Avaliação da participação comunicativa: um estudo com crianças portuguesas com perturbações da comunicação dos 3 aos 10 anos

dezembro de 2022 UMinho|2022 Diana Cristina Fernandes da Costa Avaliação da Participação Comunicativa: um Estudo com Crianças Portuguesas com Perturbações da Comunicação dos 3 aos 10 Anos Diana Cristina Fernandes da Costa Avaliação da Participação Comunicativa: um Estudo com Crianças Portuguesas com Perturbações da Comunicação dos 3 aos 10 Anos Universidade do Minho Instituto de Educação Trabalho efetuado sob a orientação da Professora Doutora Anabela Cruz dos Santos Tese de Doutoramento Doutoramento em Estudos da Criança Especialidade de Educação Especial dezembro de 2022 Diana Cristina Fernandes da Costa Avaliação da Participação Comunicativa: um Estudo com Crianças Portuguesas com Perturbações da Comunicação dos 3 aos 10 Anos Universidade do Minho Instituto de Educação ii DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de autor e direitos conexos. Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo indicada. Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar o autor, através do Repositório da Universidade do Minho. Licença concedida aos utilizadores deste trabalho Atribuição-NãoComercial-SemDerivações CC BY-NC-ND https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ iii AGRADECIMENTOS Gostaria de agradecer a todos os que de alguma forma contribuíram para que eu conseguisse chegar até aqui, seja pela colaboração, pela inspiração ou pela presença constante. À minha orientadora, Professora Doutora Anabela Cruz dos Santos, pela disponibilidade, pela partilha de conhecimentos e pela compreensão que sempre demonstrou ao longo dos vários e difíceis desafios deste processo. À equipa do centro de investigação Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, Toronto, Canadá, Professora Nancy Thomas-Stonell, Professora Bernardette Robertson, Professora Barbara Cunningham e Professor Peter Rosenbaum, pela possibilidade de colaboração e parceria. A todas as instituições, profissionais e pais que, no meio da azáfama do dia-a-dia, encontraram disponibilidade para colaborar nesta investigação. Têm o meu maior respeito e profundo agradecimento. A todas as equipas de trabalho das quais faço ou fiz parte, pelos contributos para a minha construção enquanto pessoa e profissional. Às crianças que me inspiram todos os dias a fazer mais e melhor. À minha família e aos meus amigos, por tudo e por tanto. À minha Mãe… “Lights will guide you home” Obrigada. iv DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE Declaro ter atuado com integridade na elaboração do presente trabalho académico e confirmo que não recorri à prática de plágio nem a qualquer forma de utilização indevida ou falsificação de informações ou resultados em nenhuma das etapas conducente à sua elaboração. Mais declaro que conheço e que respeitei o Código de Conduta Ética da Universidade do Minho. v Avaliação da Participação Comunicativa: um Estudo com Crianças Portuguesas com Perturbações da Comunicação dos 3 aos 10 anos RESUMO A participação comunicativa é um dos resultados a ser estimado no processo de avaliação, intervenção e monitorização junto de crianças com perturbações da comunicação (PC), considerando os enquadramentos concetuais, legislativos e as práticas baseadas na evidência. O instrumento Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FOCUS) é um inventário parental que se destina a avaliar e a medir resultados na participação comunicativa. O Estudo I consistiu na tradução, adaptação e validação do FOCUS-34 para Portugal e sua aplicação a crianças com PC ( N = 206). Pela análise descritiva, inferencial e correlacional, o FOCUS-34 Portugal demonstra adequadas qualidades psicométricas de fiabilidade e validade estrutural. Nas crianças em idade pré-escolar são encontradas diferenças estatisticamente significativas na participação comunicativa em função do nível atribuído pelo Sistema de Classificação da Comunicação (CFCS), da idade e do diagnóstico. Nas crianças do 1.º Ciclo do Ensino Básico (CEB) são encontradas diferenças na participação comunicativa em função do nível atribuído pelo CFCS, do diagnóstico e das medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão. No estudo II ( N = 168) pretendeu-se verificar a responsividade do FOCUS-34 Portugal após as crianças usufruírem de um período de intervenção (3 a 6 meses). O FOCUS-34 Portugal2.ª Aplicação e o FOCUS-34 PortugalMudança revelam adequados índices de fiabilidade. No grupo de crianças em idade pré-escolar são encontradas mudanças estatisticamente significativas para os subgrupos formados em função das variáveis em estudo, com tamanhos de efeito médios a elevados, indicando que o FOCUS-34 Portugal consegue detetar mudanças na participação comunicativa, independentemente das variáveis ambientais e/ou pessoais inerentes a cada criança. No grupo de crianças do 1.º CEB, apenas alguns subgrupos demonstram mudanças estatisticamente significativas, indicando fragilidades na responsividade do FOCUS-34 Portugal. Os resultados encontrados contribuem para um aumento do conhecimento sobre a participação comunicativa das crianças com PC e variáveis que a influenciam. A obtenção de resultados sobre a participação comunicativa com recurso a inventários parentais revela-se uma mais-valia, não só na avaliação inicial, como também na análise do efeito da intervenção. Espera-se que o desenvolvimento e validação de um instrumento de medida de resultados compreensivo e funcional, como o FOCUS-34 Portugal, contribua para uma melhoria das práticas junto de crianças com PC e suas famílias, em complemento com a utilização de outros instrumentos. Palavras-chave: avaliação, FOCUS-34, intervenção, participação comunicativa, perturbações da comunicação vi Communicative Participation Assessment: A Study of Portuguese Children with Communication Disorders from 3 to 10 Years of Age ABSTRACT Communicative participation is one of the outcomes to be estimated in the assessment, intervention and monitoring process with children with communication disorders (CD), considering the conceptual and legislative frameworks and evidence-based practices. The Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FOCUS) instrument is a parental report designed to assess and measure outcomes in communicative participation. Study I consisted in the translation, adaptation and validation of the FOCUS-34 for Portugal and its application to children with CD ( N = 206). By descriptive, inferential and correlational analysis, the FOCUS-34 Portugal demonstrates adequate psychometric qualities of reliability and structural validity. Statistically significant differences in communicative participation were found among preschool children according to the level assigned by the Communication Function Classification System (CFCS), age and diagnosis. In elementary school children, differences in communicative participation are found according to the level assigned by the CFCS, diagnosis, and actions to support learning and inclusion. Study II ( N = 168) aimed to verify the responsiveness of the FOCUS-34 Portugal after children had an intervention period (3 to 6 months). The FOCUS-34 PortugalTime 2 and the FOCUS-34 PortugalChange Score showed adequate reliability indices. In the preschool children's group, statistically significant changes were found for the subgroups formed according to the variables under study, with medium to high effect sizes, indicating that the FOCUS-34 Portugal is able to detect changes in communicative participation, regardless of environmental and/or personal variables inherent to each child. In the group of elementary school children, only a few subgroups show statistically significant changes, indicating weaknesses in the responsiveness of the FOCUS-34 Portugal. The results found contribute to an increase in knowledge about the communicative participation of children with CD and variables that influence it. Obtaining results on communicative participation using parental reports is an added value, not only in the initial assessment, but also in the analysis of the effect of the intervention. It is expected that the development and validation of a comprehensive and functional outcome measure, such as the FOCUS-34 Portugal, will contribute to an improvement of the practices with children with CD and their families, complementing the use of other instruments. Keywords: assessment, communication disorders, communicative participation, FOCUS-34, intervention vii ÍNDICE INTRODUÇÃO ...................................................................................................................................... 1 CAPÍTULO I - REVISÃO DA LITERATURA ............................................................................................... 4 1.1. Conceitos de Participação e Participação Comunicativa .......................................................... 4 1.1.1. Participação Comunicativa em Crianças com Perturbações da Comunicação ................. 9 1.2. Avaliação e Intervenção com Crianças com Perturbações da Comunicação......................... 22 1.2.1. Práticas Baseadas na Evidência ................................................................................. 22 1.2.2. Enquadramentos Legais para Avaliação e Intervenção de Crianças com Perturbações da Comunicação............................................................................................................................ 28 1.2.3. Modelos de Intervenção para Crianças com Perturbações da Comunicação ................ 31 1.2.4. Medidas de Resultado na Avaliação e Intervenção de Crianças com Perturbações da Comunicação............................................................................................................................ 37 1.3. Medida de Resultado da Participação Comunicativa: Focus on the Outcomes of Communication Under Six , de Thomas-Stonell et al. (2012) .......................................................................... 53 1.3.1. Evidências Sobre a Participação Comunicativa das Crianças com Utilização do FOCUS..53 1.3.2. Barreiras à Implementação do FOCUS ....................................................................... 61 CAPÍTULO II - METODOLOGIA ........................................................................................................... 64 2.1. Estudo I - Tradução, Adaptação e Validação do Instrumento FOCUS-34 Portugal .................. 64 2.1.1. Objetivos do Estudo ................................................................................................... 64 2.1.2. Questões de Investigação ........................................................................................... 64 2.1.3. Instrumentos de Recolha de dados ............................................................................ 65 2.1.4. Caracterização da Amostra ........................................................................................ 86 2.1.5. Procedimentos de Recolha de Dados ......................................................................... 98 2.2. Estudo II - FOCUS-34 Portugal: Responsividade como Medida de Resultado ...................... 100 2.2.1. Objetivos do Estudo ................................................................................................. 100 2.2.2. Questões de Investigação ......................................................................................... 100 2.2.3. Instrumentos de Recolha de Dados .......................................................................... 101 2.2.4. Caracterização da Amostra ...................................................................................... 102 2.2.5. Procedimentos de Recolha de Dados ....................................................................... 113 2.3. Considerações Éticas Para o Estudo I e Estudo II .............................................................. 113 CAPÍTULO III - APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS ...................................................... 115 xiv Tabela 71. Análise de Variância Para o FOCUS-34 PortugalMudança em Função do Diagnóstico nas Crianças em Idade Pré-escolar ........................................................................................................ 182 Tabela 72. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças do 1.º CEB Para Cada Diagnóstico ................................................................................................................... 183 Tabela 73. Diferenças no FOCUS-34 PortugalMudança em Função do Diagnóstico no Grupo de Crianças do 1.º CEB ..................................................................................................................................... 184 Tabela 74. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças do 1.º CEB Para Cada Medida de Suporte à Aprendizagem e à Inclusão ........................................................... 185 Tabela 75. Diferenças no FOCUS-34 PortugalMudança em Função das Medidas de Suporte à Aprendizagem e à Inclusão nas Crianças do 1.º CEB ...................................................................... 186 Tabela 76. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças em Idade Pré-escolar Para Cada Tempo de Intervenção ................................................................................. 187 Tabela 77. Diferenças no FOCUS-34 PortugalMudança em Função do Tempo de Intervenção nas Crianças em Idade Pré-escolar ........................................................................................................ 188 Tabela 78. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças do 1.º CEB Para Cada Tempo de Intervenção ................................................................................................... 189 Tabela 79. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças em Idade Pré-escolar Para Cada Tempo Entre Aplicações FOCUS-34 Portugal ................................................ 190 Tabela 80. Análise de Variância Para o FOCUS-34 PortugalMudança em Função do Tempo Entre Aplicações FOCUS-34 Portugal nas Crianças em Idade Pré-escolar.................................................. 191 Tabela 81. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças do 1.º CEB Para Cada Tempo Entre Aplicações FOCUS-34 Portugal .................................................................. 191 Tabela 82. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças em Idade Pré-escolar Para Cada Frequência de Intervenção ........................................................................... 193 Tabela 83. Análise de Variância para o FOCUS-34 PortugalMudança em Função da Frequência de Intervenção nas Crianças em Idade Pré-escolar............................................................................... 193 Tabela 84. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças do 1.º CEB Para Cada Frequência de Intervenção ............................................................................................. 194 Tabela 85. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 nas Crianças em Idade Pré-escolar Portugal Para Cada Contexto de Intervenção ................................................................................... 195 Tabela 86. Diferenças no FOCUS-34 PortugalMudança em Função do Contexto de Intervenção nas Crianças em Idade Pré-escolar ........................................................................................................ 196 xv Tabela 87. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças do 1.º CEB Para Cada Contexto de Intervenção ................................................................................................ 197 Tabela 88. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças em Idade Pré-Escolar Para Cada Objetivo de Intervenção................................................................................ 198 Tabela 89. Análise de Variância Para o FOCUS-34 PortugalMudança em Função dos Objetivos de Intervenção nas Crianças em Idade Pré-Escolar .............................................................................. 199 Tabela 90. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças do 1.º CEB Para Cada Objetivo de Intervenção .................................................................................................. 200 Tabela 91. Análise de Variância Para o FOCUS-34 PortugalMudança em Função dos Objetivos de Intervenção nas Crianças do 1.º CEB .............................................................................................. 201 Tabela 92. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças em Idade Pré-Escolar Para Cada Modalidade de Intervenção no Contexto Pandémico ..................................... 202 Tabela 93. Diferenças no FOCUS-34 PortugalMudança em Função da Modalidade de Intervenção no Contexto Pandémico nas Crianças em Idade Pré-Escolar ................................................................. 203 Tabela 94. Diferenças Obtidas Entre as Duas Aplicações do FOCUS-34 Portugal nas Crianças do 1.º CEB Para Cada Modalidade de Intervenção no Contexto Pandémico ....................................................... 205 Introdução 1 INTRODUÇÃO A participação da criança nos demais contextos diários é um indicador do seu nível de inclusão, qualidade de vida, saúde e bem-estar, sendo a sua importância preconizada nos atuais enquadramentos concetuais (Organização Mundial de Saúde [OMS], 2001) e legislativos, quer a nível nacional (ex. DecretoLei n.º 54 de julho de 2018 que estabelece o regime jurídico da educação inclusiva em Portugal) e internacional (ex. Individual with Disabilities Education Improvement Act [IDEA], 2004). Nesta lógica, surge o construto de participação comunicativa, que se especifica à troca de mensagens entre, pelo menos, duas pessoas, numa situação de vida real. O impacto que as perturbações da comunicação (PC) têm na participação diária da criança tem sido amplamente estudado a nível nacional e internacional. As práticas baseadas na evidência (PBE) e os atuais paradigmas para a educação de crianças com PC dão especial ênfase às questões relacionadas com o impacto da perturbação no dia-dia da criança e sua família 1 , direcionando a avaliação e intervenção com estas crianças para práticas centradas na criança e na família, nos contextos naturais, com preocupação em minimizar o impacto da perturbação e melhorar a qualidade de vida dos envolvidos. A importância de medir resultados de intervenção concretos, objetivos e significativos é igualmente destacada nas diretrizes de atuação com crianças com PC (American Speech-Language-Hearing Association [ASHA], 2004a; Decreto-Lei n.º 54/2018). Face a estes pressupostos, entende-se a pertinência de desenvolver e utilizar instrumentos na prática clínica e educacional que permitam quer avaliar inicialmente, quer monitorizar progressos ocorridos em áreas significativas, como a participação comunicativa. Todavia, denota-se que tanto os estudos de eficácia de modelos de intervenção, como as práticas clínicas e educacionais distam das orientações expostas, quer pela eventual inadequabilidade dos modelos de intervenção, quer pela escassez no desenvolvimento e utilização de medidas de resultado com enfoque na participação efetiva, Coadunando-se com o defendido na literatura, algumas práticas têm vindo a aprimorar-se, aproximando-se das PBE. É neste sentido que surge o instrumento Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FOCUS), desenvolvido no Canadá, que engloba as principais recomendações: é dirigido aos pais/ família, foca-se nos contextos naturais e resultados significativos (participação comunicativa) e pode ser utilizado como medida de resultado, ou seja, demonstra responsividade à mudança que possa ocorrer num curto espaço de tempo de intervenção (entre três e seis meses). 1 No presente trabalho, os termos “família”, “pais”, “cuidadores”, “encarregados de educação” ou “representantes legais” são utilizados com a mesma conotação. Introdução 2 Verificamos que, para além do FOCUS ser dos poucos instrumentos que serve tais propósitos, a nível nacional não é do nosso conhecimento a existência de instrumentos validados com este intuito, justificando a pertinência desta investigação que se debruçará em dois estudos. Ambos se dirigem às crianças em idade pré-escolar (3 aos 6 anos), à semelhança do realizado pelos autores do instrumento original, mas também englobam o alargamento da faixa etária até aos 10 anos, incluindo assim crianças do 1.º Ciclo do Ensino Básico (CEB). O estudo I pretende traduzir, adaptar e validar o instrumento FOCUS34 Portugal com principais objetivos: 1) desenvolver, aplicar e validar o instrumento FOCUS-34 Portugal; 2) analisar as qualidades psicométricas (fiabilidade e validade) do instrumento FOCUS-34 Portugal; 3) analisar a participação comunicativa, em crianças com PC, de acordo com as variáveis em estudo. Os objetivos do estudo II passam por: 1) verificar se o FOCUS-34 Portugal demonstra responsividade à mudança decorrente da intervenção; 2) analisar as mudanças na participação comunicativa em crianças com PC, após um período de intervenção (3-6 meses), de acordo com as variáveis em estudo (fatores pessoais – idade, género, severidade e diagnóstico; fatores ambientais – medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão e características da intervenção). Para além do conhecimento científico atual, foi força motriz para a conceção desta investigação a experiência profissional da investigadora principal, desenvolvida ao longo de 12 anos de atuação em equipa multidisciplinar em contexto clínico e escolar, enquanto terapeuta da fala. Tal impulsionou o reconhecimento da urgência da consistência na instrumentalização de práticas, possibilitando a aferição das reais restrições da participação das crianças com PC no seu dia-dia e a mensuração do efeito da intervenção nesse impacto num curto espaço de tempo, envolvendo os principais interessados: a família. De forma a permitir uma leitura fluida e compreensiva, o presente trabalho divide-se em quatro capítulos organizados numa sequência lógica, que serão seguidamente apresentados. O primeiro capítulo retrata o atual estado da arte sobre as temáticas envoltas no estudo. Primeiramente serão revistos conceitos como a participação e a participação comunicativa. Sendo a presente investigação dirigida a crianças com PC, será apresentada a definição e prevalência das mesmas, bem como as evidências sobre o impacto que uma PC causa na vida diária da criança, analisando as restrições na sua participação. Numa segunda parte desta revisão de literatura, abordarse-ão as evidências científicas e práticas (recomendadas e realizadas) quanto à avaliação, intervenção e monitorização com crianças com PC. Para tal, são contemplados conceitos como as práticas baseadas na evidência, incluindo as práticas centradas na família/ criança, enquadramento legais e diferentes modelos de intervenção utilizados com estas crianças. Abordam-se ainda aspetos relacionados com a análise da eficácia da intervenção (do inglês effectiveness ) e medidas de resultado de caráter funcional, Introdução 3 culminando nas medidas de resultado da participação comunicativa. Numa terceira e última parte será apresentada a medida de resultado de participação comunicativa selecionada para o presente estudo (instrumento FOCUS), considerando as evidências já recolhidas com o mesmo acerca da participação comunicativa de crianças com PC. O segundo capítulo inicia a apresentação dos dois estudos concebidos, apresentando, para cada um, os objetivos, as questões de investigação, os instrumentos de recolha de dados, a caracterização da amostra e os procedimentos de recolha de dados. No primeiro estudo inclui-se uma exploração detalhada do instrumento FOCUS na sua versão original, considerando as suas qualidades psicométricas, seguido do processo de tradução, adaptação e validação de conteúdo do instrumento FOCUS-34 Portugal para as crianças em idade pré-escolar e 1.º ciclo do ensino básico. As considerações éticas para ambos os estudos são apresentadas no final deste capítulo. A apresentação e análise dos resultados são expostas no terceiro capítulo, considerando os dois estudos. Num primeiro momento do estudo I, apresentamos os resultados referentes à análise das qualidades psicométricas do instrumento FOCUS-34 Portugal: validade de estrutural e consistência interna dos itens. Num segundo e último momento do estudo I, apresentam-se as análises diferenciais entre grupos em função das variáveis em estudo, para as crianças em idade pré-escolar e para as crianças do 1.º CEB. No estudo II, numa primeira etapa replicam-se alguns dos procedimentos realizados no estudo I para a segunda aplicação do FOCUS-34 Portugal: análise de qualidades psicométricas e análises diferenciais entre os grupos em função das variáveis em estudo. Num segundo momento, e com vista ao principal objetivo do estudo II acerca da responsividade do instrumento como medida de resultado, são reportados resultados referentes à pontuação diferencial obtida entre as duas aplicações – FOCUS-34 PortugalMudança. Para tal é realizada a análise da consistência interna dos itens, bem como as análises diferenciais entre os grupos formados pelas variáveis em estudo para verificação de mudanças na participação comunicativa das crianças com PC após um período de intervenção. O quarto e último capítulo apresenta as discussões para cada estudo, contrapondo os resultados empíricos com o estado da arte atual. São apresentadas as conclusões do estudo, bem como os constrangimentos, implicações para a investigação e para a prática e relevância social perspetivada. Partindo da revisão da literatura e culminando com os resultados por nós obtidos em relação à realidade portuguesa, espera-se ter contribuído para o estudo da participação comunicativa em crianças dos 3 aos 10 anos e que o mesmo tenha espelhado a importância do desenvolvimento e utilização de instrumentos de medida de resultados concordantes com as PBE na avaliação e intervenção com crianças com PC. Revisão da Literatura 4 CAPÍTULO I - REVISÃO DA LITERATURA Este primeiro capítulo retrata o atual estado da arte sobre as temáticas envoltas no estudo. Primeiramente serão revistos conceitos como a participação e a participação comunicativa. Sendo a presente investigação dirigida a crianças com PC, será apresentada a definição e prevalência das mesmas, bem como as evidências sobre o impacto de uma PC na vida diária da criança, ou seja, as restrições na sua participação. Numa segunda parte desta revisão de literatura, abordar-se-ão as evidências científicas e práticas (recomendadas e realizadas) quanto à avaliação, intervenção e monitorização com crianças com PC. Para tal, são contemplados conceitos como as práticas baseadas na evidência, incluindo as práticas centradas na família/ criança, enquadramento legais e diferentes modelos de intervenção utilizados com estas crianças. Abordam-se ainda aspetos relacionados com a análise da eficácia da intervenção e medidas de resultado de caráter funcional, culminando nas medidas de resultado da participação comunicativa. Numa terceira e última parte será apresentada a medida de resultado de participação comunicativa selecionada para o presente estudo (instrumento FOCUS), considerando as evidências já recolhidas com o mesmo acerca da participação comunicativa de crianças com PC. 1.1. Conceitos de Participação e Participação Comunicativa Em primeiro lugar torna-se necessário apresentar uma breve resenha sobre o construto de participação . A publicação da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) (OMS, 2001) e sua posterior versão "Crianças e Jovens" (CIF-CJ; OMS, 2007) foram um marco na mudança do paradigma de atuação clínica e educacional, fornecendo uma estrutura que permite que os profissionais desenvolvam uma visão abrangente da saúde, integrando não só perspetivas biológicas, como também sociais (OMS, 2007). A CIF-CJ foi desenvolvida como uma estrutura que permite perspetivar a funcionalidade, deficiência e saúde, independentemente da etiologia das dificuldades da criança, implicando maior ênfase nos resultados da participação (Dempsey & Skarakis-Doyle, 2010; McLeod & Bleile, 2004; Prelock et al., 2008; Washington, 2007; Westby & Washington, 2017). Importa rever, sumariamente, os níveis implementados pela CIF: 1. Função e estrutura do corpo: fisiologia e anatomia do corpo (ex. amplitude de movimento dos lábios, língua e mandíbula; anatomia e fisiologia cerebral). Desvios da estrutura ou função dentro deste domínio são descritos como deficiências. Revisão da Literatura 5 2. Atividade: capacidade de a criança realizar uma tarefa ou ação num ambiente ideal/padrão e indica o seu nível mais alto de funcionamento em um determinado momento (ex. compreensão da linguagem em avaliação em contexto clínico, uso de modos de comunicação verbal e não verbal, incluindo fala e gestos). Dificuldades nestas atividades são descritas como limitações. 3. Participação: desempenho da criança em situações da vida/ em contexto real, descreve o que a criança realmente faz na sua vida diária habitual (ex. formar relacionamentos interpessoais na creche, manter conversas em casa ou na escola, participar em atividades comunitárias). As dificuldades de envolvimento nas várias situações da vida são descritas como restrições na participação. 4. Fatores ambientais: fatores externos à criança, incluindo, por exemplo, atitudes sociais, estrutura legal e política, acesso a intervenções, disponibilidade de financiamento externos. 5. Fatores pessoais: fatores intrínsecos ao indivíduo (ex. idade, género, temperamento). De acordo com este modelo, uma condição de saúde resulta da interação entre todos estes níveis. Implica que, para se obterem resultados dirigidos às funções do corpo, seja necessário avaliar todo o funcionamento de um indivíduo, tanto em ambientes padronizados como em situações de vida (Thomas-Stonell et al., 2009). O contributo da OMS através da publicação da CIF é inegável, no entanto a definição do construto de participação e seu modo de operacionalização têm sido amplamente discutidos pela comunidade científica. Considerada como base para os direitos humanos, a participação tem vindo a ser descrita por inúmeros modelos teóricos, reconhecendo-se o seu caráter multidimensional, influenciado por fatores pessoais e ambientais (Correia et al., 2021). Urge, assim, contribuir para a sua definição, pois sem a sua clarificação, a definição de instrumentos de avaliação ou objetivos de intervenção baseados na participação permanecerá uma questão em aberto, com múltiplas abordagens, carente de validade e fiabilidade (Imms et al., 2016). McConachie et al. (2006) elencaram quatro elementos essenciais para a consideração da participação da criança, reforçando que a mesma é essencial para a sobrevivência, desenvolvimento normal, atividades de lazer e educação. Heah et al. (2007) identificaram quatro características importantes que determinam uma participação efetiva, que foram descritas pelas próprias crianças e pelos seus pais: divertir-se, sentir-se bem-sucedido, fazer e estar com os outros, realizar atividades de modo independente. Coster e Khetani (2008) propuseram uma forma útil de diferenciação entre situações de vida e atividades, relacionando-as com as dimensões temporais e espaciais: atividades são tarefas Revisão da Literatura 6 desempenhadas por sujeitos e tendem a ser simples e distintas, enquanto situações de vida são derivadas de sequências de atividades organizadas que sirvam um propósito comum e que permitem o alcance de objetivos significativos a nível social e pessoal, tal como rotinas (ex. refeição ou evento). Estão associadas a contextos específicos (ex. escola ou casa), onde as crianças estão envolvidas com os outros (pares ou cuidadores) ou onde estão socialmente obrigadas a tal (ex. participação na escola). Esta perspetiva foi mais tarde reconhecida e validada empiricamente por Bedell e seus colegas (2011). Hoogsteen e Woodgate (2010) também contribuíram para a construção deste conceito, definindo alguns dos atributos da participação, onde a criança deve fazer parte de algo ou com alguém, sentir-se incluída, sentir que pode controlar aquilo que faz parte, trabalhar com um objetivo e/ou para alcançar qualidade de vida. O manual da American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), desenvolvido por Schalock e seus colaboradores em 2010, apresenta o conceito de participação como o desempenho das pessoas em atividades de vida diária, que está relacionado com o funcionamento da pessoa em sociedade (Schalock et al., 2010; Schalock, 2020). Em conjunto com a ClF (OMS, 2001), constituem-se os dois principais enquadramentos teóricos da funcionalidade humana para o construto da participação (Badia et al., 2013). Imms e seus colaboradores (2016) procederam a uma revisão sistemática do construto de participação, tendo verificado a estreita ligação entre o mesmo e o construto de Qualidade de Vida (QV), sendo, no entanto, construtos separados que devem ter mensurações específicas. Concluem o teor multidimensional do construto de participação e a existência de cinco elementos frequentemente preditores do mesmo: (a) frequência ( attendance ) (n.º de vezes, parceiros, variedade de atividades) que irá permitir o (b) envolvimento (incluindo a vertente subjetiva deste conceito: motivação/ disposição, afeto, aspetos sociais), como elementos essenciais que têm impacto na (c) competência em atividade e no (d) senso próprio ( sense of self ), ou seja, mudança na auto perceção de competência que pode ocorrer como resultado de uma experiência participativa, confiança, autoestima, satisfação, que, por último influenciam as (e) preferências (atividades escolhidas pela pessoa e significativas para si). Destacam-se as duas primeiras como elementos essenciais quando se trata de definição de participação e as restantes três como elementos relacionados, dado que não são obrigatórias para que haja uma experiência participativa. Ressalva-se ainda que a competência na atividade e o senso próprio podem ser consequências de experiências participativas, mas também preditores das mesmas. Posto isto, uma baixa autoestima, falta de preferências ou competências podem ser preditores de baixos índices de Revisão da Literatura 7 participação. Acrescentam ainda que a participação é determinada pela comparação da participação individual com o que é esperado pelo sujeito naquela cultura/ sociedade. A participação em ambientes de suporte otimiza os resultados da família e da criança e ajudaos a manter as rotinas diárias, facilitando a aquisição de competências (Khetani et al., 2015). A participação nas rotinas diárias, em atividades físicas, de lazer, recreativas e de autoaperfeiçoamento possibilita, a todas as crianças, numerosas oportunidades de desenvolver competências físicas, cognitivas e comunicativas, criar relações sociais, estabelecer comportamentos adaptativos e desenvolver a sua própria personalidade e bem-estar (Chien, Rodger, Copley, & Skorka, 2014; Shields et al., 2015). Crianças com perturbações do neurodesenvolvimento estão em maior risco de experienciar problemas de participação em atividades, em comparação com os seus pares sem perturbações, particularmente em atividades sociais formais, informais e recreativas, na escola, na comunidade e nas atividades de níveis de desenvolvimento mais complexos, como tarefas domésticas, compras, trabalho (Bedell et al., 2011; Chien, Rodger, Copley, & McLaren, 2014). A participação é reconhecida como um importante resultado a alcançar e um objetivo nuclear para crianças com qualquer tipo de alteração que procuram serviços de educação e/ou saúde, destacando-se a sua forte relação com a melhoria da qualidade de vida, competências sociais e sucesso educativo. A participação em atividades promove um sentimento de pertença, prazer, satisfação e desenvolvimento de competências para proteger social e educacionalmente crianças de riscos de alterações de saúde mental, académicas, problemas sociais (Bedell et al., 2011; Chien, Rodger, Copley, & McLaren, 2014; Khetani et al., 2015). Muito embora exista um predomínio de pesquisa nesta temática com crianças com alterações no domínio motor, há uma evidência crescente na tentativa de descrição dos padrões de participação de crianças com vários tipos de perturbações – física, intelectual e sensorial (Shields et al., 2015). Alguns destes estudos sugerem que a participação da criança com perturbações do neurodesenvolvimento fora da escola é menos frequente, quando comparada com os seus pares tipicamente desenvolvidos (M. King et al., 2013; Shields et al., 2014). A área da perturbação do desenvolvimento intelectual, bem como a da multideficiência e a das PC são referidas como as mais lacunares nesta temática. Em muitos dos estudos, estes sujeitos são excluídos ou não especificados, noutros não existe uma relação entre a perturbação e o padrão de participação (Shields et al., 2015). O desenvolvimento pleno da linguagem e da comunicação permite a inclusão da criança no seu meio social, a possibilidade de assumir a sua identidade e o desenvolvimento de aspetos cognitivos e emocionais (Tomasello, 2005). É também através da interação social que as crianças têm acesso a Revisão da Literatura 8 modelos linguísticos e comportamentais, vivenciando diferentes experiências afetivo-emocionais e linguísticas com os seus pares (Horowitz et al., 2008). O ser humano, como ser social, é por natureza um ser comunicador. A comunicação diz respeito ao processo ativo de troca e transmissão de informação, ideias, necessidades, sentimentos, desejos e/ou experiências entre dois ou mais intervenientes, que envolve a codificação, a transmissão e a descodificação ou compreensão de uma mensagem (Buckley, 2003; Puyuelo & Rondal, 2007). Para que esse processo ocorra é necessário que os interlocutores dominem um código comum e utilizem um canal de comunicação apropriado. As mensagens podem ser transmitidas aos outros de formas distintas e usando combinações distintas de canais verbais e não-verbais (Buckley, 2003). A comunicação nãoverbal assume um papel importante e inclui o olhar, a expressão facial, a postura, os gestos e a linguagem corporal. A comunicação verbal refere-se ao uso da linguagem, que pode ser falada ou escrita, sendo o canal mais elaborado e a mais utilizado (Buckley, 2003). A comunicação desempenha um papel fulcral no dia-a-dia do ser humano e está associada à fala e à linguagem. Estas fazem parte de um processo amplo, sendo a comunicação a primeira função das mesmas (Puyuelo & Rondal, 2007). As competências comunicativas efetivas são vitais para uma plena participação na vida social, educacional e familiar (Browder et al., 2014). Quando se aborda o construto da participação, este não necessita obrigatoriamente de implicar o conceito de comunicação. Por exemplo, ler um livro com prazer, é uma experiência participativa, no entanto, não implica qualquer estabelecimento de interação social (Imms et al., 2017). O conceito de participação comunicativa assume os construtos anteriormente definidos, no entanto, é específico à troca de mensagens entre, pelo menos, duas pessoas, com oportunidade de resposta, num contexto de situação de vida real, tendo sido introduzido a primeira vez por Eadie et al. (2006). Yorkston et al. (2008) acrescenta que a participação comunicativa implica participar em situações de vida onde conhecimento, informação, pensamentos, ideias e sentimentos são trocados. Pode ser realizada de várias formas para além da fala, como lendo, escrevendo, ouvindo ou utilizando canais não verbais. A participação comunicativa pode ser transversal a todos os domínios de participação, contudo, não se limita aos mesmos (Eadie et al., 2006). No contexto da infância, a participação comunicativa refere-se à habilidade da criança usar continuamente novas competências linguísticas para comunicar em situações do dia a dia, como na escola, casa e comunidade (Eadie et al., 2006). Alguns autores referem o termo alternativo, mas equivalente, de “comunicação funcional”, conceito que surgiu no âmbito das alterações em adultos com afasia e que foi transposto para a população infantil (Kinnane, 2021a; Washington, 2020). Contudo, é um termo pouco consensual, dado Revisão da Literatura 15 Um estudo epidemiológico de larga escala da autoria de Tomblin et al. (1997) reportou uma estimativa de prevalência da perturbação específica da linguagem (PEL, condição agora denominada PDL), em crianças monolingues falantes de inglês, que frequentavam o jardim-de-infância, de cerca de 7.4 %, com uma incidência de 8% dos rapazes e 6% das raparigas com PEL. Numa revisão sistemática de Law et al. (2000) a prevalência média de crianças com perturbação da linguagem até aos 16 anos de idade, foi de 7.4%. Relativamente às perturbações da fala, a mesma revisão sistemática da literatura, indica uma prevalência entre 2.30% e 24.60%. Quando em concomitância (perturbações da fala e da linguagem), referem uma prevalência média de 5.95%, apesar da prevalência dos estudos analisados variar entre 1% e 15%, dependendo dos critérios utilizados para definir a perturbação, da idade da criança e do local onde o estudo é desenvolvido. Em 2001, estudos apontavam que cerca de 2% de toda a população infantil tem perturbações da comunicação, correspondendo a aproximadamente 20% das crianças com necessidades educativas especiais (Fad & Kipping, 2001). Puyuelo e Rondal (2007) referem que cerca de 10 a 15% das crianças apresentam alterações da comunicação nos primeiros anos de vida. McLeod e Harrison (2009) referem que 15-22% da população pré-escolar apresenta perturbações da comunicação. Num outro estudo, realizado por Costa (2011), verificou-se uma prevalência de 20.77% para a perturbação da linguagem, de 10.77% para a perturbação da linguagem e fala e de 7.7% para as perturbações da fala, em crianças dos 3 aos 6 anos. Segundo dados do National Institute for Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD), atualizados em maio de 2016, cerca de 7.7% das crianças dos Estados Unidos da América (EUA) entre os 3 e os 17 anos apresentam uma PC (voz, linguagem, fala) ou de deglutição. Desta percentagem, cerca de 34% têm PC associadas ou outro tipo de perturbação. Continua a detetar-se que a percentagem é superior nos rapazes, bem como na raça caucasiana em comparação com outras. O resultado do relatório da ASHA (2019) corrobora esta ideia, referindo que as PC são mais frequentes em crianças do género masculino (ex. 70.1% das crianças em intervenção dos 0 aos 5 anos são do género masculino). No entanto, Cruz-Santos (2018) alerta que o atual rácio de rapazes para raparigas é de 1.33, bastante inferior aos rácios de género reportados na literatura mais antiga. Para além do género, crianças de famílias com menor estatuto socioeconómico e habilitações académicas, demonstram maior propensão às PC (Paul et al., 2018). Revisão da Literatura 16 Wren et al. (2016) realizaram um estudo longitudinal que demonstrou uma prevalência de 3.6% de PSF em crianças com 8 anos. Em 2017, O’Hare afirma que 5-8% da população pré-escolar apresenta algum tipo de PC. Quanto à tipologia da perturbação, existem indicadores que a perturbação da linguagem (PL) expressiva é a mais comum em idade pré-escolar (59.3% das crianças em intervenção), logo depois seguem-se as alterações de articulação/ inteligibilidade (ASHA, 2019). É indicada uma elevada comorbilidade entre a PDL e a PSF, com uma percentagem de 10 a 15 % de crianças em idade préescolar e 6% em idade escolar/ 1.