Análise da utilização das práticas recomendadas em intervenção precoce pelos terapeutas ocupacionais
Abstract
Nas últimas décadas, e com o avanço da evidência científica, os modelos recomendados no trabalho com as crianças pequenas veem sofrendo alterações com o surgimento de abordagens que produzem melhores resultados. Outrora preconizava-se o modelo médico, hoje fala-se em abordagem centrada na família. A mudança para uma abordagem centrada na família é árdua pois exige uma mudança de crenças e práticas dos profissionais. Deste modo, o terapeuta ocupacional enquanto profissional habilitado a trabalhar com crianças, faz parte do grupo de profissionais a quem estas práticas devem ser incutidas desde o início da sua formação. A presente investigação tem como finalidade a avaliação das práticas dos profissionais de terapia ocupacional, integrados ou não em projetos públicos de Intervenção Precoce, bem como o que influencia/condiciona a utilização destas práticas. O instrumento de recolha de dados foi a “Family- Centered Practices Checklist”, da autoria de Linda Wilson e Carl J Dunst (2002), e ainda um questionário desenvolvido pelas investigadoras tendo em conta a literatura da área. A amostra foi de 78 terapeutas ocupacionais que trabalham com crianças dos 0 aos 6 anos, afetos ou não aos projetos públicos de intervenção precoce. A metodologia do estudo é de natureza quantitativa, transversal, do tipo exploratóriodescritivo e correlacional. Como principais resultados destacámos que a utilização das práticas relacionais e participativas estão positivamente correlacionadas, assim como encontramos correlações positivas entre as práticas relacionais e participativas e as componentes das práticas descritas no questionário desenvolvido pelas investigadoras. Foi verificado também que a experiência nas Equipas Locais de Intervenção, a formação contínua e específica na área e o tempo de experiência profissional são fatores que influenciam consideravelmente a utilização das práticas, principalmente as participativas. Por fim, verificou-se que os profissionais de terapia ocupacional detêm de algumas assunções sobre o que são as práticas centradas na família apesar de serem escassas as formações/especializações na área da Intervenção Precoce. Os inquiridos mencionam como principais barreiras às práticas recomendadas em IP fatores relacionados com a família e com os profissionais.
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ii DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de autor e direitos conexos. Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo indicada. Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar o autor, através do RepositóriUM da Universidade do Minho. Atribuição-CompartilhaIgual CC BY-SA https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/
iii AGRADECIMENTOS Após esta longa jornada, por vezes insegura e tumultuosa, queria agradecer àqueles que nunca permitiram que eu voltasse para trás. Em primeiro lugar um especial agradecimento à minha orientadora, Professora Doutora Ana Maria Serrano, que no meio da azáfama do seu trabalho, conseguiu sempre orientar-me e incentivar-me, quer através de artigos e literatura pertinente para o meu estudo e das (longas) reflexões e conversas sobre o tema, mas principalmente por ter adotado, comigo, uma verdadeira abordagem baseada nas forças. Todo o reforço positivo e encorajamento pelo meu trabalho foram essenciais para o seguimento desta caminhada. À professora Ana Paula Pereira pela disponibilidade que sempre demonstrou para ajudar no que fosse preciso. Aos terapeutas ocupacionais, um agradecimento por terem colaborado no meu estudo, sem vocês nada disto seria possível. Por fim, mas não menos importante, um agradecimento à minha mãe, uma força da natureza…! Obrigada por seres um exemplo de dedicação, resiliência, humanismo e persistência que tanto me inspirou ao longo da vida. Por isso mesmo, dedico esta dissertação a ti.
iv DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE Declaro ter atuado com integridade na elaboração do presente trabalho académico e confirmo que não recorri à prática de plágio nem a qualquer forma de utilização indevida ou falsificação de informações ou resultados em nenhuma das etapas conducente à sua elaboração. Mais declaro que conheço e que respeitei o Código de Conduta Ética da Universidade do Minho.
v ANÁLISE DA UTILIZAÇÃO DAS PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE PELOS TERAPEUTAS OCUPACIONAIS RESUMO Nas últimas décadas, e com o avanço da evidência científica, os modelos recomendados no trabalho com as crianças pequenas veem sofrendo alterações com o surgimento de abordagens que produzem melhores resultados. Outrora preconizava-se o modelo médico, hoje fala-se em abordagem centrada na família. A mudança para uma abordagem centrada na família é árdua pois exige uma mudança de crenças e práticas dos profissionais. Deste modo, o terapeuta ocupacional enquanto profissional habilitado a trabalhar com crianças, faz parte do grupo de profissionais a quem estas práticas devem ser incutidas desde o início da sua formação. A presente investigação tem como finalidade a avaliação das práticas dos profissionais de terapia ocupacional, integrados ou não em projetos públicos de Intervenção Precoce, bem como o que influencia/condiciona a utilização destas práticas. O instrumento de recolha de dados foi a “ FamilyCentered Practices Checklist ”, da autoria de Linda Wilson e Carl J Dunst (2002), e ainda um questionário desenvolvido pelas investigadoras tendo em conta a literatura da área. A amostra foi de 78 terapeutas ocupacionais que trabalham com crianças dos 0 aos 6 anos, afetos ou não aos projetos públicos de intervenção precoce. A metodologia do estudo é de natureza quantitativa, transversal, do tipo exploratóriodescritivo e correlacional. Como principais resultados destacámos que a utilização das práticas relacionais e participativas estão positivamente correlacionadas, assim como encontramos correlações positivas entre as práticas relacionais e participativas e as componentes das práticas descritas no questionário desenvolvido pelas investigadoras. Foi verificado também que a experiência nas Equipas Locais de Intervenção, a formação contínua e específica na área e o tempo de experiência profissional são fatores que influenciam consideravelmente a utilização das práticas, principalmente as participativas. Por fim, verificou-se que os profissionais de terapia ocupacional detêm de algumas assunções sobre o que são as práticas centradas na família apesar de serem escassas as formações/especializações na área da Intervenção Precoce. Os inquiridos mencionam como principais barreiras às práticas recomendadas em IP fatores relacionados com a família e com os profissionais. Palavras-chave: famílias; intervenção precoce; práticas centradas na família; práticas recomendadas em intervenção precoce; terapeutas ocupacionais.
vi ANALYSIS OF THE USE OF EARLY INTERVENTION RECOMMENDED PRACTICES BY OCCUPATIONAL THERAPISTS ABSTRACT In the last decades, and with the scientific progress, the recommended models for working with young children have been changing with the emergence of new approaches that produce better outcomes. Formerly the medical model was advocated, but today we heard about a family-centered approach. The change for a family-centered approach is arduous as it requires a change in practices and beliefs of practitioners, requiring the release of traditional roles played by practitioners, including the role of expert and detainers of choices. Therefore, the occupational therapists, as qualified professionals who work with young children, are part of the group of professionals to whom these practices should be transmitted since the beginning of their training. The aim of this inquiry is to evaluate occupational therapists’ practices, whether they are working for public EI projects or not, and what’s influencing/constraining the use of these practices. The data collection instrument was the “Family-Centered Practices Checklist” developed by Linda Wilson and Carl J Dunst (2002), and a questionnaire, based on recent literature, developed by the researchers for this study. The sample is composed of 78 occupational therapists working with children from 0 to 6 years old, in or out public early intervention projects. The methodology used in this study is quantitative, crosssectional, exploratory-descriptive and correlational. As main results we conclude that the use of relational and participatory practices is positively correlated, just as we found positive correlations between relational and participatory practices and the components of the practices described in the questionnaire developed by the researchers. It was also validated that the experience in the Local Intervention Teams, the continuous and specific training in the area and number of years working with young children, are factors that considerably influence the use of the practices, particularly the participatory ones. Additionally, it was found that occupational therapy professionals have some knowledge about family-centered practices despite their few training/specializations in the area of Early Intervention. The respondents mentioned factors related to families and professionals as the major barriers to the use of best practices in early intervention. Keywords: early childhood intervention; early intervention recommended practices; families; family-centered practices; occupational therapists.
vii ÍNDICE AGRADECIMENTOS ............................................................................................................................. ii RESUMO ............................................................................................................................................ iv ABSTRACT ......................................................................................................................................... vi Introdução ........................................................................................................................................ 13 CAPÍTULO I - REVISÃO DA LITERATURA ............................................................................................ 16 1.1.Evolução histórica das políticas públicas da IP ....................................................................... 16 1.1.1. Nos Estados Unidos ........................................................................................................ 16 1.1.2. Em Portugal ................................................................................................................... 17 1.2. Modelos de base das práticas recomendadas em IP ............................................................. 20 1.2.1. Modelo da Ecológico e Bioecológico do Desenvolvimento Humano de Bronfenbrenner .... 20 1.2.2. Modelo Transaccional de Sameroff & Chandler................................................................ 23 1.2.3. A terceira geração de programas de IP - Modelo Integrado de Intervenção Precoce ......... 24 1.2.4. Modelo de Desenvolvimento Sistémico para a Intervenção Precoce de Guralnick ............ 28 1.3. Abordagem centrada na família ............................................................................................ 30 Fatores organizacionais que facilitam a implementação de PCF .................................................... 36 1.4. Práticas recomendadas em Intervenção Precoce ................................................................... 37 1.4.1. Práticas Recomendadas em IP do Division for Early Childhood ……………………………….….39 1.4.1 . Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments ...................................... 38 1.4.2 . Guidelines nacionais da Early Childhood Intervention Australia ........................................ 39 1.5. A Intervenção Precoce e a Terapia Ocupacional (TO) ............................................................. 41 1.5.1 Modelo da Ocupação Humana (MOH) .............................................................................. 42 1.5.2. Modelo Canadiano de Desempenho Ocupacional (MCDO) ............................................... 43 1.5.3. Princípios da Terapia Ocupacional vs Princípios da Intervenção Precoce .......................... 44
viii 1.5.4. Utilização práticas recomendadas em IP pelos Terapeutas Ocupacionais – Estado da Arte………………………………………………………………………………………………………………………….51 CAPÍTULO II – METODOLOGIA DE INVESTIGAÇÃO ............................................................................ 55 2.1. Desenho do Estudo .............................................................................................................. 55 2.2. Finalidade do estudo ............................................................................................................ 55 2.3. Objetivos da investigação ...................................................................................................... 56 2.4. Variáveis do estudo............................................................................................................... 57 2.5. Caracterização da amostra ................................................................................................... 58 2.6. Instrumento de recolha de dados .......................................................................................... 58 2.7. Procedimentos de recolha de dados ..................................................................................... 61 2.8. Procedimentos de tratamento de dados ................................................................................ 62 2.9. Propriedades Psicométricas da Checklist de Práticas Centradas na Família ........................... 63 CAPÍTULO III - APRESENTAÇÃO E ANÁLISE E DOS DADOS ............................................................... 70 3.1.Caracterização da amostra do estudo .................................................................................... 70 3.2.Resultados do questionário .................................................................................................... 80 3.2.1. Estatística descritiva da Checklist de Práticas Centradas na Família ................................. 80 3.2.2. Estatística descritiva da avalização das outras componentes das práticas recomendadas em IP ............................................................................................................................................. 82 3.3.Análise dos dados qualitativos (Questões de investigação) ...................................................... 84 3.4.Testes de Hipóteses ............................................................................................................ 100 CAPÍTULO IV –DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ............................................................................... 118 CAPÍTULO V – CONCLUSÕES, LIMITAÇÕES E RECOMENDAÇÕES .................................................. 131 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ..................................................................................................... 136
Introdução 15 Organização e conteúdo do estudo Este estudo está organizado em cinco capítulos. No primeiro capítulo é realizada a revisão bibliográfica, onde é apresentada a principal literatura de suporte para o tema em estudo, realçando a história e os modelos de base da intervenção precoce, as práticas recomendadas em intervenção precoce de vários consórcios e organizações internacionais e, por fim, a relação dos princípios da intervenção precoce com a literatura da terapia ocupacional, bem como a revisão de estudos que avaliem a utilização das práticas recomendadas por estes profissionais. No segundo capítulo, abordamos a metodologia de investigação utilizada na realização deste estudo, procurando descrever e fundamentar a finalidade e o tipo de estudo, os seus objetivos, hipóteses, questões de investigação, variáveis e os instrumentos de recolha de dados e os seus respetivos procedimentos. No terceiro capítulo apresentamos os resultados obtidos e análise dos mesmos tendo em conta as hipóteses e questões de investigação formuladas, seguido da discussão dos resultados que está presente no quarto capítulo, em que relacionamos os nossos resultados com a literatura da área, permitindo assim retirar algumas conclusões. Por fim, no quinto capítulo, mencionámos as conclusões gerais do estudo, as suas limitações e recomendações para a melhoria da utilização das práticas recomendadas em IP pelos terapeutas ocupacionais e para futuras investigações.
I. Revisão da Literatura 16 CAPÍTULO I - REVISÃO DA LITERATURA Neste capítulo será realizada uma breve abordagem aos tópicos que sustentam teoricamente este estudo. 1.1. Evolução histórica das políticas públicas da IP 1.1.1. Nos Estados Unidos Os pressupostos teóricos e práticos da intervenção precoce (IP) veem sofrendo alterações ao longo dos anos. Outrora preconizava-se um modelo médico centrado na criança, em que os profissionais que acompanhavam a criança detinham um papel de “experts”, reduzindo o seu trabalho à intervenção nos défices da criança, no sentido de colmatar essas dificuldades, e alienando a família do processo e das decisões da intervenção (Carl J. Dunst & Carol M. Trivette, 2009; Pereira & Serrano, 2010). Atualmente sabe-se que essas teorias estão desatualizadas, pois o surgimento das teorias sistémicas na década de 70 veio ressalvar a importância de uma abordagem centrada na família, sendo reconhecido formalmente o seu valor, mais tarde, pela Education for All Handicapped Children Act (PL 94-142), de 1975 e posteriormente pela Education of the Handicapped Act Amendments (PL 99-457) (Pereira & Serrano, 2010). Esta última estabeleceu o direito às crianças dos 0 aos 3 anos com necessidades especiais (NE) e suas famílias auferirem de um programa gratuito composto por uma equipa multidisciplinar coordenada. Nesta lei é possível ler-se a importância da coordenação da equipa, do enfoque na família, do gestor de caso e da colaboração entre profissional e pais. Uma vez revista a lei, e com o desenvolvimento da “terceira geração dos programas de IP”(Dunst, 2000) nos anos 90, a legislação que atualmente enquadra a prática pública da IP nos Estados Unidos - Individuals With Disabilities Education Act (IDEA) -, realça a importância da abordagem centrada na família, na intervenção dos contextos naturais da criança e da coordenação de serviços. Para além disso, a defesa destas boas práticas é exercida por várias organizações e consórcios americanos que fornecem orientação para umas práticas de qualidade em Intervenção Precoce, onde se destaca a Division for Early Childhood (DEC) do Council for Exceptional Children (CEC) e o Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments.
I. Revisão da Literatura 17 1.1.2. Em Portugal Em Portugal, só em meados dos anos 80 é que começaram a surgir os primeiros programas de IP inovadores que prezavam a coordenação de serviços, a deteção e intervenção em crianças com atrasos de desenvolvimento o mais precocemente possível e o envolvimento dos pais em todo o processo educativo dos filhos. Entre eles, destacam-se o Programa Portage para Pais (Isabel, Bairrão Ruivo, & Júlia Serpa, 1986), e o Projeto Integrado de Intervenção Precoce de Coimbra (PIIP) (Pinto et al., 2012). Este último modelo comunitário e centrado na família implementado em 1989 preconizava uma intervenção ecológica e centrada na família, com equipas constituídas por elementos dos 3 ministérios (saúde, educação e segurança social). Os resultados positivos do PIIP e o desenvolvimento das teorias ecológicas, sistémicas e centradas na família valorizaram a necessidade da criação de um sistema integrado e organizado para operacionalização da IP, surgindo então o Despacho Conjunto 891/99, de 19 de outubro mais tarde substituído pelo Decreto-Lei (DL) 281/2009, atual Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI) (Carvalho et al., 2016; Pinto et al., 2012; Serrano & Boavida, 2011). Neste último DL, a IP é definida como “o conjunto de medidas de apoio integrado centrado na criança e na família, incluindo ações de natureza preventiva e reabilitativa, designadamente no âmbito da educação, da saúde e da ação social”. Ainda segundo o referido DL, estas medidas destinam-se a crianças “(…) entre os 0 e os 6 anos, com alterações nas funções ou estruturas do corpo que limitam a participação nas atividades típicas para a respetiva idade e contexto social ou com risco grave de atraso de desenvolvimento, bem como as suas famílias.” Esta legislação veio formalizar a nível nacional o apoio em IP enquanto apoio comunitário e de responsabilidade pública e integrando profissionais dos ministérios da saúde, educação e segurança social que trabalham de forma coordenada. No entanto, apesar de a lei estabelecer que este apoio deve incluir as famílias, não existem orientações específicas sobre a operacionalização da IP, nomeadamente sobre o nível de envolvimento que as famílias devem assumir e como deve ser feito o trabalho em equipa (Pinto et al., 2012; Serrano & Boavida, 2011), reportando-se grandes discrepâncias no funcionamento das diferentes equipas distribuídas pelo país (Carvalho et al., 2016; Sameroff & Fiese, 2000) Felizmente, várias entidades, famílias e profissionais em Portugal trabalham no sentido de desenvolver investigação e promover sobre o que são as boas práticas em IP (Serrano & Boavida, 2011; Wilson & Dunst, 2005).
I. Revisão da Literatura 18 Em suma, grandes mudanças no paradigma da Intervenção Precoce em Portugal foram trazidas pela implementação do cito DL e pelo trabalho destas entidades, famílias e profissionais, como explícito no Quadro 1. Quadro 1 Evolução da IP em Portugal (Carvalho et al., 2016; Serrano & Boavida, 2011) Antes Atualmente População-alvo Crianças dos 0-3 anos com NE. Crianças dos 0-6 anos com perturbações do desenvolvimento e/ou em risco de perturbação do desenvolvimento, e suas famílias. Nível de envolvimento e papel da família Família posta de parte, enquanto recetor passivo de serviços. Profissional enquanto perito e tomadores de decisão Família enquanto participante ativo e decisor dos serviços mais apropriados para ela. Contexto do apoio Clínico Contextos naturais Colaboração entre os diferentes apoios Multidisciplinar/Interdisciplinar. Serviços Fragmentados Transdisciplinar. Serviços Integrados. Objetivos Desenvolvimento da criança Prevenção Desenvolvimento da criança Empoderamento/capacitação das famílias A população-alvo da IP em Portugal para além de abranger crianças com necessidades especiais começou a incluir crianças em risco, i.e., aquelas crianças e famílias com múltiplos fatores de risco ambiental, tais como, pobreza ou doença mental parental, no sentido de prevenir futuros atrasos de desenvolvimento (Carvalho et al., 2016; Serrano & Boavida, 2011). O nível de envolvimento e papel da família evoluiu para uma abordagem centrada na família, operacionalizada através da introdução do PIAF (Plano Individualizado de Apoio à Família). Este, trata-se
I. Revisão da Literatura 19 de um documento desenvolvido pela família e profissionais, baseado nas prioridades, preocupações, necessidades e forças da família (Carvalho et al., 2016; Serrano & Boavida, 2011). Os serviços coordenam-se consoante a perspetiva da família, sendo esta uma parte fundamental da equipa em todos os níveis do processo de intervenção, ao invés de um modelo médico de prescrição de serviços. Assim, a intervenção é individualizada, flexível e responsiva às necessidades de cada família (Carvalho et al., 2016; Serrano & Boavida, 2011; Serrano, Mas, & Cañadas, 2016). Os contextos onde são prestados os apoios dependem das rotinas e atividades da criança e família, ou seja, pode incluir a casa da família, a creche/jardim-de-infância, centro de saúde ou qualquer local da comunidade (Carvalho et al., 2016; Serrano & Boavida, 2011; Serrano et al., 2016). A colaboração entre os diferentes apoios progrediu de um modelo multidisciplinar em que os serviços se encontram fragmentados para um modelo transdisciplinar, em que profissionais de diversas disciplinas (saúde, educação e segurança social) trabalham em conjunto para responder às prioridades da família, existindo apenas um elemento dos profissionais que interage com a família e que é a apoiado pela restante equipa na retaguarda – o gestor de caso. Este modelo é particularmente benéfico para famílias que necessitam de apoio mais complexo (Carvalho et al., 2016; Serrano & Boavida, 2011; Serrano et al., 2016). Em síntese, os princípios orientadores para a prestação de serviços em IP de acordo com a legislação em Portugal assentam em quatro componentes fundamentais (Serrano et al., 2016): 1) A existência de um modelo de capacitação centrado na família orientador da prestação de serviços; 2) Intervenção inclusiva, nos contextos naturais de aprendizagem; 3) Coordenação de serviços; 4) Utilização de uma abordagem transdisciplinar. No geral, foi necessário repensar um conjunto práticas nos profissionais, em que de decisores passaram a facilitadores e as intervenções diretas e fragmentadas com a criança deram lugar a intervenções indiretas e integradas, com a família. O foco destas intervenções é, não só maximizar o desenvolvimento da criança, mas principalmente promover a autonomia e capacitação da família (Carvalho et al., 2016; Serrano & Boavida, 2011). Por obrigar a tantas mudanças na forma de atuação dos profissionais, este paradigma não foi nem é fácil de implementar, tanto nos profissionais como nas famílias (Espe-Sherwindt, 2008) pelo que ainda se verifica em Portugal a existência de entidades privadas, profissionais e famílias que optam por uma intervenção centrada na criança segundo o modelo médico.
