Sesgos e innovaciones de género en la generación del conocimiento y aplicación en la atención sanitaria

CONFERENCIA DE INAUGURACIÓN Sesgos e innovaciones de Género en la generación del conocimiento y aplicación en la atención sanitaria María Teresa Ruiz Cantero Catedrática de Medicina Preventiva y Salud Pública. Universidad de Alicante [email protected] Introducción a los sesgos de género A partir del movimiento feminista de los años sesenta, las mujeres expresan su descontento con la jerarquía del modelo de interacción médico paciente. Pero es en los noventa cuando las asociaciones médicas aprecian las necesidades de salud de las mujeres más allá de la salud reproductiva. Se afirmaba y podemos aún afirmar que la calidad de la atención sanitaria recibida por las mujeres está condicionada por el desconocimiento científico sobre la historia natural de ciertas enfermedades (distinta de las de los hombres), y por diferentes tipos de enfermedades respecto a las padecidas por los hombres. Como resultado, las mujeres necesitan prevención, tratamiento y atención diferenciados. Los estudios de sesgo de género en la asistencia sanitaria y el paradigma de la medicina basada en la evidencia comparten la hipótesis de que existen imprecisiones empíricas en la práctica médica, en la que se aplican bastantes juicios subjetivos, así como una falta de rigor y transparencia. Estos estudios (los de género) pretenden reformar lo que se percibe como una generación insuficiente y parcial de conocimiento, puesto que en el pasado las mujeres no fueron representadas equitativamente en diversas áreas de investigación clínica, lo que tendrá influencia en su atención sanitaria. En 1991 se publica un artículo fundamental, que inició el debate sobre los sesgos de género en medicina. El estudio se llevó a cabo entre 30.000 pacientes del hospital de 1 New Haven y 30.000 del hospital de Harvard. Los hallazgos indicaron que de 100 admisiones de pacientes, al 18,8% de los hombres blancos les practicaron angiografías coronarias., mientras que solo se las practicaron al 14% de los hombres no blancos. Lo sorprendente de estos hallazgos es que menos mujeres recibieron angiografías coronarias (el 9,4% de las mujeres blancas y el 8,6% de las mujeres no blancas). Se detectaron diferencias estadísticamente significativas entre todos los grupos, que persistió después de controlar la edad, la comorbilidad y la gravedad. Estos resultados dieron lugar al término "Síndrome de Yentl" acuñado por Bernardine Healy, que refleja el tema de la conocida película "Yentl", en el que una mujer judía asume la apariencia de un hombre para ingresar a la sinagoga y estudiar los textos religiosos. Esencialmente, B Healy usa este personaje para explicar que, a menos que la mujer muestre los mismos síntomas masculinos de enfermedad cardíaca, la probabilidad de ser admitida en el hospital es menor que en el caso de los hombres, así como de recibir el diagnóstico y los tratamientos adecuados. Desafortunadamente, los primeros síntomas de enfermedad cardíaca de las mujeres pueden diferir de los síntomas de los hombres; y como resultado, la tasa de letalidad hospitalaria ante un infarto de miocardio es mayor en mujeres que en hombres. Como se puede ver en la pate de debajo de la Figura, aunque la arterioesclerosis obstructiva es más frecuente en hombres y mujeres de más edad; la arterioesclerosis difusa es observada más a menudo en mujeres jóvenes. 2 La mayor utilización del hospital por hombres que por mujeres es un indicador de sesgo de género en el esfuerzo terapéutico de los que más información existe en la bibliografía científica. Ésta no es sólo responsabilidad de los pacientes, sino que está mediada por el médico y el sistema sanitario. El estudio de Guipúzcoa observó que el 52% de los casos del Registro poblacional de IAM ingresaron en el hospital: un 69% en hombres y un 31% en mujeres. Éstas sufrieron más complicaciones y mayor letalidad (un 13% en hombres y un 21% en mujeres). Estos resultados concuerdan con los de estudios internacionales que muestran que el retraso en el diagnóstico en mujeres -entre otras razones por la diferente presentación de los síntomas, con gran probabilidad, es la principal causa de la mayor tasa de letalidad post-hospitalización en éstas que en los hombres. Los resultados del estudio IBERICA sobre 8.200 casos de infarto también concluyen que las mujeres tienen menor frecuencia de síntomas típicos y mayor gravedad al ingreso y, por ende, mayor letalidad ajustada por edad. Las razones por las que los/las médicos/as no refieren a sus pacientes de ambos sexos a la cateterización en el síndrome coronario agudo han sido estudiadas; siendo