Del estrabismo congénito a la estereopsis

Del es abismo cong´eni o a la es e eopsis Te apia isual en una ni˜na de 4 a˜nos - Gu´ıa pa a Pad es Au o es: Dau a Vega-Mo enoa Ra ael Dom´ınguez-Rod ´ıguezb A iliaci´on: a) Uni e sidad de Las Palmas de G an Cana ia. Campus Uni e si a io de Ta i a s/n, 35017, Las Palmas de G an Cana ia. Email: [email p o ec ed] b) ´ Op icas Cla a ision Cana ias. Email: [email p o ec ed] Copy igh c 2018 Rese ados odos los de echos. Queda au o izada la ep oducci´on con ines di ulga i os sin ´animo de luc o, siemp e que se ci e la p ocedencia. ISBN: 978-84-17238-77-3 No a de la au o a Soy mad e de una ni˜na con es abismo cong´eni o, no soy o alm´ologa, ni op ome is a, ni siquie a m´edico gene al, pe o es os cua o a˜nos de b´usqueda de una soluci´on pa a el p oblema de mi hija Paula, me ha hecho ecopila mucha in o maci´on que conside o pueda se ´u il pa a o os pad es. Es e lib o s´olo p e ende se un ecopila o io y esumen de esa in o maci´on, pa a que o os pad es se sien an menos pe didos, menos solos y al ez menos con usos de lo que lo es u e yo al p incipio. Yo encon ´e una o alm´ologa y un op ome is a en los que pode con ia , es o z´andose ambos po encon a ese luga en medio de ambas compe encias, en- e ambas p o esiones, donde Paula pudie a ecupe a se de la mejo o ma posible, con las mayo es posibilidades de ´exi o. No ha sido ´acil, sigue sin se lo, se ´ıa necesa io pa a pacien es y sus pad es que ue a m´as sencillo, y que los no expe os en el ema pudie an en ende las en ajas de cada especialidad, ap o echando lo mejo de cada una de ellas. Es e lib o no es un es udio cien ´ı ico, ni un ensayo cl´ınico, hay in o maci´on obje i a, pe o ambi´en hay in o maci´on que puede se subje i a, y ep esen a la aplicaci´on a un ´unico caso, a una ´unica ni˜na; pe o lo cie o es que ac ualmen e la in o maci´on que hay publicada sob e el a amien o del es abismo puede llega a se an con adic o ia, que al ez pa a alg´un pad e o mad e que lea es e ex o un ´unico caso en el que compa a se puede se un apoyo. 2 La mad e: 3 Los es p ime os a˜nos Paula naci´o con es abismo, desde el p ime momen o que ab i´o los ojos y me mi ´o me di cuen a. S´e que los ojos de un eci´en nacido no es ´an muy alineados, y ambi´en s´e que ealmen e no me mi ´o, que su is a no es ´a madu a y que en bo oso. Pe o yo e a mad e p ime iza, no una muje que mi aba a un beb´e po p ime a ez en su ida, y los ojos de mi hija no e an como los del es o. E a demasiado e iden e. Con dos meses de ida la pedia a de Paula me con i m´o que su desalineamien o no pa ec´ıa es a den o de lo no mal, pe o que hab´ıa que espe a . El p o ocolo en o almolog´ıa es que has a los 6 meses no pasan consul a a es os ni˜nos, y a´un sin e la, me indica on que has a esa edad no la e isa ´ıan. Que hab´ıa que espe a pa a pode sabe si e a es a- bismo o simplemen e un abique nasal muy ancho y co o. Ni siquie a la quiso a ende un o alm´ologo p i ado. Finalmen e con seis meses la i´o un o alm´ologo y con i m´o lo que ya sab´ıamos sus pad es desde hac´ıa un iempo, con el e ec o adem´as que a esa edad, y con un es abismo an acusado, su ojo de echo no espond´ıa a es ´ımulos. No “ e´ıa” po ese ojo. Le apa on el ojo “bueno” y la ni˜na no dej´o de llo a du an e un d´ıa en e o, busc´andonos con la mi ada sin e nos. Fue desolado , pe o a o unadamen e a esa edad su ce eb o es a´un an pl´as ico, an moldeable, que s´olo a d´o unos d´ıas en adap a se. Un caso ue a de lo com´un La mayo pa e de las endo op´ıas in an iles o cong´eni as se mani ies an en e los 3 y 6 meses de edad, y los casos e iden es desde el nacimien o ep esen an s´olo el 0.5% de los es abismos [1]. Pe o ¿y si es e peque˜no po cen aje de casos se a ase an es de los 6 meses? 