Mundos invisibilizados: Un análisis comparativo de los modelos conceptuales sobre la discapacidad intelectual a través del caso del Síndrome Prader Willi

Mundos invisibilizados Un análisis comparativo de los modelos conceptuales sobre la discapacidad intelectual a través del caso del Síndrome Prader Willi. Gloria Galán Berdugo Trabajo Fin de Grado Tutora: Carmen Mozo González Grado en Antropología Social y Cultural Facultad de Geografía e Historia Universidad de Sevilla Imagen 1: Dibujo realizado por Alicia (residente) durante mi primera visita a la residencia Mil Diferencias 2 Agradecimientos Quiero dar mi más profundo agradecimiento a todas las personas sin las cuáles este TFG no habría nacido. En primer lugar, a mi hermano, por permitirme reflexionar sobre estos mundos a los que nunca habría llegado sino fuera por él. Gracias por ser el inicio y el final de este TFG. A mi psicóloga, por impedir que me auto-fustigara en exceso y mantener mis pies en el mundo real cuando mi cabeza se encerraba en lo mental. A Aurora, por apoyarme desde el primer momento y hacerme un hueco en su agenda. Por charlar conmigo, escucharme y ponérmelo todo siempre fácil. También quiero agradecer enormemente a los/as residentes y monitores/as de la residencia el haberme abierto las puertas de su hogar y haberme dejado pasar unos días con ellos. Gracias a I y a J, por charlar conmigo y dejar que un trocito de sus vidas aparezca en este trabajo. Muchas gracias a Clara, por su apoyo, sus reflexiones y por conversar conmigo hasta la saciedad sobre esta investigación. Charlar con ella me devolvía la motivación cuando no veía la luz al final del túnel. También tengo que dar las gracias a Carmen, por ser una de las pocas profesoras profesionales del Departamento de Antropología, por su amabilidad, comprensión y por sus consejos, reflexiones y correcciones desde que empecé esta investigación. Por último, quiero dar las gracias a mis padres, por estar ahí y permitir que llene las paredes de la casa con mis investigaciones. 3 ÍNDICE INTRODUCCIÓN ................................................................................................................... 5 1. Prefacio .............................................................................................................................. 6 2. ¿Por qué utilizo el término personas discapacitadas? ........................................................ 7 PRIMER CAPÍTULO: ¿Dónde estoy? ................................................................................... 11 1. Tema y antecedentes ........................................................................................................ 11 2. El Síndrome Prader Willi y su situación en España ........................................................ 12 3. Circunstancias de la elección ........................................................................................... 13 4. Justificación e interés del tema: relevancia y originalidad ............................................... 16 SEGUNDO CAPÍTULO: ¿Dónde están? ............................................................................... 19 1. Problema de investigación ............................................................................................... 19 2. Objetivos .......................................................................................................................... 19 3. Hipótesis .......................................................................................................................... 20 TERCER CAPÍTULO: La discapacidad intelectual desde el plano teórico y la lucha social 22 1. Marco teórico-metodológico ........................................................................................... 22 1.1 Autoras guía ................................................................................................................. 22 1.2 El trabajo de campo: mi pensamiento metodológico ............................................................... 23 1.3 Reflexiones del trabajo de campo ....................................................................................... 29 1.4 El sesgo capacitista y sus dos vertientes .............................................................................. 30 2. Estado de la cuestión: los estudios antropológicos sobre la discapacidad intelectual ...... 35 3. La discapacidad desde el mundo de las ideas: modelos conceptuales ............................. 37 3.1 Aportaciones, críticas y limitaciones de los modelos conceptuales ............................................. 43 3.2 Resumen modelos conceptuales: características y críticas ........................................................ 51 4. La discapacidad desde el mundo activista y asociativo .................................................... 53 4.1 Breve contextualización de los movimientos sociales .............................................................. 53 4.2 Relación, aportaciones, críticas y limitaciones de los movimientos sociales ................................. 56 CUARTO CAPÍTULO: La discapacidad intelectual desde la experiencia y la lucha social .. 61 1. La discapacidad desde el mundo de la residencia Mil Diferencias .................................. 61 1.1 Observación participante ................................................................................................. 63 1.2 Entrevistas ................................................................................................................... 70 1.3 Etnofotografía ............................................................................................................... 82 4 QUINTO CAPÍTULO: Reflexiones en torno a conceptos clave ............................................ 93 1. La cuestión de la independencia ...................................................................................... 93 2. Interpretación de la discapacidad, racionalidad y comunicación ................................... 94 3. La discapacidad desde mi mundo: episodios familiares y reflexiones ............................. 95 3.1 Episodio de la playa ....................................................................................................... 96 3.2 Ser diferente… No ser lo suficientemente discapacitado ......................................................... 97 SEXTO CAPÍTULO: Conclusiones ....................................................................................... 98 1. Comprobación de hipótesis ............................................................................................. 98 2. Conclusiones .................................................................................................................. 100 BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................... 102 ANEXOS ............................................................................................................................... 107 • Anexo 1: Diseños de las entrevistas .......................................................................... 107 Entrevista 1: madre con hijo en la residencia MD ........................................................ 107 Entrevista 2: residente en la residencia MD ................................................................. 109 • Anexo 2: Primera carta a madres y padres con hijos/as en la residencia, presentación del proyecto. ....................................................................................................................... 113 • Anexo 3: Segunda carta a madres y padres, seguimiento del proyecto. ................... 114 5 INTRODUCCIÓN La siguiente investigación, que comenzó en octubre de 2023 como parte de la asignatura de Métodos I del Grado de Antropología Social de la Universidad de Sevilla, consiste en el análisis de propuestas en torno a la gestión de los proyectos de vida de las personas discapacitadas intelectuales (DI) en España. El tema central es analizar las aportaciones y limitaciones de las distintas propuestas, que provienen de modelos conceptuales (basados en teorías) y de movimientos sociales, utilizando como ejemplo etnográfico un proyecto puesto en marcha y en activo, la residencia “Mil Diferencias” (MD) para personas con Síndrome Prader Willi (SPW) en Leganés (Madrid). Por un lado, este síndrome pretende servir de ejemplo, particular pero significativo, de DI compleja, cuyas necesidades pueden no encajar en las propuestas de los modelos conceptuales existentes 1 . Por otro lado, pretendo usar la residencia como ejemplo que muestra que, para pasar de lo teórico a lo real, es necesario no ceñirse estrictamente a un sólo modelo o movimiento. En resumen, pretendo argumentar que es necesario imaginar otras prácticas que combinen ideas de varios modelos y, más importante, tener en cuenta de qué discapacidad estamos hablando, pues en el paso de lo conceptual a lo real (ayudas, recursos, leyes) podemos estar dejando muchas experiencias en el camino. En primer lugar, presento en este proyecto una introducción sobre el tema, explico mis circunstancias de la elección y resumo en qué consiste el SPW. También desarrollo el por qué de la elección de este tema, su relevancia y originalidad. En segundo lugar, planteo el problema de investigación, mis objetivos e hipótesis. En tercer lugar, desarrollo el marco teórico, en el expongo mis autoras/es de referencia, presento mi propuesta sobre el sesgo capacitista, organizo las distintas teorías y modelos conceptuales y analizo sus aportaciones y limitaciones en relación con la DI. En cuarto lugar, desarrollo los resultados de mi trabajo de campo. Comienzo haciendo una comparación entre movimientos sociales, sus propuestas y puestas en práctica. A continuación, explico cuáles fueron mis resultados tras la etnografía en la residencia MD y por último hablo sobre mi propia experiencia con la DI. En quinto lugar, reflexiono sobre algunos 1 En primer lugar, debido a que se trata de una discapacidad intelectual, las cuales son invisibilizadas dentro de los propios movimientos de lucha por los derechos y, en segundo lugar, porque es una enfermedad rara, un síndrome poco común y con una sintomatología específica y muy compleja. 6 conceptos clave surgidos durante la investigación: la independencia, la integración, la interpretación de la discapacidad y la comunicación. Por último, presento mis conclusiones haciendo en primer lugar una comprobación de las hipótesis, seguida de unas conclusiones generales y una propuesta sobre las acciones que podrían mejorar nuestra relación con la DI: pasos a seguir por las organizaciones de padres y madres o apoyos que podrían mejorar la vida de las personas DI. 1. Prefacio Sobre cómo idealicé mi verano, todos mis esquemas se derrumbaron y la terapia me salvó Esta investigación (que a ratos ha sido una aventura trepidante y a ratos mi peor pesadilla) ha sido realizada entre octubre de 2023 y octubre de 2024. A pesar de las interrupciones, he trabajado en este proyecto durante un año. Y no creo que haya terminado. No creo que termine nunca. Y es que, aunque haya cumplido con los objetivos de investigación y haya obtenido un texto cohesionado con inicio y final, hay un objetivo, un deseo (más bien necesidad) implícito en este proyecto. Tengo la necesidad de estar en paz, de saber que hago todo lo posible para entender y comprender el síndrome que padece de mi hermano. Durante la búsqueda y lectura de bibliografía había una voz dentro de mí que decía “sigue leyendo y encontrarás la clave, encontrarás la solución que hará que la discapacidad no sea un problema, desmantelarás el capacitismo y tu hermano será feliz”. Mi parte racional sabía que no tenía sentido. No estoy buscando soluciones, estoy buscando preguntas, esto es Antropología. Mi plan para realizar este TFG era leer toda mi bibliografía pendiente durante el verano y, a mediados de agosto, empezar a escribir (los planes nunca salen como esperamos, estoy escribiendo el 6 de septiembre). En mi cabeza el verano iba a ser tranquilo, iba a tener tiempo de leer y concentrarme e iba a ser súper productiva. Pero no fue así. Durante el verano ha habido varias discusiones iniciadas sobre todo por rabietas y problemas relacionados con mi hermano. Ha habido varios problemas derivados del SPW que hemos tenido que gestionar entre todos, a cada cual más frustrante. Tras una discusión o una larga conversación sobre cómo lidiar con estos problemas y ayudar a mi hermano, volvía a mi cuarto, a mi espacio, para estar un rato sola y desconectar. Pero el TFG me estaba esperando. Y miraba mi pared donde tengo toda la información que voy recopilando, miraba mi mesa llena de artículos y libros por leer 7 relacionados con la discapacidad. Y me ponía a darle vueltas al asunto, ¿lo estamos haciendo bien? ¿qué pensarían los defensores de los derechos de las personas discapacitadas sobre cómo hacemos las cosas en mi casa? ¿Estoy siendo capacitista y paternalista? Como era de esperar, empecé a perder la cordura. Por suerte, en mayo decidí volver a terapia cada dos semanas y aprovechar el verano como período de “recuperación mental” después de un largo curso. A pesar de que no tenía pensado hablar de mi hermano ni del TFG, acabó siendo uno de los temas principales. Debatí con mi psicóloga sobre todas estas preguntas que me estaba haciendo, me desahogué y lloré. Y menos mal. Consiguió que no me encerrase en el pasado, en los “y si hubiéramos…” y mantuvo mis pies en la tierra cuando me obsesionaba con comparar a mi familia con las teorías y modelos sobre la discapacidad. Esto empezó siendo un análisis de corrientes teóricas y de modelos conceptuales que llevaban a cabo prácticas sociales, con el objetivo de utilizar el Síndrome Prader Willi (en concreto la residencia Mil Diferencias en Leganés) como ejemplo de DI con unas necesidades específicas que no encajan en ningún modelo. Ha acabado siendo una reflexión sobre la autonomía, la independencia, la racionalidad y la dignidad, además de un completo reajuste de mi visión sobre el SPW y de mi relación con mi hermano. Con este prefacio, algo que creo que no encaja del todo bien en un TFG académico, quiero resaltar lo intenso que ha sido este proceso. Al final lo que queda es el texto, pero detrás hay dudas, inseguridades, miles de folios pegados en mi pared unidos con flechas, varios artículos y tesis impresas, frustración, dolor, rabia, tristeza, esperanza… Ha sido un proceso muy visceral y que me ha removido mucho y quería dejar constancia de ello. 2. ¿Por qué utilizo el término personas discapacitadas? En primer lugar, me gustaría dejar claro que esto no es una propuesta para acabar con el término diversidad funcional. Nadie debería decidir ni imponer un sólo término para hablar de la discapacidad. Desde mi punto de vista, lo ideal sería llamar a los propios agentes como ellos quieran que les llamen. La terminología para referirse a las personas discapacitadas ha evolucionado a lo largo de la historia, paralelamente a la visión que se tiene sobre ellas y al trato que reciben por parte 8 de instituciones y de la sociedad. El primer término consolidado institucionalmente fue minusválido (además del uso informal de otros términos como lisiado o disminuido). Este término se encuentra casi en desuso y es rechazado por todos los movimientos sociales y la mayoría de las teorías sobre la discapacidad por su claro componente denigrativo. Además de este término, se utilizaba subnormal 2 para referirse a las personas con discapacidades mentales. En la actualidad este término se sigue utilizando en el lenguaje coloquial. En segundo lugar, encontramos discapacidad, término cuyo significado hace referencia a una “menor capacidad” para hacer algo. La capacidad, en este sentido, desde el siglo XVIII con la Revolución Industrial, se asocia a la producción y a la capacidad de generar ganancias. En el año 2001 nace el Fórum de Vida Independiente, una comunidad virtual de personas de habla hispana compuesta por personas con discapacidad de todo tipo (Planella et al. 2012, 58) y cuatro años más tarde, en este mismo foro, Javier Romañach y Manuel Lobato, activistas por los derechos de las personas discapacitadas, acuñan el término diversidad funcional y argumentan el por qué de la necesidad de una nueva terminología: “las mujeres y los hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vista biofísico, de la mayor parte de la población. Al tener características diferentes, y dadas las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vemos obligados a realizar las mismas tareas o funciones de una manera diferentes, algunas veces a través de terceras personas (...) Por eso el término diversidad funcional se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferentes (…) de la mayoría de la sociedad” (Lobato y Romañach en Planella et al. 2012, 58). En este trabajo utilizaré el término discapacidad en primer lugar, porque es el término que más he escuchado utilizar a personas discapacitadas (en concreto a las que he conocido en mi unidad de observación y a las que he entrevistado) y considero importante escuchar sus voces y utilizar los términos que ellas eligen. El término diversidad funcional, a pesar de ser bastante 2 En 1960 se creó la Federación Española pro-Personas Subnormales (FEAPS). 