Uma crítica às teorias da justiça em saúde e um esquema de RBI como paradigma para novas intervenções de saúde pública

Universidade do Minho Instituto de Letras e Ciências Humanas Jorge Manuel Félix Cardoso Uma crítica às teorias da justiça em saúde e um esquema de RBI como paradigma para novas intervenções de saúde pública outubro de 2019 UMinho | 2019 Jorge Félix Cardoso Uma crítica às teorias da justiça em saúde e um esquema de RBI como paradigma para novas intervenções de saúde pública Jorge Manuel Félix Cardoso Uma crítica às teorias da justiça em saúde e um esquema de RBI como paradigma para novas intervenções de saúde pública Dissertação de Mestrado Mestrado em Filosofia Política Trabalho efetuado sob a orientação do Professor Doutor Roberto Merrill Universidade do Minho Instituto de Letras e Ciências Humanas outubro de 2019 ii DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR TERCEIROS Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de autor e direitos conexos. Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo indicada. Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar o autor, através do RepositóriUM da Universidade do Minho. Licença concedida aos utilizadores deste trabalho Atribuição CC BY https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ iii AGRADECIMENTOS Aos meus pais, por terem feito 90% deste trabalho, ao criar-me, educar-me, sustentar material e emocionalmente o meu crescimento, e ao dar-me o apoio e a segurança necessários para completar um mestrado, sobretudo quando se decide fazê-lo em paralelo com tantas outras coisas. À Helena, que dedicou tanta atenção (ou mais) a esta tese quanto eu, e que tanto a melhorou, direta e indiretamente. Ao Roberto, que incentivou a minha caminhada até ao mestrado e que me foi orientando até ao final. A todos os que aceitaram e quiseram (e pediram para!) ler e opinar sobre esta tese: Helena, Francisco, Cristina, Pedro, Henrique, Paula, João Diogo, Bernardo. A todos os que foram trocando ideias ao longo do processo, demasiados para aqui enumerar. Ao TwitterSaúde. Aos companheiros do FÓRUM Diplomacia da Saúde, por serem uma espécie de aplicação prática da necessidade de discussão aqui encontrada. Aos colegas deste mestrado, com um agradecimento especial à Maria, pelas discussões em sala, nos intervalos e noutras andanças. Aos professores deste mestrado e da licenciatura em filosofia, sobretudo aos bons – eles e elas sabem quem são. À IFMSA, por me ter permitido integrar delegações às reuniões de mais elevado nível político no quadro das políticas de saúde, onde percebi a importância prática de discutir a justiça em saúde de forma a não ignorar as preocupações filosóficas nem as evidências empíricas e a prestação de cuidados. À FMUP, por ter permitido criar uma nova Unidade Curricular onde pude discutir algumas destas questões. Aos estudantes dessa UC: Alexandra, Ana Diogo, Betina, Guida, Henrique, João, Maurício, Marisa, Miguel e Sofia. À UP, por me ter limitado a inscrição em dois cursos e me ter feito vir estudar para a U.Minho. À MMLM e equipa, por me terem feito concluir aquilo que tinha pendente antes de me levarem para novos projetos. iv DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE Declaro ter atuado com integridade na elaboração do presente trabalho académico e confirmo que não recorri à prática de plágio nem a qualquer forma de utilização indevida ou falsificação de informações ou resultados em nenhuma das etapas conducente à sua elaboração. Mais declaro que conheço e que respeitei o Código de Conduta Ética da Universidade do Minho. v RESUMO TÍTULO: Uma crítica às teorias da justiça em saúde e um esquema de RBI como paradigma para novas intervenções de saúde pública RESUMO: As diversas propostas de teorias da justiça em saúde têm falhas conceptuais ao nível da unidade utilizada para aferir a justiça e ao nível do padrão sugerido. O uso de desigualdades em saúde para aferir justiça em saúde peca por perder informação essencial para fazer juízos morais e por ter lugar demasiado tarde, impedindo a correção das injustiças e não permitindo intervenções no sentido de promover a saúde e prevenir a doença. Uma possível solução para o problema é o uso de uma unidade mais “a montante”, como a capacidade ou as oportunidades de ser saudável. Este trabalho inclui ainda uma crítica ao uso da responsabilidade individual como fator nos juízos sobre a justiça em saúde e sobretudo sobre potenciais consequências. Por fim, encerra com um teste da compatibilidade entre o RBI e as teorias da justiça, que se conclui ser tendencialmente positivo. PALAVRAS-CHAVE: capacidades; desigualdades em saúde; igualitarismo; justiça em saúde; teorias da justiça vi ABSTRACT TITLE: A critique of health justice theories and a UBI scheme as paradigm for new public health interventions SUMMARY: Existing proposals for health justice theories have flaws both due to its currency and to its pattern of justice. The use of health inequalities in health justice considerations implies losing crucial information for making moral judgements and shifts justice towards a later stage in time, undermining the correction of injustices and disallowing health-promotion and disease-prevention interventions. A possible solution to this problem is the use of a currency that judges at an earlier stage, such as opportunities or capabilities to be healthy. This work also includes a criticism of individual responsibility in health justice reasonings and rulings. Lastly, we end this work with a compatibility test between UBI and health justice, which we conclude is likely positive. KEYWORDS: capabilities; egalitarianism; health inequalities; health justice; theories of justice vii ÍNDICE Lista De Figuras ........................................................................................................................... viii Lista De Abreviaturas ...................................................................................................................... ix Introdução .......................................................................................................................................... 1 1. Valor moral das desigualdades em saúde ....................................................................................... 5 1.1 Intuição inicial: as desigualdades em saúde são injustas ........................................................... 5 2. As desigualdades em saúde são injustas, exceto se escolhidas pelos indivíduos .............................. 8 3. As desigualdades em saúde são injustas se forem o resultado da construção social vigente .......... 23 4. A insuficiência em saúde é injusta ................................................................................................ 31 5. Problemas com o conceito de saúde e de desigualdades em saúde .............................................. 37 5.1 Conceito de saúde e doença ................................................................................................... 37 5.2 Relevância moral da saúde ..................................................................................................... 53 5.3 A saúde não é um bem como os outros cuja justa distribuição habitualmente estudamos ....... 57 5.4 Definição de métricas em saúde ............................................................................................. 63 5.5 Causas e determinantes da saúde .......................................................................................... 68 6. As desigualdades na capacidade de ser saudável são injustas ....................................................... 75 6.1 Nova proposta: o que é uma distribuição justa da saúde na população? .................................. 84 7. Sobra algum papel para as desigualdades em saúde? ................................................................... 93 8. Pode um esquema de Rendimento Básico Incondicional ser usado como ferramenta para correção de injustiças em saúde? ........................................................................................................................ 96 8.1 Potenciais Objeções ............................................................................................................. 101 Conclusão ...................................................................................................................................... 103 Bibliografia ..................................................................................................................................... 105 5 1. O valor moral das desigualdades em saúde Enquanto comunidade política, interessam-nos as desigualdades em saúde? Devemos alguma coisa àqueles que nos rodeiam relativamente à sua saúde? Qual o impacto que tem a saúde em conceitos como oportunidade, dignidade ou agência? O que nos dizem as diversas teorias da justiça aplicadas à saúde sobre o valor das desigualdades em saúde? Ao longo das últimas décadas, foram surgindo vários trabalhos que pretendem responder à pergunta “O que é uma distribuição justa da saúde/dos cuidados de saúde?”. Alguns têm nas desigualdades em saúde a sua métrica central; outros preferem centrar-se apenas num tipo ou causa específicos de desigualdades em saúde; outros ainda dão mais valor a que todos tenham saúde suficiente. Ao passar em revista as teorias existentes na literatura, esperamos caminhar em direção a uma resposta às perguntas que fizemos no parágrafo anterior. Iremos prosseguir de forma a confrontar diversas intuições que habitualmente temos em relação às desigualdades em saúde, como a responsabilização dos indivíduos pelo risco ou a correção de desigualdades induzidas pelas desigualdades na distribuição de outros bens na sociedade. Começaremos pela resposta intuitiva mais básica de todas: todas as desigualdades em saúde são injustas. 1.1 Intuição inicial: as desigualdades em saúde são injustas “Não é justo que X tenha adoecido.”. Esta é uma frase que soará familiar à maior parte de nós. A doença é normalmente vista como um dano para os indivíduos, um dano difícil de justificar com qualquer merecimento por parte de quem dela padece. Parece-nos, à primeira vista, que a distribuição da doença é profundamente aleatória, e sentimos intuitivamente que é injusto que uns tenham graves problemas de saúde e que outros vivam saudáveis durante décadas, sem que isso pareça estar minimamente relacionado com qualquer outro fator. A forma como escolhemos começar a falar deste tema não é inocente. Embora este tema seja tratado como uma questão de justiça em saúde, raramente começamos pelo conceito de saúde. O conceito de doença tem sido, historicamente, muito mais fácil de trabalhar, e as desigualdades em saúde rapidamente se transformam em desigualdades em doença; um erro de análise que acontece para todos os 6 autores que estudei para fazer este trabalho, com exceção de Venkatapuram (2011), e que mina a possibilidade de desenhar uma teoria de justiça em saúde que responda ao valor moral que lhe damos. Podemos tentar formular princípios de justiça que traduzam esta intuição. Podemos postular que a justiça em saúde requer a igualdade em saúde, isto é, que todas as desigualdades em saúde são injustas. Fazer equivaler a justiça em saúde à igualdade em saúde, no entanto, é uma proposta que encontra numerosos problemas. No momento da nossa conceção, somos dotados de um determinado património genético que é único para cada um dos indivíduos – passados, presentes e futuros – que habitam o planeta 1 . Bastaria esse facto para fazer com que a igualdade em saúde se tornasse impossível de obter sem um programa massificado de edição génica, para o qual não existe tecnologia nem parece haver justificação ética. Para além disto, a saúde de um indivíduo é afetada ou alterada por fatores diversos, como a biologia de cada um, o ambiente físico e social onde cresceu, o meio ambiente ou as decisões individuais tomadas. Human beings vary in health as they do in every other attribute. We will never be able to achieve a situation where everyone in the population has the same level of health, suffers the same type and degree of illness, and dies after exactly the same lifespan. (Whitehead, 1992, p. 432). Para além de ser um objetivo inatingível, a igualdade em saúde pode ser também indesejável, como diz Whitehead (1992): “[Strict health equality] is not an achievable goal, nor even a desirable one.” (p. 432). Biologicamente, a variabilidade genética é vista como uma poderosa arma da espécie contra ameaças à sua sobrevivência, como um determinado agente infeccioso ou súbitas alterações no meio ambiente. Socialmente, exigir a igualdade em saúde teria, entre muitos problemas, um logo à partida: qual o modelo para o qual todos teriam de convergir? Que tipo de escolhas, características e comportamentos seriam consideradas “ideais”, e que outras seriam discriminadas? A uniformização da genética conduziria também, com grande probabilidade, a uma redução da enorme diversidade de pensamento que possibilitou a civilização humana, com indivíduos diferentemente interessados e capazes nas artes e nas ciências. O 1 Com a exceção dos gémeos monozigóticos, que serão menos de 0,5% da população mundial (Fletcher & Zach, 2015) 7 que seria da criatividade e inovação, alguma dela altamente benéfica para a capacidade de promover a saúde, se todos fossemos clones? Para já olhámos apenas à saúde, mas há outros bens que interessam a uma sociedade na sua conceção de justiça. E se as desigualdades em saúde forem apenas o resultado de um trade-off intencional, que deixa os grupos sociais em estudo em melhor situação quando analisada a distribuição de todos os bens relevantes para a justiça? É isso que pergunta Daniels (2008): “Alternatively, are some health inequalities the result of acceptable tradeoffs? Perhaps they are simply unfortunate by-products of inequalities that work in other ways to help worse-off groups.” (p. 81). Esta é uma possibilidade que não podemos ignorar e que também entra em conflito com a ideia de uma igualdade estrita em saúde. Por fim, será justa uma sociedade onde todos têm igual saúde, mas todos são doentes? O cenário parece distópico, mas traduz a aplicação de uma objeção clássica ao igualitarismo estrito conhecida como “nivelamento por baixo”. Se a nossa preocupação é realmente a saúde, seja qual for a justificação que encontramos para a valorizar moralmente, então uma sociedade igualmente doente não traduzirá a ideia de uma sociedade justa. Não parece ser esta a referência certa para deliberar sobre questões de justiça. Elaboraremos este argumento abaixo. De repente, aquilo que nos parecia óbvio está agora muito distante. A igualdade em saúde parece significar pouco para a justiça entre os cidadãos de uma comunidade política. No entanto, a intuição inicial não desapareceu totalmente. Continua a parecer-nos injusto que alguns tenham melhor saúde embora tenham incorrido em comportamentos de risco mais frequentemente, por exemplo. Também continua a parecer-nos injusto que alguns, pelas condições socioeconómicas em que vivem, estejam condenados a sofrer de doenças extintas noutras partes da mesma comunidade política, como acontece com a tuberculose ou a brucelose, para dar apenas dois exemplos. Ainda que rejeitemos a intuição inicial, parece haver um papel para as desigualdades em saúde no conjunto de responsabilidades e direitos que uma comunidade política institui. Vejamos várias defesas dessa ideia. 8 2. As desigualdades em saúde são justas se forem o resultado de escolhas responsáveis e livres Podemos optar por um cenário onde algumas desigualdades traduzem injustiças, mas não todas. Por exemplo, podemos propor que sejam diferenciados os indivíduos de acordo com o esforço que fazem por cuidar da sua própria saúde, ou de acordo com os riscos a que se expõem. Como sugere Daniel Wikler (2004), “illness is not something that just happens to a person.” (p. 109) Este mesmo autor descreve uma série de estudos que documentam a tendência dos inquiridos em considerar que a “culpa” no processo de doença deve ser uma das variáveis que determina a assistência social prestada (p. 119). Não é, portanto, uma hipótese que seja descartável sem uma análise cuidada às suas consequências. Margaret Whitehead (1992), por exemplo, parece preocupar-se com um tipo de desigualdades: as inequidades tal como definidas pela própria, isto é, desigualdades desnecessárias, evitáveis e injustas ( unfair ). “The term “inequity” has a moral and ethical dimension. It refers to differences which are unnecessary and avoidable, but in addition are considered unfair or unjust.” (p. 431). É difícil perceber o que quer Whitehead dizer com “unnecessary” e “avoidable”, mas é-nos dada uma lista de sete determinantes das diferenças em saúde para perceber melhor, que aqui transcrevo, por serem uma excelente ferramenta para debater o assunto: 1. Natural, biological variation. 2. Health-damaging behavior if freely chosen, such as participation in certain sports and pastimes. 3. The transient health advantage of one group over another when that group is first to adopt a health-promoting behavior (as long as other groups have the means to catch up fairly soon). 4. Health-damaging behavior where the degree of choice of lifestyles is severely restricted. 5. Exposure to unhealthy, stressful living and working conditions. 9 6. Inadequate access to essential health and other public services. 