Processo de transição para o 1º ciclo de crianças com doença oncológica: um estudo de caso
Abstract
O presente estudo aborda a problemática da transição das crianças com doença oncológica para o 1º ciclo do ensino básico, através da experiência e vivência do fenómeno de uma professora do 1º ciclo e de um membro de uma associação ligada à problemática de oncologia pediátrica. Desta forma, analisamos a importância de rever e melhorar as práticas adotadas nos processos de transição. O desconhecimento e falta de informação sobre o cancro pediátrico, considerado como doença crónica, com uma taxa de sobrevivência que tem vindo a aumentar e que por sua vez significa uma maior taxa de probabilidade de encontrar crianças com doenças oncológicas no contexto escolar e em fases cruciais do desenvolvimento, serviu de mote a este estudo. Com o intuito de dar resposta a problemas como a adequação das práticas utilizadas nos processos de transição para o 1º ciclo do ensino básico; a preparação das escolas para receber estas crianças; a partilha de informação com os pais e a inclusão destes no processo; o conhecimento dos métodos da Intervenção Precoce a forma junto de famílias de crianças em risco, utilizou-se uma metodologia qualitativa, e entrevista semiestruturada como instrumento de recolha de dados.
Full text
ii DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de autor e direitos conexos. Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo indicada. Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar o autor, através do RepositóriUM da Universidade do Minho. Atribuição-NãoComercial CC BY-NC https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/
iii AGRADECIMENTOS Agradeço a todos aqueles que contribuíram para a realização deste trabalho, em particular: Às minhas orientadoras, Professora Doutora Ana Maria Silva Henriques Serrano Doutora Susana Margarida Gonçalves Caires Fernandes, pela sua paciência inesgotável, pela disponibilidade demonstrada em cada fase deste projeto, pelo tempo, pelos conselhos valiosos, e pela simpatia e confiança. Aos colegas de mestrado, pela sua amizade e apoio. Às minhas irmãs por todas as aventuras vividas juntas, por todas as vezes que fomos colo umas das outras, e pela inegável paciência em dias mais complicados. Aos meus amigos, pela sua partilha de todos os bons e maus momentos destes últimos anos, pelas suas palavras de incentivo pela sua inestimável amizade. Aos meus pais, pelo apoio e amor incondicional manifestado em todas as minhas escolhas de vida, pessoais e profissionais, por toda a paciência, compreensão e esforço ao longo dos anos. Para terminar, um agradecimento especial às duas participantes deste projeto, pela sua amabilidade e prontidão em ajudar. A todos obrigada por permitirem que esta dissertação seja uma realidade.
iv DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE Declaro ter atuado com integridade na elaboração do presente trabalho académico e confirmo que não recorri à prática de plágio nem a qualquer forma de utilização indevida ou falsificação de informações ou resultados em nenhuma das etapas conducente à sua elaboração. Mais declaro que conheço e que respeitei o Código de Conduta Ética da Universidade do Minho.
v RESUMO Processo de Transição para o 1º Ciclo de Crianças com Doença Oncológica: Um Estudo de Caso. O presente estudo aborda a problemática da transição das crianças com doença oncológica para o 1º ciclo do ensino básico, através da experiência e vivência do fenómeno de uma professora do 1º ciclo e de um membro de uma associação ligada à problemática de oncologia pediátrica. Desta forma, analisamos a importância de rever e melhorar as práticas adotadas nos processos de transição. O desconhecimento e falta de informação sobre o cancro pediátrico, considerado como doença crónica, com uma taxa de sobrevivência que tem vindo a aumentar e que por sua vez significa uma maior taxa de probabilidade de encontrar crianças com doenças oncológicas no contexto escolar e em fases cruciais do desenvolvimento, serviu de mote a este estudo. Com o intuito de dar resposta a problemas como a adequação das práticas utilizadas nos processos de transição para o 1º ciclo do ensino básico; a preparação das escolas para receber estas crianças; a partilha de informação com os pais e a inclusão destes no processo; o conhecimento dos métodos da Intervenção Precoce a forma junto de famílias de crianças em risco, utilizou-se uma metodologia qualitativa, e entrevista semiestruturada como instrumento de recolha de dados. PALAVRAS-CHAVE: Intervenção Precoce na Infância; Oncologia Pediátrica; Transição;
vi ABSTRACT Transition Process for the 1st Cycle of Children with Cancer Disease: A case study. The present study approaches the problematic of transition of children with oncological illnesses to the primary school’s first cycle, through the experience of the phenomenon of a first cycle teacher and a member of an association related to the problem of pediatric oncology. In this way, we’ve analyzed the importance of revise and improve the practices adopted in transitions processes. The unknowing and lack of information about pediatric cancer, considered to a chronical illness, with survival rate that has been improving and by that means a bigger probability rate of finding children with oncological illness in the school context and in crucial developmental stages, has served of starting point to this study. Aiming to give answer to the problems with the adequateness of practices used on transitions processes into the primary school’s first cycle; school’s preparation to receive these children; the share of information within the parents and their inclusion in these processes; the knowledge of Early Intervention within the families at risk, was used a qualitative method, semi-structured interview as data research method. KEYWORDS：Early Childhood Intervention; Pediatrics Oncology; Transition
vii Índice INTRODUÇÃO 9 CAPÍTULO I –Fundamentação Teórica 13 1. Oncologia Pediátrica 13 1.1. Definição 13 1.2. Predominância de Cancros na Infância e Realidade Portuguesa 14 1.3. Tumores Pediátricos mais prevalentes 15 1.4. Tratamento 18 1.5. O Cancro e a Escola 20 1.6. O Cancro e a Família 25 2. A Intervenção Precoce e o processo de transição para o 1º Ciclo do Ensino Básico 30 2.1. A Intervenção Precoce 30 2.1.1. A Intervenção Precoce em Portugal 31 2.1.2. O Funcionamento da Intervenção Precoce 32 2.1.3 Os Critérios de Elegibilidade 35 2.2. A Transição Numa Perspetiva Ecológica 36 2.3. A Transição para o 1º ciclo do ensino Básico 39 CAPÍTULO II –Metedologia 47 1. Desenho da Investigação 47 2. Objetivos e Questões da Investigação 48 3. Participantes 49 4. Instrumentos 50
14 taxas de sobrevivência, em 5 anos, rondam os 80% (Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica; Kaatsch, 2010; Pritchard-Jones, Kaatsch, Steliarova-Foucher, Stiller, & Coebergh, 2006; Pritchard‐Jones & Hargrave, 2014;). Prevê-se, inclusive, que, na próxima década, esta percentagem atinja os 90% (Pinto, 2016). Segundo os autores Brown, (2006); Gurney, Smith & Ross, (1999) citados por Melo, (2016), uma grande parte das causas de tumores pediátricos permanece desconhecida, em contraste com a realidade em tumores nos adultos que podem ter origem epitelial, de evolução lenta sendo esta resultante de um processo biológico contínuo, no qual interagem fatores exógenos e endógenos (Bleyer & Barr, 2007; Higginson, Muir & Muñoz, 1992; Murphy, Bithell, Stiller, Kendall & O’Neill, 2013; Petrilli, Carneiro Júnior, Cypriano, Angel & Toledo, 1997; Pollock & Knudson, 2006). As neoplasias pediátricas, normalmente, surgem em tecidos e órgãos que se desenvolvem mais rapidamente durante a embriogénese e no período pós-natal, ou seja, pode ocorrer logo na vida intrauterina “acidentes” de desenvolvimento que desencadearão cancro nas crianças (Izraeli & Rechavi, 2012 cit. por Melo, 2016). É ainda importante ressalvar, que regra geral do ponto de vista clínico, estes tumores crescem rapidamente, são mais agressivos e têm maior potencial de propagação. Contudo, em regra, apresentam melhores taxas de cura, pois respondem melhor ao tratamento (Costa & Lima, 2002; Gurney, Smith & Ross, 1999; Helman & Malkin, 2001; Malogolowkin, 2006; Chavan, 2010 cit. por Melo, 2016). 1.2. Predominância de Cancros na Infância e Realidade Portuguesa No que diz respeito à prevalência do cancro, desde meados do século passado que se tem verificado um aumento da incidência do cancro ao longo do tempo (Davidoff, 2010; Li, Thompson, Miller, Pollack, & Stewart, 2008). Uma em cada 600 crianças pode desenvolver uma doença oncológica na infância, sendo que se diagnosticada precocemente e com tratamento adequado possibilita a cura de 2/3 dos casos (Valle; Menezes; Passareli & Drude; 2007; cit por Marques, 2015). Segundo os dados estatíscos da Amerian Cancer Society referidos por Ward, DeSantis, Robbins, Kohler e Jemal (2014), a leucemia linfoblástica aguda representava (26%), os tumores do cérebro e do
15 sistema nervoso central (SNC) (21%), os neuroblastomas (7%) e os linfomas não Hodgkin (6%) como os cancros mais comuns em crianças entre os 0 e os 14 anos no ano de 2014. Segundo dados apresentados pelo Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil (2009), no ano de 2005 o número de novos casos de cancro e crianças com menos de 15 anos foi de 258, que corresponda a 0,67% das doenças oncológicas diagnosticadas nesse mesmo ano. Na realidade nacional entre 2003-2005 a principal causa de morte de crianças entre os 5 e os 14 anos, foi a doença oncológica pediátrica. (Portugal, Alto Comissário da Saúde, 2009; cit por Marques, 2015;) Dados evidenciados por RORENO, (2011) (Registo Oncológico do Norte) cit. por Marques em 2015, dizem que entre 1997 e 2006 foram diagnosticados 845 novos casos de cancro infantil (menores de 15 anos). A taxa de incidência bruta global, no período considerado, foi de 150.5 novos casos/1.000.000 crianças/ano (164.9 no sexo masculino e 135.3 no sexo feminino). As taxas de sobrevivência global a 5 anos foram de 76.6% (75.3% para o sexo masculino e 78.3% para o sexo feminino) (RORENO, 2011). Durante estes anos, segundo o mesmo autor, os três tipos de tumores diagnosticados foram leucemias (27%), tumores do sistema nervoso central (22%) e linfomas (14%). Verifica-se maior incidência na faixa etária de 1-4 anos. 1.3. Tumores Pediátricos mais prevalentes A referência para a categorização das doenças oncológicas na infância visa a Classificação Internacional do Cancro Pediátrico, onde se agrupam de forma hierárquica os tumores em 12 grandes grupos histológicos, que se dividem em 47 subgrupos (ICCC-3 - International Classification of Childhood Cancer, 3rd Edition). Na presente revisão optamos por caraterizar os três tipos de cancro diagnosticados com maior frequência a nível pediátrico, que como foi anteriormente referenciado são leucemias (27%), tumores do sistema nervoso central (22%) e linfomas (14%). Leucemias
16 Este grupo de neoplasias tem como caraterística a infiltração de células neoplásicas do sistema hematopoiético na medula óssea, no sangue e noutros tecidos (Sánchez, Ortega & Barrientos, 2007 cit. por Melo, 2016). Podem ser classificadas como linfoides (cancro da medula óssea ou das células brancas do sangue) ou mieloides (cancro dos tecidos sanguíneos que não incluem os linfoblastos) (Brown, 2006; Granowetter, 1994), e assumir uma evolução clínica de caráter agudo ou crónico (Araújo, 2011). A Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), ocorre maioritariamente aos 4 anos de idade, e representa 85% dos casos de leucemia na infância, sendo que 12% são mieloblásticas ou mieloblásticas agudas e 3% são leucemias granulocíticas crónicas (Pinto, 2012). Os glóbulos brancos que combatem as doenças (denominados linfócitos) encontram-se imaturas em grandes quantidades no sangue e medula óssea da criança. Seguindo esta ordem de ideias, a leucemia pode ser aguda, que progride rapidamente com muitas células imaturas cancerosas, e pode ser igualmente crónica, que progride lentamente com células leucémicas de aparência madura (Fernandez, 2009). Como sequelas podemos observar a longo prazo o desenvolvimento de novas neoplasias, atraso do crescimento, obesidade e puberdade precoce no caso do sexo feminino (Pinto, 2012). Leucemia aguda Não Linfoblástica, a nível de leucemias na infância, esta apresenta uma percentagem de 15 a 20 %. É caraterizada por uma proliferação por clone e acumulação de células hematopoiéticas imaturas, primeiro na medula óssea e depois no sangue, variados órgãos e vísceras. Dentro do quadro da leucemia aguda não linfoblástica, inserem-se também a leucemia mieloblástica, a leucemia aguda monoblástica e leucemias mielmonocíticas. Em comparação com a leucemia aguda linfoblástica, a maior diferença encontra-se no tratamento, pois as terapias são mais difíceis e é necessária a utilização de medicação diferente (Pinto, 2012). Uma criança com Leucemia na Europa Ocidental tem uma probabilidade de sobreviver que ronda os 85 %, em contraste com uma criança com o mesmo diagnóstico num dos 25 países mais pobres do mundo, em que a probabilidade de sobreviver ronda os 10 % (Simões,2004). Tumores do Sistema Nervoso Central O cérebro controla funções vitais como a memória e a aprendizagem, os sentidos (tato, olfato, visão, paladar, audição), os músculos, os órgãos e os vasos sanguíneos (Fernandez, 2009).