º CEB (ASHA, 2019). Dados do Royal College of Speech and Language Therapists (RCSLT, 2020) revelam uma percentagem de PDL de 7.58% e 2.34% de PL associadas a outra condição (ex. PEA, PDI], paralisia cerebral), o que perfaz um total de 9.92%. Dados do Raising Awareness of Developmental Language (RADLD, 2021) referem que uma em cada 14 crianças apresenta PDL. Em Portugal, os estudos acerca da prevalência neste âmbito são escassos. Silva e Peixoto (2008) indicam uma prevalência de PC de 48.2% em crianças entre os 5 e os 11 anos, sendo as mais comuns a nível da articulação (34.1%) e a nível da linguagem (12.2%). Lousada et al. (2016) apontam para uma prevalência de 34.16% de crianças com PDL em Portugal. A. Castro et al. (2019) indicam uma prevalência de PDL 80 a 111 por cada mil crianças. Apesar das diferenças nas metodologias, nos resultados, e no tipo e idade das perturbações estudadas, os estudos, no geral, parecem indicar uma prevalência elevada para as perturbações da comunicação. 2.1.2.3. Restrições na Participação Comunicativa de Crianças com Perturbações da Comunicação. Pela facilidade com que o processo de comunicação acontece para pessoas com desenvolvimento típico, é importante refletir sobre como a comunicação é essencial para o funcionamento e inclusão no dia-a-dia. Crianças com PC apresentam falhas nas competências que lhes permitem ser bons comunicadores, interferindo a comunicação e no sucesso nas interações diárias a nível social e académico. Estas crianças podem experienciar dificuldades na participação comunicativa, como por exemplo, partilhar uma história com um amigo, convidar e ser convidado para uma festa de anos, responder a uma pergunta do professor na sala de aula, serem incluídas pelos amigos (Washington, 2020). Revisão da Literatura 17 Sabemos já que o desenvolvimento e uso da comunicação, linguagem e fala ocorre fundamentalmente através do envolvimento em ambientes naturais e socialmente ricos em linguagem (ex. durante interação criança/ pais, brincar com os pares), sendo mais bem descrito à luz de modelos biopsicossociais, ecológicos e transacionais do que um modelo médico. Markham e Dean (2006) afirmam que as dificuldades de fala e linguagem, quer a curto, quer a longo prazo influenciam a forma como a criança vive e muitas destas influências extrapolam a competência específica de usar e compreender linguagem. Janik-Blaskova e Gibson (2021) referem que mais que a raça, o género, a idade ou o estatuto sócioeconómico, as diferenças linguísticas têm um grande efeito no sucesso social e inclusão de crianças em idade pré-escolar. Já em anos anteriores à publicação da CIF, e não obstante a escassez de investigação já referida, existia evidência científica, sobretudo para crianças em idade pré-escolar, sobre as correlações entre as dificuldades de comunicação e linguagem e o impacto negativo no desenvolvimento social, emocional, e escolar das crianças. Acresce ainda o facto de que quanto mais grave for o comprometimento ao nível da linguagem e comunicação, mais significativos são os problemas comportamentais e sociais (Botting & Conti-Ramsden, 2000; Hart et al., 2004; Markham & Dean, 2006; McCabe, 2005). No que se refere às alterações de fala, linguagem ou comunicação, o enquadramento CIF-CJ destaca a importância de investigar, de forma integral, como as dificuldades estruturais e funcionais estão relacionadas com as atividades quotidianas de uma criança e como podem interferir, por exemplo, na capacidade de uma criança comunicar em casa ou na comunidade, refletindo sobre a severidade funcional (McCormack et al., 2011; Kinnane, 2021c; Roulstone et al., 2013; Thomas-Stonell et al., 2009, 2010, 2013). Aprender e aplicar conhecimentos; tarefas gerais; comunicação; interações e relacionamentos interpessoais; áreas importantes da vida, como educação, a vida comunitária, social e cívica são categorias de atividades e participação incluídas na CIF-CJ, onde a criança com PC pode experienciar restrições (McLeod & Baker, 2017). Com a implementação de um paradigma mais social, a investigação nesta área aumentou consideravelmente, sendo possível elencar-se algumas das características que se podem observar com frequência numa criança com PC devido, por um lado, à ineficácia da interação social e, por outro lado, às reduzidas oportunidades de melhoria das competências linguísticas, comunicativas e sociais durante a interação. Este impacto, não sendo visível de igual modo em todas as crianças, desenvolve-se numa relação transacional entre todos os domínios da participação comunicativa (social, comportamental/ emocional, educacional) (O’Hare, 2017). Em Portugal, Ramos (2017) refere um impacto negativo mais visível em crianças com idades mais próximas da idade escolar, ou seja, com idade superior a 6 anos, Revisão da Literatura 18 cm comparação com crianças com idades compreendidas entre os 4 e os 5 anos de idade, possivelmente devido a não apresentarem uma grande consciência acerca da sua perturbação. Embora existam evidências do impacto de uma PC na participação da criança, estudos comparativos comprovam que, exceto no domínio da participação comunicativa, as crianças com PC apresentam melhores resultados na participação e funcionalidade do que crianças com AGD, PDI ou alterações motoras (Shevell et al., 2005; Williams et al., 2019). Elencamos abaixo algumas das características das crianças com PC encontradas na pesquisa dirigida a esta temática. Estas investigações sobre o impacto de uma PC na vida da criança foram realizadas tendo por base as perspetivas dos pais e profissionais que interagem com a criança com PC, através da recolha de dados por entrevistas semiestruturadas, listas de verificação ( checklists) e observação direta, onde cada um apresenta diferentes, mas igualmente válidas, expectativas e perspetivas sobre a comunicação da criança (McAllister et al., 2011; McLeod & Harrison, 2009). As características que apresentamos resultam de estudos em diferentes países, incluindo três estudos com achados referentes ao contexto nacional (Carvalho, 2019; Guimarães, 2017; Ramos, 2017). Pelos desafios inerentes à vida em sociedade global, estima-se que o impacto de uma PC na vida diária de uma criança seja idêntico e transversal a nível internacional. Pela abrangência do conceito de participação comunicativa, compreende-se a necessidade de análise do impacto de uma PC dos domínios sociais, emocionais e educacionais. Domínio Social/ Jogo As crianças com PC tendem a apresentar: • Interlocutores diferentes, visto que fazem as atividades sozinhas ou com família próxima, em sua própria casa ou com familiares próximos, ao contrário do que acontece com crianças com outro tipo de alterações ou sem alterações, onde os amigos e comunidade estão também incluídos (Raghavendra et al., 2011); • Maiores níveis de satisfação para atividades extraescolares, nomeadamente atividades informais (porque têm muito pouco contacto com atividades formais) (Raghavendra et al., 2011); • Dificuldades em interagir, conversar e socializar com os pares (Dockrell et al., 2012; Guimarães, 2017; Levickis, 2017; Lindsay & Dockrell, 2012; Markham et al., 2009; Mccormack, 2009, 2010b, 2011, 2012; Murray & Iuzzini-Seigel, 2017), com a família – pais e irmãos - (McCormack et al., 2010b; McLeod & Threats, 2008), e com outros adultos (McCormack et al., 2009, 2010b), dado que estão sujeitas a uma maior ocorrência de situações em que são mal interpretadas; Revisão da Literatura 19 • Fraca qualidade nas relações de amizade: são ignoradas ou rejeitadas com maior frequência pelos pares em contextos inclusivos e são menos responsivas às pistas sociais das outras crianças (Carvalho, 2019; Guralnick et al., 2006; Lloyd-Esenkaya et al., 2020; Jester & Johnson, 2016; RCSLT, 2009); • Mais iniciativa comunicativa na interação com adultos do que com os seus pares (Carvalho, 2019; Guralnick et al., 1996; Hadley & Rice, 1991); • Respostas com enunciados mais curtos ou com recurso a respostas não-verbais (Guralnick et al., 1996; Hadley & Rice, 1991); • Maior dificuldade em participar numa atividade que está a decorrer entre uma díade, são mais passivas e falam menos (Horowitz et al., 2006; Guimarães, 2017); • Maior permanência em jogo solitário (isoladas) e paralelo, e não social, sendo dependentes dos pares ou mediador (ex. educadora) para manter, estruturar e expandir os temas para o faz de conta (Guimarães, 2017; Stanton-Chapman & Brown, 2015; Ramos, 2017); • Dificuldade em explicar as regras de um jogo, em fazer reparos ou clarificações (Lautamo et al., 2011). Domínio Comportamental As competências linguísticas e comportamentais codesenvolvem-se e é provável que haja relações recíprocas entre elas. Muitas crianças com dificuldades linguísticas significativas não são diagnosticadas até serem encaminhadas devido aos problemas de comportamento (Bishop et al., 2016). As crianças com PC tendem a apresentar: • Diminuição do bem-estar sócio emocional e menor qualidade de vida (Feeney et al., 2012; Markham et al., 2009; Law et al., 2010; Levickis, 2017; Lyons & Roulstone, 2018; McCormack et al., 2009) • Propensão a problemas de saúde mental/ emocional, nomeadamente baixa autoestima, stress e bullying, problemas de ansiedade, sobretudo a partir da idade escolar (Conti-Ramsden & Botting, 2008; Levickis, 2017; Markham et al., 2009; McCormack et al., 2009, 2011; Murray & Iuzzini-Seigel, 2017; Law et al. 2010; Yew & Kearney, 2013); • Presença de comportamentos negativos comparativamente aos seus pares, tais como chorar, bater ou atirar os brinquedos durante a brincadeira, revelando dificuldades na resolução de conflitos (Longobardi et al., 2016); Revisão da Literatura 20 • Reações impulsivas, tais como agir intrusiva e fisicamente ou retirar-se da interação (McCabe & Meller, 2004); • Reação de externalização ou internalização de frustração e de oposição (Charman et al., 2015; McConachie et al., 2015; McCormack, et al., 2010a, 2010b; Ramos, 2017); • Sentimento de rejeição devido ao fracasso dos processos comunicativos (Longobardi et al., 2016; RCSLT, 2009); • Dificuldade em manter a atenção, gerir stress (McCormack et al., 2009, 2010a, 2010b); • Oposição à ida para a escola, sobretudo a partir da idade escolar (ASHA, 2020a). Domínio Educacional • As crianças com PC tendem a apresentar problemas na aprendizagem formal da leitura e da escrita (McCormack et al., 2009; Law et al., 2010; Lousada, 2012; McLeod et al., 2019) com dificuldades associadas com a consciência fonológica e com as capacidades de processamento da leitura (Carroll & Snowling, 2004; Holm et al., 2008). Por serem consideradas condições “invisíveis", o impacto de uma PC é menos conhecido e estudado do que outras alterações do desenvolvimento, como a PEA, as perturbações motoras ou as perturbações sensoriais. Contudo ter uma PC pode ter grandes efeitos negativos não só no imediato, como a longo prazo na escola (aprendizagem e relações), no trabalho, na participação social e no desenvolvimento da saúde emocional (maior propensão à atribuição de diagnósticos do foro psiquiátrico) e comportamental ao longo de toda a vida, reforçando a importância de uma identificação e intervenção o mais precoce possível (Brownlie & Beitchman, 2015; Brownlie et al., 2016; Clegg et al., 2005; ContiRamsden & Botting, 2008; Conti-Ramsden et al., 2013; Cruz-Santos, 2018; Durkin & Conti-Ramsden, 2010; Felsenfeld et al., 1994; Glória et al., 2016; Law et al. 2009; Law et al., 2010; Law et al., 2012; Lindsay & Dockrell, 2012; Lousada, 2012; McCormack et al., 2009; McLeod et al., 2019; Redmond & Rice, 2002; Snowling et al., 2006; St Clair et al., 2011; Wadman et al., 2011; Yew & O’Kearney, 2013). Este impacto das PC na vida da criança tem tendência a agravar-se progressivamente, visto que são cada vez mais valorizadas competências transversais como a comunicação interpessoal, pensamento crítico, capacidades de escrita, utilização de plataformas digitais para comunicar social e profissionalmente (Kinnane, 2021a). Muitas das vezes, só no 1.º CEB é que algumas crianças são diagnosticadas por apresentarem dificuldades em competências mais complexas como a metalinguagem e as narrativas, que até então não tinham sido identificadas (Cruz-Santos, 2018). Revisão da Literatura 21 Em comparação com as PSF, as PDL, no geral, predizem maiores dificuldades na compreensão leitora e na função social na escola, casa e comunidade, sendo que crianças com PSF têm muitas das vezes os mesmos resultados académicos que os seus colegas, ao contrário de crianças com PDL, que revelam dificuldades em todas as áreas académicas (matemática, cálculo, leitura e escrita) (McGregor, 2020). Brinton e Fujiki (2017) sugerem que muitas crianças com PDL, sobretudo a partir da idade escolar, experienciam dificuldades na alternância de turnos e na gestão dos tópicos de conversação e em responder às iniciativas comunicativas dos outros. O RCSLT (2020) acrescenta que, em crianças com PDL, para além do processamento, expressão e compreensão de linguagem, é considerável o impacto a nível educacional, comunicação social, saúde mental, competências funcionais e de emprego, qualidade de vida, economia e finanças que persistem até à idade adulta, estando o sucesso dependente de um adequado suporte ao longo da infância. Contudo, devem analisar-se estas comparações com base no diagnóstico com cautela e considerar a definição adotada para PSF nos estudos, uma vez que existem PSF com grave impacto funcional (ex. dispraxia verbal de desenvolvimento [DVD], perturbações fonológicas graves) e muitas das particularidades do impacto funcional em crianças com PDL encontramse igualmente documentadas para crianças com PC, como verificado nos estudos de McCormack et al., (2009, 2010a, 2010b, 2012). 1.1.1.1.1. Impacto da Pandemia por COVID-19 na Participação Comunicativa das Crianças. Importa reportar este estudo à época específica em que foi realizado, coincidente com a pandemia decretada pela OMS a 11 de março, provocada pelo Vírus SARS-CoV-2, responsável pela doença COVID-19 (Direção Geral de Saúde [DGS], 2020). A COVID-19 transmite-se pessoa-a-pessoa, por contacto próximo com pessoas infetadas pelo vírus (transmissão direta) ou através do contacto com superfícies e objetos contaminados (transmissão indireta). Em sequência, foram adotadas medidas de contingência várias, entre as quais o isolamento social, a suspensão de todas as atividades presenciais (escolares, terapêuticas, desportivas, culturais, etc.) e o uso da máscara (DGS, 2020). Tal trouxe importantes desafios à sociedade e às famílias. Durante o período em que as crianças estiveram em casa, privadas de contactar com outras crianças e adultos, as suas experiências sociais e ambientais foram reduzidas, sabendo-se que é através destas que se desenvolvem aspetos comunicativos e linguísticos de forma natural e espontânea (Tomasello, 2005). Durante este período as crianças registaram uma exposição excessiva aos dispositivos eletrónicos, como tablets , computadores e telemóveis, o que poderá ter impacto no desenvolvimento da linguagem (Karani et al., 2022), existindo já evidências das corelações positivas Revisão da Literatura 22 entre o tempo de exposição a dispositivos eletrónicos e as pontuações mais baixas obtidas em testes normativos de linguagem em Portugal, em crianças em idade pré-escolar (Gomes, 2022). Também o uso da máscara como medida preventiva no combate ao novo coronavírus, se constitui como uma medida que dificulta o processo comunicativo e social dos bebés e crianças. Todo o processo de comunicação não verbal fica condicionado uma vez que a criança apenas visualiza os olhos do adulto, tendo mais dificuldade em reconhecer expressões faciais, bem como o ponto e modo articulatório dos sons da língua (ASHA, 2022a, 2022b; Cruz et al., 2022; Frota et al., 2022). Estima-se que esta situação pandémica possa ter acarretado limitações no desenvolvimento das crianças com desenvolvimento típico, agravando-se as mesmas em crianças com perturbações do neurodesenvolvimento. Em qualquer das situações, não são do nosso conhecimento estudos que demonstrem evidências deste impacto nas crianças com PC. 1.2. Avaliação e Intervenção com Crianças com Perturbações da Comunicação São várias as evidências do impacto que uma PC pode causar nos vários domínios e áreas de vida de uma criança, incluindo a sua participação comunicativa. Tal leva-nos a duas questões: Quais as diretrizes preconizadas na literatura para avaliar, intervir e monitorizar os resultados que se pretendem obter junto destas crianças/ famílias? E na prática clínica e educacional, será o impacto funcional tido em conta aquando da avaliação, intervenção e monitorização junto de crianças/ famílias com PC? Iniciaremos esta secção abordando três premissas essenciais no processo de avaliação-intervençãomonitorização que se relacionam entre si: práticas baseadas na evidência (PBE); enquadramentos legais para atuação junto de crianças com PC; e modelos de intervenção para crianças com PC. Para cada um, faz-se o contraponto das evidências descritas na literatura com as evidências documentadas da prática clínica e educacional. Por fim, e na lógica do anunciado por estas três premissas, destaca-se o conceito de medidas de resultado, sua importância e aspetos a ter em conta na construção das mesmas. Também aqui se realiza um paralelismo entre as evidências descritas na literatura (recomendações) e as evidências documentadas da prática clínica e educacional. 1.2.1. Práticas Baseadas na Evidência À semelhança do que já vinha a acontecer na prática médica, recentemente, a prática baseada na evidência (PBE) começou a ser aplicada a outras áreas de saúde e educação (Dollaghan, 2004a, 2004b; Justice & Fey, 2004). Revisão da Literatura 23 A PBE suporta-se em três pilares: (a) experiência da prática do profissional; (b) evidência interna e externa; (c) preferências da família/ criança (ASHA, 2004a, 2004b; ASHA, 2021a; Dollaghan, 2007) (Figura 1). A PBE deve ser tida em conta em qualquer processo de tomada de decisão clínica. É um processo cíclico e dinâmico que consiste, sumariamente, em formular uma questão clínica para a qual se pretende obter resposta, recolher evidência interna e externa de suporte à mesma, avaliar a evidência recolhida e tomar uma decisão clínica (ASHA, 2021a) (Figura 2). A evidência interna refere-se aos dados e observações recolhidos junto da criança e ao longo das sessões. Podem ser observações subjetivas sobre a criança ou informações objetivas sobre o seu desempenho compilados ao longo do tempo (ex. reavaliações/ monitorizações). O conhecimento clínico do profissional irá permitir-lhe selecionar qual a informação mais importante para acompanhar a situação e necessidades especificas da criança (ASHA, 2021a). Ao ter em conta este tipo de evidências, é possível determinar se uma intervenção teve ou não efeito sobre a criança. Higginbotham e Satchidanand (2019) adaptado por ASHA (2021a), indicam quatro questões orientadoras para as quais o profissional deve procurar resposta: 1. A criança demonstrou algum tipo de resposta à intervenção? 2. A resposta é significativa para a criança? 3. A intervenção deve continuar? Por quanto tempo mais? 4. O alvo, a abordagem de intervenção ou o modelo de serviço prestado devem ser mudados? Nota . Retirado de “Evidence Based Practice” por ASHA, 2021a, https://www.asha.org/research/ebp/. Nota . Retirado de “Evidence Based Practice” por ASHA, 2021a, https://www.asha.org/research/ebp/. Figura 1 Componentes da Prática Baseada na Evidência Figura 2 Processo Dinâmico da Prática Baseada na Evidência Revisão da Literatura 24 Com a recolha de uma boa evidência interna exclusiva de um cliente em específico, o processo de procura de evidência externa será mais concretizável e facilitará a tomada de uma decisão clínica (ASHA, 2021a). Por ser dinâmico e contínuo, implica que o profissional realize uma monitorização periódica objetiva dos efeitos da intervenção (ASHA, 2021a; Cunningham et al., 2019). Sempre que necessário (ausência de evoluções, mudança nas necessidades da criança/ família, priorização de outos objetivos) o processo cíclico da PBE deve ser reativado, de modo a encontrar as melhores respostas para cada criança. A evidência externa (i.e., literatura científica) responde a questões clínicas e educacionais, tais como se uma determinada avaliação mede o que é necessário medir ou se determinada abordagem de intervenção é eficaz para causar mudança na criança. A avaliação da qualidade da evidência externa disponível é crucial e determinante para a fiabilidade, importância e aplicabilidade da investigação científica relevante à condição e necessidades de cada criança/ família (ASHA, 2021a). É inequívoco que na prática baseada na evidência deve ser considerada a avaliação do impacto dos comprometimentos da comunicação, linguagem e fala na participação comunicativa em diferentes contextos sociais naturais. Tal permite aprofundar o entendimento das restrições das funções sociais pelos profissionais, otimizando a intervenção com vista a uma maior inclusão em sociedade (Roulstone & McLeod, 2011). As práticas centradas na família acontecem quando o profissional reconhece que a família é o maior conhecedor da criança e desenvolve um trabalho que inclui a família em toda a avaliação e intervenção (Law et al., 2017; Paul & Roth, 2011). Desenvolver um plano de avaliação e/ou de intervenção com a incorporação dos três principais componentes da PBE implica envolver e priorizar as perspetivas e necessidades da criança e família ao longo do processo (ASHA, 2016b, 2021a; Cunningham et al., 2020; Kokorelias et al., 2019; Law et al., 2017; Paul & Roth, 2011; Thomas-Stonell et al., 2010; Washington, 2021; Westby & Washington, 2017). O processo de tomada de decisão partilhada (TDP, i.e., participação bidireccional de pais/ criança e profissionais) deve acompanhar o continuum avaliação-intervenção-monitorização (Bowen, 2015; Elwynet al., 2014), envolvendo a identificação e negociação de objetivos e estratégias relevantes para a vida diária da criança, bem como a gestão das expetativas, garantindo que os objetivos são significativos e têm impacto em termos de participação, independência e inclusão, reconhecendo a família como o maior conhecedor da criança (Roulstone, 2013). Caso contrário, incorre-se o risco de a família não assumir um papel ativo no processo e de se criar um desajustamento entre aquilo que pais e profissionais desejam como resultados da Revisão da Literatura 31 de trabalho assentes na colaboração e capacitação. Este relatório ressalva que Portugal é dos poucos países com enquadramento legislativo para a Educação Inclusiva, no entanto verifica-se uma falta de visão ampla para a inclusão da educação. 1.2.3. Modelos de Intervenção para Crianças com Perturbações da Comunicação Considerando a importância da equipa multidisciplinar composta por pais e profissionais especializados em diferentes áreas do saber (ex. docente de educação especial, psicólogo, outros técnicos especializados) na avaliação e acompanhamento da criança com PC (Decreto-Lei n.º 54/2018), o terapeuta da fala assume-se como o profissional responsável pelo estudo, prevenção e atuação nas perturbações da comunicação humana (conforme enquadramento pelo Decreto-Lei n.º 564/1999), sendo este um dos apoios especializados que estas crianças poderão beneficiar. É função do terapeuta da fala prestar serviços de qualidade e tomar as melhores decisões quanto a modalidade e práticas adotadas. Os terapeutas da fala são profissionais com autonomia técnica que devem gerir o tipo de serviços prestados em função de vários fatores. Não obstante, o seu trabalho deve ser sempre articulado com outros profissionais e com as famílias (Associação Portuguesa dos Terapeutas da Fala [APTF], 1999; ASHA, 2004a, 2016b). É comum o terapeuta da fala intervir diretamente com a criança ou atuar numa lógica indireta capacitando outros intervenientes (A. Castro et al., 2019). Enquadrado nos paradigmas e práticas atrás expostos, o papel do terapeuta da fala deverá passar por considerar uma abordagem dirigida às melhorias na atenção, participação, brincar, aprendizagem, socialização, incorporando na intervenção uma série de fatores que influenciam a comunicação em casa e na comunidade, com vista a facilitar as atividades e a participação, através da aquisição de novas estratégias e competências comunicativas (Kinnane, 2021a; Law et al., 2017, 2019; McCormack, et al., 2010a, 2010b; Roulstone et al., 2015; Washington et al., 2021), sendo a sua “responsabilidade essencial assegurar o bem-estar dos seus pacientes” (APTF, 1999, Artigo 5º, 1). À semelhança do emanado no Decreto-Lei que regulamenta a educação inclusiva em Portugal, o código de ética e deontologia do terapeuta da fala reforça estas questões, referindo: “Os terapeutas da fala devem avaliar a eficácia da sua intervenção e devem por fim a um atendimento quando for claro que o paciente já não beneficia com a sua intervenção.” (APTF, 1999, artigo 5º, 4). Os contextos onde é desenvolvida a intervenção podem variar (ex. casa, escola – sala de aula, escola-individual, comunidade, clínica, hospital, acesso remoto) (ASHA, 2021b). O tipo de intervenção é igualmente variável, incluindo a frequência (número de sessões durante um período – ex. uma vez por semana), a intensidade (tempo de cada sessão – ex. 45 minutos) e a duração (duração da intervenção Revisão da Literatura 32 – ex. 1 ano). Assim acontece também com o formato (ex. individual, grupo, consultoria com profissionais ou pais) e com a pessoa que presta a intervenção diretamente à criança (ex. terapeuta da fala, professor, pai) (ASHA, 2021b). Nos EUA sabe-se que, no período entre 2012 e 2016, segundo dados do NOMS (ASHA, 2019) referentes à intervenção com crianças até aos 5 anos, o contexto de intervenção privilegiado (85,8%) foi externo à escola. A maioria das intervenções (mais de 90%) foi realizada num formato individual. A frequência predominante da intervenção foi semanal, com uma intensidade de 45 a 60 minutos. Mais de metade das crianças teve intervenções com duração máxima total de 19 horas. Segundo a legislação emanada em território nacional, as intervenções devem acontecer preferencialmente nos contextos naturais da criança: em contexto familiar ou escolar (em casos de crianças com idade inferior a 6 anos) ou em contexto escolar (em idades superiores a 6 anos). Na falta de recursos, o apoio pode ser prestado em contexto externo (ex. clínicas ou consultórios, instituições) (Decreto-Lei n.º 281/2009; Decreto-Lei n.º 54/2018; Decreto-regulamentar n.º 3/2016). De facto, há evidências bastantes (Archibald, 2017; Cirrin et al., 2010; McGinty et al., 2012; Roper & Dunst, 2003) para afirmar que o modelo colaborativo e as intervenções em contextos naturais e num meio menos restritivo possível (ex. contexto sala de aula e em casa) são mais eficazes do que os serviços de pullout (i.e., retirar a criança do seu ambiente natural e realizar a intervenção em gabinete isolado). O maior benefício deste tipo de atuação é a possibilidade de maximizar oportunidades de aprendizagem e generalização de competências e assegurar que os benefícios da intervenção continuam para além do período de intervenção (Roper & Dunst, 2003). Quanto à pessoa que presta intervenção, vários estudos demonstram que a intervenção realizada pelos pais ou pelos professores com base em serviços de consultoria/ tutoria não é tão eficaz como uma intervenção providenciada pelo técnico onde há envolvimento dos pais e da restante equipa com objetivos definidos para o trabalho em casa e na escola (Law, 2003; Lancaster 2010; McLeod et al., 2017; Namasivayam et al., 2019). Quanto ao tipo de intervenção (frequência, intensidade, duração, formato) não é do nosso conhecimento a existência de linhas de orientação a nível nacional, cabendo ao profissional/ entidade a sua gestão. Internacionalmente, ASHA (2021); Baker e McLeod (2011) e Warren et al. (2007) referem a existência de diversos fatores que podem influenciar a escolha do modelo ou combinação de modelos mais apropriado de intervenção. Este deve ser dinâmico, possibilitando ajustes ao longo do tempo, devendo haver um foco nas necessidades individuais de cada criança, impacto educacional do apoio e eficácia do tratamento. A opinião da equipa, o progresso da criança, a abordagem escolhida, as Revisão da Literatura 33 competências que se pretendem promover e em que ambiente, são alguns dos fatores a considerar. A nível público, há a referir também o fator financeiro que implica a gestão de recursos disponíveis pelas crianças elegíveis para intervenção e consequentes modelos de intervenção a adotar, considerando as políticas do serviço. Este aspeto é visível não só no contexto nacional, onde os profissionais têm de seguir as regras das instituições onde estão inseridos, estando já os modelos de intervenção previamente estabelecidos, mas também a nível internacional (McAllister et al., 2011; McCormack & Verdon, 2015; McLeod & Baker, 2014, 2017; Ruggero, et al., 2012). Por exemplo, apesar de existir evidência que crianças com PSF necessitam de intervenção de 30 a 40 horas para se tornarem inteligíveis (Williams, 2012), na prática australiana estas crianças recebem uma média de 6.2 horas ou menos ao longo de um ano. Law et al. (2005) afirmam que o facto de as sessões serem ministradas individualmente ou em grupo não influencia a eficácia da intervenção, no entanto, existem evidências de que a eficácia da intervenção é maior se a intervenção ocorrer durante um período igual ou superior a 8 semanas. ThomasStonell et al. (2009) corroboram esta ideia em crianças com alterações de linguagem e/ou fala com idades compreendidas entre os 2 e os 5 anos, que após 8 semanas de intervenção (uma sessão por semana) melhoraram as suas competências de comunicação, atenção, jogo, socialização, confiança e comportamento, segundo as perceções dos pais recolhidas através de entrevista. Dados da ASHA (2019) referem que mais tempo de tratamento está associado não só a mais progresso, mas também a uma maior proporção de crianças que demonstram ganhos funcionais na sua fala e linguagem. A afirmação "Quanto mais intervenção, melhor." assume-se como inquestionável por várias entidades, desde profissionais, famílias, à sociedade em geral. Os resultados do NOMS em crianças até aos 5 anos apontam para que quanto maior o número de sessões e duração da intervenção, mais níveis funcionais melhoram, em diversos domínios: na área da inteligibilidade (mais de metade das crianças com melhoria de múltiplos níveis acima de 30 horas de intervenção); pragmática (30% das crianças com melhoria em múltiplos níveis funcionais acima de 30 horas de intervenção); compreensão de linguagem (mais de metade com melhoria de múltiplos níveis acima de 30 horas de intervenção); expressão de linguagem (mais de metade das crianças com melhoria de múltiplos níveis acima de 30 horas de intervenção). Apesar de estas afirmações parecerem incontestáveis, outros achados científicos têm vindo a refutar as mesmas. Estudos realizados nos EUA sugerem que intervenções intensivas (em frequência e intensidade) para crianças com PDL em contexto escolar podem não ser a melhor abordagem: crianças com intervenção de curta intensidade, mas maior frequência e crianças com intervenção de maior Revisão da Literatura 34 intensidade e menor frequência apresentam os melhores resultados, ao contrário de crianças com intervenção de maior intensidade com elevada frequência e crianças com intervenção de curta intensidade e menor frequência. A severidade do problema não prediz a intensidade e frequência da intervenção (Schmitt et al., 2017). As razões que justificam estes achados estão ainda por esclarecer, no entanto alguns estudos avançam com hipóteses a ponderar: podem haver pontos de "retorno decrescente", onde poucos benefícios adicionais são derivados de mais intervenção linguística (McGinty et al., 2011); o “efeito de espaçamento", ou seja, pequenas explosões de tratamento espalhadas ao longo de semanas podem ajudar as crianças a aprender novas competências melhor do que tratamentos intensivos comprimidos numa sessão ou ensinados ao longo de dias consecutivos (ASHA, 2021b; Riches et al., 2005; SmithLocke et al., 2013). Em crianças com PSF estes achados foram reforçados recentemente por Byers et al. (2021) que referem a existência de evidências, no caso específico de PSF leves a moderadas, de que as crianças podem realizar os mesmos ganhos com uma intervenção individual de alta frequência e baixa intensidade (ex. 4 vezes por semana/ 5 minutos) do que as crianças com modelo tradicional de intervenção (ex. individual uma vez por semana, 45 minutos). Brumbaugh e Smith (2013) contemplaram no seu estudo crianças com PSF com idades compreendidas entre o 3 e os 6 anos e referem que a intervenção para as PSF deve ter uma duração de 30 a 60 minutos por semana. McLeod et al. (2017) demonstram que, com base em estudos anteriores (Allen, 2013; Dodd et al., 2008; Ruscello et al., 1993) sessões bissemanais de 60 minutos ou quatro sessões de 30 minutos por semana durante 8 a 12 semanas são suficientes para demonstrar o efeito positivo da intervenção em crianças com PSF. No estudo de Thomas-Stonell, Washington, et al. (2013) mais de metade das crianças tem intervenção semanal e individual, com duração entre 30 e 60 minutos, com resultados efetivos. Existem evidências que em crianças com PSF fonológicas e/ ou DVD, as intervenções de alta intensidade ou elevada frequência têm melhores resultados (Allen, 2013; Baker & McLeod, 2011; Kaipa & Peterson, 2016; Murray et al., 2014; Namasivayam, Pukonen, Hard, et al., 2015; Williams, 2005). Por outro lado, quando as PSF são de origem motora (ex. paralisia cerebral) as intervenções de baixa frequência apresentam efeitos positivos (ex. uma vez por semana durante vinte semanas) (Namasivayam et al., 2019; Ward et al. 2014). Especificamente quanto a crianças com PDL, os resultados de um conjunto recente de estudos transculturais mostraram que existe uma grande variabilidade entre os países europeus no que diz Revisão da Literatura 35 respeito à forma como o as necessidades das crianças são satisfeitas (Law et al., 2017, 2019; Jensen de López et al., 2021; Thordardottir et al., 2021). São reportadas diferenças na forma como os serviços clínicos são prestados e como cada país está organizado a nível de sistema de saúde e de educação na tomada de decisões sobre serviços para as crianças com alterações, o que dificulta o estabelecimento de recomendações relativamente ao mais indicado (Jensen de López et al., 2021). As informações sobre a frequência, intensidade, duração, contexto da intervenção e pessoa que a presta para crianças com PC em Portugal são escassas. Em 2002, Santos alertou para o aumento do número de crianças com PC a frequentarem contextos inclusivos, referindo que apesar dos serviços ainda contemplarem intervenções fora dos ambientes de aprendizagem, já se perspetivava a implementação dos serviços com base num trabalho colaborativo. Estudos que englobam a análise da modelos de intervenção, como o estudo de Oliveira et al. (2015), referem a realização de sessões individuais de 45-60 minutos dirigidas pelo terapeuta da fala, de caráter maioritariamente semanal, com intervenções superiores a seis meses. A maioria dos terapeutas da fala atua em contexto escolar ou clínico onde a frequência e duração são, muitas das vezes, pré-estabelecidas (Lousada et al., 2013; Oliveira et al., 2015). O estudo de A. Castro et al. (2019) demonstra que a maioria dos terapeutas da fala portugueses que intervém com crianças com PDL atua no setor privado ou em escolas, sendo que 94% atua com crianças da faixa etária do 4 aos 7 e 84% atuam com crianças dos 7 aos 12 anos, com frequência semanal e duração entre 30 e 45 minutos, sem indicação do número máximo de sessões. O relatório de educação inclusiva (Direção Geral de Estatísticas da Educação e Ciência [DGEEC], 2022) demonstra que 34.7% dos alunos com medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão usufruem de serviços especializados de terapia da fala em contexto escolar, tendo as sessões uma duração média de 52 e 56 minutos com frequência semanal. Ressalva ainda que, para além deste apoio ser maioritariamente dirigido a alunos com medidas seletivas ou adicionais, a contratação de terapeutas da fala através do Programa Nacional de Promoção de Sucesso Escolar (Direção Geral de Educação [DGE], 2016) permitiu o alargamento desta resposta gratuita em contexto escolar, verificando-se atualmente um número considerável destes técnicos ( N = 366, cerca de 31% dos técnicos especializados em contexto escolar e 46% da globalidade dos apoios especializados usufruídos pelas crianças; DGEEC, 2022). Exceto quanto à duração total da intervenção (as evidências disponíveis parecem indicar uma maior duração em Portugal), as restantes variáveis da intervenção parecem assemelhar-se à realidade internacional exposta. Mais que as características da intervenção (frequência, intensidade, duração da sessão, duração da intervenção, etc.), conclui-se que entidades políticas, profissionais e os pais devem refletir sobre o Revisão da Literatura 36 envolvimento conjunto e colaborativo de todos os elementos da equipa nas sessões (Namasivayam et al., 2019). 