Desarrollo personal del alumnado con hermanas/os con discapacidad: factores de riesgo y protección

Volumen 17 N.º 2. diciembre 2024 134 DESARROLLO PERSONAL DEL ALUMNADO CON HERMANAS/OS CON DISCAPACIDAD: FACTORES DE RIESGO Y PROTECCIÓN Personal development of students with siblings with disabilities: risk and protective factors Rocio Bravo Ruiz de Eguilaz David Pastor Andrés Idoia Legorburu Fernández Universidad Pública Vasca / Euskal Herriko Unibertsitatea (UPV/EHU) [email protected] Vol. 17 N.º 2; diciembre 2024 Fechas recepción: 10/06/2024 Fecha Aceptación: 30/11/2024 Como citar este ar,culo: Bravo-Ruiz-de-Eguilaz, R.; Pastor-Andrés, D. y Legorburu Fernández, I. (2024) Desarrollo personal del alumnado con hermanas/os con discapacidad: Factores de riesgo y protección. Revista de Educación Inclusiva. Vol 17, nº 2, pp. 134-152 Resumen El presente trabajo trata de visibilizar las consecuencias de tener un/a hermano/a con discapacidad, los factores que les condiciona la asunción de la discapacidad y las necesidades que éstas/os puedan requerir por parte del entorno, en especial, de la escuela. Con la intención de abordar el tema desde múltiples perspectivas y mediante un diseño cualitativo, se han realizado entrevistas semiestructuradas a hermanas/os de personas con necesidades especiales, a progenitoras/es en esta situación, y a docentes que hayan tenido en sus aulas alumnado con hermanas/os con discapacidad. Entre los resultados encontrados: la necesidad de un mayor acompañamiento o la importancia el género en esta cuestión también. Recogemos también, una serie de propuestas de mejora planteados desde las diferentes voces y en diversos ámbitos, para dar respuesta, como dicen las/os participantes, a las/os eternas/os olvidadas/os. Palabras clave: discapacidad, diseño cualitativo, hermanas, hermanos, inclusión, necesidades de aprendizaje. Abstract: This paper aims to make visible the consequences of having a sibling with a disability, the factors that condition their assumption of the disability and the needs that they may require from the environment, especially from the school. With the intention of approaching the subject from multiple perspectives and using a qualitative design, semi-structured interviews were conducted with siblings of people with special needs, with parents in this situation, and with teachers who have had students with siblings with disabilities in their classrooms. Among the results found: the need for more support or the importance of gender in this issue as well. We also include a series of proposals for improvement put forward by different voices and in different areas, in order to respond, as the participants say, to the eternally forgotten. Key words: disability, qualitative design, sisters, siblings, inclusion, learning needs, learning needs Volumen 17 N.º 2. diciembre 2024 135 1. Introducción Durante décadas, las investigaciones y estudios en torno a familias con hijas/os con discapacidad física o intelectual se han centrado en los padres, dejando al margen la vivencia de hermanas/os. Una realidad que no se debe obviar. Los primeros estudios que ponen el foco de atención sobre esta cuestión aparecen en la década de los años 80 del pasado siglo, aunque siguen siendo escasos y, a veces, contradictorios. Afortunadamente, en las últimas décadas, ha habido un cambio significativo en el trato dado a la discapacidad desde un punto de vista social, legislativo y del aumento de los servicios (Lizasoáin, 2007), pero también debemos seguir aportando desde la investigación. Es fácil entender que el nacimiento de un/a niño/a con discapacidad modifica de forma considerable el entorno familiar, siendo una turbación para todas/os las/os componentes de la estructura familiar, influyendo considerablemente en la construcción del desarrollo psicológico y la afectividad de hermanas/os. Debemos señalar que la mayoría de los estudios se han centrado en familias con hijas/os con discapacidades psíquicas, generalmente casuísticas relacionadas con el síndrome de Down y el espectro autista. Así, son pocas las investigaciones focalizadas en la discapacidad sensorial y física, por lo que carecemos de investigaciones suficientes para abordar el tema desde un espectro más amplio (Lizasoáin, 2012). Desde una mirada amplia, recogemos