Cuentos y autismo
Abstract
Esta investigación tiene por finalidad conocer los aspectos esenciales del Trastorno del Espectro Autista a través de los cuentos. La inclusión es un tema que está muy presente en las escuelas hoy en día, por ello en este trabajo nos centramos en el cuento como una de las herramientas para que la incorporación de los niños con TEA en el aula sea posible y sus compañeros sepan lo que conlleva tener autismo. El trabajo se divide en dos líneas de investigación. Se estudia por un lado los cuentos cuyos protagonistas son niños con TEA y, por otro, los cuentos adaptados para los niños con este trastorno. Además, se incluye un listado de cuentos cuyo tema principal es el autismo y que se pueden utilizar en clase como herramienta de concienciación y sensibilización sobre el autismo y la diversidad. También se ofrece un listado de cuentos especializados para los niños con TEA, para su disfrute y aprendizaje. A través de diversas entrevistas a profesionales del autismo y personas que han participado generosamente en nuestro objeto de estudio, observamos cómo ha ido evolucionando este Trastorno y los materiales que hacen que la calidad de vida de las personas con autismo mejore.
Full text
GRADO EDUCACIÓN PRIMARIA. Cuentos y autismo Universidad de Sevilla Carmen Segovia Vázquez Trabajo Fin de Grado Curso 2015-2016 Tutora: Cristina Moya García Trabajo de Investigación sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y los cuentos.
2 ÍNDICE: Resumen………………………………………………………………………………...3 Palabras Claves…………………………………………………………………………3 1. Introducción………………………………………………………………………….4 2. Objetivos…………………………………………………………………………......5 3. Metodología…………………………………………………………………………..6 4. Marco Teórico 4.1. Conceptualización Trastorno del Espectro Autista……………........………………9 4.2. Características básicas de los niños con TEA……………………………………..13 4.3. Causas del TEA………………….………………...…………………...………….15 4.4. Inclusión en el aula de los niños con TEA 4.4.1. Evolución de la inclusión…………………..……….……………..…….………16 4.4.2. El papel del profesor ante la inclusión……………………………..…………....18 4.4.3. La sensibilización a través del cuento…………….………………..…….…..….19 4.4.4. ¿Cómo trabajar con un niño con TEA?.............................................................. 21 5. Desarrollo del Trabajo de Investigación. 5.1. Cuentos sobre autismo…………………………......……………….………..…….25 5.1.1. Listado de cuentos sobre autismo………………………………………….…....27 5.1.2. ‘CuentAutismo’……………...………………………...……………………..….29 5.1.3. Entrevista al coordinador de ‘CuentAutismo’, Rubén Serrano……….......…...33 5.2. Cuentos adaptados para los niños con TEA…………..…..……………………….37 5.2.1. Listado de cuentos para niños con TEA…………………………………………39 5.2.2. ‘Aprendices Visuales’………………………..……..……………...…...……....43 5.2.3. Entrevista a la fundadora de ‘Aprendices Visuales’, Miriam Reyes…….………47 5.3. Asociaciones de Autismo en España…………………………………………….50 5.3.1. Asociación de Autismo de Sevilla………………………..………………..…….53 5.3.2 Entrevistas a trabajadores de la Asociación de Autismo de Sevilla……….....…..60 6. Conclusiones…………………………...………………………………….……..….74 7. Referencias Bibliográficas……………….………………………………….……..76
3 Resumen: Esta investigación tiene por finalidad conocer los aspectos esenciales del Trastorno del Espectro Autista a través de los cuentos. La inclusión es un tema que está muy presente en las escuelas hoy en día, por ello en este trabajo nos centramos en el cuento como una de las herramientas para que la incorporación de los niños con TEA en el aula sea posible y sus compañeros sepan lo que conlleva tener autismo. El trabajo se divide en dos líneas de investigación. Se estudia por un lado los cuentos cuyos protagonistas son niños con TEA y, por otro, los cuentos adaptados para los niños con este trastorno. Además, se incluye un listado de cuentos cuyo tema principal es el autismo y que se pueden utilizar en clase como herramienta de concienciación y sensibilización sobre el autismo y la diversidad. También se ofrece un listado de cuentos especializados para los niños con TEA, para su disfrute y aprendizaje. A través de diversas entrevistas a profesionales del autismo y personas que han participado generosamente en nuestro objeto de estudio, observamos cómo ha ido evolucionando este Trastorno y los materiales que hacen que la calidad de vida de las personas con autismo mejore. Palabras claves: Trastorno del Espectro Autista, Cuentos, Inclusión, Sensibilización, Diversidad, Asociación.
4 1. Introducción: El Trastorno del Espectro Autista es un tema que está muy presente en la sociedad actual. Ha habido un avance en los últimos años en la forma que tiene la sociedad de tratar a las personas que sufren de este trastorno por varias razones que se verán a lo largo de este trabajo de investigación. Todavía no hay suficientes materiales para trabajar con los niños con TEA, pero con la ayuda e interés de los profesionales especialistas y la fuerza y esperanza de las familias se están consiguiendo poco a poco muchos cambios. Una de las herramientas más utilizadas en las primeras edades por los docentes son los cuentos, por ello el objetivo de este trabajo es presentarlos como un interesante recurso didáctico. En este sentido, nos centramos en dos líneas de investigación. Por un lado, se investiga un número de cuentos que tratan el autismo como tema principal y que pueden ser utilizados tanto por los profesionales como por las familias para que los niños entiendan en qué consiste el autismo, cuáles son las características de las personas con TEA y que el concepto de diversidad pueda comprenderse. Para los niños, el cuento tiene un sentido tanto lúdico como didáctico, por lo que pueden aprender y divertirse a la vez. Ahora que la inclusión está mejorando y se les está abriendo las puertas a las personas con discapacidad en las aulas ordinarias, los docentes tienen que disponer de un mayor número de recursos para trabajar la diversidad y ayudar a concienciar y familiarizar a los niños con el tema. Uno de los recursos más idóneos, teniendo en cuenta que vamos a trabajar con niños, es, sin duda, el cuento. Por otro lado, la segunda línea de investigación que tratamos en este trabajo se centra en los cuentos que leen los niños con TEA o que pueden utilizar los docentes, familiares y asociaciones para trabajar con ellos. Estos cuentos son imprescindibles para los niños ya que, a veces, según el grado de discapacidad que tengan, puede que su única forma de aprender sea viendo imágenes en los cuentos. Estas imágenes o dibujos son los pictogramas, recursos visuales que se utilizan para trabajar con los niños. En el trabajo se recogen las entrevistas realizadas a Rubén Serrano, periodista y escritor madrileño que se encargó de la compilación de 19 cuentos que trataban sobre autismo; Miriam Reyes, fundadora de la organización de ‘Aprendices Visuales’; Luis Arenas,
5 coordinador de la Asociación de Autismo de Sevilla, y por último, Inmaculada Almendral, voluntaria de dicha Asociación. El testimonio de todos ellos ha enriquecido notablemente este estudio. Quede aquí constancia de mi gratitud a los cuatro. 2. Objetivos: Como se ha dicho anteriormente, el objetivo principal de este trabajo es analizar cómo los cuentos son una útil herramienta didáctica para trabajar sobre el TEA. Para ello, partimos de dos líneas de investigación: Estudiar una serie de cuentos cuyos protagonistas tienen algún tipo de autismo y su uso como herramienta de sensibilización para los niños de Educación Primaria. Presentar diferentes cuentos que son óptimos para trabajar con los niños con Trastorno del Espectro Autista. Además, otros objetivos de este trabajo están centrados también en el Trastorno del Espectro Autista y son los siguientes: Realizar una aproximación conceptual al concepto de Trastorno del Espectro Autista. Con el paso de los años las investigaciones han ido avanzando y se han dado diferentes definiciones sobre este trastorno que incluimos en el trabajo. Describir las posibles causas, síntomas y características típicas del Trastorno. Para comprender el concepto de TEA necesitamos conocer cuáles son las causas, síntomas y características que pueden tener los niños en su desarrollo. Conocer diferentes recursos que utilizan los profesionales para trabajar con los niños con TEA y que sirven a la vez para promover la inclusión. Recoger información sobre los cuentos y el Trastorno del Espectro Autista a través de entrevistas. Recopilar información sobre cómo se da a conocer el autismo al resto de la ciudadanía a través del cuento. El uso del cuento como herramienta de sensibilización sobre la diversidad en edad temprana.
6 Valoración por parte de profesionales sobre los recursos existentes para personas con TEA y los recursos para sensibilizar sobre la diversidad en Educación Primaria. Investigar sobre el número de asociaciones de autismo en España y el papel de algunos profesionales que forman parte de la Asociación de Autismo de Sevilla. 3. Metodología Para elaborar esta investigación, vamos a hacer uso de una metodología cualitativa, llevada a cabo por medio de técnicas de búsqueda de información en diversas fuentes bibliográficas y análisis documental de contenidos (libros, tesis, artículos y revistas digitales). Además, el trabajo cuenta con un contraste de teorías, investigaciones y opiniones de diversos profesionales y personas que han trabajado en las dos líneas de investigación seguidas en este TFG. De esta manera, se pretende conocer los recursos de los que dispone la sociedad para enfrentarse con el autismo. El trabajo, además, cuenta con una recopilación de cuentos que tienen como protagonistas a niños con autismo y con otra de cuentos adaptados a niños con TEA. Según Steve Taylor y Robert Bogdan, la investigación cualitativa es una “Investigación que produce datos descriptivos: las propias palabras habladas o escritas, y la conducta observable” (1984, p.20). Pero profundizando aún más, Uwe Flick afirma “La investigación cualitativa no solo se limita a describir datos, sino que indaga en una investigación particular temporal y local, y a partir de las expresiones y actividades de las personas en sus contextos” (2002, p.28). Existen diferentes métodos de investigación cualitativa, pero el que más se adapta a nuestro estudio es la entrevista semi-estructurada, ya que permite ir entrelazando temas e ir construyendo un conocimiento holístico y comprensivo de la realidad (Bisquerra, 2004, p. 337). Además, este tipo de entrevista posibilita la elaboración de preguntas abiertas que permiten obtener un conocimiento profundo y enriquecedor de la realidad que más nos interesa, para su posterior análisis, una vez recopilada toda la información.
