Lietuviškų intelekto sutrikimą ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

doi.org/10.35321/term28-06 Förändringar i de litauiska termerna för intellektuell funktionsnedsättning och dess nivåer samt bakomliggande faktorer DALIA GEDZEVIČIENĖ Litauens centrum för samhällsvetenskap, rättsinstitutet ORCID-id: https://orcid.org/0000-0001-8285-9692 SAMMANFATTNING Artikeln presenterar de litauiska termer som användes för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning och dess nivåer under 1900-talet och 2000-talets två första decennier, och ger parallellt en översikt över de termer som betecknar samma funktionsnedsättning och dess nivåer i den internationella sjukdomsklassifikationen (ICD). Artikeln undersöker vilka faktorer som drev förändringen av terminologin inom detta område och av vilka skäl minst fyra termer för närvarande används synonymt i officiella litauiska dokument, i offentlig och vetenskaplig diskurs samt i praktiken för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning (intellektuell funktionsnedsättning, intellektuell funktionsnedsättning, mental retardation, sinnesslöhet), samt vilken möjlig inverkan var och en av dessa termer har på samhällets attityder till och syn på den grupp personer som har denna funktionsnedsättning. NYCKELORD: intellektuell funktionsnedsättning, intellektuell funktionsnedsättning, mental retardation, sinnesslöhet, synonym, konnotation, internationell sjukdomsklassifikation. SAMMANFATTNING Denna artikel presenterar den litauiska terminologi som använts för att benämna intellektuell funktionsnedsättning och dess nivåer under 1900-talet och i början av 2000-talet, och redogör för termerna som betecknar samma funktionsnedsättning och dess nivåer i den internationella sjukdomsklassifikationen (ICD). Den förklarar vilka faktorer som ledde till att terminologin inom detta område förändrades och vilka orsaker som gjorde att minst fyra termer numera används synonymt i officiella litauiska dokument, i offentlig och vetenskaplig diskurs samt i praktiken för att benämna intellektuell funktionsnedsättning: intelekto sutrikimas (intellektuell störning), intelekto negalia (intellektuell funktionsnedsättning), protinis atsilikimas (mental retardation) och silpnaprotystė (sinnesslöhet). Artikeln undersöker dessutom den möjliga inverkan som var och en av dessa termer har på samhällets attityder till gruppen personer med denna funktionsnedsättning. NYCKELORD: intellektuell störning, intellektuell funktionsnedsättning, mental retardation, sinnesslöhet, synonym, konnotation, internationell sjukdomsklassifikation. 114 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimo ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai INLEDANDE ANMÄRKNINGAR Utgångspunkten för en mer konsekvent användning och etablering i medicinskt och annat fackspråk av internationella termer för intellektuell funktionsnedsättning, vilka huvudsakligen har bildats med grekiska och latinska språk som grund, kan förläggas till mitten av 1800-talet, medan ursprunget till motsvarande litauiska terminologi går tillbaka till mellankrigstidens Litauen. Under andra hälften av 1900-talet, vid sidan av den traditionella biomedicinska uppfattningen om intellektuell funktionsnedsättning som en sjukdom och en hjärndefekt, växte synen fram på denna kognitiva egenhet som ett socialt fenomen, som i grunden skapas av hur samhället under en viss tidsperiod uppfattar gränserna mellan norm och avvikelse. Då uppmärksammades också de etiska aspekterna av termer som betecknar intellektuell funktionsnedsättning och dess grader. Insatser från läkare, pedagoger, socialarbetare, företrädare för icke-statliga organisationer samt vårdnadshavare och anhöriga till personer med intellektuell funktionsnedsättning har lett till att terminologin på området har förändrats; man har sökt och söker fortfarande en neutral, exakt och framför allt respektfull benämning på detta tillstånd och de personer som har det. I Litauen betonar jurister (Benkunskas 2012), psykiatriker (Pūras 2015: 69) och kommunikationsspecialister (Jurčiukonytė 2007: 11–14) den sociala skada som föråldrade, kränkande och genom ytterligare konnotationer komprometterade termer medför, liksom deras samband med stigma och utanförskap. Behovet av respektfulla benämningar på personer med funktionsnedsättning och andra utsatta grupper lyfts också mer allmänt fram av funktionshinderforskare (Ruškus 2019) och anställda vid Europeiska unionens institutioner (Įtraukioji komunikacija 2018). I många fall har dessa insikter vuxit fram ur resultaten av studier utförda av utländska forskare. Under andra hälften av 1900-talet, särskilt från 1970-talet, började läkare, teoretiker inom funktionshinderstudier och andra samhällsvetare undersöka användningen av oetiska och inexakta termer som inte motsvarade den moderna förståelsen av intellektuell funktionsnedsättning och framhöll behovet av att ersätta dem (Mercer 1973: 27–28; Taylor 1996: 4–13; Shalock, Luckasson, Shogren ir kt. 2007: 116–124; Taylor 2008: XV; Salvador-Carulla, Bertelli 2008: 10–16; Wehmeyer, Buntinx, Lachapelle, Luckasson 2008: 311–318; Salvador-Carulla, Reed, Vaez-Azizi ir kt. 2011: 175–180; Nash, Hawkins, Kawchuk, Shea 2012: 71; Harris 2013: 260–262; Tassé, Mehling 2015: 2–12 ir kt.). Och även om terminologin på det aktuella området, både på litauiska och andra språk, oftast har förändrats och varierat till följd av samhällsutvecklingens tendenser, och kännetecknats av synonymi (och fortfarande gör det), har den hittills inte fått någon närmare uppmärksamhet från lingvistiska terminologers sida- Terminologija | 2021 | 28 115 ologer. I denna artikel är målet att ur ett lingvistiskt perspektiv undersöka de termer som används för att benämna intellektuell funktionsnedsättning och dess grader, deras ursprung, bildning, förändring och synonymer, utan att samtidigt förbise de sociala aspekterna – dessa termers möjliga inverkan på sociala attityder och, omvänt, samhällets etiska attityders inverkan på förändringen av de termer som behandlas. Artikeln ägnar främst uppmärksamhet åt de termer som för närvarande, det vill säga under de senaste två decennierna, används i Litauen för att benämna intellektuell funktionsnedsättning och dess grader. För att förstå förutsättningarna för den nuvarande situationen behandlas även de termer som användes i Litauen under 1900-talet och i den internationella sjukdomsklassifikationen för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning. Syftet med denna studie är således att presentera förändringarna i den litauiska terminologin för intellektuell funktionsnedsättning och dess grader under 1900-talet och 2000-talets första årtionden samt fastställa de faktorer som bidragit till förändringarna. För att uppnå detta syfte har följande uppgifter formulerats: 1) att översiktligt redogöra för de termer som användes i Litauen i början av 1900-talet och 2000-talet för att benämna intellektuell funktionsnedsättning och dess grader i vetenskaplig litteratur inom tre områden (medicin, utbildning och juridik), lagstiftning, domstolsbeslut och officiella intyg; 2) att ange vilka termer som under den undersökta perioden användes för att beteckna den aktuella funktionsnedsättningen och dess grader i den engelskspråkiga versionen av den internationella sjukdomsklassifikationen, och undersöka hur dessa termer påverkade valet av litauiska motsvarigheter; 3) att fastställa användningsområdena för de litauiska synonyma termer som under de senaste två decennierna använts för att benämna intellektuell funktionsnedsättning och dess grader samt orsakerna till synonymbruket; 4) att genomföra en semantisk analys av termerna och med utgångspunkt i den bedöma enskilda termers möjliga inverkan på sociala attityder. I arbetet används beskrivande metod, semantisk analys och enkätmetod. Studiens källmaterial utgjordes främst av litauiska läroböcker, monografier, ordböcker och uppslagsverk inom psykiatri, rättspsykiatrisk expertis och specialpedagogik, samt domstolsbeslut som fattats i Litauen 2005–2020 och som berör personer med intellektuell funktionsnedsättning, artiklar i Republiken Litauens lagstiftning som reglerar rättshandlingsförmåga eller straffrättslig tillräknelighet hos personer med intellektuell funktionsnedsättning, olika officiella intyg som medicinska och utbildningsinstitutioner utfärdar för barn med intellektuell funktionsnedsättning, elva engelskspråkiga utgåvor av den internationella sjukdomsklassifikationen, den sjätte franskspråkiga, den tionde litauiska och den ryska utgåvan av den internationella sjukdomsklassifikationen. 116 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai 1. SYNONYMA TERMER: DEN NUVARANDE SITUATIONENS URSPRUNG 1.1. Förhållandet mellan begreppet intellektuell funktionsnedsättning och termen Enligt specialister på barns utveckling upptas en stor del av historien om forskningen om intellektuell funktionsnedsättning (mental retardation – förf. anm.) av sökandet efter den minst stigmatiserande termen för detta tillstånd (Vaikų raidos sutrikimai 2003: 208). Detta påstående berör just de centrala problematiska aspekterna av det aktuella området, som också kommer att belysas i denna artikel: 1) termen är nära knuten till begreppet den betecknar: när begreppet förändrades sökte man också en annan term för att benämna det, och omvänt – när termen av vissa skäl ändrades, förändrades också det innehåll den betecknade; 2) personer med de tillstånd som benämns med de undersökta termerna har ständigt utsatts för utanförskap och stigma i samhället, och en av de faktorer som bidrar till utanförskapet är också benämningarna på dessa personer och deras tillstånd. När man inleder en kort historisk översikt över de litauiska termer som i dag används för att benämna intellektuell funktionsnedsättning och dess grader är det viktigt att betona att förändringarna av dessa termer inte kan förklaras utan att ta hänsyn till utvecklingen av begreppet intellektuell funktionsnedsättning, förändrade synsätt på detta tillstånd och de sociala förändringar som äger rum i samhället i stort. Därför kommer redogörelsen för termhistoriken även att nämna både de lingvistiska och de sociala faktorer som påverkat den. Eftersom en fullständig diakron analys av terminologin på det undersökta området inte är artikelns syfte, begränsar vi oss till ursprunget till de termer som används och är aktuella i dag, i förhoppning om att där också finna förutsättningarna för den nuvarande synonymiteten. Här bör kort beskrivas vad de termer som undersöks i artikeln betecknar, det vill säga begreppet intellektuell funktionsnedsättning. Med intellektuell funktionsnedsättning avses ett medfött tillstånd eller ett tillstånd som uppträder före tre års ålder och som vanligtvis varar hela livet. Det kan diagnostiseras som personens enda huvudsakliga utvecklingsstörning eller som en samtidig störning i samband med olika andra utvecklingsstörningar, sjukdomar och syndrom. Tillståndet kännetecknas av begränsade intellektuella förmågor (intelligenskvot (nedan – IQ) på 70 poäng eller lägre1 enligt ett individuellt genomfört standardiserat intelligenstest) och brister i adaptiv förmåga (fastställda vid en undersökning av social anpassning); funktionsnedsättningen visar sig genom störningar i personens kognitiva, språkliga, motoriska och sociala förmågor. Graderna av den aktuella funktionsnedsättningen varierar från lindrig till mycket svår (Giedrienė 2015: 207; Mačiulis, Šurkus, Lapytė 2017: 243). 1 Intelligenskvoten är inte ett procentuellt mått på intelligens. Terminologija | 2021 | 28 117 I allmänhet har uppfattningar om vad intelligens är och hur den bör vara, liksom gränsen i IQ-poäng mellan normalitet och funktionsnedsättning, historiskt förändrats2, och dessa förändringar har även påverkat de termer som används för att benämna funktionsnedsättningen. Under sovjettiden och perioden 1990–2020 benämndes intellektuell funktionsnedsättning i officiella litauiska dokument, olika vetenskapliga och praktiska arbeten och läroböcker som mental brist, intellektuell brist, mental abnormitet, intellektuell defekt, intellektuell störning3, oligofreni, svagsinthet, medfödd svagsinthet, mental retardation, psykisk infantilism, intellektuell underlägsenhet, intellektuell ofullvärdighet, psykisk funktionsnedsättning, intellektuell funktionsnedsättning; nivåerna av intellektuell funktionsnedsättning benämndes debilitet, imbecillitet, idioti, moron, och personer med intellektuell funktionsnedsättning benämndes debila, imbecilla, idioter, svagsinta, mentalt retarderade, mentalt retarderade individer, mentalt retarderade barn, psykiskt invalida, oligofrena. En del av dessa termer – intellektuell brist, intellektuell defekt, psykisk infantilism, intellektuell underlägsenhet, intellektuell ofullvärdighet, psykiskt invalid – användes senast i arbeten som utkom för två decennier sedan och betraktas därför som inaktuella i dagens språkbruk. De betraktas för närvarande inte som synonymer till termen intellektuell funktionsnedsättning eller person med intellektuell funktionsnedsättning och behandlas inte vidare i artikeln. Under lång tid betraktades intellektuell funktionsnedsättning som en sjukdom och som föremål för en av medicinens grenar – psykiatrins – forskning, och därför var psykiatriker upphovsmän till de första termerna för detta begrepp. Den franske läkaren Philippe Pinel angav och beskrev 1809 i sin klassifikation av psykiska sjukdomar en funktionsnedsättning som han kallade idiotism (fr. idiotisme). P. Pinels lärjunge, psykiatern Jean Étienne D. Esquirol, övergav några år senare termen idiotism och urskilde två separata tillstånd – idioti (fr. idiotie) och imbecillitet (fr. imbécillité) – och delade dessutom in dem i nivåer efter svårighetsgrad (två nivåer av imbecillitet och tre av idioti) (Binet, Simon 1904: 168–172). Ännu en term som fick starkt fäste i klassifikationer och nomenklaturer för psykiska störningar under lång tid— 2 Det är inte känt exakt hur stor andel av befolkningen i Litauen som för närvarande har en intellektuell funktionsnedsättning. Enligt olika källor utgör den 1–4 procent av befolkningen. Enligt uppgifter från Hygieninstitutet fastställdes till exempel 2019 mental retardation (intellektuell funktionsnedsättning – förf. anm.) och störningar i den psykologiska utvecklingen hos 4,4 procent av Litauens barn (Našlėnė, Petrauskaitė, Želvienė 2020: 66). Det har dock inte preciserats hur stor del av denna grupp av funktionsnedsättningar som utgörs av intellektuell funktionsnedsättning och hur stor del som utgörs av störningar i den psykologiska utvecklingen (till exempel störningar i utvecklingen av inlärningsförmåga, genomgripande utvecklingsstörningar med mera). Man uppskattar att intellektuell funktionsnedsättning, det vill säga ett tillstånd där intelligenskvoten är lägre än 70, förekommer hos något fler än 2 procent av världens befolkning (Valionienė 2021: 14). 