Métodos y herramientas de normalización de información clínica para su uso avanzado en asistencia sanitaria e investigación biomédica

Métodos y herramientas de normalización de información clínica para su uso avanzado en asistencia sanitaria e investigación biomédica. Tesis Doctoral Carlos Luis Parra Calderón Directoras: María José Escalona Cuaresma. Alicia Martínez García Tutora: María José Escalona Cuaresma Departamento de Lenguajes y Sistemas Informáticos. 2 A mi mujer María del Mar y mis hijas María y Ana, que les dan sentido a mi vida. A mi padre Juan que me transmitió la pasión por trabajar por la Salud y la Sanidad con ambición como un pura sangre. 3 Agradecimientos. Esta tesis es el resultado del trabajo de muchos años pero que he conseguido catalizar en este compendio de publicaciones gracias a la confianza y voluntad de mi directora a la que ahora refiero. Además, hay un número de personas que han estado conmigo en el camino de esta tesis doctoral y especialmente en el sprint final, gracias al cual conseguí su entrega en tiempo y forma. Sin el apoyo de estas personas, esto no habría sido posible: - A mi mujer María del Mar y mis hijas María y Ana, que han sufrido mis ausencias y especialmente mi estrés. Ellas saben lo importante que es conseguir este hito en mi vida, más allá de lo profesional en un periodo ya de madurez hacia la consolidación del legado, proceso que ya he iniciado. - A mi equipo de directoras, María José Escalona y Alicia Martínez por su colaboración, apoyo y valiosos comentarios en todo este tiempo, especialmente a Mariá José por su confianza e interés en facilitarme el camino para conseguir compilar esta tesis en tiempo y forma. - Al profesor Julian Alberto García-García del grupo de investigación ES3 (antes IWT2) de la Universidad de Sevilla, co-autor fundamental de 2 de las publicaciones que forman parte del compendio. Su contribución para conseguir estas publicaciones han sido claves para este logro. - A todos mis colegas investigadores del Grupo de Informática de la Salud Computacional del Hospital Universitario Virgen del Rocío y del Instituto de Biomedicina de Sevilla, por su apoyo y colaboración directa en la preparación del documento final, especialmente por su dedicación a la Dra. Celia Alvarez-Romero, a Silvia Rodríguez Mejías, a María González López y a todos los que me han ayudado a recopilar datos complementarios y a dar formato a este documento. Sin su ayuda no habría llegado a tiempo de depositar esta tesis. - A todos los demás co-autores de las publicaciones del compendio que lo han hecho posible, especialmente a la Dra. Celia Álvarez-Romero y a Esther Román-Villarán, colegas del grupo cuyas valiosas aportaciones han hecho posible el éxito en la publicación de los trabajos. - Al Equipo de Dirección del Hospital Universitario Virgen del Rocío y del Instituto de Biomedicina de Sevilla a lo largo de los años pero especialmente en el periodo 2022-2024, que han facilitado mi dedicación a esta tarea y la han entendido como un hito institucional del propio Hospital, del IBIS y del SAS. Efectivamente esta tesis es y será un instrumento para reforzar la capacidad de investigación e innovación a partir de la colaboración del SAS en general, y del Hospital Universitario Virgen del Rocío y el Instituto de Biomedicina de Sevilla en particular, con la Escuela Técnica Superior de Ingeniería Informática de la Universidad de Sevilla, con el objetivo de contribuir desde la informática a la mejora de la Salud, sea por Andalucía, España y la Humanidad. Seguimos, gracias eternas a todos por recorrer el camino junto a mí. Índice Índice Agradecimientos. ______________________________________________________________ 3 Índice __________________________________________________________________________ 4 Índice de Tablas ________________________________________________________________ 7 Sumario general que sintetiza los objetivos, métodos y conclusiones principales _ 8 1 Introducción. ....................................................................................................... 8 1.1 Problemas y retos identificados. ..................................................................................... 8 1.2 Estado actual y trabajos relacionados ............................................................................. 8 2 Hipótesis inicial y objetivos general y específicos. .............................................. 10 2.1 Objetivos específicos ................................................................................................... 10 3 Método .............................................................................................................. 11 3.1 La transformación de Datos para su compartición FAIR .................................................. 11 3.2 Modelos Computacionales para la Mejora de Guías Clínicas .......................................... 11 3.3 Aprendizaje Federado en Datos FAIR ............................................................................. 12 3.4 Digitalización basada en modelos de las Guías de Práctica Clínica ................................. 12 3.5 Integración de los Métodos ........................................................................................... 12 4 Conclusiones .................................................................................................... 12 4.1 Conclusión 1: Mejorando la Interoperabilidad y Reutilización de Datos de Salud ............. 12 4.2 Conclusión 2: Validación de Modelos Computacionales en la Práctica Clínica ................ 13 4.3 Conclusión 3: Preservación de la Privacidad en el Aprendizaje Federado ........................ 13 4.4 Conclusión 4: Digitalización Centrada en el Usuario de las Guías Clínicas ...................... 13 Tesis doctoral como compendio de artículos ___________________________________ 14 1 Artículo I: A data transformation methodology to create findable, accessible, interoperable, and reusable health data: software design, development, and evaluation study ........................................................................................................................ 14 1.1 Índicios de calidad ....................................................................................................... 14 1.2 Resumen del artículo (abstract traducido) ..................................................................... 14 2 Artículo II: A prospective observational concordance study to evaluate computational model-driven clinical practice guidelines for Type 2 diabetes mellitus .. 32 2.1 Índicios de calidad ....................................................................................................... 32 2.2 Resumen del artículo (abstract traducido) ..................................................................... 32 3 Artículo III: Privacy-preserving federated machine learning on FAIR health data: A real-world application ............................................................................................... 40 3.1 Índicios de calidad ....................................................................................................... 40 3.2 Resumen del artículo (abstract traducido) ..................................................................... 40 4 Artículo IV: IDE4ICDS: A human-centric and model-driven proposal to improve the digitization of clinical practice guideline .................................................................... 52 4.1 Índicios de calidad ....................................................................................................... 52 5 4.2 Resumen del artículo (abstract traducido) ..................................................................... 52 Otras publicaciones relacionadas _____________________________________________ 91 1 Introducción de otras publicaciones. .................................................................. 91 2 Otras publicaciones y comunicaciones en congresos internacionales indexados durante el periodo de tesis. ....................................................................................... 91 2.1 Trabajo con las dos directoras María José Escalona y Alicia Martínez: ............................. 91 2.2 Trabajos con la Co-Directora Alicia Martínez García, resultados de los proyectos europeos HealthyCloud y FAIR4Health, este último coordinado por el doctorando: .................................... 91 2.3 Estos siguientes 4 trabajos son resultados del proyecto FAIR4Health: ............................. 92 2.4 Dos trabajos con la Co-Directora Alicia Martínez García, resultados de otros proyectos publicados durante el periodo de tutela de tesis: ........................................................................ 92 3 Otras publicaciones y comunicaciones en congresos internacionales indexados anteriores al periodo de tesis. .................................................................................... 93 3.1 Cuatro trabajos con la Co-Directora Alicia Martínez García, en tanto que el doctorando y la co-directora trabajaban en el mismo grupo de investigación del Hospital Universitario Virgen del Rocío – Instituto de Biomedicina de Sevilla: ................................................................................ 93 3.2 Tres trabajos previos a la tesis con las dos directoras María José Escalona y Alicia Martínez: 94 3.3 Dos trabajos previos a la tesis con la directora y tutora María José Escalona: ................... 94 Conclusiones y trabajos futuros _______________________________________________ 96 1 Conclusiones .................................................................................................... 96 2 Discusión y Agenda de Investigación Futura ........................................................ 97 3 Conclusión Final ................................................................................................ 98 4 Trabajos Futuros ................................................................................................ 98 4.1 Estandarización y Adopción Global de Objetos Digitales FAIR ......................................... 98 4.2 Reutilización de Objetos FAIR en la Investigación en Salud. ............................................ 99 4.3 Personalización de las Decisiones Clínicas Basadas en IA ............................................. 99 4.4 Privacidad y Seguridad en el Uso de Datos Distribuidos ................................................ 100 4.5 Implementación de Interfaces Intuitivas para la Usabilidad Clínica ................................ 100 4.6 Evaluación del Impacto en la Atención Sanitaria ........................................................... 101 Referencias bibliográficas ___________________________________________________ 102 Apéndice ___________________________________________________________________ 105 1 Experiencia investigadora ................................................................................ 105 1.1 Participación en proyectos de investigación ................................................................. 105 1.2 Patentes y registros. .................................................................................................... 