Análisis de la relación que se establece entre las expectativas de padres y profesores de alumnos con necesidades educativas especiales sobre la atención escolar que reciben los hijos/alumnos y el progreso de los mismos

UNIVERSIDAD DE LAS PALMAS DE GRAN CANARIA DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA Y PEDAGOGÍA RELACIÓN QUE SE ESTABLECE ENTRE LAS EXPECTATIVAS DE PADRES Y PROFESORES DE ALUMNOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES SOBRE LA ATENCIÓN ESCOLAR QUE RECIBEN LOS HIJOS/ALUMNOS Y EL PROGRESO DE LOS MISMOS Inmaculada del Carmen Mirabal Socas 3 DE MAYO DE 2012 Lo que no me atrevo es a decirle que nunca he aspirado a entender que la pasa a mi hijo, ni que me bastaría saber que mejora, que vive mejor. Márius Serra Los momentos de satisfacción con María no se miden con los patrones del restos de los padres. Con María necesitamos una escala muy fina para medir; cualquier avance, cualquier sorpresa es una alegría grande para los que rodeamos a María. Y María no deja de darnos sorpresas. María Gallardo y Miguel Gallardo A mis padres, Concha y Luis, por la educación llena de sentido común y afecto, con la que han llenado mi vida y la de mis hijos. Agradecimientos A Román y Salomé, mis hijos, no sólo por su paciencia, sino también por su apoyo. A D. Fermín Romero Navarro por la magnífica labor de director, no pude haber tenido otro mejor. Ha sido un guía incansable, poniendo todas sus cualidades de docente, en la tarea de conducirme por el camino de la investigación. Por último a todos quienes han estado ahí para contribuir con tareas concretas o animándome a cada paso para que esta tesis se pueda leer. Mi hermano Luis, Rita, Tere, Lourdes, Carmen Delia, Janet y Blanca. Mi relación con todos y cada uno de ustedes, mientras recorría el camino para llegar a esta página ha sido tan importante como la propia investigación. INDICE INTRODUCCIÓN 1 CAPÍTULO I. LA FAMILIA ASPECTOS EPISTEMOLÓGICOS 1. Introducción 5 2. Bases antropológicas de la familia 5 3. La familia como institución 7 4. Fundamentos de la familia 8 5. Definiciones actuales del concepto de familia 10 6. Tipos de familia 11 7. La familia como sistema 13 8. Ciclo vital de la familia 17 9. Funciones de la familia 20 CAPÍTULO II. LA FAMILIA ACTUAL EN ESPAÑA 1. Introducción 22 2. Perfil de la familia española actual 23 3. El papel de la mujer en la sociedad y la familia 25 4. Nuevos modelos de familia 26 5. Organización de la vida cotidiana 28 6. Estilo de relación, la familia negociadora 29 7. Principios educativos de la familia 31 CAPÍTULO III. FAMILIA Y ESCUELA. DOS INSTITUCIONES QUE SE RECLAMAN 1. Introducción 32 2. La escuela como institución 33 3. Historia de la relación familiaescuela 34 4. Cogniciones de los padres respecto a sus hijos. Estilos educativos y relacionales 36 5. Semejanzas y diferencias familiaescuela 39 6. Modelo actual de relación familiaescuela 40 7. Espacios de participación de padres y madres 41 CAPÍTULO IV. FAMILIA Y DISCAPACIDAD 1. Introducción 45 2. Estudios acerca de la familia y la discapacidad 45 3. Influencia de la discapacidad en los subsistemas familiares 46 3.1 Subsistema conyugal 47 3.2 En el sistema parental 48 3.3 En la fratridia 51 4. Factores que condicionan la vida la familias con hijos con discapacidad 54 5. Influencia en las funciones de la familia con un hijo con discapacidad 55 6. Ciclo vital de la familia con un hijo con discapacidad 58 6.1 El nacimiento 58 6.2 Edad preescolar 61 6.3 Edad escolar 62 6.4 Adolescencia 64 6.5 Edad adulta 64 7. Necesidades sentidas por las familias con hijos/as con discapacidad 66 7.1 Necesidades prácticas 66 7.2 Necesidades psicológicas 67 8. Demandas expresadas por las familias con hijos /as con discapacidad 69 9. Calidad de vida de las familias y discapacidad 70 10. Expectativas de las familias respecto a sus hijos 71 CAPÍTULO V. MODELOS DE INTERVENCIÓN CON LAS FAMLIAS CON HIJOS CON DISCAPACIDAD 1. Introducción 73 2. Sentimientos de la familia ante la discapacidad 75 3. Modelos de intervención con las familias con hijos/as con discapacidad 77 3.1. Modelos teniendo en cuenta el ciclo vital de la familia 78 3.2 Otros modelos de intervención 80 3.2.1 Abordaje psicoterapéutico 80 3.2.2 Promoción de la salud mental familiar 81 3.2.3 Los grupos como valor terapéutico 82 3.2.4 Modelos basados en el asesoramiento 82 3.2.5 Modelo centrado en la familia 83 3.2.5 Modelo de fortalecimiento de la familia 84 3.2.5 Modelo de entornos competentes 84 4. Intervención centrada en los hermanos 86 5. Familias con hijos con discapacidad: fortalezas y resiliencia 88 CAPÍTULO VI. POLÍTICA FAMILIAR Y DISCAPACIDAD: EUROPA, ESPAÑA, CANARIAS 1. Introducción 92 2. Definición y fundamentos de la política familiar 93 2. Política familiar en el contexto europeo 94 4. Familias con necesidades especiales 95 5. Marco legal. La atención a las personas con discapacidad 97 5.1. LISMI 97 5.2. Ley de Integración del Menor 99 5.3 Ley de atención a las personas con dependencia 101 5.4 Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU 2006) 104 CAPÍTULO VII. RESPUESTAS DEL SISTEMA EDUCATIVO A LOS ALUMNOS CON NESECIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES Y SUS FAMILIAS 1. Introducción 106 2. Historia de las respuestas educativas a los alumnos con discapacidad 106 2.1 Modelo asistencial y pedagógico 107 2.2 La era de la integración 108 2.3 La escuela inclusiva 109 3. Las respuestas a las necesidades educativas especiales en España 110 4. La respuesta a las necesidades educativas especiales en la Comunidad Autónoma de Canarias 113 4.1. Escolarización de los alumnos/ as con nee 114 4.2 Respuesta educativa: Adaptaciones Curriculares (AC/ ACUS) 115 4.4Respuesta educativa: Recursos humanos 118 5. Las nee en el mapa escolar de la C.A Canaria 121 6. Participación de las familias con hijos con nee en la comunidad escolar 123 VIII. PERFIL FORMATIVO Y PROFESIONAL DEL PROFESORADO QUE ATIENDE AL ALUMNADO CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES 1. Introducción 125 2. Historia de la formación del profesorado 126 3. Funciones del profesor tutor y del profesor de apoyo a las neae 130 4. Relación del profesorado con las familias con hijos con necesidades educativas especiales 131 4.1 El sistema profesional 131 4.2 Respuestas afectivas de los profesionales en el ejercicio de su labor 133 4.3 Modos de colaboración entre profesores y familias de alumnos con necesidades educativas especiales 135 IX. ESTUDIOS AFINES 1. Introducción 138 2. Instrumentos de evaluación de las necesidades de las familias con Hijos con dificultades de desarrollo 138 3. Estándares para la calidad de vida de alumnado necesidades especiales asociadas a discapacidad en su proceso educativo 139 4. Actitud del profesorado ante la integración del alumnado con discapacidad en Extremadura 140 TRABAJO EMPÍRICO X. ASPECTOS METODOLÓGICOS 1. Introducción 142 2. Objetivos de la investigación 143 3. Hipótesis 144 4. Población del estudio 144 4.1 Población encuestable 145 4.2 Población encuestada 148 5. Variables que se someten a estudio 155 5.1 Definición de variables 155 5.1.1 Variables referidas a la población de padres 155 5.1.2 Variables referidas a la población de profesores de neae 156 6. Construcción y aplicación del cuestionario 163 XI. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS 1. Resultados referidos a la población de padres con hijos con necesidades educativas especiales 166 1.1 Primera variable general 167 1.1.1 Perfil social de la familia 167 1.1.2 Perfil socioeducativo del hijo con nee 173 1.1.3 Sentimientos ante el diagnóstico de la discapacidad 178 1.1.4 Expectativas acerca de la atención escolar del hijo con nee y mejoras que espera se produzcan 182 1.2 Segunda variable general 189 2. Resultados referidos a la población de profesores de neae 198 2.1 Primera variable general 198 2.1.1 Perfil profesional 199 2.1.2 Sentimientos que produce la discapacidad 202 2.1.3 Expectativas hacia la atención escolar que recibe alumno con nee y su relación con la mejoras 206 6 Las organizaciones sociales, de las que la familia es una, van apareadas a la civilización y tienen como objeto el beneficio del grupo (Pastor Ramos ,1988) con técnicas más eficaces que la improvisación, que requieren de tarea coordinada de todos los miembros. En el caso del ser humano este agrupamiento se fundamenta en criterios de orden natural y también en los de orden cultural. La familia tiene fundamento natural en cuanto requiere de la disponibilidad de personas de otro sexo y se requiere cooperación de los adultos para poder sacar los hijos adelante. El periodo de crianza de los bebés humanos es mas largo que el de cualquier otro primate y, a la vez, refleja la necesidad de la disposición de la familia para cuidarlos hasta que alcancen un funcionamiento plenamente independiente (Palacio y Rodrigo, 2003). Es lo que Del Campo (1995) señala como funciones biológicas, las de procreación y crianza de la prole, a fin de perpetuar la especie, común a animales y hombres. La peculiaridad de la familia humana frente a los animales es el matrimonio, es decir, la unión socialmente establecida de uno o más hombre con una o más mujeres en todo tiempo y lugar con estas características: - Vínculo conyugal entre los esposos y el consanguíneo o adoptivo entre padres e hijos. - Residencia común como realidad o referencia. - Desempeño de unos roles familiares. - La posesión de una cultura derivada de la general del grupo social más amplio al que la familia pertenece. El fundamento cultural de la familia se sustenta en tradiciones, creencias religiosas o filosóficas. La familia, en este sentido, hace llegar al niño/a actividades típicas de su cultura con la finalidad de que estos puedan integrarse a su entorno sociocultural y llegar a ser independientes en él. Es decir, la reproducción humana, contrariamente a la animal, requiere, junto con la trasmisión de la vida biológica, una socialización cultural de los nuevos nacidos que debe prolongarse durante largo periodo de tiempo con cuidados asiduos por un número limitado y estable de personas con las que el niño pueda desarrollar relaciones de intimidad e identificación. 7 3. La familia como institución Una institución es para la sociología una organización con antigüedad y con el objetivo de resolver necesidades básicas. Una institución social consiste en estrategias usadas desde antaño por un pueblo, cuajándose en formas estables que regulan la interacción de sus miembros con patrones culturales fijos (Pastor Ramos, 1989). Toda sociedad, simple o compleja, para poder sobrevivir necesita siempre formar a sus propios miembros contando para ello con las instituciones apropiadas. Partiendo de esta definición se entiende la familia como una institución cuyos fines son la procreación, el sexo, la aceptación y la seguridad afectiva entre personas, la educación de recién nacidos y la producción y consumo de bienes. Se establece una estructura cultural de normas y valores, organizada por la propia sociedad para regular la acción colectiva con le fin de cubrir las necesidades básicas del grupo (Pastor Ramos, 1988). Añade este autor que la familia, como toda institución, es resultado no deliberado, ni consciente, de deseos humanos, de iniciativas sociales multiculturales encaminadas a resolver los grandes problemas de la convivencia, estabilidad y progreso. El antropólogo George P. Murdock, citado por Del Campo (1995), a partir de una muestra etnográfica mundial (universo de más de 4.000 sociedades) pudo corroborar la universalidad de la institución familiar y específicamente de una forma particular de familia, que es la nuclear. La funciones de la familia (satisfacción sexual de los miembros, ser unidad reproductora, responsabilizarse de la crianza) son esenciales para la supervivencia de las sociedades y esto demuestra su importancia como institución. Es por tanto, una institución social de origen natural. La familia nuclear es una estructura procesal y no estática, asentada en un espacio, dentro de una comunidad organizada, y que tiene por misión desarrollar las capacidades y competencias de sus miembros para concertar con las demandas de las organizaciones con las que debe integrarse. Veremos como los cambios del devenir histórico y cultural y el propio progreso requerirá de la institución familiar transformaciones en sí misma para seguir cumpliendo la función reguladora de la convivencia. 8 4. Fundamentos de la familia Antropólogos y sociólogos coinciden en que, dado que todas las sociedades humanas supervivientes han debido de algún modo prever y programar los modos de reproducción biológica, cultural y social, la familia se ha presentado siempre como el lugar básico de tal reproducción. Sería plausible hablar de la familia como una institución en cuya causación se cruza lo biológico con factores culturales y sociales, independientemente de las codificaciones genéticas, nos dice Pastor Ramos (1988). Siguiendo a este autor y su clasificación se explicitan los fundamentos de la familia como institución social: 4.1Fundamentos biológicos Los factores biológicos que pesan sobre la familia son el sexo y sus pulsiones, la reproducción, la conducta maternal, la de dominancia masculina y la de defensa territorial del nido. Cada uno de estos elementos conlleva una relación de pareja que se convierte en relación de grupo y continúa con la finalidad de proteger a ese grupo. 4 2.Fundamentos culturales El bebé humano es una de las crías biológicamente más indefenso. Necesita un período de dependencia que se prolonga años. Esa época en que necesita estar con sus padres es la época en que se produce la aculturación. La familia sería una creación sociocultural que ayuda a la biología en el programa de desarrollo del niño, un agrupamiento necesario para aprendizajes decisivos. Hay que recordar, en este sentido, las experiencias de doctor René Spitz (1981) demostrando la importancia para el desarrollo en el primer año de la figura materna para todo el desarrollo posterior de niños y ese binomio madre-hijo es inicio de la familia. Del éxito de esa primera relación dependerá la capacidad de relación social con los otros y de aprendizaje. La familia es la célula del cuerpo social donde la cultura es transmitida y renovada, según Salustiano del Campo (1995). 9 4.3 Fundamentos sociológicos La familia es la organización social más arcaica. Casi todas las culturas primitivas y tribus han tenido estructura familia o estructuras de parentesco. Esta se hace necesaria, ya que la familia es la que promueve en los individuos los valores adecuados para la cohesión social, propios de cada pueblo o cultura. Estos aprendizajes varían según lugar y época histórica. La familia (Giddens, 2007) realiza labores que se dirigen a la satisfacción de las necesidades sociales básicas y ayuda a perpetuar el orden social. Citando a Parsons, la familia realiza la socialización primaria, en ella los niños aprenden las normas culturales de la sociedad en la que han nacido. 4.4 Fundamentos económicos Según Engels la familia apareció con la propiedad privada. Las hordas primitivas abandonaron el comunismo primitivo, la familia servía para salvaguardar los intereses patrimoniales. Para Weber la familia tiene su origen en la “solidaridad para la subsistencia”, es decir, la participación de cada miembro contribuye el bien colectivo según sus posibilidades y disfruta de éste según sus necesidades. El grupo se unía para garantizar cubrir necesidades primarias de alimentación, residencia y vestuario. De esta idea se seguía que con la evolución histórica de la sociedad la familia desaparecería con la primera revolución industrial: multiplicación de bienes de consumo, extensión de la moneda como instrumento de cambio, no sólo el patriarca accedía al trabajo, la industria permitía trabajar a jóvenes y mujeres, la ocupación ya no se realizaba en la casa, sino que es externa a esta. Esto no ocurrió, porque reconociendo la importancia en la evolución de la familia, no es el fundamento económico que explica la universalidad de la familia (Pastor Ramos, 1988). 4.5 Fundamentos psicológicos La familia es fundamental para la faceta emocional y afectiva del ser humano. Le aporta al recién nacido el apoyo afectivo para socializarse y estabilidad al adulto para desenvolverse en sociedad. Sólo tenemos que recordar, de nuevo, experiencias 10 comparativas como las realizadas por Spitz (1981) en la que queda demostrado que la educación en “institucionalizada” en el bebé, deriva en un adulto con problemas en sus relaciones con los otros. “La penuria en sus relaciones infantiles se traducirá en la de sus relaciones sociales” (Spitz 1981 pp.126). Salustiano del campo (1995) describe la familia como lugar donde maduran las relaciones humanas y el bienestar de todos sus miembros, contribuyendo a la estabilización de la personalidad de los miembros adultos. 5. Definiciones actuales del concepto de familia Conocida acepción o uso común del termino familia, su origen, su descripción como una institución y cuáles son sus fundamentos parece adecuado agrupar aquí diferentes definiciones sociológicas de la familia. Pastor y Ramos (1988): La familia exige convivencia residencial y comunitaria de, al menos, dos generaciones (parental y filial).Bajo una estructura de parentesco que regule las obligaciones y derechos relativos al trato entre adultos (cónyuges), jóvenes (hermanos) y entre ambas generaciones. Que se sancione o legitime la sexualidad marital, el intercambio de bienes económicos, la intimidad, la protección, educación y desarrollo personal de cada miembro. Es destacable en esta definición que se tenga en cuenta tanto la función de la familia para el niño tanto como para el adulto, pues como institución permite el desarrollo del niño como tal, pero también la maduración y evolución personal del adulto. Según Lévi-Strauss (Demachi y Ellena ,1986) la familia sirve para designar a un grupo social dotado de tres características: 1Tiene origen en el matrimonio. 2Consta del marido, la mujer y los hijos nacidos de su unión, aunque se pude admitir que se integren otros parientes a este núcleo esencial. 3 – Los miembros de la familia están unidos entre sí por: a) Vínculos legales. b) Vínculos económicos, religiosos y otras clases de derechos y deberes. c) Una red precisa de derechos y prohibiciones sexuales y un conjunto variable y diferenciado de sentimientos psicológicos como el amor, el afecto, el respeto, el temor, etc. 11 Sarto (2001): La familia es el primer contexto socializador por excelencia, primer entorno natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan en el ámbito afectivo, físico, intelectual y social, según modelos vivenciados e interiorizado. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vínculos de apego que se dan en ella van a estar determinados por el propio entorno familiar generador de las mismas. Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser en gran medida modelo de comportamiento con los demás, al igual que lo va a ser la forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar. Palacios y Rodrigo (2003): la familia es la unión de personas que comparten un proyecto vital de existencia en común que se quiere duradero, en que se generan fuertes sentimientos de pertenencia a dicho grupo, existe un compromiso personal entre sus miembros y se establecen intensas relaciones de intimidad, reciprocidad y dependencia. Estos autores consideran que los criterios que definen el concepto de familia son "intangibles”, metas, motivaciones y sentimientos que para la vida familiar tienen mas importancia que los vínculos de consaguinidad, número de miembros, repartos de roles o legalidad. 6. Tipos de familia Según el momento histórico y la cultura en la que se encuentra se van produciendo cambios en el sistema de la familia y ello ha permitido clasificarla en diferentes tipos. “La variabilidad de las formas con las que se presenta la familia significa que ella está poderosamente influida por la organización social global de la que forma parte, aunque de forma dialéctica, es decir, nunca totalmente pasiva” (Romero en Hernández Sánchez, 2004) Para establecer estos tipos se han tenido en cuenta los siguientes criterios (Pastor Ramos 1988): 6.1 Numerosidad: familia nuclear y extensa La familia nuclear es la formada por madre, padre e hijos. Son más independientes del resto de parientes, no comparten hogar, ni decisiones con otros miembros de la familia. Según Romero (Hernández Sánchez, A 2004) “la familia nuclear o elemental 12 conyugal es la forma más universal de familia, incluso en países con culturas milenarias. No se debe entender como modelo típico ideal, estático y perenne en toda sociedad, puesto que según los estudios históricos-comparativos, toda sociedad histórica concreta admite dentro de si una copresencia de formas familiares diversas”. La familia amplia o extensa se da cuando dos o más unidades elementales conviven bajo el mismo techo. Abuelos, hijos, nietos, yernos, cuñados, tíos y primos compartiendo hogar, tareas y decisiones. Nuestras sociedades industriales avanzadas están en una época de dispersión de modelos matrimoniales y tal vez, de tránsito hacia una forma renovada de familia que cabe llamar familia posnuclear (Del campo ,1995) debido al conflicto entre los valores de individualidad y la libertad de elección personal y el carácter de guía cultural que representa la familia. 6.2 Tipo de matrimonio: monogámica y poligámica La familia es poligámica cuando el esposo puede tomar varias mujeres o concubinas, propia, sobre todo del Islam y en zonas de África. La familia monogámica es la mas extendida, correspondiéndose a la unión de un hombre y una mujer. 6.3 Residencia: patrilocal o neolocal Patrilocal es la convivencia en el mismo hogar de varias generaciones. Neolocal cuando cada matrimonio busca un nuevo hogar, independiente del de sus padres. 6.4 Autoridad: patriarcal, matriarcal o igualitaria. La familia patriarcal comprende varias generaciones conviviendo bajo la autoridad del abuelo. Hijos, esposas y nietos en la misma casa patriarcal. La familia en algunas culturas ha sido matriarcal cuando el control económico y toma de decisiones corresponde a la mujer. 13 El igualitarismo se corresponde con la idea actual de familia, dónde se supone el reparto de responsabilidades e importancia en las decisiones es igualitaria entre marido y mujer. Es esta la concepción más actual de familia. Levi-Stauss (Demarchi y Ellena, 1986) explica que cuando la sociedad atribuye a la familia un valor funcional y simbólico limitado esta tiende a contraerse incluso por debajo del nivel nuclear, el binomio madre-hijo, por ejemplo. Cuando la familia asume una importancia cultural y funcional grande, tiende a ampliase, alcanzando modalidades más extensas que el simple nivel nuclear, por ejemplo la familia tribal. Se concluye que toda sociedad histórica concreta admite siempre dentro de si una copresencia muy articulada de las formas familiares 7. La familia: un sistema La Teoría General de Sistemas, descrita por primera vez por el biólogo Bertalanfly en 1937, se mostró, no sólo aplicable a la biología, sino también a las ciencias sociales (Bermúdez y Brik, 2010).Se afirma que el Universo está compuesto por elementos que se interrelacionan entre sí constituyendo sistemas. Pretende la Teoría General de Sistemas estudiar la composición ordenada de elementos de un todo unificado y conocer sus interrelaciones y las interdependencias que use crean para que el sistema funciones de manera global. Desde esta teoría se afirma que igual que hay Sistema Solar o el ser humano tiene Sistema nervioso, la familia constituye un sistema formado por las continuas interacciones entre sus miembros y su relación, como totalidad, con el exterior. Es precisamente la entidad “relación” lo que constituye y conforma a la realidad familiar, es el elemento esencial, el eje de la familia en cuanto sistema, compuesto, a su vez por subsistemas. Es decir, un conjunto de partes interrelacionadas y dispuestas de al forma que crean un todo singular, de forma que un cambio en una de las partes o en una de sus propiedades influye en el todo familiar (Romero, 2011). Se considera la familia por tanto, como un conjunto organizado e interdependiente de unidades ligadas entre sí por reglas de comportamiento y por funciones dinámicas, en constante interacción entre sí e intercambio con el exterior que sufre procesos sociales e históricos de cambio. La familia presenta las características propias de cualquier sistema (Perpiñán, 2009). 14 - Totalidad: tiene una organización y entidad que va más allá de la suma de las características individuales. Los cambios en una de sus elementos cambian la totalidad. Es decir, para entender como funciona el sistema familiar no sirve comprender cómo actúa y se comporta un miembro por separado, es necesario ver la interacción de dicho sistema en su conjunto - Circularidad: unos miembros de la familia influyen sobre otros. Si hay un cambio en la interacción de un miembro, tendrá repercusiones en todos ellos, por tanto, no es necesario que todos los miembros cambien para que cambie la familia, basta el cambio de un miembro, para que todo el sistema familiar se modifique. - Unidad: existe entre los miembros un sentimiento de pertenencia y de origen común. - Autorregulación: Los sistemas tienen influencias externas e internas que les llevan a la modificación. Para que los cambios no rompan la estabilidad del sistema intentan regularse a si mismos, es la homeostasis o tendencia al equilibrio. La morfogénesis son los cambios que aparecen en la vida cotidiana que generan crisis en el sistema familiar. Cuando se producen situaciones de cambio o crisis el sistema puede dar dos tipos de respuesta: modificar las reglas para adaptarse el cambio y volver a la homeostasis inicial o mantenerse rígido, será un sistema sano. La incapacidad para cambiar las reglas produce trastornos. - Equifinalidad: Dos resultados idénticos pueden tener orígenes diferentes, puesto que el resultado depende de la naturaleza del proceso. Es decir, se puede llegar a un comportamiento o relación familiar por desde orígenes diferentes, es el proceso lo que definirá la relación. La familia como sistema se compone, a su vez, de subsistema: conyugal, parental, fraterno que entran en interrelación con el exterior. El subsistema conyugal, formado por la pareja y las relaciones que se dan entre ambos. No podemos encontrar relaciones múltiples y variadas, cada uno a define unas normas específicas de funcionamiento. No existe un modelo ideal, la clave está que se logre el 15 equilibrio del sistema en la satisfacción que experimenta cada miembro con ese modelo de relación. El sistema parental está formado por el conjunto de relaciones establecidas entre los padres y los hijos, que también se definen con reglas bastantes concretas e interdependientes entre sus miembros. No son las mismas relaciones las que se establecen con la madre que con el padre. No con unos hijos se relacionan del mismo modo que con otros. El sistema fraterno, lo formal as relaciones existentes entre hermanos, la variedad va a venir dada por el número de hermanos, las edades, el sexo, y por otras muchas variables. Romero (2011) considera como subsistema de la familia, también el de relación entre los miembros de la unidad familiar y su entorno social, la familia extensa, la escuela, el trabajo, etc. Entre los subsistemas se da la entidad “relación” que tiene unas peculiaridades que le son propias, entre las que Romero (2011) destaca las siguientes: - Son relaciones emocionales con presencia o ausencia del afecto y la consideración personal que se reclaman entre si los miembros de la unidad familiar. - Son relaciones vinculantes, dirigidas a crear un sentido de conjunto (nosotros), tanto en la relación conyugal como en la parental o en la fraternal. - Son relaciones de pertenencia, en la unidad conyugal y familiar el ser humano perteneciente a alguien, reconocido y reclamado. La pertenencia tiene un aspecto pasivo, en cuanto, se recibe cuidado y protección, y a la vez activa en la medida en que es defendida por los adultos y demandada por los hijos. - Son relaciones que construyen y conforman identidades en cuantos esposos, padres, hijos, hermanos, identidades éstas, fundamentales en la formación de la personalidad de cada uno de los miembros de la unidad familiar. - Son relaciones que se originan, refuerzan o colapsan en las transiciones vitales, tanto de cada uno de los miembros de la familia, como la entidad familiar en su conjunto. Las transiciones vitales (convertirse en padres, la etapa escolar, la adolescencia, la perdida de algún miembro o separación, la adolescencia, etc) supone una redefinición de la relaciones existente, al pasar de una etapa a otra. 22 CAPÍTULO II LA FAMILIA ACTUAL EN ESPAÑA 1. Introducción En el capítulo anterior describimos la familia como sistema, las funciones y el ciclo vital de la misma, en este capítulo explicaremos como se manifiestan cada uno de esos aspectos en el contexto de España en nuestros días. Presentaremos una imagen más cercana de una de las poblaciones, la familia, objeto de nuestra investigación. Conoceremos los modelos de familia que están presentes en nuestra sociedad y cuál es de origen de algunos nuevos modelos de familia. Describiremos la forma que adopta en la sociedad actual la organización de las familias para cumplir las funciones que le son propias, así como los modelos relacionales y educativos más frecuentes entre las mismas. En el siglo XX la familia ha sufrido transformaciones derivadas de múltiples factores (Alberdi 1999) que tienen su origen en cambios sociales tales como: - La incorporación de la mujer al mundo laboral. - La disminución de la natalidad. - Retraso en la edad del matrimonio. - Longevidad de los adultos. - Nuevas formas de organizaciones familiares: hogares monoparentales, reconstruidos, uniones no matrimoniales. Todos estos cambios se dieron de forma simultánea (Iglesias Ussel, 2001) y en España los refuerza la Constitución de 1978, que supuso una transformación social del sistema familiar (Fernández y Ponce de León, 2011), permitiendo el paso del modelo tradicional de familia al reconocimiento jurídico de una amplia diversidad de familias. Con la Constitución de 1978 el matrimonio civil deja de ser subsidiario y se establece el sistema matrimonial de libre elección. En su artículo 32 establece “el hombre y la mujer tiene derecho a contraer matrimonio en plena igualdad jurídica”. 