7. Natural selection or health-related social mobility, involving the tendency for sick people to move down the social scale. (p. 432) Whitehead diz-nos que são diferenças que podemos aceitar as que resultam dos determinantes 1, 2 e 3. As que resultam dos fatores 4 a 7 são aquelas a que a justiça em saúde deve dedicar mais atenção. A condição de “necessidade” imposta por esta definição às desigualdades relevantes parece estar relacionada com uma dimensão de responsabilidade pessoal. “The crucial test of whether the resulting health differences are considered unfair seems to depend to a great extent on whether people chose the situation that caused the ill-health or whether it was mainly out of their direct control” (p. 432). Lesões que resultam de atividades de lazer escolhidas por certos grupos, por exemplo, não seriam injustas. “Skiing injuries suffered more frequently by certain groups would not invoke the same sense of injustice, since the cause – skiing – is widely viewed as a voluntary activity chosen by those who accept and insure against the risks involved.” (p. 433) 2 . Não há mais exemplos apresentados, mas se o critério é a escolha pessoal, imagino que Whitehead aceitaria atribuir responsabilidade a um fumador, a alguém que tem uma dieta pouco saudável, ou a um indivíduo que escolha comportamentos sexuais de risco. Também as escolhas culturais de determinados grupos podem tornar justas algumas desigualdades. “A section of the population may freely choose not to use a particular health service because of religious beliefs for example, and any resultant excess in sickness in that group would not normally be classed as unfair.” (p. 433). Este argumento pode ser visto como uma forma positiva de acomodar diferenças culturais ou como forma negativa de discriminar determinados grupos étnicos ou religiosos. A responsabilização dos indivíduos, individualmente ou em grupo, requer um critério para perceber que contexto decisório é considerado livre de influências e, por isso, relevante para tecer considerações sobre responsabilidade individual. Por isso mesmo, diz Whitehead que “the cause [of the difference] has to be examined and judged to be unfair in the context of what is going on in the rest of society.” (p. 431), em 2 A inclusão do seguro no exemplo anterior é um aspeto enigmático da teoria, já que em nenhum outro ponto deste conjunto de artigos analisado há referências a seguros como critério ou forma de minorar as desigualdades em saúde 10 linha com o determinante 4 transcrito acima. No entanto, Whitehead não tenta juntar à sua proposta uma teoria de justiça mais abrangente, que permita saber como julgar “what is going on in the rest of society”. Ainda assim, conseguimos perceber do seu trabalho que desigualdades em saúde resultantes de escolhas induzidas ou até forçadas pelas condições socioeconómicas são consideradas injustas. Through lack of resources, poorer social groups may have little choice but to live in unsafe and overcrowded housing, to take dangerous and dirty work, or to experience frequent bouts of unemployment. The higher rates of ill-health resulting from such environmental factors are clearly inequitable. (pp. 432-433). Como veremos abaixo, a proposta de Whitehead traz-nos problemas graves do ponto de vista da aplicabilidade. Se é preciso separar as decisões legítimas das influências do contexto social, então é preciso, simultaneamente, comparar indivíduos (já que é ao nível individual que se tomam decisões) e populações (já que é ao nível populacional que o contexto social se faz sentir). Isto pode até não ser impossível, mas não se conhece, atualmente, forma de conciliar adequadamente estes dois níveis de análise. Apesar de constantemente se referir às desigualdades, podemos constatar que Whitehead usa uma linguagem que está próxima do suficientarismo em muitas das propostas que faz. Por exemplo, tentando juntar a economia ao conjunto de argumentos que justificam a correção de desigualdades, escreve “can any country afford to have the talent and performance of sizable sections of the population stunted to such an extent?” (p. 431), o que sugere uma abordagem voltada para a correção de insuficiências ou necessidades, e não para a redução de desigualdades. Uma forma mais rigorosa de traduzir a intuição aqui presente – de que as desigualdades produzidas pelas escolhas individuais são justas – é a aplicação do igualitarismo da sorte à saúde, projeto levado a 11 cabo por Schlomi Segall 3 . Tal como o próprio afirma na introdução do seu livro, “Health, Luck, and Justice” (2010), o igualitarismo da sorte responde à questão da distribuição da saúde e dos cuidados de saúde de forma simples: “Differences in health and health care are unjust if they reflect diferences in brute luck.” (p. 1). A sorte bruta é aquela que resulta de fatores que o indivíduo não controla; as escolhas dos indivíduos e as consequências resultantes são aquilo a que este autor chama sorte de opção. Para Segall, há duas questões éticas a resolver: 1. Como devemos tratar os doentes que não tenham tomado boa conta da sua saúde? 2. Como deve esta teoria lidar com as desigualdades resultantes de fatores genéticos naturais ou da forma como a sociedade se organiza? Estas tensões estão bem resumidas por Segall: “If health is, at least to some extent, a matter of luck, then what is it to distribute health justly, that is, independently of luck?” (p. 2) Tal como nós, Segall começa por criticar o igualitarismo estrito na saúde, aquilo a que ele chama “outcome equality in health”. Segall encontra duas objeções a esta proposta, a que chama “corredor/fumador” e “desigualdades de género” 4 (pp. 98-99). A primeira visa tornar evidente que as nossas escolhas de estilo de vida influenciam os nossos resultados em saúde de forma que é perfeitamente legítima e aceitável numa sociedade que respeita as escolhas dos seus cidadãos. A segunda usa a desigualdade na esperança média de vida entre homens e mulheres, que é normalmente considerada aceitável, para mostrar que, na verdade, o problema não é a igualdade de resultados em saúde, mas algo mais abrangente e mais criterioso. Em seguida, Segall propõe testar dois outros princípios igualitários para tentar ultrapassar as objeções apresentadas, que passamos a citar. Curiosamente, Segall descreve o primeiro como mais exigente, embora o segundo seja considerado mais equitativo. O princípio 1 é equiparado a uma abordagem igualitarista da sorte, e o princípio 2 a uma abordagem Rawlsiana. Os princípios são: 3 Um dos “pais” do igualitarismo da sorte, Ronald Dworkin, já tinha experimentado aplicar a sua proposta a um aspeto em particular da saúde, nomeadamente o acesso aos cuidados de saúde (2002), mas não consideramos aqui aquilo que escreveu por se cingir a um aspeto muito restrito da saúde. 4 “Smoker/jogger” e “inequality between the sexes” no original 12 1. Equality of opportunity for health: it is unfair for an individual to end up less healthy than another if she invested at least as much effort in looking after her health 2. Fair equality of opportunity for health: It is unfair for and individual to end up less healthy than another if she invested at least as much effort in looking after her health, provided she has at least as good a genetic disposition as that other person. (p. 99) Para Segall, o princípio 1 permite ultrapassar facilmente a objeção corredor/fumador. “According to this principle it is not unfair for the smoker to end up less healthy than the jogger, for she did not invest as much effort in looking after her health as did the jogger.” (p. 100). Há, segundo o autor, aqui uma tentativa de igualar as oportunidades para ser saudável, ao invés de igualar a saúde. “For society, according to the ideal of equal opportunity for health, only seeks to allow individuals to be as healthy as they themselves choose to be” (p. 100). A objeção das desigualdades de género não fica ainda ultrapassada com o princípio 1. Para isso, Segall testa o princípio 2, a que chama FEO ( fair equality of opportunity ). A equivalência usada aqui é com a visão que temos dos empregos: “normally, we do not object to some people having better jobs than others, but we do object when equally qualified individuals do not have an equal shot at those better jobs.” (pp. 100-101). O raciocínio, transpondo para a saúde, é adaptar o princípio avançado por Rawls na sua teoria da justiça sobre a igualdade justa de oportunidades, incluindo o património genético no conjunto de talentos e capacidades que um indivíduo possui. O princípio 2 também é capaz de ultrapassar a objeção do corredor/fumador, já que é sensível e permissivo a resultados desiguais perante esforços desiguais, tal como o era o princípio 1. No entanto, o princípio 2 tem, aos olhos de Segall, dois problemas. O primeiro é que só está obrigado a igualar a saúde daqueles que têm igual património genético. “That means justice does not require treating medical conditions that result from genetic factors. But that would be highly implausible, as we commonly think that a just health policy is one that attends to bad health also when it has natural (genetic) causes.” (p. 102). Nesta fase, convém lembrar que a redação do princípio FEO é da autoria de Segall, e não 13 aparece nas obras que defendem uma abordagem desse tipo à justiça em saúde, particularmente em Norman Daniels. Se preferirmos uma contra-objeção mais analítica, podemos recordar a lógica aristotélica e assinalar que o facto de um princípio determinar que se deve fazer X em Y circunstância não significa que, perante não-Y, se deva fazer não-X. No entanto, podemos tentar uma objeção que olhe ao conteúdo e não à forma. Segall redige, propositadamente ou não, um princípio sem grande nexo. Diz-nos que a sua formulação deriva da igualdade equitativa de oportunidades de Rawls, mas, na realidade, não há nada que o demonstre. A falsa equivalência com o trabalho, incluindo a genética nos talentos e capacidades, ignora que a teoria de Rawls não obriga a que indivíduos com as mesmas qualificações tenham o mesmo trabalho, mas sim que indivíduos com as mesmas capacidades tenham as mesmas oportunidades de as transformar em qualificações e assim competir justamente pelos trabalhos disponíveis. O caso fica ainda mais marcadamente artificial quando Segall tenta elaborar um exercício hipotético com quatro personagens, A e B com património genético idêntico e “melhor” do que o património, também idêntico, de C e D. Diz Segall que “according to […] principle [FEO for health] it is not a requirement of justice that we give those of weaker genetic disposition [C e D] an equal (or at least, more equal than previously) opportunity for health compared to that enjoyed by those of better genetic disposition [A e B].” (p. 102). Isto é uma deturpação do princípio que o próprio enuncia. Quando Segall fala em oportunidade de ser saudável, “opportunity for health”, não está a usar o mesmo critério que usa no princípio 2, em que fala em resultados em saúde, que não devem ser inferiores para alguém cujo esforço foi igual ou maior que outro com igual ou pior património genético. Ora, neste exemplo, é perfeitamente possível que C e D tenham igual oportunidade em saúde, e simplesmente não consigam os mesmos resultados, precisamente porque têm pior património genético. Isso é um infortúnio, mas não necessariamente injusto. Apesar de a teoria central da obra de Segall ser baseada no prioritarismo da sorte, há alguns elementos de suficientarismo que são importantes e que lhe permitem escapar de algumas objeções de relevo, nomeadamente a objeção da “dureza” ( harshness ). Segall defende que temos obrigação moral independente de suprir as necessidades básicas de todos os membros da sociedade, qualquer que tenha sido o grau de irresponsabilidade dos indivíduos no que diz respeito à sua saúde. 14 As propostas de correção das desigualdades em saúde, para Segall, cingem-se à modelação do grau de acesso aos cuidados de saúde: os mais responsáveis devem ter maior acesso livre, e os menos responsáveis cobrir os custos dos seus tratamentos. Este é um aspeto estranho e até algo contraditório da teoria de Segall, já que o próprio admite que os fatores sociais têm influência no estado de saúde (pp. 5, 39, 90-92). Mais que isso, é sobretudo uma proposta que se afasta dos atuais consensos internacionais na comunidade da saúde, que admitem as insuficiências de uma abordagem baseada exclusivamente no tratamento e se inclinam cada vez mais para a prevenção da doença e até para a promoção da saúde. Um exemplo disto é a própria Organização Mundial de Saúde, cujo mais recente plano de trabalho, o 13º General Programme of Work 2019-2023, se intitula “Promote Health, Keep the World Safe, Serve the Vulnerable” (Organização Mundial de Saúde, 2018). Dos três principais objetivos, apenas um se dedica especificamente ao acesso a cuidados de saúde, sendo os outros dois mais focados na prevenção e na promoção da saúde. Atribuir responsabilidades aos indivíduos pela sua saúde acarreta diversos problemas de justiça. A saúde, conforme fomos vendo e sistematizaremos abaixo, é modulada por diversos fatores, sendo as escolhas e comportamentos individuais apenas um deles. Acresce a isso que ao avaliarmos a saúde pela medição da sua ausência, ou avaliando exposição a fatores de risco isoladamente, perdemos capacidade de distinguir a responsabilidade relativa dos indivíduos. O exemplo usado por Segall, a comparação entre um corredor e um fumador, é inútil, por retirar toda a complexidade que a realidade apresenta, a complexidade que torna realmente difíceis os problemas. Se a justiça em saúde fosse uma questão de perceber como distribuir saúde entre corredores e fumadores, não seria necessariamente fácil, mas seria bem mais fácil do que aquilo que é. E se forem ambos fumadores e corredores? E se um fuma um maço por semana mas corre todos os dias, e o corredor corre apenas de 15 em 15 dias? E se são ambos fumadores, mas um tem uma lesão laboral que o impede de correr, ou tem um horário laboral tão exigente e vive num local tão remoto que se torna impossível exigir esforços razoáveis para praticar atividade física? Há inúmeras hipóteses diferentes a explorar que, no final, ficarão sempre aquém da realidade que pretendemos analisar. O isolamento dos indivíduos do seu contexto relevante, sobretudo quando se pretende atribuir responsabilidade, impossibilita o tipo de considerações de justiça que estes autores tentam tecer. 21 a autoridade local de saúde propôs modelar os tempos de espera para cirurgias não-urgentes de acordo com o índice de massa corporal e status tabágico dos doentes (Press Association, 2016). Esta decisão despertou uma reação forte por parte do Royal College of Surgeons, que a classificou como uma das “most severe the modern NHS has ever seen” (Rawlinson & Johnston, 2016). Esta é uma questão que terá cada vez mais destaque, à medida que a “datificação” da sociedade vai progredindo e que seguradoras, empregadores e prestadores de cuidados de saúde apostam na monitorização constante de dados de saúde dos indivíduos. Nos Estados Unidos da América, por exemplo, a seguradora John Hancock decidiu descontinuar a oferta de seguros de vida tradicionais e vender apenas apólices que incluem monitorização a partir de wearables e de telemóveis. (Barlyn, 2018). Este mesmo artigo cita programas do mesmo género em países como o Reino Unido e a África do Sul. Emmanuel Tsekleves (2015), num ensaio no jornal The Guardian , esclarece o que isto pode significar: What if private health insurance companies follow the car insurance industry, where the monitoring of one’s driving performance affects their insurance premium. Similarly, every health infraction – such as a hen or stag night, Saturday night takeaway or Netflix movie marathon on the sofa – could increase your health premium. Surely that’s not possible? Well, let’s look at the technology behind wearables. Most of them come packed with sensors that can track where you’ve been (GPS), how much exercise you’ve done (pedometer and heart-rate sensor) and how stressed you are (galvanic skin response and temperature sensor). Some apps for wearable devices can even track what you have eaten (blood glucose monitoring). Glucose monitoring is the most alarming of all and the holy grail for health professionals and insurers because of the insights it could give into what you have eaten. A tendência para vigiar os comportamentos individuais de acordo com uma conceção única de vida boa – longevidade máxima, custe o que custar – deve ser evitada, sobretudo pela sua incompatibilidade com a vida em sociedades democráticas, liberais e com pluralismo moral, mas também por ser um cálculo 22 muito incompleto da responsabilidade (ausência de consideração pelo contexto social, variáveis que a ciência biomédica desconhece, fenómenos de adição e distúrbios comportamentais, etc). No fundo, ao colocar a tónica da responsabilidade no indivíduo, estaremos a falhar naquilo a que Powers e Faden (2008) chamaram “negative point of justice”, que se centra on the health needs of oppressed and subordinated groups, on people whose prospects for well-being, including for health, are so limited that their life choices are not even remotely like those of others, and on children, whose prospects for wellbeing, not only in childhood but throughout life, are at risk because of the locking in of systematic constraints at an early age. (p. 9). Preferimos a proposta de Daniel Wikler (2004), que nos diz que “the moral claims about personal responsibility for health should make at most a minor appearance in our public health debates” (p. 110). Abaixo falaremos sobre o papel das escolhas, não como fator que deverá limitar a assistência devida aos indivíduos, mas como fator que deverá justificar o assegurar do conjunto de capacidades e oportunidades para realmente escolher, tendo informação, recursos e liberdade, um estilo de vida adequado à visão de vida boa de cada um, cumprindo assim efetivamente aquele que Segall (2010) diz ser o seu desígnio: “[safeguard] individuals’ opportunity to be as healthy as they choose to be.” (p. 5). 23 3. As desigualdades em saúde são injustas se forem o resultado da construção social vigente Como vimos, é difícil pensar as desigualdades em saúde do ponto de vista da responsabilização individual, já que muitos dos comportamentos em saúde são ditados pelo ambiente físico e social que nos rodeia, e é complexo – para não dizer impossível ou indesejável – calcular a correspondente consequência da responsabilização em cada ato assumido pelos indivíduos. Quer isto dizer que devemos desistir da responsabilidade individual e olhar como injustas apenas as desigualdades em saúde causadas pela construção social vigente? É essa a proposta de Norman Daniels (2008), para quem a função de uma teoria da justiça em saúde é a de perceber que desigualdades em saúde são injustas e que desigualdades em saúde são aceitáveis. “An account of just health should help us determine which health inequalities are unjust and which are acceptable.” (p. 79). A resposta é esta: as desigualdades em saúde são injustas quando resultam de uma distribuição injusta dos fatores sociais que influenciam a saúde populacional. I suggest that the social determinants of health, if governed by an account of justice such as that of Rawls, would significantly reduce observed health inequalities. This suggests that health inequalities are unjust when they result from an unjust distribution of the socially controllable factors affecting population health. (p. 6) Na sua primeira formulação, em Just Healthcare , Daniels restringe-se aos cuidados de saúde tradicionais, prestados por profissionais de saúde em instalações que têm a prestação de cuidados como sua missão. Nesse contexto, as desigualdades em saúde eram maioritariamente desigualdades no acesso aos cuidados de saúde. Por perceber que, na verdade, elas são muito mais abrangentes, Daniels vê necessidade de alargar o âmbito das suas considerações em Just Health , e explora também fatores socioeconómicos na sua relação com a saúde das populações. Isto significa que, para perceber quais as desigualdades que são injustas, é preciso estudar os fatores sociais que influenciam o estado de saúde das populações. “When are health inequalities unjust? To answer this question, we have to understand the factors and 24 social policies that contribute to population health and health inequalities. The answer will help us understand which health inequalities it is most important to address.” (p. 11). Daniels lista uma série de estudos que mostram a existência de relações entre características socioeconómicas e o estado de saúde, dando força à sua proposta. Apesar de ganhar robustez com este esforço, fica sujeito a refutações por incorreções nas atribuições de causalidade a determinados fatores, sobretudo por raramente lembrar que, para além dos fatores em estudo, também a biologia, o ambiente físico e as decisões individuais têm peso no resultado final. A justificação da relevância moral da saúde, apoiada na teoria da justiça de John Rawls, leva a que Daniels rejeite a definição clássica de Whitehead, que classifica como injustas as desigualdades que são evitáveis, desnecessárias, e injustas ( unfair ) 6 , e tente perceber quais os critérios utilizados por Rawls para permitir algumas desigualdades socioeconómicas, para depois aplicar uma analogia à área da saúde. Não está em causa a correção de todas as desigualdades, proposta que também nós descartamos aquando da primeira hipótese formulada neste trabalho. Para Daniels, assim como exigir a igualdade pura em termos socioeconómicos pode ser irracional, por privar os cidadãos de alguns outros bens sociais a que dão igual ou maior valor, e por reduzir em termos absolutos a “riqueza” de todos, também a igualdade pura na saúde levaria a abdicar de outros bens sociais que são importantes, com a agravante de, neste caso, prejudicar bens que, por sua vez, são geradores de uma maior saúde populacional (higiene e sanidade públicas, habitação, emprego, etc.). No entanto, Daniels comete o erro de fazer equivaler a distribuição de rendimento/riqueza e a distribuição de saúde. As várias analogias que vai usando não são sustentadas por qualquer análise comparativa que justifique a equivalência distribuição de rendimento/riqueza - distribuição de saúde. Na nossa opinião, como justificaremos no capítulo 5 deste trabalho, este é um dos principais erros das teorias da justiça em saúde disponíveis na literatura. A métrica que lhe interessa para estudar as desigualdades em saúde é a das desigualdades entre conjuntos populacionais, sobretudo agrupados de acordo com variáveis com relevância social, tais como a 6 A proposta de Whitehead pode ser encontrada no capítulo 2 deste trabalho. 