3 Det bör preciseras att intellektuell funktionsnedsättning i vissa arbeten benämns intellektuell brist, intellektuell defekt eller intellektuell störning, medan dessa termer i andra arbeten betecknar ett kännetecken eller symtom på funktionsnedsättningen. 118 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Ett annat begrepp som länge etablerade sig i klassifikationer och nomenklaturer för psykiska störningar, oligofreni (gr. oligos – fåtalig, liten + gr. phrēn – sinne), föreslogs 1915 av den tyske psykiatern Emil Kraepelin för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning (Kriščiūnas 2002: 138). På 1900-talet var ett av de viktigaste dokumenten för att införa en enhetlig sjukdomsklassifikation och terminologi i många länder i världen den internationella statistiska sjukdomsklassifikationen International Classification of Diseases (nedan ICD), som uppdaterades ungefär vart tionde år. I de fem första utgåvorna av ICD, eller versionerna, som gällde 1900–1947, förtecknades endast sjukdomar som kunde orsaka dödsfall. När den sjätte ICD-utgåvan utarbetades (1948) övertog den då nygrundade Världshälsoorganisationen (nedan WHO) ansvaret för den internationella sjukdomsklassifikationen och dess revidering. Från och med då omfattade den internationella sjukdomsklassifikationen även sjukdomar som inte leder till döden. ICD-6 blev den första klassifikationen med ett separat avsnitt om psykiska störningar (Bunevičius 1997: 882). Även om ett av ICD:s syften var att möjliggöra jämförelser och informationsutbyte om hälso- och sjukvård mellan olika länder i världen med hjälp av en enhetlig terminologi, var ICD:s inflytande på såväl nationella sjukdomsklassifikationer som termerna i dem inte stort före 1970- och 1980-talen. Eftersom den ICD som utarbetades av WHO var ett rekommenderande, inte bindande, dokument använde inte alla medlemsländer den. År 1959, nästan sex decennier efter att den första ICD-utgåvan publicerats, hade till exempel endast Finland, Nya Zeeland, Peru, Thailand och Storbritannien anpassat klassifikationen för eget bruk. Andra länder tillämpade den endast delvis (vissa bilagor) eller enbart i statistiskt syfte (Stengel 1959: 604). I många länder använde läkare i praktiken klassifikationer som godkänts i det egna landet och vars upphovsmän vanligen var auktoriteter inom respektive område – läkare som hade sammanställt och publicerat läroböcker, monografier och liknande. Under 1900-talets sista decennier – en tid präglad av informationsteknik, digitalisering och upprättandet av internationella register – började allt fler stater använda ICD: översätta den till sina nationella språk, anpassa den efter landets behov och samtidigt använda dess kodningssystem. Eftersom terminologin i de nationella klassifikationerna ofta skilde sig från den i den ICD som började tillämpas ökade antalet synonyma termer i praktiken av detta skäl. Detta gäller även psykiatrins terminologi, eftersom intellektuell funktionsnedsättning länge var ett av psykiatrins forskningsobjekt. I detta avsnitt behandlas därför vidare de termer som användes i Litauen under 1900-talet för att benämna intellektuell funktionsnedsättning och dess nivåer, och de jämförs med de termer som rekommenderades i den internationella sjukdomsklassifikationen under motsvarande period (i den engelska versionen och senare även den litauiska). Terminologija | 2021 | 28 119 1.2. Översikt över användningen i Litauen och i den internationella sjukdomsklassifikationen av termer som betecknar intellektuell funktionsnedsättning och dess nivåer När det gäller klassificeringen och terminologin för intellektuell funktionsnedsättning och dess nivåer i Litauen kan man se att landets läkare fram till slutet av 1900-talet, både i praktiken och i vetenskapliga arbeten, tenderade att utgå från det nationella systemet snarare än från ICD:s rekommenderade klassificering och terminologi för psykiska störningar och beteendestörningar, däribland intellektuell funktionsnedsättning. I slutet av 1900-talet, när man började använda en anpassad litauisk version av ICD – den internationella sjukdomsklassifikationen (nedan kallad TLK) och dess kodningssystem – ökade betydelsen av såväl den klassificering av sjukdomar och störningar som den innehöll som den terminologi som användes där, inte bara inom hälso- och sjukvården utan även på andra samhällsområden. Det bör understrykas att den största förvirringen kring terminologin för intellektuell funktionsnedsättning och dess nivåer vid den tiden inte berodde på att olika källor använde olika termer för samma störning, utan på att såväl TLK som det nationella systemet tillämpade olika grunder för klassificeringen av psykiska störningar och beteendestörningar. Det vill säga, skillnaderna gällde inte bara de termer som användes för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning och dess nivåer, utan även själva begreppet som termerna betecknade – störningen placerades i olika kategorier. Exempelvis betecknade ICD länge, från 1938 till 1965, intellektuell funktionsnedsättning med termen mental deficiency (i litauiska texter användes ibland motsvarigheterna intelekto nepakankamumas, intelekto deficitas), medan den tidigare nämnda term som föreslagits av E. Kraepelin, oligofrenijos, redan användes som diagnostisk term för denna störning i många länder. Dessutom användes i flera länder, vid sidan av oligofrenijos, även nationella motsvarigheter som fungerade som synonymer till oligofrenijos, till exempel ryska слабоумие, tyska Schwachsinn, litauiska (įgimta silpnaprotystė), engelska feeble-mindedness och så vidare. Dessa nationella motsvarigheter kan inte betraktas som kalkeringar av oligofrenijos, eftersom de nämnda termerna användes för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning redan före 1915 (det år då E. Kraepelin, som nämnts, införde termen oligofrenijos). Även om många vetenskapliga arbeten presenterade både oligofrenija och dess nationella motsvarighet som synonymer, blev det med tiden tydligt att dessa synonyma termer hade olika semantisk räckvidd. Till skillnad från den internationella termen oligofrenija, som användes i en enda betydelse – nämligen den intellektuella funktionsnedsättning som behandlas i denna artikel, medfödd eller förvärvad före tre års ålder och betraktad som en utvecklingsstörning – användes det litauiska ordet silpnaprotystė i minst tre betydelser: 1) som synonym till intelekto sutrikimo; 2) som synonym till demencijos; 3) och oftast som hyperonym, eller en bredare kategori, som omfattar två olika störningar – intelekto sutrikimą, det vill säga įgimtą silpnaprotystę, och 120 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai demenciją, det vill säga förvärvad silpnaprotystė. Denna klassificering skilde sig i grunden från den klassificering som ICD tillhandahöll: i såväl ICD som dess litauiska version TLK är intellektuell funktionsnedsättning (som där fortfarande benämns protiniu atsilikimu) och demens separata, självständiga nosologiska enheter, medan båda störningarna i den nationella litauiska litteraturen hör till samma övergripande kategori och betraktas som silpnaprotystės-syndrom4. Kort sagt betecknade både de termer som används i ICD (eng. mental deficiency, mental retardation) och oligofrenija samma begrepp. De begrepp som betecknades med nationella synonymer till oligofreni, däribland silpnaprotystė, hörde emellertid till en annan nivå i systemet och till en annan begreppsklassificering. Nedan ger vi en kort kronologisk översikt över den terminologi som användes för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning i såväl ICD och senare TLK som det litauiska nationella systemet. 1.2.1. ÅREN 1900–1940 Den första upplagan av TLK, ILCD–15, utkom 1900 och räknade upp endast 191 sjukdomar, störningar och skador som kunde utgöra dödsorsaker. I denna upplaga nämndes ännu inte intellektuell funktionsnedsättning. I den andra upplagan av klassifikationen, som godkändes 1909, angavs redan följande intellektuella funktionsnedsättningar: 74A Idiocy, Imbecility; 74B Cretinism (senil demens nämndes separat i slutet av listan över sjukdomar och störningar: 154A Senile dementia) (ILCD–2). Här framträder den klassificeringslinje som har bevarats i alla senare ICD-upplagor ända fram till i dag: intellektuell funktionsnedsättning och demens är inte grenar av samma störning, utan kategoriseras som separata enheter utan gemensam klassificeringsgrund. I den tredje klassifikationsupplagan, som utkom 1920, nämns kretinizmas inte längre som en intellektuell funktionsnedsättning eller en nivå av en sådan; endast idiotija ir imbecilumas: 84(1) Idiocy, Imbecility återstår (ILCD–3). Av okända skäl nämner den fjärde klassifikationsupplagan, som trädde i kraft 1929, ingen störning som skulle kunna betraktas som en intellektuell funktionsnedsättning (ILCD–4). Den femte klassifikationsupplagan, som gällde 1938–1948, behölls under närmare tre decennier (fram till 1965, då den upphörde att gälla- 4 Denna klassificering återfinns också i en av de moderna litauiska psykiatriläroböckerna för högre utbildning (se Dembinskas 2003: 223–231). 5 Den internationella sjukdomsklassifikation som har utarbetats sedan 1900 benämns i denna artikel övergripande International Classification of Diseases och förkortas ICD, även om namnen på de enskilda upplagorna varierar: den första till och med den femte upplagan heter International List of Causes of Death; i denna publikation förkortas de ILCD och upplagenumret anges. Från och med den sjätte upplagan (1948, då inte bara sjukdomar som orsakat dödsfall utan alla då kända sjukdomar inkluderades) heter den International Classification of Diseases och förkortas ICD, med upplagenumret angivet. Terminologija | 2021 | 28 121 ICD-7) införde i detta dokument den tidigare nämnda termen mental deficiency som övergripande beteckning för kategorin intellektuell funktionsnedsättning (ILCD-5). Under de första fem decennierna av 1900-talet användes alltså oftast tre termer i den internationella sjukdomsklassifikationen ICD för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning och dess grader: mental deficiency (lit. intelekto nepakankamumas), idiocy (lit. idiotija) och imbecility (lit. imbecilumas). Den terminologi som användes i Litauen under denna period för att benämna motsvarande funktionsnedsättning återspeglas bäst i den första psykiatriläroboken som gavs ut på litauiska, Įvadas į psichiatriją (1935), vars författare var Juozas Blažys, en berömd litauisk psykiater under mellankrigstiden och professor vid Vytautas Magnus-universitetet. I läroboken benämner författaren den intellektuella funktionsnedsättningen och dess grader med två synonyma termer – den internationella oligofrenija och dess litauiska motsvarighet silpnaprotybė – och en person med denna funktionsnedsättning kallas silpnapročiu. Definitionen av oligofreni, eller silpnaprotybė, visar att kategorin betecknar just intellektuell funktionsnedsättning som en utvecklingsstörning, tillsammans med dess grader (former): ”Oligofreni är den gemensamma beteckningen för former av silpnaprotybė. Oligofreni är en otillräcklig, mycket avvikande utveckling av psyket, särskilt intellektet, som har funnits från födseln eller från den tidiga barndomen. En silpnaprotis är en människa vars intellektuella utveckling ligger betydligt efter den förväntade för hennes ålder” (Blažys 1935: 4–5). Demens beskrivs i ett separat kapitel, men också den kännetecknas, liksom oligofreni, enligt författaren av ”intellektuell svaghet”: ”Förvärvad intellektuell svaghet, som en följd av hjärnskada och psykisk sjukdom, kallas demens (dementia)” (Blažys 1935: 167). I läroboken används alltså både termerna oligofrenijos och silpnaprotybės synonymt och betecknar samma begrepp – intellektuell funktionsnedsättning. Dessutom benämnde J. Blažys i denna lärobok graderna av intellektuell funktionsnedsättning med termer som världens psykiatrer hade använt i flera decennier: ”Den svåraste graden av silpnaprotybė är idiotizmas, <...> den något lindrigare graden är imbecilitas <...> och den lindrigaste är debilitas” (Blažys 1935: 160). Även om oligofreni och demens beskrivs i separata kapitel identifieras här ändå ett gemensamt kännetecken, ett symtom, som förenar dessa funktionsnedsättningar: ”intellektuell svaghet”. Detta blev sannolikt senare grunden som förenade dessa två skilda kategorier och gjorde det möjligt att behandla de två separata funktionsnedsättningarna som former av silpnaprotystė6. 6 Det bör noteras att denna artikel skrevs under covid-19-pandemin. De strikta karantänsregler som gällde vid bibliotek och arkiv i Litauen begränsade tillgången till källmaterial från mellankrigstiden och tidigare perioder inom Litauens territorium kraftigt. Källorna från denna period består därför i huvudsak av den enda psykiatrilärobok som utkom då. När karantänsreglerna har upphävts hoppas artikelns författare kunna göra en grundlig översikt över de termer som användes under denna period för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning och dess grader. 