Perceções dos profissionais e dos conviventes significativos relativamente à intervenção dos Palhaços de Hospital no contexto pediátrico

fevereiro de 2021 UMinho|2021 Maria José Araújo da Silva Perceções dos profissionais e dos conviventes significativos relativamente à intervenção dos Palhaços de Hospital no contexto pediátrico Maria José Araújo da Silva Perceções dos profissionais e dos conviventes significativos relativamente à intervenção dos Palhaços de Hospital no contexto pediátrico Universidade do Minho Instituto de Educação Trabalho efetuado sob a orientação da Professora Doutora Susana Margarida Gonçalves Caires Fernandes e da Professora Doutora Maria da Conceição Pinto Antunes Tese de Doutoramento Doutoramento em Ciências da Educação Especialidade em Psicologia da Educação fevereiro de 2021 Maria José Araújo da Silva Perceções dos profissionais e dos conviventes significativos relativamente à intervenção dos Palhaços de Hospital no contexto pediátrico Universidade do Minho Instituto de Educação ii DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de autor e direitos conexos. Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo indicada. Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar o autor, através do RepositóriUM da Universidade do Minho. Licença concedida aos utilizadores deste trabalho Atribuição-NãoComercial-SemDerivações CC BY-NC-ND https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ iii AGRADECIMENTOS Durante este longo período de trabalho de investigação e elaboração desta tese, com muitas tempestades a atirarem o barco contra ondas gigantes que o procuravam afundar e impedir de chegar a porto seguro, nunca houve solidão. Houve sempre quem segurasse os remos e o mastro para manter a rota e que acompanharam o processo de construção do Eu e do Nós. A minha muito querida orientadora que me desafiou para o projeto, a Professora Doutora Maria da Conceição Pinto Antunes, um exemplo de dedicação e amizade que tem perdurado no tempo, uma pessoa que me faz refletir e crescer. A minha orientadora Professora Doutora Susana Caires, muito para além da orientação, está a disponibilidade e a oportunidade de construção que fomos fazendo e consolidando numa relação de amizade. A Susana Ribeiro e a ONV que confiaram no projeto e desafiaram o improvável…, mas ele aconteceu: “Rir é o Melhor Remédio?” Sim, é. Ana Sofia, Cármen, Hiolanda, companheiras dos remos. Ana Sofia, a nossa “pequenita”, o que o tamanho engana. A doce Cármen que tantos momentos bons proporcionou. Hiolanda, a nossa “Hio”, uma força da Natureza. Não houve tempestade que nos derrubasse e sem vocês o barco nunca atracaria. A Anabela Monteiro e a Cátia Ramalho, pelos contributos que tornaram o trabalho possível. Os meus amigos: Ana Saraiva, uma companheira inigualável, e o seu David; Ana Rodrigues e Leonor… irmãs de coração e Cris; Sara e Nuno, meninos de ouro; Sandra e Bráulio, muito mais do que amigos e o seu João, outro menino de ouro; Manuela Fonseca, minha “loira” tão estimada e o seu Davide, um transformador de momentos, e a sua Laura. A Manuela Rios, Elisa Matos, Anabela Lopes e Dr. Luís Vouga que sempre me impeliram a avançar. A Drª Fátima Neves que me apoiou. A minha família que é o meu suporte. O meu marido que deixou precocemente o barco em pleno mar, mas que foi um enorme companheiro de vida e sem o qual nunca o caminho teria sido feito. Os meus filhos, Catarina e João, exemplos difíceis de encontrar nestes tempos que vivemos. Os meus pais, a quem tudo devo. A minha irmã, Paula, um portento de vida. A minha princesa, Bárbara. A minha cunhada Helena, o José e a Margarida. Os meus tios e primos, porque para nós a família continua a ter significado. Alguns pilares e exemplos: Tia Alice Pereira da Silva, Tia Alice Sousa, Tia Benilde e tia Augusta; Tio Manuel Piedade Silva. Os meus companheiros de trabalho, mas especialmente a minha equipa, que vive comigo diariamente as tristezas e as alegrias, as dificuldades e as bonanças, juntos vamos a todo o lado. Aos meus amigos da Associação Amigos dos Japoneses Antigos, por me fazerem sentir bem e partilharem comigo excelentes momentos, estimulando-me a prosseguir os meus projetos. A todos os que participaram neste estudo, profissionais da pediatria e conviventes significativos, sem cuja contribuição não seria possível este trabalho. Aos Conselhos de Administração e às Comissões de Ética, assim como aos diretores de serviço e enfermeiros chefes que acolheram o projeto. MUITO OBRIGADA. iv DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE Declaro ter atuado com integridade na elaboração do presente trabalho académico e confirmo que não recorri à prática de plágio nem a qualquer forma de utilização indevida ou falsificação de informações ou resultados em nenhuma das etapas conducente à sua elaboração. Mais declaro que conheço e que respeitei o Código de Conduta Ética da Universidade do Minho. v RESUMO Perceções dos profissionais e dos conviventes significativos relativamente à intervenção dos Palhaços de Hospital no contexto pediátrico A hospitalização pediátrica constitui uma experiência que envolve um conjunto de mediadores ambientais (estruturais, decorativos, funcionais), cujo impacto influencia a forma como a situação é vivenciada pela criança/adolescente, conviventes significativos e profissionais da pediatria. A mudança de paradigma na saúde – do modelo biomédico para o holístico –, tem promovido a criação de condições que facilitam a adaptação e a vivência do processo de hospitalização pediátrica. À luz deste paradigma positivo, de humanização e de promoção da saúde, as instituições hospitalares passaram a valorizar as estratégias não farmacológicas e outras intervenções diferenciadas que contribuem não só para o desenvolvimento integral da criança/adolescente, mas também para melhorar as condições dos conviventes significativos e dos profissionais da pediatria, minimizando e contrariando o impacto disruptivo da hospitalização pediátrica. No contexto desta abordagem integral e multidimensional dos cuidados de saúde, enquadrase a necessidade destas instituições proporcionarem oportunidades educativas e lúdicas que contribuam para o desenvolvimento humano saudável e constituam um recurso facilitador da adaptação e da vivência de hospitalização, como sejam a arte, o humor, o riso, o jogo e a brincadeira, ferramentas nucleares do Palhaço de Hospital (PH). Apesar da intervenção relativamente recente dos PH, os resultados dos estudos desenvolvidos apontam, na sua generalidade, para a efetividade da sua intervenção, nomedamente pela promoção do bem-estar. Partindo desta premissa, e considerando a escassez de estudos nesta área, o presente trabalho de investigação, através de um estudo exploratório-descritivo de natureza quantitativa, propôs-se adaptar e validar, para a realidade portuguesa, instrumentos de avaliação das perceções dos profissionais da peditaria e dos conviventes significativos relativamente à intervenção dos Doutores Palhaços (DP) da Operação Nariz Vermelho (ONV) no contexto da pediatria, conhecer essas perceções e explorar as suas variáveis influenciadoras, assim como compreender os contributos dos DP para a educação/promoção da saúde. Os dados foram recolhidos em dez hospitais com os quais a ONV estabeleceu parceria, através de inquéritos por questionário. Os resultados revelam que os DP são figuras bem aceites por todos os atores do contexto hospitalar, que os seus efeitos mais significativos instituemse em torno da facilitação da vivência e da adaptação da criança/adolescente e dos conviventes significativos à hospitalização, promovendo o desenvolvimento de estratégias de coping , fazendo emergir emoções positivas e de promoção do bem-estar, com maior expressividade a nível psicológico, representando uma mais-valia para a humanização e promoção da saúde, não havendo evidência relevante de impacto negativo da sua intervenção. Palavras-chave: Hospitalização pediátrica; Humanização; Palhaços de Hospital; Promoção da Saúde. vi ABSTRACT Perceptions of the professionals and child companions regarding the intervention of the Hospital Clowns in the pediatric context Pediatric hospitalization is an experience that involves a set of environmental mediators (structural, decorative, functional), whose impact influences the way the situation is experienced by the child/adolescent, respective companions and pediatric professionals. The paradigm shift in health - from the biomedical to the holistic model - has promoted the creation of conditions that facilitate the adaptation and experience of the pediatric hospitalization process. As a result of this positive paradigm, of humanization and health promotion, hospital institutions began to value non-pharmacological strategies and other differentiated interventions that contribute not only to the integral development of the child/adolescent, but also to improve the conditions of the child companions and pediatric professionals, minimizing and counteracting the disruptive impact of pediatric hospitalization. In the context of this comprehensive and multidimensional approach to health care, it is required that these institutions provide educational and recreational opportunities that contribute to healthy human development and constitute a resource that facilitates the adaptation and the experience of hospitalization, such as art, humor, laugh, games and fun, nuclear tools of the Hospital Clowns (HC). Despite the relatively recent intervention of the HC, the results of the studies point, in general terms, to the effectiveness of their intervention, namely by promoting well-being. Based on this premise, and considering the scarcity of studies about this topic, this research work, through an exploratory-descriptive study of a quantitative nature, proposed to adapt and validate, for the Portuguese reality, instruments for assessing the perceptions of pediatric professionals and child companions relation to the intervention of Clown Doctors (CD) from Operação Nariz Vermelho (ONV) in the pediatric context, to know these perceptions and to explore their influencing variables, as well as understanding the contributions of the CD to education / health promotion. Data was collected in ten hospitals, with which ONV established a partnership, through questionnaire surveys. The results reveal that CD are well accepted figures by all parties in the hospital context, that their most significant effects are established around the facilitation of the experience and adaptation of the child/adolescent and respective companions to hospitalization, promoting the development of coping strategies, generating positive emotions and promoting well-being, with greater expressiveness at a psychological level. Additionally, CD are an asset for humanization and health promotion, with no relevant evidence of a negative impact of their intervention. KEYWORDS: Health Promotion; Hospital Clowns; Humanization; Pediatric hospitalization. vii ÍNDICE Agradecimentos .................................................................................................................................. iii Resumo............................................................................................................................................... v Abstract.............................................................................................................................................. vi Lista de Figuras .................................................................................................................................. xi Lista de Quadros ............................................................................................................................... xii Lista de Tabelas ............................................................................................................................... xiii Lista de Abreviaturas, Siglas e Acrónimos ......................................................................................... xvii Introdução .......................................................................................................................................... 1 Parte 1. Componente Teórica ............................................................................................................. 6 Capítulo I............................................................................................................................................ 7 Hospitalização Pediátrica: Processo em Desenvolvimento .................................................................... 7 1. Na Rota do Bem-Estar e da Educação e Promoção da Saúde ........................................................ 10 1.1 A Educação e Promoção da Saúde ........................................................................................ 10 1.2 Bem-Estar e Psicologia Positiva .............................................................................................. 15 2. Contexto Hospitalar: Transformando o Espaço em Lugar ............................................................... 18 2.1 Os Mediadores Simbólicos no Hospital................................................................................... 21 Capítulo II ......................................................................................................................................... 25 Hospitalização Pediátrica: um Lugar de Vivências .............................................................................. 25 1. A Vivência da Criança/Adolescente Face à Hospitalização ........................................................... 26 1.1 Fatores Pessoais ................................................................................................................... 28 1.1.1 Fase de Desenvolvimento ................................................................................................. 28 1.1.2 Situação Clínica ............................................................................................................... 31 1.1.3 Experiência Anterior de Hospitalização ............................................................................. 33 1.1.4 Competências de Coping . Resiliência. Adaptação ............................................................. 34 1.2 Fatores Ambientais ................................................................................................................ 38 2. A Vivência do Papel Parental na Pediatria ................................................................................... 40 3. A vivência dos Profissionais de Saúde na Hospitalização Pediátrica ............................................... 45 3.1 Responsabilidade Profissional e Ética ..................................................................................... 48 4. A Hospitalização Pediátrica Numa Perspetiva Humanizadora e Promotora da Saúde ..................... 53 xiv Tabela 27. Matriz de padrão e comunalidade .................................................................................. 159 Tabela 28. Estatística descritiva do fator 1 respeitante à perceção dos profissionais relativamente aos efeitos da intervenção dos DP junto dos conviventes significativos ................................................... 160 Tabela 29. Estatística descritiva do fator 2 respeitante à perceção dos profissionais relativamente aos efeitos da intervenção dos DP junto dos conviventes significativos ................................................... 160 Tabela 30. Resultados do coeficiente de KMO e Teste de Bartlett .................................................... 161 Tabela 31. Matriz de componente rotativa e comunalidade ............................................................. 162 Tabela 32. Estatística descritiva do fator 1 respeitante à perceção dos profissionais relativamente aos efeitos da intervenção dos DP junto de sobre si próprios ................................................................. 164 Tabela 33. Estatística descritiva do fator 2 respeitante à perceção dos profissionais relativamente aos efeitos da intervenção dos DP junto de sobre si próprios ................................................................. 164 Tabela 34. Resultados do coeficiente de KMO e Teste de Bartlett .................................................... 166 Tabela 35. Matriz de padrão e comunalidade .................................................................................. 167 Tabela 36. Estatística descritiva do fator 1 respeitante à perceção dos conviventes significativos relativamente aos efeitos da intervenção dos DP junto da criança/adolescente ................................ 168 Tabela 37. Estatística descritiva do fator 2 respeitante à perceção dos conviventes significativos relativamente aos efeitos da intervenção dos DP junto da criança/adolescente ................................ 169 Tabela 38. Resultados do coeficiente de KMO e Teste de Bartlett .................................................... 169 Tabela 39. Matriz de componente rotativa e comunalidade ............................................................. 171 Tabela 40. Estatística descritiva do fator 1 respeitante à perceção dos conviventes significativos relativamente aos efeitos da intervenção dos DP junto de sobre si próprios ..................................... 173 Tabela 41. Estatística descritiva do fator 2 respeitante à perceção dos conviventes significativos relativamente aos efeitos da intervenção dos DP junto de si próprios ............................................... 173 Tabela 42. Estatística descritiva do fator 3 respeitante à perceção dos conviventes significativos relativamente aos efeitos da intervenção dos DP junto de si próprios ............................................... 173 Tabela 43. Estatística descritiva dos fatores da perceção dos profissionais da pediatria relativamente à intervenção dos DP ......................................................................................................................... 176 Tabela 44. Valores da média, desvio-padrão e teste de Kruskal Wallis relativamente às afirmações de perspetiva negativa sobre a intervenção dos DP, segundo a área profissional .................................. 177 Tabela 45. Valores da média, desvio-padrão e correlação de Spearman relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos profissionais da pediatria, segundo a classe etária ................... 178 xv Tabela 46. Valores da média, desvio-padrão e teste de Kruskal Wallis relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos profissionais da pediatria, segundo a área profissional ............................ 179 Tabela 47. Valores da média, desvio-padrão e correlação de Spearman relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos profissionais da pediatria, segundo tempo no atual serviço ....... 180 Tabela 48. Valores da média, desvio-padrão e correlação de Spearman relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos profissionais da pediatria, segundo tempo de serviço na saúde 181 Tabela 49. Valores da média, desvio-padrão e correlação de Spearman relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos profissionais da pediatria, segundo tempo convívio com os DP . 182 Tabela 50. Valores da média, desvio-padrão e correlação de Spearman relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos profissionais da pediatria, segundo a frequência de contacto com os DP ................................................................................................................................................. 183 Tabela 51. Estatística descritiva da satisfação dos profissionais da pediatria com atividades serviço 184 Tabela 52 Estatística descritiva dos fatores da perceção dos conviventes significativos relativamente à intervenção dos DP ......................................................................................................................... 185 Tabela 53. Valores da média e desvio-padrão relativamente às afirmações de perspetiva negativa sobre a intervenção dos DP, segundo os conviventes significativos ............................................................ 186 Tabela 54. Valores da média, desvio-padrão e correlação de Spearman relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos conviventes significativos, segundo a classe etária.................... 187 Tabela 55. Valores da média, desvio-padrão e correlação de Spearman relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos conviventes significativos, segundo as habilitações literárias ..... 188 Tabela 56. Valores da média, desvio-padrão e teste de Kruskal Wallis relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos conviventes significativos, segundo a situação/área profissional .............. 189 Tabela 57. Valores da média, desvio-padrão e correlação de Spearman relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos conviventes significativos, segundo o grupo etário da criança/adolescente ....................................................................................................................... 193 Tabela 58. Valores da média, desvio-padrão e teste de Mann-Whitney relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos conviventes significativos, segundo o género da criança/adolescente ...... 194 Tabela 59. Valores da média, desvio-padrão e correlação de Spearman relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos conviventes significativos, segundo o tempo de internamento da criança/adolescente ....................................................................................................................... 194 xvi Tabela 60. Valores da média, desvio-padrão e correlação de Spearman relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos conviventes significativos, segundo o número de visitas no atual internamento .................................................................................................................................. 195 Tabela 61. Valores da média, desvio-padrão e correlação de Spearman relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos conviventes significativos, segundo o número de visitas no atual internamento nas quais o convivente significativo esteve presente ................................................... 196 Tabela 62. Valores da média, desvio-padrão e teste de Mann-Whitney relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos conviventes significativos, segundo a existência ou não de internamentos anteriores da criança/adolescente .................................................................................................. 197 Tabela 63. Valores da média, desvio-padrão e correlação de Spearman relativamente aos fatores extraídos acerca das perceções dos conviventes significativos, segundo o número de visitas em internamentos anteriores nas quais o convivente significativo esteve presente ................................. 197 Tabela 64. Estatística descritiva da satisfação dos conviventes significativos com as atividades no serviço ...................................................................................................................................................... 198 Tabela 65. Avaliação do DP por palavras-chave dos profissionais da pediatria .................................. 203 Tabela 66. Avaliação do DP por palavras-chave dos conviventes significativos .................................. 204 xvii LISTA DE ABREVIATURAS, SIGLAS E ACRÓNIMOS AATA – American Art Therapy Association AATH – Association for Applied and Therapeutic Humor ACS – Alto Comissariado da Saúde ACSS – Administração Central do Sistema de Saúde APA – American Psychologycal Association CNSCA – Comissão Nacional Saúde da Criança e Adolescente DA – Doutores da Alegria DGS – Direção-Geral da Saúde DP – Doutores Palhaços ERS – Entidade Reguladora da Saúde Máx. – Máximo Mín. – Mínimo OE – Ordem dos Enfermeiros OMS – Organização Mundial da Saúde ONU – Organização das Nações Unidas ONV – Operação Nariz Vermelho PH – Palhaços de Hospital QPPPIDP – Questionário dos Pais/Acompanhantes relativamente à Intervenção dos Doutores Palhaços. QPPPIDP – Questionário dos Profissionais da Pediatria relativamente à Intervenção dos Doutores Palhaços UNESCO – Organização das Nações Unidas Para a Educação, Ciência e Cultura UNICEF – United Nations Children's Fund 1 INTRODUÇÃO O hospital, enquanto espaço estruturado e organizado em torno da prestação de cuidados diferenciados, dedicado à prevenção, diagnóstico, tratamento, investigação e ensino-aprendizagem na área da saúde é relativamente recente. Até ao Renascimento as doenças eram entendidas como calamidades e associadas a crenças mágico-religiosas. Na realidade, a origem dos hospitais situa-se no século IV, mas estas instituições só conhecem algum desenvolvimento no século XIII, tendo os cuidados prestados carácter de assistência social. Do surgimento do Renascimento até meados do século XIX, sucederamse melhorias no comércio, na indústria, na ciência e nas condições sanitárias, assim como a valorização da racionalidade e da natureza, condições que passaram a influenciar as práticas na saúde. Neste contexto, os cuidados foram-se, cada vez mais, revestindo de maior dignidade humana (A.M. Gonçalves & Sena, 1998; Graça, 2000; Stanhope & Lancaster, 1999). A Revolução Industrial provocou, porém, uma verdadeira calamidade em termos de saúde pública, culminando em mudanças políticas, sociais, económicas e técnico-científicas. Desenvolveram-se, então, novos conhecimentos e terapêuticas que levaram, a partir do século XIX, à conceção de saúde perspetivada como ausência de doença, condicionada pela homeostasia biológica, numa abordagem mecanicista (Blerkom, 1995; Masetti, 2014; Pearson & Vaughan, 1992; Rodrigues & Filho, 2013). Os hospitais pediátricos surgem neste contexto histórico, aproximadamente a meio do século XIX (Darbyshire, 1993), construídos a partir do modelo biomédico, valorizando essencialmente os processos físicos e subestimando as outras dimensões humanas, sujeitando as pessoas ao poder e regras vigentes, num processo disruptivo da sua vida biopsicossocial, cultural e espiritual (Diogo & Baltar, 2014; Ordem dos Enfermeiros [OE], 2011c; 2015). Somente a partir da segunda metade do século XX, com base nos trabalhos de John Bowlby (desenvolvidos nos anos 40 desse século), foram demonstrados os efeitos negativos da hospitalização pediátrica tendo por base as condições altamente restritivas em que esta ocorria, sendo, desta forma, introduzidas mudanças significativas na hospitalização pediátrica (Comissão Nacional Saúde da Criança e Adolescente [CNSCA], 2009; Winnicott, 1982). A partir dos anos 70 do século XX assiste-se ao resgatar do modelo holístico da saúde, recentrando o seu foco na perspetiva salutogénica e começam a delinear-se os conceitos de educação e promoção de saúde, valorizando a multidimensionalidade e integralidade do ser humano (I.C. Galinha & Ribeiro, 2005; C.C. Oliveira & Costa, 2012). Neste enquadramento, o espaço hospitalar, não obstante a sua capacidade de gerar stressores ambientais simbólicos e significados negativos, associados à doença e ao sofrimento (Belver & Ullán, 2010; Ullán & Belver, 2008), passou também a ser concebido como um lugar associado 2 a uma vertente saudável, onde podem co-ocorrer vivências positivas promotoras de bem-estar e de humanidade (L. Barros, 1998; Belver & Ullán, 2010; Ullán & Belver, 2008). No contexto da hospitalização pediátrica, o impacto de diferentes stressores é mais pronunciado, seja por força de fatores pessoais ( e.g ., fase de desenvolvimento, situação clínica, experiências anteriores de hospitalização ou competências de coping ), seja por fatores ambientais ( e.g ., L. Barros, 1998; Belver & Ullán, 2010; Hockenberry & Wilson, 2011). Tendo por base esta premissa foram sendo introduzidas, progressivamente, mudanças significativas neste ambiente, incluindo medidas estruturais, decorativas e funcionais dos espaços hospitalares, por forma a facilitar experiências positivas não só para a criança/adolescente como também para os seus familiares/conviventes significativos (Alto Comissariado da Saúde [ACS], 2010; CNSCA, 2009), cujo papel é determinante na adaptação e vivência da criança/adolescente ao contexto hospitalar e à sua situação clínica, contribuindo para uma oportunidade de transição bem-sucedida (Bsiri-Moghaddam, Basiri-Moghaddam, Sadeghmoghaddam, & Ahmadi, 2011; Meleis, 2010). Estas mudanças têm igualmente implicações para os profissionais da pediatria, sendo determinantes para uma prática profissional mais humanizada que sustenta os fundamentos do modelo de cuidados integral, salutogénico e promotor da saúde (Goulart & Chiari, 2010; Simões, Rodrigues, Tavares, & Rodrigues, 2007). Esta prática remete para a satisfação de necessidades de âmbito alargado da criança/adolescente e dos seus conviventes significativos, de entre as quais se destacam princípios inerentes à qualidade de vida e ao suporte psicológico, emocional, educativo, social e espiritual (González-Gil & Jenaro, 2007; Morais & Wünsch, 2013). Nesta linha de pensamento, as instituições devem proporcionar oportunidades educativas e lúdicas que, para além do impacto no crescimento e desenvolvimento da criança/adolescente, promovam estratégias de enfrentamento que facilitem a adaptação e a vivência da situação de hospitalização, contribuindo para minimizar os seus efeitos negativos (Mitre & Gomes, 2004; Motta & Enumo, 2004; OE, 2013; Tavares, 2011; Ullán & Belver, 2008). Tais atividades estão consagradas no 7º Princípio da Declaração dos Direitos da Criança (United Nations Children's Fund [UNICEF], s.d.) que, claramente, estabelece a sua importância e o seu propósito – promoção da cultura e capacitação para o exercício da cidadania –, constituindo-se como ferramentas universais e facilitadoras do desenvolvimento saudável. Entre estas atividades encontramse a arte, o humor, o jogo e a brincadeira que podem, inclusivamente, assumir valor terapêutico (J.L. Abreu, 2013; García, Valle & Bermúdez, 2011; Gómez, Pascual, Pascual, Navascués, & García, 2005; José, 2010; Longras, 2015; J.H. Oliveira, 2010; OE, 2013; Ortiz, 2002; Tan, 2014; Yogman et al., 2018). É neste contexto que a arte clown profissional “invade” o espaço hospitalar em 1986, pela mão de Michael Christensen e da Clown Care Unit , integrada na companhia de circo The Big Aplle Circus (Dionigi 3 & Canestrari, 2016; A.F. Rodrigues & Filho, 2013; Tan, 2014). O Palhaço de Hospital (PH), com as suas ferramentas nucleares, combina diversas expressões e técnicas artísticas, transformando o hospital num lugar de afetos, centrado no lado saudável do ser humano e partilhado por todos os atores do ambiente hospitalar pediátrico (Esteves, 2015; Masetti, 2014; A.S Melo, 2017; Wuo, 2009). Esta arte implica uma exigente formação que permite ao palhaço construir a sua identidade e “transportar” a sua condição humana para o contexto pediátrico, improvisando a partir do que vai encontrando no ambiente e, através de soluções inusitadas, transformar o espaço e a vivência deste palco (Masetti, 2011). O palhaço é, desde o início da sua história, uma figura que funciona fora da lógica estabelecida (Towsen, 1976) e é precisamente pela entrega ao desconhecido (Masetti, 2011) e pelo interesse que suscita, que a arte clown tem vindo a conquistar o público hospitalar. Paulatinamente, vão sendo reconhecidos os benefícios da sua intervenção, nomeadamente ao nível da desmistificação do ambiente e da sua ressignificação num sentido mais positivo, promovendo o recurso a estratégias de coping que facilitam a adaptação aos eventos negativos e conferem algum poder à criança/adolescente e aos seus conviventes significativos (Dionigi, Sangiorgi & Flangini, 2013; Finlay, Baverstock & Lenton, 2014; Ford, Courtney-Pratt, Tesch & Johnson, 2013; Linge, 2013; Masetti, 2011; Ofir, Tener, Lev-Wiesel, On & Lang-Franco, 2016). O PH é, assim, um agente de humanização e de bem-estar que se inscreve numa perspetiva holística da saúde, abordando o ser humano na sua multidimensionalidade e integralidade, constituindo-se, de alguma forma, como um veículo promotor da saúde. A presente tese, intitulada “Perceções dos profissionais e dos conviventes significativos relativamente à intervenção dos Palhaços de Hospital no contexto pediátrico”, surge no quadro de um protocolo de cooperação entre a Operação Nariz Vermelho (ONV) e o Gabinete de Interação com a Sociedade, do Instituto de Educação da Universidade do Minho (GIS-IEUM) do qual resultou o projeto de investigação “Rir é o melhor remédio?”, que este estudo integra. Tem por objetivo contribuir para uma reflexão e conhecimento sobre o papel da intervenção dos Doutores Palhaços (DP) da ONV, enquanto agentes de mudança e de humanização do contexto hospitalar pediátrico, e perceber os seus subsídios para a promoção da saúde e da qualidade deste ambiente. A relevância do tema assenta no crescente interesse suscitado pela intervenção dos PH, um fenómeno pouco explorado, do qual existem escassos estudos empíricos (Dionigi & Canestrari, 2016), particularmente de natureza quantitativa. A realização do estudo implicou a adaptação e validação, para a realidade portuguesa, de dois instrumentos de avaliação das perceções dos profissionais hospitalares e dos conviventes significativos (pais/acompanhantes) relativamente ao trabalho desenvolvido pelos DP da ONV, no contexto da pediatria. 4 No que concerne à organização da tese, esta está estruturada em duas componentes centrais: (i) a componente teórica e (ii) a componente empírica. A primeira comporta quatro capítulos. O primeiro centra-se na hospitalização pediátrica, tendo como ponto de partida o enquadramento da educação e promoção da saúde; a importância de uma perspetiva holística e positiva enquanto oportunidade de crescimento, desenvolvimento e continuidade dos projetos de saúde e de vida neste contexto, nos quais os estímulos ambientais, que medeiam as experiências neste espaço, detêm um papel importante na vivência (mais ou menos) positiva da hospitalização. O segundo capítulo, é dedicado às vivências no ambiente hospitalar pediátrico, explicitando os fatores pessoais, ambientais e organizacionais que afetam a experiência da criança/adolescente, dos conviventes significativos e dos profissionais de saúde, seguindo uma orientação positiva, humanizadora e promotora da saúde que permite transformar o espaço num lugar salutogénico. O terceiro capítulo foca-se em atividades educativas e lúdicas que compõem o ambiente hospitalar – arte, humor, jogo e brincadeira –, refletindo acerca dos seus contributos para o desenvolvimento, bemestar físico, psíquico, social e espiritual da criança/adolescente, na senda do processo de humanização. O quarto e último capítulo da componente teórica destaca o papel dos PH na humanização e transformação do ambiente hospitalar, inserindo o palhaço no contexto histórico e social e a sua integração nas instituições hospitalares; aborda a essência do PH – a sua humanidade –, que alicerça o seu modus operandi e descreve as evidências empíricas do seu impacto no espaço hospitalar pediátrico. O fim do capítulo é dedicado à ONV, a primeira associação de PH em Portugal, especificando a sua missão, objetivos e âmbito de atuação. A segunda parte da tese, a componente empírica, é constituída por cinco capítulos. O capítulo cinco versa sobre o problema, os objetivos e as questões de investigação. O sexto capítulo é dedicado à caracterização do estudo empírico – exploratório-descritivo, de natureza quantitativa –, explicitando as variáveis, os participantes, os instrumentos de recolha de dados e os procedimentos adotados para o trabalho de investigação. O sétimo capítulo centra-se nos resultados, sendo apresentadas as características métricas dos instrumentos e as perceções dos profissionais da pediatria e dos conviventes significativos relativamente à intervenção dos DP, nos dez hospitais cujos serviços de pediatria recebiam, à data, e de forma contínua, os palhaços da ONV. O oitavo capítulo refere-se à discussão dos resultados do estudo empírico, procurando interpretar as evidências mais significativas do estudo à luz da literatura e de outros estudos da área. 5 Ao longo do nono, e último, capítulo são referidos os principais contributos teóricos e empíricos deste estudo e explicitados os constrangimentos, limitações, sugestões e potencialidades do mesmo, refletindose, ainda, sobre o seu impacto no próprio crescimento da investigadora. Incluem-se ainda, para além desta Introdução, um apartado das Referências Bibliográficas e uma secção dos Anexos. . 