Atención residencial vs. atención domiciliaria en la provisión de cuidados de larga duración a personas mayores en situación de dependencia

PROGRAMA DE DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA SALUD FACULTAD DE ENFERMERÍA, FISIOTERAPIA Y PODOLOGÍA UNIVERSIDAD DE SEVILLA ATENCIÓN RESIDENCIAL VS. ATENCIÓN DOMICILIARIA EN LA PROVISIÓN DE CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN A PERSONAS MAYORES EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA Sandra Arlette Pinzón Pulido TESIS DOCTORAL Directores Prof. Dr. D. Francisco Garrido Peña Dr. D. Víctor Reyes Alcázar Tutor Prof. Dr. D. Joaquín Salvador Lima Rodríguez Sevilla, Marzo 2016 PROGRAMA DE DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA SALUD “ATENCIÓN RESIDENCIAL VS. ATENCIÓN DOMICILIARIA EN LA PROVISIÓN DE CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN A PERSONAS MAYORES EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA” Tesis presentada para aspirar al grado de doctor por Dª. Sandra Arlette Pinzón Pulido, dirigida por el Doctor Profesor D. Francisco Garrido Peña y el Doctor D. Víctor Reyes Alcázar y tutorizada por el Doctor Profesor D. Joaquín Salvador Lima Rodríguez. Sevilla, Marzo de 2016 El director, Fdo: Prof. Dr. D. Francisco Garrido Peña El co-director, Fdo: Dr. D. Víctor Reyes Alcázar El tutor, Fdo: Prof. Dr. D. Joaquín Lima Rodríguez La doctoranda, Fdo: Dª. Sandra Arlette Pinzón Pulido PROGRAMA DE DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA SALUD FACULTAD DE ENFERMERÍA, FISIOTERAPIA Y PODOLOGÍA UNIVERSIDAD DE SEVILLA Dr. D. Francisco Garrido Peña, profesor del Departamento de Derecho Penal, Filosofía del Derecho, Filosofía Moral y Filosofía de la Universidad de Jaén y del Programa de Doctorado en Ciencias de la Salud de la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad de Sevilla, HAGO CONSTAR: Que Dª. Sandra Arlette Pinzón Pulido ha realizado, bajo mi dirección y coordinación, este Trabajo Original de Investigación titulado: “Atención residencial vs. atención domiciliaria en la provisión de cuidados de larga duración a personas mayores en situación de dependencia”, para optar al grado de Doctor por la Universidad de Sevilla, y que dicho trabajo reúne las condiciones necesarias para ser sometido a lectura y discusión ante el tribunal. Sevilla, Marzo de 2016 El Director, Fdo: Prof. Dr. D. Francisco Garrido Peña PROGRAMA DE DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA SALUD FACULTAD DE ENFERMERÍA, FISIOTERAPIA Y PODOLOGÍA UNIVERSIDAD DE SEVILLA Dr. D. Víctor Reyes Alcázar, Responsable de Gestión del Conocimiento de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, HAGO CONSTAR: Que Dª. Sandra Arlette Pinzón Pulido ha realizado, bajo mi co-dirección y coordinación, este Trabajo Original de Investigación titulado: “Atención residencial vs. atención domiciliaria en la provisión de cuidados de larga duración a personas mayores en situación de dependencia”, para optar al grado de Doctor por la Universidad de Sevilla, y que dicho trabajo reúne las condiciones necesarias para ser sometido a lectura y discusión ante el tribunal. Sevilla, Marzo de 2016 El co-director, Fdo: Dr. D. Víctor Reyes Alcázar PROGRAMA DE DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA SALUD FACULTAD DE ENFERMERÍA, FISIOTERAPIA Y PODOLOGÍA UNIVERSIDAD DE SEVILLA Dr. D. Joaquín Salvador Lima Rodríguez, profesor del Departamento de Enfermería y del Programa de Doctorado en Ciencias de la Salud de la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad de Sevilla, HAGO CONSTAR: Que Dª. Sandra Arlette Pinzón Pulido ha realizado, bajo mi tutorización, este Trabajo Original de Investigación titulado: “Atención residencial vs. atención domiciliaria en la provisión de cuidados de larga duración a personas mayores en situación de dependencia”, para optar al grado de Doctor por la Universidad de Sevilla, y que dicho trabajo reúne las condiciones necesarias para ser sometido a lectura y discusión ante el tribunal. Sevilla, Marzo de 2016 El tutor, Fdo: Prof. Dr. D. Joaquín Lima Rodríguez LISTA DE TABLAS Tabla 1. Características de la población de estudio ...................................................................................................... 92 Tabla 2. Diagnósticos registrados en la Historia Clínica Electrónica de Atención Primaria ................................ 93 Tabla 3. Distribución de la población por sexo y recurso de apoyo al cuidado...................................................... 94 Tabla 4. Nivel de dependencia por sexo y recurso asistencial .................................................................................... 96 Tabla 5. Prevalencia de enfermedad por sexo ............................................................................................................... 96 Tabla 6. Factores predictores de la prescripción del recurso asistencial ................................................................ 101 Tabla 7. Valor predictivo positivo para las unidades de estancia diurna ................................................................ 102 Tabla 8. Valor predictivo positivo para los servicios de ayuda a domicilio ........................................................... 102 Tabla 9. Valor predictivo positivo para los cuidados en el entorno familiar ......................................................... 103 Tabla 10. Valor predictivo positivo para los servicios residenciales ....................................................................... 103 Tabla 11. Factores predictores de institucionalización en mujeres. Regresión logística ...................................... 106 Tabla 12. Factores predictores de institucionalización en hombres. Regresión logística .................................... 107 Tabla 13. Mortalidad por entorno asistencial. Variables individuales y sociales ................................................... 108 Tabla 14. Distribución de las personas fallecidas por sexo y recurso asistencial .................................................. 110 Tabla 15. Modelo de riesgos proporcionales de Cox. Población total ................................................................... 113 Tabla 16. Modelo de riesgos proporcionales de Cox. Población con datos clínicos ........................................... 114 Tabla 17. Modelos de riesgos proporcionales de Cox para cada sexo. Efecto del entorno asistencial............. 115 Tabla 18. Modelos de riesgos proporcionales de Cox para cada sexo. Efecto del recurso asistencial.............. 117 LISTA DE IMÁGENES Imagen 1. Elementos que aportan complejidad al cuidado en domicilio ................................................................. 34 Imagen 2. Modelo bifactorial de la Escala de Sentido de la Coherencia .................................................................. 39 Imagen 3. Factores predictores de institucionalización según evidencia disponible .............................................. 41 Imagen 4. Factores de riesgo de mortalidad en personas mayores institucionalizadas.......................................... 43 Imagen 5. Modelos de organización de los cuidados en la experiencia europea .................................................... 47 Imagen 6. Evolución del sistema de cuidados de larga duración en Dinamarca .................................................... 49 Imagen 7. Evolución del sistema de cuidados de larga duración en Finlandia ....................................................... 52 Imagen 8. Evolución del sistema de cuidados de larga duración en Noruega ........................................................ 54 Imagen 9. Evolución del sistema de cuidados de larga duración en Italia ............................................................... 56 Imagen 10. Evolución del sistema de cuidados de larga duración en Francia ........................................................ 57 Imagen 11. Características del sistema de cuidados de larga duración en el Reino Unido ................................... 60 Imagen 12. Características del sistema de cuidados de larga duración en Alemania .............................................. 63 Imagen 13. Características del sistema de cuidados de larga duración en Austria .................................................. 66 Imagen 14. Características del modelo de cuidados de larga duración en España ................................................. 69 Imagen 15. Importancia de las medidas de apoyo a las personas cuidadoras ......................................................... 71 Imagen 16. Tipología y características de las personas cuidadoras ........................................................................... 71 Imagen 17. Procedimiento para el reconocimiento y la atención a la dependencia ............................................... 72 Imagen 18. Grados de dependencia reconocidos ......................................................................................................... 73 Imagen 19. Prestaciones consideradas en el Programa Individual de Atención ..................................................... 74 Imagen 20. Pirámides de población según el escenario medio. Años 2013 y 2035 ................................................ 76 Imagen 21. Número de prestaciones por tipología ...................................................................................................... 78 Imagen 22. Características de la red de apoyo .............................................................................................................. 92 Imagen 23. Características de la red de apoyo por sexo .............................................................................................. 94 Imagen 24. Distribución de la población por edad, sexo y recurso asistencial ....................................................... 95 Imagen 25. Preferencias acerca del recurso asistencial por sexo ............................................................................... 97 Imagen 26. Evolución de las preferencias en el período 2007-2012 ......................................................................... 98 Imagen 27. Evolución de los recursos asignados en el período 2007-2012 ............................................................ 99 Imagen 28. Evolución de los cuidados profesionales vs. los cuidados familiares 2007-2012 .............................. 99 Imagen 29. Mortalidad por grupos de edad y sexos. ................................................................................................. 108 Imagen 30. Modelos de riesgos proporcionales de Cox por sexo. Entorno asistencial ...................................... 116 Imagen 31. Modelos de riesgos proporcionales de Cox por sexo. Recurso asistencial ....................................... 118 Imagen 32. Aplicabilidad práctica de los resultados en el nivel individual ............................................................ 148 Imagen 33. Aplicabilidad práctica de los resultados en el nivel sistémico ............................................................. 156 RESUMEN 21 ANTECEDENTES En un contexto de acelerado envejecimiento poblacional, un debate importante en torno a la provisión de los cuidados de larga duración se establece en la dicotomía entre la asistencia institucional y la domiciliaria. Actualmente, la alternativa domiciliaria está cada vez más legitimada en el ámbito europeo, tanto por la preferencia que manifiestan las personas mayores de permanecer en su casa el mayor tiempo posible, como por los resultados de estudios previos que indican que el entorno residencial actúa como factor de riesgo de mortalidad en este grupo de población. En España, el modelo tradicional de cuidados ha estado centrado en las familias y en el domicilio, pero ha comportado efectos perversos para las mujeres cuidadoras. El sistema de atención a la dependencia se propone cambiar el modelo de atención a través de la profesionalización y garantizar el principio de la autonomía personal a través del trámite de consulta sobre las preferencias. OBJETIVO Valorar los beneficios de los cuidados de larga duración prestados a las personas mayores en el entorno residencial frente al entorno domiciliario desde la perspectiva de sus preferencias y de la calidad asistencial de los recursos de apoyo al cuidado disponibles y describir los avances del sistema en la profesionalización de los cuidados y en la protección del principio de autonomía en la elección del recurso asistencial. MÉTODO Estudio de cohorte histórica de base poblacional. Se estudió la población ≥65 años registrada en la base de datos del sistema de atención a la dependencia en Andalucía (España) en el período 2007-2012 (200.039 personas). Se exploraron el sexo, la edad, las preferencias, las características de la red de apoyo, los factores clínicos y el nivel de 22 dependencia en la realización de las actividades de la vida diaria. Se diseñaron modelos de regresión logística para determinar el efecto de las preferencias sobre la elección del recurso asistencial y factores de riesgo de institucionalización para cada sexo. Se estudió la supervivencia mediante el método de Kaplan-Meier y se diseñaron modelos de riesgos proporcionales de Cox para calcular la supervivencia ajustada por las variables predictoras. Se realizaron series temporales para conocer los avances del Sistema en la profesionalización del cuidado. RESULTADOS El 87,4% de las mujeres y el 85,9% de los hombres manifestaron su deseo de recibir los cuidados en su domicilio particular. Las preferencias de las personas mayores se comportaron como el principal factor predictor del recurso asistencial asignado: 4,6 veces más para el cuidado en el entorno familiar, 44,1 veces más para los servicios de ayuda a domicilio, 281,7 veces más para los centros de día y 151,4 veces más para las residencias. Los hombres mostraron tres veces más riesgo de institucionalización que las mujeres. Los factores de riesgo de institucionalización identificados en mujeres fueron: el nivel de dependencia, desear vivir en residencia, una consistencia y una fragilidad medias de la red de apoyo y tener un diagnóstico de demencia. En hombres, desear vivir en una residencia y una consistencia baja de la red de apoyo. La mortalidad fue menor entre quienes recibían cuidados en el domicilio que entre quienes vivían en centros residenciales, tanto en mujeres (31,9% vs. 48,7%) como en hombres (43,8% vs. 52,6%). El Modelo de Cox ajustado por sexo, edad, nivel de dependencia, preferencias y características de la red de apoyo encontró que la atención residencial incrementa el riesgo de morir un 52% en comparación con la atención en 23 domicilio. Otros factores de riesgo de mortalidad identificados fueron: nivel de dependencia (1,3% por cada punto), edad (5% por cada año), la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (29%) y las neoplasias malignas (45%). Ser mujer es un factor protector de mortalidad (40% menos de mortalidad que los hombres). Otros factores de riesgo de mortalidad identificados en ambos sexos fueron el nivel de dependencia en las actividades de la vida diaria, la edad, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y las neoplasias malignas. En mujeres, también es factor de riesgo la enfermedad cardíaca y en hombres, la enfermedad de Alzheimer y la demencia. La disminución en la proporción de personas que reciben cuidados familiares (del 67% al 49%) y el incremento proporcional en servicios profesionales (ayuda a domicilio, centros de día y residencias), muestran los avances incipientes en la profesionalización del sistema. CONCLUSIONES El sistema protege el principio de autonomía personal y avanza progresivamente en la profesionalización del cuidado. El cuidado en el domicilio es la alternativa de preferencia para las personas mayores en situación de dependencia atendidas en el Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia en Andalucía. El riesgo de institucionalización está condicionado por las preferencias de la persona y su familia y las características de la red de apoyo, más que por las condiciones clínicas del individuo. El entorno residencial actúa como factor de riesgo de mortalidad en hombres y en mujeres mayores en situación de dependencia. El nivel de dependencia actúa también como un factor de riesgo de institucionalización en mujeres y como factor de riesgo de mortalidad en ambos sexos. INTRODUCCIÓN 33 1.1 LOS CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN EN EL DOMICILIO Ante la posibilidad de elección, la mayoría de las personas prefiere vivir en su propia casa, y éste es el mayor argumento que legitima la provisión de cuidados en el domicilio frente a la atención residencial (De Almeida Mello, Van Durme, Macq & Declrecq, 2012; Genet et al., 2012). El entorno domiciliario es además más coste-efectivo que la atención institucional (European Commission, 2011; Bökerman, Johansson & Saarni, 2011; Genet et al., 2012), contribuye a reducir los ingresos hospitalarios (Bird, Kurowki, Dickman & Kronborg, 2007) y mejora la calidad de vida de las personas mayores (De Almeida et al., 2012), aunque en los casos de mayor fragilidad, la institucionalización parece ser un buen recurso asistencial (Bökerman et al., 2011). El cuidado en domicilio tradicionalmente centrado en las familias, se ha enfrentado en las últimas décadas a la escasez de cuidadoras debido a fenómenos demográficos como la movilidad, la urbanización y la participación de las mujeres en el mercado de trabajo (Genet et al., 2012; Rostgaard, Timonen & Glendinning, 2012). Por ello, la atención a las personas mayores está evolucionando hacia sistemas más profesionalizados, aunque no exentos de una gran complejidad (Timonen, Doyle & O’ Dwyer, 2012; Glendinnong, 2012). La complejidad de la atención en domicilio se relaciona con distintos factores (Imagen 1). En primer lugar, la responsabilidad de la atención suele recaer en los gobiernos locales, que se ven obligados a encontrar soluciones rentables a las crecientes necesidades de cuidado de la población. Estos gobiernos mantienen complejas relaciones con las administraciones regionales y estatales y están sometidos a recortes presupuestarios y cambios legislativos consecuencia de las sucesivas crisis económicas en las últimas décadas (Vabo, 2012; Mateo et al., 2015). 