25 raça, a classe, o rendimento, ou a escolaridade. Conseguimos concluí-lo apesar de Daniels não o referir nunca explicitamente. Como exemplo, podemos ler a seguinte passagem: “[The question about unjust health inequalities] emerges from the common observation that health inequalities across social groups – by race or ethnic group, class, or gender – occur in all societies.” (pp. 21-22). Daniels sugere até reformular a sua segunda questão fundamental de tal forma que referencie explicitamente que os problemas são as desigualdades entre grupos. “When are inequalities in health status between different groups unjust?” (p. 80). Não encontramos na obra uma opinião sobre a plausibilidade da utilização de métricas de desigualdades entre indivíduos, mas a sua ausência parece indicar que Daniels não chega a considerá-la. Abaixo discutiremos as implicações de comparar desta forma as desigualdades em saúde. Para Daniels parece haver desigualdades em saúde injustas de dois tipos: umas, geradas pela distribuição injusta de fatores socioeconómicos; outras, geradas pela discriminação de acordo com características pessoais. “There is often a significant residual effect of race, as in the United States, even when correlations are controlled for income, education, and insurance levels.” (p. 80). As desigualdades correlacionadas com fatores individuais, como o género, a raça ou a etnia, são mais fáceis de categorizar como injustas, já que consideramos que derivam de desigualdades que vemos como profundamente injustas. In some ways, gender and race or ethnic inequalities are easier to address than class inequalities. Since these kinds of inequalities are the result of social exclusion and other unjust practices aimed at vulnerable groups, we are generally and justifiably inclined to view them as inequities (p. 81). As desigualdades correlacionadas com fatores sociais são mais difíceis de classificar, porque não resultam de desigualdades que consideremos necessariamente injustas. “Socioeconomic inequalities pose harder questions since few people are radical egalitarians opposing all forms of such inequality.” (p. 81) Nesta teoria, as propostas de correção das desigualdades em saúde passam por reorganizar a sociedade, redistribuindo os diversos fatores que têm um impacto na saúde. “If we can explain when health inequalities are unjust, then we will have a better idea of what factors affecting population health and its distribution we are obliged to modify through social policy.” (p. 16). Faz, no entanto, a ressalva: por vezes, 26 desigualdades em saúde serão obrigadas a subsistir pelo impacto do esforço de correção no restante conjunto de bens relevantes a distribuir. “the acceptability of health inequalities must be compatible with what justice requires in the distribution of a broad range of social goods.” (p. 22) Para Daniels, este conjunto de ideias não estará completo sem uma ferramenta que permita ultrapassar de forma justa ambientes de escassez de recursos, muito prevalentes em cenários de justiça em saúde. “efforts to reduce even unjust health inequalities, such as race or gender disparities in health, encounter the unsolved rationing problems noted earlier.” (p. 7). Independentemente do grau de riqueza de um Estado e da quantidade de recursos que decide cobrir, Daniels defende que é sempre necessária uma orientação pública e publicitada (no sentido de estar disponível, não ser ocultada àqueles que por ela são afetados) que nos explique como são distribuídos os recursos. O primeiro problema que se impõe diz respeito à autoridade moral para afetar recursos de uma determinada forma. Daniels ultrapassa esse problema dizendo que isso se resolve com a construção de um processo que é acrescentado aos princípios gerais de justiça, e que deve ser justo. Que processo deve ser este? Ele tem, à partida, duas falhas: tem necessariamente de ser orientado por um conjunto de valores com os quais nem toda a gente razoável estará de acordo, e não se resolve através de princípios gerais da justiça. Neste tipo de questões, diz Daniels, torna-se difícil adotar um princípio orientador, seja ele de índole deontológica ou utilitarista. Ao abandonar princípios orientadores, o processo cai num limbo do qual pode ser resgatado por uma adoção da justiça processual pura proposta por Rawls. Depois de rejeitar diferentes abordagens a este problema, Daniels propõe então aquilo a que ele chama “ accountability for reasonableness ”, que se pode decompor em quatro condições: publicidade, relevância, revisão e apelo, e regulativa. A condição de publicidade é cumprida caso as razões para tomar decisões quanto à distribuição dos recursos sejam públicas para clínicos e doentes. Esta condição irá ter benefícios internos e externos para os sistemas de saúde – decisões mais eficientes, coerentes, e justas, e um aumento da legitimidade percecionada pelos cidadãos, respetivamente. Para além destes benefícios, o esforço de justificar as decisões leva também a que se cometam menos injustiças, já que haverá escrutínio apertado para casos semelhantes e maior facilidade por parte dos decisores de reverem as suas próprias decisões passadas. 27 A segunda condição – relevância – impõe dois limites às razões utilizadas para argumentar razoavelmente. Em primeiro lugar, a construção da argumentação deve ser razoável para todos os envolvidos na decisão, isto é, deve assentar em motivos que os indivíduos envolvidos reconhecem como relevantes. Além disso, e porque o objetivo das instituições é que as suas deliberações sejam cumpridas, a razoabilidade dos argumentos contribui para o cumprimento voluntário por parte de quem está sujeito às deliberações. A segunda limitação diz respeito à forma como a decisão tomada vai contribuir para colmatar necessidades em saúde num cenário de restrição de recursos. O uso de métricas reconhecidas por todos os decisores como mais-valias é importante, embora possam não estar todos de acordo quanto à interpretação correta do resultado das métricas. Essa interpretação, segundo Daniels, é valorizada quando são adicionados aos painéis decisores elementos do público ao qual a medida vai ser aplicada (“ stakeholder participation”) . A terceira condição apela à possibilidade de revisão da decisão, sendo para isso previsto um sistema de apelos e recursos que aumente a transparência e a confiança do público nas decisões tomadas. Daniels diz que esta condição permite também a educação gradual da sociedade, ao confrontá-la com os problemas e possíveis soluções, neste caso de uma forma casuística. Por fim, é ainda uma forma de aumentar o leque de alternativas ad hoc , servindo estas últimas para os casos subsequentes. A última condição não passa de uma meta-condição que pretende assegurar o cumprimento das restantes três através de regulação pública. No fundo, o que Daniels parece querer é que o Estado obrigue os decisores a utilizarem esta metodologia, já que nota que há um “dilema do prisioneiro” na adoção desta metodologia: a primeira instituição a adotá-la verá provavelmente um aumento do litígio quanto às suas decisões e maior atenção do grande público, o que fará com que nenhuma instituição tome a iniciativa. Se for algo adotado em bloco, por força de lei regulatória, esse dilema desaparece. Explano aqui esta proposta de deliberação por ser uma forma interessante de ultrapassar problemas identificados abaixo. Mais tarde voltaremos a ela. Não sendo a sua teoria suficientarista, Daniels pretende demonstrar também que a sua teoria cumpre os requisitos que o suficientarismo lhe exigiria (2008, pp. 66-71). É uma abordagem seguida por Daniels 28 em muitos pontos da sua obra: mostrar que a sua teoria se manteria válida mesmo que outros princípios fossem adotados para resolver determinadas questões. O próprio Daniels é capaz de ajudar a apontar alguns problemas das suas teorias. O que acontece quando não sabemos exatamente como varia a saúde com a estrutura que decidimos dar à sociedade? A falta de conhecimento de muitas das cadeias causais na saúde é um problema que Daniels menciona, mas cujas consequências acaba por não retratar. “These social and economic inequalities then produce health inequalities through complex mechanisms that we are just beginning to understand.” (p. 13). A somar a isso, há o problema dos limites da técnica, que em algumas circunstâncias não tem respostas para as necessidades que queremos solucionar. “Some of these health inequalities we may not know how to avoid or modify.” (p. 22). Por fim, é importante notar que muitas destas relações entre características sociais e desigualdades em saúde são baseadas em estudos que permitem apenas concluir acerca da relação entre variáveis, mas não acerca da direção da causalidade. Isso entra em conflito direto com o que o próprio Daniels afirma na sua obra: “To know whether one inequality is a cause or determinant of another, and then to ascribe some judgment about inequity to it, we have to know something about the mechanisms at work.” (p. 80). Contudo, concordamos com a apreciação de Daniels sobre a pertinência das questões levantadas: “even if more work is needed to clarify the exact mechanisms, it is not unreasonable to talk here about the social ‘determinants’ of health” (p. 81) Além disso, e se houver uma sociedade com uma enorme igualdade em saúde, mas com desigualdades acentuadas noutros fatores sociais? A sua teoria não é capaz de nos dizer o que fazer nestes casos. Daniels tenta defender-se da levelling down objection , mas a única coisa que é capaz de nos dizer é que ela é um problema, não explica como ultrapassá-la. The question asks about our obligations regarding overall levels of population health, not simply about health inequalities. […] The simple absence of health inequalities among races, ethnic groups, genders, or classes does not mean that there 29 is no injustice here. After all, social policy has left them all worse off in health than they need be. (p. 14). Por fim, que diz Daniels sobre uma resposta aos problemas causados pelos comportamentos individuais e pelas escolhas dos indivíduos? Tal como o próprio reconhece, “engaging in some risky patterns of behaviour (…) increase[s] health inequalities.” (p. 80). Daniels refere que a sua teoria não é incompatível com a educação para a saúde e consequente esforço individual, nem com reflexões acerca de responsabilidade, mas recusa a ideia de que isso possa ser usado para negar um dever de assistência da sociedade para com o “responsável” pela sua má saúde. “We may all agree that Billy chose the fries over the fruit and in that sense is responsible for what he ate, but little else follows about what we continue to owe Billy if he gets fat and sick.” (p. 157). No fundo, se as desigualdades em saúde são justas mediante a distribuição justa dos determinantes sociais da saúde, no máximo teremos apenas a responsabilidade individual refletida na influência que esta tem naqueles determinantes. E, se a distribuição dos determinantes sociais da saúde é aferida de acordo com uma visão Rawlsiana das desigualdades e das instituições, então nem aí o papel da responsabilidade individual é um fator que altere as considerações de justiça em saúde. Para Rawls, as instituições não devem recompensar aqueles que mais merecem nem penalizar aqueles que menos merecem, mas sim beneficiar os que estão em pior situação. (Arneson, 2008) Neste caso, isso significaria que os determinantes de saúde seriam distribuídos independentemente de considerações de mérito, e piores usos da distribuição dos determinantes são da responsabilidade de cada um, mas não diminuem os seus direitos de assistência por parte das instituições. O pior uso é já castigo suficiente. Outro autor que coloca ênfase na componente social das desigualdades em saúde é Sundhir Anand (2004). Segundo ele, “Inequalities in health constitute inequalities in people’s capacity to function or, more generally, in their ‘positive freedom’ (…). This is a denial of equality of opportunity, as impairments to health constrain what people can do or be.” 30 Nem todas as desigualdades em saúde são igualmente importantes. “The reasons we adduce for disvaluing inequalities in health more than inequalities in income will also direct us to pay more attention to inequalities in some dimension (measures) of health than to inequalities in others.” (p. 18) Anand admite que mesmo os igualitaristas não devem preocupar-se apenas com a equidade da distribuição da saúde, isto é, com as desigualdades, mas também com a eficiência da distribuição, isto é, se o valor em torno do qual são medidas as desigualdades é mais elevado ou mais baixo (p. 15). O raciocínio de Anand parece, em muitos pontos, sustentado numa equivalência entre as relações eficiência-equidade no rendimento e na saúde, da qual não encontramos provas e que, à primeira vista, não faz sentido existir (pp. 15-17). O mesmo pode ser dito, em certa medida, de Daniels. Abaixo formulamos um argumento sobre as diferenças inultrapassáveis entre a consideração de bens como a saúde e o rendimento ou a riqueza. Outro autor com visões semelhantes é Daniel Wikler (2004). “At issue is whether the differences in health status discovered in this research should be regarded as unjust only if they are the product of differences in social status which are themselves unjust.” (p. 114) Para nós, uma teoria que assuma como centrais as desigualdades de causa social está mais perto de uma teoria da justiça em saúde funcionante para atingir uma sociedade justa e saudável. No entanto, continua distante de uma teoria ideal. Os principais obstáculos destas propostas são a sua conceção de saúde e a forma como avaliam as desigualdades em saúde. Discorreremos sobre o assunto adiante neste trabalho. 37 5. Problemas com o conceito de saúde e de desigualdades em saúde Não é possível desenhar um projeto de justiça em saúde sem procurar caracterizar a saúde, as métricas possíveis para avaliar a sua distribuição, e as semelhanças e diferenças relativamente a outros conceitos que habitualmente são o centro das teorias da justiça. 5.1 Conceito de saúde e doença A definição de saúde é extremamente importante para sermos capazes de perceber o valor moral das desigualdades em saúde e como podemos e/ou devemos distribuir a saúde. Alguns dos autores na área das teorias da justiça em saúde reconhecem-no, nomeadamente Daniels, Fourie e Rid, e Venkatapuram. Os três projetos destes autores usam conceções de saúde diferentes, e nem todas estão adequadas à investigação filosófica a empreender. Verificaremos a robustez das definições utilizadas, mas evitaremos uma análise demasiado profunda aos conceitos, análise que pertence ao domínio da filosofia da ciência. Mais importante para nós será perceber se o uso de cada uma das definições é adequado quando tratamos questões de justiça. Entre as várias questões de análise elencadas por Boorse na sua revisão dos conceitos de saúde e doença (2011), interessam-nos sobretudo as seguintes: • “Vagueness” – quais os limites da precisão dos conceitos de saúde? • Normalidade versus saúde positiva – a saúde é uma espécie de normalidade, por oposição a uma visão da doença como anomalia, ou é algo mais que isso? • Classe de referência – quais as características que definem a classe de referência para uma conceção de saúde com a qual se compara o estado de saúde dos indivíduos? • Protodoenças – é uma doença tudo aquilo que torna mais provável estar-se doente? • Organismos não adultos – há um conceito de saúde universal para todos os seres humanos? • Valores – é possível ter uma visão livre de valores dos limites entre a saúde e a doença? De forma muito simplificada, podemos dizer que há duas correntes na literatura que teorizam os conceitos de saúde e doença: naturalistas e normativistas. Os naturalistas acreditam que o conceito de saúde é negativo, que a doença se pode definir empiricamente de forma objetiva face à criação de classes de referência que têm em conta características biológicas. Os normativistas tendem a atribuir ao conceito de saúde um pendor positivo, maior que a simples ausência de doença, e recusam a possibilidade de 38 descrever a saúde sem recorrer a juízos de valor. Powell e Scarffe resumem (2019) as últimas décadas deste debate: Debates over the concept of disease are no closer to a resolution than when they began several decades ago. The dialectic is typically framed as a contrast between naturalism and normativism, with a hybrid view that combines elements of each staked out in between. There is still no consensus among medical theorists, ethicists or practitioners as to which of the three dominant accounts of disease on offer in the literature is preferable and why, nor is there broad agreement or even clarity on what the desiderata for a concept of disease ought to be. (p. 1) Daniels é o autor que melhor usa o conceito de saúde mais influente na literatura, proposto por Christopher Boorse (1977) (1997), um naturalista que diz que a saúde é a ausência de patologia e o normal funcionamento da espécie. Esta é uma conceção de saúde assente numa visão uniformizada da espécie e em métodos essencialmente estatísticos e descritivos, e que foi desenhada para ser utilizada em questões médicas. Segall, apesar de não o declarar expressamente, parece em diversas passagens seguir um entendimento da saúde semelhante ao de Daniels 7 . Boorse define a saúde como ausência de patologia, sendo a patologia um desvio relativamente ao normal funcionamento da espécie (ou, de forma mais rigorosa, relativamente ao subgrupo a que o indivíduo pertence dentro da espécie). As funções biológicas de um organismo, nesta teoria, são contribuições causais para um objetivo da espécie em estudo. No caso dos humanos, esses objetivos são a sobrevivência individual e/ou a reprodução. Pensando que Daniels segue esta proposta, isto significa que ele considera patologia tudo o que limita o normal funcionamento associado à prossecução destes objetivos da espécie (2008, pp. 37-38). O desvio relativamente ao normal funcionamento é determinado estatisticamente, por referência a médias dos subgrupos populacionais relevantes. Para evitar que desvios “positivos” sejam considerados 7 “A person may be in need of medical care while not suffering a health deficit ( or a departure from normal species functioning )” (Segall, 2010, p. 75) [itálico nosso] 39 patologias (exemplo: um QI muito elevado é um desvio relativamente ao normal funcionamento), Boorse fez evoluir a sua teoria de forma a considerar que todos os desvios ao normal funcionamento são patologia, mas que só algumas das patologias são doenças. É uma espécie de teoria secundária ou de nova camada que vai trazer elementos normativos para resgatar Boorse de uma incapacidade de distinguir desvios “positivos” de desvios “negativos” ao nível do funcionamento do organismo. As patologias, ou desvios relativamente ao normal funcionamento, são aquilo que Daniels (2008) vai qualificar como “necessidades em saúde”, um conceito que será central em toda a sua teoria, já que serão as necessidades em saúde que a justiça vai obrigar a corrigir. A escolha desta definição de saúde é justificada por tornar as necessidades em saúde mais “objetivamente atribuíveis” e, assim, quantificáveis. Health needs are objectively ascribable, on this approach, since we can ultimately rely on the scientific methods of the biomedical sciences to characterize pathology, as well as on our growing understanding of epidemiology, including social epidemiology, to clarify what we need to function normally. (p. 37). Daniels alega que o uso desta definição de saúde permite uma identificação objetiva das necessidades em saúde e, como tal, das reivindicações de cada um relativamente à correção das necessidades. A departure from normal functioning is then simply a statistical deviation from the causal contribution of the relevant part. (…) This makes ascribing health or departures from it as objective and value-free as the biomedical sciences themselves. A claim on others based on health needs is thus an objective claim. (p. 38). A teoria de Boorse, conhecida como BST (Biostatistical Theory), foi atraindo ao longo dos anos diversas críticas. Dentre todas, as que nos parecem mais relevantes para um trabalho sobre justiça em saúde dizem respeito à visão uniforme da espécie, à redução dos objetivos humanos à sobrevivência e reprodução, à visão biomédica da saúde, e à objetividade da definição. 