El profesional sanitario ante el proceso de morir del paciente a su cuidado en el ámbito hospitalario de Gran Canaria

UNIVERSIDAD DE LAS PALMAS DE G RAN CANAR IA DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA TESIS DOCT ORAL El profesional sanitario ante el proceso de morir de l paciente a su cuidado en el ámbito h ospitalario de Gran Canaria Elua Cunh a Las Pal mas de Gran Canaria , 2012 À m inha fam ília, pelo apo io, amor e com preensã o. 16 3. METODOLOG ÍA __________ _____ ________ _______ ______ 101 3.1 Diseño ____________________________________________________ 104 3.2 Población y muestra _________________________________________ 107 3.2.1 Perfil de los informante s________________ _________________ 3.3 Recogida de la información ___________________________________ 114 116 3.3.1 La s entrevistas y su aplicación ___________ _________________ 120 3.3.2 Los grupos de discusión y su aplic ación ______________________ 122 3.4 Análisis de la información ____________________________________ 126 3.4.1 Sistemas de categorías __________________________________ 126 3.4.2 Triangulación me todológica_______________________________ 140 3.4.3 Programa infor mático: AT LAS.ti__________________________ 141 4. EXPOSICI ÓN Y ANÁ LISIS DE LOS RESU LTADOS __ ____ __ 14 5 4.1 Análisis de las entrevistas _____________________________________ 148 4.1.1 Matriz descriptiva: entrevistas ____________________________ 148 4.1.2 Discurso narrativo: entre vistas __________ __________________ 185 4.1.3 Matriz inferencial: entrevistas _____________________________ 295 4.2 Análisis de los grupos de discusión ______________________________ 302 4.2.1 Matriz descriptiva: g rupos de discusión _____________________ 302 4.2.2 Discurso narrativo: grupos de discusión _____________________ 313 4.2.3 Matriz inferencial: grupos de discusión _____________________ 4.3 Red conce ptual: convivir con el morir____ ________________________ 355 361 17 5. DISCUSIÓN _ ___________ __________ _____________ _____ __ 36 5 5.1 Los profesionale s san itarios y l a concepción del proceso de morir________ 368 5.2 Convivir con el morir y la muerte: vías de escapatoria ______________ ___ 375 5.3 El dialogo sobre el morir: cuidando del cuidador _____________________ 394 6. CONC LUSIONE S ______ ______ ________ _______ ___________ 401 REFER ENCIAS BIBLIOGRÁ FICAS _ _ _____ _________ __ ______ 413 ANEX OS ________ _________ ______ ________ _________ _____ 43 5 Anexo I. Guiones de las entrevistas ___________________________________ 437 Anexo II . Guión de los grupos de discusión ______________________________ 441 Anexo III . Soli citud a los hospitales__________________________________ 443 Anexo IV. A utorización de las gerencias hospitalarias_______________________ Anexo V. Solicitud a los jefes de servicio_________________________________ Anexo VI. Nota informativa_______________________________________ 444 447 448 Anexo V II . Declaración de consentimiento informado ______________________ 449 Anexo VI II . Encu esta características socio-demográficos y prof esionales _______ 450 Anexo IX. Carac terización de los informantes __________________________ 451 Anexo X. Respuestas de los informantes por cate gorías: entrevistas (un ejemplo)___________________________________________________________ 455 Anexo XI . Respuestas de los informantes por categ o rías: grupos de discusión (un ejemplo) __________________________________________________________ 467 Anexo X II . C ategorías presentes en cada entrevista (un ejemplo) ______________ 470 Anexo XI II . Categorías presentes e n cada grupo de discusión (un ejemplo) _ ____ 483 18 ÍNDICE DE TA BLAS Y FIGURA Tabla 3.1. Caracter ización de los servicios de hospitaliz ación atendiendo a las tasas de mortalidad 109 Tabla 3.2. Descripción de la dimensiones 119 Tabla 3.3. Principales características de la s entrevistas y grupos de discusión 125 Tabla 3.4. Categor ías: en trevistas semiestructura das 130 Tabla 3.5. Categor ías: grupos de discusión 135 Tabla 4.1. Matriz descriptiva de las entre vistas 149 Tabla 4.2.Matriz infere ncial: entrevistas 296 Tabla 4.3. Matriz descriptiva de los g rupos de discusión 303 Tabla 4.4. Matriz infere ncial: grupos de discusión 356 Fig ura 4.1. Red conceptual : convivir con el morir 362 19 INTRODUCC IÓN 20 Introducción 21 INTRODUCCI ÓN Se ini cia la presentación de este estudio con una breve introducción sobr e la historia de la muerte con el propósito de contextualiz ar la problemática en torno al tema objeto de estudio hasta los días actuales. Dentro de este contexto, se recoge n alguno s interrogantes sobre este tem a y sobre la r elevancia de el ucidar tal problemática. El siguiente trabajo está estructurado en se is ca pítulos. El primer capítulo recoge un a revisión de la literatura relativa al tema de estudio, con la idea de construir un soporte teórico funda mental pa ra orientar su desarrollo; el capítulo segundo aborda los o bjetivos de esta investigación, describiéndos e cinco objetivos específicos como consec uencia del objetivo general; en el tercer capítulo se discurre sobre la metodología fundamental para desarrollar esta investigación, desde los primeros planteamientos del diseño hasta l a obtención de los resultados; el capítulo cuarto recoge los resultados obtenidos a tr avés de cada procedimiento de análisis elegidos ; en el quinto capítulo se discute, de forma global, los principales resultados encontrados; por últim o, el capítulo seis aborda las conclusiones finales según la relación de los obje tivos planteados con los resultados obtenidos . La historia de la muerte , a lo larg o de l a Civiliz ación Occidental, dirige a identificar l as dife rentes menciones y realces que ha su frido. E ntr e todas se destaca como un fenómeno primordial que conduce a la reflexión sobre la condición humana. Pensar sobre la muerte representa no sólo un a tentativa de comprender el s i gnificado del hombre en cuanto a ser vivo, sino que constituy e también, una cuestión que causa Introducción 22 miedo, aflicción y alejamiento, debido a que está vinculada al fin, desmitificando la idea de inm ortalidad producida por el hombr e moderno. La dificultad de lidiar con l a muerte está pr esente en l as creencias, v alores y visi ón de l mundo que cada pe rsona trae consigo y puede ser comprendida de di stintas formas y significados. La atribución de estos si gnificados d epende de los a spectos cultural es de una sociedad, de un individuo o de un determinado mome nto histórico. A partir del desarrollo mundial y de los avances científicos y tecnológicos, s e instaura la mod ernidad, aproxim adamente del si glo X VI al XV III . Al fi nal de este momento (inicio del siglo XIX), la muerte comienz a a compre nderse de manera diferente porque pasa a ser tratada de forma cercana y a estar de ma nera más constante en los medios de comunicación, convirtiendo la salud la cuestión central del nuevo milenio. Hay un desarrollo de la ciencia médica y del conocimiento de las enfermedade s d e un modo progresivo, acarreando un contacto y p resencia más constante de la mu erte. El desarrollo trae consigo la des ensibilización por parte del hombre, que pasa a tra tar el enfermo a partir de su patología, obviando el ser en sí. Kübler-Ross (2005), apunta que c ada vez son más intensos y veloces los cambios sociales impues tos por los avances tecn ológicos. El hombre s e vuel ve c ada vez más individualista y se preocupa menos por los problemas de la comunidad. Estos cambios tienen su impacto en la forma con la que el hombre lidia con la muerte en la actualidad. Con el a vance tecnológico de la ciencia los enfermos son l levados a instituciones espec ializadas, cambiando así el local de muerte, antes residencial y familiar, por hospitales para prolongar al máximo los últim os días de vida. Introducción 23 El hospital pasa a ser la instit ución que presta s ervicios espe cializados a los enfermos y qu e les ofrece todo el equipamiento especial p ara el pro ceso de cura. Según la definición de “ hospital ” de la O rganización Mundial de la Sal ud (OMS , 1957), é ste “es la parte integrante de una organización médica y s ocial cuy a misión consiste en proporcionar asistencia médico-sanit aria completa, tanto curativa como preventiva, c u y os servicios ex ter nos llegan a l ámbito familiar” . En la formación de los profesionales en el área de la salud, se enfatizan procedimientos técnicos que van en detrimento de una formación más humanista. En ella se pre senta una visión negativa de la expresión de sentimientos, ya que e l contacto con la emoción puede dificultar el desempeño de las ac tividades. La formación es b ásicamente técnica, y aporta una a ctuación con énfasis en un trabajo objetivo, de modo a poner la subjetividad del paciente en segundo plano. Sin embargo, actualmente se busca la implan tación de una política de humanización, desde la que se enfatice el cuidado y la preocupación po r el enfermo, con base en la complejidad del ser humano y en la contex tualización de los diversos aspectos pre sentes en el proceso de salud/enfermedad. A partir del con cepto de hospital antes citado se desprende que ha y u na preocupación con el enfermo en todos sus aspectos, considerando de este modo una visión de salud pluralista, pautada en la definición de salud de la OMS, que “salud es el perfecto bien estar físico, mental y social” ( WHO, 1947). De tal manera, el contacto con la en fermedad y el proceso d e hospitaliz ación y de morir conlleva a identificar diversas emociones y sentimientos por parte del Introducción 24 paciente, que están ín timament e li gados al sufrimiento, con el objetivo de proporcionar una desest abilización del estado p sicológico no sólo del doli ente y familiares, sino también de los profesionales q ue están a c argo de su cuidado, atención y tra tamiento. Sin embarg o, diversos estudios (Kovács, 2003; Kübler-Ross, 2005; R io - Valle, 2007) apuntan carencias en la fo rmación en el ámbito subjetivo del pac iente por parte d e los profesionales sanitarios, ya qu e su formación es paut ada en u n modelo biom édico de at ención en salud. En estos estudios se re salta que t anto el médico, el enfermero y los auxiliares en enfermería carecen de forma ción para trabajar con las cuestion es emocionales provenie ntes de una enfermedad, así como con el proceso de morir de los paciente s a su cuidado . Se parte del hecho que el proceso de muerte es común a todo ser humano y está presente en la institución hospitalaria, donde se encu entran prof esionales sanitarios inmersos en el modelo biomédico, sin una formación para trabajar con los aspectos subjetivos y emocionales pr ovenientes del proceso de enfermedad y muerte A pesar d e que en la actualidad se tiene en considera ción la n ecesidad de p olíticas de humanización en salud que abarquen un individuo biopsicosocial, sur gen alguno s interrogantes que el presente estudio intenta dilucidar, como son : ¿Cómo los profesionales s anitarios viven el c uidado de sus pacientes en p roceso de mo r ir? ¿Qué emociones experimentan al atender a estos pacientes? ¿Qué sig nificado conceden a la atención de pac ientes e n proc eso de morir y a la muerte ? ¿Cómo afrontan este proceso de morir? ¿Qué estrategias de afrontamiento desarrollan para se guir con su Introducción 25 trabajo? ¿Qué aspectos cre en que deben ser contemplados para des arrollar una atención más centra da en los aspectos de morir de sus pacientes? Existe en la actualidad una gra n preocupación po r la promoción de la salud a través de avances en i nvestigaciones y campa ñas dirigidas a la educac ión. En consecue ncia, la sociedad dispone de una mayor comprensión del rol de la salud, promoviendo así, una po blación más informada con respecto de las enfermedades y de la muerte. De este modo, la cuestión de la muerte se presenta como un tema actual, inevitable y universal. Actualmente, la comp rensión acerca de la mu erte se aborda d e una fo rma más amplia, los medios de comunicación son vehíc ulos de alcance global que tienen como func ión primordial transmitir informaciones, proporcionando a la socie dad elucidaciones al respecto de l a muerte. A partir de informaciones contenida s en sitios de internet, noticiarios, periódicos y revistas de gran circulación, es posible que la temática se torne más familiar. Al pensar la cuestión de la muerte se ti ene un discurso ligado a la cultura, a la historia, a las cu estiones religiosas y al conocimiento que se tiene a l r espeto de sí mismo, entre otros a spectos . Pero en la so ciedad occidental moderna la muerte posee una carac terística común relacionada con la necesidad de búsqueda de una insti tución que contenga condiciones de promove r la cura, el tratamiento, el alivio del dolor, el salvar y el prolongar la vida. Como fue e xpuesto anter iormente, a partir del avance científico y tecnológ ico, ha y definitivamente un cambio del local de cuidado y de muerte del 32 33 1. FUNDAME NTACIÓN TEÓRICA 34 Fundamentación Teórica 35 1. FUNDAMENT ACIÓN TEÓRIC A 1.1 Revisión h istóric a de la m uerte La hist oria de la mu erte a lo lar go d e la Civili zación Occidental diri ge a identificar l as dife rentes menciones y realces que ha su frido. E ntr e todas se destaca como un fenómeno primordial que conduce a la reflexión sobre la condición humana. Pensar sobre la muerte representa no sólo un a tentativa de comprender el significado del hombre en cuanto a ser vivo, sino que constituy e también, una cuestión que causa miedo, aflicción y alejamiento, debido a que está vinculada al fin, desmitificando la idea de inmortalidad producida por el hombre moderno. La dificultad de lidiar con la muerte está presente en las creencias, valore s y visión de mundo que cada persona trae consi go y puede ser comprendida de di stintas formas y si gnificados. La atribución de estos si gnificados d epende de los a spectos cultural es de una sociedad, de un individuo o de un determinado mome nto histórico. La s prime ras comprensiones sobre la muerte provi enen de la prehistoria, en el período paleolítico, donde el cuerpo y el alma eran concebidos como inseparables. Se creía que al enterrar el cuerpo el alma iba junta, dando por encerrada la vida (Arr uda y P iletti, 2000). En este periodo histórico la expectat iva de vida era mu y baja, pues normalmente la muerte ocurría en conse cuencia del ataque de un animal, en alguna lucha o por alguna lesión u he rida. Considerando la carencia de una cultura de cuidar del enfermo, normalmente era abandonado, pues se creía que ante esta situa ción el tal individuo representar ía un problema para el resto del pueblo, teniendo en cuenta que la probabilidad de sobrevivir era prá cticamente inexistente y por otro lado, que Fundamentación Teórica 36 dejaría de tene r su función social de lucha. Los ag rupamientos humanos eran nómadas y no tenían ritual es fúne b res, ni idealizando la muerte, además, de no demostrar interés por los muertos ni realizar ningún tipo de sepultura. Es en el período neol ítico que se encuentran vestigios de la idea de sobrevivencia d espués de la muerte debido a los ornamentos, inst rumentos y alimentos de jados c erca de los muertos. En e ste período los rituales fúnebres re velan la conce pción de la idea del alma separada d el cuerpo (Piletti, 1999). En las primeras civiliz aciones occidentales, los muertos eran enterrados con sus perte nencias, inst rumentos y h erramientas, para que cuando h iciesen la tray ectoria de la vida terre nal hacia la vida eterna , tuviesen tod o lo que fuer a necesario. En estas civi lizaciones, el enfermo e ra cuidado y acomp añado por la familia hasta los instantes finales d e vida, certificándose, así, de q ue habían escucha do las últimas supl icas y deseos del enfermo, y cuáles eran los instrumentos que deberían ser e nterrados junto con él. El cuerpo era enterrado junto a la p ropieda d y la familia lloraba la m uerte sin cu estionarla, crey endo que entregaban el individuo a la vida eterna (Arruda y Piletti, 2000). En la primera parte d e la Edad Media, periodo hist órico marcado por supersticiones y pocos avances científicos, se permitió un avance en los estudios teológicos y filosóficos, superando en importancia a las cienc ias n aturales. Seg ú n Ariés (2003), en este periodo la muerte puede s er denominada como domesticada , debido a que el hombre pasa a comprender que la muerte es algo presente en la condición humana, que es parte de su destino, y creer que la historia de cada uno estaba p reviamente trazada. L a muerte e ra caracteriz ada a partir de actitud es como l a Fundamentación Teórica 37 aceptación, la simpli cidad de los rituales, la familiaridad y la preocup a ción con el destino de los muertos. Vinculada a esta ide a de destino está la muerte anunciada , que es a sí interpretada cuando la proximidad de la muerte e ra fácilmente perc ibida o por caus a de si gnos naturales que se manifestab an frente a la presencia de al guna enfermedad, peste o im posición social íntimamente sujeta a la iglesia, instit ución vigente de la é poca que o rdenaba puniciones como la horca y la hoguera. La muerte en esta épo ca pas a a ser un hecho público y or ganizado : el velatorio era realizado en casa, local donde el cuerpo quedaba expuesto a todas las personas que que rían ve rlo. Antes de su muerte, el papel asistencial al moribundo reca ía en la familia y en especial en las mujeres, que desempeñaban el papel de cuidadoras y t enían la función de comunicar al resto del pueblo el est ado de su familiar para que se juntase al cortejo fúnebre. Los familiares y ami gos acompañaban el moribundo hasta su muerte sin cuestionamientos e interpretaciones, a p artir de esta visión de destino (Ariés, 2003). En la segunda mitad de la Edad Medi a, aproximadamente a partir del si glo X I y X II, la mue rte pasa a ser comprendida como el día del juicio final, y a que el moribundo tiene que hacer una biografí a de la vida, reflexionando sobre sus efectos a lo largo de su tr a y ectoria, pues sólo así se ría po sible saber si podrí a, por derecho, pertenecer al reino de l os justos. Partiendo de esta biografía es qu e se define una postura de la familia ante la muer te y el moribund o y, dependiendo de sus efectos, su cuerpo será velado y cortejado por la sociedad, y la familia se guirá siend o respetada frente a ella. Fundamentación Teórica 38 Durante toda la Edad Media era responsabilidad de la familia el cuidado del enfermo y , de la sociedad, la celebración de la muerte. En este sentido, tal y como apuntan Martín y Saiz (2007), “s e tratab a también de un hecho público, en el seno de la comunidad de la familia, de los amigos y de los vecinos; el moribundo era el centro de reunión” ( p.10). Al final de la Edad Media la muerte asume un carácter de romanticismo. El hombre se vuelve un apasionado por la vida a travé s de las cosas que pose e y también más apegado a ellas a l pe rcibir su propia finitud y que al morir dej ará detrás todo lo que le daba placer, seguridad e identidad. En esta fase, Ariés (2003) cita que el mori r si gnifica “ dejar casas y ve rgeles y jardi nes... – ese hombre sentía un amor irracional, vis ceral, por l os temporalia , entendiendo por temporalia , a la vez y sin distinción, las cosas, los hombres, los caba llos y los perros” (p.58). En conjunto, la Edad Media está marcada por una transformac ión de la concepción de la muerte que pa sa po r una idea de destino llega ndo h asta la reflexión del individuo en sí mismo. Durante la segunda mi tad de la Edad Media, del siglo XI I al XV, se produjo un acercamiento entre tr es categorías de representaciones mentales: la d e la muerte, la de l conocimie nto de cada uno de su propia biografía y la d el apego apasionado a las cosas y a los seres poseídos en vida. La muerte se convirtió en el lugar donde el hombre tomó, mejor qu e en n ingún otro, conciencia de sí mismo. (Ariés, 2003, p.58) Fundamentación Teórica 39 A partir de siglo XVIII, comienza a ex istir una may or preocupación por la muerte del otro. Es un p eriodo comprendido como la emoción frente a la muerte, y un momento marca do por la fuerte pres encia de las sepulturas, que se caracterizaban como local es d e apego, d onde el muerto podría s er re cordado y bien guardado. Hubo una propagación de la creencia de que se debería enterrar a los muertos cerca d e las iglesias junto a los túmulos sagrados, garantizando guardar su alma. En este mom ento hist órico surgen los primeros miedos en torno al enfermo. Es una época marcad a por pestes y muertes en serie. La necesidad de prestar asistencia al enfermo y el cuidado con la propagación de l as enfermedades cambi a y ge nera que los enfermo s de jen sus casas para que sean lleva dos a instituciones (Ribeiro, 1996). La s instituciones eran como un depósito donde se aglutinaban los en fermos, y poseían un carácter más social que curativo, visto que sufrían una influencia directa de la religión cristiana q ue tenía como mandamiento fundamental la preocupación y el cuidado del prój imo. El hospital era una inst itución que prestaba asistencia a las personas que no tenían recursos, y buscaba recoger los enfermos para qu e sus pest es no se proliferasen, a leján dolas de la poblac ión. Según C ampos (1995), “ l os primeros hospitales fueran cre ados como loc ales de aislamiento donde la caridad se ejercía como una prác tica de cristianismo. Eran locales para pobres, mujeres desamp aradas, viej os y enfermos crónicos que estaban bajo el cuidado de monjes y religiosos ” ( p.18). Fundamentación Teórica 40 El trabajo en los hospita les era r ealizado por voluntarios y r eligiosos. Hasta entonces era un espa cio para morirse, pero a fin ales del siglo XVIII p asa a ser un lugar de cura. En este momento, la pr áctica médica entra en los hospital es , a l percibirse que los hospi tales podrían suscitar e nfermedades en las personas ingre sadas y en la población de alr ededor, considerando que no en todos los hospitales se presentaba n en fermedades, pero que podrían ser focos d e é stas. El médico pasó a ser la principal imagen d e la institución. El papel de cuida dor era de los voluntarios y como este trabajo estaba pactado con la fe cristiana, la comprensión de la muerte se basaba en las enseñanzas c ristianas. Al mismo tiempo, se creía que al morir se tenía un lugar al lado de Dios. Este pensamiento ocasionaba una aceptación del proceso de muerte (Foucault, 1979). Durante la Edad Media no se tenía la ide a de ruptura entre la vida y la muerte , sino que es a partir del siglo X IX qu e tal ru ptura d espunta. En este periodo surge una transformación en la mentalidad, influenciada principalmente por el Iluminism o Francés que pose ía com o idea central la v aloración de la r azón, y, en consecuencia, se contrapon ía a la f e. Con el Iluminismo hubo una multiplicación de un pensamiento racional, del individualismo y de las relaciones sociales retiradas d e la esfera relig iosa. “ Fue p alco de un movimiento intelectual fundamentado en la razón, (…) promovió transformaciones significativas en tod os los sectores de la cultura y de la sociedad, substituy endo la creencia por la razón” (Ribeiro, 1996, p p.30-31). A partir del desarrollo mundial y de los avances científicos y tec nológicos, s e instaura la mod ernidad, aproxim adamente del si glo X VI al XV III . Al final de este momento (inicio del siglo XIX), la mue rte comienz a a comprenderse d e manera Fundamentación Teórica 41 diferente porque pasa a ser tratada de forma cercana y a estar de manera más constante en los medios de comunicación, convirti endo la salud la cuestión central del nuevo milenio. Hay un desarrollo de la ciencia médica y del conocimiento de las enfermedade s d e un modo progresivo, acarreando un contacto y p resencia más constante de la muerte. El desarrollo trae consigo la desensibil iz ación por part e del hombre, que pasa a tratar el enfermo a pa rtir de su patología, obviando el ser en sí. (Ariés, 2003). Kübler-Ross (2005) apu nta que cada v ez eran más intensos y v eloces los cambios sociales, im puesto s por los avances tec nológicos. El hombre se vuelve cada vez más individualista, se preocupa menos po r los problema s d e l a comunidad. Estos cambios tendrían su im pa cto en la forma c on la que el hombre li dia con la muerte en la actualidad. Con el av ance tecnológico de la c iencia los enfermos son ll evados a instituciones espec ializadas, cambiando así el local de muerte, antes residencial y familiar, por hospitales para prolongar al máximo los últim os días de vida. Se muere en el hospi tal porque el hospital se ha convertido en un lugar en el que se procuran cuidado s que no pueden procurarse en casa. En otro tiempo era el asilo de los mi serables y los peregrinos. S e transformó primero en un centro médico en el que se cura y se lucha contra la muerte. Todavía conserva esa función cu rativa, pero un cierto ti po de hospit al empieza también a s er considerado como el lu gar privile giado de la muerte. Uno muere en el hospital porque los médicos no han logrado curarlo. Se va o se irá al hospital y a no para curarse, sino precisamente para morir. ( Ariés, 2003, p.85) Fundamentación Teórica 48 El adolecer causa una ru ptura en la vida normal del individuo, separándolo de sus actividades rutinarias e imponiéndole nuev as situaciones que pueden gener ar su desarmonización global. La enfermedad física es acompañada de alteraciones en el campo psíqu ico, ocasionando manifestaciones en la interacción social, debido a qu e las reacciones de cada persona son decurrentes de su mundo interior , de su historia ps icosocial y del contexto social (familia, amigos, trabajo, etc.). En este sentido, la ex periencia del adolecer es sentida de una forma siempre única por la persona. El c onocimiento del enfermo va más allá d el entendimiento de la enfermedad orgánica, pues compre nde el individuo como un todo, su historicidad, sus aspiraciones, sus miedos, sus angustias, es decir, su vida y su modo de adolecer. El paciente no t rae apenas un órgano enfermo, sino t ambién la ansiedad y los problema s psicológicos y socia les p rovenientes del momento en el cual se encuentra. Desde luego, el estado de salud depende de varios factores y condiciones, lo que demuestra que la salud posee un campo bastante amplio , con acciones que tienen como objetivo la promoción y p revención, acciones curativas, de tratamiento y rehabilitación, e incluso los cuidados que busca n paliar y aliviar el dolor y el sufrimiento hasta el último momento de vida. Calil (1995) r elata qu e p ara mantener o alcanzar el estado de s alud, es de cir, el equilibrio entre los aspectos físico, mental y so cial, no es posible actuar aisladamente, sino e s necesaria una actuación conjunta y unida. Fundamentación Teórica 49 De tal manera, la salu d no es un campo de responsabilidad de un único profesional. Es un tem a que pertenece y debe de ser conducido por diversos profesionales y disciplinas a favor de las necesida des de los individuos y /o pacientes, con el objetivo de una actuación multidisciplinaria. Chiattone (2002 ), define el equipo multidisciplinario como “[…] un grupo de profesionales que actúan de f orma independiente en un mismo entorno d e trabajo, sirviéndose de comunicaciones informales” (p.105). Para Giannotti (1996, citado en Chiattone, 2002), un equipo multidisciplinario es tá compuesto por: […] profesionales de diversas áreas, representantes d e diversas ciencias, que se a grupan en equipos de salud con obj etivos comunes: estudiar las interacc iones somatopsi cosociales y encontrar métodos adecuados que propicien una pr áctica i ntegradora, con un enfoque de la totalidad de l os aspectos interrelac ionado s con la salud y la enfermedad. (p.104) La actuación multidiscipl inaria contribu ye a dar una visi ón más global a los procesos que envuelvan el adolecer y la recuperación de l e nfermo. Cada p rofesional , al comprometerse con s u actuación y aceptar l a actuación d el otro, contribu y e con una vida con menos p atologías y más salud, sin olvidar que el individuo a l cual está atendiendo es un ser biopsicosocial. Sin embarg o, Camon (2002a) señala que: Fundamentación Teórica 50 […] más que la necesidad de la actuación multidisciplinaria, es fundamental la actuación interdisciplinaria, o sea, la interacción entre los diferentes niveles del saber pro fesional, no apenas a rticulados entre sí, pero también armonizados frente a una propuesta más amplia de comprensión del enfe rmo y de la enfermedad. (p.12 ) El trabajo en un equipo interdisciplinario concibe una relación de cambio entre los diversos profesionales de diferentes áreas, los cuales se interrelacionan y comparten ta reas en un mismo entorno. Una actuación interdisciplinaria concibe la posibilidad del trabajo en conjunto en la búsq ueda de solucion es, respetando las bases disciplinare s específicas. Ante eso, Vasconcellos (2002), aún va más allá al afirmar que es de vital importancia para el área de la salud una actuación transdisciplinaria, o sea, el desempeño de varios pr ofesionales que int eraccionan formando nuevos saberes, sin que exista una hegemonía, sino apena s parcelas alternantes de responsabilidad. En la actuación transdisciplinaria los profesionales actúan de fo rma col ectiva y compar ten “[…] estructuras conceptuales, constru y endo juntos teor ías, conceptos y abordajes p ara tratar problemas comunes” (Rosenfield , 1992, citado en Perini, Paixão, Modenac y Rodrigues, 2001, p.103). En síntesis, los tres tipos de equipo de salud – multid is ciplinario, interdisciplinario y transdisciplinario – proponen la actuación de diversos profesionales y disciplinas con una visión biopsicosocial e n la sanidad. Fundamentación Teórica 51 Ante eso, Chiattone (20 02) señala qu e en la realidad de la ma y oría d e las instituciones de salu d, ocurre que “[…] a pesar de la evidente necesidad de la evolución de la concepción de la salud como modelo de integración, cons iderándose salud como un tema para muchos profe sionales, la visión biopsicosocial en salud permanece a ún contextualiz ada como un ideal ” (p.109) . En la práctica, g ran parte de los equipos sanitarios se encuadran en una actuac ión multidisciplinaria en la que va rios profesionales atien den al mi smo paciente, sin establecer una relación de int ercambio. Tal situación acaba por fragmentar aún m ás al paciente, sobretodo si en la práctica ocurren problemas a nive l de relaciones entre los profesionales sanitar ios. Chiattone (2002) enfatiza que hay una falta de comunica ción entre los profesionales s anitarios de dife rentes áreas, que se empeora por la falta de experiencia y formación para el desarrollo de un trabajo int egrado en el ent orno de la salud, y por las propias situaciones del entorno institucional. “ L as relaciones entre sus representantes pueden ocurrir a partir de un r eferencial adm inistrativo, siendo el reflejo del modelo jerarquiza do estructural” (p.109). Se percibe qu e pens ar e n términos de salud en globa diferentes pa rámetros y perspec tivas que aunque estén asociadas a un ideal, como l a propia definición de salud de l a OMS y el de sarrollo de una práctica interdisciplinaria o incluso transdisciplinaria, tienen que permanecer como un desafío constante y a q ue esto es primordial para la atención sanitaria. Fundamentación Teórica 52 1.2.2 Psico logía d e la Salud La Psicolo gía de la S alud en España inicia su actividad en la década de los 70, coincidiendo con l a consolidación de la Psicología en el p aís. El término Psicología de la Salud , como un campo diferenciado y un á rea sóli damente constituida, aparece en este territorio en 1990. Numerosas investigaciones, seminarios y c ongresos nacionales e internacionales se han desa rrollado desde entonces (Jiménez, 2001). En un ámbito general, l a Psicología d e la Salud surge con la propuesta de ampliar y resi gnificar el concepto de l a práctica clínica en Psicología, u na vez que surgen nuevos campos y pe rspectivas en el área d e la salud. Esta nue va Psicología s e expande conforme el crecimiento de las polí ticas de salud , debido a que tiene como fin la necesidad de dar una respuesta a una dem anda socio -sanitaria que se torna cada vez más exigente a medida que e l país crece y se desarrolla. El modelo biops icosocial aplicado a l a salud fu e un referente para el avance de la Psicología de la Salud, y a que tal modelo funda menta este campo de sabe r psicológico y va al encuentro del deseo d e transf ormar la Psicología en una acción más ex pansiva y so cial, trabajando con pacientes en tratamiento por enf ermedad es, los que sienten angustia, ansiedad, miedo y sufr imiento. La P sicología de la S alud tiene un c ampo de ac tuación bastante amplio, comprendiendo todas las fases de atención al paciente – p rimaria, secundaria y terciar ia. El psicólogo, en su trabajo, busca la recuperación del individuo, su Fundamentación Teórica 53 reintegración segura al contexto familiar y s ocial, es d ecir, es un agente d e promoción de salud, actuando desde la prevención hasta al tratamiento. La Psicología de la Salud va más allá de un trabajo que enfatiza el tratamiento y los aspectos c urativos de una enferme dad, pu esto que se ocup a de atender a toda la comunidad, actuando d e forma preventiva y p riorizando la salud en vez de la enfermedad. Para Va nkolck (1975, cit ado en Chiattone, 2002), el psicólogo: [...] trabaja también en o rganizaciones médicas y hospitalarias, en hospita les comunes, clínicas de reposo, enf ermería s ps iquiátricas o comunidades terapéuticas y instit utos de rehabilitación , integrando equipos con enfermer os, asistentes sociales, fisiot erape utas, fonoaudiólogo s, terapeutas ocupacionales y m édicos en variables espec ialidades, teniendo como objetivo la atenc ión completa del paciente y su recuperación. (p.93) Es una P sicología que, l ejos de li mitarse al p aciente aislado, s e extiende al contexto social del enfermo y a la comunidad, más allá de una int ervención clínica y médica. Según Camon (2002a) esta nueva Psicología es: […] Una Psicología que no nece sita del encuadre limitador de un consultorio y sí que, por el cont rario, tenga como campo de actuación la propia realidad de su inserción. Una Psic ología al mismo tiempo clínica, social, hospitalaria e institucional y que, po r eso, tiene una visi ón más amplia de los conce ptos de salud. (p.11) Fundamentación Teórica 54 De acuerdo con este autor, la Psicolo gía de la Salud se define com o la práctica de llev ar el individuo/paciente a la búsq ueda del bienestar físico, mental y social, a tr avés de un abordaj e qu e tendrí a que ser multi disciplinar con indi viduos, ya que poseen una estruc tura biopsicosocial. La P sicología de la Salud comprende el ser humano en su totalidad, con una perspec tiva global en que se conside ra todo lo que pueda s er parte de su v ida, de sde su historicidad hasta el contexto social en que está inserto de forma dinámica y plausible de ca mbios. Para Camon (2002 b) esta Psicología propone una nueva dim ensión de interdisciplinaridad. O se a, busca una “[…] articulación de diversos niveles del s aber que pueda llevar a un nu evo tipo de conocimiento que pueda, a su vez, a rticular las mejores condicione s de análisis junt o al hombre contempor áneo” (p.18). Es una Psicología qu e se caracteriza por ser un campo de conocimiento que contempla múltiples áre as del saber psicoló gico y otras áreas d e la salud que interacc ionan en la tenta tiva de comprender el ser humano y su sufrim iento. Según Matarazzo (1982, citado en Camon, 2002b ): La Psicolo gía de la Salu d con grega el conocimiento educacional, científico y profesional de l a disciplina Psicología para utilizarla en la promoción y mantenimiento de la salud, en la prevención y tra tamiento de la enferme dad, en la identificación de la etiología y dia gnóstico relacionados a la s alud, enfermedad y disfuncion es, b ien como en el perfeccionamiento del sis tema sanitario y la formación de una política de salud. (p.13) Fundamentación Teórica 55 En España, la presencia del psicólogo en el sistema sanitario está principalmente re lacionada al ámbito psiquiátrico. Según Rodrígue z -Marín (1999): El trabajo del psicólo go en el sistema sanitario está fundamentalmente ligado a los hospitales psiquiátricos, servicios de psiquia tría de hospitales generales o a centros de salud ment al, y su trabajo se orienta fundamentalmente hacia la enfermedad mental. Hasta ahora pues, no se puede habl ar, en puridad, de práctica de la Psicolo gía de la S alud en España […] . (p.183) Precisamente, esta realidad ha ce qu e el concepto de Psicología de l a Salud no esté suficientemente claro en España , establ eciendo límites al vas to c ampo de actuac ión de l a Psicologí a en el área de la salud y dejando de atender las ne cesidades del paciente como un ser biopsicosocial. 