Proyecto "Remember"
Abstract
Grado en Trabajo Social
Full text
TíTULO:" PROYECTO REMEMBER" Autora: Ma del Carmen Arencibia Guerra Fecha: 10 de junio de 2014 Tutora: Ma Dolores Robledano Celis © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
INDICE PÁG. 1. INTRODUCCiÓN. 1 11. MARCO TEÓRICO Y CONCEPTUAL. 3 2.1. EL ENVEJECIMIENTO EN NUESTRA SOCIEDAD. 3 2.2. LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: APARICiÓN, TIPOS Y FASES. 6 2.3. LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN DATOS ESTADíSTICOS. 12 2.4. LOS CUIDADORES PRINCIPALES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER. 15 2.5. LA ATENCiÓN SOCIOSANITARIA PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER. 17 2.6. NUEVAS TECNOLOGíAS PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER. 18 2.7. MARCO NORMATIVO APLICADO AL CAMPO DE LA DEMENCIA. 23 111. PLANIFICACiÓN DE LA INTERVENCiÓN. 27 3.1. JUSTIFICACiÓN. 27 3.2. TITULO O DENOMINACiÓN. 28 3.3. DESTINATARIOS. 28 3.4. LOCALIZACiÓN FíSICA. 29 3.5. OBJETIVOS. 30 3.6. METAS. 30 3.7. METODOLOGíA. 32 3.8. TÉCNICAS E INSTRUMENTOS. 35 3.9. ACTIVIDADES. 38 3.10. PROGRAMACiÓN. 43 3.11. CALENDARIZACIÓN. 43 3.12. RECURSOS. 44 3.13. PRESUPUESTO. 45 3.13.1. Gastos. 45 3.13.2.ln,9resos. , 46 3.14. DISENO DE EVALUACION. 47 3.14.1. Objetivos de la evaluación. 47 3.14.2. Modelo. de Evaluación. 48 3.14.3. Momentos de los cortes evaluativos. 48 3.14.4. Personas que llevaran a cabo la evaluación. 48 3.14.5. Técnicas e instrumentos de evaluación. 48 3.14.6. Criterios de evaluación. 49 3.14.6.1. Evaluación del diseño del proyecto. 49 3.14.6.2. Evaluación de implementación. 49 3.14.6.3. Evaluación de la ejecución. 50 3.14.6.4. Evaluación de resultados. 51 IV.VALORACIÓN PERSONAL, AUTOEVALUACIÓN y SUGERENCIAS. 56 4.1. VALORACiÓN PERSONAL. 56 4.2. AUTOEVALUACIÓN. 58 4.3. SUGERENCIAS: 59 V. BIBLIOGRAFíA. 61 VI. ANEXOS. 68 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
1. INTRODUCCiÓN. En los últimos años la tercera edad se ha convertido en una cuestión social importante ya que la sociedad está tomando conciencia del alto nivel de envejecimiento dentro de sus miembros. Las proyecciones demográficas sobre el aumento del número de personas mayores y los avances en la tecnología e investigación de la medicina, hacen predecir una mayor longevidad y mejora de salud en general para las personas mayores en los próximos 50 años. Muchas personas viven ahora más tiempo y con un estilo de vida más saludable y por ello la población mundial tiene una mayor proporción de personas de edad avanzada. Un efecto claramente negativo de este aumento de la esperanza de vida, es el incremento significativo en el número de personas con enfermedades crónicas y demencias; la enfermedad de Alzheimer se encuentra entre las demencias más frecuentes, siendo considerada por la OMS una prioridad de salud pública. Dado el impacto que la demencia de Alzheimer tiene en la sociedad actual, se está dirigiendo un gran esfuerzo a la Investigación y a la atención de los enfermos, lo que está teniendo como resultado la aparición de nuevos fármacos en el mercado, así como nuevos métodos diagnósticos y fórmulas de prevención. El diagnóstico precoz de esta enfermedad es vital en la fase de demencia leve, porque es una herramienta fundamental para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Con el presente trabajo se pretende fomentar la comunicación de los enfermos de Alzheimer en la primera fase de la enfermedad con su entorno cercano: familiares y cuidadores, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de ambos durante el desarrollo de la enfermedad. Se desarrollará, en los Centros de Día del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria del Cabildo de Gran Canaria, en los Centros privados de atención especializada y en las Asociaciones de mayores de Gran Canaria. La importancia que tiene este trabajo a nivel social, es que permitirá visibilizar más ampliamente las consecuencias que tiene la enfermedad de 1 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Alzheimer en el ámbito social y familiar de los pacientes de Alzheimer en fase leve, y también permitirá desarrollar en el trabajo social proyectos de prevención e intervención más específicos para esta enfermedad y a su vez desarrollar trabajos con nuevas disciplinas con las que no se ha trabajado anteriormente. Este trabajo contiene los apartados básicos de todo Trabajo Final de Grado dividiéndose en tres bloques fundamentales: un primer bloque con el marco teórico y conceptual, donde se ha profundizado en el área de la tercera edad y las demencias, seleccionando las fuentes más relevantes para su construcción. Un segundo bloque con la planificación del diseño de la intervención, donde se recogen aspectos como los objetivos, actividades, recursos a utilizar, temporalidad del proyecto, metodología a seguir, cronograma y criterios de evaluación, en definitiva, todo lo necesario para una adecuada intervención social con la población mayor en fase leve de Alzheimer. y un tercer bloque con la valoración personal, autoevaluación y sugerencias, donde se hace una reflexión final global del Trabajo Final de Grado donde se enjuicia y valora el trabajo realizado, lo que se ha aprendido, las consecuencias y las conclusiones a las que se ha llegado. En conclusión el presente trabajo contiene todos las partes mencionadas anteriormente, incluyendo para finalizar un importante anexo, consiguiendo así un documento completo y ordenado de todo el proceso del Trabajo Fin de Grado. 2 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
11. MARCO TEÓRICO Y CONCEPTUAL. 2.1. EL ENVEJECIMIENTO EN NUESTRA SOCIEDAD. El envejecimiento de la población en sus múltiples y distintas dimensiones, es actualmente un tema de enorme interés en el mundo desarrollado y es una evidencia no solo científica sino, sobre todo social. Social porque el fenómeno del envejecimiento de la población, es un hecho de gran importancia y trascendencia que está suscitando la atención a diferentes y múltiples niveles políticos, económicos, sociológicos, sanitarios y de investigaciones científicas, por las enormes consecuencias que se han empezando a notar y se acentuarán en los próximos años. Según la Organización Mundial de la Salud (en adelante OMS) el término envejecimiento se define como, "el deterioro progresivo y generalizado de las funciones que produce una pérdida de respuesta adaptativa al estrés y un mayor riesgo de sufrir enfermedades con la edad" (The Family Watch: Informe TFW 2013-2, 2013: 4). En cambio en diferentes publicaciones del Instituto de mayores y Servicios Sociales (en adelante IMSERSO), el envejecimiento se considera "un proceso degenerativo que progresivamente deteriora los sistemas biológicos con una acumulación irreversible de cambios adversos y un aumento de la vulnerabilidad a la enfermedad" (The Family Watch: Informe TFW 2013-2, 2013: 4). La OMS, en la segunda Asamblea de las Naciones Unidas (2002), planteaba que los países podrían afrontar el envejecimiento si los gobiernos, las organizaciones internacionales y la sociedad civil, promulgaban políticas y programas de "envejecimiento activo" que mejorasen la salud, la participación y la seguridad de los ciudadanos de mayor edad. Desde el punto de vista de la OMS el término envejecimiento activo se refería al proceso de optimización de las oportunidades de salud, participación y seguridad con el fin de mejorar la calidad de vida a medida que las personas envejecían. Según datos de la OMS (2012), la proporción de personas mayores ha crecido más rápidamente que cualquier otro grupo de edad en casi todos los países. Desde 1980 la población mundial con más de 60 años de edad se ha 3 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
duplicado, ya que ha pasado aproximadamente del 11 % al 22%. Este grupo de edad se prevé que alcance los 2000 millones de aquí a 2050, todo ello debido al aumento de la esperanza de vida y a la disminución de la tasa de fecundidad. El envejecimiento de la población también puede considerarse un éxito de las políticas de salud pública, gracias a las mejoras en la atención de la salud del último siglo, que han contribuido a que las personas tengan vidas más largas y saludables. Aunque es importante destacar que constituye un reto para la sociedad actual, ya que debe adaptarse a ello para mejorar al máximo la salud y la capacidad funcional de las personas mayores, así como su participación social y su seguridad. En este sentido se manifestaba Gro Harlem Brundtland, Directora General de Organización Mundial de la Salud en 1999. ' 'El envejecimiento de la población es, ante todo y sobre todo, una historia del éxito de las políticas de salud pública, así como del desarrollo social y económico" (OMS, 2002: 75). Fruto de esas políticas de salud pública, a nivel europeo nos encontramos que "Alemania, Francia, Reino Unido, Italia y España son los países de la Unión Europea con una cifra más alta de personas mayores, como corresponde también a los países más poblados. Y Alemania, Italia, Grecia y Suecia son los países más envejecidos en cifras relativas" (Abellán, Pujol, 2013: 10)Véase gráfico 2.1. GRÁFICO 2.1: POBLACiÓN DE 65 Y MÁS AÑOS UE Portugal Suecia 13\..1108 r1 a Letonl3 ES P.A..Ñ A. Dln:a",.rca e_lglce¡ Estonia FrP.tf,cla Reino, UnIdo Hung r (a ESlov-an,.a RepúlOlica Cheo3 P.a(se. Bajos. Ru,-"ania LuX e,.,., burgo Ealovallquia . Chipre Irl anda O~ -;;- .... ~ . ___ s_ ., .. ¡; - .,. .• ~ &~¡, ' ._ "O. - "1"~";;."!J._". : "'~"."""''¿.~1",'' ... e'''''''._20'';2~_ FUENTE: PERFIL PERSONAS MAYORES ESPAÑA (2013) 4 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Como podemos observar, estamos asistiendo a un creciente envejecimiento de los países desarrollados, fenómeno demográfico al que nuestro país no es ajeno. España está sufriendo un cambio profundo en la estructura por edades de la población, que comporta un incremento tanto en términos absolutos como relativos del colectivo del grupo de personas mayores con disminución del grupo de los de menor edad. En este sentido se manifiesta el último informe del Instituto Nacional de Estadística ( en adelante INE) (2013), Proyección de la Población de España a Corto Plazo 2013-2023, que indica que dentro de 10 años en nuestro país residirán 19,7 millones de personas mayores de 64 años, es decir, un 17,6 por ciento más que en la actualidad; esto supone 1,5 millones de mayores más y que cerca de 23.500 personas tendrán más de 100 años, siendo el doble de los centenarios que se registran hoy en día. Véase tabla 2.1. TABLA 2.1: POBLACiÓN EN ESPAÑA Población residente en Espat'ta por grupos de edad Crecimiento Qecimiento Gr!;!eos de edad 1 ele enero de 2013 1 de enero ele 2023 absOluto relativo ~%! TOTAL 46.704.314 44.082.671 -2.621643 -5.61 Oa4af\os 2.420.210 1793.860 -626 350 -25.88 5a9af\os 2.439.842 2.075.471 -364.371 -14,93 '10 a "14 años 2.226.367 2.319.023 92.656 4,16 15 a '19 aflos 2,165,262 2,359.206 H'3.943 8,96 20 a 24 aflos 2.441.495 2.182,609 -258,886 -10.60 25 a 29 aflos 2,896.322 2.083,180 -'813.142 -28.07 30 a 34 aflos 3.678.,8_ 2,=3.411 -1.456,485 -39.56 35 a 39 ai'ios 4.072.841 2.560.063 -1,512.778 -37~ 14 40 a 44 ai'ios 3.,851.395 3,242.148 -609.238 -15.82 45 a 49 aflos 3.666.909 3.645.242 -21.667 -0,59 50 a 54 años 3.284.743 3,506756 222,013 6.76 55a 59aflos 2,795.078 3.358.890 563.612 20,16 60 a 64 aflos 2,502.569 3.014,860 512.292 20.47 65 a 69 ai'ios 2.269534 2.560.596 291.062 12.82 70 a 74 ai'ios 1.714,063 2.239,304 525.240 30.54 75 a 79 ai'ios 1.726.300 1919.420 193.119 11.19 80 a 84 af\os 1.369.131 1296.798 -72,333 -5.28 85 a 89 aflos 791.521 1018.345 226,824 28.66 90 a 94 anos 308.604 514.958 206,354 66.87 95 a 99 ai'ios 71.207 145.302 74,095 104.05 100 v más ai\oS 12.033 23.428 11.395 94.69 FUENTE: INE (2013) En cuanto a las Comunidades más envejecidas, nos encontramos que, "las comunidades autónomas más envejecidas con proporciones de personas mayores que superan el 20% se encuentran Castilla y León, Galicia, Asturias y Aragón. Encontrándose Canarias, Baleares y Murcia entre las comunidades con proporciones más bajas, por debajo del 15%. En cambio, Andalucía, Cataluña y Madrid son las comunidades con más población de edad" (Abellán y Pujol, 2013: 3). Con todos estos datos nos encontramos, que la tasa de 5 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