109 2 Experiencia Profesional ................................................................................... 110 2.1 Resumen personal ...................................................................................................... 110 3 Publicaciones, Congresos y formación ............................................................. 115 3.1 Producción científica. .................................................................................................. 115 3.2 Publicaciones ............................................................................................................. 115 3.3 Comunicaciones ......................................................................................................... 125 6 3.4 Formación. ................................................................................................................. 133 7 Índice de Tablas Tabla 1: Tabla de Proyectos y Contratos de Servicios de Investigación ............................... 105 Tabla 2: Tabla de patentes y registro de propiedad intelectual. ............................................. 109 Tabla 3. Tabla resumen de experiencia profesional ............................................................... 111 Tabla 4: Tabla de Comunicaciones en Congresos ................................................................. 126 Tabla 5: Tabla de actividad formativa ................................................................................... 133 Sumario General 8 Sumario general que sintetiza los objetivos, métodos y conclusiones principales 1 Introducción. 1.1 Problemas y retos identificados. El acelerado desarrollo de tecnologías digitales ha permitido la acumulación masiva de datos en salud, lo que abre oportunidades significativas para su reutilización en investigación clínica, gestión sanitaria y toma de decisiones clínicas. No obstante, este escenario ha planteado una serie de desafíos críticos en términos de interoperabilidad, privacidad, y la correcta implementación de guías de práctica clínica GPC (1), que obstaculizan la plena explotación de estos datos para acelerar la investigación y mejorar la atención sanitaria (2). Los estudios incluidos en este compendio abordan estos retos desde diferentes enfoques metodológicos e introducen soluciones innovadoras para superarlos. Uno de los principales retos identificados es la transformación de los datos de salud en conjuntos de datos que cumplan con los principios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable) pilares de la ciencia abierta (3). La investigación colaborativa entre instituciones mediante la interoperabilidad de los datos sigue siendo limitada, con un gran número de repositorios de datos que no cumplen con los principios FAIR, lo que complica su localización, acceso y reutilización. Esta carencia representa un obstáculo para la colaboración en investigación en salud y para la replicabilidad de los estudios clínicos, afectando la capacidad de generar evidencia robusta para la toma de decisiones médicas. Otro problema es la baja adherencia y heterogeneidad en la implementación de guías de práctica clínica (GPC). Las GPC, aunque diseñadas para mejorar la calidad del cuidado médico, suelen ser mal implementadas debido a factores como la falta de familiaridad con las guías por parte de los profesionales de salud, limitaciones en el tiempo disponible para su consulta y la variabilidad en la interpretación de los textos (4). En la colaboración científica, el intercambio de datos clínicos entre instituciones plantea importantes riesgos relacionados con la confidencialidad y seguridad de los pacientes, debido al necesario cumplimiento del marco ético y legal, como el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) en Europa (5). El aprendizaje federado preservador de la privacidad ha surgido como una solución innovadora, pero su implementación efectiva en entornos reales aún es limitada (6). Finalmente, se ha identificado la necesidad de mejorar la integración de herramientas digitales en la práctica clínica diaria, de modo que las guías computacionales sean fáciles de usar y generen recomendaciones claras y personalizadas que optimicen el manejo de pacientes crónicos (7). 1.2 Estado actual y trabajos relacionados La transformación digital en el ámbito de la salud ha dado lugar a la creación de grandes volúmenes de datos, los cuales tienen un valor potencial para la investigación en Salud, el desarrollo de tratamientos personalizados y la mejora de la atención médica. Sin embargo, la explotación de estos datos se enfrenta a varios desafíos relacionados con la interoperabilidad, privacidad y la implementación de guías de práctica clínica (GPC). Estos desafíos han dado lugar a un cuerpo de trabajo creciente que busca superar las barreras técnicas y metodológicas Sumario General 9 en el manejo y análisis de datos de salud, y se alinea con los principios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable) así como con las tecnologías de aprendizaje federado. Uno de los marcos teóricos más consolidados para abordar el problema de la interoperabilidad es el de los principios FAIR, diseñados para que los datos de salud sean más accesibles y reutilizables por máquinas y humanos. A nivel internacional, los principios FAIR han sido ampliamente adoptados para promover la estandarización y el intercambio de datos en Salud. En esta tesis proponemos un marco para la transformación de datos clínicos en datos FAIR que incluye un flujo de trabajo de "FAIRificación" y un conjunto de herramientas de software para facilitar dicha conversión (8). Estos avances sitúan a los datos FAIR como una base sólida para mejorar la interoperabilidad y la replicabilidad de las investigaciones en Salud a gran escala. En paralelo, la implementación de guías de práctica clínica ha sido históricamente problemática debido a la falta de herramientas computacionales que faciliten su adopción. A pesar de que las GPC son una referencia clave en la atención médica basada en la evidencia, su uso en la práctica clínica es inconsistente. Los estudios han demostrado que las GPC no siempre se integran efectivamente en los flujos de trabajo clínicos debido a limitaciones en la interpretación de las guías y a la falta de familiaridad de los profesionales de la salud con las mismas. En respuesta a este desafío, hemos evaluado un sistema de soporte a la decisión clínica que digitaliza las GPC para el manejo de la diabetes mellitus tipo 2, mejorando la concordancia entre las recomendaciones del sistema y la práctica clínica real (9). Este trabajo representa un paso adelante en la automatización de las GPC, pero también resalta la necesidad de mejorar la integración de estas herramientas en entornos clínicos cotidianos. En cuanto a la privacidad de los datos, los enfoques tradicionales de centralización de información para análisis han planteado importantes preocupaciones regulatorias, especialmente en el contexto de normativas como el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) en Europa. El aprendizaje federado ha emergido como una solución clave para permitir el análisis de datos distribuidos sin necesidad de compartir los datos en sí mismos, lo que preserva la privacidad de los pacientes (10). En este contexto, en el 3º trabajo de este compendio presentamos una arquitectura de aprendizaje federado que se basa en los datos FAIR y permite a múltiples organizaciones de salud colaborar en la creación de modelos predictivos sin comprometer la privacidad (11). Este enfoque no solo cumple con los requisitos legales y éticos, sino que también optimiza la utilización de los datos de salud distribuidos, demostrando un alto grado de aplicabilidad en entornos reales. Además de los avances en privacidad y FAIRificación, los enfoques centrados en el usuario para la adopción de GPC digitales son críticos para garantizar que estas herramientas sean efectivamente utilizadas por los profesionales de la salud (12). En esta tesis se propone un marco metodológico para mejorar la adopción de las GPC mediante interfaces de usuario más intuitivas y sistemas de recomendación más personalizados (13). Esto es esencial para reducir la variabilidad en la atención clínica y garantizar que las mejores prácticas se implementen de manera consistente en distintos entornos de atención médica. En resumen, los trabajos relacionados muestran que la comunidad científica ha identificado claramente los principales desafíos en la reutilización de datos de salud, la preservación de la privacidad y la implementación de guías clínicas digitales. Los avances recientes en la FAIRificación de los datos de salud y el uso de aprendizaje federado preservador de la privacidad son prometedores, pero aún quedan barreras significativas que superar para lograr una integración completa en los sistemas de salud. Los estudios en este compendio contribuyen 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 Tesis doctoral como compendio de artículos 32 2 Artículo II: A prospective observational concordance study to evaluate computational model-driven clinical practice guidelines for Type 2 diabetes mellitus El segundo resultado publicado en el marco de esta Tesis Doctoral muestra los resultados de la validación clínica de la plataforma IDE4ICDS en un entorno clínico real. El estudio consistió en la revisión y selección de fuentes de conocimiento nacionales e internacionales, incluyendo Guías de Práctica Clínica (GPC), sobre diabetes mellitus tipo 2 que fueron utilizadas para definir un modelo de GPC de diabetes en la plataforma IDE4ICDS. Una vez configurada y desplegada la GPC de diabetes, se procedió a su validación y a la realización de un análisis de concordancia con el índice kappa. La concordancia global entre las recomendaciones proporcionadas por el sistema y las registradas en la Historia Clínica Electrónica de cada paciente permitió concluir que el sistema proporcionaba recomendaciones adecuadas para cada paciente y, por tanto, funcionaba correctamente. El artículo científico publicado resultante de ese estudio se puede citar de la siguiente manera: Parra-Calderón, C. L., Román-Villarán, E., Alvarez-Romero, C., Escobar-Rodríguez, G. A., Martínez-Brocca, M. A., Martínez-García, A., ... & Escalona-Cuaresma, M. J. (2023). A prospective observational concordance study to evaluate computational model-driven clinical practice guidelines for Type 2 diabetes mellitus. International Journal of Medical Informatics, 178, 105208. 2.1 Índicios de calidad El segundo trabajo consiste en un artículo científico publicado en International Journal of Medical Informatics, una revista open access indexada en Journal Citation Report (JCR) con un factor de impacto 3,7 en el primer cuartil (Q1) de la categoría Health Care Sciences & Services y Q2 de la categoría Medical Informatics. Este trabajo se realizó en el marco de trabajo del proyecto IDE4ICDS (“Integrated Development Environment for Improving Clinical Decision Support based on Clinical Guidelines”) financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad (España) (RTC2016-5824-1) y el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER). 