1.2.3 Psicol ogía Hospit a laria Dentro de las diferentes posibilidades de actuac ión en P sicología de la Salud, se sitú a la práctica en ho spitales, puesto que es necesario un equipo mul tidisciplinar que a ctúe en c ada unidad hospitalaria. El psicól ogo es un elemento importante de este grupo, pudiendo actuar en la promoción, prevención y recuperación del bienestar del paciente en su totalidad, teniendo en cuenta que los aspectos físicos y so ciales están en continua interacción en la composición del psiquismo del paciente (Campos, 1995). La Psicología Hospitala ria tiene sus características propias, adecuada s y especificas al hospi tal, factor que la distingue de la P sicología Clínica. En el hospi tal, Fundamentación Teórica 56 el psicólogo t raspasa los límites del consultorio, manteniendo contacto obligatorio con otras pro fesiones, lo que determina la mu ltiplicidad de enfoques al mi smo problema y acciones diversas. El factor tiempo es un elemento de gran influencia en el trabajo del psicólogo en entidades hospitalarias, delimitando la actuac ión del profesional; con la necesidad de recambio de camas, la gravedad y ur gencia de los procesos a tr atar, por lo que se precisa de modelos de atención que concreten la atención en estos procesos, iniciando así una psicoterapia breve. Según Bellak y Small (1980, citado en Chiattone, 2002), en la psicoter apia breve, “[…] el dolor o el peli gro al que el p aciente está ex puesto, requiere que la intervención se a inmediata, c on alg ún grado de alivio obtenido tan rá pidamente como sea posible, más frec uentemente en la primera sección terapé utica ” (p.126). En el ámbito hospitalario, al contrario que en la consulta, no es el paci ente quién va en búsqueda de tratamiento psicoterapéutico sino que, en general, es el personal sanitario qu ien determina la necesidad de atención psi cológica y hace la indicación; resaltando qu e el paciente siemp re tiene el derecho de elegir s i quiere o no recibir tal atención psicológica . Otra característica peculiar de la actuación del psicólogo en el hospital se basa en el hecho d e q ue el profesional se encuentra con algún tipo de su frimiento or gá nico superpu esto al sufr imiento psíquico, por lo que es necesario atender e l individuo en su integridad, considerando todos los aspec tos relacionados en su estado de enf ermedad y hospita lización. La hospi talización, de un modo genera l , abre al psicólogo una gran verti ente de traba jo, ya que e stá íntimamente lig ad a al proceso de sufrimiento y de muerte del paciente. Además, debido al hecho de que ho y en día el hospital es la principal Fundamentación Teórica 57 entidad responsable en o frecer a la comunidad el cuidado especializ ado al enfermo, lo lleva a la caracter ización como el local de curación y también el loca l de muerte. Para Chiattone, un factor relevante de la Psicolo gía en el ámbito hospitalario se refiere al hec ho de que: […] la tarea es tá esencialmente permeada por l a muerte y el morir en lo cotidiano, caracterizándose así específicamente el contacto, la actuación profesional del psicólo go y del personal, el mome nto de crisis del paciente y de los familiares, la urgencia de la atención y el ti empo de actuación . (Chiattone, 2002, p.130) Con lo expuesto se evidencia la importancia de la Psicología de la Salud y de su actuación en el contex to hospitalario, considerando que el funcionamiento y el ejercicio de un equipo multidisciplinar e interdisciplinar afectan directamente el tratamiento del pac iente. En palabras de Chiattone (2002 ): Cuanto más integra do se a un equipo, cuanto más los miembros del mismo se conozcan y resp eten uno s a otros en sus habilida des y limitaciones y , cuanto más este equipo sea participativo en la definición conjunta de sus objetivos y del establecimiento de la s re glas estratégicas pa ra alcanzarlos, mucho mej or será su funcionamiento. (p.78) En lo que se refiere a la atención de la P sicología en el hospital se puede decir que es muy amplia y qu e va más allá de una atención al paciente, y a que también puede extenderse a los familiares y prof esionales sanitarios. El psicólog o pue de Fundamentación Teórica 64 el abandono. En todo caso, actitudes como estas ti enden a dificultar la relación del profesional con el enfermo, su tratamiento y una p ráctica humanista en el entorno hospitalario. La humanización en salud se hac e prese nte con la mirada de l todo, una mirada ce ntrada en la persona enferma y en su contexto. Cuando se habla de humanización en el entorno sanitario, no se re fiere simplemente a una práctica humanista asistencial y estructural, sino que v a más allá. Es de cir, s e tr ata de r ealizar cuidados y cuidar las r elaciones en sintonía con l a di g nidad de todo el ser h umano, una aten ción holística. P ara una intervención hol ística se requiere rescatar la visión integral, un c amino en contracorriente en re l ación con la mentalidad contemporá nea , que va dirigida a la fragmentación y la supe r-especialización (Bermejo, 2003). 1.4 La m uerte y el proces o de m orir La muerte es una característica fund amental de la condición humana y universal a todos los seres humanos. Mientras q ue, el modo de pensar s obre ella y todo su proceso está fuertemente condicion ado por las características cult urales, las cree ncias y convicciones éticas y r eligiosas de una sociedad, sin embarg o, siempre se tiene una representación individual de la misma. De acuerdo a Morrison (2004) , la muerte posee un significado diferente para cada persona, “es una e xperiencia personal que tiene lugar en un contex to cultural y social” (p.276). Las acti tudes, las cree ncias y las conducta s que rodean el proceso de la muerte son tan vari adas como los individuos que las practican. Fundamentación Teórica 65 1.4.1 Sign i ficado s acerca de la m uerte La si gnificación de l a muerte es mu y ampl ia puesto que puede ser conceptuada desde dif erentes perspectivas, desde un punto de vista más organicista y biológico, como la muerte en sí mi sma, hasta u na mirada más social, filosófica y psicológi ca . Centrados en una muerte clínica, se pued e decir que puede ser constatad a por un profesional médico y ser distinguida e ntre biol ógica y fisiológica. La muert e biológica sería el mom ento en que el individuo deja de funcionar como un todo, se identifica con la muerte cerebral. La muerte fisiológica es el momento en que se interrumpe la función de l sis tema orgánico, se identifica con la ausencia de signos vitales (Díaz, 1994). La mu erte clínica es de finida por Ferreira (2002) como un ac ontecimiento real que oc urre cuando uno o más órg anos vitales dejan de func ionar y sus func iones vitales y a no pue den se r más restablecidas, lo que torna incap az de s uperar las necesidades de ox igenación, manutención de la temperatura corpórea, hidratación, nutrición, entre otros, del individuo. Sobre el abordaje biol ógico del concepto d e muerte, Kestemberg, S ória y Paulo (1992) re latan qu e con e l d esarrollo de los trasplantes ca rdiacos hubo un cambio en la definición de muerte, o mejor, en el establecimiento del momento exacto de tal o currencia. La mue rte dej a de tener relación directa con la parada cardiaca y pa sa a ser constatada con referencia a la actividad cerebral. Fundamentación Teórica 66 En los estudios de Brêtas, Oliveira y Y amaguti ( 2006), se pued e confirmar que la concepción clíni ca de muerte, definida como muerte en cefálica, ocurrió debido a factores como el avance de l a t ecnología médica y la exigencia de órganos con perfecta vitalidad para la realización de tr asplantes. Los mismos autores señalan que no se puede conceptuar la mu erte basado s en un mom ento aislado, puesto que es parte de un proce so que no es solamente biológico. De igual modo, como se señaló anteriormente, la significación de la muerte se e xtiende a aspectos sociales, filosóficos y psicoló gicos. Desde el punto de vist a social, “la muerte del cuerpo es la muerte del símbolo de la estructura social, es la evidencia de la entropía, es la imposición al hombre de pensar e n la finitud ” (Ke stemberg et al., 1992, p.60). De tal modo, cada sociedad da a la muerte su respuesta. En una sociedad capitalista, en la cual sobresale la producción del hombre, la muerte debe de ser ex cluida del contexto puesto que los muertos no producen. En la actualidad, el contacto con la muerte se pr oduce en gran parte en l os hospitales, debido a diversos factores como, por ejemplo, señala Cor r ( 1993): los avances técnicos sanita rios, el aumento de la profesionalidad y l a especialización en el cuidado de los enfermos terminales. Por otra parte, Thomas (1991) destaca otros puntos que han posibilit ad o el desplazamiento inst itucional de la muerte, como: el aumento de la expe ctativa de vida de modo a ge nerar un crecimiento de la poblac ión anciana y los cambios Fundamentación Teórica 67 experimentados en la estructura familiar (incremento de la mujer en la vida laboral, disminución de la natalidad, entre otros). El mismo autor señala otro punto im portante como consecuencia de los cambios sociales, culturales y económicos que ha envuelto la sociedad actual, la de - socialización de la muerte , o sea, la falta de solidaridad y abandono de los enfermos y de los moribundos. Tal realidad puede ser observada e n el estudio de Díaz (1994) que señala que cuando el paciente se encuentra en el proceso final de su enfermedad mortal, normalmente los profesionales sanitarios y l os propios fa miliares ti enden a distanciarse de él : […] les hablan en tercera persona, los tratan co mo objetos; de este modo, se refieren al paciente con un lenguaje desp ersonalizado ( “ el de la cama 4 ” , “ el de la trombosis…” ) tratándolos como un número o una enfermedad, sie ndo tratados prematuramente como si la muerte biol ógica se hubiese p roducido. (Díaz, 1994, pp.30-31) Desde una mirada filosófica, Grau Abalo et al. (2008), señalan que la mue rte es caracterizada como: “ inevitable, invivible, impredecible, incomprensible, intransferible, inefable y trascendente” (Grau Abalo et al., 2008, p.32). Según Heide gger (2001) , la muerte es entendida como parte inherente de la condición humana. Cuan do la persona contempla su limitación al reflexionar sobre la muerte propia, es que se concientiza que es finit a, y que se está en un horizonte de tiempo que empieza con el nacimiento y se con cluy e con la muerte. Fundamentación Teórica 68 Tal concepción de Heidegger, de que la muerte no es un punto final de la existencia humana, sino un elemento constitutivo de ella, es compartida por diversos autores dentro del abor daje filosófico (Boemer, 1998; Pinto, 1996; Santos, 1993; Silva; 2001). Silva (2001) comparte con e l autor la afirmación d e que: “vivir plenamente la vida im plica también aceptar la muerte, convivir con ella c ada instante y hacer la una fiel compañera. Implica en la conciencia d e que muero a cada instante y renazco a cada instante” (Silva, 2001, p.12). En cuanto a la visión psicológica de l a muerte, se puede d ecir que el hom bre no acepta tr anquilamente su finitud, con la idea de qu e la consciencia humana no consiente la idea de muerte real. Brê tas y colaboradores ( 2006) señalan que el miedo de la muerte es part e de la esencia de la angustia humana. Es el anta gónico de la esencia de la motivación humana, la búsqueda por la vida y por la felicida d. Es la an gustia de la limitaci ón y de la impotencia de no poder hacer nada contra ella. En medio del proceso de muerte psicológica, el enfermo terminal, poco a poco, se va despidiendo de sus ilusiones y esperanzas, de modo que el miedo al más allá y al sufrimiento de los últimos días v a aumentando. Sin embargo, ca be destacar que tal proceso d e muerte psicoló gica es vivi do y experimentado por todos aquellos que están alrededor del enfermo ter minal, como los familiares y cuid adores, inclusive por los profesionales sa nitarios. Una aten ción integral a los mi smos facilitaría el desenlace final del moribundo. En relación a los familiares, Brunet (2005) confirma Fundamentación Teórica 69 que “la muerte psicoló gica también penetrará en la esfera del familiar qu e a través del duelo tendrá que aceptar que todos nos mori mos un poco en la pérdida del se r querido” (Brunet, 2005, p. 13). Adicionalmente, Díaz (1994) apunta otra concepción de muerte psicológica , la cual se fundamenta en que toda la actividad psicológica del hombre (s entimi entos, necesidades y pensamientos) se detiene de forma a aceptar su muerte inminente. Santo Doming o (1976), parafraseado por la mi sma autora, concibe “l a posi bilidad de que esta forma d e actuación psicológica humana y té cnicamente ade cuada puede ay udar a cada indi viduo a int egrar su p ropia muerte en su vida de la mej or manera posible ” ( Santo Doming o, 1976, citado en Díaz, 1 994, p.31). Hasta ahora se dis currió sobre la si gnificación d e la muerte analizada d esde distintos puntos de vista. P osteriormente a est a revisión , se piensa que cabe elucidar los términos muerte y mo rir , y a que muchas veces son confundidos como sinónimos. En relación al tema de la prese nte investigación, se puede encontrar en el diccionario de la Real Academia Española (RAE, 2001), de fo rma cla ra y objetiva la definición para estos dos términos. El término muerte es la cesación o termi no de la vida, y el morir , es llegar al termino de la vida. Rio-Valle (2007), señala lo siguiente: La muert e es la cesación absoluta de las funciones vit ales, mientr as que el morir es el proceso po r el que se llega a la muerte. El morir se puede considerar un concomit ante de de sarrollo del vivir, un continuo desde el nacimiento hasta la muerte. (p.7) Fundamentación Teórica 70 De tal man era, se puede ver que existe una difer encia entr e ambos términos, así que no pueden ser tratados como unidad. La muerte es entendida como un fenómeno individual y único, vivida ap enas por la persona que se mu ere, pero que puede ser acompañada por otras personas (fa miliares, cuidadores, profesiona les sanitarios, etc.). El morir es un fenómeno cercado por diversas muertes antes de la muerte final. Estas diversas muertes propasan el desarrollo humano, de manera que las repre sentaciones sobre el proceso de mue rte y mo rir pueden vari ar según las fas es de la vida. En el apartado siguiente se discute más sobre esta temática. 1.4.2 La m uerte y el desarrollo hum a no La cuestión de la muerte es parte del desarrollo humano y d el orden nat ural de la vida. Conforme a los diferentes mom entos de la vida – infancia, adolescencia, edad adulta y vejez - el hombre tendrá una representación de la muerte. Cuanto más joven es la persona, más énfasis da a la vida. Esta percepción cambia con la aproximación de la vejez , puesto que trae im plícita como ca racterística fundamental, la proximidad del fin. “ L os adolescentes y los adultos jóvenes no se re fieren a la muerte a no ser que se sientan obligados a ello. A medid a que las personas envejecen, pierden familiares y ami gos, deben empezar a a frontar su propia mortalidad ” (Morrison, 2004, p.279). Fundamentación Teórica 71 A continuación se revisará la comprensión de la muer te y los posibles factores que ejercen influencia en tal comprensión a lo largo de las cuatro fases del desarrollo humano: infa ncia, adolescencia, edad a dulta y ve jez. Es en la infancia en la que el ser humano pasa a tener la percepción de su finitud, un período que se exti ende de los cero a los doce años de edad (Papalia y Olds, 2000). Al contrario de lo que muchos adultos piensan, los niños están en contacto con la muerte, sea su propia muerte, o la de una persona próx ima, la de alguna mascota, por los videojuegos o por la tel evisión, etc. El adulto, muchas v eces, tiene la comprensión equivocada de que el niño no per cibe la muerte y las cuestiones que la envuelven, de modo q ue favorece actitudes inadecuadas, como evitar el asu nto con mentiras y eu femismo que muchas veces lo confunden. “Al no hablar, el adulto cree estar prote giendo el niñ o, como si esta p rotección aliviara el dolor y cambiara mágicamente la realidad. Lo que ocurre es que el niño se siente confuso y desamparado, sin tener con quien hablar” (Kovács, 2002, p.48). Para Araújo (2000), la m uerte está p resente en el de sarrollo humano desd e los primeros mom entos de vida. La ausencia, inclu so momentánea, de alguna persona significa tiva es traumáti ca, y puede ser percibida desde los primeros meses de vida como muerte. Investigaciones muestr an que el niño ex perimenta situaciones relacionadas a la muerte y que t al es e xperiencias y emociones son registradas en su psiquism o. Ellos pueden no expresar verbalmente tales experie ncias de mu erte, p ero lo hacen a Fundamentación Teórica 72 través de dibujos, historias y ju e gos. Ade más, según su ni vel de desarrollo, va a ser la manera con la que el niño org aniza y ex presa su comprensión de la muerte (Nunes , Carraro, Jou y Sperb, 19 98; Torres, 2002) Diversos estudios (Nunes et al., 1998; S peece y Brent, 1984; Torres, 200 2) sobre la comprensión de la muerte a lo largo del desarrollo humano, recogen la teoría de Piaget (1964; 1967), relacionada con las etapas del des arrollo cognitivo. Tales estudios, evidencian t res aspectos que son fundamentales para la obtención del concepto de muerte: la irreversibilidad (alguien q ue muere no puede volver a vivir), la no-funcionalidad (con la muerte cesan las funciones vitales) y la universalidad (todos los seres vivos se mueren). En las fases iniciales de l desarrollo la muerte es pe rcibida por los niños co mo algo reversible. Tal rever sibilidad puede ser demostrada para el niño por medio de la televisión, cuando los pe rsonajes de los dibuj os animados sufre n accidentes fatales y regre san como que si nada hubiera ocurrido (Chiattone, 200 2; Kovács, 2002). También puede s er asimilada por las ausencias momentáneas, puesto que el niño espera que la pe rsona significativa que se ha muerto, regrese del mismo modo que, por ejemplo, cuando su madre lo ha de jado para i rse al tra bajo. Nunes et al. (1998), relatan que “la ma y oría de los niños saludables tienen el concepto de muerte formado entre los 5 y 7 años, en el período de transición del pensamiento pre operacional para el operacional con creto” (Nunes et al., 1998, p.581). Fundamentación Teórica 73 De tal modo, el niño c omienza a ent ender que la muer te es irr eversible, universal y que todas las funciones vitales te rminan con ella. La fase del desarrollo cog nitivo d e Pia get considera lo anterior, el niño busca reafirmar su con ocimiento objetivo de las cosas, en este caso, l a comprensión de la muerte. Un conocimiento que estará asocia do con l as pautas de su cultura. Posterior a la infancia viene la adolescen cia, un a fase que se inicia con la pubertad pero que no tiene su fin bien definido. Es un momento de construcción de la identidad en el desarrollo humano, caracterizada por el abandono de p ensamientos infantiles y por d iversas transformaciones corporales y psicoló gicas. En esta etapa, el joven entiende el significado de la muerte, pero habitualmente no pi ensa mucho en ella . Rodrígu ez y Kovács (2005) confirman que es un momento e n el cual el joven busca su lugar en el mundo y , a la vez, consolidar su identidad, de modo que no le sobra espacio para pensar en su finitu d. Según el desarrollo cognitivo, el adolescente levanta hipótesis y discute la muerte en cuanto tema, pero emocionalmente, es vista como al go distante, alejado (Kovács, 2002). Los adolescentes piensa n ser invulner ables a la muerte, y a que están en una et apa de conquistas y de scubrimientos, de lo nuevo, de sueños y planes, de tal modo que, muchas veces, pasan a desafiarla pue s creen que es algo distante de su realidad. En los estudios de Rodríg uez y Kovács (2005 ) se evidencia tal pensamiento, de forma que las autoras relatan que condu ctas como el uso abusivo de alcohol y drogas, deportes radicale s, exceso de velocidad con los coches, y otr as pueden ser Fundamentación Teórica 80 mortalidad y su inmortalidad como si fueran hermanas gemelas que pudieran existir una al lado de l a otra, con lo que afro nta la muerte, pero todavía conserva la esperanza. ( Kübler-Ross, 2005, pp.63-64) Cuando el individuo empiez a a asumir la verdad y no con sigue aten erse a la negación y al aislamien to, pasa a l a fase siguiente denominada de i ra . Aquí, el paciente subst ituye los s enti mientos de no ace ptación por revue lta, ira, resentimiento y envidia. Jim énez (2001), referenciando los estudios de Kübler -Ross, señ ala que en este estadio el enfermo arremete contra su desti no, lamentándose de su inj usticia y recriminando a las personas más allega das (Jim énez, 2001). Generalmente, l os pacie ntes en esta fa se no consigue n diri gir l a ira a su sufrimiento, sino que acostumbran a id entificar l os defectos en todas las personas a su alrededor, en los familiares y sobre todo en el personal san itario. De acuerdo a Kübler-Ross (2005), el g r an problema de esta fase es que difícilmente alg uien se pone en el luga r del paciente e intenta comprender lo que está de trás de su ira. “ Tenemos qu e aprender a escuchar a nuestros pacientes y a veces in cluso aceptar su ira irracional, sabiendo que el alivio que ex perimentan al manifestar la les ay udará a aceptar mejor sus últi mas horas ” (Kübler-Ross, 2005, p.78). Superadas las fa ses anteriores, es posi ble que el paciente empie ce una fase de neg ociación, denominad a, fase d e pacto . En esta etapa el enfermo percibe que no sirve de nada pelear y l uchar en contra, pero que s í, debe intenta r lle gar a algún acuerdo q ue pospon ga lo inevitable, suplicando normalmente a Dios. Fundamentación Teórica 81 En realidad, el pacto e s un int ento de posponer los hechos; inclu ye un premio “a la buena conducta”, además fija un plazo de “vencimiento” impuesto por uno mismo (por ejemplo, otra actuac ión, la bo da de l hijo) y la promesa implícita de que el paciente no pedirá nad a más si se le concede este aplazamien to . (Kübler- Ross, 2005, p.113) Cuando esta ob stinación no puede y a continuar es sustituida por una profunda tristeza, pasando así a la cuarta fas e denominada de depresión . En este momento el paciente y a enfrenta l a realida d, es de cir, ya no niega la necesidad de hosp italiz ación y su proceso de suf rimiento, percibiéndose cada v ez más debilitado, flaco y enfermo. El sentimiento de pérdida está bastante presente en esta fase, de forma que difícilmente se queda loc alizado apenas en el cuerpo de l paciente, esta pérdida puede tener una gran dimensión, uniéndose a déficit s financieros, pérdida d e empleo, bienes, y sueños (Kübler- Ross, 2005). Después de p asar por est as cuatro fases, el pa ciente llega a la última etap a de l proceso d e mue rte, que es la a ceptación . En est os momentos, el pacient e, ya mu y débil, después de p asar por las diversas facetas de sus sentimientos, pasando por la ira y depresión, dejando de luchar contra el proce so na tural de la vida, da l ugar a sus últimos deseos, las ga nas del cuerpo. No ha y que confundirse y creer que la aceptación es una fase feliz. Está casi desprovista de sentimientos. Es como si el dolor hubiera desaparecido, la lucha hubiera terminado, y llegara el momento del “descanso final antes del larg o viaje”, como dijo un paciente . (Kübler-Ross, 2005, p.148) Fundamentación Teórica 82 1.5 El afron tamient o del morir 1.5.1 Conce pción de a front amiento El concepto de afrontami ento puede ser concebido como la respuesta o el conjunto de estrategias desarrolladas por l as personas frente a situaciones ne gativa s, amenazadora s y e stresantes con la finalidad de adaptarse a ellas sin que s e les pueda causar un sufrimiento m ayor. Panzini y Bandeira (2007) definen el afrontamiento como el conjunto de estr ategias y recursos us ados por los individuos en situaciones de estrés con el objetivo de minimiz ar los daños y el su frimiento causados por los factores estre santes. En el ámbito salud/enfermedad pod emos citar los estudios realizados por La zarus y Folkman (198 6) en la Teoría Tr ansaccional del Estrés en que conceptúa y estud ia más profundamente el “afrontamiento” y que ha servido de referencia para numerosos estudios (Alegrance, S ouza y M azzei, 2010 ; Krzemien, Urquijo y Monchietti, 2004; Moos, 1988; Riquelme, Buendía y Rodríguez, 1993 ). Estos autores ( Lazarus y F olkman, 1987) r econocen que e l concepto de estrategias de afrontamiento está directamente relacionado al conce pto de estrés que tiene como base teórica el cognitivismo y que a l o largo de los años setenta hubo un cambio en el foco del interés científi co, el cu al se desplazó de l e strés en sí al afrontamiento. Desde el modelo cognitivo de L azarus y Folkma n (1986) se sostiene qu e no son las situaciones en sí mi smas las que provocan una reacción emocional, sino que Fundamentación Teórica 83 el factor que desencadena la emoción es la interpretación que el individuo hace de tales situaciones. En un primer momento, hay una valoración primaria de las consecue ncias qu e la situación tiene para el sujeto, para que en se gui da (valoración secundaria), si es el caso de una sit uación de amen aza o desafío, l a persona valore los recur sos de los que di spone con el fin de evitar o reducir sus consecuencias negativas . “La valoració n secundaria constitu y e así la ca pacidad de afrontamiento ( coping ), entendiéndola como un proceso psicológico que s e pone en ma rcha cua nd o la situación o el entorno resultan amena z antes” ( Fi gueroa e Imac h, 2006, p.31). Carvalho (2003) expone que aunque los estudios sobre afrontamiento tengan sus orígenes e n l as teorías sobre estrés, e n los últimos años se ha tor nado má s importante el enfoque s obre los tipos de estrateg ias de afrontamiento q ue sobre el estrés propiamente tal, puesto que el estrés no es vivido de la mi sma manera por todas las personas y po r más que las situaciones sean semej antes, cada un a presenta diferentes comportamientos, emociones y formas de lidiar con tales situaciones. El afrontamiento estaría det erminado por la p ersona, el contexto y por su interacción (Frydenberg , 1994). El c oncepto de afrontamiento surge para comp render y ex plicar los modos de lidiar con el estrés presentado por las personas (Barcellos, 2008). La conceptualización del Afrontamiento por Lazarus y Folkman , la cual es actualmente compartida por muchos autores (Hombrados, 1997; Robles y Peralta, 2006 ; Sandín, 1995) abarca “aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales cons tantemente cambiantes que se desarrollan para man ejar las demandas específicas externas y /o Fundamentación Teórica 84 internas que son e valuadas c omo e xcedentes o de sbordantes de los recursos de l individuo” (Lazarus y Fo lkman, 1986, p.164). Sobre tal conceptuación de afrontamiento por Lazarus y Folkman, los autores Rodríguez y Garcelán (2001, p. 564 ) abo rdan que los puntos fundamentales de esta definición son los siguientes: 1. El afrontamiento es un proceso, implica un cambio continuo y es específico para cada situación, de ahí que no deba se r considerado como un rasgo. 2. La demanda de esfuerzo lleva a excluir las conductas automáti cas o los estilos cognitivos. 3. El afrontamiento se define por el esfuerzo realizado, no por los resultad os; por tanto, no debe confu ndirse con el dominio de la situación o con la obtención de logros. 4. El afrontamiento es un proceso multidi mensional, en cuanto que las personas tienden a utilizar una gran variedad de estrategias. Los est udios de Lazarus y F olkman (1986) señalaron q ue el afrontamiento sirve par a dos funciones fundamentales que s e influyen y pueden pot enciarse o interferir se. Una función va dirigida al problema (acciones prácticas direccionadas a la solución de la situación problemática, modificar l a situación problem ática para hacerla menos estresante) y la otra a la emoción (direccionadas al equilibrio de la respuesta emocional, re ducir la tensión, la a ctivación fisiológ ica y l a reacción Fundamentación Teórica 85 emocional) (F olkm an, Lazarus, Dunkel-Shetter, Gruen, DeLongis, 1986; Fry denberg y L e wis, 1991; Panzini y Bandeira, 2007 ; Plancherel y Bolognini, 1995 ). En el modo de afrontami ento focalizado en el problema se intenta manipul ar o alterar la situación estresante; al gunos int entan modificar el entorno (búsqueda de información y apo yo, ll evar a cabo ac ciones desti nadas a manejar la situación, etc.), mientras que otros pretenden cambios motivacionales o cognitivos en el individuo (modificaciones en el nivel de aspiraciones, búsqueda de otras formas d e gratificación, etc.) (Rodríguez y Garc elán, 2001). Cuando el modo de afrontamiento va diri gido a la emoción tiene como objetivo reg ular la respuesta emocional generada ante el problem a, como la evitación, la minimización, las compara ciones posi tivas o la extra cción de valores positivos a los acontecimientos negativos (Rodríguez y Garc elán, 2001). Los prin cipios básicos s obre el proceso de a frontamien to según Folkman y La zarus (1986), son: - El afrontamiento debe separarse de los resultados, no exist en procesos de afrontamiento universalmente buenos o malos, ya que ello depende de múltiples factores, como la persona , el tipo específico de encuentro, etc. - El afrontamiento depende del contexto. Es una aprox imación orientada contextualmente más que como disposición estable. - Unas estrategias de af rontam iento son más estables o consistentes que otras a través de diver sas situaciones estre santes. Fundamentación Teórica 86 - Existen dos funciones principales de afrontamiento. L a función de afrontamiento focalizado en el problema y l a función de afrontamiento focalizado en la e moción. Cuando se habla de afrontamiento puede ser que muchas veces se asocia con la conceptualiz ación de defensa desarrollada por el P sicoanálisis. Más conocidos como mecanismos de defe nsa fueron definidos como los procesos psíquicos inconscientes que se des encadenan cuando una p ersona experimenta conflictos que producen dolor psíquico y angustia. La zarus y Folkman (1986), argumentan que en el modelo psicoanalítico del y o el a frontamiento es co mparado al éx ito adaptativo, donde una persona q ue afronta las demandas d e un determinado evento implica que tuvo éxito, decir que la persona no podrá afrontar , su giere ineficacia. Tal concepción implica una idea de resultado, y las estrategias menos eficaces reciben el nombre de mecanismos de defensa. Para estos autores, l as definiciones de afr ontamient o deben conside rar los esfuerzos encaminados a manipu lar las d emandas del contexto, independientemente del resultado. Anteriormente a los estudios de Lazarus y Folkman (1986), Kahn, W olfe, Quinn, Snoek y R osenthal (1964) ya di sc urrían sobre la id ea de esfuerzo y l a importancia de conceptualiz ar el afr ontamiento independiente del resu ltado. “El concepto de afrontamiento se define por las cond uctas en globada s en él, no por los éxitos conseguidos con tale s conductas” (Kahn et al., 1964, p.385). Fundamentación Teórica 87 Varela y Bernardi (2000) fueron algunos d e los au tores que propusieron hacer algunas compa raciones y aclaraciones entre ambos conceptos. Los resultados de sus estudios señalan que de fensa y afrontamiento co mparten el ori gen en la evit ación de la angustia o el desplacer; la vivencia subjetiva y la emoción, s erían lo s desenca denantes tanto d el esfuerzo de afrontami ento como del defensivo. Además, coinciden con otros auto res en que los “m ecanismos de defensa se ponen en marcha no sólo por d emandas internas sino también por es tímulos externos. L as defensas son activadas por p erturbaciones internas pero ayudan a soportar las d emandas, las exigencias y los de safíos de la realidad” (Figueroa e I mach, 2006, p.37). 1.5.2 Estrat egias de a front amiento Al revisar los estudios sobre el tema se han p odido constatar las diversas tentativas realizadas por los autore s por clasificar las estrategias de afrontam iento (Endler y Parker, 1990; Folkman et al., 1986; Meichenbaum y Tur k, 1982). La zarus y Folkman (1986 ) proponen ocho formas habituales de afrontar situaciones estr esantes, l as cuales son: confrontación, dist anciamiento, autocontrol, búsqueda de apo y o social, aceptación de la responsabilidad, huída -evitación, planificación, reeva luación positi va. Sin embargo, son mu chas las formas en q ue se pu ede concretar el afrontamiento, es d ecir, ha y múltiples estrategias de afrontamiento que pueden utilizarse frente a situaciones estresantes. A continuación se re cogen las dieciocho estrategias de afrontamiento de situaciones estresantes que, según Fernández -Abascal (1997, p.190), han sido definidas a lo largo de la litera tura científica. Fundamentación Teórica 88  Reevaluación positiva : S e refiere a las estrategias de afrontamiento activo enfocadas en crear un nuevo si gnificado d e la situac ión problema, intentando sacar todo lo positivo que teng a la situación.  Reacc ión depresiva : Comprende los elementos correspondientes a sentirse desborda do por la sit uación y a ser pesimista acerca de los resultados que se esperan de ella.  Negación : S ignifica una ausencia d e aceptación del problema y su evitación por distorsión o su desfiguración en el momento de su valoración.  Planificación : Hace referencia a la movili zación de estrategias de afrontamiento par a alterar la situación, implicando una aproximac ión analítica y r acional al problema.  Conformismo : Significa tendencia a la pasividad, la percepc ión de falta de control personal sobre las consecuencias del problema y l a aceptación de las consecuenc ias que puedan producirse.  Desconexión mental : Se refiere al uso de p ensamientos distractore s para evitar pensar en la situación problema.  Desarrollo p ersonal : Que inclu y e elementos so bre la consideración del problema de una manera re lativa, de autoestímulo y de un positivo aprendizaje de la sit uación, centrándose sobre todo en el desarrollo personal.  Control emocional : Se refiere a la moviliz ación de recursos enfocados a regular y ocultar los propios sentimi entos. Fundamentación Teórica 89  Distanciamiento : I mpl ica la supre sión c ognitiva de los efectos emocionales que el problema genera.  Supresión de actividades d istractor as : Significa un esfuerzo en paralizar todo tipo de actividades, para c entrarse activamente en la búsqueda de información para va lorar el problema.  Refrenar el afronta miento : Se refiere al aplaza miento de todo tipo de af rontamiento hasta que no se produzca una mayor y mejor información sobre el problema .  Evitar el afrontamiento : I mplica no hacer na da en previsión de que cualquier tipo de actuaci ón puede emp eorar la situación o por valo rar el problema como irresoluble.  Resolver el problema : S e cara ct eriza por decidir una acción direc ta y racional para soluc ionar l as situaciones problema .  Apoyo social al problema : Se refiere a la tendencia a realizar acciones encaminadas a buscar en los demás informaciones y consejos sobre cómo resolver e l problema.  Desconexión comportamental : I mpl ica la evitación de cualquier ti po de respuesta o solución del problema.  Expresión emoc ional : Se caracteriza por canalizar el afrontamiento hacia las manifestaciones ex presivas hacia otras personas de la reacción emocional ca usada por el problema.  Apoyo social emocional : Se refiere a la búsqueda en los demás de apoyo y comprensión para la situación emocional en que se encuentra. Fundamentación Teórica 96 Se puede verificar, después de un a amplia revisión bibl iográ fica, que en España son poc as las investigaciones exist entes que uti li cen una metodología cualitativa en estudios relacionados con el pr oceso de morir y l as estrate gias de afrontamiento. Gran part e de las investi gaciones sobre est a tem ática son del ámbito cuantitativo. Los estudios de Monto y a (2004) y Pov eda Mon ge et al. (2000) confirman tal panorama y señalan que la ma yoría de lo publicado en el idioma español son artículos que hablan del proceso de morir desde una mirada teórica o están dedica dos a la implementación de protocolos. En la presente investi gación, se pretende conocer las estrategias más usu ales empleadas por los prof esionales sanitarios para afrontar situaciones amenazadoras y estresantes pres entes en lo cotidiano de su l abor con pac ientes en proceso de morir y situaciones de muerte. De tal forma, el empleo de la metodolo gía cualitativa mediante el uso de sus p ropias técnicas, como la entrevista y el grupo d e discusión, permitirán un acercamiento a la realidad a se r investigada y, por consiguiente, una mayor aproxim ación a los propios protag onistas de estas situaciones. 97 2. OBJETIVOS 98 Objetivos 99 2. OBJETIVOS La revisión teórica realizada conduce a formular el siguiente objetivo ge neral: - Analizar cómo responden los profesionales sanitarios al pr oceso de morir de los pacientes. Los objetivos específicos que se de rivan del objetivo general son los siguientes: 1. Describir la concepción del proceso de la muerte que ti enen los profesionales sanitarios. 