O Ninho: Repositório Institucional do Instituto Nacional de Câncer do Brasil como ferramenta digital de disseminação de informações oncológicas em acesso aberto

O Ninho: Repositório Institucional do Instituto Nacional de Câncer do Brasil como ferramenta digital de disseminação de informações oncológicas em acesso aberto Robson Dias Martins (Instituto Nacional do Câncer – Brasil) [email protected] https://orcid.org/0000-0002-5825-9408 Resumo: O presente artigo detalha a concepção e a implementação do Repositório Institucional Ninho, uma iniciativa estratégica do Instituto Nacional de Câncer (INCA) voltada para a disseminação imediata e acessível de sua produção técnico-científica em oncologia, fundamentada em rigorosas evidências. Destaca-se o papel instrumental do Ninho na materialização dos princípios da Ciência Aberta, assegurando o acesso público irrestrito a informações de saúde de alta confiabilidade. A análise aborda o imperativo de combate à infodemia no campo oncológico, as bases conceituais da Ciência Aberta que sustentam o projeto, a arquitetura metodológica de seu desenvolvimento e os indicadores de impacto preliminares alcançados. Palavras-chave: 1. Repositórios Institucionais. 2. Ciência Aberta. 3. Desinformação em Saúde. 4. Instituto Nacional de Câncer. Abstract: This article details the conception and implementation of the Ninho Institutional Repository, a strategic initiative of the National Cancer Institute (INCA) aimed at the immediate and accessible dissemination of its technical-scientific production in oncology, grounded in rigorous evidence. The instrumental role of Ninho in materializing the principles of Open Science is highlighted, ensuring unrestricted public access to highly reliable health information. The analysis addresses the imperative of combating infodemia in the oncological field, the conceptual foundations of Open Science supporting the project, the methodological architecture of its development, and the preliminary impact indicators achieved. Keywords: 1. Institutional Repositories. 2. Open Science. 3. Health Misinformation (or Disinformation in Health). 4. National Cancer Institute. 1. Introdução: O Imperativo da Abertura na Pesquisa Oncológica A contemporaneidade digital, ao mesmo tempo em que potencializa a ubiquidade do conhecimento, impõe desafios críticos à sua qualidade e validação. No domínio da saúde pública, a disseminação descontrolada de informações não verificadas e fake news (infodemia) acarreta riscos substanciais. A oncologia, em particular, é uma área altamente vulnerável à desinformação, dada a complexidade etiológica das neoplasias, a suscetibilidade a promessas de "curas milagrosas" e o profundo impacto psicossocial inerente ao diagnóstico de câncer que afeta a vida de pacientes e familiares, bem como, afetam as políticas públicas em qualquer país. Em um cenário de crise informacional, onde à desinformação se alastra rapidamente, principalmente, pelo uso indevido das mídias sociais e fundamental que haja uma consolidação de fontes institucionais confiáveis, fidedignas e acessíveis para toda a população. Nesse sentido, a Ciência Aberta emerge como a resposta estrutural a esse desafio, promovendo a transparência, a colaboração e a reprodutibilidade por meio de seus pilares: acesso aberto a publicações, dados de pesquisa abertos e recursos educacionais abertos. Dentro deste ecossistema, os repositórios institucionais assumem uma função central, atuando como elementos-chave da infraestrutura aberta essencial para a pesquisa translacional e a prática clínica baseada em evidências. Em resposta estratégica à crise informacional, a proliferação de fake News e, consequente, o aumento da desinformação entre paciente, bem como, visando fortalecer a infraestrutura de Ciência Aberta, o Instituto Nacional de Câncer (INCA) concebeu e implementou o Repositório Institucional Ninho. O projeto visa assegurar o acesso aberto à totalidade da produção científica da Instituição, reforçando seu papel de liderança no Brasil e na América Latina em questões oncológicas. O Ninho busca democratizar o acesso as informações oncológicas baseadas em evidências