Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir cuidados paliativos en Gran Canaria y en La Habana

UNIVERSIDAD DE LAS PALMAS DE GRAN CANARIA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD Departamento de Enfermería Programa de Doctorado en Psicología de la Salud Evaluación del Riesgo de Duelo Complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana 2009-2012. Tesis Doctoral presentada por Mª Carmen Batista Rodríguez Dirigida por el Dr. Fernando Calvo Francés El Director La Doctoranda Las Palmas de Gran Canaria, a de de 2015 ---- ------- -- ----- --- --- ------ - ------- -- ---- ----- -- ------ --- ---- ---- ------ - ------ --- ---- ----- - ------- --- ---- --- ----- La respuesta es solo respirar, está en el tiempo... Cuando cesa la lluvia, aflora la calma... nace la vida. Oir la tormenta alejarse... es la hora de atender al Silencio... ---- ------- --- ------- --- ------ ---- ----- ----- ---- ------ ---- ------ ---- ------ ---- ------ ---- ----- ----- ---- ------ --- ------- -- - ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN.................................................................................................................................................. 27 1.1. El duelo como proceso de adaptación a las pérdidas.......................................................... 29 1.2. El duelo como factor de riesgo para problemas de salud................................................... 38 1.2.1. Impacto del Sistema Inmunológico en el proceso de duelo................................................................................................... 46 1.2.2. Duelo y Salud Mental.............................................................................................. 52 1.3. Manifestaciones del duelo.................................................................................................. 54 1.4. Características emocionales y conductuales del duelo....................................................... 58 1.5. Fases, tareas y tipos de duelo............................................................................................. 62 1.6. Factores implicados en el duelo complicado...................................................................... 71 1.7. La Intervención en el duelo: la necesidad de seguimiento no intrusivo............................. 77 2. OBJETIVOS GENERAL Y ESPECÍFICOS........................................................................ 83 3. MÉTODO................................................................................................................................. 85 3.1. Participantes........................................................................................................................ 87 3.2. Instrumentos........................................................................................................................ 88 3.3. Procesamientos estadístico de los datos.............................................................................. 94 3.4. Consideraciones Éticas....................................................................................................... 97 4. RESULTADOS........................................................................................................................ 99 4.1. Análisis de los participantes en la investigación (datos generales de los dolientes) y comparación de ambas poblaciones............................................................................... 102 4.2. Resultados del Cuestionario de Riesgo de Duelo Complicado (CRDC) en la etapa de duelo temprano. Comparación en ambas poblaciones................................. 117 4.3. Resultados del Inventario Texas Revisado de Duelo (ITRD) en sus dos partes en la etapa de duelo temprano. Comparación entre ambas poblaciones............ 124 4.4. Detección de grupos (clusters) de dolientes. Comparación de los clusters respecto 17 Índice ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN.................................................................................................................................................. 27 1.1. El duelo como proceso de adaptación a las pérdidas.......................................................... 29 1.2. El duelo como factor de riesgo para problemas de salud................................................... 38 1.2.1. Impacto del Sistema Inmunológico en el proceso de duelo................................................................................................... 46 1.2.2. Duelo y Salud Mental.............................................................................................. 52 1.3. Manifestaciones del duelo.................................................................................................. 54 1.4. Características emocionales y conductuales del duelo....................................................... 58 1.5. Fases, tareas y tipos de duelo............................................................................................. 62 1.6. Factores implicados en el duelo complicado...................................................................... 71 1.7. La Intervención en el duelo: la necesidad de seguimiento no intrusivo............................. 77 2. OBJETIVOS GENERAL Y ESPECÍFICOS........................................................................ 83 3. MÉTODO................................................................................................................................. 85 3.1. Participantes........................................................................................................................ 87 3.2. Instrumentos........................................................................................................................ 88 3.3. Procesamientos estadístico de los datos.............................................................................. 94 3.4. Consideraciones Éticas....................................................................................................... 97 4. RESULTADOS........................................................................................................................ 99 4.1. Análisis de los participantes en la investigación (datos generales de los dolientes) y comparación de ambas poblaciones............................................................................... 102 4.2. Resultados del Cuestionario de Riesgo de Duelo Complicado (CRDC) en la etapa de duelo temprano. Comparación en ambas poblaciones................................. 117 4.3. Resultados del Inventario Texas Revisado de Duelo (ITRD) en sus dos partes en la etapa de duelo temprano. Comparación entre ambas poblaciones............ 124 4.4. Detección de grupos (clusters) de dolientes. Comparación de los clusters respecto 18 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. a datos generales y relación de los mismos con los resultados del CRDC y el ITRD....... 139 4.5. Resultados del CRDC a los 14 meses de la pérdida: Comparación entre poblaciones.......................................................................................... 148 4.6. Resultados del ITRD en sus dos partes, a los 14 meses de la pérdida. Comparación entre poblaciones.......................................................................................... 162 4.7. Relación entre los sub-grupos (clusters) de dolientes detectados en la fase de duelo temprano con los resultados del CDRC y el ITRD a los 14 meses de la pérdida.............. 186 5. DISCUSIÓN.............................................................................................................................. 191 6. CONCLUSIONES.................................................................................................................... 215 7. BIBLIOGRAFÍA..................................................................................................................... 219 8. ANEXOS.................................................................................................................................. 237 I. Autorización del Comité de Ética para investigación (Gran Canaria-La Habana)……….. 239 II. Protocolo de Consentimiento Informado............................................................................. 245 III. Ficha de Datos Generales y Variables Sociodemográficas................................................. 247 IV. Cuestionario de Riesgo de Duelo Complicado................................................................... 249 V. Inventario de Texas Revisado de Duelo.............................................................................. 253 ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1: Criterios para contrastar similitudes y diferencias entre duelo y depresión…………… 76 Tabla 2: Distribución por edad, sexo, nivel de escolaridad, ocupación, convivencia………….. 103 y cantidad de hijos de los dolientes en ambas poblaciones. Tabla 3: Antecedentes patológicos personales y enfermedades crónicas diagnosticadas……… 106 en los últimos 3 años y con tratamiento actual en ambas poblaciones. Tabla 4: Clasificación de las muestras según su diferenciación por variables………………..... 109 sociodemográficas y APP. Tabla 5: Antecedentes patológicos familiares (abuelos, padres y hermanos) en ambos……….. 111 grupos de dolientes. Tabla 6: Clasificación de las muestras según su diferenciación por APF……………………… 114 Tabla 7: Existencia de muertes traumáticas o inesperadas en otros familiares o amigos……… 114 Tabla 8: Cantidad de muertes traumáticas en familia o amigos………………………………... 114 Tabla 9: Tipo de muerte y parentesco con el doliente…………………………………………. 115 Tabla 10: Problemas económicos de los dolientes y apoyo socio-familiar percibido………….. 116 Tabla 11: Comparación entre poblaciones de los 8 ítems del CRDC en duelo temprano…….... 118 Tabla 12: Niveles de riesgo en ambas poblaciones según pntuación total del CRDC………….. 121 (duelo temprano). Tabla 13: Clasificación de las muestras según su diferenciación en CRDC (duelo temprano).... 123 Tabla 14: Resultados del ITRD-I (pasado), items 1-8: comparación entre poblaciones……….. 125 (duelo temprano). Tabla 15: Puntuación resumen del ITRD-I: comparación entre poblaciones………………….. 128 (duelo temprano). Tabla 16: Resultados del ITRD-I (actual), ítems 1-13: comparación entre poblaciones………. 129 (duelo temprano). Tabla 17: Puntuación resumen del ITRD-II: a los 3 meses de la pérdida: comparación ……… 134 entre poblaciones. Tabla 18: Comparación de medianas del ITRD entre poblaciones en dos momentos de ……... 135 evolución del duelo (pasado, recién fallecido el cónyuge y actual, a los 3 meses). Tabla 19: Clasificación de las muestras según su diferenciación en ITRD (duelo temprano)…. 137 19 Índice ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1: Criterios para contrastar similitudes y diferencias entre duelo y depresión…………… 76 Tabla 2: Distribución por edad, sexo, nivel de escolaridad, ocupación, convivencia………….. 103 y cantidad de hijos de los dolientes en ambas poblaciones. Tabla 3: Antecedentes patológicos personales y enfermedades crónicas diagnosticadas……… 106 en los últimos 3 años y con tratamiento actual en ambas poblaciones. Tabla 4: Clasificación de las muestras según su diferenciación por variables………………..... 109 sociodemográficas y APP. Tabla 5: Antecedentes patológicos familiares (abuelos, padres y hermanos) en ambos……….. 111 grupos de dolientes. Tabla 6: Clasificación de las muestras según su diferenciación por APF……………………… 114 Tabla 7: Existencia de muertes traumáticas o inesperadas en otros familiares o amigos……… 114 Tabla 8: Cantidad de muertes traumáticas en familia o amigos………………………………... 114 Tabla 9: Tipo de muerte y parentesco con el doliente…………………………………………. 115 Tabla 10: Problemas económicos de los dolientes y apoyo socio-familiar percibido………….. 116 Tabla 11: Comparación entre poblaciones de los 8 ítems del CRDC en duelo temprano…….... 118 Tabla 12: Niveles de riesgo en ambas poblaciones según pntuación total del CRDC………….. 121 (duelo temprano). Tabla 13: Clasificación de las muestras según su diferenciación en CRDC (duelo temprano).... 123 Tabla 14: Resultados del ITRD-I (pasado), items 1-8: comparación entre poblaciones……….. 125 (duelo temprano). Tabla 15: Puntuación resumen del ITRD-I: comparación entre poblaciones………………….. 128 (duelo temprano). Tabla 16: Resultados del ITRD-I (actual), ítems 1-13: comparación entre poblaciones………. 129 (duelo temprano). Tabla 17: Puntuación resumen del ITRD-II: a los 3 meses de la pérdida: comparación ……… 134 entre poblaciones. Tabla 18: Comparación de medianas del ITRD entre poblaciones en dos momentos de ……... 135 evolución del duelo (pasado, recién fallecido el cónyuge y actual, a los 3 meses). Tabla 19: Clasificación de las muestras según su diferenciación en ITRD (duelo temprano)…. 137 20 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Tabla 20: Nodos terminales (8) con reglas de identificación entre las muestras……………….. 138 Tabla 21: Formación de clusters de los dolientes……………………………………………….. 140 Tabla 22: Perfiles de los clusters según valores medianos de los indicadores del ITRD-I ……... 140 (duelo temprano). Tabla 23: Perfiles de los clusters según valores medianos de los indicadores del ITRD-II …….. 141 (duelo temprano). Tabla 24: Relación entre algunos datos generales (procedencia, género, edad y nº de hijos, …... 142 estudios, si trabaja, convivencia y APP) y clusters de pertenencia de los dolientes. Tabla 25: Distribución de los APP entre los clusters. …………………………………………… 144 Tabla 26: Relación entre el riesgo por el CRDC y los clusters determinados por el ITRD …….. 145 (estadísticas descriptivas). Tabla 27: Puntuación resumen del CRDC y número del cluster en duelo temprano. ………….. 145 Tabla 28: Clasificación de las muestras según valores de datos generales, CRDC y ITRD …… 146 (duelo temprano). Tabla 29: Merma de casos en estudio final evolutivo, descripción por géneros. ………………. 149 Tabla 30: Datos de la muestra inicial y final (total) para la significación de Chi-Cuadrado. ….. 149 Tabla 31: Puntaje total del CRDC a los 14 meses, por poblaciones. …………………………… 150 Tabla 32: Cambios en el CRDC después de 14 meses en ambas poblaciones. ………………… 151 Tabla 33: Cambios en el CRDC 14 meses después en el ítem 1: comparación entre ………….. 152 poblaciones. Tabla 34: Rangos según test de Wilcoxon inicial-después en CRDC (ítem 1) en ambas ……… 152 poblaciones. Tabla 35: Cambio en el CRDC a los 14 meses después en el ítem 2: comparación entre ……… 153 poblaciones. Tabla 36: Rangos según test de Wilcoxon inicial-después en CRDC (ítem 2) en ambas ………. 153 poblaciones. Tabla 37: Cambio en el CRDC a los 14 meses después en el ítem 3: comparación entre ……… 154 poblaciones. Tabla 38: Rangos según test de Wilcoxon inicial-después en CRDC (item3) en ambas ………. 154 poblaciones. Tabla 39: Cambio en el CRDC a los 14 meses después en el ítem 4: comparación entre ……... 154 poblaciones. Tabla 40: Rangos según test de Wilcoxon inicial-después en CRDC (ítem 4) en ambas ………. 155 poblaciones. Tabla 41: Cambio en el CRDC a los 14 meses después en el ítem 5: comparación entre ……… 155 poblaciones. Tabla 42: Rangos según test de Wilcoxon inicial-después en CRDC (ïtem 5) en ambas ………. 156 poblaciones. Tabla 43: Cambio en el CRDC a los 14 meses después en el ítem 6: comparación entre ……… 156 poblaciones. Tabla 44: Rangos según test de Wilcoxon inicial-depués en CRDC (ítem 6) en ambas ……….. 157 poblaciones. Tabla 45: Cambio en el CRDC a los 14 meses después en el ítem 7: comparación entre ……… 157 poblaciones. Tabla 46: Rangos según test de Wilcoxon inicial-después en CRDC (ítem 7) en ambas ……… 158 poblaciones. Tabla 47: Cambio en el CRDC a los 14 meses después en el ítem 8: comparación entre ……… 158 poblaciones. Tabla 48: Rangos según test de Wilcoxon inicial-después en CRDC (ítem 8) en ambas ………. 159 poblaciones. Tabla 49: Clasificación de las muestras según valores del CRDC entre las poblaciones ………. 161 en duelo tardío. Tabla 50: Puntuacion resumen del ITRD-I, a los 14 meses de la pérdida: comparación entre … 162 poblaciones. Tabla 51: Rangos según test de Wilcoxon inicical-desués del ITRD-I en las poblaciones, ……. 162 en duelo tardío. Tabla 52: Resultados del cambio en ítem 1 del ITRD-I, entre poblaciones. …………………… 163 Tabla 53: Rangos según el test de Wilcoxon Inicial-Después, ítem 1 en ITRD-I en las ……… 164 poblaciones. Tabla 54: Resultados del cambio en ítem 2 del ITRD-I, entre poblaciones. …………………… 165 Tabla 55: Rangos según el test de Wilcoxon Inicial-Después, ítem 2 en ITRD-I en las ………. 165 poblaciones. 21 Índice Tabla 39: Cambio en el CRDC a los 14 meses después en el ítem 4: comparación entre ……... 154 poblaciones. Tabla 40: Rangos según test de Wilcoxon inicial-después en CRDC (ítem 4) en ambas ………. 155 poblaciones. Tabla 41: Cambio en el CRDC a los 14 meses después en el ítem 5: comparación entre ……… 155 poblaciones. Tabla 42: Rangos según test de Wilcoxon inicial-después en CRDC (ïtem 5) en ambas ………. 156 poblaciones. Tabla 43: Cambio en el CRDC a los 14 meses después en el ítem 6: comparación entre ……… 156 poblaciones. Tabla 44: Rangos según test de Wilcoxon inicial-depués en CRDC (ítem 6) en ambas ……….. 157 poblaciones. Tabla 45: Cambio en el CRDC a los 14 meses después en el ítem 7: comparación entre ……… 157 poblaciones. Tabla 46: Rangos según test de Wilcoxon inicial-después en CRDC (ítem 7) en ambas ……… 158 poblaciones. Tabla 47: Cambio en el CRDC a los 14 meses después en el ítem 8: comparación entre ……… 158 poblaciones. Tabla 48: Rangos según test de Wilcoxon inicial-después en CRDC (ítem 8) en ambas ………. 159 poblaciones. Tabla 49: Clasificación de las muestras según valores del CRDC entre las poblaciones ………. 161 en duelo tardío. Tabla 50: Puntuacion resumen del ITRD-I, a los 14 meses de la pérdida: comparación entre … 162 poblaciones. Tabla 51: Rangos según test de Wilcoxon inicical-desués del ITRD-I en las poblaciones, ……. 162 en duelo tardío. Tabla 52: Resultados del cambio en ítem 1 del ITRD-I, entre poblaciones. …………………… 163 Tabla 53: Rangos según el test de Wilcoxon Inicial-Después, ítem 1 en ITRD-I en las ……… 164 poblaciones. Tabla 54: Resultados del cambio en ítem 2 del ITRD-I, entre poblaciones. …………………… 165 Tabla 55: Rangos según el test de Wilcoxon Inicial-Después, ítem 2 en ITRD-I en las ………. 165 poblaciones. 22 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Tabla 56: Resultados del cambio en ítem 3 del ITRD-I, entre poblaciones. …………………… 165 Tabla 57: Rangos según el test de Wilcoxon Inicial-Después, ítem 3 en ITRD-I en las ………. 166 poblaciones. Tabla 58: Resultados del cambio en ítem 4 del ITRD-I entre poblaciones. ……………………. 166 Tabla 59: Rangos según el test de Wilcoxon Inicial-Después, ítem 4 en ITRD-I en las ………. 167 poblaciones. Tabla 60: Resultados del cambio en ítem 5 del ITRD-I entre poblaciones. ……………………. 167 Tabla 61: Rangos según el test de Wilcoxon Inicial-Después, ítem 5 en ITRD-I en las ………. 167 poblaciones. Tabla 62: Resultados del cambio en ítem 6 del ITRD-I entre poblaciones. ……………………. 168 Tabla 63: Rangos según el test de Wilcoxon Inicial-Después, ítem 6 en ITRD-I en las ………. 168 poblaciones. Tabla 64: Resultados del cambio en ítem 7 del ITRD-I entre poblaciones. …………………… 169 Tabla 65: Rangos según el test de Wilcoxon Inicial-Después, ítem 7 en ITRD-I en las ………. 169 poblaciones. Tabla 66: Resultados del cambio en ítem 8 del ITRD-I entrre poblaciones. …………………… 170 Tabla 67: Rangos según el test de Wilcoxon Inicial-Después, ítem 8 en ITRD-I en las ………. 170 poblaciones. Tabla 68: Comparación de poblaciones a nivel de ítems del ITRD-I en ambas poblaciones. …. 171 Tabla 69: Puntuación resumen del ITRD, parte II (sentimientos actuales), …………………… 172 a los 14 meses: Comparación entre poblaciones. Tabla 70: Rangos según el test de Wilcoxon Inicial-Después en ITRD-II, duelo tardío entre … 172 poblaciones. Tabla 71: Resultados del cambio en ítem 1 del ITRD-II entre poblaciones. …………………… 173 Tabla 72: Rangos según el test de Wilcoxon Inicial-Después, ítem 1 en ITRD-II en las ……… 173 poblaciones. Tabla 73: Resultados del cambio en ítem 2 del ITRD-II entre poblaciones. …………………… 174 Tabla 74: Rangos del cambio en ítem 3 del ITRD-II entre poblaciones. ………………………. 174 Tabla 75: Resultados del cambio en ítem 3 del ITRD-II entre poblaciones. …………………… 175 Tabla 76: Rangos del cambio en ítem 3 del ITRD-II entre poblaciones. ………………………. 175 Tabla 77: Resultados del cambio en ítem 4 del ITRD-II entre poblaciones. ………………….... 175 Tabla 78: Rangos del cambio en ítem 4 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………….. 176 Tabla 79: Resultados del cambio en ítem 5 del ITRD-II entre poblaciones. …………………… 176 Tabla 80: Rangos del cambio en ítem 5 del ITRD-II entre opblaciones. ……………………….. 177 Tabla 81: Resultados del cambio en ítem 6 del ITRD-II entre poblaciones. …………………… 177 Tabla 82: Rangos del cambio en ítem 6 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………….. 178 Tabla 83: Resultados del cambio en ítem 7 del ITRD-II entre poblaciones. …………………… 178 Tabla 84: Rangos del cambio en ítem 7 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………….. 179 Tabla 85: Resultados del cambio en ítem 8del ITRD-II entre poblaciones. ……………………. 179 Tabla 86: Rangos del cambio en ítem 8 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………….. 180 Tabla 87: Resultados del cambio en ítem 9 del ITRD-II entre poblaciones. …………………… 180 Tabla 88: Rangos del cambio en ítem 9 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………….. 181 Tabla 89: Resultados del cambio en ítem 10 del ITRD-II entre poblaciones. ………………….. 181 Tabla 90: Rangos del cambio en ítem 10 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………… 182 Tabla 91: Resultados del cambio en ítem 11 del ITRD-II entre poblaciones. ………………….. 