2. I d entificar los recursos que uti lizan los profesionales sanitarios p ara afrontar el proceso de morir del paciente. 3. Buscar posibles influencias de la concepción de la muerte sobre la movilización de los recursos de afrontamiento. 4. Indagar acerca de có mo influye el tiempo de práctica pro fesional en el afrontamiento de la muerte. 5. P resentar propuestas de mejora para el desarrollo del trabajo de los profesionales sanitarios con paciente s en proceso de morir. 100 101 3. METODOL OGÍA 102 Metodología 103 3. METODOLO GÍA Este capítulo recoge las estrategias metodológicas adoptadas para desarroll ar esta investi gación. S e inicia con la argumentación de la elección d e la metodología para llevar a cabo la investigación y del p roceso se guido. En primer lugar, se hace referenc ia al diseño y l as fases del estudio; en un segundo momento se informa acerca de los criter ios y selección de la muestra ; posteriormente, se pre sentan las estrategias de r ecogida y de registro de la información; y por último, se ex ponen los procedimientos adoptado s para e l análisis de la información. Tal y como hemos señalado, la metodolo gía elegida para r ealiza r esta investigac ión es de naturaleza cualitativa, porque lo que pretende es aportar una descripción del fenómen o a estudiar a través de la comprensión de los aspectos que envuelven la subjetividad de los profesionales sanitarios ante el proceso de muerte del paciente a su cuidado. En coherencia con los in terrogantes formulados al inicio de la investi gac ión, el enfoque cualitativo se presenta como el más idóneo en el intento de encontrar respuestas a éstos. En ese sentido, coincidimos con autores como Gürtler y Huber cuando señal an que “e s la pregunta de la in vestigación la que determina la metodología - ¡no a la inver sa!” (Gürtler y Huber, 200 7, p.43). Los métodos c ualitativos parten de un supu esto básico y persiguen: […] entrar dentro del proceso de construcción social, r econstruyendo los conceptos y acciones de la situación estudiada, para desc ribir y compre nder Metodología 104 los medios detallados a través de los cuales los sujetos se embarcan en acciones si gnificativas y crean un mundo propio su y o y de los demás. (Olabuénaga, 1996, p.31) Se trata de un estudio descriptivo e int erpretativo porque pretende comprender cómo es y cómo se manifiesta u n fenóm eno y sus componentes (Olabuénaga, 1996; Patton, 2002; Tesch, 1991 ). El procedimiento técni co utili zado en esta investigación, tiene como propósito la búsqueda de informaciones indispensables en relación al fenómeno investigado, y pretende aportar una “d escripción profunda de procesos, sentidos y conocimientos”, como refiere Rau en (2002, p.192), con la finalidad de comprender las situaciones e interacciones que contextualiz an la realida d a estudia r frente a los objetivos de esta investi gación. De este mod o, se caracteriza por la int errogación directa a los pa rticipantes involucrados, a través de entrevistas y grupos d e discusión, cuy os compo rtamientos y per cepciones, frente al proceso de morir , se desean conocer . 3.1 Diseño El proceso de esta inv estigación se desarrolló en distint as fases que se sucedieron de forma con tinua aunque no, necesariamente, de forma lineal. En est e sentido, se planteó un e squema de ac ción dinámico, abierto y flexible que responde a las caracter ísticas propias de los diseños de la metodología cua litativa (Miles y Huberman, 1994 ). En es ta línea Rodrí gue z, Gil y García (1996) s eñalan que en el proceso d e la investi gación cualitativa ex iste una serie de fases con c arácter cont inuo Metodología 105 que se superponen y m ez clan entre sí, con la intención de responder a las cuestiones planteadas en l a investigación. El estudio se or ganizó en tres fases denomi nadas: fase inicial, fase ex ploratoria y fase de an álisis. A continuación se detalla cada una de ellas. La f ase in icial comienza en septiembre de 2008, cuando se ini cian los primeros pasos de la inv estigación. Es una etap a de reflexión sobre la temática del estudio, planteamiento del problema y de preparación del diseño. Según Rodríguez et al. (1996) en esta fase e l investig ador tom a como base su propia formación investi ga dora, sus conocimientos y e xperiencias sobre el fenómeno a estudiar con la idea de contrastarlas con el marco teórico- conceptual del que parte la investigación. En esta línea, se re alizó una amplia búsqueda bibliográfica sobre el p roceso de morir y sus im plicaciones en el entorno hospitalario y se con tactó con profesionales ex pertos en el área d e este estudi o con el objetivo de constatar la importancia de la investigación. Una vez definido el propósito de la inv estigación, se plantearon l as té cnicas de recogida de datos y la forma de aplicación a los informantes. En esta primera fa se se elabora un p re-pro y ect o que se presenta, con el respaldo de una soli citud oficial de la ULPGC, a la gerencia de los hospitales públicos de Gran C anari a con la finalidad de a gilizar el acceso a los mismos ( Anexo III ) . Una vez obtenido el visto bueno d e las dos insti tuciones hospitalarias, se inició el contacto inicial con los responsables de docencia y de formación de cada una de Metodología 112 Posterior a una primera ca racterización de los participantes d el estudio, se pasó a establecer otros criterios de selección de l a muestra para ace rcarnos más a la población relevante y seleccionar las personas que mejor información podía n proveer para c omprender mejor los propósit os de este estud io . Herrán, Hashimoto y M achado (2005) relat an que en diseños de natural eza cualitativa el investigador y los in formantes están en constante p roceso de aprendizaje, de compartir observaciones y de interacción entr e ambos, influ y endo y mejorando el propio diseño. En concreto, en este mom ento, se procedió, con la a yuda de los responsables de docencia e investi gación y d e una carta de presentación , a contactar individualmente con los supervisores de enf ermería y medicina con el propósito de solicitarles su col aboración para f acilitar el contacto y sel ección de los informantes. Estos profesionales tienen gran cer canía a los profesionales, experiencia y conocen en profundidad la dinámica de trabajo de ca da servicio. Una vez establec ido el contacto con los sup ervisor es de cada servicio se les solicitó que su girieran, según su ex periencia y opini ón, un mínimo de dos profesionales que respondieran, básicamente, a los criterios que se detallan a continuación: Primer criterio : profesionales que ha y an expresado, de al gún modo, cierta dificultad en la experiencia de trabajar con pacientes en proceso de morir. Segundo criterio : profesionales que ha yan trabajado más frec uentemente con pacientes en proceso de morir. Metodología 113 Tercer criterio : la disponibilidad e interé s de los informantes en participar en el estudio. El acceso a los info rmantes no estuvo ex ento de dificultades, principalmente en el caso de los médico s, debido a motivos diversos, tales como: escasez de tiempo, mínimo personal, ex ceso de trabajo y de pacientes. Al g unos pro fesionales argumentaron incluso que se vieron obliga dos a pa rticipar por desint erés de los demás compañeros. Sin embarg o, en prá cticamente todos los servicios se obtuvo acceso a un número mínimo de participantes, esto es, a dos profesionales por servicio. Se resalta que la excepción fue el servic io de cuidados paliati vos de uno de los hosp itales, en el que el supervisor de medicina propuso a tr es informantes de su equipo que presentaban disponibilidad e interés en participar en esta investigación. En la sele cción d e los s upervisores d e en fermería, hubo que tener en cuenta que su número en cada s ervicio es p equeño. Es decir, existe un supervisor fijo y un supervisor sustituto en caso de im posibilidad de trabajo del primero. Con siderando esto, fueron sele ccionados todos aquellos supervisores y sust itutos que tuviesen disponibilidad e interés en participar en el estudio. Cabe destacar que una investigación cualitativa no pretende abarcar toda la población existente, por lo que el número de participantes en este tipo de investigac ión está directamente relacionado con el criterio de saturación de las respuestas de los informantes evitando nuevas i nformacion es qu e no aportan nada nuevo ( Flick, 2004; Fontanella, Ricas y Turato, 2008 ; Rodríguez et al., 1996 ). Tal y Metodología 114 como apunta Minay o (1996), la mayor o menor cantidad de participantes no implica, respec tivamente, ma y or o menor calidad de datos. En consecuencia, la muestra de este estudio fue de sesenta y uno (61) informantes: Aux iliares de enfermería (16); E nfermeros (16); Médicos (17); y Supervisores de e nfermería (12). 3.2.1 Perfi l de los inform a ntes Con la finalidad de disponer de mayor informac ión acerca de los informantes que configuran la muestra, que puede resultar d e valor para el a nálisis y comprens ión de los resultados, en el A nexo VII ( caracterización de los informantes ) se muestra, de forma resumida , los datos obtenidos en una encuesta qu e se les administró para conocer sus características soc io -demográficas y profesionales ( Anexo VI ). Es necesario resaltar que la identidad de los participantes será preservada en el anonimato. En general, la ma yor parte de los informantes son del sexo femenino y su presenc ia es más d estacada en los grupos d e enfer meros, supervisores y aux iliare s de enfermería debi do, sob re todo, a una ma yor frecuencia de este sexo en ellos. Por el contrario, el ma y or número de inform antes masculinos es observado en e l grupo de los médicos, repre sentando incluso l a may oría dentro de él. En cuanto al estado civil de los informantes, se observa que la gran ma yoría son casados, se guidos de los solt eros y estos de los divorciados. A pe nas un informante es viudo. Muchos de ellos tienen hijos . Metodología 115 En relación a la edad de los particip antes, se constata que presentan una media de 41 años, y un a variac ión de ed ad de 28 años. E l más joven del grupo tiene 28 y e l ma y or 56 años. La me dia de antigüedad prof esional es de 15 años, most rando también una variación considerable, oscilando entre 4 y 30 a ños, una diferencia de 26 años de práctica profesional. La antigüedad de los inf ormantes en el servicio actual varía entre 3 mes es y 22 años. El tipo de contrato de los informantes varía entre cuatro modalidades: el fijo, que posee l a ma yoría; interinos; en carácter temporal y , por último, el de tipo in definido, repr esentado por un sólo informante. En lo que respecta al turno de trabajo , se verific a que en los casos de los auxiliares de enfermería y enfermeros el turno puede variar entr e matutino y rotatorio, pero qu e la ma y orí a trabaja rot ando entre am bos. Entre los médicos y supervisores de enfermería el turno siempre es matutino. Adicionalmente podemos decir qu e la m a yoría d e los informantes ha tenido experiencias profesionales en otros tipos de se rvicios hospitalarios además de la atención primaria. Por últ imo, mu y pocos de los informantes señalaron t ener al gún otro tipo de estudios ( otros estudios ) en el área biopsi cosocial. Metodología 116 3.3 Recogid a de la informaci ón La recogida de datos está directamente relacionada con el problema de la investigac ión, con la fi nalidad de obtener elementos para alcanzar los objetivos propuestos (Luciano, 2001). En esta investigación se recurrió a dos ti pos de técnicas p ara la r ecogida de datos : entrevista y gru po de discusión . L a bú squeda de información comienza, concre tamente, por medio de las entrevistas, y, en un seg undo momento, como complemento y refuerzo de la validez de este estudio, se emplea n los grupos d e discusión. Se c onsidera este proce so de re cogida d e datos como el más pro bable par a acceder a más y mejor es informaciones, tal y c omo arg umenta Mo ya (2008), que “u no de los mejores indicadores que podemos uti lizar para v alorar el progreso científico es la amplitud y v ariedad de la caja de herramientas para la inve stigación ” (p.9). La ent revista puede ser definida como “ un proceso de interac ción social entre dos personas en el cua l una de ellas, el entrevistador, tiene por el objetivo la obtención de informaciones por parte del otro ” (Haguete, 1999, p.86). En la presente investi gación se optó por apli car la entrevista d e ti po semiestructurada , por considerarse l a más adec uada al tipo de información que se deseaba obtener. Este t ipo de entrevista uti liza un guión previamente definido , abierto y flexible, que puede introducir nuev as cuestiones o aclaraciones presentadas a lo lar go d el desarrollo de las entrevistas y que, en un primer momento, no fueron pensadas. Metodología 117 La s e ntrevistas semiestructuradas fueron aplicadas a los médicos, enfermeros y auxiliares de enfermería. Primeramente, s e optó por aplicar ese tipo de t écnica con enfermeros y auxiliares con el propósito de obte ner información más directa de los informantes esenciales de este estudio. En un segundo momento, se decidió aplicar las entrevistas a los médicos debido a la imposibilidad, alegada por los m ismos, de realizar grupos de discusión. Por otra parte, el uso de grupos de discusión corresponde a una técnica de investigac ión para la obtención de datos d e un áre a específica de interés qu e conllev a la interacción de los pa rticipantes, con l a intención de intercambiar opini ones, aclarar dudas, expresar puntos de vista, etc. Se destaca que no es un g rupo que surge naturalmente, sino qu e empieza a formarse con una razón , desapareciendo una vez terminado su papel (Ar ana, 2008; Gutiérr ez, 2011 ; Ibáñez, 198 9; K rueger, 1991; Ortega, 2005 ). En el grupo d e discusión “se produce una interiorizaci ón y s e va adquiri endo y construyendo un signif icado compartido” y aunque se tiende al consenso, el grupo “no tiene por qué llegar a ninguna conclusión ” (Ortega, 2005, pp.24-44). La técnic a de grupo d e discusión fue empleada en este estudio con los supervisores de enfermería. Esto se decidió con el objetivo de intercambiar y ampliar informaciones producida s por parte de profesion ales de enfermería aunque, en la actualidad, e stos profesio nales actúan como supervisores. En ambas técnicas em pleadas, entrevistas y grupos de discusión, f ue utilizada, previa autorización de los participantes, una grabadora d e voz como Metodología 118 instrumento para la recog ida de información, para evitar la pérdida de datos y, además, facilitar e l trabajo posterior de trans cripción. En la aplicación de ambas técnicas fueron utilizados g uiones previamente definidos ( Anexo I y II ), elaborados a partir de dim ensiones comunes pero, de la misma manera que en las entrevistas, en los grupos de discusión fueron abiertos, es decir, podían c ontener alteraciones posteriores. La importancia de partir de un guión la señala Olabuénaga (1996), al re ferirse a las entrevistas, cita q ue “u na entrevista sin g uión es un camino muer to, con frec uencia no conduce a ninguna parte y pierde l as mejores opo rtunidades de c aptar el significado que se bu sca ” (Olabuéna ga , 1996, p. 168). Los guiones, con sus dimensiones, fueron elaborados a partir de una amplia revisión bibliográfica sobre el t ema y, posteriormente, revisados por profesionales expertos en el área de l presente estudio, con el fin de contrastar su calidad. En la Tabla 3.2 se il ustran las ocho dimensiones empleadas e n la elaborac ión de ambas téc nicas y su descripción. Metodología 119 Tabla 3.2. Descr i pción de la di mension es DIMENSIÓN DESCR IP CIÓN 1. DIFICULTAD ES  Abarca diferentes proble m as que aparecen en la práctica p rofesiona l. 2. CONCEPCIÓN DE LA M UERTE  Hace referenc i a a cómo se construye el concepto de m uerte para los info rmantes. 3. FORM ACIÓN  Se refiere a la implicació n de la f orm ación en el m anejo de la m uerte. 4. RELACIÓN CON EL PACIENTE  Abarca las relacione s que establecen los profe sionales con los pacientes en general y en conc reto con pacientes term inales, y la s implicac i ones proveniente s de esta r elación. 5. RELACIÓN CON LA FAM ILIA  Contem pla las relaciones que establ ecen los inform antes con los familiares de pacientes generales y term inales hospital izados. 6. CONTACTO AN TE LA M UERTE  Se refiere a las experiencias viv i das por los profesiona les sanit arios con pacientes sin curación, la m uerte y el sentim i ento gen erado por ta l contacto. 7. EL AFRONTAM IENTO DEL PROCESO DE M ORIR  Recog e los diferente s recursos que desarrollan los inform antes para poder des arrollar su práctica laboral diaria en serv icios en e l que m ueren pacientes. 8. INTERVENC IÓN Y VALORACIÓN  Gira en torno a l as propu es tas y acciones de mejora que podrían ser de sa rrolladas para promov er y facilitar el trabajo de l os profesionales sanitarios en l a atención a p acientes en p roceso d e m or ir y la m uerte. Valoración de l tem a y del traba jo existen te. Metodología 120 A continuación discurriremos con más detalles sobre cómo se aplicaron las técnicas empleada s en el presente estudio. 3.3.1 Las entrev istas y su aplic ación La entrevista, definida básicamente como un proceso de comunicación interpersona l con una finalidad, permite relacionarse individualmente con los informantes y obt ener informaciones más dire ctas de los mismos (Gil 2002; Haguete, 1999). En lo que se refiere al desarr ollo de las entrevistas, primeramente se contactó telefónicamente o presencialmente con los p articipantes para informarles, de modo ge neral, de los propósitos del estudio y concertar, de acuerdo con la disponibilidad d e cada uno, una fecha, horario y lu gar de realización de la entrevista. Subsecuentemente a este primer contacto, se realizaron llamadas telefónicas (uno o dos días antes o incluso horas antes) p ara confirmar la asistencia de los participantes. La s ent revistas fueron re alizadas por la investigadora de manera individual con cada informante, en el cont exto laboral de los participantes, en salas y despachos silenciosos, sin interrupciones y en un contex to agradable. Antes de empezar la en trevista, se les agrad ecía la col aboración y se les enseñaba una Nota Informativa ( Anexo IV ) con i nformaciones relevantes sobre cómo iba a proceder la entrevist a. Posteriormente, s e les solicitaba que fir masen una Declarac ión de C onsentimiento I nformado ( Anexo V ) en l a cual co n firmaban la aceptación como informantes en el estudio y se le s explicaba de forma clara y concisa de los procedimientos de la investi gación, como por ejemplo, la p osibilidad Metodología 121 de retirarse del estudio en cualquier momento que lo solicitasen y qu e todos los datos de la investi ga ción sería n recogidos asegurando su anonimato. Finalmente, se les solicitaba que cumplimentasen una pequeña en cuesta sobre las Características Socio - demográficas y Profe sionales ( Anexo VI ). Al final de cada entr evista, una v ez abord ado s todos los temas, se le preguntaba al entrevistado, a modo de conclusión, si quería aportar algo más, se le agradecía la participación e informaba sobre lo q ue se haría con los resultados. Para la realización de las entrevistas nos apoyamos en tres instrumentos de soporte dire cto de los datos: una grabadora d e voz par a capturar mejor toda l a información obtenida; un Guión de Entrevista ( Anexo I ) par a a yudar a centrar los temas, el cua l se usa de manera flexible; y un diario de campo para registrar algunas informaciones relevantes, cuando la grabadora estaba apagada. Todas las e ntrevistas fuera n grabadas, m ediante previa autorización. Según Mo y a (2008), in strumentos como los que se utiliz ar on constitu ye n un apo y o y soporte directo del investigador, en el sentido de que so n parte de la “caja d e h erramientas” del propio i nvestiga dor (Moya, p.9). En total fueron realizadas cuarenta y nuev e (49) entrevistas: diecisiete (17) a los médicos, die ciséis (1 6) a los enfermeros y las otras di eciséis (16) a los aux iliares de enfermería . Metodología 128 Para el análisis de los dat os se elabora un sis tema de cat egorías p ara cada u na de las técnicas utilizadas. Para la construcción del sistema de cate gorías se tuvo como base las dimensiones comunes definidas, anteriormente, en el proc eso de prep aración de los guiones de las entre vistas y grupos de discusión. La elaboración y establecimiento del sis tema de c ategorías se re alizó mediante un proce so m ixto inductivo-deductivo. En este sentido, Dom ínguez y Gómez (2007) señalan que normalmente se si gue un c riterio que mez cl a ambos procedimientos, es decir, se induce a medida que se examinan los datos y a su vez, se deduce habiendo establecido a priori un plan de sistema de categorías sobre el que se va a categorizar. Se puede decir, que a pri ori se ha tomado como refe r encia el marco teór ico y conceptual de esta inve stigación, así como los objetivos que la guían. En el proceso de categorización y codificación se selecciona, específicamente, los se gmentos que comportan una misma ide a, a grupándolos en categor ías. L a preparación del sis tema de categorías comenz ó a partir de un análisis profundo d e dieciséis entrevistas (se gún cada tipo de informante y el servicio en el cual trabaja ) con el objetivo de crear un sistema provisional de categorías. Posteriormente, se estudia el sistema con la contribución de tres personas conocedoras del tema de la investigación, la propia investigadora y dos colaboradores. En el proceso de el aboración del s istema de categorías se considera la Metodología 129 discusión con expertos y que exist a coincidencia en d epurar y comprobar el sis tema entre los dife rentes colaboradores que codifican para qu e posibilite la objetivi dad y claridad (Buendía, 1998; De La ra y Ballesteros, 2001; Rodríguez et al., 1996). La ay uda d e los colaborado res posibilitó introducir mejoras a l sistema inicial, hasta la elaboración de un sistema de finitivo. En los grupos de discusi ón, fue empleado est e mismo proceso. En este c aso, el sistema de c ategorías provisional fue diseñado a partir d el an álisis de los dos grupos empleados. En las Tablas 3.4 y 3.5 se ilustran có mo quedó establecido el sistema de categorías de las entrevist as y grupos de discu sión, respectivamente. Además, se presenta la s dimensiones y una breve definición de las categor ías. Metodología 130 Tabla 3.4. Ca tegorías : entrevistas semies tructurada s DIMENSION ES CATEGORÍAS DEFINICIÓ N 1. PROBLEMAS PROBLEMAS ORGANIZACION ALES  Aspect os relacionad os con la organización hospitalari a que se consideran problemá ticos para realizar la labor con los pacientes y sus familiares ( fa lta de materiales, cantidad de pacientes, número de perso nal sanitario, espaci o físico, etc.). PROBLEMAS EMOCIONALES  Diferentes tipos de dificultades que interfieren a nivel emoci onal y personal de cada profe sional en su práctica laboral (actitud de los fam iliares, carga de trabajo, comunic ación con pacientes, familiares y el propio personal sani tario, et c.). 2. CONCEPCIÓ N DE LA MUERTE FUNDAMENT O PERSONAL  Comprensión del concepto de m uerte pautada en experiencias personale s, tal como creencias y valores individuales de cada pr ofesional. FUNDAMENT O TÉCNICO  Visión del concepto de muerte proveniente de la for mación académica, además de la propia experiencia profesion al como trabajador actuante direct o en el contexto hospitalari o con pacientes en proceso de m orir. LA PROPIA MU ERT E  Reflexiones sobre la posibilid ad de morirse: ¿qué significado tiene para m í morirme? Las inq uietudes y perspectivas personales sobre el pensar en su propia fin itud. Los sentimi entos que experimenta. Metodología 131 (Cont.) Tabla 3.4. Catego rí as: entrev istas se miestru ct uradas 3. FORMACIÓ N FORMACIÓN ACADÉMICA  Caracterís ticas de la formación académica en relación a preparaci ón para trabajar con paciente s en proceso de morir, si tuvieron asign aturas o seminarios, por ejemplo, sobre cómo cuidar a un paciente en proceso de morir, las implicaciones psicol ógicas del proceso de enfer marse, etc. DIFICULTADES  Dificultades ex presas por la falta de formación académica para trabajar con pa cientes en proces o de morir. NECESIDADES  Aspect os que se co nsideran importantes para cubrir lagunas existentes en la for mación acad émica (asignatura sobre cuidad os al final de la vida, ori entación y formación sobre qu é es un pacient e terminal). Ejemplos de acciones provenientes de la necesidad de una formación, como la búsqueda de cursos, participaci ón en congresos, lecturas, etc. 4. RELACIÓN CON EL PACIENTE RELACIÓN EMOCIONAL  Tratos que desarrollan con el paciente en general que de algún modo puede fomentar vínculos m ás afectivos (una atención cercana, el hecho de coger la mano, dar un abrazo, etc.). Y si llegan a establecer una depend encia emocional con el pacient e. RELACIÓN PROFESIONA L  Relaci ones que establecen los profesionales sanitari os con los pacientes generale s a su cuidado atendiendo a los cuidad os técnicos exigidos por la profesi ó n sin involucrarse afectiva m ente. Tales como: dar la medicación, cuidados de higiene, conversacion es a nivel técnico, etc. Metodología 132 (Cont.) Tabla 3.4. C atego rí as: entrev istas se miestru ct uradas 4. RELACIÓN CON EL PACIENTE (Cont.) RELACIÓN CON PACIENTES TERMINA LES  Consideraci ones de los profesionales sobre la atención a pacientes terminales: si se cambia la forma de relacionarse con ellos por el hecho de ser un pacient e con estas características, y a qué creen que se debe el cambio. Presencia o no de dificultades y limitaci o nes. PAPEL PROFESI ONAL  Caracterís ticas del rol p rofesional y organizacional que interf ieren en el modo en que los profesionales se relacionan con sus pacientes (trabajo multifuncional, turnos rotatorios, horario de trabaj o , etc.). CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE  Aspect os del paciente que interfi eren en la relación con los profesi onales , tales como: la edad del paciente, características del ingres o , nivel d e consciencia, servicio en el que ingresa, etc. 5. RELACIÓN CON LA FAMIL I A LA RELACIÓN  Si se relacionan con los familiares, cómo es la relación, si llegan a establecer contactos. DIFICULTADES EN LA RELACIÓN  Presencia o no de difi cultad es en la relación con familiares de pacientes en general, y cuáles son los tipos de dificultades. RELACIÓN CON FAMILIARES DE PACIENTE TER MINAL  Relaci ones que establecen con los familiares d e paci entes ter minales: si se cambia la forma de rela cionarse con ellos por el hecho de ser un fam iliar de paciente con estas caract erísticas, y a qué creen que se debe el cambio. Sentimientos que gene ran en el profesional po r la r elación con el familiar. Metodología 133 (Cont.) Tabla 3.4. Catego rí as: entrev istas se miestru ct uradas 6. CONTAC TO ANTE LA MU ERTE PROCEDIMIEN TOS ANTE LA MUE RTE  Procedi mientos, técnic os o humanos, que desarrollan los p rofesionale s cuando se muere el paciente a su cuidado. REACCIONES  Cómo responden los p rofesionale s ante el informe de no curación de sus pacientes. EXPRESIÓN DE SENTIMIENTOS  Diferentes tipo s de s entimientos manifestados po r los profesi o nales ante el sufrimiento y muerte del paciente a su cuid ado. CARACTERÍSTICAS DE LA MUERT E  Caracterís ticas relacionada s a cóm o se muere el paciente, si es la m uerte de un paciente joven o mayor, si son muertes e speradas o ag u das, y otros aspectos de la muerte que pueden influir en la respuesta del profesional ante la muer te del pacien te. 7. EL AFRONTAMIE N TO DEL PROCESO DE MORIR RECURSOS Y ESTRATEGIAS GENERALES  Procedi mientos o medios de facilitación que utilizan y desarrollan los profesionale s sanitarios en el cuidado y ate nción a p acientes en proceso de m orir. RECURSOS PUNTUALES  Diferentes tip o s de recurso s y accione s utilizadas en momentos puntuales en que se sienten afectados sentimental mente y/o ven dificultades en la actuación con p acientes en proceso de morir de forma a satisfac er necesidades de modo más puntual y práctico para que puedan s eguir con su labor. Metodología 134 (Cont.) Tabla 3.4. Catego rí as: entrev istas se miestru ct uradas 7. EL AFRONTAMIE N TO DEL PROCESO DE MORIR (Cont . ) TIEMPO DE PRÁCTICA PROFESIONA L  Si ven relación en el “tiempo de práctica profesi onal” co n su modo de afrontar y atender a p acientes en proceso d e morir y cómo tal característica pu ede influ ir. 8.INTERVEN C IÓN Y VALORACIÓ N PROPUESTAS DE MEJORA  Propuestas y acci ones de mejo ra que creen necesarias para fomentar el trabajo de l o s profesionales en el ámbito hospitalario con pacientes en proceso de morir, tales como: acci o nes relacionadas a la preparación y formación acadé mica, atención psicológica, re cursos asisten ciales, etc. ACCIONES Y A POYO  Si existe o no existe algún tipo de ayuda y accion es que son desarrollad as en el intento de cubrir demandas existentes en el trabajo de l o s profesionales. Cuáles s o n los tipos de ayuda existent es. PUNTOS POSITIV OS  Consideraci ones pers onales, definidas como p ositivas, sobre el trabajo que realizan. Ejemplos de acciones que recompensan y satisfa cen el trabajo del profesional. VALORACIÓN DEL TEMA  Consideraci ones personal es sobre la temática de la investigaci ón. Cómo es la experiencia de habla r sobre la muerte: dificult ades, temores, sentimient os que genera, etc. Metodología 135 Tabla 3.5. Ca tegorías: gr upos de discusión DIMENSION ES CATEGORÍAS DEFINICIÓ N 1. PROBLEMAS PROBLEMAS ORGANIZACION ALES  Aspect os relacionados con la organización hospitalaria que se consideran problemátic os para realizar la labor con los pacien tes y sus familiares (falta de materiales, recursos human o s, espaci o físico, etc.). PROBLEMAS EMOCIONALES  Diferentes tipos de dificultad es qu e interfieren a nivel emocional y personal de los super visores de enfermería en su práct ica laboral (cercanía con pacientes, pacientes jóvenes, co nflic tos c on el personal sanitario, etc.). 2. CONCEPCIÓ N DE LA MUERTE FUNDAMENT O PERSONAL  Comprensión del concepto de muerte pautada en experiencia s personales, tal como creencias y v alores individuales de cada profesional. FUNDAMENT O TÉCNICO  Visión del concepto de muerte proveniente de la formació n académica, ade más de la propia experiencia profe sion al como trabajador actuante dir ecto en el contexto hospitalari o con pacientes en proceso de m orir. LA PROPIA MU ERT E  Reflexiones sobre la posib ilidad de morirse: ¿qué significado tiene para mí morirme? Las inquietud es y perspectivas personales sobre el pensar en su propia finitud. Los sentimient os que experi m enta. Metodología 136 (Cont.) Tabla 3.5. Catego rí as: grupos de d iscusión 3. FORMACIÓ N FORMACIÓN ACADÉMICA  Caracterís ticas de la formación académica en relaci ó n a p reparación para trabajar co n pacientes en proceso de m orir, si tuvieron asig natura o seminarios, por ejemplo, sobre cómo cuidar a un paciente en proceso de morir, las implicaciones psicológicas del proceso de enfermarse, etc. DIFICULTADES  Dificultades expresas por la falta de formación académi ca para trabajar con pacientes en proces o de morir. NECESIDADES  Aspect os que se consideran importantes para cubrir lagunas existentes en la formaci ón académica (asignatura sobre cuidados al final de la vida, o rientación y formación sobr e qué es un paciente terminal). Ejemplos de acciones provenient es de la necesidad de una formaci ón, como la búsqueda de cursos, parti cipación en congresos, l ecturas, et c. 4. RELACIÓN C ON EL PACIENTE RELACIÓN PR OFESIONA L  Relaci ones que estab lecen los supervisores de enferme ría con los pacientes ingresad os. Cómo es la relación, las dificul tad es y limitaci o nes, etc. PAPEL PROFESIONA L  Caracterís ticas del rol profesional y organizacional que interfieren en el modo en que l o s supe rvisores de enfermería se relacionan con sus pacientes (trabaj o multifun cional, labor asistencial, el turno de trabajo, etc.) Metodología 137 (Cont.) Tabla 3.5. Catego rí as: grupos de d iscusión 4. RELACIÓN C ON EL PACIENTE (Cont.) CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE  Aspect os del paciente que interfier en en la relación con los supervisores de enfermería, tales como: la edad del paciente, características del ingreso, servicio en el qu e ing resa, etc. 5. RELACIÓN C ON LA FAMIL IA LA RELACIÓN  Si se relacionan con los familiares , cómo es la relación, si llegan a establecer c ontactos DIFICULTADES EN LA RELACIÓN  Presencia o no de dificultades en la relación con familiares de pacientes en general, y cuáles son los tipos de dificultades. 6. CONTAC TO ANTE LA MU ERTE PROCEDIMIEN TOS ANTE LA MUE RTE  Procedi mientos, técnicos o humanos , que desarrollan los supervisores de enfermería cuando se muere el paciente a su cuid ado. REACCIONES  Cómo responden los supervisores d e enfermería ante el informe de no curación de sus paci entes. EXPRESIÓN DE SENTIMIENTOS  Diferentes tipos d e s entimiento s manifestados por los sup erv isores de enfermería ante el sufrimiento y muerte del pa ciente a su cuidado. CARACTERÍSTICAS DE LA MUERT E  Caracterís ticas relacionada s a có mo se muere el paciente, si es la muerte de un paciente joven o mayor, si son muertes esperadas o agudas, y otros aspectos de la muerte que pueden influir en la respuesta de los supervisores de enfermería ante la muerte del pa ciente. 144 145 4. EXPOS ICI ÓN Y AN ÁLI SIS DE LOS RESULTA DOS 146 Exposición y Análisis de los R esultados 147 4. EXPOSICI ÓN Y AN ÁLISIS DE LOS RESULT ADOS A raíz del análisis de l as en trevistas y grupos de discusión se optó por presentar los resultados s eparadamente, de a cuerdo a cada tipo de técnica empleada. Debido a la gran c antidad de información obtenida fue necesario ordenar y sistematizar los datos recogidos para posibilit ar su mejor visualización y comprensión. La presentación de los datos se basa en un diseño de matrices, descripciones y discursos narrativos, que corresponde a una estructura empleada por div ersos autore s e investigaciones cu alitativas, puesto que permite dispo ner en un conjunto organizado, sistemá tico, global y operativo, las propiedades e inform aciones de l objeto de investiga ción ( Fernández, 2006; Gürtler y Hube r, 2007; Losada y López- Fea l, 2003; Miles y Huberman, 1994; Navarre te, 2011). En este sentido, Navarrete (2011) considera qu e ese tipo de ex posición de datos “trata de conde nsar, organizar y poner en evidencia las características y relaciones de las inform aciones” (p.55). La estructura genera l de este capítulo está o rganizada según tres mom entos. E l primero, relacionado con la ex posición y análisis de los resultados de la s entrevistas ; el segundo a borda la ex posición y análisis de los resultados de los grupos de discusión; y por último, se expone la red conceptual desarrollada a partir del programa informático AT L AS.ti que presenta los principales vínculos encontrados en el proceso de a nálisis de los resultados. Exposición y Análisis de los R esultados 148 4.1 Análisis d e las entrevi stas Este apartado engloba el análisis de los resultados de las ent revistas. Se parte de una tabla representando la matriz descriptiva, seg uida por el discurso narrativo y finalizando con la tabla de las matrices inferenciales. 4. 1. 