dependencia 1, se elevaría en más de nueve puntos, desde el 51 ,0 actual hasta el 59 ,2% en 2023. Véase tabla 2.2 A 2 008 2 0 09 20 "1 0 2 0 "1 1 20 "1.2 20"13 20"14 20"1 S 20 .. 6 20,, '7 20"18 20 "1 9 2020 202 1 2022 2023 TABLA 2.2: TASA DE DEPENDENCIA 2 4 .2 24 . 5 2 4 _9 25.5 26 . "1 :2 6 .. 7 27 .6 28 .4 2 9 . "1 29.S 30 .6 3"1 . __ 32.:2 33 . " 3 4 , 0 35. "1 e n o r e.s dE!!' 1 o t: a n "'l ·e ..... or43S1 6 .ai'k:> = ( ~ , ) elE> 11 6 , Y rn.ay a.res. elE> 6 4 af'ioos ) ( ~ ) 23 . 0 23 . 2 23 . 5 = .8 24 . ... 2 .... . 3 24 ,. 6 2 .... . 9 25 . 0 25 . 0 .25 .... 25 . 0 .24 .. 9 .:2 4 .... 6 24 . .... 47 .,2 4 7 . 7 4-8 .,4 4 9 . 3 so . ... 5 "11 . 0 5 2 . 2 53 . 3 5-4 . 11 5-4 . 8 5 ,5 . 7 56 . 5 5 :7 .. ... 57' . 7 s.s . .... F .... .e:rIl'tle : 2'00 0 -2 0 .... 3... 1'rTt-cli .c::: aClo f"'Ie:D D~ r á.fl<c ~ B ic;- o u. ; 2 '0 "11 4 -2 _0 ::2':3. P ~ - e-c c: i6 n d e PO "' l3Ic iioón o. C C>.C""'t:<:> P l n.zo . FUENTE: INE (2013) Dentro de los datos estadísticos globales sobre dependencia, se encuentra la enfermedad de Alzheimer, ya que se considera una enfermedad incapacitante. La OMS publicó en 2013, en su informe "Dementia: a Public Health Priority" ("Demencia: una Prioridad de la Salud Pública" ). Que en países de ingresos altos y PIBM2, la demencia es la causa principal de dependencia y discapacidad entre las personas mayores. Actualmente hay más de 35 millones de personas que viven con demencia, y un dato que destaca este informe, es que un nuevo caso de demencia se produce en algún lugar del mundo cada cuatro segundos, siendo la enfermedad de Alzheimer la forma más común de la demencia, y la que probablemente acapara entre un 60 y un 70% de los casos de demencia en el mundo. 2.2. LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: APARICiÓN, TIPOS Y FASES. El término demencia, se define como "síndrome que se caracteriza por un conjunto de signos y síntomas de carácter o naturaleza orgánica y probablemente de etiología múltiple, integrado por múltiples enfermedades diferentes con un comportamiento o patrón común" (Ramos et al., 2007: 30). 1 "E nt endida como el co ci ente, en tant o por ci en to , en tr e la población men or de 16 añ os o ma y or de 64 y la pob la ción de 16 a 64 añ os" ( IN E, 20 13 : 6) , 2 "P aíses de ing res os ba j os y median os " (OMS , 20 13 : v i) , 6 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Hasta hace pocos años se llamaba demencia senil a toda persona que padecía demencia a partir de los 65 años; ahora la demencia se subdivide en demencias de origen degenerativo, donde estarían las demencias degenerativas primarias, como la enfermedad de Alzheimer; y las demencias secundarias, tal y como se establece en el siguiente cuadro. Véase cuadro 2.1. CUADRO 2.1: CLASIFICACiÓN DEMENCIAS ,P-~_!!,_~~~!_~_~ __ ~_~ __ .~_!:!.~n ~~~~!!..~.!...~~~~_ .. ~~~~~.~!~~nd~.~.~.~:!: __ _ O_rTt_nci •• d ••• nerat:iva. prirTt_rl •• D_rTt_nc.i. V.scular - En1'e,-nled.ad dtC'::? Atz.h.(~irnt:~". - tsquéu'Jlca. - Dernencia c..:<Jtn cuerpos de LeVlly. - D. rTlult·iinfar~o. - Degeneración front-.ot.efTlporal~ - D. por inf'art.o estra"t"égico. - Oe ......... encia por" p'-¡ones-. - Estado lacuna .... - l..euc-oenc.efalop ... ,tia s ... bcortical En"-rrn.d.d •• _n l •• qu_ Ja d_mencla pu_d_ dterosclerótica. 'formar part. d •• cuadro c:lfn'c:o. - CADAStL .. CARASfl. - Corea de Buntingt.oo. - Encefafopat:ía anóxic;o-isquérnica. - Degenensción c-orticobasal. .. .... en'lorrágica. - PanMi5ís supraol..J:c'ear progresiva. Hernirtonla subdura' crónico w - Enfermedad de Pa,.kin'5on~ .... en'latorna cerebral. - Enfern'ledad dernotoneurona. HelTlorragia subarac.noide-a. - Atrofia rnulrisíst::étTlic8. Angiopaúa arnitoide. D_m_ncia por .tt .... c:i6n dln.mlca d.1 liquido c..ta'orraqufdeo .. o.rn_ncia asociada _ neopl.sla. O_"",_nel. d. orl._n In"-ccloso. car_nclal. O_"",_ncla por _nf'_rrnedad de.rn'.llnlz.nte~ O_",,_nel. por vascullt'ls y col_aenos' ... Da:rnen-c:I. por traul'Ttattsrno •. De..n_nc:i ••• ociad •• en"rrned.d._ p$iquiatrieas .. FUENTE: GOBIERNO DE CANARIAS (2011) Entre los tipos de demencia más frecuentes se encuentran la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular, la demencia por cuerpos de Lewy3 y un grupo de enfermedades que pueden contribuir a la demencia frontotemporal4. Centrándonos en la enfermedad de Alzheimer, la aparición de esta enfermedad surge en Alemania cuando, "Alois Alzheimer neurólogo y psiquiatra de reconocida valía, publicó en el año 1907 un caso de una mujer de 51 años cuyas facultades intelectuales habían desaparecido gradualmente en cuatro años (pérdida de memoria, desorientación, confusión, insomnio, depresión y alucinaciones). Convirtiéndose en el primer caso publicado, de lo que hoy conocemos como la enfermedad de Alzheimer" (Pascual y Barlés, 2000; 16). El Alzheimer, antes desconocido por muchos, convive hoy y forma parte de un número importante de nuestros hogares. Es característico que cualquier tipo 3 Esta demencia ocurre cuando se acumulan unas estructuras anormales, que se llaman cuerpos de Lewy, en ciertas áreas del cerebro. MedlinePlus (2014). 4 Es el nombre que se le da a un grupo de demencias progresivas que afectan principalmente a la personalidad, al comportamiento y al habla de la persona. Dementia Care Central (2014). 7 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Según la Sociedad Española de Neurología (en adelante SEN) se estima que en 2013 en España alrededor de unas 600.000 personas padecían la enfermedad de Alzheimer. A pesar de que el 18,5% de los pacientes que acudían a una consulta de Neurología lo hacían por alteraciones de memoria o sospecha de deterioro cognitivo, era la primera causa de consulta neurológica en mayores de 65 años. Encontrándose que el 35% de las consultas, aproximadamente entre un 30 y un 40% de los casos podrían, estar sin diagnosticar. A este respecto se manifestaba la CEAFA (2013), indicando que en España el 60% de las personas que padecían Alzheimer estaban aún sin diagnosticar, debido en muchos casos a la falta de información de las familias que pensaban que las pérdidas de memoria eran parte normal del envejecimiento. En España según los últimos estudios de las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer más de 170.000 personas sufre Alzheimer en fase leve y 360.000 Alzheimer en fase moderada. En 2013 la proporción de demencias no diagnosticadas estaba fuertemente ligada a la gravedad y estado de desarrollo de las mismas: mientras que en los estadios más graves y evolucionados estaban diagnosticadas en un porcentaje mayor, alrededor del 64%, se estimaba que los estadios más leves solo llegaban al 5%. Según la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, en el año 2008 en la Comunidad Autónoma alrededor de 25.000 personas padecía algún tipo de demencia, y de éstas, en un 75 por ciento de los casos se trataba de la enfermedad de Alzheimer, lo que equivalía a unas 18.750 personas. El informe Estado del Arte de la Enfermedad del Alzheimer en España, (2013) indica que la prevalencia8de casos de esta enfermedad se mantiene. Con el objetivo de disminuir la incidencia de esta enfermedad en la población, según manifiesta SEN (2012), los expertos apuestan por tomar medidas preventivas como practicar ejercicios físicos y de entrenamiento cognitivo, seguir una alimentación adecuada y controlar correctamente los 8 "Número de casos (tanto antiguos como recientes) de una determinada enfermedad que existen en una población" (Bautista Castaño, 2013:42). 14 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
factores de riesgo vascular. El estilo de vida dirigido a cuidar los factores de riesgo vascular, estimular la actividad mental y fomentar la interacción social, favorece la formación de nuevas neuronas y nuevas conexiones; de esta forma, se contribuye a incrementar la reserva cerebral sobre la que se basa la capacidad del cerebro para defenderse de un proceso patológico como el Alzhéimer y permite retrasar la aparición de la enfermedad. Por tanto, este tipo de intervenciones podrían en un futuro reducir el número de casos. Destacar que diferentes estudios afirman que el diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer en fase de demencia leve sigue siendo una herramienta fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Según el coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología, el doctor Pablo Martínez-Lage "No se trata de preocuparse si en un momento dado, no se recuerda un dato o se olvida lo que estaba haciendo o pensando, se debe acudir al médico cuando se detecten fallos reiterados en la memoria reciente. Acudir pronto al neurólogo es otra de las claves para poder tratar y, así, ralentizar esta demencia" (MartínezLage, 2012:2). 2.4. LOS CUIDADORES PRINCIPALES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER. El Alzheimer no sólo afecta al paciente, sino que repercute en todo su entorno; la demencia va causando incapacidad progresiva y hace necesario la presencia de un cuidador, que "es aquella persona que desde el primer momento se ocupa de la atención del paciente en mayor cantidad e intensidad de tiempo" (Pascual y Barlés, 1999: 85). Según diferentes estudios, el rol de cuidador principal era asumido por el cónyuge del paciente, también de edad madura; se trataba de un perfil de mujer de entre 50-70 años, madre de familia y ama de casa, que residía con el enfermo y que dedicaba muchas horas del día a cuidarlo. Con el paso del tiempo, se está observando un nuevo perfil de cuidador, algo más joven que el cuidador clásico, que puede ser hija/o, nuera, o incluso nietos. En el inicio de la enfermedad, concretamente en la fase leve de la enfermedad, cuidar en el domicilio a un enfermo puede ser una tarea difícil y 15 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
algunas veces hasta agobiante; cada día puede traer nuevos desafíos porque la persona encargada de proporcionar los cuidados tiene que enfrentarse a los cambios en el nivel de capacidad y a los nuevos patrones de conducta de la persona que tiene Alzheimer. Las personas que proporcionan cuidados, frecuentemente tienen ellas mismas mayor riesgo de desarrollar depresión y otras enfermedades, sobre todo si no reciben apoyo adecuado del resto de la familia, los amigos y la comunidad. En este sentido es importante tener claro que, "Cuidar a un enfermo de Alzheimer es una carrera de fondo, pues aunque en ocasiones sólo se trata de un periodo de tiempo escaso, en otras se puede hablar de largos años de vida, que pueden afectar seriamente no sólo a la persona que cuida del enfermo dependiente, sino a sus hijos, a su marido ya su entorno social" (Nevado Rey, 2006: 79). Entre los cuidadores principales suele aparecer el Síndrome del cuidador, conocido también como el síndrome de Bournout, que "se caracteriza por una respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico cuyos rasgos principales son agotamiento físico y/o psicológico" (Pascual y Barlés, 1999: 89). Los cuidadores pasan por una serie de fases en este síndrome pero, si nos centramos en la fase leve de la enfermedad de Alzheimer el cuidador principal o familiar suele encontrarse mayoritariamente en la fase de estrés laboral: donde no tiene prácticamente ningún tiempo libre propio, vive por y para el paciente las veinticuatro horas del día, no sabiendo donde acudir para solicitar algún tipo de ayuda. Actualmente en España existen diferentes recursos donde los familiares pueden acudir o pedir información, como las aproximadamente trescientas asociaciones de familiares con enfermos de Alzheimer. Dichas asociaciones, son agrupaciones de personas unidas que voluntaria, libre y solidariamente se organizan para prestar apoyo a las personas afectadas y a sus familiares. En Gran Canaria hay ~os asociaciones Alzheimer Canarias y AFA Las Palmas, se adjunta un resumen de los recursos en el anexo número 2. El cuidador necesita ser cuidado y ayudado, por eso con frecuencia aparecen diferentes recursos y ayudas encaminadas a procurarle una mejor 16 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
calidad de vida, para que pueda seguir cuidando a su familiar enfermo. Es por ello que se considera necesario proporcionar a los enfermos y cuidadores principales herramientas para que puedan hacer frente a las situaciones de incomunicación que suelen acompañarles en las primeras fases de la enfermedad de Alzheimer. 2.5. LA ATENCiÓN SOCIOSANITARIA PARA LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER. Según establece el Libro Blanco de Atención a las personas en situación de Dependencia (2004), los servicios y centros para toda la población mayor son los siguientes. Véase cuadro 2.4. CUADRO 2.4: SERVICIOS Y CENTROS -Centros de Servicios Sociales -Centros de Atención a personas con discapacidad atención domiciliaria. -Asistencia sanitaria en el domicilio -Hospitalización a domicilio -Apoyo a la unidad de convivencia y ayuda a domicilio -Teleasistencia -Servicios y/o centros de atención diurna -Hospital de -Centro de Dia -Centros y servicios de respiro familiar. -Centros residenciales -Unidad de media estancia -Unidad de larga estancia hospitalaria -Centros residenciales FUENTE: ELABORAC N PROPIA De todos los recursos mencionados los pacientes de Alzheimer en fase leve, por sus características, utilizan sobre todo la Ayuda a Domicilio y los Centros de Día o de Estancia Diurna. Se puede definir la Ayuda a Domicilio como: "un servicio básico del sistema de servicios sociales que presta una serie de atenciones o cuidados de carácter personal, psicosocial, educativo, doméstico y técnico a familias y personas con dificultades para procurarse su bienestar físico, social y psicológico, proporcionándoles la posibilidad de continuar en su entorno natural" (Libro Blanco de atención a las personas en situación de Dependencia, 2004: 245). Y un Centro de Día o de Estancia 17 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Diurna como: "un servicio sociosanitario y de apoyo familiar que ofrece durante el día atención a las necesidades personales básicas, terapéuticas y socioculturales de las personas con diferentes grados de discapacidad, promoviendo la permanencia en su entorno habitual" (Libro Blanco de atención a las personas en situación de Dependencia, 2004: 245). En el año 2012 el Gobierno de Canarias contaba con 18 Centros de día públicos y concertados con un total de 444 plazas. Se adjunta listado en el anexo número 3. Por su lado en 2014 el Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (en adelante lAS), dentro del área de mayores del Cabildo de Gran Canaria, cuenta con once Centros Sociosanitarios distribuidos por todo el territorio de la isla de Gran Canaria donde se ofrecen recursos Residenciales y Centros de Día, con un total de 329 plazas de centro de día. Todos estos recursos acogen a personas con diferentes tipos de demencias, entre ellas el Alzheimer en diferentes fases. Se adjunta listado en el anexo número 4. Además de todos los recursos públicos existen plazas privadas: la asociación para familiares y enfermos Alzheimer Canarias que cuenta con dos centros de día y 108 usuarios, de los cuales 46 usuarios están diagnosticados de Alzheimer en fase leve y la Asociación Comarcal del Sureste de Familiares y Cuidadores de mayores dependientes, enfermos de Alzheimer y otras demencias (INAFA), atiende a 14 usuarios diagnosticados en fase leve o moderada de Alzheimer. 2.6. NUEVAS TECNOLOGíAS PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER. La enfermedad de Alzheimer no solo afecta al enfermo, sino que cambia la vida de toda la familia. Dependiendo del grado de avance de la enfermedad, una persona puede ser consciente de sus actos y recordar hechos pasados sin ningún problema y a veces sufrir desorientación. En casos más extremos, el enfermo pierde la memoria en intervalos de tiempo sin ser consciente de sus hechos anteriores. El aumento constante del número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, consecuencia lógica del progresivo envejecimiento de la población, ha motivado que las empresas dedicadas al 18 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
