Salud familiar y calidad de vida en el trastorno mental grave

2 La serendipia es un hecho afortunado que se produce sin ser buscado ni esperado. Así es como han llegado algunas de las mejores cosas que me ha traído la vida, y empezar esta tesis fue una de ellas. Gracias, Joaquín, por estar ahí desde el principio de este proyecto, y mucho antes. Me has acompañado al finalizar el Grado, el Máster, y aquí estamos de nuevo. Siempre recordaré tu llamada de teléfono cuando ya no confiaba, cuando me había rendido. Esa llamada me ha cambiado la vida, y tu esperanza, calidez, y sabiduría me han guiado por este camino cuando faltaba luz. Gracias, maestro, por dejarme tu huella. Gracias, Marta, por hacerme crecer y creer en mí. Por confiar en lo que podía llegar a hacer y no conformarte con lo que hacía. Por verme y valorarme, por darme oportunidades. Me has acompañado en un mundo desconocido, que ya no lo es tanto, con flexibilidad, apertura y mucho esfuerzo. Espero que la vida nos depare otros caminos para transitar juntos. Gracias, mentora, por estar ahí siempre. Gracias, papá, por ser mi referente. Tu seguridad me hace sentir que cada decisión será la correcta. Contigo, todo está bien. Gracias, mamá, por todo el amor y la aceptación incondicional. Hoy estoy escribiendo esto gracias a lo mucho que me has admirado y apoyado mis esfuerzos. Gracias, David, José y Cristina, por ser testigos y cómplices de nuestra historia. Las raíces que nos unen son fuertes, y le dan sentido a todo. Gracias, familia, por levantarme y haberme hecho ser quien soy, y quién seré. Gracias, María José, por acompañarme en cada momento de duda, permaneciendo a mi lado en largos y difíciles días con sus noches. Tus palabras de ánimo me han levando más veces de las que puedo contar, y me han animado a seguir. Tu amor ha sido el combustible que me ha llevado aquí, y mi vida a tu lado es el bello horizonte que me hace querer seguir viviendo con toda la intensidad, sacándole el jugo a nuestros días. Eres la mejor de las serendipias. Gracias, musa, por inspirarme y hacerme ser mejor cada día. Gracias, Emilio, Rocío, Alberto, Dani, Galo, y todos los que se han interesado o han abierto su corazón para formar parte. Gracias a todas las personas que han puesto su alma, la mía es solo uno más que se entrelaza con la vuestra para dar forma a esto. 3 ‘’Estoy hecha de retazos. Pedacitos coloridos de cada vida que pasa por la mía y que voy cosiendo en el alma. No siempre son bonitos, ni siempre felices, pero me agregan y me hacen ser quien soy. En cada encuentro, en cada contacto, voy quedando mayor. En cada retazo una vida, una lección, un cariño, una nostalgia… Que me hacen más persona, más humana, más completa. Y pienso que es así como la vida se hace: de pedazos de otras gentes que se van convirtiendo en parte de la gente también. Y la mejor parte es que nunca estaremos listos, finalizados … Siempre habrá un retazo para añadir al alma. Por lo tanto, gracias a cada uno de ustedes, que forman parte de mi vida y que me permiten engrandecer mi historia con los retazos dejados en mí. Que yo también pueda dejar pedacitos de mí por los caminos y que puedan ser parte de sus historias. Y que así, de retazo en retazo podamos convertirnos, un día, en un inmenso bordado de “nosotros”.’’ Cora Coralina 4 ÍNDICE RESUMEN 6 INTRODUCCIÓN 8 MARCO TEÓRICO El trastorno mental grave 13 La familia 17 Salud familiar 20 La calidad de vida 29 ANTECEDENTES 32 OBJETIVOS 45 MATERIAL Y MÉTODO Diseño y participantes 46 Variables 52 Instrumentos 65 Procedimiento 72 Aspectos éticos 73 Sesgos 74 Métodos estadísticos 76 RESULTADOS Análisis descriptivo 83 Análisis bivariado 89 Análisis multivariado 105 5 DISCUSIÓN Perfil de los participantes 114 Salud familiar 116 Calidad de vida 120 Limitaciones 126 Implicaciones de los resultados y fortalezas 128 CONCLUSIONES 132 REFERENCIAS 135 ANEXOS Anexo 1. Cuestionario a cumplimentar por la muestra de personas con TMG. 155 Anexo 2. Cuestionario a cumplimentar por la muestra de familiares. 164 Anexo 3. Hoja de registro elaborada para la corrección de los cuestionarios de personas con TMG. 174 Anexo 4. Hoja de registro elaborada para la corrección de los cuestionarios de familiares. 175 Anexo 5. Hoja de información al participante sobre la investigación y consentimiento informado. 177 Anexo 6. Dictamen del Comité de Ética de la Investigación de la Junta de Andalucía. 179 Anexo 7. Dictamen del Comité de Ética del Servicio Extremeño de Salud. 182 6 RESUMEN INTRODUCCIÓN: El cuidado de un familiar con trastorno mental grave (TMG) repercute en la salud familiar de las personas cuidadoras y en su calidad de vida. Se plantea el objetivo de conocer los factores asociados a la salud familiar y calidad de vida en familias que cuentan con algún miembro con TMG. METODOLOGÍA: Este estudio transversal incluyó a 106 personas con TMG y 86 personas cuidadoras familiares. Se determinó la autopercepción de la salud familiar y la calidad de vida en ambos grupos. Para evaluar los factores asociados, se recogieron datos sociodemográficos y se evaluaron el insight metacognitivo y la sintomatología de las personas con trastorno mental grave, además de la sobrecarga de cuidado, gestión familiar de la enfermedad y apoyo social percibido en los familiares. Se realizaron análisis correlacionales y de regresión. RESULTADOS: Entre los participantes con TMG, la salud familiar se asoció negativamente con los niveles de síntomas psiquiátricos, el componente físico de la calidad de vida y el diagnóstico de trastorno límite de la personalidad. En las personas cuidadoras, mostró dos factores relacionados: la gestión familiar de la enfermedad y la sobrecarga de cuidado. El componente físico de la calidad de vida se predijo parcialmente por la situación laboral, la salud familiar y la sintomatología en las personas con TMG. El parentesco, la existencia de otros miembros de la familia con discapacidad, el apoyo social y la edad lo predijeron en las personas cuidadoras. Por su parte, el componente mental estuvo íntimamente relacionado con la sintomatología global en individuos con TMG, y con la sobrecarga de cuidado en familiares. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES: Se hallaron diversos factores que predicen la salud de la familia y la calidad de vida de sus miembros. Estos hallazgos pueden orientar a los profesionales en salud mental para promover los factores de protección identificados, lo que podría reducir la sintomatología psiquiátrica en los individuos con TMG y la carga del cuidado de sus familiares. Palabras clave: familia, trastorno mental grave, calidad de vida, salud familiar. 7 ABSTRACT INTRODUCTION: Caring for a family member with a serious mental illness (SMI) has an impact on the family health of caregivers and their quality of life. The aim of this study was to determine the factors associated with family health and quality of life in families with a family member with SMI. METHODOLOGY: This cross-sectional study included 106 people with SMI and 86 family caregivers. Self-perceived family health and quality of life were determined in both groups. To assess associated factors, socio-demographic data were collected and meta-cognitive insight and symptomatology of people with serious mental illness were assessed, as well as caregiving burden, family management of illness and perceived social support in family caregivers. Correlational and regression analyses were performed. RESULTS: Among participants with SMI, family health was negatively associated with psychiatric symptom levels, physical component of quality of life and diagnosis of borderline personality disorder. In caregivers, it showed two predictors: family management of illness and caregiver burden. The physical component of quality of life was partially predicted by employment status, family health and symptomatology in people with SMI. Kinship, the existence of other family members with disabilities, social support and age were predicted by caregivers. For its part, the mental component was closely related to global symptomatology in individuals with SMI, and to caregiving overload in family members. DISCUSSION AND CONCLUSIONS: Several factors were found to predict family health and the quality of life of family members. These findings may guide mental health professionals to promote the identified protective factors, which could reduce psychiatric symptomatology in individuals with SMI and the burden of care for family members. Keywords: family, serious mental illness, quality of life, family health. 8 INTRODUCCIÓN Los trastornos mentales son un problema de importante magnitud, dada su elevada prevalencia y el impacto que causan sobre las personas y su entorno. En Europa son el motivo del 12.3% de años vividos en discapacidad, la segunda carga social por enfermedad crónica (solo por detrás de trastornos cardiovasculares) y representan el 2,2% del Producto Interior Bruto (PIB) en términos de gastos socio-sanitarios, economía familiar y pérdidas en la productividad (Comisión de las Comunidades Europeas, 2005; Ruiz-Rodríguez et al., 2017). En el terreno de la salud mental, la mayoría de las investigaciones se han centrado tradicionalmente en un modelo deficitario que establecía a la familia como desventaja y causante de los problemas individuales. Es decir, se enfocaba a la familia como origen del trastorno, desatendiendo el impacto sobre la familia de la enfermedad mental y tratando a individuo y familia como entidades independientes, contrariamente a lo que establece la Teoría General de Sistemas. Ya en los años 70 se había pasado de abordar únicamente al individuo en la terapia, a centrarse también en la patología y terapéutica familiar (Espinal, Gimeno y González, 2006). Se podría decir que la influencia entre familia y trastorno mental es bidireccional: la familia influye sobre el desarrollo de la enfermedad, y al mismo tiempo el trastorno puede alterar la salud familiar (Hegde, Chakrabarti y Grover, 2019). Numerosos estudios han confirmado que existe una base genética familiar en las enfermedades mentales. La presencia de psicopatología en los progenitores es un importante factor de riesgo para el desarrollo de trastornos mentales en sus descendientes, que ven aumentada su probabilidad de presentar psicopatología entre dos y tres veces (Mestre, 2005). En la actualidad las posturas se han reconciliado, estableciendo que la enfermedad mental surge de la interacción entre genética y entorno. Los sujetos tienen una predisposición biológica a desarrollar el trastorno, que se ve 9 modulada por el entorno en el que viven, del que la familia es un componente fundamental (Kular y Kular, 2018). A consecuencia de la desinstitucionalización secundaria a la Reforma Psiquiátrica, las familias de las personas con trastorno mental grave (TMG) tuvieron que hacer frente, por elección o por necesidad, al cuidado de su familiar en el hogar. En la implantación del modelo de atención a la salud mental basado en la comunidad, el desarrollo de la red de dispositivos y servicios específicos para atender a la población desinstitucionalizada ha sido insuficiente. En España, se calcula que el 80% de personas con enfermedad mental viven con sus familias (Pitschel-Walz, Leucht, Bauml, Kissling y Engel, 2004; Salvador-Carulla, Almeda, Álvarez- Gálvez, y García-Alonso, 2020) teniendo que prestar asistencia continua en su vida diaria y siendo su principal fuente de ayuda y recursos. Así, la prestación de atención y cuidados en salud en España por parte de cuidadoras y cuidadores informales supone el 88% del total de la atención (Desviat, 2000). Según la información recogida en la Encuesta Nacional de Discapacidad referente a la población con TMG (Orihuela, 2003), el 100% de los encuestados reciben cuidados de parte de sus familiares (a los que se suele solicitar desde los servicios de salud mental que vigilen la adherencia al plan terapéutico, movilicen a la persona fomentando su autonomía y reinserción social y gestionen las conductas disruptivas derivadas de la enfermedad), siendo anecdótica la presencia de cuidadores formales. Por tanto, la familia es un recurso muy valioso para el cuidado de la persona con TMG y debe recibir apoyo y ayuda en cada una de las fases de la enfermedad (Piñeiro, Rodríguez, Albite, Freire y del Mar-Ferradás, 2017). Sin embargo, el cuidado de personas con TMG requiere una media de 6 a 9 horas al día por parte de sus familiares (generalmente los padres y, mayoritariamente, la madre), que ven mermadas a menudo su vida socio-laboral y salud mental en consecuencia (Cirici-Amell, Cobo, 16 los mecanismos cognitivos que perpetúan la falta de insight: 1) un fallo de la objetividad; 2) una pérdida de la habilidad para poner ésta en perspectiva; 3) una resistencia a corregir información a partir de las otras opiniones y 4) un exceso de confianza en las conclusiones. Un mayor insight metacognitivo podría repercutir en un mejor funcionamiento de la persona con TMG, traducido en una mayor conciencia de la enfermedad y mejores tasas de adherencia terapéutica, lo que podría significar un factor de buen pronóstico del curso del trastorno (Kim et al., 2020). En cuanto al funcionamiento de la persona con el trastorno, es importante destacar el efecto del estigma. La Organización Mundial de la Salud identifica el estigma como principal causa de discriminación y exclusión social de las personas con trastorno mental. Las personas con TMG han sido a menudo estigmatizadas y prejuzgadas por la sociedad como individuos peligrosos, violentos, e impredecibles (Fox, Earnshaw, Taverna y Vogt, 2018,). Las personas suelen aceptar los estereotipos establecidos y actúan en consecuencia, asumiendo los prejuicios (estigma social). La cultura contribuye en gran medida a éste tipo de estereotipos, reforzándolo mediante todo tipo de imágenes estigmatizantes de las personas con trastorno mental y esto, a su vez, hace que los propios afectados interioricen estos prejuicios, tomándolos como ciertos y actuando a modo de profecía auto-cumplida. La interiorización y asunción del estigma (auto-estigma) suele llevar a un deterioro de la autoestima de la persona y una limitación de su funcionamiento social, laboral, y familiar (Hsiao, Lu, y Tsai, 2018). Esta discapacidad puede llegar a convertirse en una situación de dependencia, en la que existe una limitación psíquica que merma las capacidades de la persona y le impide realizar por sí misma actividades de la vida diaria, requiriendo de asistencia o cuidados por parte de otras personas, que habitualmente son sus familiares (Caqueo-Urízar et al., 2014). 17 La familia Según, Lima-Rodríguez et al. (2009, p. 281) “La familia es una unidad biopsicosocial que mantiene un determinado comportamiento frente a la salud y su pérdida. Entre sus funciones destacan las de cuidarse y enseñar a cuidar a sus miembros con el objeto de promover la salud y el desarrollo de estos, manteniendo la dinámica familiar y adaptándose a las situaciones de crisis”. Una familia se compone de dos o más personas que dependen uno de otro para proporcionarse apoyo emocional, físico y económico. Hablamos, por tanto, de un sistema de personas que conviven, que tienen una relación bien de alianza (matrimonio, pareja) o de consanguinidad (padres, hijos, hermanos) y habitualmente se relacionan por vínculos de afecto y proximidad (Alligood y Tomey, 2018). Desde la perspectiva sistémica, se considera a la familia como un sistema abierto, organizado e interdependiente compuesto de elementos humanos con una historia común, contemplándolo como una unidad bio-psico-social que se autorregula por reglas de interacción en una dinámica que busca el crecimiento de sus miembros, y que está en constante transformación e interacción con otros sistemas. Entendida así, la familia debe ser considerada como objeto de estudio y atención enfermera con características propias, diferentes a las que poseen individualmente cada uno de sus miembros, haciendo necesario un acercamiento holístico a la misma (Lima-Rodríguez y Lima-Serrano, 2012). Como todo sistema, la familia tiene una estructura determinada, que define el tipo de familia y que, actualmente, se encuentra cada vez más diversificada en la sociedad. Las familias pueden ser extensas (varias generaciones de la misma familia conviviendo), nucleares (formadas por un padre, una madre, y su descendencia) nucleares ampliadas (con parientes en el domicilio como abuelos o sobrinos, o miembros agregados que no tengan vínculos 18 sanguíneos con la familia), monoparentales (los hijos viven con el padre o la madre), binucleares (dos o más familias en el mismo domicilio), homoparentales (donde los hijos viven con una pareja de hombres o mujeres), o equivalentes familiares (individuos que conviven en un hogar sin constituir un núcleo familiar tradicional) (Guatrochi, 2020; Román-Sánchez, Martín-Antón y Carbonero-Martín, 2009). La función de la familia comprende aspectos tan importantes como la comunicación, la afectividad, el apoyo a la autonomía de los miembros en crecimiento, el establecimiento de normas y reglas, el ocio y el consumo, ser plataforma de ubicación social y adaptabilidad al entorno, constituir el núcleo de relación social, el patrimonio, cauce para hallar empleo, punto de apoyo y de recurso de amparo en caso de crisis, y unidad de prestación de cuidados asistenciales y de salud (Guatrochi, 2020). Además, dentro del grupo familiar se crea un conjunto de vínculos e intercambios interpersonales que generan una identidad psicológica de grupo. De este modo, ante las exigencias internas y externas en la familia una dinámica funcional permitirá el desarrollo de sus miembros y la correcta adaptación a situaciones y agentes estresantes. Si, por el contrario, la dinámica es disfuncional, la salud familiar podría verse afectada (Lima-Rodríguez et al., 2009). La familia, desde su formación, puede atravesar distintas etapas: la unión de la pareja, el embarazo, la llegada de los hijos, la escolarización de los mismos, los cambios de los límites en la adolescencia, la salida de los hijos del hogar, la llegada de los nietos, la jubilación, y el fallecimiento de los cónyuges. Cada paso de etapa supone un cambio al que adaptarse los integrantes y la familia para mantener un equilibrio: la homeostasis del grupo familiar (Ochoade Alda, 1995). 