A importância do design na sexualidade de mulheres com deficiências motoras: um estudo exploratório

Ana Catarina Torres Esteves A IMPORTÂNCIA DO DESIGN NA SEXUALIDADE DE MULHERES COM DEFICIÊNCIAS MOTORAS: UM ESTUDO EXPLORATÓRIO março de 2023 UMinho | 2023 Ana Catarina Tores Esteves A IMPORTâNCIA DO DESIGN NA SEXUALIDADE DE MULHERES COM DEFICIÊNCIAS MOTORAS: UM ESTUDO EXPLORATÓRIO Universidade do Minho Escola de Arquitetura, Arte e Design Ana Catarina Torres Esteves A IMPORTÂNCIA DO DESIGN NA SEXUALIDADE DE MULHERES COM DEFICIÊNCIAS MOTORAS: UM ESTUDO EXPLORATÓRIO Dissertação de Mestrado Mestrado em Design de Produto e Serviços Trabalho efetuado sob a orientação dos(as) Professora Doutora Alison Burrows Professora Doutora Paula Trigueiros março de 2023 Universidade do Minho Escola de Arquitetura, Arte e Design ii iii AGRADECIMENTOS Primeiramente gostaria de agradecer às minhas orientadoras, Alison Burrows e Paula Trigueiros, pelo fiel acompanhamento, pela dedicação e motivação que me deram ao longo de todo o processo da dissertação; À minha família que me incentivou e acreditou em mim, mesmo quando eu não acreditava; Especialmente à Manuela que é sempre boa concelheira e discute comigo os meus “devaneios projetuais”; Aos meus amigos, Dani, Alex, Mara, Bia, Ilidia por, eles também, tratarem-me como família e estarem presentes sempre que preciso. A todos os outros que se cruzam comigo e que me incentivam. E ao Ricardo, futuro arquiteto e DJ, pelo amor que me tem dado e pelo atelier que um dia vamos abrir. iv v RESUMO A sexualidade das pessoas com deficiências motoras é um tema ainda pouco abordado, mas carregado de oportunidades para intervenções que atendam a necessidades físicas, psicológicas, e sociais de prazer e bem-estar. Este trabalho procura perceber as necessidades de mulheres com deficiências motoras relativas à sua sexualidade, com vista a explorar como o Design pode intervir nesta área de forma apropriada, desejável, e em prol dos seus direitos e bem-estar sexual. As mulheres ainda são muito julgadas pela sua sexualidade, o que sugere que a liberdade sexual de mulheres com deficiência pode ser ainda mais difícil de atingir, sendo este trabalho mais um contributo nessa luta. Decidiu-se focar em mulheres com deficiência motora nesta pesquisa, optando por uma abordagem que permitisse uma aproximação maior às suas realidades e aos seus desejos. Para tal, fez-se uma revisão da literatura sobre as pessoas com deficiência e a sua sexualidade, complementada por várias vertentes do Design que beneficiam com a máxima de Design Centrado no Utilizador. O trabalho de campo, de carácter qualitativo, constou na realização de entrevistas semiestruturadas a seis mulheres com deficiência motora. Uma análise temática dos dados através de diagrama de afinidades resultou em 13 temas, com um total de 54 subtemas, agrupados em fatores contextuais e fatores individuais. Os resultados confirmam a existência de falsas ideias de que as pessoas com deficiência são assexuadas, incapazes de ter relações, infantilizadas e vistas à margem de uma vida dita normal; a sua sexualidade é também muitas vezes negligenciada por profissionais médicos e outras pessoas dentro do contexto. Mas as participantes neste estudo referem que gostam de sexo e que pretendem continuar a explorar esta área, mesmo tendo algumas capacidades afetadas e alterações na sensibilidade. Especificamente, elas realçaram a falta de informação apropriada e de soluções adequadas. Com base nalguns requisitos mencionados pelas participantes, desenvolveu-se uma proposta concetual direcionada a estas mulheres com deficiência motoras: um kit de três brinquedos sexuais para ajudar na exploração de várias áreas do corpo e um serviço de informação, participação, e personalização associado. Esta dissertação defende que o Design pode ter um papel importante nesta área, tanto para proporcionar soluções adequadas como para auscultar e responder às necessidades de mulheres com deficiência motora. Palavras-chave: Diversidade funcional, Design Baseado nas Habilidade, Design Centrado no Utilizador, Design Inclusivo, Prazer vi ABSTRACT The sexuality of people with motor disabilities remains an underexplored topic, although it is ripe with opportunities for interventions that meet physical, psychological, and social needs for pleasure and well-being. This project seeks to understand the needs of women with motor disabilities in relation to their sexuality, to explore how Design can intervene in this area in appropriate and desirable ways that uphold their sexual rights and wellbeing. Women are still harshly judged for their sexuality, which suggests that the sexual freedom of women with disabilities may be even more difficult to achieve, and this work is yet another contribution to this fight. The choice of focus for this research was on women with motor disabilities, with care taken to select an approach that would allow a rich understanding of their realities and desires. To this end, a review of the literature on people with disabilities and their sexuality was carried out and supplemented with various fields of Design that benefit from the UserCentred Design principle. The qualitative fieldwork comprised semi-structured interviews with six women with motor disabilities. A thematic analysis of the data through an affinity diagram resulted in 13 themes, with a total of 54 sub-themes, grouped into contextual factors and individual factors. The results confirm the existence of false ideas that people with disabilities are asexual, incapable of having sex, infantilized and seen as being on the fringes of a so-called normal life; their sexuality is also often overlooked by medical professionals and other actors in this context. But the participants in this study said that they enjoy sex and that they intend to continue exploring this area, even with different abilities and changes in sensitivity. Specifically, they highlighted the lack of appropriate information and adequate solutions. Based on some requirements mentioned by the participants, a concept was developed for women with motor disabilities: a kit containing three sex toys to encourage exploration of various areas of the body and an associated information, participation, and personalization service. This dissertation argues that Design can play an important role in this area, to provide adequate solutions but also to listen and respond to the needs of women with motor disabilities. Keywords: Functional diversity, Ability-Based Design, User-Centred Design, Inclusive Design, Pleasure vii 1. INTRODUÇÃO .................................................................................................................................. 1 1.1 Definição do problema ........................................................................................................ 1 1.1.1 Motivação e desenvolvimento pessoal................................................................................... 1 1.1.2 Fundamento teórico ............................................................................................................ 3 1.2 Desenho de Investigação ..................................................................................................... 4 1.2.1 Objetivos ............................................................................................................................ 4 1.2.2 Considerações metodológicas .............................................................................................. 5 1.3 Estrutura da dissertação ...................................................................................................... 7 2. REVISÃO DA LITERATURA .............................................................................................................. 8 2.1 O papel de Design na sexualidade ....................................................................................... 8 2.1.1 Sexualidade ........................................................................................................................ 8 2.1.2 Da necessidade ao prazer no Design .................................................................................... 9 2.1.3 O dildo e o vibrador na História .......................................................................................... 12 2.2 Diversidade e sociedade .................................................................................................... 21 2.2.1 Combatendo preconceitos ................................................................................................. 21 2.2.2 Conceptualização da deficiência ......................................................................................... 22 2.2.3 Sexualidade em Pessoas com Deficiências Motoras ............................................................. 23 2.3 Inclusão pelo Design ......................................................................................................... 26 2.3.1 Diferentes filosofias ........................................................................................................... 26 2.3.2 Boas práticas ................................................................................................................... 28 2.3.3 Design ao serviço da Inclusão sexual .................................................................................. 30 2.3.3.1 Brinquedos sexuais ....................................................................................................... 30 2.3.3.2 Robôs sexuais e bonecas sexuais ................................................................................... 34 2.3.3.3 Assistência sexual ......................................................................................................... 35 2.3.3.4 Projetos e páginas ativistas ............................................................................................ 37 3. TRABALHO DE CAMPO ......................................................................................................... 39 3.1 Participantes da pesquisa .................................................................................................. 39 3.1.1 Critérios de seleção de participantes .................................................................................. 39 3.1.2 Documentos de consentimento .......................................................................................... 40 3.1.3 Amostragem e abordagem a potenciais participantes........................................................... 40 3.1.4 Não participação .............................................................................................................. 41 ÍNDICE 2 mais teórica, tinha mesmo curiosidade em falar individualmente, neste caso, com mulheres com deficiência para perceber as suas necessidades e experiências reais. Pretendia que a partir deste conhecimento fundamentado na realidade vivida por este grupo de pessoas pudesse eventualmente passar a uma parte mais prática de esboçar algum conceito de solução. Este meu interesse levou-me, entre outras coisas, a participar num concurso de fotografia da revista Plural & Singular que se intitula como A Inclusão na Diversidade . Para a edição de 2022 deste concurso, fotografei uma mulher com deficiência num encontro com um homem (Figura 1), que visava retratar as diferentes relações amorosas que podem existir. Foi um alerta para o facto de, por consequência da sociedade capacitista existente, as pessoas com deficiência não são vistas como seres atraentes ou como potenciais parceiros para relações. Quando de facto se veem, são muitas vezes consideradas relações para casar e para a vida, quando na realidade podem ser, ou não ser. Podem ser apenas encontros de uma noite, para beber uns copos com alguém. Não quer dizer que sejam namorados, não quer dizer que venham a ter uma relação duradoura, ou que venham a casar. Esta fotografia ficou em 3º lugar no concurso e tinha como prémio ser exposta no Centro Português de Fotografia, no Porto. Está publicada na 27ª edição da revista digital dedicada à temática da deficiência e inclusão da Plural&Singular 1 . FIGURA 1 - FOTOGRAFIA PARA CONCURSO INTITULADA "A VIDA AMOROSA" Por fim, por acreditar na importância deste tema pretendo disseminar esta investigação e os seus resultados. Em 2022, apresentei a investigação ainda em curso na conferência EJI-PATER III, que é um encontro internacional de jovens investigadores. Este encontro tem o objetivo de promover a comunicação entre os jovens investigadores de diferentes áreas científicas e representa um momento 1 Disponível em: https://issuu.com/pluralesingular/docs/plural_singular_27 3 de partilha e de troca de ideias. O resumo que submeti e que foi aceite no EJI-PATER III está disponível no Anexo A desta dissertação. No evento, para além de apresentar a minha metodologia e resultados preliminares, ainda houve uma discussão sobre este trabalho que me ajudou a perceber outros pontos para melhorar a investigação em curso. A organização do evento mostrou o seu interesse na publicação do trabalho apresentado, pelo que será submetido um artigo completo para eventual publicação durante 2023. 1.1.2 Fundamento teórico A sexualidade e as pessoas com deficiências motoras são dois temas bastante investigados separadamente, mas pouco explorados em conjunto. A maioria dos artigos que encontrei sobre este tema não são da área do Design. Especificamente, fui buscar artigos às áreas da sociologia, psicologia, e sexologia, que abordam essencialmente aspetos médicos. Uma das fontes de onde surgiu vários artigos é da revista científica internacional Sexuality and Disability , publicada pela Springer Nature. Os artigos aí publicados abordam temas como: . A importância do acompanhamento e do tema da sexualidade ser incluída na reabilitação, pois a deficiência pode desencadear algumas disfunções sexuais e esta também faz parte da saúde dos pacientes (Cole, 1991); . Um estudo a estudantes na área da saúde revelou que há falta de conhecimento relativamente à sexualidade da pessoa com deficiência e salientou a necessidade destes terem educação sexual, a fim de perceber o historial dos pacientes e avaliar possíveis disfunções sexuais, mas também incidentes como negligência e abuso (Dağlı et al., 2020); . Outro estudo que avaliou as perspetivas de portugueses com deficiências físicas relativamente a questões que afetaram a sua saúde sexual, como a estigmatização e o preconceito da sociedade, o facto de muitos profissionais de saúde não tratarem deste assunto como algo importante, a baixa autoestima, o isolamento social e a pouca acessibilidade arquitetónica, e indicam uma diminuição de satisfação e atividade sexual quando a deficiência é adquirida (Pereira et al., 2018); . A assistência à masturbação e as questões que este tema implica como aspetos éticos através de dois exemplos de organizações japonesas (Sakairi, 2020). 4 Uma revisão preliminar da literatura evidenciou a grande necessidade de desconstruir os mitos quando se refere a sexualidade da pessoa com deficiência para eventualmente minimizar o preconceito (Maia & Ribeiro, 2010) e dar mais ênfase a este tema, pois uma vida sexual saudável é essencial para o bem estar de quase todos. Para além disto, podem existir receios das próprias pessoas com deficiência ao experienciar a sua sexualidade em termos funcionais e de dor (Rohleder et al., 2019), até porque para além da falta de acompanhamento profissional também há falta de informação. Percebeu-se principalmente uma lacuna relativo a artigos de Design direcionado para a sexualidade da pessoa com deficiência. Aqui, o Design pode ter um papel fundamental. Para além de ser imperativo combater o estigma associado a esta temática, é necessário proporcionar soluções adequadas para as pessoas com deficiência motora poderem desfrutar e expressar a sua sexualidade em segurança, de forma amigável e de prazer físico, psicológico e social. Logo, é importante perceber as práticas sexuais das pessoas com deficiências motoras para conceber produtos sexuais mais adaptados às suas necessidades e, assim, facilitar o seu bem-estar e saúde sexual. Admite-se que não haverá uma solução única dada a diversidade deste público-alvo. Assim, o Design Inclusivo presta-se como uma filosofia apropriada e necessária para este trabalho, uma vez que tem como foco tentar abranger o máximo de pessoas possível no seu processo e no seu resultado tornando assim o uso eficiente para todas elas (Persson et al., 2015). A par disto, encontramos no Ability-Based Design (Wobbrock et al., 2018) – cuja tradução literal é Design Baseado na Habilidade – uma filosofia complementar, que defende a importância de realçar as habilidades e competências dos utilizadores e não nas suas incapacidades. Ambas estas filosofias são informadas por modelos sociais de deficiência, em que se perspetiva a deficiência como resultado de fatores externos e inadequados (Clarkson & Coleman, 2015). Sendo assim, é necessário haver uma abordagem de design centrado no utilizador, que inclui métodos que permitam uma compreensão de necessidades e desejos reais, facilitando a adequação das soluções propostas às preferências dos usuários nestas vertentes. Estes temas são aprofundados nesta dissertação. 1.2 Desenho de Investigação 1.2.1 Objetivos O objetivo geral desta investigação foi explorar o papel do Design relativo à sexualidade de mulheres com deficiências motoras, entendendo os pontos importantes de intervenção e sobretudo defendendo os direitos sexuais das pessoas com diversidade funcional; 5 . Perceber eventuais tabus e preconceitos relativos à sexualidade de mulheres com deficiências motoras e o seu potencial impacto na sua autoestima e na sua vida em geral; . Perceber nas várias expressões da sexualidade – por exemplo, sozinha, acompanhada, com ajuda de algum objeto ou de alguém - as experiências e necessidades reais de mulheres com deficiências motoras relativas à sua sexualidade; . Explorar como é que o Design pode contribuir de forma apropriada e desejável para atender os requisitos sexuais deste grupo. 