23 Se reconoce la posibilidad de disolución el vínculo matrimonial y la ley reconoce que se ha de proteger ante ello a los hijos por parte de los poderes públicos. La Constitución cambia la relación entre los progenitores, y entre estos y sus hijos al reconocer que la patria potestad se ejerce en igualdad, dejando de ser exclusividad del varón. De esta forma se facilita el paso se la familia patriarcal o tradicional a la simétrica, aunque no se puede decir que haya una completa democratización de la familia. La familia sigue existiendo como institución y es importante para la vida de las personas, pero su naturaleza ha cambiado (Giddens 2007).Esta transformación se observa, según este autor, no solo en países industrializados como España, sino en todo el mundo, aunque de forma diferente. 2. Perfil de la familia española actual Hoy día en España, a pesar del pluralismo de modelos de familia: cohabitación, hijos dentro y fuera del matrimonio, unión homosexual, familia monoparentales y familias reconstituidas, cada día con mayor presencia en la sociedad española, el perfil familiar predominante es el de una pareja heterosexual y su descendencia. Meil (2006) habla de pluralización en las formas de convivencia. Este autor señala que la situación actual más frecuente es la de pareja biparental con dos o un hijo, si bien destaca el aumento de familias monoparentales encabezadas por una mujer. Los datos de su investigación confirman también que el modelo de familia dominante en España es la compuesta por dos generaciones en el mismo hogar, padres e hijos, pues predomina la neolocalidad, es decir, los hijos se independizan y crean un nuevo hogar. El reparto de roles en el que hombre aporta el sustento y la mujer se encarga de la casa, del cuidado y la educación de los hijos se han sido modificando en dirección hacia una mayor igualdad en las tareas, también llamada simetría. Se trata más de un cambio de actitud que efectivo, dado que el reparto de tareas cuando ambos padres trabajan fuera del hogar sigue sin ser igualitario, continuando la mujer con el mayor peso de las labores domésticas. 24 Así, según el estudio de Iglesias Ussel, Marí-Klose y González (2009) en las parejas jóvenes con hijos se presentan niveles altos de conflictividad con respecto a la implicación en las tareas domésticas, donde un 44% de las mujeres manifiestan que hacen más de lo que deben y este porcentaje aumenta si se tiene hijos. Las familias españolas, frente a las de los países del norte de Europa, presentan unas relaciones sociales frecuentes e intensas. Esto es así en todas las fases del ciclo familiar. Las familias de mayor nivel económico se relacionan más con amigos y menos con la familia y las familias de nivel económico más bajo mantienen más contacto con la familia extensa (Meil, 2006). Los contactos con estas personas significativas son importantes para el perfil de la familia, pues las personas con las que se relacionan las familias cumplen la función de apoyo para los padres a la hora de afrontar las tareas de cuidado y socialización de los hijos/as, así como en el cuidado de los mayores. La mayoría de la población española valora de forma positiva sus relaciones familiares. Los datos del Informe sobre la Evolución de la familia en España de 2010, del Instituto de Política Familiar, vienen a confirmar el perfil descrito en las líneas anteriores desde una perspectiva demográfica.  Desde el año 1990 al 2008 han descendido los matrimonios en un 10,8% menos, a pesar del aumento de población. La tasa sería menor si no fuera por los matrimonios internacionales que han tenido lugar entre 2000 y 2008, estos matrimonios internacionales en 10 años han aumentado en un 23,3%. Canarias es con diferencia la Comunidad española donde menos matrimonios se producen en relación con su población (3,09 %) y la cuarta en matrimonios internacionales (28,8 %).  Casi todas las Comunidades españolas tienen una tasa de natalidad por debajo de la media europea.  Los hogares siguen creciendo de forma importante pero cada vez con menos miembros (2,7). Los hogares en un 40 % no tienen hijos, de forma que los hogares numerosos han pasado de constituir en 1980 el 29 % a ser en 2007 el 7,3%.  En los últimos 10 años las rupturas han sufrido un crecimiento de un 28 %.Se han triplicado los divorcios, siendo la práctica totalidad de las rupturas. 25  En Canarias ya se producen más rupturas que matrimonios. Estas rupturas afectan en un54% a menores de edad. De todos estos datos el Instituto de Política Familiar extrae las siguientes conclusiones de la situación de la familia actual española: o España envejece, pues hay más personas mayores que jóvenes, la natalidad es deficitaria, a pesar de la natalidad de madres extranjeras. o El crecimiento de las rupturas familiares lo convierte en el principal problema de las familias españolas. o La conciliación de la vida familiar y laboral sigue siendo insuficiente en España, es aún una tarea pendiente. 3. El papel de la mujer en la sociedad actual y su influencia en el modelo de familia La conquista a lo largo del siglo pasado de la igualdad de género ha tenido papel fundamental en el modelo actual de familia. Con la igualdad de género, tanto los hombres como las mujeres generan una conciencia de autosuficiencia por parte de la mujer, con proyectos de vida propios, abriéndose un camino personal y laboral sin depender del varón para su manutención y el ejercicio de todos sus derechos. El rol tradicional que desempeñaba en familia (Bermúdez y Brik, 2010) y en la sociedad con papel marcado de buena esposa, madre y ama de casa, empieza a ser parte del pasado. Esos papeles pueden ser asumidos o rechazados por la mujer, que para tener su lugar en la sociedad ya no necesita ser esposa, madre o ama de casa. El que la mujer tenga proyecto vital propio, con ambiciones profesionales y personales ha dado lugar a su incorporación al trabajo, a que retrase el momento de formar una pareja y el de ser madre, proyectos que quedan relegados o esperan a la formación y la inserción laboral (Alberdi 1999). La mujer ya no se siente dependiente del varón y si el proyecto de pareja no le resulta satisfactorio, hay menos dificultades legales o de valoración social para dejar dicha pareja, con lo que surgen las familias monoparentales con mujer como cabeza de familia (Guiddens, 2007). De estos procesos se deriva el nuevo perfil de familia: uniones más tardías, con número menor de hijo o sin ellos y número y con roles no tan marcados, donde el varón no 26 solo debe “ayudar” en las tareas sino que se persigue la simetría en las responsabilidades del hogar y educativas (Meil, 2006). Si las familias deciden tener hijos, surge la necesidad de conciliar la vida familiar y laboral, ya que la mujer, que era cuidadora primaria de niños y mayores, ya tiene su propio trabajo, y estando fuera de casa no puede realizar esa función. Aquí cobra importancia la familia extensa dónde se busca el apoyo a las tareas de cuidado, sobre todo de los hijos, destacando cada día mío los abuelos en este papel. Se hacen necesarios servicios y políticas del Estado que apoyen a la familia como guarderías, residencias o posibilidades de flexibilizar horarios. La realidad cotidiana es que u peso de la educación tradicional todavía está muy presente y hace que la mujer tienda a querer seguir teniendo los roles tradicionales, junto con los de buena profesional y proyectos de personales. Por esta razón pueden aparecer en la mujer actual, la culpa y el desbordamiento al pretender asumir de manera eficaz todos los roles que se impone. El hombre, por su parte no es capaz de liberarse definitivamente del rol tradicional de sostenedor económico y ser un mero colaborador en las cuestiones domésticas y educativas y no un asumir responsabilidades compartidas (Meil, 2006). La perspectiva de género se ha convertido en una categoría conceptual y explicativa de carácter transversal. La mujer se ha convertido en un agente de cambio en todos los aspectos de la sociedad en general y en lo que respecta a la familia en particular. 3. Nuevos modelos de familia Junto al patrón de familia nuclear-conyugal, se han desarrollado en España algunas formas de organización familiar que, aunque existían en el pasado, han cobrado más relevancia social o estadística, son las familias monoparentales, cohabitación, las familias reconstituidas y las uniones entre homosexuales. La familia monoparental hace referencia a la convivencia de al menos un menor o hijo no emancipado con uno de sus progenitores, el padre o la madre. Esta estructura, hasta ahora fruto de la viudedad, ha pasando a ser indicadora también del divorcio o madres solteras, según Giddens (2007) la inmensa mayoría de estas familias están encabezados por mujeres. Según Meil (2006) los valores educativos de este tipo de familia se asemeja a los del tipo biparental y son las normas claramente dominantes en la sociedad actual: buenos 27 modales, responsabilidad y tolerancia. Sólo ponen mayor énfasis en los valores individuales tales como responsabilidad e independencia, ya que son los valores que sustentan su proyecto de familia. En cohabitación, la pareja convive sin estar casada (Rodrigo y Palacios 2003) aparece en España, no tanto como comportamiento prematrimonial, como postmatrimonial, sobre todo se da este tipo de unión entre separados o divorciados. Giddens (2007) se ha ido extendiendo cada vez más en las sociedades occidentales” el matrimonio, que antes se consideraba la base que definía la unión entre dos personas, ya no puede verse de ese modo” .Puede que hoy en día resulte más apropiado hablar de emparejamiento y desemparejamiento”. Cada vez hay más parejas que mantienen relaciones responsables de larga duración y que optan por no casarse, aunque vivan juntos y críen así a sus hijos. Las familias reconstituidas, llamadas también por algunos autores, de tejido secundario o biparentales compuestas (Hernández Sánchez, A 2004) las forman padres que establecen una nueva unión, con o sin vínculo matrimonial, aportando uno de ellos o ambos hijos de anteriores uniones. Según Romero (2009), este tipo de familia ya existía como fruto de la viudedad, pero “lo novedoso de este fenómeno está en el aumento demográfico del mismo, en el origen que promueve su formación y en la formalización”. Ya no se forman este tipo de familia sólo como consecuencia de la viudedad, sino mayoritariamente como fruto de separación o el divorcio. La formalización de la unión es tanto legal, con nuevas uniones, como parejas de hecho. Según Rodrigo y Palacios (2003) los hijos/as, en este caso, participarán de esta familia y la que aporte el padre o madre no custodio. Estas familias presentan una serie de rasgos particulares: la relación paterna o materno-filial es anterior a la relación de pareja; algunos o todos los miembros tienen experiencia de familias anteriores y los hijos e hijas han integrado familias anteriores con sus particularidades. Por todo ello las familias reconstituidas, nos dice Giddens (2007) están desarrollando tipos de conexiones de parentesco que han incorporado hace muy poco a las sociedades occidentales contemporáneas, entre ellas España, los miembros de las familias están desarrollando sus propias formas de ajustarse a circunstancias relativamente inéditas en las que se encuentran. “En el imaginario social de estas familias funciona el modelo de familia tradicional, al que se ven obligados a semejarse o imitar” (Romero, 2009), pero la realidad según este mismo autor es que tienen una estructura y unas pautas de convivencias diferentes a las de éstas. 28 En la actualidad, muchos hombres y mujeres homosexuales cohabitan de forma estable con sus parejas, en nuestro país pueden contraer matrimonio, Giddens (2007) habla de esta situación con “familias elegidas”. Al unirse asumen muchas de las pautas propias de las uniones heterosexuales: apoyo emocional, cuidados físicos, compartir recursos financieros. 4. Organización de la vida cotidiana de la familia española actual La vida cotidiana de las familias españolas actuales responde a pautas comunes derivadas principalmente de la incorporación de la mujer al trabajo, como se desarrolló más arriba... Ambos padres están fuera por motivos de trabajo y se ha de establecer un reparto de las tareas familias y se ha de buscar alternativas al cuidado de los hijos durante su horario laboral. Antes de los 3 años la organización respecto a los cuidados de los hijos/as puede presentar estas tres formas: 1En casa al cuidado de la madre toda la jornada. 2En casa al cuidado de la madre y el padre, alternativamente y con algún otro miembro de la familia. 3Cuidados en contextos extrafamiliares en la mañana y con alguno de los padres u horas adicionales con los abuelos por la tarde. A partir de 3 años es posible la escolarización y pasan las mañanas en ese contexto y las tardes en cualquiera de las formas anteriores: con las madres y/o padres o abuelos. El tiempo en casa junta es reducido y las actividades son solitarias, ni siquiera las comidas son compartidas. Los niños/as participan poco en las tareas domesticas, gran parte tiene algún tipo de actividad extraescolar, de esta forma en la función de socialización y educación participan agentes extrafamiliares como las guarderías, la escuela y otras instituciones educativas y de ocio (escuelas de fútbol, de música, de apoyo a las tareas escolares, etc.) , en el hogar toma relevancia el papel de los medios de comunicación como televisión e Internet. 29 5. Estilo de relación: la familia negociadora Las relaciones entre padres e hijos de la sociedad española actual han variado bastante respecto al tipo de relación que les tocó vivir a los que hoy son abuelos, Meil (2006). El trato entre miembros de la familia está menos jerarquizado y las normas de convivencia son menos rígidas. Las relaciones intergeneracionales son más simétricas; de forma implícita o explícita los hijos exigen relaciones más igualitarias y democráticas, tanto desde el punto de vista de género como de las edades, así mismo, desean no sólo opinar, sino decidir en los temas que les afectan. El respeto, como eje de la relación, se sustituye por la confianza, con la consecuencia de reducir la distancia entre generaciones y la puesta en cuestión de normas que regulan la convivencia. Estas pautas son facilitadas por los padres que dan hoy mayor importancia al afecto y la buena comunicación para el desarrollo adecuado de los hijos. No es que estos valores no estuvieran presentes antes, pero hoy son la base de la convivencia, de forma que las normas son consensuadas, por lo que Meil (2006) habla de “familia negociadora”. Esta familia se encuadra en un marco social amplio en el que se pone énfasis en el desarrollo individual, la libertad y la autonomía del individual, pero también la responsabilidad. Esta familia negociadora aparece y se desarrolla como consecuencia de los cambios sociales generales que se dan en la sociedad española a partir de los años sesenta del siglo XX. Surge la idea de “individualización” frente a la idea de seguir modelos o referentes sociales y culturales a todos los ámbitos sociales. En el contexto de la familia dieron lugar los siguientes aspectos: - Puesta en cuestión del rol de género. Se valora la igualdad de sexos, minando los fundamentos del patriarcado, y dando paso a la relación consensual conyugal que se incorpora a la legislación familiar y a la vida cotidiana de las familias. - La incorporación de la mujer al trabajo que pone en cuestión el rol masculino como “mantenedor” y la dependencia de la mujer respecto a él, se cuestionan y reelaboran las responsabilidades familiares. Se busca equilibrio de responsabilidades en el hogar entre ambos miembros de la pareja. - Al incorporarse la mujer al trabajo, ésta tiene metas y proyectos de tipo laboral, de forma que los proyectos individuales de ambos cónyuges han de integrarse en un proyecto de vida común. 30 - Aparece un nuevo el concepto de sexualidad como satisfacción para el bienestar personal, no asociado a la procreación y la planificación familiar es fruto de un proyecto común. - Transformación en la vida familiar con la extensión de la uniones de hecho, la aparición del divorcio y con ello familias monoparentales. Todo ello dio lugar a una familia negociadora en la que el consenso, la comunicación y el respeto a deseos y aspiraciones de los miembros ocupan un lugar importante en el proyecto común. Se trata, nos dice Meil (2006), de la dimensión democrática de la familia,”que no es sino un reflejo de la importancia social atribuida a la participación social y el consenso en torno a la superioridad moral de la democracia”. Hoy día va ganando importancia la idea de que los hijos de estas familias negociadoras han resultado “consentidos”, con valores difusos y poca capacidad de sobrellevar la frustración que la vida puede acarrear. Se atribuye a la familia una socialización deficitaria, por falta de aceptación del principio de autoridad y de disciplina. No sólo como producto de la idea de consenso, sino de la forma de vida. Los padres, inmersos en su vida laboral y las obligaciones domésticas “dejan hacer” a los hijos para tener momentos de descanso o paz. Las críticas dicen que todo ello tiene como consecuencia de forma indirecta o directa, problemas sociales surgidos de las conductas de estos hijos. En este sentido Meil (2006) explica que los datos de su investigación no confirman estas consecuencias, sino que dejan ver una” realidad social y familiar compleja, diversa y susceptible de interpretaciones diversas”. Al preguntar a las familias, estas se muestran satisfechas, en general, con su proyecto familiar, su rol de padres y sus relaciones. Iglesias Ussel, Marí Klose y González (2001) indica que los padres en España hoy en día excluyen totalmente la dureza o el empleo de la fuerza en el trato con los hijos. Pero esto no significa que renuncien a ejercer su autoridad, pero quieren que sea una autoridad muy razonable y, sobretodo, razonada. La disciplina es considerada como la clave del éxito de la educación, pero se pretende establecerla en base a la confianza y la comunicación. El clima interelacional debe prevalecer sobre la jerarquía padres-hijos, se muestran favorables a que las decisiones importantes se discutan entre todos los miembros de la familia, incluidos los hijos. 31 6. Principios educativos de las familias Hoy en España, la gran mayoría de los padres intenta formar en los valores de la convivencia en paz: tolerancia, respeto a los demás y responsabilidad, según expresan ellos mismos en los datos de Meil (2006). Desean inculcar a sus hijos valores relacionados con el “éxito social”, es decir, inserción en la sociedad por el esfuerzo personal y el trabajo. Sólo una minoría de los padres encuestados no pone el acento en el esfuerzo ni en el trabajo ni en valores relacionados con estos como la perseverancia y la determinación. Las familias españolas atribuyen importancia a la educación formal, pero la implicación activa en el estudio no está generalizada. Aunque las familias declaran controlar las tareas escolares de sus hijos, a la luz de los resultados escolares que hablan de fracaso, está claro que no es así, ya qué la ayuda y el control de las tareas en casa debería arrojar resultados escolares positivos y no es el caso. Sólo la mitad de los padres de la investigación realizada por de Meil (2006) reconocen apoyar el estudio de sus hijos de forma continuada, y la proporción disminuye a medida que el hijo o la hija se hacen mayores, cuando con la edad precisamente aumenta el número de suspensos. Un 14 % hace dejación de sus responsabilidades cuando objetivamente los hijos necesitan que les vigilen y estimulen al estudio. Este abandono del control de la formación de los hijos es mayor cuando los capitales culturales de los padres son bajos, no obstante, este abandono de compromiso con las tareas escolares de los hijos está presente en todas las clases sociales y en todos los tipos de familias se encuentran presente en todas las clases sociales y en todos los tipos de familias. La incorporación de ambos padres al trabajo y la falta de tiempo que trae apareado, no está estrechamente relacionado con este abandono del apoyo escolar o con la relajación en su estilo de socialización, ya que, en cambio, estas familias suelen mostrar mayores aspiraciones educativas y sus hijos alcanzan menos suspensos que las familias donde los roles continúan repartidos de forma que sólo el padre trabaja fuera de casa y la madre continúa como responsable de tareas del hogar y de la educación de los hijos. El cambio en los principios de la educación familiar, por tanto, según esta autor, no está asociado con un debilitamiento de las responsabilidades educativas de los padres, ni con un mayor desbordamiento de la s obligaciones parentales. 38 De la combinación entre la sensibilidad de los padres hacia las necesidades de los niños y el afecto que expresan, con las estrategias de control y disciplina surgirá su estilo educativo. Este estilo educativo tendrá consecuencias sobre la evolución cognitiva y social de los hijos/as y estos cambios, a su vez, influirán en las concepciones de los padres y madres. El estilo educativo de la familia se define con cuatro variables: 1. Clima afectivo. Consiste en los tipos de apego: seguro, ansioso ambivalente o seguro evitativo. 2. Escenario de actividades cotidianas. Es el diseño del ambiente físico y social donde se desarrolla la vida cotidiana, desde la alimentación hasta las actividades formativas y lúdicas. 3. Expresividad emocional. La forma en que tanto en la relación conyugal como en la parental o fraterna se expresan emociones y afectos. 4. Prácticas de regulación de conductas. Acciones concretas para encauzar o dirigir los comportamientos de los hijos: poniendo límites, frustrado sus deseos de modo equilibrado o reforzando sus comportamientos deseados. En este sentido los criterios pueden ir de la autonomía al control, de la flexibilidad a la rigidez y desde la permisividad a la restrictividad. Con la combinación de estas variables se han identificado cuatro estilos educativos: democrático, autoritario, permisivo, indiferente. En España, según un estudio de la Fundación Santa María el estilo más extendido es el democrático (Pérez, Marín y Vásquez ,1993). 4. 2 Estilo relacional entre los miembros de la familia. Se entiende como tal los lazos afectivos-emocionales que se establecen entre los miembros de la familia, así como las normas y valores que se establecen para lograr la socialización. Fundamentalmente se trata de aportar al niño/a apego, confianza y seguridad para que encauce su comportamiento de forma que le permita una integración social. Es un constructo multidisciplinar que se puede agrupar en dos dimensiones básicas: ATono emocional de la relación: aceptación/ rechazo; calor / frialdad; afecto / hostilidad; proximidad / distanciamiento. 39 BConductas para encauzar el comportamiento: autonomía/ control; flexibilidad / rigidez; permisividad / restrictividad. Tanto las cogniciones de los padres están sujetos a variaciones propias del devenir histórico de la comunidad cultural a la que pertenezca la familia y por otra, a las variaciones de carácter individual fruto de la experiencia vital de cada familia particular. En la medida en que el estilo educativo y relacional de la familia sea más o menos afín al estilo educativo de la escuela, el niño y su familia tendrán mayores puntos de encuentro y adaptación a este nuevo entorno. Las cogniciones de los padres acerca de la educación de sus hijos nos permiten ver qué esperan de la formación en la escuela y si sus estrategias tienen más o menos puntos en común con las de la escuela, para abordar de una forma adecuada la relación entre ambas. 5. Semejanzas y diferencias entre familia y escuela La familia y la escuela son fruto de una mimas cultura y, por tanto, comparten objetivos generales de dicha cultura. Su meta común es el desarrollo de los niños y niñas. A partir de este vínculo común comienza a parecer las diferencias (Palacio y Rodrigo, 1998):  Sus funciones y organización espacio-temporales son distintas. La escuela tiene un marcado carácter institucional con rasgos organizativosburocráticos que imponen unos roles marcados a profesores y alumnos.  En la familia el niño/ a interviene con mas frecuencia en las actividades.  En la escuela las actividades son específicamente diseñadas, son simbólicas, no reales y, por tanto, menos motivadoras. El contexto familiar suele acercarse más a sus intereses, las actividades son más significativas para el niño.  La relación familiar es más afectiva. En ella no entra el juego para la aceptación el éxito o fracaso, como ocurre en la escuela.  La relación diádica niño-adulto tiene menos posibilidades que en la familia, debido a la ratio de alumnos.  En el contexto escolar el aprendizaje se basa en lo verbal, y en el familiar se aprende por observación e imitación. 40  El vocabulario de ambos entornos también es diferente, tanto en el vocabulario como en la estructura del lenguaje. El discurso verbal, formal, elaborado de la escuela está descontextualizado y según el nivel socio-cultural de la familia puede estar muy alejado del alumno/ a.  Las cogniciones de padres acerca de el desarrollo de los niños y las estrategias adecuadas para educarlos, abordadas en el punto anterior, pueden estar más o menos cercanas a las propias de la escuela y facilitar o no la continuidad entre ambos contextos. En palabras de Rodrigo y Palacios (1998) de forma global se puede decir que el aprendizaje formal que tiene lugar en la escuela presenta carácter verbal, fragmentado y descontextualizado, frente a la globalidad, significatividad emocional y valor práctico inmediato de los aprendizajes propios del contexto familiar. Lo ideal es que en la escuela puedan darse altos niveles de descontextualización cognitiva junto a un elevada contextualización emocional. 6. Modelo actual de relación familia - escuela La familia y la escuela como principales instituciones responsables de la educación de los niños y niñas necesitan una continuidad entre ellas, como se indicó en el apartado 3, requieren buscar puntos de encuentro y complementariedad, la comunicación es la clave para el éxito o fracaso de dicha relación (Oliver ,2010). Rodrigo y Palacios (1998) indican que contextos diferentes favorecen el desarrollo infantil por requerir las niñas diferentes habilidades y competencias. No obstante, la continuidad entre las dos instituciones facilita la adaptación del niño / a la escuela. Las experiencias negativas en la escuela pueden repercutir en la familia si lo padres asumen como fracaso personal el de los hijos y mostrarse reacios hacia la escuela. Factores favorecedores de la adaptación (Rodrigo y Palacios, 1998) son los que propician semejanzas entre las prácticas y los valores familiares y escolares:  Uso en la familia de vocabulario rico y estructuras elaboradas.  