7 Los instrumentos empleados para recoger la información derivada de las entrevistas han sido una grabadora y el correo electrónico que nos permite recopilar la información de forma más exhaustiva y concisa. Las fases de la investigación llevada a cabo son las siguientes: Revisión bibliográfica: En esta primera fase el objetivo consistía en construir la base conceptual y concretar qué recursos bibliográficos se ajustaban más al objeto de estudio. Los medios donde he encontrado estos recursos son: - Bases de datos online: estos portales nos han facilitado el acceso a investigaciones y publicaciones. Algunos de ellos son Dialnet, Google libros, Catálogo Fama de la Biblioteca de la Universidad de Sevilla, Biblioteca Nacional de España, etc. - Blogs online sobre autismo y cuentos, mediante los cuales he accedido a títulos de cuentos que tienen como protagonistas a niños con autismo y cuentos adaptados para los niños con TEA. En estos blogs descubrí ‘CuentAutism’ y ‘Aprendices Visuales’ y pude sacar información para idear el presente trabajo. Lectura de los recursos seleccionados y agrupación de ideas obtenidas de los mismos. Elaboración de las entrevistas. La entrevista ha sido la principal herramienta utilizada para la investigación. Dependiendo de cada persona entrevistada se ha utilizado un cuestionario diferente. Reflexión personal y elaboración de conclusiones basadas en el análisis de las entrevistas y la bibliografía recogida y analizada. La entrevista, según la RAE (2013), es la conversación que tiene como finalidad la obtención de información. Por ello, puede considerarse como la herramienta principal para la recolección de información en el estudio de casos. En este trabajo se han realizado cuatro entrevistas a cuatro personas de forma individual y sin conexión alguna entre los entrevistados. Por una parte, se han realizado dos entrevistas a dos personas que han tenido un papel importante en el tema de los cuentos y el Autismo. Una de ellas a la fundadora del proyecto ‘Aprendices Visuales’, que veremos en el desarrollo del trabajo en qué
8 consiste. El otro entrevistado es el autor de una antología de cuentos sobre Autismo para niños, que se organizó en una campaña solidaria. Las dos entrevistas se han llevado a cabo a través de correo electrónico. Por otra parte, se ha entrevistado a dos trabajadores de la Asociación de Autismo de Sevilla, teniendo cada uno de ellos un papel diferente dentro de la misma. Estas entrevistas tienen como objetivo principal recopilar información sobre el autismo, los cuentos y el papel de las Asociaciones en la vida de las personas que padecen este Trastorno. La forma de recogida de datos ha sido mediante una grabación de la entrevista al coordinador y a la voluntaria de la Asociación. Posteriormente estas grabaciones han sido transcritas recogiendo toda la información detallada.
9 4. Marco Teórico: 4.1. Conceptualización Trastorno del Espectro Autista. El término autismo proviene de la palabra griega “eaftimos”, cuyo significado es “encerrado en uno mismo” (Cuxart, 2000, p.11). Leo Kanner bautizó el autismo infantil con el nombre de “autismo precoz infantil” y lo situó dentro de la rúbrica de las esquizofrenias, de las que se diferencia por su debut muy precoz, anterior a los tres años (Martínez, citado en Monseny, 2013, p.10). Las principales características del autismo según Kanner (1943) (Citado en Rivière y Martos, 1997, pp. 24-25) son las siguientes: - Dificultades graves en el desarrollo comunicativo y del lenguaje, tanto en comprensión como en expresión del mismo. - Presencia de una exagerada necesidad de invariancia de las cosas que se caracterizan por resistencia a los cambios ambientales, rutinas, etc. - La aparición del trastorno, antes de los 3 años de edad. Las características descritas por Kanner siguen estando vigentes aunque en los últimos años se han realizado varias revisiones del concepto del autismo. Hans Asperger (1944) amplia la definición, siendo menos conocida que la de Kanner. Las alteraciones comportamentales referidas por Asperger están reflejadas en las siguientes observaciones (Cuxart y Jané, 1998, p.374): - Mirada peculiar, no establece contacto ocular, parece captar los objetos con una mirada periférica. - Gestos y expresiones faciales pobres. Gran cantidad de elementos pobres, numerosos movimientos estereotipados sin ningún significado. - La utilización del lenguaje parece siempre anormal y poco natural. - Los niños siguen sus propios impulsos independientemente de las exigencias del entorno. - No están preparados para aprender ni de los profesores ni de los adultos. - Presentan áreas de intereses aisladas. - Hay creaciones originales de palabras.
16 Ya no cabe duda de que los trastornos del espectro autista tienen una causa biológica. La teoría de la genética es la más consolidada y todo parece apuntar que estamos ante un desarrollo pre y postnatal atípico del cerebro, sobre todo en aspectos relacionados con el procesamiento de la información de carácter social (Baron, 2010, p.123). A pesar de todas las investigaciones realizadas en la etiología del autismo, nadie ha descubierto aún lo que causa exactamente los TEA. A lo largo de los años, se han propuesto muchas teorías, pero ninguna se ha demostrado ni se ha ganado la aceptación general. Como afirma Taylor (2015, p.25), algunas teorías han llevado a los padres a gastar grandes cantidades de energía y de dinero con la comprensible esperanza de que pudiera lograrse algo milagroso para su hijo afectado. 4.4. Inclusión en el aula de niños con TEA. 4.4.1. Evolución de la inclusión. La inclusión es fundamentalmente un derecho, pero es sin duda un término del que se puede encontrar diferentes definiciones. Una definición relevante es la de Patterson (Citado en Arnaiz 2003, p. 19): “Es una forma de vida, una manera de vivir juntos, basada en la experiencia de que cada individuo es valorado y pertenece al grupo. Una escuela inclusiva será aquella en la que todos los estudiantes se sienten incluidos”. Se pueden encontrar varias etapas en la evolución de la inclusión de los alumnos con necesidades educativas tanto en los centros escolares como en la sociedad. En un principio, las personas con distintas características, como la raza, el color, alguna discapacidad, etc., eran excluidas de los centros ordinarios, se les negaba la oportunidad de ir a las escuelas, e incluso eran rechazados por la sociedad por ser “diferentes” a los demás. Sin embargo, a partir de 1948, la Declaración Universal de los Derechos Humanos reconoció el derecho de todas las personas a la educación. En 1978, con el informe Warnock (Reino Unido), aparece el concepto de Necesidades Educativas Especiales (NEE) y el concepto de integración en el ámbito de Educación. A partir de este momento, se permite la entrada en el aula de alumnos con diferentes necesidades.
17 Cada vez con mayor claridad, la Educación General considera la necesidad de que todos los alumnos reciban una educación de calidad centrada en la atención de sus necesidades individuales (Arnaiz, 1996, pp.25-34). Tanto para los niños con TEA como para los demás es beneficioso que aprendan conjuntamente. Se ha demostrado que las condiciones de integración son más eficaces que la segregación en centros especiales para el desarrollo de las habilidades sociales. Además, el trabajo en grupos heterogéneos facilita el aprendizaje y la generalización de las adquisiciones (Rivière, 2001, p.26). La escuela inclusiva tiene el deber de integrar a todos los estudiantes, independientemente de sus características personales, y de crear un ambiente propicio para apoyar y dar respuesta a las necesidades de los alumnos. Así lo establece la Ley Orgánica, 2/2006 de 3 de Mayo, de Educación (LOE), en cuyo Preámbulo se puede encontrar uno de sus principios fundamentales: la exigencia de proporcionar una educación de calidad y adaptada a las necesidades de los ciudadanos, reconociendo que una adecuada respuesta educativa se concibe a partir del concepto de inclusión, siendo la atención a la diversidad una necesidad que abarca a todas las etapas educativas y a todo el alumnado. En la Guía de la Atención Educativa de los alumnos con TEA de la Junta de Andalucía (Neira, Rubio y León, s.f., p.11) se pueden encontrarlas las modalidades de escolarización más adecuadas para los alumnos con Trastornos del Espectro Autista. Estas dependen principalmente de los recursos con los que cuente el centro para asegurar una respuesta adecuada a sus necesidades educativas: - Escolarización integrada. Es la modalidad más interesante para cualquier alumno o alumna con este tipo de trastorno, especialmente en los primeros años, ya que es la que mejor favorece la adquisición de las habilidades sociales básicas. Esta modalidad de escolarización requiere diversos tipos de apoyos: monitores de educación especial, apoyo en el aula, apoyo pedagógico o logopédico individualizado. Es necesaria la formación de los profesionales y el apoyo psicológico continuado.