1 2 2 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai 1.2.2. ÅREN 1940–1999 I både den sjätte (1948) och den sjunde (1955) upplagan av ICD används den term som först förekom i klassifikationens femte upplaga, mental deficiency (lit. intelekto nepakankamumas), för att beteckna kategorin intellektuell funktionsnedsättning. För att benämna graderna av denna funktionsnedsättning, fastställda utifrån IQ-koefficienten och andra uppgifter, används termerna idiocy, imbecility, moron, mongolism. Som förklarande synonym till termen moron, som betecknar den lindrigaste graden av intellektuell funktionsnedsättning, används termen feeble-mindedness. Däremot betecknar termen oligofreni i denna klassifikation endast en atypisk underkategori till kategorin intellektuell funktionsnedsättning: phenylpyruvic oligophrenia (intellektuell funktionsnedsättning orsakad av den ärftliga ämnesomsättningssjukdomen fenylketonuri) (ICD-6; ICD-7; se MIS 1957: 123–124 för en utförligare redogörelse). Terminologin i dessa två upplagor av den internationella klassifikationen gjorde tydligt de betydande skillnaderna mellan begreppsklassifikationerna i internationella och nationella system. I många nationella system, däribland det litauiska, betecknade exempelvis termer som oligofrenija ir silpnaprotystė (den engelska motsvarigheten feeble-mindedness) hela kategorin intellektuell funktionsnedsättning, medan dessa termer i den internationella klassifikationen användes för att benämna enskilda underkategorier av intellektuell funktionsnedsättning (t.ex. oligofrenija), eller förekom i definitionerna av graderna av intellektuell funktionsnedsättning som förklarande ord för ett symtom som kännetecknar en viss grad (t.ex. eng. feeble-mindedness, lit. silpnaprotystė). Från mitten av 1900-talet började de internationella medicinska termerna för graderna av intellektuell funktionsnedsättning och personer med dessa grader så småningom användas i andra betydelser i många språks offentliga diskurs och vardagsspråk. Debilumas, idiotija, idiotizmas, imbecilumas blev metaforer för dumhet, medan debilai, idiotai ir imbecilai blev metaforer för människor som tänker och beter sig dumt, olämpligt eller ologiskt. De användes uteslutande i negativt sammanhang för att förnedra den person som betecknades på detta sätt7. Termer som användes inom ett relativt snävt yrkesområde fick alltså i praktiken en ny betydelse – de började användas med en ytterligare lexikal betydelse med synnerligen negativ konnotation. Det dröjde inte länge innan den kränkande, nedsättande och respektlösa konno- 7 Enligt Leo Kanner är det svårt att fastställa exakt när det grekiska ordet idiotas (gr. idiōtēs började användas i de betydelser som är kända i dag. I antika grekiska skriftliga källor dokumenteras följande semantiska förändring av ordet idioto: ”privatperson” → ”vanlig människa” → ”lekman utan yrkeskunskaper” → ”okunnig, dåligt informerad person”. Slutligen – något som inte beläggs i den antika grekiska litteraturen – fick idiotas specifika konnotationer av psykisk defekt (Kanner 1967: 4–5). Terminologija | 2021 | 28 123 ...ationen började associeras även med den första – terminologiska – betydelsen och med det betecknades denotat, det vill säga en grupp personer med vissa intellektuella särdrag. Denna ytterligare betydelsenyans hos termer som, historiskt sett, beskriver en grupp som ständigt varit socialt utsatt blev ett hinder för utvecklingen av en annan syn som började ta form från mitten av förra seklet – en humanistisk syn inriktad på samlevnad för alla slags samhällsmedlemmar, som inte sorterar och grupperar samhället utan integrerar – och därför gjordes medvetna ansträngningar för att överge nedsättande beteckningar för denna störning och den person som har den och finna den minst stigmatiserande termen. År 1961 införde American Association for Mental Retardation (eng. American Association on Mental Retardation) en ny term för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning – intellektuell funktionsnedsättning. Mycket snart tog även American Psychiatric Association (eng. American Psychiatric Association) upp termen. Intellektuell funktionsnedsättning (lit. protinis atsilikimas) ersatte då sådana föråldrade termer som svagsinthet (lit. silpnaprotystė), idioti (lit. idiotija) och mental undermålighet (lit. protinis nenormalumas), vilka redan hade blivit pejorativa (Harris 2013: 260). Denna av de mest betydelsefulla förändringarna i historien om terminologin för intellektuell funktionsnedsättning återspeglades också i den ICD-8-revision som publicerades 1965. Terminologin som infördes där fördes vidare både till ICD-9-revisionen (trädde i kraft 1976) och till ICD-10-revisionen (trädde i kraft 1989), som fortfarande används. För mer än ett halvt sekel sedan ströks alltså, tack vare WHO:s insatser, följande föråldrade termer ur den internationella klassifikationen av sjukdomar och hälsoproblem och ersattes med andra: för hela kategorin intellektuell funktionsnedsättning – mental bristfällighet (lit. intelekto nepakankamumas) ersattes med intellektuell funktionsnedsättning (lit. protinis atsilikimas); för benämning av olika grader av intellektuell funktionsnedsättning ersattes idioti, imbecillitet, idiot, borderlineintelligens, mongolism, andra och ospecificerade typer med gränsfall (lit. ribinis), lindrig (lit. lengvas), måttlig (lit. vidutinis), svår (lit. sunkus), djup (lit. labai sunkus), ospecificerad (lit. nepatikslintas) intellektuell funktionsnedsättning (lit. protinis atsilikimas). Eftersom ICD under lång tid användes sparsamt i olika länders praxis påskyndade den uppdaterade klassificeringen i sig inte de förändringar som dess upphovspersoner eftersträvade inom de tämligen trögrörliga områdena samhällssyn, språkbruk och hälso- och sjukvård. De nationella systemen fortsatte länge att tillämpa egna klassifikationer av störningar och tillhörande terminologi, och därför användes termer som idioti, imbecillitet, debilitet, idiot, imbecill, debil för olika grader av intellektuell funktionsnedsättning och deras 124 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai …och personer som hade dem ända fram till slutet av 1900-talet i medicinskt språk, specialpedagogikens språk och närliggande fackområden. Här bör vi närmare granska vilka termer litauiska läkare, pedagoger och andra specialister använde i sina arbeten under andra hälften av 1900-talet för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning och dess nivåer. När man undersöker användningen i Litauen från 1940-talet till slutet av 1990-talet (1940–1999) av termer som betecknar intellektuell funktionsnedsättning och dess nivåer, är det lämpligast att dela in perioden ytterligare i tre etapper: 1940–1970; 1971–1990; 1991–2000. Kalbant apie pirmąjį etapą (1940–1970) pabrėžtina, kad Lietuva didžiąją šio laikotarpio dalį priklausė Sovietų Sąjungai, tad čia vadovautasi ta terminija, kuri oficialiai buvo vartojama Sovietų Sąjungos psichiatrijos autoritetų. Aptariamuoju laikotarpiu pasaulyje galiojo ICD šeštoji ir septintoji redakcijos, kuriose visa intelekto sutrikimo kategorija vadinta mental deficiency (liet. intelekto nepakankamumas) terminu, tačiau, kaip jau minėta, praktikoje ICD šiuo periodu naudojosi itin mažai šalių, tad ir šis terminas tiek Lietuvoje, tiek apskritai Sovietų Sąjungoje vartotas gana retai. Sovietų Sąjungoje tuo metu buvo įsitvirtinusios dvi psichikos ligų ir sutrikimų klasifikacijos: (1) Kerbikovo, Ozeretskio, Popovo bei Snežnievskio ir (2) Giljarovskio (Stengel 1959: 606). Pernelyg nesigilinant į šių klasifikacijų skirtumus, pažymėtina tik tiek, kad intelekto sutrikimas abiejų klasifikacijų autorių buvo įvardijamas tuo pačiu oligofrenijos terminu, be to, oligofrenija, remiantis vienu bendru simptomu (proto silpnumu) su demencija, sinonimiškai dar įvardyta kaip įgimta silnaprotystė (rus. врожденное слабоумие), o demencija – kaip įgyta silnaprotystė (rus. приобретённое слабоумие) (Гиляровский 1954: 500; Кербиков ir kt. 1968: 394–395). Trots att den övergripande kategorin för intellektuell funktionsnedsättning under denna period benämndes med olika termer – intellektuell insufficiens i ICD och, i olika länders nationella system, oligofreni – och att även andra synonyma termer användes utöver oligofreni (till exempel sinnesslöhet i Litauen), benämndes nivåerna av intellektuell funktionsnedsättning både i ICD och i olika länder med samma tre grundläggande termer: idioti och imbecillitet samt debilitet. Det bör uppmärksammas att termen moron användes i den engelska ICD-versionen för den lindriga graden av intellektuell funktionsnedsättning, medan denna grad i den franska versionen, utgiven på WHO:s andra officiella språk, benämns debilite mentale (MCS 1950: 114). Därmed framgår det att terminologin för nivåerna av intellektuell funktionsnedsättning i den franska ICD-versionen har fått fäste i den nationella litauiska klassifikationen. Terminologija | 2021 | 28 125 I Litauen beskrev professor Lazaris Gutmanas kortfattat oligofreni i läroboken Nervų ligos, som gavs ut för läkarstudenter strax efter andra världskriget (1947), och urskilde tre grader: debilitas, imbecilitas, idiotia. Terminologiskt är detta arbete betydelsefullt eftersom termen intellektuell utvecklingsstörning här används flera gånger som synonym till oligofreni (Gutmanas 1947: 345); senare, fram till 1980-talet, användes den dock mycket sällan i litauiska arbeten. I läroboken Nervų ir psichinės ligos, avsedd för medicinska skolor och översatt från ryska 1959, används liksom i det tidigare arbetet termen oligofreni som den huvudsakliga termen och rubriktermen för intellektuell funktionsnedsättning, medan psykisk utvecklingsstörning, försenad mental utveckling och medfödd sinnesslöhet anges som synonymer (Michejevas, Nevzorova 1959: 216–218). I ett kompendium med föreläsningar som gavs ut 1966 gav den litauiska psykiatern Aldona Lapytė en kortfattad definition av intellektuell funktionsnedsättning och etablerade en klassifikation och terminologi för denna som förblev i stort sett oförändrad även under de två senare perioder som diskuteras nedan, fram till år 2000: ”Sinnesslöhet är en intellektuell funktionsnedsättning som yttrar sig i en brist på intellektuell förmåga. Sinnesslöhet kan vara medfödd eller förvärvad. Medfödd sinnesslöhet är oligofreni. <...> Dess svåraste form är idioti. <...> Imbecillitet är en lindrigare grad av sinnesslöhet. <...> Den lindrigaste graden av sinnesslöhet är debilitet. <...> Förvärvad sinnesslöhet är demens” (kursivering av artikelns författare, D. G.) (Grigas, Jocevičienė, Lapytė, Ostrauskas 1966: 112–113). Vėlyvojo sovietmečio laikotarpiu (1971–1990), lyginant su anksčiau pristatytuoju, pasirodė kur kas daugiau leidinių, kuriuose iš dalies aptariama ir intelekto sutrikimo tema, taigi šiuo metu išryškėjo būtent lietuviškos psichiatrijos mokyklos požiūris į intelekto sutrikimą, taip pat ir vartojamos terminijos tendencijos. Šiuo etapu jau buvo galutinai įsitvirtinusi klasifikacijos kryptis intelekto sutrikimą traktuoti kaip vieną iš silpnaprotystės atmainų, taigi silpnaprotystė buvo skirstoma į įgimtą silpnaprotystę, kuri sinonimiškai dar vadinta oligofrenija, ir įgytą silpnaprotystę, arba demencija. Įgytosios silpnaprotystės, arba oligofrenijos, lygiai vadinti idiotija, imbecilumu ir debilumu (Grigas, Jocevičienė, Lapytė, Ostrauskas 1972: 128, 172–174; Medicinos terminų žodynas 1980: 135, 139, 265, 266, 389; Dembinskas, Eglytė 1985: 133–137). Asmenys, kuriems būdingas intelekto sutrikimas, vadinami oligofrenais (Goštautas, Dembinskas, Pilkauskienė 1979: 6), idiotais, debilais, imbecilais (Dembinskas, Eglytė 1985: 134–135 ir kitur). 126 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Här bör man påminna om att ICD under den period som behandlas (från 1965 till i dag) använder en term för kategorin intellektuell funktionsnedsättning (dvs. intellektuell funktionsnedsättning med samtliga dess grader) vars huvudled är retardation (eng. mental retardation, fr. retard mental). År 1975 översattes ICD-9:s kapitel V (psykiatri) till ryska och anpassades för användning i Sovjetunionen (Bunevičius 1997: 883). Termen mental retardation i ICD översattes inte till ryska; i stället användes ett redan existerande och etablerat uttryck i språket för begreppet: умственная отсталость. Även i Litauen började man dessutom allt oftare använda den befintliga översättningslåningen av den senare termen från ryskan, protinis atsilikimas; inte heller här översatte man alltså från engelska eller franska, utan följde den ryska ICD-versionen, sannolikt eftersom de ursprungliga ICD-versionerna på engelska eller franska över huvud taget inte var tillgängliga för litauiska specialister vid den tiden8. Protinis atsilikimas användes som synonym till oligofreni redan i L. Gutmanas ovan nämnda arbete från 1947, men under den period som behandlas (1971–1990) förekommer termen oftare i publikationer riktade till specialpedagoger och logopeder än i läkarnas arbeten. I vissa publikationer, till exempel Jūratė Daulenskienės Oligofrenijos klinikoje (1981), betecknas den intellektuella funktionsnedsättningen omväxlande som silpnaprotyste, oligofrenija och protiniu atsilikimu (Daulenskienė 1981: 3–23), medan andra arbeten i motsvarande fall endast nämner protinis atsilikimas (Danilavičius 1973: 22). Ett intressant faktum från denna period är att man i en publikation riktad till pedagoger och defektologer försökte skilja mellan begreppen oligofreni och psykisk utvecklingsstörning (oligofreni definierades som en störning som uppkommer innan barnet börjar tala, medan psykisk utvecklingsstörning omfattade både oligofreni och andra sjukliga tillstånd i nervsystemet) (Vaikų vystymosi sutrikimai 1978: 48). Här behandlas alltså termerna oligofrenija och protinis atsilikimas inte som synonymer, utan som hyperonym (protinis atsilikimas) respektive en av dess hyponymer (oligofrenija). I senare arbeten har man inte dokumenterat fler sådana definitioner av begreppen eller ett sådant förhållande mellan termerna. Paskutiniu XX a. ir kartu pirmuoju Nepriklausomos Lietuvos dešimtmečiu (1991–2000) iš esmės tęsėsi jau prieš tai aptariamuoju laikotarpiu fiksuotos intelekto sutrikimui ir jo lygiams skirtų terminų sinonimijos situacija. 1991–1993 m. išleistoje Medicinos enciklopedijoje intelekto sutrikimas nuosekliai vadinamas oligofrenija ir traktuojamas kaip silpnapro- 8 ICD-9:s kapitel om psykiska störningar hade då inte översatts till litauiska; litauiska läkare kodade psykiska störningar med utgångspunkt i den ryska anpassningen av klassifikationen. Terminologija | 2021 | 28 127 en variant av sinnesslöhet – įgimta silpnaprotystė (ME 2 1993: 101); den delas dessutom in i tre grader – debilumą, imbecilumą och idiotiją (ME 1 1991: 166, 339–340, 343). I Algirdas Kriščiūnos monografi Psichiatrija (1993) används liknande termer som i Medicinos enciklopedijoje, men termen protinio atsilikimo används också synonymt vid flera tillfällen (Kriščiūnas 1993: 166–169). Under denna period utkom ett verk av särskild betydelse för den litauiska psykiatriska terminologin – Trumpas psichiatrijos terminų žodynas. En granskning av just den terminologi som användes för intellektuella funktionsnedsättningar visar dock att verkets redaktörer valde traditionella termer och den äldre klassificeringen av störningen – oligofrenija, įgimta silpnaprotystė, debilumas, imbecilumas, idiotija (Lapytė, Šurkus 1996: 19, 38–39, 60). Således tillämpades sådana riktlinjer som redaktörerna angav i förordet till ordboken, exempelvis ”vi har försökt följa Världshälsoorganisationens anvisningar, <...> vi har avstått från föråldrade och särskilt specifika termer”, inte likformigt inom alla områden. När termer för intellektuell funktionsnedsättning och dess grader valdes följde man sannolikt ett annat kriterium – ”vi har beaktat traditionerna för användningen av psykiatriska termer i Litauen” (1996: 2), eftersom WHO, som nämnts, redan sedan 1965 hade utelämnat sådana benämningar på grader av intellektuell funktionsnedsättning som idiotija, imbecilumas och debilumas9 i sina ICD-handböcker. Under det första årtiondet av det självständiga Litauen var den litauiska psykiatrin redan väl förtrogen med WHO:s litauiska terminologi på detta område, som uttryckte en betydligt mer respektfull inställning till patienten10. Mellan 1993 och 1997 översattes och publicerades för första gången hela ICD-10 på litauiska – den tionde revisionen av den internationella statistiska klassifikationen av sjukdomar och hälsoproblem (den består av flera publikationer; följande är de viktigaste för det ämne som behandlas: Tarptautinė ligų klasifikacija TLK(ICD)-10. V skyrius: Psichikos ir elgesio sutrikimai (F00–F99), 1995; TLK-10: Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija: 10-oji red. 1996; TLK-10 Psichikos ir elgesio sutrikimai: klinika ir diagnostika, 1997). Dessutom översattes 1993 även till litauiska och 9 Föregångaren till denna ordbok var Trumpas psichiatrijos terminų žodynėlis, som utkom som en del av ett läromedel sammanställt av samma författare 1978 (Lapytė, Šurkus 1978). Både i den första versionen (1978) och i den ordbok som behandlats här och som utkom 18 år senare (1996) används samma termer för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning. 10 A. Kriščiūnas nämner till exempel redan 1993 i sitt arbete de grader av intellektuell funktionsnedsättning som anges i ICD-10-klassifikationen. Uppenbarligen grundar han sig inte på den litauiska översättningen (eftersom den ännu inte hade publicerats och dessutom använder andra termer), utan sannolikt på den engelska versionen, eftersom han använder benämningar på grader av intellektuell funktionsnedsättning som inte nämns någon annanstans senare (lengvas sumažėjimas (av intellektuell nivå – författarens anm.), vidutinis sumažėjimas etc.), vilka sannolikt är författarens egna översättningar (Kriščiūnas 1993: 168). 