1.2.2 Considerações metodológicas Esta investigação rege-se essencialmente por uma Filosofia de Design Inclusivo e informado por Ability-Based Design (Wobbrock et al., 2018), tendo então necessariamente uma abordagem de Design Centrado no Utilizador (ISO 9241-210, 2019). Para isso, foi essencial incluir as participantes na pesquisa desde o início para compreender e especificar o contexto de uso (etapa da 2 da Figura 2). As pessoas com deficiências motoras foram escolhidas como público-alvo para esta investigação por várias razões elencadas ao longo deste capítulo, mas acima de tudo por serem dos grupos menos mencionados na literatura quando se fala de sexualidade e por haver vários pontos a precisarem de serem trabalhados. O motivo pela qual foi escolhido as pessoas com deficiências motoras e não outras foi pelo facto de serem as mais aparentemente afetadas em termos sociais e na concretização física da relação sexual e masturbação em si. Estas, em princípio, não têm alguma deficiência cognitiva que impeça de participar na investigação. Visto que as soluções para ambos os sexos têm tendência a ser completamente diferentes, foi decidido optar por trabalhar só com mulheres. Um forte motivo pela qual foi escolhido o público feminino foi porque a sociedade ainda mostra que a sexualidade das mulheres é muito estigmatizante (Moura dos Santos, 2019) e existem muitas barreiras na liberdade sexual das mulheres. 6 FIGURA 2 - IDENTIFICAÇÃO DO ÂMBITO DESTA INVESTIGAÇÃO (A VERMELHO) USANDO O MODELO DE DESIGN CENTRADO NO UTILIZADOR (ADAPTADO DE ISO 9241-910) Com este grupo-alvo em mente, a metodologia foi desenhada para ser flexível e adaptar-se às condições de mobilidade das participantes se assim fosse necessário. Durante a fase de planeamento do trabalho de campo, foram considerados métodos e técnicas que permitem que as participantes tenham controlo sobre a informação que partilham, sendo esta, uma forma de dar-lhes voz. Por exemplo, métodos como Sondas Culturais (Gaver et al., 1999) ou Photovoice (Rohleder et al., 2019) podem envolver as pessoas com deficiências motoras na investigação de forma participativa e empoderada. Com base neste tipo de métodos, na fase da recolha de dados, as participantes foram convidadas a trazer algo simbólico que representasse algum aspeto da sua sexualidade. Isto foi uma forma de estimular as participantes a pensar no que desejam neste contexto íntimo da sua sexualidade. Esperava-se que esta técnica servisse como quebra-gelo entre a participante e a investigadora antes de dar início a uma entrevista semiestruturada, optando assim por uma investigação qualitativa para explorar o conteúdo gerado pelas participantes. A análise dos dados tinha necessariamente de ser qualitativa, optando-se por utilizar o diagrama de afinidades (Naylor, 2019) para organizar a informação contida nas respostas das participantes de forma a identificar padrões. No desenho da investigação, antecipou-se que os temas e subtemas daí resultantes permitiriam especificar requisitos de utilizador (etapa 3 da Figura 2) que depois iria informar o desenvolvimento de um conceito de produto e serviço (etapa 4 da Figura 2). Considerando o tempo disponível, para a fase final compreendida nesta dissertação, manteve-se uma postura conceptual expressa através de maquetes conceptuais e desenhos explicativos de uma possível 7 solução. As restantes etapas não abordadas nesta dissertação servem de base para eventuais trabalhos futuros. O desenho da investigação está ilustrado na Figura 3. FIGURA 3 - DESENHO DA INVESTIGAÇÃO 1.3 Estrutura da dissertação Esta dissertação de mestrado está estruturada em seis capítulos. A primeira é esta Introdução, que contém a apresentação e contextualização da pesquisa. Segue-se para o capítulo da Revisão da Literatura, que faz uma abordagem aprofundada ao enquadramento teórico e ao estado da arte do tema da investigação. Contém informações sobre a sexualidade das pessoas com deficiência, especialmente deficiências motoras, e como é abordada esta questão de forma social, psicológica e física. O terceiro capítulo é o Trabalho de Campo, onde se descreve a seleção e recrutamento de participantes para pesquisa, os métodos e materiais da coleta de dados, a análise dos dados, e os resultados que advém deste trabalho. O quarto capítulo é o de Desenvolvimento do Conceito, onde se desenvolve um conceito desenvolvido a partir dos resultados obtidos na investigação, focando nalguns problemas abordados pelas participantes. O capítulo que se segue é a 8 Discussão, onde se confronta conhecimento que advém da literatura com os resultados do trabalho de campo em três temas relacionados com os objetivos desta investigação: tabus e preconceitos relativos à sexualidade das pessoas com deficiência; experiências e necessidades sexuais; e oportunidades de Design. O último capítulo é Considerações Finais, onde são apresentadas as conclusões deste trabalho e algumas reflexões finais, a descrição do cumprimento dos objetivos definidos para esta investigação, as limitações desta e recomendações para trabalhos futuros. 2. REVISÃO DA LITERATURA 2.1 O papel de Design na sexualidade 2.1.1 Sexualidade “A sexualidade pode ser definida como a forma das pessoas experimentarem a si mesmas e/ou uns aos outros como seres sexuais” 2 (Dyer et al., 2015, p.386). A associação mundial para a saúde sexual (WAS – World Association for Sexual Health) refere na declaração dos direitos sexuais das pessoas que a sexualidade é uma área importante da vida de quase todos. A sexualidade pode ser expressada de formas muito diferentes e é um fenómeno muito complexo, que vai além do ato sexual (Czapla & Otrębski, 2014). Afirmam que esta abrange sexo, identidade e papeis de género, orientação sexual, erotismo, prazer, desejo, afeto, intimidade, comunicação, líbido, auto-imagem, estética e atratividade, sedução e vinculo afetivo e reprodução, tendo estas, influências culturais, sociais, familiares, ideológicas, crenças, religião, política, entre outros fatores que alteram as práticas sexuais e o desempenho sexual considerado saudável (Maia & Ribeiro, 2010). Assim, a sexualidade pode ser entendida como saberes sexuais decorrentes dos estudos sobre as interpretações das práticas sexuais construídas culturalmente (Maia & Ribeiro, 2010). As necessidades sexuais são também definidas cientificamente como “propriedades biologicamente determinadas do organismo, exibidas como a locomoção de alcançar a satisfação sexual através de uma descarga de tensão psicofísica como resultado do envolvimento em atividades sexuais adequadas que garantem a possibilidade de experimentar prazeres sensuais” 3 (Czapla & 2 Tradução livre da autora a partir do original em inglês: "Sexuality has been defined as the way that people experience themselves and each other as sexual beings" 3 Tradução livre da autora a partir do original em inglês: "biologically determined properties of the organism, exhibited as the pursuance of achieving sexual satisfaction through a discharge of the periodically appearing psychophysical tension, as a result of engaging in adequate sexual activities, which ensure the possibility of experiencing sensual pleasures” 9 Otrębski, 2014, p.248). O bem-estar focado na sexualidade é cada vez mais considerado uma componente integrante na saúde e é identificada como uma necessidade natural e até fundamental na vida de quase todas as pessoas, independentemente da idade, género, estado físico ou outra condição e os distúrbios sexuais que possam surgir podem causar frustração, ansiedade, depressão e afetar a qualidade de vida (Dyer et al., 2015). 2.1.2 Da necessidade ao prazer no Design Maslow (1943) refere que existe um conjunto de necessidades básicas que motivam o ser humano, desde a realização de necessidades fisiológicas num nível mais fundamental até outras mais intelectuais de auto-realização noutro extremo. Esta teoria é frequentemente ilustrada na forma de uma pirâmide de necessidades, como na Figura 4. Maslow explica que quando satisfeitas ou relativamente satisfeitas as necessidades em determinado nível, procura-se atender a necessidades do próximo nível. Nesta transição, as pessoas podem desvalorizar o nível anterior, pois depois de satisfeito deixa de ser uma motivação naquele momento. Assim, o ser humano é descrito como constantemente carente e a maioria das vezes está parcialmente satisfeito e parcialmente insatisfeito em todos os seus desejos (Maslow, 1943). FIGURA 4 - HIERARQUIA DE NECESSIDADES DE MASLOW [FONTE: (MASLOW, 1943)] As necessidades fisiológicas costumam ser o ponto de partida e incluem abrigo, fome, sexo e sede. Um exemplo dado no artigo é que quando alguém está com muita fome, a sua mente é dominada pela fome e então todas as capacidades são colocadas ao serviço de saciar a fome. Tudo o resto acaba por ficar para segundo plano. Quando alguém é dominado por uma certa necessidade, a sua filosofia do futuro também tende a mudar, ou seja, se num exemplo mais extremo alguém está 10 extremamente faminto, o objetivo de vida naquele momento é ter comida em abundância, e assim será feliz e nunca mais desejará mais nada. As outras coisas ficam sem importância, porque aquela pessoa vive para aquilo. No entanto, esta pessoa tendo esta necessidade básica relativamente bem satisfeita acaba por haver novas necessidades “mais elevadas” (Maslow, 1943). Na necessidade de segurança pode eventualmente acontecer como está descrito acima e, quando isso acontece neste nível, as necessidades fisiológicas tendem a ser subestimadas. Maslow aqui dá um exemplo muito interessante da necessidade de segurança das crianças e refere que, se uma criança vive num meio tendencialmente traumatizante, vai gerar uma pessoa insegura pois não sabe que coisas fora do previsível podem acontecer. Refere também que normalmente uma criança criada numa família amorosa geralmente não tem este tipo de sentimento de insegurança. A busca pelo que é familiar e guiar-se, por exemplo, por determinada filosofia de vida de modo a haver uma certa organização percecionada também é motivado pela necessidade de segurança (Maslow, 1943). Depois das necessidades fisiológicas e de segurança estarem satisfeitas a necessidade de amor, afeto e pertencimento é sentida mais intensamente. Tanto pode ser o pertencimento num grupo específico em que desse ambiciona entrar, como o afeto numa relação amorosa e a sua expressão sexual. Aqui há uma distinção entre amor e sexo que é estudado como uma necessidade fisiológica. No entanto, as necessidades sexuais também são motivadas pela necessidade de dar e receber amor e afeto (Maslow, 1943). A necessidade seguinte é a da autoestima e a estima dos outros para consigo. Aqui há um desejo de força, realização e confiança a enfrentar o mundo, mas também o desejo de reputação e reconhecimento. Quando há uma frustração desta necessidade pode levar a sentimentos de inferioridade (Maslow, 1943). Por último, a necessidade de autorrealização, quando já todas as outras necessidades estão satisfeitas. Aqui o ser humano pode ser o que pretende ser para obter a felicidade pretendida (Maslow, 1943). Maslow refere também que a maioria das pessoas parecem ter as necessidades básicas pela ordem indicada, no entanto, pode haver casos em que a ordem não seja especificamente esta. A emergência de um foco na experiência do utilizador também veio trazer outras vertentes do Design à tona, mais concentrados no bem-estar do utilizador. A usabilidade é um fator fundamental para se percecionar uma utilização agradável ou não. No entanto, a questão do prazer na utilização de um produto vai além da usabilidade (Jordan, 1998). Todas as emoções sentidas na utilização de determinado produto podem fazer com que a experiência seja positiva ou negativa e, por isso, alguns 11 autores estudaram a experiência com o produto e forneceram algumas ferramentas para inspirar o processo de design a fim de criar produtos que sejam prazerosos de usar. Patrick Jordan que defende que os seres humanos estão constantemente à procura de prazer e os produtos podem ser fontes de prazer (Jordan, 1999). O prazer com os produtos é definido por Jordan (Jordan, 1999) como os benefícios emocionais e hedónicos associados ao uso do produto, e o desprazer como o oposto. Jordan propôs uma hierarquia de necessidades dos utilizadores que são funcionalidade, a seguir usabilidade, e por fim prazer. Este classificou o prazer em quatro tipologias (Jordan, 2000): o prazer fisiológico, que se refere aos sentidos e ao corpo; o prazer social, que deriva das relações com as outras pessoas, incluindo o reconhecimento social ou o estatuto; o prazer psicológico, que se refere aos prazeres mentais, como aqueles que advêm de executar ou finalizar tarefas, e que depende muito da personalidade e preferências dos utilizadores; e o prazer ideológico, que é uma combinação entre os valores da pessoa com os valores por de trás do produto. As diferentes abordagens e perspetivas sobre questões de design emocional e prazer com os produtos está bem discutida na literatura (Tonetto & da Costa, 2011). Estética vem da palavra grega “ aisthêtiké ” e significa uma perceção ou compreensão sensorial ou sensual no âmbito do Design, é a parte dos produtos que é agradável ou não aos nossos sentidos (Hekkert, 2006). A estética não se restringe só ao mundo da arte, nem se limita ao domínio visual. O prazer estético revela-se através de todos os nossos sentidos, a visão, o tato, o paladar, o cheiro e a audição. Desde a antiguidade, que os seres humanos projetam coisas que funcionam bem, mas também têm bom aspeto. “A estética - no sentido aqui definido - traz ordem e unidade ao mundo, ajuda-nos a compreender melhor o mundo e traz-nos satisfação, conforto e bem-estar - e, sim, consolação.” 4 (Hekkert, 2013, p.279). Segundo Hekkert (2006), existem quatro princípios estéticos: “Unity in variety”: A unidade pode ser uma ordem, estrutura, ou coerência que facilita a compreensão de onde o nosso sistema sensorial é eficaz e esta organização dá segurança, conforto, ou prazer. E a variedade pode ser considerada como diversidade ou algo mais complexo que desafia, cria interesse, e pode satisfazer a necessidade de explorar e aprender. “Most advanced, yet acceptable”: O ser humano gosta daquilo que conhece melhor e que lhe é familiar, porque lhe transmite segurança e prazer. Por sua vez, isto torna o processamento 4 Tradução livre da autora a partir do original em inglês: " Aesthetics – in the sense defined here – brings order and unity to the world, helps us understand the world better and brings us satisfaction, comfort and well-being – and, yes, consolation.” 18 FIGURA 9 - VIBRADOR POLAR CUB ELETRIC, 1920S [FONTE: (GOLLER, 2017)] Exemplo de um vibrador que era usado para tratar as mulheres diagnosticadas com histeria. FIGURA 10 - MAGNETIC MASSAGE, 1930S [FONTE: (GOLLER, 2017)] Os vibradores tornaram-se mais leves e portáteis, uma vez que o plástico foi favorecido em relação ao metal. FIGURA 11 - OSTER STIM-U-LAX PARA BARBEIROS, 1940S [FONTE: (GOLLER, 2017)] Supostamente este objeto estava destinado a dar massagens no couro cabeludo, mas algumas mulheres começaram a usá-lo para fins de satisfação sexual. Contém um motor potente e uma abas para segurar nos dedos das mãos. FIGURA 12 - VIBRADOR WAHL HAND-E, 1950S [FONTE: (GOLLER, 2017)] Este vibrador foi projetado para obter uma vibração mais rápida, mas ao mesmo tempo mais silenciosa. Tinha uma variedade de cabeças que pode-se mudar e servem para massagear a cara, o pescoço, as coxas e os genitais. FIGURA 13 - VIBRA SLIM, 1960S [FONTE: (GOLLER, 2017)] Um pequeno assento vibratório em que as utilizadoras se sentavam. 19 FIGURA 14 - NIAGARA HAND UNIT [FONTE: (GOLLER, 2017)] FIGURA 15 - NIAGARA HAND UNIT [FONTE: (NEW YORK MAGAZINE, 2017)] Este é o primeiro vibrador de uso externo que tem um comando que permite regular a intensidade da vibração. Nesta altura surgiu o primeiro strap-on (cinta com dildo) na América ( The Illustrated 30,000-Year Evolution of the Sex Toy , 2017). FIGURA 16 - HITACHI MAGIC WAND [FONTE: (GOLLER, 2017)] FIGURA 17 - PERSONAL VIBRATOR, 1968 [FONTE: (GOLLER, 2017)] FIGURA 18 - DILDO FEITO A PENSAR NA PESSOA COM DEFICIÊNCIA [FONTE: (NEW YORK MAGAZINE, 2017)] A Magic Wand é um dos vibradores mais conhecidos até hoje. Nesta imagem está a patente do primeiro vibrador sem fios, sendo o primeiro vibrador denominado e comercializado como um brinquedo sexual. E nesta altura também se criou o primeiro dildo para pessoas com deficiência ( The Illustrated 30,000-Year Evolution of the Sex Toy , 2017). Os primeiros dildos não realísticos também começaram a aparecer a meio da década de 70. FIGURA 19 - RABBIT HABIT DELUXE, 1980S [FONTE: (GOLLER, 2017)] Com este vibrador houve outra inovação, especificamente com este objeto pode haver estimulação vaginal e estimulação clitoriana em simultâneo (Goller, 2017). Mais tarde, a Rabbit acabou por ser um bestseller por aparecer num episódio da 20 série Sex and the City em 1998 ( The Illustrated 30,000Year Evolution of the Sex Toy , 2017). FIGURA 20 - MAGNUM SILICONE DILDO DA FUN FACTORY, 1990S [FONTE: (GOLLER, 2017)] O silicone tornou-se o material mais predominante nos dildos devido à sua flexibilidade e à sua textura parecida semelhante a pele. Estes foram desenhados tanto para uso vaginal como anal. FIGURA 21 - JIMMYJANE FORM 6 VIBE, 2000S [FONTE: (GOLLER, 2017)] FIGURA 22 - DILDO NJOY WAND DE AÇO INOXIDÁVEL [FONTE: (GOLLER, 2017)] Este vibrador é completamente à prova de água, o que dá mais opções de uso. Nesta altura, os dildos começam a ter outros materiais como aço inoxidável, vidro, ou pedra. FIGURA 23 - WOMANIZER, 2010S [FONTE: (GOLLER, 2017)] FIGURA 24 - CRAVE VESPER [FONTE: (GOLLER, 2017)] FIGURA 25 - OHMIBOD CLUB VIBE [FONTE: (GOLLER, 2017)] Aqui os vibradores começam a tornar-se mais pequenos, com um design mais elegante e mais sensual. Começam a existir vibradores que têm aplicações para controlo à distância, por exemplo, para casais que têm uma relação à distância. 