4 La mad e: Del es abismo cong´eni o a la es e eopsis Una ez los dos ojos empeza on a esponde a las p uebas y es ´ımulos de la o alm´ologa, le p esc ibie on pa che pe manen e en uno de los ojos (oclusi´on ocula ), al p incipio dos d´ıas apando el “bueno” y un d´ıa el “malo” y adem´as le pusie on ga as. Fue complicado encon a las ga as adecuadas pa a una ca i a an peque˜na, y con el iempo ambi´en e haces expe o en ma cas de ga as in an iles, allas y ipos de c is ales. Realmen e en aquel momen o no elegimos las m´as adecuadas, pe o e a el meno de los p oblemas. T as dos semanas de a amien o de e apia pasi a de oclusi´on con pa che, el ojo que e a el “malo” se hab´ıa con e ido en el “bueno”, y empez´o su es abismo al e nan e. Sus dos ojos uncionaban pe ec amen e, muy cen ados y mi ´andonos, pe o po sepa ado, siemp e y cuando el o o ojo es u iese apado. ¿Vis a o Visi´on? Seg´un la RAE: •Vis a: Sen ido co po al con que los ojos pe ciben algo median e la acci´on de la luz. •Visi´on:Capacidad de e . Capacidad de in e p e a el en o no g acias a los ayos de luz que alcanzan el ojo. La Real Academia Espa˜nola no deja cla a la di e encia en e is a y isi´on, pe o lo cie o es que no es el ojo el que in e p e a el en o no, es el ce eb o; el ojo ecibe la se˜nal de luz, pe o es el ce eb o el que debe aduci esa se˜nal y e . Se pueden alinea los ojos con b´o ox o con ci ug´ıa, pe o el ce eb o iene que ap ende a mi a po ambos ojos a la ez. Dos meses m´as a de la o alm´ologa decidi´o in e eni la po p ime a ez. Ten´ıa 9 meses cuando le inyec a on la oxina bo ul´ınica (b´o ox) en ambos ojos. Fue muy con uso, po que aunque es ´abamos ad e idos, sus ojos pasa on de es a hacia aden o a o ien a se hacia a ue a (de endo opia a exo opia) y eso le cambi´o la ca a, se que suena ex a˜no, pe o pa ec´ıa o a ni˜na. Es cu ioso lo que puede ma ca desde el pun o de is a de iden i icaci´on acial los ojos y la mi ada. A los pocos meses ocu i´o lo que an o espe ´abamos, sus ojos es aban alineados, a mi en aquel momen o me pa ec´ıa que es aban pe ec os. Con el iempo ambi´en ap endes a econoce los mic oes abismos (peque˜nos desalineamien os, ecuen es en pacien es ope a- dos de es abismo), y esul ´o que no es aban an pe ec os. Sus ojos pa ec´ıa que mi aban 5 La mad e: Del es abismo cong´eni o a la es e eopsis al mismo pun o, pe o segu´ıan sin e simul ´aneamen e, ealmen e lo que ocu e es que su ce eb o s´olo p ocesa la se˜nal que iene po uno de los ojos, la o a se˜nal la sup ime, y po an o iene isi´on monocula . Eso s´ı, los al e naba, no hab´ıa ninguno cla amen e dominan e y la agudeza isual en ambos ojos e a buena. Ese alineamien o du ´o poco y con 21 meses ol imos a epe i odo el p oceso. Es cie o que de la p ime a ope aci´on se hab´ıan quedado es ´e icamen e mejo que al p incipio, con meno ´angulo de es abismo ho izon al, pe o aho a en´ıan un es abismo e ical, e ec o secunda io de la ope aci´on [1, 2]. En aquel momen o no nos pa ec´ıa que hubie a m´as op- ciones que ol e a pasa po qui ´o ano con anes esia gene al, pa a inyec a en los ojos de la ni˜na de nue o el b´o ox. 6 Ci ug´ıa co ec o a s Te apia isual Casi oda la documen aci´on exis en e de la is a y la isi´on es ´a esc i a po o alm´ologos o po op ome is as, los p ime os de ienden la ci ug´ıa como ´unica o ma de co egi un es abismo y los segundos la e apia isual, ambos gene almen e desde un pun o de is a ´unico y adical, s´olo una de las opciones pa ece se la co ec a. Los pad es, en e ambos, debemos elegi a cu´al de los dos p o esionales c eemos, a cu´al de los dos le con ia emos el a amien o de nues os hijos. ¿Es posible una soluci´on in e media? ¿Se a a de una lucha de compe encias? ¿No hay posibilidad de pode se en ende en e ambos p o esionales y no deja esa decisi´on a los pad es?. Cuando Paula en´ıa es a˜nos y medio, una se˜no a me comen ´o, en