El impacto sobre la actividad de las entidades de afectados y familiares de enfermedades raras durante el confinamiento por COVID-19 en España

Resumen MONOGRÁFICO 4: El impacto sobre la actividad de las entidades de afectados y familiares de enfermedades raras durante el confinamiento por COVID-19 en España José manuel gueRRa dePaRtamento de PsiCología soCial. univeRsidad de sevilla [email protected] gema esteban-bueno unidad de gestión ClíniCa almeRía PeRifeRiadistRito sanitaRio almeRía. seRviCio andaluz de salud [email protected] Juan R. CoCa unidad de investigaCión soCial en salud y enfeRmedades RaRas. dePaRtamento de soCiología y tRabaJo soCial. univeRsidad de valladolid juanr[email protected] Resumen: La pandemia de la COVID-19 se ha convertido en una crisis sanitaria, con amplias repercusiones. Los servicios de atención a las enfermedades raras (ER) se han visto afectados por los cambios derivados de las Acciones e Investigaciones Sociales. ISSN: 1132-192X, Núm. 42 (2021). Págs. 95 a 111 https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230 medidas para su gestión. En el presente estudio se ha analizado cuál ha sido el impacto del confinamiento estricto en los servicios y en la actividad de las entidades vinculadas a las ER. En el estudio han participado un total de 81 entidades ER en España. Los resultados mostraron que se ha producido un efecto negativo en el número de actividades y servicios que las entidades han podido prestar durante este periodo. Tanto debido a la eliminación de dichas actividades y servicios, como a los cambios que han debido realizarse para poder prestar los mismos. Palabras Claves: Confinamiento; Covid-19; Enfermedades Raras; asociaciones; tercer sector. The impact on activity of relatives and those affected with rare diseases during the Covid-19 lockdown in Spain Abstract: The Covid-19 pandemic has evolved into a health crisis with farreaching repercussions. Healthcare for rare diseases (RD) has been affected by the changes deriving from the measures put in place for such management. In this article we analyse the impact of a strict lockdown on the services and activity of those entities associated with such diseases. A total of 81 RD entities in Spain participated in the study. The results show a negative effect on the number of activities and services performed by these entities during this period of time, both as a consequence of eliminating such activities and services and also on account of the changes undertaken in order to carry them out. Keywords: Lockdown, Covid-19, rare diseases, associations, third sector. Acciones e Investigaciones Sociales. ISSN: 1132-192X, Núm. 42 (2021). Págs. 95 a 111 https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230 INTRODUCCIÓN En enero del 2020, la Organización Mundial de la Salud (OMS) emitió una alerta global declarando la COVID-19 como una emergencia de salud pública de importancia internacional (Ramírez- Pereira et al., 2020). El 11 de marzo del 2020, la OMS declaró la pandemia mundial. (CCST, 2020) debido a su alta transmisión y su gran velocidad de propagación (Márquez, 2020). Ahora bien, tal y como se indica en Coca et al. (2021), el principal problema relacionado con la gestión social, política y sanitaria es triple. Por un lado está la capacidad para generar muertes y problemas sanitarios en infectados, lo que supuso que una parte importante de la población tuviera que estar ingresada, durante un tiempo amplio, en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCIs). En segundo lugar estaría la mayor capacidad infectiva del virus SARS-CoV2 respecto a su predecesor SARS-CoV. En tercer lugar, se ha producido un problema generado por la existencia de personas asintomáticas con capacidad para transmitir el virus a otras personas. José Manuel Guerra Gema Esteban-Bueno Juan R. Coca https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230 Recibido: 18/06/2021 Aceptado: 23/09/2021 M4: El impacto sobre la actividad de las entidades de afectados y familiares de enfermedades raras durante el confinamiento por COVID-19 en España Acciones e Investigaciones Sociales. ISSN: 1132-192X, Núm. 42 (2021). Págs. 95 a 111 https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230 José Manuel Guerra Gema Esteban-Bueno Juan R. Coca 98 Acciones e Investigaciones Sociales. ISSN: 1132-192X, Núm. 42 (2021). Págs. 95 a 111 