Lietuviškų intelekto sutrikimą ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai

doi.org/10.35321/term28-06 Zmiany litewskich terminów określających niepełnosprawność intelektualną i jej stopnie oraz czynniki je warunkujące DALIA GEDZEVIČIENĖ Instytut Prawa Litewskiego Centrum Nauk Społecznych Identyfikator ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8285-9692 STRESZCZENIE W artykule przedstawiono litewskie terminy używane w XX wieku i w pierwszych dwóch dekadach XXI wieku na określenie niepełnosprawności intelektualnej i jej stopni, a równolegle omówiono terminy oznaczające to samo zaburzenie i jego stopnie w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD). W pracy wyjaśniono, jakie czynniki skłaniały do zmian terminologii w tej dziedzinie, a także z jakich przyczyn w oficjalnych dokumentach litewskich, dyskursie publicznym i naukowym oraz w praktyce używa się obecnie synonimicznie co najmniej czterech terminów określających niepełnosprawność intelektualną (zaburzenie intelektu, niepełnosprawność intelektualna, upośledzenie umysłowe, niedorozwój umysłowy), oraz jaki możliwy wpływ każdy z tych terminów wywiera na postawy społeczne i stosunek do grupy osób z tym zaburzeniem. SŁOWA KLUCZOWE: niepełnosprawność intelektualna, upośledzenie umysłowe, niedorozwój umysłowy, synonim, konotacja, Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób. ABSTRAKT W artykule przedstawiono litewską terminologię używaną w XX wieku i na początku XXI wieku do określania niepełnosprawności intelektualnej i jej stopni, a także omówiono terminy oznaczające to samo zaburzenie i jego stopnie w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD). Wyjaśniono, jakie czynniki doprowadziły do zmian terminologii w tej dziedzinie oraz jakie przyczyny zadecydowały o pojawieniu się co najmniej czterech terminów, używanych obecnie synonimicznie w oficjalnych dokumentach litewskich, dyskursie publicznym i naukowym oraz w praktyce na określenie niepełnosprawności intelektualnej: zaburzenie intelektu (zaburzenie intelektu), niepełnosprawność intelektualna (niepełnosprawność intelektualna), upośledzenie umysłowe (upośledzenie umysłowe) oraz niedorozwój umysłowy (niedorozwój umysłowy). Ponadto w artykule przeanalizowano możliwy wpływ każdego z tych terminów na postawy społeczne wobec grupy osób z tym zaburzeniem. SŁOWA KLUCZOWE: zaburzenie intelektu, niepełnosprawność intelektualna, upośledzenie umysłowe, niedorozwój umysłowy, synonim, konotacja, Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób. 114 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimo ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai UWAGI WSTĘPNE Za początek bardziej konsekwentnego stosowania i utrwalania w języku medycyny i innych dziedzin międzynarodowych terminów określających niepełnosprawność intelektualną, które w większości ukształtowały się na bazie języka greckiego i łacińskiego, można uznać połowę XIX wieku, natomiast początki odpowiedniej terminologii litewskiej sięgają międzywojennej Litwy. W drugiej połowie XX wieku, obok tradycyjnego biomedycznego rozumienia niepełnosprawności intelektualnej jako choroby i defektu mózgu, ukształtowało się podejście postrzegające tę cechę poznawczą jako zjawisko społeczne, zasadniczo tworzone przez sposób, w jaki społeczeństwo danej epoki wyznacza granice między normą a odstępstwem od niej. Zwrócono wówczas uwagę na etyczne aspekty terminów określających niepełnosprawność intelektualną i jej stopnie. Wysiłki lekarzy, pedagogów, pracowników socjalnych, przedstawicieli organizacji pozarządowych oraz opiekunów i bliskich osób z niepełnosprawnością intelektualną sprawiły, że terminologia tej dziedziny ulegała zmianom i nadal poszukuje się neutralnego, precyzyjnego, a przede wszystkim pełnego szacunku określenia tego stanu oraz osób, których on dotyczy. Na Litwie na społeczne szkody powodowane przez przestarzałe, obraźliwe terminy, skompromitowane dodatkowymi konotacjami, a także na ich związek ze stygmatyzacją i wykluczeniem zwracają uwagę prawnicy (Benkunskas 2012), psychiatrzy (Pūras 2015: 69), specjaliści ds. komunikacji (Jurčiukonytė 2007: 11–14); o konieczności pełnego szacunku nazywania osób z niepełnosprawnością i innych grup narażonych na wykluczenie mówią również badacze niepełnosprawności (Ruškus 2019) oraz pracownicy instytucji Unii Europejskiej (Įtraukioji komunikacija 2018). W wielu przypadkach do tych wniosków przyczyniły się wyniki badań przeprowadzonych przez naukowców z zagranicy. W drugiej połowie XX wieku, zwłaszcza od lat siedemdziesiątych, lekarze, teoretycy studiów nad niepełnosprawnością i przedstawiciele innych nauk społecznych zaczęli badać stosowanie nieetycznych i nieprecyzyjnych terminów, niezgodnych ze współczesnym rozumieniem niepełnosprawności intelektualnej, oraz podkreślać potrzebę ich zmiany (Mercer 1973: 27–28; Taylor 1996: 4–13; Shalock, Luckasson, Shogren ir kt. 2007: 116–124; Taylor 2008: XV; Salvador-Carulla, Bertelli 2008: 10–16; Wehmeyer, Buntinx, Lachapelle, Luckasson 2008: 311–318; Salvador-Carulla, Reed, Vaez-Azizi ir kt. 2011: 175–180; Nash, Hawkins, Kawchuk, Shea 2012: 71; Harris 2013: 260–262; Tassé, Mehling 2015: 2–12 ir kt.). Chociaż terminologia omawianej dziedziny, zarówno litewska, jak i stosowana w innych językach, zmieniała się i różnicowała, najczęściej pod wpływem tendencji rozwoju społeczeństwa, a jej cechą była (i nadal jest) synonimiczność, dotąd nie doczekała się bliższego zainteresowania ze strony językoznawców-termi- Terminologija | 2021 | 28 115 nologów. Celem niniejszego artykułu jest spojrzenie z perspektywy językoznawczej na terminy stosowane do określania niepełnosprawności intelektualnej i jej stopni, ich pochodzenie, budowę, zmienność i synonimiczność, przy jednoczesnym uwzględnieniu aspektów społecznych — możliwego wpływu tych terminów na postawy społeczne oraz, odwrotnie, wpływu etycznych postaw społeczeństwa na zmiany omawianych terminów. Artykuł koncentruje się przede wszystkim na terminach stosowanych obecnie, czyli w dwóch ostatnich dekadach, na Litwie do określania niepełnosprawności intelektualnej i jej stopni; aby zrozumieć uwarunkowania obecnej sytuacji, omówiono także terminy stosowane w XX wieku na Litwie oraz w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób do oznaczania niepełnosprawności intelektualnej. Celem badania jest zatem przedstawienie zmian litewskiej terminologii określającej niepełnosprawność intelektualną i jej stopnie w pierwszych dekadach XX–XXI wieku oraz ustalenie czynników, które te zmiany stymulowały. Aby osiągnąć ten cel, wyznaczono następujące zadania: 1) dokonać przeglądu terminów stosowanych na początku XX–XXI wieku na Litwie do określania niepełnosprawności intelektualnej i jej stopni w literaturze naukowej z trzech dziedzin (medycyny, edukacji i prawa), aktach prawnych, orzeczeniach sądowych i oficjalnych zaświadczeniach; 2) wskazać, jakie terminy stosowano w badanym okresie w angielskiej wersji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób do oznaczania omawianego zaburzenia i jego stopni, oraz zbadać wpływ tych terminów na wybór litewskich odpowiedników; 3) ustalić obszary zastosowania litewskich synonimicznych terminów określających niepełnosprawność intelektualną i jej stopnie, używanych w ostatnich dwóch dekadach, oraz przyczyny ich synonimiczności; 4) przeprowadzić analizę semantyczną terminów i na jej podstawie określić możliwy wpływ poszczególnych terminów na postawy społeczne. W pracy zastosowano metody opisową, analizy semantycznej i ankietową. Materiał badawczy stanowiły przede wszystkim litewskie podręczniki, monografie, słowniki i encyklopedie z zakresu psychiatrii, sądowo-psychiatrycznej ekspertyzy i pedagogiki specjalnej, a także orzeczenia sądów litewskich wydane w latach 2005–2020, których podmiotem jest osoba z niepełnosprawnością intelektualną, artykuły kodeksów Republiki Litewskiej regulujące zdolność do czynności prawnych lub niepoczytalność osób z niepełnosprawnością intelektualną, różne oficjalne zaświadczenia wydawane przez placówki medyczne i oświatowe dzieciom z niepełnosprawnością intelektualną, jedenaście angielskich wydań Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, jej szóste wydanie francuskie, dziesiąte litewskie oraz rosyjskie. 116 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai 1. TERMINY SYNONIMICZNE: ŹRÓDŁA OBECNEJ SYTUACJI 1.1. Relacja między pojęciem niepełnosprawności intelektualnej a terminem Według specjalistów ds. rozwoju dzieci znaczna część historii nauki o niepełnosprawności intelektualnej (upośledzeniu umysłowym – przyp. aut.) obejmuje poszukiwanie najmniej stygmatyzującego terminu określającego ten stan (Vaikų raidos sutrikimai 2003: 208). Stwierdzenie to dotyka właśnie zasadniczych problematycznych aspektów omawianej dziedziny, które będą również przedmiotem analizy w niniejszym artykule: 1) termin jest ściśle związany z oznaczanym przez niego pojęciem: gdy pojęcie się zmieniało, poszukiwano innego terminu do jego określenia, i odwrotnie — zmiana terminu z określonych przyczyn prowadziła do zmiany oznaczanej przez niego treści; 2) osoby, których stan określano analizowanymi terminami, nieustannie doświadczały w społeczeństwie wykluczenia i stygmatyzacji, a jednym z czynników prowadzących do wykluczenia są również nazwy tych osób i ich stanu. Rozpoczynając krótki historyczny przegląd litewskich terminów stosowanych obecnie do określania niepełnosprawności intelektualnej i jej stopni, należy podkreślić, że zmian tych terminów nie da się wyjaśnić bez uwzględnienia rozwoju pojęcia niepełnosprawności intelektualnej, zmieniających się poglądów na ten stan oraz ogólnych przemian społecznych. Dlatego omawiając historię terminów, wspomniane zostaną zarówno czynniki językowe, jak i społeczne, które na nią wpływały. Ponieważ szczegółowa diachroniczna analiza terminologii badanej dziedziny nie jest celem niniejszego artykułu, omówione zostaną jedynie źródła terminów stosowanych obecnie i aktualnych, w nadziei na ustalenie także uwarunkowań obecnej synonimiczności. W tym miejscu należy krótko przedstawić, co oznaczają terminy analizowane w artykule, czyli scharakteryzować pojęcie niepełnosprawności intelektualnej. Niepełnosprawność intelektualną określa się jako stan wrodzony lub ujawniający się przed ukończeniem trzeciego roku życia, trwający zazwyczaj przez całe życie człowieka. Może być rozpoznana jako jedyne główne zaburzenie rozwoju danej osoby albo jako zaburzenie współwystępujące z innymi zaburzeniami rozwoju, chorobami lub zespołami. Stan ten charakteryzują ograniczone zdolności intelektualne (iloraz inteligencji (dalej – IQ) równy 70 punktom lub mniej1 w indywidualnie przeprowadzonym standaryzowanym teście inteligencji) oraz deficyty w zakresie funkcjonowania adaptacyjnego (ustalane podczas badania adaptacji społecznej); zaburzenie przejawia się upośledzeniem zdolności poznawczych, językowych, motorycznych i społecznych danej osoby. Stopnie omawianego zaburzenia wahają się od łagodnego do bardzo znacznego (Giedrienė 2015: 207; Mačiulis, Šurkus, Lapytė 2017: 243). 1 Iloraz inteligencji nie jest procentowym wyrażeniem inteligencji. Terminologija | 2021 | 28 117 Ogólnie rzecz biorąc, historycznie zmieniały się poglądy na to, czym jest inteligencja, jaka powinna być, a także na granicę punktacji IQ między normą a zaburzeniem2; wraz ze zmianą tych poglądów zmieniały się również terminy stosowane do określania zaburzenia. W okresie sowieckim oraz w latach 1990–2020 w oficjalnych dokumentach litewskich, różnych pracach naukowych i praktycznych oraz podręcznikach zaburzenie intelektualne określano jako niedorozwój umysłowy, niedostateczny rozwój intelektualny, anormalność umysłową, wadę intelektu, defekt intelektu3, oligofrenię, otępienie, wrodzone otępienie, upośledzenie umysłowe, infantylizm psychiczny, niższość intelektualną, niepełnowartościowość intelektualną, niepełnosprawność umysłową, niepełnosprawność intelektualną; poziomy zaburzenia intelektualnego – debilizmem, imbecylizmem, idiotyzmem, moronizmem; a osoby z zaburzeniem intelektualnym – debilami, imbecylami, idiotami, osobami otępiałymi, upośledzonymi umysłowo, jednostkami upośledzonymi umysłowo, dziećmi upośledzonymi umysłowo, osobami niepełnosprawnymi psychicznie, oligofrenikami. Część tych terminów – niedostateczny rozwój intelektualny, wada intelektu, infantylizm psychiczny, niższość intelektualna, niepełnowartościowość intelektualna, osoba niepełnosprawna psychicznie – po raz ostatni użyto w pracach opublikowanych najpóźniej przed dwoma dekadami, dlatego uznaje się je za nieaktualne w dzisiejszym użyciu; obecnie nie uważa się ich za synonimy terminu zaburzenie intelektualne ani określenia osoba z zaburzeniem intelektualnym i nie są dalej omawiane w artykule. Przez długi czas zaburzenie intelektualne uważano za chorobę i przedmiot badań jednej z dziedzin medycyny – psychiatrii – toteż autorami pierwszych terminów określających to pojęcie byli psychiatrzy. Francuski lekarz Philippe Pinel w 1809 r. wskazał i opisał w swojej klasyfikacji chorób psychicznych zaburzenie, które nazwał idiotyzmem (fr. idiotisme). Uczeń P. Pinela, psychiatra Jean Étienne D. Esquirol, kilka lat później zarzucił termin idiotyzm i wyodrębnił dwie odrębne jednostki – idiotię (fr. idiotie) i imbecylizm (fr. imbécillité), a ponadto podzielił je na poziomy według stopnia ciężkości (dwa poziomy imbecylizmu i trzy poziomy idiotię) (Binet, Simon 1904: 168–172). Jeszcze jeden termin, który na długo utrwalił się w klasyfikacjach i nomenklaturach zaburzeń psychicznych, 2 Nie wiadomo dokładnie, jaki odsetek osób na Litwie ma obecnie zaburzenie intelektualne. Według różnych źródeł stanowią one 1–4 proc. populacji. Na przykład, według danych Instytutu Higieny w 2019 r. upośledzenie umysłowe (zaburzenie intelektualne – przyp. aut.) oraz zaburzenia rozwoju psychicznego zdiagnozowano u 4,4 proc. litewskich dzieci (Našlėnė, Petrauskaitė, Želvienė 2020: 66). Nie sprecyzowano jednak, jaką część tej grupy zaburzeń stanowią zaburzenia intelektualne, a jaką – zaburzenia rozwoju psychicznego (na przykład zaburzenia rozwoju zdolności uczenia się, całościowe zaburzenia rozwoju itp.). Szacuje się, że zaburzenie intelektualne, czyli stan, w którym iloraz inteligencji wynosi poniżej 70, dotyczy nieco ponad 2 proc. ludności świata (Valionienė 2021: 14). 3 Należy doprecyzować, że w niektórych pracach określenia „niedostateczny rozwój intelektualny”, „wada intelektu” i „defekt intelektu” oznaczają zaburzenie intelektualne, w innych zaś – jego cechę lub objaw. 