18 - Aula específica de Educación Especial integrada en un centro ordinario. Cuando por las características del alumnado no sea adecuada la modalidad anterior, existe la posibilidad de escolarizarles en este tipo de aulas, en las que la especialización y la experiencia de los profesionales es muy importante. Esta modalidad propicia el contacto y las experiencias de integración a tiempo parcial con alumnos y alumnas de su edad. - Centro específico. Para el alumnado que precisa unas condiciones de escolarización, atenciones y cuidados que solo pueden ofrecerse en un centro específico de educación especial. La formación y la experiencia de los profesionales contribuye a la mayor calidad de la respuesta educativa que se ofrece a este alumnado. 4.4.2. El papel del profesor ante la inclusión. Cada grupo de alumnos y alumnas a lo largo de la vida escolar cuenta con un profesor tutor que conoce sus características y sus necesidades y les ayuda en su formación integral con su apoyo constante. Según el Informe de la Comisión Internacional Sobre la Educación para el Siglo XXI presentado en la UNESCO, “La Educación a lo largo de la vida se basa en cuatro pilares: Aprender a conocer, Aprender a hacer, Aprender a vivir juntos y Aprender a ser” (FEVAS, 2010, p. 32). Dicho esto, y sabiendo la importancia del papel del profesorado ante la educación inclusiva, es necesario decir que la formación previa del profesor no es una receta para aplicar ante un problema, esperando que aporte la solución, pero sí es un elemento clave que puede ayudar al cambio y a la evolución hacia la inclusión (Arnaiz, 2003, p.228). Algunos estudios como el de Hsien (2008, pp.49-60), muestran que las actitudes del profesorado, tanto de educación ordinaria como de educación especial, respecto a la inclusión son en general positivas y que dependen, ante todo, de la formación recibida en el manejo de las diferencias (en especial de los alumnos con discapacidades), así como del sentimiento de competencia profesional. Es pues imprescindible capacitar al profesorado. Si el profesorado se siente poco capacitado tenderá a desarrollar expectativas negativas a sus alumnos, lo que conllevará menos oportunidades de interacción y menos atención, cosa que acabará comportando fracaso y confirmación de
19 la expectativa (Marchesi, 2001, p.34). La Federación de Autismo de Castilla y León (2014, p.35) presenta un listado de posibles alternativas o soluciones que se pueden tener en cuenta para “atajar” las dificultades que pueden surgir y promover un clima positivo en la clase: El alumno debe tener claro a quién acudir en caso de conflicto, por lo que debe tener a un determinado profesor (tutor, apoyo) como referente, con el que mantener un contacto frecuente para potenciar la comunicación y resolver las dificultades que puedan surgir. El alumno debe de aprender técnicas de afrontamiento y resolución de conflictos (saber cómo mantener el control y la calma, sentirse bien con uno mismo…). Preparar y sensibilizar a los compañeros. Es esencial que los compañeros entiendan a la persona con TEA, comprendan sus necesidades, la acepten y sepan la mejor manera en que pueden ser buenos compañeros. Utilizar técnicas específicas para potenciar las relaciones positivas. Favorecer espacios de expresión en el aula; establecer un buzón de sugerencias en el aula, permitiendo que todos los alumnos se expresen de forma anónima y sin ser juzgados. 4.4.3. Sensibilización a través del cuento. Uno de los elementos clave en la inclusión es el papel de los niños en el aula y el compañerismo entre ellos. Por esta razón el profesor debe sensibilizar y transmitir ideas claves sobre ciertos temas, como puede ser la discapacidad intelectual, la diversidad o las diferentes características de las personas. Es crucial que el profesor motive a los alumnos para aceptar las características de los demás. Por tanto, debe ayudarles a descubrir las diferencias, reconocerlas y respetarlas, educar en el respeto y en la ayuda mutua entre compañeros. Angels Ponce (2005, pp. 8-9) en su libro ¿Qué le pasa a este niño? nos explica qué es lo que habitualmente preguntan los niños y niñas cuando ven por primera vez a otro niño con discapacidad por la calle, en el parque, en casa de algún amigo, en el colegio... Es una realidad que hay niños con discapacidad en el mundo… pero, ¿por qué? Aunque
20 no podemos responder a esta pregunta, lo que debemos hacer como docentes es dar más información sobre el tema. Dando información a los niños les damos la oportunidad de no ver la discapacidad como un "problema" sino como algo que está ahí, que forma parte de la persona y que esta persona es mucho más que esa dificultad. Si se consigue que los niños entre los 7 y los 11 años entiendan y comprendan la diversidad, se estará educando también en valores, en respeto y en entender que la diferencia es enriquecedora. A su vez, se evita ver la diferencia como algo malo, concienciar requiere también una labor educativa. Si se enseña a los niños a aceptar la diversidad como algo normal, no será necesario hablar de inclusión, sino de convivencia (Comin, 2014)1. En este trabajo, se propone un uso del cuento como recurso educativo y como instrumento utilizado por los docentes para ayudar a sensibilizar y concienciar a los niños sobre la diversidad. De acuerdo con Ana Pelegrín (1982, p.10), el cuento posee un valor inmensamente amplio, ya que a través de este, todo lo que el niño conoce cobra movimiento y actúa de formas irreales y mágicas. Fundamentalmente, es un medio enriquecedor para utilizar en la enseñanza de Educación Primaria, impulsar aprendizajes e introducir o reforzar conceptos y valores. A la vez, abre un amplio abanico de posibilidades en la evolución del niño, constituye una magnífica herramienta para conseguir los principales objetivos y facilitar el proceso de enseñanza-aprendizaje, poniendo en juego todos los ámbitos de desarrollo de los niños, psicomotor, cognitivo, lingüístico, afectivo y social. Puede ser que la herramienta más poderosa para crear un ambiente positivo y aumentar las interacciones sociales positivas entre los niños con autismo y sus compañeros sea educarlos acerca del trastorno. Las investigaciones demuestran que los compañeros neurotípicos tienen actitudes más positivas, mejor comprensión y mayor aceptación de los niños con autismo cuando se les da información clara, precisa y directa acerca del trastorno. Cuando se les educa acerca del autismo tienen más posibilidades de tener interacciones frecuentes y positivas con ellos (Organización para la Investigación del Autismo, 2004, p.11). 1 Recuperado el 7 de abril de 2016 de http://autismodiario.org/2014/01/02/explicando-que-son-lostrastornos-del-espectro-del-autismo-ninos-de-primaria/
21 En este trabajo se propone el cuento como recurso educativo para sensibilizar a los niños sobre la diversidad, principalmente sobre el autismo, ya que como afirma Rubén Serrano, la mayor ventaja educativa de los cuentos es la capacidad que tienen estos para transmitir valores. Dicha autora repara en la idea de que los valores más firmemente arraigados en nuestra personalidad llegaron a nosotros a través de los cuentos, y señala ejemplos como el valor de trabajar bien, con el cuento de los tres cerditos; la importancia de la constancia, con el cuento de la tortuga y la liebre, o como el cuento de la cigarra y la hormiga que enseña que trabajar resulta más rentable que ser un holgazán (2012, pp. 1-6). 4.4.4. ¿Cómo trabajar con un niño con TEA? Cuando nos encontramos a un alumno con TEA en un aula ordinaria, surgen muchos interrogantes sobre cómo se debe trabajar con ellos, cómo organizar y estructurar las actividades, cómo integrarles con el resto de la clase, etc. En estos casos se presentan muchas dificultades en comparación con el resto de niños/as, algunas comentadas anteriormente, como: conductas estereotipadas, lenguaje muy limitado o nulo, ausencia de empatía, sensibilidad sensorial (sobre todo en lo relacionado al olfato), problemas para interaccionar con el resto de compañeros, falta de entendimiento de la reciprocidad de las conversaciones y una alta resistencia a los cambios (Molina, 2013, pp. 20-21). Los expertos consideran que lo mejor para los niños con TEA, a excepción de los casos más severos, es que realicen su educación en el aula ordinaria. Es importante que los maestros y el centro no olviden que todos los chicos y chicas con autismo forman parte del grupo de alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE) y que pueden presentar problemas en mayor o menor medida en las siguientes áreas (Alcantud, Rico y Lozano, 2012, p.8): - Problemas de interacción social, consistentes en cierto grado de aislamiento y falta de contacto social y afectivo con las personas, así como carencia de empatía e incapacidad para expresar sus propios sentimientos. - Alteraciones de conducta, conductas repetitivas o disruptivas y obsesión por ciertos temas normalmente de escaso interés para el resto, como series de números o la posición de estrellas y planetas.
22 - Alteraciones cognitivas, que afectan principalmente a aspectos relacionados con la abstracción, la función simbólica, el lenguaje, la atención y la memoria. - Déficit en la comunicación y el lenguaje (verbal o no verbal), que puede ser inexistente o presentar importantes anomalías en la intencionalidad o el significado. - Problemas motrices, con grandes variaciones entre un caso y otro se observan problemas de movimiento y coordinación. Para trabajar en esta serie de necesidades que tienen los alumnos, el profesor tiene que contar con herramientas específicas y una previa formación para conseguir que el alumno con TEA se sienta totalmente integrado en el aula. La Junta de Andalucía (2011, pp. 17-18) marca unas pautas de intervención educativa para trabajar con alumnos y alumnas con trastorno del espectro autista: - “Protección” sensorial. La toma en consideración de las posibles hipersensibilidades sensoriales que padezca el alumno o alumna con trastorno del espectro autista (especialmente en los sentidos del oído, el tacto y la vista) puede resultar fundamental para facilitar una relación adecuada entre él o ella y su entorno. - Organización del entorno o los entornos que rodean al chico o chica. Ante la carencia, en el alumno o alumna con trastornos del espectro autista, de “parámetros sociales” para organizar su mundo, es imprescindible organizarlo mediante la introducción de claves sociales significativas y accesibles a sus capacidades. Se trata de organizar un mundo con un alto grado de predictibilidad. La organización del entorno debe ser patente tanto en el plano físico, como en el temporal y en el social. - Uso de ayudas visuales. Habrá de tenerse en cuenta los puntos fuertes que el alumno o alumna presente, uno de ellos es una buena capacidad visoespacial; su pensamiento visual. Utilizar ayudas visuales (objetos, fotografías, pictogramas...) para facilitar su comprensión del mundo que le rodea, de lo que se le dice, de lo que está por venir, es una pauta imprescindible en su educación. - Enfatizar el desarrollo de la comunicación. Las graves dificultades de comunicación expresiva son factores que aumentan sus problemas de interacción social y frecuentemente provocan numerosas conductas en su interacción con el
23 entorno. - Entrenamiento en emociones. - Programar la mejora de las habilidades en juego interactivo y juego de grupo. La importancia del juego dentro del desarrollo infantil para la socialización del niño nos señala la necesidad de su participación en los juegos con adultos y con sus compañeros. - Normalización del uso de objetos y juguetes. Con el objetivo de acercarle a un futuro juego simbólico, resulta importante iniciar un entrenamiento en el uso funcional de objetos cotidianos y de juguetes sencillos. - Formación y apoyo a profesionales. Es necesaria la formación continuada de los profesionales que intervienen en su educación (de apoyo, especialistas, monitores, logopedas…). Como afirma Reyes (2010)2 todos los profesionales deben poseer material adaptado para trabajar el desarrollo de las capacidades de cada uno. Por ejemplo, en el caso de los niños con TEA, son aprendices visuales, por lo que se debe utilizar pictogramas, imágenes que representan las palabras y una de las herramientas actuales de trabajo con niños con dificultades que les sirve para comprender mejor los cuentos. Otra autora que habla de los niños con TEA como pensadores visuales es Mª Rosa Ventoso. Dicha autora resalta la importancia de las imágenes y dibujos como una de las formas preferentes para la intervención educativa de los alumnos con TEA, resultando, en algunos casos, el único método efectivo. De esta forma se utilizan las imágenes como una herramienta interesante para reforzar o sustituir la información que se desea transmitir oralmente a los niños. Además, Ventoso (2003)3 señala la importancia de la lectoescritura para los niños con TEA, debido a que es una habilidad que abre multitud de puertas y puede ser aplicada a varios ámbitos de trabajo en alumnos con TEA (ayudarles a expresarse, establecer de forma escrita un conjunto de normas conductuales, indicar las rutinas del día o los pasos a seguir durante un trabajo, apoyar el lenguaje oral con mayor temporalización para procesarlos, etc.) 2 Recuperado el 9 de marzo de 2016, de www.aprendicesvisuales.com 3 Recuperado el 12 de marzo de 2016, de http://www.cepgranada.org/~inicio/archivos/ar3350_lectoescritura-ventoso%20(2).pdf
24 David Saldaña (2008, pp. 129-135) menciona que no solo es importante enseñar a los niños con autismo a leer, sino a que entiendan lo que leen y que sean capaces de ver la funcionalidad de este acto, puesto que leer de este modo les supondrá un factor motivador para seguir haciéndolo. Leer les ayudará a ampliar y flexibilizar sus procesos cognitivos, a aprender nuevo vocabulario, establecer relaciones entre ideas y entre diferentes textos, comprender situaciones del día a día y del medio social que tan extraño les parece, y a estructurar su propio pensamiento. Rivière y Martos (1997, p.200) nos muestran algunas claves para comprender mejor a las personas con autismo: 1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no un caos. 2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi turno. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más. 3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. 4. Como otros niños, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber de algún modo cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti; me irrito y termino negándome a hacer las cosas. 5. Necesito más orden del que tú necesitas. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
25 5. DESARROLLO DEL TRABAJO DE INVESTIGACIÓN: 5. 1. CUENTOS SOBRE AUTISMO. Entre las distintas acepciones recogidas en el DRAE, encontramos una que define “cuento” como: “Narración breve de ficción” o “Relato, generalmente indiscreto, de un suceso”. Los cuentos pueden definirse como una narración breve de carácter ficticio protagonizada por un grupo reducido de personajes y que normalmente tienen un argumento sencillo. Los cuentos pueden narrar tanto hechos reales como fantásticos, pero la base de la que surge el cuento suele ser algún hecho simbólico (Pérez, Pérez y Sánchez, 2013, p.4). El primer contacto que tiene un niño con la literatura es a través del cuento. Para ellos, el cuento es un medio de disfrute, entretenimiento y diversión, por lo que se puede utilizar para enseñar y trabajar conceptos nuevos de manera sencilla y dinámica. Uno de los elementos claves de la educación es la comunicación y, precisamente, el cuento es una herramienta que nos puede ayudar a conseguirla, pues es capaz de generar muchas interacciones entre los alumnos. Si el cuento que se les presenta a los niños es de su agrado, se puede conseguir que los alumnos hablen sobre una determinada acción y, sin duda alguna, esto beneficia el aprendizaje, pues recuerdan contenidos que no recordarían si se les hubiesen transmitido de forma teórica o memorística (Pérez, Pérez y Sánchez, 2013, p.4). Todos los cuentos tienen un fin y en este trabajo de investigación el objetivo de los cuentos que se citan a continuación es que los niños entiendan el concepto de autismo y cuáles son las características básicas de un niño con Trastorno del Espectro Autista. Actualmente la inclusión en las aulas ordinarias de niños con necesidades educativas especiales está avanzando, y estos cuentos son un recurso didáctico que puede servir para trabajar tanto en el ámbito escolar como en el familiar. En los últimos años se ha dado un incremento en los diagnósticos del Trastorno del Espectro Autista (TEA) debido, entre otras razones, a una mejora en la formación de los profesionales y a nuevas herramientas para su diagnóstico. Sin duda una de las razones principales en el avance del autismo es la lucha constante de las familias, su trabajo y su esfuerzo para poder conseguir que sus hijos tengan buena calidad de vida y consigan ser aceptados por la sociedad.
