СТАНОВЛЕНИЕ И СОВРЕМЕННЫЕ ВЫЗОВЫ СИСТЕМЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ В РОССИИ: ИСТОРИКО-ОРГАНИЗАЦИОННЫЙ АНАЛИЗ

Наукосфера. №9 (2), 2025 Медицинские науки ISSN 2542-0402 11 http://nauko-sfera.ru/ МЕДИЦИНСКИЕ НАУКИ УДК 616-053.2 DOI 10.5281/zenodo.17232274 Научная статья СТАНОВЛЕНИЕ И СОВРЕМЕННЫЕ ВЫЗОВЫ СИСТЕМЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ В РОССИИ: ИСТОРИКООРГАНИЗАЦИОННЫЙ АНАЛИЗ FORMATION AND MODERN CHALLENGES OF THE PALLIATIVE CARE SYSTEM FOR CHILDREN IN RUSSIA: HISTORICAL AND ORGANIZATIONAL ANALYSIS ИСТИН АЛЕКСАНДР АЛЕКСАНДРОВИЧ, ассистент кафедры инфекционных болезней и клинической иммунологии, ВГМУ им. Н.Н. Бурденко. БИРЮКОВА СОФИЯ ОЛЕГОВНА, ВГМУ им. Н.Н. Бурденко. ISTIN ALEKSANDR ALEKSANDROVICH, Assistant of the Department of Infectious Diseases and Clinical Immunology, N.N. Burdenko Voronezh State Medical University. BIRYUKOVA SOFIYA OLEGOVNA, N.N. Burdenko Voronezh State Medical University. В статье представлен анализ становления и текущего состояния системы паллиативной помощи детям в Российской Федерации. Методология историко-организационного анализа позволила выявить ключевые этапы становления данной системы: от первых хосписных инициатив, ориентированных на взрослых, до формирования концепции комплексной междисциплинарной помощи. В результате исследования систематизированы устойчивые проблемные зоны, сохраняющиеся несмотря на прогресс: острая кадровая недостаточность, выраженная региональная диспропорция в доступности услуг и фрагментарность нормативно-правовой базы. Одновременно зафиксированы позитивные векторы развития, включая внедрение национальных стандартов, активное использование телемедицинских технологий и усиление психосоциальной поддержки семей. Сделан вывод о том, что для построения эффективной системы необходима консолидация дальнейших усилий по трем основным направлениям: унификация законодательства и стандартов, масштабирование программ подготовки и переподготовки специалистов, обеспечение равной доступности помощи во всех регионах страны. The article presents an analysis of the formation and current state of the palliative care system for children in the Russian Federation. The methodology of historical and organizational analysis allowed us to identify the key stages of the formation of this system: from the first hospice initiatives aimed at adults to the formation of the concept of integrated interdisciplinary care. As a result of the study, we have systematized Наукосфера. №9 (2), 2025 Медицинские науки ISSN 2542-0402 12 http://nauko-sfera.ru/ persistent problem areas that persist despite progress: acute staffing shortages, pronounced regional disparities in the availability of services, and fragmented regulatory frameworks. At the same time, positive development vectors were recorded, including the introduction of national standards, the active use of telemedicine technologies and the strengthening of psychosocial support for families. It is concluded that in order to build an effective system, it is necessary to consolidate further efforts in three main areas: unification of legislation and standards, scaling up training and retraining programs for specialists, and ensuring equal access to care in all regions of the country. Ключевые слова: паллиативная помощь, дети, историческое развитие, организация здравоохранения, качество жизни, системные проблемы. Key words: palliative care, children, historical development, healthcare organization, quality of life, systemic challenges. ведение. Паллиативная помощь детскому населению представляет собой важнейшую составляющую современной системы здравоохранения, направленную на обеспечение качества жизни детей, столкнувшихся с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. В условиях современного медицинского прогресса растет тенденция к значительному увеличению продолжительности жизни детей с хроническими патологиями, что обусловливает необходимость комплексного подхода к их поддержке, не ограничивающегося исключительно лечебными мерами, но включающего также психологическую, социальную и духовную поддержку. Рост числа детей, нуждающихся в паллиативной помощи, связан с изменениями демографической структуры, ростом числа врожденных и генетических заболеваний, а также расширением возможностей медицины по диагностике и лечению сложных состояний. При этом, значительная часть этих