34 Imagen 1. Elementos que aportan complejidad al cuidado de las personas mayores en domicilio Fuente: Elaboración propia a partir de Genet et al., 2012; Rostgaard et al., 2012; Vabo, 2012; Mateo et al., 2015; Timonen et al., 2012; Kröger et al., 2012; Szebehel et al., 2012; Rostgaard, 2012; Vedel et al., 2011 Los esfuerzos de los gobiernos locales para proporcionar soluciones coste-efectivas traen como consecuencia una menor capacidad de respuesta a las preferencias y deseos individuales (Timonen et al., 2012; Glendinning, 2012). Así, cuando los cuidados son proporcionados como un derecho de ciudadanía, el mayor reto bioético que enfrentan estos sistemas está en respetar la autonomía de la persona, sin poner en peligro la sostenibilidad y transparencia del sistema (Kröger & Leinonen, 2012; Szebehel & Trydegard, 2012; Rostgaard, 2012; Vedel, Monete, Béland, Monette & Bergman, 2011). 35 La presión financiera en el ámbito municipal genera también diferencias geográficas, planteando a las Administraciones locales el reto de la equidad territorial (Genet et al., 2012). Los recortes suelen dar lugar a la concentración de los recursos en las personas con necesidades críticas y que requieren intervenciones más complejas. De esta forma, se desplazan los costes hacia la atención más especializada, en detrimento de las intervenciones preventivas y más coste-efectivas (Ham, Dixon y Brooke, 2012). En segundo lugar, el sector público viene mostrando una marcada tendencia a la retirada en la provisión de este tipo de servicios, dejando cada vez más espacio a la iniciativa privada (Genet et al., 2012). El sector privado añade complejidad al sistema debido a su heterogeneidad y a las dificultades de control que supone a la Administración Pública. En este sector participan organizaciones sin ánimo de lucro cada vez más profesionalizadas y empresas privadas con ánimo de lucro, financiadas por una mezcla de subvenciones y recursos públicos y privados (Genet et al., 2012). Estas organizaciones se quejan de tener un papel escasamente reconocido y a menudo, insuficientemente financiado (Ham et al., 2012). En este entorno, las innovaciones tecnológicas juegan un papel esencial. Facilitan la coordinación entre proveedores de servicios y la Administración Pública, permiten el seguimiento de las prestaciones y potencian nuevas fórmulas organizativas en la provisión de los cuidados domiciliarios (Ham et al., 2012). Con frecuencia las innovaciones tecnológicas apoyan el desarrollo de intervenciones integradas desde los servicios sociales y sanitarios, y promueven cambios en el estilo de vida y comportamiento individuales. Muchas de estas soluciones innovadoras se orientan al empoderamiento de las personas y sus cuidadoras, a la promoción de la salud y a la prevención de enfermedades, mejorando las expectativas de vida libre de discapacidad y la calidad de vida de las personas mayores (Ham et al., 2012). 36 En tercer lugar, la atención en domicilio se enfrenta al reto de la integración de servicios sociales y sanitarios, para los que existe aún escasa evidencia sobre sus resultados (Weatherly, Mason, Goddard & Wrigth, 2010), pero que se entiende nuclear para el desarrollo de la salud pública, y la salud pública esencial para el sistema de cuidados de larga duración (Davis, 2015). Aunque son muchas las experiencias piloto de integración de servicios, son escasas las que se han consolidado a nivel sistémico (Weatherly et al., 2010). La complejidad en este caso se deriva de la necesidad de coordinación entre niveles asistenciales (Davis, 2015), entre proveedores públicos y privados y entre éstos y las personas cuidadoras (Carrillo, Cervera, Gil & Rueda, 2010). En cuarto lugar, la provisión de cuidados en el domicilio supone cambios organizativos, profesionales, logísticos y de sistemas de información:  cambios organizativos que permitan potenciar el papel de las personas mayores y sus cuidadoras en el proceso de atención;  cambios en el rol profesional, al supeditar las actuaciones asistenciales a las preferencias y deseos de la persona mayor;  repensar la ubicación de los servicios al salir de los centros; y,  aprovechar las tecnologías médicas y de la información para hacer un uso inteligente de la información disponible sobre el individuo, su familia y su contexto comunitario (Ham et al., 2012). La atención domiciliaria es por tanto compleja, con una gran variedad de servicios que incluyen desde la atención a largo plazo, la recuperación después del alta hospitalaria o los cuidados paliativos, entre otros. Su fragmentación, así como los fuertes vínculos con otros sectores, hace que las decisiones políticas al respecto puedan tener efectos indirectos y a veces inesperados. Fragmentación e interdependencia con otros sectores son algunas de las razones por las que el desarrollo de la atención domiciliaria no sea fácil (Genet et al., 2012). 37 1.2 PRINCIPIO DE AUTONOMÍA PERSONAL Las personas de 65 años y más son consideradas socialmente como “personas mayores”. Sin embargo, desde una concepción bioética del envejecimiento, se puede afirmar que existen distintos indicadores que permiten valorar la edad efectiva de una persona: 1) la edad cronológica, que corresponde al número de años transcurridos desde el nacimiento; 2) la edad biológica o funcional, determinada por los cambios del organismo que derivan en el deterioro físico y cognitivo de la persona; 3) la edad psicológica, que representa la competencia conductual y la capacidad de adaptación al medio; y, 4) la edad social, fundamentalmente determinada por la jubilación, que condiciona el papel que el individuo representa en la sociedad (García, 2003). Socialmente, las personas mayores pueden ser consideradas con respeto y veneración o sufrir el rechazo personal y social. En la cultura occidental conviven los dos sentidos, el positivo y el negativo, en donde los valores de la sabiduría, la experiencia, la ternura, la tranquilidad y la serenidad vital han sido cuestionados por la eficiencia, la competencia, la rentabilidad, la utilidad, la producción y el éxito (García, 2003). Por otra parte, el deterioro funcional y cognitivo asociado a la edad, ha generado una respuesta social de sustitución de la persona. El envejecimiento socialmente se asocia a la pérdida de la capacidad de tomar las propias decisiones. Y es en este marco en el que toma especial relevancia el principio bioético de la “autonomía personal”, entendida como el respeto a la libertad y capacidad de decisión de la persona mayor sobre su propio proyecto vital. Los problemas éticos que se presentan en la cotidianeidad de la atención a las personas mayores, suelen generar conflictos contra la dignidad y el respeto a los derechos de la persona. Todo ello sucede en un contexto de buenas intenciones por parte de familiares y equipos profesionales, en el que el deterioro funcional y cognitivo da cabida a la sustitución de la persona en la toma de decisiones que le afectan directamente. 38 Ejemplo de ello son el ingreso involuntario en una residencia, la incapacitación de hecho y de derecho, la falta de respeto a la intimidad y a la privacidad, el abuso y maltrato, la ausencia de aplicación del consentimiento informado, la prohibición de las relaciones sexuales, la utilización de restricciones físicas o farmacológicas y la utilización de sondajes nasogástricos, entre otros (García, 2003). En este ámbito, juega un papel importante el denominado Sentido de Coherencia (SOC) que actúa como una “disposición personal hacia la valoración de las experiencias vitales como comprensibles, manejables y llenas de significado” (Antonovsky, 1993; Virués, Martínez, del Barrio, Lozano & Grupo Español de Estudios Epidemiológicos sobre Envejecimiento, 2007). El SOC se considera una capacidad de percibir las experiencias vitales y actuar de forma constructiva ante situaciones desfavorables. Se desarrolla básicamente a partir de:  la capacidad de la persona para entender lo que ocurre a su alrededor;  la medida en que es capaz de manejar la situación por sí mismo o por medio de otras personas de su red social; y,  la capacidad de encontrar un sentido a la situación (Antonovky, 1993). Estos tres elementos, comprensibilidad (cognitiva), capacidad de gestión (instrumental y conductual), y el significado (motivación), forman el concepto del SOC (Eriksson & Lindström, 2005; Antonovky, 1993). El constructo SOC refleja la capacidad de una persona para responder a situaciones estresantes. Estudios previos han demostrado su asociación con la recuperación de los estados depresivos, un mayor nivel de funcionamiento y a una menor mortalidad por cualquier causa (Antonovsky, 1996). Así mismo, se ha demostrado su valor en el estudio de los factores personales de riesgo en discapacidad y dependencia en personas mayores (Virués et al., 2007). 39 El SOC guarda relación con la percepción del propio individuo y la forma como afronta la vida y las relaciones con el entorno. La validación de la escala propuesta por Antonovsky en personas de 70 años o más, reveló un modelo bifactorial, en el que básicamente está relacionado con la significación y la comprensibilidad sobre el entorno (Virués et al., 2007) (Imagen 2). Imagen 2. Modelo bifactorial de la Escala de Sentido de la Coherencia Fuente: Virués J, Martínez P, del Barrio JL, Lozano LM y el Grupo Español de Estudios Epidemiológicos sobre Envejecimiento. (2007) Validación transcultural de la Escala de Sentido de Coherencia de Antonovsky (OLQ-13) en ancianos mayores de 70 años. Med Clin (Barc), 128(13), 486-492. En la atención a las personas mayores el respeto al principio de autonomía personal es fundamental, así como la promoción de la capacidad de autogobierno de la persona mayor, con independencia de su situación funcional y cognitiva (García, 2003). 40 1.3 FACTORES DE RIESGO DE INSTITUCIONALIZACIÓN DE PERSONAS MAYORES Los servicios de atención residencial se perciben como uno de los recursos de apoyo al cuidado más extendidos, aunque muy criticados en las últimas décadas (Rostgaard et al., 2012). La institucionalización se asocia a una serie de efectos negativos como el incremento de la mortalidad, una menor calidad de vida y un dudoso cuidado de la salud (Luppa, Luck, Weyerer, König, Brähler & Riedel-Heller, 2010). Para prevenir la institucionalización es necesario identificar los factores predictores y proveer los recursos de apoyo que permitan mantener a la persona en su domicilio el mayor tipo posible. La clave está en hacer un uso racional de este recurso, pertinente solo en los casos en los que la fragilidad de la persona y su contexto social y familiar lo hacen recomendable (Böckerman, Johansson & Saarni, 2011). Estudios previos han identificado como predictores de la institucionalización factores tales como ser hombre (Böckerman et al., 2011), tener una edad avanzada (De Almeida et al., 2012), un bajo nivel educativo (Böckerman et al., 2011), las deficientes condiciones de la vivienda (De Almeida et al., 2012), ingresos familiares insuficientes (Böckerman et al., 2011; De Almeida et al., 2012), vivir solo (Nihtilä & Martikainen, 2008), la pérdida del cónyuge (Nihtilä et al., 2008), el bajo número de personas cuidadoras disponibles (De Almeida et al., 2012), el deterioro cognitivo (Belleau, 2007), los trastornos mentales, excluidos los síntomas depresivos (Nihtilä et al., 2008; Böckerman et al., 2011), las enfermedades neurológicas y el accidente cerebrovascular (Nihtilä et al., 2008), un alto nivel de dependencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria (De Almeida et al., 2012), la hospitalización (Goodwin, Howrey, Zhang y Kuo, 2011) y la escasa implicación en actividades sociales (Pynnönen, Törmäkangas, Heikkinen, Rantanen & Lyyra, 2012). 41 En 2010, teniendo en cuenta que alcance de estos estudios y las poblaciones sobre las que se han realizado dificultaba la generalización de sus resultados, se llevó a cabo una revisión sistemática en la que se recogieron los resultados de 36 trabajos y se ordenaron los factores identificados de acuerdo al Modelo de Comportamiento de las Familias Usuarias de los Servicios de Salud que propuso Andersen (1968) y los clasifica en cuatro categorías: fuerte evidencia de asociación a la institucionalización, evidencia media, evidencia débil y evidencia no concluyente (Luppa et al., 2010) (Imagen 3). Imagen 3. Factores predictores de institucionalización según evidencia disponible Fuente: Luppa, N., Luck, T., Weyerer, S., König, H.H., Brähler, E. & Riedel-Heller, S.G. (2010) prediction of institutionalization in the elderly. A systematic review. Age and Ageing, 39, 31-38. Aunque los resultados de esta revisión sistemática representan una contribución adicional a la investigación en la prevención de la institucionalización, la calidad 48 comunitaria y especializada para que sea posible el retorno al entorno familiar en los casos de hospitalización (Pinzón et al., 2016-a). Algunos de los países en los que se prestan los cuidados bajo este modelo son Dinamarca, Finlandia y Noruega. Su larga experiencia desarrollada desde la década de 1960 enfrenta actualmente retos derivados de las demandas de la sociedad en un contexto económico restrictivo y con una fuerte participación del sector privado (Roostgaard, 2012; Böckerman, Johansson & Saarni, 2012; Kröger et al., 2012; Vabϴ, 2012). Experiencias fuera del contexto europeo, y con modelos similares a los de los países nórdicos se encuentran en Canadá: el Système de Services pour Personnes Agées en Perte d’Autonomie – SIPA (Vedel et al., 2011; Béland, Bergman, Lebel, Clarfield, Tousignant & Contandrioupoulos, 2006; Rodríguez, Zunzunegui, Bergman & Béland, 1998) y el Programme de Recherche sur l'intégration des Services de Maintien de l'Autonomie - PRISMA (Hérbert, Durand, Dubuc, Tourigny, & The PRISMA Group, 2003; Hérbert, Tourigny, Tousignant, Demers, Dubuc, Morin, et al., 2006). 1.5.1.1 Dinamarca En Dinamarca la atención residencial ha sido prácticamente sustituida por la atención sanitaria y social las 24 horas en el domicilio. El cuidado de las personas mayores se caracteriza por estar integrado en el ámbito municipal y ser de construcción flexible, basado en el auto-cuidado complementado con el apoyo en las áreas específicas necesarias para cada caso individual. La política asistencial está muy perfeccionada y sin embargo, la delegación de responsabilidad de ejecución a las comarcas y municipios ha llevado a la consecuente desigualdad local en cuanto a presupuestos y calidad de los servicios (Colmorten, Clausen & Bengtsson, 2003). La experiencia danesa inicia a finales de los 60 con la financiación de un servicio a domicilio para personas mayores dentro de la reforma municipal. A partir de ahí, el 49 desarrollo de la estructura asistencial fue fácil, debido a que la atención residencial, la atención domiciliaria y ayuda a domicilio estaban gestionadas por la misma agencia: la Administración Municipal. Desde finales de los 70 algunos de los municipios más grandes comenzaron pilotajes con la integración de servicios para el hogar, y durante los años 80 y 90, se abolió la atención institucionalizada formalmente y se integraron los servicios residenciales con el cuidado en el hogar (Colmorten et al., 2003) (Imagen 6). Imagen 6. Evolución del sistema de cuidados de larga duración en Dinamarca Fuente: Elaboración propia a partir de Comorten et al., 2003; Nielsen et al., 2006; Rostgaard, 2012; Rostgaard et al., 2012. 