La discapacidad como diversidad cultural aplicada a la comunicación mediática

‒  ‒ CAPÍTULO 36 LA DISCAPACIDAD COMO DIVERSIDAD CULTURAL APLICADA A LA COMUNICACIÓN MEDIÁTICA VICTORIA GARCÍA-PRIETO Universidad de Sevilla 1. INTRODUCCIÓN El derecho fundamental a la libertad de expresión, recogido en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), va unido al derecho de todas las personas a recibir información en igualdad de condiciones y sin ningún tipo de discriminación. También se establece así en el Convenio Europeo para la Protección de los Derechos Humanos y de las Libertades Fundamentales (1950), que recoge tanto la libertad de expresión como la libertad de información y abarca todas las formas de comunicación, incluida la mediática. “Esto se aplica al acceso sin barreras a los contenidos audiovisuales y al principio de igualdad en términos de que el contenido sea razonablemente comprensible” para que las personas con discapacidad puedan ejercer este derecho (Bachmeier, 2014, p.15). Hablamos por tanto de un derecho esencial para la constitución de una sociedad “libre y democrática” (Storch de Gracia y Asensio, 2007, p.117) que justifica la necesidad de trabajos de investigación científica en esta línea, tanto para detectar posibles carencias en la implantación de estos derechos como para postular mejoras encaminadas a garantizar su disfrute para las personas con discapacidad. Adentrándonos más en el desarrollo de esta cuestión a escala global, ya en los años 90, Naciones Unidas publicó unas Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad (1994). Este documento, aunque no tenía carácter obligatorio, instaba a los Estados a “estimular a los medios de información, en especial a la ‒  ‒ televisión, la radio y los periódicos” para que hicieran accesibles sus servicios (ONU, 1994, p.16). Pero el gran paso se daría en el año 2006, con la aprobación de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Su relevancia reside en que, por primera vez, se reconocían los derechos humanos universales para las personas con discapacidad a través de una norma vinculante para los Estados (Bachmeier, 2014; Molina Saorín, 2017). En concreto, España ratificó esta convención en 2008, comprometiéndose así a adaptar su legislación a ella y a garantizar su cumplimiento. En el ámbito de la comunicación mediática, que atañe a esta investigación, la convención reconoce la importancia de la accesibilidad a la información y las comunicaciones para que las personas con discapacidad puedan disfrutar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales. Si nos acercamos al marco europeo, resulta imprescindible mencionar el Año Europeo de las personas con discapacidad, celebrado en 2003. Esta iniciativa propició que varios países europeos crearan normas para garantizar la igualdad de derechos y oportunidades para las personas con discapacidad, de entre las que destacan aquellas vinculadas a la representación y accesibilidad de las personas con discapacidad a los medios de comunicación audiovisuales (Díaz-Cintas & Remael, 2014; Neves, 2007). De hecho, sería en 2003, coincidiendo con el Año Europeo de las personas con discapacidad, cuando se promulgara en España la Ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (Ley 51/2003). Esta ley supuso un gran avance, ya que instaba a que todos los bienes y servicios, incluidos los relacionados con la Sociedad de la Información, fueran accesibles para todas las personas. Por su parte, en la normativa comunitaria, las líneas del Año Europeo de las personas con discapacidad se materializaron en la Directiva europea de Servicios de Comunicación Audiovisual, en la que se introdujo una alusión explícita al derecho de las personas con discapacidad a acceder a la información audiovisual en el año 2007. Esta norma establece que la participación e integración de las personas con discapacidad en la vida social y cultural está vinculada indisolublemente a la prestación de unos servicios de comunicación audiovisual accesibles. Por ello, ‒  ‒ insta a los Estados miembros a garantizar que los contenidos audiovisuales bajo su jurisdicción sean accesibles. Adentrándonos ya en España, la cuestión de la discapacidad en la comunicación mediática aparece en la actual Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (Real Decreto Legislativo 1/2013). Esta norma establece las “telecomunicaciones y la sociedad de la información” como el primero de los ámbitos a los que debe aplicarse la no discriminación y la accesibilidad universal: Las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente y a participar plenamente en todos los aspectos de la vida. Para ello, los poderes públicos adoptarán las medidas pertinentes para asegurar la accesibilidad universal, en igualdad de condiciones con las demás personas, en los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, así como