2.2 Resumen del artículo (abstract traducido) Antecedentes: Las Guías de Práctica Clínica (GPC) proporcionan a los profesionales sanitarios apoyo en el desempeño y la toma de decisiones durante el tratamiento de los pacientes. Sin embargo, a veces no se aplican correctamente. La plataforma IDE4ICDS fue desarrollada y validada con la GPC para la diabetes mellitus tipo 2 (DMT2). Objetivo: El objetivo principal de este trabajo es presentar los resultados de la validación clínica de la plataforma IDE4ICDS en un entorno clínico real en dos ambulatorios del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) en el sur de España. Métodos: Se seleccionaron y revisaron fuentes de conocimiento nacionales e internacionales sobre DMT2 y se utilizaron para definir un modelo de GPC de diabetes en la plataforma IDE4ICDS. Una vez configurada y desplegada la GPC de diabetes, se procedió a su validación. Se identificaron 506 pacientes que cumplían los criterios de inclusión, de los cuales 130 pudieron ser reclutados y 89 acudieron a la cita. Resultados: Se realizó un análisis de concordancia con el índice kappa. La concordancia global entre las recomendaciones proporcionadas por el sistema y las registradas en la Historia Clínica Tesis doctoral como compendio de artículos 33 Electrónica de cada paciente fue buena (0,61 - 0,80) con un índice kappa total de 0,701, lo que permitió concluir que el sistema proporcionaba recomendaciones adecuadas para cada paciente y, por tanto, funcionaba correctamente. Conclusiones: Se identificaron una serie de posibles mejoras basadas en las limitaciones para la recuperación de variables relacionadas con la calidad de dichas variables recolectadas, la detección de recomendaciones duplicadas basadas en diferentes variables de entrada para un mismo paciente, y la usabilidad clínica, como la capacidad de generar informes basados en las recomendaciones generadas. No obstante, el proyecto dio como resultado la plataforma IDE4ICDS: un Sistema de Ayuda a la Decisión Clínica capaz de proporcionar recomendaciones adecuadas para mejorar la gestión y la calidad de la atención al paciente y optimizar los resultados en salud. El resultado de esta validación es una vía segura y eficaz para desarrollar y adoptar la transformación digital a escala regional del uso del conocimiento biomédico en la atención sanitaria real. 34 35 36 37 38 39 Tesis doctoral por compendio de artículos 40 3 Artículo III: Privacy-preserving federated machine learning on FAIR health data: A real-world application El tercer resultado publicado en el marco de esta Tesis Doctoral muestra el trabajo realizado para el desarrollo de una arquitectura federada de aprendizaje automático que preserva la privacidad, basada en datos de salud localizables, accesibles, interoperables y reutilizables (FAIR). Cinco organizaciones transformaron sus conjuntos de datos aplicando el estándar HL7 FHIR mediante un flujo de trabajo y herramientas software de FAIRificación, generando así conjuntos de datos FAIR. La solución fue validada por cinco organizaciones sanitarias utilizando sus conjuntos de datos de salud y, finalmente, el modelo federado alcanzó una tasa de precisión del 87%. El artículo científico publicado resultante de ese estudio se puede citar de la siguiente manera: Sinaci, A. A., Gencturk, M., Alvarez-Romero, C., Erturkmen, G. B. L., Martinez-Garcia, A., Escalona-Cuaresma, M. J., & Parra-Calderon, C. L. (2024). Privacy-preserving federated machine learning on FAIR health data: A real-world application. Computational and Structural Biotechnology Journal, 24, 136-145. 3.1 Índicios de calidad El tercer trabajo consiste en un artículo científico publicado en Computational and Structural Biotechnology Journal, una revista open access indexada en Journal Citation Report (JCR) con un factor de impacto 4,4 en el segundo cuartil (Q2) de la categoría Biochemistry & Molecular Biology. Este trabajo se realizó en el marco de trabajo del proyecto FAIR4Health (“Improving Health Research in EU through FAIR data”; https://www.fair4health.eu/) financiado por la Comisión Europea (acuerdo de subvención nº 824666). 3.2 Resumen del artículo (abstract traducido) Objetivo: Este artículo presenta una arquitectura federada de aprendizaje automático que preserva la privacidad, basada en datos de salud localizables, accesibles, interoperables y reutilizables (FAIR). Su objetivo es desarrollar una arquitectura para ejecutar algoritmos de clasificación de forma federada, permitiendo la construcción colaborativa de modelos entre propietarios de datos de salud sin compartir sus conjuntos de datos. Materiales y métodos: Utilizando una arquitectura basada en agentes, se desarrolló un algoritmo de aprendizaje automático federado que preserva la privacidad para crear un modelo predictivo global a partir de varios modelos locales. Esto implicó definir formalmente el algoritmo en dos pasos: preparación de datos y entrenamiento del modelo federado en datos de salud FAIR, y desarrollo de la arquitectura con múltiples componentes que facilitan la ejecución del algoritmo. La solución fue validada por cinco organizaciones sanitarias utilizando sus conjuntos de datos de salud. Resultados: Cinco organizaciones transformaron sus conjuntos de datos aplicando el estándar HL7 FHIR mediante un flujo de trabajo y herramientas software de FAIRificación, generando así conjuntos de datos FAIR. Cada organización desplegó un agente para el aprendizaje automático federado dentro de su red segura, conectado a un gestor/manager en la nube. Las pruebas del sistema se llevaron a cabo en un caso de uso con el objetivo de predecir el riesgo de reingreso en 30 días para pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica y el modelo federado alcanzó una tasa de precisión del 87%. Tesis doctoral por compendio de artículos 41 Discusión: El artículo demostró una aplicación práctica del algoritmo de aprendizaje automático federado que preserva la privacidad entre cinco entidades sanitarias distintas, destacando el valor de los datos de salud FAIR en el aprendizaje automático cuando se utilizan de una manera federada que garantiza la protección de la privacidad sin compartir datos. Conclusión: Esta solución aprovecha eficazmente los conjuntos de datos FAIR de múltiples organizaciones sanitarias para el aprendizaje automático federado, al tiempo que salvaguarda los conjuntos de datos de salud sensibles, cumpliendo los requisitos legislativos de privacidad y seguridad. 48 49 50 51 Tesis doctoral por compendio de artículos 52 4 Artículo IV: IDE4ICDS: A human-centric and model-driven proposal to improve the digitization of clinical practice guideline El último resultado incluido en el marco de esta Tesis Doctoral es un artículo científico que ha sido aceptado para su publicación en ACM Transactions on Software Engineering and Methodology. Este trabajo muestra el desarrollo de herramientas software, basadas en modelos y desde una perspectiva centrada en el ser humano, para mejorar la digitalización de las guías de práctica clínica en entornos prácticos. Además, el estudio incluyó la validación de los desarrollos con un caso de uso de diabetes mellitus tipo 2 en el Sistema Sanitario Público de Andalucía. Los resultados concluyeron que la propuesta proporcionaba recomendaciones adecuadas para cada paciente. El artículo científico publicado resultante de ese estudio se puede citar de la siguiente manera: Parra-Calderón, C., García-García, J. A., Ramos-Cueli, J. M., Alvarez-Romero, C., RománVillarán, E., Martínez-García, A., & Escalona, M. J. IDE4ICDS: A human-centric and modeldriven proposal to improve the digitization of clinical practice guideline. ACM Transactions on Software Engineering and Methodology. 4.1 Índicios de calidad El último trabajo consiste en un artículo científico que ha sido aceptado para su publicación en ACM Transactions on Software Engineering and Methodology, una revista open access indexada en Journal Citation Report (JCR) con un factor de impacto 6,6 en el primer cuartil (Q1) de la categoría Computer Science Software Engineering. Este trabajo se realizó en el marco de trabajo del proyecto IDE4ICDS (“Integrated Development Environment for Improving Clinical Decision Support based on Clinical Guidelines”) financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad (España) (RTC2016-5824-1) y el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER). 4.2 Resumen del artículo (abstract traducido) Las guías de práctica clínica (GPC) son una formalización del conocimiento clínico específico que establece las mejores prácticas clínicas basadas en la evidencia para tratar patologías. Sin embargo, las GPC están limitadas porque suelen expresarse en forma de texto. Esto da lugar a cierto nivel de ambigüedad, interpretación subjetiva de las acciones a realizar y variabilidad en la práctica clínica por parte de distintos profesionales sanitarios ante las mismas circunstancias. La complejidad inherente a las GPC es también un reto para los ingenieros del software que diseñan, desarrollan y mantienen sistemas informáticos y sistemas de soporte a la toma de decisiones clínicas para gestionarlas y digitalizarlas. Este reto se deriva de la necesidad de hacer evolucionar las GPC y diseñar sistemas software capaces de permitir su evolución. Este artículo propone un marco basado en modelos, centrado en el ser humano y apoyado en herramientas (denominado IDE4ICDS) para mejorar la digitalización de las GPC en entornos prácticos. Este marco está diseñado desde una perspectiva centrada en el ser humano para ser utilizado por equipos mixtos de profesionales clínicos e ingenieros del software. También, se validó con la GPC de diabetes mellitus tipo 2 en el Sistema Sanitario Público de Andalucía (España), con la participación de 89 pacientes y obteniendo un análisis basado en el coeficiente kappa. Las recomendaciones fueron aceptables (0,61 - 0,80) con un índice kappa total de 0,701, Tesis doctoral por compendio de artículos 53 lo que permitió concluir que la propuesta proporcionaba recomendaciones adecuadas para cada paciente. 