Conocimiento y riesgo en Biomedicina

CONOCIMIENTO Y RIESGO EN BIOMEDICINA ]OSÉ LUIS GONZÁLEZ Qurnós Instituto de Filosofía-CSIC jl [email protected] La naturaleza ha establecido patrones que rigen la repetición de acontecimientos, pero sólo en la mayoría de los casos. Leibni z a J acob Bernouilli en 17031 Que para animosas almas Son las penas y los riesgos Guillén de Castro2 Resumen: En la práctica sanitaria se da la confluencia de los mayores poderes (políti cos , económicos y tecnológicos, pu esto que la biología es la ciencia del momento desde el punto de vista pr es upuestario) con las mayores carencias y debilidades social es y personales, y es, por tanto, un lugar en el que, inevitablemente, tenderá a asentarse una peculiar percepción de l riesgo y a crecer la frustración. Se trata, en efecto, <le un escenario en el que, de múltiples man eras , se pone en juego la rel evancia respectiva de los pode r es y de Ja conciencia de cada cual, un ejemplo claro , en cualquier caso , de cómo , en Jo que se refiere a nuestra salud y bienestar , hemos acabado pasando, en un proceso histórico no exces ivamente largo, de l as manos de la caridad y la religión a las del poder anónimo del sistema san itario, el d ine ro y la t ecno logía. Atrib uido por Bernstein, Peter L., (1996), que lo toma de Keynes 0921) (motto del capítulo XXVIII). 2 Del Rey abajo, ninguno, versos 1631-1632. Me pa r ece necesario r es altar la connotación positiva de riesgo en este verso. La modernidad cons i ste en atreverse co n el riesgo, su desencanto en comprender que existían cost es ocultos y riesgos imprevisibles e inevita bles una vez que se inicia la aventura. Argumerttos de Razón Técn ica. Nº 5 C2002) pp 177-206 178 JOSÉ LUJS GONZÁLEZ QUIRÓS Abstract: In the sanitary system it come s together c he greater powers (politicians, economic and technological, since biology is the science of the momcnt from the budgetary point of view) with the greater deficiencies an d weaknesses social and personal, and are, therefore, a place in which, inevitably, a peculiar perception of the risk w ill tend to be based and to grow the frustration. One treats, in effect, of a scene in whích, of multip le ways, the respective rekvance of the p ow ers an<l the conscience' of everyone is put i mo play, a sure example in any case, of how , in which one talks about to our health and well-being, we have en<led up happening, in an historical pr oces s not cxcessively long, from charity and religion to the anonymous power of the sanitary sysrem, the moncy and the technology. El sistema sa nitario co nstituye un lu gar en que confluyen un conjunto de prácticas sociales (que alcanzan un fundamento legal y que constituyen un subsistema de poder muy es p ecífico) que dependen de las ideas sobre la salud, la higiene, la felicidad y la seguridad', y una serie de saberes de índole científica que es lo que hoy día conocemos como hiomedicina, nombre que, como ha subrayado Toulmin (2001, 233), es corriente desde hace so lo unas décadas . La interacción de ambos entornos co nstituye el escena r io bullicioso y p roblemático de los sistemas de sanidad y da lugar a uno de los ámbitos de discusión en los que la presencia y el peso de la opinión publica es cada vez más determinante y en los qut:, consecuentemente, se libran auténticas batallas de imagen en función de los muy importa n tes intereses comerciales que se enc uentran en juego 4• Se trata pues de un terreno en el que se hacen muy necesarios estud i os de índole ax i ológica. El objetivo de este escrito es una consideración genera l de la clase de problemas que dependen de la forma en que se es t ablece la relación entre la conveniencia de impulsar el progreso del conocimien - to biomédico y los valores que se han de respetar en el ámbito preci- As unto s sobre l os que se inter esan multitud de saberes pe ro de los que ni tenemos ni podremos ten er ciencia cierta en la med i da en que dependen de de cis iones lihres de los su jeto~ . Como di ce L ewo n thin . (2001, 176) •La verdad soh re el alcoholism o, la vioh:ncia y el divorcio es que no conocemos la verdad.[ .. .] A<:eptar el mensaje de la ignorancia dentítka, y todo lo que esto implica, r equi ere sin duda cornje moral·. 4 Por ejem plo, recientemente el New England journal of Medi cine se hacia eco de la dificul tad existen te para encontrnr ref erees con ga rantía de independencia en el ámbito de la psiquiat r ía . Más recientemente ha trascendido a la opinión púb li ca el he c ho de que al gu no s l abora t orio s fa rma céu ti cos han es tado pagando a cie rt os cien t ífkos de prestigio parJ que firmasen determinados artículos. CONOCIMIENTO Y RlfJ;GO EN BIOMEDICINA 179 so de los sistemas de salud a la hora de considerar los riesgos específicos de las distintas acciones. No se trata, ni siquiera primordialmente, de un conjunto de problemas éticos, aunque estos no escaseen: lo que está en cuestión es el fundamento mismo del conjun to de prácticas que configuran la atención médica, es decir, se trata de poner a Ja luz los prob l emas que afectan a la legitimidad misma de las instituciones con capacidad para definir las verdades sobre las que se edifica ese conjunto bien preciso de procedimientos que constituye la practica medico sanitaria, ideas sobre cuyo fundamento es siempre bueno interrogarse. El desarrollo de los sistemas sanitarios y de los saberes biomédicos se atiene a lógicas y ritmos distintos, pero existen influencias entre uno y otro (y en ambos sentidos). El interés especial que tiene el estudio de sus interacciones deriva de que en ellas se desenvuelve la polémica confluencia de los mayores poderes (políticos, económicos y tecnológicos: no olvidar que la biología es la ciencia del momento desde el punto de vista presupuestario5) con las mayores carencias y debilidades sociales y personales, y es, por tanto, un lugar en el que, inevitablemente, se asentará la frustración. Se trata, en efecto, de un escenario en el que, de las formas más intrincadas y sofisticadas, está continuamen te en juego la