19 La tendencia cada vez mayor de los hospitales de reducir el número de camas y días de estancia, contribuye también a una mayor responsabilidad por parte de la familia cuando un miembro tiene un trastorno mental que requiere asistencia. Esta responsabilidad se traduce en una mayor carga familiar. Los costes observables se definen como la carga objetiva, que se refiere a las limitaciones en la vida diaria, tales como el desarrollo social, laboral, y en la calidad de vida. Por su parte, la percepción subjetiva del familiar sobre los costes de la situación es la carga subjetiva, que incluye las reacciones psicológicas de los familiares, como la ansiedad y la depresión. Lidiar con el estrés generado por el cuidado del familiar se asocia a menudo con emociones como ansiedad, frustración, ira, dolor, y vergüenza (Cirici-Amell et al., 2018). En situaciones de enfermedad de alguno de sus miembros, los familiares se implican en la toma de decisiones sobre la salud de la persona afectada, pudiendo ser un recurso de apoyo importante para el profesional sanitario, colaborando activamente en el desarrollo del proceso asistencial, promoviendo el cumplimiento del plan terapéutico e informando sobre su conducta diaria. La familia desempeña un papel de apoyo, proporciona contacto social y ayuda a reducir el riesgo de recaída. Así mismo, dadas las dificultades psicosociales asociadas a este trastorno y los procesos de estigmatización que se presentan, la familia como unidad puede ver alterada su salud familiar, debido a la inseguridad y ambivalencia en la relación con el paciente, deterioros en la intimidad y familiaridad, cambios en la distribución de roles, falta de oportunidades para evadirse y relajarse, los sentimientos de tristeza y temores sobre el curso futuro de la enfermedad, el deterioro de la salud, y las dificultades financieras. Estos factores de riesgo convierten a la familia en un núcleo de atención prioritario en el abordaje del TMG (Caqueo-Urízar et al., 2014). A la luz de las necesidades de las personas con TMG y sus familiares, los países de la Unión Europea se comprometieron, en 2005, en la declaración de Helsinki, entre otros 20 aspectos, a promover la salud mental de estas personas y asistirles de modo adecuado a ellas y a sus personas cuidadoras. Ya en 2013, en la declaración de Dublín, la EUFAMI (Federación Europea de Asociaciones de Familias de Personas con Enfermedad Mental) establece que las personas con trastorno mental y sus familiares deben tener los mismos derechos y oportunidades que otros miembros de la sociedad (Davtian y Scelles, 2014), destacando el papel clave de las familias y su derecho a elegir el papel que quieren jugar en el cuidado. Denuncia así mismo que deben reconocerse las necesidades emocionales, prácticas, y financieras de éstas familias, que no están siendo satisfechas actualmente (Comisión de las Comunidades Europeas, 2005). Salud familiar En estrecha relación con la familia está la salud familiar, que la Organización Mundial de la Salud considera como el funcionamiento efectivo de la familia en su contexto social, fomentando así la salud y el bienestar de sus miembros, y contribuyendo a su desarrollo. La salud familiar es un proceso dinámico que conduce al crecimiento y desarrollo de los miembros de la familia para que puedan satisfacer sus necesidades y ajustarse a los cambios y crisis en el ciclo de vida familiar (Kaakinen et al., 2018). Para hacer operativo el concepto y poder evaluarlo, Lima-Rodríguez et al. (2012) establecieron los indicadores que reflejaban los diferentes estados de salud familiar y construyeron instrumentos para medirlos utilizando como marco teórico los Sistemas Estandarizados de Lenguaje Enfermero. Así, consideraron que las principales dimensiones de la salud familiar son el clima social, la integridad, el funcionamiento de la familia, la resiliencia familiar y el afrontamiento de los problemas de la familia. Los Sistemas Estandarizados de Lenguaje Enfermero constituyen soportes teóricos para la práctica clínica. Desde un enfoque enfermero, dicho concepto se ha hecho operativo fragmentándolo en sus dimensiones 21 principales mediante los criterios de resultados enfermeros (NOC; dominio 6: salud familiar; clase X: bienestar familiar), que junto a sus indicadores pueden ayudar a evaluar si hay un adecuado nivel de salud familiar. Para abordar el estudio de la salud familiar desde un enfoque enfermero, se cuenta con la implementación de un Sistema de Clasificación en Enfermería, que permite identificar con claridad las necesidades de cuidados, permitiendo a los profesionales de Enfermería sistematizar los cuidados, conocer y trabajar con el paciente, su familia y la comunidad, utilizando diagnósticos, resultados e intervenciones enfermeras específicas para promover y mantener su salud. Así, se favorecen decisiones más eficientes que ayudan a proporcionar soluciones con el objetivo de aplicar las intervenciones adecuadas que logren resultados de salud positivos (Beteghelli, Toledo, Crepschi, y Duran, 2005). Desde la taxonomía de diagnósticos enfermeros NANDA se pueden identificar problemas relativos a la dinámica familiar aplicables a las familias encargadas del cuidado de personas con TMG, como pueden ser: interrupción de los procesos familiares, afrontamiento familiar incapacitante, afrontamiento familiar comprometido, procesos familiares disfuncionales, o gestión ineficaz del régimen terapéutico familiar. Una vez se diagnostican estos problemas en la familia, los profesionales sanitarios pueden intervenir para alcanzar unos resultados deseables de salud (Herdman y Kamitsuru, 2017). Entre estos resultados, la Clasificación de Resultados de Enfermería (NOC) establece el dominio de salud familiar, que comprende el estado de salud, conducta o funcionamiento de la familia en conjunto o de una persona como miembro de la familia y se compone de las dimensiones de la salud familiar (Moorhead et al., 2018). Para reestablecer la salud familiar, la Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC) propone actuaciones como apoyo a la familia, estimulación de la integridad familiar, mantenimiento de procesos familiares, potenciación de roles, apoyo al 22 cuidador principal, o asistencia en el mantenimiento del hogar (Butcher, Bulechek, Dochterman, y Wagner, 2018). Clima social de la familia Es el ambiente interno de la unidad familiar y la capacidad de una familia para proporcionar un entorno favorable caracterizado por las relaciones y los objetivos de los miembros de la familia. Está determinado por el equilibrio entre individualidad (autonomía e independencia) y colectividad (sentido de pertenencia, colaboración, y apoyo) de sus miembros, la libre expresión de opiniones, los vínculos emocionales, la estabilidad manifestada por las rutinas familiares, la organización y la gestión económica (Moorhead, Johnson, Maas y Swanson, 2018). Este ambiente está influenciado por la estructura de la familia, los valores que imperan en la misma, y el tipo de comunicación y relación entre sus miembros. La estructura familiar inconsciente se compone de los vínculos que unen a cada uno de sus miembros, que están regulados por acuerdos y normas. Otro factor que determina el clima social en la familia son los vínculos emocionales, que determinan si una familia está cohesionada o no, estableciendo unos límites, un fomento de la intimidad, y apoyos emocionales mutuos (Lima-Rodríguez y Lima-Serrano, 2012). La estabilidad del clima familiar se reflejará en un mantenimiento de las rutinas familiares a lo largo del tiempo, y determinará que los miembros de la familia se desarrollen de un modo adecuado en términos de competencias personales, valores morales, y desarrollo intelectual (Lima-Rodríguez et al., 2013). Integridad de la familia Se define como el grado de unión entre los miembros de la familia y su capacidad para mantener la cohesión y los vínculos emocionales. Se refleja en la implicación, lealtad (adherencia a reglas y defensa de la familia), participación, preocupaciones y sentimientos 23 comunes y compromiso. Depende de valores (solidaridad, respeto, honestidad, confianza), elementos instrumentales (para la toma de decisiones y solución de problemas), y elementos estructurales (sentimientos de pertenencia, identidad, y compromiso con la familia). En una familia se mantiene la integridad cuando sus miembros demuestran unión, afinidad, y lazos que les llevan a compartir afectos y preocupaciones entre ellos, y a comunicarse de forma abierta y honesta. Los familiares se implicarán en las rutinas y en los problemas que afecten a la familia (Moorhead et al., 2018). Funcionamiento de la familia El funcionamiento de la familia se define como la capacidad del sistema familiar para satisfacer las necesidades de sus miembros durante las transiciones del desarrollo, permitiendo el mantenimiento de las rutinas y procesos familiares y de un entorno seguro y protector, manteniendo así su funcionalidad. Depende de la estructura familiar, los roles que se establecen, la adecuación de las reglas, y el patrón de comunicación. En una familia funcional los roles se distribuyen y desempeñan de forma efectiva conforme a unas reglas que son bien aceptadas, y con un buen nivel de comunicación entre sus miembros. Una organización adecuada, flexible, con un patrón de comunicación y relaciones adecuado, y una organización económica que favorezca un entorno seguro y protector, asegurarán, por tanto, un adecuado funcionamiento familiar (Moorhead et al., 2018). Resiliencia familiar Define la capacidad de la familia para una adaptación y funcionamiento positivos después de una adversidad o crisis significativa. Va más allá de la resistencia pasiva y se refiere a los mecanismos de defensa de la familia para hacer frente a situaciones adversas y adaptarse positivamente a las circunstancias adversas. Es el patrimonio humano, cultural, y material que se compone de conocimientos, creencias, experiencias, recursos materiales y sociales, que 24 ayudan a la familia a resolver problemas. Los recursos de la familia pueden ser competencias (habilidades, conocimientos, creencias, actitudes), recursos humanos, materiales (económicos, del hogar), y sociales o externos a la familia (Moorhead et al., 2018). Afrontamiento de los problemas de la familia El afrontamiento de los problemas de la familia es la capacidad de la familia para controlar los factores estresantes que comprometen sus recursos (Moorhead et al., 2018). Depende del modo que tengan sus miembros de percibir el problema y afrontarlo usando los recursos adecuados. Entre las estrategias de afrontamiento se encuentran estrategias de aproximación (estrategias centradas en el problema, que pueden orientarse a solucionar el problema o a las emociones que produce) o de evitación ante el problema (como la negación o la desconexión). Se ha demostrado que las estrategias de aproximación suponen un mejor ajuste familiar con el paso del tiempo (Muro Pérez-Aradros, Navarro-Prados, Satorres, Serra y Meléndez, 2022). Además de las dimensiones de la salud familiar, se presentan aspectos relacionados con la gestión familiar de la enfermedad en familias en las que hay un problema de salud crónico en alguno de sus miembros como es el TMG, en términos de tres dimensiones basadas en la NOC: apoyo familiar durante el tratamiento, participación de la familia en la asistencia sanitaria profesional y normalización familiar (Lima-Rodríguez, Lima-Serrano y Domínguez- Sánchez, 2015). La gestión familiar de la enfermedad tiene como objetivo generar un ambiente familiar positivo, con estabilidad afectiva y modos de afrontamiento adecuados que permitan a la persona que tiene la enfermedad y al conjunto de miembros de la unidad familiar adaptarse a la crisis y obtener los servicios y recursos que precisan para satisfacer sus necesidades. El cuidador principal familiar e informal es la persona que se hace cargo de asistir y prestar 25 cuidados a la persona que tiene el trastorno mental. Es un miembro de su familia, y no recibe honorarios a cambio de prestar éstos cuidados. Se ha descrito con frecuencia como un ‘’paciente oculto’’. En estas situaciones, las familias deben poner en marcha estrategias destinadas a amortiguar el impacto de la enfermedad o discapacidad sobre el que la sufre, ofreciéndole apoyo y ayuda, y, por otro lado, a minimizar las consecuencias de esta sobre otros miembros de la unidad familiar. Para ello, junto al citado apoyo, la familia debe conseguir la normalización necesaria para seguir funcionando, y también participar activamente en la asistencia sanitaria prestada a la persona que tiene el problema de salud (Moorhead et al., 2018). Apoyo familiar durante el tratamiento Es la capacidad de la familia para estar presente y proporcionar apoyo emocional a una persona sometida a un tratamiento, manteniendo una buena relación con ella y participando en los cuidados necesarios. Hay que considerar por tanto el apoyo prestado por la familia (actuando de forma efectiva conforme a las necesidades de la persona con el trastorno), y la percepción de éste apoyo por parte de la persona afectada (sintiéndose más o menos apoyado y atendido) (Moorhead et al., 2018). Participación de la familia en la asistencia sanitaria profesional Se refiere a la capacidad de la familia para participar en la toma de decisiones, la prestación de la asistencia y la evaluación de la asistencia proporcionada por el personal sanitario. Este aspecto es crucial cuando un familiar necesita de atención especializada y se ve inmerso en un proceso asistencial en el que se deberá involucrar la familia para favorecer el cumplimiento del tratamiento farmacológico y las visitas regulares a los servicios de salud (Moorhead et al., 2018). 32 ANTECEDENTES Es necesario, llegados a este punto, resaltar la importancia de examinar el impacto de los factores sociodemográficos, contextuales, psicológicos, físicos y relativos al paciente sobre la familia, su salud familiar y la calidad de vida de personas con TMG y sus familiares, a fin de desarrollar intervenciones para minimizar dicho impacto. Es esencial que las enfermeras conozcan las consecuencias que puede tener cuidar a una persona con TMG para brindar apoyo, fortalecer los factores de protección y equilibrar los factores de riesgo asociados a un empeoramiento de la salud en la familia. Para dotar de contenidos al concepto de salud familiar y sus dimensiones en el TMG, se realizó una revisión sistemática (de Medina-Moragas et al., 2015) según las pautas que marca la declaración PRISMA, que establece los ítems que debe tener una revisión sistemática para ser considerada un estudio de calidad (Moher, Liberati, Tetzlaff y Altman, 2010). Esta revisión establecía el objetivo de conocer los resultados científicos vigentes y de calidad sobre los factores asociados a la salud familiar en familias de personas con TMG para determinar las variables a tener en cuenta en este estudio. El total de registros obtenidos en la búsqueda fue de 783, entre los cuales dos revisores independientes seleccionaron 13 artículos descriptivos tras pasar por un proceso de evaluación de la calidad metodológica. Cabe destacar la amplia variedad geográfica encontrada en la muestra, la heterogeneidad en cuanto a los tamaños muestrales y métodos de muestro, tipo de muestreo y variables medidas, por lo que no fue posible combinar resultados tan dispares en una sola estimación mediante un análisis estadístico. Por lo tanto, se sintetizaron los hallazgos obtenidos dentro de las distintas dimensiones de la salud familiar y gestión familiar de la enfermedad (de Medina-Moragas, Lima-Rodríguez, Fernández-Fernández y Lima-Serrano, 2015). 33 Los estudios encontrados provenían de una amplia gama de países, con culturas muy diferentes. Esto conlleva que numerosos factores pueden variar en los distintos entornos y hacer que los resultados varíen de una cultura a otra. Además, esos estudios utilizaban tamaños de muestra muy dispares (en ocasiones insuficientes) y una amplia gama de variables e instrumentos utilizados para medirlas, por lo que no existe un consenso metodológico en la determinación de estas dimensiones en la población estudiada (de Medina-Moragas, et al., 2015). Las variables relacionadas con algunas dimensiones de la salud familiar en personas con TMG (Schlosser et al., 2010) o sus personas cuidadoras familiares han sido ampliamente estudiadas (Barrowclough et al., 2014; de Sousa et al., 2012). Sin embargo, se ha prestado menos atención al TMG en relación a la salud familiar desde un enfoque enfermero y una visión global de la salud familiar. En dicha revisión, no se encontró ningún estudio que describiera todas las dimensiones de la salud familiar y la gestión familiar de la enfermedad en personas de nuestro contexto sociocultural mediante instrumentos validados para tal fin, por lo que se considera pertinente y justificado llevar a cabo un estudio para explorarlas y determinar los factores que se asocian a ellas. A continuación, se detallan los resultados más significativos la revisión. Salud familiar El clima social familiar puede verse alterado por el comportamiento disruptivo del paciente, que en ocasiones va contra las reglas sociales y familiares, aumentando la carga familiar de cuidado (impacto físico, psíquico y social que experimentan los familiares en su rol de cuidadores). Esta carga puede desembocar en una sobrecarga en el rol de cuidador (Zahid y Ohaeri, 2010). 34 Las familias que cuentan entre sus miembros con una persona con TMG suelen mantener una integridad familiar adecuada, ya que habitualmente muestran actitudes de cercanía, protección y asistencia, manteniéndose unidas (de Sousa, Marques, Rosário y Queirós, 2012). En relación al funcionamiento familiar, las modificaciones más importantes en las familias con un miembro con TMG se refieren generalmente al desempeño y distribución de roles familiares (Magliano et al., 2009). Respecto a la resiliencia familiar, el modelo de resiliencia establece que dos familias que están cuidando de un familiar con TMG pueden tener un nivel de salud muy distinto dependiendo de muchos factores (Faulkner, Murphy y Scott, 2020). Existen numerosos factores protectores en estas familias. La disminución del impacto negativo del TMG sobre la familia, incluso cuando éste es de largo recorrido, se asocia con altos niveles de esperanza en la familia (Hernández, Barrio y Yamada, 2013), unión familiar; estilos de comunicación familiar positivos y patrones de comunicación basados en el apoyo, compromiso con la familia, reformular las crisis como un desafío, un locus de control interno (Bishop y Greeff, 2015), percepciones positivas sobre la enfermedad (Barrowclough et al., 2014), calidez emocional entre los familiares, una adecuada red de apoyo social (Magliano et al., 2009, Hsiao y Riper, 2009), la capacidad de exteriorizar los problemas y buscar ayuda (Chien et al., 2014), realización de actividades de ocio (Zahid y Ohaeri, 2010), altos niveles educativos (de Sousa et al., 2012), laborales y económicos (Bones-Rocha, Pérez, Rodríguez-Sanz, Borrell y Obiols, 2010; Zahid y Ohaeri, 2010) y un sistema sanitario de calidad (Magliano et al., 2009). En cuanto al afrontamiento familiar, los familiares de una persona con TMG se enfrentan a múltiples desafíos que deberán afrontar convenientemente para que la salud familiar no se vea deteriorada (Ochoa et al., 2008). Existen dos tipos de atribuciones: las 35 atribuciones internas, y las atribuciones externas (locus de control interno y externo). En las atribuciones internas, los comportamientos se explican por medio de factores disposicionales, como la personalidad o el carácter, y las atribuciones externas se basan en factores externos al individuo y relacionados con la situación. Predomina en estas familias un locus de control externo en el que perciben que lo que acontece a su familia depende más de factores externos que de la propia familia (Dadic-Hero et al., 2013), por lo que se atribuyen poca responsabilidad sobre el curso de la enfermedad y sus síntomas (de Sousa et al., 2012). Son poco frecuentes las estrategias de evitación del problema como el uso de alcohol u otras drogas, que se suelen dar en las primeras fases de la enfermedad (Gerson et al., 2011), dejando paso posteriormente a métodos de acercamiento al problema, en los que se enfocan en él en lugar de intentar ignorarlo. Hay investigaciones que coinciden en que las estrategias de afrontamiento más usadas son la reinterpretación positiva del problema, y acudir a la religión. Sin embargo, es frecuente que los familiares se sientan desanimados y decepcionados cuando perciben el malestar y discapacidad del familiar que tiene la enfermedad (Magliano et al., 2009), en la que el tratamiento no funciona como ellos desearían (Barrowclough et al., 2014), y son conscientes de la baja aceptabilidad social de su problema (Hjärthag et al., 2012) y de las consecuencias negativas que tiene sobre su familia (Magliano et al., 2009). Este proceso de auto-estigmatización puede llevarles a dejar de buscar información, ayuda o recursos externos necesarios para compensar las demandas familiares derivadas del cuidado de estas personas y, en un intento de ocultar el problema, se puede ver disminuida la interacción social, aumentando su aislamiento y privándoles de los apoyos sociales necesarios. Esto es predictivo de angustia, peor funcionamiento familiar y una mermada capacidad de afrontamiento (Barrowclough et al., 2014; Hsiao y Riper, 2009). 