32 Una de las cosas que se pueden aprender con ‘CuentAutismo’ es que cada niño con autismo es diferente. Dentro de este trastorno no todos tienen las mismas características aunque la sociedad trata a las personas que lo padecen como discapacitados y minusválidos. Esta es la barrera más grave a la que se enfrenta el autismo, la sociedad. El entrevistado propone como una de las soluciones las publicaciones, ya que, por ejemplo, todo lo que se publica o lo que podemos ver en las noticias de la televisión, o incluso lo que escuchamos en la radio, ayuda a mejorar la visión que tiene la sociedad sobre el autismo. Cuando Serrano comenzó el proyecto no sabía mucho sobre este Trastorno pero se fue informando y le ayudó a conocer realmente qué era el autismo y la necesidad que tenían muchas familias para que la integración de sus hijos siguiera avanzando. Gracias al conocimiento de las necesidades de estas familias, pudo hacer que muchos autores se involucraran en el proyecto y se animaran a seguir escribiendo sobre la diversidad. Serrano se encargó de la recopilación de todos estos cuentos. Por medio del correo electrónico pude contactar con él. Amablemente, Serrano accedió a ayudarme respondiendo al cuestionario que le envié e interesándose por mi trabajo.
33 5.1.3. ENTREVISTA A RUBÉN SERRANO: A continuación reproduzco la entrevista realizada a Rubén Serrano a través del correo electrónico el día 7 de marzo de 2016. La portada y la contraportada del libro son recuperadas de la página web de la Asociación ProTGD7. “CuentAutismo, es una obra concebida para fomentar la lectura entre los más pequeños y es al mismo tiempo una herramienta de concienciación y sensibilización sobre los trastornos del espectro autista” 7 La asociación para Promover y Proteger la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista/ Trastornos Generalizados del Desarrollo. Recuperado el 10 de marzo de 2016, de http://www.protgd.com/p/protgd.html
34 1 ¿Cómo se le ocurrió la idea de recopilar 19 cuentos sobre autismo y publicar un libro? 'CuentAutismo' surge en el seno de una campaña llamada ‘Literatura+Solidaridad’, una iniciativa nacida en el año 2003 que, además de fomentar la lectura y promover determinados valores entre los más jóvenes, trata de promocionar proyectos de interés social a partir de los fondos recaudados con la venta de los libros. Dentro de dicha campaña ya se habían publicado libros a beneficio de otras asociaciones y entidades sin ánimo de lucro, y me pareció buena idea ayudar a una asociación dedicada a ayudar a las personas con autismo. 2. ¿Cuál era el objetivo de la campaña ‘Literatura+Solidaridad’? El objetivo de esta campaña era triple. Por una parte, crear historias para concienciar a la sociedad sobre diferentes problemáticas, al mismo tiempo inculcar determinados valores en los más pequeños y, por supuesto, fomentar la lectura en los niños. 3. ¿En qué año se le ocurrió la idea y cuándo consiguió publicarlo? En el año 2009 tuve trato con una madre de una niña con autismo perteneciente a la asociación ProTGD. Tras proponer el proyecto a la asociación y ser aceptado, me encargué de movilizar a los diferentes autores participantes y coordinar la compilación de los cuentos. El libro se publicó en 2010. 4. ¿Cuál fue el fin de este proyecto? El objetivo principal era recaudar fondos para la asociación ProTGD a través de la venta de los libro, ya que el importe íntegro del coste de cada ejemplar era para la asociación. Sin embargo, también pretendíamos con esta iniciativa contar cuentos en los que las personas con autismo fueran las protagonistas. De este modo, contribuíamos a visibilizar el asunto y, sobre todo, ayudábamos a que los más pequeños pudieran entender la problemática de quienes lo padecen. 5. ¿Se puede encontrar el libro en papel o solo está digitalizado? ¿Dónde se podría adquirir? El libro contó con dos ediciones impresas, aunque tuvo una distribución limitada. No obstante, todavía es posible adquirir ejemplares a través de la asociación beneficiaria. Se puede contactar con ella a través del email: [email protected].
35 6. ¿Sabe de algún centro o asociación que utilice su antología? La propia asociación ProTGD ha realizado diferentes actividades con el libro en colegios y centros culturales, y me consta que trabajadores sociales de diferentes partes de España e Hispanoamérica lo han adquirido para trabajar con niños el tema del autismo. 7. ¿Cree que esta antología ha sido un instrumento pedagógico útil para los niños? Ese era el objetivo. No queríamos quedarnos solamente en hacer un libro de cuentos para entretener a los niños, sino que sirviera como herramienta para explicarles mejor la diversidad y enseñarles a aceptar e integrar a quienes son diferentes. 8. ¿Ha recibido mensajes de agradecimiento? Sí, la verdad es que ha habido mucha gente que me ha felicitado por esta iniciativa, sobre todo los familiares de personas con autismo, porque hasta entonces no había en España nada parecido. Y para ellos ha sido un gran paso en su apuesta por concienciar a la sociedad sobre la problemática del autismo. 9. ¿Conoce usted algún caso cercano de autismo? Aunque no era algo que hubiera tenido cerca, he conocido muchos casos a raíz de esta experiencia. Y si algo puedo decir, es que cada caso es un mundo. El autismo es un trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación, imaginación, planificación y reciprocidad emocional. Pero el problema más grave de todos es que el autismo es visto por la sociedad como una discapacidad, una minusvalía. Y yo siempre digo que, en realidad, es la propia sociedad la que sufre una discapacidad para adaptarse a las necesidades individuales de las personas con autismo. Yo creo que ese es el verdadero problema al que hay que hacer frente. 10. ¿Cree que hay suficientes cuentos para concienciar a los niños sobre la diversidad? No. Creo que todavía es un tema que se trata poco; que prefiere obviarse, ocultarse incluso. Durante siglos, hemos tenido unas sociedades excluyentes, que han tratado de apartar a aquellos que eran diferentes. Y hasta no hace tanto, las personas con autismo llevaban una vida aparte y no participaban ni se integraban con los demás.