Proporciona a los niños / as juguetes y actividades variadas.  Compartir con los hijos/ as actividades cotidianas educativas.  Utilizar un estilo educativo democrático que anime la comunicación, las habilidades sociales y anime a asumir responsabilidades. 41  Favorecer el apego al adulto, facilitándose así la relación posterior adulto profesoralumno.  Participación de las padres en la labor educativa del centro para transmitir a los hijos /as la importancia que se le da a la escuela. Todos estos factores deben cimentarse en el conocimiento mutuo de padres y profesores, que pase por manifestar sus necesidades, sus expectativas y los compromisos a los que están dispuestos a llegar en beneficio de la educación de sus hijos (Oliver, 2010). 7. Espacios de participación de padres y madres La fluidez y la eficacia informativa constituyen uno de los elementos esenciales de la relación familia-escuela. Los padres y madres tienen derecho y necesitan recibir información del centro, para poder apoyar su labor educativa. El maestro y la maestra necesitan, para su trabajo educativo, información sobre el alumno y su ámbito familiar. López (2009) distingue en los canales de comunicación entre familia y escuela los canales formales, más institucionalizados y los canales informales, que no lo están. 7.1Canales formales En Canarias estos canales de participación están recogidas en el Reglamento orgánico de las Escuelas de educación Infantil y Primaria (Decreto 81/2010 de 8 de julio por el que se aprueba el Régimen Orgánico de Centros Educativos públicos no universitarios de la Comunidad Autónoma de Canarias). 7.1.1Consejo escolar La participación de los padres y madres en el funcionamiento de los centros se realiza a través de un órgano colegiado: el Consejo Escolar. El Consejo escolar está compuesto por representante, elegidos democráticamente de los maestros, personal de administración y servicios, Directos/ a, Jefe/ a de estudios y Secretaria, representantes del alumnado. Los padres, por tanto, como miembros de este órgano podrán participar en:  Admisión de alumnado. 42  Aprobar Proyecto de Presupuesto  Realizar propuestas para elaboración de proyecto educativo del centro.  Aprobar y modificar el reglamento de régimen interno y normas de convivencia y resolver los conflictos e imponer correcciones.  Aprobar y evaluar, la Programación General Anual.  Aprobar proyectos de jornada escolar y variaciones en el horario del centro y calendario escolar.  Promover las relaciones familia-escuela.  Supervisar y evaluar la actividad general del centro en los aspectos administrativos y docentes, elevando propuesta a la Administración educativa  Solicitar a los servicios de apoyo, al a Inspección de educación y a la Administración en general los datos, informes, asesoramientos que considere oportunos. Así pues, cualquier padre o madre que desee información o realizar alguna petición puede ser oída por sus representantes y estos llevar las propuestas al Consejo escolar de forma que pueda ser oída, aprobada y llevarse a la práctica, si se considera. 7.1.2 Asociaciones de Padres y Madres de Alumnos En las escuelas de Ecuación Infantil y Primaria pueden existir las asociaciones de padres y madres. Estas asociaciones pueden cumplir variados cometidos dentro del centro escolar:  Informar a los representantes de padres y madres del Consejo Escolar de problemas relacionados con la convivencia escolar y recibir información de éste.  Propuestas de actividades complementarias y extraescolares.  Desarrollar actividades formativas, culturales y recreativas.  Convocar asambleas de padres y madres del centro.  Otras muchas, siempre en orden a potenciar un mejor funcionamiento del centro. 43 7.1.3 Comunicación con tutores/ as y Equipos educativos Los centros escolares ponen a disposición de los padres un horario mensual de visitas. Una tarde a la semana, cada quince días. En este horario siempre encontrará a su disposición al Equipo Directivo y Equipo educativo que interviene con su hijo. No obstante, si fuera necesario, se puede concertar entrevistas con los tutores en horario lectivo, pero no de atención directa al alumnado. La familia puede acudir de forma voluntaria o bien ser requerida por el tutor/ a o cualquier profesor que intervenga con su hijo /a. Con carácter trimestral se facilitar una información escrita sobre la evolución del alumno/ a en una de estas visitas quincenales, que si debe ser cumplimentada por el padre/ madre. En este aspecto López, S (2009) apunta que las notas no son suficientes para que los padres sean sobre la organización, objetivos y personal de la escuela, ni sobre sus hijos como alumnos. 7.2 Canales informales Son las estrategias de participación con las que la comunicación escuela -familia se hacen mas fluidas, por tener un carácter más participativo y dinámico, permitiendo a los padres y madres vivenciar en primera líneas el ambiente en que desarrolla su hijo /a su proceso educativo:  Colaborar en actividades complementarias (salidas culturales, visitas a museos o instituciones etc.), organizando la actividad y acompañado.  Participar en los proyectos del centro en la medida de sus posibilidades. talleres diversos, biblioteca, organización de fiestas en días especiales, etc.  Acudir a acontecimientos puntuales de la vida del centro: Día de la Paz, Navidad, Carnaval, Canarias, Fin de curso... Autores como Oliver (2010), Rodrigo, Márquez, Martín y Byrne, (2008), López (2009) y Sainz, Martínez y Ruiz (2011) proponen utilizar todos estos canales y estrategias, como la entrevista grupal o individual, los talleres de formación para padres, actividades de intervención en los padres en el aula o centro, para incrementar la 44 comunicación y el compromiso, pero teniendo en cuenta la expectativas, necesidades y nivel posible de compromiso de los padres. Estos autores señalan que la escuela debe considerar a los padres como expertos o conocedores de su hijo y valorar sus aciertos y partir de ellos. Hacer sentir a las familias como competentes, aunque sea en un solo aspecto refuerza su valía como padres y les reafirma en la tarea de educar, des esta modo será más proclive a la cooperación con la escuela. 45 CAPÍTULO IV FAMILIA Y DISCAPACIDAD 1. Introducción En capítulos anteriores hemos conocido las características generales de la familia como institución y su perfil actual, podemos ahora comprender lo que para la familia significa la aparición en su seno de un hijo/a con una discapacidad, de qué forma se ha valorado históricamente este hecho, cómo influye en su estructura y las relaciones entre sus miembros y que repercusiones tiene para el cumplimiento de las funciones que le son propias. Recorreremos cada etapa de ciclo vital que es propio de toda familia y describiremos las peculiaridades que aparecen en dichas etapas al contar con un miembro con discapacidad. El cumplimiento de sus funciones genera en los miembros de estas familias necesidades y demandas concretas a la sociedad, en general, y a la comunidad educativa, en particular, que reflejaremos en el presente capítulo. Conocer todos los aspectos referidos en los párrafos anteriores nos permitirá explicar los expectativos que las familias generan hacia sus hijos con nee y su escolarización, objeto de nuestro estudio empírico. 2. Estudios acerca de la relación familia y discapacidad Las familias de los niños con discapacidad comenzaron a despertar interés creciente en las últimas décadas del siglo XX ( Rodrigo y Palacios 1998),las investigaciones realizadas intentan clarificar que aspectos particulares del ambiente del niño ayudan a su desarrollo y qué factores del entorno pueden facilitar la adaptación de la familia a las necesidades y demandas del hijo con nee. Con anterioridad, durante los años 60/ 70 las investigaciones consideraron que un hijo con algún tipo de discapacidad repercutía de forma negativa en la familia y se daban lo que Kew (1975) llamó “familias incapacitadas”. Se veía a la familia como la 46 propia fuente de la discapacidad, buscando la causa en la herencia o en las interacciones erróneas de los padres con sus hijos, de modo que se despreciaba su colaboración en casos de autismo o desórdenes emocionales (Verdugo, 2000) A partir de los 80 se produce un cambio en las investigaciones y se abandona la perspectiva negativista. Utilizando para estudiar a las familias el modelo de estrés y afrontamiento, se considera que la respuesta de la familia, como sistema que es, a la discapacidad no tenía porque ser deasadaptativa, sino que puede fortalecer las relaciones entre los elementos del propio sistema. El niño es un agente de riesgo, el sistema puede generar una respuesta adaptada o no. Es lo que los autores (Rodrígo y Palacios, 1998) exponen basándose en la teoría ABCX de McCubbien y Petterson (1983): Los efectos de la crisis que la aparición de hijo/a con nee (X) están motivados por las características del niño (A), mediando en la crisis los recursos internos y externos de la familia (B) y la concepción que tiene sobre el niño/a y su problema. A partir de este momento se comienza a hablar de las familias y sus necesidades, entendiendo que la calidad de vida de la persona con discapacidad va a depender en gran parte de la calidad de vida de su familia (Verdugo, 2000). Es un enfoque centrado en la familia, que busca su colaboración como el apoyo natural de mayor importancia para l apersona con discapacidad. 3. Influencia de la discapacidad del hijo/a en los subsistemas familiares Cuando una familia tiene un miembro con discapacidad, todos los componentes de la familia nuclear y extensa, así como los servicios sociales se verán afectados. Las necesidades del niños con discapacidad va a generar en la familia, a su vez, necesidades que difieren de las de familias que no cuentan entre sus miembros con un hijo con discapacidad (Freixa, 1993). En el sistema familiar, cuya estructura está formada por los subsistemas conyugales, parental y fraternal, el niño con discapacidad supondrá un factor de riesgo (Rodrigo y Palacios, 1998) que afectará a cada uno de estos subsistemas y al conjunto final, debilitándolos o fortaleciéndolos. El nacimiento de un hijo con discapacidad origina un desajuste en el funcionamiento de la familia, emerge estrés y tensión en la relación. El estrés no está presente en todas las 47 familias, dependerá de las características de ésta y de la discapacidad del hijo (Vargas y Polaino-Lorente, 1996). 3.1 En el sistema Conyugal. Las características individuales del niño/a con discapacidad , la calidad de la relación, anterior a la llegada de este hijo/a, los estilos individuales de cada cónyuge de enfrentarse a los problemas, las relaciones con la familia amplia y los sistemas de ayuda, son factores que determinan el ajuste o no de la relación conyugal. Los aspectos positivos y negativos de la relación entre los padres de niños con discapacidad son mas extremos que los de una pareja con un hijo sin estas necesidades y” a medida que crecen los hijos se vuelven más vulnerables por las exigencias del cuidado diario y la presión sobre los recursos de la familia” (Freira, 2000, p.32). Núñez, B (2007) desde su experiencia clínica nos indica los conflictos que pueden surgir en el vínculo conyugal: o Si existían conflictos previos entre los miembros de la pareja pueden agudizarse y dificultad la adaptación a la situación actual. o Cuando no había conflictos anteriores en la relación, pueden comenzar a partir de la aparición del hijo con discapacidad (las maneras de enfrentarse esta situación pueden generar conflicto) o puede que no surja el conflicto, que la unión de la pareja resulte fortalecida al enfrentar la nueva situación. Esta misma autora nos enumera algunos de los conflictos que pueden surgir en el vínculo conyugal: - El rol de padres anule el de cónyuges, afectando a su intercambio personal o sexual. - División rígidas de los roles en la pareja, asimétricos y de género. La mujer sacrifica su vida laboral a favor de atender al hijo, ya que socialmente se le asigna el rol de cuidadora. El padre con su trabajo asume el rol de sostén económico de la familia. - Pueden aparecer recriminaciones manifiestas o encubiertas, proyectando sobre el otro miembro de la pareja los sentimientos de culpabilidad y fracaso: es el otro el culpable o fracasado. 54 Hermanos jóvenes (15 /25 años) - Que se fomente la autonomía del niño con discapacidad para que no resulte una carga. - Que los padres no intenten ser autosuficientes y busquen ayudas fuera de la familia. - Que entiendan que los hijos con discapacidad tienen derecho a su propia vida. Hermanos adultos (mayores de 25 años) - Que no esperen del hijo sano lo que el hijo con discapacidad no les puede dar. - Que no sobreprotejan a el hermano con discapacidad para no perjudicar en un futuro a los hermanos. - Que no les asigne funciones de padres y responsabilidades que uno les corresponden. - Que no aparten al hermano con discapacidad que le hagan participe de las decisiones. - Que se informen en como ayudarles a ellos, no sólo al hermano con discapacidad. - Que les den calidad de atención en el tiempo que están con ellos. - Que no oculten sentimientos o censuren la expresión de sentimientos negativos. - Que planifiquen el futuro y les hagan partícipes. 4. Factores que condicionan la vida social de las familias de niños con discapacidad Como respuesta a las actitudes sociales (falta de sensibilidad o información, compasión, alejamiento, etc.) ante la discapacidad la familia puede aislarse y quedar relegada al ámbito de la casa, en un intento de proteger al hijo de situaciones sociales difíciles o por un sentimiento de vergüenza (Núñez, 2007). Por otro lado, las nuevas demandas derivadas de la discapacidad del hijo necesitan de mucha energía por parte de los miembros de la familia y puede dejarlos sin fuerzas para 55 enfrentarse a las dificultades sociales. “El aislamiento familiar dificulta la adaptación de la familia a la situación” (Núñez, 2007, pp.202). Así mismo, esta autora, coincidiendo con Freixa (2000) al indicar que ,respecto a la comunidad, son las madres, entregadas al cuidado del hijo/a las que reducen los contactos sociales y lo reducen a las personas en situaciones parecidas que conocen en los servicios a los que acuden él o ella. Los padres suelen ampliar sus relaciones sociales, pero centradas en el trabajo. La carga económica que puede suponer los cuidados y educación de su hijo/a les lleva aceptar mas trabajo mayores responsabilidades por razones saláriales. Según el estatus económico al que pertenece varían las actitudes hacia el desarrollo del hijo/a con discapacidad. Las clases sociales bajas no perciben control sobre lo que pasa y no se implican en programas de mejora. Las clases medias altas perciben que controlan el medio y se enfrentan al problema con responsabilidad. Freixa (2000), expresa que la familia extensa suele tener reacciones respecto al niño con discapacidades parecidas a las de los padres, pero son un recurso muy importante para estos. La colaboración en el cuidado y educación de un pariente cercano (abuelos, tíos) ayuda a la adaptación a la nueva situación. En lo que respecta a los servicios sociales de apoyo, parece que los primeros estadios del niño, anterior a su escolarización, se sirven y confían más en los profesionales médicos, mientras que llegada la escolarización se dejan aconsejar por la escuela o los responsables de programas educativos a los que acude el niño/a. Blanca Núñez (2007, pp.203) señala “a lo largo de mi trayectoria clínica me he enfrenta a diario a conflictos familiares, que remiten a partir del momento que la familia comienza a hallar redes sociales de sostén, informales o formales”. Por tanto, en la práctica de las profesionales que intervienen con el niño con discapacidad y su familia debe estimular a todos los miembros de la misma a la búsqueda de una red social de sostén. 5. Influencia en las funciones de la familia de la discapacidad Las funciones, descritas en el capítulo I, para cualquier familia (económica, cuidado físico, descanso y recuperación, afectiva, socialización, autodefinición, y orientación) resultan más difíciles de cumplir, ya que el niño/a con discapacidad y su familia 56 necesitan mayor número se apoyos para poder realizarlas, por las dificultades añadidas por el hecho de la discapacidad. 5.1 Función económica Se altera en dos aspectos: por un lado los gastos aumentan, pues se requieren servicios médicos o educativos especiales, materiales adaptados. Pero, por otro lado, el cuidado del niño/a puede impedir a uno de los padres trabajar a tiempo completo, generalmente la madre. Esto es causa de estrés financiero. A esto se une que pensar en la dependencia del hijo/a cuando sea adulto les lleva a querer ahorrar para que el hijo/a disponga de un respaldo en esa etapa futura, cuando los padres ya no estén. 5.2 Función de cuidado físico La etapa de dependencia física se prolonga en el tiempo si la discapacidad afecta al proceso de aprendizaje o a la adquisición de una adecuada autonomía. Esto puede provocar tensión a quién la lleve los cuidados físicos, generalmente la madre. Esta dificultas disminuye, si se establecen rutinas estrictas y a veces se interpreta como sobreprotección, ya que la falta de tiempo para que el niño con discapacidad haga las cosas por sí mismo impide, a su vez, un desarrollo de la autonomía. 5 .3 Función de descanso y recuperación La capacidad de la familia para actividades de ocio se ve reducida por la presencia del hijo/a con discapacidad y las tareas que demanda. Los padres pueden sentir que no tienen tiempo para ellos, el hogar no es descanso, es enfrentamiento con tareas relacionadas con el hijo/a con discapacidad. En este aspecto tienen papel fundamental los hijos mayores, dejando tiempo libre a los padres por encargarse de algunas tareas, o la familia extensa, sobre todos los abuelos que en esta labor de apoyo cumplen un papel fundamental. Ponce y Vega (2007) han elaborado un documento muy interesante con propuestas para trabajar con los abuelos con nietos con discapacidad al objeto de favorecer y fortalecer la tarea de apoyo que suelen realizar.”Si prestamos apoyo a los abuelos va a repercutir de forma positiva en el resto” (pp.48). 57 5.4 Función de socialización La presencia del niño/a con discapacidad en entornos sociales puede producir en la familia efecto negativo por la actitud de los extraños hacia él o ella. De esta forma se reduce las salidas culturales y con amigos. 5.5 Función de autodefinición La autodefinición se verá afectada para todos los miembros: - Los hermanos: se pueden sentir culpables de obtener mejores resultados que el niño/a con discapacidad. - El niño/a con nee permanece en etapas de desarrollo diferentes a su edad cronológica y ello puede llevar a los padres a no redefinirlos, considerarlos pequeños y no abriéndole el camino para nuevas tareas acorde a sus posibilidades. 5.6 Función de afectividad Algunos padres y madres indican que la relación con el hijo con nee les ha enseñado a amar y respetar la diferencia. Se suelen experimentar también ambivalencia oscilando entre sobreprotección y rechazo. La primera impide que el niño con déficit sea crezca en su autonomía y el rechazo significa que los padres han de reajustar su sistema de valores. 5.7 Función de orientación La función es más fácil en aspectos médicos y educativos, pero los padres necesitan mas apoyo en la modificación de las conductas inapropiadas de sus hijos/as. 5.8 Función de educación Los padres y madres se suelen sentir desconcertados y necesitan información sobre como educar a sus hijos. En la transición a la vida adulta los padres juegan un papel fundamenta ofreciendo modelos para una vida fuera de la familiar: Aceptar la deficiencia, capacidad de decisión, riegos y aceptación de los sentimientos que la vida social les traerá. 58 6 .Ciclo vital de la familia con un hijo con discapacidad Cada una de las etapas del ciclo vital de la familia significa para el sistema una transición y, como tal, implica estrés y adaptación a la nueva situación para volver a equilibrar el sistema. Cada etapa resulta, por tanto, una potencial causa de crisis. Si no se atraviesan de forma adecuada pueden causar disfunciones familiares. La discapacidad del hijo está presente en todo el ciclo vital de su familia y, por tanto, la somete a un estrés permanente. La resolución adecuada o no de las transiciones, según Núñez (2007), estará influenciada por el ambiente social, histórico y cultural en que la familia se encuentra inmersa. 6.1 El nacimiento “Este momento evolutivo del ciclo vital familiar sufrirá un intenso impacto cuando nace el niño con discapacidad, ya que a la crisis evolutiva normal se sobre agrega la crisis accidental, con sus características de imprevisibilidad y disrupción” (Núñez 2007, p. 60). En general el embarazo reformula a la pareja y a la familia, si existen hermanos, el sistema se reajusta con el miembro que llegará al que se le asignan características que ya lo constituyen en un miembro más. Toda crisis conlleva pérdidas y la necesidad de elaborar un duelo personal por ella. En este caso se trata de elaborar el duelo por el hijo o hija “que se esperaba” para poder conectar con el hijo o hija real, esto se hace de manera individual, cada miembro de la familia y como grupo. El diagnóstico de la discapacidad, rompe la imagen de hijo o hija ideal, que todo padre o madre, tiene en mente a lo largo del embarazo. Cuanto más rotas las expectativas más esfuerzo requerirá de la pareja. El nacimiento del hijo con discapacidad se experimenta como una pérdida, pues no responde tiene las características que esperaban el padre y la madre. Ello crea un estado de crisis, un shock inicial, como una conmoción, resistencia pasiva a la realidad (Freixa, 2000). Si el diagnóstico tiene lugar en el primer año se verá influido el vínculo temprano de la triada madre-padre-hijo. 59 De la reacción pueden surgir sentimientos como la sobreprotección, el rechazo, deseo de verificar el diagnóstico, culpabilidad. Todos estos sentimientos se consideran normales. Si todos estos sentimientos no se aclaran y reelaboran de forma constructiva, la crisis pasajera del sistema, se puede convertir en crónica. La adaptación en esta etapa influirá en los ciclos posteriores. Blanca Núñez (2007) nos describe cuatro fases del duelo que pueden darse ante la aparición de la discapacidad: I. Embotamiento de la sensibilidad Los padres pueden pasar desde horas, a semanas, como adormecidos, sin saber qué hacer, con estallidos de cólera o cierto desapego. II. Anhelo y búsqueda de la figura perdida Perciben la realidad pero quieren desmentirla, buscan de forma compulsiva opiniones médicas contrarias al diagnóstico recibido. Puede ir unido a cierta “indiferencia” hacia el niño, como defensa ante el dolor, y búsqueda de culpabilidad en ellos mismos, o en otros: pareja, pariente, médicos. Si esta conducta es muy fuerte impedirá conectar con el diagnóstico y las propuestas de los profesionales. III. Desesperanza y desorganización Un sentimiento de que nada se puede hacer y apatía ante la nueva situación, puede aparece un abandono de la propia persona o de las responsabilices con el hijo o hija. III. Reorganización El duelo recorre un curso favorable, se acepta al hijo como niño, no como problema y se redistribuyen los roles y funciones familiar. Estas etapas pueden variar en intensidad y duración, alterar su orden e incluso no aparecer, dependiendo de las características de cada familia y según la influencia de factores los siguientes factores: a. Historia personal de los padres y otros miembros de la familia en relación con crisis vitales y su elaboración, en su experiencia vital anterior al nacimiento del hijo con discapacidad. 60 b. Momento vital de la pareja: si hay hijos anteriores ya han elaborado su rol parental, pero si el hijo con discapacidad es el primero, deben enfrentar ambos aspectos. c. El significado que asigna cada miembro a la discapacidad, enfermedad, curación. d. Personalidad de los padres. e. Características del núcleo familiar: si existe flexibilidad, optimismo sentido del humor, capacidad de cooperación y posibilidad de comunicar sentimientos. Ésta última característica es fundamental ante las crisis vitales, según Blanca Núñez (2007), dado que es necesario reconocer sentimientos encontrados, expresarlos y compartirlo para poder elaborar dichas crisis. f. Características del vínculo de de la pareja: si existen conflictos anteriores sin resolver pueden ser problemáticos, ya que es necesario un “afrontamiento conjunto” de la situación. Puede ocurrir También que estén en diferentes etapas del duelo que ha supuesto el diagnóstico y se de una separación emocional entre ambos. g. Si la familia cuenta con redes sociales de apoyo es menos vulnerable. h. Nivel social, económico y cultural. Entre los niveles económicos más bajos existe resignación, más sometimiento el destino y depositan menos expectativas en los hijos, por tanto, aceptan mejor el déficit de éste. Si el nivel social es elevado el duelo resulta más complejo, ya que les expectativas hacia los hijos son altas. i. Las creencias referidas a de discapacidad. Las creencias religiosas pueden ser un apoyo y los grupos religiosos funcionar para la familia como grupo de apoyo. j. Las características del propio déficit: severidad, pronóstico, discapacidades asociadas, necesidad o no de hospitalización, etc. Aún teniendo en cuenta estos factores se afirma que la familia con un hijo o hija con discapacidad no tiene porque presentar trastornos en su seno. Sólo es más vulnerable y requiere mayor acompañamiento y sostén desde el momento del diagnóstico. 61 6.2 Edad Preescolar Es esta una etapa en que se produce un claro desarrollo en la autonomía de cualquier niño: hábitos alimenticios, control de esfínteres, marcha autónoma, inicio del lenguaje y del juego. Muchos niños con discapacidad tardan en adquirir estos hábitos, los logros son lentos y exigen de todos más apoyos, o no llegan a hacerlo. Por tanto, las tareas de los padres se extenderán en el tiempo y exigen mas esfuerzo físico y emocional. La falta de madurez en estas tareas hace que la discapacidad del niño/a comience a ser evidente para la sociedad, presentándose el problema de estigma social, generando en los padres sentimientos de dolor, desilusión, culpa, vergüenza, temor Los padres se dan cuenta de que la sociedad y los profesionales que ayudan a su hijo/a esperan que ellos sean sus primeros educadores, dándoles pautas, programas de rehabilitación para casa, con lo que se les genera mayor estrés. “El rol fundamental que los especialistas deberían asumir en esta fase, habitualmente descalificado: ser sostenedores de la función materna y paterna, no convertirles en ejecutores de sus pautas” (Núñez 2007, pp.64). También el niño comienza a tomar conciencia de las funciones corporales que tiene y de las que carece, ya que acude a: rehabilitaciones, estimulación precoz, consultas médicas. De esta forma, nos dice Blanca Núñez (2007), viven un “desprendimiento precoz”, cuando otros niños y niñas están aún en el ámbito de su hogar ellos ya tratan a diario con diferentes adultos y estar horas fuera de su hogar en diferentes servicios educativos o rehabilitadores. Esto conlleva, indica esta autora, una “sobreadaptación” por parte del niño que debe someterse a exigencias externas variadas. Su crianza se ve influida por todas las personas que intervienen. Todo ello lleva, en algunos casos, a que los niños manifiesten conductas inadecuadas en su comportamiento cotidiano y un negativismo que los padres no saben como controlar. La dificultad en el manejo de los límites puede dar origen a conductas egocéntricas y controladoras que impidan al niño o niña salir del narcisismo propio de la etapa y retarda aún más su independencia. La familia se muestra, muchas veces, demasiado ocupada en atender demandas orgánicas, derivadas de la discapacidad, en detrimento de otras necesidades del niño: hábitos de sueño, higiene, alimentación, necesidad de intercambio afectivo, juego, acogimiento y descanso. 