6 PARTE 1. COMPONENTE TEÓRICA 13 Na senda desta complexidade, o ambiente desempenha um papel importante, na medida em que, através da interação dinâmica entre a pessoa e o meio, se gera um efeito mútuo na busca da harmonia, que tem repercussões no comportamento, na conceção da saúde e doença, variando segundo as sociedades e contexto temporal, histórico, geográfico, económico, sociocultural: “O ambiente no qual as pessoas vivem e se desenvolvem é constituído por elementos humanos, físicos, políticos, económicos, culturais e organizacionais, que condicionam e influenciam os estilos de vida e que se repercutem no conceito de saúde.” (Conselho de Enfermagem da Ordem dos Enfermeiros, 2001, pp. 9-10). O emergir da conceção da promoção da saúde, na I Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde, em 1986, representa uma rutura com o paradigma biomédico da saúde (Batistella, 2007), definindo a promoção da saúde como “um processo que permite às populações exercerem um controlo muito maior sobre a sua saúde e melhorá-la” (OMS, 1986, p. 2), visando a capacitação e a realização do potencial de saúde das pessoas e comunidades. A palavra-chave para a promoção da saúde é a capacitação das pessoas e comunidades, isto é, criar as condições para o exercício da autonomia. A promoção da saúde constitui um processo de capacitação das pessoas e comunidades, no sentido da construção e desenvolvimento contínuo do seu projeto de saúde e vida. A relação entre a promoção da saúde e a educação fica claramente expressa em Tones e Tilford (2001), referidos por C.C. Oliveira (2004; 2012) e A. Carvalho e Carvalho (2008), segundo os quais a Promoção da Saúde corresponderia à expressão “Promoção da Saúde = Educação para a saúde x Políticas Públicas de Saúde”. A educação para a saúde entendida como a criação de condições ao desenvolvimento pessoal e comunitário, facilitadoras do processo de tomada de decisão, da adaptação responsável, da liberdade, da autonomia, da criatividade e da autoconstrução, co-construção e reconstrução de significados e da identidade pessoal e social, em consonância com o conceito de saúde, enquanto projeto multidimensional e holístico. Estas conceções implicam o abandono das linhas de intervenção meramente informativas, paternalistas e domesticadoras assumidas ao longo dos anos (Chammé, 2002; Gazzinelli, Gazzinelli, Reis, & Penna, 2005). Do supramencionado, e conforme refere M.C. Antunes (2008), nesta evolução dos conceitos quer de educação, quer de saúde, constata-se que as abordagens integrais e integradoras e a cooperação dos diversos setores da sociedade são mais eficazes, implicando a solidariedade dos intervenientes, a integração de políticas públicas, entidades jurídicas, estruturas multidimensionais comunitárias, organizações governamentais e não governamentais e outras. O Plano Nacional de Saúde (DGS, 2013a) direciona para a mesma ideia de integração da promoção da saúde a nível micro (operacionalização a nível local), meso (operacionalização a nível regional) e macro sistémico (planeamento estratégico 14 nacional), considerando estes contextos “sinérgicos na criação de oportunidades de promoção da saúde entre si e com os serviços de saúde.” (p. 3). As Conferências Internacionais de Promoção da Saúde, que ocorreram em diferentes países, e nas quais foram analisados os determinantes de saúde, inseridos nos contextos histórico, cultural, social e económico, que influenciam o objetivo central de saúde para todos enquanto fator de sustentabilidade, espelham a evolução no sentido da ligação às políticas públicas e a envolvência dos diferentes setores e da sociedade em geral. O Quadro 1 resume os marcos mais relevantes destas conferências, elaborado a partir dos documentos da OMS sobre o tema. Quadro 1. Resumo das Conferências Internacionais de Promoção da Saúde Efetivamente, à luz da evolução ocorrida no decurso das conferências sobre educação e promoção da saúde 6 , existe uma sincronia entre os termos educação e saúde, no sentido do desenvolvimento integral do indivíduo, da sua multidimensionalidade e complexidade, de forma a promover a autonomia, o coping e a vivência positiva dos desafios da vida. Educação e saúde têm uma relação de reciprocidade, 6 (OMS, Carta de Ottawa para a promoção da saúde, 1986; OMS, Segunda Conferência Internacional Sobre Promoção da Saúde, 1988; OMS, Terceira Conferência Internacional Sobre Promoção da Saúde, 1991; OMS, Fourth International Conference on Health Promotion, 1997; OMS, The Fifth Global Conference on Health Promotion, 2000; OMS, Carta de Bangkok, 2005; OMS, 7th Global Conference on Health Promotion, 2009; OMS, The 8th Global Conference on Health Promotion, 2013) Data Local Marcos 1ª 1986 Ottawa Canadá Carta de Ottawa. Define o conceito de Promoção da Saúde. 2ª 1988 Adelaide Austrália Considera os ambientes sociais e físicos favoráveis à vivência e opções de vida saudáveis, de responsabilidade multissetorial 3ª 1991 Sundsvall Suécia Saúde e ambiente são interdependentes, interagindo de forma dinâmica. Considera a educação como direito humano e imprescindível à saúde. 4ª 1997 Jacarta Indonésia Saúde enquanto direito humano básico e indispensável ao desenvolvimento socioeconómico. As abordagens integrais são consideradas as mais eficazes. Centrada na adaptação às mudanças nos fatores determinantes da saúde, incluindo a economia. Primeira conferência a incluir o setor privado. 5ª 2000 México México O nível de saúde influencia o desenvolvimento social e económico e a equidade. A Promoção da Saúde, ação participativa e de responsabilidade partilhada por todos os sectores da sociedade, tem na democracia e estabilidade política os requisitos essenciais. 6ª 2005 Bangkok Tailândia Identificadas as estratégias e compromissos para a abordagem aos determinantes de saúde, através da Promoção da Saúde num mundo globalizado. A saúde constitui um direito fundamental, um construto positivo e inclusivo, que visa a qualidade de vida, o bem-estar mental e espiritual. 7ª 2009 Nairobi Quénia Preocupação com a ameaça da crise financeira sobre os sistemas de saúde e segurança e com as mudanças climáticas, obstáculos aos objetivos traçados; necessidade de resolver os problemas de iniquidade de acesso na saúde. Desafio para o setor público e privado. Promoção da Saúde deve integrar os programas de desenvolvimento. 8ª 2013 Helsínquia Finlândia Saúde para todos como pedra angular da sustentabilidade. Direito fundamental da responsabilidade dos governos e das políticas públicas com impacto nos sistemas e determinantes da saúde e no bem-estar, envolvendo a sociedade. Reconhecida a oposição de vários quadrantes ao desenvolvimento de políticas que capacitem as pessoas para uma vida saudável, como interesses económicos e de mercado (resistem à regulamentação), sendo o desafio o desenvolvimento de políticas que conjuguem os objetivos de saúde e a economia. 15 constituindo parte integrante do processo de crescimento e evolução das pessoas e comunidades, enquanto pilares essenciais ao desenvolvimento individual e social (M.C. Antunes, 2008). O despontar das novas conceções de educação e saúde ocorrem num contexto histórico e socioeconómico que influenciaram diversos setores, como os avanços na ciência e tecnologia, mudanças na economia e no mercado, alterações ambientais e outras, assim como no âmbito dos direitos humanos, do bem-estar e da qualidade de vida. 1.2 Bem-Estar e Psicologia Positiva O bem-estar, um conceito complexo e incorporado na conceção de saúde da OMS, integra várias dimensões, desde a física, cognitiva e afetiva até à espiritual, está relacionado com a qualidade de vida e os afetos, inserindo-se numa visão positiva da saúde. As raízes do conceito podem ser encontradas na herança sócio histórica do Iluminismo (no século XVIII) e do Utilitarismo (no século XIX), mas é no século XX que o conceito ganha maior expressão: nos anos 60, com a distinção entre bem-estar material e bemestar global, valorizando várias dimensões da vida das pessoas, e nos anos 70, onde se vincula à qualidade de vida, à satisfação e à felicidade (I.C. Galinha, 2008; I.C. Galinha & Ribeiro, 2005). Existe, assim, um paralelismo entre esta evolução concetual do bem-estar, da educação e da saúde, que assumem a multidimensionalidade e complexidade do ser humano, ator num processo dinâmico que ocorre ao longo da vida, em permanente desenvolvimento e reconstrução (S.A. Galinha, 2011b; Honoré, 2013). É nesta sequência que também a psicologia passa a incluir uma nova dimensão: a dimensão positiva da saúde mental, abrangendo a satisfação com a vida, a felicidade, os afetos e as emoções, nas suas vertentes positiva e negativa e, assim, “o Bem-Estar Subjectivo assume-se como o conceito chave de um campo de investigação emergente designado Psicologia Positiva.” (I.C. Galinha & Ribeiro, 2005, p. 208). Na década de 80 do século XX ocorre a distinção entre o bem-estar subjetivo e o bem-estar psicológico, sendo que o primeiro inclui a dimensão cognitiva, afetiva, a qualidade e a satisfação com a vida, sendo um processo de autoavaliação e essencial à saúde mental (I.C. Galinha, 2008); o segundo inclui a autoaceitação, o desenvolvimento pessoal, a autonomia, o controlo sobre o meio, as relações positivas e o propósito na vida (I.C. Galinha, 2008; I.C. Galinha & Ribeiro, 2005), conforme esquematizado no Anexo I. O Bem-Estar Subjetivo é, desta forma, um construto multidimensional, que inclui as respostas emocionais, o domínio da satisfação e o juízo sobre a satisfação de vida, sendo características do bem-estar psicológico a atitude positiva relativamente a si próprio, os relacionamentos positivos, seguros e satisfatórios, a autonomia, as competências de domínio sobre o ambiente para satisfação das necessidades, o sentido de vida e o crescimento pessoal, num processo contínuo de 16 desenvolvimento e abertura a novas experiências (Machado & Bandeira, 2012). Noutras palavras, e numa aceção geral, o bem-estar é um conceito multidimensional (físico, psicológico, emocional, social, económico…), medido na relação dos fatores: emoções positivas, compromisso, sentido (propósito de vida), relações positivas e realização; estes fatores, associados a características pessoais, como a autoestima, otimismo, resiliência, vitalidade, autodeterminação, contribuem para a prosperidade e para a satisfação e uma existência provida de maior significado (Park, Peterson & Sun, 2013; Scorsolini-Comin et al., 2013). E, segundo Richards (2006, p. 165), a “busca de significado é inata: o cérebro floresce na presença de significado e antipatiza com o que é fortuito.”. Em 1998, Martin Seligman, presidente da American Psychologycal Association (APA), e colaboradores, impulsionam definitivamente o campo da Psicologia Positiva, desviando o foco da psicologia dos aspetos negativos da vida, para a elevação dos aspetos e experiências positivas e para a promoção da saúde (I.C. Galinha, 2008; I.C. Galinha & Ribeiro, 2005; S.A. Galinha, 2011a; L.M. Neto & Marujo, 2007; ScorsoliniComin et al., 2013). Efetivamente, Seligman foi o impulsionador deste movimento da Psicologia, que tem como princípio uma nova abordagem à dinâmica do desenvolvimento humano, centrando-se nos processos e nas condições que permitem perceber os fatores que contribuem para que a pessoa enfrente, com sucesso, os desafios da vida (S.A. Galinha, 2011a; J.H. Oliveira, 2010). A Psicologia Positiva não nega as situações e os problemas difíceis da vida, mas defende que os aspetos positivos são tão importantes como os negativos, procurando identificar atributos e qualidades individuais e coletivas que proporcionam oportunidades de crescimento e atribuição de um sentido à vida (Rivero & Marujo, 2011). Este novo olhar da psicologia, orientado pela experiência humana e integrando os aspetos mais favoráveis dessa experiência, remete para o estudo das variáveis positivas do ser humano, nas quais se integram características como o otimismo, a resiliência, as relações, o compromisso, a criatividade, a espiritualidade, a gratidão, a esperança, o sentido de humor, a felicidade, as emoções, o amor, a generosidade, os significados e os sentidos, procurando uma descrição equilibrada da condição humana e a sua relação com a saúde (L.M. Neto & Marujo, 2007; J.H. Oliveira, 2010; Park et al., 2013; Reppold, Gurgel & Schiavon, 2015), aos quais a APA acrescenta, na esfera do bem-estar psicológico, a sensibilidade estética, a comunicação humana, a perseverança, o perdão, a originalidade, o talento, a sabedoria, entre outras, e as de nível social, relacionadas com as virtudes das pessoas e das instituições, como a responsabilidade, o altruísmo, a comunicação institucional e a tolerância (S.A. Galinha, 2011b; J.H. Oliveira, 2010). 17 Assim, o altruísmo, a criatividade, a bondade, a felicidade, a sabedoria (J.H. Oliveira, 2010), a autodeterminação, autoeficácia, locus de controlo 7 , resiliência, expectativas positivas, identidade positiva, oportunidades de desenvolvimento, sentimento de pertença e de crença, a inteligência emocional 8 , o sentido de existência e a rede de suporte 9 são fatores facilitadores da construção do ser humano com competências de resposta positiva às diferentes situações de vida (S.A. Galinha, 2011b). Por outro lado, emoções, sentimentos e atitudes negativos, como a intolerância, a inveja, a culpabilidade, a ira, entre outros, conduzem ao desamor e egoísmo (J.H. Oliveira, 2010). As emoções estão ligadas à atribuição de significados às situações e desempenham também um papel importante na dimensão cognitiva (Chalifour, 2002; A. Damásio, 2011; Rivero & Marujo, 2011). Neste sentido, A. Damásio (2011) refere que as emoções e os sentimentos são substancialmente importantes no processo de construção da identidade. Segundo Rivero e Marujo (2011), as emoções têm também um valor adaptativo, uma vez que ajudam a reagir adequadamente aos eventos de vida, e desempenham um importante papel na comunicação com os outros. Porém, referem estas autoras, não é expectável que as pessoas experimentem exclusivamente emoções positivas, mas estas devem superar as emoções negativas: “O negativo faz falta nas nossas existências, mas precisamos de o superar com o positivo, pelo menos triplicando o seu impacto” (Rivero & Marujo, 2011, p. 54). A classificação das emoções diverge segundo as diferentes escolas de Psicologia, de Filosofia e Neurociências (Rivero & Marujo, 2011). Segundo as autoras, a Psicologia Positiva subdivide-as em emoções positivas e emoções negativas. As emoções positivas, incluem a alegria e a felicidade; as emoções negativas, o medo, a culpa e a ira (A. Damásio, 2004; Maxwell, 2006; Rivero & Marujo, 2011). As emoções positivas facilitam a obtenção de êxito na vida, são securizantes e promovem a construção de recursos de coping 10 duradouros que permitem uma resposta e recuperação mais efetiva face a situações adversas da vida; as emoções negativas, por sua vez, são essenciais à segurança e sobrevivência humanas, mas são as emoções positivas que possibilitam a construção de “una vida resiliente y próspera.” (Park et al., 2013, p. 13). Outras classificações dividem-nas em emoções primárias, emoções secundárias e emoções de fundo. As emoções primárias ou universais, como a alegria, a tristeza, o medo, a cólera, a surpresa, a aversão 7 O locus de controlo refere-se à perceção de controlo pessoal sobre o reforço ou sobre os resultados, que pode ser interno ou externo: “When a reinforcement is perceived by the subject as following some action of his own but not being entirely contingent upon his action, then, in our culture, it is typically perceived as the result of luck, chance, fate, as under the control of powerful others, or as unpredictable because of the great complexity of the forces surrounding him. When the event is interpreted in this way by an individual, we have labeled this a belief in external control. If the person perceives that the event is contingent upon his own behavior or his own relatively permanent characteristics, we have termed this a belief in internal control” (Rotter, 1966, p. 1). 8 A inteligência emocional relaciona-se com a capacidade de perceber, avaliar e exprimir emoções, utilizar as emoções para facilitar o pensamento, utilizar os conhecimentos emocionais, gerir as suas próprias emoções e as dos outros (Goleman, 2003; Grewal & Salovey, 2006; Ceitil, 2007). 9 Nas suas dimensões estrutural e funcional (emocional, tangível, cognitivo e avaliativo) (Calheiros & Paulino, 2007) 10 Recursos de coping são variáveis pessoais (físicas e psicológicas) e sócio ecológicas (contexto familiar e social) (Beresford, 1994) 18 e a felicidade, são inatas, evolutivas e comuns a todo o ser humano; as emoções secundárias, como a vergonha, o ciúme, a culpa, o orgulho, o remorso, a vingança, são iminentemente sociais e decorrem de aprendizagem; as emoções de fundo, como o mal-estar, o bem-estar, a calma, a tensão, a fadiga e a energia, decorrem de processos de regulação da vida ou de conflito mental. (A. Damásio, 2004; 2011). Segundo estes autores, se as emoções primárias, ou inatas, dependem de circuitos neuronais e são o mecanismo básico das emoções, as emoções secundárias implicam uma avaliação cognitiva da situação, na qual intervém a experiência individual e única da pessoa, sendo ativada uma resposta múltipla e complexa de todo o sistema no sentido de reagir à situação indutora e regular o estado interno do organismo. As emoções de fundo têm habitualmente origem em indutores internos, ou seja, em condições internas “geradas por processos fisiológicos em curso ou por interacções do organismo com o meio ambiente, ou por ambas” (A. Damásio, 2004, p. 73). 2. CONTEXTO HOSPITALAR: TRANSFORMANDO O ESPAÇO EM LUGAR Os hospitais pediátricos são instituições relativamente recentes, de aproximadamente do meio do século XIX (Darbyshire, 1993). Em Portugal os primeiros hospitais para crianças surgiram em 1877 – Hospital D. Estefânia, em Lisboa – e em 1882 – Hospital de Maria Pia, no Porto. O primeiro foi mandado construir em 1860, pela rainha D. Estefânia que, durante uma visita ao Hospital São José se sentiu consternada com o facto de crianças e adultos conviverem e serem tratados na mesma enfermaria, oferecendo o seu dote de casamento para a criação dum espaço destinado à permanência das crianças nesse hospital 11 . O nome do Hospital de Maria Pia, no Porto, resulta de uma homenagem e reconhecimento da cidade à rainha Dona Maria, relativamente ao trabalho que desenvolveu em prol dos desfavorecidos, atribuindo o seu nome ao Palácio dos Serviços do Hospital para Crianças da Cidade Invicta 12 . Os avanços na área da pediatria, particularmente na primeira metade do século XX, ocorreram essencialmente direcionados à dimensão física da criança. A partir dos trabalhos de John Bowlby (iniciados nos anos 40 do século XX), cujos resultados demonstraram os efeitos negativos da hospitalização da criança e do afastamento da família, emergiu um movimento crítico às restrições impostas às visitas de pais e pessoas significativas à criança hospitalizada (CNSCA, 2009; Darbyshire, 1993; Kaplan, Sadock, & Grebb, 1997; Winnicott, 1982), impulsionando mudanças mais profundas e novas abordagens nesta área. 11 http://www.chlc.min-saude.pt/content.aspx?menuid=393 12 https://plataformacidadaniamonarquica.wordpress.com/2015/10/16/ha-168-anos-nascia-d-maria-pia/ 19 Os estudos levados a cabo a partir da década de 50 do século XX revelavam resultados bastante preocupantes relativamente à hospitalização infantil, sendo que, à época, a situação de internamento era longa, a separação do ambiente familiar era agravada pela norma altamente restritiva de visitas, a imobilidade/inatividade da criança/adolescente era uma constante, o recurso a anestésicos e analgésicos era bastante limitado (L. Barros, 1998). Trabalhos como o de Stenbak (1986) conduziram à elaboração de um conjunto de recomendações para a área pediátrica, a partir da investigação a cuidados prestados às crianças/adolescentes nos hospitais europeus. A autora colocou ênfase em vários aspetos da hospitalização, como as políticas e normas, a prática de cuidados (nas quais inscreve a promoção da presença dos pais/ convivente significativo ao longo da hospitalização da criança/adolescente), a oferta de atividades de educação e de lazer, a formação dos profissionais de saúde, as condições das instalações (apropriadas à criança/adolescente e conviventes significativos). Destacou também no seu trabalho, o atendimento multidisciplinar, os mecanismos de suporte à criança/adolescente e conviventes significativos (como informação, serviços de apoio e participação no cuidar), a continuidade dos cuidados, a possibilidade de permanência de objetos pessoais junto da criança/adolescente, salientando a necessidade de desenvolvimento de investigação acerca das necessidades da criança/adolescente e pessoas significativas. Em Portugal, e apesar da OMS ter publicado os trabalhos de Bowlby em 1951, a evolução para uma dinâmica mais próxima das recomendações que emergiram dos trabalhos deste autor, e outros que se seguiram, apenas ganha expressão em 1981, ano em que foi publicada legislação que permitia a presença do convivente significativo no hospital (CNSCA, 2009). Foi precisamente nos anos 80 do século XX que se geraram documentos determinantes para a proteção e promoção dos direitos das crianças e adolescentes. Em 1986, o Parlamento Europeu aprova uma resolução sobre uma Carta Europeia das Crianças Hospitalizadas, convidando a Comissão Europeia a apresentar proposta sobre essa Carta (Parlamento Europeu, 1986). A Carta da Criança Hospitalizada (Ver Anexo II), na qual estão expressos os princípios orientadores das condições de hospitalização, a humanização dos cuidados pediátricos e consignados os direitos das crianças hospitalizadas, foi aprovada em Leiden (1988) pela Associação Europeia para as Crianças Hospitalizadas, e promovida em Portugal pelo Instituto de Apoio à Criança, propondo a sua adoção a nível nacional (CNSCA, 2009). A proteção das crianças e dos adolescentes encontra-se também devidamente documentada na Convenção dos Direitos da Criança, adotada pela Assembleia Geral nas Nações Unidas em 20 de Novembro de 1989 e ratificada por Portugal em Setembro de 1990 (Organização das Nações Unidas [ONU], 1989). 20 Assim, e progressivamente, começou a verificar-se uma alteração significativa no sentido de evitar a separação da criança/adolescente dos pais ou dos conviventes significativos (CNSCA, 2009; Darbyshire, 1993; OE, 2013; Winnicott, 1982). Efetivamente, quer a legislação, quer o ambiente hospitalar têm vindo a ser objeto de significativas transformações que têm promovido um sentido de familiariedade a este ambiente, nomeadamente pela introdução da figura de acompanhante da pessoa internada, pela adaptação do horário das visitas, pela flexibilização das rotinas, pelo proporcionar de atividades educativas e lúdicas que aproximam a criança/adolescente do seu contexto natural (L. Barros, 1998; Ullán & Belver, 2008). Porém, e apesar da adoção da Carta da Criança Hospitalizada e da ratificação da Convenção dos Direitos da Criança por vários países, bem como a evolução verificada, segundo L. Barros (1998) e Ullán e Belver (2008) ainda existe um longo caminho a percorrer. Da análise realizada a diversos estudos 13 sobre a hospitalização da criança/adolescente, Ullán e Belver (2008) constataram que as melhorias mais evidentes ocorreram na área das políticas e das normas, isto é, relacionadas com o limitar a separação da criança/adolescente dos conviventes significativos e, embora em menor dimensão, o reconhecimento das fases e necessidades relativas ao desenvolvimento da criança/adolescente, incluindo os programas educativos e as atividades lúdicas facilitadoras do enfrentamento e adaptação à experiência de hospitalização. Todavia, a hospitalização pediátrica requer um processo de melhoria contínua para proporcionar o ambiente adequado, seguro e securizante, expectável para este contexto. Neste sentido, os autores referem que a maioria dos hospitais falham na implementação de políticas psicossociais, enquanto medidas minimizadoras do impacto negativo da hospitalização da criança/adolescente. Salientam, ainda, que a questão é mais premente na fase da adolescência, face à necessidade do adolescente de sentir maior controlo sobre a sua vida, ter mais privacidade, mobilidade e autonomia, bem como relações interpares. Efetivamente, as instituições não estão dotadas das condições e de estruturas centradas nas necessidades da criança/adolescente e conviventes significativos, promotores de ganhos de qualidade de vida e de saúde, nomeadamente no que concerne a conforto e segurança, iluminação, espaço, relações estáveis e securizantes (L. Barros, 2003), entre outras. Constata-se a quebra das rotinas habituais da criança/adolescente, a subsistência de um ambiente centrado nos procedimentos técnicos, ameaçadores, sendo os profissionais figuras estranhas, os cuidados prestados são despersonalizados e 13 Entre os estudos a que Ullán e Belver (2008) se referem estão: Stenbak, E (1986). Care of Children in Hospital. Copenhagen: World Health Organization Maieron, M.J. & Roberts, M.C (1993). Psychosocial policies in Hospital serving children: Comparative characteristic. Children´s Health Care 22(2), pp 143167. Os autores referem ainda a importância dos programas Child Life. 21 descontinuados, causando a sensação de perda de controlo e de privacidade, ou seja, as condições, as políticas e as práticas hospitalares estão aquém dos modelos adequados à satisfação das necessidades das crianças/adolescentes e dos conviventes significativos (L. Barros, 1998; Blom, 1958; BsiriMoghaddam et al., 2011; González-Gil & Jenaro, 2007; Redondeiro, 2003; Ullán & Belver, 2008). Na realidade, a criança/adolescente hospitalizada tem necessidades relacionadas com a qualidade de vida, suporte psicológico, emocional, educativo, social (González-Gil & Jenaro, 2007; Morais & Wünsch, 2013) e espiritual. Assim, o hospital deve ser um lugar que proporcione à criança/adolescente oportunidades para se distrair, expressar, divertir, criar, brincar e manter atividades educativas, conforme referem L. Barros (1998), H. Oliveira (1993), OE (2013) e Ullán e Belver (2008). No caminho de uma perspetiva holística e salutogénica, as atividades no hospital devem incluir a promoção da saúde de forma sistemática, em parceria com os cidadãos, no sentido de promover a saúde, prevenir a doença e reabilitar, melhorando a saúde física, mental e espiritual e o bem-estar, capacitando as pessoas para um maior controlo sobre as suas próprias vidas, facilitando o processo de tomada de decisão e autonomia, isto é, o hospital deve ter condições para se desenvolver como local saudável (OMS, 2004). Desta forma, é importante que, no contexto da hospitalização pediátrica e numa perspetiva de promoção da saúde, holística e salutogénica, a criança/adolescente e conviventes significativos sejam parceiros, sujeitos ativos nos cuidados e no processo de tomada de decisão, sendo respeitada a privacidade, a confidencialidade, o direito à opinião e autodeterminação. O ambiente onde a criança/adolescente vive, interage e se desenvolve, gerador de diversos estímulos físicos, políticos, económicos, culturais e organizacionais deve ser promotor da saúde e proporcionar o suporte emocional e os cuidados que fomentem a autonomia e o desenvolvimento (OE, 2011c). Na área pediátrica a experiência da hospitalização, para além de outros fatores, é influenciada pelos estímulos ambientais que conduzem a experiências emocionais do lugar, norteadas pela atribuição de significados a este ambiente 14 . 2.1 Os Mediadores Simbólicos no Hospital Os Mediadores Ambientais Simbólicos são estímulos ambientais associados a experiências emocionais, constituindo-se stressores ambientais simbólicos, quando associados a experiências emocionais 14 A própria conceptualização e desenvolvimento da qualidade em saúde inclui a importância do ambiente nestes serviços. Donabedian (2003), um dos mais consagrados autores nesta área, estabelece três dimensões da qualidade: a técnica, relacionada com os conhecimentos científicos e técnicos; a interpessoal, que tem a ver com a relação entre profissionais de saúde e clientes; a ambiental, associada ao conforto e bem-estar proporcionados ao cliente. Este autor entende que a avaliação dos cuidados de saúde se efetua, geralmente, atendendo a três elementos, intimamente relacionados (ver Anexo III). 22 negativas, ou redutores de stresse, quando relacionados com experiências emocionais positivas. São, assim, entendidos como el conjunto de señales estimulares de valor comunicativo que, presentes en el entorno hospitalario, contribuyen al significado emocional que los usuarios del mismo le asignan son, en el caso de la hospitalización pediátrica, especialmente tenidos en cuenta por el personal sanitario que atiende cotidianamente a los ninõs (Ullán & Belver, 2008, p.102). Como se depreende, o hospital é um espaço potencialmente gerador de stressores ambientais simbólicos. Porém, é a atribuição de significado ao estímulo que o torna potenciador ou redutor de stresse, sendo influenciado por um conjunto de variáveis, entre as quais a experiência individual ou coletiva e a perceção e interpretação que as pessoas efetuam sobre essa experiência (Belver & Ullán, 2010; Park et al., 2013; Ullán & Belver, 2008). Neste sentido, a experiência de hospitalização não tem, necessariamente, que ser exclusivamente negativa, podendo constituir-se numa oportunidade de aprendizagem e desenvolvimento, pelo estabelecimento de relações positivas, pelo desenvolvimento de competências de coping , pelo suporte e pela presença de figuras securizantes (L. Barros, 1998; Carrillo & Quiles, 2000a; Rutter, 2006). Ullán e Belver (2008) e Belver e Ullán (2010) dividem os Mediadores Ambientais Simbólicos em três categorias: Estrutural: relacionada com a arquitetura e construção do hospital, que inclui a iluminação, acesso visual ao exterior, qualidade paisagística, controlo da privacidade dos espaços (da criança/adolescente e dos conviventes significativos); Decorativa: embora não tenha valor funcional ou arquitetónico, é importante na forma como o espaço é percebido pela criança/adolescente e conviventes significativos, e inclui a cor das paredes do ambiente de hospitalização e os elementos gráficos (fixos, como pinturas, ou móveis, como quadros); Funcional: relacionado com a função da própria instituição, sendo associados à atividade assistencial (de diagnóstico ou tratamento), incluindo o equipamento médico, produtos farmacêuticos, exames complementares de diagnóstico e terapêutica, fardamento dos profissionais, mobiliário, material lúdico e recursos audiovisuais. Muitos destes elementos funcionais são familiares para os profissionais de saúde, mas não para a criança/adolescente e seus conviventes significativos, afetando a sua interpretação, atribuição de significado e experiência emocional no contexto da hospitalização. No mesmo sentido, o mobiliário e a roupa da cama nem sempre são adaptados às características e necessidades das crianças/adolescentes. 29 Todavia, a partir dos quatro meses de idade os laços com o responsável pelos cuidados vão-se estreitando, passando a criança a evidenciar maior reatividade à separação da figura cuidadora e à dor, oferecendo maior resistência, menor colaboração e aumentando o seu medo. Aliás, o medo de estranhos ocorre a partir das vinte e seis semanas, intensificando-se a partir das trinta e duas, pelo que a criança passa a apresentar maiores níveis de ansiedade face à separação dos cuidadores habituais. Primeira infância: compreende o período dos doze meses aos seis anos de idade, ocorrendo um acentuado desenvolvimento da linguagem, das relações sociais, do autocontrolo e da autonomia, bem como da personalidade, com atividade marcada e orientada para a descoberta. Na fase infante, locomotora ou toddler (do ano de idade até aos três anos), perante a hospitalização, a criança reage essencialmente à separação das figuras securizantes sob a forma de protesto (como choro e gritos) e desespero (apresentando tristeza, isolamento, menor atividade, desinteresse pelos brinquedos, angústia). Pode apresentar comportamentos de regressão (adotando comportamentos sobre os quais tinha adquirido maior nível de autonomia, como pedir novamente a chupeta, urinar no leito, perda de linguagem e outras), recusa alimentar, resistência e mesmo agressão física. Na fase pré-escolar (aproximadamente dos três aos seis anos de vida) as crianças apresentam maior desenvolvimento cognitivo e, consequentemente, mais competências de coping e maior capacidade de entendimento, de relacionamento e de controlo. As suas formas de protesto são menos exacerbadas, mas mantendo as reações à situação, nomeadamente recusa alimentar, alterações do sono, comportamentos regressivos, agressão física e/ou verbal, recusa de colaboração, tentativa de fuga. Dado que esta é uma fase em que o desenvolvimento sofre grande incremento em termos de autonomia, a criança reage também à perda de controlo. No início desta fase a criança é capaz de expressar afetos complexos, quer na forma verbal, quer na não-verbal, e no final deste período já detém um leque de emoções bastante amplo e relativamente estável e o “desenvolvimento da consciência dá o tom para o senso moral de certo e errado da criança” (Kaplan et al., 1997, p. 57). Nesta fase a criança é capaz de compreender a explicação de alguns dos procedimentos adotados em contextos de saúde. Segunda infância: também referida como “período escolar” ou “intermediário”, que se estende aproximadamente dos seis aos doze anos de idade – esta etapa caracteriza-se pelo desenvolvimento de competências diversas, nomeadamente no relacionamento com os colaboradores, na cooperação social, no desenvolvimento moral 17 e do autoconceito. Na hospitalização os comportamentos de regressão são 17 O desenvolvimento moral é um processo que Lawrence Kohlberg dividiu em três níveis principais: a moralidade pré-convencional (que coincide com a fase pré-escolar e se divide em dois sub-estágios: o primeiro orientado pela punição/obediência, sendo a autoridade externa o critério principal; e posteriormente por posição de retribuição/recompensa); moralidade da conformidade ao papel convencional (que ocorre na adolescência e na maioria dos adultos; no sentido de se conformar para obter aprovação e boas relações com os outros); moralidade dos princípios morais auto-aceites, ou pós-convencional (obediência 30 menos evidentes, a criança é capaz de tolerar melhor a separação é mais sensível à perda de controlo e de autonomia, reagindo através de depressão, frustração ou hostilidade, medo de não recuperar, de perder parte da função corporal e de morrer. No que se refere à separação dos cuidadores habituais, esta é capaz de a tolerar melhor, apresentando maior compreensão e capacidade de expressão. Adolescência: esta fase estende-se aproximadamente dos doze aos dezoito anos de idade (podendo prolongar-se para além dos vinte anos de vida) e é marcada por rápidas alterações nas diferentes esferas do desenvolvimento ( e.g ., físico, identitário, psicossexual, social, moral, emocional). Estas transformações repercutem-se a nível da sua autoestima e autoimagem, assumindo um papel importante na sua autoconstrução. Nesta etapa da vida o processo de autonomia é uma questão central, não apenas no que respeita à progressiva separação dos pais, mas também com a sua capacidade de decisão e com a segurança em si mesmo (Sampaio, 1993). Uma hospitalização ocorrida nesta etapa constitui uma ameaça ao controlo, à privacidade (problema relevante por ser considerada símbolo de autonomia), à relação com os amigos, à liberdade, acompanhada do medo de alterações da imagem corporal, e insegurança. A centralidade da imagem corporal neste período é geradora de elevados níveis de ansiedade e angústia relacionados com as consequências físicas resultantes do processo de doença. A hospitalização acarreta ainda o isolamento social e o afastamento dos pares, a perda de liberdade de decisão e de privacidade, podendo gerar conflitos. Face a tais ameaças, o adolescente pode reagir não cooperando, apresentando comportamentos de oposição e desafio ou exibindo queixas psicossomáticas, mas também pode manifestar autocontrolo. Por norma os adolescentes valorizam a demonstração de interesse por eles, o respeito pelos seus valores e pelos seus sentimentos. Olhando de modo mais detalhado os processos (físicos, cognitivos, emocionais sociais…) que têm lugar durante a adolescência, alguns autores, muito embora assumindo esta etapa do desenvolvimento como um contínuo, subdividem-na em três períodos, cujo limite temporal varia entre os adolescentes. São eles: (i) a adolescência inicial, (ii) a adolescência intermédia e (iii) a adolescência tardia. A adolescência inicial – decorre aproximadamente dos doze aos catorze anos de idade – corresponde ao período em que emerge o pensamento abstrato e é caracterizada pela existência de laços ainda fortes de dependência e identificação com as figuras parentais, pela preocupação com o corpo e pela frequência de grupos de pares, essencialmente constituídos por indivíduos do mesmo sexo. A adolescência intermédia – decorre habitualmente entre os catorze e os dezasseis/dezassete anos de idade – caracteriza-se por um incremento significativo no desenvolvimento do pensamento abstrato, pela voluntária às norma sociais, fundamentada em princípios éticos e capacidade para perceber as contradições e exceções, hierarquizando os princípios) (Kaplan et al, 1997). Para A. Damásio (2004), o ser humano tem uma “ consciência moral” (p. 265), resultante da capacidade de ir além da necessidade de sobrevivência, da procura da verdade e do estabelecimento de normas e ideais. 31 maior vinculação ocorrida ao grupo de pares e, em sentido inverso, um maior afastamento das figuras parentais. Nesta fase o adolescente é, por norma, mais egocêntrico, encontrando-se particularmente centrado na sua aparência, experimenta uma maior amplitude de papéis e inicia a experimentação sexual. A adolescência tardia tem lugar a partir dos dezassete anos, podendo prolongar-se além dos vinte anos de idade. Geralmente neste período a imagem corporal estabiliza, o adolescente torna-se mais altruísta e mais independente sob o ponto de vista emocional, consolida a sua identidade, aumenta a sua área de interesses, reaproxima-se das figuras parentais e estabelece relacionamentos mais afetivos e responsáveis. Face ao exposto, os adolescentes deveriam ser hospitalizados em unidades que se adequem às suas necessidades biopsicossociais e espirituais. Assim, neste período, a hospitalização deveria ocorrer em contextos especialmente desenhados e estruturados para satisfazer as suas necessidades, nomeadamente no que concerne a mobiliário, decoração, respeito pela intimidade e privacidade, normas e regulamentos ( e.g ., os horários de alimentação, de repouso, de visitas) e relação com os pares para que se sintam mais compreendidos e contextualizados. 