O percurso das crianças com necessidades especiais de 0 a 3 anos e 11 meses na educação especial do Distrito Federal

O PERCURSO DAS CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE 0 A 3 ANOS E 11 MESES NA EDUCAÇÃO ESPECIAL DO DISTRITO FEDERAL Universidade do Minho Instituto de Educação Arian Renée Fuentes Pérez dezembro de 2021 O PERCURSO DAS CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE 0 A 3 ANOS E 11 MESES NA EDUCAÇÃO ESPECIAL DO DISTRITO FEDERAL Arian Renée Fuentes Pérez UMinho|2021 Arian Renée Fuentes Pérez dezembro de 2021 O PERCURSO DAS CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE 0 A 3 ANOS E 11 MESES NA EDUCAÇÃO ESPECIAL DO DISTRITO FEDERAL Trabalho efetuado sob a orientação da Professora Doutora Ana Maria da Silva Pereira Henriques Serrano Dissertação de Mestrado Mestrado em Educação Especial Área de especialização em Intervenção Precoce Universidade do Minho Instituto de Educação ii DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de autor e direitos conexos. Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo indicada. Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar o autor, através do RepositóriUM da Universidade do Minho. Atribuição-NãoComercial-SemDerivações CC BY-NC-ND https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ iii AGRADECIMENTO A Deus pelo sustento, saúde, cuidado e esperança em todo esse tempo de pandemia. Obrigada por cuidar de mim e de todos que me são caros, especialmente da minha família. iv DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE Declaro ter atuado com integridade na elaboração do presente trabalho académico e confirmo que não recorri à prática de plágio nem a qualquer forma de utilização indevida ou falsificação de informações ou resultados em nenhuma das etapas conducente à sua elaboração. Mais declaro que conheço e que respeitei o Código de Conduta Ética da Universidade do Minho. v O PERCURSO DAS CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE 0 A 3 ANOS E 11 MESES NA EDUCAÇÃO ESPECIAL DO DISTRITO FEDERAL RESUMO O programa de Educação Precoce do Distrito Federal comemorou 34 (trinta e quatro) anos de atuação junto às crianças com necessidades especiais, atraso ou risco de atraso no desenvolvimento. Trata-se de uma prática inovadora para a realidade brasileira, uma vez que iniciativas na área Educação Especial para crianças pequenas ainda não são facilmente encontradas no país. Ocorre que esse programa é pouco divulgado e conhecido, local e nacionalmente. A finalidade deste trabalho de investigação, além de apresentar a Educação Precoce, é analisar as percepções das famílias participantes do programa em relação ao serviço prestado. Para isso, foram selecionadas três famílias participantes do programa, representadas por suas mães. A coleta dos dados foi realizada através de uma metodologia qualitativa com entrevistas semiestruturadas. Perguntas tais como encaminhamento, matrícula, acolhimento, permanência e experiência de cada um durante o tempo em que seus filhos frequentaram a Educação Precoce foram os eixos das discussões e reflexões. No geral, o programa é bem avaliado pelas famílias, mas questões relacionadas à falta de divulgação sobre o Programa de Educação Precoce, à falta de integração entre os serviços de saúde e de educação e à pouca orientação dos profissionais para referenciação da criança foram temas levantados pelas famílias e discutidos na investigação. Em um país onde não há um serviço de Intervenção Precoce na Infância, o Programa do Governo do Distrito Federal se destaca por ser uma das poucas iniciativas na área da Educação Especial para crianças pequenas. Muito pode ser feito para desenvolvê-lo, pois o trabalho prestado ainda é centrado na criança, mas algumas mudanças são possíveis e as teorias da Intervenção Precoce na Infância têm apenas a contribuir para a superação dos atuais paradigmas e para a evolução do Programa de Educação Precoce. Palavras-chave: educação especial, educação precoce, intervenção precoce na infância vi THE PATH OF CHILDREN WITH SPECIAL NEEDS FROM 0 TO 3 YEARS AND 11 MONTHS IN SPECIAL EDUCATION IN DISTRITO FEDERAL ABSTRACT The Early Education Program of Distrito Federal celebrated thirty-four years of work with children with special needs, delay, or risk of developmental delay. It is an innovative practice for Brazilian reality, since initiatives in the area of Special Education for young children are still not easily found. This Program is little publicized and known locally and nationally. This paper aims to present Early Education and analyze the perceptions of the families participating in the Program about the service provided. So, for this, three families were selected and represented by their mothers. The data was collected using a qualitative methodology with semi-structured interviews. Questions such as the referral, enrollment, reception, permanence, and experience of each one of them when their children attended Early Education were the axes of discussions and reflections. Overall, the Program was well evaluated by families, although questions about the lack of publicity about the Early Education Program, the lack of integration between health and education services; and the lack of guidance from professionals regarding the child's referral were themes raised by the families and discussed in the research. In a country where there is no Early Childhood Intervention service, the Federal District Government Program stands out for being one of the few initiatives in the field of Special Education for young children. Much can still be done to develop it, as the work they provide is still child-centered. However, some changes are possible, and the theories of Early Childhood Intervention can only contribute to overcoming current paradigms and the evolution of the Early Education Program. Keywords: early education, early intervention, especial education vii ÍNDICE AGRADECIMENTO .................................................................................................................... iii RESUMO .................................................................................................................................. v ABSTRACT ............................................................................................................................... vi INTRODUÇÃO ...........................................................................................................................1 Finalidade .............................................................................................................................2 Questão investigação ..............................................................................................................2 Objetivo ................................................................................................................................2 Objetivos específicos ..............................................................................................................2 Apresentação e Organização da Dissertação ..............................................................................3 1 ENQUADRAMENTO TÉORICO ...............................................................................................4 1.1 Intervenção Precoce na Infância: histórico, conceito e práticas centradas na família .............4 1.2 A Ecologia do Desenvolvimento de Bronfenbrenner e as bases da Intervenção Precoce centrada na família ................................................................................................................7 1.3 Intervenção Precoce no Brasil .......................................................................................9 1.4 Os Marcos Legais da Educação Especial do Distrito Federal ............................................ 12 1.5 A Educação Especial no Distrito Federal ....................................................................... 14 1.6 A Educação Precoce no Distrito Federal ....................................................................... 15 1.7 A permanência do estudante na Educação Básica do Distrito Federal ............................... 18 2 METODOLOGIA DE INVESTIGAÇÃO ..................................................................................... 20 2.1 Metodologia de Investigação Qualitativa: Estudo de Caso ................................................ 20 2.2 Desenho do Estudo.................................................................................................... 21 2.2.1 Participantes...................................................................................................... 21 2.2.2 Contextualização da Unidade Escolar .................................................................... 22 2.2.3 Instrumento de recolha de dados ......................................................................... 23 2.2.4 Análise de conteúdo ........................................................................................... 24 3 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DE DADOS .............................................................................. 27 3.1 Caso Família Alpha .................................................................................................... 27 3.1.1 O programa de Educação Precoce na visão da família ............................................. 28 3.1.2 Os profissionais da Educação Precoce .................................................................. 29 3.1.3 O papel da família na Educação Precoce ............................................................... 30 1 Enquadramento Teórico 4 1 ENQUADRAMENTO TÉORICO O presente capítulo tem por objetivo apresentar conceitos teóricos e legais utilizados no estudo. Serão desenvolvidos temas relacionados com a Intervenção Precoce na Infância (IPI), a Teoria Ecológica do Desenvolvimento de Bronfenbrenner e a IPI no Brasil. Como o estudo foi feito no Distrito Federal (DF), há um breve resumo dos textos legais acerca da Educação Especial no DF, o Programa de Educação Precoce e algumas estratégias para a permanência dos alunos com Necessidades Especiais na rede pública de educação do DF. 1.1 Intervenção Precoce na Infância: histórico, conceito e práticas centradas na família As experiências vividas na mais tenra idade são fatores capazes de influenciar o desenvolvimento de crianças das mais diversas formas. Neste sentido, estudos apontaram que pais, cuidadores, ambiente familiar e social das crianças têm influência direta no seu desenvolvimento; ou seja, boas experiências nos primeiros anos de vida podem proporcionar um melhor desenvolvimento futuro. Assim, a Intervenção Precoce na Infância (IPI) surgiu como um programa que tinha por objetivo atender crianças com atraso ou risco de atraso no desenvolvimento, com estratégias para diminuir esse atraso, sanar o risco ou diminuir as consequências do atraso ou do risco na vida futura da criança (Carvalho et al., 2016; McWilliam, 2003a). Na década de 70 surgiu uma das teorias que mais influenciou a evolução desse pensamento acerca da IPI: o Modelo Bioecológico de Bronfenbrenner. Foi com base em modelos como o apresentado por Bronfenbrenner que surgiram nos Estados Unidos programas de intervenção para crianças socialmente vulneráveis, os quais ofertavam oportunidades de aprendizagem às crianças e um serviço de apoio às famílias de uma determinada comunidade carente. O sucesso desses programas pôde ser visto por uma série de resultados a longo prazo, o que incluiu o aumento da taxa de conclusão do Ensino Médio, a diminuição do encarceramento e a diminuição da dependência de programas governamentais de bem-estar social (Shonkoff, 2010). De caráter preventivo, a IPI busca evitar uma série de procedimento futuros mais invasivos, com práticas baseadas na evidência, na investigação, na literatura e nos relatos de profissionais Trata-se de uma relação de causa e efeito. Quando as primeiras experiências vividas pela criança são nutritivas e contingentes, o desenvolvimento cerebral será mais saudável e irá promover uma melhor regulação dos outros sistemas corporais necessários para facilitar o desenvolvimento. Caso contrário, se as primeiras 1 Enquadramento Teórico 5 experiências de vida forem repletas de ameaças, incertezas, negligência ou abuso, a vulnerabilidade desencadeará um estresse capaz de trazer consequências negativas no desenvolvimento da criança (Shonkoff, 2010). Atualmente a IPI pode ser definida como a provisão de apoio e recursos formais e informais às famílias cujos filhos apresentem atraso ou risco de atraso no desenvolvimento na primeira infância. O objetivo dos serviços de IPI é promover o desenvolvimento da criança ao capacitar os pais a realizar seus objetivos dentro da família, a tornar o ambiente natural da criança um espaço propício para o seu desenvolvimento saudável. Essa forma de intervenção se diferencia das outras ao incluir experiências e oportunidades informais capazes de contribuir e colaborar com o desenvolvimento das crianças (Guralnick & Bruder, 2019). A IPI, como é apresentada na atualidade, é o resultado de vários fatores conjuntos que buscaram afastar o modelo interventivo voltado exclusivamente à criança com NE e colocaram a unidade familiar como um todo merecedora de um serviço interventivo de apoio. Dentre esses fatores há de se destacar as mudanças filosóficas, de paradigmas e os avanços científicos nas áreas do desenvolvimento, da aprendizagem, da inclusão e da primeira infância (Guralnick, 2005). O objetivo da IPI é promover a saúde e o bem-estrar da criança, aprimorar suas competências e minimizar atrasos no seu desenvolvimento ao promover uma parentalidade adaptativa. Trata-se do fornecimento de