17 Estes tumores são caraterizado pelo crescimento anormal de tecido situado no interior do crânio. Este grupo de tumores representa cerca de 8 a 15% das neoplasias pediátricas, tendo o seu pico de incidência em torno da primeira década de vida da criança (Caran, Luisi & Pires, 2013 cit. Melo, 2016) São estes o 3º tipo de cancro infantil mais comum (Fernandez, 2009). Os tipos histológicos mais frequentes são astrocistoma cerebelar (53%), o intramedular (14%), com exceção do grupo etário inferior a 1 ano, onde o ependimoma é o segundo tumor mais frequente. (Brown, 2006; Pinto, 2012). Os sintomas de hipertensão craniana podem ser comumente dores de cabeça e vómito pela manhã ao acordar, e letargia caraterizada por um estado de inconsciência, perda temporária ou total da sensibilidade e do movimento. A terapia adequada nestes casos vai depender (Pinto, 2012). No que diz respeito a sequelas neuropsicológicas, segundo Lopes (1997), podem verificar-se défices de aprendizagem por alteração da memória, défices da perceção motora e sensorial com diminuição do quoeficiente intelectual. As sequelas são mais graves quanto menor a idade, sendo necessária a vigilância das suas manifestações e possíveis segundas neoplasias (Pinto,2012). Linfomas Os Linfomas são caraterizados pelo cancro dos tecidos linfáticos. Representam o terceiro tipo de cancro mais comum em crianças dos Estados Unidos da América, e o segundo lugar em crianças de países em Desenvolvimento, ficando apenas atrás de leucemias (Braga, 2000; Bradley & Cairo, 2008). Linfoma de Hodgking Nodular Esclorosante, é o tipo mais comum encontrado na 2ª década de vida das crianças. A doença manifesta-se através do aumento não doloroso dos glânglios linfáticos, sendo que as áreas dos gânglios cervicais são as que ficam mais facilmente comprometidas. A nível do tratamento este pode provocar náuseas, vómitos, anorexia, alopecia, suspensão da medula óssea. No que respeita a efeitos tóxicos crónicos da terapia observa-se o retardamento do crescimento ósseo e o aumento da incidência de tumores malignos secundários (Pinto, 2012). Linfoma Não-Hodgking, ocorrem principalmente em crianças na faixa etária dos 5 aos 14 anos, sendo o linfoma de Burkitt o mais comum. Os Linfomas não Hodgking ocorrem em maior número nos meninos que nas meninas. Em todos os estágios, as recaídas são raras, após 2 anos de remissão completa (Pinto,2012).
18 1.4. Tratamento Em Portugal, como na Ásia e América do Sul consegue-se alcançar a cura ou pelo menos controlar a doença em mais de 50% dos pacientes. Dados recentes do IPO-Porto revelam uma sobrevida cinco anos após o diagnóstico de 10 000 doentes tratados naquela instituição, 63 % encontram-se vivos. Sendo estes dados equivalentes aos dados obtidos por outras instituições europeias podemos perceber a qualidade de tratamento em Portugal. O atual cenário decorre de expressivos avanços ocorridos nos últimos anos ao nível científico e tecnológico os quais deram lugar à criação de novos fármacos, novos tratamentos e o recurso a tecnologias de diagnóstico e tratamento mais eficazes. Segundo Pinto (2012), O tratamento pode ser curativo -pretendendo a eliminação total da doença-; paliativo com uma abordagem médica abrangente com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos doentes (e das suas famílias) visando a diminuição da dor e sofrimento (Pinto,2012). A tolerância ao tratamento é geralmente maior em idade pediátrica, respondendo a criança/ adolescente com maior sucesso à cirurgia e quimioterapia. O mesmo não acontece com radioterapia (Petrilli, Jr. Carneiro, M., & Toledo; cit por Pinto, 2012). A duração dos tratamentos pode variar entre meses e anos, depende dos efeitos secundários causados no paciente. E estes mesmos tratamentos podem deixar sequelas permanentes como é caso a esterilidade, défices cognitivos, défices físicos, atrasos no desenvolvimento /crescimento, entre outros (Marques,2015). O tratamento de cancro difere de neoplasia para neoplasia, são seguidos protocolos, que têm em conta o tipo e subtipo histológico, estádio, idade, localização, e que contemplam os meios de tratamento disponíveis designadamente: a cirurgia, radioterapia, quimioterapia e imunoterapia. Dependendo do caso, podem ser utilizados um ou mais meios (Pinto, 2012). A cirurgia é o tipo de tratamento que visa a extração mecânica das células infetadas, retirando quantidades significativas de tecido e gânglios linfáticos ao redor do tumor. (Pinto,2012) Segundo Correia (2011), a cirurgia para além da remoção do tumor, auxilia no diagnóstico nos cuidados paliativos ou preventivos, na intervenção que visa a cura e em procedimentos reconstrutivos e de reabilitação.
19 Como efeitos secundários a cirurgia provoca sofrimento físico, alterações da imagem corporal, perda de funções orgânicas e perda de competências instrumentais, relacionais e profissionais (Correia, 2011). A quimioterapia é um tratamento com base na administração de substâncias químicas ao paciente por via endovenosa ou oral (Correia, 2011). Este tipo de tratamento abrange todo o corpo sem barreiras anatómicas com a exceção do sistema nervoso, daí os seus efeitos serem maioritariamente sentidos nos tecidos com alto nível de renovação, como é exemplo o sangue e as mucosas. A atuação da quimioterapia incide nas células do cancro principalmente durante a divisão celular, impedindo a duplicação do seu ADN e a produção de proteínas (Pinto, 2011). Em 2015, Marques menciona a quimioterapia como um dos mais promissores e importantes tratamentos no combate ao cancro. Em contrapartida a mesma autora citando Gelesson e colaboradores, (2009), refere que a utilização de quimioterapia pode provocar uma redução das hemácias dos leucócitos (principalmente dos neutrófilos e das plaquetas. No caso da radioterapia esta recorre a radiações ionizantes que visam curar, ou controlar o crescimento do tumor enquanto diminuem os riscos de efeitos negativos nos tecidos circundantes que se encontram saudáveis. A radioterapia é administrada externamente ao corpo ou pela colocação da fonte de raios X no interior do mesmo. Os efeitos provocados cingem-se à área irradiada, podendo atingir células em divisão, como mucosas e células do sangue segundo Ferrari & Herberg, (1997); cit por Pinto, (2011). A erradicação total do tumor, e o auxílio na qualidade de vida são os objetivos primordiais deste tipo de tratamento (Correia, 2011). Segundo Correia et Pinto, (2011), geralmente os tratamentos de quimioterapia e radioterapia podem provocar náuseas, vómitos, mucosite, anorexia, diarreia (inflamação nas mucosas do trato digestivo), fraqueza, fadiga, alopecia, alterações hematopoiéticas, neuropatias periféricas, e disfunções sexuais, radiodermatites. A longo prazo as sequelas destes tratamentos em crianças vão desde esterilidade; problemas cognitivos e de crescimento, após radiação cerebral, o que afetará gravemente o desenvolvimento Um tratamento de administração de altas doses de quimioterápicos que podem estar combinados com radioterapia, e que destroem a medula óssea-esta terá de ser reposta. Tal reposição pode ser realizada com recurso a células da própria medula do paciente, ou com recurso a células cedidas por
20 um dador compatível. No primeiro caso após a recuperação completa da medula o tratamento termina. No segundo caso o acompanhamento médico é necessário por tempo indeterminado (Pinto, 2011). 1.5. O Cancro e a Escola É determinante para a adaptação ao processo inerente à oncologia pediátrica, a fase de desenvolvimento em que se encontra a criança aquando da hospitalização, isto porque à luz da teoria de Piaget, referida por Barros (2003), o desenvolvimento cognitivo da criança determina o seu nível de compreensão para os conceitos de saúde, doença e morte. Este mesmo autor, refere que no estádio pré-operatório (2-7 anos), as crianças consideram a doença como (auto) provocada e invasiva, e que o sofrimento a ela associado dificilmente se consegue alterar. Apresentam, portanto, nesta fase maiores níveis de ansiedade as crianças entre os 3 e os 6 anos, devido à sua incapacidade de pensar em termos lógicos (Kiche e Almeida, 2009 cit. por Esteves, 2015). É igualmente nesta fase de desenvolvimento mais precoce que as crianças apresentam dificuldades em compreender o porquê dos tratamentos, e a gravidade da doença, considerando a mesma como uma punição, com a consequência de dor e afastamento da família (G. F. d. Oliveira e colaboradores, 2005 cit. por Esteves, 2015). Ajuriaguerra (1977), refere que as crianças entre os 4 e os 10 anos existe normalmente reações de agressividade face à hospitalização, sendo que pelo cansaço estas são vencidas e acabam por aceitar os tratamentos. As vivências e as consequências que advêm deste processo variam muito consoante a etapa do desenvolvimento em que se encontra a criança, sendo segundo Mazur e colaboradores (2005) o sentimento de vulnerabilidade à hospitalização maior nos primeiros anos de vida em parte pelo reportório de coping mais limitado. Correia (2011), na revisão da literatura que realizou cobrindo o período de 1990 e 2009, a autora verificou a existência de um vasto conjunto de investigações que evidenciam as dificuldades de adaptação social destas crianças e adolescentes, as quais se espelham num menor envolvimento em atividades sociais, na experienciação de elevados níveis de ansiedade em momentos de vida diária, ou mesmo no aumento das reprovações escolares.
21 Segundo Machado, (2014), o diagnóstico de cancro na fase da infância compromete o desenvolvimento da mesma, que é caraterizada como um período de intensa exploração e descoberta do mundo, e realização de grandes aprendizagens e estabelecimento de relacionamentos importantes na esfera social. Existe portanto, o risco de sofrer sequelas na esfera cognitiva, emocional, social e motora, devido aos marcos de desenvolvimento característicos da fase da infância que acabarão por sofrer interferência com o diagnóstico de cancro e todo o processo a ele inerente. Segundo Harter (1987; cit por Barros, 2003), a capacidade de adaptação da criança à escola e consequente aceitação da doença vai depender do seu próprio sentido de aceitação social, valor pessoal e nível de energia. No que se refere especificamente à esfera escolar (o foco do presente trabalho), em muitos dos casos - devido aos tratamentos a que estão sujeitas e a possíveis complicações médicas - a frequência do jardim-de-infância ou da escola fica comprometida e, por vezes, por largos períodos de tempo. Inclusive, no caso das crianças em idade pré-escolar, o contacto com este meio não chega a ocorrer, protelando os pais a sua entrada na escola até ao momento em que esta se torna obrigatória (1º ciclo). Segundo Heffer e Lowe (2000), o afastamento (ou, no caso das crianças em idade pré-escolar, o protelar) da escola poderá acarretar dificuldades várias ao nível da sua socialização, desenvolvimento e rendimento escolar, surgindo o regresso a este contexto (ou o primeiro contacto com o mesmo) como o segundo maior desafio a enfrentar por estas crianças, logo a seguir ao hospital (Armstrong & Briery, 2004). Da mesma forma que nenhuma família se encontra preparada para uma situação de cancro, também a escola e todos os seus intervenientes encontram nestes casos uma enorme falta de informação e conhecimento, tomando de início quer sentimentos de piedade, quer sentimentos de rejeição perante a criança, causando nela sentimentos de inferioridade (Pinto,2011). Segundo Tadmor, Rosenkranz e Ben-Arush (2012), nos últimos 30 anos, nos EUA, o número de abstenção escolar de crianças com cancro é de 50% por ano, comparativamente a crianças sem esta doença. Esta abstenção, nem sempre está relacionada com o tratamento após o diagnóstico, mas também com ideias préconcebidas socialmente, medos dos pais, e problemas de autoimagem destas crianças (Tadmor et al, 2012). Em muitos casos pode mesmo falar – se em fobia escolar, e que pode, perdurar no tempo, causar mesmo isolamento social.