36 Hoy las cosas ha cambiado en parte, pero aún no se trabaja lo suficiente para concienciar a los más pequeños sobre una diversidad que, en realidad, nos afecta a todos, pues todos tenemos nuestras capacidades y nuestras carencias. Y por ello, no se puede discriminar a nadie por ser distinto. 11. ¿Por qué cree que la lectura de cuentos es una buena herramienta de concienciación y sensibilización? Porque el cuento ayuda al niño a visualizar y fijar en su mente aquellos comportamientos que son correctos. De hecho, el cuento se ha usado siempre como instrumento pedagógico precisamente por eso, por su capacidad para lograr que los niños interioricen unas pautas de comportamiento adecuadas. 12. ¿Ha intervenido en alguno de los cuentos del libro? Sí, yo mismo participo en la antología con una historia sobre un niño con síndrome de Asperger, un trastorno que se caracteriza porque la persona manifiesta intereses limitados o una preocupación inusual y obsesiva con un objeto o un tema en particular, llegando a excluir otras actividades y temas de conversación. 13. En un futuro, ¿Tiene pensado o le gustaría escribir algún cuento sobre autismo o sobre la diversidad en general? Si volviera a surgir la oportunidad, no descarto escribir otras historias sobre trastornos del espectro autista. Creo que todo lo que se publique en ese sentido ayudará a mejorar la visión que, en general, tiene la sociedad sobre esa cuestión. (Serrano, Comunicación personal, 7 de marzo de 2016)
37 5.2. CUENTOS PARA NIÑOS CON AUTISMO Tal como indican Hernández, Martín y Ruiz (2011, p.37) “el arte de educar a los niños con TEA en la escuela consiste en gran medida en comprender el modo en que piensan y aprenden”. En efecto, esta comprensión es un requisito para todo el aprendizaje, dado que facilita un estilo de enseñanza tranquilo, que ofrezca apoyo y exigencias adecuadas al nivel de desarrollo y características individuales, y se constituye el motor para plantear objetivos adecuados de intervención y aplicar estrategias que marquen un cambio claro y duradero. Saldaña (2009, pp.134-135) confirma que la lectura supone un medio compensatorio y de integración social muy fuerte, ya que a través de esta, las personas autistas pueden abrirse muchas puertas tanto en el medio laboral (cuando sean adultos) como en el interpersonal, permitiéndoles compartir gustos y aficiones con otras personas que favorezcan sus relaciones sociales, resultando personas más autónomas e independientes, potenciando su imaginación y una mente más flexible, ayudando a desarrollar y mejorar su lengua hablada y, en consecuencia, su capacidad comunicativa. Rivière y Martos sugieren que no se debe sobrecargar a un pensador visual con extensas frases de información verbal. Algunos niños con TEA de alto nivel pueden aprender a leer más fácilmente cuando se emparejan dibujos con sus correspondientes sonidos fonéticos. Estos dos autores señalan que para los niños con autismo el habla y el lenguaje deben ser introducidos a través de métodos visuales (1997, p.199). Lo que un docente se plantea con la utilización de las claves gráficas es, entre otras cosas, conseguir mayor autonomía en los niños y que se sientan independientes y capaces, dotar de las herramientas necesarias para desenvolverse con independencia en cualquier entorno, guiar la realización de tareas y señalar la meta y lograr que el alumno y su familia tengan una mejora en su calidad de vida (Hernández, et.al., 2011, pp. 96100). Se le da importancia al cuento en el aprendizaje de todos los pequeños porque como dice Irene Solaz (s.f.)8, son muchas las ventajas que tienen los cuentos en los niños, 8 Recuperado el 5 de abril de 2016 de http://www.mundoprimaria.com/primaria/la-importancia-de-loscuentos-infantiles.html
38 entre las que se encuentran estimular la imaginación y el lenguaje, aprender valores o prepararse para las dificultades de la vida. De alguna manera los niños con TEA tienen que aprender las habilidades sociales y a relacionarse con los demás. Los cuentos son una buena herramienta y los resultados suelen dar, en la mayoría de los casos, resultados positivos. Hoy en día, se pueden encontrar multitud de blogs de familiares de personas con autismo que suben cuentos, libros, información y enlaces para descargar material para trabajar con los niños. De esta manera se ayuda a otras familias que lo necesitan y no saben dónde encontrar este tipo de información y de recursos de forma gratuita. Esto sirve de guía y orientación para las personas que no tienen esperanza y les es difícil superar las barreras que surgen con el autismo. En esta parte del trabajo se encuentra un listado de cuentos para trabajar con los niños con Trastorno del Espectro Autista. Estos cuentos son muy importantes debido a que si el trastorno se diagnostica a edad temprana, puede trabajarse con los niños empleando estos cuentos que les proporcionarán diversas enseñanzas y disfrute. Durante la realización de este trabajo se ha constatado que ha habido un avance en los materiales disponibles para trabajar con los niños con TEA y también en la concienciación de la sociedad sobre la necesidad que tienen estos niños de aprender. Como indica Martínez (citado en Monsey, 2013, p.9), este avance puede ser causa del énfasis que los medios de comunicación ponen actualmente en el tema del autismo y también de algunos informes facilitados por instituciones y asociaciones médicosanitarias nacionales e internacionales. Las editoriales de estos cuentos son muy conocidas en Educación Primaria (SM, Kalandraka, Everest…). Por ejemplo, en el caso de la Editorial Kalandraka, en la actualidad cuenta con sellos propios en Portugal, Italia y México. Álbumes ilustrados de creación propia, adaptaciones de cuentos populares, libros para pre-lectores, para niños y niñas con necesidades de apoyo educativo y de poesía y arte son las principales líneas de trabajo que conforman un catálogo vivo y diverso. La editorial recibió el Premio Nacional a la Mejor Labor Editorial Cultural en 20129. 9 Recuperado el 9 de abril de 2016, de http://www.kalandraka.com/es/proyecto-kalandraka/
39 5.2.1. LISTADO DE CUENTOS: 1. Monreal Díaz, V. (2002). SOS se necesita sonrisa. Madrid: Everest. 2. Oro, B. (2003). La elefante Jo. Boadilla del Monte (Madrid): SM. 3. Villán, O. (2004). El conejo blanco. Pontevedra: Kalandraka. 4. Fernández, F. (2005). Chivos y chivones. Sevilla: Kalandraka Ediciones Andalucía. 5. Núñez, L. (2005). El largo viaje de los dragones. Madrid: Alfaragua. 6. Reviejo, C. (2005). Abezoo. Boadilla del Monte (Madrid): SM. 7. Ojea Rúa, M. (2007). Autismo: Entender, leer y hablar. Archidona (Málaga): Aljibe. 8. Suárez Otero, A. (2010). Nicolás cocina sin fuego. Sevilla: Kalandraka. 9. Suárez Otero, A. (2010). Nicolás va de compras. Sevilla: Kalandraka. 10. Carrillo, M.L. (2011). Pablo tiene un hermano. Madrid: Ciencias de la Educación Preescolar y Especial, D.L. 11. Mckee, D. (2012). Elmer. A Coruña: Vicens Vives. 12. Reyes Oliva, M. (2012). Los calzoncillos de José. Disponible en www.aprendicesvisuales.com 13. Bonavista, R. (2012). La fantástica historia de Caperucita Roja. Barcelona: Beascoa. 14. Calvo Llorente, A. (2012). Ana y la navidad. Granada: GEU, D.L. 15. Cornago, A. (2013). Manual del juego para niños con autismo. Valencia: Psylicom, D.L. 16. Garrigós, A. (2013). La tortuga Filomena no sabe hacer amigos. Valencia: Psylicom, D.L. 17. Monreal, V. (2014). Cuentos de colores de princesas. Madrid: BRUÑO. 18. Sánchez, M.J. (2015). Las fantásticas aventuras de tres amigos y Pico. Barcelona: Alfaguara. 19. Ojea Rúa, M. (2015). Desarrollo de Memoria semántica en personas con Trastorno del Espectro Autista. Ourense: Nobel Carballo. 20. Reyes, M. (2015). Las pelusas se mudan de casa. Un cuento de aprendices visuales. www.aprendicesvisuales.com
40 Todos estos cuentos adaptados a los niños con TEA comparten una serie de características: Las imágenes están estructuradas y organizadas. Destacan por su colorido y sencillez para que los niños puedan reconocerlas. Las páginas cuentan con frases cortas y simples para que no exista exceso de información. Las palabras cuentan con un apoyo visual, los pictogramas. Esto resulta útil para poder guiar a los niños y captar su atención. Los cuentos son narraciones cortas para que los lectores logren retener toda la información de la historia. Se trabajan aspectos cognitivos para hacer pensar y comprender al lector. Están diseñados tanto para activar el aprendizaje como para fomentar el placer por la lectura en los niños. A continuación presentamos algunos ejemplos de cómo pueden ser estos cuentos. Concretamente, estas son páginas de los cuentos creados por ‘Aprendices Visuales’: Las pelusas se mudan de casa; José en su cumpleaños y José está triste10. 10 Tras solicitar el permiso a través de correo electrónico para reproducir las imágenes a la autora de los cuentos, Miriam Reyes, esta generosamente me autorizó a añadirlas al trabajo el día 5 de junio de 201610.
41 Las pelusas se mudan de casa, pp. 4-5. En el cuento Las pelusas se mudan de casa encontramos una serie de pictogramas. Son imágenes muy sencillas y claras. Por ejemplo, en esta página se cuenta que la familia de pelusas vive en una casa violeta y con cada pictograma se intenta explicar al lector este hecho. En el primer pictograma se encuentra a la familia pelusa, en el segundo las pelusas dentro de la casa para que el lector entienda que viven en esta, y por último la casa de color violeta. José en su cumpleaños, pp.4-5.
48 2. ¿En qué año consigues que el proyecto funcione? Pasaron algunos años desde la creación de “El Calzoncillo de José” en Junio de 2009 hasta que se fundara la Asociación Aprendices Visuales en abril de 2012. Poco a poco, fueron sumándose las primeras Asociaciones colaboradoras, las ilustradoras comenzaron a dar color a las historias y recibimos el primero de los reconocimientos, el premio Nestlé a la Solidaridad. Los primeros voluntarios de la asociación fueron los amigos más cercanos a nosotros que fueron difundiendo el proyecto y colaborando desde lo que cada uno sabía hacer mejor. Con esas bases, con la ayuda de Amélie Jézabel Mariage fundamos la Asociación Aprendices visuales, transformando así un sueño individual en el sueño de todo aquel que crea en un mundo donde cada niño, cada adulto, cada uno de nosotros, tenga a su disposición las herramientas para el máximo desarrollo de su potencial. 3. ¿Cuántos cuentos habéis conseguido crear? Hemos colaborado con psicólogos y expertos en el sector para desarrollar dos colecciones de cuentos, Aprende y Disfruta, un total de 20 cuentos, abarcando así la amplia casuística existente en el autismo donde cada niño es único y diferente. 4. ¿Para qué crees que sirven estos cuentos? La colección Aprende contempla 15 cuentos donde nuestros pequeños aprenderán auto cuidados, rutinas y emociones. Cuentos con una estructura sencilla para la correcta comprensión y aprendizaje de habilidades básicas. La colección Disfruta comprende cuentos dirigidos principalmente a la diversión y el entretenimiento. Historias originales de aventuras cuyo diseño, redacción e ilustración está enfocada a la mejor comprensión por parte de los pequeños. 5. ¿Se pueden encontrar en formato digital y físico? Sólo en formato digital en la web www.aprendicesvisuales.org. Se puede tanto visualizarlos como descargarlos. También se pueden encontrar los cuentos en aplicaciones interactivas: José Aprende está disponible en dispositivos Ipod y Ipad y próximamente estará disponible en Android. 6. ¿Cuál es la estructura de estos cuentos? Son cuentos simples, con lenguaje muy sencillo, y los pictogramas se han diseñado específicamente para estos cuentos. Siempre tienen la misma estructura en las páginas, a la izquierda se encuentran todos los textos con los pictogramas, las frases serán simples sin doble sentido, la traducción del pictograma es siempre conceptual de manera que el niño comprenda la historia que se está contando sin perderse. A la
49 derecha se encuentra la ilustración que corresponde a lo que está contando esa frase en esa página. 7. ¿Sabes de asociaciones o centros escolares que lo utilicen? Todas las Asociaciones de Autismo en España lo utilizan. 8. ¿Crees que hoy en día es difícil encontrar materiales y herramientas para trabajar el autismo infantil? Creo que se puede encontrar muchas cosas, pero es necesario desarrollar más herramientas. 9. ¿Qué crees que es necesario para trabajar con personas con autismo? Mucho amor. 10. ¿Son estos cuentos la herramienta más útil para que los niños con autismo aprendan? Hay muchas herramientas. 11. ¿Ha habido un avance en la educación con respecto al autismo? No el suficiente. 12. ¿Conoces algún otro proyecto similar a Aprendices Visuales y que haya sido igual de útil en España? Sí, hay muchos proyectos. 13. ¿Qué es lo que sientes cuando ves que lo que has creado ha tenido tanto éxito? Siento que aún queda mucho por hacer. Quiero que el proyecto llegue a los 64 millones de niños que hay en el mundo. 14. ¿Tienes pensado seguir trabajando en el autismo? ¡Claro! Ahora tenemos muchas ideas, porque conocemos mucho más a las personas con autismo, los recursos existentes y todo lo que queda por desarrollar. 15. Por último, ¿qué has aprendido con este proyecto? He aprendido muchas cosas sobre el autismo… una de las más importantes, a ser perseverante para conseguir los sueños. (Miriam Reyes, Comunicación personal, 4 de marzo de 2016)
50 5. 3. ASOCIACIONES DE AUTISMO EN ESPAÑA: “La Confederación AUTISMO ESPAÑA es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito estatal constituida en febrero de 1994, que agrupa y representa a 75 entidades del tercer sector de acción social de toda España, que trabajan específicamente para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (en adelante TEA) y sus familias. Su historia es la siguiente” (Vidriales, 2005, p. 13-14): En 1994, fue constituida como federación estatal en Madrid e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones. En 1997, se transformó en Confederación estatal debido a la creación de Federaciones Autonómicas. En 2003 fue proclamada de utilidad pública por el Ministerio de Interior. En 2005 fue galardonada con la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (Vidriales, 2005, p.14). Autismo España representa a 75 entidades, presentes en 15 comunidades autónomas y en las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla. Estas entidades son las siguientes11: Andalucía: - Federación Autismo Andalucía. - Asociación Ansares. - Asociación Autismo Cádiz. - Asociación Autismo Córdoba. - Asociación Conecta. - Asociación Provincial de Autismo en Jaén. - Autismo Arcángel. - Autismo Granada. - Autismo Málaga. - Autismo Sevilla. - Fundación Autismo Sur. Aragón: - Autismo Aragón. - Autismo Huesca. 11 Recuperado de http://www.autismo.org.es/autismo-espana/entidades-confederadas
51 Canarias: - Asociación de Padres de Niños Autistas de Las Palmas (APNALP). Castilla La Mancha: - Federación Autismo Castilla La Mancha. - Asociación Desarrollo. Castilla y León: - Federación Autismo Castilla y León. - Asociación de Padres y Terapeutas de Personas con Autismo y/o Trastorno Generalizado del Desarrollo (ARIADNA, Salamanca). - Autismo Ávila. - Autismo Burgos. - Autismo León. - Autismo Palencia. - Autismo Segovia. - Autismo Soria. - Autismo Valladolid. - Autismo Zamora. - Fundación Autismo y TGD. Cataluña: - Federació Autisme Catalunya. - Federació Catalana d´Autisme i Asperger (FECCA). - Federación Aprenem TEA Catalunya. - APAFAC. - APRENEM. Barcelona. - APRENEM. Maresme. - ASEPAC. - Asociación Aprenem. - CERAC. - Fundació Autisme Mas Casadevall. - Fundación Privada Autisme GURU. - Fundació Privada Congost Autisme. - Fundación Els Xiprers.
