendesigns haben dabei den Nachteil, dass hier das Erinne-

rungsvermögen der Befragten in Frage gestellt werden kann (vgl. Sirkiä et al. 1997).

Bei der Durchführung prospektiver Studien hingegen kann die fehlende Möglichkeit

zur Reflektion der Geschehnisse als kritisch angeführt werden. Längsschnittstudien,

wie sie von Lauer et al. (1989) in den USA zum Zwecke des Vergleichs einer pädiat-

risch-onkologischen häuslichen zu einer klinischen Palliativversorgung durchgeführt

wurden, erscheinen wünschenswert. Hier wäre ein vertiefender Einblick in die Be-

dürfnisse und Bedarfe in den unterschiedlichen Versorgungsphasen möglich und es

könnte ein diesbezüglicher Verlauf aufgezeigt werden. Die Erhebung könnte kon-

krete psychosoziale Outcome-Indikatoren, die in Zusammenhang mit der erfahrenen

psychosozialen Unterstützung stehen, beinhalten.

4.5.3 Psychosoziale Situation der MitarbeiterInnen

Im vorliegenden Studiendesign wurden die Eltern als Betroffene und die Mitarbeite-

rInnen als ExpertInnen befragt (s. Kap. 2.3.3, Kap. 2.3.4, vgl. Contro et al. 2004,

Spencer/Battye 2001). Eine Studie, in der die psychosoziale Situation von Mitarbei-

terInnen in der (häuslichen) Palliativversorgung im Mittelpunkt steht und die Frage

danach, wodurch und durch wen sich diese psychosozial unterstützt fühlten, in wel-

cher Hinsicht sie Unterstützung vermissten und wodurch und durch wen sie sich

zusätzlich belastet fühlten, wird als sinnvoll erachtet. In Anbetracht der vielen poten-

ziell belastenden Aspekte in der Versorgung lebenslimitierend erkrankter Kinder und

ihrer Familien und der interaktions- und kommunikationsintensiven Arbeit der Pro-

fessionellen hat deren eigenes Wohlbefinden sicherlich neben anderen Faktoren

wesentlichen Einfluss auf das Versorgungsgeschehen.

Die Frage, wo die Grenze zwischen „menschlicher Beteiligung“ und „professioneller

Rolle“ im Zusammenhang der Begleitung eines lebenslimitierend erkrankten und

sterbenden Kindes und seiner Familie verläuft, und ob diese überhaupt zu ziehen

4.5 Forschungslücken und Ausblick

395

ist, wurde innerhalb der Beziehung zwischen Professionellen und Eltern als wichtig

erkannt (s. z. B. Kap. 3.3.2), musste jedoch offen bleiben. Über diesen Aspekt könn-

te weiterhin innerhalb einer Befragung, die die MitarbeiterInnen als Betroffene sieht,

weiterer Aufschluss gegeben werden.

4.5.4 Dauer der Palliativversorgung als Einflussgröße

Auf die Frage, welchen Einfluss die Dauer der Palliativversorgung im Rahmen eines

„Hospital at Home“-Konzepts auf die Einschätzung der erfahrenen Unterstützung

hat, konnten in dieser Studie erste Hinweise gegeben werden (s. Kap. 3.3.3.1). Eine

Vertiefung dieser Fragestellung ist jedoch wünschenswert. Entsprechende Studien

sollten sich mit der Hypothese beschäftigen, dass die häusliche Versorgung in der

finalen und terminalen Versorgung durch die strukturierten Hausbesuche des Exter-

nen Pflegedienstes und der ÄrztInnen als bedürfnisorientiert erfolgend wahrgenom-

men werden, während die Palliative-Care-Phase, in der die Kinder und ihre Familien

tagesklinisch bzw. poliklinisch versorgt werden, als ein Versorgungsabschnitt emp-

funden wird, in dem sich Eltern allein gelassen fühlen.

4.5.5 Gender-Aspekte

Im Hinblick darauf, dass das Inanspruchnahmeverhalten von gesundheitlicher Ver-

sorgung und der Zugang zu gesundheitsrelevanten Informationen wesentlich auch

von geschlechtsspezifischen Aspekten beeinflusst ist (vgl. Maschewsky-Schneider

1997), stellt das Differenzieren der Perspektive von Müttern und Vätern auf die psy-

chosoziale Unterstützung eine weitere wichtige Aufgabe für die zukünftige For-

schung im Bereich der pädiatrischen Palliativversorgung dar. In der vorliegenden

Studie wurde etwa das weitgehende Fehlen männlicher Unterstützer in der häusli-

chen Palliativversorgung als Defizit benannt (s. Kap. 3.2.1.7. 4). Ein erster Schritt

hinsichtlich des Gender-Aspekts wurde in der qualitativen Untersuchung von Davies

et al. (2004) getan. Hier wurden Väter zu ihren Erfahrungen und Erlebnissen in der

palliativen häuslichen Versorgung ihrer lebenslimitierend erkrankten Kinder befragt.