1 Matr i z descr iptiva: entre vistas Se presenta una tabla representativa de la matriz descriptiva de las informaciones obtenidas a través de l as entr evistas empleadas con los aux iliares de enfermería, enfermeros y médicos pertenecientes a los servicios de Cuidados Paliativos, Oncolog ía, Medicina I nterna y Digestivo ( Tabla 4.1 ). L a matriz descriptiva está compuesta por un resumen de las respuestas de los informantes, tal y como fue relatada por los mismos, sin inferencias, presenta los datos fidedig nos en forma de tabla. En las columnas se presen ta n las categorías y en las filas apare cen los distintos informantes, según el servicio al que pertenece n. Exposición y Análisis de los R esultados 149 Tabla 4.1. Mat riz descr i ptiva de las entrev i stas PROBLEMAS OR G ANIZA CIONALES PROBLEMAS EMO CI ONA LES AUXILIAR DE ENFERMER ÍA C. Paliativos - Alta c arga de trabajo: muchos pacientes, poco personal, poco tiempo para el paciente, alta carga asistencial. - Familiares: agresivos, de mandantes, bajo nivel cultural. - Pacientes jóvenes. - Asociación con paciente terminal de la misma edad. Oncología - Alta c arga de trabajo: muchos pacientes, poco personal, poco tiempo para el paciente, alta carga asistencial. - Mucha cercanía al p aciente. - Pacientes y famil iares que llevan mucho tiempo ingresados. - Pacientes jóvenes. - Subjetivid ad del paciente. - Amortajar pacientes jóvenes . M. Interna - Alta c arga de trabajo: muchos pacientes, poco personal, poco tiempo para el paciente, alta carga asistencial. - Alta carga de trabajo: estré s, no se trabaja relajado, ansied ad, carga mental, cualquier cosa te afecta. - Familiares: agresivos, de mandantes, bajo nivel cultural. - Asociación con paciente terminal de la misma edad. Digestivo - Alta c arga de trabajo: muchos pacientes, poco personal, poco tiempo para el paciente, alta carga asistencial. - Falta de privacidad en la habitación. - Alta carga de trabajo: estré s, no se trabaja relajado, ansied ad, carga mental, cualquier cosa te afecta. - Mucha cercanía al p aciente. - Pacientes jóvenes. ENFERMERO C. Paliativos - Alta c arga de trabajo: muchos pacientes, po co personal, poco tiempo para el paciente, alta carga asistencial. - Trabajar en equipo. - Pacientes y famil iares que llevan mucho tiempo ingresados. - Mucha cercanía al p aciente. - Familiares: agresivos, de mandantes, bajo nivel cultural. - Pacientes jóvenes. - Subj etividad del paciente. - Muchas muertes en la misma semana. Oncología - Alta c arga de trabajo: muchos pacientes, poco personal, poco tiempo para el paciente, alta carga asistencial. - Poca presencia del médi co. - Pacientes y famil iares que llevan mucho tiempo ingresados. - Eventos inespe rados. - Pacientes jóvenes. - Comunicación con los médicos. - Cómo actuar delante de un a mala noticia. Exposición y Análisis de los R esultados 150 (Cont.) Tabla 4.1. Matr iz descript iva de la s entrev istas M. Interna - Alta c arga de trabajo: muchos pacientes, poco personal , poco tiempo para el paciente, alta carga asistencial. - Falta de privacid ad en la habitación. - Turno de tarde hay poco apoyo de médicos. - Escasez de recursos materi ales. - Tienen un servicio mal organi zado. - Alta carga de trabajo: estré s, no se trabaja relajad o, ansied ad, carga mental, cualquier cosa te afecta. - Pacientes y famil iares que llevan mucho tiempo ingresados. - Actuación médi ca frente a la muerte. - Comunicación con los médicos. Digestivo - Alta c arga de trabajo: muchos pacientes, poco personal, poco tiempo para el paciente, alta carga asistencial. - Poca presencia del méd ico. - Alta carga de trabajo: estré s, no se trabaja relajado, ansied ad, carga mental, cualquier cosa te afecta. - Mucha cercanía al p aciente. - Pacientes y famil iares que llevan mucho tiempo ingresados. - Comunicación con los médicos. MÉDICO C. Paliativos - Trabajar en equip o. - Mucha cercanía al p aciente. - Dificultad de comunicación con pacientes y familiares. - Familiares: agresivos, de mandantes, bajo nivel cultural. - Pacientes jóvenes. - Remisión muy tarde de pacientes a la unidad. Oncología - Alta c arga de trabajo: muchos pacientes, poco personal, poco tiempo para el paciente, alta carga asistencial. - Alta carga de trabajo: estré s, no se trabaja relajado, ansied ad, carga mental, cualquier cosa te afecta. - Mucha cercanía al p aciente. - Pacientes jóvenes. - Tomar la decisión de p ara el tratamiento. - Estructura rígid a de trabajo. M. Interna - Lentitud e ineficien cia de los procesos. - Dificultad de comunicación con pacientes y familiares. - Familiares: agresivos, de mandantes, bajo nivel cultural. - Tomar la decisión de p ara el tratamiento. - Estructura rígid a de trabajo. Digestivo - Alta c arga de trabajo: muchos pacientes, poco personal, poco tiempo para el paciente, alta carga asistencial. - Eventos inespe rados. - Dificultad de comunicación con pacientes y familiares. - Familiares: agresivos, de mandantes, bajo nivel cultural. - Pacientes jóvenes. - Dar malas noticias. - Tomar la decisión de p ara el tratamiento. Exposición y Análisis de los R esultados 151 (Cont.) Tabla 4.1. Matr iz descript iva de la s entrev i stas FU NDAMENTO P ER SONAL FUNDAMEN TO TÉCN I CO LA PROPIA MUE RTE AUXILIAR DE ENFERMER ÍA C. Paliativos - Descanso. - Dejar de sufrir, un descanso, alivio. - Miedo de dejar los suyos. - Miedo al sufrimiento, al dolor, de ser dependiente a alguien, a la enfermedad grave. - No suele pensar, no le gusta pensar. - No quiere que llegue, qu e sea muy tarde. - Miedo a la muerte. Oncología - Transcendencia a otro estado, no es e l final. - Dejar de sufrir, un descanso, alivio. - Miedo al sufrimiento, al dolor, de ser dependi ente a alg uien, a la enfermedad grave. - Piensa en vivir la vi da hoy. - Piensa sobre su muerte y de alg ún familiar por lo que ve en el trabajo. - No suele pensar, no le gusta pensar. - Expresión de sen timientos. M. Interna - Es el final y n o hay algo más. - Es el final de algo y la duda de si realmente hay algo más o no. - Una fase más, algo normal, un proceso vital que s e tiene que pasar. - Dejar de sufrir, un descanso, alivio. - El final de la vida, un ciclo que se acaba y de spués ya no hay nada más. - No tiene miedo a su propia muerte. - Piensa en vivir la vi da hoy. - Miedo de dejar los suyos. - Miedo al sufrimiento, al dolor, de ser dependiente a alguien, a la enfermedad grave. - Piensa sobre su muerte y de alg ún familiar por lo que ve en el trabajo. - Expresión de sentimientos. - No suele pensar, no le gusta pensar. - No quiere que llegue, qu e sea muy tarde. - Pasando los años de vida te vas dando más cuenta que estás en la lista. - No reflexiona sobre su muerte. Digestivo - Es el final y n o hay algo más. - Transcendencia a otro estado, no es e l final. - Una fase más, algo normal, un proceso vital que s e tiene que pasar. - No tiene miedo a su propia muerte. - Miedo al sufrimiento, al dolor, de ser dependiente a alguien, a la enfermedad grave. Exposición y Análisis de los R esultados 152 (Cont.) Tabla 4.1. Matr iz descript iva de las en t revistas - Dejar de sufrir, un descanso, alivio. - Piensa en vivir la vi da hoy. - Miedo de dejar los suyos. - Expresión de sen timientos. - No suele pensar, no le gusta pensar. ENFERMERO C. Paliativos - Es el final de algo y la duda de si realmente hay algo más o no. - Transcendencia a otro estado, no es e l final. - Una fase más, algo normal, un proceso vital que s e tiene que pasar. - El final de la vida, un ciclo que se acaba y de spués ya no hay nada más. - No tiene miedo a su propia muerte. - Miedo al sufrimiento, al dolor, de ser dependiente a alguien, a la enfermedad grave. - Piensa en vivir la vi da hoy. - Miedo de dejar los suyos. - Miedo al desconocido. - Piensa sobre su muerte y de alg ún familiar por lo que ve en el trabajo. - Expresión de sen timientos. - No suele pensar, no le gusta pensar. - No quiere que llegue, qu e sea muy tarde. Oncología - Transcendencia a otro estado, no es e l final. - Dejar de sufrir, un descanso, alivio. - El final de la vida, un ciclo que se acaba y de spués ya no hay nada más. - Es un fracaso para los médi cos. - No tiene miedo a su propia muerte. - Miedo de dejar los suyos. - Piensa sobre su muerte y de alg ún familiar por lo que ve en el trabajo. - No suele pensar, no le gusta pensar. - Expresión de sen timientos. - No quiere que llegue, que sea muy tarde. - Pasando los años de vida te vas dando más cuenta que estás en la lista. M. Interna - Descanso. - Dejar de sufrir, un descanso, alivio. - El final de la vida, un ciclo que se acaba y de spués ya no hay nada más. - Es un fracaso para los médicos. - No tiene miedo a su propia muerte. - Miedo al sufrimiento, al dolor, de ser dependiente a alguien, a la enfermedad grave. - Piensa en vivir la vi da hoy. - Miedo de dejar los suyos. - Piensa sobre su muerte y de alg ún familiar por lo que ve en el trabajo . - Expresión de sen timientos. Exposición y Análisis de los R esultados 153 (Cont.) Tabla 4.1. Matr iz descript iva de la s entrev istas Digestivo - Transcendencia a otro estado, no es e l final. - Dejar de sufrir, un descanso, alivio. - El final de la vida, un ciclo que se acaba y de spués ya no hay nada más. - Miedo al sufrimiento, al dolor, de ser dependiente a alguien, a la enfermedad grave. - Piensa sobre su muerte y de alg ún familiar por lo que ve en el trabajo. - Expresión de sen timientos. - Miedo a la muerte. MÉDICO C. Paliativos - Es el final de al go y la duda de si realmente hay algo más o no. - El final de la vida, un ciclo que se acaba y de spués ya no hay nada más. - Pérdida de funciones vital es, ausencia de actividad cerebral y falta de los órganos. - Piensa sobre su muerte y de alg ún familiar po r lo que ve en el trabajo. - No reflexiona sobre su muerte. Oncología - Pérdida de funciones vital es, ausencia de actividad cerebral y falta de los órganos. - En el hospital la muerte e s frí a, ambiente tecnológico. - No tiene miedo a su propia muerte. - Piensa en vivir la vi da hoy. - Miedo al sufrimiento, al dolor, de ser dependiente a alguien, a la enfermedad grave. - Piensa sobre su muerte y de alg ún familiar por lo que ve en el trabajo. - Miedo de dejar los suyos. M. Interna - Es el final de algo y la duda de si realmente hay algo más o no. - Transcendencia a otro estado, no es e l final. - Una fase más, algo normal, un proceso vital que s e tiene que pasar. - Pérdida de funciones vital es, ausencia de actividad cerebral y falta de los órganos. - No tiene miedo a su propia muer te. - Piensa sobre su muerte y de alg ún familiar por lo que ve en el trabajo. - No suele pensar, no le gusta pensar. - No quiere que llegue, qu e sea muy tarde. - No reflexiona sobre su muerte. Digestivo - Transcendencia a otro estado, no es e l final. - Una fase más, algo normal, un proceso vital que s e tiene que pasar. - Dejar de sufrir, un descanso, alivio. - Fracaso laboral, un d isgusto. - Miedo al sufrimiento, al dolor, de ser dependiente a alguien, a la enfermedad grave. - Piensa sobre su muerte y de algún fam iliar por lo que ve en el trabajo. - No suele pensar, no le gusta pensar. - Pasando los años de vida te vas dando más cuenta que estás en la lista. - Miedo a la muerte y miedo de dejar los su yos. Exposición y Análisis de los R esultados 256 Algunos auxiliares de enfermería, enfermeros y médicos expresan, una opinión sim ilar cuando señalan que les afecta más la muerte d el paciente con quien establece n una relación con más empatía o conexión . - ( … ) a v eces no ne cesitas ni conoce r a la persona, sino por las características y una mirada que te ata y te que da mal. (P5. EAP. 22:22) - (…) hay gente que conectas más y pasas mucho tiempo y conecta s, e ntonces eso sí que molesta. (P32. EED. 18:18) - (…) hay pacient es que le coges mucho cariño, la familia y eso, y bueno, siempre te quedas, te que das mal. (P38. EMD. 9: 9) Algunos aux iliares de enfe rmería y en fermeros opinan que les afec ta emocionalmente ver morir a un paciente sin el apoyo de alguien cercano al mismo, o sea, la muerte de personas que se mueren solos. - (…) hay un montón de ira, porque ves paci ente que mueren solos, tenien do nadie de la familia. Es muy difícil (…). (P3. EAD. 19:19) - (…) si veo que un paciente pues en ese momento agónico no e stá acompañado, pues proc uro ir más veces a la h abitación . (…) Eso sí, que tiene que ser duro morir solo, que nadie esté contigo. (P22. EEP. 13:13) Algunos auxiliares y en fermeros pa recen coincidi r en sus manifestaciones, en relación al ma yor impacto que les genera la s muertes traumáticas , como muerte con dolor, sufrimiento o asfixia, entre otros: - No todas las muertes son igual, a ve ces algunos, yo que s é, mueren asfixiados, ¿ sabes? ese es un ti po de paciente también que te af ecta. ( P14. EAP. 18:18) - (…) te pu ede impa ctar la forma de morir, me puede impactar, o se a, algo como que yo notar a, pacientes que hayan fallecid o con sufrimiento, eso sí me afecta (…). (P17. EED. 7:7) Exposición y Análisis de los R esultados 257 En la misma línea, dos enfermeros relatan s e s ienten más afectados y les supone una sit uación algo más difícil de aceptar la muerte de pacientes que pasan por un encarnizamiento terapéutico : - A mí el encarnizamiento terapéutico me sup era. (…) a mí estas cosas me ponen mal, y día va y día viene, seroterapia y manteniendo, y manteniendo, prolongando sin necesidad, a mí me parece abu sivo y no me cuadra. (P28. EEMI. 21:21) Para finalizar la caracter ización de los tipos de muerte que pueden afectar y ser más difíciles de acept ar por parte de los entrevist ados, dos médicos de digestivo y uno de medicina int erna, relatan que la muerte de paciente s en condición de tratamiento , o sea, sin patología maligna previa , les frustra y afecta más. - Puedo tener un pacien te con una enfer medad benigna normal y corrie nte que se muer e, para mí es pues, bueno, un fracaso, un fracaso laboral. Porque no conseguí darle el alta a su casa. (P47. EM D. 5:5) Sin embargo, otros mé dicos, no del servicio de paliativos, resaltan que cuando la muerte se pre senta en pacientes con patología maligna , sin condición de tratamiento viable, es algo que no les afecta ta nto, que no les genera frustración. - Por otra parte, hombre, si hemos hecho todo lo posible, si son tumores muy agresivos en los cuales h emos agotado todas las posibilidades, te sientes mal, pero a la vez, no tanto ¿no? ( P48. EMO. 15:15) En líneas sim ilares, diversos infor mantes señ alan que se a ceptan más las muertes con un proceso de evolución largo, dónde el pa ciente se va deteri orando , tal y como s e puede observar en los sig uientes fragmentos : - Depende porque si el paciente ya era un terminal, ya había luchado y no había solución, yo, personalmente, lo ve o como que hubo una fiesta en el cielo (…). (P8. EAMI. 19:19) Exposición y Análisis de los R esultados 258 - Si es una muerte que h a pasado por una agonía y al finalmente fallece, lo que dije antes, lo que siento es alivio. (P31. EED. 16:16) - Pero la muerte esa que ves venir, poquit o a poco, y o no creo que sea tan dolorosa. (…) yo creo que lo vas asumiendo, ¿no? (P44. EMMI. 17:17) En lo que s e refiere a esta temática, las opinion es de dos médicos, uno de paliativos y otro de digestivo, parecen coincidir cuando relatan que en servicios donde no ocurren muchos casos de muerte , result a más difícil ace ptar que no se puede salvar un pac iente, o sea, aceptar l a muerte. - Entonces sí que entiendo que aquellos profesionales médicos cu yo trab ajo más a diario es salvar la vida de, cuando llega un paciente que no puedes salvar, lo llevas muchísimo peor. (P36. EM P. 22:22) - Es duro ace ptar sobre todo par a los médicos que no somos dedicados a los pacientes en fase de morir, (…) es un poco más d uro aceptar que el paciente pues se muere. (P38. EMD. 3:3) Por último en esta cate goría, se cita la presencia de sentimiento explícito, por un aux iliar de enferme ría de paliativos con expresión de lágrimas en los ojos. Sentimiento observado por la entre vistadora y e xpresado durante la entrevista. DIMENSIÓN 7: EL AFRONTAMIENTO DEL PROCESO DE MORIR Esta dimensión rec oge las opiniones de los entrevistados sobre los r ecursos y estrategias que tienden a utilizar en la práctica profesional para poder desarrollar y afrontar la labor con pacientes en proceso de morir. La s respu estas recogidas en esta dim ensión están ordenadas s egún las siguientes c ategorías: 1) Recursos y estrategias generales; 2) R ecursos puntuales y 3) Tiempo de práctica profesional. Exposición y Análisis de los R esultados 259 1) Recur sos y estrategia s generales En esta categor ía se pueden encontrar diversas opini ones de los entre vist ados sobre los procedimientos o medios facilitadores que utili zan y desarrollan en la atención a pacientes en proceso de morir, si tuación que supone pa ra muchos profesionales, una elevada carga emo cional, en el trab ajo con estos pac ientes. Distintos profesionales confirman que en diversas situaciones tienen que buscar vías de escape para protegerse y poder seguir con el t rabajo, tal y como se ilustra en los siguientes pa sajes: - ( …) digamos “como ne cesito” es como cerrar el círculo ahí, ¿no? si no me quedo con eso y me voy para casa y no sé c uánto. (P15. EAD. 17:17) - Intentamos buscar re cursos para poder afrontar este trabajo porque es un trabajo, no que sea complicado, sino tiene una carga emoc ional y psicológica bastante fuerte. (P22. EEP. 22:2 2) - Por tanto impli ca saberte como profesional, que hay que buscar la med ida para protegerse emocionalmente. ( P49. EMO. 11:11) Entre los recursos más u tilizados por auxiliares de enfermería, enfermeros y médicos de distintos servicios se identifica la desconexión, el olvido y no pensar, cuando se encuentran en sit uaciones que les afectan emocionalmente, como es el morir y la muerte de un paciente a su cargo. - Intento desconectar cu ando vengo a trabajar e intento a ayudar a la familia lo que pueda, intento al paciente todo lo que p ueda, pero intento desp ués salir, ponerme el bolso y ya soy otra. (P5. EAP. 13:13) - No pensar. Risas. Lo dejo aquí, intento no llevarme a la casa. (P28. EEMI. 23:23) - Sí, el olvidar, eso más bien, yo creo que sí, que es suprimir. (P40. EMMI. 18:18) Exposición y Análisis de los R esultados 260 Diversos e ntrevistados parece n coincidir en sus opiniones cuando manifiestan que en algunas oca siones, su elen compartir las dif icultades emocionales con los propios compañeros de trabajo, como fórmula de desahogo y para tranquilizarse. - Hablar con las compañeras: A mí me sirve de desahogo ( … ). (P5. EA P. 23:23) - He llegado a llorar, a v eces desahogar con los compañeros te a yuda. Llorar también ayuda mucho. Los compañeros, son los que suelo normalmente compartir, nos desahogamos un poquito. ( P19. EEO. 18:18) - Pues sí, lo expreso, y con las personas, con los compañe ros, e so vien e bien. (…) Es por desahogar me, por desahogarme loca mente, por quitarme pres ión, relajarme, y soltar la válvula, simplemente por e so. (P33. EMO. 15:15) De manera similar, distintos entrevistados señalan como recurso el hecho de compartir sentimientos con familiares y amigos cercanos , tal y como s e ilustra en los siguientes pa sajes: - ( …) en mi casa también lo come nto, con mi marido y tal, se me muere alguien. Como que notas en ese momento, cóm o que te quita el peso. (P2. EAO. 16:16) - Si es algo que de verdad me afecta y me lo llevo a casa el problema, sí lo suelo hablar en mi entorno ( …) lo exteriorizo. (P31. EED. 20:20) - Comentas porque estás tri ste, estás agobiad a, estás mal, entonces lo comentas: mira lo que m e ha pasado ho y . Un poc o de desahogo, ¿ no? (P38. EMD. 17:17) A su vez, una pe queña pa rte de entrevistados manifiest an que no suelen compartir y expresar sus emociones y s entimientos con las demás personas, y que en muchas veces optan por el silencio, gu ardándose los sentimientos para sí o resolviéndolos so lo s. Exposición y Análisis de los R esultados 261 - Normalmente yo, como te digo, las cosas me l as soluciono yo. ( …) me lo como yo solo y ya está. (P1. EAO. 21:21) - Qué va. No, te lo c omes, te lo bebes tú sola . (P21. EED. 18:18) - No me gusta nada hablar de las cosas del trabajo, no. ( …) suelo comérmelo, me trago en mis sentimientos. ( P40. EMMI. 17:17) Entre los recursos más señalados por los dife rentes informantes se encuentra lo que se pue de denominar el autoconvencimiento de que hizo lo mejor posible y era lo mejor que podía pasar. Algunos informantes utilizan este té rmino, otros lo encuadran en el término autoconsuelo . En las citas siguientes s e deja entrever mejo r este recurso expresa do y uti lizado por ellos: - Empiezo un poco ya a convencerme yo misma de que es lo mejor que le podía haber pasado, po rque ya está , que ll egó su momento y d emás. (P3. EAD. 22:22) - ( …) ya luego pues, vas diciendo: pues mira, estaba enferm ito y tal, int entas consolarte. (P21. EED. 16:16) - (…) p ensar y v er, bueno, pues se acabó, ya est á. O sea, no sé, un poco de meditación, así de autoc onvencimiento d e que todo tal. Sí, autoconvencerte. (P38. EMD. 18: 18) Algunos auxiliares de enfermería, enfermeros y médicos , expresan una opinión similar cuando cit an que se requiere tener claro cuál es el papel profesional al afrontar sit uaciones difíciles emocionalmente, como son el morir y la muerte de los pacientes. - Es mi trabajo, lo tengo que hacer muy a menudo, por desgracia muy a menudo, pero ¿ qué voy a hacer? hay que hacerlo, vine aquí para eso y no hay otra. (P9. EAO. 28:28) - Y o tengo muy claro cuales mi profesión, enton ces si no la t engo mu y clara mal la llevamos. (P17. EED. 20:20) - Intento que normalme nte de alguna forma lo just ifique con que en e se momento es parte de mi trabajo, ¿ no? porque no me gusta tener la sensación Exposición y Análisis de los R esultados 262 de que lo estoy metiendo todo eso en mi vida persona l, sino sí que te pierdes, ¿no? (P36. EMP. 12:12) Otros dist intos informantes ex presan qu e hac en uso d e una protección natural , identificada co mo una coraza o escudo que les permite af rontar momentos difíciles en su práctica laboral, tal y como se ilustra en los siguientes fragmentos : - Es como un escudo, es como una protección, para que no me afecte, co mo que es una cosa natural ¿sabes? (P8. EAMI. 19:19) - En tonces yo creo que es una barrera de protección, que por eso yo creo he aguantado tanto en ese servicio. ( P26. EEO. 9:9) - ( …) generas una coraza para que estos sentimientos no dificulten el resto del trabajo porque hay más pacientes que ver, o me deprimo . (P47. E MD. 19:19) Algunos informantes d e diferentes áreas comparten una opinión común al relatar que int entan establecer un control emoci onal como forma d e estrate gia pa ra no verse afectado a sí mi smos y para prot eger a los demás p acientes y p rofesionale s que tienen a su alrededor, potenciando el autocontrol emocional. - Te refinas, es lo que hay. ( … ) es que si no, n o puedes dese mpeñar tu trabajo. (P4. EAD. 15:15) - Y tú lo emocional tienes que también contro larlo, (…) no puedes es tar vi viendo todo como s i fuera tuyo (…). (P17. EED . 20:20) - Es como una obligación, no puedo dejar que me afec te lo que ha pasado en la habitación 3, en la habitación 4, porque el paciente de la habitación 4 me necesita a mí bien (…). (P40. EMMI. 19:19) Entre distintos informantes parece haber coin cidencia cuando identifi can comportamientos y conductas que ti enden a distanciar los afectivamente del paciente y la situación vivida, como fórmula de p rotección emocional, tal y co mo se deja entrever en las siguientes citas: Exposición y Análisis de los R esultados 263 - (…) me mantengo, m e suelo mantener un poc o, cómo decirte, bastant e a l margen, no dejo que me afecte en absoluto. (P4. EAD. 2:2) - Yo, pues, intentar ay udarlos, pues siempre con esa cierta distanci a y mantenerla. (…) para qu e no, emocionalmente, eso no te afecte. (P19. EEO. 17:17) - Con todos he evitado eso, porque mira por dónde. En la práctica hay burnout, no tengo necesidad de gen erar es o, de sufrir, porque ahí sí que entraría en una fase de sufr imiento, no vas a hacer nada, porque no vas a hacer nada. Tampoco lo estás solucionando nada. Y por o tro lado, ah í sí que lo he pasado mal, mira por donde. (P39. EMO. 23:23) Algunos aux iliares de enfermería y enfermeros coinciden en s eñalar el lla nto como un rec urso que les permite desahogar y afrontar mejor el tra bajo con pacientes en proce so de morir, tal y como se ilustra a contin uación: - Llorar es como un desahogo, yo creo. (P10. EAMI. 22:22) - Y para mí, el mecanismo que he usado, que es la lágrima, y eso, lloro y me despido. (P23. EEMI. 12:12) Dos auxiliares de enfermería y un enfermero, una vez más, presentan una opinión común al señalar que ante sit uaciones tan delicada s a nivel e mocional , hacen uso de la risa e intentan no tomar se tan en serio l a situación, como se observa en los siguientes fragmentos: - Te ríes un montón, y to do lo que digan te parec e gracioso. Y hasta tú misma te explica: cómo puede ser que una persona est é ahí y que tú te estás riendo. (P8. EAMI. 21:21) - A veces nos reímos de esto, de lo otro, pero yo pienso que en definitiva es como una forma que t enemos de desahogarnos de todo lo que estamos viendo y viviendo. (P26. EEO. 20:20) Un auxiliar de enfermería y un enfermero, ambos de paliativos, señalan como recur so utilizado el hecho de dirigir sus pens amientos hacia otros h echos más Exposición y Análisis de los R esultados 264 positivos que suele o currir en la práctica labo ral en su relación con pacient es que se encuentran en proceso de morir. - A veces haces amistad es, te ven por la calle te salud an, te dan las gracias, te quedas con eso, con lo positivo. ( P14. EAP. 26:26) Dos auxiliares de enfermería y un médico, ex presan un a opinión común al relatar qu e ante los casos de muerte de los p acientes a su cuidado, pr efieren pensar que se encuentran aislados , o sea, que es algo qu e no les va a tocar , que no va con ellos, tal y c omo se aprec ia en los siguientes fragmentos: - Pero vamos, estás aquí, piensas que a ti no te va a tocar, ni a ninguno de los tuyos tampoco. Es c omo un recurso para protegerme, sí, claro. (P9. EAO. 12:12) - Estamos un poco aisladas, o sea, estamos ya i mpermeabil izados de to do. (P37. EMD. 7: 7) Algo más singular, citado por un auxiliar y un médico, se refiere al recurso utilizado de ser optimista y pensar en positivo, tal y como se il ustra en el siguiente pasaje: - Entonces el hecho de p ensar que, que yo pienso: me voy a encontrar mejor, pues intento entender el momento en el que vivo, lo entiendo, el estado pues que estoy pasando, y nada, ya al día siguiente, superar. Porque si no hac es así, uff. (P16. EAD. 22:22) Un gran número de enfermeros y m édicos comparten la opini ón al señ alar que, normalmente, se auto protegen , no implicándose demasiado a nivel emocional, en su relación con el paciente. - (…) voluntariamente no vincularme demasiado. (P31. EED. 12:12) - (…) cuando hablo de mecanismos de defensa es que no imp licarte demasiado con el enfer mo y su familia sin deja r de atender sus deman das. (P42. EMP. 18:18) Exposición y Análisis de los R esultados 265 Algunos enfermeros y médicos relatan que en estas sit uaciones, suelen recurrir a realizar cursos y lecturas como un recurso para facilitar el tr abajo con pacientes que se encuentran en proceso de morir. - Me he formado para es o, para pues afrontarlo, para poder trabajar mej or. (P22. EEP. 23:23) - (…) herramientas de r elajación que uno por supuesto ha aprendido, ¿no? me he preocupado por enseñarme, porque no l a s enseñan, es claro. (P35. EMP. 17:17) Enfermeros y médicos, o tra vez, parecen coincidir en sus respuestas, cuando señalan que establecer u na buena comunicación y empatía suele ser un buen recurso personal en el cuidado y la atenc ión a pacientes en proceso de mo rir. - Ese tipo de sit uación, a mí me sirve como u na estrategia, no sé si es exactamente una estrate gia, pero me sirve para enfrentarme en ese tipo de situación. Personalmente, a mí m e ayuda, es decir, que si la familia está tranquila y el paciente también. (P20. EEO . 20:20) - Y yo int ento averiguar qué es lo que más le gusta al paciente. Porque eso me ayuda a mí a la hora de que él me haga caso, y de que me entienda y comparta conmigo las cosas, buscar un poco de empatía, ¿no? (P40. E MMI. 8:8) Una opinión simil ar expresan algunos médicos de distintos servicios, con excepción de paliativos cuando seña lan como recurso person al utiliz ado, el desarrollo de un a adecuada c omunicación, asociada a la idea de mantener a l paciente y familiar es informados en relación al diagnóstico y al pronóstico . - El noventa por ciento de mis pacientes conocen a su diagnósti co y su pronóstico. Eso te ayuda mucho como profesional también a comunicarte con ellos, a ayudarlos a ellos también, y a liberarte tú. (P49. EMO. 17:17) Exposición y Análisis de los R esultados 272 - En un principio, cuando empecé, el primer año, segundo año por ahí, llegó un momento en qu e sí te nota s tú más afectado, te ibas más cargado. (P1. EAO. 25:25) - (…) cuando yo e mpecé, súper asustada. Uno se me po nía malito y yo estaba súper asustada, tenía miedo que se me muriese. (P26. EEO. 21:21) - Cuando empecé me afectaba más que ahora. (…) qu é hacer con un enfer mo incurable, cómo hablar con él, cómo comunicarle una mala noti cia, yo no sabía nada. (P42. EMP. 21:21) Distintos informantes coinciden al señalar qu e al principio , no tenían escudo , ninguna pr otección, por lo que se llevaban más cosas a casa y s entían que les afec taba más. - ( …) la coraza se va ha ciendo con el tiempo, c on el callo del trabajo, que es aquí dentro, de ese sufrimiento. (P8. EAM I. 24:24) - Y o cuando estoy con compañeras que están recién a cabadas, sí que lo, como todas lo hemos pasado, te da más, te pone s a pensar o más no sé, te afecta más. (P32. EED . 16:16 ) - Hombre, dif icultad al principio sí, pero ya estás aquí ya, ¿sabes? (…) ya también tienes tus propias tácticas, ya sabes más o menos como entrar. ( P 37. EMD. 2:2) Un auxiliar de e nfermería y un enfermero, del servic io medicina inte rna, coinciden al s eñalar que al principio comentaban más las dificultades del tra bajo con otras personas cercanas, pero ahora int entan dejar lo todo, en el marco del trabajo, tal y como s e ilustra en e l pasaje siguiente: - Al principio cuando estás empezando cue ntas las cosas y dices, yo no cuento, yo cuento muy poquitas cosas de mi trabajo. (…) Y o lo dejo aquí. (P28. EEMI. 23:23) Un auxiliar de oncología y un médico de paliativos señalan que llevan poco tiempo de práctica pro fesional, como forma d e j ustificar que no cuentan con nada Exposición y Análisis de los R esultados 273 para afrontar las dificult ades que proceden del trabajo con p acientes en p roceso de morir. - (…) el ti empo también te va torneando cosa y ya vas actuando de otras maneras, pero ahora mismo no tengo nada. Yo trato lo mejor que pueda pero tampoco yo llevo demasiado tiempo para afrontar. (P2. EAO. 17:17) A su vez, dos enfermeros y un médic o, en relación al poco tiempo de práctica, señalan que parecen sufrir menos que otros profesionales qu e llevan m ás ti empo trabajando. - El tiempo que ll evo trabajando, en la verdad, que es poco tiempo . Me af ecta menos, porque yo he visto compañeras porque (…) conocen más a los pacientes, se los conocen más y yo creo, pues, que les afecta más. (P19. EEO. 20:20) Un número mayor de enfermeros y médicos expresan dist inta opinión a los anteriore s, cu ando se ñalan que al principio de su actividad se im plicaban más con los pacientes, por lo que parece que les afectaba más. - ( …) al principio e star aquí trabajando me enganchaba mucho con la gente. Claro, ingresaba, pues yo iba a visitarlo, hasta que aprendí que no, porq ue eso me hacía mucho daño, pues pasaba muy mal. (P29. EEP. 4:4) - (…) me implicaba más, de la manera, pero sabía menos cómo manipu lar una situación de ese tipo ¿no? (P49. EMO. 20: 20) Dos médicos opinan de forma similar cuando relatan que al principio de su práctica p rofesional solí an tener más miedo a la temática del morir y a la muerte , tal y como s e ilustra en la c ita siguiente: - Ha cambiado bast ante, es decir, que yo ahora no le tengo el miedo a la muerte que le te nía antes. (P43. EMP. 8.8) A partir de es te momen to se expondrán los result ados relacionados con la perce pción que genera en los profesionales el hecho de contar con un mayor ti empo Exposición y Análisis de los R esultados 274 de práctica profesional y de ex periencia prof esional. De tal modo, gra n parte de los informantes identifican que el tiempo de práctica profesional inf luye me jorando el trato con pacientes en p roceso de morir, como ej emplo s, lo asocian con sensaciones de tranquilidad, serenidad y madurez a la hora de afrontar las dificultades. - Es duro. L uego pasa qu e, cuando ya lo hace repetiti vamente (…) pues ya yo creo que los años de trabajo alivian el tema. (P12. EAMI. 26:26) - Sí, yo creo que sí. Yo cre o que influye a mejor. Influye mejor a la hora de actuar y de enfrentarte a las sit uaciones. ( P28. EEMI. 22:22) - Al principio llegas un poco en blanco, intentas fijarte en lo que ha cen los demás, y un poco copiar los, y luego conforme vas tú trabajando, pues te vas haciendo tú esquema o tú protocolo de trabajo, te va costando menos ya la gente. (P34. EMP. 16:16) De manera similar, otros informantes señalan que pasados los años, suelen afrontar mejor el trabajo con pacientes en proceso de morir, de forma que le s procura menor sufrimiento. Tal y como ilustran los pasajes siguientes: - El tiempo te ayuda a afrontar, y a ver también las cosas con más claridad, la vida también. (P10. EAMI. 24:24) - Ahora mismo realmente, me afecta menos. Entre otras cosa yo supongo porque lo controlas mejor y ya lo ve s de otra manera. (P18. EEP . 