1.1.2 Situação Clínica A situação de doença tem implicações a nível do bem-estar físico, psíquico e social, quer para o próprio, quer para os conviventes significativos, influenciando a reação e adaptação à hospitalização. A própria situação aguda ou crónica da doença, bem como a gravidade da mesma e os órgãos envolvidos desempenham um papel importante na experiência da hospitalização (Carrillo & Quiles, 2000a; Ullán & Belver, 2008), face ao tipo de meios de diagnóstico e terapêuticas a que a criança/adolescente é submetida e suas consequências, as limitações que lhe são impostas, o grau de sofrimento, entre outros (L. Barros, 2003; Blom, 1958; Ullán & Belver, 2008), constituindo-se um fator de previsibilidade ou imprevisibilidade da frequência e tempo de hospitalização e, nesse sentido, é uma situação geradora de crise mais ou menos expectável. Quando a situação clínica implica procedimento cirúrgico, este é uma fonte de mal-estar, ansiedade e medo (Carrillo & Quiles, 2000a; Meisel et al., 2009), medo do ambiente e dos instrumentos e equipamentos hospitalares, medo da perda de controlo, desconhecimento das rotinas, antecipação da dor, ansiedade dos pais (Vagnoli, Caprilli, Robiglio & Messeri, 2005; Vagnoli, Caprilli & Messeri, 2010), angústia e apreensão pela perda de controlo e pela dor (Busoni, 2007; Vagnoli et al., 2005; Vagnoli et al., 2010), associados ainda ao ambiente hostil, aos sons e aos odores (Busoni, 2007) quer no pré- 32 operatório, quer no pós-operatório, quer relacionados com o adormecer e o acordar, a separação dos conviventes significativos, os procedimentos médicos e outros (Carrillo & Quiles, 2000a). Esta situação pode ter repercussões a nível físico e psicológico, podendo gerar comportamentos desadaptativos (Meisel et al., 2009), sentimentos de tensão, apreensão, nervosismo, agitação (Dionigi et al., 2013; Vagnoli et al., 2005; Vagnoli et al., 2010), perturbações emocionais, distúrbios alimentares, perturbações do sono (Dionigi et al., 2013), preocupações que se prolongam pelo período pós-operatório mediato e tardio (Dionigi et al., 2013; Meisel et al., 2009). No âmbito da situação clínica, importa referir que a evolução tecnológica e científica tem permitido o acesso a novos tratamentos que aumentam substancialmente a esperança e a vida de crianças/adolescentes que, no passado, não sobreviveriam a algumas situações clínicas, ampliando as situações de doença crónica, com maior vulnerabilidade do que as crianças/adolescentes com situações agudas, apresentando maior frequência e tempo de hospitalização (Balling & McCubbin, 2001; BsiriMoghaddam et al., 2011) e, desta forma, o quadro da pediatria tem sofrido mudanças substanciais (BsiriMoghaddam et al., 2011). A doença crónica tem impacto no desenvolvimento biopsicossocial da criança/adolescente; no seu conforto e atividades de vida, uma vez que estas situações de cronicidade implicam, regra geral, hospitalizações mais frequentes, afastamento do seu ambiente familiar, cultural e social, das suas relações de amizade e das suas rotinas, por longos períodos de tempo (Amorim, 2015; Figueiredo, 2002; Rindstedt, 2013). A criança/adolescente com doença crónica tem, assim, maior probabilidade de desenvolver problemas emocionais e comportamentais, uma vez que é submetida a diversas experiências perturbadoras, existe uma maior preocupação e sobrecarga dos cuidadores informais e membros da família, o potencial de sofrimento e mal-estar é mais elevado (Amorim, 2015; DGS, 2007; WHO & DGS, 2002). Porém, as evidências apontam o funcionamento da família como um forte determinante da qualidade de vida e bem-estar na criança/adolescente com doença crónica, nomeadamente o que concerne às relações familiares e à adaptação do papel parental que se relacionam com um ajuste e funcionamento positivo nestas situações (Herzer et al., 2010). A situação clínica, o tempo de hospitalização e o sofrimento, associados à reação dos pais e dos profissionais de saúde, afetam a reação da criança/adolescente que, claramente, se apercebe da gravidade das situações e potenciais sequelas, o que influencia o seu nível de ansiedade (L. Barros, 1998; Carrillo & Quiles, 2000a). Neste âmbito, o diagnóstico e prognóstico são importantes, mas também os procedimentos de diagnóstico e o tratamento, os seus efeitos, as sequelas, a dor, o medo, as limitações e o conhecimento sobre a situação são determinantes na vivência da hospitalização (Bsiri- 33 Moghaddam et al., 2011; Coyne, 2006). Num estudo realizado por Horstman e Bradding (2002), com crianças dos seis aos dez anos de idade, com recurso ao método “desenhar e escrever”, os sentimentos que prevaleciam eram a tristeza e a frustração, associadas a perdas nas relações e às limitações que a doença implicava nas suas vidas, nomeadamente pelas restrições, inatividade, tédio face à falta de atividades para desenvolverem. Por seu lado, a sensação de dor – evento sensorial, emocional e cognitivo desagradável, com carácter individual, subjetivo, associado não somente a fatores biológicos, mas também psicológicos ( e.g ., ansiedade) (Naar-King, Ellis, & Frey, 2004; WHO & DGS, 2002) e fatores ambientais e culturais (Naar-King et al., 2004) – é geradora de sofrimento, e constitui um fator que torna a experiência de hospitalização negativa (L. Barros, 1998; 2003). Outras situações de sofrimento decorrentes do quadro clínico da criança/adolescente incluem alterações corporais, isolamento, ventilação mecânica e outras técnicas invasivas, imobilização, alteração do estado de consciência, entre outras (L. Barros, 2003). A questão do sofrimento é relevante, uma vez que “ el sufrimento ocupa toda el alma y toda la conciencia ” (Frankl, 1998, p. 72) da pessoa, independentemente da intensidade. Todavia, o impacto da situação clínica é mediado pelo suporte familiar, pela reação e adaptação à doença e tratamento (Figueiredo, 2002) e pelo empenho dos profissionais de saúde na minimização do impacto provocado pelas mudanças de ambiente forçadas face às necessidades assistenciais de saúde (OE, 2011c). 1.1.3 Experiência Anterior de Hospitalização São inúmeras as evidências na área que apontam as experiências anteriores de hospitalização como podendo condicionar as experiências posteriores, nomeadamente as vivências negativas, que conduzem a reações que dificultam a mobilização e desenvolvimento de estratégias de coping e a adaptação ajustadas às exigências colocadas por essa situação (L. Barros, 1998; Bsiri-Moghaddam et al., 2011; Cardoso, 2010; Carrillo & Quiles, 2000a, 2000b; Tavares, 2011). Nestes casos, o conhecimento sobre a sua situação clínica e a experiência negativa em hospitalizações prévias podem conduzir a um maior mal-estar, ansiedade antecipatória, falta de colaboração e disrupção do comportamento (L. Barros, 2010; Bsiri-Moghaddam et al., 2011; Carrillo & Quiles, 2000a), por contraposição a experiências positivas que constituem fatores protetores (Carrillo & Quiles, 2000a). Como refere A. Damásio (2004), a pessoalidade e a identidade resultam de fatores genéticos, fatores de desenvolvimento, interação com o ambiente físico e sociocultural, das experiências, que ficam registadas na memória autobiográfica (um arquivo organizado de experiências vividas), sendo esta memória 34 essencial às respostas emocionais e intelectuais. E a criança/adolescente com experiência de hospitalização tende a apresentar níveis mais elevados de ansiedade e medo, relacionados com a doença e a morte, do que a criança/adolescente sem experiência de hospitalização (Carrillo & Quiles, 2000a). No mesmo sentido, o tempo de internamento é também um fator que influencia a reação e adaptação a novas situações de hospitalização, sendo as situações de menor duração menos “lesivas” do que as hospitalizações recorrentes e prolongadas, embora sejam de considerar outros fatores ( e.g ., ambiente social), conforme referido por L. Barros (2003), e também as situações de doença crónica, anteriormente mencionadas. Assim, a experiência prévia de hospitalização (ou a experiência de visita a familiares hospitalizados), a incerteza sobre o regime terapêutico, os procedimentos invasivos, a intrusão na privacidade, invasão do corpo, poderão dificultar a adaptação da criança/adolescente a novas situações de internamento, com potencial para gerar equívocos, aumentar o medo e a ansiedade relativamente aos processos e consequências (dor, alteração da imagem corporal, perda de mobilidade, dependência, perda de controlo), conforme constatado por Coyne (2006). Da mesma forma, experiências de hospitalização prévias, vividas de forma menos positiva, podem ser um obstáculo a algumas estratégias e programas de preparação para a mesma, uma vez que estes podem reavivar memórias e fomentar o medo e a ansiedade (L. Barros, 2003). Refira-se ainda que, segundo esta última autora, um dos fatores que permite que a criança encare a hospitalização de forma mais positiva é a experiência de separação das figuras parentais – como seja permanecer com outros familiares e frequentar creches –, uma vez que esta separação prévia pode constituir um elemento neutralizador, possibilitando que a situação seja menos perturbadora. 1.1.4 Competências de Coping . Resiliência. Adaptação As fontes de stresse podem ser eventos internos ou externos, isto é, relacionados com as características pessoais, crenças, valores, vulnerabilidades e reações, ou relacionadas com os acontecimentos de vida (Malagris & Fiorito, 2006). O stresse desencadeia estratégias conhecidas pela palavra da língua inglesa coping , relacionadas com a gestão da tensão, a sensação de controlo, a resolução ativa dos problemas, o controlo das emoções e conforto psicológico, no sentido de lidar com as situações percebidas como ameaça, como causadoras de dano ou como um desafio 18 (Chalifour, 2002; Internacional Council of Nurses [ICN], 2015; Stroebe & Stroebe, 1995; Vaz Serra, 1988). Assim, as estratégias podem ser 18 A ameaça é uma antecipação do que pode suceder, do potencial dano, sendo as estratégias de coping orientadas para o futuro, evitando os efeitos nefastos da situação; o dano é dirigido para o presente, para a reação e reinterpretação do sucedido; o desafio está orientado para o alcançar ou superar a exigência da situação, mobilizando os seus recursos de coping (Lazarus, 1993; Vaz Serra, 1988). 35 dirigidas à regulação do estado emocional (fuga/evitamento, passividade, autocontrolo, foco na emoção), orientadas para a resolução do problema (aproximação, foco no problema) ou focadas nas relações interpessoais (suporte nas relações de proximidade). Tais estratégias dependem de variáveis individuais (associadas à forma de reação ao stresse), situacionais (variando segundo a situação e no decurso de cada situação) e dos recursos disponíveis (rede de suporte alargada), tendo componentes emocionais, cognitivas e comportamentais (Folkman & Lazarus, 1988; Naar-King et al., 2004; O'Brien & DeLongis, 1997; Piko, 2001; Seidl, Tróccoli, & Costa, 2001). Perante eventos adversos, potencialmente ameaçadores ou danosos, o cérebro tende a centrar-se na sobrevivência e segurança, sendo a resposta a essas situações mediada pelo nível de tensão e seu significado, pela interpretação que a pessoa efetua sobre o seu controlo da situação, pelas características individuais ( e.g ., género, otimismo), pelo tipo de estratégias de coping utilizadas e pelo suporte disponível ( e.g ., família, social) (Jorge, 2004; Stroebe & Stroebe, 1995). A criança/adolescente é mais vulnerável à situação de hospitalização, uma vez que dispõe de menos recursos 19 e estratégias de coping e menor capacidade de adaptação, reagindo em função de um conjunto de fatores e recorrendo a diferentes estratégias, em função do seu nível de desenvolvimento (que influencia a avaliação que a criança/adolescente efetua da situação), da sua situação clínica, das experiências prévias de hospitalização, entre outros (Bsiri-Moghaddam et al., 2011). Segundo Dell'Aglio (2003), Naar-King e colaboradores (2004), as crianças mais novas parecem usar mais estratégias comportamentais ( e.g ., comportamento de evitamento, comportamento de distração), enquanto as estratégias cognitivas ( e.g ., distração cognitiva, reestruturação cognitiva) se vão desenvolvendo ao longo do processo de maturação, verificando-se que, com a idade, a criança/adolescente utiliza mais frequentemente estratégias que exigem processos cognitivos mais elaborados. Efetivamente, ao longo do desenvolvimento, a pessoa experiencia e adquire estratégias de resposta a acontecimentos (internos e externos) mas, segundo Pessanha (2008), é nas fases mais precoces que as relações com o meio familiar e social exercem maior influência sobre o sistema biológico, cognitivo e as expectativas do indivíduo. Nesse sentido, a dinâmica e relações familiares são determinantes no desenvolvimento das estratégias para lidar com os eventos stressores (Vaz Serra, 1988). As estratégias de coping ativas (focadas no problema) são um importante mediador das experiências stressantes da criança hospitalizada, aumentando a probabilidade de esta responder de forma adequada 19 Para alguns autores as características pessoais ( e.g ., nível de desenvolvimento, género, experiências anteriores), bem como as do stressor, as do contexto e a interação entre estes fatores são denominados moderadores de coping (Rudolph, Dennig, & Weisz, 1995) Para outros, estas características são designadas recursos (Beresford, 1994). Existe uma relação entre a disponibilidade de recursos e a avaliação do evento ou situação, determinando as estratégias de coping que serão utilizadas (Antoniazzi, Dell`Aglio, & Bandeira, 1998) 36 e ponderada aos eventos (L. Barros, 1998; Kaufeldt, 2006; M.C. Silva & Gomes, 2009). Uma vez que as crianças mais pequenas estão ligadas ao mais imediato e concreto, as estratégias mais instrumentais são mais adequadas à vivência da situação; com o progressivo desenvolvimento cognitivo, a criança vai adquirindo novas competências de transformação e controlo, domínio dos processos de pensamento e autoconhecimento dos estados emocionais, até que, na adolescência, é capaz de avaliar e adequar o tipo de coping às exigências da situação (L. Barros, 2003; Dell'Aglio, 2003). No âmbito do processo de doença, Clark (2016) entende que a imaginação tem uma função importante no lidar com as dificuldades que emergem dessa situação, naquilo que denominou Imaginal Coping 20 , e que integra as atividades de jogo, rituais lúdicos (para entreter/distrair a criança/adolescente durante procedimentos ou tratamentos), histórias, metáforas, humor e orações (dimensão espiritual), considerando que a transformação das dificuldades em fantasia minimiza os seus efeitos negativos. Para a autora, estas formas expressivas permitem às crianças/adolescentes um papel ativo, ajudando-as a rever e reformular os problemas que enfrentam na situação de doença. Esta abertura a interpretações alternativas, à imaginação e à flexibilidade da diversão contrasta substancialmente com o modelo reducionista biomédico e, refere a autora, promove na criança/adolescente maior capacidade de autorrecuperação no decurso de doenças crónicas ou de hospitalização. Existe um vínculo entre os recursos de coping e a vulnerabilidade ou resistência do indivíduo, sendo a qualidade e disponibilidade desses recursos fatores dificultadores ou promotores da adaptação como refere Beresford (1994). Assim, o stresse e as situações difíceis da vida não são, necessariamente, negativos, podendo constituir uma oportunidade de aprendizagem e desenvolvimento, promotora de resiliência e prosperidade (L. Barros, 1998; Chalifour, 2002; Jorge, 2004; Park et al., 2013). Na situação da hospitalização intervêm, evidentemente, fatores de vulnerabilidade, mas também de resiliência, entendida como a capacidade da pessoa responder e resistir a acontecimentos negativos e situações adversas de forma bem sucedida, decorrente do desenvolvimento e mobilização de recursos e competências que lhe permitem enfrentar estes desafios de forma positiva, fruto das relações estabelecidas quer a nível interpessoal, quer com o suporte social envolvente, de forma contínua e permanente (Jorge, 2004; Lasmar & Ronzani, 2009; Pessanha, 2008; Pretis, 2010). Segundo Pedro (2010), a resiliência está ligada à habilitação e capacitação que permitem o reajuste e reequilíbrio, implicando a resolução criativa de problemas e o atingir de objetivos através do recurso a forças internas e a apoios externos (Brendtro & Longhurst, 2006). Ou seja, está ligada ao desenvolvimento progressivo 20 “Defined as coping that agilely reframes meaning through imaginative, non-literal modes of discourse such as humor, ritual, pretense, story, and metaphor” (Clark, 2016, p. 175). A autora entende que a reformulação imaginativa espontânea das crianças, famílias e outros têm certas semelhanças com as práticas terapêuticas que empregam cenários imaginários, constituindo um refúgio, no contexto hospitalar, das intervenções médicas. 37 da capacitação e construção do ser pessoa , na sua individualidade e nas suas relações (Pedro, 2010). Resiliência é, desta forma, um conceito dinâmico, interativo, multifatorial, variando segundo o momento e as circunstâncias pessoais e ambientais: “ Essentially, resilience is an interactive concept that is concerned with the combination of serious risk experiences and a relatively positive psychological outcome despite those experiences .” (Rutter, 2006, p. 2). Segundo Clark (2016), a resiliência é inerentemente fundamental, dinâmica, sendo as re-significações derivadas não de endoutrinamento, mas sim da improvisação tácita, socialmente garantida, e da criatividade humana. Os fatores associados à resiliência são, segundo S.A. Galinha (2011b), Laranjeira (2007), Lazarus (1993), Pretis (2010) e Stroebe e Stroebe (1995), dos domínios: pessoal (personalidade, autoestima, otimismo, capacidade cognitiva, fé e outros); familiar (estrutura, normas, relações, rede familiar e outros); social (rede de suporte social). Efetivamente, a atribuição de significado a uma crise é individual, seja associada a stresse físico, emocional ou social, mas a capacidade de resposta é mais efetiva quando existe suporte no meio envolvente pois, perante uma situação de tensão, existem alterações da perceção e da cognição, o que dificulta a concentração e o pensamento amplo e criativo (Caulfield & Jennings, 2006), influenciando a resposta à situação. Nas crianças a resiliência está frequentemente associada a imagens e narrativas que permitem, pelo simbolismo fictício, o distanciamento dos problemas literais, tornando as questões difíceis mais acessíveis (Clark, 2016). Do supramencionado infere-se que o ambiente físico e emocional positivo influencia o desenvolvimento da criança/adolescente, no sentido de estimular e incentivar a resolução adequada dos problemas (Catapano, 2006). Por contraposição, refere a autora, o ambiente que não é positivo ou que é violento, ou no qual a qualidade das relações é pobre, conduz ao desenvolvimento de menos competências sociais e potencia os comportamentos agressivos. As relações positivas “ proporcionan apoyo emocional e instrumental en momentos de estrés y desafio, pero también proporcionan un sentido de conexión y la oportunidade de celebrar las cosas buenas de la vida ” (Park et al., 2013, p. 15), sendo que as emoções positivas são promotoras de segurança, de construção de recursos de coping duradouros e de uma resposta e recuperação mais efetiva perante situações adversas, por oposição às emoções negativas que não permitem desenvolver a resiliência e prosperidade desejadas. A adaptação é um mecanismo de resiliência, ou seja, um processo dinâmico e contínuo relacionado com a capacidade de se ajustar e enfrentar positivamente as adversidades (Parcianello & Felin, 2008). É o desenvolvimento da consciência, do Si, que constitui uma base de estabilidade estrutural (a referência) sobre a qual o indivíduo se constrói, efetuando mudanças contínuas ao longo do tempo. Perante mudanças significativas do ambiente, a estrutura do organismo possibilita modificações adaptativas ao 38 seu interior, corrigindo, através de ações adequadas, os desequilíbrios e ameaças aos estados internos (A. Damásio, 2004). A promoção de experiências positivas nas várias dimensões da pessoa é facilitadora do desenvolvimento e da adaptação às situações de vida (Pedro, 2010). A experiência positiva de hospitalização constitui uma oportunidade de aprendizagem e desenvolvimento de estratégias de coping perante a dor, a ansiedade, o medo e outras situações, podendo constituir ativos de resposta a situações futuras. No âmbito da pediatria, as atividades lúdicas promovem vivências positivas da hospitalização, sendo instrumentos essenciais à redução do stresse e da ansiedade das crianças/adolescentes e dos conviventes significativos, facilitando o desenvolvimento de estratégias adequadas de enfrentamento das experiências ameaçadoras (Barrón, Gil, & Castilla, 2000; Kohlsdorf & Costa, 2008; Stenbak, 1986). Noutras palavras, a liberdade de pensamento permite a libertação dos modelos existentes e o traçar de novos caminhos que conduzem a um novo sentido (Honoré, 2013). Isto é, a liberdade de pensamento permite colocar os modelos em perspetiva, possibilitando a descoberta e (re)criação de novas teias de significação. 1.2 Fatores Ambientais O ambiente, conforme anteriormente mencionado, desempenha um papel importante na hospitalização em contexto pediátrico, uma vez que a relação dinâmica entre a pessoa e o meio gera um efeito mútuo, tendo repercussões na reação à situação e adaptação ao meio hospitalar. Efetivamente, a qualidade dos contextos, onde a criança/adolescente vive, age e interage, influencia o seu desenvolvimento (Pessanha, 2008), e o contexto hospitalar é marcante para a criança/adolescente, englobando o ambiente físico, psicossocial e terapêutico. O ambiente hospitalar engloba muitas variáveis, abrangendo os equipamentos/dispositivos médicos, a via sensorial (por exemplo, os cheiros e os sons), a estrutura, a decoração, o conforto, a privacidade, o mobiliário ou a complexidade ambiental (Bsiri-Moghaddam et al., 2011; Carrillo & Quiles, 2000a; DGS, 2013b; E.M. Melo, Ferreira, Lima, & Mello, 2014; Verwey, 2006), as normas hospitalares (incluindo as relacionadas com as visitas), as condições da alimentação, as condições para os acompanhantes (conforto/privacidade), o vestuário e o equipamento de proteção individual dos profissionais, o ambiente do bloco operatório (Bsiri-Moghaddam et al., 2011), que podem ser desconfortáveis e perturbadores. A organização e o ambiente hospitalares são promotores da despersonalização dos utentes e da dependência dos profissionais de saúde, tendo subjacente a aceitação das regras institucionais e a adaptação ao contexto, restringindo, na pediatria, a autonomia e a identificação social da criança/adolescente (e conviventes significativos) (Carrillo & Quiles, 2000a). Os profissionais, por seu 45 2000b; Verwey, 2006). Porém, se a família proporcionar o suporte adequado e satisfizer as necessidades da criança/adolescente, mesmo que em contexto de risco, esta é capaz de continuar o seu desenvolvimento e responder de forma positiva aos acontecimentos adversos (Carrillo & Quiles, 2000a; S.A. Galinha, 2011b). A capacidade de adaptação parental à situação de hospitalização dos filhos é, pois, determinante para a redução da ansiedade dos próprios e da criança/adolescente, para a negociação e parceria de cuidados. Os pais mais adaptativos são mais interventivos, colaboram mais no processo de tomada de decisão, racionalizam as decisões e colocam como questão central o bem maior para o filho: “ Adaptative parents can be regarded as fun-loving, with a sense of humour, who enjoy life to the fullest with their child .” (Verwey, 2006, p. 69). Neste sentido, influenciam a criança/adolescente para a adoção de comportamentos mais ajustados, para o desenvolvimento e mobilização de competências de coping , tornando o ambiente mais seguro e de maior suporte (Sebastián & Palacio, 2000b). Sendo que os níveis de ansiedade da criança/adolescente são, assim, influenciados pela reação dos pais/conviventes significativos – condicionando o seu estado emocional e os comportamentos, incluindo a irritabilidade, distúrbios do sono e alimentares, enurese e colaboração – a presença e participação dos pais em alguns procedimentos deve ser avaliada, atendendo à sua capacidade de manter a calma, constituir uma fonte de suporte e à sua vontade de estar presente (Cardoso, 2010; Chundamala, Wright, & Kemp, 2009; Moro & Módolo, 2004; OE, 2013). O acolhimento, a integração, a valorização e a parceria nos cuidados adquirem, neste âmbito, particular relevância, potenciando o desempenho parental, a participação, a tomada de decisão, a colaboração e a adaptação (Tavares, 2011). Em resumo, a criança/adolescente é membro de uma família, pelo que as instituições hospitalares devem estar preparadas para apoiar essa família, estimular a sua autonomia, competências e recursos, bem como a sua individualidade e valores (Pessanha, 2008; Ullán & Belver, 2008). 3. A VIVÊNCIA DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE NA HOSPITALIZAÇÃO PEDIÁTRICA Os profissionais de saúde vivem experiências gratificantes, mas estão também sob elevados níveis de stresse que podem conduzir a situações de esgotamento físico, psíquico e/ou emocional (Fogaça, Carvalho, Cítero, & Nogueira-Martins, 2008; L. Ribeiro, Gomes, & Silva, 2010). A eles são exigidas competências individuais, coletivas, técnicas, relacionais e organizacionais que se desenvolvem pela 46 experiência pessoal e profissional, implicando qualidades individuais e uma vertente ética (Mercadier, 2004), dada a elevada complexidade do seu trabalho. O trabalho na pediatria implica conviver regular e intensamente com o sofrimento da criança/adolescente e com a família/convivente significativo, fazendo emergir sistematicamente a questão da responsabilidade, da competência profissional (dada a natureza e impacto do seu trabalho) e da segurança (R.A. Gomes, Cruz, & Cabanelas, 2009; Jorge, 2004; Siegrist et al., 2010). Efetivamente, na sua atividade, os profissionais de saúde são confrontados com situações clínicas diversificadas, exigindo elevada responsabilidade e tomadas de decisão difíceis. Fatores como a complexidade da relação com a criança/adolescente e/ou com a respetiva família/convivente significativo, conflitos relacionados com a tomada de decisão e com os cuidados, inexperiência quer dos conviventes significativos, quer dos profissionais de saúde, inadequação das estratégias de coping , défice de informação e comunicação entre os intervenientes no processo, dificuldades na adesão e gestão do regime terapêutico, normas institucionais, entre outros, contribuem para elevados níveis de tensão dos profissionais de saúde (R.A. Gomes et al., 2009; Malagris & Fiorito, 2006). A estes somam-se as exigências advindas da gestão das emoções dos outros e das suas próprias emoções, o que implica competências de mobilização de recursos que lhes permitam responder positivamente às situações, estabelecendo uma proximidade e relação interpessoal autêntica (Diogo & Baltar, 2014). Sendo que, nos serviços de pediatria, as relações são de maior familiaridade, os afetos aproximam os profissionais dos utentes e, desta forma, as vivências profissionais face ao sofrimento do outro exigem um grande trabalho emocional (Fogaça et al., 2008; Mercadier, 2004). Em resultado dessa maior proximidade, é na relação que se encontra o maior fator de stresse que, associado à sobrecarga de trabalho, pode levar à exaustão emocional (A.R. Gomes, 2014; R.A. Gomes et al, 2009; M.C. Silva & Gomes, 2009). Assim, pelo confronto permanente com o sofrimento e a morte do outro, estes profissionais desafiam sistematicamente os seus mecanismos e estratégias de enfrentamento da angústia, do medo e da depressão, defrontando-se também com o medo da sua própria morte (Jorge, 2004). A vivência constante deste confronto é reveladora do limite e da mortalidade de cada um, podendo fazer emergir sentimentos de impotência, injustiça, sofrimento, revolta, frustração ou fracasso (Malagris & Fiorito, 2006; Mercadier, 2004). E, particularmente nas situações de fim de vida, o profissional de saúde que lida diariamente com o sofrimento não consegue ficar indiferente à situação, revelando-se, ele próprio, perante o outro (A.M. Neto, 2010), sendo a tristeza e a impotência tão mais intensas quanto a identificação com a pessoa doente: “a doença e a dor que afectam pessoas jovens, ou crianças, por 47 maioria de razão, são muito difíceis de suportar por qualquer prestador de cuidados.” (Mercadier, 2004, pp. 139-140). Tendo a relação do profissional de saúde com a criança/adolescente e conviventes significativos implicações, conforme supramencionado, a nível da gestão de emoções – as dos outros e as suas próprias emoções –, Gibbons (2006) entende que é fundamental que o profissional tenha capacidade de reconhecer e compreender as emoções, naquilo que denomina de consciência emocional. Efetivamente, os profissionais de saúde necessitam ter um sentido de si, a consciência de reconhecer as emoções, analisar o seu impacto e gerar as respostas adaptativas mais eficazes. O sentido não existe por si mesmo, o sentido resulta da forma como se analisa e compreende, estando associado ao pensamento e à criação de novos significados, só possível quando se colocam as situações em perspetiva (Honoré, 2013). O equilíbrio entre o trabalho emocional do profissional, potencialmente gerador de stresse e exaustão, e a gratificação obtida no cuidar, é essencial ao seu bem-estar (Diogo & Baltar, 2014), na medida em que o profissional, com o seu olhar clínico, tem um trabalho cognitivo, mas também afetivo, uma relação interpessoal imbuída de reciprocidade, despertando emoções e sentimentos (Mercadier, 2004). As atividades lúdicas podem constituir recursos facilitadores do trabalho dos profissionais de saúde, pela promoção de estratégias de enfrentamento do sofrimento com o qual convivem diariamente e que acarretam sobrecarga emocional (Kohlsdorf & Costa, 2008; Mitre & Gomes, 2004), uma vez que a atividade lúdica constitui uma vertente positiva centrada na dimensão salutogénica da saúde. Face a este cenário, o papel de suporte da equipa de saúde é determinante para o desempenho e equilíbrio do profissional, principalmente pelo seu elevado sentido de pertença ao grupo, pelas ligações afetivas estabelecidas e pela segurança percebida (Mercadier, 2004). Aliás, a possibilidade de a equipa de saúde discutir e refletir sobre a sua prática é essencial ao seu desempenho (Simões et al., 2007). Olhando, na senda destas ideias, o papel da organização nestes processos, tal como já referido, para desempenhar a sua atividade de forma gratificante e positiva, os profissionais devem estabelecer uma relação de respeito pelo outro (criança/adolescente e família/convivente significativo), dinâmica, de parceria, que visa ajudar a pessoa na prossecução do seu projeto de saúde (Conselho de Enfermagem da Ordem dos Enfermeiros, 2001). Neste âmbito, as condições ambientais, a organização do trabalho e as políticas e normas institucionais devem permitir que o profissional de saúde desenvolva a sua atividade num ambiente adequado. E, neste sentido, a estrutura física, incluindo a arquitetura, as dimensões, os acabamentos, a funcionalidade, os recursos materiais, os equipamentos e o número de salas disponíveis são determinantes para a prática profissional e promoção de um ambiente humanizado, dado que 48 interfere com o desempenho, a privacidade e a qualidade do acolhimento e atendimento (Simões et al., 2007). Por seu lado, a organização do trabalho e as normas institucionais podem não permitir a disponibilidade para respeitar os padrões de qualidade, a sensibilidade e sentido crítico, a autonomia do outro e a sua individualidade, o que pode representar uma “agressão” para a pessoa doente, para a família/convivente significativo, mas também para o profissional de saúde, gerando sofrimento e limitando a prática profissional mais humanizada (Goulart & Chiari, 2010; Mercadier, 2004). Entre os fatores que dificultam o trabalho dos profissionais, o trabalho por turnos, particularmente o trabalho noturno, influencia negativamente o comprometimento com a organização e gera sobrecarga de trabalho (Carrillo-García, Solano-Ruíz, Martínez-Roche & Gómez-García, 2013; A.R. Gomes, 2014), potenciando o nível de stresse e cansaço. No mesmo sentido, os recursos humanos disponíveis, a sobrecarga de atividades e horários, a remuneração e a conciliação da vida profissional, familiar e social são fatores importantes neste contexto (Simões et al., 2007). O nível de satisfação dos profissionais é ainda influenciado pela idade, como referem Carrillo-García e colaboradores (2013), sendo que os mais jovens, pelo desejo de aprender, realizam avaliações mais positivas em aspetos como a formação, a possibilidade de desenvolvimento, a participação e envolvimento na vida profissional, e o reconhecimento do seu desempenho, enquanto os mais velhos, mais experientes, detêm uma visão mais objetiva, atribuindo maior valor à liberdade no trabalho, horário, relação com a gestão, possibilidade de promoção, estabilidade e relação com os colaboradores. Por seu lado, as diferentes lógicas formativas interferem com os profissionais e a relação nas equipas. Como exemplo, a formação dos enfermeiros tem na sua essência o cuidar, uma abordagem holística e salutogénica, enquanto a dos médicos é mais orientada para o tratar, mais relacionada com a doença (Mercadier, 2004). E esta oposição de lógicas, cuidar versus uma lógica mais instrumental e curativa, pode gerar algumas dificuldades na equipa (Honoré, 2013). Aliás, A.L. Soares (2007) alerta exatamente para a questão formativa ao referir que “Rir com o médico comprova a necessidade cada vez maior de uma formação humanista para o exercício da medicina.” (p. 59). Porém, os profissionais de saúde têm referenciais para a prática inscritos nos princípios da ética e da deontologia e orientados para o respeito pela liberdade, direito e dignidade humana. 3.1 Responsabilidade Profissional e Ética Toda a intervenção sobre a Pessoa tem como referencial normativo a dignidade humana, reconhecida na Declaração Universal dos Direitos do Homem, implicando o respeito pela sua liberdade enquanto ser autónomo, e pela promoção do seu melhor interesse (A. Antunes, 1998). A Organização das Nações 49 Unidas Para a Educação, Ciência e Cultura (UNESCO, 2006), reconhece a capacidade do ser humano de refletir sobre a sua existência e o meio envolvente, assumir responsabilidades, buscar cooperação, identificar injustiças, evitar o perigo e ter um sentido de expressão de princípios éticos, sendo as questões éticas essenciais ao respeito pela dignidade humana, pelas liberdades fundamentais e direitos humanos. O respeito pela dignidade humana está em consonância com os princípios que embasam a educação e promoção da saúde: a capacitação da pessoa para o exercício da liberdade e autonomia, de forma a tomar decisões fundamentadas, refletidas e responsáveis na prossecução dos seus projetos de saúde e de vida. E, no mesmo sentido, tem a ver com humanização da saúde, reconhecendo e respeitando a singularidade de cada um, a sua multidimensionalidade, a sua complexidade, os seus direitos. Esta perspetiva do ser humano integral, único, irrepetível, multidimensional e complexo enquadra-se num paradigma holístico da saúde que implica, sob o ponto de vista do cuidar, olhar para a dimensão ética e bioética dos cuidados de saúde. A ética reflete sobre o comportamento das pessoas em dinâmica de relação (F. Almeida, 1998), tem uma dimensão individual, mas também social, inscrevendo as orientações de conduta num quadro de valores, constituindo uma ciência reflexiva sobre a pessoa (M. Ferreira & Dias, 2005). A bioética concerne às normas e argumentos relacionados com as práticas humanas e seus efeitos sobre a qualidade de vida e o bem-estar das pessoas, dos outros seres vivos e do ambiente, o que configura uma aproximação à humanização atendendo à sua complexidade e multidimensionalidade (Rego, Gomes, & SiqueiraBatista, 2008). Neste sentido, os alicerces da ética da saúde são os princípios da teoria ética. Estes princípios implicam o reconhecimento do outro, um ser dotado de autonomia, com direito à autodeterminação, num processo do exercício da liberdade de fazer escolhas na sua vida, de forma responsável e reconhecendo como fronteira o espaço de liberdade de cada um. A autonomia é o exercício da liberdade individual, a tomada de decisão livre e intencional, de acordo com o projeto individual de cada um, baseado na compreensão e sem coerção (Beauchamp & Childress, 2001). Em saúde este exercício de liberdade é traduzido no direito da pessoa tomar a decisão do que a si diz respeito, sendo a decisão terapêutica partilhada, isto é, a pessoa aceita ou não a estratégia proposta (A. Antunes, 1998). A escolha em liberdade implica que a pessoa possua a informação adequada, informação esta que deve ser proposta e não imposta, com base na sua necessidade e capacidade, na sua determinação e no seu referencial, em vez de assente no referencial do profissional. Nesta perspetiva, a questão tem a ver com o direito de escolher e não do dever de escolher, sendo o paradigma básico da autonomia em cuidados de saúde a expressão do consentimento (Beauchamp & Childress, 50 2001). Este consentimento tem lugar em qualquer situação médica, de forma livre e esclarecida, revogável a qualquer momento (UNESCO, 2006). Mesmo quando a autonomia está limitada, condicionando o poder de decisão, importa salientar que, mesmo as pessoas sem total competência para decidir, podem fazer escolhas autónomas, isto é, podem não ser totalmente autónomas, mas substancialmente autónomas o que, tal como noutras dimensões da vida, se enquadra na regulação da sociedade onde se insere (Beauchamp & Childress, 2001). Ou seja, em determinadas circunstâncias, a pessoa com autonomia limitada pode ter a capacidade para compreender a situação, seu significado, benefícios e consequências, assim como as alternativas, o que permite a prestação do seu consentimento, no exercício substancial da sua autodeterminação (Entidade Reguladora da Saúde [ERS], 2009; Lampreia, 2008). No âmbito dos cuidados de saúde é devido o respeito pelo melhor interesse da pessoa, considerando a sua vontade (A. Antunes, 1998), ou seja, existe o dever de contribuir para o bem-estar do outro, um dever de agir em benefício do legítimo interesse e direitos dos outros (Beauchamp & Childress, 2001), isto é, colocar o outro no centro do processo e agir segundo o princípio da beneficência. E, se por um lado, a volição e o interesse da pessoa são centrais, por outro é determinante não lhe provocar dano, quer seja de forma intencional, quer seja por negligência, que, em saúde, se associa a primum non nocere (A. Antunes, 1998; Beauchamp & Childress, 2001), respeitando o princípio da não-maleficência. Porém, a ética abrange também a afetação de recursos e os critérios que subjazem a essa decisão (A. Antunes, 1998), o que remete para a equidade e adequação da distribuição, determinada por normas estruturais da cooperação social, de direitos e responsabilidade sociais, inseridas nas características e valores de cada sociedade, como sejam a utilidade, obrigação de cuidar dos cidadãos, não descriminação, direito de propriedade, liberdade e outros, que se repercutem na consideração dos cuidados de saúde enquanto direito de todos, direito individual, associado ao mercado livre, igualdade de oportunidades, oportunidade de justiça, entre outros (Beauchamp & Childress, 2001), enquadrando- -se no âmbito da justiça distributiva. Na senda do respeito pela autodeterminação e dignidade humana, há que particularizar as pessoas vulneráveis, isto é, a fragilidade que alguns seres humanos apresentam. Esta fragilidade resulta de condições de vários níveis, como extremos de idade, género, nível socioeconómico, alterações físicas ou psíquicas, cultura, etnia. Assim, face à vulnerabilidade humana, a UNESCO (2006) indica que se impõe o respeito pela integridade pessoal, protegendo o indivíduo e grupos nesta situação. Por seu lado, a ética profissional constitui um compromisso que tem lugar no encontro com o outro, um outro com o qual se assume um conjunto de responsabilidades e