Dies ist bisher die einzige Untersuchung in diesem speziellen Feld, die explizit die

Perspektive der Väter lebenslimitierend erkrankter Kinder zum Forschungsgegens-

tand hat. In einer weiteren Studie wird die Trauerverarbeitung von Eltern verstorbe-

ner Kinder, die an Krebs erkrankt waren, in Abhängigkeit zum Geschlecht und dem

Ort der Versorgung – zu Hause vs. Klinik – fokussiert (Goodenough et al. 2004).

Empirische Erkenntnisse und nach Geschlechtern differenzierte Auswertungen hin-

sichtlich personaler und sozialer Ressourcen, unterschiedlicher Bewältigungsstrate-

gien und sozialer Netzwerke liegen darüber hinaus nicht vor. Entsprechend gibt es

auch wenig wissenschaftlich gesicherte Erkenntnisse darüber, ob Männer und

Frauen ggf. von unterschiedlichen Formen der psychosozialen Unterstützung profi-

tieren bzw. diese ablehnen.

Eine interessante und bisher vernachlässigte Fragestellung in dieser Hinsicht ist

weiterhin diejenige nach dem Einfluss des Geschlechts der Professionellen auf das

Versorgungsgeschehen zwischen ihnen, den erkrankten Kindern und ihren Familien

und der wahrgenommenen psychosozialen Unterstützung.

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

396

4.5.6 Kinder als Entscheider ihres Versorgungsweges

Die ACT-Charta ist international als Leitlinie für die Versorgung lebenslimitierend

erkrankter Kinder und ihrer Familien anerkannt und wurde in Deutschland als rich-

tungsweisend übernommen (Zernikow et al. 2003, s. Kap. 1.1.3.2). Dort wird, ab-

hängig vom Alter und Verständnis des Kindes, seine Partizipation an Entscheidun-

gen, die seine Versorgung betreffen, gefordert. Die internationale Forschung beginnt

derzeit, sich verstärkt mit der Einbeziehung von Kindern in versorgungsrelevante

Entscheidungsprozesse zu beschäftigen (vgl. Hedenigg/Henze 2005). Im Rahmen

der vorliegenden Studie zeigten Ergebnisse, dass die Integration des Kindes in Fra-

gen seiner Versorgung als Aspekt der Unterstützung von Eltern wahrgenommen (s.

z. B. Kap. 3.2.1.1. 1.1, Kap. 3.2.1.4. 1.2), jedoch auch als zu wenig erfolgend kriti-

siert wurde (s. Kap. 3.2.1.1. 1.1). Der Frage, welche Rolle Kinder in der gesamten

Versorgung, aber insbesondere bei der Entscheidung am Übergang zu einer pallia-

tiven Versorgung spielen, welchen Einfluss sie auf den eingeschlagenen Versor-

gungsweg an der Schnittstelle zur häuslichen Situation haben und ob ihre Wünsche

oder eher die ihrer Eltern, des Personals oder anderer Erwachsener ausschlagge-

bend sind, sollte dringend empirisch nachgegangen werden.

4.5.7 Verlauf der Entscheidungen zwischen Eltern und Professionel-

len

Der Übergang von einer kurativen Therapieausrichtung zu einer palliativen erschien

in der Studie als äußerst sensible Situation im gesamten Versorgungsverlauf (s.

Kap. 3.2.1.1. 1.1.1). Beim Vorliegen von Meinungsverschiedenheiten wurde es als

belastend deutlich, wenn KlinikerInnen ihre fachliche Einschätzung den Eltern weni-

ger im Sinne einer Orientierung gaben, sondern diese als Druck zu einer bestimm-

ten Entscheidung empfunden wurde. Fehlendes Eingehen auf die Wahrnehmung

der Eltern und Akzeptanz gegenüber ihrer Einschätzung wurde eindeutig als belas-

tend beschrieben. Eltern befürchteten und beschrieben teilweise, dass ihnen die

Verantwortung für ihr Kind abgenommen und ihr Entscheidungsspielraum als pri-

märe VersorgerInnen eingegrenzt wurde, wenn dadurch die Abläufe im Kranken-

haus als gefährdet erschienen. Spätestens beim Verlassen der Klinik jedoch müs-

sen Eltern die Verantwortung für ihr Kind wieder übernehmen. Die Frage, wann El-

tern in der Institution der Klinik Entscheidungen fällen „dürfen“, an welcher Stelle sie

Verantwortung übernehmen „sollen“ und welche Voraussetzungen gegeben sein

müssen, damit sie sich adäquat zu Entscheidungen befähigt fühlen – all dies sind

wichtige, weitgehend offene Fragen. Diese sollten in der empirischen Untersuchung

von Entscheidungswegen in der pädiatrisch-onkologischen (Palliativ-)Versorgung

beantwortet werden.