22 Muitas crianças e adolescentes que passam pela pediatria oncológica demonstram em cerca de 10% fobia escolar quando comparadas com a população geral que apresenta casos a rondar 1% (Tadmor et al., 2012). A frequente diminuição ocorrida ao nível da sua autoimagem e autoestima, o receio da reação dos colegas à sua presença, e a perda acentuada de aulas concorrem para um aumento do absentismo escolar e para o seu isolamento social. Segundo Tadmor e colaboradores (2012), esta questão é frequentemente encorajada e relativizada pelos pais, devido aos medos de separação dos filhos, das preocupações com a segurança dos mesmos, pelo sentido de impotência e frustração, e, ainda, pelos sentimentos de culpa relativamente à doença dos filhos. É visível em alguns casos, uma atitude discriminatória ou preferencial e distante face á escola e pessoal docente e não docente por parte dos pais, no decorrer do processo de tratamento e recuperação da doença (Tadmor et al, 2012). Segundo a revisão da literatura feita por Tadmor e colaboradores (2012), os problemas do absentismo escolar em crianças com doença oncológica está relacionado com a forma de interação com a escola e com os professores, sendo que estes últimos têm falta de conhecimentos, formação, e preparação para o trabalho com estas crianças. A estes acrescem os preconceitos relacionados com a doença oncológica, as dificuldades em lidar com a necessidade de partilha de responsabilidade dos cuidados ao aluno, bem como a falta de preparação emocional e/ou a dificuldade em perceber e adaptar as questões de avaliação, para colmatar as faltas escolares. De acordo com estes autores, este comportamento por parte dos professores acaba por espelhar-se nos colegas de turma e de escola, que excluem as crianças com doença oncológica e tecem comentários relativos à aparência física e fragilidades que estas apresentam (Tadmor et al., 2012). Segundo Pinto (2011), o ingresso na escola tem agregada a expectativa de um momento prazeroso e positivo, uma abertura para o mundo, o alargamento de horizontes, a aprendizagem sobre a vida em sociedade. No caso de uma criança com cancro, as pausas de ida à escola ou até mesmo a sua não frequência a tempo integral, causam geralmente na criança e na família ansiedade. Durante a fase de recuperação, no tratamento ambulatório pode existir a possibilidade de regressar à escola, sendo este regresso em muitos casos difíceis pelo afastamento dos professores e amigos durante tão longos períodos de tempo, (pode perfazer perto de 1 a 2 anos) (Pinto, 2011). É então necessário segundo Pinto, (2011) e Paterlini & Boemer, (2008), que durante a fase de recuperação se intensifique o trabalho entre profissionais de educação do hospital, voluntários, e
23 escola, onde incluímos professores/educadores, funcionários e colegas, com intuito de eliminar inquietações, e desmistificar ideias para o regresso à escola ser realmente proveitoso sem criar mais dano na criança e família. A vivência da criança deste regresso à escola pode espelhar-se em distintos tipos de comportamento, segundo Pinto, (2011), sendo eles a integração sem dificuldade, a criança retoma as suas atividades de forma positiva; amadurecimento precoce, percebido pelo maior apreço pela vida, e maior responsabilidade em tarefas que dela dependam; apatia e desinteresse; e dependência da família (sentimentos de insegurança e dificuldades em enfrentar o mundo que as rodeia). O decreto lei 3/2008 define adequações no processo de ensino e de aprendizagem e integra medidas educativas que visam promover a aprendizagem e a participação de alunos com necessidades especiais de caráter permanente, sendo substituído pelo Decreto lei 319/91, com medidas educativas especiais para as crianças e jovens com doença oncológica. Em vigor a partir dia 1 de Janeiro, em 2010, a Lei 71/2009 de 6 de Agosto cria o regime especial de proteção das crianças e jovens com doença oncológica, estando esta contida no artigo 14 do capítulo VI. Compete à escola o papel de orientar-se no sentido de cultivar no aluno sentimentos de iniciativa; segurança interna; expressões de afeto; interesses, senso de responsabilidade; Porém o mais importante não passa pela discussão da política educacional, mas sim pela tentativa de suavizar os problemas inerentes à separação da criança, em tratamento oncológico, da escola, que é o seu espaço próprio, e recurso de extrema importância para a sua socialização e desenvolvimento (Pinto, 2011). A lei aplicada em Portugal é clara no que diz respeito às crianças e jovens com doença oncológica, estas beneficiam de condições especiais de avaliação, frequência escolar, de apoio educativo individual e/ou domiciliário sempre que necessário; adaptações curriculares e utilização de equipamentos especiais de compreensão sempre que se julgue necessário (Pinto, 2011). Seguindo a ordem de ideias do mesmo autor, a nível hospitalar, a carta da criança hospitalizada, refere a escolaridade hospitalar como uma modalidade de ensino de Educação Especial, que visa desvincular a criança da problemática da doença, responder a algumas necessidades infantis, ao desenvolvimento académico, de modo a acompanhar a turma, evitando o atraso e total desvinculo à escola.
30 2. A Intervenção Precoce e o processo de transição para o 1º Ciclo do Ensino Básico 2.1. A Intervenção Precoce Até ao século XVII não se dava importância à infância, enquanto uma fase distinta do ciclo vital. Segundo Locke, a mente infantil é como uma tábua rasa, podendo receber todo o tipo de aprendizagem, por este mesmo fato são tão importantes as experiências e a educação infantil. As caraterísticas centrais dos primeiros programas de intervenção precoce tinham o foco na criança; a procura de compreensão sobre o desenvolvimento da criança e as implicações da teoria na prática, a crença de que os primeiros anos são o pilar de competência social, emocional e intelectual. Procedimentos de origem médica, educacional e terapêutica. Caldwell em 1973 marca um período histórico, em meados da década de 70, como o período do “identificar e ajudar”, que se iniciou com a aplicação da legislação na área da educação especial, com o objetivo de prestar serviços de intervenção adequados para as crianças com necessidades o mais atempadamente possível. Por volta da década de 80 dá-se um 4º período relativo às raízes da intervenção precoce, denominado de “Educar e Incluir”, caraterizado pela prevenção de ocorrência de mais distúrbios em crianças com necessidades educativas especiais (nee); imponderar as suas famílias; aumentar as oportunidades de todas as crianças nomeadamente no que diz respeito à própria integração em classes regulares e na sociedade em geral. A Intervenção Precoce surge segundo Relva, 2000, pela importância das experiências nos primeiros anos de vida, e que durante estas, muitas crianças encontram-se em situações desvantajosas, em perigo ou em risco biológico e ambiental. Assim sendo, a Intervenção Precoce desempenha um papel fundamental na prevenção de resultados negativos e maximizando o desenvolvimento e as oportunidades de aprendizagem para as crianças com necessidades especiais. A Intervenção Precoce tem também um forte poder no apoio às famílias, respondendo às necessidades das crianças, melhorando o seu bem-estar e a relação pais-filhos (Serrano & Boavida, 2011). Lopes em 1997, diz-nos que durante metade do século XIX foram construídos asilos e instituições cuja função era a proteção das crianças e não a educação e a qualificação. Já a partir dos anos 70/80
31 começou a pensar-se que a implicação da família tem uma grande importância no processo de intervenção e educação das crianças. Dunst, 1985, definiu Intervenção Precoce como o suporte concedido às famílias das crianças nos primeiros anos de vida, pelos membros de redes de suporte formais e informais, que terá influência nos pais, família alargada e criança. 2.1.1. A Intervenção Precoce em Portugal Em Portugal, o trabalho da intervenção precoce iniciou o seu desenvolvimento nos finais da década de 70, que teve um forte ponto de viragem em 25 Abril de 1974 com mudanças no sistema social de cuidados e de proteção; na educação pré-escolar passou a fazer parte do sistema nacional de educação; na inovação de várias iniciativas para as crianças com necessidades (Serrano e Boavida, 2011). Em Portugal, as primeiras experiências de intervenção eram destinadas a crianças com necessidades inferiores a três anos. Em Coimbra iniciou-se um projeto inovador que consistia em facultar serviços individualizados às crianças e suas famílias, através do trabalho em rede, que envolvia áreas da saúde, social e educação. Os seus objetivos primordiais eram ajudar as famílias e a relação pais filhos num tempo vulnerável; e tornar as famílias membros iguais de uma mesma equipa (Boavida & Carvalho, 2003). A 1ª lei destinada a legislar sobre a Intervenção Precoce data Outubro de 1999 (Despacho conjunto nº 891/99), e veio reforçar o trabalho multidisciplinar dos serviços para crianças dos 0 aos 6 anos de idade com necessidades especiais e suas famílias, bem como a realização de planos de intervenção individuais, desenvolvidos e implementados de acordo com uma filosofia centrada na família. Porém este Despacho ainda era experimental, e por conseguinte, não tinha a força de um Decreto-Lei, o que fez com que a sua implementação apenas acontecesse em algumas regiões do país, nomeadamente a Região Centro, Alentejo e Algarve deixando a Região Norte e Lisboa e Vale do Tejo sem aderirem ao Despacho conjunto. Finalmente, em Outubro de 2009 (Decreto Lei 281/2009, surge a lei que aprova a Intervenção Precoce (IP), a qual permitiu alargar a Intervenção Precoce e a sua organização multissetorial a todo o país.