1.2.3.1 Adaptações à Intervenção na Sequência da Pandemia por COVID-19. Em sequência da pandemia por COVID-19, de acordo com as restrições impostas aos cidadãos pelo Governo Português e considerando as recomendações da DGS (2020), desde 15 de março a 4 de maio, os profissionais que atuavam com crianças, incluindo os terapeutas da fala, amostra alvo deste estudo, realizaram a sua intervenção recorrendo maioritariamente a meios de comunicação à distância (por vídeo), dado que a intervenção presencial deixou de ser opção em Portugal (exceto em casos de emergência hospitalar, que não são os que se remete o presente estudo). Após esse período foi possível retomar faseadamente as atividades presenciais, incluindo os serviços terapêuticos, no entanto, foi aconselhada a continuidade da modalidade de intervenção à distância, sempre que possível. Mesmo que liberado o exercício presencial da atividade, foi fundamental adotar medidas de prevenção: higienização das mãos, etiqueta respiratória, utilização de equipamento de proteção individual, higienização e desinfeção de superfícies, distanciamento social e físico, auto monitorização dos sintomas, dever de se manter informado (DGS, 2020). Importa referir que as atividades em contexto escolar foram suspensas até ao final do ano letivo. Sendo este um dos contextos privilegiados de atuação com crianças, compreende-se que a modalidade online foi a única forma de intervenção praticável durante o período de março a julho de 2020. A teleprática pode envolver várias modalidades (síncrona, assíncrona, híbrida) e, tal como a modalidade presencial, pode variar nos vários aspetos que caracterizam a intervenção, desde a duração, frequência, pessoa a quem se dirige, entre outros, devendo ser adequada às características de cada criança e variáveis contextuais e ambientais eminentes ao momento da teleprática (ASHA, 2020c; Sociedade Portuguesa de Terapia da Fala [SPTF], 2020b). A eficácia da teleprática deve ser equivalente à qualidade dos serviços prestados presencialmente e tem vindo a ser amplamente fundamentada a nível internacional para diferentes áreas e perturbações, incluindo as PC (ASHA, 2020c 2021d; Boisvert et al., 2010; Comité Permanent de Liaison des Orthophonistes-Logopèdes de L’UE [CPLOL], 2019; Coufal et al., 2018; Keck & Doarn, 2014; McDuffie, 2016; Molini-Avejonas, et al., 2015; Musaji et al., 2021; Neely et al., 2017; Rudolph & Rudolph, 2015; Snodgrass et al., 2017; Sutherland et al., 2018; Wales et al., 2017). Também quanto à idade existem evidências que demonstram a sua eficácia a partir dos 4 anos, sendo que em idades mais precoces e/ou em crianças com necessidades complexas de comunicação a investigação orienta Revisão da Literatura 37 para que a teleprática seja direcionada sobretudo para o treino e coaching dos pais/cuidadores (Coufal et al., 2018; Rudolph & Rudolph, 2015; Snodgrass et al., 2017; Sutherland et al., 2018; Wales et al., 2017). As diferenças na prática e formação dos profissionais, nos enquadramentos legais, nas barreiras à implementação e as diferentes medidas de resultado utilizadas em cada país tornam as comparações internacionais da teleprática vulneráveis. Em Portugal, onde não é do nosso conhecimento nenhum estudo disponível ou publicado prévio à fase pandémica que comprovasse o uso e a eficácia da intervenção em teleprática, nem qualquer regulamentação (as primeiras orientações nacionais foram emanadas em maio e dezembro de 2020 pelas associações profissionais), ao contrário do que acontecia em países como EUA, Austrália, Canadá. Todavia, previamente à pandemia, a nível europeu, a maioria dos profissionais reconheceu a importância desta modalidade, embora não a utilizasse (CPLOL, 2019). A descoberta de alternativas foi urgente, independentemente do conhecimento que os profissionais detinham sobre as mesmas ou da elegibilidade dos casos, pelo que desde logo se antecipou um maior desafio em países como Portugal. Tal resultou numa rápida adaptação de técnicas de teleprática para possibilitar a sua utilização em massa. O estudo mundial desenvolvido por Van Eerdenbrugh et al. (2022, N =1,412 terapeutas da fala) desenvolvido no período de 27 de março de 2020 a 29 junho de 2020, ganha especial relevância por dizer respeito ao período de recolha de dados da nossa investigação, por representar fortemente Portugal (18.3% dos respondentes totais) e por representar profissionais (77.8%) que atuam com crianças com PC. As conclusões deste estudo indicamnos que metade dos profissionais continuou a prestar serviços. Especificamente em Portugal, e apesar de todos os obstáculos e desconhecimento referidos pela maioria dos profissionais portugueses (problemas técnicos, dificuldade em executar procedimentos; manter a concentração; promover o envolvimento), 71.1% dos inquiridos continuou a prestar serviços a 80.7% dos casos, em regime de teleprática, seguindo a tendência de sessões síncronas. 1.2.4. Medidas de Resultado na Avaliação e Intervenção de Crianças com Perturbações da Comunicação Na avaliação e intervenção com crianças com PC o conceito de medidas de resultado tem vindo a assumir especial destaque. Abordaremos de seguida este conceito, sua relevância e sua utilização na prática e na investigação. Numa segunda parte apresentaremos os instrumentos de medidas de resultados existentes que se relacionam com a temática abordada. Revisão da Literatura 38 1.2.4.1. Medidas de resultado – Definição, Relevância e Utilização. A qualidade de uma intervenção pode ser assegurada através da avaliação de três medidas: estrutura (inputs), processo (o que se faz) e resultados (o que se alcança na criança a nível funcional) (Agency for Health Research and Quality, 2011; Donabedian, 1988; Powell & Lowenthal, 2014; Rademakers et al., 2011). As medidas de estrutura relacionam-se com o contexto onde os serviços são prestados, nomeadamente recursos materiais/ estruturais e humanos (ex. existência de lista de espera, equipamentos disponíveis). As medidas de processo refletem as ações dos prestadores de cuidados de saúde, nomeadamente as atividades de intervenção realizadas, tipos de programa implementados, formação realizada, modelo de serviço prestado (ex. número de sessões, duração das sessões, ferramentas adotadas). As medidas de resultado refletem o efeito da intervenção prestada na pessoa/ família que a recebe, determinando se a mesma está ou não a ser eficaz (ex. taxa de infeção hospitalar, progressos efetivos realizados, objetivos alcançados no dia-a-dia) (Golper & Fratali, 2013). Os conceitos de “resultados” ( outcomes ) e de “medidas de resultado” ( outcome measures ) começaram a ser introduzidos por Donabedian (1980, citado por Donabedian 1988) e Fratali (1998). São conceitos que levam a diferentes interpretações por diferentes pessoas, daí a pouca clareza dos mesmos. O resultado deve refletir o efeito da intervenção prestada, explicitando a relação causal que existe entre o que se faz com uma criança/família e o efeito que isso tem na vida diária dos mesmos, sendo distinto dos procedimentos ou atividades adotadas numa intervenção. Por exemplo: ao melhorar a inteligibilidade, uma criança pode tornar-se mais capaz de brincar com os pares, melhorar a sua confiança e o seu nível de inclusão e participação, sendo estes os resultados da intervenção. (Powell & Lowenthal, 2014). Apesar de os resultados privilegiados serem diferentes consoante os intervenientes, conforme já explicitamos, certo é que se torna consensual que pais, terapeutas da fala, professores ou outros profissionais que trabalhem com a criança com PC apontem o aumento do sucesso comunicativo nas participação diária em diversos contextos naturais e interlocutores (participação comunicativa) como um importante, talvez até o mais importante, resultado de uma intervenção (Cunningham et al., 2018, 2020; Espe-Sherwindt & Serrano, 2016; Hidecker, 2010; Kwok, Moodie, et al., 2020; Lyford Jones, 2010; Prelock et al., 2008; Roulstone et al., 2012; Singer et al., 2020; Westby & Washington, 2017; Washington, 2020). Considerando a abrangência das avaliações realizadas em linguagem e comunicação, sabemos que contemplam diferentes instrumentos e propósitos (ex. descrever, diagnosticar, prevenir), um destes propósitos é o de avaliar a mudança ocorrida na criança e/ou ambiente ao longo do tempo, enquadrando- Revisão da Literatura 39 se aqui as medidas de resultado (Cunningham et al., 2020; Golper & Fratali, 2013; Shipley & McAfee, 2021). Observe-se que não é viável incluir avaliações padronizadas para este fim, quer por limitações temporais e/ou financeiras, quer porque as mesmas são pouco sensíveis à mudança, dado que não apresentam qualidades psicométricas de responsividade à mudança comprovada (Mokkink et al., 2018), nem um cariz funcional dirigido à participação em contextos com interlocutores naturais (Cunningham, Washington, et al., 2017). Kwok, Feiner, et al. (2022) referem que os instrumentos estandardizados normativos podem até detetar mudança, mas a interepretação da mesma não é consistente por não ser esse o seu o seu propósito, salvo o caso de instrumentos que apresentam scores padronizados de mudança ( change sensitive scores ). Além disso, McLeod e Baker (2017) acrescentam que, a menos que a criança atinja o desenvolvimento típico, não se sabe se a mudança nas pontuações destes instrumentos é significativa. Exemplo disso são relatos de situações em que as crianças não fizeram alterações mensuráveis (ex. alcançam a mesma pontuação num instrumento normativo), parecendo que não estão a melhorar. Contudo, os pais geralmente relatam alterações funcionais importantes (ex. que as outras pessoas agora conseguem entender o seu filho, que o filho interage mais com os pares) (Cunningham, Washington, et al., 2017). Antagonicamente, caso a avaliação e intervenção não contemplem o aspeto participativo da comunicação, pode até haver sucesso no setting de intervenção, contudo estes esgotamse em si mesmos, não se generalizando, ou seja, não haverão mudanças significativas nas vidas das crianças e família (Washington et al., 2013; Thomas-Stonell, Washington, et al., 2013). Também na primeira avaliação da criança com PC as medidas de resultado assumem o seu papel, tal como corroborado na recomendação da ASHA (2020b) e do projeto CATALISE (Bishop et al., 2016, 2017), referindo que um diagnóstico deve ser atribuído em função das limitações funcionais e não apenas com base num grau de severidade atribuído por instrumentos focados na perturbação. Para tal, para além do uso de instrumentos de avaliação estandardizados apropriados linguística e culturalmente para identificar as áreas mais afetadas, deve igualmente considerar-se uma avaliação funcional (ex. observação direta, vídeos, entrevistas, instrumentos referenciados ao critério, inventários parentais, instrumentos de participação e de qualidade de vida), de forma a analisar o impacto do problema na participação da criança nos vários contextos e com diferentes interlocutores (ex. inteligibilidade, participação comunicativa, relações sociais, domínio comportamental, sucesso académico). Já aqui expusemos o impacto que uma PC tem na participação da criança, no entanto, pouco se sabe sobre o efeito da intervenção na melhoria dessa mesma participação (Cunningham et al., 2018, 2020; Cunningham, Hanna, et al., 2017; Thomas-Stonell et al., 2009; Washington et al., 2015). ThomasStonell et al. (2010, 2013, 2016) e Cunningham et al. (2018, 2019, 2020) alertam para a necessidade Revisão da Literatura 40 de verificação da relação diferentes intervenções (objetivos e estratégias)/ diferentes mudanças na participação comunicativa, que pode ser facultado pela utilização consistente deste tipo de medidas de resultado. Existe evidência de que através de avaliações e intervenções sistemáticas e sistémicas a nível comunicativo (contemplando contextos e parceiros), as crianças com PC na sua maioria, independentemente do nível de severidade, conseguem melhorar as competências comunicativas funcionais necessárias para interagir com os outros e melhorar a sua participação, com efetivas melhorias na sua qualidade de vida (ASHA, 2019; Cunningham et al., 2019, 2020; Izaryk et al., 2021; Raghavendra et al., 2011; Snell et al. 2010). Reforçando as PBE, mudando o foco da obtenção de resultados primários baseados num problema/ perturbação em específico para resultados funcionais, como a participação comunicativa, considerando a utilização que a criança faz da sua comunicação nas várias atividades do quotidiano, torna-se possível: • Capturar a maneira como as crianças utilizam a comunicação de forma funcional no seu dia-adia (Cunningham et al., 2019, 2020); • Identificar mudanças significativas que podem ocorrer neste domínio, distintas das mudanças baseadas na perturbação, fornecendo uma imagem mais completa do modo como as intervenções têm impacto nas crianças e famílias e informando melhorias de qualidade (Cunningham et al, 2019, 2021; Cunningham, Washington, et al., 2017; Law et al., 2019; Washington et al., 2013, 2015); • Coletar dados objetivos e quantitativos sobre cada criança (Chien, Rodger, Copley, & Skorka et al., 2014; Nordal, 2012; Shields et al., 2015; Thomas-Stonell et al., 2009); • Auxiliar as decisões clínicas: definição, planeamento, priorização e implementação de objetivos e estratégias que facilitem a participação e inclusão na comunidade, considerando aquilo que é realmente benéfico para a criança (Law et al., 2003, 2021; Roulstone et al., 2012, 2013, 2015; Thomas-Stonell et al., 2009, 2013; Washington et al., 2013, 2015); • Estudar e estabelecer os modelos e práticas de intervenção ideais (duração, intensidade, abordagem, etc.) para se verificar uma mudança funcional na comunicação, através da identificação dos preditores de resultados na participação comunicativa (Bowen, 2004; Cunningham et al., 2018; Moyse et al., 2020; Nordal, 2012; RCSLT, 2020); • Estimar o prognóstico da criança (Bowen, 2004; Nordal, 2012); Revisão da Literatura 47 parceiro, a dificuldade, a ajuda, e a importância dada pela própria pessoa às diversas situações de participação comunicativa. Quanto à psicometria, caso alguma das qualidades não esteja bem solidificada, as interpretações retiradas devem ser analisadas com muita cautela e deverão ser aprofundadas e reanalisadas para eventuais futuras aplicações à prática (Terwee et al., 2012). Assim, é possível verificar a escassez de instrumentos que têm o seu uso comprovado como adequadas medidas de resultado (responsividade à mudança). Como exceção, e corroborando McLeod e Baker, (2017), destacam-se o instrumento FOCUS, NOMS, TOMs, AusTOMs. Destes, apenas o FOCUS é dirigido exclusivamente a crianças e é preenchido pelos pais, privilegiando a sua perspetiva. Além disso, o ASHA NOMS, TOMs e AusTOMs, são criticados pela ausência de fiabilidade e responsividade comprovada do primeiro e pela classificação simplista de participação, não especificando quais as verdadeiras capacidades do mundo real que foram alteradas (Roulstone et al., 2013; Washington et al., 2013). Pelas limitações, o TOMs está a ser melhorado e está atualmente a ser desenvolvido o ROOT ( RCSLT Online Outcome Tool ), enquadrado no ICD-11 para identificar condições (Enderby et al., 2018; Enderby & Moyse, 2018; Gadhok & Moyse, 2017; RCSLT, 2019). Também com responsividade comprovada, a GAS é por vezes considerada uma técnica de medida de resultados e não um instrumento, não sendo por isso encontrada nalguns enquadramentos sobre esta temática (Schlesser et al., 2004). O facto de poder ser preenchida pelos pais e de ser adaptado aos objetivos de cada criança e família são as principais mais valias deste instrumento (Adams et al., 2020; T. Pereira et al., 2022). À semelhança dos instrumentos referidos anteriormente, apresenta várias escalas de pontuação para objetivos de diferentes problemáticas, tendo sido já validada para a CAA (Schlesser et al., 2004) e para a comunicação social/ pragmática (Adams et al., 2020), contudo, à semelhança dos instrumentos anteriores, não especifica os reais contextos de participação. Cunningham et al. (2007, 2018, 2019, 2020); Pennington (2010) e Thomas-Stonell et al. (2009, 2010, 2013, 2016), corroboram esta escassez de medidas de resultado adequadas, nomeadamente no conceito de participação comunicativa para crianças com PC e adiantam a sua urgência. Reforçam que os instrumentos existentes na área da comunicação, na sua globalidade: • Não conseguem detetar a gama completa de progressos observados em intervenções sucessivas; • Não foram desenhados para medir mudança e/ou apenas se focam em competências de fala e de linguagem; • Avaliam competências que não se relacionam com as competências alvo intervencionadas; • Não são preenchidos pelos pais/ cuidadores (PROMs) Revisão da Literatura 48 Denman et al. (2017); McLeod e Baker (2017); Shipley e McAfee (2021) referem que a maioria dos instrumentos não reporta no seu manual de instruções estudos de responsividade, pois foram originalmente criados para serem utilizados como instrumentos discriminantes ou descritivos (presença ou ausência de alterações) e não como instrumentos de medição do efeito de uma intervenção através de aplicações repetidas em curtos períodos. Corroborando estes autores, na nossa análise verificamos realidade semelhante nos instrumentos disponíveis em contexto nacional, conforme se pode constatar nos instrumentos apresentados por Viana et al. (2017). Na revisão sistemática realizada por T. Pereira e Lousada (2022) sobre instrumentos estandardizados internacionais utilizados para medir o efeito da intervenção em pragmática em crianças com PDL, verifica-se que todos os instrumentos revistos utilizados como medida de resultados (linguagem, comunicação, competência social, jogo) demonstram validade e fiabilidade, mas nenhum demonstra responsividade à mudança, sendo usados para outros fins (medir resultados) que não o originalmente proposto (avaliar). Do nosso conhecimento, este foi o primeiro estudo nacional que realça a importância de considerar a responsividade de um instrumento como medida de resultado. Cunningham et al. (2020) acreditam que esta necessidade de adaptações a instrumentos para propósitos diferentes do original é reflexo da lacuna de instrumentos de comunicação da criança baseados na participação e que as mesmas indicam uma urgente necessidade de desenvolvimento de medidas de resultados nesta área para apoiar a investigação e prática. A nível internacional, existem inúmeros instrumentos destinados a medir a participação das crianças. De uma forma geral, têm a grande mais-valia de medir a participação em todo o seu complexo construto ou aproximando-se de tal, não se cingindo apenas à frequência com que determinado comportamento acontece. À semelhança do procedimento anterior, apresentam-se na Tabela 3 os instrumentos encontrados na pesquisa efetuada em bases de dados acessíveis que foram desenvolvidos no âmbito da participação e/ou qualidade de vida infantil. Apenas foram incluídos instrumentos formais que apresentam na sua estrutura uma secção específica dirigida à comunicação ou itens relacionados com a mesma e que não foram desenvolvidos com vista a dar resposta a uma condição de saúde específica (Tabela 3). De igual forma, considerou-se o nome; autor e ano da 1.ª versão do instrumento; país de origem; população alvo; púbico alvo de preenchimento do instrumento, nomeadamente inventário parental; aplicação do instrumento em Portugal; responsividade comprovada como medida de resultado; entre outros aspetos (Tabela 3). Revisão da Literatura 49 Tabela 3 Instrumentos de Participação - Participação Comunicativa Instrumento Autor Ano 1.ªVersão Origem População Inventário parental Aplicação Portugal Responsividade MR CASP Bedell 2011 Canadá > 3 anos Sim Não Não CAPE-PAC G. King et al. 2004 Canadá 6--21 anos Não Vila-Nova (2020) Não CLASS Rosenblum et al. 2010 EUA 6--18 anos Não Não Não CPQ Rosenberg et al. 2010 EUA 4--5 anos Sim Não Não KiddyKindl RavensSieberer & Bullinger 1998 Alemanha 4--16 anos Sim Ferreira et al. (2006) Não LIFE-H Fougeyrollas et al. 1998 Canadá Todas as idades Sim Não Sim (em adultos) PEM-CY Coster et al. 2011 EUA 5--17 anos Sim OliveiraMartins e SanchesFerreira (2019) Não PIP Henry 2008 EUA 6--21 anos Não Não Não PedsQoL Varni et al. 1999 RU 6--18 anos Sim Lima et al. (2008) Sim QYPP Tuffrey et al. 2013 RU 14-21 anos Não Não Não SEAS G. King et al. 2014 Canadá 13-23 anos Não Não Sim SFA-P Coster et al. 1998 EUA 3--12 anos Não Não Não Nota. MR = Medida de Resultado; CASP = Child and Adolescent Scale of Participation ; CAPE-PAC = Children's Assessment of Participation and Enjoyment and the Preferences for Activities of Children ; CLASS = Children’s Leisure Assessment Scale ; CPQ = Children Participation Questionnaire; KiddyKindl; LIFEH = Assessment of Life Habits ; PEM-CY = Participation and Environment Measure for Children and Youth ; PIP = Pediatric Interest Profile ; PedsQoL = Pediatric Quality of Life Inventory ; QYPP = Questionnaire of Young People’s Participation ; SEAS = Self-Reported Experiences of activity Settings ; SFA-P = School Function Assessment-Participation ; EUA = Estados Unidos da América; RU = Reino Unido. Os instrumentos da Tabela 3 contemplam aspetos relacionados com a participação comunicativa, mas não se limitam à mesma, englobando outros domínios da participação. Além do mais, do nosso conhecimento e de acordo com vários autores (Eadie et al., 2006; Roulstone et al., 2013; Williams et al., 2019) nenhum deles foi inicialmente desenvolvido, aplicado ou validado junto de crianças com PC. Relembre-se que as crianças com desenvolvimento típico (Chien, Rodger, Copley, & Skorka, 2014; Simeonsson et al., 2001) ou com limitações motoras (Adolfsson et al., 2011; Imms et al., 2016, 2017; Van der Linde et al., 2014) são muitas das vezes o principal foco dos estudos e dos instrumentos desenvolvidos na área da participação. Em muitos dos estudos, mesmo quando destinados a crianças com perturbações, são excluídas crianças com PC pelas suas especificidades, como verificado nos estudos de G. King et al. (2007, 2014) e E. Pereira et al. (2010). Revisão da Literatura 50 Apesar de autores dos vários instrumentos demonstrarem a sua intenção em comprovar a responsividade dos instrumentos, apenas um dos três instrumentos de participação com responsividade comprovada se destina a crianças dos 3 aos 10 anos (PedsQoL). Tendo em conta que técnicas comummente utilizadas para medir resultados sociais podem ser aplicadas para construir instrumentos de participação comunicativa (Eadie et al., 2006), considera-se pertinente analisar diversas revisões sistemáticas sobre as qualidades dos vários instrumentos disponíveis dirigidos à avaliação da participação (conceito global e não apenas participação comunicativa) de crianças e/ou adultos com algum tipo de alteração (adquirida ou congénita). São apontados vários aspetos que carecem de melhoramento no desenvolvimento deste tipo de instrumentos e que se coadunam com os achados levantados na nossa anterior análise: • Baixas qualidades psicométricas, principalmente pelas questões de validade de conteúdo (reduzido consenso no construto de participação e taxonomia) (Rainey, et al., 2014); • Baixa responsividade à mudança (escassez de estudos longitudinais) (Rainey et al., 2014); • Falta de validade cultural (Rainey et al., 2014); • Avaliam as funções da criança e o desempenho em tarefa, em vez da participação real (Khetani et al., 2015); • Restringem-se a um subconjunto de atividades, como atividades extraescolares (Khetani, et al., 2015); • Não são aplicáveis a crianças entre os 0-5 anos de idade (Khetani, et al., 2015); • Avaliam o impacto ambiental e a participação separadamente (Khetani, et al., 2015); • Inadequabilidade do tipo de respostas (ex. entrevistas semiestruturadas não são um método fiável e exequível para amostras representativas) (Khetani, et al., 2015); • Falta de clareza na distinção entre atividade e participação (Chien, Rodger, Copley, & Skorka, 2014); • Itens não refletem um objetivo ou contexto social (Eadie et al., 2006); • Elevado nível de redundância e a sua construção baseia-se na classical test theory (Eadie et al., 2006). • Restringem-se à avaliação de dificuldade ou interferência, não havendo uma avaliação múltipla de diferentes critérios para uma mesma atividade (Eadie et al., 2006). • Não contemplam a componente referente ao interlocutor da atividade (G. King et al., 2007). Revisão da Literatura 51 Não desvalorizando as evidências das fragilidades empíricas nestas temáticas, muitos dos autores mencionados indicam-nos que começam a surgir alguns sinais de mudança paradigmática nos últimos anos. Como já referido, é possível observar, quer em contexto nacional, quer internacional, a realização de entrevistas semiestruturadas para pais e/ou professores de crianças com PC que reportem resultados ao nível da participação (ex. inteligibilidade, socialização) após um período de intervenção (Baxendale et al., 2013; Lousada et al., 2013) ou a medição do efeito de programas de intervenção com recurso a instrumentos informais que questionam sobre o efeito da intervenção na criança, para além dos instrumentos focados na perturbação (Lousada, 2012; Oliveira et al., 2015; Rodrigues, 2017). Sendo uma prática valorizável, ainda não é suficiente pela falta de quantificação e formalização deste tipo de resultado (Kwok, Feiner, et al., 2021). Estudos vários demonstram que tem havido um aumento de medidas de resultado funcionais, sua aplicação e evidência junto de crianças com PC em idade pré-escolar e escolar, revelando que a intervenção tem um efeito positivo na vida das crianças (ASHA, 2019; Cunningham et al., 2020; Cunningham, Washington, et al., 2017; Law et al., 2017, 2019; Odsson, 2013; Thomas-Stonell, 2009, 2013; Washington et al., 2015). Também a utilização de instrumentos de participação junto de crianças com PC, como os estudos com o instrumento CAPE de Thirumanickam et al. (2011) e de Raghavendra et al. (2011) e estudos com o instrumento PEM-CY de Williams (2019), tem vindo a aumentar. A nível internacional, os profissionais têm vindo a ser incentivados pelas suas organizações profissionais para a utilização de medidas de resultado, dada a crescente solicitação de evidências dos ganhos/ vantagens do trabalho desenvolvido (ASHA, 2016a, 2021c; Enderby et al., 2018; Mullen & Schooling, 2010; RCSLT, 2019, 2020, 2021; SAC, 2010). Em 2020, o RCSLT e associações relacionadas ( ICan, The Communication Trust, RADLD, Afasic ) reforçam a importância da avaliação compreensiva e da criação e utilização de medidas de resultado do impacto da perturbação, para uma PBE onde a primeira prioridade é estudar os resultados funcionais obtidos pelas crianças com PDL e o impacto da PDL ao longo da vida – a nível social, linguístico e educacional. Vários autores concordam que a uniformização num nível nacional de resultados pretendidos e seus indicadores para cada condição seria um panorama idílico que permitiria a evidência sobre o efeito das intervenções de comunicação e linguagem, de forma consistente, significativa e comparável (ASHA, 2021c; Cunningham et al., 2018; Enderby et al., 2018; Moyse et al., 2020; Powell & Lowenthal, 2014; Powell et al., 2015; RCSLT, 2018, 2020; Schmidt, 2012). Revisão da Literatura 52 Têm sido notórios os esforços de várias organizações para identificar uma medida de resultado confiável e abrangente. Como exemplo, em 2012, o instrumento Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FOCUS) foi escolhido como o instrumento de medição de resultados na iniciativa regional de monitorização de resultados no programa de linguagem e fala para o pré-escolar de Ontário com financiamento público (SAC, 2012). De seis em seis meses, os pais preenchem o FOCUS e o terapeuta da fala o Communication Function Classification System (CFCS; Hidecker et al., 2011). Outro exemplo é o de Bates e Titterington (2017) que publicaram as “diretrizes de boas práticas para análise do discurso da criança”. Nesse documento, é reforçada a importância de utilizar uma medida de resultado que analise o efeito da intervenção no impacto causado pela perturbação, a par dos instrumentos tradicionais de avaliação, sugerindo a utilização do FOCUS, validado para crianças com PSF e enquadrado na CIF-CJ. A equipa de investigação da Ulster University (Hegarty et al., 2018b) recomenda as seguintes medidas de resultado para crianças com perturbações fonológicas: FOCUS, SPAA-C2, ISC e TOMs. Têm vindo a ser desenvolvidas iniciativas ( Core Outcome Measures in Effectiveness Trials [COMET, 2022]; Profiling Outcomes Across Time [POAT; Joffe, 2018]) que pretendem criar resultados nucleares e respetivas medidas, padronizando os estudos de eficácia e monitorizações clínicas numa determinada área, sendo este princípio transversal às mais diversas condições de saúde. Ao analisarmos as áreas de estudo relacionadas com as PC, verifica-se que a participação comunicativa é tida como um dos resultados privilegiados. Em suma, e parafraseando as palavras de Law (2021), um grande progresso tem vindo a ser feito no estudo da eficácia das intervenções em crianças com PC, nomeadamente o que estas impactam e como devem ser avaliadas. Todavia, os próprios modelos de intervenção para crianças com PC e os estudos de eficácia dos mesmos têm os seus próprios constrangimentos que devem ser investigados. Há, por isso, uma necessidade de continuar a desenvolver medidas de resultado da participação das crianças, contemplando uma série de propósitos, incluindo inquéritos destinados à população, medição de resultados de programas, estudos de intervenção e planeamento individualizado de uma intervenção centrada na criança e na família (Bedell et al., 2011; Cunnigham et al., 2020). Na secção seguinte iremos apresentar a medida de resultado selecionada para dar resposta à presente investigação, aprofundando aspetos relacionados com a mesma. Revisão da Literatura 53 1.3. Medida de Resultado da Participação Comunicativa: Focus on the Outcomes of Communication Under Six, de Thomas-Stonell et al. (2012) O instrumento FOCUS constituiu-se como o instrumento disponível que abarca mais requisitos dos já elencados para uma adequada medida de resultado, de acordo com a pesquisa em bases de dados de acesso livre por nós efetuada até à data (Tabela 2). A saber: qualidades psicométricas (que serão oportunamente exploradas: validade, fiabilidade e responsividade à mudança como medida de resultado); metodologia de teoria de resposta ao item; consideração da opinião dos pais (inventário parental); enquadramento biopsicossocial; consideração de vários parceiros comunicativos; adequação a diferentes crianças com perturbações da comunicação (linguagem, sons da fala) ou outras perturbações do neurodesenvolvimento com afeção da comunicação; consideração de diferentes formas de comunicação das crianças (CAA); disponibilização gratuita (à data do início deste estudo) e com formação gratuita ( webinars online); compatibilização com a utilização de outros instrumentos; consideração das áreas prioritárias de intervenção em comunicação, linguagem e fala, tendo em conta os resultados prioritários para todos os envolvidos e possibilidade de relação com a severidade do problema, bem como com outros elementos providenciados no serviço (ex. modelo de intervenção). Além disso, o FOCUS, segundo os autores, é o único instrumento validado para medir como é que as crianças em idade pré-escolar com PC utilizam a comunicação para participar nas situações de vida diária (Cunningham et al. 2017), um resultado indubitavelmente importante e significativo para as famílias (Dockrell et al., 2014; Roulstone et al. 2013). Acresce ainda a virtualidade de ser um instrumento que avalia simultaneamente mudanças na capacidade (atividade num contexto estruturado) e desempenho da criança (participação em contextos reais) (ThomasStonell et al., 2010). A objetividade e quantificação, facilidade de aplicação e cotação, facilitação da discussão multidisciplinar são algumas das vantagens do FOCUS comummente referidas na literatura (Shipley & McAfee, 2021). Após uma breve apresentação das mais-valias do instrumento, apresentam-se de seguida as evidências sobre a participação comunicativa das crianças com PC com a utilização do FOCUS como medida de resultado, bem como as barreiras encontradas à sua implementação. Uma descrição completa do instrumento FOCUS (versão original) e seu processo de construção e desenvolvimento será apresentada no capítulo II (Metodologia). 1.3.1. Evidências Sobre a Participação Comunicativa das Crianças com Utilização do FOCUS Como já abordado anteriormente, na área infantil são encontrados na literatura diversos estudos sobre o impacto da intervenção com diferentes grupos de crianças. Contudo, a maioria foca-se Revisão da Literatura 54 exclusivamente na verificação de aquisição de competências normativas na sequência da aplicação de um programa ou de determinado método de intervenção, não sendo medidos resultados funcionais sobre o efeito que a intervenção teve na participação da criança em contextos reais, salvo exceções já devidamente abordadas. Do mesmo modo, sabe-se que existem muitas evidências sobre os fatores que influenciam a presença de uma PC (ex. género, antecedentes familiares, habilitações académicas dos pais, etc.; Dodd et al., 2003; Eadie et al., 2014; Wren, 2016), mas não sobre os fatores que influenciam a participação comunicativa e seus progressos na criança com PC. Contrariando esta tendência, o FOCUS tem vindo a ser aplicado em alguns estudos para documentar as mudanças funcionais significativas ocorridas na participação comunicativa das crianças, analisando os possíveis preditores destes resultados em crianças de idade pré-escolar após usufruírem de intervenção (neste caso, em terapia da fala). Neste âmbito, e de acordo com o modelo concetual da CIF, importa verificar a influência de fatores inerentes à própria criança (ex. diagnóstico, severidade de acordo com a classificação Communication Function Classification System [CFCS]) e de fatores externos/ ambientais (ex. características da intervenção), bem como a interação entre estes dois níveis (pessoal e ambiente), quer nos resultados da intervenção ao nível da participação comunicativa da criança, quer no desenvolvimento da participação comunicativa ao longo do tempo (Washington et al., 2015). Seguidamente apresentamos os estudos que demonstram esta evidência, onde o FOCUS é utilizado como medida de resultado e, como tal, é aplicado, pelo menos, em dois momentos. 