4.5.8 MigrantInnen

In der gesundheitswissenschaftlichen Forschung hat sich gezeigt, dass sich die Er-

fahrungen und Wahrnehmungen der Versorgungssituation deutschsprachiger Nut-

zerInnen des Gesundheitssystems von denen von PatientInnen mit einem Migrati-

onshintergrund wesentlich unterscheiden (vgl. z. B. Borde 2002, Sastimdur 1995). In

4.5 Forschungslücken und Ausblick

397

der vorliegenden Studie erschien die spezielle Situation von MigrantInnen lediglich

am Rande, in Form vorhandener Sprachprobleme (s. Kap. 3.2.1.3. 1.2). Ein ver-

nachlässigtes wichtiges Thema ist eindeutig das der Wahrnehmung der Versor-

gungssituation von Kindern und ihren Familien mit Migrationshintergrund in der pä-

diatrisch-onkologischen Palliativversorgung. Die Bedürfnisse dieser NutzerInnen

des Gesundheitssystems hinsichtlich psychosozialer Unterstützung, die für sie ent-

scheidenden Voraussetzungen für die Inanspruchnahme entsprechender Angebote,

ihre Einschätzung der Versorgungsstrukturen und die dieser Beurteilung zugrunde

liegenden Kriterien müssen vor dem Hintergrund ihres Status als MigrantInnen ein-

gehender betrachtet werden, als dies bisher geschieht.

Als Schlussbemerkung soll ein kurzes Statement zur aktuellen Situation stehen: Das

Bemühen um eine Palliativversorgung, die die Lebensqualität der betroffenen Men-

schen – der schwer Erkrankten wie deren Angehörigen – in den Mittelpunkt stellt,

und die Stärkung der ambulanten häuslichen Versorgung sind in der Bundesrepublik

Deutschland in den letzten Jahren deutlich spürbar. Der Ausbau entsprechender

Versorgungsstrukturen und die nötige Qualifizierung des Personals soll finanziell

verstärkt unterstützt werden und steht gesundheitspolitisch auf der Tagesordnung

(vgl. z. B. DGP/BAG Hospiz 2006).

In der Versorgungsforschung wird „Palliative Care“ gar als Ausgangspunkt für einen

Paradigmenwechsel im Gesundheitswesen diskutiert. Die Frage wird gestellt, in-

wiefern sich die Ziele der Palliativversorgung von denjenigen einer hochwertigen

ganzheitlichen Versorgung chronisch kranker Menschen unterscheiden (vgl. WHO

Europe 2004:14, Pleschberger 2001).

Die aktuellen Diskussionen und Aktivitäten in der Bundesrepublik Deutschland sind

dabei wesentlich durch die demographische Entwicklung, die Zunahme des Anteils

älterer Menschen, motiviert. Die Frage, wie diese in Zukunft im Bedarfsfall in ihrer

letzten Lebenszeit würdig versorgt und begleitet werden können, stellt sich in Anbet-

racht der nötigen Einsparungen im Gesundheitswesen entsprechend dringend.

Als „Krisen- und Ausnahmeklientel“ in der Palliativversorgung erkannten Ewers und

Schaeffer PatientInnen mit einer infausten Prognose, die altersmäßig abweichen

(Ewers/Schaeffer 1999:3). Wie in der vorliegenden Studie nachgezeichnet wurde,

sind finanzielle und rechtliche Rahmenbedingungen des Gesundheitssystems und in

der Folge regionale Kapazitäts- und Kompetenzprobleme wesentlich dafür verant-

wortlich, dass eine kontinuierliche, ganzheitliche häusliche pädiatrisch-onkologische

Palliativversorgung, die dem medizinischen, pflegerischen, psychosozialen und spi-

rituellen Bedarf Rechnung trägt, bisher nur teilweise und unter hohem persönlichem

und ehrenamtlichem Einsatz der Professionellen möglich. Ein Argument, dass hier-

bei immer wieder zum Tragen kommt und die Finanzierung von Versorgungsstruktu-

ren auf Seiten der Leistungsträger hemmt, sind die vergleichsweise „geringen Fall-

zahlen“ – hier in Anführungsstriche gesetzt, um darauf aufmerksam zu machen,

dass im Zusammenhang des Sterbens jeder „Einzelfall“ eine persönliche Ge-

schichte impliziert. Eine grundlegende Herausforderung in der gesundheitspoliti-

schen und gesellschaftlichen Diskussion der häuslichen Palliativversorgung wird es

sein, den Bedürfnissen von jüngeren PatientInnen und ihren Angehörigen – und hier

4 Diskussion, Handlungsempfehlungen und Ausblick

398

insbesondere auch den lebenslimitierend erkrankten Kindern und Jugendlichen und

ihren Familien – Gehör zu verschaffen.