54 55 56 57 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 Conclusiones y trabajos futuros 96 Conclusiones y trabajos futuros 1 Conclusiones A lo largo de esta tesis, se han abordado retos clave en la interoperabilidad, reutilización de datos de salud, preservación de la privacidad y la digitalización centrada en el usuario de las guías clínicas, basados en los principios FAIR. Estos avances metodológicos representan un paso importante hacia la mejora de la calidad asistencial y el soporte a la investigación en salud. A continuación, se destacan las principales contribuciones de cada uno de los enfoques desarrollados: La tesis ha propuesto una metodología robusta para transformar los datos clínicos en datos FAIR, facilitando su accesibilidad, interoperabilidad y reutilización en múltiples escenarios clínicos y de investigación (14). La adopción de un enfoque FAIR no solo mejora la gestión de datos clínicos dentro de una misma institución, sino que también abre las puertas a colaboraciones multicéntricas a nivel global (15). Además, se ha comprobado que los datos FAIR incrementan la replicabilidad de los estudios clínicos, superando las barreras impuestas por los silos de datos tradicionales, y facilitando el avance en la generación de evidencias científicas de alta calidad (8) (15) Los resultados de la implementación de modelos computacionales para el manejo de guías clínicas, como los desarrollados para la diabetes mellitus tipo 2, han mostrado que es posible alcanzar una alta concordancia entre las recomendaciones automáticas generadas por los sistemas y las decisiones clínicas reales tomadas por los profesionales de la salud. Esta validación clínica demuestra que la digitalización de las guías clínicas mediante sistemas de soporte a la decisión es efectiva para reducir la variabilidad en la atención médica, mejorar la adherencia a las guías, y optimizar el manejo de enfermedades crónicas (9). No obstante, se identificaron áreas de mejora, como la precisión en la recuperación de variables clínicas y la generación de reportes más personalizados, lo que refuerza la necesidad de seguir refinando estos modelos. La arquitectura de aprendizaje federado preservador de la privacidad presentada en esta tesis ha demostrado ser una solución viable para analizar datos distribuidos entre múltiples instituciones sin comprometer la privacidad de los pacientes. Esta innovación es crucial en un entorno regulado por normativas como el Reglamento General de Protección de Datos (5), ya que permite la colaboración entre organizaciones sin la necesidad de compartir directamente los datos sensibles (11). El éxito en la implementación de esta arquitectura en estudios clínicos reales refuerza su potencial para convertirse en un estándar en la investigación colaborativa en salud y para el desarrollo de la propia ley de Espacio Europeo de Datos de Salud (16). La propuesta metodológica para la digitalización de las guías clínicas centrada en el usuario ha demostrado su capacidad para mejorar la adopción de estas herramientas en entornos clínicos reales. Al involucrar a profesionales de la salud en el proceso de diseño y desarrollo de estas soluciones, se ha logrado que las guías sean más intuitivas y fáciles de integrar en los flujos de trabajo clínicos. Esto no solo facilita la adherencia a las guías, sino que también asegura que las recomendaciones generadas sean más personalizadas y aplicables en el contexto específico de cada paciente (13) Conclusiones y trabajos futuros 97 En resumen, los avances alcanzados en esta tesis sientan las bases para una integración más profunda de los principios FAIR y las tecnologías emergentes en el ecosistema de la salud digital, promoviendo una mayor colaboración entre instituciones, la adopción de herramientas de soporte a la decisión clínica, y la reutilización de datos de manera eficiente y segura. 2 Discusión y Agenda de Investigación Futura La evolución de las Historias de Salud Electrónicas (HSE) hacia un paradigma de gestión de los datos sanitarios basado en objetos digitales FAIR representa un cambio significativo en la manera en que se manejan los datos de salud e importantes retos de gestión (17). Esta transformación tiene el potencial de mejorar tanto la atención médica personalizada como la investigación clínica (18). A continuación, se presentan las principales líneas de investigación que deben ser exploradas para consolidar este cambio y maximizar su impacto: Aunque los principios FAIR han sido ampliamente adoptados en el contexto de los datos de investigación, su integración en las HSE aún está en una etapa incipiente (19). Es necesario investigar cómo estos principios pueden aplicarse de manera nativa en los sistemas de HSE, de forma que cada entrada de datos clínicos sea automáticamente FAIR, sin necesidad de procesos posteriores de "FAIRificación". Esto implica desarrollar estándares y herramientas que aseguren que los datos clínicos sean localizables, accesibles e interoperables desde el momento en que se registran. Además, será fundamental evaluar el impacto de esta transformación en términos de eficiencia operativa, seguridad de los datos y la calidad de la atención médica (20– 22) Un objetivo central para la próxima generación de HSE es la creación de objetos digitales que no solo sean compatibles con los principios FAIR, sino que también sean altamente reutilizables en diversos contextos de investigación (23). Esto requiere el desarrollo de nuevos marcos y herramientas que permitan transformar los datos clínicos en activos reutilizables, facilitando su integración en estudios multicéntricos y mejorando la replicabilidad de los resultados. Este tipo de objetos digitales podría incluir datos genómicos, biomarcadores y datos de sensores de salud que puedan ser reutilizados tanto en investigación clínica como en la medicina de precisión (19). La adopción de tecnologías de inteligencia artificial (IA) en la atención médica personalizada es una línea de investigación clave. Los modelos predictivos basados en datos FAIR pueden mejorar significativamente la capacidad de los sistemas de soporte a la decisión clínica para generar recomendaciones personalizadas basadas en grandes volúmenes de datos. El desafío principal será desarrollar algoritmos de IA que no solo analicen datos en tiempo real, sino que también sean capaces de aprender y adaptarse a las necesidades cambiantes de los pacientes y a las nuevas evidencias médicas. Será fundamental investigar la integración de estos modelos en las HSE y su impacto en la mejora de los resultados clínicos y la eficiencia operativa de los centros sanitarios (11,20,21,24) Con la adopción de arquitecturas distribuidas como el aprendizaje federado, la preservación de la privacidad y la seguridad seguirán siendo áreas críticas de investigación. Si bien los modelos federados han demostrado ser efectivos para preservar la privacidad, aún es necesario investigar cómo estas arquitecturas pueden evolucionar para manejar grandes volúmenes de datos de manera segura y escalable. Además, es crucial explorar cómo estas tecnologías pueden cumplir con normativas de privacidad emergentes en diversas jurisdicciones, y cómo garantizar la seguridad de los datos en escenarios transfronterizos (6,10,11,25) Conclusiones y trabajos futuros 98 Evaluación del impacto de las guías clínicas computacionales en la práctica clínica: Aunque las guías clínicas computacionales han demostrado ser efectivas en la mejora de la adherencia y la toma de decisiones clínicas, se necesita más investigación para evaluar su impacto a largo plazo. Esto incluye estudiar cómo se adoptan estas guías en diferentes entornos clínicos y socioeconómicos, y cómo pueden adaptarse para mejorar la equidad en la atención médica. También es necesario investigar cómo estas herramientas afectan a la relación entre el paciente y el profesional de la salud, y si pueden generar una mayor confianza en la toma de decisiones basadas en evidencia (9). La falta de estandarización sigue siendo un desafío significativo para la interoperabilidad de las HSE (26). Aunque los principios FAIR y estándares como HL7 FHIR han mejorado considerablemente la interoperabilidad de los datos de salud, queda mucho por hacer para garantizar que los sistemas de salud puedan compartir y reutilizar datos sin problemas en todas las regiones y plataformas (27). La investigación futura debe centrarse en desarrollar marcos que permitan la integración de HSE interoperables a nivel global, lo que facilitaría la creación de un ecosistema de salud verdaderamente conectado y colaborativo. 3 Conclusión Final En conclusión, esta tesis no solo ha demostrado avances clave en la transformación de datos clínicos y la digitalización de guías clínicas, sino que también ha planteado una agenda de investigación ambiciosa para el desarrollo de la próxima generación de historias clínicas electrónicas basadas en objetos digitales FAIR. Estos sistemas serán fundamentales para mejorar la reutilización de los datos en investigaciones de salud, acelerar la adopción de herramientas de soporte a la decisión clínica personalizada, y garantizar una gestión más eficiente y segura de los datos clínicos (28). A medida que avanza la investigación en estas áreas, es esencial seguir explorando nuevas formas de integrar la inteligencia artificial, garantizar la privacidad de los pacientes y mejorar la interoperabilidad entre sistemas de salud. 4 Trabajos Futuros El futuro de las Historias de Salud Electrónicas (HSEs) debe avanzar hacia un paradigma que permita no solo la administración eficiente de los datos de salud, sino también su reutilización efectiva para la investigación y la adopción de decisiones clínicas personalizadas. En este contexto, los objetos digitales FAIR se perfilan como un elemento clave para transformar el manejo de los datos clínicos (15,29,30). Los objetos FAIR permiten la integración de sistemas de salud en redes colaborativas de investigación y facilitan el desarrollo de herramientas de soporte a la decisión clínica basada en evidencia, lo que implica un uso intensivo de los datos y las bases de datos de conocimiento biomédico computacionales (legibles por máquinas). A continuación, se desarrolla una agenda de investigación de 6 líneas generales y 12 específicas orientada a consolidar esta nueva generación de HSEs. 4.1 Estandarización y Adopción Global de Objetos Digitales FAIR La estandarización de los objetos digitales FAIR es un primer paso fundamental. Aunque se han realizado avances significativos en la creación de marcos para la FAIRificación de datos de Salud, es necesario seguir investigando cómo lograr una adopción global de estos principios. Conclusiones y trabajos futuros 99 La investigación futura debe centrarse en: • Establecimiento de estándares internacionales que garanticen la interoperabilidad global, se requieren esfuerzos de estandarización más robustos, promoviendo la adopción de estos principios en diferentes jurisdicciones y sistemas de salud. • Desarrollo de herramientas automatizadas. Se necesita investigar y desarrollar herramientas que permitan a los sistemas de HSEs adoptar y mantener los principios FAIR de manera automática y transparente desde el momento de la creación de los datos. 4.2 Reutilización de Objetos FAIR en la Investigación en Salud. La reutilización de los datos de salud es crítica para maximizar su valor en la investigación y hacer accionables los Espacios de Datos de Salud. Para lograr esto, las futuras HSEs deben ser capaces de transformar cada dato clínico en un objeto FAIR reutilizable en diferentes contextos de investigación y práctica clínica. Las áreas clave de investigación incluyen: • Estrategias de curación automática de datos. La creación de objetos digitales que puedan actualizarse y ajustarse de manera automática según las necesidades de cada investigación es una línea prometedora. Se requieren algoritmos que optimicen la preparación y FAIRificación de los datos sin intervención manual. • Integración de datos multifuente. Investigar cómo integrar eficientemente datos clínicos de diferentes fuentes (genómicos, imagenológicos, clínicos y poblacionales) en un solo marco de datos FAIR reutilizable para investigaciones a gran escala y estudios multicéntricos. 