заболеваний сопровождается хроническим течением, требующим постоянного медицинского и социального взаимодействия [1; 9; 11]. В рамках этого контекста, актуальность вопроса организации паллиативной помощи является предметом серьезных научных и практических исследований, поскольку от эффективности данной системы зависит не только качество жизни детей и их семей, но и уровень гуманности всей системы здравоохранения. Важно подчеркнуть, что эффективность паллиативной помощи определяется не только наличием современных технологий и лекарственных средств, но и организационными аспектами, включая доступность медицинских услуг, междисциплинарную командную работу, обучение медицинского персонала, а также культурные и социальные особенности региона [2-3; 5-8]. В России, как и во многих странах мира, существует необходимость развития структурированного и унифицированного подхода к организации паллиативной помощи детям, что обусловлено сложностью клинических случаев, разнообразием причин необходимости такой помощи, а также учета права ребенка на достойное качество жизни. Глобальные исследования показывают, что внедрение современных моделей паллиативной помощи способствует не только улучшению медицинских исходов, но и снижению психологической нагрузки на родителей и близких пациентов. Например, в странах с развитой системой паллиативной помощи, таких как Великобритания, Канада и страны Европы, наблюдается тенденция к созданию специализированных центров, мультидисциплинарных команд, и развитие программ поддержки и обучения семей. Эти практики позволяют обеспечить комплексный подход к уходу и делают его более гибким и адаптированным к индивидуальным потребностям каждого ребенка и его семьи. Следует отметить, что в современной науке особое значение придается интеграции паллиативной помощи в систему общей медицинской помощи, что требует от различных медицинских учреждений пересмотра подходов к организации, формированию межведомВ Наукосфера. №9 (2), 2025 Медицинские науки ISSN 2542-0402 13 http://nauko-sfera.ru/ ственных связей и внедрению современных стандартов. В этой связи приоритетным направлением является преодоление ключевых препятствий: неразвитой материально-технической базы, недостаточной подготовки специалистов и низкой осведомленности граждан о самом существовании такой помощи. Разработка национальных рекомендаций и программ развития систем паллиативной помощи для детей — важная задача, направленная на создание условий для максимальной доступности и эффективности оказания таких услуг. Для достижения поставленной цели в исследовании была применена методология историко-организационного анализа. Данный подход был избран ввиду его способности не просто хронологически зафиксировать этапы развития, но и вскрыть системные взаимосвязи между историческим генезисом, формированием организационных структур и современными вызовами системы паллиативной помощи детям. Таким образом, актуальность организации паллиативной помощи детскому населению обусловлена сочетанием факторов, связанных с ростом потребности в такой поддержке, расширением клинических возможностей, усилением роли междисциплинарных команд и необходимости формирования современных концепций и стандартов. В условиях постоянных научных и технологических изменений, а также социально-экономических вызовов, эта проблема приобретает особую значимость, требуя проведения системных исследований и поиска инновационных решений для повышения качества жизни детей, страдающих тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, а также их семей. История развития паллиативной помощи детям. История развития паллиативной помощи детям является сложным и многоступенчатым процессом, отражающим изменение общественного и медицинского подхода к тяжелым и неизлечимым состояниям у младших пациентов. Начальные этапы формирования этой системы связаны с появлением первых понятий о необходимости ухода за умирающими и больными детьми, когда медицинские практики сосредотачивались преимущественно на симптоматическом лечении и облегчении страданий. Внутри отечественной медицинской системы первые шаги к созданию специализированных учреждений и программ паллиативной помощи были связаны с развитием хосписного движения, которое изначально ориентировалось на взрослых пациентов. Важной вехой стало формирование понимания необходимости гармонизации и стандартизации паллиативных услуг, прежде всего, в городских