399

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ris, Tokio: Springer-Verlag: 397-467.

424

Abkürzungen

ACT Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions

AWMF Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachge-

sellschaften

ChIPPS The Children's International Project on Palliative/Hospice Services

DRGs Diagnose Related Groups

EPD Externer Pflegedienst

IKP Institut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin

an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln

RCPCH Royal College of Pediatrics and Child Health

IPPC The Initiative for Pediatric Palliative Care

MDK Medizinischer Dienst der Krankenkassen

PERCS Program to Enhance Relational and Communication Skills

SIOP Sociétè Internationale d’Oncologie Pédiatrique (englisch: International

Society of Pediatric Oncology)

SVR Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswe-

sen

425

Anhang

426

Anhangsverzeichnis

Anhang 1: Anschreiben Eltern ..................................................................................427

Anhang 2: Aufklärung der StudienteilnehmerInnen (Eltern)......................................428

Anhang 3: Einwilligungserklärung zur Teilnahme an der Studie...............................430

Anhang 4: Einwilligungserklärung zur Datenverarbeitung ........................................431

Anhang 5: Leitfaden Elternbefragung .......................................................................432

Anhang 6: Kurzfragebogen Sozialdaten ...................................................................434

Anhang 7: Postskriptum............................................................................................435

Anhang 8: Transkriptionsregeln Elternbefragung......................................................436

Anhang 9: Transkriptionsregeln ExpertInnenbefragung............................................437

Anhang 10: Vorabinformation MitarbeiterInnen ........................................................438

Anhang 11: Vorabinformation Klinikdirektor..............................................................439

Anhang 12: Aufklärung der StudienteilnehmerInnen (MitarbeiterInnen)...................440

Anhang 13: Leitfaden Befragung der MitarbeiterInnen.............................................442

Anhang 14: Leitfaden Befragung Klinikdirektor.........................................................462

Anhang

427

Anhang 1: Anschreiben Eltern

• Kopfbogen der Klinik mit näherer Angabe zur Abteilung, welcher der/die

Studienarzt/Studienärztin angehört [anonymisiert]

Herrn und Frau

Straße

11111 Stadt Stadt, den

Sehr geehrte Frau XXXX, sehr geehrter Herr XXXX,

am Zentrum für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie [Klinik anonymisiert, Anm.]

planen wir eine Studie, die unser Angebot an psychosozialer Unterstützung für un-

heilbar krebskranke Kinder und ihre Familien untersuchen soll. Hierfür bitten wir Sie

recht herzlich um Ihre Unterstützung.

Wir möchten gerne erfahren, ob die Betreuung, die wir Ihnen und Ihrem kranken

Kind in der letzten Lebensphase Ihres Kindes angeboten haben, für Sie und Ihr Kind

ausreichend war. In diesem Zusammenhang möchten wir einen Überblick darüber

bekommen, wie Sie die Begleitung und Ansprechbarkeit des Klinikteams während

dieser Zeit erlebt haben; ob Sie sich – auf der Station oder zu Hause – ausreichend

von uns versorgt fühlten bzw. in welchen Momenten Sie sich eher allein gelassen

fühlten. Ihre persönlichen Erfahrungen werden dazu dienen, unser derzeitiges Kon-

zept der häuslichen Lebens- und Sterbebegleitung zu überarbeiten und eine Ver-

besserung unserer psychosozialen Versorgung zu fördern.

Um einen Einblick in die Probleme zu bekommen, führt unsere Mitarbeiterin, Frau

Christine Adis, eine Befragung durch. Nähere Informationen hierzu finden Sie auf

dem beigefügten Blatt. Frau Adis wird sich in den nächsten Tagen telefonisch mit

Ihnen in Verbindung setzen, um einen Termin mit Ihnen zu vereinbaren.

Über Ihre Teilnahme würden wir uns sehr freuen. Für Rückfragen steht Ihnen un-

sere Mitarbeiterin selbstverständlich gerne unter der Telefonnummer (XXX) XXX XX

XX zur Verfügung.