relevancia respectiva de los podere s y de la conciencia de cada cual, un ejemplo claro, en cualquier caso , de cómo, en Jo que se refiere a nuestra salud y bienestar, hemos acabado pasando, en un proceso histórico no excesivamente largo, de las manos de la caridad y la religión a las del poder anónimo del sistema sanitario, el dinero y la tecnología6• Sin embargo, si nos ponemos a cuantificar la salud, es claro que deberíamos comenzar con la constatación de Porter (1998, 3): tenemos más salud que nunca pero también mayores neurosis que nunca con la salud y mayores quejas que en cualquier otro momento del pasado. El examen de la situación contemporánea de los saberes biomédicos desde el punto de vista de los riesgos inherentes a sus diagnósticos y Según lo ha visto Lewonthin , (2001, 13), •Nada ilustra mejor es te ca mbio de prioridades que la cancelación por el Congreso de Estados Un ido s de l proyec to , inmen same nte costoso, del s upercolisionador de panículas , con el que se pretendía descubrir l os últimos bl oques que fo rman toda la materia, mientras aprobaba el Proyecto Genoma Humano , tambié n inmensamente costoso , que pre ten día de scribir la co mpleja secuencia de ADN que , según se dice, forma al ser humano · . 6 Otra manera de decirlo es la de Foucault, (1966, 276): ·La enfe r meda d se desprende de la metafísica de l mal con la cual, desde hacía siglos, estaba emparentada·. 180 JO SÉ LUIS GONZÁLEZ QU IRó S a las t era pias qu e imp li can ha de hace rse, en c ualquier caso, desde es ta persp ec tiva de desconfianza en lo que se dice que se sab e y en lo que se asegura que se puede hacer pero, a la vez, dando por sentado que esa clase de recur sos r ep resentan la so la es p era nza de la mayoría: de ahí la irrit ación con sus fallos y el temor qu e nos inspira tener qu e sujetarnos a su a rb itrio. En estos m eneste res, el riesgo no se presenta ahor a como el cor relato de una aventura s in o que aparec e más bien como el precio que hemos de pagar por ponernos en mano de s ituaciones y proces os que no conocemos bi en ni estamos seguros de poder detener ni controlar. Vincular conocimie nto y riesgo supo ne s ubr ayar que, desde un cierto punto de vista, el riesgo comp arece c uando se asume el sabe r co mo un progreso hacia lo desconocido, co mo un desvelamiento de algo que, en cierto modo, una vez al descubierto, puede vengarse o po nernos en un aprieto. El que se arriesga a saber concita de al gún modo los peligros qu e están oc ultos por el velo de la ignorancia. El sa pere aude expr esa, pue s, no sólo una recom endac ión ilustrada sino también un a ve rdad pro funda . La valoración co nt emporáne a de la ciencia y de la tecnología dista mu cho sin embargo de se r la qu e surge de es te análisis tan básico. Ha varia do de forma muy notab le el tel ón de fo ndo en el que hay que inscribir toda esta se rie de cuestiones: la crisis de fi abili dad de la ciencia7, por un lad o, y, por otro, la multiplicación casi hasta el infinito de las más va ri adas opinio ne s con un cierto aura de vera cidad y de respetabilidad (lo que au nque en cierto m odo se puede derivar de la cr isis de credibilidad de la ci en cia la acentúa a su vez) pero con el no pequeño inconvenie nt e de resultar incompatibles 7 Parn Quernltó, (1996, 19-46) ·D esde hace ya algunos lustros la ciencia se ha converti do en obje to de sospecha. No parece al hombre c ontemp oráneo que el conocimiento cie ntífi co sea el camino de reso lución de l os pro blem as acuciant es de la existencia humana , como su cedía hasta hace poco tiempo. Se mira ahora co n extraordinaria in cr eduli dad a qu ella confianza que el h ombre il us trado y sus herederos tenían puesta en los logros de la r azón científica, considerando p oco más o menos que el progreso conocimiento huma no desarrollado por la ciencia debla ser lineal. Las causas de es ta situación son variadas (. .. ) Por un lad o, las co n secue nci as de la crisis de f undamen t os su frida por Ja que en su mom en to se co nsideró el modelo de l as cienc ias , esto es, la física; po r otro, l as aplicaciones científico-técnicas qu e han desembocado en la posib ili dad efectiva de dest rucción de l planeta, sea de forma progres iva por ru in a ecológica o se a por un desastre nuclear. Amb os motivos, dejando de lado otros que aqu í nos interesarí an men os, co nvergen, en la me ntali dad del hombre contem poráneo, pa ra mostrar un escep ticismo -a veces incluso un r echazorespecto de las virtualidades contenidas en el desarrollo científico a fin de conseguir el bienestar p os ible de l hombre a lo largo de su existencia·. CONOCIMIENTO Y RIESGO EN BlOMEDICJNA 181 unas con otras ante cualquier lógica mínim am ent e ex igen te. La lucha por la ciencia qu e bu sca sup uest amente cercar o evi tar la muerte, acabar con las formas de la finitud, se encuentra paradójicamente en la raíz de numerosas amenazas y miedos por qu e su fiabilidad es frágil al es - tar cuestionada t anto en su eficiencia como en la solidez de sus funda - mentos. El significado histórico de la noci ón de riesgo ha experimentado una serie de alteraciones que se reflejan, de algún modo , en la etimo - logía y la historia de la propia palabra. Como se puede ver en el verso de Guillén de Castro que encabeza estas líneas, el riesgo aparece uni - do a la búsqueda de una ventura, de un bien, es algo, que merece la pena arrostrar o, como diríamos ahora, valioso, positivo. Esa consideración del riesgo ha desaparecido casi por completo (dejando un uso de connotaciones muy negativas para el término riesgo, sa lvo tal vez en la denominación de deportes de riesgo) para ser sustituida por un percepción temerosa y muy negativa, de algo que se parece más a una amenaza que a un reto. El riesgo que suscita temor no es un riesgo activo que acompaña a una audacia insolente, sino el ri esgo pasivo que nos victima por causa de intereses de otros. En la percepción contemporánea del riesgo se trata, pues , de padecer un trance cuyas consecuencias no podemos determinar ni escoger, que no