que, investigaciones como la de Auletta y de Rosa (1991), recalcan que no hay diferencias en el autoconcepto de niños/as que tienen hermanas/os con discapacidad y las/os que no los tienen mientras que trabajos como los de Connors y Stalker (2003) o Stoneman (2005) establecen, en muchas ocasiones, que el autoconcepto de estas/os niñas/os, especialmente en las niñas, es más elevado, resaltando que tener un/a hermano/a con discapacidad puede conllevar efectos positivos en el desarrollo. Otros trabajos, como los de Boyce y Barret, (1993) o Powell y Gallagher (1993) presentan que las personas con hermanas/os con discapacidad son más propensas a sufrir trastornos y desajustes psicológicos, entre los que destacan las alteraciones en la competencia social, en el autoconcepto y en el comportamiento. Otros estudios manifiestan que hermanas/os suelen tener dificultades de socialización e identificación (Gardou, 1997; Naylor y Prescott, 2004). Según Harris (2001), la presencia de un/a niño/a con discapacidad en la familia, reduce de forma significativa la vida social de progenitoras/es y hermanas/os, disminuyendo las salidas a lugares Volumen 17 N.º 2. diciembre 2024 136 públicos y viéndose obligados/as a seleccionar las amistades en función de la reacción de éstas/os ante la discapacidad. Lizasoáin (2012) indica que existen varios factores condicionantes que influyen de forma directa en la adaptación de las/os hermanas/os a la discapacidad clasificándose en dos grupos: el primero relacionado con el tipo de discapacidad: innata o adquirida, características, etiología y la etapa vital de su manifestación; y el segundo, relacionado con las/os hermanas/os: número, sexo, posición y edades. Siguiendo esta clasificación, nos centramos en estos factores de la adaptación de hermanas/os: 1.1. Etiología de la discapacidad La etiología es un factor condicionante fundamental entre hermanas/os: si es congénita e innata influye en el temor de las/os hermanas/os a tener otra/o hermana/o con discapacidad; o el miedo de transmitir la discapacidad a sus hijas/os pensado que la alteración genética puede ser hereditaria (Brody y Morrison, 1992). Por otro lado, según Martínez (2020), cuando la discapacidad es adquirida, les resulta con frecuencia muy difícil aceptar la nueva realidad por el impacto que ocasiona ver a su hermana/o con limitaciones que anteriormente no poseía. 1.2. Edad a) Hermanas/os menores que la/el hermana/o con discapacidad. Niñas/os más jóvenes que las/os hermanas/os con discapacidad, suelen presentar más dificultades de adaptación psicosocial que las/os hermanas/os mayores, ya que éstas/os no han tenido un periodo de desarrollo donde las relaciones de apego con sus progenitoras/es no se hayan visto influenciadas por la discapacidad (Dodd, 2004; Fisman et al., 2000). Además, superan, desde un punto de vista de desarrollo psicológico físico y académico, a sus hermanas/os mayores con discapacidad. Este hecho, además de hacerles adquirir el rol de hermana/o “mayor”, les aporta una madurez socio-afectiva precoz que, a corto plazo, puede ser una fuente de estrés y, a largo plazo, un hecho positivo para su desarrollo personal (Burke y Montgomery, 2000; Dunn y Mc Guire, 1992; Hames, 2005). Por otro lado, en ocasiones, cuando los padres deciden tener otra/o hija/o para subsanar la herida emocional, proyectan en su hija/o sin discapacidad todas sus expectativas, buscando reparar sus frustraciones, encontrándose, además, entre sus perspectivas a futuro, el propósito de que los sustituya haciéndose posteriormente cargo de la/el hermana/o (Martínez, 2020). Volumen 17 N.º 2. diciembre 2024 137 b) Hermanas/os mayores. El nacimiento de un/a hijo/a con discapacidad reduce bruscamente la disponibilidad de las/os progenitoras/es frente a sus otras/os hijas/os, influyendo de forma significativa y directa en la dinámica familiar. Este hecho, a las/os mayores les puede generar sensación de no existir, considerando que pasan a un segundo nivel, e incluso pudiendo llegar a sentirse invisibles ante sus ojos (Martin y Hadden, 2004). Esto, también genera que los celos aumenten, porque la/el hermana/o con discapacidad necesita una mayor atención y, a su vez, las/os progenitoras/es adoptan una actitud sobreprotectora con él/ella, a veces, liberándole de