Wir verbleiben mit herzlichem Dank für Ihre Unterstützung und freundlichen Grüßen

(Prof. Dr. XY, Klinikdirektor) (Dr. XY, Studienärztin) (Christine Adis)

Anhang

428

Anhang 2: Aufklärung der StudienteilnehmerInnen (Eltern)

• Kopfbogen der Klinik mit näherer Angabe zur Abteilung, welcher der/die Stu-

dienarzt/Studienärztin angehört [anonymisiert]

• Studientitel: „Schnittstellenmanagement zwischen onkologischer Kinder-Ta-

gesklinik und häuslicher Sterbebegleitung: Zur psychosozialen Versorgung

krebskranker Kinder und ihrer Familien.“

• Ort, Datum

Aufklärung der StudienteilnehmerInnen

1 Einleitung

Die Studie wurde von Dr. med. [anonymisiert, Anm.] initiiert und wird von Frau

Christine Adis durchgeführt. Auftraggeber ist die Deutsche Kinderkrebsstiftung, die

die Untersuchung im Rahmen eines Promotionsstipendiums finanziert. Die Promo-

tion ist am Fachbereich Gesundheitswissenschaften/Public Health der Technischen

Universität Berlin angegliedert.

2 Zweck der Studie

Die am Zentrum für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie [Klinik anonymisiert,

Anm.] geplante Studie soll unser Angebot an psychosozialer Unterstützung für un-

heilbar krebskranke Kinder und ihre Familien untersuchen. Unser derzeitiges Kon-

zept der häuslichen Lebens- und Sterbebegleitung soll daraufhin überarbeitet wer-

den, um so eine Verbesserung unserer psychosozialen Versorgung zu fördern. Ihre

Erfahrungen werden im Rahmen eines Interviews erfragt.

3 Ablauf der Untersuchung

Das Interview wird insgesamt etwa 1-2 Stunden dauern. Mir kommt es dabei in ers-

ter Linie auf Ihre ganz persönlichen Erfahrungen, Erkenntnisse und Ansichten an.

Ich werde Ihnen keinen genau festgelegten Katalog von Fragen vorlegen, sondern

möchte Sie bitten, zu verschiedenen Themen möglichst ausführlich zu erzählen,

was Sie persönlich erlebt und erfahren haben. Damit während des Gesprächs keine

wichtigen Informationen verloren gehen, werde ich Ihren Bericht auf Tonband auf-

nehmen. Selbstverständlich werden alle Ihre Angaben anonymisiert, streng vertrau-

lich behandelt und nach den Regeln des Datenschutzes aufbewahrt.

4 Mögliche Risiken

Ein Risiko könnte in einem Ausbrechen nicht bewusster, unverarbeiteter Emotionen

bestehen und zu einer psychischen Krisensituation führen. Für diesen Fall steht die

Anhang

429

Psychologin der pädiatrischen Onkologie zur Verfügung. Da die Teilnahme freiwillig

erfolgt, ist mit dieser Situation jedoch nicht zu rechnen.

5 Informationen zum Datenschutz

Ihre im Rahmen dieser klinischen Studie erhobenen personenbezogenen Daten

sowie die Ergebnisse der Studie werden im Falle Ihrer Teilnahme zu diesem Zweck

wie folgt verarbeitet:

Ihre persönlichen Daten (Name, Vorname, Geschlecht, Alter, Beruf, Schulab-

schluss, Familienstand, Geschwisterkinder und Religionszugehörigkeit) werden

durch die Sie aufklärende Frau Adis erhoben und von ihr der Einwilligungserklärung

beigefügt. Die Einwilligungserklärung mit den unverschlüsselten Daten und die Ton-

träger verbleiben bis zum Ende der Studie (etwa 3 Jahre) im Klinikarchiv. Danach

werden sie vernichtet bzw. gelöscht.

Die auf Tonband aufgenommenen Gesprächsprotokolle werden transkribiert. Für

jede/n GesprächspartnerIn und die in den Gesprächen erwähnten Personen wird ein

Kennwort (Pseudonym) gebildet. Die im Rahmen der Studie aufgezeichneten Daten

(die Gesprächsprotokolle) werden in dieser pseudonymisierten Form in für die Fra-

gestellung relevanten Auszügen (Zitate) an den Auftraggeber/Sponsor Deutsche

Kinderkrebsstiftung in Form einer Promotionsschrift, weitergegeben. Die Ergebnisse

der Studie werden anonym veröffentlicht.

Sie können jederzeit einer Weiterverarbeitung Ihrer Daten (also der angefertigten

Gesprächsprotokolle) widersprechen.

Nach Beendigung der Studie werden Sie nochmals kontaktiert. Es wird Ihnen ein

Treffen vorgeschlagen, bei dem Ihnen bei Interesse die Ergebnisse der Studie mit-

geteilt werden.

6 Fragerecht/Mitteilungspflicht

Sie haben jederzeitiges Fragerecht gegenüber dem/der Studienarzt/Studienärztin

über alle Angelegenheiten, welche die Studie betreffen, insbesondere auch über

Risiken usw.