21 2.2 Diversidade e sociedade 2.2.1 Combatendo preconceitos Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, cerca de 15% da população global vive com algum tipo de deficiência, o que corresponde a mais de um bilião de pessoas (WHO, 2021). Este número está com tendência a aumentar devido ao envelhecimento da população e a condições crónicas de saúde, entre outras causas. No entanto, mesmo que de forma provisória ou permanente, está estimado que a maioria das pessoas vai experimentar de alguma forma a deficiência durante a sua vida (World Health Organization, 2011). As pessoas com deficiência estão constantemente sujeitas a múltiplas violações dos seus direitos humanos e enfrentam barreiras diversas (WHO, 2021). Segundo a última informação disponível dos Censos em Portugal, que corresponde ao ano de 2001, está referido que um dos tipos de deficiência que abrange mais pessoas é a deficiência motora (PORDATA, 2022). A deficiência motora é uma limitação parcial ou completa de alguma parte dos membros do corpo humano e alguns exemplos são: a paraplegia (perda total ou parcial das funções motoras dos membros inferiores), tetraplegia (perda total da função motora dos quatro membros), amputação (perda total ou parcial de um membro), paralisia cerebral (lesão no sistema nervoso central provocando alterações psicomotoras), ostomia (necessidade de um canal alternativo no corpo, por exemplo, para evacuar as fezes e a urina ou para auxiliar na alimentação e na respiração), hemiplegia (perda total das funções motoras de um hemisfério do corpo), entre outras condições (Veríssimo, 2020). TABELA 1 - POPULAÇÃO RESIDENTE EM PORTUGAL COM DEFICIÊNCIA SEGUNDO OS CENSOS 2001: TOTAL E POR TIPO DE DEFICIÊNCIA [FONTE: (PORDATA, 2022)] Podemos percecionar direta ou indiretamente que as pessoas com um determinado grau de incapacidade independentemente do tipo de deficiência estão em risco de experimentar problemas físicos, psicológicos e sociais (Lipczynski, 2010, citado por Czapla & Otrębski, 2014). As pessoas com deficiência tipicamente enfrentam múltiplas formas de discriminação, preconceito, exclusão social, opressão, e em determinadas épocas históricas eram até eliminados (Marchesan & Carpenedo, 2021). Eram vistas como pessoas totalmente dependentes e incapazes, sendo consideradas sem valor para a 22 sociedade (Marchesan & Carpenedo, 2021). É comum a deficiência ser vista como uma tragédia e a segregação destas pessoas tem sido constante desde sempre, o que levou a um acesso limitado à educação, elevadas taxas de desemprego e pobreza (Rohleder et al., 2019), muito também devido às barreiras físicas impostas pelo ambiente à sua volta. A palavra capacitismo é uma designação ligada às pessoas com deficiência, que cada vez é mais ouvida e falada. Capacitismo designa o preconceito ou discriminação em relação às pessoas com deficiência, que surge a partir de ideias pré-concebidas e contidas no senso comum que pressupõe que as pessoas com deficiência têm todas as suas capacidades limitadas ou reduzidas, sendo constantemente julgada como “menos capaz” (Marchesan & Carpenedo, 2021). Esta mentalidade capacitista contém um conjunto de ideias preconceituosas e estereotipadas construído ao longo de muitos anos e que perpetuam uma imagem errada do que é a pessoa com deficiência (Marchesan & Carpenedo, 2021). Este modo de pensar e de agir tem diversas consequências negativas na vida destas pessoas. 2.2.2 Conceptualização da deficiência O conceito mais amplamente usado sobre deficiência foi sendo construído através da International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), que é uma estrutura da OMS de classificação e medição de domínios relacionados com a saúde e a deficiência em níveis individuais e populacionais. A Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) refere que a deficiência não é um conceito estanque, mas sim um conceito em evolução. Neste momento, o conceito de deficiência é promovido pelo modelo bio-psico-social, que representa o aspeto médico e social e reconhece que a deficiência não está só relacionada com aspetos e incapacidades físicas, mas também resulta da interação com barreiras ambientais que dificultem a participação e interação destas pessoas na sociedade (World Health Organization, 2011). Assim, a deficiência pode ser menos evidenciada quando se eliminam ou minimizam barreiras enfrentadas na vida quotidiana e na participação social, pois o fator ambiente tem um impacto enorme na vivencia das deficiências das pessoas (World Health Organization, 2011). 23 FIGURA 26 - REPRESENTAÇÃO DA CLASSIFICAÇÃO INTERNACIONAL DE FUNCIONAMENTO, DEFICIÊNCIA E SAÚDE [FONTE: (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2011)] O modelo social tem sido muito influente na progressão dos direitos das pessoas com deficiência e ao longo do tempo foi preciso fazer-se melhorias, porque algumas perspetivas já eram muito desatualizadas (Rohleder et al., 2019). Por exemplo, o chamado modelo da caridade vê a pessoa com deficiência como coitada, lamentável e trágica, sendo frequentemente infantilizada e descrita como “super herói” ou “guerreiro” (Berghs, 2020); o modelo médico vê a pessoa com deficiência de forma anatómica, patológica, e funcional, em que o problema está em si e precisa ser tratado (Forstner, 2022); e o modelo social entende que a pessoa com deficiência é condicionada pelas barreiras que a rodeiam, sendo estas sociais, políticas, ou ambientais (Berghs, 2020). Existem também outros modelos como o modelo biopsicossocial, o modelo dos direitos humanos, e o biossocial. Estes modelos que incluem a parte social requerem que as adaptações sejam dos ambientes, produtos, ou serviços, em vez da pessoa com deficiência. Desta forma engloba o termo “inclusão”, respeitando as pessoas nas suas diferenças e diversidade, possibilitando e capacitando o acesso a todos (UNESCO, 2007, citado por Sobral & Ferreira, 2022). 2.2.3 Sexualidade em Pessoas com Deficiências Motoras “Conhecer e esclarecer sobre os mitos existentes relativos à sexualidade de pessoas com deficiência é uma tarefa decisiva para desconstruir ideias, que podem contribuir como incentivo a práticas de discriminação das pessoas com deficiência.” (Simplex+, 2019) Os preconceitos acerca de pessoas com deficiência influenciam muitas vezes a maneira como elas se veem, podendo originar inseguranças e vergonha (Cole, 1991). Estas ideias incluem também o domínio da sexualidade e são muitas vezes influenciadas por perspetivas falsas. Por um lado, é possível que as funções de execução são afetadas pela deficiência e isso pode causar frustração e mau estar na pessoa com deficiência. Por outro lado, outras pessoas podem vê-las como sexualmente 24 indesejáveis, que pode também, consequentemente, gerar baixa autoestima sexual na pessoa com deficiência (Sakairi, 2020). Isto resulta numa visão geral errada do que é a vida sexual das pessoas com deficiência e, por isto, têm muitas vezes a sua sexualidade silenciada, negada e negligenciada (Rohleder et al., 2019). Quando estas necessidades são negligenciadas, podem criar sentimentos de rejeição por parte dos outros e levar a um aumento da frustração, de problemas a vários níveis, e a uma experiência mais negativa a nível social (Król, 2010, citado por Czapla & Otrębski, 2014). Em diversas áreas da vida predomina também uma visão social do que é suposto ser normal (ou não) e tudo o que fuja a esse padrão idealizado é submetido a julgamentos potencialmente errados. Por exemplo, as pessoas com deficiências motoras como têm muitas vezes um corpo “diferente”, referido como “não funcional” ou “imperfeito”, pressupõe-se que haja à partida uma desvantagem social e limitadora (Maia & Ribeiro, 2010). Como há um modo estereotipado de compreender estas questões, desenvolveram-se mitos e preconceitos, que são ideias limitadoras à expressão sexual de uma pessoa com deficiência. Maia e Ribeiro (2010) referem alguns dos mitos mais conhecidos relacionados com o tema da sexualidade das pessoas com deficiência, que são: . As pessoas com deficiência, principalmente as que têm deficiência motora, são assexuadas e não têm necessidades sexuais nem pensam em sexo. . São vistas como pouco atraentes, indesejáveis, e incapazes de manter uma relação amorosa e sexual. . Pensa-se estas pessoas como disfuncionais para o sexo e, como são muito infantilizadas e reduzidas à sua deficiência, é pressuposto que não consigam usufruir de uma vida sexual saudável. . Não se pensa nas pessoas com deficiência como seres reprodutores por ideias de que são estéreis, geram filhos com deficiência, e não conseguem nem têm condições para cuidar deles. Estes preconceitos de como as pessoas com deficiência são pensadas como assexuadas, como sendo seres sem desejo, desinteressados em sexo, e incapazes de ter uma vida sexual são também descritos por outros autores (Anderson & Kitchin, 2000). O Guia prático: Os direitos das pessoas com deficiência em Portugal tem uma secção referente aos afetos e sexualidade das pessoas com deficiência que refere justamente que existe uma perceção geral falaciosa de que as pessoas com deficiência são assexuadas, disfuncionais e que secundarizam a sua sexualidade (Simplex+, 2019). Há quem diga mesmo que a vida sexual das pessoas com deficiência quase não é um tabu pelo facto de praticamente não se falar desse tema e este não desempenhar um papel importante na consciência 25 das pessoas nem na política social (Shildrick, 2007). No entanto, estas perspetivas são fortemente refutadas: “As pessoas com deficiência são pessoas sexuadas, têm sentimentos e querem demonstrá-los. As limitações físicas, sensoriais ou intelectuais de uma pessoa não são constrangimentos à expressão da sua sexualidade – evidencia-se assim, o conceito da diversidade dos afetos e da sexualidade para definir as respostas sexuais de cada pessoa, única e singular, independentemente da deficiência” (Guia Prático, 2019, p.43). Ter problemas sexuais após adquirir alguma incapacidade é muito comum. Estima-se que 72% das pessoas com deficiência sofrem de problemas sexuais e apenas 18% são capazes de os superar de forma independente, sendo que estas possíveis mudanças no corpo podem afetar a autoestima, imagem corporal, relacionamentos e o funcionamento sexual (Dyer et al., 2015). As pessoas com deficiências motoras podem ser particularmente afetadas ao tentar concretizar uma relação sexual e principalmente a masturbação. No entanto o seu órgão que regula a líbido – o cérebro – mantém-se funcional e, por isso, é fundamental dar enfase a este tema (Morales et al., 2018). Numa investigação sobre pessoas com problemas na medula espinal e tetraplégicos, descobriram que estas têm uma menor autoestima sexual em comparação com as pessoas sem deficiência, mas a sua condição não os impede de se envolverem em comportamentos sexuais mesmo quando acreditam que os seus conhecimentos sobre sexualidade são inferiores comparando com as pessoas sem deficiência (Czapla & Otrębski, 2014). Neste mesmo artigo, refere-se que alguns estudos indicam uma diminuição da atividade e satisfação sexual quando alguém adquire uma incapacidade e isto pode estar relacionado com limitações físicas, alterações na atividade sexual, e má informação sobre sexualidade após a incapacidade. Existem outros fatores que podem afetar a expressão sexual como o isolamento social devido a falta de condições arquitetónicas, ambientais, e económicas, o excesso de proteção familiar, a falta de espaço para explorar a sua intimidade, a idealização de um corpo “normal”, e falta de educação sexual (Czapla & Otrębski, 2014). As necessidades sexuais de uma pessoa com deficiência, seja ela congénita ou adquirida, não são necessariamente muito diferentes das de uma pessoa sem deficiência, sendo que isto é um fator importante na qualidade de vida na maioria das pessoas. Este direito é muitas vezes negligenciado por pessoas que pertencem a esta comunidade, como prestadores de serviços, pessoal médico, e famílias, sendo que muitas vezes esta nem é falada pois pode parecer uma questão inexistente (Dağlı et al., 2020). A sexualidade pode mesmo ser um tabu para muitas pessoas que não têm qualquer 26 deficiência, tornando este assunto ainda mais de difícil compreensão no desenvolvimento sexual, de experimentá-lo com um processo saudável, e de apoiá-lo nas diversas áreas onde assim for necessário. Uma vez que este é um direito humano importante independentemente da idade, sexo, orientação sexual, ou estado civil, é essencial avaliar a sexualidade para perceber o historial das pessoas com deficiência e o nível de informação que estas possuem, até para proteção em relação a incidentes como negligencia e abuso, e deteção de outros problemas sexuais devido à incapacidade física ou outros fatores psicológicos (Dağlı et al., 2020). É fundamental perceber que as pessoas com deficiência têm necessidade de expressar a sua sexualidade independentemente da sua deficiência. Isto engloba quebrar barreiras sociais e psicológicas, encarar a exclusão social, discriminação e opressão, e desmistificar certas perspetivas influenciadas por ideias falsas e muito arcaicas sobre dependência, vulnerabilidade, e vergonha que têm como resultado noções de incapacidade e negação sexual (Rohleder et al., 2019).Todas as pessoas que tenham a necessidade de expressar a sua sexualidade, tenham deficiência ou não, encontram inúmeras formas de o fazer e essas formas podem ser muito variadas, independentemente da diversidade funcional. Dentro da individualidade de cada pessoa é praticamente impossível determinar se a vida sexual de cada um é satisfatória ou não, mas é importante reconhecer que em qualquer momento da vida qualquer pessoa pode incorrer dificuldades ou mudanças físicas. É então injusto generalizar, rotular, e estigmatizar a pessoa com deficiência e constatar à priori determinadas ideias de como será ou não a vida destas pessoas (Maia & Ribeiro, 2010). 2.3 Inclusão pelo Design 2.3.1 Diferentes filosofias O Design Inclusivo surge em meados da década de 1990 através de um conjunto de experiências, iniciativas e conhecimento que remonta à década de 1960, quando o Design Universal surgiu. Esta filosofia, relacionada, mas distinta do Design Universal e do Design para Todos, promove uma forma mais ampla de pensar de forma a considerar pessoas com características diversas, incluindo incapacidades de qualquer natureza (Loughborough University, 2020). O Design Inclusivo diz respeito a produtos, ambientes e serviços (Clarkson & Coleman, 2015). Numa sociedade realmente inclusiva tem de se acolher toda a diversidade de pessoas, respeitando as suas particularidades, características, diferenças e limitações. Isto é, há uma diversidade tão considerável em toda a população que o espectro do que é considerado “normal” tem que ser alargado e necessariamente 27 mais inclusivo. Porém, a falta de sensibilidade e falta de preparação e empatia podem contribuir para a discriminação de certos grupos de pessoas. Uma mudança chave no pensamento foi substituir a visão de que as pessoas com deficiência o são devido a incapacidades físicas e/ou mentais para a deficiência advir de designs, ambientes e serviços que não consideram a ampla gama de diversidade funcional e capacidades humanas. Isto corresponde à transição do modelo médico de deficiência, que via a deficiência como sendo só inerente a níveis de capacidades, saúde e graus associados à deficiência, e para o modelo social, em que as pessoas têm deficiências impulsionadas pelo design, serviços, ambientes e produtos inadequados, para além dos estereótipos culturais (Clarkson & Coleman, 2015). Isto quer dizer que o design pode tanto ter um papel favorável de ajuda ou incapacitante caso não seja bem pensado nestes aspetos. Muitas vezes existe o mito que o Design Inclusivo só trabalha para minorias, mas trabalhando os extremos e focar no uso de produtos para alguns utilizadores muitas vezes torna o uso mais eficiente para a maioria das pessoas (Persson et al., 2015). Se pessoas com incapacidades mais extremas acharem que determinado produto, serviço, ou espaço é fácil de usar, então outras pessoas que não têm essa condição tão extrema não vão ter problemas de utilização. E então estamos também a projetar para uma maioria e o máximo de população possível retira benefícios disto. Acresce que, de forma permanente ou temporária, ao longo da vida passamos por diversos estágios e experimentamos diversas condições e capacidades (Loughborough University, 2020). Podemos ter uma deficiência congénita ou adquirida, engravidar, envelhecer e este número é cada vez maior, o que faz com que o número de pessoas com diversidade funcional aumenta também (Persson et al., 2015). É importante estudar, de facto, o comportamento das pessoas com características distintas. É necessário usar ferramentas que fomentem a aproximação cada vez maior entre o designer e o utilizador, para o entender melhor e ter uma compreensão mais profunda e sensível de alguém com características diferentes. Estas ferramentas podem incluir, por exemplo, conversas, workshops ou até simulações (Loughborough University, 2020); por exemplo, uma pessoa que não tem a experiência de ter mobilidade reduzida pode experimentar andar numa cadeira de rodas para perceber certos aspetos, experiências, e problemas que normalmente não tem. Importa entender melhor outras perspetivas. Esta experiência ajuda os designers a desenvolverem uma empatia maior, logo no início do processo de design. Através destas perspetivas diferentes, os designers podem projetar soluções mais adequadas para uma variedade maior de pessoas. 34 pessoas com deficiências motoras mas que também poderia ser algo interessante para o seu uso, são almofadas que facilitam certas posições. A marca Liberator (Figura 32) comercializa almofadas que podem ser decorativas, mas que servem para facilitar certas posições numa relação sexual (Liberator, 2022). FIGURA 32 - ALMOFADAS RAMPA E GIRAR [FONTE: (LIBERATOR, 2022)] 2.3.3.2 Robôs sexuais e bonecas sexuais As bonecas sexuais são objetos que imitam o corpo humano e podem ser feitas de vários materiais para conseguir uma imitação realística. Os robôs são parecidos com as bonecas, mas são equipados de tecnologia e são mais interativos. Ambos servem para fins sexuais e podem ter características físicas diferentes, normalmente com uma aparência altamente sexualizada (Döring et al., 2020). As bonecas sexuais já são comercializadas, mas os robôs ainda não. Segundo a pouca literatura existente sobre este tema, há questões sobre os efeitos do uso sistemático destes objetos, como por exemplo, se o design destes é ético, se influencia a visão que as mulheres e principalmente meninas têm do seu corpo, se haverá uma maior objetificação da mulher, avaliar estes produtos a nível de fantasia sexual, ou se terá efeitos que distorcem a realidade, avaliar a nível de parafilias, mas também para possíveis usos terapêuticos, entre muitas outras questões (Döring et al., 2020). O Neurodildo, mencionado anteriormente, foi originalmente apresentado numa conferência no 3º Congresso Internacional de Amor e Sexo com Robôs (Mariano Gomes & Wu, 2018). Para além de referido como brinquedo sexual, a mesma tecnologia está a ser estudada para ser aplicada em robôs sexuais para assistência a pessoas com deficiência e está a ser discutido como é que este produto pode ser integrado com esta tecnologia futurista (Mariano Gomes & Wu, 2018). Os robôs sexuais são uma tecnologia de assistência, sendo também apresentados como uma solução para auxiliar estas práticas de exploração e experimentação do prazer, mas podem não ser a melhor solução. A tecnologia não substitui a conexão e os relacionamentos humanos, correndo-se o risco de continuar a perpetuar a exclusão social das pessoas com deficiência (Carnemolla, 2018). As 35 opções existentes costumam ser muito mecânicas, pouco acessíveis, e com um design demasiado clínico porque normalmente as pessoas com deficiência são vistas de forma meramente patológica (Carnemolla, 2018). Tudo isto aponta para uma necessidade de abordagens mais inclusivas no que diz respeito a estas tecnologias. 