50 Dinamarca ya no construye instituciones para los personas mayores, sino que utiliza las viviendas protegidas donde los habitantes son tratados como personas que viven en su propia casa, con su pensión y otros derechos sociales conservados. El cuidado de personas mayores es gratuito. El sistema cuenta con un importante conjunto de intervenciones integradas en las que participan los distintos sectores y actores de los diversos ámbitos territoriales (Nolte & Knai, 2015). Tienen un programa de visitas preventivas a personas mayores, contratos entre municipios y hospitales relativos a procedimientos de alta, reuniones entre el personal de enfermería a domicilio y personal del hospital, equipos de seguimiento que realizan seguimiento en el domicilio, y gestores de caso en los hospitales. Cada persona tiene un gestor de casos en el municipio que coordina los servicios (Nolte et al., 2015; Roostgaard, 2012; Colmorten et al., 2003). A pesar de la amplio desarrollo, la atención en domicilio es uno de los sectores de servicios más criticados en Dinamarca (Nielsen & Andersen, 2006). Es un sector de trabajo de baja cualificación con malas condiciones laborales (Rostgaard, 2012), que se ha visto sometido a los principios de la Nueva Gestión Pública como ningún otro sector público en Dinamarca. En la última década se ha introducido una gestión de mercado, con el control de calidad, la separación de las funciones de compra y provisión de servicios, la libertad de elección por parte del cliente y las licitaciones abiertas (Kroger 2011). Las sucesivas reformas introducidas en el sistema han compartido el enfoque de la mejora de la calidad a través de políticas administrativas y de transparencia para la persona usuaria, girando siempre en torno al conflicto entre la individualización y la estandarización de los servicios. El resultado de este conflicto ha sido aumentar la complejidad del sistema, justo el resultado inverso de lo que se ha pretendido (Rostgaard, 2012). 51 1.5.1.2 Finlandia En Finlandia, un objetivo de la política oficial de cuidados a largo plazo ha sido claramente la de aumentar las oportunidades para las personas mayores vivan en sus casas el mayor tiempo posible (Böckerman et al., 2012). Finlandia ha representado el modelo social nórdico de Estado de Bienestar, basado en los principios de universalidad (el derecho legal a la protección social en función de las necesidades), un sector público fuerte, el financiamiento fiscal, igualdad de trato y beneficios sociales de un nivel relativamente alto. El sector público de ámbito municipal ha sido muy fuerte y se ha hecho responsable durante décadas de los servicios domiciliarios (Murphy & Martikainen, 2011; Salonen & Haverinen, 2003). En la última década, sin embargo, el sistema finlandés ha sufrido cambios severos originados en la mercantilización y privatización emergentes en el sector, la integración del cuidado informal en el proceso asistencial y en el contexto social y económico, entre otros (Imagen 7). En contraste con muchos otros países europeos, los niveles de cobertura de la atención en domicilio en Finlandia han disminuido dramáticamente. El sistema se está ocupando de las personas con necesidades más complejas, dejando excluidas de la financiación pública de estos servicios a personas con necesidades más moderadas, quienes a menudo tienen que depender de los cuidados que les pueda prestar su familia. Los servicios se centran actualmente en el cuidado personal, y ya no en las tareas domésticas. La atención domiciliaria se ha vuelto más medicalizada e integrada en el domicilio, especialmente gracias a la enfermería domiciliaria, incrementando la intensidad de estos servicios a niveles que antes sólo estaban disponible en el ámbito residencial y hospitalario (Kröger et al., 2012). 52 Imagen 7. Evolución del sistema de cuidados de larga duración en Finlandia Fuente: Elaboración propia a partir de Böckerman et al., 2012; Murphy et al., 2011; Salonen et al., 2003; Kröger et al., 2012. La realidad actual muestra unos servicios centrados estrictamente en las personas más frágiles y más ancianas. Prácticamente las personas menores de 85 años han sido excluidas del sistema público, bajo un nuevo concepto de servicios integrados que básicamente llevan al domicilio la atención sanitaria prestada en los centros residenciales y los hospitales. El sistema se ha alejado del enfoque centrado en las tareas del hogar y se ha concentrado en el cuidado de la salud. Los servicios están cada vez más externalizados con proveedores del sector privado lucrativo. Se ha dado un especial énfasis al cuidado familiar apoyado por profesionales de salud para el cuidado a las personas mayores frágiles, mientras que las demás necesidades deben ser cubiertas por el cuidado informal y la compra privada de servicios. Esta orientación representa una importante transferencia de responsabilidad nuevamente hacia las familias y alejada de los principios del Estado del Bienestar. Además, la mercantilización emergente del sistema está promoviendo dos efectos perversos. En primer lugar, que las familias asuman una mayor responsabilidad como clientes dentro del mercado de servicios de 53 cuidado a través de la oferta de vales de servicio y deducciones de impuestos. En segundo lugar, una responsabilidad financiera cada vez mayor, por la que las personas usuarias y cuidadoras terminan fácilmente pagando una mayor proporción de los costes totales de la atención domiciliaria (Kröger et al., 2012). La legislación que regula el servicio se ha mantenido igual desde 1982-2011. Nadie ha tomado realmente las decisiones de fondo necesarias para alterar el carácter de la atención domiciliaria y, sin embargo, los cambios continúan sucediendo. Estos cambios básicamente representan una retirada de la responsabilidad pública en la atención domiciliaria, y en consecuencia una creciente dependencia del sector privado y de los cuidados familiares. Estos cambios además se están produciendo sin ningún tipo de debate sobre la política más adecuada para el cuidado de una población creciente de personas mayores en Finlandia (Kröger et al., 2012). 1.5.1.3 Noruega En Noruega, la atención domiciliaria forma parte del modelo de bienestar universal en el que todos los servicios son ofertados y pueden ser utilizados por todos los grupos de población. Los servicios domiciliarios se prestan en el marco de una autonomía local integrada con el nivel central. El sistema público de atención en domicilio fue desarrollado en la década de 1960 a través de los servicios de asistencia domiciliaria y de cuidados de enfermería. Sin embargo, a mediados de la década de 1980, el sistema financiero fue reemplazado por uno basado en subvenciones procedentes de los impuestos. En consecuencia, los incentivos para la expansión de este sector de servicios se estancaron (Vabϴ, 2012). A mediados de la década de 1980 y principios de 1990, la atención domiciliaria se organizaba en equipos profesionales autónomos y flexibles, en donde el cuidado se caracterizaba especialmente por su racionalidad centrada en las necesidades específicas 54 y cambiantes de las personas usuarias. Esta lógica se mantuvo en la década de 1990, de forma que los se evaluaban las necesidades y se establecía cómo se podía apoyar a la persona mayor para que pudiese mantenerse en su casa. Las alternativas asistenciales se discutían con la persona y su familia, de forma que la atención recibida estuviese adaptada a cada individuo, promoviera el autocuidado y desarrollara las habilidades individuales para afrontar la vida diaria (Vabϴ, 2012). Actualmente, la severa restricción de recursos ha llevado al sistema a concentrarse en la protección de las personas con mayores y más complejas necesidades. El debate se centra en la distribución equitativa de los escasos recursos disponibles, por lo que han sido necesarios requisitos de rendición de cuentas impuestos a las organizaciones que prestan los cuidados. Entre estos requisitos destacaba el derecho de cada persona a tener una evaluación individual de sus necesidades, a recibir las decisiones asistenciales por escrito y a apelar, si lo consideraba necesario (Vabϴ, 2012) (Imagen 8). Imagen 8. Evolución del sistema de cuidados de larga duración en Noruega Fuente: Elaboración propia a partir de Vabo, 2012. Se han puesto en marcha sistemas de control interno y de control indirecto a través del seguimiento de un cuadro de mando y la obligatoriedad de presentación de información 55 financiera y organizativa por parte de los proveedores de servicios. Estos indicadores son públicos, y aunque han aumentado la transparencia del sistema, también han incrementado su complejidad (Vabϴ, 2012). 1.5.2 Coordinación entre el sistema de servicios sociales y el sanitario En el segundo modelo están los países mediterráneos, como Italia y Francia. A medio camino entre este modelo y el de la integración, están los servicios socio-sanitarios en el Reino Unido e Irlanda. Este modelo se fundamenta en que dos sistemas claramente diferenciados logran establecer de forma más o menos estable estrechos lazos organizativos. Distintos grados de coordinación o integración de sistemas y servicios se pueden ver en la experiencia acumulada por los países que han adoptado este tipo de modelo. (Pinzón et al., 2016). 1.5.2.1 Italia El sistema público italiano de atención domiciliaria ha sido tradicionalmente escasamente financiado y orientado al pago de servicios, basándose casi en su totalidad en el cuidado informal proporcionado por la familia y, más recientemente, por trabajadoras migrantes. En los últimos años, el gasto público en servicios domiciliarios ha aumentado, y en contra de lo esperado, la mayor parte de los recursos adicionales se han destinado igualmente al pago de servicios más que a los servicios en especie (Gori, 2012). En la década de los 90 la provisión de servicios domiciliarios se articuló a través de una red de proveedores que involucraban a los diferentes servicios locales, fijando objetivos, procesos, instrumentos y métodos de evaluación claros y comunes. Las regiones empezaron a representar el nivel institucional dedicado a definir los objetivos 56 estratégicos para la red local integrada y a responsabilizarse de la gestión económica y financiera. Las Unidades Locales de Salud y de sus Distritos se hicieron responsables de la prestación de servicios y de la planificación de la atención individual. Los municipios se hicieron a su vez responsables de la coordinación de toda la red (Nesti & Piva, 2003) (Imagen 9). Imagen 9. Evolución del sistema de cuidados de larga duración en Italia Fuente: Elaboración propia a partir de Nesti & Piva., 2003; Gori, 2012. En la década del 2000, los servicios combinaban nuevas fórmulas organizativas con nuevas formas de enfoque de trabajo y una clara orientación al usuario, tales como: integración de las diferentes unidades organizativas mediante el uso de nuevas tecnologías para el intercambio rápido de datos; creación de equipos multiprofesionales para la evaluación integral de necesidades; adopción de una estrategia de gestión de la calidad y de un enfoque centrado en la persona (Nesti et al., 2003). Aunque el sistema empieza a encontrar un equilibrio entre los intereses de los distintos actores implicados, afronta grandes retos respecto a la fragmentación, la calidad de la atención, el seguimiento de las prestaciones y la inestabilidad que el mercado genera para proveedores y personas cuidadoras (Nolte et al., 2015; Gori, 2012). 57 1.5.2.2 Francia Desde 1962, la política francesa sobre el envejecimiento se fijó como objetivo la integración de la asistencia sanitaria y social a nivel local. Sin embargo, esta ambición política no llegó a obtener resultados debido a las diferentes formas preexistentes y las normas de financiación que no siguieron la misma lógica. Había una gran brecha entre el sector de la salud (sistema de seguridad social) y el sector social o socio-sanitario, con un régimen de asistencia y subsidios a los beneficiarios de bajos ingresos (Frossard, Genin, Guisset y Villez, 2002) (Imagen 10). Después de 1982, la reforma de descentralización transfirió el liderazgo y la responsabilidad del Estado a las autoridades locales, haciéndolas responsables de la financiación de los servicios residenciales y los servicios comunitarios para la población de más bajos ingresos (Frossard et al., 2002). Imagen 10. Evolución del sistema de cuidados de larga duración en Francia Fuente: Elaboración propia a partir de Frossard et al., 2002; Le Bihan, 2012 Durante esas décadas se desarrollaron diversas iniciativas para mejorar el trabajo conjunto de la atención a las personas mayores en la comunidad, dirigidas a fomentar la permanencia en el hogar y facilitar la adecuación de los servicios a los usuarios más ancianos. Después de 2000, se financiaron mil Centros Locales de Información y 64 El sistema es muy heterogéneo. Cuenta con proveedores públicos y privados, con o sin ánimo de lucro. Las asociaciones caritativas, la mayoría de los cuales son confesionales o de naturaleza ideológica, tienen una presencia relativamente fuerte entre los proveedores de asistencia social y servicios de salud, incluida la atención hospitalaria, aunque el número de proveedores privados comerciales en la atención ambulatoria también han ido en aumento. Otra característica es la importante participación de médicos que ejercen la práctica privada en la asistencia sanitaria extra-hospitalaria. Estos profesionales pertenecen a asociaciones de médicos, que son a la vez responsables de importantes funciones de control del sistema, autorizados por el Estado. El objetivo principal del sistema es la reducción de costes (Roth & Reichert, 2003). La prestación de servicios es regional y localmente muy diferente, resultado de la descentralización de la responsabilidad del Gobierno en el nivel regional y local. La demanda y la provisión de servicios de atención comunitaria en las regiones rurales es generalmente algo menor que en las zonas urbanas, donde se encuentra una mejor cobertura. La situación del personal muestra dos facetas contradictorias. Por una parte existe un importante incremento en las oportunidades de empleo y el establecimiento de una atención profesionalizada, mientras que por otro se observa un empeoramiento de las condiciones laborales de este personal. Es un sistema que requiere un proceso permanente de seguimiento y evaluación de la calidad de las prestaciones y que busca la integralidad de la atención a partir de una mezcla de servicios públicos y privados, combinados con los cuidados informales. En las últimas dos décadas el sistema se ha preocupado por la calidad de la atención y ha desarrollado una serie de medidas de control interno y externo (Theobald, 2012; Roth et al., 2003). 65 La implementación de un sistema más efectivo y eficiente de cuidados de larga duración en Alemania requiere cambios profundos en la organización, financiación y sistema de incentivos en los dos sectores, sanitario y social (Nolte et al., 2015). 1.5.3.2 Austria En Austria existe un consenso general acerca de que el cuidado en la comunidad es preferible a la atención institucional. Por ello, se han desarrollado servicios de apoyo a los cuidadores informales o familiares, asegurando que el cuidado en el hogar sea más adecuado y menos costoso que el cuidado institucional (Grilz-Wolf, Strümpel, Leichsenring y Komp, 2003). En la última década, desde el sistema sanitario austriaco se han impulsado diversas iniciativas de coordinación entre los dos sectores para la atención a las personas mayores con enfermedades crónicas, especialmente dirigidas al cuidado al alta hospitalaria y al cuidado enfermero en casa (Nolte et al., 2015) La asistencia sanitaria ha sido regulada principalmente por el gobierno federal, con excepción del sistema hospitalario, mientras que atención social ha sido responsabilidad de los nueve gobiernos provinciales. Algunas provincias han instaurado los llamados “distritos de salud y sociales”, que se ha quedado en la mera designación. (Grilz-Wolf et al., 2003). La evaluación de necesidades de cuidados la realizan médicos especialistas y la prescripción de servicios se fundamenta en el derecho de acceso al subsidio de cuidados de larga duración, dependiente del nivel de aseguramiento de cada persona. Una vez verificado el derecho a la prestación, la persona ejerce su derecho a la libre elección, decidiendo si utiliza el subsidio para la adquisición de servicios o para pagar a cuidadores no profesionales o a familiares (Grilz-Wolf et al., 2003) (Imagen 13). 66 Imagen 13. Características del sistema de cuidados de larga duración en Austria Fuente: Elaboración propia a partir de Grilz-Wolf et al., 2003 Es un sistema complejo, en el que intervienen una gran variedad de agentes con funciones poco delimitadas en algunos casos. Así es como los Gobiernos federales y provinciales son responsables de la financiación, provisión, control, inspección, y planificación de servicios; de forma similar, los Gobiernos locales son responsables de la planificación y la ejecución, aunque en el nivel local; las agencias de seguros sociales son responsables del financiamiento y de la gestión de servicios; y, las organizaciones no lucrativas y los cuidadores familiares informales son responsables del cuidado (Grilz- Wolf et al., 2003). 