62 Los profesionales en esta etapa deben hacer saber a los padres que su hijo o hija está tomando conciencia de su discapacidad, que enfrenta también su propio “duelo” ante ella con emociones que le llevan a la irritabilidad, agresividad, retracción. Los profesionales deben ser un apoyo, facilitando que el tratamiento específico no obstaculice los aspectos propios de la etapa, más allá de la discapacidad. 6.3 Edad escolar Las discrepancias entre la edad cronológica y las capacidades del niño aumentan y la salida del hijo del entorno familiar al escolar es experimentada por los padres como bastante estresante. La elección de la modalidad escolar les enfrentará en cualquier caso a la imagen que la sociedad espera de un niño”normal”: - Si eligen escuela integrada la familia también experimenta estrés, ya que se evidencia ante el entorno cercano la discapacidad del hijo y las conductas hacia ella de los otros miembros de la familia. Vive el temor de que el niño o la niña sean rechazados, discriminado o que no reciba la atención que necesita. - Si escogen un centro de educación especial separan a su hijo de la escolarización normalizada, de forma que parece que el niño/a se alejara de la sociedad y el estigma social de la familia aumenta. Les parece que puede ser un medio poco estimulante, con modelos que lo son adecuados para su hijo. La elección de una u otra modalidad escolar se verá afectada por la adaptación de la familia hasta ese momento a la discapacidad del niño, pudiéndose dar dos circunstancias: 1Si el proceso de adaptación se ha realizado de forma satisfactoria, sustentada en la discriminación entre el hijo deseado y el real, cualquier elección que se haga será con expectativas realistas. 2Si el proceso de adaptación ha tenido interferencias y no se ha completado pueden ocurrir diversas situaciones que irán entre las dos posiciones extremas que ahora describiremos:  Se elige el Centro Específico dominados por la desilusión respecto a las posibilidades del niño, pudiéndolo dejar por debajo de sus posibilidades, 63 entendiendo la escuela como un lugar dónde estar, pero sin compromiso por parte de la familia hacia su progreso.  Se elige la enseñanza ordinaria (integración) sin sopesar las posibilidades reales y limitaciones del niño y que esta decisión encubra la falta real de aceptación de la discapacidad. La asistencia a la escuela de forma normalizada alimenta la idea de que “no ocurre nada”, la integración como panacea a todos los problemas de niño. La integración familiar, afirma Blanca Núñez (2007), es el punto de partida para la integración escolar. La familia debe haber aceptado al hijo real y este ocupara un lugar en la familia con un espacio efectivo, de forma que la discapacidad no sea el eje de la vida familiar y se den oportunidades de satisfacción personal a todos los miembros. Según esta misma autora la integración del niño en el grupo familiar abrirá el camino para su integración, desde la familia, hacia la escuela y la sociedad en general. El tipo de escolaridad que se elija no es una función en si misma, sino un medio para ayudar a mejorar la calidad de vida de los niños con necesidades educativas especiales. En esta etapa, si no ha comenzado a ocurrir en la etapa anterior, se convierten en “docentes” o “terapeutas” como resultados de las nuevas demandas de colaboración en los programas establecidos para el niño por los profesionales que intervienen con él niño y sus profesores. Generalmente es la madre la que queda absorbida por el apoyo escolar o terapéutico y renuncia a aspectos de su vida tales como trabajo, disfrute de la vida en pareja, relación con otros hijos y relaciones sociales. Los aspectos en los que el hijo o hija no logra mejorar se viven como ineficacia de la función parental, tanto por parte del padre como de la madre. Se deja poco tiempo libre al niño, no quedan momentos para el ocio con los iguales y se sacrifica el tiempo libre de la familia en pos de lo apoyos específicos (profesionales diversos) al niño, dentro y fuera del hogar. Estas excesivas demandas deben tenerse en cuenta por parte de las instituciones que intervienen y realizar un trabajo de acompañamiento familiar, tanto en la toma de decisión sobre la escolarización apropiada como durante el proceso. Esta labor de acompañamiento debería venir del área de la psicología y organizarse según las características de cada institución y necesidades de las familias: entrevistas individuales, espacios grupales, etc. 70 En consecuencia se demanda centros cualificados, es decir: que cuenten con adecuado transporte escolar, realicen orientaciones adecuadas para saber que centro elegir, dotados de recursos materiales, con personal especializado y una participación más activa de los padres en la toma de decisiones y en el proceso educativo. 9. Calidad de vida familiar y discapacidad “Las familias experimentan su máximo nivel de calidad de vida cuando sus necesidades son satisfechas, sus miembros disfrutan la vida conjuntamente como una familia, y a su vez tienen la oportunidad de perseguir y conseguir metas que son significativas para ellos” (Verdugo, 2000). La calidad de vida de la familia tiene los mismos aspectos que la calidad de vida individual, en el modelo de Schalock y Verdugo, es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales: 1. Bienestar emocional. 2. Relaciones interpersonales. 3. Bienestar material 4. Desarrollo personal. 5. Bienestar físico. 6. Autodeterminación. 7. Inclusión social y derechos. Este concepto de calidad de vida se entiende desde la visión de la familia como un sistema, cada una las dimensiones que la componen, pueden referirse tanto al microsistema del que forma parte (os ambientes sociales inmediatos), como al mesosistema (vecindario, comunidad, organizaciones que afectan al individuo, como la escuela) y macrosistema (patrones sociopolíticos y culturales generales). Así pues la calidad de vida de las familias repercute en la calidad de vida de la persona con discapacidad y en la medida que se cubren las necesidades de cada diemsión de las indicadas en la familia, estaremos reforzado la calidad de vida de dicha persona. Por ello es importante atender a las necesidades y demandas que expresadas en apartados anteriores y que derivan de la influencia de la discapacidad en la vida cotidiana. 71 10. Expectativas de padres de niños con discapacidad La expectativa es la anticipación de los acontecimientos futuros sobre la base de la experiencia pasada y de los estímulos presentes. Es por tanto, un hecho cognitivo basado en la relación causa-efecto. Nace de la imagen que el individuo tiene del mundo (Demachi y Ellena, 1986).Esta imagen es producto de algunos determinantes como son: - Su ambiente físico y social. - Su estructura fisiológica - Sus necesidades y objetivos. - Sus experiencias pasadas. 10.1 En las relaciones interpersonales En las relaciones personales, como las que se establecen en la familia, nuestras acciones se guían por expectativas que nos hemos construidos sobre nuestro interlocutor. Las impresiones que nos formamos de los demás guían nuestras reacciones frente a ellos e influyen en el curso de la relación. En nuestras percepciones de los demás tendemos con frecuencia a exagerar la homogeneidad de un individuo. Si tenemos une impresión favorable de alguien sobrevaloramos los rasgos positivos e infravaloramos. Es el “efecto halo”, en la que una parte se toma como modelo para definir el todo. Otro ejemplo de este principio son los estereotipos, la tendencia a atribuir al individuo los rasgos que, según la impresión subjetiva, caracterizan a su grupo. Esta definición de las expectativas ponen en evidencia la importancia que la concepción tanto de la discapacidad, como de la educación y de la atención escolar, así como de las como de las características individuales del hijo con necesidades educativas especiales tienen en las construcción de las expectativas de los padres respecto a sus hijos y a la atención que deben recibir en su etapa de escolarización. 10.2 Respecto a sí mismo Las expectativas también afectan a las previsiones respecto a uno mismo, se pueden deducir de los objetivos y metas que se trazan los individuos. 72 Se tienden a aceptar como propios las necesidades, objetivos y valores que se comparten en el ambiente cultural del que se forma parte. Toda persona se juzga a si mismo tomando como base la medida en que se consigue realizar los valores propios de su grupo de referencia. Dentro de las expectativas respecto a uno mismo se encuentran los relacionados con el rol que se desempeña respecto a una categoría social: rol de padre, madre, hijo, abuelo, cuidador, profesor y queda relejado en su comportamiento. Cuando el cumplir con los aspectos inherentes al rol crea conflicto con las personas con las que nos relacionamos o con nosotros mismos aparecen sentimientos negativos como retirada de afecto, culpabilidad, vergüenza, etc. Es el caso de los miembros de familias con un niño con discapacidad, donde asumir el rol (padre, hermano, madre, abuelo) puede generar más conflicto social y personal, como hemos visto a lo largo de este capítulo, e influir es las expectativas de los padres respecto a sus funciones. 10.1 Respecto a su hijo con discapacidad Las expectativas de los padres de los niños con discapacidad respecto a su hijo se ven frustradas, frente a las que generaba el hijo “que esperaban”. Han de adaptarse al hijo real y generar nuevas expectativas. Estas ha de estará acordes con las posibilidades del niños, ni ser elevadas, ni pobres, ya que de otra forma le están condenado al fracasos según Vargas y Polaino-Lorente, (1996). Estos autores presentan los resultados de dos investigaciones que a través de diferentes experiencias llegan a la conclusión de que el niño logrará aquello que esperamos de él, siempre que las expectativas no sean excesivamente elevadas. Los padres de niños con discapacidad debieran situar los límites entre expectativas saludables y expectativas nocivas. - Las expectativas sanas se ordenan hacia el desarrollo de niño, las nocivas a mantener las apariencias para complacer a los demás. - Las expectativas sanas son flexibles, considerando los sentimientos y deseos del niño. Las nocivas son rígidas e intentan adaptar al niño al modelo previamente fijado. 73 - Las expectativas sanas son realistas, se dirigen a logros asequibles a los niños en función de sus limitaciones. Las expectativas nocivas sitúan el niño más allá de sus límites. - Las expectativas sanas estimulan, alientan y potencian la autoestima y la competencia del niño. Las nocivas se dirigen, más bien, a ensalzar la autoestima de los padres. Desde la escuela se orientar a los padres hacia unas expectativas sanas siguiendo una serie de pautas (Vargas y Polaino-Lorente ,1996): - Informar a los padres de las potencialidades del niño, de forma que convencidos de ello, promuevan las competencias más eficaces de su hijo. - Promover el apoyo emocional de los padres al niño, incluso cuando este fracase, la estimulación de la independencia y el refuerzo del éxito. “La dificultad está en situarse a un nivel de expectativas óptimo que dinamice la interacción en condiciones saludables para toda la familia” (Perpiñán, 2009, p. 96). 74 CAPÍTULO V MODELOS DE INTERVENCIÓN CON LAS FAMILIAS CON HIJOS DISCAPACIDAD 1. Introducción Partiendo de la idea de que la familia es esencial en el desarrollo de cualquier persona y con una visión interactiva de su relación con los diversos entornos de los que participa, nos damos cuenta de que cuando uno de sus miembros, en el caso de nuestra investigación, los hijos en edad escolar, tiene una discapacidad, a mayor apoyo necesitado por esta persona, mayor apoyo necesita su familia. Dicho apoyo es necesario para comunicarse, enseñarle habilidades, consultas médicas, utilizar los servicios de la comunidad, cumplir con el horario laboral y tener oportunidades de ocio (Lozano y Pérez en Verdugo ,2000). Ese apoyo se requiere a lo largo de toda la vida y ello hace necesario que las familias aprendan a enfrentarse al estrés como un estado crónico. Desde esta perspectiva, en este capítulo, abordaremos las emociones y sentimientos que pueden surgir de la vivencia de la discapacidad en la familia y las estrategias utilizadas por profesionales de la psicología, la terapia o la atención temprana ayudar en los miembros de la familia a expresar y encausar esas emociones y sentimientos de forma positiva y salir fortalecidos. Es decir, facilitar la resiliencia familiar, superar las dificultades que para la vida familiar pueda suponer la vivencia de la discapacidad en su seno y salir enriquecidos como individuos y como sistema. Todas las metodologías aquí reflejadas tienen en común la búsqueda de “emponderamiento” de la familia, buscar sus fortalezas para reforzarlas y posibilitar una mejor calidad de vida familiar. 75 Interesa conocer las estrategias utilizadas en estos campos, en cuanto pudieran servir de referentes o modelos en la búsqueda de estrategias para abordar las relaciones con las familias de alumnos con discapacidad desde la escuela. 2.Sentimientos de la familia ante la discapacidad La activación de la emoción en un proceso fisiológico del cerebro (Dorsch, 1991). Las emociones pierden ser de carácter primario, cuando hay excitación del Sistema Nervioso Autónomo ante una percepción, y secundarias cundo no hay excitación del Sistema Nervioso Autónomo, pero se puede producir por la interpretación del contexto que hace el sujeto, aunque no se está dando la percepción. Para Damasco (2005) la emoción es un conjunto complejo de respuestas químicas y neuronales que forman un patrón distintivo. Son repuestas producidas por el cerebro ante un estímulo emocionalmente competente. El resultado de todo ello es un cambio en el estado del propio cuerpo y en las estructuras cerebrales que son el fundamento del pensamiento. El objetivo final de de estas respuestas fisiológicas es propiciar que el organismo de oriente a su bienestar o supervivencia a través de su conducta. Después de que se ha observado en el cuerpo la emoción, aparecen los sentimientos, que son los pensamientos que se relacionan con la emoción. Este autor clasifica tres grupos de emociones: 1Primarias: miedo, alegría, tristeza, disgusto, rabia, etc. 2De fondo: entusiasmo o desánimo. 3Sociales o secundarias: requieren de la presencia de otra persona. Son vergüenza, desprecio, orgullo y envidia. Dorsh (1991) se habla del sentimiento como una actitud personal que se asocia a una vivencia, dicha vivencia puede ser una percepción, un pensamiento o una imaginación. Establece una clasificación de los sentimientos, semejante a la realizada por Damasio y que vemos a continuación. 1-Sentimientos vitales: dolor, placer, aburrimiento, fastidio, alegría, tristeza, espanto, etc. 2-Sentimientos del yo individual: conservación, egoísmo, venganza, prepotencia. 76 3-Sentimientos transitivos: sociales, de deber, de exoneración. Las propiedades de los sentimientos son: - Subjetividad: son vividos como estados del yo, a diferencia de los contenidos de las percepciones que se vivencia como algo objetivo, fuera del sujeto. - Universalidad: no está ligado a estímulos u órganos específicos, no puede localizarse en una parte del cuerpo. - Actualidad: incluso en el recuerdo es vivido como actual, como sentido en el mismo momento. La función del sentimiento en los procesos psíquicos consiste en que estimulan al sujeto a la acción, la dirigen y la mantienen con el fin de adaptarnos a diferentes situaciones. Hay un amplio acuerdo sobre el alto nivel de estrés al que están sometidas las familias con un hijo con discapacidad, motivado por el diagnóstico, los cuidados diarios, el contacto con diversos profesionales, problemas de comportamiento del hijo, etc. y todo ello conlleva un gran impacto emocional y sentimientos que vienen tras ellos. Ponce (2008) recoge algunote los sentimientos, también mencionados en el capítulo IV, más expresados por los padres de niños con discapacidad - Negación - Enfado. - Tristeza. - Aceptación. - Temor. - Desánimo. - Ansiedad. - Culpa. Según Perpiñán (2009) hay distintas variables que van a estar en la base de ese impacto emocional: - El tipo de discapacidad. Las discapacidades sensoriales se suelen vivir mejor que las que implican dificultades de movimiento o retrasos cognitivos que están muy marcadas socialmente. Las alteraciones en la interacción social también son difíciles de aceptar ya que la familia no tiene recompensa afectiva. 77 - La dependencia funcional en la vida cotidiana, ya que a mayor dependencia, mas necesidad ad de recursos y de adaptación. - Estigma social de la discapacidad. Unos trastornos son mejor aceptados que otros socialmente, parece estar en relación con el aspecto físico y con las conductas llamativas, disruptivas o anormales - Si la discapacidad es degenerativa somete a un duelo permanente que dificulta la adaptación a la situación. - Es mejor la adaptación si el niño progresa, en mayor o menor medida. Si el trastorno implica involución la familia sufres un impacto emocional muy fuerte y una capacidad de recuperación menor, como sucede, por ejemplo con las recaídas periódicas, debidas a crisis convulsivas que pueden implicar pérdida de habilidades. En estos casos la ansíes da y el temor están siempre presentes. - Problemas de conductas asociados, tales como agresión, conducta desafiante, autolesión, estereotipias que provocan rechazo social en el propio entorno familiar. - Grado de cuidado que exija, que puede agotar al sistema familiar. - Momento evolutivo de la familia: número de hijos, experiencia de la paternidad y la maternidad, reparto de roles. - Redes de apoyo social, el impacto emocional es mayor cuando más elevado el sentimiento de aislamiento. Perpiñán (2009) nos dice que las emociones pueden explicar muchos comportamientos de las personas. Si queremos una intervención eficaz con las familias debemos incorporar en el proceso la expresión y el manejo de las emociones. 3. Modelos de intervención con familias con hijos con discapacidad Las emociones y sentimientos de las familias guían sus decisiones, por ello han de ser tenidas en cuenta por los profesionales a la hora de intervenir con sus hijos y con ellas, la reflexión sobre la forma de enfrentar y encauzar estas emociones de las familias, ha dado lugar a diferentes modelos de intervención de de los que ocuparemos en este apartado. 78 3.1 Intervención teniendo la cuenta el ciclo vital de la familia Blanca Núñez (2007), desde su experiencia clínica de 30 años tanto el, ámbito hospitalario como educativo, apunta objetivos y fórmulas de intervención con las familias teniendo en cuenta la etapa del ciclo vital en la que se encuentran. 3.1 .1 Familias que afrontan el diagnóstico El objetivo debería ser mejorar su capacidad de respuesta a las necesidades y ajustes que trae apareado la discapacidad. Para ello esta autora refiere el modelo de intervención en crisis de Slaiken. Desde un contexto ecológico ayudar a aumentar las posibilidades de crecimiento, entendido como admitir nuevas perspectivas, generar nuevas habilidades y pensar opciones. La intervención debe generar la reflexión sobre el suceso, permitir la expresión de sentimientos, mantener el bienestar físico durante la crisis y facilitar las adaptaciones interpersonales. Todo ello en dos fases, una primera de ayuda psicológica, básicamente apoyo, ayuda y sostén y fase de segundo orden en el que se hace un seguimiento para lograr que se integre la situación en la vida y se dotar de estrategias para abordar el futuro. Pero Núñez (2007) también ha generado un modelo propio siguiendo las pautas anteriores. En ella la intervención de primer orden es la ayuda psicológica a las familias, acciones del medico o profesional informante de diagnóstico, que además debe escuchar y orientar a las familias en las búsqueda de soluciones posibles. En segundo orden y lo antes posible tras el diagnóstico debe intervenir un especialista en salud mental que evalúe el proceso de duelo, modalidad de enfrentamiento y necesidades de la familia para elaborar estrategias acorde a sus necesidades. Este modelo de intervención puede ser abordado con un solo grupo familiar o multifamiliar, es de corta duración. Acabado este periodo hay un seguimiento con cada familia. Los objetivos serían:  Reflexión sobre la situación para un dominio cognitivote la experiencia.  Apoyar la comunicación abierta en la que la discapacidad no sea un tabú.  Reconocer como normales los sentimientos ambivalentes.  Detectar si aparecen mecanismos de defensa excesivos o rígidos: negación, proyección, desplazamiento, omnipotencia, etc.). 79  Ayudar a discriminar entre limitaciones y capacidades del niño o niña.  Hacer ver sus fortalezas como familia.  Discriminar entre limitaciones del medio y recursos que ofrece.  Sostener las funciones paternas y maternas  Apoyar a establecer vínculo de la triada cuando el diagnóstico parece con el nacimiento o primer año de vida.  Exhortar a que pidan ayuda externa de apoyo, sostén y colaboración. 3.1.2. Familias en la etapa escolar Elegir la modalidad de escolaridad supone una gran decisión, por lo que significa para el futuro del hijo con discapacidad: integración, escuela especial o aula enclave. Los padres deberían contar con un equipo interdisciplinar que les acompañe y sostenga en esta toma de decisiones. Continuando en la línea iniciada en la etapa anterior reflexión sobre la propia realidad y expresión de sentimientos. 3.1.3. En la adolescencia Es una etapa en que la persona con discapacidad, al igual que cualquier otra, se enfrenta a la realidad en la búsqueda de su identidad. Y debemos escuchar, acompañar y decir la vedad respecto a su discapacidad, pero haciéndole ver sus potencialidades. Y no “definir” su identidad por ella. Las estrategias a emplear según Núñez (2007) serían: a) Reducir la dependencia. Buscar la autosuficiencia en tareas cotidianas dentro y fuera del hogar. b) Acompañarle a enfrentarse a la verdad y poner palabras a ala situación nueva. c) Ofrecer posibilidades de opinar y elegir. d) Generar su espacio de privacidad e intimidad, generalmente invadido por adultos que vigilan o supervisan. e) Intervenir con grupo de iguales, es importante haber tenido esta posibilidad desde pequeño para ir adquiriendo las habilidades sociales necesarias. En este momento puede ser importante la “figura de tránsito” entre el medio familiar y el de afuera. Un acompañante terapéutico, hermano o padre de un compañero, incluso un par del la misma edad. El adolescente se apoya en ellos y puede hacer una salida al exterior paulatina. 86 Mantener un margen de expectativas positivas, aunque se mantenga la incertidumbre respecto al pronóstico. Las expectativas van a marcar la línea aseguir en la intervención. Si son excesivamente bajas, se limitará la estimulación del niño. 3. Colaborar en la toma de decisiones, un consenso para que todos asumen su papel, ya que si una decisión es impuesta no se puede garantizar la generalización a los distintos contextos. 4. Favorecer la información bidireccional, ya que tanto el sistema familiar como el profesional necesitan información para hacer construcciones eficaces. 5. Fomentar actitudes de disponibilidad, no sólo en los tiempos, que se deban adecuar a las necesidades de la familia, sino cuanto la actitud verbal y no verbal de proximidad que facilita la comunicación fluida. Facilitar la coordinación con otras instituciones evitando la confrontación con otros profesionales y valorando positivamente la competencia de otros servicios para aumentar el sentimiento de seguridad de la familia. 6. Establecer una distancia emocional ajustada, ignorar los sentimientos de los padres y los propios supone un reduccionismo que nos llevaría a perder la eficacia en el proceso. Aceptar las emociones implica tolerar la expresión de ellas que haga la familia, identificarlas y darlas nombre para facilitar el ajuste y conocer y manejar también las emociones del propio profesional. 7. Evaluara continuamente el proceso, concibiendo el error como fuente de aprendizaje y punto de partida para iniciar un nuevo paso. Esto implica reflexionar sobre los logros del niño, las estrategias profesionales, la relación con la familia. Todas estas estrategias generales se desarrollan con otras mas concretas: la entrevista y las reuniones, dentro de las que se encuadran los grupos de formación, terapéuticos, participación en actividades de ocio. 4. Intervenciones centradas en los hermanos Los padres suelen pensar que los hermanos tienen recurso para enfrentarse a todas las vicisitudes, pero necesitan apoyo igual que ellos. Suelen quedar al margen de las intervenciones o son convocados en función de la ayuda que pueden prestar a los hermanos con discapacidad. Por tanto, se les ofrece 87 pocas oportunidades para conocer qué sienten, qué piensan, sus recursos y fortalezas. Los padres cuenten con ayuda formal (grupo de padres en terapia) o informal a través de los encuentros con otros padres en las centros de rehabilitación a los que acuden con sus hijos. Blanca Núñez (2007) considera que los hermanos de personas con discapacidad deben ser destinatarios de atención e intervención específica. Las Instituciones que se ocupan de la persona con discapacidad deben propiciar encuentros entre hermanos, charlas de expertos y jornadas de reflexión sobre diversos temas en los que puedan expresar sentimientos e ideas y aportar sugerencias. Esta misma profesional llevó a cabo en Argentina entre los años 2002/2005 Programa de Apoyo a Hermanos. Se utilizó la técnica de talleres de reflexión dirigidos a personas de más de 6 años con hermanos con discapacidad. Se agruparon en: niños, adolescentes y adultos. Los objetivos eran: crear un espacio de encuentro, permitir intercambio de experiencias y preocupaciones y promover el apoyo mutuo. Se realizaron diversos tipos de actividades: administración de cuestionarios respecto a las preocupaciones relacionadas con su hermano, encuentros grupales para intercambiar debilidades, fortalezas, protestas, mensajes o consejos, charlas debate, creación de una red nacional de hermanos vía correo electrónico. La experiencia permitió realizar registro acerca de sus sentimientos, opiniones y demandas, que se enumeraron en el capítulo III, al hablar de las familias con hijos con necesidades educativas especiales, hacia su propia familia y hacia las administraciones. Todos los grupos de edades valoraron el trabajo de los talleres de forma positiva por las siguientes razones: - Les permitió expresar y compartir sentimientos encontrados. - Sirvió para renovar sus fuerzas. - Aprendizaje y reflexión: al ver como otros manejan situaciones de en los viven de formas diversas. - Redujo su sentimiento de aislamiento. - Estimuló la ayuda mutua entre ellos. - En España la Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad (en adelante FEAPS) ha llevado a cabo una experiencia semejante denominada “Apoyando a los hermanos” que agrupa tres propuesta de intervención con 88 hermanos de personas con discapacidad intelectual. Ponce Ribas, A (2007) no describe tres modelos de intervención llevados a cabo en Cataluña: - Talleres de hermanos para: de 4 a 10 años. - Charlas-Taller: adolescentes. - Grupo de apoyo: hermanos y tutores. Siguen el modelo de trabajo desarrollado en Estados Unidos por Meyer y Vadasy (1994) adaptada a nuestra realidad. El modelo de estos autores se desarrolla también en Inglaterra, Irlanda Nueva Zelanda y Japón en lo referido a los dos primeros grupos. El grupo de apoyo a hermanos tutores se sigue modelo de intervención que se basan en los beneficios terapéuticos que se producen al compartir experiencias similares. En Canarias, se lleva a cabo una experiencia denominada “Hoy vamos juntos al colegio” Mirabal (2012). Los alumnos con discapacidad están escolarizados en CEIP. Cervantes en Aula Enclave, una modalidad excepcional de escolarización. Los hermanos de estos alumnos asisten a centros de su zona de residencia, lejos centro del hermano con discapacidad. Para propiciar que conozcan la realidad escolar del hermano con discapacidad, acuden una vez a trimestre a pasar una jornada escolar juntos. La experiencia lleva realizándose cuatro cursos y las familias indican que ha sido muy positivo para la relación entre hermanos. 