40 A tentativa de reduzir a humanidade aos objetivos de sobrevivência individual e reprodução é difícil de justificar quando aplicada noutra área que não seja o estudo da fisiologia humana. Esta definição de saúde desconsidera o indivíduo enquanto tal; ignora que os indivíduos possam ter projetos de vida distintos, com a procura de diferentes dimensões a maximizar. Como escreve Venkatapuram (2011), “Human beings are inherently diverse, and such diversity has to be recognized when trying to theorize or implemente policies affecting their well-being.” (p. 120). Por exemplo, a Sra. Corrida pode tirar extremo prazer em viajar e em praticar atletismo, e Sr. Tabuleiro tirar extremo prazer da literatura e dos jogos de tabuleiro. Perante um risco de uma lesão muscular grave com a prática do exercício físico, os indivíduos terão provavelmente comportamentos diferentes. Embora para o Sr. Tabuleiro não haja qualquer dúvida na decisão a tomar – evitar exercício físico, preservando a saúde do seu sistema muscular -, para a Sra. Corrida surge uma decisão difícil. Deve ela abdicar das atividades que lhe dão prazer para garantir a longevidade do seu sistema locomotor, ou pode a Sra. Corrida legitimamente preferir manter a prática do atletismo e aceitar o que a sorte lhe reserva, sabendo que o risco de lesões musculares é elevado? Exemplos destes mostram-nos que características individuais nos fazem valorizar de forma distinta algumas atitudes que consideramos fazerem parte de um estilo de vida “saudável” de acordo com a definição de Boorse, que aceita apenas como objetivo a maximizar o desejo de uma vida o mais longa possível ou a sobrevivência individual. A acrescer à inflexibilidade perante a escolha de outros objetivos, temos a obrigatoriedade dos indivíduos se reproduzirem ou assumirem a longevidade como prioritária, duas características que muitos, nas sociedades modernas, recusam – vejam-se movimentos como a extinção voluntária ou a legalização da eutanásia. Os genes foram moldados pela seleção natural para fazer um trade-off entre reprodução e longevidade, sendo que genes que favorecem a reprodução podem determinar consequências negativas para a longevidade (senescência, etc). Além disso, os genes não foram moldados para tornar a vida agradável, pelo que pode ter havido seleção para genes que até são bastante chatos, como humor negativo, segundo o pressuposto de que reações negativas facilitam a mudança de comportamento em vez de persistência dos mesmos comportamentos. Há também alguma evidência de que, por exemplo, indivíduos geneticamente mais suscetíveis aos determinantes do ambiente têm maior suscetibilidade para depressão em ambientes maus, mas apresentam vantagens cognitivas em ambientes favoráveis. Não é possível tratar a evolução e a biologia como se fossem o resultado da teleologia de uma entidade consciente mas moralmente neutra. 41 Engelhardt (1976), um dos autores que propuseram os famosos princípios da bioética, é um grande crítico dos objetivos atribuídos à espécie pela definição de Boorse. É natural que assim seja, já que um dos princípios propostos por Engelhardt é precisamente a autonomia, que atualmente dá origem ao respeito dos profissionais de saúde pelas escolhas dos doentes e à inclusão destes últimos na escolha das propostas terapêuticas, valorizando aspetos como o impacto na qualidade de vida e no estilo de vida particular daquele indivíduo. Engelhardt critica conjuntamente a necessidade de submeter toda a espécie a objetivos comuns e a ideia de que a espécie é algo uniforme, ignorando a variabilidade intra e interindividual: Views such as Boorse's tend to gloss over the important role of intraspecies variability, while at the same time imposing the survival of species as an overriding good. Given an evolutionary biology and variability within a species (not to mention the variability of environments and therefore variability as to what will be functional or dysfunctional), there is no absolute standard with regard to which one can identify an organism as healthy—«i.e., free of disease, insofar as its mode of functioning conforms to the natural design of that kind of organism» (Boorse 1975, p. 57). There is simply no single natural design. (pp. 262-263) Venkatapuram (2011) tece uma forte objeção ao uso desta conceção de saúde no ramo das teorias da justiça. [T]he biological functionings of parts or processes that are not causally related to survival and reproduction are excluded from the domain of health. As a result, a physical deformity, even though it may be atypical, if it does not directly affect survival or reproduction is not categorized as disease. And if it is not a disease it does not relate to health. (p. 46) A identificação da sobrevivência individual como objetivo da espécie merece uma crítica semelhante à crítica tecida às propostas de responsabilização individual: nem tudo o que os indivíduos fazem, sobretudo em sociedade, tem como objetivo o benefício próprio. Uma mãe com escassez de recursos que entra em restrição calórica para não prejudicar o seu filho não está a contribuir, nem para a reprodução, 42 para a sobrevivência individual, mas seria estranho considerar que a atitude que assume não é um objetivo conscientemente assumido. A BST, quando conjugada com uma visão da justiça em saúde que pretenda corrigir desigualdades de origem social, dá origem a um problema: o viés de sobrevivência. À medida que a idade vai avançando, os grupos de referência serão compostos maioritariamente por indivíduos capazes de sobreviver até lá. Ora, havendo desigualdades em saúde que são resultado de problemas sociais, não haverá capacidade para ir corrigindo o referencial médio da população para incluir o efeito de todos aqueles que deveriam estar mais saudáveis e que, ou estão doentes, ou já morreram. Somos, portanto, incapazes de descontar o efeito dos determinantes sociais da saúde no referencial que usamos para avaliar as necessidades de saúde dos indivíduos. Parece-nos que isso terá um efeito de subestimação das necessidades em saúde nas primeiras fases da vida – há mais doença do que se não houvesse desigualdades, o que reduz a média que define o normal funcionamento dos indivíduos – e de sobrestimação das necessidades daqueles que, tendo sido os beneficiados das desigualdades sociais com impacto na saúde, sobrevivem aos desfavorecidos e beneficiam de um final de vida com uma média mais alta e, logo, mais exigente do ponto de vista da correção de necessidades. Aliás, o problema de achar que a frequência é um bom indicador para a funcionalidade é ainda mais lato que este último. Se o “normal” funcionamento é um conceito estatístico, então essa normalidade pode ser muitas vezes sub-ótima. Hoje sabemos que as cidades enfrentam graves problemas de mortalidade devido à pobre qualidade do ar; assim, seria de esperar que os valores do funcionamento respiratório da grande maioria dos habitantes das cidades estivessem mais baixos que o “normal” entendido como “natural”. Se insistirmos no uso da frequência estatística como medida daquilo que é o natural funcionamento do organismo, cometeremos erros desta natureza. Esta é uma objeção também apontada por Venkatapuram (2011): What is considered to be a healthy value now because it is within the most frequently occurring range could move to the disease part of the distribution if the social arrangements were different. The consequence of this is that the baseline of typical functioning of a population is socially determined; it is not a natural baseline. (p. 50). 43 Este autor fundamenta a sua objeção apontando a números conhecidos: comparem-se duas populações vizinhas, biologicamente muito semelhantes, mas com arranjos sociais distintos, e vejam-se as diferenças em alguns dos valores de referência e nas consequências para o “normal funcionamento”. Dentro das necessidades em saúde, Daniels inclui não apenas os cuidados de saúde, mas também as condições sociais que afetam o estado de saúde do indivíduo – um conjunto de fatores proposto por Michael Marmot (2005) a que chamamos Determinantes Sociais da Saúde. Esta é, aliás, a principal inovação de Daniels em Just Health , reformulação da sua teoria inicial elaborada em Just Health Care . Ora, será muito difícil que uma conceção puramente biológica da saúde possa dar origem a necessidades em saúde com características sociais. O rendimento e a sua distribuição desigual na população é referido ao longo da obra de Daniels como causa de desigualdades em saúde. No entanto, as desigualdades em saúde são definidas por Daniels como diferenças no nível de necessidades em saúde, que são derivadas da noção biológica de funcionamento atípico. Alargando a análise para um nível mais abstrato, a BST não é capaz de justificar nenhum tipo de medicina preventiva nem política de saúde de base social, já que os défices que essas medidas pretendem resolver são meras correções de fatores de risco que dão doença ao fim de anos ou décadas de privação. No momento da medição, os indivíduos que apresentam determinantes sociais da saúde com necessidade de correção podem perfeitamente estar saudáveis de acordo com a BST, invalidando a proposta de intervenção de Daniels. É certo que este autor se pode defender dizendo que a teoria que constrói deve ser vista no contexto de uma teoria da justiça mais abrangente, Rawlsiana, que procurará combater as desigualdades ao nível dos determinantes sociais da saúde, mas aí estará a admitir que, excetuando para a questão dos cuidados médicos ou para privações severas e instantaneamente danosas, a sua teoria não acrescenta nada à teoria de Rawls. Esta é uma objeção que Venkatapuram (2011) também monta, embora com menor detalhe: “[BST] is also unable to say if someone is less or more healthy within the range of normal or typical functioning” (p. 46). Se não é possível distinguir, entre as pessoas saudáveis, as que estão em risco (a própria noção de risco está ausente de toda a BST), não é possível desenhar nenhum tipo de medida de saúde pública e medicina preventiva. De forma algo confusa, Daniels (2008) diz-nos também que patologia e a saúde podem, em muitos casos, coexistir. “Much pathology is compatible with the colloquial judgment that a person is still healthy” ou “Much pathology is not clinically detectable, and much is not worthy of treatment” (p. 37). Diz-nos ainda que o impacto das patologias nas oportunidades depende da sociedade em particular que está em 44 análise. “Because normal opportunity ranges are defined by reference to particular societies, the same disease in two societies may impair opportunity differently, and so its importance may be assessed differently.” (p. 45). O uso da definição de Boorse é essencial para escapar ao problema das patologias que não exigem correção de desigualdades, já que é ela que permite distinguir entre patologia e doença, sendo doença apenas aquela que merece tratamento clínico. Ao escapar ao problema, porém, surgem outros dois. Aqui estamos a usar uma ideia de que a necessidade de tratamento é algo objetivo, que choca com a realidade: não há uma distinção clara entre o que precisa e não precisa de tratamento (o cancro da próstata é um excelente exemplo disso), e depende ainda de uma ponderação do doente a decisão de tratar ou não tratar (a impotência ou uma gravidez de risco são alguns exemplos). Além disso, a vantagem auto-proclamada por Daniels do uso de uma definição naturalista de saúde esfuma-se, já que esta possibilidade de coexistência de saúde e patologia reintroduz normatividade na identificação de necessidades em saúde. Aas e Wasserman (2017) acusam a BST de ser demasiado exigente, por considerar que todos aqueles que têm uma patologia não estão saudáveis, “no matter whether or why this impairment affects the person’s life” (p. 169). Os autores dão um exemplo: a cegueira pode ou não ser uma enorme perturbação para a vida quotidiana consoante a capacidade de adaptação do indivíduo e da própria sociedade. Para Boorse, só interessa “quanto” a pessoa vê, como os autores explicam: Someone who has always been blind but has developed skills or abilities that allow him to function fully in his society (skill at using a cane and Braille, enhanced hearing, echolocation, etc.) is as unhealthy on Boorse’s account, ceteris paribus, as someone who is having significant trouble adapting to a recent loss of sight. (p. 171). Este é um excelente exemplo, alias, de como, dependendo daquilo que procuramos fazer, a BST pode ou não ser uma boa definição de saúde. “Quanto” se vê é um critério que pode ser suficiente para um profissional de saúde especializado na visão determinar quão saudável é um indivíduo, mas não parece ser um bom critério para determinar a saúde de um indivíduo do ponto de vista da sociedade. A nossa opinião é de que a BST não é uma boa definição de saúde para estudar justiça em saúde. 45 Se igualitaristas como Daniels e Segall precisam de um conceito de saúde robusto, a exigência para os suficientaristas é ainda maior. “They have to state not just what makes someone more or less healthy than someone else but also what makes someone healthy enough for the purposes of justice.” (Aas & Wasserman, 2017, p. 164) O que Aas e Wasserman (2017) nos propõem é uma conceção de saúde especialmente desenhada para teorias de justiça em saúde, e para teorias suficientaristas em particular. “What is required for health sufficiency, indeed for any theory of health justice, is some way of understanding ‘health’ that helps us to distinguish health-relevant from health-irrelevant differences in biological functioning.” (p. 165) Em primeiro lugar, dizem os autores, é preciso compreender que muitas das dificuldades para indivíduos com um défice em saúde têm origem no ambiente físico e social que os rodeia, e são corrigidas através de alterações a esses ambientes. Para o ilustrar, citam John Broome (2002): “Asthma is less bad if you are well-housed, mental handicap is less bad in supportive communities, deafness is less bad if you have access to the Internet.”