128 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai den tredje versionen av den amerikanska psykiatriska föreningens diagnostiska och statistiska handbok, vanligen bara kallad DSM, utkom; även där användes terminologin protinio atsilikimo och dess grader – lengvo, vidutinio, sunkaus etc. – för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning (DSM-III-R: 6). I praktiken undvek man dock förändringar under en tid. Situationen illustreras väl av de termer som används och författarens inställning till dem i Algirdas Mikalkevičius bok Psichikos ligos. Först definierar författaren protinio atsilikimo med utgångspunkt i de äldre begreppen oligofrenijos och silpnaprotystės, medan han benämner störningens grader enligt TLK-10: lengvas protinis atsilikimas (härefter PA), vidutinis PA, sunkus PA, gilus PA (Mikalkevičius 1999: 47–48). Senare konstaterar han dock att ”det ur klinisk synvinkel är bekvämare att hålla fast vid den vanliga äldre terminologin och dela in oligofreni i: 1) idiotiją; 2) imbecilità; 3) debilità”, och personer med en viss grad av störningen kallas själva idiotais, debilais ir imbecilais (Mikalkevičius 1999: 50–55). Betydelsefullt under denna period är emellertid att en ny klassifikation av störningar utarbetades i samarbete mellan psykiatrer, psykologer och pedagoger och lades fram för diskussion. En av de tio störningsgrupperna betecknades som intelekto sutrikimai (undergrupper: protinis atsilikimas, intelekto regresija, kiti intelekto sutrikimai) (Bagdonas 1995: 6). Den föreslagna klassifikationen och dess termer blev utgångspunkten för en ny, modern klassifikation och terminologi för intellektuella funktionsnedsättningar. Sammanfattningsvis kan man, när man betraktar de termer som användes under sovjettiden och det första självständighetsårtiondet för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning och dess grader, hävda följande: (1) inom hälso- och sjukvården höll man fast vid den äldre klassifikationen av störningen (intellektuell funktionsnedsättning betraktades som en variant av sinnesslöhet), och som diagnostiska termer användes fortfarande oligofrenijos eller įgimtos silpnaprotystės, liksom benämningarna på dess grader – idiotijos, imbecilumo ir debilumo; (2) samtidigt började man inom pedagogik och utbildning, och betydligt mer sällan inom psykiatrin, vid sidan av oligofrenijos också använda termen protinio atsilikimo, som förekom i ICD redan från 1965; (3) under 1900-talets sista årtionde föreslogs en ny klassifikation av störningar, där intelekto sutrikimas blev en av de bärande klassifikationstermerna. Som sammanfattning av översikten i detta kapitel presenteras i tabell 1, i kronologisk och parallell ordning, de vanligaste termer som användes i ICD och i Litauen under 1900-talet för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning och dess grader och som fortfarande används under 2000-talets två första årtionden. Dessa termer behandlas närmare i nästa kapitel i artikeln. Terminologija | 2021 | 28 129 Tabell 1. Benämningar på intellektuell funktionsnedsättning och dess grader i Internationella sjukdomsklassifikationen (ILCD, ICD) och i Litauen TERMER SOM BENÄMNER INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING OCH DESS GRADER* I Internationella sjukdomsklassifikationen på engelska I Litauen ILCD-2 (1909) Idiocy, Imbecility, Cretinism** ILCD-3 (1920) Idiocy, Imbecility 1935 – oligofreni, svagsinthet: idiotism; imbecilitas; debilitas ILCD-5 (1938) Mental deficiency ICD-6 (1948) Mental deficiency: idiocy; imbecility; moron, i den franska versionen – debilite; borderline intelligence; other and unspecified types 1940–1970 – oligofreni, medfödd svagsinthet (sällan – psykisk utvecklingsstörning, psykisk efterblivenhet, försenad psykisk utveckling): idiotija; imbeciliškumas; debiliškumas ICD-7 (1955) Mental deficiency: idiocy; imbecility; moron, i den franska versionen – debilite; borderline intelligence; mongolism; other and unspecified types ICD-8 (1965) Psykisk utvecklingsstörning: gränsfall m. u.; lindrig m. u.; måttlig m. u.; svår m. u.; mycket svår m. u.; ospecificerad m. u. 1971–1990 – oligofreni, medfödd demens (mer sällan – psykisk utvecklingsstörning): idioti; imbecillitet; debilitet ICD-9 (1976) Psykisk utvecklingsstörning: lindrig m. u.; annan specificerad m. u.; måttlig m. u.; svår m. u.; mycket svår m. u.; ospecificerad m. u. 130 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai TERMER FÖR INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING OCH DESS GRADER* I den internationella sjukdomsklassifikationen på engelska I Litauen ICD-10 (1989) (gäller till 2022-01-01) Psykisk utvecklingsstörning: lindrig m. u.; måttlig m. u.; svår m. u.; mycket svår m. u.; annan m. u.; ospecificerad m. u. 1991–2022 – oligofreni, medfödd demens: idioti; imbecillitet; debilitet. Psykisk utvecklingsstörning: lindrig psykisk utvecklingsstörning; måttlig psykisk utvecklingsstörning; svår psykisk utvecklingsstörning; mycket svår psykisk utvecklingsstörning; annan psykisk utvecklingsstörning; ospecificerad psykisk utvecklingsstörning. Intellektuell funktionsnedsättning, intellektuell funktionsvariation, kognitiv funktionsnedsättning * Termen som betecknar intellektuell funktionsnedsättning skrivs med normal stil, medan beteckningarna för dess grader skrivs med kursiv stil. ** Det finns ännu inte tillräckliga uppgifter för att exakt fastställa om termer som idiocy, imbecility och cretinism som användes i ILCD-2 och ILCD-3 betecknade separata störningar eller olika grader av samma störning. 2. KORRELATIONEN MELLAN SYNONYMA TERMER I NUTIDA SPRÅKBRUK År 1997 hade hela ICD-10 översatts till litauiska och publicerats. Från och med då skulle de termer som användes där officiellt börja användas även i medicinsk praxis, statistik och vetenskapliga arbeten. Under de senaste två decennierna, som i denna artikel betraktas som en period som återspeglar den aktuella situationen för terminologin som betecknar intellektuell funktionsnedsättning och dess svårighetsgrader, har tillståndet ändå benämnts både med den föråldrade termen (įgimtos) silnaprotystės och med de termer som förekommer i ICD-10, protinio atsilikimo, intelekto sutrikimo. När det gäller det aktuella tillståndet begränsar sig de diagnostiska termer som används av läkare inte till det medicinska området; de följer personen in i samtliga samhällsområden – rättsväsendet, utbildningen, den sociala omsorgen och vården med mera. Benämningen på diagnosen avgör därför i grunden vilken riktning personens liv i dagens samhälle tar. I det följande diskuteras bruket av de nämnda nutida termerna och deras korrelation i olika officiella dokument, vetenskapliga arbeten och medicinsk praxis. Terminologija | 2021 | 28 131 2.1. Silpnaprotystė Som redan nämnts benämndes intellektuell funktionsnedsättning länge oligofrenija eller įgimta silpnaprotystė i litauiska psykiatrikers, logopeders och specialpedagogers arbeten, och tre svårighetsgrader urskildes: debilumas, idiotija, imbecilumas. Under XX århundradets andra hälft övergav många länder gradvis de nationella motsvarigheterna till oligofrenijos (eng. feeble-mindedness, ty. Schwachsinn, rys. слабоумие, малоумие m.fl.) eftersom de hade en negativ konnotation. Den litauiska synonymen till oligofrenijos, (įgimta) silpnaprotystė, används dock fortfarande i specialistarbeten även under XXI århundradet. I början av XXI århundradet publicerades flera arbeten av stor betydelse för forskning om psykiatrisk terminologi. År 2002 gavs A. Kriščiūnas monografi Psi-chiatrija ut på nytt; den hade presenterats i samband med behandlingen av 1990-talets sista decennium och publicerats 1997. Fem år senare var kapitlet ”Oligofrenija” oförändrat i den återutgivna monografin: som bärande term genom hela kapitlet används oligofrenijos för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning, medan termerna oligofrenijos, įgimtos silpnaprotystės ir protinio atsilikimo används växelvis som synonymer i själva texten (Kriščiūnas 2002: 138–143). År 2003 publicerades den originalskrivna litauiska läroboken i psykiatri Psichiatrija, författad av en grupp forskare (Dembinskas ir kt. 2003). I denna lärobok används silpnaprotystės sindromai som den huvudsakliga klassifikationstermen. Dessa delas därefter in i įgimtą silpnaprotystę, med påpekandet att den tidigare kallades oligofrenija och numera protiniu atsilikimu, samt įgytą silpnaprotystę, eller demenciją (Dembinskas ir kt. 2003: 223). Även om termen įgimta silpnaprotystė fortfarande förekommer som synonym på flera ställen, behandlas det specifika tillståndet i avsnittet ”Protinis atsilikimas”. Svårighetsgraderna anges på samma sätt som i ICD-10: lengvas PA, vidutinis PA, sunkus ir labai sunkus PA, med en upplysning inom parentes om att dessa grader tidigare kallades debilumu, imbecilumu ir idiotija (Dembinskas ir kt. 2003: 223–227). Detta lärobokskapitel, som delvis fortfarande tar avstamp i äldre traditionella termer men samtidigt redan orienterar sig mot ICD-10:s terminologi, illustrerar en situation där inte bara benämningen gradvis förändras utan också själva begreppet och synen på tillståndet: i A. Kriščiūnas monografi definieras intellektuell funktionsnedsättning som en psykisk sjukdom (2002: 138), vilket i huvudsak även var synen i alla de tidigare behandlade arbetena från XX århundradet, medan den i denna lärobok betraktas som ett syndrom. Även om termen silpnaprotystės fortfarande förekommer i psykiatriska vetenskapliga arbeten i början av XXI århundradet, vilket exemplen visar, ersattes den slutgiltigt i medicinsk praxis av protinis atsilikimas. Denna förändring tycks ha främjats av att 132 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai det i medicinsk praxis blev obligatoriskt att följa ICD-10:s kodningssystem, där termen silpnaprotystės inte används alls och intellektuell funktionsnedsättning benämns protiniu atsilikimu. Inom områden som inte har varit skyldiga att anpassa sig till ICD-10:s system för kodnings- och diagnostiska termer, till exempel rättsväsendet, förekommer dock fortfarande bruk av termen silpnaprotystės. Termen silpnaprotystė användes officiellt ända fram till 2016 i artikel 1.84, punkt 2, och artikel 2.10, punkt 1, i Litauens civillag (nedan kallad LRCK), som reglerar fastställande av en fysisk persons omyndighet eller begränsade rättshandlingsförmåga, för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning. Fram till den 1 januari 2016 löd formuleringen på dessa ställen: ”<...> på grund av psykisk sjukdom eller silpnaprotystė kan inte förstå <...>.” Juristen Valdas Benkunskas, som undersökte användningen av termer inom psykisk hälsovård i litauiska rättsliga regleringsdokument, skrev 2012 – i ett försök att uppmärksamma lagstiftarna på bruket av den föråldrade och oetiska termen silpnaprotystė i LRCK – att ”lagstiftningen släpar ofta efter i fråga om terminologiska förändringar, vilket innebär att termer i rättslig reglering inte bara används inexakt, utan ibland även med risk för att etiska krav åsidosätts” (Benkunskas 2012: 164). Slutligen antogs den 3 december 2015 ändringar av dessa artiklar (som trädde i kraft den 1 januari 2016), varigenom termerna silpnaprotystė ir psichikos liga helt togs bort och de nämnda begreppen betecknades med en enda term, psichikos sutrikimai. Termen hade sannolikt hämtats från Litauens civilprocesslag, där den redan tidigare användes i artiklarna 465, 466, 472 och 473 i rättsregler som definierar samma civilrättsliga förhållanden som LRCK (mål om fastställande av en persons omyndighet eller begränsade rättshandlingsförmåga). Efter ytterligare en ändring den 11 januari 2019 lyder formuleringen i de nämnda artiklarna i LRCK nu: ”<...> på grund av psykisk störning och beteendestörning kan inte förstå sina handlingar <...>.” Termerna psichikos liga och silpnaprotystė har alltså ersatts av termen psichikos ir elgesio sutrikimas. Denna beteckning för störningar som kan få rättsliga följder har nu hämtats direkt från ICD-10. Psichikos ir elgesio sutrikimai är namnet på hela det femte kapitlet i ICD-10, som omfattar både psykiska störningar och intellektuella funktionsnedsättningar kodade enligt skalan F00–F99. I Litauens strafflag (nedan kallad LRBK) övergavs termen silpnaprotystė betydligt tidigare än i LRCK – nästan 20 år tidigare. I artikel 17 i LRBK (antagen den 26 september 2000 och i kraft från den 1 maj 2003), som reglerar ansvarsfrihet på grund av otillräknelighet, ersattes de tre termer som användes i den äldre versionen, silpnaprotystė, chro- Terminologija | 2021 | 28 133 isk psykisk sjukdom, tillfällig störning av den psykiska verksamheten började man använda, och används fortfarande, ett vidare begrepp för psykisk störning. Trots att termen silpnaprotystė sedan många år inte längre används i artiklarna i lagbalkarna som reglerar fastställandet av omyndighet och otillräknelighet, används den fortfarande i betydelsen intellektuell funktionsnedsättning i beslut i såväl civilmål som brottmål. I databasen eteismai.lt, där avidentifierade beslut och domar från alla litauiska domstolar publiceras sedan 2005, betecknades intellektuell funktionsnedsättning under perioden 2005–2020 med följande termer: protinis atsilikimas – i 2 916 beslut, silpnaprotystė (termen betecknar ibland intellektuell funktionsnedsättning och ibland demens) – i 825 beslut, intelekto sutrikimas – i 64 beslut. I hela 153 beslut användes dessutom den nedsättande termen intelekto defektas, som hade försvunnit ur psykiatri- och specialpedagogikläroböcker och monografier redan i slutet av sovjettiden. Fram till den 1 januari 2016 kan användningen av termen silpnaprotystės i beslut visserligen motiveras med att den fram till dess förekom i LRCK. Men även efter att termen försvann ur denna rättsakt den 1 januari 2016 minskade inte synonymanvändningen av termer för intellektuell funktionsnedsättning i domstolsbeslut: från den 1 januari 2016 till den 1 maj 2021 användes protinis atsilikimas i 1 563 beslut, silpnaprotystė i 553 beslut och intelekto sutrikimas i 16 beslut. Sådana termer förekommer i domstolsbeslut främst genom utlåtanden från rättspsykiatriska undersökningar, författade av psykiatriker, trots att termen silpnaprotystės, som tidigare nämnts, inte används vare sig i definitionerna eller i benämningarna i ICD-10, som läkarna följer. Det är dock sannolikt att silpnaprotystės i framtiden försvinner både ur rättspsykiatrikernas intyg och ur domstolsbesluten, särskilt eftersom alla psykiska störningar i den nya läroboken i rättspsykiatrisk undersökning benämns och kodas enligt ICD-10. Där betecknas således även intellektuell funktionsnedsättning som protinis atsilikimas (Daškevičius, Daškevičienė, Adomaitienė 2018: 55–57). När ICD-11 träder i kraft måste även protinis atsilikimas ersättas med störning i den intellektuella utvecklingen. 