2.3.3.3 Assistência sexual Outra solução existente mais virada para a área dos serviços é a assistência sexual, também chamada masturbação assistida ou facilitação do sexo. Encontram-se opiniões muito distintas relativamente a este tema, que origina muitas dúvidas a nível moral e ético. Este tema é cada vez mais discutido, mas ainda há uma grande dificuldade em o pôr em prática por diversos fatores como a falta de orientações políticas claras e a dificuldade em definir limites (Sakairi, 2020). Um artigo recente explora e centra opiniões de pessoas com deficiências físicas, auscultando também a opinião dos cuidadores, relativas à questão da assistência à masturbação no Japão através da introdução de duas organizações de assistência (Sakairi, 2020). Estas organizações chamam-se Whitehands, fundada em 2008 por Sakazume (um homem sem deficiência), e Noir, fundada em 2004 por Kumashino (um homem com paralisia cerebral). Os cuidadores que ajudaram às necessidades de masturbação afirmaram que veem a masturbação assistida de forma semelhante a tarefas como ajudar a tomar banho, e os pacientes como sendo uma necessidade de alívio físico. Muitas vezes este tipo de serviços é feito em segredo, pelo que gostariam que este tipo de assistência fosse vista como um serviço oficial de enfermagem. É de notar que, quando é uma mulher com deficiência a exprimir as suas necessidades, esta enfrenta o risco de ser julgada pelo o tipo de mentalidade que ainda se perceciona contra a sexualidade das mulheres (Sakairi, 2020). Whitehands oferece assistência à ejaculação, sendo este um serviço ao domicílio e de curta duração, apenas para homens com deficiências físicas graves que não conseguem masturbar-se devido a deficiências como por exemplo paralisia. Então fizeram uma proposta ao Ministério da Saúde japonês para incluir os direitos de saúde sexual e reprodutiva das pessoas com deficiência na formação para profissionais de assistência médica e social, e esta assistência pode ser entendida no contexto dos direitos humanos. Já o serviço Noir primeiro consulta um terapeuta ocupacional antes de ajudar um cliente e juntos fazem um plano específico para cada caso. Isto envolve encontrar formas de cada cliente ser capaz de se masturbar por conta própria ou prestar assistência de masturbação a quem não 36 pode. Os seus clientes estão proibidos de tocar no corpo dos assistentes, solicitar qualquer pedido ou comentário obsceno (Sakairi, 2020). Dentro disto, este artigo explica que nestas organizações supostamente a assistência é orientada por assistentes que são do mesmo sexo que os seus clientes e que no Japão adere-se muito ao princípio do cuidador do mesmo sexo para prevenir possíveis abusos sexuais dos cuidadores masculinos a mulheres com deficiência. Yokosuka (2011, citado por Sakairi, 2020) refere que a atribuição de um cuidador do sexo oposto introduz um significado sexual, no entanto, esta perceção dos cuidadores do sexo oposto como tabu veio de um pressuposto de que todas as pessoas são heterossexuais, devendo ter em conta todas as orientações sexuais e considerar a possibilidade de o cliente, por exemplo, se identificar como homem e ter uma vagina. Embora a Whitehands permita que os clientes escolham o seu cuidador, apenas membros do pessoal feminino foram contratados até então. Sakazume (2012, citado por Sakairi, 2020) também pensou em proporcionar este tipo de assistência a mulheres com deficiência, mas afirmou que até aquele momento parecia não haver mais informações sobre as mulheres com deficiência. Um dos obstáculos é que muitas vezes a sociedade não reconhece que o sexo pode ser realizado de diferentes maneiras, sem estar necessariamente centrado nos órgãos genitais, o que também pode ser um obstáculo para corpos de pessoas com deficiência física. Isto ajuda a responder à questão de por que razão aparentemente não há mulheres com deficiências dispostas a utilizar este serviço, pois ao contrário dos homens cujo clímax pode ser facilmente visto, com as mulheres é mais difícil de definir (Sakairi, 2020). Whitehands não recebeu nenhum pedido de ajuda de masturbação de mulheres, e suspeitam que a razão seja que as mulheres com deficiência sofrem muito para levantar as suas vozes. Sakazume (2012, citado por Sakairi, 2020) diz que provavelmente as mulheres com deficiência têm como prioridade o apoio na gravidez, no parto, e proteção da violência sexual. No entanto, esta ainda é uma opinião de um homem sem deficiência. Nenhuma das participantes negou a necessidade de assistência à masturbação entre mulheres com deficiência. Disseram que não devia haver diferenças entre homens e mulheres com deficiências em relação a essas necessidades. Vários participantes desse estudo consideraram que o serviço prestado por Whitehands é centrado no homem, pelo que não se adequa às necessidades das mulheres com deficiência. As participantes do sexo feminino também explicaram que se sentem envergonhadas ao expressarem desejos sexuais e, em alguns casos, acharam que seria muito mais fácil para os homens falarem sobre essas 37 necessidades. Deve-se capacitar as mulheres a serem agentes sexuais com direito ao prazer e, portanto, responsáveis pela sua própria sexualidade, mas esses discursos são silenciados sistematicamente (Sakairi, 2020). A maioria dos participantes sugeriu que um trabalhador sexual ou terapeuta poderia ser a melhor pessoa para prestar assistência e tanto homens como mulheres com deficiência sugeriram o uso de dispositivos para ajudar na própria masturbação ou com outros. Cada corpo é diferente e todos são normais, por isso recomendam discutir o que pode ser o melhor para cada pessoa com deficiência (Sakairi, 2020). Relativamente a Portugal, considera-se que ainda está muito atrasado neste tipo de questão comparando com outros países como a Holanda ou a Dinamarca. Uma psicóloga chamada Raquel Pereira tem vindo a investigar a sexualidade das pessoas com deficiência e um dos pontos que fala numa entrevista é justamente a assistência sexual (Dias Coelho, 2019). Muitas pessoas criticam a noção de assistente sexual, dizendo que é um termo politicamente correto para prostituta/o. Refere-se que ninguém tem de ser julgado caso queira recorrer a esse serviço, mas a especialidade de um assistente sexual passa pela formação para lidar com aspetos “mais médicos”, por exemplo, de alguém que ande em cadeira de rodas, tenha algum tubo, ou outra característica específica da sua incapacidade. Finaliza este tema a dizer que a assistência sexual é muito importante, pois “é a única forma que muitas pessoas têm de aceder ao seu corpo, de perceberem como é que se podem tocar e que tipo de sensações é que despoletam e como.” (Dias Coelho, 2019). 2.3.3.4 Projetos e páginas ativistas Anathema 7 é um projeto de investigação europeu que visa ter o primeiro programa de promoção de saúde sexual entregue por dispositivo móvel para adultos mais velhos, pessoas com doenças crónicas, e os seus parceiros/as. Este é um programa inclusivo e que procura adaptar as intervenções mais tradicionais através da Internet, ambicionando promover e apoiar a qualidade de vida e satisfação sexual dos idosos, dos seus relacionamentos, auxiliando assim num envelhecimento saudável e melhorando a qualidade de vida dos seus utilizadores. Pretendem abordar doenças que prevalecem na velhice e que afetam diretamente a sua saúde sexual como, por exemplo, AVC, colostomia, cancro, condições debilitantes e possíveis alterações na imagem corporal. Por meio de 7 Site: https://anathemaproject.eu/ 38 design participativo, incluem no seu projeto idosos, sobreviventes de cancro colorretal, sobreviventes de AVC, psicólogos e sexólogos, e instituições clínicas em todas as etapas. Apoiam consultas presenciais e online, que também são relevantes no contexto do COVID-19 e das necessidades das pessoas que vivem geograficamente isoladas (Anathema, 2021). Abordam o tema da saúde sexual numa abordagem de “saúde positiva”, dando ênfase a experiências positivas e prazerosas em vez de se concentrar demasiado na deficiência ou disfunção sexual. Referem ser importante a dimensão europeia deste projeto, pois “a expressão sexual está fortemente enraizada culturalmente” 8 (Anathema, 2021). Num texto que escreveram para um artigo referiam uma questão importante na concepção deste tipo de projeto: “Os designers que criam produtos para promover a saúde sexual encontram pouca orientação para tornar os seus produtos inclusivos, especialmente considerando o estigma associado a temas tabu e associações culturais com sexualidade e intimidade.” 9 (Correia de Barros et al., 2022, p.19) Este projeto não tem o mesmo público-alvo que esta dissertação de mestrado, mas os temas e muitos aspetos cruzam-se. Outro exemplo é a página ativista Sim, nós fodemos 10 , que aborda e desmistifica a sexualidade em pessoas com diversidade funcional. Como descrevem na página: “Sim Nós Amamos; Sim Nós Namoramos; Sim Nós Desejamos; Sim Nós Fazemos Amor; Sim o Nosso Corpo Excita-se; Sim Nós Temos Direito a uma Sexualidade Digna e Adequada; Sim Nós Somos Pessoas.” (Sim, nós fodemos, 2013). Querem dar voz a quem não a tem e pretendem informar sobre este tema, onde ainda há muita ignorância. E essencialmente lutam pela igualdade num aspeto que é comum a todos, a sexualidade, que consideram ser um grande impulsionador do crescimento pessoal, desenvolvimento da própria personalidade e mesmo das relações sociais. Dito isto, referem que, a partir destes factos, este tema deve ser discutido para que haja mais apoio para as pessoas com diversidade funcional. Nesta página de Facebook partilham notícias, entrevistas, vídeos, testemunhos, informações não só nacionais como internacionais. 8 Tradução livre da autora a partir do original em inglês: “…sexual expression is strongly culturally rooted.” 9 Tradução livre da autora a partir do original em inglês: " Designers creating products to promote sexual health find little guidance to make their products inclusive, especially considering the stigma associated with taboo subjects and cultural associations with sexuality and intimacy.” 10 Site: https://www.facebook.com/simnosfodemos/ 39 FIGURA 33 - LOGO DA PÁGINA E COMUNIDADE “SIM, NÓS FODEMOS” [FONTE: (SIM, NÓS FODEMOS, 2013)] 3. TRABALHO DE CAMPO O objetivo geral desta pesquisa é estudar como é que o design pode ajudar a resolver parte dos problemas associados à vida sexual das mulheres com deficiências motoras. Aqui procura-se perceber as experiências e necessidades destas relativas à sua sexualidade, com vista a perceber eventuais tabus e preconceitos e o seu potencial impacto na sua autoestima e na sua vida em geral. Com isto, pretende-se explorar como o design pode solucionar alguns problemas nesta área, entendendo os pontos importantes de intervenção e sobretudo defender os direitos sexuais das pessoas com diversidade funcional, empoderando-as e dando autonomia. 3.1 Participantes da pesquisa 3.1.1 Critérios de seleção de participantes Inicialmente este estudo ia abranger homens e mulheres, mas tendo em conta que as soluções em termos de produtos ou serviços poderiam divergir muito entre sexos, decidiu-se trabalhar só com mulheres. Nota-se que este grupo é também o mais censurado em termos de sexualidade na sociedade e, por isso, pretende-se que este seja mais um contributo nesta luta. Sendo assim, este estudo procurou recrutar mulheres com diversidade funcional, podendo estas ter deficiências físicas congénitas – de nascença – ou adquiridas – ao longo da vida. Poderiam ter qualquer tipo de orientação sexual, qualquer tipo de estado civil, e só foram aceites pessoas acima dos 16 anos. Por ser um tema íntimo e individual, não foram convidados para a pesquisa famílias, cuidadores, ou profissionais de saúde. Porém, caso alguma participante tivesse algum tipo de dificuldade na comunicação, foi expresso que estariam à vontade de trazer uma pessoa com quem estivessem confortáveis e que as ajudasse na clarificação do que está a ser dito, podendo sempre usar uma outra forma de se comunicar. Esta informação consta da Folha Informativa (Anexo B). 40 3.1.2 Documentos de consentimento Os documentos de consentimento para este estudo compreendem uma Folha Informativa (Anexo B) e um documento de Consentimento Informado (Anexo C). A Folha Informativa, tal como o nome indica contém informações sobre a pesquisa, sobre o conteúdo a ser abordado e sobre os procedimentos que serão realizados, com o objetivo de a potencial participante perceber o que esperar se decidir participar na pesquisa. Para proceder na pesquisa, foi necessário fazer um documento escrito de consentimento informado, que teria de ser assinado antes de cada entrevista e que serve para salvaguardar os direitos das pessoas ao longo da investigação, garantir os procedimentos éticos e fundamentais durante a pesquisa. Os documentos criados para este estudo foram adaptados a partir exemplos de documentos usados noutras investigações anteriores, de forma a adequá-los aos propósitos deste trabalho e a este público-alvo. A primeira versão destes documentos foi apresentada às orientadoras que fizeram pequenas correções, que foram devidamente incorporadas na versão final. Estes documentos foram partilhados com todas as possíveis participantes, como descrito abaixo. Nos documentos finais pede-se especificamente permissão para gravar o áudio das entrevistas para fins de transcrição de respostas e análise posterior das mesmas, sendo garantido que será apagada no final do projeto. Pede-se também autorização para o registo fotográfico, com foco apenas em objetos ou espaços para fins de investigação. Os dados fornecidos pelas participantes foram sempre tratados de forma anónima e foram sujeitos a um processo de pseudonimização durante o tratamento dos dados, de forma a não tornar identificáveis os participantes, sendo totalmente garantido o anonimato das participantes no final do estudo. Sendo um tema pessoal e íntimo, alguns tópicos poderiam gerar algum desconforto e, caso isso acontecesse, as participantes foram informadas do seu direito de deixar de falar sobre o assunto, adiar, ou parar a sua participação na investigação. A partir daqui, coube a cada uma decidir participar ou não na investigação. 3.1.3 Amostragem e abordagem a potenciais participantes Foram usados dois métodos de abordagem a potenciais participantes. Primeiro, o recrutamento de participantes foi feito através de amostragem por conveniência, sendo a informação enviada diretamente a cada participante por Facebook, Instagram e email, dependendo do contacto que estivesse disponibilizado. Algumas pessoas contactadas já eram conhecidas da pesquisadora, outras possíveis participantes foram aconselhadas por outras pessoas do meio. Foi pedida ajuda à Sofia Pires, que é um elemento da revista digital Plural & Singular e que produz conteúdos para o 41 Fórum Municipal das Pessoas com Deficiência de Guimarães. Esta faz parte do Núcleo de Inclusão e, como já tem vários contactos de pessoas com deficiência, esta indicou sete possíveis participantes, sendo fornecido o Facebook de cada possível participante. Conseguiu-se entrar em contacto com poucas destas pessoas: várias não visualizaram a mensagem e uma pessoa disse não ter interesse em participar. Algumas participantes foram recrutadas por amostragem de bola de neve, à medida que era perguntado às participantes se conheciam mais alguém que tivesse disponibilidade e interesse em participar na investigação. Ao longo do tempo, outros contactos foram sendo fornecidos por participantes e houve mais um contacto bem-sucedido conseguido pela pesquisadora através de conversas com outras pessoas. Dependendo do tipo de contacto fornecido, estas foram abordadas pelas redes sociais Facebook, Instagram, WhatsApp, e por email. O email ou mensagem para as pessoas convidadas para participar no estudo expunha as informações e objetivos gerais da investigação e em anexo foram de imediato fornecidas a Folha Informativa (Anexo B) e o Consentimento Informado (Anexo C). As pessoas que foram recomendadas por via de outras foram informadas que o seu contacto foi conseguido por intermédio dessa mesma pessoa. Foi enviado email ou mensagem a 14 pessoas, 10 dessas através de redes sociais em que duas forneceram-me o seu número de telemóvel, duas por telefone (pois uma já conhecia pessoalmente e outra foi o contacto fornecido através de uma pessoa próxima), duas por email, sendo que a maioria da conversa desenvolvida com uma destas foi pela sua rede social. Dentro destas possíveis participantes, seis responderam positivamente, sendo que o objetivo inicial da investigação era ter no mínimo cinco participantes. A amostragem por conveniência obteve quatro participantes, sendo uma conhecida da pesquisadora, duas por indicação da Sofia Pires. As outras duas intervenientes foram indicações de participantes já entrevistadas e outro de uma conversa que se realizou com pessoas conhecidas. 3.1.4 Não participação Em ambas as abordagens de recrutamento houve alguma dificuldade em encontrar participantes, seja pela falta de resposta ao email, por não visualizarem a mensagem no caso de redes sociais, ou por algumas pessoas não se sentirem confortáveis a falar do tema. No total das pessoas contactadas, oito não participaram na investigação. Das que foram contactadas por redes sociais, uma 42 agradeceu o convite, mas não teve interesse em participar e disse que o tema não lhe dizia muito; outra que tinha mostrado interesse inicialmente, mas depois deixou de responder; e as restantes não visualizaram a mensagem. Uma das contactadas por email também começou por mostrar disponibilidade, mas por fim deixou-se de obter retorno. Relativamente às pessoas de quem não consegui obter retorno, tentou-se escrever-lhes só mais uma vez mas, não querendo pressioná-las e para as manter à vontade, optou-se por finalizar ali a tentativa de contacto caso não tenha obtido mais respostas. 