36 Calidad de vida En revisiones sobre la calidad de vida en los trastornos mentales, se manifiesta una pobre calidad de vida en estas personas en comparación al resto de la población (Pinikahana, Happell, Hope y Keks, 2002). Bobes et al. (2001) compararon los niveles de calidad de vida de personas diagnosticadas de trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) con población general sin trastorno mental, personas con esquizofrenia y personas con depresión mayor. La calidad de vida de los tres grupos afectados de trastorno mental era menor que las puntuaciones normativas españolas, especialmente en la dimensión de salud mental. Estas puntuaciones eran similares en personas con TOC y esquizofrenia, aunque la salud física era más baja en personas con esquizofrenia. Las personas con depresión, en general, tenían mayores niveles de calidad de vida que el grupo de personas diagnosticadas de esquizofrenia. Diversos estudios han examinado variables relacionadas con la calidad de vida en personas con TMG (Dong et al., 2019) o sus personas cuidadoras familiares (Noghani et al., 2016; ZamZam et al., 2011). Sin embargo, parece haber poca consideración de medir la calidad de vida comparativamente en una muestra de personas cuidadoras y personas con TMG. Este constructo comprende situaciones que van más allá de la esquizofrenia, que es la enfermedad que comprende el grueso de la investigación en este ámbito. Se ha identificado una única revisión previa (Caqueo-Urízar, Gutiérrez-Maldonado y Miranda-Castillo, 2009) sobre la calidad de vida de familiares de personas con TMG. Este estudio encontró que el estrés, la ansiedad, la depresión, los cambios laborales (dejar su trabajos, modificar sus horarios de trabajo o cambiar a otro trabajo), la carga económica (costes de la terapia y el tratamiento farmacológico), la dinámica familiar afectada (presencia de desacuerdos, conflictos e incluso violencia entre sus miembros), la pertenencia a una minoría étnica, y una relación de parentesco parental (y más específicamente, de madre) estaban asociados con una calidad de vida peor en personas cuidadoras de individuos con TMG. Estas 37 variables se engloban dentro de la calidad de vida en su componente mental, la sobrecarga de cuidado, la situación laboral, la salud familiar, la nacionalidad y el parentesco. Como parte de la investigación presente, se realizó además una revisión sistemática (Lima-Rodríguez, de Medina-Moragas, Fernández-Fernández y Lima-Serrano, 2022) para identificar la evidencia más sólida sobre los factores asociados a la calidad de vida de los familiares de personas con TMG. De esta manera, se podrían identificar los factores asociados a la calidad de vida de estas personas que han mostrado ser significativos en la literatura científica. Considerando los estándares PRISMA para las revisiones sistemáticas (Page et al., 2021), se registró el estudio con el número CRD42017062741 en PROSPERO, una base de datos internacional de revisiones en cuidados y salud, y se llevó a cabo la revisión por parte de dos revisores independientes que evaluaron también la calidad metodológica. Los estudios descriptivos incluidos fueron realizados en 15 países diferentes utilizando medidas de autoevaluación para evaluar la calidad de vida subjetiva, entre otras variables. Siete de estos estudios utilizaron un análisis multivariado, que facilita una interpretación más potente y precisa de los resultados. Se identificaron diferentes factores que influyen en la calidad de vida, lo que refleja la complejidad y multidimensionalidad del asunto. Las relaciones más fuertes con una mayor calidad de vida en los familiares se encontraron en los siguientes factores: sociodemográficos (menor edad, no tener una relación parental con el paciente, empleo remunerado,), sobrecarga de cuidado (percibir una sobrecarga de cuidados baja), niveles de salud (bajos niveles de malestar psicológico, salud física), y capacidad de afrontamiento de los problemas (elevados recursos personales y habilidades de afrontamiento). Estas variables se han tenido en cuenta de cara a establecer los factores asociados a la calidad de vida y la salud familiar, en conjunto con las que se presentan a continuación. 38 La gestión de la enfermedad por parte de la familia muestra podría tener una estrecha relación con la salud familiar y la calidad de vida. Sin embargo, ningún estudio ha cuantificado la asociación de ambas. La bibliografía, por tanto, establece asociaciones indirectas entre conceptos relacionados con la salud familiar, la calidad de vida y la gestión familiar de la enfermedad, pero no los estudia en su globalidad de forma conjunta en una muestra de personas con TMG o familiares. Una de las dimensiones de la gestión de la enfermedad, el apoyo familiar durante el proceso terapéutico, tiene una gran influencia sobre el curso del TMG. El tratamiento de estos síntomas ha avanzado notablemente en los últimos años, logrando controlar la gran parte de los síntomas con menores riesgos añadidos. Sin embargo, siguen teniendo efectos secundarios, y esto puede hacer que haya incumplimiento del tratamiento por parte de las personas con TMG, por lo que la familia es aquí un factor importante que puede contribuir al cumplimiento terapéutico (Febriana, Susanto, Rochmawati y Setiawati, 2020). En este proceso resulta fundamental el papel desempeñado por el cuidador familiar, ya que una mayor dedicación al cuidado se asocia con una mejora en la calidad de vida y sintomatología del paciente. Es decir, a más carga soporta el cuidador, mejor calidad de vida tiene la persona con el trastorno mental a costa de la de su familiar (Zahid y Ohaeri, 2010). En cualquier caso, cabe resaltar que esta dedicación del cuidador debe ser la necesaria, pues el hecho de que los familiares se impliquen excesivamente en los cuidados puede ser negativo para el curso de la enfermedad, ya que se dificulta la independencia y autonomía del paciente, que tomará menos decisiones por sí mismo y asumirá menos responsabilidades (Schlosser et al., 2010). La gestión familiar de la enfermedad se halla asociada a una disminución en la sobrecarga de la persona que cuida y a un aumento en la percepción de apoyo social. Tal y como exponen von Kardorff, Soltaninejad, Kamali y Eslami-Shahrbabaki (2016), la falta de 39 apoyo y ayuda en la familiar podría ser una de las causas de la sobrecarga en la persona cuidadora. Además, una adecuada gestión de la enfermedad puede hacerse sentir al familiar socialmente apoyado, lo que a su vez puede mejorar el apoyo que perciben y la normalización de la situación. Esta implicación se verá reflejada en el acompañamiento al familiar cuando necesite atención especializada y en la colaboración con los profesionales, proporcionándoles y pidiéndoles la información que sea necesaria. La familia deberá tomar decisiones en el caso en el que la persona no esté en condiciones de hacerlo. La implicación de la familia en el proceso asistencial y su colaboración con los profesionales sanitarios es clave en el desarrollo del trastorno. Sin embargo, los familiares pierden con frecuencia la confianza en los profesionales sanitarios, y cuando esto pasa, no los consideran como un recurso de apoyo práctico y psicológico (Magliano et al., 2009). En este sentido, Johansson et al. (2015) encontraron que la alienación en los cuidados sanitarios, definida como la sensación de impotencia y aislamiento en un entorno sanitario, muestra asociaciones negativas con la calidad de vida de los familiares de personas con TMG. La familia suele implicarse en la toma de decisiones sobre a quién consultar, cuándo o dónde ir para recibir tratamiento. Asume la responsabilidad del manejo del día a día de la persona que tiene el trastorno, le acompaña regularmente a sus visitas médicas o durante la hospitalización, y proporciona un apoyo clave al profesional en la comunicación con el paciente (Rosland, Piette, Choi, y Heisler, 2011; Rosland et al., 2013; Wolff y Roter 2011) al poder informar a los profesionales sobre el impacto de la enfermedad, definir cuáles son las necesidades y los problemas relevantes, e identificar los factores que pueden afectar a la asistencia y las actitudes y conductas que son más útiles para afrontar satisfactoriamente el problema. Igualmente, se implica en la administración del tratamiento y en la evaluación de la asistencia recibida (Febriana et al., 2020). Un elevado apoyo dentro de la familia, así como la 40 implicación con el sistema de cuidados salud mental, se asocia a una mayor calidad de vida (Ribé et al., 2018) Respecto a la normalización, las actitudes de coerción o discriminativas por parte de la familia suelen aparecer en las primeras fases de la enfermedad, cuando se dispone de menos recursos para manejar la situación y la carga del cuidado es pesada, sobre todo si la relación afectiva entre los familiares no es estrecha (de Sousa et al., 2012). Sin embargo, es común que la familia se adapte a las dificultades con éxito, superándolas y habituándose a la situación de salud (Zahid y Ohaeri, 2010). Éstos trastornos suelen presentarse en la edad adulta y ser debilitantes, episódicos, y crónicos. Su presencia suele exigir un reajuste familiar en la distribución de los roles y en el modo de resolución y afrontamiento a los problemas. Dependiendo de la estructura familiar previa a la enfermedad, éste reajuste será más o menos efectivo. Habitualmente, cuando se produce el diagnóstico de la enfermedad, los familiares perciben la primera crisis como algo repentino y abrumador, tienen pocos recursos para responder y una mayor angustia asociada que les suele llevar a estrategias de evitación o negación del problema (Perea-Baena, Sánchez- Gil, Calzado Luengo y Villanueva Calvero, 2009). La posterior normalización de la familia está probablemente asociada con las estrategias de afrontamiento activo que se dan en las familias en fases más tardías del curso de la enfermedad. De esta forma, la familia va flexibilizando su organización y el desempeño de roles familiares, modificando su rutina, buscando ayuda y recurriendo a los recursos necesarios para adaptarse a la situación (Gerson et al., 2011). El reajuste social puede determinar la salud de la familia y la calidad de vida de sus miembros. El equilibrio del sistema familiar puede verse alterado por la acción de agentes estresantes (acontecimientos no esperados, divorcio, aborto, fallecimiento de algún familiar, 41 pérdida de empleo, accidentes, enfermedades, cambios de residencia, problemas económicos, violencia, maltrato, etc.,). Un acontecimiento vital estresante se define como un evento social que provoca un impacto en el individuo o la familia, exigiéndole un cambio para adaptarse a la situación (Holmes y Rahe, 1967). Para volver a restaurar el equilibrio la familia debe utilizar una serie de mecanismos de defensa, constituidas por los conocimientos, las experiencias y los recursos de que dispone. Cuando el sistema funciona de forma adecuada promueve el desarrollo integral de sus miembros y les procura un estado de salud favorable. Por el contrario, cuando una familia arrastra una marcha inadecuada se convierte en un factor de riesgo capaz de propiciar en sus miembros la aparición de síntomas y enfermedades (Lima-Rodríguez y Lima-Serrano, 2012). Los familiares de una persona con TMG se enfrentan a múltiples desafíos, por lo que se puede afirmar que el TMG conlleva una serie de acontecimientos vitales estresantes tanto para la persona con la enfermedad como para sus familiares. Entre los acontecimientos vitales estresantes más destacados para la familia en el TMG se encuentran el diagnóstico de la enfermedad, los cambios a nivel laboral y académico, los problemas de convivencia, el consumo de sustancias, la falta de recursos (conocimiento, económicos), y la estigmatización (Orradre, 2000). En este sentido, ZamZam et al. (2011) encontraron asociaciones negativas del reajuste social con la dimensión de funcionamiento social de la calidad de vida en familiares de personas con TMG, que estaría mermada por esta experiencia de estrés psicosocial. Cuanto mejor capacitada esté una familia para afrontar el estrés de su situación, mejor podrá adaptarse a una crisis, mejorando su calidad de vida y la salud de la familia (Bishop y Greeff, 2015). Otro determinante a tener en cuenta es el apoyo social percibido, ya que una red de apoyo más amplia puede amortizar las consecuencias negativas del TMG sobre la salud de la familia. Myer, Stein, Grimsrud, Seedat, y Williams (2008) reportaron que el apoyo social percibido se asocia a una mejor calidad de vida en su componente mental. Un alto nivel de En Sevilla participaron usuarios y familiares del Hospital de Día de Salud Mental de Valme; en Cáceres participaron usuarios y familiares del Centro de Rehabilitación Psicosocial, el Equipo de Salud Mental, la Unidad de Rehabilitación Laboral, la Unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria, la Unidad de Media Estancia y la Unidad de Hospitalización Breve; en Palma de Mallorca participaron usuarios de la Unidad de Media Estancia; y en Reinosa, colaboraron los usuarios y familiares del Centro de Rehabilitación Psicosocial. Todos los participantes fueron encuestados presencialmente, excepto aquellos reclutados en Reinosa, que cumplimentaron el cuestionario en formato digital. Criterios de inclusión Para controlar los factores que pudieran afectar a la validez de los resultados se establecieron una serie de criterios de selección en relación con los objetivos del trabajo (Argimón-Pallás y Jiménez-Villa, 2013). Todos los participantes del estudio debían ser mayores de edad, teniendo al menos 18 años cumplidos. Se incluyeron en el estudio personas con TMG y personas cuidadoras familiares. Como marco de referencia para definir los trastornos que comprenden este problema de salud, el Proceso Asistencial Integrado para el TMG de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía establece que los siguientes trastornos con sus correspondientes códigos del CIE-10 pueden ser considerados como trastornos mentales graves: Esquizofrenia, trastornos esquizotípicos, y trastornos delirantes (F20-F29); Trastornos afectivos (F30, F31, F32.2, F32.3, F33.3); y Trastornos de la personalidad y del comportamiento en adultos (F60.0, F60.1, F60.3) (Consejería de Salud, 2020). Otro requisito para la consideración del trastorno como TMG fue la duración de al menos dos años de la enfermedad. 49 Criterios de exclusión Se estableció como criterio de exclusión que la persona en cuestión no pudiera responder debido a dificultades en la comunicación o no entendiera el castellano. Tamaño muestral Se buscó obtener una muestra representativa de la población estudiada, del tamaño suficiente y de una forma eficiente (Argimón-Pallás y Jiménez-Villa, 2013). Al no tener estudios de referencia que especificasen el tamaño del efecto a considerar y para saber con más exactitud el tamaño de la muestra que se adecue mejor al estudio presente, se llevó a cabo el estudio hasta alcanzar la muestra de 105 personas con TMG y 86 personas cuidadoras familiares. Una vez obtenidos los datos de la muestra e introducidos sus resultados en la base de datos, se compararon sus medidas con los datos de salud familiar de una muestra de 432 familias sevillanas sin miembros con TMG (Lima-Rodríguez et al., 2021), obteniéndose un moderado tamaño del efecto (r = .41). Usando el software G*Power 3.1.9.2 (figura 1), el cálculo del tamaño muestral para la realización de correlaciones bivariadas, un contraste bilateral, un tamaño del efecto medio (q=.5), una probabilidad de error tipo I del 5% y una potencia del 80%, ha sido de 40 participantes. Dados estos resultados obtenidos a posteriori, se determinó que el tamaño muestral obtenido hasta la fecha era suficiente para obtener una adecuada potencia estadística. En la Figura 2 se aprecia un diagrama de flujo que contiene el número de participantes que aceptaron participar y los que finalmente lo hicieron. 50 Figura 1. Cálculo del tamaño muestral mediante el software G*Power 3.1.9.2 51 Figura 2. Diagrama de flujo del estudio Muestreo Las personas que superaron los criterios de selección y fueron accesibles para el investigador compusieron la población de estudio, a la que se aplicaron las técnicas de muestreo oportunas para obtener la muestra a estudiar. Se utilizó una técnica de muestreo no probabilístico por cuotas, que se establecerán conforme a los estudios de prevalencia realizados en población española con discapacidad. De la muestra a estudiar, el 52% de la muestra comprendería a personas con trastornos relacionados con la esquizofrenia y el TOC, el 35% a personas con trastornos afectivos, y el 13% restante a sujetos con trastornos de la personalidad (Orihuela, 2003). 52 Variables En la Tabla III se presentan de modo esquemático las variables a evaluar en el estudio, especificando la definición, el tipo de variable, los valores posibles y el instrumento a utilizar para evaluarlas. Variables Definición Participante Tipo de variable Valores Instrumento Variables de Resultado Salud familiar Funcionamiento efectivo de la familia en su contexto social, fomentando así la salud y el bienestar de sus miembros, y contribuyendo a su desarrollo (Lima et al., 2012). Usuario con TMG y familiar Cuantitativa discreta 0-68 Autopercepción del Estado de Salud Familiar Calidad de vida Manera en la que el individuo percibe su vida, el lugar que ocupa en el contexto cultural y el sistema Usuario con TMG y familiar Cuantitativa discreta 0-100 Cuestionario de Salud SF-12 54 de valores en que vive, la relación con sus objetivos, expectativas, normas, criterios y preocupaciones (Harper, 1998). Variables Predictoras Características sociodemográficas Sexo Condición biológica que distingue a los hombres de las mujeres. Usuario con TMG y familiar Cualitativa, nominal y dicotómica Mujer; Hombre Cuestionario autoadministrado Nacionalidad Condición que reconoce a una persona la Usuario con TMG y familiar Cualitativa nominal País de nacimiento Cuestionario autoadministrado 55 pertenencia a un estado o nación Edad Tiempo que ha vivido una persona contando desde su nacimiento. Usuario con TMG y familiar Cuantitativa continua 0 - ∞ (mínimo 18) Cuestionario autoadministrado Nivel educativo Grado más alto de estudios que una persona ha cursado y concluido. Usuario con TMG y familiar Cualitativa ordinal / cuantitativa No sé leer o escribir; No he estudiado, pero sé leer o escribir; Estudios primarios (hasta 5º EGB); EGB completa (8°) o similar (bachiller elemental); ESO (Educación Cuestionario autoadministrado 56 Secundaria Obligatoria); Estudios de FP I; Estudios de FP II; Estudios secundarios (BUP, B. Superior); Estudios universitarios de grado medio; Estudios universitarios de grado superior; Otros estudios (especificando cuáles). 