I. Revisão da Literatura 20 1.2. Modelos de base das práticas recomendadas em IP 1.2.1. Modelo da Ecológico e Bioecológico do Desenvolvimento Humano de Bronfenbrenner (Bronfenbrenner, 2005; Bronfenbrenner & Morris, 2006) A teoria ecológica de Bronfenbrenner (2005), reconhece a influência, direta ou indireta, do ambiente no desenvolvimento humano. Segundo este modelo, o ambiente onde vive uma pessoa é constituído por sistemas funcionais dentro de outros sistemas mais abrangentes, que não compreendem apenas o indivíduo, mas também outros mais distais, como por exemplo a comunidade onde a pessoa vive e características culturais inerentes. Estes sistemas são, do menos abrangente para o mais abrangente (Garbarino & Abramowitz, 1992; Pereira, 2002): 1. Microsistema: O microsistema diz respeito ao contexto imediato onde a criança se desenvolve, incluindo as pessoas, objetos e acontecimentos que contactam e ocorrem diretamente com e para a criança (Garbarino & Abramowitz, 1992). A qualidade de um microsistema é definida pela sua capacidade de potenciar o desenvolvimento da criança, num contexto emocionalmente estável (Pereira, 2002); 2. Mesosistema: Diz respeito às relações que ocorrem entre os diferentes microsistemas onde a criança está inserida, nomeadamente escola e casa. A riqueza do mesosistema é pautado pela quantidade e qualidade das interações entre os microssistemas: num extremo podemos ter microsistemas com valores incompatíveis e desentendimentos, e no outro extremo, relações de concordância entre os microssistemas (Garbarino & Abramowitz, 1992; Pereira, 2002); 3. Exosistema: Neste sistema a criança não participa diretamente, mas é influenciada indiretamente pela afetação do mesosistema e do microssistema. Neste, inclui aspetos como o trabalho dos pais que afeta a disponibilidade que estes detêm para cuidar dos filhos, decisões externas à criança como o fecho de escolas na comunidade, entre outros (Garbarino & Abramowitz, 1992; Pereira, 2002); 4. Macrosistema: Neste sistema incluem-se a cultura, ideologia, religião da comunidade e instituições onde se insere a criança (Garbarino & Abramowitz, 1992; Pereira, 2002). Para Bronfenbrenner (2005), as pessoas vivem circunstâncias diferenciadas e estão sujeitas a influências dos seus contextos também diferentes, sendo por isso importante a adoção de uma atitude holística, percebendo que o contexto molda as relações e que há vários fatores que afetam as crianças
I. Revisão da Literatura 21 e as famílias, sendo por isso necessárias múltiplas estratégias de intervenção (C. Almeida, 2013; Pereira & Serrano, 2010). Posteriormente, o mesmo autor (Bronfenbrenner & Morris, 2006) surgiu com o modelo bioecológico do desenvolvimento que cita a “experiência” objetiva (inerente às características dos ambientes) mas também subjetiva (experiência sentida pela pessoa que vive num determinado ambiente), como um elemento que orienta o desenvolvimento humano. Assim é dado um especial relevo às interações família-criança e se os ambientes externos suportam essas interações, como se verifica nas seguintes premissas: “Especialmente nos seus estádios iniciais, mas também ao longo da vida, o desenvolvimento humano desenrola-se através de processos de interação recíproca, cada vez mais complexos, entre um organismo humano ativo e em constante evolução biopsicológica e as pessoas, objetos e símbolos do seu contexto imediato. Para serem efetivas, as interações devem ocorrer de forma regular e por um longo período de tempo. Essas interações no contexto imediato são referidas como processos proximais. Exemplos de processos proximais são alimentar ou confortar um bebé, brincar com uma criança, atividades entre crianças, brincar sozinho ou em grupo, leitura, aprender novas competências, atividades desportivas, ….” (Bronfenbrenner & Morris, 2006) Deste modo, as crianças ao receber este tipo de interações com as pessoas, objetos e símbolos do seu contexto imediato (referidos como processos proximais), criam competências, motivação e conhecimento para as reproduzir em outras situações (Bronfenbrenner & Morris, 2006). Então, consegue-se deduzir que há influências ambientais que têm maior efeito direto do que outras, sendo que os cuidadores naturais (processos proximais) são aqueles que exercem um maior efeito no desenvolvimento da criança. A segunda premissa deste modelo (Bronfenbrenner & Morris, 2006) defende que: “A forma, o poder, conteúdo e direção dos processos proximais que afetam o desenvolvimento variam sistematicamente consoante as características da pessoa em desenvolvimento, o ambiente – tanto proximal como distal – em
I. Revisão da Literatura 22 que os processos ocorrem, a natureza dos resultados tidos em consideração e as continuidades e mudanças sociais que ocorrem ao longo da vida e do período histórico em que a pessoa viveu.” (Bronfenbrenner & Morris, 2006) Desta depreende-se que o poder dos processos proximais é influenciado pelas características dos sistemas alargados (mesosistema, exosistema, macrosistema) que detêm de uma importância extrema para as características dos processos proximais e consequentemente do desenvolvimento da criança, nomeadamente a existência de políticas e práticas públicas que providenciam oportunidade, estatuto, recursos, encorajamento, exemplo e sobretudo, tempo para a parentalidade, primariamente pelos pais, mas também por outros adultos existentes no ambiente da criança, quer em casa quer fora de casa. Assim, segundo este modelo para o desenvolvimento ocorra é necessário: a) A pessoa estar envolvida numa atividade regularmente e num longo período de tempo e com crescente complexidade; b) Os processos proximais devem ser bidirecionais, deve existir reciprocidade tanto da família como da criança; c) Para existir essa reciprocidade deve existir interações com pessoas, objetos e símbolos que convidem a criança a prestar atenção, explorar, manipular, criar e imaginar; d) As interações com as pessoas, objetos e símbolos devem ser cada vez mais complexas à medida que o desenvolvimento ocorre, assim como as pessoas com quem a criança estabelece interações devem assumir esse papel (Bronfenbrenner & Morris, 2006). Em suma, o modelo bioecológico do desenvolvimento humano de Brofenbrenner afirma que o desenvolvimento ocorre através das interações recíprocas entre a criança e as pessoas, objetos e símbolos existentes no seu ambiente imediato (microssistemas). Estas interações devem ser de base regular e mais complexas ao longo do tempo, salvaguardando a importância de uma abordagem centrada na família pois é a família que detêm de oportunidades para a aprendizagem junto da criança em maior quantidade e regularidade (McWilliam, 2012). Assim, o ambiente imediato é fundamental para que o desenvolvimento ocorra pois é nele que se encontram os recursos mais relevantes, no entanto, os contextos mais alargados determinam largamente a forma como esses recursos são utilizados. Por fim, há um destaque para como o desenvolvimento não só depende das características dos diferentes sistemas, mas também das características individuais da criança.
I. Revisão da Literatura 23 Figura 1 Exemplo de um processo transacional (Sameroff & Fiese, 2000) 1.2.2. Modelo Transacional de Sameroff & Chandler (Sameroff & Chandler, 1975) O modelo transacional apoia-se no modelo ecológico de Bronfenbrenner para afirmar que o desenvolvimento não é uniforme nem linear e que é dependente da combinação das características do indivíduo e as experiências vividas nos diversos contextos (Sameroff & Fiese, 2000), não sendo uma característica isolada, quer da criança quer do ambiente, que influencia os resultados de desenvolvimento. Este modelo salienta a influência que a criança exerce sobre o meio bem como a criança é influenciada por este ao longo do tempo, como exemplificado na Figura 1. Este modelo auxilia-nos na criação de objetivos e estratégias de intervenção de uma forma ecológica, ou seja, as intervenções podem centrar-se nas características da criança, mas também nas características do meio, no sentido de potenciar mais e melhores oportunidades de aprendizagem e para diminuir/anular a influência de variáveis negativas (Sameroff & Fiese, 2000) Assim, sugerem-se em três tipos de intervenção: • Remediação: intervenção nas características da criança; • Redefinição: intervenção na forma como os pais percecionam determinado comportamento da criança; • Reeducação: intervenção ao nível dos comportamentos dos pais perante a criança. COMPLICAÇÕES NASCIMENTO MÃE CRIANÇA ANSIEDADE EVITAMENTO TEMPERAMENTO DIFÍCIL ATRASO LINGUAGEM TEMPO
I. Revisão da Literatura 24 Em suma, podemos referir que este modelo coloca igual importância na influência das características do meio e da criança para o desenvolvimento da mesma (Sameroff & Fiese, 2000). 1.2.3. A terceira geração de programas de IP - Modelo Integrado de Intervenção Precoce (Dunst, 1985, 2000) A intervenção precoce foi definida por Dunst, Trivette & Jordy (1997, citado em Dunst, 2000) como a “prestação de apoio e recursos às famílias de bebés e crianças pequenas por membros pertencentes às redes de apoio social formais e informais que tenham impacto quer direto ou indireto no funcionamento dos pais, família e criança”. Os autores deram especial importância à mobilização de apoio informal (membros da família, vizinhos, amigos, igreja, etc) do que apenas e só a apoio formal (terapeutas, psicólogos, etc) para influenciar vários aspetos do funcionamento dos pais, família e criança. Num estudo feito por Dunst (1985), com 137 famílias, demonstrou-se que o suporte fornecido era considerado mais benéfico quando os profissionais eram considerados pela família como membros da rede informal de apoios. Clarifica-se então a importância do apoio social, principalmente de membros da rede informal, para a informação, aconselhamento e orientação das famílias (Bronfenbrenner, 1979). Segundo Dunst et al. (1988, citado em Pereira, 2009), pode definir-se o apoio social como: A ajuda de carácter emocional, psicológico, associativo, informativo, instrumental ou material, prestada pelos membros das redes de apoio social, que influenciam, de forma positiva, a saúde e o bem-estar, promovem a adaptação aos acontecimentos da vida e o desenvolvimento do recetor de tal ajuda. (p.28) De facto, a influência direta e indireta do apoio social e como este deve ser usado como forma de intervenção em IP, é descrita por um modelo de Dunst (1999, citado em Dunst, 2000) e Trivette e colaboradores (1996, citado em Dunst, 2000) que cita que o apoio e recursos sociais influenciam diretamente a saúde e o bem-estar de quem beneficia desse apoio, assim como esse apoio social e a saúde/bem-estar são variáveis que influenciam os estilos de parentais e, por sua vez, tanto o apoio social, a saúde/bem-estar e os estilos parentais influenciam direta ou indiretamente o comportamento e desenvolvimento da criança (Figura 2) (Dunst, 2000). Para além disso, fatores intrafamiliares, tais como
I. Revisão da Literatura 31 O conceito principal desta abordagem é o reconhecimento da família como o centro da intervenção e do seu papel primordial na vida das crianças. Wilson & Dunst (2005), definem as práticas centradas na família como intervenções que: “Tratam a família com dignidade e respeito; são individualizadas, flexíveis e responsivas às preocupações e prioridades da família; incluem a partilha de informação para que a família possa tomar decisões informadas; respeitam as escolhas da família no que se refere a todos os aspetos do programa e às opções de intervenção; implementam a colaboração e parceria família-profissionais; e promovem as capacidades da família com vista a obter e mobilizar os recursos e apoios de que necessita para cuidar do seu filho de uma forma estimulante”. Tendo em conta esta definição, são dez os princípios orientadores das práticas centradas na família listados por Carl J. Dunst (1997): 1) As famílias e os seus membros são em todas as circunstâncias tratados com dignidade e respeito; 2) Os profissionais são sensíveis e responsivos à diversidade cultural, étnica e socioeconómica das famílias; 3) O processo de tomada de decisão das famílias ocorre ao longo de todo o processo de intervenção; 4) Os profissionais partilham toda a informação que a família necessita para tomar decisões informadas, de forma imparcial; 5) O foco da intervenção assenta nos desejos, prioridades e preferências da família; 6) Os profissionais disponibilizam apoios, recursos e serviços de forma individualizada; 7) Para se atingir os objetivos delineados pela família, são usados recursos formais, informais e da comunidade; 8) Através dos pontos fortes, interesses, capacidades da criança e da família, os profissionais constroem as vias principais para o fortalecimento da família; 9) A relação profissional-família caracteriza-se por um processo de colaboração, confiança e respeita mútuos e na partilha do processo de resolução de problemas;
I. Revisão da Literatura 32 10) Os profissionais usam práticas de prestação de ajuda que apoiam e fortalecem o funcionamento familiar. O objetivo principal das PCF centra-se na mobilização dos recursos formais e informais de forma a que as famílias tenham conhecimentos, capacidades, tempo e energia para promover o desenvolvimento da sua criança. As práticas que operacionalizam as PCF podem caracterizar-se por dois tipos de práticas: relacionais e participativas (Dunst, 2016). As práticas relacionais incluem aquelas competências tipicamente associadas à forma como os profissionais estabelecem relações com a família – escuta ativa, compaixão, empatia, respeito, honestidade – e com as crenças que os profissionais têm acerca das famílias, nomeadamente sobre as suas capacidades parentais. Os profissionais demonstram práticas relacionais não só quando interagem com a família de forma calorosa e cuidada, ouvindo ativamente e refletindo sobre o que os pais dizem e comunicando com clareza, mas também quando detém de uma atitude positiva perante a família e quando utilizam práticas baseadas nas forças das famílias, respeitando e honrando as suas crenças, valores e cultura, bem como comunicando com e sobre a família de forma positiva, reconhecendo as competências da mesma para atingir os objetivos desejados (Dunst & Trivette, 2005a). As práticas participativas incluem aquelas práticas que são individualizadas, flexíveis, que respondem às preocupações e prioridades das famílias e que promovem oportunidades para a mesma se envolver ativamente nas decisões. Estas práticas são utilizadas quando o profissional possibilita que a família faça escolhas, apoiando as suas decisões, ajudando a identificar as prioridades das famílias, a realizar decisões informadas e a avaliar soluções, nomeadamente aquelas que envolvam uma ampla gama de recursos, principalmente informais e comunitários (Dunst & Trivette, 2005a). Embora os dois tipos de práticas estejam significativamente associados a resultados positivos, as práticas participativas são aquelas que mais contribuem para os mesmos (Dunst, Trivette, & Hamby, 2007). A aplicação destas práticas exige uma mudança de paradigma nos profissionais, que ao invés de se verem como os principais responsáveis por mudar a vida da família e da criança, apenas sejam responsáveis por capacitar a família para que sejam elas mesmas os agentes de mudança (Dunst, 2016). Estas práticas profissionais figuram-se totalmente diferentes do paradigma tradicional, como explícito no Quadro 2, requerendo por parte do profissional uma reflexão constante sobre as práticas e complementarmente atualizações a nível pessoal e profissional.
I. Revisão da Literatura 33 Quadro 2 Características dos diferentes paradigmas de implementação da intervenção precoce (Dunst, 2016) Paradigma de Desenvolvimento de Competências Paradigma Tradicional Modelo de Promoção: foco no desenvolvimento e melhoria da competência e do funcionamento familiar positivo. Modelo de tratamento: foco na remediação de um problema ou disfunção e suas consequências. Modelo de Capacitação: criar oportunidades para as pessoas para utilizar competências existentes, bem como desenvolver novas. Modelo de especialista: depende do conhecimento do profissional para resolver os problemas das pessoas. Modelo baseado nas forças: reconhece os pontos fortes das pessoas, ajudando-as a utilizá-los no sentido de fortalecer o seu funcionamento. Modelo baseado nos défices: foco em corrigir as fraquezas e problemas das pessoas. Modelo baseado nos recursos: as práticas ocorrem nas oportunidades da comunidade e experiências de vida. Modelo baseado nos serviços: as práticas ocorrem através do fornecimento de serviços. Modelo centrado na família: os profissionais trabalham com as famílias, sendo responsivos às suas preocupações e desejos. Modelo centrado no profissional: os profissionais são experts e por isso determinam quais as necessidades das pessoas de forma isolada. Porém, trabalhar com a família não indica que a intervenção seja centrada na mesma. Dunst, Johanson, Trivette, & Hamby (1991), descreveram quatro tipos de abordagens na intervenção com as famílias, explícitas no Quadro 3.