118 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai termin oligofrenii (gr. oligos – nieliczny, mały + gr. phrēn – umysł), używany na określenie zaburzenia intelektualnego, zaproponował w 1915 r. niemiecki psychiatra Emil Kraepelin (Kriščiūnas 2002: 138). W XX w. jednym z najważniejszych dokumentów, które przyczyniły się do ujednolicenia klasyfikacji chorób i terminologii w wielu krajach świata, była aktualizowana mniej więcej co dekadę Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób International Classification of Diseases (dalej – ICD). W pięciu pierwszych wydaniach ICD, czyli rewizjach obowiązujących w latach 1900–1947, wymieniono wyłącznie choroby mogące być przyczyną zgonu. Podczas opracowywania szóstego wydania ICD (1948 r.) Międzynarodową Klasyfikację Chorób i jej redagowanie przejęła utworzona wówczas Światowa Organizacja Zdrowia (dalej – PSO); od tego czasu do międzynarodowego kompendium chorób włączane są także choroby niezakończone zgonem. ICD-6 była pierwszą klasyfikacją, w której wyodrębniono osobny rozdział poświęcony zaburzeniom psychicznym (Bunevičius 1997: 882). Chociaż jednym z celów ICD było stworzenie możliwości porównywania i udostępniania informacji o ochronie zdrowia z różnych krajów świata za pomocą jednolitej terminologii, wpływ ICD zarówno na krajowe klasyfikacje chorób, jak i na używane w nich terminy aż do lat 70. i 80. XX w. nie był jednak duży. Ponieważ opracowywana przez PSO ICD była dokumentem o charakterze zaleceniowym, a nie obowiązkowym, nie wszystkie państwa członkowskie z niej korzystały; na przykład w 1959 r., niemal sześć dekad po ukazaniu się pierwszej ICD, klasyfikację tę zaadaptowały na własne potrzeby jedynie Finlandia, Nowa Zelandia, Peru, Tajlandia i Wielka Brytania. Inne kraje stosowały ją tylko częściowo (niektóre dodatki) lub wyłącznie do celów statystycznych (Stengel 1959: 604). Lekarze w wielu krajach w praktyce posługiwali się klasyfikacjami zatwierdzonymi w ich własnym kraju, których autorami byli najczęściej uznani specjaliści z danej dziedziny – lekarze, którzy opracowali i opublikowali podręczniki, monografie itp. W ostatnich dekadach XX w., w okresie rozwoju technologii informatycznych, cyfryzacji i tworzenia międzynarodowych rejestrów, coraz więcej państw zaczęło korzystać z ICD – tłumaczyć ją na języki narodowe, dostosowywać do potrzeb danego kraju, a zarazem stosować oferowany przez nią system kodowania. Ponieważ terminologia krajowych klasyfikacji i wdrażanej ICD często się różniła, w praktyce z tego powodu przybywało terminów synonimicznych – dotyczyło to także terminologii psychiatrycznej, której przedmiotem badań przez długi czas było również zaburzenie intelektualne. W tym rozdziale omówione zostaną zatem dalej terminy stosowane na Litwie w XX w. na określenie zaburzenia intelektualnego i jego poziomów, w zestawieniu z terminami zalecanymi w odpowiednim okresie przez Międzynarodową Klasyfikację Chorób (najpierw w wersji angielskiej, a później także litewskiej). Terminologija | 2021 | 28 119 1.2. Przegląd stosowania terminów określających niepełnosprawność intelektualną i jej stopnie na Litwie oraz w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób Jeśli chodzi o klasyfikację i terminologię niepełnosprawności intelektualnej i jej stopni na Litwie, widać, że do końca XX wieku lekarze w kraju zarówno w praktyce, jak i w pracach naukowych skłonni byli opierać się nie na zalecanej przez ICD klasyfikacji zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania, w tym niepełnosprawności intelektualnej, ani na jej terminologii, lecz na systemie krajowym. Pod koniec XX wieku, wraz z rozpoczęciem korzystania z dostosowanej litewskiej wersji ICD – Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (dalej – TLK) i jej systemu kodowania, wzrosło znaczenie zarówno przedstawionej w niej klasyfikacji chorób i zaburzeń, jak i stosowanej tam terminologii, nie tylko w ochronie zdrowia, lecz także w innych dziedzinach życia. Należy podkreślić, że w tamtym okresie największe zamieszanie w terminologii niepełnosprawności intelektualnej i jej stopni wynikało nie z tego, że w różnych źródłach na określenie tego samego zaburzenia używano różnych terminów, lecz z tego, że zarówno TLK, jak i system krajowy stosowały różne podstawy klasyfikacji zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania, tj. różniły się nie tylko terminy używane do określenia niepełnosprawności intelektualnej i jej stopni, ale także samo pojęcie nimi określane – zaburzenie zaliczano do różnych kategorii. Na przykład przez długi czas, od 1938 do 1965 roku, ICD określała niepełnosprawność intelektualną terminem mental deficiency (w tekstach litewskich sporadycznie używano litewskich odpowiedników tego terminu intelekto nepakankamumas, intelekto deficitas), podczas gdy w wielu krajach jako termin diagnostyczny na określenie tego zaburzenia stosowano wspomniany już termin zaproponowany przez E. Kraepelina – oligofrenijos. Co więcej, w niejednym kraju obok oligofrenijos używano także jego krajowych odpowiedników, funkcjonujących jako synonimy oligofrenijos, na przykład: rosyjskiego слабоумие, niemieckiego Schwachsinn, litewskiego (įgimta silpnaprotystė), angielskiego feeble-mindedness itd. Tych krajowych odpowiedników nie można traktować jako kalk terminu oligofrenijos, ponieważ wspomniane terminy określające niepełnosprawność intelektualną były używane już przed 1915 rokiem (w tym roku, jak wspomniano, E. Kraepelin wprowadził termin oligofrenijos). I chociaż w wielu pracach naukowych zarówno oligofrenija, jak i jej krajowy odpowiednik przedstawiano jako synonimy, z czasem ujawnił się odmienny zakres semantyczny tych synonimicznych terminów. Zatem, w przeciwieństwie do międzynarodowego terminu oligofrenija, używanego w jednym znaczeniu – właśnie tym, które omawia się w niniejszym artykule: niepełnosprawności intelektualnej wrodzonej lub nabytej do trzeciego roku życia, traktowanej jako zaburzenie rozwoju – litewskiego terminu silpnaprotystė używano w co najmniej trzech znaczeniach: 1) jako synonimu intelekto sutrikimo; 2) jako synonimu demencijos; 3) a najczęściej – jako hiperonimu, czyli szerszej kategorii obejmującej dwa różne zaburzenia – intelekto sutrikimą, czyli įgimtą silpnaprotystę, oraz 120 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai demenciją, czyli nabytą niepełnosprawność intelektualną. Ta ostatnia klasyfikacja zasadniczo różniła się od klasyfikacji przedstawionej przez ICD: zarówno w ICD, jak i w jej litewskiej wersji TLK niepełnosprawność intelektualna (na razie określana tam jako protiniu atsilikimu) oraz demencja są odrębnymi, samodzielnymi jednostkami nozologicznymi, podczas gdy w krajowej literaturze litewskiej oba te zaburzenia należą do tej samej, ogólniejszej kategorii i traktowane są jako zespoły silpnaprotystės4. Krótko mówiąc, zarówno terminami stosowanymi w ICD (ang. mental deficiency, mental retardation), jak i terminem oligofrenija określano to samo pojęcie; mimo to pojęcia określane krajowymi synonimami oligofrenii, w tym terminem silpnaprotystė, należały do innego poziomu systemu i innej klasyfikacji pojęć. Poniżej pokrótce i w porządku chronologicznym omówimy terminologię używaną do określania niepełnosprawności intelektualnej zarówno w ICD, później także w TLK, jak i w litewskim systemie krajowym. 1.2.1. LATA 1900–1940 Pierwsza edycja TLK, ILCD–15, ukazała się w 1900 roku; wymieniono w niej jedynie 191 chorób, zaburzeń i urazów mogących być przyczyną zgonu. W tej edycji nie wspomniano jeszcze o niepełnosprawności intelektualnej. W drugiej edycji klasyfikacji, zatwierdzonej w 1909 roku, wymieniono już następujące zaburzenia intelektualne: 74A Idiocy, Imbecility; 74B Cretinism (osobno, na końcu wykazu chorób i zaburzeń, wspomniano również o demencji starczej: 154A Senile dementia) (ILCD–2). Uwidacznia się tu kierunek klasyfikacji zachowany we wszystkich późniejszych edycjach ICD aż do dziś: niepełnosprawność intelektualna i demencja nie są odmianami jednego zaburzenia, lecz klasyfikowane są jako odrębne jednostki, bez wspólnej podstawy klasyfikacyjnej. W trzeciej edycji klasyfikacji, wydanej w 1920 roku, nie wymienia się już kretynizmu kretinizmas jako niepełnosprawności intelektualnej ani jej stopnia; pozostają jedynie idiotija ir imbecilumas: 84(1) Idiocy, Imbecility (ILCD–3). Z nieznanych przyczyn w czwartej edycji klasyfikacji, która weszła w życie w 1929 roku, nie wymieniono żadnego zaburzenia, które można by uznać za niepełnosprawność intelektualną (ILCD–4). Piąta edycja klasyfikacji, obowiązująca w latach 1938–1948, na niemal trzy dekady (do 1965 roku, kiedy przestała obowiązy- 4 Tę klasyfikację można znaleźć także w jednym ze współczesnych litewskich podręczników psychiatrii dla szkół wyższych (zob. Dembinskas 2003: 223–231). 5 Opracowywana od 1900 roku Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób jest w niniejszym artykule określana zbiorczo jako International Classification of Diseases i skracana do ICD, chociaż nazwy poszczególnych jej edycji są różne: pierwsza–piąta edycja nosi nazwę International List of Causes of Death; w niniejszej publikacji skraca się ją do ILCD i podaje numer edycji, natomiast od szóstej edycji (1948 rok, kiedy uwzględniono nie tylko choroby prowadzące do zgonu, lecz wszystkie znane wówczas choroby) nosi nazwę International Classification of Diseases, skracaną do ICD, i podaje się numer edycji. Terminologija | 2021 | 28 121 … (ICD-7) w tym dokumencie wprowadziła wspomniany już termin mental deficiency jako ogólne określenie kategorii niepełnosprawności intelektualnej (ILCD-5). A zatem przez pierwsze pięć dekad XX wieku w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD do określania niepełnosprawności intelektualnej i jej poziomów najczęściej używano trzech terminów – mental deficiency (lit. intelekto nepakankamumas), idiocy (lit. idiotija) oraz imbecility (lit. imbecilumas). W tym okresie terminologia używana na Litwie do nazwania tego zaburzenia najlepiej odzwierciedla się w pierwszym podręczniku psychiatrii wydanym w języku litewskim, Įvadas į psichiatriją (1935), którego autorem był znany litewski psychiatra okresu międzywojennego, profesor Uniwersytetu Witolda Wielkiego Juozas Blažys. W podręczniku tym autor określa niepełnosprawność intelektualną i jej poziomy dwoma synonimicznymi terminami – międzynarodowym oligofrenija i jego litewskim odpowiednikiem silpnaprotybė, a osobę charakteryzującą się tym zaburzeniem nazywa silpnapročiu. Z podanej definicji oligofrenii, czyli silpnaprotybė, wynika, że kategoria ta oznacza właśnie niepełnosprawność intelektualną jako zaburzenie rozwojowe wraz z jej poziomami (postaciami): „Oligofrenia jest ogólną nazwą postaci silpnaprotybė. Oligofrenia to niedostateczny, bardzo odbiegający od normy rozwój psychiki, zwłaszcza umysłu, występujący od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa. Silpnaprotis to człowiek, którego rozwój umysłowy znacznie odbiega od rozwoju właściwego dla jego wieku” (Blažys 1935: 4–5). Demencja jest opisana w osobnym rozdziale, jednak również jej, podobnie jak oligofrenii, według autora, właściwe jest „osłabienie umysłu”: „Nabyte osłabienie umysłu, będące następstwem uszkodzenia mózgu i choroby psychicznej, nazywa się demencją (dementia)” (Blažys 1935: 167). A zatem w tym podręczniku zarówno termin oligofrenijos, jak i silpnaprotybės używane są synonimicznie i oznaczają to samo pojęcie – niepełnosprawność intelektualną. Ponadto w tym podręczniku J. Blažys określał poziomy niepełnosprawności intelektualnej terminami używanymi do tego czasu przez światowych psychiatrów od kilku dziesięcioleci: „Najcięższy stopień silpnaprotybė – idiotizmas, <...> nieco lżejszy stopień – imbecilitas <...>, a najlżejszy – debilitas” (Blažys 1935: 160). I choć oligofrenia i demencja zostały opisane w osobnych rozdziałach, także tutaj wyodrębniono wspólną cechę, objaw łączący te zaburzenia – „osłabienie umysłu”, które prawdopodobnie później stało się podstawą łączącą te dwie odrębne kategorie i pozwalającą traktować dwa odrębne zaburzenia jako odmiany silpnaprotystė6. 6 Należy zauważyć, że niniejszy artykuł powstawał podczas pandemii COVID-19. Ze względu na surowe ograniczenia kwarantannowe obowiązujące w litewskich bibliotekach i archiwach dostęp do źródeł dotyczących okresu międzywojennego i wcześniejszego z obszaru Litwy był bardzo ograniczony, dlatego źródła z tego okresu obejmują w zasadzie tylko jeden wydany wówczas podręcznik psychiatrii. Po zniesieniu ograniczeń kwarantannowych autorka artykułu ma nadzieję przeprowadzić szczegółowy przegląd terminów używanych w tym okresie do określania niepełnosprawności intelektualnej i jej poziomów. 1 2 2 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai 1.2.2. LATA 1940–1999 Zarówno w szóstym (1948), jak i w siódmym (1955) wydaniu ICD do określenia kategorii niepełnosprawności intelektualnej używa się terminu mental deficiency, który pojawił się już w piątym wydaniu klasyfikacji (lit. intelekto nepakankamumas), natomiast do nazwania poziomów tego zaburzenia, określanych na podstawie współczynnika IQ i innych danych, stosuje się terminy idiocy, imbecility, moron, mongolism. Jako termin objaśniający dla najłagodniejszego poziomu niepełnosprawności intelektualnej, nazwanego terminem moron, zastosowano synonimiczny termin feeble-mindedness; natomiast terminem oligofrenii w tej klasyfikacji nazwano tylko jedną nietypową gałąź kategorii niepełnosprawności intelektualnej, phenylpyruvic oligophrenia (niepełnosprawność intelektualna będąca następstwem dziedzicznej choroby metabolicznej – fenyloketonurii) (ICD-6; ICD-7; szerzej zob. MIS 1957: 123–124). Terminologia używana w tych dwóch wydaniach międzynarodowej klasyfikacji szczególnie wyraźnie uwypuklała niejednorodność klasyfikacji pojęć stosowanych w systemach międzynarodowych i krajowych. Na przykład terminami takimi jak oligofrenija ir silpnaprotystė (angielski odpowiednik feeble-mindedness) w wielu systemach krajowych, w tym litewskim, określano całą kategorię niepełnosprawności intelektualnej, podczas gdy w klasyfikacji międzynarodowej terminy te nazywały odrębne, wąskie podkategorie niepełnosprawności intelektualnej (np. oligofrenija) albo występowały w definicjach poziomów niepełnosprawności intelektualnej jako słowa objaśniające, oznaczające objaw charakterystyczny dla danego poziomu zaburzenia (np. ang. feeble-mindedness, lit. silpnaprotystė). Z czasem, od połowy XX wieku, w dyskursie publicznym i języku potocznym wielu języków międzynarodowe terminy medyczne określające poziomy niepełnosprawności intelektualnej i osoby nimi dotknięte zaczęto stosować w innych znaczeniach. Debilumas, idiotija, idiotizmas, imbecilumas stały się metaforami głupoty, zaś debilai, idiotai ir imbecilai – ludzi głupio, niewłaściwie i nielogicznie myślących oraz postępujących; określenia te były używane wyłącznie w negatywnym kontekście, by poniżyć nazywaną nimi osobę7. A zatem terminy stosowane w dość wąskiej dziedzinie zawodowej uległy w istocie determinizacji – zaczęto ich używać w dodatkowym znaczeniu leksykalnym o skrajnie negatywnej konotacji. Wkrótce obraźliwa, deprecjonująca i lekceważąca kono- 7 Według Leo Kanneriego trudno ustalić, kiedy dokładnie słowo pochodzenia greckiego idiotas (gr. idiōtēs) zaczęto stosować w znanych dziś znaczeniach. W starożytnych greckich źródłach pisanych odnotowano następującą zmianę semantyczną słowa idioto: „osoba prywatna” → „zwykły