67 La atención médica es financiada por las contribuciones de la seguridad social en salud, por los impuestos y por los pacientes mediante copagos. La atención social se financia a través de una variedad de medidas concretas en el marco de programas de asistencia social, muchas de ellas diferentes de provincia a provincia. El cuidado de la salud ha sido bien regulado, mientras que muchas áreas de atención social aún no están sujetas a la legislación específica. El Seguro de Salud solo financia servicios ambulatorios prescritos por los médicos como preventivos de la asistencia hospitalaria (Grilz-Wolf et al., 2003). Entre las distintas experiencias de provisión de servicios para las personas mayores se pueden considerar los servicios extra-hospitalarios, en los que proveedores de atención social, en general organizaciones privadas sin fines de lucro, ofrecen ayuda a domicilio, comidas y servicios residenciales al alta hospitalaria para personas que tienen una disminución temporal de sus capacidades funcionales. Estos proveedores de servicios sociales existen en todas las provincias y se coordinan con el profesional de atención primaria de salud. Otro servicio de características similares es el de cuidados domiciliarios prestado por personal de enfermería en colaboración con los proveedores de cuidados, o de equipos de enfermería supervisados por médicos del hospital (Grilz- Wolf et al., 2003). 68 1.6 ATENCIÓN A PERSONAS MAYORES EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA EN ESPAÑA En el contexto europeo, España se sitúa más cerca del modelo adoptado en los países mediterráneos, con dos sistemas diferenciados, el social y el sanitario, y con distintos niveles de desarrollo de los mecanismos de coordinación en las diferentes Comunidades Autónomas (IMSERSO, 2011-b). Un estudio reciente realizado por el Observatorio de Modelos Integrados en Salud refería cómo en España, tras un período largo de intentos de coordinación infructuosos, en la última década se han desarrollado experiencias de integración, la mayoría impulsadas desde la Administración pública y dirigidas a las personas mayores en situación de dependencia (Herrera, 2015). El modelo tradicional de cuidados en España se ha apoyado fundamentalmente en el cuidado informal y ha respondido a las preferencias de las personas mayores de permanecer en sus hogares y ser cuidados por un familiar próximo (Oliva, Zunzunegui, García-Gómez y Herrera, 2011; Casado, 2006) (Imagen 14). El denominado “cuidado informal” se caracterizaba por ser prestado por personas de la red social de la persona en situación de dependencia de las que se solía pensar que lo hacían de forma voluntaria, ya que no mediaba una relación laboral ni remuneración alguna. Este tipo de cuidado se concretaba en apoyo material o instrumental, en el que se incluía el cuidado a la salud y la provisión de medicamentos, apoyo informativo o estratégico y apoyo emocional (Rogero, 2009). 69 Imagen 14. Características del modelo de cuidados de larga duración en España Fuente: Elaboración propia a partir de Herrera, 2015; Criel et al., 2014; MSSSI, 2011; Casado, 2006; BOE, 2006; Rodríguez, 2005. En la década de los 90 se inició la investigación sobre las características y consecuencias del cuidado a las personas mayores. Los primeros estudios publicados demostraron que la familia en general, y las mujeres en particular, eran las principales suministradoras de cuidados, y que la labor de cuidar generaba sobrecarga y estrés en las cuidadoras, quienes carecían de estrategias para su afrontamiento (Criel et al., 2014; Casado, 2006; Rodríguez, 2005). Simultáneamente se intensificó la investigación sobre intervenciones con las familias cuidadoras, logrando un importante cúmulo de conocimientos sobre el apoyo informal 70 en España. La primera encuesta de ámbito nacional dirigida a las familias cuidadoras se aplicó en 1994. La segunda encuesta, aplicada en 2004, incorporó también a las personas cuidadoras empleadas en los hogares, identificando una nueva realidad emergente en ese momento que se configuró como una alternativa de apoyo a las familias cuyo poder adquisitivo les permitía delegar buena parte del cuidado en servicios retribuidos. Se trataba de un nuevo perfil de cuidadora: las mujeres inmigrantes (Rodríguez, 2005). La encuesta de 1994 reveló que el 83% de las personas cuidadoras eran mujeres, con una edad media de 53 años, de las que el 61,5% no recibía ningún tipo de ayuda para el cuidado. La encuesta de 2004 mostró un perfil similar de cuidadora, 82,8% mujeres y 54 años de edad media, con una diferencia respecto al apoyo, ya que el 66% manifestó tener algún tipo de ayuda por parte de otros miembros de su familia (Rodríguez, 2005). Las encuestas de 1994 y 2004 permitieron identificar la demanda de medidas de apoyo que las personas cuidadoras pedían a las Administraciones Públicas, entre las que se priorizaron los servicios de ayuda a domicilio, el apoyo económico a las personas cuidadoras, los centros de día, las residencias, la teleasistencia, la orientación y formación a las cuidadoras y las estancias temporales en residencias (Rodríguez, 2005) (Imagen 15). La encuesta de 2004 permitió también tipificar a las personas cuidadoras, agrupándolas en grupos internamente homogéneos y heterogéneos entre sí. Se identificaron cuatro grupos diferentes, denominados: 1) cuidadoras agobiadas; 2) cuidadoras de apoyo satisfactorio; 3) cuidadoras temporeras sin apego; y, 4) cuidadoras por compañerismo tradicional (Rodríguez, 2005) (Imagen 16). 71 Imagen 15. Importancia de las medidas de apoyo a las personas cuidadoras Fuente: Rodríguez, P. (2005) El apoyo informal a las personas mayores en España y la protección social a la dependencia. Del familismo a los derechos de ciudadanía. Rev Esp Geriatr Gerontol, 40(Supl 3), 5-15. Imagen 16. Tipología y características de las personas cuidadoras Fuente: Elaboración propia a partir de Rodríguez, P. (2005) El apoyo informal a las personas mayores en España y la protección social a la dependencia. Del familismo a los derechos de ciudadanía. Rev Esp Geriatr Gerontol, 40(Supl 3), 5-15. 010 20 30 40 50 60 70 Servicios de ayuda a domicilio Apoyo económico en forma de salario mensual para la persona cuidadora Centros de día Residencias Teleasistencia Orientacion y formación para las personas cuidadoras Estancias temporales en residencias 2004 1994 72 En 2005 las crecientes demandas de una población española altamente envejecida y la previsible escasez de cuidadoras familiares, mostraron la dificultad que enfrentaba el sistema de protección social español de continuar manteniendo la confianza en la familia, en la solidaridad intergeneracional y en la estructura de género como proveedora principal de los cuidados (Rodríguez, 2005). Los desafíos de la atención a la dependencia se abordaron entonces a través del reconocimiento del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y a la atención a la dependencia reconocido en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre y gestionado a través del SAAD (Oliva et al., 2011; Martínez, Díaz, Alonso & Calvo, 2006; Boletín Oficial del Estado, 2006). La situación de dependencia reconocida mediante esta Ley hizo referencia a la necesidad de apoyo para realizar las actividades básicas de la vida diaria y para la autonomía personal y estableció que podía estar asociada a la edad, la enfermedad o la discapacidad. El procedimiento que fijó la Ley para el reconocimiento y la atención a las situaciones de dependencia establecía la presentación de la solicitud, la valoración sanitaria y social, el reconocimiento propiamente dicho, la elaboración del Programa Individual de Atención (PIA) y la prescripción de los recursos de apoyo (Boletín Oficial del Estado, 2006) (Imagen 17). Imagen 17. Procedimiento para el reconocimiento y la atención a la dependencia Fuente: Elaboración propia a partir de Boletín Oficial del Estado. (2006) Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Boletín Oficial del Estado, 15 de diciembre de 2006, núm. 299, pp. 44142-44156 Solicitud de reconocimiento Valoración del estado de salud Valoración de la dependencia Resolución del grado de dependencia Elaboración del Programa Individual de Atención Prescripción del recurso 73 La valoración de la situación de dependencia se basa en la aplicación de un cuestionario y en la observación directa de la persona por parte de un profesional cualificado y con la formación adecuada en la aplicación de un instrumento de valoración denominado Baremo de Valoración de la Dependencia (BVD) establecido en el Real Decreto 174/2011, de 11 de febrero (Boletín Oficial del Estado, 2011). El baremo se aplica en el entorno habitual de la persona, valorando las ABVD (Anexo 1). Finalizada la valoración y mediante Resolución Administrativa, se procede al reconocimiento de la situación de dependencia, conforme a los distintos grados que contempla la Ley (Boletín Oficial del Estado, 2012; Boletín Oficial del Estado, 2006; Martínez et al., 2006; Real Decreto1971/1999, de 23 de diciembre) (Imagen 18). Imagen 18. Grados de dependencia reconocidos Fuente: Elaboración propia a partir de Boletín Oficial del Estado. (2006) Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Boletín Oficial del Estado, 15 de diciembre de 2006, núm. 299, pp. 44142-44156 Para las personas con situación de dependencia reconocida, profesionales de los Servicios Sociales Comunitarios elaboran la propuesta de PIA (Boletín Oficial del Estado, 2007). El PIA determina las modalidades de intervención más adecuadas a las 81 2.1 OBJETIVO GENERAL Valorar los beneficios de los cuidados de larga duración prestados a las personas mayores en el entorno residencial frente al entorno domiciliario desde la perspectiva de sus preferencias y de la calidad asistencial de los recursos de apoyo al cuidado disponibles y describir los avances del sistema en la profesionalización de los cuidados y en la protección del principio de autonomía en la elección del recurso asistencial. 2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS - Objetivo 1. Describir las características de la población de 65 años y más con reconocimiento de dependencia y Programa Individual de Atención, registradas en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia en Andalucía. - Objetivo 2. Determinar las preferencias de las personas de 65 años y más en situación de dependencia y su efecto sobre la elección del recurso asistencial como medida de la protección del principio ético de autonomía personal. - Objetivo 3. Determinar los factores de riesgo de institucionalización de las personas de 65 años y más en situación de dependencia. - Objetivo 4. Describir la mortalidad de personas de 65 años y más en situación de dependencia según el recurso asistencial prescrito como medida de la calidad asistencial. - Objetivo 5. Identificar los factores asociados a la mortalidad en personas de 65 años y más en situación de dependencia. - Objetivo 6. Analizar el efecto que el recurso asistencial tiene sobre la supervivencia de la población objeto de estudio. 3 SUJETOS Y MÉTODOS 84 85 3.1 DISEÑO Diseño. Para los objetivos 1, 2, 3 y 4 se diseñó un estudio observacional, descriptivo y transversal. Para los objetivos 5 y 6, un estudio observacional, analítico, de cohorte histórica y de base poblacional. Ámbito geográfico. El estudio fue realizado en la Comunidad Autónoma de Andalucía. Población. Personas de 65 años y más, con reconocimiento de dependencia y PIA, registradas en el SAAD. Período de estudio: El estudio incluye la población registrada en el SAAD desde su puesta en marcha el 23 de abril de 2007 hasta el 31 de diciembre de 2012. Criterios de exclusión. Se excluyeron las personas que cambiaron de entorno asistencial durante el periodo de estudio (de residencial a domiciliario o viceversa) y las que recibieron prestaciones económicas distintas de las destinadas al cuidado en el entorno familiar. 3.2 VARIABLES 3.2.1 Variables dependientes  Para el objetivo 2 que tenía como propósito identificar el efecto de las preferencias sobre la elección del recurso asistencial, la variable dependiente fue el Recurso Asistencial Prescrito, en las categorías: cuidado familiar, ayuda a domicilio, centro de día y residencia.  Para el objetivo 3 que tenía como propósito determinar los factores predictores de la institucionalización, la variable dependiente fue el Servicio de Atención Residencial, en las categorías: sí/no 86  Para los objetivos 5 y 6 que tenían como propósito identificar los factores de riesgo asociados a la mortalidad, el evento fue la Mortalidad por cualquier causa a 31 de diciembre de 2012 y la variable dependiente fue el Estado Vital (tras el periodo de seguimiento), en las categorías: vivo, muerto o censurado. Para la determinación de la variable dependiente se tuvieron en cuenta las variables: Fecha de baja del expediente en el sistema y Causa de la baja del expediente, en las categorías: No causa baja, Fallecimiento, Traslado, Sin grado, Desistimiento, Renuncia, Sanción y Otros, en función de si la resolución inactiva o no al expediente. 3.2.2 Variables independientes - Edad a la entrada en el estudio. - Sexo. - Nivel de dependencia en las actividades básicas de la vida diaria medido de acuerdo al Baremo de Valoración de la Dependencia (BVD), diseñada de acuerdo a las recomendaciones del Libro Blanco de la Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España (Rodríguez, Cobo, Duque, Fernández, García, Herrero et al., 2005) y aprobado por el Decreto 168/2007, de 12 de junio (Boletín Oficial del Estado, 2007) (Anexo 1). - Prestación asociada al Programa Individual de Atención en las categorías: Servicio de Ayuda a Domicilio, Unidad de Estancia Diurna, Prestación económica para cuidados en el entorno y Servicio de Atención Residencial - Características de la red de apoyo medida de acuerdo a las escalas establecidas por el por el Decreto 168/2007, de 12 de junio (Boletín Oficial del estado, 2007): Atención a la persona en situación de dependencia (Buena, Regular, Mala); Consistencia de la red de apoyo (Alta, Media, Baja), Fragilidad de la red de apoyo (Baja, Media, Alta), Riesgo de claudicación de la red de apoyo (Bajo, medio, Alto) (Anexo 2). 87 - Preferencias: la persona beneficiaria desea vivir en un domicilio particular (si/no); la persona beneficiaria desea vivir en un domicilio particular recibiendo la atención de la unidad de convivencia (si/no); la persona beneficiaria desea vivir en un domicilio particular recibiendo la atención de cuidadores profesionales (si/no); la persona beneficiaria desea vivir en un domicilio particular acudiendo a una unidad de estancia diurna (si/no); la persona beneficiaria desea vivir en un centro de atención residencial (si/no). - Condiciones clínicas: diagnósticos registrados en la Historia Clínica Electrónica de Atención Primaria del Servicio Andaluz de Salud en los tres meses anteriores a la solicitud de reconocimiento de la dependencia, codificados en CIE-9 y agrupados por las siguientes categorías: Enfermedad de Alzheimer, Demencia, Enfermedad cardiaca, Enfermedad cerebrovascular, Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), Fractura de cadera y Neoplasias malignas. Los códigos de la Clasificación Internacional de Enfermedades correspondientes a cada una de las condiciones clínicas se pueden ver en el Anexo 3. 3.3 FUENTES DE INFORMACIÓN La principal fuente utilizada para la extracción de los datos fue el Sistema de Información del SAAD (SISAAD). Es en este sistema donde se realiza la valoración de la situación de dependencia con la aplicación del baremo correspondiente y en el que se detalla la puntuación obtenida para cada actividad o grupo de tareas. Para completar los datos con información sobre el entorno social de la persona en situación de dependencia la fuente de información fue Netgefys, sistema de información en el que se elabora el Programa Individual de Atención (PIA) en Andalucía. La información relativa a las condiciones clínicas en los tres meses previos a la fecha de solicitud de la valoración para la entrada en el SAAD se obtuvo de la Historia Clínica 88 Electrónica de Atención Primaria (DIRAYA). La fecha de muerte se obtuvo del Registro de Mortalidad de Andalucía y se cruzaron los datos con los del Registro Nacional de Defunciones. 