16:16) - Entonces a lo largo del tiempo pues va s desarrollando una serie de mecanismos íntimos que te hacen afrontar las cosas de mejor manera. (P42. EMP. 18:18) Gran parte de los entrevi stados coinciden en señal ar que el tiempo de práctica profesional, favorece que se adapten, acostumbren, acomoden o, incluso, ignoren la situación problema. - (…) ahora, con la práctica he aprendido a llevarlo mejor. (…) ignoro. ( P1. EAO. 27:27) Exposición y Análisis de los R esultados 275 - Claro el tiempo hace que te vayas acostumbrando a todo y que v eas las cosas con más normalidad. (P29. EEP. 24:24) - Yo creo que nos acostumbramos al sufrimiento. (P40. EMMI. 21:21) Distintos entrevistados manifiestan opiniones si milares al asociar que con el tiempo y la ex periencia profesional, norma lmente conoc en el pronóstico d el paciente y saben que ante ciertas situaciones ya no hay mucho qué hacer . Tal y como se expresa en las siguientes citas: - Y o creo que con los añ os, que tomas el tema de la muerte de otra manera, (…) que ya cuando te viene un terminal que sab es que por lo mucho que le haga no le vas a aliviar nada. (P3. EAD. 4:4) - (…) cada día te va enseñando, sabes lo que, al final, lo que va a pasar, ¿no? Y bueno, como que te ac ostumbras. (P29. EEP. 16:16) - (…) se hace lo que pu ede y si ves que ya, normalmente ves con ant elación que las cosas van a ir mal. (P33. EMO. 12:12) Algunos de los informantes relatan que con el tiempo se endurecen y normalmente ven el proc eso de morir y la mue rte de manera más fría . Ta l y como se deja entre ver en estos fragmentos: - Ahora me veo más, no insensibl e, como más du ra quizás, ¿pu ede ser? (…) No quiero hacerme ni, pe ro, tampoco quiero hacerme mu cho. (P5. EAP. 13:13) - Hay determinadas cos as que uno se acostumbra, pero no a mal, quizá s a verlos de una mane ra más fría con lo cual lo puedas ayudar mejor. ( P25. EEO. 4:4) - (… ) ya somos duros en eso, ya nos endurecemos de una forma que parece, no es que queramos ser así, pero es que es el día a día que nos hace ser así. (P48. EMO. 19: 19) Algunos aux iliares de en fermería y enfermeros describen qu e con el ti empo aprenden a separar y a poner una barrera en la re lación y atención, con la fina lidad de que no les afec te a nivel emocional, tal y c omo se ilustra a continuación: Exposición y Análisis de los R esultados 276 - Pero que, ya ll eva uno un tiempo y separo, yo sé más o m enos separar lo que hay aquí a cuando me marcho. ( P9. EAO. 3: 3) - (…) pero eso ahora, cuando e mpecé no tanto, quizás se aprende a poner un poco la barrera, ¿no? porque si no te lo llevas a casa. ( P25. EEO. 3:3) A su vez, un auxiliar y un enferm ero señalan que llevan mucho ti empo atendiendo a p acientes en proceso de morir y se ven agotadas emocionalmente , tal y como se puede observar en el siguiente pasaje: - ( …) la gente se va qu emando. Están en un mismo sitio, se van quemando (…) yo c reo que va dando la pali za, año tras año es más jo ven, lamentablemente opino así. (P8. EAMI. 5:5) En relación a los enfermeros, tres entrevistados s eñalan que con el pas o del tiempo apre ndieron a no vincular se emocionalmente con el propósito de protegerse, tal y c omo ex presa la siguiente c ita: - Te tienes qu e rela cionar. Lo que pasa es que últimamente me relacion o lo justo. Risas. Intento no ir mucho más. ( P30. EEP. 15:15) Dos enfermeros, en concreto de medicina int erna y digestivo, relatan que con el paso del ti empo aprendieron a tolerar menos y a imponerse más ciertas dificultades, como se refleja en la siguiente cita: - Pero también te influye más a la hora de tolerar, toleras men os. Al principio toleras más (…) . (P28. EEMI. 22:22) Entre algunos e nfermeros y médicos parece ex istir coincide ncia cuan d o relatan que con el tiempo, normalmente, el profesional aprende hasta dónd e se puede llegar , o sea, que no siempre se puede curar y salvar un paciente, tal y como se ilustra en los pasajes presentados a c ontinuación: Exposición y Análisis de los R esultados 277 - Con el tiempo he apre ndido a saber cuando no se puede hacer algo má s, pues, me siento bien, satisfecho, ¿no? pero no pue do hacer nada más porque hasta aquí hemos llegado. ( P31. EED. 22:22) - Poco a po co con el tiempo lo vas aprendi endo. Pero yo creo que es una decisión de las más difíciles, ¿ no? saber decir cuando parar y dejar a las personas que se mue ran. (P40. EMMI. 4:4) En relación a los médicos, gran p arte de ellos señalan, que el tiempo influye en el modo de comunicarse con el paciente, o se a, con el tiempo se comunica mejor , tal y c omo se ilustra en las citas siguientes: - (…) raramente he aprendido antes, pero que a la hora de eso, de dar información al paciente. ( P41. E MMI. 26:26) - (…) para mejorar la relación, la empatía u otras circunstancias, yo c reo que se han modificado. (P45. EMMI. 17: 17) Resulta de interés exponer la opini ón en relación con el tiempo d e prácti ca profesional de diferentes entrevistados, cuando describen que a pesar de llevar bastante tiempo de actuación, ante la r ealidad laboral de atender enfermos en proceso de morir, hay momentos en que se ven bloqueados emocionalmente , tal y como se deja entre ver en estos fragmentos de su relato: - (…) ya tienes la costumbre y crees que no te afecta, pero a lo mejor, yo cre o que a cada cierto tiem po sí, que eso quieras o no te va minando, ¿no? siempre te va quedando algo. (P15. EAD. 20:20) - Al llevar tant o tiempo hay algunas veces en la cuales te bloqueas, ¿ no? Y dices tú: concha, si llevo montón de ti empo aquí yo no debería poder actuar de esa forma, ¿no? (P30. EEP. 8:8) - (…) probablemente nos faltan a pesar de los años trabajados, nos fal tan herramientas, que bueno , que probablemente es autocrítica, tendríamos que mejorarlo. ( P35. EMP. 2:2 ) De manera sim ilar, algunos auxiliares y enfer meros describen que co n el tiempo de práctica prof esional sufren y les afec ta emocionalmente, pero de otra Exposición y Análisis de los R esultados 278 manera , o sea, ven el proceso de morir de forma más natural, tal y como se expresa en las siguientes citas: - (…) qu e sufres, pero d e otra manera, no t e am arga tant o ya, sino ya lo ves cosas como que ya son naturales, que tienes que pasar, más resignada. (P3. EAD. 21:21) - Y o también lo paso mal hasta ahora, pero ya te acostumbras a trabajar c on pacientes que v an a morir y con las familias. (P30. EEP. 9:9) Algo similar se percibe en los relatos de algunos enfermeros y médicos cuando seña lan que con el tiempo de práctica profesional se trabaja mejor, pero que de algún modo sufren y les afecta e mocionalmente: - Pero sí, m e afecta. Y aprendes, bueno, con el ti empo, yo creo qu e me encuentro mucho mejor trabajando ahora que a ntes, con menos miedo, con menos todo. (P28. EEMI. 22:22) - O sea, no quiero decir eso que no aceptas afrontarl o, lo afrontas mejor pero nunca te acostumbrarás a que se muera. (P38. EMD. 9:9) Por últim o, resaltar la opinión de cuatro informantes de diferentes grupos, q ue manifiest an que con el paso del tiempo de práctica profesional , aca ban por valorar más la vida personal . Se puede decir qu e representa un aspecto positivo de la influencia del ti empo de práctica y experiencia laboral, al go que se pu ede visuali zar mejor en la siguiente dimensión ana lizada. A modo de e jemplo, se presentan a continuación algunos pasajes: - Sí te cambia, a mí p ersonalmente me ha cam biado la forma de ver las cosas. (P5. EAP. 6:6) - Yo creo que influye un poco en tu vida normal. En ver la vida de o tra manera, no sé, la ves d e otra manera pero despu és la vives como todo el mundo. (P25. EEO. 6:6) Exposición y Análisis de los R esultados 279 - Y o siempre tengo que agradecer mucho (…) me han hecho ca mbiar la escala de valores que a lo mejor podía tener al principio, de empezar a trabajar aquí. (P42. EMP. 21:21) DIMENSIÓN 8: INTERVENCIÓN Y VALORACIÓN Esta dimensión describe la valoración de los entrevistados sobre el trabajo desarrolla do directamente con pacientes en proceso de morir y por lo tant o, sobre la temática de e sta investigación. La s respuestas recogidas han sido ordenadas se gún las siguientes categorías : 1) Propuestas de mejora; 2) Acciones y apoyo; 3) Puntos positivos y 4) Valoración del tema. 1) Propuestas de mejora En esta categoría los entrevistados describen diferentes propuestas y acciones de mejora para desarr ollar y fomentar el trabajo con pacientes en proceso de morir. En primer lugar, se des criben las propuestas de mejora relacionadas co n la formación y enseñanz a de habilidades que fa ciliten el trabajo con pacientes en proceso de morir y la muerte. Un gran número de auxiliares de en fermería, enf ermeros y m édicos ponen el acento en la necesidad d e desarrollar algún tipo de acción de mejora en relación a la formación, y citan como ejemplo, una mejor preparación en la gradu ación para mejorar e l afrontamiento del trabajo con pacientes en proceso de morir. Exposición y Análisis de los R esultados 280 - Yo pienso que cuando estudias FP un poco deb erías tener una preparación de esto, de los enfermos que están terminales y de lo que son las fases d e la muerte, y de cómo afrontarl o, de todo sí, antes de empezar aquí. (P3. EA D. 22:22) - Y o creo que es for marnos, sobretodo eso, de estar a lo mejor con formación. (P22. EEP. 24:24) - Es interesante que se tenga un concepto en la universidad, en la carrera, de lo que es realm ente un paciente con estas características diferente s de los demás. (P48. EMO. 9:9) Algunos m édicos señala n como propuesta d e mejora la im plantación de la asignatura obli gatoria de cuidados paliativos pa ra médicos y enfermeros, tal y c omo se expresa en la siguiente cita. - (…) que es necesario, absolutamente necesario, tant o en enferme ría como en las facultades de medicina que se implanten la asignatura oficialmente y obligatoria, ni siquiera optativa, en mi opinión. (P42. EMP. 9:9) Un médico, en concreto de medicina interna, señala como propuesta de mejora que los residentes roten por la unidad de cuidados paliativos , tal y como se ejemplifica e n la siguiente cita: - (…) mis residentes r otan por paliativos. Y para mí, y por algunas exp eriencias de r esidentes que ya han rotado, es una forma d e ver ot ras formas de enfrentarse a la muerte de las p ersonas, ¿vale? (…) creo qu e les viene bien. (P40. EMMI. 24:24) Dos médicos, ambos del servicio de p aliativos, manifiestan opinio nes parec idas al señ alar l a necesidad de formac ión c ontinuada en cuidados paliativos y desarrollar investigaciones en el mismo área. - Formación continuada en paliativos, porque bueno, van apar eciendo medicame ntos nuevos, van cambiando cosas. (P42. EMP. 22:22) - (…) hac er investigación en paliativos (…) tam bién investigar a ver có mo podemos ayudarle mejor en el aspecto psíquico, en el aspecto biológico, en el aspecto fisiológic o (…). (P43. EMP. 24:24) Exposición y Análisis de los R esultados 281 En la misma línea, dist intos informantes proponen la realización de cu rsos con más frecuencia e inmediatamente tras la formación a cadémica, o sea, antes d e que el profesional adqui era su propia forma de actuar , tal y como se d eja entrever en los siguientes fragmentos: - (…) a lo mejor sería todo mucho más fácil si a l a ge nte que está empeza ndo se les enseña, digamos, ¿no? (…) que quitaría a lo mejor muchas cargas, ¿no? (P15. EAD. 21:21) - (…) antes de iniciar una profesión como ésta, sanitarios, debería haber una prep aración a los profesionales (…) porque estamos tratando con personas. (P17. EED. 24:24) - (…) te pueden hacer algún ti po de taller para ensayar (…) pero sobre todo cuando empiezas, ¿sabes? porque cuando ya adquieres tú tu forma de dec ir las cosas y tal, al principio sí. (P37. EMD. 19:19) Algo simil ar se peribe en las respu estas de gran parte de los diferentes entrevistados cu ando s eñalan como propuesta de mejora, una preparación añadida a la recibida en la graduación , tal y como se ilustra en los pasajes siguientes: - ( …) tener otra visión sobre la muerte, que a veces se nos olvida o se nos escapa. Pues, tener algú n curso que de vez en c uando nos recuerden que la muerte forma parte de la vida. (P16. EAD. 26: 26) - Quizás lo que estaría en falta son cursos, talleres para reciclar (…) para llevar y poder llevarlo como se pueda el sufrimiento del paciente y d e la familia. (P24. EEMI. 26:26) - (…) de vez en cuando nos den un cursill o, algo que te enseñe a relajarte, a buscar mis mecanismos de defensa, de relajación, a me ditar. (P33. E MO. 22:22) Algunos de los entrevistados relatan como propuesta de mejora una formación más subjetiva y emocional para los sa nitarios que trabajen con pacientes en proce so de morir y la muerte. Exposición y Análisis de los R esultados 288 momento desarrollan acciones exclusivamente con los pacientes y f amiliares, sin ampliar la atención a los profesionale s. - Que c reo que es la única planta que hay. En oncología, no lo sé. Pero a quí hay tres psicólogas. Me parece muy bien. (P14. EAP. 28:28) - (…) hay tres psicólogas. Bueno hoy día a día, desde hace un mes, una ya está contratada por el serv icio. Ahora mismo trabajan las tres en e l servicio. Dos con becas y una contratada. (P29. EEP . 19:19) - Di gamos que no está prot ocolizado pero afortunadamente ahora tenemos tres psicólogas que no solamente están para los pacientes y sus familiares sino que ellas siempre nos están diciendo que cuando necesitemos de su ayuda. (P42. EMP. 17:17) En relación a la necesidad de recibir apo yo psicológico, cuatro profesionales diferentes d e un hospital (A), re l atan que en la institución, y no en el servicio, ex iste la figura del psicooncólo go para pacientes, tal y como se puede obs ervar en las citas siguientes: - Ahora mismo aquí hay psicólogos pero van a determinados pacientes, no a todos, y muchas veces la familia nos pregunta: ¿pero aquí no hay psicólogo? (P11. EAO. 25:25) - Hay psicooncólogo pa ra los pacientes, en un momento dado pues s i s e le pide. El médico habla en interconsulta y lo ve y le hace un seg uimiento. ( P 26. EEO. 10:10) - La psicooncóloga traba ja en general en el hospital ¿sabes? pero sí que más o menos, es de fácil acceso si tú le consultas algo ( …). (P46. EMD. 24:24) Dos informantes, auxiliar de enfe rmería y e nfermero de paliativos, del mismo hospital (B), relatan que en el servicio hubo reuni ón con el psicólogo , tal y c omo se ilustra a continuación: - La reunión que hicimos con esta chica, la psicóloga del hospital, nos fue también bien. (P5. EAP. 24:24) Exposición y Análisis de los R esultados 289 - Hubo un par de charlas por parte de X, que es psicóloga. (P18. EE P. 18:18) En la misma lí nea, un aux iliar de enfermería (hospital A) relata que en el hospital se planificaron sesiones de r elajación , tal y como se ilustra en la siguiente cita: - Antes, estuvimos un ti empo que venían, los viernes hacíamos relajación, (…) estuvimos un mes así haciendo relajación (…). (P13. EAP. 26:26) Tres médicos del servici o de cuidados paliativos de ambos hospitales, pone n de manifiesto que el servicio suelen d esarrollar de forma planificada reuniones multidisciplinares , tal y como se expresa en las siguientes citas: - Y aquí de hec ho lo llevamos a cabo, siempre dos vece s en semana, tenemos reuniones con psicólogos, con trabajadores sociales, con enferm ería, par a comentar los pacientes que creemos que deb emos llevar todos junt os. (P34. EMP. 21:21) - Por eso el trabajo en p aliativos es un trabajo multidisciplinar. (P43. EM P. 5:5) Por últ imo, un médico de la unidad de p aliati vos (hospital A) expresa que ante las nec esidades para trabajar con p acientes en proceso de morir, están buscando la manera de incorporar más profesionales para atender la demanda existente. - ( …) in corporando médicos de la asociación al Servicio Canario de Salud, eso quieras que no pues ali enta mucho a los compañeros (…) las cosas han mejorado mucho de sde q ue yo empecé hasta ahora. ( P42. EMP. 22:22) 3) P untos positivos En e sta categoría se pueden encontrar las respuestas de los e ntrevistados relacionadas con los aspectos positivos de la labor hospitalaria que consideran que de algún modo influyen en la forma de ac tuar de los profesionales. Exposición y Análisis de los R esultados 290 Gran parte de los distintos informantes parecen estar en acuerdo cuando afirman que les gusta el t rabajo que desarrollan en la práctica hospi talaria, aunque en ocasiones les afecte a nivel emocional, tal y c omo se deja entrever en estos fragmentos: - No me gustaría irme de aquí, aunque se pasa mal a vece s por esas cosas, pero que no, que me gusta a donde estoy aho ra mismo. Me gust a e stos pacientes, estar con e llos . (P9. EAO. 4:4) - Pero a mí me gusta e l trato con el paciente, el trabajo de poder a yudar, me siento a gusto. (P20. EEO. 11:11) - Aquí pues, que me place, que me gusta. (P49. EMO. 22:22) Difere ntes entrevistados evalúan positivamente el trabajo que realiz an al señalar que debido a la labor con pacientes en proceso de morir se valora más la vida personal , tal y c omo se ex presa en las sig uientes citas : - (…) es aqu í donde se valora más las cosas (…) por lo que se ve aquí, se ve a la gente ¿ sabes? por lo que pasa, y que luego se termina muriendo (…). (P2. EAO. 5:5) - Aquí me permitió valorar la vida de otra mane ra, como diciendo: lo mío no es nada. Comparado con ellos que les queda poco. (P26. EEO. 23:23) - (…) pienso en los pacie ntes y en los procesos qu e son problemas de v erdad, entonces me relaja y me sir ve de ver la vida mejor, la disfruto más. (P33. EMO. 19:19) Algunos auxiliares de enfermería y enfermeros manifiestan opiniones similares cuando identif ican como aspecto posit ivo el reconocimiento profe sional por parte de los pacientes y f amiliares, tal y como se deja entrever en los siguientes fragmentos: - (…) el otro día mismo que vino una señora que vino a v er un paciente y ella se le murió el marido aquí, los saludos, ¿sabes? (P13. EAP. 7:7) Exposición y Análisis de los R esultados 291 - Me siento a gusto porque la gente te enseña t odos los días, vamos, te dan muchísimo las gracias, te reconocen muchísimo, a tu trabajo (…). (P29. EEP. 21:21) Otra cuestión en común entre los diferentes entrevistados se refiere al equipo de trabajo. Al gunos inf ormantes, casi todos del servicio de paliativos, señalan com o aspecto positivo a valora r de la labor hospitalaria , el h echo de encontrarse en un buen equipo de traba jo, tal y como s e ilustra en los pasa jes siguientes: - ( …) hay un buen ambiente, hay buenas compañeras, una jefa estupenda, en la verdad que sí, y se trabaja muy bien en la planta. ( P3. E AD. 2:2) - (…) el trabajo en equipo es fundamental aquí, para que no decaigas, para que tú no entres en una crisis interna, ¿me entiendes? (P43. EMP. 17:17) - Esto yo creo que es distinto al resto del hospital . Pero tú te vas a ot ro servicio y el médico es el médico y tú eres el enfermero, auxiliar, lo que sea. Aquí hay un trato igual. (P29. EEP. 21:21) En la mi sma lí nea, un aux iliar de enfermería v alora d e for ma positiva el trabajo desa rrollado en la unidad de cuidados paliativos, cua ndo describe que los médicos del servicio ti enen gran calidad humana , como se aprecia en l a siguiente cita: - Los médicos yo veo que tienen una calidad humana, fant ástica, yo veo los médicos de paliati vos cómo hablan con la familia, el apoyo que les dan, el cariño como los tratan, todo. (P5. EAP. 24:24) Un enfermero expresa q ue en la unidad de cuid ados paliativos están bien organizados en la atención a los pacientes, con h abitaciones individuales y un equipo más flexible. - Aquí somos más flexible s en ese sentido. Las habitaciones son individuales, y eso ayuda mucho. (P30. EEP. 2:2) Exposición y Análisis de los R esultados 292 Por últ imo, un médico de oncología demuestra satisfacción en el trabajo que realiza y lo relaciona c on las enseñanzas y apoyo recibido de la unidad d e paliativos , como se percibe e n la siguiente cita: - Y en ese sentido estoy contento que en ese hospit al eso se hace basta nte bien y somos pioneros en esto, por la unidad de cuidados paliativos que nos ha enseñado muchísimo en estos años. (P33. EMO. 4:4) 4) Valoración del tem a Esta categoría recoge las opini ones de los entrevistados sobre la temática del morir y la muerte y la experiencia de hablar de est e tema. Gran cantidad de info rmantes señala que no es c omún hablar del tema , t al y como se ilustra a seg uir: - ( …) que ha y muchos, muchos temas tan bonitos y viniste a coger uno más lúgubre, e s un tema feo, que nadie quiere, v an d ejando de lado, de lado. (P4. EAD. 26:26) - (…) no se habla de eso, nadie qu iere hablar. (P31. EED. 28:28) - ¡Ui! me preguntas algo complejo. (P47. EMD. 5:5) De forma simil ar, al gunos de los e ntrevistados relatan que dentro de l hospi tal no se reflexiona sobre la temática del morir y la muerte, tal y como se refleja en las expresiones recogidas en el párrafo siguiente: - Hablar sobre eso no es nada común. (P7. EAMI. 25:25) - Nadie se para a preguntarte tampoco qué piensas tú o cómo te sientes tú o lo que sea, no sé. Es qu e la vida es, ¿sabes? corre, corre, corre y ya es tá. (P32. EED. 25:25) Exposición y Análisis de los R esultados 293 - No es común hablar sobre eso, para nada, aquí los sentimientos fuera. Risas. El estrés sí, todo entra. Pero sentimientos no. ( P37. EMD. 22:22) En la mi sma línea, al gunos médicos expresan que en la sociedad, en general, no es común hablar y reflex ionar sobre el morir y l a muerte, es algo que no se acepta . - L o que me gust aría es que la sociedad fuese más receptiva, en la socie dad actual no se acepta la muerte (…) . (P33. EMO. 5:5) - Que sí es verdad que son temas en los cuales deberíamos de tocar los con más frecuenc ia y hablarlos con más frecuencia. (P43. EMP. 8:8) Entre algunos aux iliares de enf ermería y enfermeros parece haber coincidencia al señal ar que hablar del morir y la muerte es un t ema dif ícil , tal y como se ilustra en los pasajes siguientes: - En la verdad que te to có un tema chungo, ¿hein? Es un tema chunguísimo. Risas. ¿O tú que elegiste? Chacha te puedes amargar. ( P8. EAMI. 22:22) - (…) siempre lo he ev itado, en todos los servicios. (P31. EED. 27:27) En líneas parecidas, algunos enfermeros y médicos expresan que hablar del tema es hablar de sentimientos, y eso les cue sta , es difícil. - Hombre, hablar cuesta, sacar sentimientos cue sta. (P27. EEMI. 30:30) - (…) esas c osas que nor malmente no pi ensas, no tal, no sé, haces un montón de cosas automáticas y t al, y entonces te ponen a preguntar así tan perso nal, da un poquillo de apuro s, pero bien, bien, me pa rece muy int eresante. (P37. EMD. 22:22) Algunos info rmantes señalan que l es parece bien hablar del tema , puesto que es alg o que consideran parte del día a día en la práctica laboral y es necesario hablar de ello como lo reflejan las sig uientes citas: Exposición y Análisis de los R esultados 294 - Es bueno hablarlo por que es un tema que está ahí, es una cosa de la vi da, entonces hay que hablarla. N o se habla, pero hay que hablar la (…). (P12. EAMI. 29:29) - ( …) a mí no me importa hablar sobre eso. Más bien, porque hablas de algo que es ve rdad está pasando y que te afecta y que te duele. (P29. EEP. 26:26) Algo similar se pe rcibe e n las respuestas de un enfermero y un médico, cuando relatan que se de bería hablar más sobr e e l tema , tal y como se expresa en las siguientes cita s: - Hace falta pues hablar más de ese tema. (P29. EEP. 26:26) - Pero está bien de vez en cuando hablar de eso, pero es verdad que debería hablar más y menos tal. (P37. EMD. 22:22) Por últ imo, ex ponemos dentro de esta categoría la opinión de dos médic os, uno del servicio de paliativos y el otro de oncolog ía, que valoran la importancia de desarrollar investigación en este tema , tal y como se puede apr eciar e n el pasaje siguiente: - Me parece muy bien tu trab ajo. Me alegra mucho de lo que se está haciendo ¿no? (P49. EMO. 25: 25) Exposición y Análisis de los R esultados 295 4. 1. 3 Matr i z infere ncial: entrevist as Tras el análisis por medio de la matriz descriptiva y el discurso narrativo se dispone de una riqueza de informaciones distintas que permite establecer r elaciones, interpretaciones e infere ncias entre las mi smas. De tal manera, en la T abla 4.2 se presentan l as principales observaciones de la investi gadora sobre la gran cantidad de informaciones analizadas. En concreto, se realiz a una matriz infe rencial en la que se e xpone una sínt esis de las principales interpretaciones sub yacentes y se relac ionan con las dim ensiones y categor ías encontradas e n las entrevistas, se construye ese mom ento del anál isis que García (1999) identifica como una “ fase inferencial e interpretativa ” , la cual demanda “una ma yor i nterpretación y ex plicación por parte del investigador” (García, 1999, p.14). Exposición y Análisis de los R esultados 296 Tabla 4.2. Mat riz infer en cial: entrevistas DIMENSIONES CATEGORÍAS SÍNTESIS TEMAS ASOCIADOS A LAS DIMENSIONES PROBLEMAS PROBLEM AS ORGANIZACION ALES - Problemas ce ntrados en la gra n carga de trabajo lo que j ustifican la poca atención al pac iente y el desarrollo d e un c uidado integral. - Predominancia pr oblemas e m ocionales. - La alta carga de trabajo es identificada como el principal pr oblema, de modo que afecta a ni vel asistencial y emocio nal. PROBLEM AS EMOCIONALES - Gira en torno a problemas relacionados con el pro ceso de m orir y la muerte. - Alta car ga de trab ajo afecta mentalmente. - Problemas de comunicación: interpersonal, con f amiliares y pacientes. CONCEPCIÓN DE LA MUERTE FUNDAMENT O PERSON AL - Visiones contradicto rias entre la posibilidad d e haber algún ti po de vida después de la muerte. - Dificultad en la dist inción y d efinición entre un fundamento personal o técnic o. - Predominan concepcio nes basad as en funda m entos técnicos, p rovenientes de la for mación acadé mica y de la práctica laboral. - Recurren a pensamie ntos y re flexiones so bre la p ropia muerte, pero es algo que no le s gusta pensar. - Gran dificultad en expr esarse sobr e cuestiones relacionadas a esta d imensión. FUNDAMENT O T ÉCNICO - Concepción de la muerte relacio nada con el dolo r y sufrimiento. - Laboral m ente e s sinóni m o d e fracaso , principal m ente p ara los médicos. LA PROPIA MUE RTE - Temor al proceso d e morir, más que a la muerte en sí mi sma. - Presencia de sentimientos ex plícitos al reflexionar sobr e la m uerte. - No les gusta pensar y habla r sobre l a muerte. Exposición y Análisis de los R esultados 297 (Cont.) Tabla 4.2. Matr iz in ferencial: entrevis tas FORMACIÓN FORMACIÓN ACADÉMICA - Opinión uná nime entre los in formantes sobre la falta d e formación sob re el proceso de morir. - Puede ser descrita com o: técnica, general y obj etiva. - Ausencia de prepar ación sobre el proceso de m orir, la muer te y la atención al final d e la vida. - For m ación centrad a en el m od elo bio m édico d e salud. - Sin p reparac ión y for mación ad ecuada, ap renden con la práctica hospitalaria q ue es b iomédica, ce ntrada en el técnico. - Gran de m anda de reestructurar la formación académica actual, p rincipal mente al que se refiere a la atención al final d e la vida y relac ión humana con los pacientes y familiare s. DIFICULT ADES - La ausencia de formación más subj etiva dificulta la atención y el co ntacto co n los pacientes y familiares. Principal mente al p rincipio de la práctica p rofesional. NECESIDADE S - Necesidad de enseña nza más subj etiva: relación humana, faceta humana del paciente, pro ceso final de la vid a. RELACIÓN CON EL PACIENTE RELACIÓN EM OCION AL - Reconocimiento de un a relación más estrecha con al gunos pacie ntes. Pero, marcando los lí mites. - Presencia d e u na atenció n más h umana, aunque en cierto modo se pres enta co mo un cuidado téc nico, sin establecer contactos. - Tentativas de desarro llar una atenció n más estrecha. - Predominio de una relac ión pro fesional, educada, cordial y con cierto d istancia miento afectivo. - La car encia de contacto con el pac iente es j ustificada por el papel profesional cent rad o en proce dimien tos técnicos, alta car ga de trab ajo y la falta d e tiempo. RELACIÓN PROFESION AL - Diversos eje mplos del desarro llo de una relación pro fesional. - Marcada por el no involucramiento afectivo. Exposición y Análisis de los R esultados 304 (Cont.) Tabla 4.3. Matr iz descript iva de lo s grupos de discusión impensable . - Médicos jóvenes: piden más la interconsulta. - Quieren creer que hay algo más: el trabajo no les deja. Digestivo - Recursos h umanos: baja de personal. - Trabajo multifuncional. - Pacientes jóvenes. - Conflictos con el personal. - Es un fracaso. - El bien morir y la interconsulta: es impensable . - Médicos jóvenes: piden más la interconsulta. - Que sea sin dolor, sin sufrimiento . - Le asusta: miedo, triste za. - No le gusta pensar: n o quiere morir. - Reflexión s obre la propia vida. - La muerte de alg uien c ercano: les c uesta pens ar. - Quieren creer que hay algo más: el trabajo no les deja. Exposición y Análisis de los R esultados 305 (Cont.) Tabla 4.3. Matr iz descript iva de lo s grupos de dis cusión FORMACIÓN ACADÉMICA DIFICULTAD ES NECESIDADES RELACIÓN P ROFESIO NAL SUPERVISOR DE ENFERMER ÍA C. Paliativos - Nada sobr e el p roceso de morir. - No hay nada sobre relación humana. - La formación es teórica. - La formación actual sig ue igual. - Necesidad de formación en la facultad . - Poco contacto. - Relación empática pe ro profesional. - Relación con paciente s terminales: hace parte del trabajo. - Están poc o a pie de cama: n ecesitarían estar más con los pacientes. - Relación con paciente s terminales: no ven dificultades. Oncología - Nada sobr e el p roceso de morir. - No hay nada sobre relación humana. - La formación es teórica. - La formación actual sigue igual. - Te quedas asombrado cuando lleg as. - Necesidad de formación en la facultad . - Ven nece sidad: pero ¿cómo lo hacen? - Que enseñen que es un proceso natural. - Poco contacto. - Relación empática pe ro profesional. - Relación con paciente s terminales: hace parte del trabajo. - Relación emocional: no lleg an a establecer. - Están poc o a pie de cama: n ecesitarían estar más con los pacientes. - Relación con paciente s terminales: no ven dificultades. M. Interna - Nada sobr e el p roceso de morir. - La formación es teórica. - Hay preparación para la salud, y no para l a muerte. - La formación actual sigue igual. - No sabe cómo acudir un familiar delante de la muerte. - Necesidad de formación en la facultad . - Ven nece sidad: pe ro ¿cómo lo hacen? - Poco contacto. - Relación empática pe ro profesional. - Relación con paciente s terminales: hace parte del trabajo. - Están poc o a pie de cama: n ece sitarían estar más con los pacientes. - Relación con paciente s terminales: no ven dificultades. Digestivo - Nada sobr e el p roceso de morir. - La formación es teórica. - Hay preparación para la salud, y no para l a muerte. - La formación actual sigue igual. - Necesidad de formación en la facultad . - Poco contacto. - Relación empática pe ro profesional. - Relación con paciente s terminales: hace parte del trabajo. - Relación emocional: no lleg an a establecer. - Están poc o a pie de cama: n ecesitarían estar más con los pacientes. - Relación con paciente s terminales: no ven dificultades. Exposición y Análisis de los R esultados 306 (Cont.) Tabla 4.3. Matr iz descript iva de lo s grupos de discusión PAPEL PROFES I ONAL CARACTERÍST I CAS DEL PACIE NTE LA RELACIÓN DIFICULTAD ES EN LA RELACIÓN SUPERVISOR DE ENFERMER ÍA C. Paliativos - No te nemos tiempo para relacionarnos. - No somos como las enfermeras : ellas paran más. - Mucha carga de trabajo: poca relac ión. - Cuando q ueda tiempo, no hacen la ronda: temor. - Pacientes con más tiempo de ingres o: relación más especial. - Paciente joven: cuesta más. - Es escaza: pasan más tiempo en el despacho. - Son más las enferme ras. - Es más co n familiares de pacientes que reing resan. - Los familiares se los ven como culpables. - Familiar que difícilmente aparece. - Hay de todo. Oncología - No tenemos tiempo para relacionarnos. - No somos como las enfermeras : ellas paran más. - Mucha carga de trabajo: poca relac ión. - Cuando q ueda tiempo, no hacen la ronda: temor. - En el turn o de la noche ha y más relación. - Pacientes con más tiempo de ingres o: relación más especial. - Paciente joven: cuesta más. - Es escaza: pasan más tiempo en el despacho. - Son más las enferme ras. - Es más co n familiares de pacientes que reing resan. - Familiar que difícilmente aparece. - Hay de todo. M. Interna - No tenemos tiempo para relacionarnos. - No somos como las enfermeras : ellas paran más. - Mucha carga de trabajo: poca relac ión. - Cuando q ueda tiempo, no hacen la ronda: temor. - En el turn o de la noche ha y más relación. - Pacientes con más tiempo de ingres o: relación más especial. - Paciente joven : cuesta más. - Es escaza: pasan más tiempo en el despacho. - Es más co n familiares de pacientes que reing resan. - Familiar que difícilmente aparece. - Hay de todo. Digestivo - No tenemos tiempo para relacionarnos. - No somos como las enferme ras: ellas - Pacientes con más tiempo de ingres o: relación más especial. - Es escaza: pasan más tiempo en el despacho. - Es más con familiares de - Los familiares se los ven como culpables. - Familiar que difícilmente Exposición y Análisis de los R esultados 307 (Cont.) Tabla 4.3. Matr iz descript iva de lo s grupos de discusión paran más. - Mucha carga de trabajo: poca relac ión. - Cuando q ueda tiempo, no hacen la ronda: temor. - Paciente joven: cuesta más. pacientes que reing resan. aparece. - Hay de todo. Exposición y Análisis de los R esultados 308 (Cont.) Tabla 4.3. Matr iz descript iva de lo s grupos de discusión PROCEDIM IENTOS AN T E LA MUERTE REACCIONES EXPRESIÓ N DE SENTIMIEN T OS CARACTERÍST I CAS DE LA MUERTE SUPERVISOR DE ENFERMER ÍA C. Paliativos - Los pacientes se mueren estando ellos o no. - El enfermero es lo que lleva todo. - El amortajar es papel de los auxili ares. - Tienen la función de ase sorar. - Ofrecen ayuda y dan el pésame: cuando están presentes. - Ponerse en el l ugar del paciente . - Es un momento d ifícil: muchos médicos informan a bocajarro. - Intentar que sea de la mejor manera posible. - Dificultad en la actuación. - Es duro: tragas nudos. - Ganas de llorar y lloro. - Expresión d e senti miento explícito: al asociar paciente con familiar. - Muerte es perada, con sufrimiento: produce alivio. - Muerte no esperada: fracaso. - Muerte de paciente joven: peor. - Muerte de paciente que llevan mucho tiempo de ingreso. - Muerte de paci ente mayor y muchas patologías: ya lo asumes como normal. Oncología - Los pacientes se mueren estando ellos o no. - El enfermero es lo que lleva todo. - El amortajar es papel de los auxili ares. - Tienen la función de asesorar. - Ofrecen ayuda y dan el pésame: cuando están presentes. - Con pena momentánea. - Ponerse en el l ugar del paciente . - Es un momento d ifícil: muchos médicos informan a bocajarro. - Intentar que sea de la mejor manera posible. - Dificultad en la actuación. - Es duro: tragas nudos. - Pena. - Ganas de llorar y lloro. - Muerte es perada, con sufrimiento: produce alivio. - Muerte no esperada: fracaso. - Muerte de paciente joven: peor. - Muerte de paciente que llevan mucho tiempo de ingreso. M. Interna - Los pacientes se muere n e stando ellos o no. - El enfermero es lo que lleva todo. - El amortajar es papel de los auxili ares. - Tienen la función de ase sorar. - Ofrecen ayuda y dan el pésame: cuando están presentes. - Ponerse en el l ugar del paciente . - Es un momento d ifícil: muchos médicos informan a bocajarro. - Intentar que sea de la mejor manera posible. - Sufre: también es persona. - Fracaso. - El encarnizamien to terapéutico le cuesta. - Muerte es perada, con sufrimiento: produce alivio. - Muerte no esperada: fracaso. - Muerte de paciente joven: peor. - Muerte de paciente que llevan mucho tiempo de ingreso. - Muerte de paci ente mayor y muchas patologías: ya lo asumes como normal. - Paciente mayor que sólo viene a morir: debería morir en casa. Exposición y Análisis de los R esultados 309 (Cont.) Tabla 4.3. Matr iz descript iva de lo s grupos de dis cusión Digestivo - Los pacien tes se mueren e stando ellos o no. - El enfermero es lo que lleva todo. - El amo rtajar es papel d e los auxili ares. - Tienen la función de ase sorar. - Ofrecen ayuda y dan el pésame: cuando están presentes. - Con pena momentánea. - Ponerse en el lugar del p aciente. - Es un momento difícil: muchos médicos informan a bocajarro. - Intentar que sea de la mejor manera posible. - Es duro: trag as nudos. - Pena. - Tristeza. - Muerte esperada, con sufrimien to: produce alivio. - Muerte no esperada: fracaso. - Muerte de paciente joven: peor. - Muerte de paciente que llevan mucho tiempo de ingreso. - Paciente mayo r que sólo viene a mo rir: debería morir en casa. Exposición y Análisis de los R esultados 310 (Cont.) Tabla 4.3. Matr iz descript iva de lo s grupos de discusión RECURSOS Y ESTRA TEGIAS GENERALES RECURSOS PUNTUALES TIEMPO DE PR ÁCTICA PROFESIONAL SUPERVISOR DE ENFERMER ÍA C. Paliativos - No implicarse mucho emocionalmente. - Poner barreras: separar los s entimientos. - Autoconvencimiento. - Pensamiento positivo. - Tener clara la profesión. - Reírte. - Desconectar. - Son reacciones n aturales, automáticas. - Desconectar entre p acientes. - Proporcionar un bue n ambiente par a morir. - Pedir a otros que vayan a acudir. - Compartir entre compañeros. - Salir p ara desahogar y llorar. - Adoptar el papel del más fuerte. - Si tiene g anas de llorar, llora. - Mucho tiempo: pero asimismo hay casos que afecta. - Al principi o llevaba peor. - Con el tie mpo: más experiencia, te ayuda a afrontar. - Con los años aprendes a separar: poner barreras . Oncología - No implicarse mucho emocionalmente. - Poner barreras: separar los sentimientos. - Prefiere que se lo lleve paliativos. - Tener clara la profesión. - Desconectar. - Son reacciones n aturales, automáticas. - Desconectar entre p acientes. - Proporcionar un bue n ambiente par a morir. - Pedir a otros que vayan a acudir. - Compartir entre compañeros. - Salir p ara desahogar y llorar. - Si tiene g anas de llorar, llora. - Mucho tiempo: ya no afecta mucho. - Al principi o llevaba peor. - Con el tie mpo: más experiencia, te ayuda a afrontar. - Con los años aprendes a separar: poner barreras . M. Interna - No implicarse mucho emocionalmente. - Poner barreras: separar los s entimientos. - Tener clara la profesión. - Desconectar. - Son reacciones n aturales, automáticas. - Desconectar entre p acientes. - Proporcionar un bue n ambiente par a morir. - Pedir a otros que vayan a acudir. - Compartir entre compañeros. - Si tiene g anas de llorar, llora. - Mucho tiempo: pero asimismo hay casos que afecta. - Al principi o te implicas más. - Al principi o llevaba peor. - Con el tie mpo: más experiencia, te ayuda a afrontar. - Con los años aprendes a separar. Digestivo - No implicarse mucho emocionalmente. - Poner barreras: separar los s entimientos. - Tener clara la profesión. - Desconectar. - Son reacciones n aturales, automáticas. - Desconectar entre p acientes. - Proporcionar un bue n ambiente par a morir. - Pedir a otros que vayan a acudir. - Compartir entre compañeros. - Si tiene g anas de llorar, llora. - Adoptar el papel del más fuerte. - Mucho tiempo: ya no afecta mucho. - Al principi o te implicas más. - Al principi o llevaba peor. - Con el tie mpo: más experiencia, te ayuda a afrontar. - Con los años aprendes a separar: poner barreras . Exposición y Análisis de los R esultados 311 (Cont.) Tabla 4.3. Matr iz descript iva de lo s grupos de discusión PROPUESTAS DE MEJORA ACCIONES Y APOYO PUNTOS POSITIVOS VALORACIÓN DEL TEMA SUPERVISOR DE ENFERMER ÍA C. Paliativos - Quitar l a parte de recursos humanos. - Asignatura de paliativos oblig atoria para médicos y enfermeros. - Más acciones para enferme ras y auxiliares. - Mayor implicación de la p arte médica. - Unidades a domicili o para que el paciente se muera en casa. - Psicólogo para familiar y pacientes: les ayudaría mucho. - Formación. - Unidad de Psicología: focalizada al profesional también. - Tienen p sicólogo, pe ro nada programado para el profesi onal. - Tienen psicó logo en la planta: pero no suelen acudir. - El psicólogo es una ayuda: tienen más tiempo. - En pali ativos hay buen ambiente. - En la planta se h ace un buen trab ajo con la familia. - Reconocimiento por parte del famili ar. - Les gusta su profesión. - Sobre e so no hablan nunca. - No se habla porque nos da miedo. Oncología - Quitar l a parte de recursos humanos. - Más acciones para enferme ras y auxiliares. - Mayor implicación de la p arte médica. - Unidades a domicili o para que el paciente se muera en casa. - Psicólogo para familiar y pacientes: l es ayudaría mucho. - Formación. - Unidad de Psicología: foc alizada al profesional t ambién. - Tienen p sicólogo, pe ro nada programado para el profesional (Hospital B). - Tienen psicó logo en la planta: pero no suelen acudir (Hospital B). - No hay psicólogo (Hospital A). - Les gusta su profesión. - Es hablar de u n fracaso. M . Interna - Quitar l a parte de recursos humanos. - Asignatura de paliativos oblig atoria para médicos y enfermeros. - Más acciones para enferme ras y auxiliares. - Mayor implicación de la p arte médica. - Unidades a domicili o para que el paciente se muera en casa. - Ps icólogo para familiar y pacien tes: les ayudaría mucho. - Formación. - Unidad de Psicología: focalizada al profesional también. - No hay psicólogo. - Les gusta su profesión. - Se deberían hacer más reuni ones como esta: hablar cómo están, qué piensan. Exposición y Análisis de los R esultados 312 (Cont.) Tabla 4.3. Matr iz descript iva de lo s grupos de discusión Digestivo - Quitar l a parte de recursos humanos. - Asignatura de paliativos oblig atoria para médicos y enfermeros. - Más acciones para enferme ras y auxiliares. - Mayor implicación de la p arte médica. - Unidades a domicili o para que el paciente se muera en casa. - Psicólogo para familiar y pacientes: l es ayudaría mucho. - Formación. - Unidad de Psicología: focalizada al profesional también. - No hay psicólogo. - En pali ativos hay buen ambiente. - Les gusta su profesión. - So bre eso no hablan nunca. - Es hablar de u n fracaso. Exposición y Análisis de los R esultados 313 4. 