somos capaces de medir ni de calcular, el riesgo de algo que se nos escapa por completo. Ese es el punto de pa rtida desde el que se consideran y valoran los riesgos que parecen asaltarnos en cuanto ponemos el pie en cualq ui era de los amedrentado res recintos del sistema de salud. Un mínimo examen de las cuestiones conexas con esta clase de amenazas ligadas a las prácticas biomédicas hace imprescindible la in - dagación en tres escena rios teóricos di stinto s. En primer lugar el telón de fondo de tipo cultural, en especial las ideas al respecto de los t eó - ricos de la sociedad del riesgo que subrayan cómo nos hemos ido des - plazando de las sociedades industriales a soc i edades definidas por la generación de nuevas incertidumbres en un escenario de individualismo creciente y de cambios básicos (que , generalmente, no son ent e ra - mente fruto de una decisión previa, sino que pueden ser considerados t ambién en tanto efectos de los costes ocultos de dete rmin ad as decisiones previas). En se gundo lugar, hay que dedicar una cierta atención al análisis empír i co de los datos relativos a los escenarios, situacio ne s y motivos de riesgo, lo que nos acerca más a lo que podríamos llamar la 182 JOSÉ LUIS GONZÁLEZ QUIRÓS manera anglosajona de pensar el riesgo que a la teoría de la socie dad del riesgo de matr iz alemana. Por último, hay que llevar a cabo un análisis específico del sistema sa nitar io en ta nt o se ha co nverti do en un sistema fundamentalmente basado en la ciencia y en la tecnología, en dos de los motivos clave que definen nuestras soc i edades como socie - dades de riesgo según el análisis beckiano. El trato que las distintas sociedades reservan a la en f erme dad y el dolor , la autoridad de que están inv es tidos los protagonistas del saber m éd i co, la relación ent re las personas y las instituciones clínicas y terap éuticas y la pr opia noción de enfermedad son cuestiones que han exper i mentado a lteraciones sustantivas que deberá n ser tomadas en consideración a la hora de trazar una imagen de lo que significa específicamente el riesgo en este terreno. 1. SOCIEDAD DEL RIESGO, COMO CARACTERIZACIÓN DE LA SOC IEDAD CONTEMPORÁNEA Al trazar un sucinto panorama cultural de la sociedad contempor ánea hay que decir que , parafraseando a Ortega , lo que nos pasa es q ue no sabemos qué no s pasa , que hay tantos diagnósticos (y tantas recetas) que esa misma abundancia de d octo res es un o de los mejo re s descriptores del pro bl ema, sea cual fuere. Cabe, sin emba rgo, hacer una especie de vaciado de la mayoría de esos diagnósticos sin es timaciones causales, de manera qu e obtengamo s un cierto paisaje del caso. Cabe comenzar esa t eo ría de síntomas por la co nciencia de ex travío y pérdida, tanto de la naturaleza como respecto a la tradición: puede considerarse, adicionalmente, como el más curioso de l os rasgos el hecho de que la sociedad occidental, que ca r ece de referencias metafísicas y religiosas, haya hecho de esa falta de anclaj es un motivo de consenso , cuando no un título de gloria. En cualquier caso, si se trata de una pérdida es una pérdida muy pec uliar: ni es un abandono expreso , ni un eclipse por la presencia de dioses más poderosos (tal vez el dinero, y el na rcisismo), ni en realidad nadie sabe cuando han oc urrido exact ame nte tales cambios (y como co nsecuencia, el d ebate de la modernidad y de sus crisis es muy espeso, sin que sepamos si esta operación de sustitución se ha llevado a cabo a manos de la filosofía y de la ilustración o a ma nos de la ciencia y de la tecnología, en la medida en que poda mo s distinguir a mbo s procesos). CONOCIMIENTO Y RIESGO EN ll!OMEDICINA 183 Veamos ahora algunos rasgos que nos diferencian claramente de otras épocas. Tras la modernidad , se ha producido, especialmente en la práctica, una reformulación muy ra dical de las ideas sobre la naturaleza humana en la que el sentimien to ha resultado primado frente al int electo (cosa que hay que atribuir no tanto a Heidegger como a Schopenhauer y Nietzsche y luego a los americanos de la inteligencia emocional y otros epígonos), aunque De scartes, que suele ser el blanco con el que se co nt rasta el nuevo énfasis , no descartaba el mundo entorno humano sino que lo describía desde lo que le par ecía ser su centro epistémico8. Coherentemente co n esta mutación, se ha pri vilegi ado el pape l del deseo y de la vo luntad fre nte a la apuesta por la intelección de los signos (la idea de que la realidad desvela algo tras - cendente a ella misma) y la aceptación de lo dado, frente al reconocimiento de las limitaciones o la adopción de estrategias de adap tación. La innovación, en todos los terrenos, como estrategia permanente ha sido la consecuencia de todo ello9 y, en la medida en que esta actitud se considera como una liberación frente a ataduras del pasado parece más indeseable y desconcertante la aparición de riesgos, de ataduras en el futuro. La autodeterminación frente al destino , ha privado a la muerte de cualquier sentido, la ha desconectado de la vida (por eso la muerte se ocu lta) y nos ha llevado a considerar que la vida nada tiene que aprender de ella. Por curioso que pueda parecer , esa liberación de ataduras se ha podido acordar mejor co n ideas sobre nosotros mismos que nos presentan como un ser mecánico, fruto del azar, destronado de cual - quier singularidad que como seres dotados de una precisa naturalez a más o menos inteligible. La libertad se desea y se vive como liberación, deja de ser una co ndición de la responsabilidad (que es como se introdujo desde el pun to de vista histórico). El darwini smo ha sido, también en esto, un el emen to decisivo. Desde un punto de vista darwiniano la inteligencia no pu e de ser sino una capacidad de adaptación, ca r ece e nt eramente de sentido que hablemos de ella con palabras que impliquen un poder o un fundamento más amplio. Y, puestos a elegir, a la ho ra de juzgar sobre adaptaciones mejor es un buen sentir que un mal argumento. 