Fragen sind zu richten an:

Christine Adis, Adresse, Telefonnummer

Dr. med. [anonymisiert, Anm.], Adresse, Telefonnummer

7 Freiwilligkeit der Teilnahme

Sie haben das Recht, ihre Einwilligung zu widerrufen und Widerspruch gegen die

Weiterverarbeitung der Daten einzufordern.

Anhang

430

Anhang 3: Einwilligungserklärung zur Teilnahme an der Stu-

die

Titel der Studie:

„Schnittstellenmanagement zwischen onkologischer Kinder-Tagesklinik und häusli-

cher Sterbebegleitung: Zur psychosozialen Versorgung krebskranker Kinder und

ihrer Familien.“

Hiermit erkläre ich,

(Vorname, Name, Adresse, Geburtsdatum des/der Befragten)

dass ich durch Frau Christine Adis,

mündlich und schriftlich über das Wesen, die Bedeutung, Tragweite und Risiken der

wissenschaftlichen Untersuchung im Rahmen der Studie „Schnittstellenmanage-

ment zwischen onkologischer Kinder-Tagesklinik und häuslicher Sterbebegleitung:

Zur psychosozialen Versorgung krebskranker Kinder und ihrer Familien.“, die von

der wissenschaftlichen Einrichtung [Klinik anonymisiert, Anm.] durchgeführt wird,

informiert wurde und ausreichend Gelegenheit hatte, meine Fragen hierzu in einem

Gespräch mit ihr zu klären.

Ich habe insbesondere die mir vorgelegte Aufklärung der StudienteilnehmerInnen

vom XX.XX.2001 verstanden und eine Ausfertigung derselben und dieser Einwilli-

gungserklärung erhalten.

Ich willige in die Aufnahme des Gesprächs auf Tonband ein und in die Lagerung des

pseudonymisierten Tonbandes für den Zeitraum von 3 Jahren.

Ich bin bereit, an der wissenschaftlichen Untersuchung im Rahmen der o. g. Studie

teilzunehmen.

Mir ist bekannt, dass ich meine Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen

und ohne nachteilige Folgen für mich zurückziehen und einer Weiterverarbeitung

meiner Daten jederzeit widersprechen kann.

Anhang

431

Anhang 4: Einwilligungserklärung zur Datenverarbeitung

Ich bin damit einverstanden, dass die wissenschaftliche Einrichtung [Klinik anonymi-

siert, Anm.] personenbezogene Daten und Gesprächsprotokolle im Rahmen und

zum Zweck des o. g. Forschungsvorhabens verarbeitet.

Ich willige darin ein, dass meine im Rahmen der o. g. Studie erhobenen Daten auf-

gezeichnet und pseudonymisiert an den Sponsor Deutsche Kinderkrebsstiftung in

Form einer Promotionsschrift weitergeleitet und anonym veröffentlicht werden.

Stadt, den 00.00.0000 Unterschrift des/der Versuchsteilnehmer/in

Hiermit erkläre ich, den/die o. g. Versuchsteilnehmer/in am (Datum) über Wesen,

Bedeutung, Tragweite und Risiken der o. g. Studie mündlich und schriftlich aufge-

klärt und ihm/ihr eine Ausfertigung der Information sowie dieser Einwilligungserklä-

rung übergeben zu haben.

Stadt, den 00.00.0000 Unterschrift der aufklärenden Person

Für die Richtigkeit

Stadt, den 00.00.0000 Unterschrift des/der Projektleiters/in

Anhang

432

Anhang 5: Leitfaden Elternbefragung

Eingangsfrage:

„In der Befragung geht es darum, dass die Klinik eine Rückmeldung darüber haben

möchte, wie Sie sich in der Palliativsituation und in der letzten Lebensphase Ihres

Kindes zu Hause von der Klinik und dem Externen Pflegedienst psychosozial unter-

stützt gefühlt haben, wo Sie sich gut versorgt gefühlt haben bzw. wo Sie sich in die-

ser Zeit allein gelassen fühlten. Auch wenn es in der Studie um die Frage der Unter-

stützung in der palliativen häuslichen Versorgung geht, möchte ich Sie bitten, den

gesamten Versorgungsweg ab der Diagnosestellung zu schildern. Können Sie mir

erzählen, wie das alles anfing, damals, also von den ersten Anzeichen der Krankheit

Ihres Kindes?“

Zeit der Diagnosestellung

• Welche Veränderung zog die Diagnose und Therapie nach sich? (für Sie, Ihr

Kind, für die Geschwister, die Familie, psychisch und sozial)

Klinische Versorgung

Wie haben Sie die Zeit in der Klinik empfunden?