https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230 La pandemia de la COVID-19 se ha convertido en una crisis sanitaria, con repercusiones sociales, económicas, políticas, éticas, de género y cuidados. (Ramírez-Pereira et al., 2020). Los servicios de atención médica han afrontado un desafío estructural sin precedentes, en el que ha sido necesario desarrollar y encontrar métodos y técnicas para poder mantener de forma satisfactoria todo los servicios de salud. (Pérez Milian et al., 2020). A su vez, la sociedad ha respondido de un modo polarizado bien incrementando los aspectos sociales que generan comunidad, bien aumentando notablemente el individualismo (Coca y Roche, 2021). En esta situación, se han priorizado, la “telesalud” y la “teleconsulta” eliminando, por lo tanto, la presencialidad en las consultas médicas al ser realizadas de forma remota (Márquez, 2020). Estos cambios han precisado, además, que los profesionales sanitarios tuvieran que adaptarse a una nueva forma de trabajar y, en los usuarios del sistema de salud, ha impactado con diferentes grados de magnitud; especialmente en aquellos grupos más vulnerables (Ramírez-Pereira et al., 2020). Estos últimos, especialmente en el caso de las personas afectadas por enfermedades raras, se han visto afectados los servicios que reciben tanto por el Sistema sanitario público como lo que le son proporcionados gracias a las entidades del tercer sector. La pandemia de la COVID-19 ha tenido un impacto en las necesidades de los pacientes de enfermedades raras (ER). Las consecuencias de la pandemia se han unido a los muchos desafíos que habitualmente enfrentan estos pacientes, así como sus familias y cuidadores (Esteban-Bueno et al., 2021). Derivadas de la interrupción del acceso a la atención médica presencial y las terapias de rehabilitación, así como a la presencia de múltiples barreras psicológicas relacionadas tanto con el aislamiento como con el miedo a la infección por el SARS-CoV-2 al recibir atención en hospitales (Talarico et al., 2021). La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), en un comunicado de prensa (EURORDIS, 2020), ha expuesto que el 84% de las personas con alguna enfermedad rara ha sufrido pausas o interrupciones en su atención médica habitual desde el comienzo de la pandemia. Esta institución añade, además, que la pandemia ha exacerbado los retos diarios a los que se enfrentan estas personas e, incluso, ha incrementado los El impacto sobre la actividad de las entidades de afectados y familiares de enfermedades raras durante el confinamiento por COVID-19 en España 99 Acciones e Investigaciones Sociales. ISSN: 1132-192X, Núm. 42 (2021). Págs. 95 a 111 https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230 riesgos en sus vidas. En línea con esto, Chowdhury et al. (2021) y Baynam et al. (2020) indican que la mayor parte de las cirugías, de los trasplantes y de las terapias de rehabilitación programadas previamente (tanto logopédicas como fisioterapéuticas), se han cancelado o pospuesto. Chowdhury et al. (2021) afirman, además que, a lo largo de la pandemia, algunos centros hospitalarios, han cerrado temporalmente las unidades de enfermedades raras y, como resultado, los pacientes que solían recibir tratamientos en estas unidades han experimentando dificultades. A todo esto se une el estudio realizado en Hong Kong durante el 2020, según el cual, el estado de salud, médico y de rehabilitación, junto con la salud mental, durante la pandemia de COVID-19, tuvo una mayor incidencia y repercusión en los grupos de pacientes con cualquier nivel de dependencia en sus actividades cotidianas en comparación con el grupo de pacientes independientes (Chung et al., 2020). Estos resultados concuerdan con lo que se desprende del estudio de Schwartz et al. (2021) en pacientes con ER y sus cuidadores, el cual muestra que la mayoría de las personas que viven con una ER experimentaron interrupciones en la atención médica debido a la gestión de la pandemia. Estos estudios se han centrado principalmente en los servicios prestados desde los sistemas públicos. En el territorio español el análisis debe ser distinto debido a que incluso antes de la situación de pandemia, las necesidades de las personas por ER no se encuentran cubiertas, en la mayoría de los casos, por los sistemas socio-sanitarios públicos (FEDER/CREER, 2018). Siendo los propios afectados y sus familiares, a través de diferentes