2.2. Psykisk utvecklingsstörning, intellektuell funktionsnedsättning, intellektuell funktionsvariation Mental retardation, en term vars svenska motsvarighet delvis kan anses vara protinis atsilikimas11, började användas i den internationella sjukdomsklassifikationen ICD i 1965 års utgåva av ICD-8. I länder med en längre tradition av att använda termen märkte man så småningom att den förknippades med en viss… 11 Varför denna term endast delvis motsvarar det begrepp som betecknas av termen mental retardation förklaras längre fram i artikeln. 1 3 4 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Denna situation, liksom med dess föregångare feeble-mindedness (lit. silpnaprotystė), idiocy (lit. idiotija), moron, debility (lit. debilumas), imbecility (lit. imbecilumas) och så vidare, det vill säga att en diagnostisk term fick negativa konnotationer när den eller besläktade ord började användas bildligt och nedsättande i språket (till exempel eng. retard, lit. atsilikėlis). Därför beslutade man återigen att byta namn på den aktuella störningen under 2000-talet, först i Amerika och senare även i andra delar av världen. Under det första årtiondet av detta århundrade började anhöriga och vårdnadshavare till personer med intellektuell funktionsnedsättning, yrkesverksamma och företrädare för civilsamhällesorganisationer i Amerika uppmärksamma den sociala skada som termen mental retardation (lit. protinis atsilikimas) orsakar. Kampanjen ledde till att termen intellectual disability (lit. intelekto negalia) allt oftare började användas i stället för mental retardation, inte bara i den offentliga diskursen utan även i officiella dokument (Shalock, Luckasson, Shogren ir kt. 2007: 117). År 2007 döptes American Association on Mental Retardation (eng. the American Association on Mental Retardation) om till Amerikanska föreningen för intellektuella och utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar (eng. the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities), och namnet på dess tidskrift ändrades i enlighet därmed (Nash, Hawkins, Kawchuk, Shea 2012: 71). År 2010 undertecknade USA:s president Barack Obama den så kallade Rosas lag (eng. Rosa’s Law, uppkallad efter en flicka med intellektuell funktionsnedsättning vars anhöriga bidrog mycket till kampanjen för att ändra termen) (PUBLIC LAW, 111–256–OCT. 5, 2010), som ålade alla delstater att i sin lagstiftning ersätta termen mental retardation med termen intellectual disability och att benämna protiškai atsilikusius asmenis som asmenis su intelekto negalia. År 2013 utkom den femte upplagan av American Psychiatric Associations diagnostiska och statistiska handbok (DSM–5), där termen intellectual disability också infördes i stället för den tidigare mental retardation. Här är det viktigt att uppmärksamma att protinis atsilikimas inte är en exakt motsvarighet till den internationella termen retardacija eller till termer i andra språk som bildats utifrån detta ord (fr. mental retard, eng. mental retardation). Den första betydelsen av det latinska ordet retardatio är ”fördröjning”, den andra ”eftersläpning” (TŽŽ 2013: 709); på engelska betyder retard ”att göra något långsammare” (eng. to make something slower), medan retardation betyder ”långsam utveckling, eller utveckling som är långsammare än den borde vara” (eng. slow development, or development that is slower than it should be) (CD). Därmed framgår det att det latinska retardatio i första hand betyder att något fördröjs eller saktas ned, och därefter eftersläpning, medan engelska retard och retardation endast betyder att något saktas ned eller fördröjs. Betydelsefullt i detta fall är Terminologija | 2021 | 28 135 Att ICD-8-versionen från 1965 på engelska (ett av WHO:s officiella språk) för första gången använde termen mental retardation aktualiserade inte den andra betydelsen (efterblivenhet), utan den första – fördröjning; termen syftade alltså på fördröjd intellektuell utveckling. Detta bekräftas också av att en annan term för denna störning samtidigt användes inom medicinsk praxis på engelska: mental backwardness – betydelsen hos dess led backwardness betonade just den andra betydelsen av det latinska retardatio – att ligga efter, att hamna på efterkälken, att bli kvar bakom alla andra (CD). Mental backwardness har sedan länge erkänts som en olämplig diagnostisk term, och grundordet backwardness, backward (lit. atsilikėlis, atsilikęs), får inte användas i någon betydelse (CD). Men, som redan nämnts, översattes beteckningen på den aktuella störningen, protinis atsilikimas, till litauiska inte från originalspråket i ICD-8 – engelska – och den där använda termen mental retardation, utan från den på ryska kända termen умственная отсталость. Den senare termen används också i den ryska versionen av ICD-10, МКБ-10. När hela ICD-10 översattes från engelska till litauiska 1993–1997 översattes denna term inte; i stället använde man dess redan etablerade och brukade litauiska motsvarighet. När det gäller termen mental retardation i ICD betonas alltså en fördröjning, en försening, medan man i fallen med den ryska умственная отсталость, den litauiska protinio atsilikimo och den engelska mental backwardness betonar ”resultatet” av fördröjningen – att ligga efter, att hamna på efterkälken; det är samma semantiska skillnad som mellan att vara försenad och att komma för sent. Det framgår att termen inte hämtats från den engelska eller franska ICD-versionen, utan att man tog i bruk en redan existerande term, som sannolikt översattes från ryska i början av sovjettiden (troligen användes den första gången 1947 i L. Gutmanas lärobok, som diskuterats ovan). Därigenom uppstod en betydligt mer ”målande” metafor, som betonar att ligga efter snarare än en fördröjning. Barnspecialister har också uppmärksammat den missvisande syn som semantiken hos en annan term, bildad på grundval av denna term och avsedd att beteckna en person med störningen, implicerar: protiškai atsilikęs vaikas: ”I dag har man förkastat påståendet att intellektuell funktionsnedsättning inte har någon tendens att vare sig progrediera eller regrediera. Detta fenomen är dynamiskt och, när det gäller barn, är det lämpligare att tala inte om barn som är intellektuellt efterblivna, utan om barn som intellektuellt släpar efter” (artikelns förf. D. G:s kursivering) (Daulenskienė 2003: 4). Samtidigt som man i Amerika aktivt diskuterade frågan om huruvida termen mental retardation skulle användas, började WHO revidera ICD-10 och utarbeta ICD-11. WHO:s ICD-grupp för klassificering av intellektuella funktionsnedsättningar behövde, innan den föreslog en ny motsvarighet till mental retardation, besluta hur den intellektuella störningen skulle betraktas – som en funktionsnedsättning eller som ett hälsotillstånd. Slutligen 136 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Det beslutades att denna störning, liksom tidigare, skulle betraktas som ett hälsotillstånd, eftersom man befarade att om den definierades som en funktionsnedsättning skulle den behöva strykas helt ur ICD, vilket skulle skapa oreda i hälsostatistiken och hälsopolitiken och begränsa tillgången till tjänster för denna utsatta grupp (Salvador-Carulla, Reed, Vaez-Azizi ir kt. 2011). Den 18 juni 2018 gav WHO ut International Classification of Diseases 11th Revision (ICD-11). Här används, till skillnad från ICD-10, inte termen intellektuell funktionsnedsättning, utan störning i den intellektuella utvecklingen för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning. Den mest exakta svenska motsvarigheten till denna term är störning i den intellektuella utvecklingen. En sådan term används redan i Förklarande ordbok över psykologiska termer, i kapitlet ”Störningar i nervsystemets utveckling” (Bagdonas, Bliumas 2019: 204). Nivåerna av störning i den intellektuella utvecklingen anges i ICD-11, med ett undantag, på samma sätt som vid psykisk utvecklingsstörning i ICD-10: lindrig (lit. lindrig), måttlig (lit. måttlig), svår (lit. svår), mycket svår (lit. mycket svår), provisorisk (lit. misstänkt) (i ICD-10 var det annan (lit. annan)), ospecificerad (lit. ospecificerad). ICD-11 träder officiellt i kraft den 1 januari 2022, men efter detta datum kommer det att dröja några år innan medlemsländerna, däribland Litauen, översätter ICD-11 till sina nationella språk och börjar använda den i praktiken. Således kommer även i Litauen, när den nya, elfte upplagan av TLK träder i kraft, den diagnostiska term som för närvarande används, psykisk utvecklingsstörning, att behöva ersättas med en litauisk motsvarighet till störning i den intellektuella utvecklingen. Inom rättsväsendet, utbildningsväsendet, socialtjänsten och vårdinrättningarna i Litauen tillämpas olika rättsakter, där olika termer för närvarande används för att beteckna en och samma störning. Detta har lett till att störningen i dokument från alla utbildningsinstitutioner och myndigheter som lyder under Litauens republikens utbildnings-, vetenskaps- och idrottsministerium sedan ett decennium benämns intellektuell funktionsnedsättning, medan den i TLK-10 betecknas som intellektuell efterblivenhet. Termen intellektuell funktionsnedsättning fastställdes genom utbildnings- och forskningsministern, hälsovårdsministern och socialförsäkrings- och arbetsministern i Litauens republikens beslut nr V-1265/V-685/A1-317 av den 13 juli 2011, ”Om godkännande av beskrivningen av förfarandet för att fastställa grupper av elever med särskilda utbildningsbehov och klassificera deras särskilda utbildningsbehov i nivåer”. I denna beskrivning och det beslut som fastställer den används, till skillnad från i dess föregångare – beslut nr 1329/368/98 av den 12 juli 2002, ”Om förfarandet för att fastställa störningar och deras grader hos personer med särskilda behov samt för att hänföra personer med särskilda behov till en grupp med särskilda utbildningsbehov” – där termerna intellektuell funktionsnedsättning, intellektuell efterblivenhet och intellektuell regression fortfarande användes om vartannat, endast en term inom detta område: intellektuell funktionsnedsättning. Även om det vid första anblick Terminologija | 2021 | 28 137 Det kan tyckas som om olika termer skulle kunna användas inom olika områden för att benämna samma störning och därmed betona olika aspekter av den. I en enskild människas liv (inte bara för personen själv, utan också för pedagoger, vårdnadshavare och läkare som arbetar med och har kontakt med personen) skapar dock inkonsekvent terminologianvändning stor förvirring, inte minst eftersom specialister vid såväl hälso- och sjukvårdsinstitutioner som utbildningsinstitutioner kan fastställa att ett barn har en intellektuell funktionsnedsättning. För närvarande kan psykologer i Litauen diagnostisera en intellektuell funktionsnedsättning hos ett barn efter att ha genomfört ett intelligenstest och undersökt dess adaptiva färdigheter. Vilken diagnosbenämning barnet får beror på var psykologen arbetar, det vill säga vid en hälso- och sjukvårdsinstitution eller en utbildningsinstitution. En psykolog vid en hälso- och sjukvårdsinstitution följer ICD-10, där termen protinio atsilikimo används, medan en psykolog vid en utbildningsinstitution följer det tidigare nämnda beslut som undertecknades av tre ministrar 2011, där denna störning benämns intelekto sutrikimu. Således innebär den rådande situationen att vissa barn i Litauen med samma störning diagnostiseras med protinis atsilikimas, medan andra diagnostiseras med intelekto sutrikimas. Men eftersom en person med den aktuella störningen med tiden blir föremål för hälso- och sjukvård, utbildning, social omsorg och rättsväsende, benämns störningen i olika intyg och dokument som beskriver personen med i stort sett alla de synonyma termer som är möjliga och som diskuteras i denna artikel. Ett exempel på en sådan situation: I Litauen hänvisar en förskola eller skola ett barn till en avdelning vid den pedagogisk-psykologiska tjänsten (nedan kallad PPT) för att få extra eller specialiserat pedagogiskt stöd, där barnets nivå av särskilda behov bedöms. Under bedömningen genomförs intelligenstester, adaptiva färdigheter undersöks och därefter fastställs (eller inte) en intellektuell funktionsnedsättning. Den institution som hänvisat barnet får då ett Pažyma dėl specialiojo ugdymosi ir (ar) švietimo pagalbos skyrimo (8 priedas) (intyget innehåller rekommendationer om utbildningen, vilket stöd eleven bör få och så vidare). I detta intyg konstaterar PPT:s specialister (eller konstaterar inte) en intelekto sutrikimą, eftersom PPT lyder under Litauens ministerium för utbildning, vetenskap och idrott och följer beslutet från 2011. Före varje läsårs början måste emellertid alla barn i Litauen, däribland elever med särskilda utbildningsbehov, lämna in ett Vaiko sveikatos pažymėjimą (forma Nr. 027-1/a) till sin skola; det utfärdas av barnets barnläkare eller husläkare. I detta intyg ska läkaren ange elevens störningar och diagnoser. Med stöd av det intelligenstest som PPT genomfört och intyget där en intelekto sutrikimas har konstaterats måste barnets läkare byta benämning på störningen och i sitt intyg skriva protinis at- 138 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai silikimas – detta är obligatoriskt eftersom läkaren inte är utbildningsspecialist och därför måste följa ICD-10 och de diagnos- och störningsbenämningar samt det kodningssystem som anges där. Varje år den 1 september kommer alltså en sådan elev till sin skola med två dokument om sig själv, utfärdade av olika institutioner: ett intyg från PPT och ett läkarintyg utfärdat av barnläkaren, avsedda för lärarna, skolledningen och andra specialister som ska arbeta med eleven. I dessa officiella dokument används två olika termer för samma störning hos samma barn, termer som i själva verket betecknar två olika begrepp och formar olika syn på eleven, olika förhållningssätt och olika slags arbete med eleven. Det är sannolikt att denna tvetydiga situation, som varje år i ett decennium har upprepats för många barn i Litauen och fångat dem i en labyrint av flera termer och begrepp, snart kommer att upphöra. Som nämnts träder ICD-11 i kraft den 1 januari 2022; där används termen disorder of intellectual development i stället för mental retardation (lit. protinis atsilikimas). När översättare och specialister inom området översätter ICD-11 till litauiska och anpassar den till landets behov bör de uppmärksamma den genomgripande förändringen av den engelska terminologin