elaci´on al es a- bismo que en´ıa la ni˜na, que a lo mejo le end ´ıa bien hace e apia isual. Aquella se˜no a ampoco e a m´edico, s´olo e a mad e, y a su hija, que en´ıa un diagn´os ico comple amen e di e en e al de la mia, le hab´ıa ido muy bien. Son mucho m´as comunes los es abismos acomoda i os, debido a una mala (o nula) co ecci´on de la g aduaci´on de la is a (en e o os ac o es). Ni˜nos que lle an pa che unos meses y al inal gene almen e se co igen de o ma ela i amen e sencilla, si lo compa amos con el es abismo cong´eni o. En gene al es ecuen e que me den consejos que conside an aplicables como eglas uni e sales pa a odos los ni˜nos es ´abicos y que pa a Paula no son aplicables. . . pe o aquel d´ıa, aquella muje me ab i´o una pue a que yo ealmen e no conoc´ıa. Fue un g an consejo. Busqu´e mucha in o maci´on al espec o, en cas ellano y en ingl´es, encon ´e un cen o en Mad id, Conciencia Visual [3] y con ac ´e con ellos. Es e cen o, y su di ec o a, Rosa Ma Ga c´ıa He n´andez, ue el p ime con ac o que u e con la Op ome ´ıa Compo amen al y me ayud´o mucho a busca opciones y soluciones, que no uese simplemen e espe a a que 7 La mad e: Del es abismo cong´eni o a la es e eopsis el ce eb o de Paula quisie a e (sin ayuda) a a ´es de sus dos ojos simul ´aneamen e. Sus ojos es aban bien cuidados po la o alm´ologa, pe o su ce eb o necesi aba la ayuda de un op ome is a. Un neu o-o alm´ologo es el especialis a en a a pa olog´ıas del ne io ´op ico o de los m´usculos mo o es ocula es, pe o si el p oblema no es del m´usculo, o ese p oblema ya es ´a siendo a ado, en onces el especialis a adecuado pa a consegui el m´aximo endimien o isual se ´a el op ome is a. Op ome ´ıa Compo amen al La op ome ´ıa compo amen al es una disciplina que e al´ua el p ocesamien o de la in o maci´on isual y las habilidades isuales que pueden ocasiona una in e e encia en el p oceso de ap endizaje del ni˜no, algo que le a ec a has a el pun o de no pode exp esa en el papel su po encial in elec ual o al e ando su calidad de ida. Elisa A ibau, exp esiden a de la Sociedad In e nacional de Op ome ´ıa del Desa ollo y del Compo amien o (SIODEC), indic´o que la isi´on es un p oceso neu ol´ogico en el que es ´an implicadas has a 35 ´a eas ce eb ales. La op ome ´ıa compo amen al es udia el p ocesamien o isual y c´omo se ecupe a a ni el ce eb al la in o maci´on isual p oceden e de los ojos [4]. Has a aqu´ı suena muy l´ogico que si los o alm´ologos es udian pa olog´ıas de los ojos y los op ome is as el p ocesamien o de la in o maci´on isual, cada uno pueda enca gase de su compe encia sin a ec a al abajo y la labo del o o. As´ı lo en iendo yo como mad e de una ni˜na es ´abica, pe o no pa ece se an sencillo. El cen o de Op ome ´ıa Compo amen al de Mad id nos indic´o que e a necesa io con ac a con un op ome is a local, ya que la ni˜na necesi a ´ıa acudi a consul a una media de una ez a la semana du an e un pe ´ıodo la go de iempo, y un cen o lejos del luga de esidencia no es iable pa a un a amien o de es e ipo, adem´as i imos en una isla, con lo cual los aslados es ´an a´un m´as limi ados. Buscamos e e encias y acudimos a un cen o de Op ome ´ıa Compo amen al en nues- a localidad. Realizan una e aluaci´on minuciosa a la ni˜na, incluyendo cues iones sob e su his o ial m´edico, y la especialis a nos in o ma de sus conclusiones en base a su c i e io. 8 La mad e: Del es abismo cong´eni o a la es e eopsis Esas conclusiones se esumen en cinco pun os p incipales: 1. Nunca debe ´ıamos habe dejado que ope a an a la ni˜na. 2. Un es ´abico ope ado es m´as di ´ıcil de a a con e apia isual que aquel que no ha ecibido a amien o p e io. 3. P ´ac icamen e odos los es ´abicos ope ados que dicen habe se quedado bien, e lejan p incipalmen e una mejo ´ıa es ´e ica. No ienen usi´on binocula , no en en 3D (no ienen es e eopsis). 