Campaña de concienciación sobre el Trastorno del Espectro Autista en la sociedad, estableciendo un plan de mejora en los servicios de Autismo Sevilla

Universidad de Sevilla Facultad de Ciencias de la Educación Grado en Pedagogía TRABAJO FIN DE GRADO CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN LA SOCIEDAD, ESTABLECIENDO UN PLAN DE MEJORA EN LOS SERVICIOS DE AUTISMO SEVILLA. AWARENESS CAMPAIGN ON AUTISM SPECTRUM DISORDER IN SOCIETY, ESTABLISHING AN IMPROVEMENT PLAN IN THE SERVICES OF AUTISMO SEVILLA. Autor: Francisco José Moreno Naranjo Tutor: Antonio José Camacho Herrera Sevilla, a 29 de mayo de 2023 2 RESUMEN En este trabajo de fin de grado se van a abordar diferentes elementos característicos del Trastorno del Espectro Autista, así como los diferentes tipos de TEA que existen, sus necesidades especiales, las adaptaciones en base a sus necesidades y la visión que hay sobre este trastorno en la sociedad. Por otro lado, se va a llevar a cabo un plan de mejora en los servicios que presta la entidad de Autismo Sevilla, concretamente en el departamento de Ocio y Deporte, así como en Respiro Familiar con el objetivo de que las personas con TEA puedan progresar en cuanto a sus habilidades sociales, sus habilidades comunicativas y en el desarrollo emocional. Por último, lo que se pretende también con este proyecto es, concienciar a la sociedad sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), a través de diferentes publicaciones que se difundan en algunos medios de comunicación como son las redes sociales, con el objetivo de visibilizar este trastorno, y la inclusión de las personas diagnosticadas con TEA. PALABRAS CLAVES: Trastorno del Espectro Autista (TEA), concienciación, inclusión, adaptaciones, necesidades, sociedad. ABSTRACT In this final degree project, different characteristic elements of the Autism Spectrum Disorder will be addressed, as well as the different types of ASD that exist, their special needs, the adaptations based on their needs and the vision that exists about this disorder in society. On the other hand, an improvement plan will be carried out in the services provided by the entity Autismo Sevilla, specifically in the Leisure and Sports department, as well as in Family Respite with the aim that people with ASD can progress in terms of their social skills, communication skills and emotional development. Finally, what is also intended with this project is to raise awareness in society about the Autism Spectrum Disorder (ASD), through different publications that are disseminated in some media such as social networks, with the aim of making visible this disorder, and the inclusion of people diagnosed with ASD. KEY WORDS: Autism Spectrum Disorder (ASD), awareness, inclusion, adaptations, needs, society. 3 ÍNDICE 1. Justificación del proyecto……….…………………………………………………………...4 2. Objetivos ……..……………………………………………………………………………...4 2.1. Objetivos generales ……..…………………………………………………………4 2.2. Objetivos específicos……………………………………………………………....5 3. Fundamentación Teórica …………………………………………………………………….5 3.1. Concepto de Trastorno del Espectro Autista…….…………………………………5 3.1.1. Detección del Trastorno del Espectro Autista .…………………………..6 3.1.2. Tipos de Trastorno del Espectro Autista ………………………………...7 3.1.3. Dimensiones del Trastorno del Espectro Autista ………………………..8 3.1.4. Características generales de las personas con TEA…………………….10 3.1.5. Necesidades detectadas en las personas con TEA………………………11 3.2. Información sobre las familias de personas diagnosticadas con TEA……………12 3.3. El Trastorno del Espectro Autista en el ámbito escolar…………………………..12 3.4. Imagen que tiene la sociedad respecto al Trastorno del Espectro Autista..............13 3.5. Difusión de información sobre el Trastorno del Espectro Autista ……………….15 4. Descripción del proyecto…………………………………………………………………...17 4.1. Destinatarios y participantes……………………………………………………...17 4.2. Temporalización.…………………………………………………………………17 4.3. Finalidad………………………………………………………………………….18 5. Desarrollo del proyecto…………………………………………………………………….19 6. Propuesta de intervención ………………………………………………………………….19 6.1. Contextualización………………………………………………………………...19 6.2. Objetivos …………………………………………………………………………20 6.2.1. Objetivos generales……………………………………………………..20 6.2.2. Objetivos específicos…………………………………………………...20 6.3. Metodología ……………………………………………………………………...20 6.4. Técnicas e instrumentos de recogida de información …………………................21 6.5. Descripción de las sesiones de actividades ………………………………………23 6.6. Evaluación de la propuesta……………………………………………………….34 6.7. Análisis de los resultados ……………..………………………………………….35 7. Conclusiones …………………………………….………………………………………....35 7.1. Valoración general .