3.4 ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN Se realizó un análisis descriptivo de las variables separado por hombres y mujeres, siguiendo las recomendaciones de García Calvente et al. (2010), para observar la distribución de todas las variables y analizar las brechas que pudieran estar relacionadas con el género. Para el análisis de los datos cuantitativos se utilizaron los estadísticos básicos (media y desviación típica). Para variables categóricas se utilizó la distribución de frecuencias relativas con los intervalos de confianza al 95%. Se elaboraron series temporales para conocer las tendencias que siguieron las preferencias y los avances del sistema hacia la profesionalización. El efecto de las preferencias sobre la elección del recurso asistencial y los factores predictores de la institucionalización se estimaron mediante O.R. con intervalos de confianza al 97,5%. Se estimó el Valor Predictivo Positivo de cada preferencia frente al recurso asistencial correspondiente. Se calcularon las tasas específicas de mortalidad para cada y sexo y recurso asistencial, por grupos de edad, preferencias, características de la red de apoyo y condiciones clínicas. Se estudió la supervivencia mediante el método de Kaplan-Meier y se diseñaron modelos de riesgos proporcionales de Cox para calcular la supervivencia ajustada por edad, nivel de dependencia en las actividades básicas de la vida diaria, preferencias, características de la red de apoyo y condiciones clínicas para cada sexo. Los análisis estadísticos se realizaron con el software libre R (R Core Team, 2012). 89 4 RESULTADOS 96 Tabla 4. Nivel de dependencia por sexo y recurso asistencial SEXO DOMICILIO RESIDENCIA UED SAD PECEF SAD+UED SAR Media σ Media σ Media σ Media σ Media σ Mujer 70,43 14,8 68,97 13,7 75,00 14,0 80,55 9,4 78,98 13,6 Hombre 72,60 14,9 71,90 14,3 75,00 13,9 82,10 9,1 75,40 14,4 UED: Unidad de Estancia Diurna; SAD: Servicio de Ayuda a Domicilio; PECEF: Prestación Económica para el Cuidado en el Entorno Familiar; SAD+UED: Servicio de Ayuda a Domicilio complementado con Unidad de Estancia Diurna; SAR: Servicio de Atención Residencial En cuanto a las condiciones clínicas, en las mujeres se encontraron prevalencias más altas en enfermedad cerebrovascular, Alzheimer y enfermedad pulmonar obstructiva crónica. En hombres, las mismas patologías pero en prevalencias más altas (Tabla 5). Tabla 5. Prevalencia de enfermedad por sexo MUJER HOMBRE N % N % Alzheimer 1.675 3,13 704 2,84 Demencia 2.843 5,31 0 0,00 Enfermedad cerebrovascular 1.875 3,50 1.603 6,46 Enfermedad pulmonar obstructiva crónica 848 1,58 2.478 9,99 Fractura de cadera 337 0,63 85 0,34 Neoplasias malignas 181 0,34 284 1,14 4.2 PREFERENCIAS Y RECURSOS ASISTENCIALES PRESCRITOS 4.2.1 Las preferencias sobre el recurso asistencial En cuanto a las preferencias sobre los recursos de apoyo al cuidado, durante el trámite de consulta a la persona interesada, el 87,3% de las mujeres y el 85,9% de los hombres manifestaron su deseo de vivir en su domicilio particular. El 12,2% de las mujeres y el 13,6% de los hombres manifestaron su preferencia por la atención residencial. La opción de cuidados en una unidad de estancia diurna fue seleccionada por un 4,8% de las mujeres y un 5% de los hombres (Imagen 25). 97 Imagen 25. Preferencias acerca del recurso asistencial por sexo Al 99,3% de las mujeres y al 99,1% de los hombres que deseaban permanecer en el domicilio se les asignó alguna de las prestaciones que les permitieron permanecer en su domicilio (p=<0,001). Al 69,1% de las mujeres y al 68,2% de los hombres que preferían ser cuidados por un familiar, se les asignó una prestación económica para el cuidado en el entorno familiar (p=< 0,001). Al 82,1% de las mujeres y 80,9% de los hombres que preferían el cuidado profesional en el domicilio, se les prescribieron los servicios de ayuda a domicilio (p=< 0,001). Al 66,2% de las mujeres y al 63,9% de los hombres que manifestaron su deseo de acudir a centro de día se les prescribió la atención en una unidad de estancia diurna (p=< 0,001). Al 72,6% de las mujeres y al 77,6% de los hombres que deseaban vivir en una residencia se les asignó la atención residencial (p=< 0,001). En cuanto a la evolución de las preferencias sobre los recursos asistenciales a lo largo del periodo de estudio, el año 2007 presenta un comportamiento excepcional, con un 63,2% de la población que prefiere vivir en un centro residencial. Desde el año 2008 al 2012 las personas manifestaron una clara preferencia por la atención en domicilio (del 85,6% en 2008 al 90,6% en 2012) frente al entorno residencial (del 14,4% en 2008 al 9,4% en 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 En domicilio particular Acudiendo a unidad de estancia diurna Recibiendo cuidado profesional Recibiendo cuidados en su entorno familiar En residencia Mujer Hombre 98 2012). En los recursos de asistencia a domicilio, la preferencia por los cuidados familiares se mantiene como la opción preferencial en todo el período, aunque con un ligero descenso hacia el final del período (del 62,7% en 2008 al 58,8% en 2012). La preferencia por el centro de día pasa del 2,9% al 4,5%. Los cuidados profesionales que se prestan a través de los servicios de ayuda a domicilio son los de mayor evolución, pasando de un 20% en 2008, al 27,3% en 2012 (Imagen 26). Imagen 26. Evolución de las preferencias en el período 2007-2012 UED: Unidad de Estancia Diurna; SAD: Servicio de Ayuda a Domicilio; PECEF: Prestación Económica para el Cuidado en el Entorno Familiar; SAR: Servicio de Atención Residencial En cuanto a los recursos efectivamente asignados, en 2007 al 96,6% de las personas se les prescribió la atención residencial. Esta proporción disminuye drásticamente en 2008 (11,4%) y alcanza el 14% al final del período. Los servicios de ayuda a domicilio se incrementan notablemente, pasando del 0,4% en 2007 al 32% en 2012. La unidad de estancia diurna (como recurso exclusivo o como complemento de la ayuda a domicilio), pasa del 1,4% al 5,8% al final del período (Imagen 27). 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 2007 2008 2009 2010 2011 2012 UED SAD PECEF SAR 99 Imagen 27. Evolución de los recursos asignados en el período 2007-2012 UED: Unidad de Estancia Diurna; SAD: Servicio de Ayuda a Domicilio; PECEF: Prestación Económica para el Cuidado en el Entorno Familiar; SAD+UED: Servicio de Ayuda a Domicilio complementado con Unidad de Estancia Diurna; SAR: Servicio de Atención Residencial Los cuidados profesionales entre los que se incluyen los servicios de ayuda a domicilio, las unidades de estancia diurnas y la atención residencial pasaron del 34,6% en 2008 al 51,8%, en comparación con los cuidados en el entorno familiar (Imagen 28). Imagen 28. Evolución de los cuidados profesionales vs. los cuidados familiares. Período 2007-2012 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 2007 2008 2009 2010 2011 2012 UED SAD PECEF SAR 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Cuidados familiares Servicios profesionales 100 4.2.2 La preferencia como factor predictor del recurso asistencial Para la valoración de la protección del principio de autonomía en la elección del recurso asistencial se construyeron modelos de regresión logística para cada preferencia y tipo de recurso asignado. En cada uno de los modelos se utilizó uno de los recursos asistenciales y la preferencia correspondiente:  En el Modelo 1, la variable dependiente es la prescripción en el Programa Individual de Atención de la Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar (si/no) e incluye entre las variables predictoras la preferencia expresada como: “La persona desea vivir en un domicilio particular recibiendo atención de su unidad de convivencia”.  En el Modelo 2, la variable dependiente es la prescripción de Servicios de Ayuda a Domicilio y se incluye entre las variables predictoras la preferencia expresada como “La persona desea vivir en un domicilio particular recibiendo atención de cuidadores profesionales”.  En el Modelo 3, la variable dependiente es la prescripción de la Unidad de Estancia Diurna y se incluye entre las variables predictoras la preferencia expresada como “La persona desea vivir en un domicilio particular acudiendo a un centro de día”.  En el Modelo 4, la variable dependiente es la prescripción de la Atención Residencial y se incluye en el modelo la preferencia expresada como “La persona desea vivir en un centro residencial”. Los resultados muestran que la preferencia por el cuidado familiar incrementó la elección de la prestación económica para cuidado en el entorno familiar hasta 4,7 veces más que para quienes no manifestaron esta preferencia. La preferencia por los cuidados profesionales en casa incrementó 44,1 veces la probabilidad de elección de los servicios de ayuda a domicilio. La preferencia por acudir a un centro de día, incrementó 281,7 veces la probabilidad de elección de las unidades de estancia diurna. La preferencia por la atención residencial incrementó 151,3 veces la probabilidad de elección del centro residencial (Tabla 6). 101 Tabla 6. Factores predictores de la prescripción del recurso asistencial Modelo 1 Cuidado familiar Modelo 2 Ayuda a domicilio Modelo 3 Centro de día Modelo 4 Residencia O.R. (I.C. 97,5%) Sig. O.R. (I.C. 97,5%) p O.R. (I.C. 97,5%) p O.R. (I.C. 97,5%) p Sexo Hombre 1 1 1 1 Mujer 0,99 (0,97-1,03) 0,99 (0,94-1,03) 1,08 (0,97-1,21) 0,94 (0,85-1,04) Edad 1 ,004 (1,002-1,006) *** 1,003 (0,999-1,01) 0,98 (0,97-0,99) *** 1,007 (1,000-1,014) * Nivel de dependencia 1,009 (1,007-1,01) *** 0,976 (0,974-0,978) *** 1,022 (1,020-1,026) *** 1,014 (1,010-1,017) *** Preferencia por el recurso asistencial específico NO 1 1 1 1 SI 4,7 (4,33-5,11) *** 44,1 (42,1-46,2) *** 281,7 (254,1-312,9) *** 151,4 (136,2-168,3) *** Valoración de la atención Buena 1 1 1 1 Regular 0,17 (0,14-0,19) *** 2,74 (2,40-3,15) *** 0,76 (0,58-0,998) 1,61 (1,39-1,87) *** Mala 0,44 (0,32-0,59) *** 1,22 (0,89-1,68) 0,83 (0,38-1,76) 3,34 (2,50-4,47) *** Consistencia de la red Alta 1 1 1 1 Media 0,26 (0,24-0,27) *** 2,38 (2,22-2,55) *** 1,12 (0,96-1,31) 1,35 (1,18-1,54) *** Baja 0,29 (0,26-0,33) *** 2,65 (2,30-3,05) *** 0,69 (0,50-0,96) * 1,37 (1,13-1,66) ** Fragilidad de la red Baja 1 1 1 1 Media 0,21 (0,20-0,22) *** 2,58 (2,39-2,79) *** 1,01 (0,92-1,31) 1,39 (1,20-1,61) *** Alta 0,32 (0,29-0,36) *** 1,99 (1,71-2,31) *** 0,96 (0,68-1,34) 1,20 (0,97-1,48) Riesgo de claudicación Bajo 1 1 1 1 Medio 0,66 (0,62-0,70) *** 1,14 (1,04-1,24) ** 1,00 (0,83-1,20) 1,32 (1,15-1,53) *** Alto 0,76 (0,67-0,87) *** 0,9 (0,77-a,07) 1,02 (0,72-1,45) 1,31 (1,09-1,58) ** OR Odds Ratio. IC: Intervalo de confianza. Sig.: Significación. Códigos significación: ***<0.001 **<0.01 *<0.05 El nivel de dependencia en las actividades de la vida diaria se identificó también como un factor predictor del recurso asistencial, en distinto sentido y magnitud para cada recurso. Así, por cada punto de dependencia en la Escala BVD:  0,9% más de probabilidad de elegir el cuidado familiar.  0,3% menos de probabilidad de elegir los servicios de ayuda a domicilio.  1,02% más de probabilidad de elegir una unidad de estancia diurna.  1,01% más de probabilidad de elegir un centro residencial. Las características de la red de apoyo también mostraron asociación con la elección del recurso asistencial. Así, las personas para las que se consideró que la consistencia de la 102 red de apoyo era media tenían más probabilidades de elegir los servicios de ayuda a domicilio (2,38 veces más) o los centros residenciales (35% más), que las personas con una consistencia alta de la red. En cuanto al Valor Predictivo Positivo, para las unidades de estancia diurna se encontró que en el 84,2% de los casos la preferencia predice la asignación de este recurso (Tabla 7). Tabla 7. Valor predictivo positivo para las unidades de estancia diurna Elige Prefiere UED VPP p [Si] [No] (%) Unidad de estancia diurna [Si] 3.916 2.058 84,2 <0,001 [No] 737 113.643 UED: unidad de estancia diurna Para los servicios de ayuda a domicilio, la preferencia por el cuidado profesional en casa predice un 89,2% de los casos (Tabla 8). Tabla 8. Valor predictivo positivo para los servicios de ayuda a domicilio Elige Prefiere SAD VPP p [Si] [No] % Servicios profesionales [Si] 38.292 8.562 89,2 <0,001 [No] 4.613 73.457 SAD: servicio de ayuda a domicilio 103 El cuidado familiar fue asignado al 97,4% de los casos en los que se manifestó esta preferencia (Tabla 9). Tabla 9. Valor predictivo positivo para los cuidados en el entorno familiar Elige Prefiere PECEF VPP p [Si] [No] (%) Cuidado en el entorno familiar [Si] 81.865 37.123 97,4 <0,001 [No] 2.501 9.173 PEEF: cuidado en el entorno familiar Para la atención residencial, el valor predictivo positivo se situó en el 92,3% (Tabla 10). Tabla 10. Valor predictivo positivo para los servicios residenciales Elige Prefiere SAR VPP p [Si] [No] (%) Atención residencial [Si] 14.682 5.099 92,3 <0,001 [No] 1.227 134.980 SAR: servicio de atención residencial. 4.3 FACTORES PREDICTORES DE LA INSTITUCIONALIZACIÓN Para el análisis de los factores predictores de la institucionalización se agruparon en una única categoría las prestaciones que permiten a las personas mantenerse en sus propios hogares (servicios de ayuda a domicilio, unidades de estancia diurna y cuidados en el entorno familiar) y se compararon la atención residencial. 4.3.1 Características de la población según entorno asistencial En el grupo de hombres la media de edad fue más alta en el entorno domiciliario, con 79,4 años frente a 78,9 años en los centros residenciales (p<0,001). La consistencia de la 104 red fue valorada como alta para una alta proporción de personas que recibían cuidados en domicilio (76,2%) en comparación con las que estaban siendo atendidas en residencias (28,5%). En coherencia con esta variable, la fragilidad de la red y el riesgo de claudicación se consideraron altas para más de una tercera parte de los hombres institucionalizados, mientras que en domicilio se consideraron altas para menos de un 6%. En residencias se encontró una mayor prevalencia de demencia en residencias (6,3%) que en domicilios (5%). Las demás patologías tenía una prevalencia más alta en domicilios: Enfermedad cerebrovascular (6,7% ves. 5,2%), Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (10,3% vs. 8%) y Neoplasias malignas (1,2% vs. 0,7%). En las mujeres, la edad media era más alta que en los hombres, y más alta en residencias (81,7 años) que en domicilios (80,5 años) (p<0,001). En el mismo sentido que en el grupo de hombres, la consistencia de la red se consideró alta para una proporción mayor de mujeres en domicilio (79,7%) que en residencias (33,4%). La fragilidad de la red se consideró alta para el 29,4% de las mujeres que eran atendidas en residencias frente al 4% de las que eran atendidas en domicilio. La prevalencia de patologías fue más alta en residencias que en domicilio, para demencia (8,9% y 4,7% respectivamente) y Alzheimer (4,4% y 2,9%) y más baja para Enfermedad cerebrovascular (3,2% y 3,5%) y Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (1,4% y 1,6%) (Anexo 4). El análisis bivariante mostró que la edad se comportaba como un factor predictor de institucionalización en mujeres (15,3% entre las mujeres de 85 años y más frente al 9,5% de las de 65 a 69 años). Así mismo, el deseo de vivir en una residencia (72,7% de mujeres que manifestaron su deseo de vivir en residencia fueron institucionalizadas), o de no desear vivir en el domicilio (71,6% de las que no preferían vivir en su domicilio también fueron institucionalizadas). Una consistencia baja de la red de apoyo, una fragilidad alta y un riesgo de claudicación alto son también factores de riesgo de institucionalización en 105 las mujeres. Respecto a las condiciones clínicas, se identificaron como factores de riesgo de la enfermedad de Alzheimer, las demencias y la fractura de cadera (Anexo 5). En el grupo de hombres, la edad se comportó también como un factor de riesgo de institucionalización, al igual que las preferencias por vivir en una residencia (77,6% de los hombres que manifestaron su deseo de vivir en una residencia fueron institucionalizados) o no desear vivir en el domicilio (76,6%). La consistencia baja de la red de apoyo, la fragilidad alta y el alto riesgo de claudicación también se identificaron como factores de riesgo de institucionalización en este grupo de población, además de la demencia, la enfermedad cerebrovascular, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, y las neoplasias malignas (Anexo 6). 4.3.2 Factores predictores de institucionalización por sexo El modelo de regresión logística mostró que, ajustadas todas las variables, los factores predictores de la institucionalización en mujeres fueron el nivel de dependencia en la realización de las actividades de la vida diaria (1% por cada punto de dependencia); desear vivir en residencia (5,9 veces más que quienes no deseaban vivir en residencia); una consistencia media de la red de apoyo (28% más de riesgo frente a quienes tenían una consistencia baja); una fragilidad media de la red de apoyo (40% más que quienes tenían una fragilidad alta); y, tener un diagnóstico de demencia (24% más riesgo que quienes no lo tienen). Como factores protectores se identificaron desear vivir en domicilio, un bajo riesgo de claudicación de la red de apoyo y la enfermedad cerebrovascular (Tabla 11). 