57 Situación laboral Condición laboral de la persona. Usuario con TMG y familiar Cualitativa nominal Trabajo (empleo remunerado); En el paro; Jubilado/a; Amo/a de casa; Incapacidad permanente Cuestionario autoadministrado Convivencia con la persona con TMG Situación de convivencia en el mismo domicilio que un familiar con TMG. Familiar Cualitativa dicotómica Sí; No Cuestionario autoadministrado Relación de parentesco Vínculo que existe entre dos personas por consanguinidad, afinidad, adopción, matrimonio u otra Familiar Cualitativa nominal Pareja o esposo/a; hijo/a; hermano/a; padre/madre; otros Cuestionario autoadministrado 64 Insight cognitivo Grado en que la persona evalúa su propio juicio. Ayuda a las personas con síntomas psicóticos a distanciarse de estos síntomas y juzgar la realidad separada de los mismos. Usuario con TMG Cuantitativa discreta -18 – 27 Escala de Insight Cognitivo de Beck Tabla III. Variables evaluadas en el estudio Instrumentos Para la recogida de información se emplearon cuestionarios que se cumplimentaron por parte del entrevistador o por parte del entrevistado, con la supervisión y presencia del entrevistador. Como variables de respuesta se utilizaron una serie de medidas de autoinforme para obtener información sobre la distribución en interrelación de las variables en la población seleccionada, recogiendo información sobre conductas que no son directamente observables de un modo versátil. Así, se recogió la información mediante una serie de preguntas iguales, de la misma forma, y en la misma secuencia para cada sujeto, asegurándose la fiabilidad en este proceso (Argimón-Pallás y Jiménez-Villa, 2013). Tanto a las personas con TMG como a los familiares se les solicitó información para cumplimentar las características sociodemográficas mediante un registro de cruces prediseñado (cuestionario autoadministrado), y los ítems de los cuestionarios de Autopercepción del Estado de salud familiar y el Cuestionario de Salud SF-12. Además, el grupo de personas con TMG debía completar el Symptom Assessment-45 y la Escala de Insight Cognitivo de Beck. Se demandan un número menor de variables a cumplimentar por la persona con TMG debido a las dificultades neuro-cognitivas (dificultad para concentrarse, recordar o mantener la atención) que suelen presentar, evitando así los sesgos que pueda conllevar la fatiga cognitiva en los participantes. Por su parte, las personas cuidadoras proporcionaron información sobre las características sociodemográficas, familiares, y referentes al problema de salud de su familiar, y cumplimentaron los cuestionarios de Autopercepción de la gestión familiar de la enfermedad, Apoyo Social Funcional, Reajuste Social, y la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. 66 Características sociodemográficas, número de miembros en la familia, ciclo vital familiar, tiempo de evolución de la enfermedad y diagnóstico de trastorno mental Se recogieron en un cuestionario autoadministrado elaborado para tal fin las variables correspondientes a sexo, nacionalidad, edad, nivel educativo, situación laboral, convivencia con la persona que tiene el trastorno y relación de parentesco con el mismo, además de la convivencia con otras personas que tienen una enfermedad o discapacidad, el número de miembros en la familia, la estructura de la familia, la etapa del ciclo vital familiar, el tiempo de evolución de la enfermedad y el diagnóstico de trastorno mental. Esta última variable, además, se cotejó con la base de datos del sistema de salud, dada la posibilidad de que el usuario o el familiar no conozcan o informen adecuadamente el diagnóstico. Autopercepción del Estado de Salud Familiar Esta escala (Lima-Rodríguez et al., 2012) mide la salud familiar, y fue elaborada a partir de los criterios de resultados de la NOC para el dominio salud familiar y la clase bienestar familiar (dominio 6, clase X) y de una selección de ítems utilizados en otros instrumentos aplicables a la familia, localizados a partir de una revisión bibliográfica. Para su validación, se sometió a expertos de múltiples disciplinas (enfermeras, médicos y psicólogos) y distintos ámbitos profesionales (asistencial, gestor, docente, investigador), además de a un análisis factorial. La escala mostró fiabilidad y validez. Consta de 34 ítems con subescalas que corresponden a cada una de sus dimensiones. Los ítems tienen 3 opciones de respuesta: casi nunca (0), a veces (1), y casi siempre (2), siendo la puntuación máxima (68) un indicador de un buen nivel de salud familiar. Se compone de una escala para cada una de las cinco dimensiones de la salud familiar, de las que se describen el número de ítems, su puntuación máxima y consistencia interna (alpha de Cronbach):  Clima social familiar: ítems 1-8; Puntuación máxima: 16; α= .79 67  Integridad familiar: ítems 9-17; Puntuación máxima: 18; α= .89  Funcionamiento de la familiar: ítems 18-23; Puntuación máxima: 12; α= .79  Resiliencia familiar: ítems 24-28; Puntuación máxima: 10; α= .81  Afrontamiento de los problemas de la familia: ítems 29-34; Puntuación máxima: 12; α= .81 Cuestionario de Salud SF-12 Mide la calidad de vida, en la que una puntuación alta reflejará un buen estado de salud (Alonso, Prieto y Antó, 1995). Está adaptado y validado para la población española en el marco del proyecto International Quality of Life Assessment (-IQOLA- Project). Se trata de un instrumento genérico (aplicable a cualquier tipo de población) de uso muy extendido en todo el mundo. Puede ser contestado en unos dos minutos (Vilagut et al., 2005), y se desarrolló para evaluar conceptos generales de salud física y mental en estudios en los que el SF-36 fuera demasiado largo (los ítems del cuestionario SF-12 explican más del 91% de la varianza de los índices sumario físico y mental del SF-36 en España). Se realizaron en España (Rocha, Pérez, Rodríguez-Sanz, Borrell y Obiols, 2011) análisis de correlación entre ítems, análisis de consistencia interna (siendo elevada en población general, α = .86), un análisis factorial exploratorio y un análisis de validez externa. Consta de 12 ítems repartidos en 8 dimensiones del estado de salud, y en cada dimensión se obtiene una puntuación del 0 al 100 (que representa el máximo estado de salud en esa dimensión). Las dimensiones que mide son: función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental. Cada dimensión se mide a partir de 1-2 ítems. Una serie de análisis factoriales realizados en muestras representativas americanas y europeas utilizando medias, desviaciones típicas y pesos factoriales específicos, mostraron que las 8 escalas definen 2 componentes principales de salud: la componente sumario física y la mental. Diversos autores proponen la utilización de 68 puntuaciones basadas en normas, cuya principal ventaja es que los resultados son directamente interpretables respecto a la población de referencia. Existe una concordancia muy elevada entre los dos tipos de cálculo de las puntuaciones (directas y normativas, con correlaciones superiores a .98). Así, puntuaciones superiores o inferiores a 50 indican mejor o peor estado de salud, respectivamente, que la media de la población de referencia (Vilagut et al., 2005). Symptom Assessment-45 Se utilizó para medir el estado psicopatológico (descripción de los síntomas psiquiátricos y de su intensidad en los últimos 7 días). Este cuestionario es mucho más breve que el SCL-90 (presenta la mitad de los ítems) y fue desarrollado con objetivo de superar sus problemas de inconsistencia de la estructura factorial, excesivo solapamiento entre las dimensiones que reduce su validez interna y discriminante, así como la elevada correlación entre las escalas. Esta escala ha sido validada en España (Ramírez, Álvarez y Galán, 2000), mostrando ser un cuestionario más breve, consistente y equilibrado (α = .95, siendo igual o superior a .80 para la mayoría de subescalas) (Sandín, Valiente, Chorot, Santed y Lostao, 2008). Consta de 45 ítems valorados por el participante en una escala de Likert entre 0 (nada en absoluto) y 4 (mucho o extremadamente) y agrupados en 9 escalas de síntomas: 1. Somatización (ítems 18, 23, 26, 29 y 31): malestar que la persona percibe relacionado con diferentes disfunciones corporales (cardiovasculares, gastrointestinales, respiratorios). 2. Obsesión-compulsión (ítems 16, 20, 21, 25 y 28): pensamientos, acciones e impulsos vivenciados como imposibles de evitar o no deseados. 3. Depresión (ítems 9, 10, 11, 27 y 42): estado de ánimo disfórico, falta de motivación, poca energía vital, sentimientos de desesperanza, ideaciones suicidas. 69 4. Ansiedad (ítems 6, 12, 30, 38 y 41): nerviosismo, tensión, ataques de pánico, miedo. 5. Agresividad-hostilidad (ítems 7, 34, 35, 39 y 43): pensamientos, sentimientos y acciones característicos de la presencia de afectos negativos de enfado o ira. 6. Ansiedad fóbica (ítems 3, 8, 22, 24 y 37): respuesta persistente de miedo (a personas específicas, lugares, objetos, situaciones) que es en sí misma irracional y desproporcionada en relación con el estímulo que la provoca. 7. Ideación paranoide (ítems 2, 5, 19, 40 y 44): comportamientos paranoides y trastornos del pensamiento: pensamiento proyectivo, suspicacia, temor a la pérdida de autonomía. 8. Sensibilidad interpersonal (ítems 14, 15, 17, 32, 36): sentimientos de inferioridad e inadecuación, en especial cuando la persona se compara con sus semejantes. 9. Psicoticismo (ítems 1, 4, 13, 33 y 45): estilo de vida esquizoide, alucinaciones y control del pensamiento. Escala de Insight Cognitivo de Beck Mide el insight cognitivo mediante el autoinforme de 15 ítems que valora cómo las personas con TMG evalúan su propio juicio. Estos ítems se reparten en dos dimensiones: Auto- Reflexión (9 ítems: 1, 4, 5, 6, 8, 12, 14 y 15) y Auto-Certeza (6 ítems: 2, 7, 9, 10, 11 y 13). La Auto-Reflexión se define como el mecanismo metacognitivo de examen y análisis de los síntomas de la enfermedad que permite la re-evaluación continua de interpretaciones inadecuadas. Por su parte, la Auto-Certeza es la convicción de que los pensamientos irracionales o los delirios son reales e inmutables. A partir de estas dos dimensiones se obtiene un índice de Insight Cognitivo restando la puntuación de Certeza a la de Reflexión (Insight Cognitivo=Reflexión-Certeza). Cada ítem ofrece 4 opciones de respuesta en una escala Likert: 70 Nada de acuerdo (0), un poco de acuerdo (1), bastante de acuerdo (2) y totalmente de acuerdo (3). La puntuación global oscila entre 0 y 45. Este cuestionario está validado y ha mostrado fiabilidad en personas con TMG en España (Ochoa et al., 2012), con α = .59 para la subescala de Auto-Reflexión y α = .62 para la de Auto-Certeza. Ha demostrado ser de utilidad para abordar los sesgos y distorsiones cognitivas que mantienen las personas con TMG debido a menudo a síntomas característicos de cuadros graves como las alucinaciones o los delirios. El Insight Cognitivo ayuda a las personas con síntomas psicóticos a distanciarse de estos síntomas y juzgar la realidad separada de los mismos. Autopercepción de la Gestión Familiar de la Enfermedad Se utilizó un cuestionario validado que ha mostrado ser fiable en familias españolas con un miembro que sufre una enfermedad o discapacidad (Lima-Rodríguez et al., 2015). La prueba de alfa de Cronbach mostró un valor de .93 para la escala completa y superior a .80 en las tres subescalas. Consta de 29 ítems para su medición, que integra todas las dimensiones de estos conceptos desde un enfoque enfermero validado en familias sevillanas. Los ítems tienen 3 opciones de respuesta: casi nunca (0), a veces (1), y casi siempre (2), siendo la puntuación máxima (58) un indicador de un buen nivel de gestión familiar. Se compone de una subescala para cada una de las tres dimensiones de la gestión familiar de la enfermedad de un miembro con enfermedad o discapacidad. Comprende las siguientes subescalas:  Apoyo: ítems 1-10; Puntuación máxima: 20; α= .87  Normalización: ítems 11-21; Puntuación máxima: 22; α= .82  Participación: ítems 22-29; Puntuación máxima: 16; α= .80 71 Apoyo Social Funcional DUKE-UNC-11 Mide el apoyo social percibido y consta de 11 ítems puntuados del 1 al 5 en una escala Likert. La puntuación oscila entre 11 y 55 puntos, indicando apoyo social percibido bajo si es menor de 32. Este instrumento tiene probada validez y fiabilidad en personas cuidadoras en España (α = .89) (Cuéllar-Flores y Dresch, 2012). Escala de Reajuste Social Proporciona una medida estandarizada del impacto que generan una amplia gama de factores estresantes o los cambios importantes que han tenido lugar en el último año para el ciclo de vida de la familia (Holmes y Rahe, 1967). La Escala de Reajuste Social de Holmes y Rahe adaptada a la población española cuenta con 61 ítems con distintas puntuaciones. A cada uno de los acontecimientos vitales estresantes se le asigna un valor comprendido entre 0 y 100 puntos (unidades de cambio vital) que se suman entre sí. Si la suma de todas las puntuaciones llega a 151 o más, es indicador de un riesgo de disfunción familiar de un 50%. Si la puntuación sobrepasa los 300 puntos, el riesgo de disfunción familiar es del 80% (Jiménez-Picón, Lima- Rodríguez y Lima-Serrano, 2018). Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit Esta escala, que mide la sobrecarga del cuidador, cuenta con una versión validada en España (α = .91) y ha sido utilizada en múltiples ocasiones en personas cuidadoras de personas con TMG (Guillén-Andrés y Muñoz-López, 2011). Consta de 22 ítems que describen cómo se sienten en ocasiones las personas cuidadoras, ofreciendo 5 opciones de respuesta: 1 (nunca), 2 (rara vez), 3 (algunas veces), 4 (bastantes veces) y 5 (casi siempre). La puntuación global oscila entre 22 y 110, y se considera que no hay sobrecarga si la puntuación es igual o menor a 46, hay sobrecarga leve con una puntuación entre 47 y 55, y sobrecarga intensa a partir de 56. 72 Procedimiento Una vez terminó el proceso de recopilación documental (búsquedas bibliográficas y revisiones sistemáticas), comenzó el reclutamiento de la muestra. Se contactó por vía de correo electrónico y telefónica con diferentes asociaciones y dispositivos de salud mental a nivel nacional. A aquellas que aceptaron participar, se les envió una copia del proyecto de investigación, así como un breve resumen con los objetivos del estudio y los cuestionarios que debían cumplimentar los participantes. Posteriormente, se contactó con las personas que compondrían la muestra. El modo de ofrecer la participación en el estudio fue mediante carteles informativos distribuidos por las unidades o asociaciones que aceptaron participar, o de modo directo a las personas que cumplían los criterios de inclusión (lo cual se comprobaba previamente en la base de datos de cada servicio). Una vez los sujetos aceptaron participar en el estudio, se acordó con ellos una cita en el contexto espacial y temporal factible para el informante y un investigador con experiencia en la colecta de datos y habilidades para la entrevista. Los investigadores estaban instruidos en el orden y la forma en la que se recogían los datos, incluyendo las instrucciones que debía proporcionar a los sujetos de estudio y las respuestas a las posibles dudas que puedan plantear. Se presentaban de forma clara y comprensible los objetivos, la importancia, la garantía de confidencialidad, y los posibles beneficios del proyecto. En algunos casos fueron los investigadores encargados del estudio los que cumplimentaron los cuestionarios junto a los participantes. En otros casos, se instruyó a enfermeras que trabajaban en los servicios de salud mental sobre la forma de cumplimentar los cuestionarios con los participantes (en formato físico o electrónico), así como los principales obstáculos y dudas que podían surgir. Posteriormente, se les proporcionaron cuestionarios con sus respectivas hojas informativas, una copia del proyecto de investigación y una hoja de 73 resumen con la información primordial sobre el proyecto y los criterios de inclusión. En el caso de que los participantes prefiriesen contestar a las medidas de autoinforme en privado, se les ofrecería hacerlo, estando el responsable de la investigación localizable para posibles dudas que pudiesen surgir. Los Anexos 1 y 2 contienen los cuestionarios que debían cumplimentar las personas con TMG y los familiares, respectivamente. Además, en los Anexos 3 y 4 se encuentran las hojas utilizadas para la posterior corrección de los mismos. En el caso de las instituciones que colaboraron de forma electrónica, se siguió el mismo proceso, aunque se les proporcionaron dos enlaces; uno con el cuestionario a cumplimentar por las personas con TMG (https://goo.gl/lCMpwH); y otro a cumplimentar por las personas cuidadoras familiares (https://goo.gl/mBJgqs). En otras ocasiones, los participantes cumplimentaron los cuestionarios en el contexto previo (con el objetivo de no condicionar los resultados) a una intervención de educación para la salud familiar llevada a cabo por el investigador principal, a modo de colaboración con la institución. Aspectos éticos Se tomaron las medidas necesarias para asegurar los derechos y libertades de las personas de estudio, cumplimiento de las Buenas Prácticas Clínicas, consentimiento informado, Hoja de Información al Paciente (Anexo 5), confidencialidad de los datos, archivo, custodia de la documentación, etc. Este estudio se realizó conforme a la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (Boletín Oficial del Estado, 2002), la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal (Boletín Oficial del Estado, 1999), los principios de las Buenas Prácticas Clínicas y los requisitos de las autoridades reglamentarias para la verificación de los documentos originales y la auditoría/inspección del estudio. 80 variables significativamente correlacionadas como la función social, el rol emocional y la salud mental ya que, al estar altamente correlacionadas con la calidad de vida (física y mental), producían problemas de colinealidad. 2. Componente físico sumario como variable dependiente. Se incluyeron, en principio, las variables independientes de sexo, relación de parentesco, presencia en la familia de otros miembros con discapacidad, edad y sobrecarga del cuidador. Se descartaron otras variables significativamente correlacionadas como la función social, la vitalidad y la salud mental al estar altamente correlacionadas con la calidad de vida, produciendo problemas de colinealidad. 3. Componente mental sumario como variable dependiente. Se incluyeron, en principio, las variables independientes de salud familiar y sobrecarga del cuidador. Se descartaron otras variables significativamente correlacionadas como el clima, la integridad, el funcionamiento y la resiliencia familiares, y el dolor corporal, la salud general y la vitalidad, al estar altamente correlacionadas con la salud familiar y la calidad de vida, produciendo problemas de colinealidad. Empleando la técnica “Backward Stepwise Regression”, de eliminación progresiva (Steyerberg, Eijkemans, Harrell y Habbema, 2000), se partió de un modelo multivariante formado por el conjunto expuesto de variables predictoras y se fue eliminando “una a una” en distintas etapas la variable menos influyente según el contraste individual de la t (o de la F) hasta alcanzar el modelo más parsimonioso (que explicase bien los datos con el menor número de variables). De forma paralela, se realizó un análisis de los factores de confusión (aquellas variables que debían permanecer en el modelo por confundir el efecto de las variables explicativas de interés), considerando factores de confusión aquellas variables que, al eliminarse, generaban 81 un cambio del 20% o mayor en la magnitud del coeficiente β del resto de las variables independientes que permanecían en el modelo. Para finalizar el análisis de los datos se realizó el diagnóstico del modelo (Osborne y Waters, 2002) para corroborar que se cumplen las hipótesis asumidas para el ajuste del modelo y dar credibilidad a las conclusiones. La herramienta básica para el diagnóstico del modelo ha sido el análisis de los residuos, utilizando test estadísticos y representaciones gráficas de los mismos. Se comprobaron los supuestos de Linealidad, homocedasticidad, normalidad y nocolinealidad. En caso de que no se cumpliesen los supuestos, se realizaron modificaciones correctoras (como eliminar valores extremos o atípicos) hasta dar con una solución que los cumpliese. Los supuestos a cumplir fueron:  Linealidad: La variable dependiente debe mantener una relación lineal con cada una de las variables predictoras. Si la relación entre las variables no es lineal, puede dar lugar a un incremento de la tasa de error tipo II en relación con dichas variables y a un incremento de la tasa de error tipo I para otras variables correlacionadas con ella. Se representa gráficamente la nube de puntos de Y en función de cada variable predictora X, empleándose los residuos (ZRESID x ZPRED).  