6. Familia con hijos con discapacidad: fortalezas y resiliencia En los últimos tiempos la observación e intervención con familias vive una nueva perspectiva, según Núñez (2007) se ha dejado de lado pronósticos cerrados, reduccionistas y negativos, es decir, un enfoque de riesgo, para pasar a un enfoque basado en la resiliencia: confiar en las propias capacidades de la familia y fortalezas de los protagonistas para enfrentar las situaciones problemáticas, adaptarse y hasta ser transformados positivamente por ellas. Las cualidades para la resiliencia están presentes en cualquier ser humano, que pueden verse en situaciones de la vida reforzadas o no. Desde esta perspectiva las acciones sociales, educativas y de salud pueden llevar a cabo programas que promuevan y refuercen las características resilientes. Se trata de la búsqueda de características en la familia que fortalezcan su capacidad de enfrentarse a situaciones de crisis dando una respuesta adecuada, que no genere trastorno, es decir se buscan factores protectores. 89 Diferentes autores han buscado estas cualidades o capacidades que convierten a una familia en resiliente .Ravazzolla (2001) nombra, entre otras, las siguientes capacidades familiares: - Capacidad de imaginarse el futuro, proyectarse. - Humor familiar: transformar los incidentes en un relato que nos puedan hacer reír. - “Des-culpar”, que nadie se sienta culpable ante la adversidad. - Comunicarse abiertamente. - Experiencias conjuntas de pertenencia y aceptación. - Flexibilidad en sus relaciones - Ejercer funciones de preservación que requieren capacidades como la estabilidad y la firmeza. - Superar la impotencia y los obstáculos sin darse por vencidos. Froma Walsh (2004) considera importante para la resiliencia familiar que sus miembros lleguen a: - Reconocer los problemas y limitaciones que hay que enfrentar. - Comunicar abiertamente acerca de ellos. - Registrar los recursos personales y colectivos existentes. - Organizar y renegociar las estrategias todas las veces que sean necesarias, evaluando logros y pérdidas. Por lo que respecta a las familias con hijos con discapacidad, apunta Núñez (2007), aún no existe aún un camino por andar para tener auténticos datos respecto a su capacidad de resiliencia. Los datos que se conocen refieren a familias que han llegado a las consultas clínicas sin conflictos, con salidas encontradas por ellas mismas. Si se puede hablar de factores protectores familiares: - Capacidad de establecer redes sociales y encontrar en ellas fuente de apoyo, sostén y ayuda. - Fortalecimiento de la relación de pareja: cooperación, apoyo mutuo, aliento, estímulo y reconocimiento. - Buen nivel de autoestima de alguno de los miembros, ya que el diagnóstico de la discapacidad, tal como hemos visto en otros capítulos, es un ataque a la autoestima de todos alguno tiene buena autoestima emprenderá relaciones con otros por considerarse merecedor de atención y respeto. 90 - Buena comunicación familiar acerca de la discapacidad y las emociones que moviliza, reconociendo ambivalencia de sentimientos, pues ayuda a una mejor integración de problema - Capacidad de disfrute de al vida que no debe ser anulada por la discapacidad. Que la vida familiar no gire entorno a la discapacidad - Sentido del humor,”reírse de las situaciones que se viven”. - Flexibilidad en la búsqueda de soluciones, roles y funciones familiares. - Capacidad de iniciativa: salir a buscar soluciones, registrar y generar recursos. - Desculpabilizar - Cooperación, solidaridad, colaboración y asunción de responsabilidades compartidas. El éxito consecuencia de esfuerzos compartidos aumenta el sentimiento de orgullo y eficacia de la familia, mejorando su mecanismo para enfrentar futuras crisis. Todo ello, teniendo en cuenta la singularidad de cada familia, que no tiene que contar con todos los factores protectores, ya que un factor protector en una familia puede no serlo en otra y un factor resiliente en un momento de ciclo vital puede no serlo en otro. Blanca Núñez (2007) considera que cualquier intervención con estas familias debe tener lugar desde la perspectiva de promoción de la resiliencia, que debe ser tarea de todos los sectores que desde el ámbito de la salud o la educación tienen contacto con ellas. Cada profesional debe considerarse “tutor de la resiliencia familiar”. Para ello es fundamental discriminar en ellas factores de riesgo y factores protectores y utilizar estrategias de fortalecimiento, no adjudicándole un lugar activo y protagonista en la búsqueda de sus propios recursos, capacidades y fortalezas. Poner acento en sus propios recursos, activando así una imagen positiva de si misma frente a las dificultades. La resiliencia familiar es concepto fundamental en la práctica educativa de los centros escolares que reciben a alumnos con discapacidad. Si partimos de la necesaria colaboración familia-escuela para esa práctica, hemos de conocer el funcionamiento de las familias con hijos con discapacidad con el abordarles de forma adecuada. Nuestras demandas no deben convertirse en un agente de riesgo sino, por el contrario, ser un agente que preserve y fortalezca su capacidad como familia. Nuestras solicitudes deben tener en cuenta las características de la familia, sus capacidades reales y la información que ellas mismas nos trasmiten ,de forma que cuando lleguemos a acuerdos en aspectos en los que ellas han de intervenir con sus 91 hijos esa tarea resulte adecuada y proporcione, en la mediad de lo posible, éxito o satisfacción final. Mejorando la autoestima de la familia, mejoramos su visión de la discapacidad y su confianza en la escuela y, por tanto, su interés en seguir colaborando con ella. La escuela será de ese modo un agente de calidad de vida para el alumno con discapacidad y su familia. 92 CAPÍTULO VI POLÍTICA FAMILIAR Y DISCAPACIDAD: EUROPA, ESPAÑA Y CANARIAS 1. Introducción El macrosistema que contiene a la familia está principalmente formado por el país dónde desarrolla su vida y ésta será claramente influida por la concepción de la familia y las ayudas que requieren las mismas en el cumplimiento de sus funciones, propias del Estado de ese país. Como hemos establecido en capítulos anteriores, la aparición de la discapacidad en el seno de la familia constituye un elemento que la obliga a reorganizaciones y la hace requerir de apoyos que en otras circunstancias no serían necesarios. La familia con el Estado y el mercado (Iglesias de Ussel y Meil, 2001) es una de las protagonistas decisivos del bienestar, por lo menos en tres dimensiones. - Como fuente de necesidades. Es la familia, como hemos visto en capítulos anteriores, donde suelen plantearse lo que luego, constituirán las grandes necesidades sociales: educación de los hijos, mantenimiento de anciano, salud de sus miembros, etc. En la familia nacen las necesidades sociales de bienestar y esto acredita la necesidad de destacar su papel. - La familia realiza actuaciones de bienestar con carácter iniciático y complementario. Asume la educación en las primeras fases y, más tarde, complementa la de los centros escolares. De manera semejante actúa en materia de salud, vejez, etc. En ningún sistema político ninguna institución estatal suple por completo la acción familiar. Por el contrario, la familia suple o complementa al Estado en innumerables necesidades. - La familia es soporte completo de bienestar: brinda bienestar a sus miembros adaptándose a las necesidades cambiantes. La atención a los mayores, niños, ayuda oír enfermedad, protección en situación de paro y en tantas otras ocasiones las realiza la red familiar, con una profundidad y una rapidez sin parangón en el Estado 93 En este capítulo nos acercaremos a las políticas sociales que, en el marco europeo y español, intentan promover el bienestar de la familia y prestar desde sus instituciones el apoyo necesario a aquellas que conviven con la discapacidad. Derivadas de esa política general han ido ratificándose en nuestro país a lo largo del siglo XX y hasta hoy diferente leyes que configuran el marco legal del que puede disponer las personas con discapacidad y sus familias. 2. Definición y fundamentos de la política familiar La Declaración Universal de Derechos Humano, adoptada y proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas (resolución 217ª de 10/12 / 1948) establece que “la familia es el elemento natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a la protección de la sociedad y del Estado”. La familia figura en al ámbito de actuación y de preocupación de las Naciones Unidas, saben lo que ganan o lo que pierden según sea su grado de estímulo y asistencia a la familia. Son conscientes de la implicación que tiene los principios y los valores que la familia que normalmente transmite a las personas para el desarrollo, los derechos humanos y la democracia, objetivos de su labor. Con posterioridad a al Declaración de Derechos Humanos, aparecen nuevos documentos internacionales que refuerzan la importancia de la familia y la necesidad de protegerla como el Pacto internacional de derechos económicos, sociales y culturales (16 de diciembre de 1966), la Convención de Naciones Unidas sobre derechos del niño (20 de noviembre de 1989). No obstante, según Sanz (2006) el análisis de estos tratados internacionales y resoluciones emitidas no manejan una definición “oficial” de lo que entienden por familia. Dentro de ese marco, aparece la política familiar como el conjunto de intervenciones de los poderes públicos cuyo objetivo es facilitar recursos a personas con responsabilidades familiares para que puedan desempeñas las mismas en las mejores condiciones posibles (Montoro, 2008). Su objetivo final será crear el marco legal y un entorno social favorable para que las familias puedan asumir y cumplir todas sus funciones, teniendo en cuenta las condiciones cambiantes de la sociedad moderna, la importancia de la familia como institución para el desarrollo de las personas y como trasmisora de valores sociales. 94 Las áreas de acción de la política familiar son múltiples e interrelacionadas, como lo es la vida y desarrollo de las familias: vivienda, trabajo, fiscalidad, acción social, educación, ocio, medios de comunicación, migración y demografía. Las medidas en cada uno de estos aspecto tendrá repercusión y resultará un apoyo, o no, según se arbitren para la vida cotidiana de las familias. El área de acción social tiene como objeto atender a las familias con necesidades específicas, derivadas de un etapa vital o situación por la que están pasando, considerándose dentro de esta categoría las familias con hijos menores de 3 años, numerosas, que desean adoptar y con personas discapacitadas. 3. Política familiar en el contexto europeo En el ámbito europeo la norma marco para la protección a la familia es la Carta social europea, adoptada por el Consejo de Europa en Turín el 18 de octubre de 1961.Donde se establece (Parte I, pto. 16), “la familia, en cuanto célula fundamental de la sociedad, tiene derecho a una protección social, jurídica y económica apropiada para asegurar su pleno desarrollo”. Del mismo modo, el Consejo de Comunidades Europeas marca directrices o recomendaciones a los Estados Miembros, en orden a que fomenten iniciativas en aspectos concretos de la vida familiar como puede ser conciliación de la vida familiar y laboral, implantar servicios de cuidado de niños y niñas, conceder permisos especiales para las necesidades surgidas de las responsabilidades familiares y otras muchas. Según Sanz, (2006), tanto en el ámbito de Naciones Unidas como en Consejo de Europa la enunciación de los derechos de las familias se deja para convenios y tratados, es decir, para las normas de carácter vinculante, en tanto que la promoción de políticas o medidas concretas que contribuyan a hacer efectivos los derechos se deja para resoluciones de tipo recomendatorio como mera guía de actuación para los Estados, las políticas concretas quedan a la discreción estatal. La forma en que se prioriza uno u otro aspecto de la protección a la familia o la medidas que se adoptan dan lugar a modelos diversos, aunque compartido por algunos de ellos. 95 Los modelos, según Montoro, López y Caparrós (2006) “tienden a ignorar el aspecto dinámico de las políticas y las diferencias entre países clasificados en un mismo grupo, pero facilita una visión sencilla y clara de la atención a la familia”. a) Modelo natalista: considera que se debe impulsar el número de niños, dando importancia a las ayudas en metálico y a la conciliación de la vida laboral y familiar. Francia y Bélgica representan este modelo. b) Modelo por tradición en el que el Estado tiene por objetivo preservar la familia y para ello impulsa el modelo tradicional de roles separados, con maridos como titulares de los derechos sociales o se promocionan excedencias maternas de larga duración, es el caso de Alemania. c) Modelo pro igualitario tiene como objetivo la igualdad hombre y mujer. Desarrolla un sistema amplio de medidas de apoyo a la familia en todos los frentes: económicos, permisos parentales generosos, servicios de atención a los niños, etc. Es el modelo propio de los países nórdicos: Suecia, Dinamarca, Noruega, Finlandia e Islandia. d) Modelo no intervencionista: el Estado interviene sólo cuando la familia son incapaces de solucionar un problema, por tanto, las medidas de apoyo son escasas, selectivas y frecuentemente estigmatizan a quien los reciben. Es el modelo de Reino Unido, Estados Unidos, Canadá y Australia. En España la Constitución de 1978 hereda la ideología social europea y en su articulo 39 establece que los poderes públicos debe asegurar la “protección social, económica y jurídica de la familia”.Junto con Grecia, Italia y Portugal presentan una combinación de varios modelos, mixtos. Se muestran preocupados por el apoyo y protección a la familia en lo teórico, pero no intervencionistas en lo práctico. Las ayudas en metálico son bajas, mientras que los permisos maternales entran en la media europea. 4. Familias con necesidades especiales Familias con necesidades especiales son aquellas unidades familiares que por las circunstancias físicas, psíquicas o sociales de algunos de los miembros que la integran o que afectan al conjunto, requieren una atención especial por parte, fundamentalmente, de los poderes públicos (Montoro, López y Caparrós, 2006). 102 básicas de promoción de la autonomía personal y atención a las personas sn situación de dependencia mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). En el Título Preliminar se presentan una serie de artículos que refieren a aspectos relevantes relacionados con las personas con discapacidad y sus familias.  Artículo 2. Proporciona le definición de varios conceptos que se repetirán a lo largo de toda la ley: autonomía, dependencia, actividades básicas de la vida y necesidades de apoyo. El común de todas esas definiciones nos hace ver la persona con discapacidad o dependiente como un ciudadano más con derecho a actuar conforme a sus preferencias y a tomar decisiones respecto a su vida con los apoyos que la sociedad, a través de esta ley, le proporcione, según sus necesidades. En este artículo se enumeran los servicios a los que permite acceso, se destaca a continuación los que tienen mayor relevancia para las familias de niños con discapacidad. - Cuidados no profesionales: Son los que proporciona una persona ajena a la familia o bien se valora la labor que realice el cuidador primario del niño que pasa a ser asegurado y recibir una prestación por esa labor. Si le ofrecemos un cuidador a la familia esta tendrá posibilidades de vivir sus proyectos personales o disfrutar de la vida familiar sin la responsabilidad añadida de los cuidados a la persona con discapacidad. - Por otro lado, se reconoce que por realizar tareas de cuidador primario algún miembro de la familia, usualmente la madre, debe abandonar su trabajo o ajustar sus tiempos. Si se le asegura y paga por dicha tarea se mejora su situación personal y la de la familia, a través del dinero que le proporciona. - Cuidados profesionales: expertos en rehabilitación que, de otro modo deberían costear las familias, con el gravamen que eso supone a su función de sostén económico. - Asistencia personal: una persona que acompaña a la persona con discapacidad para potencias su capacidad de autonomía personal, liberando al cuidador primario de la familia de esta tarea, con las 103 mismas consecuencias positivas que las enumeradas antes para los cuidados no profesionales. Esta asistencia es también fundamental de cara el niño con discapacidad, ya que puede tener limitaciones físicas o de comunicación, pero eso no le resta capacidad intelectual para entender su entorno y desear manejarlo para cumplir objetivos. El asistente personal es el instrumento para esta tarea, jugaría un papel fundamental en la vida escolar y social del niño.  Artículo 3. Habla de los principios de atención de forma integral e integradora, así como de la personalización de la atención, teniendo en cuenta de manera especial la situación de quienes requieran de mayor acción positiva como consecuencia de tener mayor grado de discriminación o menor igualdad de oportunidades.  Título I. De los artículos 9 al 12 viene a decirnos que en la consecución de los objetivos se coordinarán diversas administraciones: General del Estado, comunidad autónoma y local.  Capítulo II. Prestaciones y Servicios. Artículo 13. Objetivos de las prestaciones - “Facilitar una existencia autónoma en su medio habitual, todo el tiempo que lo desee y sea posible”. Los apoyos en el logro de este objetivo serían fundamentales para la consecución de la inclusión escolar. - “Proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación en la vida de la comunidad.  Artículo 19. Prestación económica de asistencia personal: “prestación para la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria” .Este artículo viene a concretar un aspecto de los indicados en el artículo 2.Volvemos a ver el camino para una vida escolar inclusiva.  Capítulo IV. Artículo 29. Se elaborará un Programa Individual de Atención en al que se determinarán las modalidades de intervención más adecuadas a sus necesidades de entre los servicios y prestaciones económicas previstas. Este 104 artículo viene a concretar el principio de personalización expresada en el artículo 3. El programa es revisable a petición del beneficiario y de oficio con la periodicidad que establezca la normativa a tal efecto.  Disposición Adicional Tercera: ayudas económicas para facilitar la autonomía personal. - Apoyar a personas con ayudas técnicas o instrumentos necesarios para el normal desenvolvimiento en su vida ordinaria. - Accesibilidad y adaptación de la vivienda. Estas ayudas de carácter técnico facilitan la autonomía en vida diaria de la persona con discapacidad y, por tanto, un alivio en las tareas de cuidado de la familia. Especial interés revisten los medios técnicos informáticos para la comunicación. En general y el aprendizaje en el medio escolar. Esta Ley viene a reflejar la idea de que la persona con discapacidad, puede alcanzar sus máximas posibilidades de desarrollo personal y social, si se le facilitan los apoyos adecuados que pueden ser desde apoyos económicos, personales y tecnológicos. Con los apoyos adecuados alcanzará el nivel de calidad de vida que cualquier ciudadano espera y merece. 5.4 Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. ONU 2006 La Convención se celebró en Nueva York el 13 de diciembre de 2006 y fue ratificada en España el 23 de noviembre de 207 (BOE num. 96 de 21 de abril de 2008). Este documento tiene como propósito “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” (Artículo 1). A partir de aquí el documento desgrana una serie de definiciones, obligaciones generales y principios. Trataremos aquí, los artículos directamente relacionados con nuestra investigación.  Ya en el preámbulo se habla del concepto de discapacidad como resultado de interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a las 105 actitudes y al entorno y, por tanto, se trata de un concepto de evoluciona según los cambios que se den en estas actitudes y en los medios que ofrece el entorno. Si la sociedad tiene actitudes favorables a la aceptación de la diversidad y pone los medios para crear apoyos para las personas con discapacidad, los apoyos facilitan a la persona el “ser capaz”.  Reconocimiento de que niñas y niños con discapacidad deben gozar de plenos derechos humanos y libertades que se asumieron en la Convención sobre los Derechos del Niño.  Definición de la familia como “la unidad colectiva natural y fundamental de la sociedad” y la aseveración de que las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para gozar de sus derechos.  En artículo 23, punto 3, se habla de que los niños con discapacidad tengan los mismos derechos con respecto a su vida familiar y para ello se debe prevenir la “ocultación, el abandono, la negligencia y la segregación”.Para ello los Estados velarán por proporcionar información, servicio y apoyos generales a los menores con discapacidad y sus familias. En el mismo artículo, punto 5, se habla de la familia extensa como fuente de atención alternativa cuando la familia inmediata no puede proporcionar los cuidados oportunos al niño o niña con discapacidad. Conocer la política referida a la familia y las leyes que de ella se derivan facilita una mejor comprensión de su realidad, de cuáles son esos servicios de los que puede servirse y son, por tanto, otra forma de apoyo. La política familiar referida a personas con discapacidad nos hace entender en cada momento cuál es la concepción que se tiene de ella y como facilita o no el acceso de las personas con discapacidad y sus familias a una vida plena como ciudadanos, contribuyendo a su calidad de vida. 106 CAPÍTULO VII RESPUESTA DEL SISTEMA EDUCATIVO A LOS ALUMNOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES (NEE) Y SUS FAMILIAS 1.Introducción Desde que la escuela se convierte en una institución fundamental para la educación del niño, y en consonancia son su evolución como institución, a la que se hizo referencia en el capítulo III, la atención a los niños con discapacidad ha respondido a distintas formas de entender la discapacidad y el derecho a la educación de estas personas. En es evolución, desde finales del siglo XX, se acuña un nuevo término para referirnos al niño con discapacidad como educando, alumno con necesidades educativas especiales. Conoceremos el origen del término y los fines pedagógicos que lo acompañan y será el término de uso común en este estudio para referirnos a este alumnado. 2. Historia de las diferentes respuestas educativas escolares a los alumnos con discapacidad La Educación Especial es la rama de la Pedagogía que trata la forma de intervenir con alumnos / as que presentan unas características particulares derivadas de déficit físico, psíquico o social. Es esta, una definición general que ha evolucionado, tanto en su filosofía, como en las personas a las que se dirige y las estrategias educativas. La primera evolución la encontramos en el propio término para referirse a los alumnos: de definirlos como deficientes, poniendo el acento en las carencias del niño, a llamarlos alumnos con necesidades educativas especiales, haciendo hincapié en la deficiencia no como del niño, sino en las necesidades que la discapacidad le crea para relacionarse con el entorno y aprender. Si le medio presta los apoyos necesarios, el alumno con discapacidad podrá acceder a los aprendizajes. La educación especial ha ampliado hoy en día su ámbito de atención , ay no sólo se ocupa de alumnos que presentan discapacidad psíquica, motora ,auditiva, visual 107 trastorno generalizado del desarrollo (TGD) o trastorno de hiperactividad (TDH) , sino también de a los sobre dotación de capacidades y tienen dificultades de aprendizaje por proceder de países extranjeros. 2.1 Primeras experiencias: del modelo asistencial y el modelo pedagógico La atención a los niños con discapacidad sitúa su nacimiento en la segunda mitad del siglo XIX y se consolida en el siglo XX. No obstante, hubo experiencias anteriores: En la educación de sordos con Ponce de León, Bonet, Hervas y Panduro en el XVI, Educación de ciegos de Hauy y Braille; Pinel, Esquirol e Tirad en los deficientes mentales a lo largo de los siglos XVIII y XIX. En su conjunto la sociedad educativa se debate entre dos líneas: la asistencia, es decir, las personas con discapacidad deben ser atendidas en los cuidados básicos, pero no se reconoce que tengan posibilidad ser educados, y la que defiende la posibilidad de educar, a pesar de los hándicaps, si se desarrollan los métodos adecuados. En esta segunda línea, Itard creó material didáctico para una educación sensorial y Seguín creó “método fisiológico” basado en un material didáctico para estimular la actividad intelectual. A caballo entre el siglo XIX y el XX las aportaciones importantes de Montessori y Decroly. A partir de estos trabajos se crea una opinión favorable a los derechos y posibilidades de educación de las personas que presentaban alguna deficiencia, que hasta este momento acudían a centros, donde el objetivo no era su educación, simplemente sus cuidados básicos. A comienzos del siglo XX se extendió, como vimos en el capítulo III, la escolarización generalizada y al acudir a las escuelas se empiezan a detectar más alumnos con problemas de aprendizaje. En el afán por catalogar a éstos, aparecen los tests de inteligencia, como la revisión que hace Terman del test de BinetSimón. Se acepta que los niños con coeficiente intelectual bajo deben acudir a clases especiales y nace la figura del profesor de educación especial. La variedad de alumnos: ciegos, sordos, deficiente mentales, motóricos, caracterízales, hizo que se tomara como medida segregarlos del sistema educativo y nacieron los centros de educación especial como subsistema de la educación General. Es a partir de 1960 cuando surgen autores que creen que los deficientes mentales son integrables en escuelas y talleres, fundamentándose en el principio de 108 “normalización “fundamentado por Bank-Mikkelsen en Dinamarca (1969) y Nirje en Estocolmo (1969). 2.2 La era de la integración escolar La integración escolar es la corriente educativa que propugna la escolarización de los alumnos con discapacidad en la escuela ordinaria, prestándole atención adecuada según sus demandas. La integración emana del principio de “normalización”: todas las personas deben disfrutar de de los mismos servicios de la comunidad, son estos servicios los que deben adecuarse a cada necesidad y no crear compartimentos diferentes. Se defiende que partiendo de integración escolar se llegará a la integración social y laboral de las personas. Es decir, la sociedad debe proporcionar a los individuos unas condiciones de vida lo más normalizadas, cualquiera que sea la necesidad, deben acudir todos a los mismos servicios comunitarios. Esta tendencia se originó en Dinamarca, Suecia y Noruega y desde allí se extendió a Europa y América en la década de los setenta. A partir estas concepciones se revisa el concepto de Educación Especial y se comienza a hablar de necesidades educativas especiales: necesidades que carácter individual que el alumno puede manifestar a lo largo del aprendizaje, de forma puntual o permanente. Definición de Necesidades Educativas especiales El término necesidades educativas especiales lo acuñó Warnock en 1978 en Gran Bretaña en su informe acerca de la situación de e la Educación Especial en ese país y supuso un hito en la historia de la educación reciente (González Majón 1995). Se desplaza el centro de atención desde el individuo considerado portador de un trastorno, hacia la interacción educativa, en la que él es sólo una parte implicada. Es decir, en la medida en que el entorno facilite medios adecuados de aprendizaje, la discapacidad no será un hándicap para acceder al él. El nivel de desarrollo y aprendizaje de cada persona en un momento dado no depende sólo de su capacidad o naturaleza, sino de las experiencias de aprendizaje que se le 109 proveen; que todos necesitamos ayudas en nuestro proceso de aprendizaje, sólo varía la forma que debe tomar esa ayuda. ”Una necesidad educativa especial puede tomar diversas formas. Puede tratarse de la necesidad de provisión de medios especiales de acceso al currículo, a través, por ejemplo de equipamiento especial o de técnicas de enseñanza especializadas; o bien puede tratarse de la necesidad de modificar el currículo, o de prestar atención particular al contexto social y clima emocional en los cuales se desarrolla la educación”. (González Majón 1995, p.12). Mas tarde autores europeos como Brennan (1988) y españoles como Marchesi (1990) Garrido y Santana Hernández (1993) retomaron este término para hablarnos de necesidades educativas especiales cuando en un alumnos se presenta dificultades en su proceso de aprendizaje que se pueden deber a deficiencias físicas, intelectuales, sensoriales, emocional, social o combinaciones de estas. Puede ser una necesidad que se va a manifestar a lo largo de toda la historia del alumno o una necesidad puntual en un solo momento de esa historia. Las necesidades del alumno pueden más o menos graves. 