. Em segundo lugar, referem a capacidade de pessoas com deficiências para serem saudáveis, necessitando de tantos cuidados médicos quanto o resto da população – nem mais, nem menos. Este passo é afastar do domínio da saúde exigências de justiça que pertencem a outros domínios, como é o caso da melhoria dos ambientes físico e social para quem tem deficiências. Tudo isto para atingir um objetivo: “We […] need an understanding of health that more plausibly identifies health care needs for purposes of threshold and priority setting and that better preserves a separate sphere for health.” (Aas & Wasserman, 2017, p. 168) Que conceito de saúde satisfaz esta condição? “All theorists of health justice, including (indeed, we argue, especially including ) sufficientarian theorists, require some way of distinguishing those departures from biological normality that generate claims on health resources from those that do not.” (p. 169). Há duas condições que esta conceção terá de satisfazer: (1) It must identify physical and psychological conditions that are either harmful in themselves or cause harm in ways not primarily mediated by prejudice, exclusion, 46 neglect, or other independently identifiable social responses (including inappropriate and damaging medical procedures); and (2) the classification of a condition or effect as harmful cannot be based on the specific goals, history, or circumstances of the affected individual. (pp. 177-178) A definição que resulta daqui é uma que define saúde como ausência de “harmful or harm-causing disease entities”, exclui danos mediados por fatores sociais, e não usa como referência para os “danos” circunstâncias ou objetivos particulares do indivíduo em análise. Para estes autores, é uma vantagem. No entanto, a imposição destas condições contraria diretamente o entendimento que a ciência tem dos determinantes e causas de doença, como iremos ver abaixo. Por exemplo, estes autores criticam Wakefield porque “[Wakefield’s definition] makes health dependent on the state of a body’s (actual or typical) environment, whereas it should be dependent only on the state of the body itself.” (p. 181). Ora, isto vai impedir que se previnam doenças, já que os fatores de risco são sociais e ambientais. Em termos de justiça em saúde, faz muito pouco sentido. O “estado do corpo em si” é, na prática, igualmente saudável para todos à nascença; é sobretudo o ambiente e o contexto social que nos torna tão diferentes quanto à saúde. Podemos pegar num cenário elaborado pelos próprios para o ilustrar: Suppose I place a large glass statue of George Washington next to a similarly sized glass statue of Barack Obama in a public park in rural Texas. Unfortunately, Obama’s statue is more likely to be broken. However, it is not any more fragile, or disposed to break, than Washington’s statue. It is the same size and material; their difference in appearance does not affect intrinsic properties that determine their fragility. Similarly, we propose, a bodily condition— such as short stature— that reduced life expectancy in one social setting but not another would not be unhealthy in one social setting but healthy in the other. It is biologically, intrinsically , the same condition (in a bioscientific sense that Hucklenbroich spells out in detail); thus, it cannot be any different with regard to health. (p. 181) Ora, se a atitude da sociedade perante ambas as estátuas (ou ambos os corpos) é igual ou distinta, não é o único fator “social” a atuar na saúde. Estes autores parecem ignorar todas as consequências, estudadas pela epidemiologia, que desigualdades económicas, condições de habitação, acesso a alimentação e espaços verdes, ou nível de educação provocam no estado de saúde. Não sendo uma questão de 53 5.2 Relevância moral da saúde Há duas grandes correntes justificativas da importância moral da saúde e da sua manutenção e distribuição na população: a justificação baseada em direitos, como é comum observar na comunidade académica da saúde global, mais ligada à produção de políticas públicas a partir de organismos normativos tais como a OMS e o Banco Mundial; e a justificação baseada em teorias mais abrangentes de justiça, como é mais comum observar junto da comunidade académica filosófica que trabalha as questões de justiça em saúde, tais como Daniels, Segall ou Rid. Para Daniels (2008), a relevância moral da saúde está relacionada com o seu impacto nas oportunidades. “Health is of special moral importance because of its impact on opportunity” (p. 21). O âmbito normal de oportunidades numa sociedade é o conjunto de planos de vida que pessoas razoáveis desenvolveriam para si. “The normal opportunity range for a given society is the array of life plans reasonable people are likely to develop for themselves.” (p. 43). Temos uma obrigação moral de conservar o âmbito normal de oportunidades nos cidadãos. Este âmbito normal de oportunidades não é necessariamente igual em todos eles, mas não devemos permitir que sejam outros fatores, além do talento e das capacidades, a determinar a porção do âmbito normal de oportunidades a ser alocada a cada um. “Even assuming that people are all healthy over a normal lifespan, individual shares of the normal opportunity range will not in general be equal, even when they are fair to the individual.” (p. 44) Para que o âmbito normal de oportunidades se mantenha intacto, é necessário que o normal funcionamento dos indivíduos esteja garantido. Ora, se a saúde é o normal funcionamento, isso implica que a sua ausência reduz as oportunidades de cada um na persecução dos seus planos de vida. A existência de patologias, e consequente afastamento do normal funcionamento da espécie, é uma restrição injusta ao âmbito normal de oportunidades. “The impairment of normal functioning by significant pathology, such as serious disease, injury, or disability, restricts individuals’ opportunity relative to the portion of the normal range that their skills and talents would have made available to them were they healthy.” (p. 44) A importância da proteção das oportunidades é justificada adaptando a teoria da justiça de Rawls. Daniels não escolhe incluir a saúde nos bens sociais primários, cuja distribuição universal está defendida pelo primeiro princípio de Rawls, mas faz da saúde um critério essencial para assegurar o acesso igual a oportunidades e iguais possibilidades de construir um plano de vida. 54 “The special importance we attribute to meeting health needs, then, can be explained by the weight we attach to protecting our shares of the normal opportunity range against departures from normal functioning.” (p. 44). O que é que isto implica? “Where (…) differences in talents and skills are the result of pathology, not merely normal variation, we should make, resources permitting, some effort to correct for the effects of the ‘natural lottery’” (p. 45). O grande problema desta abordagem é o mesmo de utilizar uma métrica que olha apenas para a doença: a possibilidade limitada de corrigir défices apenas após serem sentidas as consequências. Na saúde, sobretudo quando olhamos a fatores sociais, como faz Daniels, a nossa intervenção é útil quando ocorre antes de esses fatores sociais resultarem em danos, já que, quando estes ocorrem, isso será já a expressão de anos a viver sob riscos acrescidos de doença, e não será possível anulá-los posteriormente. Outro grande problema é a inclusão de determinantes sociais numa teoria que vê a saúde como uma medida bioestatística. Dificilmente conseguiremos justificar que desigualdades no rendimento ou nas condições das habitações têm impacto no normal funcionamento; só quando essas desigualdades se traduzem em efeitos sobre a saúde é que isso acontece, e aí já não é preciso sequer olhar a fatores sociais, já que a teoria de Daniels advoga que devemos corrigir todos os desvios ao normal funcionamento, independentemente da sua causa. Anand (2004) parte para uma análise da justiça em saúde assumindo que nos devemos preocupar com a equidade e as desigualdades em saúde. Para o autor, a justificação deriva da aplicação do princípio da “igualdade justa de oportunidades” de John Rawls ao enquadramento teórico das “capacidades” desenhado por Amartya Sen. “If we apply Rawls’s ‘fair equality of opportunity’ principle in the space of (basic) capabilities, the reduction of inequalities in health will follow as a direct requirement of justice.” (p. 18). Considera que a distribuição dos resultados em saúde (“ health outcomes ”) deve fazer-se de acordo com o quadro teórico da economia do bem-estar (“ welfare economics ”) (p. 15). Ainda segundo este autor, a sociedade deve ser mais sensível às desigualdades em saúde do que a desigualdades no rendimento, já que a saúde, para além de ter um valor instrumental, tem também um valor intrínseco (p. 16). 55 Outros argumentos tipicamente utilizados para permitir desigualdades no rendimento, como o argumento do incentivo, não se aplicam à saúde. Inequalities in health do not directly provide people with similar incentives to improve their health from which society as a whole benefits. There thus seem to be no incentive reasons for accepting inequalities in health, other than those that might be derivative on tolerating income inequalities (p. 17) A oposição de Anand manter-se-ia válida mesmo que as desigualdades servissem como incentivo, seguindo o “igualitarismo específico” de James Tobin. “We should somehow remove health and the necessities of life from the prizes that serve as incentives for economic activity, and instead let people strive and compete for non-essential luxuries and amenities.” (p. 17). Se as sociedades justas são aquelas que demonstram igual preocupação e respeito por todos os seus cidadãos, como muitos autores teorizam, então isso deve ter consequências na forma como as sociedades encaram a saúde dos seus cidadãos. Venkatapuram diz-nos que o igual respeito e preocupação pelos cidadãos implica uma atenção aos determinantes e à distribuição da saúde na população. Se a maior parte dos autores estabelece uma relação entre a distribuição da riqueza e o igual respeito pelos cidadãos, quando a riqueza se limita a ser um bem instrumental, então há razões suficientes para olhar à distribuição da saúde, que é um bem instrumental, mas também com valor intrínseco. Se há cidadãos que, devido ao arranjo social, morrem prematuramente ou sofrem desnecessariamente, então teremos que saber explicar-lhes como é isso compatível com a igual preocupação e respeito que uma sociedade justa deve mostrar pelos seus cidadãos. Venkatapuram cita Dworkin e o seu Sovereign Virtue para justificar este raciocínio. Whitehead (1992), por exemplo, pergunta “Why is equity in health so important?”, para em seguida responder “To appreciate the importance of striving for equity in relation to health it is necessary to be aware of just how extensive are the differentials in health found in Europe today.” (p. 430). Esta é uma resposta que justifica a importância da equidade com a sua ausência, o que nos parece desadequado. 56 Whitehead acrescenta dois argumentos mais substanciais: um argumento económico (“can any country afford to have the talento and performance of sizable sections of the population stunted to such an extent?” (p. 431)) e um argumento “humanitário” (“[…] national health policies designed for an entire population cannot claim to be concerned about the health of all the people, if the heavier burden of illhealth carried by the most vulnerable sections of society is not addressed.” (p. 431) ) Segall (2010) tem uma visão muito diferente dos restantes filósofos na questão da relevância moral da saúde. Para este autor, a saúde não é “especial”, é um bem tão importante como outros. Apesar disso, Segall defende a utilidade de uma teoria para a justiça em saúde, sobretudo por algumas “mundane and practical reasons” (p. 94). Por exemplo, um organismo como a OMS, na prossecução dos seus objetivos, precisa de uma teoria da justiça para a guiar, razão pela qual, segundo Segall, há vários filósofos a trabalhar neste tema. Para além disto, Segall acaba por concluir que há motivos para o igualitarismo da sorte, corrente com a qual se identifica, apostar no desenvolvimento de uma teoria da justiça em saúde separada. Luck egalitarians are typically concerned with opportunities for welfare, a concern that is obviously broader than opportunities for life plans. If health is significant for our opportunities for life plans, then it is surely even more significant for our opportunities for welfare more generally (pp. 94-95) Curiosamente, Segall acaba por alinhar com Amartya Sen e a abordagem das Capacidades, dizendo que a saúde é base de muito do nosso bem-estar, e que, uma vez que isso acontece, “then it would follow that a theory of justice in health would not deviate much from a more comprehensive theory of the just distribution of (opportunity for) welfare.” (p. 95) 57 5.3 A saúde não é um bem como os outros cuja justa distribuição habitualmente estudamos Um dos saltos argumentativos que os defensores do valor moral das desigualdades em saúde fazem é a equivalência entre saúde e outras unidades de justiça como o rendimento ou o património. Ora, a saúde é bastante diferente desses outros recursos que normalmente estamos habituados a pensar. Someone will surely want to respond that health and wealth are not similar things at all. Health is not like a thing that is produced by a machine at the will of societies. It is a feature of persons, a private good and cannot be produced or distributed socially. (Venkatapuram, 2011, p. 7) O debate sobre justiça em saúde sofre de um problema grave quanto à caracterização da saúde e do universo de possibilidades das diferentes distribuições em saúde, bem como de incorreções nas assunções quanto aos fatores que influenciam a saúde e a sua distribuição e à caracterização das necessidades mais frequentes e relevantes de um ponto de vista epidemiológico, um dado relevante para justificar as soluções impostas. Tentamos aqui apresentar algumas razões que mostram as diferenças entre a saúde e outros bens. A saúde não tem um valor relativo, isto é, não se torna mais ou menos “valiosa” dependendo da saúde dos que nos rodeiam O valor absoluto do rendimento ou do património nunca é realmente absoluto. Os mesmos 100 euros têm um valor diferente em diferentes partes do planeta. Mesmo ajustando este valor através de medidas como, por exemplo, a paridade de poder de compra, o valor continua a ser relativo, já que o custo que esse valor vai remunerar é arbitrariamente definido e pode alterar-se a qualquer momento. Mais ainda, a variação do rendimento ou património dos que me rodeiam vai alterar o valor do meu rendimento ou património, embora o valor absoluto não mexa. Um valor monetário não tem significado em isolamento. Na saúde isso é diferente. Se eu tiver um cancro, o valor da minha saúde não se altera com a variação do estado de saúde das pessoas à minha volta. A minha saúde tem um valor que é válido em isolamento, 58 e é uma realidade que não depende de uma construção social 8 , como dependem conceitos como a moeda ou o valor patrimonial. Isto ganha relevância acrescida quando pensamos na instrumentalidade do valor do rendimento e riqueza por oposição à não-instrumentalidade do valor da saúde, no caso de adotarmos uma justificação da relevância moral da saúde que a classifique com um bem em si mesmo. Ou ainda, como faz Venkatapuram, se pensarmos na saúde como sendo um bem com valor simultaneamente instrumental e intrínseco (2011, p. 7). Não tem excesso, isto é, valores a partir dos quais há danos para outros indivíduos A saúde tem também um valor limitado, embora não saibamos hoje qual o limite superior da escala (o inferior, sabemos bem, é a morte). Já o rendimento ou a riqueza têm um valor que não tem quaisquer restrições da escala, nem superior, nem inferiormente (veja-se a dívida de alguns indivíduos caso haja dúvidas). Após Frankfurt ter avançado com as suas propostas suficientaristas de distribuição da riqueza, uma das primeiras objeções a serem formuladas foi a constatação de que níveis elevados de rendimento ou riqueza têm consequências na forma como os restantes indivíduos fazem a sua vida. No caso, é levantada a objeção pelo impacto que o rendimento e riqueza muito elevados têm na vida em democracia, através da influência desigual no discurso público e na capacidade de intervenção no apoio a agentes políticos, mediáticos e empresariais. Ora, isto não acontece no caso da saúde. Não há registos de que alguma vez o excesso de saúde de alguns lhes tenha dado um poder acrescido na vida em sociedade num regime político democrático e liberal. Isso justifica parcialmente o facto de as desigualdades em saúde constantemente fazerem referência às necessidades dos menos beneficiados, mas não haver discursos sobre a “acumulação de saúde” de alguns, como há para a riqueza ou para o rendimento 9 . 8 Uma exceção a esta afirmação pode ser encontrada no campo das doenças mentais, em que os critérios para as classificar derivam muitas vezes de uma capacidade de “funcionar” em sociedade e, como tal, deixariam de ter sentido em alguém que está isolado de uma comunidade. 9 A atenção dirigida ao extremo inferior da distribuição deve-se também ao facto de serem esses os indivíduos em sofrimento 59 Não há propostas de correção que tenham como base uma redistribuição direta No caso da saúde, não há propostas de redistribuição, como acontece com o rendimento ou a riqueza. Mesmo os proponentes de um valor moral para as desigualdades em saúde parecem assumir esta premissa. Hausman (2007), por exemplo, divide as ações disponíveis para diminuir desigualdades em saúde em dois tipos, “remediation and compensation” (p. 50), sendo que ambos se dirigem a melhorar a condição de quem tem “menos”, e nenhuma aborda o problema de forma a consegui-lo através de uma redução da saúde de quem tem “mais”. Isso é deixado muito claro pelo próprio: I shall regard a health state as compensable if and only if it is ‘positively compensable’ – that is, if and only if the overall inequality resulting solely from the health inequality can be eliminated by providing those in poor health with other advantages. (…) The fact that an inequality between those with cognitive deficiencies and those without any deficiencies might be eliminated by limiting the education of those who are cognitively unimpaired would not imply that these cognitive deficiencies were compensable (p. 51). Dando o exemplo de uma compensação absurda, que só poderia garantir-se a custo de um iate privado com cozinheiros, artistas e cuidadores, Hausman argumenta ainda que compensações demasiado custosas seriam o equivalente a um “leveling down”, e por isso não se deviam procurar (p. 51). Esse problema tem uma natureza fundamentalmente diferente na saúde (e em outros tipos de bens) relativamente ao que acontece com o rendimento ou a riqueza. Como nos explica Nussbaum (2013), “the economist’s natural question is, ‘How do we make trade-offs?’ However, when capabilities have intrinsic value and importance (..) the situation produced when two of them collide is tragic: any course we select involves doing wrong to someone.” (p. 37). Culyer (2013), um igualitarista ainda mais estrito que Hausman, alinha pela mesma opinião: “it is probably not ethical to seek greater equality of health by reducing the health of the already relatively healthy” (p. 281) Segall (2010) concorda com esta leitura, e tenta avançar uma proposta para vencer este obstáculo: Although health itself is a nondivisible and nontransferable good, the distribution of other goods (that are divisible and transferable) can affect the way in which health is 60 distributed across society. (..) Inequalities in health itself ought to be of moral concern independently of inequalities in access to health care, and (…) they ought to be curbed by redistributing the social determinants of health (p. 5). Embora a proposta de redistribuição dos determinantes de saúde nos pareça correta (ainda que não apenas os “sociais”, mas também alguns outros), a proposta de Segall assume que é possível corresponder desigualdades em saúde a desigualdades nos determinantes de forma rigorosa, algo que não acontece. Abaixo elaboramos sobre esta questão. Nussbaum (2013) resume bem o assunto: “A nation cannot satisfy the need for one capability by giving people a large amount of another, or even by giving them some money” (p. 35) Por vezes não se pode “ganhar” de nenhuma forma Voltemos aos dois tipos de correções de Hausman. Eles são dois, e não apenas um, porque Hausman (2007) constata, de forma bastante lógica, que algumas desigualdades em saúde nunca se poderão corrigir, algo que não diríamos do rendimento ou da riqueza. “Health inequalities are often only partially rather than fully remediable or compensable (…) [and] other may be neither compensable nor remediable.” (p. 51) Também a velocidade com que estes ganhos acontecem é muito diferente. A variação em rendimento ou riqueza pode acontecer de forma instantânea e com magnitude virtualmente infinita. Já a variação de saúde ocorre normalmente no sentido descendente e de forma relativamente lenta 10 . Tem uma distribuição razoavelmente programada ao longo da vida, mas paradoxalmente é também imprevisível 10 Se interpretarmos os eventos agudos, como um enfarte do miocárdio ou um AVC, como o culminar de um processo crónico de agressões ao organismo, esta leitura torna-se ainda mais forte. 