1.3.2.1. Fatores Pessoais: Diagnóstico. O FOCUS tem vindo a ser utilizado com diferentes populações: crianças com perturbações da fala e/ou linguagem, com/sem comprometimento de outras áreas do neurodesenvolvimento (Hidecker et al., 2017; Thomas-Stonell, Washington, et al., 2013; Washington et al., 2015); crianças com disartria (Pennington et al., 2013), crianças com perturbação da fluência (Hayhow et al., 2012) crianças com perturbações motoras da fala (Namasivayam, Pukonen, Hard et al., 2015; Namasivayam et al., 2019), crianças utilizadoras de CAA (Thomas-Stonell et al., 2016) e late talkers (i.e., “falantes tardios” conforme definido por Santos, 2002) (Cunningham et al., 2019; Kwok, Cunningham, et al., 2020). Em todos estes estudos, existe evidência científica para afirmar a existência de mudanças na participação comunicativa das crianças após um período de intervenção. Revisão da Literatura 55 Hayhow et al. (2012) realizaram um estudo com 63 crianças com perturbação da fluência com menos de 7 anos de idade, em que 23 pais preencheram o FOCUS antes e depois da intervenção. As crianças usufruíram de 3.6-15 horas de terapia durante 37 semanas. Os terapeutas da fala forneceram informações sobre a abordagem usada na intervenção, os contactos realizados com os pais, tempo despendido com a criança, pais ou escola. A percentagem de crianças que gagueja em mais de 3% das sílabas decresceu de 18 para 6%. As pontuações do FOCUS aumentaram 19 pontos. Verificaram-se correlações significativas positivas entre o FOCUS e a redução da percentagem de sílabas gaguejadas. Pennington et al. (2013) no seu estudo para crianças com disartria, através da utilização de testes t de student para amostras emparelhadas, verificou mudança significativa nas pontuações FOCUS (diferença de 30.3 para os pais e 28.3 para os professores), a par de mudanças nas medidas de perturbação (inteligibilidade em palavras isolados e discurso encadeado aumentaram 10%). Este aumento resultou de um período de intervenção intensiva (objetivos de respiração, fonação, coordenação pneumofonoarticulatória, de 15 a 18 horas, divididas por 6 semanas com sessões individuais de 35 a 40 minutos) e foi verificado já após 12 semanas do término da intervenção. No mesmo ano, Thomas-Stonell, Washington, et al. (2013) realizaram um estudo com grupos de crianças com PL, PSF, PSF/PL onde o FOCUS-50 foi aplicado no início e no fim da terapia, com intervalo de 7 a 10h de terapia decorridas. Quanto aos resultados iniciais, o grupo das PSF apresenta uma média de pontuação total maior ( M =247) em relação aos outros dois grupos, cujas médias são equivalentes estatisticamente ( M =156, PL; M = 177, PL/PSF). Verificam ainda que naquele grupo de crianças (PSF) o nível CFCS é menor, a idade é maior e não apresentam outras alterações associadas. Repetida esta análise para a 2.ª aplicação do FOCUS, continua a confirmar-se a mesma diferenciação positiva do grupo de PSF. Quanto ao valor de mudança, foram verificadas mudanças significativas equivalentes entre aplicações para todos os grupos, com uma média global de mudança de 19.9 pontos, sugerindo que a melhoria de competências de participação pode ser similar a crianças com diferentes PC. Realizaram ainda uma análise da responsividade de cada item individualmente como item responsivo à mudança. Existe equivalência entre os grupos das mudanças verificadas a nível quantitativo, todavia, analisando os 10 itens onde se verificou maior mudança em cada grupo diagnóstico, verifica-se que os perfis de mudança dos três grupos são diferentes, sugerindo que diferentes PC têm diferentes impactos na participação comunicativa (ThomasStonell, Washington, et al., 2013). Washington et al. (2015) formaram três grupos de crianças de 3 a 6 anos ( N = 61) divididos por crianças em intervenção com PC (PSF e PL), crianças em intervenção com PC e perturbações motoras; crianças com PC em lista de espera. Os pais preencheram o FOCUS antes e após a intervenção (média Revisão da Literatura 56 de intervenção de 16 horas) e 3 meses após o fim da intervenção. As intervenções foram realizadas com diferentes terapeutas da fala utilizando diferentes abordagens, objetivos, técnicas, materiais. No momento pré-intervenção, não existiram diferenças significativas entre grupos a nível de resultado de participação comunicativa, CFCS, competências sociais. Ao longo do tempo, apenas os grupos que tiveram intervenção apresentaram mudanças significativas na participação comunicativa, ao contrário do grupo de crianças em espera, independentemente do diagnóstico. Em 2016, Thomas-Stonell et al. realizaram um estudo com crianças com necessidades complexas de comunicação entre 1 ano e 4 meses até 4 anos e 11 meses, com recomendação para utilização de CAA, classificadas nos níveis CFCS IV ou V ( N = 8). Durante um ano, as crianças foram sujeitas a intervenção ao nível da CAA (ex. língua gestual, tecnologia assistida, PECS), numa média de 15 horas totais, com frequência e duração variáveis. O FOCUS foi preenchido três vezes - início, meio, fim da intervenção – juntamente com o Ages and Stages Questionnaire [ASQ; no início e fim da intervenção]. Verificaram mudanças significativas na pontuação do FOCUS em todas as crianças ao longo do tempo, simultaneamente com mudanças dos domínios da comunicação do ASQ. 1.3.2.2. Fatores Pessoais: Idade e Classification Function Communication System. O Classification Function Communication System (CFCS; Hidecker et al., 2011) é um classificador de severidade utilizado no domínio da comunicação funcional, contemplando o processo bidirecional da comunicação – enviar e receber mensagens. Constituído por cinco níveis (níveis aumentam proporcionalmente à severidade), as classificações apresentam descrições básicas para cada um dos níveis, com distinções claras entre elas. Hidecker et al. (2017) verificaram correlações negativas significativas entre os resultados CFCS e os resultados FOCUS no primeiro momento de aplicação do FOCUS (quanto menor o nível CFCS, maior a pontuação FOCUS), assim como com o resultado do CFCS e resultados do FOCUS preenchido por pais e profissionais nos restantes momentos. Quanto à interpretação das pontuações de mudança obtidos no FOCUS, os autores deixam alguns alertas: (a) Ceiling effect nas crianças que apresentam níveis mais baixos (mais funcionais), ou seja, como estas crianças já obtiveram uma média de pontuação alta na primeira aplicação, não existe considerada margem numérica na pontuação para melhorar, o que pode limitar a validade preditiva deste nível. (b) Correlação não significativa entre o FOCUS - pontuação de medida de resultado (mudança momentos 2-1 e momentos 3-2) e o nível CFCS, pois todas as crianças, independentemente do nível CFCS, apresentaram melhorias na participação comunicativa, comprovando que a mudança avaliada Revisão da Literatura 63 considerando o efeito de variáveis ambientais (características da intervenção) e pessoais (ex. condição, nível de severidade). Apresentamos de seguida a metodologia adotada neste trabalho, que se pretende harmonizada com o levantamento exposto na presente revisão de literatura. Metodologia 64 CAPÍTULO II - METODOLOGIA O segundo capítulo inicia a apresentação dos dois estudos concebidos, apresentando, para cada um, os objetivos, as questões de investigação, os instrumentos de recolha de dados, a caracterização da amostra e os procedimentos de recolha de dados. No primeiro estudo inclui-se uma exploração detalhada do instrumento Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FOCUS) na sua versão original, considerando as suas qualidades psicométricas, seguido do processo de tradução, adaptação e validação de conteúdo do instrumento FOCUS-34 Portugal para as crianças em idade pré-escolar e 1.º ciclo do ensino básico. As considerações éticas para ambos os estudos são apresentadas no final deste capítulo. 2.1. Estudo I - Tradução, Adaptação e Validação do Instrumento FOCUS-34 Portugal O estudo I pretende realizar a tradução, adaptação e validação de um instrumento de avaliação da participação comunicativa de crianças com perturbações da comunicação (FOCUS-34 Portugal) para crianças dos 3 aos 10 anos (idade pré-escolar e 1.º CEB). 2.1.1. Objetivos do Estudo Os objetivos do estudo I são: 1. Desenvolver, aplicar e validar o instrumento FOCUS-34 Portugal. 2. Analisar as qualidades psicométricas (fiabilidade e validade) do instrumento FOCUS-34 Portugal. 3. Analisar a participação comunicativa em crianças com PC, de acordo com as variáveis em estudo. 2.1.2. Questões de Investigação 1. Os dados obtidos em Portugal relacionam-se de alguma forma com o instrumento original na sua validade de conteúdo? 2. Os dados obtidos em Portugal relacionam-se de alguma forma com o instrumento original na sua estrutura dimensional? 3. Os dados obtidos em Portugal relacionam-se de alguma forma com o instrumento original na sua consistência interna? 4. Verificam-se diferenças no instrumento FOCUS-34 Portugal em função da idade das crianças? 5. Verificam-se diferenças no instrumento FOCUS-34 Portugal em função do género das crianças? Metodologia 65 6. Verificam-se diferenças no instrumento FOCUS-34 Portugal em função das habilitações académicas dos pais das crianças? 7. Verificam-se diferenças no instrumento FOCUS-34 Portugal em função do nível CFCS ( Communication Function Classification System/ Sistema de Classificação da Comunicação)? 8. Verificam-se diferenças no instrumento FOCUS-34 Portugal em função do diagnóstico da criança? 9. Verificam-se diferenças no instrumento FOCUS-34 Portugal em função das medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão da criança? 10. Verificam-se diferenças no instrumento FOCUS-34 Portugal em função do tempo de intervenção em terapia da fala? 2.1.3. Instrumentos de Recolha de dados O presente estudo foi suportado com dois instrumentos de recolha de dados, um construído de raiz pelas investigadoras e outro traduzido e adaptado, que serão apresentados de seguida. 2.1.3.1. Questionário de Caracterização Sociodemográfica, Educacional e de Intervenção (Costa & Cruz-Santos, 2019). Foi construído um questionário (Anexo A) dirigido ao terapeuta da fala de cada criança do estudo com um tempo de preenchimento de aproximadamente três minutos, com base nas variáveis independentes que se pretendem analisar, identificadas na literatura como tendo efeito nos resultados na participação comunicativa (Cunningham et al.,2017, 2020; Thomas-Stonell, Washington, et al., 2013; Thomas-Stonell et al., 2016; Washington et al., 2015) e considerando o modelo inclusivo de educação em vigor em contexto nacional (Decreto-Lei n.º54/2018): variáveis pessoais (género, idade, diagnóstico, CFCS) e variáveis ambientais (medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão, tempo total de intervenção). Importa ressalvar que este questionário foi construído com vista a dar resposta aos dois estudos realizados. Do total das 13 questões, seis dizem respeito a variáveis que se pretendem analisar no estudo I: três questões de resposta curta (idade, escolaridade, diagnóstico, duração da intervenção já usufruída [todas as crianças já estavam em intervenção antes da aplicação dos instrumentos]) e três de escolha múltipla (género, CFCS, medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão). As variáveis “distrito”, “concelho”, “estabelecimento de ensino”, “forma de comunicação da criança” apenas foram utilizadas na descrição da amostra. A variável “outros apoios especializados” não foi analisada. Metodologia 66 O Classification Function Communication System (CFCS), inserido neste questionário, é um instrumento de classificação válido e fiável que permite que profissionais e/ou pais classifiquem as habilidades de comunicação das crianças num dos cinco níveis significativos de função comunicativa diária, com base nas capacidades da criança (forças) e não nas suas fraquezas (Hidecker et al., 2011, 2017). Os níveis variam de acordo com a familiaridade do parceiro comunicativo, o sucesso da criança a enviar e receber mensagens e o ritmo das interações comunicativas. As crianças no nível CFCS I são “remetentes e recetores eficazes com parceiros desconhecidos e familiares” e funcionam melhor em termos de comunicação, enquanto as crianças no nível CFCS V são “remetentes ou recetores raramente eficazes mesmo com parceiros familiares” e funcionam menos bem na comunicação. Concretizando, uma criança no nível CFCS I pode apresentar uma dificuldade na produção de poucos sons de fala ou reduzidos erros gramaticais, enquanto uma criança no nível CFCS V pode não ter intenção comunicativa (Hidecker et al., 2011). Os instrumentos de classificação assumem um caráter diferente dos instrumentos de avaliação, dado que os primeiros são utilizados para realizar uma discriminação entre crianças com níveis de funcionalidade variáveis. Ao contrário das medidas de resultado, os instrumentos de classificação não mensuram mudança ao longo do tempo, destinando-se a descrever como uma criança funciona num determinado momento do tempo. Podem ser utilizados em associação com instrumentos de avaliação tradicionais. Permitem estratificar as crianças com base na capacidade funcional, o que deve levar a interpretações mais significativas dos resultados da intervenção com base nas habilidades funcionais no início da intervenção. Em vez de utilizarem termos subjetivos e indefinidos, oriundos do pensamento baseado em deficiência e severidade, tais como leve , moderado e grave para descrever as alterações de comunicação das crianças, os profissionais podem utilizar uma linguagem consistente e focada nos pontos fortes da criança, ou seja, naquilo que ela faz, enquadrando-a num dos cinco níveis do CFCS para descrever competências comunicativas atuais das crianças em situações do mundo real (Hidecker et al., 2011, 2017). O instrumento foi originalmente desenvolvido para crianças com paralisia cerebral de acordo com os conceitos da CIF, com o intuito de mudar o foco clínico e investigativo das funções e estruturas do corpo, para uma perspetiva de atividade e participação. Nesta população, o CFCS mostrou uma adequada validade de conteúdo, fiabilidade inter-observadores e teste-reteste (Hidecker et al., 2011). Apesar de inicialmente desenvolvido para a área da paralisia cerebral, tem vindo a ser amplamente utilizado por profissionais e investigadores para classificar a comunicação funcional de crianças com Metodologia 67 uma panóplia de alterações a nível de comunicação, linguagem e fala. A validação do CFCS para populações diferentes das que foi inicialmente desenvolvido foi publicada em 2017, onde concluíram que existe validade de construto e preditiva do CFCS no pré-escolar para crianças com PC, independentemente da existência de comorbilidades ou não (Hidecker et al., 2017). No site oficial é referido que o instrumento está validado universalmente e é atualmente utilizado para descrever a performance comunicativa de indivíduos com qualquer tipo de dificuldade comunicativa e idade. No mesmo site, encontra-se a tradução do instrumento para português europeu (“Sistema de Classificação da Comunicação [CFCS_ _European Portuguese ]” 2 ), realizada por Andrada et al. (2014). O instrumento, as descrições de cada uns dos níveis, assim como informação mais específica sobre as diferenças entre os níveis podem ser consultadas online (CFCS, 2018) e foram partilhadas com os terapeutas da fala que colaboraram no estudo. 2.1.3.2. Instrumento FOCUS (Versão Original). O FOCUS é uma medida de resultado da participação comunicativa cujo desenvolvimento se iniciou em Toronto, Canadá há cerca de 22 anos (2000). Da sua equipa original de autores fazem parte: Nancy Thomas-Stonell (investigadora principal, terapeuta da fala), Bruce Oddson (estatístico), Joan Walker (investigadora), Bernardette Robertson (terapeuta da fala), Karla Washington (terapeuta da fala) e Peter Rosenbaum (pediatra do desenvolvimento), entre outros colaboradores. Todos estão ligados à área da investigação e estão associados a universidades como Toronto, McMaster, Lurentian e Cincinnati. O grupo desenvolve a sua ação no centro de investigação Holland Bloorview Kids Reahbilitation Hospital, em Toronto, Ontário, Canadá (Thomas-Stonell, Robertson, et al., 2015). Validado para crianças dos 18 meses até aos 5 anos e 11 meses, o FOCUS propõe-se a capturar a mudança que ocorre na participação comunicativa após um período de intervenção, determinando assim o efeito da mesma. Possibilita a deteção de um padrão de diferentes afeções/ diferentes impactos na vida social. Validado para uma aplicação longitudinal, retrata a atual funcionalidade comunicativa (participação comunicativa) da criança e mede mudanças nessa funcionalidade ao longo do tempo (Thomas-Stonell, Robertson, et al., 2015). De acesso livre (à data do início do desenvolvimento desta investigação), tem um tempo de aplicação de 10 minutos e foi constituído inicialmente por 50 itens e publicado em 2012 (Thomas-Stonell et al., 2012), sendo esta a versão mais utilizada. Atualmente existe também uma versão de 34 itens, 2 Na presente investigação utilizamos o CFCS versão traduzida para português europeu, mantendo a sigla original em inglês e o nome em português, tal como apresentado no site oficial. Metodologia 68 publicada em 2015 (Thomas-Stonell, Oddson, et al., 2015) e validada a nível populacional em 2019 (Oddson et al., 2019). É um instrumento aferido referenciado ao critério (e não à norma), visto que o desempenho da criança é julgado com base em critérios pré-estabelecidos (participação comunicativa) e não em standards normativos/ comparativos com outras crianças. A informação obtida oferece uma caracterização rápida da participação comunicativa da criança, que se mostra responsiva às mudanças individuais (Thomas-Stonell et al. 2010). Enquadrado na taxonomia da CIF, a maioria dos itens diz respeito à categoria de atividade e participação e o preenchimento é feito através de uma escala de Likert (1 a 7), onde uma maior pontuação é indicador de maior participação. Baseado na teoria de reposta ao item, reconhece que a pontuação de cada item é influenciada por vários fatores, estimando a competência real (variável latente – participação comunicativa) através da pontuação de um questionário (variável observável) (Kwok, Feiner, et al., 2022; Thomas-Stonell, Robertson, et al., 2015) Valorizando as práticas centradas na família e na criança, o FOCUS é um inventário parental que pode ser aplicado em formato de entrevista aos pais pelo profissional ou os pais podem completá-lo sozinho, desde que previamente explicado o objetivo do instrumento. Apesar de não ser a primeira possibilidade, o FOCUS pode ser preenchido também pelo profissional. Contudo, nestes casos, aconselha-se que exista sempre uma discussão com os pais, não devendo ser consideradas as respostas do profissional como mais válidas que as dos pais, até porque o FOCUS tem uma elevada confiabilidade comprovada de teste/reteste para pais (Oddson et al., 2013; Thomas-Stonell et al., 2010). Em qualquer opção, os resultados do FOCUS devem ser analisados e discutidos com os pais. É disponibilizado um manual explicativo de procedimentos (Thomas-Stonell, Robertson, et al., 2015). Constituído por duas partes (nível de frequência e nível de ajuda), durante a aplicação, os pais respondem a várias afirmações sobre as competências da criança em interação com o outro em situações significativas, numa escala de Likert de 1 a 7, em que 1 significa A criança não é assim. (parte 1) OU A criança não consegue fazer de todo . (parte 2) e 7 significa A criança é assim . (parte 1) OU A criança consegue fazer sempre sem ajuda (parte 2). A pontuação mínima do FOCUS-50 é 50 pontos e a pontuação máxima é de 350 pontos. A pontuação mínima do FOCUS-34 é de 34 pontos e a pontuação máxima é de 238 pontos, sendo que quanto mais alta a pontuação, melhor a participação comunicativa da criança. Para medir mudança (medida de resultado), o instrumento é aplicado, no mínimo, duas vezes (ex. antes e depois de um período de intervenção). Obtidos os resultados de cada aplicação, subtrai-se o Metodologia 69 valor da 1.ª aplicação ao valor da 2.ª aplicação, obtendo-se assim uma nova pontuação (ex. pontuação total 1.ª aplicação = 150; pontuação total 2.ª aplicação = 200; mudança = 50 pontos). Pelas vantagens já descritas em capítulo anterior, considerou-se que este instrumento era o que melhor respondia às questões de investigação que propomos. Do mesmo modo, e considerando que o instrumento não estava validado para Portugal, assim como nenhum outro nesta temática, considerouse que seria um contributo pioneiro nesta linha de investigação que está a emergir. 2.1.3.2.1. Qualidades Psicométricas do Instrumento FOCUS (Versão Original). As normas referentes às qualidades psicométricas dos instrumentos de medida de resultados estão em constante evolução (Daub et al., 2019; Nordal, 2012). No entanto, importa lembrar que várias qualidades psicométricas permanecem essenciais na seleção de instrumentos de medição de resultados (Enderby et al., 1997/2015; Mokkink et al., 2010, 2018, 2020; Moyse et al., 2020; OMS, 2001; SAC 2012). O COnsensus based Standards for the selection of health Measurement INstruments (COSMIN) é uma iniciativa internacional e multidisciplinar de investigadores que tem por objetivo desenvolver ferramentas que auxiliem o desenvolvimento e avaliação psicométrica de instrumentos de medidas. Através de uma abordagem de Delphi, esta equipa alcançou consenso na taxonomia terminológica e concetual para as qualidades psicométricas mais relevantes das medidas de resultado em saúde e permanece em constante atualização (Mokkink et al., 2010, 2018, 2020; Prinsen et al., 2018; Terwee et al., 2018). Até o desenvolvimento do COSMIN havia uma falta de padrões na forma como as qualidades psicométricas dos instrumentos de medição de resultados eram avaliadas (Kwok, Rosenbaum, et al., 2021). De uma forma geral, as medidas de resultado devem satisfazer três qualidades psicométricas: validade, fiabilidade e responsividade (Lambert & Hawkins, 2004; Mokkink et al., 2010, 2018). Para além dos construtos de validade, fiabilidade e responsividade, a equipa COSMIN acresce o construto de interpretabilidade, que se refere à capacidade de atribuir significado às pontuações obtidas numa medida de resultado (Mokkink et al., 2010). Existem inúmeras definições das qualidades, assim como diferentes procedimentos para as determinar. Trata-se de um processo contínuo e inesgotável na procura informações que ajudem a entender melhor o que o instrumento se propõe a medir, resultando em melhores conhecimentos teóricos sobre os próprios construtos, e seleção dos melhores instrumentos para a avaliação e intervenção (Souza, 2017). Metodologia 70 Kwok, Rosenbaum, et al. (2021) publicaram um estudo com o objetivo de analisar o FOCUS à luz das ferramentas COSMIN. Avaliaram sete estudos e o manual do FOCUS, analisando as qualidades psicométricas do instrumento. Usando as diretrizes do COSMIN, o FOCUS foi categorizado como um instrumento de “categoria A” dado que há um nível de evidência suficiente para apoiar a sua validade de conteúdo e consistência interna. De acordo com as diretrizes/ checklist do COSMIN, tal significa que o FOCUS pode ser recomendado para uso. A qualidade da evidência que suporta as propriedades de medição do FOCUS recebeu uma classificação de moderada , o que significa que os utilizadores podem ter confiança moderada nas suas qualidades psicométricas. Para a construção do banco de itens , Thomas-Stonell et al. (2009) utilizaram uma amostra de 210 crianças com PC (idades entre os 2 a 5.7 anos) classificadas segundo o ICD-9 que usufruíam de intervenção em terapia da fala. Foram preenchidos questionários antes e depois de um período de intervenção, pelos pais e pelos terapeutas da fala das mesmas, configurando assim um total de quatro questionários por criança. Os questionários eram compostos por questões relacionadas com as mudanças esperadas/ observadas nas crianças quando recebem terapia, como por exemplo: “O que é que a criança faz agora?”, “Como faz?”, “Quais os desafios atuais na vida real?”, “Que mudanças gostaria de observar?”, “Como é que essas mudanças vão fazer diferença na vossa vida?”. No questionário aplicado no final da intervenção, caso os pais/terapeutas da fala notem uma mudança na comunicação em contexto real, são aplicadas três questões abertas sobre as mudanças observadas, outras mudanças adicionais e as razões pelas quais essas mudanças são importantes. Para análise dos mesmos, três investigadores independentes estabeleceram categorias - codebook - assegurando a fiabilidade da codificação. Cada resposta dos pais/ profissionais foi enquadrada na taxonomia da CIF, realizando uma análise de conteúdo. Após codificação dos dados, 10% dos mesmos foram analisados por dois investigadores. A fiabilidade geral da codificação foi superior a 90% (Thomas-Stonell et al., 2009). A validade relaciona-se com a proximidade e abrangência com que uma medida de resultado reflete os construtos que se propõe a medir e pode ser caracterizada em validade de conteúdo, validade de construto e validade de critério (Enderby et al., 1997/2015; Kwok, Rosenbaum, et al., 2021; Westen & Rosenthal, 2003). A validade de conteúdo diz respeito ao grau com que um instrumento mede clara, adequada e compreensivamente todos os aspetos de um construto em particular que se propõe medir. A forma mais comum de se obter é através de uma rigorosa verificação entre o instrumento e a definição concetual do construto, recorrendo a técnicas grupais como painéis de peritos e/ou de futuros utilizadores, como os Metodologia 71 pais e profissionais (Enderby et al., 1997/2015; Kwok, Rosenbaum, et al., 2021; Mokkink et al., 2010; Westen & Rosenthal, 2003). Pode também ser assegurada através de metodologias quantitativas como o índice de validade de conteúdo (IVC) (Yusoff, 2019). Uma vez que o FOCUS é baseado nos comentários dos próprios pais, as perguntas têm aparentemente forte validade e boa correspondência com o vocabulário que os pais estão habituados a utilizar para descrever o as evoluções na terapia (Thomas-Stonell et al., 2009). Foram aplicadas várias fases de teste e de revisão de itens: foram desenvolvidos três testes piloto e respetivas análises de estatística descritiva e consistência interna até ao alcance da primeira versão final de FOCUS, com um total de 50 itens (Thomas-Stonell et al., 2010). Os participantes recrutados nas diferentes fases foram sempre diferentes. No final, pais e profissionais acordaram que os itens demonstravam clareza e uma descrição precisa da funcionalidade da criança em idade pré-escolar, criando uma medida compreensiva dos resultados ao nível da participação comunicativa (Thomas-Stonell et al., 2010). A validade de construto determina a qualidade com que um instrumento mede aquilo que se propõe medir. A validade de construto não se esgota sob a forma simples de coeficientes de correlação. Trata-se, antes, de um julgamento com base em diferentes tipos de informação, por exemplo, os procedimentos seguidos na construção dos testes, a análise dos resultados no teste em condições experimentais específicas, a estrutura fatorial dos resultados em grupos de testes ou os padrões de correlação dos seus resultados com outras medidas. Por tudo isto, é um processo que envolve uma certa imaginação e raciocínio e que se pode assumir como sempre inacabado ou uma validade que "requer a acumulação gradual de informação" (Souza et al., 2017). Um método que tem conquistado utilidade e reconhecimento entre os autores na área da psicometria é a análise fatorial dos itens e dos resultados (Souza et al., 2017). Esta refere-se ao grau com que a pontuação do instrumento reflete a estrutura dimensional do construto a medir (Prinsen, 2018). No estudo de Thomas-Stonell et al. (2010) a análise fatorial exploratória indica a existência de um construto (não estão disponíveis valores). Uma das técnicas que pode ser utilizada para o cálculo da validade de construto são os testes de hipóteses entre grupos conhecidos ( known group tests ), onde os resultados de grupos diferentes (grupos específicos ou grupos contrastantes) são comparados de acordo com o que se espera (ex. crianças saudáveis vs não saudáveis) (Souza et al., 2017; Prinsen et al., 2018). Outra metodologia é o recurso a estudos experimentais, por exemplo, a introdução de alterações controladas no comportamento dos sujeitos e a sua avaliação imediata através das provas em estudo. O recurso a estudos correlacionais Metodologia 72 (correlações com outros testes ou com critérios externos vários), através do cálculo de correlações, fornece o grau de consistência com hipóteses baseadas na relação entre o instrumento e outros instrumentos relacionados, na ausência de um instrumento padrão (Enderby et al., 1997/2015; Kwok, Rosenbuam, et al., 2021; Mokkink et al., 2010; Polit, 2015; Westen & Rosenthal, 2003). A validade convergente-discriminante (Mokkink et al., 2020) é usada na validade de construto através de verificação de dois princípios: (a) o instrumento deve correlacionar-se significativamente com outras variáveis com as quais o construto medido pelo teste deveria, de acordo com a teoria, encontrar-se relacionado (validade convergente); e (b) o instrumento não se deve correlacionar com outras variáveis, com as quais o construto deveria, em termos teóricos, diferir (validade discriminante). Segundo Prinsen et al. (2018), as correlações entre instrumentos relacionados, mas não similares, devem ser baixas a moderadas (.30 a .50); não relacionados devem ser inferiores a .30, devendo existir uma diferença mínima de .10 entre instrumentos relacionados e não relacionados. Contribuindo para a validade convergente do instrumento numa aplicação isolada, o FOCUS apresenta correlações significativas positivas baixas a moderadas com: domínio psicossocial do Paediatric Quality of Life Inventory ( pedsQL ; Varni, 1998) (Thomas-Stonell et al., 2010); domínio da comunicação e socialização da Vineland Adaptive Behaviour Scales ( VABS ; Sparrow et al., 2005) (Washington et al., 2013); perfil pragmático do Clinical Evaluation of Language Fundamentals—Preschool 2nd Edition ( CELF-P2 ; Wiig et al., 2006) no subdomínio pragmático “rotinas e competências de conversação”; “pedir, dar e responder a informação” (Kokotek et al., 2021); e com a Intelligibility Context Scale (ICS; McLeod et al., 2012a) (Kokotek et al., 2022). Por outro lado, e comprovando a validade divergente do instrumento em aplicação isolada, o FOCUS não demonstrou correlações significativas com as pontuações do perfil pragmático do CELF-P2 (subdomínio “Competências não verbais”) e Mean Length of Utterance (Kokotek et al., 2021). Verifica-se assim que o FOCUS se relaciona com instrumentos/ partes de instrumentos referentes ao uso social e participativo da comunicação, no entanto mede um diferente construto (participação comunicativa) e não competências especificas de linguagem e fala ou outras não relacionadas (ex. capacidades motoras) (Kwok, Rosenbaum, et al., 2021). A fiabilidade relaciona-se com a capacidade de uma medida de resultados capturar o seu real construto em oposição aos erros. Na ausência de fiabilidade, dificilmente os achados científicos poderão ser válidos, mesmo que a validade esteja comprovada (Oddson et al., 2013; Souza et al., 2017). Muitas vezes, a fiabilidade de uma medida de resultado é demonstrada pela avaliação da estabilidade e consistência nas pontuações medidas ao longo do tempo (ou seja, fiabilidade teste-reteste) e quando Metodologia 79 Nos estudos de validação do FOCUS italiano (Piazzalunga et al., 2020) e alemão (Neunman et al., 2017), o FOCUS foi aplicado a um grupo de crianças de desenvolvimento típico que não apresentavam PC nem frequentavam terapia da fala. O FOCUS demonstrou correlações fortes com outros instrumentos relacionados com a participação e demonstrou que a participação comunicativa aumenta com a idade, sugerindo necessidade de investigação com crianças de desenvolvimento típico. 2.1.3.3. Instrumento FOCUS-34 Portugal. Desde o seu desenvolvimento, e para além dos estudos que contribuíram para a validação e fiabilidade do FOCUS original, o instrumento FOCUS tem sido utilizado em diversos países, com diferentes propósitos, populações e contextos. Para além da sua vasta utilização no Canadá, o FOCUS (versão original, língua inglesa) foi utilizado em estudos nos seguintes países: Austrália (Mccormack et al., 2019; McLeod et al., 2017); Jamaica (Burton et al., 2019); Reino Unido (Pennington et al., 2013); EUA (Rusiewicz et al., 2017); Vietname (Pham et al. 2019); África do Sul (Bornman & Louw, 2021). No entanto, permanece por esclarecer se as diferenças culturais dos mesmos afetam a validade do FOCUS (Cunningham et al., 2020). Ao momento, e segundo informação do site CanChild (McMaster University, 2022), os instrumentos FOCUS e o FOCUS-34 estão traduzidos em mais de 20 línguas. Do nosso conhecimento, e de acordo com Cunningham et al. (2020), destas traduções, apenas a versão francesa canadiana (Pominville et al., 2015), a versão alemã (Neumann et al., 2017) e a versão italiana (Piazzalunga et al., 2020) têm evidência científica comprovada e publicada, nomeadamente fiabilidade (consistência interna, teste-reteste) e validade (conteúdo e construto), mostrando adequabilidade à aplicação a crianças entre os 3 e os 5 anos. A responsividade do instrumento à mudança, isto é, como medida de resultado, não foi comprovada em nenhum destes estudos. Na lógica do cumprimento do adequado processo de tradução, adaptação e validação de conteúdo do instrumento FOCUS para o nosso país, apresentaremos de seguida os passos aplicados nesta investigação. Optou-se pela utilização da versão FOCUS-34 por ser mais curta e recente, e apresentar elevada validade e fiabilidade com amostras populacionais, conforme referido (Oddson et al., 2019; Thomas-Stonell et al., Robertson, et al., 2015). O processo de tradução e adaptação de um instrumento de avaliação é bastante rigoroso e complexo, assemelhando-se ao processo de construção de um novo instrumento. Para além da tradução e adaptação sociocultural, é imperativa a realização de estudos de validade e fiabilidade dos resultados Metodologia 80 do instrumento perante um novo contexto e população. Neste sentido, o processo de tradução e adaptação de um instrumento de avaliação contempla um conjunto de procedimentos obrigatórios (Almeida & Freire, 2017; Bornman & Louw, 2021; Hill & Hill, 2009; Mokkink et al., 2016; Rainey et al., 2014), que serão elencados seguidamente. Desde o pedido de autorização até à sua finalização, viabilizase assim a utilização do instrumento para fins de investigação e de intervenção, respeitando-se desta forma as linhas de orientação internacionais nas áreas da educação e da saúde (International Test Commission, 2017; Mokkink et al., 2016, 2018). No que respeita à tradução e adaptação de instrumentos do construto de participação, é essencial uma especial reflexão sobre todo este processo. Stevelink e van Brakel (2013) revisaram os procedimentos de tradução e adaptação de instrumentos relacionados com estes construtos ( Health Related Quality of Life [HRQL]) usando um enquadramento desenvolvido por Herdman et al. (1999) onde são definidas cinco categorias de equivalência cultural: concetual, idiomática, semântica, operacional e psicométrica. Concluem que frequentemente a avaliação destas categorias de equivalência está incompleta, recomendando-se mais atenção nos procedimentos de equivalência cultural deste tipo de instrumentos (Stevelink & van Brakel, 2013). 2.1.3.3.1. Pedido de Autorização à Equipa Autoral do Instrumento FOCUS. O primeiro procedimento a ser executado nesta investigação foi o pedido de autorização, dado que, independentemente do tipo de instrumento que se pretende traduzir, há todo um conjunto de questões legais relacionadas com os direitos de autor que devem ser salvaguardadas. Nesse sentido, efetuou-se o pedido de autorização aos autores do instrumento, equipa representada por Nancy Thomas-Stonell, e à editora Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital sediada em Toronto, Canadá, para a tradução, adaptação, validação do Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FOCUS-34) para Portugal, incluindo o alargamento da faixa etária em estudo para as crianças do 1.º CEB. Após aprovação, em outubro de 2017 foi elaborado um contrato que regula a autorização de tradução, adaptação, validação do instrumento FOCUS, com o propósito de investigação, tendo o mesmo sido assinado por todos os elementos intervenientes neste processo: autora principal do instrumento, editora, investigadora e supervisora da tese. A equipa mostrou interesse em acompanhar o decurso dos trabalhos, solicitando que todas as alterações ao instrumento fossem do seu conhecimento e consentimento. Metodologia 81 2.1.3.3.2. Tradução do Instrumento FOCUS. Neste segundo procedimento, realizou-se a tradução do instrumento FOCUS-34 (Thomas-Stonell, Oddson, et al., 2015) seguindo-se determinados pressupostos que devem ser implementados para que haja similaridade entre o instrumento original e a respetiva tradução a vários níveis, ou seja, o instrumento traduzido, no final, deverá ter equivalência semântica, idiomática (conteúdo), conceitual (critério) e operacional (cultural) (Bornman & Louw, 2021; Hill & Hill, 2009; Stevelink & van Brakel, 2013). O processo de tradução do FOCUS foi composto por duas etapas: na primeira etapa, o instrumento foi traduzido de inglês para português europeu, por um nativo português com fluência na língua inglesa; na segunda etapa, realizou-se a retrotradução do mesmo, o que significa que a versão traduzida para português europeu foi novamente traduzida para inglês. No final, foram comparadas as duas versões do FOCUS em Inglês, FOCUS (original) e FOCUS (retrotradução), verificando-se na sua generalidade a manutenção de equivalência semântica (as palavras apresentam o mesmo significado), idiomática (os itens de difícil tradução foram adaptados de forma a não alterar o significado dos respetivos itens), operacional (os itens encontram-se adequados à nova cultura) e concetual (os itens avaliam os mesmos construtos na nova cultura) (Costa & Cruz-Santos, 2022). Para a validade de conteúdo do instrumento utilizou-se uma abordagem qualitativa através da realização de grupos focais e análise de peritos, apresentada nos pontos seguintes. 2.1.3.3.3. Revisão da Tradução e Adaptação Sociocultural – Grupos Focais. A revisão da tradução e a respetiva adaptação sociocultural têm como objetivo verificar a existência de coerência de todos itens em ambas as línguas, bem como, adequar os itens às eventuais diferenças socioculturais existentes entre os diferentes países, neste caso, entre o Canadá e Portugal, bem como adequar à faixa etária em estudo (inclusão de crianças do 1.º CEB) (Bornman & Louw, 2021; Mokkink et al., 2018; Terwee et al., 2012). Foram constituídos dois grupos focais em dois momentos distintos (Tabela 5), ambos com duração de duas horas, com respeito pelos seguintes critérios de seleção dos participantes. 1. Não pertencer ao mesmo círculo pessoal ou de trabalho. 2. Ser técnico especializado (terapeuta da fala) ou docente (educação especial). 3. Intervir direta e semanalmente (mínimo) com crianças com PC entre os 3 e os 10 anos. 4. Apresentar uma experiência profissional mínima de cinco anos. Metodologia 82 Tabela 5 Constituição dos Grupos Focais Características Grupo 1 Grupo 2 Data 1 de março de 2018 26 de abril de 2018 Local Instituição de Ensino Superior Plataforma Digital Profissões Profs de educação especial ( n = 2) Terapeutas da fala ( n = 2) Prof. de educação especial ( n =1) Terapeutas da fala ( n =3) Género Feminino Feminino Habilitações Doutorada ( n = 1) Mestre ( n = 2) Licenciada ( n = 1) Mestre ( n = 2) Licenciadas ( n =2) Anos de serviço 8 anos ( n = 1) 10 anos ( n = 2) 15 anos ( n = 1) 9 anos ( n = 3) 15 anos ( n = 1) Prática Contexto escolar ( n = 4) Contexto clínico (cumulativo) ( n = 2) Contexto escolar ( n = 4) Contexto clínico (cumulativo) ( n = 3) Zona de atuação profissional Leiria e Lisboa Porto, Aveiro, Leiria e Lisboa Nota. Cada grupo foi constituído por 4 elementos ( n = 4). Os documentos (FOCUS-34 versão traduzida e carta de apresentação) foram enviados aos participantes para análise previamente. Foi pedido a cada elemento que preenchesse o documento na ótica do utilizador e que realizasse uma análise técnico-científica do instrumento. Pelo conceito inovador e recente, a investigadora lançou também alguns tópicos de discussão relacionados com o construto da participação comunicativa em idade escolar (crianças do 1.