9 Popper ha sub r ayado que la i nnovación en el terre no de las explicaci ones fue el gran invento de l os gr iegos, lo que Ortega llamaría la tradición de la intradiciém, pero esa innovación era perfectamente co mpatible con la idea de que hay al go más allá de nuestra capacidad de inn ovar que es r egla a la que remitir los valores de nuestro co nocimie nto , en último término las ideas de realidad y de verdad. 184 JOSÉ LU IS GONZÁLEZ QUIRÓS Por su parte, la depauperación de la tradición ha desdibujado el horizonte en el que era operativo el límite (un horizonte revel ador) al considerarse un límite excesivo, injustificado, mítico, un obstáculo que, al menos aparentemente, deja de existir si no se acepta. El rechazo histórico de la tradición (que es fru to de la ide a de cambio y del valor de progreso) arrastra consigo la idea de la naturaleza como algo dado, incluso como un libro en el que leer para pasar a ser un peldaño de la vo luntad de autodefinición, de afirmación, de poder. La experiencia de lo que person almente se comprende, el cálcu lo y la audacia sustituyen prácticamente a la actitud de respeto a lo establecido, a lo que digan los mayores, a la tradición misma del saber. Es interesante interrogarse por el estatu to de los concep tos vigentes respecto a lo que está en el límite. Cua lqui er clase de límite es con dición de inteligibilidad de lo que limita y su manejo afecta de manera poderosa a las ideas que nos hacemos sobre aquello que, al menos aparentemente, no está bajo su jurisdicción. El caso de mayor interés es el que afecta al límite del saber como tal, al aspecto ep ist ém ico de todo límite. Entre lo que sabemos con certeza y lo que claramente ignoramos hay una zona de somb ra, un terreno pantanoso y sin mapas precisos en el que se cruzan l as aportaciones de la ciencia y los dictados de la autodefinición. Ambas funciones (ciencia, autodefinición) tienen sus propios entornos de límite. El límite de la ciencia tiende a ser ignorado, mecliante la imagin ación y las ilusiones de saber, se sueña colocado mucho más allá de donde efectivamente se encuent ra. Hay dos razones poderosas para ello: en primer lugar, la ciencia es un proceso en marcha y como ocurre en t odo proceso que se pretenda controlar, su sentido viene definido por su objeto, algo que se halla más allá del espacio que efectivamente se oc upa. No decimos saber lo que efectivamente sabemos sino lo que buscamos saber porque la ciencia es un mirador y desde ella nos asomamos a lo que queremos ver y aún no vislumbramos con claridad. Ese queremos es, casi siempre, engaño so, pero es el motor de la esperanza, y no se entrega su contro l a un escéptico. La segunda razón que nos lleva a magnificar nuestros domini os es de tipo comercial y financiero: la tarea es cara y nadie pagaría para saber lo que ya sab emos o para seguir donde estamos. Como consecuencia de ello, a la ciencia le pasa también lo que a los adivinos, que es escuchada cuando pronostica y olvidada cuando el pronóstico no se cumple porque siempre hay otro nuevo que anunc iar. En este contexto no CONOCIMIENT O Y RIESGO EN BIOMEDICJNA 185 estará de más anotar que la ciencia está llegando a una situaci ón muy semejante a la de la competición atlética: es necesario organizar un siglo de olim piada s para que el record de los cien metros baje unas décimas de segundo 10 . El imp ulso de autodeterminación tropieza con la naturalez a-a ntesde-concepto, un quid ignoti (la realidad) que, en lo que a los huma - nos se refiere, se manifiesta en forma de ciertas limitaciones básicas: el dolor, la soledad y la incomunicación, la enfermedad y la muerte. Desde otro punto de vista, el impulso de autodeterminación también tropieza con la sociedad, con el poder que se manifiesta como voluntad de ocupar una posición, como territorio simbólico de lo vedado (no de lo prohibido que apenas existe en una soc iedad pe rmisiva 11 ). La noción de sociedad reflexiva significa, entre ot r as cosas, que no tiene sentido su poner (contra lo que afirma la religión) que los fines de la vida estén dados: lo único que hay es el dese o y la voluntad, que son aparentemente espontáneos e infinitamente auto-flexibles, que nunca nos llevan la contraria. No hay nada externo que merezca veneración y respeto (salvo, tal vez, el esquema tenebroso descrito por Orwell, que hace que la gran política sea un tanto in comprensible, y ese recuerdo de la benevolencia universal que se ha refugiado en lo que se llama lo políticamente correcto). Una de las consecuencias de ese deseo de autodefinición y de la pretensión de implantar un orden presidido por el deseo y la ause ncia o eliminación de obstáculos es una actitud de rechazo de la ambivalencia 12 . Esto es, sin embarg o, casi comp letamente impo sible, tanto to En el caso co ncreto de l as cuestiones de salud, como dice García Alonso (2001,6), ·da la impr esión que l os progr esos en biomedicina comportan result ados muy modestos sobre la sal ud , y que no se esperan grandes cambios en los próximos 25 años. Para e ni ende r es ta paradoja hay que aceptar que a finales de los años 60 as istimos a un aplanamiento en la curva que media la mejoría en la salud. El incremento de l nivel de vida (en Occident e) que se produjo en aquella época y los descubr imientos como la pen icilina, la vacuna de la polio o la clorpromazina, parecen irrepetibles. Los progresos en salud en los años 80 y 90 fueron debid os al desarrollo de nuevos tratami entos y enfoques de la enfermedad, más por aposición de conocimien t os que por el desc ubrimiento abrupto de nu evos concep t os •. 11 Puede verse la digresión sobre las diferencias entre estos dos términos en D'Ors (2001). 