2.3. La escuela inclusiva Es aquella que asume la diversidad del alumnado y, por tanto debe, ser abierta y flexible para adaptarse a las características de cada alumno. Los principios básicos para facilitar la inclusión son  Conocer el entorno del alumno y valorarlo con relación a la oferta de aprendizaje de ese entorno.  Aceptar la heterogeneidad del alumnado.  Abrirse al entorno fomentando la participación de la comunidad cercana en la labor educativa del centro.  Ver al alumno como protagonista de su aprendizaje, tomando en consideración sus intereses y motivaciones, atender sus problemas individuales y satisfacer sus necesidades.  Adaptar los medios curriculares (actuaciones de centro, de nivel, de aula, individuales) a las diferencias individuales de los alumnos /as, sus ritmos. Presentando intervenciones variadas que permitan a cada uno trabajar según sus características. 110  Reconoce que las necesidades son cambiantes y que debe estar en un reajuste constante. 3. La respuesta a las necesidades educativas especiales en España Haremos en este apartado una reseña de la forma en que se ha abordado en España la atención al alumnado con discapacidad, al igual que fines ,objetivos y metodologías para el alumnado con discapacidad ha ido cambiando, también lo ha hecho la terminología con que las leyes se refieren a ellos. Para ser fieles a esa evolución respetamos los términos que se utiliza en cada momento, aunque desde esta investigación nos identifiquemos con el de persona con discapacidad o alumno con necesidades educativas especiales. A pesar de las experiencias pioneras en educación de sordos de Ponce de León en el siglo XVI, durante los siglos XIX y XX presentan un retraso respecto a Europa. La atención era asistencial o caritativa. Al igual que en otros países el interés por la educación especial surge con la extensión de la obligatoriedad de la escolarización. La ley Moyano (9-9-1857) consigna la obligatoriedad de la enseñanza entre 6 y 9 años y preveía las escuelas de sordos, sin embargo, esta ley no se aplica hasta bien entrado el siglo XX. La ley de 17 de Julio de 1945 contempla los instrumentos oficiales para la enseñanza elemental de los retrasados mentales y en 1956 se crea el Patronato Nacional de Educación Especial. Sin embargo, va a ser la iniciativa privada, a través de asociaciones de padres y de los patronatos, los que impulsen la creación de la mayoría de los centros de educación Especial existentes en la actualidad, de esta tendencia son centros como Civitas, San Juan de Dios en Canarias. La Ley general de Educación de 1970 da un paso adelante y señala dos tipos de centros para impartir educación especial. Los centros ordinarios “fomentando el establecimiento de unidades de Educación Especial en centros docentes de régimen ordinario para deficientes leves cuando sea posible (Art.51) y “sólo cuando la profundidad de las anomalías que padezcan lo hagan absolutamente necesario, se llevará a cabo en centros especiales”. 111 Surge la primera “adaptación curricular” de programas ordinarios para niños deficientes mentales realizada y aplicada por López Sepúlveda en 1977. Es en 1978 cuando aparece el Plan Nacional de Educación especial y se habla de normalización e integración, siguiendo a tendencia de países europeos que señalamos en el apartado anterior. En 1983 el MEC publica un Diseño Curricular para los niños deficientes, duramente criticado ya que la línea seguida en otros países iba ya por un currículo común con variados registros o adaptaciones que dieran cabida a todos los lumno/as, independientemente de sus necesidades educativas. Fundamental para la evolución de la educación Especial España es la Ley de Integración Social de los Minusválidos, ley 13/1982, de 7 de abril que habla de integración del deficiente y marca las directrices que se han de seguir para la integración social sobre la base de los principios generales de normalización de servicios, entre ellos el de integración escolar, sectorización de la atención educativa e individualización de la enseñanza. Sobre la base de estos principios se proyecta la desaparición progresiva de las escuelas de Educación Especial como subgrupo diferenciado, para constituir un servicio de apoyo a la educación general, subsistiendo los centros específicos para casos extremos o profundos. El real decreto 334 de 1985, de 6 de marzo, de Ordenación de la Educación Especial, considera incompletos los planteamientos anteriores y propone dotar a los centros ordinarios para potenciar la integración y lograr adecuada relación centre estos y los centros específicos. La Ley Orgánica de Ordenación general del sistema Educativo (LOGSE) de 1990 diseña ya un sistema único de enseñanza. Los fines generales son obligatorios para todos. Toda la actividad educativa se desarrollará para todos por igual, atendiendo a los mismos principios. Procura la respuesta a la diversidad del alumnado a través de un currículo abierto y flexible. Ya habla de “necesidades educativas especiales” (nee). Es la puesta en práctica de la idea de la integración escolar. A través de decretos posteriores ordena la organización de la labor en los centros con los alumnos con necesidades educativas especiales (28 abril de 1995) y la evaluación y escolarización de éstos (14 de febrero 1996). Ya no hablamos de educación especial, hablamos de atención a la diversidad. El alumnado es diverso y, por tanto, diversa deben ser las repuestas y estrategias que el sistema educativo le proporcione. 118 Los responsables de estas adaptaciones individuales sarán los tutores en colaboración con el equipo educativo, EOEP, y profesor de apoyo a las nee. Se informará y pedirá la colaboración de la familia. Los aspectos de la Adaptación Curricular quedarán recogidos en un documento y será revisada periódicamente. 4. 3 Respuesta educativa: Recursos humanos 4.3.1 Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica (EOEPS) Son un servicio de apoyo educativo a los centros de enseñanza no universitaria, posee carácter multidisciplinar y su función es asesorar u orientar a los centros en la organización de la respuesta educativa. Pueden ser EOEP de zona y específicos. A.- EOPS de zona Están compuestos por psicólogos, pedagogos, trabajador social, maestros de audición y lenguaje y cualquier otro profesional que sea necesario para dar respuesta adecuada a las necesidades de cada zona. Su actuación se caracteriza por ser global, preventiva, cooperativa, continua e integrada en el proceso de enseñanza-aprendizaje. Sus funciones son: o Colaborar en los procesos de concreción curricular. o Valorar las necesidades educativas especiales del alumnado, asesorando en la respuesta educativa y seguimiento del proceso de estos alumnos. o Asesorar y participar en los planes de Acción Tutorial. o Colaborar con los tutores7as en el asesoramiento a las familias sobre el proceso educativo de sus hijos. o Colaborar con las familias, asociaciones de padres y madres del alumnado, Asociaciones de Alumnos y Alumnas y otras organizaciones sociales, en los aspectos que redunden en el proceso educativo. o Colaborar con los centros educativos y otras instituciones den los procesos de formación de los profesionales de la educación. 119 o Elaborar y difundir temas y materiales relacionados con los procesos educativos. o Colaborar en la elaboración del Mapa de Necesidades Educativas con el fin de racionalizar los recursos disponibles. o Colaborar con las instituciones que tengan competencias en la resolución del absentismo escolar. B.- EOPs Específicos Su actuación tiene carácter complementario con los EOEPs de zona. Existen cuatro equipos específicos por provincia para atender al alumnado que presenta necesidades educativas especiales derivadas de: Discapacidad auditiva, discapacidad motora, trastornos Generalizados del desarrollo y discapacidad Visual. Sus funciones son: o Asesorar a los EOEps de zona en su especialidad. o Desarrollar recursos para las respuestas a las necesidades específicas del alumnado. o Asesorar y apoyar a los centros y tutores en la respuesta educativa a los alumnos que presenten necesidades derivadas de estas discapacidades o trastornos. 4.3.2 Profesores de necesidades específicas de apoyo educativo Es un profesor/a especialista en atención a la diversidad. En cualquiera de las modalidades de escolarización en que participe sus funciones son las siguientes: o Atención directa a los alumnos con nee en su grupo clase o/y individualmente o en pequeño grupo cuando sea necesario. o Coordinarse y colaborar con los tutores y equipo educativo en la elaboración o/y actualización de las adaptaciones organizativas y curriculares. o Coordinarse y colaborar en la adecuación de los recursos materiales adecuados para los alumnos con nee. o Realización de un seguimiento y evaluación del proceso de enseñanzaaprendizaje del alumnado con nee. o Coordinarse con EOPs de zona y específicos que corresponda para seguimiento y evaluación de este alumnado. 120 o Colaborar con EOEP en la información y asesoramiento al profesorado sobre la respuesta educativa y las características de los alumnos/ as con necesidades educativas especiales. o Orientar y asesorar, conjunto con el profesorado, a los padres y madres de los alumnos con nee, en su participación y colaboración en la respuesta educativa. o Coordinarse para la respuesta educativa del alumnado con los profesores de audición y lenguaje, apoyo a invidentes, auxiliares educativo y toda persona que incida en el proceso educativo del alumno. o Elaborar y aplicar programas que desarrollen habilidades en el ámbito de la autonomía personal y social, especialmente cuando laso alumnos7as requieren adaptaciones curriculares muy significativas. 4.3.3 Profesores especialistas en audición y lenguaje Valora los recursos comunicativos y lingüísticos del alumnado y lleva acabo estimulación y/o rehabilitación de estoa aspectos. Facilitar al profesorado asesoramiento sobre planificación de objetivos, intervención preventiva del lenguaje oral, así como la divulgación y el uso de sistemas alternativos de comunicación. Se coordina con profesorado y familia para desarrollar la comunicación en el ámbito escolar y familiar. 4.3.4 Profesores de apoyo a invidentes Recurso para la tensión a las nee relacionadas con déficit en la visión. Son proporcionados por Instituciones con las ONCE. 4.3.5 Auxiliares educativos Realizan apoyo a loa alumnos con necesidades educativas especiales con dificultades de desplazamiento y autonomía personal. 121 5. Las necesidades educativas especiales en el mapa escolar de la Comunidad Autónoma Canaria En este apartado pretende reflejar la representatividad real de los alumnos con necesidades educativas especiales en la Provincia de Las Palmas de Gran Canaria, donde residen las poblaciones de la presente investigación. Los documentos tomados como base para este apartado procede de los datos básicos de escolarización no universitaria 06/07 ,dado que es el último curso en que aparecen publicados los datos referidos a la atención a la diversidad. Con posterioridad, hasta la última publicación, correspondiente al curso 10/11, no aparecen estos datos Cuadro 1 . Centros Educativos públicos infantil y Primaria por etapa e isla GRAN CANARIA FUERTEVENTURA LANZAROTE 244 45 44 Cuadro 2. Alumnado escolarizado en enseñanza pública y privada por etapa e isla ETAPA GRAN CANARIA FUERTEVENTURA LANZAROTE INFANTIL 25.189/ 21,1% 3.324 /22,2 % 4.402/ 21,5% PRIMARIA 51.280/ 40,8% 6.487/ 43,3 % 8.599/ 41,9 % Cuadro 3 . Alumnado de enseñanza pública y privada escolarizado en Canaria EDUCACIÓN INFANTIL EDUCACIÓN PRIMARIA 60.737/ 20,3% 123.522/ 41,2% TOTAL 184.259  Los datos de escolarización presentan el total de alumnos matriculados en centros privados y públicos. 122 Las cifras que se presentan a continuación con totales para la Comunidad Autónoma Canaria y han sido tomados de las publicaciones de la página Web de la Consejería de Educación. Son los últimos datos referidos a nee publicados y corresponden al curso 06/07. Cuadro 4 Alumnos con necesidades educativas especiales derivadas o no de déficit 15.941 / 8,6 % del total alumnos escolarizados Cuadro 5 Adaptaciones curriculares realizadas 3.037/1.6% del total escolarizado Cuadro 6. Alumnado nee por discapacidad AUDITIVA 284 MOTORA 399 VISUAL 75 PSÍQUICA 1570 PLURIDEFICIENCIA 145 TGD 463 TOTAL 2936/1,5% del total escolarizado Cuadro 7. Alumnado con nee por modalidad de escolarización AULA ENCLAVE 451 CENTRO ORDINARIO 14.960 CENTRO PREFERENTE AUDITIVOS 226 CENTRO PREFERENTE MOTÓRICOS 304 123 6. Participación en la Comunidad Escolar de padres y madres de niños con necesidades educativas especiales Los canales de participación para las familias con hijos con necesidades educativas especiales son los mismos que los indicados en el capítulo III para toda la población escolar: Consejo Escolar, AMPA, boletines informativos e informes cualitativos, participación en actividades complementarias del centro. No obstante, puede ocurrir que estas familias pertenezcan a alguna asociación específica formada por padres y madres con hijos con el mismo tipo de discapacidad y reciban orientación de estos y las propias asociaciones se pongan en contacto con la escuela a demanda de las familias. Este tipo de asociaciones surgen por unión de padres y madres con hijos con una discapacidad común. Abarcan tanto la orientación a los padres y madres sobre el déficit de su hijo, como la atención psicológica a la familia, programación de actividades y recursos materiales necesarios para los niños. Como colectivo de padres y madres para reivindicar en las distintas instituciones la atención a sus hijos. Verdugo (2000) nos habla de los inicios de movimiento asociativo de las familias como una solución de los propios padres ante la escasa respuesta social a la discapacidad. Buscan el desarrollo de sus hijos y, a la vez, apoyo emocional para ellos De esta forma se convierten en promotores de organizaciones para conseguir recursos para sus hijos. Estas asociaciones de padres en España tuvieron un gran impulso en los años 70 con el apoyo de la Liga Internacional de Asociaciones a favor de Personas con Deficiencias, en la actualidad denominada Inclusión Internacional. Con posterioridad, gran número de estas asociaciones españolas se federan en lo que sigue siendo la Confederación Española de de organizaciones a favor de las personas con Discapacidad (FEAPS). Con todo este movimiento de logró desarrollo de los aspectos educativos, se impulsó servicios de apoyo, con lo que entraron a formar parte de estas asociaciones profesionales de diversos ámbitos. Actualmente en dichas asociaciones se encuentran padres y profesionales con un objetivo común. Así en Canarias tenemos entre otras la Asociación de padres y madres que, a modo de ejemplo, se enumeran a continuación. ACTRADE – Asociación Canaria de Personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo. APAELAsociación de Alumnos con Discapacidad en Aulas Enclave. 124 DOWN Las PalmasAsociación de Personas con Síndrome de Down de Las Palmas. ADISLAN – Asociación de Personas con Discapacidad de Lanzarote. APANATE – Asociación de Personas con Autismo de Tenerife. APREME – Asociación Nuestra Señora del Amparo de Personas con Discapacidad Intelectual. 125 CAPÍTULO VIII PERFIL FORMATIVO Y PROFESIONAL DEL PROFESORADO QUE ATIENDE AL ALUMNADO CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES 2. Introducción Blanca Núñez (2007, p.257) nos describe con las siguientes palabras la relación de cualquier profesional que interviene con el niño con discapacidad y su familia:”forman un entramado relacional que no nos permite tomarlos como unidades separadas. Cada parte está relacionada de tal modo con las otras, que un cambio en una de ellas provoca un cambio en los demás y en la estructura total” .Esta visión sistémica de la relación nos da una idea de la importancia que debe tener la formación del profesorado en la atención escolar al alumnado con discapacidad. La trayectoria personal y profesional del profesor marcará su relación con el alumno con discapacidad y su familia, Perpiñán (2009) destaca dentro esos conjuntos la formación y la experiencia. La formación inicial y permanente van ha determinar su modelo de intervención y los recursos de los que va a disponer para atender adecuadamente al sistema familiar. La experiencia amplía la capacidad profesional y aumenta el bagaje de recursos. Esta misma autora explica que trabajar con la discapacidad no es algo fácil para los profesionales, dado que además de los conocimientos teóricos y dominio de estrategias de intervención es imprescindible saber gestionar adecuadamente sus emociones. Desde este capítulo abordamos la formación del profesorado, su historia hasta llegar al momento actual, y entraremos en particular en la figura del profesorado de apoyo a las necesidades específicas de apoyo educativo, que intervienen de forma sistemática, según la normativa educativa de Canarias que vimos en el capítulo VII, con el alumnado con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. Abordaremos también los aspectos que van entrelazados con la formación como son los aspectos emocionales, actitudinal es y de expectativas referidos a la labor docente con alumnado con necesidades educativas especiales. 126 2. Historia de la formación del profesorado en España La labor de maestro comenzó siendo un oficio de carácter gremial, como cualquier otro oficio. Dicha labor consistía enseñar lectura, escritura, cálculo y caligrafía. Como en otros oficios, la formación se adquiría junta a un maestro, ascendiendo de aprendices a oficiales hasta alcanzar la categoría de maestro. Fue Enrique II, en la real Cédula de 1370, según Román y Cano (2008), quien primero estableció exámenes para valorar las competencias, una vez formados, de los maestros. Esta misma sería ratificada por los monarcas posteriores desde los Reyes Católicos en 1500 hasta Fernando VI en 1738.Los exámenes eran ejercicios teóricos y prácticos de lectoescritura, reglas aritméticas y ortografía, el arte de gobernar a los niños, doctrina cristiana, historia sagrada e historia de España. Desde esta etapa hasta 1839 se suceden intentos, que no fructifican, de institucionalizar la profesión de maestro, con un sistema reglado de formación nacional mediante habilitación de centros. A lo largo del siglo XIX y primer tercio del XX se suceden diversas reformas, cada vez que cambia el partido político gobernante como una “voluntad de controlar la cultura general a trasmitir” (Anguita Martínez 1997, p.3). Es con la Ley Someruelos de 1838 de Enseñanza Primaria cuando aparece la primera Escuela Normal, fundada por Pablo Montesinos con la intención de formar a maestros. Los contenidos formativos para estos maestros serán: estrategias metodológicas para el aprendizaje de lectura, escritura y cálculo, construcción de materiales didácticos, poner marcha métodos según la organización de la escuela. A este Seminario Central de Maestros del Reino abierta en Madrid acuden de todas las regiones de España para formarse maestro que regresan a sus provincias para formar en otras escuelas a los futuros maestros. Según Anguita (1997), precisamente la extensión en todo el territorio (en l851 había una escuela Normal en cada capital de provincia), fue creando un perfil muy definido de la figura del maestro, así como de la profesión en general, ya que el alumnado que a ellas acudía pertenecía a las clases media agrarias y bajas urbanas. En 1857 con la Ley de Instrucción Pública,”Ley Moyano” que ordenará la educación a nivel nacional hasta los años 70 del siglo XX, se crea la Escuela Normal en Madrid donde se forman los profesores de las Escuelas Normales Provinciales e Inspectores de Primera Enseñanza. Se imparten dos niveles, coincidentes con los niveles de formación 127 en las escuelas. Escuelas Normales Elementales (2 años) y Superior (3años). Cada Normal tenía una escuela aneja para la formación práctica. Hasta 1898 se mantendrá este sistema que comprende 5 tipos de disciplinas académicas: ciencias, letras, pedagogía, prácticas y otras disciplinas (agricultura, religión, trabajos manuales, costura, música, canto, educación física, labores). A lo largo de todo este periodo se oscila entre dar preponderancia a ciencias o letras según la línea educativa y política dominante, pero lo que se mantuvo como tónica común es que la formación pedagógica con menor contenido y horario que la académica, así como la densidad de asignaturas, teoricismo y metodología de la repetición y las clases magistrales. Nos dice Anguita Martínez (1997) que la misión de la formación y la enseñanza en si se entiende como transmisión de conocimientos adquirida por la Humanidad y el profesor como trasmisor oral y el alumnado receptor. A estas ideas se enfrentan en este periodo a la defendida por la Institución Libre de Enseñanza (ILE) que con Giner de los Ríos a la cabeza, defiende la importancia del profesor en el proceso educativo y comienzan a defender una formación superior para el profesorado, con una base pedagógica y práctica fuerte, frente al simple aprendizaje de conocimientos. Esta idea acerca de la figura del profesor ve en consonancia con la metodología defendida por la ILE, una enseñanza activa, cercana al entorno del alumno. Especial interés reviste para la presente investigación, la recomendación hecha por Giner en 1880 de que el profesorado debía mantener una relación constante con la familia del alumnado, que se encargaron de poner en práctica en la Institución Libre de Enseñanza. A partir de 1882 comienzan a celebrarse congresos pedagógicos en los que se abordan los temas referidos a la formación de los maestros, en los que tiene mucho que ver la ILE. Así, en1901 se suprimen las Escuelas Normales que pasa a integrarse institutos. En 1909 se crea la Escuela Superior de Magisterio, antecedente de la categoría universitaria, con una forma nueva de entender la preparación del maestro (Román y Cano 2008): - El niño homocentro del proceso educativo, con un estudio científico de la infancia. - Reconoce la necesidad de las didácticas y metodologías especiales. - Valorar los procedimientos como tan importantes como los contenidos. - La teoría relacionada e integradas en la práctica y en el entorno sociocultural. 134 - Deseo de sanar o reparar. - Autoestima herida, a veces, cuando los logros no son todos los deseados. El profesional debe ser claro en la discriminación entre expectativas y la limitaciones del niño, para no marcar objetivos inadecuados en su trabajo y transmitirlos a los padres, - Sobreinvolucración, cuando por identificación con los padres o niños queda implicado en la relación a nivel privado. - Optimismo desmedido: sobre todos los que trabajan con niños pequeños, más que los que trabajan con mayores. - Impotencia o desaliento. - Ambivalencia entre amor y hostilidad. - Inseguridad. - Sobreexigencia, por sus propias exigencias ay la presión de la familia. - Enriquecimiento personal, sentimientos positivos. Blanca Núñez (2007) relaciona estos testimonios de los talleres de reflexión con el “Síndrome Burnout” (quemarse en el trabajo) que se identificó como característico de los servicios humanos, también se le ha identificado como agotamiento emocional, despersonalización del profesional, con actitudes y respuestas insensibles y sentimiento de baja competencia. Por ello, esta autora concluye que el ejercicio profesional requiere, por tanto, estrategias preventivas e indica los grupos de reflexión como una de ellas, ya que permiten: - Discriminación y distanciamiento respecto a la tarea. - Confrontación de dificultades comunes. - Manejar mejor las emociones, pues se reflexiona sobre ellas. - Encontrar respuestas alternativas. - Rescatar aspectos positivos de la tarea. Los espacios que posibiliten estos grupos deben estar previstos por las instituciones. 135 4.3 Modos de colaboración entre el profesor y la familia de alumno con necesidades educativas especiales Los profesionales que trabajan con personas con discapacidad, según Verdugo (2000) deben plantearse cuando trabajan con las familias, como ocurre en la atención escolar, los posibles modos de colaboración de diferentes miembros de la familia y dar oportunidad a distintas personas (padres, abuelos, hermanos, personas significativas para el niño), de esa forma se abren posibilidades de colaboración. La clave es que exista una posibilidad amplia de participar para la familia. El profesional debe proporcionar apoyo e información a aquellos miembros que quieran colaborar y plantear la colaboración con mentalidad abierta y positiva, sin estereotipos negativos, ya que esos estereotipos y la falta de colaboración repercute de forma negativa en el rendimiento en la escuela. La participación activa de las familias lograr una mayor eficacia de los apoyos y servicios prestados. A continuación y siguiendo a Perpiñán, S (2009) analizamos los posibles modelos de relación familia – profesional interviniente. 4.2.1 Desde la Teoría constructivista Según esta línea de pensamiento el propio proceso de interacción que se produce entre la familia y los profesionales es una situación de aprendizaje mutuo, en las que ambas partes acceden con un conocimiento determinado de la realidad, que está compuesto por características reales de la misma y por matices añadidos de la propia percepción del individuo, acerca de la edad de desarrollo, de la discapacidad, de su responsabilidad. A partir de esta interacción es previsible que se produzcan o propongan cambios en estos conocimientos que padres y profesionales tienen que recoger o reestructurar. El profesional en su asesoramiento debe adaptarse a las características de los padres y no presuponer que los padres desconocen , ni dominan la materia y propiciar situaciones de aprendizaje que ayuden construir nuevos conocimientos. De esta forma familia y profesionales construyen un sistema compartido que sea funcional y, por tanto, realmente significativo. 136 El profesional no debe adoptar postura de experto, porque el papel va a variar según los contenidos que se trate, sino también de adoptar posición de alumno, ya que tiene mucho que aprender de cada familia y de cada experiencia. 4.2.2 Teoría de los constructos personales de Kelly Las personas, construyen modelos mentales para explicar y prever acontecimientos y elaboran hipótesis que deben confirmarse con la experiencia. Los modelos mentales que construyen los padres y educadores del niño con trastorno del desarrollo van a se cruciales en la intervención. El individuo experimentará distintas emociones de seguridad, duda, vergüenza, culpa, etc., según tenga la percepción de que sus teorías son más o menos válidas para el funcionamiento socialmente adaptado. Los padres tienen su propio sistemas de constructos relativo a la conducta de su hijo, su capacidades, lo que les permite poderla interpretar y prever. Tienen también un sistema de constructos relativos a la educación, la escuela y el profesional con el que interactúan. En la intervención con padres hay que tener en cuenta esas construcciones de los padres que pueden o no ser compartidas con las construcciones de los profesionales sobre el niño, la familia, atención temprana, etc. Estos constructos de los padres no siempre se expresan oralmente y en muchas ocasiones lo hacen a través de sus conductas. En ocasiones los padres muestras conductas de rechazo o negación de una dificultad, si estos constructos no son válidos para interpretar la conducta de su hijo reacciones que van desde la negación y agresividad hacia el profesional, hasta una actitud de búsqueda de soluciones que les permita modificar su sistemas de constructos e iniciar acciones de cambio y ayuda. El profesional debe dar tiempo a los padres para que consideren la situación cuando se encuentren con más recursos. La mayoría de los padres reaccionan e inician un proceso de reconstrucción. El papel del profesional será impulsar a los padres en el cambio de sus constructos, buscando conjuntamente explicaciones o interpretaciones alternativas a las conductas del niño o de los padres, de modo que éstos puedan comprobar la ineficacia de sus constructos propios y vean la necesidad de modificarlos. El profesional opera con su propio sistema de constructos, es imprescindible que dicho sistema sea flexible como para aceptar posicionamientos diversos y así hacer eficaz su asesoramiento. En el caso de familias que viven la discapacidad deben tener en cuenta 137 que esta es una situación de riesgo que hace que el sistema sea más vulnerable. Tienen que manejar atribuciones añadidas que no forman parte de los esquemas de otras familias, y además este proceso está teñido de un fuerte componente emocional de miedo, preocupación o ansiedad. 