4.3 Personalización de las Decisiones Clínicas Basadas en IA La inteligencia artificial (IA) puede mejorar significativamente la toma de decisiones clínicas personalizadas si se alimenta de objetos digitales FAIR de alta calidad. El futuro de las HSEs implica el uso intensivo de algoritmos de IA que no solo analicen los datos clínicos históricos, sino que también proporcionen recomendaciones personalizadas basadas en la evidencia más reciente. Algunas líneas de investigación relevantes que se deben incluir son: • Avanzar en el desarrollo de modelos predictivos basados en IA. La investigación debe enfocarse en la creación de modelos predictivos que integren diferentes capas de información médica (desde datos genéticos hasta datos de Conclusiones y trabajos futuros 100 hábitos de vida) para mejorar la precisión de las decisiones clínicas personalizadas. • Integración en flujos de trabajo clínico. Un reto importante será la integración efectiva de estas herramientas de IA dentro de los flujos de trabajo clínico actuales, asegurando que las recomendaciones sean aplicables en la práctica diaria sin aumentar la carga cognitiva de los profesionales de la salud. 4.4 Privacidad y Seguridad en el Uso de Datos Distribuidos La privacidad es uno de los principales retos para la implementación de sistemas de datos distribuidos basados en objetos FAIR. Aunque el aprendizaje federado preservador de la privacidad ha mostrado ser una solución eficaz, es necesario investigar cómo se pueden implementar estos enfoques en HSEs de forma masiva y segura. Las áreas de investigación incluyen: • Avances en criptografía y preservación de la privacidad. Investigar nuevos enfoques criptográficos que permitan analizar datos clínicos distribuidos sin comprometer la privacidad del paciente y, al mismo tiempo, asegurar que los resultados sean fiables y reproducibles. • Cumplimiento normativo. Desarrollar estrategias que aseguren que las HSEs distribuidas cumplan con regulaciones internacionales sobre privacidad de datos, como el GDPR y la AI Act en Europa y HIPAA en los EE. UU., a la vez que permiten la colaboración a nivel internacional. 4.5 Implementación de Interfaces Intuitivas para la Usabilidad Clínica Un aspecto crítico para el éxito de las HSEs basadas en objetos FAIR es su adopción por parte de los profesionales de la salud. La investigación debe centrarse en desarrollar interfaces de usuario intuitivas que faciliten la navegación y manipulación de estos objetos digitales sin necesidad de conocimientos técnicos profundos. Las áreas de investigación incluyen: • Diseño de interfaces centradas en el usuario. Incorporar principios de diseño centrado en el usuario en las HSEs, para asegurar que los profesionales de la salud puedan acceder rápidamente a la información necesaria para tomar decisiones basadas en datos. • Personalización de las interfaces. Investigar cómo las interfaces pueden adaptarse a las necesidades individuales de los usuarios clínicos, permitiendo una experiencia personalizada y eficiente. Conclusiones y trabajos futuros 101 4.6 Evaluación del Impacto en la Atención Sanitaria Finalmente, es crucial desarrollar marcos de evaluación que midan el impacto real de las HSEs basadas en objetos FAIR en la atención médica. Los indicadores deben incluir no solo la mejora en la toma de decisiones clínicas, sino también en los resultados de salud del paciente y la eficiencia operativa del sistema de salud. Las áreas de investigación incluyen: • Estudios de impacto en la práctica clínica. Realizar estudios longitudinales que evalúen cómo la adopción de estas nuevas HSEs afecta a la adherencia a las guías clínicas, la reducción de errores médicos, y la mejora de los resultados clínicos a largo plazo. • Evaluación de costes y beneficios. Investigar el impacto económico de la adopción de HSEs FAIR, comparando costes de implementación con los beneficios obtenidos en términos de eficiencia, precisión diagnóstica y reducción de errores clínicos. La agenda de investigación presentada busca consolidar el papel de las HSEs basadas en objetos digitales FAIR como la piedra angular de una atención médica más eficiente, segura y personalizada además de una investigación basada en datos del mundo real y en tiempo real. La adopción de estos sistemas no solo permitirá una reutilización más efectiva de los datos clínicos en la investigación, sino que también impulsará una transformación profunda en la manera en que se toman decisiones clínicas, integrando el conocimiento médico computacional y la inteligencia artificial para mejorar los resultados de salud sin perder de vista la seguridad del paciente. Esta línea de investigación promete avances significativos en la forma en que los sistemas de salud manejan y reutilizan los datos, creando un ecosistema de salud digital más conectado y orientado al futuro. Referencias bibliográficas 102 Referencias bibliográficas 1. Boxwala AA, Peleg M, Tu S, Ogunyemi O, Zeng QT, Wang D, et al. GLIF3: a representation format for sharable computer-interpretable clinical practice guidelines. J Biomed Inform. 1 de junio de 2004;37(3):147-61. 2. Burgess N, Radnor Z. Evaluating Lean in healthcare. Int J Health Care Qual Assur. 1 de enero de 2013;26(3):220-35. 3. Wilkinson MD, Dumontier M, Aalbersberg IjJ, Appleton G, Axton M, Baak A, et al. The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship. Sci Data. 15 de marzo de 2016;3(1):160018. 4. Ciccarese P, Caffi E, Boiocchi L, Quaglini S, Stefanelli M. A Guideline Management System. En: MEDINFO 2004 [Internet]. IOS Press; 2004 [citado 25 de septiembre de 2024]. p. 28-32. Disponible en: https://ebooks.iospress.nl/doi/10.3233/978-1-60750-949-3-28 5. Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento general de protección de datos) (Texto pertinente a efectos del EEE) [Internet]. OJ L abr 27, 2016. Disponible en: http://data.europa.eu/eli/reg/2016/679/oj/spa 6. Kairouz P, McMahan HB, Avent B, Bellet A, Bennis M, Bhagoji AN, et al. Advances and Open Problems in Federated Learning [Internet]. arXiv; 2021 [citado 25 de septiembre de 2024]. Disponible en: http://arxiv.org/abs/1912.04977 7. Gardner T, Griffin C, Koehler J, Hauser R. A review of OMG MOF 2.0 Query/Views/Transformations Submissions and Recommendations towards the final Standard. 21 de agosto de 2003; 8. Sinaci AA, Gencturk M, Teoman HA, Erturkmen GBL, Alvarez-Romero C, MartinezGarcia A, et al. A Data Transformation Methodology to Create Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable Health Data: Software Design, Development, and Evaluation Study. J Med Internet Res. 8 de marzo de 2023;25(1):e42822. 9. Parra-Calderón CL, Román-Villarán E, Alvarez-Romero C, Escobar-Rodríguez GA, Martínez-Brocca MA, Martínez-García A, et al. A prospective observational concordance study to evaluate computational model-driven clinical practice guidelines for Type 2 diabetes mellitus. Int J Med Inf. 1 de octubre de 2023;178:105208. 10. Chamikara MAP, Bertok P, Khalil I, Liu D, Camtepe S. Privacy preserving distributed machine learning with federated learning. Comput Commun. 1 de abril de 2021;171:11225. 11. Sinaci AA, Gencturk M, Alvarez-Romero C, Erturkmen GBL, Martinez-Garcia A, Escalona-Cuaresma MJ, et al. Privacy-preserving federated machine learning on FAIR health data: A real-world application. Comput Struct Biotechnol J. 1 de diciembre de 2024;24:136-45. Referencias bibliográficas 103 12. Peleg M, Shahar Y, Quaglini S, Broens T, Budasu R, Fung N, et al. Assessment of a personalized and distributed patient guidance system. Int J Med Inf. 1 de mayo de 2017;101:108-30. 13. IDE4ICDS: A human-centric and model-driven proposal to improve the digitization of clinical practice guideline | ACM Transactions on Software Engineering and Methodology [Internet]. [citado 25 de septiembre de 2024]. Disponible en: https://dl.acm.org/doi/10.1145/3674732 14. Aguilar Gómez F, Bernal I. FAIR EVA: Bringing institutional multidisciplinary repositories into the FAIR picture. Sci Data. 4 de noviembre de 2023;10(1):764. 15. Conte M, Flynn A, Barrison P, Boisvert P, Landis-Lewis Z, Friedman C. Digital objects to make computable biomedical knowledge FAIR: an infrastructural approach to knowledge representation, dissemination and implementation. Res Ideas Outcomes. 18 de diciembre de 2023;9:e109307. 16. Propuesta de REGLAMENTO DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios [Internet]. 2022. Disponible en: https://eurlex.europa.eu/legal-content/ES/TXT/?uri=CELEX%3A52022PC0197 17. Bates DW, Ratwani R. Electronic Health Record Transitions—How to Make Them Work. J Gen Intern Med. 1 de octubre de 2023;38(4):946-8. 18. Dugas M, Blumenstock M, Dittrich T, Eisenmann U, Feder SC, Fritz-Kebede F, et al. Next-generation study databases require FAIR, EHR-integrated, and scalable Electronic Data Capture for medical documentation and decision support. Npj Digit Med. 12 de enero de 2024;7(1):1-8. 19. Queralt-Rosinach N, Kaliyaperumal R, Bernabé CH, Long Q, Joosten SA, van der Wijk HJ, et al. Applying the FAIR principles to data in a hospital: challenges and opportunities in a pandemic. J Biomed Semant. 25 de abril de 2022;13(1):12. 20. Carmona-Pírez J, Poblador-Plou B, Poncel-Falcó A, Rochat J, Alvarez-Romero C, Martínez-García A, et al. Applying the FAIR4Health Solution to Identify Multimorbidity Patterns and Their Association with Mortality through a Frequent Pattern Growth Association Algorithm. Int J Environ Res Public Health. enero de 2022;19(4):2040. 21. Alvarez-Romero C, Martinez-Garcia A, Vega JT, Díaz-Jimènez P, Jimènez-Juan C, Nieto-Martín MD, et al. Predicting 30-Day Readmission Risk for Patients With Chronic Obstructive Pulmonary Disease Through a Federated Machine Learning Architecture on Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable (FAIR) Data: Development and Validation Study. JMIR Med Inform. 2 de junio de 2022;10(6):e35307. 22. Martinez-Garcia, Alvarez-Romero A, Parra-Calderon C, Luis C. FAIR principles to improve the impact on health research management outcomes. Heliyon. mayo de 2023; 23. Alvarez-Romero C, Rodrí, guez-Mejias S, Parra-Calderó, N CL. Desiderata for the Data Governance and FAIR Principles Adoption in Health Data Hubs. En: Healthcare Transformation with Informatics and Artificial Intelligence [Internet]. IOS Press; 2023 [citado 29 de septiembre de 2024]. p. 164-7. Disponible en: https://ebooks.iospress.nl/doi/10.3233/SHTI230452 Referencias bibliográficas 104 24. Alvarez-Romero, Polo-Molina C, Hernandez-Quiles A, Carlos. Machine LearningBased Prediction of Changes in the Clinical Condition of Patients With Complex Chronic Diseases: 2-Phase Pilot Prospective Single-Center Observational Study. JMIR Form Res JFR. abril de 2024; 25. Sadilek A, Liu L, Nguyen D, Kamruzzaman M, Serghiou S, Rader B, et al. Privacyfirst health research with federated learning. Npj Digit Med. 7 de septiembre de 2021;4(1):18. 26. Torab-Miandoab A, Samad-Soltani T, Jodati A, Rezaei-Hachesu P. Interoperability of heterogeneous health information systems: a systematic literature review. BMC Med Inform Decis Mak. 24 de enero de 2023;23(1):18. 