182 Tabla 92: Rangos del cambio en ítem 11 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………… 182 Tabla 93: Resultados del cambio en ítem 12 del ITRD-II entre poblaciones. ………………….. 183 Tabla 94: Rangos del cambio en ítem 12 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………… 183 Tabla 95: Resultados del cambio en ítem 13 del ITRD-II entre poblaciones. ………………….. 184 Tabla 96: Rangos del cambio en ítem 13 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………… 184 Tabla 97: Clasificación de las muetras según su diferenciacion en ITRD (duelo tardío). ……… 186 Tabla 98: Relación entre el riesgo por el CRDC a los 14 meses y los clusters determinados … 187 por el ITRD inicial (estadísticas descriptivas). Tabla 99: Puntuación resumen del CRDC y número del cluster en duelo tardío. ……………… 187 23 Índice Tabla 76: Rangos del cambio en ítem 3 del ITRD-II entre poblaciones. ………………………. 175 Tabla 77: Resultados del cambio en ítem 4 del ITRD-II entre poblaciones. ………………….... 175 Tabla 78: Rangos del cambio en ítem 4 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………….. 176 Tabla 79: Resultados del cambio en ítem 5 del ITRD-II entre poblaciones. …………………… 176 Tabla 80: Rangos del cambio en ítem 5 del ITRD-II entre opblaciones. ……………………….. 177 Tabla 81: Resultados del cambio en ítem 6 del ITRD-II entre poblaciones. …………………… 177 Tabla 82: Rangos del cambio en ítem 6 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………….. 178 Tabla 83: Resultados del cambio en ítem 7 del ITRD-II entre poblaciones. …………………… 178 Tabla 84: Rangos del cambio en ítem 7 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………….. 179 Tabla 85: Resultados del cambio en ítem 8del ITRD-II entre poblaciones. ……………………. 179 Tabla 86: Rangos del cambio en ítem 8 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………….. 180 Tabla 87: Resultados del cambio en ítem 9 del ITRD-II entre poblaciones. …………………… 180 Tabla 88: Rangos del cambio en ítem 9 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………….. 181 Tabla 89: Resultados del cambio en ítem 10 del ITRD-II entre poblaciones. ………………….. 181 Tabla 90: Rangos del cambio en ítem 10 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………… 182 Tabla 91: Resultados del cambio en ítem 11 del ITRD-II entre poblaciones. ………………….. 182 Tabla 92: Rangos del cambio en ítem 11 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………… 182 Tabla 93: Resultados del cambio en ítem 12 del ITRD-II entre poblaciones. ………………….. 183 Tabla 94: Rangos del cambio en ítem 12 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………… 183 Tabla 95: Resultados del cambio en ítem 13 del ITRD-II entre poblaciones. ………………….. 184 Tabla 96: Rangos del cambio en ítem 13 del ITRD-II entre poblaciones. ……………………… 184 Tabla 97: Clasificación de las muetras según su diferenciacion en ITRD (duelo tardío). ……… 186 Tabla 98: Relación entre el riesgo por el CRDC a los 14 meses y los clusters determinados … 187 por el ITRD inicial (estadísticas descriptivas). Tabla 99: Puntuación resumen del CRDC y número del cluster en duelo tardío. ……………… 187 24 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Tabla 100: Clasificación de las poblaciones en clusters iniciales con resultados del ………….. 189 CRDC y el ITRD a los 14 meses de la pérdida. ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1: Distinción multivariada de los dos grupos de dolientes de datos generales y APP..... 108 Figura 2: Distinción multivariada de los dos grupos de dolientes a partir de APF.................... 113 Figura 3: Distinción multivariada según variables del CRDC en duelo temprano……………. 123 Figura 4: Distinción multivariada según variables del ITRD (I y II), duelo temprano ……….. 136 Figura 5: Identificación de los clusters por datos generales, CRDC y el ITRD I y II, ……….. 147 en duelo temprano Figura 6: Distinción multivariada según variables del CRDC a los 14 meses………………… 161 Figura 7: Distinción multivariada según variables del ITRD (I-II) a los 14 meses. ………….. 185 Figura 8: Identificación de los 3 clusters por datos generales, CRDC y el ITRD I y II, ……… 188 a los14 meses Figura 9: Resumen del esquema de comparación de poblaciones en realción con CRDC …… 209 Figura 10: Resumen del esquema de comparación de poblaciones en relación con ITRD-I ….. 209 Figura 11: Resumen del esquema de comparación de poblaciones en relación con ITRD-II ….. 210 ÍNDICE DE ABREVIATURAS APF: Antecedentes Patológicos Familiares. APP: Antecedentes Patológicos Personales. CRDC: Cuetionario de Riesgo de Duelo Complicado. CHAID: Decision Trees Learning to Classify with Branching Test. HTA: Hipertensión Arterial. ITRD: Inventario de Texas Revisado de Duelo. NHI: National Health Institute. NK: Células Natural Killer. SIDA: Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. VIH: Virus de Inmunodeficiencia Humana. 32 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. diferentes etapas necesarias y viviendo cada una de ellas, dándose cuenta de que las pérdidas son inherentes a la vida, pero ésta no acaba ni se para. La pérdida es un reto para seguir creciendo, para superarse a sí mismo, para desarrollarse uno como ser humano (Grau, 2011a; Grau et al., 2015; Psicología y Salud Mental, 2014; Sanders, 2013). La mayoría de los libros sobre el duelo sostienen que la persona afectada debe atravesar por varias etapas para resolverlo. El duelo no es un sentimiento único, sino más bien una completa sucesión de fenómenos internos que precisan de cierto tiempo para ser superados y cuyas etapas no pasan igual en todas las personas (Sanders, 2013). Es importante descubrir la manera en que se afronta el duelo, lo cual posibilita encontrar pautas para superarlo. Esto ayudará a retomar los momentos felices, la riqueza que dejaron esas personas y las vivencias positivas compartidas con ellos. La persona doliente puede preguntarse a sí mismo: "¿Para qué me sirve seguir lamentando este hecho en mi vida? ¿Cómo puedo yo salir de esto? ¿Qué opciones diferentes hay a mí alrededor? ¿Cuál sería la mejor? ¿Qué pasaría si intento algo más? ¿Cuáles son los beneficios de una nueva actitud?". Este tipo de preguntas implican un movimiento mental, cognitivo y emocional, que conduzca a desarrollar otras conductas. El duelo es una reacción adaptativa natural, normal y esperable ante la pérdida de un ser querido (Bermejo, 2003; Grau, 2011a; Psicología y Salud Mental, 2014; Victoria, Grau & Infante, 2014). Aunque el duelo no es una enfermedad, es un acontecimiento vital estresante de primera magnitud, que tarde o temprano afrontan todos los seres humanos (Infante, 2012). Como proceso de adaptación, el duelo permite restablecer el equilibrio personal y familiar roto con la muerte del ser querido. Es un proceso normal del ser humano que se prepara a vivir sin la presencia física del fallecido, pero mantiene el vínculo afectivo de forma que sea compatible con la realidad presente. Este proceso tiene lugar dentro de un medio social que lo contextualiza, atribuyéndole un determinado significado. El proceso de duelo que se vive a partir de esta construcción social estará determinado por la naturaleza de la muerte y ese 33 Introducción contexto en el que ocurre. Las dificultades para afrontar la pérdida de un ser querido dependen de una serie de factores, pero también tiene que ver con el hecho de que, en nuestra cultura, no tenemos una formación hacia el entendimiento y aceptación de la muerte. La reciente tragedia del avión estrellado en los Alpes nos recuerda que la preparación para las pérdidas debe comenzar desde épocas tempranas, más allá de las aulas. El proceso de duelo se concibe como reacción natural ante la pérdida de una persona, objeto o evento significativo. También se refiere a la reacción en forma de sufrimiento y aflicción cuando un vínculo afectivo se rompe. Naturalmente, la muerte ha sido el paradigma del duelo. Los componentes físicos, psicológicos y sociales del duelo, pueden tener intensidad y duración variables, proporcionales a la dimensión y significado de la pérdida (Gómez Sancho, 2007). Al ser un proceso normal de adaptación, no requiere –en principiodel uso de psicofármacos ni de intervenciones psicológicas especiales con técnicas sofisticadas (Grau, 2011a). Generalmente el sufrimiento psicológico del duelo es un dolor que no pasa, no desaparece, sino que más bien se anida y se expresa de forma oscilante; puede manifestarse como una irritabilidad constante, una tristeza profunda, aislamiento, desánimo, todo lo cual puede afectar no solamente a la persona que lo expresa, sino también a su grupo familiar y social. En un estudio en la Universidad de Akron, los cónyuges supervivientes oscilaban de una etapa a la otra entre la felicidad y la tristeza, entre el enfado y la tranquilidad hasta que tales oscilaciones se hacían menos frecuentes y graves y las emociones se estabilizaban (Sanders, 2013). El sufrimiento de la familia ante la muerte de un ser querido se acompaña de una sensación de discontinuidad: una interrupción de la relación con la persona que se marcha, el fin de las conversaciones, las sonrisas, el compartir, o planificar cosas con ella, es como una amputación (Watch Tower, 2015). De repente, aquello que antes era posible, ya no es posible. 34 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Hasta hace unas décadas existían una serie de costumbres relacionadas con el proceso de la pérdida: rituales religiosos, recogimiento personal, compartir recuerdos con conocidos, plegarias o prestar atención a los propios sueños. En contraste, hoy en día la muerte ha quedado en nuestra sociedad generalmente oculta debajo de la alfombra, con ausencia de creencias y ritos en relación a este momento de la existencia. Pero la sensación de la pérdida persiste: la sensación de discontinuidad y de ausencia se mantiene. En nuestra cultura occidental, tan moderna e informatizada, recientemente ha resurgido esta necesidad de reencontrar al ser querido, de rendirle homenaje, de instaurar una forma de recuerdo, un reprocesar nuestras vidas en relación a la persona desaparecida. Es la necesidad de dar un significado a esta relación, un cerrar las cosas pendientes, el poder llegar a rememorar sin sufrir. El proceso de duelo está adquiriendo, así, una connotación diferente (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2015). Sin ser un problema de salud, es algo que preocupa a todos y que todos tendremos que atravesar (Victoria et al., 2014). El duelo es un período de crisis, un proceso que atañe no sólo a la persona, sino a todo el organismo, que puede dar lugar a complicaciones psiquiátricas y a alteraciones físicas (Clavijo, 2002; González, 2000; González, 2012; Louro, 2008; Meza-Dávalos et al., 2008). En unos casos puede tratarse de trastornos que aparecen o se agravan durante el duelo. Otras veces, en el curso del duelo, surgen como descompensación de una enfermedad crónica previa. En otras ocasiones, las enfermedades se deberán a conductas de riesgo que se incrementan (alcohol, tabaco, abuso de medicamentos…). Es este un campo importante para la prevención y también para la educación desde edades tempranas. Realmente, la muerte de una persona provoca un trauma psicológico en sus allegados, que si bien se puede considerar un proceso normal, en algunas ocasiones se complica y puede transformarse en un proceso patológico. Cada vez son más los estudios (con base en la psiconeuroinmunología) que ponen de manifiesto que, como consecuencia de esta pérdida, 35 Introducción los dolientes tienen una morbimortalidad elevada (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2015; Helsing & Szclo, 1981; Holc, 2015; Infante, 2012; Lazare, 1979; Melltröm, 1982; Pérez, 2015; Psicología y Salud Mental, 2014; Restrepo, 2013; Sanders, 2013). Los cambios producidos en las sociedades occidentales durante las últimas décadas, por lo que respecta al proceso de morir, han tenido mucho que ver en los problemas asociados a la morbimortalidad. Podríamos citar la negación de la muerte en el mundo de hoy, la desaparición fulminante de los procedimientos informales de ayuda que tenía la comunidad (desaparición del luto, etc.), el individualismo imperante, la crisis de los valores y de las religiones, los cambios en la forma de morir (morir en el hospital en vez de en casa), entre otros (Gómez Sancho, 2007; Grau, et al., 2015). En estudios realizados se ha comprobado que los médicos de atención primaria han descubierto con frecuencia problemas de salud, físicos o psicológicos, en las personas que atraviesan un duelo, lo que habla de un proceso de salud pública semi-oculto que es preciso abordar ( Fernández Liria & Rodríguez Vega, 2013; Garcia-García, Landa & Trigueros,1995; García, 2014; Sarmiento, 2014; Victoria et al., 2014). Parece ser que la pérdida con mayores repercusiones psicosociales y psicofisiológicas es la muerte del cónyuge (Gómez Sancho, 2007; García, 2014; National Health Institute, 2015; Psicología y Salud Mental, 2014; Sarmiento, 2014; Watch Tower, 2015). El proceso de duelo ante la pérdida de la pareja se ve influenciado por múltiples factores de naturaleza psicosocial y sociocultural. Se sabe que las manifestaciones de duelo no son las mismas en culturas donde prevalecen relaciones filiales con mucho apego que en otras culturas donde existen otras costumbres y estilos de vida diferentes (Grau et al., 2015). Se dice que la intensidad del duelo es proporcional al apego en el doliente, pero existen muchos otros factores que determinan no sólo su intensidad y manifestaciones, sino su propio decurso. La identificación de los factores de riesgo de duelo complicado es la primera etapa en este proceso de 36 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. seguimiento y atención al duelo, de su determinación dependerá el curso sucesivo de las acciones (Barreto, Yi & Soler, 2008; García, 2014; Sarmiento, 2014). El duelo, si bien es un proceso normal de adaptación a una pérdida, que de una u otra forma se da en todas las personas en diferentes momentos del curso vital, involucra sufrimiento, dolor y aceptación de realidades que no se superan fácilmente. El duelo por la muerte de un familiar que ha estado enfermo, y especialmente del cónyuge, se considera paradigmático, la muerte le imprime al duelo un carácter particular por su radicalidad, irreversibilidad, universalidad e implacabilidad. Las manifestaciones del duelo adquieren muchas veces carácter de síntomas y tanto el proceso, como sus manifestaciones, afectan en mayor o menor grado la calidad de vida y la salud de las personas dolientes. El duelo complicado, con una orientación patológica puede darse hasta en la tercera parte de todos los casos; convendría entonces identificar tempranamente los factores predictores de duelo complicado (Grau, Chacón & Reyes, 2012; García, 2014; Sarmiento, 2014). Si el duelo es un proceso normal que cada persona elabora con los recursos de que dispone en función de su perfil biográfico y de su actitud ante la vida, y por otra parte, es un proceso que puede complicarse y necesitar perentoriamente la asistencia profesional, entonces hay que convenir con muchos expertos que recomiendan el seguimiento del duelo y no una intervención intrusiva, descontextualizada o a destiempo (García, 2014; Sarmiento, 2014). Las distintas modalidades para el seguimiento del duelo con estas características aparentemente antagónicas implican sutileza, cuidado, atención a la dignidad de cada ser humano, a su historia, a sus relaciones, acorde a los principios de autonomía, beneficencia y justicia (Grau et al., 2015). Cuándo, cómo y quién debe intervenir, son preguntas de difícil respuesta ante el proceso de duelo y requiere tener en cuenta la individualidad de cada ser humano (Rojas, 2005). Probablemente, en muchos casos habrá que intervenir con diferentes procedimientos de 37 Introducción apoyo y manejo terapéutico, desde técnicas exploratorias y generales, basadas en la comunicación empática, cordial y respetuosa, garantizando apoyo percibido por parte de los dolientes hasta técnicas de intervención específica habituales o usadas especialmente, sopesando cuidadosamente beneficios y perjuicios en los sondeos emocionales, la detección de complicaciones, la expresión de sentimientos y recuerdos, la anticipación de fechas emocionalmente significativas, la narración purgatoria de sucesos que hayan podido ser traumáticos, la ruptura de bloqueos cognitivos e incidencias de los miedos, la prescripción sutil de tareas y rituales, las terapias con fábulas, moralejas, cuentos, videos, visualizaciones, etc. El espaciamiento en los procesos de atención al duelo, facilitando la independencia y la libre determinación de cada individuo a mostrar y canalizar sus sufrimientos al respecto, sigue también un curso especial, que convoca a reflexiones muy individuales, que tengan en cuenta la dignidad del paciente y que eviten intervenciones iatrógenas, ya que lo primero es no hacer daño (aplicación del principio de no maleficencia) (García, 2014; Grau, 2011a; Grau et al., 2015; Landa & García-García, 2004; Sarmiento, 2014). Si es un proceso universal, que toca a prácticamente todos los seres humanos, y tiene tan hondas repercusiones en la salud y la calidad de vida, toda persona que ha sufrido esas pérdidas –al igual que el enfermo tiene derecho a ser atendido al final de su vida, aplicando el derecho universal de los cuidados paliativostambién tiene derecho a recibir respetuosa y digna atención a sus sufrimientos. La forma en que se dirija esta atención puede ser diferente, pero los preceptos éticos orientativos son generales y legítimos, y justamente, el seguimiento con la menor intervención posible, intentando identificar los predictores de riesgo de duelo complicado en base a características personales, sociodemográficas y socioculturales, favorecería este tipo especial de atención. Afortunadamente, se dispone de instrumentos que con mínimo intrusismo y de forma rápida, permiten identificar los factores de riesgo de duelo complicado (Barreto et al., 2008; García, 2014; Gil-Juliá et al., 2008; Grau, 2011a; Prigerson 38 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. & Jacobs, 2001; Sarmiento, 2014), como los que se exploran en esta investigación que tiene lugar en dos sociedades similares, pero de contextos socio-económicos diferentes, como son las poblaciones cubana y canaria. El duelo como factor de riesgo para problemas de salud El duelo está relacionado, indiscutiblemente, con la supervivencia y el porqué de continuar viviendo (Butler, 1975), y a pesar de que no es una enfermedad, y no se refiere habitualmente como un problema de salud, presenta manifestaciones físicas (anorexia, pérdida de peso, disminución del interés sexual, aumento de enfermedades), psicológicas (ansiedad, tristeza, dificultades cognitivas, apatía y desinterés), y sociales (rechazo a los demás, tendencia al aislamiento, hiperactividad social) (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2015; Victoria et al., 2014). El seguimiento del duelo de los familiares constituye la última etapa de los Cuidados Paliativos (Boo, 2013; García, 2014; Grau, 2011a; Sarmiento, 2014). Los Cuidados Paliativos se definen como la atención total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa no es la curación. La meta fundamental es la calidad de vida del paciente y su familia sin intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y sus familiares. Si es necesario, el apoyo debe incluir el proceso del duelo (Gómez Sancho, 2007). No hay duda que el proceso del duelo tiene que ser objeto de atención (Grau, 2011a; Oviedo et al., 2009). El duelo es un período de crisis, un estado de choque en todo el organismo que puede dar lugar a complicaciones psiquiátricas y a alteraciones físicas. En unos casos puede tratarse de alteraciones somáticas de las que la persona no se sabía portadora y que aparecen o se agravan durante el duelo. Otras veces, será una descompensación, en el curso del duelo, de una enfermedad crónica previa. En otras ocasiones, las enfermedades se deberán a incremento del uso de alcohol, tabaco y medicamentos (Gómez Sancho, 2007). 