32 2.1.2. O Funcionamento da Intervenção Precoce Atualmente a Intervenção Precoce destina-se a crianças entre os 0 e os 6 anos, cujas intervenções são dirigidas a crianças com problemas de desenvolvimento ou em risco de os vir a ter, às suas famílias e contextos, revelando assim que deve ocorrer o mais cedo possível (Cf. Franco, 2007). Segundo o mesmo autor, a Intervenção Precoce rege-se por três princípios, o princípio da globalidade (a criança como um todo integrado); princípio da oportunidade (intervenção num tempo adequado e com maior repercussão no bem-estar da criança); e princípio da contextualidade (a criança deve ser observada no seu meio social e não apenas na família). Cada equipa de trabalho constituída por profissionais de diferentes áreas disciplinares, segue uma ordem de tarefas, fases, sendo elas: a fase da deteção; fase da sinalização ou identificação; fase da avaliação, diagnóstico, fase do planeamento; fase da intervençãodirigida à criança, família e meio (Boavida, Serrano & Sherwindt, 2019). Este trabalho tem como pressupostos a total corresponsabilidade, o dinamismo de toda a equipa, o apoio mútuo e a partilha de informação, a integração de conhecimento e estratégias diversificadas e fora da zona de conforto (formação base), deste modo as equipas baseiam-se no modelo transdisciplinar (Boavida, Serrano & Sherwindt, 2019). Com a avaliação inicial das famílias, através do levantamento das necessidades, prioridades, recursos, interação entre os diferentes membros da mesma, é possível organizar a informação para posteriormente planear a intervenção, são realizadas entrevistas para aprofundamento e clarificação das avaliações, e realiza-se o PIIP (Plano Individual de Intervenção Precoce), implementam-se os serviços e no final avalia-se a eficácia da intervenção (Baley & Simeonsson ,1988). O PIIP (Plano Individual de Intervenção Precoce), é um processo de etapas, em cuja fase inicial é a referenciação (Famílias, CPCJ, Hospitais, creches, jardins de infância, escola), em que a família tem o poder de decisão sobre a intervenção, ou seja, é uma parceria entre pais e profissionais que se expressa num documento escrito que contém os objetivos da Intervenção com a criança e com a família. Depois da tomada de decisão realizam-se os primeiros contatos e o processo tem o seu desenrolar acima descrito que termina com a avaliação do plano e do seu consequente processo. Os PIIP’s, segundo Sandall, (1997), contêm informação sobre o nível de desenvolvimento atual da criança; informação sobre os pontos fortes, preocupações, prioridades e recursos das famílias; principais objetivos a alcançar para as crianças e para as famílias; criação de estratégias; serviços/
33 recursos necessários para colmatar as necessidades da família e da criança; referência aos contextos naturais nos quais os serviços devem ser dinamizados; transição da criança para outro serviço, assim que seja pertinente e necessário. Para Guralnick e Colon (2007), devemos ter presentes dez princípios para realizar um programa de qualidade, e que auxilie a criatividade, flexibilidade e adaptação às necessidades e recursos, sendo eles: • Abordagem desenvolvimental e centrada nas famílias; • Integração e coordenação em todos os níveis do processo; • Inclusão e participação das crianças e famílias; • Identificação e sinalização precoces; • Monotorização dos resultados; • Individualização em todas as etapas, cada caso é um caso; • Avaliação sistemática; • Parceria consistente entre famílias e profissionais; • Recomendações e práticas baseadas na evidência; • Manutenção de uma perspetiva sistémica. O Sistema Nacional de Intervenção Precoce rege-se pela seguinte organização: • Comissão de Coordenação, que é responsável por manter assegurada a articulação das ações desenvolvidas por cada ministério; assegurar a constituição de equipas multidisciplinares entre ministérios para apoio aos Planos Individuais de Intervenção Precoce; acompanhar, regulamentar e avaliar o funcionamento do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI); Definir critérios de elegibilidade das crianças, instrumentos de avaliação e procedimentos necessários à viabilidade dos planos de intervenção; Estabelecer anualmente objetivos a nível nacional; Criação de bases de dados nacional, visando a centralização da informação pertinente referente às crianças sinalizadas; promoção da formação e investigação no âmbito da Intervenção Precoce;
34 • Representado por 3 ministérios, Ministério da Solidariedade e Segurança Social (MSS), Ministério da Educação e Ciência (MEC) e por fim Ministério da Saúde (MS). • 5 Subcomissões de Coordenação Regional (Norte; Centro; Lisboa e Vale do Tejo; Alentejo; Algarve) que têm como responsabilidades apoiar a Comissão de Coordenação do SNIPI, transmitindo as suas orientações aos profissionais que compõem as Equipas Locais de Intervenção (ELI); coordenar e gerir recursos humanos, materiais e financeiros, regendo-se pelas orientações do plano nacional de ação; Levantamento e atualização regional da informação das necessidades, para base de dados; acompanhar a implementação das equipas locais de intervenção. • Núcleos de Supervisão Técnica, a atividade destes desenvolve-se respeitando os planos de ação das Subcomissões de Coordenação Regionais, assumindo-se como estruturas de apoio a estas e às Equipas Locais de Intervenção. • Equipas Locais de Intervenção, equipas pluridisciplinares com funções de identificação de crianças e famílias elegíveis para o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância; Assegurar vigilância a crianças e famílias com fatores de risco e probabilidade de elegibilidade; elaboração e execução do Plano Individual de Intervenção Precoce conforme diagnóstico adquirido; Identificar as necessidades e recursos da comunidade da sua área de intervenção; Articulação sempre que necessária com entidades de proteção infantil; assegurar processos de transição adequados para outros programas, serviços ou contextos educativos para cada criança; articulação com instituição de ensino onde as crianças possam estar inseridas. Segundo Rutter, (1987), a presença de vários fatores de risco pode implicar danos no desenvolvimento, aumentando a probabilidade de sofrer consequências danosas. Os riscos podem ser biológicos ou psicossociais. Para Tjossem, (1976), existem três tipos de fatores de risco, os fatores estabelecidos que se referem a problemas físicos ou mentais graves que possam originar atrasos no desenvolvimento, como são os casos de Trissomia 21, Microcefalias; fatores biológicos, efeitos precoces no desenvolvimento pré-natal e perinatal que causam danos biológicos no sistema nervoso central, tendo como exemplo a paralisia cerebral, a prematuridade, anóxia cerebral; e os fatores ambientais que resultam de experiências precoces, como é o caso de cuidados maternos e familiares, cuidados de saúde, nutrição, oportunidades de estimulação física, social e de adaptação.
35 Já Garbarino e Gazel, (2000), referem a ecologia como o estudo das relações entre os organismos e o seu meio, sofrendo influências mutuamente. Desta forma torna-se pertinente perceber de que forma ocorre o desenvolvimento e a forma como as pessoas crescem e vivem no seu meio social, compreendendo a pessoa no seu todo quando inserida num contexto, compreendendo igualmente os seus mapas sociais e psicológicos. As crianças são influenciadas pela sua constituição física e mental, bem como pelo meio onde se inserem, sendo consideradas positivas ou negativas. Segundo os mesmos autores estas influências que operam a nível psicológico ou sociológico, são denominadas de oportunidades socioculturais ou riscos. Relativamente às oportunidades, temos as “janelas de oportunidade” que vão mudando ao longo do ciclo vital, pois existem acontecimentos que em determinados períodos são considerados críticos e que o mesmo acontecimento num outro momento pode representar uma oportunidade. São considerados oportunidades os relacionamentos com os quais as crianças encontram num dado momento encorajamento/ satisfação das suas necessidades sejam elas materiais, sociais e emocionais. Já os riscos que ameaçam e potencialmente afetam o desenvolvimento, podem ser de origem direta, como é o caso de crianças, vítimas de maus tratos, ou ausência de oportunidades, como observamos em casos de negligência, ou nível socioeconómico baixo. Assim sendo, o risco pressupõe vulnerabilidade, seja ela biológica e/ou social, mas que pode ser moderada ou superada pelo meio ambiente. 2.1.3. Os Critérios de Elegibilidade No que concerne à elegibilidade as decisões tomadas são fundamentais, pois têm implicações em todos os serviços de Intervenção Precoce, repercussões no próprio desenvolvimento da criança, e que leva à necessidade de definir a população a beneficiar de tais serviços. Em Portugal, só a lei de 2009 vem definir os critérios de elegibilidade da Intervenção Precoce (Decreto Lei 281/2009). Segundo este mesmo Decreto Lei, datado de 6 de Outubro, 2009, as crianças entre os 0 e os 6 anos e respetivas famílias que apresentem situações que as incluam no 1º grupo (risco de alterações ou alterações nas funções e estruturas do corpo), e as crianças que pertençam ao 2º grupo (risco grave de atraso de desenvolvimento), encontram-se elegíveis para os
36 serviços de Intervenção Precoce na Infância, ou seja, que acumulem quatro ou mais fatores de risco biológico / ambiente Boavida, Serrano & Sherwindt, 2019). Dentro do 1º grupo podemos observar, atraso de desenvolvimento sem etiologia conhecida, que compreende uma ou mais áreas (motora, física, cognitiva, da linguagem e comunicação, emocional, social e adaptativa), e que seja validado por profissional competente para o efeito. Podemos igualmente observar fatores de condições específicas, ou seja, diagnóstico relacionado com situações que se associam a atraso do desenvolvimento, onde constam doenças crónicas graves como são caso os tumores do sistema nervoso central, renal, doenças proliferativas e infiltrativas; No 2º Grupo, que está relacionado à exposição das crianças a fatores de risco biológico, condições psicoafectivas ou ambientais, que envolvam uma forte probabilidade de atraso no desenvolvimento, sendo elegíveis todas as crianças que apresentem acumulados, como anteriormente referido, quatro ou mais fatores de risco. Estes fatores podem ser de risco biológico, prematuridade abaixo das 33 semanas de gestação; peso baixo à nascença (inferior a 1,5kg); exposição intrauterina a tóxicos (álcool, drogas de abuso); história familiar de anomalias genéticas, associadas a perturbações do desenvolvimento; complicações pré natais severas (Hipertensão, toxémica, infeções, hemorragias, etc.); ETC; podem ser casos de exposição a fatores de risco ambiental, onde se inclui fatores de risco parental, onde pode verificar mães adolescentes (menores de 18 anos); abuso de álcool ou outras substâncias aditivas; maus tratos ativos (maus tratos físicos, emocionais e abuso sexual) e passivos (negligência nos cuidados básicos a prestar à criança (saúde, alimentação, higiene e educação); doença do foro psiquiátrico; Doença física incapacitante ou limitativa. Fatores de risco contextuais, em que temos presente a pobreza (recurso a bancos alimentares/ apoio social; famílias beneficiárias de rendimento social de inserção); e o isolamento (discriminação sociocultural e étnica, racial ou sexual, bem como discriminação religiosa e conflitualidade na relação com a criança) (Pereira, 2016) 2.2. A Transição Numa Perspetiva Ecológica A nível de transição escolar e processos de transição escolar, temos como base de pesquisa os processos de transição utilizados em Intervenção Precoce para crianças com NE ou em risco e que nos permitem perceber um pouco a realidade das crianças que são consideradas e vistas como “diferentes” no contexto escolar. Assim sendo, o foco foi na literatura que evidencia uma estrutura ecológica para o processo de transição, consonante com práticas baseadas na evidência em que o
37 objetivo final deste mesmo processo é o sucesso da entrada no programa da escola básica das crianças e, simultaneamente, um apoio às famílias nesse processo de transição, minimizando a ansiedade sentida. A transição ecológica é defendida por Bronfenbrener, e assenta em cinco níveis interligados de influência ambiental ou contextos de desenvolvimento do mais próximo para o mais vasto, o autor igualmente refere que quando a criança se encontra num processo de transição, ela ocupa pelo menos três microssistemas independentes, sendo estes o mundo familiar; o mundo do jardim-de-infância e o mundo da escola. A interligação destes microssistemas independentes vai originar um mesosistema em que o indivíduo participa ativamente, como é o caso de ligações estabelecidas entre os pais (cenário familiar) e os profissionais dos cenários educativos. Quanto maiores forem estas interligações, maior será o impacto positivo na criança, mais rico e de alta qualidade será o mesosistema. O microssistema é o ambiente quotidiano da família, escola ou vizinhança, estando incutidas as relações pessoais com os pais, irmãos, amas, colegas. O mesosistema é por sua vez, a interação de vários microssistemas em que a própria criança está inserida, e que no âmbito do tema pode ser observada nas relações casa e escola, entre família e grupo de pares. Quando temos a ligação entre dois ou mais contextos, e em que um deles não contém a criança inserida, mas que a afeta indiretamente estamos perante um exosistema. O macrocistema engloba os padrões culturais; crenças dominantes, ideologias, sistemas económicos e políticos. A dimensão tempo vem agregada ao cronossistema, a influência da mudança ou estabilidade, normativa ou não-normativa na criança e no meio. De modo a compreender melhor este modelo, Brofenbrener, (1989), determina a ecologia do desenvolvimento humano em duas premissas sendo a primeira que a pessoa em desenvolvimento não é vista como uma “tábua rasa”, mas como entidade dinâmica em crescimento que progressivamente se move e reestrutura o meio no qual se insere; e a segunda premissa que a interação entre o indivíduo e o meio é bidirecional, com reciprocidade de influência. Por sua vez, o ambiente ecológico é um conjunto de estruturas organizadas de forma hierárquica, interrelacionadas, interdependentes, das mais próximas às mais distantes do indivíduo.