sector de la telefonía apuesten por desarrollar herramientas concretas para este tipo de demencia. Así, las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa y sus cuidadores disponen de un gran número de aplicaciones cuya utilización permite, entre otras cosas, mejorar la autonomía del enfermo y proporcionar tranquilidad y seguridad a sus familiares; de hecho, cada vez se encuentra más generalizado el uso de dispositivos de localización GPS para todo tipo de móviles, así como los programas de estimulación cognitiva para enlentecer el avance de la enfermedad. A continuación, mostramos una recopilación de algunas ayudas técnicas9 que ayudan al enfermo de Alzheimer en general y a sus cuidadores según la FAE (2013). Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 5. -GPS. Hoy en día, gracias a la avanzada tecnología del GPS (Global Positioning System: sistema de posicionamiento global), comúnmente utilizado como navegador vía satélite para la conducción, es posible supervisar a los enfermos de Alzheimer con total garantía en todo momento. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 5. Véase foto 2.2. FOTO 2.2: LOCALlZADORES GPS Gra co del unClo amia to de un GPS FUENTE: FAE -La Pulsera Keruve. La pulsera Keruve es el producto más específico comercializado en España para la geolocalización de personas con Alzheimer. El receptor, pequeño y de muy fácil manejo, es móvil y permite al cuidador saber dónde está el enfermo de Alzheimer en todo momento. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 5. Véase foto 2.3. 9 Se refiere a todas las herramientas, sistemas o productos que se utilizan para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Accesible (2014). 19 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
FOTO 2.3: PULSERA KERUVE FUENTE:FAE -Simap. El Sistema Inteligente de Monitorización de Alertas Personales (Simap). Es un servicio que permite la localización de personas con Alzheimer o deterioro cognitivo, gracias a un programa de avisos. Previa validación, los familiares pueden acceder a la localización del terminal, conectándose telefónicamente con Cruz Roja o bien accediendo directamente a la plataforma Simap desde un móvil o por Internet. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 5. -Móvil Táctil. Según Simonsenior (2014), el teléfono móvil Doro Liberto 810 es ideal para principiantes que quieren disfrutar de un teléfono inteligente y todas sus aplicaciones, pero que a la vez les resulte fácil de manejar. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 10. Según la FAE (2014), entre las diferentes aplicaciones para móviles nos encontramos las siguientes: -Tweri. Es una aplicación para saber donde está la persona atendida. En la aplicación se pueden establecer unos límites de seguridad para los paseos que la persona pueda dar, basados en un tiempo máximo que puede estar fuera y/o un radio máximo de distancia. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 5. Véase foto 2.4. FOTO 2.4: TWERI FUENTE:FAE 20 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-PhotoTell. Que permite crear presentaciones de fotos sobre las que grabamos nuestra voz describiendo las imágenes o contando historias, muy útil para ayudar a recordar a personas con Alzheimer. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 5. Véase foto 2.5. FOTO 2.5: PHOTOTELL FUENTE: FAE -TinyTap. Que se ayuda de fotografías para facilitar el recuerdo y ejercitar la memoria de los enfermos, mediante juegos con fotos sobre las que se pueden colocar preguntas. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 5. Véase foto 2.6. FOTO 2.6: TINY T AP FUENTE:FAE -Clockface y Watch That! Son ejemplos de aplicaciones para mejorar nuestras capacidades cognitivas y memotécnicas. Son herramientas para el móvil, que mejoran la retentiva de información y la concentración de los usuarios que la utilizan. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 5. Véase foto 2.7. 21 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
FOTO 2.7: CLOCKFACE y WATCH THAT 4 FUENTE:FAE -Mesa Táctil. Investigadores del Centro de referencia Estatal Alzheimer de Salamanca (en adelante CRE Alzheimer Salamanca) y de la Universidad Politécnica de Valencia crearon en 2012 un prototipo de gran mesa táctil en el que personas con demencia pudieran ejercitar su mente e interactuar en grupo. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 5. -Robótica. El Laboratorio de Robótica de la Universidad Carlos 111 desarrolló hace años el robot Maggie, una plataforma experimental que está en continua evolución. Se usa para investigar la interacción humano-robot y en la búsqueda de nuevas aplicaciones de los robots sociales que ayuden a personas que no puedan valerse por sí mismas o padezcan pérdidas de memoria y orientación. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 5. -Mis recuerdos", Según INFOSALUS (2013), la empresa Indra ha desarrollado una aplicación para tabletas de Android y Apple que ayuda a conservar los recuerdos a enfermos de Alzhéimer y a personas ancianas. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 5. -Domótica asistencial. El Centro de Domótica Integral (CeDlnt) de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Fundación Alzheimer España (FAE) han firmado un acuerdo de colaboración que supondrá un avance en la investigación y desarrollo de la domótica asistencial aplicada al entorno del Alzheimer: enfermos, cuidadores y hogares. Según la FAE (2012), la domótica asistencial, es el concepto de vivienda que integra sistemas de automatización y supervisión COI1 objeto de aumentar los niveles de autonomía personal de los usuarios. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 5. Si nos centramos en las aplicaciones que existen actualmente en el mercado que facilitan a los familiares conseguir una mejor comunicación con el 22 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
enfermo, nos encontramos según Alonso Sánchez (2013) un catálogo con numerosas Apps destinadas a enfermos de Alzheimer tanto gratuitas como de pago, Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 6. Un ejemplo de estas aplicaciones según Google Play (2014) es Remember First. Es una herramienta fácil de usar que ayuda a mejorar la memoria a los pacientes con la enfermedad de Alzheimer, Parkinson, y cualquier demencia y su comunicación con los cuidadores y otras personas de su entorno, la aplicación está en uso en algunos centros de atención de Alzheimer en Malasia, Singapur y Hong Kong. Se adjunta una relación más amplia en el anexo número 7. Véase foto 2.8. FOTO 2.8: REMEMBER FIRST • .c...,. ___ ...,. ........ -.:l!'.- .... - •• -_* FUENTE: GOOGLE PLAY 2.7. MARCO NORMATIVO APLICADO AL CAMPO DE LA DEMENCIA. -Constitución española de 1978. (BOE, 1978). El artículo 14 indica: "Los españoles son iguales ante la Ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social" (BOE, 1978: 1). Este artículo consagra la obligación que tienen las Administraciones Públicas de velar por el derecho de las personas a ser tratadas en condiciones de igualdad. Entre las circunstancias de las que habla el artículo 14, ha de entenderse incluido el derecho a no ser discriminado por razón de edad, pues así lo reconoce la jurisprudencia y otros instrumentos jurídicos de los que España es parte. La Carta Magna, en su artículo 15, recoge la obligación de las Administraciones de velar por la integridad de las personas mayores, fundamentalmente a través de la prevención de situaciones de violencia, abandono, maltrato, abuso, etc.: ''Todos tienen derecho a la vida y a la 23 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-Microlocalización: Centros de Día pertenecientes al lAS del Cabildo de Gran Canaria, siendo la población que atiende, población mayor insular que tiene reconocido el grado de dependencia de bajo requerimiento y los Centros de Día privados de Alzheimer que atienden a usuarios en la primera fase de la enfermedad. 3.5. OBJETIVOS. -Objetivo General: 1. Fomentar la comunicación de los enfermos de Alzheimer en la primera fase de la enfermedad con su entorno cercano: familiares o cuidadores. 2. Ayudar al enfermo de Alzheimer a mantener sus habilidades comunicativas básicas. -Objetivos Específicos: 1.1. Diseñar una aplicación informática que facilite la comunicación entre los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores principales. 1.2. Dar a conocer todas las herramientas de comunicación para enfermos de Alzheimer existentes en el mercado. 2.1. Estimular y entrenar las habilidades comunicativas básicas para mantener el mayor grado de autonomía. 2.2. Familiarizar a los enfermos de Alzheimer con las nuevas tecnologías. 3.6. METAS. -Objetivo específico 1.1. Diseñar una aplicación informática que facilite la comunicación entre los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores principales. Metas: -Diseñar la aplicación en el plazo máximo de un mes. -Hacer un mínimo de 10 pruebas con la aplicación en el plazo de un mes. -Depurar la aplicación en el plazo máximo de 15 días. -Crear las herramientas de marketing de la aplicación (página web, díptico y cartelería) en el plazo máximo de un mes. 30 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-Objetivo específico 1.2. Dar a conocer todas las herramientas de comunicación para enfermos de Alzheimer existentes en el mercado. Metas: -Investigar todas las herramientas de comunicación existentes en el mercado en el plazo máximo de un mes. -Preparar una charla informativa en el plazo máximo de 15 días. -Crear las herramientas de marketing del proyecto en el plazo máximo de un mes. -Presentar el proyecto en el 80% los recursos para mayores de la isla entre los meses tercero y octavo de ejecución del proyecto. -Impartir 1 charla informativa sobre las herramientas de la comunicación en un mínimo de 20 centros. -Lograr un mínimo de asistencia de 10 personas por charla. -Lograr que el 80% de los participantes manifiesten haber conocido alguna herramienta útil. -Objetivo específico 2.1. Estimular y entrenar las habilidades comunicativas básicas para mantener el mayor grado de autonomía. Metas: -Diseñar un taller de habilidades comunicativas en el plazo máximo de un mes. -Impartir un taller de habilidades comunicativas de cuatro sesiones en un mínimo de 8 centros. -Lograr un mínimo de asistencia de 10 personas por taller. -Que al menos 5 usuarios de Alzheimer y sus familiares manifiesten mejoría en sus habilidades comunicativas. -Objetivo específico 2.2. Familiarizar a los enfermos de Alzheimer con las nuevas tecnologías. Metas: -Diseñar un taller de informática y telefonía móvil en el plazo máximo de 15 días. 31 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-Impartir un taller de informática de cuatro sesiones en un mínimo de 8 centros. -Lograr un mínimo de asistencia de 10 personas por taller. -Que al menos 5 usuarios de Alzheimer y sus familiares sean capaces de comunicarse al finalizar el taller a través del correo electrónico, SMS y por WhatsA pp 1o. 3.7. METODOLOGíA. La metodología que se pretende seguir es, en primer lugar, a través de la participación activa de los enfermos y sus familiares o cuidadores en las charlas y talleres diseñados, teniendo en cuenta las limitaciones de cada uno. La metodología que se va a utilizar en este proyecto será: el Modelo de Intervención Centrado en la Tarea que "recoge influencias del behaviorismo, en cuanto a la definición de objetivos concretos, el planteamiento de la intervención con contrato cliente-Trabajador Social y la brevedad temporal de la intervención" (Díaz Bolaños, et aL, 2007:117). Este modelo hace especial hincapié en el desarrollo de una serie de tareas prácticas para solucionar problemas específicos, se hace cargo de los problemas tal como llegan e intenta resolverlos de forma pragmática. Sus intervenciones son breves y está estructurado de forma que las acciones se plantean de antemano y se ajustan a pautas predeterminadas. Así mismo, existe un contrato entre el usuario y el Trabajador Social donde se especifican aquellas circunstancias en las que ambos intervienen. Una de las cuestiones básicas de esta Metodología son los objetivos. La preocupación central de la intervención en este modelo es ayudar a los clientes a resolver sus propios problemas y facilitar el éxito en su resolución para mejorar su competencia social. Este modelo posee diferentes fases metodológicas, según indica Díaz Bolaños, et al. (2.007): 10 Es una aplicación de mensajería instantánea por comunicación móvil, que se usa entre dos o más personas. WhatsApp (2014). 32 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