12 (Baurnan 1996, 82) ·La prácti ca típicamente moderna, la substancia de la política moderna, del intelecto m oderno, de la vi da moderna, es el esfuerzo por extermin ar la ambi valencia: un esfuerzo por definir pr ecisame nte -y por ahogar o eliminar algo que podría o debería ser definido-. La práctica moderna no apunta a la conquista de tierras 192 JOSÉ LUIS GONZÁLEZ QUIRÓS En cualquier caso, la reflexividad tiene efectos sociológicos de gran calado: libera de la clase, de la familia nuclear, de la nación y de la creencia incondicional en la ciencia (Beck, 19997, 143). Tal vez el cambio más de fondo sea la propia globalización con una economía que ha cambiado de esencia (Giddens 2001, 44), es una economía desmaterializada dependiente de la creación de im ágenes (Giddens 2001, 42) y en estrechísima confluencia con la digitalización y las telecomunicaciones . La gente co rriente se ha convertido en agente del cambio (Giddens 2001, 47), en especial por la nueva posición de las mujeres. Para finalizar con esta presentación no conviene olvidar que, como ha recordado un tanto irónicamente Luhmann 0996 a, 127), la función de la sociología crítica es alarmar a los burguese s y, por ello, se nos dice que la puerta hacia el paraíso se cierra con la presencia del tér - mino riesgo (Luhmann 1996 a, 139). Es evidente que la idea de seguri - dad que se critica es bastante indeterminada, lo mismo ocurre con la idea de salud (Luhmann 1996 a, 142). La frontera entre lo que es un riesgo y lo que es un peligro (Luhmann 1996 a, 149) es muy difusa y, además, se nos advierte de lo que no podemo s hacer , pero no es tá claro qué po demos o debemos hacer (Beck 1997, 23). En la sociedad contemporánea, el riesgo es un ingrediente del si stema, una secuela co lateral pero ine vitable del progreso y de la complejidad de nu est r as vidas. Lo subrayan casos tan diversos como el Lipobay, los accidentes aéreos, los fallos de la hemodiálisis o las estafas en cuentas certificadas por auditores respetables. Pese al carác ter estructural del riesgo, es saludable seguir pensando que tras la supuesta fatalidad siempre existe una responsabilidad moral y penal, porque, aunque no se pueda fabricar el avión perfecto (ni la hemodiálisis s in fallo, el fárma co sin contraindicaciones o la agencia de inversiones totalme nt e inmune a la aparición y el ascenso de unos desaprensivos que conozcan bien el paño), debemos exigir que se extremen las garantías que se nos ofrecen para inducirnos a vo lar, ir al médico o invertir en la bolsa. Nadie puede estar seguro al ciento por ciento de las miles de comprobaciones que cualquiera de esas complejísimas máquinas y burocracias necesitan y siempre hay que aceptar riesgos porq ue el cos to de la abstención es más alto. El tener que operar con información si empre insuficiente nos legitima para reclamar, para exigir mejor es servicios, contro les más eficientes, éticas públicas más depurada s, sistemas que in co rp or en la memoria de los errores para evit ar los mismos accidentes en el futuro. Precisamente porque h emos depositado nuestra CONOCIMIENTO Y RIE SGO EN BJOMEDICINA 193 confianza en ciertas instituciones y tecnologías pod emos exigir que no se toleren negligencias y que se casti gue n l os abusos. Nadie puede evitar los casos fatales ni eliminar enteramente l os riesgos, pero no deberíamos ser indulgentes con quienes aprovechan su posición para tra ic i onar nuestra co nfianza saltándose las normas o haciendo aquello que no quieren que sepamos qu e están haciendo. La demanda de r es ponsabi - lidades y trasparencia pu ede ser ilusa en ocasi on es, pero apunta en Ja dirección correcta. lll. LA l?JSK THEORY, ESFERAS Y DIMENSI ON ES DEL RJESGO Frente a la teoría crítica de los aut ores citados, en las instituciones básicas del sist ema eco nómi co subsiste un planteamiento más tradicional (es decir, originari amente moderno) del riesgo en lo que se conoce co mo risk tbeory. Como ha escrito Giddens (1996, 36) ·la modernidad es una cu ltura del riesgo. Esto no significa que la vida social moderna es de suyo más arriesgada que Ja de sociedades precedentes; para much a gente, desde luego , no es el caso •. I ni cialmente, la modernidad ha vis- to en el riesgo, como ha subrayado joset.xo Beriain, una secularización de la fortuna: hem os partido, pues , de una valoración positiva del rie sgojl! que se t rad ujo en tratarlo como una manera de ver cómo se pone el futuro al servicio del presente, algo que se basa en una concepción optimista de las capacidades del hombre . En palabras de Bernstein (1996,1): •t he revolutionary idea t hat d efines t he bou nd ary between modern times and the pa st is the mastery of the ri sk: the notion that the future is more than a whim of the gods and that men and women are not passive before nature•. En el pa sado el cambio o la revolución se dio cuando se decide hacer entrar a los números en asuntos de decisiones, en cálculos sobre escenarios del futuro: el Chevalier de la Méré le plantea el puzzle de Paccioli a Pas cal que recurre a pedir ayuda a Fermat: comienza el desarrollo de la teoría de la probabilidad que es, para Bernst ein (1996, 2), •the mathematical heart of the co ncept of ri sk •. El capitalismo se ve en part e así mismo como una forma de la pasión hu mana por el ju ego y, frente a la idea de riesgo no hay t anto una teoría (e n el sen tido socio lógico ni filosófico) como una abu nd an - cia de estudios qu e parecen patro cina dos por un a especie de patronal de l os seguros (algo que, co n más razón que nunca , desde el 11 de septiembre deb e co nsiderar se con un suave escepticismo). 