9 conocido, ha quedado relegado a un plano más académico y/o activista. Por ello es reivindicado por varios modelos conceptuales 3 y algunos movimientos sociales. En segundo lugar, el término discapacidad ha sufrido un proceso de re-apropiación por parte del colectivo y, a pesar de que tenga una connotación denigrativa, en la actualidad es utilizado de forma reivindicativa. El término diversidad funcional por otro lado, está impregnado de cierto eufemismo y al utilizarlo “estaríamos igualando a personas opresoras con oprimidas y obviando la realidad de las personas discapacitadas” (Guerra, 2021, 22). Además, al hablar de diversidad funcional hablamos de ser funcionales para un sistema, ser útiles, en sentido productivista. Para los movimientos radicales, anti-institucionales y anticapitalistas, carece de sentido usar este término pues dentro de sus reivindicaciones está el desmantelamiento del sistema neoliberal-capitalista. Estos movimientos se preguntan ¿por qué y para quién debemos ser funcionales? En cuanto a si utilizar “personas discapacitadas” o “personas con discapacidad”, utilizaré mayoritariamente personas discapacitadas, aunque existe cierto debate en torno a esta cuestión. Desde mi punto de vista, las personas discapacitadas no “tienen” una discapacidad. No tienen algo externo, de quita y pon. Han sido discapacitadas 4 y su historia, su forma de verse a sí mismos y de relacionarse con el mundo y con los demás ha estado mediada por el capacitismo 5 . De igual modo activistas enmarcados en los movimientos que he definido como radicales defienden el uso de “personas discapacitadas” o, de manera informal, “personas discas”. Usar discapacitado/a en vez de persona con discapacidad nos “(...) permite reflejar que es la sociedad la que discapacita a la persona. En cambio, al utilizar persona con discapacidad culpa a la persona de su situación y la patologiza, como si tuviese un catarro o la gripe. Se da a entender 3 Existiendo incluso un “modelo de la diversidad”. 4 De la misma forma que no se nace mujer se llega a serlo. 5 Pensando en el caso de mi hermano, cada vez tengo más claro que, por ejemplo, el sistema educativo le ha limitado. Nunca se han tenido en cuenta sus necesidades a la hora de recibir y procesar la información. En el colegio y en el instituto han tomado el camino fácil: no se ha buscado enseñar mejor sino enseñar menos (darle fichas para colorear en vez de enseñarle lengua o matemáticas). Por otro lado, nosotros (su familia) también le hemos limitado. Hemos sido sobreprotectores y no hemos sabido prepararlo mejor para la vida adulta. 16 obsesiones de mi hermano, son realmente una reacción completamente normal teniendo en cuenta su día a día, su realidad. Después de estas reflexiones, creo que es perfectamente normal que quiera una carta con cosas positivas, alguna forma de confirmar que no hace todo mal, que le queremos y de que sí puede hacer muchas cosas por sí mismo, aunque para otras sea dependiente. Una de las primeras contradicciones a las que me enfrenté durante la investigación fue precisamente mi propia idea sobre la agencia de las personas con SPW. Al comenzar la investigación la primera persona a la que consulté fue a mi madre. En segundo lugar, hablé con Aurora Rustarazo, psicóloga de la AESPW y directora de la residencia y, en tercer lugar, escribí un comunicado a los padres y madres de los residentes de la residencia MD explicando en qué consistía mi investigación y pidiendo su colaboración. No hablé con ningún residente hasta el mes de febrero, cuando realicé la primera visita. El proceso ha pasado siempre por sus padres y madres. Esto ya dice mucho de los procesos de infantilización a los que son sometidos, en los que parece que se les arrebata su propia individualidad. Este tipo de acciones se explican como “mecanismo de protección”, porque es “lo mejor para ellos”. Estoy muy acostumbrada a funcionar así. Siempre nos decimos que “es necesario tomar decisiones por ellos, por su propio bien 15 ”. Espero poder, a través de este trabajo y proceso transformativo, dar respuesta a alguno de mis interrogantes y, aunque no tenga como objetivo resolver ninguna de mis contradicciones (porque creo que las contradicciones son algo con lo que tenemos que vivir), espero poder vivir mejor con ellas y ser capaz de acercarme más a la realidad que vive mi hermano. A pesar de que la sociedad, los prejuicios y en resumen el mundo capacitista en el que vivimos invisibilizan estas realidades, para muchas personas esto es su día a día, su realidad, su verdad y su historia. 4. Justificación e interés del tema: relevancia y originalidad A través de esta investigación pretendo aportar al conocimiento sobre la gestión de la discapacidad intelectual, analizando los modelos teóricos y sus propuestas en comparación con 15 Esta idea paternalista y controladora cala hondo en las sociedades, no hay más que mirar la Historia con un poco de perspectiva de género: Por tu propio bien: 150 años de consejos expertos a las mujeres (2010) de Barbara Ehrenreich y Deirdre English. ¿Cuánto ignorancia, abusos y opresión se esconden detrás de estas palabras tan bien intencionadas? 17 un proyecto real, la residencia “Mil Diferencias” para personas afectadas por el SPW. En primer lugar, considero que esta investigación puede aportar al conocimiento científico en tanto que no existe demasiada bibliografía sobre la discapacidad intelectual. Durante mi búsqueda, me costó encontrar textos como los de Puyalto (2016) o los de Pallisera et al. (2014, 2017, 2018, 2023) que abordaban la vida independiente de las personas DI, desde el marco de las ciencias sociales, con perspectivas no individualistas (siguiendo los modelos de derechos humanos y de vida independiente principalmente) y que contaban con la colaboración de personas DI. En el campo de la Antropología la discapacidad intelectual también queda en un segundo plano, siendo pocos los textos (Guerrero Muñoz, 2010; Goodley, 1997) que teorizan sobre ella. Además del grupo de investigadoras de Universidad de Girona (Pallisera et al.), no hay mucha más información (menos en español) sobre este tema. Por otro lado, con relación a los movimientos sociales y lucha activista, también es habitual la ausencia de las personas DI contribuyendo a la idea de que no participan en la lucha activista. El documental Crip 16 Camp: A Disability Revolution (LeBrecht y Newnham, 2020) es un gran ejemplo de la fuerza de las personas discapacitadas como activistas y agentes transformadores. Sólo algunos grupos activistas mencionan de manera explícita el papel de las personas DI y cuál es el camino para incluirles más en los movimientos (Sins Invalid 2016). Como ya he mencionado anteriormente, durante esta investigación, además de poner en diálogo distintas corrientes teóricas sobre la discapacidad pretendo tratar de llenar esas ausencias en las que no se menciona a las personas DI y tratar de plantear distintas maneras de pensar y de actuar, utilizando como ejemplo mi unidad de observación, la residencia Mil Diferencias para personas con SPW en Leganés (Madrid). En segundo lugar, esta investigación es relevante socialmente ya que pretendo dar visibilidad a la residencia MD. La residencia abrió sus puertas hace dos años y en noviembre de 2023 iniciaron una campaña de crowdfunding 17 , ya que corría peligro de cerrar. Abrir y poner en marcha la residencia ha requerido de mucho esfuerzo y es un modelo que está dando resultados 16 El término “crip” (lisiado en inglés) se utiliza de manera reivindicativa sobre todo en ciertos movimientos sociales, repropiándose del término. También se está popularizando su uso en esferas académicas, como “teoría crip”. Recientemente se ha publicado el libro Pedagogía Crip y la revolución de los cuerpos (Asun Pié Balaguer, 2024). En el ámbito español también se observa el uso de término lisiado/a de manera reivindicativa, por ejemplo, en Guerra (2021) en el que podemos observar el lema “Support your local lisiada” (Apoya a tu lisiada local). 17 Método de financiación colectivo en el que se solicita (normalmente de manera online) que se done dinero a una causa, convirtiéndose en “mecenas” y obteniendo en algunos casos una recompensa. 18 muy positivos. Los resultados de este proyecto 18 podrían promover futuras investigaciones y dar pie a nuevas iniciativas, por ejemplo, una residencia no sólo en Madrid sino en cada comunidad autónoma. Los profesionales que trabajan allí, las familias y más importante, las personas que viven en la residencia tienen mucho que decir sobre cómo ésta ha influido, cambiado y mejorado sus vidas. Mi objetivo es que esta investigación no sólo me beneficie a mí, sino que le sea de utilidad también a la AESPW, a la residencia, a los afectados y a las familias. Necesitan financiación y subvenciones para sobrevivir y para obtener estas ayudas institucionales es necesario demostrar que el proyecto funciona. Por tanto, la relevancia social de este proyecto reside en el interés de difundir y comprender los logros e implicaciones de la residencia y, dentro de mis limitaciones, dar difusión sobre este síndrome y sobre la residencia. 18 Un estudio sobre las aportaciones y limitaciones de la residencia también contribuiría enormemente a la mejora de la gestión de este síndrome (y puede que de otras DI) en España. En esta investigación analizaré tanto las aportaciones como los puntos débiles de la residencia y trataré de aportar una crítica constructiva sin extenderme demasiado, ya que el análisis de la residencia no es el objetivo de esta investigación. 19 SEGUNDO CAPÍTULO: ¿Dónde están? ¿Dónde están las personas como mi hermano? ¿Dónde está la discapacidad intelectual? ¿Dónde están los recursos, soluciones y proyectos realistas, no sólo para las personas discapacitadas sino también para sus familiares y cuidadores? 1. Problema de investigación El punto de unión de todas las reflexiones de esta investigación es el análisis de los modelos conceptuales y movimientos sociales sobre la DI para aprender y revelar particularidades del SPW y discutir si se pueden generalizar soluciones para todos los colectivos. Además de las definiciones teóricas (la definición de independencia, por ejemplo), me interesa observar las propuestas sobre la gestión de la discapacidad a nivel institucional y/o social, utilizando como referencia el SPW. Dedico especial atención a la doble invisibilización que sufren las DI y en cómo esto afecta a las propuestas sobre su organización y su gestión. Se habla poco de las personas DI, además, no se habla de las distintas necesidades que tiene cada discapacidad. En ningún trabajo de los que he leído se menciona qué tipo de discapacidad tienen las personas informantes o las distintas características que hay que tener en cuenta según el tipo de discapacidad a la que nos enfrentemos. Pienso que esto es un error. 2. Objetivos 1. Analizar y comparar los distintos modelos conceptuales sobre la discapacidad observando sus aportaciones y limitaciones a través de la aplicación de éstos al caso particular del SPW. 1.1. Relacionar teorías y modelos conceptuales: análisis de aportaciones y limitaciones. 1.2. Analizar la posición y el papel que ocupan las personas DI en estas teorías y modelos. 1.2.1. Búsqueda de autores DI. 1.2.2. Cómo se define la DI. 1.2.3. Qué demandas se hacen y qué objetivos se persiguen. 1.2.3.1. ¿Se definen los mismos para las personas discapacitadas con y sin DI? 20 2. Analizar y comparar los distintos movimientos sociales de lucha por la discapacidad. 2.1. Análisis de aportaciones y limitaciones. 2.2. Analizarlos a través del caso del SPW. 2.3. Analizar el papel de las personas DI en estos movimientos sociales 2.3.1. Cómo se define la DI 2.3.2. ¿Cuál es el papel de las personas DI en los movimientos? 3. Analizar la organización y funcionamiento de la residencia MD. 3.1. Qué características de los distintos modelos conceptuales comparte y que críticas recibiría de éstos: análisis de sus aportaciones y limitaciones. 3.2. Con relación a la independencia, analizar si fomenta o disminuye la independencia a través de una serie de ítems. 3.2.1. ¿Qué significa la independencia para los residentes? 3.2.2. ¿Qué significa la independencia para los familiares? 3.3. Comprobar en qué medida ha mejorado la vida de los/as residentes y la relación con sus familiares 3. Hipótesis En el siguiente apartado expongo las cuatro hipótesis principales de la investigación: 1. Invisibilización. La doble invisibilización de las personas DPS, la ausencia de referentes tanto académicos como activistas y la falta de atención a la diversidad de las DI, provoca una carencia de propuestas realistas y concretas en la mayoría de los modelos conceptuales y movimientos sociales. Esta invisibilización hace que sea difícil imaginar otras formas de representar a las personas DPS y sus proyectos de vida. 2. Fusión de modelos. La razón por la que el programa de actividades, el ideario y las políticas de la residencia Mil Diferencias resultan más adaptados para las personas con SPW es porque una parte de su proyecto se sale de los marcos asociacionistas tradicionales y se adentra en el terreno del MVI e incluso de los movimientos radicales, a pesar de no cumplir al 100% con lo que defienden estos dos últimos. Es decir, para poder llevar a cabo un proyecto de vida (parcialmente independiente podríamos decir) dentro de las posibilidades y del contexto español, para personas con una discapacidad compleja, como lo son las personas con SPW, no es posible enmarcarse en una sola 21 corriente teórica o modelo social. Se requiere de adaptación al contexto y de soluciones coherentes con los recursos disponibles. A pesar de que la residencia no encaja con muchos de los supuestos de la filosofía de la vida independiente, tiene una propuesta innovadora que rechaza las políticas por las que se rigen la mayoría de las residencias generalistas en España. Sobre todo, se adapta a las personas con SPW, atendiendo a sus necesidades y a los síntomas de la discapacidad, en vez de tratar de corregir o cambiar la conducta de éstas. 3. Interdependencia para todos/as. A pesar de sus limitaciones, creo que la residencia MD ha supuesto un aumento en la independencia de las personas con SPW. Para comprobar esta hipótesis y como parte de mi guion de observación, he creado una serie de ítems observables en el que se puede comprobar el aumento o pérdida de independencia de las personas en la residencia. Por ejemplo, realización de tareas de aseo personal, tareas domésticas, participación en la elección de actividades…Para comprobar estos ítems realizaré una observación participante (tres visitas a la residencia) y dos entrevistas (a un residente y a su madre). 4. Resistencia desde los márgenes. La residencia no busca generar un beneficio económico. Según su dirección y trabajadores/as, el principal objetivo de ésta es que los/as residentes alcancen la mayor dignidad vital posible. Para algunos modelos y movimientos el modelo residencial es perjudicial: aísla y excluye a las personas discapacitadas. Sin embargo, mi hipótesis es que, dadas las pocas opciones para las personas con SPW en España, la residencia se presenta como “resistencia desde los márgenes”. 22 TERCER CAPÍTULO: La discapacidad intelectual desde el plano teórico y la lucha social 1. Marco teórico-metodológico 1.1 Autoras guía Para el análisis de teorías, modelos y movimientos me he servido sobre todo de las propuestas y reflexiones de las siguientes autoras: v Itxi Guerra (España). Activista enmarcada dentro del anarquismo y el anticapacitismo. Entre sus publicaciones se encuentran el fanzine Lucha contra el capacitismo. Anarquismo y capacitismo, publicado en su web desde 2017 y editado por la Editorial Imperdible en 2021 y Ruptura y reparación de la máquina. Escritos desde un cuerpo lisiado (2023) su primer libro ensayo. Introduce conceptos como la pluma disca o la ternura radical. El primero hace referencia a las manifestaciones/sintomatología que a las personas discapacitadas se les obliga a ocultar (haciendo un paralelismo con la pluma como atributo de los hombres homosexuales) y que, según Guerra, las personas discapacitadas no deberían ocultar sino enorgullecerse de ella. El segundo, muy relacionado con el anarquismo, hace referencia a poner los cuidados en el centro, a dar prioridad a la ternura, al descanso y a las redes de cuidados frente al individualismo, el trabajo y los tiempos frenéticos del capitalismo. Tiene una visión crítica del modelo social, el modelo de derechos humanos y el modelo de diversidad funcional. Sus textos me han servido para enriquecer mi mirada crítica hacia los modelos sociales y hacia las normalizaciones del sistema, por ejemplo, la rehabilitación como forma de ejercer violencia. v Mia Mingus (Canadá). Sus reflexiones acerca de la discapacidad (que quedan fuera de los circuitos académicos) 19 analizan la opresión de manera transversal (racismo, queerfobia y clasismo), describe el modelo de Disability Justice y propone términos como Collective Access. A través de estas ideas lanza propuestas sobre como organizarse en comunidad. 