• Hatten Sie eine/n persönliche/n Ansprechpartner/in in der Klinik? (jeman-

den, der/dem Sie vertraut haben, der für Sie da war, dem Sie auch darüber

Fragen stellen konnten, was Sie persönlich bewegt?)

• Hat Ihnen jemand Orientierungshilfen gegeben, Sicherheit vermittelt oder

fühlten Sie sich allein gelassen von der Klinik?

• Wie haben Sie das Team im Krankenhaus erlebt? Wer war hilfreich? Was

war hilfreich?

• Wen oder was haben Sie als verunsichernd empfunden?

Tagesklinische Versorgung

Können Sie sich noch an die Situation erinnern, als Sie mit Ihrem Kind aus der Klinik

nach Hause gingen und in die Tagesklinik überwiesen wurden? Wie fühlten Sie sich

versorgt?

• Wurden Sie auf diese Situation (von der Klinik) vorbereitet?

• Hatten Sie hier eine/n AnprechpartnerIn?

• Hat Ihnen jemand Orientierungshilfen gegeben, Sicherheit vermittelt oder

fühlten Sie sich allein gelassen von der Klinik?

• Wen oder was haben Sie als verunsichernd empfunden?

• Wie haben Sie sich zu Hause zurechtgefunden?

Anhang

433

• Was hat sich für Sie alles in Ihrem Leben verändert? Und wie sind Sie damit

in diesem Moment zurechtgekommen?

Wechsel

Wie haben Sie die Wechsel zwischen Station, Tagesklinik, zu Hause in Erinnerung?

Hatten Sie da das Gefühl, die Klinik ist für Ihre Probleme und Schwierigkeiten offen?

• Hat Ihnen jemand Orientierungshilfen gegeben, Sicherheit vermittelt oder

fühlten Sie sich allein gelassen von der Klinik?

• Hatten Sie hier eine/n AnprechpartnerIn?

Sterbebegleitung

Können Sie die Situation beschreiben, als klar wurde, dass medizinisch alle Mittel

ausgeschöpft sind?

Welche Veränderungen zog diese Nachricht nach sich? (für Sie, für das Kind, die

Geschwister des Kindes)

Eltern

• Wie haben Sie die Zeit des Sterbens Ihres Kindes erlebt?

• Konnten Sie in dieser Situation so mit Ihrem Kind zusammen sein, für es da

sein, wie Sie es sich wünschten?

• Wollten Sie mit Ihrem Kind über seine Situation sprechen/sich austauschen?

• Hätten Sie in dieser Situation mehr Unterstützung (von Seiten der Klinik) ge-

braucht?

Kind

• Hatte Ihr Kind seine eigenen AnsprechpartnerInnen (in der Klinik)?

Geschwister

• Wer kümmerte sich im Versorgungsverlauf um die Geschwister?

• Gab es von Seiten der Klinik ein Angebot?

• Hätten Sie in dieser Situation mehr Unterstützung (von Seiten der Klinik) ge-

braucht?

allgemeine Fragen:

• Worauf konnten Sie zurückgreifen? (Familie, FreundInnen, Glauben, Hob-

bies, andere Tätigkeiten)

• Haben Sie in dieser schweren Zeit neue Ressourcen erschlossen?

• Was würden Sie anderen Eltern in einer ähnlichen Situation raten, mit auf

den Weg geben?

Anhang

434

Anhang 6: Kurzfragebogen Sozialdaten

1. Person 2. Person

Name

Anschrift

_______________Stadt

_______________ Stadt

Telefon

Geschlecht

Alter (Geburtsdatum)

Beruf

Schulabschluss/

Studienabschluss/

Berufsausbildung

Familienstand

Kinder (Geschwister)

Religions-zugehörigkeit

Anhang

435

Anhang 7: Postskriptum

1 Rahmendaten

Interview-Code:

Datum/Uhrzeit:

Ort des Interviews:

Dauer:

2 Einschätzung des Interviews

Rahmenbedingungen:

Störungen/Unterbrechungen:

Reaktion der/s Befragten:

Nonverbale Elemente:

Gesprächsklima:

Charakterisierung des I.:

Ergänzungsbefragung:

Interviewleistungen:

Selbstreflexion:

3 Situationseinschätzung (Ahnungen, Zweifel, Vermutungen)

4 Nachsätze (off-record)

5 Notizen während des Interviews (Praxis)

6 Adressen, Kontakte

Anhang

436

Anhang 8: Transkriptionsregeln Elternbefragung

Orthographie bereinigt; Dialekt, wenn von Bedeutung

Interpunktion konventionell

Pausen ...

ab einer Sekunde: .(1). (Sekunden angeben)