I. Revisão da Literatura 34 Quadro 3 Tipos de abordagens na intervenção com as famílias (Dunst et al., 1991) Abordagens com as famílias Descrição Centrada no profissional Os profissionais são vistos como “experts” e quem determinam as necessidades da criança e da família sem ter em conta a perspetiva da mesma. As famílias são vistas normalmente como sendo problemáticas, e a intervenção baseia-se nos seus défices, sendo que o papel do profissional é ajudá-las a funcionar de uma forma considerada mais correta. Aliada à família As famílias são vistas como agentes dos profissionais, sendo responsabilizas para implementar intervenções que os profissionais consideram benéficas para a criança. Focalizada na família A família e os profissionais definem colaborativamente o que ela precisa para funcionar de forma mais saudável. São vistas de forma mais positiva, mas ainda assim com necessidade dos profissionais para aconselhamento e orientação. As famílias são encorajadas e procurar redes formais para solucionar os seus problemas. Centrada na família As famílias determinam todos os aspetos da intervenção e quais recursos utilizar. Os profissionais são o “instrumento” das famílias, e intervêm de uma forma que maximizam a tomada de decisão da família, as suas competências e capacidades. As intervenções são baseadas nas forças e competências das famílias, e o apoio dado pelo profissional foca-se principalmente no fortalecimento das competências da família no sentido de fortalecer redes formais e informais de apoio. De notar que a abordagem centrada na família não depende do contexto de intervenção nem das atividades e deve tanto quanto possível ser realizada em todos os principais contextos de vida das crianças e famílias pois a vida familiar e na comunidade é rica de experiências de aprendizagem (Carvalho et. al, 2016). Deste modo, um programa de intervenção precoce centrado na família deve (Hiebert-Murphy, Trute, & Wright, 2016): 1. Ser individualizado e corresponde às necessidades e prioridades das famílias;
I. Revisão da Literatura 35 2. Ser recetivo aos diversos modelos comunitários e culturais; 3. Ser baseado numa colaboração entre os profissionais e famílias; 4. Reconhecer os pontos fortes de todas as famílias; 5. Incluir as famílias no planeamento do processo de apoio; 6. Aumentar as competências de autoeficácia da família e empoderá-la no sentido que sejam elas a suprir as suas necessidades; 7. Aumentar a capacidade de as famílias procurarem por recursos; 8. Trabalhar com as famílias no sentido de mobilizar recursos formais e informais. De facto, a evidência mostra que as famílias que receberam intervenções centradas na família demonstraram diferentes benefícios parentais e familiares, tais como: redução do stress parental (Dempsey, Keen, Pennell, O’Reilly, & Neilands, 2009), melhoria do estado de saúde (Kuhlthau et al., 2011), melhoria da quantidade e qualidade dos apoios sociais (Dunst et al., 2007; Fordham, Gibson, & Bowes, 2011), capacitação da família (Dunst & Trivette, 2005a; Fordham et al., 2011), funcionamento e comunicação familiar (Kuhlthau et al., 2011; McBroom & Enriquez, 2009), bem-estar dos pais/família (Dunst & Trivette, 2005a; Dunst et al., 2007), melhor perceção dos pais sobre o comportamento da criança (mais positivo) (Dunst, Trivette, & Hamby, 2006; Dunst et al., 2007), maior sentido de autoeficácia (Dunst & Trivette, 2005b; Dunst & Trivette, 2009; Dunst et al., 2006, 2007; Levine, 2013) e consequentemente melhor saúde mental da criança e dos pais (Dunst & Trivette, 2009; Dunst et al., 2007). Alguns estudos denotam ainda uma relação da utilização das práticas centradas na família com uma maior satisfação com o programa de intervenção (Dunst et al., 2006). No entanto, apesar da evidência que suporta este tipo de abordagem na intervenção com as famílias, o processo de mudança das crenças e das práticas dos profissionais e instituições é complexo, principalmente daqueles que foram instruídos no modelo tradicional (Hiebert-Murphy et al., 2016). Na literatura, uma série de barreiras à implementação das PCF foram identificadas, tais como a adesão ao modelo médico de prestação de serviços (Dunst et al., 1991), falta de articulação/colaboração dos profissionais (Bruce et al., 2002; Pereira, 2009), rácio profissionais/famílias e excesso de burocracia (Campbell & Halbert, 2002; Dinnebeil, Hale, & Rule, 1996; Pereira, 2009) e falta de formação dos profissionais, pois estes normalmente optam por formações que focam no desenvolvimento de competências técnicas específicas e que incluem muito poucas aprendizagens sobre como lidar com as famílias (Bailey Jr, Aytch, Odom, Symons, & Wolery, 1999; Bruce et al., 2002; Bruder, 2000; Gallagher, Malone, Cleghorne, & Helms, 1997; Pereira, 2009). Além disso, os profissionais com formação e
I. Revisão da Literatura 36 competência para aplicar práticas centradas na família são muitas vezes limitados pela falta de apoio de colegas e seus superiores (Murray & Mandell, 2006). Num estudo desenvolvido por Hiebert-Murphy, Trute, & Wright (2011) com uma amostra de famílias que integram um projeto comunitário de apoio à criança com necessidades especiais, procurase perceber quais as perceções dos pais sobre os requisitos para que o programa seja eficaz. Os pais mencionaram como fundamentais características inerentes ao profissional (p.e. pessoa amigável, calorosa), características dos profissionais importantes para estabelecimento de relações (p.e. escutar ativamente, responder a telefonemas) e comportamentos que incentivem a inclusão da família, nomeadamente na tomada de decisão e na receção de informação clara. Adicionalmente, os autores afirmaram que para que estas práticas ocorram é necessária formação, inclusive para desenvolver competências interpessoais (Hiebert-Murphy et al., 2011, 2016). No mesmo estudo, também foram identificados fatores das instituições que facilitam a operacionalização das PCF (Quadro 4), reconhecendo que as práticas não são utilizadas em pleno se não existir uma estrutura organizacional que suporte a integração dos princípios da abordagem centrada na família (Hiebert-Murphy et al., 2011, 2016). Quadro 4 Fatores organizacionais que facilitam a operacionalização das PCF (Hiebert-Murphy et al., 2011, 2016) Fatores organizacionais que facilitam a implementação de PCF • Compromisso dos coordenadores (por exemplo, coordenadores de programas, supervisores) para as PCF; • Políticas que apoiam a implementação das PCF e que identificam os principais indicadores de que as práticas estão a ser implementadas (p.e. planos individualizados de apoio à família estão a ser desenvolvidos em conjunto com a família); • Políticas flexíveis que se adaptem às diferentes necessidades das famílias; • Possibilidade de receber feedback dos pais/família e destes contribuírem para o desenvolvimento das políticas institucionais; • Compromisso de recursos para formação e supervisão intra e inter organização para assegurar que o pessoal tem apoio no desenvolvimento de competências necessárias para aplicar as PCF; • Supervisores com competências e tempo para fornecer supervisão prática focada em assegurar que os trabalhadores do serviço de IP incorporem as práticas centrados na família na sua prática diária; • Plano para formação contínua nas PCF para novos profissionais que entrem no programa de IP; • Oportunidades de educação/formação para os pais/familiares que forneçam informações sobre o programa e orientação sobre os princípios das PCF;
I. Revisão da Literatura 37 • Colaborações entre os diferentes serviços para famílias • Rácio de casos/profissional adequado de modo a que permitam aos profissionais estabelecer relações com as famílias e manter contato contínuo com estas; • Uma rede de serviços de apoio com recursos adequados para ajudar as famílias. Da mesma forma, o estudo de Bloch (2004) encontrou correlações significativas entre as políticas organizacionais e as atitudes dos terapeutas ocupacionais face às práticas centradas na família, revelando que quanto mais as organizações prezam essa abordagem, mais abertos à implementação das PCF estarão os terapeutas. Por outro lado, não foram encontrados neste estudo correlações das atitudes dos terapeutas ocupacionais face às PCF e o grau de educação (especializada e contínua). 1.4. Práticas recomendadas em Intervenção Precoce Ao longo dos tópicos anteriores foram sendo descritas algumas práticas tendo em conta uma abordagem centrada na família quando se presta apoio com crianças dos 0 aos 6 anos. Neste tópico estudaremos aquilo que são as práticas recomendadas em IP e a sua operacionalização na prática de apoio às famílias. 1.4.1. Práticas Recomendadas em IP da Division for Early Childhood (Division for Early Childhood, 2014) A Division for Early Childhood faz parte de um consórcio americano, o Council for Excepcional Children , e tem como missão promover políticas e práticas baseadas na evidência que suportem as famílias e estimulem o desenvolvimento de crianças pequenas com necessidades especiais ou em risco. Foi em 1991 a primeira vez que DEC desenvolveu um documento onde constam as práticas recomendadas em intervenção precoce no sentido de fornecer orientações relativamente a novos conhecimentos do campo da intervenção precoce/educação especial. Atualmente, através da colaboração com o Early Childhood Technical Assistance Center (ECTA), as práticas foram revistas e atualizadas e em 2014 surge um novo documento das práticas recomendas em IP pela DEC. Estas práticas tem o propósito de criar uma ponte entre a investigação e a prática no sentido de orientar os profissionais e as famílias sobre as formas de intervenção que demonstraram melhores resultados para as crianças com necessidades especiais ou em risco, as suas famílias e profissionais (Division for Early Childhood, 2014).
I. Revisão da Literatura 38 Deste modo, as práticas recomendadas da DEC são divididas em oito categorias: a) Liderança; b) Avaliação; c) Contexto; d) Família; e) Instrução; f) Interação; g) Colaboração e trabalho de equipa e h) Transição, que serão aprofundadas nos tópicos seguintes. 1.4.1 . Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments (2008) Numa tentativa de colmatar a discrepância entre a teoria das práticas centradas na família, o Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments (2008) do Office of Special Education Programs Technical Assistance Community of Practice, estabeleceu sete princípios que, caso sejam postos em prática, resultam nas melhores práticas em prestar serviços em ambientes naturais e inclusivos (Johnston, Luscombe, & Fordham, 2016). Esses princípios conceptualizam a importância dos contextos naturais e da interação com pessoas familiares na aprendizagem e desenvolvimento da criança (Forster, 2016). De seguida listamos os sete princípios da intervenção precoce na infância de acordo com este grupo de trabalho: 1. As crianças aprendem melhor através das experiências diárias e da interação com familiares em contextos familiares; 2. Todas as famílias, com o apoio e recursos adequados, conseguem potenciar o desenvolvimento das suas crianças; 3. O papel principal do prestador de serviços na intervenção precoce é apoiar e trabalhar com a família; 4. O processo de intervenção precoce, desde os contactos inicias até à transição, deve ser dinâmico e individualizado no sentido de refletir as preferências da criança e dos membros da família, estilos de aprendizagem e valores; 5. Os objetivos do plano individual de apoio familiar devem ser funcionais e baseado nas necessidades e prioridades da criança e da família; 6. A intervenção é mais apropriada quando é prestada por um profissional que representa e recebe apoio da equipa multidisciplinar; 7. Intervenções com as crianças e suas famílias devem ser baseadas em princípios explícitos, em práticas validadas, na melhor evidência científica e pelas leis e regulamentos.
I. Revisão da Literatura 39 1.4.2 . Guidelines nacionais da Early Childhood Intervention Australia (Early Childhod Intervention Australia, 2016) As guidelines para a prática da intervenção precoce na Austrália foram criadas no sentido de uniformizar as práticas entre os diversos estados e territórios do país, quer o apoio seja prestado por organismos públicos sem fins lucrativos ou privados. Estas foram desenvolvidas através de uma extensa consultadoria de peritos da área e cruzada com a evidência científica disponível. Assim, foram identificadas quatro áreas que incluem, em cada área, duas práticas-chaves essenciais para uma prática de qualidade na intervenção precoce (Early Childhod Intervention Australia, 2016). Assim, as quatro áreas e respetivas práticas são listadas nos tópicos seguintes. 1.4.2.1. Área 1: Família • Práticas centradas na família e nas forças: As práticas centradas na família são uma forma de pensar e agir que garantem que os profissionais e as famílias trabalham em parceria e que a vida familiar, as prioridades e as escolhas da família conduzam o que acontece durante todo o processo de apoio. E ainda, as práticas centradas na família focam-se nos pontos fortes da família e ajudam-nas a desenvolver as suas próprias redes de recursos - tanto informais quanto formais. Tendo em conta que a criança aprende nos seus contextos naturais e na interação com a família, um dos papéis fundamentais da IP é apoiar os pais/cuidadores e educadores para que possam oferecer às crianças experiências e oportunidades que promovam o uso e o desenvolvimento de suas competências. As práticas baseadas nas forças conceptualizam que todas as famílias com o apoio e recursos necessários conseguem potenciar o desenvolvimento da sua criança, e que os profissionais em vez de se focarem em corrigir as fraquezas ou problemas das pessoas, reconhecem as suas competências e qualidades, ajudando-as a utilizar essas competências para fortalecer o funcionamento familiar (Early Childhod Intervention Australia, 2016).
I. Revisão da Literatura 40 • Práticas que respeitam a cultura: As práticas centradas na família exigem que os serviços tenham em consideração as expectativas socioculturais e socioeconómicas de cada família na promoção do desenvolvimento e participação da sua criança. É menos provável que as famílias participem ou permaneçam envolvidas com a prestação de apoio em IP quando seu histórico cultural é ignorado (Early Childhod Intervention Australia, 2016). 1.4.2.2. Área 2: Inclusão • Práticas inclusivas e participativas: estas práticas reconhecem que todas as crianças, independentemente das suas necessidades, têm o direito de participar plenamente na vida familiar e comunitária e de ter as mesmas escolhas, oportunidades e experiências que as outras crianças. Todas as crianças precisam se sentir aceites e ter um sentimento real de pertença. Crianças com necessidades especiais podem requerer apoio adicional para permitir que participem de forma significativa na vida das suas famílias, comunidade e outros contextos de primeira infância. Para que a inclusão seja bem-sucedida, as famílias, as escolas e os serviços comunitários devem receber apoio especializado para atender às suas necessidades e capacitá-los para ajudar as crianças a desenvolver as competências necessárias para participar de forma significativa em atividades quotidianas (Early Childhod Intervention Australia, 2016). • Envolver a criança em ambientes naturais: promove a inclusão das crianças através da participação nas rotinas diárias, em casa, na comunidade e nos outros contextos de primeira infância (p.e. ama, creche, jardim-de-infância). Esses ambientes naturais de aprendizagem contêm muitas oportunidades para que todas as crianças se envolvam, participem, aprendam e pratiquem competências, fortalecendo assim o seu sentimento de pertença (Early Childhod Intervention Australia, 2016). 1.4.2.3. Área 3: Trabalho em equipa • Práticas de colaboração e trabalho em equipa: quando a família e os profissionais trabalham juntos como uma equipa, comunicando e partilhando informações, conhecimentos e competências, com um membro da equipe indicado
I. Revisão da Literatura 47 em clínicas, residências ou na comunidade fornecem intervenções que incorporam oportunidades individuais de aprendizagem para crianças dentro das suas rotinas e atividades naturais e quotidianas. Em todos esses ambientes, os terapeutas ocupacionais colaboram com outras pessoas para apoiar a participação. • Profissionais de terapia ocupacional fazem parceria com familiares e cuidadores para promover o desenvolvimento da criança, recomendando oportunidades de aprendizagem dentro das rotinas diárias da família. Conversas com a família ajudam os profissionais de terapia ocupacional a obter uma perspetiva de como a criança passa seu tempo; que atividades a criança quer ou precisa fazer; e como o ambiente em que a criança vive, brinca e frequenta a escola sustenta ou dificulta o envolvimento ocupacional. • A intervenção em casa permite que os terapeutas ocupacionais detenham de uma perspetiva sobre os valores, rotinas e relacionamentos da família; consequentemente, o terapeuta pode sugerir atividades terapêuticas que se encaixam facilmente na rotina diária da família. Nos serviços domiciliares, os terapeutas ocupacionais fornecem as estratégias culturalmente relevantes que correspondem ao ambiente da criança e aos recursos da família. Eles se concentram na participação da criança em brincadeiras e atividades cotidianas, reconhecendo que as crianças podem facilmente generalizar habilidades quando aprendidas e praticadas em seu ambiente natural. • Presume-se que a família seja constante na vida da criança e que esta possui competências intrínsecas que servem de base para o crescimento e desenvolvimento da criança. O apoio da família fortalece a capacidade de um cuidador ou pai de "comandar o seu próprio barco" e não se tornar dependente de profissionais para todas as tomadas de decisão; • A prática de terapia ocupacional centrada no cliente apoia a perspetiva de que as famílias conhecem melhor seus filhos, que os melhores resultados de desenvolvimento ocorrem dentro de um ambiente favorável à família e à comunidade e que cada família é única; • Os profissionais de terapia ocupacional usam práticas de ajuda centradas na família que fortalecem a família e melhoram a satisfação, 2 - Todas as famílias, com o apoio e recursos adequados, conseguem potenciar o desenvolvimento das suas crianças.
I. Revisão da Literatura 48 o comportamento dos pais, o bem-estar pessoal e familiar, o apoio social e o comportamento infantil. • Somente crianças e famílias podem identificar as ocupações que dão sentido às suas vidas e selecionar as metas e prioridades que são importantes para elas. Ao valorizar e respeitar o contributo das crianças e das famílias, os profissionais ajudam a promover o seu envolvimento e podem orientar de forma mais eficiente as intervenções; • A experiência do profissional de terapia ocupacional - e, mais importante, dos pais - surge através da relação família-profissional; • O desenvolvimento de parcerias positivas com a família e outras pessoas é essencial, facilitando a partilha de conhecimentos do profissional e da família para encontrar, em conjunto, soluções e estratégias de resolução de problemas; • Independentemente do contexto, colaborar com a família é essencial para entender e desenvolver confiança para uma colaboração contínua; • Profissionais de terapia ocupacional podem utilizar o "uso terapêutico do eu” em todas as interações entre a equipo e família, treinando e orientando ao invés de dirigir e fazer; • Os pais valorizam muito as orientações que facilitam suas competências para melhorar a comunicação, o brincar e o comportamento de seus filhos; • Intervenções eficazes para bebés e crianças pequenas atendidas por programas de intervenção precoce incorporam a educação dos pais (por exemplo, desenvolvimento infantil, maneiras de melhorar a sensibilidade dos pais às necessidades de seus filhos e o incentivo à utilização de interações responsivas); • Usando modelagem, coaching e feedback, as intervenções focadas nas relações podem melhorar a capacidade de resposta, a sensibilidade e a flexibilidade dos pais. Essas características, por sua vez, podem influenciar positivamente o desenvolvimento de uma criança, incluindo as competências socioemocionais. O envolvimento total dos pais parece importante para o sucesso dessas intervenções; • Intervenções mediadas pelos pais podem ter um alto impacto, dada a constância e importância dos relacionamentos pais-filhos, quando a intervenção se focaliza na interação entre pais e filhos, considerando também as variáveis dos pais (por exemplo, competências, estilo e 3O papel principal do prestador de serviços na intervenção precoce é apoiar e trabalhar com a família.
I. Revisão da Literatura 49 personalidade) e da criança (por exemplo, nível de desenvolvimento, responsividade sensorial, perceção e comportamentos). • A intervenção de terapia ocupacional é projetada tendo em conta cada situação e visa melhorar a participação e o envolvimento ocupacional desejado e esperado da família e da criança por meio da implementação de estratégias e procedimentos direcionados à criança e/ou família, à atividade e ao meio ambiente; • Os terapeutas ocupacionais que trabalham em intervenção precoce usam um modelo centrado na família, no qual os membros da família são participantes ativos e decisores finais para apoios e serviços. Os pais relataram que aprendem melhor estratégias de intervenção quando estão ativamente envolvidos e têm oportunidades de testar estratégias na presença de um terapeuta; • As necessidades da criança podem ser o objetivo inicial para a intervenção, mas as preocupações e prioridades dos pais e da família alargada também são consideradas. Os terapeutas ocupacionais entendem e focalizam a intervenção para incluir as questões e preocupações que envolvem a complexa dinâmica entre a criança, o cuidador e a família. Em geral, os serviços devem ser flexíveis, focar nas relações, considerar todas as forças e limitações do desenvolvimento da criança e enfatizar as prioridades da família; • Os terapeutas ocupacionais, com sua abordagem holística, consideram a influência da cultura, dos valores, das crenças e da espiritualidade da família. Eles reconhecem e apoiam o valor e a importância das práticas sensíveis à diversidade cultural. Os profissionais de terapia ocupacional apoiam o envolvimento de uma família em ocupações culturalmente significativas e reconhecem que a cultura influencia a escolha das atividades; • Os terapeutas ocupacionais obtêm uma compreensão das relações entre aspetos do domínio (por exemplo, ocupações, fatores familiares e da criança, competências de desempenho, padrões de desempenho e contexto/ambiente) que afetam o desempenho e apoiam intervenções e resultados centrados no cliente; 4 - O processo de intervenção precoce, desde os contactos inicias até à transição, deve ser dinâmico e individualizado no sentido de refletir as preferências da criança e dos membros da família, estilos de aprendizagem e valores.
I. Revisão da Literatura 50 • Os terapeutas ocupacionais promovem a participação de todas as crianças e suas famílias em atividades diárias ou ocupações. Quando há uma área particular de preocupação, o terapeuta ocupacional pode desenvolver uma estratégia individualizada com base nas necessidades específicas da criança e da família. • Ao desenvolver um PIAF com uma família, os resultados refletem o que a família espera alcançar relativamente à participação da criança na vida doméstica e comunitária; • Os métodos do PIAF devem incluir o coaching aos pais em atividades familiares regulares, em vez de delinear exclusivamente as interações entre o terapeuta e a criança; • Ouvir e aprender com o que a família diz detém de um grande contributo na delineação de uma prestação de apoio eficaz; • Em vários momentos da prestação de serviços de terapia ocupacional, os terapeutas ocupacionais e a família discutirão e priorizarão os resultados, de modo que a avaliação e a intervenção do terapeuta sejam compatíveis com os resultados desejados pela criança e pela família. 5 - Os resultados esperados do plano individual de apoio à família (PIAF) devem ser funcionais e baseados nas necessidades e prioridades das crianças e famílias. • A AOTA concorda com este princípio: “A intervenção é mais apropriada quando é prestada por um profissional que representa e recebe apoio da equipa multidisciplinar” e a melhor prática inclui “trazer [outros] serviços e apoios conforme necessário”. Além disso, a prática não deve resultar em “limitar os serviços e apoio que uma criança e família recebem”, que a intenção não é “fornecer todos os serviços e apoios através de apenas um profissional que trabalha de forma isolada dos outros membros da equipa”, e que ninguém deveria estar “fornecendo serviços fora do leque de conhecimentos ou além da sua habilitação”; • A terapia ocupacional é um serviço primário. Um terapeuta ocupacional pode ser o único prestador de serviços e também pode trabalhar como parte de uma equipa colaborativa que potencia a capacidade da família de cuidar da saúde e do desenvolvimento da criança dentro de rotinas diárias e ambientes naturais; • Os terapeutas ocupacionais devem receber consultoria e apoio da equipa para prestar serviços integrados. 6 - A intervenção é mais apropriada quando é prestada por um profissional que representa e recebe apoio da equipa multidisciplinar. • A AOTA acredita que os terapeutas ocupacionais que trabalham em creches e jardins-de-infância devem ter um conhecimento prático dos 7 - Intervenções com as crianças e suas famílias devem ser baseadas em princípios
I. Revisão da Literatura 51 requisitos legais, a fim de garantir que as políticas do programa estejam em conformidade. Os profissionais de terapia ocupacional também devem estar familiarizados com o ato de prática de terapia ocupacional e as regras e regulamentos relacionados a fim de garantir que os serviços de terapia ocupacional sejam prestados de acordo com esses regulamentos; • Os terapeutas ocupacionais aplicam a pesquisa baseada em evidências de maneira ética e apropriada ao processo de avaliação e intervenção. Durante todo o processo de intervenção, as informações da avaliação são integradas com evidências da literatura, julgamento profissional, valores do cliente, teoria, estrutura de referência e prática. • A terapia ocupacional é uma profissão orientada pela ciência que aplica a pesquisa mais atualizada à prestação de serviços. Intervenções são usadas como parte de uma abordagem ampla que considera as competências de desempenho (motor, processo, interação social); exigências da atividade; padrões de desempenho (hábitos, rotinas, rituais, papéis); e contextos/ambientes. explícitos, em práticas validadas, na melhor evidência científica e pelas leis e regulamentos. 1.5.4. Utilização práticas recomendadas em IP pelos Terapeutas Ocupacionais – Estado da Arte Dos estudos que avaliam a utilização das práticas recomendadas em IP em Portugal, nomeadamente as práticas centradas na família pelos diferentes grupos profissionais, uma parte inclui os terapeutas ocupacionais no grupo dos Terapeutas que abrange, não só, terapeutas ocupacionais, mas também terapeutas da fala e fisioterapeutas (Maia, 2012; Pereiro, 2000; Pimentel, 2005). Estes estudos revelam que é precisamente este grupo aquele que utiliza as práticas centradas na família com menor frequência, comparativamente com outros grupos como psicólogos e técnicos de assistência social. Deste modo, são poucos os estudos em Portugal que avaliam a utilização das práticas recomendadas em IP especificamente por terapeutas ocupacionais. No Quadro 7 exemplificamos os principais resultados de alguns estudos nacionais e internacionais encontrados sobre a avaliação das práticas recomendadas em IP pelos terapeutas ocupacionais.