112 demencias, la enfermedad cerebrovascular, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y la fractura de cadera. En hombres se encontraron como factores de riesgo de mortalidad la baja consistencia de la red de apoyo, así como la alta fragilidad y el alto riesgo de claudicación. En cuanto a las condiciones clínicas, se comportaron como factores de riesgo la enfermedad de Alzheimer, las demencias y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica. 4.6 EFECTO DEL ENTORNO Y EL RECURSO ASISTENCIAL SOBRE LA MORTALIDAD 4.6.1 Efecto del entorno asistencial Para valorar el efecto del entorno asistencial sobre la mortalidad se diseñaron dos modelos de Cox. En el primero se introdujeron las variables individuales y sociales disponibles para las 200.039 personas incluidas en el estudio. En el segundo modelo se introdujeron además, las condiciones clínicas para las 78.363 personas que tenían registrados los diagnósticos en la Historia Clínica Electrónica en Atención Primaria. Ajustado por sexo, edad, nivel de dependencia, preferencias y características de la red de apoyo, el primer modelo de Cox mostró un 40% menos riesgo de morir para las mujeres frente a los hombres y un incremento del riesgo de muerte asociado a la edad (5% más de riesgo por cada año), al nivel de dependencia en las actividades de la vida diaria (1,4% por cada punto de dependencia en la escala BVD) y a la valoración regular o mala de la atención recibida en el domicilio (8% y 13% respectivamente). Ajustadas estas variables, se encontró que el entorno residencial incrementaba el riesgo de morir un 52% frente a la atención en domicilio (Tabla 15). En un segundo modelo, se introdujeron las variables clínicas disponibles. En este modelo se mantiene el sexo como factor protector (52% menos riesgo que los hombres), la edad (5% por cada año) y el nivel de dependencia (1,3% por cada punto de dependencia). 113 Desaparece la calidad de la atención recibida y se identifican la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (29%) y las neoplasias malignas (45%) como factores de riesgo. En este modelo, el entorno residencial se comporta también como un factor de riesgo de mortalidad, frente al entorno domiciliario (55%) (Tabla 16). Tabla 15. Modelo de riesgos proporcionales de Cox. Población total HR I.C. 95% p Sexo Hombre 1 Mujer 0.60 0.59 , 0.61 *** Edad Años 1.052 1.051 , 1.054 *** Nivel de dependencia Puntuación BVD 1.014 1.014 , 1.015 *** Desea vivir en domicilio [NO] 1 [SI] 1.00 0.94 , 1.06 Red de apoyo Valoración de la atención recibida Buena 1 Regular 1.08 1.02 , 1.15 ** Mala 1.14 1.01 , 1.29 * Consistencia de la red de apoyo Alta 1 Media 0.96 0.93 , 1.00 Baja 0.93 0.87 , 1.00 Fragilidad de la red de apoyo Baja 1 Media 0.98 0.94 , 1.01 Alta 1.02 0.95 , 1.10 Riesgo de claudicación de la red de apoyo Bajo 1 Medio 1.00 0.95 , 1.04 Alto 0.94 0.88 , 1.01 Entorno asistencial Domicilio 1 Residencia 1.52 1.42 , 1.63 *** Población total: 200.039 personas. HR: Hazard Ratio. Sig.: Significación. Códigos significación: *** <0.001 ** <0.01 * <0.05 114 Tabla 16. Modelo de riesgos proporcionales de Cox. Población con datos clínicos HR I.C. 95% Sig. Sexo Hombre 1 Mujer 0.62 0.60 , 0.64 *** Edad Años 1.051 1.048 , 1.053 *** Nivel de dependencia Puntuación BVD 1.013 1.012 , 1.015 *** Desea vivir en domicilio [NO] 1 [SI] 1.01 0.92 , 1.11 Red de apoyo Valoración de la atención recibida Buena 1 Regular 1.06 0.97 , 1.17 Mala 1.16 0.95 , 1.43 Consistencia de la red de apoyo Alta 1 Media 0.96 0.91 , 102 Baja 0.93 0.83 , 1.03 Fragilidad de la red de apoyo Baja 1 Media 0.95 0.89 , 1.01 Alta 0.96 0.86 , 1.07 Riesgo de claudicación de la red de apoyo Bajo 1 Medio 0.96 0.90 , 1.03 Alto 0.99 0.88 , 1.11 Condiciones clínicas Enfermedad cerebrovascular [NO] 1 [SI] 0.95 0.88 , 1.03 Demencia [NO] 1 [SI] 0.99 0.92 , 1.06 Enfermedad pulmonar obstructiva crónica [NO] 1 [SI] 1.29 1.21 , 1.38 *** Neoplasias malignas [NO] 1 [SI] 1.45 1.23 , 1,72 *** Entorno asistencial Domicilio 1 Residencial 1.55 1.40 , 1.72 *** Población con datos clínicos: 78.363 personas HR: Hazard Ratio. Sig.: Significación. Códigos significación: *** <0.001 ** <0.01 * <0.05 115 Ajustados los modelos de riesgos proporcionales de Cox para cada sexo, se encontraron los siguientes factores de riesgo de morir (Tabla 17). Tabla 17. Modelos de riesgos proporcionales de Cox para cada sexo. Efecto del entorno asistencial MUJER HOMBRE HR (IC95%) Sig. HR (IC95%) Nivel de dependencia Escala BVD 1,015 (1,014-1,017) *** 1,010 (1,008-1,012) *** Edad (años) 1,055 (1,052-1,059) *** 1,043 (1,040-1,047) *** Prefiere vivir En su propio domicilio [No] 1 1 [Si] 0,92 (0,68-1,25) 0,81(0,58-1,16) En un centro residencial [No] 1 1 [Si] 0,97 (0,71-1,33) 0,72 (0,50-1,05) Características de la red de apoyo Valoración de la atención [Buena] 1 1 [Regular] 1,06 (0,93-1,25) 1,06 (0,92-1,22) [Mala] 1,29 (1,00-1,67) * 0,96 (0,67-1,38) Consistencia de la red [Alta] 1 1 [Media] 0,94 (0,87-1,01) 1,00 (0,92-1,09) [Baja] 0,93 (0,80-1,07) 0,93 (0,80-1,08) Fragilidad de la red [Baja] 1 1 [Media] 0,94 (0,86-1,03) 0,95 (0,86-1,04) [Alta] 0,97(0,84-1,13) 0,94 (0,80-1,10) Riesgo de claudicación [Baja] 1 1 [Medio] 0,96 (0,87-1,06) 0,98 (0,89-1,08) [Alto] 0,95 (0,81-1,12) 1,04 (0,88-122) Condiciones clínicas Enfermedad de Alzheimer [No] 1 1 [Si] 0,87 (0,80-0,95) 1,14 (1,02-1,27) Demencia [No] 1 1 [Si] 0,98 (0,89-1,08) 1,01 (0,90-1,13) Enfermedad cerebrovascular [No] 1 1 [Si] 1,02 (0,91-1,15) 0,90 (0,81-0,99) * Enfermedad pulmonar obstructiva crónica [No] 1 1 [Si] 1,42 (1,22-1,65) *** 1,25 (1,16-1,35) *** Fractura de cadera [No] 1 1 [Si] 0,93 (0,73-1,20) 1,05 (0,70-1,57) Neoplasias malignas [No] 1 1 [Si] 1,73 (1,28-2,32) *** 1,35 (1,11-1,66) ** Entorno Cuidados en el domicilio 1 1 Centro residencial 1.47 (1.28 , 1.68) *** 1.70 (1.44, 2,02) *** HR: Hazard Ratio. Sig.: Significación. Códigos significación: *** <0.001 ** <0.01 * <0.05 116  Edad: 5,5% más de riesgo por cada año de edad en mujeres y 4,3% en hombres  Nivel de dependencia en las actividades de la vida diaria: 1,5% más riesgo por cada punto en la Escala BVD en mujeres y 1% en hombres  Enfermedad pulmonar obstructiva crónica: 42% más en mujeres y 25% más en hombres.  Neoplasias malignas: 73% en mujeres y 35% en hombres Ajustadas todas las variables, el entorno residencial se comportó como un factor de riesgo de morir en ambos sexos: 47% más riesgo para las mujeres que las que viven en su domicilio y 70% en hombres (Imagen 30). Imagen 30. Modelos de riesgos proporcionales de Cox para cada sexo. Efecto del entorno asistencial MUJER HOMBRE Modelos de riesgos proporcionales de Cox ajustados por edad, nivel de dependencia y condiciones clínicas SAR: servicio de atención residencial. NO SAR: agrupa los recursos asistenciales domiciliarios: unidad de estancia diurna, servicio de ayuda a domicilio y cuidado en el entorno familiar. 4.6.2 Efecto del recurso de apoyo al cuidado A continuación se ajustaron modelos de riesgos proporcionales de Cox para cada sexo teniendo en cuenta el recurso asistencial prescrito: unidad de estancia diurna, servicio de ayuda a domicilio, cuidado en el entorno familiar o centro residencial (Tabla 18). 117 Tabla 18. Modelos de riesgos proporcionales de Cox para cada sexo. Efecto del recurso asistencial MUJER HOMBRE HR (IC95%) Sig. HR (IC95%) Nivel de dependencia Escala BVD 1,016 (1,014-1,017) *** 1,010 (1,008-1,012) *** Edad (años) 1,06 (1,05-1,06) *** 1,044 (1,040-1,047) *** Prefiere vivir En su propio domicilio [No] 1 1 [Si] 0,91 (0,67-1,23) 0,82 (0,58-1,17) En un centro residencial [No] 1 1 [Si] 0,97 (0,71-1,33) 0,72 (0,50-1,05) Características de la red de apoyo Valoración de la atención [Buena] 1 1 [Regular] 1,07 (0,94-1,21) 1,06 (0,92-1,22) [Mala] 1,29 (1,00-1,67) * 0,96 (0,67-1,38) Consistencia de la red [Alta] 1 1 [Media] 0,94 (0,87-1,02) 1,00 (0,92-1,09) [Baja] 0,93 (0,80-1,08) 0,93 (0,80-1,08) Fragilidad de la red [Baja] 1 1 [Media] 0,95 (0,87-1,04) 0,94 (0,86-1,04) [Alta] 0,98 (0,84-1,14) 0,94 (0,80-1,10) Riesgo de claudicación [Baja] 1 1 [Medio] 0,96 (0,87-1,06) 0,98 (0,88-1,08) [Alto] 0,95 (0,81-1,12) 1,04 (0,88-1,22) Condiciones clínicas Enfermedad de Alzheimer [No] 1 1 [Si] 0,87 (0,80-0,95) 1,13 (1,01-1,25) Demencia [No] 1 1 [Si] 0,99 (0,90-1,09) 1,01 (090-1,12) Enfermedad cerebrovascular [No] 1 1 [Si] 1,02 (0,91-1,15) 0,90 (0,81-1,00) Enfermedad pulmonar obstructiva crónica [No] 1 1 [Si] 1,42 (1,22-1,65) *** 1,25 (1,16-1,35) *** Fractura de cadera [No] 1 1 [Si] 0,93 (0,73-1,20) 1,05 (0,70-1,57) Neoplasias malignas [No] 1 1 [Si] 1,72 (1,28-2,32) *** 1,36 (1,10-1,66) ** Recurso asistencial Unidad de estancia diurna UED 1 1 Servicio de ayuda a domicilio SAD 1,11 (0,92-1,33) 0,99 (0,80-1,23) Cuidado en entorno familiar PEEF 1,14 (0,95-1,37) 0,98 (0,80-1,22) Ayuda a domicilio + centro de día SAD+UED 1,00 (0,78-1,30) 1,08 (0,81-1,44) Atención residencial SAR 1,63 (1,31-2,03) *** 1,69 (1,30-2,20) *** HR: Hazard Ratio. Sig.: Significación. Códigos significación: *** <0.001 ** <0.01 * <0.05 118 Se mantuvieron los mismos factores de riesgo identificados en el modelo anterior, tanto para hombres como para mujeres. No se encontraron diferencias para ninguno de los dos sexos entre los servicios de ayuda a domicilio y el cuidado en el entorno familiar respecto a las unidades de estancia diurna. El efecto del centro residencial se situó en un 63% más de riesgo para las mujeres y 69% más de riesgo para los hombres institucionalizados respecto a los que acuden al as unidades de estancia diurnas (Imagen 31). Imagen 31. Modelos de riesgos proporcionales de Cox por sexo. Efecto del recurso asistencial MUJER HOMBRE Modelo de riesgos proporcionales de Cox ajustados por edad, nivel de dependencia, características de la red de apoyo y condiciones clínicas. UED: unidad de estancia diurna. SAD: servicio de ayuda a domicilio. PEEF: cuidado en el entorno familiar. SAD+UED: servicio de ayuda a domicilio más unidad de estancia diurna. SAR: servicio de atención residencial 119 5 DISCUSIÓN 120 121 5.1 FORTALEZAS La mayor fortaleza de este estudio está en que es de base poblacional y a gran escala, de forma que se han podido determinar las preferencias de las personas usuarias del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia en Andalucía e identificar factores predictores de la elección del recurso asistencial, de la institucionalización y de la mortalidad en cada uno de los recursos de apoyo al cuidado. El estudio representa además un primer análisis sobre el efecto que las preferencias tienen en la elección del recurso asistencial, aportando información valiosa para la discusión sobre la protección del derecho bioético a la autonomía personal, entendida ésta como la capacidad de la persona de influir en las decisiones que se toman respecto a su proceso de atención. También presenta un primer análisis del efecto que el entorno asistencial (residencial o domiciliario) tiene sobre la mortalidad de las personas mayores en situación de dependencia en el contexto específico de Andalucía. Este indicador de calidad asistencial puede aportar información útil para la toma de decisiones sobre el balance que debería haber entre la atención residencial y la domiciliaria en el conjunto del Sistema. Otra de las fortalezas del estudio está en sus fuentes de información, todas ellas registros oficiales de la situación social y sanitaria de las personas atendidas. Los datos analizados se han obtenido de la Historia Clínica Electrónica de Atención Primaria (DIRAYA), de los sistemas de información del SAAD (SISAAD y Netgefys), del Registro de Mortalidad de Andalucía y del Registro Nacional de Defunciones. Por otra parte, el estudio ha incluido las principales variables sociodemográficas, de dependencia en las actividades básicas de la vida diaria y condiciones clínicas que han 128 pero de ejercicio social. De esta forma, no existiría oposición entre la protección de la autonomía individual y la protección social de la vulnerabilidad (Puyol, 2012). Esta reflexión lleva a pensar que, en los procesos de atención a la dependencia, es fundamental garantizar el principio de autonomía personal para promover el bienestar, la calidad de vida y la esperanza de vida de las personas mayores en situación de dependencia, y que la protección de este principio no pone en riesgo la protección de las personas más vulnerables, sino que por el contrario, la garantiza. En relación con el principio de autonomía está el SOC, que se comporta también como un factor salutogénico en sí mismo (Virués et al., 2007; Marmot et al., 2005; Antonovsky, 1993). El SOC permite a la persona percibir la experiencia vital del envejecimiento y el deterioro funcional y cognitivo como una situación desfavorable en la que puede actuar de forma constructiva. Para ello necesita comprender la situación, entender su significado y percibir que es capaz de manejarla, que tiene recursos personales y sociales que le permiten afrontarla de forma positiva (Richardson & Ratner, 2005). El SOC ha demostrado su asociación con resultados en salud, con la recuperación de los estados depresivos (Skarsater, Langius, Agren, Haggstrom & Dencker, 2005), con un menor deterioro de la capacidad funcional (Langius & Björvell, 1993) y una menor mortalidad por cualquier causa (Surtees, Wainwright, Luben, Khaw. & Day, 2006). La protección del principio de autonomía personal puede tener consecuencias salutogénicas en sí misma. Según Sapolsky (1996), los factores estresantes desencadenan una serie de reacciones fisiológicas que pueden deteriorar de forma grave las condiciones clínicas del individuo. Un 90% del manejo del estrés está basado en qué cosas puede cambiar la propia persona y cuáles no, así como sobre qué cosas tiene impacto y sobre cuáles no. En este sentido, la consulta sobre las preferencias durante el proceso de valoración de la situación de dependencia y el trámite de consulta a la persona y a la 129 familia antes de confirmar el recurso de apoyo al cuidado que le será asignado se convierten momentos clave y determinantes de la protección del principio de autonomía y de refuerzo del SOC, y por tanto, de mejora de la gestión del estrés y de promoción del bienestar, la calidad y la esperanza de vida de la persona mayor en situación de dependencia. 5.3.3 Los cuidados profesionales en el domicilio Si las preferencias tienen un alto valor predictivo y, por tanto, determinan en gran medida los recursos asignados para la atención a la dependencia, resulta de gran interés analizar en profundidad la tendencia que han seguido estas preferencias, e identificar los motivos que pueden estar limitando su potencial desarrollo como opciones preferentes para este grupo de población. Entre las múltiples razones que pueden existir en la baja preferencia de servicios profesionales, algunos autores argumentan razones de índole cultural, muy arraigadas en esta generación de personas mayores (Del Pozo et al., 2012; Abellán & Pujol, 2015). Según estos autores, se trata de una generación que ha convivido mayoritariamente en pareja, y que tradicionalmente ha establecido que el cuidado al hombre mayor debe ser proporcionado por su cónyuge, seguida de su hija. Y que en el caso de las mujeres mayores que necesitan ayuda, deben ser las hijas las que fundamentalmente se hagan cargo de los cuidados, seguidas de otros familiares y amigos. Este patrón cultural desplaza la opción de cuidado profesional a las situaciones de sobrecarga de las mujeres cuidadoras o de necesidades de cuidado que superan las capacidades de la red familiar de apoyo (López et al., 2007). Estudios recientes apuntan un cambio profundo en estos patrones tradicionales de cuidados de larga duración, derivado de los cambios demográficos, sociales, epidemiológicos y culturales a los que está sometida la sociedad europea (Genet et al., 130 2012). Este cambio de patrón puede acelerar aún más la necesidad de disponer de cuidados profesionales centrados en el domicilio y articulados en forma de soluciones integradas y coste-efectivas, gestionadas desde los entornos locales, que garanticen el derecho subjetivo de atención a la dependencia, sin poner en cuestión las preferencias y deseos individuales (Timonen et al., 2012; Glendinning, 2012). 