deveres, inscritos num Código 51 Deontológico, que regula o exercício profissional. Este Código inclui “normas de carácter ético ou moral, que visam assegurar a integridade do profissional, e de carácter jurídico e administrativo, que visam assegurar a qualidade do exercício da profissão.” (Neves, 2012, p. 152). O exercício do profissional de saúde implica o reconhecimento e respeito pela singularidade e dignidade da pessoa, a responsabilidade de agir de acordo com o quadro deontológico e num quadro de princípios e valores. Desta forma, a relação do profissional de saúde com o cidadão implica princípios de veracidade, privacidade, confidencialidade e fidelidade. A veracidade refere-se à informação clara, compreensível e objetiva, a que o indivíduo tem direito, de acordo com a sua capacidade de compreensão e maturidade, baseada no respeito pelo outro, pela sua autonomia, no compromisso de fidelidade e verdade assumido no contexto terapêutico (e relação), na adesão às normas de autenticidade. No que concerne à privacidade, esta refere a possibilidade que a pessoa tem de autorizar ou declinar o acesso à informação, a si própria, à sua intimidade, num ato de liberdade de aceitar ou recusar a intervenção de outras pessoas, em respeito pela autonomia, isto é, respeita ao controlo da pessoa sobre si própria, à sua esfera privada. Quanto à confidencialidade está relacionada com a proteção da informação obtida numa relação de confidencialidade, como nos cuidados de saúde, embora possam existir normas legais que limitem a confidencialidade; enquanto a fidelidade consiste num compromisso implícito na relação profissional de saúde-cidadão, uma relação baseada em confiança e confidência (Beauchamp & Childress, 2001; Ourives, 2012; Parente, 2012; UNESCO, 2006). Na particularidade da pediatria, na qual a relação é triangular (criança/adolescente – representante legal – profissional de saúde), e relativamente ao princípio ético da autonomia, a criança/adolescente até aos dezasseis anos não está habilitada a decidir, sendo a tomada de decisão da incumbência dos seus representantes legais, que devem dispor no seu superior interesse e direitos, no respeito pela dignidade humana, promovendo a sua autonomia e liberdade futuras, respeitando a confidencialidade (F. Almeida, 1998; UNESCO, 2006). Mas, mesmo sem habilitação para decidir, a criança/adolescente deve ser informada, de acordo com a sua idade e maturidade, e a sua manifestação de vontade estimulada e considerada (F. Almeida, 1998), devendo ser envolvida no processo. Tomando como moldura a deontologia, isto é, o conjunto de regras de natureza ética, associadas ao valor e dever que regem o comportamento dos profissionais de saúde no exercício da sua atividade (M. Ferreira & Dias, 2005), e em consonância com o supramencionado, todos os profissionais, no âmbito das suas funções e competências, têm o compromisso de estabelecer uma relação personalizada com a criança/adolescente e seus conviventes significativos, de forma responsável, em parceria, construída sobre o respeito pela dignidade humana, promovendo o bem-estar e uma perspetiva positiva da 52 hospitalização. Para o efeito, segundo a Assembleia da República (2014), Beauchamp e Childress (2001), Cerdeira (2008), ERS (2009), M. Ferreira e Dias (2005), Ourives (2012), Parente (2012) e UNESCO (2006), os profissionais devem reconhecer e compreender que a pessoa doente não perde o estatuto de cidadão de pleno direito, que deve ser acolhida e cuidada com respeito, colocada no centro do processo, no qual é assumido o compromisso de: Respeitar a dignidade humana e o direito à autonomia, em todos os processos de prestação de cuidados, pautando a sua atuação pelo cumprimento das regras de respeito no relacionamento entre cidadãos, afabilidade, tolerância e correção; Proteger e garantir a confidencialidade da informação clínica e identificativa do cidadão, de acordo com a legislação em vigor, procedendo à documentação de toda a informação que garanta a continuidade assistencial integral; Respeitar a diversidade cultural, filosófica e religiosa, de acordo com o direito e liberdade de crenças e convicções, quer nos aspetos culturais e terapêuticos, quer na assistência espiritual e religiosa, discriminação; Prestar cuidados de saúde adequados às necessidades e situação clínica, que promovam o bem-estar e a qualidade de vida; Garantir a continuidade de cuidados, preparando o cidadão para a alta, e articulando com os diferentes níveis de prestação de cuidados a coerência e integralidade dos cuidados; Informar sobre a situação clínica e fornecer toda a informação relevante, em função do nível de desenvolvimento e maturidade, no sentido do exercício da autonomia e liberdade do cidadão no processo de participação e tomada de decisão, de forma livre, esclarecida e responsável, salvaguardado o direito do cidadão a não querer saber; Respeitar o direito a obter segunda opinião e proceder a livre escolha, apoiando e informando sobre o acesso à informação clínica, nos termos da lei e, de acordo com os recursos existentes, possibilitar a livre escolha dos profissionais de saúde; Respeitar o consentimento ou dissentimento do cidadão, e as diretivas de vontade, para os atos/intervenções, investigação ou ensaio clínico, conforme inscrito na lei, sendo o consentimento informado, esclarecido, livre e revogável a qualquer momento; Garantir e respeitar a intimidade e privacidade do cidadão, em todas as circunstâncias da atividade assistencial; Respeitar o direito de reclamação, sugestão e elogio do cidadão relativamente aos profissionais e/ou serviço, informando sobre os procedimentos em vigor para o efeito; Cumprir e fazer cumprir as normas e procedimentos institucionais, legislativas e de boas práticas, quer derivadas da atividade assistencial, quer da atividade não assistencial, mantendo-se informado relativamente aos mesmos. 53 4. A HOSPITALIZAÇÃO PEDIÁTRICA NUMA PERSPETIVA HUMANIZADORA E PROMOTORA DA SAÚDE A atribuição/construção de significados ao meio hospitalar, entendida como os conteúdos que possibilitam à pessoa perceber o que é para ela o hospital, é complexa, tem um cunho pessoal e constitui a base que enforma a experiência emocional do lugar (Belver & Ullán, 2010; Ullán & Belver, 2008; Verwey, 2006), frequentemente associada a significados negativos, como a doença e o sofrimento (Belver & Ullán, 2010; Ullán & Belver, 2008). A atribuição/construção de significado, “vai mais além da busca de padrões; envolve a análise de relações, a associação dos estímulos com outros estímulos e categorias de estímulos e a construção de modelos concetuais.” (Kagan, 2006, p. 442). É possível atribuir/construir um significado positivo ao meio hospitalar, adotando uma conceção do hospital enquanto espaço de saúde, ou seja, cultivando uma vertente salutogénica, holística, humanizada e promotora da saúde. A humanização dos cuidados de saúde implica o reconhecimento e respeito pela dignidade humana, na sua singularidade, multidimensionalidade, complexidade, autonomia e autodeterminação: “Na verdade ninguém humaniza ninguém. São as pessoas, através da sua inserção na realidade concreta, que propõem uma mudança, modificando-se e provocando transformações, através da reflexão, do diálogo, da escuta e da auto-sensibilização.” (Backes et al., 2006, p. 224). Neste sentido, a humanização tem a ver com o equilíbrio de poder entre os intervenientes, com a partilha, com a participação, com a liberdade, com a co-responsabilidade, com a qualidade da relação, com a solidariedade, com a afetividade, com o respeito pela individualidade e com a visão do ser humano multidimensional, construído através de redes de significados que emergem das relações estabelecidas consigo, com os outros e com o meio (D.V. Almeida, Chaves, & Brito, 2009; Deslandes, 2004; Puccini & Cecílio, 2004; Rego et al., 2008). Desta forma, a humanização inscreve-se, conforme refere Mezzomo (2012), numa visão holística, uma perspetiva de integralidade e multidimensionalidade da pessoa: dimensão física, sociológica (ser de relação), psicológica (afetos, emoções, sentimentos), filosófica (autoconhecimento, vontade, transcendência), teológica (autoconsciência, espírito). Face ao exposto, a humanização na saúde é um processo com potencial transformador do ambiente e das relações, integrado numa visão de qualidade total, visando o reconhecimento e a satisfação da pessoa, enquanto ser multidimensional, respeitando a sua autonomia e dignidade. Este processo implica o envolvimento, o compromisso, a priorização do encontro com o outro, reconhecendo e valorizando a sua integralidade. Trata-se, assim, de um processo contínuo, pelo que a existência de atividades meramente pontuais do movimento humanizador subvertem o princípio que subjaz à humanização e 54 apenas mascaram a realidade, criando uma aparência impeditiva de uma mudança efetivamente transformadora (Puccini & Cecílio, 2004). No entendimento de Waldow e Borges (2011): Humanizar é afirmar o humano na ação e isso significa cuidado porque só o ser humano é capaz de cuidar no sentido integral, ou seja, de forma natural e, ao mesmo tempo, consciente, conjugando desta forma os componentes racionais e sensíveis.(p. 416). O cuidar assenta numa visão humanizada e promotora da saúde, implicando envolvimento emocional, relação de autenticidade, reciprocidade, abertura ao outro, aprendizagem e desenvolvimento de todos os intervenientes. Porém, a fronteira desta relação afetiva é a esfera profissional, o que implica que o profissional de saúde tenha um elevado autoconhecimento (incluindo as suas atribuições de sentido e os seus referenciais) e capacidade para disponibilizar os recursos (pessoais e ambientais) de forma autêntica e segura na relação com o outro (Chalifour, 2002; M. Ferreira & Dias, 2005; Diogo & Baltar, 2014; Mercadier, 2004). O cuidar é, desta forma, um processo de construção dinâmico, centrado na pessoa, marcado pela existência de um eu e de um outro, no desenvolvimento de uma parceria que integra todas as dimensões dos cuidados: técnicas, relacionais e organizacionais (Honoré, 2013). Para o efeito, para que o profissional de saúde integre na sua prática diária esta vertente do cuidar humanizado, tem que ter as condições (teóricas, ambientais, oportunidades e exercício reflexivo sobre as práticas) que lhe permitam desenvolver e valorizar o saber conhecer, saber fazer, saber estar e saber ser 24 , pilares do conhecimento segundo Delors (1996), adotando um modelo holístico, trabalhando de forma inter e transdisciplinar 25 com os cidadãos e os profissionais de diversas áreas (Rego et al., 2008). O serviço de saúde centrado no cidadão/utente valoriza e prioriza a satisfação das suas necessidades, inscrevendo-se numa perspetiva de participação e mudança, num processo contínuo que é um dos pilares dos modelos de qualidade da saúde (Puccini & Cecílio, 2004). É um modelo que garante o cuidado integral à pessoa, envolvendo os conviventes significativos, assegurando os aspetos tecnológicos de diagnóstico e tratamento, mas incluindo também as dimensões afetiva, social, educativa, jurídica e espiritual (Puccini & Cecílio, 2004; Ullán & Belver, 2008), de forma a responder e satisfazer, na pediatria, as necessidades da criança/adolescente hospitalizados, mas também das pessoas significativas que os acompanham. O Picker Institute Europe, instituição internacional na área dos cuidados sociais e de 24 Para Delors (1996) aprender a conhecer é “adquirir os instrumentos da compreensão” (p. 77), o que implica pensar e reinventar a forma de pensar, a compreensão do meio envolvente, a descoberta, a curiosidade e sentido crítico; aprender a fazer, “para poder agir sobre o meio envolvente” ( loc.cit .), no sentido da aquisição de competências e aplicação do conhecimento no meio envolvente (no caso, na prática profissional); aprender a estar e viver juntos remete para a participação e cooperação com os outros, para o compromisso e solidariedade; aprender a ser, no sentido da autonomia e da responsabilidade pessoal, do desenvolvimento integral da pessoa para responder aos desafios da vida. 25 A interdisciplinaridade enquanto integração de vários pontos de vista na construção teórica (Rego et al., 2008). A transdisciplinaridade visa a abertura de todas as disciplinas àquilo que as atravessa e as ultrapassa (UNESCO, Primeiro Congresso Mundial de Transdisciplinaridade, 6 de novembro de 1994) 61 A relação implica partilha, não só de pessoas e ideias, mas também de afetos, porque só desta forma a relação se pode constituir terapêutica (M.C. Antunes, 2008), uma vez que a dimensão afetiva é importante no respeito pela individualidade da pessoa, para que esta não agrave “o vazio relacional” (Mercadier, 2004, p. 260) que a hospitalização lhe pode infligir. Até porque a detenção de afetos positivos, o controlo e a participação influenciam a perceção e a atribuição de significado aos acontecimentos, bem como a qualidade de vida e do bem-estar (S.A. Galinha, 2011b). No contexto da hospitalização pediátrica é essencial o estabelecimento de relações de ajuda e terapêuticas, uma base de comunicação efetiva e consistente, a promoção de um ambiente seguro e o desenvolvimento de trabalho em equipa. Para Lazure (1994), o objetivo da relação de ajuda é criar a oportunidade para a pessoa identificar, sentir, saber, escolher e decidir se deve mudar, o que se inscreve num processo de liberdade, de exploração e descoberta de si. A relação terapêutica é uma relação de proximidade, requer empatia (capacidade de compreender os sentimentos, os pensamentos e as atitudes do outro, mas sem ultrapassar a fronteira da identidade de cada um), confiança (assente no respeito pela individualidade e singularidade de cada um), conhecimento, estabelecimento de vínculos e inteligência emocional na compreensão do outro, das suas expectativas, vivências e receios, potenciando a sua abertura a novas perspetivas, potencialidades e limites, promovendo o crescimento (Braga, 2013). Segundo Hildegard Peplau, referida por Pearson e Vaughan (1992), e como referido, a relação de ajuda e terapêutica implica proximidade e intimidade profissional 30 , sendo centrada nas necessidades da pessoa, mas promotora da aprendizagem, crescimento e desenvolvimento de todos os intervenientes. A relação do profissional com a pessoa (criança/adolescente, família/convivente significativo ou outro) é uma construção singular, baseada nas conceções de cada um, personalidade, conhecimentos, competências, experiências, representações de papéis e contexto (Chalifour, 2002). É uma prática transformadora em que a relação ocorre num ambiente entre sujeitos, não apenas enquanto seres individuais, mas também como seres sociais (Goulart & Chiari, 2010). A proximidade profissional estabelece uma fronteira, um limite determinante quer para a prestação de cuidados, quer para a auto preservação (Mercadier, 2004). E, se a relação do médico com a criança/adolescente e os conviventes significativos influencia o nível de satisfação de todos e a adesão terapêutica, a relação da criança/adolescente e conviventes significativos com os enfermeiros é ainda mais estreita, dado o tempo de relação e a partilha de momentos de intimidade que marcam a hospitalização (Queraltó, 2000), uma vez que alguns cuidados de saúde, dada a sua proximidade, poderão ser percebidos como invasivos, 30 Para Peplau a proximidade profissional refere-se à proximidade física e à intimidade interpessoal. A proximidade física ocorre pelo cuidar fisicamente. A intimidade interpessoal decorre da troca bilateral de ideias e pensamentos sobre novas experiências, com benefício mútuo (profissional de saúde e utente). A proximidade profissional deve ter em linha de conta as necessidades do utente e família. 62 como o dar banho, massajar, posicionar e outros (M. Ferreira & Dias, 2005). Nas relações interpessoais entre o profissional de saúde e o utente (que na pediatria são a criança/adolescente e os conviventes significativos), a qualidade do encontro é determinante para a eficiência e efetividade da humanização da hospitalização. Neste sentido, a relação de ajuda e terapêutica (que se potencia no encontro com o outro), deve presidir à relação entre o profissional e a pessoa ou grupo, tendo implícita uma relação de qualidade, assente no respeito, na esperança, na autonomia, na liberdade e na promoção das competências das pessoas, tendo lugar tão-somente em relações dinâmicas, seguras, de reciprocidade, e autenticidade, encarando os envolvidos como seres holísticos (Chalifour, 2002; Dudley et al., 2015; M. Ferreira & Dias, 2005; Jorge, 2004). No contexto desta relação, a capacidade comunicativa é determinante, nomeadamente através de um instrumento privilegiado, a empatia, que serve o propósito de criar um ambiente de comunicação autêntico, transcendendo contextos situacionais, permitindo a compreensão e ajuda. A comunicação, base da relação, implica o domínio das técnicas e competências comunicacionais, que permitem ouvir, aprender, refletir, criar, respeitar a diferença, compartilhar significados, construir sentidos, promovendo o encontro com o outro e a sua autonomia (Matraca, Wimmer, & Araújo-Jorge, 2011). O encontro com o outro implica perceber que o respeito pelo silêncio é fundamental, porque este também constitui uma forma de comunicação (Chalifour, 2002; Jorge, 2004), importante enquanto momento de interiorização, de organização de pensamento, de reflexão e de entendimento (Chalifour, 2002). Na pediatria, tal como noutros contextos, a comunicação ocorre de forma verbal e não verbal na relação com o outro (que no caso da hospitalização pediátrica é a criança/adolescente e a família/convivente significativo), quer pelo olhar, pela expressão facial, pelos gestos, pela expressão verbal ou pela postura corporal. O genuíno interesse em escutar e dialogar com o outro permite o seu acolhimento efetivo e o estabelecimento de vínculos entre o profissional de saúde e a criança/adolescente e a família/convivente significativo (Ayres, 2006). Assim, no âmbito da comunicação e da relação, a postura corporal de abertura revela muito sobre o profissional e sobre quem é cuidado, sendo a disponibilidade essencial a todo o processo; o olhar é determinante na relação e comunicação; a escuta, enquanto processo ativo, é demonstradora da atenção e importância que a pessoa cuidada tem para o profissional e da disponibilidade deste para a relação (Chalifour, 2002; M. Ferreira & Dias, 2005). Num estudo levado a cabo pelo ACS (2010), em parceria com a Rede Internacional dos Hospitais Promotores de Saúde, sobre o respeito pelos direitos da criança no hospital, esta entidade refere que existe necessidade dos profissionais de saúde desenvolverem competências comunicacionais com as 63 crianças, no sentido de responderem de forma mais efetiva ao direito à informação e participação da criança/adolescente nas decisões sobre os seus cuidados de saúde. E porque o “que cuida nada pode fazer sem aquele que é cuidado” (Jorge, 2004, p. 91), comunicar também é humanizar. 4.2.2 A Arte e Ciência dos Cuidados na Pediatria Os cuidados à criança/adolescente na hospitalização pediátrica vão desde a preparação para a estadia no hospital até à alta, as técnicas de diagnóstico e terapêutica, o acompanhamento da criança/adolescente pelos familiares/conviventes significativos e a parceria nos cuidados. O hospital deve proporcionar à criança/adolescente e família/convivente significativo um ambiente que responda às suas necessidades em todas as dimensões: física, mental, social, cultural e espiritual, garantindo as condições ambientais, recursos, modelos de cuidados, políticas e normas que garantam a sua satisfação e segurança (Instituto de Apoio à Criança, 2008). A Carta da Criança Hospitalizada é clara relativamente aos direitos da criança/adolescente: (i) aceder aos serviços de saúde sem discriminação, a atividades de lazer e educativas adaptadas à sua idade e situação, a ser informada de forma adequada à sua idade, nível de desenvolvimento e compreensão; (ii) de se exprimir livremente no que a ela diz respeito e de que a sua opinião seja tida em conta, de acordo com a sua idade e maturidade; (iii) ser protegida de todas as formas de violência; (iv) não ser separada dos pais/conviventes significativos; (v) respeito pela privacidade; (vi) não sentir dor e ter uma morte digna; (vii) recusar ser submetida a investigações clínicas ou a projetos experimentais, podendo interromper o processo de investigação a qualquer momento (ACS, 2010). O ACS (2010), refere que a prestação de cuidados de saúde na pediatria é mais favorável em modelos com equipas multidisciplinares, com efeitos positivos no acolhimento, envolvimento e participação da criança/adolescente e família/convivente significativo durante o processo de hospitalização, bem como na melhoria contínua dos serviços. Aliás esta entidade entende que a criança/adolescente deve participar na discussão e avaliação dos seus direitos na hospitalização, bem como sobre os cuidados de saúde prestados. No estudo que levou a cabo, em parceria com a Rede Internacional dos Hospitais Promotores de Saúde, este Alto Comissariado constatou que a maioria dos direitos expressos na Carta da Criança Hospitalizada estavam assegurados, mas havia necessidade de proceder a melhorias contínuas, nomeadamente na dimensão comunicacional, na consulta das crianças/adolescentes sobre a vida hospitalar na pediatria, na sua participação e opinião sobre os cuidados de saúde que lhe dizem respeito, bem como sobre as atividades educativas e lúdicas. Sendo um processo contínuo, refere esta entidade, 64 o respeito pelos direitos da criança hospitalizada e a qualidade dos cuidados de saúde prestados devem ser objeto de compromisso e melhoria contínua pelos Conselhos de Administração, pelos profissionais de saúde, pela criança/adolescente e pela família/convivente significativo. A hospitalização, sempre que possível, deve ser preparada. A preparação para a hospitalização constitui uma oportunidade para minimizar o impacto da mesma, podendo ser realizada através de diversas ferramentas (folhetos, livros, narrativas, visitas hospitalares, vídeos, jogos, brinquedos, desempenho de papéis, treino de estratégias de coping , manipulação de instrumentos médicos, imaginação/distração, relaxamento e outras), sendo que estas devem ser adaptadas à idade e desenvolvimento da criança/adolescente, à situação clínica, experiências prévias de hospitalização e outras condições (como a hospitalização não planeada), dada a variabilidade da sua eficácia, podendo mesmo surtir um efeito paradoxal de sensibilização, aumentando o nível de ansiedade (L. Barros, 1998; Carrillo & Quiles, 2000b; Moro & Módolo, 2004; OE, 2011b; Sebastián & Palacio, 2000a; Tavares, 2011). Todavia, a preparação da hospitalização, por via de regra, facilita a adaptação ao ambiente hospitalar, sendo os contextos mais indicados à sua efetivação os mais próximos e familiares da criança/adolescente, como o ambiente familiar, a escola e os cuidados de saúde primários, devendo, até, a preparação da criança/adolescente ocorrer num processo de educação e promoção da saúde ao longo da vida, no sentido da familiarização e adesão aos estilos de vida saudáveis, às rotinas e procedimentos mais comuns na área dos serviços de saúde (L. Barros, 1998; 2003). Esta preparação deve ser realizada a partir de um plano individualizado, sendo tão mais premente quanto os tratamentos sejam invasivos ou de alto risco, alterem a imagem corporal e/ou existam alterações relacionais e medo da criança/adolescente (J.M. Quiles & Carrillo, 2000a). A preparação e o envolvimento dos pais/conviventes significativos é tão importante como a da criança/adolescente, uma vez que, se apresentarem elevados níveis de ansiedade, com reações inadequadas à tensão e à situação, constituem um risco para o despoletar de reações negativas na criança/adolescente e, a preparação da hospitalização, é uma oportunidade para o desenvolvimento de competências de coping e suporte (L. Barros, 1998; Méndez et al., 1996; OE, 2011b; J.M. Quiles & Carrillo, 2000a, 2000b; Sebastián & Palacio, 2000b). Efetivamente, o ajustamento dos pais/conviventes significativos ao papel parental em contexto de hospitalização da criança/adolescente implica preparação e conhecimento relativamente à situação clínica, às próprias expectativas e dos profissionais de saúde, envolvimento e integração no ambiente hospitalar, assumir o seu papel relativamente à prestação, participação e parceria nos cuidados. O envolvimento nos cuidados reduz o sentimento de perda de controlo e a ansiedade, ajuda a manter o nível de confiança dos pais/conviventes significativos, o seu bem-estar e a sua satisfação (Balling & 65 McCubbin, 2001; Cockcroft, 2011; Coyne & Cowley, 2007; Magalhães, 2011; OE, 2015; Verwey, 2006), permitindo manter expectativas adequadas relativamente à hospitalização, ajudando na adaptação e incrementando a parceria entre os intervenientes no contexto terapêutico (Balling & McCubbin, 2001; Carrillo & Quiles, 2000a; Coyne & Cowley, 2007; OE, 2015; Shields et al., 2003; Verwey, 2006). A falta de comunicação e envolvimento dos pais pode conduzir a frustração, irritação, desânimo e impotência, pelo que eles devem poder escolher o seu grau de presença, acompanhamento e participação nos cuidados durante a hospitalização da criança/adolescente, sendo encorajados até ao limite da sua responsabilidade e nível de conforto para o efeito (Coyne & Cowley, 2007; Verwey, 2006). Assim, é essencial perceber o significado atribuído pelos familiares/conviventes significativos relativamente à sua participação (e respetiva volição e disponibilidade), bem como a dos profissionais, nos cuidados à criança/adolescente (E.M. Melo et al., 2014; OE, 2015; Verwey, 2006), garantindo que o envolvimento, a parceria, resulta de um trabalho conjunto e não de uma autorização/expectativa dos profissionais de saúde (E.M. Melo et al., 2014). A vontade de participação dos pais/ conviventes significativos, principais cuidadores, está relacionada com a facilitação, encorajamento, negociação, integração na tomada de decisão pela equipa de saúde e a sua capacitação para o cuidar (Coyne & Cowley, 2007; OE, 2015; Verwey, 2006). A parceria cria oportunidades de desenvolvimento nos pais/ conviventes significativos, aumenta a sua sensação de controlo e promove a assunção do papel parental na sua plenitude (OE, 2015; P.M. Sousa, 2012; Verwey, 2006). Particularmente no caso da doença crónica de crianças/adolescentes, a construção de uma parceria entre os profissionais de saúde e os pais/conviventes significativos é essencial, uma vez que estes são verdadeiros peritos na área do cuidar dos seus filhos e, só uma verdadeira parceria, negociando o nível de participação nos cuidados, permite que se promova a capacitação destes para responderem de forma positiva às necessidades dos filhos e a adaptação à hospitalização (Balling & McCubbin, 2001; Figueiredo, 2002). Efetivamente, existem diferenças no desejo de participação nos cuidados e na tomada de decisão dos conviventes significativos das crianças/adolescentes em situação aguda ou crónica, uma vez que, no caso da situação crónica, aqueles têm mais competências na prestação de cuidados, enquanto os primeiros tendem a sentir que os profissionais de saúde se encontram melhor qualificados para decidir e prestar cuidados, particularmente os específicos (Balling & McCubbin, 2001; Coyne & Cowley, 2007). A parceria é um processo dinâmico entre os atores do contexto de hospitalização pediátrica, equitativo, flexível e colaborativo, em que os níveis de participação e tomada de decisão se vão alternando, conforme a informação vai sendo integrada, as aptidões, vontade, competências, confiança e cooperação se vão 66 desenvolvendo, no reconhecimento e respeito mútuo das diferenças, orientada para construção de soluções, para a adaptação (Honoré, 2013; OE, 2015; Verwey, 2006) e para a promoção de competências, autodeterminação e capacitação das pessoas (criança/adolescente e família/convivente significativo) para adquirirem controlo sobre as suas vidas e prosseguirem o seu projeto de vida e saúde (OE, 2011c; 2015). A capacitação das pessoas na promoção do seu potencial de saúde é essencial à “promoção de uma cultura holística e positiva da saúde” (DGS, 2013a, p. 4), criando sinergias e co-responsabilidade entre os diferentes contextos e intervenientes. No âmbito de uma cultura holística, as relações entre os intervenientes no processo de cuidar são horizontais, democráticas, de corresponsabilização, de partilha, de parceria, orientadas para a autonomia (na hospitalização em contexto pediátrico engloba a criança/adolescente e a família/convivente significativo). Nesta perspetiva, são abolidas as relações de sujeição da criança/adolescente e família/convivente significativo à determinação dos profissionais de saúde sendo, pelo contrário, reconhecido o papel de cada um no contexto da hospitalização, em respeito e valorização da autonomia, singularidade e complexidade do ser humano. A este propósito, Honoré (2013) refere: É necessário que a acção de cuidar comporte o reconhecimento da possibilidade do doente 31 descobrir em que consiste, para ele, a saúde e qual o papel que pode assumir na sua manutenção. É necessário que este doente-actor descubra a possibilidade de ser um pólo de promoção da saúde no meio em que vive (pp. 46-47). O ambiente terapêutico humanizado assume a pessoa como ser integral 32 , autónomo e livre e, neste sentido, cria oportunidade para a criança/adolescente, os pais/conviventes significativos e os profissionais desenvolverem conhecimentos e competências, no contexto de uma comunicação efetiva, uma relação autêntica, fomentadora do cuidar em parceria e estimuladora de um meio securizante. Desta forma, o estabelecimento de uma verdadeira parceria com comunicação efetiva, envolvimento, acesso a informação adequada e compreensível, com negociação e gestão do nível de participação de cada parceiro, é facilitadora da adaptação da criança/adolescente e fundamental para os pais assumirem o seu papel parental, incrementa o controlo sobre a situação, promove os laços afetivos essenciais ao desenvolvimento da criança/adolescente, sendo a coerência e consistência da equipa de saúde determinante para uma relação de confiança (Andraus et al., 2004; Balling & McCubbin, 2001; Cardoso, 2010; Cockcroft, 2011; Coyne & Cowley, 2007; Dudley et al., 2015; OE, 2015; Reis, 2007; P.M. Sousa, 31 No caso da hospitalização pediátrica o modelo de cuidar é centrado na criança/adolescente e família/convivente significativo. 32 “A integralidade, para concretizar-se, depende do reconhecimento e da valorização do encontro singular entre os indivíduos, que se processa no necessário convívio do ato cuidador” (Puccini & Cecílio, 2004, p. 1351) 67 2012). A parceria nos cuidados insere-se num princípio humanizador, na qual o outro é reconhecido, aceite e compreendido como ser autónomo, construtor e detentor de um projeto de saúde e de vida, peça central no sistema de saúde, com o qual é co-construída uma relação complexa, continuamente recriada. Assim, os cuidados prestados pelos profissionais de saúde devem incluir e envolver a criança/adolescente e os conviventes significativos, desde o planeamento, implementação e avaliação, incentivando a participação, apoiando a tomada de decisão, alicerçadas num processo de comunicação, informação e relação autêntica, contribuindo para amenizar a experiência da hospitalização (L. Barros, 1998; Cardoso, 2010; Carrillo & Quiles, 2000a; Cockcroft, 2011; Figueiredo, 2002; OE, 2015). Porque “O cuidado é, para o homem, uma dimensão estruturante da sua existência em projecto.” (Honoré, 2013, p. 174). Nesta lógica, a formação dos profissionais de saúde deve valorizar a individualidade da pessoa na sua experiência da doença, implicando a inclusão da dimensão ética e da dimensão humana nos curricula (A.C. Filho, 2012). Na hospitalização pediátrica não pode também ser descurada, no âmbito dos cuidados e da parceria, a continuidade do processo. Para a continuidade dos cuidados são determinantes o planeamento e a implementação das intervenções de preparação para a alta, no sentido da capacitação da criança/adolescente e conviventes significativos para o exercício de maior controlo sobre a sua saúde e, se necessário, recorrer à articulação e apoio dos diferentes níveis de serviços de saúde (E.M. Melo et al., 2014; OE, 2015; Verwey, 2006). E, neste sentido, a preparação para a alta inscreve-se, também, numa perspetiva humanizadora e de promoção da saúde. Do exposto é percetível que, mesmo perante circunstâncias adversas, de tensão quer psíquica, quer física, é possível preservar vestígios de liberdade, uma vez que não é possível retirar à pessoa “la última de las liberdades humanas – la elección de la actitud personal ante un conjunto de circunstancias – para decidir su proprio camino .” (Frankl, 1998, p. 99). E, neste sentido, é possível proporcionar experiências positivas na hospitalização da criança/adolescente, não permitindo que o processo seja marcado apenas por efeitos negativos (Belver & Ullán, 2010; Ullán & Belver, 2008) . Na realidade, têm vindo a adotar-se medidas que proporcionem à criança/adolescente e seus conviventes significativos uma adaptação e vivência positiva da hospitalização, até porque, ao longo do processo, as atividades da criança/adolescente se enquadram em quatro grupos: atividades de carácter assistencial (diagnóstico e terapêutica), atividades de vida diária (como higiene e alimentação), atividades educativas (que são espaços dinamizadores da vida quotidiana da hospitalização e não meras atividades escolares) e atividades sociais e lúdicas (Belver & Ullán, 2010; Ullán & Belver, 2008). Segundo os 68 autores, os dois primeiros grupos ocupam um tempo relativamente curto durante a hospitalização, pelo que a criança/adolescente fica com muito tempo disponível, sendo a ocupação deste tempo dependente da situação clínica, da organização das atividades assistenciais e de vida diária, bem como das atividades educativas, sociais e lúdicas que são proporcionadas. As atividades educativas e lúdicas são facilitadoras da vivência positiva da hospitalização, constituindo uma vertente centrada na dimensão saudável da pessoa e, nesse sentido, são iniciativas de cuidado integral e humanizadoras do contexto hospitalar. Síntese Colocar as práticas em perspetiva significa questionar e refletir sobre as mesmas, distanciando-se do olhar habitual e permitindo descobrir outros pontos de vista, construindo novos significados, novos sentidos, que se centrem no bem-estar das pessoas, criando as condições ao processo de pensamento livre e criação e recriação de projetos de saúde e de vida (Honoré, 2013). Para o autor, o colocar em perspetiva “implica uma libertação do que encandeia o pensamento ou o torna inútil” (Honoré, 2013, p. 108) e, no âmbito das instituições de saúde, as dificuldades de colocar em perspetiva associam-se a regras e normas quer das próprias, quer legislativas, quer ainda de receio da não aceitação pelos poderes instituídos. A saúde, muito ligada a questões económicas, de rotulagem da medicina, tem criado um verdadeiro mercado de compra e venda (Masetti, 2011). Neste modelo de mercado, refere a autora, a realidade é construída sob o poder do diagnóstico, facto que obstaculiza qualquer outro tipo de perspetiva e intervenções, nomeadamente as que se alicerçam numa lógica da integralidade do ser humano (Masetti, 2011). Para Patch Adams (2002), perante uma cultura dominada pela ganância e excesso de influência, estas atividades que se inserem numa “estratégia de amor”, não se centrando nos lucros nem no poder, têm dificuldade em prevalecer. Aliás, as relações no ambiente hospitalar são, ainda, frequentemente, assimétricas, técnicas, impessoais e de autoridade, com o foco centrado na doença e não na saúde (Carrillo & Quiles, 2000a; Coyne & Cowley, 2007; Masetti, 2011), em vez de relações horizontais e bidirecionais, promotoras da autonomia (Carrillo & Quiles, 2000a; Coyne & Cowley, 2007) e centradas na pessoa. E, quando o profissional está centrado nas questões meramente técnicas, também ele perde oportunidades, nomeadamente a oportunidade “da cena inusitada” (Masetti, 2011, p. 90), uma possibilidade de desenvolvimento e bem-estar, restringindo o hospital a um espaço de doença, em vez de trilhar o caminho na dimensão da saúde. A saúde assente apenas na ciência moderna, fragmentadora, ignora o ser humano na sua integralidade e complexidade, desumanizando a humanidade. Na realidade, a relação com o profissional de saúde, quando centrada nos aspetos técnicos, deixa o desenvolvimento de competências, que permitem reconhecer a pessoa como um ser integral, para segundo plano 69 (Takahagui et al., 2014), contrariando a visão dos serviços de saúde enquanto lugares promotores da saúde e criadores de condições para a capacitação das pessoas no exercício da sua liberdade e autonomia. Só colocar em perspetiva a conceção de saúde, a conceção de cuidar e a conceção da pessoa, permite uma mudança de paradigma e a assunção do outro como ser individual e integral, multidimensional, que deve ser respeitado e cuidado na sua unicidade e humanidade. E é nesta visão, inscrita numa ética de cuidar, que é garantido o respeito pelo outro, que as instituições de saúde e os seus profissionais podem criar as condições para a vivência de uma hospitalização positiva, promotora da saúde. Um lugar aberto a atividades de carácter assistencial e não assistencial, estratégias farmacológicas e não farmacológicas de diversa ordem, enquanto recurso e mais-valia na promoção do bem-estar e da saúde das pessoas, e particularmente relevante na pediatria. Entre as estratégias não farmacológicas encontram-se as comportamentais ( e.g ., o relaxamento), cognitivas (como a informação), cognitivo-comportamentais ( e.g ., a distração e a imaginação guiada), físicas ou periféricas (e.g, a massagem e estimulação elétrica), suporte emocional ( e.g ., a presença de conviventes significativos), ambientais ( e.g ., a luz, ruído, decoração) e outras ( e.g ., a musicoterapia, arteterapia, humor, riso), assim como a terapias integrativas ( e.g ., acupuntura, Reiki, meditação), que tornam as relações mais próximas e aumentam a confiança (OE, 2013). E ainda outras atividades, eminentemente lúdicas/educativas, como a biblioteca, a música, os meios audiovisuais, a arte, a intervenção de Palhaços de Hospital (PH), entre outras, que constituem iniciativas de cuidado integral, devendo ser capazes de ocupar o tempo da criança/adolescente, bem como a sua mente, captando a sua atenção, abstraindo-se dos fatores percebidos como ameaçadores (Ullán & Belver, 2008). A atividade lúdica e o humor inserem-se num contexto de humanização do ambiente hospitalar, procurando minimizar o impacto negativo da hospitalização (Simões et al., 2010). 