………………………………………………………………35 7.2. Validez de los objetivos…………………………………………………………..36 7.3. Limitaciones .…………………………………………………………………….36 7.4. Futuras líneas de investigación …………………………………………………...36 8. Referencias bibliográficas …………………………………………………...……………..37 Anexos ………………………………………………………………………………………..41 Anexo I: Transcripciones de las entrevistas realizadas………………………………………..41 Anexo II: Cuestionario El “TEA” en la sociedad actual……………………………………..48 Anexo III: Escala de valoración para las actividades de Autismo Sevilla…………………….49 Anexo IV: Análisis de los resultados obtenidos del cuestionario……………………………..51 Anexo V: Publicaciones sobre el TEA en las redes sociales………………………………..66 4 1. JUSTIFICACIÓN DEL PROYECTO En este proyecto se va a llevar a cabo un aprendizaje-servicio, en relación con la entidad de Autismo Sevilla en primer lugar, debido a la estrecha relación que guardo con esta entidad. Se considera que el Trastorno del Especto Autista (TEA), aún en la actualidad sigue siendo un trastorno muy desconocido para todos y todas, y cada vez considero que debe resultar de gran interés e importancia de cara al compromiso como profesionales de la educación con la sociedad. Esta entidad funciona desde hace más de cuarenta años, dado que se creób el 16 de marzo del año 1978. La finalidad es defender los derechos de las personas diagnosticadas con TEA, prestando ayuda, no solo a los usuarios de la entidad, sino también a sus familiares. De modo que, las tareas realizadas por los profesionales de la asociación van destinadas a las personas diagnosticadas con TEA, asíb como a sus familiares y personas en riesgo de padecer este trastorno (Autismo Sevilla, 2018a). En el ámbito educativo, se ha estimado un tema significativo para la formación que reciben los pedagogos/as, dado que Autismo Sevilla se ajusta a la hora de trabajar en la inclusión de personas que han sido diagnosticadas con TEA, siendo este trastorno, al igual que otros muchos, uno de los ámbitos profesionales en los que pueden trabajar los pedagogos/as. Asimismo, las personas que padecen algún tipo de autismo han sido consideradas como personas excluidas socialmente en bastantes ocasiones, por lo que, con el presente proyecto para el trabajo de fin de grado, se pretende visibilizar a las personas con TEA, fomentando consciencia en la sociedad favoreciendo inclusión de las personas con TEA. Del mismo modo, este tipo de entidades suelen ofrecer varios de cursos formativos que resultan de gran interés a muchas personas, independientemente de si tengan relación con sus estudios universitarios o no. Estos cursos formativos resultan ser muy útiles para quienes realizan estudios relacionados con el TEA. 2. OBJETIVOS DEL PROYECTO Los objetivos que se pretenden conseguir con la realización de este proyecto se clasifican en objetivos generales y específicos. 2.1. Objetivos generales • Establecer un plan de mejora para la entidad de Autismo Sevilla en cuanto a las diferentes actividades que en la misma se desarrollan. 5 • Ofrecer una mayor concienciación y sensibilización hacia la sociedad, visibilizando y favoreciendo la inclusión de personas con Trastorno del Espectro Autista en ella. 2.2. Objetivos específicos • Reconocer las funciones que se desempeñan con personas con TEA en la asociación de Autismo Sevilla. • Formular actividades para llevarlas a cabo en personas con TEA. • Dar una mayor visibilidad sobre las personas con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. • Descubrir las barreras que se encuentran diariamente las personas que padecen TEA. • Concienciar a la sociedad sobre la inclusión de personas con TEA. 3. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA 3.1. Concepto de Trastorno del Espectro Autista El término de autismo tiene su origen en Grecia, procediendo en este caso de eaftismos, lo cual se traduce como una persona que se encuentra encerrada consigo misma (Veneziale, 2012). “El autismo es una de las patologías más enigmáticas que se presentan en la infancia, tanto para el discurso médico científico como para el discurso psicoanalítico y otras disciplinas terapéuticas” (Lago, 2012, p.117). Otra de las definiciones sobre el concepto de Trastorno del Espectro Autista, se basa en que, el TEA es un trastorno que afecta al neurodesarrollo de las personas que lo padecen, siendo uno de los trastornos mentales más delicados y peligrosos (pla d´atenció integral TEA, 2012). Como afirman Villanueva y Brun (2008), el Trastorno del Espectro Autista aparece en los primeros meses de vida del niño/a, de forma crónica, ya que acompaña a la persona durante toda su vida, viéndose afectadas algunas áreas de la persona que lo padece, entre las que destacan la conducta, la comunicación y el modo de