39 Introducción En general, los familiares que atraviesan un proceso de duelo tienen un alto riesgo de padecer enfermedades tanto psíquicas como físicas (Gómez Sancho, 2007; Victoria et al., 2014). Por lo tanto, existe aquí un campo importante para la medicina preventiva, que implica seguimiento y un soporte activo a los dolientes. Resultados de numerosas investigaciones actuales avalan considerar el duelo como factor de riesgo. En una encuesta efectuada a médicos de Atención Primaria (Gómez Sancho, 2007), ante la pregunta “¿Ha visto usted problemas físicos o psíquicos en los familiares que atraviesan un duelo?” de los 6.783 médicos que contestaron, 3.748 (55.25 %) dijo que frecuentemente, 2.808 (41,39 %) contestó que ocasionalmente y 226 (3,33 %) dijo que nunca. Estas cifras demuestran que es frecuente la aparición de problemas de salud en este grupo de población. Antonelli (1990) ha verificado los efectos psicosomáticos del duelo. Examinó 191 familias en las que se habían observado eventos patológicos de diversa naturaleza en los tres primeros años del duelo. En la mayor parte de los casos, estos eventos patológicos habían aparecido en relación cronológica con el duelo. Sólo el 20 % eran preexistentes y habían sufrido un agravamiento imprevisto y notable: se trataba casi siempre de cáncer, reumatismo, hipertensión, colitis. Obviamente, no resulta posible concluir que todos estos acontecimientos son la consecuencia psicosomática del duelo, porque la relación cronológica con el duelo es segura, la relación etiológica es sólo razonablemente probable. En el estudio referido anteriormente, como grupo de control se examinaron 100 familias elegidas al azar y descartando aquellas que tenían un proceso de duelo cercano. Se indagó cuántos miembros de esas familias tuvieron alguna enfermedad y cual, en los últimos tres años. El primer resultado significativo en las 191 familias examinadas fue el registro, en los tres primeros años de la muerte de un familiar, de 378 procesos patológicos (enfermedades nuevas o empeoramiento imprevisto de alguna preexistente), casi la proporción de 2 eventos 40 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. por familia afectada por un duelo. En el grupo de control constituido, sólo se detectaron 34 casos, esto es, un caso cada 3 familias. De estos datos se infirió que un duelo multiplica por 6 veces la morbilidad de los familiares sobrevivientes. Las enfermedades más frecuentes encontradas fueron en el siguiente orden: de tipo neurótico (la tercera parte), hipertensión arterial, colitis, úlcera, cefalea e infarto. En referencia al infarto, se constató que cuando fue un infarto el motivo de la muerte, hay que esperar una alteración cardíaca en un familiar en la mitad de los casos. Y a veces (14 % de los casos) la naturaleza de tal alteración es otro infarto. Contrariamente a las previsiones, no se han observado muchas diferencias entre los efectos por una muerte imprevista y una muerte prevista (Antonelli, 1990). Los efectos de la muerte de un cónyuge son distintos dependiendo si el cónyuge difunto tenía menos de 60 años o más. La muerte de un cónyuge por debajo de los 60 años de edad provoca efectos cardiocirculatorios, gastrointestinales y neuropsiquiátricos. Por el contrario, la muerte del cónyuge de más de 60 años provoca un auténtico derrumbe de las defensas inmunológicas y favorece distintas enfermedades orgánicas. Otro hallazgo interesante ha sido el examen de los efectos de la muerte de un hijo y la de un progenitor. En el primer caso prevalecen alteraciones cardiocirculatorias y en el segundo las gastrointestinales. La pérdida de un ser querido es una de las causas más comunes de suicidio y se podrían evitar pérdidas de vida innecesarias si se enfrentasen las implicaciones de este hecho (Parkes, 1980). Muchos otros estudios clásicos realizados en distintos países develan el impacto de la muerte de familiares en el sistema endocrino e inmune (Angel, 1971; Bartrob, Lazarus, Luckhurst, Kiloh & Penny, 1977; Carr, 1992; Dorian & Garfinkel, 1987; Irving, Daniels, Bloom, Smith & Weiner, 1987; Jacobs et al., 1990; Kemeny et al., 1995; Rees & Lutkins, 1967; Schleifer, Keller, Camerino, Thornton & Stein, 1987). Este riesgo elevado de 41 Introducción morbimortalidad después del duelo afecta especialmente a los viudos y viudas (Clayton, 1974; Cox & Ford, 1964; Graus & Lilienfeld, 1959; Helsing, Szclo & Comstock, 1981; Kaprio, Koskenvuo & Rita, 1987; Mëltrom, 1982; Parkes, Benjamín & Fitzgerald, 1969; Young, Benjamín & Wallis, 1963; Zissook & Schucter, 1991). Existe una clara información que revela un elevado riesgo de mortalidad después del duelo. A todas las edades, las personas afligidas experimentan un mayor riesgo de muerte que las personas casadas del mismo sexo y edad. El incremento de riesgo es mayor para hombres afligidos que para mujeres y para ambos sexos, el incremento es mayor en los de menor edad. El riesgo elevado de muerte está concentrado, particularmente, en los primeros seis meses de duelo, especialmente para los viudos, con un incremento en el segundo año para las viudas. Las causas predominantes de la muerte son trombosis coronarias y otras enfermedades del corazón, arterioescleróticas o degenerativas. La mayoría de estas causas pueden ser resultado de un continuo estrés y una falta de auto-cuidado. En general, cuando la información de los estudios replicados en el Reino Unido o en Estados Unidos se toma en conjunto, el riesgo de muerte es menos del doble para las viudas que para los viudos de todas las edades, con una gran variedad de enfermedades (Carr, 1992). Young et al. (1963), estudiaron una muestra de 4.486 viudos de edad superior a los 54 años. Entre ellos se registró un incremento de óbitos de casi el 40 % durante los primeros 6 meses de duelo. Helsing et al., (1981) han estudiado en Maryland un grupo de 4.032 viudos de ambos sexos de más de 18 años. Lo primero que hallaron, comparando el censo poblacional entre 1963 y 1975, fue que el 5.4 % de las personas atravesando un duelo habían abandonado la ciudad, frente al 2.1 % de la población general. Se estableció una comparación con igual número de personas como muestra testigo. Los estudios de mortalidad de estos dos grupos, permitió llegar a las siguientes conclusiones: 48 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Incluso, mujeres suecas que habían perdido su empleo 9 meses antes, a pesar de recibir 90 % de salario, tenían una respuesta linfocitaria menor (Arnetz et al., 1987). En cuidadores familiares de pacientes con Alzheimer se ha encontrado mayor nivel de depresión, malestar y soledad con porcentajes más bajos de linfocitos T y T cooperadores, cocientes CD4:CD8 inferiores y anticuerpos más altos ante virus (Kiecolt-Glaser, 1987; Kiecolt-Glaser, Glaser, Shuttleworth et al., 1987). Se ha reportado que los cuidadores mantenían bajo su nivel de actividad de células NK hasta 2 años (Esterling, Kiecolt-Glaser, Bodnar & Glaser, 1994). Ante eventos estresores repetidos o mantenidos asociados de alguna manera a pérdidas, también se han observado respuestas inmunológicas. En ancianos y pacientes psiquiátricos la soledad se asocia a menor actividad de células NK (Brown, O'Leary & Murasko, 1989; Kiecolt-Glaser et al., 1984), confirmando lo que había supuesto Somers desde 1979: que las personas separadas o divorciadas tenían respuestas inmunes asociadas a trastornos emocionales, infecciosos y de cáncer (Sommers, 1979). En 1987, Kiecolt-Glaser reportó que las mujeres separadas mostraban menos células T cooperadoras y menos células NK, menor reactividad linfocitaria a mitógenos y anticuerpos a virus de herpes, siendo mayor el impacto negativo en las mujeres con afecto mantenido hacia su ex–pareja. En 1991, Kiecolt-Glaser y Glaser encontraron en un Grupo Control de casadas que las de baja calidad matrimonial tenían inmunidad celular más deficiente e igual sucedía con los hombres. Los cuidadores de cónyuges dementes que recibían bajo apoyo social y tenían altas preocupaciones, mostraban la función inmune deprimida y sufrían infecciones respiratorias prolongadas (Cohen, 1996; Kiecolt-Glaser & Glaser, 1991). La cicatrización de heridas en mujeres cuidadoras de familiares dementes requería 9 días más que en el Grupo Control, observándose afectación en la producción de interleucina-1-b (Kiecolt-Glaser, Marucha, Malarkey, Mercado & Glaser, 1996). 49 Introducción Ante estresores positivos, las modificaciones inmunológicas iban en sentido contrario. Así, por ejemplo, los pacientes de melanoma maligno en tratamiento, en una investigación llevada a cabo por Fawzy et al. (1990), mejoraban el porcentaje de linfocitos y células NK, con leve decremento de los T cooperadores-inductores. En otro estudio se encontró un incremento progresivo de interleucina-2 en pacientes con cáncer con relajación e imaginación guiada por un año (Gruber, Hall, Hersh & Dubois, 1988). Pennebaker (1995), ha revelado las consecuencias inmunológicas de la técnica de revelación a través de confidencias, diarios, etc. en las personas; trabajos posteriores demostraron después una reducción de anticuerpos a virus, aumento de anticuerpos ante vacuna de hepatitis B e incremento de células NK con esta técnica (Esterling et al., 1994; Christensen et al., 1996; Petrie, Booth, Pennebaker, Davison & Thomas, 1995). La mayor parte de estos estudios se sustentan en el enfoque que proporciona la llamada Psiconeuroendocrinoinmunología, un punto de encuentro disciplinar que aborda los factores psicosociales y los factores inmunológicos y endocrinos a partir de la inter-conexión con el sistema nervioso (Ader, 1981; Ader, Cohen & Felten, 1987; Ader, Felten & Cohen, 1991; Arce, 2007; Bayés & Borrás, 1999; García-Albea & García-Albea, 2000; Grau et al., 2011; Lutgendorf & Constanzo, 2003; Solomon & Moos, 1964 y muchos otros). Los primeros investigadores en este campo aportaron evidencias acerca de la relación entre factores de estrés y determinados trastornos y enfermedades a través de la modificación de indicadores inmunológicos y endocrinos. Los estudios se han centrado en tres grandes grupos de sujetos: personas normales sometidas a estrés, pacientes y dolientes. Entre los sujetos normales abundan los estudiantes universitarios, los pacientes han sido fundamentalmente de cáncer, SIDA, artritis reumatoide, lupus eritematoso y en personas con resfriado común. Los dolientes han sido, fundamentalmente, viudos y viudas, es decir, las parejas sobrevivientes al fallecido. Tales estudios han ido en tres direcciones fundamentales: búsqueda del papel 50 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. etiológico del estrés por inmunosupresión, por inmunoactivación y análisis de las intervenciones psicosociales (relajación, imagineria y visualización, apoyo social, etc.) como marcadores de la influencia del estrés en el sistema inmunológico. Los trabajos en este campo han fructificado en el estudio de patrones configuraciones y funcionales de personalidad que relacionan con el estrés y las enfermedades, entre ellos el polémico Patrón C de Temoshok (1987, 2000) y el tipo I de Grossarth-Maticek (1991a, 1991b, 1991c), favorecedor del desarrollo del cáncer. La cantidad de estudios ha sido enorme. Así, Cohen, Tyrrell & Smith (1991), mostraron la estrecha relación entre niveles de estrés psicológico y la vulnerabilidad al virus del resfriado común. Spiegel, Bloom, Kraemer & Gottheil (1989), en una investigación considerada paradigmática, demostraron que con una intervención psicológica sencilla (psicoterapia de apoyo con auto-hipnosis para el dolor), inicialmente diseñada para mejorar la calidad de vida de pacientes con cáncer, se lograban diferencias significativas en la supervivencia entre los enfermos del grupo control (18.9 meses) y los del grupo experimental (36.6 meses). Greer, Morris, Pettingale & Hatbittle (1990), realizaron un estudio de más de 15 años con pacientes con cáncer de mama no metastásico y encontraron que las mujeres que se enfrentaban directamente a su enfermedad o niegan tras el diagnóstico tienen menores recidivas que las que mostraban actitudes depresivas o aceptación fatalista. Reed, Kemeny, Taylor, Wang & Visscher (1994) refieren, en un estudio con 74 homosexuales infectados por VIH que el afrontamiento con aceptación realista respecto a posible deterioro y mortalidad se asocia a una supervivencia inferior en 9 veces. Por otra parte, Phillips, Ruth & Wagner (1994), en un estudio de creencias en americanos de origen chino, demostraron que los mismos fallecen significativamente antes (1.3 años) que blancos (4.9 años) cuando se combina un tipo de enfermedad y número del año de nacimiento que consideran los chinos como funesto. Ya un año antes, Fawzy et al. (1993) 51 Introducción publicaron su investigación con pacientes de melanoma maligno, encontrando que a los 6 años de intervención psicológica con información sobre su enfermedad y adecuada nutrición, soporte emocional y adiestramiento en manejo de estrés, relajación y habilidades de afrontamiento, los pacientes de este grupo experimental se diferenciaban de los del grupo de control en supervivencia y reproducción del melanoma. Estos estudios clásicos permitieron a Ader, Cohen & Felten (1995), revisar el estado actual de la investigación en Psiconeuroinmunología, campo que emergía años antes, en una editorial de estos mismos autores en el primer número de una revista especializada (Ader et al., 1987), a partir de los planteamientos de Solomon et al, desde 1964, en su artículo donde señalaban los intervínculos entre emociones, inmunidad y enfermedad, y a partir también de los resultados experimentales de los propios Ader & Cohen (1975), en un hallazgo fortuito cuando recogían datos de estudio en ratas con ciclofosfamida, que hablaban de inmunosupresión condicionada con inyecciones neutras de sacarina que llegaban a producir la muerte de los animales. Posteriormente, replicaron el estudio con un diseño escrupuloso y lograron condicionar la disminución de la respuesta de anticuerpos a la inoculación de un antígeno. En realidad, los antecedentes históricos más remotos de estos experimentos se deben a los rusos Metalnikov & Chorine (1926), en un artículo publicado en una revista , donde referían que con un paradigma de condicionamiento clásico en conejos se lograba hacer contingentes la elevación de anticuerpos con estímulos neutros como el calentamiento de una oreja a determinada temperatura, el rascado en el costado del animal y el sonido de una trompeta; este estudio pionero fue replicado exitosamente en el Instituto Microbiológico de Moscú un año más tarde, obteniéndose evidencias de que los procesos de condicionamiento pueden alterar el umbral de sensibilidad a antígenos, modulando la respuesta inmunológica. Aunque muchos estudios en Psiconeuroinmunología han sido cuestionados y metodológicamente se recomienda controlar las variables extrañas (ritmos circadianos, raza, 52 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. sexo, edad, nutrición, patologías, fármacos, hábitos tóxicos, entre otros) y considerar que la relación entre el Sistema Nervioso Central y el Sistema Inmune es compleja y multifacética, interactuando diversos elementos, ya que una medida particular no puede ser interpretada como inmunocompetencia o vulnerabilidad del organismo, porque el déficit en un parámetro puede ser contrarrestado por el buen funcionamiento de otros aspectos no evaluados. Durante varios años se han acumulado suficientes evidencias sobre la intercomunicación del sistema nervioso y el sistema inmune. Tales evidencias permitieron a los pioneros de la Psiconeuroinmunología (Ader, 1981; Ader et al., 1991; Black, 1994; Kielcot-Glaser, 1992; Solomon, 1987 ) y a muchos autores contemporáneos (Andersen, 1996; Arce, 2007; Bayés, 1991, 1994, 1995; Bayés et al., 1999; Berczi, Bertock & Chow, 2000; Blacklock, 1994; Borrás, 1995; Chrousos, 2000; Dominguez & Montes, 2000; Greer, 2000; Robbins et al., 2006; Suárez Vera, 2002; Terr, 1995; VeraVillarroel, 2001; Vera-Villarroel & Buela-Casal 1999) plantear que éste es un campo científico interdisciplinar que estudia las interacciones y la comunicación bidireccional entre el comportamiento, el sistema nervioso, el sistema endocrino y el sistema inmune. Como ha sido señalado, los estudios en viudos y viudas han constituido una frecuente orientación de los trabajos en Psiconeuroinmunología que alertan sobre el nivel de riesgo de duelo complicado en el curso del proceso salud-enfermedad. Duelo y Salud Mental. Como se ha referido, el duelo es un periodo de crisis personal que puede llegar a producir enfermedades psicológicas o psiquiátricas, además de las físicas. Lazare (1979), estimaba que entre el 10 y el 15 % de las personas que pasaban por las clínicas de salud mental del Hospital General de Massachusetts tenían bajo su estado psicológico particular, un duelo no resuelto. Zisook (1985), según su propia estimación, encontró que el 17% de los pacientes que se presentaban en un centro psiquiátrico de atención externa en California tenían un 53 Introducción duelo incompleto. El psiquiatra John Bowlby (1990) confirmaba este fenómeno cuando decía: “La experiencia clínica y la interpretación de la evidencia dejan pocas dudas respecto a la verdad de la primera proposición: que muchas enfermedades psiquiátricas son la expresión de un duelo patológico, o que dichas enfermedades incluyen en muchos casos estados de ansiedad, depresión, histeria e incluso más de un tipo de trastorno de personalidad”. La muerte del cónyuge es uno de los acontecimientos vitales más estresantes que puede afrontar un ser humano (García, 2014; Holmes & Rahe, 1967). De hecho, el riesgo de depresión en los viudos/as se multiplica por cuatro en el primer año (Zissook et al., 1991) y casi la mitad presentan ansiedad generalizada o crisis de angustia (Jacobs et al., 1990); el abuso de alcohol aumenta (Maddison & Viola, 1968) y el 50 % de las viudas utilizan algún psicofármaco en los 18 primeros meses (Parkes, 1964); del 10 al 34 % de los dolientes desarrollan un duelo patológico (Jacobs, 1999) y el riesgo de muerte (principalmente por eventos cardiacos y suicidio) se incrementa, teniendo los viudos un 50 % más de probabilidades de morir prematuramente durante el primer año (Kaprio et al., 1987). Por otro lado, la tasa promedio anual de consultas al centro de salud es un 80 % mayor en los dolientes (López, Ela, Bartolomé, Gómez & García-García, 2001) y el nivel asistencial ideal para sus cuidados es –según algunos autoresla atención primaria de salud (Fernández-Liria et al., 2013; García-García et al., 1995; Harris & Kendrick, 1998; Saunderson & Ridsdale, 1999; Victoria et al., 2014). En un estudio realizado en España por Gamo, Del Álamo, Hernangómez & García (2000), se revisaron historias clínicas de 972 pacientes ambulatorios de un Centro de Salud Mental, mayores de 18 años, que consultaron por vez primera, durante el periodo de un año (1999), apareciendo el duelo como motivo de consulta. La clínica se presentaba como depresiva en un 50 %, ansiosa o neurótica en un 29 % y las somatizaciones, abuso de sustancias e intentos 54 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. de suicidio, alcanzaron un 5% , siendo significativo el dato que un 53 % que habían perdido a su cónyuge presentaban una detención moderada de su curso vital. Manifestaciones del duelo El duelo como respuesta a la pérdida de una persona, animal, objeto o evento significativo es una reacción principalmente emocional, pero también cognitiva y comportamental en forma de sufrimiento; involucra una serie de reacciones físicas, emocionales, sociales y espirituales, como respuestas a la pérdida matizadas por dolor, aflicción, ansiedad y temor. Las personas hablan de estar en duelo, aludiendo a una especie de corte transversal de un momento determinado, pero el término más correcto para englobar todas las etapas y reacciones ante la pérdida es hacer el duelo, ya que esta expresión en sí misma otorga un papel activo al sufriente, dando la posibilidad de que el mismo transite por las diferentes etapas en términos de aprender durante todo el proceso (Psicología y Salud Mental, 2014; Grau et al., 2015). En síntesis, el duelo es un proceso único e irrepetible, dinámico y cambiante, momento a momento, y un evento variable de persona a persona y entre familias, culturas, sociedades (Rodríguez, 2011; Pérez, 2015). No es un proceso que siga pautas universales; es un conjunto de reacciones que experimenta una persona (doliente) ante una pérdida de algo que es valorado como muy importante para ella; por eso, el duelo siempre será proporcional al apego, a lo que se ha perdido, y dependerá en gran medida de los afectos invertidos en la relación y no está relacionado necesariamente con el tipo de vínculo -consanguíneo o no. Siendo así concebido, el duelo es considerado como una reacción adaptativa natural, normal y esperable ante la pérdida de un ser querido. No es una enfermedad, es un proceso natural que tiene un inicio y un final; involucra crecimiento personal, desafío, maduración, pero en muchas personas sus repercusiones negativas pueden afectar su salud y bienestar, y entonces adquiere características de un problema de salud. Habitualmente puede presentarse con 55 Introducción síntomas característicos de un episodio depresivo mayor. Sin embargo, el término duelo y procesos de duelo pueden también aplicarse a aquellos procesos psicológicos y psicosociales que se ponen en marcha ante cualquier tipo de pérdida: la pérdida de un ser querido, los fracasos escolares, las situaciones de abandono (divorcio, separación, rechazo de los padres), los problemas familiares, los cambios de domicilio, los problemas económicos, la pérdida de empleo, la pérdida de salud por el diagnóstico de una enfermedad grave o discapacitante. Todos estos factores estresantes pueden originar igualmente reacciones no adaptativas con manifestaciones de índole depresiva y emocional como tristeza, llanto, desesperanza, impotencia, rabia y culpa, además de disfunción importante a nivel social y laboral. En general, puede afirmarse que el duelo es el conjunto de representaciones mentales y conductas vinculadas con una pérdida afectiva (Boo, 2013; Grau et al., 2015; Psicología y Salud Mental, 2014). La pérdida de un ser querido puede acompañarse de todo tipo de emociones, preocupaciones, tristeza, temores, confusión, enojo, culpabilidad, agotamiento o, simplemente, una especie de vacío sentimental; estas emociones pueden ser más intensas de lo habitual o entremezclarse de manera no habitual. Cuando se pierde a un ser querido, su ausencia puede afectar de forma grave las relaciones con el mundo y con otras personas. Así, es normal que durante el período del duelo se perciba que la realidad se ha desvirtuado totalmente, que el sentido de la vida se ha perdido, especialmente si la persona perdida era altamente significativa. Es común que esa persona que sufre por un duelo sienta que jamás volverá a ser feliz. Este proceso se inicia inmediatamente después, o en los meses subsiguientes a la muerte del ser querido. Los componentes típicos del duelo son: tristeza, recuerdo reiterativo de la persona fallecida, llanto, irritabilidad, insomnio y dificultad para concentrarse y llevar a cabo las labores cotidianas. Este proceso tiene una duración que, normalmente no es superior a seis meses o un año, sin embargo esta duración puede ser 56 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. variable y no