4.2.3 Teoría general de sistemas Como se ha desarrollado en capítulos anteriores, familia y escuela son sistemas abiertos y se relacionan entre si formando un nuevo sistema con propia estructura, proceso y contexto. Es necesario tener claras las funciones, límites y normas para evitar conflictos de competencia, expectativas desajustadas o relaciones de jerarquía inapropiada. El asesoramiento a los padres nunca debe pretender grandes transformaciones que desestructuren el sistema familiar, sino más bien, reajustes en cadena que a largo plazo permitan cambios sin poner en peligro su equilibrio. En ocasiones el profesional pretende modificar las pautas educativas de los padres a través de intervenciones únicas y radicales que no provocan más que amenaza en el receptor y rechazo por su incapacidad de equilibrar el sistema. Sólo cuando el sistema está preparado puede admitir cambios, por lo tanto, es imprescindible conocer el momento por el que atraviesa la familia, éste nos va a dar muchas pistas sobre es o no apropiado intervenir sobre ciertos aspectos. Es necesario construir ideología compartida del sistema familiar y profesional que influya en la visión conjunta de la realidad y, por tanto en las expectativas de sus miembros. 138 CAPÍTULO IX ESTUDIOS AFINES . 1.Introducción En la búsqueda para sustentar y orientar nuestro estudio, hemos encontrado investigaciones afines a la nuestra que abordan la vivencia de la discapacidad desde la perspectiva de la familia y la relación con la escuela .Ellas nos ofrecen una perspectiva actual de la cuestión de la familia y discapacidad. 2. Instrumento de evaluación de las necesidades de las familias con hijos con dificultades de desarrollo: FAOP (Robledo y García, 2008) Estos autores, tomando la importancia de la familia en la educación y considerando que es un núcleo de intervención a través del cual intentar mejorar el aprovechamiento educativo de los alumnos con necesidades educativas especiales, estudian el papel que juegan los factores parentales en el desarrollo, rendimiento y adaptación de este alumnado. Con los datos que se evidencien pretenden implementar intervenciones con las familias de manera que se puedan modificar aquellos aspectos que limitan el desarrollo de los alumnos con nee o potenciar los que favorecen. Ante la inexistencia de materiales comercializados que permitieran evaluar estos factores elaboran y presentan la prueba FAOP (Opiniones familiares) creado a partir de la adaptación y combinación de varios cuestionarios validados en estudios previos. Este instrumento permitirá conocer el modo cómo el entorno sociofamiliar de los alumnos con dificultades de desarrollo (desde Educación Infantil hasta Secundaria) repercute en su rendimiento. 139 Consta de cuatro escalas que permiten valorar: - Opinión parental sobre los servicios y profesionales educativos que atienden al alumno. - Implicación de los padres en la educación de los hijos y sus expectativas hacia ellos - Calidad, clima y funcionamiento del hogar. - Aspectos socioeconómicos y culturales de los progenitores. Esta investigación es semejante nuestro estudio por cuanto pone en relación las tareas parentales con los progresos escolares y se interesa por las expectativas de los padres respecto a la escolarización del hijo, pero no se centra en la relación familiaescuela, sino en las tareas e ideas parentales que pueden beneficiar o perjudicar el progreso del niños con dificultades de desarrollo, para intervenir mejorando dichas tareas. 3.Estándares e indicadores para analizar la calidad de vida del alumnado con necesidades especiales asociadas a discapacidad en su proceso educativo (Verger, 2008) Este proyecto ubicado en la Comunidad Autónoma Balear pretende la elaboración de un instrumento para evaluar , a partir del concepto de calidad de vida, la atención educativa que recibe el alumnado con necesidades educativas especiales asociados a discapacidad, desde las posiciones de los diferentes agentes que intervienen con ellos ( profesorado, familias, administración ) y en las etapas de Primaria y Secundaria. El instrumento de evaluación, producto final de esta investigación podrá servir para favorecer que los implicados en la educación formal se involucren en la solución de problemas, sirviendo de modelo para mejorar el contexto en general y la acción en las aulas en particular. Indagar y comprender los puntos fuertes y débiles del centro educativo y de la práctica en el aula y así, planear actuaciones apropiadas. Para la recogida de información, previa a la elaboración del cuestionario, partieron de sus ideas y opiniones de las familias, utilizando las técnicas e entrevista y grupo de discusión. 140 Presentan los investigadores estas conclusiones de este paso inicial de la investigación: - Las familias relacionan la calidad de vida con que el niño se sienta bien en la escuela y vaya avanzando en los aprendizajes. - Entre los factores que favorecen la calidad de vida den el centro educativo destacan que la escuela se adapte a las necesidades del niño, que sea pequeña, con apoyos adecuados y, que el tutor muestre preocupación por su bienestar y dan mucha importancia a la buena comunicación entre la familia y la escuela. - Sorprendió que mostraran menos interés del esperado en el tema de las relaciones sociales de sus hijos con otros compañeros, pero apuntan que se debería dar mas información n a los compañeros sobre los motivos y necesidades de los niños con discapacidad y que la escuela debería proponerse tratar más objetivos relacionados con la integración social. - Dan mucha importancia a la implicación de los equipos directivos en las estrategias de atención a la diversidad. - Para muchos, a medida que sus hijos avanzan curso se sienten menos valorados y disminuyen las expectativas. La Etapa de educación Infantil era la mejor recordada. - Entre los servidos que echan en falta es la ayuda psicológica y emocional a las propias familias ,para las cuales la ayuda debe comenzara cuando se detecta la discapacidad 4.Actitud del profesorado ante la integración del alumnado con discapacidad en Extremadura (Bermejo García, M.L; dirigida por Fajardo Caldera, M.I y Vicente de Castro, F, 2007) La investigación trata de conocer las actitudes del profesorado de Primaria y Secundaria de Extremadura ante la integración escolar de alumnado con discapacidad en cetros ordinarios, así como de la formación laboral de los jóvenes con necesidades especiales en el tránsito a la vida adulta. Utilizaron metodología cuantitativa con la elaboración de dos cuestionarios específicos para profesores de Primaria, Audición y Lenguaje y Educación Especial y otro a Secundaria y a los profesionales pertenecientes al mundo de la discapacidad. 141 La muestra recogida fue de 937 cuestionarios en Primaria y 147 de Secundaria, los datos se trataron con SPSS12 y a partir de ellos se realizó un análisis descriptivo e inferencial. Para completar la investigación se utilizó metodología cualitativa mediante la técnica de la observación participante con un grupo de alumnos con discapacidad y entrevistas a profesionales relacionados con la discapacidad y jóvenes con discapacidad auditiva y visual. Las conclusiones de esta investigación: - El profesorado está a favor de la integración de los alumnos con discapacidad en centros ordinarios, los de Primaria lo asumen mejor que los de Secundaria, que manifiestan más reticencias - El profesorado de Primaria está mas formado, cuanto más joven es. El de Secundaria no se considera formado. - En general el profesorado piensa que la integración favorece sobre todo el desarrollo social de los alumnos con discapacidad. - Según la opinión de los profesores entrevistados, las familias y los compañeros influyen en las expectativas de estos jóvenes. Si observamos estas investigaciones de los últimos años parece que la familia y profesorado son centro de interés actual en lo que respecta a valorar la atención educativa que recibe el alumnado con discapacidad / necesidades educativas especiales. Esa misma línea sigue nuestra investigación, centrándose en el ámbito de la Provincia de Las Palmas de Gran Canarias. 142 T R A B A J O E M P Í R I C O CAPÍTULO X ASPECTOS METODOLÓGICOS 1.Introducción El presente estudio es de carácter descriptivo y explicativo, dirigido a padres y profesores de apoyo a las neae de niños con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad intelectual, motórica, auditiva, visual o TGD, que se encuentran escolarizados en centros públicos ordinarios en niveles de Infantil y Primaria en la Provincia de Las Palmas de Gran Canaria. El fin que nos proponemos al investigar estas poblaciones es conocer sus expectativas respecto a la atención escolar que reciben sus hijos/alumnos y la relación de dichas expectativas con los progresos de estos. La elección de ese objeto de estudio surge de la experiencia vivida en la actividad docente en niveles de Educación Infantil y Primaria. Se observa en esas etapas, en apariencia, una falta de coincidencia entre las expectativas de los padres de alumnos con necesidades educativas especiales y las del profesorado que interviene con ellos. Los padres se trazan metas acerca de la escolarización de sus hijos/as con nee que el profesorado entiende que no están al alcance del alumno/a o, en sentido contrario, los padres consideran que su hijo/a no tiene capacidad para alcanzar los objetivos educativos que desde el centro educativo se le proponen. Dentro de estos dos polos se dan un abanico de posiciones entre ambas poblaciones, padres y profesores, que apuntan al encuentro o al desencuentro que, posiblemente, afecten en al progreso de los hijos/alumnos con necesidades educativas especiales. La labor educativa siempre se dificulta si no existe coordinación entre familia y escuela, ejes de esa labor. Esa dificultad es mayor, cuando aparece la discapacidad que, como vimos en el capítulo IV, complica las funciones de la familia y hace que la educación del hijo requiera más apoyos tanto en el hogar, como en la escuela. A lo largo de mi carrera como docente, en la atención al alumnado con necesidades educativas especiales, he vivido la falta de coincidencia en las expectativas entre 143 madres, padres y profesores, y me interesó conocer si era real o no esta falta de coincidencia, si era generalizada entre el profesorado y las familias, y si ejercía influencia sobre los progresos del alumnado con nee. 2.Objetivos de la investigación Se pretende conocer, como objetivo, cuáles son las expectativas que madres, padres y profesores tienen respecto a la atención escolar que reciben sus hijos/alumnos con necesidades educativas especiales y cómo influyen esas expectativas en el progreso de los hijos/alumnos. Este objetivo se estructura en cinco aspectos fundamentales: o Expectativas que las madres y padres tienen respecto a la atención escolar que reciben sus hijos e hijas. o Expectativas que profesoras y profesores de apoyo a las necesidades específicas de apoyo educativo (neae) tienen respecto a la atención escolar que se le ofrece a estas alumnas y alumnos. o Concomitancia o disonancia entre las expectativas que ambos grupos, madres, padres y profesorado manifiestan. o Importancia que ambos grupos conceden al trato individualizado y diferenciado que se debiera dar a las familias con hijos con necesidades educativas especiales, o Influencia de las expectativas de ambos grupos en el progreso de los hijos/alumnos con necesidades educativas especiales En la presente investigación el análisis de los resultados servirá para conocer si se produce concomitancia o disonancia entre las expectativas de padres y profesoras/es, es decir, si se trabaja en un mismo sentido o no, y si ello condiciona los progresos de los hijos/alumnos. Los datos servirán para consensuar un lenguaje educativo más convergente entre las familias y el profesorado y para planificar programas de intervención y coordinación con las familias en pro de la educación de los alumnos con necesidades educativas especiales por discapacidad. La coordinación entre la familia y la escuela en la atención al alumnado con discapacidad (motora, auditiva, visual, intelectual o por TGD) implicará la mejora en los resultados individuales de las alumnas y alumnos, y, con ello, una mejora en su calidad de vida (Verdugo. M, 2009) y, por ende, la de su familia. 7 20. ¿Qué lugar ocupa entre sus hermanos el hijo/ a con necesidades educativas especiales? 1 Primero 2 Segundo 3 Tercero 4 Otros, ¿qué lugar? 21. ¿Recibe ayuda económica por la minusvalía de su hijo/ a? 1 Si 2 No 22. Sexo de su hijo con nee. 1 Mujer 2 Varón 23. ¿Qué edad tiene el hijo con necesidades educativas especiales? 1 3 2 4 3 5 4 6 5 7 6 8 7 9 8 10 9 11 10 12 11 13 8 24. ¿Qué tipo de discapacidad presenta su hijo/ a según los informes psicopedagógicos o del Centro Base? 1 Motórica 2 Intelectual 3 Auditiva 4 Visual 5 TGD( TEA,autismo) 6 Otros, ¿cuáles? ……………………. 25. ¿Qué etapa estudia su hijo con nee? 1 Infantil 2 Primaria 26. Si estudia infantil, ¿qué nivel? 1 3 años 2 4 años 3 5 años 27. Si estudia primaria, ¿qué nivel? 1 1º 2 2º 3 3º 4 4º 5 5º 6 6º 28. ¿Ha repetido curso? 1 Si 2 No 29. Si ha repetido curso, ¿cuál? 1 Infantil 2 1º 3 2º 4 3º 5 4º 6 5º 7 6º 8 Más de un curso 9 30. Su hijo/hija cuando está fuera del Colegio, ¿con quién se relaciona principalmente? Elija los dos más frecuentes. 1 La familia 2 Los vecinos 3 Los amigos del colegio 4 Los niños que juegan en el parque/calle 5 Los amigos del centro de ocio al que acude 31. ¿Cuál es el tipo de escolarización de su hijo con necesidades educativas especiales? 1 Centro ordinario 2 Centro de atención preferente 3 Aula enclave 32. Además del tipo de escolarización, ¿necesita otras ayudas educativas? 1 Si 2 No 33. Si las necesita, ¿de qué tipo de profesional? 1 Psicólogo 2 Fisioterapeuta 3 Logopeda 4 Terapia ocupacional 5 Otros, ¿cuáles? ………………. 34. ¿Recibe usted y/o su familia ayuda en las tareas que exige la discapacidad de su hijo/hija? 1 Si 2 No 10 35. Si recibe ayuda, indique de quién y qué tipo de ayuda siguiendo el cuadro que le presentamos a continuación. Marque con una cruz. Económica Física en las tareas Apoyo afectivo Cuidar al niño 1 Parientes 2 Amigos 3 Asociaciones 4 Instituciones públicas 5 Otras, ¿quiénes? …………………….. 36. ¿En qué momento conoció usted el diagnóstico de la discapacidad de su hijo/a? 1 Durante el embarazo 2 En el momento del nacimiento 3 Cuando tenía entre 1 y 3 años 4 Cuando tenía entre 4 y 6 años 5 Cuando tenía entre 7 y 9 años 6 Cuando tenía entre 10 y 12 años 37. Antes de conocer el diagnóstico, ¿había usted observado en la conducta de su hijo/a algo que le parecía preocupante? 1 Si 2 No ¿Y su pareja? 1 Si 2 No 11 38. El diagnóstico que le dieron, ¿qué produjo en usted? Elija los dos sentimientos más intensos. 1 Desesperanza 2 Embotamiento 3 Desmoronamiento 4 Tristeza profunda 5 Sentimiento de incapacidad 6 Sentimiento de culpa 7 Deseos de luchar 39. El diagnóstico que le dieron, ¿qué sentimientos produjo en su pareja? Elija los dos más intensos. 1 Desesperanza 2 Embotamiento 3 Desmoronamiento 4 Tristeza profunda 5 Sentimiento de incapacidad 6 Sentimiento de culpa 7 Deseos de luchar 40. Al recibir el diagnóstico, ¿qué conductas de las que se señalan a continuación se manifestó de manera más persistente en usted? Elija las dos más frecuentes. 1 Abandono del aspecto personal 2 Incomunicación con mi pareja 3 Distanciamiento de mi pareja 4 Aislamiento de la familia 5 Aislamiento de los amigos 6 Bajo rendimiento laboral 7 Abandono del puesto de trabajo 8 Otros, ¿cuáles? ……………………………… 12 41. Al recibir el diagnóstico, ¿qué conductas de las que se señalan a continuación se manifestó de manera más persistente en su pareja? Elija las dos más frecuentes. 1 Abandono del aspecto personal 2 Incomunicación con su pareja 3 Distanciamiento de su pareja 4 Aislamiento de la familia 5 Aislamiento de los amigos 6 Bajo rendimiento laboral 7 Abandono del puesto de trabajo 8 Otros, ¿cuáles? ……………………………… 42. Al partir del momento de conocer el diagnóstico de la discapacidad, ¿qué se produjo en su relación de pareja? 1 Acercamiento 2 Distanciamiento momentáneo 3 Distanciamiento prolongado 4 Separación 5 No hubo diferencia 43. ¿Ha recibido ayuda profesional para aceptar la discapacidad de su hijo o hija? 1 Si 2 No 44. En caso positivo, ¿qué tipo de ayuda? 1 Grupos de padres 2 Asesoramiento y apoyo psicológico 3 Ayuda psiquiátrica 4 Asesoramiento y apoyo pedagógico 5 Otros, ¿cuáles? ………………………………. 45. Su pareja, ¿ha recibido ayuda profesional para aceptar la discapacidad de su hijo hija? 1 Si 2 No 13 46. En caso positivo, ¿qué tipo de ayuda? 1 Grupos de padres 2 Asesoramiento y apoyo psicológico 3 Ayuda psiquiátrica 4 Asesoramiento y apoyo pedagógico 5 Otros, ¿cuáles? ………………………………. 47. ¿Espera que su hijo/a supere la discapacidad con la atención que recibe en el colegio? 1 Muchísimo 2 Bastante 3 Poco 4 Nada 48. Respecto al futuro de su hijo/hija usted espera que: 1 Llegará a ser independiente 2 Será independiente pero con supervisión 3 Siempre será dependiente de un adulto o institución 49. Indique los recursos que espera que el colegio de su hijo/ a les preste; señale los dos más importantes. 1 Ofrecer orientación personalizada a los padres: pautas para educar al hijo, cómo ayudarle en las tareas, qué objetivos seleccionar como más importantes para su educación, etc. 2 Dar atención individualizada a su hijo: que le dediquen un tiempo solo para él/ella y le enseñen lo que necesita, aunque no sea lo mismo que a otro niño de su edad. 3 Aportar materiales específicos según su discapacidad: juegos educativos, material impreso adaptado. 4 Disponer de personal especializado: orientador, logopeda. 5 Propiciar un tiempo de desconexión: el tiempo que pasa en el colegio le permite a usted realizar tareas diferentes a las que requiere su atención. 14 50. ¿En qué medida espera usted que los recursos que le ofrece la escuela en la mejora de su hijo sean eficaces? 1 Muchísimo 2 Bastante 3 Poco 4 Nada 51. Indique las tres mejoras más importantes que usted espera que los recursos escolares produzcan en su hijo. Señale por orden de importancia 1= Muy importante 2= Bastante importante 3= Importante 1 2 3 1 Autonomía en su cuidado 2 Control de sus emociones 3 Mejora de la comunicación 4 Aprenda a relacionarse con niños de su edad 5 Aprenda a relacionarse con los adultos 6 Siga las normas de aula y colegio 7 Aprenda a leer, escribir, calcular 8 Aprenda técnicas de estudio 9 Aprenda maneja el ordenador 10 Otras, ¿cuáles? …………………………….. 52. ¿Coincide su pareja en estas mejoras? 1 Todos 2 Algunas 3 Ningunas 15 53. Respecto a las mejoras señaladas por usted en la pregunta 51, responda el siguiente cuadro indicando el grado de desarrollo que ve en su hijo y su satisfacción respecto a ese avance. * Ms = Muy satisfecho Bs = Bastante satisfecho Ps = Poco satisfecho Ns = Nada satisfecho Grado de desarrollo Grado de satisfacción* Mejora Alto Medio Bajo Ms Bs Ps Ns 1 2 3 54. Respecto a la atención personalizada que el centro le ofrece como recurso escolar, ¿qué grado de importancia le da usted? 1 Es muy importante 2 Es bastante importante 3 Es poco importante 4 No es importante 55. En caso de que sea importante para usted, ¿la recibe del colegio dónde se encuentra escolarizado su hijo/a actualmente? 1 Si 2 No 16 56. En caso positivo, ¿qué le aporta este recurso? Elija los dos más aportaciones más importantes. 1 Apoyo moral 2 Me ayuda a clarificar dudas 3 Me ayuda a entender algunas conductas de mi hijo 4 Me ayuda a controlar y moderar mis emociones 5 Me ayuda a seguir las directrices que me da el colegio 6 Otras, ¿cuáles? …………………………………………………………. 57. La atención personalizada que recibe usted, ¿está produciendo mejoras en su hijo? 1 Muchas 2 Bastantes 3 Pocas 4 Ninguna 58. Si la respuesta es positiva, indique en qué aspectos de los que se enumeran a continuación observa las mejoras en su hijo/hija debidas al trato personalizado que usted recibe. Señale las dos más destacadas. 1 Aceptación de las normas del colegio 2 Mejora en los aprendizajes 3 Motivación por acudir al colegio 4 Mejora en su conducta en casa 5 Mejora en la integración con los iguales 6 12. ¿Qué actitudes o conductas genera en usted las emociones elegidas en la pregunta 9? Indique las tres más significativas según el cuadro siguiente. 1Muy significativa 2Bastante significativa 3Significativa 1 2 3 1 Mayor esfuerzo personal 2 Marcándome metas y objetivos 3 Tendencia al abandono 4 Delegando en los padres 5 Desaliento 6 No implicándome tanto 7 Delegando responsabilidades en compañeros 8 Apoyando a los padres 9 Uso de queja o lamento 10 No implicándome 11 Otras emociones, ¿cuáles? ………………………….. 13. ¿Qué tipo de recursos espera usted de la organización de su centro escolar para realizar su labor docente con los alumnos con necesidades educativas especiales? Elija las tres más importantes para usted. 1Muy importante 2Bastante importante 3Importante 1 2 3 1 Recursos materiales 2 Asesoramiento de expertos en discapacidad 3 Formación en el centro sobre metodología de trabajo con estos alumnos 4 Disponibilidad de horas para trabajar de forma individual con ellos 5 Coordinación con otros profesionales que atiendan al alumno 6 Apoyo de otro profesor en mi aula algunas horas 7 Intervención de especialistas 8 Disponibilidad de horas para coordinarse con la familias 9 Otros recursos, ¿cuáles? ………………………….. 7 14. ¿Espera usted que la organización de su centro escolar ayude a desarrollar las capacidades de los alumnos con necesidades educativas especiales? 1 Muchísimo 2 Bastante 3 Poco 4 Nada 15. Partiendo de su experiencia, respecto a los recursos que se señalan a continuación, indique el grado de eficacia de los mismos en su tarea con estos alumnos. Señale los tres más eficaces. 1Muy eficaz 2Bastante eficaz 3Eficaz 1 2 3 1 Existencia de juegos didácticos 2 Existencia de material impreso específico 3 Intervención de especialistas en pedagogía terapéutica 4 Mayor intervención de EOEPS específicos 5 Formación continua en le centro 6 Disponer de horario de sesiones individuales con estos alumnos 7 Apoyo en el hogar a las tareas del colegio 8 Colaboración entre centro y familia 9 Otros, ¿cuáles? ………………………….. 16. ¿Qué dificultades encuentra usted en su práctica profesional para que los recursos señalados en la pregunta anterior logren los progresos esperados? 1 Ninguna 2 Faltan recursos 3 Los recursos actuales son escasos 4 Los recursos requieren uso de mucha burocracia 5 Es necesaria mayor coordinación entre compañeros 6 Falta tiempo para utilizar los recursos 7 Es necesaria mayor inversión en recursos 8 17. ¿Cuántos niños con nee por discapacidad o TGD atiende usted en este momento? 1 2 3 4 5 6 7 8 18. Asigne un número a cada una de sus alumnos con nee y señale, en el cuadro siguiente, qué tipo de discapacidad tiene. Motórica Auditiva Visual Intelectual TGD Alumno/a 1 Alumno/a 2 Alumno/a 3 Alumno/a 4 Alumno/a 5 Alumno/a 6 Alumno/a 7 Alumno/a 8 19. Utilizando el número que asignó a cada alumno en la pregunta anterior, complete ahora el siguiente cuadro. Señale 3 aspectos: mejoras que espera de cada alumno (cuyo listado aparece más abajo), grado alcanzado en cada una de esas mejoras y su grado de satisfacción respecto a las mismas. Mejoras esperadas 1. Autonomía en su cuidado. 2. Control de sus emociones. 3. Mejora comunicación oral /sistemas alternativos. 4. Aprenda a relacionarse con los niños de su edad. 5. Aprenda a relacionarse con los adultos. 6. Siga la las normas de aula y colegio. 7. Domine las técnicas instrumentales. 8. Aprenda técnicas de aprender a aprender. 9. Maneje las nuevas tecnologías. MS= Muy significativa; BS= Bastante significativa; S=significativa **Grado de satisfacción Ms= Muy satisfecho 9 Bs= Bastante satisfecho Ps= Poco satisfecho Ns = Nada satisfecho Alumno Mejoras Significado Grado de mejora observado Satisfacción con las mejoras MS BS S ALTO MEDIO BAJO Ms Bs Ps Ns 1 Alumno Mejoras Significado Grado de mejora observado Satisfacción con las mejoras MS BS S ALTO MEDIO BAJO Ms Bs Ps Ns 2 Alumno Mejoras Significado Grado de mejora observado Satisfacción con las mejoras MS BS S ALTO MEDIO BAJO Ms Bs Ps Ns 3 Alumno Mejoras Significado Grado de mejora observado Satisfacción con las mejoras MS BS S ALTO MEDIO BAJO Ms Bs Ps Ns 4 Alumno Mejoras Significado Grado de mejora observado Satisfacción con las mejoras MS BS S ALTO MEDIO BAJO Ms Bs Ps Ns 5 10 Alumno Mejoras Significado Grado de mejora observado Satisfacción con las mejoras MS BS S ALTO MEDIO BAJO Ms Bs Ps Ns 6 Alumno Mejoras Significado Grado de mejora observado Satisfacción con las mejoras MS BS S ALTO MEDIO BAJO Ms Bs Ps Ns 7 Alumno Mejoras Significado Grado de mejora observado Satisfacción con las mejoras MS BS S ALTO MEDIO BAJO Ms Bs Ps Ns 8 11 20. ¿En qué medida cree usted que las expectativas que los profesores tienen respecto a sus alumnos con necesidades educativas especiales influye en el progreso de estos? 1 Muy influyentes 2 Bastante influyentes 3 Poco influyentes 4 Nada influyentes 21. Respecto a las familias de alumnos con necesidades educativas especiales, ¿qué espera usted de ellas? Elija tres opciones por orden de importancia para usted 1Muy importante 2Bastante importante 3-Importante 1 2 3 1 Que acepten al hijo tal como es 2 Que tengan una noción real de las capacidades de sus hijos 3 Que tenga formación básica acerca de la discapacidad de sus hijos 4 Que colabore en los programas educativos de sus hijos 5 Que mantenga una relación cercana con el profesorado 6 Que perciban al profesor como un apoyo para ellos 7 Que acudan sólo a las reuniones preceptivas 8 Otros, ¿cuáles? ………………………………………………………………………. 22. Indique de las expectativas elegidas en la pregunta 21 con qué frecuencia cree usted que se dan. 1Muy frecuente 2Bastante frecuente 3-Poco frecuente 4Nada frecuente 1 2 3 4 1 Que acepten al hijo tal como es 2 Que tengan una noción real de las capacidades de sus hijos 3 Que tenga formación básica acerca de la discapacidad de sus hijos 4 Que colabore en los programas educativos de sus hijos 5 Que mantenga una relación cercana con el profesorado 6 Que perciban al profesor como un apoyo para ellos 7 Que acudan sólo a las reuniones preceptivas 12 23. ¿Cuál es su grado de satisfacción respecto a las expectativas que usted ha elegido referidas a las familias de alumnos con necesidades educativas especiales? 1 Muy satisfecho 2 Bastante satisfecho 3 Poco satisfecho 4 Nada satisfecho 24. ¿Considera necesario que los padres de alumnos con discapacidad reciban desde la atención escolar un trato personalizado y a la vez diferenciado de otras familias con hijos sin discapacidad? 1 Muy necesario 2 Bastante necesario 3 Poco necesario 4 No es necesario 25. Si considera necesario el trato personalizado y diferenciado, ¿qué dificultades encuentra usted al proporcionar ese trato personal, a la vez que diferenciado? Elija las tres dificultades más frecuentes. 1Bastante frecuente 2Frecuente 3Poco frecuente 1 2 3 1 Falta de horario para coordinarnos 2 Dificultad de las familias para seguir las recomendaciones 3 Ausencia de las familias en las reuniones escolares 4 No aceptan las dificultades de su hijo 5 Falta de confianza en la profesionalidad del profesor 6 Dificultad en compaginar el horario escolar y laborar 7 Otros, ¿cuáles? ……………………………….. 26. ¿Cree usted que dicho trato personal y diferenciado con los padres es un recurso que influye en la mejora de sus alumnos/as? 1 Muy influyente 2 Bastante influyente 3 Poco influyente 4 No influye 13 27. En caso de considerar que ejerce una influencia positiva, ¿en qué aspectos de los que se señalan a continuación cree que dicho trato personalizado y diferenciado ejerce mejora en los alumnos con necesidades educativas especiales? Elija los 3 más frecuentes. 