establecer relaciones sociales con los demás. Por otro lado, tal y como muestra Garza (2006) el TEA es un trastorno que padecen 16 de cada 10.000 personas. Actualmente, sigue sin conocerse la causa de este trastorno en las personas que lo padecen, pero con los estudios realizados sore ello, sí queda claro que el autismo es considerado como una anomalía en el desarrollo cerebral de la persona. En mayor medida, 6 la persona que tiene autismo cuenta con ese síndrome desde su nacimiento, y suele diagnosticarse cuando el niño/a tiene 3 años, aunque comienza a detectarse a partir de los 18 meses. La persona con Trastorno del Espectro Autista suele mostrar algunas conductas concretas, entre las que destacan las conductas reiteradas y con un patrón inflexible. Asimismo, en cuanto al significado de Trastorno del Espectro Autista (TEA), hay que tener en cuenta que la expresión espectro se refiere a la diversidad en cuanto a los síntomas, conjeturas y niveles que los niños/as con TEA muestran durante su desarrollo (Instituto Nacional de la Salud Mental, 2014). Conociendo todo esto, es importante saber que el TEA, trata de un trastorno en el desarrollo madurativo del cerebro de la persona, pero no se trata de una enfermedad, dado que no existe ningún fármaco que pueda curarlo, siendo un síndrome que dura toda la vida de la persona que lo padece. Este trastorno afecta a diferentes áreas, entre las que destacan el área de la comunicación, ya que las personas con TEA suelen tener mucha dificultad a la hora de establecer una comunicación con otras personas, ya sea comunicación verbal o no verbal. Otra de las áreas afectadas es la social, puesto que son personas que no suelen relacionarse con otras personas, sobre todo con sus iguales, mostrándose inflexibles a los cambios, necesitan seguir una rutina, ya que suelen poseer un pensamiento muy concreto y poco abstracto. También afecta al área afectiva, dado que suelen ser personas que no expresan con claridad sus emociones y sentimientos (Garza, 2006; Benites, 2010; y Paula-Pérez y Artigas-Pallarés, 2014). 3.1.1. Detección del Trastorno del Espectro Autista A la hora de realizar un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, atendiendo a Yunta et al. (2006) se recomienda que ese diagnóstico se lleve a cabo en edades tempranas, ya que, de este modo, no solo se logra detectar qué niño/a tiene algún tipo de autismo, sino que además se puede percibir si algún niño/a tiene alguna probabilidad de padecerlo, e inmediatamente poder realizar una intervención multidisciplinar Además, hay varias investigaciones que tratan el diagnóstico del TEA, a través de los cuales se ha evidenciado que, realizando evaluaciones desde edades tempranas a los niños y niñas que muestran alguna característica del Trastorno del Espectro Autista, se logra agilizar la realización de diagnósticos más tempranos, algo que hace posible que se lleven a cabo intervenciones desde edades tempranas, sin necesidad de llegar a los 3 años de edad, siendo esta la edad en la que, desde hace bastante tiempo, se viene diagnosticando el TEA en los niños/as que lo padecen. 7 En cuanto a marcadores biológicos, tras varios estudios e investigaciones que han sido desarrolladas, no se ha logrado conocer la existencia de ningún marcador biológico que determine el motivo por el que una persona es detectada con Trastorno del Espectro Autista. Sin embargo, sí existen datos acerca de diferentes conductas o rasgos que pueden mostrar los niños/as con riesgo de padecer TEA, desde edades muy tempranas, incluso antes de cumplir el primer año de vida. Estos rasgos o características en el comportamiento de niños/as que pueden padecer este trastorno, se denominan marcadores conductuales. Asimismo, sí que podría llevarse a cabo un diagnóstico antes de que el niño/a cumpla los dos años de vida, a través de evaluaciones desarrolladas por profesionales, a pesar de que, algunos rasgos conductuales como pueden ser las dificultades para establecer relaciones sociales o la falta de adquisición de habilidades comunicativas suelen notarse a partir de los dos años de vida, acentuándose a los 3 años. En el caso del Síndrome de Asperger, su detección suele darse a partir de los 3 años, ya que es a partir de este momento, cuando comienzan a hacerse visibles y notables algunos rasgos y características en la conducta, típicas de una persona con TEA. Sin embargo, no siempre el diagnóstico es a esa edad, sino que puede darse a edades superiores (Yunta et al., 2006). 