los medios de comunicación social y en otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. (Real Decreto 1/2013, p. 95647) Asimismo, desde el ámbito audiovisual, la Ley General de la Comunicación Audiovisual (Ley 7/2010) subraya el derecho de todas las personas a acceder a la comunicación audiovisual, ya sea en formato tradicional, a la carta o en movilidad. La norma dedica un artículo íntegramente a los derechos de las personas con discapacidad y reconoce el derecho de este colectivo tanto a la accesibilidad universal al contenido audiovisual como a una representación normalizada, respetuosa e inclusiva “en tanto que manifestación enriquecedora de la diversidad humana”. Por lo tanto, teniendo en cuenta lo expuesto en la normativa europea y española, los derechos de las personas con discapacidad en el ámbito mediático se justifican por la necesidad de promover su inclusión y participación social, y por ser parte de la diversidad humana y social. Sin embargo, otros documentos vinculan la cuestión de la libertad de expresión a la diversidad cultural para argumentar la necesidad del pluralismo mediático y la accesibilidad. Es el caso de la Unesco y su Declaración Universal sobre Diversidad Cultural: ‒  ‒ La diversidad cultural es tan necesaria para el género humano como la diversidad biológica para los organismos vivos. En este sentido, constituye el patrimonio común de la humanidad y debe ser reconocida y consolidada en beneficio de las generaciones presentes y futuras. (...) La libertad de expresión, el pluralismo de los medios de comunicación, el plurilingüismo, la igualdad de acceso a las expresiones artísticas, al saber científico y tecnológico –comprendida su presentación en forma electrónica– y la posibilidad, para todas las culturas, de estar presentes en los medios de expresión y de difusión, son los garantes de la diversidad cultural. (Unesco, 2001) Sin embargo, la literatura científica que abarca la libertad de expresión y el pluralismo mediático desde la diversidad cultural, no incluye la discapacidad. Los estudios sobre diversidad cultural se han centrado en cuestiones de género, etnia, diferencias regionales, raza, minorías religiosas, orientación sexual o clase social, pero no mencionan a las personas con discapacidad (véase Cooper, 2004; Debrett, 2010; Jakubowicz, 2010; Potter, 2012; Ramírez Alvarado, 2005; Siapera, 2010; Zambrano, 2007). Partiendo de la situación expuesta, este trabajo se plantea las siguientes preguntas de investigación: P1. Además de como diversidad humana y social, ¿puede considerarse la discapacidad como parte de la diversidad cultural? P2. Si existe una cultura de la discapacidad, ¿qué repercusiones tiene para la comunicación mediática en términos de pluralismo? Estas preguntas de investigación se desglosan en los siguientes objetivos: 1) Exponer la discapacidad como diversidad humana y social, y exponer el debate sobre si esta puede considerarse parte de la diversidad cultural; 2) Mostrar la responsabilidad de los medios en la representación y acceso de las personas con discapacidad como parte de la diversidad humana, social y cultural, así como su papel en la inclusión o exclusión social; 3) Explicar el pluralismo cultural en los medios de comunicación, entendido como la correcta representación y acceso de toda la diversidad social y cultural a los contenidos mediáticos. ‒  ‒ 2. METODOLOGÍA Este trabajo de investigación supone un acercamiento teórico a la cuestión de la discapacidad como diversidad cultural y sus repercusiones para la comunicación mediática. Para llevarlo a cabo, se realizó una revisión bibliográfica y documental que abarca las siguientes temáticas: a) libertad de expresión y derecho a la información; b) derechos de las personas con discapacidad en relación a los medios de comunicación; c) discapacidad como diversidad humana y social; d) discapacidad como diversidad cultural; e) pluralismo mediático y diversidad cultural; f) pluralismo mediático y discapacidad. La revisión bibliográfica de los temas mencionados abarca tanto la literatura científica como los informes, directivas, leyes y otras normas que desarrollan estos aspectos. Asimismo, dada la diversidad de realidades respecto a la aplicación de los derechos de las personas con discapacidad en el mundo, en este trabajo nos ceñimos a la normativa europea y española. Es precisamente la conjunción entre las temáticas mencionadas lo que permite crear el hilo conductor que se expone en el apartado de resultados y que nos lleva desde la discapacidad como diversidad humana y social, entendida como un aspecto natural, hasta el debate sobre la existencia de la cultura de la discapacidad y sus repercusiones y obligaciones para los medios de comunicación. 3. RESULTADOS 3.1. LA DISCAPACIDAD COMO DIVERSIDAD HUMANA Y SOCIAL Actualmente, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 15% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad. Así, en primer lugar, debe reconocerse la discapacidad como una realidad humana que no puede enmarcarse geográficamente y que debe ser reconocida como diversidad natural por toda la sociedad (Molina Saorín, 2017; ONU, 2006; Simcock & Castle, 2016). Además, la diversidad es un aspecto natural e inherente a la propia discapacidad, ya que es posible encontrar una amplia diversidad dentro del ‒  ‒ colectivo de personas con discapacidad. Esto explica que las personas con diferentes tipos de discapacidades desarrollen diferentes habilidades, perspectivas y formas de creatividad para enfrentar las situaciones, contribuyendo así en gran medida a la diversidad de la sociedad (Jaeger & Bowman, 2005). Incluso dentro de una determinada discapacidad puede darse la diversidad, como en el caso de la diversidad de las comunidades sordas (Forestal, 2015). Asimismo, reconocer la diversidad de la discapacidad no solo se hace necesario por su propia heterogeneidad sino porque, además, es un aspecto más que se suma a la diversidad de género, religión, etcétera, en la vida de cada persona (Simcock & Castle, 2016). Por ello, clasificar a las personas como con o sin discapacidad puede considerarse un reduccionismo que no hace justicia a la diversidad de realidades que abarca (Pereyra Etcheverría, 2003). En resumen, la discapacidad forma parte de la diversidad humana y, además, es diversa en sí misma. Al mismo tiempo, la diversidad humana tiene su reflejo en la realidad social. Según el paradigma de la diversidad, esta debe entenderse y defenderse como un “hecho positivo, solidario y democrático” (Palomares Ruiz, 2004, p.43) y como un “patrimonio común” (De Lorenzo, 2003, p.144). Así, el paradigma de la diversidad viene a sustituir a la antigua noción de igualdad de oportunidades (Bradin & Curtis, 2000; Kandola & Fullerton, 1998). Según estos autores, mientras que la igualdad de oportunidades busca la asimilación, la diversidad persigue el pluralismo; mientras que la igualdad de oportunidades implica la existencia de un trato discriminatorio y se inicia de forma externa, la diversidad se centra en la oportunidad y es reivindicada de forma interna por los propios colectivos. Este último aspecto se observa claramente en la lucha de diversas identidades de raza, etnia, género y sexualidad que se rebelan contra la dominación económica y cultural, las representaciones ofensivas o el monoculturalismo (Siapera, 2000). En la misma línea, Cooper (2004) entiende que la diversidad sirve para definir a los diferentes grupos sociales que persiguen la liberación mediante el levantamiento de las restricciones, la abolición de las ‒  ‒ relaciones de explotación u opresivas, y mediante el acceso a los recursos necesarios para florecer. También Palomares Ruiz explica la conjunción entre igualdad y diversidad: Es necesario que comprendamos que, si todos —al menos, en teoría— somos iguales en dignidad y derechos, nos distinguimos unos de otros por nuestras capacidades, ideas, creencias, etcétera, y estas diferencias son una fuente de riqueza personal y social. La diversidad considerada como valor positivo, implica orientar la educación hacia los principios de igualdad, justicia y libertad, por lo que resulta imprescindible un compromiso permanente con las culturas y grupos minoritarios. (Palomares Ruiz, 2004, p.36) Sin embargo, históricamente ha sucedido lo contrario y tanto el principio de igualdad como el paradigma de la diversidad han surgido precisamente como reacción a una larga historia de discriminación y exclusión social que ha afectado, entre otras, a las personas con discapacidad. Y es que, el hecho de que se reconozca la diversidad no significa que se apruebe y mucho menos que se conviva armónicamente con ella (Gil del Pino, 2005). En el caso de las personas con discapacidad, estas han sido sistemáticamente marginadas a lo largo de la historia, lo que nos lleva al concepto tradicional de discapacidad como minoría o colectivo vulnerable. Desde esta perspectiva, la minoría no solo se entiende desde el punto de vista cuantitativo, sino que tiene que ver con un estatus de inferioridad o de menor poder social (Colom, 1998). En concreto, en el caso de las personas con discapacidad, esta inferioridad o vulnerabilidad se aprecia a nivel macro en los indicadores de integración económica, laboral, educativa y relacional, en los que una y otra vez arrojan peores resultados que los de la población sin discapacidad. También se observa a nivel micro al examinar la elevada representación que tienen las personas con discapacidad entre los colectivos más severamente excluidos (Cabrera Cabrera, 2005). Esta falta de respeto a la diversidad provoca la marginación o exclusión social de las minorías, entre las que se encuentran las personas con discapacidad (Molina Saorín, 2017). Según