serviços individualizados de uma equipe multidisciplinar que trabalha com e para as famílias (Shonkoff & Meisels, 2000). Quando a IPI realiza esse movimento de inclusão da família como unidade interventiva, deixa para trás a visão da estimulação precoce onde a criança era o centro. Assim, a família passou a ser o agente passivo e ativo dos programas de IPI. O que se busca com isso é uma participação verdadeiramente efetiva da família, e esta, em conjunto aos profissionais envolvidos, decide o que é melhor para a criança e sua família (Almeida, 2004). Os avanços no campo da ciência ampliaram a compreensão que as crianças aprendem e se desenvolvem melhor quando a família detém o controle desse processo. Isso ocorre pela existência de laços afetivos fortes, pois é no seio familiar que a criança passa maior parte do seu tempo. Esse novo olhar sobre as famílias influencia diretamente as práticas de IPI dos profissionais que buscam melhores resultados no desenvolvimento da criança e na qualidade de vida da família. Os apoios dados às famílias têm demonstrado ser melhor do que uma ação centrada somente na criança. Serviços focados na criança têm duração de tempo; a criança recebe o estímulo em um período de tempo, que se encerra com o fim do atendimento. Quando o apoio é dado à família, a criança recebe 1 Enquadramento Teórico 6 todo esse apoio indiretamente de forma constante, consequentemente o impacto e os resultados são melhores e mais duradouros (Espe-Sherwindt & Serrano, 2016; Pereira & Serrano, 2014). Nesse processo de apoio, cada membro da família deve ser livre para fazer escolhas e definir o seu envolvimento em todas as etapas do trabalho de IPI. Cabe a cada profissional envolvido informar e respeitar a opção de cada um, assim como os objetivos e prioridades apontadas por elas, ainda que estes sejam divergentes para os profissionais. Na IPI não existem métodos e objetivos melhores ou piores, há os que valorizam mais os pontos fortes de cada família, os que fazem a família funcionar melhor dentro da própria realidade, e é isso que deve ser levado em consideração na hora de planejar a intervenção (Pereira & Serrano, 2014). Na abordagem de intervenção centrada na família acredita-se que cada família tem competências intrínsecas que decorrem de suas próprias capacidades, visão de mundo, valores e expectativas. O papel do profissional nesse tipo de abordagem é utilizar o que a família tem como ponto forte para facilitar a busca daquilo que ela precisa para manter a harmonia e o desenvolvimento de seus membros (Pereira & Serrano, 2014). Ao focar nas famílias como unidade alvo da intervenção, a IPI busca apoiar os relacionamentos de todos em vários contextos sociais. Desta forma, uma família assitida terá um discurso mais consistente para buscar e garantir seus direitos, e também para promover competências sociais que criança precisa para lidar com o ambiente externo à familia. A consequência disso pode ser uma melhor parceria educacional (família-escola), por exemplo, ou mais segurança da criança ao enfrentar suas transições (Guralnick, 2020). As práticas de IPI centradas na familia são, em resumo, a sistematização da parceria entre profissionais e famílias. Uma parceria que deve ser pautada na dignidade e no respeito mútuo, honrar os valores e as escolhas de cada família e acreditar que esse suporte é capaz de fortalecer e melhorar a qualidade de vida delas (Espe-Sherwindt, 2008). A ciência hoje tem evidências suficientes para sustentar e provar a eficácia dos programas de IPI, que atendem crianças até os 5 (cinco) anos e 11 (onze) meses, mas após esse período assistidos pelos programas as famílias ainda encontram escolas despreparadas para receber seus filhos. Esperase para o futuro uma comunidade escolar mais inclusiva e preparada para lidar com todas as crianças, além de currículos que direcionem para atividades que desenvolvam competências sociais em todos os alunos e profissionais, que promovam uma comunidade mais inclusiva, capaz de receber e apoiar todas as pessoas que fazem parte dela (Guralnick & Bruder, 2019). 1 Enquadramento Teórico 7 1.2 A Ecologia do Desenvolvimento de Bronfenbrenner e as bases da Intervenção Precoce centrada na família Desenvolvimento é o “fenômeno de continuidade e de mudança das características biopsicológicas dos seres humanos como indivíduos e grupos. Esse fenômeno se estende ao longo do ciclo de vida humano por meio das sucessivas gerações e ao longo do tempo histórico, tanto passado quanto presente” (Bronfenbrenner, 2012, p. 43). Bronfenbrenner (2002) apresenta como conceito de desenvolvimento humano uma mudança que se prolonga no tempo, no modo pelo qual o ser percebe e lida com o seu ambiente. Essa mudança não é efêmera, nem uma ação isolada. O desenvolvimento na perspectiva do autor não é o mesmo dos pensamentos tradicionais (percepção, motivação, pensamento e aprendizagem), para ele é a capacidade de interação de uma pessoa com seu ambiente natural (descobrir, sustentar ou alterar). Por isso, diz-se que o desenvolvimento humano é sempre contextualizado e não pode ser dissociado das redes sociais das quais o indivíduo faz parte (Bronfenbrenner, 2012). Para o teórico, o ambiente natural sofre inúmeras mudanças e impactos de todos os outros ambientes, direta ou indiretamente. É a capacidade humana de se adaptar e readaptar ao ambiente que o faz se desenvolver. Mas Bronfenbrenner deixa claro que a relação entre o indivíduo e o ambiente é dialética, ou seja, um sofre influência do outro à medida que ambos estão em constante transformação. Exemplos disso são as pessoas que nos cercam: irmãos, pais, vizinhos, amigos; eles vêm e vão a todo momento e nos permitem vivenciar constantemente essa mudança de ambiente (Almeida, 2010; Bronfenbrenner, 2002). O desenvolvimento da criança nos primeiros anos de vida tem como impulso principal a interação com ambientes e pessoas com as quais ela tem apego emocional, já que essas são as pessoas dispostas a fazerem tudo que a criança necessita. É por este motivo que, de todos os contextos existentes, a família é o contexto, a unidade social, mais importante que uma criança precisa ter para crescer e se desenvolver. Trata-se do mais humano de todos os sistemas, pois, costumamente, é regido pelo amor e pelo cuidado. Há ainda a possibilidade de essa unidade social, vulnerável, ter sua capacidade de funcionamento aumentada ou reduzida pela qualidade dos apoios que recebe, uma vez que a qualidade dos papéis de pai e mãe na educação de seus filhos está diretamente ligada às exigências existentes e aos apoios de ambientes externos ao núcleo familiar (Bronfenbrenner, 2002, 2012). Desde o surgimento da Teoria Bioecológica na década de 70 até os dias atuais o pensamento de que o desenvolvimento humano é dinâmico e exige uma multiplicidade ecológica se consolidou. Isso 1 Enquadramento Teórico 8 porque Bronfenbrenner (2012) demonstrou a importância das “inter-relações dos níveis ecológicos, concebidos como sistemas entrelaçados” no desenvolvimento humano (p. 23). Esses sistemas são assim apresentados (Bronfenbrenner, 2012):  O complexo de relações existentes no ambiente imediato é o microssistema, o primeiro dos níveis, e o que acontece no microssistema atinge diretamente a pessoa. Ex.: casa, escola, igreja;  O segundo nível é o conjunto de microssistemas, o denominado mesossistema. Trata-se da relação entre dois ou mais ambientes do qual a pessoa participa de forma ativa. Ex.: a conexão entre casa, igreja e trabalho;  O exossitema é o contexto em que o indivíduo não participa, mas de alguma forma o que acontece nele gera consequências no ambiente em que a pessoa está (micro e mesossitema). Ex: A prefeitura quando decide construir uma creche no bairro da pessoa;  O macrossitema, diferente dos outros, não é um contexto, mas um conjunto de valores e crenças que compõe uma subcultura ou cultura, e que trazem equilíbrio aos diversos grupos sociais. É esse conjunto de valores construídos ao longo do tempo que faz com que alguns contextos, quando vistos de fora, pareçam tão similares. Ex: as salas de aulas nos mais diversos países, a forma de organização dos contextos urbanos. A filosofia de uma prática interventiva centrada na família e a busca por apontar a rede de apoio baseiam-se na alegação de Bronfenbrenner que os pais precisam de apoio e de recursos dos sistemas sociais para exercer responsabilidades parentais capazes de promover o desenvolvimento de seus filhos. Isso porque o bem-estar dos pais está diretamente ligado à qualidade das interações com seus filhos, e quanto melhor forem a qualidade de suas interações (pais e filhos), melhor será o desenvolvimento da criança (Trivette et al., 2010). Na IPI, Almeida (2004, p. 65) sintetiza a influência do Modelo de Bronfenbrenner em eixos principais:  A importância dos diferentes contextos e das inter-relações que entre eles se estabelecem no desenvolvimento da criança;  A família como a unidade de intervenção dos programas de Intervenção Precoce e como o principal contexto de desenvolvimento da criança;  A criança e a família inseridas numa comunidade, com suas redes sociais, normas, valores e atitudes próprias; e  A importância de uma coordenação eficaz de serviços e recursos que permita uma resposta integrada e rápida. 1 Enquadramento Teórico 9 Ao longo do tempo o Modelo Bioecológico se consolidou e evoluiu, e foi após anos de estudo que Bronfenbrenner propôs a Teoria Bioecológica do Desenvolvimento Humano. A teoria afirma que o desenvolvimento humano se inicia como um mecanismo definido como processo proximal, que aponta a presença simultânea de quatro aspectos, a ser “necessário para o desenvolvimento das capacidades biológicas e do potencial genético de cada pessoa, pois possibilita que os recursos pessoais sejam estimulados” (Prati et al., 2008, p. 161). Trata-se do modelo PPCT – Processo, Pessoa, Contexto e Tempo –, o qual afirma que o processo proximal ocorrerá quando a pessoa se engajar em uma determinada atividade por um período de tempo, através de relações interpessoais em um ambiente que permita a exploração e a manipulação de objetos capazes de estimular a atenção e a imaginação dessa pessoa (Prati et al., 2008). Grandes exemplos de processos proximais ocorrem no cotidiano da família, tais como: introdução alimentar do bebê, o desfralde, as brincadeiras em família, vestir-se, a higiene, cuidados com o corpo etc. A tomar por exemplo a introdução alimentar, a criança vê pessoas da família a se alimentar, uma delas se apresenta e oferece o alimento à criança, que pode tocá-lo, experimentá-lo, explorar cor, textura e sabor. Isso ocorre por vários dias, até que a criança se alimente sozinha. Assim se dá a maioria das aprendizagens humanas (Prati et al., 2008). 1.3 Intervenção Precoce no Brasil O primeiro programa de intervenção em crianças com NE data do tempo do Império com a fundação do Instituto Benjamin Constant (IBC), que ensinava as técnicas de leitura e escrita a meninos cegos (IBC, 2021). Ainda assim, foi somente nas décadas de 70 e 80 do século XX que os programas de intervenção em crianças com NE tornaram-se conhecidos no Brasil. O principal difusor desse movimento foi a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE (https://www.apae.com.br), fundada em 1954, no Rio de Janeiro, com o objetivo de fornecer às pessoas com NE atenção especializada sem fins lucrativos (Fernandes, 2016). As ações interventivas que existiam tinham cunho educacional e eram iniciativas “isoladas e organizadas de maneira substancialmente diversa” (Brasil, 1995, p. 9). Com o objetivo de melhorar, divulgar e consolidar esses serviços, o Ministério da Educação e Cultura (MEC) editou e publicou as Diretrizes Educacionais sobre Estimulação Precoce (Marini, 2017). Trata-se de um manual que, além de vincular definitivamente a Estimulação Precoce (EP) à pauta da educação, propôs a organização dos serviços através de princípios comuns a serem adotados pelas instituições prestadoras. As Diretrizes do MEC definem EP como um “conjunto dinâmico de atividades e de recursos humanos e ambientais 1 Enquadramento Teórico 10 incentivadores que são destinados a proporcionar à criança, nos seus primeiros anos de vida, experiências significativas para alcançar pleno desenvolvimento no seu processo evolutivo” (MEC, 1995. p. 11). Fundamentada na Teoria da Normalização de base filosófico-ideológica da integração, as Diretrizes Educacionais têm por principal objetivo orientar as instituições para o oferecimento de serviços de EP capazes de promover as “condições de vida o mais semelhante possível aos da sociedade em que a pessoa vive” (MEC, 1995, p. 40). Esses serviços devem ser divididos em dois processos básicos: avaliação e intervenção. Avaliação (ou detecção) é a apreciação do desenvolvimento e das condições do ambiente onde vive a criança. A intervenção é apresentada como sinônimo de atendimento e refere-se ao “oferecimento à criança de recursos ambientais apropriados (físicos, tecnológicos, materiais e humanos) a proporcionar-lhe interações ativas que ensejem mudanças significativas em seu processo evolutivo” (MEC, 1995, p. 14). Como descrito nas diretrizes, esses processos são realizados e executados idealmente por uma equipe de profissionais. Para as Diretrizes do MEC, à família cabe o direito de receber apoio e orientação sistemática dos profissionais envolvidos, de acordo com a problemática decorrente da condição especial da criança, e o dever de participar do processo de estimulação para poder dar continuidade ao trabalho em casa (MEC, 1995). Ainda que voltadas à área educacional, as diretrizes preveem o atendimento de crianças em uma rede ampliada de instituições além da escola, tais