194 JOSÉ LUIS GONZÁLEZ QUIRÓS Las estrategias clásicas frente al riesgo son la prevención, las prevision es y la mitigación de sus efectos cuando ha sucedido lo peor. Lo s datos estadísticos no debieran negarse y muchos de ellos so n significa ti vos de que no vivimos en una sociedad especialmente caracterizada por un reinado maléfico del riesgo derivado de la tecnología • 6. Por ejemplo, el número de muertes violentas en Israel entre 1967 y 1978 según sus causas fue el siguiente: accide ntes de Tráfico: 6.312 violencia criminal: 998 accidentc:s laborales: 1.842 -terrorismo: 272 lo que indica con clar idad que , aunque las muertes por el terror ismo sean claramente inaceptables , la sociedad parece aceptar con cierta parsimonia 20 veces más muertes por accidentes de tráfico (Shubik, 1991, 24). En el caso del transporte aéreo, ahora tan en c ue st ión, como ha escrito Giddens 0996 , 62): · El rie sgo de m orir en un accidente aéreo es , para ae rolínea s comerciales regulares, de una posibilidad sobre 850.000 por vuelo -un guarismo deriv ado de la división de l número de vuelos de pasajeros en un período dado de tiempo por el número de víctimas en accidentes aéreos durante ese período-. En esta clase de análisis más conformista se rechaza una consideración de los r iesgos como algo sintomático o sistemático: es algo con lo que ya se cuenta, que todo usuario conoce y que está en trance continuo de minimización. Un cuestión esencial y muy estudiada es la que se refiere a los costes derivados de la previa estimación y evitación de riesgos. El intento de preve::rlo todo sin dejar nada al azar es, además de un impo - sible, escasamente realista sobre todo por dos consideraciones que subraya Dyson 0994 , 266): ·Dos hechos indeclinables dificultan que las autoridades políticas lleguen a tomar decisiones juiciosas. Los dos he - chos son lo impr edecible de la tecno logía y la inflexibilidad de las instituciones buro cráticas·. Además, casi todas las estimaciones numéricas de l os costes a largo plazo de l as innovaciones tecno l óg ic as so n iluso- 16 ·Even vehicular travel, the largest si ngle so urce uf t ec hn olo gical risk, a nd a rea l kil kr , i~ responsibk for •only· one dea th out of forty in the Uni ted Sta te s. Apart from that, techno logical risk simply <loes 'nt find his way into the standard mortality t ab les •, Lewis, H. W ., 0990, 332). CONOCIMIENTO Y RIESGO EN B!OMEDIC!NA 195 rias (Dyson 1994, 261) sobre todo si se pretende tener en cu en ta el conjunto de los co stes, tanto los patentes como los ocultos. La prudencia su ele ser muy costosa: co mo demostró el estudio de Carl Djerassi, lo s cos t es del desarrollo de nuevos agentes químicos en relación con el control de la natalidad se han hecho insuperables (en EEUU el d esarrollo de un agente nuevo s upone 17 años y unos 18 millones de USS S de 1970) tras las restricciones generadas por el caso de la talidomida (Dyson 1994, 260), lo que conv ierte en una tarea especialmente delicada la pol ítica tecnológica. En pol íticas favorecedoras del desarrollo t ecno l ógico se suele argumentar que, a. ex i ste una enorme distancia ent re el saber técnico y la op inión común (miedo a volar). Según Shubik, (1991, 2): ·The ba sic theme is that society at this time is confronted wi th a host of majar policy problems where the gap hetween profesional and public opinión may be large•. b. se plantean numerosos problemas debido a las discrepancias entre técnicos de distintas especies, c. los requerimientos de se guridad, el secreto, etc. pueden parali - zar enteramente la innovación, c. finalmente, es ilusorio querer evita r un a radical ind eterminación en el ámb ito de lo que resulta razonablemente predecible. Como escribió Blake. ·Nu nc a sabes lo que es bastante si no sabes qué es más que bastante., es decir, el avance comporta riesgos pero los riesgos de la paralización son siempre mayores. I V. DE LA 5AWS ANIMAE A LOS SISTEMAS DE SALUD Ambos paradigmas respecto al riesgo deben de tenerse en cuenta a la hora de valorar los rie sgos de l os sistem as ele salud. Como ya indicamos al prin cipio, el hecho es que vivimos en una sociedad que, al menos de s de el punto de vista cua nti tativo y biológico, es básicamente sana, como lo demuestra cualquier clase de aná lisis histórico17• Incluso 17 Co mo dice Puerta (20 01,407), ·Viv imos con la i dea de que el mundo a ctual ti ene muchos más peligros que el pretér ito. Nada más lejos de la realidad. En el Imperio 196 JO SÉ LU IS GONZÁ LEZ QUIRÓS I P e rich- La medi cina de hoy Beck (1986, 258) reconoce que: • Se puede discutir acerca de si realmente la medicina ha mej orado el bienestar de los hombres. Pero lo que es indiscutible es que ha contribuido a un incremento de la cantid ad de hombres. La pobla ción del mundo se ha multiplicado casi por diez en los últimos trescientos años•. Es tan obvia esta realidad que nos plantea incluso el problema de la eug enesia y de las co nsecuencias negati - vas de la medicina 18 (la medicina hace pro crear a gentes que empobrecen el patrimonio gené ti co lo que atenta contra el bien de la especie) lo qu e podrí a verse como un caso más de la corr el ac ión negativa entre aumento de la pob lación y crecimi en to ec onómi co. En este co ntexto de tendencia a la mejora, h ab ría que hacer algu - n as ma tizac ione s de cierta i mport ancia: a. hay ciertos procesos que empeoran como co nsecuencia de fact ores muy diverso s en el mundo de sa rrollado , por ejem plo romano la espe ranza de vida al nac er se si tua ba en 32 años , en la España de 1900 en 45 años y en la de 1992 en 78 años (25). Hoy, la mujer españo la tiene ya una esperanza de vida que supern l os 80 añ os . Estos dat os objetivos n os hablan de que los riesgos vividos en épocas pasadas d ebían ser mu c ho ma yo res·. 18 Pu ede verse al respecto Ayala 0980 , 191 y ss). CONOCIMIENTO Y RIESGO EN BIOMEDICINA 197 (Poner 1998, 12), lo que se llama ·doing betterbutfeelíng worse• syndrome, o el inc remento de las enfermedades de tipo psícológico, porque , en el fondo, como dice Gadamer (2001, 113), - se cree saber lo que es el cuerpo, pero nadie sabe lo que es el alma•, b. lo s progresos son menores que lo que se dice en una gran variedad de campos y parecen estar detenidos en algunos ca sos, c. buena parte de los progresos más efectivos no se deben a avan - cés científicos tanto como a mejoras de la higiene19, y a factores ambientales y a cambios en la forma de vida (asociados, s in emba rgo, en último término, al desarrollo económico y a la tecnología). La idea de salud ha atravesado, por otra parte, una serie de etapas fundamentales en el largo pro ceso de formación de nuestras insti - tuciones y de desarrollo de las ciencias biomédica s: a. en primer lugar, la salud apa rece unida a la condición humana más básica: el enfermo es ate ndido por el brujo-médico o el sacerdote que pos ee un saber inmemorial y fundado tan