quehaceres que exigen a las/os demás y permitiéndole cosas que no permiten a las/os otras/os (Meynckens-Fourez, 1995). Cuando las/os hermanas/os mayores tienen menos de siete años de edad, es habitual que se encuentren confundidos/as y con dificultades para entender la situación por lo que muestran comportamientos de celos, berrinches, episodios de irritabilidad, e incluso conductas regresivas, realizando, en ocasiones, conductas similares a las de su hermana/o con discapacidad con el fin de obtener la atención emocional y el cuidado de sus progenitoras/es (Martínez, 2020). Como señala la misma autora, con más de siete años, experimentan las mismas emociones asociadas a las de un proceso de duelo (fase de negación, de ira, de negociación, de depresión y de aceptación). Es importante que las/os progenitoras/es no den por hecho que éstas/os cuentan con los recursos psicológicos necesarios para gestionar sus emociones. Sin embargo, Barlow y Ellard (2006) también señalan que, las/os hermanas/os mayores, actúan de forma más madura y responsable ante la discapacidad de su hermana/o, afrontando de manera asertiva la nueva realidad familiar y comprendiendo mejor la situación. c) Número de miembros en la familia El número de hermanas/os es un importante factor condicionante en la vivencia de la discapacidad. En una familia con más de dos hijas/os, las/os hermanas/os se adaptan mejor a la situación que hermanas/os de una familia pequeña, ya que, en este caso, la/el hermana/o está obligada/o a afrontar sóla/o la situación y las tareas que conlleva. Varios estudios (Wintgens y Hayez, 2003; Boucher, 2005) presentan que una mejor adaptación psicológica está relacionada con el hecho de tener más hermanas/os, señalando que éstas/os sienten menos vergüenza frente a las situaciones embarazosas y conductas incómodas relacionadas con la discapacidad y sufren menos presión ante las responsabilidades sobre su hermana/o. Como señala Martínez (2020), cuando son Volumen 17 N.º 2. diciembre 2024 138 varios/as hermanas/os se forja entre ellas/os una red de contención emocional que facilita el afrontar y sobrellevar mejor la discapacidad. d) El género Según Lobato y Kao (2005), varias investigaciones se han centrado tradicionalmente en afirmar que las chicas se ven más afectadas ante la presencia de un/a niño/a con discapacidad en la familia. Es crucial resaltar que hay tendencia sistémica a que el cuidado de la/el niña/o con discapacidad y todas las responsabilidades que ello conlleva, recaiga sobre las hermanas mayores. Éstas, así tienen más restricciones y menos privilegios que las de familias donde no se da esa situación. Por general, las hermanas mayores de cualquier familia, asumen más tareas domésticas y de cuidados que los hermanos varones, pero, en estos casos, los autores afirman que estas niñas asumen cuatro veces más estos roles. En cuanto a los hermanos varones, los más jóvenes muestran más alteraciones psicológicas que los hermanos mayores, a la inversa que las niñas, que son las más jóvenes las que presentan menos alteraciones que sus hermanas mayores. Estas alteraciones, los varones las reflejan mediante comportamientos agresivos y las chicas a través de sentimientos ansioso-depresivos (Barlow y Ellard, 2006). En las últimas décadas los cambios vividos en la sociedad respecto a la visión del rol femenino también han vivido alteraciones que están contribuyendo a disminuir paulatinamente los efectos negativos tradicionalmente ligados al género y los cuidados (Lizasoáin, 2012). e) El ámbito escolar Otro factor importante está ligado con la escolarización. Es habitual que, las/os hermanas/os tengan que afrontar el dilema de que su hermano/a con discapacidad asista al mismo centro escolar. Cuando esto ocurre, las/os hermanas/os sienten la necesidad de ayudar a su hermana/o a defenderse de los demás, enfrentándose a situaciones en ocasiones desagradables, incómodas o incluso violentas. Las/os hermanas/os mayores padecen un cambio repentino en lo que hasta ese momento había sido su vida escolar. Durante este cambio, tienden a adoptar el rol de cuidadoras/es y como consecuencia esto hace que se sientan diferentes de los demás (Blais, 2002; Galley et al., 1999). Esta situación, aunque bien gestionada les puede fortalecer la personalidad, también, puede ser una considerable fuente de estrés. Además, es frecuente que se sientan obligadas/os y con el deber de cumplir, a nivel escolar, las expectativas y ambiciones que sus progenitoras/es no pueden poner en la/el niña/o con discapacidad ya que posiblemente Volumen 17 N.