como organizações religiosas, creches, postos de saúde, clínicas, hospitais e instituições de educação especial. Isso porque o Governo Federal concede aos estados e municípios autonomia para a organização e prestação dos serviços de estimulação precoce, desde que as ações estejam de acordo com as propostas das Diretrizes educacionais editadas pelo MEC e se alinhem às propostas da EP (Marini, 2017). As Diretrizes para os serviços de EP permaneceram na pauta da educação por 21 anos, até o surto de Zica Vírus (ZV) no Brasil, em 2015/2016, cuja principal consequência foi o nascimento de inúmeras crianças com microcefalia. Diante disso, o Governo Federal se viu obrigado a criar ações para enfrentamento desse problema, e em 2016 o Ministério da Saúde (MS) publicou as Diretrizes de Estimulação Precoce: Crianças de zero a 3 anos e 11 meses com Atraso no Desenvolvimento (Monteiro & Fernandes, 2018). As novas Diretrizes de Estimulação Precoce têm fundamentos teóricos na área da saúde e apontam a uma nova definição para o serviço, ora prestado pela educação. Assim, fica definido pelo MS (Brasil, 2016) que estimulação precoce é um “programa de acompanhamento e intervenção clínico- 1 Enquadramento Teórico 11 terapêutica multiprofissional com bebês de alto risco de atraso no desenvolvimento e com crianças pequenas acometidas por patologias orgânicas” (p. 7). Os objetivos são melhorar o desenvolvimento neuropsicomotor do bebê, melhorar o vínculo da mãe com bebê e acolher a família. O texto das Diretrizes do MS (2016) apresenta em seu conteúdo o desenvolvimento infantil de 0 a 3 anos e 11 meses nos mais diversos domínios (cognitivo, motor, visual, auditivo, motricidade orofacial etc.), as avaliações que devem ser realizadas por cada profissional da saúde, as formas de estimular a criança, qual a rede que irá atender a criança e as tecnologias que podem ajudar a criança e os profissionais. O penúltimo capítulo traz um panorama mais pedagógico para o manual ao apresentar a importância do brincar como forma de estimular a criança. A família possui papel de destaque no último capítulo, pois o texto afirma que “estimular o desenvolvimento da criança é papel natural da família” (p. 165), e para que esse papel natural ocorra na situação em que uma criança nasce com uma NE, faz-se necessário o fortalecimento da família. Para tal a equipe de saúde deve capacitar os pais, empoderá-los com informações para que eles sejam capazes de estimular seus filhos de maneira lúdica no dia a dia da família. Apesar de não ter muita literatura acerca do tema IPI, uma vez que os órgãos trabalham com o conceito e a Estimulação Precoce, é possível notar que a abordagem é feita no modelo médico centrado no saber profissional e focado na deficiência da criança. Esse modelo foi, a partir das décadas de 80 e 90, superado pela maioria dos países (Fernandes et al., 2016). Marini et al. (2017), ao analisarem textos científicos nacionais, concluíram que as práticas interventivas no Brasil se desenvolvem na área da saúde, com uma abordagem em sua maioria clínica, pautada em um modelo reabilitativo, cujo foco do trabalho é estimular o desenvolvimento de habilidades na criança. Não há uma preocupação em informar, capacitar ou empoderar os pais para desenvolver relações ou criar um ambiente propício ao desenvolvimento da criança; a eles restam seguir as orientações dos especialistas (Almeida, 2004; Marini et al., 2017). Estudiosos da área apontam que há pouca discussão sobre os direitos das crianças com NE no cenário nacional, e isso acaba por prejudicar a formação e a capacitação de profissionais atualizados. O resultado é um serviço precário que apresenta poucos resultados e prejudica a visão sobre a inclusão das crianças com NE nos mais diversos contextos (Fernandes, 2016; Marini et al., 2019; Monteiro & Fernandes, 2018). Os serviços de IP existentes no Brasil e voltados apenas aos serviços profissionais limitam e muito o espaço de outras fontes de apoio tão importantes para o desenvolvimento infantil. Ao focar no 1 Enquadramento Teórico 12 modelo médico, os serviços interventivos acabam por reduzir as oportunidades de aprendizado da criança e a enfraquecer a unidade familiar. A abordagem centrada na família poderia contribuir e muito na qualidade de vida das famílias brasileiras ao fornecer oportunidade de mudanças positivas ao apoiar a família como um todo, na busca de suprir suas necessidades. O objetivo da IPI no cenário brasileiro deveria ser o de mobilizar recursos e informações disponíveis na comunidade, capazes de fornecer apoio e oportunidade às familias para promoverem a sua harmonia e, consequentemente, o desenvolvimento da criança com NE. Espera-se que essas reflexões iniciadas academicamente possam apontar para políticas públicas que considerem a família como unidade alvo das ações interventivas, de forma que sejam revistas e as práticas interventivas sejam mais amplas e contextualizadas (Valverde & Jurdi, 2020). 1.4 Os Marcos Legais da Educação Especial do Distrito Federal A Carta Magna brasileira, a Constituição Federal de 1988 (Brasil, 1988), traz em seu texto a perspectiva de educação especial pautada no Princípio da Dignidade da Pessoa Humana ao afirmar que: educação é direito de todos, cujo objetivo é o desenvolvimento pleno da pessoa, a preparação para o exercício da cidadania e a qualificação para o trabalho (Brasil, 1988, Art. 205); acesso e permanência na escola devem se apresentar em iguais condições a todos (Brasil, 1988, Art. 206); e é papel do Estado garantir o acesso a níveis elevados de ensino conforme a capacidade individual do aluno (Brasil, 1988, Art. 208). De acordo com os princípios e normas gerais ditados pela CF/1988, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, Lei nº 9.394 (LDBEN), editada em 1996, aponta que o ensino deve ser inclusivo e universal, uma vez que afirma que a educação especial não é modalidade substitutiva ao ensino regular comum, mas uma forma de prestar serviços de apoio às pessoas com Necessidades Especiais (NE) em todos os níveis de ensino oferecidos no país (Lei nº 9.394/1996, Art. 58). É com base nesses dois principais dispositivos legais, CF/1988 e LDBEN que todos os outros foram editados. Dessa forma temos como principais marcos legais para a educação especial no Distrito Federal (DF):  2001 – Resolução nº 02 do Conselho Nacional de Educação / Câmara de Educação Básica (CNE/CEB): dispõe sobre a educação de alunos com NE e serviços de Educação Especial mediante avaliação (Resolução nº 02/2001);  2003 – Lei nº 3.218: trata da Educação Inclusiva e Universal dentro da Secretaria de Educação do DF – SEDF (Lei nº 3.218/2003); 1 Enquadramento Teórico 13  2005 – Resolução nº 01 do Conselho de Educação do Distrito Federal (CEDF): estabelece todo o sistema educacional do DF e traz em seu texto disposições sobre o programa de educação precoce, salas de recursos, centros especializados e temporalidade (Resolução nº 01/2005);  2009 – Convenção Sobre Direitos das Pessoas com Deficiência, posteriormente ratificada pelo Decreto nº 6.949/2009: além de definir paradigmas para uma educação inclusiva, traz em seu texto o conceito de pessoa com deficiência como “uma pessoa com uma história de vida que lhe confere a realidade de possuir uma deficiência, além de outras experiências de vida, como estrutura familiar, contexto sociocultural e nível econômico. E como pessoa, é ela quem vai gerir sua própria vida, mesmo que a deficiência, ou física, ou sensorial, ou intelectual, imponha limites” (Martins, 2008, p. 28);  2009 – Resolução nº 04 do CNE/CEB: define que “o AEE tem como função complementar ou suplementar a formação do aluno por meio da disponibilização de serviços, recursos de acessibilidade e estratégias que eliminem as barreiras para sua plena participação na sociedade e desenvolvimento de sua aprendizagem” (Resolução nº 04/2009, artigo 2º);  2011 – Decreto nº 7.611 afirma: “a educação especial deve garantir os serviços de apoio especializado voltado a eliminar as barreiras que possam obstruir o processo de escolarização de estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação” (Decreto nº 7.611/2011, artigo 2º);  2012 – Lei nº 12.764: a pessoa com transtorno do espectro autista será considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais (Lei nº 12.764/2012);  2015 – Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, chamada de “Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência” (Estatuto da Pessoa com Deficiência): destina-se a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, a visar à sua inclusão social e cidadania (Lei nº 13.146/2015); e  2017 – Resolução nº 1 do CEDF: “estabelece normas para a Educação Especial no Sistema de Ensino do Distrito Federal” (Resolução nº 1/2017). 2 Metodologia de Investigação 20 2 METODOLOGIA DE INVESTIGAÇÃO O presente capítulo destina-se à apresentação da metodologia utilizada nesta investigação. Para isso abordar-se-á o método escolhido, a finalidade, os objetivos, os participantes, os instrumentos e os procedimentos utilizados durante o estudo. 2.1 Metodologia de Investigação Qualitativa: Estudo de Caso A metodologia utilizada na investigação é qualitativa na abordagem estudo de caso ou simplesmente estudo de caso. Isso porque não há entre os teóricos um consenso sobre a definição. Para Creswell (2014), o estudo de caso é uma das abordagens da investigação qualitativa. Nessa abordagem o investigador apresenta uma compreensão em profundidade do caso ao explorar uma situação delimitada da vida real. Gibbs (2009), assim como Creswell, afirma que o estudo de caso é uma parte importante da investigação qualitativa. Ambos tratam o estudo de caso como espécie do gênero método qualitativo. Yin (2015) define o estudo de caso como um método de investigação empírico diferenciado dos outros métodos por investigar “um fenômeno contemporâneo em seu contexto no mundo real” (p. 18). O estudo de caso pode ser único ou múltiplo, o que, segundo Yin, não descaracteriza o método, pois mais de um caso têm a finalidade de mostrar diferentes perspectivas da mesma questão. Almeida e Freire (2017), assim como Yin, afirmam que o estudo de caso é um método não probabilístico de estudo exploratório que visa a observação de um fenômeno e o questionamento ou a contraposição de teorias. A ser método ou abordagem, a importância do estudo de caso emerge da oportunidade de colher dados no campo onde os participantes vivenciam o problema/questão, a coleta pessoal dos dados e as várias formas de colhê-los: entrevistas, análise documental, observação. É uma forma de investigação interpretativa que exige que o investigador interprete o que ouve, vê e entende (Creswell, 2010). A escolha do método justifica-se no fato de que no estudo de caso pode explorar uma questão, dar oportunidade aos indivíduos de compartilhar suas histórias de vida e experiências, e a partir disso explicar mecanismos, compreender contextos e refletir sobre teorias e práticas (Alves-Mazzotti & Gewandsznajder, 1999; Creswell, 2014). O presente estudo tem como contexto uma unidade escolar, sua dinâmica natural e rotineira, que ao final configurará a experiência escolar de 3 famílias que têm filhos matriculados na Educação 2 Metodologia de Investigação 21 Precoce do Centro de Ensino Ômega (nome fictício). Nessa perspectiva, Marli André (2013) aponta que o estudo de caso é o método que possibilita investigar e reconstruir os fenômenos que ocorrem no ambiente educativo. 2.2 Desenho do Estudo Este estudo foi organizado a partir de um cronograma de trabalho, com objetivo de tornar a investigação sistemática e didática. Durante a investigação o cronograma foi ajustado e refeito por conta do controle da pandemia no Brasil. Esperava-se que esse período pandêmico não fosse tão duradouro, mas infelizmente a expectativa foi frustrada. A escolha da Unidade escolar foi feita em virtude da pandemia, assim como a escolha dos participantes, conforme será descrito a seguir. 2.2.1 Participantes Para a seleção dos participantes, primeiramente, fez-se necessário selecionar uma Unidade de Ensino participante do Programa de Educação Precoce. Para isso foi aberto um processo administrativo junto à SEE para solicitar uma autorização de pesquisa. Uma vez aprovada, um novo processo administrativo foi aberto para solicitar à Unidade de Educação Básica que encaminhasse o projeto de investigação ao Centro de Ensino Ômega para apreciação e aceitação da equipe gestora, que previamente autorizou a investigação e formalizou tal autorização via processo eletrônico (Anexo A). Com o aceite da equipe gestora, a coordenadora do Programa de Educação Precoce da unidade entrou em contato com as famílias e indicou as que se mostraram dispostas a participarem da Investigação. As famílias foram contatadas via aplicativo de mensagens, onde foram passadas informações acerca da investigação e o termo de consentimento esclarecido. Data e hora da entrevista ficaram a critério das famílias, que tiveram total liberdade de escolha. As entrevistas foram realizadas pelo aplicativo Zoom no dia e hora determinados, e foram gravadas conforme o termo de consentimento (Anexo B). Foram 3 (três) famílias que se dispuseram a participar e que tiveram tempo disponível para o encontro e para eventuais contatos caso fosse necessário algum esclarecimento. A família Alpha tem como núcleo familiar a mãe e sua criança de 3 (três) anos. Trata-se de uma criança nascida prematuramente e por isso indicada ao Programa. A mãe possui curso superior e 2 Metodologia de Investigação 22 trabalha fora do lar, enquanto a criança frequenta a creche particular em um turno e é assistida pela avó no turno contrário. A família Beta é composta por quatro membros: genitores (pai e mãe), uma criança típica de 9 (nove) anos e uma criança com NE de 4 (quatro) anos. A indicação da criança ao Programa se deu por conta de um atraso motor e posteriormente a criança foi diagnosticada com TEA. O pai possui curso superior e trabalha fora do lar e a mãe possui formação técnica e cuida das crianças em tempo integral. A criança de 9 (nove) anos frequenta uma escola particular e a criança de 4 (anos) ainda não está na escola, pois todo o seu tempo é dedicado às terapias diversas. A família Gama é formada por dois genitores (pai e mãe), uma criança com Trissomia 21 de 3 (três) anos e 9 (nove) meses, e um bebê de 8 (oito) meses. Os pais possuem curso superior e trabalham fora do lar, e as crianças ficam aos cuidados de uma funcionária da casa ou das avós. A mãe relata que trabalha só pela manhã e à tarde se dedica a participar das terapias da criança. 