1Bastante frecuente 2Frecuente 3Poco frecuente 1 2 3 1 Mejora la comprensión de la evolución del hijo entre padres y profesores 2 Mejora la motivación de los alumnos 4 Hay una mejor adecuación a las normas de los alumnos 5 Disminuye la diferencia de criterios entre familia y escuela 6 Disminuye la diferencia de criterios entre familia y escuela 7 Se refuerza la autoestima del alumno A N E X O III RESULTADOS DEL CUESTIONARIO A LA POBALCIÓN DE PADRES 1. PERFIL SOCIAL DE LOS PADRES SEXO DEL ENCUESTADO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUJER 52 82,5 82,5 82,5 VARON 11 17,5 17,5 100,0 Total 63 100,0 100,0 EDAD DEL ENCUESTADO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MENOS DE 20 1 1,6 1,6 1,6 20-30 7 11,1 11,3 12,9 31-40 24 38,1 38,7 51,6 41-50 26 41,3 41,9 93,5 51-60 4 6,3 6,5 100,0 Total 62 98,4 100,0 Perdidos Sistema 1 1,6 Total 63 100,0 ESTADO CIVIL DEL ENCUESTADO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SOLTERO/A 17 27,0 27,0 27,0 CASADO/A 31 49,2 49,2 76,2 VIUDO/A 4 6,3 6,3 82,5 DIVORCIADO/A 11 17,5 17,5 100,0 Total 63 100,0 100,0 ESTADO CIVIL DEL ENCUESTADO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SOLTERO/A 17 27,0 27,0 27,0 CASADO/A 31 49,2 49,2 76,2 VIUDO/A 4 6,3 6,3 82,5 DIVORCIADO/A 11 17,5 17,5 100,0 Total 63 100,0 100,0 TIPO DE FAMILIA DEL ENCUESTADO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos PAREJA DE HECHO 11 17,5 17,7 17,7 RECONSTITUIDA( ENTRE SEPARADOS, DIVORCIADOS) 10 15,9 16,1 33,9 MONOPARENTAL(MA DRE O PADRES SOLO CON UN HIJO) 9 14,3 14,5 48,4 PRIMER MATRIMONIO 32 50,8 51,6 100,0 Total 62 98,4 100,0 Perdidos Sistema 1 1,6 Total 63 100,0 ESTUDIOS DEL ENCUESTADO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SABE LEER Y ESCRIBIR 5 7,9 7,9 7,9 ESTUDIOS PRIMARIOS 11 17,5 17,5 25,4 GRADUADO ESCOLAR 19 30,2 30,2 55,6 BACHILLERATO 8 12,7 12,7 68,3 FORMACIÓN PROFESIONAL 10 15,9 15,9 84,1 DIPLOMADO 7 11,1 11,1 95,2 LICENCIADO 3 4,8 4,8 100,0 Total 63 100,0 100,0 CURSO QUE EL HIJO/A HA REPETIDO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos INFANTIL 10 15,9 31,3 31,3 1º 1 1,6 3,1 34,4 2º 12 19,0 37,5 71,9 3º 1 1,6 3,1 75,0 4º 5 7,9 15,6 90,6 5º 2 3,2 6,3 96,9 6º 1 1,6 3,1 100,0 Total 32 50,8 100,0 Perdidos Sistema 31 49,2 Total 63 100,0 CON QUIÉN SE RELACIONA HIJO/A FUERA DEL COLEGIO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos LA FAMILIA 55 87,3 88,7 88,7 LOS VECINOS 3 4,8 4,8 93,5 LOS NIÑOS QUE JUEGAN EN EL PARQUE/CALLE 2 3,2 3,2 96,8 LOA AMIGOS DEL CENTRO DE OCIO AL QUE ACUDE 2 3,2 3,2 100,0 Total 62 98,4 100,0 Perdidos Sistema 1 1,6 Total 63 100,0 TIPO DE ESCOLARIZACIÓN DEL HIJO CON NEE Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos CENTRO ORDINARIO 38 60,3 62,3 62,3 CENTRO DE ATENCIÓN PREFERENTE 4 6,3 6,6 68,9 AULA ENCLAVE 19 30,2 31,1 100,0 Total 61 96,8 100,0 Perdidos Sistema 2 3,2 Total 63 100,0 ADEMÁS DE LA ESCOLARIZACIÓN, OTRAS AYUDAS EDUCATIVAS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 51 81,0 85,0 85,0 NO 9 14,3 15,0 100,0 Total 60 95,2 100,0 Perdidos Sistema 3 4,8 Total 63 100,0 TIPO DE PROFESIONAL: PSICÓLOGO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 20 31,7 39,2 39,2 NO 31 49,2 60,8 100,0 Total 51 81,0 100,0 Perdidos Sistema 12 19,0 Total 63 100,0 TIPO DE PROFESIONAL: FISIOTERAPÉUTA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 32 50,8 59,3 59,3 NO 21 33,3 38,9 98,1 3 1 1,6 1,9 100,0 Total 54 85,7 100,0 Perdidos Sistema 9 14,3 Total 63 100,0 TIPO DE PROFESIONAL: LOGOPEDA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 11 17,5 22,0 22,0 NO 38 60,3 76,0 98,0 4 1 1,6 2,0 100,0 Total 50 79,4 100,0 Perdidos Sistema 13 20,6 Total 63 100,0 TIPO DE PROFESIONAL: TERAPIA OCUPACIONAL Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 9 14,3 18,4 18,4 NO 40 63,5 81,6 100,0 Total 49 77,8 100,0 Perdidos Sistema 14 22,2 Total 63 100,0 RECIBE AYUDA EN LAS TAREAS QUE EXIGE LA DISCAPACIDAD DE SU HIJO/A Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 26 41,3 42,6 42,6 NO 35 55,6 57,4 100,0 Total 61 96,8 100,0 Perdidos Sistema 2 3,2 Total 63 100,0 TIPO DE AYUDA QUE RECIBE DE LOS PARIENTES Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos ECONÓMICA 1 1,6 5,3 5,3 FÍSICA 4 6,3 21,1 26,3 APOYO AFECTIVO 5 7,9 26,3 52,6 CUIDAR AL NIÑO/A 9 14,3 47,4 100,0 Total 19 30,2 100,0 Perdidos Sistema 44 69,8 Total 63 100,0 TIPO DE AYUDA QUE RECIBE DE LOS AMIGOS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos APOYO AFECTIVO 9 14,3 90,0 90,0 CUIDAR AL NIÑO/A 1 1,6 10,0 100,0 Total 10 15,9 100,0 Perdidos Sistema 53 84,1 Total 63 100,0 TIPO DE AYUDA QUE RECIBEN DE LAS ASOCIACIONES Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos ECONÓMICA 1 1,6 16,7 16,7 FÍSICA 2 3,2 33,3 50,0 APOYO AFECTIVO 3 4,8 50,0 100,0 Total 6 9,5 100,0 Perdidos Sistema 57 90,5 Total 63 100,0 TIPO DE AYUDA QUE RECIBE DE LAS INSTITUCIONES PÚBLICAS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos ECONÓMICA 10 15,9 62,5 62,5 CUIDAR AL NIÑO/A 6 9,5 37,5 100,0 Total 16 25,4 100,0 Perdidos Sistema 47 74,6 Total 63 100,0 3. SENTIMIENTOS PRODUCIDOS POR LAS DISCAPACIDAD MOMENTO EN QUE CONOCIÓ EL DIAGNÓSTICO DE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos DURANTE EL EMBARAZO 2 3,2 3,4 3,4 EN EL MOMENTO DEL NACIMIENTO 13 20,6 22,0 25,4 TENÍA ENTRE 1 Y 3 AÑOS 30 47,6 50,8 76,3 TENÍA ENTRE 4 Y 6 AÑOS 10 15,9 16,9 93,2 TENÍA ENTRE 7 Y 9 AÑOS 4 6,3 6,8 100,0 Total 59 93,7 100,0 Perdidos Sistema 4 6,3 Total 63 100,0 HABÍA OBSERVADO EN LA CONDUCTA DE SU HIJO/A ALGO PREOCUPANTE Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 32 50,8 58,2 58,2 NO 23 36,5 41,8 100,0 Total 55 87,3 100,0 Perdidos Sistema 8 12,7 Total 63 100,0 HABÍA SU PAREJA OBSERVADO EN LA CONDUCTA DE SU HIJO/A ALGO PREOCUPANTE Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 25 39,7 52,1 52,1 NO 23 36,5 47,9 100,0 Total 48 76,2 100,0 Perdidos Sistema 15 23,8 Total 63 100,0 SENTIMIENTOS QUE PRODUJO EN USTED EL DIAGNÓSTICO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos DESESPERANZA 8 12,7 13,1 13,1 DESMORONAMIENTO 11 17,5 18,0 31,1 TRISTEZA PROFUNDA 18 28,6 29,5 60,7 SENTIMIETNO DE INCAPACIDAD 7 11,1 11,5 72,1 SENTIMIENTO DE CULPA 6 9,5 9,8 82,0 DESEO DE LUCHAR 11 17,5 18,0 100,0 Total 61 96,8 100,0 Perdidos Sistema 2 3,2 Total 63 100,0 SENTIMIENTOS QUE PRODUJO EN SU PAREJA EL DIAGNÓTICO DE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos DESESPERANZA 3 4,8 6,4 6,4 EMBOTAMIENTO 2 3,2 4,3 10,6 DESMORONAMIENTO 10 15,9 21,3 31,9 TRISTEZA PROFUNDA 18 28,6 38,3 70,2 SENTIMIETNO DE INCAPACIDAD 2 3,2 4,3 74,5 SENTIMIENTO DE CULPA 3 4,8 6,4 80,9 DESEO DE LUCHAR 9 14,3 19,1 100,0 Total 47 74,6 100,0 Perdidos Sistema 16 25,4 Total 63 100,0 CONDUCTAS PRODUJO EN USTED CONOCER EL DIAGNÓSTICO DE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos ABANDONO DEL ASPECTO PERSONAL 13 20,6 38,2 38,2 INCOMUNICAIÓN CON SU PAREJA 6 9,5 17,6 55,9 DISTANCIAMIENTO DE MI PAREJA 7 11,1 20,6 76,5 AISLAMIENTO DE LA FAMILIA 3 4,8 8,8 85,3 AISLAMIENTO DE LOS AMIGOS 1 1,6 2,9 88,2 BAJO RENDIMIENTO LABORAL 3 4,8 8,8 97,1 ABANDONO DEL PUESTO DE TRABAJO 1 1,6 2,9 100,0 Total 34 54,0 100,0 Perdidos Sistema 29 46,0 Total 63 100,0 CONDUCTAS PRODUJO EN SU PAREJA CONOCER EL DIAGNÓSTICO DE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos ABANDONO DEL ASPECTO PERSONAL 2 3,2 8,3 8,3 INCOMUNICAIÓN CON SU PAREJA 10 15,9 41,7 50,0 DISTANCIAMIENTO DE MI PAREJA 4 6,3 16,7 66,7 AISLAMIENTO DE LA FAMILIA 2 3,2 8,3 75,0 AISLAMIENTO DE LOS AMIGOS 4 6,3 16,7 91,7 BAJO RENDIMIENTO LABORAL 2 3,2 8,3 100,0 Total 24 38,1 100,0 Perdidos Sistema 39 61,9 Total 63 100,0 SE PRODUJO CAMBIOS EN LA RELACIÓN EN PAREJA TRAS EL DIAGNÓSTICO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos ACERCAMIENTO 15 23,8 28,8 28,8 DISTANCIAMIENTO MOMENTÁNEO 9 14,3 17,3 46,2 DISTANCIAMIENTO PROLONGADO 4 6,3 7,7 53,8 SEPARACIÓN 5 7,9 9,6 63,5 NO HUBO DIFERENCIA 19 30,2 36,5 100,0 Total 52 82,5 100,0 Perdidos Sistema 11 17,5 Total 63 100,0 HA RECIBIDO AYUDA PROFESIONAL PARA ACEPTAR LA DISCAPACIDAD DE SU HIJO/A Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 13 20,6 20,6 20,6 NO 49 77,8 77,8 98,4 4 1 1,6 1,6 100,0 Total 63 100,0 100,0 TIPO DE AYUDA PARA ACEPTAR LA DISCAPCIDAD DEL HIJO/A RECIBIDA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos GRUPOS DE PADRES Y MADRES 2 3,2 13,3 13,3 ASESORAMIENTO Y APOYO PSICOLÓGICO 9 14,3 60,0 73,3 AYUDA PSIQUIÁTRICA 1 1,6 6,7 80,0 ASESORAMIETNO Y APOYO PEDAGÓGICO 3 4,8 20,0 100,0 Total 15 23,8 100,0 Perdidos Sistema 48 76,2 Total 63 100,0 HA RECIBIDO AYUDA PARA ACEPTAR LA DISCAPCIDAD DEL HIJO/A RECIBIDA POR SU PAREJA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 3 4,8 6,3 6,3 NO 45 71,4 93,8 100,0 Total 48 76,2 100,0 Perdidos Sistema 15 23,8 Total 63 100,0 TIPO DE AYUDA PARA ACEPTAR LA DISCAPCIDAD DEL HIJO/A RECIBIDA POR SU PAREJA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos GRUPOS DE PADRES Y MADRES 1 1,6 25,0 25,0 ASESORAMIENTO Y APOYO PSICOLÓGICO 2 3,2 50,0 75,0 ASESORAMIETNO Y APOYO PEDAGÓGICO 1 1,6 25,0 100,0 Total 4 6,3 100,0 Perdidos Sistema 59 93,7 Total 63 100,0 4. EXPECTATIVAS ACERCA DE LA ATENCIÓN ESCOLAR QUE RECIBE EL HIJO ESPERA QUE SU HIJO/A PROGRESE CON LA ATENCIÓN ESCOLAR QUE RECIBE Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUCHÍSIMO 12 19,0 20,7 20,7 BASTANTE 37 58,7 63,8 84,5 POCO 5 7,9 8,6 93,1 NADA 4 6,3 6,9 100,0 Total 58 92,1 100,0 Perdidos Sistema 5 7,9 Total 63 100,0 RECURSOS QUE ESPERA QUE EL COLEGIO DE SU HIJO CON NEE PRESTE Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos ORIENTACIÓN PERSONALIZADA A LOS PADRES 39 61,9 62,9 62,9 ATENCIÓN INDIVIDUALIZADA PARA SU HIJO/A 13 20,6 21,0 83,9 MATERIALES ESPECÍFICOS 4 6,3 6,5 90,3 PERSONAL ESPECIALIZADO 5 7,9 8,1 98,4 TIMPO DE DESCONEXIÓN 1 1,6 1,6 100,0 Total 62 98,4 100,0 Perdidos Sistema 1 1,6 Total 63 100,0 RESPECTO AL FUTURO DEL HIJO ESPERA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos LLEGARÁ A SER INDEPENDIENTE 33 52,4 57,9 57,9 SERÁ INDEPENDIENTE PERO CON SUPERVISIÓN 18 28,6 31,6 89,5 SERÁ DEPENDIENTE DE UN ADULTO O INSTITUCIÓN 6 9,5 10,5 100,0 Total 57 90,5 100,0 Perdidos Sistema 6 9,5 Total 63 100,0 EN QUÉ MEDIDA ESPERA QUE LOS RECURSOS DE LA ESCUELA SEAN EFICACES EN LA MEJORA DE SU HIJO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUCHÍSIMO 21 33,3 35,6 35,6 BASTANTE 34 54,0 57,6 93,2 POCO 4 6,3 6,8 100,0 Total 59 93,7 100,0 Perdidos Sistema 4 6,3 Total 63 100,0 ESPERO QUE LOS RECURSOS ESCOLARES MEJOREN EL CONTROL DE LAS EMOCIONESDE MI HIJO/A Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY IMPORTANTE 10 15,9 33,3 33,3 BASTANTE IMPORTANTE 14 22,2 46,7 80,0 POCO IMPORTANTE 6 9,5 20,0 100,0 Total 30 47,6 100,0 Perdidos Sistema 33 52,4 Total 63 100,0 ESPERO QUE LOS RECURSOS ESCOLARES MEJOREN LA RELACIÓN CON LOS ADULTOS DE MI HIJO/A Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY IMPORTANTE 3 4,8 27,3 27,3 BASTANTE IMPORTANTE 2 3,2 18,2 45,5 POCO IMPORTANTE 6 9,5 54,5 100,0 Total 11 17,5 100,0 Perdidos Sistema 52 82,5 Total 63 100,0 GRADO DE DESARROLLO QUE OBSERVA EN ACEPTACIÓN DE LAS NORMAS DE AULA Y CENTRO DE SU HIJO/A Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos ALTO 2 3,3 25,0 25,0 MEDIO 6 9,8 75,0 100,0 Total 8 13,1 100,0 Perdidos Sistema 53 86,9 Total 61 100,0 GRADO DE SATISFACCIÓN CON LA MEJROA EN LA ACEPTACIÓN DE LAS NORMAS DE AULA Y CENTRO DE SU HIJO/A Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SATISFECHO 3 4,9 42,9 42,9 BASTANTE SATISFECHO 4 6,6 57,1 100,0 Total 7 11,5 100,0 Perdidos Sistema 54 88,5 Total 61 100,0 GRADO DE SATISFACCIÓN CON LA MEJORA EN LAS TÉCNICAS DE ESTUDIO DE SU HIJO/A Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE SATISFECHO 2 3,3 100,0 100,0 Perdidos Sistema 59 96,7 Total 61 100,0 GRADO DE DESARROLLO QUE OBSERVA EN EL MANEJO DEL ORDENADOR DE SU HIJO/A Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos ALTO 1 1,6 33,3 33,3 MEDIO 2 3,3 66,7 100,0 Total 3 4,9 100,0 Perdidos Sistema 58 95,1 Total 61 100,0 GRADO DE SATISFACCIÓN CON LA MEJROA EN EL MANEJO DEL ORDENADOR DE SU HIJO/A Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE SATISFECHO 2 3,3 66,7 66,7 POCO SATISFECHO 1 1,6 33,3 100,0 Total 3 4,9 100,0 Perdidos Sistema 58 95,1 Total 61 100,0 ANEXO RESULTADOS DEL CUESTIONARIO DE LA POBALCIÓN DE PROFESORES 1. PERFIL PROFESIONAL DEL PROFESOR SEXO DEL ENCUESTADO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUJER 43 91,5 91,5 91,5 VARÓN 4 8,5 8,5 100,0 Total 47 100,0 100,0 EDAD ENCUESTADO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos 20-30 2 4,3 4,3 4,3 31-40 14 29,8 29,8 34,0 41-50 15 31,9 31,9 66,0 51-60 15 31,9 31,9 97,9 + 60 1 2,1 2,1 100,0 Total 47 100,0 100,0 TITULACIÓN ENCUESTADO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos DIPLOMADO 32 68,1 69,6 69,6 LICENCIADO 14 29,8 30,4 100,0 Total 46 97,9 100,0 Perdidos Sistema 1 2,1 Total 47 100,0 ESPECIALIDAD INFANTIL Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 7 14,9 14,9 14,9 NO 40 85,1 85,1 100,0 Total 47 100,0 100,0 ESPECIALIDAD PRIMARIA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 33 70,2 70,2 70,2 NO 13 27,7 27,7 97,9 3 1 2,1 2,1 100,0 Total 47 100,0 100,0 ESPECIALIDAD PEDAGOGÍA TERAPEÚTICA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 43 91,5 91,5 91,5 NO 4 8,5 8,5 100,0 Total 47 100,0 100,0 ESPECIALIDAD MÚSICA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 4 8,5 8,5 8,5 NO 43 91,5 91,5 100,0 Total 47 100,0 100,0 ESPECIALIDAD INGLÉS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 1 2,1 2,1 2,1 NO 46 97,9 97,9 100,0 Total 47 100,0 100,0 ESPECIALIDAD ED. FÍSICA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 7 14,9 14,9 14,9 NO 40 85,1 85,1 100,0 Total 47 100,0 100,0 ESPECIALIDAD AUDICICÓN Y LENGUAJE Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 6 12,8 12,8 12,8 NO 41 87,2 87,2 100,0 Total 47 100,0 100,0 AÑOS DOCENCIA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos 6-10 11 23,4 23,4 23,4 11-15 8 17,0 17,0 40,4 16-20 9 19,1 19,1 59,6 21-25 14 29,8 29,8 89,4 26-30 3 6,4 6,4 95,7 31-35 2 4,3 4,3 100,0 Total 47 100,0 100,0 SITUACIÓN ADMINISTRATIVA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos PROPIETARIO DEFINITIVO 38 80,9 80,9 80,9 PROPIETARIO PROVISIONAL 4 8,5 8,5 89,4 INTERINO 3 6,4 6,4 95,7 SUSTITUTO 2 4,3 4,3 100,0 Total 47 100,0 100,0 AÑOS EN EL CENTRO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos 1-5 32 68,1 69,6 69,6 6-10 3 6,4 6,5 76,1 11-15 5 10,6 10,9 87,0 16-20 4 8,5 8,7 95,7 21-25 2 4,3 4,3 100,0 Total 46 97,9 100,0 Perdidos Sistema 1 2,1 Total 47 100,0 TIPO DE INTERVENCIÓN DEL ENCUESTADO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 18 38,3 39,1 39,1 NO 28 59,6 60,9 100,0 Total 46 97,9 100,0 Perdidos Sistema 1 2,1 Total 47 100,0 2. SENTIMIENTOS QUE PRODUCE LA DISCAPACIDAD EN EL PROFESOR ACEPTACIÓN DE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SIGNIFICATIVA 20 42,6 48,8 48,8 BASTANTE SIGNIFICATIVA 10 21,3 24,4 73,2 SIGNIFICATIVA 11 23,4 26,8 100,0 Total 41 87,2 100,0 Perdidos Sistema 6 12,8 Total 47 100,0 RECHAZO ANTE LA DISCAPACIDAD, AUNQUE INTENTE SUPERLO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SIGNIFICATIVA 1 2,1 50,0 50,0 SIGNIFICATIVA 1 2,1 50,0 100,0 Total 2 4,3 100,0 Perdidos Sistema 45 95,7 Total 47 100,0 DESCONCIERTO ANTE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SIGNIFICATIVA 2 4,3 28,6 28,6 BASTANTE SIGNIFICATIVA 5 10,6 71,4 100,0 Total 7 14,9 100,0 Perdidos Sistema 40 85,1 Total 47 100,0 TEMOR ANTE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SIGNIFICATIVA 1 2,1 33,3 33,3 SIGNIFICATIVA 2 4,3 66,7 100,0 Total 3 6,4 100,0 Perdidos Sistema 44 93,6 Total 47 100,0 IMPOTENCIA ANTE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SIGNIFICATIVA 4 8,5 40,0 40,0 BASTANTE SIGNIFICATIVA 1 2,1 10,0 50,0 SIGNIFICATIVA 4 8,5 40,0 90,0 6 1 2,1 10,0 100,0 Total 10 21,3 100,0 Perdidos Sistema 37 78,7 Total 47 100,0 ENTUSIASMO ANTE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SIGNIFICATIVA 7 14,9 18,9 18,9 BASTANTE SIGNIFICATIVA 14 29,8 37,8 56,8 SIGNIFICATIVA 16 34,0 43,2 100,0 Total 37 78,7 100,0 Perdidos Sistema 10 21,3 Total 47 100,0 COPASIÓN ANTE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SIGNIFICATIVA 1 2,1 12,5 12,5 BASTANTE SIGNIFICATIVA 4 8,5 50,0 62,5 SIGNIFICATIVA 3 6,4 37,5 100,0 Total 8 17,0 100,0 Perdidos Sistema 39 83,0 Total 47 100,0 DESALIETNO ANTE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SIGNIFICATIVA 3 6,4 60,0 60,0 SIGNIFICATIVA 2 4,3 40,0 100,0 Total 5 10,6 100,0 Perdidos Sistema 42 89,4 Total 47 100,0 INCAPACIDAD ANTE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SIGNIFICATIVA 1 2,1 33,3 33,3 BASTANTE SIGNIFICATIVA 2 4,3 66,7 100,0 Total 3 6,4 100,0 Perdidos Sistema 44 93,6 Total 47 100,0 EMPATÍA ANTE LA DISCAPCIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SIGNIFICATIVA 10 21,3 31,3 31,3 BASTANTE SIGNIFICATIVA 9 19,1 28,1 59,4 SIGNIFICATIVA 13 27,7 40,6 100,0 Total 32 68,1 100,0 Perdidos Sistema 15 31,9 Total 47 100,0 OTRAS EMOCIONES ANTE LA DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos 39 83,0 83,0 83,0 ALEGRÍA 1 1 2,1 2,1 85,1 AVENTURA 1 2,1 2,1 87,2 IMPACIENCIA 3 1 2,1 2,1 89,4 INTRIGA 1 2,1 2,1 91,5 RETO 3 6,4 6,4 97,9 TENSIÓN 1 2,1 2,1 100,0 Total 47 100,0 100,0 AFECTAN LOS SENTIMIENTOS ELEGIDOS A LAS EXPECTATIVAS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 40 85,1 85,1 85,1 NO 7 14,9 14,9 100,0 Total 47 100,0 100,0 GRADO EN QUE AFECTA A SUS EXPECTATIVAS DE MEJORA LAS EMOCIONES Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUCHÍSIMO 15 31,9 35,7 35,7 BASTANTE 26 55,3 61,9 97,6 POCO 1 2,1 2,4 100,0 Total 42 89,4 100,0 Perdidos Sistema 5 10,6 Total 47 100,0 GRADO DE SIGNIFICADO DE MARCARSE METAS Y OBJETIVOS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SIGNIFICATIVA 12 25,5 27,9 27,9 BASTANTE SIGNIFICATIVA 25 53,2 58,1 86,0 SIGNIFICATIVA 6 12,8 14,0 100,0 Total 43 91,5 100,0 Perdidos Sistema 4 8,5 Total 47 100,0 GRADO DE SIGNIFICADO DEL ABANDONO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE SIGNIFICATIVA 2 4,3 100,0 100,0 Perdidos Sistema 45 95,7 Total 47 100,0 GRADO DE SIGNIFICADO DE DELEGAR EN LOS PADRES Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE SIGNIFICATIVA 1 2,1 50,0 50,0 SIGNIFICATIVA 1 2,1 50,0 100,0 Total 2 4,3 100,0 Perdidos Sistema 45 95,7 Total 47 100,0 DIFUCULTADES EN EL USO DE RECURSOS: ACTUALES RECURSOS ESCASOS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 19 40,4 42,2 42,2 NO 25 53,2 55,6 97,8 3 1 2,1 2,2 100,0 Total 45 95,7 100,0 Perdidos Sistema 2 4,3 Total 47 100,0 DIFUCULTADES EN EL USO DE RECURSOS : REQUIEREN MUCHA BUROCRACIA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 12 25,5 26,7 26,7 NO 32 68,1 71,1 97,8 3 1 2,1 2,2 100,0 Total 45 95,7 100,0 Perdidos Sistema 2 4,3 Total 47 100,0 DIFUCULTADES EN EL USO DE RECURSOS : NECESITAN MAYOR COORDIANCIÓN ENTRE COMPAÑEROS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 19 40,4 44,2 44,2 NO 23 48,9 53,5 97,7 3 1 2,1 2,3 100,0 Total 43 91,5 100,0 Perdidos Sistema 4 8,5 Total 47 100,0 DIFUCULTADES EN EL USO DE RECURSOS :FALTA TIEMPO PARA UTILIZARLOS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 4 8,5 9,5 9,5 NO 38 80,9 90,5 100,0 Total 42 89,4 100,0 Perdidos Sistema 5 10,6 Total 47 100,0 DIFUCULTADES EN EL USO DE RECURSOS :SE NECESITA UNA MAYOR INVERSIÓN Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos SI 10 21,3 22,7 22,7 NO 34 72,3 77,3 100,0 Total 44 93,6 100,0 Perdidos Sistema 3 6,4 Total 47 100,0 TIPO DE DISCAPACIDAD DEL ALUMNO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MOTÓRICA 5 10,6 10,6 10,6 VISUAL 2 4,3 4,3 14,9 INTELECTUAL 27 57,4 57,4 72,3 TGD 13 27,7 27,7 100,0 Total 47 100,0 100,0 MEDIDA DE INFLUENCIA DE LAS EXPECTATIVAS DEL PROFESOR RESPECTO PROGRESO DEL ALUMNO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY INFLUYENTES 16 34,0 38,1 38,1 BASTANTE INFLUYENTES 24 51,1 57,1 95,2 POCO INFLUYENTES 2 4,3 4,8 100,0 Total 42 89,4 100,0 Perdidos Sistema 5 10,6 Total 47 100,0 ESPERA DE LA FAMILIA QUE SE DA QUE ACEPTEN AL HIJO TAL COMO ES Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 30 63,8 96,8 96,8 BASTANTE FRECUENTE 1 2,1 3,2 100,0 Total 31 66,0 100,0 Perdidos Sistema 16 34,0 Total 47 100,0 ESPERA DE LA FAMILIA QUE TENGAN NOCION REAL DE LAS CAPACIDADES DEL HIJO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 14 29,8 41,2 41,2 BASTANTE FRECUENTE 13 27,7 38,2 79,4 POCO FRECUENTE 7 14,9 20,6 100,0 Total 34 72,3 100,0 Perdidos Sistema 13 27,7 Total 47 100,0 ESPERA DE LA FAMILIA QUE TENGAN FORMACIÓN ACERCA DE LA DISCAPCIDAD DEL HIJO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 3 6,4 23,1 23,1 BASTANTE FRECUENTE 8 17,0 61,5 84,6 POCO FRECUENTE 2 4,3 15,4 100,0 Total 13 27,7 100,0 Perdidos Sistema 34 72,3 Total 47 100,0 ESPERA DE LA FAMILIA QUE COLABORE EN LOS PROGRMAS EDUCATIVOS DEL HIJO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 10 21,3 31,3 31,3 BASTANTE FRECUENTE 14 29,8 43,8 75,0 POCO FRECUENTE 8 17,0 25,0 100,0 Total 32 68,1 100,0 Perdidos Sistema 15 31,9 Total 47 100,0 ESPERA DE LA FAMILIA QUE MANTENGAN UNA RELACIÓN CERCANA CON EL PROFESORADO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 5 10,6 33,3 33,3 BASTANTE FRECUENTE 4 8,5 26,7 60,0 POCO FRECUENTE 6 12,8 40,0 100,0 Total 15 31,9 100,0 Perdidos Sistema 32 68,1 Total 47 100,0 ESPERA DE LA FAMILIA QUE PERCIBAN AL PROFESOR COMO UN APOYO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 6 12,8 25,0 25,0 BASTANTE FRECUENTE 9 19,1 37,5 62,5 POCO FRECUENTE 9 19,1 37,5 100,0 Total 24 51,1 100,0 Perdidos Sistema 23 48,9 Total 47 100,0 ESPERA DE LA FAMILIA QUE SÓLO ACUDAN A LAS REUNIONES PRECEPTIVAS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 2 4,3 33,3 33,3 BASTANTE FRECUENTE 2 4,3 33,3 66,7 POCO FRECUENTE 2 4,3 33,3 100,0 Total 6 12,8 100,0 Perdidos Sistema 41 87,2 Total 47 100,0 ESPERA DE LA FAMILIA QUE TRATEN AL HIJO SEGÚN SU EDAD CRONOLÓGICA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos 43 91,5 91,5 91,5 CONTINUIDAD EN LA TAREA 1 2,1 2,1 93,6 FIRMEZA 1 2,1 2,1 95,7 QUE TRASMITAN LIMITES DESDE PE 1 2,1 2,1 97,9 QUE TRATE AL HIJO SEGÚN EDAD C 1 2,1 2,1 100,0 Total 47 100,0 100,0 FRECUENCIA CON QUE SE DA QUE ACEPTEN AL HIJO TAL COMO ES Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 3 6,4 9,4 9,4 BASTANTE FRECUENTE 8 17,0 25,0 34,4 POCO FRECUENTE 21 44,7 65,6 100,0 Total 32 68,1 100,0 Perdidos Sistema 15 31,9 Total 47 100,0 FRECUENCIA CON QUE SE DA QUE TENGAN UNA NOCIÓN REAL DE LAS CAPACIDADES DE SU HIJO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 2 4,3 5,4 5,4 BASTANTE FRECUENTE 11 23,4 29,7 35,1 POCO FRECUENTE 24 51,1 64,9 100,0 Total 37 78,7 100,0 Perdidos Sistema 10 21,3 Total 47 100,0 FRECUENCIA SE DA LA FORMACIÓN EN DISCAPACIDAD Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE FRECUENTE 5 10,6 27,8 27,8 POCO FRECUENTE 12 25,5 66,7 94,4 NADA FRECUENTE 1 2,1 5,6 100,0 Total 18 38,3 100,0 Perdidos Sistema 29 61,7 Total 47 100,0 FRECUNECIA CON QUE SE DA QUE COLABOREN CON LOS PROGRAMAS EDUCATIVOS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 4 8,5 11,8 11,8 BASTANTE FRECUENTE 13 27,7 38,2 50,0 POCO FRECUENTE 15 31,9 44,1 94,1 NADA FRECUENTE 2 4,3 5,9 100,0 Total 34 72,3 100,0 Perdidos Sistema 13 27,7 Total 47 100,0 FRECUENCIA CON QUE SE DA QUE MANRTENGAN RELACIÓN CERCANA CON PROFESORADO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 2 4,3 10,5 10,5 BASTANTE FRECUENTE 10 21,3 52,6 63,2 POCO FRECUENTE 7 14,9 36,8 100,0 Total 19 40,4 100,0 Perdidos Sistema 28 59,6 Total 47 100,0 FRECUENCIA CON QUE SE DA QUE PERCIBAN AL PROFESOR COMO UN APOYO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 3 6,4 10,7 10,7 BASTANTE FRECUENTE 15 31,9 53,6 64,3 POCO FRECUENTE 10 21,3 35,7 100,0 Total 28 59,6 100,0 Perdidos Sistema 19 40,4 Total 47 100,0 FRECUENCIA CON QUE SE DA QUE ACUDAN SÓLO A LAS REUNIONES PRECEPTIVAS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY FRECUENTE 3 6,4 25,0 25,0 BASTANTE FRECUENTE 3 6,4 25,0 50,0 POCO FRECUENTE 5 10,6 41,7 91,7 NADA FRECUENTE 1 2,1 8,3 100,0 Total 12 25,5 100,0 Perdidos Sistema 35 74,5 Total 47 100,0 GRADO DE SATISFACCIÓN CON LAS EXPECTATIVAS REFERIDAS A LA FAMILIA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY SATISFECHO 4 8,5 8,9 8,9 BASTANTE SATISFECHO 28 59,6 62,2 71,1 POCO SATISFECHO 11 23,4 24,4 95,6 NADA SATISFECHO 2 4,3 4,4 100,0 Total 45 95,7 100,0 Perdidos Sistema 2 4,3 Total 47 100,0 NECESIDAD DE TRATO PERSONALIZADO Y DIFERENCIADO A LAS FAMILIAS DE ALUMNOS CON NEE Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY NECESARIO 12 25,5 26,7 26,7 BASTANTE NECESARIO 23 48,9 51,1 77,8 POCO NECESARIO 9 19,1 20,0 97,8 NO ES NECESARIO 1 2,1 2,2 100,0 Total 45 95,7 100,0 Perdidos Sistema 2 4,3 Total 47 100,0 DIFICULATAD.FALTA DE HORARIOS PARA COORDINARNOS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE FRECUNENTE 9 19,1 39,1 39,1 FRECUENTE 8 17,0 34,8 73,9 POCO FRECUENTE 6 12,8 26,1 100,0 Total 23 48,9 100,0 Perdidos Sistema 24 51,1 Total 47 100,0 DIFICULTAD DE LAS FAMILIAS PARA SEGUIR LAS RECOMENDACIONES Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE FRECUNENTE 11 23,4 34,4 34,4 FRECUENTE 17 36,2 53,1 87,5 POCO FRECUENTE 4 8,5 12,5 100,0 Total 32 68,1 100,0 Perdidos Sistema 15 31,9 Total 47 100,0 DIFICULTAD PORQUE LAS FAMILIAS NO ACUDEN A LAS REUNIONES ESCOLARES Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE FRECUNENTE 7 14,9 29,2 29,2 FRECUENTE 11 23,4 45,8 75,0 POCO FRECUENTE 6 12,8 25,0 100,0 Total 24 51,1 100,0 Perdidos Sistema 23 48,9 Total 47 100,0 DIFICULTAD PORQUE LA FAMILIA NO ACEPTA LA DISCAPACIDAD DE SU HIJO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE FRECUNENTE 4 8,5 13,8 13,8 FRECUENTE 18 38,3 62,1 75,9 POCO FRECUENTE 7 14,9 24,1 100,0 Total 29 61,7 100,0 Perdidos Sistema 18 38,3 Total 47 100,0 DIFICULTAD POR FALTA DE CONFIANZA EN LA PROFESIONALIDAD DEL PROFESOR Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE FRECUNENTE 3 6,4 18,8 18,8 FRECUENTE 5 10,6 31,3 50,0 POCO FRECUENTE 8 17,0 50,0 100,0 Total 16 34,0 100,0 Perdidos Sistema 31 66,0 Total 47 100,0 DIFICULTAD PORQUE LOS PADRES NO PUEDEN COORDINAR HORARIO ESCOLAR Y LABORAL Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE FRECUNENTE 5 10,6 26,3 26,3 FRECUENTE 10 21,3 52,6 78,9 POCO FRECUENTE 4 8,5 21,1 100,0 Total 19 40,4 100,0 Perdidos Sistema 28 59,6 Total 47 100,0 INFLUYE EL TRATO PERSONAL Y DIFERENCIADO CON LOS PADRES EN LA MEJORA DEL ALUMNO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MUY INFLUYENTE 14 29,8 33,3 33,3 BASTANTE INFLUYENTE 23 48,9 54,8 88,1 POCO INFLUYENTE 4 8,5 9,5 97,6 NO INFLUYE 1 2,1 2,4 100,0 Total 42 89,4 100,0 Perdidos Sistema 5 10,6 Total 47 100,0 MEJORA EN LA COMPRENSIÓN DE LA EVOLUCIÓN DEL HIJO ENTRE PADRES Y PROFESORES Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE FRECUNENTE 18 38,3 52,9 52,9 FRECUENTE 14 29,8 41,2 94,1 POCO FRECUENTE 2 4,3 5,9 100,0 Total 34 72,3 100,0 Perdidos Sistema 13 27,7 Total 47 100,0 MEJORA EN LA MOTIVACIÓN DE LOS ALUMNOS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE FRECUNENTE 13 27,7 48,1 48,1 FRECUENTE 12 25,5 44,4 92,6 POCO FRECUENTE 2 4,3 7,4 100,0 Total 27 57,4 100,0 Perdidos Sistema 20 42,6 Total 47 100,0 HAY UNA MEJOR ADECUACIÓN A LA NORMA DE LOS ALUMNOS Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE FRECUNENTE 5 10,6 20,8 20,8 FRECUENTE 17 36,2 70,8 91,7 POCO FRECUENTE 2 4,3 8,3 100,0 Total 24 51,1 100,0 Perdidos Sistema 23 48,9 Total 47 100,0 DISMINUYE LA DIFERENCIA DE CRITERIOS ENTRE FAMILIA Y ESCUELA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE FRECUNENTE 9 19,1 47,4 47,4 FRECUENTE 6 12,8 31,6 78,9 POCO FRECUENTE 4 8,5 21,1 100,0 Total 19 40,4 100,0 Perdidos Sistema 28 59,6 Total 47 100,0 SE REFUERZA LA AUTOESTIMA DEL ALUMNO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos BASTANTE FRECUNENTE 5 10,6 41,7 41,7 FRECUENTE 3 6,4 25,0 66,7 POCO FRECUENTE 4 8,5 33,3 100,0 Total 12 25,5 100,0 Perdidos Sistema 35 74,5 Total 47 100,0 4. GRADO SATISFACCIÓN CON LAS MEJORAS DE LOS ALUMNOS Y CON LA RELACIÓN CON LAS FAMILIAS TIPO DE DIS CAPACIDAD QUE PRESENTA EL ALUMNO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos MOTÓRICA 11 6,3 6,3 6,3 AUDITIVA 4 2,3 2,3 8,6 VISUAL 3 1,7 1,7 10,3 INTELECTUAL 104 59,4 59,8 70,1 TGD 52 29,7 29,9 100,0 Total 174 99,4 100,0 Perdidos Sistema 1 ,6 Total 175 100,0 SIGNIFICADO DE LA MEJORA EN AUTONOMÍA Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos 124 70,9 70,9 70,9 BASTANTE SIGNIFICATIVA 24 13,7 13,7 84,6 MUY SIGNIFICATIVA 17 9,7 9,7 94,3 SIGNIFICATIVA 10 5,7 5,7 100,0 Total 175 100,0 100,0 GRADO DE MEJORA EN AUTONOMÍA OBSERVADO EN EL ALUMNO Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos 122 69,7 69,7 69,7 ALTO 9 5,1 5,1 74,9 BAJO 4 2,3 2,3 77,1 MEDIO 40 22,9 22,9 100,0 Total 175 100,0 100,0