Homocedasticidad: Las varianzas del error deben ser homogéneas para los distintos valores de las variables independientes. El incumplimiento de este supuesto puede aumentar la tasa de error tipo I. Se evalúa gráficamente a través de la nube de puntos de Y en función de X, empleando los residuales (ZRESID x ZPRED).  Normalidad: Los residuos deben seguir una distribución normal. El supuesto de normalidad es importante para no perder potencia a la hora de realizar una prueba de significación sobre la capacidad predictiva del modelo de regresión. Se comprobó en las 82 variables residuales mediante la prueba de Kolmogorov-Smirnov, la revisión gráfica del histograma de frecuencia asociados, gráficos de caja y gráficos q-q.  No-colinealidad: Los estadísticos de colinealidad son la tolerancia y el factor de inflación de la varianza (FIV). Una tolerancia inferior a .20 y un valor de FIV superior a 15 indicarían multicolinealidad (Pardo et al., 2002). Para evaluar el modelo se utilizó el estadístico F de Snedecor, se rechazó la hipótesis nula para una p < .05, se calcularon los tamaños del efecto mediante la R2 ajustada (tamaño de efecto bajo=.01, medio=.10 y grande=.25) y se especificaron los coeficientess β y sus tamaños de efecto asociados (tamaño de efecto <.20: débil, entre .20 y .50: moderado, >.50: fuerte), el error típico, la t de student y el nivel de significación para cada relación, y la R2 para el modelo en su conjunto (Domínguez-Lara, 2017; Field y Babbie, 2011). 83 RESULTADOS Análisis descriptivo La muestra total se compone de 191 personas: 105 personas con TMG (55%) y 86 familiares (45%). En la Tabla IV se aprecia la distribución de las variables cualitativas en los participantes. Muestra total Personas con TMG Personas cuidadoras Χ² p-valor n % N % N % Sexo Hombre 99 51.8 31.9 58.1 38 44.2 3.6 .05 Mujer 92 48.2 23.0 41.9 48 55.8 Situación laboral Trabaja (empleo remunerado) 44 23.0 17 16.2 27 31.4 5.5 .01 En el paro 58 30.4 46 43.8 12 14.0 Jubilado/a 34 17.8 6 5.7 28 32.6 Amo/a de casa 24 12.6 8 7.6 16 18.6 Incapacidad permanente 31 16.2 28 26.7 3 3.5 Diagnóstico propio o de su familiar Esquizofrenia 46 43.8 41 47.7 n.p. n.p. Trastorno Bipolar 24 22.9 19 22.1 Depresión Mayor 14 13.3 11 12.8 Trastorno Límite de la Personalidad 16 15.2 9 10.5 Trastorno Obsesivo- Compulsivo 5 4.8 6 7.0 Convivencia con la persona con TMG No 14 16.3 n.p. n.p. Sí 72 83.7 Relación de parentesco Pareja o esposo/a 14 16.3 n.p. n.p. Hijo/a 10 11.6 Hermano/a 15 17.4 Padre/madre 46 53.5 Pareja 14 16.3 84 Muestra total Personas con TMG Personas cuidadoras Χ² p-valor n % N % N % Familiares que conviven con la personas con TMG Padre 37 23.87 n.p. n.p. Madre 45 29.03 Hermanos/as 27 17.41 Pareja 21 13.54 Hijo 10 6.45 Hija 9 5.80 Otros 6 3.90 Tipo de familia Nuclear 44 51.2 n.p. n.p. Monoparental 22 25.6 Extensa 8 9.3 Otros 12 14.0 Etapa del ciclo vital familiar Formación de pareja 8 9.3 n.p. n.p. Familia con hijos lactantes 3 3.5 Familia con hijos en edad preescolar 1 1.2 Familia con hijos en edad escolar 5 5.8 Familia con hijos adolescentes 10 11.6 Familia con hijos independientes 22 25.6 Familia en edad madura 33 38.4 Familia en edad anciana 4 4.7 Otros miembros con discapacidad en la familia Sí 19 22.1 n.p. n.p. No 67 77.9 Tabla IV. Descripción de las variables cualitativas del total de la muestra de personas con TMG y familiares n: frecuencia absoluta; %: frecuencia relativa; n.p.: no procede 85 Como puede apreciarse, la representación por sexos está equilibrada. En cuanto a la situación laboral, el grupo más numeroso está en el paro (30.4%), pero un 23% tiene un empleo remunerado. En la muestra de 105 personas con TMG. La mayoría son hombres (58.1%). En cuanto al diagnóstico, los datos se ajustan a las cuotas de muestreo (48.6% trastornos del espectro psicótico; 36.2% trastornos afectivos y 15.2% TLP). En este grupo, la mayoría de personas se encuentra en el paro (43.6%) o con una incapacidad permanente reconocida (26.7%). Entre las personas cuidadoras familiares, la mayoría eran mujeres (55.8%) familiares de personas con esquizofrenia (47.7%). En cuanto a la situación laboral, el grupo más numeroso se encontraba trabajando (31.4%) o jubilados (32.6%). La gran mayoría (83.7%) convivían con la persona con TMG y tenían con ellos una relación de padres o madres (53.5%). El 51.2% de los familiares encuestados tenía una familia de tipo nuclear y, en cuanto al ciclo vital familiar, las familias más frecuentemente halladas fueron la familia con hijos independientes (25.6%) y la familia en edad madura (38.4%). El 22.1% tenía, además, otros miembros con discapacidad en su familia. Por su parte, la Tabla V contiene los datos relativos a las variables cuantitativas en ambos grupos. A la hora de establecer diferencias entre los dos grupos que componen la muestra (individuos con TMG y personas cuidadoras familiares), se hallan diferencias estadísticamente significativas entre ambos en nueve variables. El grupo de personas cuidadoras familiares tiene una edad media mayor que el de los individuos con TMG, y mejores puntuaciones en salud familiar (y sus dimensiones de clima, integridad y afrontamiento) y calidad de vida (y sus dimensiones de función social, rol emocional, salud mental, y componente mental sumario). Muestra total Personas con TMG Personas cuidadoras Χ² Rango (DE) Mn (RQ) (DE) Mn (RQ) (DE) Mn (RQ) Edad 47.4 (1.1) 5.8 (2.5) 48.7 (.9) 10.4 (.2) 13.4 (.3) 8.7 (.1) 7.3 (.1) 8.8 (.2) 45.3 (.8) 42.1 (1.2) 41.8 (1) 39.5 (.8) 44.0 (1) 41.7 (.9) 31.3 (1.5) 43.4 (1) 44.9 (.8) 38.0 (1. 2) 47.0 (24) 5 (4) 51.0 (16) 11.0 (4) 14.0 (6) 9.0 (4) 8.0 (3) 10.0 (4) 47.8 (17.1) 57.1 (36.8) 47.2 (30.5) 44.7 (15.0) 37.6 (30.1) 36.3 (20.2) 33.7 (44.7) 40.1 (24.3) 46.8 (17.2) 38.0 (28.2) 40.1 (1) 6 (2.4) 46.1 (1.3) 9.7 (.3) 12.3 (.4) 8.5 (.2) 7.2 (. 2) 8.2 (.3) 45.0 (1.0) 42.7 (1.6) 40.3 (1.4) 38.1 (1.1) 43.0 (1.3) 38.7 (1.4) 27.7 (1.9) 40.9 (1.3) 45.5 (1.0) 34.4 (1.6) 51.9 (4.0) 3.3 (.4) 5.9 (.5) 7.5 (.5) 7.1 (.5) 6.7 (.5) 6.4 (.5) 4.3 (.5) 5.7 (.4) 40.0 (16) 5 (4) 49.0 (18) 10.0 (5) 13.0 (7) 9.0 (4) 8.0 (4) 9.0 (5) 47.8 (17.1) 57.1 (36.8) 37.0 (30.5) 29.6 (15.0) 37.6 (30.1) 36.3 (30.2) 11.3 (44.7) 40.1 (24.3) 46.1 (15.7) 34.5 (26.6) 44.0 (49) 2.0 (5) 5.0 (6) 5.0 (11) 7.0 (8) 5.0 (9) 5.0 (8) 2.0 (7) 5.0 (6) 56.3 (1.7) 5.6 (2.6) 51.9 (1.0) 11.1 (.3) 14.6 (.3) 9.0 (.2) 7.4 (.2) 9.5 (.2) 45.6 (1.2) 41.3 (1.8) 43.6 (1.4) 41.1 (1.1) 45.1 (1.5) 45.2 (1.1) 35.7 (2.2) 46.5 (1.3) 44.2 (1.3) 42.5 (1.6) 60.0 (19) 5 (4) 53.5 (13) 11.0 (3) 16.0 (5) 9.0 (3) 8.0 (3) 10.0 (3) 47.8 (17.1) 57.1 (36.8) 47.2 (20.3) 44.7 (15) 37.6 (22.6) 46.4 (20.2) 33.7 (44.7) 46.2 (24.3) 47.0 (18.1) 42.4 (29.2) 50.0** 18-89 Nivel de estudios 0.7 1-9 Salud Familiar 9.1** 0-68 Clima 7.1** 0-16 Integridad 14.1** 0-18 Funcionamiento 0.4 0-12 Resiliencia 0.1 0-10 Afrontamiento 5.1* 0-12 Función física 0.2 0-100 Rol físico 0.3 0-100 Dolor corporal 2.5 0-100 Salud general 3.4 0-100 Vitalidad 1.1 0-100 Función social 9.4** 0-100 Rol emocional 6.9** 0-100 Salud mental 6.9** 0-100 Componente físico 0.1 0-100 Componente mental 11.1** 0-100 Sintomatología n.p. 0-180 Hostilidad n.p. 0-20 Somatización n.p. 0-20 Depresión n.p. 0-20 Obsesión-compulsión n.p. 0-20 Ansiedad n.p. 0-20 Sensibilidad interpersonal n.p. 0-20 Ansiedad fóbica n.p. 0-20 Ideación paranoide n.p. 0-20 87 Muestra total Personas con TMG Personas cuidadoras Χ² Rango (DE) Mn (RQ) (DE) Mn (RQ) (DE) Mn (RQ) Psicoticismo 4.0 (.4) 2.9 (.5) 11.4 (.4) 8.5 (.4) 2.0 (6) 3.0 (6) 12.0 (6) 8.0 (5) n.p. 0-20 Insight Metacognitivo n.p. -18-27 Auto-Reflexión n.p. 0-27 Auto-Certeza n.p. 0-18 Años desde el diagnóstico 14.1 (1.1) 2.9 (.1) 51.2 (.7) 17.6 (.2) 19.3 (.3) 13.9 (.2) 48.8 (1.5) 38.4 (1.0) 225.6 (19.5) 12.0 (16) 3.0 (2) 53.5 (7) 18.0 (3) 20.0 (4) 14.0 (3) 48.5 (19) 39.0 (15) 196.0 (297) n.p. 2-39 Número de personas que conviven n.p. 0-7 Gestión Familiar n.p. 0-58 Apoyo Familiar n.p. 0-20 Normalización n.p. 0-22 Participación n.p. 0-16 Sobrecarga del Cuidador n.p. 22-110 Apoyo Social n.p. 11-55 Reajuste Social n.p. 0-3377 Tabla V. Descripción de las variables cuantitativas, y resultados de la prueba de Kruskal Wallis. Χ²: Chi-cuadrado; : media; DE: desviación estándar; Mn: mediana; RQ: rango intercuartílico; n.p.: no procede. *: p < 0.05 **: p < 0.01 La edad media de la muestra total es de 47.47 + 1.14 años, siendo la única variable que se ajusta a una distribución normal. Por su parte, todas las dimensiones de la calidad de vida se sitúan por debajo del punto de corte (50), lo que indica que la muestra general estudiada tiene una calidad de vida más baja que la población general. La edad media de las personas con TMG encuestadas es de 40.18 + 1.08 años. En este grupo, todas las dimensiones de la calidad de vida se encuentran por debajo del punto de corte en la población general, especialmente en los casos de la salud general, la función social, el rol emocional y el componente mental. En cuanto a la sintomatología se aprecia que, de media, se tiene al menos un síntoma en cada una de las dimensiones por parte de la muestra, especialmente en las dimensiones de depresión, obsesión-compulsión, ansiedad y sensibilidad interpersonal. En general, la Auto-Reflexión es mayor que la Auto-Certeza. En la muestra de personas cuidadoras, solo la edad y el apoyo social se ajustan a una distribución normal. La edad media de la muestra de familiares es de 56.35 + 1,75 años y el número de años que ha pasado en promedio desde el diagnóstico de la enfermedad (TMG) de su familiar es de 14.10 + 1.12. Conviven en su domicilio unas 3 personas en promedio. Por otro lado, todas las dimensiones de la calidad de vida se encuentran por debajo del punto de corte para la población general (50). La sobrecarga del cuidador corresponde, en promedio, a una sobrecarga leve de la muestra de familiares (48.85 + 1.59). La media del apoyo social corresponde a un nivel de apoyo social percibido de 38.45 + 1.09 sobre 55 puntos. Por último, el reajuste social indica un riesgo de disfunción familiar de un 50% en el promedio de familias encuestadas (225.60 + 19.59 puntos). 89 Análisis bivariado Personas con TMG Comenzando con el análisis de las diferencias entre las distintas categorías de las variables nominales, al diferenciar la salud familiar de las personas con TMG según su diagnóstico (Tabla VI), aquellas con esquizofrenia y trastorno bipolar obtienen mejores puntuaciones en las dimensiones de salud familiar que aquellas personas con depresión mayor, trastorno límite de la personalidad o TOC. Aunque no estén directamente relacionadas con las variables principales de estudio, cabe destacar que existen también diferencias significativas en cuanto a la sintomatología, siendo los síntomas de depresión (Χ2 = 13.8; p < .05), ansiedad (Χ2 = 9.7; p < .05) e ideación paranoide (Χ2 = 9.5; p < .05) mayores en la depresión mayor y el TLP. El insight metacognitivo, por su parte, es mínimo en el grupo de personas con esquizofrenia y TOC (Χ2 = 16; p < .01). Función Física Rol físico Dolor corporal Salud general Vitalidad Función emocional Rol emocional Salud mental Componente físico Componente mental Edad -.14 -.03 .11 -.07 .10 .14 -.04 .15 -.10 .11 Nivel de estudios .14 .16 .11 .09 -.11 -.08 .01 .15 .17 -.03 Salud Familiar .29** .30** .32** .42** .22* .33** .30** .34** .32** .30** Clima .19* .32** .23* .32** .18 .13 .16 .18 .32** .13 Integridad .23* .15 .31** .29** .19 .33** .32** .30** .19* .31** Funcionamiento .13 .29** .31** .40** .14 .32** .26** .29** .26** .27** Resiliencia .21* .21* .14 .33** .11 .24* .09 .23* .22* .16 Afrontamiento .25** .30** .18 .37** .16 .16 .20* .23* .31** .17 Sintomatología -.33** -.38** -.54** -.51** -.41** -.56** -.55** -.70** -.32** -.63** Hostilidad -.20* -.20* -.41** -.27** -.23* -.51** -.34** -.52** -.18 -.45** Somatización -.38** -.43** -.58** -.41** -.25* -.39** -.36** -.46** -.49** -.34** Depresión -.21* -.28** -.48** -.52** -.55** -.45** -.50** -.70** -.20* -.65** Obsesióncompulsión -.26** -.32** -.38** -.41** -.41** -.40** -.48** -.61** -.21* -.55** Ansiedad -.22* -.32** -.54** -.49** -.34** -.57** -.58** -.68** -.24* -.64** Sensibilidad interpersonal -.32** -.30** -.40** -.52** -.36** -.55** -.43** -.62** -.27** -.54** Ansiedad fóbica -.32** -.32** -.40** -.40** -.27** -.44** -.40** -.46** -.32** -.41** Ideación paranoide -.32** -.25* -.45** -.40** -.20* -.54** -.43** -.61** -.26** -.51** Psicoticismo -.33** -.26** -.39** -.38** -.26** -.43** -.33** -.59** -.27** -.44** Insight Metacognitivo .18 -.07 .02 -.17 -.10 -.09 -.17 -.10 .08 -.19* Auto-Reflexión .00 -.17 -.10 -.22* -.05 -.26** -.16 -.21* -.08 -.20* Auto-Certeza -.25** -.05 -.12 -.05 .03 -.18 .04 -.11 -.18 -.00 Función física 1.00 .23* .24* .20* .02 .12 .00 .12 .66** -.11 Rol físico .23* 1.00 .30** .39** .14 .22* .33** .29** .67** .18 Dolor corporal .24* .30** 1.00 .46** .35** .36** .44** .46** .52** .41** Salud general .20* .39** .46** 1.00 .45** .36** .43** .45** .49** .44** Vitalidad .02 .14 .35** .45** 1.00 .29** .48** .54** .05 .67** Función social .12 .22* .36** .36** .29** 1.00 .44** .56** .12 .66** Rol emocional .00 .33** .44** .43** .48** .44** 1.00 .51** .01 .83** Salud mental .12 .29** .46** .45** .54** .56** .51** 1.00 .07 .80** Componente físico .66** .67** .52** .49** .05 .12 .01 .07 1.00 -.15 Componente mental -.11 .18 .41** .44** .67** .66** .83** .80** -.15 1.00 Tabla X. Coeficientes de correlación de Spearman (Rho) con la calidad de vida en la muestra de personas con TMG; *: p < 0.05 **: p < 0.01 97 Personas cuidadoras familiares Contrastando las diferencias entre las distintas categorías de las variables nominales, no se encuentran diferencias significativas respecto a las dimensiones de la salud familiar (Tabla XI). Salud familiar Clima Integridad Funcionamiento Resiliencia Afrontamiento Mn RQ Mn RQ Mn RQ Mn RQ Mn RQ Mn RQ Sexo Χ2 = 0.9 Χ2 = 0.1 Χ2 = 1.4 Χ2 = 0 Χ2 = 1.3 Χ2 = 1.7 Hombre 52 15 12 3 15 6 9 4 7 3 10 4 Mujer 54 11 11 3 16 5 9 3 8 3 10 2 Situación laboral Χ2 = 7 Χ2 = 5 Χ2 = 6.9 Χ2 = 5.3 Χ2 = 1.8 Χ2 = 9.2 Trabaja 55 9 12 3 16 3 10 3 8 2 11 2 Paro 50.5 13 11 3 15 5 8 3 6.5 4 9 3 Jubilado/a 51 15 12 4 15 6 9 3 7 3 11 4 Amo/a de casa 53 12 11 4 14.5 5 9 2 7.5 4 10.5 4 Incapacidad 34 0 9 0 10 0 7 0 8 0 8 0 Convivencia Χ2 = 0.1 Χ2 = 0.3 Χ2 = 0.8 Χ2 = 0 Χ2 = 0.8 Χ2 = 0 Sí 53.5 13 11.5 3 16 6 9 4 8 4 10 3 No 53 16 11 4 16 4 9 3 7 3 10 3 Parentesco Χ2 = 0.4 Χ2 = 0.3 Χ2 = 0.8 Χ2 = 0.4 Χ2 = 1.8 Χ2 = 2.8 Pareja 54 7 12 3 16 4 9 3 8 4 9.5 3 Hijo/a 57 18 12 4 16.5 5 9.5 3 7.5 4 11 3 Hermano/a 53 6 11 5 15 6 9 4 7 3 10 4 Padre/madre 53.5 14 11 3 15 5 9 4 7 3 10.5 3 Tipo de familia Χ2 = 2.5 Χ2 = 1.3 Χ2 = 0.7 Χ2 = 1.9 Χ2 = 0.4 Χ2 = 2.5 Nuclear 54.5 10 12 3 16 5 9 3 7.5 3 10 3 Monoparental 51.4 12 10 3 14 5 8.5 4 7.5 3 9 4 Extensa 58.5 23 12 8 16.5 7 9,5 6 7.5 4 11 4 Otros 53 14 11 4 15 4 8 4 8 3 11 2 Otros familiares con discapacidad Χ2 = 0.2 Χ2 = 0.4 Χ2 = 0.7 Χ2 = 1.9 Χ2 = 1.2 Χ2 = 0 Sí 53 12 12 3 14 4 8 3 9 4 9 3 No 55 14 11 3 16 5 9 3 7 3 10 3 Tabla XI. Resultados de la prueba de Kruskal Wallis con las dimensiones de la Salud Familiar en personas cuidadoras familiares. Χ²: Chi-cuadrado; : media; DE: desviación estándar; Mn: mediana; *: p < 0.05 **: p < 0.01 98 En cuanto a la calidad de vida (Tabla XII y XIII), se hallan diferencias significativas en cuanto al sexo en las variables de función física, rol físico, dolor corporal, salud general y componente físico sumario de la calidad de vida. Todas estas dimensiones son reportadas con puntuaciones más bajas por parte de las mujeres, en comparación con los hombres. Las personas que son amas de casa o tienen incapacidad permanente tienen menores niveles de calidad de vida en sus dimensiones de función física, salud general y salud mental. Además, los familiares que conviven con la persona con TMG habitualmente tienen menores niveles de calidad de vida en las dimensiones de vitalidad y función social. Es significativa la diferencia en la calidad de vida según la relación de parentesco con el familiar con TMG, apreciándose que los/as padres/madres tienen niveles significativamente menores de función física, rol físico, dolor corporal, salud general, función social y componente físico sumario. En cuanto al tipo de familia, se observa que las familias monoparentales tienen una calidad de vida menor que otros tipos de familia en las dimensiones de dolor corporal y salud general. Por último, cuando hay otros miembros con discapacidad en la familia además de la persona con TMG, los familiares ven disminuidos sus niveles de rol físico y componente físico sumario. 99 Función Física Rol físico Dolor corporal Salud general C. físico Mn RQ Mn RQ Mn RQ Mn RQ Mn RQ Sexo Χ2 = 5.7* Χ2 = 4.9* Χ2 = 4.8* Χ2 = 6.4* Χ2 = 6.3* Hombre 56.4 57.1 57.1 36.8 51.8 14.2 44.7 5.3 51.8 14.2 Mujer 43.5 38.7 38.7 36.8 39.7 18.6 44.7 15 39.7 18.6 Situación laboral Χ2 = 17** Χ2 = 7.1 Χ2 = 4 Χ2 = 10.2* Χ2 = 7.8 Trabaja 56.4 57.1 57.1 18.4 52.4 9.4 44.7 10.7 52.4 9.4 Paro 47.8 47.9 47.9 36.8 43.2 17.2 44.7 15 43.2 17.2 Jubilado/a 47.8 38.7 38.7 36.8 44.7 20.5 44.7 15 44.7 20.5 Amo/a de casa 39.2 20.3 20.3 36.8 40.9 23.3 29.6 15 40.9 23.3 Incapacidad 39.2 20.3 20.3 0 36.4 0 29.6 0 36.4 0 Convivencia Χ2 = 2.1 Χ2 = 1.6 Χ2 = 1.2 Χ2 = 2.8 Χ2 = 1.6 Sí 47.8 38.7 38.7 36.8 45.9 19.3 44.7 15 45.9 19.3 No 56.4 57.1 57.1 18.4 51.4 11.9 44.7 10.7 51.4 11.9 Parentesco Χ2 = 14* Χ2 = 12.5* Χ2 = 14* Χ2 = 11.9* Χ2 = 14.9* Pareja 56.4 57.1 57.1 3.6 52.2 2.9 44.7 0 52.2 2.9 Hijo/a 56.4 57.1 57.1 4.9 51.9 3.8 44.7 27.4 51.9 3.8 Hermano/a 56.4 57.1 57.1 4.3 53.4 2.5 44.7 10.7 53.4 2.5 Padre/madre 39.2 20.3 20.3 2.5 38.8 1.8 37.1 15 38.8 1.8 Tipo de familia Χ2 = 5.5 Χ2 = 1.4 Χ2 = 7.5* Χ2 = 8.1* Χ2 = 4.4 Nuclear 52.1 17.1 57.1 36.8 47.2 1.9 44.7 11.3 48 18.1 Monoparental 39.2 27.9 38.7 36.8 37.0 2.8 29.6 15 39.5 20.7 Extensa 43.5 21.4 38.7 36.8 47.2 4.4 44.7 0 46.2 15.8 Otros 56.4 17.1 57.1 36.8 57.4 4.4 44.7 25.8 53.4 20 Otros familiares con discapacidad Χ2 = 3.2 Χ2 = 5.8* Χ2 = 2.9 Χ2 = 2.3 Χ2 = 5.9* Sí 47.8 25.7 20.3 3.7 37 20.3 29.6 15 36.6 3.1 No 47.8 17.1 57.1 2.1 47.2 20.3 44.7 15 48.4 1.4 Tabla XII. Resultados de la prueba de Kruskal Wallis con las dimensiones de la Calidad de Vida en personas cuidadoras familiares. Χ²: Chi-cuadrado; : media; DE: desviación estándar; Mn: mediana; *: p < 0.05 **: p < 0.01 Vitalidad Rol emocional Función social Salud mental C. mental Mn RQ Mn RQ Mn RQ Mn RQ Mn RQ Sexo Χ2 = 1.7 Χ2 = 0.6 Χ2 = 3.3 Χ2 = 2.6 Χ2 = 0.7 Hombre 47.7 20.1 56 44.7 46.4 20.2 52.3 18.3 46.6 30.8 Mujer 37.6 30.1 33.7 44.7 46.4 20.2 40.1 20.3 41 27.6 Situación laboral Χ2 = 5.1 Χ2 = 6.8 Χ2 =7.5 Χ2 = 11.2* Χ2 = 6.6 Trabaja 57.8 20.1 56 44.7 46.4 10.1 58.4 18.2 50.8 26.2 Paro 42.7 30.1 44.8 44.7 41.4 20.2 49.3 16.7 44.1 22.6 Jubilado/a 37.6 30.1 56 44.7 46.4 20.2 46.2 22.8 42.2 31.1 Amo/a de casa 37.6 27.6 22.5 44.7 36.3 27.7 37.1 15.2 34.2 20.5 Incapacidad 37.6 0 0 0 46.4 0 40.1 0 29.3 0 Convivencia Χ2 = 5.5* Χ2 = 0.2 Χ2 = 4.4* Χ2 = 3.5 Χ2 = 1.8 Sí 37.6 30.1 33.7 44.7 46.4 12.6 46.2 24.3 42 28.7 No 57.8 30.1 50 44.7 56.5 20.2 58.4 24.3 46.6 28.3 Parentesco Χ2 = 7.4 Χ2 = 5 Χ2 = 8.3* Χ2 = 6.3 Χ2 = 3.5 Pareja 56.7 22.6 46.4 2.7 46.4 20.2 55.3 19.8 50 19.7 Hijo/a 42.7 30.1 51.5 2.9 51.5 20.2 58.4 19.8 53.7 31.3 Hermano/a 37.8 20.1 56.5 2.1 56.5 10.1 46.2 24.3 43.3 21.6 Padre/madre 37.6 30.1 46.4 1.6 46.4 20.2 43.2 24.3 38.4 27.1 Tipo de familia Χ2 = 1.6 Χ2 = 1.4 Χ2 = 3.8 Χ2 = 4.3 Χ2 = 1.8 Nuclear 47.7 20.1 56 44.7 46.4 20.2 52.3 18.2 44.9 29.1 Monoparental 37.6 30.1 22.5 44.7 35.3 20.2 40.1 18.2 33.6 20.3 Extensa 42.7 20.1 33.7 44.7 46.4 17.6 46.2 22.8 42.8 28.1 Otros 57.8 30.1 56 44.7 56.5 20.2 58.4 24.3 54.4 31.1 Otros familiares con discapacidad Χ2 = 3.5 Χ2 = 1.7 Χ2 = 0.1 Χ2 = 0 Χ2 = 0 Sí 37.6 20.1 11.3 44.7 46.4 20.2 52.3 24.3 41.4 26.6 No 47.7 20.1 56 44.7 46.4 20.2 46.2 24.3 42.9 29.7 Tabla XIII. Resultados de la prueba de Kruskal Wallis con las dimensiones de la Calidad de Vida en personas cuidadoras familiares. Χ²: Chi-cuadrado; : media; DE: desviación estándar; Mn: mediana; *: p < 0.05 **: p < 0.01 101 Teniendo en cuenta las correlaciones estadísticamente significativas entre las variables de tipo cuantitativo con la salud familiar (Tabla XIV) y la calidad de vida (Tabla XV), cabe destacar las siguientes:  A mayor edad, menores niveles se reportan de salud general, función social y salud mental (tamaños de efecto pequeños), rol físico, dolor corporal y componente físico sumario de la calidad de vida (tamaños de efecto moderados).  