científicas. Dessa forma, a plataforma busca reunir, organizar e disseminar informações confiáveis sobre o câncer. O presente trabalho se dedica a apresentar o Ninho como uma solução de Ciência Aberta no contexto da oncologia. O Repositório é posicionado como uma ferramenta crítica no combate à desinformação e na elevação da literacia em saúde, contribuindo diretamente para o fortalecimento da pesquisa e da educação na área. A ausência prévia de um repositório especializado no INCA comprometia a visibilidade e a acessibilidade do vasto conhecimento gerado, favorecendo o ciclo da desinformação e dificultando o acesso de pesquisadores, profissionais de saúde e gestores públicos a subsídios técnicos essenciais. A criação do Ninho justifica-se pela urgente necessidade de ampliar o acesso ao conhecimento oncológico, garantindo a transparência, a reprodutibilidade e o reuso da informação científica, em estrita conformidade com os princípios globais de Ciência Aberta e a legislação de acesso à informação. O repositório institucional se insere no campo da Biblioteconomia digital e da gestão da informação em saúde, articulando-se com os conceitos de acesso aberto (BOAI, 2002), ciência aberta (UNESCO, 2021) e infraestrutura de dados para pesquisa. Segundo Suber (2012), o acesso aberto promove maior visibilidade e impacto da pesquisa. Para Willinsky (2006), o conhecimento deve ser um bem público. 1.1 Desafios Abordados e Justificativa Estratégica A ausência de um repositório institucional (RI) em universidades, institutos de pesquisa ou outras organizações produtoras de conhecimento gera uma série de problemas institucionais significativos. Eles podem afetar desde a gestão interna até a visibilidade e o impacto da instituição no cenário científico e social. Nesse contexto, o Repositório Ninho foi pensado e concebido para mitigar os seguintes desafios críticos: • Proliferação de Desinformação em Oncologia: A rápida disseminação de conteúdo falso ou enganoso sobre tratamentos e prevenção de câncer em plataformas digitais, com impacto direto na saúde pública e nas decisões informadas de pacientes. • Barreiras de Acesso ao Conhecimento Científico (Paywalls): A restrição imposta por modelos de assinatura ( paywalls) que limitam o acesso ao conhecimento oncológico, dificultando sua aplicação imediata. • Fragmentação da Produção Institucional: A dispersão da produção científica e técnica do INCA em múltiplos formatos e plataformas, o que obscurecia sua visibilidade e dificultava a mensuração de seu impacto. • Lacuna em Infraestrutura Centralizada: A inexistência de um ponto de acesso unificado e interoperável para o acervo intelectual sobre câncer gerado pela principal instituição de referência na América Latina. • Perda de Visibilidade e Impacto Institucional com os seguintes aspectos: - Baixa Exposição da Produção Científica: Sem um Repositório, a produção acadêmica (teses, dissertações, artigos, trabalhos de eventos, etc.) fica dispersa em diferentes locais (sites de departamentos, bases de dados de periódicos, computadores pessoais), dificultando sua localização e acesso. - Diminuição da Citação: O acesso facilitado e centralizado que o Repositório proporciona aumenta a chance de que a produção seja encontrada, lida e, consequentemente, citada por outros pesquisadores. A falta dele limita esse potencial. - Dificuldade de Demonstração de Relevância: A instituição tem menos recursos para quantificar e apresentar a relevância científica, social e econômica de suas atividades de pesquisa de forma organizada e unificada. Tais questões afetam o acesso democrático e equitativo à informação oncológica de alta qualidade produzida pelo Inca e seus colaboradores. A relevância estratégica de um Repositório Institucional (RI) para uma organização produtora de conhecimento é imensa, posicionando-o como uma ferramenta essencial de gestão do conhecimento e de comunicação científica no século XXI.A relevância estratégica do Repositório Ninho manifesta-se, então, em múltiplos níveis: • Impacto na Saúde Pública: Atua como um antídoto institucional contra a infodemia, centralizando informações verificadas sobre o ciclo do