debe enmarcarse rígidamente en un lapso de tiempo. Por otra parte, un duelo normal puede acabar provocando un auténtico trastorno depresivo que requiera tratamiento, aunque no siempre la desazón, la pena y la tristeza que se sienten y que la persona manifiesta diciendo que está deprimida, sea una verdadera depresión clínica (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2015; Kaplan et al., 1999). La intensidad del duelo puede depender de muchos factores, entre ellos, si la pérdida fue inesperada y repentina, y del tipo de relación con la persona que falleció (Campos et al., 2012; Sanders, 2013). Las fechas importantes relacionadas con la persona perdida o con el resto de la familia (por ejemplo, cumpleaños, día de la madre o el padre, Navidad, etc.) serán, por lo general, muy dolorosas, requiriendo que la familia permanezca en estos momentos de crisis aún más unida, para lamentarse conjuntamente (Gómez Sancho, 2007; Watch Tower, 2015). Particularmente en la etapa de la vejez, el duelo por viudedad es una etapa caracterizada por la acumulación de pérdidas tanto internas como externas, añadiendo características especiales porque puede aumentar la soledad, al mismo tiempo que la necesidad de figuras de apoyo o la dependencia de éstas y la sensación de desamparo. Es posible reiniciar una nueva etapa aunque ello está muy condicionado por las circusntancias externas y el estado de salud. En esta etapa, lo compartido a lo largo de un tiempo prolongado y el tipo de vínculo tiene su repercusión, aqui matizada por la larga trayectoria de éste (Gamo Medina & Pazos Pezzi, 2009). Debido a que los grupos humanos pueden tener diferentes concepciones sobre la muerte y el duelo, manifiestan distintos sistemas de rituales, que cumplen dos funciones fundamentales: integrar en el grupo la pérdida de uno de sus miembros y ayudar a los que quedan a asumir su papel de doliente. Recordemos que la muerte representa y condensa los valores de cada sociedad, resume su explicación sobre la vida, su sentido y la del grupo; y sus 57 Introducción interpretaciones son tantas como grupos humanos existen (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2015; Pangrazzi, 2002; Tizón, 2004). En nuestra cultura la manifestación externa del duelo es el luto, que es su expresión social y cultural. El luto como rito social, y el duelo como vivencia dramática de la muerte, son aspectos del periodo que sigue a la muerte. El luto codifica la pena, imponiéndola a los sobrevivientes, reglamentándola, y le pone un fin temporal. Es por tanto, útil y necesario, sea cualquiera que fuese la forma que adopte. Cumple variados propósitos. Señala a los dolientes, ayudándolos en el trabajo del duelo, mediante el silencio y el recogimiento. Acompaña al difunto, le rinde tributo, e intenta ayudarle a alcanzar su lugar en la concepción del mundo. Incluso en la sociedad laica, los miembros de la sociedad, se encargan de las relaciones del sobreviviente con el muerto, de acuerdo con sus creencias particulares, ritos o prohibiciones, desde la negativa de los amigos a que se encarguen de trámites burocráticos, hasta la petición de misas, para el bien del alma del difunto. Esta determinación de funciones explica el carácter fuertemente imperativo de las prácticas mortuorias. La decadencia de los sistemas rituales en las sociedades modernas, puede ser muy perjudicial, porque tiende a impedirse la escenificación del duelo, su vertiente pública, y por lo tanto dificulta también el consuelo de lo social, de los amigos y el reconocimiento de la pérdida a nivel público (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2015, Holc, 2015). Ciertamente, en otras etapas de la historia, más que en la actualidad, las formas del duelo eran un rito cultural consensuado de una u otra manera: solían hacerse reuniones familiares, se usaban determinados vestidos, se practicaban ciertas normas de comportamiento por un período de tiempo que, en cierto grado, ayudaban a encauzar este proceso. Pero desde que estas formas y tradiciones culturales han ido desapareciendo en occidente, junto con el progresivo ocultamiento del fenómeno muerte, el hecho de hacer evidente el proceso del 64 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. En realidad, el duelo se acaba cuando la persona recupera el interés por la vida, cuando está más esperanzada, cuando tiene nuevas gratificaciones y se adapta a nuevos roles, cuando ya puede recordar a la persona sin tanto dolor, con una tristeza diferente. No hay que sentirse desleal por ello ni tampoco renunciar a esa persona, sino encontrarle un lugar apropiado en la vida interior que deje espacio para los demás (Grau, 2011a; Grau et al., 2015; Infante, 2012). Se plantea que hay 4 grandes tareas del duelo (Fonnegra de Jaramillo, 2001; Gómez Sancho, 2007; Grau, 2011a; Grau et al., 2015): 1. Aceptar la realidad e irreversibilidad de la pérdida: “Sólo podremos llegar a ser personas generosas, maduras, si sabemos perder, renunciar, y dejar ir”... 2. Experimentar el dolor de la pérdida: “No se puede amar profundamente sin convertirse en un ser vulnerable a la pérdida” 3. Adaptarse a un medio ambiente en el cual falta quien murió: “Promover y reforzar la inutilidad propia, retraerse del mundo no ayuda a que la vida siga su curso” 4. Retirar la energía emocional colocada en quien murió y reinvertirla en otra relación: “Tampoco uno puede obligarse a no amar” Tarea I: Aceptar la realidad de al pérdida. La primera tarea es la premisa más evidente, pero el paso más difícil. Aquí hay que tener cuidado con lo que se dice; no se puede minimizar el sufrimiento por la pérdida; la aceptación debe ser intelectual y emocional; sin pena ni dolor no hay duelo. En esta tarea se requiere afrontar plenamente la realidad, de que la persona ha muerto y no va a volver. Lo contrario de la aceptación de la pérdida es no creésela mediante alguna clase de negación. Hay personas que se niegan a creer que una muerte es real y se quedan ancladas en la primera tarea. Esta negación puede realizarse a varios niveles y adaptar distintas formas; puede ir desde una leve distorsión a un engaño total. Por ejemplo, los padres que pierden a un hijo suelen conservar la habitación tal como estaba antes de su muerte. No es raro ver esta actitud 65 Introducción a corto plazo, pero si se sigue durante años se convierte en negación. Un ejemplo de distorsión, que no es delirio, es el caso de la persona que ve al fallecido reencarnado en uno de sus hijos. Este pensamiento distorsionado puede aliviar la intensidad de la pérdida pero raramente es satisfactorio y dificulta la aceptación de la pérdida. Otra forma de protegerse de la realidad es negar el significado de la perdida, aminorando la intensidad del dolor, con expresiones como "no era un buen padre", " no estábamos unidos" o "no le echo de menos". Tales forma de negar la realidad les genera dificultad para elaborar la primera tarea, niegan que la muerte sea irreversible, y llegar a aceptar la realidad de la pérdida exige tiempo porque no sólo se requiere una aceptación individual sino también una aceptación a nivel emocional (Batista, 2015). Tarea II: Experimentar el dolor de la pérdida. En relación a la segunda tarea del duelo, o sea, dar expresión al dolor de la pérdida, es necesario dar salida a los desahogos, proceso que se ve favorecido con un interlocutor comprensivo y empático. No se debe narcotizar el sufrimiento; los psicofármacos se deben utilizar sólo en casos puntuales, por corto tiempo y repitiendo consulta al doliente; el duelo no se debe psiquiatrizar porque no es una enfermedad, en principio no requiere de terapeutas, pero no se debe dejar sufrir a los dolientes sin apoyo. Entre la sociedad y las personas en duelo suele darse una interacción sutil que puede hacer más difícil la segunda tarea. La sociedad puede sentirse incómoda ante los sentimientos expresados, y a causa de ellos transmitirles un mensaje sutil: "No tienes porqué estar en duelo", "te compadeces de tí mismo", "eres joven y hay que seguir adelante". Este tipo de comentarios refuerzan las defensas de las personas provocándoles una negación de la necesidad del duelo que se expresa en afirmaciones como: "No tengo porqué pasar el duelo", "no tengo porqué sentirme así" (Pincus, 1974). Y como decía Bowlby (1980), "tarde o temprano, alguno de los que evitan todo duelo consciente se vienen abajo, casi siempre con alguna forma de depresión". 66 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Por ello es tan importante esta tarea, en el asesoramiento psicológico se requiere facilitar la tarea II para que no arrastren el duelo durante su vida. La evitación de la segunda tarea tiene como función no sentir, la persona puede llegar a bloquear los sentimientos y el dolor. Emplean diferentes métodos para ello, como utilizar pensamientos desagradables sobre el fallecido, evitar hablar de él o utilizar consumo de alcohol u otras sustancias. Todas son maneras de evitar la tarea II, distanciándose de forma importante de lo que es la elaboración del duelo. Tarea III: Adaptarse a un mundo sin el fallecido. Adaptarse al ambiente en el que falta quien murió, puede ser un proceso largo de elaboración. Aquí es necesario buscar creativa y flexiblemente sana adaptación a la nueva situación, que significa cosas diferentes para diferentes personas. Generalmente esta tarea empieza alrededor de los 3 meses. Por lo regular, el doliente debe desarrollar nuevas habilidades y roles. Al inicio, casi nunca está claro lo que se ha perdido, pero después, hasta las cosas de la casa adquieren significado. Los objetos personales del difunto son, de entrada, simbólicamente significativos, poseen sentido, cohesión, armonía, reflejan el misterio de una vida concreta, luego adquieren carácter neutro y llegan a manos de nuevos dueños; el encuentro con lugares y cosas da fugaz y transitoria ilusión de que el muerto aún hace compañía y favorece poco a poco la adaptación (Payás, 2010). Una teoría defendida por Neimeyer (1999), y otros autores, plantea la necesidad de dotar de significado a las pérdidas. Se trata de un proceso importante para las muertes dolorosas que tienden a hacer que el superviviente albergue dudas sobre sí mismo, sobre los demás y sobre el mundo. La muerte puede hace añicos la base de las metas que el superviviente tiene para su vida y cuando alguien hace frente a una pérdida es importante que descubra y cree nuevos significados (Attig, 1996). 67 Introducción Las personas en duelo hacen una aproximación a su nuevo rol, de viudas, por ejemplo, pero también requieren adaptarse a una nueva situación desde sí mismos, identificándose en su nueva vida, con su propia identidad personal, y sentimientos de autoconfianza y auoeficacia (Batista, 2015). Tarea IV: Reinvertir la energía emocional en otras personas o relaciones. No debe interpretarse esto como un desleal olvido; con la muerte termina una vida, pero no una relación, que se va modificando, no depende de renunciar al cónyuge o al ser querido, sino de encontrarle un lugar apropiado en su vida interior, que deje espacio para los demás, el sentimiento de culpa no debe obstaculizar. El duelo se puede acabar cuando la persona recupera el interés por la vida, cuando está más esperanzada, cuando tiene nuevas gratificaciones y se adapta a nuevos roles. Se dice que hay dos grandes signos de recuperación: a) capacidad de recordar y hablar de la persona amada sin llorar ni desconcertarse, y, b) capacidad de establecer nuevas relaciones y de aceptar los retos de la vida (García-García et al., 1995; Gómez Sancho, 2007; Grau, 2011a; Holc, 2015; Infante, 2012; Watch Tower, 2015), dando especial importancia a la aceptación de las condolencias por la pérdida sufrida, sin evitarlas (Payás, 2010). ¿Cuáles son los tipos fundamentales de duelo? En general, la mayoría de los autores (Fonnegra de Jaramillo, 2001; Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2012; Grau et al., 2015; Landa et al., 2004; Restrepo, 2013) coincide en discriminar 4 tipos básicos: • El duelo anticipado (preparación previa a la muerte del paciente) ayuda a tomar conciencia de cuanto está sucediendo, a liberar los propios estados de ánimo y a programar el tiempo en vista de la inevitable muerte. Si es muy largo y desgastante puede traer consecuencias nocivas. 68 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. • El duelo congelado o retardado, que se manifiesta en aquellas personas que parecen mantener el control de la situación sin dar signos aparentes de sufrimiento. Al final, ellas se derrumban emocionalmente, por cuanto esta respuesta de negación es insostenible. • El duelo crónico, donde el superviviente es absorbido por constantes recuerdos y es incapaz durante mucho tiempo de reinsertarse en la sociedad. • El duelo patológico, en que la persona se ve superada por la gravedad de la pérdida y los equilibrios físicos y psíquicos se rompen. Requiere ayuda por profesionales de la salud, entrenados y competentes. En los últimos tiempos, se incrementa la tendencia a hablar de “duelo complicado”, que puede incluir duelos crónicos y patológicos (Grau et al., 2012; Grau et al., 2015; Pérez, 2015; Reyes, Grau & Chacón, 2009). Se han resumido algunos factores que pueden hacer pensar que un duelo se hace patológico (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2015; Victoria et al., 2014): • Existen cambios radicales en estilos de vida, eludiendo actividades y otras personas. • Hay trastornos pre-existentes, con historia de depresión, culpas y baja auto-estima. • Ha habido intentos de suicidio. • El doliente no puede hablar del fallecido sin experimentar dolor intenso. • El doliente, meses después, se siente ignorado y sin recibir ayuda profesional. • Hay “regresos” a momentos muy difíciles, después de una evolución aparentemente normal del duelo. • Negando angustia se acude con frecuencia a consulta médica por motivos triviales. • Aumenta consumo de alcohol o psicofármacos. • Hay compulsión a imitar a la persona muerta. • Aparecen temas de pérdidas en entrevistas clínicas. 69 Introducción • Las personas no quieren desprenderse de bienes materiales del fallecido. • Se incrementan impulsos destructivos. • En ciertas fechas hay desproporcionada tristeza. • Aparecen síntomas similares a los del fallecido. • Se desarrollan fobias específicas a la enfermedad causa de muerte. • Se detecta comportamiento anti-social o francamente psicótico. • Se instala una esperanza crónica continuada de retorno de la persona amada. • Se producen sueños repetidos de tentativas de salvar o destruir a la persona perdida. • Se busca persistentemente distanciamiento de situaciones que recuerden la pérdida. Algunos duelos son más difíciles de elaborar, por ejemplo, los duelos por muerte súbita, producida por accidentes, infartos agudos, homicidios y suicidios, sin aviso previo, ellos requieren comprensión e intervención especial (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2012; Grau et al., 2015; Parkes, 1980). Ellos tienen características específicas: sensación de que la pérdida no es real, aturdimiento e insensibilidad aparente tras el aviso, pesadillas, exacerbación de sentimientos de culpa, a veces asociada a deseos hostiles, necesidad de culpar a alguien, buscan chivos expiatorios, implicación de autoridades médicas o legales, litigios, prima sensación de impotencia y rabia, asuntos no resueltos, aumento de la necesidad de entender, de conocer culpable. En particular, el duelo por suicidio de un ser cercano, es muy difícil de afrontar en la familia, es el más dramático, porque frecuentemente se experimenta corrosivo sentimiento de culpa, especialmente si había conflictos interpersonales; se vivencia como necesidad de auto-castigo; los dolientes suelen involucrarse en actos delictivos, en abuso de alcohol, de drogas; surgen sentimientos de vergüenza por estigmatización; se altera la armonía y la dinámica familiar, emergen sentimientos intensos de enojo y baja-autoestima, y los supervivientes pueden especular que 70 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. el suicida no pensó en ellos. Incluso, puede haber miedo al propio impulso auto-destructivo cuando hay suicidas múltiples en la familia o riesgos genéticos (Gómez Sancho, 2007). El duelo tras separación de una pareja puede ser más desvastador que la propia muerte, porque cuando es por muerte la gente siente pena por el doliente, le apoyan, se tiene derecho a hacer el duelo público, no hay nada personal porque no hay una responsabilidad personal. Pero cuando es por separación, la relación se acaba por elección de la otra persona, hay más que pena, tristeza, predomina el rechazo de lo más íntimo de uno, se siente pérdida del valor y sin esperanza y además se lucha también con la pérdida de la autoestima. Raramente hay un final totalmente limpio, porque se seguirá viendo a esa persona, se oirá hablar de ella, se enterará uno de que tiene otra relación, y puede llegar a ser desesperante (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2015, Holc, 2015). Un tipo muy especial de duelo es el que se produce por la misteriosa muerte súbita de un lactante. Es una variante de duelo imprevisto, con características específicas, donde se acentúan reacciones defensivas de negación, hay alargamiento o cronificación tórpida del proceso, se puede producir una reacción catastrófica o de estrés post-traumático. Suele ser mal comprendido por los demás que argumentan la poca convivencia que tuvo la madre con el pequeño, pero es fuerte y no debe dejarse de tener en cuenta (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2015). A veces se producen duelos “colectivos” por la muerte de personas célebres, admiradas, especialmente artistas famosos. En estos prevalece la ansiedad, el temor, la rabia, la indignación, la frustración, los deseos de castigar a los culpables, la falta de auto-control y casi siempre se acompaña de un desenfrenado movimiento de los medios periodísticos (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2015). Los duelos ante catástrofes constituyen una forma particular de duelo colectivo, generalmente con un dantesco espectáculo de los medios masivos que buscan datos sensacionalistas, con información sin formación, falsas alarmas, fotos sensibleras, frases espeluznantes, reportajes donde la vida y muerte son presentadas en 71 Introducción ocasiones de forma superficial. No se tiene en cuenta a veces el respeto y la protección de la identidad de las víctimas (moribundos y muertos), por lo que hay que mantener la dignidad en todo momento posible y valorar cuidadosamente la oportunidad de entrevistas. En estos casos debe mantenerse un cuidado especial a los sobrevivientes, que no tienen tiempo para el luto ni para procesar el duelo y que pueden manejar sentimientos de culpa, rencor, ira, venganza y hasta manipular su negación cicatrizante (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2015). Los desastres creados por el hombre y los climáticos, en particular los terremotos, dejan siempre una sensible huella no solo en los familiares de las víctimas y en los supervivientes, sino en los sentimientos de las personas sensibles y solidarias del planeta. Especial consideración deben tener los duelos ante muertes violentas e inesperadas (homicidio, asesinato, terrorismo, etc.) (Grau et al., 2015). Los niños suelen hacer duelos por la muerte de los animales domésticos (mascotas), el 30 % de ellos con manifestaciones físicas o psicosociales, por ser el primer contacto que muchas veces tienen con la muerte. Son aquí factores de riesgo el nivel de apego al animal, la realización fortuita de sacrificio del animal, las actitudes sociales hacia la muerte de mascotas y el soporte familiar de padres y demás allegados, y el apoyo profesional que pueda brindar el equipo veterinario, comprendiendo, respetando y manejando los sentimientos que el niño pueda tener, considerando el nivel de desarrollo evolutivo del concepto de muerte (Gómez Sancho, 2007; Grau et al., 2015). Factores implicados en el duelo complicado A pesar de que la mayoría de las personas dolientes son capaces por sí mismas de afrontar el sufrimiento asociado a su duelo y pueden llegar, con el tiempo, a completar este proceso, se calcula que hasta un 30 % acaban con un duelo complicado. Con frecuencia en las consultas de psiquiatría los pacientes acuden a buscar ayuda a partir de trastornos que se presentan asociados a duelos; el duelo devien así en un problema semi-oculto, no bien 72 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. conocido ni tratado inadecuadamente (Barreto et al., 2008; García, 2014; Grau, 2011a; Sarmiento, 2014). Con frecuencia el duelo dura entre seis meses y un año, algunos signos y síntomas pueden persistir mucho más y es posible que algunos sentimientos, conductas y síntomas relacionados con el duelo persistan durante toda la vida. Los duelos normales se resuelven y los individuos vuelven a su estado de productividad y de relativo bienestar. Por lo general, los síntomas agudos del duelo se van suavizando y entre el primer y tercer mes posterior a la pérdida, la persona en duelo es capaz de volver a realizar las actividades cotidianas. Si el proceso se prolonga en el tiempo, con sintomatología física y psicológica, se considera como duelo crónico o patológico, es decir, un duelo complicado; esto ocurre cuando el duelo no se ha elaborado correctamente, no se han vivido algunas fases, se han interrumpido o se han reprimido emociones dolorosas, pudiendo surgir síntomas patológicos, relacionados con la necesidad de permanecer unido al ausente (Fonnegra De Jaramillo, 2001; Grau et al., 2012; Grau et al., 2015; Reyes et al., 2009). Las personas pueden llegar a presentar verdaderas reacciones psicopatológicas, sufriendo determinados síntomas que pueden dificultar el proceso del duelo. Algunos de los síntomas son similares a los observados en las depresiones mayores, tales como tristeza, trastornos del sueño, alteraciones del apetito y de la libido, pérdida de peso, sentimientos de culpa e ideación suicida; muchas veces el doliente considera que debería haber desaparecido junto al fallecido, o incluso haber muerto en su lugar. Pueden aparecer también sentimientos de inutilidad, experiencias alucinatorias, sensaciones de padecer la misma enfermedad de la persona fallecida, confusión, lentitud psicomotora y deterioro de algunas funciones orgánicas. El síntoma más característico es la disminución del interés por el mundo exterior, sobre todo lo que recuerda a la persona fallecida. Por ello hay que tener en cuenta que el proceso de duelo va a tener una relación directa con el entorno personal, familiar y social. 