52 Ceuta: - Autismo Ceuta. Comunidad de Madrid: - Federación Autismo Madrid. - Aleph TEA. - Asociación Antares. - Asociación Araya. - Asociación Argadini. - Asociación Cepri. - Asociación Nuevo Horizonte. - Asociación ProTGD. - Centro Español del Autismo. - Fundación Aucavi. - Asociación Pauta. Comunidad de Navarra: - Asociación Navarra de Autismo. Comunidad Valenciana: - Asociación Padres Autismo Comunidad Valenciana (APACV). - Fundació Mira´m. Extremadura: - Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz (APNABA). Galicia: - Federación Autismo Galicia. - Asociación de Pais de Persoas con Trastorno de Espectro Autista de Centros de Apoio Familiar (APACAF). - Asociación ASPANAES. - Asociación Os Mecos. - Asociación Raiolas. - Autismo Ourense. - Autismo Vigo. - Baion Asociacion Tratamiento Autismo (BATA). - C.E.E. Menela. - Centro Castro Navas. - Fundación Autismo A Coruña. La Rioja:
53 - Asociación Riojana para el Autismo (ARPA). Melilla: - Autismo Melilla. País Vasco: - Asociación de Padres de Afectados de Autismo y otros Trastornos del Espectro Autista de Bizkaia (APNABI). - Asociación Gautena. Principado de Asturias: - Asociación Adansi. Región de Murcia: - Asociación Astrade. - Asteamur. Una Asociación es una “agrupación permanente de personas […] que se unen para servir a un fin determinado, mediante una organización” (López-Núñez, 1988, p.25). De la Riva y Cárdenas (1994, pp. 50-51) enumeran los elementos básicos que forman el concepto de Asociación: 1. Conjunto de personas: evidentemente, el primer requisito para que exista una asociación, es que exista un conjunto de personas dispuestas a asociarse. 2. Voluntad de desarrollar una acción colectiva: las personas que forman una asociación han decidido trabajar en común, actuar organizadamente. 3. Con unos objetivos concretos: ese trabajo está dirigido a conseguir unos objetivos, compartidos por los/as miembros y que son reflejo de lo que la asociación quiere conseguir.
54 5.3.1. Asociación de Autismo de Sevilla: Este trabajo lleva a investigar sobre las asociaciones especializadas en Autismo, principalmente la de Sevilla. La Asociación de Autismo de Sevilla se crea a partir de las necesidades que tenían las familias para atender a sus hijos con autismo o cualquier otra discapacidad. En el año 1998 hubo un gran avance gracias a Ángel Rivière, ya citado anteriormente, que guió a las familias para empezar a promover la evolución en el tratamiento del autismo. De esta manera consiguieron fundar el colegio Ángel Rivière, situado en Sevilla y el único especializado en autismo de Andalucía. Mercedes Molina es la presidenta de la Asociación desde 1999 y dedica su día a día a su trabajo sabiendo de primera mano lo que conlleva tener a un miembro de la familia con autismo, cuáles pueden ser los recursos para satisfacer sus necesidades y las preocupaciones que pueden tener las familias. Como hemos comprobado con el estudio de cuentos para niños con autismo, la mayoría de estos están editados por asociaciones. Esto demuestra el papel fundamental que tienen para la calidad de vida de estos niños y la fuerza que transmiten a la sociedad para seguir avanzando. El objetivo que tenía la Asociación de Sevilla en su comienzo (1996) ha ido cambiando. Como afirman de la Riva y Cárdenas (1994, p. 59) los objetivos son la razón de ser de una asociación y el motor de su acción. Los objetivos reflejan: Los motivos, intereses y/o necesidades que comparten las personas que forman esa asociación. Los resultados que los/as miembros de una asociación quieren conseguir colectivamente con su acción. El objetivo principal que tenía la Asociación en sus inicios, era darles atención a personas con un trastorno que era muy desconocido en esa época. Ahora las cosas han avanzado y lo que se pretende conseguir es mejorar la calidad de vida de estas personas. José Luis Cuesta (2009, p.83) asocia a las personas con mayor calidad de vida a: Vivir en comunidad Tener habilidades para comunicarse
55 Mayor capacidad funcional Tener alguna actividad profesional Ocio en la comunidad Toma de decisiones propia Disponer de apoyo emocional Luis Arenas coincide con Cuesta (2009, p.53) en que han cambiado las formas de hablar de discapacidad y de autismo. La concepción de la discapacidad, especialmente la de la discapacidad intelectual, ha evolucionado mucho durante las últimas décadas. Hoy la discapacidad no se entiende ni puede definirse sin tener en cuenta la relación de la persona con el contexto. Para hablar de discapacidad, Cuesta señala que hay que tener en cuenta el grado en que el contexto físico o social, y los recursos de que disponga la persona, ayuden o interfieran en su desarrollo. Por tanto, la discapacidad no es una condición estática, sino que se considera cambiante en función de los apoyos a los que la persona tenga acceso. Al ser diferente el concepto de discapacidad, las necesidades de los niños, los recursos y las metodologías se trabajaban de otra forma por lo que como se ha dicho anteriormente, el objetivo principal que tenía la Asociación ha variado. Ahora pretenden proporcionar los apoyos necesarios para que tanto las familias como las personas con autismo tengan calidad de vida y así poder conseguir una inclusión real aunque esto no sea un trabajo sencillo. Esto lo comparte Cuesta (2009, p.59) afirmando que hablar de calidad en las organizaciones que prestan apoyo a las personas con discapacidad requiere algo más que asegurar una gestión adecuada. El hecho de conseguir ser rigurosos desde el punto de vista formal no asegura la consecución del objetivo principal de las organizaciones sociales: mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Como afirma Cuesta (2009, p. 51) el temor de las familias ante un futuro incierto debe ser paliado por una temprana planificación de apoyos para toda la vida, que sean capaces de adaptarse a la evolución de la persona afectada. La perspectiva de un futuro digno en servicios residenciales inmersos en la comunidad es uno de los apoyos emocionales más efectivos para los padres.
56 Si nos centramos en el colectivo de las personas con TEA, cuya calidad de vida se presupone que es en general inferior a la del resto de personas con discapacidad, se aconseja que los apoyos y servicios (citado en Cuesta, 2009, p.83): Promuevan el máximo control por parte de las personas Sean individualizados Sean flexibles y se adapten a las necesidades Dispongan de recursos adecuados Promuevan la máxima autonomía Respeten la dignidad e intimidad Mejorar la calidad de vida de las personas con autismo no depende sólo de la Asociación, ellos pueden proporcionarles recursos, apoyo y luchar por una inclusión, pero hay factores externos que influyen a que esto pueda ser posible. El principal problema al que se enfrentan las personas con autismo es la sociedad, la falta de conciencia sobre la importancia de la integración de los niños autistas y la falta de información, ya que esta enfermedad debería ser un tema de interés social. El número de casos de autismo ha aumentado en los últimos años. El entrevistado, Luis Arenas, explica que una de las razones es una evaluación más completa y profunda, puesto que antes cuando alguien tenía cualquier tipo de dificultad se diagnosticaba como discapacidad intelectual, sin especificar, y ahora se tienen muchas herramientas y recursos para evaluar y así hacer posible la atención temprana. El motivo principal es, por tanto, un mejor diagnóstico, derivado de los medios que se utilizan para evaluar (en el caso de la Asociación de Autismo de Sevilla utilizan el Mchat). Este recurso es un test altamente fiable en la detección de síntomas relacionados con el TEA. Este test puede ayudar a una primera detección y así guiar a los padres y profesionales a una intervención adecuada. A la cuestión de cuándo ha sido el momento clave en el avance de los conocimientos sobre el autismo, Arenas responde que todavía está esperando ese momento. Afirma que, a día de hoy, hay más conocimiento sobre el tema pero que todavía queda mucho por hacer. Todavía se habla de mitos, como que a las personas con autismo no les gusta relacionarse, son agresivos, están en su mundo, etc.