câncer e elevando a alfabetização em saúde da população. • Fortalecimento da Pesquisa: O acesso livre e organizado à produção do INCA potencializa a inovação, evita a duplicação de esforços e acelera o ciclo de pesquisa no Brasil e na América Latina. • Patrimônio e Preservação Digital: Garante a preservação digital e o acesso a longo prazo ao conhecimento gerado pela instituição, protegendo um ativo intelectual público de valor inestimável. • Consolidação da Ciência Aberta: O repositório é um componente tangível da infraestrutura aberta de pesquisa, alinhando-se aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS 3 e 17) e reforçando o papel de liderança do INCA. 1.2 Fundamentação Teórica e Conceitual A arquitetura do Ninho está alicerçada em um arcabouço teórico robusto, integrando conceitos da Ciência da Informação, Biblioteconomia, Saúde Pública e Ciência Aberta: • Ciência Aberta (Open Science): O Ninho se insere diretamente nos pilares de Acesso Aberto (Open Access) e Dados Abertos (Open Data), operacionalizando a abertura da produção intelectual do INCA em todo o ciclo de pesquisa. • Repositórios Institucionais: De acordo com Lynch (2003), o Ninho funciona como uma coleção digital curada, mantida pela própria instituição, garantindo a permanência e a acessibilidade dos materiais produzidos por sua comunidade. • Interoperabilidade e Padrões: A adoção de padrões de metadados (Dublin Core) e protocolos de interoperabilidade (OAI-PMH – Open Archives Initiative Protocol for Metadata Harvesting) é crucial para garantir a colheita (harvesting) e a indexação do conteúdo por agregadores globais (LA Referencia, Google Scholar). • Curadoria Digital: Prática fundamental para assegurar a qualidade, autenticidade e longevidade dos objetos digitais, abrangendo seleção, organização e preservação contínua. • Literacia em Saúde (Health Literacy): Ao prover acesso facilitado a informações oncológicas verificadas, o Ninho contribui para a capacidade do cidadão em processar e utilizar informações para tomar decisões de saúde apropriadas (Nutbeam, 2000). 2. Metodologia de Construção e Implantação É importante a delimitação do estudo, uma vez que uma pesquisa deve responder a um problema ou uma situação problema, que resulta de um conhecimento incompleto ou de uma compreensão parcial da realidade. (Leandro; Neffa; Neffa, 2023, p. 61). Conforme os autores supracitados, o problema pode ter três tipos de recortes: a) Espacial – local onde será desenvolvido o trabalho de campo (caso haja) ou concebido e analisado (em pesquisas teóricas; práticas de bancada; ensaios destrutivos e não destrutivos); b) Temporal – período que será abrangido pela pesquisa, procurando situar o tema/problema de pesquisa em sua respectiva conjuntura: social, política e econômica; c) Institucional – organismos, instituições, empresas, associações, organizações governamentais e não governamentais. (Leandro; Neffa; Neffa, 2023, p. 61) Nesse sentido, o trabalho é uma pesquisa bibliográfica; exploratória; com abordagem qualitativa e exploratória. Uma abordagem qualitativa exploratória é um tipo de pesquisa que busca aprofundar o conhecimento sobre um tema ou problema que ainda é pouco conhecido, investigado ou que tem poucas informações disponíveis. Em vez de testar hipóteses, o objetivo principal é explorar, investigar e compreender o fenômeno em sua complexidade, gerando novas ideias e insights para futuros estudos. (Gil, 2002). Assim sendo, foram realizadas as seguintes etapas: a) Levantamento da produção científica institucional (teses, artigos, relatórios, boletins) nas seguintes bases de dados (Pubmed, Cinahl, Eric, Lilacs e Brapci); b) Seleção da plataforma DSpace como solução livre e customizável a partir das recomendações do Ibict; c) Desenvolvimento de políticas de submissão, metadados e curadoria; d) Treinamento das equipes de biblioteca e TI; e) Campanhas de sensibilização e adesão dos pesquisadores; f) Avaliação de uso com métricas (downloads, acessos, citações). 