73 Introducción Adicionalmente pueden surgir síntomas físicos como cefaleas, problemas gástricos o respiratorios, palpitaciones, sudoración, y una fuerte disminución de las defensas del organismo (Grau, 2011a). La instalación de defensas emocionales rígidas y perdurables en el tiempo, característica del duelo complicado, permite manejar la sintomatología, es decir, minimizar el sufrimiento, pero a costa de alterar la capacidad de contacto del doliente consigo mismo y en relación con los demás. . La persona se disocia del mundo interno y externo que la conecta con recuerdos relacionados con la muerte del fallecido, y a la vez se separa también de experiencias placenteras relacionadas con la vida y con los que quedan. Esto explica que la mayoría de las personas que atraviesan un duelo complicado tienden a manifestar conductas de aislamiento, distorsionando la realidad cada vez más, inhibiendo la espontaneidad y limitando una manera sana de relacionarse con uno mismo y con el mundo (Payás, 2010). Cuando esto ocurre se debe buscar la asistencia de un profesional con entrenamiento en manejo del duelo, y además comprender a la persona en cuestión, darle apoyo. Hay que tener en cuenta que aunque el dolor existe, la vida continúa y exige que la cotidianeidad cuente con atención, entusiasmo y lucidez. Un correcto manejo del duelo permitirá al afectado reintegrarse a su vida normal con la energía necesaria. La mejor manera de superar un proceso de duelo es buscar apoyo en el entorno, comunicando los sentimientos y emociones, al mismo tiempo que se hace una sana re-evaluación de la muerte como un proceso natural y se destaca, a los ojos del doliente, el gran valor de la vida de su fallecido (Grau, 2011a, b; Grau et al., 2015; Victoria et al., 2014). Como dice Elisabeth Kübler-Ross: “No se trata solamente de la vida que se pierde, sino de la vida que se ha vivido” (Kübler-Ross & Kessler, 2006). La pérdida de un ser querido produce un sufrimiento que debe atenuarse al cabo de cierto tiempo, aunque los recuerdos y el amor por esa persona se mantengan (Grau, 2011b; Infante, 80 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. siempre características individuales ( Gómez Sancho, 2007; Grau, 2011a; Grau et al., 2012; Grau et al., 2015; Landa et al., 2004; Reyes et al., 2009). A lo largo de cada sesión, se irán considerando técnicas generales y se utilizarán sólo las más específicas de acuerdo a la situación. Los contenidos de las sesiones los marcará la persona en duelo, según sus necesidades. La primera fase de duelo agudo se orienta al apoyo para facilitar la verbalización y libre expresión de sentimientos y recuerdos, realizando un abordaje emocional. Posteriormente se prestará mas atención a sus creencias en relación con el difunto (lo que piensa, lo que siente, lo que hace, etc.) y se fomentará una actitud crítica del doliente hacia ellas, mirándose desde fuera como un espectador. Finalmente se abordarán las dificultades que tiene para integrarse de nuevo en su mundo, clarificando sus habilidades, utilizando los recursos de que dispone, fomentando las actividades lúdicas y las relaciones sociales, que deberán enfocarse desde otro contexto, buscando crear nuevas relaciones, aprendiendo de nuevo a disfrutar sin sentirse culpable y dando significado a la pérdida ( Grau, 2011a; Grau et al., 2012; Grau et al., 2015; Landa et al., 2004; Payás, 2010). Las técnicas de intervención pueden dividirse en: exploratorias (recogida de datos básicos para la intervención); de intervención general (conforman nuestra actitud al intervenir), estableciendo una buena relación (R), escuchando (E), facilitando (F), informando (I), normalizando (N), orientando (O) (REFINO); de intervención específica de uso habitual (relacionadas con los problemas planteados habitualmente por el doliente) y de intervención específicas de uso especial (utilizadas sólo ocasionalmente) (Grau, 2011a; Grau et al., 2012; Landa et al., 2004; Reyes et al., 2009). Las técnicas exploratorias proporcionan un “perfil de duelo” para orientar la intervención; acaban con un resumen de lo más relevante en cada apartado explorado (datos generales y sociofamiliares, incluyendo genograma, antecedentes personales, evolución del proceso de duelo, etc.). Pueden incluir la aplicación de instrumentos para conocer factores de riesgo de 81 Introducción duelo complicado. Las técnicas generales de intervención y las técnicas exploratorias pueden y deben ser utilizadas por cualquier profesional entrenado en procedimientos de comunicación y apoyo, especialmente de atención primaria. Las técnicas de intervención específicas de uso habitual implican: la anticipación de fechas y situaciones que provocan reacciones de dolor y desmoralizan: la toma de decisiones, solución de problemas y adquisición de habilidades, rompiendo el bloqueo cognitivo mezclado con el miedo; narración repetitiva de la muerte, “contando” historias que lavan, purgan, ordenan y estructuran el pensamiento; prescripción sutil de tareas y rituales (ejercicios físicos, cambios de estilos de vida), hablar de los sueños y de presencias visuales, auditivas, táctiles que deben normalizarse; prudentes sondas emocionales y preguntas terapéuticas sobre puntos álgidos y provocando relatos. Es importante huir de tópicos sociales al uso que alejan emocionalmente al doliente; farmacología (la menos posible, sin provocar anestesia emocional y diferenciando tristeza del duelo, de depresión); realizar pruebas complementarias no intrusivas (análisis simples, radiografías, electrocardiogramas, etc.) que tranquilicen y confirmen su salud; detección de complicaciones y filtro para derivar a niveles especializados ante estilos de afrontamientos abiertamente autolesivos, detectar comorbilidad asociada, adicciones severas, duelo patológico, etc. Las técnicas de intervención específica de uso especial incluyen: apoyo con seguimiento telefónico, escribir o grabar ideas o sucesos, dibujar, biblioterapia (libros de autoayuda), elaborar un álbum de fotos, atesorar recuerdos en una caja, videos (incluyendo al fallecido), terapia con animales domésticos, uso de Internet y de ayudas “on line”, reestructuración cognitiva, fantasías y visualizaciones dirigidas, uso de metáforas y moralejas, etc. Estos dos últimos tipos de técnicas deben ser empleadas por profesionales de salud mental debidamente entrenados (Grau, 2011a; Grau et al., 2012; Grau et al., 2015; Reyes et al., 2009). El seguimiento y manejo terapéutico del duelo es un trabajo 82 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. psicológico que exige mucha preparación técnica específica, una gran responsabilidad y un auto-cuidado profesional considerable. En resumen, el duelo es parte normal de la vida y es necesario. Siempre engendra sufrimiento. Hay que buscar el sentido a ese sufrimiento. Atraviesa por diferentes etapas y tiene sus tareas concretas en la vida de las personas. Toda persona en duelo necesita comprender, reaccionar, recordar y seguir adelante. A pesar de que el duelo es una reacción normal ante la pérdida, requiere ser considerado en el espectro de problemas de salud pública, toda vez que incrementa la vulnerabilidad a enfermar y morir. Aprender a perder es sin dudas un reto, ya que equivale a reconocer que la vida no es sólo ganancia sino también pérdida. Este aprendizaje proporciona al individuo mejores condiciones para la adaptación y afrontamiento más eficaces hacia las pérdidas que se producirán a lo largo de la vida. Su manejo implica reflexiones éticas. Siendo un proceso normal, tiene la posibilidad de complicarse, por lo que la atención a los dolientes debe basarse en un seguimiento del proceso y no en una intervención intrusiva que puede ser dañina, toda vez que cada persona lo elabora y resuelve con sus características propias y en su entorno particular. Si se requiriera intervención ésta deberá ser cuidadosa, con atención a la dignidad de cada ser humano, a su perfil biográfico, a sus relaciones interpersonales. La educación deberá optar por fomentar desde la infancia la preparación para la aceptación de las pérdidas y fortalecer la atención al duelo como una de las más importantes tareas del nivel primario de atención. Para lograr estos propósitos es necesario profundizar en la investigación, caracterizando el proceso de duelo en entornos similares y disímiles. Un problema interesante de investigación transcultural resulta la evaluación del riesgo de duelo complicado en dolientes de personas fallecidas de cáncer, con seguimiento en atención primaria de salud, comparando poblaciones de dos entornos socioculturales con similitudes y diferencias (Gran Canaria y un municipio 83 Introducción de la ciudad de La Habana), en base al riesgo y la intensidad y características del proceso de duelo en dos momentos de investigación: en una etapa temprana de duelo (a los 3 meses) y a los 14 meses, cuando se supone haya avanzado la elaboración cognitiva y emocional de la pérdida, tras un primer aniversario del deceso. Según las investigaciones expuestas anteriormente, nuestros objetivos para el desarrollo de esta tesis serían: OBJETIVO GENERAL Pretendemos estudiar en dos muestras poblacionales culturalmente diferentes, aunque cercanas (canaria y cubana) el riesgo de duelo complicado, así como las posibles similitudes y discrepancias en las características de dicho duelo en ambas muestras. OBJETIVOS ESPECIFICOS 1. Determinar y comparar el nivel de riesgo diferencial para un duelo complicado en cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer en Gran Canaria y en un municipio de La Habana (Plaza de la Revolución), en 2 momentos sucesivos, a lo largo de 14 meses de evolución del duelo. 2. Establecer las semejanzas y las diferencias en las características del duelo entre los grupos de cónyuges estudiados, evaluados en Gran Canaria y en un municipio de La Habana, en dos momentos sucesivos, a lo largo de 14 meses de evolución del duelo. 87 Método Método Participantes El estudio se efectuó en una muestra electiva (intencional, no probabilística) de viudos y viudas de pacientes fallecidos con cáncer, que han sido atendidos con Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en un municipio de la ciudad de la Habana (Municipio “Plaza de la Revolución”, en cuyos 7 policlínicos se desarrolla un proyecto de implementación de cuidados domiciliarios), durante el período 2009-2012. Se incorporaron definitivamente al inicio de la investigación 82 dolientes de España (Gran Canaria) y 80 de Cuba (La Habana), para un total de 162 personas estudiadas. En cuanto a la variable género, tanto en la población de La Habana como en la de Gran Canaria, predomina el sexo femenino (69,8 % del total). Esta mayoría es un poco más marcada en Canarias (74,4 % ) que en La Habana (65 %). Desde el punto de vista de la edad, predominan las personas entre 66 y 75 años (36,4 % del total), seguidas de las del grupo de 56 a 65 años (23,5 %), y las de más de 75 años (20,4 %). De 46 a 65 años sólo hay un 14,2 % y con edad menor que ésta, solo un 5,6 %. La distribución por edades es bastante similiar en ambas poblaciones. De un total de 162 personas que comenzarían a formar parte de la investigación, concluyeron al finalizar la misma 151. En la población de La Habana, de la primera aplicación ( a los 3 meses del fallecimiento del cónyuge) con 80 dolientes pasó a 75 dolientes finales. En la población de Gran Canaria, de la primera aplicación con 82 dolientes, se concluyó con 76 finales. A los 14 meses hubo una mortalidad experimental de 11 casos, siendo la muestra final de 151 dolientes. La merma es bastante similar por grupos poblacionales (6 canarios y 5 cubanos, 7,3 % y 6.3 % respectivamente de sus totales iniciales respectivos). En la muestra de Gran Canaria se perdieron 2 varones y 4 mujeres (2 de ellos no quisieron continuar con la investigación y 4 requirieron intervención psicológica) y en la 88 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. muestra de La Habana la merma se estableció en 3 varones y 2 mujeres (los 5 requirieron intervención psicológica). Hay que mencionar que en la muestra de Gran Canaria 2 dolientes no pasaron el Cuestionario del CRDC en la 1ª aplicación, pero sí contestaron al ITDR. Esos 2 casos no se pudieron contabiliar por ser datos perdidos. Así pues, se incluyó en un primer momento a 162 dolientes de las 2 muestras, con análisis de datos generales de los dolientes, relativos a la ficha de recogida de datos (Anexo III), y continuando con 160 para el análisis de datos del resto de instrumentos, durante la primera aplicación. Durante la segunda aplicación se realizó el análisis de los datos en base a 151 participantes en total. Instrumentos En la presente investigación, en la etapa del duelo temprano se recogieron datos personales de los dolientes en una ficha de datos generales, que contenía algunas variables sociodemográficas y clínicas de interés para el seguimiento del duelo. En ella se recogen datos relativos a sexo; edad del doliente en categorías, número de hijos, estudios completados, perfil profesional, situación laboral, con quien convive, antecedentes de problemas de salud y enfermedades crónicas diagnosticadas en los últimos 3 años (especificando tratamientos actuales), antecedentes de enfermedad en la familia, muertes traumáticas en la familia o amigos cercanos en los últimos 5 años, problemas económicos serios, apoyo socio-familiar percibido y observaciones (ANEXO III). Después de una revisión de los principales instrumentos publicados para evaluación del duelo (Gabriel et al., 1989; Hansson et al., 1993; Prigerson et al., 2001), se decidió utilizar el Cuestionario de Riesgo de Duelo Complicado (CRDC) de Parkes & Weiss (1983), que ha mostrado utilidad en estudios anteriores para evaluar riesgo en viudos/as (Beckwith, Beckwith, Gray, Micsko, Holm, Plummer et al., 1990). El cuestionario fué adaptado al 89 Método castellano por García-García et al., (2001), y concretamnete para la realización de esta investigación, transcultural, este cuestionario fué sometido a una adaptación lingüística realizada en Cuba por Grau et al., (2008), siguiendo un criterio de 15 expertos. El objetivo principal de este test es detectar el riesgo de duelo complicado. Según García-García et al., (2001), pp. 10-11, "El cuestionario en su versión original presentó una fiabilidad obtenida mediante alfa de Cronbach de 0,74 y la validez estaba representada por el 94 % en cuanto a sensibilidad y el 45 % en cuanto a especificidad". Aunque las cualidades psicométricas son limitadas, algunos autores recomiendan su uso, siendo un test específico para este tipo de población, que permite hacernos una idea del riesgo de complicación en duelo, además de que estos autores exponen la necesidad de nuevos estudios de fiabilidad y validez de esta versión adaptada al español. Del mismo modo, Barreto, De la Torre & PérezMarín (2012), refieren que actualmente la versión traducida al castellano está en fase de validación a nuestro medio. Es un cuestionario exploratorio de 8 preguntas (items) en escalas de 5-6 posibilidades de respuesta tipo Likert puntuadas entre 5-6 puntos dependiendo de la pregunta, donde se puntúa el bajo y alto riesgo de duelo complicado a partir de la sumatoria de los puntajes en las escalas, según los estudios españoles con puntuación limítrofe de 15, de acuerdo a la respuesta del doliente a cada item. Si la puntuación es igual o mayor a 15 se determinaría alto riesgo de duelo complicado. Vale la pena advertir que los criterios de "corte" para el bajo y alto riesgo constituyen tan sólo una aproximación en base a los estudios de reconocidos autores anglosajones (Parkes & Weiss, 1983; Beckwith, et al., 1990), ya que hasta donde conocemos, no han sido elaborados los puntos de corte para poblaciones españolas y cubanas. De cualquier modo, ante la virtual ausencia de medidas de riesgo, y considerando los aportes de estos autores en materia de duelo, y específicamente las referencias que aluden a la necesidad de intentar estas medidas (Gabriel & Kirschling, 1989; Hanson et al., 1990), puede 96 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. se utiliza la técnica de Monte Carlo para 10000 muestras aleatorias con distribución similar a los datos reales observados y la significación se estima como media de estas 10000 comparaciones, con un intervalo de confianza del 99 %, lo que incrementa la confiabilidad de los resultados. Además, en estas tres primeras partes se utilizan técnicas de estadística multivariada, concretamente árboles de CHAID, Decision Trees Learning to Classify with Branching Test (DTLCCBT, 2008; SPCC, 2004) para intentar la identificación de las poblaciones de los dolientes por sus datos en general, de carácter epidemiológico, antecedentes patológicos familiares o personales, o de su respuesta al CRDC o al ITRD. En el análisis de los resultados del ITRD se usa también el test de Wilcoxon entre las medianas de las puntuaciones antesdespués (comportamiento pasado vs. sentimiento actual) formando un esquema de comparación de poblaciones como muestras independientes (Grau R, 1994). En la cuarta parte del trabajo se utilizan otras técnicas de descubrimiento de conocimiento que permiten “formar y caracterizar” clusters o “grupos” de dolientes. Concretamente, se utiliza la técnica de clusterización en dos pasos (Two Step Clustering) para optimizar con criterios bayesianos el número de clusters a formar (Bacher, Wenzig & Vogler, 2004). El criterio de información bayesiano de Swartz (BIC) es un estadístico de coste/beneficio: el coste se mide por la complejidad del modelo, que crece con el número de clusters a formar; el beneficio se mide en términos de la verosimilitud de los datos, en el sentido de cuanto probables son los datos observados respecto al modelo. La técnica de Two Step Clustering ensaya sucesivamente la formación de 2, 3, 4,…clusters (en principio hasta 15) y determina el número óptimo de clusters a partir del cual no se produce una reducción de coste/beneficio. Se observa, en consecuencia, la existencia de tres clusters bien diferenciados, se caracterizan sus perfiles, de acuerdo al ITRD y después se analiza la composición de los 97 Método mismos desde el punto de vista del país de cada población, los datos epidemiológicos, los antecedentes patológicos personales y su relación con los resultados del CRDC. La distinción de estas variables entre los tres clusters se ilustrará también con tablas de contingencia, pero como son más de 2 clusters, se utilizará como prueba estadística el análisis de varianza no paramétrico de Kruskal-Wallis en lugar del test de Mann-Whitney. El análisis estadístico posterior, realizado con los datos a los 14 meses del deceso, compara los resultados de los instrumentos CDRC e ITRD entre los dolientes de los dos países, siempre utilizando técnicas no paramétricas porque el nivel de medida que se compara es siempre discreto y ordinal, como el test de Mann-Whitney, además de las tablas de contingencia. Pero además, se efectúan los análisis evolutivos antes-después que se realizan con técnicas no paramétricas de comparación de muestras apareadas, en particular el test de Mc Nemar para la variable que representa el riesgo dicotomizado y el de Wilcoxon para variables que representan un riesgo ordinal. Finalmente, se brindan algunas ideas procedentes del análisis multivariado, argumentadas en árboles de decisión que pueden orientar en la conducta a seguir, por su relación con la clasificación original del doliente (según clusters), con pretensiones de orientar la optimización, o al menos, el mejoramiento de la evolución en las poblaciones de ambos países. En general, en todas las partes del procesamiento, las comparaciones se consideran que resultan en diferencias “significativas” cuando la significación del test correspondiente resulta menor que 0.05. Si además, dicha significación es menor que 0.01, se considera “altamente significativa”. Consideraciones Éticas La investigación recibió el consentimiento para la realización de la misma por el Comité de Ética del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, y cuenta con los 98 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. permisos adecuados, el proyecto se realizó desde la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), aprobado conjuntamente para los 2 países. En La Habana también se recibió apoyo de un proyecto de desarrollo de Cuidados Paliativos domiciliarios suspiciado por la ONG "Medicuba Suiza", con supervisión de la Dirección Provincial de Salud de la Habana y del Ministerio de Salud Pública (ANEXO I). Los datos primarios procesados en este estudio fueron utilizados sólo por el equipo de investigación que los registró en las entrevistas con los dolientes. Los resultados de la investigación han tenido en todo momento un manejo confidencial; se ha previsto que en ningún caso se aborde el nombre del paciente o los familiares en los registros. La incorporación de pacientes al estudio siguió un criterio de estricta voluntariedad (deben estar de acuerdo) después de leer y ofrecer el consentimiento informado por escrito (ANEXO II). Se considera esta cuarta parte del trabajo especialmente importante desde el punto de vista ético, porque es capaz de vaticinar y ayudar en la toma de decisiones sobre cuando es recomendable llegar a aplicar el ITRD a un doliente, o incluso una intervención, si es predecible que pueda salir de su duelo con o sin ayuda externa (entendiendo por intervención acciones profesionales que sean foráneas a la familia). La investigación no implicó afectaciones físicas ni psicológicas a los enfermos. La escasa intervención que pudo haberse efectuado con las entrevistas (no se puede decir en forma absoluta que hay registro de datos sin ninguna intervención) no fué iatrógena, no se hicieron intervenciones específicas o especiales y se puso especial cuidado y prudencia en no hacer preguntas ajenas al tema investigado. No hay experimentación de nuevos productos o con intervenciones especiales en seres humanos, salvo las establecidas en las medidas propias de seguimiento del duelo, convencionalmente aceptadas; en todo momento se veló por lo estipulado en la Declaración de Helsinki II (World Medical Association, 2013). 