º CEB) e pré-escolar. Os grupos foram dirigidos pela investigadora de acordo com o guião em anexo (Anexo B). Foram gravados em registo áudio e foram recolhidos todos os consentimentos para os devidos efeitos. Foram debatidos aspetos relacionados com dados de identificação sociodemográfica úteis, instruções, escala de resposta, itens, opinião geral sobre o instrumento, conceito de participação comunicativa. As análises detalhadas encontram-se no Anexo C. Surgiram várias sugestões de alterações de reformulação ao nível da semântica (substituições e clarificações de alguns conceitos-chave/ terminológicos, verbos, adjetivos e nomes comuns, coerências semânticas) e da morfossintaxe (simplificação dos enunciados, coerências verbais), criação de glossário ou notas para clarificação de conceitos ao longo ou no início do instrumento em detrimento da criação de um manual à parte, redução de itens redundantes, desdobramento e reordenação de itens, redução de quantificadores de respostas, fornecimento de exemplos, entre outros, de forma a existir uma melhor Metodologia 83 e mais adequada adaptação à realidade portuguesa. Ambos os grupos consideraram que os itens criados originalmente para a idade pré-escolar se adequam também á população escolar, pelo que não foram propostas alterações nesse sentido (Costa & Cruz-Santos, 2022). Os grupos destacaram como aspetos positivos a validação de um instrumento neste âmbito face à escassez existente, possibilidade de aferir expetativas entre todos os envolvidos num processo de intervenção; possibilidade de adequar estratégias e objetivos às dificuldades na vida real; facilitar a generalização de competências; medir resultados de forma objetiva em curtos períodos; e o facto de ser um instrumento curto e objetivo (Costa & Cruz-Santos, 2022). 2.1.3.3.4. Revisão da Tradução e Adaptação Sociocultural – Reflexão Falada com Pais. O quarto procedimento diz respeito à reflexão falada ( thinking aloud ), e para tal, constituiu-se um pequeno grupo com as mesmas características dos futuros utilizadores do instrumento, cuja análise tem como objetivo detetar itens mal construídos e verificar a existência de ambiguidade no conteúdo dos itens e que, portanto, necessitem de ser modificados (Almeida & Freire, 2017). Considerando-se estes objetivos, o procedimento da reflexão falada foi implementado junto de dois pais da zona centro do país que não pertenciam ao mesmo círculo pessoal ou de trabalho e eram cuidadores principais de crianças com PC, uma em idade pré-escolar e outra do 1.º CEB. Aos participantes foi pedido para preencherem o FOCUS tendo em consideração que se tratava de um instrumento com questões relacionadas com a participação comunicativa dos seus filhos. Tal como nos grupos focais, foram também lançados alguns tópicos de discussão acerca da participação comunicativa da criança, constando em anexo o guião semiestruturado da reflexão falada (Anexo D). Após o preenchimento do instrumento FOCUS (traduzido para português europeu), cada um dos participantes expressou a sua opinião acerca do instrumento quer ao nível da estrutura interna (clareza dos itens do inventário), quer ao nível da estrutura externa (aspeto geral do inventário). Com a compilação de todas as observações, comentários e sugestões, realizou-se a análise dos dados obtidos pela reflexão falada, que se refletiu em várias alterações do instrumento FOCUS (traduzido para português europeu), nos seguintes parâmetros: 1. Aspeto e estrutura do instrumento: alteração do layout do cabeçalho, eliminação de imagens, adequação do espaçamento e tamanho de letra e dos sublinhados e negritos. 2. Aspetos morfossintáticos: simplificação dos enunciados, uniformização de todos os enunciados. Metodologia 84 3. Aspetos semânticos: adequação à cultura portuguesa de alguns vocábulos, clarificação junto de cada item de alguns conceitos, evitando a criação de um manual cuja leitura tornaria o processo mais demorado e menos acessível. 4. Reorganização, desdobramento e eliminação de alguns itens, redução de quantificadores de respostas, fornecimento de exemplos. A análise dos comentários acerca deste instrumento de avaliação permitiu também concluir que os itens do FOCUS (traduzido para português europeu) são facilmente compreendidos por quem o preenche. Embora os pais não se encontrassem familiarizados com este tipo de avaliações, mostraram interesse em participar de forma ativa no seu preenchimento. Os pais também referiram que o preenchimento do FOCUS lhes fez refletir acerca da participação dos seus filhos no quotidiano e que irão prestar mais atenção a alguns aspetos. Verifica-se que as sugestões apresentadas na reflexão falada se coadunaram com as conclusões dos grupos focais de profissionais. 2.1.3.3.5. Revisão da Tradução e Adaptação Sociocultural – Análise por Peritos. Ao longo de todo o processo de validação de conteúdo do instrumento FOCUS-34, foram sempre mantidos contactos via email com a equipa autoral do instrumento original: Nancy Thomas-Stonell (investigadora principal, terapeuta da fala), Bruce Oddson (estatístico), Joan Walker (Investigadora), Bernardette Robertson (terapeuta da fala), Karla Washington (terapeuta da fala), Peter Rosenbaum, e BJ Cunningham. Em junho de 2018, conforme solicitado pela equipa, foram apresentadas e discutidas com a equipa, as sugestões de alterações ao instrumento previamente compiladas em resultado dos procedimentos anteriores. Foram aceites as alterações relacionadas com a tradução direta do inglês/ português europeu, nomeadamente os aspetos morfossintáticos e semânticos, bem como adição de clarificações das instruções e de alguns conceitos no próprio documento do instrumento. Não houve concordância na alteração a nível de aspeto e estrutura do instrumento nem reorganização, divisão ou eliminação de itens. O nome do instrumento, apesar do alargamento da faixa etária, também não foi alterado. Não obstante, todos os dados recolhidos e tratados ao longo dos procedimentos de grupos focais e reflexão falada, foram canalizados para a realização de um outro estudo complementar, que não será aqui abordado. No final, a versão original do FOCUS-34 e a sua versão traduzida e adaptada foram comparadas, tendo-se verificado equivalências semânticas, idiomáticas, operacionais e concetuais. O instrumento Metodologia 85 traduzido permite uma avaliação tão fiável quanto o instrumento original relativamente à participação comunicativa das crianças, verificando-se desta forma a validade de conteúdo do instrumento FOCUS34 Portugal, destacando-se a manutenção de todos os itens presentes na versão original deste instrumento. Tal como proposto pelos grupos focais, optou-se pela inserção de instruções e clarificações gerais no início do instrumento e clarificação de conceitos técnicos junto a cada item (Costa & CruzSantos, 2022). Apresenta-se na Tabela 6 a versão final do instrumento FOCUS-34 Portugal aprovada pelos autores do instrumento original, onde é possível visualizar as instruções, a clarificação de conceitos acordados (no início e ao longo do instrumento) e os itens do instrumento nas suas duas partes (Costa & Cruz-Santos, 2022). Tabela 6 FOCUS-34 Portugal – Versão Final Instruções da aplicação O Focus on Outcomes of Communication Under Six (FOCUS-34 Portugal), dirigido a crianças dos 3 aos 10 anos, é um instrumento que mede a mudança na participação comunicativa da criança na sequência de um período de intervenção em terapia da fala, caracterizando a utilização das competências comunicativas atuais da criança. Alguns itens podem não se aplicar neste momento à criança. Se assim for, por favor selecione “ A minha criança não é assim ”. A criança pode começar a adquirir algumas destas competências durante o período de terapia e escolher esta opção irá permitir medir todas as mudanças que a criança está a fazer. Por favor, assegure-se que responde a todos os itens e que marca apenas um círculo por item. Obrigada. Definições “Falar”, “contar algo”, “oralizar”, “discurso” e “palavras” referem-se ao discurso verbal, veja-se por exemplo o item: “A criança fala muito”. “Comunicar”, “conversar”, “participar”, “responder” e “pedir” podem ser qualquer forma de comunicação (imagens, sistema de símbolos, gestos, apontar), não implicando o uso de “palavras”. Por exemplo: “A criança consegue comunicar de forma independente com outras crianças”. S e a criança utiliza alguma das formas referidas, mas não comunica com intenção, o comportamento não deve ser considerado e por isso assinalado “a criança não é assim”. Parte 1 1. A criança está confortável quando comunica. (confortável refere-se à existência de intenção comunicativa da criança e à emoção trazida pelo ato comunicativo) 2. A criança fala enquanto brinca. 3. A criança está disposta para falar com outras pessoas. 4. A criança é confiante quando comunica com adultos que não a conhecem bem. 5. A criança comunica de forma independente. (independente significa que a criança não necessita de auxílio para compor ou responder a uma mensagem e que o interlocutor não precisa de auxílio para entender o que a criança está a comunicar) 6. A criança fala muito. 7. A criança junta palavras. 8. A criança comunica de forma independente com outras crianças. 9. O discurso da criança é claro. 10. A criança é compreendida na primeira vez que fala com outras crianças. 11. A criança fala com frases completas. 12. A criança recorre à comunicação para resolver problemas. Metodologia 86 Parte 1 13. A criança espera a sua vez para comunicar. 14. A criança transmite as suas ideias por palavras. 15. A criança usa a gramática corretamente quando fala. 16. A criança usa novas palavras. 17. A criança usa palavras para pedir coisas. 18. A criança é compreendida na primeira vez que fala com adultos que não a conhecem bem. 19. A criança reconta eventos passados a adultos que não a conhecem bem. 20. A criança usa linguagem para comunicar novas ideias. 21. A criança comunica de forma independente com adultos que não a conhecem bem. 22. A criança fala com outra criança sobre o que está a fazer no momento. 23. A criança concentra-se na tarefa que está a fazer. O preenchimento do instrumento FOCUS-34 Portugal leva cerca de 5-10 minutos e é realizado considerando a situação da criança no momento do preenchimento. No mesmo foi adicionada uma secção com um breve questionário (30 segundos; seis questões de resposta curta) dirigido ao representante legal com vista à recolha de variáveis independentes necessárias na nossa análise (género da criança, idade da criança, habilitações académicas, profissão, grau de parentesco do respondente, local de residência). As últimas três variáveis apenas foram utilizadas para descrição da amostra e as duas primeiras para realizar a correspondência com o questionário do terapeuta da fala, conforme explanado em secção posterior. 2.1.4. Caracterização da Amostra A aplicação do FOCUS-34 Portugal foi realizada a nível nacional, em estreita colaboração com uma rede de terapeutas da fala e famílias acompanhadas pelos mesmos. As crianças foram selecionadas tendo em conta um conjunto de critérios de inclusão e exclusão, validados de acordo com a informação recolhida junto dos terapeutas da fala, enumerando-se os mesmos abaixo: 1. Ter o português europeu como língua materna. Parte 2 1. A criança comunica de forma eficaz com adultos próximos. 2. A criança é incluída em jogos/ brincadeiras pelas outras crianças. (este item pretende refletir o comportamento das outras crianças/pares) 3. A criança tenta levar a cabo uma conversa com adultos que não a conhecem bem. 4. A criança participa em atividades de grupo. 5. A criança conta histórias com sentido. 6. A criança responde a questões. 7. A criança pede coisas a outras crianças. 8. A criança comunica de forma eficaz com outras crianças. 9. A criança comunica de forma eficaz com adultos que não a conhecem bem. 10. A criança é compreendida pelas outras crianças. 11. A criança junta-se a conversas com os seus pares. Metodologia 87 2. Ter idade compreendida entre os 3 e os 10 anos. 3. Frequentar a educação pré-escolar ou o 1.º ciclo do ensino básico de escolas regulares (público ou privado). 4. Usufruir de terapia da fala no período compreendido entre janeiro e junho de 2020 (final do ano letivo), podendo o período ser inferior ao referido, desde que assegurado o período mínimo de intervenção de 3 meses. 5. Apresentar perturbações da comunicação: perturbação da linguagem, perturbação da comunicação social, perturbação dos sons da fala, de qualquer nível de severidade. Aqui, e por uma questão de uniformização terminológica, optou-se pela classificação do DSM-5, tendo tal sido explicitado aos terapeutas da fala. 6. Residir em Portugal Continental ou Regiões Autónomas dos Açores ou da Madeira. Como critério de exclusão enquadraram-se crianças com alterações exclusivas do domínio da linguagem escrita ou da mastigação/deglutição/ respiração. Após a recolha de dados e exclusão dos instrumentos indevidamente preenchidos, este estudo é constituído por 206 crianças, sendo que 116 (56.3%) frequentam o pré-escolar e 90 (43.7%) o 1.º CEB. Destas 206 crianças, 75 (36.4%) são do género feminino e 131 (63.6%) do género masculino. Quanto à distribuição geográfica da amostra, os participantes foram selecionados considerandose as proporções nacionais de acordo com a distribuição por sub-regiões de Portugal (NUTS III), no entanto, com o intuito de facilitar a análise dos dados, apresenta-se a distribuição da amostra por regiões (NUTS II) na Tabela 7. São apresentados valores da faixa etária dos 0 aos 14 anos (Pordata, 2020). Tabela 7 Distribuição Geográfica da Amostra Regiões Portugal N = 1,389,807 Participantes N = 206 n Pré-escolar = 116 (56,3%) n 1.º CEB = 90 (43,7%) N % N % n % n % Norte 447,822 32 37 18 25 21.6 12 13.2 Centro 266,283 19 129 62.5 67 57.7 62 68.8 Área Metropolitana de Lisboa 454,000 33 14 6.8 3 2.6 11 12.2 Alentejo 86,688 6.2 1 0.5 0 0 1 1.1 Algarve 65,285 4.6 1 0.5 1 0.9 0 0 Região Autónoma dos Açores 36,876 2.7 16 3.9 5 4.3 3 3.3 Região Autónoma da Madeira 32,854 2.5 8 7.8 15 12.9 1 1.1 De modo a analisar as profissões dos pais, recorreu-se à classificação nacional de profissões (CNP; Instituto Nacional de Estatística, 2011). Para tal, as profissões indicadas pelos pais, foram Metodologia 88 agrupadas em oito. Os primeiros seis grupos correspondem aos grupos da CNP e os últimos três grupos (6-8) correspondem a outras categorias criadas por nós para o efeito deste estudo. As profissões que se encontram catalogadas na CNP correspondem a 72.3% da amostra das mães e 68.8% da amostra dos pais. Na Tabela 8 apresentam-se as frequências dos grupos profissionais da mãe e do pai. Tabela 8 Distribuição da Amostra Pelas Profissões dos Pais Profissões Mãe Pai n % n % 1. Especialistas das profissões intelectuais e científicas 21 10.2 19 9.2 2. Técnicos e profissionais de nível intermédio 36 17.5 30 14.6 3. Pessoal administrativo e similares 33 16 8 3.9 4. Pessoal dos serviços e vendedores 54 26.2 76 36.9 5. Operários industriais e da agricultura e pesca 25 12.1 51 24.8 6. Desempregado 22 10.7 7 3.4 7. Doméstica/cuidador 11 5.3 0 0 8. Não sabe/ não responde 4 1.9 15 7.3 No que diz respeito à idade da amostra em estudo, a média da amostra é de 5.9 anos com desvio padrão 1.9. Apresenta-se na Tabela 9 a distribuição dos participantes dentro de cada faixa etária e sua divisão por nível de escolaridade. Tabela 9 Distribuição por Grupos Etários da Amostra (N = 206) Grupos etários em anos n % M (DP) 3 anos 17 8.3 Pré-escolar 4.5 (0.8) 4 anos 35 17 5 anos 57 27.7 6 anos 30 14.6 7 anos 18 8.7 1.º CEB 7.7 (1.3) 8 anos 20 9.7 9 anos 22 10.7 10 anos 7 3.4 Nota. CEB = Ciclo do Ensino Básico Metodologia 95 Tabela 13 Caracterização Sociodemográfica do Grupo de Crianças do 1.º CEB, de Acordo com o Sistema de Classificação da Comunicação (CFCS) Características sociodemográficas CFCS I CFCS II CFCS III CFCS IV CFCS V Total n % n % n % n % n % n % Género Feminino 14 37.8 14 48.3 8 72.7 1 14.3 1 16.7 38 42.2 Masculino 23 62.2 15 51.7 3 27.3 6 86.7 5 83.3 52 57.8 Representante Legal Mãe 33 89.2 26 89.7 10 90.9 7 100 6 100 82 91.1 Pai 4 10.8 2 6.9 0 0.0 0 0.0 0 0.0 6 6.7 Outro 0 0.0 0 0.0 1 9.1 0 0.0 0 0.0 2 2.2 Habilitações académicas do pai Até 3.º CEB 15 40.5 18 52 12 54.6 3 42.9 2 33.4 44 48.9 Ensino Secundário 12 32.4 3 10.3 2 18.2 3 42.9 1 16.7 21 23.3 Superior 10 27 5 17.2 2 18.2 1 14.3 2 33.4 20 22.2 Não sabe/ não responde 0 0.0 3 10.3 1 9.1 0 0.0 1 16.7 5 5.6 Habilitações académicas da mãe Até 3.º CEB 10 27 11 37.9 4 36.4 3 42.9 0 0.0 28 31.1 Ensino Secundário 8 21.6 8 27.5 3 27.3 4 57.2 3 50 26 28.9 Superior 19 51.2 7 24.1 3 27.3 0 0.0 5 50 32 35.5 Não sabe/ não responde 0.0 3 10.4 1 9.1 0 0.0 0 0.0 4 4.4 Nota. CFCS = Sistema de Classificação da Comunicação), nível I, II, III, IV, V; CEB = Ciclo do Ensino Básico. Quanto às habilitações académicas do pai, verifica-se uma percentagem maior de crianças com pai com habilitações até ao 3.º ciclo (48.9%) em todos os níveis, seguido por pais com ensino secundário (23.3%) e ensino superior (22.2%). Nas habilitações académicas da mãe, verifica-se uma distribuição próxima de mães com habilitações ao nível do ensino superior (35.3%), 3.ºCEB (31.1%), e ensino secundário (28.9%). AS crianças do nível CFCS I e do nível CFCS V são maioritariamente descendentes de mães com formação superior. Nos níveis CFCS II e III a maioria são mães com habilitações ao nível do 3.º CEB. No nível CFCS IV dominam as mães com habilitações ao nível do ensino secundário. Metodologia 96 2.1.4.4. Caracterização Educacional e da Intervenção do Grupo de Crianças do 1.º Ciclo do Ensino Básico. Apresenta-se agora a caracterização educacional e da intervenção, referente às crianças do 1.º CEB (Tabela 14). Verifica-se uma percentagem dominante de crianças a frequentar o ensino público (93.3%), confirmando-se essa distribuição nos cinco grupos. Quanto às medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão, as crianças distribuem-se essencialmente pelas medidas seletivas (44.4%), ausência de medidas (36.7%) e medidas universais (20%). Analisando cada um dos níveis em estudo, verifica-se um domínio de ausência de medidas nas crianças do nível CFCS I. Nos restantes níveis CFCS assumem destaque as medidas seletivas (58.6%, 45.5%, 57.1 % e 50%, respetivamente por cada nível). Existe uma minoria de crianças com medidas adicionais que se distribuem pelos níveis CFCS II, III, IV e V. De modo a melhor compreender a distribuição da nossa amostra, realizou-se a análise do qui-quadrado com correção de Monte Carlo onde foi verificada uma associação entre o nível CFCS e as medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão (𝜒2 (12) = 28.82, p < .008, V = .32): crianças de níveis CFCS mais funcionais (nível I) apresentam medidas menos restritivas ou não apresentam medidas; crianças dos níveis CFCS II e III apresentam maioritariamente medidas seletivas e alguns medidas universais ou adicionais, respetivamente; crianças dos níveis CFCS IV e V (amostra reduzida) apresentam maioritariamente medidas seletivas. A grande maioria das crianças comunica de forma privilegiada com recurso a formas verbais, nomeadamente linguagem oral - fala. Apenas 2.2% das crianças recorrem a meios alternativos de comunicação, sendo que estas se distribuem pelo nível CFCS III (9.1% das crianças deste nível) e pelo nível CFCS IV (14.3% das crianças deste nível). Quanto ao tempo de intervenção em terapia da fala, as maiores percentagens situam-se no período há mais de 24 meses (47.8%) e até 12 meses (32.3%). No grupo de crianças de nível CFCS I, verifica-se que a maioria das crianças iniciou o apoio até 12 meses (48.6%) ou até 24 meses (35.1%). A maioria das crianças dos níveis CFCS II, III, IV e V (85.7%; 72.4%; 54.5%; 66.7%, respetivamente) iniciou o apoio há mais de 24 meses. De modo a melhor compreender a distribuição da nossa amostra, realizouse a análise do qui-quadrado com correção de Monte Carlo entre o nível CFCS e o tempo de intervenção (𝜒2 (8) = 29.05, p < .001, V = .40) que nos confirma que crianças de níveis CFCS mais funcionais (nível CFCS I) apresentam intervenções mais curtas, ao passo que as restantes apresentam intervenções de maior duração (mais de 24 meses). Metodologia 97 Tabela 14 Caracterização Educacional e da Intervenção do Grupo de Crianças do 1.º CEB, de Acordo com o Sistema de Classificação da Comunicação (CFCS) Características educacionais e da intervenção CFCS I CFCS II CFCS III CFCS IV CFCS V Total n % n % n % n % n % n % Estabelecimento de ensino Público 36 97.3 26 89.7 9 81.8 7 100 6 100 84 93.3 Privado 0 0.00 2 6.9 2 18.2 0 0.0 0 0.0 4 4.4 IPSS 1 2.7 1 3.4 0 0.0 0 0.0 0 0.0 2 2.2 Medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão Nenhuma 17 45.9 4 13.8 1 9.1 1 14.3 1 16.7 24 36.7 Universais 9 24.3 6 20.7 1 9.1 1 14.3 1 16.7 18 20 Seletivas 11 29.7 17 58.6 5 45.5 4 57.1 3 50 40 44.4 Adicionais 0 0.0 2 6.9 4 36.4 1 14.3 1 16.7 8 8.9 Formas de Comunicação Verbal 37 100 29 100 10 90.9 6 85.7 6 100 88 97.8 Não Verbal 0 0.0 0 0.0 1 9.1 1 14.3 0 0.0 2 2.2 Tempo de intervenção em TF < 12 meses 18 48.6 5 17.2 4 36.4 0 0.0 2 33.3 29 32.3 12--24 meses 13 35.1 3 10.3 1 9.1 1 14.3 0 0.0 18 20 > 24 meses 6 16.2 21 72.4 6 54.5 6 85.7 4 66.7 43 47.8 Diagnóstico atribuído P. Comunicação 11 29.7 9 31 3 27.3 0 0.0 0 0.0 23 25.6 PL 4 10.8 9 31 2 18.2 0 0.0 0 0.0 15 16.7 PSF 7 18.9 0 0.0 1 9.1 0 0.0 0 0.0 8 8.9 PND 11 56.7 14 51.6 7 63.7 3 42.9 5 83.3 41 45.5 PEA 1 2.7 3 10.3 4 36.4 1 14.3 2 33.3 11 12.2 PDI 2 5.4 6 20.7 2 18.2 1 14.3 0 0.0 11 12.2 PAE 8 21.6 2 6.9 0 0.0 0 0.0 0 0.0 10 11.1 AGD 0 0.0 1 3.4 0 0.0 0 0.0 2 33.3 3 3.3 PND (outra) 0 0.0 3 10.3 1 9.1 1 14.3 1 16.7 6 6.7 Sem diagnóstico 15 40.5 5 17.2 1 9.1 4 57.1 1 16.7 26 28.9 Nota. CFCS = Sistema de Classificação da Comunicação, nível I, II, III, IV, V; TF = terapia da fala; P. = perturbações; PL = perturbação da linguagem; PSF = perturbação dos sons da fala; PND = perturbações do neurodesenvolvimento; PEA = perturbação do espetro do autismo; PDI = perturbação do desenvolvimento intelectual; PAE = perturbação da aprendizagem específica; AGD = atraso global de desenvolvimento. No que respeita ao diagnóstico, verifica-se que, de forma global, parte considerável das crianças em qualquer nível CFCS apresenta uma perturbação do neurodesenvolvimento, que não PC (45.5%), nomeadamente no nível CFCS I verifica-se um domínio de crianças com perturbações da aprendizagem, no nível CFCS II crianças com perturbação do desenvolvimento intelectual e a partir do nível CFCS III Metodologia 98 verifica-se que a maioria das crianças se distribuem pelo diagnóstico de PEA e ainda AGD no nível V. Seguidamente encontram-se as crianças sem diagnóstico atribuído (28.9%), que se distribuem sobretudo no nível I e IV. Por último analisam-se as PC (25.6%), com uma prevalência considerável nas crianças de nível CFCS I (PSF), II (PL) e III (PL), ao contrário dos níveis CFCS IV e V, onde não existe menção a PC. Relembramos uma vez mais que estes foram termos atribuídos pelos respondentes e não pela investigadora e que futuramente serão apresentados de forma agrupada. Confirmando a nossa análise descritiva, também aqui a realização da análise do qui-quadrado nos demonstra uma associação entre o nível CFCS e o diagnóstico (𝜒2 (12) = 26.25, p < .010, V = .31): crianças com PSF distribuem-se pelo nível CFCS I; crianças sem diagnóstico distribuem-se pelos níveis CFCS I e IV; crianças com diagnóstico de PND distribuem-se pelos níveis CFCS menos funcionais (II a V) e crianças com PL situam-se maioritariamente no nível CFCS II. 2.1.5. Procedimentos de Recolha de Dados O procedimento de recrutamento da amostra revelou-se algo complexo, dados os trâmites e critérios de amostragem estabelecidos, bem como todas as condicionantes decorridas do contexto de pandemia por COVID 19, com o isolamento social determinado para o período de recolha de dados planeado, entre março e maio de 2020. O mesmo será detalhadamente descrito de seguida. Todos os contactos formais e informais e documentação necessária foram assegurados pela investigadora principal do estudo. Com vista ao recrutamento da amostra, entre setembro e novembro de 2019 a investigadora criou uma rede de contactos que operacionalizou via correio eletrónico e telefonicamente, constituída por diversos terapeutas da fala que atuam a nível nacional com crianças nas referidas faixas etárias. Foram selecionados terapeutas da fala em detrimento de outros profissionais, à semelhança do que foi realizado com os estudos do FOCUS na sua versão original. Junto dos mesmos, auscultou o interesse e condições para participação no estudo, bem como a identificação (quantitativa) dos participantes elegíveis. Elaboraram-se pedidos de autorização às respetivas instituições/ agrupamentos de escola/ autarquias/ clínicas onde as crianças usufruíam de intervenção. O estudo foi também divulgado pelas entidades nacionais representantes dos terapeutas da fala, nomeadamente Sociedade Portuguesa de Terapia da Fala e Associação Portuguesa de Terapeutas da Fala, facilitando assim o recrutamento de uma amostra aleatória. Após respostas afirmativas, em dezembro de 2019, procedeu-se ao envio para cada profissional/ instituição dos instrumentos em número correspondente às crianças selecionadas para amostra. Cada Metodologia 99 conjunto de documentos era composto pela carta de apresentação do projeto e consentimento informado (terapeutas da fala e pais) (Anexo E), questionário de caracterização sociodemográfica, educacional e de intervenção (terapeutas da fala) (Anexo A) e instrumento FOCUS-34 Portugal. A documentação foi disponibilizada no formato preferencial para o terapeuta da fala/ família, assegurando-se uma versão digital e uma versão impressa. Foram distribuídos, via CTT ou digitalmente, 1,038 conjuntos por 237 terapeutas da fala/ equipas clínicas, distribuídas por todo o território nacional, tendo existido o cuidado inicial de obter uma representação de todos os distritos. Entre janeiro e março de 2020, o terapeuta da fala procedeu ao preenchimento do questionário de caracterização sociodemográfica, educacional e de intervenção para cada criança em estudo. O representante legal respondeu ao instrumento FOCUS-34 Portugal. O terapeuta da fala que acompanha cada criança foi a pessoa responsável pela entrega e receção do instrumento a cada encarregado de educação. Em algumas situações, pôde auxiliar o encarregado de educação, assegurando o total preenchimento do FOCUS, auxiliando a compreensão e, se necessário, leitura de cada item antes do preenchimento. Apesar de o FOCUS ser um instrumento dirigido às famílias, foi facultada a possibilidade de, caso o representante legal não pudesse ou não quisesse preencher o instrumento, o terapeuta ou outro profissional que melhor conheça a criança poderia, excecionalmente, fazê-lo, podendo recolher a informação necessária junto de outras fontes, desde que com a prévia e devida autorização do representante legal. A adesão dos representantes legais ao preenchimento foi bastante positiva, sendo que no presente estudo apenas 10.2% ( n = 21) dos instrumentos foram preenchidos por outra pessoa que não o representante legal, nomeadamente o terapeuta da fala, pelo que não será uma variável analisada. No período de março a julho de 2020, os dados foram devolvidos pelos terapeutas da fala à investigadora principal pela mesma via que foram entregues (digital ou em papel). Na versão impressa seguia também um envelope devidamente endereçado e selado para devolução dos instrumentos após preenchimento. A repetição de algumas questões nos documentos dirigidos aos pais e nos documentos dirigido ao TF (ex. iniciais, data de nascimento, distrito) permitiu que a investigadora realizasse a correspondência entre instrumentos. Foram rececionados 210 conjuntos de documentos, dos quais quatro foram excluídos por falta de informação (não preenchimento das caracterizações sociodemográficas, não preenchimento de uma secção do instrumento), perfazendo assim um total válido de 206 instrumentos, respetivos consentimentos e caracterizações sociodemográficas (taxa de retorno = 19.8%). Importa analisar este valor à luz do período pandémico que deflagrou em março de Metodologia 100 2020, com consequente suspensão dos apoios terapêuticos e atividades escolares. A mais, refere-se o decurso de vários protocolos de colaboração com diversas instituições (hospitais, centros de reabilitação, agrupamentos de escola), sobretudo na área metropolitana de Lisboa e do Porto, que ficaram suspensos em virtude das medidas de contingência adotadas. A considerar ainda as limitações de contactos presenciais que não puderam ocorrer nessa altura. 2.2. Estudo II - FOCUS-34 Portugal: Responsividade como Medida de Resultado Após tradução, adaptação e validação do instrumento FOCUS-34 Portugal para crianças em idade pré-escolar e do 1.º ciclo do ensino básico (CEB) (estudo I), procedemos ao estudo da responsividade do instrumento FOCUS-34 Portugal como medida de resultado, ou seja, a sua capacidade para detetar mudanças significativas na participação comunicativa num curto período de intervenção, inferindo sobre as variáveis (pessoais e ambientais) que influenciam estas mudanças. 2.2.1. Objetivos do Estudo Os objetivos do estudo II são: 1. Verificar se o FOCUS-34 Portugal demonstra responsividade à mudança para crianças em idade pré-escolar e 1.º CEB. 2. Analisar as mudanças na participação comunicativa em crianças com perturbações da Comunicação em idade pré-escolar e 1.º CEB, após um período de intervenção (3-6 meses), de acordo com as variáveis em estudo. 2.2.2. Questões de Investigação 1. Os dados obtidos em Portugal relacionam-se de alguma forma com o instrumento original a nível de consistência interna na pontuação de mudança? Variáveis pessoais: 2. Verificam-se mudanças no FOCUS-34 Portugal em crianças com perturbações da comunicação em função da idade das crianças? 3. Verificam-se mudanças no FOCUS-34 Portugal em crianças com perturbações da comunicação em função do género das crianças? 4. Verificam-se mudanças no FOCUS-34 Portugal em crianças com perturbações da comunicação em função do nível CFCS das crianças? Metodologia 101 5. Verificam-se mudanças no FOCUS-34 Portugal em crianças com perturbações da comunicação em função do diagnóstico das crianças? Variáveis ambientais: 6. Verificam-se mudanças no FOCUS-34 Portugal em crianças com perturbações da comunicação em função das medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão das crianças? 7. Verificam-se mudanças no FOCUS-34 Portugal em crianças com perturbações da comunicação em função do tempo de intervenção das crianças? 8. Verificam-se mudanças no FOCUS-34 Portugal em crianças com perturbações da comunicação em função do tempo entre as duas aplicações do instrumento FOCUS-34 Portugal? 9. Verificam-se mudanças no FOCUS-34 Portugal em crianças com perturbações da comunicação em função da frequência da intervenção das crianças? 10. Verificam-se mudanças no FOCUS-34 Portugal em crianças com perturbações da comunicação em função do contexto de intervenção das crianças? 11. Verificam-se mudanças no FOCUS-34 Portugal em crianças com perturbações da comunicação em função dos objetivos de intervenção das crianças? 12. Verificam-se mudanças no FOCUS-34 Portugal em crianças com perturbações da comunicação em função da modalidade de intervenção das crianças no contexto pandémico? A realçar que a última questão de investigação não foi inicialmente planeada, tendo surgido pelas condicionantes da pandemia por COVID-19. 2.2.3. Instrumentos de Recolha de Dados Os instrumentos de recolha de dados utilizados no estudo I constituíram os instrumentos necessários para o presente estudo, a relembrar: 1. Questionário de Caracterização Sociodemográfica, Educacional e de Intervenção (Costa & CruzSantos, 2019, Anexo A). Neste estudo, para além das variáveis mencionadas no estudo I, foram ainda analisadas outras variáveis presentes no questionário por nós elaborado e descritas na literatura como influenciadoras do efeito da intervenção, quer pela equipa responsável pelo instrumento original, quando utilizado para os mesmos fins (detetar mudança); quer por outras equipas que desenvolveram medidas de resultado na área (ex. NOMS; ASHA, 2019). Assim, consideraram-se questões referentes a variáveis pessoais: género, idade, nivel CFCS, diagnóstico; e variáveis ambientais: medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão variáveis Metodologia 102 relacionadas com a intervenção, como duração do período de intervenção (total e entre aplicações do FOCUS), tipo de intervenção (individual, grupo, consultoria), frequência da intervenção (ex. diária, semanal, mensal, outra), duração (ex. 30 minutos, 60 minutos), contexto da intervenção (ex. casa, escola - intervenção isolada/gabinete, escola - intervenção em contexto, contexto clínico, comunidade), objetivos de intervenção (linguagem e/ou fala e/ou comunicação) (ASHA, 2019; Cunningham et al., 2016, 2018; Cunningham & Rosenbaum, 2015; Oddson et al., 2019; Thomas-Stonell, Washington, et al., 2013; Washington et al., 2013, 2015). Variáveis como a etnia, a frequência do pré-escolar e o plurilinguismo foram também consideradas em estudos com o FOCUS como medida de resultado (Cunningham et al., 2018; Thomas-Stonell, Washington, et al., 2013; Washington et al., 2015), no entanto, a primeira variável não foi considerada no nosso estudo e as outras duas constituíam critérios de inclusão da amostra, pelo que não irão ser consideradas como variáveis independentes. Face à situação pandémica e suspensão de atividades presenciais, houve necessidade de complementar o questionário de caracterização sociodemográfica, educacional e de intervenção a preencher pelo terapeuta da fala com uma secção referente às mudanças realizadas na intervenção em consequência da pandemia por COVID-19 (modalidade, frequência, início e término) (Anexo F). Pelo surgimento da pandemia, assomou-se a oportunidade de analisar novas variáveis como as diferentes modalidades de intervenção e seu efeito na participação comunicativa. Como opções selecionou-se a intervenção em teleprática (sessões síncronas), a ausência de intervenção e ainda a intervenção em tutoria/ coaching que correspondia à orientação dos familiares em detrimento da intervenção direta com a criança. 2. Instrumento FOCUS-34 Portugal a preencher pelo representante legal. Acresce a este estudo: 3. Segunda aplicação do instrumento FOCUS-34 Portugal preenchida pela mesma pessoa (preenchida 3 a 6 meses depois do primeiro instrumento FOCUS). 2.2.4. Caracterização da Amostra A amostra para o presente estudo respeitou os mesmos critérios da amostra do estudo anterior (estudo I). Com efeito, das 206 crianças do estudo I, 168 reuniram critérios para participar no estudo II, uma vez que as famílias procederam ao preenchimento do instrumento FOCUS-34 Portugal em dois momentos diferentes, com um intervalo entre 3 e 6 meses entre aplicações e os terapeutas da fala responderam à caracterização sociodemográfica, educacional e de intervenção, incluindo a secção sobre a intervenção no período pandémico. Destas 168 crianças, frequentam o pré-escolar 97 crianças (57.7%) Metodologia 103 e 71 (42.3%) o 1.º CEB. Existem 63 crianças (37.5%) do género feminino e 105 (62.5%) do género masculino. No que diz respeito à idade da amostra em estudo, a média da amostra é de 6.23 anos com desvio padrão de 1.92. Apresenta-se a distribuição dos participantes dentro de cada faixa etária e sua divisão por nível de escolaridade (Tabela 15). Tabela 15 Distribuição por Grupos Etários da Amostra (N =168) Grupos etários em anos n % M (DP) 3 anos 8 4.8 Pré-escolar 4.90 (0.92) 4 anos 22 13.1 5 anos 39 23.2 6 anos 39 23.2 7 anos 16 9.5 1.º CEB 8.06 (1.34) 8 anos 14 8.3 9 anos 18 10.7 10 anos 12 7.1 Nota. CEB = ciclo do ensino básico. As faixas etárias dos 3, 4 e 5 anos constituem as crianças em idade pré-escolar. Os grupos etários dos 7, 8, 9 e 10 anos constituem as crianças do 1.º CEB. A faixa etária dos 6 anos é repartida pelos dois níveis de ensino, sendo que 28 crianças com 6 anos frequentam o pré-escolar e as restantes 11 crianças frequentam o 1.º CEB. Relembre-se ainda que algumas crianças completaram aniversário no período de recolha de dados, pelo que as suas idades na segunda aplicação não são iguais às da primeira aplicação. Caracteriza-se agora a amostra quanto ao nível apurado de acordo com o Sistema de Classificação da Comunicação (CFCS). Tal como no estudo anterior, a amostra total demonstra uma maior percentagem de crianças de níveis CFCS mais funcionais, sendo que as crianças de nível CFCS I (40.5%, n = 68) e de nível CFCS II (28%, n = 47) correspondem a mais de metade da amostra. As crianças de nível CFCS III e do nível CFCS IV distribuem-se de forma igualitária, representando cada uma 13.7% da amostra ( n = 23). Por fim, as crianças do nível menos funcional, nível CFCS V, correspondem a apenas 4.2% da amostra ( n = 7). Apresenta-se a distribuição do nível CFCS para cada um dos grupos (pré-escolar e 1.º CEB), de acordo com a faixa etária (Tabela 16). Metodologia 104 Tabela 16 Caracterização Sociodemográfica da Amostra, de Acordo com o Sistema de Classificação da Comunicação (CFCS) Idade CFCS I CFCS II CFCS III CFCS IV CFCS V Total n % n % n % n % n % n % Grupo de Crianças em Idade Pré-Escolar 3 anos 1 2.9 1 4.3 0 0.0 4 20 2 50 8 8.2 4 anos 4 11.4 5 21.7 7 46.7 5 22.7 1 4.5 22 22.7 5 anos 15 42.9 10 43.5 4 26.7 8 40 1 25 38 39.2 6 anos 15 42.9 7 30.4 4 26.7 3 15 0 0.0 29 29.9 Total 35 36.1 23 23.7 15 15.5 20 20.6 4 4.1 97 100 Grupo de Crianças do 1.