2.2.2 Contextualização da Unidade Escolar O Centro de Ensino Ômega está localizado em Brasília e apresenta como sua missão oferecer educação especializada com o objetivo de desenvolver o aluno nas áreas social, física e cognitiva através de atividades didáticas adequadas às NE de cada um, como condiz as referências curriculares distritais e nacionais. As turmas existentes em 2020 foram assim distribuídas: Educação Precoce, Transtornos Específicos, Deficiências Intelectuais, Deficiências Múltiplas e Atendimento Complementar. É importante ressaltar que a matrícula dos alunos no Centro de Ensino Ômega, excluída a Educação Precoce, tem caráter de exceção, já que a regra no DF é a inclusão em escola regular. A escola atende moradores de diversas cidades do DF e do entorno (Goiás) oriundos da rede hospitalar, cujo encaminhamento passa pela triagem da Coordenação Regional. Em sua maioria são famílias carentes, com dificuldades de locomoção, que residem longe da escola. Mesmo diante desse cenário, a escola aponta que a família está constantemente presente na escola, um aspecto bastante positivo, já que a grande maioria das crianças com NE necessitam de companhia de um responsável constantemente. Assim, a família participa ativamente de todas as atividades da escola. Conforme Projeto Pedagógico Centro de Ensino Ômega, os atendimentos da Educação Precoce buscam, através de atividades estimuladoras, desenvolver as potencialidades da criança. Nesse contexto, o papel dos pais é visto pela equipe como agente de mudança, capaz de ajudar a criança nesse processo. Ao todo a Educação Precoce do Centro de Ensino Ômega atende 237 (duzentos e trinta e sete) alunos, distribuídos em 16 (dezesseis) turmas nos dois turnos: matutino e vespertino. 2 Metodologia de Investigação 23 A equipe afirma que os objetivos pedagógicos dos atendimentos devem ter como eixo a aprendizagem global da criança. Por isso o programa pedagógico dos atendimentos especializados da Educação Precoce do Centro de Ensino Ômega deve ser elaborado de forma que permita:  Escuta e acolhida da criança e seus familiares;  Trabalhar a partir das potencialidades da criança, a ter em vista o atendimento às necessidades específicas no contexto familiar e escolar;  Valorizar os elementos psicoafetivos pela interação em brincadeiras e jogos sociais em grupo;  Desenvolver o programa em pequenos grupos, a valorizar o brincar, a troca de experiência e a construção coletiva do conhecimento entre crianças e familiares;  Atividades lúdicas de interação, comunicação, artes, cultura, lazer e recreação; e  Mobilizar a comunidade para atitudes positivas e apoio comunitário às crianças e familiares; 2.2.3 Instrumento de recolha de dados O instrumento de recolha de dados foi a entrevista semiestruturada por um guião de perguntas (Anexo C), cuja elaboração se deu em várias etapas. A primeira delas foi analisar os objetivos e refletir sobre o que gostaríamos de saber acerca das impressões das famílias, enquanto a segunda etapa consistiu na realização de um Brainstorming de perguntas. Após esse exercício as perguntas foram lidas, corrigidas e algumas excluídas por estarem duplicadas ou terem o mesmo objetivo. As perguntas restantes foram novamente lidas, reorganizadas e enviadas à orientadora. Em encontro com a orientadora, o guião foi novamente lido, corrigido e foi definida a versão final utilizada para entrevistar as participantes. A entrevista é uma técnica de recolha de dados importante na medida que permite ao investigador a “captação imediata e corrente da informação desejada” (Lüdke & André, 2020, p. 39). Ao ser um instrumento de fácil entendimento por parte do participante, a entrevista permite que estes informem melhor suas respostas, pois a linguagem oral muitas vezes é melhor aceita do que a escrita, principalmente por participantes de diferentes níveis de instrução formal, desta forma é possível acessar temas que dificilmente seriam tratados em questionários (Alves-Mazzotti & Gewandsznajder, 1999; Lüdke & André, 2020). A análise documental foi o outro instrumento utilizado. Foram realizadas pesquisas nas bibliotecas da Universidade de Brasília, do Centro Universitário UniCeub, sites oficiais da SEE e 2 Metodologia de Investigação 24 documentos solicitados diretamente à coordenadora da Educação Precoce do Centro de Ensino Ômega. Buscou-se informações factuais acerca da Educação Precoce e seu funcionamento. O conceito de documento utilizado nessa investigação é o apresentado por Alves-Mazzotti & Gewandsznajder (1999) no qual o documento é apresentado como um registro escrito que pode ser usado para o levantamento de informações, a levar em conta o cuidado com as instituições, autores e com que propósitos foram criados. Lüdke e André (2020) afirmam que documentos são fontes “estáveis e ricas” (p. 45). Trata-se de evidências confiáveis. Mas os autores também alertam que, apesar dessas qualidades, documentos “são amostras não representativas dos fenômenos estudados” (p. 46). Daí emerge a necessidade de observação da realidade para complementar as informações documentais ou contrapô-las. Infelizmente a pandemia do Covid-19 manteve as escolas fechadas durante todo o tempo da investigação, o que impediu a realização da observação como técnica de recolha de dados. 2.2.4 Análise de conteúdo Analisar os dados é uma tarefa que exige a organização do material para identificar “tendências e padrões relevantes” (Lüdke & André, 2020. p. 51). Para Merriam (1998), a investigação qualitativa não é linear, e de acordo com a autora a recolha e a análise de dados devem ocorrer de maneira simultânea. O que marca o início dessa tarefa é a primeira leitura, entrevista ou observação. Para a realização dessa análise de conteúdo primeiramente foram feitas as análises de ética, validade e confiabilidade. Para que a investigação atendesse aos princípios da ética houve a elaboração de um termo de consentimento (Anexo B), onde as famílias foram informadas sobre o anonimato e as transcrições fiéis das entrevistas (Lüdke & André, 2020). Pretende-se ao final da investigação apresentar os resultados aos participantes para demonstrar que a privacidade dos mesmos fora mantida durante todo o trabalho (Gibbs, 2009). Como técnica para garantir a validade foi usada a apresentação das evidências por meio das citações, das falas das entrevistas e dos documentos analisados. Isso permite uma aproximação dos dados com as teorias estudadas (Gibbs, 2009). Para garantir a confiabilidades da investigação, as transcrições foram verificadas por um terceiro, de forma a minimizar erros óbvios e garantir que os dados apontados foram realmente levantados pelos entrevistados (Gibbs, 2009). 2 Metodologia de Investigação 25 A análise dos dados investigados foi feita, em grande parte, concomitante à sua recolha, guiada pelos seguintes procedimentos (Lüdke & André, 2020):  Delimitação/focalização da problemática para que a recolha dos dados fosse feita de forma eficiente, concentrada e produtiva e os dados recolhidos fossem pertinentes;  Elaboração de questões analíticas que possibilitaram a “articulação entre os pressupostos teóricos do estudo e os dados da realidade” (p. 55). Isso facilitou também a forma sistematizada de recolher os dados; e  Comparação de dados, durante a coleta destes, com a revisão de literatura, para aprofundar nos temas mais pertinentes. Grande parte dos dados documentais foram levantados antes das entrevistas, com objetivo de entender o funcionamento da Educação Precoce e seu contexto nos documentos legais. A dificuldade em marcar a entrevista também contribuiu para que a organização do trabalho se desse dessa forma. O material foi todo lido, selecionado e catalogado em pastas de acordo com a temática, para quando necessário confirmar e confrontar informações o acesso fosse facilitado. Essa fase foi considerada uma organização dinâmica, onde alguns temas e categorias, para a futura análise, já foram levantados e catalogados, conforme orienta Alves-Mazzotti e Gewandsznajder (1999). Bogdan e Biklen (1994) didaticamente explicam que, conforme avançamos na leitura dos dados obtidos, palavras e frases vão a se destacar, e é a partir desses padrões de repetição que as categorias e temas para a organização de seus dados emergem. Afirmam os autores que “o passo crucial na análise dos dados diz respeito ao desenvolvimento de uma lista de categorias de codificação depois de ter recolhido os dados e de se encontrar preparado para os organizar” (p. 221). Assim, as entrevistas gravadas foram transcritas e enviadas para checagem, correção e análise de uma terceira pessoa, para atender aos critérios de validade e confiabilidade apontados por Gibbs (2009). Uma vez transcritas, as entrevistas foram lidas novamente, e nesse segundo momento foi realizada uma leitura mais analítica do conteúdo, cujo objetivo, como aponta McWilliam et al. (1995), é determinar códigos para apontar os temas levantados pelos entrevistados. Catalogados os temas de cada transcrição, houve uma nova leitura, onde foram elencados os 8 (oito) temas mais relevantes de cada um. Os temas foram analisados, confrontados com uma nova leitura e deles emergiram os 5 (cinco) temas que são os objetos de análise desse estudo. Assim, à medida que os dados foram coletados tentou-se identificar as relações entre eles, para buscar formas de interpretálos à luz das teorias estudadas, e de novo dados surgiram no processo dinâmico de investigação (AlvesMazzotti & Gewandsznajder, 1999). 2 Metodologia de Investigação 26 Portanto, a partir da metodologia estudada e das orientações acerca das análises de dados qualitativos, a análise dos dados da presente investigação ficou organizada de acordo com o que foi apresentado na Figura 1. Figura 1 Principais pontos analisados em cada entrevista Após a análise dos dados conforme organização apresentada, 4 (quatro) temas foram levantados para discussão dos resultados à luz da teoria estudada, apresentados na Figura 2. Figura 2 Temas levantados para discussão dos dados 3 Apresentaçõa e Análise de Dados 27 3 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DE DADOS Neste capítulo serão apresentados os dados do estudo de caso múltiplo de forma descritiva e detalhada com base nas entrevistas realizadas. Cada família entrevistada apresentará sua criança, o motivo do encaminhamento para a Educação Precoce, como a família entende o Programa de Educação Precoce, os profissionais e resultados observados. Para uma apresentação didática e organizada, os dados serão apresentados por categorias. Essa organização tem como objetivo facilitar a compreensão do leitor e a análise dos dados por parte do investigador. Como forma de preservar o anonimato das famílias e dos profissionais do Centro de Ensino Ômega, foram atribuídas letras do alfabeto grego. Assim, temos as famílias Alpha, Beta e Gama e as professoras Kapa e Delta. 3.1 Caso Família Alpha A família Alpha é composta por mãe Alpha, irmão Alpha e criança Alpha. Mãe Alpha tem 45 (quarenta e cinco) anos, trabalha como gestora de Recursos Humano e tem pós-graduação na área em que atua. Foi mãe pela primeira vez aos 19 (dezenove) anos e depois aos 42 (quarenta e dois), ambas gestações foram de risco com um quadro de pressão alta e eclampsia, o que ocasionou o parto prematuro da criança Alpha. Irmão Alpha é arquiteto, tem 25 (vinte e cinco) anos e recentemente se mudou para São Paulo. A criança Alpha tem 3 (três) anos e 11 (onze) meses, nasceu prematura e ficou internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal por 45 (quarenta e cinco) dias. Nas rotinas da família, a avó Alpha ajuda quando solicitada e o pai Alpha tem direito de visita aos fins de semana alternados. A criança Alpha frequenta a creche desde os 6 (seis) meses de vida. Frequentou a Educação Precoce dos 5 (cinco) meses aos 2 (dois) anos e 8 (oito) meses, pausando por conta de a mãe não ter condições de levá-la. Ao retornar para o programa, em 2020, teve a pandemia, e a mãe decidiu por tirá-la de vez. 3 Apresentaçõa e Análise de Dados 28 3.1.1 O programa de Educação Precoce na visão da família Relata a mãe que desconhecia a existência do programa de Educação Precoce, e foi através de uma conversa com as outras mães da UTI que tomou conhecimento do programa, do qual sua filha prematura deveria participar. Diante disso ela decidiu investigar por conta própria os critérios de elegibilidade e solicitou o encaminhamento. E, não houve encaminhamento, tá? Eu que fui atenta, aí quando nós fomos na consulta dela de três meses com o pediatra eu pedi que ele encaminhasse para estimulação precoce, para que ele fizesse um encaminhamento para que eu desse entrada no programa de Educação Precoce da escola pública. (¶ 24) Sobre as impressões da família Alpha ao serviço de Educação Precoce, a mãe disse que encontrou resistência do pai da criança e de outros membros da família. As pessoas questionavam: “ah, mas por quê?” – Especialmente o pai – a limitação veio até da família, a resistência: “ah, por que tem que fazer estimulação precoce? Ela não tem problema”. Eu falei assim: “ué, quando a gente é bebezinho, né?”, naturalmente os pais acham que o problema vem do motor e a estimulação precoce vai muito além de problemas motores. É linguagem, linguagem, questões emocionais. Que mais que eu explicava para minha família? É... basicamente isso, eu falava muito essa questão da linguagem, do emocional, mas do que – ah... cognitivo, né? Eu expliquei para eles essa diferença da importância do olhar cognitivo que se apresenta desde que a criança tem 5 meses, a gente começa a perceber algumas questões, algumas falhas, alguns atrasos cognitivos. (¶ 38) As informações sobre o programa e seu funcionamento não pareceram suficientemente claras para a mãe Alpha no início dos atendimentos da criança, relata. Também fica claro ao longo da entrevista a confusão de conceitos entre Estimulação e Educação Precoce, que durante todo o tempo foram apresentados pela mãe Alpha como sinônimos. Antes de conhecer, fala em educação precoce. Então, eu penso que deveria ser divulgado essa questão no olhar mais sistêmico, sabe... é... porque quando a gente pensa em estimular, no primeiro momento as pessoas acham que é uma coisa física, né? São os exercícios físicos, e a estimulação ela vai além. [...]