2. 2 Discu rso narr a tivo: grupos de d i scusión Este aparta do describe l as opiniones más destacadas de los informantes que participaron de los dos g rupos de discusión realiza dos. La ex posición está constr uida a partir de l as ocho dimensiones identificadas y sus respectivas categorías. Además, se in cluy e n al guno s fragmentos de las transcripcione s de los grupos de discusión a mod o de ejemplo desta cando el discurso de los protagonistas del estudio. Se realiza una narración descriptiva con los fragmentos extraído s de las transcripcione s ori ginales asig nadas en el programa Atlas.ti en la unidad hermenéutica de los grupos de discusión. Para acceder a la loc alización de estos fragmentos en el p rograma, se utiliz an los mismos criterios ex puestos con anterioridad para las entr evistas, (P. GDX. I:T) , de tal modo que: - P , indica el número de documento primario ; - GD , se refiere a grupo de discusión; X , indica el tipo de participante (GDP = grupo de discusión p aliativos, GDO = grupo de discusión oncología, GDMI = grupo de discusión medicina inte rna, GDD = grupo de discusión digestivo); - I: T , se refiere a las líneas que ocupa el párrafo ( I = inicio del párrafo; T = término del párrafo ). Exposición y Análisis de los R esultados 320 - Pero yo personalment e el concepto de la muerte yo tengo un “cague del carajo”. Risas. (P1. GDMI. 146:146) - Yo más que el miedo es tristeza, o sea, no sé, igual miedo, tristeza. (P1. GDD. 149:149) - Y o no me planteo en el momento, pero cuan do pienso que me puedo mo rir, imagínate aquí dentro de un rato a mí me asusta la idea. (P2. GDD. 154:154) A su vez, algunos supervisores de enfermería señalan que con el avance de la edad acaban, ge neralmente, por reflexionar más sobre la propia muerte: - Pero el planteamiento sería: nos plant eamos es o porque va mos creciendo, vamos haciéndonos mayores o porque cuando eres joven eso no… (P2. GDMI. 128:132) - Yo creo que la edad influye también… (P2. GDP. 128:132) Algunos informant es relatan que al reflexio nar sobre la propia muerte, prefieren pensar que se rá sin dolor y sin sufrimiento , debido a lo que ven en la actividad diaria con sus pac ientes, tal y como se ilustra con estos pasajes: - (…) que yo hasta ese m omento, que se a una persona autónoma y qu e pue da tal, no con cuatro, dos años, tres años me qu ed e en una cama con rollo (…). (P2. GDMI. 121:121) - (…) eso debe de s er muy desagradable, ojalá me muera viejecita y durmiendo… (P2. GDD. 157:157) Los supe rvisores d e difer entes servicios ex presan una opinió n común, cuando relatan que r eflexionar sobre la propia muerte es pensar sobre la vida , como una forma de valorarla , viv irla y disfrutarla, tal y como se puede observar en las siguientes cita s: - Te aferras muchísimo a la vida, ¿hein? Y disfrutas cada mo mento. (P1. GDP. 168:171) - Y cuanto más mayor y vas cumpliendo años, más lo ti enes, di ces tú: ¿mañana? No, no. Hoy. Risas. Mañana no sé si estoy. ( P1. GDD. 168:171) Exposición y Análisis de los R esultados 321 - Y o creo que más que sobre mi propia muerte, es sobre mi propia vida. (…) valorar cosas que en el día a día no valoro. (P2. GDMI. 144 :146) Por último, presentamos la opini ón de dos informantes que s eñalan que al reflexionar sobre la propi a muerte prefieren cr eer que hay algo más en la vida , o sea, que la vida no se termina con la muerte, pero re saltan que la práctica p rofesional, muchas veces, no les deja ver esta concepción personal. - (…) yo qui ero creer q ue después de aquí hay otra cosa ( …) pero ahí yo tengo mis dudas que haya y quizás sea una autodefensa para… ( P2. GDMI. 160:163) - Y o quie ro creerlo pero no hay forma, ahí me viene la banda científica y no hay manera de que me e ntre, entonces…no. ( P2. GDD. 160:163) DIMENSIÓN 3: FORMACIÓN Esta dimensión engloba las respuestas de los supervisores de enferm ería relacionadas con la formación acad émica, las cuales, están expuestas según las siguientes categor ías: 1) Formación académica; 2) Dificultades y 3) Necesidades. 1) F or m ación académica Sobre la formación académica gran parte de los i nformantes pa recen estar de acuerdo al ref erir que no tu vieron ninguna preparación sobre el proceso de morir y la muerte , tal y como se puede observar en las siguientes citas: - En la unive rsidad ahora mismo, nada… con la licenciatura, y o no recuerdo de ninguna parte de esa. ( P1. GDD. 70:70) - En la mía por lo menos nada…de la muerte no nos enseñaron nada… (P2. GDD. 86:86) Exposición y Análisis de los R esultados 322 En la misma línea, dos s upervisores relatan que en la formación no hay nada sobre la relación huma na con el paciente en p roceso de morir y su fami lia, tal y como se deja e ntrever en el fragmento: - (…) no te pr epara para tu enfrentar, el despu és es presentarte ante a un familiar, su dolor y ante un paciente que ya han dado un diagnó stico que se va a morir inmediatamente. Para eso no te prep aran en la uni versidad. (P1. GDP. 54:54) Otra cuestión citada p or gran p arte de los informantes, dentro de esta categor ía, s e refiere a l a definición de l a formación re cibida, que defi nen como teórica . - Hay sobre el dolor, lo que es la sedación, pero lo demás, nada. (P1. GD D. 55:56) - En la práctica ya empezamos a vivir alguna historia de este tipo, pero ( … ) pero teoría (…). (P2. GDD. 95:95) Por último, algunos supe rvisores de enfermería, p onen de manifiesto que en la formación h a y una pre paración para la salud y no para el morir y la m uerte , tal y como se expresa en el siguiente pasa je: - (…) parece que esa asignatura o faltamos todos ese día a clase, risas, o es que no está. Pero nos preparan pues eso, para la salud, pe ro para la muerte, no. (P1. GDD. 64: 64) 2) Dificultades En esta c ategoría s e pue den observar las opinion es de los informantes so bre las dificultades expresas por e l tipo de for mación académica recibida en relac ión con la muerte. Exposición y Análisis de los R esultados 323 En las discusiones en grupo, gran parte de los supervisores señal an que la formación actual sigue igual que la recibida por ellos en su momento: - Yo creo que sigue igual. (P1. GDP. 58:61) Otro ejemplo de dificultad expresa en rel ación con la falta de formación se refiere al hecho d e empezar a trabajar sin tener formación suficiente para tratar a pacientes en proceso de morir, tal y como se ilustra en la siguiente cita: - N o, no hay ninguna, vamos, yo cuando estudié, no había ninguna a signatura que…. Es la práctica, los primeros muertos te quedas asombrado ( … ). (P2. G DO. 94:94) Por último, se ejemplifica en un fragmento, relatado por un supervisor de enfermería, la dificultad expresa por la falta de formación para actuar con familiares de pacientes en p roceso de morir que ex presan sus sentimientos. - Bueno, y luego, las connotaciones de los fa miliares son tot almente distinta s ¿sabes? a la hora del fallecimiento (…) que no sabes ni cómo manejarla ¿sabes? o la persona que te abraza y te abraza y te abraza y tú di ces: d ios mío y cómo me la separo, que te contagia. (P2. GDMI. 96: 96) 3) Necesidades En relación con esta categoría, s e pueden apreciar re spuest as de l os supervisores de enfermería relacionadas con asp ectos que consideran i mportantes para cubrir lagunas existentes en la formación en relación al cuidado del paciente en proceso de morir y su familia. Exposición y Análisis de los R esultados 324 Gran part e de los informantes señalan la necesi dad de una formación e n la universidad , previa a l a práctica profesional, tal y c omo se ilustra en las siguientes citas: - Que la universidad estaría bien que tuviera también la visión de que existe la muerte, que es un proceso natural de la vida, y cómo ti ene que ser tu actitud ante eso (…). (P1. GDO. 71:71) - Hombre, yo diría la formación, y en todo caso la universidad ( …). (P2. GDMI. 378:379) A su vez, algunos info rmantes reconocen l a necesidad de una formación, pe ro desconoce n cómo es que se puede pr eparar para el afrontamiento de situa ciones del morir y mu erte en el entorno hospitalario, tal y como se deja entrever en los siguientes fragmentos. - ¿Cómo lo hacen? ¿Cómo lo hacen? (P1. GDMI. 63:63) - (…) y cómo tiene que ser tu actitud ante eso? (…) . (P1. GDO. 71:71) Por últim o, relatamos la re spuesta de un supervisor de enfermería que expresa la nece sidad de que se enseñe a niv el académico que la muerte es algo natura l , un proceso vital. - Que la universidad estaría bien que tuviera también la visión de que existe la muerte, que es un proceso natural de la vida. (P1. GDO. 71:71) DIMENSIÓN 4: RELACIÓN CON EL PACIENTE En esta dimensión se pueden encontrar las respuestas de los supervisores de enfermería referidas a la relación que establecen con los pac ientes en proc eso de Exposición y Análisis de los R esultados 325 morir, cómo es esa relación, cómo se desarrolla y los factores que pueden influir en la misma. La s respuestas recogidas están or ganizada s atendiendo las siguientes categor ías: 1) Relac ión profesional; 2) P apel profesional y 3) Característi cas del paciente. 1) Relación profesional Entre los supervisores de enfermería parece existir coincidenc ia en cu anto a que por el trabajo que d esarrollan, no suelen est ar mucho ti empo con los pacientes , pero algunos r econocen que deberían dedicar más tiempo, tal y como se ex presa en los siguientes pasa jes. - ¿Sabes? dejas al paciente c on la palabra en la boca prácticament e. (…) no te da tiempo. (P1. GDMI. 205:205) - ( …) el supervisor en cuanto a labor asistencial de c ara al pa ciente a pie de cama, muchísimo menos tiempo, muc ho menos. (P1. GDD. 216:221) - (…) es que cada vez, nos estamos alejando del pie de la cama y nos estamos yendo a los ordenadores ( ...). ( P2. GDMI. 390:402) En la misma línea, lo s supervisores de en fe rmería relatan que sue len establecer poco contacto con el paciente, o se a, la relación no supone un contacto, tal y como s e deja e ntrever en estos fragmentos: - Vives menos el contacto con el paciente. (P1. GDO. 191:195) - (…) estás c omo una abeja saltan do de flor en flor. (P2. GDMI. 168:170) - (…) con algunos en particulares tienes un contacto un poquito más directo pero en realidad estás en todos y en ninguno, es decir. (P2. GDP. 1 68:170 ) Exposición y Análisis de los R esultados 326 Algo sim ilar ocurre en la respu esta de algunos informantes al exp re sar que suelen desarrollar una r elación empática pero profesional, o sea, no se vinculan demasiado con los pacientes, tal y c omo se ilustra en la siguiente cita : - Por eso que te digo que a ve ces no. ¡Hombre! lo que traspasa es e l límite y te vaya a ab razar y a ll orar ahí con el hombr e , p ero sí que lo trat a a lo m ejor con, no sé (…) . (P1. GDD. 237:237) Entre los auxiliares de enfe rmería, en relación al desarrollo de una relaci ón más emocional y cercana al paciente, algunos de ellos, en concreto d el servicio de oncología y di gestivo, resaltan que no llegan a es tablecer ese tipo de relación, tal y como se refleja e n las expresiones recogidas en el párrafo siguiente: - Bueno eso pasa, pero hacer así una relación más personal, impli carte más en sus problemas, ¡no! (P2. G DO. 209:214) Sobre el establecer una re lación cercana con p acientes, la opinión de los supervisores no cambia mucho ni estable cen grandes diferencias entr e re lación con pacientes te rminales y la relación con el resto d e pacientes, o sea, se rela cionan del mismo modo, asumiendo que es parte del trabajo atender pacientes terminales y no suelen tener dif icultades para ello. - (…) te tienes qu e preocupar por todos ¿no?, tanto el que se está muriendo como el que todav ía sigue. (P1. GDP. 1 2:12) - Fo rma parte de tu labor asistencial. (P1. GDMI. 43:45) - (…) yo pienso que tam bién tenemos que s er pr ofesionales de lo que somos, y si somos profesionales de la salud, de lo qué es salud, entendiendo como la muerte el estadio final de la salud, somos prof esi onales de eso. (P1. G DMI. 253:253) Exposición y Análisis de los R esultados 327 2) P apel profesional Esta categoría se recogen características del papel profesional del supervisor de enf ermería que s egún ellos, de algun a manera, int erfiere en la relación con los pacientes. De tal modo, los informantes de dist intos servicios relatan que tienen mu cha carga de trabajo asiste ncial , identificándola como una dificultad para establecer relación con los pacientes, tal y como se expresa en las siguientes cita s: - Pero vamos, no siempr e puedo bajar, o la labor asistencial te lo prohíbe. (P1. GDP. 206:206) - ( …) la demanda asis tencial es tan grande que tú no tiene s media hora para sentarte con un pa ciente o un familiar a v er c ómo s e siente delante de su proceso. (P1. GDMI. 207:208) - A la carga d e trabajo, porque en teoría d ebería de haber ti empo suficie nte para entrar todos los día en todas las habitaciones. (P2. GDD. 175: 178) En la mi sma línea, los supervisores de enfermería confirman l a idea anterior, cuando relatan que no tienen tiempo para relacionarse con los pacientes. En las citas siguientes se ilustra mejor esta opinión: - Pero a v eces con la labor asistencial te quedas corto también por falta de tiempo. (P1. GDMI. 203:204) - (…) ni el supervisor t iene tiempo para hacer eso, ni el enfermero ti ene tiempo para hacer eso. El auxiliar igual. Risas. (P1. GDMI. 210 :213) - No puedes, es que no podemos pararnos mucho, no tenemos tiempo… (P2. GDO. 171:171) Los supervisores de enfermería parecen expresar una opinión común al relatar que es el profesional de enfermería que suele est ar más tiempo con el paciente y no el supervisor, tal y como se ilustra a continuación: Exposición y Análisis de los R esultados 328 - Sí, pero si comparamos tiempo, está la e nfermera que lleva pacient e s, más tiempo con el pacie nte q ue nosotros. (P1. GDD. 214:216) - No es como la enfermera que viene a hacer el turno de mañana todos los días y está todos los días (…) tú puedes estar un día que vas a estar llev ando un paciente pero puedes estar pues una semana que está s en una reunión, otra reunión ( … ) . (P2. GDP. 172:172) Algunos sup ervisores d e enfermería pon en de manifiesto que no están acostumbrados a establecer vínculos con los p acientes, aunque a veces les quede tiempo para estar con el paciente, no suelen rel acionarse con ellos , tal y como se deja entre ver en los sigui entes fragmentos: - Y a lo mejor lo hay, pero por la hist oria que tienes metida en tu cabeza de otras prioridades y otras angustias y otras nece sidades del despacho, resu lta que tú estés un ratito para hacer una ronda y no se te pasó ni por la cabez a… (P2. GDD. 179:182) - Yo creo que en el fond o empiezas a no ir a las habitaciones porque como estás agobiado por otras cosas y si me meto en u na habitación , a lo me jor no salgo o lo que sea. (…) yo creo que en fondo lo que tiene es temor al que, temor al que, entre comillas, que pase eso (…). (P2. GDMI. 184: 195) Por últ imo, alg unos supervisores de enfermería señalan que el turno de la noche es el mejor horari o para relacionarse con los pacientes , debido a que la planta está más tranquila, sin mucho movimiento de personas, no hay qu e pasar la medicación, ni atender e l baño, ni atender otras actividades que ocupan el turno de día: - (…) yo estando de noche también he acompañado más a la familia y acompañado más al paciente que en el turno de ahora (mañana). En el turno de ahora realmente esto y menos y hay mucho p ersonal alrededor (…) . (P2. GDMI. 70:75) Exposición y Análisis de los R esultados 329 3) Caracter ísticas del paciente En esta categoría se pue de encontrar opiniones de los informantes en torno a caracter ísticas de los p acientes que, de a lgun a mane r a influ yen en la relación y atención que prestan los propios supervisores. De esta manera, los sup ervisores d e enfermería citan que con pa cientes con más tiempo de ingreso s uelen tener una r elación más especial, con más cuidado y atención, tal y c omo se ex pr esa en los sig uientes pasajes: - Depende del tiempo, de enfermos que te repiten, que no sólo vienen una vez ¿sabes? que vienen, vue lven, te encariñas. (P1. GDD. 247:250) - (…) ha y pacientes que están muchísimo tiempo, o hay paciente s que los familiares han venido a hablar conmigo, que han t enido problemas, que no sé qué, entonces, siempre en la planta estableces una relación más con unos que con otros ( …). (P2. G DMI. 210:210) Otra característica del p aciente, citada por los supervisores de enfermería, se refiere a los pacientes jóvenes , identificando que la atención a este tipo de enfermo es algo que, habitualmente les afecta más a nivel emocional. - Los padres no debemos de llorar a un hijo. Sino todo lo contrario, la ley natural es al contrario, que nuestros hijos nos lloren a nosotros. (P1. GDD. 16:16) DIMENSIÓN 5: RELACIÓN CON LA FAMILIA Esta dimensión contempla las respuestas en torno a las relaciones que establece n los supe rvisores de enfermería con los familiare s de pacientes hospitalizados. Exposición y Análisis de los R esultados 336 3) Expresión de sentimientos En esta categoría se pu eden encontrar ejemplos de sentimientos expresados ante situaciones del mo rir y de la muerte en la la bor hospitalaria de los su pervisores de enfermería . Algunos super visores relatan que en esos momentos lo que sienten es, muchas veces, pena , tal y como se ilustra en las c itas siguientes: - Muchas vece s te da una pena terrible, ¿sabes? (P1. GDD. 152:152) - Pero, vamos, te afecta , te da mucha pena, pien sas en la madre, lo mal que se lo ha to mado, que está pasando fatal (…). (P2. GDO. 38:38) Otra gran p arte de in formantes rel atan que es un momento difícil , que se tragan nudos , tal y como se ejemplifica e n este pa saje: - Tragando nu dos, porque te mira si te conoce, y al ver tu cara (…) y tragas nudos. (P1. GDD. 241:245) Algunos sup ervisores, e n concreto d el servicio de p aliativos y onc ología, señalan que sienten ganas de llorar y que, en ciertas ocasiones, lloran. - Llegó un momento que yo salí de la habitación y me tuve que poner a llorar. Y yo no sé porque lloré ese momento, no sé p or qué me afect ó tant o (…). (P1. GDP. 19:19) - Me fui a llorar al baño, claro, y decía: cómo voy a preguntarle, y me fui… (P1. GDP. 255:255) - Pero, si lo conoces desde hace mucho tiempo y tal, pues hombre, a vece s se te sueltan hasta las lágrimas ( …). (P1. GDO. 305:305) Dos supervisores de enfermería s eñalan que generalmente suf ren ante es tos momentos del morir y mue rte de los pac ientes y a que señ alan que también son personas y tiene n sentimientos, tal y como se expresa en la siguiente cita. Exposición y Análisis de los R esultados 337 - Lo raro es no sentir l o que sentimos porque somos personas y tenemos sentimientos (…) . (P1. GDMI. 253:253) Un supervisor de enfermería relata como ejemplo de sent imiento v ivido en situaciones de muerte y d el morir de los pacientes, la tristeza , tal y como se ilustra en estos fragmentos: - Tu prof esión te lleva a sentirte tri ste, ¿ hein?, porque muchas veces te da una pena terrible, ¿sabes? Es tristeza, vamos. (P1. GDD. 152:152) - Hombre, a lo m ejor te invade un poco la pena y la tristeza y a lo mej or , aquello que tú quieres mantener pues emocionalmente a raya, no pu edes ¿sabes? (P1. GDD. 235:235) A su vez, otro informante expresa haber pasado p or la experiencia vivida con un paciente con en fermedad avanzada e identific a el s entimiento vivido d e fracaso , tal y c omo se deja entrever en esta cita: - Y o hoy no levanto cabeza porque se ha ido una paciente que ll eva nov enta y siete días en mi planta a UMI de vuelta. Y yo h oy estoy como que si el fracaso hubiera sido mío. (P2. GDMI. 36: 36) Por último, se apr ecia q ue durante el d esarrollo de la dinámica del grupo de discusión, se puse de manifiesto un sentimiento explícito por un informante supervisor, a través de ojos lagrimosos, cuando asoció la vivenci a con los pacientes hospitalizados, con sus propias vivencias c on un f amiliar. 4) Caracter ísticas de la muerte Esta categoría r ecoge las respuestas de los informantes sobre al gunas caracter ísticas de la mu erte del paciente qu e de alguna manera interfieren en la Exposición y Análisis de los R esultados 338 respuesta d el pro fesional , ante sit uaciones del morir y muerte vividas en el entorno laboral hospitalario. Los supe rvisores de enfermería parecen expresar opini ones comunes en relación a l as generada s por el tipo de muerte que ya es esperada y que se aprecia el sufrimiento del paciente, así que, en estos casos, norma lmente, la muerte del paciente, les genera alivio, tal y como se puede ap reciar en las siguientes citas. - El pobrecito ya no va a sufr ir más, ya no ta l, y el alivio de que ya por una vez lo vas a dejar tranquilo ya. ¿Sabes? (P1. GDMI. 314:316) - (…) hay gente que realmente lo pasa tan mal en la enfermedad que creo que, que incluso te alegra de que ha tenido una muerte digna, que se ha muerto, porque no ves solución (…). (P2. GDMI. 114:114) Algo similar ocurre en las respuestas de alg unos informantes, en concreto del servicio de paliativos y medicina interna, al relatar que cuando se p roduce la muerte de un paciente ma yor co n muchas patol ogías , normalmente, y a se asume como algo normal, tal y como se deja entrever en este fra gmento: - Claro, que tien e un m ontón de patologías, que está muy deteriorado, a lo mejor encamado, de montón de tiempo, y al médico le dice: mira, vamos hasta aquí, ya no vamos a toma r ninguna medida más. Entonces yo creo que lo asumes como normal también ¿no? (P1. GDP. 321:322) Sobre los tipos de mu erte que son v alorados por los supe rvisores de enfermería como algo di fícil de llevar y afrontar, citan por ej emplo, la muerte de un paciente jove n , tal y como se e xpresa en la siguiente cita: - A mí me afectó mu cho por ejemplo cuando yo trabajaba en el materno con lactantes, y o r ealmente me tuve que ir porque yo no lo soporté, no soport aba ver un niño enfermo. (P2. GDMI. 52:54) Exposición y Análisis de los R esultados 339 Otra c aracterística citada por algunos informante s se refiere a la muerte de pacientes que llevan mucho tiempo de ingreso que han luchado más ti empo con la enfermedad, tal y c omo e jemplifican las citas siguientes: - Sí, si es un paciente que lleva tiempo luchand o y dices: cónchale, con el tiempo que ll eva luchando y ahora ya no le van a hace r más nada. (P1. GDP. 307:307) - Igual que tú los ves luchando, y tirando para adelante, pero hasta a quí llegamos ( … ) eso te cu esta más, porque tú has visto la lucha, día a día de l tiempo, a lo mejor, de los paciente s. (P1. GDP. 320:320 ) Algunos de los participantes de un grupo de disc usión citan que la mue rte que no es esperada , suele ser más difícil de afrontar y , normalmente, es valorada como un fracaso profesional, tal y c omo se ilustra en los siguientes pasajes: - Es mucho más traumátic o cuando es una parada que no se espera y todo se descontrola. (P2. GDMI. 50:51) - Porque no es lo mis mo cuando tú no te lo esperas y entras en u na habitación y te enc uentras al paciente muerto. No te quedas de la misma manera. Indistintamente de que lo veas mayor, de que s epa que se iba a morir (... ) te quedas fatal ( …). (P2. GDMI. 59: 69) Una cu estión identificada en un grupo de discusión se refiere al encarnizamiento terapéutico que se despliega ante paci entes en situación terminal, tal y c omo se expresa en este fragmento: - A mí lo que me cuesta es seguir machacándol os, entre comillas, hasta el último momento, ¿sabes? no ti rar la toalla cuando e s una persona que y a no es viable, que no hay s a lida (…) o sea, ha ciéndolos sufr ir, ¿sabes? (P 1. GDMI. 15:15) Por último, dentro de esta categoría, algunos inf ormantes coinciden en s us opiniones al relatar la preferencia de una muerte en casa que en el contexto Exposición y Análisis de los R esultados 340 hospitalario , como por ejemplo, en el caso de pac ientes mayores que sólo van al hospital para morirse , tal y como se deja entrever en el pasaje si guiente: - A mí también lo que me da pe na muchas vece s es ve r el paci ente de avanzada edad, los ingresan, y a mí me da pena, ¿ sabes? podrían morir se en su casa, sin machacarse ( …) en vez d e haberse muerto en su cama, en su casa, con sus cosas y su f amilia, que termine los tr es días que le qu edaban en una sala del hospital. (P1. GDD. 325:329) DIMENSIÓN 7: EL AFRONTAMIENTO DEL PROCESO DE MORIR En esta dim ensión se pueden encontrar las respuestas de los supervisores de enfermería en cuanto a los diferentes r ecursos y estrategias qu e desarrollan para poder lidiar y a frontar l a labor con pacientes en situación terminal, en p roceso d e morir y la muerte. A sí como la influencia en esta labor de la c aracterística ti empo de práctica profesional. La s respuestas recogidas en esta dimensión están organizadas atendiendo a las siguientes categorías: 1) Recursos y estrategias generales; 2) Recursos puntuales y 3) Ti empo de práctica profesional. 1) Recur sos y estrategia s generales En esta categor ía se recoge las respuestas de los informantes sobre los recur sos y estrategias que generalmente utiliz an cómo fórmula facilitadora para la atención a paciente s en p roceso de morir. Los supervisores d e enfermería expresan opini ones parecidas cuando s eñalan como recurso para poder desarrollar la labo r con pacientes en p roceso d e morir, la Exposición y Análisis de los R esultados 341 capacidad de cada uno para desconectar y olvidar se del trabajo fuera de él, aunque algunas veces les re sulte difícil, tal y como se ejemplifica a continuación: - Pero cuando salgo intento olvidarme de lo que es el hospital porque si no tampoco podrías seguir vivie ndo tus cosas y tener tu vida. ( P1. GD O. 254:254) - Yo intento, pero aún así me conecto muchas veces… (P1. GDD. 408:416) - Claro. Y a dices: yo no puedo adaptarlo a todo, y empiezas a desconectar, es decir: no es qu e no t e preocupe sino que cuand o sales de aquí, desconectas, porque si no. (P2. GDMI. 229:231) En la misma línea, los informantes señalan como recurso, la capacidad para poner barreras p ara sep arar los sentimi entos, tal y como ex presan en las siguientes citas: - La familia se involucr a, ¿ sabes? qu e quieras o no…. tienes que a veces separar los sentimientos. (P1. GDD. 252:252) - Es que, yo no sé, de fo rma natural es eso, es que el cuerpo y la mente, la mente sobretodo, imagino que crea una barrera para que no te dañe esa agresividad que tiene el estar conviviendo con la enferme dad a diario. (P2. GDD. 236:238) - Es decir, es co mo que llega un momento que tú mismo dice: o cort o esto o quién me corta soy yo. Y más que una estrategia, es un sistema de autodefensa. (P2. GDMI. 243:247) Otro tipo de estrategia citada por los diferentes supervisores se refiere al hecho de tener clara la profesión escogida , o sea, saber cu ál es el papel profesional asigna do a cada uno. - Tienes que saber qué es lo que estás haciendo (…) . (P1. GDD. 461:462) Algunos supervisores c itan, como ejemplo de estrategia, el intento que realizan para no implicars e mucho con el paciente a nivel emocional , tal y como se ejemplifica a continuación : Exposición y Análisis de los R esultados 34 2 - ( …) porque seguramente vas con una idea y con unos valores X, que cuando va pasando el tiempo, porque además te das cuentas que empiezas a pasarlo mal y empiezas a joderte (…) . (P2. GDMI. 226:228) Entre los recursos y est rategias citadas, algunos informantes, en con creto del servicio de paliativos, señalan algo que impresiona de realizar un esfuerz o para el autoconvenc imiento , es decir pensar de un modo , o en una dirección, que no les afec te tanto a nivel emoc ional, tal y c omo se deja entrever en estos fragmentos: - (…) algui en m e dice: es que esta planta es muy dura, y tal. Entonces yo le digo: mírala desde un ot ro punto de vista. O sea, tenemos uno s pacient es que ti enen un diagnó stico q ue ¿ tú se lo pusiste? E n la verdad que no. Le ha tocado por lo que sea vivirlo ¿no?, tiene una enfermedad que le toca y ta l, y ahora lo único que nosotros podemos hacer es ayudarl o a que ese proc eso, el tiempo que le quede, pues, sea de la mejor manera posible. Entonces sí, si se lo contempla desde e se p unto de vista (…). (P1. GDP. 68:68) - ( …) un poco quitarle el hierro, en el sentido de: chacho, tampoco fue c ulpa mía, él se tiró porque quiso. ( P1. GDP. 404:404) Algo simil ar ocurre en la s respuestas de un informante, también de paliativos, cuando señala como recu rso el hecho de pe nsar en positivo , tal y como ejemplifica la siguiente c ita: - (…) tú siempre vi enes con las ganas de qu e algo mejore, de que algo cambie, de que se mejore las circunstancias y todo. (P1. GDP. 467:467) Un informante señala como recurso, la capacidad de utilizar el sentido del humor para afrontar situaciones difíciles a nivel emocional, o sea , reírse u n poco. - (…) y también el senti do de humor a yuda, ¿sabes? reír te también de l as cosas. (P1. GDP. 404:404) En la opinión de un supervisor de enfermería, en concreto de onc ología, emerge como estrategia para afrontar la labor con paciente s en proceso d e morir, el Exposición y Análisis de los R esultados 343 deseo de que otro servicio del hospital atien da al paciente como fórmula de evitación del contacto personal con el momento final, la muerte. - Entonces, claro, a veces deseamos que se lo lleve paliativos cuando ya no hay, que ya no se va a po ner más tratamiento y tal, p ara que no se mueran en la planta, porque claro la gente ha establecido u na relación con la famil ia, con el paciente y sabe que se va a morir, pero que no quieres que se muere ahí (…) . (P1. GDO. 17:1 7) Por último dentro de esta categoría, s eñalar la opinión de diver sos informantes, que d escriben los recursos como reacciones naturales , o sea, automatismos que desarrollan para afrontar las situaciones difíciles del morir y la muerte en la la bor hospitalaria, tal y como podemos observar a continuac ión : - Es lo que te sale naturalmente c omo persona. (P1. GDD. 376:378) - Y o creo que vemos ya como algo natural, ¿sabes? (…) te surge en ese momento. (P1. GDO. 382:396) - Es algo automático. (P1. GDMI. 382:396) 2) Recur sos puntuales Esta categoría recoge las respuestas de los supervisores de enfermería sob re los recursos utili zados en momentos de dificulta d en la actuación con p acientes en proceso de morir, con el propósito de satisfacer las necesidades puntuales y poder cumplir con la labor diaria. Entre los diferentes r ecursos puntuales citados por los in formantes, parece existir coincidencia en cuanto a que tienden a compartir información entre compañeros con el fin de aliviar las tensiones emocionales procede ntes de la labor hospitalaria, tal y como se ilustra a continuación: Exposición y Análisis de los R esultados 344 - Lo expresas con tus compañeros, dices: fíjate, que pena ( … ) . (P1. G DD. 308:310) - Sí, intentas desahogar con la gente. (P1. G DO. 308:310) - Compartimos todo. (…) y las enfermeras también te pasa lo mismo. La enfermera dice: supe rvisora, yo no puedo, vete tú. (P2. GDMI. 336:341) Lo s diferentes info rmantes coinciden e n sus opini ones c uando identific an como ejemplo de re curso puntual, que suelen solicitar a otros compa ñeros que acudan en su lugar, a atender a algún pacient e, tal y como s e pu ede apreciar a continuación: - Cuantas veces ha dicho un compañero que te ve afectado: déjalo que y o te lo hago. (P1. GDP. 390:390) - Claro, hay determinado s momentos que a lo mej or vuelven a to car el tim bre y tú dices: yo no voy a ir (…) yo no voy a ir porque ya me abraz ó, yo no sé, no le puedo decir nada más, ¿sabes? (P2. GDMI. 332:335) - Yo ya no puedo más, por favor, vete tú. (P2. GDD. 332:335) Supervisores de diferentes servicios citan que i ntentan descon ectar en la atención entre pacientes , tal y como se expresa en las siguientes cita s: - (…) una vez qu e lo ha ces, terminas eso y te vas a tu despacho y de ahí por lo menos desconectas. (P2. GDMI. 318:320) - Sí, ese es el mo mento puntual de atender esa circunstancia. Desconecto, claro. ( P2. GDMI. 318:320) Los s upervisores de enfermería del ser vicio de paliativos y oncología coinciden en que suelen a doptar como recurso puntual, el hecho de salir de la habitación para desahogar se y llorar , tal y como se deja entrever en estos fragmentos: - lloro (…) cuando se te pasa, pues, vuelves. (P1. GDO. 375 :375 ) Exposición y Análisis de los R esultados 345 - Claro, de una forma natural, lloras, entras y sigues. (P1. G DO. 382:396) En lí neas similares las respuestas de algunos informantes señalan que, en ciertas ocasiones, lloran como un recurso puntual para desaho gar se , sin interrumpir sus sentimientos, tal y co mo se deja entrever en estos pasajes: - ( …) pu es si estás ahí y es tás con los pacientes se te salen las lágri mas ¿por qué no? no intento interrumpir mis emociones, ¿sabes? (P1. GDD . 378:37 8) - Y cuando no lloras, me da un dolor de gargant a, pues creo que si reprimes eso, no te deja ni respirar. ( P1. GDD. 382:396) A su vez, al gunos informantes identifican que ante situaciones que les afecta n a nivel emocional, mu chas veces ti enen que ado ptar el papel del más fu erte , tal y como se ejemplifica en la cita siguiente: - (…) o como a veces tie nes que adoptar el papel del más fuerte y l lorar para dentro como digo yo. (P1. GDD. 397:399) Por último, en lo que se refiere a esta categoría, se ex pone las respu estas de algunos informantes que identifican el he cho de proporcionar un ambiente adecuado para el paciente termin al , como ejemplo de acción utiliz ada por ellos para poder afrontar mejor las situaci ones del morir y muerte en la la bor hospitalaria. - Generalmente siempre las muertes en mi planta, que van a ser así, intentas proporcionar un ambiente ( … ) . (P2. GDMI. 321:322) - Y tu misión fundamental es buscar la cama individual. (P2. GD MI. 323:327) 3) Tiem po de práctica prof esional En esta categoría s e pueden encontrar las respuestas de los informantes sobr e la influencia del tiempo de práctica pro fesional en la atenc ión prestada a los pacientes en proceso de morir. Exposición y Análisis de los R esultados 352 - ( …) ahora están los psicólogos y verdaderamente ellos ti enen más tie mpo para otras cosas. (P2. GDP. 386:386) 3) P untos positivos En esta categoría se re cogen las consid eraciones positi vas de los informantes sobre el traba jo que realizan en la práctica laboral, identificando el trabajo profesional como una fuente de recompensa y satisfacción. Los informant es de diferentes servicios señalan q u e les gust a la profesión , así como el trabajo que realiz an, aspecto que emerge como ejemplo de valora ción positiva de la prác tica laboral, tal y como se puede apreciar en los siguientes pasajes: - Y o creo que la profesión que tenemos nos ti ene que gustar m ucho para no volverte loco (…). (P1. GDD. 461:461) - Entonces te tiene que gustar mucho lo que haces para, para qué lo haces, y la sati sfacción con la que sale uno, aunque sea de la manera que haya sid o el final con los pacientes, pero nos tiene que gustar lo que hacemos, vamos. (P1. GDD. 463: 464) Algunos informantes, en concreto de un hospital (A), relatan que el servicio de paliativos es una plan ta dist inta al resto de plantas del hospital , que en ella ex iste un buen ambiente de trabajo, tal y como se il ustra a continuación: - Y o creo que ellos han aprendido, ¿ no? con los años. Y luego seguramente contagia a la gente que llega, puede ser qu e haga (…) se respira alegría en paliativos, es otra planta ( …). (P2. GDD. 348:351) - Pero en t u plant a si empre se r espira buen roll o, yo siempre tuve la sensación ésta, siendo l a planta como la que es, que viven con la muerte todo el día o casi todos los días de su vida y se respira buen ( …. ) hay u nas vibraciones súper positivas en la planta. ( P2. GDD. 354:355 ) Exposición y Análisis de los R esultados 353 En relación al servicio de paliativos, los informa ntes de l hospital B destacan que en est e servicio s e desarrolla un buen trabaj o con la familia del paciente, tal y como podemos observar a continuación. - Fíjate hasta qué punto es importante la familia en palia tivos, que ellos no aceptan un traslado, sobre todo los pacientes d e oncología, si no es al la do de una familia. Se puede tardar hasta el día siguie nte el traslado si la familia no está. (P1. GDP. 287:287) Por último, aparece en el relato de un supervisor de enferme ría, del servicio de paliativos, un ejemplo de valoración posi tiva de la labor hospitalaria, ante el reconocimiento recibido por part e de los familiares de los pacientes en proceso de morir, tal y como se e xpresa en la siguiente cita: - Y o he tenido muchos casos ( …) que tú v es que están viviendo su momento de dolor y no están bien en ese momento y tal, y al fi nal han pasado en la planta, a pesar de su dolor y de su hist oria, a veces te paran y hasta te dicen: mira, estamos agradecidísimos ( …). ( P1. GDP. 294:294 ) 4) Valoración del tem a En esta categoría se pued en observar las r espuestas de los participa ntes de l os grupos d e discusión r elativas al tema de esta inv estigación, o sea, cómo valoran la temática del morir y muerte y la experiencia de hablar de la misma. En los relatos de dos informantes aparece una op inión común cuando relatan que nunca se habla sobre la temátic a del morir y muerte , tal y como il ustramos en la cita siguiente : - Sí, porque en la ve rdad que c uando hac emos cualquier re un ión, en la realidad estas cosas tampoco las hablamos nunca. (P2. GDP. 410:410) Exposición y Análisis de los R esultados 354 Algunos informantes de paliativos confirman que no se h abla del tema por que lo identifican como una fuente de miedo que les genera temor, tal y como podemos comprobar a continuación: - Porque nos da miedo hablar de la muerte, quizás también, siempre nos ha dado miedo hablar de la muerte. ( P1. GDP. 75:75) - Mientras menos hables , te va a tocar más lejos, a lo mejor, yo qu é sé. N os da miedo, hay un miedo, a hablar de la muerte. (P1. GDP. 77:77) En la misma línea, algunos informantes, en concreto de l servicio de oncología y digestivo, señalan que no se h abla d e la muerte porque ésta s e asocia a la idea de fracaso, o sea, de fraca so laboral . Aspecto que se puede apr eciar en l as citas a continuación: - Porque es un fracaso. (P1. GDO. 73: 74) - Porque la idea es un fracaso. (P1. GDD . 