19 He accedido a todos sus artículos a través de su propio blog Leaving Evidence https://leavingevidence.wordpress.com/ 23 v Carol Puyalto (Universidad de Girona). La tesis doctoral de Puyalto me ha permitido ahondar en el papel de las personas DI dentro de los distintos modelos conceptuales y movimientos sociales. Las aportaciones de Puyalto, enmarcadas dentro del modelo de derechos humanos y de la filosofía de la vida independiente, arrojan luz en los lugares en los que la discapacidad intelectual queda invisibilizada. v Gloria Lucena (Universidad de Sevilla). El trabajo de investigación de Lucena, recogido en su tesis doctoral, me ha permitido clasificar y ordenar los distintos modelos conceptuales y teorías sobre la discapacidad, además de retar mi visión sobre el MVI y la filosofía de la vida independiente, en muchos casos incompleta, gracias a sus aportaciones desde la antropología y el trabajo de campo en el MVI en Andalucía. v Beatriz Revuelta (Universidad Central Chile). Las propuestas de la autora, inspiradas en las aportaciones de Kittay 20 y Kelly 21 , hacen una crítica de la propuesta de gestión de los cuidados del modelo de la diversidad y el MVI, basándose en teoría feminista. Sus reflexiones, que no se enmarcan dentro de ningún modelo o movimiento radical, tienen una visión crítica de los modelos y movimientos occidentales, proponiendo una revisión de la conceptualización de los cuidados y de las relaciones. v Joaquín Guerrero (Universidad de Murcia). Su artículo de 2010 recoge una cronología de los estudios etnográficos sobre discapacidad intelectual además de realizar un análisis histórico y crítico de las aportaciones antropológicas en esta disciplina. En su artículo de 2011, en la línea de Booth (1998), realiza una crítica a los métodos de investigación por su sesgo capacitista y desarrolla una propuesta alternativa centrada en las historias de vida. Utilicé las aportaciones de ambos autores para mi propuesta sobre el sesgo capacitista. 1.2 El trabajo de campo: mi pensamiento metodológico A la hora de plantear esta investigación tenía muy claro que la lógica que seguiría no sería una lógica explicativa ni centrada en datos cuantitativos como número de personas en residencias, porcentajes de mejora o empeoramiento en un centro u otro… Tampoco voy a hacer un estudio sobre los distintos modelos de vivienda ni sobre cómo estos favorecen o no la 20 Kittay, E. F. 2011 “The ethics of care, dependence, and disability” en Ratio Juris, Vol. 24, N° 1: 49-58 21 Kelly, C. 2016 Disability Politics and Care: The Challenge of Direct Funding (Vancouver: UBC Press). 24 vida independiente 22 . Esta investigación se plantea como un viaje hacia la comprensión. Se trata de comprender y acceder a un mundo, el de las personas DI y el de sus familiares, y de hacer una tarea de traducción para que esas experiencias, esos conocimientos y esas vivencias sean inteligibles, no sólo para un público académico sino un público también general. Considero esto último importante porque, conocer y comprender otros mundos, sobre todo los que están invisibilizados, puede hacer que en un futuro no sea necesario hacer esfuerzos titánicos para comprender o simplemente respetar a personas que no encajan en la norma. Gracias a la difusión de este tipo de investigaciones puede que lleguemos a un futuro en el que la valía de las personas no se mida en función de unas capacidades arbitrarias, marcadas por un sistema capitalista y productivista. Puede que lleguemos a un futuro en el que se ponga a las personas y a los cuidados en el centro. A continuación, presento a modo de tabla las distintas fases de la investigación: Ø Fases de la investigación Mes Actividades Septiembre 2023 – Acercamiento al tema y primera experiencia de campo. Elección de tema. Contacto con Aurora Rustarazo. Contacto con padres y madres con hijos/as en la residencia 29 septiembre: Asistencia a la charla online compartiendo experiencias. Testimonios de madres con hijos/as en la residencia, presentación del crowfunding. Octubre, noviembre y diciembre 2023 – Trabajo bibliográfico. Búsqueda y lectura de bibliografía. 22 El grupo de investigadoras de la Universidad de Girona, encabezado por María Pallisera, ha realizado a lo largo de los últimos diez años numerosas investigaciones con relación a este tema sirviéndose además de la ayuda de un Consejo Asesor formado por personas con discapacidad intelectual. En sus investigaciones se centran en los apoyos y barreras para llevar a cabo los proyectos de vida, desde la perspectiva de las personas con discapacidad intelectual, sus familiares y los/as profesionales. Algunos ejemplos son: (Pallisera et al. 2023), (Pallisera et al. 2018), (Pallisera et al. 2014) y (Puyalto 2016). Por otro lado, encontramos investigaciones sobre el impacto de la participación de personas con DI en la investigación (Diaz-Garolera et al. 2022) y otros textos que ahondan en el sesgo capacitista (Pallisera Díaz et al. 2017). 25 16 noviembre: Presentación online y charla de “Ruptura y reparación de la máquina” de Itxi Guerra. Enero 2024 – Acercamiento a textos sobre discapacidad intelectual y más experiencia de campo. Búsqueda de bibliografía centrada en la discapacidad intelectual a partir del contacto con el trabajo de Carol Puyalto y el grupo de investigadoras de la Universidad de Girona. 31 enero: Asistencia a una charla en Sevilla de Itxi Guerra. Febrero 2024 – Trabajo de campo. 14 febrero: Primera visita a la residencia. Marzo 2024 – Trabajo de campo. Preparación taller de fanzines. 4 marzo: Segunda visita a la residencia. Abril 2024 – Análisis trabajo de campo. Análisis de los resultados de las primeras experiencias en la residencia. Mayo 2024 – Trabajo de campo. 7 mayo: Primera entrevista. 13 y 14 mayo: Tercera visita a la residencia. Junio – Redacción. Redacción del marco teórico para el proyecto de Métodos I. Preparación de un plan de trabajo para el TFG. Julio, agosto y septiembre 2024 – Análisis bibliográfico y redacción. Lectura en profundidad de bibliografía y análisis de los modelos conceptuales. 14 agosto: Segunda entrevista. Septiembre: Redacción del TFG. 19 septiembre: Grupo de Apoyo Mutuo organizado por la ASPWA. Octubre 2024 – Finalización de la investigación. Correcciones y presentación del TFG. Ta bl a 1: Fases de la investigación 32 En segundo lugar, el conocimiento académico, casi nunca generado por las propias personas discapacitadas, tampoco tiene como objetivo que sean éstas las receptoras de este conocimiento. Tal y como explica Pallisera et al. (2017,11): “son escasas las publicaciones científicas de carácter periódico que, en estos momentos, admiten artículos accesibles (lenguaje sencillo, acompañado de ilustraciones) dirigidos a la comunidad científica o a la ciudadanía. Solo la revista The British Journal of Learning Disabilities ha publicado algunos artículos accesibles en cuya redacción han participado personas con discapacidad”. b) Investigación y acceso al conocimiento sobre la discapacidad. Según Guerrero nos enfrentamos a dos problemas etnográficos. Uno, de orientación teórica, es decir, el modelo de hombre y de cultura a partir del cual la Antropología se aproxima al estudio de la discapacidad (2011, 129). Y otro, metodológico: ¿cómo recabamos y describimos “(…) los aspectos más relevantes desde un punto de vista antropológico sobre la discapacidad intelectual tomando como punto de partida la visión de los propios actores sociales” (Guerrero, 2011, 129)? 1. Nivel teórico En este nivel me refiero a la definición y conceptualización de la discapacidad. Al paradigma que creamos para estudiarla. Los primeros estudios equiparaban el comportamiento y experiencia de las personas discapacitadas con un “estadio inferior” o salvajismo. Por ejemplo, Edgerton, siguiendo la tradición americana que define la cultura como una realidad colectiva, “(…) había dado por supuesto el significado del concepto cultura (…) aprendida y comprendida por símbolos y representaciones que son transmitidos de generación en generación” (Guerrero 2011, 129). Muchas personas DPS tienen dificultades para comprender y transmitir símbolos, para comunicarse o para entender el comportamiento de los demás, significa esto que ¿han “(…) perdido las personas con discapacidad intelectual profunda su humanidad al no poseer tampoco identidad cultural?” (Guerrero 2011, 130). Las teorías con enfoque individualista, como el modelo de prescindencia o el modelo médico-rehabilitador de los que hablaremos más adelante, también son un claro ejemplo de este sesgo a la hora de estudiar la 33 discapacidad, reduciéndola a un problema médico e individual y tratándola como algo roto que hay que arreglar. 2. Nivel metodológico Desde sus orígenes, la Antropología y el trabajo de campo han sido capacitistas. Si analizamos el modelo malinowskiano de trabajo de campo podemos observar como éste demanda la existencia de un antropólogo normativo 24 . Durante mucho tiempo, el trabajo de campo ha sido imaginado como un viaje a un lugar lejano, a veces peligroso, inaccesible para el público general y lleno de personas que no hablan tu idioma. ¿Qué tipo de antropólogo puede entonces ir al campo? Durban (2022, 10) argumenta que “(…) la continuación de prácticas de trabajo de campo del modelo colonial antropológico naturaliza los cuerpos-mentes no-discapacitados y, si no las modifica, seguirá reproduciendo una Antropología capacitista” 25 . Por otro lado, en este nivel también hago referencia a la forma de acceder al conocimiento de las personas DPS. ¿Se intenta acceder a su visión del mundo o se intentan hablar sobre ellas? ¿Cómo contamos su relato? ¿Cómo accedemos a él? Las ciencias sociales tienen una deuda con las personas DPS. El problema de la investigación sobre la experiencia de personas DPS suele plantearse desde las limitaciones de los sujetos, en vez de replantearse las limitaciones de los métodos de investigación tradicionales (Booth 1998, 268-269). Los criterios con los que se mide la calidad de la expresión excluyen a las personas con DI. En concreto, la palabra y sobre todo el medio escrito prevalecen ante cualquier forma de expresión, siendo éstas las más racionales, objetivas y válidas. En la compilación Discapacidad y Sociedad (1998) el investigador Tim Booth analiza el relato y los métodos de construcción de este: “El principal medio de comunicación para el investigador narrativo son las palabras. Las personas que carecen del dominio de este medio no podrán hacer 24 Durban (2022) habla de la figura del “antropólogo normativo” y de cómo, desde que las personas discapacitadas se convierten en objeto de estudio, se dibuja una línea entre lo discapacitado y lo no discapacitado, siendo algo malo pasar de ser el sujeto al objeto de la investigación. La autora subraya las cualidades valoradas de la persona que va al campo y, por tanto, cualidades que debería tener el “antropólogo normativo” siguiendo el “rito de paso del trabajo de campo antropológico” (Durban 2022, 10). 25 Traducción propia del original: “(…) the continuation of fieldwork practices from the colonial model of anthropology naturalizes able bodyminds, and without intervention, will continue to reproduce an ableist anthropology” (Durban 2022, 10). 34 oír sus historias a menos que se encuentren nuevas formas de darles voz. Las transcripciones directas del material de las entrevistas pueden alimentar ideas de incongruencia personal” (Booth 1998, 269). Una de las alternativas a la entrevista son las historias vidas. Guerrero (2010, 9-10) 26 argumenta que este método es el mejor para aproximarse a la experiencia de las personas DI. Por otro lado, en las investigaciones llevadas a cabo por las investigadoras de la Universidad de Girona encontramos un propósito firme en recabar las ideas, opiniones y puntos de vista de las personas discapacitadas intelectuales. No sólo cuentan con el Consejo Asesor de personas DI para entrevistarlas y llevar a cabo grupos de discusión, sino que se realizan jornadas de formación investigadora en las que las personas DI se forman en investigación social (Pallisera et al. 2017, 12-13). En lo que a etnografía se refiere, Durban (2022, 18) propone nuevas formas de hacer antropología para superar el tradicional “modelo de Malinowski”. Afirma que debemos recurrir a métodos accesibles ya disponibles e imaginar nuevos diseños, como la auto etnografía, la “antropología en silla de ruedas”, la “antropología en casa” y la “antropología ficcionada” (Durban 2022, 18). Por último, algunes activistas como Itxi Guerra defienden el uso de los medios artísticos y proponen el uso del arte frente a lo racional. En una charla-debate en la que presentó su libro Ruptura y reparación de la máquina (2023) en Sevilla 27 habló del uso de lo racional como mecanismo de exclusión y planteó varias reflexiones muy interesantes: Lo racional tiene demasiadas restricciones, ¿qué medios usamos y dejamos de usar para expresarnos? ¿A qué personas dejamos fuera que no se pueden expresar? Estas preguntas me recuerdan inevitablemente a Booth, quién en 1998 ya propuso una revisión de los criterios que utilizamos para valorar los relatos de las personas DI. Según el autor, “las pruebas al uso al estilo de la fiabilidad, la validez y la replicabilidad no son adecuadas ni apropiadas cuando se trata de vidas frágiles, de una verdad biográfica que es una quimera y cuando las historias reflejan inevitablemente algo de quien las cuenta” (Booth 1998, 269). La propuesta del autor la cual se basa en la importancia de la ficción y las formas de indagación noveladas, 26 En su artículo enumera varias razones que hacen que las historias de vida sean óptimas en los estudios de la discapacidad. Orientación diacrónica que muestra que la DI no es estática; carácter procesual, longitudinal y profundo; conocimiento acerca de los procesos de adaptación e influencia del entorno social; muestra de temáticas comunes en una gran cantidad de historias de vida… (Guerrero 2010, 9). 27 Charla a la que asistí en enero de 2024. 35 “(…) pretende ser una respuesta práctica al desafío que supone integrar a las personas con dificultades de aprendizaje como partícipes en la investigación narrativa. Al mismo tiempo, la forma de ficción se justifica también en razones políticas, como una manera de desafiar el modelo médico de la discapacidad, al que sustentan métodos de investigación que imponen obstáculos a la participación de las personas con dificultades de aprendizaje” (Booth 1998, 269). 2. Estado de la cuestión: los estudios antropológicos sobre la discapacidad intelectual Como antecedente a los estudios antropológicos podemos hablar del “(...) trabajo de campo que llevó a cabo E. B. Tylor en Inglaterra y Alemania sobre la sordera y que fue recogido en 1865 en Research into the Early History of Mankind (...)” (Guerrero 2010, 1-2). Ya en el siglo XX, algunos autores consideran Anthropology and the Abnormal (1934) de Ruth Benedict como el primer estudio antropológico sobre la discapacidad. En esta obra, Benedict no habla en ningún momento de su propia condición como discapacitada (su parcial sordera o su depresión crónica). Parece que hablar sobre su condición de discapacitada “(…) es en general menos convincente al intentar comprender su obra académica que sus relaciones románticas y sexuales con mujeres” 28 (Durban 2022, 14). Una década más tarde, “Jane and Lucien Hanks (1948) publicaron un estudio transcultural centrado en los factores sociales que influencian el estatus de las personas con discapacidad en diversas culturas, incluyendo las poblaciones nativas americanas, asiáticas, del pacífico y africanas” 29 (Reid-Cunningham 2009, 101). Hasta principios de los años 60 no aparecen los primeros estudios sobre discapacidad intelectual cuando Robert B. Edgerton presenta su artículo titulado A patient elite: ethnography in a hospital for the mentally retarded (1963), siendo “el primer intento de comprender y analizar las experiencias de personas con discapacidad intelectual considerando sus propias perspectivas y empleando herramientas propias de la investigación etnográfica” (Guerrero, 2011, 128). Tres años más tarde, Edgerton publicará el que se considera uno de los textos clave en los estudios 28 Traducción propia del original: “It seems that Benedict’s partial deafness and chronic depression, as much as it is known, is generally less compelling when seeking to understand her scholarship than her romantic and sexual relationships with women”. 