. Então eu acho que falta uma campanha de conscientização, de divulgação, de também, porque são eles que têm contato com as crianças, com os bebês, e eles são os primeiros a perceber – pra que possam conscientização, inclusive, dentro dos próprios hospitais, com os pediatras, apoiar os pais. Porque, por exemplo, no dia da consulta que eu pedi 3 Apresentaçõa e Análise de Dados 29 o atestado lá, o encaminhamento da estimulação precoce, tipo o médico fez a maior cara de “Argh”, o pai da minha filha: “tá arrumando mais uma confusão pra menina? Já tá rotulando que a menina tem problema?” (¶ 40) Sobre o acolhimento, a mãe relata que se sentiu muito acolhida quando a criança foi matriculada e durante as entrevistas iniciais, mas que também não foi fácil conseguir a vaga na escola pretendida. A criança passou por uma outra escola antes de frequentar Centro de Ensino Ômega. A fala da mãe transparece que não há uma uniformidade dos serviços e apontou uma preferência pelo Centro de Ensino Ômega. A criança Alpha passou por duas escolas e as duas primeiras professoras (um pouquinho, só um pouquinho), eu acho, eu acho não, eu tenho certeza, que a gente teve assim uma experiência muito boa, mas na devolutiva foi péssima porque tem os encontros e as devolutivas semestrais e aí na devolutiva aconteceu um fato muito ruim. (¶ 50) Em sua conclusão a mãe Alpha afirma que o acolhimento das famílias deveria ser feito por profissionais especializados, pois são muitas questões envolvidas. Então quando a gente vai pra um lugar desse, inclusive eu não sei se existe isso, mas eu acho que deveria ter um psicólogo pro pai, sabe, não sei se têm. [...] Porque às vezes chega as mães lá, nossa... eu tava lá sentada quando chegava a mãe pela primeira vez – Nossa Senhora! – chega muito arrasada, chega triste, chega ansiosa, chega com vergonha, então eu acho que isso é um ponto importante porque o pai tem todas as expectativas. (¶ 120) 3.1.2 Os profissionais da Educação Precoce A mãe relata que se sentiu acolhida e sempre notou que a criança Alpha foi respeitada e tratada com carinho. Os atendimentos da criança ocorriam 2 vezes na semana no Centro de Ensino Ômega, a escolha do horário a depender da oferta e disponibilidade das vagas. De acordo com a mãe, há espaço para escolha, mas casos são analisados e eles tentam atender a todos da melhor maneira possível. Apesar de considerar pouco tempo de atendimento, a mãe reconhece a importância do serviço e declarou: “E lá, por mais que fosse só duas vezes por semana, e naqueles dois horários apenas, mas ali eu sabia que ali ela estava sendo estimulada com objetivo, tá fazendo esse exercício com esse objetivo, tá cantando essa musiquinha com esse objetivo, entendeu?” (¶ 128). Para a mãe Alpha, o trabalho da Educação Precoce é um trabalho de equipe, e eles passam uma imagem de equipe bem integrada. Como exemplo a mãe cita o fato de uma professora estar ausente. Nesses casos, prontamente uma outra professora assume, como relatou: “Hoje a gente vai 3 Apresentaçõa e Análise de Dados 36 ninguém. Todo mundo ali naquela mesma rotina. Eu acho que é a união (inint). Depois que a criança Beta foi pra precoce a gente mudou muito, mudamos bastante. Meu marido assim: “e, aí, como é que foi hoje na Precoce?”. A gente hoje só fala disso, entendeu? Nós não tínhamos uma rotina dessas e a gente passou a ter. Acho que trouxe mais união, pra família trouxe mais união (¶ 124). Atividades como chutar a bola, dançar em família, correr e brincar, desenvolvidas pela equipe da Educação Precocre, geraram resultados no desenvolvimento motor da criança. A mãe Beta destaca a estratégia de aulas na piscina como um exemplo que funcionou bem para a criança Beta: É importante eu falar isso, foi lá na Precoce também. Falei que meu filho não se mexia, não. Foi quando que foi o “bum” dele. Foi quando o professor de educação física dele viu que realmente a criança Beta não se mexia e falou assim: “eu acho que o resultado dele é na natação”. E começaram a fazer aula de natação com ele. Foi daí então que ele começou a endurecer, a se mexer. A criança Beta em um mês de natação ele já era outro menino. Foi lá. Quando foi, é, eu fui lá em julho, no Sarah. Eles achavam que a criança Beta tinha paralisia. Quando foi em setembro, ele já não parava de se mexer. Aí eu falei e aí a médica falou: “realmente a natação fez efeito para ele. (¶ 118) 3.2.5 A Educação Precoce na pandemia O período da pandemia trouxe muitas mudanças para a família Beta, a mãe afirma que foram mudanças desafiadoras, mas que apesar de tudo tem sido um tempo bom, de muita união da família. A criança Beta foi diagnosticada como autista durante a pandemia, e ela em nenhum momento se sentiu desassistida pela Educação Precoce. Ela disse que tem sido uma mãe dedicada, pois reconhece a importância das atividades na vida do filho. Inclusive depois de notarem que a criança Beta alcançou tantos resultados, até a irmã Beta a tem estimulado a seguir com as atividades, ajudando-a (¶ 148). A mãe Beta conta que o material preparado é de qualidade e que as atividades são divertidas. Envolver a família foi a estratégia utilizada pela mãe Beta para facilitar sua rotina e não transformar as atividades em algo pesado, já que a criança passou a fazer terapia ABA diariamente (¶ 148). 3.3 Caso Família Gama A família Gama é composta por 4 (quatro) membros: pai, mãe e dois filhos. 3 Apresentaçõa e Análise de Dados 37 O pai Gama tem 41 (quarenta e um) anos, curso superior, é servidor público e trabalha 8 (oito) horas por dia. A mãe Gama tem 40 (quarenta) anos, curso superior e também servidora pública, mas trabalha apenas o turno da manhã, pois de tarde se dedica aos cuidados com os filhos. A criança Gama tem 3 (três) anos e 9 (nove) meses e foi diagnosticada com trissomia ao nascer, como relata a mãe: Eu só descobri que ele tinha Síndrome de Down no parto. A equipe lá na hora não tinha certeza, ainda não era certeza, tinha que fazer exame genético, eles falaram. Mas o pediatra lá na hora do parto apontou umas características, pelas características, os médicos suspeitaram todos na hora, suspeitaram na hora. A gente fez o exame, mas aí já sabia o resultado. Depois que passa um tempo o bebê não tá mais inchado do parto, aí dá pra ver melhor, aí já era quase certeza (¶ 18). O bebê Gama tem 8 (oito) meses e, segundo a mãe, apresenta desenvolvimento de acordo com o esperado para a idade. Por 1 (um) ano e 3 (três) meses a mãe Gama se dedicou integralmente à criança Gama, e afirma que teve muita sorte por poder acompanhá-lo integralmente por esse tempo. Ela afirma que isso só foi possível pelo fato de a criança à época ser filho único e ela ter algumas licenças que se somaram à licença maternidade. Atualmente os cuidados com a casa, com as crianças e as atividades rotineiras contam com reforços das avós materna e paterna e uma funcionária da casa. Assim relata a mãe Gama: “Elas estão sempre por aqui ajudando, a gente precisa, não sei nem como seria sem elas aqui” (¶ 12). A criança Gama nunca frequentou a escola. A mãe pretende matriculá-lo na rede pública para o ano letivo de 2022. 3.3.1 O programa de Educação Precoce na visão da família A família Gama chegou à Educação Precoce por orientação de uma amiga da avó materna Gama. A avó Gama é professora aposentada da Secretaria de Educação do Distrito Federal, e ao saber que o neto tinha Trissomia 21, uma amiga de profissão a orientou sobre a Educação Precoce, pois essa amiga foi professora no programa. A mãe Gama conta que não houve nenhuma orientação do hospital ou pediatra; ela acredita que por ser hospital particular não há informações suficientes sobre os serviços públicos (¶ 14). Sobre a elegibilidade para a matrícula no Programa, a mãe Gama afirma não saber, apenas tem uma ideia, assim relatou: “Saber, saber, eu não sei não. Mas acho que são as necessidades especiais, 3 Apresentaçõa e Análise de Dados 38 coisas genéticas igual a criança Gama, e outras coisa neurológicas também, tipo autismo. Ahhhh e os prematuros (¶ 20). O primeiro contado da mãe Gama com o Programa de Educação Precoce se deu quando o bebê tinha 2 (dois) meses. Por conta das datas e do calendário letivo, os atendimentos começaram aos 5 (cinco) meses de vida. A mãe Gama acreditava que o programa de Educação Precoce era similar ao do Jardim de Infância, como podemos notar em sua fala: Antes eu achava que ensinava coisas concretas, tipo conteúdo tradicional de escola, pra ele ir aprendendo, tipo cores, animais, sons, contar, essas coisas. Porque o nome Educação Precoce faz a gente pensar assim, pelo menos na minha cabeça foi assim. Mas quando começou eu vi que tem muita coisa de movimento, eles exploram a parte motora, muito mesmo. E tem a parte comportamental. A criança Gama tem que aprender comandos, esperar, obedecer às coisas que falam pra ele. Aí ele aprende muita coisa, é melhor do que eu pensei, porque isso é importante para ele, né?! (¶ 24) Atender às necessidades da criança e da família e preparar a criança são algumas das características do Programa de Educação Precoce na visão da mãe Gama. Ela relata que foi na Precoce que ela entendeu como funciona a Rede Pública de Ensino do Distrito Federal. A mãe Gama assim diz: Prepara a gente e mostra as opções que a gente tem. Eles mudaram meu pensamento sobre a escola pública. Eu nunca cogitei que a criança Gama fosse para a escola pública, eu achava que era melhor ir para particular. Mas vi que os professores da rede são tão competentes, eles têm uma formação melhor, são mais capacitados para a inclusão. Aí mudei essa ideia. A criança Gama vai para a escola pública o ano que vem. Eu vi que na escola pública eu ia ter que lutar menos pelos direitos dele, a inclusão dele é garantida na escola pública. Eles estão mais preparados para receber a criança especial. Na escola particular eu ia ter que brigar muito. E não acho que ia ser inclusão, ia ter socialização e eles acham que tá ótimo. Mas não sei se estão mesmo preocupados se meu filho ia aprender. Na pública eles já vão fazer as adaptações dos projetos, do currículo. A sala da criança Gama já vai ser reduzida e ele vai ter uma monitora, não vou precisar ficar brigando o tempo todo. (¶ 52) A mãe Gama se diz satisfeita com o programa e afirma que os atendimentos ajudam muito o desenvolvimento da criança Gama, a ensinam a lidar melhor com o filho, de forma que ela se sente preparada para lidar com as várias necessidades da criança Gama. 3 Apresentaçõa e Análise de Dados 39 3.3.2 Os profissionais da Educação Precoce A primeira impressão da equipe da Educação Precoce do Centro de Ensino Ômega foi a melhor, de acordo com a mãe Gama. Por conta das datas a criança não pôde ser matriculada, pois o ano letivo estava a findar, e mesmo assim a mãe foi recebida e orientada a voltar a cada 3 (três) semanas para receber instruções de como trabalhar com a criança em casa. Isso fez com que a mãe Gama se sentisse acolhida e a ensinou a brincar e a estimular a criança Gama. Com o início do ano letivo subsequente, a criança Gama foi matriculada e as aulas começaram; na época ele tinha 5 (cinco) meses de vida. Para a mãe Gama esse acolhimento é essencial para a família, como relata na entrevista: Eles me acolheram muito bem, é bem legal isso, porque a família sofre muito no início, é tudo novo, a gente está aprendendo e não sabe nada, olha o meu caso. Eu nem sabia que a criança Gama tinha Síndrome de Down, só fui saber assim no susto, na sala de parto. Lá eles são pacientes e sempre fazem tudo para mostrar pra gente que com o tempo as coisas vão melhorar, a gente vai aprender a lidar com as situações e com as necessidades do filho. (¶ 26) A equipe sempre passou segurança para a mãe Gama, como ela relata, a higiene e o cuidado que os profissionais têm com o local a deixa segura e tranquila, pois assim ela acredita que a criança Gama estará bem assistida. Outro ponto destacado é o tratamento carinhoso dispensado a ela e à criança Gama. A oportunidade da criança de conviver com diferentes professores durante todo o tempo que está no programa foi um fato considerado importante para o desenvolvimento da criança Gama (¶ 34). Para a mãe Gama o trabalho dos profissionais é feito em equipe e isso, de acordo com ela, tornou-se mais claro nas atividades remotas. “Na pandemia isso ficou mais evidente, já que a atividade é uma só, mas são os dois, a atividade é elaborada pela dupla” (¶ 36). 