• Evaluación Inicial: Se centrará en valorar los requisitos de la acción a realizar, es decir, en fomentar la comunicación con los enfermos de Alzheimer en la fase leve, los obstáculos para la misma y las restricciones que no puedan ser modificables. • Especificación del problema principal: el problema principal es la dificultad de comunicación que comienzan a tener los enfermos de Alzheimer en la fase leve. • Redacción del contrato: Esto supone que tanto el Trabajador Social como el usuario y sus familiares o cuidadores establecerán una serie de compromisos mutuos, sobre las actividades que se realicen, entrevistas individuales, talleres de entrenamiento en habilidades comunicativas, taller de informática. Siempre teniendo en cuenta las circunstancias especificas de cada individuo. • Planificación de las tareas: Todas las tareas a desarrollar serán planificadas con anterioridad a su ejecución, pero se prevén estímulos con los usuarios para facilitar el cumplimiento de las tareas, se enseñarán y se repetirán, para tener éxito y se tendrán en cuenta las posibles dificultades que puedan surgir en la ejecución. Una vez planificadas las tareas, el usuario y sus familiares o cuidadores llevarán a cabo el plan y revisarán a nivel grupal con el Trabajador Social sus logros o fracasos. • Implantación de las tareas: Las tareas a desarrollar serán las siguientes: diseño de la aplicación informática, creación de la página web, reuniones con los profesionales del proyecto, diseño y maquetación del díptico informativo, elaboración de una carta de presentación para los centros de mayores y familiares, contacto telefónico con los directores de los centros, información a los coordinadores de cada centro, elaboración del documento de autorizaciones de uso de imagen, contacto telefónico con los familiares, preparación y señalización del aula para las diferentes actividades, elaboración de hoja de seguimiento de asistencia, elaboración del cuestionario de satisfacción, desarrollar la publicidad 33 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
para dar visibilidad a la aplicación, tareas de mantenimiento de la aplicación, etc. • Terminación: La Trabajadora Social, los diferentes especialistas que han intervenido en el proyecto (psicólogo, programador informático) y los cuidadores o familiares compararán los resultados obtenidos con los de la evaluación inicial, valorando los cambios producidos. Según cita Díaz Bolaños, et al. (2007) las técnicas utilizadas en el modelo de Intervención Centrado en la Tarea y que se utilizarán son las siguientes: • Información. • El consejo. • Aprendizaje de conducta. • Estimulación. Así, la metodología que se pretende seguir es, en primer lugar, a través de la participación activa de los enfermos y sus familiares o cuidadores en las charlas y talleres diseñados, teniendo en cuenta las limitaciones de cada uno. y en segundo lugar, con una metodología específica para la aplicación que se va a diseñar como herramienta para fomentar la comunicación de los enfermos de Alzheimer en la primera fase de la enfermedad con su entorno cercano: familiares o cuidadores. La metodología para el diseño e implementación de la aplicación de comunicación se desarrolla por fases a continuación: En la primera fase se hará la Planificación, esta fase constará de la especificación de los objetivos y la validación de dichos objetivos con asesores profesionales de distintas disciplinas, Neurólogos, Geriatras, Psicólogos y Trabajadores Sociales. Seguidamente se realizará la creación de historias de usuario, es dectr, tareas especificas de cada una de las funcionalidades que tendrá tanto la App 11 como la web central (Mockups 12) de control en cuanto a 11 Es una aplicación informática, local o de Internet, que permite una interacción con la misma por parte del usuario que se la descarga. Que significa? (2013). 34 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
usabilidad del usuario, así como de diseño. Así mismo, dentro de este apartado se incluirán escenarios específicos de uso de los diferentes usuarios y los diferentes bocetos concretos de cada una de las pantallas de la App y de la web central Para finalizar esta fase se priorizarán y organizarán las diferentes tareas en cuestión de la importancia y la carga de trabajo prevista. En la segunda fase se realizará la Implementación: la ejecución de las tareas que se desarrollarán, según la prioridad y carga de trabajo acordadas. En segundo lugar se procederá al testeo 13 de cada una de las tareas realizadas tanto individualmente como en el conjunto de la aplicación por todas las partes implicadas. En la tercera fase, se llevará a cabo la puesta en marcha de la App en modo de prueba y se hará la verificación de resultados; dentro de esta se realizará la puesta en marcha del sistema recapitulando datos y evaluando el resultado. Con esta metodología se define el diseño final de forma rápida, con la corrección de los diferentes problemas observados y la optimización de cualquier diseño o funcionalidad si así lo requiriese el sistema. Es importante señalar en esta fase, a tener en cuenta que las fases 1, 2 Y 3 podrán ser simultaneadas hasta que se consiga el resultado deseado. y la cuarta y última fase, será la Publicación de la App y web central de control para su inmediato uso. Una vez los centros sociosanitarios indiquen su interés por participar en el proyecto, se irá trabajando con cada uno a razón de uno al mes. Para ello se hará un planning con cada centro para poner las fechas para las charlas informativas y los talleres a lo largo de un mes. 3.8. TÉCNICAS E INSTRUMENTOS. Las técnicas que se van a utilizar serán las citadas por Díaz Bolaños, et al. (2007) y por Gutiérrez Ascanio y Hernández Delgado (2011): 12 Se refiere a una maqueta o modelo a escala. Reverso (2014). 13 Se trata de un proceso empleado para identificar la correctitud, completitud, seguridad y calidad en el desarrollo de un software para ordenadores. Alegsa.com (2014). 35 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-Información: con esta técnica se tratará de ofrecer datos, informaciones o conocimientos que sean necesarios a los usuarios y a sus cuidadores o familiares para poder lograr los objetivos propuestos. -El consejo: Hace referencia a las recomendaciones y opiniones que el Trabajador Social da al usuario y a su cuidador o familia, y ofrece opciones o propuestas nuevas para el usuario. El Trabajador Social experto tenderá a evitar el consejo genérico y dará recomendaciones precisas en relación a cada actuación a desarrollar por el usuario. -Aprendizaje de conducta. Técnica que se utilizará, en este caso, para facilitar el aprendizaje a través de ensayos de conducta y repeticiones para facilitar el aprendizaje y la realización de las mismas en la vida cotidiana del usuario. -Estimulación: Esta técnica se utilizará para estimular al usuario, familiar o cuidador, dándole ánimos, mostrándole confianza en el logro que hayan obtenido, expresándole refuerzos y felicitándole a través de la comunicación verbal y no verbal. -El grupo de discusión: Esta técnica de acción movilización, tiene por finalidad la compresión del pensamiento, posición afectiva y conducta de un grupo con respecto a un tema o aspecto de la realidad, mediante el análisis de su discurso. La discusión va de ser libre y participativa sobre el Alzheimer en sus fases iníciales, cuestiones que les preocupen y que guarde relación con sus mayores. Lo que se pretende con esta técnica es que el grupo de cuidadores y familiares exprese las dificultades que se encuentran en el día a día con sus mayores. Y que así observen que no están solos, que muchas familias presentan sus mismos problemas y necesidades. -La observación participante: Es una de las técnicas de aplicación práctica al trabajo social, dicha técnica se realizará a lo largo de todo el proyecto y consistirá en la observación que efectuarán los profesionales, para conocer el nivel de participación de los usuarios en las diferentes actividades que se llevarán a cabo con ellos. 36 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-Modelado: Es otra de las técnicas que se utilizan en el entrenamiento en habilidades sociales. Y consiste en la representación por parte de un "modelo" (por ej., de la persona que dirige el entrenamiento en habilidades sociales) de los comportamientos (verbales y no verbales) que se están aprendiendo, en presencia de aquel que desea aprenderlos. Con esta técnica se persigue favorecer la emisión de conductas adecuadas a través de la observación de modelos que las realizan y reciben reforzamiento. De esta forma, el usuario observará las conductas deseables que posteriormente ensayará. -Retroalimentación: Técnica de entrenamiento en habilidades sociales, que es parte inseparable del ensayo, suele realizarse inmediatamente después, o incluso de forma simultánea, ya que consiste en proporcionar información al usuario del grado de competencia que ha mostrado en la ejecución de las habilidades sociales para que este pueda perfeccionarlas. Se trata de indicar al usuario las cosas que ha hecho bien y, después, señalarle aquello que puede mejorar y cómo hacerlo. -Refuerzo positivo: Técnica en entrenamiento en habilidades sociales, que nos permitirá recompensar al usuario por la realización de un comportamiento correcto que haya realizado, porque las consecuencias agradables que obtenemos al emitir una conducta son el medio más eficaz para adquirir la conducta y afianzarla en el usuario. En el ensayo de conducta se utilizan los refuerzos, por parte del educador o de los compañeros, donde los elogios suelen acompañarse de expresiones no verbales reforzantes (gestos, tono de voz, palmadas amistosas, etc.). -Aplicación de lo aprendido a la vida real: Técnica en entrenamiento en habilidades sociales, considerada como una de las formas más recomendables de empezar a aplicar lo aprendido a la vida real, mediante la cumplimentación de las "tareas para casa". La investigación demuestra que los ejercicios y tareas realizadas entre sesiones son imprescindibles para maximizar y consolidar los aprendizajes del entrenamiento en habilidades sociales. Los instrumentos de comunicación que vamos a utilizar serán: 37 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-Carta firmada a los centros de mayores y familiares. Para la presentación del proyecto. -Díptico: Díptico con carácter informativo sobre las actividades que vamos a desarrollar en los diferentes Centros de Día de la Isla de Gran Canaria. -Cartel: Cartel que capte la atención de las familias y logre motivarlas hacia la dirección del Proyecto, "Remember". -Díptico de la App: Díptico con carácter informativo sobre la App. -Cartel de la App: Cartel que capte la atención de las familias y logre motivarlas para que conozcan la App. y los instrumentos de trabajo que se van a utilizar serán: -Encuesta evaluativa. Se adjunta en el anexo número 12. -Charlas informativas. -Actividades de Entrenamiento en habilidades sociales. -Presentación en PowerPoint. -Dinámicas de grupos. -Hoja de seguimiento de asistencias: Se adjunta en el anexo número 11. 3.9. ACTIVIDADES. Con las actividades lo que se pretende es alcanzar los objetivos y las metas propuestas en este proyecto; las actividades del proyecto serán las siguientes: -Act. 1. Diseño aplicación informática. Esta actividad consistirá en diseñar la aplicación informática a escala real para su posterior demostración y promoción. Tal y como se explica en el apartado de metodología, el diseño de la aplicación será implementado en tres fases: En la primera fase participarán la trabajadora social y el informático, y se consultarán a todos los profesionales sociosanitarios necesarios, quienes trabajando conjuntamente crearán un esquema de la aplicación, para que posteriormente el informático pueda desarrollarlo en la segunda fase. 38 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Una vez creada la aplicación se realizará la tercera fase, puesta en marcha en modo prueba y verificación, realizando una comprobación del sistema con un número mínimo de 10 personas, quienes evaluarán: el contenido, el diseño, la usabilidad, el manejo, etc. El informático depurará la aplicación y se convertidl en una aplicación lista para su uso. -Act. 2. Creación de herramientas de marketing de la aplicación informática. Esta actividad se llevará a cabo al principio del proyecto y una vez diseñada la aplicación, se dará a conocer la aplicación y el proyecto. Se creará una página web donde se publicite la aplicación informática, un díptico informativo y cartelería publicitaria. -Act. 3. Reuniones con los diferentes profesionales del proyecto. Se realizará una reunión de coordinación periódica, quincenal, entre el equipo interdisciplinar para realizar el seguimiento de las actividades del proyecto. -Act. 4. Diseño y maquetación herramientas de la App del proyecto. Con esta actividad, lo que se pretende es realizar el diseño del díptico informativo del proyecto Remember entre todos los profesionales participantes en el proyecto, para su posterior maquetación y entrega a los centros sociosanitarios, familiares y enfermos. -Act. 5. Reuniones con los directores de recursos de mayores. La trabajadora social contactará vía telefónica con todos los centros sociosanitarios de la isla, y concertará entrevistas con los directores para dar a conocer el proyecto, con la entrega del díptico, y saber si hay enfermos de Alzheimer en fase leve que puedan ser beneficiarios del proyecto. También se contactará con las asociaciones de mayores y centros de atención diurna de la isla para ofertar la misma charla informativa que a los familiares de los enfermos de fase leve con el objetivo de informar a aquellas 39 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Material i y visual (ordenadores, impresora, proyector, cámara fotográfica, etc.) 1 e , 10 Móviles, 10 Tablet. Subtotal Material de oficina (folios, grapadora, grapas, bolígrafos, etc.) y edición folleto publicitario. Material informático (cd 's, toner, etc.) Subtotal: Infraestructura (Local) Transporte -Teléfono/Internet -Seguros -Asesoría Subtotal Total 3.13.2. Ingresos. x x x x x O€ 7000€ 7000€ 100€ 370€ 4.70€ x O€ x 2.880 € 1000 € 1000€ 1.440€ 4.520 € El proyecto se pretende sufragar a través de varias líneas económicas: -Subvenciones de administraciones públicas o privadas. -Venta de la aplicación informática. 3.14. DISEÑO DE EVALUACiÓN. IS " Es el control central web de la aplicación" (Elaboración propia). 46 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