I. Revisão da Literatura 52 Quadro 7 Síntese dos estudos acerca da avaliação das práticas recomendadas em IP de terapeutas ocupacionais AUTORES METODOLOGIA PRINCIPAIS RESULTADOS Fingerhut et al. (2013) Sujeitos: 28 terapeutas ocupacionais que exercem em diversos contextos (domicílio, escola e clínica). Método de recolha de dados: entrevista. Todos os terapeutas ocupacionais mencionam utilizar PCF, mas aqueles que exercem no domicílio da família são aqueles que utilizam mais e melhor as PCF, ao contrário dos que exercem funções nas escolas. Todos os participantes reconheceram a importância de utilizar as práticas centradas na família para alcançar os melhores resultados para a criança; no entanto, muitos reconhecem que não a utilizam as PCF na sua prática diária. Ashburner, Rodger, Ziviani, and Jones (2014) Sujeitos: 235 Terapeutas Ocupacionais que trabalham com pessoas com Perturbação do Espetro do Autismo. Método de recolha e análise de dados: Questionário analisado recorrendo a focusgroup. Os resultados indicaram que a maioria dos participantes se focam nos temas do processamento sensorial nas áreas de avaliação, intervenção, necessidades de conhecimento e formação. A formação mais frequente que estes profissionais detêm centra-se nas dificuldades do processamento sensorial, comparativamente com outras. Os profissionais reportam ainda que as famílias/cuidadores foram envolvidas no processo de avaliação e planeamento de objetivos, assim como a maioria dos participantes refere implementar com muita frequência práticas centradas na família. Pereira (2009) Sujeitos: 558 profissionais do SNIPI em Portugal (38 terapeutas ocupacionais). Método de recolha de dados: Brass A ausência de formação específica na IP, bem como de supervisão das práticas dos profissionais, é destacada pelos terapeutas ocupacionais, notando-se «a inexistência de
I. Revisão da Literatura 53 Tacks e questionário. práticas/formação no currículo académico da formação inicial dos técnicos». O tipo de formação inicial influencia a frequência das práticas centradas na família, sendo os educadores e os psicólogos aqueles que tiveram melhores resultados. Os que tiveram resultados menores foram os médicos e os enfermeiros. Raghavendra, Murchland, Bentley, Wake‐ Dyster, and Lyons (2007) Sujeitos: 176 profissionais (26 terapeutas ocupacionais). Método de recolha de dados: Measures of Process of Care for service providers (MPOC). A equipa de apoio familiar e os psicólogos classificaram a prática “fornecer informações gerais” mais alto do que terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas e terapeutas da fala. Bruder and Dunst (2005) Objetivo do estudo: Verificar o grau em que diferentes práticas de intervenção precoce são foco dos programas de graduação dos diferentes profissionais que trabalham na intervenção precoce. Sujeitos: 155 profissionais (64 terapeutas ocupacionais). Método de recolha de dados: Questionário de 30 itens solicitando aos participantes para indicar em que medida as diferentes práticas de intervenção precoce constituíram o foco dos seus cursos de formação inicial. Os itens da pesquisa englobam cinco áreas de conteúdo: práticas centradas na família, plano individual de apoio à família, intervenção em contextos naturais de aprendizagem, colaboração da equipa e coordenação de serviços. No geral, o grupo de educação especial é o que teve mais aprendizagens mais sobre Práticas recomendadas em IP durante os seus cursos de formação inicial. O grupo dos terapeutas ocupacionais é o segundo grupo em que nos cursos de formação inicial foram abordados temas sobre PCF e intervenção em contextos naturais. No entanto, é dos grupos com menos conteúdo de aprendizagem na área dos planos individuais de apoio à família, colaboração de equipa e coordenação de serviços, nos cursos de formação inicial.
I. Revisão da Literatura 54 Bloch (2004) Sujeitos: 120 terapeutas ocupacionais que trabalham com crianças. Método de recolha de dados: Professional Attitude Scale. A análise mostrou que os terapeutas ocupacionais que trabalham com crianças em vários contextos demonstram atitudes favoráveis em relação às práticas centradas na família. Em relação á formação em PCF, verificou-se que 57% dos entrevistados relataram não ter nenhum módulo sobre o tema durante a sua formação em terapia ocupacional. O estudo ressalvou a importância do apoio das organizações onde os terapeutas trabalham para a eficácia da utilização das práticas centras na família. Woodside, Rosenbaum, King, and King (2001) Sujeitos: 324 profissionais (79 terapeutas ocupacionais). Método de recolha de dados: Measures of Process of Care for service providers (MPOC) Terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas e terapeutas da fala demonstraram melhores resultados na área “fornecer informação específica”. Terapeutas ocupacionais demonstraram resultados mais baixos na área “demonstrar sensibilidade interpessoal”.
II. Metodologia de investigação 55 CAPÍTULO II – METODOLOGIA DE INVESTIGAÇÃO Neste capítulo apresentam-se as linhas metodológicas deste estudo, dando a conhecer o desenho do estudo, São apresentadas a opção metodológica, finalidade do estudo, objetivos, hipóteses e questões de investigação do estudo, caracterização das variáveis, da amostra e do instrumento de recolha de dados e a descrição dos procedimentos de recolha e tratamento de dados. 2.1. Desenho do Estudo Um dos objetivos da investigação científica é explicar e compreender certos fenómenos. Um dos tipos de investigação mais utilizados na área da psicologia e educação é o correlacional cujos objetivos centram-se em relacionar variáveis, avaliar a sua interação e diferenciar grupos (L. S. Almeida & Freire, 2017). As opções metodológicas deste estudo prenderam-se com o que melhor poderia responder às hipóteses e questões de investigação e com a possibilidade de aquisição de uma amostra alargada através do inquérito online . Desta forma, foi utilizado um desenho do tipo quantitativo, transversal, exploratório-descritivo e correlacional pois foi realizado um levantamento de dados quantitativos e qualitativos, através de um questionário, e de seguida procedeu-se à descrição dos fenómenos e à análise das interações entre diferentes variáveis, de forma a responder às hipóteses e questões de investigação propostas. 2.2. Finalidade do estudo O presente estudo tem como finalidade descrever a utilização das práticas recomendadas em intervenção precoce pelos terapeutas ocupacionais em Portugal, incluindo aqueles que não possuem qualquer experiência no SNIPI. Para além disso, pretende-se descrever a informação que os TO detêm sobre as PCF e as suas perceções sobre a adaptação e eficácia do modelo transdisciplinar e barreiras que influenciam a adoção das práticas.
II. Metodologia de investigação 56 2.3. Objetivos da investigação A pertinência deste estudo surge da necessidade de perceber de que forma os terapeutas ocupacionais, quer dentro, quer fora dos projetos de IP em Portugal conhecem e utilizam as recomendadas em IP e que fatores podem condicionar a adoção dessas práticas. Estudos semelhantes nesta área reportam-se a um conjunto de profissionais heterogéneo e restrito aos projetos de IP, não sendo possível perceber de que forma certas variáveis, nomeadamente a formação destes profissionais, bem como a experiência em ELI, podem influenciar a utilização, ou não, das práticas recomendadas em IP pelos profissionais desta área. Assim, formularam-se os seguintes objetivos de investigação: 1. Traduzir e adaptar o instrumento Family-Centered Practices Checklist (Wilson & Dunst, 2002); 2. Caracterizar a nível sociodemográfico os terapeutas ocupacionais que trabalham com crianças dos 0 aos 6 anos de idade, principalmente no que respeita ao tipo de formação especializada e avançada dos TO e as respetivas entidades formadoras; 3. Identificar a frequência com que os terapeutas ocupacionais utilizam as práticas recomendadas em IP e perceber se existe correlação entre a utilização dos diferentes grupos de práticas; 4. Analisar de que modo as variáveis: formação, tempo de experiência, papéis de parentalidade e experiência em ELI influenciam a frequência da utilização das práticas recomendadas em IP; 5. Descrever o conhecimento dos terapeutas ocupacionais sobre as Práticas Centradas na Família e identificar em que situações ouviu/aprendeu sobre esse tema; 6. Descrever as perceções dos terapeutas ocupacionais com experiência no SNIPI sobre a adaptação ao modelo transdisciplinar e centrado na família e a eficácia do mesmo; 7. Identificar barreiras que os terapeutas ocupacionais consideram impeditivas para aplicação das práticas recomendadas em IP. Com base na investigação realizada e nos objetivos formulados definiram-se as seguintes hipóteses de estudo: H1: O tempo experiência profissional influencia a utilização práticas recomendas em IP; H2: Os papéis de parentalidade dos profissionais influenciam a utilização das práticas recomendadas em IP;
II. Metodologia de investigação 63 Para análise de dados qualitativos foi utilizada a técnica de análise de conteúdo. Para Bardin (2011), a análise de conteúdo permite analisar as comunicações utilizando procedimentos com vista a descrição do conteúdo das mensagens. Após a pré-análise e leitura global dos dados, foram definidas categorias, utilizando como unidade de registo a frase. A definição de categorias ocorreu de forma indutiva, isto é, surgiram com os resultados e dedutiva, através de categorias definidas em outros estudos de investigação ou relacionadas com a literatura da área (Pereira, 2009). Numa posterior análise dos dados, foram verificados os dados incluídos em cada categoria e foram criadas subcategorias no sentido de especificar aspetos relevantes. Numa terceira fase, solicitamos a um perito em IP a avaliação das categorias, subcategorias e dos dados incluídos em cada uma delas. Não foram verificadas discordâncias com as categorias préestabelecidas pelo investigador. No entanto, nesta codificação aceitamos que uma unidade de registo pode estar relacionada com mais do que uma categoria, não cumprindo assim com a regra de exclusividade (Bardin, 2011), que menciona que uma unidade de registo não pode ser classificada em várias categorias. Por fim, a regra de enumeração utilizada foi a análise de frequências absolutas e relativas. Assim, o método de análise destes dados cinge-se à estatística descritiva, pressupondo que quanto maior a sua frequência, maior a importância da unidade de registo (Matalon & Ghiglione, 1997). 2.9. Propriedades Psicométricas da Checklist de Práticas Centradas na Família (Wilson & Dunst, 2002) A determinação das propriedades psicométricas do instrumento de recolha de dados foi realizada através de uma análise da fiabilidade da checklist . Para tal, foi analisada a consistência interna nomeadamente utilizando o método Alpha de Cronbach ( α ). Os valores do α variam entre 0 e 1, sendo que quanto mais próximo de 1 maior a fiabilidade da checklist: Muito Bom – se α superior a .90; Boa – se α entre .80 e .90; Razoável – se α entre .70 e .80; Fraca – se α entre .60 e .70; Inadmissível – se α inferior a 0.6 (Pestana & Gageiro, 2003). O valor de α da checklist total é igual a 0.84, traduzindo-se numa fiabilidade boa e permitindo afirmar que as respostas dos participantes a cada um dos itens são coerentes (L. S. Almeida & Freire, 2017).
II. Metodologia de investigação 64 Na Tabela 1, observa-se o αCronbach da checklist com a eliminação de itens, verificando-se que a consistência interna não aumenta significativamente. Tabela 1 Variações na consistência interna da checklist com a eliminação de itens A validade avalia se a checklist tem a capacidade de avaliar ou de medir aquilo que se propõe a medir (L. S. Almeida & Freire, 2017). Para tal, procedeu-se à Análise Fatorial (AF) dos itens da checklist , de forma a explicar a correlação entre eles, reduzindo-os a Fatores e assim conhecermos a estrutura dimensional da checklist . Tendo em conta que a análise fatorial obriga à existência de correlações entre os itens elevadas o suficiente (Marôco, 2003), procedeu-se à análise da adequabilidade do questionário em relação à análise fatorial. Para isso, utilizou-se o teste de Bartlett´s para avaliar se a matriz de correlações é adequada, Item Alfa de Cronbach se o item for excluído 1 ,824 2 ,830 3 ,841 4 ,826 5 ,839 6 ,821 7 ,828 8 ,826 9 ,823 10 ,819 11 ,829 12 ,825 13 ,829 14 ,840 15 ,834 16 ,839 17 ,821
II. Metodologia de investigação 65 considerando-se uma probabilidade menor ou igual a .05. Simultaneamente, utilizou-se o teste de Kaiser Meyer Olkin (KMO) para avaliar a adequação da amostragem, cujos valores estatísticos variam entre 0 e 1, em que quanto maior o resultado maior a recomendação relativamente à AF (Marôco, 2003). Da análise da Tabela 2, verificamos que o índice de KMO situou-se em 0.746 valor considerado médio no que se refere à recomendação face à AF, sendo o índice de esfericidade igualmente significativo (p<0.001), concluindo que as variáveis estão correlacionadas significativamente. Tabela 2 Análise da adequabilidade do instrumento em relação à Análise Fatorial Seguidamente, procedeu-se à realização da AF seguida de uma rotação varimax de forma a identificar, através de inter-relações, Fatores ou dimensões que possam ter significado e analisar a importância de cada Fator no resultado final. A análise fatorial para os itens da checklist identificou 5 Fatores, de acordo com a regra de Keiser ( eigenvalue > 1), que explicam cerca de 64.92% da variância total. Contudo, dado que os itens se encontram distribuídos de uma forma dispersa, de difícil enquadramento confirmatório, tendo em conta a teorização e investigação nas práticas centradas na família, realizou-se uma nova análise fatorial, optando-se pela solução de extração de 2 Fatores, de acordo com o modelo teórico subjacente da escala original. Os 2 Fatores pareceram ser aqueles que melhor se adequam ao constructo do questionário utilizado neste estudo. A tabela 3 apresenta os 2 Fatores, os seus valores próprios, e a percentagem de variância explicada por cada um deles, bem como as saturações fatoriais dos 17 itens da checklist e a comunalidade atingida. KMO Bartlett´s Test Probabilidade Total de itens .746 498.635 .000
II. Metodologia de investigação 66 Tabela 3 Estrutura Fatorial após Rotação Varimax da Checklist Itens da Checklist Fatores 1 2 8Trabalho em colaboração com a família de forma a identificar e abordar os desejos por ela identificados. ,757 ,220 16Ofereço ajuda de forma a responder e ir ao encontro dos interesses e prioridades da família. ,751 -,164 17Ajudo a família a ter uma abordagem positiva e planeada para atingir os objetivos desejados. ,720 ,274 10Procuro e promovo de forma contínua a opinião da família, bem como a sua participação ativa no que se refere aos objetivos por ela identificados. ,593 ,476 9Encorajo e apoio a família para avaliar e tomar decisões sobre os recursos mais adequados para alcançar os seus objetivos. ,573 ,455 15Trabalho com a família de forma flexível e individualizada. ,611 ,148 11Encorajo e apoio a família a utilizar as suas potencialidades e capacidades como forma de alcançar os objetivos desejados. ,493 ,410 12Forneço oportunidades de participação à família para aprender e desenvolver novas competências. ,513 ,408 14Apoio e respeito as decisões da família. ,448 ,026 13Ajudo a família a considerar soluções que incluam uma ampla gama de recursos da família e da comunidade, para atingir os objetivos desejados. ,552 ,416 2 - Interajo com a família de forma calorosa, cuidada e empática -,046 ,722 1Comunico de forma clara e completa (sem omitir informação), com uma linguagem que se adequa ao estilo da família e ao seu nível de compreensão. ,093 ,683 6 - Foco-me nos pontos fortes e valores da família e dos seus membros. ,318 ,638 4 - Comunico com e sobre a família de forma positiva. ,143 ,599 7Reconheço a competência da família para alcançar os objetivos por ela indicados. ,097 ,538 5 - Honro e respeito os valores e crenças pessoais da família. ,048 ,235 Valores próprios ou específicos ( Eigenvalues) 5.553 1.688 Variância Explicada (Total Acumulada: 42.59) 23.69 18.91 Assim, a estrutura fatorial da checklist explica 42.59% da variância total dos resultados, sendo os restantes justificados pelo acaso, ou por qualquer outra variável não contemplada ou não identificada neste estudo. O Fator I explica aproximadamente 23.69% da variância total da escala, e é saturado nos itens 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17. A este fator chamámos Práticas Participativas, pois contemplam os
II. Metodologia de investigação 67 itens relacionados com as práticas participativas categorizados inicialmente desta forma pelos autores da escala (Wilson & Dunst, 2005). A título de exemplo o item 8 tem a seguinte redação “Trabalho em colaboração com a família de forma a identificar e abordar os desejos por ela identificados” e o item 10 “Procuro e promovo de forma contínua a opinião da família, bem como a sua participação ativa no que se refere aos objetivos por ela identificados”. O Fator II explica aproximadamente 18.91% da variância total do questionário, e é saturado nos itens 1, 2, 4, 5, 6, 7. A este fator chamámos Práticas Relacionais pois contemplam os itens relacionados com as práticas participativas categorizados inicialmente desta forma pelos autores da escala (Wilson & Dunst, 2002). Exemplificando novamente alguns itens da escala, nomeadamente o item 1 “Comunico de forma clara e completa (sem omitir informação), com uma linguagem que se adequa ao estilo da família e ao seu nível de compreensão” e o 2 “Interajo com a família de forma calorosa, cuidada e empática”. Definidos os fatores a considerar na análise do instrumento, procedeu-se à análise da fiabilidade de cada fator. Para determinar a fiabilidade dos fatores, ou seja, a confiança e exatidão que podemos ter da informação obtida (L. S. Almeida & Freire, 2017) foi analisada a consistência interna através do método Alpha de Cronbach ( α ). Como visível na tabela 4, a consistência interna Fator I é boa (α = 0.9) e do Fator II razoável (α = 0.7), permitindo afirmar que as respostas dos participantes a cada um dos itens são coerentes (L. S. Almeida & Freire, 2017). O Fator I apresenta uma melhor consistência interna devido ao facto de este fator explicar a maior parte da variância dos dados (23.69%). Tabela 4 Análise da consistência interna dos fatores Alfa de Cronbach N de itens Fator 1 – Práticas Participativas .9 10 Fator 2 – Práticas Relacionais .7 6
