Colaboração da família na intervenção precoce: perspetivas de pais e de profissionais
Abstract
Este estudo tem como finalidade aprofundar os fatores que contribuem ou dificultam a colaboração da família no processo de apoio da Intervenção Precoce (IP), bem como a motivação para o apoio. Realizou-se um estudo de investigação qualitativa, através de entrevistas junto de profissionais a exercer a sua atividade profissional numa Equipa Local de Intervenção (ELI) do Distrito de Braga, com, pelo menos, três anos de exercício de funções na equipa e especialização em IP, e a famílias apoiadas pela ELI há, pelo menos, um ano. No geral verifica-se que todos estão satisfeitos com o trabalho desenvolvido. Os profissionais referem como fatores positivos as reuniões, os contactos com a família, o apoio domiciliário e a evolução demonstrada pela criança, em contraste com as dificuldades dos horários laborais e o número de casos afetos a cada profissional. Por sua vez, a família menciona como fatores positivos o apoio, as estratégias e o desenvolvimento de competências da criança e, como dificuldades, os horários laborais, a falta de informação e formação para as famílias. São mais os fatores coincidentes entre os profissionais e as famílias do que divergentes. Os participantes são unânimes em valorizar o respeito, a disponibilidade e flexibilidade de horários dos intervenientes e a necessidade de aumentar o número de profissionais que estão afetos às ELI’s. Todos os participantes reconhecem a importância da colaboração entre todos os intervenientes no processo de intervenção, salientando a forma como esta colaboração favorece e promove o desenvolvimento das crianças, bem como facilita a resposta às preocupações das famílias. No entanto, existem também alguns dados divergentes entre profissionais e famílias. Os profissionais destacam a importância de conseguirem fazer com que as famílias compreendam que são o pilar fundamental no desenvolvimento dos seus filhos e, por esse motivo, necessitam de ser parceiros ativos no processo de apoio. As famílias reconhecem a importância de todo o apoio que recebem por parte dos profissionais e das evoluções que os filhos demonstram. Por outro lado, referem que o afeto que os filhos demonstram para com os profissionais que os acompanham deve ser fonte de motivação e conforto para que os profissionais continuem a desenvolver práticas de qualidade no apoio às famílias em IP.
Full text
ii DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de autor e direitos conexos. Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo indicada. Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar o autor, através do RepositóriUM da Universidade do Minho. Licença concedida aos utilizadores deste trabalho Atribuição CC BY https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
iii Agradecimentos Iniciar com um agradecimento muito especial à Professora Ana Paula da Silva Pereira, minha orientadora, pois sem o seu apoio, colaboração, carinho e incentivo não teria sido possível concluir este trabalho. Não posso deixar de agradecer toda a sua disponibilidade, apoio e rigor. Obrigada pela partilha e motivação que me transmitiu ao longo de todo este estudo de investigação. Agradeço, ainda a todos os docentes do Mestrado em Educação Especial, área de especialização em Intervenção Precoce (IP), da Universidade do Minho, por todos os ensinamentos transmitidos e por fomentarem a vontade de estudar e aprofundar os nossos conhecimentos nesta área. A todos os profissionais e famílias que gentilmente aceitaram participar neste estudo, por toda a sua disponibilidade. Agradeço por terem partilhado as suas ideias, opiniões, todos os seus contributos e palavras de incentivo para que concluísse este estudo. Aos meus pais António e Clarinda, por todo o apoio e compreensão ao longo de toda esta caminhada e por tudo aquilo que têm feito por mim ao longo do tempo, a eles devo tudo aquilo que sou. Muito obrigada por tudo! A minha irmã Sofia, que não estando fisicamente presente, sempre foi, é e será uma fonte de inspiração e apoio em todas as fases da minha vida, a ela dedico este trabalho. A toda a minha família, obrigada pelo vosso apoio e incentivo para que nunca desista dos meus objetivos. A todos os meus amigos e colegas de trabalho, que são o meu pilar e que me apoiam e incentivam ao longo de todas as fases da minha vida. Um agradecimento especial, aos meus amigos que me ajudaram na concretização deste trabalho e que me acompanham em todos os momentos da minha vida, obrigada por não me deixarem desistir e por toda a compreensão e apoio para comigo, sem cada um de vós não conseguiria concluir este trabalho. Obrigada, a todas as crianças e famílias que acompanho profissionalmente e que me incentivam a continuar a aprofundar e melhorar a minha prática profissional.
iv DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE Declaro ter atuado com integridade na elaboração do presente trabalho académico e confirmo que não recorri à prática de plágio nem a qualquer forma de utilização indevida ou falsificação de informações ou resultados em nenhuma das etapas conducente à sua elaboração. Mais declaro que conheço e que respeitei o Código de Conduta Ética da Universidade do Minho.
v Colaboração da família na Intervenção Precoce: Perspetivas de pais e de profissionais Resumo: Este estudo tem como finalidade aprofundar os fatores que contribuem ou dificultam a colaboração da família no processo de apoio da Intervenção Precoce (IP), bem como a motivação para o apoio. Realizou-se um estudo de investigação qualitativa, através de entrevistas junto de profissionais a exercer a sua atividade profissional numa Equipa Local de Intervenção (ELI) do Distrito de Braga, com, pelo menos, três anos de exercício de funções na equipa e especialização em IP, e a famílias apoiadas pela ELI há, pelo menos, um ano. No geral verifica-se que todos estão satisfeitos com o trabalho desenvolvido. Os profissionais referem como fatores positivos as reuniões, os contactos com a família, o apoio domiciliário e a evolução demonstrada pela criança, em contraste com as dificuldades dos horários laborais e o número de casos afetos a cada profissional. Por sua vez, a família menciona como fatores positivos o apoio, as estratégias e o desenvolvimento de competências da criança e, como dificuldades, os horários laborais, a falta de informação e formação para as famílias. São mais os fatores coincidentes entre os profissionais e as famílias do que divergentes. Os participantes são unânimes em valorizar o respeito, a disponibilidade e flexibilidade de horários dos intervenientes e a necessidade de aumentar o número de profissionais que estão afetos às ELI’s. Todos os participantes reconhecem a importância da colaboração entre todos os intervenientes no processo de intervenção, salientando a forma como esta colaboração favorece e promove o desenvolvimento das crianças, bem como facilita a resposta às preocupações das famílias. No entanto, existem também alguns dados divergentes entre profissionais e famílias. Os profissionais destacam a importância de conseguirem fazer com que as famílias compreendam que são o pilar fundamental no desenvolvimento dos seus filhos e, por esse motivo, necessitam de ser parceiros ativos no processo de apoio. As famílias reconhecem a importância de todo o apoio que recebem por parte dos profissionais e das evoluções que os filhos demonstram. Por outro lado, referem que o afeto que os filhos demonstram para com os profissionais que os acompanham deve ser fonte de motivação e conforto para que os profissionais continuem a desenvolver práticas de qualidade no apoio às famílias em IP. Palavras chave: Colaboração, Famílias, Intervenção Precoce, Profissionais.
vi Family collaboration in Early Intervention: parents and profissionals’ perspectives Abstract: This study aims to deepen the factors that contribute to or hinder the collaboration of the family in the process of support of Early Intervention (EI), as well as the motivation for support. It was held a qualitative research study, through interviews with professionals practicing their professional activity in a Local Intervention Team (ELI) of the district of Braga, with at least three years of teamwork and specialization in IP, and to households supported by ELI for at least a year. Overall, it is verified that all are satisfied with the work developed. These professionals refer as positive factors the meetings, the contacts with the family, home support and the evolution shown by the child, in opposite to the difficulties of working hours and the number of cases affected by each professional. In turn, the family refer as positive factors the support, the strategies, and the development of child´s skills. Working hours, the lack of information and training for families are mencioned as difficulties. There are more coincidental factors among professionals and families than divergent. Participants are unanimous in valuing the respect, the availability and flexibility of the participants´ schedules and the need to increase the number of professionals who are affected by ELI's. All participants recognize the importance of collaboration among all stakeholders in the intervention process, highlighting how this collaboration fosters and promotes children's development, as well as facilitates response to family concerns. However, there is also some divergent data between professionals and families. Professionals emphasize the importance of being able to make families understand that they are the fundamental pillar in the development of their children and, for this reason, need to be active partners in the support process. Families recognise the importance of all the support they receive from Professionals and the evolutions that their children demonstrate. On the other hand, they point out that the affection that the children show towards the accompanying professionals should be a source of motivation and comfort, so that the professionals continue to develop quality practices in supporting families in EI. Keywords: Collaboration, Families, Early Intervention, Professionals
vii Índice Agradecimentos ………………………………………………………………………………………………..…………….… iii Resumo …………………………………………………………………………………………………………………………... v Abstract ……………………………………………………………………………………………………………………….….. vi Introdução ……………………………………………………………………………………………………..………………… 9 Capítulo I – Intervenção Precoce em Portugal ……………………………………………………………..…………. 12 Capítulo II – Práticas Recomendadas na Intervenção Precoce ……………………………………..………….… 15 2.1 – Práticas Centradas na Família ………………………………………………………………………..… 16 2.2 – Intervenção em Contextos Naturais ……………………………………………………………..……. 20 2.3 – Trabalho em equipa – Transdisciplinidade …………………………………………..…………….. 21 Capítulo III – Metodologia de Investigação ………………………………………………………………………...….. 24 3.1 – Finalidade e objectivos da investigação ……………………………………………….…………..… 24 3.2 – Desenho do estudo ……………………………………………………………………….……………..… 25 3.3 - Instrumentos de recolha de dados …………………………………………………………………..…. 26 3.4 – Análise de dados ………………………………………………………………………………..…………. 27 Capítulo IV – Apresentação e Análise dos dados …………………………………………………………………….. 29 Capítulo V – Discussão dos Dados ………………………………………………………………………..……………… 67 Conclusões …………………….…………………………………………………………………………………………..….. 79 Referências Bibliográficas ………………………………………………………………………………………………….. 82 Anexos …………………………………………………………………………………………………………………………… 88 Anexo A - Guião da Entrevista – Profissionais …………………………………………………………….… 89 Anexo B - Guião da Entrevista – Famílias ………………………………………………………………....… 92
viii Índice de Figuras Figura 1. Definição das categorias de análise …………………………………………………..…………. 28 Índice de Quadros Quadro 1. Caracterização dos profissionais ………………………………………………………………… 26 Quadro 2. Caracterização das famílias ……………………………..…………………………………….…. 26 Quadro 3. Resumo dos dados recolhidos da participante Anita ………………………………….…... 32 Quadro 4. Resumo dos dados recolhidos da participante Patrícia ……………………………………. 35 Quadro 5. Resumo dos dados recolhidos da participante Leonor ………………………………….... 38 Quadro 6. Resumo dos dados recolhidos da participante Sónia ……………………………………... 40 Quadro 7. Resumo dos dados recolhidos da participante Elisa ……………………………………….. 43 Quadro 8. Resumo dos dados recolhidos do participante Armando ………………………………... 46 Quadro 9. Resumo dos dados recolhidos da família da Sofia ……………………………………….... 50 Quadro 10. Resumo dos dados recolhidos da família do Gustavo ……………………………………. 53 Quadro 11. Resumo dos dados recolhidos da família do Guilherme ……………………………..…. 55 Quadro 12. Resumo dos dados recolhidos da família do Marco ……………………………..………. 58 Quadro 13. Resumo dos dados recolhidos da família do Mário …………………………………..….. 60 Quadro 14. Resumo dos dados recolhidos da família da Lara ………………………………………... 63 Quadro 15. Resumo dos dados recolhidos da família do Fernando ……………………………….... 65 Quadro 16. Síntese das perspetivas dos profissionais e das famílias ……………………………… . 66
15 Capítulo II – Práticas Recomendadas na Intervenção Precoce As práticas recomendadas surgiram pela necessidade de elaborar algumas orientações quer para a família quer para os profissionais no sentido de tornar os serviços de IP cada vez mais eficazes melhorando assim as aprendizagens e competências das crianças (DEC, 2014). Segundo este documento, estes acreditam que a família tem o conhecimento e competências necessárias para implementar estas práticas e assim as famílias e as suas crianças podem mais facilmente alcançar resultados positivos. As práticas recomendadas regem-se pelas premissas da liderança, da avaliação, do ambiente, da família, da instrução e interação, da parceria e colaboração e ainda da transição (DEC, 2014). A liderança, prende-se com a criação de condições em que todos os intervenientes se sintam integrados, em que sejam desenvolvidas e implementadas regras que promovam a tomada de decisões partilhadas por todos. A avaliação prende-se com a recolha de toda a informação necessária a implementação da intervenção e consequente tomada de decisão sobre o decorrer da mesma. O ambiente refere-se ao contexto ou contextos que possam participar na intervenção e assim promover a aprendizagem em diversos contextos de vida da criança e família. As práticas familiares centram-se nas atividades desenvolvidas pelos membros da família que promovam a tomada de decisão relacionadas com o seu filho. Não descurando os conceitos de capacitação e colaboração da família. Por instrução entende-se um conjunto de práticas usadas por todos de forma a maximizar a aprendizagem e o desenvolvimento da criança. A interação promove as competências de comunicação, o desenvolvimento cognitivo e a autonomia da criança (DEC, 2014). As parcerias e a colaboração são aquelas que promovem e sustentam estas parcerias, fomentando os relacionamentos e interações entre os pares para que atinjam os resultados desejados pela família e criança (DEC, 2014). Por transição, entende-se a colaboração entre os pares e família que promovam mudanças positivas, estando assim, associadas a uma maior satisfação e obtenção de resultados (DEC, 2014). Assim, aquando da mudança da legislação da IP, um dos grandes desafios centrou-se em considerar a importância da articulação e da participação ativa dos pais em todo o processo de intervenção com os seus filhos. Assim, a família passou a ser considerada parceira na planificação e execução da intervenção, sendo que ao longo da intervenção a atenção no que respeita à IP centra-se
16 não só no desenvolvimento da criança, mas também em tudo aquilo que é manifestado como preocupação pelos pais/família (Serrano, 2007). 2.1 Práticas Centradas na família A sociedade considera que a família constitui o nosso principal alicerce, ou seja, é um dos principais contextos de desenvolvimento da criança, contudo muito se tem debatido em torno do atual papel da família e da forma como esta é composta, no entanto, a família permanece como o elementochave da vida e do desenvolvimento da criança (Caldeira, Seixas & Piscalho, 2017). Ao entendermos a família como um dos pilares de promoção do desenvolvimento considera-se a família como base da intervenção, ou seja, vê-se para além da criança. Este tipo de abordagem considera que o bem-estar de cada elemento da família interfere diretamente em cada membro da mesma (McWilliam, 2003). Quando pensamos numa Abordagem Centrada na Família falamos numa intervenção que visa dotar a família de competências capazes de responder às necessidades da criança, bem como, das expectativas definidas pela família (Samadi & Mahmoodizadeh, 2013). Segundo Espe-Sherwindt (2008), a Abordagem Centrada na Família baseia-se em três premissas, a ênfase dos pontos fortes, as escolhas da família e controle sobre os recursos desejados, e o desenvolvimento da relação de colaboração entre a família e os profissionais. A Abordagem Centrada na Família tem na família o contexto principal como foco de promoção para o desenvolvimento da criança, tendo sempre em atenção as escolhas da família e as suas decisões, nas competências espelhadas pela criança e família, e nas parcerias família/profissional (Caldeira, Seixas & Piscalho, 2017). É importante referir que a intervenção Centrada na Família tem como pilar fundamental a criação de uma parceria com a família, tendo sempre em atenção o respeito dos valores e escolhas da mesma, oferecendo sempre toda a informação para assim permitir que as famílias tenham acesso a toda a informação necessária para definir as suas escolhas (Espe-Sherwindt, 2008). A IP dirige-se, portanto, à família, onde se encontra inserida a criança e não exclusivamente à criança. Sendo que esta prática se baseia numa rede integrada de serviços, apoios e recursos, que dão resposta às preocupações de todos os elementos da família (Almeida, 2004).
17 Ao promover a participação da família no processo de intervenção, estes tornam-se um forte pilar no desenvolvimento dos seus filhos (Deloatche et al, 2015). A Abordagem Centrada na Família apresenta como foco principal o envolvimento da família a todos os níveis, desde o desenvolvimento da intervenção, a implementação e avaliação da mesma. Assim, devemos solicitar à família que seja um parceiro ativo e que ajude a determinar em que medida estamos a utilizar a Abordagem Centrada na Família (Espe-Sherwindt, 2008). Considera-se assim importante que os apoios de IP apresentem como base uma Abordagem Centrada na Família, pois esta constitui um elemento de intervenção, onde as competências da família devem ser reconhecidas e enaltecidas, bem como, identificar quais as suas necessidades, de forma a solucioná-las para potenciar o bem-estar da família, respeitando as opiniões e prioridades de cada um dos seus elementos (McWilliam, 2003; Oliveira, 2015). A Abordagem Centrada na Família, necessita ter em atenção, a família, a criança, mas também as interações que estes indivíduos mantêm com o meio em que se encontram inseridos. Assim, é necessário que a Abordagem Centrada na Família apresente, como princípio base, que a família seja encarada como uma unidade de intervenção (Augusto, Aguiar & Carvalho, 2013). Os profissionais que desenvolvem a sua intervenção tendo em conta a Abordagem Centrada na Família devem não só promover uma relação de confiança com as famílias, mas devem também utilizar práticas específicas para conseguir um equilíbrio de poder, para que assim as famílias possam ser os decisores finais, tornando-se deste modo agentes de mudança (Espe-Sherwindt, 2008). Segundo Serrano (2007), é crucial que os profissionais que desenvolvem o apoio junto da criança e da sua família conheçam nitidamente cada elemento da família e a interação existente entre todos, sendo ainda que o profissional nunca deve descurar nem esquecer que é um elemento que pode influenciar toda a família, interferindo assim na relação estabelecida entre os profissionais, crianças e suas famílias. O querer envolver a família na intervenção tem como principal objetivo desenvolver a capacidade destes para que consigam continuar a proporcionar aos seus filhos momentos em que lhes possam dar experiências e oportunidades fomentando assim diversas aprendizagens (Dunst, Bruder & EspeSherwindt, 2014). Uma das vantagens da Abordagem Centrada na Família, é que o objetivo pode ser alcançado através de vários tipos de intervenção. Ao contrário das tradicionais abordagens centradas na criança, o
18 êxito não depende exclusivamente do desenvolvimento da criança. Além disso, a diferença de valores, crenças e modos de vida que as famílias apresentam, podem influenciar a conquista dos objetivos, podendo variar de família para família (McWilliam, 2003). A Abordagem Centrada na Família baseia-se em cinco premissas fundamentais: reconhecimento de que as famílias são o contexto principal da promoção da saúde e do bem-estar da criança; respeito pelas escolhas da família e pelos seus processos de tomada de decisões; valorização das competências da criança e da família, e dos recursos necessários para serem criados padrões de vida normalizados; parcerias família / profissional, aquando da adequação dos recursos às escolhas desejadas e o respeito mútuo entre as famílias e os profissionais (Dunst, 1997 in Pereira & Serrano, 2009). Alguns estudos referem que as dificuldades em implementar a Abordagem Centrada na Família se deve ao facto de as famílias centrarem os serviços para as necessidades dos filhos, achando que a satisfação das suas necessidades e expectativas não irá influenciar o desenvolvimento da criança. No entanto, nas Abordagens Centradas na Família, os profissionais devem constituir um recurso de apoio à família de forma a que esta possa concretizar os seus próprios objetivos. Assim, a intervenção deve ir de encontro das preocupações da família, sendo que é esta que define os objetivos que pretende atingir (Augusto, Aguiar & Carvalho, 2013). Caldeira, Seixas e Piscalho (2017), referem alguns dos fatores que podem influenciar o envolvimento parental na intervenção, sendo eles, a importância que a família vê no seu envolvimento, a responsabilidade e a forma como assumem a intervenção, a reestruturação do casal e de toda a dinâmica familiar em torno desta necessidade, a resiliência, a coesão entre os membros da família, o estado emocional de cada um, a situação económica, a verificação de evoluções no desenvolvimento da criança e o relacionamento da família com o profissional. Outro fator importante, centra-se na colaboração que é estabelecida entre a família e os profissionais que a acompanham, criando um laço de parceria, dando ênfase às suas potencialidades e à sua independência e autonomia (Rafael & Piscalho, 2016). Quando falamos em Abordagem Centrada na Família não podemos esquecer os conceitos associados a esta abordagem, mais especificamente os conceitos de corresponsabilizar e de capacitar, que representam um pilar da intervenção junto das famílias (Serrano, 2007). Segundo Dunst (2000), a corresponsabilidade das famílias é um marco importante, sendo para isso fundamental fornecer às famílias tudo o que for necessário para que estas se tornem cada vez mais
19 competentes, pois as famílias detêm um papel fundamental na tomada de decisão sobre tudo o que engloba o processo de apoio em IP. O conceito de capacitação consiste na criação de oportunidades e experiências familiares, para que a família possa promover o desenvolvimento das suas competências parentais e assim aumentar a sua autoeficácia. Sendo que por autoeficácia se entende que é a confiança e competência de que os comportamentos adotados pela família se traduzem na obtenção dos objetivos traçados. Assim, a capacitação e a autoeficácia apresentam sempre como objetivo a promoção e o desenvolvimento da criança (Dunst, Bruder & Espe-Sherwindt, 2014; Woods & Brown, 2011). Muitos autores são unânimes em relatar os benefícios da Abordagem Centrada na Família, pois os seus benefícios são visíveis, e é evidente que a intervenção focalizada na família está diretamente relacionada com a melhoria do funcionamento de alguns domínios da vida da família. Sendo para isso importante que os diversos profissionais assumam novas competências que beneficiem a intervenção (Pereira & Serrano, 2010). O estudo de Dunst, Bruder, e Espe-Sherwindt (2014), refere que quanto maior for o envolvimento parental na intervenção e o consequente aumento da capacitação da família, melhores e mais positivos serão os resultados alcançados pela família e criança. Deste modo, a família deve ser considerada um agente ativo da intervenção, uma vez que se pretende que a família participe ativamente, criando um elo de parceria com os profissionais na intervenção, assim, é necessário dotar a familiar de toda a informação pertinente para as tomadas de decisão (Almeida, 2004). Tendo em conta estes princípios, considera-se fundamental que o profissional seja um bom ouvinte, crie e expresse empatia, que se mostre disponível, que deixe que seja a família a tomar as decisões e que conduza desta forma todo o apoio da IP (Gonçalves & Simões, 2010). É importante que as práticas Centradas na Família sejam práticas individualizadas, flexíveis e que respondam às preocupações, prioridades e expectativas da família e que visem o seu envolvimento ativo com vista à obtenção dos recursos que desejam e que são fundamentais para alcançar os objetivos traçados pela família (Almeida, 2011). Pereira e Serrano (2010), consideram importante que os profissionais apostem de forma continua no seu desenvolvimento pessoal e profissional, de forma a clarificar, traçar e refletir nas práticas de apoio às famílias, ou seja, o modo como as escutam, respeitam e definem e de como os serviços e
20 os apoios são apresentados e se ajustam às necessidades de cada um. Não esquecendo a importância da forma como interagem entre si. Assim, considera-se fundamental que os profissionais que integram as equipas de IP necessitem de adequar as suas práticas e conhecimentos, de forma a aumentar os seus conhecimentos e competências, para assim, responder o melhor possível às necessidades e expectativas das crianças e famílias com quem intervêm (Pereira & Serrano, 2009). 2.2 Intervenção em Contextos Naturais Spagnola e Fiese (2007), referem que o apoio baseado nas atividades de rotina diária enriquece o desenvolvimento global da criança, nomeadamente o desenvolvimento sócio emocional, a linguagem, a interação social e as competências académicas. A realização da intervenção em contextos naturais tem como principal crença, que o apoio nos contextos naturais facilita o acesso da criança a novas oportunidades de aprendizagem na sua rotina diária, bem como na interação com os diferentes pares dos contextos em que se encontram inseridos (Kellar-Guenthen, Rosenberg, Block & Robinson, 2014). Segundo Spagnola e Fiese (2007), a intervenção em contexto natural estrutura um comportamento facilmente previsível pela criança o que favorece o seu desenvolvimento. Sendo, também importante referir que as crianças nos primeiros anos de vida, se vão tornando participantes ativos na execução das rotinas diárias, mostrando agrado neste envolvimento. Esta participação baseia-se também no seu desenvolvimento emocional. Quando falamos em intervenção baseada nas rotinas é necessário ter em atenção que este tipo de apoio é uma base essencial da Abordagem Centrada na família e na comunidade. Sendo necessário a identificação das rotinas, atividade e acontecimentos que decorrem nos contextos de vida, onde a criança se encontra inserida. Por rotinas familiares, entende-se uma determinada atividade que é repetida envolvendo vários membros da família. Estas rotinas caracterizam-se pelo envolvimento e comunicação que estão diretamente relacionadas com a execução das tarefas, sendo que estas têm de ser repetidas no tempo. Esta repetição cria um compromisso envolvendo comunicação com um determinado significado, que origina a compreensão da tarefa e do seu significado para a família (Spagnola & Fiese, 2007).
21 A intervenção em contextos naturais, pretende desenvolver as competências ao nível da funcionalidade com vista à independência da criança. Esta aprendizagem ocorre ao longo do dia-a-dia, sendo que estas competências vão sendo desenvolvidas pela família com a criança, recorrendo às rotinas diárias da família. Assim, considera-se que o desenvolvimento das competências, que originam a aquisição de novas aprendizagens em contextos naturais, é beneficiada quando são usadas rotinas do quotidiano da criança e da sua família (Woods & Brown, 2011). 2.3 Trabalho em Equipa – transdisciplinidades Todo o processo da IP é efetuado por equipas de profissionais, com formação especializada e qualificada para exercer as suas funções de forma eficaz (Franco, 2007). Ao falarmos de equipa pensamos em duas ou mais pessoas que trabalham em colaboração no sentido de obter um mesmo fim. Assim, é importante ter em consideração conceitos como colaboração, coesão e um objetivo comum, sendo que cada membro da equipa deve ter sempre em atenção estes conceitos (Ebersohn, Ferreira-Prévost & Maree, 2007). A IP engloba uma multiplicidade de saberes, formações e intervenções que têm de se fazer em conjunto, podendo-se considerar que existem três grandes modelos de organização e trabalho em equipa, que são a multidisciplinar, a interdisciplinar e a transdisciplinar. O modo como as equipas se organizam pode diferir. Os profissionais, das diferentes áreas, tanto podem atuar conjuntamente com a mesma criança, numa mesma problemática, como podem atuar individualmente, mediante o modelo de intervenção que a equipa adotou na sua prática (Caldeira, Seixas & Piscalho, 2017). Na equipa multidisciplinar, os profissionais colaboram em paralelo considerando a base disciplinar de cada um, no sentido de solucionar um mesmo problema (Ebersohn, Ferreira-Prévost & Maree, 2007). A equipa multidisciplinar consiste na existência de diferentes profissionais, que apesar de trabalharem reunidos num mesmo espaço, trabalham de forma independente, uns dos outros, não cruzando informações e/ou opiniões, nem conhecimentos sobre um mesmo caso (Franco, 2007). As equipas multidisciplinares podem ser formadas por diversos profissionais nomeadamente psicólogos, terapeutas da fala, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, professores, educadores e assistentes sociais. A equipa procede à avaliação, planeamento da intervenção e execução do apoio (Tang et. al, 2011).
22 Na equipa interdisciplinar, os profissionais trabalham em conjunto, no entanto cada um respeita a sua formação de base na abordagem de um mesmo problema (Ebersohn, Ferreira-Prévost & Maree, 2007). Está é constituída por vários profissionais de saúde que compartilham o mesmo espaço, fazem a avaliação separadamente, sendo que existe troca de informações e discussão dos resultados obtidos. Sendo que o plano de intervenção, é elaborado pelo conjunto de profissionais da equipa e tendo em consideração as perspetivas individuais de cada profissional (Franco, 2007). A equipa transdisciplinar, engloba diferentes profissionais, sendo que a família da criança apresenta um papel central na intervenção. A equipa funciona interligada, apesar das diferentes disciplinas, tentando ultrapassar as barreiras das mesmas, de maneira a conseguir moldar as dificuldades, e assim elaborar um plano o mais adequado possível. Sendo que, a interação e a cooperação entre os diferentes profissionais, promove a melhor forma de atingir os objetivos, elaborados no plano de intervenção que melhor possam corresponder às necessidades, pela criança e sua família (Linder, 1993). Numa equipa transdisciplinar, os profissionais trabalham em conjunto, partilhando um quadro conceitual, de forma a elaborarem teorias, conceitos e abordagens de forma a solucionar um mesmo problema. Podemos dizer que a equipa transdisciplinar é um misto de saberes, personalidades, funções, fomentando a troca de saberes, tendo como finalidade o enriquecimento da intervenção (Ebersohn, Ferreira-Prévost & Maree, 2007). Segundo King et al. (2009), o modelo de intervenção em equipa transdisciplinar é o modelo que possibilita um maior número de serviços, no que concerne a uma Abordagem Centrada na Família e que assim corresponde da melhor forma oferecendo serviços que possam solucionar ou atenuar as necessidades vivenciadas pela família e criança. É assim, um modelo mais apropriado quando se fala de IP e Abordagem Centrada na Família. A abordagem transdisciplinar organiza-se tendo por base diversos objetivos, sendo eles a deteção/sinalização dos casos, a avaliação da criança, a participação da família, a responsabilidade pela intervenção, o planeamento da intervenção, a implementação da intervenção, os pressupostos de funcionamento da equipa, a comunicação entre os técnicos, a aprendizagem e formação dos técnicos e as implicações organizacionais (Franco, 2007). Quando se fala do funcionamento de uma equipa transdisciplinar, é necessário ter em consideração que este se centra nos sentimentos de pertença, empenhamento e corresponsabilização (Caldeira, Seixas & Piscalho, 2017).
23 Uma das implicações mais importantes na Abordagem Transdisciplinar prende-se com a existência da figura do mediador de caso, profissional que se constitui como interlocutor de apoio entre a família e os restantes elementos da equipa (Franco, 2007). A equipa transdisciplinar é composta por diversos profissionais, no entanto, não podemos esquecer os valores que regem a equipa. Sendo que, um dos fundamentais se prendem com a corresponsabilização. Este modelo de equipa possibilita ultrapassar os limites de cada saber, o que melhora a forma como responde às necessidades e expectativas da criança e da sua família. Assim, as equipas transdisciplinares necessitam de uma posição de aceitação, recetividade e valorização do outro (Franco, 2007). A abordagem transdisciplinar ultrapassa os limites do saber disciplinar na medida em que exige que os profissionais tenham uma atitude de partilha e de disponibilidade face aos seus próprios saberes (Caldeira, Seixas & Piscalho, 2017). A colaboração entre a família e os profissionais afetos à intervenção com os seus filhos é um pilar fundamental em todo o processo interventivo, pois é necessário entender a família como um membro precioso da equipa em todos os aspetos relacionados com a intervenção. Sendo para isso, importante ter em conta as características individuais de cada um, os valores, as crenças, as necessidades e prioridades. Assim, é fulcral que as famílias sejam encorajadas a participar em conjunto com os profissionais que acompanham os seus filhos (Correia, 2013).
24 Capítulo III – Metodologia de Investigação A elaboração de um estudo científico surge de uma ideia inicial, partindo para um estudo exploratório sobre um determinado tema, de onde surge uma problemática, seguindo-se a construção de um modelo de análise, a recolha de dados, terminando com as conclusões finais sobre o estudo (Quivy & Compenhoudt, 2005). Este estudo irá utilizar uma metodologia qualitativa, sendo esta definida como sendo um método que privilegia a análise dos vários microprocessos, através do estudo intensivo dos dados, dando especial ênfase ao exercício da intuição e imaginação do investigador (Martins, 2004). Apesar de na metodologia qualitativa não existirem critérios definidos é importante que o investigador utilize critérios de forma a garantir o rigor e a qualidade do estudo. Assim, é fundamental, que cumpra os critérios de credibilidade, transferibilidade, consistência e de aplicabilidade (Coutinho, 2008). Não esquecendo, que a investigação qualitativa e nomeadamente o seu rigor assenta numa questão ética, pois uma má interpretação dos dados recolhidos pode ser nefasta na vida dos indivíduos (Martins, 2004). A pesquisa qualitativa, recorre a um conjunto de procedimentos que tem como objetivo organizar os dados e a forma como estes se revelam, com objetividade e isenção, percebendo assim como se formam ou diferem as perceções, ideias, opiniões e de como se relacionam com determinado acontecimento (Lervolino & Pelicioni, 2001). 3.1 – Finalidade e Objetivos da Investigação A elaboração do presente estudo pretende analisar e compreender a importância da colaboração na melhoria dos níveis da participação da família na IP, bem como os fatores que influenciam esse tipo de participação. Assim, pretende-se que o estudo se foque em quatro objetivos: . Compreender a importância da colaboração entre pais e profissionais. . Compreender como é promovida a participação dos pais no processo de apoio na IP. . Analisar e compreender quais os fatores que influenciam positivamente e dificultam a participação da família na IP.
31 profissionais, nomeadamente “quando não temos tempo, ou não marcamos reuniões ou contactos” (¶16). Por vezes, as questões de tempo acabam por influenciar negativamente todo o desenrolar da intervenção, pois a Anita refere que por vezes o “dia podia ter 48 horas, e não consigo chegar a todos” (¶16), devido ao elevado número de casos atribuídos a cada profissional. Refere que cada profissional tem nesta equipa uma “média de 20 casos” (¶16), no entanto, no caso da Anita este número tem vindo a diminuir. Outro dos fatores que dificultam a participação das famílias é, segundo a Anita, a necessidade/obrigatoriedade do cumprimento de horários, pois considera que se houvesse maior flexibilidade nos horários a participação das famílias seria mais efetiva. Assim, a Anita considera que o principal fator que pode influenciar a colaboração “é o nosso tempo ou o tempo deles” (¶18). A este nível salienta que quando são concretizados os momentos de partilha, como as reuniões, os pais na sua maioria mostram-se bastante envolvidos e partilham ideias e preocupações. Recomendações A Anita refere que seria importante “proporcionar mais encontros” (¶20) entre pais e profissionais, fomentando momentos de partilha entre todos, “criar momentos em que possamos estar mais com os pais, proporcionar seja formação, encontros, convívios” (¶20). Outra sugestão, prende-se com a “criação de momentos de partilha entre pais com as mesmas necessidades e preocupações” (¶22). De seguida, será apresentado um quadro com o resumo dos dados recolhidos da participante Anita (ver quadro 3).
32 Quadro 3. Resumo dos Dados Recolhidos da Participante Anita Profissionais Anita Caracterização Licenciada em Educação de Infância, com mestrado em IP. Desenvolve o seu trabalho em parceria com as famílias e a sua maior motivação é o trabalho com as crianças. Importância Considera importante, pois esta colaboração permite aprender em conjunto. E a família é o parceiro fundamental da intervenção. A família é quem melhor consegue definir as suas necessidades e preocupações. Perceber melhor os sentimentos experienciados pelas famílias, para assim melhorar continuamente o serviço prestado. Continuar a estudar o que é necessário mudar em termos de práticas. Participação Encontrando momentos de partilha, para definir estratégias, esclarecer dúvidas. É importante desenvolver um trabalho de parceria e colaboração. Fatores positivos É a família querer fazer parte do processo, faz com que o profissional também se sinta mais envolvido. Este envolvimento de todos origina um maior sucesso do apoio. Dificuldades A família não se querer envolver no processo. A falta de tempo dos profissionais e o elevado número de casos acompanhados. Os horários quer das famílias quer dos profissionais. Recomendações A importância de organizar mais momentos de reunião com as famílias, proporcionando mais momentos de partilha, formação, convívios e encontros. Patrícia Caracterização A Patrícia tem como formação base Educação de Infância, possuí também uma especialização em Educação Especial e uma Pós-graduação em IP. Integrou a ELI do distrito de Braga em 2014, mas anteriormente esteve “um ano em Guimarães” (¶2). A sua motivação prende-se com a faixa etária com que intervêm que vai de encontro a sua formação base. Procura manter “uma boa relação com as famílias” (¶3), tentando corresponder sempre “as necessidades, aos interesses da família” (¶3).
33 Importância A Patrícia considera que a colaboração entre pais e profissionais “é importantíssimo” (5), sendo necessária “está articulação” (¶5), pois a intervenção só é eficaz se houver partilha de ambas as partes, ou seja tem “de haver compreensão mútua” (¶5). É também importante que os profissionais vão “mais de encontro as expectativas dos pais” (¶5), pois se o profissional tentar impor determinada tarefa “nunca aquele pai vai fazer aquilo” (¶5). Ou seja, tem de ser o profissional a adaptar-se a família e “não a família adaptar-se a nós” (¶5). Participação É importante que os pais sejam o mais “participativos possível “(¶7), no entanto nem sempre lhes é possível ser tão participativos quanto gostariam “devido as suas atividades laborais” (¶7). Pois como os horários laborais dos pais são muito alargados dificulta o agendamento dos momentos de partilha entre ambos. No entanto, os profissionais recorrem a outras formas de contacto, como o “contacto telefónico, e-mail” (¶7), bem como, o técnico acaba por se disponibilizar para agendar reuniões em horários não laboral. O agregado familiar também influencia, segundo a Patrícia, pois há “pais que não tem só aquele filho, depois tem a vida diária deles, aquelas rotinas” (¶7) o que interfere na marcação das reuniões. A promoção da colaboração prende-se com a marcação das reuniões, a identificação das necessidades/preocupações dos “pais naquele momento” (¶9). A planificação da intervenção é sempre elaborada em conjunto, onde também são transmitidas estratégias e depois recorrendo a um contacto o mais próximo possível com a família nem que seja através de um contacto telefónico. Fatores positivos Segundo a Patrícia quanto mais os pais colaborarem, mais se conhece a criança e a família, mais beneficiada será a criança. Pois se não houver colaboração entre pais e profissionais, o profissional não vai “conhecer tão bem” (¶12) a criança porque o profissional vai “centrar-se mais no que vê ou não”
34 (¶12) e é importante referir que a criança apresenta comportamentos diferentes nos seus variados contextos de vida. Dificuldades A Patrícia refere como fatores que dificultam a colaboração dos pais, o nível escolar pois por “vezes não compreendem o que lhes é pedido” (¶14). Os horários laborais, sendo que os profissionais tentam sempre contornar esta dificuldade com “um telefonema ou por e-mail” (¶14). Outro dos aspetos é tentar fazer um “apoio mais domiciliário” (¶15) do que em contexto educativo, pois a intervenção em domicílio favorece um contacto privilegiado com os pais. Recomendações A Patrícia sugere de forma a melhorar os níveis de participação, possibilitar horários mais flexíveis, que os profissionais logo desde o primeiro momento mostrem aos pais a importância da sua envolvência em todo o processo de intervenção “no meio do jogo nós somos aqui uma peça, não é! Eles é que tem de comandar o jogo, não é!” (¶17). É também importante saber ouvir os pais, pois a Patrícia refere que “se nós logo desde o início soubermos ouvi-los, nós vamos trazê-los muito mais facilmente. Porque vamos ganhar a confiança deles” (¶17). Pois é muito importante a cumplicidade entre família e profissionais. Bem como ser um “apoio/suporte emocional que acho que é muito importante” (¶ 19). De seguida será apresentado um quadro com resumo dos dados recolhidos da participante Patrícia (ver quadro 4).
35 Quadro 4 . Resumo dos Dados Recolhidos da Participante Patrícia Profissionais Patrícia Caracterização Licenciada em Educação de Infância, com especialização em Educação Especial e Pós-graduação em Intervenção Precoce. A sua principal motivação prende-se com a faixa etária com que intervêm e o trabalho conjunto com a família. Importância É bastante importante, sendo necessário articular e compreender-se mutuamente. Respeitar as expectativas dos pais, sendo que o profissional se deve adaptar a família. Participação Contactos frequentes, quando não é possível que sejam presenciais recorre ao contacto telefónico ou e-mail. Reajuste de horários. Identificação das necessidades e preocupações da família. Planificação da intervenção em parceria. Transmissão de estratégias. Fatores positivos O conhecimento mútuo de pais e profissionais, quanto mais os pais participam, melhor o profissional conhece a criança e a família. Dificuldades O nível escolar, que por vezes dificulta a compreensão do que lhes é transmitido. Os horários laborais. O apoio desenvolver-se em contexto escolar ao invés do contexto domiciliário. Recomendações Horários mais flexíveis. O demonstrar as famílias a importância de ser participantes ativos em todo o processo de apoio. O saber ouvir as famílias, pois é importante a cumplicidade entre pais e profissionais. Leonor Caracterização A Leonor é licenciada em Terapia da Fala, em 2010, com o Mestrado em IP na Universidade do Minho, tendo também várias formações na área da Terapia da Fala. Integrou a ELI do distrito de Braga “desde a formação da ELI em 2011” (¶4). Tendo já anteriormente participado em “projetos de IP na AFPAD” (¶4) e em “Gaia numa instituição” (¶4). A Leonor refere como principal fator de motivação o trabalhar com crianças pois refere que gosta “de trabalhar com está faixa etária” (¶6), bem como, o crescente trabalho com as famílias. Pois ao longo
36 do tempo vem “percebendo que há resultados muito mais significativos e mais gratificantes quando conseguimos” (¶6) que a família se envolva na intervenção. Importância A Leonor considera esta colaboração de extrema importância pois refere que “sem essa colaboração não temos evoluções” (¶8) ou estas são muito pequenas. Quando a família não colabora na intervenção a criança não se envolve tanto na intervenção, ou seja, não está tão motivada. A Leonor acredita que “quando os pais estão envolvidos e motivados, continuam o trabalho no domicílio e nos contextos de vida nota-se uma diferença muito grande no desenvolvimento da criança” (¶8). Considera ainda, que quanto maior for o envolvimento dos pais na intervenção maior é a partilha entre ambos, pois os pais sentem-se mais à-vontade para questionar ou dar sugestões aos profissionais. Participação A Leonor diz que esta colaboração é promovida desde o início. Pois “desde o início que tento passar a informação de que os pais são os principais motores da intervenção” (¶10). Que a sua colaboração é essencial e que preciso dessa colaboração para saber quais as necessidades da criança e família, bem como quais são as suas preocupações. É essencial manter sempre o contato com a família “através de telefone, e-mail, cadernos de comunicação quando a nossa intervenção é mais em contexto educativo, quando é no domicílio, tudo isto é muito mais facilitado” (¶10) pois o contato com os pais é muito frequente, o que propicia uma relação muito próxima. E a transmissão de estratégias, a planificação da intervenção e atividades é mais facilitado quando o apoio é realizado em domicílio. A Leonor refere que era importante realizar “mudanças grandes para já no País, porque nós temos algumas leis que falam na flexibilidade de horário dos pais com filhos pequenos” (¶21) com Necessidades Especiais.
37 Fatores positivos A Leonor refere que o principal fator se prende com a motivação dos pais, nomeadamente quando “os pais percebem que precisam de ajuda para o desenvolvimento daquela criança, eu acho que eles nos procuram mais” (¶12). Outro dos fatores é a disponibilidade, pois quando os pais, tem pouca disponibilidade denota-se que ao longo do tempo vão-se afastando, nomeadamente pelo horário de trabalho ou subcarga nas dispensas que tem de solicitar no emprego. Por outro lado, quando os pais, tem um horário mais flexível ou maior disponibilidade o seu envolvimento é diferente. Outro fator, prende-se com a evolução demonstrada pela criança, pois “a resposta da criança quando nós conseguimos ir de encontro realmente ao que eles precisam e a criança começa a responder, é ali um motor para os pais continuarem a ligação connosco” (¶15). Dificuldades Um dos fatores identificados pela Leonor é a falta de tempo ou pouca disponibilidade. Outro dos fatores, é os pais ainda se encontrarem numa fase de não aceitação das dificuldades do filho. E o seu estado emocional não permitir uma partilha e colaboração eficaz com o profissional. Outra questão prende-se com o modelo centrado na família porque ainda existe uma tendência do técnico para se focar na intervenção, sendo necessário ter sempre presente que o foco é a família. Recomendações A Leonor defende que é possível melhorar os níveis de colaboração tendo em atenção os fatores tempo, a “nossa própria disponibilidade, dos técnicos, porque nós temos horários normais de trabalho” (¶19). De seguida, será apresentado um quadro com o resumo dos dados recolhidos da participante Leonor (ver quadro 5).
38 Quadro 5 . Resumo dos Dados Recolhidos da Participante Leonor Profissionais Leonor Caracterização Licenciada em Terapia da Fala, com Mestrado em IP. O seu principal fator de motivação é o desenvolvimento do trabalho com esta faixa etária e o trabalho com as famílias. Importância Extremamente importante, quer para o sucesso da intervenção quer para o envolvimento da criança. E para a partilha entre todos. Participação Colaboração para definir as necessidades e preocupações da família. Manter um contato próximo com a família. A intervenção em contexto domiciliário favorece um contacto mais frequente com as famílias, bem como, a planificação da intervenção e atividades, a transmissão de estratégias. Colocar em prática as leis que permite aos pais com filhos com necessidades especiais usufruir de um horário laboral mais flexível. Ter sempre presente que o foco da intervenção é a família. Fatores positivos A motivação dos pais. A disponibilidade, muitas vezes influenciada pelos horários laborais. A evolução demonstrada pela criança. Dificuldades Falta de tempo ou pouca disponibilidade. Os pais estarem numa fase de negação. Estado emocional da família. Recomendações Uma maior disponibilidade e flexibilidade de horários. Sónia Caracterização A Sónia é Educadora de Infância, tendo lecionado durante 15 anos, até que foi convidada para integrar um projeto de IP. Tem um Mestrado em IP na Universidade do Minho. Refere como principal fator de motivação o trabalho desenvolvido, e a própria equipa. Importância A Sónia considera a colaboração como a base da intervenção, sendo fundamental criar um eixo comum para a intervenção apesar das ideias e opiniões por vezes divergentes.
39 Participação A Sónia refere que os pais são importantes em todo o processo de intervenção, desde logo no momento da avaliação. Nem sempre é fácil envolver as famílias, no entanto, no decorrer da intervenção acaba por se criar uma relação próxima que facilita a resolução de todas as questões relacionadas com a intervenção. A Sónia considera que é mais fácil promover esta colaboração nos casos em que a intervenção decorre em contexto domiciliário. No entanto, quando este contacto permanente não é possível a Sónia recorre ao e-mail, a utilização de uma sebenta, tentando assim ter um feedback por parte da família. Bem como, o uso do contacto telefónico. Sendo que as reuniões são também um marco importante da intervenção. Seria importante aumentar o número de profissionais afetos à equipa, bem como diversificar as áreas de especialização dos mesmos, por exemplo a Sónia refere a falta de profissionais da área motora. Outro aspeto é que a “produção, por exemplo de trabalho científico não chega as ELI’s, e é preciso” (¶23), não quer dizer que o trabalho não tenha sido feito, mas provavelmente não chega até as equipas. É também importante avaliar o trabalho desenvolvido pelas diversas equipas e perceber o que melhorar e quais são as melhores práticas “vamos aprender todos com todos” (¶24). Fatores positivos Um dos principais fatores é as famílias verem resultados positivos da intervenção. É importante acompanhar as famílias atendendo as suas necessidades e preocupações. Para assim, atender de forma mais eficaz as suas necessidades. Dificuldades A Sónia considera que existem fatores que dificultam esta colaboração, pois “sem querer julgamos, não é, é muito difícil chegar ao não julgamento, a aceitação total” (¶15), o fato de por vezes as crenças pessoais influenciar, no entanto, quando ultrapassada esta barreira é possível atingir bons resultados.
40 O fato das equipas terem elementos vindo de três ministérios diferentes também dificulta, sendo que a Sónia refere “que está questão dos três ministérios com este funcionamento muito diferente não me faz sentido” (¶23). Recomendações Na opinião da Sónia o número de casos por profissional é elevado, e por vezes seria necessário ter mais tempo para desenvolver um maior trabalho com a família. A Sónia considera importante que o trabalho de todas as equipas deveria ser mais uniformizado, e melhorando continuamente o trabalho desenvolvido pelas equipas. De seguida, será apresentado um quadro com o resumo dos dados recolhidos da participante Sónia (ver quadro 6). Quadro 6. Resumo dos Dados Recolhidos da Participante Sónia Profissionais Sónia Caracterização Licenciada em Educação de Infância, com mestrado em IP. A motivação é o trabalho desenvolvido, bem como a própria equipa. Importância A colaboração é a base da intervenção. Criação de um eixo comum entre as ideias e opiniões de todos os intervenientes. Participação Envolver os pais desde o momento da avaliação. Criando uma ligação próxima com a família. E agendamento de reuniões. Quando não é possível desenvolver o apoio em contexto domiciliário, recorre ao uso do e-mail, uma sebenta ou contacto telefónico. Aumentar o número de profissionais afetos à equipa. Diversificação das áreas de especialização dos elementos da equipa. As equipas terem acesso ao trabalho científico desenvolvido. Avaliação do trabalho desenvolvido pelas equipas. Fatores positivos A família observar evoluções na criança. Acompanhar as famílias atendendo as suas necessidades e preocupações. Dificuldades O facto de haver algum tipo de julgamento atendendo as crenças de cada um. Recomendações Diminuir o número de casos acompanhado por cada profissional. Uniformizar o trabalho desenvolvido pelas equipas.
47 Famílias Mãe da Sofia Caracterização O agregado familiar da Sofia é composto por três elementos (pai, mãe e criança). A patologia da Sofia começou a ser diagnosticada aos 16 meses de vida, sendo que foi aquando da sua integração no Jardim de Infância. Após o diagnóstico de algumas dificuldades o contexto escolar aconselhou o apoio da ELI. A mãe da Sofia refere que apesar de não conhecer o que era e qual o objetivo da ELI, tudo lhes foi explicado desde o primeiro momento. Foi-lhe atribuído um Psicólogo, que a família refere que os “apoiou na parte da família” (¶4), depois por insistência da família, pois considera que não era um psicólogo que poderia responder as necessidades da Sofia foi-lhe atribuída uma Educadora de Ensino Especial. Neste momento além do apoio da ELI, a Sofia é ainda “acompanhada em Terapia da Fala, está com Integração Sensorial e hidroterapia” (¶6). Importância A mãe da Sofia considera fundamental está colaboração, referindo que “é o mais importante, porque somos uma equipa para poder ajudar a criança, todos em redor da dela, toda a gente que lida com a criança deve estar em harmonia para poder ajudá-la” (¶14). Pois a mãe considera que se não houve comunicação e colaboração entre todos não haverá evolução. Participação A mãe refere que marcam reuniões onde abordam as evoluções da Sofia, fazem reuniões conjuntas da ELI e a Educadora de Infância onde são discutidos “métodos para o fazer, dicas, sempre lá está, equipa, comunicação de equipa” (¶24). Os profissionais que acompanham a Sofia pedem e ouvem sempre a opinião da família sobre tudo o que se relaciona com a filha. Sendo que a mãe considera importante que ouçam a sua opinião, mas que também é importante os pais ouvirem a opinião dos profissionais que acompanham os seus
48 filhos, assim, a mãe acha “que tanto para eles conta muito a nossa opinião como para nós conta muito a opinião deles.” (¶28). Fatores positivos A mãe refere como fatores de influência da colaboração da família na IP, a relação criada entre a criança e o profissional, a disponibilidade dos profissionais para ajudar e apoiar as famílias a própria comunicação de estratégias que a família pode utilizar em contexto familiar para ajudar nas evoluções da criança. Dificuldades A mãe refere como fatores que dificultam a participação da família “se não houver diálogo, se as pessoas não estiverem abertas ajudar em casa” (¶32), o trabalho desenvolvido tem de ser concretizado em colaboração entre todos os intervenientes, e não depender apenas dos profissionais que acompanham a criança, pois o trabalho desenvolvido pela família é muito importante. Recomendações A mãe da Sofia considera que melhorar os níveis de colaboração depende quer das famílias quer dos profissionais, pois se não houver colaboração de alguma das partes isso irá influenciar negativamente o processo de apoio. É por isso importante que todos os intervenientes definam o que é mais importante para a criança, pois “querendo o bem da criança as pessoas conseguem colaborar e conseguem com diálogo, com disposição, as vezes é complicado ter disposição, ter tempo, ter paciência, mas tem de ser são nossos filhos” (¶36). Apesar de saber que não é fácil por vezes os pais aceitarem as dificuldades e necessidades dos seus filhos, está não aceitação só prejudica o desenvolvimento dos seus filho, é importante que a família se disponibilize para ajudar, sendo importante saber “como é que o posso ajudar, como é que vou fazer e fazer da melhor maneira” (¶38), para atingir os objetivos pretendidos. Que procurem respostam, que procurem ajuda, porque “temos uma filha com necessidades especiais, somos muito orgulhosos dela, muito mesmo. Todos os dias achamos que a sofia nos veio tornar pessoas melhores” (¶39).
49 Claro que as famílias passam por todas as fases de negação, mas depois tem de haver um momento em que é necessário focar a atenção no desenvolvimento das ações necessárias para responder as necessidades e dificuldades da criança. “há dias muito complicados, mas eles compensamnos muito, muito, muito, muito, porque as crianças especiais são mesmo especiais, não há dúvida e a nossa filha é assim” (¶42). Ela tem direitos e por isso cabe a família zelar por eles. A mãe aponta como sugestão que os profissionais sejam sempre muito sinceros com a família, pois a mãe considera isso uma premissa importante, pois o profissional até pode não conseguir “acompanhar o caso, mesmo que peguem no caso, passado algum tempo virem que não está a dar resultado e que não conseguem dar saída, sejam sinceros com os pais e depois fica ao critério dos pais continuar ou não” (¶47). Porque a mãe da Sofia refere que não ver resultados positivos da evolução durante um longo período de tempo, acabam por desmoralizar as famílias pois acham sempre que está relacionada com a sua filha e não com o profissional, o que ocorreu no seu caso pessoal. A mãe sabe que os profissionais não são obrigados a conseguir ser especialistas em todas as áreas, mas devem ser sinceros sobre as suas limitações. A “dica mais fundamental que posso dar a qualquer terapeuta, é que haja diálogo com os pais, com a criança e que ajudem, que orientem para trabalhar em casa, porque só assim é que se pode ver mais evolução e ajudar a criança.” (¶52). De seguida, será apresentado um quadro com o resumo dos dados recolhidos da família da Sofia (ver quadro 9).
50 Quadro 9 . Resumo dos Dados Recolhidos da Família da Sofia Família Sofia Caracterização Agregado familiar composto por três elementos, os pais e a menina. Foram encaminhados para a ELI pelo contexto escolar. Importância É importante, até porque funcionam como equipa para ajudar a criança. E todos devem estar em sintonia para promover o desenvolvimento da criança. É importante a comunicação e colaboração entre todos os envolvidos. Participação Através da marcação de reuniões entre todos os intervenientes. A troca de dicas e métodos de realização das tarefas. A comunicação da equipa. Os profissionais pedem a opinião e ideias da família. Fatores positivos A relação criada entre a criança e o profissional. A disponibilidade do profissional para ajudar e apoiar a família. A comunicação de estratégias que a família pode utilizar em contexto familiar para ajudar na evolução da criança. Dificuldades A falta de diálogo e de disponibilidade dos pais para colaborar. Recomendações Colaboração entre todos os envolvidos no processo de apoio. Quer o melhor para a criança, pois assim todos conseguem colaborar e participar. Os pais aceitarem as necessidades e dificuldades dos filhos. A família disponibilizar-se a participar no processo de apoio. A sinceridade dos profissionais. o diálogo entre os profissionais e a família. Mãe do Gustavo Caracterização O agregado familiar do Gustavo é composto pelos pais e uma irmã mais velha. A mãe refere que por volta do ano e meio, começou a aperceber-se de algumas alterações de comportamento do Gustavo e falou com a Pediatra, que achou que ainda era cedo e era melhor esperar pela consulta dos 2 anos. Aí na consulta dos 2 anos ao avaliar o Gustavo verificou que ele tinha algumas caraterísticas e que gostaria que ele fosse avaliado por uma colega a Dr.ª F. Foi nesse contato com a Dr.ª F, que tiveram conhecimento da ELI e que foram encaminhados para este apoio. Entretanto, como
51 o apoio da ELI não se podia iniciar tão rápido como a família desejava, o Gustavo iniciou apoio em Terapia da Fala. Depois iniciou Integração Sensorial, foi integrado no Jardim de Infância e o apoio da ELI. Importância A mãe do Gustavo considera importante a colaboração entre pais e profissionais. E que para isso é importante os pais perceberem e entenderem tudo o que se relaciona com os filhos. Para isso é importante que os profissionais expliquem o porquê das atividades que o filho necessita de realizar para evoluir. E que o trabalho conjunto é fundamental, “eu acho que sem o trabalho, não há, não há, há sucesso, eu acho que não há tanto sucesso” (¶18). Outro fator importante, é a articulação entre todos os profissionais que apoiam a criança e a sua família e para que assim a informação também seja partilhada com a médica que acompanha o caso. Participação A colaboração dos pais é promovida desde o início, até pela necessidade de partilha de informações, por exemplo “que tipo de coisas é que o Gustavo gostava” (¶22), como era o seu comportamento, o que fazia para o acalmar, ou seja para conhecerem o Gustavo. Refere ainda que as suas ideias e opiniões são respeitadas pelos profissionais e até considera que os profissionais terem o feedback dos pais é benéfico. Fatores positivos A mãe considera que o conhecimento, a informação o perceberem o que é desenvolvido com os seus filhos influenciam a colaboração entre pais e profissionais. Por isso é importante que os pais percebam o trabalho que esta a ser desenvolvido e que as vezes aquilo que eles consideram que o que a criança esta a fazer “para eles aquilo não é trabalho, mas nem imaginam se calhar a conquista que é, um miúdo conseguir fazer” (¶32).
52 Dificuldades A falta de informação ou informação deturpada. O facto dos Médicos nem sempre valorizarem determinados aspetos ou não explicarem aos pais a importância desses mesmos aspetos. “e também nunca ninguém diz porque é que é importante sinalizar” (¶34). Recomendações A mãe considera que a IP deveria “ser generalizada” (¶44), ou seja, que deveria ser feito sempre uma espécie de “pré-triagem” (¶44) com todas as crianças e que o ensino pré-escolar deveria ser obrigatório, pois a mãe acredita que se o Gustavo frequentasse uma “pré-escolar me tinham alertado mais cedo, não estou a dizer que foi tarde” (¶58), apesar de considerar que desde muito cedo procurou respostas é fundamental a informação. Bem como, apesar de considerar que os profissionais, nomeadamente no contexto escolar fazem um ótimo trabalho nem sempre depois refletem sobre os resultados obtidos pelas crianças, não valorizando determinados aspetos. Por vezes os profissionais focam-se demasiado nos parâmetros motores e esquecem os comportamentais. As equipas serem constituídas por profissionais de diversas áreas profissionais é também um fator importante. É importante que haja já “uma maior comunicação” (¶75) entre todos os profissionais, bem como uma boa articulação entre todos os intervenientes no processo de intervenção da criança. Nunca esquecendo que por vezes as famílias não sabem “o que é que é expectável para uma criança” (¶84) e que por isso as famílias necessitam de ser elucidadas sobre o desenvolvimento esperado para as crianças. De seguida, será apresentado um quadro com o resumo dos dados recolhidos da Família do Gustavo (ver quadro 10).
53 Quadro 10 . Resumo dos Dados Recolhidos da Família do Gustavo Família Gustavo Caracterização Agregado familiar composto por quatro elementos. Foi encaminhado para a ELI pela médica. Importância O trabalho conjunto é importante. É importante que os pais percebem e entendam tudo o que se relaciona com os seus filhos. Que os profissionais elucidem os pais. A articulação entre todos os intervenientes é fundamental. Participação É promovida desde o início do processo, até pela partilha de informações da família com o profissional. O serem respeitadas pelos profissionais. Fatores positivos O conhecimento, a informação e perceberem o trabalho que é desenvolvido com o seu filho. Dificuldades A falta de informação ou a informação deturpada. A desvalorização de algumas dificuldades pelas equipas medicas. O não perceberem a importância da sinalização. Recomendações A IP deveria ser generalizada a todas as crianças. O ensino pré-escolar ser obrigatório. As equipas serem constituídas por profissionais de diversas áreas. Que utilizem uma boa comunicação entre todos. Elucidar as famílias sobre os marcos desenvolvimentais. Mãe do Guilherme Caracterização O Guilherme é acompanhado pela ELI do distrito de Braga acerca de 12/18 meses, tendo sido encaminhado pela Dr.ª F. pediatra. O agregado familiar é composto por três elementos, os pais e a criança. Apresenta um diagnóstico de Atraso de Desenvolvimento, sendo acompanhado em diversas especialidades, como ediatria, Oftalmologia, Médico de Família, Fisioterapia, Osteopatia, Terapia Ocupacional e Terapia da Fala.
54 Importância A mãe do Guilherme considera bastante importante esta colaboração pais/profissionais. Pois é essencial “para nós sabermos também como ajudá-lo em casa, porque só a terapia não chega, só a ELI estar aqui já faz muito, mas não chega nós também temos que trabalhar com ele em casa” (¶4). Participação A mãe refere que a colaboração é promovida através de reuniões e pelas trocas de informações com os profissionais. Bem como, pela importância das estratégias que são passadas aos pais. Outro dos fatores é a sua opinião ser ouvida pelos profissionais atendendo assim as suas necessidades e preocupação e pela ajuda que os profissionais nos dão com os nossos filhos. Fatores positivos A mãe considera que aprende sempre com os profissionais que acompanham o seu filho, e que “às vezes até me ponho na Internet para ver como é que tenho que fazer para o ajudar melhor” (¶11) e depois esclarece as suas dúvidas com os profissionais. E que estes sempre a ajudarem a melhorar, apoiando em tudo aquilo que a família mais necessita. Dificuldades A mãe não refere qualquer dificuldade neste processo. Recomendações A mãe refere que melhorar é difícil, pois considera que já tudo é feito pelo bem do seu filho por parte de todos os profissionais que o acompanham, a mãe refere que “já estou em boas mãos” (¶15). Mas dá muita importância a todo o apoio e suporte que tem recebido. A mãe do Guilherme refere que é importante “ter muita coragem, porque isto não é fácil para qualquer pai” (¶19), mas que as evoluções que vão observando é uma fonte de alento para continuar.
55 Aos profissionais é que “vão ver o caminho que estas crianças dão, porque eles dão muito amor e carinho. Todas elas dão” (¶19) e que “é genuíno trabalhar com estás crianças, é mesmo muito bonito” (¶21). De seguida, será apresentado um quadro com o resumo dos dados recolhidos da família do Guilherme (ver quadro 11) Quadro 11. Resumo dos Dados Recolhidos da Família do Guilherme Família Guilherme Caracterização Agregado familiar composto por três elementos, os pais e o Guilherme. Foi encaminhado para a ELI pela médica. Importância A mãe refere que a colaboração é de extrema importância, para que os pais possam continuar o trabalho desenvolvido pelos profissionais em contexto familiar. Participação É promovida através das reuniões, trocas de informação entre pais e profissionais. Pela importância das estratégias transmitidas. O fato dos profissionais atenderem as necessidades e preocupações das famílias. Fatores positivos Os profissionais esclarecem as dúvidas apresentadas pela família. A ajuda para melhorar, apoiando em tudo aquilo que a família mais gosta. Dificuldades A mãe considera que não existem fatores que dificultam a colaboração. Recomendações A importância de todo o apoio e suporte que tem recebido por parte dos profissionais. A coragem para os pais enfrentarem as dificuldades. As evoluções são fonte de alento. Que os profissionais vão observar e receber todo o amor e carinho que esta criança oferecem. Que é muito bonito trabalhar com estas crianças. Mãe do Marco Caracterização O Marco tem quatro anos, é filho de pais separados, com guarda partilhada, estando assim, uma semana em casa de cada progenitor. Sendo que o seu agregado é composto pela mãe, o Marco e um irmão mais velho.
56 O encaminhamento foi efetuado pela Educadora I. que achava que ele apresentava um atraso em termos de fala, entretanto ao mudar de sala na Jardim de Infância a Educadora teve a mesma opinião. Assim, foi encaminhado para a ELI e após a avaliação foi solicitado que inicia intervenção em Terapia da Fala e Terapia Ocupacional. No entanto, este processo de pedido de apoio à Segurança Social atrasou-se devido ao processo de divórcio dos pais. Importância A mãe do Marco considera fundamental esta colaboração, pois apesar dos pais tentarem fazer o melhor nem sempre consegue e ter o apoio de alguém especializado que o possa acompanhar e apoiar nas suas dificuldades é essencial, é “sempre bom ter uma opinião de alguém que entende” (¶8), pois “por mais que os pais queiram fazer um ótimo trabalham, falham sempre em alguma coisa” (¶8). Participação A mãe do Marco refere que sempre que lhe é possível participa em todos os momentos. A mãe refere que está presente “nas reuniões, sempre que pode. Em casa com ele, não é! Tento sempre vir as reuniões ou marcar sempre as reuniões. Tento mudar, ajudar, não é! Ajudar para que ele mude, para que consiga continuar o trabalho das terapeutas em casa” (¶12). A mãe refere ainda como elemento fundamental de colaboração a exposição de ideias e opiniões de ambas as partes. Pois considera importante receber o feedback sobre as suas dúvidas e/ou opiniões. Que é positivo ouvir as ideias e as ajudas que os profissionais dão, pois, a ideia dos pais nem sempre está correta e que os profissionais sempre a ajudaram em tudo. Fatores positivos A mãe do Marco refere que é importante para a família que o profissional possa ser flexível em termos de horário. Este fator tem sido importante para a família, pois, por exemplo, as reuniões “é sempre avisado com antecedência e um dia que possa, não é, tem de ser hoje e, é hoje e já esta” (¶20). A oportunidade de preferir um determinado dia e hora é um fator facilitador.
63 Quadro 14. Resumo dos Dados Recolhidos da Família da Lara Família Lara Caracterização O agregado familiar é comporto por três elementos. O encaminhamento para a ELI foi através da Pediatra de Desenvolvimento Importância A mãe considera fundamental esta colaboração, bem como as sessões decorrem em contexto domiciliário. Participação Participando em todo o processo de apoio desde a avaliação até a participação ativa no desenvolvimento das atividades. Através do acompanhamento e ajuda na resolução das necessidades identificadas pela família. Fatores positivos O desenvolvimento do apoio em contexto domiciliário para que a criança possa desenvolver as atividades no seu contexto habitual. Dificuldades O fato de no contexto domiciliário por vezes as crianças poderem servir-se dos pais para não executar as tarefas pretendidas. Recomendações Os profissionais ter um menor número de casos em acompanhamento. E que os pais têm de ser membros ativos em todo o processo de apoio, pois este processo não depende só dos profissionais. Que a equipa fosse constituída por mais profissionais. Que os profissionais estabeleçam uma relação próxima com as crianças, pois estas apreciam os afetos. Mãe do Fernando Caracterização O agregado familiar do Fernando é composto por quatro elementos, os pais e um irmão mais velho. É acompanhada pela ELI há dois anos, tendo sido encaminhada pela pedopsiquiatra. A mãe não conhecia a existência da ELI, mas foi um local onde lhe explicaram muitas coisas e a ajudaram no sentido de o Fernando ter o melhor acompanhamento possível, “na ELI encontrei essa ajuda, explicaram-me o que são as coisas, como fazer as coisas” (¶2).
64 Importância A mãe considera importante a colaboração entre pais e profissionais, principalmente no que diz respeito a informar as famílias, “porque nós não sabemos nada, tanto a nível de leis, como devemos, o que podemos fazer para o ajudar.” (¶12). Porque os pais muitas das vezes não sabem o que fazer e precisam de quem os oriente. A mãe considera importante que haja articulação entre todos os intervenientes no processo de apoio de forma a estarem focados na criança e todos saberem “o que se passa com ele, tanto em casa como na escola, como nas terapias. O que ele evolui, o que não evoluiu, as necessidades dele. “(¶13), todos devem ter acesso a toda a informação relacionada com a criança. Participação A mãe refere que mantem um contacto sempre que necessário com a profissional da ELI que acompanha o Fernando. Foi elaborado um plano onde também consta o que a família desenvolve com o Fernando. A mãe refere que só a educadora do Fernando é que tem dificuldade em aceitar as suas opiniões, pois é a única que não concorda com o diagnóstico que o Fernando apresenta. A educadora é de opinião “que o Fernando tem maus hábitos. Adquiriu maus hábitos em casa e transporta isso para a escola” (¶24). No entanto, está é uma opinião isolada e a mãe refere que se sente apoiada por todos os profissionais que acompanham o Fernando. Fatores positivos A mãe refere que o principal fator que influencia a sua participação, foi todo o apoio que recebeu por parte do profissional da ELI responsável pelo caso do Francisco, bem como toda a informação disponibilizada. Pois para a mãe foi importante toda a informação que a profissional lhe deu no sentido de responder a todas as suas necessidades e dificuldades do seu filho, aliás a mãe refere que esta “foi fundamental nisso” (¶31). A mãe diz que tem noção que o profissional da ELI só não faz mais porque não lhes é possível, porque tem “um serviço limitado, mas dentro dessas limitações que a ELI tem, para as pessoas, para as técnicas que há, não é. Fazem um bom trabalho” (¶37).
65 Dificuldades A mãe não refere nenhum fator que tenha dificultado a sua colaboração. Recomendações A mãe considera importante que existissem mais formações para os pais, “deveria haver formação para os pais na maternidade de Défice de Integração Sensorial” (¶47). A mãe refere ainda que sabe que “há pais que não se interessam” (¶52), mas que acha importante os pais terem acesso a toda a informação, por isso a mãe do Fernando procura formação no sentido de o poder apoiar da melhor forma. A mãe referiu uma sugestão, que os profissionais façam “o seu trabalho com dedicação e amor. E olhe para as crianças como crianças” (¶58). De seguida, será apresentado um quadro com o resumo dos dados recolhidos da família do Fernando (ver quadro 15). Quadro 15. Resumo dos Dados Recolhidos da Família do Fernando Família Fernando Caracterização O agregado familiar é composto por quatro elementos. O encaminhamento para a ELI foi feito pela pedopsiquiatra. Importância A mãe considera importante a colaboração, e a transmissão de informação. A articulação entre todos os intervenientes no processo. Participação Mantendo um contacto próximo família / profissional. Na elaboração do plano de intervenção para a criança e desenvolvendo as atividades solicitas. Fatores positivos Todo o apoio que recebeu por parte dos profissionais. E a informação disponibilizada pelo profissional. Dificuldades A mãe não refere nenhum fator que dificulte a colaboração. Recomendações A existência de mais formação para pais. O acesso a toda a informação possível. Que os profissionais desenvolvam o seu trabalho com toda a dedicação e amor, olhando sempre para as crianças como crianças.
66 Seguidamente será apresentada uma síntese das perspetivas dos profissionais e das famílias para as cinco categorias (ver quadro 16). Quadro 16. Síntese das Perspetivas dos Profissionais e das Famílias Categoria Profissionais Famílias Importância Todos consideram fundamental; Permite aprender em conjunto; Definir necessidades e expectativas; Compreenderem-se e transmitir ideias e estratégias; Todos consideram fundamental; Funcionar em equipa; Transmissão de informação; Possibilitar a continuidade do apoio; Ultrapassar as dificuldades; Participação Encontrar momentos de partilha, como reuniões e telefonemas; Através de reuniões e partilha de informações; Fatores Positivos O envolvimento da família no processo; As evoluções demonstradas; Transmissão de estratégias; A disponibilidade do profissional; O conhecimento do processo; Transmissão de informações; Dificuldades A falta de tempo/disponibilidade; O número de casos em acompanhamento; Estado emocional da família; A falta de disponibilidade; A pouca informação; Recomendações Organizar mais momentos de partilha; Horários mais flexíveis; O número de casos em acompanhamento; Envolver constantemente as famílias no processo de apoio. Diálogo entre profissionais e famílias; Maior disponibilidade da família; A família ser um membro ativo no processo; Alteração dos horários laborais; Acesso a toda a informação possível;
67 Capítulo V – Discussão dos Dados No presente capítulo será realizada a interligação entre as perspetivas dos profissionais e das famílias que participaram na investigação, referindo os respetivos pontos em comum e as diferenças mais importantes. Após esta análise será efetuada, a sua discussão tendo em consideração a bibliografia pesquisada. Para uma maior compreensão global dos resultados deste estudo, a apresentação será realizada cruzando as perspetivas dos vários participantes atendendo às cinco categorias definidas neste estudo (importância, participação, fatores positivos, dificuldades e recomendações). Importância Todos os participantes são unânimes em reconhecer a importância da colaboração entre pais e profissionais, mencionando vários fatores, entre eles que esta colaboração permite aprender em conjunto. Graçal, Teixeira, Lopes, Serrano e Campos (2010), referem que a relação criada entre a família e os profissionais que os acompanham interfere diretamente no desenvolvimento da criança. Segundo Perin (2010), a colaboração da família é fundamental, sendo que estes devem ser parte integrante da equipa que vai intervir com o seu filho e família. A família é o parceiro fundamental da intervenção, funciona como pilar, pois, é a família quem melhor consegue definir as suas necessidades e preocupações. Sendo importante respeitar as expectativas, necessidades, preocupações e dúvidas dos pais, é por isso, imperativo que o profissional se adapte à família. Caldeira, Seixas e Piscalho (2017), defendem que a família é o principal foco de promoção para o desenvolvimento da criança, é necessário ter em atenção as escolhas da família e as suas decisões. Cada família é única, sendo importante respeitar a individualidade de cada um, criança e família, assim o profissional deve ser imparcial nas suas ideias, opiniões e crenças sobre a família (Barbosa, Balieiro & Pettengill, 2012). Outros pontos mencionados pelos participantes prendem-se com a necessidade de articulação e compreensão mútua, para isso, consideram fundamental manter um contacto próximo com as famílias, nem que a única opção seja o contacto telefónico. Segundo Gomes (2006), manter um contato frequente com as famílias favorece a criação de laços de confiança e empatia entre a família e os profissionais, o que irá potencializar a entreajuda entre todos os intervenientes no processo de apoio. Isto favorecerá o sucesso quer na intervenção quer no envolvimento da criança, fomentando a partilha entre todos. Dunst,
68 Bruder e Espe-Sherwindt (2014), defendem que quanto mais envolvidas as famílias estiverem na intervenção, mais favorecidos estarão os resultados quer das famílias quer das crianças. A articulação entre todos os intervenientes no processo de apoio permite que todos estejam focados nos interesses da criança. Esta permite ainda que os pais possam continuar o trabalho desenvolvido pelos profissionais em contexto familiar, quando o apoio ocorre em contexto domiciliário a articulação está mais favorecida. A colaboração da família no processo de apoio, faz com que família e profissionais trabalhem para um mesmo fim, sendo que cabe a família delinear as suas necessidades e preocupações face a este apoio, conduzindo assim a intervenção (Gonçalves & Simões, 2010). A colaboração é a base da intervenção, a criação de um eixo comum entre as ideias e opiniões de todos os intervenientes, em que o profissional deve ser mediador e facilitador no apoio á família. Gronita et al (2016), referem a importância de todos os momentos de partilha de informação, desde o primeiro instante, ou seja, desde o primeiro contacto, sendo por isso fundamental dar as famílias o espaço necessário para que estas transmitam todas as suas preocupações, necessidades e também qual a sua expectativa sobe o trabalho que será desenvolvido em torno da intervenção. Todos devem estar em sintonia para promover o desenvolvimento da criança, pois o trabalho conjunto é importante. Para isso é fundamental que os pais percebem e entendam tudo o que se relaciona com os seus filhos, assim é de ressalvar a necessidade dos profissionais elucidarem e orientarem os pais sobre o que é mais importante sobre os seus filhos, no sentido de estes providenciarem tudo o que é necessário para que possam ultrapassar as dificuldades. Segundo Reis (2009), é necessário que todos os intervenientes envolvidos na intervenção se responsabilizem e ajudem, para que assim possam ultrapassar as dificuldades. Para isso é fundamental que ao longo de todo o processo de apoio os profissionais dotem as famílias de todas as informações relevantes sobre o seu filho (Gronita et al, 2016). Os intervenientes são unânimes em defender a importância da continuidade de desenvolver estudos no sentido de fomentar as práticas e o compreender cada vez melhor os sentimentos experienciados pela família.
69 Participação Os participantes são unânimes ao reconhecerem que é importante desenvolver um trabalho de parceria e colaboração entre todos os envolvidos, nunca esquecendo que o foco da intervenção é a família. Cruz e Angelo (2011), referem que a família é considerada um parceiro no processo de intervenção. Perin (2010), defende como imprescindível o envolvimento da família no processo de intervenção, ou seja, que estes devem ser parte integrante de todo o processo. Os profissionais focam a importância de envolver as famílias em todo o processo da intervenção logo desde o primeiro contato, passando pela avaliação, identificação das necessidades e preocupações da família, a planificação da intervenção, a intervenção, a continuidade das atividades pela família e término da mesma. Para que isto aconteça os profissionais referem que as famílias devem ser sensibilizadas para participar, pois quando orientadas e sensibilizadas tornam-se participantes ativos no processo de intervenção. Segundo, Brandão e Ferreira (2013), a família apresenta um papel fundamental no seio da intervenção, pois são eles quem melhor define as necessidades e evoluções, bem como sendo um participante ativo no desenvolvimento das atividades propostas pelos profissionais. Cruz e Angelo (2011), defendem que mais facilmente se atingem os objetivos da intervenção, não descorando as necessidades da família e criança, quando os profissionais conseguem que a família se envolva em todo o planeamento do apoio prestado. Outro fator importante, prende-se com a disponibilidade do profissional para com a família, fomentando uma ligação próxima com a família, transmitindo toda a informação relevante para a família. Cruz e Angelo (2011), referem que é importante criar uma ligação com a família, é por isso importante que o profissional disponibilize tempo para fomentar esta ligação, pois assim mais facilmente verá quais as necessidades, expetativas e prioridades da família, o que promove um planeamento mais ajustado para a criança e família. Os participantes reconhecem alguns fatores que interferem na participação das famílias na intervenção, nomeadamente no encontro de momentos de partilha entre profissionais e famílias, definição de estratégias, esclarecimento de dúvidas apresentadas pela família, dando resposta às suas necessidades e preocupações, e transmitindo dicas e estratégias que possibilitem á família dar continuidade em contexto familiar às atividades desenvolvidas pelos profissionais. Contactos frequentes,
70 e quando por algum impedimento não seja possível realizar um contacto presencial, utilizar outras formas como o recurso ao contacto telefónico, e-mail, caderno, sebenta ou reajuste de horários, fomentando assim um contato próximo e frequente. Graçal, Teixeira, Lopes, Serrano e Campos (2010), defendem que a relação estabelecida entre os intervenientes no processo de intervenção, nomeadamente os profissionais e as famílias, está diretamente relacionada com o desenvolvimento das crianças. O agendamento de reuniões é importante no sentido de, em parceria, serem elaborados os objetivos e planos de trabalho, transmitindo estratégias, ideias e opiniões. Sendo importante flexibilizar os horários para este agendamento de forma a facilitar a presença das famílias, bem como de todos os elementos da intervenção, fomentando assim a transmissão de ideias e opiniões de todos os intervenientes, desenvolvendo a comunicação da equipa. Outro fator, referido pelos participantes refere-se ao desenvolvimento da intervenção em contexto domiciliário pois favorece um contacto mais frequente com as famílias, bem como a planificação da intervenção e atividades e a transmissão de estratégias. Perin (2010), defende que os profissionais devem conhecer o funcionamento do contexto familiar, recorrendo por exemplo às visitas ao contexto domiciliário, para assim poder aconselhar sobre algumas mudanças. Outro dos aspetos referidos, é a colocação em prática das leis que permitem aos pais com filhos com necessidades especiais usufruir de um horário laboral mais flexível, aumentar o número de profissionais afetos à equipa, a diversificação das áreas de especialização dos elementos da equipa, avaliação do trabalho desenvolvido pelas equipas, bem como, as equipas terem acesso ao trabalho científico desenvolvido. Perin (2010), defende que o envolvimento da família, promovendo um trabalho conjunto entre todos os intervenientes é um pilar fundamental para o desenvolvimento da criança, fomentando o desenvolvimento e aumento das suas competências. Fatores positivos Um dos focos da investigação prende-se com a definição dos fatores que promovem a participação das famílias, assim, quando questionados os participantes referem alguns aspetos que facilitam esta participação.