"Evaluar es comparar en un instante determinado, lo que se ha alcanzado mediante una acción con lo que se debería de haber alcanzado de acuerdo a una programación previa" (Díaz Bolaños, et aL, 2007: 119). La evaluación es un proceso que transcurre en forma paralela y complementaria al proceso de planificación, desde el momento que se describe la situación inicial objeto del proyecto. La evaluación es necesaria en todo diseño del proyecto, para confirmar o rechazar las hipótesis planteadas y para mejorar la intervención, introduciendo medidas de corrección, modificación de las estrategias de desarrollo y precisar los puntos débiles que ponen en peligro la obtención final de los objetivos o metas. "También la evaluación sirve para conocer el grado de éxito o fracaso de las acciones realizadas" (Díaz Bolaños, et aL, 2007: 122), y para finalizar la evaluación ofrece una progresiva mejora del proyecto y de sus resultados. 3.14.1. Objetivos de la evaluación. El objetivo de la evaluación, consiste en valorar si las metas propuestas, se han alcanzado o no y, por tanto si con ello se han conseguido los objetivos específicos y los objetivos generales. Para ello se debe tener en cuenta cuatro aspectos diferentes, Díaz Bolaños, et al. (2007). • La pertinencia o propiedad: la capacidad del proyecto para aplicarse y resolver la situación problema. • Idoneidad o suficiencia: la capacidad que tiene el proyecto de hacer coherentes las actividades y tareas con las metas y objetivos propuestos. • Efectividad o eficacia: el grado en que se han conseguido las metas y objetivos propuestos. • Eficiencia o rendimiento: trata de establecer los esfuerzos o recursos empleados y los resultados obtenidos. 47 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
El diseño de evaluación que se llevará a cabo sirve para comparar los resultados que se hayan obtenido con respecto a las acciones programadas. 3.14.2. Modelo de Evaluación. El modelo de evaluación elegido es el Modelo Simple o no experimental, citado por Díaz Bolaños, et al. (2007), concretamente el únicamente después, que proporciona una visión preliminar de la eficacia del proyecto. Observando la realidad existente se ha decidido utilizar un modelo más específico dentro del modelo mencionado, el modelo antes-después, pues dicho modelo permitirá analizar, comparar, contrastar los resultados y obtener las conclusiones, antes de que se ejecute el proyecto y una vez finalizado el mismo. 3.14.3. Momentos de los cortes evaluativos. Una vez finalizado el proyecto se hará una evaluación final y global de la ejecución, para conocer los logros y dificultades que se han sucedido durante todo el proyecto. 3.14.4. Personas que llevaran a cabo la evaluación. La evaluación se llevará a cabo por la Trabajadora Social, el programador informático y el Psicólogo, que son los que ejecutarán el Proyecto "Remember" . 3.14.5. Técnicas e instrumentos de evaluación. La técnica principal que se utilizará será la observación participante de los usuarios y familiares, en relación a sus actitudes para la participación en las diferentes actividades realizadas en el proyecto: entrevistas individuales, charlas informativas, taller de habilidades comunicativas y el taller de informática y telefonía móvil. Los instrumentos que se utilizarán son: • Hoja de seguimiento de asistencia: recogiendo todas las acciones que se realizan con los enfermos y sus familias. La información se recogerá de una manera sintética. Se adjunta modelo en el anexo n011. • Cuestionario de satisfacción: tiene como finalidad conocer el grado de satisfacción de los enfermos y sus familiares participantes en los talleres; 48 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
será respondido de manera presencial, por un público objetivo ante un servicio ofrecido en el centro. Se adjunta modelo en el anexo nO 12. 3.14.6. Criterios de evaluación. Es necesario medir, analizar y evaluar aquellos elementos que proporcionan información que posibilite la comparación entre lo previsto y lo alcanzado gracias a la ejecución. 3.14.6.1. Evaluación del diseño del proyecto. Para ello se consideran las siguientes preguntas: Prioridades. valores y objetivos. ¿Son claros los objetivos propuestos? ¿Es coherente el proyecto con los objetivos que se pretenden alcanzar? ¿El proyecto responde a las características de la población a la que va dirigida? ¿Se han cumplido los objetivos? 3.14.6.2. Evaluación de implementación. Actividades del proyecto. ¿Se han desarrollado las actividades previstas? ¿Las actividades elegidas han sido las adecuadas para la consecución de objetivos? ¿Se tuvieron que modificar, suspender o incorporar actividades? ¿Qué dificultades se han presentado durante la realización de las actividades? Organización de recursos. ¿Se han alcanzado los objetivos en el tiempo previsto? ¿Han sido suficientes los recursos utilizados para los objetivos? Técnicas e instrumentos utilizados. ¿Ha sido correcta la metodología utilizada? ¿Ha sida necesaria flexibilizar la metodología en base a alcanzar los objetivos previstos? 49 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
¿Se han utilizado todas las técnicas e instrumentos previstos? ¿Se ha utilizado alguna técnica o instrumento no incluido en la planificación? Participación. ¿La participación de los centros sociosanitarios ha sido la esperada? ¿La participación de los enfermos y familiares ha sido la esperada? ¿Influye los días escogidos para una mayor o menor participación? Aprendizaje. ¿Con este proyecto se logró que los enfermos y familiares se comunicaran más y/o mejor? El papel del profesional. ¿Cuáles han sido sus principales dificultades? ¿Cuáles han sido sus principales logros? ¿Supieron solventar las dificultades? ¿Conocían todos los recursos disponibles? ¿Supieron crear un ambiente de confianza para que los familiares y usuarios se sintieran cómodos y motivados para poder decir sus inquietudes y necesidades? ¿El equipo se coordinó para el diseño y ejecución de las actividades previstas? 3.14.6.3. Evaluación de la ejecución. Definición del problema. ¿Se conocía realmente el problema principal? ¿Se comprende el problema en toda su magnitud? Tomas de decisiones V negociaciones. ¿Cómo se han tomado las decisiones para la elaboración del proyecto? ¿Quiénes han .participado en la toma de decisiones del proyecto? ¿ Cómo se han solventado las dificultades encontradas durante el transcurso del proyecto? 50 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
3.14.6.4. Evaluación de resultados. -Objetivo específico 1.1. Diseñar una aplicación informática que facilite la comunicación entre los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores principales. -Meta: diseñar la aplicación en el plazo máximo de un mes. Variable: número de aplicaciones creadas. 2: meta por encima de lo previsto Número de aplicaciones creadas 1: meta prevista O: meta por debajo de lo previsto Variable: tiempo. - 1 mes: meta superior a la prevista Aplicación creada en un mes 1 mes: meta superada +1 mes meta: por debajo de lo previsto . . . -Meta: depurar la apllcaclon en el plazo maxlmo de 15 días. Variable: aplicación mejorada. si: meta conseguida Aplicación mejorada no: meta no conseguida Variable: tiempo. -15 días: por encima de lo previsto Depuración hecha en 15 dias 15 días: meta superada +15 días: por debajo de lo previsto -Meta: crear las herramientas de marketing de la aplicación (pagina Web, díptico y cartelería) en el plazo máximo de dos meses. Variable: creación de una página web, un díptico y un cartel. + de 3 elementos: meta por encima de lo previsto Creación de una página web, un díptico y un cartel de la 3 elementos: meta conseguida aplicación -3 elementos: meta por debajo de lo previsto Variable: tiempo. 12 meses: meta superior a la prevista 51 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Creación del marketing en dos meses 2 meses: meta superada +2 meses meta: por debajo de lo previsto -Objetivo específico 1.2. Dar a conocer todas las herramientas de comunicación existentes en el mercado. -Metas: investigar todas las herramientas de comunicación existentes en el mercado en el plazo máximo de un mes. Variable: porcentaje de herramientas de comunicación estudiadas. 100% meta conseguida Porcentaje herramientas estudiadas -100 %: meta de lo previsto Variable: tiempo. - 1 mes: meta superior a la prevista Estudiar herramientas de comunicación en un mes 1 mes: meta superada +1 mes meta: por debajo de lo previsto -Meta: preparar una charla informativa en el plazo máximo de 15 días. Variable: número de charlas preparadas. Número de charlas preparadas 2 charlas: meta superior a la previsto 1 charla: meta conseguida O charlas: por debajo de lo previsto Variable: tiempo. -15 dias: por encima de lo previsto Charla preparada en 15 días 15 días: meta superada +15 días: por debajo de lo previsto -Meta: crear las herramientas de marketing del proyecto en el plazo máximo de un mes. Variable: creación de un díptico y un cartel. + de 2 elementos: meta por encima de lo previsto Creación de un díptico yun cartel del proyecto 2 elementos: meta conseguida -2 elementos: meta por debajo de lo previsto Variable: tiempo. 52 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
- 1 mes: meta superior a la prevista Creación del marketing en un mes 1 mes: meta superada +1 mes meta: por debajo de lo previsto -Meta: presentar el proyecto en el 80% los recursos para mayores de la isla entre los meses tercero y octavo de ejecución del proyecto. Variable: presentación del proyecto. +80 % :meta por encima de lo previsto -~ Presentar el proyecto en el 80% de los recursos para 80% centros: meta conseguida mayores de la islas -80% meta: por debajo de lo previsto Variable: tiempo. Antes de los meses 3-8: por encima de lo previsto Presentar el proyecto entre los meses tercero y octavo Mes 3-8: meta superada Después de mes 3-8: por debajo de lo previsto -Meta: impartir 1 charla informativa sobre las herramientas de la comUnicaCión en un mínimo de 20 centros. Variable: número de charlas impartidas por centro. + 1charla: meta por encima de lo previsto. Número de charlas 1 charla: meta conseguida O charlas: meta no conseguida Variable: número de centros que reciben la charla Informativa. + de 20 centros: meta por encima de lo previsto. Número de centros En 20 centros: meta conseguida -de 20 centros: meta inferior a lo previsto -Meta: lograr un mmlmo de aSistencia de 10 personas por charla. Variable: número de personas por charla. 10 usuarios: meta conseguida Número usuarios por charla informativa del proyecto + de 10 usuarios: meta por encima de lo previsto. -de 10 usuarios: meta no conseguida -Meta: lograr que el 80% de los participantes manifiesten haber conocido alguna herramienta útil. Variable: utilidad de las herramientas de comunicación. 53 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