II. Metodologia de investigação 68 Tendo em vista uma análise mais discriminada dos resultados dos itens em cada um dos fatores da escala, nas Tabelas 5 e 6 descrevemos os valores da média e desvio-padrão, bem como o valor do alpha de Cronbach se o item dessa escala for eliminado. Conforme podemos constatar na Tabela 5, a média dos resultados do questionário item a item do fator “Práticas Participativas” situam-se entre 1.14 e 1.44 valores próximos da posição 1 e 2 (1 – Sim, a prática foi utilizada, 2 – A prática foi utilizada parcialmente/às vezes). Regista-se também uma fraca dispersão dos resultados pois em nenhum dos itens o desvio-padrão atinge a unidade. Finalmente, nenhum item se eliminado fez subir o coeficiente alfa do Fator I, pelo contrário. Tabela 5 Características dos itens do Fator 1 - "Práticas Participativas" (n=78) Itens Média DP Alpha se item eliminado 16Ofereço ajuda de forma a responder e ir ao encontro dos interesses e prioridades da família. 1,14 ,386 ,849 8Trabalho em colaboração com a família de forma a identificar e abordar os desejos por ela identificados. 1,17 ,408 ,833 14Apoio e respeito as decisões da família. 1,19 ,428 ,858 9Encorajo e apoio a família para avaliar e tomar decisões sobre os recursos mais adequados para alcançar os seus objetivos. 1,23 ,454 ,838 11Encorajo e apoio a família a utilizar as suas potencialidades e capacidades como forma de alcançar os objetivos desejados. 1,23 ,454 ,843 17Ajudo a família a ter uma abordagem positiva e planeada para atingir os objetivos desejados. 1,26 ,545 ,833 15 - Trabalho com a família de forma flexível e individualizada. 1.27 .475 .847 10Procuro e promovo de forma contínua a opinião da família, bem como a sua participação ativa no que se refere aos objetivos por ela identificados. 1,28 ,532 ,830 12Forneço oportunidades de participação à família para aprender e desenvolver novas competências. 1,37 ,605 ,840 13Ajudo a família a considerar soluções que incluam uma ampla gama de recursos da família e da comunidade, para atingir os objetivos desejados. 1,45 ,617 ,846
II. Metodologia de investigação 69 Analisando os resultados obtidos para cada item do Fator “Práticas Relacionais”, podemos constatar, conforme a Tabela 6, que as médias dos itens variam entre 1.05 e 1.40. As médias neste fator são semelhantes comparativamente com o fator anterior assim como a dispersão dos resultados também não atinge a unidade. Podemos acrescentar ainda que o alpha não aumenta se eliminado algum item, pelo contrário. Tabela 6 Características dos itens do Fator 2 - "Práticas Relacionais" (n=78) Itens Média DP Alpha se item eliminado 5 - Honro e respeito os valores e crenças pessoais da família 1,05 ,222 ,699 2 - Interajo com a família de forma calorosa, cuidada e empática. 1,12 ,322 ,619 1Comunico de forma clara e completa (sem omitir informação), com uma linguagem que se adequa ao estilo da família e ao seu nível de compreensão. 1,19 ,397 ,616 4 - Comunico com e sobre a família de forma positiva. 1,19 ,397 ,626 6 - Foco-me nos pontos fortes e valores da família e dos seus membros. 1,29 ,459 ,604 7Reconheço a competência da família para alcançar os objetivos por ela indicados. 1,40 ,493 ,668
III. Apresentação e Análise dos Dados 70 CAPÍTULO III - APRESENTAÇÃO E ANÁLISE E DOS DADOS 3.1. Caracterização da amostra do estudo Participaram neste estudo 78 terapeutas ocupacionais que exercem funções em Portugal. Relativamente à idade dos sujeitos da amostra, pode-se verificar uma amplitude bastante significativa, em que a idade mínima é 22 anos e a máxima 62 anos. A média de idades é 33 anos e 71 dias, o desvio padrão 10.86 e a mediana 29 o que indica que 50% dos sujeitos possui idade inferior a 29 anos e os outros 50% possuem idade superior. O coeficiente de variação indica uma forte dispersão da variável idade (Tabela 7). Tabela 7 Distribuição da amostra em função da variável Idade N Mínimo Máximo Média Mediana Desvio Padrão Coeficiente de Variação (CV) Idade 78 22 62 33.71 29 10.86 32.2% A amostra é constituída por 97.4% pessoas do sexo feminino e 2.6% masculino, pelo que podemos verificar que o número de sujeitos do sexo feminino é significativamente maior, assim como o número de sujeitos que não têm filhos é bastante superior (74.4%) aos que tem (25.6%) (Tabela 8). Tabela 8 Distribuição da amostra em função da variável Sexo e Presença de Filhos N Percentagem (%) Sexo Masculino 2 2.6% Feminino 76 97.4% Tem filhos Sim 20 25.6% Não 58 74.4%
III. Apresentação e Análise dos Dados 71 No que se refere ao distrito onde os sujeitos exercem ou exerceram a sua atividade a Figura 6 apresenta a sua distribuição. Figura 6 Distribuição da amostra em função da variável Distritos de Atuação (n=78) Da análise da figura anterior podemos verificar que o distrito do Porto foi o distrito onde a maioria dos TO exercem ou exerceram funções (28%), seguido dos distritos de Lisboa (16%) e Braga (14%). Os distritos de Beja, Bragança, Castelo Branco, Évora, Faro, Região Autónoma da Madeira e Vila Real não apresentaram qualquer resposta. Os distritos de Guarda (1%), Coimbra (2%), Viseu (2%) e Região Autónoma dos Açores (2%) foram os distritos que apresentaram menor prevalência de respostas. O distrito de Leiria apresentou oito respostas o que corresponde a um total de 9% de resultado obtido. No que se refere à variável Tempo de Experiência, optou-se por agrupar os dados em variáveis intervalares devido a uma forte dispersão dos dados. Assim, verifica-se que dos 78 sujeitos, 32 (41.0%) possuem entre 1 e 4 anos de experiência, 22 (28.2%) possuem mais de 10 anos de experiência e 20 (25.6%) situam-se entre os 5 e 9 anos de experiência. Apenas 4 sujeitos (5.1%) possuem menos de 1 ano de experiência (Tabela 9) 28% 16% 14% 9% 7% 7% 5% 4% 3% 2% 2% 2%1% Porto Lisboa Braga Leiria Viana do Castelo Setúbal Aveiro Santarém Portalegre Açores Viseu Coimbra Guarda
III. Apresentação e Análise dos Dados 72 Tabela 9 Distribuição da amostra em função da variável Tempo de Experiência N Percentagem (%) Tempo de experiência <1 ano 4 5.1% 1-4 anos 32 41.0% 5-9 anos 20 25.6% ≥ 10 anos 22 28.2% Total 78 100% Pela análise da Figura 7 constata-se que a maioria dos inquiridos fez a sua formação inicial na Escola Superior de Saúde do Porto (52%) e na Escola Superior de Saúde de Alcoitão (28%). 52% 28% 9% 4% 4% 3% ESS - Escola Superior de Saúde do Porto (antiga ESTSP) ESSA - Escola Superior de Saúde de Alcoitão ESSLei - Escola Superior de Saúde de Leiria Escola Superior de Saúde - Instituto Politécnico de Beja (IP Beja) Instituto Superior do Alto Ave - ISAVE CESPU - Cooperativa de Ensino Superior Politécnico e Universitário, CRL. Figura 7 Distribuição da amostra em função da variável Escola de Formação Inicial (n=78)
III. Apresentação e Análise dos Dados 79 Intervenção nas PEA's na Intervenção Precoce 1 --------------------- Terapia Ocupacional no Autismo 1 TO 2.0 Terapia Ocupacional na Intervenção Precoce 1 Total 37 Concluída a análise de dados relativos à caracterização da amostra destacamos de seguida as principais características: • A amostra dos inquiridos é constituída principalmente por sujeitos do género feminino, verificando-se apenas dois sujeitos do sexo masculino; • Foi possível verificar que existe grande dispersão na variável idade (CV> 30%); • Os dados referentes ao tempo de experiência profissional indicam-nos que não existe grande discrepância no número de sujeitos que se inserem nos intervalos menores (<1 ano; 1-4 anos) e nos maiores (5-9 anos; ≥10 anos); • A percentagem de sujeitos que nunca exerceram funções em ELI (57.7%) é semelhante àqueles que outrora apresentaram contacto com as mesmas (42.3%), quer seja por exercerem ou já haverem exercido profissionalmente (35.9%) ou através de estágios curriculares (6.4%); • O número de sujeitos que possuem formação especializada é um pouco superior àqueles que não possuem; • Relativamente à análise do distrito e escola de formação inicial, verifica-se que o distrito e escola com maior prevalência de respostas é o distrito do Porto e a Escola Superior de Saúde do Porto, devido ao facto da divulgação inicial do questionário ter sido em grupos referentes a alunos, docentes e ex-alunos do curso de Terapia Ocupacional dessa escola; • 57.7% dos inquiridos possui formação especializada, destacando-se com maior prevalência a Pós-graduação/Mestrado em Integração Sensorial (20 referências), seguida da Pósgraduação em Neurodesenvolvimento (9 referências) e Terapia Assistida por Animais (5 referências). As pós-graduações e mestrados na área da Intervenção Precoce registam 4 referências; • 30.8% dos inquiridos realizou formação contínua no âmbito da IP. As formações com maior número de referências foram “Modelo baseado nas rotinas – EBR” e “Plano Individual de Intervenção Precoce – Práticas recomendadas em IPI”.
III. Apresentação e Análise dos Dados 80 3.2. Resultados do questionário 3.2.1. Estatística descritiva da Checklist de Práticas Centradas na Família (Wilson & Dunst, 2002) Relativamente à análise dos diferentes itens do questionário, podemos constatar pela Tabela 17 que se verifica uma variância de médias entre 1.05 e 1.46 e que a média total é de 1.24 (1 - Sim, a prática foi sempre utilizada; 2 - a prática foi utilizada parcialmente/às vezes). De notar que quanto maior a média, menor a utilização das práticas. Assim, verifica-se que os itens que detêm de uma média e desvio padrão mais altos (ou seja, as práticas menos utilizadas) são: • Q13 - Ajudo a família a considerar soluções que incluam uma ampla gama de recursos da família e da comunidade, para atingir os objetivos por ela desejados (1.45; 0.62); • Q7 - Reconheço a competência da família para alcançar os objetivos por ela indicados (1.40; 0.49); • Q12 - Forneço oportunidades de participação à família para aprender e desenvolver novas competências (1.37; 0.61). Já aqueles que detêm de médias e desvios padrão mais baixos (ou seja, práticas mais utilizadas) são: • Q5 - Honro e respeito os valores e crenças pessoais da família (1.05; 0.22); • Q3 – Trato a família com dignidade e respeito, sem julgar (1,10; 0.04). • Q2 - Interajo com a família de forma calorosa, cuidada e empática (1.12; 0.32); • Q16 - Ofereço ajuda de forma a responder e ir ao encontro dos interesses e prioridades da família (1.14; 0.40).
III. Apresentação e Análise dos Dados 81 Tabela 17 Estatística Descritiva dos Resultados da Checklist de Práticas Centradas na Família (quanto menor o valor da média, maior a utilização da prática) Fatores e itens da Checklist N Média Mediana DP “Práticas Participativas” Q13 - Ajudo a família a considerar soluções que incluam uma ampla gama de recursos da família e da comunidade, para atingir os objetivos desejados 78 1,45 1 .62 Q12 - Forneço oportunidades de participação à família para aprender e desenvolver novas competências. 78 1,37 1 .61 Q10 - Procuro e promovo de forma contínua a opinião da família, bem como a sua participação ativa no que se refere aos objetivos por ela identificados. 78 1,28 1 .53 Q15 - Trabalho com a família de forma flexível e individualizada. 78 1.27 1 .48 Q17 - Ajudo a família a ter uma abordagem positiva e planeada para atingir os objetivos desejados. 78 1.26 1 .55 Q9 - Encorajo e apoio a família para avaliar e tomar decisões sobre os recursos mais adequados para alcançar os seus objetivos. 78 1.23 1 .45 Q11 - Encorajo e apoio a família a utilizar as suas potencialidades e capacidades como forma de alcançar os objetivos desejados. 78 1.23 1 .45 Q14 - Apoio e respeito as decisões da família. 78 1.19 1 .43 Q8 - Trabalho em colaboração com a família de forma a identificar e abordar os desejos por ela identificados. 78 1.17 1 .41 Q16 - Ofereço ajuda de forma a responder e ir ao encontro dos interesses e prioridades da família. 78 1.14 1 .39 Q3 – Trato a família com dignidade e respeito, sem julgar. 78 1.10 1 .04 “Práticas Relacionais” 78 1.40 1 .49
III. Apresentação e Análise dos Dados 82 Q7 - Reconheço a competência da família para alcançar os objetivos por ela indicados. Q6 - Foco-me nos pontos fortes e valores da família e dos seus membros. 78 1.29 1 .46 Q1 - Comunico de forma clara e completa (sem omitir informação), com uma linguagem que se adequa ao estilo da família e ao seu nível de compreensão. 78 1.19 1 .40 Q4 - Comunico com e sobre a família de forma positiva. 78 1.19 1 .40 Q2 - Interajo com a família de forma calorosa, cuidada e empática 78 1.12 1 .32 Q5 - Honro e respeito os valores e crenças pessoais da família. 78 1.05 1 .22 Total 78 1.24 1 .425 Pela a análise da Tabela 18, verifica-se que as médias dos dois fatores são semelhantes entre si. O fator com média ligeiramente maior (ou seja, as práticas com menos utilização) é o fator que inclui os itens das Práticas Participativas. No entanto, as diferenças são demasiado ténues para se poder comparar. Tabela 18 Estatística descritiva dos Fatores Fatores N Média Mediana DP Fator 1 - “Práticas Participativas” 78 1.27 1 0.55 Fator 2 - “Práticas Relacionais” 78 1.21 1 0.38 3.2.2. Estatística descritiva da avaliação das outras componentes das práticas recomendadas em IP
III. Apresentação e Análise dos Dados 83 Relativamente à análise dos diferentes itens que avaliam outras componentes das práticas recomendadas, podemos constatar pela Tabela 19 que se verifica uma variância de médias entre 1.32 e 2.06 (1= Sempre; 2= Frequentemente, muitas vezes; 3= Ocasionalmente; 4= Nunca). Assim, verifica-se que os itens que detêm de uma média mais baixa (ou seja, as práticas que são utilizadas mais vezes) são: • 4Encorajo a família a identificar e utilizar atividades da rotina e do interesse da criança como boas oportunidades de aprendizagem (1.32); • 5Executo uma dada intervenção juntamente com a família, fornecendo, ao longo do tempo, feedback construtivo e positivo e sem julgar (1.49). Por outro lado, aqueles que obtiveram classificações mais altas (i.e., práticas utilizadas com menos frequência) são: • 6Peço uma constante autoavaliação à família sobre o seu desempenho e confiança na utilização da intervenção (2.06); • 2Avalio de forma aprofundada as rotinas da criança no jardim-de-infância e identifico as mais preocupantes para a educadora/família (1.76); • 1Avalio de forma aprofundada as rotinas da criança em casa e identifico aquelas que geram mais stress para a família (1.74). Tabela 19 Estatística descritiva do questionário das Outras Componentes das práticas Itens N Média Mediana DP Mín. Máx 1Avalio de forma aprofundada as rotinas da criança EM CASA e identifico aquelas que geram mais stress para a família. 78 1,74 2 .78 1 4 2Avalio de forma aprofundada as rotinas da criança no JARDIM-DE-INFÂNCIA e identifico as mais preocupantes para a educadora/família. 78 1,76 2 .72 1 4 3Os meus objetivos são funcionais, mensuráveis e de acordo com os desejos da família, no sentido de diminuir o stress nas rotinas identificadas pela família /educador. 78 1,68 2 .67 1 4 4Encorajo a família a identificar e utilizar atividades da rotina e do interesse da criança como boas oportunidades de aprendizagem. 78 1,32 1 .59 1 4
III. Apresentação e Análise dos Dados 84 5Executo uma dada intervenção juntamente com a família, fornecendo, ao longo do tempo, feedback construtivo e positivo e sem julgar. 78 1,49 1 .64 1 4 6Peço uma constante auto-avaliação à família sobre o seu desempenho e confiança na utilização da intervenção. 78 2,06 2 .78 1 4 7Trabalho com a família e outros adultos para modificar e adaptar o ambiente físico, social e temporal para promover o acesso e a participação da criança nas experiências de aprendizagem. 78 1,67 2 .68 1 3 3.3. Análise dos dados qualitativos (Questões de investigação) 3.3.1. Questão 1 - Qual o conhecimento que os TO detêm sobre Práticas Centradas na Família e em que contextos foram mencionadas? As categorias e subcategorias para a questão “em que contextos foram mencionadas as PCF?” surgiram de forma indutiva, tendo em conta as categorias emergentes (Quadro 10). Assim, 31 dos 66 inquiridos que responderam não referiram qualquer informação sobre os contextos é que ouviram falar sobre o termo de Práticas Centradas na Família ou a informação fornecida é imprecisa. Dos restantes, a maioria referiu ter ouvido o termo na formação académica, nomeadamente nos cursos de Terapia Ocupacional (12 respostas), seguido daqueles que ouviram o termo em outras formações/seminários/congressos (9 respostas), que conheceram aquando experiência profissional em ELI (7 respostas) e outros em articulação/discussão com outros profissionais ou ELI (5 respostas). De notar que alguns destes sujeitos mencionaram mais do que um contexto. Quadro 10 Distribuição dos sujeitos tendo em conta o contexto em que ouviram o termo de PCF pela primeira vez Categoria Subcategorias Referências % por subcategoria % por categoria Não responderam/ Informação imprecisa 31 43.06 43.06 Formação académica Curso de formação inicial 12 16.67 22.23 Cursos de formação especializada 1 1.39 Estágios curriculares em ELI 3 4.17 Experiência profissional Articulação/Discussão com outros profissionais ou ELI 5 6.94 16.66
III. Apresentação e Análise dos Dados 85 Experiência profissional em ELI 7 9.72 Outras Literatura 4 5.56 18.06 Outras formações/congressos/seminários 9 12.5 Total 72 ≈ 100% ≈ 100% Quanto à definição do conceito de PCF, as categorias surgiram de forma dedutiva e indutiva. As categorias escolhidas à priori foram as Práticas Relacionais e Práticas Participativas (Quadro 11). As restantes categorias surgiram à posteriori , sendo estas: Conceitos Gerais e Profissional enquanto “perito”. As respostas foram distribuídas por subcategorias que se inseriram nas categorias globais, tendo em conta as categorias emergentes e a literatura sobre as Práticas Centradas na família. Assim, 26 referências descrevem como práticas baseadas nas necessidades/prioridades/interesses da família, 15 descrevem como práticas de integração da família ao longo de todo o processo de apoio, 8 mencionam as práticas de empowerment /capacitação da família e 7 referem a intervenção nas rotinas e contextos naturais da criança. De notar que 12 sujeitos referem não conhecer o conceito de PCF e foram referenciadas 5 vezes afirmações que creem que o profissional detém de papel de “perito”. Quadro 11 Distribuição dos sujeitos relativamente à definição de PCF Categorias Subcategorias Referências %por subcategoria %por categoria Não conhece o conceito de PCF 12 12.37 12.37 Práticas Relacionais Baseadas nas necessidades/prioridades/interesses da família 26 26.8 36.07 Respeitar e não censurar costumes/hábitos/rituais/limites das famílias 4 4.12 Baseadas nas forças da família 3 3.09 Relação com a família 2 2.06 Práticas Participativas Centrado nos recursos 2 2.06 32.99 Empowerment/ Capacitação da família 8 8.25
III. Apresentação e Análise dos Dados 86 Integração da família 15 15.46 Intervenção nas rotinas e contextos naturais 7 7.22 Conceitos gerais Papel da família 5 6.19 14.43 Foco global da intervenção 3 3.09 Características funcionais das PCF 2 2.06 Influência do ambiente 3 3.09 Profissional enquanto “perito” 5 6.19 6.19 Total 97 ≈ 100% ≈ 100% Na categoria das Práticas Relacionais encontramos quatro subcategorias, como visível no Quadro 11. De seguida, apresentámos algumas transcrições para cada subcategoria: • Baseadas nas necessidades/prioridades/interesses da família: “a intervenção centra-se na família, nas suas necessidades”, “a intervenção tem como foco central as necessidades identificadas na família e em conjunto com a família” e “realizar a intervenção tendo em consideração os interesses e as necessidades quer das crianças quer das suas famílias”; • Respeitar e não censurar costumes/hábitos/rituais/limites das famílias: “ouvir, respeitar, não censurar, compreender a família”; “ter um conceito de "normalidade" mais abrangente”, “ter atitudes de não julgamento e de respeito pelos valores da família” e “compreender e respeitar os costumes/hábitos/rituais das famílias”; • Baseadas nas forças da família: “são práticas baseadas nas forças da família”; “entendoa como uma prática/intervenção centrada nas potencialidades e forças das famílias”; “objetivos de intervenção centrados nas necessidades e potencialidades da família”; • Relação com a família: “os técnicos deverão procurar construir relações de confiança” e “Ouvir a família”.
