Kinder und Jugendliche als Expertinnen und Experten ihrer eigenen Gesundheit – Partizipation, Selbstbestimmung und Empowerment

Di sios, E win Kinde und Jugendliche als Expe innen und Expe en ih e eigenen Gesundhei – Pa izipa ion, Selbs bes immung und Empowe men Somme , Nicola [H sg.]; Mülle , Sa ah [H sg.]; Langnickel, Robe [H sg.]: B ücken zu Teilhabe: Wo K ankhei und Schule sich begegnen. Chancen inklusi e Bildung ü Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen. Bad Heilb unn : Ve lag Julius Klinkha d 2025, S. 92-103 Quellenangabe/ Re e ence: Di sios, E win: Kinde und Jugendliche als Expe innen und Expe en ih e eigenen Gesundhei – Pa izipa ion, Selbs bes immung und Empowe men - In: Somme , Nicola [H sg.]; Mülle , Sa ah [H sg.]; Langnickel, Robe [H sg.]: B ücken zu Teilhabe: Wo K ankhei und Schule sich begegnen. Chancen inklusi e Bildung ü Kinde und Jugendliche mi ch onischen E k ankungen. Bad Heilb unn : Ve lag Julius Klinkha d 2025, S. 92-103 - URN: u n:nbn:de:0111-pedocs-343951 - DOI: 10.25656/01:34395; 10.35468/6197-07 h ps://nbn- esol ing.o g/u n:nbn:de:0111-pedocs-343951 h ps://doi.o g/10.25656/01:34395 in Koope a ion mi / in coope a ion wi h: h p://www.klinkha d .de Nu zungsbedingungen Te ms o use Dieses Dokumen s eh un e olgende C ea i e Commons-Lizenz: h p://c ea i ecommons.o g/licenses/by-nd/4.0/deed.de - Sie dü en das We k bzw. den Inhal e iel äl igen, e b ei en und ö en lich zugänglich machen, solange Sie den Namen des Au o s/Rech einhabe s in de on ihm es geleg en Weise nennen und das We k bzw. diesen Inhal nich bea bei en, abwandeln ode in ande e Weise e ände n. This documen is published unde ollowing C ea i e Commons-License: h p://c ea i ecommons.o g/licenses/by-nd/4.0/deed.en - You may copy, dis ibu e and ansmi , adap o exhibi he wo k in he public as long as you a ibu e he wo k in he manne speci ied by he au ho o licenso . 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Modelle wie das Gesundhei s-K ankhei s-Kon i- nuum und die Aneignungsdidak ik hel en, E k ankung nich de izi ä zu be ach en, sonde n in ih e Vielschich igkei zu e s ehen . Anhand zahl- eiche Beispiele wi d au gezeig , wie ch onisch e k ank e Kinde und Ju- gendliche als Expe innen und Expe en ih e eigenen Gesundhei e ns ge doi .o g/10 .35468/6197-07 93 Kinde und Jugendliche als Expe innen und Expe en nommen und in schulische P ozesse ak i einbezogen we den können . Das s ä k nich nu ih e Resilienz und Lebensquali ä , sonde n be eiche den schulischen All ag insgesam . De Bei ag mach Mu , sich diesen F agen zuzuwenden–und bie e konk e e Impulse ü eine inklusi e und gesund- hei s ö de nde Un e ich sp axis . Keywo ds: Pa izipa ion; Empowe men ; Gesundhei s-K ankhei s-Kon inu- um; Aneignungsdidak ik Einlei ung Jedes Kind und jede Jugendliche kann im Lau e de Schulzei e k anken und au medizinisch- he apeu ische Hil e angewiesen sein . De Themenbe eich K ankhei und Schule gewinn besonde s dann an Rele anz, wenn be o e- ne Schüle innen und Schüle au g und gesundhei liche Einsch änkungen nich egelmäßig am Un e ich eilnehmen können . E k ankungen können die schulische En wicklung und das Wohlbe inden on Kinde n und Jugendli- chen in un e schiedliche Weise beein lussen (Papas e anou 2009) . Dabei sind sowohl soma ische als auch psychische E k ankungen zu be ücksich igen, da sie das Le nen und die soziale In eg a ion be e en können . Leh pe sonen s ehen o de He aus o de ung, den be o enen Schüle innen und Schüle n sowohl wäh end de E k ankung als auch nach de en Genesung die bes mög- liche Un e s ü zung zu bie en (Haep&B endgen 2008) . Ak uelle E gebnisse eine 2024 du chge üh en El e nbe agung an eine ös- e eichischen Mi elschule zeigen bei n=238 Schüle innen und Schüle n, dass 24%da on on eine (Vo -)E k ankung be o en sind . Diese eilen sich in olgende Be eiche au : 14%Alle gien, 2%Medikamen enun e äglich- kei en, 2%He ze k ankungen, 2%ADHS und 1%Lebensmi elun e äg- lichkei en . 