3.1.2. Tipos de TEA No existe un único tipo de TEA. El Trastorno del Espectro Autista, se muestra a través de diferentes tipos de autismo y, para ello, algunos autores como Croen (2010) y Vázquez- Villagrán et al. (2017), muestran los diferentes tipos de TEA que existen: • Trastorno Autista. Es un trastorno que se detecta en niños/as que suelen presentar dificultades a la hora de comunicarse con las demás personas, además de que cuentan con una gran dificultad en el momento de establecer una comunicación (verbal y no verbal). Asimismo, la persona que padece Trastorno Autista suele emitir conductas muy repetitivas. En cuanto a la capacidad intelectual de las personas que padecen este trastorno, puede variar, ya que no en todos los casos es la misma, siendo en algunos casos más escasa y en otros más elevada. • Síndrome de Asperger. En este caso, las personas que padecen Síndrome de Asperger no suelen mostrar dificultad a la hora de establecer una comunicación verbal con las demás personas. En cuanto a la capacidad intelectual de estas personas, puede ser muy elevada y con ello estas personas pueden llegar a ser muy inteligentes. Sin embargo, sí se ve afectada el área de las relaciones sociales, además de caracterizarse por ser 8 personas que se interesan por algunos aspectos muy concretos y que resultan muy poco frecuentes en personas de su misma edad que no padecen este síndrome. • Trastorno Generalizado del Desarrollo no Específico de otra Manera. En este caso, este trastorno guarda relación con el autismo en algunos aspectos como la dificultad para establecer relaciones sociales, además de que también suelen ser personas que se interesan por algunos temas en concreto. A pesar de estas similitudes con el autismo, hay que reconocer que, los niños/as que no poseen este trastorno, cuentan con un menor grado de inconvenientes que los niños/as que presentan trastorno autista. Además de los tres tipos de TEA que se han mencionado y desarrollado anteriormente, la autora García (2016), agrega otros dos tipos de TEA: • El Trastorno de Rett. Este trastorno, suelen padecerlo generalmente más mujeres que hombres, considerándose un trastorno de carácter genético. Afecta a varias áreas de la persona que presenta este trastorno, tales como la comunicación o las relaciones sociales, además de que la capacidad intelectual de estas personas se ve afectada con mayor gravedad. • El Trastorno Desintegrativo de la Niñez. Los niños/as que sufren este trastorno suelen olvidar algunos aspectos y cuestiones que han ido aprendiendo anteriormente, algo que les afecta a niveles intelectuales. Además, las personas que lo padecen cuentan con escasa estabilidad emocional, presentando un modelo conductual más rígido e inflexible que el de niños/as con trastorno autista. 3.1.3. Dimensiones del Trastorno del Espectro Autista El TEA cuenta con diferentes dimensiones, concretamente con un total de seis, las cuales se caracterizan por varios rasgos, tal y como muestra Cáceres (2017): • Trastornos cualitativos de la relación social: esta dimensión se basa en un distanciamiento por parte de las personas diagnosticadas con algún tipo de TEA, dado que son personas que tienden a aislarse del resto y, en muchas ocasiones, dependiendo del tipo y el grado de TEA que posean esas personas, no saben diferenciar entre lo que son las personas y las cosas. En el caso de los niños/as con TEA, suelen contar con una 9 mayor dificultad a la hora de relacionarse o establecer relaciones sociales con sus iguales. • Trastornos centrados en las funciones comunicativas: En este caso, se caracterizan por una escasa comunicación con las demás personas, ya que muchas personas diagnosticadas con TEA, no cuentan con habilidades comunicativas adquiridas tanto verbales como no verbales, por lo que suelen comunicarse con personas cercanas a su entorno y con los profesionales, a través de instrumentos como agendas, pictogramas, imágenes reales, y en alguna ocasión mediante algún tipo de gesto, aunque estos suelen aplicarlos más a la hora de querer expresar algo concreto. • Trastorno del lenguaje en los TEA: se caracteriza por un mutismo funcional o total, dado que generalmente solo suelen emitir sonidos para comunicarse, pero no frases compuestas. Además, el lenguaje que poseen aquellas personas con TEA que resultan verbales, suele estar basado en palabras sueltas, aunque en algunos casos, pueden crear una frase de manera espontánea, pero sin llegar a establecer una conversación o un diálogo fluido. • Trastornos y limitaciones en la imaginación de las personas diagnosticadas con TEA: Se caracterizan por un escaso juego simbólico, además de contar con una imaginación muy escasa, dado que estas personas suelen realizar tareas funcionales de carácter muy básico, teniendo todo muy estructurado y organizado, lo que incita a que todo lo que hacen sea muy repetitivo. Otra de las características que tienen estas personas, es