III. Apresentação e Análise dos Dados 87 Na categoria das Práticas Participativas encontramos quatro sub-categorias. Alguns exemplos para cada subcategoria são: • Centrado nos recursos: “são práticas baseadas nos recursos das famílias” e “entendo-a como uma prática/intervenção centrada nas necessidades, preocupações, potencialidades e forças das famílias tendo em conta os seus próprios recursos”; • Empowerment/ Capacitação da família: “fazer o empowerment da família para lidar com as dificuldades da criança”, “dar empowerment à família para tomar decisões” e “capacitar a família e incluí-la em todo o processo de estimulação/adaptação”; • Integração da família: “consiste na integração da família ao longo de todo o processo terapêutico”, “a nossa abordagem só faz sentido se a família for parte integrante e ativa da intervenção, definição de objetivos, estratégias” e “a família deve fazer parte da equipa de intervenção”; • Intervenção nas rotinas e contextos naturais: “práticas que vão de encontro às rotinas e hábitos que a família já possui”, “tentar que a intervenção seja o mais possível integrada nas rotinas” e “intervenção sempre nas rotinas da família”; Na categoria das Conceitos Gerais enquadramos todos as outras definições mencionadas e que podem enquadrar-se tanto nas Práticas Relacionais como nas Práticas Participativas. Destacamos quatro subcategorias. De seguida, apresentámos algumas transcrições para cada subcategoria: • Papel da família: “prática centrada na família pressupõe a família como interveniente fundamental”, “são as práticas que consideram a família fundamental na ajuda à criança” e “uma intervenção que tem por objetivo prioritário intervir com a criança partindo do pressuposto que a família é quem conhece melhor a criança”; • Foco global da intervenção: “com o objetivo de melhorar a sua qualidade de vida e a sua rotina diária”, “tudo o que se pretenda fazer está centrado no bem-estar familiar” e “intervenção responda de forma eficaz e ajude todo o sistema familiar e em especial a criança e sua família próxima”; • Características funcionais das PCF: “objetivos mensuráveis e realistas” e “intervenção articulada com os familiares”;
III. Apresentação e Análise dos Dados 88 • Influência do ambiente: “importa perceber de que maneira o ambiente afeta a criança e a intervenção”, “a família está em constante relação com a criança e pode ser uma barreira ou um facilitador para o desenvolvimento das mesmas” e “ter em conta os seus próprios recursos, as diferentes interações familiares, as funções da família e o seu ciclo de vida”. Por fim, consideramos a categoria Profissional enquanto “perito” na qual se incluem as citações que referem o profissional enquanto fornecedor de estratégias ou “educador” da família. Alguns exemplos são: “práticas que dizem respeito à intervenção com base na educação terapêutica da família e as modificações de contexto da mesma, de modo a melhorar o desempenho da criança”, “fornecer estratégias para ajudar os cuidadores a lidarem melhor com as suas crianças” e “fornecimento de estratégias para aquisição dos objetivos” e “capacitar os pais para aplicarem as estratégias dadas”. 3.3.2. Questão 2 - Como percecionam os TO das ELI a adesão à abordagem centrada na família e ao modelo transdisciplinar e a eficácia dos mesmos? Nem todas os inquiridos responderam ao que era pedido nesta questão, nomeadamente referindo apenas barreiras à adoção dos modelos. No entanto, analisando as respostas dadas, é possível verificar pelo Quadro 12 que a maioria das respostas (45.45%) refere que a adaptação ao modelo transdisciplinar e centrado na família é um processo difícil. Apenas 4 referências para uma adaptação “fácil”. Outras características apontadas foram: “gradual”, “desafiante” e “enriquecedor”. Quadro 12 Distribuição dos sujeitos relativamente às características do processo de adaptação ao modelo transdisciplinar e centrado na família Características do processo de adaptação ao modelo transdisciplinar e centrado na família Categorias Referências % Difícil 10 45.45 Fácil 4 18.18 Gradual 4 18.18 Desafiante 2 9.09
III. Apresentação e Análise dos Dados 95 durando anos, o que desgasta as famílias. Constrangimentos de tempo/horários A falta de disponibilidade dos pais 2 2.60 Barreiras relacionadas com profissionais Colaboração dos contextos educativos Outro ponto importante é a disponibilidade dos educadores/professo res para implementarem e acederem as indicações dadas pelos terapeutas; A abertura por parte dos educadores; Deparo-me com o facto de muitas vezes serem rejeitadas as estratégias que sugiro para o contexto escolar. 10 12.99 57.16 Constrangimentos de tempo/horários dos profissionais Por vezes não há tempo para reunir com professores ou ir a casa; Tempo disponível para cada criança e sua família, tempo para intervenção in-loco (casa e escola); Adesão da educadora em todo o processo de intervenção, muitas vezes por alegar em falta de tempo para o fazerem; Falta de 12 15.59
III. Apresentação e Análise dos Dados 96 disponibilidade dos educadores; Falta de disponibilidade das educadoras para articular com os terapeutas. Dificuldades de articulação/comunicação com equipa A articulação com as escolas às vezes é muito difícil; Dificuldades de articulação dos vários intervenientes no processo de reabilitação da criança; A dificuldade numa articulação continua e eficaz com toda a equipa que intervém ou desempenha um papel no desenvolvimento e na vida da criança. 7 9.09 Formação Desconhecimento sobre quem realiza a avaliação e a intervenção de diversos sinais de alarme; Oportunidades de formação contínua; Formação pessoal e dos restantes profissionais; Desconhecimento dos educadores e auxiliares que 8 10.39
III. Apresentação e Análise dos Dados 97 acompanham as crianças. Encaminhamento/Sinalização Muitas vezes este atraso no encaminhamento correto para a valência correta acarreta meses de intervenção; Por vezes as crianças são encaminhadas pelos pediatras numa fase tardia, o que condiciona o processo; O encaminhamento por parte dos pediatras ou outros profissionais de saúde, na maioria das vezes é um encaminhamento tardio. 3 3.90 Atitudes dos profissionais Quando a equipa técnica não funciona (em equipa); O medo da perda de identidade profissional; Outros profissionais do desenvolvimento, colegas terapeutas, educadores, médicos, sentirem que o trabalho deles está a ser avaliado ou posto em causa por querermos partilhar 3 3.90
III. Apresentação e Análise dos Dados 98 estratégias, estar presentes em sessões, ir a consultas. Outros O cumprimento dos programas escolares por vezes é muito difícil articular com as necessidades da criança. 1 1.30 Barreiras relacionadas com o Modelo Clínico Modelo clínico Valorização da intervenção direta de vários profissionais; O modelo clínico a que os diferentes intervenientes estão habituados. 2 2.60 2.60 Barreiras relacionadas com o funcionamen to das entidades Características das sessões de intervenção A duração das sessões de intervenção; O número de crianças atendidas na mesma sessão. 2 2.60 2.60 Barreiras relacionadas com o SNIPI Escassez de profissionais de saúde em intervenção direta nas equipas de Intervenção Precoce; A própria ELI muitas vezes é um obstáculo a intervenção clínica uma vez que, a intervenção que fazem não é específica de uma área não valorizam questões que só com uma prática 2 2.60 2.60
III. Apresentação e Análise dos Dados 99 recorrente é frequente por técnico especializado é observável. Total 77 100% 100%
III. Apresentação e Análise dos Dados 100 3.4. Testes de Hipóteses H1: O tempo de experiência profissional influencia a utilização das práticas recomendas em IP. Relativamente aos anos de experiência dos profissionais, inicialmente a distribuição apresentava quatro níveis: 1) inferior a 1 ano; 2) de 1 a 4 anos; 3) de 5 a 10 anos e 4) acima de 10 anos. Após estes intervalos fixados e analisando a amostra recolhida, verificamos uma reduzida frequência de profissionais com menos de um ano de experiência. Assim sendo, foi necessário recodificar os quatro intervalos para apenas passarmos a considerar três, coincidentes com o estudo de Pereira (2009): 1) até 4 anos de experiência; 2) de 5 a 9 anos; 3) mais de 10 anos. Para analisar a influência da variável tempo de experiência nas práticas relacionais, participativas e nas outras componentes das práticas recomendadas em IP, utilizou-se o teste estatístico F-OneWay Anova (Tabela 19). Práticas Relacionais Ao visualizar de uma forma geral as médias de respostas, e tendo em conta que quanto menor o valor da média, mais utilizadas são as práticas, verifica-se que quanto maior a experiência profissional, com mais frequência são utilizadas estas práticas, excetuando a prática 5 (“Honro e respeito os valores e crenças das famílias”). No entanto, apenas a prática 4 (“Comunico com e sobre a família de forma positiva” ) revelou diferenças estatisticamente significativas na frequência de utilização para um p ≤.05, tendo em conta o tempo de experiência profissional ( p =.000) (Tabela 19).
III. Apresentação e Análise dos Dados 101 Tabela 20 Diferenças encontradas na frequência de utilização das Práticas Relacionais consoante o tempo de experiência profissional Tempo de Experiência Prática/ Questão Até 4 anos (n = 36) Média (DP) De 5 a 9 anos (n = 20) Média (DP) Mais de 10 anos (n = 22) Média (DP) F Práticas Relacionais 1 1.28 (,45) 1.20 (,41) 1.05 (,05) 2.44 2 1.17 (,38) 1.15 (,37) 1.00 (,000) 2.04 4 1.03 (,49) 1.05 (,22) 1.00 (,000) 10.30** 5 1.36 (,17) 1.05 (,22) 1.09 (,29) 0.55 6 1.50 (,49) 1.35 (,49) 1.14 (,35) 1.873 7 1.50 (,51) 1.35 (,49) 1.27 (,46) 1.60 ** p ≤ .01 No entanto, as médias dos três grupos são muito semelhantes, e a ANOVA apenas nos indica em que prática/questão foram encontradas diferenças, mas não onde estas se encontram, pelo que recorremos aos testes Post-Hoc (Martins, 2011), nomeadamente o teste Scheffé. Assim, relativamente à prática “ Comunico com e sobre a família de forma positiva” verifica-se que: Até 4 anos > De 5 a 9 anos ( p <0.05); Até 4 anos > Mais de 10 anos ( p <0.05). Não existem diferenças significativas entre a frequência de utilização da prática nos grupos: De 5 a 9 anos e Mais de 10 anos. Estes resultados indicam que os profissionais com menos experiência profissional (Até 4 anos) revelam menor utilização da prática “ Comunico com e sobre a família de forma positiva” (Tabela 19) . Práticas Participativas Ao visualizar de uma forma geral as médias de respostas, e tendo em conta que quanto menor o valor da média, mais utilizadas são as práticas, verifica-se que quem utiliza estas práticas com menos frequência é o grupo com menor tempo de experiência profissional – Até 4 anos.
III. Apresentação e Análise dos Dados 102 No entanto, apenas a prática 13 (“Ajudo a família a considerar soluções que incluam uma ampla gama de recursos da família e da comunidade, para atingir os objetivos desejados” ) revelou diferenças estatisticamente significativas na frequência de utilização para um p ≤.05, tendo em conta o tempo de experiência profissional ( p =.004) (Tabela 20). Tabela 21 Diferenças encontradas na frequência de utilização das Práticas Participativas consoante o tempo de experiência profissional Tempo de Experiência Prática/ Item Até 4 anos (n = 36) Média (DP) De 5 a 9 anos (n = 20) Média (DP) Mais de 10 anos (n = 22) Média (DP) F Práticas Participativas 8 1,25 (,50) 1,10 (,31) 1,09 (,30) 1,41 9 1,33 (,54) 1,20 (,41) 1,09 (,29) 2,07 10 1,36 (,64) 1,15 (,37) 1,27 (,46) 2,07 11 1,33 (,54) 1,10 (,31) 1,18 (,40) 1,92 12 1,50 (,74) 1,30 (,47) 1,23 (,43) 0,21 13 1,69 (,71) 1,25 (,44) 1,23 (,43) 6,00** 14 1,25 (,50) 1,20 (,41) 1,09 (,29) 0,95 15 1,39 (,55) 1,25 (,44) 1,09 (,29) 2.84 16 1,19 (,47) 1,05 (,22) 1,14 (,35) 0,90 17 1,39 (,69) 1,15 (,37) 1,14 (,35) 2,03 ** p ≤ .05 Foi realizado o teste Post-Hoc de Scheffé para se perceber em que grupos se encontram as diferenças. Assim, relativamente à prática “ Ajudo a família a considerar soluções que incluam uma ampla gama de recursos da família e da comunidade, para atingir os objetivos desejados” verifica-se que: Até 4 anos > De 5 a 9 anos ( p <0.05); Até 4 anos > Mais de 10 anos
III. Apresentação e Análise dos Dados 103 ( p <0.05). Não existem diferenças significativas entre a frequência de utilização da prática nos grupos: De 5 a 9 anos e Mais de 10 anos. Estes dados indicam que os profissionais com menos experiência profissional (Até 4 anos) revelam menor utilização da prática “ Comunico com e sobre a família de forma positiva”. Outras componentes das práticas recomendadas em IP Não se verificam diferenças estatisticamente significativas entre os grupos para nenhuma destas práticas. Tendo em conta que quanto maior o valor da média, menos utilizadas são as práticas, verifica-se que o valor da diminui à medida que aumenta a experiência profissional (Tabela 21). Tabela 22 Diferenças encontradas na frequência de utilização das Outras Componentes das Práticas Recomendadas em IP consoante o tempo de experiência profissional Tempo de Experiência Prática/ Questão Até 4 anos (n = 36) Média (DP) De 5 a 9 anos (n = 20) Média (DP) Mais de 10 anos (n = 22) Média (DP) F Outras componentes das práticas 1.Avalio de forma aprofundada as rotinas da criança em casa e identifico aquelas que geram mais stress para a família. 1,92 (,84) 1,70 (,80) 1,50 (,60) 2,04 2.Avalio de forma aprofundada as rotinas da criança no jardim-de-infância e identifico as mais preocupantes para a educadora/família. 1,81 (,67) 1,90 (,79) 1,55 (,74) 1,43 3.Os meus objetivos são funcionais, mensuráveis e de acordo com os desejos da família, no sentido de diminuir o stress nas rotinas identificadas pela família /educador. 1,81 (,71) 1,65 (,75) 1,50 (,51) 1,45 4.Encorajo a família a identificar e utilizar atividades da rotina e do interesse da criança como boas oportunidades de aprendizagem. 1,42 (,73) 1,25 (,44), 1,23 (,43) ,89
III. Apresentação e Análise dos Dados 104 5.Executo uma dada intervenção juntamente com a família, fornecendo, ao longo do tempo, feedback construtivo e positivo e sem julgar. 1,64 (,68) 1,35 (,67) 1,36 (,49) 1,93 6.Peço uma constante auto-avaliação à família sobre o seu desempenho e confiança na utilização da intervenção. 2,17 (,81) 2,15 (,81) 1,82 (,66) 1.55 7.Trabalho com a família e outros adultos para modificar e adaptar o ambiente físico, social e temporal para promover o acesso e a participação da criança nas experiências de aprendizagem. 1,78 (,72) 1,65 (,59) 1,50 (,67) 1,16 ** p ≤ .05 H2: Os papéis de parentalidade dos profissionais influenciam a utilização das práticas recomendadas em IP. Para analisar a influência dos papéis de parentalidade (i.e., a existência ou não de filhos) nas práticas relacionais, participativas e nas outras componentes das práticas recomendadas em IP, utilizouse o teste estatístico T-student, pois estamos na presença de uma variável dicotómica Vs. variáveis intervalares. Práticas Relacionais Ao visualizar de uma forma geral as médias de respostas, e tendo em conta que quanto menor o valor da média, mais utilizadas são as práticas, verifica-se que quem tem filhos utiliza com mais frequência estas práticas, excetuando a prática 5 (“Honro e respeito os valores e crenças das famílias”) (Tabela 22). No entanto, nenhuma prática relacional revelou diferenças estatisticamente significativas na frequência de utilização para um p ≤ .05, tendo em conta os papéis de parentalidade. Ou seja, a frequência de utilização das práticas relacionais não é diferente no grupo de sujeitos que tem filhos e dos que não têm.
III. Apresentação e Análise dos Dados 111 H4: A detenção de formações especializadas e contínuas influenciam as práticas recomendadas em IP Para analisar a influência da formação especializada e contínua nas práticas relacionais, participativas e nas outras componentes das práticas recomendadas em IP, utilizou-se o teste estatístico T-student, pois estamos na presença de uma variável dicotómica Vs. variáveis intervalares . FORMAÇÃO ESPECIALIZADA Práticas Relacionais Ao visualizar de uma forma geral as médias de respostas, e tendo em conta que quanto menor o valor da média, mais utilizadas são as práticas, verifica-se que o grupo com formação especializada apresenta médias mais baixas, ou seja, maior utilização destas práticas (Tabela 28). No entanto, segundo o teste t, apenas a prática 2 ( “Interajo com a família de forma calorosa, cuidada e empática” ) revelou diferenças estatisticamente significativas na frequência de utilização para um p ≤ .05. Ou seja, a frequência de utilização desta prática é maior no grupo de sujeitos com formação especializada. Tabela 29 Diferenças encontradas na frequência de utilização das Práticas Relacionais, consoante a detenção de formação especializada Tem formação especializada? Prática/ Questão Sim (n = 45) Média (DP) Não (n = 31) Média (DP) t (74) Práticas Relacionais 1 1,18 (.39) 1,23 (.43) -,511 2 1,04 (.21) 1,23 (.43) -2,469** 4 1,16 (.37) 1,26 (.45) -1,098 5 1,04 (.21) 1,06 (.25) -,380 6 1,24 (.44) 1,35 (.49) -1,037 7 1,38 (.49) 1,42 (.50) -,360 **p ≤ 0.05
III. Apresentação e Análise dos Dados 112 Práticas Participativas Ao visualizar de uma forma geral as médias de respostas, e tendo em conta que quanto menor o valor da média, mais utilizadas são as práticas, verifica-se que não há diferenças na utilização destas práticas em ambos os grupos (Tabela 29). De facto, segundo o teste t, nenhuma prática revelou diferenças estatisticamente significativas na frequência de utilização para um p ≤ .05. Tabela 30 Diferenças encontradas na frequência de utilização das Práticas Participativas, consoante a detenção de formação especializada Tem formação especializada? Prática/ Questão Sim (n = 45) Média (DP) Não (n = 31) Média (DP) t (74) Práticas Participativas 8 1,13 (.41) 1,23 (.43) -,959 9 1,20 (.46) 1,26 (.45) -,550 10 1,24 (.48) 1,35 (.61) -,879 11 1,18 (.44) 1,32 (.48) -1,362 12 1,33 (.52) 1,45 (.72) -,829 13 1,36 (.53) 1,58 (.72) -1,572 14 1,24 (.48) 1,13 (.34) 1,145 15 1,31 (.51) 1,23 (.43) ,761 16 1,16 (.42) 1,13 (.34) ,290 17 1,22 (.47) 1,32 (.65) -,779 ** p ≤ .05 Outras componentes das práticas recomendadas em IP Tendo em conta que quanto maior o valor da média, menor a frequência de utilização das práticas, verifica-se que não existem diferenças entre os grupos, como confirmado pelo teste t, em que não se verificam diferenças estatisticamente significativas nos dois grupos (Tabela 30).
III. Apresentação e Análise dos Dados 113 Tabela 31 Diferenças encontradas na frequência de utilização das Outras Componentes das Práticas Recomendadas em IP, consoante a detenção de formação especializada Tem formação especializada? Prática/ Questão Sim (n = 45) Média (DP) Não (n = 31) Média (DP) t (74) Outras componentes das práticas 1.Avalio de forma aprofundada as rotinas da criança em casa e identifico aquelas que geram mais stress para a família. 1,76 (.83) 1,74 (.73) ,205 2.Avalio de forma aprofundada as rotinas da criança no jardim-de-infância e identifico as mais preocupantes para a educadora/família. 1,76 (.74) 1,77 (.72) -,187 3.Os meus objetivos são funcionais, mensuráveis e de acordo com os desejos da família, no sentido de diminuir o stress nas rotinas identificadas pela família /educador. 1,62 (.68) 1,81 (.65) -,074 4.Encorajo a família a identificar e utilizar atividades da rotina e do interesse da criança como boas oportunidades de aprendizagem. 1,24 (.57) 1,45 (.62) ,109 5.Executo uma dada intervenção juntamente com a família, fornecendo, ao longo do tempo, feedback construtivo e positivo e sem julgar. 1,51 (.66) 1,45 (.62) 1,175 6.Peço uma constante auto-avaliação à família sobre o seu desempenho e confiança na utilização da intervenção. 2,07 (.78) 2,03 (.80) 1,498 7.Trabalho com a família e outros adultos para modificar e adaptar o ambiente físico, social e temporal para promover o acesso e a participação da criança nas experiências de aprendizagem. 1,64 (.65) 1,68 (.75) -,394 ** p ≤ .05 FORMAÇÃO CONTÍNUA
III. Apresentação e Análise dos Dados 114 Práticas Relacionais Ao visualizar de uma forma geral as médias de respostas, e tendo em conta que quanto menor o valor da média, mais utilizadas são as práticas, verifica-se que o grupo que detém de formação contínua apresenta médias mais baixas, ou seja, maior utilização destas práticas (Tabela 31). No entanto, segundo o teste t, apenas a prática 4 - “Comunico com e sobre a família de forma positiva” ( p = 0.05) - e 6 - “Foco-me nos pontos fortes e valores da família e dos seus membros” ( p = 0.01) - revelaram diferenças estatisticamente significativas na frequência de utilização para um p ≤.05. Ou seja, a frequência de utilização destas práticas é maior no grupo de sujeitos com formação especializada. Tabela 32 Diferenças encontradas na frequência de utilização das Práticas Relacionais, consoante a detenção de formação contínua na área de IP Tem formação contínua na área de IP? Prática/ Questão Sim (n = 27) Média (DP) Não (n = 50) Média (DP) t (74) Práticas Relacionais 1 1,07 (.27) 1,26 (.44) -1,991 2 1,07 (.27) 1,14 (.35) -,852 4 1,07 (.27) 1,12 (.44) 1,991* 5 1,04 (.19) 1,26 (.24) -,428 6 1,11 (.32) 1,38 (.49) 2,565** 7 1,33 (.48) 1,42 (.50) -,737 *p ≤ 0.05 ** p ≤ 0.01 Práticas Participativas Ao visualizar de uma forma geral as médias de respostas, e tendo em conta que quanto menor o valor da média, mais utilizadas são as práticas, verifica-se que o grupo que possui formação contínua utiliza com mais frequência estas práticas (Tabela 32). No entanto, segundo o teste t , 5 práticas revelaram diferenças estatisticamente significativas na frequência de utilização da para um p ≤ .05, sendo estas: • Prática 10 – “Procuro e promovo de forma contínua a opinião da família, bem como a sua participação ativa no que se refere aos objetivos por ela identificados” (p= 0.05 );
III. Apresentação e Análise dos Dados 115 • Prática 11 – “Encorajo e apoio a família a utilizar as suas potencialidades e capacidades como forma de alcançar os objetivos desejados” (p= 0.03) ; • Prática 13 – “Ajudo a família a considerar soluções que incluam uma ampla gama de recursos da família e da comunidade, para atingir os objetivos desejados” (p= 0.04) ; • Prática 15 – “Trabalho com a família de forma flexível e individualizada” (p= 0.04) ; • Prática 17 – “ Ajudo a família a ter uma abordagem positiva e planeada para atingir os objetivos desejados” (p= 0.08) . Tabela 33 Diferenças encontradas na frequência de utilização das Práticas Participativas, consoante a detenção de formação contínua na área de IP Tem formação contínua na área de IP? Prática/ Questão Sim (n = 27) Média (DP) Não (n = 50) Média (DP) t (74) Práticas Participativas 8 1,11 (.32) 1,20 (.45) -,906 9 1,11 (.32) 1,30 (.51) -1,759 10 1,11 (.32) 1,36 (.60) -2,009** 11 1,07 (.27) 1,30 (.51) -2,163** 12 1,19 (.40) 1,46 (.68) -1,936 13 1,19 (.40) 1,60 (.67) -2,946** 14 1,15 (.36) 1,22 (.47) -,697 15 1,11 (.32) 1,34 (.52) -2,082** 16 1,04 (.19) 1,20 (.45) -1,785 17 1,04 (.19) 1,38 (.64) -2,731** ** p ≤ .05 Outras componentes das práticas recomendadas em IP Tendo em conta que quanto maior o valor da média, menor a frequência de utilização das práticas, verifica-se que o grupo que utiliza estas práticas com maior frequência é o grupo detentor de formação contínua na área da IP. No entanto, apenas as práticas 2 ( p = 0.05) e 7 ( p = 0.03) apresentam diferenças estatisticamente significativas entre os dois grupos (Tabela 33).