5.3.3.1 Las unidades de estancia diurna En relación con las unidades de estancia diurna, el estudio muestra un leve incremento en la preferencia y la prescripción de este tipo de servicios. En 2007, las personas que tenían preferencia por este recurso apenas alcanzaban a constituir el 1,2%de la población. Aunque esta proporción se incrementó en el período, tan solo alcanzó el 4,5% en 2012. Según estos resultados, se puede afirmar que las unidades de estancia diurna continúan siendo la opción menos preferida por las personas mayores en situación de dependencia. Entre las razones de esta baja preferencia se ha identificado que, aunque las personas mayores consideran los centros de día como un recurso valioso de apoyo a la familia, los familiares tienen una percepción negativa sobre este recurso asociada al potencial deterioro que puede causar en la persona mayor la convivencia con personas con demencia y gran dependencia, usuarios frecuentes de los centros de día (Aymerich, 2005). Su baja utilización también se ha relacionado con la escasa disponibilidad de centros de día en los barrios, con la falta de servicios de transporte para las personas usuarias y con la poca flexibilidad en los horarios, frecuentemente en conflicto con los horarios laborales de las cuidadoras familiares (Aymerich, 2005). Otro argumento en contra de la elección del centro de día es la fórmula de cofinanciación que se utiliza para este recurso asistencial. A diferencia de la ayuda a domicilio en la que la aportación de la persona mayor se corresponde con un porcentaje del coste del 131 servicio, en el caso de los centros de día, la aportación de la persona usuaria se corresponde con un porcentaje de sus ingresos. Esta diferencia en la aportación de la persona mayor es porcentual y económicamente muy significativa. El precio público de una plaza en un centro de día en 2012 era de 8.271,70 euros anuales, y la persona usuaria aporta en torno al 27% del total (Fernández, Vidal, Fernández, Ruiz, Dizy, Iglesias et al., 2012). Lo que resulta muy llamativo es que la preferencia actúa como un factor predictor de este recurso asistencial (281,7 veces más de probabilidad de elegir esta alternativa asistencial para quienes manifiestan su preferencia) y que tiene un elevado valor predictivo (84,2%). Pero aun así, tan solo a dos de cada tres personas que eligieron esta alternativa, les fue efectivamente prescrita (65,6%). Estos resultados aparentemente contradictorios, indican que aunque entre los factores analizados que predicen la elección del recurso, la preferencia es el más importante, deben existir otros factores que están condicionando que esta no sea siempre la alternativa de elección cuando la persona ha manifestado que es su opción preferente. Siendo las unidades de estancia diurna recursos que tienen la potencialidad de promover la autonomía funcional y prevenir el avance de la dependencia, sería de gran interés profundizar en las causas de su baja prescripción. 5.3.3.2 Los servicios de ayuda a domicilio Los hallazgos de este estudio confirman que la preferencia y prescripción de servicios de ayuda a domicilio están aumentando progresivamente en Andalucía, tendencia también descrita en estudios previos (Rodríguez, 2005). La preferencia por este tipo de servicios pasó del 6,2% en 2007 al 27,3% en 2012. La prescripción, del 0,4% en 2007 al 32% en 2012. La preferencia actúa también como un factor predictor de la elección de este recurso (44,1 veces más de probabilidad de elegir este servicio para quienes manifestaron 132 su deseo de recibirlo) y su valor predictivo es aún mayor que el de las unidades de estancia diurna (89,2%). Pero además, entre los servicios formales de apoyo al cuidado en el domicilio, es especialmente interesante promover este tipo de servicios, ya que tiene un gran potencial de impacto social y económico en el ámbito local, como generadores de empleo estable especialmente entre la población femenina (García, 2011). Sin embargo, la prescripción de estos servicios continúa siendo relativamente baja. Son servicios con una larga trayectoria como prestación básica del Plan Concertado (Boletín Oficial de la Junta de Andalucía, 1992), desarrollados por los Ayuntamientos y Diputaciones, con una financiación compartida entre el Estado, la Comunidad Autónoma y la Entidad Local. En la década de 1990 las Entidades Locales regularon el sistema de acceso, la intensidad, el contenido e incluso, la aportación que la personas usuaria para la prestación efectiva del servicio. En 2007, la promulgación de la Ley 39/2006 (Boletín Oficial del Estado, 2006) encontró a los servicios de ayuda a domicilio enfrentando problemas de baja intensidad del servicio que podrían prevenir institucionalizaciones evitables, sin un modelo de provisión y financiación claro y, por tanto, muy heterogéneo, una cobertura desigual entre municipios, la falta de adaptación a las necesidades de conciliación de la vida laboral de las personas cuidadoras familiares, una escasa disponibilidad de servicios en las zonas rurales, escasa coordinación con los servicios sanitarios, escasa formación del personal que provee los servicios y la coexistencia en el mismo ámbito territorial de servicios de gestión pública, contratada, concertada y subvencionada, cada una con sus propios estándares y precios (García, 2011). A pesar de sus potenciales ventajas, el servicio de ayuda a domicilio al igual que las unidades de estancia diurna no ha alcanzado su máximo potencial de desarrollo. Uno de los principales motivos es que compite en desventaja frente a la prestación económica de 133 cuidados en el entorno familiar. Esta prestación económica resulta más atractiva en general para las familias que tener que pagar por un servicio que está sujeto a copago. Además, en muchos casos la familia utiliza la prestación económica para pagar directamente por los servicios de una empleada de hogar, cuyo coste hora es muy inferior a lo que tendría que pagar por este servicio si lo hiciera a través de las Entidades Locales. Aunque el servicio no sea igual, por los requisitos técnicos, el seguimiento y la supervisión que tienen los servicios a través de las Entidades Locales, las tareas son de nivel muy básico y la familia puede no percibir ninguna diferencia (García, 2011). Este servicio tiene un gran potencial de desarrollo, si se articula como un servicio integral, se hace compatible con las demás prestaciones económicas y técnicas del catálogo de prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, y si se vinculan con los cuidados familiares (García, 2011). Por otra parte, los servicios de ayuda a domicilio son especialmente útiles para la conformación de servicios integrados para favorecer la permanencia de las personas mayores en sus domicilios. Un estudio realizado en Cataluña en 2005, señalaba la insuficiente divulgación y disponibilidad de este tipo de servicios integrados, en los que los equipos profesionales de los servicios sociales y sanitarios trabajan conjuntamente en la valoración, atención y seguimiento de las personas mayores, coordinando sus actuaciones con la familia (Aymerich et al., 2005). La experiencia internacional muestra también múltiples ejemplos de servicios integrados en el nivel local, en los que los servicios de ayuda a domicilio forman parte de equipos interdisciplinares específicamente creados para la atención a las personas mayores en sus domicilios (Genet et al., 2012; Frossard et al., 2002; Kröger et al., 2012; Salonen et al., 2003). De igual forma, una revisión reciente de estudios de coste-efectividad encontró que los servicios de ayuda a domicilio son mayoritariamente coste-efectivos, si bien el número 134 de evaluaciones revisadas era pequeño y por tanto la base para afirmar su costeefectividad fue limitada (Saizarbitoria, 2012). A pesar de sus potencialidades, en el caso de Andalucía los servicios de ayuda a domicilio continúan actuando de forma independiente a los servicios de atención sanitaria, aunque existen experiencias puntuales de coordinación en el nivel comunitario y pilotajes aún no generalizados (Herrera, 2015). Las recomendaciones surgidas de las experiencias de integración sociosanitaria y de coordinación horizontal de los servicios sociales y sanitarios orientan la atención en este sentido (Pinzón et al., 2016-b). 5.3.4 Los cuidados informales La creciente elección de los servicios profesionales para el cuidado en el entorno domiciliario representa el esfuerzo de profesionalización de las mujeres cuidadoras que realiza el sistema. No se puede olvidar que entre las personas que cuidan desde los servicios profesionalizados, la mayoría son también mujeres. A pesar de este incremento, la prestación económica para el cuidado familiar, y por tanto, la elección de una mujer cuidadora no profesional, representa aún la alternativa de cuidado asignada a cerca del 50% de las personas de 65 años y más en situación de dependencia en Andalucía. Las personas que manifiestan el deseo de ser cuidadas por sus familiares tienen 4,7 veces más probabilidades de tener prescrita esta prestación económica frente a las que no lo prefieren. El valor predictivo de la preferencia en este caso es muy alto (97,4%). Esta elección mantiene el modelo tradicional de cuidados en el que, teóricamente, la mayor parte del trabajo de cuidar en el domicilio se desplaza a la familia cuando no se dispone de servicios profesionales. El término “familia”, cuando se habla del cuidado a las personas mayores, tiene una fuerte carga de sesgo de género, ya que oculta la división sexual del trabajo que se 135 produce en el ámbito doméstico (Escot, Fernández & Poza, 2013). Según Becker (1987), en décadas pasadas, la especialización de las mujeres en las tareas del hogar se relacionaba fundamentalmente con su menor nivel educativo, su menor implicación en el mercado laboral y los menores ingresos esperados en caso de producirse su vinculación laboral (Domínguez, 2012). Según la tesis de la especialización en el contexto de la familia tradicional, la mujer se dedicaba básicamente al cuidado, y si trabajaba en el mercado laboral, lo hacía principalmente antes de la maternidad; en caso de retornar, lo hacía a tiempo parcial (Giménez, 2012; Escot et al., 2013). En las últimas décadas, sin embargo, factores relacionados el mayor nivel educativo de las mujeres frente a los hombres, los pequeños progresos en la eliminación de las desigualdades entre hombres y mujeres en el mercado laboral, o la mayor participación de los hombres en las tareas domésticas y en el cuidado de los hijos, están debilitando esta división tradicional del trabajo (Giménez, 2012; Escot et al., 2013). Así mismo, han jugado un papel importante en la asunción de las tareas del cuidado, la propia función de utilidad que tiene cada uno de los miembros de la pareja y sus estilos de vida. Según Hakim (2003), en las sociedades modernas, se pueden identificar al menos tres tipos de mujeres, según sus preferencias respecto al trabajo y la familia: 1) las que están centradas en el trabajo (20%), orientadas al mundo laboral y que dan prioridad a su carrera profesional; 2) las mujeres que se centran en el hogar (20%), orientadas a la vida familiar y al cuidado, que solo trabajan cuando las necesidades económicas se lo exigen; y, 3) las mujeres que se adaptan (60%), sin una inclinación clara hacia ninguno de los dos estilos de vida, y que con frecuencia consiguen combinar los dos ámbitos, el familiar y el laboral en proporciones diversas. Sin embargo, la realidad de los cuidados a las personas mayores en situación de dependencia muestra que siguen siendo las mujeres las que realmente ejercen el papel 136 de cuidadoras (Rodríguez, 2005). Por lo tanto, no se puede hablar de familiarización de los cuidados sino de feminización de los mismos. Cuando esta feminización se realiza en el entorno familiar, es cuando se producen los efectos negativos sobre la salud, la calidad de vida, el acceso al empleo y al desarrollo profesional, el deterioro de las relaciones sociales y la disminución de la disponibilidad de tiempo para sí misma, así como las consecuentes repercusiones económicas para las mujeres cuidadoras (García-Calvente, Mateo-Rodríguez & Eguiguren, 2004). Prevenir este efecto perverso que tiene la domiciliación del sistema de atención a la dependencia, implica por tanto avanzar mucho más en la profesionalización del cuidado. Otro aspecto a considerar es la necesidad de formación de las personas cuidadoras, así como de la respuesta a sus necesidades de apoyo. Las personas que cuidan, especialmente aquellas que se encuentran en el entorno familiar, requieren una atención especial por parte de las Administraciones Públicas. Los servicios de apoyo emocional, económico y de servicios son esenciales para equilibrar el desgaste que ocasiona la labor de cuidar (Aymerich et al., 2005). Estudios realizados en las últimas dos décadas muestran que la exposición a una situación de estrés continuado al que están sometidas las personas cuidadoras, incrementa su riesgo de padecer problemas físicos y emocionales. En ese sentido, se han desarrollado distintas alternativas de intervención, como el apoyo formal mediante servicios comunitarios de respiro, programas psicoeducativos, grupos de ayuda mutua, intervenciones psicoterapéuticas o combinaciones de algunas de ellas (López et al., 2007). A pesar de la amplia experiencia en la utilización de este tipo de intervenciones, aún hoy no existe evidencia robusta acerca de su eficacia. En Andalucía, existen múltiples iniciativas que están en funcionamiento actualmente tales como la Escuela de Pacientes (Consejería de Salud, 2016a) o los Grupos Socioeducativos GRUSE (Consejería de Salud, 2016b), para las que sería necesaria una evaluación de su coste-efectividad de cara a su extensión y 137 consolidación como estrategias de apoyo al mantenimiento de las personas mayores en sus domicilios. 5.3.5 La institucionalización En cuanto a los factores predictores de la institucionalización, los resultados señalan que el nivel de dependencia en las actividades básicas de la vida diaria en las mujeres incrementa el riesgo de institucionalización, efecto no observado en el grupo de hombres. Este resultado puede tener relación con que el 83% del total de personas cuidadoras son mujeres, 61,5% de las cuales no recibe ningún apoyo al cuidado (Rodríguez, 2005). Este desigual reparto de tareas de cuidado en función del sexo podría explicar por qué en el caso de los hombres la cuidadora generalmente es su cónyuge, mientras que en el caso de las mujeres, este papel suele ser ejercido por una hija, que puede estar desarrollando alguna actividad laboral retribuida (Rodríguez, 2005). En este caso, la necesidad de compatibilizar las tareas de cuidado con las actividades profesionales puede forzar la búsqueda de apoyo a través de la institucionalización. Un factor predictor de la institucionalización muy potente en ambos sexos es la preferencia de la persona por la atención residencial. Las personas que manifiestan la preferencia por la atención residencial tienen 151,4 veces más probabilidades de prescripción de esta prestación que las que no lo desean. El valor predictivo en este caso es también muy alto (92,3%). Es posible que sea un factor condicionado por la fragilidad de la red de apoyo o la pérdida del cónyuge, factores de riesgo identificados en estudios previos (Nihtilä et al., 2008). Estos hallazgos hacen pensar en la importancia del seguimiento a las personas mayores en sus domicilios, para una identificación temprana de las situaciones de fragilidad de la red, lo que puede llevar a una intervención preventiva que retrase o elimine el riesgo de institucionalización. Algunas de las alternativas de seguimiento personalizado en el domicilio y de acompañamiento a la 144 Bordons, García, Herrero, Lapetra et al., 2002), demencia (Cousido, Carnero, Fernández, Gil, Gómez, González et al., 2002), enfermedad pulmonar obstructiva crónica (León, Casas, Espejo, Jurado, Madueño, Marín et al., 2007), fractura de cadera (Aguilar, Andrés, Blanco, Cruz, Del Río, Echavarría et al., 2014) o la atención a distintos tipos de neoplasias malignas (Ferrándiz, Alcalde, Armario, Correa, De Troya, Galdeano et al., 2014; Expósito, Bayo, Calleja, Díaz, González, Guerrero et al., 2014), entre otros. Es verdad que los PAI solo contemplan las actuaciones que se desarrollan desde el SSPA y que aún no han sido incorporados los servicios que se prestan desde el ámbito social, como el servicio de ayuda a domicilio o el cuidado en entorno familiar, y que la integración de la parte social para el cuidado integral es una tarea aún pendiente. Sin embargo, las mejoras en la calidad de la atención sanitaria y los resultados en salud que se han derivado de la implantación de los PAI son evidentes (García, Cabrera, Martínez, Morales, Bermejo, Martínez, Egea, 2006; Del Moral, 2009), y pueden tener un efecto protector para la supervivencia de las personas mayores que viven en sus domicilios y requieren este tipo de cuidados. Otra estrategia de mejora de la calidad de la asistencia sanitaria se desarrolla a través de los planes integrales, entre los que se encuentran el Plan Andaluz de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Alguacil, Álvarez, Barón, Cabrera, Díaz-Borrego, Díaz et al., 2012), el Plan Integral de Atención a las Cardiopatías (Vázquez, Álvarez, Álvarez, Candau, De Teresa, Fonseca et al., 2005), el Plan Integral de Oncología (Expósito, Escalera, Torró, Domínguez, Amo, Bayo et al., 2007), el Plan Integral de Salud Mental (Valmisa Gómez, Alén, Amo, Del Pino, Díaz, Fernández, Fornieles et al., 2008), el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (Cía, Boceta, Camacho, Cortés, Duarte, Durán