29 Traducción propia del original: “Jane and Lucien Hanks (1948) published a cross-cultural study that focused on the social factors that influence the status of people with disabilities in a variety of cultures, including Native American, Asian, Pacific, and African populations” 36 antropológicos sobre la discapacidad, The cloak of competence: Stigma in the lives of the mentally retarded (1967). El autor nunca definió su obra como un estudio antropológico, pero utiliza “(...) ciertas teorías sociales para interpretar los datos biográficos y experienciales que procedían de las historias de vida de las personas que había entrevistado” (Guerrero, 2011, 129) además de servirse de distintas teorías antropológicas como el interaccionismo simbólico de G.H Mead y las aproximaciones de Goffman al estudio del estigma. Es por tanto pionero en utilizar el método de historia de vida con pacientes con discapacidad intelectual, argumentando que a través de este método era posible descubrir los procesos estructurales que habían llevado a esas personas a su situación actual, recalcando por tanto la idea de que no se nace discapacitado se llega a serlo. Según Guerrero (2011, 131) Edgerton trasladó “a un primer plano de la discusión, a partir de datos etnográficos concretos acerca de relatos de experiencias personales, de pensamientos y de sentimientos, el papel que ciertos procesos sociales jugaban en la deshumanización o infrahumanización de las personas con discapacidad intelectual.” Hasta entonces habían predominado los estudios cuantitativos y en este sentido Edgerton aporta otra visión de la realidad, tratando de entender el mundo a través de los ojos de las personas con discapacidad. Casi una década después, en el año 1976 se publica el libro The budget, not the judges: an insider’s view of mental retardation (Bogdan y Taylor) que, siguiendo la línea de las publicaciones de Edgerton, utilizan las técnicas de observación participante e historias de vida para comprender la realidad de las personas con discapacidad intelectual. En sus obras, Bogdan y Taylor beben también del interaccionismo simbólico, además de la influencia de la perspectiva fenomenológica. Años más tarde publican Inside out: The social meaning of mental retardation (1982). A finales de los 80 el antropólogo Robert F. Murphy publicó el The Body Silent: The Different World of the Disabled (1987) en el cual narra su experiencia tras ser diagnosticado con un tumor espinal que derivó en paraplejia y posteriormente en tetraplejia (Lucena 2022, 129). En su análisis de la discapacidad define a las personas discapacitadas como “subversores del ideal americano” ya que “(…) sus cuerpos o circunstancias restringen su habilidad para conseguir «independencia, auto-suficiencia y autonomía personal», las cual 37 describe como esenciales en los valores americanos” 30 (Murphy en Reid-Cunningham 2009, p. 105). En el campo de la antropología española me gustaría destacar a varios autores: Marta Allué, Gloria Lucena, Miguel A.V Ferreira y Joaquín Guerrero 31 . En la línea de Murphy, Allué narró su propia experiencia de transición hacia la discapacidad desde una perspectiva antropológica y etnográfica. Su principal obra es Perder la piel (1996). Por otro lado, Ferreira, hace análisis conceptuales, terminológicos y filosóficos hablando sobre la discapacidad. Destaca su análisis a través de los conceptos de habitus y de campo (Ferreira 2010; Rodríguez y Ferreira 2010). Lucena ha sido uno de mis principales referentes para entender, desde una perspectiva antropológica, el MVI. Su tesis doctoral, Una vida propia (2022) analiza en profundidad este movimiento en el contexto andaluz. Por último, Joaquín Guerrero, ha analizado y reflexionado sobre el método etnográfico aplicado a la discapacidad intelectual. Además, habla del sesgo capacitista aplicado a la construcción del relato, en la línea de Booth (1998) y propone las historias de vida como técnica más adecuada para estudiar la discapacidad intelectual (Guerrero 2010; Guerrero 2011). 3. La discapacidad desde el mundo de las ideas: modelos conceptuales En este apartado realizaré, en primer lugar, una ordenación y clasificación de los modelos conceptuales y, en segundo lugar, analizaré sus aportaciones y limitaciones comparándolos. Los modelos conceptuales “(…) ofrecen una definición y conceptualización de un grupo con la finalidad de orientar las actuaciones sociales, las normas jurídicas e incidir en la configuración de las representaciones materiales y simbólicas de los sujetos. Un modelo produce un nivel de conocimiento descriptivo sobre el sector que conceptualiza (…)” (Lucena 2022, 121) en este caso, la discapacidad intelectual. Como ya he mencionado anteriormente, en general, ni las teorías ni los modelos conceptuales dedican un espacio para hablar en 30 Traducción propia del original: Robert Murphy described people with disabilities as ‘‘subverters of the American Ideal’’ because their bodies or circumstances restrict their ability to achieve ‘‘independence, selfreliance, and personal autonomy,’’ which he describes as quintessential American values. 31 También me gustaría destacar las aportaciones de Mercedes López Pérez desde el campo del Trabajo Social y las de Jordi Planella desde la Educación y la Pedagogía. 38 profundidad de las discapacidades intelectuales. Tal y como planteo en mi problema de investigación, tampoco se trata la especifidad de las distintas discapacidades. Y es que, “más allá de los análisis estructurales, es necesario abordar la compresión de la experiencia concreta de la discapacidad: acceder al discurso y la práctica de sus protagonistas para desvelar cómo se inscriben en esos espacio-tiempos vivenciales (…)” (Ferreira 2010, 46). A través de la síntesis de los modelos teóricos de Pérez Dalmeda y Chhabra (2019) y del trabajo de análisis y asociación entre teorías y modelos de Lucena (2022) he conseguido conformar una línea temporal y un esquema en el que encuadrar las distintas teorías y modelos conceptuales que surgen de estas, además de entender cómo se relacionan entre ellos. En Lucena (2022, 121-173) encontramos un exhaustivo análisis de las distintas corrientes teóricas y sus consecuentes modelos, desde un punto de vista antropológico. La autora habla de teorías (nivel explicativo), modelos (nivel descriptivo) y referenciales (nivel operativo). Las teorías que desarrolla son: la teoría del estigma (Goffman), la teoría de la liminaridad (Murphy), la teoría culturalista (estudio de los sordos de Harlan Lane) y la teoría de la opresión (Oliver), de la cual deriva el modelo social. Por otro lado, en Pérez Dalmeda y Chhabra (2019) encontramos una clasificación de modelos, divididos en dos grandes corrientes: los de perspectiva individualista (tragedia personal o deficiencia individual) y los de perspectiva social (tratan e interpretan la discapacidad en relación con la sociedad). Los modelos que define Lucena son: modelo de prescindencia, modelo médicorehabilitador, modelo social-modelo vida independiente y modelo de la diversidad. Pérez Dalmeda y Chhabra definen algunos modelos más: el cultural, minoritario norteamericano, el escandinavo y el de derechos humanos. El modelo de prescindencia hace referencia a toda la tradición (en muchas ocasiones relacionada con la moral y la religión) de pensamiento individualista y utilitarista. Para Pérez Dalmeda y Chhabra este modelo está relacionado con la inmoralidad, la vergüenza y el castigo divino (2019, 10). El modelo médico-rehabilitador aborda la discapacidad desde descripciones clínicas y la categoriza como un problema individual que debe corregirse (normalizarse). Este modelo, a través de las perspectivas organicista, funcionalista y biologicista, traspasa las leyes y políticas sociales, estableciendo el criterio médico para decidir quién es o no capacitado y qué prestaciones puede recibir (Lucena 2022, 149). 39 Durante la década de los 70 en Reino Unido y en EE. UU. aparece el que se conoce como modelo social. Al contrario que los modelos previos y “apoyado en teorías materialistas neo-marxistas, el modelo social no atribuye la discapacidad al individuo, sino al entorno, y reivindica un cambio social” (Pérez Dalmeda y Chhabra 2019, 13). Los principales teóricos británicos, Oliver y Barnes, definen la discapacidad como una barrera social y establecen la distinción entre deficiencia o impedimento (impairment) y discapacidad (disability). Es decir, separan el cuerpo del constructo social. Al mismo tiempo que el modelo social se desarrollaba en Reino Unido, en EE. UU. y Canadá desarrollaban su propio modelo, cuya filosofía recalcaba la identidad política, es decir, las personas discapacitadas se definían como una minoría política oprimida. En los años 70 en Berkeley (California) comenzaron a desarrollarse los Centros de Vida Independiente (CVI) y la filosofía de vida independiente, promovida por Ed Roberts, comenzaba a ganar importancia. El modelo minoritario norteamericano estaba por tanto influenciado por el MVI y “(…) por movimientos de lucha como activistas negros, gays y lesbianas durante los 60 y 70, además de soldados que volvían de Vietnam” (Pérez Dalmeda y Chhabra 2019, 13). Es en el modelo minoritario estadounidense donde encontramos por primera vez críticas contundentes hacia el sistema, hacia el capitalismo y el neoliberalismo y se comienzan a hacer propuestas de carácter radical: “El modelo minoritario reivindica el reconocimiento de la humanidad y la diversidad más allá de los estrechos confines del mercado laboral y el consumismo. Combina críticas neomarxistas del capitalismo con teorías de raza y discriminación, para adoptar una comprensión ecléctica de la formación sociocultural de la discapacidad (Shakespeare y Watson, 2001). En definitiva, el modelo minoritario sintetiza el esfuerzo de los grupos minoritarios y reconoce la diferencia que supone la discapacidad, conectándolo con otras minorías étnicas, raciales, etc.” (Pérez Dalmeda y Chhabra 2019, 13). El modelo biopsicosocial, que pretende tener una visión positiva de la discapacidad y que propone los términos “déficit”, “limitación” y “restricción”, recibió numerosas críticas por acercarse de nuevo al modelo médico-rehabilitador y al paradigma de la normalidad y la enfermedad. “El objetivo general de la CIF es facilitar una escala de medición para ser utilizada por varias disciplinas y diferentes sectores. (…) Define los componentes de la salud y algunos componentes «relacionados con la salud», con el «bienestar» tales como educación o trabajo” (Lucena 2022, 140). También utiliza el concepto de barrera, cuya definición “(…) es la misma que se ofrecía en el modelo social británico, incluyendo barreras arquitectónicas, tecnológicas, 40 de actitudes, políticas, etc.” (Pérez Dalmeda y Chhabra 2019, 16). El modelo cultural en relación con la teoría culturalista de Harlan Lane, “(…) considera la discapacidad no como una entidad o hecho dado, sino como un discurso o como un proceso, experiencia, situación o evento” (Pérez Dalmeda y Chhabra 2019, 19). Al igual que Davis propone en el Disability Studies Reader ([1997] 2013), el modelo cultural demanda que los estudios en discapacidad no se enfoquen sólo en la discapacidad, sino que sean transversales y que abarquen también las nociones de normalidad, enfermedad, belleza… Por otro lado, modelo escandinavo, se define como un modelo social más flexible. “Si en el modelo social se entendía que la discapacidad estaba únicamente causada por el entorno, en el modelo escandinavo o relacional el concepto base es la relación o interacción entre el individuo y el medio donde desarrolla sus actividades” (Pérez Dalmeda y Chhabra 2019, 16). Tras la Convención por los derechos de las personas con discapacidad de la ONU celebrada en el año 2006 surge lo que se conoce como el modelo de derechos humanos. Este modelo se centra en hacer efectiva, de manera legal y jurídica, la igualdad de derechos y oportunidades de las personas discapacitadas. “Gerard Quinn y Theresia Degener (2002) señalan que la base de los Derechos Humanos es el reconocimiento de la dignidad humana: todo individuo es válido, no por ser útil económicamente, sino por su valor inherente” (Pérez Dalmeda y Chhabra 2019, 17). El modelo de derechos humanos acepta las políticas de identidad, pero se olvida de la parte cultural. Habla de la discapacidad como barrera social pero no tiene en cuenta que, además de un diagnóstico médico o una barrera social, la discapacidad tiene un significado y unas connotaciones simbólicas que necesitan ser comprendidas (Pérez Dalmeda y Chhabra 2019, 18). “Ante la débil implantación del Modelo de Vida Independiente- Modelo Social, en el ámbito Foro de Vida Independiente y Divertad, en el año 2006, el activista y teórico Javier Romañach, junto a la jurista Agustina Palacios, analizan las insuficiencias del Modelo Social (…)” (Lucena 2022, 152) y formulan el modelo de la diversidad. Este modelo propone un lenguaje y un cambio de enfoque. Es decir, “(…) propone que el eje teórico de la capacidad sea sustituido por el de la dignidad” (Pérez Dalmeda y Chhabra, 2019, p. 21) y entiende la discapacidad como fuente de diversidad y riqueza, basándose en el modelo minoritario norteamericano (Pérez Dalmeda y Chhabra, 2019, p. 20). Por último, este modelo orienta objetivos hacia la vida independiente, la cual se consigue principalmente a través de la 41 organización y autodeterminación de las propias personas discapacitadas y de las ayudas institucionales como el pago directo. Finalmente me gustaría hablar de los modelos que se enmarcan en lo que llamo perspectiva radical 32 . Esta perspectiva bebe de ideologías políticas libertarias y antiautoritarias, principalmente del anarquismo. Dentro de estas ideologías se toman posiciones entorno a distintas problemáticas sociales y, en el caso de la discapacidad, se destaca su relación directa con el sistema capitalista y productivista. Desde esta perspectiva, el capacitismo se define como “(…) la opresión a la que nos enfrentamos las personas discapacitadas, y surge del sistema capacitista, que es el sistema social, político y económico que discrimina, violenta, margina y asesina a las personas discapacitadas por el hecho de serlo. Es un sistema en el que los cuerpos y mentes son valorados según el estándar de normalidad, inteligencia, excelencia, delgadez, utilidad, belleza... Este valor es determinado a partir del capitalismo (y el Estado). Se crea la idea de que una persona "perfecta" es aquella que produce un beneficio económico máximo al sistema mediante su trabajo y su capital erótico” (Guerra 2021, 33). Al igual que el modelo cultural, los modelos derivados de esta perspectiva piensan que la discapacidad debe ser analizada de manera transversal. Estos modelos son difíciles de clasificar pues en muchas ocasiones no surgen en entornos formales, y es complicado trazar la línea entre modelo y movimiento social. En el siguiente capítulo volveré a mencionar estas reflexiones ya que, en resumen, estamos hablando de activistas discapacitados/as y de colectivos de personas discapacitadas que, a través de su forma de entender la discapacidad y de llevar a cabo su lucha, teorizan y generan estos híbridos modelo conceptual-movimiento social, al estilo del MVI y el modelo de la diversidad funcional. Estos modelos radicales llegan a conclusiones muy similares a la de los otros modelos, pero a través de otro paradigma. También hay puntos de choque significativos, por ejemplo, estos modelos no entienden soluciones que tengan que ver con reforma de leyes o ayudas estatales, ya que están en contra de la existencia 32 Algunos de los modelos descritos anteriormente, como el modelo cultural o el modelo de la diversidad, también se podrían considerar radicales en la medida en que tratan de ir a la raíz de la cuestión, no tratar la discapacidad sólo como un problema de accesibilidad (poner más rampas en una ciudad, por ejemplo) sino que abordan la discapacidad como concepto y la analizan históricamente. Utilizo la denominación radical para el modelo crítico y el modelo Disability Justice, separándolos del resto de modelos, porque considero que dan un paso más. Sobre todo, en el diseño de sus estrategias, consideran que los cambios legislativos o las ayudas institucionales quedan fuera de sus reivindicaciones por estar ligadas al Estado, al que consideran una pieza más del entramado de la opresión. 48 Me gustaría aclarar que, después de una profunda investigación bibliográfica, he llegado a la conclusión de que los movimientos radicales no “dicen nada nuevo”. No del todo. Vuelven a poner sobre la mesa cuestiones olvidadas y sobre todo proponen nuevas formas de hacer (por ejemplo, Mingus y Guerra desarrollando el concepto accesibilidad colectiva 42 y explicando cómo ellas tratan de aplicarlo). Las cuestiones transversales de género, sexualidad y raza ya se trataban en los 80 y los 90 (por ejemplo, en la primera edición del Disability Studies Reader podemos encontrar tres capítulos que abordan lo queer). En los 80 ya se hablaba sobre la integración y la necesidad de transformar la sociedad, es decir, existían ciertas nociones radicales que abogaban por atacar la raíz de la opresión. En la revista Complete Elegance, editada por Neil Marcus en el contexto de los CVI en California, encontramos la siguiente distinción entre asimilación e integración (Proposed Draft Liberation Policy for People with Disabilities, 1981): “Debe hacerse una clara distinción entre la asimilación (a menudo incorrectamente referida como 'integración'), es decir, la entrada a la sociedad en los términos de la comunidad sin discapacidad, y la verdadera integración, es decir, la entrada a la sociedad en nuestros propios términos, lo que inevitablemente significa cambiar la sociedad” (Mason 1983, 13) 43 . Es por esto por lo que no debemos considerar las aportaciones de los modelos radicales como una propuesta completamente nueva, sino como una respuesta, recuperando muchas ideas del pasado y añadiendo nuevas, al auge del neoliberalismo. Tratando de abrir nuevos caminos en un mundo cada vez más hostilizado por el capitalismo. Antes de pasar a las limitaciones, me gustaría entrar en las propuestas que hacen estos modelos sobre los cuidados. Se trata de repensar y de cambiar las formas en las que concebimos los cuidados, nuestros vínculos y la interdependencia. El objetivo es, a través del apoyo mutuo, dejar de pensar en los cuidados y el acceso como un privilegio (Guerra 2023, 112). Los cuidados deben entenderse no sólo como servicios, ni 42 “Es una forma de concebir la accesibilidad más allá de una responsabilidad de las personas discapacitadas. Es una responsabilidad de toda la comunidad, abriendo el marco de la propia idea de accesibilidad, puesto que deja de ser un objetivo a alcanzar como sociedad para pasar a ser una herramienta de liberación colectiva (…) Se trata de pensar la accesibilidad más allá de la discapacidad. (…) Y no solo en el acceso a los espacios productivos (como el trabajo asalariado o los talleres, charlas y asambleas), también en los espacios de ocio que constantemente son negados y entendidos como un privilegio” (Guerra 2023, 105-107). 