+80 % útiles :meta por encima de lo previsto Utilidad de las herramientas de comunicación 80% útiles:: meta conseguida -80% útiles: por debajo de lo previsto -Objetivo especifico 2.1. Estimular y entrenar las habilidades comunicativas para mantener el mayor grado de autonomía. -Meta: diseñar un taller de habilidades comunicativas en el plazo máximo de un mes. Variable: número de talleres diseñados. + 1 taller: por encima de lo previsto Número de talleres diseñados 1 taller: meta conseguida O taller: por debajo de lo previsto Variable: tiempo. - 1 mes: meta superior a la prevista Diseño del taller en un mes 1 mes: meta superada +1 mes meta: por debajo de lo previsto -Meta: Impartir un taller de habilidades comUnicativas de cuatro sesiones en un mínimo de 8 centros. Variable: número de centros. + 8centros se consigue por encima de lo previsto Número de centros 8 centros meta conseguida - 8 centros por debajo de lo previsto Variable: número de talleres por centro. + 1 taller: se consigue por encima de lo previsto Número de talleres por centro 1 taller: meta conseguida - 1 taller: por debajo de lo previsto Variable: número de sesiones. + 4 sesiones: se consigue por encima de lo previsto Número de sesiones impartidas 4 sesiones: meta conseguida - 4 sesiones: por debajo de lo previsto -Meta: lograr un mínimo de asistencia de 10 personas por taller. 54 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Variable: número de personas participantes por taller. + 10 participantes: por encima de lo previsto Número de personas participantes por taller 10 Participantes: meta conseguida -10 participantes: por debajo de lo previsto .. -Meta: que al menos 5 usuanos de Alzhelmer y sus famlhares manifiesten mejoría en sus habilidades comunicativas. Variable: número de usuarios que manifiesten mejoría. + 5 usuarios: se consigue por encima de lo previsto Número de usuarios que manifiesten mejoría 5 usuarios: meta conseguida - 5 usuarios: por debajo de lo previsto , . -Objetivo especifico 2.2. Familiarizar a los enfermos de Alzheimer con las nuevas tecnologías. -Meta: diseñar un taller de informática y telefonía móvil en el plazo máximo de 15 días. Variable: número de talleres diseñados. + 1 taller: por encima de lo previsto Número de talleres diseñados 1 taller: meta conseguida O taller: por debajo de lo previsto Variable: tiempo -15 días: meta superior a la prevista Diseño del taller en un 15 dias 15 día: meta superada +15 días meta: por debajo de lo previsto . -Meta: Impartir un taller de mformatlca de cuatro sesiones en un mínimo de 8 centros. Variable: número de centros. + 8 centros: se consigue por encima de lo previsto Número de centros 8 centros: meta conseguida - 8 centros: por debajo de lo previsto Vanable: numero de talleres por centro. + 1 taller: se consigue por encima de lo previsto Número de talleres por centro 1 taller: meta conseguida 55 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-BOC (1997). Núm. 110,22/08/1997). Decreto 160/1997,11 julio, por el que se delegan competencias de la Administración de la Comunidad Autónoma de Canarias a los Cabildos Insulares en materia de gestión de Centros de Atención a Minusválidos y Tercera Edad de titularidad de la Comunidad Autónoma de Canarias y de administración de fondos públicos para la subvención de Servicios Sociales Especializados de cualquier otra titularidad. Consultado el día 9 de marzo de 2014, disponible en http://www.gobiernodecanarias.org/boc/1997/110/009.html -BOC (2002). N° 110. Viernes 16 de Agosto de 2002. DECRETO 113/2002, de 9 de agosto, de traspaso de funciones de la Administración Pública de la Comunidad Autónoma de Canarias a los Cabildos Insulares en materia de servicios sociales especializados a personas mayores, minusválidos y mujeres. Consultado el día 9 de marzo de 2014, disponible en http://www.gobiernodecanarias.org/boc/2002/110/003.html -BOC (2006). Número 299. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Consultado el día 17 de 2014, disponible en http://www.boe.es/boe/dias/2006/12/15/pdfs/A44142-44156.pdf -BOE (2007). Orden TAS/3775/2007, de 19 de diciembre, por la que se crea y regula el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias en Salamanca. Consultado el día 9 de marzo de 2014, disponible en http://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOEA-2007-22154 -BOE (2011). Núm. 62. Resolución de 10 de febrero de 2011, de la Secretaría General de Política Social y Consumo, por la que se publica el Convenio de colaboración con la Comunidad Autónoma de Canarias, para el desarrollo del marco de cooperación interadministrativa previsto en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y para el establecimiento y financiación del nivel de protección acordado para el ejercicio 2010. Consultado el día 9 de marzo de 2014, disponible en http://www.boe.es/boe/dias/2011/03/14/pdfs/BOE-A-20114690.pdf 62 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-BOE (2011). Núm. 122, de 23 de mayo de 2011. V Convenio colectivo marco estatal de servicios de atención a las personas dependientes y desarrollo de la promoción de la autonomía personal. Consultado el día 28 de marzo de 2014, disponible en http://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2011-8982 -BOE (1999). Núm. 298, de 14/12/1999. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal. Consultado del día 31 de mayo de 2014, disponible en http://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A1999-23750 -CEAFA (2014). Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer y otras Demencias. Consultado el 17 de febrero de 2014, disponible en http://www.ceafa.es/ -Centro de Referencia Estatal de Alzheimer Salamanca (2014). CRE Alzheimer Salamanca. Consultado el día 1 de marzo de 2014, disponible en http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/documentacion/1egislacion/index.h tm -Ciberned (2013). Prevalencia de la demencia en España. Consultado el día 2 de mayo de 2014, disponible en http://www.ciberned.es/es/noticias/blog/418prevalencia-de-Ia-demencia-en-espana.html -Dementia Care Central (2014). La demencia frontotemporal: introducción. Consultado el día 3 de mayo de 2014, disponible en http://www.dementiacarecentral.com/node/1086 -Díaz Bolaños, et al. (2008). Colección: Manuales docentes de Trabajo Social, Modelos y áreas de intervención en Trabajo Social. Las Palmas de Gran Canaria, Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. Vicerrectorado de Ordenación Académica y Espacio Europeo de Educación Superior. -Díaz Bolaños, et al. (2007). Colección: Manuales docentes de Trabajo Social, Manual de Metodología de intervención en Trabajo Social. Las Palmas de Gran Canaria, Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. Vicerrectorado de Ordenación Académica y Espacio Europeo de Educación Superior. 63 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-El mundo (2014). Los rostros conocidos del Alzheimer. Consultado el día 28 de febrero de 2014, disponible en http://www.elmundo.es/salud/2014/03/21/532c252b268e3e99528b4573.html -Fundación Alzheimer España (2014). Consultado el día 1 de abril de 2014, disponible en http://www.alzfae.org/index.php/enfermedad/punto-clave/409tratamiento-no-farmacologicas -Fundación Alzheimer España (2014). Consultado el día 8 de marzo de 2014, disponible en http://www.alzfae.org/index.php/vivir-alzheimer/ayudatecnica/54 7 -app-iphone-ipad-para-alzhei mer -Fundación Alzheimer España (2014). Consultado el día 9 de marzo de 2014, disponible en http://www.alzfae.org/index.php/enfermedad/85-opinioneditorial/383-cuidadores-colaboraran-investigacion-domotica-asistencial -Gobierno de Canarias. (2008). La Consejería de Sanidad revisará y actualizará su Guía de Práctica Clínica de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Consultado el día 9 de marzo de 2014, disponible en http://www.gobcan.es/noticias/index.jsp?module=1&page=nota.htm&id=60273 -Gobierno de Canarias. (2014). Consultado el día 1 de abril de 2014, disponible en http://www.gobiernodecanarias.org/ccdpsv/politicassociales/mayores/ -Gobierno de Canarias. (2010). Consultado el día 9 de marzo de 2014, disponible http://www2.gobiernodecanarias.org/sanidad/noticiashow.aspx?id=136232 en -Gobierno de Canarias. (2011). Manual de actuación en la enfermedad de Alzheímer y otras demencias. Consejería de Sanidad. Consultado el día 28 de febrero de 2014, disponible en http://www.isfie.org/documentos/mafe.pdf -- Google Play (2014). Apps existentes en el mercado. Consultado el día 3 de abril de 2024, disponible en https://play.google.com/store/apps/details?id=com.WenBit.RememberFirst_Fre e -Gutiérrez Ascanio, C., Hernández Delgado, G.A. (2011). Colección: Manuales docentes de Trabajo Social, Manual de Habilidades sociales y de 64 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
comunicación. Las Palmas de Gran Canaria, Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. Vicerrectorado de Ordenación Académica y Espacio Europeo de Educación Superior. -Health Library (2014). Consultado el día 2 de marzo de 2014, disponible en http://web.iadmd.org/PATIENTS/HEAL THLlBRARY/tabid/606/contentid/103826/ Default.aspx -INAFA. (2014). Consultado el día 17 de febrero de 2014, disponible en http://www.inafa.es/ -INE (2013). Proyección población española a corto plazo de 2013 -2023. Consultado el día 6 de marzo de 2014, disponible en http://www.ine.es/prensa/np813.pdf -INFOSALUS. (2013). Indra crea una 'App' que ayuda a conservar los recuerdos de la vida de enfermos de Alzheimer y ancianos. Consultado el día 8 de marzo de 2014, disponible en http://www.infosalus.com/asistencia/noticiaindra-crea-app-ayuda-conservar-recuerdos-vida-enfermos-alzheimer-ancianos20131217185834.htm -Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (2014). Consultado el día 2 de abril de 2014, disponible en hUp://www.instituto-as.es/centros/mayores/ -Junta de Castilla y León (2003). Guía de Atención al Paciente con Demencia en Atención Primaria .Mini test Cognoscitivo de Lobo, Test del Reloj. Gerencia Regional de Salud. Consultado el día 2 de abril de 2014, disponible en www.cchaler.org/app/download/ .. ./Demencia+guia+atención.pdf -Libro Blanco de Atención a las personas en situación de Dependencia (2004). Consultado el día 17 de 2014, disponible en hUp://www.dependencia.imserso.es/dependencia_01/documentacion/antecede ntes/libro blanco/index.htm -Martin Duarte, et al. (2008). Comunicación eficaz en la enfermedad de Alzheimer. Madrid, AFAL contigo. 65 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-Martínez-Lage, P. (2012). Sociedad española de Neurología. Sala de prensa. Consultado el día 2 de abril del 2014, disponible en http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Li n k69. pdf -MedlinePlus (2014). Demencia de cuerpos de Lewy. Consultado el día 2 de abril del 2014, disponible en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/lewybodydisease.html -Nevado Rey, (2006). Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar, Consultado el día 1 de marzo de 2014, disponible en http://www.obrasocialcajamadrid.es/Ficheros/CMAlficheros/OSMayores _Aula 10 Informal.PDF -OMS (2002). Envejecimiento Activo: un marco político. Consultado el día 22 de febrero de 2014, disponible en http://envejecimiento.csic.es/documentacion/biblioteca/registro.htm?id=50295 -OMS (2012). 10 datos sobre el envejecimiento de la población. Consultado el día 25 de febrero de 2014, disponible en http://www.who.intlfeatures/factfiles/ageing/es/ -OMS (2013). "Dementia: a Public Health Priority". Consultado el día 25 de febrero de 2014, disponible en http://www.who.intlmental_health/publications/dementia_report_2012/en/ -OMS (1992).10a revisión de la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE-10). Consultado el día 24 de febrero de 2014, disponible en http://ais.paho.org/classifications/Chapters/pdflVolume1.pdf -Pascual y Barlés, G. (1999). La Guía: El cuidador de Pacientes con Demencia tipo Alzheimer. Zaragoza, Esteve. - PwC (2013). Estado del Arte de la enfermedad de Alzheimer en España. Consultado el día 2 de abril de 2014, disponible en http://static.correofarmaceutico.com/docs/20 13/06/18/in _ al.pdf 66 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-Que Significa? (2013)¿ Qué significa App? Consultado el día 11 de abril de 2014, disponible en http://www.que-significa.co/que-significa-app/ -Ramos et al. (2007). Promoción de salud. La enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Comunidad de Madrid. Dirección General de Atención Primaria. -Simonsenior (2014). Productos para mayores. Consultado el día 11 de abril de 2014, disponible en http://www.simonsenior.com/telefono-movil-doro-Iiberto81 O-pantalla-tactil-smartphone. html#. U 1 e 1 Q61ymhp -Sociedad española de Neurología (2014). Sala de prensa. Consultado el día 1 de abril del 2014, disponible en http://www.sen.es/saladeprensa/np.htm -The Family Watch (2013). Informe TFW 2013 - 2. El papel de la familia en el envejecimiento activo. Instituto Internacional de estudios sobre la familia. Consultado el día 15 de febrero de 2014, disponible en http://www.thefamilywatch.org/lnforme20132.pdf -Reverso (2014) .. Consultado el día 20 de abril de 2014, disponible en http://diccionario.reverso.neUingles-espanol/mock-up -WhatsApp : About. (2014). Consultado el día 11 de abril de 2014, disponible en http://www.whatsapp.com/abouU?I=es 67 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