º CEB 6 anos 6 18.2 2 8.3 3 37.5 0 0.0 0 0.0 11 15.5 7 anos 8 24.2 3 12.5 3 37.5 0 0.0 2 66.7 16 22.5 8 anos 9 27.3 3 12.5 0 0.0 1 33.3 1 33.3 14 19.7 9 anos 6 18.2 11 45.8 1 12.5 0 0.0 0 0.0 18 25.4 10 anos 4 12.1 5 20.8 1 12.5 2 66.7 0 0.0 12 16.9 Total 33 46.5 24 33.8 8 11.3 3 4.2 3 4.2 71 100 Nota. CFCS = Sistema de Classificação da Comunicação, nível I, II, III, IV, V. À semelhança da amostra total, para cada grupo em estudo verifica-se uma predominância de casos de nível I e nível II, sendo o n amostral proporcionalmente inverso ao nível CFCS, isto é, a amostra é cada vez mais reduzida para níveis cada vez mais elevados (crianças mais comprometidas do ponto de vista comunicativo). Ressalva-se a exceção de crianças no nível CFCS IV em idade pré-escolar, onde o n se apresenta robusto face aos restantes níveis. Verifica-se uma predominância de casos de nível CFCS I e nível CFCS II, sendo o n proporcionalmente inverso ao nível CFCS, isto é, a amostra é cada vez mais reduzida para níveis cada vez mais elevados (crianças mais comprometidas do ponto de vista comunicativo). Esta distribuição é semelhante em ambos os grupos etários. Ressalve-se a exceção de crianças no nível CFCS IV em idade pré-escolar, onde o n se apresenta significativo face aos restantes níveis. De modo a melhor caracterizar a amostra realizou-se uma análise qui-quadrado com significância de Monte Carlo onde se verificou que a distribuição da idade no grupo de crianças em idade pré-escolar difere significativamente entre os diferentes níveis CFCS (𝜒2 (12) = 26.26, p = .008, V = .52), com crianças mais velhas em níveis mais funcionais e crianças mais novas em níveis menos funcionais, à semelhança do estudo anterior. Metodologia 111 Características educacionais e de intervenção CFCS I CFCS II CFCS III CFCS IV CFCS V Total n % n % n % n % n % n % Tempo entre aplicações FOCUS 3 meses 2 6.1 0 0.0 0 0.0 0 0.0 0 0.0 2 2.8 4 meses 21 63.6 10 41.7 3 37.5 0 0.0 0 0.0 34 47.9 5 meses 6 18.2 13 54.2 4 50 2 66.7 2 66.7 27 38 6 meses 4 12.1 1 4.2 1 12.5 1 33.3 1 33.3 8 11.3 Duração do apoio em TF < 31 minutos 1 3 0 0.0 0 0.0 0 0.0 0 0.0 1 1.4 31--60 minutos 32 97 22 91.7 7 87.5 3 100 3 100 67 94.4 > 60 minutos 0 0.0 2 8.3 1 12.5 0 0.0 0 0.0 3 4.2 Frequência do apoio em TF Semanal 20 60.6 18 75 6 75 2 66.7 2 66.7 48 67.6 Bissemanal 12 36.4 6 25 2 25 1 33.3 1 33.3 22 31 Outro 1 3 0 0.0 0 0.0 0 0.0 0 0.0 1 1.4 Contexto do apoio TF Contexto clínico 9 27.3 7 29.2 2 25 0 0.0 2 66.7 20 28.2 Contexto escolar 17 51.5 17 70.8 6 75 3 100 1 33.3 44 62 Domicílio 6 18.2 0 0.0 0 0.0 0 0.0 0 0.0 6 8.5 Comunidade 1 3 0 0.0 0 0.0 0 0.0 0 0.0 1 1.4 Objetivos de intervenção Comunicação 1 3 0 0.0 0 0.0 0 0.0 1 33.3 2 2.8 Linguagem 9 27.3 5 20.8 0 0.0 0 0.0 0 0.0 14 19.7 Fala 5 15.2 2 8.3 0 0.0 0 0.0 0 0.0 7 9.9 F/C 0 0.0 1 4.2 0 0.0 0 0.0 0 0.0 1 1.4 F/L 16 48.5 12 50 3 37.5 0 0.0 1 33.3 32 45.1 C/L 2 6.1 0 0.0 2 25 0 0.0 0 0.0 4 5.6 F/L/C 0 0.0 4 16.7 3 37.5 3 100 1 33.3 11 15.5 Modalidade pandemia Sem intervenção 5 15.2 4 16.7 3 37.5 0 0.0 1 33.3 13 18.3 Coaching 7 21.2 2 8.3 1 12.5 0 0.0 1 33.3 11 15.5 Teleprática 21 63.6 18 75 4 50 3 100 1 33.3 47 66.2 Nota. CFCS = Sistema de Classificação da Comunicação), nível I, II, III, IV, V; P. = perturbações; PL = perturbação da linguagem; PSF = perturbação dos sons da fala; PND = perturbação do neurodesenvolvimento (outras).; SD = sem diagnóstico; TF = terapia da fala; F = fala, L = linguagem; C = comunicação. A grande maioria das crianças comunica de forma privilegiada com recurso a formas verbais, nomeadamente linguagem oral - fala. Apenas 2.8% das crianças recorre a meios alternativos de comunicação, sendo que estas se distribuem pelos níveis CFCS II, III e IV. No que respeita ao diagnóstico, verifica-se que o diagnóstico dominante nas crianças deste grupo etário é o das PND (47.9%), sendo que estas crianças representam a maioria dos níveis CFCS II e III e a totalidade nos níveis CFCS IV e V. As crianças sem diagnóstico atribuído apresentam-se de seguida Metodologia 112 (28.2%), prevalecendo no grupo de crianças de nível CFCS I. Por último apresentam-se as crianças com PC, nomeadamente crianças com PL (18.3%) distribuídas pelos três primeiros níveis CFCS e crianças com PSF (5.6%) que se distribuem essencialmente pelo nível CFCS I. Quanto ao tempo de intervenção em terapia da fala, as maiores percentagens situam-se para intervenções superiores 24 meses (45.1%), verificando-se esta distribuição dominante pelas crianças dos níveis CFCS II, III, IV e V. As intervenções com duração máxima de 12 meses (36.6%) dominam o grupo de crianças de nível CFCS I. A análise de qui-quadrado confirma esta distribuição (𝜒 2 (8) = 25.96, p = .001, V = .43), indicando uma dominância de crianças do nível CFCS I e uma quase ausência de crianças de níveis CFCS menos funcionais (IV e V) em intervenções de menor duração (até 24 meses). Intervenções prolongadas, com mais de 24 meses, são verificadas para as crianças dos cinco níveis CFCS, com menor número nas crianças do nível CFCS I. Em suma, quanto maior a duração da intervenção, maior prevalência de crianças de níveis CFCS de menor funcionalidade. No tempo entre aplicações FOCUS verifica-se uma prevalência dos intervalos de 4 e 5 meses entre aplicações, para as crianças de todos os níveis. Percentagens menores de crianças tiveram um tempo entre aplicações de 3 ou 6 meses. Quanto à duração do apoio, verifica-se um domínio das sessões entre 31 e 60 minutos para as crianças de todos os níveis (94.4%). O mesmo acontece com a frequência do apoio, com a maioria das crianças dos vários níveis a usufruir de apoio semanal (67.6%). Quanto ao contexto, verifica-se um domínio do contexto escolar (intervenção isolada, 62%) que se distribui em todos os níveis exceto no nível CFCS V onde domina a intervenção em contexto clínico. São encontradas percentagens residuais em contexto de domicílio e de comunidade, representantes de crianças de nível CFCS I. Quanto aos objetivos de intervenção verifica-se que a maior percentagem de crianças (níveis CFCS I, II, III, V) usufruiu de intervenções com objetivos de fala/linguagem (45.1%), seguidos de intervenções com objetivos de linguagem (19.7%, distribuídos por crianças dos níveis CFCS I e II) e intervenções com objetivos na fala/linguagem/comunicação (15.5% distribuídos por crianças dos níveis CFCS II ao V). Os objetivos de fala situam-se sobretudo nas crianças de nível CFCS I. Na sequência do contexto pandémico, verifica-se que prevaleceu a intervenção através da teleprática (com a mesma frequência da intervenção presencial, 66.2%), que se verifica na maioria das crianças cinco níveis CFCS. As crianças que ficaram sem intervenção (18.3%) distribuem-se por todos os níveis CFCS, com maior incidência no nível CFCS III. O coaching (15.5%) foi aplicado a crianças dos níveis CFCS I e V. As crianças em teleprática mantiveram maioritariamente a frequência de intervenção. Metodologia 113 2.2.5. Procedimentos de Recolha de Dados Os procedimentos de recolha de dados foram realizados em simultâneo com o estudo I. Preenchida a primeira aplicação do instrumento FOCUS-34 Portugal (entre janeiro e março de 2020), 3 a 6 meses depois o terapeuta da fala solicitou ao representante legal o preenchimento de uma segunda aplicação do mesmo instrumento, tendo em conta o estado da criança naquela altura, possibilitando a obtenção de dados sobre o efeito da intervenção na participação comunicativa. Ambas as aplicações tinham de ser preenchidas pela mesma pessoa para garantir a estabilidade dos resultados, uma vez que a fiabilidade inter-observadores não foi alvo de estudo na nossa investigação. Neste estudo a taxa de retorno foi inferior à do estudo I (16.8%). Para efeitos de correspondência entre a primeira e segunda aplicação do FOCUS-34 Portugal e o questionário de caracterização sociodemográfica, educacional e de intervenção houve um conjunto de questões que foi repetido nos vários instrumentos: iniciais da criança, data de nascimento, e localização geográfica, garantindo-se dessa forma a codificação dos dados. Conforme se constata, apesar de o preenchimento de ambas as aplicações do FOCUS-34 Portugal se ter realizado fora do período de confinamento, o tempo de intervenção entre aplicações foi maioritariamente coincidente com o período do primeiro confinamento (15 de março a 15 de maio de 2020) e respetivas medidas de contingência no âmbito da pandemia por COVID-19, afetando todo o desenho de estudo. Tal afetou não só a taxa de retorno dos instrumentos conforme detalhado no estudo I, como também as características da intervenção prestada nesse período, condicionando desde logo as variáveis independentes a analisar e obrigando à adaptação de questionário anteriormente referida. Por esta adaptação se ter realizado à posteriori do início do estudo, recolher estas informações foi um desafio, tendo-se contactado os terapeutas da fala telefonicamente ou via email. 2.3. Considerações Éticas Para o Estudo I e Estudo II Este estudo alicerça-se nos princípios éticos de equidade e de responsabilidade pessoal e profissional, tendo sido aprovado pelo Conselho Científico do Instituto de Educação da Universidade do Minho (n.º CE.CSH 097/2018) (Anexo G) e do Gabinete de Monitorização de Inquéritos em Meio Escolar da Direção Geral de Educação (n.º 0609500001) (Anexo H). Foi implementado por fundos próprios da investigadora, estando isento de qualquer bolsa de investigação. Nos diversos consentimentos informados elaborados foi apresentada a compreensão clara do estudo e seus objetivos, a ausência de riscos para o participante e/ ou instituição, bem como os seus direitos. Foram garantidos o anonimato, a proteção de dados e o reconhecimento do direito ao abandono Metodologia 114 do estudo, sem prejuízo assistencial ou outro em todas as fases. A confidencialidade das respostas foi garantida, tal como estabelecido pelo Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD) - UE n.º 2016/794 (https://www.uminho.pt/PT/uminho/protecao-de-dados/). Por forma a garantir a participação, foram executadas as seguintes ações: (a) demonstrar consideração; (b) oferecer uma recompensa, neste caso, um certificado de colaboração a todos os profissionais, reconhecido pela Universidade do Minho, e o direito à disponibilização dos resultados finais do estudo em documento próprio e publicações científicas a todos os participantes no estudo que demonstrem interesse; (c) eliminar qualquer custo financeiro imediato na resposta; (d) explicar os benefícios para a instituição e para quem nela se insere; (e) garantir sempre a confidencialidade e anonimato. Apresentação e Análise dos Resultados 115 CAPÍTULO III - APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS No presente capítulo serão apresentados os resultados decorrentes dos dois estudos empíricos desenvolvidos nesta investigação, os quais permitirão responder às questões de investigação e objetivos anteriormente definidos. Num primeiro momento do estudo I, apresentamos os resultados referentes à análise das qualidades psicométricas do instrumento FOCUS-34 Portugal: validade de construto (estrutural) e consistência interna dos itens. Num segundo e último momento deste estudo, apresentam-se as análises diferenciais entre grupos em função das variáveis em estudo, para as crianças em idade pré-escolar e para as crianças do 1.º CEB. No estudo II, numa primeira etapa replicam-se alguns dos procedimentos realizados no estudo I para a segunda aplicação do FOCUS-34 Portugal: análise de qualidades psicométricas e análises diferenciais entre os grupos formados pelas variáveis em estudo. Num segundo momento, e com vista ao principal objetivo do estudo II acerca da responsividade do instrumento como medida de resultado, são reportados resultados referentes à pontuação diferencial obtida entre as duas aplicações – FOCUS34 PortugalMudança -- quer ao nível da consistência interna, quer a nível de análises diferenciais entre os grupos formados pelas variáveis em estudo para verificação de mudanças na participação comunicativa das crianças com PC após um período de intervenção. Para tratamento dos dados recolhidos, procedeu-se à análise estatística dos resultados obtidos, com recurso a modelos da estatística descritiva, inferencial e correlacional, introduzindo e analisando todas as variáveis no Software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 28. Estas análises centram-se na dimensionalidade do instrumento (análise fatorial exploratória), na consistência interna dos itens do instrumento, na precisão e validade dos resultados e no estudo da relação e diferenciação dos resultados do instrumento FOCUS-34 Portugal, segundo as variáveis independentes identificadas (testes de hipóteses entre grupos). Pelo facto de o instrumento FOCUS-34 Portugal apresentar uma escala de Likert com mais de cinco classificadores ordinais que distam de igual forma uns dos outros, trataram-se as variáveis como quantitativas, através de estatística paramétrica (Laureano, 2013). Considerou-se a probabilidade de erro tipo I de 0.05 em todas as análises inferenciais. Adicionalmente, na estatística inferencial, foram também calculados os tamanhos do efeito, seguindo as diretrizes da APA (2020), uma vez que a análise do nível de significância pode não ser suficiente para análise das diferenças significativas (Espírito Santo & Daniel, 2015, 2018; Marôco, 2018). Apresentação e Análise dos Resultados 116 Recorreu-se à estatística de Cohen ( d ) para testes t de student para amostras emparelhadas ou independentes ( d > 1, tamanho do efeito muito elevado; 0.50 < d < 1, tamanho do efeito elevado; 0.20 < d < 0.50, tamanho do efeito médio; d < 0.20, tamanho do efeito pequeno). Quanto ao coeficiente eta quadrado (η2) ou eta quadrado parcial (η2p) calculado nos testes de análise de variância (ANOVA), considera-se a seguinte classificação para o tamanho do efeito (> .50, muito elevado; .25 < η2.<.50, elevado; .05 < η2 < .25, médio; < .05, pequeno) (Marôco, 2018). Em suma, os resultados seguidamente apresentados compreendem os objetivos estabelecidos para este estudo, testando as questões de investigação delineadas para o mesmo. Por conseguinte, encontrando-se preenchidos todos os critérios supramencionados, poderemos dar resposta à finalidade deste estudo: construir, adaptar e validar o instrumento FOCUS-34 Portugal, numa vertente descritiva (uma aplicação) e numa vertente responsiva à mudança (duas aplicações), considerando crianças em idade pré-escolar e 1.º CEB. 3.1. Estudo I - Tradução, Adaptação e Validação do Instrumento FOCUS-34 Portugal No estudo I serão apresentados os resultados obtidos com a aplicação do instrumento FOCUS34 Portugal a uma amostra de crianças portuguesas, seguindo as orientações metodológicas relativamente à validação e aferição de instrumentos de avaliação (Almeida & Freire, 2017). Como tal, estes resultados baseiam-se na análise dos 34 itens deste instrumento, distribuídos por duas partes, sendo os mesmos organizados e apresentados em dois momentos. Num primeiro momento deste estudo, apresentamos os resultados referentes à análise das qualidades psicométricas do instrumento FOCUS-34 Portugal que permitirão verificar a sua validade e fiabilidade, por serem considerados como dois critérios imprescindíveis para a aferição de um instrumento de avaliação (Bornam & Louw, 2021). Neste âmbito, pretendemos analisar a validade estrutural através da análise fatorial exploratória, assim como a fiabilidade através da análise da consistência interna do instrumento FOCUS-34 Portugal. Num segundo momento deste estudo, pretendemos analisar as diferenças ao nível do género, idade e habilitações académicas dos pais na participação comunicativa das crianças em estudo, através da análise da pontuação obtida nas partes e no total do FOCUS-34 Portugal, bem como segundo variáveis pessoais e ambientais, como o diagnóstico da criança, o seu nível CFCS e medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão que usufrui. Estas análises são realizadas para cada grupo de estudo (crianças da educação pré-escolar e crianças do 1.º ciclo do ensino básico), em consonância com o já exposto no capítulo anterior. Apresentação e Análise dos Resultados 117 3.1.1. Análise Fatorial do FOCUS-34 Portugal Na Tabela 21 apresentamos a distribuição dos resultados obtidos no instrumento ( N = 206) considerando os valores absolutos de assimetria ( sk ) e curtose ( ku ) para cada item. Tabela 21 Valores de Assimetria e Curtose Para os Itens do FOCUS FOCUS-34 Portugal Assimetria Curtose Parte 1 .337 .066 1. A criança está confortável quando comunica. -.797 .194 2. A criança fala enquanto brinca. -1.304 1.402 3. A criança está disposta para falar com outras pessoas. -.653 -.238 4. A criança é confiante quando comunica com adultos que não a conhecem bem. -.065 -.382 5. A criança comunica de forma independente. -.324 -.662 6. A criança fala muito. -.912 .008 7. A criança junta palavras. -1.080 .250 8. A criança comunica de forma independente com outras crianças. -1.080 .357 9. O discurso da criança é claro. -.376 -.553 10. A criança é compreendida na primeira vez que fala com outras crianças. -.397 -.530 11. A criança fala com frases completas. -.577 -.576 12. A criança recorre à comunicação para resolver problemas. -.563 -.418 13. A criança espera a sua vez para comunicar. -.215 -.768 14. A criança transmite as suas ideias por palavras. -.483 -.690 15. A criança usa a gramática corretamente quando fala. -.114 -.548 16. A criança usa novas palavras. -.364 -.257 17. A criança usa palavras para pedir coisas. -1.310 1.208 18. A criança é compreendida na primeira vez que fala com adultos que não a conhecem bem. -.172 -.564 19. A criança reconta eventos passados a adultos que não a conhecem bem. -.048 -.968 20. A criança usa linguagem para comunicar novas ideias. -.687 -.443 21. A criança comunica de forma independente com adultos que não a conhecem bem. -.100 -.840 22. A criança fala com outra criança sobre o que está a fazer no momento. -.812 -.146 23. A criança concentra-se na tarefa que está a fazer. -.265 -.049 Parte 2 -.819 -.406 1. A criança comunica de forma eficaz com adultos próximos. -.775 -.444 2. A criança é incluída em jogos/ brincadeiras pelas outras crianças. -.874 -.470 3. A criança tenta levar a cabo uma conversa com adultos que não a conhecem bem. -.284 -1.046 4. A criança participa em atividades de grupo. -.678 -.781 5. A criança conta histórias com sentido. -.593 -.833 6. A criança responde a questões. -.988 .032 7. A criança pede coisas a outras crianças. -1.140 .151 8. A criança comunica de forma eficaz com outras crianças. -.796 -.493 9. A criança comunica de forma eficaz com adultos que não a conhecem bem. -.318 -.944 10. A criança é compreendida pelas outras crianças. -.657 -.666 11. A criança junta-se a conversas com os seus pares. -.821 -.596 Total -.799 .337 Apresentação e Análise dos Resultados 118 Tal como demonstrado na Tabela 21, nenhum item, parte ou total do instrumento, apresenta graves desvios na sua distribuição, uma vez que os valores de assimetria e curtose são inferiores, respetivamente, a três e a sete (Kline, 1998 citado por Marôco, 2018), assumindo-se a distribuição normal. Dessa forma, procedemos a uma análise fatorial exploratória (AFE) em componentes principais com retenção de um fator (método de extração: análise de componente principal), à semelhança do procedimento realizado pelos autores originais o instrumento (Thomas-Stonell et al., 2010), considerando a existência de um construto único – a participação comunicativa. Para avaliar a validade da AFE utilizouse o critério Kaiser Meyer Olkin (KMO) com os critérios de classificação definidos em Marôco (2018). Tendo-se observado um KMO excelente (0.96), procedeu-se à AFE. Na Tabela 22, estão indicados os índices de saturação das partes num fator isolado, sendo indicado o seu valor próprio ( eigenvalue ) e a percentagem de variância explicada. Os resultados desta análise fatorial permitem-nos observar que a existência de um fator explica 61.32% da variância do instrumento. Todo os itens apresentam um peso fatorial superior a .5 e um indicie de comunalidade superior a .4 o que é considerado adequado segundo Marôco (2018), à exceção do item 23 “A criança concentra-se na tarefa que está a fazer.”, com valor de 0.294. Tabela 22 Análise Fatorial Exploratória dos Resultados com Extração de Fatores pelo Método das Componentes Principais (N =206) FOCUS-34 Portugal Comunalidade 1 h2 Parte 1: nível de frequência 1. A criança está confortável quando comunica. .736 .541 2. A criança fala enquanto brinca. .689 .475 3. A criança está disposta para falar com outras pessoas. .739 .546 4. A criança é confiante quando comunica com adultos que não a conhecem bem. .640 .410 5. A criança comunica de forma independente. .778 .605 6. A criança fala muito. .762 .581 7. A criança junta palavras. .702 .492 8. A criança comunica de forma independente com outras crianças. .856 .732 9. O discurso da criança é claro. .819 .671 10. A criança é compreendida na primeira vez que fala com outras crianças. .851 .724 11. A criança fala com frases completas. .851 .724 12. A criança recorre à comunicação para resolver problemas. .800 .640 13. A criança espera a sua vez para comunicar. .702 .493 14. A criança transmite as suas ideias por palavras. .853 .727 Apresentação e Análise dos Resultados 119 FOCUS-34 Portugal Comunalidade 1 h2 15. A criança usa a gramática corretamente quando fala. .807 .652 16. A criança usa novas palavras. .740 .547 17. A criança usa palavras para pedir coisas. .715 .511 18. A criança é compreendida na primeira vez que fala com adultos que não a conhecem bem. .793 .628 19. A criança reconta eventos passados a adultos que não a conhecem bem. .765 .585 20. A criança usa linguagem para comunicar novas ideias. .861 .742 21. A criança comunica de forma independente com adultos que não a conhecem bem. .767 .588 22. A criança fala com outra criança sobre o que está a fazer no momento. .861 .741 23. A criança concentra-se na tarefa que está a fazer. .542 .294 Parte 2: nível de ajuda 1. A criança comunica de forma eficaz com adultos próximos. .763 .583 2. A criança é incluída em jogos/ brincadeiras pelas outras crianças. .780 .609 3. A criança tenta levar a cabo uma conversa com adultos que não a conhecem bem. .787 .620 4. A criança participa em atividades de grupo. .782 .612 5. A criança conta histórias com sentido. .871 .758 6. A criança responde a questões. .826 .683 7. A criança pede coisas a outras crianças. .730 .534 8. A criança comunica de forma eficaz com outras crianças. .836 .700 9. A criança comunica de forma eficaz com adultos que não a conhecem bem. .778 .606 10. A criança é compreendida pelas outras crianças. .855 .732 11. A criança junta-se a conversas com os seus pares. .875 .766 Valor próprio 20.85 % de Variância 61.32 Apreciando o valor da variância explicada (61.32%), o eigenvalue superior a 1 (20.85) e o ponto de flexão da curva do gráfico screeplot no 2º fator (Figura 3), considera-se sensato decidir a favor desta solução de um fator, uma vez que segundo Marôco (2018) a utilização de um único critério pode levar à retenção de mais/ menos fatores do que aqueles relevantes para descrever a estrutura latente. Corrobora-se desta forma os autores do instrumento original, defendendo o construto único que mede o instrumento – participação comunicativa. Acresce-se ainda que analisando os coeficientes de correlação Pearson entre todos os itens (variáveis) observam-se correlações fortes e significativas entre todos eles ( p = 0 em todas as variáveis). Apresentação e Análise dos Resultados 120 Figura 3 Screeplot da Análise Fatorial Exploratória ao FOCUS-34. O teste de esfericidade de Bartlett apresenta um p = 0, concluindo que todos os itens estão correlacionados significativamente (Marôco, 2018). 3.1.2. Consistência Interna e Análise Correlacional do FOCUS-34 Portugal A avaliação da consistência interna dos itens foi realizada através da análise do alfa de Cronbach (α) para a amostra total em estudo ( N = 206). Os valores do alfa de Cronbach para cada parte e para o total do FOCUS-34 Portugal foram, respetivamente: .97, parte 1; .96, parte 2; .98, total, assemelhandose este último valor ao obtido por Oddson et al. (2019) na versão original do FOCUS-34 (α = .98) Os valores de referência a considerar na análise da consistência interna dos itens foram baseados na lista elaborada por Field (2013) que atribui a seguinte classificação para cada valor de α: excelente (α > .90), bom (α > .80), aceitável (α > .70), questionável (α > .60), fraco (α > .50) e inaceitável (α < .50). Conclui-se que os valores de alfa de Cronbach traduzem uma excelente consistência interna (α > .90), o que reflete uma elevada homogeneidade dos itens e a grande consistência com que medem o mesmo construto teórico, isto é, a participação comunicativa. Dada a diversidade de itens do instrumento FOCUS-34 Portugal, optou-se pela apresentação dos resultados pela análise da consistência interna dos itens de cada parte do instrumento. Na Tabela 23 apresenta-se a análise da consistência interna de cada parte do instrumento, reportando os resultados item a item e considerando a média das respostas a cada item, os valores mínimos e máximos, a correlação do item com o total da parte ( r ITC) e o valor do alfa de Cronbach se o item for retirado (α). Apresentação e Análise dos Resultados 127 nenhuma das partes e no total do instrumento ( p < .05), pelo que o F e nível de significância p foram obtidos através do teste robusto com correção de Welch. Os resultados apresentam-se na Tabela 28. Tabela 28 Análise de Variância para o FOCUS-34 Portugal no Grupo de Crianças em Idade Pré-escolar em Função da Faixa Etária FOCUS-34 Idades n M DP Min. Máx. F (3) p η2 Post hoc Parte 1 3 17 78.4 39.5 23 147 5.01 .008 .16 3<5*, 6 4 35 100.7 32.4 31 150 4=5=6 5 57 114.3 23.9 57 157 6 7 117.7 28.5 51 158 Parte 2 3 17 39.7 21.5 11 74 4.39 .014 .16 3<5* 4 35 49.9 16.4 18 73 4=5=6 5 57 57.6 13.9 21 74 6 7 58.4 18.7 27 76 Total 3 17 118.1 60.7 34 218 4.86 .009 .14 3<5*, 6 4 35 150.6 48.1 53 220 4=5=6 5 57 171.7 36.5 83 231 6 7 176.1 45.3 105 227 Nota. * p < .001 Pela análise de variância entre as médias obtidas pelas crianças em idade pré-escolar nas diferentes partes (Tabela 28), verifica-se que existem diferenças estatisticamente significativas nas respetivas partes e no total do instrumento na amostra total ( p < .05), considerando a faixa etária, com tamanho do efeito pequeno (η2 <.2). De modo a melhor compreender estas diferenças, foi utilizado um método de comparações múltiplas à posteriori, nomeadamente o teste post hoc de Scheffé dado o incumprimento da homogeneidade de variâncias (Laureano, 2013) . Verifica-se que existem diferenças significativas ( p < .05) entre a faixa etária dos 3 anos e dos 5 anos na parte 2 do instrumento (IC 95% [-29.7; -6.3], p < .001); entre a faixa etária dos 3 anos e as faixas etárias dos 5 e dos 6 anos quer na parte 1 (3--5 anos: IC 95% [-59.0, -12.7], p < .001; 3--6 anos: IC 95% [-76.9, -1.7], p = .037), quer no total do instrumento (3--5 anos: IC 95% [ -88.8, -18.5], p < .001; 3--6 anos: IC 95% [-115.2, -1.0], p = .044). As pontuações são superiores nas crianças mais velhas. Apresentação e Análise dos Resultados 128 3.1.3.1.2. Grupo de Crianças do 1.º CEB. De modo a melhor apreciar as diferenças estatisticamente significativas ao nível de idade, procurou identificar-se as diferenças nas médias obtidas nas diferentes partes do instrumento FOCUS34 Portugal de acordo com cada faixa etária das crianças do 1.º CEB, recorrendo-se a uma ANOVA de um fator (Tabela 29). Na análise dos pressupostos estatísticos para aplicação de estatística paramétrica, verifica-se que o n é inferior a 20 nas faixas etárias dos 7 anos e 10 anos. Verificando a distribuição normal destas faixas etárias através do teste de normalidade Shapiro-Wilk, deteta-se o cumprimento do pressuposto da normalidade para a faixa etária dos 7 anos e o incumprimento deste pressuposto nas faixas etárias dos 10 anos na parte 2 do instrumento ( p < .05). No entanto, como os valores absolutos de assimetria e de curtose são aceitáveis ( sk < 3; ku < 7, Kline, 1998 citado por Marôco, 2018), considera-se que uma análise paramétrica é robusta à violação da normalidade. O pressuposto da homogeneidade de variâncias calculado através do teste de Levene não se verificou-se cumprido em todas as partes e no total do instrumento ( p > .05). Tabela 29 Análise de Variância para o FOCUS-34 Portugal no Grupo de Crianças do 1.º CEB em Função da Faixa Etária FOCUS-34 Idades n M DP Min. Máx. F (4) p η2 Parte 1 6 23 116.0 30.2 51 158 0.24 .913 .01 7 18 112.3 23.7 76 151 8 20 115.8 25.0 51 149 9 22 111.1 22.9 61 146 10 7 107.0 38.0 35 141 Parte 2 6 23 58.9 15.6 24 77 0.33 .861 .02 7 18 57.4 13.0 31 76 8 20 59.1 14.7 24 77 9 22 54.8 13.7 28 72 10 7 55.0 23.6 18 74 Total 6 23 175.4 44.5 75 233 0.29 .882 .01 7 18 169.6 35.3 108 227 8 20 174.9 37.4 75 225 9 22 165.9 34.4 94 218 10 7 162.0 60.8 53 215 Apresentação e Análise dos Resultados 129 Pela análise de variância entre as médias obtidas pelas crianças do 1.º CEB nas diferentes partes (Tabela 29), verifica-se que não existem diferenças estatisticamente significativas nas respetivas partes e no total do instrumento neste grupo. 3.1.3.2. Diferenças no FOCUS-34 Portugal em Função do Género. Com o objetivo de analisar as diferenças entre a participação comunicativa de crianças entre os 3 e os 10 anos em função do género, compararam-se as médias das pontuações obtidas nas duas partes e no total do FOCUS-34 Portugal. Para tal, recorreu-se ao teste t de student para duas amostras independentes, considerando o TLC (Marôco, 2018) para o n amostral ( n > 30). O pressuposto da homogeneidade de variâncias verificou-se cumprido, através da aplicação do teste de Levene ( p > .05). Primeiramente foi realizada uma análise para a amostra total, onde não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas, considerando parte 1: t (204) = 1.50, p =.113, d = 0.23; parte 2: t (204) = 1.67, p = .096, d = .24; total: t (204) = 1.66, p =.099, d = 0.24. De forma a melhor analisar a existência de diferenças, foi realizada uma análise para o grupo em idade pré-escolar e outra para o grupo de crianças do 1.º CEB. Cumpridos os mesmos pressupostos (TLC para n > 30 citado por Marôco, 2018) e pressuposto da homogeneidade de variâncias), procedeu-se à mesma análise ( t de student ) para o grupo de crianças em idade pré-escolar e para o grupo de crianças do 1.º CEB. 3.1.3.2.1. Grupo de Crianças em Idade Pré-Escolar. Os resultados para a análise de acordo com o género no grupo de crianças em idade pré-escolar encontram-se descritos na Tabela 30. Tabela 30 Diferenças no FOCUS-34 Portugal no Grupo de Crianças em Idade Pré-escolar em Função do Género FOCUS-34 Feminino ( n = 37) Masculino ( n = 79) t (114) p d M DP M DP Parte 1 112.6 31.0 101.6 31.7 1.74 .084 0.35 Parte 2 56.8 17.7 50.8 17.7 1.75 .082 0.35 Total 169.4 45.9 152.3 48.5 1.79 .076 0.36 Pela análise de variância entre as médias obtidas pelo género feminino e masculino em idade pré-escolar nas diferentes partes do instrumento, verifica-se que não existem diferenças estatisticamente Apresentação e Análise dos Resultados 130 significativas entre os géneros nas respetivas partes e no total do instrumento no grupo de crianças em idade pré-escolar 3.1.3.2.2. Grupo de Crianças do 1.º CEB. Segue-se a análise do grupo de crianças do 1.º CEB na Tabela 31. Tabela 31 Diferenças no FOCUS-34 Portugal no Grupo de Crianças do 1.º CEB em Função do Género FOCUS-34 Feminino ( n = 38) Masculino ( n = 52) t (88) p d M DP M DP Parte 1 113.5 26.4 113.3 26.6 0.06 .477 0.01 Parte 2 57.7 15.2 57.1 14.9 0.20 .423 0.05 Total 171.2 39.6 170.4 40.2 0.09 .466 0.02 Pela análise de variância entre as médias obtidas pelo género feminino e masculino do 1.º CEB nas diferentes partes do instrumento (Tabela 31), verifica-se que não existem diferenças estatisticamente significativas entre os géneros nas respetivas partes e no total do instrumento no grupo de crianças do 1.º CEB. 3.1.3.3. Diferenças no FOCUS-34 Portugal em Função das Habilitações Académicas dos Pais. Com o objetivo de analisar as diferenças entre a participação comunicativa de crianças entre os 3 e os 10 anos em função das habilitações académicas dos pais, compararam-se as médias das pontuações obtidas nas duas partes e no total do FOCUS-34 Portugal. Para tal, recorreu-se a uma ANOVA de um fator, considerando o TLC (Marôco, 2018) para o n amostral ( n > 30). O pressuposto da homogeneidade de variâncias verificou-se cumprido, através da aplicação do teste de Levene ( p > .05). Primeiramente foi realizada uma análise para a amostra total, onde não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas nos resultados em função das habilitações académicas do pai com tamanho do efeito pequeno (η2 < .05), considerando parte 1: F (3) = 0.212, p =.888; η2 = .003; parte 2: F (3) = 0.374, p = .772, η2 =.006; total: F (3) = 0.231, p = .875, η2 = .003. O mesmo se realizou e confirmou para as habilitações académicas da mãe, considerando parte 1: F (3) = 0.554, p = .646, η2 = .008; parte 2: F (3) = 0.429, p = .732, η2 =.006; total: F (3) = 0.521, p = .668, η2 = .008. De forma a melhor analisar a existência de diferenças em função das habilitações académicas dos pais, foi realizada uma análise para o grupo de crianças em idade pré-escolar e outra para o grupo de crianças do 1.º CEB. Apresentação e Análise dos Resultados 131 3.1.3.3.1. Grupo de Crianças em Idade Pré-escolar. Verificou-se o cumprimento do pressuposto da normalidade através do TLC ( n > 25) (Marôco, 2018) em todos os grupos, exceto no grupo de pais que não responderam a esta informação ( n = 5). No entanto, como os valores absolutos de assimetria e de curtose deste grupo são aceitáveis ( sk < 3; ku < 7, Kline, 1998 citado por Marôco, 2018), considera-se que uma análise paramétrica é robusta à violação da normalidade. O pressuposto da homogeneidade de variâncias através da aplicação do teste de Levene ( p > .05) verifica-se para cada uma das partes e para o total. Procedeu-se à análise de variância para o grupo de crianças em idade pré-escolar. Os resultados para a análise de acordo com as habilitações académicas do pai no grupo de crianças em idade préescolar encontram-se descritos na Tabela 32. Pela análise de variância entre as médias obtidas pelas crianças com pais com diferentes habilitações nas diferentes partes verifica-se que não existem diferenças estatisticamente significativas entre as habilitações do pai nas respetivas partes e no total do instrumento neste grupo ( p > .05). Tabela 32 Análise de Variância para o FOCUS-34 Portugal no Grupo de Crianças em Idade Pré-escolar em Função das Habilitações Académicas do Pai FOCUS-34 Habilitações n M DP Min. Máx. F (3) p η2 Parte 1 Até 3.º ciclo 49 107.5 29.3 33 157 0.49 .693 .01 Até Secundário 36 105.9 32.0 23 140 Superior 26 102.2 35.4 30 154 Não Responde 5 91.2 40.1 26 134 Parte 2 Até 3.º ciclo 49 53.5 15.2 18 74 0.70 .554 .02 Até Secundário 36 54.9 17.9 11 74 Superior 26 49.1 19.3 16 76 Não Responde 5 48.6 22.1 15 69 Total Até 3.º ciclo 49 161.0 43.5 53 53 0.49 .688 .01 Até Secundário 26 161-0 49.1 34 34 Superior 26 151.3 61.6 46 46 Não Responde 5 139.8 48.1 41 41 Os resultados para a análise de acordo com as habilitações académicas da mãe no grupo de crianças em idade pré-escolar encontram-se descritos na Tabela 33. Foram verificados os mesmos pressupostos (distribuição normal e homogeneidade de variâncias) e assumindo que os valores absolutos Apresentação e Análise dos Resultados 132 de assimetria e de curtose do grupo “Não Responde” são aceitáveis ( sk < 3; ku < 7, Kline, 1998 citado por Marôco, 2018), considera-se que uma análise paramétrica é robusta à violação da normalidade. Tabela 33 Análise de Variância para o FOCUS-34 Portugal no Grupo de Crianças em Idade Pré-escolar em Função das Habilitações Académicas da Mãe FOCUS-34 Habilitações n M DP Min. Máx. F (3) p η2 Parte 1 Até 3.º ciclo 19 95.2 33.8 23 138 0.77 .521 .02 Até Secundário 47 107.2 30.4 26 157 Superior 49 107.1 32.6 30 154 Não Responde 1 100.0 - 100 100 Parte 2 Até 3.º ciclo 19 50.1 20.1 11 71 0.18 .911 .01 Até Secundário 47 53.4 15.7 15 76 Superior 49 53.0 17.9 16 74 Não Responde 1 55.0 - 55 55 Total Até 3.º ciclo 19 145.3 53.4 24 206 0.51 .677 .01 Até Secundário 47 160.7 45.1 41 231 Superior 49 159.9 49.6 46 228 Não Responde 1 155.0 - 155 155 Pela análise de variância (Tabela 33) entre as médias obtidas pelas crianças em idade préescolar com mães com diferentes habilitações nas diferentes partes, verifica-se que não existem diferenças estatisticamente significativas entre as habilitações da mãe nas respetivas partes e no total do instrumento neste grupo ( p > .05). 3.1.3.3.2. Grupo de Crianças do 1.º CEB. Aplicam-se agora os mesmos procedimentos (ANOVA) ao grupo de crianças do 1.º CEB, considerando os mesmos pressupostos estatísticos (TLC para n > 25 citado por Marôco (2018)) e pressuposto da homogeneidade de variâncias através da aplicação do teste de Levene ( p > .05). Considera-se que uma análise paramétrica é robusta à violação da normalidade no grupo “Não Responde” ( n = 5) dado que os valores absolutos de assimetria e de curtose deste grupo são aceitáveis ( sk < 3; ku < 7, Kline, 1998 citado por Marôco, 2018), Os resultados para a análise de acordo com as habilitações académicas do pai no grupo de crianças do 1.º CEB encontram-se descritos na Tabela 34. Pela análise de variância entre as médias obtidas pelas crianças do 1.º CEB com pais com diferentes habilitações nas diferentes partes, verifica- Apresentação e Análise dos Resultados 133 se que não existem diferenças estatisticamente significativas entre as habilitações do pai nas respetivas partes e no total do instrumento na amostra total ( p > .05). Tabela 34 Análise de Variância para o FOCUS-34 Portugal no Grupo de Crianças do 1.º CEB em Função das Habilitações Académicas do Pai FOCUS-34 Habilitações n M DP Min. Máx. F (3) p η2 Parte 1 Até 3.º ciclo 44 112.0 26.1 51 154 0.13 .943 .00 Até Secundário 21 116.1 26.2 51 158 Superior 20 112.6 28.7 35 150 Não Responde 5 116.0 27.3 77 139 Parte 2 Até 3.º ciclo 44 55.8 14.6 24 77 0.32 .812 .01 Até Secundário 21 59.2 14.9 24 76 Superior 20 58.5 16.7 18 77 Não Responde 5 58.6 14.0 35 69 0.20 .894 .01 Total Até 3.º ciclo 44 167.8 38.6 75 225 Até Secundário 21 175.7 40.3 75 233 Superior 20 171.1 43.6 53 227 Não Responde 5 174.6 40.9 112 208 Os resultados para a análise de acordo com as habilitações académicas da mãe no grupo de crianças do 1.º CEB encontram-se descritos na Tabela 35. Foram verificados os mesmos pressupostos (distribuição normal e homogeneidade de variâncias) e, assumindo que os valores absolutos de assimetria e de curtose do grupo “Não Responde” são aceitáveis ( sk < 3; ku < 7, Kline, 1998 citado por Marôco, 2018), considera-se que uma análise paramétrica é robusta à violação da normalidade. Tabela 35 Análise de Variância para o FOCUS-34 Portugal no Grupo de Crianças do 1.º CEB em Função das Habilitações Académicas da Mãe FOCUS-34 Habilitações n M DP Min. Máx. F (3) p η2 Parte 1 Até 3.º ciclo 28 111.7 26.1 51 154 0.72 .541 .03 Até Secundário 26 108.3 27.7 35 149 Superior 32 117.8 25.5 61 158 Não Responde 4 120.0 28.9 77 137 Parte 2 Até 3.º ciclo 28 55.9 14.8 24 77 1.17 .327 .04 Até Secundário 26 54.1 15.6 18 74 Superior 32 61.1 14.4 28 77 Não Responde 4 57.8 15.3 35 68 Apresentação e Análise dos Resultados 134 FOCUS-34 Habilitações n M DP Min. Máx. F (3) p η2 Total Até 3.º ciclo 28 167.9 38.5 75 225 0.95 .419 .03 Até Secundário 26 162.4 42.0 53 219 Superior 32 179.2 38.5 94 233 Não Responde 4 177.8 44.1 112 205 Pela análise de variância entre as médias obtidas pelas crianças do 1.