på området och välja en lämplig och exakt litauisk motsvarighet till termen disorder of intellectual development – intelekto raidos sutrikimas eller liknande. När ICD-11 har översatts och TLK-11 börjar användas bör dess termer för störningen och dess nivåer konsekvent harmoniseras med benämningarna på samma störning i andra officiella dokument och rättsakter. Det rekommenderas att termen intelekto raidos sutrikimas används inte bara inom medicinsk praxis, utan också inom medicinsk teori samt i dokument och intyg inom rätts- och utbildningssystemen. Den term som för närvarande används inom utbildningsområdet, intelekto sutrikimas, bör betraktas som en kortform av termen intelekto raidos sutrikimas och kan därför användas i informella dokument utan rättsligt bindande verkan, i journalistik och i talspråk. I dokument med lägre rättslig status som reglerar social omsorg och rehabilitering för personer med funktionsnedsättning, i populärvetenskapliga arbeten samt i medierna och den offentliga diskursen i stort används för närvarande termen intelekto negalia tämligen ofta (till exempel är uttryck som asmuo su intelekto negalia, intelekto negalią turintis asmuo12 mycket vanliga). Denna ter- 12 Tidigare benämndes personer med intellektuell funktionsnedsättning och personer med psykosocial funktionsnedsättning officiellt med en och samma term, psichikos invalidas – det vill säga ”en person som enligt gällande bestämmelser har erkänts som funktionsnedsatt på grund av psykisk sjukdom eller demens” (Socialinės apsaugos terminų žodynas 1999: 69). Terminologija | 2021 | 28 139 men är en ordagrann översättning av den redan diskuterade amerikanska termen intellectual disability, som i DSM-5 ersatte mental retardation. Som redan nämnts valde dock WHO, när organisationen utarbetade den nya (elfte) upplagan av ICD och ville betona störningen som ett hälsotillstånd snarare än funktionsnedsättningen, en term för den nya klassifikationen som inte används av amerikanerna: disorder of intellectual development. Det kan antas att när ICD-11 träder i kraft och har översatts till litauiska, och termen protinis atsilikimas slutligen försvinner ur officiellt språkbruk, kan termen intelekto raidos sutrikimas, eller dess kortform intelekto sutrikimas, börja användas allmänt, samtidigt som termen intelekto negalios kan finnas kvar och användas parallellt, eftersom den andra delen i de sammansatta termerna skiljer sig åt (sutrikimas ir negalia), vilket förutsätter skilda betydelser hos de begrepp som termerna betecknar. En störning bör förstås som en funktions- eller organstörning hos en person (av många möjliga orsaker – sjukdom, trauma, genetiska faktorer eller liknande, som också kan vara okända), medan funktionsnedsättning förstås som svårigheter inom människans grundläggande förmågor och sociala funktion. Enligt det medicinska synsättet orsakas dessa svårigheter, det vill säga funktionsnedsättningen, av personens störningar och sjukdomar. Enligt den moderna sociala modellen för funktionsnedsättning är det däremot en otillgänglig miljö, begränsad tillgång till alternativa sätt att få information och kommunicera, brist på pedagogiska metoder för gemensam undervisning av barn med olika förutsättningar och liknande som gör en person funktionsnedsatt (Ruškus 2019). En sutrikimas är alltså inte liktydig med negalia, och begreppen bestämmer inte heller strikt varandra: en störning leder inte alltid till en funktionsnedsättning (på grund av en lindrig störningsnivå eller tack vare insatser från ett möjliggörande samhälle omkring personen och liknande), och inte alla störningar leder till funktionsnedsättning. I olika dokument används dessutom termen proto negalios som synonym till intelekto negalios; sambandet mellan dessa två termer kräver en separat diskussion och vetenskaplig undersökning. 2.3. Samband mellan metaforiska termer och sociala attityder Enligt slutsatserna från modern forskning är orsakerna till den problematiska integrationen av personer med funktionsnedsättning och hindren för deras anpassning i första hand inte personerna själva eller vissa funktionsnedsättningar och funktionshinder, utan de omgivande ”icke-funktionsnedsatta” personernas attityder och de handlingar gentemot personer med funktionsnedsättning som dessa attityder ger upphov till. För att personer med funktionsnedsättning ska bli en integrerad och fullvärdig del av vårt samhälle bör man därför först och främst förändra den etablerade inställningen till personer med funktionsnedsättning, särskilt personer med intellektuell eller psykosocial funktionsnedsättning. Sociala attityder kan betraktas som en strukturell del av den inställning som har etablerats i samhället. En social attityd är ett medvetandetillstånd, en människas hållning gentemot ett objekt (personer, en grupp, en situation, ett värde). Den kommer till uttryck på olika sätt 140 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai genom symptom eller indikatorer – ord, tonfall, gester eller frånvaron av dem. Attityden formar på förhand det framtida beteendet (Ruškus 2001: 20). I denna artikel framförs hypotesen att en av många faktorer som formar en social attityd gentemot ett visst objekt eller subjekt är det dominerande sättet att benämna detta subjekt eller objekt i det aktuella språksamhället, först och främst i dess officiella och offentliga diskurser. Därför kan man påverka attityden genom att ändra lexikon och terminologi, eftersom en ny term inte bara är ett tomt språkligt skal – den betecknar också ett nytt begrepp och ett annat innehåll. Med utgångspunkt i resultaten från psykolingvistiska experiment som genomförts utomlands antar artikeln att förändringar i benämningar och termer kan leda till, eller påskynda, förändringar i sociala attityder, samhällets hållning och till och med beteendemönster gentemot det subjekt som benämns. Historiskt sett har många termer för intellektuell funktionsnedsättning i olika språk runt om i världen behövt ändras vid upprepade tillfällen av flera sammanhängande skäl. För det första har sådana termer övergetts eller överges eftersom de betecknar vetenskapligt motbevisade och socialt skadliga begrepp, där funktionsnedsättningen uppfattas enbart som en brist hos personen själv (t.ex. när benämningen innehåller ord som defekt, abnormitet och liknande), och den sociala miljöns och de sociala attitydernas roll i uppkomsten av funktionsnedsättningen elimineras. För det andra har de flesta termer inom detta område, liksom en betydande del av benämningarna på socialt utsatta grupper i allmänhet, med tiden börjat användas i överförd, nedsättande betydelse i talspråket och blivit pejorativa. Därför har fortsatt användning av sådana ord som diagnostiska termer blivit oetisk och ytterligare bidragit till diskriminering av denna utsatta grupp. I detta avsnitt ska vi närmare undersöka i vilken utsträckning just en sådan lexikal utformning av termen – där ord med överförda, negativt konnoterade betydelser valts för att bilda termen – har bidragit till att felaktiga begrepp etablerats och termer blivit pejorativa. Det är betydelsefullt för de fall som undersöks att de fortfarande aktuella och använda termerna silpnaprotystės ir protinio atsilikimo har bildats med hjälp av en överförd, metaforisk betydelse. Metaforer är över huvud taget inte ovanliga i terminologin, vare sig på litauiska eller andra språk i världen; exempelvis utgör metaforiska termer omkring 8,8 procent av alla litauiska juridiska termer (Gedzevičienė 2018). Ändå präglas litauiska terminologiska arbeten av en ambivalent och ganska försiktig inställning till metaforiska termer. Å ena sidan erkänner man att metaforisk betydelseöverföring är ett sätt att skapa termer (Gaivenis 2002: 45–52; Jakaitienė 2009: 192), å andra sidan finns det av två skäl – 1) att metafo- Terminologija | 2021 | 28 141 ren ger termen en emotionell-expressiv konnotation, vilket gör att termen förlorar sin stilistiska neutralitet; 2) att när metaforiska termer översätts metaforiskt från andra språk till litauiska märks en stark påverkan från det främmande språkets motsvarande ords semantiska fält – en tendens att undvika metaforiska termer kan fortfarande iakttas. Även om det inom litauisk språkvetenskap saknas särskilda vetenskapliga teoretiska arbeten som undersöker förhållandet mellan terminologi och etik, har praktiskt verksamma terminologer ändå ständigt framhållit att stilistisk neutralitet bör vara ett av kraven på termer. Terminologen Kazimieras Gaivenis pekade till och med ut vissa områden av samhällslivet och verksamheten där emotionell-expressiv konnotation och bildlighet i terminologin vore särskilt olämpliga. Bland de områden han nämner finns också det som undersöks i artikeln: ”Benämningar på yrken, sjukdomar, patienter osv. bör vara känslomässigt neutrala. <...> [Olämpliga] termer skulle kunna förolämpa patienter. Även pedagogikens, politikens och juridikens terminologi behöver vara känslomässigt neutral” (Gaivenis 2002: 47). Den mekanism genom vilken en metafor ger termen en emotionell-expressiv konnotation förklaras bäst med den konceptuella metaforteori som utvecklats inom kognitiv lingvistik. Enligt denna förstås metafor som en överföring från källdomänen till måldomänen (Lakoff 1993: 245); metaforen låter oss alltså förstå ett fenomen med hjälp av ett annat fenomens lexikon. Källdomänen omfattar oftast relativt konkreta fenomen i vår erfarenhet och omgivning, medan måldomänen omfattar mer abstrakta fenomen (Lee 2015: 6). För de termer som undersöks i artikeln är måldomänen det abstrakta begreppet om en viss störning, medan källdomänen utgörs av handlingar som kännetecknar människans vardagliga fysiska aktivitet, till exempel atsilikimas, och fysiska egenskaper, till exempel silpnas. Den metaforiska processen aktualiserar betydelser som är förknippade med fenomen i källdomänen, och därför är det svårt att helt undvika en viss konnotation när man väljer ett metaforiskt sätt att skapa termer. Atsilikimas, silpnas – lexem som oftare förknippas med negativa än positiva konnotationer. Den första direkta betydelsen av verbet atsilikti (substantivet atsilikimas är en avledning av detta verb) som anges i Dabartinės lietuvių kalbos žodyne (hädanefter DLKŽ) är ”att inte hinna med de andra, att bli kvar bakom”: Jis toli ~o nuo draugų. A. nuo traukinio. Den andra, överförda betydelsen, som har uppstått ur den första, är ”att inte nå en viss nivå”, till exempel Atsilikti moksle. Atsilikusi technika (DLKŽ). Exemplen på båda betydelserna antyder en viss visuell association där två grupper av personer skiljs åt – en ledande grupp som befinner sig längst fram och en annan som hamnat efter ”ledarna” och blivit kvar ”bakom”. DLKŽ anger sex betydelser av ordet silpnas. Från den första till den sjätte betydelsen handlar det om att något som värderas i samhället är otillräckligt- 142 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai egenskapens omfattning eller dess dåliga kvalitet: den första betydelsen beskriver liten fysisk styrka, den andra dålig hälsa och den tredje en ostadig karaktär. Den fjärde betydelsen är bildlig och ligger närmast den som valts för termen silpnaprotystė; med den beskrivs en dålig, otillräcklig, inte fysiskt utan mer abstrakt – karaktärsmässig – egenskap eller särprägel, till exempel: silpnas mokinys, silpnas protas, silpna priežiūra, silpna drausmė, silpnas vadovavimas. Den femte och sjätte betydelsen förknippas också med en liten mängd eller koncentration av den önskade egenskapen (DLKŽ)13. Metaforen är i allmänhet ett av de mest verkningsfulla och effektiva medlen för att skapa bildrikedom; därför kan man anta att bilden av två grupper, där den ena ligger ett visst avstånd efter den andra, från det språkliga och begreppsliga rummet kan överföras även till det sociala rummet – till beteenden, handlingar och förhållandet till den grupp av personer som benämns på detta sätt. Metaforer som används i språket påverkar och formar användarnas tänkande och syn på det fenomen som benämns metaforiskt, och styr samtidigt till och med deras beteenden och handlingar i förhållande till det. Att denna tes inte bara är ett teoretiskt antagande bekräftas av psykolingvistiska experiment som genomförts av utländska forskare med hjälp av en metaforisk diskurs om en annan grupp i socialt utanförskap – personer som begått brott14. Utifrån experimentresultaten kan man anta att ett motsvarande sätt att uppfatta, sociala föreställningar och vissa beteenden också kan dikteras av att personer med intellektuell funktionsnedsättning benämns som psykiskt atsilikusių eller som personer med diagnoserna atsilikimo, silpnaprotystės. Artikelförfattaren ställer retoriska frågor – vilken bild av pedagogik och terapi- 13 Det bör noteras att DLKŽ varken vid den andra betydelsen av atsilikti eller vid den fjärde betydelsen av silpnas har någon lexikografisk markering för bildlig betydelse. När författaren behandlar den aktuella betydelsen som bildlig utgår hon från teorin om konceptuella metaforer, vars grundläggande antaganden bland annat innefattar överföring av ett koncept från den fysiska, konkreta, synliga eller på annat sätt sinnesförnimbara nivån (källdomänen) till ett mer abstrakt rum (måldomänen). När det gäller de undersökta termerna är måldomänen just den icke-fysiska, ofta vid första anblicken osynliga domänen för intellektuell funktionsnedsättning, som benämns med lexem som betecknar egenskaper, handlingar och liknande i den fysiska, konkreta, förnimbara och synliga verkligheten. Enligt teorin om konceptuella metaforer kan dessa betydelser av orden kallas döda, stelnade, utslitna eller lexikaliserade metaforer. 