III. Apresentação e Análise dos Dados 116 Tabela 34 Diferenças encontradas na frequência de utilização das Outras Componentes das Práticas Recomendadas em IP, consoante a detenção de formação contínua na área de IP Tem formação contínua na área de IP? Prática/ Questão Sim (n = 27) Média (DP) Não (n = 50) Média (DP) t (74) Outras componentes das práticas 1.Avalio de forma aprofundada as rotinas da criança em casa e identifico aquelas que geram mais stress para a família. 1,59 (.69) 1,80 (.81) 1,127 2.Avalio de forma aprofundada as rotinas da criança no jardim-de-infância e identifico as mais preocupantes para a educadora/família. 1,44 (058) 1,92 (.75) 2,860** 3.Os meus objetivos são funcionais, mensuráveis e de acordo com os desejos da família, no sentido de diminuir o stress nas rotinas identificadas pela família /educador. 1,78 (.51) 1,78 (.74) 1,875 4.Encorajo a família a identificar e utilizar atividades da rotina e do interesse da criança como boas oportunidades de aprendizagem. 1,22 (.42) 1,36 (.66) ,976 5.Executo uma dada intervenção juntamente com a família, fornecendo, ao longo do tempo, feedback construtivo e positivo e sem julgar. 1,33 (.48) 1,58 (.70) 1,628 6.Peço uma constante auto-avaliação à família sobre o seu desempenho e confiança na utilização da intervenção. 1,96 (.65) 2,12 (.85) ,837 7.Trabalho com a família e outros adultos para modificar e adaptar o ambiente físico, social e temporal para promover o acesso e a participação da criança nas experiências de aprendizagem. 1,37 (.49) 1,84 (.71) 3,058** ** p ≤ .05
III. Apresentação e Análise dos Dados 117 H5: Existe correlação significativa entre a frequência de utilização das práticas relacionais, participativas e as outras componentes das práticas. Para avaliar a correlação entre os diferentes grupos de práticas foi utilizado o teste P Pearson . Este teste permite avaliar em que medida os diferentes grupos de práticas têm associação entre si, e qual a sua direção (positiva ou negativa) (Martins, 2011). Assim, os resultados revelam uma correlação moderada, significativa e positiva entre as práticas relacionais e participativas (Tabela 34) demonstrando que quanto maior a utilização das práticas relacionais, também maior a utilização das práticas participativas e vice-versa. Adicionalmente, a correlação das outras componentes das práticas com as práticas participativas figura-se forte, positiva e significativa e com as práticas relacionais uma correlação moderada, positiva e significativa. Estes dados indicam que quanto maior a utilização das práticas relacionais/participativas, maior a utilização das outras componentes das práticas, e vice-versa. Tabela 35 Correlação entre os diferentes grupos de práticas Práticas Participativas Outras componentes das práticas Práticas Relacionais .53 p < .001 .54 p < .001 Práticas Participativas .53 p < .001 .75 p < .001
IV. Discussão dos Resultados 118 CAPÍTULO IV –DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Neste capítulo pretende-se analisar e interpretar os resultados da investigação realizada tendo em consideração os objetivos do estudo e as hipóteses e questões de investigação formuladas, relacionando, sempre que possível com a literatura da área. Considera-se que um serviço de que trabalhe com crianças com necessidades especiais e suas famílias é de qualidade quando utiliza as práticas recomendadas em IP (Division for Early Childhood, 2014; Early Childhod Intervention Australia, 2016), nomeadamente uma abordagem centrada na família pois é esta que produz resultados mais satisfatórios para as crianças e suas famílias (Dunst & Trivette, 2005b; Dunst et al., 2006; Espe-Sherwindt & Serrano, 2016). Torna-se assim de extrema importância a realização de estudos em Portugal que avaliem a utilização das práticas recomendadas em IP pelos diferentes profissionais, no sentido de promover e adensar a sua utilização. Esses estudos devem, cada vez mais, incluir profissionais que trabalham com as crianças e suas famílias fora dos projetos públicos de IP, visto que existe uma grande percentagem de terapeutas ocupacionais a exercer funções em outros contextos que não o SNIPI. Os dados datados de 2015 da Associação Portuguesa de Terapeutas Ocupacionais (2015) remetem para a existência de, pelo menos, 306 Terapeutas Ocupacionais que intervêm com crianças e os dados do Relatório de Atividades do SNIPI de 2015-2016 (Sistema Nacional de Intervenção Precoce, 2016) indicam que apenas 81 terapeutas ocupacionais exercem função em ELI, mostrando aqui que um grande número de profissionais presta apoio fora dos serviços públicos de IP. No presente estudo, tanto os TO pertencentes aos projetos públicos de IP como os restantes autoavaliam as suas práticas profissionais, bem como expõe os conhecimentos que detém na área e mencionam que barreiras consideram ser impeditivas da adoção das práticas recomendadas. Um dos instrumentos utilizados para a autoavaliação das práticas relacionais e participativas foi a Family-Centered Practices Checklist (Wilson & Dunst, 2002). A checklist foi traduzida, no entanto não se conhecem estudos de fiabilidade e validade nacionais, pelo que um dos objetivos iniciais deste estudo foi analisar a adequabilidade do instrumento à população estudada. A determinação da fiabilidade do questionário foi aferida através da análise da consistência interna (α de Cronbach ), onde se obteve um resultado de consistência interna bom (α = 0.84).
IV. Discussão dos Resultados 119 Posteriormente foi realizada a Análise Fatorial, reduzindo os dados a dois fatores, de acordo com o construto da escala original. A análise da fiabilidade dos fatores revelou valores igualmente bons para o fator “Práticas Participativas” (α = 0.90) e aceitável para o fator “Práticas Relacionais” (α = 0.70). Deste modo, após análise das respostas, verificaram-se resultados positivos na utilização das práticas relacionais e participativas pelos terapeutas ocupacionais, na medida em que a média de cada grupo de práticas situa-se entre 1 e 2 (sendo que 1 – a prática foi sempre utilizada; 2 – a prática foi utilizada parcialmente/às vezes; 3prática não utilizada). Não se verificam diferenças nas médias das práticas relacionais e participativas e há uma correlação moderada positiva e significativa entre os dois conjuntos de práticas (ρ = 0.53, p < .000), indicando que quanto maior a utilização das práticas relacionais, maior a utilização das práticas participativas, permitindo assim confirmar a Hipótese 5 – Existe correlação significativa entre a frequência de utilização das práticas relacionais, participativas e as outras componentes das práticas. Estes dados podem indicar que já começa a existir um equilíbrio na utilização das práticas relacionais e participativas, contrariamente ao que a maioria dos estudos conclui: as práticas relacionais são mais utilizadas que as participativas (I. Almeida, 2008; Dunst, Boyd, Trivette, & Hamby, 2002; Dunst et al., 2007; Dunst, Trivette, & Hamby, 2008; Pereira, 2009). Por outro lado, estudos mais recentes, como o estudo de Costa (2017), realizado em Portugal com famílias apoiadas pelo SNIPI, e o estudo de Trivette, Dunst, and Hamby (2010), vão de encontro aos nossos resultados indicando uma correlação forte na utilização das práticas participativas e relacionais, nos profissionais de IP. Este equilíbrio na importância dada a ambos os grupos de práticas também poderá ser visível nas definições de PCF, apresentadas na análise conteúdo das respostas abertas da nossa amostra. Verifica-se que a maioria dos TO detém conhecimentos sobre os princípios destas práticas, denotandose uma frequência relativa de menções de práticas relacionais (36.07%) semelhante à das práticas participativas (32.99%). As práticas mais valorizadas por estes profissionais foram: práticas baseadas nas necessidades/prioridades/interesses da família, a integração da família ao longo de todo o processo de intervenção, o empowerment/ capacitação da família e a intervenção nos contextos naturais. Estes resultados são semelhantes com os encontrados no estudo de (Fingerhut et al., 2013), em que os terapeutas ocupacionais souberam definir o que são as PCF e a sua importância. No entanto, nesse mesmo estudo, os profissionais admitem não utilizar essas práticas regularmente. Por isso
IV. Discussão dos Resultados 120 mesmo, importa mencionar que a valorização destes princípios não garante que as práticas dos profissionais sejam centradas na família, embora a existência destas assunções confere um indicador positivo quanto à filosofia orientadora das PCF (Maia, 2012). No caso da intervenção nos contextos naturais, este princípio é bastante desenvolvido nos cursos de formação inicial, contínua e especializada e reforçada pela experiência profissional, daí a importância atribuída a este princípio pelos terapeutas ocupacionais (Maia, 2012). Esse facto é também verificado pela autoavaliação das outras componentes das práticas que também se revela positiva, demonstrando que os TO se preocupam com a avaliação e intervenção nos contextos naturais, bem como em colaborar com a família e educadores na formulação de objetivos/intervenções/atividades/adaptações ambientais. Estes resultados não são de todo surpreendentes visto que o modelo de prática da TO - Modelo de Ocupação Humana (Kielhofner & Burke, 1980) - vê a pessoa como um sistema aberto composto por diversos subsistemas: volição (interesses, valores, sentido de causalidade pessoal), habituação (rotinas, hábitos, rituais, papéis) e desempenho (competências inerentes à criança). Para além disso menciona a influência do ambiente (físico, social, temporal) na participação do ser humano, nomeadamente como este pode restringir ou potenciar a sua participação. Podemos então partir do pressuposto que os terapeutas ocupacionais aprendem nos seus cursos de formação inicial como avaliar e intervir com a criança nos seus contextos naturais, como comprovado no estudo de Bruder & Dunst (2005) em que os terapeutas ocupacionais foram os profissionais que tiveram mais aprendizagens sobre a intervenção nos contextos naturais durante os cursos de formação inicial. Analisando pormenorizadamente cada item da checklist , chamamos a atenção para os itens das práticas relacionais menos utilizados pelos profissionais, “Reconheço a competência da família para alcançar os objetivos por ela indicados” e “Foco-me nos pontos fortes e valores da família e dos seus membros”. Ainda assim, verificamos que a maioria dos profissionais reponderam que utilizam sempre esta prática, no entanto, verifica-se também uma grande percentagem de profissionais que responderam que estas práticas eram utilizadas parcialmente/por vezes o que pode indicar que ainda existe dificuldade em reconhecer os pontos fortes/competências da família. Tal acontece também nos estudos de Costa (2017) e Mas et al. (2018) que referem que o item “os profissionais reconhecem os pontos fortes dos meus filhos(as) e da minha família” é o comportamento menos utilizado.
IV. Discussão dos Resultados 127 os que trabalham em contexto de domicílio são os que utilizam mais as PCF e os trabalham em contexto escolar são os que utilizam menos. Estudos com outros profissionais de intervenção precoce também concluem que o contexto habitacional é o que promove a maior utilização de PCF (Dunst et al., 2014; Pereira, 2009), ressalvando assim a importância dos contextos naturais, principalmente aqueles em que a criança interage com a sua família. Em Portugal, de acordo com os dados do relatório de atividades do SNIPI 2017 (Sistema Nacional de Intervenção Precoce, 2017) a prestação do apoio ocorre 48.7% em contexto escolar e 13.5% no contexto domiciliar, aspeto que necessita de maior atenção por parte do SNIPI no sentido de promover uma maior prestação de apoio no contexto domiciliar. Outro dado interessante centra-se na influência da variável papéis de parentalidade (i.e., se os profissionais têm ou não filhos) na utilização das práticas participativas, nomeadamente das práticas: “ Ajudo a família a considerar soluções que incluam uma ampla gama de recursos da família e da comunidade, para atingir os objetivos desejados” e “Trabalho com a família de forma flexível e individualizada”. Os nossos resultados indicam que os profissionais com filhos utilizam com mais frequência estas duas práticas, aceitando-se assim a Hipótese 2 - Os papéis de parentalidade dos profissionais influenciam a utilização das práticas recomendadas em IP. Porém, a justificação para estes dados pode assentar em dois pontos: os profissionais com filhos são aqueles que detém de mais tempo de experiência profissional e de experiência em ELI, variáveis que, como vimos, influenciam a adoção das duas práticas mencionadas ou, outra explicação remete-nos para o facto de os papéis de parentalidade potenciarem o desenvolvimento de uma maior compreensão e respeito pelos hábitos, rotinas, sobrecarga e horários das famílias, fazendo com que o técnico trabalhe de forma mais flexível, individualizada e capacitando a família para a obtenção de soluções na família alargada e na comunidade e não tanto nos serviços. No entanto, mais estudos teriam que ser realizados no sentido de analisar este pressuposto. Em síntese, verificam-se que as variáveis que influenciam as práticas relacionais são: tempo de experiência, formação especializada e formação contínua. As que influenciam as práticas participativas são: tempo de experiência, existência de filhos, experiência em ELI e formação contínua. Relativamente à utilização das outras componentes das práticas verifica-se a influência das variáveis: experiência em ELI e formação contínua.
IV. Discussão dos Resultados 128 Várias foram as barreiras às práticas recomendadas mencionadas pelos profissionais, mas é de destacar que tanto aqueles com experiência em ELI como os restantes mencionaram com bastante frequência barreiras relacionadas com a atitudes/comportamentos/características das famílias. Assim, os profissionais percecionam que as atitudes/comportamentos/características das famílias constituem uma barreira à utilização das práticas recomendadas. Estes referem, em particular, a existência de “famílias que não colaboram” devido ao seu “nível educacional” e à “sobrecarga” e, ainda, “falta de tempo dos pais” devido aos seus “horários de trabalho”. Estes resultados são concordantes com as barreiras identificadas pelos profissionais das ELI no estudo de Pereira (2009). No estudo de Bruder & Dunst (2005 citado em Dunst et al., 2014) que afirma que um dos fatores que influencia a adesão das famílias à intervenção é a falta de competências dos profissionais para envolver a família. Essas competências, segundo Maia (2012), refletem-se pela não adesão e valorização das práticas centradas na família que pode ser influenciado por: a) características inerentes aos profissionais, nomeadamente pelas atitudes e crenças do mesmo, anteriores à prestação de apoio às famílias; b) pelos seus comportamentos, demonstrados nos estilos de interação que assumem com as famílias e c) pelas respostas e resultados do apoio prestado às famílias (Dunst, Trivette, Davis et al., 1994 citado em Maia, 2012). Ainda no nosso estudo, um grande número fragilidades relacionadas com os profissionais também foi mencionado, tais como a formação (“falta de formação específica na área da IP”) e as atitudes/comportamentos/crenças dos profissionais, nomeadamente “as crenças e valores dos profissionais e a dificuldade dos mesmos em deixar o seu papel de "peritos"”. De facto, e como acima mencionado, estas crenças dos profissionais influenciam largamente a importância e frequência de utilização das práticas recomendadas em IP. Estas podem ser modificadas, uma vez mais, com recurso à formação, especialmente aquela que envolva métodos ativos de ensino e que potencie a reflexão das práticas e das crenças pessoais aos profissionais, promovendo a desconstrução das mesmas e a sintonia cognitiva entre o que o profissional acredita e as suas práticas (Campbell & Sawyer, 2009). De notar ainda, que os inquiridos deste estudo referem que o facto de o ensino dos profissionais e a prática de várias instituições ainda se reger pelo modelo clínico, constitui uma barreira na aceitação da abordagem centrada na família. Esta situação também se verifica no caso das famílias e educadores (“As famílias na sua generalidade querem intervenção direta dos técnicos e as educadoras também”).
IV. Discussão dos Resultados 129 Os profissionais com experiência em ELI destacam ainda como barreira à aplicação das práticas aspetos relacionados com o sistema, nomeadamente funcionamento/políticas de IP e o rácio famílias/profissionais, afirmando o excesso de “Burocracia inerente ao SNIPI” e de “Crianças por Gestor” que condiciona “o tempo disponível para articular com todos os intervenientes no processo”. Estas dificuldades também foram encontradas no estudo de Pereira (2009) e no de Campbell e Halbert (2002), apontando uma necessidade de recursos humanos e uma simplificação da burocracia exigida, pois o tempo disponível para articular com a família e/ou equipa é fundamental na prestação de apoio em IP (Almasri et al., 2011; Jeglinsky et al., 2011). Os profissionais sem experiência em ELI mencionaram ainda barreiras relativas à formação dos profissionais, constrangimentos de tempo/horários dos profissionais, mas também referem dificuldades de colaboração dos contextos educativos (principalmente educadoras) e as dificuldades de articulação com a equipa (principalmente por falta de tempo dos profissionais). A importância da articulação dos serviços é valorizada em vários estudos da área (Buran, Sawin, Grayson, & Criss, 2009; Darrah, Wiart, Magill‐Evans, Ray, & Andersen, 2012; Maia, 2012) sendo a sua operacionalização de extrema importância numa prestação de serviços centrado na família e tendo em conta as práticas recomendadas em IP (Division of Early Childhood, 2014; Early Childhood Intervention Australia, 2016). Em forma de síntese, podemos apontar resultados positivos relativamente à perceção da utilização das práticas recomendadas em IP pelos terapeutas ocupacionais, e um equilíbrio entre o uso das práticas relacionais e participativas pelos mesmos. Além disso podemos também verificar no nosso estudo que a adesão às práticas é influenciada pelas características dos profissionais, nomeadamente as crenças, a experiência profissional e, principalmente a formação. Reforça-se uma vez mais neste estudo, não só a importância da formação que utilize formas de ensino ativas e de coaching , que fomentem a reflexão e o feedback das práticas, mas também a introdução dos princípios da IP nos cursos de formação inicial de terapia ocupacional e a menção dos mesmos nos diferentes congressos, formações especializadas e contínuas referentes à intervenção com crianças dos 0 aos 6 anos, nomeadamente os conceitos referentes às práticas centradas na família. Por fim, pelos resultados qualitativos do estudo ainda se revelam atitudes de pouca compreensão para com as famílias, bem como dificuldades numa prestação de apoio flexível e individualizada, de forma a que potencialize a colaboração das mesmas. Deste modo, estes dados devem servir para incentivar os profissionais a procurar atividades de desenvolvimento profissional que incidam nos temas das Práticas Recomendadas em IP, visto serem
IV. Discussão dos Resultados 130 práticas que trazem resultados mais positivos, não só para as crianças, mas também para as suas famílias. Adicionalmente, este estudo permite que se repense o modo como os profissionais interagem com as famílias e de como estes disponibilizam a informação às mesmas no sentido de a empoderar da tomada de decisões, fomentando assim sentimentos de autoeficácia e consequentemente maior adesão à intervenção.