условиях, что обусловило дальнейшие изменения в нормативных документах и практической деятельности [13]. Современная концепция паллиативной помощи детям получила развитие уже в рамках советской и постсоветской системы здравоохранения. Потребность в специализированных подходах и инфраструктуре привела к созданию первых детских хосписов и профильных отделений, а также развитию амбулаторных и домашних форм поддержки. Важной ступенью стала интеграция паллиативной помощи в систему здравоохранения, что означало не только расширение возможностей для оказания помощи, но и повышение роли междисциплинарных команд специалистов, включая врачей, социальных работников, психологов и педагогов. В процессе внедрения были предприняты попытки более системного подхода — разработаны нормативные акты, ориентированные на создание условий для оказания комплексного ухода, что значительно повысило качество жизни пациентов [6]. Отметим, что в процессе эволюции отечественной системы особое значение приобрели исследования, посвященные структурированию и организации паллиативной помощи детям. Так, в последние десятилетия было выявлено, что в условиях городской среды и в различных регионах страны сложились различные модели оказания помощи, что подтверждает необходимость их стандартизации и распространения [13]. Анализ показывает, что внедрение специализированных учреждений и амбулаторных программ сопровождалось последовательными этапами развития, начиная с пилотных проектов и заканчивая масштабной интеграци- Наукосфера. №9 (2), 2025 Медицинские науки ISSN 2542-0402 14 http://nauko-sfera.ru/ ей в региональные системы здравоохранения. Важным аспектом становления системы стало развитие образовательных программ для специалистов и повышение информированности общества о специфике паллиативного ухода, что способствовало изменению отношения к детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям. Параллельно осуществлялось расширение ассортимента методов и технологий, используемых в паллиативной помощи, включая расширение видов поддержки, таких как долгосрочная ИВЛ, болеутоляющая терапия и психологическая помощь. В этих условиях стало очевидным, что успешное внедрение требует не только наличие специализированных учреждений, но и формирование единой системы стандартов и протоколов, что было реализовано путём разработки национальных рекомендаций и нормативных актов, регламентирующих оказание помощи [6]. В целом, исторический путь развития детской паллиативной помощи прошел путь от разрозненных инициатив и локальных практик до системной интеграции в инфраструктуру здравоохранения, что стало возможным благодаря последовательной политике и активному участию медицинского сообщества, общества и государства. Таким образом, эволюция этого направления отражает важность не только технической и организационной модернизации, но и изменения в общественном отношении, что способствует созданию условий для полноценной поддержки детей с тяжелыми заболеваниями и их семей на современном этапе. Ключевые моменты в истории оказания помощи детям. История развития паллиативной помощи детям отражает постепенное становление системы, направленной на обеспечение качественной поддержки детей с жизнеугрожающими и хроническими состояниями на протяжении длительного времени. Эволюция паллиативной помощи детям прошла путь от эпизодической поддержки в рамках общей педиатрии до формирования разветвленной системы, включающей специализированные учреждения и нормативную базу, при этом параллельно развивались как медицинский, так и социальный компоненты. Значимым этапом в этом движении стало появление первых научных исследований и практических инициатив, направленных на гуманизацию ухода за такими пациентами. Одним из ключевых моментов в истории стало создание первых государственных программ и нормативных актов, регулирующих оказание паллиативной помощи детям. Важным достижением стало внедрение в систему здравоохранения концепции комплексного подхода, предусматривающего не только лечение симптомов, но и психологическую, социальную и духовную поддержку пациентов и их семей. В рамках этой тенденции значимым событием можно считать введение в 1990-х годах первых нормативных документов, определяющих стандарты и требования к организации паллиативной помощи на уровне регионов и муниципальных образований [1; 5; 11]. Особое значение имели инициативы отдельных организаций и медицинских