57 Es verdad que encontramos una cantidad importante de mitos sobre las personas con autismo, por ejemplo que son agresivos o se autolesionan pero, como dice Anabel Lechuga en el blog Autismo Diario (2011)12, ellos, como todos, pueden frustrarse o seguir siempre unas rutinas para sentir seguridad, necesitan una mayor ayuda, comprensión y terapia, pero esto no significa que sean agresivos. En algunos casos pueden tener una conducta desafiante, pero con una correcta intervención puede solucionarse sin dificultad. Somos conscientes de la importancia que tienen los medios de comunicación en la difusión de la información y de cómo estos son formadores de opinión en la sociedad. La Dra. Díaz Larrañaga, en el mismo blog (2014), afirma que “Indudablemente, los medios son hoy actores clave y fundamentales en la cultura y en la sociedad. Inciden en la co-construcción de significados sociales, de representaciones, de relatos de lo real”. Tenemos el ejemplo en la cantidad de películas, libros y blogs que existen actualmente sobre el autismo, como la película Rain Man (1988). Esta es la más conocida que trata el autismo y generó un gran impacto en su época. En el caso de los libros, tuvo mucha repercusión Atravesando las puertas del autismo (1997), de Grandin. El libro relata la lucha de una persona autista y cómo logra superar sus dificultades día a día con el apoyo de su familia y amigos. Nuestro entrevistado, Luis Arenas, piensa que cualquier herramienta que se utilice correctamente es buena para los niños. Además, hace referencia a la literatura como un buen recurso, ya que suele llamar la atención de los niños siempre y cuando se hable de las personas con autismo con normalidad y con términos adecuados. Se debe perseguir el objetivo de conseguir que los niños entiendan que cada persona tiene unas necesidades diferentes. En esta entrevista Arenas nos cuenta que lo más importante que hay que saber a la hora de tratar a las personas con discapacidad es que son personas, y por tanto, son muy distintas entre sí. Incluso en lo que se refiere a su actitud sobre su discapacidad, algunas personas prefieren términos diferentes, otras se ofenden mucho con la terminología y a otras simplemente no les afecta. Para la mayoría de personas con discapacidad, lo importante es que se les muestre respeto y se vea más allá de la discapacidad. 12 Recuperado el 29 de marzo de 2016, de http://autismodiario.org/2015/09/19/problematica-de-ninos-yadolescentes-con-autismo-de-alto-funcionamiento-en-los-entornos-escolares/
64 11. ¿Me podría decir algún cuento que conozcáis que sirva para concienciar a los niños sobre el autismo? Cuento como tal no conozco. Sé que a través de internet, en Youtube, salen muchos videos pensados para niños, que al fin y al cabo son cuentos. Por ejemplo, Mi hermanito de La luna es genial, está muy bien contado y a los niños les suele enganchar. Quizás las imágenes son un poco oscuras para los niños pero les suele gustar. El cazo de José también es muy interesante. Después hay otros que no son de autismo en general pero hablan de inclusión y también son entretenidos, como el de Por cuatro esquinitas de nada. Hay algunos cuentos que no están escritos en formato papel pero están en formato digital que llaman también mucho la atención de los niños y que funcionan muy bien. Por tanto, hay un abanico grande de posibilidades. 12. ¿Trabajáis también cuentos especializados para los niños con autismo? Sí. Desde que yo entré en la Asociación, nosotros mismos adaptamos los cuentos. Si hay algún chico al que le guste mucho un cuento, porque se queda mirando las imágenes o porque conoce la peli de Disney, nosotros lo adaptamos. Utilizamos pictogramas, intentamos explicárselos a su manera, incluso con muñequitos en miniaturas, empezamos a contarles el cuento de forma más visual para que le enganche y puedan comprenderlo mejor. Las personas con autismo son pensadores visuales, entonces es mucho más fácil que presten atención y que la retengan de esta forma. A partir de hace aproximadamente 4 o 5 años, empezamos a trabajar con Miriam Reyes los cuentos de Aprendices Visuales. Ella colabora con varias entidades y la experiencia ha sido muy bonita. Han ido sacando varios libros que son muy útiles. Estos libros están pensados para que los puedan leer y comprender personas con autismo, pero al fin y al cabo están tan adaptados que los puede leer cualquier chico. Los pictogramas son un recurso que puede ayudar a cualquier niño. 13. ¿Cuáles son los cuentos con los que trabajáis? ¿Por qué creé que son los más idóneos? Los cuentos de Aprendices Visuales me parece que están muy bien pero no creo que sean los más idóneos porque depende mucho de la persona con la que estemos trabajando. Nosotros no tenemos herramientas que sean recetas y esto vale para todo el
65 autismo, pero nos adaptamos a cada una de las personas. Puede haber un cuento de Aprendices Visuales que vale para diez chicos pero a lo mejor hay otro niño que no lo comprende y, como decía antes, hay que contárselo a través de figuritas adaptándolo a cada uno. De todas maneras, estos cuentos están muy bien pensados porque además están en constante evolución. Al principio se basaban más en pictografía o en dar imagen a cada una de las palabras, sin embargo, ahora ya se centran más en entender mejor los conceptos importantes de cada página. 14. ¿Cree que hay suficientes cuentos para trabajar el autismo? Nunca hay suficiente de nada. Hay que tener en cuenta que cada cuento que existe para cada niño debería existir también para cada niño con autismo. La idea es que no se genere material que después se tenga que adaptar, sino que se genere material que ya esté adaptado. Al fin y al cabo es como la accesibilidad. Si tú construyes un edificio, por ley estás obligado a que tenga una rampa, a que tenga un ascensor para que puedan acceder personas con dificultad motora, pues cualquier cosa que se cree a partir de ahora tiene que estar adaptada cognitivamente o universalmente. Es decir, si se hace un cuento hay que pensar en que ese cuento lo tiene que entender un niño con y un niño sin autismo. 15. ¿Recibís llamadas o mensajes de agradecimiento? Muchas veces. Son muchas familias y, concretamente en mi caso, que me encargo del servicio de ocio y de respiro familiar, siempre es más fácil recibir agradecimiento de ese tipo. Después de un campamento de diez días la familia puede descansar un tiempo de una experiencia difícil que es la de tener un hijo con autismo, preciosa seguro, pero dura también. En este tiempo la familia puede recargar las pilas y volver a disfrutar de sus niños por lo que nos lo agradecen. 16. ¿Me podría informar de alguna campaña que hayan realizado o que conozca sobre la literatura y el autismo? Sé que hay certámenes de cuentos sobre autismo pero no sé ninguno en concreto. Últimamente hay muchos de pinturas, relacionadas con el tema artístico, pero sí que hay alguna campaña de relatos que se relacionan con el autismo.
66 17. ¿Colaboráis con otras asociaciones? ¿Con cuáles y cómo colaboráis? Con cualquiera que se preste a ello. Tenemos usuarios que están con nosotros y que a la vez están con otras asociaciones. Nosotros estamos federados en la Federación de Autismo de Andalucía que aglutina las distintas entidades andaluzas y también en la Confederación de Autismo España, es decir, nosotros digamos que nos retroalimentamos o hacemos ejercicios de control y de mejora con Burgos, con Ceuta y con Cádiz. Estas asociaciones son entidades bastante potentes a nivel técnico y tienen mucha experiencia, así que siempre estamos en contacto con ellos. También con una Asociación nacional que se llama ETAPI, que está formada por profesionales de autismo de toda España y que es quien nos marca, o mejor dicho, nosotros elegimos seguir su línea técnica porque es muy profesional y actualizada. 18. ¿Realizáis algún tipo de talleres de cuentacuentos en la Asociación? Sí, alguna vez lo hemos hecho. Normalmente es lo que comentaba anteriormente, hemos contado con cuentos normales, les hemos explicado a los encargados de los cuentacuentos las características de nuestros chicos y ellos los han adaptado. A veces les han puesto un fondo visual, les han metido sonidos que llamen la atención en determinadas partes del cuento, incluso han utilizado objetos a la hora de contar el cuento. Para mantener la atención de los niños es más sencillo contar con recursos como estos. Hay cuentacuentos que se han prestado a esto, a adaptar un poco los cuentos. 19. ¿Cuál es el papel de los voluntarios? Básicamente el de puente social con las personas con autismo. En muchos casos puede ser también de apoyo más asistencial en chicos que puedan tener más necesidades de apoyo, pero realmente es un puente social que se sitúa entre el profesional y entre la persona que no sabe nada. Al voluntario se le da una formación en autismo para que pueda comprenderlo y pueda relacionarse con ellos y, al fin y al cabo, cuando la persona con autismo va a la actividad de ocio que sea, ya no es que vaya a la piscina o al deporte, sino que va a la piscina con su voluntario tal o al deporte con su voluntario cual.
67 20. ¿Cree que hay algo que tenga que mejorar en la organización de la Asociación? Por supuesto. De hecho, nosotros estamos en proceso de cambio siempre. Tenemos usuarios que están en torno a los 30-35 años, por lo que debemos plantearnos servicios diferentes. Ya estamos pensando en vida adulta, ser dependiente, tener empleo o de ocupaciones más acorde a la edad que tienen. Entonces, siempre estamos generando nuevas ideas para adaptarnos a sus necesidades. Esto es trabajo en equipo, aquí hay que escuchar a las familias y a las propias personas, porque las personas que antes se diagnosticaban con Síndrome de Asperger, que ya en la nueva DSM-5 se diagnostican como personas con autismo con alto funcionamiento, muchas veces son las que ponen voz a los otros y nos dicen que las personas con autismo crecen y ya no quieren estar en un servicio de día, sino trabajar y vivir fuera de casa de sus padres; no quieren compartir habitación con otro, sino elegir con quién en todo caso, como hacemos cualquiera. Todo lo que ellos nos cuentan, nosotros lo intentamos trasladar al resto de personas que no se pueden comunicar e intentamos cambiar estas situaciones que les incomodan. 21. ¿Qué cambios le gustaría que se produjesen en el futuro con respecto al autismo? Hay tantísimas cosas que cambiar… Básicamente, y creo que es lo único que se necesitaría, es que se comprendiera igual que comprendemos que hay personas que son más tímidas que otras, o personas que son más o menos agradables, pues en el autismo hay personas que necesitan unos apoyos diferentes. En este caso, a veces visuales y otras veces simplemente de adaptar formas de comunicación, de hacernos un poquito más sencillos para ellos. Lo que sí me gustaría es que hubiera políticas que les puedan proteger porque ya sus derechos están escritos. El problema es que el acceso a esos derechos o a que se cumplan está complicado por una falta de financiación increíble. Lo estamos viendo ahora con la atención temprana. Se ha tumbado prácticamente una ley de atención temprana que recogía la seguridad para las personas con autismo durante el resto de su vida. Tener ahora mismo autismo, es decir, a una persona con autismo en la familia no es caro, es muy caro. Eso es una discriminación con respecto a cualquier otra persona. Con que haya situación de igualdad, de comprensión del autismo y una inclusión real, que eso es mucho, me conformo. (Luis Arenas, Comunicación personal, 11 de marzo de 2016)
68 5.3.2. EL PAPEL DE LOS VOLUNTARIOS EN LA ASOCIACIÓN: Una de las definiciones más completa de voluntariado es la que se recoge en la Ley 8/2006 de la Comunidad Autónoma de Castilla y León, en cuyo artículo 3, además de señalar que el voluntariado se define por la participación social organizada de personas físicas para realizar actividades de interés general mediante entidades de voluntariado, se establece que “dicha participación, de carácter solidario, responsable y altruista, se realiza de forma libre, desinteresada y voluntaria, fuera del ámbito de una relación laboral, profesional, funcional o mercantil, y en función de programas o proyectos concretos”(Araque, 2009, p.3). En la Asociación de Autismo de Sevilla hay cerca de 200 voluntarios. Este número va cambiando por año según la situación de cada una de estas personas. Inmaculada Almendral es una de las voluntarias de la Asociación y explica en una entrevista personal que he podido realizarle, cuál es su trabajo en esta, cuáles son las herramientas que utiliza para trabajar con los niños con TEA y por último, aporta su opinión tanto de la utilidad de los cuentos como del uso que les da la Asociación a estos. Inmaculada Almendral forma parte de la Asociación desde octubre de 2015 y se encarga de ayudar a los niños con autismo a ser más autónomos en su vida diaria. Los motivos que llevan a una persona a formar parte de una asociación son muy variados. Fernando De la Riva y Carmen Cárdenas clasifican estos motivos en dos grupos (1994, p. 69): - Motivos de tipo personal: Lo que una persona busca al asociarse es dar respuesta a sus propias necesidades e intereses (comunicarse y relacionarse con otras personas, mejorar su propia calidad de vida, practicar una afición, responder a un problema común entre los/as miembros…). - Motivos de tipo social: Las personas que se asocian buscan dar respuesta a sus necesidades e intereses colectivos. Pretenden que su acción beneficie al conjunto de su comunidad o a sectores concretos en la misma.