entidades de autoayuda que ellos crean y gestionan, las que prestan diferentes servicios de atención sanitaria y social al colectivo de las ER. Lo dicho, nos lleva a plantear una cuestión que no ha sido evaluada, hasta el momento, sobre el posible impacto que haya podido tener en las entidades que agrupan estos afectados y sus familias, las medidas que han adoptado para la gestión de la pandemia, y como los servicios que prestan han podido verse afectados. En este sentido, y dada la importancia de este tipo de servicios en el ámbito de las ER se plantea esta investigación con el objetivo de conocer cuál ha sido el impacto del confinamiento estricto sufrido en el territorio español en los servicios y funcionamiento de asociaciones y entidades vinculadas con estas entidades. José Manuel Guerra Gema Esteban-Bueno Juan R. Coca 100 Acciones e Investigaciones Sociales. ISSN: 1132-192X, Núm. 42 (2021). Págs. 95 a 111 https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230 METODOLOGÍA Procedimiento La presente investigación se ha realizado en colaboración con la SAMFYC (Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria) y la AEIASW (Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram), entidades que ha permitido implementar y difundir un cuestionario online con preguntas de carácter cuantitativo (estructurado) y cualitativo (semiestructurado) entre las numerosas OER (organizaciones de enfermedades raras) de todo el Estado. La recogida de estos cuestionarios se realizó durante el periodo de confinamiento estricto en España en 2020. Participantes Han participado en el estudio 81 entidades distribuidas por todo el territorio español, las cuales han remitido a través del formulario online creado para este estudio. El número de entidades participantes es satisfactorio, si tomamos como referencia que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene asociadas a 373 entidades. El año de fundación de dichas entidades oscila en el periodo 1980-89 (2 entidades); 1990-99 (22 entidades); 2000-09 (19 entidades) y 2010-19 (38 entidades). El número de socios activos (personas que pagan una cuota) oscila entre 0 a 639 (X=147). Un 32,1% tiene menos de 50 socios; un 16% tiene entre 50 y 99 socios; un 28,4% tiene entre 100 y 199 socios; un 12,4% tiene entre 200 y 400 socios; y un 11,1% tiene más de 400 socios. En cuanto al número de personas afectadas que forman parte de la entidad un 35,1% cuentan con menos de 50 personas afectadas; un 15,5% cuenta con entre 50 y 99 personas afectadas; un 19,5% cuenta con entre 100 y 199 personas afectadas; un 13% cuenta con entre 200 y 400 personas afectadas; y un 16,9% cuenta con más de 400 personas afectadas. En cuanto a los familiares de personas afectadas que pertenecen a la entidad un 29,6% cuentan con menos de 50 familiares; un 27,2% cuenta con entre 50 y 99 familiares; un 11,1% cuenta con entre 100 y El impacto sobre la actividad de las entidades de afectados y familiares de enfermedades raras durante el confinamiento por COVID-19 en España 101 Acciones e Investigaciones Sociales. ISSN: 1132-192X, Núm. 42 (2021). Págs. 95 a 111 https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230 199 familiares; un 19,8% cuenta con entre 200 y 400 familiares; y un 12,3% cuenta con más de 400 personas familiares. En cuanto al ámbito de actuación de las entidades participantes es local (2,5%), regional (37%); nacional (59,3%) e internacional (1,2%). RESULTADOS Talleres Uno de los aspectos que se analizó en el estudio, era cómo había podido afectar la situación de confinamiento a los talleres que se realizaban desde las entidades. Estos talleres son un conjunto de actividades, de diverso tipo, que buscan fomentar las capacidades de las personas que intervienen. Así, por ejemplo, el taller Makaton es una actividad que pretende fomentar la comunicación. Como se puede observar en la tabla 1, las entidades han tenido que adaptarse modificando ligeramente o de manera significativa su programa de talleres. Tabla 1. Talleres Makaton Habilidades sociales Emocional Auto-cuidado Estimulación cognitiva Se realiza sin cambios 0 4 5 4 1 Se realiza con ligeros cambios 0 5 13 8 2 Se realiza con cambios importantes 1 4 16 11 6 Ha dejado de realizarse 719 15 17 17 Ha comenzado a realizarse 1 5 9 7 2 Nunca se han realizado 56 33 16 24 39 Fuente: Elaboración propia. Si nos fijamos en la actividad preexistente, en el