só lo en tradiciones más o meno s ocultas , b. en un momento dado de la historia de la medicina en occiden - t e, la salud es, sobre todo, la de un alma que tiene un cuerpo, a lo que co rresp onde al sistema hospitalario básicamente desarrollado por la Iglesia en los siglos pasados, c. viene lu ego una consideración más científica en la época moderna de modo que la salud es salud de un cuerpo al que se comie nza a ver como máquina, 19 Lewon th in (2001, 14 1). Como dice Garda Alonso (2001, !): ·No es discutible el imp acto que sohrc la sa lu d ha supuesto el descubrimiento de los antibióticos o de las vacunas. O l as posibilidades quirúrgicas que se abrieron con la aparición de los anestésicos generales. O el impacto que han te nid o la insulina, l os an tipsicóticos o los bet ab loque an te s. Pero estos sorprendentes y maravillosos descubrimientos han tenido un impacto en la salud menor que otros · descubrimientos • que han pasa do quizás inadvertidos: la mejoría en la nutrición y la higiene y la elevación del nivel de vida. El aumen to de la ex p ec tativa de vida en Occidente, que ha pasado en menos de un siglo de 45 a 75 años , se ha debido más al progreso socia l que al prog reso médico propiamente dic ho ·. Porter (1998, JI) subraya la misma idea: ·Biome<lical understandig long outstripped breakthrougs in curative me dicine, and the retreat of the great diseases (diphtheria, typho id , tuhe rcul os is and so forth) was <l u e, in lhe first instance, more to ur ban improvemems, su perior nutrition and public heal th than to curative medicine·. 198 JOSÉ LUIS GONZÁLEZ QUIRÓS d. con el desarrollo de una prof esí ón médica el enfermo pasa a ser pacíe nt e, deja de ser un individuo s ingular y mortal para c onvertirse en un caso de un género en manos de la medicina científica; como ha escrito Porter 0998, 668): · The •sick man• [sic] is said to have disa ppe ared from c he • medica! gaze· with the birth of the clinic arou nd 1 800, being reduced to a ·pati ent •, a pathological body studde d with lesions. That disappearing act cont inu ed during the next two cencuries, redu ci ng the pat ient in du e course to an x factor in eq uations d ominated by economi cs, soc: iology, diagno stic t ec hnology, systems analysis and multit udes of ot he r reference fra mes •, e. c uan do se co mienza a ver la salud y la enfermedad no sólo como una pr opieda d natural sino co mo un há bito social, se p lantea el delica do problema del estatuto de la medicin a, a medias entre el menester científico y la asistencía socia l, que puede acabar siendo en ocasiones un susti tut o de la familia en las sociedades desfamiliarizadas por el progreso competitivo y el individualismo eco nómico. En cualquier caso, sobre esta cíen tificación de la enfermedad gra - vitan una se rie de somb ras. La revolución científica tarda en tener efectos en medicina, tal vez po r que, como ha seña la do una y otra vez Dyson, los biólogos, a diferencía de los físicos y de los i ngeni eros, no desarrollan sus propios instrumentos 20 • Así pues, el desarrollo de la medicina ci en tífica ha si do mucho más lento de lo que pudiera parecer y el paso de los descubrimientos a la clíni ca ha s ido, en gen eral, tardío. Como ha record ado Porter (1998, 11), · The microscope h ad been in existence for two hundred years before it b eca me part of ever yday medica! pr actice and transfo rmed understanding •. Los m éd icos, tanto en la investigación co mo en la clínica, parecen especialmen te expuestos al impacto de las modas (sobre todo en la medida en que el méd ico ha de buscar una clientela, como en la psiquiatría o la atencíón a la obesidad) y de los ismos (de Jos humores griegos a la m ed icina d ar winiana y el ge netismo)21• zo Lo que en último térm in o n os recuerda el ca rácter de a ut oridad sagrada -y luego con tendencia a la aristocracia-del m édico, un etbos qu e no es inicialmente el ele alguien que se pone en pie el e i gualdad con el paciente. Farrington pone en relación el fraca so ele la medicina griega con el hecho de que la anatom ía se encomendase a esclavos. 21 Como ha escrito Puen a (2001, 406), · Par ece como si los médicos hu biésemos CONO CIM IENTO Y RIESGO EN B!OMEDIC!NA 199 En la práctica hospitalaria contemporánea se lleva a cabo una medicina atomística que se olvida de la persona individual, q ue lo fía todo a los análisis instrumentales, que mediante la ritualización de Ja prueba se olvida del diagnóstico p erso nal , de una doble presencia p er - sonal que se debiera traducir en un e nc uentro curativo, la del enfe rm o y la del médico. Las razones son muy variadas, pero sin duda figura ent re ellas la pre visión de demandas por fallos cuyos costes trat an de evitarse siguiendo una práctica sancionada por la autoridad sanitaria y civil como la adecuada para evitar en lo posible las r eclamaciones y las críticas. Aunque hay un fracaso terapéut ico recurrente en todo lo que no se deja atrapar en esquemas relativamente simplesª, la investigación no renuncia a co nse gu ir avances espectacu la res para encont rar una vía que permita acabar con los ene migos más reluctantes de la salud humana. Desde el punto de vista de la salud de los enfermos hay una serie de co ns ecue ncias particularmente graves y que pueden considerarse como rie sg os in ducidos por el sist ema, como riesgos a la manera beckiana: l. El ext raor dina rio crecimiento de la medicalización; según P orte r (1998, 629), el número de hospitalizaciones en Estados Uni dos que era de 146.500 personas al año en 1873 ha pasado a estar por encima de los 29 millones a finales de l os sesenta. 2. La aparición de Jo que no hay más remedio que cons iderar como una •medicina de consumo •, pues, como dice Porter 0998, 630), ·In west ern market societ ies driven by consumplion and pasado <le cree r que el origen de las enfermedades reside en la ma la mezcla <le los humores corporales, a p ensar <le que detrás <le cada padecimiento hay un problema ge nético que nos dará la clave pa ra solucion ar lo. Algo parecido está ocurriendo también con los epígonos <le la medicina evolucionista o darwiniana, que pretenden exp licar casi codo desde esa perspect iva•. 