º 2. diciembre 2024 139 consideran que éstas/os cuentan con las herramientas necesarias (Martínez, 2020). Esta presión puede perdurar en el tiempo y extrapolarse al ámbito social y profesional. Según Pollack (2002), este nivel de auto exigencia puede contribuir a que la/el niña/o alcance un desarrollo más completo, pero también puede ser causa de ansiedad y frustración. 2. Metodología El objetivo de esta investigación es realizar un acercamiento a la realidad que viven las/os hermanas/os sin discapacidad desde diferentes perspectivas, centrándonos en diferentes dimensiones y considerando los elementos facilitadores y obstaculizadores existentes en éstas. Este trabajo se lleva a cabo con un diseño cualitativo, con técnicas acordes a éste para la recogida de información. Como afirma Sanguino (2020) consideramos la metodología cualitativa como una estrategia de investigación basada en una estricta y rigurosa descripción contextual de una situación, suceso o evento. Tomamos como referencia los cuatro fundamentos teóricos con los que Guardián (2010) la enumeró: la interacción simbólica, la fenomenología (orientada a la investigación socio-educativa mediante la descripción y el análisis de los razonamientos, puntos de vista, experiencias y vivencias transmitidas por las/os sujetos protagonistas); la acción comunicativa (como acto comunicativo lingüístico, que da lugar a interacciones sociales posibilitando la reproducción de la vida de los sujetos entrevistados y la exposición de sus convicciones permitiendo establecer una relación interpersonal, alcanzando el entendimiento entre ambos hablantes), y la etnografía (haciendo una descripción completa o parcial de un grupo de personas que tienen algo en común). La técnica utilizada es la entrevista semiestructurada. Según Carballo (2001), una entrevista representa el fluir espontáneo, natural y profundo de los recuerdos y vivencias de un sujeto mediante la presencia y la estimulación provocada por otra que las investiga. Como afirman Mashuri et al. (2022), es un recurso insustituible en la investigación social, inmejorable para recoger información sobre situaciones, problemas y acontecimientos y descubrir las visiones que distintas personas tienen sobre estos. Además, el contenido de muchas manifestaciones externas como las emociones, los sentimientos o los valores, únicamente pueden ser entendidos mediante las declaraciones de las/os participantes (Páramo-Reales, 2020). Se busca que prevalezca la subjetividad y que se adapten al carácter de quien participa y comparte, trabajando con los sentimientos de estos/as y tratando de vincular sus conocimientos desde su interior Volumen 17 N.º 2. diciembre 2024 140 para poder entender todos los aspectos posibles (Blanco y Pirela, 2022), todos estos fundamentales en un trabajo que aborda nuestra temática. La selección de participantes ha sido no probabilística, no aleatoria e intencional por conveniencia, caracterizada por el acceso que se tuvo a las mismas realizándose entrevistas a hermanas (4) de personas con discapacidad; madres (4), y a docentes (4) que han tenido en sus aulas alumnado con hermanas/os con discapacidad (Tabla 1): Tabla 1 Participantes en el estudio CÓDIGO RELACIÓN GÉNERO EDAD CENTRO FAM 1 Madre Femenino 35 Público FAM 2 Madre Femenino 40 Público FAM 3 Madre Femenino 38 Público FAM 4 Madre Femenino 48 Público HER 1 Hermana Femenino 50 Público HER 2 Hermana Femenino 24 Concertado HER 3 Hermana Femenino 49 Concertado HER 4 Hermana Femenino 21 Concertado DOC 1 Tutora Femenino 34 Público DOC 2 Tutora Femenino 29 Público DOC 3 Tutor Masculino 36 Público DOC 4 Tutora Femenino 54 Público La información recogida debe estar categorizada para que siga un sentido y una cohesión (Sanguino, 2020). Así, para llevar a cabo su análisis dentro de un marco, la información ha sido dividida en diferentes categorías. La selección de estas categorías toma como marco el trabajo presentado en el marco teórico (tabla 2). Revista Educación Inclusiva E-ISSN 1989-4643 Tabla 2 Categorización