3.2 Coleta de dados 3.2.1 Métodos e materiais Propôs-se utilizar métodos e técnicas que permitem que as participantes tenham controlo sobre a informação que partilham, sendo esta uma forma de dar-lhes voz. A coleta de dados compreende dois elementos principais, nomeadamente a partilha de um artefacto simbólico por parte de cada participante e uma entrevista semiestruturada. Antes da entrevista, foi pedido às participantes que trouxessem algum material, artefacto, ou objeto simbólico consigo, como fotografias, desenhos, textos, objetos, ou outros, relativos ao tema da sua sexualidade e afetividade. Esta técnica foi inspirada numa abordagem de investigação participativa chamada Photovoice, que consiste nos participantes tirarem fotografias que representem ou ilustram a sua experiência em relação a um tópico específico (Rohleder et al., 2019). Defende-se que esta é uma forma de envolver as pessoas na investigação de forma participativa e empoderada. Devido ao tema de investigação desta dissertação ser íntimo, esperava-se que a partilha de um artefacto servisse como quebra-gelo, para pôr primeiro a participante a falar de algo que lhe é familiar e confortável como introdução ao tema. Para a investigadora, esperava-se que este elemento permitisse começar a perceber o nível de à vontade da participante com o assunto. Esta poderia também ser uma forma de estimular as participantes a pensar no que desejam neste contexto íntimo da sua sexualidade. Após a entrevista, este material permaneceu com a participante, sendo o seu principal propósito estimular a conversa inicial com a investigadora. Desenvolveu-se um guião para uma entrevista semiestruturada, contendo perguntas-chave mas dando algum espaço para conversa mais informal. Os três tópicos principais abordados na entrevista foram baseados naqueles identificados por Dyer et al. (2015): 43 . Significados e crenças em matéria de sexualidade, que serviu para perceber que mitos e preconceitos existem à volta da vida sexual das pessoas com deficiências motoras, de que forma isso as influenciou, qual foi a informação que lhes foi fornecida, e se estas conotações sociais afetaram a sua vida ou o seu prazer; . Experiências de sexualidade, que serviu para entender como é que a participante vive a sua vida sexual em termos daquilo que é importante para ela, seja sozinha ou acompanhada, se a deficiência alterou de alguma forma a sua sensibilidade e se isso interfere na prática sexual, se já usou brinquedos ou se as suas experiências mudaram com o tempo (pode-se pensar nos casos das pessoas com deficiência adquirida ou que o grau evolui com o tempo, mas também outros fatores que fizeram evoluir a sexualidade da participante); . Alterações necessárias, no sentido de encorajar a participante a refletir sobre as suas experiências e perceber o que gostaria que tivesse sido diferente, que conselhos daria a uma jovem com uma condição similar à dela, quais são as esperanças que têm para o futuro das pessoas com deficiência motora, e que alterações acham necessárias tanto em termos sociais, individuais, e de produtos e/ou serviços. No final da entrevista, foi perguntado às participantes se gostariam de acrescentar mais alguma coisa à conversa, e por último recolheram-se os dados demográficos e identificação das participantes incluindo o nome, idade, contacto, tipo de deficiência física, estado civil, e orientação sexual. O guião da entrevista utilizado neste trabalho de campo está disponível no (Anexo D). A primeira entrevista serviu de piloto, para perceber se teria de haver acertos no guião e se o intervalo de tempo estipulado estava adequado, sendo que depois desta fez-se pequenos ajustes. Com base na entrevista piloto, foi indicado às participantes que o tempo previsto das entrevistas seria de trinta minutos a uma hora. 3.2.2 Configuração da coleta de dados Após a concordância em participar, foi agendado um dia e hora para cada entrevista. Apesar de se indicar preferência para que esta fosse realizada de forma presencial, permitiu-se alguma flexibilidade para acomodar as preferências e disponibilidade das participantes. O local foi escolhido por cada participante para que estivesse o mais confortável possível, sendo que o sítio escolhido não tivesse muito ruído e fosse adequado para conversar. Caso a participante quisesse, também foi 50 3.4.2.1.1 Preconceitos Durante as entrevistas as participantes referiram mitos e preconceitos que foram mencionados acima no capítulo da revisão da literatura. Selecionamos alguns excertos que traduzem ideias de que a pessoa com deficiência é infantilizada, incapaz, assexuada, não pensa em sexo, não é vista como atraente. "Sexualidade e pessoa com deficiência motora quase que é uma coisa que não é compatível ou que não se interliga porque a sexualidade é assim todo um mundo de erotismo, sexualidade, sensualidade e tudo são características que não se associam a pessoas com deficiências motoras." (P1) "...infelizmente nós em Portugal ainda temos muito essa questão de que as pessoas com deficiência não têm sexo, não têm companheiro/a, não têm sentimentos, somos vistos como coitadinhos..." (P2) "É tipo, sendo uma pessoa que precisa de ajuda e é dependente de alguma forma, também é dependente na sua sexualidade e, portanto, não pode ter essas escolhas; e eu acho que isso é uma coisa muito presente na sociedade e vem muito da infantilização, da incapacidade que se projeta na pessoa com deficiência." (P4) Percebemos que a própria pessoa com deficiência também pode ter ou já teve estes preconceitos sobre si mesma e, em certas alturas, também se limitou por este tipo de ideias sociais. "Até eu própria fui preconceituosa comigo, no início, de achar que ninguém iria gostar de mim por andar numa cadeira de rodas..." (P2) E este tipo de mentalidade não abrange só pessoas com um baixo nível de literacia. Mesmo pessoas formadas e com algum grau de conhecimento desconhecem aspetos deste tema e têm uma visão limitadora da pessoa com deficiência. São constatações da P2 quando afirma: “…em escolas e universidades e até adultos que eu achei que por estar numa universidade a dar uma palestra motivacional que me fossem perguntadas certas coisas, não que eu tenha vergonha de responder, mas de eu pensar tipo estas pessoas estão quase formadas e têm esta mentalidade retrógrada, ou falta de conhecimento. Uma pessoa que está a acabar um curso a perguntar se posso ter namorado ou se posso ter uma vida sexual...” (P2) 51 Isto também pode estar relacionado, como afirma a P3, com o facto de as pessoas não atribuírem conotação sexual à pessoa com deficiência: “Sinto que não há uma conotação, acho que é isso, a falta de conotação. Quando saio sinto que as pessoas não têm essa conotação referente a mim. Há toda uma friend zone instantânea.” (P3) 3.4.2.1.2 Tabus As pessoas evitam falar sobre certos temas que maioritariamente das vezes são inerentes a toda gente. Na sociedade já é um tabu falar de sexualidade em geral, quando se fala da sexualidade da mulher e, como neste caso, uma mulher com deficiência a barreira mental ainda é maior. "É um tabu e isto está muito ligado inevitavelmente à nossa sociedade muito religiosa e ainda um cunho que o sexo era só para procriação, era pecado fazeres sexo sozinha, masturbares-te, etc...". (P4) "...a sexualidade é um tabu quanto mais nas pessoas com deficiência." (P1) A P2 trouxe uma fotografia de uma sessão que fez justamente para quebrar o tabu da sexualidade da mulher com deficiência. Esta fotografia retrata o seu corpo e a sua identidade enquanto mulher sexuada, com sentimentos, desejo e que não pretende esconder porque é diferente. Sente que há muita ignorância quando se fala deste tema e que se deve abrir mentalidades e, por isso, acha importante a representatividade da pessoa com deficiência. FIGURA 38 - ARTEFACTO DA P2 52 3.4.2.1.3 Crenças Neste tópico referiram-se muito as crenças associadas ao sexo. Isto é, a sexualidade já é um tema de que muitas pessoas não falam abertamente e que tem ideias inerentes a esta como o facto de o sexo ser algo sujo e que o desejo sexual não deve ser expresso de forma aberta, muito menos por uma mulher. Então também se pensa que o sexo não é algo para uma pessoa que tenha uma deficiência, tenha um corpo “estranho” e que seja dependente. A P4 diz que muitas destas ideias advêm da mentalidade conservadora e religiosa que ainda existe, apesar que aos poucos as coisas vêm a mudar e as pessoas tendem a desvincular uma coisa da outra. "... penso que a sexualidade acho que é uma coisa não é falada muito abertamente, ou seja, acho que muita gente tem medo, tem crença de que falar sobre sexo ou exprimir a sua sexualidade é uma coisa porca..." (P4) 3.4.2.1.4 Capacitismo Este tópico é referido por todas as participantes que acham importante desconstruir a mentalidade capacitista da sociedade, porque limita a pessoa com deficiência direta e indiretamente. Este tipo de mentalidade consegue perceber-se nas atitudes das pessoas sem deficiência para com as pessoas com deficiência, e também em algumas pessoas com deficiência que têm essas ideias sociais como reflexo de si próprio. Mas também se identifica em profissionais de saúde e de outras áreas que podem possibilitar soluções para estas pois, quando há um tema que não é falado e muitos acham que nem existe, não vai haver muitas pessoas que pensem em soluções para esses problemas. "...nós temos que ultrapassar muitas barreiras, não só físicas, mas também emocionais e de mentalidade, muito grandes e isso é constante..." (P2) 3.4.2.1.5 Exclusão Social Como já foi mencionado no capítulo da revisão da literatura as pessoas com deficiência eram uma parte da sociedade que se pretendia esconder e até ocultar. Eram vistas como “inúteis à sociedade” (P2) e, por isso, também eram pessoas a quem não se dava voz, sendo assim anuladas da sociedade. 53 Por haver este tipo de mentalidade enraizada existe uma exclusão social que acontece desde sempre e que se reflete também na vida sexual destas pessoas. Como muitas pessoas com deficiência motora não têm o mesmo acesso em vários aspetos da vida, acabam muitas vezes por não experienciar aquilo que desejam, acabam por ser pessoas carentes e isso gera muitos sentimentos que afetam a sua autoestima e a sua saúde. Isto também afeta a sua sexualidade, como atesta o testemunho da P5: "...tive pessoas com deficiência a pedir-me se eu tinha relações com elas e aí cabe à nossa sensibilidade, por exemplo, eu percebi que eram pessoas carentes, que eram virgens, que nunca tinham experienciado, ou seja, não me estavam a pedir isso num lado abusivo. Não, é uma pessoa isolada do mundo , e quem diz uma , são várias." (P5) 3.4.2.1.6 Limitações/Barreiras Dito isto, este grande grupo de pessoas têm de ultrapassar barreiras não só físicas como mentais e emocionais. Algumas participantes mencionaram que é “um caminho duro de ultrapassar, inclusivamente pelas crenças limitantes” (P2). “Tive o meu acidente com 25 anos e hoje tenho 48. E na altura isso fez-me muita confusão de achar que eu não podia ter uma vida para além daquilo que os outros queriam que eu tivesse…” (P2) 3.4.2.2 (Falta de) Informação / Representatividade Neste tópico reuniram-se elementos sobre a proveniência e/ou falta de informação. As fontes mais referidas foram a informação proveniente do meio familiar, do meio escolar e dos media. Este revelou ser também um dos temas de maior importância, juntamente com a representatividade - juntos são muitas vezes a base para a mudança de mentalidade e para que haja uma perspetiva mais real, atualizada e objetiva a realidade. "...o que é que o núcleo familiar, escolar , social, que bagagem é que nos dá para termos arcaboiço para responder a certas situações." (P5) 54 3.4.2.2.1 Meio Familiar Quando referimos a informação proveniente do meio familiar há experiências diferentes, pois o núcleo familiar é muito íntimo e cada um funciona de forma muito específica apesar de poder haver semelhanças entre alguns. Então, por exemplo, a P1 referiu que às vezes houve algum constrangimento a falar de sexualidade com os pais, no entanto, eles sempre foram abordando o tema ao longo do seu crescimento, não tendo grandes tabus sobre o mesmo. As P2 e P3 também referiram que falavam abertamente do tema com a família e amigos. E a P4 relatou que falava muito pouco de sexualidade com a família, mas tinha uma grande proximidade com a mãe, o que para ela foi uma vantagem. No entanto, apesar de não se falar abertamente de sexualidade com a sua família disse que também nunca viu os seus pais a discriminar ninguém e que essa atitude serviu de exemplo. "...eu nunca tive, à mesa de casa com os meus pais, conversas sobre isso, referências sobre isso. Agora, também nunca vi os meus pais a discriminarem ninguém baseado em nada. Portanto, acho que teve muito a ver com isso, com a atitude dos meus pais perante amigos que eu apresento, nunca senti nenhum tipo de discriminação e acho se refletiu em mim.” (P4) 3.4.2.2.2 Meio Escolar As participantes referiram que nas escolas já existem algumas aulas de educação sexual, mas é muito centrada nos métodos contracetivos, nas doenças sexualmente transmissíveis e na gravidez. Aqui encontra-se uma necessidade de explorar outros temas dentro da sexualidade visto que o que é dado nas escolas é muito limitado e na maioria das vezes pouco informativo ou didático. "Na escola a sexualidade abordada que supostamente nós deveríamos ter tido era só sobre doenças sexualmente transmissíveis e a importância de usar o preservativo por causa das doenças e das gravidezes, absolutamente mais nada..." (P1) "Sempre falei abertamente a nível de escola havia essas temáticas, não tanto quanto eu acho que devia ser explorado..." (P5) "O prazer não existe nas escolas." (P1) 55 3.4.2.2.3 Media Outra das grandes fontes de informação são os media. As participantes disseram que a internet é uma grande fonte de informação e pesquisa. Se houvesse informação correta, de qualidade e de fácil acesso online já era um bom avanço no sentido de que atualmente quase toda gente usa a internet, por isso, seria uma grande fonte de informação. "E a internet e tudo também ajudou..." (P6) "E uma troca de informação fácil... até para encontrar informações sobre acessibilidade num avião é difícil. Ninguém se preocupa com essa troca de informação fácil disponível, um avião levar uma cadeira elétrica é a coisa mais complicada de sempre, as empresas não têm essa informação disponível e isso acontece em todas as áreas a falta de informação e disponibilidade." (P3) 3.4.2.2.4 Geral Do conjunto dos dados notou-se uma necessidade de que a informação chegue mais facilmente e de forma mais orgânica, que seja algo que vai ficando intrinsecamente agregado às fontes de informação da população. Nem toda gente tem as condições todas reunidas em casa com a família para que seja adequado que esta informação seja só fornecida por essa via; tem de ser algo que tem de estar disponível para o maior número de pessoas possível. "...informação, a mim, chegou muito pouca. Agora, sempre fui muito curiosa e muito atinada, ou seja, nunca fiz coisas que me pusessem em risco e isso é um bocado uma sorte. Acho que a informação tem que vir de outra forma." (P4) Foram dadas algumas ideias de como é que a informação pode chegar e que tipo de conteúdo pode agregar. Entre outras, foi referido que poderia haver um kamasutra para pessoas com deficiência motora a explicar possíveis posições, poderia haver partilha de testemunhos online, pessoas a contar as suas histórias e como enfrentam o assunto da sexualidade na sua condição, perceber por exemplo como é que com determinada deficiência a pessoa pode concretizar o ato sexual e informar o que pode acontecer durante o processo de forma a tranquilizar as pessoas que estejam em dificuldade ou que tenham dúvidas sobre isso. Também foi referido que podia haver um livro a desmistificar as ideias preconcebidas, a informar mais sobre sexo seguro, e sobre outros temas relacionados, como a higiene, por exemplo. 56 "...à medida que fui ficando mais limitada fisicamente, às vezes acontece, fui tentar perceber o que existia a nível de conteúdos e informação sobre... e não há!" (P5) Dito isto, é notório que vai existindo cada vez mais informação sobre sexualidade e produtos sexuais. No entanto, seja por que meio for, é percetível que existe pouquíssima informação relativa à sexualidade da pessoa com deficiência motora e a soluções adequadas para estas. "Provavelmente uma pessoa sem deficiência tem acesso a mais conteúdos, quem diz mais conteúdos diz mais posições..." (P5) 3.4.2.2.5 Referências Revelou-se também a necessidade de haver referências pelas quais as pessoas se possam guiar ou inspirar. Estas referências servem para educar as crianças e adultos com deficiência para as aconselhar e dar um estímulo positivo. Aqui a representatividade também é muito importante: ver pessoas com deficiência a ocupar vários espaços na sociedade, a serem representadas nas diferentes áreas sociais e a realizar a sua vida normalmente. Estas referências são importantes no sentido das pessoas não se limitarem pelo que a sociedade lhes impõe - territórios que muitas vezes é delimitado por pessoas sem deficiência e que não têm contacto nenhum com pessoas com diversidade funcional. 3.4.2.3 Conjuntura Estes subtemas não foram muitas vezes mencionados pelas participantes, mas referem algo que pode alterar aspetos relevantes na vida das pessoas. O contexto em que uma pessoa está inserida pode mudar completamente a vivência da pessoa sobre determinado assunto em determinadas condições. 3.4.2.3.1 Fatores Vivenciais Quando aqui referimos fatores vivenciais referimo-nos, por exemplo, à idade, ao trabalho, aos filhos, a experiências do dia a dia que vão mudando ao longo da vida e a P1 refere que, alteram a forma como as pessoas vivem as suas experiências a todos os níveis e nomeadamente a sexualidade. 