º CEB com mães com diferentes habilitações académicas nas diferentes partes (Tabela 35), verifica-se que não existem diferenças estatisticamente significativas entre as diferentes habilitações das mães nas respetivas partes e no total do instrumento neste grupo ( p > .05). 3.1.3.4. Diferenças no FOCUS-34 Portugal em Função do Sistema de Classificação da Comunicação das Crianças (CFCS). Com o objetivo de analisar as diferenças entre a participação comunicativa de crianças entre os 3 e os 10 anos em função do nível CFCS que lhes foi atribuído (pelo terapeuta da fala que as acompanha), compararam-se as médias das pontuações obtidas nas duas partes e no total do FOCUS-34 Portugal. Para tal, recorreu-se a uma ANOVA de um fator, considerando a distribuição normal de acordo com o TLC (Marôco, 2018, n amostral > 30 nos grupos de crianças de nível CFCS I, II, III, IV). A distribuição normal das crianças do nível CFCS V foi comprovada através do teste de Shapiro-Wilk ( p > .05). O pressuposto da homogeneidade de variâncias verificou-se cumprido, através da aplicação do teste de Levene ( p > .05) na parte 1 do instrumento. Uma vez que não foi verificada a homogeneidade de variâncias (Levene, p < .05) na parte 2 e no total, o F e nível de significância ( p ) destes níveis foi obtido através do teste robusto com correção de Welch. Pela análise de variância entre as médias obtidas pelas crianças dos diferentes níveis CFCS nas diferentes partes (Tabela 36) verifica-se que existem diferenças estatisticamente significativas nas respetivas partes e no total do instrumento na amostra total ( p < .05), considerando o nível CFCS das crianças. Quando possível apurar, o tamanho do efeito é médio (.2 < η2 < .5). De modo a melhor compreender estas diferenças, foi utilizado um método de comparações múltiplas à posteriori, nomeadamente o teste post hoc de Tukey para a parte 1 e post hoc de Scheffé para as partes 2 e total, visto que as mesmas não demonstraram homogeneidade de variâncias (Tabela 36). Apresentação e Análise dos Resultados 135 Tabela 36 Análise de Variância para o FOCUS-34 Portugal em Função do Nível CFCS Atribuído às Crianças FOCUS-34 Nível CFCS n M DP Min. Máx. F (4) p η2 Post hoc Parte 1 I 76 125.1 20.7 58 158 29.02 .001** .37 1 >3**, 4**, 5**, 1=2 II 59 114.9 23.2 39 148 2 > 3*, 4**, 5** III 27 95.8 22.1 51 150 3 > 5*, 3=4 IV 31 84.9 28.9 30 140 4=5 V 13 68.0 34.3 23 133 Parte 2 I 76 64.5 10.1 25 77 25.51 .001** - 1 >2*, 3**, 4**, 5** II 59 57.2 13.8 19 77 2 > 3*, 4**, 5** III 27 46.2 15.5 18 69 3 = 4 = 5 IV 31 41.8 15.4 16 69 V 13 35.0 16.8 11 59 Total I 76 189.7 28.8 83 233 25.58 .001** - 1 >3**, 4**, 5**, 1=2 II 59 172.0 35.9 58 225 2 > 3*, 4**, 5** III 27 142.0 35.9 71 219 3 > 5*, 3=4 IV 31 126.7 43.2 46 208 4=5 V 13 103.0 50.4 34 192 Nota. CFCS = Sistema de Classificação da Comunicação. * p < .05, ** p < .001. Pela Tabela 36, verifica-se que não existem diferenças significativas ( p > .05) entre as crianças e níveis próximos, nomeadamente nível CFCS I/nível CFCS II, nível CFCS II/nível CFCS IV, e nível CFCS IV/nível CFCS V na parte 1 e no total. Entre as crianças de nível CFCS II/nível CFCS III existem diferenças estatisticamente significativas, assim como em todos os níveis não adjacentes, com médias proporcionalmente mais baixas para níveis mais elevados. Na parte 2 não se verificam diferenças entre os três níveis mais elevados: nível CFCS III/nível CFCS IV/nível CFCS V. Nesta parte, a média do grupo de crianças de nível I apresenta diferenças estatisticamente significativas em relação às crianças do nível CFCS II e estas apresentam diferenças estatisticamente significativas em relação às crianças do nível CFCS III. 3.1.3.4.1. Grupo de Crianças em Idade Pré-escolar. Com o objetivo de analisar as diferenças entre a participação comunicativa de crianças entre os 3 e os 6 anos que frequentam a educação pré-escolar em função do nível CFCS que lhes foi atribuído, compararam-se as médias das pontuações obtidas nas duas partes e no total do FOCUS-34 Portugal. Para tal, recorreu-se a uma ANOVA de um fator (Tabela 37). Apresentação e Análise dos Resultados 136 Foram verificados os pressupostos para a aplicação deste método estatístico. O n é inferior a 20 em dois dos grupos (níveis CFCS III e V), pelo que foi confirmada a normalidade através do teste ShapiroWilk ( p > .05). A homogeneidade de variâncias (Levene, p > .05) está cumprida nos 5 grupos, nas três partes. Tabela 37 Análise de Variância para o FOCUS-34 Portugal no Grupo de Crianças em Idade Pré-escolar em Função do CFCS das Crianças FOCUS-34 Nível CFCS n M DP Min. Máx. F gl p η2 Post hoc Parte 1 I 39 125.5 20.3 58 157 20.79 4 .001** .43 1 >3*, 4**, 5**, 1=2 II 30 112.4 24.9 39 147 2 > 4**, 5**, 2 =3 III 16 99.8 21.9 53 150 3 > 5**, 3=4 IV 24 81.2 27.0 30 140 4=5 V 7 54.7 38.2 23 133 Parte 2 I 39 64.8 9.8 25 76 22.61 4 .001** .45 1 > 3**, 4**, 5**, 1=2 II 30 56.1 14.6 19 73 2 > 4**, 5**, 2=3 III 16 47.5 14.8 18 69 3 > 5*, 3 = 4 IV 24 40.2 13.7 16 68 4 = 5 V 7 25.7 15.6 11 59 Total I 39 190.3 28.8 83 231 22.72 4 .001** .45 1 >3*, 4**, 5**, 1=2 II 30 168.2 38.6 58 22 2 > 4**, 5**, 2=3 III 16 147.3 35.4 71 219 3 > 5**, 3=4 IV 24 121.4 39.6 46 208 4=5 V 7 80.4 53.5 34 192 Nota. CFCS = Sistema de Classificação da Comunicação. * p < .05, ** p < .001. Pela análise de variância entre as médias obtidas pelas crianças nos diferentes níveis nas diferentes partes (Tabela 37) verifica-se que existem diferenças estatisticamente significativas nas respetivas partes e no total do instrumento na amostra total ( p < .05), considerando o nível CFCS das crianças, com tamanho do efeito médio entre grupos (.2 < η2). De modo a melhor compreender estas diferenças, foi utilizado um método de comparações múltiplas à posteriori, nomeadamente o teste post hoc de Bonferroni (Tabela 37). Verifica-se que não existem diferenças significativas ( p > .05) entre os grupos próximos, nomeadamente crianças do nível CFCS I/nível CFCS II; nível CFCS II/ nível CFCS III; nível CFCS III/nível CFCS IV; nível CFCS IV/nível CFCS V nas três partes avaliadas. Em todos os níveis não adjacentes são encontradas diferenças estatisticamente significativas, nomeadamente entre crianças do nível CFCS I/ nível CFCS III; nível CFCS Discussão e Conclusões 239 (não em substituição), possibilitando a monitorização de mudanças clinicamente significativas para a criança/ família. O conhecimento da relação entre resultados de perturbações e resultados baseados na participação visa fornecer informações sobre o efeito das intervenções também na participação comunicativa da criança, relacionando-os ainda com o nível de funcionalidade comunicativa da criança. 4.3. Constrangimentos e Limitações A realização de qualquer investigação acarreta sempre alguns constrangimentos e limitações que de alguma forma podem ter condicionado a nossa ação. Para além dos constrangimentos temporais e financeiros, importa refletir sobre os constrangimentos inerentes aos próprios instrumentos de recolha de dados e aos procedimentos adotados ao longo do estudo. Apesar de nenhum dos preenchimentos isolados de cada aplicação FOCUS-34 Portugal ter sido em momento de confinamento obrigatório, relembramos que a maior parte do tempo decorrido entre as duas aplicações FOCUS-34 Portugal foi correspondente ao período de confinamento obrigatório pela pandemia por COVID-19. Foi nossa intenção transformar o surgimento da pandemia numa oportunidade para obter informações pioneiras sobre o efeito da teleprática em Portugal e sobre o desenvolvimento das crianças com PC durante este período. Porém, sabemos que este foi um grande constrangimento com implicações na execução do desenho do estudo inicialmente planeado. Face à previsão de recolha de dados para cerca de 1,038 crianças para ambos os estudos, relembramos que a taxa de retorno no estudo I foi de 19.8% ( N = 206 crianças), e no estudo II foi 16.8% ( N = 168 crianças). A este número inicial, acrescem ainda as crianças que usufruíam de intervenção em instituições na área metropolitana de Lisboa e na área metropolitana do Porto com as quais estavam a ser celebrados protocolos de participação, que inevitavelmente ficaram suspensos na sequência do encerramento dos serviços. 4.4. Recomendações e Implicações para a Investigação Por ser uma linha de investigação emergente, não só a nível nacional, mas também internacional, são várias as recomendações a tecer, demonstrando a extrema importância da continuidade de investigação nesta área. Inevitavelmente, e tendo em conta o exposto, a nossa primeira recomendação será a realização de estudos futuros na área da participação comunicativa com amostras de maior dimensão, idealmente a um nível populacional à semelhança do já realizado no Canadá (Cunningham et al., 2018; Cunningham, Hanna, et al., 2017), em todos os subgrupos em estudo (incluindo diferentes níveis CFCS, diferentes medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão; diferentes intensidades/ duração de Discussão e Conclusões 240 sessão), principalmente em crianças do 1.º CEB. Tal possibilita que se observem diferenças significativas no sentido esperado, como também a aplicação de técnicas de análise fatorial a dois ou mais fatores e técnicas de regressão para verificar preditores da participação comunicativa e contribuir para a validade externa e preditiva do instrumento (Washington et al., 2015). Amplamente associado à primeira sugestão, a recolha de dados fora de situações de confinamento social constitui-se como urgência futura. Desta forma, e tendo assim uma base de comparação, poderá inferir-se sobre o real efeito da pandemia na participação comunicativa das crianças em estudo e sobre o real efeito da intervenção na participação comunicativa nas crianças com PC. Considerando que o trabalho colaborativo entre diversas especialidades é essencial para a correta avaliação e intervenção multidisciplinar (ASHA, 2016b), a recolha de dados em equipa (ex. TF, psicólogo, docente, pais), com um número de coletores de dados mais reduzido, mas devidamente formados e capacitados para o entendimento e uniformização dos conceitos específicos envolvidos (participação comunicativa, terminologia, CFCS, etc.) poderá ser uma opção para redução do viés associado a este tipo de investigação. A participação da investigadora nestas recolhas ou numa percentagem das mesmas, com supervisão no contexto, à semelhança do realizado por Washington et al. (2015) também poderá ser outra medida a equacionar. Estudos futuros poderão incluir a perspetiva de profissionais que contactem com a criança, como os terapeutas da fala ou outros profissionais (ex. docente), investigando ainda a fiabilidade entre diferentes observadores (nível de concordância) sobre a participação comunicativa da criança, à semelhança de outros estudos já realizados (Hidecker et al., 2017; Pennington et al., 2013; Washington et al., 2013) sabendo que as perspetivas podem divergir (López et al., 2021; McCormack et al., 2012; McLeod et al., 2017; Roulstone et al., 2012, 2013; Thomas-Stonell et al., 2009). Neste âmbito, a realização de “avaliações cegas” da participação comunicativa da criança por profissionais desconhecidos, através de vídeos ou outras ferramentas para evitar o efeito placebo ou de confiança, bem como a recolha simultânea de observações qualitativas podem ser procedimentos viáveis para verificar a concordância entre informação quantitativa e qualitativa (Pennnington et al., 2013). À semelhança do que é apanágio dos autores do instrumento original, urge a realização de maior pesquisa para atribuir mudança significativa medida pelo FOCUS-34 Portugal à intervenção propriamente dita, e não a outros fatores. Existem várias possibilidades para esse efeito (Mokkink et al., 2010): (a) preenchimento do instrumento por diferentes observadores para uma mesma criança, seguindo os procedimentos empregados pelos autores do instrumento original, em que a concordância entre os comentários tecidos por cada um dos observadores (pais e terapeutas da fala) permitirão verificar a partir Discussão e Conclusões 241 de que valor é determinada uma diferença mínima clinicamente significativa (Thomas-Stonell et al., 2010); (b) análise dos resultados do FOCUS-34 Portugal à luz da comparação entre grupos com e sem intervenção (ex. lista de espera, grupos de controlo), visto este ser um método indicado para mensurar a responsividade e conferir interpretabilidade aos resultados (Kwok, Feiner, et al., 2022; Kwok, Rosenbaum, et al., 2021; Mokkink et al., 2010); (c) comparação entre duas medidas de resultado que meçam o mesmo construto (Mokkink et al., 2010). Estudos recentes têm demonstrado evidências de correlações entre a EIC (validada para Portugal em 2019) e o FOCUS-34 (Kokotek et al., 2022; McCormack et al., 2019), podendo ser uma possibilidade futura para o contexto nacional. Também a nível temporal poderão ser realizadas mais medidas (medidas repetidas) com o instrumento, inclusivamente durante um período de consolidação após a criança terminar a intervenção, a curto e longo prazo (Cunningham et al., 2020; Denman et al., 2017; Pennington et al., 2013). À semelhança dos estudos mais recentes (Cunningham et al., 2019; Kwok, Cunningham, et al., 2020), e perante uma aplicação longitudinal de maior duração, também o nível CFCS poderá ser novamente aplicado verificando a sua estabilidade. Instrumentos validados para o contexto nacional como o ASQ, inventários de desenvolvimento comunicativo MacArthur-Bates e a VABS também poderão ser recursos úteis para a validação do construto (convergente e divergente) do instrumento em aplicação isolada (não como medida de resultado), não esquecendo a importância da sua aplicação em equipa multidisciplinar (Cunningham et al., 2019; Thomas-Stonell, Oddson, et al., 2013). Pelo construto inerente da participação comunicativa poderá ser pertinente analisar a correlação da pontuação do FOCUS-34 Portugal com outros instrumentos de participação (ex. CAPE, PEM-CY, LIFE-H) (Pennington et al., 2010). Estudos com outras finalidades para o FOCUS-34 Portugal podem vislumbrar-se como pertinentes: a aplicação do FOCUS a crianças com e sem desenvolvimento típico pode contribuir para a sua especificidade e sensibilidade, principalmente com crianças do 1.º CEB. Como projetos futuros, os autores do FOCUS (Cunningham et al., 2020) referem o desenvolvimento de uma aplicação para preenchimento do FOCUS; desenvolver uma versão do FOCUS para crianças dos 6 aos 9 anos de idade; continuar a investigar a associação das limitações nas funções e estruturas com limitações na atividade e participação e fatores ambientais e pessoais nos resultados da participação comunicativa. Mais estudos nacionais que utilizem o CFCS serão uma mais-valia para os investigadores, permitindo interpretar os resultados de acordo com o CFCS e aferindo as reais potencialidades deste instrumento. Uma das possibilidades poderá ser averiguar de forma aprofundada as qualidades Discussão e Conclusões 242 psicométricas deste sistema de classificação, através da aplicação por diferentes profissionais para a mesma criança ou através da sua utilização para crianças com diferentes problemáticas (Kwok et al., 2019). A realização de estudos que enfoquem a participação da criança com PC, com o FOCUS-34 Portugal ou outros instrumentos, são uma diretriz futura, à semelhança do que já acontece com outras perturbações do neurodesenvolvimento (Chien et al., 2015; Imms et al., 2017). Torna-se pertinente o desenvolvimento e aplicação de mais instrumentos de avaliação da participação comunicativa com maior especificação em relação às reais situações do dia-dia, quer a nível de interlocutores, quer a nível de contextos (ex. escola, casa, comunidade) (Pennington et al., 2010; Neunman et al., 2017) e que considerem os atuais construtos de participação e participação comunicativa (Aguiar et al., 2022; Chien, Rodger, Copley, & Skorka 2014; Eadie et al., 2006; Imms et al., 2016; Shields et al., 2015). A relembrar: a extensão da participação (diversidade e frequência), o contexto da participação (parceiros, local) e a experiência da participação (prazer e preferência da criança). Incorporando estes aspetos e perante as sugestões dos grupos focais realizados foi por nós elaborado e distribuído um inventário parental sobre a participação comunicativa de crianças com PC. Será de extrema importância a disseminação destes dados, não analisados na presente dissertação por constrangimentos temporais, em forma de artigo, considerando a fiabilidade do instrumento construído, a validade estrutural e a validade de construto através de testes de hipóteses e correlações com os resultados obtidos pelo FOCUS-34 Portugal. A aplicação e validação de instrumentos dirigidos às próprias crianças que contemplem a participação comunicativa (ex. Communication Attitude Test (CAT) de Brutten & Dunham, 1989; SPAA-C de McLeod, 2004) principalmente a partir da idade escolar (Janik-Blaskova & Gibson, 2021; Eadie et al., 2006; McCormack et al., 2010a, 2019; Lyons & Roulstone, 2018), poderão ser possibilidades de estudos futuros, à semelhança do realizado por Pham et al. (2019) e Rusiewic et al. (2017). A abrangência do conceito da participação comunicativa, a constante atualização dos estudos de eficácia de intervenção e o amplo grupo etário e diagnóstico selecionados para o estudo, levam-nos à necessidade de maior especificação em estudos futuros relacionados com a participação comunicativa, tendo em conta um maior detalhe das variáveis já consideradas (particularizar idades, diagnóstico e objetivos de intervenção). Por exemplo, a especificação da perturbação dos sons da fala (ex. DVD vs. perturbação articulatória), da perturbação da linguagem (existência de alterações na compreensão e/ou na expressão, domínio afetados) e das alterações motoras e/ou sensoriais permitirá analisar a existência Discussão e Conclusões 243 de condições que conduzem a diferentes impactos e evoluções na participação comunicativa (Namasivayam, Pukonen, Hard, et al., 2015; Washington et al., 2015; Raghavendra et al., 2011). Também outras variáveis ambientais poderão ser analisadas com possível efeito na participação comunicativa, tais como a interação entre pais e filhos – qualidade e quantidade diária; qualidade do contexto escolar; abordagens de intervenção, técnicas e estratégias de intervenção; envolvimento dos pais na intervenção e articulação entre profissionais e pais (Cunningham et al., 2019; Washington et al., 2015). Do mesmo modo, crianças bilingues, crianças de diferentes culturas ou crianças que não frequentam a educação pré-escolar poderão também ser incluídas, à semelhança dos estudos de Cunningham et al. (2017, 2018). Explorar a influência que fatores ambientais têm sobre a participação pode facilitar uma compreensão mais profunda das barreiras à mesma (G. King et al., 2013), incluindo à participação comunicativa. Esta informação é de maior valor do ponto de vista dos serviços disponibilizados para crianças com PC, pois cada vez mais os profissionais de educação e saúde trabalham em clínicas ou escolas com crianças com diferentes ou múltiplas deficiências, em vez de serviços especializados para crianças com condições específicas (ex. paralisia cerebral). Esse conhecimento pode ser usado para implementar estratégias para reduzir o isolamento social e facilitar a participação da comunidade (Shields et al., 2015). A utilização e análise complementar de instrumentos como o Index for Inclusion (Booth & Ainscow, 2002), Communication Supports Check List (McCarthy, 1998); Communication Supporting Classroom Observation Tool (Dockrell et al., 2012), pode ser útil para este objetivo. À semelhança do recentemente realizado por T. Pereira et al. (2022), tornam-se necessários mais estudos sobre a eficácia da intervenção no desempenho diário da criança nos seus contextos reais e não apenas o seu desempenho em sessão, considerando o efeito de intervenções especificas, uniformizando metodologias e procedimentos utilizados (ex. programas de intervenção) e desenvolvendo para o efeito medidas de resultados compreensivas e de responsividade comprovada (Law et. al., 2019, 2021). 4.5. Implicações para a Prática Clínica e Educacional e Relevância Social Partindo da revisão da literatura e culminando com os resultados por nós obtidos em relação à realidade portuguesa, espera-se ter contribuído para o estudo da participação comunicativa em crianças dos 3 aos 10 anos e que o mesmo tenha espelhado a importância do desenvolvimento e utilização de instrumentos de medida de resultados, concordantes com as PBE (onde se incluem as práticas centradas na família) e com o enquadramento legal para a educação inclusiva, na avaliação e intervenção com Discussão e Conclusões 244 crianças com PC, direcionadas para o impacto funcional que uma criança com PC pode ter ao longo da vida, a nível social, linguístico e educacional. Assumindo um contributo para o trabalho interdisciplinar empírico nas áreas da educação, saúde e social, a criação de respostas eficazes e universais revela-se tão desafiante, quanto importante, trazendo uma renovada perspetiva sobre a criança com PC e família – a participação comunicativa. Não tendo sido objetivo principal do estudo, fornece também indicações sobre as práticas de intervenção em Portugal com crianças com PC, suas virtualidades e fragilidades, salientando a importância de repensar as mesmas, dando destaque à participação comunicativa da criança, ao envolvimento parental e à monitorização de resultados. Através da disponibilização de uma medida de resultado validada e focada em resultados significativos para os pais, uma monitorização da intervenção mais objetiva pode ser fornecida, o que pode também possibilitar a definição de linhas orientadoras para diversas áreas de intervenção, considerando o efeito de diferentes variáveis na eficácia da intervenção. Procura-se incorporar uma abordagem holística através da investigação do impacto da PC na participação da criança em atividades de vida diária, ao invés do foco apenas na natureza da perturbação, preconizando uma abordagem centrada na pessoa/ família. O desenvolvimento, disponibilização e utilização de instrumentos como o FOCUS-34 Portugal, em complemento com outros instrumentos, pode ser útil na medição de eficácia de programas ou intervenções específicas. Dessa forma, as evidências podem ser disponibilizadas, comparadas e combinadas, facilitando um acesso rápido às intervenções mais adequadas a cada um. Partindo da premissa de que o setting de intervenção não é o real contexto da criança, nem o profissional é o detentor do melhor conhecimento sobre aquela criança, compreende-se que a avaliação dos resultados da participação comunicativa da criança com PC só é alcançável quando considerada a perspetiva dos pais, através do recurso a inventários parentais. São inequívocas as mais-valias da utilização deste tipo de medidas de resultado, pois permitem considerar a perspetiva da criança/ família e aquilo que é realmente importante para os mesmos nos contextos reais. Conduz-se a uma melhoria na identificação e diagnóstico das crianças, bem como na intervenção com generalização das competências trabalhadas. Numa lógica de práticas clínicas e educacionais com foco na tomada de decisão partilhada, também a utilização de instrumentos de classificação das crianças com PC, como o CFCS, revela uma importância na gestão de expetativas e definição de objetivos que sejam reflexivos da participação comunicativa da criança. Discussão e Conclusões 245 Também para os serviços e entidades gestoras dos mesmos e para as políticas sociais, de saúde e educação, a criação e validação contínua deste tipo de instrumentos merece especial relevo, uma vez que o efeito da intervenção tem implicações na maximização da dicotomia custo/ eficácia. É frequente as intervenções prolongarem-se temporalmente sem, no entanto, ter havido uma adequada monitorização ao longo do tempo, baseando-se esta em conteúdos subjetivos e interpessoais. De forma consistente, avaliar formalmente os resultados da intervenção com crianças com PC é uma mais-valia para a adequação dos modelos de intervenção, à semelhança do que é realizado noutros países (ex. EUA, Reino Unido, Austrália, Canadá). A criação de iniciativas e projetos que impactem a organização e gestão de respostas de intervenção a nível clínico, educacional e social, permitem criar evidência nacional (ex. uniformização num nível nacional de resultados pretendidos e seus indicadores; criação de programas de intervenção nacionais). Uma reflexão ponderada e assertiva sobre as crianças que mais beneficiam de intervenção, coerente com os enquadramentos concetuais e legislativos no âmbito da educação inclusiva e cupulada com a utilização de modelos de intervenção e medidas de resultado diferenciados, pode ser a chave para providenciar serviços necessários e adequados para as crianças com necessidades especiais em Portugal. Referências Bibliográficas 246 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Adams, C., & Gaile, J. (2020). Evaluation of a parent preference-based outcome measure after intensive communication intervention for children with social (pragmatic) communication disorder and high-functioning autism spectrum disorder. Research in Developmental Disabilities , 105 (Oct), 103752. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103752 Adolfsson, M., Malmqvist, J., Pless, M., & Granuld, M. (2011). Identifying child functioning from an ICFCY perspective: Everyday life situations explored in measures of participation. Disability and Rehabilitation, 33 (13–14), 1230–1244. https://doi.org/10.3109/09638288.2010.526163 Agency for Health Research and Quality. (2011). Types of health care quality measures . https://www.ahrq.gov/talkingquality/measures/types.html Aguiar, C. (2022). Participa project. Child Participation. https://child-participation.eu/?page_id=13 Allen, M. M. (2013). Intervention efficacy and intensity for children with speech sound disorder. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 56 (3), 865–877. https://doi.org/10.1044/1092- - 4388(2012/11-0076) Almeida, L., & Freire, T. (2017). Metodologia da investigação em psicologia e educação (5ª ed.). Psiquilíbrios. American Psychiatric Association. (2014). DSM-5: Manual de diagnóstico e estatística das perturbações mentais (5ª ed.). Climepsi. American Psychiatric Association. (2020). Publication manual of the American psychological association (7th ed.). American Psychiatric Association. American Speech-Language-Hearing Association. (1993). Definitions of communication disorders and variations (Relevant paper) . https://www.asha.org/policy/RP1993-00208/ American Speech-Language-Hearing Association. (2004a). Preferred practice patterns for the profession of speech-language pathology . www.asha.org/policy/ American Speech-Language-Hearing Association. (2004b). Report of the joint coordinating committee on evidence-based practice. https://www.asha.org/siteassets/uploadedfiles/jccebpreport04.pdf American Speech-Language-Hearing Association. (2013). A quick guide to DSM-5. https:// www.asha.org/slp/schools American Speech-Language-Hearing Association. (2016a). National outcomes measurement system. https://www.asha.org/NOMS American Speech-Language-Hearing Association. (2016b). Scope of practice in speech-language pathology (Scope of practice). www.asha.org/policy/ American Speech-Language-Hearing Association. (2019). National outcomes measurement system prekindergarten (National data report 2012-2016). http://www.asha.org/NOMS. American Speech-Language-Hearing Association. (2020a). ASHA 2020 schools survey: SLP caseload and workload characteristics report. https://www.asha.org/siteassets/surveys/2020-schools-surveyslp-caseload.pdf American Speech-Language-Hearing Association. (2020b). Spoken language disorders. https://www.asha.org/practice-portal/clinical-topics/spoken-language-disorders/#collapse_9 American Speech-Language-Hearing Association. (2020c). Telepractice. https://www.asha.org/practiceportal/professional-issues/telepractice/#collapse_3 American Speech-Language-Hearing Association. (2021a). Evidence-based practice. https://www.asha.org/research/ebp/ American Speech-Language-Hearing Association. (2021b). Service delivery methods. https://www.asha.org/practice/payer-portal/service-delivery-methods/ American Speech-Language-Hearing Association. (2021c). Why participate in NOMS? https://www.asha.org/noms/why-participate-in-noms/ Referências Bibliográficas 247 American Speech-Language-Hearing Association. (2021d). Pandemic-related social and communication challenges: How audiologists and slp’s can help with in-person learning? https://www.asha.org/practice/how-audiologists-and-slps-can-help-with-in-person-learning/ American Speech-Language-Hearing Association. (2022a). Using masks for in-person service delivery during the covid-19 pandemic: What to consider. https://www.asha.org/practice/using-masksfor-in-person-service-delivery-during-covid-19-what-to-consider/ American Speech-Language-Hearing Association. (2022b). Communicating effectively while wearing masks. https://www.asha.org/public/communicating-effectively-while-wearing-masks-andphysical-distancing/ Andersen, M. B., McCullagh, P., & Wilson, G. J. (2007). But what do the numbers really tell us? Arbitrary metrics and effect size reporting in sport psychology research. Journal of Sport & Exercise Psychology, 29 (5), 664-672. https://doi.org/10.1123/jsep.29.5.664 Andrada, M. G., Gouveia, R., Tavares, L., Virella, D., & Alvarelhão, J. J. (2014). Sistema de Classificação da Comunicação (Communication Function Classification System, CFCS). Communication Function Classification System. http://cfcs.us/wpcontent/uploads/2018/11/CFCS_Portuguese_European.pdf Archibald, L. M. (2017). SLP-educator classroom collaboration: A review to inform reason-based practice. Autism & Developmental Language Impairments, 2 . https://doi.org/10.1177/2396941516680369 Associação Portuguesa de Terapeutas da Fala. (1999). Código ético e deontológico da associação portuguesa de terapeutas da fala (aprovado em assembleia geral de 17 de abril de 1999). https://brevemente.aptf.org/wpcontent/uploads/2021/04/CO%CC%81DIGO_E%CC%81TICO_2021.pdf Ayres, K. M., Alisa Lowrey, K., Douglas, K. H., & Sievers, C. (2011). I can identify Saturn, but I can’t brush my teeth: What happens when the curricular focus for students with severe disabilities shifts. Education and Training. Autism and Developmental Disabilities, 46 (1), 11–21. https://www.jstor.org/stable/23880027 Badia, M., Orgaz, M. B., Verdugo, M. Á., & Ullán, A. M. (2013). Patterns and determinants of leisure participation of youth and adults with developmental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 57 (4), 319–332. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2012.01539.x Baker, E., & McLeod, S. (2011). Evidence-based practice for children with speech sound disorders: Part 1 narrative review. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 42 (2), 102–122. https://doi.org/10.1044/0161-1461(2010/09-0075) Bates, S., Titterington, J., & UK and Ireland’s Child Speech Disorder. (2017). Good practice guidelines for the analysis of child speech. Royal College of Speech and Language Therapists. https://www.nbt.nhs.uk/sites/default/files/BSLTRU_Goodpractice_guidelines _Transcription_2Ed_2017 Baxendale, J., Lockton, E., Adams, C., & Gaile, J. (2013). Parent and teacher perceptions of participation and outcomes in an intensive communication intervention for children with pragmatic language impairment. International Journal of Language and Communication Disorders, 48 (1), 41–53. https://doi.org/10.1111/j.1460-6984.2012.00202.x Bedel, G. (2011). The Child and Adolescent Scale of Participation (CASP) © Administration and scoring guidelines. Boston University. http://sites.tufts.edu/garybedell/files/2012/07/CASPAdministration-Scoring-Guidelines-8-19-11.pdf Bedell, G. M., Khetani, M. A., Cousins, M. A., Coster, W. J., & Law, M. C. (2011). Parent perspectives to inform development of measures of children’s participation and environment. YAPMR, 92 (5), 765–773. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2010.12.029 Referências Bibliográficas 248 Berben, L., Sereika, S. M., & Engberg, S. (2012). Effect size estimation: Methods and examples. International Journal of Nursing Studies, 49 (8), 1039–1047. Httos://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2012.01.015 Bishop, D. V. M. (2014). Ten questions about terminology for children with unexplained language problems. International Journal of Communication Disorders, 49 (4). 381–415. https://doi.org/10.1111/1460-6984.12101 Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T., Adams, C., Archibald, L., Baird, G., Bauer, A., Bellair, J., Boyle, C., Brownlie, E., Carter, G., Clark, B., Clegg, J., Cohen, N., ContiRamsden, G., Dockrell, J., Dunn, J., Ebbels, S., … Whitehouse, A. (2016). CATALISE: A multinational and multidisciplinary Delphi consensus study. Identifying language impairments in children. PLoS ONE, 11 (7), Article e0158753. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0158753 Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T., Adams, C., Archibald, L., Baird, G., Bauer, A., Bellair, J., Boyle, C., Brownlie, E., Carter, G., Clark, B., Clegg, J., Cohen, N., ContiRamsden, G., Dockrell, J., Dunn, J., Ebbels, S., … Whitehouse, A. (2017). Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 58 (10), 1068–1080. https://doi.org/10.1111/jcpp.12721 Blanton, H. & Jaccard, J. (2006). Arbitrary metrics in psychology. The American Psychologist, 61 (1), 27– 41. doi:10.1037/0003-?‐ 066X.61.1.27 Boisvert, M., Lang, R., Andrianopoulos, M., & Boscardin, M. (2010). Telepractice in the assessment and treatment of individuals with autism spectrum disorders: A systematic review. Developmental Neurorehabilitation, 13 (6), 423–432. https://doi.org/ 10.3109/17518423.2010.499889 Booth, T., & Ainscow, M. (2002). Index for Inclusion: Developing learning and participation in schools . Center for Studies on Inclusive Education. https://www.eenet.org.uk/resources/docs/Index%20English.pdf Bornman, J., & Louw, B. (2021). A model for cross-cultural translation and adaptation of speech-language pathology assessment measures: Application to the Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FOCUS). International Journal of Speech-Language Pathology, 23 (4), 382–393. https://doi. org/10.1080/17549507.2020.1831065 Botting, N., & Conti-Ramsden, G. (2000) Social and behavioural difficulties in children with language impairment. Child Language Teaching and Therapy 16 (2), 105--120. https://doi.org/10.1177/026565900001600201 Bowen, C. (2004). Measuring what we do. ACQuiring Knowledge in Speech, Language and Hearing, 6 (3), 156--157. https://www.speech-language-therapy.com/pdf/acq/webwords19.pdf Bowen, C. (2015). Children’s speech sound disorders (2nd ed.). Wiley Blackwell. Brady, N. C., Bruce, S., Goldman, A., Erickson, K., Mineo, B., Ogletree, B. T., Paul, D., Romski, M., Sevcik, R., Siegel, E., Schoonover, J., Snell, M., Sylvester, L., & Wilkinson, K. (2016). Communication services and supports for individuals with severe disabilities: Guidance for assessment and intervention. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 121( 2), 121--138. https://doi.org/10.1352/1944-7558-121.2.121 Brinton, B., & Fujiki, M. (2017). The power of stories: Facilitating social communication in children with limited language abilities. School Psychology International, 38 (5), 523--540. https://doi.org/ 10.1177/0143034317713348 Browder, D. M., Wood, L., Thompson, J., & Ribuffo, C. (2014). Evidence-based practices for students with severe disabilities (Document No. IC-3). University of Florida, Collaboration for Effective Educator, Development, Accountability, and Reform Center. http://ceedar.education.ufl.edu/tools/innovation-configurations Buckley, B. (2003). Children's communication skills: From birth to five years . Routledge. Referências Bibliográficas 255 Henry, A. (2008). 5 - Assessment of play and leisure in children and adolescents. In L. D. Parham & L. S. Fazio, Play in occupational therapy for children (pp. 95--191). Mosby. https://doi.org/10.1016/B978-032302954-4.10005-4. Hidecker, M. J. C. (2010). Communication activity and participation research. Developmental Medicine & Child Neurology, 52 (5), 408–409. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2009.03460.x Hidecker, M. J. C., Cunningham, B. J., Thomas-Stonell, N., Oddson, B., & Rosenbaum, P. (2017). Validity of the Communication Function Classification System for use with preschool children with communication disorders. Developmental Medicine and Child Neurology, 59 (5), 526–530. https://doi.org/10.1111/dmcn.13373 Hidecker, M. J. C., Paneth, N., Rosenbaum, P. L., Kent, R. D., Lillie, J., Eulenberg, J. B., Chester, K., Johnson, B., Michalsen, L., Evatt, M., & Taylor, K. (2011). Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 53 (8), 704–710. https://doi.org/10.1111/j.14698749.2011.03996.x Hill, M. M., & Hill, A. (2009). Investigação por questionário (2.ª ed.). Lisboa: Edições Sílabo. Holm, A., Farrier, F., & Dodd, B. (2008). Phonological awareness, reading accuracy and spelling ability of children with inconsistent phonological disorder. International Journal of Language and Communication Disorders, 43 (3), 300--322. https://doi.org/10.1080/13682820701445032 Hoogsteen, L., & Woodgate, R. (2010). Can I play? A concept analysis of participation in children with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 30 (4),325--339. https://doi.org/ 10.3109/01942638.2010.481661. Horowitz, L., Jansson, H., Ljungberg, T., & Hedenbro, M. (2006). Interaction before conflict and conflict resolution in pre-school boys with language impairment. International Journal of Language & Communication Disorders,41 (4) , 441–466. https://doi.org/10.1080/ 13682820500292551 Horowitz, L., Westlund, K., & Ljunberg, T. (2008). Post-conflict non-affiliative behavioural strategies and subsequent social interaction in preschool boys with language impairment in comparison to preschool boys with typical language skills. Behaviour, 145 (11), 1671--1700. https://www.jstor.org/stable/40295894 Hupp, J. M., Munala, L., Kaffenberger, J. A., & Wessell, M. B. (2011). The interactive effect of parental education on language production. Current Psychology, 30 (4), 312--323. https://doi.org/10.1007/s12144-011-9118-x Imms, C., Adair, B., Keen, D., Ullenhag, A., Rosenbaum, P., & Granlund, M. (2016). “Participation”: A systematic review of language, definitions, and constructs used in intervention research with children with disabilities. Developmental Medicine and Child Neurology, 58 (1), 29–38. https://doi.org/10.1111/dmcn.12932 Imms, C., Granlund, M., Wilson, P. H., Steenbergen, B., Rosenbaum, P. L., & Gordon, A. M. (2017). Participation, both a means and an end: A conceptual analysis of processes and outcomes in childhood disability. Developmental Medicine & Child Neurology, 59 (1), 16--25. https://doi.org/10.1111/dmcn.13237 Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004, 20 U.S.C. § 1400 et seq. (2004). https://sites.ed.gov/idea/ Inspeção Geral da Educação e Ciência. (2019). Educação especial – Respostas educativas. https://www.igec.mec.pt/upload/Relatorios/EE_2014_2017_RELATORIO.pdf Inspeção Geral da Educação e Ciência. (2022). Ação das equipas multidisciplinares de apoio à educação inclusiva – 2021. https://www.igec.mec.pt/upload/Relatorios/AEMAEI2021.pdf International Test Commission. (2017). The ITC guidelines for translating and adapting tests (2nd ed). https://www.InTestCom.org Izaryk, K., Edge, R., & Lechwar, D. (2021). A survey of speech-language pathologists’ approaches to Referências Bibliográficas 256 assessing social communication disorders in children. Perspectives of the ASHA Special Interest Groups, 6 (1), 1--17. https://doi.org/10.1044/2020_persp-20-00147 Jacobson, N. S., & Truax, P. (1991). Clinical significance: A statistical approach to defining meaningful change in psychotherapy research. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 59 (1), 12–19. https.//doi.org/10.1037//0022-006x.59.1.12. PMID: 2002127 Janik-Blaskova, L., & Gibson, J. L. (2021). Reviewing the link between language abilities and peer relations in children with developmental language disorder: The importance of children’s own perspectives. Autism and Developmental Language Impairments, 6 , 1--18. https://doi.org/10.1177/23969415211021515 Jensen de López, K. M., Feilberg, J., Baena, S., Lyons, R., Harding, S., Kelić, M., Klatte, I. S., Mantel, T. C., Novogrodsky, R., Ulfsdottir, T. S., Zajdó, K., & Rodriguez-Ortiz, I. R. (2021). “So, I told him to look for friends!” Barriers and protecting factors that may facilitate inclusion for children with language disorder in everyday social settings: Cross-cultural qualitative interviews with parents. Research in Developmental Disabilities, 115, Article 103963. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103963 Jester, M., & Johnson, C. J. (2016). Differences in theory of mind and pretend play associations in children with and without specific language impairment. Infant and Child Development, 25 , 24-- 42. https://doi.org/10.1002/icd.1912 Joffe, V. (2018, November 17). Speech and language therapy works! (Conference presentation). Northern Ireland hub conference, Templepatrick, Northern Ireland. https://www.rcslt.org/wpcontent/uploads/media/docs/hubs/ni-hub-conference/speech-and-language-therapyworks.pdf?la=en&hash=F7008416CB6CFDE158F3E8F9C98DF61D7B51F9EC Justice, L. M., & Fey, M. E. (2004). Evidence-based practice in schools: Integrating craft and theory with science and data. The ASHA Leader, 9 (17), 30–32. https://doi.org/10.1044/leader.FTR1.09172004.4 Kaipa, R., & Peterson, A. M. (2016). A systematic review of treatment intensity in speech disorders. International Journal of Speech-Language Pathology, 18 (6), 507--520. https://doi.org/ 0.3109/17549507.2015.1126640. Kazdin, A. E. (2006). Arbitrary metrics: Implications for identifying evidence‐based treatments. The American Psychologist, 61 (1), 42--49. https://doi.org/10.1037/0003-? ‐066X.61.1.42 Keck, C., & Doarn, C. (2014). Telehealth technology applications in speech-language pathology. Telemedicine Journal and e-Health, 20 (7), 653–659. https://doi.org/10.1089/tmj.2013.0295 Khetani, M. A., Graham, J. E., Davies, P. L., Law, M. C., & Simeonsson, R. J. (2015). Psychometric properties of the Young Children’s Participation and Environment Measure. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 96 (2), 307–316. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2014.09.031 King, G. (2013). Perspectives on measuring participation: Going forward. Child: Care, Health and Development, 39 (4), 466–469. https://doi.org/10.1111/cch.12083 King, G. A., Law, M., King, S., Hurley, P., Hanna, S., Kertoy, M., & Rosenbaum, P. (2007). Measuring children’s participation in recreation and leisure activities: Construct validation of the CAPE and PAC. Child: Care, Health and Development, 33 (1), 28–39. https://doi.org/10.1111/j.13652214.2006.00613.x King, G., Batorowicz, B., Rigby, P., McMain-Klein, M., Thompson, L., & Pinto, M. (2014). Development of a measure to assess youth Self-Reported Experiences of Activity Settings (SEAS). International Journal of Disability, Development and Education, 61 (1), 44–66. https://doi.org/10.1080/1034912X.2014.878542 King, G., Law, M., King, S., Hurley, P., Hanna, S., Kertoy, M., Rosenbaum, P., & Young, N. (2004). Children's Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and Preferences for Activities of Children (PAC): Technical Manual . Harcourt Assessment, Inc. Referências Bibliográficas 257 King, M., Shields, N., Imms, C., Black, M., & Ardern, C. (2013). Participation of children with intellectual disability compared with typically developing children. Research in Developmental Disabilities, 34 (5), 1854–1862. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2013.02.029 Kinnane, D. (2021a). Focusing speech therapy on functional outcomes: A refresher. Banter Speech & Language. https://www.banterspeech.com.au/focusing-speech-therapy-on-functional-outcomesa-refresher/) Kinnane, D. (2021b). “ Nothing about us without us” – What children with developmental language disorder tell us about their relationships with peers – And what we should do in response. Banter Speech & Language. https://www.banterspeech.com.au/nothing-about-us-without-us-whatchildren-with-developmental-language-disorder-tell-us-about-their-relationships-with-peers-andwhat-we-should-do-in-response/ Kinnane, D. (2021c). Not about ‘fixing’: Using the ‘F-Word Framework’ to support children with communication disorders and their families. Banter Speech & Language. https://www.banterspeech.com.au/beyond-fixing-using-the-f-word-framework-to-supportchildren-with-communication-disorders-and-their-families/ Kinnane, D. (2021d). Language therapy works. But can we make it better? Banter Speech & Language. https://www.banterspeech.com.au/language-therapy-works-but-can-we-make-it-better/ Kinnane, D. (2021e). Your right to know: Long-term social effects of language disorders. Banter Speech & Language. https://www.banterspeech.com.au/your-right-to-know-long-term-social-effects-oflanguage-disorders/ Kleiman, L. I. (2003). FCP-R: Functional Communication Profile-Revised . Pro-Ed. https://www.proedinc.com/Products/34040/fcpr-functional-communication-profilerevised.aspx Kokorelias, K. M., Gignac, M. A. M., Naglie, G., & Cameron, J. I. (2019). Towards a universal model of family centered care: A scoping review. BMC Health Services Research, 19 (1), 564. https://doi.org/10.1186/s12913-019-4394-5 Kokotek, L. E., Cunningham, B. J., & Washington, K. N. (2022). Construct validity of the Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FOCUS) total and profile scores for multilingual preschoolers: Considering functional speech skills. International Journal of Language and Communication Disorders, 27 (Feb), 1--11. https://doi.org/10.1080/17549507.2022.2037709 Kokotek, L. E., Washington, K. N., Cunningham, B. J., Wright Karem, R., & Fletcher, B. (2021). Focus on the Outcomes of Communication Under Six: Validation of language skills in the Jamaican context. Communication Disorders Quarterly, 00 (0), 1--11. https://doi.org/10.1177/15257401211068126 Kwok, E. Y. L., Cunningham, B. J., & Oram Cardy, J. (2020). Effectiveness of a parent-implemented language intervention for late-to-talk children: A real-world retrospective clinical chart review. International Journal of Speech-Language Pathology, 22 (1), 48–58. https://doi.org/10.1080/17549507.2019.1584643 Kwok, E. Y. L., Moodie, S. T. F., Cunningham, B. J., & Oram Cardy, J. E. (2020). Selecting and tailoring implementation interventions: A concept mapping approach. BMC Health Services Research, 20 (1), 1--13. https://doi.org/10.1186/s12913-020-05270-x Kwok, E. Y. L., Rosenbaum, P., Thomas-Stonell, N., & Cunningham, B. J. (2021). Strengths and challenges of the COSMIN tools in outcome measures appraisal: A case example for speech– language therapy. International Journal of Language and Communication Disorders, 56 (2), 313– 329. https://doi.org/10.1111/1460-6984.12603 Kwok, E. Y., Moodie, S. T., Cunningham, B. J., & Oram Cardy, J. (2022). Barriers and facilitators to implementation of a preschool outcome measure: An interview study with speech-language pathologists. Journal of Communication Disorders, 95 , Article 106166. Referências Bibliográficas 258 https://doi.org/10.1016/j.jcomdis.2021.106166 Kwok, E., Bootsma, J., Cahill, P., & Rosenbaum, P. (2021). A scoping review of qualitative studies on parents’ perspectives on speech, language, and communication interventions. Disability and Rehabilitation. https://doi.org/10.1080/09638288.2021.1989061 Kwok, E., Cermak, C. A., Hatherly, K., & Cunningham, B. J. (2022). Intervention goals for preschoolers with language difficulties and disorders: A scoping review using the international classification of functioning, disability and health framework. American Journal of Speech-Language Pathology, 31 (3), 1—70. https://doi.org/10.1044/2021_AJSLP-21-00226. Kwok, E., Feiner, H., Grauzer, J., Kaat, A., & Roberts, M. Y. (2022). Measuring change during intervention using norm-referenced, standardized measures: A comparison of raw scores, standard scores, age equivalents, and growth scale values from the Preschool Language Scales–fifth edition. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 65(November), 1–12. https://doi.org/10.1044/2022_jslhr-22-00122 Lambert, M. J., & Hawkins, E. J. (2004). Measuring outcome in professional practice: Considerations in selecting and using brief outcome instruments. Professional Psychology: Research and Practice, 35 (5), 492–499. https://doi.org/10.1037/0735-7028.35.5.492 Lancaster, G., Keusch, S., Levin, A., Pring, T., & Martin, S. (2010) Treating children with phonological problems: does an eclectic approach to therapy work? International Journal of Language and Communication Disorders, 45 (2), 174–181. https://doi.org/ 10.3109/13682820902818888 Laureano, R. M. S. (2013). Testes de hipóteses com o IBM SPSS Statistics (2.ªed.). Edições Sílabo. Lautamo, T., Laakso, M., Aro, T., Ahoen, T., & Tormakangas, K. (2011). Validity of the play assessment for group settings: An evaluation of differential item functioning between children with specific language impairment and typically developing peers. Australian Occupational Therapy Journal, 58 (4), 222--230. https://doi.org/10.1111/j.1440-1630.2011.00941.x. Law, J., Boyle, J., Harris, F., Harkness, A., & Nye, C. (2000). Prevalence and natural history of primary speech and language delay: Findings from a systematic review of the literature. International Journal of Language and Communication Disorders, 35 (2), 165–188. https://doi.org/10.1080/136828200247133 Law, J., Dennis, J. A., & Charlton, J. J. V. (2017). Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders. Cochrane Database of Systematic Reviews. https://doi.org/10.1002/14651858.CD012490 Law, J., Garrett, Z. & Nye, C. (2005). Speech and language interventions for children with primary speech and language delay or disorder. Campbell Systematic Reviews, 5 . https://doi.org/10.4073/csr.2005.5 Law, J., Garrett, Z., & Nye, C. (2003). Speech and language therapy interventions for children with primary speech and language delay or disorder. Cochrane Database of Systematic Reviews . https://doi.org/10.1002/14651858.CD004110 Law, J., Garrett, Z., & Nye, C. (2010). Speech and language therapy interventions for children with primary speech and language delay or disorder. Cochrane Database of Systematic Reviews. https//doi.org/ 10.1002/14651858.CD004110 Law, J., Lee, W., Roulstone, S., Wren, Y., Zeng, B., & Lindsay, G. (2012). “What Works”: Interventions for children and young people with speech, language and communication needs (Research report DFE-RR247-BCRP10a). U.K. Department for Education. https://doi.org/10.13140/2.1.1492.0966 Law, J., Levickis, P., Rodríguez-Ortiz, I. R., Matić, A., Lyons, R., Messarra, C., Kouba Hreich, E., & Stankova, M. (2019). Working with the parents and families of children with developmental language disorders: An international perspective. Journal of Communication Disorders, 82 , Article 105922. https://doi.org/10.1016/j.jcomdis.2019.105922 Referências Bibliográficas 259 Law, J., Rush, R., Schoon, I., & Parsons, S. (2009). Modeling developmental language difficulties from school entry into adulthood: Literacy, mental health, and employment outcomes. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 52 (6), 1401–1416. https://doi.org/10.1044/10924388(2009/ 08-0142) Law., J. (2021). The quest for evidence-based practice in speech and language sciences: The changing nature of the evidence related to interventions for children with developmental language disorders [Conference presentation]. II Congresso Internacional da Sociedade Portuguesa de Terapia da Fala, Online. Levickis, P. (2017). Measuring communicative participation in population-based samples of children with speech and language difficulties. Developmental Medicine and Child Neurology, 59 (10), 993– 994. https://doi.org/10.1111/dmcn.13537 Lima, L., Guerra, M. P., & Lemos, M. S. (2009). Adaptação da escala genérica do Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida — Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 — PedsQL, a uma população portuguesa. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 8. https://repositorioaberto.up.pt/bitstream/10216/15721/2/84939.pdf Lindsay, G. & Dockrell, J. (2012). Longitudinal patterns of behavioral, emotional, and social difficulties and self-concepts in adolescents with a history of specific language impairment. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 43 , 445–460. Lloyd-Esenkaya, V., Russell, A. J., & St Clair, M. C. (2020). What Are the Peer Interaction Strengths and Difficulties in Children with Developmental Language Disorder? A Systematic Review. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17 (9), Article 3140. https://doi.org/10.3390/ijerph17093140 Longobardi, E., Spataro, P., Frigerio, A., & Rescorla, L. (2016). Language and social competence in typically developing children and late talkers between 18 and 35 months of age. Early Child Development and Care, 186 (3), 436--452. https://doi.org/10.1080/03004430.2015.1039529 Loureiro, R. (2014). A eficácia da terapia da fala na promoção do sucesso escolar: Estudo de caso num agrupamento TEIP [Dissertação de Mestrado, Universidade do Porto]. Repositório da Universidade do Porto. https://repositorio-aberto.up.pt/bitstream/10216/77452/2/33554.pdf Lousada, M. (2012). Alterações fonológicas em crianças com perturbação de linguagem [Tese de Doutoramento, Universidade de Aveiro]. Repositório Institucional da Universidade de Aveiro. http://sweet.ua.pt/lmtj/lmtj/Lousada2007_2012/Lousada2012.pdf Lousada, M., Jesus, L. M. T., Capelas, S., Margaça, C., Simões, D., Valente, A., Hall, A., & Joffe, V. L. (2013). Phonological and articulation treatment approaches in Portuguese children with speech and language impairments: A randomized controlled intervention study . International Journal of Language and Communication Disorders, 48 (2), 172–187. https://doi.org/10.1111/j.14606984.2012.00191.x Lousada, M., Jesus, L. M. T., Hall, A., & Joffe, V. (2014). Intelligibility as a clinical outcome measure following intervention with children with phonologically based speech-sound disorders. International Journal of Language and Communication Disorders, 49( 5), 584–601. https://doi.org/10.1111/1460-6984.12095 Lousada, M., Sá-Couto, P., Sutre, D., Figueiredo, C., Fazenda, M., Lousada, M. J., & Valente, A. R. (2019). Validity and reliability of the Intelligibility in Context Scale: European Portuguese version. Clinical Linguistics and Phonetics, 33( 12), 1125–1138. https://doi.org/10.1080/02699206.2019.1589579 Lousada, M., Valente, A. R., & Mendes, A. (2016). Validation of a paediatric speech and language screening (RALF), Folia Phoniatrica et Logopaedica 68 (6), 247–251. https://doi.org/10.1159/000479928 Referências Bibliográficas 260 Lyford Jones, H. (2010). Putting children at the centre: A practical guide to children’s participation . Save the Children. https://resourcecentre.savethechildren.net/node/3583/pdf/ 3583.pdf Lyons, R., & Roulstone, S. (2018). Well-being and resilience in children with speech and language disorders. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 61 (2), 324–344. https://doi.org/10.1044/2017_JSLHR-L-16-0391 Markham, C., & Dean, T. (2006). Parents’ and professionals’ perceptions of quality of life in children with speech and language difficulty. International Journal of Language & Communication Disorders, 41 (2), 189--212. https://doi.org/10.1080/13682820500221485 Markham, C., van Laar, D., Gibbard, D., & Dean, T. (2009) Children with speech, language and communication needs: Their perceptions of their quality of life. International Journal of Language and Communication Disorders. 44 (5),748--768. https://doi.org/10.1080/13682820802359892 Marôco, J. (2018). Análise estatística com o SPSS Statistics (7ªed.). ReportNumber. Marques, A. C. (2015). Desenvolvimento e validação de um programa de intervenção terapêutica nos domínios da semântica e da morfossintaxe [Dissertação de Mestrado, Universidade de Aveiro]. Repositório Institucional da Universidade de Aveiro. https://ria.ua.pt/bitstream/10773/15465/1/tese.pdf McAllister, L., McCormack, J., McLeod, S., & Harrison, L. J. (2011). Expectations and experiences of accessing and participating in services for childhood speech impairment. International Journal of Speech-Language Pathology, 13 (3), 251–267. https://doi.org/10.3109/17549507.2011.535565 McCabe, P. C. (2005). Social and behavioral correlates of preschoolers with specific language impairment. Psychology in Schools, 42 (4), 373--387. https://psycnet.apa.org/doi/10.1002/pits.10161 McCabe, P. C., & Meller, P. J. (2004). The relationship between language and social competence: How language impairment affects social growth. Psychology in the Schools, 41 (3), 313--321. McCarthy, C.F., McLean, L., Miller, J., Paul-Brown, D., Romski, M., Rourk, J., & Yoder, D. (1998). Communication Supports Checklist for programs serving individuals with severe disabilities . National Joint Committee for Communication Needs of Persons with Severe Disabilities. https://www.lcsc.org/cms/lib6/MN01001004/Centricity/Domain/21/NJCCommunicationNe edsPersonsSevere%20Disabilities.pdf McConachie, H., Colver, A. F., Forsyth, R. J., Jarvis, S. N., & Parkinson, K. N. (2006). Participation of disabled children: How should it be characterized and measured? Disability and Rehabilitation, 28 (18), 1157–1164. https://doi.org/10.1080/09638280500534507 McCormack, J. M., & Verdon, S. E. (2015). Mapping speech pathology services to developmentally vulnerable and at-risk communities using the Australian early development census. International Journal of Speech-Language Pathology, 17 (3), 273–286. https://doi.org/10.3109/17549507.2015.1034175 McCormack, J. McLeod, S., Harrison, L. J., & McAllister, L. (2010b). The impact of speech impairment in early childhood: Investigating parent’s and speech-language pathologists’ perspectives using the ICF-CY. Journal of Communication Disorders, 43 (5), 378--396. https://doi.org/10.1016/j.jcomdis.2010.04.009 McCormack, J., Harrison, L. J., McLeod, S., & McAllister, L. (2011). A nationally representative study of the association between communication impairment at 4-5 years and children’s life activities at 7 – 9 Years. Journal of Speech-Language-Hearing Research, 54 (October), 1328–1348. https://doi.org/10.1044/1092-4388(2011/10-0155)school Referências Bibliográficas 261 McCormack, J., McAllister, L., McLeod, S., & Harrison, L. (2012). Knowing, having, doing: The battles of childhood speech impairment. Child Language Teaching and Therapy , 28 (2), 141– 157. https://doi.org/10.1177/0265659011417313 McCormack, J., Mcleod, S., & Crowe, K. (2019). What do children with speech sound disorders think about their talking? Seminars in Speech and Language, 40 (2), 94--104. https://doi.org/ 10.1055/s-0039-1677760 McCormack, J., McLeod, S., McAllister, L., & Harrison, L. J. (2009). A systematic review of the association between childhood speech impairment and participation across the lifespan. International Journal of Speech-Language Pathology, 11 (2), 155--170. https://doi.org/10.1080/17549500802676859 McCormack, J., McLeod, S., McAllister, L., & Harrison, L. J. (2010a). My speech problem, your listening problem, and my frustration: The experience of living with childhood speech impairment. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 41 , 379--392. https://doi.org/10.1044/0161-1461(2009/08-0129) McDuffie, A., Oakes, A., Machalicek, W., Ma, M., Bullard, L., Nelson, S., & Abbeduto, L. (2016). Early language intervention using distance video-teleconferencing: A pilot study of young boys with Fragile X syndrome and their mothers. American Journal of Speech-Language Pathology, 25 (1), 46–66. https://doi.org/10.1044/2015_AJSLP-14-0137 McGinty, A. S., Breit-Smith, A., Fan, X., Justice, L. M., & Kaderavek, J. N. (2011). Does intensity matter? Preschoolers’ print knowledge development within a classroom-based intervention. Early Childhood Research Quarterly, 26 (3), 255–267. https://doi.org/10.1016/j.ecresq.2011.02.002 McGinty, A. S., Justice, L. M., Zucker, T. A., Gosse, C., & Skibbe, L. E. (2012). Shared-reading dynamics: Mothers’ question use and the verbal participation of children with specific language impairment. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 55 (4), 1039–1052. https://doi.org/10.1044/1092-4388(2011/10-0298) McGregor, K. K. (2020). Clinical focus: How we fail children with developmental language disorder. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 51 (4), 981–992. https://doi.org/10.1044/2020_LSHSS-20-00003 McLeod, S. (2004). Speech Participation and Activity Assessment of Children (SPAA-C). Charles Sturt University. https://cdn.csu.edu.au/__data/assets/pdf_file/0011/2761571/SPAA-CQuestions-English.pdf McLeod, S., & Baker, E. (2014). Speech-language pathologists’ practices regarding assessment, analysis, target selection, intervention, and service delivery for children with speech sound disorders. Clinical Linguistics & Phonetics, 28 (7-8), 508--531. https://doi.org/10.3109/02699206.2014.926994 McLeod, S., & Baker, E. (2017). Children's speech: An evidence-based approach to assessment and intervention. Pearson. McLeod, S., & Bleile, K. (2004). The ICF: A framework for setting goals for children with speech impairment. Child Language Teaching and Therapy, 20 (3), 199–219. https://doi.org/ 10.1191/0265659004ct272oa McLeod, S., & Harrison, L. J. (2009). Epidemiology of speech and language impairment in a nationally representative sample of 4-to-5-years-old children. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 52, 1213–1229. https://doi.org/10.1044/1092-4388(2009/08-0085) McLeod, S., & Threats, T. T. (2008). The ICF-CY and children with communication disabilities. International Journal of Speech-Language Pathology, 10 (1–2), 92–109. https://doi.org/10.1080/17549500701834690 Referências Bibliográficas 262 McLeod, S., Baker, E., McCormack, J., Wren, Y., Roulstone, S., Crowe, K., Masso, S., & White, P. (2017). Cluster-randomized controlled trial evaluating the effectiveness of computer-assisted intervention delivered by educators for children with speech sound disorders. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 60 (July), 1891--1910. https://doi.org/10.1044/2017_JSLHR-S-16-0385 McLeod, S., Crowe, K., & Shahaeian, A. (2015). Intelligibility in Context Scale: Normative and validation data for English-speaking preschoolers. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 46 (3), 266–276. doi:10.1044/2015_LSHSS-14-0120 McLeod, S., Crowe, K., McCormack J., White, P., Wren, Y., Baker, E., Masso, S., & Roulstone, S. (2018). Preschool children's communication, motor and social development: Parents' and educators' concerns. International Journal of Speech-Language Pathology, 20 (4), 468--482. https://doi.org/ 10.1080/17549507.2017.1309065. McLeod, S., Harrison, L. J., & McCormack, J. (2012a). Intelligibility in Context Scale . Charles Sturt University. http://www.csu.edu.au/research/multilingual‐speech/ics McLeod, S., Harrison, L. J., & McCormack, J. (2012b). Intelligibility in Context Scale: Validity and reliability of a subjective rating measure. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 55 (2), 648- -656. https://doi.org/10.1044/1092-4388(2011/10-0130) McLeod, S. (2018). Communication rights: Fundamental human rights for all. International Journal of Speech-Language Pathology, 20 (1), 3–11. https://doi.org/10.1080/17549507.2018.1428687 McLeod, S., Harrison, L. J., & Wang, C. (2019). A longitudinal population study of literacy and numeracy outcomes for children identified with speech, language, and communication needs in early childhood. Early Childhood Research Quarterly , 47 , 507–517. https://doi.org/10.1016/j.ecresq.2018.07.004 McMaster University. (2022). Shop CanChild . Canchild https://canchild.ca/en/shop?utf8=%E2%9C%93 & filters%5Bkeywords%5D=focus&commit=Search Mokkink, L. B., Boers, M., van der Vleuten, C. P. M., Bouter, L. M., Alonso, J., Patrick, D. L., de Vet, H. C. W., & Terwee, C. B. (2020). COSMIN risk of bias tool to assess the quality of studies on reliability or measurement error of outcome measurement instruments: A Delphi study. BMC Medical Research Methodology, 20 (1), 1--13. https://doi.org/10.1186/s12874-020-01179-5 Mokkink, L. B., de Vet, H. C. W., Prinsen, C. A. C., Patrick, D. L., Alonso, J., Bouter, L. M., & Terwee, C. B. (2018). COSMIN risk of bias checklist for systematic reviews of patient‐reported outcome measures. Quality of Life Research, 27 (5), 1171--1179. https://doi.org/10.1007/s11136-0171765-4 Mokkink, L. B., Prinsen, C. A., Bouter, L. M., De Vet, H. C. W., & Terwee, C. B. (2016). The COnsensusbased Standards for the selection of health Measurement INstruments (COSMIN) and how to select an outcome measurement instrument. Brazilian Journal of Physical Therapy, 20 (2), 105-- 113. https://doi.org/10.1590/bjpt-rbf.2014.0143 Mokkink, L. B., Terwee, C. B., Patrick, D. L., Alonso, J., Stratford, P. W., Knol, D. L., Bouter, L. M., & de Vet, H. C. W. (2010). The COSMIN study reached international consensus on taxonomy, terminology, and definitions of measurement properties for health-related patient-reported outcomes. Journal of Clinical Epidemiology, 63 (7), 737–745. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2010.02.006 Molini-Avejonas D., Rondon-Melo, S., Amato, C. & Samelli, A. (2015). A systematic review of the use of telehealth in speech, language and hearing sciences. Journal of Telemedicine and Telecare, 21 (7), 3667-376. https://doi.org/10.1177/1357633x15583215 Referências Bibliográficas 263 Moyse K, Enderby P, Chadd K, Gadhok, K., Bedwell, M., & Guest, P. (2020) Outcome measurement in speech and language therapy: A digital journey. BMJ Health Care Inform, 27 (1), Article e100085. https://doi.org/10.1136/ bmjhci-2019-100085 Mullen, R. (2004). Evidence for whom? ASHA’s National Outcomes Measurement System. Journal of Communication Disorders, 37 (5), 413–417. https://doi.org/10.1016/j.jcomdis.2004.04.004 Mullen, R., & Schooling, T. (2010). The National Outcomes Measurement System for pediatric speechlanguage pathology. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 41 (January), 44--60. https://doi.org/10.1044/0161-1461(2009/08-0051) Murray, E., & Luzzini-Seigel, J. (2017). Efficacious treatment of children with childhood apraxia of speech according to the International Classification of Functioning, Disability and Health. Perspectives of the ASHA Special Interest Groups, 2 (2). https://pubs.asha.org/doi/10.1044/persp2.SIG2.61 Murray, E., McCabe, P., Heard, R., & Ballard, K. J. (2015). Differential diagnosis of children with suspected childhood apraxia of speech. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 58 (1), 43–60. https://doi.org/10.1044/2014_jslhr-s-12-0358 Musaji, I., Roth, B., Coufal, K., Parham, D. F., & Self, T. L. (2021). Comparing in-person and telepractice service delivery for spoken language production and comprehension using the National Outcomes Measurement System. International Journal of Telerehabilitation, 13 (1), 1–13. https://doi.org/10.5195/ijt.2021.6373 Namasivayam, A. K., Pukonen, M., Goshulak, D., Granata, F., Le, D. J., Kroll, R., & van Lieshout, P. (2019). Investigating intervention dose frequency for children with speech sound disorders and motor speech involvement. International Journal of Language and Communication Disorders, 54 (4), 673–686. https://doi.org/10.1111/1460-6984.12472 Namasivayam, A. K., Pukonen, M., Goshulak, D., Hards, J., Rudzicz, F., Rietveld, T., Maassen, B., Kroll, R., & van Lieshout, P. (2015). Treatment intensity and childhood apraxia of speech. International Journal of Language and Communication Disorders, 50(4), 529–546. https://doi.org/10.1111/1460-6984.12154 Namasivayam, A., Pukonen, M., Hard, J., Jahnke, R., Kearney, E., Kroll, R., & van Lieshout, P. (2015). Motor speech treatment protocol for developmental motor speech disorders. Developmental Neurorehabilitation, 18 (5), 296–303. https://doi.org/10.3109/17518423.2013.832431 National Institute for Deafness and Other Communication Disorders. (2016). Quick statistics about voice, speech, language . https://www.nidcd.nih.gov/health/statistics/quick-statistics-voice-speechlanguage Neely, L., Rispoli, M., Gerow, S., Hong E. R., & Hagan-Burke, S. (2017). Fidelity outcomes for autismfocused interventionists coached via telepractice: A systematic literature review. Journal of Developmental & Physical Disabilities, 29 (6), 849--874. https://doi.org//10.1007/s10882-0179550-4 Neto, C. (2020). Libertem as crianças: A urgência de brincar e ser ativo. Contraponto Editores. Neumann, S., Salm, S., Rietz, C., & Stenneken, P. (2017). The German Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FOCUS-G): Reliability and validity of a novel assessment of communicative participation. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 60 (3), 675– 681. https://doi.org/10.1044/2016_JSLHR-L-15-0219 Ng, K. Y. M., To, C. K. S., & McLeod, S. (2014). Validation of the Intelligibility in Context Scale as a screening tool for preschoolers in Hong Kong. Clinical Linguistics & Phonetics, 28 (5), 316–328. doi:10.3109/02699206.2013.865789 No Child Left Behind Act, 20 U.S.C. § 6319 (2001) et seq. https://www2.ed.gov/nclb/landing.jhtml Nordal, K. C. (2012, January). Outcomes measurement benefits psychology. American Psychological Assocation. https://www.apa.org/monitor/2012/01/perspectives O’Hare, A. (2017). Communication disorders in preschool children. Paediatrics and Child Health United Referências Bibliográficas 264 Kingdom, 27 (10), 447–453. https://doi.org/10.1016/j.paed.2017.06.001 OCDE. (2022). Reviews of national policies for education: Review of inclusive education in Portugal. OECD Publishing. https://doi.org/10.1787/a9c95902-en. Oddson, B., Thomas-Stonell, N., Robertson, B., & Rosenbaum, P. (2019). Validity of a streamlined version of the Focus on the Outcomes of Communication Under Six: Process and outcome. Child: Care, Health and Development, 45 (4), 600–605. https://doi.org/10.1111/cch.12669 Oddson, B., Washington, K., Robertson, B., Thomas-Stonell, N., & Rosenbaum, P. (2013). Inter-rater reliability of clinicians’ ratings of preschool children using the FOCUS©: Focus on the Outcomes of Communication Under Six . Canadian Journal of Speech-Language Pathology & Audiology, 37 (2), 170–174. http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=rzh&AN=20125093 353&site=ehost-live Oliveira, C., Lousada, M., & Jesus, L. M. T. (2015). The clinical practice of speech and language therapists with children with phonologically based speech sound disorders. Child Language Teaching and Therapy, 31 (2), 173–194. https://doi.org/10.1177/0265659014550420 Oliveira-Martins, S., & Sanches-Ferreira, M. (2019). Tradução, adaptação e estudo das propriedades psicométricas do Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY). Análise Psicológica, 2 (XXVIII), 223--234. https.//doi.org/10.14417/ap.143 Organização Mundial de Saúde. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health. https://icd.who.int/dev11/l-icf/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f619527855 Organização Mundial de Saúde. (2007). International Classification of Functioning, Disability and Health, Children & Youth Version: ICF-CY. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/43737/9789241547321_eng.pdf?sequen ce=1&isAllowed=y Organização Mundial de Saúde. (2019). ICD-11: International Classification of Diseases (11th ed.). https://icd.who.int/en Pancsofar, N., Vernon-Feagans, L., & Family Life Project. (2010). Fathers’ early contributions to children’s language development in families from low-income rural communities. Early Childhood Research Quarterly, 25 (4), 450--463. https://doi.org/10.1016/j.ecresq.2010.02.001 Paul, D., & Roth, F. (2011). Guiding principles and clinical applications for speech-language pathology practice in early intervention. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 42 (July), 320– 331. https://doi.org/10.1044/0161-1461(2010/09-0079) Paul, R., Norbury, C., & Gosse, C. (2018). Language disorders from infancy through adolescence: Listening, speaking, reading, writing, and communicating (5th ed.). Elsevier. Pennington L., Roelant E., Thompson V., Robson S., Steen N., & Miller, N. (2013). Intensive dysarthria therapy for younger children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology 55 (5), 464–71. https://doi.org/10.1111/dmcn.12098 Pennington, L. (2010). Measuring communication outcomes. Developmental Medicine and Child Neurology, 52 (1), 7–8. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2009.03467.x Pereira, A. P., & Serrano, A. M. (2010). Intervenção precoce em Portugal: Evidências e consequências. Inclusão: Revista da Educação Especial, 10, 101-120. https://hdl.handle.net/1822/16154 Pereira, A. P., & Serrano, A. M. (2014). Early intervention in Portugal: Study of professionals’ perceptions, Journal of Family Social Work, 17 (3), 263--282 https://doi.org/10.1080/10522158.2013.865426 Pereira, E., Cour, K., Jonsson, H., & Hemmingsson, H. (2010). The participation experience of children with disabilities in Portuguese mainstream schools. British Journal of Occupational Therapy, 73 (12), 598–606. https://doi.org/10.4276/030802210X12918167234244 Pereira, T., & Lousada, M. (2022, February 24). Psychometric properties of standardized instruments that are used to measure pragmatic intervention effects in children with developmental language Referências Bibliográficas 271 Umek, L. M., Fekonja, U., Kranjc, S., & Bajc, K. (2008). The effect of children’s gender and parental education on toddler language development. European Early Childhood Education Research Journal, 16 (3), 325--342. doi:10.1080/13502930802292056 United Nations. (1948). Universal declaration of human rights. http://www.un.org/en/universaldeclarationhuman-rights/ United Nations. (2004). International day of disabled persons 2004: Nothing about us, without us . https://www.un.org/development/desa/disabilities/international-day-of-persons-withdisabilities-3-december/international-day-of-disabled-persons-2004-nothing-about-us-withoutus.html Van der Linde, B. W., van Netten, J. J., Otten, B. E., Postema, K., Geuze, R. H., & Schoemaker, M. M. (2014). Psychometric properties of the DCDDaily-Q: A new parental questionnaire on children’s performance in activities of daily living. Research in Developmental Disabilities, 35 (7), 1711– 1719. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2014.03.008 Van Eerdenbrugh, S., Schraeyen, K., Leysen, H., Mostaert, C., D’haenens, W., & Vandenborre, D. (2022). Delivery of Speech-Language Therapy and Audiology Services Across the World at the Start of the COVID-19 Pandemic: A Survey. Perspectives of the ASHA Special Interest Groups, 7 (2), 635– 646. https://doi.org/10.1044/2021_persp-21-00134 Varni, J. W., Seid, M., & Rode, C. A. (1999). The PedsQL: Measurement model for the pediatric quality of life inventory. Med Care, 37 (2), 126--139. https://doi.org/10.1097/00005650-19990200000003. Viana, F. L., Silva, C., Ribeiro, I., & Cadime, I. (2017). Instrumentos de avaliação da linguagem: Uma perspetiva global. In M. J. Freitas & A. L. Santos (Eds.), Aquisição de língua materna e não materna: Questões gerais e dados do português (pp. 333–357). Language Science Press. https://doi.org/10.5281/zenodo.889443. Vila-Nova, F., Oliveira, R., & Cordovil, R. (2019). Cross-Cultural validation of Children's Assessment of Participation and Enjoyment Portuguese version. Frontiers in Pediatrics. 12 (February), 7--33. https://doi.org/10.3389/fped.2019.00033. Wadman, R., Durkin, K., & Conti-Ramsden, G. (2011). Social stress in young people with specific language impairment. Journal of Adolescence, 34 (3), 421–431. https://doi.org/10.1016/j.adolescence.2010.06.010 Wales, D., Skinner, L., & Hayman, M. (2017). The efficacy of telehealth-delivered speech and language intervention for primary school-age children: A systematic review. International Journal of Telerehabilitation, 9 (1), 55--70. https://doi.org/10.5195%2Fijt.2017.6219 Ward, R., Leitão, S., & Strauss, G. (2014). An evaluation of the effectiveness of PROMPT therapy in improving speech production accuracy in six children with cerebral palsy. International Journal of Speech-Language Pathology, 16( 4), 355–371. https://doi.org/10.3109/17549507.2013.876662 Warren, S. F., Fey, M. E., & Yoder, P. J. (2007). Differential treatment intensity research: A missing link to creating optimally effective communication interventions. Developmental Disabilities Research Reviews, 13 (1), 70–77. https://doi.org/10.1002/mrdd.20139 Washington, K. N. (2007). Using the ICF within speech-language pathology: Application to developmental language impairment. International Journal of Speech-Language Pathology, 9 (3), 242–255. https://doi.org/10.1080/14417040701261525 Washington, K. N. (2020). Functional communication for children with DLD . DLD and me. https://dldandme.org/functional-communication-for-children-with-dld/ Washington, K. N., Thomas-Stonell, N., McLeod, S., & Warr-Leeper, G. (2015). Outcomes and predictors in preschoolers with speech-language and/or developmental mobility impairments. Child Language Teaching and Therapy, 31 (2), 141–157. [Document text truncated for crawler view.]