Un nivel de estudios más elevado reporta puntuaciones más altas en las dimensiones de integridad familiar, participación de la familia en la asistencia sanitaria, función física, salud general y función social (tamaños de efecto pequeños).  El mayor número de personas conviviendo con la persona con TMG se relaciona mediante tamaños de efecto pequeños con menores niveles de calidad de vida en su dimensión de vitalidad.  Las dimensiones de salud familiar y gestión familiar de la enfermedad se encuentran correlacionadas entre sí con tamaños de efecto que van desde pequeños a grandes. Se encuentra el mismo fenómeno entre las dimensiones de la calidad de vida.  Existen varios factores que se relacionan con una disminución de la sobrecarga del cuidador:  Tamaño de efecto pequeño: clima, integridad, funcionamiento y afrontamiento familiares; y las dimensiones de la calidad de vida de vitalidad y componente físico sumario.  Tamaño de efecto moderado: salud y resiliencia familiar; y las dimensiones de la calidad de vida de dolor corporal, salud general, rol emocional, salud mental y componente mental sumario.  Tamaño de efecto grande: la dimensión de la calidad de vida de función social. 102  En lo referente al apoyo social percibido, se han detectado diversos factores que se relacionan con un aumento de esta variable:  Tamaño de efecto pequeño: funcionamiento familiar; función física, rol físico, dolor corporal, vitalidad, rol emocional y componente físico sumario de la calidad de vida.  Tamaño de efecto moderado: salud familiar, clima e integridad familiares; salud general, función social, salud mental y componente mental sumario de la calidad de vida.  Por último, existe relación positiva entre las dimensiones de salud familiar y gestión familiar de la enfermedad y las de calidad de vida:  Tamaño de efecto pequeño: función social con salud familiar y clima familiar; rol emocional con funcionamiento y resiliencia familiares; salud mental con funcionamiento y afrontamiento familiares; componente mental sumario con funcionamiento y resiliencia de la familia.  Tamaño de efecto moderado: salud general con clima familiar; rol emocional, salud mental y componente mental sumario se relacionan con salud familiar, clima e integridad familiares. Salud Familiar Clima Integridad Funcionamiento Resiliencia Afrontamiento Edad -.08 -.03 -.15 -.09 -.02 .02 Nivel de estudios .13 .12 .23* .15 -.02 .15 Años desde el diagnóstico -.02 -.04 .06 -.00 -.09 .04 Número de personas que conviven .01 .03 .01 .03 -.05 .07 Salud Familiar 1.00 .69** .81** .74** .58** .74** Clima .69** 1.00 .48** .52** .14 .39** Integridad .81** .48** 1.00 .50** .37** .54** Funcionamiento .74** .52** .50** 1.00 .33** .49** Resiliencia .58** .14 .37** .33** 1.00 .44** Afrontamiento .74** .39** .54** .49** .44** 1.00 Gestión Familiar .58** .46** .51** .45** .26* .48** Apoyo Familiar .51** .44** .47** .40** .21* .41** Normalización .51** .39** .51** .36** .22* .46** Participación .36** .35** .26* .33** .14 .37** Sobrecarga del Cuidador -.41** -.29** -.29** -.22* -.42** -.25* Apoyo Social .36** .39** .31** .26* .13 .18 Reajuste Social -.09 -.03 -.12 -.08 .05 -.02 Función física .10 .18 .08 .12 .04 .03 Rol físico .10 .11 .19 .03 -.03 .12 Dolor corporal .12 .16 .12 .06 .04 .05 Salud general .13 .32** .07 .07 -.00 -.03 Vitalidad .19 .17 .17 .11 .04 .08 Función social .25* .27** .18 .16 .14 .19 Rol emocional .34** .33** .31** .24* .26* .14 Salud mental .38** .38** .34** .22* .14 .21* Componente físico .01 .08 .04 -.00 -.07 .03 Componente mental .39** .36** .34** .24* .25* .19 Tabla XIV. Coeficientes de correlación de Spearman (Rho) con la salud familiar en la muestra de personas cuidadoras familiares; *: p < 0.05 **: p < 0.01 Función física Rol físico Dolor corporal Salud general Vitalidad Función social Rol emocional Salud mental Componente físico Componente mental Edad -.28** -.34** -.32** -.29** -.19 -.23* -.05 -.24* -.35** -.10 Nivel de estudios .22* .08 .16 .24* .03 .23* .01 .15 .17 .08 Años desde el diagnóstico -.06 -.01 .01 .01 .07 .02 .16 -.02 -.04 .12 Número de personas que conviven -.07 -.13 -.01 .00 -.24* -.02 -.17 -.10 -.03 -.17 Salud Familiar .10 .10 .12 .13 .19 .25* .34** .38** .01 .39** Clima .18 .11 .16 .32** .17 .27** .33** .38** .08 .36** Integridad .08 .19 .12 .07 .17 .18 .31** .34** .04 .34** Funcionamiento .12 .03 .06 .07 .11 .16 .24* .22* -.00 .24* Resiliencia .04 -.03 .04 -.00 .04 .14 .26* .14 -.07 .25* Afrontamiento .03 .12 .05 -.03 .08 .19 .14 .21* .03 .19 Gestión Familiar -.05 -.07 .08 .01 -.05 .19 .09 .20 -.10 .16 Apoyo Familiar -.04 -.00 .03 .01 -.06 .12 .13 .12 -.09 .13 Normalización .02 .05 .15 .04 -.04 .19 .18 .21* -.00 .17 Participación .01 -.04 .10 .00 .04 .19 .06 .30** -.05 .19 Sobrecarga del Cuidador -.17 -.25* -.30** -.36** -.29** -.54** -.34** -.45** -.21* -.45** Apoyo Social .26* .24* .28** .38** .27* .44** .22* .39** .23* .31** Reajuste Social -.02 -.14 .01 -.03 -.04 -.11 -.12 -.12 -.05 -.11 Función física 1.00 .57** .49** .62** .42** .42** .26* .36** .79** .18 Rol físico .57** 1.00 .48** .48** .47** .29** .36** .29** .82** .20 Dolor corporal .49** .48** 1.00 .59** .57** .52** .49** .46** .64** .46** Salud general .62** .48** .59** 1.00 .50** .49** .39** .51** .65** .40** Vitalidad .42** .47** .57** .50** 1.00 .36** .47** .58** .46** .61** Función social .42** .29** .52** .49** .36** 1.00 .46** .61** .33** .62** Rol emocional .26* .36** .49** .39** .47** .46** 1.00 .55** .14 .85** Salud mental .36** .29** .46** .51** .58** .61** .55** 1.00 .22* .82** Componente físico .79** .82** .64** .65** .46** .33** .14 .22* 1.00 .03 Componente mental .18 .20 .46** .40** .61** .62** .85** .82** .03 1.00 Tabla XV. Coeficientes de correlación de Spearman (Rho) con la calidad de vida en la muestra de personas cuidadoras familiares; *: p < 0.05 **: p < 0.01 105 Análisis multivariado Personas con TMG Modelo 1: Salud familiar La Tabla XVI refleja el modelo 1 más parsimonioso, tras realizar la técnica “Backward Stepwise Regression” al modelo multivariante inicial, que toma la salud familiar como variable dependiente o de respuesta. Se incluyeron en un inicio las variables independientes de componente físico sumario, componente mental sumario, sintomatología global, y diagnóstico. Los resultados muestran un modelo formado por cuatro variables independientes o predictoras: componente físico sumario, sintomatología global, diagnóstico de depresión mayor y diagnóstico de TLP. De esta manera, cada punto adicional en el componente físico sumario mejora .29 puntos de la salud familiar; cada punto adicional en la medida de sintomatología empeora .11 puntos de la salud familiar; y tener un diagnóstico de depresión o TLP empeora 3.95 y 10.03 puntos respectivamente de la salud familiar en comparación con tener un diagnóstico de esquizofrenia. Todas estas variables explican una parte de la variabilidad, aunque el diagnóstico de depresión mayor no llega a ser estadísticamente significativo. Sin embargo, actúa como variable confusora al intentar eliminarla del modelo, por lo que finalmente se ha incluido en el mismo, aunque no contribuya de forma significativa a explicar lo que ocurre con la variable dependiente. La R2 ajustada del modelo es grande (.35): el modelo, que es estadísticamente significativo, explica un 35% de la variabilidad asociada a los datos. Existe, por lo tanto, una relación lineal estadísticamente significativa entre las variables dependiente e independientes 112 La R2 ajustada del modelo es moderada (.23): el modelo, que es estadísticamente significativo, explica un 23% de la variabilidad asociada a los datos. Existe, por lo tanto, una relación lineal estadísticamente significativa entre las variables dependiente e independientes cuando son tenidas en cuenta en conjunto. El diagnóstico de los supuestos en el modelo final fue positivo, observándose en el modelo una buena interpretación a los mismos. Controlando la influencia por el resto de variables, se observa que el peso relativo de cada variable dentro del modelo es por orden de importancia decreciente: la presencia de otros familiares con discapacidad, el apoyo social, el parentesco de pareja y el de hermano/a (todas con tamaños de efecto moderados) y la edad (tamaño de efecto débil). Coeficientes no estandarizados Coeficientes estandarizados t pvalor Estadísticas de colinealidad B EE Beta Tolerancia VIF Parentesco: Pareja 7.39 3.48 .21 2.12 .03 .87 1.15 Otros familiares con discapacidad -7.47 2.91 -.24 - 2.56 .01 .98 1.01 Edad -.14 .08 -.18 - 1.66 .10 .73 1.35 Apoyo Social .27 .12 .22 2.26 .02 .92 1.07 Hermano 6.90 3.60 .20 1.91 .05 .76 1.30 Tabla XX. Análisis de regresión del Modelo 2: Variables predictoras del componente físico sumario en familiares de personas con TMG. R2 ajustado = .23; F = 6.30; p = .00 Modelo 3: Calidad de vida. Componente mental sumario La Tabla XXI refleja el modelo 3 definitivo, que toma el componente mental sumario como variable dependiente o de respuesta. Se incluyeron, en un inicio, las variables independientes de salud familiar y sobrecarga del cuidador. Los resultados muestran un modelo formado por una única variable independiente o predictora: la sobrecarga del cuidador. 113 De esta forma, cada punto adicional en la sobrecarga del cuidador empeora .50 puntos del componente mental sumario. Esta variable explica una parte importante de la variabilidad, contribuyendo de forma significativa a explicar lo que ocurre con la variable dependiente. La R2 ajustada del modelo es moderada (.22): el modelo, que es estadísticamente significativo, explica un 22% de la variabilidad asociada a los datos. Existe, por lo tanto, una relación lineal estadísticamente significativa entre las variables dependiente e independiente cuando son tenidas en cuenta en conjunto. El diagnóstico de los supuestos en el modelo final fue positivo, observándose en el modelo una buena interpretación a los mismos. Controlando la influencia del resto de variables, se observa que el peso de la variable de sobrecarga del cuidador dentro del modelo corresponde a una magnitud del efecto moderada. Coeficientes no estandarizados Coeficientes estandarizados T pvalor Estadísticas de colinealidad B EE Beta Tolerancia VIF Sobrecarga del Cuidador -.50 .10 -.48 - 5.04 .00 1.00 1.00 Tabla XXI. Análisis de regresión del Modelo 3: Variables predictoras del componente mental sumario en familiares de personas con TMG. R2 ajustado = .22; F = 25.41; p = .00 DISCUSIÓN 114 Con este estudio se pretendía conocer los factores asociados al estado de salud familiar y la calidad de vida en familias que cuentan con algún miembro con un trastorno mental grave. Hasta donde sabemos, este estudio es el primero que informa sobre la salud familiar, la calidad de vida y sus determinantes en una muestra heterogénea en términos de grupos diagnósticos de individuos con TMG y sus personas cuidadoras en el contexto español, brindando una visión amplia de la salud física, mental y familiar de esta población que es consistente con el modelo de recuperación en salud mental. Los hallazgos se resumen y discuten a continuación. Perfil de los participantes La edad media de las personas con TMG encuestadas de unos 16 años menor que la de sus familiares es coherente, dado que la mitad de encuestados en el grupo de familiares son padres y madres de las personas con TMG. La mayor prevalencia de hombres con TMG y de familiares mujeres habitualmente encargadas del cuidado de los mismos, se ha encontrado en otros estudios que comprendían ambos tipos de muestras (Guillén-Andrés y Muñoz-López, 2011). Este hecho puede estar relacionado con la tradición familiar, que aún sigue vigente en cierto modo y a menudo asigna a la mujer el rol del cuidado y acompañamiento de las personas dependientes (Cano y Cano, 2018), recayendo habitualmente en madres, amas de casa, de edad avanzada y bajo nivel de estudios, el peso del cuidado (Orradre, 2000). Continuando con los factores demográficos, la elevada frecuencia de desempleo entre las personas con TMG puede deberse a las elevadas tasas de desempleo juvenil y el mayor deterioro global que suele provocar un inicio precoz del trastorno mental. Se ha descrito que en el TMG se observa un claro gradiente de desigualdad, mostrando mayores prevalencias entre las personas con menor nivel socioeconómico (Metcalfe, Drake y Bond, 2018). En cuanto a las características de la familia, la gran mayoría de familiares convivían con la persona con TMG, con cifras similares al 80% que establece la bibliografía (Pitschel- 115 Walz, Leucht, Bauml, Kissling y Engel, 2004; Salvador-Carulla et al., 2020). Más de la mitad de los familiares tenía una familia de tipo nuclear, que es el modelo de familia predominante en nuestro país (Rebollo, 2018). Teniendo en cuenta el ciclo vital familiar, las familias más frecuentes fueron la familia con hijos independientes y la familia en edad madura, ambas pertenecientes a una etapa de contracción del sistema familiar, posterior a la expansión. Esta etapa se corresponde con las edades avanzadas que promedia la muestra y se caracteriza por cambios en los retos de la familia, como son la reafirmación de la relación de la pareja ante el abandono del hogar de los hijos y el mantenimiento de los vínculos familiares (Zumaya, 2017). Respecto al insight metacognitivo, al comparar los resultados de este estudio con los obtenidos por una muestra de personas con esquizofrenia estudiada por Ochoa et al. (2012), se hayan puntuaciones más bajas de insight metacognitivo con un tamaño de efecto moderado (r = -.33). Estas diferencias están mediadas sobre todo por la diferencia en la Auto-Reflexión. El insight metacognitivo es menor en el grupo de diagnósticos del espectro psicótico, lo que era de esperar según la bibliografía, ya que en la psicosis las dificultades en el insight constituyen una de las características más prevalentes y representativas, mostrando a menudo un déficit en la evaluación y corrección de interpretaciones inadecuadas y creencias distorsionadas (Ochoa et al., 2012). Contrastando los resultados por los obtenidos por Lima-Rodríguez et al. (2015) al estudiar 392 familias con miembros que tuviesen una enfermedad o discapacidad, la gestión de la enfermedad en las familias de personas con TMG estudiadas en esta investigación es mayor, con un tamaño del efecto pequeño (r = 0.15). Esta diferencia es mayor en la dimensión de apoyo familiar. Esto sugiere que, en las familias donde existe un TMG, la gestión familiar del trastorno es adecuada, por lo que tienen capacidad para estar presentes y proporcionar apoyo emocional, participar en los cuidados y decisiones sanitarias y desarrollar estrategias para 116 adaptarse a la situación. No se han hallado estudios que midan la gestión de la enfermedad con una metodología similar o en muestras de características parecidas. En lo relativo a las puntuaciones de sobrecarga del cuidador corresponde, en promedio, a una sobrecarga leve de la muestra de familiares (48.85 + 1.59). Esto quiere decir que las demandas de cuidado sobrepasan a los recursos y capacidades de las personas que cuidan de manera informal. Contrastando las puntuaciones obtenidas con la de una muestra de 120 personas cuidadoras utilizadas para valorar el cuestionario, no se hallan diferencias significativas en los niveles de apoyo social, siendo éste ligeramente más bajo en este estudio (r = -.08). Por último, el reajuste social indica un riesgo de disfunción familiar de un 50% en el promedio de familias encuestadas. Sorprendentemente, esta variable no ha mostrado estar relacionada con otras en este estudio. Salud familiar La salud familiar percibida tanto por personas con TMG como por familiares ha mostrado puntuaciones más bajas que en una muestra general de 432 familias sevillanas (Lima- Rodríguez et al., 2021). Al contrastar esos resultados con la muestra de este estudio, se extrae que tener TMG (r = -.73) o ser familiar de una persona con TMG (r = -.34) supone un tamaño de efecto grande o mediano, respectivamente, sobre la salud familiar. El grupo de familiares tiene mejores puntuaciones en la autopercepción de la salud familiar (y sus dimensiones de clima, integridad y afrontamiento) que el grupo de personas con TMG. Casanova-Rodas, Rascón-Gasca, Alcántara-Chabelas y Soriano-Rodríguez (2014) también encontraron diferencias significativas en la percepción de la función familiar en personas con TMG y familiares. Esta visión más negativa por parte de los individuos con TMG puede deberse a su sintomatología y a las consecuencias que genera la discapacidad, que puede llevarlos a percibir la realidad de un modo más negativo, aun compartiendo la misma realidad 117 objetiva que sus familiares (Ntsayagae, Myburgh y Poggenpoel, 2019). Así, perciben una menor capacidad de la familia para mantener un ambiente adecuado, mantenerse unidos y afrontar los problemas. Análisis bivariado Entre los factores asociados a la salud familiar que no han tenido cabida en el análisis multivariado se encuentra el nivel de estudios en personas con TMG, y la calidad de vida (componente mental) y el apoyo social percibido en personas cuidadoras. En este sentido, la estabilidad del clima familiar determina que los miembros de la familia se desarrollen de un modo adecuado en términos de competencias personales y desarrollo intelectual (Lima-Rodríguez et al., 2013), pudiendo reflejarse en el nivel de estudios. Otros estudios han reportado de igual manera que la salud familiar está asociada con un mayor nivel educativo (Lima-Rodríguez et al., 2021). En cuanto al apoyo social, recibir ayuda o asistencia por parte de otras personas puede ser importante como un apoyo tangible para los familiares, aliviando la carga de cuidado mediante apoyos procedimentales o emocionales, de modo que esta no sobrepase las capacidades de la familia (Mulud y McCarthy, 2017). Por último, cabe destacar que los sentimientos positivos y de estabilidad que caracterizan al componente mental de la calidad de vida, permiten una correcta adaptación y se asocian con un mejor ambiente familiar, unidad, funcionamiento, y mayores recursos de resiliencia y adaptación. A su vez, una salud familiar adecuada podría contribuir al bienestar a nivel mental de los familiares (Rodríguez et al., 2014). Análisis multivariado 118 Los factores asociados a la salud familiar que han emergido en el análisis multivariado en personas con TMG han sido la sintomatología global, el diagnóstico y el componente físico de la calidad de vida. El hecho de que las personas con esquizofrenia y trastorno bipolar obtengan mejores puntuaciones en las dimensiones de salud familiar que el resto de grupos diagnósticos puede ser explicado por una visión del mundo más negativa y pesimista en la depresión y el TLP (APA. Asociación Americana de Psiquiatría, 2013) que provocaría una falacia o distorsión afectiva y