14 Kognitionspsykologerna och lingvisterna Lera Boroditsky, Paul Thibodeau och James L. McClelland undersökte hur två metaforiska modeller som etablerats i den amerikanska offentliga diskursen – nusikaltėlis yra plėšrus žvėris och nusikalstamumas yra virusas – påverkar människors attityder och möjliga beteenden. För vissa deltagare strukturerades beskrivningen av den ökande brottsligheten i staden enligt den första modellen, och för andra enligt den andra. Senare konstaterades att den första gruppen föreslog skärpta lagar och straff, fler fängelser och fler poliser som lösningar på problemet, medan den andra gruppen föreslog sociala reformer, uppmanade till större fokus på förebyggande arbete och betonade socialt arbete i lokalsamhället. Experimentresultaten visade att de metaforer med vilka vi benämner problem styr vårt tänkande om dem i en viss riktning och till och med föreslår lösningar (Thibodeau, McClelland, Boroditsky 2009; Thibodeau, Boroditsky 2011). Terminologija | 2021 | 28 143 sätt och slutligen meningen med sitt arbete, när pedagoger får ett intyg om en elev med protinį atsilikimą och ett intyg om en elev med intelekto sutrikimą; eller vilken inverkan ett utlåtande från rättspsykiatriska experter om en persons silpnaprotystę respektive om en persons intelekto sutrikimą har på domarens beslut om huruvida personen ska förklaras sakna eller ha rättslig handlingsförmåga? Å andra sidan blev användningen av termerna protinio atsilikimo och silpnaprotystės för att beteckna intellektuell funktionsnedsättning problematisk inte bara på grund av de bildliga betydelser som valts för att bilda termerna och deras negativa klang (lexemet silpnas förknippas med liten mängd eller dålig kvalitet, och atsilikimas med att ligga efter alla andra och med försening), utan också på grund av att pejorativa former som bygger på dessa termer (atsilikėlis, atsilikęs, silpnaprotis) används i vardagligt tal inte i termens betydelse, utan för att förödmjuka, förringa och förolämpa den person som benämns så. Marco Tassé och Margaret Mehling skriver: ”När vi använder sådana ord i vardagligt tal förstärker de ytterligare föreställningen att människor med lägre intelligens och sämre anpassningsförmåga är värdelösa, oförmögna till allt, dumma …” (2015: 4–5). I början av 2000-talet uppstod en samhällsrörelse i Amerika som uppmanade människor att sluta använda orden retard (lit. atsilikėlis), retarded (lit. atsilikęs) som pejorativa uttryck, i förhoppning om att bryta sambandet mellan termen mental retardation och stigmatiserande konnotationer. Eftersom man emellertid inte snabbt uppnådde det önskade resultatet beslutade man att ersätta termen mental retardation (lit. protinis atsilikimas) med termen intellectual disability (lit. intelekto negalia), som var neutral inom språkgemenskapen och ännu inte bar på negativa konnotationer (Tassé, Mehling 2015: 4–9). Terminologi för socialt utsatta grupper bör utformas med ett lyhört förhållningssätt. När man söker ett lämpligt och etiskt sätt att benämna en person och personens tillstånd bör man därför också beakta den berörda gruppens uppfattning och de känslor människor upplever när de benämns med den ena eller andra termen. I Litauen betraktas personer med intellektuell funktionsnedsättning än så länge som en tyst, eller helt enkelt ohörd och oinbjuden att tala, grupp, som på grund av svårigheter med språkförståelse och språkligt uttryck ofta inte själva kan framföra sin uppfattning på jämlika villkor med andra om hur deras tillstånd bäst bör benämnas, utan förmedling från närstående eller samhällsaktivister. Av denna anledning genomförde artikelförfattaren den 4 januari 2020 en enkät i en privat Facebookgrupp som samlar föräldrar och vårdnadshavare till barn med olika utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar (däribland intellektuell funktionsnedsättning) som bor eller har bott i Litauen. Enkäten besvarades av 79 personer. Av de tre föreslagna termerna – protinis atsilikimas, intelekto sutrikimas ir proto negalia – ombads de att välja 1 4 4 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai att välja det namn som de själva ansåg vara mest acceptabelt och lämpligt för att benämna sitt barns eller sin skyddslingens funktionsnedsättning. Dessutom kunde man markera två kolumner – ”Alla termer verkar lämpliga” och ”Ditt förslag”. Enkätresultaten: protinį atsilikimą valdes som en lämplig och acceptabel term av 0 personer; intelekto sutrikimą – av 78 personer; proto negalią – av 0 personer; visi terminai atrodo tinkami – av 1 person; som eget förslag föreslog 2 personer termen neurodiversiteto. Denna enkät visade tydligt vilka termer som prioriterades av de närstående, som har starkast känslomässiga band till personer med intellektuell funktionsnedsättning och oftast för fram deras åsikter och tankar. I artikeln föreslås, med hänsyn både till erfarenheter från andra länder och till sambanden mellan de litauiska termer som behandlas här (silnaprotystė ir protinis atsilikimas) och negativa konnotationer som främjar stigmatisering och utanförskap, samt till åsikterna från företrädare för personer med intellektuell funktionsnedsättning, att termen silnaprotystė helt ska överges och inte användas vare sig i betydelsen intellektuell funktionsnedsättning eller demens. När ICD-11 börjar översättas till litauiska är det dessutom nödvändigt att uppmärksamma den ändrade benämningen på den funktionsnedsättning som diskuteras i artikeln: i den engelska klassifikationsversionen har termen mental retardation ersatts med disorder of intellectual development, och därmed måste även termen protinis atsilikimas ersättas med intelekto raidos sutrikimas i den litauiska versionen. När den litauiska versionen av ICD-11 träder i kraft ska motsvarande term också användas inom medicinsk praxis och i samhällsområden som hör samman med den. I inofficiella texter, journalistik och vardagligt tal kan den kortare formen intelekto raidos sutrikimas även fortsättningsvis användas; den används för närvarande i utbildningsdokument: intelekto sutrikimas. I arbeten och texter där fokus inte ligger på själva funktionsnedsättningen utan på de svårigheter som personer med intellektuell funktionsnedsättning möter i samhället kan även termen intelekto negalios användas. SLUTSATSER 1. I den engelska versionen av den internationella sjukdomsklassifikationen ICD benämndes intellektuell funktionsnedsättning under perioden 1901–1964 med termen mental deficiency (lit. intelekto nepakankamumas), och dess grader med termerna moron (fr. debilite, lit. debilumas), imbecility (lit. imbecilumas) och idiocy (lit. idiotija). Från 1965 fram till i dag används i ICD termerna mental retardation (lit. protinis atsilikimas) och dess grader: mild (lit. lengvas), moderate (lit. vidutinis), severe (lit. sunkus), profound (lit. labai sunkus), other (lit. kitas) och unspecified (lit. nepatikslintas). Terminologija | 2021 | 28 145 2. I Litauen benämndes intellektuell funktionsnedsättning före andra världskriget synonymt med två termer – den internationella oligofrenija och den litauiska silpnaprot ybė – och tre grader urskildes: debilitas, imbecilitas, idiotizmas. 3. I det sovjetiska Litauen betraktades intellektuell funktionsnedsättning i medicinska arbeten oftast som en av formerna av silpnaprotystės och benämndes medfödd sinnesslöhet, eller oligofrenija (den andra formen av sinnesslöhet var įgyta silpnaprotystė, eller demencija). Inom specialpedagogiken kallades intellektuell funktionsnedsättning ibland också protinio atsilikimo. Med tiden blev den semantiska räckvidden hos de tre termer som användes synonymt under perioden 1940–1999 – silpnaprotystė, oligofrenija och protinis atsilikimas – tydligt olikartad. De betecknade begrepp som hörde till olika klassifikationer: i den internationella sjukdomsklassifikationen är protinis atsilikimas och demencija separata, självständiga nosologiska enheter, medan båda nämnda funktionsnedsättningarna i den nationella litauiska psykiatrilitteraturen hänfördes till en och samma bredare kategori och betraktades som syndrom av silpnaprotystės. I allmänhet användes termen silpnaprotystė under sovjettiden i så många som tre betydelser: 1) som synonym till intellektuell funktionsnedsättning; 2) som synonym till demens; 3) oftast som hyperonym som omfattade både intellektuell funktionsnedsättning och demens. 4. Det bör framhållas att fram till 1965 var det endast de huvudtermer för denna funktionsnedsättning som användes i ICD respektive i det litauiska nationella klassifikationssystemet för funktionsnedsättningar som skilde sig åt, medan funktionsnedsättningens grader i båda systemen benämndes med samma termer: imbecilumo, idiotijos och debilumo. De lånades in i litauiskan från den franska, inte den engelska, ICD-versionen. 5. Efter att ICD-10 översattes till litauiska i slutet av 1900-talet fick termen protinio atsilikimo fäste i medicinsk forskning och praktik. Just denna term valdes som motsvarighet till den engelska termen mental retardation, som används i ICD. En undersökning av semantiken hos det engelska ordet retardation, som härstammar från latin, visade dock att protinis atsilikimas inte är en översättning av engelskans mental retardation, utan en ordagrann översättning av den ryska termen умственная отсталость. En mer exakt litauisk motsvarighet till mental retardation kunde ha varit protinio vystymosi sulėtėjimas, medan termen protinio atsilikimo som fortfarande används betonar inte fördröjningen utan det möjliga resultatet av den – efterblivenhet. 6. I Litauen används för närvarande minst fyra termer för att benämna intellektuell funktionsnedsättning: inom medicinsk forskning och praktik – termen protinio atsilikimo; inom utbildning, specialpedagogik och i dokument från institutioner inom utbildningssystemet – termen intelekto sutrikimo; i den offentliga diskursen och i dokument om social omsorg och stöd – termen intelekto 146 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai termerna funktionsnedsättning eller intellektuell funktionsnedsättning; inom rättsvetenskap, i lagstiftning och i praktiken används såväl termerna intellektuell störning som mental retardation och demens. Den sistnämnda termen betecknar både intellektuell störning och demens. 7. När synen på intellektuell störning och på personer med intellektuell störning förändrades i världen, och termen mental retardation fick negativa konnotationer på grund av pejorativa uttryck som blivit vanliga i språket (retard ”efterbliven” och retarded ”retarderad”), vilka kan förnedra och förringa en socialt utsatt grupp människor utan grund, började man åter söka efter neutrala och etiska termer. I Amerika ersattes mental retardation under 2010-talets första hälft av intellectual disability, medan den elfte upplagan av ICD använder termen disorder of intellectual development. 8. Användningen av både termen mental retardation och termen demens för att beteckna intellektuell störning blev problematisk i litauiskan, dels på grund av de metaforiska betydelser som valts för att bilda termerna och som har negativ valör (eftersom de egenskaper eller tecken som förknippas med lexemet svag värderas i samhället, och det förknippas med liten mängd eller låg kvalitet; efterblivenhet har konnotationer av att ligga efter alla andra och av försening), dels för att termerna själva eller besläktade lexem (efterbliven, retarderad, svagsint) blev pejorativa i talspråket och började användas för att förolämpa människor. 9. Med hänsyn till såväl andra länders erfarenheter som de negativa konnotationer som de litauiska termerna demens och mental retardation som behandlas i artikeln förknippas med och som främjar stigmatisering och utanförskap, samt till åsikterna från företrädare för personer med intellektuell störning, rekommenderar artikeln att termen demens helt överges och inte används i betydelsen vare sig intellektuell störning eller demens. När den elfte upplagan av ICD, som träder i kraft den 1 januari 2022, översätts till litauiska måste man beakta att terminologin för den störning som behandlas i denna artikel har ändrats: i den engelska versionen av klassifikationen har termen mental retardation ersatts med disorder of intellectual development, och därför måste även termen mental retardation i den litauiska versionen ersättas med intellektuell utvecklingsstörning. För att undvika möjlig terminologisk förvirring rekommenderas att termen intellektuell utvecklingsstörning används inte bara inom medicinsk praktik utan också inom närliggande områden – i medicinsk teori och i dokument, intyg och liknande inom rätts- och utbildningssystemen. Den term som för närvarande används inom utbildningsområdet, intellektuell störning, kan betraktas som en kortform av termen intellektuell utvecklingsstörning och kan användas i inofficiella dokument utan rättsligt bindande verkan, Terminologija | 2021 | 28 147 i publicistiska texter och i talspråk. I arbeten och texter där fokus inte ligger på själva störningen utan på de svårigheter som personer med störningen möter i det sociala sammanhanget kan även termen intellektuell funktionsnedsättning användas. ŠALTINIAI Bagdonas Albinas 1995: Sutrikimų klasifikacija, Vilnius: Vilniaus universiteto leidykla. Blažys Juozas 1935: Įvadas į psichiatriją, Kaunas: Vytauto Didžiojo universiteto Medicinos fakultetas. CD – Cambridge dictionary. Prieiga internete: https://dictionary.cambridge.org/. Danilavičius Juozas 1973: Vaikų šnekamosios ir rašomosios kalbos sutrikimai, Vilnius: [Respublikinis mokytojų tobulinimosi institutas]. Daškevičius Konstantinas, Daškevičienė Jelena, Adomaitienė Virginija 2018: Teismo psichiatrijos ekspertizė. Teorija ir praktika: vadovėlis, Kaunas: Vitae litera. Daulenskienė Jūratė 1981: Oligofrenijos klinika, Vilnius: Lietuvos TSR aukštojo ir specialiojo vidurinio mokslo ministerijos Leidbyinė redakcinė taryba. Daulenskienė Jūratė 2003: Protinio atsilikimo klinika, Šiauliai: VšĮ Šiaulių universiteto leidykla. Dembinskas Algirdas, Eglytis Imantas 1985: Bendroji psichopatologija, Vilnius: leidykla „Mokslas“. Dembinskas Algirdas ir kt. 2003: Psichiatrija, Vilnius: Vaistų žinios. DLKŽ – Dabartinės lietuvių kalbos žodynas, vyr. red. S. Keinys, 7-asis patais. ir papild. leid., e. variantas, Vilnius: Lietuvių kalbos institutas, 2015. Prieiga internete: http://lkiis.lki.lt/dabartinis. DSM-5 – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), 5th edition, Washington, DC: American Psychiatric Association, 2013. DSM-III-R – DSM-III-R. Diagnostikos kriterijai. Amerikos psichiatrijos asociacijos diagnostikos ir statistikos vadovas, Kaunas: žurnalo „Medicina“ redakcija, 1993. Goštautas Antanas, Dembinskas Algirdas, Pilkauskienė Ina 1979: Intelekto tyrimas (Informacinis laiškas), Kaunas. Grigas Česlovas, Jocevičienė Aldona, Lapytė Aldona, Ostrauskas Vytautas 1966: Nervų ir psichinės ligos: konspektas rankraščio teisėmis, Kaunas: Lietuvos TSR Ministrų Tarybos Valstybinio aukštojo ir specialiojo vidurinio mokslo komitetas, Kauno medicinos mokykla. Grigas Česlovas, Jocevičienė Aldona, Lapytė Aldona, Ostrauskas Vytautas 1972: Nervų ir psichinės ligos, Vilnius: „Mintis“. Gutmanas Lazar is 1947: Nervų ligos, Kaunas: Valstybinė enciklopedijų, žodynų ir mokslo literatūros leidykla. ICD-6 – International Classification of Diseases, Revision 6, 1948. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd6h.htm. ICD-7 – International Classification of Diseases, Revision 7, 1955. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd7h.htm. ICD-8 – International Classification of Diseases, Revision 8, 1965. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd8h.htm. ICD-9 – International Classification of Diseases, Revision 9, 1975. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd9h.htm. ICD-10 – International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision, 1994. Prieiga internete: https://icd.who.int/browse10/2016/en#/V. ICD-11 – International Classification of Diseases 11th Revision, 2018. Prieiga internete: https://icd.who.int/en/. ILCD-1 – International List of Causes of Death, Revision 1, 1900. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd1h.htm. ILCD-2 – International List of Causes of Death, Revision 2, 1909. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd2h.htm. ILCD-3 – International List of Causes of Death, Revision 3, 1920. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd3h.htm. ILCD-4 – International List of Causes of Death, Revision 4, 1929. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd4h.htm. ILCD-5 – International List of Causes of Death, Revision 5, 1938. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd5h.htm. 148 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Įsiteisėjusių teismų dokumentų duomenų bazė https://eteismai.lt/. Įtraukioji komunikacija Tarybos Generaliniame sekretoriate, Europos Sąjungos Taryba, Generalinis sekretoriatas, 2018. Prieiga internete: https://www.consilium.europa.eu/media/35432/lt_brochure-inclusive-communication-in-the-gsc.pdf. Jurčiukonytė Neringa 2007: Patarimai su psichikos sveikatos temomis susiduriantiems žurnalistams. Prieiga internete: https://gzi2.files.wordpress.com/2012/06/atmintine_zurnalistams.pdf. Kriščiūnas Algirdas 1993: Psychiatrija: monografija, 1-asis leidimas, Vilnius: Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministerijos Leidybos centras. Kriščiūnas Algirdas 2002: Psychiatrija: monografija, 2-asis leidimas, Vilnius: UAB „Ciklonas“. Lapytė Aldona, Šurkus Jonas 1978: Psichikos liga sergančiojo ligos istorija ir psichiatrijos terminų žodynėlis, Vilnius: Lietuvos TSR aukštojo ir specialiojo vidurinio mokslo ministerijos Leid ybinė redakcinė kolegija. Lapytė Aldona, Šurkus Jonas 1996: Trumpas psichiatrijos terminų žodynas, Vilnius: Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministerijos Leidybos centras. Lietuvos Respublikos civilinio proceso kodeksas. – Teisės aktų registras, i. k. 1021010KODE00IX-743. Prieiga internete: https://www.e-tar.lt/portal/en/legalAct/TAR.2E7C18F61454/KIrWqbIBih. Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro, Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro ir Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministro 2011 m. liepos 13 d. įsakymas Nr. V-1265/V-685/A1-317 „Dėl mokinių, turinčių specialiųjų ugdymosi poreikių, grupių nustatymo ir jų specialiųjų ugdymosi poreikių skirstymo į lygius tvarkos aprašo patvirtinimo“. – Valstybės žinios, 2011, Nr. 93-4428, i. k. 11120701SAK5/A1-317. Prieiga internete: https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.404013/asr. Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro, Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro ir Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministro 2002 m. liepos 12 d. įsakymas Nr. 1329/368/98 „Dėl specialiųjų poreikių asmenų sutrikimų ir jų laipsnių nustatymo ir specialiųjų poreikių asmenų priskyrimo specialiųjų ugdymosi poreikių grupei tvarkos“. – Valstybės žinios, 2002-08-30, Nr. 84-3672, i. k. 10220701SAK9/368/98 (negalioja nuo 2011-07-22). Prieiga internete: https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.180989?jfwid=-fxdp8gzi. LRBK – Lietuvos Respublikos baudžiamasis kodeksas. – Teisės aktų registras, i. k. 1001010ISTAI II-1968. Prieiga internete: https://www.e-tar.lt/portal/en/legalAct/TAR.2B866DFF7D43/asr. LRCK – Lietuvos Respublikos civilinis kodeksas. – Teisės aktų registras, i. k. 1001010ISTAI II-1864. Iki 2016 m. sausio 1 d. galiojanti redakcija: https://www.e-tar.lt/portal/en/legalAct/TAR.8A39C83848CB/WDOlzlKilz. Nuo 2016 m. sausio 1 d. galiojanti redakcija: https://www.e-tar.lt/portal/en/legalAct/TAR.8A39C83848CB/EoGiPuOwAw. Nuo 2019 m. sausio 1 d. galiojanti redakcija: https://www.e-tar.lt/portal/lt/legalAct/TAR.8A39C83848CB/NjQZiQVKoT. MCS 1950 – Manuel de classement statistique international des maladies, traumatismes et causes de décès 1, Geneve, Suisse: Organisation mondiale de la Sante, 1950. Prieiga internete: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42894/ICD_10_1950_v1_fre.pdf?sequence=1&isAllowed=y. ME 1 1991 – Medicinos enciklopedija 1 A–M, Vilnius: Valstybinė enciklopedijų leidykla, 1991. ME 2 1993 – Medicinos enciklopedija 2 M–Ž, Vilnius: Valstybinė enciklopedijų leidykla, 1993. Medicinos terminų žodynas, parengė V. Astrauskas, S. Biziulevičius, S. Pavilonis, A. Vaitilavičius, A. Vileišis, Vilnius: leidykla „Mokslas“, 1980. Michejevas Vadimas, Nevzorova Tatjana 1959: Nervų ir psichinės ligos, Kaunas: Valstybinė pedagoginės literatūros leidykla. Mikalkevičius Algirdas 1999: Psichikos ligos. Klinika. Gydymas. Reabilitacija, Vilnius: Pradai. MIS 1957 – International Classification of Diseases. Manual of the International Statistical Classification of Diseases, Injuries, and Causes of Death 1, Geneva: World Health Organization, 1957. Prieiga internete: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42900/ICD_10_1957_eng_v1.pdf?sequence=25&isAllowed=y. PUBLIC LAW 111–256–OCT. 5. 2010: 111th Congress. Prieiga internete: https://www.govinfo.gov/content/pkg/PLAW-111publ256/pdf/PLAW-111publ256.pdf. Socialinės apsaugos terminų žodynas, Vilnius: Sveikatos ekonomikos centras, 1999. Tarptautinė ligų klasifikacija TLK(ICD)–10. V skyrius: Psichikos ir elgesio sutrikimai (F00–F99), Vilnius: Lietuvos sveikatos informacijos centras, 1995. Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija: TLK-10, 10-oji red., vertimas iš anglų kalbos, T. 1. Klasifikacija, Vilnius: Lietuvos sveikatos informacijos centras, 1997. Terminologija | 2021 | 28 1 4 9 TLK-10 Psichikos ir elgesio sutrikimai: klinika ir diagnostika, Kaunas: Medicina, 1997. TLK-10: Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija, 10-oji red., Vilnius: Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerija, Valstybinės vaistų kontrolės tarnyba, 1996. TLK-10 – Tarptautinės statistinės ligų ir sveikatos sutrikimų klasifikacijos dešimtasis pataisytas ir papildytas leidimas, Australijos modifikacija. Sisteminis ligų sąrašas, elektroninis vadovas, Pasaulio sveikatos organizacija, 2015. Prieiga internete: http://ebook.vlk.lt/e.vadovas/index.jsp?topic=/lt.webmedia.vlk.drg.icd.ebook.content/html/icd/ivadas.html. TŽŽ – Tarptautinių žodžių žodynas. Vilnius: Alma littera, 2013. Vaikų vystymosi sutrikimai, sud. J. Laužikas, J. Unčiūrys, Kaunas: Šviesa, 1978. МКБ-10 – Международная классификация болезней 10-го пересмотра, 2019. Prieiga internete: https://mkb-10.com/. LITERATŪRA Bagdonas Albinas, Bliumas Remigijus 2019: Aiškinamasis psichologijos terminų žodynas, Vilnius: Mokslo ir enciklopedijų leidybos centras. Benkunskas Valdas 2012: Psichikos sveikatos priežiūros terminų vartojimo teisiniame reglamentavime probleminiai aspektai. – Sveikatos politika ir valdymas 1(4), 163–184. Binet Alfred, Simon Theodore 1904: Sur la nécessité d’établir un diagnostic scientifique des états inférieurs de l’intelligence. – L’année psychologique 11, 163–190. Bunevičius Robertas 1991: DSM ir psichiatrijos demokratizacija. – Medicina 27, 62–65. Bunevičius Robertas 1997: TLK-10 psichikos ir elgesio sutrikimų klasifikacija: perspektyvos Lietuvoje. – Medicina 33, 881–888. Gaivenis Kazimieras 2002: Lietuvių terminologija: teorijos ir tvarkybos metmenys, Vilnius: Lietuvių kalbos instituto leidykla. Gedzevičienė Dalia 2018: Lietuviški metaforiniai teisės terminai. – Taikomoji kalbotyra 10, 26–44. Prieiga internete: https://taikomojikalbotyra.lt/ojs/index.php/taikomoji-kalbotyra/article/view/163/115. Giedrienė Regina 2015: Raidos sutrikimai ir vaiko socializacija, Vilnius: Lietuvos edukologijos universiteto leidykla. Harris James C. 2013: New terminology for mental retardation in DSM-5 and ICD-11. – Current opinion in Psychiatry 26(3), 260–262. Jakaitienė Evalda 2009: Leksikologija, Vilnius: Vilniaus universiteto leidykla. Kanner Leo 1967: A History of the Care and Study of the Mentally retarded, Springfield: Charles C Thomas. Kriščiūnas Algirdas 2002: Psichiatrija: monografija, 2-asis leidimas, Vilnius: UAB „Ciklonas“. Lakoff George 1993: The contemporary theory of metaphor. – Metaphor and Thought, A. Ortony (ed.), Cambridge: Cambridge University Press, 203–251. Lee David 2015: Cognitive Linguistics: An Introduction, Oxford: Oxford University Press. Mačiulis Valentinas, Šurkus Jonas, Lapytė Aldona 2017: Enciklopedinis psichiatrijos terminų žodynas, Vilnius: Presvika. Mercer Jane R. 1973: Labelling the Mentally Retarded: Clinical and Social System Perspectives on Mental Retardation, Berkeley, Calif.: University of California Press. Nash Chris, Hawkins Ann, Kawchuk Janet, Shea Sarah E. 2012: What’s in a name? Attitudes surrounding the use of the term ‘mental retardation’. – Paediatr Child Health 17(2), 71–74. Našlėnė Žilvinė, Petrauskaitė Indrė, Želvienė Aušra 2020: Lietuvos vaikų sveikatos būklės pokyčiai ir netolygumai, Vilnius: Higienos instituto Sveikatos informacijos centras. Prieiga internete: http://hi.simpl.lt/uploads/pdf/leidiniai/Informaciniai/Vaiku-sveikatos-leidinys_2020.pdf. Pūras Dainius 2015: Apie proto sveikatą ir jos sutrikimus, Vilnius: Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“. Ruškus Jonas 2019: Apie klaidingą, bet alternatyvos neturintį žodį „neįgalus“. – Bernardinai.lt. Prieiga internete: https://www.bernardinai.lt/2019-01-07-apie-klaidinga-bet-alternatyvos-neturinti-zodi-neigalus/. Ruškus Jonas 2001: Negalės psichosociologija, Šiauliai: Šiaulių universiteto leidykla. Salvador-Carulla Luis, Bertelli Marco 2008: ‘Mental retardation’ or ‘intellectual disability’: time for a conceptual change. – Psychopathology 41(1), 10–16. 150 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Salvador-Carulla Luis, Reed Geoffrey M., Vāez-Azizi Leila M. et al. 2011: Intellectual developmental disorders: towards a new name, definition and framework for “mental retardation/intellectual disability” in ICD-11. – World Psychiatry 10(3), 175–180. Shalock Robert L., Luckasson Ruth A., Shogren Karrie A. et al. 2007: The renaming of mental retardation: understanding the change to the term intellectual disability. – Intellectual and developmental disabilities 45(2), 116–124. Stengel Erwin 1959: Classification of Mental Disorders. – Bulletin of the World Health Organization 21, 601–663. Taylor Steve 1996: Disability Studies and Mental Retardation. – Disability Studies Quarterly 16(3), 4–13. Taylor Steven J. 2008: Before It Had a Name: Exploring the Historical Roots of Disability Studies in Education. – Vital Questions Facing Disability Studies in Education, S. Danforth and S. L. Gabel (eds.), New York: Peter Lang International Academic Publishers. Tassé Marc J., Mehling Margaret 2015: Mental Retardation [Intellectual Disability]: Historical Changes in Terminology. – The SAGE Encyclopedia of Intellectual and Developmental Disorders, Ellen Braaten (ed.), Thousand Oaks: Sage Publications. Pre-print version. Prieiga internete: https://www.researchgate.net/publication/314281801_Mental_Retardation_Intellectual_Disability_Historical_Changes_in_Terminology. Thibodeau Paul H., Boroditsky Lera 2011: Metaphors We Think With: The Role of Metaphor in Reasoning. – PLoS ONE 6(2): e16782. Prieiga internete: http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0016782. Thibodeau Paul H., McClelland James, Boroditsky Lera 2009: When a bad metaphor may not be a victimless crime: The role of metaphor in social policy. – Proceedings of the 31st Annual Conference of the Cognitive Science Society, 809–814. Vaikų raidos sutrikimai, sud. ir mokslinė red. A. Prasauskienė, Kaunas: Kauno vaiko raidos klinika „Lopšelis“, 2003. Valionienė Laura 2021: Autizmas ir intelektas. – Lietaus vaikai 11, 14–15. Wehmeyer Michael L., Buntinx Wil, Lachapelle Yves, Luckasson Ruth A. 2008: The Intellectual Disability Construct and Its Relation to Human Functioning. – Intellectual and developmental disabilities 46(4), 311–318. Гиляровский Василий А. 1954: Психиатрия: Руководство для врачей и студентов, 4-е изд., испр. и доп., Москва: Медгиз. Кербиков Олег В., Коркина Мария В., Наджаров Рубен А., Снежневский Андрей В. 1968: Психиатрия, Москва: Медицина. CHANGE OF TERMS DEFINING INTELLECTUAL DISABILITY AND ITS LEVELS IN LITHUANIA AND CHANGE-DETERMINING FACTORS Summary An assessment of the terms used to describe intellectual disability in the International Classification of Diseases (ICD) and the terms used in Lithuania during the 20th century and the early 21st century shows that by the end of the 20th century, the main terminology in use greatly differed between the ICD and the Lithuanian classification. For example, the ICD listed mental deficiency (until 1965) and mental retardation (1965 to present), while in Lithuania the words such as silpnaprotystė (feeble-mindedness) and oligofrenija (oligophrenia) were and are still used. For a long time, only the terms used to name the different levels of intellectual disability were the same in both systems: debilumas (debility), imbecilumas (imbecility), and idiotija (idiocy). From the late 20th century until now, intellectual disability has been defined by at least four terms in Lithuania: protinis atsilikimas (mental retardation), silpnaprotystė (feeble-mindedness), intelekto sutrikimas (disorder of intellect), and intelekto negalia (intellectual disability). In the 21st century, with a fundamental change in attitudes Terminologija | 2021 | 28 151 towards people with intellectual disabilities and the resulting effort to reduce the exclusion of this social group, more attention was paid to the negative stigmatizing connotations of the term ‘mental retardation’, and the search for a more neutral, ethical term for this disorder began. In America, the term ‘mental retardation’ was replaced by ‘intellectual disability’ from 2007 to 2010 and, in ICD-11, which will be officially adopted on 1 January 2022, it has been supplanted by ‘disorder of intellectual development’. The use of protin is atsilikimas (mental retardation) and silpnaprotystė (feeble-mindedness) in Lithuanian has become problematic, partly due to the negative connotations of the words, which have metaphorical meanings [the lexical item silpnas (feeble, weak) has the connotations of a very small quantity or a poor quality of any attribute valued in society, and the lexical item atsilikimas (backwardness, lag) has the connotation of lagging behind all, delayed], and partly because the terms and related words [atsilikėlis (retard), atsilikęs (retarded), silpnaprotis (feeble-minded)] have become pejorative in colloquial speech, used to humiliate the person called in such a way. Thus, this paper proposes the term intelekto raidos sutrikimas (disorder of intellectual development) or its short form intelekto sutrikimas (disorder of intellect) when referring to intellectual disability in Lithuanian official documents. In the contexts where the disability or the dysfunction caused by the disorder are emphasised, the term intelekto negalia (intellectual disability) may be used. Meanwhile, metaphorical terms such as silpnaprotystė (feeble-mindedness) and protin is atsilikimas (mental retardation) should be abandoned entirely as they are obsolete, offensive and socially harmful. Silpnaprotystė (feeble-mindedness), in particular, should not be used in the sense of either intellectual disability or dementia. Gauta 2021-06-23 Dalia Gedzevičienė Lietuvos socialinių mokslų centro Teisės institutas Ankštoji g. 1A, LT-01109 Vilnius E. paštas [email protected] 152 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai