Síndrome de sobrecarga en cuidadores de Alzheimer. Revisión sistemática

75 Apuntes de Psicología Colegio Oficial de Psicología de Andalucía Occidental, 2021, Vol. 39, número 2, págs. 75-85. Universidad de Cádiz, Universidad de Córdoba, ISSN 0213-3334 Universidad de Huelva, Universidad de Sevilla Dirección de contacto: María Cantero-García. Facultad de Ciencias Biomédicas y de la Salud, Dpto. Psicología. UEM, Campus Villaviciosa de Odón. c/ Tajo, s/n. 28670 El Bosque (Madrid). Correo electrónico: [email protected] Recibido: abril de 2021. Aceptado: junio de 2021. Síndrome de sobrecarga en cuidadores de Alzheimer. Revisión sistemática Laura MARTÍNEZ-CORTÉS Jesús GONZÁLEZ-MORENO Universidad Internacional de Valencia (España) María CANTERO-GARCÍA Universidad Europea de Madrid (España) Resumen El progresivo envejecimiento de la sociedad hace que se disparen los índices de enfermedades asociadas a la senectud como es el caso de la enfermedad de Alzheimer (EA), la cual produce un deterioro cognitivo progresivo generando gran dependencia a los afectados y cuyo cuidado suele recaer en un único cuidador, con frecuencia conllevado una gran carga de trabajo y un deterioro de su salud. La presente revisión sistemática tiene como objetivo profundizar en el conocimiento sobre los factores relacionados con la sobrecarga en cuidadores informales de EA. Los hallazgos derivados de los estudios confirman el predominio de las mujeres en las tareas relacionadas con el cuidado. También queda de manifiesto la presencia de altos niveles de carga en cuidadores de EA y la existencia de factores moderadores, como la resiliencia, las estrategias de afrontamiento, los aspectos positivos del cuidado, la religiosidad, la autoeficacia o el apoyo social percibido. Palabras clave: enfermedad de Alzheimer, cuidador, sobrecarga, burnout, cognición, afrontamiento. Abstract The progressive aging of society causes the rates of diseases associated with senescence to skyrocket, such as Alzheimer’s disease (AD), which produces a progressive cognitive deterioration generating great dependence on those affected and whose care usually falls on a single caregiver, often with a heavy workload and deteriorating health. The objective of this systematic review is to deepen our understanding of the factors related to overload in informal caregivers of AD. The findings derived from the studies confirm the predominance of women in care-related tasks. The presence of high levels of burden on AD caregivers and the existence of moderating factors, such as resilience, coping strategies, positive aspects of care, religiosity, self-efficacy or perceived social support are also evident. Keywords: Alzheimer's disease; caregiver; overload; burnout; cognition; coping. Según el último informe emitido por el CSIC (Pérez, Abellán, Aceituno y Ramiro, 2020), durante el año 2019 ha aumentado el número de personas mayores en España tanto en número como en proporción, llegando a conformar el 19’3% de la población total. Esto ha evidenciado la existencia de una relación directa entre el envejecimiento y la enfermedad, debido al aumento de la vulnerabilidad y probabilidad de aparición de problemas de salud asociados a la senescencia (Fundación General del CSIC, 2010), prevaleciendo en la actualidad las enfermedades crónicas clásicas y las de carácter degenerativo, tales como la enfermedad de Alzheimer (EA) o el Parkinson (Ramos y Pinto, 2015; González-Celis y Padilla, 2006). La EA es un trastorno neurodegenerativo crónico y progresivo, que comienza con fallos de memoria (fase mnésica) que posteriormente se extienden a otras funciones mentales y de personalidad (demencia) y que deriva en la pérdida de funciones físicas y vegetativas (Lopera, 2004). Según datos de la Sociedad Española de Neurología (2019), en la actualidad, la EA afecta a unas 800.000 personas en España, diagnosticándose 40.000 casos nuevos cada año. El cuadro clínico propio de la EA convierte al afectado en una persona completamente dependiente que requiere la supervisión y ayuda permanente de un cuidador para las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (Gutiérrez Robledo, García Peña, Roa Rojas y Martínez Ruiz, 2017; Narváes Castro y Martínez Martínez, 2015). En la actualidad, la familia es la principal institución encargada del cuidado de las personas ancianas y dependientes, 76 Apuntes de Psicología, 2021, Vol. 39, número 2, págs. 75-85. L. Martínez-Cortés, J González-Moreno y M. Cantero-García Síndrome de sobrecarga en cuidadores de Alzheimer. siendo en la mayoría de ocasiones una tarea invisible con poco reconocimiento social (Fernández Lao, Silvano Arranz y del Pino Berenguer, 2013). Si bien la sociedad actual está evolucionado respecto a las tareas y deberes típicamente asignados a hombres y mujeres, un informe emitido por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) (Álvarez, 2005) indica que un 83’6% de los cuidadores informales de personas dependientes son mujeres, amas de casa, y que, además, en torno al 67% de ellas tienen otras “cargas familiares” como hijos menores de edad. En la misma línea, Cardona, Segura, Berbesí y Agudelo (2013) afirman que ante situaciones familiares que requieren labores de cuidado, en la mayoría de ocasiones es la familia la principal proveedora de cuidados de una persona dependiente, recayendo generalmente toda la carga de trabajo en una única persona cuidadora que mayoritariamente es del sexo femenino, que no posee formación en salud, cuya implicación en el cuidado es incesante y que no percibe retribución económica por su trabajo, presentando además altos grados de compromiso con la tarea y proporcionando apoyo tanto físico como emocional de una manera constante e intensa. Este trabajo tan arduo y con tanta implicación emocional hace que en ocasiones el cuidador principal vea sobrepasada su capacidad tanto física como emocional y se genere una situación de estrés crónico desembocando en el padecimiento del síndrome de sobrecarga del cuidador o burnout (Cardona et al., 2013). Según Kabanchik (2011, citado en Narváes Castro y Martínez Martínez, 2015) este síndrome es producido por un estrés crónico fruto del desempeño de actividades continuadas con estrategias de resolución de problemas inapropiadas, que desembocan en sensaciones de falta de control sobre el trabajo realizado, problemas psicosociales, sentimientos negativos hacia la persona dependiente, desmotivación, desatención personal, pérdida de energía, entre otros. Las personas aquejadas de este síndrome experimentan con frecuencia trastornos del estado de ánimo, aislamiento, empeoramiento de relaciones familiares, llegando incluso a presentar mayor morbilidad y mortalidad que cuidadores no sobrecargados (Banchero y Mihoff, 2017). Además, esto puede tener efectos sobre la persona cuidada, desarrollándose mayores sentimientos de institucionalización por parte de los cuidadores. Tal y como señala Ruiz y Moya (2012), en España pese al desarrollo de leyes como la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia cuya finalidad es la promoción de cambios en el sistema de cuidados de personas dependientes, mediante la interrelación del cuidador informal y formal, la realidad indica que en la actualidad todavía es el cuidador informal el principal responsable en las tareas asistenciales de personas dependientes, por ello manifiestan la necesidad de continuar las investigaciones sobre cuidadores informales para conocer qué variables median entre la tarea de cuidado y la salud del cuidador, cuáles de ellas generan mayor sobrecarga y cuales actúan como variables protectoras. Analizar en profundidad la situación de los cuidadores informales permitirá poner en marcha intervenciones específicas destinadas a dar respuesta a las necesidades que estos tienen con el objetivo de prevenir y/o paliar las consecuencias perjudiciales derivadas de su rol de cuidador (Ruiz y Moya, 2012). Tras una búsqueda no se han encontrado revisiones recientes sobre la temática. Atendiendo a lo anteriormente expuesto, la presente revisión sistemática tiene como objetivo profundizar en el conocimiento sobre los factores relacionados con el síndrome de sobrecarga del cuidador de personas con enfermedad de Alzheimer de cara a tener una visión más precisa de la problemática que rodea a este colectivo y así poder planificar y desarrollar intervenciones específicas que mejoren el bienestar de los cuidadores e indirectamente también de los enfermos. Método Procedimiento Esta revisión sistemática se ha realizado atendiendo a los principios e indicaciones de la Declaración PRISMA, en su primera versión, de 2009 (Hutton, Catalá-López y Moher, 2016). a) Procedimiento previo Tras una búsqueda preliminar y antes de iniciar el proceso de screening y selección de estudios, se elaboró un protocolo de revisión con la finalidad de reducir los sesgos de elaboración de la revisión sistemática, al permitir la comparación de la revisión completa con lo que se planeó en el protocolo. b) Estrategia de búsqueda Los artículos objeto de revisión han sido seleccionados en base a los siguientes criterios de inclusión/exclusión: Criterios de inclusión: investigaciones científicas de acceso completo, libre y gratuito sobre el síndrome de sobrecarga y factores relacionados en cuidadores de enfermos de Alzheimer (incidencia, consecuencias, factores protectores, factores de riesgo, variables moduladoras, etc.), publicados en los últimos seis años en castellano o inglés. Criterios de exclusión: Artículos cuya temática no se ajusta a la pregunta de investigación, otras revisiones sistemáticas o metanálisis, trabajos encontrados por duplicado, idioma distinto del castellano o el inglés. La búsqueda de artículos se ha llevado a cabo en las bases de datos Scopus, PubMed y Web of Science durante el periodo comprendido entre los días 10 de enero de 2021 y 14 de febrero de 2021, mediante las palabras clave: Azheimer disease, caregiver burden Apuntes de Psicología, 2021, Vol. 39, número 2, págs. 75-85. 77 L. Martínez-Cortés, J González-Moreno y M. Cantero-García Síndrome de sobrecarga en cuidadores de Alzheimer syndrome, caregiver, burden, burnout, cognition, coping behaviour, psychological y utilizando la siguiente estrategia de búsqueda avanzada: ( ( “Alzheimer disease” AND (“caregiver burden syndrome” OR ( caregiver AND burden ) OR ( caregiver AND burnout ) ) AND ( cognition OR “coping behavior” OR psychological ) ) ). La selección de estudios se realizó mediante la lectura del título y abstract de cada uno de ellos, siendo seleccionado o descartado en base a los criterios de inclusión y exclusión previamente definidos. Tras la búsqueda inicial y la aplicación de los criterios seleccionados, se eliminaron los elementos repetidos. Tras esto, las discrepancias en la inclusión o no de un trabajo se resolvieron mediante debate razonado con otro revisor, dando como resultado el total de los trabajos finalmente incluidos. c) Proceso de extracción de los datos. Para el proceso de extracción de datos de los trabajos que superaron los criterios de elegibilidad, se llevó a cabo una lectura crítica examinando de manera sistemática e íntegra la evidencia científica de cada uno y valorando su fiabilidad y relevancia. Los datos analizados se basaron en la descripción del estudio, método del estudio (muestra, variables estudiadas y herramientas de evaluación) y los resultados/hallazgos. Con las evidencias extraídas se evalúo la calidad de cada uno de los estudios, estableciéndose una categorización que diferencia entre alta (se obtiene información adecuada de todas las características, incluyendo información relevante sobre el método), media (se obtiene información parcial del método) o baja (la mayoría de características no son informadas). Resultados A continuación, se muestra el diagrama de flujo que resume las diferentes fases de la búsqueda y el proceso de selección de artículos en la revisión sistemática, indicando los registros identificados, cribados, incluidos y excluidos, así como los motivos de exclusión (figura 1). Finalmente, 17 artículos fueron seleccionados para la revisión cuyas características principales quedan sintetizadas y sistematizadas en la tabla 1. Referencias identificadas en la búsqueda: 1466 PUBMED: 758 SCOPUS: 595 WEB OF SCIENCE: 113 T otal de referencias excluidas por no cumplir criterios de inclusión/exclusión: 1449 Referencias excluidas por no ajustarse a la temática: PUBMED: 205 SCOPUS: 183 WEB OF SCIENCE: 42 Referencias excluidas por no estar en inglés o castellano y ser publicadas antes del 2015: PUBMED: 517 SCOPUS: 385 WEB OF SCIENCE: 63 Referencias excluidas por no ser de acceso libre: PUBMED: 22 SCOPUS: 13 WEB OF SCIENCE: 5 Referencias excluidas por ser revisión sistemática o metanálisis: PUBMED: 1 SCOPUS: 3 WEB OF SCIENCE: 2 Referencias excluidas por estar duplicadas en diferentes bases de datos: PUBMED: 1 SCOPUS: 7 N total de referencias incluidas: 17 PUBMED= 12 SCOPUS= 4 WEB OF SCIENCE= 1 Figura 1. Diagrama de flujo del proceso de selección de estudios (adaptado a partir de Page, McKenzie, Bossuyt, Boutron et al., 2021). 78 Apuntes de Psicología, 2021, Vol. 39, número 2, págs. 75-85. L. Martínez-Cortés, J González-Moreno y M. Cantero-García Síndrome de sobrecarga en cuidadores de Alzheimer. Tabla 1. Resumen de las principales características de los artículos seleccionados para la revisión sistemática Articulo País Muestra Variables Herramientas de evaluación Principales hallazgos Calidad PRISMA 1. Geiger, J. R., Wilks, S.E., Lovelace, L. et al. (2015) EEUU 138 Datos sociodemográficos, estrategias de afrontamiento, carga del cuidador, problemas de conducta • Encuesta sobre datos sociodemográficos • E scala de afrontamiento (CITS) • I nventario de cargas de Zarit (ZBI) • L ista de verificación revisada de problemas de memoria y comportamiento (RMBPC) El afrontamiento centrado en la tarea fue el estilo de afrontamiento más utilizado por cuidadores masculinos, no observ ándose efectos sobre la carga del cuidador. El afrontamiento centrado en las emociones y de evitación mostró una relación significativa positiva con la percepción de carga. Media 2. Monin, J.K., Schulz, R. y Feeney, B.C. (2015) EEUU 58 Datos sociodemográficos, amor compasivo, carga del cuidador, aspectos positivos de la prestación de cuidados, actividades de la vida diaria, condiciones físicas del cuidador • Entrevista sobre datos sociodemográficos • E scala de compasión hacia otros (COOL) • Inve ntario de cargas de Zarit (ZBI) • E scala Likert sobre la experiencia de prestación de cuidados • E scala Center for Epidemiological Studies -De- pression (CES -D) • E ncuesta sobre actividades de la vida diaria • Encuesta sobre condición física del cuidador El amor compasivo de los cuidadores hacia su pareja con EA se relaciona con una menor carga percibida y mayor positividad en su rol de cuidador . Media 3. Vérez, N., Andrés, N.F., Fornos, J. et al. (2015) España 100 Datos sociodemográficos, síntomas depresivos, carga del cuidador, síntomas de ansiedad, funcionamiento familiar, apoyo social • Cuestionario de características sociodemográficas • I nventario de D epresión de Beck (BDI -II) • E scala de carga de Zarit (ZBI) • I nventario de Ansiedad Rasgo-Estado (STAI) • C uestionario APGAR familiar • Cuestionario de apoyo social funcional (FSSQ) El perfil de cuidador suele ser un familiar cercano, generalmente mujer de mediana edad y con estudios básicos. Un cuarto de los cuidadores refiere altos niveles de carga, ansiedad (20%) y depresión (20%), con baja percepción de apoyo social la mitad de ellos. Alta 4. Yu, H., Wang, X., He, R. et al. (2015) China 168 Datos sociodemográficos, carga del cuidador, as pectos positivos del cuidado, funcion a miento familiar, apoyo social, actividades de la vida diaria, deterioro cognitivo, síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (BPSD) • Cuestionario sobre datos sociodemográficos • I nventario de carga del cuidador (CBI) • E scala de aspectos positivos del cuidado (PAC) • C uestionario APGAR familiar • E scala de calificación de apoyo social (SSRS) • E scala de actividades de la vida diaria (ADL) • E valuación cognitiva de Montreal (MoCA) • E scala de evaluación de patología conductual en la enfermedad de Alzheimer (BEHAVE-AD) La carga del cuidador se relaciona directa-mente con el deterioro cognitivo del enfermo y con las h oras de cuidado. El apoyo social, el funcionamiento familiar y la experiencia del cuidador puede mediar la relación entre la carga del cuidador y las variables relacionadas con el paciente. Alta 5. Dawood, S. (2016) Paquistán 60 Carga del cuidador, calidad de vida, ansiedad, depresión • Inventario de cargas de Zarit (ZBI) • Escala de calidad de vida ( WHOQO) • Lista de verificación de síntomas revisada (SCL - R) La carga del cuidador se relaciona negativamente con la percepción de la calidad de vida, pero no muestra relaciones significativas con síntomas de ansiedad o depresión en los cuidadores. Media Tabla 1. Resumen de las principales características de los artículos seleccionados para la revisión sistemática. Apuntes de Psicología, 2021, Vol. 39, número 2, págs. 75-85. 79 L. Martínez-Cortés, J González-Moreno y M. Cantero-García Síndrome de sobrecarga en cuidadores de Alzheimer Articulo País Muestra Variables Herramientas de evaluación Principales hallazgos Calidad PRISMA 6. Chen, C.T., Chang, C., Chang, W. et al. (2017) China 260 Funcionamiento cognitivo, capacidad funcional, síntomas neuropsiquiátricos • Mini examen del estado mental (MMSE) • E scala de calificación clínica de demencia (CDR) • I nstrumento de cribado de habilidades cognitivas (CASI C -2.0) • Inventario Neuropsiquiátrico (NPI) La gravedad de los síntomas neuropsiquiátricos en la EA se relaciona positivamente con el estrés del cuidador . Media 7. Viñas, V. Turró, O. Portellano, C. et al. (2017) España 275 Datos sociodemográficos, sobrecarga del cuidador, salud del cuidador, evaluación cognitiva del enfermo, capacidad funcional del enfermo, síntomas psicológicos y conductuales en el cuidador, etapa de demencia • Cuestionario estructurado de datos sociodemográficos • I nventario de cargas de Zarit (ZBI) • E ncuesta de salud (SF -12) • M ini examen del estado mental (MMSE) • E scala Disability Assessment of Dementia (DAD) • I nventario N europsiquiátrico (NPI) • E scala de deterioro global (GDS) El mayor nivel de carga se observó en el grupo de hijos convivientes y la menor en el grupo de hijos no convivientes. El grupo de cónyuges mostró un nivel de carga intermedio. Alta 8. Xue, H., Zhai, J., He, R., et al. (2018) China 168 Carga del cuidador, síntomas de ansiedad, síntomas de depresión, aspectos positivos del cuidado (APC) • Caregiver Burden Inventory (CBI) • Zung Self - Rating Anxiety Scale (SAS) • Zung Self - Rating Depression Scale (SDS) • Self-A ffirmation and Outlook on Life Q uestionnaire • Geriatric Depression Scale (GDS) Niveles más bajos de APC, predijeron mayores niveles de sobrecarga, depresión y ansiedad en los cuidadores, mediando la relación entre gravedad del enfermo y sobrecarga del cuidador . Media 9. Campos, A. M., Avargues, M. L., Borda, M. et al. (2019) España 193 Datos sociodemográficos, burnout, salud general • Cuestionario de datos sociodemográficos e indicadores de salud • Maslach Burnout Inventory (MBI) • C uestionario de Salud General (GHQ-28) El agotamiento emocional es considerado buen predictor de la cantidad de enfermeda des, la disfunción social y los síntomas somáticos que experimentan las mujeres amas de casa, mostrando una relación más estrecha entre las amas de casa que además son cuidadoras de enfermos de Alzheimer. Alta 10. Cheng, S.T., Chan, W.C. y Lam, L. (2019) China 129 Síntomas depresivos, carga del cuidador, bienestar psicológico • Escala de depresión de Hamilton • Medida de Pearlin de 4 ítems de sobrecarga de roles • Inventario de cargas de Zarit • Escala de bienestar psicológico de Ryff • Cuestionario OARS Multidimensional Functional Assessment • Inventario Neuropsiquiátrico (NPI) Mayor efectividad de la intervención de búsqueda de beneficios (BFT) (psicoeducación + TCC) en comparación con 2 intervenciones únicamente psicoeducativas. La BFT se demostró efectiva para reducir carga subjetiva y síntomas depresiv os a largo plazo, así como para incrementar el bienestar psicológico a medio plazo. Alta 80 Apuntes de Psicología, 2021, Vol. 39, número 2, págs. 75-85. L. Martínez-Cortés, J González-Moreno y M. Cantero-García Síndrome de sobrecarga en cuidadores de Alzheimer. Articulo País Muestra Variables Herramientas de evaluación Principales hallazgos Calidad PRISMA 11. Corrêa , M. S., de Lima, D.B., Giacobbo, B.L. et al. (2019) Brasil 67 Medidas neuropsicológicas (memoria de trabajo, atención, velocidad de procesamiento, inhibición, memoria), estrategia de afrontamiento, cortisol, dehidroepiandr osterona (DHEA), factor neurotrofico derivado del cerebro (BDNF) • Span de dígitos del test de Wechsler • Trail Making Test • P rueba Stroop • P rueba de memoria lógica del test de Wechler • I nventario de estrategias de afrontamiento (CORE) • R adioinmunoensayo • ELISA La memoria contextual de los cuidadores de enfermos de Alzheimer se ve dismi nuida y se relaciona con disfunciones cognitivas prefrontales e hipocámpicas y desequilibrios hormonales. Media 12. Fields N.L., Xu, L. y Miller, V.J. (2019) EEUU 637 Sobrecarga del cuidador, molestia del cuidado dia - rio, problemas de memoria y de comportamiento, afrontamiento religioso, aspectos positivos del cuidado, deseos de institucionalización • Inventario de cargas de Zarit (ZBI) • L ista de verificación revisada de problemas de memoria y comportamiento (RMBPC) • PAC S cale • F orma abreviada del Brief Religious Coping (RCOPE) • E scala de molestias del cuidado diario Tres indicadores de carga del cuidador, como el índice de carg a , las molestias del cuidado diario y los problemas de memoria y de comportamiento, se relacionaron positivamente con un aumento del deseo de institucionalizar al familiar con EA . Alta 13. Ruiz M.D., Hernández, J. M., Ortiz, R. et al. (2019) España 255 Características sociodemográfi cas, variables relacionadas con el cuidado, salud percibida, apoyo social percibido, dependencia funcional, síntomas psicológicos y conductuales • Cuestionario de datos sociodemográficos y variables relacionadas con el cuidado • C uestionario de salud percibida de Goldberg • C uestionario de apoyo social funcional de Duke - UNC-11 • I ndice de Barthel • I nventario N europsiquiatrico (NPI) La salud percibida en cuidadores de EA leve se relaciona con el apoyo social percibido, el nivel de dependencia del enfermo y la seve ridad de sus síntomas neuropsiquiátricos. La salud percibida en cuidadores de EA moderada se relaciona con el apoyo social percibido, con la presencia de síntomas neuropsiquiátricos y la severidad de los mismos y con la angustia psicológica en respuesta a estos. Alta 14. Bramboeck , V., Moeller, K., Marksteiner, J. y Kaufmann, L. (2020) Alemania 40 Sentimientos de soledad, sentimientos subjetivos de carga, características del cuidador, características neuropsicológicas del paciente • Escala de soledad unidimensional de UCLA • C uestionario multidimensional de soledad (MEF) • I nventario de cargas de Zarit (ZBI) • E ntrevista • Mini- Examen del estado mental (MMSE -2) • Inventario Neuropsiquiátrico (NPI) Los cuidadores informales de personas con EA presentan niveles significativos de sentimientos de soledad y carga. Los cuidadores masculinos mayores y que conviven con el familiar con E refieren mayores sentimientos de soledad, mientras que las cuidadoras femeninas manifestaron mayores sentimientos de carga, siendo ésta superior entre aquellos cuidadores que tenían estudios superiores. Media Apuntes de Psicología, 2021, Vol. 39, número 2, págs. 75-85. 81 L. Martínez-Cortés, J González-Moreno y M. Cantero-García Síndrome de sobrecarga en cuidadores de Alzheimer Articulo País Muestra Variables Herramientas de evaluación Principales hallazgos Calidad PRISMA 15. Durán , N., Guerrero, J., Pérez, D. et al. (2020) España 120 Datos sociodemográficos, nivel de dependencia, deterioro cognitivo, síntomas neuropsiquiá tricos y conductuales, ansiedad, depresión, gravedad de síntomas somáticos, nivel de sobrecarga, autoestima, afronta miento, apoyo social, calidad de vida relacionada con la salud y resiliencia • Cuestionario estructurado de datos sociodemográficos • I ndice de actividades instrumentales de la vida diaria de Katz (IADL) • Es cala de Deterioro Global (GDS) • I nventario Neuropsiquiatrico (NPI ) • C uestionario de Salud del Paciente (PHQ-15) • I nventario de Depresión de Beck (BDI -II) • E scala de Ansiedad y Depresión de Goldberg (GADS) • Inv entario de carga de Zarit (ZBI) • E scala de autoestima de Rosenberg (RSES) • C uestionario breve de afrontamiento (COPE -28) • E scala de resiliencia de Connor-Davidson (CDRISC) • E ncuesta de apoyo social de MOS (MOS -SSS) • C uestionario breve de la encuesta de salud Form- 36 (SF-36) Cuidadores con niveles más altos de resiliencia presentaron menores niveles de carga, menos síntomas de ansiedad, depresión y sí ntomas somáticos. Utilizaron estrategias de afrontamiento adecuadas centradas en el problema, mostraron niveles más altos de calidad de vida relacionada con la salud y una adecuada percepción del apoyo social. Pese a que las características del contexto ej ercen algo de influencia en la resiliencia del cuidador, son las características intrapsí quicas las que muestran correlaciones más intensas. Alta 16. Soltys , A. y Tyburski , E. (2020) Polonia 100 Síntomas depresivos en cuidadores, problemas de salud mental genera les en cuidadores, recursos psicológicos, calidad de vida, autoeficacia • Cuestionario de evaluación de la depresión (DAQ) • Cu estionario de Salud General (GHQ) • C uestionario de Sentido de Coherencia (SCQ) • E scala de Autoeficacia Generalizada (GSES) • C uestionario de Apoyo Social (SSQ) Los recursos personales son buenos predictores de problemas de salud mental en cuidadores de enfermos de Alzheimer. Los predictores más significativos en los cuidadores informales fueron la comprensibilidad y la au toeficacia. En cuidadores formales los mayores predictores fueron el apoyo emocional, la comprensibilidad, el apoyo tangible y la significación. Alta 17. Tentorio , T., Dentali, S., Moioli, C. et al. (2020) Italia 138 Deterioro cognitivo, deterioro funcional, síntomas conductuales y psicológicos, estrés, depresión, ansiedad, carga del cuidador • Mini examen del estado mental (MMSE) • C uestionario sobre actividades instrumentales de la vida diaria • I nventario N europsiquiátrico (NPI) • Escala de estrés relati vo (RSS) • In ventario de D epresión de Beck (BDI) • I nventario de ansiedad estado -rasgo (STAI) • Inventario de carga del cuidador (CBI) Tras un año de observación los niveles de ansiedad y depresión de los cuidadores de enfermos de Alzheimer disminuyeron signific ativamente, mientras que su nivel de estrés permaneció estable y su percepción de carga aumentó ligeramente. Media 82 Apuntes de Psicología, 2021, Vol. 39, número 2, págs. 75-85. L. Martínez-Cortés, J González-Moreno y M. Cantero-García Síndrome de sobrecarga en cuidadores de Alzheimer. Características sociodemográficas de los cuidadores Los estudios revisados permiten afirmar que un porcentaje muy elevado de los cuidadores encargados de su familiar con Alzheimer, son del sexo femenino (generalmente mujer o hijas) de mediana edad y con niveles básicos de estudios (Bramboeck et al., 2020; Ruiz-Fernández et al., 2019; Vérez Cotelo et al., 2015; Field et al., 2018; Durán-Gómez et al., 2020; Soltys y Tyburski, 2020; Viñas-Diez et al., 2017; Chen et al., 2017; Tentorio et al., 2020; Dawood, 2016; Yu et al., 2015, Silveira Corrêa et al., 2019). Tanta es la diferencia por sexos, que algunos estudios consideran al género femenino como factor de riesgo para el desarrollo de problemas de salud mental dentro de este colectivo (Ruiz-Fernández et al., 2019). Además, algunos estudios apuntan a qué el hecho de convivir con el enfermo puede ejercer una influencia negativa en la percepción de carga derivada de su rol de cuidador, observándose una mayor carga percibida entre los hijos convivientes (vs cónyuges convivientes vs hijos no convivientes) (Viñas-Diez et al., 2017; Ruiz-Fernández et al., 2019). Consecuencias derivadas del rol de cuidador En cuanto a las consecuencias que se derivan del ejercicio de cuidar de una persona con EA, esta labor puede desembocar en problemáticas de diferente índole como en el desarrollo de síntomas somáticos o psicológicos, sentimientos de soledad y carga o deseos de institucionalizar al enfermo. Síntomas psicológicos y somáticos En cuanto al desarrollo de sintomatología, diferentes estudios apuntan a que un porcentaje significativo de cuidadores experimentan un deterioro en su percepción de calidad de vida así como síntomas de ansiedad y depresión y que estos sentimientos de agotamiento emocional están estrechamente relacionados con el desarrollo de algunas enfermedades crónicas o síntomas somáticos como el insomnio, la fatiga, el dolor crónico o disfunciones cognitivas como problemas de memoria o de atención (Durán-Gómez et al., 2020; Campos-Puente et al., 2019, Vérez Cotelo et al., 2015, Silveira Corrêa et al., 2019; Dawood, 2016). Sentimientos de soledad y carga También se ha comprobado que cuanto mayor es la percepción de carga subjetiva en los cuidadores, mayor probabilidad tienen de desarrollar este tipo de síntomas (Vérez Cotelo et al., 2015). No obstante, y pese a que los estudios revelan que la gran mayoría de cuidadores experimentan altos niveles de sentimientos de carga y soledad, estos varían significativamente dependiendo de determinadas características del cuidador, observándose mayores índices de soledad en cuidadores masculinos, mayores y que conviven con el enfermo, sin embargo, los mayores sentimientos de carga los referían cuidadoras mujeres y particularmente aquellas con estudios superiores (Bramboeck et al., 2020). Deseos de institucionalización Otra de las posibles consecuencias que puede generar la sobrecarga en cuidadores, es el deseo de institucionalizar al enfermo tal y como se comprobó en el estudio realizado por Fields et al. (2019), el cual evidenció que diferentes indicadores de carga se relacionaron positivamente con el deseo de institucionalizar a su familiar enfermo de Alzheimer. Variables que moderan la carga subjetiva del cuidador Pese a estas consecuencias, existen una serie de factores o variables que son capaces de influir en estos sentimientos de carga, bien actuando como variables protectoras bien como factor de riesgo. Aspectos positivos relacionados con el cuidado (APC) Los hallazgos obtenidos en varias investigaciones muestran como los aspectos positivos relacionados con el cuidado (satisfacción, positividad o recompensa subjetiva) moderan la percepción de carga actuando como factor protector respecto al desarrollo de síntomas conductuales y psicológicos (Xue et al., 2018; Yu et al., 2015). De igual modo lo hace el experimentar sentimientos de amor compasivo hacia la pareja como así lo demuestra el estudio de Monin et al. (2015). Religiosidad También se ha encontrado que la fe y la religiosidad actúa protegiendo a los cuidadores frente a las molestias del cuidado diario y reduciendo el deseo de institucionalizar al enfermo (Fields et al., 2019). Resiliencia De igual modo, se ha comprobado que determinadas variables o recursos personales pueden influir en los sentimientos de carga, concretamente, se ha visto que los cuidadores que presentaron niveles altos de resiliencia (específicamente en las dimensiones de sensación de control sobre la propia vida, competencia personal y tenacidad, aceptación positiva del cambio y relaciones seguras) era menos probable que experimentasen sentimientos de carga así como menos propensos a desarrollar sintomatología psicológica o somática (Durán-Gómez et al., 2020). Estrategias de afrontamiento y recursos personales También diferentes estudios se han interesado en investigar la influencia del uso de diferentes estrategias de afrontamiento, observándose que aquellos cuidadores que utilizaron en mayor medida estrategias de afrontamiento centradas en las emociones o estrategias de evitación tuvie- Apuntes de Psicología, 2021, Vol. 39, número 2, págs. 75-85. 