0,5%weisen wei e e (Vo -)E k ankungen wie As hma, Skoliose, Epilepsie, Rheuma, Leukämie und Mig äne au . Dies zeig , dass de Themenbe eich K ankhei und Schule kein Randphäno- men is (Somme &Di sios 2022), wie u . a . be ei s We gen (2019) sowie die E gebnisse de WHO-HBSC-S udie zeigen . Diese „bes ä igen das Bild, das ande e in e na ionale und na ionale S udien, […], gezeig haben: Gesundhei und Wohlbe inden de Schüle innen und Schüle haben sich e schlech e , und auch bei einigen Lebenss il a iablen und Gesundhei sde e minan en sind nega i e e E gebnisse als in de Ve gangenhei zu beobach en“ (HBSC 2023) . Die Langzei -Kinde gesundhei ss udie (KiGGS) des Robe -Koch-Ins- i u s zeig e be ei s 2017, dass und 11%de Mädchen und 16%de Jungen in Deu schland an ch onischen E k ankungen leiden, die länge als ein Jah andaue n (Robe -Koch-Ins i u 2017) . doi .o g/10 .35468/6197-07 94 E win Di sios De o liegende A ikel e s eh sich als p axiso ien ie e Bei ag zu einem ge- lingenden Un e ich , an dem alle Schüle innen und Schüle , unabhängig on ih- em Gesundhei s- ode K ankhei szus andes gleichbe ech ig eilhaben können . Pa izipa ion–Un e ich ü e k ank e Schüle innen und Schüle K ankhei und Schule s ellen ü Schüle innen und Schüle eine besonde e He - aus o de ung da . Sie beein äch igen häu ig sowohl die schulische Leis ung als auch das emo ionale Wohlbe inden (Desch 2010) . Leh pe sonen komm dabei eine zen ale Rolle zu: Sie un e s ü zen e k ank e Kinde und Jugendliche da - in, den schulischen und sozialen Anschluss zu hal en und gleichzei ig ih e ge- sundhei lichen und psychosozialen Bedü nisse zu be ücksich igen . Ein lexibles und un e s ü zendes Um eld, das sich an den indi iduellen Bedü nissen de be o enen Schüle innen und Schüle o ien ie , kann sie nachhal ig ö de n . Vo ausse zung ü gelingende Teilhabe is eine di e enzie e Be ach ung jene Fak o en, die den schulischen Ve lau bei ch onische E k ankung beein lussen . Eine E k ankung be i nich nu den Kö pe , sonde n kann auch e hebli- che psychische Auswi kungen haben . Kinde und Jugendliche e leben häu ig Angs , T au igkei und F us a ion–insbesonde e dann, wenn sie du ch die E k ankung den Kon ak zu Schule und ih en F eunden e lie en . Schwe- e ode langwie ige (ch onische) E k ankungen, insbesonde e bei jungen Menschen, die sich ge ade in eine sensiblen En wicklungsphase be inden (P ei e &Pinqua 2013), können die schulische Mo i a ion und das Selbs - we ge ühl beein äch igen (Webe &Wi z 2019) . Ein länge e Au en hal zu Hause ode im K ankenhaus bedeu e zudem eine soziale T ennung, die den Kon ak zu Mi schüle innen und Mi schüle n e schwe und das Zugehö- igkei sge ühl zu Klassengemeinscha schwächen kann . Besonde s Jugend- liche, die sich s a k übe Pee s de inie en, e leben Isola ion o als zusä zliche psychische Belas ung–e wa in Fo m on Ängs en ode dep essi en Symp o- men . Schüle innen und Schüle , die au g und eine E k ankung übe länge e Zei nich zu Schule gehen können, e lie en schnell den Anschluss an den Un