70 CAPÍTULO III HOSPITALIZAÇÃO PEDIÁTRICA: UM LUGAR HUMANIZADO COM ARTE, HUMOR, JOGO E BRINCADEIRA Introdução O contexto hospitalar pediátrico deve ser facilitador das vivências da criança/adolescente e conviventes significativos durante a hospitalização, conforme mencionado no capítulo anterior, uma vez que é um espaço de significados, cuja representação é construída através dos sinais existentes no ambiente, influenciando a forma como cada pessoa experiencia a situação (Belver & Ullán, 2010; Ullán & Belver, 2008). Neste sentido, este ambiente deve estar adaptado à criança e/ou adolescente, incluindo as atividades educativas e lúdicas que favoreçam o seu desenvolvimento, as experiências positivas, a expressividade, a criatividade e a mobilidade. Estas atividades devem estar em consonância com a idade, género, desenvolvimento e situação clínica da criança/adolescente e com o espaço físico (ACS, 2010; Barrón et al., 2000). Na realidade, é essencial que existam condições físicas e suporte emocional e psicossocial que criem um ambiente que permita à criança ou adolescente sê-lo, efetivamente, mesmo na situação de doença (Anes & Obi, 2014), pois a criança é essencialmente alegre, viva, espontânea e adaptável, capaz de transformar situações difíceis em situações prazerosas (Zúñiga R., 2005). Com o emergir de uma nova perspetiva no âmbito da saúde – deslocando o foco de atenção da doença para um novo olhar, salutogénico e holístico – as instituições hospitalares foram abrindo as portas ao exterior, procurando criar condições para a vivência positiva da hospitalização, com lugar para as atividades de caráter assistencial e não assistencial, e para diversas estratégias que humanizam os cuidados e melhoram o bem-estar e a qualidade de vida das pessoas neste ambiente. É neste contexto que as atividades educativas e lúdicas, as artes, o humor e o riso, o jogo e a brincadeira, passam a integrar a vida hospitalar. A DGS (2013b) indica que, nas unidades hospitalares, devem existir atividades de entretenimento, dos trabalhos manuais às artes, como pintura, escultura, música e dança e, para as crianças, estas atividades podem ser mais alargadas, incluindo palhaços, jogos e outras. Não obstante o supramencionado, a realidade é que ainda existem administrações hospitalares com pouca sensibilidade para a necessidade da criança/adolescente dispor de atividades sociais e lúdicas adequadas às suas idiossincrasias. Porém, dada a exigência de que os hospitais proporcionem tais atividades, estas são frequentemente levadas a cabo pelos profissionais de saúde, organizações não governamentais, associações e voluntários, que tentam colmatar este défice (Ávila & Acaso, 2011). 77 Estas teorias estão centradas no enfrentamento de eventos de vida, mas Wilkins e Eisenbraun (2009) referem que a realidade tem demonstrado que também existem benefícios fisiológicos associados ao humor, independentemente das teorias. O humor ocupa, assim, um espaço importante na vida humana, enquanto construto complexo, intervindo a vários níveis: (i) a nível cognitivo, ligado à relação, à comunicação, às emoções, aos sentimentos, ao bem-estar (García et al., 2011; José, 2010), promovendo o raciocínio face a pensamentos distorcidos ou ideias irracionais; (ii) a nível afetivo, estimulando emoções e sentimentos ( e.g ., alegria, prazer, felicidade); (iii) a nível comportamental, proporcionando experiências inovadoras, fazendo emergir um novo olhar e novas formas de resposta às situações (Ortiz, 2002); e ainda a (iv) nível físico, (v) social e (vi) espiritual 36 . O humor pode ter como resposta fisiológica o riso (García et al., 2011; José, 2010; Ortiz, 2002), pela perceção da comicidade, pela diversão, pelo prazer, pela alegria, pela surpresa e pelo ridículo (José, 2010). Todavia, o humor difere do riso e, embora se encontrem frequentemente relacionados, podem ocorrer de forma autónoma ou de forma interdependente. O humor é um construto, com efeitos cognitivos, enquanto o riso é uma atividade fisiológica, sendo a cognição essencial para o humor, mas não para os efeitos fisiológicos do riso, que serão semelhantes independentemente do fator de desencadeamento (García et al., 2011; Wilkins & Eisenbraun, 2009). Na realidade, o riso pode ser espontâneo, ensaiado, estimulado, induzido ou patológico (García et al., 2011). O sorriso é uma reação inata ao ser humano, desenvolvendo-se progressivamente para o riso e de forma idêntica em todas as culturas e sociedades (Ortiz, 2002; Vidal, 2014). Assim, o sorriso surge cerca das seis semanas de vida, constituindo a primeira forma de linguagem e de comunicação; na realidade, o sorriso é, inicialmente, um comportamento físico que, gradualmente, se vai transformando em conduta emocional (Ortiz, 2002; Yogman et al., 2018) e social (Freitas-Magalhães, 2011; Yogman et al., 2018). Com o sorriso, emergem respostas afetivas mais evidentes e um maior nível de comunicação (M.J. Gonçalves, 2005; Yogman et al., 2018). O riso espontâneo aparece aproximadamente aos quatro meses de idade, mas apenas na presença de sentimentos de segurança, uma vez que estímulos ambíguos podem desencadear medo ao invés do riso (J.L. Abreu, 2013). Segundo o autor, os estímulos que desencadeiam mais facilmente o riso na criança são os tácteis e auditivos, seguidos dos visuais e sociais. No desenvolvimento do riso a idade é a variável mais importante, tendo a maturidade um papel inibitório (Vidal, 2014). Na criança o riso e o choro são expressões de emoções primárias, uma linguagem universal, como a alegria e a tristeza, o medo e a cólera, a surpresa e a aversão (J.L. Abreu, 2013; Ortiz, 36 A dimensão espiritual, segundo J.H. Oliveira (2010), está ligada à satisfação interior, vivida de forma mais efémera – a alegria –, ou num processo mais contínuo – a felicidade. 78 2002). A expressão de emoções, segundo J.L. Abreu (2013) “organiza o cérebro para a socialização” (p. 165), com particular relevo para três zonas cerebrais: a amígdala, ligada às respostas vegetativas; o córtex pré-frontal, que comanda a socialização; e o córtex cingulado anterior, que otimiza as incongruências e difunde a informação no cérebro, incluindo as áreas relacionadas com a aprendizagem e o prazer, reinterpretando e buscando novos significados. O facto de o riso ser universal atesta as suas raízes biológicas, sendo controlado pelas relações e interações sociais, ou seja, é influenciado pela dimensão sociocultural (Matraca et al., 2011; Wilkins & Eisenbraun, 2009), desempenhando diversas funções, com benefícios de vária ordem, como os fisiológicos, psicológicos e relacionais, que auxiliam as pessoas a lidar com as dificuldades da vida, criando ressignificações positivas (Wilkins & Eisenbraun, 2009). O riso tem um carácter e contexto social, sendo despoletado pela atribuição de significado a palavras ou situações, mas é também um fenómeno psíquico de libertação de tensão e de ansiedade, gerando prazer (J.F. Rodrigues, 2015). Efetivamente, e apesar das diferenças socioculturais entre os povos, o riso tem um caráter universal, intrinsecamente ligado ao ser humano: “O riso pertence de maneira essencial e originária ao humano e está ligado à ordem do mundo e da vida.” (Guerreiro, 2013, p. 31). Assim, o riso é também uma ferramenta de promoção da saúde, que liberta, “que desarticula o poder, a autoridade e o intocável, pois toda a forma de rigidez possui comicidade.” (Matraca et al., 2011, p. 4130), e o riso é, como refere Frankl (1998), sinónimo da “arte de viver”. De facto, rir é uma ferramenta que promove a aproximação e flexibilização da relação entre as pessoas, facilita o estabelecimento de vínculos, estimula a capacidade de reflexão e é uma forma de comunicação que pode reforçar as interações sociais (J.L. Abreu, 2013; Matraca et al., 2011; Wilkins & Eisenbraun, 2009). Mas pode ter um efeito paradoxal: “O riso é a grande metalinguagem do homem, pode aproximar ou afastar tudo e todos.” (Martins, 2013, p. 228). Assim, o rir de si e com os outros permite mudar a realidade (Matraca et al., 2011), reforça a identidade no grupo e promove a cooperação (J.L. Abreu, 2013), pelo que as pessoas hostis tendem a ter menor suporte social, maior solidão, menor nível de felicidade, aumentando o potencial de desenvolvimento de doença coronária (Wilkins & Eisenbraun, 2009). No âmbito do cuidar, sorrir e rir facilitam a comunicação, são humanizadores, revelando compromisso e aceitação do outro, sendo o sorriso o sinal emocional mais contagiante, estimulando sentimentos positivos: “ La sonrisa es la más contagiosa de las señales emocionales, y el hecho de sonreír alienta los sentimientos positivos. La risa ayuda al cuerpo a seguir adelante con la tarea de vivir ” (Ortiz, 2002, p. 79 735). A propósito do riso, o autor menciona o estudo de Foley, Matheis e Schaefer 37 (2002) segundo o qual o riso, mesmo forçado, conduz a uma melhoria do estado anímico. E, nessa lógica, têm emergido terapias relacionadas com o riso, não somente na vertente humorística, mas também pela prática do exercício de rir que, segundo essa teoria, têm benefícios físicos similares ao riso genuíno, e são independentes da causa que o desencadeia (Wilkins & Eisenbraun, 2009). Nas palavras de J.L. Abreu (2013, p. 166): “Por onde quer que comece, por vontade ou imitação, por bem estar ou distensão, o riso acende as luzes das zonas mais nobres, solidárias e energizantes do cérebro, e vai beneficiar o corpo e a vida”. O sentido de humor e o riso exercem uma função libertadora de normas sociais e limitações de linguagem, promovendo a construção de uma base positiva e otimista (J.L. Abreu, 2013; Ochoa, 2009; Wilkins & Eisenbraun, 2009), facilitando a integração, a interação social e a comunicação, tendo valor terapêutico (J.H. Oliveira, 2010). O sentido de humor “es la capacidade natural de la espécie humana que hace que la vida no sólo sea soportable, sino además rica, placentera y deseable.” (Ortiz, 2002, p. 734). É indicativo de uma perspetiva de vida, uma vez que a capacidade de rir de si próprio e das situações vividas capacita as pessoas para analisarem criticamente essas experiências, desenvolvendo competências de coping , aumentando o bem-estar (Ochoa, 2009), o que lhes concede um papel importante na resiliência (Laranjeira, 2007). Patch Adams (2002) refere que o humor integra e é essencial à vida comunitária, constituindo mesmo “ its social glue .” (p. 448). No entendimento de Frankl (1998), o humor é uma arma na luta da alma pela sobrevivência, podendo, ainda que temporariamente, proporcionar o distanciamento das situações adversas, ao que Ortiz (2002, p. 735) acrescenta: “ Si algo logra el humor, es separarnos de lo rutinario, distanciar el problema y permitirnos afrontarlo con recursos renovados .” A gelatologia, estudo científico dos efeitos do humor e do riso, tem permitido compreender os benefícios que lhes estão associados. Contudo, e apesar do mecanismo bioquímico estar na base dos efeitos positivos do riso, existe alguma dificuldade em estudar as alterações bioquímicas produzidas, uma vez que se trata de estados transitórios difíceis de replicar em condições experimentais e que requerem conclusões mais seguras, conforme referem Battrick, Glasper, Prudhoe e Weaver (2007) e Vidal (2014). Todavia, estudos sobre o humor, como o de Bekinschtein, Davis, Rodd e Owen (2011) que recorreram à imagem topográfica cerebral, indicam o envolvimento das estruturas subcorticais, implicadas na experimentação positiva da recompensa, do giro frontal inferior e da junção temporoparietal na resposta 37 Foley E, Matheis R, Schaefer C. (2002). Effect of forced laughter on mood. Psychological Reports, 90(1). 80 à linguagem e ao material humorístico. Assim, o humor e o riso envolvem vários circuitos cerebrais e têm efeitos positivos na estimulação das áreas que produzem a libertação de substâncias bioquímicas (hormonas, endorfinas, encefalinas e outros neurotransmissores) com efeito protetor do organismo, nomeadamente as endorfinas (ligadas ao prazer, antidepressivas e analgésicas), que ajudam na manutenção da lucidez e da memória, e a serotonina que tem um efeito calmante (J.H. Oliveira, 2010), entre outras. A multidimensionalidade do humor e do riso tem permitido perceber os seus benefícios, sendo os autores unânimes em identificar os efeitos positivos a nível físico, cognitivo, psicológico e social, como indicam J.L. Abreu (2013), Beck (1997), García e colaboradores (2011), Gómez et al. (2005), José (2002; 2008; 2010), Longras (2015), Ochoa (2009), J.H. Oliveira (2010), OE (2013), Ortiz (2002), L.M. Sousa e José (2016), Tan (2014), Villamil, Quintero, Henao e Cardona (2013), Wilkins & Eisenbraun (2009): A nível físico: favorecem o bem-estar físico e os sistemas respiratório, circulatório (ação sobre a pressão arterial), músculo-esquelético, digestivo, sono/repouso (geram uma fadiga sã), reduzem a sensação álgica (atuando como analgésico pela ação das endorfinas) e estimulam o sistema imunitário; o riso estimula os músculos, o que rejuvenesce a face e massaja o corpo, lubrifica e limpa os olhos através das lágrimas e exerce controlo da glicemia e co-morbilidades associadas à diabetes; A nível cognitivo: enriquecem o processo de aprendizagem, as competências de gestão, a memória, a criatividade, o desenvolvimento de estratégias de coping e modificam positivamente a perceção de inclusão, de vulnerabilidade e de saúde; têm efeito na manutenção da memória e da lucidez e na promoção da criatividade; A nível psicológico: promovem o bem-estar psicológico, a felicidade e a satisfação com a vida; a esperança, a autoeficácia, a autoestima, a confiança; a expressão e gestão de emoções e a flexibilidade emocional; o desvio da atenção das situações dolorosas e o alívio de tensão, reduzindo a ansiedade e o medo, e induzindo estados emocionais positivos e relaxamento; estimulam a afetividade; A nível social: são contagiantes, facilitam o coping em situações socialmente incómodas, têm poder comunicativo, melhoram as relações interpessoais e a relação familiar; promovem a proximidade social, a cooperação, a solidariedade e a liderança. Porém, o humor tem uma dimensão positiva, constituindo um processo de criatividade, promotor da cooperação, da relação interpessoal, da flexibilidade emocional e do desenvolvimento (Dean & Major, 2008; José, 2010; L.M. Sousa & José, 2016); e uma dimensão negativa, o humor negro, irónico, agressivo, que gera constrangimento, desconforto ou conflito (José, 2010; L.M. Sousa & José, 2016). 81 Este humor negro pode constituir um estado de ânimo, cultivado como uma medida de proteção face à perda de quase tudo, a uma vida desnudada, nas palavras de Frankl (1998). No contexto hospitalar, o humor não deve ser usado sem uma avaliação prévia dos seus potenciais efeitos, da sua adequação ao momento, à circunstância, à pessoa, à cultura, aos valores e à volição (Beck, 1997; Ochoa, 2009; Ortiz, 2002; L.M. Sousa & José, 2016; Wilkins & Eisenbraun, 2009), pois é estreita a fronteira que “separa la comedia de la tragedia” (Ortiz, 2002, p. 735) e, nesse sentido, o autor refere que, relativamente ao humor, “ la dosis debe ser pequeña y nunca com pauta horaria ” (Ortiz, 2002, p. 737), porque a linha que diferencia a oportunidade e a conveniência da deselegância e do despropósito é muito fina, podendo gerar desconforto e constrangimento e ser percebida como ofensiva. O humor, efetivamente, promove o sentido de perspetiva e o encontro da pessoa consigo própria e na relação com o outro, mas deve ser usado com sensibilidade para cada situação, sentido de oportunidade e segundo a recetividade da pessoa, evitando o humor étnico e/ou ridiculizador (Baquero et al., 2000), bem como o humor relacionado com a doença (Mercadier, 2004). O humor, quando percebido como inoportuno, ou se tiver uma intenção de ridicularizar o outro, é ofensivo e pode ser destrutivo (Beck, 1997; José, 2002, 2010; Tan, 2014). Nas palavras de Sadock, Sadock e Ruiz (2017, p. 129): “o humor requer a mesma delicadeza de construir um castelo de cartas – o momento é tudo”. O papel do humor nos cuidados de saúde é, segundo José (2010, p. 134), e de forma metafórica, “ uma terapia que possibilita pintar um sol amarelo num céu escuro, semeando sorrisos e substituindo o sofrimento por sorrisos e gargalhadas. ”, facilitando a proximidade com o utente, a confiança, o conhecimento do outro, a compreensão, a relação interpessoal, o atenuar do sofrimento, a gestão da doença, a abstração dos problemas e a distanciação da situação de doença. Nesta lógica, o humor promove o prazer, a alegria, fortalece os vínculos afetivos, humaniza os cuidados de saúde e contribui para o envolvimento dos utentes e dos profissionais no processo de promoção da saúde (Filho, 2012). Na realidade, o sentido de humor e a atitude positiva dos profissionais de saúde facilitam a relação, melhoram a colaboração, a confiança e a informação entre os intervenientes (Battrick et al., 2007; Finlay et al., 2014; Gómez et al., 2005; José, 2002), uma vez que as emoções dos profissionais de saúde – positivas ou negativas – têm efeitos sobre os restantes atores no processo de cuidar (Ortiz, 2002). Aliás, o recurso ao humor e ao riso no âmbito dos serviços de saúde tem efeitos quer na criança/adolescente, quer nos conviventes significativos, quer nos próprios profissionais, uma vez que o “humor e o riso permitem exorcizar medos e angústias” (Mercadier, 2004, p. 268). Assim, os profissionais de saúde também beneficiam do uso do humor no seio das equipas, uma vez que este contribui para a comunicação, compreensão e ajuste entre as diferentes práticas profissionais, 82 constituindo uma ferramenta de apoio entre os elementos, criando um ambiente de trabalho positivo (Baquero et al., 2000; Finlay et al., 2014). Para os profissionais de saúde, segundo Beck (1997), Zúñiga R. (2005) e Dean e Major (2008) o humor tem impacto a nível do trabalho de equipa, da gestão de emoções, da reestruturação de situações, da redução da tensão, da flexibilidade emocional e das relações humanas. No que concerne ao trabalho de equipa, o humor contribui para o sentido de comunidade, para o suporte mútuo e para a confiança. Segundo os autores, o humor e o rir em conjunto constituem um meio de construção e consolidação de relacionamentos, de aproximação, de fortalecimento da equipa e suporte para as situações stressantes, segundo a cultura e experiência de cada contexto. Para além do mais, o humor negativo no seio das equipas pode ser um recurso de enfrentamento de situações desagradáveis, penosas, sendo o humor negro uma forma de fazer face a tensão e frustração (Dean & Major, 2008; José, 2010). Relativamente à gestão de emoções, os autores referem que o humor pode esconder o tom emocional e, nesse sentido, é essencial que os elementos da equipa aprendam a ouvir e a perceber as mensagens mascaradas, enquanto forma de expressão e comunicação de preocupações ou ansiedade. Quanto à reestruturação de situações difíceis, os autores entendem que o humor ajuda a recuperar um sentido de perspetiva, contribuindo para a redução da angústia, da raiva, do medo e da vulnerabilidade. Assim, quando as situações no contexto hospitalar são mal-sucedidas e os resultados são negativos, o humor pode ajudar a aliviar a tensão, criar distância e evitar conflitos. Por seu lado, mencionam os autores, a rápida mudança de circunstâncias que ocorre nos contextos de saúde, nomeadamente em unidades críticas e nas unidades de cuidados paliativos, não permite o realinhamento das emoções dos profissionais. O humor proporciona a flexibilidade emocional necessária para responder a essas mudanças entre as situações (exemplo: de emergência ou perdas). No que se refere às relações humanas, os autores indicam que o humor pode ser usado como técnica de comunicação terapêutica, sendo importante na construção das relações interpessoais significativas com os utentes e conviventes significativos, respeitando a singularidade de cada um e preservando a dignidade da pessoa e, desta forma, contribui também para a humanização dos cuidados. E se, por um lado, a medicina moderna adotou um centralismo na ciência “séria” e na cura, enquanto a medicina antiga valorizava os estados de ânimo e os sentimentos das pessoas, reconhecendo ao humor e ao riso uma função importante (Ortiz, 2002), por outro lado, e progressivamente, na senda da mudança para um paradigma holístico da saúde, o sentido de humor tem ganho um espaço como fator de saúde/doença, pela sua promoção da comunicação, das relações interpessoais, de coping e adaptação 83 aos eventos da vida, pela libertação de tensões, insegurança e frustrações (Ortiz, 2002; Tan, 2014), bem como pelos seus benefícios fisiológicos, como mencionam Gómez e colaboradores (2005) e Tan (2014). Na pediatria, o recurso ao humor ajuda a criança/adolescente e a família/convivente significativo a ultrapassar melhor a doença e os efeitos da hospitalização, incluindo a redução da dor e a melhoria da qualidade de vida (Esteves, 2015; Gómez et al., 2005; José, 2010; A.S. Melo, 2017). Não obstante, o recurso ao humor tem indicações e limites. Segundo Mercadier (2004), na pediatria, os profissionais, na sua relação com as crianças/adolescentes e com a família/conviventes significativos, recorrem ao humor com precaução, uma vez que a gestão do humor é delicada, requerendo aprendizagem e conhecimento das pessoas das quais se cuida, para que possam ultrapassar situações de angústia e recuperar a segurança e confiança. Isto é, tem de haver sensibilidade para atender à individualidade de cada um, uma vez que “ different patients may require different doses and different types of humor ” (Wilkins & Eisenbraun, 2009, p. 350). Ou seja, o recurso ao humor deve ser reparador, libertador e não constrangedor, ofensivo e afrontador. As práticas humorísticas permitem a improvisação, a criatividade e a interação (Rindstedt, 2013), possibilitando encontrar diferentes perspetivas, menos hostis, para as situações (Wilkins & Eisenbraun, 2009), criando efeitos duradouros quer para os profissionais, quer para os utentes e conviventes significativos, tornando o ambiente menos constrangedor (Beck, 1997). Aliás, o humor é importante na criação e manutenção de um ambiente psicológico seguro nas instituições de saúde, caracterizado pela confiança, pela tolerância, pelo reconhecimento e colocação da tónica nos pontos fortes das pessoas (Lopes, 2012). O amor e o humor são, segundo Patch Adams (2002), poderosas ferramentas de transformação do poder e da ganância em escolhas conscientes de compaixão e generosidade, oportunidades de aprendizagem de soluções de problemas e de ajuda ao outro. O humor e o riso terapêuticos promovem a relação entre o profissional de saúde e a criança/adolescente e convivente significativo, colocando todos os intervenientes numa posição equitativa, num processo comunicacional positivo e, neste sentido, o humor constitui uma competência essencial ao processo de cuidar (Ochoa, 2009), ou seja, inscreve-se numa perspetiva de proximidade, envolvimento, respeito, reciprocidade, autenticidade, liberdade e humanização. Nas palavras de José (2010, p. 133), o humor terapêutico é “ um pincel que não apaga as tristezas mas lhes dá cor ”, no sentido em que é transformador pelo ato de construção do Eu e das relações interpessoais, libertador, facilitador da expressão de sentimentos, da integração, da criatividade, da promoção do bem-estar, do enfrentar da vida de forma mais positiva, do permitir reduzir a ansiedade e o medo, contribuindo para a preservação e promoção da saúde. 84 O humor terapêutico, segundo a Association for Applied and Therapeutic Humor (AATH) 38 , is any intervention that promotes health and wellness by stimulating a playful discovery, expression or appreciation of the absurdity or incongruity of life's situations. This intervention may enhance health or be used as a complementary treatment of illness to facilitate healing or coping, whether physical, emotional, cognitive, social or spiritual (2000). Mas, para que o humor seja terapêutico, têm de existir condições dos profissionais, quer sob o ponto de vista pessoal, como a personalidade e a capacidade de encontrar humor em si mesmo, quer sob o ponto de vista profissional. Este tem a ver com (i) o conhecimento e disponibilidade para o outro, (ii) as características e formação profissionais, (iii) a conceção sobre a profissão e a saúde, (iv) a empatia, (v) a conceção sobre o humor, (vi) o olhar sobre o outro e a situação que vive, (vii) o olhar sobre a vida e (viii) o respeito (José, 2010). Da mesma forma, o humor terapêutico implica uma relação de compromisso mútuo, num ambiente que permite conhecer as preferências humorísticas, os valores, a recetividade, a cultura (Tan, 2014). Face ao exposto, o humor e o riso podem constituir um recurso para a humanização dos serviços de saúde e para a promoção da saúde nestes contextos, pela criação de condições para o desenvolvimento de estados emocionais positivos, estratégias de coping e adaptação, pelo potencial transformador, pela capacitação para a reconstrução de novos significados, facilitando o processo de tomada de decisão e as respostas adequadas aos eventos de vida. O uso do humor no contexto hospitalar tem na base um modelo holista da saúde, assumindo a pessoa na sua multidimensionalidade, complexidade e integralidade, sendo uma atividade séria, recontextualizando de forma positiva as mudanças e situações de vida, colocando-as em perspetiva, promovendo o seu enfrentamento e a adaptação (Ochoa, 2009; J.O. Quiles, Marín, Soto, Piñera, & Fuentes, 2014; Wilkins & Eisenbraun, 2009). Ou seja, “O humor não é a instalação de uma desordem, antes o repor de uma ordem , mais natural, mais humana, que tinha sido subvertida pelos poderes vigentes.” (Zink, 2013, p. 236). O humor é, desta forma, uma condição do espírito humano, é sério e tem uma relação estreita com a saúde (Zúñiga R., 2005). O humor e o riso constituem, desta forma, e em conjunto com o jogo, a brincadeira, a criatividade e outras técnicas, recursos utilizados pelo PH que facilitam a vivência da hospitalização (J.O. Quiles et al., 2014). 38 The Association for Applied and Therapeutic Humor (AATH) is non-profit, member driven, international community of humor and laughter professionals and enthusiasts. Formed in 1987 by Registered Nurse, Alison L. Crane, AATH provides its members the education, cutting-edge resources, and supportive community they need to excel in the practice and promotion of healthy humor (http://www.aath.org/). 85 3. O JOGO E A BRINCADEIRA O direito da criança à educação e ao lazer está consignado no 7º Princípio da Declaração dos direitos da criança, adotada pela Assembleia Geral nas Nações Unidas em 20 de novembro de 1989 (UNICEF, s.d.). Neste princípio é assumido que a criança deve ter oportunidade para brincar e para se divertir, tendo esta atividade os mesmos propósitos da sua educação, isto é, a promoção da cultura, o desenvolvimento e a capacitação para o exercício da cidadania. A brincadeira tem um caráter universal, natural, é facilitadora do desenvolvimento saudável, num espaço de liberdade que estimula a participação, a comunicação, a relação e a criatividade (Winnicott, 1975). As crianças “ développent des compétences propres à leur appréhension du monde, un rapport à l’espace, au temps e à l’imaginaire .” (Delalande, 2003, p. 79). Assim, o jogo e a brincadeira são atividades essenciais ao processo de desenvolvimento da criança/adolescente, que lhe permitem conhecer, experimentar e descobrir o mundo envolvente, que facilitam o processo de aprendizagem, a relação com os outros e a construção de significados: “Em suma, brincar promove o desenvolvimento psicomotor, moral, ético, estético e espiritual da criança” (OE, 2010), assim como o cognitivo, o afetivo-emocional, o criativo e o social (Bergen, 2006; A.B. Sousa, 2003; Ullán & Belver, 2008; Yogman et al., 2018). O jogo tem, desta forma, uma componente funcional, que permite explorar cada função fazendo emergir novos resultados e, por sua vez, o despontar de novas funções (como falar ou andar) gera novos jogos funcionais, com o objetivo de exercitar e desenvolver essas funções (Chateau, 1975; Piaget, 1990). Mas a atividade lúdica vai mais além do jogo funcional. Nesse sentido, autores como Chateau (1975), A.B. Sousa (2003), Vygotsky (1991), Yogman e colaboradores (2018), entre outros, referem que o jogo, para a criança, não é uma atividade frívola, mas sim uma atividade séria, com regras, sacrifícios, fatigante, absorvente, um espaço de exercício e desenvolvimento. A criança/adolescente desenvolve-se de forma contínua e dinâmica, explorando e transformando o ambiente, num contexto de relações familiares, culturais e sociais, ou seja, num processo de autocriação que se alicerça na construção, co-construção e reconstrução de um Eu no mundo e com o mundo. Este processo de autocriação ocorre pela tecelagem e complexificação de teias de relações estabelecidas nesse mundo, que concorrem para a individualização e o esculpir de um ser irrepetível, único e integral. Neste sentido, o jogo e a brincadeira não constituem tão-somente uma atividade lúdica, nem uma forma de passar o tempo, sendo atividades criativas, divertidas e estimulantes 39 (Lima et al., 2009). O jogo e a 39 Tal como sucede com o humor e o riso, o jogo e a brincadeira provocam a libertação de substâncias neuroquímicas associadas ao prazer (Bergen, 2006), com os benefícios anteriormente mencionados. 86 brincadeira promovem a homeostase da criança/adolescente, a atividade, a exploração e participação nas atividades de vida pessoal e sociocultural (Mitre & Gomes, 2004). A este respeito, o pedagogo Célestin Freinet (1960), considera que a criança tem necessidade de conhecer e de saber, sendo o jogo e a brincadeira atividades de trabalho, cansativas, que podem causar alegria ou sofrimento, mas essenciais ao desenvolvimento global (ajustado ao ritmo de cada um) e à criatividade. Da mesma forma, Montessori (1969) entende que o crescimento é um processo contínuo e evolutivo, e que a criança é fascinada por todos os meios de desenvolvimento, por contraposição à atividade improdutiva, que a deixa indiferente. O jogo e a brincadeira são fundamentais para a criança, uma vez que, ao permitirem criar, colocam em funcionamento recursos cognitivos, emocionais e comportamentais, tendo a criatividade um impacto positivo na saúde, nomeadamente no que se refere à autoestima, à autoimagem e à autoeficácia (Fundação Maria Cecília Souto Vidigal, 2013; 2015; Ullán & Belver, 2008). Nesta linha de pensamento, Bergen (2006) sublinha que, “através das suas brincadeiras, [as crianças] demonstram o quão elaborados os seus processos de raciocínio simbólico se tornaram e mostram a sua capacidade para se autorregularem e trabalharem em conjunto com os outros” (p. 289). Por conseguinte, o jogo e a brincadeira não constituem uma atividade de somenos importância, uma vez que através do jogo a criança/adolescente “põe em acção as possibilidades que dimanam da sua estrutura peculiar, realiza as potencialidades virtuais que afloram sucessivamente à superfície de seu ser, assimila-as e desenvolveas, une-as e complica-as, coordena o seu ser e dá-lhe vigor” (Chateau, 1975, p. 17). O jogo e a brincadeira inserem-se no que Bronfenbrenner e Morris (2006) denominam processos proximais 40 , que são motores do desenvolvimento e, segundo os autores, o envolvimento nestes processos permite dar sentido ao mundo e transformá-lo. Também para Vygotsky (1991), o jogo e a brincadeira estão ligados às necessidades das crianças e adolescentes, incentivam à ação, são transformadores da realidade, promovendo a construção de novos conhecimentos e contribuindo para o desenvolvimento integral. Assim, brincar não é meramente um tempo e um espaço de prazer, mas, também, de aquisição de experiência e criatividade, de testagem de papéis (Chateau, 1975; Delalande, 2003; D.K. Oliveira & Oliveira, 2013; OE, 2013; Winnicott, 1982; Yogman et al., 2018); um espaço de evasão e compensação, de ensaio e desenvolvimento da autonomia (Chateau, 1975; Volpato, 2002; Yogman et al., 2018); uma forma de estabelecer e fortalecer relações seguras e estáveis, de comunicar (Delalande, 2003; Fundação 40 Recordamos que os autores referem que os processos proximais englobam as interações e a complexificação das relações com o outro e com o ambiente de maior proximidade, variando em função das características individuais (capacidade, experiência, conhecimento, habilidades, estratégias de coping e outras) e das características do contexto (eventos ou condições externas ao organismo passíveis de influenciar e ser influenciados pela pessoa em desenvolvimento). 93 Nesta lógica, a figura do palhaço e a sua intervenção, de acordo com a literatura, assumem particular relevância em contextos diversificados, como em cenários de guerra, lares de terceira idade e hospitais. Neste último, os PH, recorrendo à arte, ao humor, ao riso, ao jogo, à magia e outras técnicas, têm um papel de suporte, de minimização dos efeitos negativos da hospitalização e de desmistificação do ambiente hospitalar (Esteves, 2015; Finlay et al., 2014; A.S. Melo, 2017; Tavares, 2011). O Hospital é, assim, o palco no qual o palhaço recorre à sua arte para salientar a dimensão saudável da criança/adolescente, a sua natureza lúdica; nesta perspetiva, enquadra-se no processo de humanização, facilitador da expressão de emoções, das dificuldades, transformando as experiências e abrindo portas a uma nova lógica, novas perspetivas e significados dessas experiências (Caires & Masetti, 2015; Esteves et al., 2014). Efetivamente, ao romper com a norma instituída, o PH cria a oportunidade para a atribuição de novos significados à experiência de hospitalização, abrindo espaço a novas construções e novas competências de enfrentamento dos eventos de vida. 1. BREVE HISTÓRIA DOS PALHAÇOS Na perspetiva da saúde, histórica e culturalmente, os palhaços foram associados, desde longa data, não tão-somente ao riso, mas também ao bem-estar da sociedade e às artes curativas (Dionigi & Canestrari, 2016), realizando cerimónias de cura e de expulsão de espíritos malignos que causavam doenças (A.L. Soares, 2007; Warren & Spitzer, 2014), sendo ainda figuras de aproximação aos deuses (A.L. Soares, 2007). Na realidade, segundo a história, e conforme referido por Warren e Spitzer (2014), Hipócrates mantinha trupes e palhaços no acompanhamento dos doentes, uma vez que entendia que a melhoria do humor, a felicidade e a diversão eram importantes para ajudar à sua cura. Os palhaços funcionavam como artistas, sacerdotes, shamans e um conjunto alargado de papéis: “ Throughout these various roles in history, the clown epitomized «wisdom in folly» ” (Ridd, 1987). Os primórdios do palhaço são encontrados na 5ª Dinastia do Antigo Egito, onde surge o primeiro bobo da corte, um pigmeu (Towsen, 1976). Mas são várias as culturas que tinham tradição dos palhaços, como na Ásia, sendo que, no antigo Bali e na antiga China, estes desempenhavam um papel social e religioso, aparecendo em vários contextos (University of Wisconsin-Extension, 2004). Na Malásia, por sua vez, os P´rang eram figuras que utilizavam máscaras exageradas, com olhos enormes e bochechas desproporcionais, cores garridas, turbantes desmedidos (Lopez & Guarnizo, 2002). Uma das formas de teatro mais antigas é o Sanskrit drama, na Índia, que eram dramatizações dos épicos hindus clássicos, nos quais os palhaços atuavam como serventes e confidentes do herói, servindo ainda como intérpretes da língua Sanskrit , a linguagem dos deuses e dos reis (Towsen, 1976). Também na 94 China, o palhaço tinha este papel de servente e tradutor da linguagem Prakrit para o público em geral. Aliás, segundo o autor, um pouco por toda a Ásia o palhaço tinha quase um papel secundário, de servente e tradutor, funcionando como um intermediário entre o herói, as figuras de poder e o público. Nas culturas primitivas e tribais, por exemplo no continente americano, o humor e os cerimoniais do palhaço eram, frequentemente, considerados práticas curativas do espírito (Towsen, 1976). Efetivamente, os palhaços ocupavam um importante lugar nestas sociedades, frequentemente ligados a cerimoniais religiosos, ao sagrado e a curas, particularmente a cura da mente e do espírito, trabalhando frequentemente com os shamans , mais dedicados à cura do corpo, constituindo figuras de grande poder e energia, que quebravam as regras e promoviam a mudança (Ridd, 1987). Alguns palhaços tinham ainda a função da manutenção da ordem durante os encontros sociais entre os Índios. A ligação dos palhaços, dos trickster , dos healers , dos fools aos shamans constitui, segundo Blerkom (1995), a origem de diversos entretenimentos populares, como truques, malabarismo, acrobacias, sendo figuras encontradas em ritos de passagem e crises sociais, mediando entre a ordem e o caos, o sagrado e o profano, a natureza e o sobrenatural. Existem mesmo autores, como Flaherty (1988) e LaBarre (1979) [referidos por Blerkom (1995)], que consideram que os shamans são a fonte de todas as artes cénicas. Na Grécia Antiga e em Roma os palhaços atuavam em peças teatrais, adotavam indumentária característica, tendo como objetivo entreter e divertir a audiência (University of Wisconsin-Extension, 2004). Segundo Towsen (1976), é na região grega de Dorian que a tradição do teatro teve origem, sendo os palhaços conhecidos como Mimes , cuja arte era a da imitação. Na Grécia surgem, assim, tal como na tradição romana, as peças de teatro nas quais os palhaços apareciam no meio ou no final da representação de tragédias sérias, apresentando a sua própria versão cómica da obra (Lopez & Guarnizo, 2002). Porém, segundo os autores, em Roma, quando o Imperador se converte ao cristianismo, as peças teatrais – que se interpretavam quer no teatro, quer nas ruas e praças –, desaparecem e os palhaços são obrigados a vaguear por praças e mercados de vários países europeus, tornando-se nómadas. No início da Idade Média, com os teatros encerrados, os artistas deambulavam pelos territórios, atuando onde pudessem, participando das feiras de várias regiões. As feiras podiam durar semanas e quer os vendedores, quer os compradores, assistiam aos espetáculos de acrobacia, malabarismo, música, animais amestrados e outros, sendo os palhaços conhecidos na Alemanha e na Escandinávia como gleemen e na França como jongleurs (Lopez & Guarnizo, 2002). Noutro topo da estrutura social dos artistas, encontravam-se os minstrels (bardos, trovadores), mais ligados à corte e à nobreza, sendo a sua arte considerada mais refinada do que os truques e malabarismos. 