83 L. Martínez-Cortés, J González-Moreno y M. Cantero-García Síndrome de sobrecarga en cuidadores de Alzheimer ron más probabilidades de vivenciar altos niveles de sobrecarga (Geiger et al., 2015), además se pudo comprobar que los cuidadores con mayores niveles de resiliencia utilizaron en mayor medida estrategias de afrontamiento adecuadas lo que redujo su percepción de carga (Durán-Gómez et al., 2020). De igual modo, en el estudio de Soltys & Tyburski (2020) se identificaron diferentes recursos personales como predictores significativos de salud mental, tales como el apoyo emocional, la comprensibilidad el apoyo tangible, la significación o la autoeficacia. Asimismo, el apoyo percibido por los cuidadores también ejerce influencia sobre la percepción de carga. Apoyo social Los resultados del estudio de Vérez Cotelo et al., (2015) reflejan como casi la mitad de los cuidadores refirieron sentir bajo apoyo social, y cuando este está presente en mayor medida es un apoyo emocional, no social ni instrumental (Durán-Gómez et al., 2020), lo cual influye en la autopercepción de salud de los cuidadores experimentando menor reactividad emocional, menos sobrecarga y mejor funcionamiento cognitivo entre aquellos cuidadores que percibieron mayores niveles de apoyo (Ruiz-Fernández et al., 2019; Yu et al., 2015). Variables relacionadas con el enfermo Otros estudios se han interesado en investigar la relación de diferentes factores relacionados con el enfermo con la percepción de carga del cuidador, así pues, se ha visto que el deterioro cognitivo del enfermo y la gravedad de sus síntomas psiquiátricos se relacionaba negativamente con la autopercepción de salud del cuidador y positivamente con sentimientos de angustia emocional (Ruiz-Fernández et al., 2019; Chen et al., 2017; Yu et al., 2015). Intervenciones destinadas a cuidadores: Terapia de Búsqueda de Beneficios (BFT) Sólo uno de los estudios revisados se interesó en investigar alguna intervención destinada a los cuidadores, en concreto, el equipo de Cheng et al., (2019) estudió la efectividad de la terapia de búsqueda de beneficios (reestructuración cognitiva + psicoeducación) en cuidadores de enfermos de Alzheimer, encontrando que ésta redujo los síntomas depresivos y la carga global a largo plazo de los cuidadores además de aumentar los sentimientos de bienestar psicológico a medio plazo, mostrando superioridad en su eficacia al compararla con otro tipo de programas únicamente psicoeducativos. Conclusiones La revisión de la evidencia científica en este campo pone de relieve la necesidad de realizar más revisiones sistemáticas sobre la problemática relativa al síndrome de sobrecarga del cuidador, debido a la gran cantidad de artículos recientes que abordan este tema y el reducido número de revisiones sistemáticas actuales que recojan y analicen todos los hallazgos. También, como posibles líneas futuras de investigación, sería interesante conocer qué intervenciones pueden desarrollarse con este colectivo de cara a mitigar la carga que padecen, así como desarrollar investigaciones que exploren la relación de la carga en los cuidadores con diferentes variables contextuales como la capacidad económica familiar o el acceso a recursos formales de apoyo. La recopilación de los hallazgos observados en las diferentes investigaciones, dan cuenta del elevado nivel de carga y estrés que afecta a los cuidadores informales de enfermos de Alzheimer y las consecuencias que se derivan, tanto a nivel psicológico, como físico y social. Los resultados de esta revisión sistemática también ofrecen un análisis secundario que hace referencia a la impactante proporción de mujeres con respecto a la proporción de hombres que llevan a cabo las tareas de cuidados hoy en día, reflejo del arraigamiento de roles de género que siguen siendo fuente de desigualdad en la sociedad actual. El cuidado de un familiar con Alzheimer supone una tarea ardua y poco reconocida que genera una gran cantidad de carga y sufrimiento por lo que se hace necesario disponer de políticas públicas que den soporte y protección a las familias que se encuentren en esta situación, así como desarrollar intervenciones destinadas a las familias que les ayuden a paliar las consecuencias derivadas de la gran responsabilidad que recae sobre ellas. Referencias Álvarez, M. (2005). Cuidados a las personas mayores en los hogares españoles. El entorno familiar. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asunto Sociales. Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Banchero, S. y Mihoff, M. (2017). Personas mayores cuidadoras: sobrecarga y dimensión afectiva. Psicología, Conocimiento y Sociedad, 7(1), 7-35 [DOI: 10.26864/ v7n1.1]. * Bramboeck, V., Moeller, K., Marksteiner, J. y Kaufmann, L. (2020). Loneliness and Burden Perceived by Family Caregivers of Patients With Alzheimer Disease. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 35(1), 1-8 [DOI: 10.1177/1533317520917788]. * Campos-Puente, A.M., Avargues-Navarro, M.L., Borda-Mas, M., Sánchez-Martín, M., Aguilar-Parra, J.M. y Trigueros, R. (2019). Emotional Exhaustion in Housewives and Alzheimer Patients’ Caregivers: Its Effects on Chronic Diseases, Somatic Symptoms and Social Dysfunction. International Journal of Environmental Research and Public Health, 16(3250), 1-11 [DOI: 10.3390/ijerph16183250].