Altarejos (2004), esto es una manifestación de falta de humanidad. En una dura reflexión, este autor ‒  ‒ concluye que no tenemos suficiente humanidad en nosotros mismos y, por ello, no podemos reconocerla en el otro. Como consecuencia, a nuestros ojos, el otro ya no es alguien, sino algo. La discriminación específica hacia las personas con discapacidad, las políticas de segregación e, incluso, las medidas más extremas como la eugenesia son ejemplos que ilustran con claridad esta postura (Smith, 2011; Thomas, 2010). Como reacción a esta visión negativa de la diversidad y a la marginación y exclusión que ha provocado a lo largo de la historia, las sociedades democráticas crean el principio de igualdad y el paradigma de la diversidad, que promueve el valor positivo de la diferencia humana y social. En definitiva, el paradigma de la diversidad aboga por reconocer la discapacidad como diversidad humana y como parte esencial de la sociedad para impulsar la justicia social y la participación de todas las personas en la sociedad (Peters, 2000; Simcock & Castle, 2016). Y será en esta misma línea, como reacción a la histórica exclusión social de las personas con discapacidad, donde surgirá la reivindicación de la cultura de la discapacidad, entendida desde el paradigma de la diversidad. 3.2. LA DISCAPACIDAD COMO DIVERSIDAD CULTURAL La idea de que existe una cultura de la discapacidad empieza en los años 90 del siglo XX. De hecho, en 1993, Zola hablaba de la cultura de la discapacidad como de un concepto muy reciente y lo argumentaba porque, a diferencia de otras minorías cuyos miembros crecen en una cultura reconocida, las personas con discapacidad a menudo experimentan la negación social de la discapacidad, así como prejuicios y exclusión social. Esto explica que su lucha por formar identidad y lenguaje haya sido tardía, y esto hace de la cultura de la discapacidad un concepto bastante nuevo (Rimmerman, 2012). Desde entonces, la defensa de la cultura de la discapacidad ha crecido, pero sin alcanzar una posición unánime. Barnes y Mercer (2001) rescatan diversos argumentos a favor o en contra de la existencia de una cultura de la discapacidad. Por ejemplo, la escritora Simi Linton habla de la cultura de la discapacidad como respuesta adaptativa y creativa al mundo configurado por las personas sin discapacidad, mientras que la ‒  ‒ académica Susan Wendell niega la existencia de una cultura de la discapacidad (Barnes & Mercer, 2001). Peters (2000), por su parte, discute la afirmación realizada por Lois Bragg, de la Universidad de Gallaudet, quien establece unos requisitos para reconocer una cultura —como tener una lengua común y vínculos genéticos o generacionales— y concluye que no existe una cultura de la discapacidad. Peters (2000) difiere totalmente de esta postura y afirma que la cultura de la discapacidad es un concepto próspero y una experiencia vivida en los corazones y las mentes de muchas personas con discapacidad. Esta autora defiende que la cultura de la discapacidad es un fenómeno transcultural que no conoce fronteras nacionales: Desde el punto de vista sincrético, existe una cultura de discapacidad diga o no que tengo una discapacidad o que me identifico con una comunidad de personas con discapacidad. Si uno elige participar en la Cultura de la Discapacidad es una decisión individual y permite una conciencia híbrida individual que puede mantener la solidaridad táctica, mientras que no es absorbida por la proclamación de elementos comunes en la experiencia social/política de la discapacidad. Al hacerlo, los límites políticos, culturales y de la discapacidad se convierten en límites permeables por los cuales las personas con discapacidad manipulan las construcciones simbólicas y materiales del mundo como sujetos activos, no como Otros objetivados o marginados. (Peters, 2000) Para Barnes y Mercer (2001), la cultura de la discapacidad supone un sentido de identidad e intereses comunes que unen a las personas con discapacidad y las separan de sus equivalentes sin discapacidad. Las bases exactas para la cohesión y la conciencia del grupo variarán, al igual que el nivel y la forma de cualquier intervención en la sociedad y la acción política. Esto se debe a que la discapacidad es una característica más que se suma a la diversidad humana, social y cultural. En cambio, el potencial para la conciencia de la discapacidad aumenta cuando existe un acuerdo sobre la fuente de su exclusión social colectiva. Más recientemente, Rimmerman (2012) entiende la cultura de la discapacidad como la sensación de identidad e intereses comunes que diferencia a las personas con discapacidad del resto de la población, por lo que estaría vinculada a la sensación compartida de exclusión social. Como Barnes y Mercer (2001) vincula estos dos aspectos —cultura de ‒  ‒ 5. 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