95 Porém, estes espetáculos itinerantes não permitem, segundo Towsen (1976), determinar com certeza o que faziam exatamente os palhaços nas suas curtas farsas, uma vez que poucos documentos desta época sobreviveram. Todavia, é seguro afirmar que recorriam a diversas habilidades para sobreviverem como artistas profissionais. À época existiam ainda outros palhaços, cuja função era interagirem com o público, “batendo” ou “varrendo” as pessoas para abrirem espaço no círculo em que se dispunham, chamando a atenção para a sua própria atuação (Lopez & Guarnizo, 2002). Ainda na Idade Média popularizam-se os bobos da corte ( court fools ) – embora estes se encontrassem ao longo da história –, e os jesters – que entretinham as cortes reais através da sagacidade, de um reportório de humor e de uma visão diferente da instituída na sociedade. O seu lado ousado, zombeteiro e satírico não era tão comum como fazem transparecer alguns escritos, embora ao bobo fossem permitidas algumas brincadeiras e uma certa insolência (não tão-somente consentida, mas até expectável), bem como a inversão de papéis e crítica que, noutras circunstâncias, seriam punidas (A.F. Rodrigues & Filho, 2013; Towsen, 1976). Os bobos da corte, na era medieval, realizavam uma grande variedade de truques de magia, especialmente truques de cartas e prestidigitação, malabarismo, bem como utilizavam marionetas, cantavam, tocavam instrumentos musicais e produziam música a partir de objetos do dia a dia. Para além disso, contavam anedotas, imitavam animais, recorriam a linguagem sem sentido, recitavam poesia, davam notícias, comentavam a atualidade e dançavam (Warren & Spitzer, 2014). No decurso da Idade Média, os teatros foram, progressivamente, reabrindo e o papel do palhaço foi adquirindo importância, ressaltando os contrastes e nivelando a sua representação com os atores dos grandes clássicos. Durante o século XVI e até ao século XVIII, as trupes de comédia eram bastante comuns na Europa. Em Itália, a commedia dell`arte nasceu na segunda metade do século XVI, revolucionando a relação do mundo ocidental com a arte dos palcos. Este tipo de representação foi divertindo a Europa durante os séculos XVII e XVIII, com atores profissionais, que encarnavam personagens sob a indumentária característica e máscara que usavam e que, habitualmente, repetiam o mesmo papel (Lopez & Guarnizo, 2002; A.F. Rodrigues & Filho, 2013). Estes atores, apesar de atuarem nas cortes reais e em teatros, centravam a sua atuação em palcos improvisados nas praças das localidades e nos mercados, recorrendo à criação de personagens, muito ligadas à cultura de cada região, sendo muitas atuações baseadas essencialmente em dois tipos básicos: um par romântico (que não usava máscara e não era necessariamente expectável que fosse engraçado) e o amo/senhor e o servo/criado (Towsen, 1976). O desenvolvimento da sua atividade, baseada na satirização das conjunturas sociais, acontecimentos 96 locais, gostos ou preferências regionais, implicava o domínio perfeito da arte do improviso e das acrobacias (Crespo, 2013; Towsen, 1976). A commedia dell`arte fez emergir personagens reconhecidas até aos nossos dias, como o Arlequim (originalmente um servo estúpido, mas cuja personagem se foi tornando mais sofisticada e até camaleónica) (A.F. Rodrigues & Filho, 2013; Towsen, 1976), Pedronilo que foi reencarnado em França como Pierrot (um bobo, sistematicamente alvo de partidas, lunático, e com a característica cara pintada de branco), Colombina (por quem Pierrot é apaixonado), Pantalone (um mercador veneziano, amo de Arlequim) e Pulcinella (uma personagem do povo, rude e pouco confiável), entre outros (Lopez & Guarnizo, 2002; Towsen, 1976). Na segunda metade do século XVIII, a commedia dell`arte entra em decadência, mas reaparece nos teatros de feira franceses e ingleses, conforme refere Towsen (1976). Segundo o autor a parade (uma sátira curta ou um diálogo cómico) tem as suas raízes na commedia dell`arte e na farsa francesa, mantendo a popularidade em França e em Inglaterra ao longo do século XIX. Em Inglaterra a palavra clown só surge no século XVI, associada a rústico , grosseiro , estúpido , que caracterizava o palhaço nesta data e região – uma personagem que não reconhecia a sua própria estupidez e, desta forma, nem hesitava em participar nos esquemas mais imprudentes, constituindo um estereótipo cómico universal (Lopez & Guarnizo, 2002; Tanneau & Duhon; Towsen, 1976). Porém, como menciona Towsen (1976), foi ao longo do século XVIII, e face às várias restrições a que o teatro popular foi sujeito (o tipo de teatro cujo público não era a aristocracia), que os atores reinventaram a sua atuação, recorrendo frequentemente a monólogos alternados ou à pantomina, embora tenham perdido improvisação e espontaneidade. Segundo o autor, é nesta época que o clown adotou o rosto branco de Pierrot, encarnando o desajeitado palhaço inglês, sendo as duas personagens muitas vezes comparadas. Apesar do seu declínio, a commedia dell`arte deixou uma vasta influência na tradição da arte do palhaço e na literatura da comédia (Lopez & Guarnizo, 2002; Towsen, 1976). E, neste sentido, segundo autores como Lopez e Guarnizo (2002), o primeiro palhaço moderno da história foi Giuseppe Grimaldi, nascido em 1778, cuja personagem e representação era uma réplica de Pierrot. O circo, no modelo como hoje se conhece, em anel, nasceu em 1768, introduzido por Philip Astley, em Inglaterra, inicialmente como uma exibição equestre, a partir da qual se desenvolveu a apresentação de várias atividades artísticas, incluindo com animais. A primeira atuação de palhaços neste tipo de palco foi de tal forma popular que passaram a fazer parte integrante do espetáculo (Tanneau & Duhon; Towsen, 1976). O palhaço, na sua essência tola, desencadeava no espectador sentimentos de superioridade. Mas, segundo Towsen (1976), esta incorporação foi também impulsionada pelo declínio das trupes 97 itinerantes, cujos artistas foram, então, progressivamente integrando o circo. É na escola do circo, onde iniciavam a carreira – a maioria das vezes como equilibristas, malabaristas, trapezistas, cavaleiros ou outros –, que os artistas desenvolvem, ao longo dos anos, a atuação cómica e passam a representar como palhaços. Desta forma, o circo foi ganhando estatuto como lugar de arte séria. Na evolução das personagens, a partir da segunda metade do século XIX, muitos palhaços de circo passaram a atuar em pares, tal como acontecia em tempos ancestrais nas trupes, emergindo duas figuras: the white clown (o palhaço rico) – uma personagem elegante, dotada de humor conservador, com estatuto elevado entre os palhaços – e o august (o palhaço pobre) – uma personagem exagerada no traje e na cor, tonto, desajeitado, mordaz, rebelde e, por vezes, anarquista, tendo um estatuto baixo (Lopez & Guarnizo, 2002; Tanneau & Duhon; Towsen, 1976). Ao longo do tempo o desempenho dos palhaços evoluiu e mudou significativamente de cultura para cultura, como nos Estados Unidos e em Inglaterra que se especializaram no humor verbal, enquanto noutras regiões prevalece a atuação mais gestual (Towsen, 1976). O palhaço é, assim, um artista que recorre a diversas formas de arte e expressão, que tem diversas habilidades que lhe permitem um infindável campo de atuação, dependendo das suas capacidades e criatividade. Atualmente é possível ver os palhaços em espetáculos de rua, no teatro, nos meios de comunicação como a televisão, em teatros de guerra, em lares e tantos outros palcos, como os hospitais. Os palhaços profissionais que trabalham em zonas de catástrofe, por exemplo, podem criar à sua volta uma “island of resilience” (Pendzik & Raviv, 2011, p. 272). 2. O EMERGIR DO PALHAÇO DE HOSPITAL Os arquétipos do PH podem ser encontrados em tempos remotos. A medicina antiga, por exemplo, considerava que a saúde era regulada por quatro humores (sanguíneo, melancólico, colérico e fleumático), sendo o bobo utilizado para ajudar a reequilibrar esses humores, recorrendo ao humor, ao improviso, mas também a artes como a música, a acrobacia e a poesia (Spitzer, 2006). Na Turquia, por exemplo, segundo Spitzer, os Dervishes eram responsáveis pelo bem-estar dos doentes, quer a nível corporal, quer da alma. No Antigo Egito, o palhaço representava a procura do equilíbrio humano, revelado na figura do Deus da Alegria (Takahagui et al., 2014). Efetivamente, os palhaços estiveram de alguma forma sempre ligados ao bem-estar, sendo globalmente assumido que o ânimo influencia a saúde (Koller & Gryski, 2008). No final do século XIX, os irmãos Fratellini, um famoso trio de palhaços, começaram a trabalhar em hospitais franceses, de forma ocasional, visitando as crianças hospitalizadas, constituindo o início 98 insípido dos PH (Warren & Spitzer, 2014). A partir de 1908 alguns relatórios revelam palhaços a atuarem em hospitais, como o desenho publicado no “Petit Journal”, mostrando a atuação de dois palhaços numa enfermaria de um hospital pediátrico em Londres (Spitzer, 2006); contudo, este tipo de atuação surge de forma esporádica e sem continuidade. A história mais recente indica que o PH remonta a Hunter Patch Adams, no fim dos anos 60 e início dos anos 70 do século XX, um médico que defendia a humanização dos serviços de saúde. Entendendo que favorecia o processo terapêutico, Patch Adams introduziu a arte do palhaço num hospital na Virgínia (I.C. Almeida, 2012; Longras, 2015; Spitzer, 2006; Tan, 2014), vindo a fundar, em 1972, o Instituto Gesundheit (Longras, 2015). A partir de Patch Adams, as instituições de saúde viram questionadas as estruturas normativas, abrindo oportunidade a novos modelos de abordagem da pessoa, enquanto ser integral, com espaço para o humor, o brincar, o riso, o encontro e o diálogo, humanizando os serviços de saúde e incluindo a arte nestes processos (Matraca et al., 2011). Porém, os PH profissionais surgiram apenas em 1986, com Michael Christensen e a Clown Care Unit , integrada na companhia de circo The Big Aplle Circus (Dionigi & Canestrari, 2016; A.F. Rodrigues & Filho, 2013; Tan, 2014). Após a morte do seu irmão Kenneth, médico de profissão, em 1985, vítima de cancro do pâncreas, Michael sentiu um maior compromisso e rendição à sua profissão de palhaço. Nesse ano, o Babies and Children’s Hospital , em Nova Iorque, solicitou-lhe uma atuação para as crianças que sobreviveram a cirurgia cardíaca e Michael escolheu como indumentária um casaco branco, percebendo ainda que tinha encontrado uma forma de dar utilidade à antiquada mala de médico que seu irmão lhe havia dado antes de morrer, enchendo-a com uma panóplia de brinquedos que serviam para a sua atuação; Michael foi apresentado como o novo médico-chefe, o Dr. Stubs , cujo palco era uma sala repleta de crianças com diversas situações clínicas e, desde esse momento, fez emergir a irreverência brincalhona para com a figura de autoridade do médico e das normas hospitalares (Hospital Clown Newsletter, 1999). A sátira desenvolvida nesta primeira abordagem à atividade médica e à rotina hospitalar teve resultados surpreendentes, nomeadamente pela aceitação e participação das crianças na brincadeira do palhaço (A.F. Rodrigues & Filho, 2013; Takahagui et al., 2014; Tan, 2014). É desta primeira abordagem e visão de Michael Christensen que nasce, então, a Clown Care Unit , no sentido de levar às crianças hospitalizadas a surpresa, a magia, o entusiasmo, a alegria e a diversão (Hospital Clown Newsletter, 1999), partindo do pressuposto que a criança, independentemente da sua situação, tem na sua essência o brincar e que os PH fazem emergir essa dimensão salutogénica (Masetti, Caires, Brandão, & Vieira, 2016). A Clown Care Unit era constituída por palhaços profissionais que 99 trabalhavam em duo, especialmente treinados para a atuação em contexto hospitalar. Os artistas desta Unidade eram de diversas nacionalidades e foram criando, posteriormente, programas nos seus países (Masetti, Caires et al., 2016; A.F. Rodrigues & Filho, 2013). É o caso de Wellington Nogueira, fundador dos Doutores da Alegria, no Brasil), Caroline Simonds, com Le Rire Médecin , em França, e Laura Fernandez, na Alemanha com Die Clown Doktoren (Caires & Masetti, 2015). Da mesma forma, o conhecimento do trabalho de Michael Christensen e da Clown Care Unit , levaram André e Jean Poulie a fundarem a Theodora Foundation , na Suíça (que atualmente tem PH em oito países do mundo); Yury e Vladimir Olshansky o Soccorso Clown , na tália; Peter Spitzer e Jean-Paul Bell deram início ao Australia’s Humour Foundation Clown Doctor Programs ; Sergio Claramunt constituiu, em Espanha, os PayaSOSpital ; existindo ainda outras organizações, como os Fools for Health (Canadá), os Sairaalaklovnit ry (Finlândia) (Caires & Masetti, 2015; Tan, 2014), a Bola Roja (Perú), o Doctor Feliz (Chile) (García et al., 2011) e a Operação Nariz Vermelho (Portugal). No mesmo ano em que Michael Christensen funda a Clown Care Unit , em 1986, nasce no Canadá uma outra linha de Palhaços de Hospital, com um modelo terapêutico, que surge através de Karen Ridd (Langdon & Gryski, 2009; Pendzik & Raviv, 2011; Warren, 2004), uma palhaça e professora, que desenvolveu as suas ideias no contexto da teoria e da prática de desenvolvimento infantil, e que, em Maio desse ano, abordou o Child Life Department of the Children’s Hospital of the Health Sciences Centre of Winnipeg 42 com uma ideia revolucionária: a intervenção do palhaço neste contexto de saúde, tendo o potencial desta proposta sido visto e assumido pelo responsável daquele departamento, Ruth Kettner, e pelo diretor da Children’s Hospital Television 43 , Renée Ethans (Langdon & Gryski, 2009; Pendzik & Raviv, 2011). Karen Ridd, através da sua visão inovadora, demonstrou a importância do papel do palhaço na relação com a criança doente, no seu potencial empoderamento, na facilitação da adaptação à sua situação clínica e à hospitalização, na mudança da perceção sobre o ambiente hospitalar, nas necessidades da família da criança hospitalizada e enquanto ferramenta educativa e de diversão (Langdon & Gryski, 2009). Na sua proposta, Karen Ridd assume que o estado emocional da pessoa interfere com o seu bem-estar físico, que o humor e o riso criam uma valência afetiva positiva e que os palhaços – que sempre ocuparam um lugar central na sociedade ao longo da história –, podem constituir uma ajuda aos profissionais de saúde, quebrando barreiras, libertando o stresse e melhorando o bemestar de todos. Para além do mais, Ridd (1987) assume que a intervenção do Palhaço Terapêutico cria 42 O Child Life Department of the Children’s Hospital é um serviço psicossocial, que tem como propósito o alívio da ansiedade e do stresse associados à hospitalização infantil, promovendo oportunidades de desenvolvimento no hospital através da normalização do ambiente pediátrico, facilitando estratégias de coping e apoiando a criança e a família ao longo do processo (Ethans, 2006). 43 A estação de televisão de circuito fechado do hospital. 100 a oportunidade para a criança desempenhar diversos papéis, ganhar controlo e consistência, ser criativa, desenvolver sentido de humor e estabelecer relações positivas. Ao longo do tempo, as organizações de PH foram proliferando em todo o mundo, quer seguindo a linha inicial de Michael Christensen, quer seguindo a linha de Karen Ridd (S. Ribeiro, Masetti, & Caires, 2014). Progressivamente os PH alargaram o seu âmbito de intervenção, não se circunscrevendo ao contexto pediátrico, passando a abranger as áreas de adultos, a geriatria e a reabilitação (Langdon & Gryski, 2009). Atualmente, em algumas instituições de PH, existem programas especiais dirigidos a crianças e adolescentes com deficiência, à preparação pré-operatória, às situações de coma, à reabilitação, aos cuidados paliativos, a zonas de catástrofe e isolamento (Anes & Obi, 2014), assim como a contextos de psiquiatria, com resultados não somente na melhoria do ambiente do serviço, mas também na redução do número de comportamentos disruptivos (Higueras et al., 2006). A evolução da intervenção do PH levanta questões importantes relacionadas com a complexidade do seu trabalho neste contexto, quer em termos de formação, quer relativamente ao seu papel e efeitos/benefícios (Masetti, 2011), dado o crescente interesse neste tipo de intervenção em diversos contextos, mas cujos estudos empíricos são ainda escassos (Dionigi & Canestrari, 2016). Em 2011 foi criada a European Federation of Hospital Clown Organizations (EFHCO), um organismo que tem como objetivo proteger e apoiar o trabalho do palhaço profissional que, a nível europeu, intervém no contexto de saúde. A Federação dá suporte a estes profissionais que atuam particularmente no ambiente direcionado às crianças hospitalizadas, suas famílias e outras pessoas vulneráveis e doentes. Promove as boas práticas, atribuindo acreditação de qualidade em função do cumprimento de critérios rigorosos e divulga a investigação desenvolvida nesta área profissional (European Federation of Hospital Clown Organization [EFHCO], 2011). Os palhaços que atuam nos hospitais têm diversas denominações, como “Palhaço Terapêutico”, “Palhaço de Hospital” (PH), “Doutor Palhaço” (DP) e outras (Warren & Spitzer, 2014). Em Portugal, os palhaços da ONV designam-se “Doutores Palhaços”. 101 3. O PALHAÇO DE HOSPITAL: UMA ARTE HUMANIZADORA E TRANSFORMADORA DO CONTEXTO DE HOSPITALIZAÇÃO PEDIÁTRICA A hospitalização é um evento de vida adverso, gerador de sofrimento e com potenciais repercussões no desenvolvimento global da criança/adolescente (Dionigi, Flangini, & Gremigni, 2012), para além de perturbador da estabilidade, da segurança e dinâmica da família. As instituições hospitalares que adotam uma perspetiva médico-cêntrica tendem a promover a separação mente-corpo, assumindo uma estrutura baseada nos problemas e construindo uma “realidade a partir da doença e não do desenvolvimento de saúde. O que existe, então, é a instituição dos profissionais da doença” (Masetti, 2011, p. 34). Na realidade, o ambiente hospitalar pode ser bastante opressor, ficando a vida das pessoas suspensa e encarcerada neste espaço, particularmente no âmbito da pediatria. As perdas são imensas e não se reportam exclusivamente à morte; a saber: a escola, o convívio com os amigos e família, o contacto com uma rotina salutar, entre outros. O tempo durante a hospitalização é distinto do externo ao hospital, uma vez que existem exames, procedimentos, tratamentos, rotinas e, assim, não é possível “medir precisamente o tempo em que os indivíduos estarão doentes ou curados, esse tempo não é concebido, livre, ocioso, ocupado, é inesperado.” (Wuo, 1999, p. 45). Neste sentido, a forma como as perdas são vividas, as oportunidades para minimizar o impacto das mesmas e construir novos significados são determinantes para a criação de condições que permitam experiências positivas, bem como para a construção e a adaptação a novos projetos de saúde e de vida. Na verdade, as pessoas num ambiente de compreensão e de aceitação apresentam maior disposição para se expressarem e refletirem sobre si e sobre as situações de vida (J.F. Rodrigues, 2015). Assim, num contexto em que frequentemente a pessoa é despojada da sua identidade, submetida a regras e rotinas divergentes da sua realidade quotidiana, o PH desafia as convenções e a rigidez normativa. Introduz um paradoxo no ambiente hospitalar, transformando-o num lugar com liberdade para desenvolver ações inusitadas, devolvendo às pessoas o controlo sobre as suas vidas, porque o palhaço está nesse ambiente, mas não lhe pertence; não se submete às regras gerais (Pendzik & Raviv, 2011). Segundo Esteves (2015), Linge (2012), Masetti (2011) e A.S. Melo (2017), o PH transforma o contexto hospitalar, tornando-o um espaço diferente, um tempo diferente, alterando a estrutura e o poder instalado, permitindo um mundo imaginário, mais liberto, onde a comunicação é mais aberta. Noutras palavras, o PH “traz no seu corpo, e na sua ação, o indício de uma temporalidade e de um lugar diferentes daqueles nos quais ele se encontra, abre um mundo novo no ambiente hospitalar” (A.L. Soares, 2007, 102 p. 25), um lugar e tempo onde se desenvolvem novas vivências e novos olhares sobre a saúde. Assim, os PH levam a esperança e a oportunidade a um ambiente difícil (Koller & Gryski, 2008), num processo de abordagem sensível a cada um dos seus atores. No contexto da hospitalização pediátrica, o PH faz a ligação entre a essência da medicina, os afetos e desejos, o imaginário da vida e da morte, essência essa perdida na lógica económica e na mercantilização da saúde, em que as pessoas são rotuladas e medicadas num processo de mercado dos tratamentos (Masetti, 2005). Segundo a autora, através da sua visão diferente, legitimada pela comunidade como linha de pensamento não racional, na qual impera o inusitado e o absurdo, o PH cria um novo olhar, transformador do ambiente onde tudo é objeto da arte, do humor, do jogo e da brincadeira. A inclusão dos PH nos serviços de pediatria é um indicador de interesse crescente, por parte das instituições, e uma oportunidade de desenvolvimento das abordagens integrativas (Blerkom, 1995), em oposição ao economicismo e o médico-centrismo da saúde. Insere-se também num contexto de rutura da arte com o espaço específico, passando a integrar a vida pública, de uma forma interventiva e dinâmica (Caires & Masetti, 2015). 3.1 Identidade de Si e do Outro – A Essência do Palhaço de Hospital A essência do palhaço é sentir prazer na sua identidade e condição humana, no ridículo da sua figura tola, no rir desta sua condição (Wuo, 2009). Aliás, a universalidade do palhaço reflete uma característica humana: o riso; e ao rir do palhaço, a pessoa ri-se de si mesma e das situações reais ou imaginárias em que se revê (Battrick et al., 2007). A naturalidade com que o PH assume o papel de tolo, o seu baixo estatuto e os seus erros, retirando a pressão das pessoas do cumprimento obrigatório das normas, do que é correto e das expectativas que sobre elas recaem, eleva o seu status e a sua condição humana, subvertendo as convenções instituídas e promovendo experiências positivas (Ford et al., 2013; Thompson-Richards, 2006). De certa forma, como referem Pulicci, Lopes, Cury e Conway (2003), podemos comparar o palhaço no hospital, ao palhaço augusto que ante a reprovação, a exigência, a lucidez do olhar do seu companheiro branco (o corpo de profissionais, ou o hospital de uma forma geral), opõe o desajuste, o erro, sem distrair-se da delicadeza que a saúde exige em situações difíceis (p. 13). A essência do palhaço é a sua humanidade. Segundo Thompson-Richards (2006), o PH personifica a fragilidade e a inadequação, procura o encontro com o outro na sua vulnerabilidade, expressando solidariedade. Promove a transcendência das suas circunstâncias, constitui consolo para o espírito e 109 clown e do teatro (Sridharan & Sivaramakrishnan, 2016), a inversão de papéis, o desafio de regras e a empatia (Grinberg et al., 2012). Todas as formas, técnicas e ferramentas são importantes e, segundo Warren (2004), o PH recorre às mais adequadas a cada situação, sabendo se, quando e como intervir (ou não intervir), no sentido de “ see the «one door» they can open for a child (or adult) ” (p. 204). Neste sentido, no seu modo de atuar o PH não é intrusivo, ele “bate à porta e pede permissão para entrar”, para se inserir no espaço da criança/adolescente e convivente significativo, aguardando a aceitação do outro à sua presença (Snowberg, 2014; Spitzer, 2006). O PH não julga nem impõe. Como refere Snowberg (2014), o PH deve ser aberto, honesto e solidário, deixando que a pessoa se expresse, escutando o que tem para dizer, aceitando, sem julgar, e criando a oportunidade para uma vivência presente mais positiva. A intervenção do palhaço suspende o tempo de hospitalização e cria um momento onde a sua lógica domina e a magia acontece (Wuo, 1999). Ao transpor, de forma segura e mágica, as fronteiras impostas pelo ambiente hospitalar, promove a alegria, centra-se na perspetiva e vontade da criança/adolescente, não faz outras exigências nem solicita contrapartidas. Assim, apresenta soluções diferentes, distrativas e alternativas à rotina regular, facilitando os cuidados na pediatria e a vida de todos os atores do contexto (Linge, 2013). Nas palavras de Achcar (2007): A atuação do palhaço no hospital lembra a todos que, embora o ambiente esteja organizado espacial e funcionalmente de maneira a neutralizar a alteridade, ela permanece. Por meio dos jogos que ele propõe, a estranheza pode visitar a ordem, o extra-ordinário pode acordar o tédio, e todos têm a chance de praticarem juntos um lugar diferente do habitual. Lugar onde todos são inevitavelmente semelhantes (p. 68). A intervenção do PH ocorre com regularidade e continuidade 45 no tempo, o que cria expectativa, desperta interesse e promove a construção de uma relação de confiança (Achcar, 2007; Koller & Gryski, 2008). Todavia, segundo A.F. Rodrigues e Filho (2013) não há uma noção clara sobre o número adequado de visitas dos PH. Autores como Spitzer (2006) consideram positivo o facto de os PH não trabalharem a tempo integral no campo hospitalar, mantendo os seus trabalhos artísticos originais – dada a intensidade do seu trabalho neste contexto, as outras vivências artísticas ajudam a manter o equilíbrio –, Barrón e colaboradores (2000) entendem que a existência de uma atividade lúdica em dias determinados, gera na criança/adolescente a expectativa da chegada, a rutura da monotonia e melhora o estado emocional. 45 Esta questão é relevante porque o orçamento para a atividade do PH, a sua relação/contrato de serviços com a instituição de saúde, entre outras, são assuntos importantes para a disponibilidade e prática destes profissionais (Schwebke "Shobi Dobi", s.d.; Pulicci, Lopes, Cury, & Conway, 2003), o que constitui um foco essencial para a garantia da adequação e da continuidade do seu trabalho. Efetivamente, a sustentabilidade das instituições de PH é uma matéria premente para o desenvolvimento dos seus projetos e atividades, requerendo estratégias que possibilitem a angariação de fundos, como o estabelecimento de parcerias com empresas, campanhas e eventos, outras doações ou quotas de sócios. 110 No seu modo de atuar, os PH podem trabalhar em parelhas ou isolados. A este propósito, Dionigi e colaboradores (2012), Koller e Gryski (2008), Mortamet, Roumeliotis e colaboradores (2017), Pendzik e Raviv (2011), consideram que a atuação em duo permite o suporte mútuo, quer em termos profissionais, quer sob o ponto de vista emocional, promovendo o improviso e o ajuste às situações e, nesse sentido, é promotor da libertação da criança/adolescente e convivente significativo, aumentando o seu potencial para interagir e participar durante a atuação do palhaço, de forma passiva ou ativa. Para além de que, o trabalhar em duo, proporciona a análise e reflexão sobre o seu trabalho no fim da intervenção (Warren, 2001). No que diz respeito a esta questão, no estudo de A.I. Santos (2011), foi entendimento dos palhaços que o trabalho em dupla constituía uma mais-valia na gestão de emoções, e que o seu trabalho emergia a partir das crianças e não como um trabalho para as crianças, conferindo a estas poder e oportunidade de aceitarem ou não o encontro com o PH. No que respeita à atuação isolada, Koller e Gryski (2008) referem que cria a sensação do palhaço estar deslocado e vulnerável e, sob esse prisma, existe uma certa identificação entre a criança e o PH, ambos deslocados no ambiente hospitalar, na solidão e isolamento face à situação, tornando-se, de certa forma, aliados. O estabelecimento de uma parceria entre o palhaço e a equipa de profissionais de saúde é determinante para a intervenção do PH, no sentido de serem partilhadas informações relevantes, evitando intervenções inapropriadas, intrusivas ou disruptivas ou visitas indesejadas (Barkmann, Siem, Wessolowski, & SchulteMarkwort, 2013; Linge, 2013; Mortamet, Roumeliotis et al., 2017; R.R. Oliveira & Oliveira, 2008; Spitzer, 2006; Warren, 2004). A situação e condição da criança/adolescente é relevante para o trabalho do PH (Mortamet, Roumeliotis et al., 2017), assim como os estágios de desenvolvimento infantil, as vivências securizantes, de conforto e proteção, versus a insegurança, ambivalência e desorganização (Linge, 2012) que implicam diferentes abordagens artísticas e técnicas (Anes & Obi, 2014; Linge, 2012; Mortamet, Roumeliotis et al., 2017). Em termos de desenvolvimento, segundo Linge (2012), é pertinente perceber que as crianças mais novas se centram nos fenómenos externos, como as bolas de sabão e o desempenho de papéis. Já o jogo de papéis, por exemplo, é mais indicado para a criança em idade préescolar e escolar (Anes & Obi, 2014). As crianças mais velhas, por sua vez, focam-se nos fenómenos internos, como o espaço entre a fantasia e a realidade, a magia (Linge, 2012). Os adolescentes requerem grande respeito pela sua privacidade e o evitar de condescendência na interação; aliás, são estes os mais difíceis de envolver nas atividades do PH, revelando menos efeitos positivos da sua intervenção, pelo facto de entenderem que os palhaços são para as crianças e não para eles próprios (Anes & Obi, 2014). Neste sentido, O PH deve perceber e seguir as orientações que emanam do adolescente, respeitando as suas relutâncias e fazendo entender que reconhecem o seu nível de inteligência e de 111 adequação (Ford et al., 2013). Segundo Achcar (2007, p. 62), “Utilizando os estudos acerca do desenvolvimento emocional infantil, se identifica como os universos da criança e do palhaço se tornam contíguos e complementares, quaisquer que sejam os espaços ou as situações em que eles se encontrem.” O PH, no seu modo de atuar, permanece positivo, mas não nega a situação, porque quer resgatar a pessoa, acrescentando positividade à situação, embora reconheça o conhecimento que ela tem do seu estado e procurando que possa esquecer por momentos o ambiente e a sua condição (Snowberg, 2014). Na perspetiva de Achcar (2016), é a qualidade da relação da corporalidade do palhaço com o espaço que permite resignificá-lo; a máscara ocupa o espaço “na perspectiva do conceito de massa e não de superfície” (p. 17), porque o palhaço está nele inserido: “Quando o palhaço age num determinado lugar do espaço, ele desloca densidade que, além de atingir o outro promovendo interação, interfere diretamente no ambiente, pois atinge também o lugar que o outro pratica, habita, ocupa”(p.17). 3.2.1 Modus Operandi – Riscos e Dificuldades A intervenção dos PH encerra algumas dificuldades e riscos. Os PH são confrontados, em algumas situações, com dificuldades de aceitação e integração no ambiente e equipas de saúde (Koller & Gryski, 2008), defrontando contextos bastante complexos, de alta tecnologia (Mortamet, Roumeliotis et al., 2017), elevada carga emocional, entre outros. As dificuldades de abertura dos profissionais de saúde aos PH está, segundo Masetti (2011), cimentada na dificuldade em abdicar do poder associado ao conhecimento profissional sobre a doença. Para além de que, existem diferenças na formação, no envolvimento e na visão dos diferentes profissionais acerca da hospitalização e processo saúde/doença. Considerando esse facto, Glasper e colaboradores (2007), referem que a sensibilidade e o código de conduta sobre os limites à atuação do palhaço são essenciais ao desempenho adequado do seu papel. Entendem que, se estes profissionais adotarem uma atitude de insensibilidade, de desvalorização da criança, de egocentrismo e, se não avaliarem apropriadamente as situações, ultrapassando a linha estreita entre o desmistificar as figuras e procedimentos hospitalares e o respeito pelos mesmos, constituirão uma fonte de perturbação, dificultadora da intervenção, da aceitação e da relação do PH com os outros intervenientes no meio hospitalar. A AATH (2013a), através do seu Therapeutic Clown Advisory Board , identificou potenciais problemas associados ao modus operandi dos PH, que podem ocorrer por diversos fatores: (i) a indumentária característica do palhaço e a sua atuação – como sejam a aparência e ruído –, decorrentes da 112 exuberância dos trajes, da maquilhagem, da conduta e da sensibilidade à recetividade da intervenção; (ii) o risco de infeção cruzada, resultante do não cumprimento das normas de controlo de infeção; (iii) a violação da confidencialidade, pelo acesso indevido aos dados clínicos do utente; (iv) a possível perturbação da atividade e rotina hospitalares, derivadas da avaliação inadequada das condições para a intervenção ou por desempenho inadequado e desenquadramento do papel do PH ( e.g ., assumir o papel de conselheiro); (v) os potenciais riscos físicos, decorrentes da manipulação de equipamentos e materiais pelos PH que possam causar acidentes, ou do não cumprimento de regras de segurança para si próprio e para terceiros. Perante estes eventuais obstáculos, Linge (2013) refere que os PH têm de adotar uma postura e comportamento adequados durante a sua intervenção, respeitando a integridade e volição de cada um. A sensibilidade e a formação do palhaço para perceber e atender as necessidades das pessoas, direcionando para elas os seus esforços e energia, mostrando interesse, atenção e adequação a cada situação e momento, são princípios fundamentais para minimizar os riscos da sua intervenção. 3.2.2 Modus Operandi baseado nas Normas de Conduta e na Ética do Palhaço de Hospital Os PH não fazem parte integrante do processo terapêutico, mas constituem elementos que interagem com as crianças/adolescentes, com os conviventes significativos e com os profissionais de saúde. E, neste sentido, podem influenciar o processo terapêutico. Enquanto elementos estranhos ao núcleo familiar, mas integrando a cultura hospitalar/serviço, não podem ser impostos, mas sim propostos. Este processo implica aceitação, isto é, consentimento informado, livre e esclarecido da sua presença, papel e mais-valias esperadas. Este consentimento tem lugar no binómio criança/pais/tutor, devendo o dissentimento, caso ocorra, ser respeitado, uma vez que configura o exercício do princípio da autonomia. Apesar de, no caso de menores, o consentimento ser prestado pelos pais ou tutores legalmente nomeados, a criança/adolescente, de acordo com o seu grau de compreensão, deve ser envolvida no processo de decisão. É fundamental que a presença do palhaço seja aceite, uma vez que se trata de um procedimento não convencional e a sua intervenção é a ela dirigida. No domínio dos serviços de saúde, por princípio, o que é proposto tem apenas o propósito do bem da pessoa doente, ao qual está subjacente o princípio da beneficência. Este princípio é reforçado pelo princípio da não-maleficência, baseado no evitar ou remover o mal. O bem da pessoa doente e a sua valoração, podem ser considerados de vários ângulos: da pessoa doente, dos pais, dos profissionais de saúde, entre outros e, se impera a perspetiva da pessoa doente, a autonomia concretiza-se; se impera a 113 perspetiva do profissional, o paternalismo impõe-se. Assim, de acordo com o preconizado pela Operação Nariz Vermelho (ONV, s.d. c), Snowberg (2014) e Therapeutic Clown Advisory Board (AATH, 2013a), na sua atuação em contexto hospitalar, o PH deve cumprir as regras da instituição e informar os profissionais de saúde da sua chegada e presença no serviço, articulando com estes as situações em que possam ser intrusivos ou inadequados, não interrompendo procedimentos ou outras situações, e aguardando até que seja oportuna a sua intervenção. O PH compromete-se a adotar um comportamento adequado ao trabalho com crianças doentes, mantendo uma colaboração estreita com o Hospital, respeitando as suas regras, de modo adaptado a cada contexto, particularmente nas áreas altamente diferenciadas e de alto risco, como o Serviço de Urgência, as Unidades de Cuidados Intensivos, as salas de isolamento, entre outras. Para além do mais, o bem-estar das crianças e o cuidar de todas aquelas com as quais contacta são uma prioridade para o PH, atuando no estrito respeito pelo desejo da criança (e conviventes significativos), obtendo sempre o seu consentimento antes de qualquer intervenção, de acordo com o Artigo 12 da Convenção das Nações Unidas dos Direitos da Criança 46 (ONV, s.d. c). No que respeita a algumas questões deontológicas, o artista rege-se pelo dever de sigilo, nomeada e relativamente ao tipo de informação a que tem acesso; pelo respeito pela privacidade e intimidade do núcleo familiar, assim como pela liberdade, dignidade e intimidade das pessoas (AATH, 2013a; ONV, s.d. c; Snowberg, 2014). Para além disso, o uso de indumentária funcional e segura para o meio hospitalar (o uso das tradicionais luvas de palhaço está interdito) e de maquilhagem minimalista que deixe transparecer a "humanidade" do palhaço são preconizados pelos autores. Da mesma forma, o uso dos instrumentos musicais deve garantir níveis sonoros que não perturbem os diferentes atores do contexto. O conhecimento, a compreensão e o respeito pelas regras de higienização hospitalar, são outro ponto-chave para o trabalho do PH, embora ele possa utilizar a sua arte para levar a cabo os procedimentos de forma divertida, como na lavagem das mãos e no cumprimento das normas relacionadas com os adereços, brinquedos e/ou instrumentos. De igual modo, o PH deve também saber quando e como usar o toque físico, percebendo se é ou não desejável e adequado em cada situação, agindo de forma responsável, com a intencionalidade e significado de cuidado e amor. Ademais, o PH não deve quebrar a regra de manter, respeitosamente, o seu papel de palhaço. 46 “Artigo 12: 1. Os Estados Partes garantem à criança com capacidade de discernimento o direito de exprimir livremente a sua opinião sobre as questões que lhe respeitem, sendo devidamente tomadas em consideração as opiniões da criança, de acordo com a sua idade e maturidade. 2. Para este fim, é assegurada à criança a oportunidade de ser ouvida nos processos judiciais e administrativos que lhe respeitem, seja directamente seja através de representante ou de organismo adequado, segundo as modalidades previstas pelas regras de processo da legislação nacional” (United Nations Children's Fund, s.d) 114 Segundo Masetti (2011, p. 41), a conduta ética da alegria, seja do palhaço ou de outros profissionais, é uma “forma de administrar potência interna”, de investir numa relação horizontal e autêntica, de desenvolvimento mútuo. 