38 O ambiente pode ser poluído levando à toxicidade social, termo definido por Garbarino, (2000), para indicar que à medida que o meio social vai-se tornando mais tóxico, as crianças em especial, são as mais vulneráveis e que vão evidenciar os efeitos de comprometimento do desenvolvimento. Estas crianças apresentam fatores de risco acumulado como por exemplo violência e incapacidade parental. Para que a transição seja bem-sucedida as conexões estabelecidas têm que ser fortes, ou seja; existir comunicação constante, transparente e securizante para ambas as partes, pois este ponto é considerado crucial: a qualidade de comunicação. A entrada e adaptação ao 1º ciclo tem uma forte influência, segundo Bronfenbrenner, (1989), na forma como a criança adquire e gere competências para funcionar bem num vasto número de contextos ecológicos. Numa revisão do modelo ecológico do desenvolvimento, Brofenbrenner e Morris, (1998), apresentam o que denominaram de modelo Bioecológico, que tem como base: O Processo, Pessoa, Contexto e Tempo. Este modelo explicita que o desenvolvimento é mais facilmente atingido e alterado quando temos em atenção as caraterísticas das pessoas, os contextos ambientais e os períodos de tempo em que as pessoas estão expostas aos ambientes, influências e processos de transição. Nesta linha de pensamento, valorizamos a individualidade de cada um, as suas diferenças, para as evidenciar de forma positiva no processo de transição. Sameroff (2010), sugere uma diferente perspetiva, que se baseia em quatro modelos, que focam a inter-relação do indivíduo e do(s) contexto(s), e que explica assim o desenvolvimento humano. Estes quatro modelos são: a mudança pessoal; o contexto; o processo; e o representacional. Por último temos os Modelos Ecológicos e Dinâmicos de transição, defendidos e revistos por Pianta e KraftSayre no ano de 2003, baseando-se na responsabilidade partilhada antes durante e depois do processo de transição escolar ou outra, ou seja; todas as relações estabelecidas desenvolvem-se ao longo do tempo e influenciam-se mutuamente. Estas conexões vão influenciar o modo como cada criança gere e se adapta a um novo contexto educativo. A transição é um processo vivido por todos os atores, direta e indiretamente.
39 2.3. A Transição para o 1º ciclo do ensino Básico Segundo Pianta e KraftSayre, as transições são fortemente ligadas a períodos críticos para as famílias e para as crianças e, por esta razão, durante o envolvimento no processo de transição, há que dar relevância às suas necessidades e preocupações, contextos e relações estabelecidas. Para estes autores, a questão primordial é a capacidade de estabelecer uma boa articulação entre escola e família, para obter uma transição saudável e que prime pelo desenvolvimento da criança. A criança aquando do seu crescimento vai percorrer e envolver-se em diversos ambientes e instituições sociais, que provocarão impactos diretos ou indiretos. O conceito de “readiness”, atributo estático que nos evidencia de forma avaliativa, se a criança num dado momento apresenta um conjunto de competências pré-concebidas , incluindo competências académicas para obter sucesso no contexto educativo para onde irá transitar, é um conceito determinante das práticas levadas a cabo durante os processos, pois envolve várias áreas de intervenção, entre as quais, a preparação da criança para o novo contexto educativo, a preparação da estrutura de ensino que irá receber a criança, o reconhecimento dos pais sobre as diferenças e especificidades do novo contexto educativo em relação ao anterior frequentado (Oliveira, 2012). Os autores Pianta e Kraft-Sayre (2003), salientam que existe uma diversidade de fatores que influenciam os resultados da criança no decorrer do processo de transição, sem em momento algum se sobreporem, entre eles a própria criança, os pais, a escola, as caraterísticas da comunidade. O modelo ecológico da transição, proposto por investigadores do National Early Childhood Transition Center, (Rous, Hallan, Harbin, McKormick, & Jung, 2006,2007) é baseado na literatura de investigação; nas abordagens teóricas contemporâneas que incluem a teoria dos sistemas ecológicos, teoria bioecológica e teoria dos sistemas organizacionais; na teoria antecedente à transição; e na teoria da capacitação familiar. Para as famílias em transição, Harbin et al. (2007); cit por Oliveira (2012), remete-nos para resultados como a facilitação do desenvolvimento da criança, o conhecimento, a adaptação e participação significativa, a autoeficácia e o envolvimento e participação da família. Já para as crianças podemos alcançar a adaptação à estrutura e cultura, o envolvimento no ambiente social e físico, o crescimento e desenvolvimento contínuos e o sucesso no novo programa. Em suma, os resultados verificam-se em três níveis, no imediato (preparação das crianças e famílias); a médio prazo
46 O segundo momento é feito com os colegas de turma e que segue o mesmo protocolo utilizado com os professores, mas adaptado às crianças, exibe-se a informação de forma prática, debate-se a mesma e esclarecem-se dúvidas, nesta fase a criança doente pode estar ou não presente. O acompanhamento e ligação entre hospital e escola deve ser constante e permanecer durante a transição e depois desta como forma de auxílio, de forma a facilitar o processo de transição (Paterlini & Boemer, 2008).
47 CAPÍTULO II – Metodologia Neste capítulo iremos abordar com maior detalhe a finalidade do estudo, os objetivos que pretendemos alcançar, a seleção dos participantes, os instrumentos e procedimentos utilizados, as estratégias para manter a confidencialidade. 1. Desenho da Investigação Tendo em conta os objetivos e questões de investigação em que assenta a presente proposta de trabalho, e o facto do presente estudo representar uma primeira abordagem a uma temática ainda pouco explorada - os sentimentos, vivências, significados, valores crenças e/ou atitudes dos professores/educadores relativamente ao processo de transição para o 1º ciclo do ensino básico de uma criança com doença oncológica no 1º ciclo - assumiu-se o recurso a metodologias qualitativas como a escolha mais adequada. Este tipo de metodologias permite uma descrição e compreensão mais aprofundadas de fenómenos que “não podem ser medidos, mas merecem ser conhecidos” e interpretados (Rodrigues, 2006), e serve estudos cujo objetivo é, acima de tudo, conseguir um entendimento mais profundo e, se necessário, subjetivo dos fenómenos, sem se preocupar com a generalização dos resultados (Turato, 2005). Para além do mais, este tipo de metodologias permite enquadrar e interpretar os dados “…em contextos holísticos de situações, acontecimentos de vida ou experiências vividas particularmente significativas para as pessoas implicadas” (Fidalgo, 2003; p.178). A metodologia de caráter qualitativo permite uma compreensão da realidade sem a desenquadrar ou fragmentar e permite aos participantes responder a partir dos seus pontos de vista, através de respostas significativas e culturalmente relevantes (Almeida & Freire, 2008; cit por Machado, 2014). No presente estudo, o ponto de vista a explorar é o de alguns profissionais que acompanham a entrada de crianças com doença oncológica no 1º ciclo, procurando-se conhecer - através da sua perspetivaas barreiras, facilitadores, necessidades, preocupações e mudanças associados a este processo de transição. Adicionalmente, e tendo em conta a grande complexidade do fenómeno em estudo, optou-se pela metodologia de estudo de caso (Yin, 2005). Dada a sua aplicabilidade a situações humanas e a contextos contemporâneos de vida real (Pooley, 2002) julgou-se que esta seria a metodologia mais ajustada.
48 Segundo Stake citado por Duarte, (2008), o estudo de caso é um sistema integrado que procura captar a complexidade desse mesmo sistema tendo como vantagem a sua aplicabilidade a situações humanas, a contextos contemporâneos da vida real (Meirinhos & Osório, 2010). 2. Objetivos e Questões de Investigação Tal como números anteriormente descrevem, a doença oncológica na infância tem vindo a aumentar numa escala de 1% por ano, bem como a taxa de sobrevivência ao fim de 5 anos, em cerca de 80% (Pinto, 2012). Este aumento leva, de forma proporcional, a um acréscimo da probabilidade de se verificar em turmas escolares casos de crianças com cancro “ativo” ou em remissão. Estará a escola preparada para receber estes alunos? Como se sentem os profissionais de educação face a este acontecimento? A questão basilar deste estudo centra-se na forma como decorre o processo de transição para o 1º ciclo do ensino de crianças com doença oncológica, pelo olhar dos professores e educadores que lidam com elas. Objetiva-se compreender, a partir do olhar dos participantes (i) de que forma decorre o processo de transição escolar para o 1º ciclo de crianças com doença oncológica, designadamente as preocupações, dificuldades e necessidades sentidas pelos professores, família e crianças no decorrer do processo; (ii) quais os intervenientes que neste processo; (iii) qual a relação existente entre o hospital, a família e a escola, e em que medida se trata de um trabalho de articulação e cooperação; e (iv) qual o impacto e o papel desempenhado pelas redes de apoio no processo. A partir deste olhar procurar-se-á, também, compreender a relevância da referenciação destes casos pelo Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância. À luz destes objetivos, tomam-se para o presente estudo, as seguintes questões de investigação: • Quais as principais necessidades, preocupações e dificuldades experienciadas dos professores/educadores antes e no decurso da transição da criança com doença oncológica para o 1ºciclo? • Quais as principais necessidades, preocupações, medos e dificuldades percebidas por estes profissionais, nas próprias crianças com doença oncológica, antes e durante a sua transição para o 1ºciclo?
49 • Quais as principais necessidades, preocupações, medos e dificuldades percebidas por estes profissionais entre os pais de crianças com doença oncológica, antes e durante a transição do seu filho para o 1ºciclo? • Como foi feita (planeada e executada) esta transição para o 1º ciclo? Quais os intervenientes (atores, entidades) neste processo? • Que tipo de apoio é facultado aos educadores/ professores e famílias durante este processo? Quais os mecanismos de apoio que mais contribuíram para a vivência de uma transição mais tranquila para a criança e sua família? Quais os que poderão ter contribuído para agudizar as dificuldades, preocupações e necessidades vividas - antes e durante a transição? • Como avaliam os participantes os processos de comunicação e articulação existentes (ou não) entre família-hospital-escola? • Quais os agentes que assumiram um papel de maior relevo no apoio à família ao longo deste processo? • Qual o tipo de papel assumido pelos diferentes agentes da rede de apoio às famílias (e.g. social, médico, escolar)? • Quais as vantagens de uma possível sinalização destas crianças no Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância? Crê-se que, através das respostas a estas questões poder-se-á obter um conhecimento mais abrangente e aprofundado do reportório de vivências dos professores/educadores que lidam diretamente ou podem futuramente lidar com estas crianças, conhecimento esse que poderá permitir o desenho de respostas mais ajustadas às vivências presentes nesta etapa do percurso da criança e da sua família, com vista à sua facilitação, e auxílio no reforço das competências dos profissionais intervenientes no processo. 3. Participantes O presente estudo contou com a participação de dois profissionais que acompanharam o processo de transição escolar de crianças com doença oncológica e que se disponibilizaram para colaborar no
50 estudo: uma professora do 1º ciclo e o coordenador distrital de uma associação ligada à oncologia pediátrica. No critério de escolha dos participantes é necessário que estes tenham vivenciado, ou estejam a vivenciar no momento casos de processos de transição para o 1º ciclo do ensino básico, e que estejam disponíveis para abordar, participar no estudo. A coordenadora distrital (Cd) da Associação tem 37 anos, exerce trabalho voluntário na mesma desde 2014, data em que iniciou o seu trabalho com as famílias de crianças com doença oncológica. Segue desde praticamente o momento do diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda aos 15 meses, do caso da criança (SOL) envolvida no estudo. Pelo que esteve igualmente a par de todo o processo de transição para o 1º ciclo apesar de, não ser parte integrante do mesmo. Desta forma, tornou-se uma mais valia o seu testemunho sobre a forma como vê e perceciona a vivência do processo pela família e pela criança bem como pela capacidade que tem em realizar a comparação com outros casos. É de salientar que a experiência que advém do seu trabalho com as famílias permite-nos enriquecer o estudo com uma diversidade de situações ligadas à doença oncológica em pediatria. A professora do primeiro ciclo do ensino básico (Pp) tem 55 anos, exerce a profissão à 31 ano, teve no presente ano letivo o seu primeiro caso de aluno com diagnóstico de doença oncológica, o que nos permite através da sua disponibilidade em participar, compreender melhor de que forma decorre a transição escolar para o 1º ciclo de crianças com o diagnóstico acima referido, bem como dar-nos a sua visão sobre a vivência do processo pela criança e da sua família. A família desta criança não é acompanhada pelo Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI). 4. Instrumentos Utilizar-se-á como instrumento para recolha de dados junto dos professores e educadores, assim como junto da coordenadora distrital da Associação de Pais Heróis, a entrevista semiestruturada. Por intermédio desta, procurar-se-á aceder às crenças, opiniões, atitudes e vivências dos participantes em torno dos fenómenos em análise.