V. Conclusões, Limitações e Recomendações 131 CAPÍTULO V – CONCLUSÕES, LIMITAÇÕES E RECOMENDAÇÕES No decorrer do trabalho fomos referindo por diversas vezes o termo “práticas recomendadas em IP” como sendo frequentemente associado às práticas centradas na família. Tal como o nome indica, estas práticas colocam a família no centro da intervenção, e não somente a criança, fomentando o desenvolvimento de uma relação e colaboração constante entre a família e o profissional, oferecendo assim resultados melhores e mais prolongados às crianças e suas famílias. Esta colaboração tem como objetivo potenciar o desenvolvimento de competências da família para lidar com os diferentes acontecimentos das suas vidas e da sua criança, estimular as interações pais-criança, aumentar o sentido de autoeficácia da família, entre outros. A utilização destas práticas demonstra produzir resultados não só no desenvolvimento da criança, mas também no funcionamento familiar, no sentido em que aumenta o sentimento de autoeficácia da família e consequentemente o seu bem-estar e a disponibilidade emocional para a interação com a sua criança (Dunst & Trivette, 2005a; Dunst & Trivette, 2005b; Dunst & Trivette, 2009; Dunst et al., 2006, 2007; Fordham et al., 2011; Levine, 2013). Deste modo, a avaliação da utilização das práticas recomendadas em IP pelos profissionais é fulcral, nomeadamente das práticas centradas na família, no sentido de se identificar medidas/soluções para a otimização dos serviços prestados às famílias. Estudos neste âmbito foram desenvolvidos por vários investigadores, mas normalmente focam-se nas práticas utilizadas pelos profissionais afetos aos projetos públicos de intervenção precoce e, dada a existência de um grande número de profissionais a exercer fora dos projetos públicos de intervenção precoce e a dificuldade das ELI em prestar apoio a todas as famílias, é fundamental a implementação destas práticas por todos os profissionais que trabalham com crianças dos 0 aos 6 anos, no sentido da prestação do melhor serviço possível a todas as crianças e suas famílias, quer sejam, ou não, abrangidas pelo SNIPI. Os resultados do nosso estudo com terapeutas ocupacionais (pertencentes ou não às ELI) indicam que estes profissionais percecionam a sua utilização das práticas recomendadas em IP de forma bastante positiva, principalmente aquelas relativas à intervenção nos contextos naturais, bem como têm presente algumas assunções sobre o que são as práticas centradas na família. Foi notório um equilíbrio na utilização das práticas relacionais e participavas, contrariamente a estudos mais antigos.
V. Conclusões, Limitações e Recomendações 132 Estes dados figuram-se positivos pois as práticas participativas são a componente essencial das práticas centradas na família pois são aquelas que mais promovem resultados positivos tanto para a criança, como para a família (Dunst, Trivette, & Hamby, 2007). Contudo, é sabido que a implementação destas práticas é árdua pois exige uma mudança de paradigma de intervenção totalmente oposta aquela que era o modelo de intervenção tradicional – o modelo clínico (Dunst, 2016; Espe-Sherwindt, 2008; McWilliam et al., 2000; Sukkar, 2016; Tegethof, 2007; Vilaseca et al., 2018) e que as perceções dos profissionais muitas vezes não correspondem às práticas reais (Dunst, Bruder & Espe-Sherwindt, 2014). Essa mudança no paradigma de intervenção é dificultada pela adesão dos profissionais, instituições, educadores e famílias ao modelo clínico, mas também pelas crenças pessoas e falta de formação específica dos profissionais. De seguida gostaríamos de ressalvar alguns dos resultados do nosso estudo, já devidamente fundamentados no capítulo da discussão. No que toca à formação contínua, ao tempo de experiência profissional e à experiência em ELI podemos concluir que os terapeutas ocupacionais que detém deste tipo de formação, bem como os que detém de maior tempo de experiência profissional e/ou experiência em ELI obtiveram melhores resultados nas práticas recomendadas em IP, nomeadamente nas práticas participativas. Estes dados demonstram a influência que o trabalho das ELI tem tido nas práticas dos profissionais, bem como a importância da (in)formação/supervisão das práticas centradas na família que tem sido feito ao longo dos anos (principalmente por associações como a ANIP) e, ainda, permitenos reforçar a necessidade de dar continuidade a esse trabalho e, se possível, alargando-o a todos os profissionais e instituições que prestem apoio a crianças dos 0 aos 6 anos, e não somente aos profissionais das ELI. Por outro lado, não podemos deixar de parte o facto de a formação especializada não ter tido influência na frequência de utilização das práticas participativas, que pode ser explicado pelo baixo número de formação na área das PCF. De igual modo, também se revelou uma menor utilização das práticas recomendadas nos terapeutas ocupacionais recém-formados o que pode indicar uma lacuna na formação inicial destes terapeutas na área da intervenção precoce, nomeadamente na área das práticas centradas na família. As características da formação para os profissionais também é um aspeto enfatizado neste estudo, demonstrando, através da nossa pesquisa, a importância que as ações de desenvolvimento profissional recorram a métodos de aprendizagem ativos, tais como o coaching , o role-play , a reflexão e
V. Conclusões, Limitações e Recomendações 133 feedback das práticas, como por exemplo através da visualização de vídeos, entre outros métodos, pois são estes que realmente se figuram os mais eficazes na desconstrução das crenças dos profissionais. Expressando agora a minha experiência pessoal relativamente a este tema, das vezes que pude experienciar, durante a minha formação inicial e especializada, aulas que recorreram a este tipo de métodos, pude verificar uma assimilação dos conhecimentos muito mais prolongada no tempo, bem como uma maior consciencialização para as atitudes que temos e devemos ter para com as famílias e uma maior compreensão para com os seus sentimentos, emoções, ações e dúvidas. Essa compreensão, cremos que também possa ser desenvolvida quando os profissionais passam por experiências pessoais semelhantes à das famílias, como por exemplo o nascimento de um filho, uma perda de emprego, uma doença, entre outros acontecimentos. No nosso estudo, os papéis de parentalidade demonstraram ter influência na utilização das Práticas Recomendadas em IP, porém mais estudos necessitam de ser realizados nesse âmbito. Outro aspeto que gostaríamos de salientar é que, através da pesquisa realizada, verificou-se que as práticas recomendadas em IP, nomeadamente as práticas centradas na família, ocorrem mais frequentemente quando o apoio é prestado nos contextos naturais, designadamente na habitação das famílias (Dunst et al., 2014; Pereira, 2009; Fingerhut et al., 2013). Estes dados indicam-nos que os profissionais devem, sempre que possível, optar por intervenções flexíveis aos horários e rotinas da família e de preferência no contexto habitacional das mesmas. Do relatório de atividades do SNIPI de 2017 (Sistema Nacional de Intervenção Precoce, 2017), sabemos que nem sempre isso ocorre pelo que é um aspeto que deve ser tido em atenção. A identificação das barreiras às práticas recomendadas em IP, mostra-nos que os profissionais percecionam (com elevada frequência) as atitudes/comportamentos/características das famílias como uma barreira às práticas, indicando a prevalência de crenças negativas relativamente ao papel e competências das famílias. Ainda assim, também foram mencionadas com bastante frequência barreiras relacionadas com os profissionais, nomeadamente as suas atitudes/comportamentos/crenças, a formação e a escassa articulação com os mesmos. Os profissionais com experiência em ELI para além destas barreiras ainda mencionaram barreiras relacionadas com o SNIPI. Estes resultados indicam, segundo Pereira (2009), uma consciencialização dos profissionais em relação à possibilidade de melhorar as suas práticas.
V. Conclusões, Limitações e Recomendações 134 Deste modo, assume-se que muito trabalho ainda necessita de ser feito relativamente às barreiras mencionadas, nomeadamente na formação dos profissionais e no funcionamento das ELI, visto que foram mencionadas barreiras semelhantes àquelas mencionadas em estudos de há mais de uma década atrás (Bailey Jr et al., 1999; Bruce et al., 2002; Bruder, 2000; Dunst et al., 1991; Pereira, 2009). Por fim, acreditamos que este estudo possa contribuir para consciencializar os terapeutas ocupacionais sobre as práticas centradas na família como práticas recomendadas e com evidência na área da intervenção precoce, ajudando-os a compreender e utilizar as práticas recomendadas em IP e, consequentemente, incentivando-os a incluir cada vez mais a família na sua equipa. Acreditamos ainda que o estudo tenha contribuído para reforçar a conceção de que as práticas recomendadas em IP são melhor conseguidas quanto mais formação ocorrer neste âmbito, devendo esta começar nos cursos de formação inicial dos profissionais. Os resultados obtidos neste estudo devem ser analisados com precaução, devido ao facto de que as perceções que os profissionais detêm das suas práticas muitas vezes não corresponder à realidade das suas práticas (Dunst, Bruder & Espe-Sherwindt, 2014), mas também devido a algumas limitações que foram surgindo, nomeadamente no que diz respeito à obtenção da amostra que, por se tratar de uma amostra por conveniência introduziu-nos uma outra limitação que diz respeito a amostra ser constituída por indivíduos de maioritariamente três distritos do país: Porto, Braga e Lisboa. Por outro lado, o facto de algumas ELI não terem respondido aos e-mail s, ou outras até nem deterem de terapeutas ocupacionais nas suas equipas, resultou num número baixo de inquiridos com experiência em ELI. Outra limitação encontrada prende-se com o a escala de Likert utilizada que, para além de não ser simétrica, é cotada de forma inversa à sua interpretação, isto é, o número 1 corresponde à interpretação “a prática é utilizada sempre”, dificultando assim a leitura dos dados. Optou-se por manter esta forma de cotação visto que é a correspondente à checklist original. Para além disso, a extensão do questionário e o facto de não se ter tido contacto com os inquiridos, poderá aumentar a possibilidade de existirem respostas enviesadas por falta de envolvimento/tempo para a realização do questionário, fazendo com que os inquiridos muitas vezes não aprofundassem as questões abertas nem exemplificassem em que medida utilizam as práticas. A importância da avaliação das práticas profissionais na intervenção precoce foi comprovada nesta e em outras investigações da área, sugerindo-se assim o seu seguimento. A partir desta investigação, sugerem-se então os seguintes temas de investigação futura:
V. Conclusões, Limitações e Recomendações 135 • Realização de estudos de validação da Family-Centered Practices Checklist, em Portugal; • Realizar estudos de abordagem qualitativa da utilização das práticas centradas na família com amostras semelhantes à deste estudo; • Avaliação das práticas centradas na família entre os diferentes grupos de terapeutas isoladamente e estudos comparativos desses grupos; • Realizar estudos de abordagem qualitativa sobre as preferências de formação dos profissionais e as razões; • Realizar estudos qualitativos sobre o ensino das práticas centradas na família nos diferentes cursos de formação inicial dos terapeutas.
Referências Bibliográficas 136 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Almasri, N. A., Palisano, R. J., Dunst, C. J., Chiarello, L. A., O'Neil, M. E., & Polansky, M. (2011). Determinants of needs of families of children and youth with cerebral palsy. Children's health care, 40 (2), 130-154. Almeida, C. (2013). Transdisciplinaridade em intervenção precoce na infância: Perceção de uma Equipa Local de Intervenção (Master’s thesis, Escola Superior de Educação Almeida Garrett). Retrieved from: http://recil.grupolusofona.pt/bitstream/handle/10437/4025/Disserta%c3%a7%c3%a3o%20Ca rla%20-%20C%c3%b3pia.pdf?sequence=1. Almeida, I. C. (2008). Estudos sobre a intervenção precoce em Portugal: Ideias dos especialistas, dos profissionais e das famílias (Unpublished doctoral dissertation). Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto, Porto. Almeida, I. C. (2010). O modelo de intervenção centrado na família: Da teoria à prática. Revista Diversidades, 27 , 12-16. Almeida, L. S., & Freire, T. (2017). Metodologia da Investigação em Psicologia e Educação (5ª Edição ed.). Braga: Psiquilíbrios. American Occupational Therapy Association. (2014a). Frequently Asked Questions (FAQ): What is the Role of Occupational Therapy in Early Intervention? . Bethesda: American Occupational Therapy Association. American Occupational Therapy Association. (2014b). Occupational therapy practice framework: Domain and process (3rd ed.). American Journal of Occupational Therapy, 68(Suppl. 1), S1– S48. Retrivied from: http://dx.doi.org/10.5014/ajot.2014.682006 Arbesman, M., Lieberman, D., & Berlanstein, D. R. (2013). Method for the systematic reviews on occupational therapy and early intervention and early childhood services. American Journal of Occupational Therapy, 67 (4), 389-394. Ashburner, J., Rodger, S., Ziviani, J., & Jones, J. (2014). Occupational therapy services for people with autism spectrum disorders: Current state of play, use of evidence and future learning priorities. Australian Occupational Therapy Journal, 61 (2), 110-120.
Referências Bibliográficas 143 Kielhofner, G., & Burke, J. P. (1980). A model of human occupation, part 1. Conceptual framework and content. American Journal of Occupational Therapy, 34 (9), 572-581. Kuhlthau, K. A., Bloom, S., Van Cleave, J., Knapp, A. A., Romm, D., Klatka, K., Homer, C. J., Newacheck P. W., & Perrin, J. M. (2011). Evidence for family-centered care for children with special health care needs: a systematic review. Academic pediatrics, 11 (2), 136-143. e138. Levine, K. (2013). Capacity building and empowerment practice. In B. Trute & D. Hiebert-Murphy (Eds.), Partnering with parents: Family-centred practice in children’s services (pp. 107-129). Mas, J. M., Cañadas, M., Balcells‐Balcells, A., Giné, C., Serrano, A. M., & Dunst, C. J. (2018). Psychometric properties of the Spanish version of the family‐centred practices scale for use with families of young children receiving early childhood intervention. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities , 31 (5), 851-861.Matalon, B., & Ghiglione, R. (1997). O Inquérito: Teoria e prática: Oeiras: Celta Editora, Lda. McBroom, L. A., & Enriquez, M. (2009). Review of family-centered interventions to enhance the health outcomes of children with type 1 diabetes. The Diabetes Educator, 35 (3), 428-438. McWilliam, R. (2012). Trabalhar com as famílias de crianças com necessidades especiais . Porto: Porto Editora. McWilliam, R., Snyder, P., Harbin, G. L., Porter, P., & Munn, D. (2000). Professionals' and families' perceptions of family-centered practices in infant-toddler services. Early Education and Development, 11 (4), 519-538. Murray, M. M., & Mandell, C. J. (2006). On-the-job practices of early childhood special education providers trained in family-centered practices. Journal of Early Intervention, 28 (2), 125-138. Pereira, A. P. d. S. (2002). Análise das condições de risco numa perspectiva ecológica. Revista inclusão, 2 , 75-90. Pereira, A. P. d. S. (2003). Práticas centradas na família: Identificação de comportamentos para uma prática de qualidade no distrito de Braga (Unpublished master’s thesis). Universidade do Minho, Braga. Pereira, A. P. d. S. (2009). Práticas centradas na família em intervenção precoce: Um estudo nacional sobre práticas profissionais (Doctoral dissertation, Universidade do Minho). Retrivied from http://repositorium.sdum.uminho.pt/bitstream/1822/9808/1/tese.pdf
Referências Bibliográficas 144 Pereira, A. P. d. S., & Serrano, A. M. (2010). Abordagem Centrada na Família em Intervenção Precoce: Perspectivas Histórica, Conceptual e Empírica. Revista Diversidades, 27 , 4-11. Pereiro, M. (2000). Contributos para uma análise avaliativa da intervenção precoce – As representações dos profissionais. A intervenção precoce e a criança com síndrome de Down–Estudos sobre interacção , 177-202. Pestana, M. H. & Gageiro, J. N. (2003). Análise de Dados para Ciências Sociais - A complementaridade do SPSS . Lisboa: Edições Sílabo. Pimentel, J. (2005). Intervenção focada na família : desejo ou realidade. Lisboa: Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência. Pinto, A. I., Grande, C., Aguiar, C., de Almeida, I. C., Felgueiras, I., Pimentel, J. S., Serrano, A. M., Carvalho, L., Brandão, M. T., Boavida, T., Santos, P., & Lopes-dos-Santos, P. (2012). Early childhood intervention in Portugal: An overview based on the developmental systems model. Infants & Young Children, 25 (4), 310-322. Raghavendra, P., Murchland, S., Bentley, M., Wake‐Dyster, W., & Lyons, T. (2007). Parents' and service providers' perceptions of family‐centred practice in a community‐based, paediatric disability service in Australia. Child: care, health and development, 33 (5), 586-592. Rodrigues, H. (2003). As necessidades de formação dos educadores de infância de apoio educativo e as necessidades sentidas pelas famílias de crianças com necessidades especiais de educação (Unpublished Master's thesis). Instituto Superior de Psicologia Aplicada, Lisboa. Sameroff, A. J., & Chandler, M. J. (1975). Reproductive risk and the continuum of caretaking casualty. Review of child development research, 4 , 187-244. Sameroff, A. J., & Fiese, B. H. (2000). Transactional regulation: The developmental ecology of early intervention. Handbook of early childhood intervention, 2 , 135-159. Sandau-Beckler, P., Salcido, R., Beckler, M. J., Mannes, M., & Beck, M. (2002). Infusing family-centered values into child protection practice. Children and Youth Services Review, 24 (9-10), 719-741. Schaaf, R. C., & Mulrooney, L. L. (1989). Occupational therapy in early intervention: A family-centered approach. American Journal of Occupational Therapy , 43 , 745–754 Serrano, A. M., & Boavida, J. (2011). Early Childhood Intervention.: The Portuguese pathway towards inclusion. Revista de Educación Inclusiva, 4 (1), 123-138.
Referências Bibliográficas 145 Serrano, A. M., Mas, J. M., & Cañadas, M. (2016). Family systems and family-centred intervention practices in Portugal and Spain: Iberian reflections on early childhood intervention Early Childhood Intervention (pp. 193-212): Routledge. Sistema Nacional de Intervenção Precoce. (2016). Relatório de Atividades do SNIPI - 2015 e 2016 . Sistema Nacional de Intervenção Precoce. (2017). Relatório de Atividades do SNIPI - 2017. Sukkar, H. (2016). Working with families to develop parent-professional partnerships: Implications for professional preparation. In H. Sukkar, C. J. Dunst, & J. Kirkby (Ed.), Early Childhood Intervention: Working with Families of Young Children with Special Needs (pp. 126-142). Abingdon, Oxfordshire: Routledge. Swanson, J., Raab, M., & Dunst, C. J. (2011). Strengthening family capacity to provide young children everyday natural learning opportunities. Journal of Early Childhood Research, 9 (1), 66-80. Tegethof, M. I. S. C. d. (2007). Estudos sobre a intervenção precoce em Portugal: Ideias dos especialistas, dos profissionais e das famílias (Doctoral Dissertation, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto). Retrivied from http://repositorio.ispa.pt/bitstream/10400.12/47/1/TES%20TEGE1%20-%2017453.pdf. Townsend, E. A., & Polatajko, H. J. (2007). Enabling occupations II: Advancing an occupational therapy vision of health, well-being & justice through occupation . Ottawa: CAOT Publications ACE. Trivette, C. M., Dunst, C. J., & Hamby, D. W. (2010). Influences of family-systems intervention practices on parent-child interactions and child development. Topics in Early Childhood Special Education, 30 (1), 3-19. Vilaseca, R. M., Galvàn-Bovaira, M., González-del-Yerro, A., Baqués, N., Oliveira, C., Simó-Pinatella, D., & Giné, C. (2018). Training needs of professionals and the family-centered Approach in Spain. Journal of Early Intervention, 41 (2), 87-104. Whipple, W. (2014). Key principles of early intervention and effective practices: A crosswalk with statements from discipline specific literature. Retrivied from https://ectacenter.org/~pdfs/topics/eiservices/KeyPrinciplesMatrix_01_30_15.pdf Wilson, L., & Dunst, C. (2005). Checklist for assessing adherence to family-centered practices. CASEtools: Instruments and Procedures for Implementing Early Childhood and Family Support Practices, 1 (1), 1-6.
Referências Bibliográficas 146 Wilson, L., & Dunst, C. J. (2002). Family-Centered Practices Checklist: Family, Infant and Preschool Program. Woodside, J. M., Rosenbaum, P. L., King, S. M., & King, G. A. (2001). Family-centered service: developing and validating a self-assessment tool for pediatric service providers. Children's health care, 30 (3), 237252
147 ANEXOS
148 ANEXO A
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