de los resultados Tipología de la discapacidad Relacionada con las diferencias entre las discapacidades, su grado de dependencia, y si son o no congénitas. Cambios Cambios significativos y reacciones iniciales, dentro de la familia, ante el diagnóstico, centrándonos en las vivencias de hermanas/os. Relaciones sociales Sobre cómo afecta a las relaciones sociales de hermanas/os. Ámbito escolar Vivencias de hermanas/os que compartieron centro escolar con su hermano/a con discapacidad Conocimientos Nivel de complacencia de las/os participantes con la información recibida sobre la discapacidad, sus consecuencias y sus procedimientos. Propuestas de mejora Presenta las propuestas de mejora de las/os participantes. 3. Resultados Existe un consenso general que señala que la etiología de la discapacidad es un factor condicionante importante. El impacto que supone que sea innata o adquirida es diferente en cuanto a la asunción de la discapacidad. Una discapacidad innata, aparentemente, es afrontada de manera más asertiva, mientras que una discapacidad adquirida, resulta más difícil de asumir y sobrellevar, tanto para progenitoras/es como para hermanas/os. Por otro lado, si hay un alto grado de discapacidad y de dependencia, dificulta la asunción, y la cotidianidad en todos sus aspectos. Mi hermana y yo somos mellizas, nosotras nacimos juntas, entonces lo viví como algo normal. (HER4) 3.1. Aspectos emocionales y de género Se debe hacer frente a muchos cambios en la cotidianidad, tanto a nivel social, laboral y en la logística familiar. En cuanto a cómo vivieron el primer momento, las madres, afirman que la reacción inicial se vive como un hecho traumático. Sin embargo, Volumen 17 N.º 2. diciembre 2024 142 todas/os las/os hermanas/os, mellizas o mayores, admiten haber recibido la noticia con mayor naturalidad y asertividad. Me lo tomé súper bien, cuando me lo contaron, tenía diez años. Quería tener un hermano, me daba igual el resto. (HER2) Las/os participantes consideran que tener más hijos/as facilita la situación debido al apoyo que supone para la persona con discapacidad y a la ayuda que supone contar con más recursos en casa. Quienes no tuvieron aseguran lo hubiesen agradecido. Hubiese sido más fácil, porque las responsabilidades extras que supone tener una hermana con discapacidad, se hubieran repartido entre todos. (HER4) Respecto al rol de cuidador, todas/os afirman que las/os hermanas/os de una persona con discapacidad asumen el rol de hermano/a mayor aún sin serlo, colaborando activamente en todo y entendiendo la necesidad de que ésta/e requiera una atención diferente. Asimismo, concuerdan en el desarrollo precoz ante otros/as niños/as, de características tales como; templanza, paciencia, sensibilidad, empatía, sentido de la responsabilidad... Mi hija ha desarrollado una sensibilidad y un sentido de la responsabilidad, creo, muy temprana para su edad. Está muy pendiente de su hermano y de sus necesidades. (FAM4) Desde muy temprano aprendes lo que son las prioridades, el sentido del cuidado, el estar alerta y que hay cosas que no se pueden postergar. Te haces mayor de forma bastante precoz. (HER3) En cuanto a la cuestión de género, las madres afirman que éste, a día de hoy, no es un factor condicionante para la asunción de la discapacidad. Sin embargo, las perspectivas de las/os hermanas/os son diversas. Las/os de mayor edad afirman que la cuestión de género ha sido un factor condicionante a la hora de sobrellevar la discapacidad. Por otro lado, las participantes más jóvenes contrarrestan estas afirmaciones. Las/os docentes por su parte afirman que, actualmente, el género no implica muchas diferencias en este ámbito, aunque DOC1 argumenta lo contrario: Si yo hubiese sido hombre, no habría cargado con mi hermana. (HER1) Si hay una familia con tres hijos y uno tiene discapacidad y los otros dos son chica y chico, seguramente quien asuma la mayor parte de tareas de cuidado sea la chica. Socialmente aún es así. (DOC1) Volumen 17 N.º 2. diciembre 2024 149 Cuskelly, M. (1999). Adjustment of siblings of children with a disability: Methodological issues. International journal for the advancement of counselling, 21, 111-124. https://doi.org/10.1023/A:1005331700993 Dodd, L. W. (2004). 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