69 Según Gemma Vidal (2015, pp.137-150) “para que una persona pueda vivir de forma independiente debe saber realizar actividades sencillas, como las relacionadas con el aseo, la alimentación y el vestirse, de manera autónoma”. Estas son actividades básicas en la vida diaria de todas las personas pero los niños con autismo tienen necesidades específicas y no tienen la misma facilidad para adquirir esta autonomía e incluso a veces, según el caso de cada niño con TEA, pueden no poder llegar a adquirirla. Durante el desarrollo y el crecimiento de un niño con autismo, nos podemos encontrar dificultades en la comunicación y el lenguaje, a nivel cognitivo, social, conductual, motriz, y problemas en la adquisición de habilidades de autonomía. Estas dificultades son la razón por la que un niño con autismo no puede tener una correcta interacción con los demás y no pueden conseguir tener la independencia que tiene una persona sin necesidades educativas especiales. Para conseguir esta autonomía necesitan ayuda específica de personas que tengan herramientas útiles y alguna formación especial. Las herramientas que utilizan los voluntarios de la Asociación son los pictogramas. Estos facilitan la comunicación y beneficia a los pequeños, pues les resulta más fácil entender los conceptos por medio de imágenes. Mauro Dangelo (2015)13 resalta la importancia que tiene no abusar de los pictogramas. Aunque este es un método eficaz para comunicarse con los niños con autismo y sobre todo para aprender las actividades diarias básicas, cómo es el acto de ir al baño o ponerse el pijama, puede provocar que el lenguaje del niño no se desarrolle correctamente y no favorece la estimulación de la fonética de las palabras. Almendral confirma en la entrevista la importancia que tiene para los niños las rutinas en su día a día. Las personas con autismo, con independencia de su nivel, piden a su manera unas determinadas condiciones, que deben ser tenidas en cuenta en toda actividad terapéutica. Una de estas condiciones es conseguir un ambiente estructurado y anticipado. La falta de anticipación y de estructura, las dificultades de las personas con TEA para “organizar” el mundo, son fuentes de sufrimiento y soledad. Cuanto más severo es el trastorno que presenta la persona con autismo y más bajas son sus 13 Blog Autismo Diario. Recuperado el 5 de abril de 2016, de http://autismodiario.org/2015/03/21/autismo-y-pictogramas/
70 posibilidades cognitivas de comprender el mundo, más necesario se hace que el mundo tenga un alto nivel de estructura externa (Rivière y Martos, 1997, p. 150). De esta manera los niños con autismo pueden aprender habilidades básicas y así tener unas actividades diarias en su día a día, entendiendo que comen para alimentarse, juegan para divertirse y se visten para ir protegidos y no pasar frío. La voluntaria de la Asociación, Inmaculada Almendral, no conoce cuentos que traten sobre el autismo, sin embargo piensa que sería una buena herramienta para que los niños que desconocen este concepto pudieran descubrir a través de los cuentos las consecuencias que conlleva padecer este trastorno. Almendral define el cuento como una herramienta útil, lúdica y atractiva para los niños. Las nuevas generaciones deben adaptarse a los cambios que hay en la sociedad y más aun actualmente, ya que la inclusión se está llevando a cabo en varias escuelas de España y los niños tienen que ir familiarizándose y siendo conscientes de que aunque cada uno tenga diferentes necesidades todos son iguales. Los cuentos con los que trabajan los niños con TEA en la Asociación son cuentos sensoriales debido a sus alteraciones en los sentidos. Los cuento sensoriales son un recurso muy efectivo y atractivo que se basa en el uso de los distintos estímulos (visuales, táctiles, auditivos, gustativos, olfativos y más), para que ayuden al niño a comprender y crear sensaciones dentro de un entorno controlado. La literatura es un ámbito que se trabaja poco en la Asociación, lo único que Almendral conoce relacionado con este campo es una obra realizada en el curso anterior de Romeo y Julieta. En esta obra los niños con autismo tenían el papel protagonista. Se puede comprobar que ha habido bastantes cambios en la sociedad con el tema del autismo debido a los avances de la medicina, pues antes a las personas con alguna dificultad se les etiquetaba como no válidos. Hoy se trabaja mucho con la psicología, los especialistas están logrando poco a poco que los niños con autismo salgan adelante y sean integrados en la sociedad como se merecen. Como ya se ha dicho anteriormente y hemos podido comprobar con nuestra investigación, Almendral coincide con Arenas e indica que hay un mayor número de
71 casos con autismo gracias, principalmente, a los avances en los instrumentos de diagnóstico y a los centros de atención temprana. 5.3.4. ENTREVISTA A LA VOLUNTARIA DE LA ASOCIACIÓN DE AUTISMO DE SEVILLA: A continuación presentamos el cuestionario realizado a Inmaculada Almendral con sus respuestas literales. La entrevista fue grabada el día 20 de marzo de 2016. 1. ¿Desde cuándo forma parte de la Asociación de Autismo de Sevilla? Formo parte de la Asociación desde octubre de 2015. Todo ello fue a raíz de un curso que organizó la Asociación y allí me enteré que podía ser voluntaria. No dudé en apuntarme para así poder aprender más sobre cómo intervenir con este colectivo. 2. ¿Cuál es su papel en la Asociación? A la Asociación acudo todos los viernes porque los demás días de la semana tengo clases. Mi papel en el aula es ayudar a los niños a ser un poco más autónomos en su vida diaria gracias a las diferentes actividades que se trabajan con ellos. En todas las clases se cuenta con una tutora y una auxiliar, ya que los alumnos necesitan muchos apoyos, aunque unos más que otros. 3 ¿Qué herramientas utilizáis para trabajar con los niños? Utilizamos los pictogramas para facilitar la comunicación además del uso de la agenda diaria para que ellos sepan en todo momento qué van a hacer. Son niños que necesitan saber qué viene después de, para no causar ansiedad por no saberlo. También se utiliza una lista de gustos o intereses en la cual ellos ponen por orden de preferencia lo que más les guste. Esto es individual y cada vez que terminan de hacer un trabajo tienen su premio o refuerzo para activar su motivación. 4. ¿Conoce algún cuento que trate sobre el autismo? No conozco ninguno, pero sería magnífico que los niños que no tienen discapacidad y que desconocen el autismo pudieran conocer a través del cuento las características de estos niños.
72 5. ¿Podría nombrarme alguno de los cuentos con los que trabajáis con los niños con autismo? Los cuentos que se trabajan en mi aula son sensoriales, ya que estos niños tienen muchas alteraciones en los sentidos. Suele ser una herramienta para relajarlos o para que se conozcan ellos mismos. 6. ¿Cree que el cuento es una buena herramienta para ayudar a concienciar a los niños sobre el autismo y la diversidad? Estoy segurísima que es una herramienta efectiva ya que es un recurso atractivo y lúdico para ellos. En la actualidad, se desconoce mucho sobre esta discapacidad y las generaciones presentes deberían estar al día en cuanto a la falta de apoyo que necesitan y no hacer caso a las antiguas concepciones del autismo. Con el cuento se pueden mejorar muchos aspectos de los alumnos, por ejemplo la comprensión lectora. Para hacer una clase innovadora hay que empezar por cambiar los objetivos, uno de ellos podría ser conocer el autismo en los iguales y a partir de ahí hay un sin fin de temas para abordar. 7. ¿Conoce algún taller o campaña que haya realizado la Asociación sobre la literatura y el autismo? Lo poco que sé que han trabajado sobre literatura es que para la fiesta de fin de curso del año pasado la mayoría de los alumnos del colegio representaron la obra de teatro “Romeo y Julieta”. 8. ¿Ha habido un avance en la sociedad con el tema del autismo? Ha habido bastantes cambios gracias a los avances en la medicina, ya que antiguamente el alumno que era diagnosticado con alguna discapacidad, era etiquetado “no válido”. Hoy día se trabaja mucho con la psicología y se hace uso de los medicamentos pero con mayor precaución. Todavía queda mucho por conocer del autismo aunque hay un gran avance en el tratamiento.
73 9. Actualmente se diagnostican un mayor número de casos de autismo, ¿cuál cree que es la razón de este aumento de casos? Esto es debido a la evolución de las herramientas para el diagnostico y a los centro de atención temprana. 10. ¿Qué aspectos cree que se deberían mejorar en la Asociación? La Asociación hace un gran trabajo desde hace muchos años, llevo poco tiempo siendo voluntaria pero lo que conozco me quedo sorprendida con lo bien que lo hacen. Cada niño es un mundo, así que es muy difícil saber qué necesitan o qué quieren en cada momento, y los profesionales de que trabajan en la Asociación logran a diario la satisfacción de los alumnos y los padres. (Inmaculada Almendral, comunicación personal, 20 de marzo de 2016)
80 Taylor, P. (2015). Trastorno del Espectro Autista. Guía básica para educadores y padres. Fuenlabrada (Madrid): Narcea. Ventoso, M. R. (2003). La lectoescritura como instrumento de aprendizajes relevantes en autismo. Centro del profesorado de Granada. Junta de Andalucía. Recuperado de http://www.cepgranada.org/~inicio/archivos/ar3350_lectoescritura-ventoso%20(2).pdf Vidal, G. (2015). Programa para mejorar la autonomía en vestido, dirigido a niños con autismo. TOG. 12, 10. 137-150. Recuperado de http://www.revistatog.com/suple/num10/vestido.pdf Vidriales, R. (Coord.).(2005). Autismo, Calidad de Vida, Hoy. Recuperado de http://www.aleph-tea.org/imagenes/descargas/autismocalidaddevidahoy.pdf VV.AA. (2010). Guía de materiales para la inclusión educativa. Discapacidad Intelectual y del Desarrollo. Recuperado de http://fevas.org/?wpfb_dl=35 VV.AA. (2011). Investigación e Innovación en Autismo. Premios Ángel Rivière. Cádiz: AETAPI. Wing, L. y Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorder, 9, 11-29.