специалистов, выступавших за создание специализированных служб и центров для детей с тяжелыми заболеваниями. В Пермском крае, например, активное развитие системной поддержки детей с неизлечимыми состояниями было обусловлено ростом потребности в доступных и эффективных моделях ухода [4]. В результате был сформирован уникальный опыт, который включал разработку региональных программ и взаимодействие с различными структурами здравоохранения, социальной защиты и образования. Так, специалисты отмечают, что «развитие паллиативной медицинской помощи в регионе во многом зависело от участия не только медицинских работников, но и педагогов, социальных педагогов и волонтерских организаций» [2; 5; 11]. Параллельно с этим происходило становление концептуальных и методологических основ паллиативной помощи. Важной вехой стало появление первых методических рекомендаций и стандартов, которые закрепили принципы гуманистического подхода, ранней диагностики и комплексного ухода. В этих документах подчеркивалась необходимость междисциплинарного взаимодействия, учета индивидуальных потребностей каждого ребенка и его семьи, а также важность развития кадрового потенциала. В целом, эти нормативные и мето- Наукосфера. №9 (2), 2025 Медицинские науки ISSN 2542-0402 15 http://nauko-sfera.ru/ дические инициативы заложили основу для формирования современной модели комплексной паллиативной помощи детям, которая в настоящее время постепенно интегрируется в системы здравоохранения разных регионов [2–3; 5–6]. Кроме того, развитие социальных инициатив сыграло значительную роль в формировании позитивных изменений. В 2000-х годах начали появляться первые благотворительные организации и неправительственные проекты, направленные на поддержку детей и их семей, столкнувшихся с тяжелыми диагнозами. Такой мультифункциональный подход обеспечивал не только медикаментозный уход, но и сопровождение в трудных жизненных ситуациях, интегрированное развитие программ психологической реабилитации и социальной адаптации. Важно отметить, что «акцент на эмоциональную поддержку и социальную интеграцию стал важной составляющей современных программ паллиативной помощи» [3; 7–8; 10]. Исследования также показывают, что именно на данном этапе были заложены основы для последующих научных исследований и клинических практик, способствующих развитию технологий и методов, которые позволяют значительно повысить качество жизни детей с тяжелыми заболеваниями. Создание межрегиональных ассоциаций и обмен опытом между специалистами способствовал распространению лучших практик и стимулировал стандартизацию подходов. Не менее важным было развитие сети специализированных учреждений, таких как детские хосписы, что сделало доступной помощь в более комфортных условиях и обеспечило преемственность ухода. В целом, ключевые моменты в истории оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями включают в себя не только развитие нормативной базы, укрепление профессиональной подготовки, но и формирование широкой сети поддержки, объединяющей медицинские, социальные и волонтерские ресурсы. Эти достижения заложили фундамент для создания современной системы паллиативной помощи, которая продолжает развиваться и совершенствоваться, учитывая все более сложные потребности пациентов и их семей. Сегодня можно говорить о том, что история развития этой системы — это история постепенных шагов к гуманизации медицинской помощи и повышению качества жизни самых уязвимых детей в обществе. Проблемные аспекты и прогрессивные изменения. Проблемные аспекты в развитии паллиативной помощи детям неоднократно выявлялись как основные препятствия на пути реализации эффективной поддержки данной категории пациентов. Один из ключевых факторов — недостаточная организация системы, что проявлялось в отсутствии централизованных стандартов, размытости зоны ответственности различных ведомств и недостаточной интеграции медицинских и социальных служб. В ходе становления отечественной системы паллиативной помощи отмечается, что «отсутствие единой нормативной базы и организационных механизмов осложняло оказание комплексной помощи» [7–8; 10]. Это приводило к тому, что многие семьи сталкивались с длительным поиском необходимых услуг, а медицинские учреждения — с отсутствием четких алгоритмов действий, что в условиях необходимости своевременного и квалифицированного вмешательства критично ухудшало качество жизни детей и их семей. Ещё