e ich . Fehlende Le ninhal e und nich nachgehol e Au gaben können zu Wissenslücken und Mo i a ionsp oblemen üh en . Besonde s ge äh de sind dabei Schüle innen und Schüle mi ch onischen E k ankungen, die egelmä- ßig du ch K ankenhausau en hal e ode The apien im Un e ich ehlen . Bei länge andaue nde E k ankung können Leh pe sonen im Sinne eines Nach eilsausgleichs (We gen 2013) die schulischen An o de ungen indi- iduell anpassen . Dies kann beispielsweise das Ve schieben on P ü ungen ode das E s ellen on e ein ach en Le nma e ialien um assen . Mi de zu doi .o g/10 .35468/6197-07 95 Kinde und Jugendliche als Expe innen und Expe en nehmenden Nu zung digi ale Technologien is es ü e k ank e Schüle innen und Schüle heu e möglich, wäh end ih e Abwesenhei online am Un e ich eilzunehmen . Dies e möglich nich nu den Zugang zu Le nma e ialien, son- de n auch die ak i e Teilnahme an ideobasie en i uellen Klassen äumen . Viele Schulen bie en zusä zlich Be a ungsdiens e an, die da au abzielen, die psychischen Belas ungen on e k ank en Schüle innen und Schüle n zu min- de n . Diese Angebo e un e s ü zen Schüle innen und Schüle dabei, emo io- nale und soziale He aus o de ungen, im Umgang mi ih e (ch onischen) E - k ankung, zu bewäl igen . Um eine mögliche soziale Isola ion zu e inge n, sollen geziel Möglichkei en zum Aus ausch mi Mi schüle innen und Mi - schüle n gescha en we den, e wa du ch digi ale G uppena bei en, Besuche ode B ie wechsel . Die enge Zusammena bei mi den El e n is dabei ein zen- ale Baus ein (Webe 2008), um das Wohlbe inden be o ene Kinde und Jugendliche zu ö de n und mögliche Ängs e ode F us a ionen ühzei ig zu e kennen . Eine wei e e–wenn auch nich imme umse zba e Un e s ü zungs- möglichkei bes eh im Un e ich zu Hause du ch Leh pe sonen, die den Un- e ich ss o e mi eln ode Un e ich sma e ialien pe sönlich übe mi eln . Zusammen assend läss sich es hal en: Ch onisch beding e psychische und/ ode soma ische Belas ungen können die Bildungsbiog a ie on Schüle in- nen und Schüle n e heblich beein äch igen . Dahe sind im Sinne de Teilhabe bzw . Pa izipa ion Un e s ü zungsmöglichkei en du ch die Schule als geeig- ne e Maßnahmen zu iden i izie en . Dazu können digi ale Angebo e, k ank- hei sbeding e Anpassung des Un e ich s, psychosoziale Un e s ü zung und Hil es ellungen, Fö de ung soziale Kon ak e sowie indi idualisie e Un e - ich und gegebenen alls auch Hausun e ich genann we den . Pa izipa ion um ass dahe meh als die Teilhabe am Un e ich : Sie bedeu e , dass ch o- nisch e k ank e Kinde und Jugendliche ak i an En scheidungen, die ih e Ge- sundhei be e en, mi wi ken können . Dies eich on all äglichen Gesund- hei sen scheidungen bis hin zu lang is igen, en scheidenden F agen, die ih e physische und psychische Gesundhei be e en . Selbs bes immung und Empowe men Selbs bes immung bedeu e , dass Kinde und Jugendliche die Ve an wo ung ü ih e Gesundhei übe nehmen können und die F eihei haben, En schei- dungen zu e en, die ih Wohlbe inden be e en . E k ank e Kinde und Ju- gendliche können, insbesonde e im schulischen Um eld e mu ig we den, ih e eigenen Gesundhei sen scheidungen zu e en, sei es in Bezug au ih e Le n- o sch i e, schulische Leis ungs ähigkei ode den Umgang mi k ankhei s- beding en He aus o de ungen . Dies um ass auch die Fähigkei , ühzei ig au doi .o g/10 .35468/6197-07 96 E win Di sios gesundhei liche Beschwe den zu eagie en, den eigenen Kö pe besse wah - zunehmen und bei Beda Un e s ü zung zu suchen . „Leh k ä e wenden ih indi iduelles Wissen und ih e Kompe enzen an, um im Ideal- all einen siche en Umgang mi ch onisch e k ank en Schüle /-innen zu gewäh leis- en . Dabei inden si ua i e, pe sönliche sowie gesellscha lich- und umwel beding e De e minan en au de indi iduellen Ebene Anwendung, um He aus o de ungen au de Be ölke ungsebene, nämlich den Schüle /-innen, zu begegnen . Du ch ih e Vo bild unk ion und ih e Un e s ü zungsmöglichkei en könn en Leh k ä e Ein luss au das Gesundhei s e hal en ih e Schüle /-innen nehmen, welches sich lang is ig auswi ken kann, e wa au den Gesundhei szus and im E wachsenenal e und da- mi e bunden au die Inansp uchnahme on Leis ungen des Gesundhei ssys ems . Auße dem könn e die Gesundhei skompe enz on Leh k ä en gesundhei liche Chancengleichhei , Pa izipa ion sowie Empowe men on gesundhei lich benach- eilig en und nich benach eilig en Kinde n und Jugendlichen ö de n“ (Ha mann u . a . 2020, 1175) . Als Empowe men wi d jene P ozess bezeichne , du ch den e k ank e Kinde und Jugendliche ih e eigenen Fähigkei en und Ressou cen e kennen und s ä - ken, um eigens ändig und selbs bewuss En scheidungen zu e en, die ih e Gesundhei be e en . Das Ziel is , die pe sönliche und soziale Kompe enz zu ö de n und die Fähigkei zu en wickeln, gesundhei s ele an e He aus o de- ungen im schulischen Kon ex zu meis e n . Empowe men um ass die Fähigkei , gesundhei s ele an e In o ma ionen zu e s ehen, k i isch zu hin e agen und eigens ändig anzuwenden . Dies geh übe das bloße Wissen hinaus und schließ auch den Umgang mi psy- chische Gesundhei , S essbewäl igung und die En wicklung on Resilienz ein . Je meh Wissen und Fähigkei en Kinde und Jugendliche in Bezug au ih e Gesundhei en wickeln, des o ges ä k e we den sie da in, ih e eigenen Gesundhei sen scheidungen zu e en und sich ü ih Wohlbe inden ein- zuse zen . Schüle innen und Schüle we den so zu wah en Expe innen und Expe en ih e eigenen Gesundhei . Dies implizie ebenso, dass e k ank e Kinde und Jugendliche wissen, wo und wie sie Un e s ü zung inden können . Sie we den da in bes ä k , bei Beda au Hil sangebo e zuzug ei en, sei es im schulischen, amiliä en ode medizinischen- he apeu ischen Be eich . Das s ä k ih e Fähigkei , sich in schwie igen gesundhei lichen Si ua ionen Hil e zu holen . Leh pe sonen können „k anke Menschen dahingehend empowe n, ih en eigenen Weg zu inden, de in Einklang s eh mi ih e Indi iduali ä , Le- benswel und K ankhei “ (Röh 2005, 336) . Röh (2005) üh des Wei e en aus: „G undlage allen pädagogischen Handelns is hie die Ane kennung de Gleich- be ech igung on be u lichem Hel e und Klien , die Kons uk ion eine symme i- schen A bei sbeziehung also, die au die A ibu e eine be o mundenden Fü so g doi .o g/10 .35468/6197-07 97 Kinde und Jugendliche als Expe innen und Expe en lichkei e zich e , die Ve an wo ung ü den A bei skon ak gleich e eil und sich au einen Beziehungsmodus des pa ne scha lichen Aushandelns einläss “ (ebd . 