la dificultad a la hora de diferenciar entre aquello que se considera que está bien y lo que está mal, además de diferenciar aquello que es ficticio de lo que es real. Asimismo, lo que ellos/as consideran como ficción suele resultar muy complejo de comprender para otras personas, y las personas con TEA hacen uso de esa ficción para aislarse a nivel social. • Trastornos en la flexibilidad: Como ya se ha mencionado anteriormente, las personas con TEA se caracterizan por movimientos corporales muy escuetos, donde abunda el “aleteo” y el “balanceo”. Suelen ser personas muy inflexibles, debido a que, necesitan tenerlo todo muy estructurado, y suelen establecer rutinas diarias para sentirse bien. 16 Asimismo, las personas diagnosticadas con TEA, sobre todo en edades tempranas y adolescentes, sienten un gran interés por las TIC, ya que gracias a los instrumentos tecnológicos que tenemos a nuestro alcance hoy en día, tales como ordenadores, tablets, libros interactivos, teléfonos móviles, entre otros, se fomenta una mayor estimulación multisensorial en las personas de este colectivo (Sanromá-Giménez et al., 2017). Las redes sociales, se han convertido en uno de los medios en cuanto a la trasmisión de información más importantes, puesto que es un medio a través del cual, se consiguen visibilizar muchas temáticas y, con ello, se causa la influencia que se desea en las personas que visualizan ese contenido que se muestra. “El incremento en el uso de estas redes está generando cambios en la forma en que las personas se relacionan, ya que hoy en día se tiene una comunicación más directa y se cuenta con una participación más activa” (Aroca, 2015; en Carretón-Ballester y Lorenzo-Sola, 2018, p. 220). A pesar de que, no se da la suficiente difusión sobre datos acerca del Trastorno del Espectro Autista, es cierto que, hay un momento en el año, en el que más información y datos se difunden en cuanto a este trastorno. Esto se debe al día 2 de abril, ya que este día es conocido internacionalmente como Día Mundial del Autismo. Es en ese día, personas reconocidas en el mundo, famosos/as, y muchos profesionales, acuden a diferentes medios de comunicación, ya sean de radio, televisivos o a través de las redes sociales y la prensa, lanzando mensajes para concienciar a la sociedad sobre el Trastorno del Espectro Autista (Dangelo Martínez, 2016). Asimismo, a nivel nacional, todos los años, en este reconocido día para el Autismo, se realiza una campaña de concienciación sobre el TEA, enfocada cada año en diferentes demandas que surgen en la sociedad. Concretamente, todas estas campañas de concienciación sobre el Autismo son diseñadas, llevadas a cabo y difundidas por la conocida Confederación de Autismo de España, así como por Autism Europe. Estas campañas se pueden llevar a cabo gracias a la financiación que ofrece la Fundación ONCE y el Ministerio de Derechos Sociales (Confederación Autismo España, 2020). Las diferentes comunidades autónomas, también suelen lanzar campañas de concienciación sobre el autismo, enfocadas a los intereses y necesidades que cada una de ellas considere más oportuno en ese momento, pero todas las campañas persiguen el mismo objetivo, que en este caso es hacer visible y ampliar el conocimiento con información importante y necesaria sobre el Trastorno del Espectro Autista. En el caso de Andalucía, es la Federación Autismo 17 Andalucía, la que se encarga de elaborar y llevar a cabo algunas campañas para sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre el TEA. En esta Federación de Autismo en Andalucía, se crea una campaña que recibe el nombre Una de Cada Cien, con el objetivo de hacer cada vez menor el desconocimiento que aún tiene gran parte de la sociedad sobre el Trastorno del Espectro Autista (Federación Andaluza de Padres con Hijos con Trastornos del Espectro Autista, 2021). 4. DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO A continuación, van a mostrarse diferentes epígrafes en los que se va a ofrecer información concreta y detallada sobre el proyecto. 4.1. Destinatarios del proyecto y número de participantes El presente proyecto va dirigido a la entidad de Autismo Sevilla, debido a que, se va a establecer un plan de mejora que ha sido diseñado para esta entidad, concretamente para el departamento de Ocio y Deporte, aunque indirectamente también va dirigida a cada una de las personas que forman parte de ella, ya sean a los propios trabajadores, a las personas diagnosticadas con TEA y a sus familiares. Asimismo, este proyecto va destinado al resto de la sociedad a nivel general, ya que se pretende concienciar y sensibilizar a todas las personas sobre el TEA a través de las redes sociales. La cifra total de las personas que van a participar en este proyecto, teniendo presente que el plan de mejora que se establece va dirigido a la entidad de Autismo Sevilla, el número de participantes es de 222 personas entre profesionales y trabajadores, así como voluntarios/as, ya que son 120 personas quienes ejercen el voluntariado en la entidad (Autismo Sevilla 2018b). 