61 Paradoxalmente, a variação da saúde é, ao mesmo tempo, previsível ao longo da vida, e imprevisível no momento em que alguns fatores de risco se farão eventualmente sentir. Essa intuição está bem captada por Whitehead (1992), por exemplo. “The greater prevalence of coronary heart disease in men of 70 years of age compared with men aged 20 would not stir up feelings of injustice, since it could be seen to be due to the natural aging process of human beings”. (p. 432). No entanto, este processo natural de envelhecimento aos 70 será diferente consoante o estilo de vida adotado aos 20 anos, embora não seja possível dizer ao certo de que forma e com que magnitude essa diferença se fará sentir. Aliás, não é sequer previsível qual o hiato temporal entre os comportamentos de risco e as consequências deste comportamento. O rendimento ou a riqueza variam de forma previsível com as ações de cada um. Um indivíduo pode celebrar um contrato de tal forma que determinado empenho pessoal em tempo e em esforço seja remunerado por um determinado valor monetário. Mais uma vez, o imprevisível mundo da saúde não permite algo deste género. Hábitos saudáveis exigem um investimento considerável, sobretudo para aqueles menos propensos a ter naturalmente um estilo de vida desse género (por questões de gosto ou de limitações físicas/socioeconómicas), mas não têm um retorno razoavelmente previsível. Sei que é mais provável que tenha um carcinoma pulmonar se for fumador, mas não sei ao certo quão maior é essa probabilidade no meu caso, nem sei se alguma vez virei a pagar a “fatura” dessa despesa. Não é possível tirar conclusões sobre responsabilidade para a maior parte dos nossos atos Este é um ponto sobre o qual já falámos parcialmente acima. Do ponto de vista individual, é relativamente fácil saber quanta riqueza temos disponível, qual o rendimento a receber num espaço de tempo seguinte, e o custo das várias possibilidades de ação. Para a saúde não há nada semelhante. Embora a ciência nos esclareça acerca de estilos de vida saudáveis e seja capaz de apontar fatores de risco a evitar, o custo real de cada ação é impossível de calcular, e seria sempre dificílimo de interpretar. Noções habitualmente avançadas por epidemiologistas e profissionais de saúde pública, embora certamente bemintencionadas, retratam o risco em saúde como algo bem conhecido, mas isso está longe de ser verdade e de poder ser analisado em isolamento. Por exemplo, ações alternativas Impacto da caracterização errada da saúde enquanto bem a distribuir 62 Poderia argumentar-se que esta crítica não tem grande valor, já que raramente se utilizam critérios para aferição do rendimento ou riqueza em questões de saúde, ou analogias da saúde para determinar validade de critérios de distribuição de rendimento ou riqueza. No entanto, isso não é verdade. O uso de diversos instrumentos argumentativos que dependem de analogias com a saúde de um indivíduo e com intervenções tipicamente médicas, como a administração de um fármaco a indivíduos em sofrimento, por exemplo, é extenso na literatura. Como exemplo, podemos olhar ao artigo de Paula Casal (2007) que pretende fazer uma revisão das versões do suficientarismo e averiguar a força dos argumentos e objeções. Ao longo do texto, são usadas diversas vezes analogias com a saúde que não têm qualquer plausibilidade real. Por exemplo, para averiguar a robustez do argumento da escassez contra o igualitarismo e a favor do suficientarismo, Casal escreve: “Suppose enough medicine exists to ensure that five patients survive and five patients die painfully or that ten die painlessly.” (p. 307). É altamente improvável que tal situação exista ou venha a existir, já que é altamente improvável que um fármaco permita fazer a diferença entre a sobrevivência e a morte e ainda entre a morte dolorosa e a morte não dolorosa para uma mesma patologia num grupo diverso de doentes (esta última parte refere-se a uma expressão usada por Casal mais adiante, “equality requires taking the patients’ age into consideration” (p. 308). Outros autores parecem propor que a saúde seja tratada separadamente. “[A]t the micro level, health is treated as a separate sphere of justice” (Kamm, 2004, p. 229). Esta distinção parece desenhada para justificar trade-offs dentro de métricas da saúde, mas impenetráveis a considerações sobre outros recursos como o rendimento ou o bem-estar. É uma visão que ignora por completo as dimensões sociais da saúde e a relação interdependente entre recursos de saúde e de não-saúde. Como diz Venkatapuram (2011), “Social justice theorizing that relies on particular kinds of theoretical structures, which makes unwarranted assumptions, or makes use of questionable factual premises about health and longevity leads to a series of moral errors.” (p. 16). São propostas que estão condenadas ao erro. 69 Figura 2 - Principais cadeias causais conhecidas da doença cardíaca isquémica. Retirado de (Organização Mundial de Saúde, 2009) O primeiro dado que devemos retirar da Figura 1 é que o nosso raciocínio sobre a necessidade de aferir a justiça previamente à doença está correto. No momento em que um indivíduo sofre de doença cardíaca isquémica é já tarde para anular os efeitos nocivos de décadas de injustiça acumuladas, exacerbando cadeias causais onde fatores sociais e culturais são predominantes. Esta é uma conclusão que se mantém sólida quando olhamos às principais causas de mortalidade no planeta, consoante podemos observar na Figura 2. Entre as 20 maiores causas de anos de vida perdidos, é difícil pensar numa que não possa ser adiada, com sucesso, através da intervenção junto dos seus fatores de risco ao longo da vida. 70 Figura 3 - Principais causas de morte no mundo e sua evolução, 2016 a 2040 (previsão). Retirado de (Foreman, et al., 2018) O segundo dado a retirar aqui é a complexidade das causas e determinantes da doença cardíaca isquémica. Como vemos, existem ali fatores que são intrínsecos ao indivíduo (suscetibilidade genética à hipertensão ou ao colesterol elevado), fatores altamente influenciados pelo arranjo social (educação, rendimento, atividade física), e também fatores que são, em parte, escolhas legítimas de indivíduos autónomos e capazes (tabagismo, aporte de gorduras). Para além disto, é possível também perceber que todos os fatores estão relacionados, influenciando-se de forma virtualmente indistinguível e inseparável. Tudo isto se torna mais impressionante se pensarmos que ali estão apenas as principais causas conhecidas, ou seja, há outras causas que conhecemos e pode haver muitas outras que não conhecemos e cuja importância também não conhecemos. De facto, esta é uma razão para não considerar, em caso algum, a saúde de forma restrita, como sugere, por exemplo, Jennifer Prah Ruger. Prah Ruger (2010), a pretexto deste desconhecimento, recomenda não permitir que a saúde se expanda para além dos cuidados de saúde (incluindo a saúde pública) e da investigação biomédica. Parece-nos um erro crasso, que confunde desconhecimento da magnitude dos efeitos com desconhecimento da existência de efeitos. Abaixo desenvolvemos melhor esta questão. 71 Nós preferimos a visão seguida por outros autores, como, por exemplo, Powers e Faden (2008): “Our account […] rejects the separate-spheres view of justice in which it is possible to speak about justice in public health and health policy without reference either to how other public policies and social environments are structured or to how people are faring with regard to the rest of their lives.” (p. 10). Segall (2010) ilustra bem os perigos de uma visão setorial com um exemplo a propósito da longevidade (ao mesmo tempo que mostra uma das razões pelas quais considerar os resultados em saúde a métrica da justiça em saúde nos leva a resultados errados): A theory of justice in t he isolated sphere of health might lead us to give priority to man, whose life expectancy is almost universally lower than that of women. Surely on a more comprehensive view of justice, this advantage of women is more than offset by their disadvantage in many other spheres of life (income, opportunities for self-fulfilment, political power). This, then, is one major circumstance where a theory of justice in health as a separate sphere may lead to the opposite result than would a more comprehensive theory of justice. This seems to me a weighty consideration, and it ought to compel us to bear in mind that in pursuing justice in health we are, at the end of the day, still pursuing partial justice. (p. 95) Venkatapuram (2011) também rejeita as visões isoladas e unidimensionais da saúde, e os cenários hipotéticos normalmente utilizados para resolver problemas distributivos. No caso particular das propostas agregativas, que confrontam um enorme investimento num indivíduo versus pequenos investimentos num grupo alargado, escreve: Such scenarios require evaluation across the dimensions of causes, levels, persistence, consequences and possible responses. Such thought experiments, by isolating consideration of only one of these dimensions, force us to make moral errors. That is, forcing a trade-off between spending social resources on the one versus the many excludes the possibility that justice demands that the resources be spent on the one because of the types of causes of her impairments, the consequences she will experience, or the type of social intervention that is needed for her versus that for the others. (p. 119) 72 Que conclusões podemos tirar desta discussão? A justiça em saúde depende de inúmeros fatores, alguns dos quais a cargo dos indivíduos, e normalmente apenas de forma parcial. As instituições podem influenciar esses e outros determinantes, tal como o ambiente físico e o património genético. Alguns fatores não podem ser alterados de todo. Para criar uma sociedade justa quanto à saúde, é preciso ter em conta tudo isto. O arranjo social, pelo enorme impacto que tem, e por ser aquele que mais interessa a uma conceção de justiça que não pretende limitar conceções da vida boa aos seus cidadãos, é o que mais importa estudar. Do lado das condições sociais, são muitos os autores que as têm em conta. Venkatapuram (2011) diznos que “Social conditions determine who is actually born and their genetic endowments, how they behave, as well as the surrounding physical and social conditions.” (p. 11). Um estudo bom para demonstrar a necessidade de olhar às desigualdades geradas por determinantes sociais é o famoso estudo de Marmot e Syme (1976) com emigrantes japoneses nos Estados Unidos da América. Comparando os homens japoneses que emigraram com os que se mantiveram no Japão, os resultados mostram que os emigrantes adquiriram o perfil “de doença” dos habitantes das suas novas zonas de residência, enquanto os japoneses que não emigraram se mantêm com o mesmo perfil epidemiológico. Isto parece indicar, simultaneamente, a reduzida influência dos fatores biológicos e dos fatores individuais e a enorme importância dos fatores sociais para o estado de saúde dos indivíduos. Ora, quando se desvalorizam as condições sociais, algo que acontece sobretudo nas teorias de autores que valorizam muito a responsabilidade individual, cometemos graves injustiças, já que estamos a imputar aos indivíduos escolhas que eles nunca foram realmente livres para fazer. Where there is little recognition of the role of social arrangements in the causation of impairments, any modicum of personal volition in the causal chain becomes magnified as the dominant determinant, and the person is seen as somehow less worthy of receiving healthcare. (Venkatapuram, 2011, p. 17) 73 No entanto, há o risco de olharmos demasiado para as condições sociais e ignorarmos as escolhas legítimas dos indivíduos. Há realmente indivíduos que, perante um leque de opções, escolhem as que não os tornariam mais saudáveis. Isso não é surpreendente, já que, normalmente, as conceções de vida boas têm outras variáveis segundo as quais os indivíduos escolhem tomar decisões. É importante que, tendo incluído as influências sociais no modelo, não se jogue demasiado com elas ao ponto de restringir o leque de escolhas legítimas dos indivíduos. Social planners in government (…) might well have their own ideas about what would make choosers better off. But in general, the lodestar is people’s own judgements. A central reason is that human wellbeing matters, and those judgements are a reasonable (if imperfect) way to test the question of whether nudges are promoting their well-being (Sunstein, 2019, pp. 25-26). Resumindo, é preciso ter em conta todas as causas e as suas interações. Como diz Venkatapuram (2011), “The causes of the causes distribute the level of exposures to different social groups. This way of looking at causation has significant implications for standard epidemiology, which often focuses on biological markers as causes of disease” (p. 89). É preciso deixar cair o foco biológico e individual e passar a contar todos os outros fatores também. No entanto, estamos longe de ter o problema resolvido. Apesar de termos já modelos sólidos que explicam os tipos de causas e determinantes que influenciam a saúde, não sabemos ainda bem quantificar o seu impacto. Esta incógnita vem tornar mais difícil o trabalho, mas não impossível. Em primeiro lugar, as certezas sobre as influências sociais, individuais, biológicas e ambientais no indivíduo são sólidas. Mesmo Angus Deaton, um opositor das teorias dos determinantes sociais da saúde por não aceitar que o mecanismo causal tenha a direção sugerida, sugere que nos devemos focar nas desigualdades na infância (2002). O que isso implica é que nos foquemos nas desigualdades sociais e ambientais, já que as crianças não têm ainda a autonomia para se falar em determinantes individuais e os determinantes biológicos são virtualmente inalteráveis. 74 Não cabe a este trabalho escolher um modelo ideal para representar as causas e determinantes da saúde entre os vários que existem na literatura, pelo que rapidamente poderemos elaborar os principais elementos que os trabalhos do campo da epidemiologia social e saúde pública enumeram. Podemos dividir os determinantes de saúde em três grandes grupos: 1. Estruturais – aqueles que nascem com o indivíduo e não se alteram. Por exemplo, o património genético ou a história familiar prévia (que ganha relevo na era da epigenética) 2. Sociais e ambientais– aqueles que resultam do arranjo da sociedade ou do espaço envolvente. Entram aqui fatores como o acesso e a qualidade do sistema de saúde, a educação, a habitação, mas também o desenho urbano, as políticas de transportes, ou a qualidade do ar 3. Individuais – aqueles que a ação individual determina, ou seja, os resultados de escolhas livres e informadas. Esta visão da saúde é assumidamente minoritária entre os seus profissionais, que, apesar de toda a evidência existente, continuam a olhar apenas para a modulação de fatores biomédicos como o seu legítimo campo de ação. É isso que suscita os seguintes comentários por parte de Segall (2010): Public health measures (at least the way we conventionally understand the term) remove unsafe food from supermarket shelves; “public health” is not normally responsible for keeping grocery stores that sell fresh fruits and vegetables, at affordable price, inside urban ghettos. Public health measures tell us to wear helmets in construction sites; public health policy does not instruct us to redesign jobs so that our work environment can become less hierarchical (p. 92). Não tendo como objetivo propor um modelo que seja rigoroso quanto à correta disposição dos elementos que influenciam um estado de saúde, acreditamos que estabelecemos as bases necessárias para nos libertarmos das amarras da visão biomédica e passarmos a um estudo da saúde mais coincidente com aquelas que são as preocupações de uma teoria da justiça. 75 6. As desigualdades na capacidade de ser saudável são injustas Dan Wikler (2004) escreve que “it is not clear that the injustice lies in the inequality per se or in society’s failure to do more for those on the low end” (p. 114). Aqui chegados, acreditamos que é possível começar a responder a esta inquietação, que é comum a muita da literatura. A justiça na saúde não pode usar como moeda os resultados em saúde. Defendemo-lo por três razões. Em primeiro lugar, não parece não ser possível tirar conclusões sólidas acerca da moralidade das diferenças em saúde. É uma moeda que requer comparação do incomparável, já que dificilmente se consegue comparar a saúde de dois indivíduos. Consegue comparar-se a presença ou ausência de determinadas patologias, valores de saúde auto-reportada (com todos os viéses que comportam), ou valores de “resumo” da saúde, como índices de incapacidades, por exemplo. Tudo isto está longe de ser uma comparação com substância suficiente para fazer uma avaliação em termos de justiça, como vimos acima. O falhanço desta moeda ao nível individual obriga os seus utilizadores à condensação da saúde dos indivíduos em variáveis agregativas, como a esperança de vida em diversos grupos ou outros indicadores de saúde populacionais, que perdem qualquer detalhe sobre o conjunto de determinantes de saúde como um todo, já que dificilmente será possível fatorizar na análise determinantes estruturais ou individuais (para aproveitar a terminologia apresentada acima). Tudo isto nos leva à segunda razão. Esta moeda torna muito difícil o uso de qualquer conceção de saúde que escape à visão biomédica dos naturalistas boorseanos. Como se poderiam comparar resultados em saúde se esta última fosse mais do que a ausência de doença? Os resultados que temos são sempre sobre doença. Até a esperança média de vida, repare-se, é uma medida que depende da mortalidade. É uma moeda que obrigaria a continuar a ignorar os determinantes em saúde que conhecemos e que tantas questões levantam sobre justiça, incluindo justiça em saúde. Pior ainda, é uma métrica que atua tarde demais. Se a saúde é usada e comparada sobretudo enquanto conceito negativo, isto é, como ausência de doença ou de patologia ou como normal funcionamento, isso implica que só conseguimos chegar à “saúde” através da medição da doença. Não serve para corrigir aquilo que irá prejudicar, durante uma vida, uma parte dos membros da comunidade, e contenta-se em 76 compensar, sempre de forma incompleta (já que não se pode regenerar saúde como se imprime ou redistribui rendimento ou riqueza). Se é a doença que queremos evitar, o próprio quadro teórico em que estamos a trabalhar invalida o nosso objetivo, que seria a justiça em saúde e as possibilidades que isso poderia dar ao indivíduo, seja em termos de oportunidades, seja em termos de receber o respeito que lhe é devido, seja em termos de ter ferramentas para ser e fazer aquilo que a sua conceção de vida boa determinar. Medir doença e usar essa métrica para aferir a justiça em saúde leva-nos a ter em conta apenas estados relativamente avançados de doença. O próprio Norman Daniels (2008) o admite, numa conceção que fragiliza a sua tese: Institutions meeting health needs have the limited function of maintaining normal functioning. They eliminate individual differences due only to (significant) pathology. Thus, the broad construal is no more committed to levelling or to a principle of redress against the inequalities of the natural lottery than is the narrow Rawlsian principle. (p. 60). Aas e Wasserman (2017), que tinham notado este problema no caso das deficiências, ajudam-nos a reforçar este aspeto: Take any significantly impaired person who is well adapted to his or her impairments— a successful physicist, for example, who is unable to move much of his body but interacts fluently using technological aids. Assume that his condition is stable in the sense that no further loss of function is expected to occur and no health resources are required to sustain him at his current level of functioning. He has a body that departs