73:74 ) Sin embarg o, el relato de un supervisor de en fermería resalta la importancia de hacer reuniones en grupo, para saber cómo están, qué piensan, qué n ecesitan, o sea, plantea l a necesidad de escuchar las dificultades y demandas del profesional que trabaja c on pacientes en proceso de morir. - (…) los mandos, deb erían tener estas r euniones con los enfermeros p ara saber lo que es el día a día, y ver lo qu e pasa por dentro de nuestra c abecita. Cómo estamos, qué nec esitamos, y nuestras demandas ( … ). (P1. GD MI. 468:468) Exposición y Análisis de los R esultados 355 4. 2. 3 Matr i z infere ncial: grup os de di scusión Posteriormente al análisis por medio de la matriz descr iptiva y el discurso narra tivo los resultados s on presentados mediante una matriz inferencial. En concreto, en la Tab la 4.4 se presenta una síntesis de las principales interpretaciones subyacentes y relacionadas a las dim ensiones y a todas las categorías encontradas en los grupos de discusión. Exposición y Análisis de los R esultados 356 Tabla 4.4. Mat riz infer encial: grupos de dis cusión DIMENSIONES CATEGORÍAS SÍNTESIS TEMAS ASOCIADOS A LAS DIMENSIONES PROBLEMAS PROBLEM AS ORGANIZACION ALES - Centrados principal mente en los recursos h umanos y en la alta carga d e trabajo. - Visiones generales acerca de los p roblemas prese ntes e n la práctica lab oral. - Énfasis, p or una par te, en los recursos humanos, p or otra, en prob lem as relacionado s con el p roceso d e m o rir y la muerte. PROBLEM AS EMOCIONALES - Recurren a conflictos inter personales y a la atención a pac ientes jó venes. CONCEPCIÓN DE LA MUERTE FUNDAMENT O PERSON AL - Dificultad e n d efinir la muerte d esde una perspectiva sola mente per sonal. - Predominan concepcio nes basad as en fundamentos técnico s, provenientes d e la for mación acad émica y de la práctic a laboral. - Recurren a pensa mientos y reflexiones sobre la p ropia muerte, pero es algo q ue no les g usta pensar. FUNDAMENT O TÉ CNICO - Diversas visione s fundamentad as en la experiencia profesio nal y en la formación acadé mica. - Presencia de perspec tiva sobre el bien m orir. LA PROPIA MUE RTE - Temor al p roceso de m orir , más que a la muerte en sí misma. - No les gusta p ensar y hablar sob re la muerte: les asusta - Reflexión aso ciada a la experiencia laboral. Exposición y Análisis de los R esultados 357 (Cont.) Tabla 4.4. Matr iz in ferencial: grupos de discusión FORMACIÓN FORMACIÓN ACADÉMICA - Opinión unánime entre lo s infor m antes sobre la falta de formación sobre el proceso de morir. - Ausencia de pr eparació n sobre el proceso de morir, la muerte y la atención al final d e la vida. - For m ación centrad a en el m od elo bio m édico d e salud. - Sin per specti va d e mejora en la for mación, a unque s e reconozca la necesidad. Se ob serva q ue la formación académica ac tual sigue sin ab ord ar el proceso de m orir y l a muerte. DIFICULT ADES - Dificultades p resentadas pr inc ipalmente al principio d e la pr áctica profesional. - Se per cibe la ause ncia de for mación en la actualidad. NECESIDADE S - Reconocimiento de la necesidad de formación a unque no saben có mo desarrollar la. RELACIÓN CON EL PACIENTE RELACIÓN PROFESION AL - Caracterizada por ser específica mente profesional y técnica. - Ausencia de una relaci ón m á s emocional y cerca na. - Conciben la ate nción al paciente terminal co mo parte del trabaj o, aunqu e no suelen establecer relación. - Predominio de u na relaci ón escasa con el p acient e. Caracterizada por ser profesional y técnica. - Reconocimiento de la necesidad de relacio narse más co n el paciente. Las justificativas giran en torno a la alta carga asistencial, los rec ursos hu manos. - Temor al relacionarse con el paciente: prese ncia de la prob abilidad de no cumplir la labor asistencial. PAPEL PROFESION AL - Gira en torno a la presión asistencial. - Usan co mo justificat iva para la ausencia de r elación con el paciente. CARACTE RÍSTICAS DEL PACIENT E - Dificultad de ac eptar la enfermedad de un paciente joven, d e modo que dificulta la relac ión con es e tipo de paciente. - Pacientes con más tiempo de ingreso: puede remitir a u na relación. Exposición y Análisis de los R esultados 358 (Cont.) Tabla 4.4. Matr iz in ferencial: grupos de discusión RELACIÓN CON LA FAMILIA LA RELACIÓN - Escasa r elación co n los f am iliares d e pacientes. - Puede haber relación delante de familiares de p acientes q ue ll evan más tiempo ingresados. - Escasa relación co n los fa m iliares d e pacientes y caracterizad a por dificultades. DIFICULT ADES EN LA RELACIÓN - Reconocen dificultades e n estab lecer relación con familiar de paciente. CONTACTO ANTE LA MUERTE PROCEDIMIENT OS ANTE LA MUE RTE - Función de aseso ramiento. N o im p lica la presencia del supervisor. - Establecer contacto: predo m inanteme nte e s de parte del enfermero y del auxiliar. - Mínima prese ncia e nte la mu erte. La funció n de aseso rar e s desarrollad a con cierto distanciamiento. - Remite a asociaciones y p ensa mientos s obre la p ropia muerte o la de alg uien cercano. - Supone dificultad es y sufrimie nto a nivel e m ocio nal. - Presencia de diversas caracterí sticas de la muerte q ue supone mayor dificultad e n afrontarla. REACCIONES - Se au toidenti fican co n los p ac ientes si n cu ración. - Presencia de dificultad, princ ipal m ente con la actuación de la parte médica. - Intentan q ue los últimos momentos sean co n calidad , au nque nor malmente no están presentes. EXPRESIÓN DE SENT IMIENTOS - Diversos tipo s de sentimie ntos expresos. - Se sienten afectad os emocio nal m ente. CARACTE RÍSTICAS DE LA MUERT E - Gira en torno a diversos ejem plo s de muerte que supone mayor dificultad e n afrontarla. - Cuestionamientos sob re la muerte hospitalaria: a m bie nte técnico. Exposición y Análisis de los R esultados 359 (Cont.) Tabla 4.4. Matr iz in ferencial: grupos de discusión EL AFRONTAMIENTO DEL P ROCES O DE MORIR RECURSOS Y ESTRATE GIAS GENERALES - La ne gación y el d istanciami ento, son los recursos m ás citad os. - Recurren a ideas d e que los r ecursos y estrategias son reaccio nes naturales. - Presencia de diversos tipos de recursos y estrategias de afrontamientos. Suelen de finirlas co mo a utomáticas y naturales. - Presencia de impacto e m ocio nal en todo el d iscurrir de tiempo de p ráctica profesional. - En el disc urrir d el tiempo d e p ráctica pro fesi onal se forman los recursos y estrategia s de af rontamiento. RECURSOS PUNT UALES - Confirmación de la p resencia d e situaciones que a fectan p untual mente a nivel e mocional en el di scurrir de la labor hosp italaria. - La negación, e l dista nciamiento y el lloro, son los rec ursos puntuales más citados. TI EMPO DE PRÁCTI CA PROFESION AL - Más tiempo de p ráctica pr ofesional: están más acost umbrados y t ienen más recursos, pero aú n les afecta emocionalme nte. - Al pr incipio: a fectaba más, menos recursos y m ayor implic ación emocional aunq ue no quiera n. INTERVENCIÓN Y VALORACIÓN PROPUE STAS DE MEJORA - Centradas en la formación del profesional a nterior m ente y durante la actuación, a yuda e m ocio nal par a profesionales, paciente s y familiares, además de rec ursos asiste nciales. - Reconocimiento de la necesidad de ayuda, en e special para enfer meros y auxiliares. - Identificación y reconoci miento de necesidades p ara cubr ir lagunas en la labo r con pacien tes en proce so de morir. - Ausencia de acciones direc cio nadas a los profesio nale s sanitarios. - Escasa presencia d e psicólo gos en los servicio s de hospitalizació n investigados. No hay la i mplantació n d e un servicio de P sicología. Exposición y Análisis de los R esultados 360 (Cont.) Tabla 4.4. Matr iz in ferencial: grupos de discusión INTERVENCIÓN Y VALORACIÓN (Cont.) ACCIONES Y APOYO - Ningún tip o de acción direccionada al profesional. - Presencia del profesional d e psicología en deter minados servicios. - Actuación psicoló gica escasa y recie nte. Desconocimie nto del pap el del profesional de p sicología. - Hablar d e la muerte re mite reflexión so bre se ntimiento s prop ios y genera se nsaciones extrañas en los pr ofesionales, aunque reconocen la i m po rtancia de expo ner tales sentimientos. - Experiencia única por parte de todos los p rofesionales entrevistados. - Omisión de la p alabra muer te y morir. PUNT OS POSITIVOS - Les gusta la pr ofesión, aunque señalan dificultades. - Servicio de p aliativos: hay un bue n ambiente profesional. VALORACIÓN DE L TE MA - No es común hablar d el tema: remite al fracaso y al miedo . Exposición y Análisis de los R esultados 361 4.3 Red concep tual : con vivir con el m orir Este apartado ex pone por medio de una red c onceptual ( Figura 4.1 ) las conexiones más relevantes entre las cate gorías pr esentadas en el proceso de análisis de los resultados de a mbas técnicas. Discusión 368 5.1 Los prof esionale s sanitar ios y l a con cepción de l proce so de m orir La s visiones sobre la muerte y el morir por parte de los informantes han quedado patentes que se corresponden, básicamente, con fundam entos técnicos y personales. Tal realidad parece ser concebida co n cierta dificultad en cu anto a una definición entre ambos fundamentos, debido a la amplitud de su significación. El fragmento si guiente muestra esta dificultad y cómo ambos fundamentos en la co ncepción de la muerte aparecen mez clados : - No sé como explic ártelo, influye, influye tu vida personal, influye tu experiencia, por supuesto la que la gen te vive más aquí, como digo yo, siete horas diarias (…) (P7. EAD. 7: 7). En relación con la constr ucción de las concepciones en torno a l a muerte, es necesario considerar que la pe rsona, en este caso, profesional sanitario, recibe influencias desde diferentes perspectivas, t anto bi ológicas, como sociales, filosóficas, psicológica s y r eligiosas, entre otras. A través de los discursos emerge la idea de la muerte concebida como una experiencia universal, que por otro lado y como plantean autores como García H ernández, (2008); G rau Abalo y Chacón, (200 2) y Sanz Álvarez y Colomo Gómez, (2002), tal idea se pu ede decir que es concebida y vivi da por cad a p ersona de forma individual, y está basada en aspec tos culturales, los propios rasgos de la personalidad, creenc ias y experiencias vividas. En este sentido, se puede apreciar en mu chos de los relatos de los participantes la presencia de ex periencias personales, procedentes de la personalidad particular y de situaciones vivi das con anterioridad. - Y o el año pasado tuve mi padre aquí, casi se mue re, y entonces yo pasé por el otro lado, de familiar, entonces yo me di cuenta de lo duro que era y lo mal que lo deben de pasar familiares, p acientes y Discusión 369 todo eso (P26. EEO. 11:11 ); - A mí lo más que me ha podido emo cionar, en mi carrera, que yo he notado un cambio en mí, yo desde que fui madre, no sé, parece que tuve una sensibili dad mayor (P17. EED. 7:7 ). No obstante, s e r econoce que tales caracter ísticas personale s se presentan en toda s las dimensiones refer entes a la temática principal del presente estudio, así que, no ha podido ser inserida en concre to en sólo una de las dimensiones. La s dif erentes concepciones sobre la muerte elaboradas a partir de los fundamentos personales, quedan reflejadas por algunos informantes, ya que unos la definen como la separación del cuerpo y el alm a, con creencias manifiestas en la reencarnación, y en la creencia del final de la vida física, pero no de la existencia , otros incorporan la posibilidad de existencia de algún tipo de vida, des pués de la muerte; para algunos, la muerte es el final d e cualquier fo rma de v ida, otros manifiestan dudas de si hay al go más o no, mientras que otros se plantean que no es el final. Esta amplitud en la significación personal sobre la muerte , se corresponde con la idea de Morrison (2004), cuando afirma que siempre se tiene una repre sentación individua l de la misma y que ti ene lugar en un contexto social y cultural. Sin embargo, en los discursos se aprecia que en realidad, los informantes en su concepción de la mu erte ha cen más referencias a los fundamentos t écnicos, - Claro, pero yo no soy católica, y o quiero c reerlo pero no ha y forma, ahí me vi ene la banda c ientífica y no hay manera de que me entre ( …) (P2. GDD. 160:163 ) , aspecto que a nuestro parecer, procede sobre todo, de la formación académica y de la propia experiencia profesional, como trabajador es actuantes directos en el contexto Discusión 370 hospitalario con pacientes en proceso de morir. E n este sentido, apare cen relatos de una concepción d e muerte r elacionada al sufrimiento, al dolor y al fracaso profesional, este último más atribuido a los profe sionales médicos. Difere ntes autores como Gómez Sancho, (1999a); G rau Abalo e t al., (2008); Hernández, Garc ía, Machín, Pereira y Grau Abalo, (2002 ), apo y an esta idea en la que para el profesional de la salud, y en particular pa ra el m édico, el tema de la muerte involucra un análisis complejo, ya que fueron y si guen siendo edu cados para l a vida, s alvar vid as y curar pacientes, y no para dejarles morir, ni para la mu erte. En este estudio se observa que en relación a las caracter ísticas de la formación académica recibida por los informantes se aprecia que p oseen una formación t écnica, general y objetiva, sin preparación sobre el proceso d e morir, la muerte y la atención al final de vida. - L a formación ha enseñado lo que tiene el paciente, lo que ti enes que hacer con ellos, pero realmente el hecho de tú tratar un paciente durante el proceso de morir, cómo se siente, todo eso, eso no, realmente no te han enseñado nada, ni te dicen nada (P1. EA O. 7:7). Esta visi ón es coherente con los planteamientos expuestos por diferentes autores (Carvalho et al., 2006; García- Campay o y Sanz-Carrillo, 2004; Jim énez, 2001; Kovács, 2003 ) cuando afirman la existencia de una form ación biomédica marca da por el des arrollo de la técnica médica, a la prolongac ión de la vida y del proceso de morir. Se constata, además, debido a esta ausen cia de preparación y formación adecuada sobre la temática del morir, que los profe sionales sanitarios acaba n por tomar ejemplo e imitar la práctica hospitalaria ex istente, que no resulta muy distinta de su formación académi ca, tal como defienden García-Campa yo y Sanz -Carrillo Discusión 371 (2004); Jiménez (2001) y Leão (1994 ), cu ando a firman que el modelo biomédico es predominante en el sistema sanitario y que influ y e en la conducta de los profesionales que lo int egran. De esta manera, su pensamiento y sus a cciones se inclinan hacia una práctica, que resulta del reflejo de una formación básicamente biomédica, acarreando una postura técnica y obj etiva por parte d e los profesionales sanitarios. La mue rte demuestra ser una constante en el trabajo de nuestros informantes y re sulta curioso como esa problemática, parece ex cluida de los currículos académicos de medicina y en fermería (Kovács, 2 003; Kübler-Ross, 2005; Rio-Valle, 2007). Aunque la atención paliativa ha contribui do para fomentar la humaniz ación hospitalaria (Melo, 2005 ), en la realidad d e las f acultades de medicina españolas , es escasa la presencia de la asi gnatura de cuid ados paliativos , tal como se pudo constatar en los datos presentados en el último Cong reso Inter na cional de Cuidados Paliativos realizado en la ciudad de L as Palmas de Gran Canaria en el año de 2009 , al destacar que de las veintiocho facultade s, sólo cuatro oferta ba n la asignatura de cuidados paliativos y sólo una la consideraba obli gatoria. Diversos estudios confirman lo ex puesto hast a el momento (Bifulco e Iochida, 2009; Marco, 2006; Oliveira, Quintan a, Budó, B ertolino y Kruse, 2011; Quintana et al., 2008), mostrando que la formación de los profesionales sanitarios está básicamente apo yada en el modelo biomédico de salud con referencial técnico - instrumental de las bioci encias, ex cluyendo el contexto psicosocial del paciente. Es clara, la necesidad de un a formación con base biops icosocial puesto que el paciente enfer mo precisa de una a tención plena y amplia. Discusión 372 Esta situación favorece el fomento de una actitud de escasa consideración de los aspectos psicosociales tanto del propio prof esional cuanto del paciente. - (…) falta un poco de Psicología en ese sentido, de prepar ación, para uno saber actuar en esos momentos (P2. EAO. 15:15 ). Quintana, C ecim y Henn (2002 ) apo yan esta idea cuando ha cen énfasis en que este tipo de formación acaba por o casionar un enfoqu e inadecua do y hace que el tratamiento de los pacientes generales y sin expectativa de cura se a, la mayor p arte de las veces, innece sariamente sufrido, tanto para él mismo , como para los profesionales sanitarios. Todo esto hace comprender mejor la visión que l os informantes posee n sobre el morir y la muerte, basada en su gran ma yoría en fundamentos técnicos. A la vez, sus relatos demuestra n la necesidad de repensar y r eestructurar l a formación académica actual , result ados que coinciden con los estudios de Gómez Sancho (1999b) quien destaca que exist e un déficit en la for mación, que sigu e sin contemplar los aspectos del morir, necesitando los profesionales que les enseñen a tratar enfermos incurables y a desarrollar el bien morir. Además se compru eba que el modo de percibir y abordar esta temática, es reconocido por los in formantes como insuficiente, para la demanda existente. Resulta interesante desta car la presencia d e una perspectiva pl anteada en los relatos de los informantes, en r elación con el bien morir. Según señalan, principalmente los supervisores de enfermería, e n la práctica laboral la ex periencia del bien morir, sin encarnizamiento ter apéutico y con la interconsulta sigue sin contemplarse en much as ocasiones. Esta visi ón se corresponde con las ideas planteadas por autores como Chiattone (2002) y Gómez S ancho (1999 b) cuando Discusión 373 afirman que lamentablemente este tipo de acciones no ocurren, aunque las instituciones hospitalarias tengan el pap el de re sponsables par a cuidar a lo s pacientes terminales, no ex iste un a preparación adecuada para ello. En este estudio, se aprecia la posibil idad de contemplar práctica s de es e t ipo, para l a form ación por parte de profesionales m édicos más jóvenes, con menor experiencia en la profesión. Cabe plantearse qu e, aunque e n la sociedad ha y políticas relacionadas a la prácti ca del bien mo rir, campañas de humaniz ación y un creciente desarrollo en los cuidados paliativos (Melo, 2005 ; OMS, 1997), ademá s de difundirse y reconocer l a importancia de buenas prácticas con pac ientes en pro ceso d e morir en el entorno hospitalario (Bermejo, 2 003), aú n en la p ráctica d e los informantes, tales p rácticas no se desarrollan ve rdaderamente. - (…) siempre decimos: bueno, y ¿ por qué no piden interconsulta, UCP, y lo llevan conjuntamente? No porque preveas que se vaya a morir, sino, bueno, está dentro de lo posibl e, no quiero decir que vayas a tirar la toalla y lo vaya a pasar a UCP, sino que ellos lo vayan conociendo, pero eso es como impensable que el hombre vaya a UCP pues si el hombre tiene salvación (P1. GDO. 82:85). En lo que se r efiere a la visi ón del mo rir y de m uerte, s e ha podido per cibir que reflexionar sobre la concepción de la muerte remite a p ensamientos sobre la propia existencia y por ello, a la idea de la propia muerte de los informantes. Casi todos los participantes d e este estudio identifican haber reflexionado sobre la propia muerte, aunque consideren que es algo que no les gusta. Nos encontramos, de este modo, ante a una problemática que pa rece ser percibida como al go del otro, alejada de uno mismo, aunque s ea vivida en la experiencia labor al pr ácticamente a diario. Estos resultados coinciden con los estudios de diferentes autores (Gómez Sanc ho, Discusión 374 1999a y Ková cs, 2003) que destacan que el frecuente contacto con pacientes terminales provoca cuestionamientos sobre la pr opia existencia y finitud y genera temores, puesto que el profesional se ve ante la v ulnerabilidad de adolecer y morir. - Yo, en la muerte prefiero no pensar ni reflexionar, como que lo veo tod avía muy lejano. Es mejor así, para mí v er es así, porque u no que lo ve todos los dí as, si no se volvería uno maniática, ¿no? (P13. EAP. 9:9) . A la vista de los resultados, la idea de la propia muerte está bastante asociada al sentimi ento de miedo, difere n ciando más que el miedo a la muerte en sí misma, e l miedo al proceso qu e conlleva el mori r . - Tenemos más miedo a sufrir que d e la muerte en g eneral. El sufrimiento es terribl e (P3. EAD. 7:7 ); - Me da mucho miedo pero por las cosas que puedo limitarme a ha cer o dejar de hacer ( P21. EED. 34:34). Desde nuestr a óptica, el temor manifestado al proceso de morir puede ser identificado en los relatos, entre otros como miedo al sufrimiento, al dolor, al ser dependiente de otro y a p adecer enfermedad es graves. Esta visión se corresponde con las ideas de autores como Bayé s et al., (2005) ; Grau Abalo et al., (2008) y Morrison (2004) cuando afirman que el proceso que conduce a la mu erte conlleva a af rontar intensas reacciones psicológica s y pued e ser un pr oceso largo y lleno de sufrimiento, diferentemente de la muerte e n sí misma, generalmente no dolorosa. En relac ión con los planteamientos realizados por autores como Grau Abalo et al., (2008) l a concepc ión del morir y d e la m uerte engloba toda una actitud de l profesional hacia al paciente, est a concepción con frecuencia se r efleja en la escasa atención prestada al en fermo, principalmente a lo s que se encuentran en proceso de morir. Esto nos dirige a resaltar la importancia d e conocer la visión que tienen los Discusión 375 profesionales sanitarios, puesto que comprendemos que la for ma de concebir la muerte y el morir influ ye en su práctica laboral, en la atención diri gida a p acientes en proceso de morir, y des de luego, en el proceso de afrontamiento del morir y de la muerte. 5.2 Convivir c o n el m orir y la muerte: vías de esc apatori a Partiendo de la idea de que la forma de concebir el proceso de morir puede influir en las prácticas q ue adopta n los profesionales sanitarios en la relación con el paciente, y asumiendo que la visi ón d e los inf ormantes como h emos visto en el apartado anterior, d etermina la conducta que los s anitarios ponen e n marcha frente al proceso d e morir, asociado a ello, también podemos relacionar los recursos que los sanitarios ponen en marcha para a frontar el proceso y la idea d e muerte , q ue a su v ez están relacionados c on la concepción que tienen del proceso de morir. Resulta int eresante que nuestros informantes cuando hablan sobre el afrontamiento del proceso de morir, introducen aspectos d e la rel ación que establece n el los mi smos, con los pacientes y familiares. Desde nuestra óptica, la reflexión sobre esta relación permite a los p articipantes elucidar con más detalles y con cierta naturalidad, ex periencias de la práctica laboral, posibilit ando un conocimiento minucioso, rico de detalles y pormenores, presentes en la re lación cotidiana con pacientes y familiares, como son ciertas im plicaciones sentimentales, temores y amenazas, y también emerge n en sus discursos, recursos y estrategias para afrontar situaciones dificultosas. Discusión 376 En este sentido, la relación con el paciente y f amiliar es predominantemente profesional, educada, cordial y con cierto distanciamiento afe ctivo, con la finalidad de establecer y marcar l os lími tes entre el papel profesional y el personal. - Intento establecer una rela ción básicamente profesional, porque hay v eces que no quiero que me afecte. Hay ve ces que lo consigo y hay veces que no ( P16. EAD. 1 0:10 ). Evidenciando que los profesionales se sienten afe ctados emocionalmente en la relación con el paciente. Aspectos y a planteados en los estudios de Grau Abalo et al. (2008) cuando identifican que los p ropios sanitarios pasan por las mi smas fases psicológica s po r las que atraviesa un enfermo y sus familiares, cuando afrontan el proceso de morir , lo que f avorece l a génesis de determinad as actitudes. Esto explicaría que en algunas fases por las que los profe sionales sanitarios pasan , “ los profesionales cada vez más hablan menos con los enfermos, y también los escucha n menos. Establecen una excesiva distancia emocional con los pacientes y s e ce ntran y ocupan exclusivamente en sus síntomas y aspectos físicos ” (p.38). Aunque los supervisores de enf ermería también definen de este modo la relación c on los pacientes y f amiliares, revelan como principal característica, la escase z de relación. Result a llamativo que pro fesionales que están a diario en las enfermerías de los servi cios con pacientes en p roceso de morir, normalmente no llegue n a relacionarse c on los pacientes y familiares. - Dejas al paciente con la palabra en la bo ca práct icamente. ¿ Sabes? A lo mejor el pa ciente lo que nec esita e n ese momento es más, yo que sé, es más qu e te si entes ahí y pu edas hablar un poco con él, y no te da tiempo (P1. GDMI. 205:205). Los informantes re conocen la necesidad d e acercarse m ás y justifican su realidad asociada a l a alta carga de trabajo asistencial y a los recursos humanos que ne cesitan gestionar, de forma que esta Discusión 377 re alidad s e presenta p ara los supervisores como prioritaria frente a cualq uier form a de relación con los enfermos y familiare s, y pa rece ser acepta da por los res ponsables del servicio y por todo e l sis tema hospitalario. Esta forma de actu ación es coherente con las ideas d e autores como Gómez S ancho (1999a) y Grau Ab alo et al. (2008) cuando afirman que el alejamiento a los enfermos y familiares tienden a dificultar la relación entre los m ismos, el tratamiento del paciente y una práctica humanista en el hospital. Sin embarg o, cabe destacar la presencia de una atención más humana y tentativas de desarrollar una re lación más estrecha, pero que a nuestro parecer se caracter iza, en muchas ocasiones, por s er un cuid ado técnico, sin llegar a establecer una relac ión de contacto y una escucha afectiva. En ese sentido, es acorde al planteamiento de los e studios de Kovács (20 03), quien destaca en el contex to hospitalario el predominio de un modo de ac tuación más reservado, con un mínimo de compromiso, aunque parezca un int ento del profesional en desarrollar una relación emocional , el mismo se resguarda en los procedimientos técnicos para conseguir desarrollar la labor asistencial - S egún vas haciendo tú trabajo, yo tengo que hacerle la ca ma, lo vas animando un poco. Y o voy haciendo mis cosas, yo no dejo de ha cer mis cosas, lo que no puedo es llegar y sentarme ahí con ellos y hablar así, teniendo cosas que h acer. (…) Y o soy así, hay gente qu e entra, a l o mejor, y no dicen nada. Adentra y hace sus cosas y por la misma puerta sale (P9. EAO. 13:13). Frente a eso, se reconoce la actitud, por parte de algunos informantes, de intentar desarrollar una relación cercana y hu mana y el reconocimiento de l a importancia de establ ecer una adecuada relación y comunic ación con el paciente, Discusión 384 la patología orgánica. Es ta visión no se correspon de con las ide as de Bermejo (2003) cuando afirma la necesi dad de una atención holística, lo que requiere rescatar la visión integral, un camin o reverso a l a mentalidad contemporá nea, que va dirigida a la fragmentación del ser human o. Esto dificulta la realización de una atención determinada , en la qu e actitudes y c omportamientos contribuyan con la minimiz ación de las ansiedades y angusti as generadas en el paciente por el proceso de a dolecer y de morir. Todo ello acord e al planteamiento d e diversos autores, desencadena que cuando sur ge algún cuestionamiento o re acción más intensa por parte del p aciente, el profesional sanitario en tre en contacto con su propia subjetividad, tal y como defienden Gómez S ancho (1999 a ); J iménez (2001) y Perazzo (1995), él mismo , se siente profundamente afectado por la difícil situación, lo que le dirige a int erpre tar que ante la difi cultad y la inex istencia de soporte para trabajar estas cuestiones, utili ce como recurso la impersonalidad y el distanciamiento emocional de la fig ura humana del paciente, interactuando de forma breve y puntu al. Se considera que el análisis del contacto de los informante s ante la muerte , config ura un tema de gran interés en el camino de elucidar los recursos y estrategias utilizadas en el afront amiento del morir. Se ve, que el principal pro cedimiento desarrolla do por nuestros participantes ante la m uerte del paciente es el apoy o a la familia, presentando a tr avés de diferentes formas, ofrecerles una tila, permiti rles el uso del teléfono, d arles el pésame, es cucharlos, dejar un tiempo pa ra la despedida. Esta idea e s cohere nte con los planteamientos e xpuestos por dife rentes autores c omo Calil (1995); Chiattone (2002); García H ernández (2008); Küble r-Ross (2005); Discusión 385 Neimeyer (2007) que defiende n que cuando se instala la e nfermeda d, ocurre un desajuste del grupo familiar , tornándose necesario un apoyo y atención conjunta a los mismos en todos los momentos, aunque culmine con un proceso terminal, el desenlace final y el proceso de duelo . Es preciso destacar que esa forma de actuar procede más de los auxil iares de enfermería y enfermeros puesto qu e tienen sus papeles pro fesionales relacionados a este mom ento de muerte del paciente, mientras que, necesariamente, n o implica la presencia de supervisores de en fermería y médicos. Por un lado los supervisores de enfermería asumen la función de asesoramie nto, mientras que por otro, los médicos se encargan de comprobar y firmar el óbito. Autores como Díaz (1994 ); Jim énez (2001); Kovács (2003) aprec iaron las similit udes en sus estudios cuando afirman que los profesionales sanitarios siempre que pueden se apo yan en sus papeles profesionales, justificando el hecho de no relacionarse y no establecer contacto con los pacientes y familiares, principalmente a nte el proc eso de morir, la muerte y en momentos posteriores a ella. Parece qu e, generalme nte , los mismos prefieren no establecer un contacto con la muerte del paciente y, desde lue go, con los famili ares en es e mom ento, apo yá ndose en el recurso de ten e r que desarrollar el papel profesional con un cierto distanciamiento de la sit uación. Se resalta que los médicos del se rvicio d e paliativos son una excepción, d ebi do a que son los únicos que relatan su función de apoyo a l a familia ante la muer te del paciente. No obstante, se ha podi do observar que los enf ermeros y auxiliares son los profesionales que más contacto ante la muert e establecen, tal como de fienden Kovács (2003) y Sebastiani (1998), estos profesionales son responsables de proveer cuidados continuos, están desde el ingreso , hasta el alta hospitalaria o situaciones de Discusión 386 muerte, por lo que tienen una actuación más cerca na a los pacientes. Aunque, se reconoce que el contacto ocurre de la misma forma que la relación con el paciente terminal, y es tá carac teriz ado por ser, e n gran medida , un contacto técnico, de l mismo modo que se ha ejemplificado anteriormente. S on raros los pro cedimientos planificados de e scucha activa al fa miliar, el hecho de dejar un tiempo para la despedida, está relacionado co n l a ausencia del profesional, y las conductas más cercana s, como un beso y un abrazo junto con el da r el pésame, apar ecen más frec uentemente por parte de enfermeros y auxiliares del servicio de paliativos. Entre los informantes son diversas las reacciones ante la información de no curac ión y muerte del paciente, pe ro destaca como principal reacción ante los pacientes terminales, intentar evitar que el pac iente sufra , aunque se v en por parte de los informantes escasos ejemplos de una actitud humanizada y ce rcana. En ese sentido, acorde a los planteamiento s de Chiattone (2002) y Gómez Sancho (1999a), se percibe que ex iste un ca mbio en l a forma de pensar d e los inform antes en rel ación al ejercicio de una práctica biomédica fu ertemente instaurada en e l entorno hospitalario, se piensa de forma más humanizad a, pero aún si gue n sin contemplar se realmente ese ti po de actuación. La importancia y necesidad de que “ se de be atend er con calidad y practicar el buen morir ” es ampliamente destaca da y r econocida por los profesionales sanitarios. En la misma línea, ante el informe de no curación y muerte del paciente, suponemos la presencia de una gran dificultad y sufrimiento a nivel emocional por parte de los participantes, puesto que demuestran una identificación con p acientes sin curac ión, remitiéndoles a asociaciones personales y a pensamientos sobr e su propia Discusión 387 muerte, o incluso a la de alguien cercano a ellos, tal como defienden C arvalho et al. (2006); Gómez Sancho (1999a) y Perazzo (1995) cuando afirman que los profesionales sanitarios también son parte de lo social y están sometidos a sus propias vivenci as y temores ant e la muerte de un paciente, r eflexionando sobre la muerte en su propia vida. Otros ejemplos son identific ados, cuando relatan que prefieren no estar present es en el últim o momento de vida del paciente, además de omiti r el estado real en el cual se encuentra el paciente. Y, principalmente, por la presenc ia y constancia de diversos sentimi entos y emociones expresadas como tristeza, pena, remordimiento, culpabil idad, malestar, frustración, i mpotencia, injusticia, nudos en la garganta e incluso ganas de llorar, entre otra s. Otra cu estión que destacamos, relaciona las características d e la muerte y ciertas características del paciente, como particularidades que suponen para nuestro s informantes, una ma y or dificultad a nivel emocional en el contacto y afrontamiento del morir y de la muerte. Entre las características más citadas est án ent re otras, la relación y mue rte de pa cientes que ll evan más t iempo de ingreso o qu e reingresan varias veces; pacientes con características sim ilares a la del profesional o con caracter ísticas parecidas a de alguien cercano; muerte traumática o no esperadas (que afectan más); la relación y muerte de p acientes jóvenes. - Sí, hay algunos casos aquí que me han dado bastante. Sobre todo una chica d e 34 años que me afect ó muchísimo, con una niña con 4 años, y bueno, sí, es de llegar a la casa y de llorar y eso (P29. EEP. 17:17); - (…) cómo más conocido el paciente, si has estado mucho tiempo, si has llevado d urante todo ese tiempo, yo creo que te afecta mucho más emocionalmente, está claro (P19. EEO. 15:15) . Discusión 388 En este sentido, destaca que las dificultades planteadas pa ra la atención a pacientes jóvenes, es la más marcada a nivel de sentimi entos ge nerados. Se observa que es más fue rte y difícil a ceptar la enfermedad y muerte d e paciente s jó venes que de pacientes ma yor es . En ese sentido también se p ronuncian