3.3.3 O papel da família na Educação Precoce Na entrevista a mãe Gama informou que sempre teve suas demandas atendidas, mas na conversa ela apontou que a maioria advém das terapeutas da criança Gama, como vemos nessa fala: A criança Gama, faz muitas terapias e eu sempre troco informações da precoce com as terapeutas, faço vídeos. Mostro para a terapeuta e se ela tem uma sugestão, eu levo pra eles, e eles sempre acatam, mudam alguma coisa. Até minha mãe acompanha algumas vezes e dá uns pitacos, e eles acolhem a nossa opinião. (¶ 28) 3 Apresentaçõa e Análise de Dados 40 A frequência e o local (Centro de Ensino Ômega) são definidos pelo programa, não podem ser alterados, mas a mãe Gama afirma que à época pôde escolher o turno e o horário entre os disponíveis, e diz ainda que são flexíveis para relizar mudanças conforme solicitação da família (¶ 30). Há sempre um bom diálogo entre os profissionais e a família, mas a mãe Gama esclarece que, quanto menor a criança, melhor o contato com os professores, como vemos nessa afirmação: Eu sempre tive esse espaço. Mas quando ele era bebê e eu entrava na sala tinha mais tempo, neh? A professora que atendia a criança Gama quando era um bebê, me ensinava as coisas para fazer em casa. Ele maior era corrido, não dá muito tempo para conversar não. Mas tudo que eu falo, qualquer dúvida e até sugestão, eu sinto que eles atendem. Não só as minhas não, das terapeutas também. Eu sinto que a Precoce complementa a terapia. (¶ 38) Em relação ao planejamento, a mãe Gama diz notar que no início de cada ano letivo os professores executam um planejamento pronto, mais geral, com o objetivo de conhecer a criança. Passado esse momento inicial, quando a criança já estabeleceu um bom contato com seus professores, o atendimento passa a ser mais individualizado. Ela sente que os professores se interessam pela rotina da criança e planejam muitas atividades com o intuito de ajudar a família nessa rotina, como podemos ver em sua fala: “Eles perguntam sobre desfralde, alimentação, comportamento da criança em casa. Aí vejo que muita coisa é para ajudar, sabe?” (¶ 42). 3.3.4 Os resultados observados Para a mãe Gama a maior mudança que a Educação Precoce lhe proporcionou foi entender a importância de impor limites à criança Gama. Ela afirma que a família toda tendia a atender os caprichos e vontades da criança Gama, muitas vezes fizeram isso para evitar conflitos. Foram os professores da Precoce que, através de muita conversa e exemplos, a conscientizaram sobre a importância dos limites para crianças pequenas. Hoje ela tenta trabalhar isso com as avós. Ela afirma que foi importante entender que a criança Gama precisa aprender a esperar, ser tolerante, ser obediente (¶ 44). Outro ganho apontado pela mãe foi a descoberta que a criança Gama gosta de brincadeiras na piscina. Apesar de terem piscina no condomínio, ela nunca havia levado a criança, de acordo com ela por medo e insegurança. Foi ao observar a criança Gama nas aulas de educação física na piscina que decidiu levá-lo, como contou: Uma coisa que eles me mostraram foi como a criança Gama gosta de piscina, eu nunca tinha levado ele antes, e olha que aqui em casa tem piscina. Mas eu não sabia que ele gostava e ficava insegura, tinha medo de não dar conta, dele não gostar. A primeira vez dele na piscina foi 3 Apresentaçõa e Análise de Dados 41 na precoce. Foi legal ver que ele gosta e o professor falou que é importante brincar assim na piscina para trabalhar o equilíbrio e a parte sensorial. Aí perdi o medo e agora a gente brinca com ele, com [o] irmão. (¶ 46) Ao final da entrevista a mãe Gama afirmou que a Educação Precoce superou e muito suas expectativas, “[...] eu achava que era conteúdo, tipo escola, mas é mais, muito mais, trabalha o motor, o cognitivo, comportamental. Eu acho que aqui trabalha o comportamental porque é nossa maior dificuldade, então acaba que minha expectativa hoje é nessa do comportamento” (¶ 50). 3.3.5 Educação Precoce na pandemia Para a família Gama o isolamento social foi um período particularmente conturbado. A mãe Gama estava grávida e precisou se afastar do contato de todos os familiares fora do núcleo marido e filho. Ela relata que ficou muito tensa, pois tudo era novo, desconhecido e mais apavorante pela gestação. Por conta disso a rotina relaxou e ela acabou a liberar a TV para a criança Gama. Logo o comportamento da criança Gama ficou mais difícil, de acordo com a mãe ele ficou mandão, preguiçoso e reclamava de tudo até fazerem o que ele queria (¶ 48). Após o nascimento do bebê Gama, a mãe trouxe de volta a funcionária da casa e as visitas das avós retornaram. Ainda assim a mãe afirma que o ensino remoto está difícil por uma série de fatores, dentre os quais: rotina da casa e atividades que exigem muito do adulto que acompanha a criança. Aos poucos, com a vacinação dos adultos da família, a rotina está a ser reestruturada (¶ 58). 4 Discussão de dados 42 4 DISCUSSÃO DE DADOS Neste capítulo serão abordadas as categorias elencadas após a análise dos dados. Cada categoria será apresentada e discutida à luz da teoria acerca da IPI. A todo são apresentadas quatro categorias: a falta de informação das famílias acerca do programa de Educação Precoce; a falta de articulação do Programa com os serviços de Saúde; os conceitos de estimulação, educação e IPI; e por fim, o que o Programa de Educação Precoce pode aprender com a IPI. 4.1 Acesso à informação: escolhas e oportunidades para as crianças participarem do programa de Educação Precoce Nas entrevistas as três famílias participantes informaram desconhecer o Programa de Educação Precoce. Apesar de já ter concorrido a prêmios internacionais por estar “entre as 24 práticas educacionais mais inovadoras do mundo elencadas pelo Zero Project, elaborado pela Essl Foundation, da Áustria” (Agência Brasília, 2020), o programa, que existe há mais de 30 anos no DF, é pouco divulgado para a população em geral, como afirmaram os entrevistados. Nascimento et al. (2016, p. 2416), ao falarem sobre a importância da Educação Precoce, reconhecem essa falta de divulgação do Programa: O Programa de Educação Precoce é pouco conhecido, tanto no contexto educacional como social. Com isso, muitos profissionais desconhecem os benefícios do serviço ofertado pelo programa, e a necessidade desse atendimento educacional especializado o mais cedo possível para as crianças com deficiência. As famílias entrevistadas afirmaram que tomaram conhecimento do Programa por pessoas de sua convivência: outras mães de crianças internadas na UTI ou amigos. Em uma notícia oficial da Agência Brasília (Brito, 2019) sobre a Educação Precoce podemos ter a mesma percepção na fala de uma mãe cujo filho está matriculado na Educação Precoce: “Foi difícil aceitar a situação, até que descobrimos a Educação Precoce. Eu não sabia que em Samambaia existia uma escola tão boa e amorosa com as crianças”. Ao utilizar o verbo “descobrir”, a mãe demonstra que não sabia da existência do Programa, que não fora orientada em relação a ele. A falta de informação do Programa de Educação Precoce gerou, em um primeiro momento, a resistência de alguns membros das famílias entrevistadas, que afirmavam que a criança não deveria 4 Discussão de dados 43 frequentar o programa, pois não apresentava nenhuma condição de saúde ou NE que justificasse esse atendimento. Como exemplificado nas falas das mães Alpha e Beta, respectivamente: “As pessoas questionavam: “ah, mas por quê?” – Especialmente o pai – a limitação veio até da família, a resistência: “ah, por que tem que fazer estimulação precoce? Ela não tem problema” (¶ 38); e “O meu marido até hoje fala que: eu acho que ele é bom, que não precisa” (¶ 52). A chegada de um bebê traz consigo uma nova realidade para a família, e se esse bebê nasce com alguma NE ou alguma situação que o coloque em risco de atraso em seu desenvolvimento, os pais, além das preocupações recorrentes com o recém-nascido, “experimentam a perda das expectativas e dos sonhos que haviam construído em relação ao futuro descendente” (Brunhara & Petean, 1999, p. 31). Nesse contexto, as reações podem ser as mais diversas, a ser uma reação comum a relatada pelas mães Alpha e Beta na entrevista: a negação. A negação é um mecanismo de defesa relativamente comum entre as pessoas e pode ser classificada em negação escolhida ou inconsciente. Na negação escolhida a pessoa ignora a questão na esperança dela desaparecer, ir embora. Na negação inconsciente a pessoa enxerga a situação, mas não acredita que aquilo seja verdade. Independente de qual seja, o mecanismo de defesa da negação muitas vezes impede a pessoa de agir (Brunhara & Petean, 1999). A chegada de uma criança com necessidades especiais exige da família conhecimento e adaptação às novas demandas. Cada família tem um tempo para entender, aceitar e se adaptar à sua nova realidade. As práticas centradas na família têm como papel primordial dar suporte para que os pais apresentem um enfrentamento positivo da situação e possam superar a fase da negação. Informações, orientação e a elaboração conjunta de novas estratégias para manter ou trazer de volta a estabilidade das interações e rotinas familiares é o trabalho inicial dos serviços de IPI, e este que determina o sucesso das práticas interventivas futuras (Guralnick, 2011; Moore, 2011). A evolução do desenvolvimento de crianças pequenas depende essencialmente da conduta dos pais. Muni-los de informação para a melhor tomada de decisão em relação à criança é o caminho para atingir o objetivo final, que é promover o melhor desenvolvimento da criança com risco de atraso. No contexto do Programa de Educação Precoce os pais precisam previamente ser acolhidos pelo serviço de saúde e orientados acerca da existência do programa, seus objetivos, público-alvo e forma de ingresso (Brunhara & Petean, 1999). Uma boa informação, quando divulgada e bem assimilada, faz com que o receptor acumule conhecimento, pois modifica sua organização mental. Isso traz mudanças para o seu comportamento, o 4 Discussão de dados 44 que faz com que a pessoa aja de acordo com seus novos conhecimentos, e esse movimento é capaz de desenvolver novas capacidades em si mesmo e em sua comunidade (Barreto, 1994). Manter a população informada acerca dos serviços existentes para as crianças com NE torna a comunidade mais sensível a observar as necessidades das crianças, faz com que profissionais fiquem mais atentos aos encaminhamentos, os pais se sintam mais seguros para buscar ajuda e, consequentemente, os direitos da criança de receber o serviço sejam salvaguardados (Carvalho et al., 2016). Em um dossiê intitulado “Os limites do meu conhecimento são os limites do meu mundo”, do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (USP), Silva (2019) afirma: “Muitas vezes, é a falta de informação sobre diagnóstico, tratamentos e legislação que impede um futuro mais acessível aos portadores de TEA”. A questão levantada pode ser ampliada para todas para todas as NE, uma vez que a falta de informação e de uma orientação especializada e consistente impede que a criança receba atendimentos especializados capazes de ajudá-la a se desenvolver para ampliar os limites de mundo dela mesma e de sua família. Para cumprir seu papel junto às famílias e crianças com NE do Distrito Federal, as informações do Programa de Educação Precoce precisam alcançar as pessoas responsáveis por referenciar essas crianças: os médicos. Para Guralnick e Bruder (2019), essas pessoas são as fontes de referência primária das famílias, uma vez que são os primeiros profissionais a atender as crianças. Para manter essas fontes informadas, os autores sugerem um treinamento para que eles sejam capazes de acolher as famílias, avaliar a criança e orientar os pais a buscar ajuda para auxiliar a criança no seu processo de desenvolvimento. 4.2 Educação Precoce e serviços de saúde: a importância do encaminhamento precoce A chegada das crianças participantes deste estudo ao Programa de Educação Precoce se deu pela orientação de outras mães de crianças com NE ou amigos, nenhuma família recebeu orientação médica para buscá-lo, como vemos nas falas das mães Alpha, Beta e Gama a seguir: Então, ela (criança Alpha) foi prematura, então lá na UTI neonatal algumas mães já falavam sobre isso, neh? Dessa necessidade. E, não houve encaminhamento, tá? Eu que fui atenta, aí, quando nós fomos na consulta dela de três meses com o pediatra eu pedi que ele encaminhasse para estimulação precoce, para que ele fizesse um encaminhamento para que eu desse entrada no programa de educação precoce da escola pública. (¶ 24) 4 Discussão de dados 45 Foi pelo grupo de mãezinhas da UTI, quando o meu filho (criança Beta) saiu da UTI. É... eu não sabia o que era estimulação e via elas comentando isso no WhatsApp e que matriculou meu filho no Precoce, todas matriculando e eu não sabia que o meu filho tinha que fazer isso. Eu perguntei a elas, no grupo de mãezinhas: “o filho também tem que fazer?”