Unverständliches /// (Anzahl entsprechend Silben)

unsichere Transkription (abc)

Wortabbrüche -

Satzabbrüche -

Verschleifungen = wenn von Bedeutung

Dehnung Vokale

Dehnung Konsonanten

aaa wenn von Bedeutung

bbb wenn von Bedeutung

gleichzeitiges Sprechen <abc>

Partitur keine

paralinguistische Äußerungen ((Kommentar))

Kommentare \((Kommentar)) abc\

laut mit Kommentar

leise mit Kommentar

betont mit Kommentar

gesprächsunterstützende Äuße-

rungen keine

Wörtliche Rede ‚abc’

Abkürzungen konventionell (z. B.: AOK, DDR)

Zahlen Ziffern ab dreizehn

Anhang

437

Anhang 9: Transkriptionsregeln ExpertInnenbefragung

Orthographie bereinigt

Interpunktion konventionell

Pausen keine

Unverständliches /// (Anzahl entsprechend Silben)

unsichere Transkription (abc)

Wortabbrüche keine

Satzabbrüche keine

Verschleifungen keine

Dehnung Vokale

Dehnung Konsonanten

keine

gleichzeitiges Sprechen keine

Partitur keine

paralinguistische Äußerungen keine

Kommentare keine

gesprächsunterstützende Äuße-

rungen keine

Wörtliche Rede ‚abc’

Abkürzungen Konventionell (z. B.: AOK, DDR)

Zahlen Ziffern ab dreizehn

Anhang

438

Anhang 10: Vorabinformation MitarbeiterInnen

Schnittstellenmanagement zwischen onkologischer Kinderklinik und häuslicher Pal-

liativversorgung und Sterbebegleitung: Zur psychosozialen Versorgung der Familien

krebskranker Kinder

Die zentrale Aufgabe der Arbeit besteht darin, die vom Klinikum [anonymisiert,

Anm.] bereitgestellte ambulante psychosoziale Versorgung der Familie in der letzten

Lebensphase des an Krebs erkrankten Kindes zu evaluieren. Ziel der Klinik ist es,

PatientInnen ein Sterben in der vertrauten häuslichen Umgebung zu ermöglichen

und ihnen und ihren Angehörigen die jeweils nötige psychosoziale Betreuung zur

Verfügung zu stellen. Im Rahmen der Untersuchung soll zunächst der Ist-Zustand

der Versorgung ermittelt werden: Welche Versorgungsstruktur durchlaufen die Pati-

entInnen und ihre Familien? Zu welchen Problemen kommt es an der Schnittstelle

zwischen tagesklinischer und ambulanter psychosozialer Versorgung? Welches

Angebot steht von Klinikseite bereit? Welcher Bedarf besteht auf Seiten der Fami-

lien? Und: Deckt das Angebot den Bedarf? Aus den Ergebnissen der Untersuchun-

gen sollen konkrete Schlüsse für die Praxis gezogen werden. Das Ziel ist die Ent-

wicklung eines anwendbaren Modells für die psychosoziale Versorgung krebskran-

ker Kinder und ihrer Familien in der finalen Phase der Erkrankung, das die häusliche

Sterbebegleitung und die Nachsorge der Hinterbliebenen einschließt. Das Projekt

wird von der Deutschen Kinderkrebsstiftung finanziert, im Rahmen einer Disserta-

tion an der TU Berlin.

Der Bedarf wird mithilfe qualitativer Interviewmethoden erfasst werden. Die Aussa-

gen der retrospektiv befragten verwaisten Eltern stehen hier im Mittelpunkt des For-

schungsinteresses. Ergänzend soll die Erfahrung des multiprofessionellen Teams

im Krankenhaus mithilfe halbstandardisierter Interviews genutzt werden.

Die folgende Befragung ist Teil der MitarbeiterInnen-Erhebung. Ich werde Ihnen

Fragen stellen:

• zur Bedarfserhebung,

• zur Entlassungsorganisation – also dem Schnittstellenmanagement zwi-

schen klinischer und häuslicher Versorgung – ,

• zum konkreten Inhalt Ihres Angebots in der Palliativversorgung,

• zur interdisziplinären Zusammenarbeit in der Palliativversorgung,

• zur Vernetzung zu ambulanten Anbietern,

• zu Ihrem Angebot in der Nachsorge verwaister Eltern und Geschwister,

• zur Fortbildung und

• schließlich zur Finanzierung der häuslichen Versorgung.

Anhang

439

Anhang 11: Vorabinformation Klinikdirektor

Schnittstellenmanagement zwischen onkologischer Kinder-Tagesklinik und häusli-

cher Sterbebegleitung: Zur psychosozialen Versorgung der Familien krebskranker

Kinder.