la valoración por su parte de no tener suficiente riesgos la respuesta más frecuente, y por ende la conclusion es que la cateterización cardíaca no se utiliza de manera eficiente. Este asunto es grave puesto que como se ve en la siguiente figura la tasa de mortalidad al año es mayor entre los/las pacientes a los/las que no se les realizó cateterización. Sesgos de género en problemas de salud que pueden ser padecidos por ambos sexos 3 Para seguir avanzando, dejar claro algunas especificaciones. Los problemas de salud desde la perspectiva de género pueden ser padecidos por ambos sexos, de lo que hay bastante evidencia como los sesgos de género en el infarto de miocardio, o propios o más frecuentes en uno de los sexos. Por otra parte, existe un gran salto cualitativo entre los estudios de salud de las mujeres, como por ejemplo los relacionados con las características clínicas de los miomas uterinos, y los estudios de problemas de salud con necesidad de respuestas desde la perspectiva de género, como aquellos que se centran en los roles de género como factores asociados a desigualdades en salud entre hombres y mujeres. La definición más utilizada de Sesgo de género es la diferncia en el tratamiento médico de hombres y mujeres, el impacto del cual puede ser positivo, negativo o neutro. El problema con esta definición es que pone la responsabilidad exclusivamente en manos de profesionales médicos. Sin embargo, los médicos diagnostican y tratan de acuerdo con la capacitación recibida en la Facultad de Medicina; y, de hecho, el verdadero origen del sesgo de género en la práctica médica podría ser el resultado de una investigación errónea debido a la insensibilidad de género. ¿Cómo se produce el sesgo de género en la investigación médica? En esencia, el sesgo de género en la investigación podría deberse a una incorrecta asunción de igualdad entre hombres y mujeres (o diferencias entre hombres y mujeres) en la exposición a factores de riesgo y sus consecuencias, en los signos y síntomas precoces (y tardíos), en la respuesta a la terapia y en el pronóstico. Vamos a ver en adelante algunos sesgos de género en investigación. 1. El siguiente esquema estructura y aporta ejemplos explicados con posterioridad, como la asunción incorrecta de iguadad entre hombres y mujeres en investigación clínica y social puede producir sesgos de selección y de medición que invalida sus hallazgos. 4 1.1. Sesgo de selección en investigación clínica por asunción incorrecta de igualdad entre hombres y mujeres (celda izquierda superior de la tabla de 2 x 2): Las mujeres están claramente subrepresentadas en los ensayos clínicos de antirretrovirales publicados entre 1990-2002. Los argumentos utilizados para justificar esto es que el tamaño de la muestra representa la prevalencia de mujeres con SIDA. Sin embargo, debemos desafiar este razonamiento porque el tamaño de la muestra debe basarse en la prevalencia de mujeres que son VIH +, que es mayor que el porcentaje indicado aquí. Ciertos medicamentos han incluido más mujeres que hombres en sus ensayos clínicos. Este suele ser el caso con analgésicos y medicamentos antiinflamatorios, como Etoricoxib (histograma de la derecha de la siguiente figura). Este medicamento sustituyó otro antiinflamatorio llamado rofecoxib, que se retiró del mercado después de las muertes. Sin embargo, cuando analizamos las diferentes fases de los ensayos clínicos, podemos ver que las mujeres tienden a estar significativamente subrepresentadas en la primera fase, lo cual es crucial, pues el objetivo es evaluar la seguridad del fármaco. El argumento utilizado por las compañías farmacéuticas de ignorar la perspectiva de género, es que es biológicamente plausible inferir a las mujeres los resultados obtenidos en los ensayos clínicos realizados con hombres. Al respecto, la 5 perspectiva de género no cuestiona la eficacia del medicamento, cuestiona la efectividad de los medicamentos para las mujeres, pues la relación beneficio-riesgo de ciertos medicamentos podría variar según el sexo, considerando la variabilidad hormonal de las mujeres durante el ciclo menstrual y la interacción del medicamento con ciertos niveles hormonales. Por lo tanto, la efectividad necesita ser evaluada en hombres y mujeres. Recientemente contamos con el caso de Addyi, la popularmente denominada “viagra femenina”. Cuando se sospechó que producía reacciones cruzadas con el alcohol, la compañía realizó un ensayo clínico, pero con una muestra de 2 mujeres y 25 hombres, que en un fármaco destinado a mujeres es sorprendente (Ver: Walid F. Gellad, Kathryn E. Flynn, G. Caleb Alexander. Evaluation of Flibanserin Science and Advocacy at the FDA. JAMA 2015; 314: 869-70). Y aún sorprende más saber que un anticonceptivo masculino en 2016 por detectar efectos 2ºs menores, pese a su alta efectividad (Ver: Hermann M. Behre Michael Zitzmann Richard A. Anderson et al. Efficacy and Safety of an Injectable Combination Hormonal Contraceptive for Men. Journal Clin Endocrinology & Metabolism 2016; 101: 4779–4788). 