. Foi aí que começou a entender, aí elas: “tem, toda criança que sai da UTI é bom fazer”. Aí que eu fui me informando melhor sobre a Precoce. A realidade é essa. Não fui informada pelo profissional. Só depois que eu fui no médico e achei coisas estranhas devido à idade dele – ele não se mexer, aí, sim, aí começou o drama. (¶ 12) Minha mãe foi professora da fundação educacional, agora tá aposentada. Aí ela tem uma amiga que trabalhou na Precoce, foi ela que falou que tinha que matricular a criança Gama lá. Não foi médico, nem ninguém da área de saúde, ninguém falou nada, e ele nasceu em hospital particular, aí os médicos não falam nada não. (¶ 14) Como informa Brito (2019), existe uma parceria entre a Secretaria de Saúde e a Secretaria de Educação que permite a troca de informações por meio de relatórios médicos que subsidiam o trabalho da Educação Precoce. Ocorre que nenhum termo dessa parceria aparece em documentos ou sites oficiais do GDF. Não há nenhuma referência de encaminhamento de crianças para o Programa de Educação Precoce no Protocolo de Atenção à Saúde da Criança que está em vigor na Secretaria de Estado de Saúde (Distrito Federal, 2016). A articulação entre o sistema de saúde e os serviços IPI tem por objetivo a identificação precoce das crianças e orientação aos pais, para que, munidos de toda a informação necessária, eles sejam capazes de decidir se querem ou não integrar uma equipe de IPI. Trata do empoderamento das famílias para uma primeira tomada de decisão, afinal, a escolha é da família e jamais do profissional. O ideal é que esse momento ocorra o mais cedo possível (Carvalho et al., 2016). A detecção precoce permite uma intervenção no início do desenvolvimento, o que tende a gerar melhores resultados, pois se aproveita da alta plasticidade neural dos bebês e das crianças pequenas. Ocorre que o diagnóstico precoce em muitos países, dentre os quais o Brasil, ainda é um desafio por várias questões, como a formação pediátrica, o histórico de alta mortalidade infantil, a cultura de busca aos serviços de saúde e os protocolos de atendimento nas Unidades de Saúde (Distrito Federal, 2016; Scherzer et al., 2012). A formação do profissional Pediatra ainda se concentra muito no crescimento e na saúde física da criança, os médicos, em sua maioria são treinados para tratar doenças agudas da infância. As consultas basicamente se restringem às observações clínicas de tamanho, peso, gráfico de crescimento 4 Discussão de dados 52 elaboração do ecomapa permite ampliar a percepção sobre as redes formais e informais de apoio, e muitas vezes isso mostra à família que ela não está só, que suas decisões podem ser tomadas a levar em conta a existência desses apoios (Carvalho et al., 2016; Correia, 2017). A construção do ecomapa torna-se necessária para ajudar a família a visualizar e compreender sobre suas redes de apoio e, concomitantemente, ajudar os profissionais a visualizar a rede relacional formal e informal de cada família. Esta ferramenta apresenta, para a família e para o profissional, uma visão bioecológica da família e de sua comunidade, a tirar o foco do olhar apenas na criança e sua NE (Correia, 2017; Prati et al., 2008). A utilização do ecomapa afasta o sentimento de julgamento que muitas famílias sentem nas avaliações iniciais, pois demonstra o interesse e a atenção dos profissionais em querer conhecer a realidade da família com o intuito de ajudá-la, de mostrar que a família não está só, que pode contar com o apoio daqueles que já têm uma relação de afeto construída com eles. Trata-se de uma ferramenta de reflexão e avaliação dos contextos familiares que pode auxiliar na percepção consciente da vida cotidiana da família (Correia, 2017; McWilliam, 2012; Prati et al., 2008). Os objetivos do ecomapa, entre outros, podem ser assim elencados (Agostinho, 2017, p. 328):  Melhorar a relação com a família;  Diminuir a resistência da família em partilhar dados informativos com os técnicos;  Ilustrar como são as relações da família com o meio e quem são as fontes ou não de suporte;  Compreender situações geradoras de stress;  Recolher uma base de informação consistente para planear e decidir a intervenção; e  Acompanhar o progresso e o resultado das medidas de intervenção sobre a família e o meio. Em resumo, o ecomapa consiste na materialização das percepções da família sobre as suas redes de suporte familiares, sociais e estruturais. Isso permite identificar não só a qualidade dos recursos e apoios da família, como ajudá-la a compreender e a escolher as intervenções necessárias e prioritárias para sua família (Agostinho, 2007; Correia, 2017). 4.4.2 Entrevistas Baseadas nas Rotinas As práticas centradas na família propõem que os objetivos da intervenção contenham “afirmações das mudanças que a família quer ver acontecer, para si e para a sua criança, com um 4 Discussão de dados 53 sentido funcional e relevante para as rotinas diárias, aquelas onde efetivamente a intervenção ocorre” (Carvalho et al., 2016, p. 155). Alinhar os objetivos da intervenção às realidades de cada família irá promover o desenvolvimento funcional da criança nos contextos que fazem parte da sua vida, não só na escola. Isso porque das práticas centradas nas famílias espera-se que a criança tenha uma aprendizagem significativa para uma melhor funcionalidade em seus próprios contextos. Para que isso seja possível o profissional deve conhecer como é a rotina da criança e de sua família. O instrumento utilizado para este fim é a Entrevista Baseada nas Rotinas (EBR) (Carvalho et al., 2016). A EBR é uma entrevista semiestruturada conduzida por um profissional de IPI que tem como objetivo compreender as rotinas da família e da criança, de estabelecer relações positivas com a família e a partir disso chegar aos objetivos funcionais de intervenção (Caldeira, Seixas & Piscalho, 2017). Para a aplicação da EBR é importante definir o que é Rotina. Para McWilliam (2003a), as rotinas não são necessariamente coisas que acontecem diariamente, mas sim momentos ou situações específicas do quotidiano, a poder ser definidas em atividades comuns do dia a dia, como acordar, tomar banho, ir à escola, às compras ou viajar. O autor orienta, ainda, que caso a criança frequente a escola/creche, as rotinas desses espaços também devem ser consideradas, assim como se a criança tiver babá, ficar diariamente aos cuidados da avó etc. Nesses casos, os cuidadores também podem ser entrevistados. A EBR é feita através de perguntas sobre o quotidiano dos pais/cuidadores para demonstrar a eles que a entrevista não diz respeito apenas à criança, mas a todos os elementos da envolvidos, como a família e cuidadoras. Assim, torna-se fundamental manter uma escuta ativa em relação ao que é dito pelos pais/cuidadores e ter um elemento da equipe responsável por realizar as anotações (McWilliam, 2012). No momento da entrevista é importante a utilização de comportamentos verbais e não-verbais que demonstrem à família que estão a ser ouvidos, assim é criada uma atmosfera de acolhimento e confiança, para que a família se sinta confortável para falar. De acordo com McWilliam (2012), no decorrer da entrevista deverão ser colocadas questões de aprofundamento para que seja possível descobrir elementos relativos aos três domínios funcionais: envolvimento, autonomia e relações sociais; tanto da criança, como dos restantes elementos da família. No final da narração de cada momento da rotina, a família deverá avaliar o grau de satisfação desta, numa escada de 1 (totalmente insatisfeito) a 5 (muito insatisfeito). Um dos objetivos principais da IPI consiste em melhorar a qualidade de vida das famílias de crianças com NE, e a avaliação do grau de 4 Discussão de dados 54 satisfação da família em relação à rotina é uma das formas de tomar ciência da dimensão dessa qualidade (McWilliam, 2012). Assim, a EBR constitui-se uma importante ferramenta para a elaboração do plano intervenção, na medida em que possibilita identificar preocupações e prioridades da família, que servirão de linhas norteadoras para o trabalho dos profissionais junto aos envolvidos (McWilliam, 2012). É apartir da EBR que a família será capaz avaliar sua rotina e perceber o que deve melhorar, onde se deve intervir para promover a mudança que eles querem. É a EBR que faz emergir os objetivos funcionais da intervenção que irão constar no planejamento (Carvalho et al . , 2016). A aplicação da EBR na realidade do Programa de Educação Precoce seria de grande utilidade, pois se trata um instrumento de avaliação capaz de alinhar os objetivos do planejamento dos professores às necessidades das famílias. Isso tornaria os objetivos do trabalho da Educação Precoce mais funcionais e as aprendizagens mais significativas para as crianças do Distrito Federal (Carvalho et al . , 2016). 4.4.3 Avaliações periódicas Uma questão levantada pela mãe Alpha foi a periodicidade das avaliações na Educação Precoce. Para ela, uma avaliação semestral não é capaz de atender a evolução e necessidades de sua criança, seriam necessárias avaliações com intervalos de tempo menores, uma vez que a criança se desenvolve rapidamente (¶ 122). Toda família tem a necessidade de saber mais sobre sua criança, o que podem fazer para ajudála, quais serviços buscar para atendê-la. É nessa perspectiva que as práticas centradas na família promovem avaliações que têm por objetivo a recolha de informações “que aborde as preocupações e prioridades da família, em vez de obter essencialmente informação que os profissionais sintam ser necessária para conceber os serviços adequados para a criança” (McWilliam, 2003b, p. 68). Ao considerar a avaliação um momento de recolha de informações para os pais, as práticas centradas na família consideram cada criança e sua família como únicos, não cabe, portanto, avaliações com padrões estandardizados. O tipo de avaliação a ser feito deve levar em conta a realidade de cada contexto e deve transparecer a criança real, ou seja, deve dar a oportunidade de a criança mostrar realmente quem é (McWilliam, 2003b). Para Bagnato (2007), as avaliações para a primeira infância devem ser orientadas por caraterísticas que o autor considera críticas, assim descritas:  Utilidade: a avaliação deve ser útil para apontar os objetivos da intervenção para famílias e profissionais; 4 Discussão de dados 55  Aceitável e colaborativa: métodos, estilos e materiais para avaliação devem ser mutuamente acordados entre famílias e profissionais e devem promover o trabalho em equipe para que a avaliação seja aceitável e colaborativa;  Autêntica: a autenticidade da avaliação reside na capacidade de a avaliação transparecer o comportamento real da criança e seu contexto natural, perto das pessoas com as quais ela tem um vínculo de segurança e afeto;  Convergência: o real desenvolvimento da criança será melhor avaliado quando ocorrer a convergências das informações colhidas por profissionais e famílias;  Equitativa: os instrumentos e formas de avaliação devem contemplar as diferenças individuais. Não se trata de adaptar avaliações estandardizadas, pois forçar o ajuste desses materiais para crianças atípicas viola a equidade, o desenvolvimento individual e o bom senso;  Sensível: o progresso da criança deve ser medido de maneira sensível. Isso significa que as escolhas dos materiais de avaliação devem ser pensadas para mostrar tanto o desenvolvimento de habilidades complexas, como também as menores mudanças que muitas vezes poderiam passar despercebidas; e  Congruente: os materiais e métodos de avaliação devem ser de interesse típico de crianças pequenas da idade da criança avaliada. Diferentemente das avaliações tradicionais que apontam o que a criança não é capaz de fazer, a avaliação dentro das práticas centradas na família deve, sobretudo, ressaltar os pontos fortes da criança e trazer informações importantes à família. O objetivo da avaliação é que essas informações sejam norteadoras, orientadoras para o plano interventivo da criança que a equipe, juntamente com a família, irá traçar (McWilliam, 2003b). Nessa perspectiva, a Division of Early Childhood (DEC) apresenta uma lista de práticas recomendadas e exemplos em avaliação. Sobre a periodicidade desta, o DEC afirma que profissionais e famílias devem avaliar o progresso da criança pelo menos a cada 90 dias. Isso permite o ajuste e a modificação de estratégias de intervenção de acordo com as demandas das famílias e do desenvolvimento da criança (DEC como citado em Bagnato, 2007). Uma avaliação trimestral na Educação Precoce seria de grande valia para alinhar as demandas dos pais com o planejamento dos profissionais, de forma que sejam atendidas. Um processo avaliativo de acordo com as práticas recomendadas atende a necessidade da família de conhecer melhor sua criança, faz com que profissionais e famílias ajustem melhor as estratégias de intervenção e permite que 4 Discussão de dados 56 a equipe perceba como está o desenvolvimento da criança (Bagnato, 2007; Magalhães & Pereira, 2013; McWilliam, 2003b). Conclusão e considerações finais 57 CONCLUSÃO E CONSIDERAÇÕES FINAIS A Secretaria de Educação do Distrito Federal tem em sua estrutura uma gama de serviços e programas que a maioria da população desconhece, e assim acontece com o Programa de Educação Precoce. Esse estudo nasceu da necessidade de conhecer e entender a estrutura da Educação Precoce pelo olhar dos principais interessados no serviço: as famílias com crianças com NE, com atraso ou risco de atraso no desenvolvimento. Mais do que entender a estrutura, fez-se necessário entender como é a chegada da família na Educação Precoce, como é feito o encaminhamento, matrícula, acolhimento e permanência das crianças dentro da estrutura de Ensino Especial do DF. A conclusão após esse estudo é de que as famílias reconhecem que o programa contribuiu de forma positiva para o desenvolvimento de sua criança, ajudou na construção de um bom relacionamento entre pais e filhos, e eles nutrem um carinho muito grande pela Precoce (forma como eles chamam o programa), por ser o primeiro contato deles com um serviço especializado. A forma como foram acolhidos os marcou de forma positiva e deu início a uma série de boas as experiências vividas no programa. A estrutura da Educação Precoce faz parte da Educação Especial do Distrito Federal desde 