człowiek” → „laik, niemający wiedzy fachowej” → „człowiek nieświadomy, słabo poinformowany”. W końcu – choć nie poświadczają tego już starożytne teksty greckie – idiotas nabrało specyficznych konotacji związanych z defektem psychicznym (Kanner 1967: 4–5). Terminologija | 2021 | 28 123 zacja zaczęła być kojarzona również z pierwszym – terminologicznym – znaczeniem oraz z denotatem nazwy – grupą osób o określonych cechach intelektualnych. Taki dodatkowy odcień znaczeniowy terminów opisujących grupę, która z historycznego punktu widzenia zawsze była społecznie narażona na wykluczenie, stał się przeszkodą dla rozwoju kształtującego się od połowy ubiegłego wieku odmiennego podejścia – humanistycznego, ukierunkowanego na współistnienie wszystkich członków społeczeństwa, niezależnie od ich cech, nieporządkującego i niegrupującego społeczeństwa, lecz integrującego. Dlatego podjęto świadome wysiłki, by zrezygnować z obraźliwych nazw tego zaburzenia oraz osób, których ono dotyczy, i znaleźć termin o jak najmniejszym potencjale stygmatyzującym. W 1961 r. Amerykańskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (ang. American Association on Mental Retardation) wprowadziło nowy termin określający zaburzenie intelektualne – mental retardation. Bardzo szybko termin ten przyjęło również Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne (ang. American Psychiatric Association). Mental retardation (lit. protinis atsilikimas) zastąpiło wówczas takie przestarzałe terminy, jak feeble-mindedness (lit. silpnaprotystė), idiocy (lit. idiotija) i mental subnormality (lit. protinis nenormalumas), które zdążyły już nabrać pejoratywnego charakteru (Harris 2013: 260). Ta jedna z najważniejszych zmian w historii terminologii zaburzeń intelektualnych znalazła odzwierciedlenie w wydanej w 1965 r. rewizji ICD-8. Wprowadzona w niej terminologia została przejęta zarówno w rewizji ICD-9 (obowiązującej od 1976 r.), jak i ICD-10 (obowiązującej od 1989 r.), z której korzysta się do dziś. A zatem ponad pół wieku temu dzięki staraniom WHO z Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Zaburzeń Zdrowia usunięto i zastąpiono innymi takie przestarzałe terminy: dla całej kategorii zaburzeń intelektualnych – mental deficiency (lit. intelekto nepakankamumas) zastąpiono terminem mental retardation (lit. protinis atsilikimas); nazwy różnych stopni zaburzenia intelektualnego – idiocy, imbecility, moron, borderline intelligence, mongolism, other and unspecified types – zastąpiono terminami borderline (lit. ribinis), mild (lit. lengvas), moderate (lit. vidutinis), severe (lit. sunkus), profound (lit. labai sunkus) oraz unspecified (lit. nepatikslintas) mental retardation (lit. protinis atsilikimas). Ponieważ przez długi czas ICD była w praktyce stosowana w niewielkim stopniu w różnych krajach, samo ukazanie się zaktualizowanej klasyfikacji nie przyspieszyło zmian, do których dążyli jej autorzy, w dość inercyjnych obszarach: społecznych postaw, użycia języka i ochrony zdrowia. W systemach krajowych jeszcze przez długi czas kierowano się odrębną klasyfikacją zaburzeń i terminologią służącą do ich nazywania, dlatego takie terminy, jak idiotija, imbecilumas, debilumas, idiotas, imbecilas, debilas, określające stopnie zaburzenia intelektualnego oraz osoby, które ich 124 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai dotyczyły, były używane w języku medycyny, pedagogiki specjalnej i dziedzin pokrewnych aż do końca XX w. Warto przyjrzeć się bliżej terminom, którymi w drugiej połowie XX w. litewscy lekarze, pedagodzy i inni specjaliści określali zaburzenie intelektualne i jego stopnie w swoich pracach. Omawiając użycie terminów określających zaburzenie intelektualne i jego stopnie na Litwie od lat czterdziestych do końca lat dziewięćdziesiątych XX w. (1940–1999), najdogodniej podzielić ten okres na trzy etapy: 1940–1970; 1971–1990; 1991–2000. Kalbant apie pirmąjį etapą (1940–1970) pabrėžtina, kad Lietuva didžiąją šio laikotarpio dalį priklausė Sovietų Sąjungai, tad čia vadovautasi ta terminija, kuri oficialiai buvo vartojama Sovietų Sąjungos psichiatrijos autoritetų. Aptariamuoju laikotarpiu pasaulyje galiojo ICD šeštoji ir septintoji redakcijos, kuriose visa intelekto sutrikimo kategorija vadinta mental deficiency (liet. intelekto nepakankamumas) terminu, tačiau, kaip jau minėta, praktikoje ICD šiuo periodu naudojosi itin mažai šalių, tad ir šis terminas tiek Lietuvoje, tiek apskritai Sovietų Sąjungoje vartotas gana retai. Sovietų Sąjungoje tuo metu buvo įsitvirtinusios dvi psichikos ligų ir sutrikimų klasifikacijos: (1) Kerbikovo, Ozeretskio, Popovo bei Snežnievskio ir (2) Giljarovskio (Stengel 1959: 606). Pernelyg nesigilinant į šių klasifikacijų skirtumus, pažymėtina tik tiek, kad intelekto sutrikimas abiejų klasifikacijų autorių buvo įvardijamas tuo pačiu oligofrenijos terminu, be to, oligofrenija, remiantis vienu bendru simptomu (proto silpnumu) su demencija, sinonimiškai dar įvardyta kaip įgimta silnaprotystė (rus. врожденное слабоумие), o demencija – kaip įgyta silnaprotystė (rus. приобретённое слабоумие) (Гиляровский 1954: 500; Кербиков ir kt. 1968: 394–395). Mimo że w tym okresie nadrzędną kategorię zaburzenia intelektualnego określano różnymi terminami – jako intelekto nepakankamumu w ICD, a w krajowych systemach różnych państw jako oligofrenija; ponadto oprócz oligofrenijos używano również innych terminów synonimicznych (np. na Litwie – silnaprotystė), stopnie zaburzenia intelektualnego zarówno w ICD, jak i w różnych krajach określano tymi samymi trzema podstawowymi terminami: idiotijos, imbecilumo i debilumo. Należy zwrócić uwagę, że w angielskiej wersji ICD do określenia łagodnego stopnia zaburzenia intelektualnego używano terminu moron, natomiast w wersji wydanej w innym oficjalnym języku WHO – francuskim – stopień ten określano jako debilite mentale (MCS 1950: 114). Widać zatem, że w litewskiej klasyfikacji krajowej utrwaliła się terminologia stopni zaburzenia intelektualnego zaczerpnięta z francuskiej wersji ICD. Terminologija | 2021 | 28 125 Na Litwie, tuż po drugiej wojnie światowej (1947 r.), w podręczniku Nervų ligos wydanym dla studentów medycyny profesor Lazaris Gutmanas krótko opisał również oligofrenię, wyróżniając trzy jej stopnie – debilitas, imbecilitas, idiotia. Z punktu widzenia terminologii praca ta jest istotna, ponieważ kilkakrotnie użyto w niej terminu protinis atsilikimas jako synonimu oligofrenijos (Gutmanas 1947: 345); później, aż do lat osiemdziesiątych, termin ten był w pracach litewskich używany bardzo rzadko. W podręczniku Nervų ir psichinės ligos przełożonym w 1959 r. z języka rosyjskiego i przeznaczonym dla szkół medycznych, podobnie jak w poprzedniej pracy, podstawowym, tytułowym terminem określającym zaburzenie intelektualne jest oligofrenijos, a jako terminy synonimiczne podano psichinis atsilikimas, protinio vystymosi atsilikimas oraz įgimta silpnaprotystė (Michejevas, Nevzorova 1959: 216–218). W konspekcie wykładów wydanym w 1966 r. litewska psychiatra Aldona Lapytė przedstawiła zwięzłą definicję zaburzenia intelektualnego i utrwaliła jego klasyfikację oraz terminologię, które niewiele się zmieniły i przetrwały przez dwa kolejne omawiane okresy, aż do 2000 r.: „Silpnaprotystė jest zaburzeniem intelektualnym, przejawiającym się jego niedostatecznym poziomem. Silpnaprotystė może być wrodzona i nabyta. Wrodzona silpnaprotystė to oligofrenia. <...> Jej najcięższą postacią jest idiotija. <...> Imbeciliškumas jest lżejszym stopniem silpnaprotystė. <...> Najlżejszym stopniem silpnaprotystė jest debiliškumas. <...> Nabyta silpnaprotystė to demencja” (wyróżnienie autorstwa autorki artykułu D. G.) (Grigas, Jocevičienė, Lapytė, Ostrauskas 1966: 112–113). Vėlyvojo sovietmečio laikotarpiu (1971–1990), lyginant su anksčiau pristatytuoju, pasirodė kur kas daugiau leidinių, kuriuose iš dalies aptariama ir intelekto sutrikimo tema, taigi šiuo metu išryškėjo būtent lietuviškos psichiatrijos mokyklos požiūris į intelekto sutrikimą, taip pat ir vartojamos terminijos tendencijos. Šiuo etapu jau buvo galutinai įsitvirtinusi klasifikacijos kryptis intelekto sutrikimą traktuoti kaip vieną iš silpnaprotystės atmainų, taigi silpnaprotystė buvo skirstoma į įgimtą silpnaprotystę, kuri sinonimiškai dar vadinta oligofrenija, ir įgytą silpnaprotystę, arba demencija. Įgytosios silpnaprotystės, arba oligofrenijos, lygiai vadinti idiotija, imbecilumu ir debilumu (Grigas, Jocevičienė, Lapytė, Ostrauskas 1972: 128, 172–174; Medicinos terminų žodynas 1980: 135, 139, 265, 266, 389; Dembinskas, Eglytė 1985: 133–137). Asmenys, kuriems būdingas intelekto sutrikimas, vadinami oligofrenais (Goštautas, Dembinskas, Pilkauskienė 1979: 6), idiotais, debilais, imbecilais (Dembinskas, Eglytė 1985: 134–135 ir kitur). 126 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Należy tu przypomnieć, że w omawianym okresie (od 1965 r. do dziś) w ICD na określenie kategorii zaburzeń intelektualnych (tj. zaburzenia intelektualnego wraz ze wszystkimi jego poziomami) stosuje się termin, którego głównym członem jest retardacja (ang. mental retardation, fr. retard mental). W 1975 r. rozdział V ICD-9 (psychiatria) zostaje przetłumaczony na język rosyjski i zaadaptowany do użytku w Związku Radzieckim (Bunevičius 1997: 883). Termin mental retardation występujący w ICD nie zostaje przetłumaczony na rosyjski, a na określenie tego pojęcia zaadaptowano istniejący i używany już w tym języku termin умственная отсталость; ponadto na Litwie coraz częściej zaczęto stosować istniejący już kalk tego ostatniego terminu z języka rosyjskiego: protinis atsilikimas. A zatem również tutaj nie tłumaczono terminów z języka angielskiego ani francuskiego, lecz opierano się na rosyjskiej wersji ICD, ponieważ oryginalne wersje ICD w języku angielskim lub francuskim były najprawdopodobniej wówczas dla litewskich specjalistów w ogóle niedostępne8. Protinis atsilikimas jako synonimu oligofrenii użyto już we wspomnianej pracy L. Gutmana z 1947 r., a w omawianym okresie (1971–1990) termin ten pojawia się częściej nie w pracach lekarzy, lecz w publikacjach przeznaczonych dla pedagogów specjalnych i logopedów. W części publikacji, na przykład w książce Jūratė Daulenskienė Oligofrenijos klinikoje (1981), zaburzenie intelektualne określane jest wymiennie jako silpnaprotyste, oligofrenija oraz protiniu atsilikimu (Daulenskienė 1981: 3–23), ale są też prace, w których w takich przypadkach wymienia się wyłącznie protinis atsilikimas (Danilavičius 1973: 22). Ciekawym faktem z tego okresu jest to, że w jednej z publikacji przeznaczonych dla pedagogów-defektologów podjęto próbę rozróżnienia pojęć oligofrenii i upośledzenia umysłowego (oligofrenię zdefiniowano jako zaburzenie występujące przed rozpoczęciem przez dziecko mówienia, natomiast upośledzenie umysłowe obejmuje zarówno oligofrenię, jak i inne chorobowe stany układu nerwowego) (Vaikų vystymosi sutrikimai 1978: 48); terminy oligofrenija i protinis atsilikimas traktuje się tu zatem nie jako synonimy, lecz jako hiperonim (protinis atsilikimas) i jeden z jego hiponimów (oligofrenija). W późniejszych pracach nie odnotowano już ani takich definicji tych pojęć, ani takiej relacji między tymi terminami. Paskutiniu XX a. ir kartu pirmuoju Nepriklausomos Lietuvos dešimtmečiu (1991–2000) iš esmės tęsėsi jau prieš tai aptariamuoju laikotarpiu fiksuotos intelekto sutrikimui ir jo lygiams skirtų terminų sinonimijos situacija. 1991–1993 m. išleistoje Medicinos enciklopedijoje intelekto sutrikimas nuosekliai vadinamas oligofrenija ir traktuojamas kaip silpnapro- 8 Rozdział ICD-9 dotyczący zaburzeń psychicznych nie został wówczas przetłumaczony na język litewski; litewscy lekarze kodowali zaburzenia psychiczne, opierając się na rosyjskiej adaptacji klasyfikacji. Terminologija | 2021 | 28 127 odmiana otępienia – įgimta silpnaprotystė (ME 2 1993: 101), a ponadto dzieli się na trzy stopnie – debilumas, imbecilumas i idiotija (ME 1 1991: 166, 339–340, 343). W monografii Algirdasa Kriščiūnasa Psichiatrija (1993) stosuje się terminy analogiczne do użytych w Medicinos enciklopedijoje, ale kilkakrotnie użyto też synonimicznie terminu protinio atsilikimo (Kriščiūnas 1993: 166–169). W tym okresie ukazała się praca o szczególnym znaczeniu dla litewskiej terminologii psychiatrycznej – Trumpas psichiatrijos terminų žodynas. Jednak jeśli przyjrzeć się terminologii służącej do określania zaburzeń intelektualnych, widać, że redaktorzy publikacji wybrali tradycyjne terminy i dawną klasyfikację zaburzenia – oligofrenija, įgimta silpnaprotystė, debilumas, imbecilumas, idiotija (Lapytė, Šurkus 1996: 19, 38–39, 60). A zatem takie wytyczne pracy przedstawione przez redaktorów w przedmowie do słownika, jak „staraliśmy się przestrzegać zaleceń Światowej Organizacji Zdrowia, <...> zrezygnowaliśmy z przestarzałych i szczególnie specjalistycznych terminów”, nie były stosowane jednakowo we wszystkich dziedzinach; przy podawaniu terminów określających zaburzenie intelektualne i jego poziomy najprawdopodobniej kierowano się innym kryterium – „zwracaliśmy uwagę na tradycje stosowania terminów psychiatrycznych na Litwie” (1996: 2), ponieważ, jak wspomniano, WHO już od 1965 r. zrezygnowała w wydawanych przez siebie podręcznikach ICD z takich nazw poziomów zaburzenia intelektualnego jak idiotija, imbecilumas i debilumas9. W pierwszej dekadzie niepodległej Litwy litewscy psychiatrzy dobrze znali już także litewską terminologię stosowaną przez WHO, wyrażającą znacznie bardziej pełne szacunku podejście do pacjenta10. W latach 1993–1997 po raz pierwszy przetłumaczono na język litewski i wydano całość ICD-10 – dziesiątą rewizję Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (składa się ona z więcej niż jednej publikacji; dla omawianego tematu najistotniejsze są: Tarptautinė ligų klasifikacija TLK(ICD)-10. V skyrius: Psichikos ir elgesio sutrikimai (F00–F99), 1995; TLK-10: Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija: 10-oji red. 1996; TLK-10 Psichikos ir elgesio sutrikimai: klinika ir diagnostika, 1997); ponadto w 1993 r. przetłumaczono na język litewski także 9 Poprzednikiem tego słownika był Trumpas psichiatrijos terminų žodynėlis (Lapytė, Šurkus 1978), opublikowany jako część materiału dydaktycznego opracowanego przez tych samych autorów w 1978 r.; zarówno w pierwszej wersji (z 1978 r.), jak i w omawianym słowniku wydanym 18 lat później (w 1996 r.) na określenie zaburzenia intelektualnego stosuje się te same terminy. 10 Na przykład A. Kriščiūnas już w swojej pracy z 1993 r. wymienia poziomy zaburzenia intelektualnego podane w klasyfikacji ICD-10. Oczywiście nie opiera się na tłumaczeniu litewskim (ponieważ nie zostało ono jeszcze opublikowane, a ponadto użyto w nim innych terminów), lecz najprawdopodobniej na wersji angielskiej, gdyż zastosował nazwy poziomów zaburzenia intelektualnego, które później nigdzie się nie pojawiają (lengvas sumažėjimas (poziomu intelektualnego – przyp. aut.), vidutinis sumažėjimas itd.), które najpewniej sam przetłumaczył (Kriščiūnas 1993: 168). 