43 Traducción propia del original: “A clear distinction should be made between assimilation (often incorrectlyreferred to as ‘integration’), i.e., entry into society on the terms of the able-bodied community, and true integration, i.e., entry into society on our own terms which inevitably means changing society” (Mason 1983, 13) 49 “(…) prestaciones o tareas planificadas en diversos niveles de una persona responsable dominante hacia otra pasiva, sino que los cuidados involucran con mucha fuerza afectos, emociones y un tipo particular de relación donde las personas no se constituyen como seres autónomos, sino como sujetos que se producen conjuntamente en esa relación, se afectan mutuamente en sus prácticas cotidianas, son a través de ellas” (Revuelta 2019, 223). No he encontrado críticas desde otros modelos (social, cultural, derechos humanos o diversidad) hacia los modelos radicales. Sin embargo, hay una idea que me gustaría problematizar y que desde mi punto de vista es un tanto compleja. En Guerra (2021) he encontrado varias reflexiones entorno al concepto “calidad de vida”. La autora critica este concepto y sugiere que el argumento “mejor calidad de vida” es utilizado como herramienta del modelo médico-rehabilitador para imponer una vida más normativa. Es decir, es una imposición atravesada por el sesgo capacitista, al igual que los famosos axiomas por tu bien o lo mejor para ti. La autora explica “Un paso muy importante para tener en cuenta es aceptar que las personas discapacitades no queremos dejar de ser discapacitades, puesto que no hay nada de malo en nuestros cuerpos y mentes. No dedicamos nuestra vida a luchar contra nuestros cuerpos, sino que nos aceptamos en nuestras debilidades, nos sabemos vulnerables y nos enorgullecemos de ello. Asumir que las personas discapacitadas queremos dejar de serlo es un pensamiento autoritario y capacitista. Implica que existe una jerarquía de salud y de cuerpos/mentes donde en la cima están las personas no discapacitadas y todas aquellas que no alcancen este ideal deberán ir contra sí mismas para llegar a él. Para finalizar, deberemos de acabar con la idea de ‘calidad de vida’. Es una idea capitalista, que asume que hay vidas que son dignas de ser vividas y otras que no” (Guerra 2021, 55). Ante esta afirmación no puedo evitar preguntarme, si mi hermano pudiera elegir, ¿dejaría de ser discapacitado? ¿Qué pasa con todas esas discapacidades que implican dolor e incomodidad? No puedo evitar pensar en lo fácil que sería la vida de mi hermano (y la de sus familiares) si no hubiera nacido con SPW. ¿Elegiría alguien tetrapléjico seguir siendo tetrapléjico? Quiero pensar que Guerra no pretende hablar en nombre de todas las personas discapacitadas porque esta idea (“las personas discapacitadas no quieren dejar de ser discapacitadas”) implica que existe también una especie de jerarquía de discapacidades, algunas que tienen el privilegio de decir “no elegiría dejar de ser discapacitado” y otras que no. En esta misma línea, Mingus (2011) habla sobre lo “feo” y lo “magnífico”. Comienza explicando que debemos desmantelar la noción de belleza, ya que se ha utilizado como arma para excluir a 50 muchos grupos (a través del género, la sexualidad, la raza…) y como justificación para ejercer la violencia sobre estos grupos. Continúa explicando que debemos abrazar la “magnificencia” (Mingus utiliza el término magnificent) de los cuerpos que se desbordan, que necesitan ayuda que se mueven lentamente, que cojean, que tiemblan… Habla de la magnificencia de los cuerpos que no pueden elegir cuándo ir al baño, que no pueden elegir qué ponerse por la mañana, cómo moverse o pararse… Relaciona todo esto con la deseabilidad y la humanidad: “La magnificencia de cuerpos que han sido codificados no solo como indeseables y feos, sino como no humanos. (…) Yendo más allá de una política de la deseabilidad, hacia amar lo feo. Respetando lo Feo por cómo nos ha moldeado y ha sido exiliado. Viendo su poder y magia, viendo las razones por las cuales ha sido temido. Viéndolo por lo que es: una de nuestras mayores fortalezas” 44 (Mingus 2011). Las reflexiones tanto de Guerra como de Mingus me hacen replantearme si se está romantizando la discapacidad. No sé hasta qué punto mi perspectiva capacitista me está impidiendo entender sus ideas (sigo pensando en términos de mejor calidad de vida) o si realmente es una idea demasiado generalista y extrema. Estos modelos, desde una crítica estructural, toman posiciones que desde otros modelos (y desde la perspectiva de muchas personas discapacitadas) pueden considerarse extremistas. No aceptar ayudas del Estado, sin ofrecer ninguna alternativa real, supone abandonar a muchas personas, dejarlas estancadas en su situación. Poniendo como ejemplo mi propia experiencia, no sé qué habrían hecho mis padres sin las ayudas económicas que reciben desde que mi hermano es pequeño. Con ellas han podido invertir en actividades que a él le hacen feliz (equino terapia, natación, terapia psicológica…). En nuestro caso, vivimos en un pueblo pequeño, sin apenas recursos y apoyos, por lo que crear redes de cuidado o encontrar alternativas estatales es muy complicado. Una cosa son las reivindicaciones a nivel asociativo (“nuestro colectivo no trabaja con subvenciones estatales”) y otra las realidades materiales individuales. A lo largo de mi investigación bibliográfica no he encontrado propuestas prácticas que sustituyan a este tipo de ayudas. 44 Traducción propia del original: “The magnificence of bodies that have been coded, not just undesirable and ugly, but un-human. (…) Moving beyond a politic of desirability to loving the ugly. Respecting Ugly for how it has shaped us and been exiled. Seeing its power and magic, seeing the reasons it has been feared. Seeing it for what it is: some of our greatest strength” (Mingus 2011). 51 3.2 Resumen modelos conceptuales: características y críticas Perspectiva Modelo Características Críticas Perspectiva individual Medicina, eugenesia, darwinismo social… Modelo de prescindencia (Lucena, 2022) / Modelo tradicional, moral religioso (Pérez Dalmeda y Chhabra, 2019) Visión utilitarista del ser humano. Eugenesia. Inmoralidad, vergüenza y castigo divino. Criticados desde todos los modelos de la perspectiva social y radical. Se critica la patologización y el intento de integración y normalización a través de la medicina o la institucionalización. Invisibilización de las DI. Modelo médicorehabilitador Patologización de la diferencia. Descripciones clínicas. Discapacidad como problema individual. Productivismo y funcionalismo. Perspectiva social – Teoría de la opresión de Oliver Modelo social Modelo social británico (discapacidad como barrera) y modelo minoritario norteamericano (identidad política) La responsabilidad de la discapacidad no recae sobre el individuo sino sobre la sociedad. UK: Diferencia entre deficiencia y discapacidad (Oliver y Barnes) EEUU: Discapacidad como identidad política minoritaria (Ed Roberts). Críticas neo-marxistas e influencias de otros movimientos sociales. Separación cuerpo-mente (deficiencia vs discapacidad) Focalización única en la accesibilidad. No lucha por acabar con el sistema capacitista sino por accesibilizar la sociedad. Invisibilización de las DI. Modelo biopsicosocial Visión positiva de la discapacidad (limitación, restricción y déficit). Escala de medición universal de la discapacidad. A través de una falsa perspectiva social, renueva los supuestos del modelo médico-rehabilitador. Modelo cultural Discapacidad como proceso. Análisis de la discapacidad transversal: cuestionar la normalidad, la enfermedad, la belleza… Centrado en análisis teóricos (análisis literarios, sobre todo) y poco interés en la realidad social. Modelo escandinavo o relacional Modelo social más flexible. Discapacidad no sólo causada por el entorno sino por la relación entre el individuo y éste. Análisis y resultados aplicado a un contexto muy concreto (Estado de bienestar de los países nórdicos). 52 Ta bl a 2: Resumen modelos conceptuales a partir de Lucena (2022) y Pérez Dalmeda y Chhabra (2019) Modelo de derechos humanos (Origen ONU) Centrado en la desigualdad de derechos. Enfoque jurista e institucional. Sigue tratando la discapacidad como un problema que debe ser resuelto (a través de la modificación aplicación de las leyes). Enfoque paternalista. Adquirir igualdad a través de que algunos grupos adquieran más privilegios. Invisibilización de las DI. Modelo de la diversidad funcional (Pérez Dalmeda y Chhabra, 2019) / Modelo social de la diversidad funcional (Lucena, 2022) Cambio de enfoque, de capacidad a dignidad. Promoción de la agencia de las personas discapacitadas: generadores de conocimiento y líderes de movimientos sociales. Nueva terminología propuesta por personas discapacitadas. Principal objetivo: asegurar los recursos para una vida independiente. Concepción de la vida independiente ligada a la tradición neoliberal occidental. Visión mercantilista de los cuidados. No alcanza a generar cambios epistemológicos (saberpoder), centrado en el nivel institucional. Críticas desde el feminismo ante la definición de independencia. Invisibilización de las DI. Perspectiva radical (Influenciados por ideologías libertarias como el anarquismo. Ponen sobre la mesa cuestiones como el antipunitivismo, por ejemplo). Modelo crítico (Guerra, 2021, 2024) Acabar con la violencia del sistema capitalista. Decrecimiento. Cuestionamiento del sistema productivista. Cuestionamiento de la norma. Atomización de los movimientos. Invisibilización de las DI. Falta de propuestas reales que atiendan a las necesidades materiales de las personas DI y su entorno. Disability Justice (Mingus, 2013, 2018) Interseccionalidad y transversalidad. Crítica al sistema capitalista, a la cisheteronormatividad, al colonialismo, al imperialismo y al racismo. Cuestionamiento de la norma. 53 4. La discapacidad desde el mundo activista y asociativo He decidido separar el análisis de los movimientos sociales y lucha activista de los modelos conceptuales porque considero que estos movimientos van un paso más adelante y llevan la teoría a la práctica. A través de los movimientos sociales podemos hablar de procesos, de agentes y de propuestas que en muchas ocasiones quedan fuera de los circuitos académicos. Dicho esto, muchos movimientos sociales están estrechamente relacionados con la academia y la producción teórica, como por ejemplo la relación entre el MVI, el modelo social y el modelo de la diversidad. En resumen, quería aclarar que esta separación no es equivalente a afirmar que los movimientos sociales y luchas están exentos de teoría, pero considero su análisis más cercano al análisis que voy a realizar de la residencia MD. 4.1 Breve contextualización de los movimientos sociales Comenzaré hablando del recorrido histórico estadounidense ya que es donde nacen algunos de los modelos y movimientos más importantes y es de gran influencia en el contexto internacional. Los movimientos sociales ¿de la discapacidad? comenzaron siendo antiinstitucionales, ya que se buscaban “sacar” a las personas de los centros gestionados por el Estado (como psiquiátricos) para devolverlos a sus hogares. Sin embargo, rápidamente y debido a la influencia de otros movimientos por los derechos civiles los esfuerzos pasaron a centrarse en conseguir objetivos sobre todo legales (leyes, subvenciones etc.). En la década de los 70 en EE.UU. comienzan a consolidarse los movimientos sociales en defensa de los derechos de las personas con discapacidad, en un contexto social y político en el que la lucha social estaba en auge. Ed Roberts, graduado en Ciencias Políticas por la Universidad de Berkeley y considerado el padre del Movimiento de Vida Independiente, fundó el Center for Independent Living (Centro de Vida Independiente) en 1974. Además, durante esta década, se organizaba cada verano en Nueva York el conocido como Camp Jened, un campamento por y para personas con discapacidad muy influenciado por la ideología hippie de la época. Este campamento puso en contacto a personas con discapacidad de distintos lugares de EE. UU. que pasarían formar parte e incluso a encabezar distintos movimientos y luchas durante los siguientes 20 años (LeBrecht y Newnham, 2020). En 1977 se produjo la ocupación por parte de un centenar de personas discapacitadas de las oficinas federales de San Francisco, evento conocido como “la sentada del 54 504” (504 Sit-in). Esta protesta tenía como objetivo la firma por parte del presidente de la sección 504 del Rehabilitation Act. Estas leyes tenían como objetivo asegurar recursos a las personas discapacitadas y, sobre todo, comprometían al Estado a hacerse cargo económicamente de estos recursos. Esta ocupación supuso un hito en la historia de la lucha por los derechos de las personas discapacitadas, siendo la ocupación de un edificio federal de más duración en la historia de EEUU. En la protesta no sólo participaron colectivos de personas discapacitadas, sino que se unieron colectivos de gays y lesbianas, además de colectivos de veteranos de guerra y los panteras negras. Durante esta década aparecen revistas como Complete Elegance, publicada por Rational Island Publishers y editada por Neil Marcus, activista por los derechos de las personas discapacitadas, desde Berkeley. Esta revista, además de numerosos artículos donde se discutía sobre cómo construir comunidad o sobre cuáles eran los siguientes pasos en la lucha por los derechos de las personas discapacitadas, incluía una sección de cartas al editor, donde personas discapacitadas de todo el país compartían su experiencia. En 1983 Ed Roberts y Judy Heumann (activista por los derechos de la discapacidad y figura clave tanto en Camp Jened como en la ocupación de San Francisco) co-fundaron el World Institute on Disability (WID). En 1990 se produjo en Washington DC la conocida como “Capitol Crawl”, protesta en la que decenas de personas con discapacidad, dejando sus muletas y sillas de ruedas al pie de las escaleras, comenzaron a arrastrarse por las escaleras del capitolio hasta, finalmente, tomarlo. El objetivo de esta protesta era aprobar el Americans with Disability Acts (ADA). Durante la década de los 90, la activista y ensayista Jenny Morris hace grandes aportaciones tanto al feminismo como a la lucha de las personas discapacitadas. Es una de las pioneras en criticar al feminismo tradicional por centrarse en conseguir independencia, dejando de lado los problemas específicos a los que se enfrentaban las mujeres discapacitadas. Defiende la idea de interdependencia y las teorías feministas sobre la economía de los cuidados. A lo largo de su obra, Morris problematiza la visión de la mujer discapacitada como asexual y pasiva, señalando la doble discriminación de ésta. Su obra más importante es Pride Against Prejudice publicada en 1991. A nivel internacional, en 1992 la ONU declara el 3 diciembre como Día Internacional de las Personas con Discapacidad y, en 2006, se celebra la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU la cual supone, como hemos mencionado anteriormente, un punto de inflexión consolidando el modelo de derechos humanos y siendo 55 referente a la hora de diseñar y defender políticas y derechos. Ya en el siglo XXI se produce un auge de movimientos y activistas que se enmarcan en los modelos radicales (modelo crítico o justicia por la discapacidad). En este contexto nace el ya mencionado colectivo Sins Invalid un colectivo de mujeres racializadas queer entre las que destacan Patty Berne, Mia Mingus y Stacey Milbern. En 2005, Sins Invalid propuso el modelo Disability Justice que adopta un enfoque más integral y busca asegurar los derechos de las personas con discapacidad y reconocer la interseccionalidad de las personas con discapacidad que pertenecen a otras comunidades marginadas. En España, debido al contexto de represión vivido durante la dictadura 45 , la consolidación de los movimientos sociales llegó algo más tarde que en EE. UU. A finales de la década de los 70 comienzan a aparecer los primeros grupos de carácter reivindicativo. El 2 de diciembre de 1976 se celebra en Sevilla la primera manifestación de personas con diversidad funcional (Lucena 2022, 9). Es interesante resaltar el nacimiento del colectivo Dones No Estàndars en 1995 en Barcelona, el primer colectivo en España de mujeres con discapacidad (Viñuela 2009, 34). En el año 2000, se crea la Comisión de la Mujer del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), un avance no sólo para las personas con discapacidad sino también para el feminismo. En 2001 nace el Foro de Vida Independiente, un foro online en el que personas con discapacidad de habla hispana podían compartir sus experiencias. En este mismo foro, en el año 2005, Javier Romañach y Manuel Lobato, activistas por los derechos de las personas con discapacidad, acuñan el término diversidad funcional. El MVI, inspirado por sus éxitos en EE. UU., va ganando fuerza en España y en 2003 se celebra en Arona (Tenerife) el I Congreso de Vida Independiente (Lucena 2022, 7). En 2004 se publica el libro Vida Independiente: nuevos modelos organizativos (Maraña) financiado por la Obra Social de Caja Madrid. Y, en 2006, Jordi Planella, autor de referencia citado anteriormente, publica Subjetividad, disidencia y discapacidad: prácticas de acompañamiento social, financiado por la fundación ONCE. Podemos observar como el MVI, movimiento social con un fuerte tejido social que lucha en las calles, también se mueve en el terreno más institucional y académico, con publicaciones financiadas por entidades con una gran capacidad económica e incluso bancos. 