27. Ayaz M, Pasha MF, Alzahrani MY, Budiarto R, Stiawan D. The Fast Health Interoperability Resources (FHIR) Standard: Systematic Literature Review of Implementations, Applications, Challenges and Opportunities. JMIR Med Inform. 30 de julio de 2021;9(7):e21929. 28. Prados-Suarez B, Molina C, Peña-Yañez C. Providing an integrated access to EHR using electronic health records aggregators. En: Studies in Health Technology and Informatics [Internet]. IOS Press; 2020 [citado 25 de octubre de 2020]. p. 402-6. Disponible en: http://ebooks.iospress.nl/publication/54193 29. Schwardmann U. Digital objects – FAIR digital objects: Which services are required? Data Sci J. 2020;19(1):1-6. 30. De Smedt K, Koureas D, Wittenburg P. FAIR Digital Objects for Science: From Data Pieces to Actionable Knowledge Units. Publications. 11 de abril de 2020;8(2):21. Apéndice 105 Apéndice 1 Experiencia investigadora 1.1 Participación en proyectos de investigación Tabla 1: Tabla de Proyectos y Contratos de Servicios de Investigación Proyectos en innovación sanitaria International Visitor Leadership Program IVLP sobre “Health Innovation” Fecha: 09/02/2020 Rol: Miembro de Equipo. Empresa / Entidad: Departamento de Estado EEUU e Instituto de Salud Carlos III Tipo: Agencia Estatal / Colaboración Internacional Actividad científica o tecnológica European Federation for Cancer Images EUCAIM Fecha: 01/01/2023 - 31/12/2026 Rol: IP del socio SAS Empresa / Entidad: HE DIGITAL-2022-CLOUD-AI-02CANCER-IMAGE, GA101100633 Tipo: Comisión Europea OHDO: Open Health research support Digital Objects life-cycle tool Fecha: 01/01/2024 - 31/12/2025 Rol: IP Empresa / Entidad: FECyT María de Gúzman Tipo: Agencia Estatal Fast LeArniNg coviD 19 carE System Fecha: 09/02/2023 - 08/02/2025 Rol: IP Empresa / Entidad: IX Convocatoria de Becas Gilead a la Investigación Biomédica Tipo: Instituciones Sanitarias IMPaCT Data Fecha: 01/01/2021 - 31/12/2023 Rol: IP del socio SAS Empresa / Entidad: Instituto de Salud Carlos III IMP/00019 Tipo: Agencia Estatal Healthy Cloud: HealthyCloud – Health Research & Innovation Cloud Fecha: 01/03/2021 - 31/08/2023 Rol: IP del socio SAS Empresa / Entidad: H2020 Tipo: Comisión Europea SmartPITeS: Learning Health System para la asistencia integrada y la gestión de la adherencia al tratamiento de pacientes crónicos complejos Fecha: 01/12/2019 - 31/12/2021 Rol: IP Coordinador del Consorcio Empresa / Entidad: Instituto de Salud Carlos III Tipo: Agencia Estatal FAIR4Health: Improving Health Research in EU through FAIR Data Fecha: 31/12/2018 - 30/11/2021 Rol: IP Coordinador del Consorcio Empresa / Entidad: H2020 Tipo: Comisión Europea Apéndice 112 Tecnologías de la Información en Andalucía (FIDETIA). Tipo: Fundación docente y de Investigación Agente del Conocimiento Cargos y actividades desempeñados con anterioridad Responsable de I+D+i del Servicio de Tecnologías de la Información Fecha: 01/06/2001 - 30/05/2011 Empresa / Entidad: Hospital Universitario Virgen del Rocío (HUVR) Tipo: Instituciones Sanitarias Jefe de Servicio de Tecnologías de la Información Fecha: 01/01/1998 - 30/05/2001 Empresa / Entidad: Hospital Universitario Virgen del Rocío (HUVR) Tipo: Instituciones Sanitarias Técnico Función Administrativa del Servicio de Tecnologías de la Información Fecha: 01/06/1994 - 30/12/1997 Empresa / Entidad: Hospital Universitario Virgen del Rocío (HUVR) Tipo: Instituciones Sanitarias Actividades científicas y tecnológicas Comités técnicos y/o asesores Editorial Board of JCO Clinical Cancer Informatics de la ASCO Fecha: 24/10/2016 - 30/06/2023 Empresa / Entidad: American Society of Clinical Oncology ASCO Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Member-at-large AMIA Clinical Research Informatics Working Group Fecha: 01/01/2021 - 31/12/2022 Empresa / Entidad: American Medical Informatics Association Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Scientific Advisory Board member EIT Health Healthcare Transformation Academy Fecha: 01/03/2023 - Vigente Empresa / Entidad: EIT Health Tipo: Comisión Europea Miembro de ISO 215, Chair del WP2 para el desarrollo de la nueva norma ISO/PWI 24305 “Guidelines for implementation of HL7/FHIR based on ISO 13940 and ISO 13606” Fecha: 15/04/2020 - Vigente Empresa / Entidad: ISO Tipo: Agencia de Normalización Internacional Miembro de ISO ISO/IEC JTC 1/SC 42/JWG 3 "Joint Working Group ISO/IEC JTC1/SC42 - ISO/TC215 WG: AI-enabled health informatics" Fecha: 01/02/2024 - Vigente Empresa / Entidad: ISO Tipo: Agencia de Normalización Internacional IMIA Health Information System WG Chair Fecha: 03/06/2019 - Vigente Empresa / Entidad: International Medical Informatics Association IMIA Tipo: Asociaciones y Agrupaciones EFMI Translational health informatics WG Co-Chair Fecha: 04/03/2018 - Vigente Empresa / Entidad: European Federation for Medical Informatics EFMI Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Editorial Board Revista JMIR Medical Informatics Fecha: 05/06/2015Vigente Empresa / Entidad: JMIR Medical Informatics Tipo: Otros Apéndice 113 Miembro UNE CTN 139 Informática de la Salud Fecha: 16/01/2015 - Vigente Entidad: Agencia Española de Normalización - UNE Tipo: Agencia de Normalización Organización de actividades de I+D+i Chair del Comité Organizador Local – EFMI Special Topic Conference - Applying the FAIR principles to accelerate health research in Europe in the post-COVID19 Era Fecha: 22/11/2021 - 24/11/2021 Empresa / Entidad: European Federation for Medical Informatics EFMI Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Presidente de Comité Organizador y Científico SEPLN 2018 Fecha: 19/09/2018 - 21/09/2018 Empresa / Entidad: Sociedad Española de Procesamiento del Lenguaje Natural SEPLN Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Chair del Comité Organizador Local del Medical Informatics Europe MIE 2015 "Digital healthcare empowering Europeans" Fecha: 27/07/2015 - 29/05/2015 Empresa / Entidad: European Federation for Medical informatics EFMI Tipo: Congreso Internacional Chair del Comité Organizador Local del Medicine 2.0 Fecha: 09/10/2014 – 10/10/2014 Empresa / Entidad: Journal of Medicine Internet Research JMIR Tipo: Congreso Internacional Coordinador General de las Jornadas Nacionales de Innovación y Salud en Andalucía Fecha: 01/01/2010 - Vigente Empresa / Entidad: Sociedad Española de Informática de la Salud SEIS Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Gestión de I+D+i Sistema de Gestión de la I+D+i de acuerdo a la UNE 166.002 Fecha: 23/03/2016 – Vigente Rol: Miembro de la Comisión de Gestión de la Innovación Empresa / Entidad: Instituto de Biomedicina de Sevilla Tipo: Agencia Estatal Evaluación de propuestas, jurado de premios y revisión de proyectos financiados de I+D+i Revisión propuestas infraestructuras de investigación Horizonte Europa Fecha: 01/06/2021 - Vigente Empresa / Entidad: Research Executive Agency Tipo: Agencia Europea EIT Health Wild Card Programme 2019 Fecha: 11/02/2019 - 12/03/2019 Empresa / Entidad: EIT Health Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Europeas First Cross4Health Ideas Contest Fecha: 15/02/2018 - 16/02/2018 Empresa / Entidad: Cross4Health Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Europeas Evaluador de convocatorias de subvenciones de I+D+i y de licitaciones Fecha: 05/2022 - Vigente Empresa / Entidad: European Health and Digital Executive Agency - HaDEA Tipo: Agencia Europea Apéndice 114 IMI2 Fecha: 01/07/2020 – 31/12/2021 Empresa / Entidad: Innovative Medicine Inititative Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Europeas H2020 & HE Framework Programs Fecha: 15/06/2020 - Vigente Empresa / Entidad: European Commission Tipo: Agencia Europea EIT Health BP 2019 Fecha: 01/03/2019 Empresa / Entidad: EIT Health Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Europeas Convocatoria de investigación e innovación en Salud Fecha: 01/08/2017 - Vigente Empresa / Entidad: Consejería de Salud de la Junta de Andalucía Tipo: Agencia Regional Financiadora Publica Acción Estratégica en Salud Fecha: 05/06/2014 - Vigente Empresa / Entidad: Instituto de Salud Carlos III Tipo: Agencia Estatal Estancias en centros públicos o privados Universidad de Oxford Fecha: 13/12/2015 - 17/12/2015 Empresa / Entidad: Universidad de Oxford Tipo: Universidad Universidad de UTAH Fecha: 12/11/2011 - 17/11/2011 Empresa / Entidad: Universidad de UTAH Tipo: Universidad Sociedades científicas y asociaciones profesionales Director Técnico en HL7 SPAIN Fecha: 01/06/2010 - 01/07/2016 Empresa / Entidad: HL7 Spain Tipo: Organismo de Desarrollo de Estándares Representante en la EOSC Association en nombre de EFMI Fecha: 17/12/2020 Empresa / Entidad: European Open Science Cloud Association EOSC-A Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Tesorero y miembro del Board de EFMI Fecha: 01/06/2020 Empresa / Entidad: European Federation for Medical Informatics EFMI Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Miembro de la American Medical Informatics Association (AMIA) Fecha: 01/01/2020 Empresa / Entidad: American Medical Informatics Association AMIA Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Miembro de Grupos de Trabajo de RDA Fecha: 01/06/2019 - Vigente Empresa / Entidad: Research Data Alliance RDA Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Co-Chair del EFMI Translational Health Informatics WG Fecha: 01/04/2019 - Vigente Empresa / Entidad: European Federation for Medical Informatics EFMI Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Apéndice 115 Chair del IMIA “Health Information Systems” Working Group Fecha: 21/08/2017 - Vigente Empresa / Entidad: International Medical Informatics Association IMIA Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Spanish Representative in International Medical Informatics Association Fecha: 30/05/2014 - Vigente Empresa / Entidad: International Medical Informatics Association IMIA Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Spanish Representative in European Federation for Medical Informatics Fecha: 01/01/2013 - Vigente Empresa / Entidad: European Federation for Medical Informatics EFMI Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Miembro de la Junta Directiva de APISA (Asociación de Profesionales Informáticos Sanitarios de Andalucía) Fecha: 2013 - Vigente Empresa / Entidad: APISA Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Informática de la Salud Fecha: 2013 - Vigente Empresa / Entidad: SEIS Tipo: Asociaciones y Agrupaciones Consejos editoriales Editorial Board de JMIR Medical Informatics Fecha: Vigente Empresa / Entidad: JMIR Tipo: Revista Científica indexada JCR Redes de cooperación Co-Coordinador de la Acción Renovada A1 de Adherencia al Tratamiento de la EIP-AHA (European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing) de la Comisión Europea DG INFSO Fecha: 02/11/2016 – Hasta finalización de la acción Empresa / Entidad: Comisión Europea Tipo: Comisión Europea Premios, menciones y distinciones Premio Nacional Informática y Salud al Grupo de Investigación en Informática de la Salud Fecha: 2006 Empresa / Entidad: Sociedad Española de Informática de la Salud Tipo: Asociaciones y Agrupaciones 3 Publicaciones, Congresos y formación 