4.2. Temporalización En cuanto a la temporalización de las actividades que han sido mejoradas, así como las actividades que se han incluido nuevas para llevarlas a cabo en las sesiones del plan de mejora de Autismo Sevilla, cuentan duración total de 1 hora y 30 minutos cada una de ellas. Todas las actividades relacionadas con Ocio y Deporte se llevan a cabo durante la semana de lunes a viernes, en horario de tarde comprendido entre las 16:00 y las 20:00 horas, a lo largo de todo el curso 2022/2023, que abarca desde septiembre de 2022 hasta junio de 2023. Estas actividades van a ser: Nos movemos bajo el agua; Practicando multideportes; Senderismo fitness; 18 Aprendiendo a cocinar; ¿Nos tomamos un café?; Aprendiendo a montar en bicicleta; ¿Me imitas?; Creando pictogramas. Imagen 1 Horario de actividades de Ocio y Deporte para el plan de mejora de Autismo Sevilla. Fuente: Elaboración propia. En cuanto a las sesiones de Respiro familiar tales como: Individualizamos la atención; Campamentos de “Respiro Familiar, no cumplen este horario, dado que los campamentos se celebran en los meses de julio y agosto, son 5 en total y cada uno de ellos tiene una duración de 7 días completos. Por otro lado, “Individualizamos la atención” tampoco sigue el horario mostrado en la tabla anterior, dado que este servicio tiene una duración de 1 hora y 30 minutos, pero no sigue una estructura horaria, dado que esto va a depender de las necesidades de las personas con TEA y las familias que demanden esta atención. 4.3. Finalidad que se va a obtener con este proyecto La finalidad que se pretende conseguir con este proyecto es lograr un plan de mejora hacia la entidad de Autismo Sevilla, realizando un análisis de las actividades y tareas que se llevan a cabo dentro de la propia entidad, focalizados en los departamentos de Ocio y Deporte, así como de Respiro Familiar, para que, posteriormente se puedan mejorar todos aquellos aspectos que se consideren necesarios en los servicios que se prestan a personas con TEA. Del mismo modo, se persigue concienciar a la sociedad sobre este trastorno, a través de publicaciones que se 19 difunden en las redes sociales, con el objetivo de visibilizar este trastorno y llegando al mayor número de personas posibles. 5. DESARROLLO DEL PROYECTO Para la realización de este proyecto, en primer lugar, se ha llevado a cabo una búsqueda de bibliografía, donde se han obtenido diferentes artículos científicos, documentos y libros que tratan la temática en cuestión, en este caso sobre el Trastorno del Espectro Autista”. Posteriormente, se ha realizado una lectura de cada uno de los documentos y libros seleccionados anteriormente, con el objetivo de contrastar y extraer toda la información relevante acerca del TEA. Asimismo, se ha realizado una propuesta de mejora hacia los servicios que ofrece la entidad de Autismo Sevilla, con el objetivo de ofrecer una serie de propuestas renovadoras y creativas, para conseguir una mayor calidad y eficacia en cuanto a las actividades que se llevan a cabo con personas diagnosticadas con TEA. Por otra parte, se ha llevado a cabo una campaña de sensibilización y concienciación sobre el Trastorno del Espectro Autista, donde se va a ofrecer información y datos reales del TEA, fomentando así más visibilidad del Autismo en la sociedad. El medio de difusión para esta campaña, serán las redes sociales, ya que estas están al alcance de un gran número de personas. 6. PROPUESTA DE INTERVENCIÓN 6.1. Contextualización Esta propuesta se ha diseñado para llevarla a cabo con personas con Trastorno del Espectro Autista que acuden a la entidad de Autismo Sevilla. Dicha entidad trabaja con personas diagnosticadas con algún tipo de TEA, con el objetivo y la finalidad de poder integrar a estas personas en los diferentes ámbitos de la vida, facilitándoles su día a día, realizando las adaptaciones pertinentes en cada uno de los casos, teniendo en cuenta las necesidades y características de cada persona. En este caso, Autismo Sevilla, cuenta con una serie de actividades que se llevan a cabo en diferentes departamentos, y en este caso, este proyecto va enfocado a la mejora de las adaptaciones en cuanto a las actividades que se llevan a cabo en algunas áreas concretas como la de Ocio y Deporte, así como en Respiro Familiar, dentro de los servicios que ofrece la propia entidad a las personas con TEA y a sus familiares. 