2005, 336) . Zusammen assend kann es gehal en we den, dass Selbs bes immung und Empowe men im Kon ex ch onisch e k ank e Schüle innen und Schüle zu eine S ä kung des Selbs we ge ühls, zu Fö de ung on gesundhei sbewuss- em Ve hal en, zu Reduk ion on S igma isie ungen und schlussendlich auch zu eine e besse en Lebensquali ä üh en können . Hil smodelle ü den Un e ich ch onisch e k ank e Schüle innen und Schüle Um den He aus o de ungen gewachsen zu sein, die Un e ich ü ch onisch e k ank e Schüle innen und Schüle mi sich b ingen kann ( an Dick 2006, 39), we den an diese S elle zwei Modelle e läu e , die eine sei s den S a us de be- o enen Kinde und Jugendlichen als Expe innen und Expe en ih e eigenen Gesundhei un e s eichen (Gesundhei s-K ankhei s-Kon inuum) sowie ande- e sei s einen un e ich sdidak ischen Ansa z au zeigen (Aneignungsdidak ik) . Gesundhei s-K ankhei s-Kon inuum „Bei Ihnen in de Klasse is alles gesund? […] In jede Klasse be inden sich Schüle /- innen, die sich au dem Kon inuum gesund e sus k ank an i gendeinem Punk e be inden, de nich olls ändig als gesund zu bezeichnen is . Dies is kein Thema, das nu eine kleine G uppe on Schüle n/-innen be i , sonde n es be i iele . Und dami g undsä zlich alle, die den Leh be u ausüben ode e was dami zu un haben“ (S eins 2008, 11) . Das Gesundhei s-K ankhei s-Kon inuum s ell die Annahme in den Vo de - g und, dass Schüle innen und Schüle nich ein ach nu k ank ode gesund sind, sonde n dass sich ih Gesundhei szus and (psychisch und soma isch) kon inuie lich in einem wei en Be eich zwischen diesen beiden Polen bewe- gen kann . Das Gesundhei s-K ankhei s-Kon inuum e s eh die e schiede- nen Zus ände on Gesundhei und K ankhei als ein dynamisches, ließendes Spek um, ans a sie als zwei oneinande s ik ge enn e und s a ische Zu- s ände (Ex eme) zu be ach en . An einem Ende des Kon inuums be inde sich de Zus and ( olls ändige ) Gesundhei . Am ande en Ende be inde sich de Zus and schwe e K ankhei (ode soga Tod) . Zwischen diesen Polen gib es eine Vielzahl on Zus änden, die e schiedene G ade on Gesundhei ode K ankhei wide spiegeln . doi .o g/10 .35468/6197-07 98 E win Di sios Ans a Gesundhei und K ankhei als Gegensä ze zu sehen, e möglich dieses Modell, die e schiedenen Nuancen menschliche Gesundhei zu e s ehen und s eh dami einem medizinisch o ien ie en De izi modell gegenübe : „Das medizinische, indi iduelle Modell is o z seine be ei s langen Geschich e noch nich so ech aus de Mode gekommen und inde wei e hin in e schiedenen S udien Anwendung . Im Fokus s eh das indi iduelle De izi eine Pe son, welches es zu diagnos izie en, beheben ode wenigs ens zu linde n gil “ (Luds ock 2023, 6) . Die Me kmale des Modells des Gesundhei s-K ankhei s-Kon inuums zielen da au ab, die Dynamik de Gesundhei da zus ellen . Gesundhei wi d nich als s a ische Zus and e s anden, sonde n als ein dynamische P ozess, de du ch e schiedene Fak o en beein luss wi d, wie z . B . gene ische Ve anla- gung, Lebenss il, Umwel ak o en, E näh ung und psychosoziale Aspek e . Ein Mensch kann sich dahe s ändig zwischen den Polen des Kon inuums bewe- gen . Menschen können sich an un e schiedlichen Posi ionen des Kon inuums be inden, die je nach ih e kö pe lichen, men alen und emo ionalen Ve as- sung a iie en . Zum Beispiel könn e eine Pe son gesundhei lich ela i s abil sein, jedoch kleine e gesundhei liche Einsch änkungen haben, die sie abe nich als k ank bezeichnen wü de . Jede Mensch ha sowohl gesunde als auch k anke An eile, niemand is ausschließ- lich zu 100%k ank ode zu 100%gesund . Dieses Gleichgewich zwischen gesun- den und k anken An eilen kann man mi dem Bild de Waage e gleichen ode wie einen Balken be ach en, au dem das ak uelle Be inden/Gesundhei sge ühl imme wiede neu einges ell wi d, meh Rich ung Gesundhei , ein ande es Mal meh Rich- ung K ankhei “ (Damm 2022, 16) . De Übe gang on Gesundhei zu K ankhei ode umgekeh e olg o schleichend und kann e schiedene Zwischens u en um assen, wie e wa das Vo liegen on