1.2. Sesgo de medición en investigación clínica por asunción incorrecta de igualdad entre hombres y mujeres (celda derecha superior de la tabla de 2 x 2): En la actualidad, debido a la presión de la FDA, NIH, WHI y otros grupos de presión, las mujeres han estado mejor representadas en los tamaños de muestra en investigaciones más recientes. Pese a lo que en la fase de análisis de los ensayos 6 clínicos se da la circunstancia de falta de estratificación por sexo, y este es un ejemplo de sesgo de medición por la no incorporación de la perspectiva de género. Se debe al hecho de que en la fase de diseño no se considera la opción de realizar análisis estratificados por sexo, por lo que en la fase de análisis, los tamaños de las muestras son demasiado pequeños para producir resultados válidos si se estratifican por sexo. 1.3. Sesgo de selección en investigación de base social o poblacional por asunción incorrecta de igualdad entre hombres y mujeres (celda izquierda inferior de la tabla de 2 x 2): En la literatura científica, podemos encontrar ejemplos de sesgo de selección en el contexto social. Por ejemplo: la representación insuficiente de las mujeres en la investigación sobre la exposición a riesgos químicos. Esto se debe al hecho de que los valores de exposición a los riesgos químicos utilizados son los establecidos para los hombres, y como resultado, las mujeres con valores más bajos de exposición se excluyen de los estudios. 1.4. Sesgo de medición en investigación de base social o poblacional por asunción incorrecta de igualdad entre hombres y mujeres (celda derecha inferior de la tabla de 2 x 2): En estudios poblacionales podemos encontrar un sesgo de medición, como el sesgo familiar: de hecho, el uso de términos, familia, parientes y familiares, sin aclarar el sexo de la persona cuidadora, subestima la carga del rol de cuidado asumido por las mujeres en general. 2. La segunda parte del marco conceptual de los sesgos de género en investigación se relaciona con la incorrecta asunción de diferencias entre mujeres y hombres en investigación clínica y social, los cuales pueden producir sesgos de selección y de medición, y como consecuencia invalidez de los resultados. 7 2.1. Sesgo de selección en investigación clínica por asunción incorrecta de diferencia entre hombres y mujeres (celda izquierda superior de la tabla de 2 x 2): En la investigación clínica, por ejemplo, se acepta que las mujeres tienen valores de ferritina más bajos que los hombres debido a la menstruación. Esto bien puede ser cierto, pero la aceptación de puntos de corte de ferritina más bajos para las mujeres como normal puede hacer que se subestime la prevalencia de mujeres con anemia. Para complicar el problema, muchos laboratorios utilizan incorrectamente los valores de ferritina de la población de referencia, en lugar de los "valores normales" establecidos en la literatura médica. Un estudio llevado a cabo en varios laboratorios clínicos en diferentes comunidades autónomas de España indica diferencias sustanciales en los puntos de corte mínimo y máximo, y esta falta de consistencia, aunque ocurre con ambos sexos, es más pronunciada en el caso de las mujeres. Este factor produce por una parte inconsistencia de la prevalencia de anemia en las regiones españolas; y por otra un acceso desigual al tratamiento de la anemia según la ubicación geográfica del paciente. 2.2. Sesgo de medición en investigación clínica por asunción incorrecta de igualdad entre hombres y mujeres (celda derecha superior de la tabla de 2 x 2): El sesgo de medición debido a la insensibilidad de género ocurre en el contexto clínico. Por ejemplo, cuando algunos estudios atribuyen erróneamente la culpa a las pacientes 8 por el retraso en recibir el diagnóstico y el tratamiento. La figura adjunta es una "línea de tiempo del retraso en la atención sanitaria” entre el inicio de los síntomas y el tratamiento. Identifica algunos de los diferentes retrasos reconocidos en la literatura científica. La mayoría de los estudios simplemente miden el tiempo de demora entre el inicio de los síntomas y la obtención del tratamiento, sin analizar específicamente dónde puede ocurrir la demora; y si de hecho la mujer paciente es responsable; o de hecho lo son los profesionales de los servicios sanitarios. 