45 Para consultar la situación en España desde comienzos del siglo XX ver Activismo y lucha encarnada por los derechos de las personas con dependencia en España (Planella et al. 2012). 56 En este tipo de acciones vemos la separación entre este tipo de movimientos sociales y los movimientos desinstitucionalizados, que apuestan por la autogestión, las autoediciones y la difusión del conocimiento a través de otros medios (charlas, redes sociales etc.). En lo que a movimientos radicales se refiere, aquellos derivados del modelo crítico y de ideologías anticapitalistas y/o anarquistas, no existe una organización formal como tal. Estos movimientos se centran el lo local, no buscan consolidarse como asociación o buscar la unión provincial, regional o estatal, sino que crean burbujas que centran sus acciones en pequeños proyectos, en la difusión en redes sociales y en otros colectivos afines. Podríamos decir que se ha dado un proceso de atomización (Méndez 2014) y que, en vez de tratar de coordinar un movimiento organizado, cada persona o colectivo actúa de manera individualizada. Esto no quiere decir que estos movimientos o que los activistas estén cerrados a la colaboración. En el caso de Itxi Guerra, a lo largo de 2024 ha realizado numerosas charlas y participado en jornadas por toda España, creando lazos con distintos colectivos y activistas nacionales. 4.2 Relación, aportaciones, críticas y limitaciones de los movimientos sociales En primer lugar, hablaré sobre el asociacionismo tradicional o movimientos asociativos tradicionales (MA), es decir, las asociaciones formadas sobre todo por padres y madres de personas discapacitadas. Lucena (2022, 192-205) hace un análisis en profundidad de estos movimientos, y destacando sus principales puntos débiles: (1) Dependencia económica y política de las instituciones, (2) persistencia de prácticas tradicionales ligadas al modelo médicorehabilitador y (3) no participación o participación indirecta de las personas afectadas (siempre detrás de sus “representantes”). Según la autora, los MA deben de tomar una decisión, seguir por el camino tradicional (mantener una estructura piramidal, no fomentar la participación de las personas afectadas y depender de las instituciones) o renovarse y atender a las propuestas presentadas por la ONU, otros modelos y movimientos. En el caso de las DI, el papel de los tutores legales es aún mayor. Las propias personas DI no participan de ninguna forma en la organización de la asociación. La AESPW encaja dentro de la definición de MA. Es una asociación dirigida por padres y madres, centrada en difundir información sobre el síndrome (sobre todo en centros educativos), crear nexos de unión entre las familias y mantenerse informados sobre las novedades médicas del síndrome (ensayos clínicos, nuevas medicinas…). 57 En el siguiente apartado discutiré qué papel tiene la residencia MD como herramienta de la AESPW y si se define como “residencia tradicional” o si es otra cosa. Una de las principales críticas a las asociaciones tradicionales tiene que ver con el uso de la imagen de las personas discapacitadas. Los MA siempre acuden a la caridad a la hora de recaudar dinero para sus causas. Para esto, se necesita crear la imagen de “la persona discapacitada necesitada” la cual depende de la buena voluntad de las personas no discapacitadas. Son muchas las revisiones y críticas (por ejemplo: Ferrante y Testa 2023) que se han hecho a estas formas de recaudación de fondos, pero sin embargo siguen ocurriendo. En segundo lugar, abordaré el MVI, ya mencionado en muchas ocasiones anteriormente. Lucena lo define en contraposición a los MA: “El MVI se basa en hacer cumplir los fundamentos de la filosofía de vida independiente con la intervención de las administraciones públicas, perfilándose sus miembros como activistas críticos con la institucionalización y la medicalización de los discursos y prácticas que se proyectan hacia el colectivo a través de las políticas sociales públicas. Por su parte, el MA se ha posicionado como gestor de recursos y servicios concertados con las administraciones públicas” (Lucena 2022, 45). Según Lucena (2022, 211) el MVI lo constituyen personas con discapacidad no sólo física sino de todo tipo, superando la clasificación diagnóstica del modelo médico-rehabilitador. Además, una de sus grandes aportaciones es que la discapacidad como opresión “(…) debe analizarse en relación con otros ejes de opresión, como es el patriarcado, la clase social o la etnia” (Lucena 2022, 211). Sin embargo, en la práctica el MVI se centró sobre todo en las discapacidades físicas, dejando de lado las psicosociales o sensoriales. En lo que a DI se refiere, en el MVI también se observa un problema de invisibilización. Porxas Roig desarrolla esta idea en su tesis y explica que “el MVI, que nació para emancipar las personas con discapacidad física, y aunque ciertamente se ha extendido a otras discapacidades, en particular a la sensorial, su literatura raramente se refiere a la discapacidad psicosocial ni a las demandas particulares de justicia del colectivo” (2019, 158). Otra de las grandes propuestas del MVI son los pagos directos. Ayudas económicas del Estado gestionadas por las propias personas discapacitadas y destinadas sobre todo al pago de la asistencia personal. Estos pagos directos dejan de lado completamente las necesidades que pueden tener las personas DI. Por ejemplo, ¿está preparada la persona DI para gestionar dinero? 64 un taller podía captar mejor su atención y podía crear una situación más “productiva”. Quería comprobar si realizando un taller eran capaces de, por un lado, expresarse mejor a través de medios artísticos y, por otro, sacar los temas que me interesan de manera más casual o tangencial. Para esta segunda visita, elaboré un guion de objetivos más específicos (ver anexos), enfocados en comprobar el aumento o disminución de la independencia en la residencia. Mi tercera visita, los días 13 y 14 de mayo, consistió en hacer un reportaje fotográfico de la vida cotidiana de los/as residentes y los/as monitores. Durante mis anteriores visitas fui más participante que observadora y ahora, gracias a la excusa de la cámara, pude pasar más desapercibida y dedicarme a observar. Clasifiqué las fotos en 7 categorías: organización, aseo y tareas domésticas, comidas, actividades al aire libre, tiempo libre, talleres y cuidados, amor y amistad. Para el proyecto de Métodos II presenté 50 fotografías; sin embargo, en este trabajo he seleccionado sólo algunas, las que considero más significativas de cada categoría. v Ítems de observación 1. Nivel individual 1.1 Toma de decisiones 1.1.1 Elección de residir/permanecer en la residencia 1.1.2 Participación en la organización de la residencia 1.1.3 Selección y participación en actividades 1.2 Cuidado doméstico y personal 1.2.1 Aseo personal 1.2.2 Preparación y consumo de comida 1.2.3 Limpieza de espacio personal 1.2.4 Limpieza de espacio común 1.3 Autoconciencia, autoestima y gestión de emociones 1.3.1 Ser consciente de los propios derechos 1.3.2 Ser consciente de los intereses y deseos 2. Nivel relacional 2.1 Construcción de relaciones dentro de la residencia 2.1.1 Relaciones amistad 2.1.2 Relaciones sexo afectivas 2.2 Construcción relaciones fuera de la residencia 2.2.1 Relaciones amistad 2.2.2 Relaciones sexo afectivas 2.2.3 Relaciones casuales 2.2.4 Relaciones laborales 2.3 Capacidad de cuidar a otros 2.3.1 Personas 2.3.2 Animales 2.3.3 Familiares Ta bl a 3: Ítems de observación independencia en la residencia MD 65 v Caracterización de actores Actores en la residencia Residentes (Edad, procedencia) Monitores Dirección Otras trabajadoras Chicos - J (23, Tarragona) - A (21, Granada) - M (40, Madrid) - Ju (25, Sevilla) - P (31, Sevilla) - (37, Madrid) Chicas - An (24, Valladolid) - N (32, Almería) - L (37, Jaén) - Al (41, Madrid) Turno de mañana - Monitor 1 (J) - Monitor 2 (JM) - Monitora 1 (M) Turno de tarde - Monitor 3 (A) - Monitora 2 (L) - Monitora 3 (An) Aurora Rustarazo (psicóloga) María (trabajadora social) Limpiadora Ta bl a 4: Residentes y trabajadores/as v Descripción de la residencia. Notas de campo febrero 2024. La residencia MD esta" localizada en una zona residencial de la ciudad de Leganés (Madrid), justo al lado del “Museo de Escultura de Leganés”, un parque lleno de esculturas al aire libre. Se encuentra en un bloque de pisos, más concretamente en un bajo. Al entrar me recibió" con una sonrisa la limpiadora, que además es madre de uno de los monitores. Al entrar nos encontramos con un recibidor que contiene: un perchero, un sofá" y un mueble para los zapatos. Al girar a la izquierda vemos un largo pasillo en el que hay varias habitaciones: 4 baños, 1 cuarto de lavandería y 1 cuarto de relajación. Los baños están completamente equipados con ducha, lavabo y váter, y dos de ellos tienen bidet. En el cuarto de lavandería hay una lavadora y una secadora. 66 El cuarto de relajación fue el primero que capto" mi atención, es un cuarto sin ventanas, con las paredes y el suelo recubiertos de una superficie blanda, una cámara y varias tiras de luces LED. Cuando los/as residentes me hicieron un tour por la residencia ellos/as mismos/as me explicaron que ese cuarto sirve para calmarse cuando se sienten nerviosos/as o estresados/as. El material blando sirve para no hacerse daño y pueden elegir música que les calme y cambiar el color e intensidad de la luz. Mi primera impresión fue de sorpresa, inmediatamente pensé" que se parecía demasiado a los cuartos en los que encierran a la gente en los psiquiátricos. Sin embargo, después de ver cómo ellos/as mismos/as hablaban de él con total naturalidad, me di cuenta de que era una herramienta más. Una herramienta que pueden usar para autorregularse cuando pasan un momento de crisis. Nadie les obliga a entrar ahí", es una herramienta a su disposición. Además, cuando hable" con Aurora más tarde, me conto" que en 1 año de apertura ese cuarto sólo había sido usado 4 veces y que era muy sorprendente ya que algunos/as de los/as residentes tenían episodios de crisis violentos/autolesiones. Al final del pasillo hay 5 cuartos más: 2 zonas comunes, 2 dormitorios y 1 despacho. En el despacho se guardan materiales (manualidades, videojuegos, juegos de mesa etc..). Según mis anotaciones, es la única habitación de la residencia que tiene pestillo (aunque en ninguna de mis visitas la he visto completamente cerrada). En una de las zonas comunes encontramos un sofá" muy grande y dos sillones, además de una mesa y una televisión grande. También encontramos un pequeño mueble de cocina con platos, cubiertos y demás utensilios. Los/as residentes me explicaron que en esa sala ven películas y series que votan entre todos (en el momento de mi visita estaban viendo Perdidos). En la segunda zona común también hay una pequeña televisión, muebles donde guardan materiales y juegos de mesa y dos mesas grandes con varias sillas. En esa sala tienen lugar los distintos talleres que se realizan en la residencia: informática, matemáticas, ciencias, manualidades etc. En la residencia no hay cocina como tal, ya que la comida la trae un catering. El hecho de eliminar la comida del espacio hace que se reduzca la ansiedad de los residentes, ya que se reduce el estrés provocado por el pensamiento constante de conseguir comida. A nivel pedagógico y psicológico esto se conoce como manejo de la conducta, un método mucho más efectivo para las personas con SPW que la modificación de conducta. En vez de tratar de corregir (o incluso castigar) un síntoma, se modifica el entorno para reducir la ansiedad, el estrés, la incertidumbre y el malestar. La residencia también cuenta con una piscina (común de todo el bloque). 67 En el otro lado de la residencia, al entrar por la puerta principal, a la derecha, encontramos el resto de los dormitorios. En total hay 10 dormitorios los cuales tienen: una cama, un armario, una estantería y una televisión. Todos los cuartos están decorados: con posters, fotografías, pegatinas, puzles... Cada uno lo decora a su gusto. Cada residente tiene en la pared de su habitación su nombre escrito con pintura y un dibujo con algo que les gusta. v Descripción de las dinámicas relacionales A continuación, voy a comentar la actitud de los/as residentes y los/as monitores/as. Me recibieron tres monitores, dos chicos y una chica. Me dieron total libertad para hablar con los/as residentes de mi temática de investigación. Hacían bromas con ellos/as y, sin estar encima de ellos/as en todo momento, cuidaban que estuvieran bien (que no se hicieran daño, por ejemplo, haciéndose una herida 49 ) y también les llamaban la atención (por ejemplo, cuando no me hacían caso mientras explicaba). Los/as monitores/as también trabajan en los campamentos de verano y por tanto conocen en profundidad a los/as residentes (sus manías, sus gustos, las cosas que les provocan estrés, su situación familiar...). La mayoría de los/as residentes hablaron mucho conmigo y me preguntaron muchísimas cosas. Respondieron a todas las preguntas que les hice, pero no fui capaz de inferir toda la información que me hubiera gustado obtener (iniciar una conversación abierta sobre la vida en la residencia, por ejemplo). Cuando los/as residentes me hicieron el tour me describieron la residencia con mucho detalle y precisión. Saben donde están todas las cosas y cómo se ordenan. Ellos/as mismos/as lavan su ropa 1 día a la semana con ayuda de los monitores. Se ocupan de la organización del espacio y también opinan de la gestión de la residencia a través de un buzón de sugerencias 50 . Además de lazos de amistad, también había formadas algunas parejas entre los/as residentes. v Taller de fanzines y observación de ítems. Notas de campo marzo 2024. Una de las residentes, L, no quiso participar en el taller y se quedo" en otra sala, dibujando. Este hecho es indicador del ítem de observación 1.1.3, un ejemplo de la capacidad 49 Como ya expliqué al comienzo de la investigación, el alto umbral del dolor y las tendencias obsesivocompulsivas son dos síntomas característicos del SPW. El estrés es otro factor que aumenta este tipo de lesiones (rascar la piel, levantar la costra de una herida constantemente) por eso es importante tratar de mantener un ambiente en el que se sientan sosegados. 50 En el siguiente apartado, a través de la entrevista a uno de los residentes, analizaré la utilidad de este buzón y si realmente funciona así. 68 de elección de los/as residentes (participar o no en las actividades). Durante el taller surgieron algunos problemas. Mientras que algunos/as residentes se centraron bastante en el proyecto, otros se enfadaron cuando intentaba explicarles distintas formas de confeccionar el fanzine. Algunos/as residentes tenían ideas muy claras de lo que querían hacer y proponer otra cosa resultaba una discusión o rabieta. Durante el taller tuve dos momentos de bloqueo. El primero de ellos cuando no era capaz de transmitir una de las explicaciones y reviví un momento de pánico como en la primera visita (“se van a pensar que no se" lo que estoy haciendo”). El segundo ocurrió" a mitad del taller, mientras los/as residentes se dedicaban a hacer su fanzine las monitoras me comentaron, un poco agobiadas, que preferían que diera unas instrucciones más concretas, que propusiera una tarea común con unas instrucciones que todos/as siguieran a la vez. Yo no entendía muy bien cuál era el problema (más tarde mantuve una conversación con una de las monitoras y me quedo" más claro) pero era cierto que uno de los residentes, Ju, se estaba dedicando a llenar una hoja de pegatinas, sin escribir, ni dibujar ni plantear un concepto (además de dejar al resto sin pegatinas). Otro residente, A, estaba copiando dibujos de otro fanzine, también sin añadir texto ni plantear ninguna historia. A mitad del taller, realizamos una pausa para merendar, tal y como esta" estipulado en su horario (antes de la hora de la merienda, uno de los monitores va a buscar la comida fuera de la residencia y la trae). Los/as monitores/as repartieron la comida a todos/as los residentes y proceden a comer. Después de la merienda terminamos el taller y, siguiendo el horario, nos fuimos a dar un paseo. Debido a la lluvia el paseo fue bastante corto. Paseamos por los alrededores de la residencia, en concreto estuvimos en un parque justo al lado, donde los/as residentes se pararon a saludar a un grupo de vecinos que estaba paseando con sus perros. Estuvimos un rato conversando con ellos y me di cuenta de que se conocían desde hace mucho tiempo. Los vecinos hacían preguntas a los residentes y hacían referencias sobre su vida. Los/as residentes se pusieron a jugar con los perros de estos vecinos. Durante el paseo un monitor va delante, guiando, otra en el medio y otra al final. Algunos/as residentes van justo al lado del monitor/a, cogidos del brazo o de la mano y otros/as van separados, a su ritmo. Tras el paseo, mantuve una conversación con una de las monitoras en la que comentamos que" tal había ido el taller. De esta conversación surgió" una reflexión muy interesante: las opciones son más problemáticas