cognitiva, de modo que valorasen la situación de modo más negativo debido a sus pensamientos y emociones. Además, el hecho de que las personas con esquizofrenia manifiesten menores niveles de insight metacognitivo hace que sus percepciones sean menos objetivas y reflexivas (Ochoa et al., 2012). Diferentes estudios pusieron de manifiesto la influencia de las dimensiones de la salud familiar sobre la evolución del TMG, como se detalla a continuación. El clima familiar ha mostrado previamente una relación con la sintomatología, de modo que un estilo democrático caracterizado por la cercanía en las relaciones familiares y un entorno familiar expresivo y sociable guarda una relación positiva con la mejor evolución del trastorno (Dadic-Hero et al., 2013; Haidl et al., 2018). Por el contrario, las personas que viven en entornos familiares carentes de estilo democrático, donde hay alta crítica y hostilidad y baja calidez emocional sufren un empeoramiento sintomatológico (Schlosser et al., 2010). Estudios posteriores apoyan estos hallazgos, considerando que el grado en que los familiares se sienten libres para expresarse tiene un impacto positivo en el curso de la enfermedad (Chien, Yeung y Chan, 2014). Algunas investigaciones defienden que una elevada integridad familiar provoca una mejoría en el curso del trastorno, ya que en las familias más unidas habrá un mayor soporte proporcionado entre sus miembros, que comparten la carga del cuidado (Gold, Treadwell, 119 Weissman y Vichinsky, 2008). Sin embargo, en los casos en que los miembros de la familia se perciben desunidos, su lealtad hacia la familia pierde fuerza y participan menos en los rituales de la misma, lo que predice el malestar prolongado en el tiempo (Barrowclough, Gooding, Hartley, Lee y Lobban, 2014). Se han documentado diversas estrategias de afrontamiento que podrían estar asociadas a una mejora sintomatológica en el TMG, como son la esperanza y la comunicación positiva (Hernández, Barrio y Yamada, 2013), comprometerse y apoyar a la familia, reformular las crisis como un desafío, un locus de control interno (Bishop y Greeff, 2015), exteriorizar los problemas y buscar ayuda (Chien et al., 2014), y la realización de actividades de ocio (Zahid y Ohaeri, 2010). Por último, en cuanto al componente físico de la calidad de vida, éste se asocia a un mayor nivel de salud familiar percibida, siendo predictivo de la misma. La capacidad de llevar a cabo actividades físicas sin dolor ni limitaciones en su día a día y la autovaloración de su salud física sería un elemento facilitador de la salud familiar, de modo que propicia un desarrollo más saludable de los miembros de la familia sin experiencias físicas limitantes y desagradables. Es sorprendente el hecho de que el componente mental de la calidad de vida no actúe también como predictor de la salud familiar en las personas con TMG, ya que, adoptando una visión integral de la familia, la salud familiar se relaciona con la salud y adaptación tanto física como mental (Rodríguez, del Carmen, Montes de Oca-Ramos y Hernandez-Díaz, 2014). En el grupo de personas cuidadoras, la gestión familiar de la enfermedad y la sobrecarga de cuidado son los factores asociados que emergen del análisis multifactorial. Era de esperar la relación entre la salud familiar y la gestión familiar de la enfermedad, al ser el TMG es un fenómeno que se convierte en parte de la vida familiar, produciendo cambios estructurales, de rutinas y emocionales, que puede suponer una gran carga para la familia y afectar a su salud 120 (Lima-Rodríguez et al., 2015). Así, la forma en la que la familia gestiona la enfermedad por medio de un apoyo entre sus miembros, la participación en el proceso asistencial y la normalización de la situación mediante la adaptación a la misma condicionará la mejora de la salud familiar y todas sus dimensiones. Una mayor salud familiar se predice también por una disminución en la sobrecarga de la persona que cuida. Debido a las características del TMG, éste suele requerir de cuidados de forma crónica por parte de sus familiares, que a menudo suponen un efecto negativo sobre los recursos de la familia (económicos, de tiempo, de salud física y mental). El impacto físico, psíquico y social que experimentan los familiares en su rol de cuidado dificulta las tareas y funciones de la familia, haciendo ineficaz el cuidado y repercutiendo negativamente en la salud familiar (Mulud y McCarthy, 2017). Calidad de vida En ambos grupos, todas las dimensiones de la calidad de vida estuvieron por debajo del punto de corte en la población general (50). Otros autores también encontraron una calidad de vida deficiente en una muestra similar (Noghani et al., 2016). El TMG es crónico y a menudo conduce a limitaciones significativas para la persona afectada y una carga considerable para la familia, lo que resulta en una menor calidad de vida (Leng et al., 2019). Noghani, Seyedfatemi, Karimirad, Akbarzadeh y Hasanpour-Dehkordi (2016) hallaron también una pobre calidad de vida en familiares de personas con TMG, por debajo de las puntuaciones medias de la población general. El TMG es crónico y, a menudo conlleva un estrés considerable para la familia, que puede encontrarse con sentimientos de frustración, soledad y hastío que causen una disminución de la calidad de vida en sus componente físico y mental, conduciendo a la disfunción familiar y, en última instancia, disminuyendo la salud familiar (Wong, Lam, Chan y Chan, 2012). 121 El grupo de familiares tiene mejores puntuaciones en calidad de vida, especialmente en aquellas dimensiones relacionadas con la esfera mental, lo que puede deberse a la sintomatología propia de las personas con TMG y a las limitaciones del bienestar psicológico que genera la discapacidad (Lien et al., 2018). Análisis bivariado Entre los factores asociados a la calidad de vida que no se incluyeron en el análisis multivariado, destacan la salud familiar, el sexo femenino, la convivencia con la persona con TMG, y la tipología de familia. La relación positiva entre la salud familiar y la calidad de vida en los familiares se observa también en este grupo. Aunque ninguna investigación ha estudiado la salud familiar del modo en el que lo ha hecho este, existen investigaciones que evalúan métodos de afrontamiento como el ingenio personal, que está constituido por habilidades de pensamiento positivo, resolución de problemas, autocontrol y autoayuda, y está relacionado con una diferencia positiva en la calidad de vida. El ingenio personal ha demostrado además ser un indicador de la resiliencia familiar, asociado con un funcionamiento más adaptativo (Zauszniewski, Bekhet y Suresky, 2015). Existen diversas investigaciones que reafirman que, en estos grupos poblacionales, los hombres tienen una mejor calidad de vida que las mujeres en el dominio físico (Noghani et al., 2016; ZamZam et al., 2011), calidad de vida general, dolor corporal, salud general, vitalidad y salud mental (ZamZam et al., 2011). La asociación del sexo femenino con una menor calidad de vida refleja la tendencia de la población general, en la que las mujeres tienen una calidad de vida menor que los hombres, probablemente determinado por un efecto de socialización del género sobre la salud y el bienestar (Gumà, Treviño y Cámara, 2015). 128 que los resultados obtenidos son válidos para la muestra estudiada, pero se debe ser prudente al extrapolar los resultados a la población. Fortalezas e implicaciones de los resultados Pese a las limitaciones expuestas, este estudio lleva asociadas diversas aportaciones. En primer lugar, se considera que este estudio es novedoso, al ser el primero que estudia la salud familiar en personas con TMG y con sus familiares por medio de un instrumento validado que refleja los contenidos de este constructo desde un enfoque enfermero. La salud familiar se examinó a través de una perspectiva sistémica de la familia y un enfoque enfermero. Se utilizó la NOC como referencia para evaluar la salud familiar y la gestión familiar de la enfermedad, ofreciendo una visión amplia de la salud en las familias con un miembro que padece TMG. La evaluación de ambas perspectivas, la de las personas con TMG y la de sus personas cuidadoras, permite una visión amplia del tema. Además, se constituye también como el primero en estudiar los fenómenos de calidad de vida y salud familiar en una muestra de estas características. Por otro lado, muchos estudios en el ámbito de la salud mental se han enfocado en estudiar la calidad de vida en patologías psiquiátricas concretas, pero son menos los que lo hacen desde un informe más global como supone el TMG, que permite investigar el fenómeno más allá de las categorías diagnósticas prototípicas como los trastornos del espectro de la esquizofrenia, pese a que se sigan teniendo en consideración los diagnósticos en el análisis de los datos. La consideración de la calidad de vida y la salud familiar como variables asociadas al bienestar, aportan una visión positiva al estudio de este fenómeno al asociarlas con otras variables ligadas al sufrimiento como la sobrecarga de cuidado y la sintomatología. Este trabajo puede sentar una base aprovechable para investigaciones futuras que profundicen en las asociaciones halladas intentando determinar la dirección de las relaciones 129 causa-efecto o estudiando la evolución de las variables a lo largo del tiempo, estudiándolas en otras poblaciones y ámbitos de aplicación. En una vertiente más práctica, este estudio proporciona datos de referencia que las enfermeras podrían utilizar para evaluar la calidad de vida y la salud familiar, realizando un seguimiento del progreso a lo largo del curso de la recuperación. Otra utilidad potencial de los resultados de este estudio es la de desarrollar intervenciones terapéuticas en salud mental sobre las personas con TMG y sus familiares. Así, los cuidados en salud mental pueden tener en cuenta los factores que han mostrado estar relacionados con la calidad de vida y la salud familiar para mejorarlas en esta población mediante intervenciones personalizadas e individualizadas según las características de los receptores de cuidados. Conocer estas asociaciones permitirá brindar apoyo a las familias con un miembro con TMG, fortaleciendo los factores asociados a un aumento del bienestar e intentando equilibrar los factores de riesgo. Para ello, será importante diferenciar entre factores no modificables y factores modificables, que serán susceptibles de intervención terapéutica. Los factores no modificables deberían evaluarse sistemáticamente en la práctica clínica para detectar una posible asociación con una merma en la salud familiar o en la calidad de vida en sus componentes físico y mental. La población que presente estos factores no modificables podrá ser tenida en cuenta como la población diana para intervenciones terapéuticas individualizadas. Por otro lado, poner el foco en los factores modificables permitirá intervenir sobre ellos y mejorar el nivel de salud de los receptores de cuidados. Teniendo en cuenta los hallazgos, lograr una mejora en la salud familiar mediante intervenciones terapéuticas podía conllevar también mejoras en la calidad de vida y disminuir la sintomatología psiquiátrica en personas con TMG y la sobrecarga de cuidado en sus familiares. 130 En cuanto a la calidad de vida, también se pueden establecer diferentes estrategias de intervención diferencial entre personas con TMG y familiares. Dos intervenciones que han mostrado ser efectivas en la mejora de la calidad de vida son la psicoeducación y las intervenciones grupales de apoyo, que ayudan a las familias a comprender mejor los factores facilitadores y las barreras para su bienestar (Sin y Norman 2013; Yesufu-Udechuku et al., 2015). Promover la calidad de vida y el apoyo social percibido mediante la promoción de estrategias de resolución de problemas, el conocimiento del trastorno, la búsqueda de apoyos externos, las estrategias para mantener la salud física, las actitudes positivas y las técnicas de afrontamiento mejorarían también los niveles de calidad de vida percibida. Respecto a las intervenciones grupales de apoyo, alentar a los familiares a solicitar ayuda para el cuidado de otros miembros de la familia y amigos, promover grupos de autoayuda donde las familias puedan compartir sus inquietudes con otras personas que se enfrentan a desafíos similares y puedan obtener conocimientos útiles para afrontar la situación sería otra manera posible para obtener una mejoría en el apoyo social percibido y la calidad de vida (Bernabéu-Álvarez, Faus-Sanoguera, Lima-Serrano y Lima-Rodríguez, 2020; Chou et al., 2009). Para terminar, cabe destacar algunas actividades que pueden ser de utilidad en el trabajo con estas familias de cara a fortalecer la salud familiar y la calidad de vida, incidiendo en una mejora de sus factores relacionados: la sintomatología, el bienestar físico, el apoyo social, la salud familiar, la gestión de la enfermedad por parte de la familia, o la sobrecarga de cuidado. De este modo, las enfermeras pueden proporcionar a las familias información relevante y comprensible sobre el TMG y su impacto, favorecer una buena relación terapéutica, facilitar la claridad en las recomendaciones y explicaciones, hablar con naturalidad sobre el trastorno, evitar el aislamiento social, proporcionar momentos de respiro a las personas cuidadoras, 131 colaborar a identificar las capacidades positivas de la persona con TMG, distribuir la carga de cuidados entre todos los miembros de la familia, ayudar en la búsqueda de apoyos sociales, ayudar en la obtención de asesoramiento, favorecer la comunicación familiar, desarrollar estrategias para prevenir y afrontar las situaciones de crisis, evaluar la función y disfunción familiar, o abordar estresantes o conflictivas para la familia (Varea et al., 2005). 132 CONCLUSIONES 1. El perfil predominante en el grupo de personas con TMG es de hombres en situación de desempleo o con una incapacidad permanente, de 40.18 + 1.08 años de media de edad. Tenían al menos un síntoma y niveles elevados de sintomatología (51.91 + 4.07) y bajos de salud familiar (46.10 + 1.38), calidad de vida (componente físico: 45.53 + 1.06; componente mental: 34.41 + 1.64) e insight metacognitivo (2.95 + .51). En el grupo de familiares, predominan mujeres con un empleo remunerado o jubiladas y una media de edad de 56.35 + 1,75. La gran mayoría convivía con la persona con TMG y tenían con ellos una relación de madres. El perfil de familia más frecuente era la nuclear y el momento del ciclo vital familiar de contracción de la familia. Las puntuaciones fueron más bajas que en población general en las variables de salud familiar (51.98 + 1.08) y calidad de vida (componente físico: 44.29 + 1.37; componente mental: 42.56 + 1.65) y similares a otras familias con miembros dependiente en cuanto a la gestión de la enfermedad (51.26 + .77). Manifestaron una sobrecarga leve de la persona cuidadora (48.85 + 1.59), una media en la puntuación de apoyo social percibido de 38.45 + 1.09 y un reajuste social indicador de riesgo de disfunción familiar de un 50% (225.60 + 19.59 puntos). 2. En las personas con TMG, una mayor salud familiar se asocia en el análisis bivariado a mayores niveles de calidad de vida en su componente físico, un mayor nivel de estudios, y los diagnósticos de esquizofrenia y trastorno bipolar (frente a los de depresión, TLP o TOC). Por el contrario, se asocia a menores niveles de sintomatología. En personas cuidadoras, la salud familiar ha mostrado asociarse positivamente con la calidad de vida (componente mental), la gestión familiar de la enfermedad y el apoyo social percibido. Por otro lado, la sobrecarga de la persona que cuida se asocia negativamente con la salud familiar. 133 3. La salud familiar de las personas con TMG ha mostrado en los análisis de regresión lineal tener tres variables estadísticamente significativas que la predicen: la sintomatología global, el diagnóstico de TLP y el componente físico sumario de la calidad de vida, que explican un 35% de la variabilidad asociada a los datos. El análisis multivariado de la salud familiar en familiares, muestra un modelo formado por dos variables independientes estadísticamente significativas, que explican un 50% de la variabilidad asociada a los datos: la gestión familiar de la enfermedad y la sobrecarga del cuidador. 4. En el análisis bivariado, la calidad de vida de los usuarios se asocia positivamente con la salud familiar; y negativamente con la sintomatología psiquiátrica, el sexo femenino, la situación de amo/a de casa, y los diagnósticos de depresión, TOC o TLP. La calidad de vida de los familiares ha mostrado estar positivamente asociada con la salud familiar y el apoyo social percibido; y negativamente relacionada con la sobrecarga de la persona que cuida, tener otros miembros con discapacidad en la familia además de la persona con TMG, ser padre o madre de la persona con TMG, tener una edad avanzada, ser mujer, ser amo/a de casa o tener incapacidad permanente, convivir con la persona con TMG, y tener una familia monoparental. 5. El modelo resultante del análisis multivariado sobre la calidad de vida en su componente físico en personas con TMG se compone de tres variables estadísticamente significativas, explicando un 35% de la variabilidad asociada a los datos: la situación de incapacidad permanente, la situación de amo/a de casa, la sintomatología global y la salud familiar. 134 El modelo para el componente físico de la calidad de vida en familiares, explica un 23% de la variabilidad asociada a los datos, incluyendo la presencia de otros familiares con discapacidad en la familia, el apoyo social y un parentesco de pareja (frente al de padre o madre). 6. El modelo multivariado que establecía como variable dependiente la calidad de vida en su componente mental se compone de una variable estadísticamente significativa, explicando un 32% de la variabilidad asociada a los datos: la sintomatología psiquiátrica. En personas cuidadoras, el modelo obtenido explica un 22% de la variabilidad asociada a los datos y está formado por una única variable independiente: la sobrecarga del cuidador. 7. Este estudio puede sentar una base para investigaciones futuras que determinen la dirección de las relaciones causa-efecto en las asociaciones halladas o estudien la evolución de las variables a lo largo del tiempo, estudiándolas en otras poblaciones y ámbitos de aplicación. Por otro lado, también puede servir como guía para desarrollar intervenciones terapéuticas basadas en actuar sobre los factores modificables, teniendo en cuenta a la población de riesgo mediante la evaluación de los factores no modificables. 135 REFERENCIAS Addo, R., Agyemang, S. A., Tozan, Y., y Nonvignon, J. (2018). Economic burden of caregiving for persons with severe mental illness in sub-Saharan Africa: A systematic review. PloS one, 13(8), e0199830. Alligood, M. R., y Tomey, A. M. (2018). Modelos y teorías en enfermería. Elsevier Health Sciences. Alonso, J., Prieto, L., y Antó, J. M. (1995). La versión española del SF-36 Health Survey (Cuestionario de Salud SF-36): un instrumento para la medida de los resultados clínicos. Medicina Clínica, 104(20), 771-776. Álvarez-Uría, F. (1983). Miserables y locos: medicina mental y orden social en la España del siglo XIX (Vol. 106). Tusquets Editor. Angermeyer, M. C., Kilian, R., Wilms, H. U., y Wittmund, B. (2006). QoL of spouses of mentally ill people. International Journal of Social Psychiatry, 52(3), 278-285. APA. Asociación Americana de Psiquiatría (2013). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-5 (5a Ed). Washington: American Psychiatric Association. Argimón-Pallás J., y Jiménez-Villa J. (2013). Métodos de investigación clínica y epidemiológica. Cuarta ed. Barcelona: Elsevier. Artazcoz, L., Moya, C., Vanaclocha, H., y Pont, P. (2004). La salud de las personas adultas. Gaceta Sanitaria, 18, 56-68. Asociación Médica Mundial (2000). Declaración de Helsinki, 52ª Asamblea General de la Asociación Médica Mundial. Escocia. 