2.3. Sesgo de información en investigación poblacional o social por asunción incorrecta de diferencia entre hombres y mujeres (celda izquierda inferior de la tabla de 2 x 2): Podemos encontrar un sesgo de selección en los estudios sobre los trastornos alimentarios que tienden a seleccionar con mayor frecuencia o exclusivamente a mujeres para participar en las investigaciones sobre estos problemas de salud. 2.4. Sesgo de medición en investigación poblacional o social por asunción incorrecta de diferencia entre hombres y mujeres (celda derecha inferior de la tabla de 2 x 2): Lo encontramos en el mito de una mayor prevalencia de problemas de salud mental en mujeres que en hombres. Es un mito, porque si se consideran tanto el consumo de 9 Las agendas políticas y mediáticas. Investigación para la acción Las agendas políticas y mediáticas construyen la realidad social. Mencionar la relevancia de contar con las políticas europeas relacionadas con los determinantes de las desigualdades de género en salud que pueden amparar nuestras investigaciones. Sobre todo las que contribuyen al uso equitativo del tiempo, las relacionadas con la familia, con la representación igualitaria, la igualdad en el mercado laboral y en los ingresos (Ver para más información el modelo que supone el proyecto SOPHIE: http://www.sophie-project.eu/index.htm). En todo caso, para el cambio de políticas sesgadas a políticas que consideren la experiencia de las mujeres es preciso la producción de información específica. Así, la hipótesis desde el empirismo feminista propone introducir en la agenda política información que compare la situación de las mujeres con la de los hombres. Para ello, es preciso promover la recolección de datos desagregados por sexo. Por ejemplo, la creación del Índice de Desarrollo de Género como complemento al Índice de Desarrollo Humano. Pero además, la hipótesis del punto de partida feminista propone construir indicadores centrados en la recolección de información sobe las experiencias de las mujeres en áreas como el empoderamiento y la participación. Es el caso de Índices como el de equidad de género o el de la brecha de género. Con relación a los medios de comunicación, es importante primero como para el resto de las investigaciones realizar una definición operativa de sesgo de género en este caso en los medios de comunicación. Por ejemplo: siempre y cuando uno de los sexos reciba un tratamiento informativo perjudicial, en especial cuando se compara con el que recibe el otro sexo. Posteriormente hay que identificar variables operativas que identifiquen para este caso los sesgos de género en los medios de comunicación, como la visibilidad de las mujeres en los medios, empoderamiento, y la paridad. Para medir la «visibilidad» o su falta, se puede trabajar con las variables no excluyentes referentes a la presencia de hombres y mujeres en la firma (autores/as) y propiamente en la noticia. La «visibilidad» de las mujeres es necesaria en toda la agenda mediática, pero especialmente en las noticias de salud. Su falta de «visibilidad» y la de 16 sus intereses puedne tener importantes consecuencias. Cuando ciertos problemas, que afectan sobre todo a las mujeres, no aparecen suficientemente reflejados en los medios, se contribuye a la falta de interés por resolverlos (como ha sido el caso de la violencia de género durante mucho tiempo). Cuando determinados tipos de noticias excluyen sistemáticamente la alusión a las mujeres, se favorece la percepción pública de que ciertas enfermedades se asocian a hombres (como sucede con las enfermedades cardiovasculares). Cuando los medios dejan de cubrir la esfera privada –y con ello la ocupación de un determinado sector de la población–, infravaloran actividades, que no son «visibles» pero que resultan fundamentales en el manejo y control de las enfermedades (como ocurre con los cuidados de salud familiares). Cuando los medios no reflejan en sus agendas los cambios producidos en las vidas de las mujeres, en cuanto a su mayor participación en el sector laboral remunerado (incluido el político, sanitario y científico o cualquier otra tarea de prestigio social), están contribuyendo a que las mujeres no se desarrollen en esos ámbitos. Uno de los indicadores de «empoderamiento» o nivel de control de mujeres y hombres sobre su propia salud es observar quién tiene el protagonismo en las noticias de salud: si en la noticia el protagonismo –en cuanto a presencia– corresponde a políticos o profesionales, ésta contribuirá escasamente a una visión de los pacientes como dueños de su propia salud. O si, por el contrario, los pacientes son el centro de la noticia, ésta contribuirá a dar una imagen en la que el proceso de