que beneficiosas. Decir “haced lo que queráis” todo el rato produce bloqueo y no ayuda a mejorar la expresión artística, incluso a veces produce 69 estrés y conflictos. Se trata de fomentar la creatividad a través de actividades guiadas. No dar ningún tipo de indicación provoco" los problemas que mencione" anteriormente. Para mí era demasiado “autoritario” proponer una sola forma de hacer el fanzine, proponer unos pasos y que tuviéramos que seguirlos a rajatabla. Pensé" que lo más “libre” era dejarles los materiales y que ellos/as hicieran lo que quisieran, sin embargo, para las monitoras que me acompañaban en ese momento (y para los/as residentes), era completamente normal que tuviéramos una pauta, unas normas y que todos/as hicieran lo mismo. Traté de aplicar lo que había leído en Booth (1998) y en Guerrero (2010, 2011), buscando nuevas formas de acercarme a su realidad, buscando otras formas de expresión. El resultado no fue el que me esperaba, tenía demasiadas expectativas, pero sí que pude observar algunos de los ítems. La hipótesis del taller de fanzines como mejor método de acceder a información no se cumplió". Aún así aprendí bastante de la experiencia, sobre todo de la charla posterior con la monitora como describí" anteriormente, pero no supuso una mejora en la expresión de los/as residentes ni en mi método de observación. Tras esta observación acabe" enormemente agotada. Trabajar con personas con SPW es sobre estimulante y agotador: están todo el rato preguntándote cosas, demandan tu atención constantemente, cambian de tema mientras estás hablando... Esto me hizo reflexionar sobre los turnos de trabajo de los/as monitores/as y entendí la importancia de sus rotaciones y de que sean 3 monitores/as para cuidar de 10 residentes (2 podrían hacer el trabajo perfectamente, pero la residencia prefiere priorizar el bienestar de los/as monitores/as y, en consecuencia, de los/as residentes). Esta es otra de las características que distingue a la residencia MD de una residencia tradicional. Volviendo a los ítems, no conseguí acceder en profundidad a toda la información que me propuse en el guion de observación. La visita consistió" en realizar un taller y no me dedique" realmente a observar sino a trabajar con ellos/as. A pesar de esto, conseguí información superficial sobre algunos ítems: la posibilidad de elección de los residentes en la participación de los talleres (1.1.3) (una de las residentes no quiso participar y no supuso ningún problema); pude observar un poco mejor las relaciones románticas que existen entre los residentes y cómo se actúa sobre ellas (2.1.2); también salí con ellos/as de paseo y pude recabar un poco de información sobre las dinámicas fuera de la residencia (2.2). Por otro lado, conocí detalles de la historia de N, la cual había tenido problemas para integrarse y querer quedarse en la residencia (1.1.1). 70 1.2 Entrevistas Como preparación previa a las entrevistas realicé un cuadro de informantes clasificando a los/as residentes y a los/as familiares. Residentes Edad Capacidad comunicación verbal Tiempo en la residencia Clase social y renta (progenitores) Nivel educativo 20-30 años 30-40 años +40 años Muy buena Buena Regular +1 año +6 meses -6 meses Alta (Estudios universitarios, trabajos especializados) Media (Estudios universitarios o enseñanza superior, trabajos semiespecializados o no especializados) Baja (sin educación superior, trabajos no especializados) Educación Primaria ESO Formación profesional (talleres ocupacionales) Ta bl a 5: Cuadro de informantes. Residentes. El residente al que entrevisté (Ju) tiene 25 años, estudió un grado de formación profesional para personas discapacitadas y su capacidad de comunicación es muy buena. Ju lleva más de un año viviendo en la residencia. Sus padres pertenecen a una clase media-alta. Seleccioné a Ju para la realización de la entrevista porque, (1) ya había entrevistado a su madre (I) y quería obtener la visión complementaria de ambos y (2) por la facilidad de realizar la entrevista (pudimos vernos y realizar la entrevista durante verano). Además, es un residente con el que tengo buena relación y conozco desde hace muchos años, lo que ayudó a la hora de proponerle hacer la entrevista. Previo a la realización de la entrevista realicé el siguiente guion: 71 1. Caracterizar el perfil del informante como residente 1.1. Edad, lugar de nacimiento, experiencia escolar, laboral… 1.2. Conocimiento del SPW y realización de la situación de discapacidad 2. Analizar la influencia de la residencia en la vida del informante 2.1. Descripción de la situación previa a la residencia 2.1.1. Convivencia familiar 2.1.2. Etapas de vida y principales problemas 2.2. Aumento, disminución o estabilidad de la independencia 2.3. Adquisición de herramientas que fomentan la autonomía 2.4. Mejora o empeoramiento de la calidad de vida 3. Analizar cómo el informante define la discapacidad y su discapacidad 3.1. Atención a la terminología utilizada 3.2. Percepción del informante de los mayores problemas derivados del síndrome 4. Analizar cómo el informante define la independencia y su independencia 4.1. Atención a la terminología usada en el discurso 4.2. Conocimiento y definición de los propios límites y capacidades 5. Analizar las perspectivas a futuro del informante 5.1. Vivienda 5.2. Trabajo 5.3. Familia 5.4. Propuestas/peticiones del informante para mejorar su vida/ser más independiente 6. Comprobar si el informante conoce/se sitúa dentro de algún movimiento social por los derechos de las personas con discapacidad 6.1. Conocer el MVI 6.2. Conocer otros movimientos 6.3. ¿Alguna vez le han hablado de esto? Familiares Relación con el/la residente Distancia a la residencia Nivel educativo Nivel económico/Clase social del núcleo familiar Madre Padre Hermano Hermana Residentes en Madrid Distancia media (Tarragona, Valladolid) Distancia lejana (Jaén, Sevilla, Almería) Universitario Formación profesional BUP/EGB ESO Alta (Estudios universitarios, trabajos especializados) Media (Estudios universitarios o enseñanza superior, 72 trabajos semiespecializados o no especializados) Baja (sin educación superior, trabajos no especializados) Ta bl a 6: Cuadro de informantes. Familiares. El familiar que seleccioné para la entrevista (I) es la madre de Ju, vive en Sevilla y estudió Filología Francesa (actualmente trabaja como profesora de instituto). Como ya hemos mencionado antes, pertenece a una clase media-alta. Elegí a I para realizar la entrevista por razones similares a las que seleccioné a su hijo: conozco a I desde hace varios años y tenemos una buena relación. Además, I reside en Sevilla por lo que pudimos quedar fácilmente. Hay otro residente cuyos padres viven en Sevilla, pero no tengo tanta relación con ellos por lo que, a la hora de seleccionar y contactar con los posibles entrevistados, fue mucho más natural seleccionar a I y a Ju. Además de los ítems relacionados con la independencia, para la realización de las entrevistas elaboré una lista de objetivos más amplia incluyendo: 1. Caracterizar el perfil del informante 1.1. Edad, lugar de procedencia, formación, clase social y entrada en contacto con la asociación. 2. Análisis de la convivencia y papel del síndrome en la vida familiar. Atención a los términos utilizados en el discurso (tipo de apoyos, soledad…) 2.1. Recepción del diagnóstico. ¿Diferencias entre los miembros de la familia? 2.2. Apoyos que fueron o no recibidos 2.3. Características de las etapas y principales problemas 2.4. Situación de la informante, como madre, en el papel de cuidadora 3. Analizar la influencia de la residencia en la vida de la informante 3.1. Experiencias de su hijo en otros centros. 3.2. Proceso de decisión de ingreso en la residencia (unilateral, consensuado...) 73 3.3. Cambios conductuales en el hijo 3.3.1. Influencia de estos en la convivencia familiar 3.4. Cambios en la vida y comportamiento de la informante. 4. Cómo se define la independencia 4.1. Atención a la terminología que se usa en el discurso (tanto para referirse a la discapacidad como para referirse al propio hijo). 4.2. Límites, capacidades y horizonte de futuro de su hijo. 4.3. Conocimiento sobre otros modelos de vivienda y opinión. 4.4. Razones por las que debe limitarse la independencia de las personas con SPW 5. Situar al informante dentro de un modelo de la discapacidad o movimiento social. 5.1. Terminología que usa la informante. 5.2. Experiencia en las asociaciones andaluza y española. 5.3. Conocimiento de otro tipo de movimientos sociales de la discapacidad. v Entrevista 1: madre de un residente Para el análisis, he seleccionado un fragmento de la entrevista que considero significativo y al que aplicaremos varias técnicas de análisis del discurso. He seleccionado este fragmento porque en él se trata uno de los temas centrales de mi investigación, la independencia y me permite además relacionarlo con una de mis hipótesis (Hipótesis 3: Interdependencia para todos/as) en la que defiendo que también los familiares experimentan una falta de independencia. En primer lugar, realizaré un ejercicio de reducción del relato en el que señalaré los conceptos e ideas implícitos en el texto (los de color azul son palabras e ideas implícitas, no dichas por la entrevista sino añadidas por mí a posteriori). En segundo lugar, expondré el tema central del fragmento y enumeraré las categorías emergentes. Por último, interpretaré los resultados obtenidos relacionándolos con el contenido obtenido en la entrevista, objetivos de ésta y los objetivos generales de la investigación. A continuación, se encuentra el fragmento3 tras haber hecho el ejercicio de reducción: [I: Entrevistada; J: hijo entrevistada; SPW: Síndrome Prader Willi] 80 Sí. Y… tú… ¿crees que podrías ser independiente viviendo solo? No. ¿Por qué? ¿En qué cosas necesitarías acompañamiento o ayuda? Con el tema de la comida porque los Prader Willi no podemos comer mucho y… porque nunca nos sacia. ¿Sólo por la comida? Por la comida y… por… por ayuda en trabajos ayuda en… en las manualidades y en los talleres. Vale, porque, por ejemplo, tú… ¿tú te verías capaz de hacer tareas domésticas? Mmm… no. Para el informante ser independiente significa no vivir con tus padres y él mismo se considera independiente ya que decidió irse a vivir a la residencia y vive fuera de casa y con amigos (los amigos son una parte importante en el discurso sobre la independencia). Al plantear la pregunta de vivir solo el informante responde que la comida sería una limitación importante y cree que necesitaría más ayuda (talleres, manualidades y tareas domésticas). A modo de resumen, he realizado el siguiente esquema relacionando las ideas de los discursos emitidos por los informantes a través de la entrevista: 81 Comparación constante con su entorno (hermanos/as personas de su edad) Personas con SPW Necesidad de supervisión constante Acompañamiento, terapias, centros educativos, centros de trabajo Imposibilidad de quedarse solos/as = la comida como problema principal La responsabilidad suele recaer en las madres. Acompañamiento constante Consciencia de las limitaciones del síndrome, frustración y soledad Imposibilidad de conseguir independencia Problemas en la conducta y convivencia familiar derivados del enfado y la frustración Aparece la residencia MD como solución Supervisión Atención focalizada y especializada Convivencia con personas con el mismo síndrome = eliminación de la comparación y sensación de frustración Vida fuera del hogar familiar = independencia al vivir separado de los padres/madres y vivir con amigos/as Ilustración 2: Esquema resumen entrevistas 82 1.3 Etnofotografía v Organización Imagen 2: Panel corcho organizativo Al lado de las zonas comunes encontramos un panel de corcho donde los/as residentes pueden saber cuáles van a ser sus actividades cada día. Como mencionamos anteriormente, para los/as residentes los cambios en el horario y la incertidumbre generan mucho estrés y ansiedad así que la planificación es muy necesaria en su día a día. Imagen 3: An recibiendo su hoja de puntos 83 Al final del día, una monitora (L) se encarga de anotar, usando un sistema de puntos, el comportamiento que ha tenido cada residente durante del día. Actividades en las que ha participado, predisposición a trabajar... Al no usar castigos ni métodos de corrección de conducta, pues no funcionan con el SPW, este sistema les sirve para que los/as residentes traten de mejorar su comportamiento en base a una recompensa. v Aseo y tareas domésticas Imagen 3: Ayuda durante el lavado de dientes Después de cada comida los residentes se cepillan los dientes. Un monitor (en la foto A) echa la pasta de dientes y supervisa que cada residente coja su cepillo de dientes. Es importante cierta supervisión en este momento pues, debido al hambre constante que sufren los afectados de SPW, es posible que utilicen mucha más pasta de dientes de la necesaria o que traten de comérsela. 84 Imagen 4: L lavándose los dientes Durante el cepillado de dientes, además del monitor que suministra la pasta de dientes, los/as residentes no necesitan más supervisión y pueden lavarse los dientes solos/as. Imagen 5: J haciendo su cama Para muchos/as residentes, tareas como hacer la cama y ser responsable de su espacio era algo imposible en casa de sus padres. En la residencia han adquirido la rutina de lavarse los dientes, ducharse solos, hacer la cama, lavar la ropa... 85 Imagen 6: N haciendo la colada Cada residente se encarga de su ropa sucia y, con ayuda de un/a monitor/a se encargan de meterla en lavadora y lavarla. v Comidas Imagen 7: Monitores preparando la comida A la hora de la comida, un monitor, en este caso A, se encarga de recoger la comida (comida preparada por un catering) y traerla a la residencia. Debido al hambre constante que sufren las personas con SPW la posibilidad de conseguir comida es algo que siempre tienen en 86 mente y que les provoca ansiedad y estrés. Al eliminar la comida de la residencia (no hay cocina, ni despensa ni nevera) se elimina la principal fuente de este estrés. Dos monitores (A y An) se encargan de emplatar y calentar la comida. Imagen 8: Monitora echando la comida en el plato La comida viene en tuppers con la ración exacta de cada residente. Todos/as comen lo mismo y todos/as saben cuánto van a comer. Imagen 9: A cortando una naranja 87 De postre los/as residentes toman fruta, en este caso, una naranja. Algunos/as la parten y la exprimen y la toman como zumo. Otro/as la parten con un cuchillo o con la mano y la comen a trozos. Utilizan los cuchillos sin problema y si necesitan ayuda se la piden a un monitor. v Actividades al aire libre (paseos y deporte) Imagen 10: D paseando con JM Durante los paseos, los/as residentes charlan entre ellos/as y con los/as monitores/as y algunos/as piden escuchar música. Los paseos suelen durar 1 hora aproximadamente. Imagen 11: Jugando al “pañuelito” 88 Para las personas con SPW es muy importante practicar actividad física ya que una vida sedentaria contribuye a que ganen peso de manera muy rápida (mucho más rápido que personas sin el síndrome) y hasta desarrollar obesidad. Dos días a la semana practican zumba y, en verano, van a la piscina. v Tiempo libre Imagen 12: M y L viendo una serie Durante el tiempo libre, los/as residentes pueden dormir, jugar a videojuegos, leer... Pero una de las actividades más populares es ver una serie que votan entre todos. Durante el reportaje fotográfico estaban viendo “Las sirenas de Mako”. Imagen 13: M jugando a la Nintendo 89 En la residencia cuentan con 2 Nintendo Switch y muchos juegos. M suele jugar al FIFA. En ocasiones, eligen el modo multijugador y dos residentes juegan juntos. Durante mis días de observación, note que sólo los chicos elegían jugar a la Nintendo. Imagen 14: P haciendo sopas de letras En el salón, los/as residentes comparten los ratos libres y mientras algunos/as ven una serie, otros hacen otras actividades o duermen la siesta. v Talleres Imagen 15: M ayudando a D durante un taller 96 3.1 Episodio de la playa Nos vamos a la playa. Le avisamos varias veces. No se levanta. Empezamos a impacientarnos. No se mueve. Le digo varias veces, siendo muy pesada “venga vamos venga vamos”. Intento levantarle de la cama. Se enfada. Nos desesperamos. Mi madre le dice “te puedes quedar aquí en casa si no quieres venir, ¿te quieres quedar?”. Le ofrece una opción. Le permite decidir. Él no contesta. Mi madre le vuelve a insistir, “¿te quieres quedar?”. Él dice “no sé”. Al final se sube con nosotros al coche enfadado. Durante todo el camino dice “me habéis obligado a venir”. Tratamos de decirle que eso es mentira, que no le hemos obligado, que le hemos dado a elegir. Pero él no parece entenderlo, en su cabeza le hemos obligado. Cuando ocurrió esto mi primera conclusión fue: mi hermano vive en otra realidad. No es posible que hayamos vivido la misma interacción porque en su cabeza le hemos obligado a venir. Tiempo después pensé, quizás lo que ocurre es que no sabe elegir. No podemos darle opciones porque no puede, se bloquea. Sin embargo, después de reflexionar un poco más, creo que este episodio no refleja las consecuencias de alguien que no sabe o no puede decidir, sino las consecuencias de no haberle enseñado las herramientas que le permitan elegir. A todos/as nos cuesta decidir, hemos tenido que aprender, madurar y vivir experiencias para aprender de nuestros errores y mejorar nuestras elecciones en futuras situaciones. Sin embargo, a las personas con SPW las sobreprotegemos. No se les permite vivir experiencias que les ayuden a aprender, tratamos de “ponérselo todo más fácil”. Por otro lado, estas ideas sobre la enseñanza a través de la educación chocan con la sintomatología del SPW. El pasado 19 de septiembre (2024) asistí a un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) en Sevilla dirigido por Aurora Rustarazo y al que asistieron varias familias. Se iniciaron conversaciones sobre distintos temas, en concreto, sobre poder elegir. Me sorprendió la intervención de Aurora en la que explicó que para las personas con SPW tomar decisiones es algo complicado. “Le dan mucha importancia a las decisiones. Piensan en cada detalle, en cada consecuencia que implicaría su decisión. Esto se une a su pensamiento único”. Entonces, ¿se puede enseñar a elegir? ¿Se puede dotar de herramientas? ¿Tomar decisiones va a ser siempre un reto? ¿Algo imposible? 