1987. Em mais de três décadas de atuação, a Educação Precoce cresceu e evoluiu paralelamente às teorias do desenvolvimento humano e da aprendizagem. O que podemos ver no mundo hoje é um paradigma que já superado, o de um serviço centrado na criança (Fernandes et al., 2016; Distrito Federal, 2005;). Apesar de inovador para a realidade brasileira, a definição de Educação Precoce se confunde com a definição de Estimulação Precoce, que tem um modelo centrado nas crianças, nas suas deficiências, e no saber profissional, modelo este que já foi superado por alguns países (Brasil, 1995; Fernandes et al., 2016; Distrito Federal, 2005). Os modelos interventivos atuais têm suas raízes, entre outras teorias, dentre as quais a Teoria Bioecológica de Bronfenbrenner, que afirma que em seus primeiros anos de vida a criança se desenvolve através da interação com seu ambiente e com as pessoas com as quais ela mantém um vínculo de confiança e afeto. Diante disso, a família é considerada o contexto ideal para promover o desenvolvimento de sua criança, pois é o sistema mais humano para uma criança crescer regida pelo amor, carinho e cuidado (Bronfenbrenner, 2002, 2012). Ao apresentar o modelo Processo, Pessoa, Contexto e Tempo (PPCT), Bronfenbrenner (como citado em Prati et al. 2008) traz todo o fundamento da IPI centrada na família ao afirmar que o desenvolvimento ocorre através de um processo proximal que acontece em um contexto, através das Conclusão e considerações finais 58 interações com pessoas, durante um período de tempo. Isso pode ser exemplificado pelos milhares de coisas que as crianças aprendem no contexto familiar, como alimentar-se, vestir-se e higiene. Ao superar o modelo de Estimulação Precoce, a IPI oferece às famílias uma rede informações e apoios formais e informais para que os pais possam exercer seus papéis com qualidade, e promovam o desenvolvimento dos filhos ao oferecerem a eles um ambiente harmônico e naturalmente estimulador (Bronfenbrenner, 2002, 2012; Espe-Sherwindt & Serrano, 2016; Pereira & Serrano, 2014). A evidências apontam que a IPI é eficaz, pois trata de um serviço de apoio que atende às necessidades apontadas por cada família individualmente. Assim, as respostas dadas por esse serviço são tão variadas quantas forem as necessidades apontadas por elas. Nesse contexto, não há espaço para julgamentos, pois não há necessidade pior ou melhor, há apenas a necessidade que a família considerou importante para realidade dela. Assim, a IPI promove o respeito mútuo, pois os profissionais devem honrar os valores e as escolhas das famílias, e acreditar que o apoio que necessitam podem melhorar a qualidade de vida deles (Espe-Sherwindt, 2008; Guralnick, 2011). Superar o modelo de Estimulação Precoce é um caminho longo, pautado em muito estudo e na aceitação de novos paradigmas no campo de desenvolvimento e das aprendizagens de crianças pequenas. Em uma estrutura como a da Secretaria de Educação, uma mudança como essa pode levar anos, pois esta esbarra no Princípio da legalidade estrita que rege as ações dos servidores públicos, e os impedem de realizar qualquer coisa não prevista em lei (Almeida, 2011; Chicoski, 2016). Mas há pequenas mudanças, que após estudo e formação na área são possíveis e que podem enriquecer ainda mais o Programa de Educação Precoce. Esse estudo apontou dois instrumentos utilizados pela IPI que podem apoiar as famílias e tornar o planejamento das atividades ainda mais individualizado e alinhado às necessidades das famílias. Tratam da construção do ecomapa e da realização das Entrevistas Baseadas nas Rotinas, instrumentos que permitem ao profissional conhecer melhor a realidade da criança com a qual irá trabalhar e que permitem também prestar algum apoio às famílias na medida em que podem atender algumas necessidades apontadas por elas (Agostinho, 2007; Carvalho et al., 2016; Correia, 2017; McWilliam, 2012). A construção do ecomapa no contexto da Educação Precoce pode colaborar no acolhimento e na construção inicial de um ambiente de confiança e de escuta. Ilustrar as redes de apoio de cada família traz conforto na medida em que demonstra, ilumina, destaca os apoios existentes, mas que muitas vezes não conseguem enxergar. Perceber que existe esse apoio pode, por exemplo, permitir ao profissional da Precoce sugerir atividades familiares e passeios que se adequem à realidade apontada e que promovam o desenvolvimento da criança (Agostinho, 2007; Correia, 2017). Conclusão e considerações finais 59 A realização da EBR no contexto da Precoce é uma oportunidade de conhecer a rotina das famílias e da criança. É também uma forma da família avaliar suas rotinas e visualizar quais precisam de mudanças para atender às suas necessidades. O resultado da EBR permitirá também alinhar os planejamentos pedagógicos às necessidades apontadas pelas famílias, pois são dessas necessidades que emergem os objetivos funcionais que permitem ao profissional intervir para que a criança se desenvolva (Carvalho et al., 2016). Alinhar as necessidades das famílias aos serviços prestados pelo Programa de Educação Precoce é uma mudança esperada e que, além de inovadora, pode melhorar e muito a prática dos profissionais que lá atuam, e aumentar ainda mais a satisfação de quem precisa do serviço. Limitações 60 LIMITAÇÕES Desde março de 2020 vivemos uma pandemia global. Várias medidas legais foram adotadas para evitar a disseminação do vírus e tentar conter a mortalidade advinda de sua contaminação, dentre elas o distanciamento social. A buscar atender o distanciamento social exigido, no Distrito Federal as aulas foram suspensas em março de 2020 e retomadas de forma on-line no segundo semestre de 2020. O ano letivo de 2021 iniciou-se de forma remota, sem previsão de retorno às atividades presenciais. Essas medidas afetaram a investigação na medida em que nenhuma observação pôde ser realizada. Houve um contato inicial para realizar uma visita com o objetivo de observar o espaço físico da escola, mas a coordenadora informou que toda a equipe que estava a trabalhar na escola fora contaminada com o vírus, todos testaram positivo para a Covid-19. Assim, o espaço foi fechado e lacrado para evitar novas contaminações. Desde então não há servidores na escola. Houve muita dificuldade em marcar as entrevistas, várias famílias alegaram indisponibilidade de tempo por conta do excesso de trabalho em casa, tais como: teletrabalho, afazeres domésticos, aulas on-line das crianças que necessitam de atenção constantes. As famílias que se dispuseram participar também tiveram dificuldades de encontrar um tempo disponível para a entrevista. Para sanar essa dificuldade, o horário e o dia da entrevista ficaram à livre escolha da família. Em respeito às medidas sanitárias que preveem o isolamento social de pessoas do grupo de risco, não foi possível realizar visitas para observar a execução das tarefas on-line enviadas pela Educação Precoce. Recomendações 61 RECOMENDAÇÕES O resultado da investigação apontou as impressões das famílias acerca dos serviços e da Educação Precoce. Para um estudo futuro recomenda-se uma investigação qualitativa com mais participantes, entre famílias e profissionais, para que os dados confrontados nos permitam conhecer e analisar a visão das duas partes principais do Programa: os executores e os receptores do serviço. Recomenda-se também que os participantes sejam de diferentes Unidades de Ensino e diferentes Coordenações Regionais de Ensino, assim a visão do serviço será ampliada ao DF como um todo e não apenas a uma Região administrativa. 68 ANEXOS 69 Anexo A: Autorização de Pesquisa GOVERNO DO DISTRITO FEDERAL SECRETARIA DE ESTADO DE EDUCAÇÃO DO DISTRITO FEDERAL Coordenação Regional de Ensino do Plano Piloto Centro de Ensino Especial 02 de Brasília Autorização - SEE/CREPP/CEE 02 Informo que foi concedida autorização da pesquisa de Arian Renée Fuentes Pérez, aluna do Mestrado em Educação Especial, área de especialização em Intervenção Precoce, cujo tema é “O Percurso Das Crianças Com Necessidades Especiais De 0 A 5 Anos Na Educação Especial Do Distrito Federal” aprovada pela Universidade do Minho - Braga/Portugal. Assim, a pesquisa foi feita no Centro de Ensino Especial 02 de Brasília, localizado na SGAS 612 - Avenida L2 Sul - Modulo "D", na Educação Precoce. Colocamo-nos a disposição para maiores esclarecimentos. Brasília, 22 de novembro de 2021. ksmdsodjpoasjdpoajdfçlasmfl Diretora Documento assinado eletronicamente por MARLI DE JESUS SILVA - Matr.0038094-6, Diretor(a) do Centro de Ensino Especial 02 de Brasília, em 22/11/2021, às 14:57, conforme art. 6º do Decreto n° 36.756, de 16 de setembro de 2015, publicado no Diário Oficial do Distrito Federal nº 180, quinta-feira, 17 de setembro de 2015. A autenticidade do documento pode ser conferida no site: http://sei.df.gov.br/sei/controlador_externo.ph p? acao=documento_conferir&id_orgao_acesso_ex terno=0 verificador= 74594030 código CRC= 2F5C6392. 70 Anexo B: Termo de Consentimento Esclarecido Termo de Consentimento Esclarecido Título do projeto de investigação: O Percurso das Crianças com Necessidades Especiais de 0 A 5 Anos na Educação Especial do Distrito Federal Investigador: Arian Renée Fuentes Pérez Nome do participante: (pai/mãe): ______________________________________________ Idade: _________________________ Número de filhos: _________________ Eu, ______________________________________________________, participante deste estudo, coordenado por Arian Renée Fuentes Pérez, aluna de Investigação da Universidade do Minho, Portugal, tenho ciência de que este estudo será apenas para fins acadêmicos e tem como objetivos conhecer sobre “O Percurso das Crianças com Necessidades Especiais de 0 A 5 Anos na Educação Especial do Distrito Federal”. Me foi informado ainda: 1. Que esse estudo pretende conhecer a trajetória de sua família durante o período em que seu filho foi atendido pelos serviços do Ensino Especial do Distrito Federal. 2. Que será realizada entrevistas on-line, com questionário semiestruturado. É que é importante que eu responda com sinceridade às perguntas. 3. Que minha imagem e identidade serão mantidas em sigilo, porém a entrevista será gravada e será produzida uma transcrição da mesma e que a gravação será deletada após a transcrição. Eu entendi todas as informações que me foram fornecidas. Todas as minhas perguntas foram respondidas de forma satisfatória e, voluntariamente, concordo em participar deste estudo. Data 05/02/2021 Data ........../........../........... Assinatura do Investigador Assinatura do participante 71 Anexo C: Guião de Entrevista Guião de entrevista Breve caracterização do entrevistado: nome, idade, profissão, trabalho, grau de instrução número de filhos. Perguntas: 1. Quais são os membros da família/amigos que se envolvem na rotina diária da criança e participam de forma ativa de suas atividades? 2. Como vocês tomaram conhecimento da Educação Precoce? 3. Quando ficaram sabendo que a criança necessitaria do serviço de Educação Precoce e qual o motivo do encaminhamento da criança? 4. Você sabe o que de fato torna uma criança elegível para receber o serviço de Educação Precoce? 5. Quando se iniciou o atendimento na Educação Precoce? 6. Como você achava que deveria ser um serviço de Educação Precoce? 7. Quando você procurou a Educação Precoce, como lhe receberam? Você se sentiu acolhido? 8. Durante as entrevistas iniciais em que conversaram com os profissionais, você sentiu que suas opiniões foram respeitadas? 9. Como foi a adaptação da criança e da família em relação aos serviços encontrados? 10. Como foram/são realizados os atendimentos (local, frequência e tempo), a família tem algum poder de escolha? 11. Pense nos profissionais que prestam os serviços e pense naquele que mais te agrada, o que ele faz que merece essa valorização, por quê? (Fazer o contrário também, quem desagrada). Não é necessária a identificação do profissional. 12. Na sua opinião, os profissionais envolvidos na do Distrito Federal trabalham em equipe? Por quê? 13. Como você avalia o relacionamento dos profissionais da Educação Especial (Educação Precoce e Sala de Recursos) com a família? Há espaço para diálogo? 14. Você sente que reconhecem suas capacidades e competências para solucionar em conjunto as questões que surgem? Como são acolhidas as questões levantadas pelos profissionais ou pela família? 72 15. Nas reuniões com os profissionais do Ensino Especial, você sente que tem poder de decisão em relação ao trabalho que é executado junto à criança? 16. O que mudou na vida de vocês (núcleo, família, criança, família alargada) após a Educação Precoce? 17. O que você conseguiu notar de mudança na rotina da família e da criança após o início da Educação Precoce? 18. O que a família aprendeu com os serviços de Educação Especial que foi importante para a família e à criança? 19. Você tinha alguma expectativa em relação ao serviço prestado pelos profissionais. Essas expectativas foram atendidas ou não? Por quê? 20. Você acredita que o serviço prestado pelo grupo de Educação Especial busca atender às necessidades das famílias e da criança ou busca apenas preparar a criança para entrar no sistema educacional regular (pré-escola ou escola)? 21. A criança frequenta a escola? Qual foi o papel da Educação Precoce na transição da criança de casa para a escola? 22. Como você avalia a importância do serviço da Educação Precoce para sua família e para o desenvolvimento da sua criança? Você se sente satisfeito? 23. Durante esse período de pandemia do Covid-19, como tem sido os atendimentos do serviço de Educação Precoce? Como isso afetou sua família? Houve algum esforço para superar as dificuldades que surgiram com o distanciamento social?