51 Esta escolha prende-se à tentativa de preservação da narrativa da pessoa, com o intuito de explorar a sua experiência e vivências subjetivas em relação ao fenómeno estudado (Fontana & Frey 2000; Mathiesou, 1999) A entrevista semiestruturada pressupõe a utilização de um guião pré-realizado com temas e questões que permitem orientar e desenrolar a interação entre os introluctores. As questões são referentes ao estudo e que auxiliam na resposta aos objetivos da investigação (Mathieson,1999) Segundo Yin (2005), Fontana e Frey (1994), a entrevista é um dos meios mais comuns e poderosos para captar a diversidade de descrições e compreensão de outros seres humanos. Numa entrevista semiestruturada os sujeitos entrevistados expressam com maior facilidade os seus pontos de vista em comparação com entrevistas estandardizadas ou questionários. Procedeu-se então à elaboração de dois guiões de entrevistas abertas e semiestruturadas, adequadas e ajustadas a cada elemento da nossa amostraa professora primária do ensino público e a coordenadora distrital da Associação de Pais Heróis, permitindo maior flexibilidade na dinâmica realizada aquando da entrevista quer para as questões do entrevistador, quer para as respostas do entrevistado. A estrutura de ambas as entrevistas foram organizadas da seguinte forma: numa primeira parte focam-se, em ambas, questões sociodemográficas para traçar o perfil dos participantes, e numa segunda parte com questões focadas nos aspetos a seguir indicados. No caso da entrevista à coordenadora distrital da associação, questões sobre o seu trabalho na associação e o seu percurso na mesma; a formação existente e à qual teve acesso para a realização do trabalho com as famílias; o que procuram as famílias quando recorrem à associação ; quais as maiores dificuldades, preocupações e necessidades que estas famílias expressam ter quando chegam à associação; de que forma a associação consegue prestar apoio no momento de transição para o 1º ciclo das crianças que acompanham; que balanço é feito através da experiência do trabalho desenvolvido com as famílias; e quais as mudanças necessárias para ser possível melhorar o apoio prestado às famílias no paradigma atual. Em relação à entrevista à professora primária as questões, relativas à segunda parte da entrevista, foram subdivididas em questões relacionadas com o percurso profissional e de que forma se iniciou o contacto com o caso em estudo; questões direcionadas à pré transição (sobre a existência de reuniões de preparação para a transição e os elementos que nela participam; o contacto prévio da criança com
52 a escola; ); questões direcionadas à transição para o 1º ciclo ( focando a tomada de decisão; documentação necessária; partilha de informação; como reage a comunidade escolar durante o processo; cooperação e interação entre a escola e o hospital.) ; questões relativas ao pós transição (que facilitem a compreensão da eficácia do processo no sucesso da integração quer a nível escolar, pessoal e do seu desenvolvimento; dificuldades sentidas pelo professor no decorrer do processo, quais os aspetos positivos pessoais e profissionais que são possíveis de retirar de vivência do processo de transição em causa; qual o balanço realizado sobre o apoio da comunidade escolar para com a criança; o que deveria mudar nas práticas atuais para o processo desenrolado.); e por fim questões relativas à criança e à família, (onde se pretende averiguar como é feita a monotorização do processo junto dos pais; as preocupações dos pais durante o processo; a passagem de informação aos pais; que redes de apoio conseguem detetar com maior relevo ao longo do processo; quais os medos, preocupações que detetam na criança na fase de regresso à escola.) 5. Procedimentos Em primeiro lugar foi contactada uma coordenadora distrital da Associação para a possível existência de alguma família com a vivência de oncologia pediátrica e simultaneamente em processo de transição para o 1º ciclo, ou que já tivesse passado pelo mesmo. Seria posteriormente que o contacto do educador ou professor seria pedido, e averiguada a sua disponibilidade para participação no estudo. Após estes contactos, foi questionado à coordenadora a sua disponibilidade em também participar no estudo. Após apuradas todas as disponibilidades, as recolhas de dados foram realizadas em momentos diferentes, de acordo com a disponibilidade dos participantes no período de Agosto de 2019, sendo a coordenadora distrital da associação a primeira entrevistada e posteriormente a professora do 1º ciclo. Para o momento da recolha de dados, foi dada a opção de escolha aos participantes em relação ao local para a realização das entrevistas, sendo uma realizada na casa da coordenadora e a entrevista à professora realizada na escola onde a mesma leciona. Foi possível assegurar as condições físicas adequadas nomeadamente a acústica favorável à gravação de voz e luminosidade, de forma a permitir as entrevistas.
53 As entrevistas foram gravadas com recurso a um telemóvel com gravador de áudio, sendo que uma entrevista teve a duração de 1hora e 8 minutos e a outra a duração de 48 minutos. A cada participante serão explicados o enquadramento e objetivos do estudo, bem como o seu caráter voluntário, anónimo e confidencial. Cada participante terá acesso a um documento de consentimento informado, no qual consta informação escrita sobre os objetivos e enquadramento do estudo, bem como o pedido de autorização para a gravação áudio das entrevistas. Neste documento consta também informação sobre a possibilidade de terem livre acesso aos dados do estudo, ao seu caráter confidencial e à sua destruição integral aquando do término do estudo (Berg, 1998; Patton, 2002, cit. por Martins, 2006). Uma vez assinado o consentimento informado pelos participantes dar-se-á início às entrevistas. Todos os participantes são voluntários no estudo/projeto de investigação, sendo dessa forma necessário informar que todos os voluntários têm total liberdade para abandonar a participação no estudo sem qualquer prejuízo, assim como têm ao seu dispor o tempo que julguem necessário para decidir a sua integração no mesmo. Pretende-se a gravação áudio das entrevistas e a sua posterior transcrição tendo em conta as notas realizadas. A transcrição das entrevistas para além de permitirem a compreensão do caso e das perspetivas de cada um dos informantes, são determinantes para o enriquecimento do estudo de caso. No consentimento informado consta um ponto que frisa a privacidade, a confidencialidade e a proteção de dados fornecidos durante a pesquisa. 6. Limitações ao Estudo Sendo o tema envolvente a Pediatria Oncológica, e estar inteiramente relacionado com a vida pessoal das famílias e emocionalmente complicado de gerir e abordar, uma das dificuldades antecipadas deste estudo poderá ser a eventual desistência de participantes. Uma outra limitação inerente a este estudo é a dificuldade em obter informação suficiente para comparação de modo a atingir a possibilidade de generalização.
54 O número de elementos para compor a amostra será também uma dificuldade, pois este dependerá do número de casos indicados pelo Instituto Português de Oncologia do Porto. 7. Análise dos dados/resultados Aquando completa a recolha de dados procedeu-se à transcrição integral das entrevistas. Posteriormente deu-se início ao tratamento dos dados com recurso a uma análise de conteúdo e categorial, que consiste na análise de dados em categorias, temas e subtemas, tendo por base os procedimentos do estudo de investigação realizado pelos autores McWilliam, Lang, Vandiviere, Angell, Collins e Underdown (1995). Na primeira fase sintetizaram-se as principais ideias que emergiram das transcrições através de um sistema de cores, agrupando dessa forma dados com conteúdo idêntico. Numa segunda fase verificaram-se novamente os dados a fim de se clarificar aspetos relevantes e englobar os itens que não estavam agrupados até ao momento.
55 CAPÍTULO III – Apresentação e Análise dos Resultados A análise realizada seguiu a sequência das questões de investigação, tendo por base os objetivos específicos apresentados e que se pretende estudar, a saber: 1. Compreender de que forma decorre o processo de transição escolar para o 1º ciclo de crianças com doença oncológica e quais os elementos que nela intervêm. 1.1. Pré transição; 1.2. Transição; 1.3. Pós transição; 2. Averiguar a existência de benefício na referenciação realizada pelo SNIPI; 2.1. Pelo olhar da professora do 1º ciclo; 2.2. Pelo olhar da coordenadora distrital da associação; 3. Conhecer e compreender as preocupações, dificuldades e necessidades sentidas pelos professores, família no decorrer do processo; 4. Analisar o impacto e o papel desempenhado pelas redes de apoio sob o olhar dos participantes. Para uma melhor compreensão da análise dos resultados, é de ressalvar que as. transcrições, com a designação “Pp” representa as exposições relatadas pela professora do 1º ciclo do ensino básico, assim como, a designação “Cd” é referente às exposições por parte da coordenadora distrital. Todos os nomes próprios que possam surgir nas transcrições são fictícios, por forma a garantir o anonimato dos participantes, como é o caso do nome atribuído á criança do estudo em causa, “SOL”. De forma a clarificar a leitura da análise de resultados, as categorias, temas e subtemas, que irão ser analisadas neste objetivo específico serão apresentados sob a forma de tópicos, com transcrições dos olhares dos participantes.