128 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai wydano trzecią wersję podręcznika diagnostyczno-statystycznego Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, najczęściej nazywanego po prostu DSM, w której na określenie zaburzenia intelektualnego stosowano również terminologię protinio atsilikimo oraz jego poziomów – lengvo, vidutinio, sunkaus itd. (DSM-III-R: 6), jednak w praktyce przez pewien czas unikano zmian. Sytuację tę doskonale ilustrują terminy użyte w książce Algirdasa Mikalkevičiusa Psichikos ligos oraz stanowisko autora wobec nich. Autor najpierw podaje definicję protinio atsilikimo, opierając się na dawnych pojęciach oligofrenijos i silpnaprotystės, natomiast poziomy tego zaburzenia określa tak, jak podano w TLK-10: lengvas protinis atsilikimas (dalej: PA), vidutinis PA, sunkus PA, gilus PA (Mikalkevičius 1999: 47–48). Później jednak stwierdza, że „z klinicznego punktu widzenia wygodniej jest trzymać się zwyczajowej dawnej terminologii i dzielić oligofrenię na: 1) idiotiją; 2) imbecilità; 3) debilità”, a osoby z zaburzeniem określonego stopnia nazywa się idiotais, debilais ir imbecilais (Mikalkevičius 1999: 50–55). Istotne jest jednak to, że w tym okresie we współpracy psychiatrów, psychologów i pedagogów opracowano nową klasyfikację zaburzeń i przedstawiono ją do dyskusji; jedną z dziesięciu grup zaburzeń nazwano intelekto sutrikimai (jej podgrupy to: protinis atsilikimas, intelekto regresija, kiti intelekto sutrikimai) (Bagdonas 1995: 6). Ta zaproponowana klasyfikacja i zastosowane w niej terminy stały się punktem wyjścia dla nowej, współczesnej klasyfikacji i terminologii zaburzeń intelektualnych. Podsumowując zatem terminy stosowane w okresie radzieckim i w pierwszej dekadzie niepodległości do określania zaburzenia intelektualnego i jego poziomów, można stwierdzić, że: (1) w ochronie zdrowia trzymano się dawnej klasyfikacji zaburzenia (zaburzenie intelektualne traktowano jako odmianę otępienia), a jako terminy diagnostyczne nadal stosowano nazwy oligofrenijos albo įgimtos silpnaprotystės oraz jego poziomów – idiotijos, imbecilumo ir debilumo; (2) w tym samym czasie w pedagogice i edukacji, a znacznie rzadziej w psychiatrii, obok oligofrenijos zaczęto stosować również termin protinio atsilikimo, używany w ICD już od 1965 r.; (3) w ostatniej dekadzie XX w. zaproponowano nową klasyfikację zaburzeń, w której jednym z podstawowych terminów klasyfikacyjnych stało się intelekto sutrikimas. Podsumowując przegląd przeprowadzony w tym rozdziale, w tabeli 1 przedstawiono chronologicznie i równolegle najczęstsze terminy stosowane w XX w. w ICD i na Litwie do określania zaburzenia intelektualnego i jego poziomów, a także terminy, które nadal stosuje się obecnie (w pierwszych dwóch dekadach XXI w.). Terminy te omówiono szerzej w następnym rozdziale artykułu. Terminologija | 2021 | 28 129 Tabela 1. Nazwy niepełnosprawności intelektualnej i jej poziomów w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ILCD, ICD) oraz na Litwie TERMINY OKREŚLAJĄCE NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ INTELEKTUALNĄ I JEJ POZIOMY* W Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób w języku angielskim Na Litwie ILCD-2 (1909) Idiocy, Imbecility, Cretinism** ILCD-3 (1920) Idiocy, Imbecility 1935 r. – oligofrenia, niedorozwój umysłowy: idiotyzm; imbecylitas; debilitas ILCD-5 (1938) Mental deficiency ICD-6 (1948) Mental deficiency: idiocy; imbecility; moron, w wersji francuskiej – debilite; borderline intelligence; other and unspecified types 1940–1970 r. – oligofrenia, wrodzony niedorozwój umysłowy (rzadziej – upośledzenie umysłowe, opóźnienie psychiczne, opóźnienie rozwoju umysłowego): idiotyzm; imbecylizm; debilizm ICD-7 (1955) Mental deficiency: idiocy; imbecility; moron, w wersji francuskiej – debilite; borderline intelligence; mongolism; other and unspecified types ICD-8 (1965) Upośledzenie umysłowe: graniczne upośledzenie umysłowe; lekkie upośledzenie umysłowe; umiarkowane upośledzenie umysłowe; znaczne upośledzenie umysłowe; głębokie upośledzenie umysłowe; nieokreślone upośledzenie umysłowe 1971–1990 – oligofrenia, wrodzone otępienie (rzadziej – upośledzenie umysłowe): idiotyzm; imbecylizm; debilizm ICD-9 (1976) Upośledzenie umysłowe: lekkie upośledzenie umysłowe; inne określone upośledzenie umysłowe; umiarkowane upośledzenie umysłowe; znaczne upośledzenie umysłowe; głębokie upośledzenie umysłowe; nieokreślone upośledzenie umysłowe 130 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai TERMINY OZNACZAJĄCE NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ INTELEKTUALNĄ I JEJ STOPNIE* W Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób w języku angielskim Na Litwie ICD-10 (1989) (obowiązuje do 2022-01-01) Upośledzenie umysłowe: lekkie upośledzenie umysłowe; umiarkowane upośledzenie umysłowe; znaczne upośledzenie umysłowe; głębokie upośledzenie umysłowe; inne upośledzenie umysłowe; nieokreślone upośledzenie umysłowe 1991–2022 – oligofrenia, wrodzone otępienie: idiotyzm; imbecylizm; debilizm. Upośledzenie umysłowe: lekkie upośledzenie umysłowe (PA); umiarkowane PA; ciężkie PA; bardzo ciężkie PA; inne PA; nieokreślone PA. Niepełnosprawność intelektualna, niepełnosprawność intelektualna, niepełnosprawność umysłowa * Termin oznaczający niepełnosprawność intelektualną zapisuje się zwykłą czcionką, a nazwy jej stopni – kursywą. ** Na razie brakuje danych pozwalających dokładnie ustalić, czy w ILCD-2 i ILCD-3 terminy takie jak idiocy, imbecility i cretinism oznaczały odrębne zaburzenia, czy różne stopnie tego samego zaburzenia. 2. KORELACJA TERMINÓW SYNONIMICZNYCH WE WSPÓŁCZESNYM UŻYCIU Do 1997 r. przetłumaczono na język litewski i opublikowano całą TLK-10. Od tego czasu używane w niej terminy miały być oficjalnie stosowane także w praktyce medycznej, statystyce i pracach naukowych. Mimo to w ostatnich dwóch dekadach, traktowanych w niniejszym artykule jako okres odzwierciedlający obecny stan terminologii określającej niepełnosprawność intelektualną i jej stopnie, niepełnosprawność intelektualna określana jest zarówno przestarzałym (įgimtos) silnaprotystės, jak i terminami występującymi w TLK-10: protinio atsilikimo, intelekto sutrikimo. W przypadku omawianego zaburzenia stosowane przez lekarzy terminy diagnostyczne nie ograniczają się do dziedziny medycyny: wraz z człowiekiem przenikają do wszystkich obszarów życia społecznego – prawa, edukacji, opieki i pomocy społecznej oraz innych, a zatem sposób nazwania diagnozy zasadniczo wyznacza kierunek życia człowieka we współczesnym społeczeństwie. W dalszej części omówione zostaną użycie wspomnianych współczesnych terminów i ich korelacja w różnych dokumentach urzędowych, pracach naukowych oraz praktyce medycznej. Terminologija | 2021 | 28 131 2.1. Otępienie Jak już wspomniano, litewscy psychiatrzy, logopedzi i pedagodzy specjalni przez długi czas określali niepełnosprawność intelektualną jako oligofrenija, czyli įgimta silpnaprotystė, wyróżniając jej trzy stopnie: debilumas, idiotija, imbecilumas. XX wieku, w jego drugiej połowie, w wielu krajach stopniowo zrezygnowano z rodzimych odpowiedników terminu oligofrenijos (ang. feeble-mindedness, niem. Schwachsinn, ros. слабоумие, малоумие itp.) jako terminów o negatywnym zabarwieniu, jednak litewski synonim terminu oligofrenijos – įgimta silpnaprotystė – nadal jest używany w pracach specjalistów także w XXI w. Na początku XXI w. ukazało się kilka prac o szczególnym znaczeniu dla badań nad terminologią psychiatryczną. W 2002 r. wznowiono monografię A. Kriščiūnasa Psi-chiatrija, opublikowaną w 1997 r. i omówioną już w części dotyczącej ostatniej dekady XX w. Wznowiony po pięciu latach rozdział „Oligofrenijos” pozostał bez zmian: jako termin przewodni, stosowany w całym rozdziale na określenie niepełnosprawności intelektualnej, występuje termin oligofrenijos, a w samym tekście wymiennie, synonimicznie używa się terminów oligofrenijos, įgimtos silpnaprotystės ir protinio atsilikimo (Kriščiūnas 2002: 138–143). W 2003 r. ukazał się oryginalny litewski podręcznik psychiatrii napisany przez zespół autorów, Psichiatrija (Dembinskas ir kt. 2003). W podręczniku tym jako główny termin klasyfikacyjny stosuje się silpnaprotystės sindromai; następnie dzieli się je na įgimtą silpnaprotystę, podkreślając, że dawniej nazywano ją oligofrenija, a obecnie – protiniu atsilikimu, oraz na įgytą silpnaprotystę, czyli demenciją (Dembinskas ir kt. 2003: 223). Chociaż w kilku innych miejscach synonimicznie użyto terminu „wrodzone otępienie”, konkretne zaburzenie omawiane jest w podrozdziale „Upośledzenie umysłowe”, a jego stopnie przedstawiono tak jak w TLK-10: lengvas PA, vidutinis PA, sunkus ir labai sunkus PA, podając w nawiasach, że wcześniej określano je jako debilumu, imbecilumu ir idiotija (Dembinskas ir kt. 2003: 223–227). Rozdział podręcznika, który częściowo nadal opiera się na dawnych tradycyjnych terminach, a zarazem uwzględnia już terminologię TLK-10, ilustruje sytuację, w której stopniowo zmienia się nie tylko nazwa, lecz także samo pojęcie i sposób ujmowania zaburzenia: w monografii A. Kriščiūnasa niepełnosprawność intelektualną definiuje się jako chorobę psychiczną (2002: 138); tak właśnie ujmowano ją zasadniczo we wszystkich omówionych wcześniej pracach XX-wiecznych, natomiast w tym podręczniku traktuje się ją jako zespół. I chociaż, jak pokazują przykłady, na początku XXI w. w pracach naukowych z zakresu psychiatrii nadal używa się terminu silpnaprotystės, w praktyce medycznej został on ostatecznie zastąpiony terminem protinis atsilikimas. Prawdopodobnie zmianę tę spowodowało to, 132 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai że w praktyce medycznej obowiązkowe stało się stosowanie systemu kodowania TLK-10, w którym w ogóle nie używa się terminu silpnaprotystės, a niepełnosprawność intelektualną określa się jako protiniu atsilikimu. Mimo to w tych dziedzinach (na przykład w prawie), które nie zostały obowiązkowo dostosowane do systemu kodowania i terminologii diagnostycznej TLK-10, wciąż zdarzają się przypadki użycia terminu silpnaprotystės. Termin silpnaprotystė był oficjalnie używany nawet do 2016 r. w art. 1.84 ust. 2 i art. 2.10 ust. 1 litewskiego kodeksu cywilnego (dalej – LRCK), regulujących uznanie osoby fizycznej za niezdolną do czynności prawnych lub o ograniczonej zdolności do czynności prawnych, w celu określenia niepełnosprawności intelektualnej. Do 1 stycznia 2016 r. w wymienionych przepisach używano następującego sformułowania: „<...> z powodu choroby psychicznej lub otępienia nie jest w stanie zrozumieć <...>”. Prawnik Valdas Benkunskas, który badał użycie terminów dotyczących opieki psychiatrycznej w dokumentach litewskiego prawodawstwa, pisał w 2012 r., próbując zwrócić uwagę ustawodawców na używanie w LRCK przestarzałego i nieetycznego terminu silpnaprotystė, że „prawodawstwo często pozostaje w tyle za zmianami terminologicznymi, przez co terminy w regulacjach prawnych są używane nie tylko nieprecyzyjnie, lecz czasami również z ryzykiem naruszenia wymogów etycznych” (Benkunskas 2012: 164). Ostatecznie 3 grudnia 2015 r. przyjęto zmiany tych artykułów (weszły w życie 1 stycznia 2016 r.), w wyniku których całkowicie zrezygnowano z terminów silpnaprotystė ir psichikos liga, a wspomniane pojęcia określono jednym terminem: psichikos sutrikimai. Termin ten najprawdopodobniej przejęto z litewskiego kodeksu postępowania cywilnego, w którym już wcześniej używano go w art. 465, 466, 472 i 473, określających te same stosunki cywilnoprawne co LRCK (regulujących sprawy o uznanie osoby za niezdolną do czynności prawnych lub o ograniczonej zdolności do czynności prawnych). Po kolejnej zmianie z 11 stycznia 2019 r. brzmienie wspomnianych przepisów LRCK jest obecnie następujące: „<...> z powodu zaburzenia psychicznego i zaburzenia zachowania nie jest w stanie zrozumieć swoich działań <...>”. A zatem terminy psichikos liga i silpnaprotystė zastąpiono terminem psichikos ir elgesio sutrikimas. Nazwa zaburzeń mogących wywoływać skutki prawne została już bezpośrednio przejęta z TLK-10. Psichikos ir elgesio sutrikimai – to tytuł całego piątego rozdziału TLK-10, który obejmuje zarówno zaburzenia psychiczne, jak i niepełnosprawność intelektualną, kodowane według skali F00–F99. W litewskim kodeksie karnym (dalej – LRBK), w odróżnieniu od LRCK, z terminu silpnaprotystė zrezygnowano znacznie wcześniej – prawie 20 lat temu. W art. 17 LRBK (przyjętego 26 września 2000 r., który wszedł w życie 1 maja 2003 r.), regulującym niepoczytalność, zamiast trzech terminów używanych w poprzedniej wersji silpnaprotystė, chro- Terminologija | 2021 | 28 133 na chorobę psychiczną, przejściowe zaburzenie czynności psychicznych zaczęto stosować i do dziś stosuje się jedno szersze pojęcie zaburzenia psychicznego. Mimo że w artykułach kodeksów regulujących ustalanie niezdolności do czynności prawnych i niepoczytalności od wielu lat nie używa się już terminu silpnaprotystė, nadal jest on stosowany w znaczeniu niepełnosprawności intelektualnej zarówno w postanowieniach w sprawach cywilnych, jak i karnych. W bazie danych eteismai.lt, w której od 2005 r. publikowane są zanonimizowane postanowienia i wyroki wszystkich sądów na Litwie, w latach 2005–2020 niepełnosprawność intelektualną określano następującymi terminami: protinis atsilikimas – w 2 916 postanowieniach, silpnaprotystė (termin ten niekiedy określa niepełnosprawność intelektualną, a niekiedy demencję) – w 825 postanowieniach, intelekto sutrikimas – w 64 postanowieniach. Aż w 153 postanowieniach użyto pejoratywnego terminu intelekto defektas, który pod koniec epoki radzieckiej zniknął z podręczników i monografii psychiatrii oraz pedagogiki specjalnej. Co prawda termin silpnaprotystės używany w postanowieniach do 1 stycznia 2016 r. można usprawiedliwić tym, że do tego dnia stosowano go w LRCK. Jednak po usunięciu tego terminu z tego aktu prawnego z dniem 1 stycznia 2016 r. liczba synonimicznych terminów określających niepełnosprawność intelektualną w postanowieniach sądów nie zmalała: od 1 stycznia 2016 r. do 1 maja 2021 r. protinis atsilikimas użyto w 1 563 postanowieniach, silpnaprotystė – w 553 postanowieniach, a intelekto sutrikimas – w 16 postanowieniach. Terminy te najczęściej trafiają do postanowień sądowych z opinii biegłych psychiatrów sądowych, sporządzanych przez lekarzy psychiatrów, choć, jak już wspomniano, w TLK-10, stosowanej przez lekarzy, termin silpnaprotystės nie występuje ani w definicjach pojęć, ani w ich nazwach. Należy jednak przypuszczać, że w przyszłości termin silpnaprotystės zniknie zarówno z zaświadczeń psychiatrów sądowych, jak i z postanowień sądowych, zwłaszcza że w nowym podręczniku ekspertyzy psychiatryczno-sądowej wszystkie wskazane zaburzenia psychiczne są nazywane i kodowane zgodnie z TLK-10, a zatem niepełnosprawność intelektualna określana jest jako protinis atsilikimas (Daškevičius, Daškevičienė, Adomaitienė 2018: 55–57). Gdy zaś wejdzie w życie TLK-11, również termin protinis atsilikimas będzie trzeba zastąpić terminem intelekto raidos sutrikimą. 