одним важным аспектом являлась нехватка кадров — именно специалистов, обладающих необходимыми компетенциями в области паллиативной медицины, зачастую не хватало. Также наблюдалась нехватка социальных работников, компетентных в сфере ухода за тяжелобольными детьми. В результате своевременное и полноценное оказание помощи было возможно лишь в некоторых региональных центрах, что усугублялось географической неравномерностью развития системы [12–15]. Нехватка специалистов приводила и к тому, что для многих детей с тяжелыми заболеваниями даже минимальный уровень помощи оставался недоступным. Наукосфера. №9 (2), 2025 Медицинские науки ISSN 2542-0402 16 http://nauko-sfera.ru/ В целом, это повлекло за собой необходимость внедрения программ профессиональной переподготовки, расширения образовательных стандартов в области паллиативной помощи и создания обучающих платформ для медицинских и социальных работников. Наряду с организационными проблемами на ранних этапах развития системы отмечалась недостаточность законодательной базы, регулирующей предоставление паллиативной помощи детям [15–16]. Отсутствие четких правовых механизмов тормозит развитие новых форм работы, усложняет финансирование и закрепление прав детей на получение такой помощи. Так, в некоторых регионах вопросы финансирования, ответственности и стандартов качества помогали решать лишь локальные инициативы, что создавало диспропорцию в предоставляемых услугах и препятствовало их широкому распространению. Значительная работа по совершенствованию законодательных актов и нормативных документов, определяющих стандарты оказания паллиативной помощи, происходила только в последние годы, что стало важным шагом на пути систематизации и повышения качества поддержки. Несмотря на существующие трудности, в последние годы отмечается существенный прогресс. Внедрение современных международных стандартов, включая концепции комплексной поддержки и междисциплинарного подхода, повысило эффективность помощи. В частности, были приняты новые управленческие решения и реализованы реформы, направленные на создание специализированных центров и программ, обеспечивающих широкий спектр медицинских, психологических и социальных услуг, а также поддержку семей на всех этапах болезни. Важным аспектом стало развитие социальных программ, направленных на интеграцию детей с тяжелыми заболеваниями в образовательную и общественную среду, что существенно повысило качество их жизни и уменьшило социальную изоляцию. Кроме того, активное внедрение инновационных методов работы, таких как телемедицина, дистанционные консультации и программы обучения для семей, оказались значимыми в обеспечении доступности помощи даже в удаленных регионах. В результате этих изменений оказание паллиативной помощи существенно расширилось и улучшилось, что подтверждают аналитические исследования и отчеты региональных комитетов [2; 5; 11]. Однако остается необходимость дальнейших усилий по совершенствованию нормативной базы, кадрового обеспечения и финансирования системы для достижения действительно равных условий предоставления высококачественной помощи всем нуждающимся детям, независимо от их места проживания. Таким образом, преодоление трудностей, с которыми сталкивалась система паллиативной помощи детям в разные исторические периоды, стало возможным благодаря комплексным и целенаправленным реформам. Современные вызовы требуют постоянного обновления подходов, внедрения новых методов работы и расширения социального взаимодействия для обеспечения максимально возможного комфорта и поддержки для детей с тяжелыми заболеваниями и их семей. Заключение. Проведенный анализ демонстрирует, что формирование системы паллиативной помощи детям в России эволюционировало от локальных, зачастую благотворительных инициатив в сторону комплексной государственной задачи. Этот путь был сопряжен с преодолением не только ресурсных ограничений, но и с глубокой трансформацией подходов в медицине — от борьбы с болезнью к заботе о качестве жизни пациента, учитывающей физические, психологические, социальные и духовные потребности ребенка и его семьи. Несмотря на значительный прогресс последних лет, выраженный в создании нормативной основы и внедрении передовых практик, остаются такие проблемы, как:  Нехватка специалистов, обладающих специализированными компетенциями в области детской паллиативной помощи, является критическим ограничивающим фактором. Наукосфера. №9 (2), 2025 Медицинские науки ISSN 2542-0402 17 http://nauko-sfera.ru/  Разрыв в качестве и доступности услуг между крупными городами и регионами подрывает принцип социальной справедливости.  