62 “Do plano educativo dela? Ora essencialmente foi o tempo, foi dado mais tempo, ora penso, como ela se integrou tão bem, eu não estou a ver assim grandes especificidades, mas foi o dar mais tempo… portanto, dar fichas que são adaptadas, mas confesso que isso nunca foi feito, porque não foi preciso.” [Pp] “Sim adaptados, mas eu nunca dei ficha de trabalho, seja de trabalho, seja de avaliação alguma adaptada, porque ela fazia tudo, agora o tempo sim, o tempo era lhe dado mais tempo.” [Pp] É importante referir nesta fase que a professora apercebeu-se nas reuniões que fazia com a mãe que a aluna apresentava um aumento de frustração face à disciplina de educação física pelas dificuldades que tinha em realizar as atividades na mesma. Desta forma e em parceria com a equipa de educação especial, elaborou-se um relatório explicando a situação de modo a obter sessões de terapia ocupacional para a aluna. Demonstrando mais uma vez o empenho da escola na adaptação total da aluna bem como o seu sucesso pessoal e académico. “… começou a ter uma terapia ocupacional fora da escola, mas por intermédio da escola, teve de levar daqui um relatório, foi feito o relatório, eu conjuntamente com a educação especial, já não foi somente com a professora, mas a equipa, reunimos com a equipa de educação especial…” [Pp] 1.3. Póstransição; Neste ponto irá ser extraída a informação relativa à avaliação feita do processo e do seu consequente sucesso ou insucesso. Quando questionada sobre a adaptação da aluna, a professora refere que a mesma fez uma boa adaptação, referindo este facto algumas vezes ao longo da entrevista, e que obteve sucesso escolar. “…adaptou-se bastante bem, a nível da socialização ela já tinha, já tinha uma amiga, muito amiga noutra turma, portanto isso foi… um forte apoio.” [Pp]
63 “… ela gostava de vir para a escola.” [Pp] “… mas também se adaptou bem à escola, também ajudou para que ela se integrasse…”[Pp] “porque a SOL teve sucesso.” [Pp] “os outros colegas acolhiam-na e gostavam de estar com ela.” [Pp] Já em relação à escola e à sua própria adaptação ao caso a professora indica que era dever da escola e consequente comunidade ajustar-se, e que, portanto, foi isso mesmo que foi feito. “Sim, ajustar e é o dever, é o dever…” “Ora bem, assim dificuldades confesso que não tive…”[Pp] No que respeita à opinião da professora sobre a forma como é realizado o processo de transição de crianças com doença oncológica, esta diz-nos que considera os recursos humanos fundamentais, assim como a importância da possibilidade de algum acompanhamento a nível do hospital em relação a questões escolares. “… os recursos humanos são fundamentais, portanto o lidar, o acompanhar, a parte afetiva também é muito importante. Claro que a SOL, este caso, não foi pronto, como não estava internada, não, não, não, não estava em tratamentos não, portanto, não foi, não foi complicado.” [Pp] “…ela podia ter feito um pré-escolar vá lá na medida do possível, não sei, não sei, na medida do possível no hospital podia ter sido orientada, o pouco que fosse, mas orientada.”[Pp] “… mas era, era importante em termos de escola…”[Pp]
64 “ela tinha algumas, não eram assim muitas, mas falta de vivências e vocabulário que estavam aquém … porquê? Porque passou muito tempo no hospital, não vivenciou.”[Pp] 2. Averiguar a existência de benefício na referenciação realizada pelo SNIPI; 2.1. Pelo olhar da professora de 1ºciclo Neste ponto é possível perceber que do ponto de vista pessoal, a professora encontra benefícios na sinalização e acompanhamento de crianças com doença oncológica por equipas de intervenção precoce, contudo esta não conhece nenhum caso que tenha esse mesmo acompanhamento e não sabe se o mesmo é possível sendo uma problemática tão grave que engloba um número elevado de intervenientes. “ Ora bem, não tenho conhecimento e neste agrupamento, eu penso que foi, eu já estou cá alguns anos e penso que foi o primeiro caso.” [Pp] “… o caso da aluna que esteve no hospital durante um tempo, eu penso que deviam ter, que, mas lá está não sei até que ponto, porque se estão em tratamentos, pronto nem sempre é possível, exatamente, mas sem dúvida nunca é demais na medida do possível ter esse apoio.” [Pp] 2.2. Pelo olhar da coordenadora distrital da associação Relativamente à sinalização e acompanhamento de crianças com doença oncológica a coordenadora no decorrer da entrevista não teceu qualquer opinião ou divulgou dados a respeito. 3. Conhecer e compreender as preocupações, dificuldades e necessidades sentidas pelos professores, família no decorrer do processo Neste ponto é possível verificar que as preocupações percecionadas na família, pelas participantes, durante o processo são distintas, pois como foi referido anteriormente a mãe não procurou a
65 associação como apoio para vivenciar o processo de transição, e por sua vez a escola demonstrou, pelas palavras da mãe à professora, ser um forte apoio e motivo de satisfação durante o processo de transição escolar da SOL . “… e uma das vezes que a mãe veio à escola, teve o cuidado assim do nada, de me dizer: «professora eu estou, muitos parabéns, eu estou muito satisfeita, a minha SOL está, gosta muito, eu nunca pensei que ela aprendesse a ler e a escrever.», pronto e isso é motivo de orgulho e é. ” [Pp] A coordenadora expõe relativamente a preocupações familiares, quer do caso em estudo, quer de outros casos por si apoiados as questões financeiras; disponibilidade para acompanhar o seu filho (a) durante os tratamentos; gestão familiar. Do ponto de vista da professora e já mais relacionado para a transição escolar as preocupações, medos e necessidades recaíam na sua maioria para o bem-estar físico da criança; no acompanhamento diário da mesma por parte da mãe e na gestão emocional durante o processo de entrada na escola. “… muitas vezes quando havia o descobrir do cancro, iniciava um casal a acompanhar o filho e posteriormente já só era um, porque ou havia separação do casal, ou um não aguentava a pressão e não ia lá. Já as famílias monoparentais que de repente os meninos eram deixados aos cuidados das enfermeiras, porque as mães sozinhas tinham que e pronto havia várias situações.” [Cd] “… a mãe também já não ia a casa, ia uma vez por semana para trazer roupa lavada e etc. E uma vez por semana e também porque tinha outro filho e só.”[Cd] “ O que eu noto mais é a nível alimentar, porque é começam a sentir que não conseguem meter comida na mesa, então pedem ajuda nesse sentido porque se conseguirem essa ajuda, canalizam o dinheiro que há para as contas que existem! Também uma das principais queixas é que nós temos casos de famílias que sentem que o apoio que lhes é dado no hospital que é insuficiente. E também
66 temos queixas de pessoas que consideram que o apoio que é dado pela segurança social o apoio ao doente oncológico que é um valor muito baixo.” [Cd] “Eu sempre senti essas inseguranças e esses medos na mãe, não na Luna, eu acho que há crianças que quando vem pela primeira vez para a escola, portanto, nos primeiros dias ou mês choramingam, os pais vão embora e eles ficam a chorar, neste caso era a mãe. Não ficava a chorar assim, mas, mas ia, ia com a lágrima no olho muito incomodada por se desvincular, portanto, da filha. A Luna podia sentir, mas não mostrava, agora a mãe sim, a mãe estava sempre ali na porta a entrega-la, ia à porta, coisa que não podia…” [Pp] “Sim, a mãe sofreu bastante no inicio, foi complicado, pronto, porque a mãe não queria também que a menina viesse logo para a escola, não queria por vários motivos, porque achava que ela não estava preparada e sempre com muito receio que lhe acontecesse alguma coisa…foi muito complicado porque a mãe queria, a mãe queria continuar a supervisionar a Luna e mesmo pessoalmente foi-lhe muito custoso, ela entrou em depressão e, portanto, qualquer coisa chorava bastante por causa da filha.”[Pp] “…ela entrou em depressão, porque em termos conjugais também houve problemas, já estavam, portanto, separados, sim.” [Pp] 4. Analisar o impacto e o papel desempenhado pelas redes de apoio sob o olhar dos participantes. Ao longo de ambas entrevistas foi possível perceber que tanto a escola como a associação foram redes de apoio importantes para a família desempenhando papeis idênticos, mas com focos de intervenção distintos. No caso da escola esta deu apoio emocional à mãe, e à criança mostrando-se sempre disponível para qualquer situação relativa ao processo escolar, e facultou todos os meios para que a integração da aluna de forma tranquila e natural. Por sua vez a associação é um forte apoio de resposta a necessidades básicas de alimentação; de vestuário; de despesas como contas da casa e acesso a medicação. É de salientar que através da associação as famílias podem ter acesso a apoio de
67 solicitadoria e psicologia, sendo este segundo apoio uma ponte com a Liga Portuguesa Contra o Cancro. “uma das regras, das normas é que nós não podemos ligar do nosso telemóvel para os encarregados de educação para dar qualquer recado, ou outros problemas, mas sim ligar sempre a partir da escola. Com este caso foi-me autorizado isso.” [Pp] “Temos uma solicitadora a trabalhar connosco… a solicitadora está connosco desde o início. Desde o início temos por exemplo uma enfermeira no IPO do Porto que quando há algum problema qualquer com uma criança daqui comunica.” [Cd] “…aqui nós não temos psicólogo… foi-nos indicado que a Liga Portuguesa Contra o Cancro tem um espaço…um espaço que tem lá uma psicóloga, e que nós bastava solicitar e seria agendado quando fosse possível para a psicóloga e para a mãe da criança uma ida lá.” [Cd] “Todos eles têm o meu telefone do trabalho, ou seja, em caso de urgência podem-me ligar para o trabalho e mandarem-me chamar… numa das operações que foi à coluna eu estive lá… na outra mudei os turnos para poder lá estar o dia todo.”[Cd] A professora no decorrer da entrevista vai focando elementos da rede de apoio da mãe como é o caso da filha; das amigas e do próprio marido, tendo estes papeis e intervenções distintos. “o apoio também incansável da mãe e depois no apoio em casa para ajudar a fazer as tarefas, os trabalhos de casa, a mãe, a irmã, sobretudo a mãe e a irmã e sempre, sempre a apoia-la…”[Pp] “Sim, sim e aliás ela mobilizava, a mãe mobilizava quase tudo e todos, portanto era amigas.” [Pp]
68 “…depois as coisas já estavam mesmo na iminência de se divorciarem… mas mesmo os pais separados dentro de casa… E penso que essa ligação tão forte com a filha teve influência a nível conjugal.” Finalizada a apresentação e análise dos resultados proceder-se-á à discussão destes mesmos resultados no próximo capítulo.
69 CAPÍTULO IV – Discussão dos resultados A presente discussão será dividida em quatro partes, tendo por base os objetivos específicos desta investigação, designadamente, processo de transição de crianças com doença oncológica para o 1º ciclo e os seus intervenientes; importância da referenciação de crianças com doença oncológica pelo SNIPI (Sistema Nacional de Intervenção Precoce Na Infância); Perceção das preocupações, dificuldades e necessidades da família, da criança e dos professores pela visão dos participantes; As redes de apoio e o seu impacto no processo. Tendo por base o Plano Oncológico Nacional de 2001, o conselho de ministros em Agosto de 2011, afirmou publicamente a importância e a gravidade da doença oncológica em termos de saúde pública, reafirmando a necessidade de atuação em diferentes vertentes, educação; promoção de saúde; diagnóstico precoce; tratamento; reabilitação e os cuidados paliativos. Processo de transição de crianças com doença oncológica para o 1º ciclo e os seus intervenientes Face alguns estudos apresentados como é o caso do estudo de Pinto, (2012), que evidencia grandes dificuldades e situações desesperantes no trabalho escolar com crianças com doença oncológica, quer por falha nos recursos humanos, material didático, formação na área, quer por incapacidade emocional dos professores em lidar com a situação em causa. Seria expectável que o mesmo sucedesse no nosso estudo de caso, o que não se verificou apesar, de relativamente rápido o processo de transição da aluna presente no estudo ocorreu de forma natural e saudável. A transição é um processo complexo e multifacetado (Bruder, 2010; Hanson, 2005), caraterizada por um conjunto de passos bem delineados que facilitam o movimento de uma criança e da sua família para um modo de serviço diferente, sendo esta uma visão do domínio da Intervenção Precoce. Segundo os mesmos autores, as transições apesar de inevitáveis carregam em si sentimentos de incerteza e de elevada preocupação potenciados pela situação em que se encontra a criança. Segundo vários autores para que uma transição seja bem-sucedida esta tem de ir ao encontro de um conjunto de práticas recomendadas designadamente: • Privilegiar um modelo de envolvimento da família, numa abordagem pró ativa e de co participação de planificação para a criança e para a família;
70 • Planificação e uniformização de procedimentos administrativos e técnicos; • Trocas de informação, comunicação e estabelecimento de relações atempadas, • positivas e de colaboração entre as famílias e os profissionais; • Preparação dos profissionais dos serviços envolvidos, trabalho em equipa, quer da equipa anterior, quer da equipa que recebe; • Modelos que promovam visitas, reuniões e encontros diversificados que promovam a preparação cuidada da transição; • Preparação da criança para novos ambientes, mediante o desenvolvimento de procedimentos específicos ao nível da avaliação, planificação e intervenção; • Consonância com a legislação em vigor. (Bruder (2010), Bruns e Fowler (2001), Edelman (2005), Hanson (2005), Pianta e Kraft Sayre (2003), Rous (2008), Rous e Hallam (2006); Rous, Hallam et al. (2007), Rous e Myers (2006), Rosenkoetter e Schroeder,(2008), Rosenkoetter et al. (2009), WWC (2008) e o WPPNE (2007b) cit. por Oliveira, 2012) Após analisar e cruzar as perspetivas das participantes constatou-se que no caso de crianças com doença oncológica, a menos que estas sejam acompanhadas por serviços de intervenção precoce à posteriori estes passos não são executados totalmente executados, sendo ainda assim visíveis alguns deles durante o processo. Desde que se iniciou o processo de transição da aluna, a articulação entre a escola e a família foi contínua, existindo várias reuniões formais e informais, para esclarecimento de dúvidas, bem como encontrar soluções para as necessidades mais imediatas da aluna. Este tipo de relação de proximidade influenciou positivamente a vivência do processo pela professora, pela mãe e pela própria criança. O hospital fez parte do processo na fase inicial, como ponto de partida, pois foi através do médico que a família foi alertada para a pertinência de iniciar a transição para o 1º ciclo, fornecendo à escola a documentação clínica necessária para esse mesmo efeito. A informação foi passada através da mãe como elo de ligação. A partir deste momento a comunicação entre o hospital e a escola cessa. Sendo importante salientar que segundo a coordenadora distrital da associação que acompanha esta família, nem todos os hospitais fazem as pontes quer com as escolas, quer com as associações, isto porque as
71 regras e funcionamento dos hospitais variam consoante a área geográfica, o que em alguns casos pode dificultar o processo de transição e criar barreiras entre as famílias e o hospital. Em conformidade com a informação explícita no estudo “Vida intermitente a doença oncológica em contexto escolar”, de Pinto (2012), que em casos de internamentos sucessivos durante o processo de transição, o regresso à escola ficaria aquém do esperado, e poderia ser desesperante para os professores a situação em que se encontra a criança e o seu consequente atraso na aquisição de competências face aos colegas, podendo prejudicar o bem estar e a segurança do aluno (a). Esta informação entra em sintonia com a fornecida pela professora entrevistada, que no presente estudo focou o exemplo de uma colega de profissão que teve uma situação idêntica à descrita e que sentiu estas dificuldades, divulgando que a escola não estaria preparada para casos de integração de crianças com doença oncológica, quer a nível de recursos humanos, quer a nível de recursos didáticos. Não representando, porém, a situação de sucesso apresentada pela professora face à sua experiência, que em muito foi facilitada pela presença contínua e regular da aluna. Importância da referenciação de crianças com doença oncológica pelo SNIPI (Sistema Nacional de Intervenção Precoce Na Infância) Como consideramos as crianças com doença oncológica elegíveis para apoio da Intervenção precoce, estando as mesmas incluídas no 1º grupo onde podemos observar fatores de condições específicas, ou seja, diagnóstico relacionado com situações que se associam a atraso do desenvolvimento, onde constam doenças crónicas graves como são caso os tumores do sistema nervoso central, renal, doenças proliferativas e infiltrativas (Decreto Lei 281/09). Aquando da questão sobre a importância de referenciar os casos de crianças com doenças oncológicas pelo SNIPI (Sistema Nacional De Intervenção Precoce na Infância), a professora considerou ser importante se isso fosse possível e não causasse dano maior, dado a complexidade do problema e todo o número de pessoas já envolvidas. Isto porque, a intervenção precoce tem já delineada formas de intervir que poderiam facilitar estes processos de transição quer para as famílias e criança, quer para a própria comunidade escolar (Oliveira, 2012). Já a coordenadora distrital da associação, como foi anteriormente referido não deu nenhum parecer sobre a questão da importância de referenciação para apoio na Intervenção Precoce, não sendo assim possível analisar a sua perspetiva.