57 3.4.2.3.2 Oportunidade de Explorar O facto de cada pessoa poder e conseguir explorar a sua sexualidade tanto tem a ver com estes fatores como com a oportunidade para tal. Duas das participantes referiram o facto de estes fatores serem muito voláteis e ao mesmo tempo consideram-se com sorte pelo facto de terem tido a oportunidade e o mínimo de condições para explorar a sua sexualidade. 3.4.2.4 Consequências da mentalidade capacitista A mentalidade maioritariamente capacitista da sociedade faz com que haja algumas consequências na vida das pessoas com deficiência e estes temas referidos a seguir são todos consequências negativas que podem afetar diretamente o seu estado psicológico. 3.4.2.4.1 Frustração A P5 refere que o isolamento social e a infantilização da pessoa com deficiência pode levar à ausência de uma vida sexual que, por sua vez, pode gerar frustração. Este isolamento inibe estas pessoas a explorarem a sua sexualidade que é uma área essencial a ser explorada. 3.4.2.4.2 Carência A P5 refere também que muitas vezes estas pessoas querem ter a oportunidade de conversar sobre as suas necessidades e poder explorá-las em segurança e têm várias barreiras sociais, físicas e psicológicas. E como há um núcleo de pessoas que acha que estas podem ser mais frágeis ou carentes, acham que vão ceder sempre a atos sexuais. Este é mais um exemplo de uma mentalidade capacitista que pensa que a pessoa com deficiência não tem opção de escolha e, por isso, dá-se como certo que vão aceitar qualquer acesso a pedidos sexuais. 3.4.2.4.3 Perigos No entanto existe mesmo um núcleo de pessoas mais frágil e carente que pode levar-se por pessoas “com segundas intenções”. 58 "...esse isolamento e dependência de terceiros, muitas vezes cuidadores e depois faz com que a pessoa se refugie na internet e vá procurar o “perigo” ou então o perigo vai até ele." (P5) E outro ponto referido foi o facto da P5 relatar que: "Eu não sei se é verdade mas há pais que fazem a masturbação aos filhos, porque não têm outra forma de explorar e não sei o impacto que isto tem na vida das pessoas." (P5) 3.4.2.4.4 Meio Violência Muitas pessoas com deficiência motora correm o risco de entrar em situações mais perigosas de abuso e violência psicológica e física. Isto é um ponto importante de ser falado e que dá, mais uma vez, ênfase ao facto de ser necessário haver educação sexual e haver acompanhamento. "...há muitas crianças com deficiência que exatamente por essa falta de privacidade e por terem o seu corpo muito manipulado às vezes não percebem o que é que é o amor, o que é que é o abuso e isso é muito importante ser falado..." (P4) A P4 refere também que é necessário também procurar meios alternativos de proteger as pessoas mais vulneráveis e que podem sofrer de abusos. 3.4.2.4.5 (falta de) Aceitação A P6 fala muito da falta de aceitação essencialmente com o seu próprio corpo e que influenciava muitas outras áreas da sua vida. Como foi muita informação ao mesmo tempo e de uma condição que desconhecia, inicialmente não pensava em sexo e durante muito tempo o sexo para ela não existia. Nessa altura em que teve o acidente estava num relacionamento e passado dois anos falou com a sua parceira, pois achava que ela estava a perder a sua vida com ela. Então, refere que só conseguiu abrirse sexualmente e sentir prazer depois que se aceitou na sua nova forma de ser e estar. “...tenta se aceitar mais, não se ver como a sociedade vê, estou numa cadeira de rodas, mas continuo a ser uma mulher.” (P6) 59 3.4.2.4.6 Ocultação A falta de aceitação e o medo do que o outro vá pensar faz com que algumas pessoas tentem fazer uma ocultação da deficiência. Por exemplo, uma das participantes referiu ter usado aplicações de encontros e que algumas pessoas escondiam a sua deficiência nas fotos para conseguirem ter interações. No entanto, "...acaba por haver ali um quebra-gelo, um ghost e às vezes acontece por causa disso. Às vezes eu acho que não tem a ver em si com a deficiência, mas pelo facto de a pessoa já ter escondido, já ter mentido.” (P1). 3.4.2.4.7 Vergonha Neste subtema abordou-se o facto de certas coisas que acontecem durante o sexo serem normais ou não. É sempre uma pergunta muito frequente neste âmbito. E se a pessoa não estiver informada ou achar que determinada coisa não acontece com mais ninguém ou que é anormal vai inibir-se ou sentir vergonha. "...no meu caso que tenho squirts 11 , tinha muita vergonha, achava que eu não era normal, tenho espasmos e tenho isto." (P5) 3.4.2.5 Movimentos Estes dois subtemas surgiram do facto de as participantes referirem os seus direitos e a luta que travam é diariamente para os defender. Estas são pessoas dinâmicas e ativas na defesa dos direitos das pessoas com deficiência e algumas têm um trabalho ativista em prol deste tema. 3.4.2.5.1 Direitos e Ativismo Várias participantes referiram o facto de ser importante que a sociedade perceba que estas têm o mesmo direito de ter uma vida dita normal. "…quebrei todas estas situações porque o meu sonho após o meu acidente foi lutar para ter uma vida normal e não deixo que ninguém me tire esse direito…" (P2). E ter uma vida normal passa por ter uma vida sexual e afetiva, "...pessoas com deficiência são pessoas normais que conseguem ter relacionamentos, que têm direito à sua sexualidade, que podem 11 A tradução literal para português é “esguicho”, mas também há quem lhe chame “ejaculação feminina”. 66 3.4.2.8.3 In/dependência Como já foi referido no tópico anterior a deficiência destas participantes não fez com que estas dependam de outras pessoas para tratarem de si. No entanto, tiveram de reunir as condições necessárias como, por exemplo, ter um carro adaptado visto que é complicado para uma pessoa em cadeira de rodas andar em transportes públicos; isto fez com que a P2 estivesse mais dependente de outros para sair de casa. Algo pertinente mencionado pela P4 é o facto de as pessoas com deficiência muitas vezes precisarem de ajuda a concretizar atividades da vida diária sendo de alguma forma dependentes, no entanto, estas devem ser autónomas nas suas decisões “e a sociedade não consegue destituir uma coisa da outra.” (P4). A P2 referiu que na altura que estava no hospital e estava ainda muito dependente, passou por algo muito angustiante para si, como o “estarem lá a raparem-me os sovacos, a fazer-me a depilação e sentires-te um objeto, estares ali e não te poderes mexer “será que a minha vida vai ser isto?” (P2). Depois começou a recuperar e a fazer as tarefas sozinha. “…agora que estamos a falar de sexualidade: a coisa que mais me custou quando estive acamada, e lá está, o corpo é sagrado e é tão nosso, ver pessoas que eu não conhecia de lado nenhum (sentia-me mais à vontade com mulheres vou ser sincera) era chegar uma equipa de quatro enfermeiros e estar a dar banho e virar e por creme. Aquilo era quase como se me sentisse um objeto, aquilo fez-me muita confusão e fez-me pensar muito..." (P2) Uma preocupação comum é a individualidade e autodeterminação da pessoa com deficiência: o facto de poder sair sem ter de dizer a alguém para onde vai e, mais, ter a hipótese de escolha de ir e não ter que dizer “eu quero fazer sexo, leva-me”. Neste âmbito a P2 também referiu que conheceu uma mulher que anda em cadeira de rodas e que, para concretizar a sua vida sexual, tem de ter sempre alguém que pegue nela, que a ponha na cama e que seja praticamente um assistente. 3.4.2.9 Soluções/Necessidades Muitas vezes as soluções advêm de necessidades percebidas e, por isso, quando algo não é mencionado ou explorado não haverá soluções para esse tipo de contexto. 67 3.4.2.9.1 Produtos Todas as participantes disseram ter experimentado brinquedos sexuais pelo menos uma vez na vida. Pode ser coincidência mas neste grupo observa-se que as duas participantes mais velhas dizem não gostar de usar brinquedos e as restantes participantes mais novas dizem ser um bom complemento à relação sexual e principalmente na masturbação. Usam brinquedos sexuais com frequência e dizem que já compram estes produtos a pensar em algo prático e versátil. Uma das participantes referiu que lhe tinham oferecido um estimulador de clitóris e na altura achou que não lhe ia dar utilidade, pois não tem sensibilidade nessa região. No entanto, depois de o experimentar, percebeu que o podia usar noutros sítios do corpo. Isto indica que os brinquedos podem ser usados de outra forma e que podia haver mais opções não tão centradas nos órgãos genitais, mas também na exploração do resto do corpo e de outras zonas erógenas. "...antes não me lembro de usar com tanta frequência brinquedos sexuais, acho que não tinha essa abertura, porque, lá está, era tudo muito pénis, vagina, penetração, muito assim e hoje em dia uso muitos brinquedos sexuais, tenho muito sexo sem penetração, tenho sexo com penetração, acho que me reinventei muito (...) antes quando eu tinha a sensibilidade preservada não pensava nestas reinvenções..." (P4) Outro fator referido foi o facto de este tipo de produtos muitas vezes ser caro e, por isso, nem toda gente ter acesso a um leque diversificado de opções. "Como aquilo é caro comprei-o com o meu namorado: eramos dois a pagar, na altura, eu e ele tínhamos curiosidade e acabamos por comprar um. Gostava de experimentar outros, mas são muito caros." (P3) Outro problema apontado foi o facto de não conseguirem muitas vezes concretizar certas posições e haver a necessidade de recorrer a ajuda de algum produto para tal e que este seja adequado a uma pessoa com deficiência motora, que pode não se conseguir segurar totalmente ou ter total destreza motora. Referiram que, por exemplo: "...um tetraplégico precisa de muito apoio tipo de objetos que permitam ter uma vida sexual ativa, de medicação que permita ter o estímulo sexual, de injeções que permitam ter a ereção, ou seja, há todo um portefólio de coisas, por exemplo, a nível de sexualidade, de lojas, de produtos sexuais que as pessoas queiram experimentar e usar, há tanta coisa a explorar." (P2). 68 3.4.2.9.2 Serviços Depois há outra vertente na ajuda na realização das necessidades deste grupo de pessoas que consiste num serviço de assistência sexual. No entanto, estes serviços ainda não são legais em Portugal. "... gostava muito que houvesse de forma legislada e regulamentada como já há em Espanha: a assistência sexual. No meu caso não preciso, mas há muita gente que precisa e é uma coisa que as pessoas confundem com prostituição..." (P4) Esta é uma forma de certas pessoas terem uma vida sexual ativa e segura. Consideram que este serviço é justificado pela saúde sexual e que faz parte da vida de cada indivíduo e deveria ser vista como parte da saúde mental e da saúde física. Só usaria este serviço quem quer e precisa, porque às vezes determinadas deficiências impossibilitam que as pessoas mexam as mãos ou tenham outras incapacidades físicas e nem têm a possibilidade de se vestir e despir sozinhos. O facto de as pessoas com deficiência serem mais vulneráveis para ocorrer algum tipo de violência faz com que seja um fator a mais no sentido de se regularem serviços como os destes assistentes, devidamente formados. "...terem em atenção porque ser um alvo fácil pode ser muito perigoso e é por isso que eu sou super a favor de assistentes sexuais, pagos mesmo se assim tiver que ser, com a devida formação, para devidas condições não partirem uma anca a alguém, para não assaltarem a casa de alguém, para a pessoa não ir na loucura de “ah sou virgem nunca fiz” e põe-se numa situação muito indelicada e de risco..." (P5) Outros tipos de serviços referidos como estando em falta são, por exemplo, aulas para ensinar as próprias pessoas a funcionar com o próprio corpo, e que tipos de ajudas têm. Haver retiros, formações, palestras tanto para pessoas com deficiência como também para o conjunto de pessoas sem deficiência, família, amigos, entre outros, como refere a P5. 3.4.2.9.3 Personalização Sendo cada caso muito específico pode ser necessário haver personalização tanto em produtos como em serviços. De facto, existe essa necessidade para determinados produtos serem acessíveis e adequados a determinadas pessoas. Mostraram a necessidade de haver uma customização, por exemplo, para pessoas com diferentes dimensões, com diferentes necessidades. Haver um serviço destes faz com que haja uma maior inclusão de pessoas diferentes. 69 3.4.2.9.4 Adaptações e Acessibilidade/meios Este tópico serve para salientar que "...se criarem as adaptações necessárias toda gente pode ter uma vida perfeitamente normal." (P2). Todas as pessoas têm características diferentes logo podem precisar de soluções diferentes. Este mindset vai tornar-se mais simples quando as pessoas perceberem isso como uma coisa natural. Estas adaptações passam por algo mais físico como próteses e materiais de apoio ou, por exemplo, aspetos ambientais como acessibilidade nos edifícios. "Eu acho que é muito fácil ser-se uma pessoa com deficiência feliz quando se tem acesso rápido e fácil a todos os utensílios, é mais difícil viver essa realidade a quem passa pelo processo de não ter isto. Quem fala disto, fala da vida sexual, porque provavelmente se tem dificuldade para isso também terá dificuldade para sair à rua, tomar café, sair com amigos e ter liberdade sexual." (P5) "...condicionou-me algumas vezes eu gostar de alguém e não poder estar com a pessoa porque não tinha meio de transporte." (P2) 3.4.3 Fatores individuais 3.4.3.1 Predisposição A palavra predisposição aqui significa a tendência e o interesse que as participantes têm neste tema da sexualidade. 3.4.3.1.1 Sex positive Todas as participantes, tendo uma deficiência congénita ou adquirida, mostraram ser-lhes importante ter uma vida sexual e mostraram que é algo que faz parte de si e que efetivamente são seres sexuais e gostam de fazer sexo, acompanhadas e/ou sozinhas. "Nós já reconhecemos a sexualidade e o prazer como uma coisa do dia a dia ao qual nós temos direito, é uma coisa importante..." (P1) "...a sexualidade faz parte de mim e eu não pretendo escondê-la..." (P2) "...sempre gostei de fazer sexo, sempre quis continuar a fazer sexo..." (P4) 70 3.4.3.1.2 Abertura "A partir do momento em que uma pessoa tem desejo e tem vontade todos nós temos direito a fazer e cabe-nos a nós fazermos esse papel e colocarmo-nos nesse papel." (P1). Com isto todas mostraram que têm abertura para tal, que elas próprias ultrapassaram certas ideias limitantes e que para concretizar uma vida sexual satisfatória tiveram que se predispor a isso. O facto de terem certos traços de personalidade influencia muito a atitude que a pessoa tem perante certas situações e como se deixa afetar por fatores internos e principalmente externos, ou seja, "... às vezes não tem a ver em si com a deficiência, mas sim com a nossa predisposição e a nossa personalidade." (P1). Esta predisposição inclui, por exemplo, tomar iniciativa de explorar a própria sexualidade, ter vontade de aprender e explorar tanto a nível de conhecimento da temática como a nível de experiências, não esperar que sejam sempre os outros a tomar iniciativa para haver alguma interação, não se fechar dentro de uma certa mentalidade, ir à procura de mais informação e falar de sexualidade de forma natural. Mas é necessário que isto seja um trabalho conjunto, mesmo das pessoas e comunidade sem deficiência porque "...a imagem sobre as pessoas com deficiência tem que mudar para que nós possamos falar da sexualidade de forma mais aberta." (P4). 3.4.3.1.3 Concepção de sexo Outro ponto interessante é que muitas das participantes não se limitam à concepção de sexo heteronormativa e comum em que o principal foco são os genitais. Segundo algumas participantes esta visão ainda é muito comum porque ainda estamos inseridos num sistema machista em que o sexo tem de ter penetração e finaliza na ejaculação do homem. A P4 tem uma perspetiva do antes e depois de adquirir a deficiência e considera que a concepção de sexo dela mudou. Refere que hoje em dia o sexo está completamente desvinculado da penetração, apesar de também fazer sexo com penetração, sendo hoje algo “mais corporal e muito mais inteira”. "O sexo oral é sexo, não é um preliminar para depois haver uma penetração e eu antes acho que pensava muito assim e hoje em dia de todo que penso assim." (P4) "...também faço sexo sem penetração, faço sexo única e exclusivamente muitas vezes com preliminares, as pessoas chamam preliminares, mas não são preliminares nenhuns, são sexo já." (P4) 71 O facto de as suas sensações e zonas erógenas mudarem fez com que explorasse mais e percebesse que existem outras formas de ter prazer e atingir o orgasmo. "...eu também leio muito sobre isso de o orgasmo ser um mecanismo cerebral e de pessoas em sexo tântrico que às vezes não se tocam e atingem o orgasmo e eu nunca tinha conseguido perceber isso antes." (P4) 3.4.3.2 Atitude Este tema refere-se a tópicos que têm mais a ver com o indivíduo, tem a ver com aspetos mais individuais, íntimos e que também estão muito relacionados com a personalidade das participantes. Aqui podemos ver quais são as aprendizagens que retiraram do processo de lidar com o facto de serem pessoas com deficiência e que fazem sexo. 3.4.3.2.1 Autoestima As participantes em geral mostraram ser mulheres resolvidas com todas as suas diferenças, tanto sozinhas como com parceiros/as. Durante a sua vida trabalharam para ser independentes, têm orgulho do seu corpo e não o pretendem esconder. Em geral consideram-se mulheres sexualmente “atraentes e sensuais” (P1). A P6 referiu até que tem uma autoestima mais alta depois de todo o processo que passou até chegar a este ponto e mesmo melhor do que antes de adquirir a deficiência, pois teve de trabalhar essa área e focar mais nesse processo. 3.4.3.2.2 Reinvenção A P4 trouxe consigo um sugador de clitóris. Com a deficiência que adquiriu aos 27 anos perdeu bastante sensibilidade no clitóris, por isso, explorou como o podia usar de outras formas. Neste momento estimula-se de outras formas que nunca tinha pensado antes quando tinha a sensibilidade preservada, como por exemplo, usar o este brinquedo no peito, pois esta zona ficou supersensível depois da lesão. Este objeto faz esta participante refletir como a sua vida sexual foi reinventada e como experiência esta área da sua vida de uma forma mais completa e melhor. 72 FIGURA 39 - ARTEFACTO DA P4 Apesar de haver participantes a referir que não passaram propriamente por uma fase de revolta, a maioria das participantes referiram que foi um processo doloroso. Mas percecionaram esta experiência como uma oportunidade de se reinventar: "... acho que trazer este brinquedo faz-me refletir muito como a minha vida sexual foi reinventada e como eu a experiencio de uma forma muito mais completa e melhor hoje do que quando tinha a sensibilidade preservada ou quando não tinha a lesão." (P4). Depois de terem passado por aceitarem todo o processo do que é ser uma mulher com deficiência "...foi como se tivesse renascido outra vez..." (P2). 