enfermedad o salud corresponde precisamente a quien la padece o disfruta. Se puede cuantificar y comparar la presencia de hombres y mujeres en función de variables no excluyentes relativas a las categorías profesionales –médicos/as, académicos/as, escritores/as, famosos/as de los ámbitos del espectáculo, cultura y deportes, y políticos/as– y las categorías personales – pacientes o víctimas de malos tratos y familiares de pacientes–. Por otra parte, se puede cuantificar la culpabilización de la víctima en la noticia. La paridad es un concepto próximo al de «visibilidad» que añade a la igualdad numérica que la mide la igualdad en las aportaciones que hombres y mujeres hacen a la noticia. Por tanto, se entiende como falta de paridad cuando, dentro de una misma categoría profesional o personal de los sujetos de la noticia, se producen desequilibrios de las acciones desempeñadas por cada sexo, ya sea en su papel de sujeto de la acción que daba lugar a la noticia (hacer) de opinión (decir) o sujetos pasivos del hecho que 17 daba lugar a la noticia (padecer). En función de las variables no excluyentes relativas a las categorías profesionales y personales, se puede cuantificar y comparar la presencia de hombres y mujeres como sujetos de acción, opinión y padecimiento de las noticias. Este método se puede reproducir para el examen de la paridad según las noticias sean del problema de salud que sea. Cuestiones a remarcar y recomendaciones desde la perspectiva de feminista: Producir conocimiento y ser críticos/as con el mismo en las prácticas profesionales 1. Realizar revisiones sistemáticas. 2. Analizar las limitaciones en las investigaciones/artículos publicados. Las explícitamente establecidas por los/las autores/as, y otras limitaciones que podamos observar. 3. Estratificar los resultados por sexo, y analizar las interacciones sexo-género en la atención sanitaria, calidad de vida y en investigación. 4. Identificar como fueron establecidos los puntos de corte de normalidad/anormalidad para las mujeres en las pruebas diagnósticas: ¿se establecieron a partir del estudio de muestras de mujeres? O de muestras de hombres y mujeres y luego infirieron ser aplicables a las mujeres? 5. Evaluar la efectividad de los protocolos diagnósticos ¿pueden no incluir algunos de los signos y síntomas de las mujeres y ser tomados como atípicos? 6. Utilizar conjuntamente otras corrientes teóricas más allá de las biomédicas. Elaborar esquemas explicativos y definiciones operativas. En conclusión, debemos continuar trabajando juntos para eliminar las desigualdades de género en la salud haciendo visible lo invisible, y no aceptando que lo que sucede es lo normal, a menos que haya evidencia científica que lo respalde. Lecturas recomendadas: Chilet Rosell E, Ruiz Cantero MT, Laguna-Goya N, De Andrés Rodriguez-Trelles F; Grupo de trabajo para el estudio de la inclusión de Mujeres en los Ensayos Clínicos, y análisis de Género de los mismos. Recomendaciones para el estudio y evaluación de las diferencias de género en los ensayos clínicos en España. Medicina Clínica (Barc) 2010; 135: 130-4. 18 Harding Sandra. Ciencia y feminismo. Madrid: Morata; 1996 Juárez-Herrera y Cairo Lucero Aida, Castro-Vásquez Carmen, Ruiz-Cantero María Teresa. Análisis desde la perspectiva de género de la percepción y las prácticas en la enfermedad coronaria en mujeres del norte de México. Salud Pública Mexico 2016; 58:428-36. Krieger Nancy. Genders, sexes, and health: what are the connections—and why does it matter? International Journal of Epidemiology 2003; 32: 652-7. Malterud Kirsti. Symptoms as a Source of Medical Knowledge: Understanding Medically Unexplained Disorders in Women. Family Medicine 2000; 32: 603-11. Ruiz Cantero María Teresa. Sesgos de género en la atención sanitaria. Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada, 2010. Ruiz-Cantero María Teresa, Vives-Cases Carmen, Artazcoz Lucía, Delgado Ana, García Caliente María del Mar, Miqueo Consuelo, Montero Isabel, Ortiz Rocío, Ronda Elena, Ruiz Isabel, Valls Carmen. A framework to analyse gender bias in epidemiological research. J Epidemiology and Community Health 2007, 61: ii46 -ii53. Ruiz Cantero María Teresa, Papí Gálvez Natalia, Carbrera Ruiz Virginia, Ruiz Martínez Ana, Álvarez-Dardet Díaz Carlos. Los sistemas de género y/en la Encuesta Nacional de Salud. Gaceta Sanitaria 2006; 20: 427-34. Ruiz Cantero María Teresa, Verdú Delgado María. Sesgos de género en el esfuerzo terapéutico. Gaceta Sanitaria 2004; 18:118-25. Ruiz María Teresa, Martín Marta, La Parra Daniel, Vives Carmen, Albaladejo Manuel. El enfoque de género en las noticias de salud. Gaceta Sanitaria 2004; 18 (Supl 2):65- 74. 19