3.1 Producción científica. El índice H del doctorando según las diferentes fuentes a la fecha de esta tesis es el siguiente: WoS h-Index: 15 Google Schoolar h-Index:20 Scopus h-Index: 17 3.2 Publicaciones A continuación, se incluye la lista de publicaciones del doctorando desde 2007 ordenadas desde la más reciente a la más antigua. Apéndice 116 3. Ritore, Alvaro; Jimenez, Claudia M ... Armengol de la Hoz, Miguel Angel. The role of Open Access Data in democratizing healthcare AI: A pathway to research enhancement, patient well-being and treatment equity in Andalusia, Spain. PLOS Digital Health. Sep 2024. doi:10.1371/JOURNAL.PDIG.0000599 4. Rodriguez-Mejias, Silvia; Degli-Esposti, Sara ... Parra-Calderon, Carlos Luis. Toward the European Health Data Space: The IMPaCT-Data secure infrastructure for EHR-based precision medicine research. Journal of Biomedical Informatics. Aug 2024. doi:10.1016/J.JBI.2024.104670 5. Carlos Parra-Calderón; Julián Alberto García-García ... María José Escalona. IDE 4 ICDS: A human-centric and model-driven proposal to improve the digitization of clinical practice guideline. ACM Transactions on Software Engineering and Methodology. Jun 2024. doi:10.1145/3674732 6. Alvarez-Romero, Celia; Polo-Molina, Alejandro ... Hernandez-Quiles, Carlos. Machine Learning-Based Prediction of Changes in the Clinical Condition of Patients With Complex Chronic Diseases: 2-Phase Pilot Prospective SingleCenter Observational Study. JMIR Formative Research (JFR). Apr 2024. doi:10.2196/52344 7. Parra-Calderon, Carlos Luis; Roman-Villaran, Esther ... Escalona-Cuaresma, Maria Jose. A prospective observational concordance study to evaluate computational model-driven clinical practice guidelines for Type 2 diabetes mellitus. International Journal of Medical Informatics. Oct 2023. doi:10.1016/J.IJMEDINF.2023.105208 8. Alvarez-Romero, Celia; Martinez-Garcia, Alicia ... Parra-Calderon, Carlos Luis. Health data hubs: an analysis of existing data governance features for research. Health Research Policy and Systems. Jul 2023. doi:10.1186/S12961-023-01026-1 9. Martinez-Garcia, Alicia; Alvarez-Romero, Celia ... Parra-Calderon, Carlos Luis. FAIR principles to improve the impact on health research management outcomes. Heliyon. May 2023. doi:10.1016/J.HELIYON.2023.E15733 10. Naranjo-Saucedo, Ana Belen; Escobar-Rodriguez, German Antonio ... Arenas, Alicia. Mobile Health Requirements for the Occupational Health Assessment of Health Care Professionals: Delphi Study. JMIR Formative Research (JFR). May 2023. doi:10.2196/40327 Apéndice 117 11. Boaglio, Ariam; Luis Parra-Calderon, Carlos ... Giacomini, Mauro. From FAIR4Health Project to 1+MG Initiative: A Spain - Italy Collaboration. Studies in Health Technology and Informatics. May 2023. doi:10.3233/SHTI230153 12. Sinaci, A. Anil; Gencturk, Mert ... Parra-Calderon, Carlos Luis. A Data Transformation Methodology to Create Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable Health Data: Software Design, Development, and Evaluation Study. Journal of Medical Internet Research. Mar 2023. doi:10.2196/42822 13. Roman-Villaran, Esther; Alvarez-Romero, Celia ... Parra-Calderon, Carlos Luis. A Personalized Ontology-Based Decision Support System for Complex Chronic Patients: Retrospective Observational Study (vol 8, e27990, 2022). JMIR Formative Research (JFR). Feb 2023. doi:10.2196/46102 14. Roman-Villaran, Esther; Alvarez-Romero, Celia ... Luis Parra-Calderon, Carlos. A Personalized Ontology-Based Decision Support System for Complex Chronic Patients: Retrospective Observational Study. JMIR Formative Research (JFR). Aug 2022. doi:10.2196/27990 15. Alvarez-Romero, Celia; Martinez-Garcia, Alicia ... Calderon, Carlos Luis Parra. Predicting 30-Day Readmission Risk for Patients With Chronic Obstructive Pulmonary Disease Through a Federated Machine Learning Architecture on Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable (FAIR) Data: Development and Validation Study. JMIR Medical Informatics. Jun 2022. doi:10.2196/35307 16. Carmona-Pirez, Jonas; Poblador-Plou, Beatriz ... Prados-Torres, Alexandra. Applying the FAIR4Health Solution to Identify Multimorbidity Patterns and Their Association with Mortality through a Frequent Pattern Growth Association Algorithm. International Journal of Environmental Research and Public Health. Feb 2022. doi:10.3390/IJERPH19042040 17. Pontes, Beatriz; Nunez, Francisco ... Lopez Guerra, Jose Luis. A data mining based clinical decision support system for survival in lung cancer. Reports of Practical Oncology & Radiotherapy. Dec 2021. doi:10.5603/RPOR.A2021.0088 18. Menditto, Enrica; Cahir, Caitriona ... Vrijens, Bernard. Persistence as a Robust Indicator of Medication Adherence-Related Quality and Performance. Apéndice 118 International Journal of Environmental Research and Public Health. May 2021. doi:10.3390/IJERPH18094872 19. Gencturk, Mert; Teoman, Alper ... Sinaci, A. Anil. End User Evaluation of the FAIR4Health Data Curation Tool. Studies in Health Technology and Informatics. May 2021. doi:10.3233/SHTI210110 20. Martinez-Garcia, Alicia; Belen Naranjo-Saucedo, Ana ... Parra Calderon, Carlos Luis. A Clinical Decision Support System (KNOWBED) to Integrate Scientific Knowledge at the Bedside: Development and Evaluation Study. JMIR Medical Informatics. Mar 2021. doi:10.2196/13182 21. Bertsimas, Dimitris; Lukin, Galit ... Pan, Angelo. COVID-19 mortality risk assessment: An international multi-center study. Plos One. Dec 2020. doi:10.1371/JOURNAL.PONE.0243262 22. Gacto-Sanchez, Purificacion; Molina-Morales, Julia ... Juan Pereyra-Rodriguez, Jose. Diagnostic accuracy of a telemedicine tool for acute burns diagnosis. Burns. Dec 2020. doi:10.1016/J.BURNS.2020.05.020 23. Almada, Marta; Midao, Luis ... Costa, Elisio. A New Paradigm in Health Research: FAIR Data (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable). Acta Médica Portuguesa. Dec 2020. doi:10.20344/AMP.12910 24. Nunez-Benjumea, F.; Gonzalez-Garcia, S. ... Lopez Guerra, J. L.. Feature selection methods improve accuracy in radiation toxicity prediction for lung cancer. Radiotherapy and Oncology. Nov 2020. 25. Kardas, Przemyslaw; Aguilar-Palacio, Isabel ... Vrijens, Bernard. The Need to Develop Standard Measures of Patient Adherence for Big Data: Viewpoint. Journal of Medical Internet Research. Aug 2020. doi:10.2196/18150 26. Parra-Calderon, Carlos Luis; Sanz, Ferran; McIntosh, Leslie D.. The Challenge of the Erective Implementation of FAIR Principles in Biomedical Research. Methods of Information in Medicine. Aug 2020. doi:10.1055/S-0040-1721726 Apéndice 119 27. Sinaci, A. Anil; Nunez-Benjumea, Francisco J. ... Parra-Calderon, Carlos L.. From Raw Data to FAIR Data: The FAIRification Workflow for Health Research. Methods of Information in Medicine. Jun 2020. doi:10.1055/S-0040-1713684 28. Olivero, M. A.; Dominguez-Mayo, F. J. ... Martinez-Garcia, A.. Facilitating the design of HL7 domain models through a model-driven solution. BMC Medical Informatics and Decision Making. May 2020. doi:10.1186/S12911-020-1093-4 29. Carrasco-Hernandez, Laura; Jodar-Sanchez, Francisco ... Ortega-Ruiz, Francisco. A Mobile Health Solution Complementing Psychopharmacology-Supported Smoking Cessation: Randomized Controlled Trial. JMIR MHealth and UHealth. Apr 2020. doi:10.2196/17530 30. Puig Sanchez, Francisco Guillermo; Carrasco Hernandez, Laura ... Ortega Ruiz, Francisco. Use of a mobile App to give up smoking. Results from a clinical trial. European Respiratory Journal. Sep 2019. doi:10.1183/13993003.CONGRESS2019.PA2237 31. Carlos Pulido, Jose; Suarez-Mejias, Cristina ... Fernandez, Fernando. A Socially Assistive Robotic Platform for Upper-Limb Rehabilitation A Longitudinal Study With Pediatric Patients. IEEE Robotics & Automation Magazine. Jun 2019. doi:10.1109/MRA.2019.2905231 32. Moreno-Conde, A.; Luis Parra-Calderon, Carlos ... Desco, M.. ITEMAS ontology for healthcare technology innovation. Health Research Policy and Systems. May 2019. doi:10.1186/S12961-019-0453-Y 33. Nunez Benjumea, F.; Moreno Conde, J. ... Lopez Guerra, J. L.. S32: A decision Support System to predict radiation toxicity in lung cancer patients. Radiotherapy and Oncology. Apr 2019. 34. Roman-Villaran, E.; Perez-Leon, F. P. ... Parra-Calderon, C. L.. EIP ON AHA ONTOLOGY FOR ADHERENCE: KNOWLEDGE REPRESENTATION ADVANCED TOOLS. Translational Medicine @ UniSa. Jan 2019. 35. Nunez-Benjumea, Francisco J.; Moreno-Conde, Jesus ... Parra-Calderon, Carlos L.. Comparison of Feature Selection Methods for Predicting RT-Induced Toxicity. Apéndice 120 Studies in Health Technology and Informatics. Jan 2019. doi:10.3233/978-161499-959-1-253 36. Jodar-Sanchez, Francisco; Carrasco Hernandez, Laura ... Ortega-Ruiz, Francisco. Using the Social-Local-Mobile App for Smoking Cessation in the SmokeFreeBrain Project: Protocol for a Randomized Controlled Trial. JMIR Research Protocols. Dec 2018. doi:10.2196/12464 37. Held, Jeremia P.; Ferrer, Begona ... Alberto Borghese, N.. Autonomous rehabilitation at stroke patients home for balance and gait: safety, usability and compliance of a virtual reality system. European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine. Aug 2018. doi:10.23736/S1973-9087.17.04802-X 38. Luis Parra-Calderon, Carlos; Kaye, Jane ... Nunez-Benjumea, Francisco. Desiderata for digital consent in genomic research. Journal of Community Genetics. Apr 2018. doi:10.1007/S12687-017-0355-Z 39. Lopez Guerra, J. L.; Pontes, B. ... Ortiz-Gordillo, M. J.. Project S32: decision support system for lung cancer patients. Radiotherapy and Oncology. Apr 2018. 