V. ANEXOS. -ANEXO N° 1: MINI EXAMEN COGNOSCITIVO DE LOBO (ADAPTACiÓN Y VALIDACiÓN DE LOBO A, ET AL., 1979, DEL MMSE DE FOLSTEIN MP , ET AL., 1975. REVALIDADO Y NORMALIZADO POR LOBO A, ET AL., 1999) nen cloon ¿En qué año estamos? 1 ¿En qué estación del año estamos? 1 ¿ En qué día de la semana estarnos? 1 ¿Qué día (n úmero) es hoy? 1 ¿En qué mes estamos? 1 ¿En qué provincia estamos? 1 ¿En qué país estamos? 1 ¿En qué pueb lo o ciudad estamos? 1 ¿En qué lugar estamos en este momento? 1 ¿Se !rata de un piro o una planta baja? 1 2. Fijación Repita estas tres palabras: · peseta, caballo, manzana ". Un punto por cada respuesta conecta.Una vez puntuado, si nos lo ha dicho bien , se le repetlrán con un límite de seis intentos ha5ta que los aprenda . " Acuérdese de ellas 3 porque se las preguntaré dentro de un rato ". 3. Concentración r cálculo Si tiene 30 pesetas y me da 3 ¿cuántas le quedan? ¿y si me da 3? Hasta 5 restas. Un punto por cada resta correcta. 5 Rep íl'a estos n{uneros 5-9-2 (repetir hasta qlle l os aprenda). Ahora repítalas al revés. (Seo puntúa acierlo en niune3 ro y orden ). 4. Mtmori.l 5. lenguclje y construcción Mostrar un bolígrafo. ¿Qué es esto? 1 Mostrar un reloj . ¿Qué es esto? 1 Repil' a esta frase: " En un trigru había cinco perros " ( un punto sí es correcta ). 1 Una manzana y una pera son frutas , ¿verdad? ¿Qué son un gato y un perro?¿Y el rojo y el v erde ? 2 Ahora haga lo qUl' le diga: ' Coja estl' papel con la mano derecha , dáblelo por la mitad y póngalo encima de la 3 mesa " (1 punto por rada acción correcta). Haga lo que aquí le escribo ( en U1\ papel y con ma y úsculas escribimos : " CIERRE LOS OJOS ") . 1 Ahora escnDa , por favor , una frase , la qu e quiera , en este papel ( le da un papl'l y se le dice qu e no será correcto si 1 escribe su nombre , se requiere una ttaSl' ron sujeto, verbo y complemento ). Cop ie este dibu jo, anotando un punto sí cada pentágono tiene cinco ¡',dos y cinco ángulos y están entrelazados con dos puntos de contacto . (§] 1 l.l puntuadon máxima l'S de 35 puntos. \ alores normall's: 30-35 puntos. Sugim dl'terioro cogniti,·o tn >65 mos: <U puntos (2 "· 29 = borderline). Sugim ([tttrioro cognitivo tn :$ 65 .mos: <28 puntos. FUENTE: JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN I 68 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
TEST DEL RELOJ TEST DEL RELOJ. DIBUJO A LA ORDEN (CACHO ET AL, 1999) Me gust.u:í.l que dibujru:illllll'eloj redondo y grande en esta ~ colocando en él todoo loo números. Las manecillas deben marcar las once y d.tez. En caso de que rometa algún en'01', aqtÚ tiene una gama de barrnr para que pueda rectificarlo. Esta prueba no tiene tiempo límite, por lo que le pedimos que 1,1 haga con tranquilidad, presLíndole toda .la atención que le sea posible. 1. Esfera del reloj (mhimo 2 puntOS) - 2 puntos: dibujo normal. Esfera cirrular u ovalada, con pequeñ'l.S dislor'..ioneG por temblor. - 1 punto: inromp1eto o con alguna distorsión significativa. Esfera muv asimétrica. - O puntos: ausencia o dibuJO totalmente distorsionado. 2. Presenci.1 y sentencia de los ntÍ:mt'ros (máximo 4 puntos I - 4 puntas: todos loo númeroo presentes y en el orden corredo.:ilIo "pequeños emxes" en la localización espacial en menos de 4 números {por etemplo, rolocar el número S en el espacio del número 9¡. - 3,5 puntos: cuaJ."Uio loo "pequeiíos emxes" en la colocación espacial se dan en 4 o más númeroo. - 3 puntas: todos pre"..et1tes con en'01' s.i.gnilicativo en la localización espacial (por ejemplo, colocar el número 3 en el espacio del número 6). Númeroo ron algún der.aden de secuencil (menos de 4 números). - 2 puntas: omisión o ad.tción de algún número, pero sin grandes dis!ot:Jiones en los númeroo restantes. Númeroo ron algún desorden de secuencia (4 ó IUils rnímeroo).l.a; 12 números rolacados en sentidoantiOOrario (rotación inver'..a). Todos loo números pfe"..enIes, pero ron gran distorsión espacial (númeroo fuera del reloj o dibujados en media esfera, etc). Prer..encia de los 12 númeroo en una línea vertical, horizontal u oblicua (alineación ntIIllérira). - 1 punto: ausencia o exceso de números ron gran distorsión espacial Alineación nu:mÉriCa ron falta o exCe""o de números. Rotación inversa ron falta o ex.ce""o de númeroo. - O puntos: ausencia o er..casa representación de númeroo (menos de 6 númeroo dibujados). 3. Presencia}' localización de l.ts maneol1ls (máximo 4 puntoS) - 4 puntos: las manecillas est.ín en posición correcta Y con las proporciones adecuadas de tamaro (la de la hora más corta). - 3,5 puntos: L1S manecillas en posición correcta, pero amb.'I.S de igual tamaro. - 3 ptmtos: pequeii05 en'01'es en la localización de las manecillas (situar una de las agujas en el espacio destinado al número anterior o posterior). Aguja de loo minutas más corta que la de la hora, con pauta horaria correcta - 2 pwllm: gran distorsión en la localización de 1.'I.S manecillas (incluso si marran las 11 }' 10, cuando los números presentan errores significativos en kllocalizacíón espacial). Cuando las manecilJ.as no se juntan en el punto central y marcan la hora correcta. - 1 punto: e Ilando las manecillas no se ¡untan en el ptmto central v 1ll<1fCan la hora incorrecta. Presencia de W1<l sola manecilla o un esbozo de las dos. -O puntos: ausencia de 1ll<1I1ecillas o perseveración en el dibujo de las mismas. Efecto en forma de "rueda de carro'". FUENTE: JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN 69 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-ANEXO N° 2: Recursos para Familiares de enfermos de Alzheimer. -CEAFA: Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer. Se trata de una Organización no Gubernamental, declarada de utilidad pública. Cuenta con 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan a cerca de 300 asociaciones y representa a cerca de 200.000 familias. Ejerce de portavoz y de defensora de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias. Más información: http://www.ceafa.es/ - Asociación AFALcontigo. Es una de las AFAs con más visibilidad. Su ámbito de trabajo es nacional. Se constituyó en 1989, por el deseo de un grupo de familiares de enfermos de obtener información y apoyo en un momento en el que la Enfermedad de Alzheimer casi no era conocida. Más información: http://www.afal.es/es/afal-contigo -Alzheimer Canarias. Es una organización sin ánimo de lucro, que nace de la inquietud de una serie de familiares y profesionales que tiene en común la preocupación por la situación en que se encuentran los enfermos de Alzheimer y otras demencias. Más información: http://www.alzheimer-canarias.org/ -INAFA. Es una asociación sin ánimo de lucro, creada por cuidadores y familiares que directa o indirectamente están vinculados con personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Más información: http://www.inafa.es/ -Fundación Alzheimer España (FAE). Fundación Alzheimer España nace con el fin de mejorar la calidad de vida del enfermo, del cuidador y de la familia. Ello comprende actividades muy diversas que van desde la información (líneas telefónicas de ayuda, entrevistas con cuidadores y familias, folletos, guías, conferencias, simposios ... ) hasta la representación de las familias frente a las autoridades sociosanitarias. Más información: http://www.alzfae.org 70 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-Centro de Referencia Estatal de Alzheimer. Centro de Referencia Estatal ubicado en Salamanca y dependiente del Imserso. Se configura como un centro sociosanitario especializado y avanzado en investigación, análisis, conocimiento, evaluación y formación sobre el Alzheimer y otras demencias y en atención e intervención con las personas afectadas y SU$ familias. Más información: http://www.creAlzheimer.es 71 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Cruz Roja comunica de manera inmediata las incidencias señaladas a las personas de contacto y, en caso necesario, a los recursos de emergencia que correspondan. Más información: http://www.cruzroja.es/pls/portaI30/docs/PAG E/2006 _ 24 _ RT /PROYE CTOS%20 AUTONOMICOS/CONGRESO%20TELEASISTENCIAlMESA%203.%20MIGUE L %20ANGEL %20MARTINEZ.PDF En el extenso mercado App Store de Apple, conviven ya más de 775.000 aplicaciones. En general podemos encontrar aplicaciones de varios tipos: para el enfermo hay aplicaciones para distraerse, para potenciar la memoria y para relacionarse; para los cuidadores aplicaciones de telecontrol y telemonitorización. tweri -Tweri. Una App para saber donde está la persona atendida. En la aplicación se pueden establecer unos límites de seguridad para los paseos que la persona pueda dar, basados en un tiempo máximo que puede estar fuera y/o un radio máximo de distancia. Cuando el enfermo sale de paseo, sólo es necesario activar la aplicación. En el momento en el que los límites de seguridad son superados se emiten automáticamente alertas al cuidador o a la persona que se hubiera establecido, indicándole esta circunstancia vía email, junto con la última posición geográfica obtenida por el dispositivo. Además, el enfermo puede atertar en cualquier momento, mediante la pulsación de un botón, de que se ha producido una situación de pérdida geográfica, incluso sin haber abandonado los límites geográficos establecidos. 78 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Es gratuita para iOS y Android. -PhotoTell permite crear presentaciones de fotos sobre las que grabamos nuestra voz describiendo las imágenes o contando historias. Mediante esta aplicación podemos recordar al enfermo personas, lugares y como ir a ellos, o tareas que tiene que realizar y como realizarlas. Hay una versión gratuita y otra que cuesta 8,99€ -TinyTap permite hacer juegos con fotos sobre las que podemos colocar preguntas. Hacemos una pregunta (¿Dónde está tu hija?), señalamos una zona de la foto, grabamos un mensaje con nuestra voz y cuando se señale la zona correcta sale un mensaje de "enhorabuena". La aplicación ofrece la posibilidad de atribuir preguntas a ciertas imágenes. Así, una vez que se visualiza cada una de ellas, la interfaz pregunta al usuario y espera a que este señale dónde 79 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
se encuentra el objeto o persona por la que se pregunta en la fotografía. Es gratuita. Por otro lado Clockface y Watch That! son ejemplos de aplicaciones para mejorar sus capacidades cognitivas y memotécnicas. -En Clockface tenemos que trabajar con las horas del reloj, situando las horas y las manecillas correctamente. -En Watch That! tenemos que recordar una serie de círculos con números que salen por pantalla, y pulsarlos en orden una vez que se ocultan los números. Herramienta para el móvil que mejora la retentiva de información y la concentración de los usuarios que la utilizan. -Mesa Táctil. Inve~tigadores del centro eRE Alzheimer de Salamanca y de la Universidad Politécnica de Valencia crearon en 2012 un prototipo de gran mesa táctil en el que personas con demencia pudieran ejercitar su mente e interactuar en grupo. 80 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
FOTO: MESA TÁCTIL FUENTE: CRE ALZHEIMER SALAMANCA En 2012 se creó un primer prototipo, como parte del proyecto de Herramientas tecnológicas para la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (HEAD), y a diferencia de un ordenador, los profesionales están convencidos de que interactuar en una mesa de grandes dimensiones puede ser más sencillo para muchas personas mayores, que además lo hacen en equipo. El objetivo es trabajar sobre todo la memoria autobiográfica con elementos como fotos o números de teléfono, de modo que al situarlas en el centro de la pantalla, cada usuario puede intentar arrastrar las suyas hacia su zona de la pantalla. -Robótica. El Laboratorio de Robótica de la Universidad Carlos 111 desarrolló hace años el robot Maggie, una plataforma experimental que está en continua evolución. Se usa para investigar en temas de interacción humano-robot y en la búsqueda de nuevas aplicaciones de los robots sociales que ayuden a personas que no puedan valerse por sí mismas o padezcan pérdidas de memoria y orientación. Maggie es capaz de hablar y reconocer la voz. Está dotado de cámaras y telémetros láser para percibir el entorno que le rodea y su cuerpo y brazos son sensibles al tacto. Sus capacidades actuales son muy variadas: puede desplazarse y moverse acompañando a una persona; y ayudar a personas con dificultades visuales, leyéndoles libros o dándoles, por ejemplo, información 81 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
sobre medicinas o productos perecederos. Además, permite controlar a distancia dispositivos eléctricos y electrónicos dentro del hogar. En la actualidad, el Laboratorio de Robótica de la Universidad Carlos 111 está desarrollando nuevos robots sociales, más sencillos y más pequeños que Maggie, con el fin de empezar pruebas con usuarios, durante largos periodos de tiempo y en entornos reales, como hogares, colegios, residencias, etc. -La aplicación "Mis recuerdos" . La multinacional española Indra ha desarrollado una aplicación para tabletas de Android y Apple que ayuda a conservar los recuerdos a enfermos de Alzhéimer y a personas mayores. La solución permite asociar imágenes, vídeos, textos o música con personas y lugares que resulten claves en la vida de los usuarios. FOTO: MIS RECUERDOS FUENTE: EUROPA PRESS Actualmente se encuentra en fase de validación en casos reales gracias a la colaboración de la Fundación Vianorte-Laguna, a través del Programa de Rehabilitación y Estimulación Cognitiva de su Unidad Integral de Enfermedades Neurodegenerativas, ubicada en Madrid. Además, se está trabajando en facilitar el acceso a la 'App' a través de la nube, ofreciendo así todas ventajas de reducción de coste y eficiencias asociadas a los modelos 'Cloud Computing'. La facilidad y sencillez en el uso son otras de sus ventajas ya que la pantalla de bienvenida presenta un contenido aleatorio, que enlaza con la sección correspondiente. Así, a través del dispositivo, el usuario accede a los contenidos en las secciones, que se presentan en forma de ficha, con un 82 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