71 Alguns dos aspetos prendem-se desde logo com a construção do próprio modelo de intervenção, o respeito pelo código de ética e deontológico do profissional. Gomes (2006), concluiu que a disponibilidade, empenho e forma de desenvolver as atividades que os profissionais depõem nos casos em que acompanham, refletem-se automaticamente nos mesmos, não podendo descurar o seu papel enquanto profissionais e a forma como interagem com a família, no sentido de ajudar as famílias a ultrapassar as suas dificuldades. Os participantes referem que é importante o envolvimento de todos os intervenientes no processo de intervenção, pois este envolvimento origina um maior sucesso da mesma intervenção. Sendo que, quando a família demonstra querer fazer parte do processo, faz com que o profissional também se sinta mais envolvido. Assim, o conhecimento mútuo de pais e profissionais é importante, pois quanto mais os pais participam, melhor o profissional conhece a criança e a família. Brandão e Ferreira (2013), defendem como pontos essenciais a confiança e o respeito entre todos os intervenientes para um bom desenvolvimento do trabalho entre todos. Sousa e Piscalho (2016), acreditam que as dificuldades com que as famílias se deparam, são por vezes difíceis de resolver e que lhes deve ser dada toda a informação que lhes confira o desenvolvimento de competências que lhes possibilitem acompanhar os seus filhos, aceitar e resolver estas dificuldades. Cruz e Angelo (2011), defendem que o envolvimento da família é essencial para a resolução das necessidades da família e criança proporcionando o bem-estar de toda a família. Dunst, Bruder e EspeSherwindt (2014), referem que quanto maior é o envolvimento da família no processo de intervenção precoce, mais positivos serão os resultados experienciados pela criança e a sua família, sendo por isso, fundamental capacitar os pais para este envolvimento. Salvari e Dias (2006), referem que o conhecimento da família e o seu funcionamento, interferem no acompanhamento que será desenvolvido com a família e criança. Franco e Apolónio (2008), consideram que as famílias reconhecem de que forma o apoio de que usufruíram as ajudou a ultrapassar as dificuldades que existiam, o que beneficia a aceitação da intervenção. Outro aspeto, também referido prende-se com a disponibilidade dos profissionais para auxiliar as famílias, tendo em consideração as suas necessidades e preocupações. A transmissão de estratégias e informação necessária à família, promovendo a evolução da criança, bem como, o esclarecimento de dúvidas apresentadas pelos pais esclarecendo a família sobre o trabalho que é desenvolvido com o seu
72 filho. Fontes, Boissel, Veríssimo e Veiga (2011), consideram que a forma como se desenrola a comunicação entre todos os intervenientes, pode beneficiar ou dificultar o desenvolvimento da intervenção. Franco e Apolónio (2008), concluíram que as famílias valorizam a informação que lhes é passada sobre todo o processo, bem como mais informação sobre o apoio de que podem usufruir, ou seja ter acesso a informação sobre os seus direitos. Segundo Gronita, Bernardo, Marques e Matos (2008), é importante que a família receba toda a informação relativa ao apoio que se pretende prestar, de forma a definir as necessidades e espectativas que as famílias revelam quanto ao apoio que vão receber. O fato dos profissionais conseguirem desenvolver uma intervenção atendendo às necessidades e dificuldades evidenciadas pela criança e família. Barbosa, Balieiro e Pettengill (2012), referem que a forma como se dá oportunidade para que a família defina as suas necessidades e dificuldades é muito importante, bem como o respeito pelas crenças, ideias e opiniões próprias de cada família. A motivação dos pais, que muitas vezes é influenciada pelas evoluções e feedback demonstradas pela criança, ou seja, os resultados da intervenção. A satisfação para com o profissional e a própria intervenção. As competências dos profissionais, atendendo às suas capacidades facilitadoras, de escuta ativa, de respeito e amor incondicional para com as famílias, beneficia a relação criada entre a criança e o profissional. Gronita, Bernardo, Marques e Matos (2008), defendem que é importante que a intervenção seja realizada de forma individualizada e pensada para cada família, atendendo às suas necessidades e expectativas especificas. Haver flexibilidade de horários do profissional, por exemplo para as reuniões, é um facilitador. Segundo, Fontes, Boissel, Verissimo e Veiga (2011), é necessário que os horários sejam mais flexíveis ou que se utilizem outros meios de partilha de informação para que as famílias sintam que podem comunicar mais facilmente. O desenvolvimento do apoio em contexto domiciliário para que a criança possa desenvolver as atividades no seu contexto habitual.
79 Conclusões Ao longo do desenvolvimento deste estudo de investigação foi possível aprofundar os conhecimentos sobre a IP, as práticas Centradas na Família, mas também sobre o relacionamento humano, nomeadamente sobre os sentimentos vivenciados pelas famílias e profissionais, que desempenham a sua atividade profissional no âmbito da IP. Sem dúvida, que a IP tem um papel fundamental no desenvolvimento das crianças e das suas famílias, pois não podemos esquecer a importância fulcral dos primeiros anos de vida ao nível do desenvolvimento da criança, isso levou a que os saberes ao nível da educação, da saúde e da proteção social, fossem ao longo do tempo apostando na pesquisa e estudo de forma a potenciar uma evolução constante, para assim, melhorar constantemente o apoio prestado. Pois, a IP centra-se numa preocupação intencional de intervir no que diz respeito ao desenvolvimento de crianças que apresentam risco de ver o seu desenvolvimento global afetado, pensando assim no presente e futuro da criança, bem como da sua família (Franco, 2007). Este estudo possibilitou analisar e compreender a importância da colaboração na melhoria dos níveis da participação da família na IP, bem como os fatores que influenciam esse tipo de participação. Os intervenientes são unânimes em muitos dos pontos fulcrais descritos e identificados pelos mesmos, nomeadamente no que respeita à necessidade da participação de todos os intervenientes, reconhecendo a responsabilidade de todos no decorrer de todo o processo, desde o início até ao seu término. Reis (2009), defende a necessidade de responsabilizar todos os intervenientes, para assim ser possível ultrapassar as dificuldades acreditando num desenvolvimento positivo. Todos reconhecem a importância do apoio de que usufruem, bem como, se mostram satisfeitos com o mesmo, pois são correspondidas as suas necessidades e preocupações. São criadas ligações positivas entre as famílias e os profissionais o que beneficia o desenvolvimento da criança, beneficiada pela colaboração entre todos os intervenientes pois, todos os participantes são unânimes em reconhecer a importância da colaboração entre pais e profissionais, mencionando vários fatores, entre eles que esta colaboração permite aprender em conjunto. Graçal, Teixeira, Lopes, Serrano e Campos (2010), referem que a relação criada entre a família e os profissionais que os acompanham interfere diretamente no desenvolvimento da criança.
80 É importante perceber que as relações construídas ao longo de todo este processo, cria um ambiente de confiança e envolvimento interessantes. No entanto, não é possível descurar que ainda existe um longo caminho que é necessário percorrer, pois ainda se verificam muitas dificuldades no que concerne ao envolvimento das famílias no processo de intervenção, dificuldades identificadas não só pelas famílias, mas também pelos profissionais. Mas algumas dessas dificuldades foram mencionadas por todos os participantes, nomeadamente as questões laborais, mais especificamente os horários, apesar de todos tentarem contornar estas dificuldades nem sempre é possível ultrapassá-las. No entanto, todos são unânimes em reconhecer a importância do desenvolvimento deste apoio e do grande esforço demonstrado por todos para que atinjam os objetivos ansiados pelos intervenientes, nem sempre é fácil conciliar tudo o que é necessário, mas todos referem que a parceria criada é positiva. Muito existe para fazer e foram lançadas algumas recomendações. Este estudo permitiu reconhecer que o envolvimento de cada um é engrandecido pelo envolvimento conjunto no sentido de alcançar as metas comuns. A execução e concretização desta investigação possibilitou não só o meu crescimento enquanto profissional, mas também, favoreceu o meu desenvolvimento pessoal. A forma como todos os participantes se disponibilizaram e partilharam as suas ideias e opiniões sobre um tema sensível e que lhes é tão próximo, foi sem dúvida enriquecedor pessoal e profissionalmente. No entanto, em todo este processo também existiram limitações, desde logo o período temporal estabelecido para a recolha de todos os dados, bem como a análise dos mesmos. O fato de, por opção das próprias famílias, só as mães terem participado. Outro dos aspetos prende-se com as questões abordadas nas entrevistas, poderíamos ter incluído outras questões, como que formação achariam pertinente ver desenvolvidas quer para profissionais quer para famílias. Seria ainda benéfico alargar o estudo não só a Equipas Locais de Intervenção, mas também a profissionais de outras áreas e com outro tipo de respostas. Ainda, auscultar os educadores e auxiliares de ação educativa dos contextos educativos onde as crianças estão inseridas, bem como, elementos chave da comunidade que podem ser parceiros em toda a intervenção. Assim, surgem algumas das ideias para futuros estudos de investigação relacionados com os fatores promotores de colaboração entre profissionais e famílias.
81 A importância do contexto escolar e de que forma este contribui para o processo de apoio e colaboração entre todos os intervenientes no apoio da IP. Que tipo de formação pode ser desenvolvida para os diferentes elementos envolvidos no processo de apoio da IP, tendo como principal objetivo desenvolver competências facilitadoras para fomentar e potenciar a colaboração entre todos os elementos que constituem ou estão diretamente relacionados com o processo de IP. Todo o desenvolvimento deste processo de investigação foi envolto numa grande vontade de melhor compreender todos os fatores que interferem e se relacionam com o apoio da IP. Todos os dados recolhidos e analisados fizeram com que mudasse a minha prática profissional, no que se refere ao relacionamento com as famílias. Bem como, pensar e analisar tudo aquilo que se relaciona com a intervenção e a forma como são desenvolvidas as interações com as crianças e suas famílias. Sem dúvida que a participação e desenvolvimento deste estudo fomentou não só a vontade de continuar a aprofundar estes temas/questões, como também, mostrou a necessidade de efetuar algumas mudanças na minha prática profissional. O desenvolvimento e construção desta Dissertação de Mestrado, foi suscitando vários sentimentos, nomeadamente foi importante para aumentar a necessidade de incluir as famílias em todo o processo de apoio, demonstrando-lhes a importância desta colaboração para solucionar e ajudar a responder às preocupações, dificuldades, dúvidas e expectativas apresentadas pelas famílias e crianças. Sem dúvida que o trabalho conjunto é um dos maiores promotores do desenvolvimento de todo o processo de apoio.
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88 Anexos