et al., 2007) y el Plan Integral de Cuidados de Andalucía (SAS, 2015), entre otros. Estos planes integrales no solo incorporan una práctica basada en la evidencia sino que además 145 abordan las relaciones con otros sectores para obtener los mejores resultados en salud para la población. En el entorno residencial, los cuidados son prestados por personal propio de cada residencia, en un marco en el que están reguladas las ratios de personal exigibles por la Administración pública (Boletín Oficial de la Junta de Andalucía, 2007), pero escasamente desarrollados criterios homogéneos de práctica clínica, teniendo en cuenta que de los 655 centros residenciales para personas mayores autorizados en 2013 según el Registro de Entidades, Servicios y Centros de Servicios Sociales de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, sólo el 2% pertenece a la Junta de Andalucía. El 98% restante está compuesto por centros privados, concertados o públicos gestionados por las Corporaciones Locales. Este podría ser uno de los elementos diferenciales en la atención sanitaria a las personas mayores que viven en sus domicilios y las que viven en el entorno residencial que podría tener efecto sobre la supervivencia y que debería ser explorado en profundidad. Los factores clínicos que estudios previos han identificado como factores de riesgo de mortalidad a corto plazo en personas mayores que reciben cuidados están asociados al estado funcional y cognitivo, las neoplasias malignas, la enfermedad cardiaca, la enfermedad obstructiva crónica y la depresión, así como tener una percepción de salud frágil o la hospitalización (Fried et al., 1998; Karppi et al., 1997). En este estudio se encontró que la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y las neoplasias malignas son factores de riesgo de mortalidad en los dos sexos. Sin embargo, la falta de datos clínicos para el 60% de las personas que forman parte de la cohorte analizada sugiere prudencia en la interpretación de los resultados. Así mismo, para este estudio no se disponía de la información clínica hospitalaria para ninguno de los individuos que conforman la cohorte. Es probable que algunos de los diagnósticos clínicos no estuvieran registrados 146 en el sistema de información de Atención Primaria, y por tanto no se han tenido en cuenta en el análisis. De la misma forma, los registros clínicos en el entorno residencial tampoco se incorporan a la Historia Clínica Electrónica, ya que cada centro residencial tiene su propio sistema de información. Estos hechos confirman la necesidad de integrar los sistemas de información sanitarios y sociales, con independencia del tipo de proveedor de servicios, público o privado, y poder así disponer de los datos clínicos de cada persona en situación de dependencia para su seguimiento y para la evaluación de resultados en cada uno de los entornos y tipo de recursos. El domicilio como factor protector de mortalidad también podría estar influenciado por los programas de evaluación geriátrica y cuidado sanitario en casa que se desarrollan desde el Sistema Sanitario Público de Andalucía, y que, según otros estudios logra una importante reducción de la mortalidad en esta población (Frese et al., 2012). Así, un programa de visitas domiciliarias preventivas realizado en Nordmaling (Suecia) (Shalen, Dalhgren, Hellner, Stenlud & Lindholm, 2006) y un programa de alta hospitalaria planificada en pacientes de edad avanzada realizado en Turín (Italia) (Damiani et al., 2009) han demostrado un efecto protector sobre la mortalidad siempre que éstos se continúen con cuidados domiciliarios a largo plazo. En este sentido, es necesario apostar por los planes de cuidados específicos para la atención de las personas mayores en sus domicilios aprovechando las ventajas que ofrece la telemedicina, la teleasistencia, los programas de seguimiento de pacientes vulnerables al alta hospitalaria y las visitas de seguimiento a pacientes crónicos por personal de enfermería, entre otros(Prados, 2013). De igual forma, iniciativas como las Aulas de Cuidados que se llevan a cabo desde la Escuela de Pacientes de Atención Primaria de Salud estén contribuyendo también a conseguir que la práctica de los cuidados esté fundamentada en la mejor evidencia 147 científica, y que estas prácticas sean accesible a las personas cuidadoras (Shalonen et al., 2003). Otro aspecto importante a tener en cuenta es que la evaluación de la calidad de los servicios en el entorno domiciliario es compleja, ya que es muy difícil obtener el punto de vista de la persona usuaria que depende en gran medida su cuidadora familiar para organizar los servicios que recibe (Tilly, 2007). Además, los elementos estructurales y funcionales necesarios para garantizar la calidad de los cuidados se circunscriben al propio domicilio, en el contexto privado de la unidad de convivencia. Queda aún mucho que avanzar en el desarrollo de los sistemas de seguimiento y evaluación que favorezcan la mejora continua, respetando la privacidad de la unidad de convivencia en la que se desarrolla el cuidado. 5.4 APLICABILIDAD PRÁCTICA DE LOS RESULTADOS 5.4.1 Nivel individual En el nivel individual los resultados sugieren fundamentalmente empoderar a la persona mayor para que sea capaz de desarrollar su proyecto vital, reconociendo su situación de dependencia y utilizando de la forma más efectiva los recursos de apoyo. Para ello, es fundamental garantizar la protección del principio de autonomía persona y promover el SOC durante el proceso de valoración de la situación de dependencia, de elección del recurso asistencial y en el proceso asistencial; realizar un análisis detallado de las condiciones de salud y articular de forma eficiente de recursos de apoyo al cuidado, para favorecer la permanencia del individuo en el domicilio el mayor tiempo posible y retrasar la institucionalización (Imagen 32). 148 Imagen 32. Aplicabilidad práctica de los resultados en el nivel individual 5.4.1.1 Garantía de la autonomía individual y promoción del Sentido de Coherencia La protección del principio de autonomía personal y la promoción del SOC suponen dar un papel especialmente relevante a los momentos del proceso de valoración y atención en los que la persona tiene contacto con el SAAD. El trámite de consulta pasaría de ser un trámite administrativo a convertirse en un momento esencial durante el proceso asistencial, en el que el equipo profesional propone alternativas de cuidado sobre la base de una valoración integral de las necesidades, y la persona toma una decisión que es refrendada en el PIA. Para la elaboración del PIA también es necesario mejorar los sistemas de asesoramiento e información a las personas mayores y a los equipos profesionales. Un instrumento de 149 gran interés es el mapa de recursos sociales y sanitarios disponibles en el territorio. Este tipo de mapa debe incluir los recursos de apoyo al envejecimiento activo, las actividades sociales promovidas desde cualquier ámbito (ayuntamiento, asociaciones, centros de participación activa, etc.) y los servicios sociales y sanitarios disponibles, entre otros. Sumado a este mapa, es necesario avanzar en la consolidación de una plataforma de información y asesoramiento a la ciudadanía sobre las prestaciones y servicios de atención a las personas mayores. Existen actualmente múltiples canales de comunicación entre la ciudadanía y las organizaciones social y sanitaria a través de las cuales se están desarrollando servicios de asesoramiento e información útil para las personas mayores, tales como la atención telefónica, la teleasistencia o la cita previa, entre otros. Estas dos plataformas, el Servicio Andaluz de Teleasistencia y Salud Responde, favorecen el seguimiento y acompañamiento en el domicilio. En estas dos plataformas se desarrollan servicios de cita previa, consejo sanitario, acompañamiento a personas mayores en el domicilio, respuesta rápida a situaciones de emergencia, cuidados enfermeros al alta hospitalaria, etc. Una vez iniciado el proceso de atención, periódicamente serán necesarios los encuentros con los equipos profesionales para que la persona puede participar activamente en su proceso, incluso cambiando de prestaciones cuando las circunstancias que sugerían una elección hayan cambiado. Es especialmente importante proteger el principio de autonomía en la atención residencial, ya que las rutinas y procedimientos establecidos para el funcionamiento de la residencia pueden estar vulnerando este principio (horarios, comidas, rutinas, programación de actividades, etc.). Para garantizar la autonomía y promover el SOC, los equipos profesionales deberán estar formados y los centros requerirán adaptaciones organizativas y cambios en la práctica profesional. 150 5.4.1.2 Formación y apoyo a las personas cuidadoras Para favorecer la permanencia en el domicilio será necesario proporcionar formación a las personas cuidadoras y dar respuesta a sus necesidades de apoyo. Las personas que cuidan, especialmente aquellas que se encuentran en el entorno familiar, requieren una atención especial por parte de las Administraciones Públicas. Los servicios de apoyo emocional, económico y de servicios son esenciales para equilibrar el desgaste que ocasiona la labor de cuidar (Aymerich et al., 2005). Estudios realizados en las últimas dos décadas muestran que la exposición a una situación de estrés continuado al que están sometidas las personas cuidadoras, incrementa su riesgo de padecer problemas físicos y emocionales (Rodríguez, 2005). En ese sentido, se han desarrollado distintas alternativas de intervención, como el apoyo formal mediante servicios comunitarios de respiro, programas psicoeducativos, grupos de ayuda mutua, intervenciones psicoterapéuticas o combinaciones de algunas de ellas (López et al., 2007). A pesar de la amplia experiencia en la utilización de este tipo de intervenciones, aún hoy no existe evidencia robusta acerca de su eficacia. La formación el apoyo a las personas cuidadoras y la profesionalización del cuidado tienen un efecto sobre el fomento de la igualdad de género. Cuando las mujeres que cuidan incluyen en su función de utilidad el hecho del trabajo remunerado, por ejemplo, la formación les permite desarrollar competencias para su incorporación en el mercado laboral. Así mismo, la profesionalización del cuidado y los servicios de apoyo a la cuidadora, generan recursos personales, de tiempo y económicos para el disfrute de otros aspectos del desarrollo vital, como el consumo. Participar en el mercado laboral y disponer de tiempo propio otorga a la persona un mayor nivel de independencia personal, estatus social y capacidad de participación en la sociedad (Escot et al., 2013). 151 5.4.1.3 Prevención de la institucionalización En este aspecto la puesta en marcha del Plan de Promoción de la Autonomía y Prevención de la Dependencia en Andalucía es clave (Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, 2016). Este plan aborda de forma integral e interdisciplinar la intervención necesaria para que las personas puedan mantener o mejorar sus niveles de autonomía y prevenir fases más avanzadas de dependencia. A través de este plan se integrarán al SAAD todas aquellas personas a las que se ha reconocido una dependencia moderada, pero además se prestarán servicios a las personas ya incluidas en el sistema, con niveles de dependencia más avanzados. Es importante que este plan considere las diferencias entre hombres y mujeres, en el momento del diseño de las intervenciones. Las mujeres tienen más riesgo de ser institucionalizadas cuando su grado de dependencia es mayor, mientras que en los hombres, el grado de dependencia no se comporta como factor de riesgo. Por otra parte, y en relación a la red de apoyo, es probable que para situaciones en las que la red de apoyo familiar esté en riesgo de claudicación, la residencia sea un recurso temporal adecuado, así como para las situaciones de especial fragilidad de la persona mayor. En cualquier caso, no debería ser un recurso permanente, sino que requiere un seguimiento permanente y la posibilidad de regreso al entorno domiciliario si las circunstancias que aconsejaron la institucionalización cambian. Según demuestra la evidencia, una etapa de especial cuidado se presenta cuando se pierde a la pareja. En esto momento serán necesarios servicios específicos de apoyo para evitar el ingreso en residencia, ya que según demuestran estudios previos, el riesgo disminuye conforme pasa el tiempo. Si el sistema consigue apoyar a la familia para mantener a la persona en su entorno habitual, es muy probable que esta situación se prolongue en el tiempo. En caso contrario, la institucionalización es casi inminente y el resultado en mortalidad empeora (Nihtilä et al., 2008). 152 Aunque en este estudio no se ha analizado la composición de la unidad de convivencia, y por tanto no se ha utilizado la variable de número de miembros, estudios previos muestran que las personas que viven solas pueden estar más conformes con la alternativa residencial que aquellas que viven en un entorno de convivencia más amplio (Toberuela, 2002). La permanencia de la persona en su domicilio puede entonces requerir un servicio de acompañamiento, tal y como se presta desde el Servicio Andaluz de Teleasistencia a más de 200 mil personas mayores en Andalucía (Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de Andalucía, 2012), o el desarrollo de otros servicios como el “befriending”, el “mentoring”, el “wayfinder” o las actividades grupales que buscan específicamente que las personas puedan ampliar sus círculos sociales (Windle, Francis & Coomber, 2014). Este tipo de intervenciones requieren profesionales o personal voluntario entrenado para la aplicación de estas técnicas que han demostrado ser eficaces para el propósito para el que están diseñadas., así como la incorporación de mediciones específicas sobre el nivel de asilamiento (soledad) del individuo en los procesos de valoración integral y el diseño de intervenciones apropiadas para los distintos niveles determinados. Además, son necesarias técnicas de identificación de las personas que pueden estar aisladas dentro de la comunidad, para lo que el “Community Navigator” ha demostrado ser un recurso eficaz. En este caso, la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales con el tercer sector, resulta imprescindible. Sin embargo, otros tipo de servicios de apoyo que sería de gran ayuda a las personas mayores que viven solas como el apoyo para la realización de tareas instrumentales (salir a comprar, realizar trámites bancarios, etc.) pueden no estar fácilmente disponibles para estas personas y/o para las personas cuidadoras, que en muchas ocasiones no pueden dejar a la persona mayor en ningún momento del día. Las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) son actividades más complejas que las actividades básicas de la vida diaria para las que se requiere de un mayor nivel de autonomía personal, tales como 153 usar el teléfono, elaborar la propia comida, realizar tareas domésticas básicas, realizar las compras necesarias para vivir, lavar la ropa, manejar la medicación, moverse dentro de la comunidad, administrar su propio dinero. Se asocian a tareas que implican la capacidad de tomar decisiones y resolución de problemas de la vida cotidiana, y puede resultar compleja para personas en situación de dependencia severa o de gran dependencia. Existen escalas validadas para su valoración, que deben ser utilizadas de forma complementaria a las de valoración de las ABVD. En este caso, las intervenciones se deben orientar desde las áreas diferentes a las de la ayuda a domicilio propiamente dicha y suelen requerir la intervención de profesionales de la terapia ocupacional o la fisioterapia, entre otros. De la misma forma, las situaciones de agravamiento de la dependencia pueden aconsejar el recurso residencial en más de una ocasión, al alta hospitalaria, por ejemplo. En estos casos, la habilitación de recursos residenciales de carácter temporal y la coordinación con los servicios de Atención Primaria de Salud y Servicios Sociales Comunitarios puede asegurar el retorno al domicilio en cuanto la situación se estabilice (Goodwin et al., 2011). Cuando la red de apoyo es frágil o está en riesgo de claudicación, servicios sociales y sanitarios de apoyo pueden evitar el riesgo de institucionalización. En este caso también es fundamental la coordinación entre los servicios sociales y sanitarios de ámbito comunitario, así como la articulación de una red de apoyo con otros recursos presentes en el territorio. Un recurso que puede ayudar al seguimiento son las visitas domiciliarias de los equipos de Atención Primaria y de los Servicios Sociales Comunitarios. Este tipo de intervenciones requiere planificación y un pilotaje con una evaluación de resultados, ya que, según los hallazgos de estudios previos, pueden no tener resultados a largo plazo (Sahlen et al., 2006).