nombre y una descripción y que, además, tienen asociadas una serie de imágenes y vídeos, que se podrán reproducir directamente en la aplicación. Asimismo, cuenta con una sección de música que incluye una lista con todas las canciones del dispositivo que se podrán reproducir al pulsar sobre ellas. El administrador podrá asociar a cada canción una imagen, de manera que ayude a evocar recuerdos al usuario. -Domótica asistencial. El Centro de Domótica Integral (CeDlnt) de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Fundación Alzheimer España (FAE) han firmado un acuerdo de colaboración que supondrá un avance en la investigación y desarrollo de la domótica asistencial aplicada al entorno del Alzheimer: enfermos, cuidadores y hogares. La domótica asistencial (o sistemas de control del entorno) es el concepto de vivienda que integra sistemas de automatización y supervisión con objeto de aumentar los niveles de autonomía personal de los usuarios. El término domótica es muy amplio, pero básicamente con la configuración idónea, resulta una herramienta muy útil para los familiares que se preocupan por personas que tienden a olvidar ciertas ejecuciones dentro del hogar. De este modo, a través de controles de gas automatizados, alarmas de salidas no autorizadas, sensores de calor y humos y todo equipo electrónico que dependa de la supervisión de una persona, se puede controlar a distancia por profesionales o por los propios familiares. 83 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-ANEXO N° 6: Catálogo Alzheimer's App. Destinado a enfermos de Alzhéimer. Alonso Sánchez, J.J (2013). eRE de Alzheimer Salamanca. App Descripción Idioma Plataforma Tweri lu(,ha contra el alzhéimer Sopa de let ra~ Remember 'First Sq~G~.s ~ +11 t, 1t;' SafetyGPS V3 lOlíC;él I iza I o localizador alzhéimer. Permite establecer unos límites de se .guridad para los paseos que la persona pueda-dar, basa .dos en un tiempo máximo que puede estar fuera vIo un radio máximo de distancia. Español Esta ap li cadón incluye ejercicios de matemáticas (+ - • 1) Alemány un en rena. dor de memoria y está diseñado para Inglés pe rsonas de ,edad avanzada. Juego educatillo que te ayuda a aprender pa labras nuevas, mejorar tu vocabulario y explorar el lenguaje. Previene la pérdida de memoria V trastornos cerebrales degenerativos co mo la enfermedad de Alzheimer. Herramienta fácil de usa r que ayuda a mejorar la memor ia a l os pacientes con la enfermedad de Al zhe imer,. enfermedad de Pa .r:tinson y e alqui er otra demencia. También me jora la comunicación con los cuidadores y otras pe rsonas de su alrededor. Es un sistema a .... anzado e inteligente para enviar información geoLocalizada de forma bidireccional entre usuarios y entidades. Te alerta de la distancia para personas con enfermedad de .Alzheimer. Locafizador GPS . Es una aplicación que envía ra loca li zación de la persona con enfermedad de Al zhe imer que la te nga in stalada en el momento que se desee. o se necesita conexión a internet. Es pañOl Inglés EspañOl EspañO l I I 84 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Alzheimer's Evaluation Alzheimer! Phone AU-Ioc-ate BrainApp Encuentrame No me dej es perder Esta , es u na peq, ueña herramienta muy útil para q ue usted pueda ayudar se a sí mismo o su familia y amigos pa ra detectar los primer os signos de la enfermedad de Allheimer. También ind uye recomendaciones para mantener su cerebro sano. Est a aplicación tiene como objetivo apoyar a los enfermos de Alzheime r, person as ma ,vores y person as con otro tipo de de mencia,. Cuenta co n mano.s libr es , pu ede se leccionar l os co ntanos del teléfono con só lo pu lsa r las imágenes, of rece un botón de e mer ge nd a' y muchas otra,s fu ncio na I.id a des que puede us ar el padente. Algunas personas mayor es se confunden y pierden a veces. ALZ-Iocate utiliza e[ GPS pa ra localizarlos. Es ta aplicación le ayudará a hacer un seguimiento de su salud cerebral. Tiene mucho m ás que sófo j uegos mentales. Bra inyApp le guiará sobre cómo tener un esti lo de vida saludable pa ra el, cerebro. Es importante mantener una buena me mo ria, pu ede reducir el riesgo de deme cia. Ap licadón que te permitirá mantener pe rmanentemente loca li zada a una o más personas con a lz héime r, propordonándote una mayor tranquilidad, pUdiendo hasta ausentarte, al mis mo tiempo, que permanecen 'vigilados. Ap li cadon móvil que real, iza el control de posIciona mi ento y seguimiento para, usuarios con enferme da des como el alz héimer que necesitan ser co ntrol ados por un adu l to o persona responsabl'e. Chino In gl és Inglés In glés EspañOl Es pañol 85 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Alzheimers day ofthe Dice el nombre del día de la semana. Esta aplicación fue creada para personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer,. y otros con condiciones similares, y los que cuidan de ellos. A medida, que la enfermedad progresa,lnglés el paciente puede sentirse confundido y molesto por su incapacidad para n:evar un r:egistro de los días de la week semana. + Ein .. rein Math AClldemy Refresh my memory Memory matches • ThinqOut BOll Horse Slide Puzzle Rápidos cálculos matemátic:os mentales que sJrven para ralentizar el envejecimiento mental, demencia, enfermedad de Al!zheimery otros tra,stomos mentales. Apl icadón que te permite recordar donde has dejado ras cosas por casa. Se dan de alta l os objetos y fas habitaciones, V se asocian dibujando sobre la foto de la habitación donde se encuentra el objeto. También dispone de la opción de recordar a personas mediante foto . El juego de tarjeta clá,siro para probar y mejorar tu memoria. Un gran calentamiento para mantener su mente aguda, V mantener el alzhéimer a distancia. Diversos estudios han demostrado que al permanecer mentalmente activo desafiando acertijos difíciles y nuevas experiencias es una buena manera de mantenerse mentalmente sano. Esta actividad puede ayudar a evitar la enfermedad de Alzheimer. Rompecabezas. El uso de su cerebro haciendo rompecabezas pu.ede ayudar a evitar la enfermedad de Al!zhe imer y otras, formas de demencia. También se ha creado para me jorar tanto la memoria a corto plazo y largo plazo en g'eneral. Inglés EspañolIngtésFráncés Inglés, I ng.1 és Inglés • 86 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Demention Prevention Scre.ener VísualMe m íFind Trackr Servire Memorygame Esta : ap li cación intenta establecer que la estimulación, a través de ' un número de pa labras diferentes, la memoria In glés y 1 05 ju egos de lógica. Es una aplicación para diagnosti car si una persona: tiene síntomas de demencia. Ap li cación móvil que permite localizar fácilmente en Inglés tiempo real, a pe r sonas equipadas con alzhéimer Francés mediante GPS. l oca lizador fami li ar, monitoreo famil.iar, rastreo familia r, protección familiar, buscador familiary acompañamiento fam ili ar. Monitoreaen tiempo real regalándole asi la tranquilidad de sabe r que la persona conalzhéímer se encuentra segura y protegida en todo momento. iFind es una forma muy agra .dable y fácil de crear V admin istr ar sus propios dispositil.'os de seguimiento con el fin de mantener seguro al enfermo de alzhéime' r. Esta pequeña ap li cac ión se izo pa ra ayudar a [as EspañOl , In glés personas mantener sus mentes entre na das para as í Ing lés ay u da a prevenir la demencia y al zhéi mer. I 87 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-ANEXO N° 9: -Act. 12. Taller de informática y telefonía móvil para enfermos de Alzheimer. Lugar: aula multifuncional de cada centro. Profesionales: informático y trabajadora social. Participantes: enfermos de Alzheimer en fase leve y un familiar. Duración: 60 minutos -Sesión 1: TELÉFONO MÓVIL -Dinámica de presentación (5 m.): todos los participantes se colocan en un círculo, a continuación la trabajadora social dice su nombre en voz alta y le pide al grupo que continúen por orden a su derecha. Al finalizar la primera ronda la trabajadora social le pide a los participantes que vuelvan a repetir su nombre pero solo con las vocales. Se hará una breve introducción teórica sobre las piezas y utilidad de un teléfono móvil (5 m.). A continuación los usuarios y sus familiares realizarán unas sencillas actividades de detección de dispositivos y operaciones sencillas como apagar y encender el móvil o cargar la batería Una vez asentados los conocimientos básicos, los mayores aprenderán a realizar y recibir SMS y WhatsApp (5 m.). Por último realización práctica por parte de los usuarios y de su familiar de lo aprendido y grabación del video (40 m.). Se finalizará la sesión con una relajación (5 m.). --Sesión 2: TABLET. -Dinámica de presentación (5 m.): todos los participantes se colocan en un círculo, a continuación la trabajadora social dice su nombre en voz alta y le pide al grupo que repita su nombre. A continuación indica que cada uno diga su nombre y el grupo lo. repita en voz alta. 94 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
Se comenzará con una explicación breve de que es una Tablet. A continuación los usuarios y sus familiares realizarán unas sencillas actividades de detección de dispositivos y operaciones sencillas como apagar y encender la Tablet, cargar la batería y conectarse a Internet (10m.). Una vez asentados los conocimientos básicos, los usuarios y sus familiares aprenderán a realizar un correo electrónico y como enviarlo. Y realización práctica por parte de los usuarios de lo aprendido con sus familiares y grabación del video (40 m.). Se finalizará la sesión con una relajación (5 m.). -Sesión 3: PRESENTACiÓN APP. -Dinámica de presentación (10m.): todos los participantes se colocan en un círculo, a continuación la trabajadora social dice su nombre en voz alta y le pide al grupo que repita su nombre. A continuación indica que cada uno diga su nombre y el grupo lo repita en voz alta. Se realizará una breve explicación y uso de la nueva App (10m.). A continuación los usuarios y sus familiares realizarán unas sencillas actividades de uso de la App (20m.). Una vez asentados los conocimientos básicos, los enfermos lo harán ellos solos bajo la supervisión del familiar y grabación de video (15m.) Se finalizará la sesión con una actividad de cierre (5 m.) y se pasará el cuestionario de satisfacción, donde se evalúa si la persona ha adquirido los conocimientos. -Sesión 4: REPASO. -Dinámica de presentación (5 m.): todos los participantes se colocan en un círculo, a continuación la trabajadora social dice su nombre en voz alta y le pide al grupo que repita su nombre. A continuación indica que cada uno diga su nombre y el grupo lo repita en voz alta. Se realizará una breve explicación de lo realizado en las sesiones anteriores (5 m.). A continuación los usuarios y sus familiares realizarán con diferentes ejercicios un repaso de todo lo aprendido en las sesiones realizadas anteriormente (30 m.). Se finalizará esta última sesión con una actividad de cierre con la visualización de los vídeos realizados en las sesiones anteriores de cada usuario, y se les dará a cada uno la grabación para su casa (20 m.). 95 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-ANEXO N° 10: -Tablet: IPAD AIR Una Tablet para todas las edades, fácil de usar y con una interfaz manejable y sencilla. El iPad Air es aún más fino que sus predecesores, con una extraordinaria potencia gracias a su procesador A7 de 1.4 GHz. El diseño Unibody no es solo sencillo y elegante, sino que además refuerza la estructura aumentando su resistencia. Su pantalla de 97, resolución de 2048x1536 píxeles, peso 469 gramos, procesador chip A7 DE 1. 4 GHz con coprocesador de movimiento M7, RAM de 1 GB, batería de 32,4 vatios/hora 10 horas de vida, cámara de 5Mpx, internet WI-FI, WI-FI+3G/4G, Sistema operativo iOS 7. Precio: 479€ -869€ (depende del modelo). -Móvil: Doro Liberto 810 - Teléfono Móvil Táctil Uso Sencillo Este teléfono. móvil Doro Liberto 810 es ideal para principiantes que quieren disfrutar de un teléfono inteligente y todas sus aplicaciones, pero que a la vez les resulte fácil de manejar. Gracias a su diseño de iconos y textos de gran tamaño fáciles de identificar, así como sus menús simplificados, podrás 96 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
navegar, llamar y escribir mensajes de forma rápida e intuitiva. Por ello, ha sido considerado el Smartphone más sencillo de utilizar que existe hasta ahora. Miles de aplicaciones a su disposición, como WhatsApp, a través de la tienda Google Play, ya que el sistema operativo que utiliza este teléfono es Android. Sus características son las siguientes: Pantalla a color, resolución 800 píxeles, tamaño de la pantalla 53x 87, pantalla táctil, Tamaño del móvil 126 x 66 x 12.5, batería para 11 horas, bluetooth, GPS, Wi-Fi, sistema operativo Android 4.1, SMS, cámara 5 Mpx. Precio: 199,00 € 97 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-ANEXO N° 11: -Hoja de seguimiento de asistencia. Centro: Hoja de asistencia para familiar y usuario: Fecha. Nombre del familiar o Parentesco usuario Observaciones. 98 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016
-ANEXO N° 12: CUESTIONARIO DE SATISFACCiÓN EVALUACiÓN DE LAS CHARLAS O TALLERES. FECHA: CENTRO: EVALÚE ESTOS ASPECTOS Pobre Regular Bueno Excelente. Horario de los talleres o charlas. Conocimientos de los profesionales. Materiales y recursos. Lugar y ambiente de los talleres o charlas. -Conteste a estas preguntas: ¿Participarías en otros talleres o charlas similares? Describa algo importante que aprendió. ¿Qué le gustó más de los talleres o charlas? ¿Qué le gustó menos de los talleres o charlas? ¿Has mejorado en la comunicación con tus familiares? ¿Has aprendido a utilizar un teléfono móvil y Tablet: SMS, correo electrónico y WhatsApp? Por favor escriba sus comentarios: 99 © Del documento, de los autores. Digitalización realizada por ULPGC. Biblioteca universitaria, 2016