78 Cardoso, C., (2010). Estratégias de Coping, Bem estar e Adaptação nas crianças e adolescentes com cancro . Dissertação de Mestrado da Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, Lisboa, Portugal; Cohen, R., E Melo, A., (2010). Entre o hospital e a escola: o câncer em crianças. Estilos da Clínica , 15(2), 306-325; Correia, A. (2011). A experiência subjetiva da vivência da doença em sobreviventes de cancro na infância e as suas motivações para o voluntariado em oncologia pediátrica: estudos de caso. Dissertação de Mestrado, Universidade de Lisboa, Lisboa; Correia, C. I. S., Teixeira, R. A.J., & Marques, S. C.L. (2005). A família do doente dependente. Servir , 53 (3), 126-131. Damião, E. C., & Angelo, M. (2001). A experiência da família ao conviver com a doença crónica da criança. Revista da Escola de Enfermagem , 35 (1), 66-71. Davidoff, A. M. (2010). Pediatric oncology. Seminar of Pediatric Surgery , 19 (3), pp. 225-233. doi: 10.1053/j.sempedsurg.2010.03.007. Decreto-Lei n.º 3/2008 de 7 de Janeiro de 2008, Diário da República, 1.ª série – N.º 4, pp. 154-164. Decreto-Lei n.º 21/2008 de 12 de Maio de 2008, Diário da República, 1.ª série – N. º91, pp. 2519-2521; Decreto-Lei n.º 71/2009 de 6 de Agosto de 2009, Diário da República, 1.ª série – N. º151, pp. 5100-5102 Decreto-Lei n.º 281/2009 de 6 de Outubro de 2009, Diário da República, 1.ª série – N. º193, pp. 7298-7301. Duarte, J. 2008). “Estudos de caso em educação. Investigação em profundidade com recursos reduzidos e outro modo de generalização”. Revista Lusófona de Educação. 11, 113-132 . Dunst, C. J. (2007). Early intervention for infants and toddlers with developmental disabilities. In S. L. Odom, R. H. Horner, M. E. Snell, & J. Blacher (Eds.), Handbook of developmental disabilities (pp. 161-180). NY: The Guilford Press. Flick, U. (2004). Introducción a la investigación cualitativa. Madrid: Morata. Fontana, A. & Frey, J. H. (1994). Interviewing: the art of science. In N. Denzin Y. Lincoln, Handbook of qualitative research (pp. 361-376). Newsbury Park: Sage. Fragoso, A. (2004). El estudio de casos en la investigación de educación de personas adultas. In Lucio-Villegas, E. (ed.), Investigación y Práctica en la Educación de Personas Adultas (pp. 41-60). Valencia: Nau Llibres. Franco, V. (2007). Dimensões transdisciplinares do trabalho de equipe em intervenção precoce . Interação em Psicologia, 11. Recuperado em 27 de Maio de 2017. http://dspace.uevora.pt/rdpc/handle/10174/1331; Garbarino, J. (1998). Supporting parents in a socially toxic environment ;
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82 ANEXOS Guião de Entrevista Para Profissional da Associação Data: / / Hora de início: h Hora de término: h Entrevistador: Entrevistado Sexo: Idade: Profissão: Cargo desempenhado na associação: Anos de experiência no contacto com famílias de crianças com doença oncológica: Parte 1: Questões Introdução • Quando iniciou o seu trabalho nesta instituição? • De que forma integrou a equipa? • Frequentou alguma formação específica para o trabalho desenvolvido com estas famílias? • Quantos casos acompanhou ao longo do seu percurso profissional? • Em que momento/ fase da doença chegam as famílias à associação? • Quais as maiores dificuldades, preocupações e necessidades que estas famílias expressam ter quando recorrem à associação? • Existem apoios especializados para as famílias por parte da associação? • Que tipo de apoios estas famílias mais procuram? • No que respeita às transições escolares a associação tem capacidade de apoio? Exerce alguma mediação entre o hospital e a escola?
83 • Da sua experiência com estas famílias o que obtém da relação com as mesmas? • Quais os pontos fortes que observa nos pais durante o trabalho desenvolvido com os mesmos? • Qual o balanço final que faz de toda a sua experiência e contacto com a realidade das famílias com quem trabalhou? • O que considera que deve mudar para prestar um melhor apoio a estas famílias no paradigma atual?
84 Guião de Entrevista Educadores e Professores Data: / / Hora de início: h Hora de término: h Entrevistador: Entrevistado: Sexo: Idade: Anos de experiência profissional: Parte 1: Questões Introdução • Frequentou alguma formação específica para o trabalho desenvolvido com estas crianças? • No âmbito dessa formação quais as principais questões abordadas? • Quantos casos de diagnóstico oncológico na infância acompanhou ao longo do seu percurso profissional? • No seu foro pessoal já se havia deparado com esta doença? De que forma esse acontecimento moldou a sua forma de atuar a nível profissional? • Relativamente ao caso do nosso estudo de que forma e em que fase iniciou o seu trabalho. • Quais as principais necessidades, preocupações e dificuldades por si experienciadas antes e no decurso da transição da criança com doença oncológica para o 1ºciclo? • Quais os facilitadores que encontrou quando teve contato com o caso? Parte 2: Questões Relativas à prétransição • Existem reuniões de preparação para a transição? Se sim, quais os elementos presentes? Onde decorrem as reuniões? • Existe algum contacto prévio da criança com a escola que irá frequentar? • É realizada alguma avaliação das crianças de forma a averiguar as suas competências para o ingresso no 1º ciclo? Se sim de que forma? Que dimensões são avaliadas? • Quem assegura a avaliação? Quais os elementos presentes na mesma?
85 • Após a avaliação de competências como se preparam as crianças para a transição? • Quais os critérios são utilizados para a estabelecer os objetivos a atingir no processo de transição? • Tem conhecimento de crianças com doença oncológica, seguidas por equipas de Intervenção Precoce? Crê ser importante a referenciação destas crianças? Quais as razões? Parte 3: Questões Relativas à transição para 1º ciclo • Quem toma a decisão de iniciar a transição para o 1ºciclo? • Que tipo de documentos são utilizados e necessários para a transição destes casos? • Teve conhecimento aquando do processo de transição das medidas e recursos especiais de educação que se encontravam em vigor no contexto educativo? • De que forma essas informações são partilhadas? Quem tem acesso a essa informação? • Como sentiu a comunidade escolar durante todas as etapas do processo de transição da criança mencionada? • São desenvolvidos projetos educativos e curriculares entre a escola e o hospital? Quais e de que forma são desenhados e implementados? Parte 4: Questões Relativas ao pós-transição • Considera que os processos de transição da forma como se desenvolvem ajudam a criança quer a nível escolar quer a nível pessoal e no seu desenvolvimento? • Quais as dificuldades que mais sentiu no processo de transição da criança com doença oncológica que acompanhou? • Quais os aspetos positivos para si enquanto pessoa e profissional, para a criança, e para a comunidade escolar que retira da vivência do processo de transição referido? • Qual o balanço final que faz do apoio da comunidade escolar à criança, ao trabalho que desenvolveu, e à família. • O que considera que deve mudar nas práticas atuais?
86 Parte 5: Questões Relativas à criança e à família • Como é feito o acompanhamento, monitorização do processo junto dos pais? Existem reuniões? Com que periodicidade? Quais os temas discutidos? Quais os maiores medos /preocupações que deteta na família durante o processo? • Quais os agentes da rede de apoio à família que assumiram um papel de maior relevo ao longo deste processo? Qual o papel (e relevância) de cada um deles? • Quais são os maiores medos/ preocupações que detetam na criança na fase de regresso à escola? E nos pais?
87 INFORMAÇÃO AO PARTICIPANTE “Processo de Transição para o 1ºciclo de Crianças com doença Oncológica: Um estudo de caso.” Assunto: Informação ao Participante Exmos. Educadores/ Professores O presente estudo é da autoria de Maria Manuela Oliveira Costa e insere-se na sua dissertação de mestrado em Educação Especial - Área de Especialização em Intervenção Precoce, a decorrer no Instituto de Educação da Universidade do Minho. O estudo tem como orientadoras científicas Doutora Ana Maria Silva Henriques Serrano e Doutora Susana Margarida Gonçalves Caires Fernandes. Com este pretende-se analisar as práticas desenvolvidas no contexto escolar em termos do acompanhamento dos processos de transição de crianças com doença oncológica para o 1º ano do 1º Ciclo, Com a investigação pretendemos servir de referência na análise das práticas desenvolvidas nos processos de transição para o 1º Ciclo, contribuindo desta forma para uma melhor compreensão dos aspetos positivos e das maiores necessidades destas práticas, através da perspetiva dos educadores / profissionais que vivenciam o processo de transição. Objetiva-se, portanto, registar, analisar e interpretar a relação existente a família e a escola e em que medida se trata de um trabalho de articulação e cooperação a fim de garantir à criança o direito de uma educação plena. Assim sendo, solicitamos a disponibilidade para a resposta a um conjunto de questões relativas a este tema. A informação recolhida será tratada com recurso à análise de conteúdo. Para o presente estudo asseguramos que serão mantidos os seguintes pressupostos: • a participação é de caráter voluntário e garante-se a ausência de prejuízo em caso de desistência; • é garantida a confidencialidade dos dados e, o uso exclusivo dos mesmos no âmbito do presente estudo e publicações científicas. • Mediante autorização da gravação áudio assegura-se a sua destruição logo após a sua transcrição. Agradecemos a sua disponibilidade e a colaboração neste projeto. Assinatura do investigador: Contatos: [email protected] // 910433747