3.4.3.2.3 Explorar Este tópico revela muito a personalidade e a atitude das participantes, pois estas tiveram interesse em explorar mais a sua sexualidade de forma a estarem realizadas com a sua vida sexual. Esta necessidade e vontade de explorar é algo que é importante na vida destas pessoas. "...há muita coisa a explorar numa relação sexual." (P2) "...sempre me obriguei também a me conhecer neste novo corpo em que as sensações não são iguais." (P4) "...o que eu escolhi foi explorar até porque acho que isso ajuda muito no bem-estar físico, mental e emocional e isso ser uma prioridade para mim..." (P5) Começaram a explorar áreas diferentes do corpo: "Exploro muitas áreas do corpo que não explorava antes…” (P4); experimentaram mais brinquedos sexuais: "...é tudo uma questão de ir vendo aquilo que vou descobrindo de mim mesma e ir-me adaptando a isso, em função da oferta." (P1); continuaram a fazer atividades que ativem o corpo e a mente: "...a desporto também ativa muito, 73 dizem que isso ajuda muito e para mim ajudou muito principalmente a dança porque eu movimento muitas partes do corpo, acho que isso me ajudou, senti-me mais viva ainda, mais desejada, isso abriume mais a mente e sou capaz de fazer muitas mais coisas que não imaginava que podia fazer depois do acidente, que eu poderia fazer novamente." (P6) ou "...assim como a fisioterapia é algo que me faz muito bem... eu por exemplo explorar o tantra para mim é algo que me faz sentir bem…” (P5). Também foi referido o facto que nesta procura teve de ser muito por conta própria, pois não existe muito conteúdo na internet e maioritariamente das vezes não se pode esperar por informação vinda do núcleo familiar, pois estes também não estão informados sobre o tema. 3.4.3.2.4 Autoconhecimento A exploração resulta num autoconhecimento em que é “…importante sabermos o que nós gostamos e o que nos dá prazer." (P1). Este é útil, estejam sozinhas ou acompanhadas visto que depois é mais fácil dizer à outra pessoa como o seu corpo funciona e quais são os seus limites. Isto também pode originar uma descoberta de saber que também conseguem ter uma relação dita normal e adaptarem o registo à sua condição funcional e gostarem de se verem ao espelho com todas as suas características. O autoconhecimento também serve para saber o que explorar a nível de produtos. Por exemplo, a P1 mencionou que a partir do momento em que sabe que não tem tanta sensibilidade no clitóris e não lhe dá tanto prazer já não vai investir em brinquedos que estimulem essa área, mas sim o resto. Este autoconhecimento não é só a nível físico, mas também em termos sociais e psicológicos no sentido da aceitação. A P3 trouxe uma fita que uma amiga lhe deu quando foi a uma marcha LGBTQI+ em 2017/18. Foi nesta altura que ela percebeu que também gostava de mulheres. 74 FIGURA 40 - ARTEFACTO DA P3 3.4.3.2.5 Curiosidade Este tópico foi mencionado pelo facto de a personalidade das participantes ser propensa a explorar e a ter interesse no tema. A P4 referiu isto mesmo, o facto da curiosidade dela lhe influenciar muito e ser um grande traço na sua personalidade. 3.4.3.3 Aspetos sensoriais O tema referente aos aspetos sensoriais é alusivo à exploração dos sentidos físicos, mas também da estimulação mental e emocional. 3.4.3.3.1 Sensibilidade É considerado que muitas vezes é importante conhecer cada caso, cada deficiência, cada condição e se a deficiência é congénita ou em que altura da vida a adquiriu para perceber se houve um antes e depois relativamente a vivências e neste caso a experiências sexuais. Neste sentido, fazemos de seguida uma descrição/ caracterização das participantes neste estudo. A P1 adquiriu a deficiência aos dois anos e anda em cadeira de rodas. Por isso, não se conhece como ser sexual antes da deficiência. Tem menos sensibilidade em algumas zonas do corpo como por exemplo nos pés, mas sexualmente não sabe se de facto tem alguma diferença que provém da deficiência como o facto de não sentir tanto o clitóris. Como foi uma lesão adquirida muito cedo, a zona das pernas não se desenvolveu como era suposto. Mas relata não ter problema em chegar ao orgasmo principalmente com estimulação interna e na zona mamária. 75 A P2 adquiriu a deficiência aos 25 anos e a partir daí também começou a usar cadeira de rodas. Como a lesão foi incompleta a área mais afetada em termos de falta de sensibilidade foi do joelho para baixo. Por isso, fisicamente nunca sentiu dificuldade a obter prazer seja nos órgãos genitais ou no resto do corpo. A P3 nasceu com osteogénese imperfeita que é uma doença que prejudica o crescimento dos ossos. No último procedimento cirúrgico que fez à coluna e quando há uma lesão há um corte grande nas costas, ou seja, há uma perda de sensibilidade especialmente nessa zona. Para além de haver certas zonas nas costas que não sente, há uma faixa na parte da frente, na zona do peito, que não sente. Refere que sente bem o resto do corpo, mas tem de ter cuidado visto que tem algumas fragilidades físicas e o facto de ser pequena e não ter crescido muito, influencia um bocado as suas experiências sexuais. A P4 adquiriu a deficiência aos 27 anos. Por isso, consegue ter uma boa perceção do antes e depois da sua vida em todos os aspetos, nomeadamente das suas experiências de sexualidade. Com a lesão perdeu muita sensibilidade da cintura para baixo, não sentindo quase nada - só alguma pressão. A estimulação dos genitais deixou de ser prioridade, mas ganhou hipersensibilidade na zona mamária e passou a explorar mais o resto do corpo. A P5 nasceu com paralisia cerebral, por isso, não se conhece de outra forma. Esta deficiência faz com que tenha espasmos e às vezes tenha crises maiores de dores e limitação motora, por isso, anda quase sempre em cadeira de rodas, mas às vezes também anda de muletas. Diz que sente tudo na perfeição, que às vezes pode ter menos destreza motora, ter receio de magoar o parceiro devido aos espasmos. Quando tem crises fortes pode ter dor, mas o orgasmo também revela ser um processo de alívio quando não está numa situação completamente incapacitante. A P6 adquiriu a deficiência aos 28 anos. Teve muita dificuldade a abrir-se sexualmente durante os primeiros anos até porque deixou de ter sensibilidade em algumas zonas. No início, quando tentava concretizar alguma relação sexual disse que se sentia um “boneco”. Só começou a ganhar a sensibilidade ao longo do tempo apesar de referir que não é como antes. A zona das pernas e glúteos foram as mais afetadas, no entanto, também referiu ganhar mais sensibilidade no peito. Para além disso também sente que a zona das virilhas está mais sensível. Dito isto, é necessário perceber que uma pessoa com deficiência pode ter dores e que há cuidados a ter, no entanto, essa consciência não impede que se concretize o ato sexual. É preciso 82 FIGURA 42 - BODYEXPLORE: ILUSTRAÇÃO DOS TRÊS MODELOS CONCETUAIS Em primeiro lugar, foi projetado o conceito de um brinquedo de sucção, em silicone macio (Figura 43). Este possui abas adaptáveis à mão ou dedos para maior conforto e segurança. Estas abas também são essencialmente indicadas para quem não tem muita destreza motora nas mãos ou para evitar o cansaço. Podem ser retiradas caso a utilizadora assim pretenda. Este sugador tem vários níveis de intensidade, é à prova de água e é recarregável. Costuma ser usado no clitóris, mas também pode ser usado nos mamilos, por exemplo. FIGURA 43 - MODELO DO BRINQUEDO DE SUCÇÃO Depois, desenvolveu-se o conceito do brinquedo de vibração também feito de silicone macio (Figura 44) e também possui abas adaptáveis à mão ou aos dedos conforme o tamanho da mão e a preferência. Este como que imita as pontas dos dedos e tem um design que também abraça pequenas partes do corpo como os mamilos, virilhas ou orelhas. Tem vários níveis e modos de vibração, é à prova de água e é recarregável. 83 FIGURA 44 - MODELO DO BRINQUEDO DE VIBRAÇÃO Por último, o brinquedo de temperaturas, feito de vidro hipoalergénico, não poroso e seguro para o corpo (Figura 45). O metal ou rocha também são exemplos de outros materiais que se poderia usar aqui. Estes são materiais bom condutores de temperatura, ou seja, poderão ser aquecidos (ex: em água quente ou no microondas) ou gelados (ex: em água fria ou no frigorífico) conforme a preferência da utilizadora. Como é um material não poroso é de fácil limpeza. Este possui saliências na esfera maior para que proporcione mais estímulos ao friccionar ou massajar. Agrega uma pequena esfera menor para se segurar melhor à mão ou para outras funções que a utilizadora desejar. Este pode ser usado para explorar, por exemplo, a parte interior das coxas, nádegas, costas ou pescoço. É sempre aconselhável utilizar lubrificante à base de água com este tipo de brinquedos sexuais para uma experiência melhor, mais segura e é o mais compatível com os materiais dos brinquedos de silicone. FIGURA 45 - MODELO DE TEMPERATURAS (QUENTE OU FRIO) DE VIDRO, METAL OU ROCHA 84 Estas peças foram projetadas a pensar em mulheres com deficiência motora, no entanto, contém um design inclusivo, permitindo alargar o seu uso a um grupo mais generalizado. Podem ser usados pelas pessoas quer estejam sozinhas ou acompanhadas. Na Figura 46 e na Figura 47 ilustramse alguns modos de utilização dos brinquedos sexuais. O design destas peças é um exemplo que poderia progredir em conjunto com novas fases de investigação e testes de utilização (informações a seguir). FIGURA 46 - ALGUNS MODOS DE UTILIZAÇÃO DOS BRINQUEDOS SEXUAIS BODYEXPLORE FIGURA 47 - ALGUNS MODOS DE UTILIZAÇÃO DOS BRINQUEDOS SEXUAIS Embalagem e acesso a informação complementar: Estas três peças seriam colocadas numa única embalagem, constituindo um Kit como foi referido anteriormente (Figura 48). Esta embalagem contém um encaixe de espuma para acomodar as 85 peças de forma segura. Esta espuma tem o recorte do perímetro dos brinquedos e tem duas zonas onde se poderá inserir os dedos para conseguir os retirar mais facilmente da caixa. A embalagem contém um QR Code que dará acesso a um site. FIGURA 48 - CONCEITO DE UMA POSSÍVEL EMBALAGEM PARA O KIT Informação e serviços associados ao Kit BodyExplore (site): Na proposta preconiza-se a criação de um site que, além das instruções de utilização de utilização do Kit, forneça informação específica e atualizada relativa à sexualidade das pessoas com deficiências motoras. Neste site pretende-se expor assuntos relacionados com os vários temas e barreiras identificadas no trabalho de campo. Entre outros poderiam conter: . Testemunhos de pessoas com deficiência (experiência sexual, histórias dentro do tema, …); . Informação organizada por tipo de deficiência (Paraplegia, Tetraplegia, Amputação, Deformação dos membros, Ostomia, Paralisia Cerebral, Nanismo, Osteogénese imperfeita, …); . Informações de como determinada deficiência ou lesão pode afetar a vida sexual de alguém; . Dicas de como podem resolver problemas práticos com que se deparam nesse contexto; . Uma aplicação (chat) que promova a interação direta entre pessoas com deficiência ou pessoas dentro deste contexto que possam contribuir e partilhar as suas experiências; 86 Além desta informação, também se pensou em associar a este site:. Um serviço de co-design para promover uma melhoria constante do design dos produtos;. Um serviço dedicado à personalização adaptada a cada pessoa; A personalização para um caso específico pode resultar, por exemplo para o caso de uma pessoa que tem só uma mão e devido a isso não conseguiria ajustar a aba de forma simples ou até independente. Neste caso poderia dar-se a solução de mudar para uma aba magnética, como um íman. Este tipo de solução flexível e abrangente poderá promover o acesso destes produtos a um maior grupo de pessoas. No conjunto esta proposta vai ao encontro de alguns dos principais requisitos e necessidades identificadas no trabalho de campo. Esta é uma das formas que o Design pode contribuir na vida sexual de mulheres com deficiências motoras, sendo que, a informação que germinaria do serviço seria também útil para ambos os sexos. 5. DISCUSSÃO Neste capítulo será abordada a discussão dos resultados do trabalho de campo e do conceito desenvolvido no capítulo anterior, em conjunto com os objetivos traçados para esta investigação. Esta discussão confronta os resultados deste trabalho empírico e de design com informações relevantes coletadas na revisão da literatura. 5.1 Tabus e preconceitos relativos às pessoas com deficiência Muitos pontos mencionados na literatura foram também mencionados pelas participantes nas entrevistas. Todas referiram ter sentido algum tipo de julgamento por serem pessoas com deficiência e quando se falou da vida sexual seguiu o mesmo caminho. O facto de todas usarem cadeira de rodas ou terem um corpo considerado fora do padrão gera a sensação de que a partir daí são rotuladas constantemente como incapazes, como está descrito por Marchesan e Carpenedo (2021); ou que a sua vida é uma tragédia, conforme o modelo de caridade da deficiência (Berghs, 2020). Na realidade, uma das maiores barreiras é mental. Como estas ideias já vêm muito enraizadas, a pessoa com deficiência é automaticamente pensada como dependente, logo não tem voz e não tem autonomia nas 87 suas escolhas de vida. Como a P4 refere, é percetível que não há a distinção entre estes dois conceitos na sociedade: "...mesmo pessoas com deficiência que precisam de ajuda e são de alguma forma dependentes, elas devem ser autónomas. Elas podem ter que ter ajuda para fazer as atividades da vida diária, mas elas podem ser autónomas na sua decisão e a sociedade não consegue destituir uma coisa da outra." (P4) Então, para muitas pessoas, a sexualidade de uma pessoa com deficiência motora nem é uma questão (Dağlı et al., 2020) como confirma a P2: "...a conotação sexual que a sociedade dá às pessoas com deficiência é zero, porque na cabeça delas nem existe." A infantilidade associada a este grupo também provém deste tipo de raciocínio e, por isso, quando as pessoas com deficiência conseguem fazer a sua vida normalmente são rotuladas de “guerreiros” (Berghs, 2020). Apesar de ser uma coisa com que lidam habitualmente, as participantes mostraram-se descontentes com este tipo de mentalidade e com o facto de as pessoas ainda fazerem perguntas como “…se eu posso ter filhos, se tenho namorado, se tenho uma vida afetiva.” (P2), e “você sente alguma coisa, você sente prazer, como você faz sexo, para mim é um absurdo a forma que eles nos veem." (P6). No entanto, a P6 referiu que ela própria chegou a ter uma mentalidade capacitista: "Até eu própria fui preconceituosa comigo no início, de achar que ninguém iria gostar de mim por andar numa cadeira de rodas..." (P6). É provável que quase todas as pessoas chegam a ter algum tipo de ideia capacitista, tanto pela ignorância sobre o tema ou, como podemos percecionar nesta investigação, quando se tem a experiência de perto começa-se a pensar mais sobre estas questões. Um exemplo disto que foi referido pela P1 que, na aplicação de encontros Tinder, percebeu que havia pessoas que escondiam a sua deficiência. Mas aqui também podemos supor que pode haver uma baixa autoestima como refere Sakari (2020) ou receio de que as outras pessoas não a achem atraente (Maia & Ribeiro, 2010). Algumas mas não todas as participantes disseram passar pela fase da revolta. Por exemplo, a P4 referiu que nunca se deixou afetar por certas abordagens ou ideias, mas a P2 refere que "... se não tiveres uma mentalidade forte és anulado constantemente.". E aqui é relevante perceber que nem todas as pessoas com deficiência têm as mesmas oportunidades, ou muitas delas estão em situações onde não têm a possibilidade de ser ouvidas. Um ponto importante que não foi encontrado na literatura e que foi referido essencialmente pela P5 é o tipo de perigos que surgem com pessoas que estão frustradas por não conseguirem explorar a sua sexualidade e têm falta de autoestima por muitos dos 88 aspetos mencionados acima. Isto pode levar algumas pessoas com deficiência a consequências negativas por estarem psicologicamente frágeis ou vulneráveis, e pelo facto que não conseguirem ter soluções adequadas às suas necessidades, potencialmente levando-as a ceder a perigos relacionados com violência psicológica ou física. Estas seis mulheres entrevistadas deparam-se constantemente com preconceitos e a maioria chegou a ser afetada por estas ideias. No entanto, agora são mulheres que se aceitam e gostam de si. Os tabus relativos à sexualidade, principalmente das mulheres, ainda é um problema social. Uma vez que a diversidade de afetos e formas de expressão sexual é tão grande, é praticamente impossível referirmo-nos com justa causa a este grupo específico de pessoas como assexuadas ou como não merecedoras de ter uma vida amorosa. 