136 Awadalla, A. W., Ohaeri, J. U., Salih, A. A., y Tawfiq, A. M. (2005). Subjective quality of life of family caregivers of community living Sudanese psychiatric patients. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 40(9), 755-763. Barrowclough, C., Gooding, P., Hartley, S., Lee, G. y Lobban, F. (2014). Factors associated with distress in relatives of a family member experiencing recent-onset psychosis. The Journal of nervous and mental disease, 202(1), 40-46. Berghöfer, A., Martin, L., Hense, S., Weinmann, S., y Roll, S. (2020). Quality of life in patients with severe mental illness: a cross-sectional survey in an integrated outpatient health care model. Quality of Life Research, 29(8), 2073-2087. Bernabéu-Álvarez, C., Faus-Sanoguera, M., Lima-Serrano, M., y Lima-Rodríguez, J. S. (2020). Revisión sistemática: influencia de los Grupos de Ayuda Mutua sobre cuidadores familiares. Enfermería Global, 19(58), 560-590. Beteghelli, P., Toledo, V. P., Crepschi, J. L. B., y Duran, É. C. M. (2005). Sistematização da assistência de enfermagem em um ambulatório de saúde mental. Revista Eletrônica de Enfermagem, 7(3). Bishop, M., y Greeff, A. P. (2015). Resilience in families in which a member has been diagnosed with schizophrenia. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 22(7), 463- 471. Bobes, J., Gonzalez, M. P., Bascaran, M. T., Arango, C., Saiz, P. A., y Bousono, M. (2001). Quality of life and disability in patients with obsessive-compulsive disorder. European Psychiatry, 16(4), 239-245. Boletín Oficial del Estado (1986). Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. España: Boletín Oficial del Estado. 137 Boletín Oficial del Estado (1999). Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal. España: Boletín Oficial del Estado. Boletín Oficial del Estado (2002). Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. España: Boletín Oficial del Estado. Boletín Oficial del Estado (2007). Ley 14/2007, de Investigación Biomédica. España: Boletín Oficial del Estado. Boletín Oficial de la Junta de Andalucía (2010). Decreto 439/2010 de 14 de diciembre, por el que se regulan los órganos de ética asistencial y de la investigación biomédica en Andalucía. España: Boletín Oficial de la Junta de Andalucía. Bones-Rocha, K., Pérez, K., Rodríguez-Sanz, M., Borrell, C., y Obiols, J. E. (2010). Prevalencia de problemas de salud mental y su asociación con variables socioeconómicas, de trabajo y salud: resultados de la Encuesta Nacional de Salud de España. Psicothema, 22(3). Boyer, L., Caqueo-Urízar, A., Richieri, R., Lancon, C., Gutiérrez-Maldonado, J., y Auquier, P. (2012). QoL among caregivers of patients with schizophrenia: A cross-cultural comparison of Chilean and French families. BMC Family Practice, 13(1), 1. Butcher, H. K., Bulechek, G. M., Dochterman, J. M. M., y Wagner, C. (2018). Nursing Interventions classification (NIC). Elsevier Health Sciences. Cano, B. G., y Cano, F. G. (2018). Consecuencias del desempeño del rol de cuidador: Revisión bibliográfica. Hygia de enfermería: revista científica del colegio, 99, 9-13. Capafóns, J. I., y Sosa, C. D. (2015). Relaciones de pareja y habilidades sociales: el respeto interpersonal. Behavioral Psychology, 23(1). 144 Hsiao, C. Y. y Riper, M. V. (2009). Individual and family adaptation in Taiwanese families of individuals with severe and persistent mental illness (SPMI). Research in nursing & health, 32(3), 307-320. Huertas, R. (2019). Historia cultural de la psiquiatría:(re) pensar la locura. Los libros de la Catarata. Jiménez-Picón, N., Lima-Rodríguez, J. S., y Lima-Serrano, M. (2018). Relación entre variables familiares y el ajuste conyugal. Atención Primaria, 50(4), 205-212. Johansson, A., Ewertzon, M., Andershed, B., Anderzen-Carlsson, A., Nasic, S., y Ahlin, A. (2015). Health-Related QoL—From the Perspective of Mothers and Fathers of Adult Children Suffering from Long-Term Mental Disorders. Archives of Psychiatric Nursing, 29(3), 180-185. Jørgensen, K., Rasmussen, T., Hansen, M., y Andreasson, K. (2021). Recovery-oriented intersectoral care between mental health hospitals and community mental health services: An integrative review. International Journal of Social Psychiatry, 67(6), 788-800. Jungbauer, J., Wittmund, B., Dietrich, S., y Angermeyer, M. C. (2003). Subjective burden over 12 months in parents of patients with schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 17(3), 126-134. Kate, N., Grover, S., Kulhara, P., y Nehra, R. (2013). Relationship of caregiver burden with coping strategies, social support, psychological morbidity, and QoL in the caregivers of schizophrenia. Asian Journal of Psychiatry, 6(5), 380-388. Katsching, H. (2006). Calidad de vida y trastornos mentales: Desafío para la investigación y para la práctica clínica. World Psychiatry (Spanish edition), 4(3), 139-145. 145 Kim, J., Ozzoude, M., Nakajima, S., Shah, P., Caravaggio, F., Iwata, Y., ... y Gerretsen, P. (2020). Insight and medication adherence in schizophrenia: An analysis of the CATIE trial. Neuropharmacology, 168, 107634. Koutsouleris N., Kambeitz-Ilankovic L., Ruhrmann S., Rosen M., Ruef A., Dwyer D. B., ... y Consorcio Pronia. (2018). Modelos de predicción de resultados funcionales para individuos en estado de alto riesgo clínico de psicosis o con depresión de inicio reciente: un análisis de aprendizaje automático multimodal y multisitio. JAMA Psychiatry, 75(11), 1156- 1172. Kular, L., y Kular, S. (2018). Epigenetics applied to psychiatry: clinical opportunities and future challenges. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 72(4), 195-211. Lam, M. M., Pearson, V., Ng, R. M., Chiu, C. P., Law, C. W., y Chen, E. Y. (2011). What does recovery from psychosis mean? Perceptions of young first-episode patients. International Journal of Social Psychiatry, 57(6), 580-587. Leal, M. I., Sales, R., Ibáñez, E., Giner, J., y Leal, C. (2008). Valoración de la sobrecarga en cuidadores informales de pacientes con esquizofrenia antes y después de un programa psicoeducativo. Actas Españolas de Psiquiatría, 36(2). Leifker, F. R., Bowie, C. R., y Harvey, P. D. (2009). Determinants of everyday outcomes in schizophrenia: the influences of cognitive impairment, functional capacity, and symptoms. Schizophrenia research, 115(1), 82-87. Leng, A., Xu, C., Nicholas, S., Nicholas, J., y Wang, J. (2019). Quality of life in caregivers of a family member with serious mental illness: Evidence from China. Archives of psychiatric nursing, 33(1), 23-29. 146 Li, J., Lambert, C. E., y Lambert, V. A. (2007). Predictors of family caregivers' burden and QoL when providing care for a family member with schizophrenia in the People's Republic of China. Nursing & Health Sciences, 9(3), 192-198. Lien, Y. J., Chang, H. A., Kao, Y. C., Tzeng, N. S., Lu, C. W., y Loh, C. H. (2018). The impact of cognitive insight, self-stigma, and medication compliance on the quality of life in patients with schizophrenia. European archives of psychiatry and clinical neuroscience, 268(1), 27-38. Lima-Rodríguez, J. S., de Medina-Moragas, A. J., Fernández-Fernández, M. J., y Lima- Serrano, M. (2022). Factors associated with quality of life in relatives of adults with serious mental illness: a systematic review. Community mental health journal, 1-20. Lima-Rodríguez, J. S., Domínguez-Sánchez, I., y Lima-Serrano, M. (2021). Variables familiares y sociales asociadas a la salud familiar. Western journal of nursing research, 43(1), 1- 12. Lima-Rodríguez, J. S., y Lima-Serrano, M., (2012). Valoración enfermera de la familia. Guía básica. [consultado 2 junio 2018]. Disponible en http://rodas.us.es/items/e15d054f-757a- 3d84-0345-64a4e1d00969/1/viewscorm.jsp?tempwn.b=close Lima-Rodríguez, J. S., Lima-Serrano, M., y Domínguez-Sánchez, I. (2015). Psychometric properties of an instrument to measure family disease management. International Journal of Clinical and Health Psychology, 15(3), 253-264. Lima-Rodríguez, J. S., Lima-Serrano, M., Jiménez-Picón, N., y Domínguez-Sánchez, I. (2012). Consistencia interna y validez de un cuestionario para medir la autopercepción del estado de salud familiar. Revista Española de Salud Pública, 86, 509-521. 147 Lima-Rodríguez, J. S., Lima-Serrano, M., Jiménez-Picón, N., y Domínguez-Sánchez, I. (2013). Content validation of the Self-perception of Family Health Status scale using the Delphi technique. Revista latino-americana de enfermagem, 21(2), 595-603. Lima-Rodríguez, J. S., Lima-Serrano, M., y Sáez-Bueno, Á. (2009). Intervenciones enfermeras orientadas a la familia. Enfermería clínica, 19(5), 280-283. Lopera-Vásquez, J. P. (2020). Calidad de vida relacionada con la salud: exclusión de la subjetividad. Ciência & Saúde Coletiva, 25, 693-702. Lua, P. L., y Bakar, Z. A. (2011). Health-related QoL profiles among family caregivers of patients with schizophrenia. Family & Community Health, 34(4), 331-339. Lysaker, P. H., Roe, D., y Yanos, P. T. (2006). Toward understanding the insight paradox: internalized stigma moderates the association between insight and social functioning, hope, and self-esteem among people with schizophrenia spectrum disorders. Schizophrenia bulletin, 33(1), 192-199. Magliano, L., Orrico, A., Fiorillo, A., Vecchio, H. D., Castiello, G., Malangone, C. ... y Maj, M. (2009). Family burden in bipolar disorders: results from the Italian Mood Disorders Study (IMDS). Epidemiologia e psichiatria sociale,18(02), 137-146. Manao, B. M., y Pardede, J. A. (2019). Correlation of Family Burden of the Prevention of Recurrence of Schizophrenia Patients. Mental Health, 4(1), 31-42. Margetic, B. A., Jakovljevic, M., Furjan, Z., Margetic, B., y Marsanic, V. B. (2013). QoL of key caregivers of schizophrenia patients and association with kinship. Central European Journal of Public Health, 21(4), 220-223. Mestre, M. F. V. (2019). ¿Qué sabemos de las bases genéticas de la esquizofrenia? Revista de enfermería y salud mental, 12, 21-26. 148 Metcalfe, J. D., Drake, R. E., y Bond, G. R. (2018). Economic, labor, and regulatory moderators of the effect of individual placement and support among people with severe mental illness: a systematic review and meta-analysis. Schizophrenia Bulletin, 44(1), 22-31. Mizuno, E., Iwasaki, M., Sakai, I., y Kamizawa, N. (2012). Sense of coherence and QoL in family caregivers of persons with schizophrenia living in the community. Archives of Psychiatric Nursing, 26(4), 295-306. Moher, D., Liberati, A., Tetzlaff, J., y Altman, D. G. (2010). Preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses: the PRISMA statement. International journal of surgery, 8(5), 336-341. Moorhead, S., Johnson, M., Maas, M. L., y Swanson, E. (2018). Nursing Outcomes Classification (NOC): Measurement of Health Outcomes. Elsevier Health Sciences. Mulud, Z. A., y McCarthy, G. (2017). Caregiver burden among caregivers of individuals with severe mental illness: testing the moderation and mediation models of resilience. Archives of psychiatric nursing, 31(1), 24-30. Muro Pérez-Aradros, C., Navarro-Prados, A. B., Satorres, E., Serra, E., y Meléndez, J. C. (2022). Coping and guilt in informal caregivers: a predictive model based on structural equations. Psychology, Health & Medicine, 1-12. Myer, L., Stein, D.J., Grimsrud, A., Seedat, S., y Williams, D.R. (2008). Social determinants of psychological distress in a nationally-representative sample of South African adults. Social Science y Medicine, 66, 1828-1840. Nasirin, C., y Lionardo, A. (2020). Administration Healthcare System: Advancing the Knowledge and Skills of Nurses’ Professional Working with Family Caregiver of Mental Illness. International Journal of Pharmaceutical Research, 12(4). 149 National Institute of Mental Health. (1987). Toward a model plan for a comprehensive, community-based mental health system. Rockville, MD: Division of Education and Service Systems Liaison. Noghani, F., Seyedfatemi, N., Karimirad, M. R., Akbarzadeh, A., y Hasanpour- Dehkordi, A. (2016). Health Related QoL in Family Caregivers of Patients Suffering from Mental Disorders. Journal of Clinical & Diagnostic Research, 10(11), 5-9. Ntsayagae, E. I., Myburgh, C., y Poggenpoel, M. (2019). Experiences of family caregivers of persons living with mental illness: A meta-synthesis. Curationis, 42(1), 1-9. Ochoa, S., Ahuir, M., Carlson, J., Bernardo, M., Cañizares10, S., Escartin, G., ... y Salamero, M. (2012). Adaptación española de la Escala de Insight Cognitivo de Beck (EICB) en esquizofrénicos. Actas Españolas de Psiquiatría, 40(1), 2-9. Ochoa, S., Vilaplana, M., Haro, J. M., Villalta-Gil, V., Martínez, F., Negredo, M. C., ... y Autonell, J. (2008). Do needs, symptoms or disability of outpatients with schizophrenia influence family burden? Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 43(8), 612-618. Ochoa-de Alda, I. (1995). Enfoques en terapia familiar sistémica. Barcelona: Herder. Orihuela, T. (2003). Población con enfermedad mental grave y prolongada. Madrid: IMSERSO, Fundación INTRAS. Orradre, M. (2000). El enfermo esquizofrénico y sus familias inmersos en un cambio profundo. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 23, 111-122. Osborne, J. W., y Waters, E. (2002). Multiple Regression Assumptions. ERIC Digest. 150 Page, M. J., McKenzie, J. E., Bossuyt, P. M., Boutron, I., Hoffmann, T. C., Mulrow, C. D., ... y Moher, D. (2021). Declaración PRISMA 2020: una guía actualizada para la publicación de revisiones sistemáticas. Revista Española de Cardiología, 74(9), 790-799. Pardo, A. y Ruiz, M.A. (2002). SPSS 11: Guía para el análisis de datos. Madrid: McGraw Hill. Perea-Baena, J. M., Sánchez-Gil, L. M., Calzado Luengo, M. J., y Villanueva Calvero, E. (2009). Apoyo social y Carga de la persona cuidadora en una Unidad de Salud Mental Infantil. Index de Enfermería, 18(3), 166-170. Pharoah, F., Mari, J. J., Rathbone, J., y Wong, W. (2010). Family intervention for schizophrenia. The Cochrane database of systematic reviews, (12), CD000088. Pinikahana, J., Happell, B., Hope, J., y Keks, N. A. (2002). Quality of life in schizophrenia: a review of the literature from 1995 to 2000. International journal of mental health nursing, 11(2), 103-111. Piñeiro, I., Rodríguez, S., Albite, A., Freire, C., y del Mar-Ferradás, M. (2017). Sobrecarga y salud percibida en cuidadores informales de pacientes con enfermedad mental. European Journal of Health Research, 3(3), 185-196. Pitschel-Walz, G., Leucht, S., Bauml, J., Kissling, W., y Engel, R. R. (2004). The effect of family interventions on relapse and rehospitalization in schizophrenia: a meta-analysis. Focus, 2(1), 78. Polit, D. F., Féher de la Torre, G., Hungler, B. P., y Palacios Martínez, R. (2000). Investigación científica en ciencias de la salud: principios y métodos. 151 Ramírez, N. A., Álvarez, M. C. B., y Galán, I. C. (2000). Fiabilidad y estructura factorial del «inventario breve de síntomas» (brief symptom inventory, bsi) en adultos. Psicología Conductual, 8, 73-83. Rascón, M. L., Caraveo, J. y Valencia, M. (2009). Emotional, physical and psychiatric disorders in relatives of schizophrenia patients in Mexico. Revista de investigación clínica; órgano del Hospital de Enfermedades de la Nutrición,62(6), 509-515. Rebollo, J. G. (2018). Maleabilidad y transformaciones. La" familia euroamericana" contemporánea. Tiempo devorado, 5(1), 37-59. Restrepo, C., Escobar Valencia, C., Mejía Giraldo, A. M., Tamayo Arango, S., García García, H. I., Lugo Agudelo, L. H., y Sanclemente Mesa, G. (2013). Instrumentos de evaluación de la calidad de vida en dermatología. Iatreia, 26(4), 467-475. Ribé, J. M., Salamero, M., Pérez-Testor, C., Mercadal, J., Aguilera, C., y Cleris, M. (2018). Quality of life in family caregivers of schizophrenia patients in Spain: caregiver characteristics, caregiving burden, family functioning, and social and professional support. International journal of psychiatry in clinical practice, 22(1), 25-33. Rocha, K. B., Pérez, K., Rodríguez-Sanz, M., Borrell, C., y Obiols, J. E. (2011). Propiedades psicométricas y valores normativos del General Health Questionnaire (GHQ-12) en población general española. International journal of clinical and health psychology, 11(1). Rodríguez, C., del Carmen, M., Montes de Oca Ramos, R., y Hernandez Díaz, O. (2014). La familia en el cuidado de la salud. Revista Médica Electrónica, 36(4), 462-472. Román-Sánchez, J. M., Martín-Antón, L. J., y Carbonero-Martín, M. Á. (2009). Tipos de familia y satisfacción de necesidades de los hijos. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 2(1), 549-558. 152 Rosland, A. M., Piette, J. D., Choi, H., y Heisler, M. (2011). Family and friend participation in primary care visits of patients with diabetes or heart failure: patient and physician determinants and experiences. Medical care, 49(1), 37. Rosland, A. M., Heisler, M., Janevic, M. R., Connell, C. M., Langa, K. M., Kerr, E. A., y Piette, J. D. (2013). Current and potential support for chronic disease management in the United States: The perspective of family and friends of chronically ill adults. Families, Systems, & Health, 31(2), 119. Ruiz-Rodríguez, P., Cano-Vindel, A., Navarro, R. M., Medrano, L., Moriana, J. A., Aguado, C. B., ... e Investigación PsicAP, G. (2017). Impacto económico y carga de los trastornos mentales comunes en España: una revisión sistemática y crítica. Ansiedad y Estrés, 23(2-3), 118-123. Salvador-Carulla, L., Almeda, N., Álvarez-Gálvez, J., y García-Alonso, C. (2020). En la montaña rusa: breve historia del modelo de atención de salud mental en España. Informe SESPAS 2020. Gaceta Sanitaria, 34, 3-10. Salzer, M. S., Brusilovskiy, E., y Townley, G. (2018). National estimates of recoveryremission from serious mental illness. Psychiatric services, 69(5), 523-528. Sandín, B., Valiente, R. M., Chorot, P., Santed, M. A., y Lostao, L. (2008). SA-45: forma abreviada del SCL-90. Psicothema, 20(2), 290-296. Schlosser, D. A., Zinberg, J. L., Loewy, R. L., Casey-Cannon, S., O'Brien, M. P., Bearden, C. E. ... y Cannon, T. D. (2010). Predicting the longitudinal effects of the family environment on prodromal symptoms and functioning in patients at-risk for psychosis. Schizophrenia research, 118(1), 69-75. 153 Sin, J., y Norman, I. (2013). Psychoeducational interventions for family members of people with schizophrenia: a mixed-method systematic review. The Journal of clinical psychiatry, 74(12), e1145-62. Steyerberg, E. W., Eijkemans, M. J., Harrell, F. E., y Habbema, J. D. F. (2000). Prognostic modelling with logistic regression analysis: a comparison of selection and estimation methods in small data sets. Statistics in medicine, 19(8), 1059-1079. Tang, I. C., y Wu, H. C. (2012). QoL and self-stigma in individuals with schizophrenia. Psychiatric Quarterly, 83(4), 497-507. US Department of Health and Human Services. (2003). Achieving the promise: Transforming mental health care in America. Final Report. Rockville, MD: US Department of Health and Human Services. Valdés-Cuervo, Á. A. (2007). Familia y desarrollo: intervenciones en terapia familiar. Editorial El Manual Moderno. Varea, J. G., Armengol, J., Cuixart, I., Manteca, H., Carbonell, M., y Azcón, M. A. (2005). Cuidar a los cuidadores: Atención familiar. Enfermería global, 4(1). Varela-Pinedo, L. F. (2016). Salud y calidad de vida en el adulto mayor. Revista peruana de medicina experimental y salud pública, 33, 199-201. Von Elm, E., Altman, D. G., Egger, M., Pocock, S. J., Gøtzsche, P. C., Vandenbroucke, J. P., y Strobe Initiative. (2007). The Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE) statement: guidelines for reporting observational studies. PLoS medicine, 4(10), e296.