leich en Symp omen ode das Fehlen olls ändige K ankhei s- bilde . Wie die Beg i lichkei en on Gesundhei und K ankhei e leb und wah genommen we den, häng ausschließlich om be o enen Indi iduum ab . As hma als ch onische E k ankung beispielsweise kann on bes imm en Schüle innen und Schüle n als leich e Einsch änkung ehe une heblich emp- unden we den, wäh end sich ande e s a k beein äch ig ühlen . De subjek- i e Zus and spiel eine zen ale Rolle in de Zuo dnung zu einem bes imm en Punk im Kon inuum . K ankhei wi d im Gesundhei s-K ankhei s-Kon inuum nich nu als Nega i zus and, sonde n als Übe gang und po enzielle Wende- punk e s anden . Ein K ankhei sp ozess könn e du ch medizinische In e - en ion, eine Ände ung des Lebenss ils ode eine psychische S abilisie ung übe wunden und de Gesundhei szus and wiede e besse we den . doi .o g/10 .35468/6197-07 99 Kinde und Jugendliche als Expe innen und Expe en Zusammen assend läss sich es hal en: Das Modell des Gesundhei s-K ank- hei s-Kon inuums e möglich einen um assende en, lexible en Blick au die menschliche Gesundhei . Es e deu lich , dass sich de Gesundhei szus and on Menschen kon inuie lich e ände –beein luss du ch gesundhei s ö - de nde ebenso wie du ch k ankmachende Fak o en . Aneignungsdidak ik Die Aneignungsdidak ik e i eine didak ische Pe spek i e, in de Le nen als ak i e , subjek i e und sinns i ende P ozess e s anden wi d . Sie is eng mi de kons uk i is ischen Le n heo ie e bunden, die da on ausgeh , dass Le nen ein ak i e und selbs ges eue e P ozess is , bei dem Le nende neue In o ma ionen in ih e bes ehende Wissenss uk u in eg ie en . De Beg i Aneignung bezieh sich da au , dass Wissen nich passi au genom- men, sonde n ak i du ch die Le nenden selbs e schlossen und e inne lich wi d . In diesem Kon ex wi d Le nen als ein P ozess de Bedeu ungszuwei- sung e s anden, bei dem Le nende neue Inhal e in Bezug au ih e Vo e ah- ungen und Vo s ellungen eino dnen (Klemen 2020) . Die Aneignungsdidak ik be on die Bedeu ung on Kon ex und Mo i a ion beim Le nen . Sie geh da on aus, dass Le np ozesse s ä ke on den indi idu- ellen Bedü nissen, In e essen und Vo e ah ungen de Le nenden abhängen, als on eine ein on Leh pe sonen ges eue en Wissens e mi lung . So wi d de Le np ozess als ko-kons uk i e und dynamische P ozess gesehen, in dem Leh pe sonen als Le nbeglei e und nich als alleinige Wissens e mi le ungie en . Ein zen ale Aspek de Aneignungsdidak ik is die Di e enzie ung des Un- e ich s, um den un e schiedlichen Le n o ausse zungen und -s ilen ge ech zu we den . „De indi idualisie ende Un e ich ich e seinen Fokus demnach au das le nende Subjek und dessen En wicklung: Le nen wi d dann e ek i , wenn emo ionale und si uie e P ozesse, hohe Selbs ä igkei , pädagogische Koope a ion und Selbs be- s immung ha monisch ineinande g ei en . Das Objek de einen Beleh ung wandel sich kon inuie lich zum Subjek eigene (sys ema isch angeeigne e ) Le n ä igkei “ (Klemen 2006, 5) . Dies bedeu e , dass Le np ozesse iel äl ig ges al e und an die e schiedenen Fähigkei en und In e essen de Le nenden angepass we den müssen . Dazu gehö en un e ande em koope a i e Le n o men, p ojek basie es Le nen ode die Nu zung on Medien und digi alen We kzeugen, die den Le nenden eine ak i e Rolle im Le np ozess e möglichen (Winkle 2007) . In de P axis ziel die Aneignungsdidak ik da au ab, die Le nenden zu eigens ändigem und k i ischem Denken zu be ähigen . Sie ö de nich nu den einen Wis doi .o g/10 .35468/6197-07