2.2. Upośledzenie umysłowe, niepełnosprawność intelektualna, niepełnosprawność intelektualna Mental retardation, którego częściowym polskim odpowiednikiem jest termin protinis atsilikimas11, zaczęto stosować w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD w 1965 r., w rewizji ICD-8. W krajach, w których tradycja jego używania jest dłuższa, z czasem zauważono, że z tym terminem wiązały się negatywne… 11 Dlaczego termin ten tylko częściowo odpowiada pojęciu oznaczanemu terminem mental retardation, zob. dalszą część artykułu. 1 3 4 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Ta sytuacja, podobnie jak w przypadku jego poprzedników feeble-mindedness (lit. silpnaprotystė), idiocy (lit. idiotija), moron, debility (lit. debilumas), imbecility (lit. imbecilumas) itd., czyli termin diagnostyczny nabrał negatywnych konotacji, gdy w języku zaczęto używać go lub wyrazów pokrewnych (na przykład ang. retard, lit. atsilikėlis) w przenośnym, pejoratywnym znaczeniu. Dlatego w XXI w., najpierw w Ameryce, a później także w innych krajach świata, ponownie zdecydowano o zmianie nazwy omawianego zaburzenia. W pierwszej dekadzie tego wieku w Ameryce bliscy i opiekunowie osób z niepełnosprawnością intelektualną, specjaliści oraz przedstawiciele organizacji społecznych zaczęli podkreślać społeczne szkody powodowane przez termin mental retardation (lit. protinis atsilikimas). Kampania ta doprowadziła do tego, że nie tylko w dyskursie publicznym, lecz także w dokumentach urzędowych coraz częściej zamiast mental retardation zaczęto używać terminu intellectual disability (lit. intelekto negalia) (Shalock, Luckasson, Shogren ir kt. 2007: 117). W 2007 r. Amerykańskie Stowarzyszenie Upośledzenia Umysłowego (ang. the American Association on Mental Retardation) zmieniło nazwę na Amerykańskie Stowarzyszenie Niepełnosprawności Intelektualnej i Rozwojowej (ang. the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities); odpowiednio zmieniono również tytuł wydawanego przez nie czasopisma (Nash, Hawkins, Kawchuk, Shea 2012: 71). W 2010 r. prezydent USA Barack Obama podpisał tzw. ustawę Rosy (ang. Rosa’s Law, nazwaną na cześć dziewczynki z niepełnosprawnością intelektualną, której bliscy w znacznym stopniu przyczynili się do kampanii na rzecz zmiany terminu) (PUBLIC LAW, 111–256–OCT. 5, 2010), zobowiązującą do zastąpienia w aktach prawnych wszystkich stanów terminu mental retardation terminem intellectual disability, a określenia protiškai atsilikusius asmenis zastąpić określeniem asmenis su intelekto negalia. W 2013 r. ukazało się piąte wydanie podręcznika diagnostyczno-statystycznego Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (DSM–5), w którym również dotychczasowy termin mental retardation zastąpiono terminem intellectual disability. W tym miejscu należy zwrócić uwagę, że termin protinis atsilikimas nie jest dokładnym odpowiednikiem międzynarodowego terminu retardacija ani terminów w innych językach utworzonych na jego podstawie (fr. mental retard, ang. mental retardation). Pierwsze znaczenie łacińskiego wyrazu retardatio to „spowolnienie”, drugie – „opóźnienie” (TŽŽ 2013: 709); w języku angielskim retard znaczy „spowolnić coś” (ang. to make something slower), a retardation – „powolny rozwój lub rozwój wolniejszy, niż powinien być” (ang. slow development, or development that is slower than it should be) (CD). Widać zatem, że łacińskie retardatio oznacza przede wszystkim spowolnienie, opóźnienie, a dopiero później – pozostawanie w tyle, natomiast angielskie retard i retardation oznaczają jedynie spowolnienie, spowalnianie. Istotne w tym przypadku Terminologija | 2021 | 28 135 to, że w wersji ICD-8 (1965 r.) w języku angielskim (jednym z oficjalnych języków WHO) po raz pierwszy użyto terminu mental retardation, uaktualniło nie drugie znaczenie (opóźnienia), lecz pierwsze – spowolnienia, to znaczy termin ten odnosił się do spowolnienia rozwoju umysłowego. Dowodzi tego również inny termin używany w tym samym czasie w praktyce medycznej w języku angielskim na określenie tego zaburzenia: mental backwardness – semantyka jego członu backwardness akcentowała właśnie drugie znaczenie łacińskiego retardatio – pozostawanie w tyle, cofanie się, pozostawanie za wszystkimi (CD). Mental backwardness od dawna uznaje się za niedopuszczalny termin diagnostyczny, a backwardness, podstawowe słowo backward (lit. atsilikėlis, atsilikęs), jest niedopuszczalne w jakimkolwiek znaczeniu (CD). Niemniej, jak już wspomniano, nazwę omawianego zaburzenia protinis atsilikimas przetłumaczono na język litewski nie z oryginalnej, angielskiej wersji ICD-8 i używanego w niej terminu mental retardation, lecz z rosyjskiego terminu умственная отсталость. Tego ostatniego terminu używa się również w rosyjskiej wersji ICD-10, МКБ-10. Gdy w latach 1993–1997 całą ICD-10 tłumaczono z angielskiego na litewski, terminu tego nie przekładano – skorzystano z istniejącego już i używanego litewskiego odpowiednika. Zatem w przypadku terminu mental retardation używanego w ICD akcentuje się spowolnienie, opóźnienie, natomiast w przypadku rosyjskiego умственная отсталость, litewskiego protinio atsilikimo i angielskiego mental backwardness podkreśla się „rezultat” tego opóźnienia – pozostawanie w tyle, pozostanie na końcu; jest to taka sama różnica semantyczna jak między spóźniać się a spóźnić się. Widać, że termin zaczerpnięto nie z angielskiej czy francuskiej wersji ICD, lecz sięgnięto po już istniejący, który najpewniej na początku okresu sowieckiego przetłumaczono z rosyjskiego (prawdopodobnie po raz pierwszy użyto go w omawianym podręczniku L. Gutmana z 1947 r.), uzyskując w ten sposób znacznie bardziej „obrazową” metaforę, która akcentuje nie spowolnienie, lecz pozostawanie w tyle. Na niewłaściwe podejście narzucane przez semantykę innego terminu utworzonego na podstawie tego określenia, odnoszącego się do osoby z zaburzeniem – protiškai atsilikęs vaikas – zwrócili uwagę także specjaliści w dziedzinie rozwoju dzieci: „Dziś odrzucono tezę, że niepełnosprawność intelektualna nie wykazuje tendencji ani do progresji, ani do regresji. Zjawisko to ma charakter dynamiczny i w odniesieniu do dzieci należy mówić nie o dzieciach opóźnionych umysłowo, lecz o dzieciach rozwijających się wolniej umysłowo” (wyróżnienie autorki artykułu D. G.) (Daulenskienė 2003: 4). W czasie gdy w Ameryce żywo dyskutowano nad kwestią (nie)używania terminu mental retardation, WHO rozpoczęła redagowanie ICD-10 i przygotowania do ICD-11. Grupa Klasyfikacji Niepełnosprawności Intelektualnej WHO ICD, zanim zaproponowała nowy odpowiednik mental retardation, musiała zdecydować, jak należy traktować zaburzenie intelektualne – jako niepełnosprawność czy jako stan zdrowia. Ostatecznie 136 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai postanowiono nadal traktować to zaburzenie jako stan zdrowia, ponieważ obawiano się, że zdefiniowanie go jako niepełnosprawności wymagałoby całkowitego usunięcia go z ICD, co zakłóciłoby statystyki i politykę zdrowotną oraz ograniczyłoby dostęp do usług dla tej szczególnie wrażliwej grupy (Salvador-Carulla, Reed, Vaez-Azizi i in. 2011). 18 czerwca 2018 r. WHO opublikowała International Classification of Diseases 11th Revision (ICD-11). W odróżnieniu od ICD-10 do określenia zaburzenia intelektualnego używa się w niej terminu mental retardation nie, lecz disorder of intellectual development. Najdokładniejszym litewskim odpowiednikiem tego terminu byłoby intelekto raidos sutrikimas. Termin ten jest już używany w Aiškinamajame psichologijos terminų žodyne, w rozdziale „Zaburzenia rozwoju układu nerwowego” (Bagdonas, Bliumas 2019: 204). Poziomy zaburzenia rozwoju intelektualnego w ICD-11 są określane tak samo jak w przypadku niepełnosprawności intelektualnej w ICD-10, z jednym wyjątkiem: mild (lit. lengvas), moderate (lit. vidutinis), severe (lit. sunkus), profound (lit. labai sunkus), provisional (lit. įtariamas) (w ICD-10 było other (lit. kitas)), unspecified (lit. nepatikslintas). ICD-11 oficjalnie wchodzi w życie 1 stycznia 2022 r., lecz od tej daty minie jeszcze kilka lat, zanim państwa członkowskie, w tym Litwa, przetłumaczą ICD-11 na języki narodowe i zaczną stosować ją w praktyce. Zatem również na Litwie, po wejściu w życie nowej, jedenastej edycji TLK, używany obecnie jako termin diagnostyczny termin „niepełnosprawność intelektualna” będzie musiał zostać zastąpiony litewskim odpowiednikiem disorder of intellectual development. Litewskie organy ścigania, placówki oświatowe, pomocy społecznej i lecznicze kierują się różnymi aktami prawnymi, w których na określenie tego samego zaburzenia nadal używa się różnych terminów. Dlatego we wszystkich dokumentach placówek oświatowych i służb podległych Ministerstwu Oświaty, Nauki i Sportu Republiki Litewskiej od dziesięciu lat omawiane zaburzenie określa się jako intelekto sutrikimu, podczas gdy w TLK-10 figuruje ono jako protinis atsilikimas. Termin intelekto sutrikimas został utrwalony w rozporządzeniu nr V-1265/V-685/A1-317 z 13 lipca 2011 r. wydanym przez ministra oświaty i nauki Republiki Litewskiej, ministra zdrowia Republiki Litewskiej oraz ministra zabezpieczenia społecznego i pracy Republiki Litewskiej, „W sprawie zatwierdzenia opisu procedury ustalania grup uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi oraz klasyfikacji ich specjalnych potrzeb edukacyjnych według poziomów”. W tym opisie i rozporządzeniu, które go ustanawia, w odróżnieniu od wcześniejszego rozporządzenia – rozporządzenia nr 1329/368/98 z 12 lipca 2002 r. „W sprawie procedury ustalania zaburzeń i ich stopni u osób ze specjalnymi potrzebami oraz zaliczania osób ze specjalnymi potrzebami do grupy osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi”, w którym stosowano wymiennie terminy intelekto sutrikimas, protinis atsilikimas ir intelekto regresija, pozostaje wyłącznie jeden termin z tej dziedziny – intelekto sutrikimas. Chociaż na pierwszy rzut oka Terminologija | 2021 | 28 137 mogłoby się wydawać, że w różnych dziedzinach można używać odmiennych terminów na określenie tego samego zaburzenia, akcentując w ten sposób różne jego aspekty. Jednak w życiu konkretnej osoby (nie tylko jej samej, lecz także pracujących z nią i komunikujących się z nią nauczycieli, opiekunów i lekarzy) niekonsekwencja terminologiczna powoduje wiele nieporozumień, zwłaszcza że zaburzenie intelektualne u dziecka mogą rozpoznać specjaliści nie tylko z placówek ochrony zdrowia, ale również z placówek oświatowych. Obecnie na Litwie zaburzenie intelektualne u dziecka mogą zdiagnozować psychologowie, którzy przeprowadzili test inteligencji i zbadali umiejętności adaptacyjne. Nazwa diagnozy ustalanej u dziecka zależy od miejsca pracy psychologa, tj. od tego, czy jest to placówka ochrony zdrowia, czy oświatowa: psycholog pracujący w placówce ochrony zdrowia kieruje się TLK-10, w której stosowany jest termin opóźnienie umysłowe, natomiast psycholog pracujący w placówce należącej do systemu oświaty kieruje się wspomnianym już rozporządzeniem podpisanym w 2011 r. przez trzech ministrów, w którym zaburzenie to określa się jako zaburzenie intelektualne. Zatem taka sytuacja sprawia, że u części litewskich dzieci z tym samym zaburzeniem rozpoznaje się opóźnienie umysłowe, a u pozostałych – zaburzenie intelektualne. Ponieważ jednak osoba z omawianym zaburzeniem z czasem staje się podmiotem systemu ochrony zdrowia, oświaty, pomocy społecznej oraz prawa, w różnych zaświadczeniach i dokumentach ją opisujących jej zaburzenie określa się zasadniczo wszystkimi możliwymi synonimicznymi terminami omówionymi w niniejszym artykule. Przykładem takiej sytuacji jest procedura, w której na Litwie przedszkole lub szkoła, chcąc zapewnić dziecku dodatkową lub specjalistyczną pomoc edukacyjną, kieruje je do oddziału Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej (dalej – PPT), gdzie ocenia się poziom jego specjalnych potrzeb edukacyjnych. W trakcie oceny przeprowadza się testy inteligencji, bada umiejętności adaptacyjne, a następnie stwierdza (lub nie) zaburzenie intelektualne. Placówce, która skierowała dziecko, wydaje się wówczas Zaświadczenie o przyznaniu specjalnego kształcenia i (lub) pomocy oświatowej (załącznik 8) (w zaświadczeniu wskazuje się zalecenia dotyczące kształcenia, rodzaj pomocy, jaką należy zapewnić uczniowi, itp.). W zaświadczeniu tym specjaliści PPT stwierdzają (lub nie) zaburzenie intelektualne, ponieważ PPT podlega Ministerstwu Oświaty, Nauki i Sportu Republiki Litewskiej i działa na podstawie rozporządzenia z 2011 r. Jednak przed rozpoczęciem każdego roku szkolnego wszystkie dzieci na Litwie, w tym uczniowie ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, muszą przedstawić swojej szkole Zaświadczenie o stanie zdrowia dziecka (formularz nr 027-1/a), wystawione przez pediatrę lub lekarza rodzinnego. Lekarz ma obowiązek wpisać do tego zaświadczenia zaburzenia i diagnozy ucznia. Na podstawie testu inteligencji przeprowadzonego przez PPT i zaświadczenia stwierdzającego zaburzenie intelektualne lekarz dziecka obowiązkowo zmienia nazwę tego zaburzenia i wpisuje w swoim zaświadczeniu opóźnienie umy- 138 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai słowe – obowiązkowo, ponieważ lekarz nie jest specjalistą oświatowym, a zatem musi kierować się TLK-10 oraz podanymi w niej nazwami chorób i zaburzeń i systemem ich kodowania. Tak więc 1 września każdego roku taki uczeń przychodzi do swojej szkoły z dwoma dokumentami wystawionymi przez różne instytucje, dotyczącymi jego osoby – zaświadczeniem PPT oraz zaświadczeniem wystawionym przez jego pediatrę; dokumenty te są przeznaczone dla nauczycieli, administracji szkolnej i innych specjalistów, którzy będą z nim pracować. W tych oficjalnych dokumentach to samo zaburzenie u tego samego dziecka określa się dwoma różnymi terminami, które w istocie wskazują na dwa różne pojęcia, kształtujące odmienne podejście do ucznia, relację z nim i sposób pracy z nim. Można przypuszczać, że wkrótce zakończy się ta niejednoznaczna sytuacja, powtarzająca się co roku od dekady w przypadku wielu litewskich dzieci i uwięziona w labiryncie wielu terminów i pojęć, ponieważ, jak wspomniano, 1 stycznia 2022 r. wejdzie w życie ICD-11, w której zamiast mental retardation (pol. opóźnienie umysłowe) stosowany jest termin disorder of intellectual development. Tłumacze i specjaliści z tej dziedziny, przekładając ICD-11 na język litewski i dostosowując ją do potrzeb swojego kraju, powinni zwrócić uwagę na zasadniczą zmianę angielskiej terminologii w omawianej dziedzinie i wybrać odpowiedni i precyzyjny litewski odpowiednik terminu disorder of intellectual development – intelekto raidos sutrikimas lub podobny. Po przetłumaczeniu ICD-11 i rozpoczęciu stosowania TLK-11 należałoby konsekwentnie uzgodnić stosowane w niej terminy określające zaburzenie i jego poziomy z nazwami tego samego zaburzenia występującymi w innych oficjalnych dokumentach i aktach