4. P ´ac icamen e odos los es ´abicos ope ados ienen mic oes abimos, peque˜nos ´angulos de des iaci´on, di ´ılmen e ap eciables pa a los no expe os. 5. Si quie en que Paula comience un a amien o con noso os deben con ia plenamen e en nues o c i e io y abandona odas las indicaciones que le haga la o alm´ologa, empezando po elimina el pa che, que en´ıa po aquel momen o 2 ho as al d´ıa. Y con esas cinco ideas nos uimos... nos uimos pa a no ol e ... En iendo sus mo i os, en iendo que dos a amien os di e en es puedan se an ag´onicos e incompa ibles. Lo en iendo si eso se le dice a un colega de p o esi´on, pe o pa a unos pa- d es que ni son m´edicos, ni son o alm´ologos, ni op ome is as, hace les elegi en e ambas opciones es demasido du o, ¿con qu´e c i e io se oma esa decisi´on? ¿bajo qu´e p emisas se puede elegi algo as´ı?. En el amoso caso de Susan Ba y [5], e e en e indiscu ible de las en ajas de la e a- pia isual, la opci´on de acudi a un Op ome is a Compo amen al me pa ece una decisi´on sencilla de oma , e a su ´unica opci´on, no hab´ıa m´as a amien o o almol´ogico que el que ya hab´ıa sido some ida de ni˜na, y sus ojos es aban es ´e icamen e alineados. Pe o no e a nues o caso, la o alm´ologa de la ni˜na hab´ıa sido y segu´ıa siendo nues a pe sona de con ianza en el a amien o del es abismo de la ni˜na, hab´ıa hecho odo lo posible pa a que Paula mejo ase y lo cie o es que hab´ıa mejo ado mucho, su ´angulo de des iaci´on hab´ıa disminuido conside ablemen e y aho a sus dos ojos en´ıan una agudeza isual adecuada a su edad. Pe o ambi´en es e dad que no me con o maba con eso, despu´es de lee a Susan Ba y, que ´ıa que mi hija ie a en 3D, que ie a el mundo como es, con sus somb as, su p o un- didad, su belleza al comple o, al y como Susan Ba y lo desc ibe. Pa a los que s´ı emos en 3D po que enemos es e eopsis [6], es an ob io que no es pe cep ible. 9 El Op ome is a: Del es abismo cong´eni o a la es e eopsis El iempo dedicado oscila ´a en e los 15-20 minu os dia ios en unci´on de su colabo- aci´on, y una sesi´on de unos 40 minu os en gabine e con ecuencia semanal o bisemanal- men e. Al abaja con ni˜nos, como es el caso de Paula, abaja con a je as y apa a os se nos hace di ´ıcil, pues o que equie en un al o ni el de a enci´on y no son es imulan es, ni a ac i as pa a ella, po lo que hemos buscado ac i idades al e na i as pa a consegui el mismo in, y que los ea como juegos con lo que a a consegui que sus ojos sean m´as ue es. Nos queda mucho abajo po hace : •A los pad es, que deben se cons an es con los eje cicios en casa. En es e caso, y po desg acia no es lo com´un, con amos con unos pad es implicad´ısimos, que se es ue zan po en ende el obje i o y la mec´anica de los mismos. Muchas eces incluso c ean nue os juegos, pa a a ia y hace m´as en e enidos los a os de e apia. •A los p o esionales, abajando conjun amen e pa a consegui que Paula enga unos ojos alineados, con buena isi´on, y que su ce eb o en ienda de iene DOS ojos con los que abaja jun os, con los bene icios que implica. 16 Bibliog a ´ıa [1] Leona d J. P ess, OD, FCOVD, and FAAO. Applied concep s in ision he aphy. Ridge ue Publishing, 2017. [2] Ad iano Magli, Luca Rombe o, F ancesco Ma a azzo, and Robe a Ca elli. In an ile eso opia: Risk ac o s associa ed wi h eope a ion. Clinical Oph halmology, 10:2079– 2083, 2016. [3] Conciencia Visual. Cen o Op ome ´ıa Compo amen al, Te apia Visual y del Desa- ollo. h p://consciencia isual.com/. [4] In osalud. h p://www.in osalus.com/, 2017. [5] Susan Ba y. Ve en es ´e eo (Fixing my gaze). 2012. [6] Dennis M. Le i, Da id C. Knill, and Daphne Ba elie . S e eopsis and amblyopia: A mini- e iew. Vision Resea ch, 114:17–30, 2015. [7] Pila Ve ga a. 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