radically from speciestypical functioning— much more radically than, for example, the body of a construction worker with a painfully dislocated shoulder. However, the latter seems to have a stronger claim on health resources than the former. This difference cannot be explained by a difference in their health. […] Treating health justice in terms of restoring normal function gives the suffering construction worker a weaker claim to inexpensive treatment than the physicist has to much more expensive treatment. (p. 172) A importância da justiça “preventiva” pode justificar-se de várias formas. Podemos considerar o sofrimento que se evita caso as situações não evoluam para doença. Podemos também lembrar que seremos 77 mais eficazes a evitar injustiças, e sobretudo a evitar que se tornem incorrigíveis. E, para aqueles que veem a saúde como geradora de oportunidades ou como condição necessária para um conjunto suficiente de capacidades, é a forma que melhor o cumpre. Utilizamos aqui uma generalização de um argumento usado por Daniels (2008) para rejeitar a responsabilização individual por piores resultados em saúde: “Whether or not this appeal to responsibility for bad health troubles us intuitively, putting too much emphasis on it ignores egalitarian considerations central to democratic equality. Our health needs, however they arise, interfere with our ability to function as free and equal citizens.” (p. 77). Se importa mais manter a capacidade de normal funcionamento que aferir as razões que levaram à sua perda, então parece-nos natural transferir a aferição da justiça em saúde de uma fase em que já houve perda de funcionamento para uma fase em que se consegue evitar essa perda. Afinal, “It is better to prevent than to cure and better to cure than to compensate for lost functioning.” (p. 62) Assim, a este propósito, uma teoria da justiça em saúde parece precisar de ultrapassar três problemas: um conceito de saúde que esteja em linha com a evidência existente sobre determinantes em saúde, uma moeda que seja compatível com o uso desse conceito, e expandir-se de forma eficaz direção a ferramentas para apostar numa justiça “preventiva”, isto é, considerando injustas situações que se sabe que, mais tarde, gerarão piores resultados em saúde. Estes obstáculos são difíceis de ultrapassar, mas é absolutamente necessário fazê-lo. Mesmo uma sociedade com recursos ilimitados apresentaria problemas de justiça em saúde, pelo impacto das ações individuais e coletivas que levamos a cabo sobre a saúde dos restantes. Acrescentando a isto a limitação de recursos, que é inultrapassável, uma teoria da justiça em saúde torna-se ainda mais necessária. É por vivermos em sociedade e por conseguirmos organizarmo-nos que temos a saúde que temos. Saneamento básico e água potável, controlo de qualidade alimentar, produção de vacinas e antibióticos: tudo isto trouxe décadas de vida adicional à grande maioria dos seres humanos no planeta. Se a sociedade é a grande responsável por “dar” saúde, também tem de a saber distribuir. Idealmente, de uma forma capaz de conciliar uma dimensão de liberdade e autonomia que não condene os indivíduos a estilos de vida que lhes foram induzidos, e que ainda assim seja capaz de minorar o sofrimento e não ser demasiado “castigadora” de escolhas muitas vezes tidas com anos de intervalo entre benefício e custo e com noções vagamente aproximadas da probabilidade de cada um destes últimos. 78 Voltemos a Daniels (2008), por ser a teoria que melhor tenta dar sustentação aos problemas identificados anteriormente. As duas características que o autor identifica como necessárias para uma escala capaz de verificar as reivindicações de cada indivíduo pela assistência da sociedade são: 1. Capacidade de verificação objetiva dos défices existentes – “we must be able to assess objectively the deficit that exists in each of those special categories” (p. 34) 2. Concordância alargada quanto à importância e relevância das categorias - “we need widespread agreement on the importance and relevance of the categories (or reasons)” (p. 34) A nossa aposta é uma visão semelhante àquela que Robert Veatch (1981) nos transmite numa frase da sua obra: “Justice requires that persons be given an opportunity to have equal health status insofar as possible.” (p. 83). Se o cumprimento destas condições nos parece impossível para o estado de saúde/necessidades em saúde dos indivíduos, parece-nos possível para a capacidade de ser saudável. Antes de elaborarmos uma proposta própria, proponho olhar a proposta que melhor resolve parte destes problemas. Sridhar Venkatapuram (2011) adapta a abordagem das capacidades de Sen e Nussbaum para criar o direito à capacidade de ser saudável, redefinindo pelo caminho o conceito de saúde e as ramificações em direção aos seus determinantes. “The Capability to be Healthy [CH] argument I am advancing can be understood to be a hybrid argument which integrates Sen’s ‘analytical device’ of capability and emphasis on freedoms with Nussbaum’s central human capabilities as the content.” (p. 113). O seu objetivo é juntar direitos, saúde e capacidades de uma forma “that could be practicable as well as philosophically coherent.” (2016, p. 49). Muita da análise foi feita acima neste trabalho, já que a grande contribuição deste autor surge ao nível da junção do conceito e dos determinantes de saúde com teorias de justiça bem fundamentadas. “The theory of health I am advancing rejects the plausibility and pursuit of a value-free and scientific notion of health, or one that is wholly centred on the concept of disease.” (2011, p. 42) O resultado é a sua “Capability to be Healthy”, uma meta-capacidade para atingir as 10 capacidades que dão conteúdo à sua definição de saúde. O que é que isto implica? Como seria uma sociedade deste tipo? Uma onde “every human being has a moral entitlement to the social bases of a sufficient and equitable CH.” (p. 34). Pensando nas duas grandes características de uma teoria da justiça em saúde, moeda e padrão, tentemos descrever esta 85 diagnóstico precoce precisamente os indivíduos que mais beneficiariam deles. Do ponto de vista moral, parece ser igualmente aberrante, já que estamos a condenar o Sr. Cigarro a sofrimento desnecessário e, eventualmente, incorrigível. Levando esta condição a um limite absurdo, só os indivíduos saudáveis teriam acesso aos cuidados de saúde. E do tratamento, será que devemos excluir o Sr. Cigarro? O tabagismo não é uma causa necessária e suficiente para o aparecimento de cancro do pulmão. Assim, só parte do risco do Sr. Cigarro foi controlado por ele – ser fumador. Também a sorte joga um fator importante aqui, já que muitos outros fumadores com a mesma carga tabágica e com o mesmo risco subjacente não desenvolvem a doença. Deve o Sr. Cigarro pagar apenas pelo risco acrescido do tabagismo, mas não pelos fatores que não controlou? E como quantificar esse risco acrescido? Se o Sr. Cigarro fumou um cigarro por dia, como se compara ele com quem fumou um maço? E se o Sr. Cigarro até fumou dois maços por dia durante 20 anos, mas entretanto procurou ajuda e conseguiu eliminar o comportamento de risco por completo, mas não todo o risco passado acumulado? Para além de nos ajudar a perceber o que está aqui em causa, o exemplo acima mostra bem a inutilidade do pensamento por dilemas, típico de muitas correntes da ética, para resolver questões de justiça em saúde. Por ser algo tão documentado, tão variado e com tantas variáveis desconhecidas, será sempre possível arranjar um exemplo para pôr em causa determinadas decisões ou para justificar outras. Rid (2017) resume bem a mesma ideia presente na teoria de Venkatapuram: “However, Venkatapuram does not explore these questions in depth, partly because he seems to be wary of “thought experiments” that, in his view, tend to force us to make moral errors by considering only some of many morally significant dimensions of priority-setting problems. Instead, he focuses mainly on defending the capability to be healthy as the right currency of health justice.” (p. 39). O que fica a faltar é um exercício probabilístico, sendo que nos deve importar que qualquer proposta seja sobretudo capaz de resolver os casos mais prováveis, ou seja, mais frequentes. O que importa realmente são as probabilidades de percorrer os vários caminhos da saúde, as oportunidades-base que cada um tem e como as arranja e tenta aproveitar. O ideal será regressar à marcante pergunta de Sen: “Igualdade do quê?” (Sen, 1980). Talvez a intuição inicial nos esteja a impedir de fazer progressos na direção de uma melhor saúde para todos, permitindo diferentes definições de saúde, como já vimos que será necessário. A igualdade deverá ser, não da saúde, mas das oportunidades e do acesso à saúde, ou da capacidade de ser saudável. A descrição que fazemos acima do carácter particularmente distinto da saúde 86 relativamente a outras dimensões às quais se pretende aplicar a justiça deverá tornar claro como isto é mais simples (ainda que, não negamos, extremamente complexo) e mais flexível perante todas as questões que pretendemos acomodar ao lidar com justiça. A preocupação com a saúde, a longevidade e a ausência de sofrimento não é compatível com o estreitamento do foco da justiça nos resultados em saúde. A saúde promove-se, a longevidade assegura-se e o sofrimento evita-se através de ações que visam atuar nas causas da saúde e da doença. Se a justiça olha apenas aos resultados dessas causas – à saúde propriamente dita –, estaremos apenas a compensar os cidadãos por aquilo que queríamos que eles fossem capazes de evitar: morte prematura, vidas com sofrimento ou deficiência, períodos de total perda de autonomia e elevado custo social. A preocupação com as capacidades e oportunidades deve estender-se no tempo, incluindo também a segurança que as pessoas podem depositar nesse facto. Segundo Nussbaum (2013), esse é um acrescento que Wolff e De-Shalit acrescentam à abordagem das capacidades: “they propose a focus not simply on the presence or absence of key capabilities but on their security . People need to have not just a capability today but a secure expectation that it will be there tomorrow.” (p. 145) Assim, o que aqui se propõe – a igualdade na capacidade de ser saudável/nas oportunidades em saúde – é uma proposta de distribuição de todos os determinantes em saúde que sejam modificáveis (sociais, económicos, ambientais até certo ponto, cuidados de saúde) de acordo com um padrão híbrido, consoante o determinante que estamos a distribuir. No fundo, será algo semelhante àquilo a que Carine Fourie chama “pattern pluralism” (Fourie, 2017, p. 18). Assumindo que uma distribuição híbrida suficientarista/prioritarista dos determinantes de saúde é a distribuição justa que permite a igualdade nas oportunidades em saúde/capacidade de ser saudável, o que implica isto para o Estado? O Estado deve concentrar-se em garantir que todos têm acesso a condições de habitabilidade, ambientais, alimentares, laborais e educacionais acima do limiar, bem como garantir equidade no acesso aos cuidados de saúde. É isso também que advogam Daniels, Kennedy e Kawachi (2004), apesar de serem autores que preferem usar as desigualdades em saúde como métrica: What sort of policies should governments pursue in order to reduce health inequalities? Certainly, the menu of options should include equalizing access to medical 87 care, but it should also include a broader set of policies aimed at equalizing individual life opportunities, such as investment in basic education, affordable housing, income security, and other forms of antipoverty policy (p. 87). Acrescem aqui outras condições, algumas delas conhecidas, como a necessidade de planear a investigação médica consoante necessidades e prioridades em saúde, ou outras que ainda vermos a descobrir no futuro. Alargar o âmbito da saúde para fora da sua conceção biomédica, permitindo-lhe “invadir” áreas da justiça que normalmente lhe estão vedadas, possibilita ainda a resolução de problemas que, mantidos no âmbito da esfera individual, não teriam solução. Acima detalhamos as associações conhecidas entre densidade urbana e saúde, e entre mobilidade e saúde. São associações que um indivíduo não consegue influenciar de forma significativa. Não é possível otimizar o impacto na saúde destas questões sem uma ação de escala comunitária. Vejamos o exemplo da habitação. Há condições mínimas de habitabilidade abaixo das quais se vive em condições não-saudáveis, isto é, que induzem processos patológicos e conduzirão com probabilidade razoável a doença. Defendo que a oportunidade ou capacidade de habitar acima dessas condições mínimas é uma necessidade que a justiça impõe. E essa capacidade só pode ser alterada de forma significativa com intervenção estatal, nunca com esforços puramente individuais. Podemos encontrar uma abordagem semelhante na teoria das capacidades de Nussbaum (2013), que é igualmente uma teoria parcial: “it does not purport to solve all distributional problems; it just specifies a rather ample social minimum. (…) Justice may well require more: for exemple, the approach as developed thus far does not make any commitment about how inequalities above the minimum ought to be handled.” (p. 40). A certa altura, escreve Nussbaum que “Having decent, ample housing may be enough: it is not clear that human dignity requires that everyone have exactly the same type of housing.” (p. 41) Ora, substituindo “human dignity” por “human health”, facilmente conseguimos chegar à mesma conclusão. Iguais capacidades ou oportunidades para ser saudável não exigem igualdade em todos os determinantes de saúde; em alguns, a suficiência parece bastar. Esta não é uma intuição moral desligada de evidência empírica. Diversos grupos têm estudado esta questão, e há já normas técnicas para as condições “suficientes” para uma habitação saudável 88 produzidas por grupos individuais e por agências internacionais. Uma equipa da Harvard T. H. Chan School of Public Health, chamada Healthy Buildings Team, criou um conjunto de indicadores, a que chamou “Health Performance Indicators” (HPI), e valores abaixo dos quais nenhuma habitação deve pontuar. O resultado é um documento chamado 9 Foundations of a Healthy Building (Healthy Buildings Team, 2017), que lista a evidência para cada indicador e tenta desenhar um limiar abaixo do qual se verificam danos em saúde e, portanto, abaixo do qual ninguém deve estar. Também a OMS criou o seu WHO Housing and Health Guidelines (Organização Mundial de Saúde, 2018), um manual que se debruça sobre o mesmo tema. Não quer isto dizer que o Estado deve adotar estas normas e que quaisquer outras serão injustas. A decisão quanto aos limiares definidos e às fontes bibliográficas que os sustentem deverá ser tomada de forma a respeitar os processos democráticos e tendo em conta os recursos disponíveis da comunidade política em causa. Voltamos a Nussbaum (2013) e à forma como teoriza os seus limiares: “Setting the threshold precisely is a matter for each nation, and, within certain limits, it is reasonable for nations to do this differently, in keeping with their history and traditions.” (p. 41). No entanto, não deverá nunca ser arbitrária, isto é, definida sem evidência de um benefício/prejuízo a nível da saúde para aquele limiar em específico. É importante notar ainda que não tomo qualquer posição quanto à forma como o Estado deve assegurar o cumprimento deste limiar. Ainda continuando no exemplo da habitação, o Estado terá muitas formas de o fazer cumprir, desde soluções de transferências condicionais de riqueza, à atribuição de casas detidas e geridas por parte do Estado, ao controlo das rendas e do valor da habitação no mercado imobiliário. Mais uma vez, essa terá de ser uma decisão política dos seus cidadãos, cumprindo os processos democráticos estipulados (por exemplo, aquele que aqui descrevemos, no capítulo 3, proposto por Daniels). Para que esta tese seja viável, é necessário conseguir uma definição de saúde que não coloque irremediavelmente alguns indivíduos abaixo do limiar, como poderia ser o caso de indivíduos portadores de deficiências numa definição de saúde do tipo naturalista. Esta definição, tanto quanto pudemos investigar, ainda não existe na literatura, e será preciso pensar numa definição de saúde à luz desta proposta. Aas e Wasserman (2017), na sua proposta, acrescentam um elemento de enorme importância para acomodar esta necessidade: “Recognizing that many people with disabilities are, or can be, fit, high- 89 functioning, and free of pain, discomfort, and nonroutine medical needs places them above any plausible health-sufficiency threshold.” (p. 166). Se seguirmos a sugestão da capacidade de ser saudável, poderemos conseguir remediar o outro lado: a incapacidade técnica de dar melhores resultados em saúde a alguém com determinada deficiência não deve ser obstáculo para uma teoria da justiça, desde que isso em nada diminui a preocupação com esses indivíduos. Podemos imaginar que um indivíduo tem limitações nos seus resultados em saúde, perante os quais a ciência e a técnica nada podem fazer, mas não na sua capacidade de ser saudável, já que nenhuma das ferramentas para, querendo, poder maximizar os seus resultados em saúde, lhe faltam. Isto não significa condenar os indivíduos àquilo a que não queremos condenar a teoria – à imperfeição perpétua. A investigação biomédica, que deve estar abrangida por uma teoria de justiça em saúde, pode ser chamada a compensar os fracos resultados em saúde que um indivíduo com uma deficiência inultrapassável poderá ter. E a responsabilidade individual, tem lugar nesta teoria? Como escreve Daniel Wikler (2004), “A theory of justice which does not give a central role to personal responsibility need not dismiss the moral significance of choice entirely. It can be given due emphasis on instrumental grounds.” (p. 125). Sendo certo que a responsabilização individual pelos comportamentos redunda, muitas vezes, numa moralização das escolhas do dia-a-dia que acaba por rejeitar a possibilidade do pluralismo moral e exigir uma escolha que maximize a longevidade e a saúde, ela deve ser vista como um dos eixos da capacitação em saúde. É importante que os indivíduos estejam cientes da possibilidade que lhes é dada para modelar o seu estado de saúde através das escolhas do quotidiano, sobretudo numa sociedade que retira “ruído” (conceito utilizado aqui com o significado que lhe atribui a ciência da informação) ao processo de decisão de cada um dos seus membros. Pode ser, inclusivamente, instrumental que, em casos pontuais, se use a responsabilização como ferramenta para capacitar os indivíduos. Esta é uma abordagem também aprovada por Daniels (2008): We do not tie our hands behind our backs in addressing the population and individual health issues raised by lifestyle patterns if we refuse to sanction bad choices and instead rely on improving health literacy and knowledge. We may also introduce incentives and even taxes to create some disincentives that are not primarily punitive or liberty-restricting. (p. 77) 90 Algumas palavras ainda sobre o acesso aos cuidados de saúde. Esta proposta para a justiça em saúde assume a equidade no acesso aos cuidados de saúde como essencial, mas não entra na questão propriamente dita. É preciso complementar este quadro teórico com uma proposta para a