97 3.2 Ser diferente… No ser lo suficientemente discapacitado “Tu hermano es demasiado discapacitado para las personas no-discapacitadas, pero no lo suficientemente discapacitado para las personas con una discapacidad más severa, está en un limbo. Si tuviera más discapacidad, más retraso mental, quizás sería más feliz porque no se daría cuenta de su diferencia. Él quiere salir con gente sin discapacidad, ser normal, y se frustra cuando se da cuenta de sus limitaciones, la gente no lo entiende o se cansa de él. Se da cuenta de que es diferente” (Mi madre) “¿Por qué soy así? Nadie me quiere. A nadie le caigo bien. Nadie quiere estar conmigo. La gente no cumple lo que me promete” (Mi hermano) Cuando escucho a mi madre y a otras madres hablar sobre ese “limbo”, lo relaciono con la teoría de la liminaridad de Murphy. Mi hermano es plenamente consciente de su diferencia y sufre por ello. Le gustaría entender el mundo como lo hace “la mayoría”, entender los códigos y saber aplicarlos. Quiere ser como los demás y se frustra cuando choca con barreras (barreras del SPW o barreras originadas por la discapacitación). “Los discapacitados están toda la vida en un estado de suspensión parecido. No son ni una cosa ni otra. Viven parcialmente aislados de una sociedad que los considera unas personas ambiguas y no definidas” (Murphy en Lucena 2022, 130-131). A través de los procesos de discapatización se acentúa esta posición liminal, por ejemplo, “(…) los talleres de empleo protegido e incluso las medidas de acción positiva que se implementan a través de las políticas sociales para reducir las condiciones de desigualdad de un grupo o sector de población, por ejemplo, los planes específicos de acción social destinados a las PDF, también pueden propiciar una posición intermedia permanente para el colectivo” (Lucena, 2022, 130). 98 SEXTO CAPÍTULO: Conclusiones Para finalizar esta investigación presento, en primer lugar, una comprobación de las hipótesis y, en segundo lugar, una serie de conclusiones generales. 1. Comprobación de hipótesis v Hipótesis 1: Invisibilización. Tanto en el análisis de los modelos conceptuales como en el análisis de los movimientos sociales se observa una enorme invisibilización de la DI. Salvo la tesis de Puyalto (2016) no existen apenas estudios que analicen en profundidad las opciones que tienen las personas DI para desarrollarse independientemente. En general, ni las personas DI ni sus familiares conocen los distintos modelos conceptuales que existen ni han oído hablar de los movimientos sociales, sobre todo los más actuales. Estos movimientos no han hecho un esfuerzo por incluir a las personas DI ni por tener en cuenta sus necesidades. Considero que prestar más atención a la DI y darle voz en los movimientos sociales haría que más familiares y personas DI participaran en estos movimientos. Esta invisibilización, como hemos observado a lo largo del trabajo, produce un gran desconocimiento de la DI y una falta de propuestas útiles para su gestión. v Hipótesis 2: Fusión de modelos. Creo que mi segunda hipótesis está planteada inversamente. Al comienzo de la investigación afirmé que “La razón por la que el programa de actividades, el ideario y las políticas de la residencia Mil Diferencias resultan más adaptados para las personas con SPW es porque una parte de su proyecto se sale de los marcos asociacionistas tradicionales y se adentra en el terreno del MVI e incluso de los movimientos radicales, a pesar de no cumplir al 100% con lo que defienden estos dos últimos”. Sin embargo, creo que es al contrario. La residencia no lleva a cabo una “fusión de modelos” de manera explícita ni intencionada. La residencia MD se centra en las necesidades de las personas con SPW y tiene como máxima la dignidad vital. Al hacer esto, da como resultado que en su funcionamiento se alejen de los marcos generalistas, tradicionales y normativos y, en algunos sentidos, se acerque a posturas como el modelo de la diversidad o incluso los modelos radicales. Tras el análisis, no podemos afirmar 99 que la residencia comparta postulados con el MVI o el modelo crítico de la discapacidad. En futuras investigaciones se podría hacer un análisis en profundidad del funcionamiento de la residencia y tratar de clasificarla, por ejemplo, en los modelos de vivienda que enumera Puyalto 2016. A través de este análisis no podemos confirmar o desmentir el alineamiento de la residencia con modelos o movimientos sociales críticos. Por ahora, mantengo que la residencia se encuentra en una especie de limbo teórico: no pertenece completamente al modelo médicorehabilitador ni encaja en el modelo de residencia tradicional generalista, pero tampoco se fundamenta en los postulados del modelo de la diversidad, el MVI o algunos de los modelos radicales. v Hipótesis 3: Interdependencia para todos/as. El aumento de independencia no sólo se da en el lado de las personas discapacitadas sino también por parte de sus familiares-cuidadoras/es. Es interesante observar y atender a las experiencias y discursos de los familiares, padres y madres de personas con SPW, pues parece que la residencia también ha supuesto un aumento de independencia en sus vidas como se refleja en la entrevista realizada a I (“me he apuntado a clases de pintura”). Tal como vimos en el apartado de entrevistas, para el residente entrevistado la independencia significa vivir con amigos, sin sus padres. Según I, Ju “no puede ser más independiente de lo que es (viviendo en la residencia) (…) porque necesita esa supervisión constante”. La residencia es ahora mismo el único proyecto que otorga la “máxima independencia” que pueden tener las personas con SPW y, además, otorgan independencia a los familiares-cuidadores. No podemos olvidar, por otro lado, que la residencia otorga esta oportunidad sólo a diez personas, a diez familias. Y es que, en general, los padres y madres no contemplan un futuro para sus hijos/as en el que no exista supervisión. Esto, por tanto, limita también la propia independencia de los padres y madres que, en la mayoría de los casos, acaban siendo sus cuidadores permanentes. v Hipótesis 4: Resistencia desde los márgenes Es cierto que la residencia pone por encima el bienestar de sus residentes antes que el beneficio económico y que no sigue un modelo correctivo, sino que trata de adaptarse a las necesidades y personalidades de los/as residentes. Sin embargo, considero que definir el proyecto de la residencia como “resistencia desde los márgenes” es demasiado utópico. El 100 significado que se le da a la independencia en la residencia se queda en un nivel muy superficial (vivir sin sus padres, vivir con amigos). Los/as residentes no tienen ningún papel activo en la organización de la residencia (horarios, actividades…). Su supervisión es constante y no controlan qué estudian, cuando salen o su propio dinero. Tampoco pueden usar el teléfono. Son medidas cuestionables (sobre todo si no se entienden las implicaciones y síntomas del síndrome) y que alejan a la residencia de promover una independencia ligada a la autonomía y la agencia. ¿Se podrían desarrollar herramientas para que los/as residentes aumenten su autonomía? ¿Es posible ser autónomo para las personas con SPW en el mundo en el que vivimos? Al leer la siguiente afirmación de Guerra, no pude evitar pensar en la residencia: “El estar fuera de la norma es, precisamente, lo que permite su subversión y destrucción. Lo interesante desde mi punto de vista, y lo que me parece realmente revolucionario, es la resistencia desde los márgenes, más que la inclusión, la normalización o la integración. Es la lucha desde la otredad y la periferia contra el sistema que quiere acabar con nosotres” (Guerra 2023, 44). Es cierto que la residencia no trata de normalizar a las personas con SPW, todo lo contrario, entienden sus necesidades, manías y comportamientos obsesivos y no se les castiga por ello, sino que se trata de adaptar el entorno y las circunstancias. El mundo no les da a las personas con SPW lo que necesitan, así que la AESPW ha creado un espacio que trata de adaptarse a ellas. Crean sus propias normas. Por ejemplo, como uno de los principales problemas del SPW es la ausencia de saciedad y la ansiedad por la comida, la residencia no tiene cocina ni almacena comida, eliminando esta fuente de malestar. 2. Conclusiones Si se quiere obtener la mayor dignidad vital para las personas DI es necesario atender a las necesidades específicas de cada discapacidad dentro de ese colectivo. “Cuando se conocen las necesidades específicas de los residentes y se atienden, estas personas se sienten más sosegadas, tranquilas y florecen como personas” (Aurora). Cuando no se atienden esas necesidades y hay elementos que despiertan síntomas del síndrome, las conductas son parecidas y los/as residentes se parecen más. Las propias trabajadoras de la residencia afirman 55 que 55 Conversación que tuvo lugar durante la experiencia de campo realizada en septiembre de 2024. 101 los/as residentes se han ido diferenciando cada vez más. El atender sus necesidades les ha permitido florecer como personas y ser seres individuales. Confiesan que antes era fácil plantear una sola estrategia y ya no. A pesar de que esto “hace más difícil el trabajo”, merece la pena porque el objetivo es que desarrollen su personalidad y sean felices como individuos. Ahora mismo este es el camino que están siguiendo. Quizás no sea lo mejor, pero es lo que le está funcionando. Como conclusión sólo puedo decir que no existen soluciones generales, es decir, no tiene sentido plantear una misma meta ni un mismo camino para llegar a ella. Cada colectivo tiene unas necesidades y unas prioridades en la lucha. Como ya mencionaba Goodley (1997) necesitamos una fase de transición y formar a figuras asesoras para colaborar en los procesos de emancipación de las personas DI. Considero que se necesita invertir más tiempo y recursos en la investigación de las DI. ¿Hasta qué punto hablamos de síntomas fisiológicos o de educación? ¿Cambiando nuestra perspectiva podríamos reducir esos procesos de discapacitación a los que sometemos a las personas discapacitadas desde niños/as? A nivel social, debemos hacer un esfuerzo por acceder al mundo de las personas DPS. Estamos dejando de lado toda una realidad y experiencia y, al no comprenderla, limitamos y discapacitamos a las personas DPS. La formación de las personas DI, así como la de sus familiares es crucial. Los MA deben evolucionar y aprender del MVI y de los avances recientes en los derechos de las personas DI. Las personas DI deben recibir las herramientas necesarias para comprender su discapacidad y su síndrome, deben tomar un papel activo en los movimientos sociales y para ello se requiere de orientación y acompañamiento. No podemos seguir pretendiendo que asociaciones dirigidas en su totalidad por padres y madres sean motores de cambio. En lo que a la residencia MD se refiere, ha recorrido un largo camino y es evidente que se están obteniendo resultados muy interesantes. Un estudio en profundidad sobre este espacio podría enriquecer aún más el conocimiento sobre las posibilidades en la vida adulta de las personas DI, en concreto las personas con SPW, y dar lugar a mejoras para este proyecto. 102 BIBLIOGRAFÍA - Ávila de la Cruz, Juan Manuel. 2017. «Enfermedades Raras: la integración en la sociedad de las personas con Síndrome Prader-Willi en España». 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Ta bl a 8: Diseño Entrevista 2 113 • Anexo 2: Primera carta a madres y padres con hijos/as en la residencia, presentación del proyecto. ¡Hola! Soy Gloria Galán Berdugo, algunos padres y madres ya me conocéis, pero otros no, así que me presento. Soy la hermana de Brais (18 años), y mi familia y yo pertenecemos a la Asociación Andaluza de Prader Willi desde que mi hermano tenía un año. También soy estudiante de Antropología Social y Cultural en la Universidad de Sevilla y este año tengo que realizar un proyecto de investigación. Una posible idea que tengo es realizarlo sobre la residencia Prader Willi en Leganés. Me gustaría abordar el tema del impacto de la residencia en la vida de los y las jóvenes Prader Willi y en la de sus familias. Con esta carta quería pediros si podría contar con vosotros y vosotras para realizar algunas entrevistas y así conocer vuestro testimonio, experiencias, opiniones, ideas… y las de vuestros hijos e hijas. Entiendo que podéis estar muy saturados de estudiantes e investigadores que quieren información sobre este síndrome, es totalmente comprensible. Si os pudiera hacer algunas entrevistas, tanto a vosotros y vosotras como a vuestros hijos e hijas, os estaría muy agradecida. La Antropología es una disciplina que se basa en conocer, entender y comprender, y eso es lo que me gustaría hacer con este proyecto. Conocer cómo ha impactado la creación de esta residencia, entender en qué ámbitos de la vida influye y en qué relaciones, y comprender el porqué de esto. Este proyecto tiene dos fases: la primera (septiembre-diciembre) en la que tengo que escribir un marco teórico y la segunda (enero-mayo) en la que tengo que realizar la parte metodológica. En esta segunda parte es donde realizaría el grueso de las entrevistas y charlas. Por supuesto este trabajo no es sólo para mí, como le comenté a Aurora todo lo que escriba y “descubra” lo compartiré con la Asociación y se podrá usar para lo que necesitéis. Todo mi trabajo estará a vuestra disposición. Vuestros pensamientos e inquietudes son muy importantes para mí y vuestras aportaciones también modificarán el rumbo del proyecto. Perdonad por esta carta tan larga, pero quería expresarme de la mejor manera posible para pediros este favor. Por último deciros que podéis contactarme para cualquier duda, pregunta 114 o comentario que queráis hacerme. Os dejo mis datos (podéis escribirme un correo, un whatsapp o incluso llamarme): gloriag[email protected] 687293580 Os agradecería que me confirmaráis si queréis participar o no a lo largo de este fin de semana (15-17 septiembre), si es posible antes del domingo. Muchas gracias por leer esta carta. Un abrazo. Gloria • Anexo 3: Segunda carta a madres y padres, seguimiento del proyecto. ¡Hola! Soy Gloria Galán Berdugo (otra vez). Os escribí en noviembre una carta en la que os explicaba que iba a empezar a realizar una investigación sobre la discapacidad, sobre el Síndrome Prader Willi y sobre la residencia Mil Diferencias. Durante estos meses he estado leyendo mucho sobre discapacidad, redactando y realizando varias visitas a la residencia con el objetivo de hacer todos los trabajos que me pedían para varias asignaturas. Quiero compartir con vosotros y vosotras los resultados de estos trabajos. El primero se titula Mundos casi invisibles y es el trabajo inicial, la base de todo. Es el trabajo más teórico, que incluye muchos autores y libros, para demostrarle a mis profesoras que he investigado sobre la discapacidad antes de ponerme a escribir yo. El segundo trabajo es un recopilatorio de las (visitas) observaciones que hice en la residencia. Contiene también partes teóricas pero sobre todo se centra en mis impresiones durante las visitas en la residencia y las primeras conclusiones. El tercer trabajo es una entrevista que realicé a una madre cuyo hijo reside en la residencia. Incluye una selección de informantes (un ejercicio que me piden que haga que consiste en pensar en los distintos perfiles de personas que orbitan alrededor de la residencia, yo he 115 pensado en residentes, trabajadores y familiares), una transcripción de la entrevista y un análisis (que se llama codificación) del contenido de la entrevista. Por último, el cuarto trabajo es una recopilación de fotos que hice durante dos días en la residencia. En total realicé unas 500 fotos y de esas seleccioné 50. Creo que son fotos muy bonitas y representan muy bien la vida en la residencia. He enviado las 500 fotos a Aurora para que las tengáis, tanto la residencia como los padres, y las utilicéis para lo que necesitéis. Esta investigación no acaba aquí, durante el verano voy a estar redactando mi Trabajo Fin de Grado (TFG) y la temática seguirá siendo la misma. Sobre todo quiero leer más y puede que hacer alguna visita más a la residencia. Utilizaré la información y resultados que he obtenido en estos trabajos pero pretendo que el TFG sea un trabajo mejorado y, al igual que los trabajos anteriores, también los pondré a disposición de Aurora para que la asociación los utilice si os sirven de ayuda. Muchas gracias por vuestra colaboración. Un abrazo.