3 Planejamento e Estudo de Viabilidade O Planejamento e Estudo de Viabilidade é a fase mais crítica para o sucesso de um Repositório Institucional (RI). É neste momento que a instituição define o escopo, garante o apoio da alta gestão e aloca os recursos necessários, transformando a ideia em um projeto estratégico viável. O processo deve ser rigoroso e multidisciplinar, envolvendo a biblioteca, a área de Tecnologia da Informação (TI) e a alta administração. E envolve diversos aspectos, dentre os quais destaca-se: • Análise de Requisitos e Necessidades: Mapeamento das demandas internas (pesquisadores e corpo clínico) e externas (sociedade e gestores) por acesso e armazenamento de informações oncológicas. • Seleção da Plataforma: Escolha do DSpace como solução de software livre. A decisão foi baseada em sua robustez, vasta comunidade de suporte, e plena conformidade com os padrões internacionais de interoperabilidade (OAI-PMH). • Definição de Políticas: Formulação de políticas institucionais claras para depósito, acesso (aberto, restrito ou embargado), preservação digital e gestão de direitos autorais. 4 Infraestrutura e Desenvolvimento Técnico A Infraestrutura e o Desenvolvimento Técnico são as espinhas dorsais de um Repositório Institucional (RI). As considerações nessa área garantem a estabilidade, a segurança, a longevidade e a conformidade do sistema. Devem ser discutidos alguns dos temas relacionados: • Software Livre versus Comercial: A maioria dos RIs utiliza plataformas de código aberto (como o DSpace ou EPrints) devido à filosofia de Acesso Aberto e ao menor custo de licenciamento. A escolha deve considerar a robustez da comunidade de desenvolvedores e a longevidade do projeto. • Requisitos Funcionais: O software deve suportar: a) Autodepósito (Self-Archiving): Permitir que o próprio pesquisador deposite seu trabalho. b) Fluxo de Trabalho (Workflow): Possuir um sistema de submissão, revisão e aprovação (curadoria) configurável para diferentes tipos de documentos. c) Metadados: Ser compatível com padrões amplamente aceitos, como o Dublin Core, para garantir a descrição correta dos itens. • Customização e Interface: A plataforma deve ser customizável para refletir a identidade visual da instituição e organizar as coleções de acordo com a estrutura organizacional (departamentos, programas de pós-graduação). • Servidores e Armazenamento: Dimensionar o espaço em disco (armazenamento) com base na previsão de crescimento do acervo (em volume e tipos de arquivos - vídeos, dados de pesquisa, etc.). É crucial garantir a escalabilidade. • Backup e Recuperação de Desastres: Implementar uma política robusta de cópia de segurança (backup) e um plano de recuperação de desastres para proteger os dados contra falhas de hardware ou ataques. • Segurança da Informação: Garantir a segurança do servidor e do acesso, com mecanismos de autenticação, criptografia (SSL/TLS) e controle de acesso para diferentes perfis de usuários (administradores, curadores, depositantes, leitores). • Conectividade: Assegurar alta disponibilidade e boa velocidade de conexão à internet, pois o RI é uma plataforma de acesso global. • Protocolo OAI-PMH: A plataforma deve suportar o Protocolo Open Archives Initiative Protocol for Metadata Harvesting (OAI-PMH). Este protocolo é essencial para que os metadados do seu RI sejam "colhidos" por agregadores nacionais (como a BDTD e o IBICT) e internacionais, maximizando a visibilidade. • Integração com Sistemas Internos: Desenvolver a integração com sistemas de informação da própria instituição, como: o Sistemas de autenticação (LDAP ou Shibboleth) para login. o Sistemas de currículos ou relatórios de produção (ex: Lattes) para facilitar o depósito ou importação de dados. • Formatos de Arquivo: Adotar formatos de arquivo abertos e padronizados para o depósito, que facilitem a preservação (ex: PDF/A em vez de formatos proprietários de processadores de texto). • Metadados de Preservação: A plataforma deve ter a capacidade de armazenar metadados técnicos (como checksums para verificar a integridade) e metadados de preservação. • Plano de Migração: Estabelecer um planejamento para a migração de formatos de arquivos obsoletos ou a mudança de plataforma no futuro, garantindo que os documentos permaneçam acessíveis por décadas. • Curadoria Digital: Definir os procedimentos técnicos de curadoria que garantem a autenticidade e a integridade dos itens ao longo do tempo. 