20 6.2. Objetivos 6.2.1. Objetivos generales • Llevar a cabo un Plan de Mejora en las actividades desarrolladas en los departamentos de Ocio, Deporte y Respiro Familiar de la entidad de Autismo Sevilla. 6.2.2. Objetivos específicos • Formular actividades para llevarlas a cabo con personas con TEA. • Detectar las barreras que se encuentran diariamente las personas con TEA. • Facilitar el día a día a las personas diagnosticadas con TEA. • Incluir a las personas con TEA en la sociedad. 6.3. Metodología La metodología que se va a llevar a cabo con este proyecto de intervención, será una metodología a través de la cual se pretende mejorar el aprendizaje y desarrollo de las personas diagnosticadas con TEA, haciendo uso fundamentalmente de estrategias metodológicas como el descubrimiento guiado por parte de los profesionales, así como la resolución de problemas, estando todos estos estilos metodológicos encasillados en una “técnica innovadora”, ya que lo que realmente resulta interesante en este proyecto, es que las personas con TEA sean protagonistas en el proceso de aprendizaje-servicio que se ofrece dentro de entidades como Autismo Sevilla. También es importante hacer uso de una metodología basada en estilos cooperativos y que sea participativa, dado que también se pretende desarrollar y fortalecer el trabajo en equipo, en este caso el trabajo entre profesionales, usuarios con TEA y familias. De este modo, teniendo en cuenta que para Gallardo et al. (2015) la técnica innovadora está formada por una serie de estilos metodológicos también innovadores que proporcionan un aprendizaje activo, en este proyecto se hace uso de “técnica innovadora”, puesto que las diferentes actividades que se van a modificar para establecer un plan de mejora en las áreas de Ocio y Deporte, así como en Respiro Familiar de la entidad Autismo Sevilla, cuentan con estilos metodológicos que aportan a un aprendizaje y desarrollo plenamente activo. Los estilos metodológicos de lo que se hace uso en la técnica innovadora de este proyecto son los siguientes: 21 La resolución de problemas, dado que se va a plantear diferentes situaciones en las que los profesionales de Autismo Sevilla, los usuarios con TEA y las familias, van a ser los participantes activos que van a descubrir cohesionadamente la solución más adecuada para las circunstancias que vayan (D’ Zurilla, 1986/1993 et al., cit. en Bados y García, 2014). Además de esto, hay otros autores como Juidías y Rodríguez (2007) que afirman que, deben llevarse a cabo cuatro pasos esenciales para la resolución de problemas: 1. Se debe reconocer la problemática en cuestión. 2. Plantear una solución ante esta problemática. 3. Se debe llevar a cabo esa solución. 4. Finalmente ver si era la más adecuada o no (Juidías y Rodríguez, 2007). Descubrimiento guiado, es otro de los estilos cooperativos ya que el/la profesional es el/la encargado/a de guiar la actividad para que los participantes, en base a sus intereses y necesidades, pueda resolver las diferentes situaciones que se plantean durante el proceso, para poder resolver situaciones que se les plantee con la ayuda del profesional. Atendiendo también a Thornbury (1999) dentro del artículo de Almeida (2012), se ofrece una perspectiva de esta técnica metodológica enfocada a todas las personas que participan en este proyecto, garantizando un proceso de enseñanza-aprendizaje y aprendizaje-servicio, que se caracterice por ser participativo para todos los agentes implicados. (Saumell, 2011, en Almeida, 2012, p. 6). Estilos cooperativos, puesto que, tal y como afirma Fernández (2016) consiste un el trabajo en equipo con la finalidad de conseguir los objetivos propuestos en las actividades que se desarrollan en las sesiones. Concretamente, en este proyecto van a ponerse en prácticas estilos cooperativos, dado que se va a realizar un trabajo en equipo por parte de los profesionales, trabajadores de Autismo Sevilla, personas diagnosticadas con TEA y las familias de estas personas. 6.4. Técnicas e instrumentos utilizados para la recogida de información Son varios los instrumentos que van a utilizarse para la recogida de datos en este proyecto. En primer lugar, se van a ejecutar varias entrevistas a algunos profesionales que trabajan en la entidad de Autismo Sevilla. 