caso de los talleres de Makaton, de los 8 talleres que existían previamente al confinamiento 7 (87.5%) han dejado de realizarse y 1 se ha realizado pero con cambios importantes. En el caso de los talleres de habilidades sociales de los 32 existentes el 59,4% dejaron José Manuel Guerra Gema Esteban-Bueno Juan R. Coca 102 Acciones e Investigaciones Sociales. ISSN: 1132-192X, Núm. 42 (2021). Págs. 95 a 111 https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230 de realizarse; el 12,5% se realizó con cambios importantes; el 15,6% se realizó con ligeros cambios; y el 12,5% se mantuvo sin cambios. De los 45 talleres dedicados a desarrollo o gestión emocional el 33,3% dejaron de realizarse; el 35,6% se realizó con cambios importantes; el 28,9% introdujo ligeros cambios; y el 11,1% se mantuvo sin cambios. De los 40 talleres dedicados al autocuidado el 42,5% dejaron de realizarse; el 27,5% se realizó con cambios importantes; el 20% introdujo ligeros cambios; y el 10 % se mantuvo sin cambios. Finalmente, de los 26 talleres dedicados a la estimulación cognitiva el 65% dejaron de realizarse; el 23% se realizó con cambios importantes; el 8% introdujo ligeros cambios; y el 4% se mantuvo sin cambios. En esta situación también comenzaron a realizarse nuevos talleres (24 talleres) pero muy debajo de los que dejaron de realizarse (75 talleres). Programas de formación Una actividad con una fuerte implementación en las entidades son los programas de formación destinados a familiares y afectados, más del 60% de las entidades cuentan con dichos programas. En la tabla 2 se puede apreciar el impacto que en dichos programas ha producido la situación de confinamiento. Tabla 2. Programas de formación Formación a familiares Formación a afectados Se realiza sin cambios 4 4 Se realiza con ligeros cambios 911 Se realiza con cambios importantes 9 8 Ha dejado de realizarse 29 30 Ha comenzado a realizarse 2 3 Nunca se han realizado 19 16 Fuente: Elaboración propia. Resaltar que de los 51 programas de formación a familiares existentes el 57% se han dejado de realizar; el 17,6% se realizó El impacto sobre la actividad de las entidades de afectados y familiares de enfermedades raras durante el confinamiento por COVID-19 en España 103 Acciones e Investigaciones Sociales. ISSN: 1132-192X, Núm. 42 (2021). Págs. 95 a 111 https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230 con cambios importantes; el 17,6% se realizó con ligeros cambios; y el 7,8% se mantuvo sin cambios. De los 53 talleres dedicados a desarrollo o gestión emocional el 56,6 % dejaron de realizarse; el 15,1% se realizó con cambios importantes; el 20,8% introdujo ligeros cambios; y el 7,5% se mantuvo sin cambios. Frente a los 59 programas que se interrumpieron solo 5 nuevos comenzaron en este periodo. Intervenciones profesionales Se analizó cuál había sido el impacto en las intervenciones profesionales que se realizan desde las entidades. Como se puede apreciar en la tabla 3 se ha recogido información sobre lo que ha sucedido en las intervenciones logopédicas, psicológicas, de trabajo social y en los grupos de apoyo. Tabla 3. Intervenciones Logopédicas Psicológicas Trabajo Social Grupos de apoyo Se realiza sin cambios 213 15 14 Se realiza con ligeros cambios 418 17 11 Se realiza con cambios importantes 520 11 10 Ha dejado de realizarse 17 11 622 Ha comenzado a realizarse 1 3 1 5 Nunca se han realizado 38 13 24 13 Fuente: Elaboración propia. De la información recogida se extrae que de los 28 dispositivos de intervención logopédica el 60,7% se han dejado de realizar; el 17,9% se realizó con cambios importantes; el 14,3% se realizó con ligeros cambios; y el 7,1% se mantuvo sin cambios. De los 62 dispositivos de atención psicológica el 17,7% dejaron de realizarse; el 32,3% se realizó con cambios importantes; el 29% introdujo ligeros cambios; y el 21% se mantuvo sin cambios. De los 49 dispositivos de trabajo social el 12,25% se han dejado de realizar; el 22,4% se realizó con cambios importantes; José Manuel Guerra Gema Esteban-Bueno Juan R. Coca 110 Acciones e Investigaciones Sociales. ISSN: 1132-192X, Núm. 42 (2021). Págs. 95 a 111 https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230 Chung, C. C., Wong, W. H., Fung, J. L., Hong Kong, R. D., y Chung, B. H. (2020). Impact of COVID-19 pandemic on patients with rare disease in Hong Kong. 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