Lunardi y Lunardi Filho (1997) y Morrison (20 04) cuando afirman que la forma de af rontar la mue rte depende de la fase d el d esarrollo humano en que ocurra la misma y, normalmente, cuánto más tarde es este proceso, ésta puede ser vist a como alg o más n atural. Pensar sobre el tipo de p aciente s e remite a la esfera cultural de l a sociedad, del mism o modo que, pensar en la muerte de un a persona, diri ge a s er comprendida a partir de una visión establecida como pat rón sociológico, de una creencia social, es decir, más allá de una vi sión subjetiva de cada u no. Según nuestros informantes, el concepto cul tural que aparece más enraizado está relac ionado a la “le y n atural de la vida” en la qu e uno nace, crece, reproduce y muere; al pensa r en la muert e , esta le y está siempre presente ya que el fin de la vida se muestra más aceptable cuando se refiere a una persona ma y o r y a que s e asocia con la existencia de más “posibilidad es ” de pasar p or todas las etapas de la vida y cumplir su papel s ocial. Como hemos descrito en el marco teó rico, se gún el pensamiento popular , la muerte pasa a ser vista como el momento en q ue la persona ma yor irá a descansar, mientras que el caso de un joven y un adulto apar ece como una fa talidad, siendo aún más terrible cuando se trata de un niño, estando asocia da a mucho dolor y al sentimiento de impotenc ia de no disfrutar de la v ida. En este sentido s e pronuncian Rezende, S antos, C aldeira y Magalhães (1996) cu ando apuntan que “dependiendo de la edad del muerto, los individuos dicen que tienen sentimientos dif erentes. A la Discusión 389 muerte de un niño es atribuido ma y or dolor, mientras que una persona ma y or la consideran más cerca de ella” (Rezende et al., 1996, p.47). En definitiva, hasta aquí se ha podido observar un predominio de mecanismos automáticos de afrontamiento, intrínsecos que emergen de los relatos de nuestros informantes y que se ref ieren a la relación con el paciente y familiar, y al contacto ante la muerte. Al mismo tiempo, al hablar más directamente sob re el afrontamiento del proceso de morir, se ha podido observar otros recursos y estrategias de afrontamiento, aunque en muchas ocasiones, su existencia no es re conocida por parte del profesional. - No, n unca me lo había planteado si hago algo, no (P31. EED. 19:19). Estos resultados se asemeja n a los plan teados por Brunet (2005); Kübler - Ross (2005) y Sebastian i (1998) cuando reconocen que los profesionales sanitarios experimentan los mismos procesos psicológicos que el p aciente y el familiar ante la muerte, lo que puede generar una necesidad de negac ión de este proceso, no reconoc iendo la n ecesidad y presencia de recursos utilizados para afr ontar este momento. A su vez, aunque algunos informan que no poseen recursos y estrategias de afrontamiento, en el tran scurso de los relatos acaban por señalar, indirectamente, la presenc ia de algunos de ellos. Hace pensar que no siempre ha y un reconoci miento por parte de nuestros informantes de la exist encia de recursos y estrate gias, es decir, parece ser algo natur al y y a enr aizado. En efecto, aparecen diversos re latos que confirman que sus r ecursos no son estratégicos, sino re acciones n aturales y automáticas, sin pararse a pensar a qué tipo de re curso recurrir o de cuál recurso se está haciendo uso. - Es lo que te sale naturalmente como persona (P1. GDD. Discusión 390 376:378); - Sobre estr ategia, ni siqui era me lo he planteado, de pensar en algo como: ¿ En qué puedo pensar para que se me vaya eso de la cabeza? Eso no. Ya sobre la marc ha, una cosa que hago mecánico (…) (P4. EAD. 21:21). Estos resultados coinciden con los hallazgos obtenidos en los estudios de Shimizu (2007) que constatan que la situación de pérdida de pac ientes es un proce so penoso para los prof esionales puesto que muchas veces acompañan las diversas fases vividas por los paciente s terminales, como la negación, ira, ne gociación, depr esión y aceptación, y consecuentemente viven estos sentimientos , que algunas veces permanecen en forma in consciente, profundos y dolorosos (Kovács, 2002 ; Kübler- Ross, 2000 ). No obstante, se ve que ha y un reconocimiento, de gran p arte de nuestros informantes, de la n ecesidad de tener vías d e es capatorias y de auto protección para poder afrontar las situaciones del morir en el ent orno hospitalario. Estos resultados coinciden con los estudios de Chacón y Grau Abalo (1997); Medland et al. (2004) y Pereira y Bueno (1997) cuando destacan que los profesionales sanitarios que actúan en un ambiente de trabajo bastante pe culiar, con alta incidencia d e mortalidad, con enfermos gra ves, sin posi bilidad ter apéutica o en pro ceso de morir, puede ocasionarles un alto niv el de ansiedad y estrés, lo que requiere del profesional un mayor autocontrol y ejercicio mental y la ne cesidad de desarrollar algún ti po de estrategia de afrontamiento para poder desempeñar la labor asistencial diaria y garantir la propia integridad. Nos encontramos, de este modo, ante la evocación de la existencia de dificultades y , desde lue go, de una gran car ga emocional . - Trabaj amos a un nivel de estrés muy alto ( … ) y si no eres capaz de desconectar cuando sales del Discusión 391 hospital, lo l l evas muy mal. (…) empiezas c on problemas mentales, con una ansiedad. Entonces tienes que salir de donde sea y no volver a conectar es o hasta la próxima vez que entres o tra vez ahí. Si no vas a acabar mal (P1. GDMI. 465:465). En lo que se refiere a los diversos r ecursos y estrate gias d e afrontamiento desarrolla das en el entorno hospitalario, reconocidos o no por nuestros infor mantes, se aprecian numerosas s imilitudes con los estudios de Fernández-Abascal (1997) y La zarus y Folkman (1986) cuando clasifican las múl tiples formas de af rontar situaciones estresantes. P or lo general, se identifican entre otros, l a negac ión ( olvidar, desconectar, no pensar, supri mir, no tomar tan en serio, reír, ironizar, pensar que está aislado ); la revaluación positiva ( autoconvenc imiento, auto consuelo, ser optimista ); la planificación ( m eterse en la ruti na, tener un esque ma, tener clara la profesión, comunicar el diagnóstico y pronóstico, tomar decisiones cole giadas ); el distanciamiento ( poner barreras, escudo, coraza, separar el lado profesional del personal, no implicarse demasiado, hacerse frío en el trabajo, despersonalizar ); el apoy o so cial al problema ( pedir ayuda a superiores que c ontraten personal ); el apoy o social emocional ( compartir con compañeros, amigos cercanos, familiares ); el desarrollo pe rsonal ( se valora la vida, se apre nde mucho con los ter minales ); el co ntrol emocional ( no expresa y comparte los sentimientos, controlar el emocional, no vivir todo como si f uera suyo ); r esolver el problema ( formación, b úsqueda de ayuda psicológica ); la desconexión mental ( quedarse con lo positivo ); y salir para coger aire, ll orar, respirar con tranquilidad, entre otros. Entre los recursos y estrategias de afrontamiento citadas por los informantes, reconocemos la presencia de recursos definidos como puntuales. Son recursos Discusión 392 señalados como forma de afrontar sit uaciones presen tes puntual y momentáneamente , con el propósito de que los profesionales puedan continua r cumpliendo con su labo r, sin que ello les im plique demasiada car ga emocional. Estos recur sos son similares a los citados anteriormente y son principios que comparten y destacan los estudios de autore s (Fernández-A bascal, 1997; La zarus y F olkman, 1986), en los que l lama la atención, nuev amente, que en genera l no existe un reconoc imiento d el uso d e estos recursos, aunque indirectamente si lo s me ncionan en sus discursos. En este sentido, e ntre los recursos puntuale s más identificados se encuentran: la negación ( des conectar entre habitaciones y p acientes; p ensar que se trata a un paciente normal y no ter minal, seguir con el trab ajo, pensar en cosas agradabl es ); el distanciamiento ( salir de la habitación y intentar mantenerse, no tener roce con el paciente y sus familiar es , distanciamiento afectivo, evitar a algún familiar alterado, salir para desahogar y llorar ); la planificación ( compartir responsabilidades, no llevar solo al paciente, pedir que se lo lle ve un compañero, proporcionar un buen ambiente para la muerte ); el control emocional ( ignor ar lo emocional y seguir trabajando, apechugar y aguantar como se pueda ); el des arrollo p ersonal ( pensar en la vida, valorar la vida ); el apo yo so cial-emocional ( compartir entre co mpañeros ); y llorar, ejercicios de respiración, me ditación y/o relajación, adoptar el pap el del más fuerte , entre otros. Ciertamente, se podría pensar que los recursos (puntuales, o no) a yuda n a los profesionales a minimizar el grado de sufrimien to ante el morir y la muerte de sus pacientes. Sin embarg o, parece que gran pa rte de estos rec ursos son formas de Discusión 393 afrontamiento pasivo y de evitación, hechos compartidos también por los diferentes autores ( Fernández-Abascal, 1997; Törestad et al., 1990) y men cionados en el marco teórico como recursos menos ex itosos, ya que, al no impli car el contacto con el estímulo aversivo, no minimiza el dolor y el sufrimiento generado por e l contacto con la muerte, sino que puede incluso dificultar la aceptación de la pérdida. Un hecho que sobresale constantemente al hablar sobre el afrontamiento del morir, es el tiempo de pr áctica profesional. En los discur sos de los informantes se ha podido observar dive rsos ejemplos de la influencia del tiempo de la práctica profesional en este afrontamiento. En realidad, se aprecia q ue en el inicio de la expe riencia profesional exist e, en ge neral, una ma y or implicación e mocional con el paciente y, se utilizan menos recur sos para afrontar l a muerte, este proceso afecta mucho a nivel emocional y más cuando no se han afrontado muchos casos de muerte. Sin embarg o, más tiempo de experiencia profesional significa, en general, una menor impli cación emocional con el paciente, ha y m ás recursos par a afrontar el morir, y están más acostumbrados por haber vivido diversas situaciones de muerte , aunque se reconoce qu e son situaciones difíciles a nivel emocional, se sienten quemados sentimentalmente y, todavía afectados. En definitiva, parece qu e es en el discu rrir del tiempo de pr áctica que se construy en los recursos y estrate gias de afrontamiento y se relaciona con el impacto emocional de este hecho en todo el discurrir de tiempo de prác tica y ex periencia laboral. En relación con este tema asociados al ti empo de práctica profesi onal, no se Discusión 400 profesionales de la salud en afr ontar la muerte y p one de manifiesto, que a lo largo de varios años ha realizado seminarios en los cuales pacientes ter minales eran invitados a hablar de sus ex periencias ante los asistentes, en g en eral, estudiantes y profesionales s anitarios y h a encontrado ma yores resistencias por p arte de estos últimos para hablar sobre la muerte y el morir. En esta línea, se plantea que el trabajo con el paciente moribu ndo “re quiere una cierta madurez que sólo viene de la experiencia. Tenemos qu e examinar a fondo nuestra actitud con respecto a la muerte, antes de sentarnos junto al lecho de un p acient e moribundo tranquilamente y sin ansiedad” (Kübler -Ross, 2005, p.337). En definitiva, en sus discursos se aprecia que hablar de forma tranquila sob re la muerte y el mo rir, fue una ex periencia ún ica vivida po r parte de nuestros informantes, lo que viene a enfatizar que hay mu cho tra bajo que hacer en e ste terreno y con ellos . 401 6. CONCLUS IONES 402 Conclusiones 403 6. CONCLUSI ONES De los resultados de la presente investi gac ión q ue busca analizar en general cómo responden los profesionales sanitarios ante el proceso de morir de l os pacientes y comprender este fenómeno en el contexto hospitalario en concreto, queremos mostrar en el presente capítulo las conclusiones originadas en base a los diferentes tipos de análisis de los resultados obtenidos y su relación con los objetivos propuestos. A continuación se presenta las con clusiones se gún los objetivos, y se describe algunas limitaciones y dificultades en contradas en la tr a y ectoria de e sta investigac ión. 1. Describir la concepción del proceso de la muer te qu e tienen los profesionales sanitarios. - La comprensión del pr ofesional sanitario sobre el proceso de mori r está basada en el modelo biomédico, en virtud principa lmente del carác ter técnico de la formación y del medio en el que está inserto, sin embarg o, e ste modo de comprensión se presenta apenas como una de las características perceptivas de este fenómeno, puesto que también está basada en la fo rmación personal del p rofesional sanitario y en consecue ncia, en la subjeti vidad y pe rsonalidad, cultura, creencias, entre otras. - La formación profesional no ofrece recursos par a trabajar con el paciente de forma más subjetiva y en cuesti ones de ámbito personal que necesitan de una atención diferenciada y más singular, como en el caso de pacientes en proceso de m orir. Conclusiones 404 - Debido a la ausencia de preparación y fo rmación adecuada sobre la temática del morir, los profesionales sanitarios acaban por coger ejemplos e im itar la práctica hospitalaria exist ente, que es el reflejo de una formación básicamente bio médica, es decir, basada e n la formación académica recibida por ellos. - Establecer un contacto más cercano al paciente enfermo y en p roceso de morir , así como refle xionar sobre la conc epción del morir y la muerte, dan como resultado una gran dificultad de manejo emocional al profesional sanitario, puesto que lo remite al contacto con los sentimi entos y la subjetividad personal, además d e remitir a pensamientos sobre la existencia y la idea de su propia muerte. - Comprenden que el p roceso d e morir y la muert e necesitan s er bien tr atados, con el fin de evitar el sufrimiento del paci ente te rminal y pra cticar el buen morir sin un ensañamiento terapéutic o, sin embargo, en la práctica no ponen de manifiesto este tipo de actuación, no desarrollando po r completo una aten ción humanizada y cercana . - L a realidad del paciente - joven, de aque llos que llevan un largo tiempo de ingreso, o aquellos con carac terí sticas simil ares a l a del profesional o de alguien cercano, muerte tr aumática o no esperada - es un facto r rel evante en la c omprensión del proceso de morir d el paciente, pu esto que estas características dirigen a los profesionales sanita rios a entr ar en contacto con los sentimientos p ropios y a identificarse con los del paciente, lo qu e supon e para ellos, una gran d ificultad a nivel emocional. Conclusiones 405 2. Identificar los rec ursos que u tilizan los profesionales sanitarios para afrontar el proceso de m orir del p aciente. - El profesional sanitario se relaciona con el paciente y el familiar según su formación profesional y propósitos personales, estableciendo una relación con base en estas dos características. Sin embargo, pr edomina una relación profesional, educada, cor dial, distanci ándose afectivamente con la idea de marcar los lí mites entre el rol profesional y el personal. En este senti do, el profesional sanitario no realiza una int ervención humani zada y adecuada al proc eso de mo rir del paciente , pues no eng loba las facetas psicosociales del enfermo y n o identifica las etapas presentes en este proceso. - Atender a pacientes ter minales o en proceso de morir supone una dificultad y una gran carga emociona l para el profesional, puesto que remite a cue stiones del morir y aproxima al profesional a la idea de la propia m uerte. Esto impli ca que recurran a mecanismos de defensa para afrontar est as situaciones, a fin de preservar la propia integrida d y poder desempeñar la labor diaria. - Las dificultades y s enti mientos del propio profesional sanitario derivados de la atención a pacientes en proceso de morir, interfieren en su relación y actuación frente a los enfermos. Frente a tal situación, el profesional puede utilizar como recurso s: el distanciamiento afectivo, la negación, la im personalidad, el auto convencimiento, el control emocional, el co mpartir con compañeros, entre otros ; así como también, una actuac ión más dirigida por el modelo biomédico y técnico. Conclusiones 406 - Al trabajar con pacientes que están en p roceso de morir, el profesional sanitario de alguna man era es acometido por al guna esp ecie de sufrimiento o sentimiento propio, como tristeza, impotencia, culpabilidad, miedo de la propia muerte o la de alguien cercano, pena, remordimiento, malestar, frustración, sensación de injustici a, ganas de llorar, nudos en la garga nta, entre otros; que invariablemente interfieren en su actuac ión. 3. Buscar posib les influencias de la concepción de la m ue rte sobre la movilizac ión de los recursos de afrontamiento. - Exist e similit ud en las respuestas emitidas por los diferentes pr ofesionales sanitarios en cuanto a la comprensión y el afrontamiento del proceso de mori r del paciente. L as opiniones discrepantes e ntre los participantes son atribuidas al rol profesional diferencial e ntre los propios sanitarios. El r ol profesional está focalizado en el modelo biomédico de salud y es utiliz ado para justificar la ausen cia de una relación má s cercana al paciente y sus f amiliar es . - L os auxiliares, enfermeros y algunos médicos (solamente en el servicio d e cuidados paliativos) pr esentaron opiniones comunes e n lo que se refiere a establecer una relación y contacto con el paciente y familiar, promoviendo una atención más humana. Entre los demás médicos y supe rvisores de enfermería, hay ma yor simil itud en sus respuestas en cuanto al tipo de relación establecida con e l paciente y el familiar, puesto que no suelen establecer vínculos cercanos en la relación. - En cuanto a los procedimientos ante la muerte de algún p aciente, los aux iliare s de enfermería, enfermeros y médicos (solamente del servic io de cuidados paliativos) Conclusiones 407 son los que suelen estar más cerc a del paciente falle cido y de l f amiliar, con la disponibilidad de apo y a r a la familia. Por otro lad o, entre los médicos y supervisores de enf ermería, la presencia en estas situa ciones es escasa. Estos últim os , se apo yan en el re curso de su deb er de tener qu e desarrollar l a labor asist encial para así no tener que establecer un contacto ante la muerte del paciente y desde lu ego a nte los familiares en ese mome nto, manteniendo un cierto distanciamiento de la situación. - Se observa que los profesionale s del servicio de cuidados paliativos son más flexibles y abiertos en su relación y atención al p aciente y familiar , y se encuentran más sensibilizados con e l tema del mo rir debido a que la unidad ostenta l a tasa más alta de mortalidad de todo el hospital y t ambién, por supuesto, por qué participan de los principios de la atención paliativa, dirigidos a conseguir que los enfermos vivan bien hasta el final de la vida o que fallezcan en paz, cuando ya la salvación no es posible. 4. In dagar acerca de cómo in fluye el tiempo de práctica profesional en el afrontamiento de la m uerte. - Es en el discurrir del tiempo de su p ráctica laboral que realmente van a desarrollar recur sos pa ra trabajar co n el paciente en proceso de morir y cuando se forman los recur sos y estrat egias de afrontamiento. Aunque estos recursos, no puede n ser una garantía de estabilidad e mocional, puesto que las dificultades y el impacto emocional están prese ntes en todo el discurrir de tiempo de práctica y experiencia laboral. - Los profesionales que tienen poco tiempo de práctica profesional m uestran una mayor im plicación emo cional con e l p aciente, disponen de menos recursos pa ra Conclusiones 408 afrontar la mue rte, y se sienten más afectado s a nivel emocional aunque no hayan afrontado muc hos casos de muerte. - Un mayor tiempo de experiencia profesional significa una menor im plicación emocional con el paciente, se disponen de más recur sos para afrontar las situaciones, sintiéndose acostumbrados a ellas debido a haber vivi do algunas s ituaciones similares, aunque se reconoc e qu e son situaciones difíciles a nivel emocional, sintiéndose sentimentalmente quemados y aún afectados. 5. Presentar propuestas de mejora para el desarrollo del trabajo de los profesionales sanitarios con pacientes en proce so de morir. - A la luz de los resultados, se presenta y s e j ustifica una serie de p ropuestas de actuac ión diri gidas a me jorar y desarrollar el trabajo de los profesionales sanitarios con pacientes en proceso de morir y , por tanto, a su atención y a la de sus familiares. La s propuestas s e desprenden de las difi cultades y n ecesidades manif estadas por los propios participantes a lo largo de este estudio , es deci r, se d esprenden de este contexto en concre to. - S e constata qu e el pro ceso de morir d el paciente necesita ser comprendid o de forma global, a fin de respetar las facetas biops icosociales y en ese sentido es importante fomentar un trab ajo más humanizado y multidisciplinar en el entorno h ospitalario, que inclu y a, al mismo tiempo, el bienestar laboral y em ocional del propio profesional sanitario. - Es posible pensar en la necesidad de intervención de la Psicología para trabajar las cuestiones emocionales presentadas por los profesionales sanitarios en el proceso de Conclusiones 409 morir del pac iente, ofreciendo apoyo para que con sigan afrontar el proceso de forma diferenciada, sin ocasionarse tanto sufrimiento. Al mismo tiempo, es necesario trabajar con los pacient es en las cuestiones emocionales devenidas de su proceso d e morir. S e ha podido ve r a través d e e ste estudio, la importancia de comprender el se r humano como un todo y que el proceso de m orir es propio de él, debiendo ser respetado y trabajado, con el objetivo de proporcionarle una buen a calidad de vida mismo en sus momentos finales. - Los resultados de esta investigación mu estran , así mismo, la importancia de desarrollar cursos de formación de forma perió dica, y de revisar y modificar los planes curric ulares de los cursos de formación de los profesionales sanitarios prestados tanto en l a real idad de la pobla ción inve sti gada como e n el á mbito general. Se ha podido constatar en fuentes biblio gráficas y en relatos de lo s profesionales la escase z de asignaturas formativas basadas en el ámbito subjetivo y emocional del paciente y en el proceso de morir y muerte. - Concretamente, pode mos citar como referencia de estrate gia de i ntervención emocional en el ámbito hospitalario la p ráctica del counselling focalizada en los profesionales sanitarios. Es una importante herramienta de comunicación del profesional sanitario con el enfermo, la familia y el cuidador, la cual tiene como elemento fundamental la empatía . Esta técnica resalta la importancia del proceso comunicativo como fórmula de conocer datos, valores y emociones de los i ntegrantes del ámbito hospitalario ( profesional, paciente, f amiliar, cuidador) , a y udándoles en el afrontamiento de l proceso de morir. Anexo X II I. Categorías presentes en cada grupo de discusión (un ejemplo) 501 he llegado y nad a, los he visto hoy y mañan a, pasado, pero, y con otros un a relación más especial. Yo cre o qu e eso nos pasa a todos. P 2: Grupo de Discusión 2.rtf - 2:56 [F - yo cre o que, yo diría que ..] (215:221 ) (Super) Codes: [rel. prof: poco contacto] No memos F - Yo creo que, y o diría que es cuestión de más o men os empatía…. Yo de la puerta de la habitación para fuera, generalmente, es que me vo y a mí casa y me olvido de l a persona que está ahí dentro. B - e s que ha y enfermeras que ha n ido hasta al funeral, hasta la misa… E - Yo no me lo vo y a ll evar a mí casa el p roblema. Yo me refiero dentro de mi trabajo. ¿Entiende? luego no me lo voy a llevar a mi casa. F - Hubo un caso que yo no me impli qué muchísimo con un paciente y la familia, pero me implicaba ahí… pero me fui de vacaciones y m e olvidé de él. Yo no me imp lico hasta ese punto…. B - P ero ha y enfermera s que se implican tanto, que llaman a la familia, que van a…. No, no. F - Yo no me implico más allá, y creo que los trato bastante bien, pero ya está. P 2: Grupo de Discusión 2.rtf - 2:57 [me voy a m í casa y me olvid o d. .] (215:215) (Super) Codes: [rec. y estrat: desconectar ] No memos Me voy a mí casa y me olvido de la persona que está ahí dentro. P 2: Gr upo d e Discusión 2.rtf - 2:58 [E - yo no me lo voy a llevar a..] (217:217) (Super) Codes: [rec. y estrat: desconectar] No memos E - Yo no me lo vo y a llevar a mí casa el problema. Anexo X II I. Categorías presentes en cada grupo de discusión (un ejemplo) 502 P 2: Grupo de Discusi ón 2.rtf - 2: 59 [D - pero ap arte de carácter y o..] (224:225) (Super) Codes: [tiempo de práct: al principio te implicas más] No memos D - Pe ro a parte de carácter yo creo que al principio, cuando tú empiezas a trabajar , yo creo que t e implicas más… F - S eguramente…. P 2: Grupo d e Discusión 2.rtf - 2:60 [D - porque seguramente vas con..] (226:228) (Super) Codes: [rec. y estrat: no impli carse mucho emocionalmente] No memos D - Porque seguramente vas con una idea y con unos valore s X, que cuando va pasa ndo el tiempo, porque además te das cuentas que e mpiezas a pasarlo mal y empiezas a joderte… F - Yo creo que es un mecanismo de defensa para p oderte…. Sí. Sí. P 2: Grupo de Discusión 2.rtf - 2:61 [D - claro. Ya dices: yo no pu e..] (229:231) (Super) Codes: [rec. y estrat: desconectar ] No memos D - Claro. Ya dices: y o no puedo adaptarlo a tod o, y empiezas a desconectar , es decir: no es que no te preocupe sino que cuando sales de aquí, desconectas…porque si no… B - De sconectas, sí… F - C laro, es que si no yo creo que no podríamos trabajar también… P 2 : Grupo de Discusión 2.rtf - 2:62 [A - porq ue ade más, eso lo n oto..] (232:235) (Super) Codes: [tiempo de práct: al principio llevaba peor ] No memos Anexo X II I. Categorías presentes en cada grupo de discusión (un ejemplo) 503 A - Porque además, eso lo noto y o, es que cuando empiezas a trabajar o los primeros años que trabajas, llega s a tú casa y lo único que hablas es de lo que hiciste. Sí, sí. A - Y ahora como te d es cuenta ¿ sabes? te tienes que sacar las cosas con p inza porque si no… B - A hora ya no t e apetece hablar más… P 2 : Grupo de Discusi ón 2.rtf - 2:63 [ F - es que, yo n o sé, de forma..] (236:238) (Super) Codes: [rec. y estrat: poner barre ras, separar los sentimientos] No memos F - Es que, yo no sé, de forma natur al es eso, es que el cuerpo y la mente, la ment e sobretodo, imagino que c rea una ba rrera pa ra que no te dañe esa a gresividad que tiene el estar conviviendo con la enfermedad a di ario… A - Sí. F - P orque no deja de ser un entorno agresivo el hospital, por todas partes…. P 2 : Grupo de Discusión 2.rtf - 2:64 [D - yo creo que eso lo vas ad q..] (239:242) (Super) Codes: [tiempo de práct: con los años a prendes a separar, poner barreras] No memos D - Y o creo que eso lo vas adquiriendo c on los años… A - Y o también lo creo que lo vas adquiriendo… F - Y o creo que también… Sí, sí… P 2: Grupo de Discusión 2.rtf - 2:65 [D - de entrada m uchas veces t ú..] (243:247) (Super) Codes: [rec. y estrat: poner b arreras, separar los sentimientos] No memos Anexo X II I. Categorías presentes en cada grupo de discusión (un ejemplo) 504 D - De entrada much as veces tú te impli cas cuando empiezas, en mogollón de historias y te vas a tú c asa y tal…. y ahora sales, yo sal go y v amos, no me acuerdo de nada. Es decir, es como que llega un momento que tú mismo dice: o corto esto o q uién me corta soy yo… Claro, claro. A - S e quema… D - Y más que una estrateg i a, es un sistema de autodefensa. A - Claro. P 2: Grup o de Discusión 2.rtf - 2:66 [A - es que los pacientes se mu..] (250:256) (Super) Codes: [proced: se muere n estando ellos o no] No memos A - E s que los pacientes se mueren estando nosotros o no… B - E s eso, a veces ni vo y pues si est a la enfermera… A - Muchas v eces depende. Nosotros como supervisor no tenemos que fir mar nada, es la enferme ra y el médico el certificado… D - H ay un protocolo que tiene que seguir…. E - Sólo tienes que estar cuando e l éxit o necesita una nec ro, entonces sí. D - Una necropsia. E - S í, como hay una ser i e de papeles que tiene qu e cumplimentar…. P 2 : Grupo de Discusió n 2.rtf - 2:67 [D - depende, algu nas veces pue..] (257:257) (Super) Codes: [proced: el enfermero es lo que lleva todo] No memos D - De pe nd e, algunas veces pues también me im ag ino pu es te acerca por ahí, no siempre, es más la enfermera la que llev a todo el proceso. Anexo X II I. Categorías presentes en cada grupo de discusión (un ejemplo) 505 P 2: Grup o de Discusión 2.rtf - 2:68 [A - sabe que pasa, también es ..] (258:259) (Super) Codes: [proced: el enfermero es lo que lleva todo] No memos A - S abe que pasa, tam bién es diferente porque en una planta donde a lo mejor a l a semana s e te muere uno o dos y si te muere por la mañana pues a lo mejor sí te acerca, pero en mi planta (paliativos) si cada vez qu e se me muere uno, ¿sabes? risas, me dedico todo el día ¿entiende? transciendo a la habitación. E – Yo, si esto y bien enterado, y o me encar go de los trámites de los papeles y la enfermera v a haciendo o tra cosa, y y o me encargo de llevar los papeles, d e que firmen, de que no sé qué, el electro, toda la historia esa de orga nizar, cuando puede ya ir las auxiliares a prepararlo, si estoy de mañana y bi en enterado, sí. La enfermera y a está haciendo otra cosa. P 2: Grup o de Discusión 2.rtf - 2:69 [El au xi liar. A - hombre, depen..] (261:263) (Super) Codes: [proced: amortajar es papel de los auxiliares] No memos El auxiliar. A - Hombre, depende, e n mi planta si es por la tarde o por la noche, ha y veces que no llaman al celador, y a mor tajan el enfermero y el au xiliar. F - Sí, estando en interna, hacíamos también, dependiendo de la hora que fuera o si están los aux iliares ocupadas e n ese mom ento, algunas veces se lo pon go al c elador sin ningún problema. P 2: Grupo de Discusión 2.rtf - 2:70 [F - Depende del caso también, ..] (265:267) (Super) Codes: [reacciones: pena momentánea] No memos F - Depende d el caso también, en mi planta, por ejemplo, si se hace muchos diagnósticos ¿no? de… antes de mandar a ella (oncología) o a ella (paliativos) se dia gnostica mucho cáncer en digestivo, montones. Y a veces son gente joven. Con pena, pero sin que me afec t e negativamente. Anexo X II I. Categorías presentes en cada grupo de discusión (un ejemplo) 506 B - Con pen a, con pen a. Ho y le ha dicho a una chica joven qu e tenia ah í un nódulito más, que parecía que tal, que le iban a poner más ciclos de quimio porque y a este er a el último, ella pensaba que terminaba, y c laro…. F - Con pena. Pero es lo que decimos, con pena m omentánea. P 2: Grupo de Discusión 2.rtf - 2:71 [F - y u n poco el sentimiento d..] (269:270) (Super) Codes: [reacciones: ponerse e n e l lugar del pct] No memos F - Y un poco el sentimiento de decir: por dios, ojalá no me pase a mí. B - Eso, casi pon iéndome en su lugar ¿no? y diciendo…. hay gente muy joven. De repente la vid a te puede cambiar. P 2: Grup o de Discusión 2.rtf - 2:72 [F - sí, sí, pero al momento de..] (276:283) (Super) Codes: [reacciones: momento difícil, muchos médicos informan a boc ajarro] No memos F - Sí, sí, pero al momento del impacto del diagnóstico, se gún como sea puede ser tremendo, porque los chi cos los cuentan a veces a bocajarro ¿hein? B - Sí, sí. F - Y o no sé si está estudiado, a lo mejor es mejor, no lo sé, pero uffff…. A - Ri sas… B - D epende de quién sea también… F - Claro. A veces lo sueltan a bocajarro y otras veces son más delicados. E - Dicen clarito: tú tienes esto. Y la reacción es, cuando oyes, y o generalmente intento quedar ahí al lado ¿sabes? si y o vo y con el m édico, y en ese momento le está dando tal, y o ya me quedo un pisco ahí, callada, pero, por lo que el otro te pueda demandar ¿sabes? sale el médico y tu no s ales automáticamente d etrás, y o me espero un pi squito. Porque muchas veces miran para ti y te dic en: ¿ qué fue lo que me dijo? ¿Sabes? A - Sí. Anexo X II I. Categorías presentes en cada grupo de discusión (un ejemplo) 507 P 2: Grupo de Discusión 2.rtf - 2:73 [F - yo, escasa, desde que esto ..] (285:286) (Super) Codes: [la relación: es escaza] No memos F - Yo, escasa, desde q ue esto y como la sup ervisora. Volvemos a lo mi smo, p asamos demasiado tiempo en e l d espacho. D - Nuestra relación es efímera. P 2: Grupo de Discusión 2.rtf - 2:74 [B - más las enferm e ras, tienen..] (287:290) (Super) Codes: [la relación: son más las enf ermeras] No memos B - Más las enfermeras, tienen mucho más. A - Sí, claro. B - Están todo el día con ellos. A - Totalmente. P 2: Grupo de Discusión 2.rtf - 2:75 [B - n osotros, como en mí plant..] (292:302) (Super) Codes: [la relación: es más c on fam de pct que reingresan] No memos B - Nosotros, como en mí planta ingresan tan a menudo, pues claro, de una vez y, de otra y , d e otra, parece que vas un poquito cogiendo, conociéndolos de … A – Sí, la mía también. B - A lo mejor, están un año o dos años, reingresando y tal, una vez y otr a acabas... Claro. F - A veces se nos pasa con los familiares de los paciente s cirróticos que tambi én vienen y , vien en y , vienen, y vienen a morirse, estos mueren en digestivo. B - Cl aro, que vi enen a menudo, pues los conoces un poquito ahora , el próx imo ingreso pues y a l as conoces. Anexo X II I. Categorías presentes en cada grupo de discusión (un ejemplo) 508 E - Y nosotros (medicina interna) ta mbién se nos pasa lo mismo con nuestros reingresos. F - A vosotros ingresaran y reingre saran más de u na vez ¿no? B - Sí, claro, cuando no vienen para tr atamiento, vienen por alguna infección, por alguna mejoría, por alguna complicación. E - Sí son pacientes conocidos. B - Vienen muchos, ya c on decirte el nombre ya sabes quiéne s son. P 2 : Grupo de Discusi ón 2.rtf - 2:76 [ F - yo de entrada le p regunto ..] (310:310) (Super) Codes: [rec. punt: proporcionar un buen ambiente para morir] No memos F – Yo, de entrada, le pr egunto lo que ocurre y s e le puedo a y udar. S i me dice que no, que necesita llorar, me do y la vuelta y me voy a trabajar. Me pasó a yer c oncretame nt e. No ten go problema cuando veo a alguien llorar, me da pena, que no s o y insensible. Entonces al hermano de l chico que s e murió, q ue además era un homb re joven, mu y crónico, pero cirrótico que viene, viene y vie ne. Y , entré a la habitación, estaba convulsionando y el he rmano llorando desesperadamente, porque aunq ue y a estaba espera ndo el desenlace no es plato d e g usto ver a tu hermano n egro y morado y convulsionando por la cama. Y , le dij e, te puedo a y udar en alg o, digo: yo creo que las cosas tristes, los momentos tristes se vienen ll orando, pero si cre es que necesitas un tranquilizante te lo pued o ofrecer u otra cosa. Él me dij o que no, que lo dejase llorar tranquilo. P 2: Grupo de Discusión 2.rtf - 2:77 [yo creo que aprendí a asum irlo..] (314:314) (Super) Codes: [rec. y estrat: tener clara l a profesión] No memos Yo creo que aprendí a a s umirlo. P 2 : Gr upo de Discusión 2.rtf - 2:78 [ F - si consiguen transm itírtel..] (317:317) (Super) Codes: [rec. punt: proporcionar un buen ambiente para morir] No memos F - Si c onsiguen tra nsmitírtelo directamente bien, pues bien. Si no consigue n transmitírtelo, y tú lo intu y es, de algún modo consigues que te lo pida o se les ofreces Anexo X II I. Categorías presentes en cada grupo de discusión (un ejemplo) 509 directamente. Y no tengo problema con los contactos físicos, los ab razos y tal, les limpio las lágrimas y lo que haga falta, pero me da la sensación de que me quedo a gusto porque les do y , les ofr ezcos lo que creo qu e n ecesitan, ¿sabes? no me entr a una congoja ni nada de e so, no… ¡no! P 2: Grup o de Discusi ón 2.rtf - 2:79 [D - una vez que lo haces, term..] (318:320) (Super) Codes: [rec. punt: desconec t ar entre pac ientes] No memos D - Una vez que lo haces, terminas eso y te vas a tu despacho y de ahí por lo menos desconec t as. A - Sí, y o también. E - Sí, ese es el momento puntual de atender esa circunstancia. Desconecto, claro. P 2: Grupo de Discusión 2.rtf - 2:80 [A - sí, yo también. E - soluci..] (321: 322) (Super) Codes: [rec. punt: proporcionar un buen ambiente para morir] No memos A - Sí, y o también. E - Solucionas el momento, p orque tú estás ahí, tu entras… G eneralmente, siempre las muertes en mi planta, que van a ser así, intentas p roporcionar u n ambiente… P 2: Grupo de Discusión 2.rtf - 2:81 [F - ef ectivamente. E - y tú mi..] (323:327) (Super) Codes: [rec. punt: proporcionar un buen ambiente para morir] No memos F - Efectivamente. E - Y tú misión fundamental es buscar la cama individual. Exactamente, sí. E - Tú misión cada ellos es buscar una ca m a. Ver algo que puedan estar ellos, la familia. F - Dejarlos solos.