distribuição justa dos cuidados de saúde na população, e acreditamos que esse quadro teórico deve existir separadamente da conceção mais geral da justiça em saúde. Isso acontece porque a lógica de correção de défices em saúde é diferente da lógica de potenciação das capacidades de ser saudável, sobretudo porque esta última se centra na prevenção e modulação de fatores sociais, enquanto a primeira se centra no tratamento e restauro da saúde aos indivíduos, tanto quanto possível. Não convém esquecer, no entanto, o ponto de partida sugerido por Aas e Wasserman (2017) para esta discussão: não devemos permitir que “injustices in the distribution of social resources […] give rise to claims of injustice in the distribution of health care resources.” (p. 168). Acrescento ainda uma nota que transforma a questão dos cuidados de saúde num problema semelhante àquele que identificamos para outros determinantes, como a alimentação: com o avanço da medicina personalizada, é cada vez mais claro que as intervenções, que muitas vezes caracterizamos como igualmente eficazes para todos, têm resultados muito diferentes em diferentes indivíduos, resultado de fatores que conhecemos e de outros que não conhecemos. O caso oncológico é particularmente ilustrativo, com a necessidade de reunir equipas multidisciplinares para estudar ao pormenor cada indivíduo e perceber qual a melhor combinação terapêutica para o caso. Isto levantará, necessariamente, problemas à forma como a prestação de cuidados é olhada por parte daqueles que lhe estudam a justiça, com os seus enquadramentos teóricos que assumem medicamentos imaginados a curar todos por igual nas mesmas doses. Por fim, uma pequena lista de assuntos por tratar. Apesar de levemente aflorados durante este trabalho, os problemas de populações que requerem cuidados especiais, como crianças, indivíduos sem autonomia (sobretudo idosos) ou doentes mentais, precisam de receber maior reflexão sobre aquilo que a justiça em saúde lhes deve. A sua situação, pela incapacidade de tomar decisões conscientes e racionais e as levar a cabo, não é semelhante à da maior parte da população, saudável ou doente. Também questões de justiça intergeracional serão algo a integrar numa teoria da justiça em saúde, como escreve Axel Gosseries (2017). Os exemplos dados por este autor – patentes de fármacos, controlo versus erradicação de doenças, resistências antimicrobianas, a que eu acrescentaria o impacto das alterações climáticas ou a utilização de técnicas de edição génica cujo impacto longo prazo desconhecemos – mostram bem a necessidade de pensar a distribuição da saúde não apenas numa população, mas nas diferentes iterações dessa população ao longo do tempo. Um argumento, lançado por Powers e Faden (2008), diz que 91 centrar a justiça noutras moedas (no caso deles, o bem-estar; no nosso, a capacidade de ser saudável) que sejam intrinsecamente importantes e não instrumentais permite justificar apropriadamente a limitação de desigualdades, ao contrário do que acontece em teorias que se centram no rendimento ou riqueza (pp. 58-59). É um argumento que merecia maior exploração. Infelizmente, não há lugar para discutir estas questões neste trabalho. Esta minha proposta tem algumas potenciais objeções, a que será preciso responder no futuro. A medição da capacidade de ser saudável precisa de garantir ser capaz de ultrapassar as objeções que aqui descrevemos para a medição das desigualdades em saúde. Tal como as definimos, as capacidades para ser saudável podem ser objetivas: o exemplo que damos na habitação é bom para perceber como fazê-lo. Poderiam pensar-se métricas semelhantes para a educação, para a qualidade do ar, para a disponibilidade de espaços verdes, densidade populacional, dispersão dos rendimentos, entre outros fatores. Ainda assim, admitimos que poderá ser uma dificuldade que esta teoria não consegue resolver. Pensemos, no entanto, nas teorias que usam os resultados em saúde para avaliar a justiça em saúde. Imaginemos uma diferença de prevalência de diabetes de 20 pontos percentuais entre dois grupos populacionais. O que nos dizem as teorias em vigor? Nada de muito útil. É uma diferença injusta, mas como podemos anulá-la? Estes dados não nos dão a conhecer os fatores que poderiam ser utilizados para “redistribuir” esta diferença de prevalência, ao passo que uma teoria com a capacidade de ser saudável como moeda seria capaz de detalhar as várias possibilidades de ação. Outra potencial objeção diz respeito aos resultados em saúde que a teoria gera. É ainda possível que esta teoria da justiça dê origem a uma sociedade onde todos tenham a capacidade para serem saudáveis, mas ninguém escolha sê-lo. Será isso compatível com uma sociedade justa em saúde, tal como a afirmamos? Nussbaum (2013) tenta defender uma resposta positiva à questão: [some political views] hold that the right thing for governments to do it to make people lead healthy lives, do worthwhile activities, exercise religion, and so on. We deny this: we say that capabilities, not functionings, are the appropriate political goals, because room is thereby left for the exercise of human freedom. There is a huge 92 moral difference between a policy that promotes health and one that promotes health capabilities – the latter, not the former, honors the person’s lifestyle choices. (pp. 25-26). No entanto, podemos lembrar o que é dito habitualmente sobre a objeção do “nivelamento por baixo” com que os igualitaristas tanto são atacados. Será ele aplicável aqui? Creio que a grande diferença é que, em teorias que obrigam à igualdade de resultados, há um problema de forçar a saúde de uns numa direção prejudicial, coisa que não acontece quando falamos de igualar capacidades e permitir que os indivíduos escolham o que fazem com elas. Se, no final, os resultados de todos saem diminuídos, isso será apenas por assim ter sido escolhido por cada um deles, e não ter sido imposto a nenhum. 93 7. Sobra algum papel para as desigualdades em saúde? As desigualdades em saúde continuam a apresentar alguma utilidade. Sugiro essencialmente dois propósitos. Um é o que avança Hausman (2007): “Since health bears so heavily on opportunity, health inequalities are of particular importance in the context of social policy” (p. 47). Quando desenhamos políticas, há que ter algum critério na sua implementação. Não sendo possível avaliar diretamente a capacidade de ser saudável de forma simples, é legítimo continuar a usar-se uma métrica ligada às desigualdades em saúde. No fundo, será uma situação análoga à que acontece hoje com a desigualdades de género: não podendo garantir que o acesso aos cargos é feito sem discriminação, usam-se indicadores dos resultados da distribuição dos cargos – percentagem de mulheres na Assembleia da República ou nas administrações das grandes empresas, por exemplo –, partindo do princípio que uma distribuição muito assimétrica nos indica uma desigualdade de oportunidades. Até Venkatapuram (2011) o assume: “Health is not defined by assessing the achievements of certain basic functionings or outcomes but by assessing the capability to achieve certain capabilities and functionings. But in some cases the only way to measure capabilities may be to measure actual achievements.” (p. 44) O segundo propósito é sugerido por Dan Wikler (2004): “On the assumption that those on the low end of the inequalities are biologically similar to those who are favoured, they seem to indicate that much opportunity for improved health exists for large segments of the population. If we know why the wealthy and healthy are doing so well, perhaps we can bring others up to their level.” (p. 114). Adaptando isto à nossa teoria, podemos usar as desigualdades para perceber quem tem as suas capacidades limitadas. Uma vez que há muito que não sabemos sobre a saúde, e uma vez que estes grupos não apresentam diferenças biologicamente assinaláveis, podemos tentar perceber quais as melhores condições para se ser saudável a partir daqueles que, atualmente, demonstram melhores resultados em saúde. Foi assim, aliás, que chegamos a conclusões sobre alimentação, atividade física, desenho urbano ou condições de habitação: se uns, em diferentes condições sociais, conseguem atingir repetidamente melhor saúde, então talvez estas condições sociais sejam um fator importante para isso. Isto é compatível com o que Wikler aponta em seguida: “This observation does not in itself entail that we should do so. That depends, in part, on the costs involved in efforts to narrow health inequalities.” (p. 114). A diferença está nesta última frase. Os custos a considerar não são aqueles que resultariam da 94 correção de desigualdades em saúde, mas sim a correção de desigualdades na capacidade de ser saudável. Powers e Faden (2008) montam um argumento semelhante, no caso deles sobre a relação entre desigualdades e suficiência em saúde: For dimensions such as health, the injustice of a lack of sufficiency is judged by reference to the sheer awfulness of the conditions in which some, but not all, people live. This claim might seem to make facts about disparities or inequalities morally irrelevant information. However, […] [h]ow others fare is information necessary for judging when the conditions of some fall below the sufficiency level because it informs us of what is possible to attain. Sometimes, for example, the health gap between the better off and the worse off is evidence that what counts as a sufficient level of health that is possible for a particular society or at a particular level of technological and economic development has not been accorded to some persons. (pp. 60-61) É ainda possível que as desigualdades em saúde sejam a métrica que realmente interessa para a alocação de cuidados de saúde e problemas relacionados. Num cenário de escassez de recursos quotidiano, isto é, a jusante do processo de elaboração das orientações políticas de uma comunidade, pode fazer sentido olhar às desigualdades em saúde, já que a facilidade em tratar ou a capacidade de otimizar os recursos biomédicos não varia com a justiça da situação – não é mais fácil tratar um enfarte do miocárdio “justo” que um enfarte injusto, e o mesmo vale para qualquer outra patologia. Este argumento separa claramente aquilo que é uma teoria da justiça social, de aplicação “macro”, de uma teoria para alocação de recursos. Powers e Faden (2008) dizem algo semelhante sobre a suficiência em saúde: Given the task of a theory of social justice as a basis for evaluating institutions and social practices in their totality, it is not the aim that the concept of sufficiency [que, acreditamos, poderia ser substituído por desigualdades] […] would aid us in reaching judgements about how to allocate scarce resources between two candidates for a public health intervention or medical treatment. (p. 61) 101 8.1 Potenciais Objeções Há algumas objeções que se podem tentar apontar ao uso do RBI como medida de saúde pública. Em primeiro lugar, podemos criticar o facto de ser, apesar de universal, uma medida que se dirige ao indivíduo. Ora, vimos neste trabalho que muitos dos problemas ao nível das capacidades para ser saudável (isto é, das causas e determinantes de saúde e dos fatores de risco de doença) têm de ser trabalhados ao nível das políticas públicas de âmbito social. Como diz Hausman (2007), “Since the context is social policy, the standard of compensability is social, not individual” (p. 51). Isto seria uma objeção que derrotaria proponentes do RBI como única medida de saúde pública. No entanto, Whitehead (1992) ajuda-nos a ultrapassá-la, lembrando que, “Above all, it should be stressed that solving problems of inequity cannot be achieved by one level of organization or one sector but has to take place at all levels and involve everyone as partners in health to meet challenges of the future” (p. 442). O facto de ser uma medida dirigida ao indivíduo, se esta for integrada numa estratégia a vários níveis de organização social, pode até ser uma vantagem. Chegamos, assim, a uma possível segunda objeção. Consoante as propostas de RBI em discussão, pode haver uma maior ou menor tendência de substituição ou extinção de serviços públicos típicos de um Estado Social assistencialista. Aquilo que este trabalho nos mostra é que, sem bases institucionais dirigidas à correção de desigualdades na capacidade de ser saudável, com capacidade de atuar ao nível de prestação de cuidados de saúde, sim, mas também da educação, da habitação, da alimentação, da mobilidade, ou do ambiente, não é possível atingir uma sociedade justa em termos da saúde. Assim, alguns modelos de RBI estão, à partida, excluídos do arsenal da saúde pública. Que tipo de distribuição poderia favorecer o RBI? Num cenário de suficiência será difícil de o justificar, pela sua aplicação também aos que estão acima do limiar. Num cenário de correção de desigualdades será difícil perceber a lógica de substituir uma melhor distribuição dos determinantes da saúde por um valor de rendimento a atribuir a cada um. No entanto, um RBI pode ser justificado pela própria incapacidade de as métricas darem uma resposta ao problema da aferição das desigualdades. Isto é, o facto de não termos forma direta de medir muitas das condições para ser saudável que fomos mencionando ao longo deste trabalho pode justificar a atribuição de uma verba mais geral a cada cidadão, de forma a 102 que, auxiliado por políticas públicas dirigidas (ver a primeira objeção), o próprio seja capaz de auxiliar o Estado a torná-lo capaz de ser saudável. As principais objeções ao RBI propriamente dito dizem respeito a um potencial impacto negativo no mundo do trabalho, pondo em causa a subsistência da civilização ou levando a que os “preguiçosos” explorem os “responsáveis” (Merrill, Bizarro, Marcelo, & Pinto, 2019, p. 34). Se retirarmos essas da equação, por serem (pelo menos diretamente) mais distantes das questões de saúde, ficamos com a questão dos custos e da exequibilidade contabilística. Dependendo do valor e, sobretudo, do esquema fiscal e nível de assistência estatal em vigor na comunidade política onde o RBI é implementado (e da capacidade de garantir que não há fuga de capitais), um RBI pode ser mais ou menos viável. Essa é uma discussão para outros trabalhos, e da qual podemos encontrar um bom resumo feito por dois partidários do RBI (Van Parijs & Vanderborght, 2017). A nossa conclusão desta discussão é que tudo está em aberto para o uso de um RBI como medida de saúde pública. Não havendo impedimento “de princípio”, como concluímos aqui, resta-nos obter dados empíricos que comprovam os benefícios que intuímos para que o RBI se torne uma das primeiras medidas direcionadas à capacidade de ser saudável. 103 Conclusão Neste trabalho estudámos a literatura disponível sobre teorias da justiça em saúde – não as teorias que apenas olham aos cuidados de saúde, mas aquelas que consideram a saúde como um bem influenciado por determinantes mais variados. Constatámos que, apesar de algumas das teorias estudadas fazerem um esforço nesse sentido, nenhuma consegue combinar uma conceção de saúde credível – quer na definição, quer no quadro teórico que descreve as influências que a modificam – com uma proposta distributiva bem fundamentada. Assim, podemos dizer que as teorias da justiça em saúde enfrentam problemas quer ao nível da moeda, quer ao nível do padrão. Aquilo que concluímos é que uma teoria da justiça em saúde precisa de cumprir algumas condições: • Ter uma definição de saúde compatível com a relevância moral que justifica uma teoria de justiça em saúde. Isso significa ter uma definição de saúde capaz de incluir os fatores de risco como variáveis a ter em conta, já que é ao nível dos fatores de risco que a sociedade pode fazer um trabalho preventivo de graves distorções da justiça em saúde que parecem relativamente unânimes para todos os autores analisados. • Considerar mover o nível da análise dos resultados em saúde para a capacidade/oportunidade de ser saudável, não só pela mesma razão usada no ponto acima, mas também porque a saúde não permite redistribuições ao nível dos resultados, mas apenas ao nível das oportunidades/capacidades. • Apresentar critérios nuanceados consoante a variável em análise do quadro de causas e determinantes de saúde. O mesmo critério pode não servir (parece-nos que não serve, mas não temos aqui tempo nem enquadramento para o justificar) para aferir a justiça no acesso aos cuidados de saúde ou nas condições de habitação ou laborais, por exemplo. É preciso ter isso em conta ao desenhar uma teoria para um assunto tão complexo como este. 104 • Critérios que usam a responsabilidade pessoal como métrica são, na nossa opinião, de rejeitar. A responsabilidade pessoal tem um peso importante na saúde, mas muito difícil de isolar de fatores do ambiente físico e social que influenciam as decisões dos indivíduos. Além disso, olhando para as ferramentas tecnológicas que têm vindo a ser introduzidas a pretexto de melhor controlar o elemento de responsabilidade pessoal, é possível que isso resulte numa erosão das liberdades individuais e em problemas de saúde mental (damos no texto o exemplo da ortorexia, que pode ser já um caso real disso mesmo). Por fim, estudámos também a plausibilidade de um instrumento semelhante a um Rendimento Básico Incondicional como medida de saúde pública, atuando no nível que identificamos ser o mais importante para a justiça: o dos fatores de risco, ou seja, da promoção da saúde e prevenção da doença. A proposta que aqui deixo é uma tentativa de ultrapassar os problemas identificados, mas tem limitações. As teorias da justiça aqui estudadas são propostas muito completas e, apesar dos problemas que lhes aponto, têm uma arquitetura que a minha proposta não possui. Pode também ser o caso de um dos argumentos utilizados contra as propostas existentes servir para derrotar a minha, se não for possível aferir com algum rigor quantitativo as componentes da capacidade de ser saudável. A partir deste trabalho podem criar-se novas linhas de investigação nas teorias da justiça em saúde. A questão da responsabilidade individual é importante e não fica resolvida aqui. Os próximos anos trarão novas formas de vigiar comportamentos que podem ser determinantes na capacidade de utilizar a responsabilidade individual de forma mais justa, embora não nos pareça isso provável. Também a criação de uma moeda de justiça que seja capaz de permitir ação preventiva e correção de elementos causadores de desigualdades em saúde fica aqui por provar completamente, e por isso irá requerer mais trabalho. O mesmo pode ser dito sobre a clarificação das diferenças entre a saúde e outros bens a distribuir, um trabalho que permite evitar analogias erradas comuns na literatura e que, sendo aprofundado no futuro, trará clareza para todas as outras questões relacionadas com justiça em saúde. 105 Bibliografia Aas, S., & Wasserman, D. (2017). Disabilty, Disease, and Health Sufficiency. Em C. Fourie, & A. Rid, What is Enough? Sufficiency, Justice, and Health (pp. 164-184). Oxford: Oxford University Press. Alvarez, A. A. (outubro de 2007). Threshold Considerations In Fair Allocation Of Health Resources: Justice Beyond Scarcity. Bioethics, 21 (8), 426-438. Anand, S. (2004). The Concern for Equity in Health. Em S. Anand, F. Peter, & A. 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