3.3 Efeitos da Intervenção do Palhaço de Hospital: Poder Transformador O PH está associado ao jogo, à brincadeira e ao humor, conforme referem García e colaboradores (2011), Koller & Gryski (2008), Linge (2013), Masetti (2011), Ofir e colaboradores (2016). O jogo e a brincadeira criam oportunidades que despertam o humor e o riso no ambiente hospitalar, pela simples incongruência e técnicas do palhaço, transformando o espaço num lugar diferente, no qual é possível brincar. O PH atua nos diferentes espaços e situações ( e.g ., quartos/enfermarias, unidades de cuidados intensivos e intermédios, consultas, salas de observação, durante procedimentos invasivos, acompanhamento até ao Bloco Operatório) utilizando, mesmo, técnicas psicológicas na sua intervenção (Queraltó, 2000). O PH, através da sua arte e técnicas, tem impacto positivo – tal como o humor, o jogo e a brincadeira – a nível físico, por exemplo, pela ação das endorfinas e estimulação do sistema imunitário; a nível cognitivo, permitindo a distração e a criatividade, promovendo novas formas de expressão e novas aprendizagens (Barkmann et al., 2013); a nível psicológico, promovendo a substituição de emoções negativas ( e.g ., medo, tristeza) por emoções positivas ( e.g ., calma, alegria), aumentando o bem-estar (Barkmann et al., 2013; Esteves, 2015); a nível social, facilitando a comunicação e a interação, promovendo estratégias de coping , entre outros (Barkmann et al., 2013). No que respeita à intervenção do PH subsistem, todavia, algumas questões relacionadas com a mensuração dos seus efeitos, uma vez que os estudos neste âmbito são recentes e diminutos. Por um lado, os resultados nem sempre demonstram, de forma conclusiva, os benefícios do “ efeito clown ” (Finlay et al., 2014; Meisel et al., 2009; Schwebke "Shobi Dobi"), particularmente a longo prazo (Barkmann et al., 2013), o que de certa forma é expectável, dada a complexidade e multidimensionalidade do ser humano, da situação, do ambiente e âmbito de intervenção. Por outro, têm vindo a surgir alguns estudos que evidenciam esses efeitos (Esteves, 2015; A.S. Melo, 2017). E, apesar de a maioria dos estudos sobre a efetividade dos efeitos benéficos do PH revelarem uma tendência positiva da sua presença e intervenção na área pediátrica, nem sempre se verificam resultados significativos ( e.g ., no estudo de Meisel e colaboradores (2009), apenas se constatou uma diminuição das condutas desadaptativas uma semana após a cirurgia, não sendo determinada a efetividade do PH na redução do mal-estar psicológico no pós-operatório imediato da criança submetida a cirurgia minor ). Mas, como alertam Weaver, Prudhoe, Battrick e Glasper (2007, p. 359): “clearly it would be wrong to 115 perceive clown humour as the answer to all the challenges facing children as they endure a hospital stay”. Aliás, e em contramão com os benefícios, a intervenção do PH pode, inclusivamente, ter impacto negativo nos atores do contexto hospitalar. Não é, também, claro o impacto e o tempo que perdura o efeito do PH após a sua visita, havendo autores como Pinquart, Skolaude, Zaplinski e Maier (2011), referidos por Dionigi e colaboradores (2012), que indicam que o seu efeito não vai além das quatro horas, enquanto Ford e colaboradores (2013) não indicam qualquer lapso temporal para a permanência deste “efeito clown ”. O estudo de Esteves (2015) também aponta para um impacto da presença dos PH/DP, realçando-o, nomeadamente ao nível da perceção da dor por parte da criança, logo após a intervenção artística, não se tendo avaliado mudanças/impacto a longo prazo. No mesmo sentido, o estudo de A.S. Melo (2017) sugere uma influência significativa dos DP em crianças/adolescentes submetidas a quimioterapia, nomeadamente na promoção de estados emocionais mais positivos, redução de emoções negativas e da perceção de cansaço e de dor, sem, contudo, apresentar resultados de avaliação a longo prazo. Porém, se o PH promove o desenvolvimento de estratégias de coping e adaptação à hospitalização, se contribui para aumentar a confiança e autoestima e se cria oportunidades para a melhoria de competências pessoais e sociais que podem ser aplicáveis a outras situações de vida, conforme referem Anes e Obi (2014), Blerkom (1995) e Linge (2012), então o “efeito clown ” vai bastante mais além do imediato. 3.3.1 Impacto Positivo da Intervenção dos Palhaços de Hospital O palhaço faz emergir uma realidade nova, uma área mágica segura no ambiente hospitalar, um espaço entre a realidade e a fantasia no qual a criança/adolescente se pode expressar criativamente, testar fantasias e esquecer dificuldades, um lugar e tempo em que é incentivada a expressar os seus desejos, numa relação centrada na sua vontade o que faz sobressair o seu lado saudável e o seu bem-estar, criando memórias felizes após o encontro, ou mesmo perduráveis e mobilizáveis para outras situações ao longo do tempo (Linge, 2013). A participação no jogo e na brincadeira do palhaço contribui para o desenvolvimento de competências e estratégias de coping , para a desmistificação de procedimentos médicos e dá um sentido de normalidade ao ambiente hospitalar (Anes & Obi, 2014). Efetivamente, a atuação do PH, imitando as rotinas hospitalares, recorrendo à arte, técnicas e expressões artísticas, torna o ambiente mais divertido, permite a expressão e enfrentamento do turbilhão de emoções decorrentes da hospitalização, faz esquecer a doença, a tensão, o sofrimento por alguns momentos e aumenta o poder da criança/adolescente e o controlo da situação (Dionigi et al., 2012; Ford et al., 2013; Lima et al., 2009; A.L. Soares, 2007; Vagnoli et al., 2005; Warren, 2001; Warren, 2004). Experimentar 116 este controlo, mesmo que indiretamente através da expressão criativa, é gerador de um sentido de poder real (Rollins, 2009) O PH, ao transformar e reconfigurar o espaço hospitalar, altera a perceção deste ambiente normativo (A.J. Melo, 2007; Spitzer, 2006), promovendo a liberdade, impulsionando as relações e a confrontação com as situações de fragilidade (Masetti, 2011; J.F. Rodrigues, 2015) e promove o reequilíbrio, fazendo emergir sentimentos positivos (Spitzer, 2006). Para além do mais, ajuda a desmistificar e a mitigar as imagens negativas deste contexto (Finlay et al., 2014; José, 2002), promove a redução da tensão 47 , exercita a criatividade e a experimentação de atividades (Koller & Gryski, 2008; Linge, 2013; Masetti, 2011; Ofir et al., 2016). Neste sentido, os efeitos positivos do PH incluem, na perspetiva de Grinberg e colaboradores (2012), além do desenvolvimento da imaginação/criatividade, o quebrar da rotina e as expressões de afeto; segundo García e colaboradores (2011), esta repercute-se também positivamente no bem-estar geral e na qualidade do sono, diminuindo os pesadelos, reduzindo o choro e a enurese, ao que Busoni (2007), Esteves (2015) e A.S. Melo (2017) acrescentam a mitigação da dor. Na perspetiva de J.F. Rodrigues (2015), através do improviso, o PH cria um efeito de surpresa e abre portas a novas experiências. O efeito surpresa do palhaço desperta o interesse, estimula a iniciativa da criança/adolescente, gera alegria e prazer. Assim, no espaço, tempo, lugar e relação de magia, a criança/adolescente consegue preparar-se e aderir ao encontro invulgar com o PH, numa relação de reciprocidade, de expressão livre, que aumenta a sua confiança, bem-estar e sensação de poder (Linge, 2012; 2013). No mesmo sentido, os estudos de Esteves (2015) e A.S. Melo (2017) concluem que a intervenção dos PH permite transformar a realidade e as dificuldades, instituindo uma mudança da lógica vigente, facilitando os processos no contexto da saúde, a reinvenção dos sentidos e a criação de novas oportunidades e relações. Brincar com os PH é, conforme referem Motta e Enumo (2004), uma atividade simbólica importante para a criança hospitalizada (mais evidente do que no adolescente) relacionada com fatores do contexto (como a roupa, os sapatos, a atitude do palhaço) e com fatores afetivo/emocionais (alegria, felicidade, riso, diversão). Nas palavras de Achcar (2007): No hospital, a possibilidade que a criança adquire ao jogar com o palhaço, principalmente, por meio das dramatizações (jogos simbólicos), mas também em alguns casos específicos, através de jogos de assimilação ou jogos dirigidos (brincadeiras com regras), ajuda-a na sua reorganização emocional (p. 84). 47 A intervenção dos PH, segundo Saliba e colaboradores (2016), é uma importante ferramenta para reduzir o cortisol, um biomarcador de stress, atenuando os efeitos negativos da hospitalização. No estudo que desenvolveram, os autores obtiveram resultados fisiológicos que evidenciam os benefícios das atividades lúdicas dos PH. 117 O PH não tem, então, apenas a função de distrair, outrossim, visa resgatar a criança/adolescente e devolvê-la à sua infância (Anes & Obi, 2014). No fundo, o PH promove o resgate do outro pelo espaço de liberdade e de expressão, sem medo das convenções, sem as restrições socialmente delineadas, permitindo que se revele (Wuo, 1999). E essa revelação pode ocorrer, também, pela manifestação da tristeza e de choro (Thompson-Richards, 2006), mas de uma forma libertadora das emoções negativas e facilitadora da expressão dessas emoções (Fernandes & Arriaga, 2010; Thompson-Richards, 2006; Vagnoli et al., 2005). O PH está, também, vinculado a outro conceito chave: a relação de suporte e de confiança com a criança/adolescente e conviventes significativos, relação esta que eleva o nível de conforto. Uma das vantagens do palhaço é o facto de não provir do mundo da medicina e sim do mundo da fantasia, logo a sua atuação – associada ao jogo, ao humor, à brincadeira e ao estabelecimento e fortalecimento de relações amigáveis –, permite a abstração e criação de novos significados para a situação (Koller & Gryski, 2008; Linge, 2013; Masetti, 2011; Ofir et al., 2016). Alguns estudos focados na efetividade da presença dos PH em procedimentos invasivos e cirúrgicos demonstraram os benefícios do PH também nestes contextos específicos, incluindo a redução do stresse, facilitando a realização desses procedimentos sem os efeitos secundários da medicação (Dionigi et al., 2013; Koller & Gryski, 2008; Masetti, 2011; Mortamet, Merckx et al., 2017; Sridharan & Sivaramakrishnan, 2016; Vagnoli et al, 2005), o que enquadra a intervenção dos PH numa estratégia não farmacológica efetiva, conforme referem Busoni (2007), Dionigi e colaboradores (2013). De facto, Vagnoli e colaboradores (2005) e Vagnoli e colaboradores (2010) constataram que a presença dos PH, em conjunto com os pais, durante a indução anestésica, constituía uma mais-valia na gestão dos níveis de ansiedade da criança/adolescente no contexto pré-operatório. O mesmo resultado foi verificado por Dionigi e colaboradores (2013), no âmbito do internamento para cirurgia de otorrinolaringologia. No mesmo sentido, Fernandes e Arriaga (2010) verificaram que as crianças/adolescentes que foram objeto da intervenção dos PH em procedimentos cirúrgicos de ambulatório (cirurgias minor ) apresentavam significativamente menor preocupação nas dimensões hospitalização, procedimentos médicos, doença e suas consequências negativas, bem como ostentavam maior afeto positivo e menor excitação no pré e pós-operatório, em comparação com as crianças/adolescentes que não tiveram esta oportunidade. Relativamente aos adolescentes, estes podem experimentar alguma ambivalência relativamente ao PH. Mas o palhaço pode adaptar-se bem a todas as idades, constituindo uma oportunidade para o adolescente quebrar a rotina e experimentar alegria, construindo um lugar entre a realidade e a fantasia onde pode viver além da doença (Esteves, 2015; Linge, 2012). Segundo Linge (2012), para os 118 adolescentes, os PH podem ser, também, um tempo e um espaço para ajudarem os mais novos a interagir, sentindo-se úteis, ultrapassando as suas dificuldades e embaraços, aumentando a autoconfiança. Mas os efeitos do PH – ao permitirem fugir à norma e à rotina, criando um espaço de alegria, de jogo e de humor –, repercutem-se também nos conviventes significativos e nos profissionais de saúde, aumentando o seu bem-estar e reduzindo o impacto negativo da hospitalização (Barkmann et al., 2013; Esteves, 2015; Linge, 2013). No entendimento de Achcar (2007): A promoção do bem-estar geral, o reforço no ânimo, tanto da criança como de seus familiares e acompanhantes, e os efeitos de descontração que se provocam sobre a equipe médica, são impactantes e visíveis a qualquer um que se proponha a fazer uma visita de observação ao trabalho (pp. 62-63). Os conviventes significativos da criança/adolescente hospitalizada vivem situações complexas, incluindo sentimentos de culpa e de perda (Barja, 2010). O PH promove uma vivência diferente, tendo um impacto positivo nestes atores, ajudando-os a lidar com a situação de hospitalização, integrando-os nos mesmos termos que a criança/adolescente hospitalizada, isto é, num espaço e tempo de liberdade (Anes & Obi, 2014; Linge, 2013). Neste sentido, os PH contribuem para a melhoria da sua condição, da comunicação e da relação entre eles, as crianças e os profissionais de saúde (Finlay et al., 2014; García et al., 2011; Mortamet, Merckx et al., 2017; R.R. Oliveira & Oliveira, 2008; Sridharan & Sivaramakrishnan, 2016; Tan, 2014), fazendo emergir emoções positivas, promovendo a diversão, o riso, a alegria, a felicidade, aliviando a fadiga e o stresse, proporcionando momentos de pausa e relaxamento (Tan, 2014). Efetivamente, a complexidade da hospitalização pediátrica constitui um desafio à intervenção do PH e uma oportunidade para proporcionarem aos conviventes significativos um momento de intervalo e descanso, reduzindo a sua ansiedade e promovendo as suas relações e interações (Mortamet, Merckx et al., 2017). E, como a criança/adolescente é vulnerável ao nível de ansiedade apresentado pelos pais e cuidadores, o efeito do PH na redução dessa ansiedade tem efeitos indiretos nela também (Blerkom, 1995; Esteves, 2015; Fernandes & Arriaga, 2010; Vagnoli et al 2005). Neste sentido, o PH pode ajudar a criança/adolescente e família/convivente significativo a redescobrir o seu “foco luminoso” e a ultrapassar as dificuldades, através daquilo que Chalifour (2002) denominou de “projetores[…] que ajudam a iluminar a casa interior” (p. 131), ou seja, conforme refere Thompson-Richards (2006), ao celebrarem a vida e a alegria, os PH levam a pessoa ao âmago da sua existência, da espontaneidade, do bem-estar, da criação de um sentido de vida e fé na humanidade. 125 uma função relevante no contexto pediátrico, recordando que o importante é a pessoa e não a situação clínica, o que se insere numa conceção holística e promotora do bem-estar (García et al., 2011). 4. OPERAÇÃO NARIZ VERMELHO A Operação Nariz Vermelho – Associação de Apoio à Criança é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, constituída a 4 de junho de 2002, que proporciona a presença de palhaços profissionais, de forma continuada, em diversos contextos pediátricos: Consultas Externas, Serviços de Urgência, Hospitais de Dia, Serviços de Internamento e, nalguns hospitais, Neonatologia. A ONV nasce da visão de Beatriz Quintella, nome artístico Dra. Da Graça, após um longo processo para a sua implementação. A sua criação foi impulsionada pela leitura, em 1993, de um artigo sobre o trabalho dos DP nos Estados Unidos da América. Tendo como missão “Levar alegria à criança hospitalizada, aos seus familiares e profissionais de saúde, através da arte e imagem do DP, de forma regular e com uma equipa de profissionais com formação específica”, a ONV assume como propósito o assegurar de um programa contínuo de intervenção nos serviços pediátricos dos hospitais com os quais tem protocolo de colaboração, através da visita de artistas profissionais (ONV, s.d. b). A visão da ONV “é ser uma instituição de referência a nível nacional, do trabalho de artistas nos hospitais” (ONV, 2017, p. 2), tendo como estratégia a aposta na diferenciação destes artistas pela sua profissionalização, através de um exigente processo de seleção e formação, complementada pela avaliação das suas práticas pelas instituições parceiras e, ainda, a realização de estudos que atestem os efeitos e a importância do trabalho dos DP no contexto pediátrico. No que se refere à sua seleção, para ser um DP da ONV, os artistas candidatos são submetidos a um processo seletivo que atende à formação e habilidades artísticas, nomeadamente quanto ao jogo e ao improviso, bem como à experiência e domínio da arte do clown (ONV, s.d. a). Os candidatos são também sujeitos a entrevista e audições, assim como a visita ao trabalho no hospital acompanhados por um palhaço sénior. Ultrapassando estas etapas, os candidatos têm um período de estágio com duração de um ano e formações técnicas, até adquirirem o estatuto de DP. Uma vez integrando a equipa, cada um dos artistas é alvo de uma formação inicial e contínua na área da música, das artes do espetáculo e da arte do clown , bem como formação específica em temas como o desenvolvimento infantil e adolescente e ambiente hospitalar. A formação e a qualidade artística dos palhaços são determinantes neste contexto. Na ONV, a formação sobre as técnicas artísticas inclui a criação de personagens, a improvisação, a criatividade, a música, o malabarismo, a dança e a magia. Relativamente à formação específica sobre o contexto pediátrico, esta integra temáticas relacionadas 126 com a estrutura, a higiene/controlo de infeção hospitalares, a criança, a família, a doença, a dor, a morte, a psicologia e o desenvolvimento infanto-juvenil, assim como as regras e procedimentos que lhes permitem saber estar em cada contexto assistencial, trabalhando em estreita colaboração com os profissionais de saúde, e adaptando a sua atuação a cada situação. Ao longo do período de treino e formação, os DP são avaliados quanto à sua sensibilidade, maturidade emocional, capacidade de ouvir, empatia, motivação, habilidades artísticas, ligação aos valores da ONV e aos conhecimentos adquiridos sobre o ambiente hospitalar. Apostada em assegurar e validar a qualidade do seu trabalho mais recentemente (2015) a ONV foi certificada pela EFCHO com uma “ Quality Label ” que valida a qualidade artística da instituição. Atualmente, a associação assegura visitas semanais, ao longo de quarenta e cinco semanas por ano, aos quinze hospitais abrangidos pelo seu programa de intervenção, hospitais esses que se encontram distribuídos por oito cidades do país (Lisboa, Amadora, Cascais, Almada, Coimbra, Vila Nova de Gaia, Porto e Braga), sendo seu objetivo a expansão a mais instituições hospitalares e numa área geográfica mais ampla. No que se refere à periodicidade das visitas, uma ou duas vezes por semana (segundo a dimensão e número de camas de cada hospital), uma dupla de DP visita (em dias fixos) cada um dos seus hospitais parceiros. Mais recentemente, num dos hospitais, o número de visitas foi alargado a três por semana e, nesta instituição, os DP realizam também uma vista semanal ao Bloco Operatório, com a particularidade de não ser efetuada por uma dupla de palhaços, mas por um só artista, adaptando a intervenção ao contexto. Em termos de recursos humanos, a equipa da ONV conta atualmente com 24 artistas profissionais e com uma equipa de bastidores que assegura a sustentabilidade logística e financeira do projeto (ONV, 2017). 4.1 Transformadores de Momentos: os Doutores Palhaços da ONV O DP atua recorrendo às técnicas do clown e do improviso, de uma forma personalizada e específica para cada situação e para cada momento: “Quando entra num quarto para fazer uma visita, só pode dispor da sua sensibilidade, dos truques que traz no bolso e da sua capacidade de improvisar” (ONV, s.d. a). Por norma, as “consultas” dos DP não têm marcação; começam numa ponta da enfermaria e percorrem o espaço até à outra extremidade, tendo o cuidado de não serem invasivos, e sim sensíveis à vontade e ao ambiente com que se vão deparando, requerendo autorização para entrar no espaço de cada criança/adolescente e convivente significativo, e não impondo a sua presença, num compromisso 127 de respeito pela abertura de cada um. Segundo o código de conduta dos DP, a obtenção da permissão para a brincadeira é “sagrada”. Os DP são, segundo os próprios, “agentes transformadores de momentos” e, embora desconstruam a realidade, não a encobrem. Ou seja, realizam, por exemplo, transfusões de batido de chocolate, transplantes de narizes, e outras intervenções que transformam os tratamentos e proporcionam à criança/adolescente a oportunidade de ter uma nova perspetiva e atribuir novos significados à vida hospitalar e à atividade assistencial. Nas palavras de Achcar (2016, p. 19): “Ele [PH] não opera milagres ou alucina outra realidade, mas planeja tecnicamente cada detalhe da surpresa e fabrica descaradamente a sua própria realidade”. A este propósito, A.I. Santos (2011), no seu estudo acerca dos DP da ONV, refere que a ação do DP é “marcada por uma grande intensidade” (p. 117) e pela transformação da realidade do contexto hospitalar. Nesse estudo, a autora entende que esta transformação da realidade permite que a criança viaje “para o seu mundo de criança” (A.I. Santos, 2011, p. 125) com a cumplicidade do palhaço, conquistando uma janela que lhe permite escapar à rotina hospitalar. No mesmo sentido, o estudo de Esteves (2015) revela este poder transformador do DP, no sentido em que acrescenta alegria e diversão ao contexto hospitalar, para além de proporcionar e promover a mudança no ambiente, possibilitando a abstração dos problemas vividos. Ao potenciarem o humor e o riso, os DP promovem os benefícios a eles associados. Aliás, quando um palhaço entra no hospital, o evento é de tal forma inusitado, que as pessoas são transportadas para um lugar mágico, mas um lugar com regras, as regras ditadas em consonância e harmonia com o ambiente hospitalar, o trabalho dos profissionais de saúde, mas essencialmente pelo público central: a criança/adolescente e conviventes significativos, tal como defende a própria instituição. O DP é, neste sentido, um profissional com um trabalho especializado, cuja arte “exige uma profunda capacidade de perceber o outro o seu ambiente e improvisar a partir disto”, porque se trata de “uma conexão humana, um momento de cada vez, um paciente de cada vez, um coração de cada vez” (ONV, s.d. a). Síntese De uma forma sistematizada, a intervenção dos PH pode constituir uma presença que interage de forma individual, compreensiva e adequada a cada situação com a criança/adolescente e conviventes significativos, no estrito respeito da sua vontade, de uma forma direcionada às dimensões da existência humana, com foco holista, num encontro com a humanidade do outro, transformando e humanizando o ambiente, envolvendo todos os atores do contexto, ajudando a dissipar a ansiedade e o medo, distraindo, auxiliando a emergir novos significados, promovendo a distração, a diversão e o prazer, aproximando 128 crianças/adolescentes, conviventes significativos e profissionais de saúde, atenuando a solidão, capacitando as pessoas e proporcionando que readquiram controlo sobre as suas vidas, transformando a imagem do hospital e dos profissionais de saúde (AATH, 2013b). 129 PARTE 2. COMPONENTE EMPÍRICA 130 Introdução Conforme evidenciado no Capítulo IV, a linha de origem dos PH influencia os objetivos do seu trabalho (Pendzik & Raviv, 2011), colocando questões relevantes sobre a complexidade, o papel e os efeitos da sua intervenção, como refere Masetti (2011). Porém, tal como a componente teórica deste trabalho deu também a conhecer, o interesse e os estudos em torno dos PH são relativamente recentes, não existindo, a nível nacional e internacional, modelos teóricos e de investigação sustentada acerca da efetividade e especificidade da intervenção dos PH, e os resultados sobre o “ efeito clown ” não são substancialmente conclusivos (Finlay et al., 2014; Meisel et al., 2009; Schwebke "Shobi Dobi", s.d.). Na realidade, apesar da investigação nesta área indicar uma tendência positiva e promissora da sua intervenção na área pediátrica 50 , nem sempre se verificam resultados significativos. De certa forma, e de acordo com Barkmann e colaboradores (2013) e Weaver e colaboradores (2007), a situação é expectável, quer pelas condições clínicas e características desenvolvimentais e sociodemográficas da criança/adolescente, quer pelo ambiente e âmbito de intervenção dos PH ou, em última instância, pela própria complexidade do ser humano. Não obstante a aceitação conquistada pelos PH ao longo das últimas décadas, estes profissionais não constituem, ainda, atores consensuais no ambiente hospitalar. Tal como anteriormente referido, em Portugal, os PH profissionais surgem em 2002 através da implantação da ONV, e a investigação mais sistemática e aprofundada sobre os efeitos do seu trabalho só surge em 2010, em resultado de um protocolo de cooperação com o Gabinete de Interação com a Sociedade, do Instituto de Educação da Universidade do Minho (GIS-IEUM). Deste protocolo resultou o projeto de investigação “Rir é o melhor remédio?”, do qual o presente estudo faz parte. Este estudo tem como propósito contribuir para uma reflexão e conhecimento 51 sobre o papel de novas abordagens no campo da hospitalização pediátrica, nomeadamente a intervenção dos DP, enquanto agentes de mudança e de humanização, bem como os seus efeitos na promoção da saúde e na qualidade do ambiente pediátrico. E sendo o fenómeno “Palhaços de Hospital” ainda pouco explorado, estudar os DP constitui um desafio e uma oportunidade de contribuir para o conhecimento sobre as novas abordagens no contexto hospitalar, o que – face à maior exigência e abrangência da qualidade dos cuidados de saúde – torna a questão da intervenção dos PH pertinente, multifacetada e relevante. 50 Os recentes estudos desenvolvidos ao abrigo da parceria da ONV com o GIS-IEUM permitiram comprovar os benefícios dos DP ( cf. C.H. Esteves, 2015, Melo A. S., 2017 e Moreira, 2015). 51 O conhecimento científico tem uma componente social, contextualizada na história e sociedade concretas, e uma componente dependente do contacto com a realidade, logo contingente (J.E. Carvalho, 2009). Para o autor, conhecer é “descobrir o sentido encoberto das coisas, particularmente no domínio humano, onde a capacidade de dissimulação e as ideologias destroem a transparência dos fenómenos” (2009, p. 69). 131 CAPÍTULO V PROBLEMA DE INVESTIGAÇÃO Introdução Definido o objeto de estudo, o investigador deve formular o problema de investigação, ou seja, a partir de uma área de interesse mais ampla, o investigador deve transformar essa área num problema específico, delimitando a problemática da investigação. O problema de investigação formulado para este estudo é: “Como percecionam os profissionais da pediatria e os conviventes significativos (pais/acompanhantes) a intervenção e o impacto dos Doutores Palhaços no quotidiano e na vivência hospitalar da criança/adolescente, dos profissionais e dos conviventes significativos?” A perceção é “uma maneira fundamental de os seres humanos estarem no mundo […], é uma forma de conhecimento e de ação fundamental” (Chaui, 2000, p. 155); ou seja, é uma relação complexa (comunicação, interpretação e valoração) entre o sujeito ativo e o mundo (interno e externo) que está organizado em formas e estruturas complexas dotadas de sentido, às quais o indivíduo atribui novos valores e significações, mediados pelas sensações. Desta forma, é a ação ou efeito de receber, elaborar, interpretar e valorar a informação obtida dos elementos do ambiente (sensoriais, emocionais, intelectuais), reunindo essa informação num todo com sentido e (re)construindo significados. 1. OBJETIVOS E QUESTÕES DE INVESTIGAÇÃO Tendo como ponto de partida o objeto e o problema de investigação, foram estabelecidos os objetivos do estudo, procurando especificar “as variáveis-chave, a população junto da qual serão recolhidos dados e o verbo de ação que serve para orientar a investigação” (Fortin, 2006, p. 160). Face à inexistência de instrumentos validados para a população portuguesa em torno das perceções dos profissionais da pediatria e dos conviventes significativos quanto ao trabalho dos PH, o presente estudo de doutoramento contempla, entre os seus principais objetivos, a adaptação e validação de dois instrumentos que venham preencher esta lacuna: o Questionário de Perceções dos Profissionais da Pediatria relativamente à Intervenção dos Doutores Palhaços (QPPPIDP) e o Questionário de Perceções dos Pais/Acompanhantes relativamente à Intervenção dos Doutores Palhaços (QPPAIDP). Mais especificamente, o presente estudo procura: 132 • Adaptar e validar, para a população portuguesa, dois instrumentos de avaliação das perceções de (i) profissionais hospitalares e (ii) conviventes significativos (pais/acompanhantes) relativamente ao trabalho desenvolvido pelos DP da ONV, no contexto da pediatria; • Conhecer as perceções dos profissionais hospitalares e conviventes significativos relativamente à intervenção dos DP nos Serviços de Pediatria de dez hospitais nacionais com os quais a ONV estabelece parceria; • Explorar variáveis que influenciam as perceções dos profissionais hospitalares e conviventes significativos acerca do impacto dos DP no quotidiano e na vivência da criança/adolescente e dos próprios; • Compreender o contributo da intervenção dos DP no âmbito das novas abordagens do conceito de Saúde e Educação/Promoção da saúde. Para perceber e conhecer melhor este fenómeno, considerando o problema, o tipo de estudo e os objetivos traçados, foram formuladas as seguintes questões de investigação: • Questão 1: Quais as características métricas do QPPPIDP e do QPPAIDP? • Questão 2: Quais as perceções dos profissionais da pediatria relativamente ao impacto da intervenção dos DP no quotidiano e vivências da criança/adolescente hospitalizada, dos conviventes significativos e no seu próprio quotidiano profissional? • Questão 3: Terá o perfil sócio-demográfico e profissional ( e.g ., idade, área profissional, tempo de serviço) dos profissionais da pediatria influência sobre a sua perceção relativamente ao impacto da intervenção dos DP no quotidiano e vivências da criança/adolescente hospitalizada, dos conviventes significativos e no seu próprio quotidiano profissional? • Questão 4: Terão o tempo e a frequência do convívio dos profissionais da pediatria com os DP influência sobre a sua perceção relativamente ao impacto da intervenção dos DP no quotidiano e vivência hospitalar das crianças/adolescentes, dos conviventes significativos e no seu próprio quotidiano profissional? • Questão 5: Qual o nível de satisfação dos profissionais da pediatria com a intervenção dos DP, comparativamente a outras atividades proporcionadas na instituição hospitalar? • Questão 6: Quais as perceções dos conviventes significativos relativamente ao impacto da intervenção dos DP no quotidiano e vivências da criança/adolescente hospitalizada e em si próprios? • Questão 7: Terão as características sociodemográficas dos conviventes significativos ( e.g ., idade, habilitações literárias e área profissional) influência nas suas perceções relativamente ao 133 impacto da intervenção dos DP no quotidiano e vivências da criança/adolescente hospitalizada e em si próprios? • Questão 8: A idade, o género e o tempo de internamento da criança/adolescente influenciam a perceção dos conviventes significativos relativamente ao impacto da intervenção dos DP no quotidiano e vivência da criança/adolescente hospitalizada e de si próprios? • Questão 9: O número de visitas dos DP influencia a perceção dos conviventes significativos relativamente ao impacto daqueles PH no quotidiano e vivência da criança/adolescente internada e em si próprios? • Questão 10: A experiência de internamentos anteriores influencia a perceção dos conviventes significativos relativamente ao impacto dos DP no quotidiano e vivência da criança/adolescente internada e em si próprios? • Questão 11: Qual o nível de satisfação dos conviventes significativos com a intervenção dos DP, comparativamente a outras atividades proporcionadas na instituição hospitalar? • Questão 12: Quais os contributos da intervenção dos DP no âmbito das novas abordagens do conceito de Saúde e Educação/Promoção da saúde? 134 CAPÍTULO VI METODOLOGIA Introdução Definidos o objeto de estudo, o problema, os objetivos e as questões de investigação, importa definir os procedimentos, as técnicas e as atividades integradas no plano de trabalho para a realização da investigação. Segundo Prodanov e Freitas (2013), a metodologia analisa, descreve e avalia os métodos e as técnicas de pesquisa que permitem responder a questões e problemas de investigação, devendo o desenho do estudo estar em consonância com os objetivos e tipo de investigação, constituindo um guia orientador do processo. Neste processo especifica-se o método de investigação, incluindo os procedimentos, as técnicas, a estrutura, o objetivo e utilidade dos dados (básica/fundamental ou aplicada). A investigação básica procura responder a perguntas fundamentais, aspetos teóricos, gerando conhecimento para explicar ou predizer a realidade natural e social (Cozby, 2005; Espejel & Estrada, 2006; Prodanov & Freitas, 2013), enquanto a investigação aplicada se caracteriza pelo interesse prático da aplicação imediata dos resultados na resolução de problemas (Marconi & Lakatos, 2002; Prodanov & Freitas, 2013). Neste capítulo é apresentada a metodologia e desenho do estudo. 1. TIPO DE ESTUDO Trata-se de um estudo quantitativo, de natureza exploratório-descritiva. Exploratório porque visa a formulação de problemas mais precisos, proporcionando mais informação sobre o assunto, com a finalidade de orientar a formulação de hipóteses, aumentar a familiaridade com um ambiente, situação ou fenómeno, modificar ou clarificar conceitos, abrindo caminho à investigação explicativa (Espejel & Estrada, 2006; Gil, 1999; Severino, 2007). Descritivo porque consiste em observar, descrever, analisar e ordenar os dados para obter conhecimento acerca das características de uma população ou fenómenos, ou estabelecer relações entre variáveis (Espejel & Estrada, 2006; Gil, 1999; Polit & Beck, 2011; Prodanov & Freitas, 2013). O estudo pretende descrever as características dos participantes (conviventes significativos e profissionais da pediatria) relativamente às variáveis que integram a investigação, assim como explorar as relações entre essas variáveis, no intuito de aprofundar o conhecimento sobre este tema, dada a escassez de suporte e ferramentas de investigação relacionadas com a atividade dos PH, nomeadamente estudos de metodologia quantitativa. 