40. Moreno-Conde, Alberto; Austin, Tony ... Kalra, Dipak. Evaluation of clinical information modeling tools. Journal of the American Medical Informatics Association: JAMIA. Nov 2016. doi:10.1093/JAMIA/OCW018 41. Torres Zenteno, Arturo Henry; Fernandez, Francisco ... Parra, Carlos. Mobile platform for treatment of stroke: A case study of tele-assistance. Health Informatics Journal. Sep 2016. doi:10.1177/1460458215572925 42. Martinez-Garcia, A.; Garcia-Garcia, J. A. ... Parra-Calderon, C. L.. Working with the HL7 metamodel in a Model Driven Engineering context. Journal of Biomedical Informatics. Oct 2015. doi:10.1016/J.JBI.2015.09.001 43. Jodar-Sanchez, Francisco; Ortega, Francisco ... Barrot, Emilia. Cost-utility analysis of a telehealth programme for patients with severe chronic obstructive pulmonary disease treated with long-term oxygen therapy. Journal of Telemedicine and Telecare. Sep 2014. doi:10.1177/1357633X14544421 Apéndice 121 44. Lopez, J.; Palacios-Alonso, D. ... Ortiz Gordillo, M. J.. Computerized Decision Support System and Naive Bayes Models for Predicting the Risk of Relapse in Breast Cancer. International Journal of Radiation Oncology Biology Physics. Sep 2014. doi:10.1016/J.IJROBP.2014.05.1781 45. Martinez-Garcia, Alicia; Moreno-Conde, Alberto ... Parra, Carlos. Sharing clinical decisions for multimorbidity case management using social network and opensource tools. Journal of Biomedical Informatics. Dec 2013. doi:10.1016/J.JBI.2013.06.007 46. Jodar-Sanchez, Francisco; Ortega, Francisco ... Barrot, Emilia. Implementation of a telehealth programme for patients with severe chronic obstructive pulmonary disease treated with long-term oxygen therapy. Journal of Telemedicine and Telecare. Feb 2013. doi:10.1177/1357633X12473909 47. Parra, Carlos; Jodar-Sanchez, Francisco ... Leal, Sandra. Development, Implementation, and Evaluation of a Telemedicine Service for the Treatment of Acute Stroke Patients: TeleStroke. Interactive Journal of Medical Research. Jul 2012. doi:10.2196/IJMR.2163 48. Toro, Carlos; Sanchez, Eider ... Guijarro, Frank. Using Set of Experience Knowledge Structure to Extend a Rule Set of Clinical Decision Support System for Alzheimer's Disease Diagnosis. Cybernetics & Systems. Feb 2012. doi:10.1080/01969722.2012.654070 49. Gacto-Sanchez, Purificacion; Sicilia-Castro, Domingo ... Maria de la Higuera, Jose. The Need for Randomized Controlled Trials in Preoperative Perforator Imaging Techniques Reply. Plastic and Reconstructive Surgery. Aug 2010. doi:10.1097/PRS.0B013E3181DF7243 50. Gacto-Sanchez, Purificacion; Sicilia-Castro, Domingo ... Maria De La Higuera, Jose. Use of a Three-Dimensional Virtual Reality Model for Preoperative Imaging in DIEP Flap Breast Reconstruction. Journal of Surgical Research. Jul 2010. doi:10.1016/J.JSS.2009.01.025 51. Gacto-Sanchez, Purificacion; Sicilia-Castro, Domingo ... Maria De La Higuera, Jose. Computed Tomographic Angiography with VirSSPA Three-Dimensional Software for Perforator Navigation Improves Perioperative Outcomes in DIEP Flap Apéndice 128 relacionadas con cáncer Mejías, Carlos Luis Parra Calderón, Francisco Javier Castell Monsalve, Leonor Cerdá Alberichc, Pedro Mallol Roselló, Luis Marti-Bonmati (INFORSAL UD 2024) OHDO: Open Health research support Digital Objects lifecycle tool S. Rodríguez Mejías, G. A. Escobar Rodríguez , C. Alvarez Romero, J. A. Rivas González, C. L. Parra Calderón XXVII Congreso Nacional de Informática de la Salud (INFORSAL UD 2024) 14/03/2024 https://seis.es/wpcontent/uploads/2024/03/ProgramaInforsalud-24.pdf Especial sobre las XXX Jornadas Nacionales de Innovación y Salud en Andalucía: “Hacia el Espacio Nacional de Datos de Salud (II) Resolviendo problemas de Salud” Carlos Luis Parra Calderón Coordinación editorial número especial Revista I+S 12/2023 https://seis.es/is-157/ Potencial de la Inteligencia Artificial en el estudio de patologías de la visión. Carlos Luis ParraCalderón Congreso Europeo de Pacientes MáculaRetina 23/11/2023 - 25/11/2023 https://www.macula-retina.es/2ocongreso-europeo-pacientesmacula-retina/ Discussing FHIR implementatio ns with regard to the FAIR data principles (Workshop) Matthias Löbe, Catherine Chronaki, Giorgio Cangioli, Carlos Luis ParraCalderón and Celia AlvarezRomero. EFMI Special Topic Conference (STC 2023): Telehealth Ecosystems in Practice 25/10/2023 - 27/10/2023 El papel de la imagen digital en el cáncer: Carlos Luis ParraCalderón Foro Regional Sur Innovación 18/10/2023 Apéndice 129 IA. Big Data e intercambio de imágenes (Mesa Redonda) en la Gestión del Cáncer de la Fundación Bamberg XXX Jornadas Nacionales de Innovación y Salud en Andalucía: “Hacia el Espacio Nacional de Datos de Salud(II) “Resolviendo problemas de salud” de la SEIS Carlos Luis Parra Calderón XXX Jornadas Nacionales de Innovación y Salud en Andalucía 04/10/2023 - 06/10/2023 https://seis.es/wpcontent/uploads/2023/10/ProgramaJISA-23.pdf European Data Spaces Initiatives: working on trustworthy health research data infrastructures for the success of data spaces (Panel) Carlos Luis ParraCalderón Data Spaces in EU - Conference by Agencia Española de Protección de Datos - AEPD and European Union Agency for Cybersecurit y - ENISA 2/10/2023 https://www.enisa.europa.eu/events /aepd-enisa-event-on-eu-dataspaces Desiderata for the data governance and FAIR principles adoption in health data hubs Celia AlvarezRomero; Silvia RodríguezMejias; Carlos Luis ParraCalderón. 21st International Conference on Informatics, Management and Technology in Healthcare - ICIMTH 2023 01/07/2023 - 03/07/2023 https://www.icimth.com/informationabout-icimth/icimth-previousconferences/icimth-2023 Especial sobre "Big Data e IA en Salud, una actualización" Carlos Luis Parra Calderón Coordinación editorial número especial Revista I+S 06/2023 https://seis.es/is-155/ Debate "Capacitación Digital" Carlos Luis ParraCalderón XIII Reunión Foro para la Gobernanza de las TIC en Salud de la Sociedad 30/05/2023 - 31/05/2023 https://seis.es/wpcontent/uploads/2023/05/ProgramaForo-Gobernanza-23.pdf Apéndice 130 Española de Informática de la Salud 1st Joint Workshop EFMI WGs THI – FAIR - SSE: Secure and standardized integration of clinical and genomic information following FAIR principles and the use of AI tools J Delgado; M Giacomini; C AlvarezRomero; CL ParraCalderón. Medical Informatics Europe - MIE 2023 22/05/2023 - 25/05/2023 https://invitepeople.com/public/even ts/edd1776c4a/seminars/de6daa98 ee Desarrollo de un LHS para mejorar la asistencia y gestión de la adherencia de pacientes crónicos complejos S. González, E. Román, C. Alvarez, G. A. Escobar, C. L. Parra XXVI Congreso Nacional de Informática de la Salud (INFORSAL UD 2023) 21/03/2023 - 23/03/2023 https://seis.es/wpcontent/uploads/2023/03/ProgramaInforsalud-23.pdf HealthyCloudHacia un intercambio efectivo de datos sanitarios en toda Europa (Poster) Celia Alvarez Romero; Alicia Martínez García; Máximo Bernabeu Wittel; Carlos Luis Parra Calderón. XIX IBiS Researchers Forum 15/03/2023 - 16/03/2023 https://ibissevilla.es/media/post/5103/att/XIX_I BiS_RESEARCHER_FORUM_2023 _PROGRAMME.pdf Evaluación de la movilidad de pacientes crónicos complejos mediante dispositivos de seguimiento para su valoración pronóstica (Poster) C. AlvarezRomero; J. A. RivasGonzalez; C. Jiménez-DeJuan; A. PoloMolina; E. F. SánchezÚbeda; C. RodriguezMorcillo; R. Palacios; J. Portela; A. Muñoz; C. L. ParraCalderón; C. HernándezQuiles. XIX IBiS Researchers Forum 15/03/2023 - 16/03/2023 https://ibissevilla.es/media/post/5103/att/XIX_I BiS_RESEARCHER_FORUM_2023 _PROGRAMME.pdf Apéndice 131 Desarrollo de un Learning Health System para mejorar la asistencia y gestión de la adherencia de Pacientes Crónicos Complejos (Poster) Sara González, Germán Antonio Escobar Rodríguez, Celia Álvarez Romero, Esther Román Villarán, Carlos Luis Parra Calderón XIX IBiS Researchers Forum 15/03/2023 - 16/03/2023 https://ibissevilla.es/media/post/5103/att/XIX_I BiS_RESEARCHER_FORUM_2023 _PROGRAMME.pdf ¿Es posible la medición del estrés laboral en profesionales en el sector Salud?: Desarrollo de herramienta y piloto. (Poster) German Antonio Escobar Rodríguez Coautores: Ana Belén Naranjo Saaucedo, Carlos Luis Parra Calderón, Alicia Arenas Moreno. XIX IBiS Researchers Forum 15/03/2023 - 16/03/2023 https://ibissevilla.es/media/post/5103/att/XIX_I BiS_RESEARCHER_FORUM_2023 _PROGRAMME.pdf Mesa 4: Tecnologías y metodologías PLN para cubrir necesidades en salud (Panel) Carlos Luis ParraCalderón I Jornada de Open Data Sanitario en Andalucía 15/3/2023 https://www.youtube.com/watch?v= 8-ZBhA3wAV0 Aspectos de Seguridad de Datos Sensibles en el plan de trabajo de IMPaCTData (Mesa Debate) Carlos Luis ParraCalderón Sesión Debate 4 sobre “Espacios Nacional y Europeo de Datos de Salud” del XX Foro de Seguridad y Protección de Datos de Salud de la Sociedad Española Informática de la Salud 15/02/2023 - 16/02/2023 https://seis.es/wpcontent/uploads/2023/02/ProgramaForo-Datos-23.pdf Hacking ético basado en IA para detectar riesgos de reidentificación Carlos Luis ParraCalderón Infoday sobre IA y tecnologías del lenguaje aplicado a 13/01/2023 https://www.bsc.es/sites/default/files /public/leaflet_infoday_v2_1.pdf Apéndice 132 datos clínicos: CARMEN-I recursos, sistemas y aplicaciones, del Plan de Tecnología del Lenguaje del MINECO A Formal Model for the FAIR4Health Information Architecture Matthias Löbe, Mona Perbix, Sebastian Stäubert, A. Anil Sinaci, Mert Gencturk, Miriam Quintero, Alicia MartinezGarcia, Celia AlvarezRomero, Carlos L. ParraCalderon, Alfred Winter. 20th International Conference on “Informatics, Management and Technology in Healthcare” (ICIMTH 2022) 01/07/2022 - 03/07/2022 https://ebooks.iospress.nl/doi/10.32 33/SHTI220761 A new EFMI working group on FAIR data in Health Research Performing Organizations (HRPOs) MartinezGarcia A, Löbe M, AlvarezRomero C, CHRONAKI C, Winter A, Cangioli G, ParraCalderón CL RDA Plenary 19 & International Data Week 2022 20/06/2022 - 24/06/2022 https://efmi.org/workinggroups/fairfair-data-in-health-researchperforming-organizations-hrpos/ A coordinated US-European FAIR Health Research Data policy based on lessons learned during the Covid-19 pandemic (Workshop) ParraCalderón C. L., Tachinardi U., Bahroos N., Solomonides A., Saunders G., Giacomini M., MartínezGarcía A., Chronaki C. MIE 2022 27/05/2022 - 30/05/2022 https://efmi.org/workinggroups/fairfair-data-in-health-researchperforming-organizations-hrpos/ Modelos de comportamient o para predecir cambios en la condición clínica de pacientes crónicos (Chronic-IoT) Paula Cuadrado García; Celia Alvarez Romero; Carlos Jiménez de Juan; Pablo Díaz Jiménez; Carlos Luis XVI Jornadas de Gestión y Evaluación en Salud 25/05/2022 - 27/05/2022 https://www.fundacionsigno.com/xvij ornadasgestion/docs/programa.pdf Apéndice 133 Parra Calderón; Carlos Hernández Quiles. Modelos de comportamient o para predecir cambios en la condición clínica de pacientes crónicos (Chronic-IoT) P. Cuadrado García; C. Alvarez Romero; C. Jiménez de Juan; M. Bernabeu Wittel; C. L. Parra Calderón; C. Hernández Quiles. XXV Congreso Nacional de Informática de la Salud (INFORSAL UD 2022) 22/03/2022 - 24/03/2022 https://seis.es/wpcontent/uploads/2022/03/ProgramaInforsalud-2022.pdf HealthyCloud: Hacia un intercambio efectivo de datos sanitarios en toda Europa Celia AlvarezRomero, Alicia MartínezGarcía, Máximo BernabeuWittel, Carlos Luis ParraCalderón XXV Congreso Nacional de Informática de la Salud (INFORSAL UD 2022) 22/03/2022 - 24/03/2022 https://seis.es/wpcontent/uploads/2022/03/ProgramaInforsalud-2022.pdf 3.4 Formación. A continuación, se presenta una tabla incluyendo las actividades de formación realizadas en el periodo de tesis ordenada cronológicamente incluyendo los apartados: (i) descripción de la formación, (ii) fecha de impartición, (iii) entidad donde se ha impartido y (iv) tipo de formación. Tabla 5: Tabla de actividad formativa Actividad docente -Colaboración en el Grado de Ingeniería de la Salud Fecha fin: 26/02/2016 - Vigente Empresa / Entidad: Universidad de Sevilla Tipo: Clase magistral -Docencia en el Máster en Dirección de Sistemas y Tecnologías de la Información y las Comunicaciones para la Salud Fecha fin: 01/09/2014 - Vigente Empresa / Entidad: Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III - Sociedad Española de Informática de la Salud Tipo: Profesor de Tema del Master. - Ponente en el Máster en Bioinformática y Ciencia de datos en Medicina personalizada de precisión y salud. Fecha: 01/06/2020 - Vigente Empresa / Entidad: Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III Tipo: Clase magistral - Ponente en el Máster en Bioinformática de la Universidad Europea de Madrid Período: curso 2020-2021 Empresa / Entidad: Universidad Europea de Madrid Tipo: Clase magistral