22 Como es cribe Pone r (1998, 595). ·Never t he less, a cent ury which has hrought the most i nt ense concentration of attent io n a ncl resources on mc<lical research en ds with many of the major killers of western society -particularly h ea rt and vascul ar clis ea~e. cancer, and chronic d egenera ti ve ill nesseslargely incurable an<l in many cases incrcasi ng in incidence. It can be argued that one reason why there has been re la ti vely little success in eradica ti ng them is because the stra1egies w hi ch earlier worked so we ll far tackling acute infect ious <lis eases havc prove<l inappropri ate far deal i ng wi!h c;hronic and cl ege nera!ive co ndi tions, and it h as bccn hard to discard the successful ·microhc hunt ers· formula·. 200 JOSÉ LUIS GO N ZÁLEZ QUIRÓS fashion, medicine was one commodity for which rising demand could not summa rily be dismissed by critics of .¡ want it now · materialistic individualism•. 3. Los sistemas de atención ho sp italaria co rr en el riesgo de ten - de r a estab l ecer distinciones entre lo s enfermos interesantes (capaces de proporc ionar nuevo s sabe r es y de se r útiles en la investigación que reporta fama y poder) y l os e nfermos residuales con los que no cabe intentar nada especialmente interesant e2 3. Todo ello ha llevado a la necesidad de que haya surgido la especialidad de medicina paliativa para reconducir, al menos en alguna medida, los centros hospitalarios a su condición de lugar en que se atiende a personas singulares. 4. Un treme ndo crecimien to de la cronificación. Beck (259) subraya que ·Cada vez es más frecuente p adecer mucho tiempo. Hay casi un 70% de enfermos crónicos para los 9'6 millones de alemanes occidentales que se registraron como r ecuperados en el microcenso de 1982. Cada vez es más excepcio nal la curació n en el sentido de la intención originaria de la medicina. Y no se trata só lo de que falle. Es precisamente en razón de su éxi- to que la medicina des plaza hombres a la situación de en fer - mos, porque es capaz diagnosticar con medios técnicos sofisticados·. 5. Crecen las secuelas de hospitalización: la cita es del doctor Rogers presidente de la AMA (American Medica! Asociation), .. co nforme nuestras intervenciones se han hecho más minuciosas, se h an vuelto más costosas y peligrosas. De manera que hoy no es raro encontrar una per sona mayor de salud frágil, que ingresó en el hospital, [y que t er min ó] ligeramente co nfusa , deshidratada, y en malas condiciones , tras so p or tar tres días interminables de ho spi!alización, ya que sus primeras 48 horas de estancia en el hospital las pasó sufriendo una se ri e asombrosa y agotado ra de pruebas diagnósticas en diversos laboratorios o en la sala de radiología•. l 3 Puerta (2001, 399): ·De esta forma, el pacie nte a caba pri vado de los c uidados y la atención que ta nto nec esita en esta nueva y, c on frecuencia, última etapa de su vi<.l a. Este ser humano queda desahuciado al perder ·atractivo· médico y científico, ya no es un caso que despierte curiosidad: ¡•nada· se puede hacer por él! El sistema sanitario, porque así e st á hoy concebido , le vuelve la espa ld a para dedicar sus recursos y energías a otros enf e rm os que sí so n •interesantes., es to es , que t ienen posibilidades de ser cur a <.los· . CONOCIMIENTO Y RIESGO EN BIOMEDICINA 2 01 6. Se hace un uso creciente de terapi as alternativas: Porter 0998, 688) calcula que en 1990 los nortemericános hicieron 425 millones de visitas a sanadores diversos frente a los 388 millones de visitas a l os méd icos. 7. Se registra un fuerte in crem en to en la incidencia de los su 1c1- dios tras determinado tipo de tratamientos; Beck (1986, 259) cita el ejemplo de los enfermos crónicos del riñón, entre los que el porcentaje de su icidios se calc ul a que es tá unas seis veces por encima de la media. El estatuto peculiar de la clase mé di ca, a medio camino e ntre el chamán y el funci onar io o el profesional de mercado, crea una evidente tensión entre su auto-justificación en el saber científi co y su ef ectivo rol social, tanto en la medicina pri vada como en los sistemas públicos, Jo que contribuye a crear un cierto tipo de dependencia. Como dice Beck (1986, 266), la práctica de la medicina ·crea un inagotable deseo de medicina. Es, pues, u na profesión que provoca una consta nte expansión del mercado y de servicios médicos ·. Puede decirse, en cierto modo, que hay enfermeda d es y enfermos porque lo dicen los médicos, lo que es especial mente claro en el caso de ciertas especialidades y en el impresionante auge de l os servicios médicos y quirúr gicos que se pres t an con criterios de me rcado. Entre las notas más características de la clase médica cabe subrayar las siguientes: a. es una corporación con privilegi os desmesurados24, b. define la sa lud y es tablece un r égimen de prohibiciones y mandatos qu e es t án plenamente reñidos con la autonomía personal25, 24 Beck (1986, 263-264): · De este modo surge y se mantiene a la vez un total desequilibrio entre discusiones y controles externos y el poder de definición interno de la práctica médica. La opinión pública y la política, dada su s it uación, están si empr e y necesariam en te ·desinformadas •, van a remolque de los procesos, razonan en té rminos sociales y morales que son ajenos a la medici na • .... •Só lo entonces un grupo profesio na l alcanza un techo organizativo en el que se co bij an investigación, formación y práctica. Esa cons telaci ón permi te desarrollar y re forzar el poder de con figuración por lo que al contenido se refiere, prescindi endo de l consenso . El paradigma de ese ·cír cu lo de p oder profesiona l• es la clínica. En e ll a se reúne n codas las fuen tes de influencia de la subpolítica profesional·. 25 Beck 1986, 265): ·Lo que soc ialm ente se entiende por ·salu d· y •enferm edad •, pierde su cará cter ·natural •, dado, en el marco de l mono polio médico, y se convierte