101 Resultados Resultados Tal como se describió en Métodos, el procesamiento estadístico y el análisis de resultados en función de los dos objetivos específicos de esta investigación, se dividió, para facilitar la interpretación, en 7 partes: 1. Análisis de los participantes en la investigación (datos generales de los dolientes). Comparación de ambas poblaciones. 2. Resultados del Cuestionario de Riesgo de Duelo Complicado (CRDC). Comparación en ambas poblaciones. 3. Resultados del Inventario Texas Revisado de Duelo (ITRD) en sus dos partes. Comparación en ambas poblaciones. 4. Detección de grupos (clusters) de dolientes. Composición de los clusters respecto a datos generales y relación de los mismos con los resultados del CRDC y el ITRD. 5. Resultados del CRDC a los 14 meses de la pérdida. Comparación entre ambas poblaciones. 6. Resultados del ITRD en sus dos partes, a los 14 meses de la pérdida. Comparación entre ambas poblaciones. 7. Relación entre los grupos de dolientes detectados en la fase de duelo temprano con los resultados del CDRC y el ITRD a los 14 meses de la pérdida. Los resultados de la primera parte (paso previo de caracterización de las poblaciones) aparecen en las Tablas 2 a 10; los resultados de la segunda parte (que se relaciona con el primer objetivo específico) en las Tablas 11 a 13; los de la tercera (asociados al segundo objetivo específico) se reflejan en las Tablas 14 a 18, y los de la cuarta parte se muestran en las Tablas 21 a 28. Todos son procesamientos que se hicieron con los datos de la primera aplicación de los instrumentos (duelo temprano). 102 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. El procesamiento a los 14 meses se inicia en la Tabla 29, que ilustra cómo se conserva la muestra de las poblaciones de ambos países después de ese tiempo; los resultados de la quinta parte aparecen entonces en las Tablas 31 a 47. Los de la sexta parte se vacían en las Tablas 50 a 95 y los de la séptima parte en las Tablas 98 a 100. De manera similar, la quinta parte da salida al primer objetivo específico a los 14 meses, y la sexta y séptima se relacionan con el segundo objetivo específico. A continuación se comentan los resultados, siguiendo cada una de las tablas en ese orden. Participantes en la investigación (datos generales de los dolientes) y comparación de ambas poblaciones. Aunque este paso no tributa directamente a un objetivo, es imprescindible para analizar los resultados en los diseños que comparan dos poblaciones y, especialmente, en los estudios de carácter transcultural. Los datos generales que se procesan son variables sociodemográficas y clínicas (edad, sexo, nivel de escolaridad, si tiene o no ocupación actual, ocupación o profesión, personas con las cuales convive o si vive solo, cantidad de hijos, antecedentes patológicos personales, enfermedades crónicas diagnosticadas en los últimos 3 años y con tratamiento actualmente, antecedentes patológicos personales y familiares, presencia de enfermedades crónicas con tratamiento, experiencias de muertes traumáticas, problemas económicos serios, apoyo socio-familiar percibido). En la Tabla 2 aparece la caracterización de las poblaciones de dolientes por países, edad, género, nivel de escolaridad, ocupación laboral, convivencia y cantidad de hijos de los dolientes en ambas poblaciones. Desde el punto de vista de la edad predominan las personas entre 66 y 75 años (36.4 % del total de 162), seguidas de las del grupo de 56 a 65 años (23.5 %), y las de más de 75 años (20.4 %). De 46 a 65 años hay sólo un 14.2 % y con edad menor que ésta, solo un 5.6 %. La distribución por edades es bastante similar en ambas poblaciones, no hay diferencias significativas. 103 Resultados En la misma tabla se muestra la distribución por sexos. En ambas poblaciones la mayoría de los dolientes son de género femenino (69.8 %). Esta mayoría es un poco más marcada en Canarias (74.4 %) que en La Habana (65 %); pero esta diferencia no llega a ser significativa (p= 0.232). Tabla 2 Distribución por edad, sexo, nivel de escolaridad, ocupación, convivencia y cantidad de hijos de los dolientes en ambas poblaciones. EDAD DEL DOLIENTE Grupo de Procedencia Significación* G. Canaria La Habana TOTAL 0.7444 IC=(0.733, 0.756) Menor o igual a 45 años Cantidad % de esa población 4 4.9 % 5 6.3 % 9 5,6% 46-55 años Cantidad % de esa población 12 14.6 % 11 13.8 % 23 14,2% 56-65 años Cantidad % de esa población 21 25.6 % 17 21.3 % 38 23,5% 66-75 años Cantidad % de esa población 29 35.4 % 30 37.5 % 59 36,4% Más de 75 años Cantidad % de esa población 16 19.5 % 17 21.3 % 33 20,4% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% GÉNERO DEL DOLIENTE Significac.** 0.232 Masculino Cantidad % de esa población 21 25.6 % 28 35.0 % 49 30,2% Femenino Cantidad % de esa población 61 74.4 % 52 65.0 % 113 69,8% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% ESTUDIOS COMPLETADOS Significación* 0.000 IC=(0.000, 0.000) Primarios Cantidad % de esa población 59 a 72.0 % 20 25.0 % 79 48,8% Secundarios Cantidad % de esa población 14 17.1 % 19 23.8 % 33 20,4 Universitarios Cantidad % de esa población 9 11.0 % 41 51.3 % 50 30,9% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% TRABAJA ACTUALMENTE? Significación* * No Cantidad % de esa población 69 84.1 % 43 53.8 % 112 69.1% 0.000 Sí Cantidad % de esa población 13 15.9 % 37 46.3 % 50 30.9% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% (Continúa) 104 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Tabla 2. Continuación Distribución por edad, sexo, nivel de escolaridad, ocupación, convivencia y cantidad de hijos de los dolientes en ambas poblaciones Grupo de Procedencia G. Canaria La Habana TOTAL CON QUIEN VIVE? Significación* * 0.024 IC=(0.020, 0.028) Sólo Cantidad % de esa población 38 40.3 % 22 27.5 % 60 37.0% Con nueva pareja Cantidad % de esa población 0 0.0% 3 3-8 % 3 1.9% Con otros familiares Cantidad % de esa población 42 51.2 % 51 63.8 % 93 57.4% Con otras personas (no familiares) Cantidad % de esa población 2 2.4 % 4 5.0 % 6 3.7% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% CANTIDAD DE HIJOS Significación* 0.000 IC=(0.000, 0.000) Ninguno Cantidad % de esa población 3 3.7 % 10 12.5 % 13 8.0% Uno Cantidad % de esa población 12 14.6 % 32 40.0 % 44 27.2% Dos Cantidad % de esa población 23 28.0 % 21 26.3 % 44 27.2 Tres Cantidad % de esa población 26 31.7 % 12 15.0 % 38 23.5% Cuatro o más Cantidad % de esa población 18 22.0 % 5 6.3 % 23 14.2% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% * Sig. de Monte Carlo para el test de Mann-Whitney. **Sig. del test exacto de Fisher. La tabla 2 compara también las poblaciones de ambos países con relación al nivel de escolaridad alcanzado y la ocupación actual. Obsérvese que hay diferencias altamente significativas entre los dolientes de los dos países desde el punto de vista de los estudios completados (p= 0.000). En Gran Canaria predominan los casos con solo estudios primarios, incluyendo un caso de primaria sin terminar. En la población de La Habana predominan los casos de dolientes con estudios universitarios (51.3 %) o al menos secundarios (23.8 %). También hay diferencias altamente significativas entre las muestras de ambas poblaciones desde el punto de vista de la condición de si trabaja o no actualmente. En ambas predominan en su conjunto los dolientes que no trabajan actualmente (69.1 %), pero en Gran Canaria este porcentaje asciende al 84.1% y en La Habana se reduce al 53.8 % (p= 0.000). Hay que añadir 105 Resultados que en el grupo de Gran Canaria predominan en forma mucho mayor que en el de La Habana, las dolientes que son amas de casa, mientras que en los cubanos hay más casos con un oficio cualificado, asi como de profesionales y maestros. Cuando se comparan las dos poblaciones desde el punto de vista de la convivencia y la cantidad de hijos del doliente, en general predominan los casos de convivencia con otros familiares (57.4 %), pero este predominio asciende en el grupo de cubanos (63.8 %) y desciende en el de Gran Canaria (51.2 %). Por otra parte, hay en total un 37 % de dolientes que viven solos y este porcentaje es mayor en Gran Canaria (46.3 %) que en La Habana (27.5 %). El test exacto de Fisher considera estas diferencias significativas (p= 0.024). La cantidad de hijos de los dolientes, llega a diferenciarse de forma altamente significativa entre ambas poblaciones: como tendencia central predominan lo dolientes con dos hijos; pero en Gran Canaria predominan quienes tienen dos o más hijos, mientras que en los cubanos son mayoritarios los que tienen dos o menos. El test de Mann-Whitney fue significativo. En la Tabla 3 se ilustran los Antecedentes Patológicos Personales (APP) en dolientes de ambos grupos. Se marcan en negrita, aquellos porcentajes que son marcadamente superiores en un grupo poblacional que en el otro. Concretamente, los antecedentes referidos a catarros, infecciones respiratorias, asma, dolores óseos y dolores de cabeza, son mucho más frecuentes en los dolientes cubanos. Los antecedentes de calambres o contracturas y problemas nerviosos aparecen con similar frecuencia en ambos países. En los restantes antecedentes (infecciones de la piel, diarreas e infecciones urinarias) puede haber mayores magnitudes en el grupo de dolientes cubanos, pero sin diferenciarse demasiado de los canarios. Debe observarse que algunos antecedentes patológicos personales que no fueron preguntados explícitamente, y que son registrados en la ficha clínica, aparecen con más frecuencia en los dolientes de Gran Canaria; como dato interesante puede señalarse que 48 dolientes canarios (58.5 %) y 69 (86.3 %) cubanos no manifestaron otros antecedentes. 112 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. duelo por la muerte del cónyuge, el 78.8 % de los casos positivos son de Gran Canaria. Entre los casos negativos, se distinguen los antecedentes de HTA en los padres: la mayoría de los casos positivos se da en dolientes cubanos (76.2 %). Los dolientes que no tienen padres con cáncer ni con HTA, se distinguen por antecedentes de padres con asma, la mayoría de casos positivos es en dolientes cubanos (92.3 %). Finalmente, en los casos sin padres con cáncer, ni HTA, ni asma, los dolientes más frecuentes son canarios, pero se distinguen significativamente por su proporción, aquellos que tienen antecedentes de hermanos con cardiopatías (que alcanza el 90 %) frente a los que no tienen este antecedente, donde la mayoría canaria es del 56.2 %. El conjunto de estas reglas (Tabla 6), es capaz de identificar el país del doliente en 71 % de los casos, pero es considerable, si se tiene en cuenta las características de la captación de las variables que lo conforman; en particular es destacable que fue capaz de identificar los dolientes canarios en 86.8 %, no así a los cubanos, con los cuales, tal vez, debe insistirse más en el carácter fidedigno de este tipo de información recogida sobre Antecedentes Patológicos Familiares. En la Tabla 7 se resumen resultados sobre la existencia de muertes traumáticas en familiares o amigos (aparte del cónyuge). Se muestra que la mayoría de los dolientes de ambos países (69. 8%) no refieren tales afectaciones. Los que la refieren, son ligeramente más frecuentes en Gran Canaria (35.4 %) que en La Habana (25 %), pero esta diferencia no resulta significativa (p= 0.173). Tampoco resulta significativa la diferencia entre los dolientes de ambos países sobre la cantidad de muertes traumáticas o inesperadas (tabla 8, p= 0.189). La tabla 9 describe este tipo de muertes. Son particularmente frecuentes en ambos dolientes las muertes por accidente de hijos, hermanos, sobrinos o amigos. En canarios se observan más casos de infarto de abuelos, padres, hermanos o sobrinos y resulta interesante que en cubanos, existen más casos de suicidio, también de padres, hermanos, primos, o amigos. 113 Resultados Figura 2 Distribución multivariada de dolientes canarios y cubanos a partir de los antecedentes patológicos familiares (APF). 114 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Tabla 6 Clasificación de las muestras según su diferenciación por APF. Reales observados Reconocimiento de la población del doliente por el árbol con APF Gran Canaria La Habana Porcentaje correcto Gran Canaria La Habana Porcentaje total 71 36 66.0 % 11 44 34.0 % 86.6 % 55.0 % 71.0 % Método de desglose del árbol: CHAID Variable dependiente: País de procedencia de los dolientes Tabla 7 Existencia de muertes traumáticas o inesperadas en otros familiares o amigos. EXISTEN MUERTES TRAUMÁTICAS EN FAMILIA O AMIGOS Grupo de procedencia TOTAL Significación G. Canaria La Habana 0.173 Sí Cantidad % 29 35.4 % 20 25.0 % 49 30.2% No Cantidad % 53 64.6 % 60 75.0 % 113 69.8% TOTAL Cantidad % 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% Signifación del test exacto de Fisher. Tabla 8 Cantidad de muertes traumáticas en familia o amigos. Frecuencia en España % del total de la muestra Frecuencia en Cuba % del total de la muestra Significación 0 1 2 3 Total 53 22 7 - 82 64.6 26.8 8.5 - 100.0 60 14 5 1 80 75.0 17.5 6.3 1.3 100.0 0.189 IC=(0.179, 0.19) Significación de Monte Carlo para el test de Mann-Whitney. 71 44 71.0 % 115 Resultados Tabla 9 Tipo de muerte y parentesco con el doliente. Frecuencia en España % del total de otras muertes Frecuencia en Cuba % del total de otras muertes Accidentes (hijos, hermanos, sobrinos o amigos) Infarto (abuelos, padres, hermano, sobrino) Suicidio (padres, hermanos, primos o amigos) Muerte súbita (padres, hijos, sobrinos o amigos) Muerte temprana (hijos) Paro cardíaco (padres, hermanos, sobrino) Cáncer (hijos o amigos) Leucemia (padres) Neumonía (hermanos) Muerte viuolenta (intimo amigo) Asma, HTA (hermanos, padres) Cardiopatía (padres) Muerte durante el parto (amiga) Derrame cerebral (tía) HTA y cardiopatías (hermanos y madre) Hemorragia nociva (hermano) Enfermedad neurológica (padre) 8 6 2 2 3 2 - 1 1 1 . 1 . - . 1 1 27.6 20.7 6.9 6.9 10.3 7 - 3.4 3.4 3.4 - 3.4 - - - 3.4 3.4 6 1 5 2 - - 2 - - - 1 - 1 1 1 - - 30.0 5.0 25.0 10.0 - - 10.0 - - - 5.0 - 5.0 5.0 5.0 - - TOTAL OTRAS MUERTES 29 100.0 20 100.0 * 53 dolientes canarios (64.6 %) y 60 cubanos (75 %) no refirieron muertes traumáticas. Para finalizar esta primera parte del análisis, en la Tabla 10 se muestran los posibles problemas económicos de los dolientes y el apoyo socio-familiar recibido. Aparecen en general, pocos casos con problemas económicos serios (13 %), ligeramente más frecuentes en Gran Canaria (17.1 %) que los referidos en La Habana (8.8 %), pero la diferencia no es significativa, mucho menos si se atiende a la posible diferencia en la apreciación de qué es un problema económico “serio”. Desde el punto de vista del apoyo socio-familiar percibido, aparecen diferencias significativas en la apreciación de ambos grupos de dolientes. Los dolientes canarios declaran un apoyo regular en 12.2 % y un gran apoyo en 84.1 %. Los dolientes cubanos declaran un apoyo regular en una mayor proporción (25 %) y un apoyo intenso en 68.8 %. 116 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Tabla 10 Problemas económicos de los dolientes y apoyo socio-familiar percibido. PROBLEMAS ECONÓMICOS SERIOS Grupo de procedencia TOTAL Significación* G. Canaria La Habana 0.160 Sí Cantidad % 14 17.1 % 7 8.8 % 21 13.0% No Cantidad % 68 82.9 % 73 91.3 % 141 87.0% TOTAL Cantidad % 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% APOYOSOCIO-FAMILIAR PERCIBIDO Significación** 0.026 IC=(0.022, 0.030) Poco Cantidad % 3 3.7 % 5 6.3 % 8 4.9% Regular Cantidad % 10 12.2 % 20 25.0 % 30 18.5% Mucho Cantidad % 69 84.1 % 55 68.8 % 124 76.5% TOTAL Cantidad % 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% * Sig. del test exacto de Fischer. **Sig. de Monte Carlo para el test de Mann-Whitney. . 117 Resultados Resultados del Cuestionario de Riesgo de Duelo Complicado (CRDC) en la etapa de duelo temprano. Comparación en ambas poblaciones. Esta segunda parte del análisis dá respuesta en parte al objetivo número 1 (evaluar el nivel de riesgo para un duelo complicado en cónyuges en Gran Canaria y un municipio de La Habana en la etapa de duelo temprano, a los 3 meses del fallecimiento) y también, en parte, al objetivo número 2 (establecer las semejanzas y las diferencias en algunas características del duelo entre los grupos de cónyuges estudiados en etapa de duelo temprano, a partir del análisis de los componentes del CRDC). En toda esta segunda parte del procesamiento y análisis se trabajó con un total de 160 dolientes (80 de Gran Canaria y 80 de La Habana), pues dos de los canarios, como ya se explicó en Método, no completaron el CRDC. Antes de evaluar el riesgo que emana de la calificación total del instrumento, se hace un análisis de los ítems del CRDC. En la Tabla 11 se comparan los dos grupos poblaciones en base a las respuestas a los 8 ítems del CRDC. Sobre la cantidad de hijos menores de 14 años convivientes con el viudo o la viuda, no hay diferencias significativas entre La Habana y Gran Canaria, en todo caso, algo mayor en los cubanos. La clase social/ocupacional de la persona que más ingresos aporta, sí se diferencia de forma altamente significativa entre los dos grupos de dolientes: en La Habana predominan los profesionales, mientras que en Gran Canaria lo más frecuente son los obreros cualificados, lo cual se corresponde con lo que se había analizado en las variables sociodemográficas. Por último el empleo previsto del doliente fuera del hogar, también se diferencia de forma altamente significativa entre los dos grupos. En ambos, hay una proporción bastante similar de jubilados, pero en Gran Canaria hay más casos que solamente trabajan en casa y en La Habana hay más casos de dolientes que prevén un trabajo a tiempo completo. Como el carácter ordinal o nominal de esta variable es discutible, se refieren las 118 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. significaciones tanto del test de Mann-Whitney como el de Fisher, pero en cualquier caso, los intervalos de confianza están francamente a la izquierda de 0.01. En consecuencia, estas tres variables de convivencia y económicas que indican riesgo de duelo complicado se diferencian en ambos grupos. Tabla 11 Comparación entre poblaciones de los 8 ítems del CRDC en duelo temprano. CANTIDAD DE HIJOS MENORES DE 14 AÑOS EN CASA (Item1) Grupo de procedencia TOTAL Significación* G. Canaria La Habana 0.047 IC=(0.042, 0.053) Ninguno Cantidad % de esa población 76 95.0 % 68 85.0 % 144 90.0% Uno Cantidad % de esa población 3 3.8 % 9 11.3 % 12 7,5% Dos Cantidad % de esa población 1 1.3 % 3 3.8 % 4 2.5% TOTAL Cantidad % de esa población 80a 100.0 % 80 100.0 % 160 100.0% CLASE OCUPACIONAL DE QUIEN MAS INGRESOS APORTA (Item 2) Significación* 0.000 IC=(0.000, 0.000) Profesional (carrera Cantidad superior) % de esa población 7 8.8 % 44 55.0 % 51 31.9% Técnico medio (carrera Cantidad media) % de esa población 10 12.5 % 14 17.5 % 24 15.0% Oficinista o personal Cantidad administrativo % de esa población 8 10.0 % 1 1.3 % 9 5.6% Obrero cualificado Cantidad (tener oficio) % de esa población 41 51.3 % 16 20.0 % 27 35.6% Obrero semicualificado Cantidad (peón especializado) % de esa población 7 8.8 % 2 2.5 % 9 5.6% Obrero no cualificado Cantidad (peón o ayudante) % de esa población 7 8.8 % 3 3.8 % 10 6.3% TOTAL Cantidad % de esa población 80a 100.0 % 80 100.0 % 160 100.0% EMPLEO PREVISTO DEL DOLIENTE FUERA DEL HOGAR (Item 3) Significación* 0.000 IC=(0.000, 0.000) A tiempo completo Cantidad % de esa población 12 15.0 % 20 25.0 % 32 20.0% A tiempo parcial Cantidad % de esa población 2 2.5 % 15 18.8 % 17 10.6% Jubilado(a) Cantidad % de esa población 28 35.0 % 28 35.0 % 56 35.0% Solamente trabaja Cantidad en casa % de esa población 33 41.3 % 15 18.8 % 48 30.0% Parado(a) de licencia Cantidad prolongada % de esa población 5 6.3 % 2 2.5 % 7 4.4% TOTAL Cantidad % de esa poblacion 80a 100.0 % 80 100.0 % 160 100.0% (Continúa) 119 Resultados Tabla 11 Continuación Comparación entre poblaciones de los 8 ítems del CRDC en duelo temprano. AFERRAMIENTO A LA PAREJA FALLECIDA (Item 4) Grupo de procedencia G. Canaria La Habana TOTAL Significación* 0.151 IC=(0.142, 0.160) Nunca Cantidad % de esa población 24 30.0 % 15 18.8 % 39 24.4% Raramente Cantidad % de esa población 21 26.3 % 26 32.5 % 47 29.4% Moderadamente Cantidad % de esa población 26 32.5 % 24 30.0 % 50 31.3% Frecuentemente Cantidad % de esa población 5 6.3 % 10 12.5 % 15 9,4% Constantemente Cantidad % de esa población 4 5.0 % 1 1.3 % 5 3.1% Constante e Cantidad Intensamente % de esa población 0 0.0 % 4 5.0 % 4 2.5% TOTAL Cantidad % de esa población 80a 100.0 % 80 100.0 % 160 100.0% EXISTE ENFADO? (Item 5) Significación* 0.108 IC=(0.100, 0.116) No (o lo normal) Cantidad % de esa población 51 63.8 % 60 75.0 % 111 69.4% Leve irritabilidad Cantidad % de esa población 18 22.5 % 14 17.5 % 32 20.0% Moderada irritabilidad: Cantidad arrebatos ocasionales % de esa población 9 11.3 % 6 7.5 % 15 9.4% Severa: ha echado a Cantidad perder sus relaciones % de esa población 1 1.3 % 0 0.0 % 1 0.6% Extrema: siempre Cantidad amargado(a) % de esa población 1 1.3 % 0 0.0 % 1 0.6% TOTAL Cantidad % de esa población 80a 100.0 % 80 100.0 % 160 100.0% CULPAS/AUTORREPROCHES (Item 6) Significación* 0.842 IC=(0.833, 0.851) No Cantidad % de esa población 63 78.8 % 65 81.3 % 128 80.0% Leves: vagos y generales Cantidad % de esa población 14 17.5 % 9 11.3 % 23 14.4% Moderados: algún Cantidad autorreproche claro % de esa población 3 3.8 % 5 6.3 % 8 5.0% Severos: obsesionado(a) Cantidad con sus culpas % de esa población 0 0.0 % 1 1.3 % 1 0.6% TOTAL Cantidad % de esa población 80a 100.0 % 80 100.0 % 160 100.0% (Continúa) 120 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Tabla 11 Continuación Comparación entre poblaciones de los 8 ítems del CRDC en duelo temprano. RELACIONES ACTUALES (Item 7) Grupo de procedencia G. Canaria La Habana TOTAL Significación* 0.081 IC=(0.074, 0.088) Relación muy estrecha Cantidad con otra persona % de esa población 4 5.0 % 5 6.3 % 9 5.6% Afecto de otra persona que Cantidad le apoya y expresa % de esa población 61 70.3 % 48 60.0 % 109 68.1% Afecto de familia, pero vive Cantidad a distancia % de esa población 10 12.5 % 18 22.5 % 28 17.5% Dudosas Cantidad % de esa población 1 1.3 % 5 6.3 % 6 3.8% Ninguna de las anteriores Cantidad % de esa población 4 5.0 % 4 5.0 % 8 5.0% TOTAL Cantidad % de esa población 80a 100.0 % 80 100.0 % 160 100.0% COMO PIENSA QUE SE LAS ARREGLARA (Item 8) Significación* 0.864 IC=(0.855, 0.872) Bien: duelo normal y recuCantidad ración sin ayuda especial % de esa población 50 62.5 % 49 61.3 % 99 61.9% Regular; pero probablemente se Cantidad las arregle sin ayuda especial% de esa población 24 30.0 % 24 30.0 % 48 30.0% Tiene dudas: puede que Cantidad necesite ayuda especial % de esa población 4 5.0 % 6 7.5 % 10 6.3% Malamente: requiere ayuda Cantidad Especial % de esa población 2 2.5 % 1 1.3 % 3 1.9% TOTAL Cantidad % de esa población 80a 100.0 % 80 100.0 % 160 100.0% * Sig. de Monte Carlo para el test de Mann-Whitney. ** Hubo 2 casos de la muestra de canarios a quienes no se les administró el instrumento. En la Tabla 11 se comparan también las respuestas a tres aspectos del CRDC, más relacionados con aspectos psicosociales, como son los ítems referidos a el aferramiento a la pareja, donde no existen diferencias significativas entre los dos grupos (p= 0.151). En general, predominan los casos de aferramiento con frecuencia identificada como “moderadamente” (31.3 %), y “raramente” (29.4 %), incluso una cuarta parte de los dolientes responden que “nunca” (24.4 %). Apenas el 15 % de los dolientes manifiestan tempranamente un aferramiento frecuente y constante, consumiéndose al pensar si la persona fallecida volviera. Sobre la existencia de enfado, tampoco hay diferencias significativas (p= 121 Resultados 0.108). Predominan los casos donde no hay enfado (69.4 %) o, a lo sumo, leve irritabilidad (20 %). Tampoco hay diferencias significativas entre los dolientes de los dos grupos desde el punto de vista de sentimientos de culpa o auto-reproches. La mayoría (80 %) no lo tiene y en todo caso sólo un 14.4 % lo consideran leves, vagos o generales. La parte final de la Tabla 11 expone la comparación en otros dos ítems del CRDC: las relaciones actuales de los dolientes asociadas a sus expectativas de recuperación, y como piensa que se las arreglará. Aunque parece que en ambos grupos de dolientes predominan los que manifiestan realciones afectuosas con su familia, que les apoyan, más marcado en los canarios, lo cierto es que no existen diferencias sifgnificativas entre los grupos (p= 0.081). Desde el punto de vista del ítem que expresa cómo piensa que se las arreglará, no hay diferencias entre los grupos: la mayoría espera recuperarse bien, sin ayuda especial (61.9 %) o al menos de forma regular, sin que probablemente necesite esa ayuda (30 %). En la Tabla 12 se muestra la puntuación dicotomizada sobre el riesgo total en el CRDC. Los resultados son más favorables en el caso de los dolientes cubanos (68.8 % catalogados de bajo riesgo) mientras que en el caso de los canarios predominan ligeramente los de alto riesgo (51.3 %). El test de Fisher considera esta diferencia significativa (p=0.016). Tabla 12 Niveles de riesgo en ambas poblaciones según puntuación total del CRDC. PUNTUACIÓN TOTAL DEL CRDC Grupo de procedencia TOTAL Signifi* G. Canaria La Habana 0.016 Bajo riesgo (puntuación 0-14) Cantidad % de esa población 39 48.8 % 55 68.8 % 94 58.8% Alto riesgo(puntuación 15 o superior) Cantidad % de esa población 41 51.3 % 25 31.3 % 66 41.3% TOTAL Cantidad % de esa población 80a 100.0 % 80 100.0 % 160 100.0% * Sig. del test exacto de Fisher. 128 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. posible incapacidad para realizar estas actividades en los primeros meses después del fallecimiento; las diferencias están quizás determinadas porque la primera pregunta resalta un componente cognitivo de la actividad, la segunda un componente motivacional dado por los intereses, pero la tercera destaca un componente conductual-volitivo en las acciones que cotidianamente debe seguir realizando el doliente. El séptimo ítem trata de describir si el doliente se sentía furioso al inicio del duelo, por considerar que había sido abandonado(a); en la respuesta a este ítem no hay diferencias significativas entre los dolientes de los dos grupos (p= 0.060). El último ítem apunta a las posibles dificultades para dormir, después de la muerte del cónyuge; los dolientes de ambos grupos la evocan mayoritariamente como completamente verdadera o verdadera en su mayor parte, sin diferencias significativas entre los países (p= 0.688). Como puede inferirse, en estos ítems deI ITRD las diferencias entre ambas poblaciones esencialmente estriban en la sensación de sentirse algo furioso, fundamentalmente en los cubanos; tanto unos como otros tuvieron dificultades iniciales para dormir. En la Tabla 15 se resumen las estadísticas descriptivas de la puntuación total del ITRD en su primera parte. Los valores medios y medianos en Gran Canaria son ligeramente más favorables y menos variables que en La Habana, pero en su conjunto total no se diferencian de forma significativa (p= 0.239). Tabla 15 Puntuación resumen del ITRD, parte I (pasado). Comparación entre poblaciones. Grupo poblacional N Media Desv. Est. Mediana Mínimo Máximo Significión* Gran Canaria Cuba TOTAL 82 80 162 24.67 23.88 24.88 7.267 6.876 7.066 25.00 23.00 24.00 9 8 8 37 40 40 0.239 IC=(0.228,0.066) *Sig. de Monte Carlo para el test de Mann-Whitney 129 Resultados En la Tabla 16 se muestran los resultados de los 13 ítems relacionados con el ITRD en su segunda parte (sentimientos actuales). Obsérvese que los 4 primeros ítems reflejados muestran diferencias significativas entre los dolientes de los dos países. Ante la pregunta de si actualmente se tienen todavía ganas de llorar cuando se piensa en la pareja perdida los dolientes canarios manifiestan opiniones más cercanas a las respuestas verdaderas, apoyando esta afirmación, que los cubanos, que manifiestan posiciones más cercanas a lo falso (p= 0.000). Al responder a la pregunta si se pone triste cuando piensa en su pareja (ítem 2) la significación es también alta y el sentido de las diferencias es similar al anterior: los resultados de este ítem son más verdaderos para canarios que para cubanos. Ocurre algo similar respecto al tercer ítem: no puede aceptar su muerte, y respecto al cuarto ítem: a veces le echa mucho de menos. En todos ellos, hay diferencias entre dolientes de las dos poblaciones que apuntan a sentimientos a 3 meses del fallecimiento, más marcados en Gran Canaria que en La Habana. Tabla 16 Resultados del ITRDII (Sentimientos actuales), ítems 1-13: Comparación entre poblaciones. TODAVÍA TIENE GANAS DE LLORAR CUANDO PIENSA EN SU PAREJA (Item 1) Grupo de procedencia G. Canaria La Habana TOTAL Significación** 0.000 IC=(0.000,0.000) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 52 63.4 % 17 21.3 % 69 42.6% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 24 29.3 % 15 18.8 % 39 24.1% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 2 2.4 % 31 38.8 % 33 20.4% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 3 3.7 % 13 16.3 % 16 9.9% Completamente falsa Cantidad % de esa población 1 1.2 % 4 5.0 % 5 3.1% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% (Continúa) 130 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Tabla 16 Continuación Resultados del ITRDII (Sentimientos actuales), ítems 1-13: Comparación entre poblaciones. TODAVÍA SE PONE TRISTE CUANDO PIENSA EN SU PAREJA (Item 2) Grupo de procedencia G. Canaria La Habana TOTAL Significación 0.000 IC=(0.000,0.000) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 54 65.9 % 25 31.3 % 79 48.8% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 22 26.8 % 26 32.5 % 48 29.6% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 3 3.7 % 21 26.3 % 24 14.8% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 1 1.2 % 5 6.3 % 6 3.7% Completamente falsa Cantidad % de esa población 2 2.4 % 3 3.8 % 5 3.1% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% NO PUEDE ACEPTAR SU MUERTE (Item 3) Significación* 0.032 IC=(0.027,0.036) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 18 22.0 % 7 8.8 % 25 15.4% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 14 17.1 % 5 6.3 % 19 11.7% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 15 18.3 % 18 22.5 % 33 20.4% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 15 18.3 % 34 42.5 % 49 30.2% Completamente falsa Cantidad % de esa población 20 24.4 % 16 20.0 % 36 22.2% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% A VECES LE ECHA MUCHO DE MENOS (Item 4) Significac.* 0.000 IC=(0.000,0.000) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 62 75.6 % 29 36.3 % 91 56.2% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 19 23.2 % 40 50.0 % 59 36,4% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 0 0.0 % 5 6.3 % 5 3.1% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 0 0.0 % 3 3.8 % 3 1.9% Completamente falsa Cantidad % de esa población 1 1.2 % 3 3.8 % 4 2.5% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% (Continúa) 131 Resultados Tabla 16 Continuación Resultados del ITRDII (Sentimientos actuales), ítems 1-13: Comparación entre poblaciones. TODAVIA LE RESULTA DOLOROSO TRAER A LA MEMORIA SU RECUERDO (Item 5) Grupo de procedencia G. Canaria La Habana TOTAL Significac.* 0.049 IC=(0.043,0.054) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 36 43.9 % 14 17.5 % 50 30.9% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 20 24.4 % 30 37.5 % 50 30,9% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 6 7.3 % 28 35.0 % 34 21.0% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 8 9.8 % 4 5.0 % 12 7.4% Completamente falsa Cantidad % de esa población 12 14.6 % 4 5.0 % 16 9.9% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% A MENUDO SE QUEDA ENSIMISMADO(A) PENSANDO EN SU PAREJA (Item 6) Significac.* 0.000 IC=(0.000,0.000) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 35 47.2 % 17 21.3 % 52 32.1% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 29 35.4 % 17 21.3 % 46 28.4% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 14 17.1 % 27 33.8 % 41 25.3% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 2 2.4 % 14 17.5 % 16 9.9% Completamente falsa Cantidad % de esa población 2 2.4 % 5 6.3 % 7 4.3% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% LLORA A ESCONDIDAS CUANDO PIENSA EN SU PAREJA (Item 7) Significación* 0.008 IC=(0.006,0.010) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 28 34.1 % 11 13.8 % 39 24.1% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 15 18.3 % 6 7.5 % 21 13.0% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 7 8.5 % 18 22.5 % 25 15.4% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 11 13.4 % 24 30.0 % 35 21.6% Completamente falsa Cantidad % de esa población 21 25.6 % 21 26.3 % 42 25.9% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% (Continúa) 132 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Tabla 16 Continuación Resultados del ITRDII (Sentimientos actuales), ítems 1-13: Comparación entre poblaciones. NADIE PODRA OCUPAR EL LUGAR QUE SU PAREJA DEJÓ EN SU VIDA (Item 8) Grupo de procedencia G. Canaria La Habana TOTAL Significación* 0.000 IC=(0.000,0.000) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 59 72.0 % 29 36.3 % 88 54.3% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 12 14.6 % 22 27.5 % 34 21.0% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 7 8.5 % 22 27.5 % 29 17.9% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 3 3.7 % 3 3.8 % 6 3.7% Completamente falsa Cantidad % de esa población 1 1.2 % 4 5.0 % 5 3.1% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% NO PUEDE DEJAR DE PENSAR EN SU PAREJA (Item 9) Significación* 0.000 IC=(0.000,0.000) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 29 35.4 % 10 12.5 % 39 24.1% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 29 35.4 % 15 18.8 % 44 27.2% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 17 20.7 % 32 40.0 % 49 30.2% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 6 7.3 % 15 18,8 % 21 13.0% Completamente falsa Cantidad % de esa población 1 1.2 % 8 10.0 % 9 5.6% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% CREE QUE NO ES JUSTO QUE HAYA MUERTO (Item 10) Significación* 0.504 IC=(0.491,0.517) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 30 36.6 % 21 26.3 % 51 31.5% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 14 17.1 % 9 11.3 % 23 14.2% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 18 22.0 % 41 51.3 % 59 36.4% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 9 11.0 % 4 5.0 % 13 8.0% Completamente falsa Cantidad % de esa población 11 13.4 % 5 6.3 % 16 9.9% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% (Continúa) Tabla 16 Continuación 133 Resultados Resultados del ITRDII (Sentimientos actuales), ítems 1-13: Comparación entre poblaciones. LAS COSAS Y PERSONAS QUE LE RODEAN LE HACEN RECORDARLO/A. (Item 11) Grupo de procedencia G. Canaria La Habana TOTAL Significación* 0.000 IC=(0.000,0.000) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 41 50.0 % 17 21.3 % 58 35.8% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 35 42.7 % 38 47.5 % 73 45.1% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 3 3.7 % 19 23.8 % 22 13.6% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 1 1.2 % 4 5.0 % 5 3.1% Completamente falsa Cantidad % de esa población 2 2.4 % 2 2.5 % 4 2.5% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% ES INCAPAZ DE ACEPTAR SU MUERTE (Item 12) Significación* 0.507 IC=(0.494,0.520) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 10 12.2 % 8 10.0 % 18 11.1% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 14 17.1 % 4 5.0 % 18 11.1% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 16 19.5 % 24 30.0 % 40 24.7% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 17 20.7 % 22 27.5 % 39 24.1% Completamente falsa Cantidad % de esa población 25 30.5 % 22 27.5 % 47 29.0% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% LE INVADE LA NECESIDAD DE QUE SU PAREJA FALLECIDA ESTÉ CON EL/ELLA (Item 13) Significación* 0.000 IC=(0.000,0.000) Completamente verdadera Cantidad % de esa población 46 56.1 % 19 23.8 % 65 40.1% Verdadera en su mayor parte Cantidad % de esa población 28 34.1 % 29 36.3 % 57 35.2% Ni verdadera ni falsa Cantidad % de esa población 4 4.9 % 22 27.5 % 26 16.0% Falsa en su mayor parte Cantidad % de esa población 3 3.7 % 4 5.0 % 7 4.3% Completamente falsa Cantidad % de esa población 1 1.2 % 6 7.5 % 7 4.3% TOTAL Cantidad % de esa población 82 100.0 % 80 100.0 % 162 100.0% *Sig. de Monte Carlo para el test de Mann-Whitney. La respuesta al ítem 5: dolor por traer a la memoria el recuerdo del cónyuge perdido es ligeramente más favorable en los cubanos, marcando diferencias significativas entre los dos grupos (p= 0.049). El criterio sobre si a menudo se queda ensimismado pensando en su pareja, es significativamente mejor en los cubanos (p= 0.000) (item 6). Lo mismo ocurre con el ítem 7 sobre si llora a escondidas cuando piensa en la pareja y también con el criterio de Tabla 16 Continuación 134 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. que nadie podrá ocupar el lugar de su pareja (item 8), siempre con opiniones más favorables a los 3 meses en los cubanos. El ítem 9 se refiere a la imposibilidad de dejar de pensar en su pareja, muestra diferencias significativas entre los dolientes de ambos países (p= 0.000) con tendencias más favorables a los dolientes cubanos. El ítem 10 que se refiere a la opinión de que no es justo que su cónyuge haya muerto, no muestra diferencias significativas (en ambos se considera que esta afirmación es verdadera o dudosa; pero no falsa). El ítem 11 del ITRD que se refiere a si las cosas y personas que le rodean, le hacen recordar al cónyuge manifiesta diferencias significativas entre los grupos: los canarios tienden a evaluaciones más drásticas (negativas), pero lo cubanos tienden a evoluciones más positivas. El penúltimo ítem del ITRD (item 12), que se refiere a la incapacidad del doliente de aceptar la muerte del cónyuge no refleja diferencias entre cubanos y canarios (p= 0.507), las opiniones están diversificadas; pero la mayoría tienen tendencia positiva. Por último, la opinión sobre si le invade la necesidad de que su pareja fallecida esté con el doliente (item 13) se diferencian significativamente (p=0.000), marcando los canarios con mayor necesidad respecto a ese ítem. En la Tabla 17 se resumen las estadísticas descriptivas de la puntuación total del ITRD en su segunda parte (sentimientos actuales, a los 3 meses de la pérdida). Los valores medios y medianos son significativamente más favorables (aunque más variables) en La Habana que en Gran Canaria, y en su conjunto total se diferencian de forma altamente significativa (p= 0.000), resultados que son de esperar, de acuerdo a lo comentado. Tabla 17 Puntuación resumen del ITRD, parte II (sentimientos actuales, a los 3 meses de la pérdida). Comparación entre poblaciones. Grupo Poblacional N Media Desv. Est. Mediana Mínimo Máximo Rango medio (MannWhitnay) Significac* Gran Canaria La Habana TOTAL 82 80 162 26.85 34.64 30.70 8.066 10.568 10.138 25.00 36.00 31.50 13 13 13 48 65 65 63.45 100.00 0.000 IC=(0.00,0.0 0) *Sig. de Monte Carlo para el test de Mann-Whitney. 135 Resultados En la Tabla 18 se desarrolla la comparación de dos poblaciones en dos momentos por países, en las dos partes del ITRD. Véase que las referencias al comportamiento pasado no muestran diferencias significativas entre las dos poblaciones (p= 0.352) pero sí en los sentimientos actuales (p=0.000). Estas diferencias favorecen a los dolientes cubanos, pues los rangos medios de las medianas son más altos. En una comparación antes-después en cada población, si se analiza el cambio en el ITRD pasado al actual en Gran Canaria se muestran diferencias altamente significativas en esos dolientes; la mayor parte (64) “empeoran”, solo 4 “mejoran” y 14 se mantienen al mismo nivel. Esta comparación antes-después en La Habana también muestra cambios significativos (p= 0.008) pero hay menos casos que “empeoran” (30), otros 16 “mejoran” y 34 mantienen el mismo nivel. En otras palabras, cuando se comparan los cambios entre comportamientos del pasado y sentimientos actuales, se vuelve a obtener evidencias de que los cubanos tienden a elaborar más rápidamente el duelo, al menos, al transcurrir 3 meses de la pérdida y en sus componentes afectivo-emocionales. Tabla 18 Comparación de medianas del ITRD entre poblaciones y en dos momentos de evolución del duelo (pasado y actual) a los 3 meses. Grupo poblacional N Rango medio Suma de rangos Significación* Mediana ITRD pasado Gran Canaria La Habana Total 82 80 162 84.80 78.11 6954.00 6249.00 0.352 IC=(0.339, 0.364) Grupo poblacional N Rango medio Suma de rangos Significación* Mediana ITRD actual Gran Canaria La Habana Total 82 80 162 60.32 103.21 4946.00 8257.00 0.000 IC=(0.000, 0.000) Gran Canaria N Rango medio Suma de rangos Significación** Mediana ITRD actual.Rangos negativos Mediana ITRD pasado Rangos positivos Empates Total 64a 4 b 14 c 82 35.88 12.50 2296.00 50.00 0.000 IC=(0.000, 0.000) La Habana N Rango medio Suma de rangos Significación** Mediana ITRD actual Rangos negativos Mediana ITRD pasado Rangos positivos Empates Total 30 a 16 b 34 c 80 25.97 18.88 779.00 302.00 0.008 IC=(0.000, 0.010) * Sig. de Monte Carlo para el test de Mann-Whitney **Sig. de Monte Carlo para el test de Wilcoxon a. Actual < Pasado (empeoran) b. Actual > Pasado (mejoran) c. Actual = Pasado (no empeoran ni mejoran) 136 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. En la Figura 4 se toman todos los indicadores del ITRD (pasado y actual) y se intenta estudiar las interacciones de dichos indicadores, de tal manera que permitan identificar los dos grupos poblacionales con mayores diferencias. Figura 4 Distinción multivariada del ITRD (pasado y actual) en duelo temprano, entre las poblaciones. 