Существующая законодательная база требует дальнейшей унификации и конкретизации для обеспечения беспрепятственного межведомственного взаимодействия и финансирования. В качестве стратегических ориентиров для преодоления этих вызовов предлагается:  Ускоренная разработка и внедрение обязательных клинических рекомендаций и стандартов качества, основанных на доказательном подходе.  Создание многоуровневой системы непрерывного образования (от базовых курсов для педиатров до узкоспециализированных программ), включая активное использование дистанционных форматов.  Развитие интегрированной сети оказания помощи, сочетающей стационарные, амбулаторные и выездные формы работы, с активным вовлечением телемедицины для консультативной поддержки в удаленных районах. Перспективы дальнейших исследований видятся в разработке и валидации инструментов для оценки качества жизни пациентов и удовлетворенности семей оказываемой помощью. Именно такие данные должны лечь в основу управленческих решений, позволяя трансформировать систему из «помощи ради наличия помощи» в действенно работающий, пациенто-ориентированный механизм, гарантирующий каждому ребенку с тяжелым заболеванием достойную жизнь, а его семье — всестороннюю поддержку. СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ 1. Введенская Е. С. Паллиативная помощь детям: определение, содержание, перспективы // Лечащий врач. 2012. №6. С. 51–54. 2. Докучаева О.Ю., Каримова Д.Ю. Зарубежный опыт оказания паллиативной помощи детям // Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики. 2024. №1. С. 683–695. DOI 10.24412/2312-2935-2024-1-683-695. 3. Ердомаева Я.А., Ступак В.С. Современные проблемы неравенства в оказании медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями. Аналитический обзор // Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики. 2024. №4. С. 532–548. DOI 10.24412/2312-29352024-4-532-548. 4. Исламова Р.И., Минаева Н. В., Баранова С. П., Бербер И. Э., Долгомирова Н. В. Развитие паллиативной медицинской помощи детям Пермского края // ВСП. 2023. №3. С. 246–253. DOI 10.15690/vsp.v22i3.2579. 5. Клинические рекомендации по паллиативной помощи детям / под ред. Н. Н. Савва. М.: Литасс, 2013. 56 с. 6. Паллиативная помощь детям — комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям. М.: Р. Валент, 2014. 128 с. 7. Притыко Д.А., Бурков И.В. Паллиативная помощь детям. Проблемы и пути их решения // Паллиативная медицина и реабилитация. 2014. №2. С. 13–19. 8. Психологическая поддержка детей, получающих паллиативную помощь / под ред. М.А. Белкиной. М.: Просвещение, 2018. 176 с. 9. Самошин А. А. Паллиативная помощь детям с онкологическими заболеваниями // Материалы студенческой научно-практической конференции «Студенческая наука: взгляд молодых», Майкоп, 25–29 апреля 2022 года. Майкоп: Майкопский государственный технологический университет, 2022. С. 253–255. 10. Симаходский А. С., Ткаченко А. Е., Кушнарева И. В., Севостьянова Л. Д. Об условиях, вопросах и проблемах паллиативной помощи детям на примере работы детского хосписа в г. СанктПетербурге // ВСП. 2021. №4. С. 321–326. DOI 10.15690/vsp.v20i4.2288. Наукосфера. №9 (2), 2025 Медицинские науки ISSN 2542-0402 18 http://nauko-sfera.ru/ 11. Фадеева Е.В. Паллиативная помощь в России: состояние и проблемы // СНиСП. 2019. №3 (27). С. 109–119. 12. Akard T.F., Hendricks-Ferguson V.L., Gilmer M.J. Pediatric palliative care nursing // Annals of Palliative Medicine. 2019. Vol. 8, Suppl. 1. P. S39–S48. 13. Bertaud S., Montgomery A.M., Craig F.Paediatric palliative care in the NICU: A new era of integration // Seminars in Fetal and Neonatal Medicine. 2023. Vol. 28, №3. P. 101436. 14. Currie E.R., McPeters S.L., Mack J.W.Closing the Gap on Pediatric Palliative Oncology Disparities // Seminars in Oncology Nursing. 2018. Vol. 34, №3. P. 294–302. 15. Fraser L.K., Bluebond-Langner M., Ling J.Advances and Challenges in European Paediatric Palliative Care // Medical Sciences. 2020. Vol. 8, №2. P. 20. 16. WHO guidelines on the pharmacological treatment of persisting pain in children with medical illnesses. Paris-Geneva, 2012. 166 p. Поступила в редакцию: 25.09.2025 © Истин А. А., Бирюкова С. О., 2025. Принята в печать: 28.10.2025