240 só à figura e desafio do palhaço, mas essencialmente às reflexões que eram propostas por ele ao longo desta intervenção. Estes resultados podem ter duas leituras. A primeira leva em consideração o facto de a maior parte dos participantes serem enfermeiros. O seu exercício profissional, centrado na relação interpessoal, implica compreensão, respeito e cuidar numa perspetiva multidimensional, estabelecimento de uma relação terapêutica caracterizada pela parceria, num processo dinâmico de ajudar a pessoa a viver e prosseguir o seu projeto de saúde ao longo do ciclo vital, envolvendo conviventes significativos e comunidades, como referido pelo Conselho de Enfermagem da OE (2001). À luz desta perspetiva, justificam-se os resultados obtidos, uma vez que estão em consonância com o quadro de responsabilidade profissional e ética e o desenvolvimento da relação e comunicação no ambiente terapêutico, tal como descrito na componente teórica desta tese. Partindo desta premissa, os resultados indicam que os profissionais da pediatria estabelecem relações de proximidade e intimidade profissional, numa prática transformadora, autêntica, terapêutica, de parceria e encontro com o outro, num processo de comunicação efetivo, conforme defendem autores como Braga (2013), Chalifour (2002), Goulart e Chiari (2010) Hildegard Peplau, referida por Pearson e Vaughan (1992), A.I. Santos (2011), entre outros, inserindo a sua prática num paradigma holístico da saúde. Neste pressuposto, os profissionais assumem o exercício profissional supra descrito, pelo que a intervenção dos DP não seria um fator influenciador na mudança de comportamentos e atitudes que, por si, se encontram ajustadas a um modelo que favorece a integração e relação de todos os intervenientes no processo de hospitalização pediátrica. A acrescentar a esta discussão, e na mesma linha de pensamento, o facto da relação dos profissionais de enfermagem com os DP ser mais próxima e efetiva do que a dos médicos, sendo também estes artistas mais apreciados pelos enfermeiros (Barkmann et al., 2013; Battrick et al., 2007; Moreira, 2015; A.I. Santos, 2011), poderá servir de suporte à perspetiva de que as práticas profissionais estão de acordo com uma conceção holista e humanizada da saúde, uma vez que, apesar de bem aceite, a intervenção dos DP apenas promove parcialmente o recurso ao humor para distrair ou conquistar a colaboração da criança/adolescente, tal como tão-somente exerce alguma influência no prazer dos profissionais da pediatria na sua atividade profissional, não sendo utilizados como recurso facilitador da comunicação, da relação e do desenvolvimento, dado que, seguindo o pressuposto, estes já integram a prática profissional. A segunda leitura possível não assume esta conceção positiva de parceria entre a criança/adolescente, conviventes significativos e profissionais da pediatria, nem uma visão que pressupõe interações complexas entre os elementos da qualidade da saúde – estrutura, processo e resultado (Donabedian, 241 2003) –, como interdependentes e dinâmicos, promotores da aprendizagem, crescimento e desenvolvimento de todos os intervenientes. As dificuldades dos profissionais da pediatria, considerando o sofrimento, a responsabilidade, a complexidade, a exigência de competências necessárias ao seu desempenho e a segurança na tomada de decisão, como expõem R.A. Gomes e colaboradores (2009) e Siegrist e colaboradores (2010), acrescidas da gestão de emoções próprias e dos outros, dos afetos e respetivas implicações na relação de proximidade profissional a que se referem Diogo e Baltar (2014), A.R. Gomes (2014) e Mercadier (2004), podem estar na base da sua posição, sugerindo alguma “proteção” em relação a questões potencialmente sensíveis no que se refere ao desempenho profissional. Nesta leitura, o confronto com os requisitos técnicos, físicos, psicológicos, afetivoemocionais, normativos e organizacionais, condiciona a disponibilidade dos profissionais para responder de forma efetiva a todos os padrões exigidos, criando dificuldades ao seu desempenho e gerando conflitos na sua arte e ciência do cuidar. Esta perspetiva considera que os profissionais, subjugados às exigências e expectativas de desempenho que lhe são impostas, têm dificuldade em abandonar o complexo normativo em que se encontram envolvidos, questionar e refletir sobre as práticas, dando oportunidade para recriar e (re)contextualizar a identidade profissional, reconstruir teias de significados que contribuam para o crescimento e desenvolvimento de todos os intervenientes e mesmo para uma nova “ordem” na organização e trabalho multidisciplinar. À luz desta leitura, os resultados refletiriam o “medo” e “proteção” destes profissionais pela perda de poder e de identidade profissional ao assumirem abertura aos contributos de intervenções hospitalares menos convencionais, como os DP, quiçá por estas contrastarem com o modelo biomédico, ainda bastante enraizado nas instituições de saúde. Modelo este mais securizante, menos exigente sob o ponto de vista afetivo-emocional, mais consentâneo com a “seriedade e cientificidade” da causalidade biológica associada à doença, como indicam Masetti (2014), Pearson e Vaughan (1992), A.F. Rodrigues e Filho (2013) e Stroebe e Stroebe (1995). Neste cenário, é perdida a oportunidade para os profissionais co-construírem e reconstruírem o ambiente hospitalar, enquanto atores fundamentais da transformação do espaço num lugar menos hostil e triste, cujo maior desafio é acrescentar aos cuidados a humanidade de cada interveniente, trilhando caminhos de saúde e de vida. O estudo revela ainda que a idade e, por inerência a experiência de vida, influenciam as perceções dos profissionais da pediatria relativamente ao impacto dos DP na adaptação e vivência da situação clínica da criança/adolescente e na adaptação e enfrentamento da hospitalização dos conviventes significativos. Os profissionais mais velhos têm perceções mais positivas dos efeitos dos DP neste âmbito, o que parece atestar que a sua experiência promove o desenvolvimento de competências de resposta mais efetivas – 242 construídas, experimentadas e vividas na e para a vida (A.B. Sousa, 2003) – a toda a envolvente da hospitalização pediátrica. Para além disso, permite ao profissional, com maior segurança, abandonar progressivamente a lógica instrumental dos cuidados, colocando a dimensão estruturante do cuidar em perspetiva, como refere Honoré (2013), e adotar uma conceção holística no processo de cuidar. No mesmo sentido, a frequência de contacto dos profissionais com os DP conduziu, neste estudo, a perceções mais positivas relativamente ao impacto dos palhaços neste contexto. Tal achado indica que maior proximidade dos profissionais da pediatria aos DP se traduz num maior envolvimento e estreitamento de laços afetivos, fazendo emergir um olhar mais favorável relativamente a estes artistas. O estudo mostrou, no que concerne aos potenciais efeitos negativos dos DP discutidos na componente teórica, que tal impacto não constava das perceções destes intervenientes, quer no que se refere à criança/adolescente, quer em si próprios. Do eventual medo ou antipatia por palhaços até ao impacto no contexto hospitalar, apenas foram aferidas respostas negativas residuais. Estes resultados confirmam a boa aceitação destes artistas no contexto hospitalar, tal como a sua conduta de “saudável disrupção” e adequadas linhas de comunicação e relação com os outros intervenientes hospitalares. Apesar dos estudos acerca dos PH serem escassos, particularmente os quantitativos, as evidências dos seus efeitos positivos estão a consolidar-se, justificando o investimento na sua intervenção a nível hospitalar, como revelam alguns trabalhos recentes ( e.g ., Esteves, 2015; A.S. Melo, 2017), cujos resultados vão no mesmo sentido dos obtidos neste estudo – o impacto da arte clown enquanto intervenção promotora de bem-estar, de humanização e de promoção da saúde. Esta arte congrega, nas suas ferramentas nucleares – arte, humor, riso, jogo e brincadeira –, várias técnicas e expressões artísticas cujos benefícios se encontram bem fundamentados. Os DP, ao “invadirem” e transformarem o espaço pediátrico de uma forma “adequadamente agitada e surpreendente”, suscitam inquietudes em todos os atores deste palco, abrindo oportunidades à construção dos alicerces de uma nova humanidade no contexto, a um lugar onde “pode acontecer o improvável” e à reconstrução de significados para a continuidade dos projetos de saúde e de vida. Constituindo-se como contraponto a um cenário complexo e marcante – o quotidiano hospitalar –, os DP tornam-se elementos necessários e desejáveis neste contexto, promovendo a criação de condições para novos olhares e descobertas, colocando em perspetiva os paradigmas instituídos. Neste enquadramento, o DP é livre e libertador, contribuindo para o resgate das pessoas no sentido de que adquiram o controlo para enfrentarem de forma positiva os eventos de vida. À luz destes pensamentos, a intervenção dos DP é promotora da saúde. Respondendo ao problema de investigação do estudo, pode concluir-se que, de uma forma geral, os profissionais da pediatria e os conviventes significativos construíram perceções positivas acerca do 243 impacto dos DP no contexto pediátrico. Tais perceções estão alicerçadas no facto de os DP promoverem a emersão de emoções positivas, o humor e o riso, entusiasmo, diversão, boa-disposição, distração, animação, sendo que tais efeitos se traduzem na transposição de barreiras, na criação de um lugar onde todos são simultaneamente espetadores e criadores das histórias que se vão desenrolando no contexto e no momento. Este processo criativo transforma, securiza e desmistifica o ambiente, a estrutura, o tempo, o poder e a linguagem do lugar, dando azo ao imaginário, à libertação e reconexão da pessoa à sua dimensão humana e saudável. Tais “janelas de oportunidade” têm um valor adaptativo na vivência da hospitalização da criança/adolescente e dos conviventes significativos, com potencial de aprendizagem, crescimento e desenvolvimento. Constrangimentos, limitações e sugestões do estudo A investigação levada a cabo apresenta algumas limitações que se instituem em torno de constrangimentos temporais, relativas ao objeto do estudo, ligadas ao ambiente ou à metodologia adotada, e que seguidamente se identificam. No que concerne aos constrangimentos temporais, o facto de a investigadora desempenhar a sua atividade profissional em simultâneo com o desenvolvimento do trabalho de investigação teve implicações no tempo disponível para a recolha de dados, agravada pela extensão e distância geográfica dos serviços onde intervêm os DP da ONV. Por outro lado, o facto de as autorizações para a realização do estudo, por parte das Comissões de Ética e dos Conselhos de Administração das instituições onde o mesmo decorreu, terem requerido procedimentos bastante díspares, sendo estas autorizações obtidas em momentos bastante diferentes, condicionou a recolha de dados. Ressalta-se, ainda, que o tempo de intervenção dos DP – tendencialmente curto (no máximo 30 a 45 minutos por serviço) e muito variável (dependendo das situações e das características de cada criança/adolescente; ocorrer apenas uma ou duas vezes por semana; ir variando entre instituições e serviços) – obstaculizou, também, a recolha de dados. Relativamente ao objeto de estudo, este é multifacetado e tal facto não permitiu um controlo de variáveis estranhas, uma vez que as perceções são relações complexas entre o sujeito e o mundo, objeto de interpretação, construção de significados e atribuição de sentido, logo subjetivas e influenciadas por diversos fatores internos e externos ( e.g. ambiente, emoções, situação clínica, tempo, cultura). O estudo desenvolvido, de natureza quantitativa, apesar de permitir obter dados mensuráveis e princípios gerais ( e.g ., Polit & Beck, 2011; J.L. Ribeiro, 2010; Severino, 2007) acerca do fenómeno sobre o qual o trabalho versa, apresenta apenas uma visão parcial de um problema dinâmico e complexo, uma leitura, de entre outras possíveis. Para uma compreensão mais abrangente do fenómeno, o estudo poderia beneficiar de 244 uma abordagem qualitativa em complementaridade com a abordagem quantitativa adotada, permitindo apreender os aspetos da experiência de forma mais global. O ambiente hospitalar pediátrico foi também um fator que originou alguns constrangimentos. A nível ético, por exemplo, uma vez que existem restrições em relação ao que é aceitável na investigação e, mais concretamente na pediatria, perante situações particularmente penosas para todos os intervenientes ( e.g. cansaço, sofrimento). Neste âmbito, a necessidade de perceber e respeitar a (in)oportunidade de recolha de dados repercutiu-se na dimensão da amostra. As atividades hospitalares tiveram implicações na (im)possibilidade de recolha de dados, condicionando o acesso quer aos conviventes significativos, quer aos profissionais, facto agravado pelo número de visitas semanais dos DP – uma ou duas por semana nos serviços – e pelo curto período de internamento, restringindo ainda mais a operacionalização da investigação. Importa referir que a investigação requer, como indicam Espejel e Estrada (2006), pensamento crítico, lógico e criativo, mas estes estão orientados pelos valores, pela visão e entendimento do mundo inerentes ao investigador, pelo que esta investigação não é assética, pese embora tenha sido desenvolvida de forma a respeitar os critérios de cientificidade e objetividade do estudo. Sob o ponto de vista metodológico, a realização de um estudo não experimental, exploratório-descritivo, com amostras não probabilísticas e com recurso a questionários como instrumentos de recolha de dados originou algumas limitações. Neste sentido, é possível estabelecer relações entre as variáveis, mas não relações de causa-efeito. No que respeita ao questionário de perceções dos conviventes significativos, a opção pela não delimitação de um perfil etário para a criança/adolescente teve como consequência, em alguns casos, a incapacidade do participante responder a algumas das questões, nomeadamente nas crianças com idade mais reduzida ou com limitações cognitivas. O risco de assumir a aplicação do instrumento em unidades de cuidados intensivos teve a mesma consequência, dada a gravidade de algumas situações clínicas das crianças. Considerando que a investigação versa sobre perceções, subjetivas, não se pode afastar o cenário de existirem efeitos de desejabilidade social. Para investigações futuras sugere-se que seja traçado um perfil etário mais restritivo. No que concerne aos profissionais da pediatria, para além da idade e situação clínica da criança/adolescente, algumas questões poderiam ser “sensíveis” considerando as conceções e valores que orientam a profissão, os pressupostos do exercício profissional e os códigos deontológicos das respetivas profissões, podendo existir respostas que correspondam, de certa forma, a uma postura de acordo com o que é esperado para a profissão e não necessariamente com a realidade. De referir ainda 245 que, apesar do maior grupo profissional na área da saúde serem enfermeiros, os outros grupos profissionais, nomeadamente os médicos e os assistentes operacionais, poderiam estar mais representados. Relativamente à representatividade das amostras, o facto de serem não probabilísticas, por conveniência, não permite avaliar o seu grau de representatividade inviabilizando generalizações seguras. Ademais, face às decisões tomadas, as amostras iniciais obtidas resultaram em amostras mais reduzidas, mas cumprem o tamanho mínimo da amostra adequado ao estudo. Potencialidades do estudo Não obstante as dificuldades e limitações referidas, o estudo constitui-se como inovador numa área pouco explorada, que se inscreve no âmbito das novas abordagens no contexto hospitalar, nomeadamente a intervenção dos PH. Especialmente pela complexidade de todo o ambiente do contexto pediátrico e pelas pontes de ligação entre a arte e a saúde, torna-se difícil a construção de instrumentos que permitam “captar” a “essência” de toda esta envolvência. Assim, para novas investigações, além das perceções aferidas por meio de questionário, seria interessante que estas fossem consolidadas por indicadores fisiológicos obtidos após a intervenção do DP e por análises qualitativas, que permitiriam perceber e aprofundar a envolvência deste fenómeno. Levando em conta os resultados obtidos, sugere-se uma linha de investigação que permita perceber, de forma mais profunda, a influência da experiência dos profissionais da pediatria na sua perceção relativamente à intervenção dos DP no contexto pediátrico, num desenho de estudo prospetivo. A incursão por intervenções complementares no seio da “normal” atividade assistencial hospitalar, mau grado a sua maior aceitação, não foi um caminho fácil. No entanto, permitiu perceber o potencial destas intervenções na transformação e humanização do contexto hospitalar pediátrico. Assumido o desafio, com a consciência de que este trabalho explora apenas uma parte desta temática, considera-se que este constitui um contributo para esta área, principalmente pela escassez de estudos empíricos de natureza quantitativa, abrindo portas a novas investigações que permitam construir um corpo de conhecimentos sólidos no âmbito da intervenção dos DP, principalmente nas dimensões menos exploradas. O caminho percorrido concorreu também para o crescimento pessoal, porque suscitou a oportunidade de “viver e refletir” a integração das diversas dimensões do ser humano no hospital, através de uma “normalidade anormal”, suscitada pelo olhar inusitado do DP. 246 BIBLIOGRAFIA Abreu, J. L. (2013). O riso no cérebro. Em N. Crespo (coord.), & Fundação EDP (Ed.), Prontuário do Riso (pp. 157-168). Lisboa: Edições Tinta da China. Abreu, M., & Azevedo, A. I. (Julho/Setembro de 2012). O adolescente hospitalizado numa Unidade de Adolescentes: como facilitar a transição? Adolescência & Saúde, 9(3) , pp. 21-28. Obtido em 23 de Maio de 2015, de http://www.adolescenciaesaude.com/detalhe_artigo.asp?id=327 Achcar, A. (2007). Palhaço de Hospital: Proposta Metodológica de Formação. Tese de Doutoramento, Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, Centro de Letras e Artes, Rio de Janeiro. Obtido em 23 de junho de 2015, de http://livros01.livrosgratis.com.br/cp061294.pdf Achcar, A. (2016). Palavra de Palhaço. Em D. Maia (coord.), Palavra de Palhaço (1ª ed.). Rio de Janeiro: Jaguatirica. Adams, P. (August de 2002). Humour and love: The origination of clown therapy. Postgraduate Medical Journal, 78 , pp. 447-448. Obtido em 21 de Janeiro de 2015, de http://pmj.bmj.com/content/postgradmedj/78/922/447.full.pdf Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS). (2011). Recomendações e Especificações Técnicas do Edifício Hospitalar – V. 2011. Lisboa: ACSS. Almeida, D. V., Chaves, E. C., & Brito, J. S. (Julho de 2009). Humanização dos cuidados de saúde: uma interpretação a partir da filosofia de Emmanuel Lévinas. Revista Referência, IIª série, número 10 , pp. 89-96. Obtido em 21 de Janeiro de 2015, de https://web.esenfc.pt/v02/pa/conteudos/downloadArtigo.php?id_ficheiro=275. Almeida, F. (1998). Ética em Pediatria. Em D. Serrão (coord.), Ética em Cuidados de Saúde (pp. 47-57). Porto: Porto Editora. Almeida, I. C. (2012). Representações e expectativas dos profissionais dos serviços de pediatria do Hospital de Braga relativamente à intervenção dos "Doutores Palhaços". Dissertação de mestrado, Universidade do Minho, Instituto de Educação, Braga. Alto Comissariado da Saúde (ACS). (2010). O respeito dos direitos da criança no hospital. Lisboa: Ministério da Saúde. American Art Therapy Association (AATA). (2013). What is art therapy? Obtido em 9 de Outubro de 2014, de https://arttherapy.org/: https://arttherapy.org/upload/whatisarttherapy.pdf Amorim, M. I. (2015). Doença crónica: A importância da avaliação da Qualidade de Vida. Em L. Santos, C. Parente, J. Ribeiro, & Â. Pontes, Promoção da Saúde: Da investigação à prática (1ª ed., Vol. I, pp.22-27). Lisboa: SPPS, Editora, LDA. 247 Andraus, L. M., Minamisava, R., & Munari, D. B. (agosto de 2004). Cuidando da família da criança hospitalizada. Revista Brasileira de Crescimento e Desenvolvimento Humano, 14(2) , pp. 50-54. doi:http://dx.doi.org/10.7322/jhgd.40057 Anes, L., & Obi, M. (30 de Outubro de 2014). Hospital Clowning as Play Stimulus in Healthcare. Children, 1 , pp. 374-389. doi:10.3390/children1030374 Ante, B., González, R., López, X., Peleteiro, C., Rodríguez, C., & Ruibal, N. (2011). Algo más que color. Terapia Habitacional de Hospital. Arte, Individuo Y Sociedad, 23, Núm. Especial , pp. 203-211. doi:10.5209/rev_ARIS.2011.v23.36756 Antoniazzi, A. A., Dell`Aglio, D. D., & Bandeira, D. R. (jul./dez de 1998). O conceito de coping: uma revisão teórica. Estudos de Psicologia, 3 (2), pp. 273-294. doi:https://doi.org/10.1590/S1413294X1998000200006 Antunes, A. (1998). Consentimento informado. Em D. Serrão(coord.), Ética em Cuidados de Saúde (pp. 13-27). Porto: Porto Editora. Antunes, M. C. (2008). Educação, Saúde e Desenvolvimento. Coimbra: Edições Almedina. Assembleia da República. (21 de Março de 2014). Lei n.º 15/2014 - Lei consolidando a legislação em matéria de direitos e deveres. Diário da República, 1.ª série — N.º 57 , 2127-2131. Association for Applied and Therapeutic Humor (AATH). (1 de June de 2000). What is Therapeutic Humor? (AATH Board of Directors, Produtor) Obtido em 9 de Outubro de 2014, de Association for Applied and Therapeutic Humor: http://www.aath.org/ Association for Applied and Therapeutic Humor (AATH). (2013a). Guidelines for Therapeutic Clowns. Obtido em 9 de Outubro de 2014, de Association for Applied and Therapeutic Humor: https://aath.memberclicks.net/assets/docs/humor-articles/guidelines%20for%20therapeutic%20 clowns.pdf Association for Applied and Therapeutic Humor (AATH). (October de 2013b). Benefits of Therapeutic Clowns in Hospitals . (Therapeutic Clown Advisory Board, Editor) Obtido em 9 de Outubro de 2014, de Association for Applied and Therapeutic Humor: https://aath.memberclicks.net/assets/docs/HumorResources/TherapeuticClown/benefits%20of%2 0therapeutic%20clowns%20in%20hospitals-1.pdf Association for Applied and Therapeutic Humor (AATH). (october de 2013c). Risks of Therapeutic Clowns in Hospitals. (Therapeutic Clown Advisory Board, Ed.) Obtido de Association for Applied and Therapeutic Humor: https://aath.memberclicks.net/assets/docs/HumorResources/TherapeuticClown/risksoftherapeuti c%20clowns.pdf 248 Association for Applied and Therapeutic Humor (AATH). (2013d). The Therapeutic Clown . (Therapeutic Clown Committee, Editor) Obtido em 9 de Outubro de 2014, de Association for Applied and Therapeutic Humor: https://aath.memberclicks.net/assets/docs/HumorResources/TherapeuticClown/tcdefinition.pdf Ávila, N., & Acaso, M. (2011). Una profesión reconocida en contextos de salud: la educación artística. Arte, Individuo Y Socieda, 23, Núm. Especial , pp. 19-27. doi:10.5209/rev_ARIS.2011.v23.36740 Ayres, J. R. (2006). Cuidado e humanização das práticas de saúde. Em S. F. Deslandes (org), Humanização dos cuidados de saúde: conceitos, dilemas e práticas (pp. 49-83). Rio de Janeiro: Fiocruz. Azevedo, D. M., Santos, J. J., Justino, M. A., Miranda, F. A., & Simpson, C. A. (2008). O brincar enquanto instrumento terapêutico: opinião dos acompanhantes. Revista Eletrônica de Enfermagem, 10(1) , pp. 137-144. Obtido em 13 de maio de 2015, de https://www.fen.ufg.br/fen_revista/v10/n1/pdf/v10n1a12.pdf Backes, D. S., Lunardi Filho, W. D., & Lunardi, V. L. (2006). O processo de humanização do ambiente hospitalar centrado no trabalhador. Revista da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, 40(2) . doi:10.1590/S0080-62342006000200010 Balling, K., & McCubbin, M. (april de 2001). Hospitalized children with chronic ilness: Parental caregiving needs and valuing parents expertise. Journal of Pediatric Nursing , pp. 110-119. Baquero, B. C., Esteve, A. A., & Parra, S. R. (15 de Junio de 2000). Una aproximación terapéutica al humor en el cuidado paliativo. Atención Primaria, 26(1) , pp. 58-62. Obtido em 21 de Março de 2014, de http://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-una-aproximacion-terapeutica-alhumor-S0212656700786082 Barja, A. M. (18 a 21 de abril de 2010). Clown no hospital: uma proposta de acompanhamento. Comunicação apresentada no World Congress on Communication and Arts . Guimarães, Portugal. Barkmann, C., Siem, A.-K., Wessolowski, N., & Schulte-Markwort, M. (10 de october de 2013). Clowning as a supportive measure in paediatrics - a survey of clowns, parents and nursing staff. BMC Pediatrics, 13(1) , pp. 1-10. doi:10.1186/1471-2431-13-166 Barrón, R. G., Gil, G. B., & Castilla, I. M. (2000). Preparación psicológica basada en el juego. Em J. M. Quiles, & F. X. Carrillo (coords.), Hospitalización infantil : repercusiones psicológicas, teoría y práctica. Madrid: Biblioteca Nueva. Barros, L. (1998). As consequências psicológicas da hospitalização infantil: Prevenção e controlo. Análise Psicológica (1998), 1 (XVI) , pp. 11-28. Obtido em 21 de Janeiro de 2015, de http://www.scielo.mec.pt/pdf/aps/v16n1/v16n1a03.pdf Barros, L. (2003). Psicologia pediátrica: uma perspectiva desenvolvimentista (2ª ed.). Lisboa: Climepsi. 249 Barros, L. (2010). A dor pediátrica associada a procedimentos médicos: contributos da psicologia pediátrica. Temas em Psicologia, 18(2) , pp. 295-306. Barros, R. (2013). Educação de adultos: Conceitos, processos e marcos históricosda globalização ao contexto português. Lisboa: Instituto Piaget. Batistella, C. (2007). Abordagens Contemporâneas do Conceito de Saúde. Em A. F. Fonseca, & A. D. Corbo (orgs.), O território e o processo saúde-doença (pp. 51-86). Rio de Janeiro: Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio,/Fundação Fiocruz. Battrick, C., Glasper, E. A., Prudhoe, G., & Weaver, K. (August de 2007). Clown humour: The perceptions of doctors, nurses, parents and children. Journal of Children’s and Young People’s Nursing , 1(4) , pp. 174-179. Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (2001). Principles of Biomedical Ethics (5ª ed.). New York: Oxford University Press. Beck, C. T. (November de 1997). Humor in nursing practice: A phenomenological study. International Journal of Nursing Studies, 34(5) , pp. 346-352. doi:10.1016/S0020-7489(97)00026-6 Bekinschtein, T. A., Davis, M. H., Rodd, J. M., & Owen, A. M. (29 de june de 2011). Why Clowns Taste Funny: The Relationship between Humor and Semantic Ambiguity. The Journal of Neuroscience, 31(26) , pp. 9665–9671. Belver, M. H. (2011). El arte y la educación artística en contextos de salud. Arte, Individuo y Sociedad, 23, Núm. Especial , pp. 11-17. doi:10.5209/rev_ARIS.2011.v23.36739 Belver, M. H., & Ullán, A. M. (2010). Symbolic Environmental Mediators in health settigns: The role of Art in the humanization of children´s hospitals. Arte, Individuo y sociedad, 22(2) , pp. 73-81. Obtido em 01 de Março de 2015, de http://revistas.ucm.es/index.php/ARIS/article/view/ARIS1010220073A/5732 Beresford, B. A. (January de 1994). Resources and Strategies: How Parents Cope with the Care of a Disabled Child. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35(1) , pp. 171-209. Bergen, D. (2006). Jogo. Em S. Feinstein (coord.), A aprendizagem e o cérebro (pp. 287-291). Lisboa: Instituto Piaget. Blain, S., Kingsnorth, S., Stephens, L., & McKeever, P. (13 de June de 2011). Determining the effects of therapeutic clowning on nurses in a children's rehabilitation hospital. Arts & Health , pp. 1-13. doi:10.1080/17533015.2011.561359 Blerkom, L. M. (december de 1995). Clown Doctors: Shaman Healers of Western Medicine. Medical Anthropology Quarterly, 9(4) , pp. 462–475. doi:10.1525/maq.1995.9.4.02a00030 256 Ferreira, M. A. (outubro-dezembro de 2011). Enfermagem - A arte e ciência do cuidado. Revista de Enfermagem Escola Anna Nery, 15(4) , pp. 664-666. doi:http://dx.doi.org/10.1590/S141481452011000400001 Ferreira, M., & Dias, M. O. (2005). Ética e profissão: relacionamento interpessoal em Enfermagem. Loures: Lusociência. Ferreira, P. M. (2003). Situações juvenis de transição para a idade adulta. Em J. M. Pais, & M. V. Cabral (coords.), Condutas de risco, práticas culturais e atitudes perante o corpo: Resultados de um inquérito aos jovens portugueses. Oeiras: Celta Editora. Figueiredo, M. C. (2002). Necessidades em cuidados de enfermagem das famílias de crianças com doença cardíaca congénita - uma abordagem sistémica da família. Tese de doutoramento, Universidade do Porto, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Porto. Filho, A. C. (2012). Os doutores palhaços: vetores e hospedeiros de uma saúde contagiosa? Técnicas de Humor e Palhaçaria em Educação Médica: uma Revisão Sistemática de Literatura. Monografia, Universidade Federal da Bahia, Faculdade de Medicina da Bahia, Salvador (Bahia). Obtido em 23 de Março de 2015, de http://www.repositorio.ufba.br:8080/ri/bitstream/ri/8300/1/Augusto%20Conti%20Filho.pdf Filho, D. B., & Júnior, J. A. (junho de 2010). Visão além do alcance: uma introdução à análise fatorial. Opinião Pública, 16(1) , pp. 160-185. Finlay, F., Baverstock, A., & Lenton, S. (2014). Therapeutic clowning in paediatric practice. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 19(4) , pp. 596–605. doi:10.1177/1359104513492746 Flick, U. (2013). Introdução à metodologia de pesquisa: um guia para iniciantes. (M. Lopes, Trad.) Porto: AlegrePenso. Fogaça, M. C., Carvalho, W. B., Cítero, V. A., & Nogueira-Martins, L. A. (julho/setembro de 2008). Fatores que tornem estressante o trabalho de médicos e enfermeiros em terapia intensiva pediátrica e neonatal: estudo de revisão bibliográfica. Revista Brasileira de Terapia Intensiva, 20(3) , pp. 261-266. doi:http://dx.doi.org/10.1590/S0103-507X2008000300009 Folkman, S., & Lazarus, R. S. (March de 1988). Coping as a mediator of emotion. Journal of Personality and Social Psychology, 54(3) , pp. 466-475. doi:http://dx.doi.org/10.1037/0022-3514.54.3.466 Ford, K., Courtney-Pratt, H., Tesch, L., & Johnson, C. (30 de June de 2013). More than just clowns - Clown Doctor rounds and their impact for children, families and staff. Journal of Child Health Care , pp. 1-11. doi:10.1177/1367493513490447 Fortin, M.-F. (1999). O processo de investigação: da concepção à realização. Loures: Lusociência. Fortin, M.-F. (2006). Fundamentos e etapas do processo de investigação. Loures: Lusodidacta. 257 Frankl, V. E. (1998). El hombre en busca de sentido (19ª ed.). Barcelona: Herder. Freinet, C. (1960). L'Education du Travail. Paris: Delachaux et Niestlé. Freitas-Magalhães, A. (2011). O Código de Ekman - O Cérebro, a Face e a Emoção. Porto: Edições Universidade Fernando Pessoa. Fundação Maria Cecília Souto Vidigal. (2013). Nota 10 Primeira Infância (0-3 anos). São Paulo: Canal Futura/Fundação Roberto Marinho. Obtido em 21 de setembro de 2016, de http://www.crianca.mppr.mp.br/arquivos/File/publi/fmcsv/programa_nota10__primeira_infancia __0_a_3_anos.pdf Fundação Maria Cecília Souto Vidigal. (2015). Nota 10 Primeira Infância (3-6 anos). São Paulo: Canal Futura/Fundação Roberto Marinho. Obtido em 21 de setembro de 2016 Fundação Oswaldo Cruz. (s.d.). Biblioteca Viva. Rio de Janeiro: Núcleo de Apoio a Projetos Educacionais e Culturais. Galinha, I. C. (2008). Bem-estar Subjectivo: Factores cognitivos, afectivos e contextuais. Coimbra: Quarteto. Galinha, I.C., & Ribeiro, J. P. (2005). História e evolução do conceito de bem-estar subjectivo. Psicologia, Saúde & Doenças, 6(2) , pp. 203-214. Obtido em 15 de Janeiro de 2015, de https://www.researchgate.net/publication/37650194_Historia_e_Evolucao_do_Conceito_de_Bem -Estar_Subjectivo Galinha, S. A. (2011a). Construir os Homens para construir a humanidade: pensamento complexo e praxis. Em A. G. Barbosa, D. W. Guedes, E. M. Liberato, J. F. Alves, M. P. Lima, M. F. Santos, . . . S. A. Galinha, Pedagogia e Psicologia Positiva: Interações em Educação e Saúde (pp. 49-92). Porto: Livpsic. Galinha, S. A. (2011b). Educar para a gestão do capital psicológico: resiliência, empowerment psicológico e comunitário e modelo de cognição. Em A. G. Barbosa, D. W. Guedes, E. M. Liberato, J. F. Alves, M. P. Lima, M. F. Santos, . . . S. A. Galinha, Pedagogia e Psicologia Positiva: Interações em Educação e Saúde (pp. 93-121). Porto: Livpsic. García, E. A., Valle, J. F., & Bermúdez, C. A. (Abril -Julio de 2011). Risa y salud: abordajes terapéuticos. MedUNABE, 14(1) , pp. 69-75. Obtido em 9 de Outubro de 2014, de http://revistas.unab.edu.co/index.php?journal=medunab&page=article&op=viewArticle&path%5B%5 D=1380 Gazzinelli, M. F., Gazzinelli, A., Reis, D. C., & Penna, C. M. (jan-fev de 2005). Educação em saúde: Conhecimentos, representações sociais e experiências da doença. Cadernos de Saúde Pública, 21(1) , pp. 200-206. doi:http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2005000100022 258 Gibbons, S. (2006). Consciência emocional. Em S. Feinstein (coord.), A aprendizagem e o cérebro (pp. 252-254). Lisboa: Instituto Piaget. Gil, A. C. (1999). Métodos e técnicas de pesquisa social (5ª ed.). São Paulo: Editora Atlas. Glasper, E. A., Prudhoe, G., & Weaver, K. (May de 2007). Does clowning benefit children in hospital? Views of Theodora Children’s Trust clown doctors. Journal of Children’s and Young People’s Nursing, 1(01) , pp. 24-28. Goetz, J. P., & LeCompte, M. D. (1988). Etnografía y diseño cualitativo en investigación educativa. Madrid: Ediciones Morata, S.A. Gomes, A. R. (2014). Stress ocupacional em profissionais de saúde: um estudo comparativo entre médicos e enfermeiros. Revista Interamericana de Psicología, 48(1) , pp. 129-141. Obtido em 23 de outubro de 2015, de http://repositorium.sdum.uminho.pt/handle/1822/31651 Gomes, E. O., Santos, R. L., & Barbosa, E. d. (junho de 2014). A Arte de Contar Histórias: uma estratégia para humanização na saúde . Revista Interfaces da Saúde , 1 , pp. 30-38. Obtido em 9 de outubro de 2016, de http://www.fvj.br/revista/wp-content/uploads/2014/11/Interfaces3.pdf Gomes, R. A., Cruz, J. F., & Cabanelas, S. (2009). Stress ocupacional em profissionais de saúde: um estudo com enfermeiros portugueses. Psicologia: Teoria Pesquisa, 25(3) , pp. 307-318. Gómez, M. C R.., Pascual, C. R., Pascual, M. A., Navascués, L. J., & García, M. B. (2005). Terapias complementarias en los cuidados: Humor y risoterapia. Index de Enfermeria, 14(48-49) , pp. 37-41. Obtido em 7 de setembro de 2015, de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962005000100008&lng=es&nrm =iso&tlng=es Gonçalves, A. M., & Sena, R. R. (jan./jun. de 1998). Assistir/cuidar na enfermagem. Revista Mineira de Enfermagem., 2(1):2-8, jan./jun., 199, 2 (1), pp. 2-8. Gonçalves, C., Ramos, V., & Cerqueira, M. (Outubro de 2010). Cidadania e Saúde: Um caminho a percorrer. Lisboa: Escola Nacional de Saúde Pública. Gonçalves, M. J. (2005). Desenvolvimento infantil e individualidade. Em J. Dias Cordeiro, Manual de Psiquiatria Clínica (3ª ed., pp. 129-138). Lisboa: Funfação Calouste Gulbenkian. González-Gil, F., & Jenaro, C. (2007). Impacto de la hospitalización en la calidad de vida infantil. Educación y Diversidad: Revista inter-universitaria de investigación sobre discapacidad e interculturalidad, 1 , pp. 237-256. Obtido em 4 de agosto de 2014, de http://hdl.handle.net/10366/123292 259 Goulart, B. N., & Chiari, B. M. (2010). Humanização das práticas do profissional de saúde - contribuições para reflexão. Ciência & Saúde Coletiva, 15(1) , pp. 255-268. Obtido em 3 de novembro de 2015, de http://www.scielo.br/pdf/csc/v15n1/a31v15n1.pdf Graça, L. (2000). Evolução do Sistema Hospitalar: Uma perspectiva Sociológica. Lisboa: Escola Nacional de Saúde Pública. Obtido em 13 de maio de 2015, de https://www.ensp.unl.pt/luis.graca/historia2_hospital.html Grinberg, Z., Pendzik, S., Kowalsky, R., & Goshen, Y. S. (2012). Drama therapy role theory as a context for understanding medical clowning. The Arts in Psychotherapy, 39 , pp. 42-51. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.aip.2011.11.006 Guerreiro, A. (2013). Notas sosbre o riso e a estética do cómico. Em N. Crespo (coord.), & Fundação EDP (Ed.), Prontuário do Riso (pp. 27-35). Lisboa: Edições Tinta da China. Gutiérrez, T., Megías, C., & Nuere, S. (2011). Proyecto House: cuando los niños crean un hospital a su medida. Arte, Individuo y Sociedad, 23, Núm. Especial , pp. 29-39. doi:10.5209/rev_ARIS.2011.v23.36741 Hattar-Pollara, M. (2010). Normative and Nonnormative developmental transitions. Em A. I. Meleis, Transitions theory : middle-range and situation-specific theories in nursing research and practice (pp. 87-94). New York: Springer Publishing Company, LLC. Herzer, M., Godiwala, N., Hommel, K. A., Driscoll, K., Mitchell, M., Crosby, L. E., . . . Modi, A. C. (January de 2010). Family Functioning in the Context of Pediatric Chronic Conditions. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 31(1) , pp. 1-14. doi:10.1097/DBP.0b013e3181c7226b Higueras, A., Carretero-Dios, H., Muñoz, J. P., Idini, E., Ortiz, A., Rincón, F., . . . Águila, M. M. (January de 2006). Effects of a humor-centered activity on disruptive behavior in patients in a general hospital psychiatric ward. International Journal of Clinical and Health Psychology, 6(1) , pp. 53-64. Obtido em 17 de Março de 2014, de https://www.researchgate.net/publication/28110546 Hill, M. M., & Hill, A. (2002). Investigação por questionário. Lisboa: Edições Sílabo, Lda. Hockenberry, M. J., & Wilson, D. (2011). Wong - Fundamentos de Enfermagem Pediátrica (8ª ed.). Rio de Janeiro: Mosby-Elsevier Editora, L.da. Honoré, B. (2013). O cuidar em perspectiva: no centro de um humanismo humanizante. Loures: Lusociência. Horstman, M., & Bradding, A. (2002). Helping children speak up in the health service. European Journal of Oncology Nursing, 6(2) , pp. 75-84. doi:http://dx.doi.org/10.1054/ejon.2002.0185 Hospital Clown Newsletter . (1999). Dr. Stubs, Michael Christensen, of The Big Apple Circus Clown Care Unit®. The Hospital Clown Newsletter - A Publication for Clowns In Community and World Service, 260 4(1) , pp. 5-9. Obtido em 13 de novembro de 2016, de http://www.hospitalclown.com/pages/archive4.html Idriss, H. (2003). Hospitals: From Stand-Alone to Networks and Systems. Em E. L. Siegler, S. Mirafzali, & J. B. Foust (Eds.), An Introduction to Hospitals Inpatient Care (pp. 3-15). New YorK: Springer Publishing Company. Iglesias, E. B. (2003). Factores de riesgo y protección familiar para el uso de drogas. Em J. R. Hermida, & R. S. Villa, Intervención familiar en la prevención de las drogodependencias (pp. 117-137). Madrid: Ministerio del Interior. Im, E.-O. (2006). Afaf Ibrahim Meleis: Transitions theory. Em M. R. Alligood, & A. M. Tomey, Nursing theorists and their work (6ª ed.). Philadelphia: Mosby Elsevier. Institute of Medicine. (March de 2001). Crossing the quality chasm: A new health care system for the 21st century. National Academy of Sciences . Obtido em 9 de novembro de 2016, de http://www.nationalacademies.org/hmd/~/media/Files/Report%20Files/2001/Crossing-theQuality-Chasm/Quality%20Chasm%202001%20%20report%20brief.pdf Instituto de Apoio à Criança. (2008). Carta da Criança Hospitalizada. Lisboa. Instituto Nacional de Estatística, I.P. (2011). Classificação Portuguesa das Profissões 2010. Edição 2011 . Lisboa: Instituto Nacional de Estatística, IP. Internacional Council of Nurses. (7 de junho de 2015). Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem. Tabelas CIPE® Versão 2013. Portuguesa . (Ordem dos Enfermeiros, Trad.) Lisboa: Ordem dos Enfermeiros. Jorge, A. M. (2004). Família e hospitalização da criança. (Re)Pensar o cuidar em enfermagem. Loures: Lusociência. José, H. M. (2002). Humor nos cuidados de enfermagem: vivências de doentes e enfermeiros. Loures: Lusociência. José, H. M. (2008). Resposta Humana ao Humor: Quando o humor integra o agir profissional dos enfermeiros. Tese de Doutoramento, Universidade de Lisboa, Lisboa. José, H. M. (2010). Resposta humana ao humor: humor como resposta humana. Loures: Lusociência. Junqueira, M. F. (April de 2003). A mãe, seu filho hospitalizado e o brincar: um relato de experiência. Estudos de Psicologia, 8(1) , pp. 193-197. doi:10.1590/S1413-294X2003000100022 Kagan, S. (2006). Pedagogia. Em S. Feinstein (coord.), A aprendizagem e o cérebro (pp. 435-446). Lisboa: Instituto Piaget. 261 Kaplan, H. I., Sadock, B. J., & Grebb, J. A. (1997). Compêndio de Psiquiatria: Ciências do comportamento e Psiquiatria Clínica (7ª ed.). Porto Alegre: Artes Médicas. Kaufeldt, M. (2006). Ambiente físico. Em S. Feinstein (coord.), A aprendizagem e o cérebro (pp. 31-36). Lisboa: Instituto Piaget. Kline, R. B. ( 2011). Principles and Practice of Structural Equation Modeling (3ª ed.). New York: The Guilford Press. Kohlsdorf, M., & Costa, A. L. (september de 2008). Estratégias de enfrentamento de pais de crianças em tratamento de câncer. Estudos de Psicologia, 25(3) , pp. 417-429. doi:10.1590/S0103166X2008000300010 Koller, D., & Gryski, C. (2008). The Life Threatened Child and the Life Enhancing Clown: Towards a Model of Therapeutic Clowning. Evidence-Based Complementary and Alternative Medicine, 5(1) , pp. 17-25. doi:10.1093/ecam/nem033 Kumamoto, L. M., Barros, R. N., Carvalho, T. T., Gadelha, E. M., & Costa, R. R. (12 a 15 de setembro de 2004). Apoio à Criança Hospitalizada: Proposta de Intervenção Lúdica. Anais do 2º Congresso Brasileiro de Extensão Universitária . Belo Horizonte. Obtido em 13 de outubro de 2014, de https://www.ufmg.br/congrext/Saude/Saude23.pdf Lacy, M. L. (1996). O poder das cores no equilíbrio dos ambientes. (C. Fischer, Trad.) São Paulo: Editora Pensamento. Lakatos, E. M., & Marconi, M. d. (1992). Metodologia do trabalho científico (4ª ed.). São Paulo: Atlas. Lampreia, N. (Maio de 2008). Das incompetências e inabilidades para decidir. Revista da Ordem dos Enfermeiros, 29 , pp. 18-23. Landy, R. J. (2006). The future of drama therapy. The Arts in Psychotherapy, 33 , pp. 135–142. Langdon, D., & Gryski, C. (2009). Forward. Em K. Ridd, There ought to be clowns - Child life therapy through the medium of a clown. Winnipeg, Manitoba, Canada: The Canadian Association of Therapeutic Clowns. Obtido em 23 de novembro de 2015, de www.therapeuticclowns.ca Laranjeira, C. A. (julho/setembro de 2007). Do vulnerável ser ao resiliente envelhecer: revisão de literarura. Revista Psicologia: Teoria e Pesquisa, 33(3) , pp. 327-337. doi:10.1590/S010237722007000300012 Laros, J. A. (2012). O Uso da Análise Fatorial: Algumas Diretrizes para Pesquisadores. Em L. Pasquali, Análise fatorial para pesquisadores (pp. 141-160). Brasilia: LabPAM Saber e Tecnologia. Lasmar, M. O., & Ronzani, T. M. (julho/setembro de 2009). Qualidade de vida e resiliência: uma interface com a promoção da saúde. Revista de Atenção Primária à Saúde, 12(3) , pp. 339-350. [Document text truncated for crawler view.]