137 Resultados Obsérvese que el árbol se desglosa en primer lugar por la variable que expresa Todavía tiene ganas de llorar cuando piensa en la difunta pareja. Se divide en dos subnodos: <=Verdadera en su mayor parte (significa “completamente verdadera” o “verdadera en buena medida”), con 108 dolientes, la mayoría de los cuales son canarios (70.4 %) , >Verdadera en su mayor parte (significa “ni verdadera ni falsa”, “falsa en buena medida” o “completamente falsa”), con 54 dolientes, la mayoría cubanos (88.9 %). Después el primero de los subnodos se subdivide de acuerdo a Tenía la necesidad de hacer las cosas que su pareja había querido hacer y, a su vez, uno de los sub-nodos se divide en base a Tras su muerte le costaba trabajo relacionarse con algunas personas y el otro de los sub-nodos si A menudo se queda ensimismado/a pensando en su pareja. Hay una última subdivisión en esta rama de acuerdo a precisiones de Todavía tiene ganas de llorar cuando piensa en su pareja. El segundo sub-nodo del nodo raíz tiene una única subdivisión por Le invade la necesidad que su pareja fallecida esté con el/ella. Siguiendo estas reglas se logra identificar bien la población de procedencia del 82.7 % de los dolientes, particularmente entre los canarios se acierta en un 91.5 % y entre los cubanos en 73.8 %, lo cual permite afirmar que son estas variables y sus interacciones con los valores de las escalas, los que determinan la distinción entre los grupos poblacionales como muestra la tabla 19. Tabla 19 Clasificación de las muestras según su diferenciación en items del pasado y del presente en ITRD a los 3 meses de la pérdida. Reales observados Reconocimiento del grupo poblacional de dolientes por el árbol del ITRD Gran Canaria La Habana Porcentaje correcto Gran Canaria La Habana Porcentaje total 75 21 59.3 % 7 59 40.7 % 91.5 % 73.8 % 82.7 % Método de desglose del árbol: CHAID Variable dependiente: Grupo poblacional de procedencia de los dolientes 75 59 82.7 % 144 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. estudios universitarios pertenecen a los clusters 1 o 2. Esta distribución diferente es altamente significativa (p= 0.002). Por otra parte, los que trabajan actualmente pertenecen en su mayoría al cluster 1 y los que no trabajan están más distribuidos, pero hay más en el cluster 2, significación también alta (p= 0.004). La convivencia no se diferencia significativamente entre los clusters, aunque la mayoría de los que viven solos o con otras personas (no familiares) es del cluster 1. Por último los antecedentes patológicos personales se muestran mucho más marcados en el cluster 1 y menos marcados en el cluster 3. En el cluster 2 aparece de nuevo la tendencia a proporciones intermedias.. Tabla 25 Distribución de los Antecedentes Patológicos Personales entre los clusters. Número del cluster Total 1 (Peor) 2 (Medio) 3 (Mejor) N % de APP N % de APP N % de APP N % de APP Catarros Infecciones piel Diarreas Calambres/contracturas Infecciones respirator. Asma Doplores óseos Infecciones urinarias Dolores de cabeza Problemas nerviosos 124 138 141 129 140 139 119 140 133 133 49.0 % 43.8 % 45.6 % 44.5 % 47.0 % 46.2 % 46.5 % 45.6 % 46.7 % 44.3 % 61 95 89 84 82 84 71 89 76 89 24.1 % 30.2 % 28.8 % 29.0 % 27.5 % 27.9 % 27.7 % 29.0 % 26.7 % 29.7 % 68 82 79 77 76 78 66 78 76 78 26.9 % 26.0 % 25.6 % 26.6 % 25.5 % 25.9 % 25.8 % 25.4 % 26.7 % 26.0 % 253 315 309 290 298 301 256 307 285 300 100.0 % 100.0 % 100.0 % 100.0 % 100.0 % 100.0 % 100.0 % 100.0 % 100.0 % 100.0 % Los Antecedentes Patológicos Personales se muestran mucho más marcados en el cluster 1 y menos marcados en el cluster 3 (en el cluster 2 hay proporciones intermedias). La Tabla 26 intenta establecer la posible relación entre los resultados del Cuestionario de Riego de Duelo Complicado (CRDC) y los clusters que fueron formados a partir del ITRD. Pueden verse en primer lugar las estadísticas descriptivas de la puntuación total del CRDC por clusters: en el cluster 1 son mayores (peores) la media, la mediana (ambas por encima de 14 puntos), el mínimo y el máximo del total de las puntuaciones. En los clusters 2 y 3 estos valores son menores (mejores), la media y la mediana están por debajo de 14 puntos. Consecuentemente cuando se resume dicotómicamente los resultados del CRDC en “bajo” y 145 Resultados “alto” riesgo (Tabla 27), los dolientes con alto riesgo pertenecen en su mayoría al cluster 1 (62.1 %) y en minoría al cluster 3 (16.7 %). Al cluster 2 pertenece una proporción intermedia (21.2 %). Los casos con bajo riesgo de duelo complicado están más uniformemente distribuidos entre los tres clusters, pero con una ligera mayoría en el cluster 2. Esta asociación de los clusters con los resultados del puntaje del CRDC es altamente significativa (p= 0.001). Tabla 26 Estadísticas descriptivas de la puntuación total del CRDC. Número del cluster N Media Desv. Est. Mediana Mínimo Máximo Total de 1 (Peor) Puntuación en CRDC 2 (Medio) 3 (Mejor) Total 71 48 41 160 15.88 13.27 13.73 14.54 3.615 3.763 3.256 3.747 15.00 12.00 14.00 14.00 9 8 7 7 27 24 23 27 Tabla 27 Puntación-resumen del CRDC y número del cluster. Número del cluster Significac.* 1 (Peor) 2 (Medio) 3(Mejor) Total 0.001 IC=(0.000, 0.001) Puntaje resumen del CRDC Bajo riesgo Cantidad (puntuación 0-14) % cluster Alto riesgo Cantidad (puntuación 15 ó mas) %cluster 30 31.9 % 41 62.1 % 34 36.2% 14 21.2% 30 31.9% 11 16.7% 94 100.0% 66 100.0% Total Cantidad % del cluster 71 44.4 % 48 30.0% 41 25.6% 160 100.0 % * Sig. de Monte Carlo para el Test Exacto de Fisher. Por último, en la Figura 5 se muestra, con un árbol de decisión, cómo el conjunto de variables generales, los ítems del CDRC y los propios ítems del ITRD y sus interacciones, pueden identificar los clusters. Por supuesto, sería engañoso decir que este gráfico tiene fines predictivos, pues de hecho los clusters fueron formados con los ítems del ITRD; pero en el proceso de formación de los clusters no intervienen las posibles interacciones entre dichos ítems ni las interacciones con otros datos. Por ello tiene solo un fin descriptivo. Puede Tabla 26 146 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. observarse que, efectivamente, todas las variables que intervienen en el árbol son indicadores de ITRD y de sus propias interacciones (todavía tiene ganas de llorar, nadie podrá ocupar el lugar que dejó en su vida, es incapaz de aceptar su muerte, llora a escondidas cuando piensa en su pareja y siente culpa o autorreproches). Y resulta obvio que cuando estos 5 indicadores con sus interacciones alcanzan valores mayores, se reduce la pertenencia al cluster 1 y se incrementa la pertenencia al cluster 3. Ni los restantes datos generales (incluyendo APP), ni los resultados del nivel de riesgo en base al CRDC actúan como modificadores de riesgo de la clasificación lograda por los ítems del ITRD. Este árbol es capaz de clasificar bien al 87.5 % de los dolientes por el cluster al que pertenecen, particularmente al 93 % de los 71 casos del cluster 1, el 81.3 % de los 48 casos del cluster 2 y el 85.4 % de los 41 casos del cluster 3 (ver árbol en Figura 5). Como entre las variables predictivas se encuentra el CRDC y éste no fue contestado por dos dolientes, la unidad de análisis para este último árbol fue de 160 dolientes. Tabla 28 Clasificación de las muestras según su diferenciación en evolución del duelo, por datos generales, CRDC y ITRD. Reales observados Pronóstico del nivel del doliente 1 (Peor) 2 (Medio) 3 (Mejor) Porcentaje correcto 1 (Peor) 2 (Medio) 3 (Mejor) Porcentaje total 66 7 4 48.1 % 3 39 2 27.5 % 2 2 35 24.4 % 93.0 % 81.3 % 85.4 % 87.5 % Método de desglose del árbol: CHAID Variable dependiente: Número del cluster (evolución del duelo) 66 39 35 87.5 % 147 Resultados Figura 5 Identificación de los clusters por datos generales, CRDC y el ITRD (partes I y II), en duelo temprano. Todavía tiene ganas de llorar cuando piensa en su pareja Nadie podrá ocupar el lugar que su pareja dejó en su vida Es incapaz de aceptar su muerte Llora a escondidas cuando piensa en su pareja Culpas / autorreproches 148 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Cuando se intenta establecer la relación entre los clusters formados por el ITRD y los resultados del CRDC esta asociación resulta altamente significativa y se destaca que: • En el cluster 1 son mayores (peores) la media, la mediana (ambas por encima de 14 puntos), el mínimo y el máximo del total de las puntuaciones. En los clusters 2 y 3 estos valores son menores (mejores), por ejemplo, la media y la mediana están por debajo de 14 puntos. Consecuentemente, los dolientes con alto riesgo pertenecen en su mayoría al cluster 1 (62.1 %) y en minoría al cluster 3 (16.7 %), al cluster 2 pertenece una proporción intermedia de tales casos (21.2 %). • Los casos con bajo riesgo de duelo complicado están más uniformemente distribuidos entre los 3 clusters, pero con ligera mayoría en el cluster 2. El análisis multivariado entre variables generales, los ítems del CDRC y del ITRD, muestra que estas interacciones pueden identificar los clusters. Todas las variables que intervienen en el árbol son indicadores de ITRD y de sus propias interacciones (todavía tiene ganas de llorar, nadie podrá ocupar el lugar que dejó en su vida, es incapaz de aceptar su muerte, llora a escondidas cuando piensa en su pareja, siente culpas o auto-reproches) y cuando tales interacciones alcanzan valores mayores, se reduce la pertenencia al cluster 1 y se incrementa al cluster 3. Ninguno de los restantes datos generales (incluyendo APP) ni los resultados del CRDC actúan como modificadores del riesgo de la clasificación lograda por los ítems del ITRD, capaz de clasificar bien al 87.5 % de los dolientes por el cluster al que pertenecen (93 % de los 71 casos del cluster 1, el 81.3 % de los 48 casos del cluster 2 y el 85.4 % de los 41 casos del cluster 3). Resultados del CRDC a los 14 meses de la pérdida. Comparación entre poblaciones Como se ilustra en la Tabla 29, a los 14 meses se conserva en buena medida la muestra. Se perdieron en total 11 de 162 casos iniciales (6,8 %), la muestra final es de 151 dolientes. La merma es bastante similar por grupos poblacionales (6 canarios y 5 cubanos, 7,3 % y 6,3 % 149 Resultados de sus totales iniciales respectivos). Además, se distribuye equitativamente de acuerdo al género, habiéndolo comprobado a través de la técnica de Chi Cuadrado expuesta a continuación de la tabla que representa la merma experimental. Tabla 29 Merma de casos en estudio final evolutivo, descripción por géneros. PROCEDENCIA GÉNERO N % DEL PAÍS DE PROCEDENCIA EN CADA MOMENTO Muestra inicial (aplicación a los 3 meses): 2010-2011 España (Gran Canaria) Masculino 21 25,6 % Femenino 61 74,4 % Sub-total España (Gran Canaria) 82 100.0 % Cuba (La Habana) Masculino 28 35,0 % Femenino 52 65,0 % Sub-total Cuba (La Habana) 80 100.0 % TOTAL DE MUESTRA INICIAL 162 Muestra final (aplicación a los 14 meses): 2011-2012 España (Gran Canaria) Masculino 19 25,0 % Femenino 57 75,0 % Sub-total España (Gran Canaria) 76 100,0 % Cuba (La Habana) Masculino 25 33,3 % Femenino 50 66,7 % Sub-total Cuba (La Habana) 75 100,0 % TOTAL DE MUESTRA FINAL 151 Merma evolutiva de la muestra en estudio longitudinal España (Gran Canaria) Masculino 2 2,4 % Femenino 4 4,9 % Sub-total España (Gran Canaria) 6 7,3 % Cuba (La Habana) Masculino 3 3,8 % Femenino 2 2,5 % Sub-total Cuba (La Habana) 5 6,3 % MORTALIDAD EXPERIMENTAL TOTAL 11 % GENERAL: 11/162 = 6,8 % Tabla 30 Datos de las muestras inicial y final para significación de Chi cuadrado. MUESTRA Total Inicial Final PAIS España 82 76 158 Cuba 80 75 155 Total 162 151 313 No existen diferencias significativas con P>.05 (Chi2= 0.003; 1 gl; p=.960) en la composición general de las muestras inicial y final de cada uno de los países. Por tanto las muestras, final e inicial, son equivalentes entre sí. No existen diferencias significativas con P>.05 (Chi2= 0.008; 1 gl; p= .930) en la distribución del género en la muestra inicial y final tomada en Gran Canaria, por tanto las muestras canarias, final e inicial, son equivalentes 82 80 162 76 75 151 6 5 11 % GENERAL: 11/162 = 6,8 % 150 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. entre sí. Tampoco existen diferencias significativas con P>.05 (Chi2= 0.048; 1 gl; p=.827) en la distribución del género en la muestra inicial y final tomada en La Habana, por tanto las muestras cubanas, final e inicial, son equivalentes entre sí. En la Tabla 31 se resumen en primer lugar, los resultados del CRDC 14 meses después, ya dicotomizados en “bajo” o “alto” riesgo, y se comparan entre poblaciones. Si se compara con los resultados en la etapa de duelo temprano, a los 3 meses (ver Tabla 12) puede observarse que, en general, hay un reducción alentadora de los dolientes de alto riesgo en ambos países (de 41,3 % inicial al 29,8 %, 14 meses después). Se aprecia que los dolientes cubanos presentan una situación final significativamente mejor, porque reduce los casos de alto riesgo al 13,3 %, en los canarios se mantiene todavía un 46,1%. Para completar el esquema de comparación de poblaciones en esta parte, se realiza para cada país, el análisis longitudinal (antes–después), con sendos tests de Mc-Nemar que se reflejan en la tabla 32. Puede observarse que en el caso de Gran Canaria, de 39 casos de alto riesgo según el CRDC a los 3 meses, 10 pasaron a bajo riesgo, pero de los 35 casos de bajo riesgo inicial, 6 elevaron su riesgo; por ello la evolución no es significativa (p= 0,454). En cambio, en La Habana, que presentaba ventajas iniciales (a los 3 meses), de los 22 casos de alto riesgo, 13 mostraron bajo riesgo 14 meses después, y de los 53 casos de bajo riesgo solo un caso empeoró, por lo que la evolución resultó significativamente alta (p= 0,002). Tabla 31 Resumen del puntaje total del CRDC a los 14 meses por grupo poblacional de procedencia. Población de procedencia España (Gran Canaria) Cuba (La Habana) Total Significac* Resumen puntaje CRDC 14 meses después Bajo riesgo Cantidad (0-14) % de país 41 53,9 % 65 86.7% 106 70.2% 0.000 Alto riesgo Cantidad (15 o superior)% de país 35 46,1 % 10 13.3% 45 29.8% Total Cantidad % de país 76 100,0 % 75 100,0 % 151 100.0% * Sig. del test exacto de Fisher. 151 Resultados Tabla 32 Cambios en el CRDC después de 14 meses en ambas poblaciones. Resumen de puntaje CRDC inicial. Gran Canaria Resumen puntaje de CRDC 14 meses después Significación* Bajo riesgo Alto riesgo 0.454 Bajo riesgo Alto riesgo 29 10 6 29 Resumen de puntaje CRDC inicial La Habana Resumen puntaje de CRDC 14 meses después Significación* Bajo riesgo Alto riesgo 0.002 Bajo riesgo Alto riesgo 52 13 1 9 * Sig. exacta del test de Mc-Nemar. a. N = 74 en Gran Canaria a quienes no se les aplicó inicialmente el CRDC. b. N= 75 en La Habana. En realidad estos resultados no eran muy esperados, porque el CRDC depende en buena medida de datos generales que se pudieron mantener más estables. Por ello, resulta interesante investigar los detalles de cómo los ítems del cuestionario aportan a los cambios totales; ello se hace en las siguientes tablas de esta quinta parte del análisis. El primer ítem del CRDC (Tabla 33) refiere la cantidad de hijos menores de 14 años convivientes con el doliente. A los 3 meses del fallecimiento del cónyuge, La Habana tenía un número mayor, mostrando diferencias significativas, respecto a Gran Canaria (ver tabla 11), y a los 14 meses de la pérdida, esta diferencia se acentúa hasta ser altamente significativa (p= 0,017). En los dolientes de Gran Canaria, se redujeron en número de dos, estas cantidades, y no se incrementaron, por lo cual el cambio en este país no fue significativo (p= 0,244). En los dolientes cubanos el número de hijos menores de 14 años se redujo en uno y tampoco se incrementó significativamente. Estos cambios ligeros explican un cierto incremento de la diferencia entre países a favor de los dolientes de La Habana, pero es de esperar, que por si solo, este aspecto no deba ser el determinante en el cambio total del CRDC y sus diferencias entre países. 152 Evaluación del riesgo de duelo complicado de cónyuges de enfermos fallecidos por cáncer después de recibir Cuidados Paliativos en Gran Canaria y en La Habana. Tabla 33 Cambio en el CRDC 14 meses después: cantidad de hijos convivientes menores de 14 años. CANTIDAD DE HIJOS MENORES DE 14 AÑOS EN CASA (A LOS 14 MESES) (Item 1) Grupo de procedencia G. Canaria La Habana Total Significación* Ninguno Cantidad % de esa población 73 96.1 % 64 85.3 % 137 90.7% 0.017 IC=(0.014, 0.021) Uno Cantidad % de esa población 3 3.9 % 8 10.7 % 11 7.3% Dos Cantidad % de esa población 0 0.0 % 3 4.0 % 3 2.0% TOTAL Cantidad % de esa población 76 100.0 % 75 100.0 % 151 100.0% * Sig. de Monte Carlo para el test de Mann-Whitney. Tabla 34 Rangos según el test de Wilcoxon inicial-después (ítem 1) en ambas poblaciones. Gran Canaria N Rango medio Significación* Cantidad de hijos menores Rangos negativos de 14 años en casa a los Rangos positivos 14 meses (después-inicial) Empates Total 2 a 0 b 72 c 74 1.50 0.00 0.244 La Habana N Rango medio Significación* Cantidad de hijos menores Rangos negativos de 14 años en casa a los Rangos positivos 14 meses (después-inicial) Empates Total 1 a 0 b 74 c 75 1.00 0.00 0.498 IC=(0.485, 0.510) *Sig. de Monte Carlo para el test de Wilcoxon. a. Después < Inicial ("menor" es mejor, menos riesgo). b. Después > Inicial c. Después = Inicial Se investigó la clase social/ocupacional relativa a quién aporta más ingresos a la familia, en un sentido ordinal. Con respecto a este segundo ítem del CDRC (tabla 35) recordemos que al inicio de la investigación, La Habana presentaba también ventajas en este indicador por un predominio de personas que sustentan con categoría profesional o al menos técnicos medios (ver tabla 11). Se muestra en la tabla 35 que un año después, tres de los dolientes canarios mejoraron su sustento de acuerdo a esta variable y en La Habana, todos se mantuvieron en el mismo orden. De cualquier manera, el cambio en Gran Canaria tampoco resultó suficientemente significativo (p= 0,252) y se mantiene la diferencia final favorable a La Habana en este ítem. 153 Resultados Tabla 35 Cambio en el CRDC 14 meses después: clase social/ocupacional de quien más ingresos aporta. CLASE SOCIAL/OCUPACIONAL DE QUIEN MÁS INGRESOS APORTA (A LOS 14 MESES) (Item 2). Grupo de procedencia G. Canaria La Habana Total Significac* Profesional (carrera Cantidad superior) % de esa población 6 7.9 % 41 54.7 % 47 31.1% 0.000 IC=(0.000, 0.000) Técnico medio (carrera Cantidad media) % de esa población 6 7.9 % 14 18.7 % 20 13.2% Oficinista o personal Cantidad administrativo % de esa población 10 13.2 % 1 1.3 % 11 7.3% Obrero cualificado Cantidad (tener oficio) % de esa población 41 53.9 % 15 20.0 % 56 37.1% Obrero semicualificado Cantidad (peón especializado) % de esa población 6 7.9 % 2 2.7 % 8 5.3% Obrero no cualificado Cantidad (peón o ayudante) % de esa población 7 9.2 % 2 2.7 % 9 60% TOTAL Cantidad % de esa población 76 100.0 % 75 100.0 % 151 100.0% * Sig. de Monte Carlo para el test de Mann-Whitney. Tabla 36 Rangos según el test de Wilcoxon inicial-después (ítem 2) en ambas poblaciones. Gran Canaria N Rango medio Significación* Clase social/ocupacional de Rangos negativos quien más ingresos aporta a Rangos positivos los 14 meses (después-inicial) Empates Total 3 a 0 b 71 c 74 2.00 0.00 0.252 IC=(0.241, 0.263) La Habana N Rango medio Significación* Clase social/ocupacional de Rangos negativos quien más ingresos aporta a Rangos positivos los 14 meses (despuésinicial) Empates Total 0 a 0 b 75 c 75 0.00 0.00 0.498 IC=(0.485, 0.510) *Sig. de Monte Carlo para el test de Wilcoxon a. Después < Inicial ("menor" es mejor, menos riesgo) b. Después > Inicial c. Después = Inicial De forma similar ocurre con el tercer ítem (tabla 37): empleo previsto fuera del hogar. La ventaja inicial en los cubanos (ver Tabla 11) se mantiene a los 14 meses. Véase que hay cambios en cada uno de los grupos, pero ninguno es suficientemente significativo. La tabla 39 muestra los resultados del cuarto ítem: aferramiento a la pareja. A los 14 meses aparecen diferencias altamente significativas entre los dos grupos en esta variable, que no existían antes (ver tabla 11). La evolución a los 14 meses es altamente significativa, con mayor aferramiento a su pareja en canarios. PARTE II: SENTIMIENTOS ACTUALES Por favor, responda a las siguientes frases indican do que siente en la actualidad sobre el fallecido. Por favor no consulte la primera parte. 1.- Todavía tengo ganas de llorar cuando pienso en él/ella ............................................ 2.- Todavía me pongo triste cuando pienso en él/el la .................................................... 3.- No puedo aceptar su muerte ................... ..................................................................... 4.- A veces la/le echo mucho de menos ............ ............................................................... 5.- Todavía me resulta doloroso traer a la memoria su recuerdo .................................. 6.- A menudo me quedo ensimismado pensando en él/e lla ........................................... 7.- Lloro a escondidas cuando pienso en él/ella .. ........................................................... 8.- Nadie podrá ocupar jamás el lugar que él/ella ha dejado en mi vida ....................... 9.- No puedo dejar de pensar en él/ella .......... .................................................................. 10.- Creo que no es justo que haya muerto ......... ............................................................. 11.- Las cosas y las personas que me rodean todavía me hacen recordarla/le ........... 12.- Soy incapaz de aceptar su muerte ............. ................................................................ 13.- A veces me invade la necesidad de que él/ella esté conmigo ................................ MUCHAS GRACIAS POR RESPONDER A TODAS LAS PREGUNTAS. Completament e verdadera Verdadera en su mayor arte Ni verdadera Ni falsa Falsa en su mayor parte Completament e falsa 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13