5.2 Experiências e necessidades sexuais Ao contrário dos mitos existentes sobre a pessoa com deficiência não ter interesse em sexo (Maia & Ribeiro, 2010), aqui revela-se justamente o contrário. Todas as participantes revelaram gostar de sexo e terem interesse em envolverem-se em laços amorosos. Na revisão da literatura identificaramse alguns dos pontos confirmados pelas participantes relativos a necessidades sexuais como, por exemplo: . Haver uma maior atenção por parte dos profissionais de saúde (Rohleder et al., 2018), para pensarem em conjunto com a pessoa com deficiência como se procederá a vida sexual, se têm dúvidas, por exemplo, depois de adquirirem uma deficiência. Na recuperação é essencial que haja acompanhamento, como refere a P2: " …estive na ortopedia ou algo do género e senti muita falta de formação nesse aspeto...", no entanto, "...tive a sorte de ter uma ótima médica fisiatra que me pôs num centro de reabilitação, e aqui senti uma abertura do médico, das enfermeiras, e facilitou porque eu não passei pela aquela fase de revolta." (P2); . Haver mais referências de mulheres com deficiência para anular a ideia de que um corpo “disforme” e “não funcional” não lhes permitem ter uma vida sexual ou até ter filhos (Maia & Ribeiro, 2010). Como a P4 aconselha: "…procura referências, procura outras mulheres com deficiência, fala com elas, não te limites ao que uma pessoa sem deficiência que não percebe necessariamente da tua realidade te diz”. Aliás, foi referido pela maioria das participantes que a educação sexual que lhes foi dada foi limitada. E o tema da sexualidade é tão complexo e inclui tantos outros temas além dos 89 métodos contracetivos como, por exemplo, o prazer, o consentimento, a orientação sexual, ou até mesmo a aceitação do próprio corpo. É necessário abordar isto principalmente nas escolas, que são um ambiente seguro para as crianças e adolescentes aprenderem estas informações; . As participantes desta pesquisa consideram não ser sexualmente dependentes, mas referiram ser necessário um serviço de assistência sexual para as pessoas que não têm de facto acesso ao seu corpo por condicionantes físicas. É um serviço que ainda não está legalmente disponibilizado em Portugal, pois para além de ser um tema que se fala pouco e que envolve muitos tabus, também há muitas questões éticas a esclarecer (Sakairi, 2020). A P4 refere que ainda existe quem confunda assistência sexual e prostituição, sendo que a assistência sexual seria um serviço médico e realizado por pessoas devidamente formadas. Também foi mencionado num dos exemplo por Sakari (2020) que esta assistência pode ser também uma forma de dar dicas de sexualidade para cada caso em específico e não só o dito “apoio à masturbação”. Mesmo no artigo escrito por Sakari (2020) refere que as mulheres ficam sempre um bocado fora da equação, por haver um julgamento maior e por haver ainda muito desconhecimento sobre a sexualidade feminina. As necessidades sexuais tendem a ser desvalorizadas e, como é referido por Pinho et al. (2020), há de facto uma procura de gratificação sexual, necessidade de toque, de exploração de várias vertentes dentro da sexualidade. A P5 refere um ponto importante de segurança neste aspeto: "... atenção porque ser um alvo fácil pode ser muito perigoso e é por isso que eu sou super a favor de assistentes sexuais, pagos mesmo se assim tiver que ser, com a devida formação, para devidas condições – não partirem uma anca a alguém, para não assaltarem a casa de alguém, para a pessoa não ir na loucura de ‘ah sou virgem nunca fiz’ e põe-se numa situação muito indelicada e de risco..." (P5) Nesta pesquisa também quis-se ter uma interação mais próxima com as participantes, de modo a perceber bem o que sentem e ter informações pormenorizadas. Contrariamente a ideias existentes sobre pessoas com deficiência serem assexuadas (Anderson & Kitchin, 2000) e até desinteressadas em sexo (Maia & Ribeiro, 2010), as participantes neste estudo não tiveram problemas em falar sobre a sua vida sexual, acharam ótimo o facto de alguém amplificar a sua voz, e acharam importante esta intervenção na pesquisa de modo a haver uma aproximação maior às suas necessidades específicas. Aqui realça-se a importância de envolver diretamente o público-alvo na investigação para a identificação de oportunidades de Design, sendo que este oferece boas 90 ferramentas como as filosofias de Design Inclusivo (Preiser, 2011), o Ability-Based Design (Wobbrock et al., 2018) e processos como o Design Centrado no Utilizador (ISO 9241-210, 2019). Houve pormenores relevantes que as participantes forneceram e que foram dos que mais informaram o desenvolvimento do conceito, ou seja, a sensibilidade e o prazer. O artigo de Pereira et al. (2018) refere que pode existir uma sensibilidade reduzida, uma alteração do prazer sexual ou do orgasmo. Mas aspetos mais minuciosos não são especificados na literatura, como que partes do corpo podem sofrer mudança de sensibilidade de uma pessoa que tem determinada deficiência, ou se de facto têm sempre esta mudança se sensibilidade, e se esta se altera com o tempo. Algo interessante neste âmbito referido pelas P1, P4 e P6 foi que pode ocorrer uma hipersensibilidade no peito. A P4 tem melhor esta perceção, pois adquiriu a deficiência aos 27 anos e tem noção mesmo que perdeu sensibilidade nos genitais e que, consequentemente, o peito ficou muito mais sensível. Também foi relatado pela P6, que também adquiriu a deficiência depois de adulta, que a sua sensibilidade foi alterando com o tempo num sentido positivo. A P3 referiu algumas “faixas” do corpo que não sente, mas tem a sensibilidade genital preservada. A alteração do tipo de orgasmo também foi uma menção interessante, no sentido de perceber o que agora faz a participante chegar lá. A P4 e P6, que foram as que relataram a maior perda de sensibilidade nos genitais, sentem que o orgasmo atualmente é mais mental, apesar de também terem as sensações físicas que ajudam a lá chegar. Outro ponto a discutir é a necessidade destas pessoas se autossatisfazerem, apesar de duas participantes mencionarem que a masturbação não é algo importante para si. Ao mesmo tempo, valorizaram muito o sexo com os parceiros/as e é algo que ambicionam não só pelo sexo, mas pelo companheirismo ou até para a construção de uma família. Isto é interessante, porque a P2 disse usar mais brinquedos sexuais quando está sozinha e a P4 refere que acaba por utilizar mais com o parceiro. Estas nuances e pormenores não só evidenciam a diversidade de necessidades dentro de um grupo tão frequentemente tratado como homogéneo, como apontam para oportunidades de trabalho em Design. O conceito desenvolvido atende intencionalmente a esta ambiguidade e versatilidade de utilizações. 91 5.3 Oportunidades de Design Esta dissertação defende que a sexualidade é uma área de Design com muitas oportunidades. Na revisão da literatura percebeu-se que, ao longo da história, a humanidade tem se preocupado em satisfazer a sua procura pelo prazer através da criação de artefactos sexuais como o dildo, que para além de ter uma função material teve também uma função espiritual (Kuroski, 2018). Toda a história de como surgiu o vibrador (Norman, 2016) chega a ser caricata, mas é a representação de que mesmo com sociedades fechadas sexualmente as pessoas acabam por encontrar alguma forma para se satisfazerem. A pirâmide das necessidades de Maslow (Maslow, 1943) também demonstra que a sexualidade engloba vários patamares de necessidades, onde o Design pode procurar responder ou promover esses vários níveis. Refletindo no Kit conceptual aqui apresentado, podemos percecionar que tanto engloba o sexo como necessidade fisiológica – prazer fisiológico segundo Jordan (Jordan, 2000) – como também algo mais holístico, englobando o afeto e a intimidade com outras pessoas. O facto de ter estas necessidades satisfeitas também pode atender às necessidades no nível da autoestima (Czapla & Otrębski, 2014). No entanto, se falarmos de pessoas que têm deficiências mais evidentes ou extremas, há um vazio no mercado de soluções para estas, ou seja, muitas não chegam sequer a ter as necessidades fisiológicas satisfeitas, o que pode causar diversos tipos de danos psicológicos. Jordan (Jordan, 2000) também refere que há uma combinação entre os valores das pessoas e dos produtos – o prazer ideológico. É essencial melhorar a qualidade de vida das pessoas de forma que os produtos também tenham um valor simbólico, no sentido de amplificar voz a pessoas que normalmente não são ouvidas. Para além disto, os princípios elencados por Hekkert (2006) oferecem ferramentas para criar produtos prazerosos de utilizar. Como Jordan (1999) defende, fornecer prazer por via de utilização de produtos pode ser uma forte ligação entre o designer e o utilizador. Para haver uma mudança de mentalidade, que porventura irá mudar aos poucos este panorama geral, é essencial haver educação sexual e "...que haja mais informação sobre a sexualidade da pessoa com deficiência." (P4). Aqui, o Design pode contribuir para haver uma comunicação maior entre várias áreas de referência direcionadas a este tema e divulgar informação agregada aos seus produtos, tal como explorado na proposta de conceito no Capítulo 4. As participantes também referiram que a internet é um ótimo meio para se procurar informação e este acesso a informação rápido tem vindo a proporcionar melhorias, como a página ativista Anathema (2021). 98 7. REFERÊNCIAS Anathema. (2021). Technology for Ageless Sexual Health . Technology for Ageless Sexual Health. https://anathemaproject.eu/ Anderson, P., & Kitchin, R. (2000). Disability, space and sexuality: Access to family planning services. Social Science & Medicine , 51 (8), 1163–1173. https://doi.org/10.1016/S0277-9536(00)00019-8 Berghs, M. (2020). Biosocial Model of Disability . Carnemolla, P. (2018). Sex, technology and disability – it’s complicated . The Conversation. http://theconversation.com/sex-technology-and-disability-its-complicated-99849 Clarkson, J. P., & Coleman, R. (2015). History of Inclusive Design in the UK. Applied Ergonomics , 46 , 235–247. https://doi.org/10.1016/j.apergo.2013.03.002 Cole, T. M. (1991). 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São infantilizadas, vistas como assexuadas, incapazes de ter uma vida sexual, muitas vezes consideradas indesejáveis e excluídas da sociedade (Anderson & Kitchin, 2000). Estes fatores influenciam diretamente estas pessoas, pois a sexualidade faz parte do bem-estar e saúde de todos (Anathema, 2021). As PcD físicas podem porventura precisar de auxílio para atender às suas necessidades sexuais e, por isso, é preciso desenvolver soluções adaptadas. Aqui, o Design pode ter um papel fundamental em desenvolver soluções adequadas para as PcD motoras poderem desfrutar e expressar a sua sexualidade em segurança, de forma amigável e prazerosa. Problemática: Perceber as experiências e necessidades de PcD motoras relativas à sua sexualidade, com vista a explorar como o Design pode intervir nesta área de forma apropriada, desejável, e em prol dos direitos sexuais das PcD funcional. Metodologia: Consciente de que não haverá uma solução única dada a diversidade deste públicoalvo, entendeu-se necessário haver uma abordagem de design centrado no usuário. A investigação foca nas experiências de mulheres com qualquer tipo de deficiência física (congénita ou adquirida), de qualquer orientação sexual e estado civil. A recolha de dados é feita através de uma entrevista semiestruturada, organizada segundo três temas principais: significados, experiências e alterações (Dyer et al., 2015). É pedido às participantes que tragam para a entrevista um artefacto simbólico da sua sexualidade e afetividade (Rohleder et al., 2018), para estimular a conversa inicial com a investigadora. Primeiros resultados: A recolha de dados está em curso, sendo previstas até 10 entrevistas no total. Os primeiros resultados permitem perceber que é preciso explorar outras formas de obter prazer com ajuda do design de produtos adequados a determinadas incapacidades. É também preciso haver mais representatividade e normalização do tema. Os resultados serão apresentados na íntegra para discussão no EJI-PATER III. Palavras-chave: Sexualidade, Saúde sexual, Deficiências físicas, Design, Diversidade funcional 104 Referências: Anathema. (2021). Technology for Ageless Sexual Health. Technology for Ageless Sexual Health. https://anathemaproject.eu/ Anderson, P., & Kitchin, R. (2000). Disability, space and sexuality: Access to family planning services. Social Science & Medicine, 51(8), 1163–1173. https://doi.org/10.1016/S0277-9536(00)00019-8 Dyer, K., Aubeeluck, A., Yates, N. L., & Das Nair, R. (2015). A Multiple Timepoint Pre-post Evaluation of a ‘Sexual Respect’ DVD to Improve Competence in Discussing Sex with Patients with Disability. Sexuality and Disability, 33(3), 385–397. https://doi.org/10.1007/s11195-014-9375-3 Rohleder, P., Braathen, S. H., Hunt, X., Carew, M. T., & Swartz, L. (2018). Sexuality erased, questioned, and explored: The experiences of South Africans with physical disabilities. Psychology & Sexuality, 9(4), 369–379. https://doi.org/10.1080/19419899.2018.1500935 Nota biográfica: Eu sou aluna no mestrado em Design de Produto e Serviços, na Universidade do Minho, onde em 2020 concluí a Licenciatura em Design de Produto. A minha curiosidade em perceber a diversidade funcional das pessoas aguça o meu instinto como designer. Dentro disto, a área da sexualidade também me fascina e, por isso, decidi juntar estas duas vertentes numa pesquisa que pretende explorar como é que o design pode contribuir para resolver problemas associados à vida sexual das pessoas com deficiências motoras, uma investigação com orientação das professoras Alison Burrows e Paula Trigueiros. 105 8.2 Anexo B – Folha Informativa Investigadora: Ana Catarina Torres Esteves E-mail: [email protected] | Tlm: +351 910608104 Orientadoras: Paula Trigueiros & Alison Burrows Folha Informativa Sexualidade em Pessoas com Deficiências Motoras Antes de decidir se deseja participar, por favor leia esta explicação sobre o propósito desta pesquisa e o que você pode esperar se participar. Se tiver alguma dúvida ou quiser mais informações antes de começar, por favor contacte-me. Desde já obrigado pelo seu interesse em participar nesta pesquisa. Sobre a investigadora O meu nome é Catarina Esteves, estou a realizar um projeto de investigação no âmbito do programa de Mestrado em Design de Produto e Serviços da Universidade do Minho, sob a orientação da Dra. Paula Trigueiros e da Dra. Alison Burrows. Qual o propósito deste projeto? O objetivo geral desta pesquisa é estudar como é que o design pode ajudar a resolver parte dos problemas associado à vida sexual das pessoas com deficiências (PcD) motoras. Com a sua ajuda, caso decida participar, procura-se perceber as experiências e necessidades de PcD motoras relativas à sua sexualidade, com vista a perceber eventuais tabus e preconceitos relativos à sexualidade de PcD motoras e o seu potencial impacto na sua autoestima e na sua vida em geral. Com isto, pretende-se explorar como o design pode solucionar alguns problemas nesta área, entendendo os pontos importantes de intervenção e sobretudo defender os direitos sexuais das pessoas com diversidade funcional, empoderando-as e dando autonomia. Quem pode participar? Nesta investigação procura-se envolver mulheres com diversidade funcional física (neste caso com alguma deficiência física, congénita ou adquirida) de qualquer orientação sexual e estado civil, desde que tenha idade acima dos 16 anos. Caso a participante tiver algum tipo de dificuldade na comunicação, por favor sinta-se à vontade de trazer uma pessoa com quem esteja à vontade que ajude na clarificação do que está a ser dito (podendo usar uma outra ajuda para se comunicar). 106 Quais são os processos de investigação em que irei participar e o que será pedido se eu decidir participar? Será solicitado o preenchimento e assinatura do Consentimento Informado, que é um documento que lhe garante os seus direitos e as suas questões éticas desta pesquisa. Será agendada uma entrevista presencial cujo sítio será escolhido pela participante para que esta esteja o mais confortável possível, sendo que o sítio escolhido não tenha muito ruído e seja adequado para conversar. Caso a participante queira, também há a possibilidade de fazer a entrevista no polo de Couros da Universidade do Minho em Guimarães, numa sala acessível onde será assegurada privacidade. Além desta etapa, pode haver oportunidade de participar numa segunda intervenção se concordar, sendo que a participação é encorajada mas não obrigatória. Para a primeira entrevista será pedido às participantes que tragam algum material simbólico consigo, como fotografias, desenhos, textos, objetos, ou outros, relativos ao tema da sua sexualidade e afetividade. Os três grandes tópicos a serem abordados são: significados e crenças em matéria de sexualidade, experiências de sexualidade e as alterações necessárias. Após a entrevista, este material permanecerá com a participante, sendo o seu principal propósito estimular a conversa inicial com a investigadora. A entrevista será gravada em áudio apenas para fins de transcrição de respostas e análise, sendo a gravação acedida apenas pela investigadora e será apagada no final do projeto. Na eventualidade de ser necessário algum registo fotográfico, o seu foco será apenas em espaços ou objetos e será feito apenas com expresso consentimento da participante. Qual o tempo que tenho de dispor para participar? Está previsto que a entrevista tenha uma duração entre 30 minutos e 1 hora. E os meus dados, poderei ser identificada? Não. Todos os dados recolhidos serão usados apenas para os fins desta investigação e somente eu (investigadora) poderei identificá-la. Os dados serão sempre tratados de forma anónima e serão sujeitos a um processo de pseudonimização durante o tratamento de dados de forma a não tornar identificáveis os participantes, sendo no final do estudo o anonimato dos participantes totalmente garantida. Os resultados da investigação serão descritos só na dissertação de mestrado em forma de citações anónimas e análise e descrição de resultados. Caso queira acesso, atualização ou retificação dos seus dados pessoais, por favor faça um contacto direto (+351 910608104) ou mediante pedido escrito por email ([email protected]). Posso mudar de ideia? Sim. Após ler essas informações, cabe a você decidir se quer ou não participar. Se aceitar, será solicitado que preencha um formulário de consentimento e assine. No entanto, você pode mudar de ideia a qualquer momento, antes ou durante a investigação, sem precisar de dar algum motivo e sem que haja qualquer consequência para si. 107 Há algum risco ou benefício? Não há nenhum risco previsto. Sendo um tema pessoal e íntimo, alguns tópicos (em particular relacionadas às suas experiências) poderão gerar desconforto. Se tal acontecer, podemos deixar de falar sobre esse assunto, adiar ou parar a investigação. Não se prevê que haja benefícios para si a curto prazo. Porém, estará a contribuir para a criação de um produto ou serviço que responda a necessidades reais de PcD motoras, sendo esta uma forma importante de defender os direitos sexuais das PcD, empoderando-as num processo de design que lhes diz respeito. As suas experiências e opiniões são essenciais para desenvolver uma solução favorável e desejável. Obrigada pela sua atenção. Sinta-se à vontade para entrar em contacto comigo, para responder a qualquer questão e para iniciar a sua participação caso assim pretenda. Atenciosamente, Catarina Esteves Mestrando no curso Design de Produto e Serviços na Universidade do Minho Email: [email protected] | Tlm: +351 910608104