prawnych. Zaleca się stosowanie terminu intelekto raidos sutrikimas nie tylko w praktyce medycznej, lecz także w teorii medycznej oraz w dokumentach i zaświadczeniach systemów prawnego i oświatowego. Termin intelekto sutrikimas stosowany obecnie w oświacie należy uznać za skróconą formę terminu intelekto raidos sutrikimas, może więc być używany w dokumentach nieoficjalnych, niewiążących prawnie, w publicystyce i w języku potocznym. W dokumentach niższej rangi regulujących pomoc społeczną i rehabilitację osób z niepełnosprawnościami, w publikacjach popularnonaukowych, a także w mediach i ogólnie w dyskursie publicznym dość często stosuje się obecnie termin niepełnosprawność intelektualna (na przykład bardzo częste są takie wyrażenia jak osoba z niepełnosprawnością intelektualną, osoba mająca niepełnosprawność intelektualną12 itp.). Ten ter- 12Wcześniej osoby z niepełnosprawnością intelektualną i osoby z niepełnosprawnością psychospołeczną oficjalnie określano jednym terminem inwalida psychiczny – czyli „osoba uznana za niepełnosprawną w trybie określonym w aktach normatywnych z powodu choroby psychicznej lub otępienia” (Słownik terminów pomocy społecznej 1999: 69). Terminologija | 2021 | 28 139 min jest dosłownym przekładem omówionego już amerykańskiego terminu intellectual disability, który w DSM-5 zastąpił termin mental retardation. Jak już jednak wspomniano, WHO, przygotowując nowe, jedenaste wydanie ICD, chcąc podkreślić nie niepełnosprawność, lecz zaburzenie jako stan zdrowia, wybrała do nowej klasyfikacji termin inny niż używany przez Amerykanów, a mianowicie disorder of intellectual development. Można przypuszczać, że po wejściu w życie ICD-11, jej przetłumaczeniu na język litewski i ostatecznym wycofaniu terminu opóźnienie umysłowe z oficjalnego użycia, gdy powszechnie zacznie się stosować termin intelekto raidos sutrikimas lub jego skróconą formę intelekto sutrikimas, równolegle nadal można będzie stosować termin niepełnosprawność intelektualna, ponieważ różne drugie człony terminów złożonych (zaburzenie i niepełnosprawność) implikują także odmienne znaczenia pojęć przez nie oznaczanych. Zaburzenie należy rozumieć jako upośledzenie funkcji lub narządu u danej osoby (z wielu przyczyn – choroby, urazu, czynników genetycznych itp., które mogą być również nieznane), natomiast niepełnosprawność rozumie się jako trudności pojawiające się w obszarze podstawowych zdolności człowieka i jego funkcjonowania społecznego. Zgodnie z podejściem medycznym trudności te, czyli niepełnosprawność, wynikają z zaburzeń i chorób danej osoby, natomiast według współczesnego społecznego modelu niepełnosprawności osobę niepełnosprawną czyni niedostosowanie otoczenia, ograniczona dostępność alternatywnych sposobów przekazywania informacji i komunikacji, brak metod pedagogicznych służących wspólnemu nauczaniu dzieci o zróżnicowanych potrzebach itp. (Ruškus 2019). Zatem zaburzenie nie jest równoznaczne z niepełnosprawnością i pojęcia te nie warunkują się ściśle nawzajem: zaburzenia nie zawsze (ze względu na ich łagodny poziom lub wysiłki wspierającego taką osobę społeczeństwa itp.) i nie wszystkie prowadzą do niepełnosprawności. Ponadto w różnych dokumentach jako synonim terminu niepełnosprawność intelektualna stosuje się również termin niepełnosprawność umysłowa – korelacja między tymi dwoma terminami wymaga osobnej dyskusji i badań naukowych. 2.3. Związki między metaforami terminologicznymi a postawami społecznymi Zgodnie z wnioskami współczesnych badań naukowych przyczyną problemów z integracją osób z niepełnosprawnościami i barier adaptacyjnych nie są przede wszystkim same te osoby ani ich określone zaburzenia czy niepełnosprawności, lecz postawa otaczających je osób „pełnosprawnych” oraz wynikające z niej działania wobec osób z niepełnosprawnościami. Dlatego, aby osoby z niepełnosprawnościami stały się integralną, pełnoprawną częścią naszego społeczeństwa, należy przede wszystkim zmienić utrwalone podejście do osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza tych z niepełnosprawnością intelektualną lub psychospołeczną. Za strukturalny składnik utrwalonego w społeczeństwie podejścia można uznać postawy społeczne. Postawa społeczna to stan świadomości, stanowisko człowieka wobec obiektu (osób, grupy, sytuacji, wartości). Przejawia się ona w różnych 140 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai symptomach lub wskaźnikach – słowach, tonie głosu, gestach albo ich braku. Postawa z góry kształtuje przyszłe zachowanie (Ruškus 2001: 20). W niniejszym artykule wysunięto hipotezę, że jednym z wielu czynników kształtujących postawę społeczną wobec określonego obiektu lub podmiotu jest dominujące określenie tego podmiotu lub obiektu w danej wspólnocie językowej, przede wszystkim w jej oficjalnych i publicznych dyskursach. Zmiana leksyki i terminologii może zatem wpływać również na postawy, ponieważ nowy termin nie jest jedynie pustą powłoką słowną – oznacza także nowe pojęcie, inną treść. Na podstawie wyników eksperymentów psycholingwistycznych przeprowadzonych za granicą przyjęto w artykule, że zmiana nazwy, terminu może spowodować lub przyspieszyć zmianę postaw społecznych, stanowiska społeczeństwa, a nawet wzorców zachowań wobec nazywanego podmiotu. W perspektywie historycznej wiele terminów określających niepełnosprawność intelektualną w różnych językach świata trzeba było wielokrotnie zmieniać z kilku powiązanych ze sobą przyczyn. Po pierwsze, z takich terminów zrezygnowano lub rezygnuje się, ponieważ oznaczają one pojęcia obalone naukowo i społecznie szkodliwe, w których niepełnosprawność postrzegana jest wyłącznie jako cecha wynikająca z deficytu danej osoby (np. gdy nazwę tworzą takie wyrazy jak defekt, nienormalność itp.), pomijając rolę środowiska i postaw społecznych w powstawaniu niepełnosprawności. Po drugie, większość terminów z tej dziedziny, podobnie jak znaczna część nazw grup społecznie wrażliwych, z czasem zaczęła być używana w języku potocznym w przenośnym, pejoratywnym znaczeniu, stając się określeniami obraźliwymi. Dalsze stosowanie takich wyrazów jako terminów diagnostycznych stało się zatem nieetyczne i jeszcze bardziej sprzyjało dyskryminacji tej wrażliwej grupy osób. W niniejszym podrozdziale przyjrzymy się bliżej temu, w jakim stopniu do ukształtowania błędnego pojęcia i przekształcenia terminów w określenia pejoratywne przyczyniła się właśnie taka leksykalna forma terminu – gdy do jego utworzenia wybrano przenośne znaczenia wyrazów o negatywnych konotacjach. W rozpatrywanych przypadkach istotne jest to, że wciąż aktualne i nadal używane terminy „niedorozwój umysłowy” i „opóźnienie umysłowe” utworzono z wykorzystaniem przenośnego, metaforycznego znaczenia. Metafora nie jest zjawiskiem rzadkim w terminologii ani litewskiej, ani innych języków świata; przykładowo terminy metaforyczne stanowią około 8,8 proc. wszystkich litewskich terminów prawniczych (Gedzevičienė 2018). Niemniej w litewskich pracach terminologicznych przeważa niejednoznaczne i dość ostrożne podejście do terminów metaforycznych. Z jednej strony uznaje się, że przeniesienie znaczenia za pomocą metafory jest jednym ze sposobów tworzenia terminów (Gaivenis 2002: 45–52; Jakaitienė 2009: 192), z drugiej zaś, z dwóch powodów – 1) że metafo- Terminologija | 2021 | 28 141 ra nadaje terminowi konotację emocjonalno-ekspresywną, przez co termin traci neutralność stylistyczną; 2) że przy metaforycznym przekładzie terminów metaforycznych z innych języków na litewski odczuwa się silny wpływ pola semantycznego odpowiedniego wyrazu obcego języka – nadal obserwuje się tendencję do unikania terminów metaforycznych. Chociaż w litewskim językoznawstwie nie ma odrębnych teoretycznych prac naukowych poświęconych relacji między terminem a etyką, terminolodzy-praktycy nieustannie podkreślali, że jednym z wymogów stawianych terminom powinna być neutralność stylistyczna. Terminolog Kazimieras Gaivenis wyróżnił nawet pewne dziedziny życia społecznego i działalności, w których emocjonalno-ekspresywna konotacja i obrazowość terminologii są szczególnie niepożądane. Wśród wymienionych przez niego dziedzin znajduje się także ta badana w artykule: „Nazwy zawodów, chorób, chorych itp. powinny być neutralne emocjonalnie. <...> [Nieodpowiednie] terminy mogłyby obrazić chorych. Potrzebna jest również neutralna emocjonalnie terminologia pedagogiczna, polityczna i prawna” (Gaivenis 2002: 47). Mechanizm, dzięki któremu metafora nadaje terminowi konotację emocjonalno-ekspresywną, najlepiej wyjaśnić, odwołując się do teorii metafory pojęciowej rozwiniętej w językoznawstwie kognitywnym. Zgodnie z tą teorią metafora jest rozumiana jako przeniesienie domeny źródłowej do domeny docelowej (Lakoff 1993: 245), a zatem pozwala nam pojmować jedno zjawisko za pomocą leksyki związanej z innym zjawiskiem. Do domeny źródłowej zalicza się zazwyczaj stosunkowo bardziej konkretne zjawiska wynikające z naszego doświadczenia i otoczenia, do domeny docelowej zaś – bardziej abstrakcyjne (Lee 2015: 6). W przypadku terminów omawianych w artykule domeną docelową jest abstrakcyjne pojęcie określonego zaburzenia, natomiast domeną źródłową są czynności charakterystyczne dla codziennej aktywności fizycznej człowieka, na przykład opóźnienie, oraz cechy fizyczne, na przykład słaby. Proces metaforyczny aktualizuje znaczenia związane ze zjawiskami domeny źródłowej, dlatego przy wyborze metaforycznego sposobu tworzenia terminów trudno całkowicie uniknąć określonych konotacji. Opóźnienie, słaby – leksemy częściej kojarzone z konotacją negatywną niż pozytywną. Pierwsze bezpośrednie znaczenie czasownika atsilikti podane w Słowniku współczesnego języka litewskiego (dalej – DLKŽ) (rzeczownik atsilikimas jest derywatem tego czasownika) to „nie nadążać za innymi, pozostawać w tyle”: Jis toli ~o nuo draugų. A. nuo traukinio. Drugie, przenośne znaczenie, powstałe na podstawie pierwszego, to „nie osiągnąć określonego poziomu”, na przykład Atsilikti moksle. Atsilikusi technika (DLKŽ). Przykłady obu znaczeń sugerują określone wizualne skojarzenie z podziałem dwóch grup osób – grupą wiodącą, znajdującą się z przodu, oraz drugą, która pozostała za „liderami”, z tyłu. DLKŽ podaje sześć znaczeń wyrazu silpnas. Od pierwszego do szóstego znaczenia mowa jest o zbyt małej ilości jakiejś cechy cenionej w społeczeństwie- 142 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai pierwszej oznacza niewielką siłę fizyczną, drugiej – zły stan zdrowia, trzeciej – niestały charakter. Czwarte znaczenie jest przenośne i najbliższe temu, które wybrano dla terminu silpnaprotystė; opisuje ono złą, niewystarczającą właściwość – nie fizyczną, odczuwalną zmysłami, lecz bardziej abstrakcyjną, dotyczącą charakteru – cechę, na przykład: silpnas mokinys, silpnas protas, silpna priežiūra, silpna drausmė, silpnas vadovavimas. Piąte i szóste znaczenie również kojarzone są z niewielkim natężeniem lub stężeniem pożądanej cechy (DLKŽ)13. Metafora jest ogólnie jednym z najbardziej sugestywnych i skutecznych środków tworzenia obrazowości, można więc postawić hipotezę, że obraz dwóch grup, z których jedna pozostaje w pewnym oddaleniu za drugą, z przestrzeni językowej i pojęciowej może być przenoszony także do przestrzeni społecznej – zachowań, działań i relacji z tak określaną grupą osób. Metafory używane w języku oddziałują na myślenie ich użytkowników i je kształtują, wpływają na ich stosunek do zjawiska określanego metaforycznie, a zarazem wyznaczają nawet kierunek ich zachowań i działań wobec niego. Tezę tę potwierdzają nie tylko przesłanki teoretyczne, lecz także eksperymenty psycholingwistyczne przeprowadzone przez zagranicznych badaczy z wykorzystaniem dyskursu metaforycznego na temat innej grupy doświadczającej wykluczenia społecznego – osób, które popełniły przestępstwa14. Na podstawie wyników eksperymentów można przypuszczać, że odpowiednie postrzeganie, wyobrażenia społeczne i określone zachowania mogą być kształtowane także przez określanie osób z niepełnosprawnością intelektualną jako atsilikusių lub osób z diagnozą atsilikimo, silpnaprotystės. Autorka artykułu stawia retoryczne pytania – jaki sposób kształcenia, terapii by- 13 Należy zwrócić uwagę, że w DLKŽ ani przy drugim znaczeniu czasownika atsilikti, ani przy czwartym znaczeniu przymiotnika silpnas leksykografowie nie zamieścili oznaczenia znaczenia przenośnego. Traktując analizowane znaczenie jako przenośne, autorka opiera się na teorii metafory pojęciowej, której jednym z podstawowych założeń jest przeniesienie pojęcia z fizycznej, namacalnej, widzialnej lub doświadczanej innymi zmysłami sfery (dziedziny źródłowej) do bardziej abstrakcyjnej przestrzeni (dziedziny docelowej). W przypadku omawianych terminów dziedziną docelową jest właśnie sfera nie fizyczna, często na pierwszy rzut oka wręcz niewidoczna – niepełnosprawność intelektualna – którą określa się za pomocą leksemów nazywających cechy, działania itp. fizycznej, namacalnej, odczuwalnej i widzialnej rzeczywistości. Zgodnie z teorią metafory pojęciowej wspomniane znaczenia wyrazów można nazwać metaforami martwymi, skostniałymi, zużytymi, zleksykalizowanymi. 14 Badacze psychologii poznawczej i językoznawstwa Lera Boroditsky, Paul’is Thibodeau i James’as L. McClelland’as analizowali wpływ dwóch metaforycznych modeli zakorzenionych w amerykańskim dyskursie publicznym – nusikaltėlis yra plėšrus žvėris i nusikalstamumas yra virusas – na poglądy i potencjalne zachowania ludzi. Jednym uczestnikom eksperymentu przedstawiono opis wzrostu przestępczości w mieście ustrukturyzowany według pierwszego modelu, a innym – według drugiego. Następnie ustalono, że pierwsza grupa badanych proponowała jako sposób rozwiązania problemu zaostrzenie prawa i kar, budowę większej liczby więzień oraz zatrudnienie większej liczby policjantów, natomiast druga grupa proponowała reformy społeczne, apelowała o zwrócenie uwagi na profilaktykę i podkreślała znaczenie pracy socjalnej w społeczności. Wyniki eksperymentu wykazały, że metafory, za pomocą których określamy problemy, ukierunkowują nasze myślenie o nich, a nawet podpowiadają sposoby ich rozwiązywania (Thibodeau, McClelland, Boroditsky 2009; Thibodeau, Boroditsky 2011). Terminologija | 2021 | 28 143 …a także w czym ostatecznie upatrują sens swojej pracy pedagodzy, gdy otrzymują zaświadczenie dotyczące wychowanka z protinį atsilikimą oraz zaświadczenie dotyczące wychowanka z intelekto sutrikimą; albo jaki wpływ na decyzję sędziego o uznaniu danej osoby za niezdolną lub zdolną do czynności prawnych ma opinia biegłych sądowych psychiatrów o silpnaprotystę tej osoby oraz opinia o jej intelekto sutrikimą? Z drugiej strony stosowanie terminów protinio atsilikimo i silpnaprotystės na określenie niepełnosprawności intelektualnej stało się problematyczne nie tylko ze względu na przenośne znaczenia wybrane do utworzenia tych terminów, mające negatywne zabarwienie (leksem silpnas kojarzy się z niedostateczną ilością lub niską jakością, a atsilikimas – z pozostawaniem w tyle za wszystkimi, z opóźnieniem), ale także ze względu na używanie w języku potocznym pejoratywów utworzonych na podstawie tych terminów (atsilikėlis, atsilikęs, silpnaprotis) nie w znaczeniu terminologicznym, lecz w celu poniżenia, umniejszenia wartości lub obrażenia osoby tak określanej. Jak zauważają Marco Tassé i Margaret Mehling: „kiedy używamy takich słów w języku potocznym, jeszcze bardziej utrwalają one skojarzenie, że osoby o niższym poziomie inteligencji i słabszych umiejętnościach adaptacyjnych są do niczego, niczego nie potrafią, są głupie…” (2015: 4–5). Na początku XXI w. w Ameryce narodził się ruch społeczny, który apelował o zaprzestanie używania słów retard (lit. atsilikėlis), retarded (lit. atsilikęs) jako pejoratywów, licząc w ten sposób na zerwanie związku terminu mental retardation ze stygmatyzującymi konotacjami. Ponieważ jednak oczekiwany rezultat nie nastąpił szybko, postanowiono zastąpić termin mental retardation (lit. protinis atsilikimas) neutralnym w danej wspólnocie językowej i jak dotąd nieobciążonym negatywnymi konotacjami terminem intellectual disability (lit. intelekto negalia) (Tassé, Mehling 2015: 4–9). Tworzenie terminów odnoszących się do grup szczególnie narażonych społecznie powinno opierać się na wrażliwym podejściu, dlatego poszukując odpowiedniego, etycznego określenia osoby i jej stanu, należy uwzględnić także opinię danej grupy oraz emocje, których ludzie doświadczają, gdy określa się ich takim czy innym terminem. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w Litwie postrzegamy na razie jako grupę milczącą, a właściwie niesłyszaną i niedopuszczaną do głosu, która ze względu na częste trudności z rozumieniem i ekspresją językową nie może samodzielnie, bez pośrednictwa bliskich lub działaczy społecznych, na równi z innymi wyrazić opinii, jak najtrafniej określić swój stan. Z tego powodu autorka artykułu przeprowadziła 4 stycznia 2020 r. ankietę w prywatnej grupie w serwisie społecznościowym „Facebook”, zrzeszającej rodziców i opiekunów dzieci z różnymi zaburzeniami rozwoju (w tym z niepełnosprawnością intelektualną), mieszkających lub mieszkających wcześniej w Litwie. W ankiecie wzięło udział 79 osób. Poproszono je o wybranie jednego z trzech zaproponowanych terminów – protinis atsilikimas, intelekto sutrikimas ir proto negalia – 1 4 4 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai najbardziej akceptowaną i najodpowiedniejszą, ich zdaniem, nazwę zaburzenia ich dziecka lub podopiecznego. Można było również zaznaczyć odpowiedź w dwóch rubrykach: „Wszystkie terminy wydają się odpowiednie” oraz „Proponowany przez Państwa wariant”. Wyniki ankiety: niepełnosprawność intelektualną jako odpowiedni i akceptowalny termin wybrało 0 osób; zaburzenie intelektualne – 78 osób; niepełnosprawność umysłową – 0 osób; wszystkie terminy wydają się odpowiednie – 1 osoba; jako własny wariant 2 osoby zaproponowały termin neurodywersytet. Ankieta ta jasno pokazała, które terminy preferują najbliżsi, osoby utrzymujące najsilniejszą więź emocjonalną z osobami z zaburzeniami intelektualnymi i najczęściej wyrażające ich opinie i myśli. W artykule, biorąc pod uwagę zarówno doświadczenia innych krajów, jak i związki omawianych w nim terminów litewskich (otępienie i niepełnosprawność intelektualna) z negatywnymi konotacjami sprzyjającymi stygmatyzacji i wykluczeniu, a także opinie przedstawicieli osób z zaburzeniami intelektualnymi, proponuje się całkowicie zrezygnować z terminu otępienie i nie używać go ani w znaczeniu zaburzenia intelektualnego, ani demencji. Ponadto, tłumacząc ICD-11 na język litewski, należy zwrócić uwagę na zmianę nazwy omawianego w artykule zaburzenia: w angielskiej wersji klasyfikacji termin mental retardation został zastąpiony terminem disorder of intellectual development, a zatem w wersji litewskiej termin niepełnosprawność intelektualna będzie musiał zostać zastąpiony terminem zaburzenie rozwoju intelektualnego. Po wejściu w życie litewskiej wersji jedenastej edycji ICD odpowiedni termin powinien być stosowany również w praktyce medycznej i powiązanych z nią dziedzinach życia społecznego. W tekstach nieoficjalnych, publicystyce i języku potocznym nadal można używać krótszej formy terminu zaburzenie rozwoju intelektualnego, stosowanej obecnie w dokumentach oświatowych – zaburzenie intelektualne. W pracach i tekstach, w których akcentuje się nie samo zaburzenie, lecz trudności, jakie napotykają w społeczeństwie osoby z zaburzeniami intelektualnymi, należy stosować również termin niepełnosprawność intelektualna. WNIOSKI 1. W angielskiej wersji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD) w latach 1901–1964 zaburzenie intelektualne określano terminem mental deficiency (lit. niedostateczny rozwój intelektualny), a jego poziomy terminami moron (fr. debilite, lit. debilizm), imbecility (lit. imbecylizm) i idiocy (lit. idiotyzm). Od 1965 r. do chwili obecnej w ICD stosuje się terminy mental retardation (lit. niepełnosprawność intelektualna) oraz terminy określające jej poziomy: mild (lit. łagodny), moderate (lit. umiarkowany), severe (lit. ciężki), profound (lit. głęboki), other (lit. inny), unspecified (lit. nieokreślony). Terminologija | 2021 | 28 145 2. Na Litwie przed II wojną światową zaburzenie intelektualne określano synonimicznie dwoma terminami – międzynarodowym oligofrenia i litewskim silpnaprot ybė – i wyróżniano trzy jego poziomy: debilitas, imbecilitas, idiotizmas. 3. W okresie sowieckim na Litwie w pracach medycznych zaburzenie intelektualne najczęściej traktowano jako jedną z odmian otępienia i określano jako otępienie wrodzone, czyli oligofrenię (drugą odmianą otępienia było otępienie nabyte, czyli demencja). W pracach z pedagogiki specjalnej zaburzenie intelektualne bywało także określane terminem niepełnosprawność intelektualna. Z czasem ujawnił się odmienny zakres semantyczny trzech terminów stosowanych synonimicznie w latach 1940–1999: otępienie, oligofrenia i niepełnosprawność intelektualna. Oznaczały one pojęcia należące do różnych klasyfikacji: w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób niepełnosprawność intelektualna i demencja są odrębnymi, samodzielnymi jednostkami nozologicznymi, natomiast w krajowej litewskiej literaturze psychiatrycznej oba wymienione zaburzenia zaliczano do jednej szerszej kategorii i traktowano jako zespoły otępienia. Ogólnie termin otępienie był w okresie sowieckim używany w aż trzech znaczeniach: 1) jako synonim zaburzenia intelektualnego; 2) jako synonim demencji; 3) najczęściej jako hiperonim obejmujący zarówno zaburzenie intelektualne, jak i demencję. 4. Należy podkreślić, że do 1965 r. różniły się jedynie główne terminy określające to zaburzenie, stosowane w ICD i litewskim krajowym systemie klasyfikacji zaburzeń, natomiast jego poziomy w obu systemach określano tymi samymi terminami: imbecylizm, idiotyzm i debilizm. Zostały one przejęte do języka litewskiego nie z angielskiej, lecz z francuskiej wersji ICD. 5. Pod koniec XX w., po przetłumaczeniu ICD-10 na język litewski, w pracach z zakresu nauk medycznych i praktyce utrwalił się termin niepełnosprawność intelektualna. Właśnie ten termin wybrano jako odpowiednik angielskiego terminu mental retardation, stosowanego w ICD. Analiza semantyki angielskiego wyrazu retardation, wywodzącego się z łaciny, wykazała jednak, że niepełnosprawność intelektualna nie jest tłumaczeniem angielskiego terminu mental retardation, lecz dosłownym przekładem rosyjskiego terminu умственная отсталость. Trafniejszym litewskim odpowiednikiem terminu mental retardation mógłby być opóźnienie rozwoju umysłowego, natomiast stosowany do dziś termin niepełnosprawność intelektualna akcentuje nie samo spowolnienie, lecz możliwy jego rezultat – opóźnienie. 6. Na Litwie obecnie stosuje się co najmniej cztery terminy określające zaburzenie intelektualne: w pracach naukowych i praktyce medycznej – termin niepełnosprawność intelektualna; w pracach z zakresu oświaty i pedagogiki specjalnej oraz w dokumentach instytucji należących do systemu oświaty – termin zaburzenie intelektualne; w dyskursie publicznym oraz dokumentach dotyczących opieki społecznej i wsparcia – intelektu 146 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai niepełnosprawności lub niepełnosprawności intelektualnej; w naukach prawnych, aktach prawnych i praktyce stosuje się zarówno terminy zaburzenie intelektualne, jak i upośledzenie umysłowe oraz otępienie. Ostatnim z tych terminów określa się zarówno zaburzenie intelektualne, jak i demencję. 7. Wraz ze zmianą na świecie rozumienia zaburzenia intelektualnego i podejścia do osoby z zaburzeniem intelektualnym, a także ze względu na to, że termin mental retardation nabrał negatywnych konotacji z powodu pejoratywnych określeń rozpowszechnionych w języku (retard „opóźniony” i retarded „opóźniony”), które mogą bezpodstawnie poniżać i umniejszać społecznie wrażliwą grupę osób, ponownie rozpoczęto poszukiwania neutralnych i etycznych terminów. W Ameryce w drugiej dekadzie tego stulecia termin mental retardation zastąpiono terminem intellectual disability, a w jedenastym wydaniu ICD — terminem disorder of intellectual development. 8. Stosowanie zarówno terminu upośledzenie umysłowe, jak i otępienie do określania zaburzenia intelektualnego stało się problematyczne w języku litewskim, po pierwsze, ze względu na metaforyczne znaczenia przenośne wybrane przy tworzeniu tych terminów, mające negatywne zabarwienie znaczeniowe (z powodu cechy przypisywanej leksemowi silpnas [„słaby”], która w społeczeństwie jest wartościowana, lub niewielkiego natężenia albo niskiej jakości danej właściwości, oraz konotacji pozostawania w tyle za wszystkimi i opóźnienia związanych z atsilikimas [„opóźnienie”]), po drugie, ponieważ same terminy lub spokrewnione z nimi leksemy (atsilikėlis, atsilikęs, silpnaprotis) stały się w języku potocznym pejoratywnymi określeniami, używanymi w celu poniżenia danej osoby. 9. W artykule, biorąc pod uwagę zarówno doświadczenia innych krajów, jak i związki omawianych terminów litewskich (otępienie i upośledzenie umysłowe) z negatywnymi konotacjami sprzyjającymi stygmatyzacji i wykluczeniu, a także opinię przedstawicieli osób z zaburzeniami intelektualnymi, zaleca się całkowite odejście od terminu otępienie i niestosowanie go ani w znaczeniu zaburzenia intelektualnego, ani demencji. Tłumacząc na język litewski jedenaste wydanie ICD, które wejdzie w życie 1 stycznia 2022 r., należy zwrócić uwagę na zmianę terminologii dotyczącej zaburzenia omawianego w tym artykule: w angielskiej wersji klasyfikacji termin mental retardation zastąpiono terminem disorder of intellectual development, zatem również w wersji litewskiej termin upośledzenie umysłowe będzie musiał zostać zastąpiony terminem zaburzenie rozwoju intelektualnego. Zaleca się stosowanie terminu zaburzenie rozwoju intelektualnego nie tylko w praktyce medycznej, lecz także w dziedzinach z nią związanych — w teorii medycyny, dokumentach systemów prawnego i oświatowego, zaświadczeniach itp. — aby uniknąć możliwego pomieszania terminów. Termin zaburzenie intelektualne, obecnie stosowany w dziedzinie edukacji i uznawany za skróconą formę terminu zaburzenie rozwoju intelektualnego, mógłby być stosowany w nieoficjalnych dokumentach prawnych, niemających mocy wiążącej, Terminologija | 2021 | 28 147 w publicystyce i języku potocznym. W pracach i tekstach, w których podkreśla się nie samo zaburzenie, lecz trudności, jakie osoby z tym zaburzeniem napotykają w przestrzeni społecznej, można również stosować termin niepełnosprawność intelektualna. ŠALTINIAI Bagdonas Albinas 1995: Sutrikimų klasifikacija, Vilnius: Vilniaus universiteto leidykla. Blažys Juozas 1935: Įvadas į psichiatriją, Kaunas: Vytauto Didžiojo universiteto Medicinos fakultetas. CD – Cambridge dictionary. Prieiga internete: https://dictionary.cambridge.org/. Danilavičius Juozas 1973: Vaikų šnekamosios ir rašomosios kalbos sutrikimai, Vilnius: [Respublikinis mokytojų tobulinimosi institutas]. Daškevičius Konstantinas, Daškevičienė Jelena, Adomaitienė Virginija 2018: Teismo psichiatrijos ekspertizė. Teorija ir praktika: vadovėlis, Kaunas: Vitae litera. Daulenskienė Jūratė 1981: Oligofrenijos klinika, Vilnius: Lietuvos TSR aukštojo ir specialiojo vidurinio mokslo ministerijos Leidbyinė redakcinė taryba. Daulenskienė Jūratė 2003: Protinio atsilikimo klinika, Šiauliai: VšĮ Šiaulių universiteto leidykla. Dembinskas Algirdas, Eglytis Imantas 1985: Bendroji psichopatologija, Vilnius: leidykla „Mokslas“. Dembinskas Algirdas ir kt. 2003: Psichiatrija, Vilnius: Vaistų žinios. DLKŽ – Dabartinės lietuvių kalbos žodynas, vyr. red. S. Keinys, 7-asis patais. ir papild. leid., e. variantas, Vilnius: Lietuvių kalbos institutas, 2015. Prieiga internete: http://lkiis.lki.lt/dabartinis. DSM-5 – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), 5th edition, Washington, DC: American Psychiatric Association, 2013. DSM-III-R – DSM-III-R. Diagnostikos kriterijai. Amerikos psichiatrijos asociacijos diagnostikos ir statistikos vadovas, Kaunas: žurnalo „Medicina“ redakcija, 1993. Goštautas Antanas, Dembinskas Algirdas, Pilkauskienė Ina 1979: Intelekto tyrimas (Informacinis laiškas), Kaunas. Grigas Česlovas, Jocevičienė Aldona, Lapytė Aldona, Ostrauskas Vytautas 1966: Nervų ir psichinės ligos: konspektas rankraščio teisėmis, Kaunas: Lietuvos TSR Ministrų Tarybos Valstybinio aukštojo ir specialiojo vidurinio mokslo komitetas, Kauno medicinos mokykla. Grigas Česlovas, Jocevičienė Aldona, Lapytė Aldona, Ostrauskas Vytautas 1972: Nervų ir psichinės ligos, Vilnius: „Mintis“. Gutmanas Lazar is 1947: Nervų ligos, Kaunas: Valstybinė enciklopedijų, žodynų ir mokslo literatūros leidykla. ICD-6 – International Classification of Diseases, Revision 6, 1948. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd6h.htm. ICD-7 – International Classification of Diseases, Revision 7, 1955. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd7h.htm. ICD-8 – International Classification of Diseases, Revision 8, 1965. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd8h.htm. ICD-9 – International Classification of Diseases, Revision 9, 1975. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd9h.htm. ICD-10 – International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision, 1994. Prieiga internete: https://icd.who.int/browse10/2016/en#/V. ICD-11 – International Classification of Diseases 11th Revision, 2018. Prieiga internete: https://icd.who.int/en/. ILCD-1 – International List of Causes of Death, Revision 1, 1900. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd1h.htm. ILCD-2 – International List of Causes of Death, Revision 2, 1909. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd2h.htm. ILCD-3 – International List of Causes of Death, Revision 3, 1920. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd3h.htm. ILCD-4 – International List of Causes of Death, Revision 4, 1929. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd4h.htm. ILCD-5 – International List of Causes of Death, Revision 5, 1938. Prieiga internete: http://www.wolfbane.com/icd/icd5h.htm. 148 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Įsiteisėjusių teismų dokumentų duomenų bazė https://eteismai.lt/. Įtraukioji komunikacija Tarybos Generaliniame sekretoriate, Europos Sąjungos Taryba, Generalinis sekretoriatas, 2018. Prieiga internete: https://www.consilium.europa.eu/media/35432/lt_brochure-inclusive-communication-in-the-gsc.pdf. Jurčiukonytė Neringa 2007: Patarimai su psichikos sveikatos temomis susiduriantiems žurnalistams. Prieiga internete: https://gzi2.files.wordpress.com/2012/06/atmintine_zurnalistams.pdf. Kriščiūnas Algirdas 1993: Psychiatrija: monografija, 1-asis leidimas, Vilnius: Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministerijos Leidybos centras. Kriščiūnas Algirdas 2002: Psychiatrija: monografija, 2-asis leidimas, Vilnius: UAB „Ciklonas“. Lapytė Aldona, Šurkus Jonas 1978: Psichikos liga sergančiojo ligos istorija ir psichiatrijos terminų žodynėlis, Vilnius: Lietuvos TSR aukštojo ir specialiojo vidurinio mokslo ministerijos Leid ybinė redakcinė kolegija. Lapytė Aldona, Šurkus Jonas 1996: Trumpas psichiatrijos terminų žodynas, Vilnius: Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministerijos Leidybos centras. Lietuvos Respublikos civilinio proceso kodeksas. – Teisės aktų registras, i. k. 1021010KODE00IX-743. Prieiga internete: https://www.e-tar.lt/portal/en/legalAct/TAR.2E7C18F61454/KIrWqbIBih. Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro, Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro ir Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministro 2011 m. liepos 13 d. įsakymas Nr. V-1265/V-685/A1-317 „Dėl mokinių, turinčių specialiųjų ugdymosi poreikių, grupių nustatymo ir jų specialiųjų ugdymosi poreikių skirstymo į lygius tvarkos aprašo patvirtinimo“. – Valstybės žinios, 2011, Nr. 93-4428, i. k. 11120701SAK5/A1-317. Prieiga internete: https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.404013/asr. Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro, Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro ir Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministro 2002 m. liepos 12 d. įsakymas Nr. 1329/368/98 „Dėl specialiųjų poreikių asmenų sutrikimų ir jų laipsnių nustatymo ir specialiųjų poreikių asmenų priskyrimo specialiųjų ugdymosi poreikių grupei tvarkos“. – Valstybės žinios, 2002-08-30, Nr. 84-3672, i. k. 10220701SAK9/368/98 (negalioja nuo 2011-07-22). Prieiga internete: https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.180989?jfwid=-fxdp8gzi. LRBK – Lietuvos Respublikos baudžiamasis kodeksas. – Teisės aktų registras, i. k. 1001010ISTAI II-1968. Prieiga internete: https://www.e-tar.lt/portal/en/legalAct/TAR.2B866DFF7D43/asr. LRCK – Lietuvos Respublikos civilinis kodeksas. – Teisės aktų registras, i. k. 1001010ISTAI II-1864. Iki 2016 m. sausio 1 d. galiojanti redakcija: https://www.e-tar.lt/portal/en/legalAct/TAR.8A39C83848CB/WDOlzlKilz. Nuo 2016 m. sausio 1 d. galiojanti redakcija: https://www.e-tar.lt/portal/en/legalAct/TAR.8A39C83848CB/EoGiPuOwAw. Nuo 2019 m. sausio 1 d. galiojanti redakcija: https://www.e-tar.lt/portal/lt/legalAct/TAR.8A39C83848CB/NjQZiQVKoT. MCS 1950 – Manuel de classement statistique international des maladies, traumatismes et causes de décès 1, Geneve, Suisse: Organisation mondiale de la Sante, 1950. Prieiga internete: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42894/ICD_10_1950_v1_fre.pdf?sequence=1&isAllowed=y. ME 1 1991 – Medicinos enciklopedija 1 A–M, Vilnius: Valstybinė enciklopedijų leidykla, 1991. ME 2 1993 – Medicinos enciklopedija 2 M–Ž, Vilnius: Valstybinė enciklopedijų leidykla, 1993. Medicinos terminų žodynas, parengė V. Astrauskas, S. Biziulevičius, S. Pavilonis, A. Vaitilavičius, A. Vileišis, Vilnius: leidykla „Mokslas“, 1980. Michejevas Vadimas, Nevzorova Tatjana 1959: Nervų ir psichinės ligos, Kaunas: Valstybinė pedagoginės literatūros leidykla. Mikalkevičius Algirdas 1999: Psichikos ligos. Klinika. Gydymas. Reabilitacija, Vilnius: Pradai. MIS 1957 – International Classification of Diseases. Manual of the International Statistical Classification of Diseases, Injuries, and Causes of Death 1, Geneva: World Health Organization, 1957. Prieiga internete: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42900/ICD_10_1957_eng_v1.pdf?sequence=25&isAllowed=y. PUBLIC LAW 111–256–OCT. 5. 2010: 111th Congress. Prieiga internete: https://www.govinfo.gov/content/pkg/PLAW-111publ256/pdf/PLAW-111publ256.pdf. Socialinės apsaugos terminų žodynas, Vilnius: Sveikatos ekonomikos centras, 1999. Tarptautinė ligų klasifikacija TLK(ICD)–10. V skyrius: Psichikos ir elgesio sutrikimai (F00–F99), Vilnius: Lietuvos sveikatos informacijos centras, 1995. Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija: TLK-10, 10-oji red., vertimas iš anglų kalbos, T. 1. Klasifikacija, Vilnius: Lietuvos sveikatos informacijos centras, 1997. Terminologija | 2021 | 28 1 4 9 TLK-10 Psichikos ir elgesio sutrikimai: klinika ir diagnostika, Kaunas: Medicina, 1997. TLK-10: Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija, 10-oji red., Vilnius: Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerija, Valstybinės vaistų kontrolės tarnyba, 1996. TLK-10 – Tarptautinės statistinės ligų ir sveikatos sutrikimų klasifikacijos dešimtasis pataisytas ir papildytas leidimas, Australijos modifikacija. Sisteminis ligų sąrašas, elektroninis vadovas, Pasaulio sveikatos organizacija, 2015. Prieiga internete: http://ebook.vlk.lt/e.vadovas/index.jsp?topic=/lt.webmedia.vlk.drg.icd.ebook.content/html/icd/ivadas.html. TŽŽ – Tarptautinių žodžių žodynas. Vilnius: Alma littera, 2013. Vaikų vystymosi sutrikimai, sud. J. Laužikas, J. Unčiūrys, Kaunas: Šviesa, 1978. МКБ-10 – Международная классификация болезней 10-го пересмотра, 2019. Prieiga internete: https://mkb-10.com/. LITERATŪRA Bagdonas Albinas, Bliumas Remigijus 2019: Aiškinamasis psichologijos terminų žodynas, Vilnius: Mokslo ir enciklopedijų leidybos centras. Benkunskas Valdas 2012: Psichikos sveikatos priežiūros terminų vartojimo teisiniame reglamentavime probleminiai aspektai. – Sveikatos politika ir valdymas 1(4), 163–184. Binet Alfred, Simon Theodore 1904: Sur la nécessité d’établir un diagnostic scientifique des états inférieurs de l’intelligence. – L’année psychologique 11, 163–190. Bunevičius Robertas 1991: DSM ir psichiatrijos demokratizacija. – Medicina 27, 62–65. Bunevičius Robertas 1997: TLK-10 psichikos ir elgesio sutrikimų klasifikacija: perspektyvos Lietuvoje. – Medicina 33, 881–888. Gaivenis Kazimieras 2002: Lietuvių terminologija: teorijos ir tvarkybos metmenys, Vilnius: Lietuvių kalbos instituto leidykla. Gedzevičienė Dalia 2018: Lietuviški metaforiniai teisės terminai. – Taikomoji kalbotyra 10, 26–44. Prieiga internete: https://taikomojikalbotyra.lt/ojs/index.php/taikomoji-kalbotyra/article/view/163/115. Giedrienė Regina 2015: Raidos sutrikimai ir vaiko socializacija, Vilnius: Lietuvos edukologijos universiteto leidykla. Harris James C. 2013: New terminology for mental retardation in DSM-5 and ICD-11. – Current opinion in Psychiatry 26(3), 260–262. Jakaitienė Evalda 2009: Leksikologija, Vilnius: Vilniaus universiteto leidykla. Kanner Leo 1967: A History of the Care and Study of the Mentally retarded, Springfield: Charles C Thomas. Kriščiūnas Algirdas 2002: Psichiatrija: monografija, 2-asis leidimas, Vilnius: UAB „Ciklonas“. Lakoff George 1993: The contemporary theory of metaphor. – Metaphor and Thought, A. Ortony (ed.), Cambridge: Cambridge University Press, 203–251. Lee David 2015: Cognitive Linguistics: An Introduction, Oxford: Oxford University Press. Mačiulis Valentinas, Šurkus Jonas, Lapytė Aldona 2017: Enciklopedinis psichiatrijos terminų žodynas, Vilnius: Presvika. Mercer Jane R. 1973: Labelling the Mentally Retarded: Clinical and Social System Perspectives on Mental Retardation, Berkeley, Calif.: University of California Press. Nash Chris, Hawkins Ann, Kawchuk Janet, Shea Sarah E. 2012: What’s in a name? Attitudes surrounding the use of the term ‘mental retardation’. – Paediatr Child Health 17(2), 71–74. Našlėnė Žilvinė, Petrauskaitė Indrė, Želvienė Aušra 2020: Lietuvos vaikų sveikatos būklės pokyčiai ir netolygumai, Vilnius: Higienos instituto Sveikatos informacijos centras. Prieiga internete: http://hi.simpl.lt/uploads/pdf/leidiniai/Informaciniai/Vaiku-sveikatos-leidinys_2020.pdf. Pūras Dainius 2015: Apie proto sveikatą ir jos sutrikimus, Vilnius: Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“. Ruškus Jonas 2019: Apie klaidingą, bet alternatyvos neturintį žodį „neįgalus“. – Bernardinai.lt. Prieiga internete: https://www.bernardinai.lt/2019-01-07-apie-klaidinga-bet-alternatyvos-neturinti-zodi-neigalus/. Ruškus Jonas 2001: Negalės psichosociologija, Šiauliai: Šiaulių universiteto leidykla. Salvador-Carulla Luis, Bertelli Marco 2008: ‘Mental retardation’ or ‘intellectual disability’: time for a conceptual change. – Psychopathology 41(1), 10–16. 150 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai Salvador-Carulla Luis, Reed Geoffrey M., Vāez-Azizi Leila M. et al. 2011: Intellectual developmental disorders: towards a new name, definition and framework for “mental retardation/intellectual disability” in ICD-11. – World Psychiatry 10(3), 175–180. Shalock Robert L., Luckasson Ruth A., Shogren Karrie A. et al. 2007: The renaming of mental retardation: understanding the change to the term intellectual disability. – Intellectual and developmental disabilities 45(2), 116–124. Stengel Erwin 1959: Classification of Mental Disorders. – Bulletin of the World Health Organization 21, 601–663. Taylor Steve 1996: Disability Studies and Mental Retardation. – Disability Studies Quarterly 16(3), 4–13. Taylor Steven J. 2008: Before It Had a Name: Exploring the Historical Roots of Disability Studies in Education. – Vital Questions Facing Disability Studies in Education, S. Danforth and S. L. Gabel (eds.), New York: Peter Lang International Academic Publishers. Tassé Marc J., Mehling Margaret 2015: Mental Retardation [Intellectual Disability]: Historical Changes in Terminology. – The SAGE Encyclopedia of Intellectual and Developmental Disorders, Ellen Braaten (ed.), Thousand Oaks: Sage Publications. Pre-print version. Prieiga internete: https://www.researchgate.net/publication/314281801_Mental_Retardation_Intellectual_Disability_Historical_Changes_in_Terminology. Thibodeau Paul H., Boroditsky Lera 2011: Metaphors We Think With: The Role of Metaphor in Reasoning. – PLoS ONE 6(2): e16782. Prieiga internete: http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0016782. Thibodeau Paul H., McClelland James, Boroditsky Lera 2009: When a bad metaphor may not be a victimless crime: The role of metaphor in social policy. – Proceedings of the 31st Annual Conference of the Cognitive Science Society, 809–814. Vaikų raidos sutrikimai, sud. ir mokslinė red. A. Prasauskienė, Kaunas: Kauno vaiko raidos klinika „Lopšelis“, 2003. Valionienė Laura 2021: Autizmas ir intelektas. – Lietaus vaikai 11, 14–15. Wehmeyer Michael L., Buntinx Wil, Lachapelle Yves, Luckasson Ruth A. 2008: The Intellectual Disability Construct and Its Relation to Human Functioning. – Intellectual and developmental disabilities 46(4), 311–318. Гиляровский Василий А. 1954: Психиатрия: Руководство для врачей и студентов, 4-е изд., испр. и доп., Москва: Медгиз. Кербиков Олег В., Коркина Мария В., Наджаров Рубен А., Снежневский Андрей В. 1968: Психиатрия, Москва: Медицина. CHANGE OF TERMS DEFINING INTELLECTUAL DISABILITY AND ITS LEVELS IN LITHUANIA AND CHANGE-DETERMINING FACTORS Summary An assessment of the terms used to describe intellectual disability in the International Classification of Diseases (ICD) and the terms used in Lithuania during the 20th century and the early 21st century shows that by the end of the 20th century, the main terminology in use greatly differed between the ICD and the Lithuanian classification. For example, the ICD listed mental deficiency (until 1965) and mental retardation (1965 to present), while in Lithuania the words such as silpnaprotystė (feeble-mindedness) and oligofrenija (oligophrenia) were and are still used. For a long time, only the terms used to name the different levels of intellectual disability were the same in both systems: debilumas (debility), imbecilumas (imbecility), and idiotija (idiocy). From the late 20th century until now, intellectual disability has been defined by at least four terms in Lithuania: protinis atsilikimas (mental retardation), silpnaprotystė (feeble-mindedness), intelekto sutrikimas (disorder of intellect), and intelekto negalia (intellectual disability). In the 21st century, with a fundamental change in attitudes Terminologija | 2021 | 28 151 towards people with intellectual disabilities and the resulting effort to reduce the exclusion of this social group, more attention was paid to the negative stigmatizing connotations of the term ‘mental retardation’, and the search for a more neutral, ethical term for this disorder began. In America, the term ‘mental retardation’ was replaced by ‘intellectual disability’ from 2007 to 2010 and, in ICD-11, which will be officially adopted on 1 January 2022, it has been supplanted by ‘disorder of intellectual development’. The use of protin is atsilikimas (mental retardation) and silpnaprotystė (feeble-mindedness) in Lithuanian has become problematic, partly due to the negative connotations of the words, which have metaphorical meanings [the lexical item silpnas (feeble, weak) has the connotations of a very small quantity or a poor quality of any attribute valued in society, and the lexical item atsilikimas (backwardness, lag) has the connotation of lagging behind all, delayed], and partly because the terms and related words [atsilikėlis (retard), atsilikęs (retarded), silpnaprotis (feeble-minded)] have become pejorative in colloquial speech, used to humiliate the person called in such a way. Thus, this paper proposes the term intelekto raidos sutrikimas (disorder of intellectual development) or its short form intelekto sutrikimas (disorder of intellect) when referring to intellectual disability in Lithuanian official documents. In the contexts where the disability or the dysfunction caused by the disorder are emphasised, the term intelekto negalia (intellectual disability) may be used. Meanwhile, metaphorical terms such as silpnaprotystė (feeble-mindedness) and protin is atsilikimas (mental retardation) should be abandoned entirely as they are obsolete, offensive and socially harmful. Silpnaprotystė (feeble-mindedness), in particular, should not be used in the sense of either intellectual disability or dementia. Gauta 2021-06-23 Dalia Gedzevičienė Lietuvos socialinių mokslų centro Teisės institutas Ankštoji g. 1A, LT-01109 Vilnius E. paštas [email protected] 152 Dalia Gedzevičienė Lietuviškų intelekto sutrikimų ir jo lygius įvardijančių terminų kaita ir ją lemiantys veiksniai