5 Curadoria de Conteúdo e Engajamento Comunitário A Curadoria de Conteúdo e o Engajamento Comunitário são fatores interligados e vitais para o povoamento, a qualidade e a sustentabilidade de um Repositório Institucional (RI). A Curadoria garante a qualidade dos dados, enquanto o Engajamento assegura o volume de depósitos e o uso contínuo da plataforma. • Curadoria Retrospectiva: Mapeamento e coleta exaustiva da produção intelectual histórica do INCA (artigos, teses, relatórios), seguida de digitalização e normalização de formatos. • Campanhas de Engajamento: Desenvolvimento de estratégias de sensibilização e treinamento para garantir a adesão contínua da comunidade do INCA (pesquisadores e pósgraduandos) ao depósito de suas novas produções. • Indexação: Inserção de metadados consistentes para cada item, essencial para a eficácia da busca e recuperação. 6 Disseminação e Preservação A Disseminação e a Preservação são os dois objetivos finais de qualquer Repositório Institucional (RI): garantir o acesso hoje e para o futuro. Ambas as áreas exigem planejamento de longo prazo e estratégias técnicas bem definidas. • Integração e Interoperabilidade: Configuração do protocolo OAI-PMH para garantir a indexação automática pelo Google Scholar, LA Referencia, Oasisbr e outras infraestruturas de pesquisa. • Estratégia de Preservação Digital: Elaboração de um plano de longo prazo, incluindo backups regulares e migração de formatos, para assegurar a longevidade e a integridade dos ativos digitais. 7. Resultados e Impactos Alcançados Desde sua plena operacionalização em 2022, o Repositório Ninho demonstrou um impacto expressivo, consolidando-se rapidamente como um ponto de referência para a informação oncológica. A seguir segue ilustração da página inicial do repositório. Figura 1 – Repositório Ninho Fonte: https://ninho.inca.gov.br/ • Acesso e Uso: Em 2023, o Repositório registrou mais de 1.064.000 (um milhão e sessenta e quatro mil) acessos, atestando a alta demanda social e acadêmica por conteúdo oncológico verificado. • Acervo: O Ninho detém um acervo de 12.100 documentos depositados, abrangendo teses, dissertações, artigos científicos, diretrizes clínicas e relatórios técnicos. • Interoperabilidade: O Repositório está plenamente integrado às principais redes de informação, como Google Scholar, LA Referencia e BDTD/IBICT, maximizando a visibilidade da produção do INCA. A implantação do Ninho está resultando nos seguintes impactos estratégicos: • Aumento da Visibilidade e Fator de Impacto: Aumenta a exposição da produção intelectual do INCA, elevando o potencial de citação e o reuso dos conteúdos por outros pesquisadores. • Combate Efetivo à Infodemia: O Ninho estabelece um canal oficial e robusto que fornece informações embasadas, agindo como um agente mitigador da desinformação sobre o câncer. • Modelo de Infraestrutura Aberta: O projeto consolida-se como um modelo replicável, estimulando a adoção de práticas e infraestruturas de Ciência Aberta por outras instituições de saúde na América Latina. • Fortalecimento da Literacia em Saúde: Ao democratizar o acesso ao conhecimento, o Ninho capacita o público a tomar decisões de saúde mais informadas. 8. Considerações Finais: O Repositório Institucional Ninho representa um marco decisivo na democratização do acesso à informação oncológica de qualidade no Brasil e na América Latina. Sua função transcende a mera gestão bibliotecária, operando como uma infraestrutura aberta essencial para a Ciência Aberta e a Saúde Pública. Em um contexto de infodemia global, o Ninho se estabelece como um farol de confiabilidade e evidência científica, garantindo que o vasto patrimônio de conhecimento gerado pelo Instituto Nacional de Câncer seja livremente acessível a todos os stakeholders: pesquisadores, clínicos, gestores e, sobretudo, à população afetada pelo câncer. A iniciativa reafirma o compromisso institucional do INCA com a sociedade, utilizando a tecnologia e os princípios da abertura para disseminar o conhecimento que salva vidas. A manutenção