22 Con la realización de estas entrevistas, se pretende conocer más información acerca de la realidad que se lleva a cabo en Autismo Sevilla, teniendo en cuenta aspectos importantes para poder llevar a cabo un plan de mejora mediante una intervención apropiada. Con la recogida de información a través de las entrevistas realizadas, se pretende conocer las dificultades, barreras y necesidades que muestran los profesionales de la entidad de Autismo Sevilla. Las entrevistas que se van a realizar están previamente estructuradas y organizadas, dado que, antes de llevar a cabo las entrevistas, se han prefijado las cuestiones que se van a tratar, para que todo transcurra con la mayor fluidez posible, dejando clara la información que se desea conocer. Se ha decidido hacer uso de la entrevista como instrumento de recogida de datos, por el motivo de que, se crea un acercamiento más directo, creando un clima de confianza entre quien realiza el entrevistador y la persona que está siendo entrevistada. Asimismo, esta técnica es considerada como una de las más adecuadas, ya que con ella se puede obtener una mayor información y más detallada sobre lo que se pretende conocer de la entidad. Además, la entrevista resulta ser una técnica a través de la cual, la persona que está investigando acerca de una temática concreta, pretende recoger información de forma oral y personalizada (Torrecilla, 2006). Las entrevistas realizadas a profesionales de Autismo Sevilla se encuentran transcritas en el Anexo I. Además de la entrevista, se ha utilizado otro instrumento para la recogida de información. En este caso se ha elegido el cuestionario, a través del cual se va a recoger información sobre el conocimiento que tiene la sociedad sobre el Trastorno del Espectro Autista, y las personas que lo padecen, así como diferentes propuestas de mejoras que plantean para facilitar la vida a las personas con TEA. Las preguntas que se van a realizar en los cuestionarios van a ser mixtas, dado que van a aparecer preguntas cerradas para obtener respuestas más concretas acerca del TEA, así como preguntas abiertas donde se deja que las personas que van a rellenar dicho cuestionario, puedan expresar su opinión con mayor libertad. Atendiendo a García Muñoz (2003), el cuestionario resulta ser un instrumento de recogida de información adecuado, ya que permite recoger la información que desea por parte del investigador de un modo cualitativo y también cuantitativo. De este modo, son varias las ventajas que se obtienen al realizar los cuestionarios, ya que información que se pretende conocer no se da de un modo personal, debido a que los cuestionarios so anónimos y eso permite 23 que las personas puedan expresarse libremente, mientras que en la entrevista las preguntas se realizan de forma personal y ello puede cohibir a los entrevistados y con ello no se sientan libres a la hora de expresar toda la información que deseen. La difusión del cuestionario que se va a realizar será mediante correo electrónico, mediante aplicaciones como WhatsApp, así como mediante redes sociales. En este caso, el cuestionario se muestra en el Anexo II. Por último, otro de los instrumentos que se ha seleccionado para recoger información sobre las actividades que se desarrollan en el área de Ocio y Deporte, así como de Respiro Familiar en la entidad de Autismo Sevilla, sería una escala de valoración tipo Likert, a través de la cual se va a poder llevar a cabo una evaluación de cada una de las actividades, con el objetivo de diseñar propuestas de mejora en base a necesidades detectadas en los datos recogidos a través de esta escala. En este caso, la escala de valoración se ha diseñado con una serie de ítems que se encasillan en algunas categorías importantes, tales como: voluntarios/as, profesionales de la entidad, comunicación entre los miembros de la entidad, actividades realizadas, y la atención que se ofrece a las personas con TEA. Cada uno de los indicadores va a valorarse en una escala que va desde 1 (totalmente en desacuerdo), hasta 5 (totalmente de acuerdo). La escala realizada se muestra en el Anexo III. 6.5. Descripción de las sesiones de actividades Tabla 1 Sesión 1: Aprendiendo a montar en bicicleta SESIÓN 1: APRENDIENDO A MONTAR EN BICICLETA OBJETIVOS • Formular actividades para llevarlas a cabo con personas con TEA. • Detectar las barreras que se encuentran diariamente las personas con TEA. • Facilitar el día a día a las personas diagnosticadas con TEA. • Incluir a las personas con TEA en la sociedad. CONTENIDO Los contenidos que se van a trabajar en esta actividad son: • Adquisición de habilidades como el equilibrio. • Aprendizaje para manejar la bicicleta. • Vínculos positivos y de confianza con los iguales. METODOLOGÍA La metodología que se va a llevar a cabo es activa y participativa, haciendo uso de los siguientes estilos metodológicos: Resolución de problemas; Descubrimiento guiado; Estilos cooperativos. DESARROLLO DE LA ADAPTACIÓN DE LA ACTIVIDAD Esta actividad, consiste en enseñar a las personas con TEA a montar en bicicleta, para que puedan salir a dar un paseo en bicicleta en sus ratos libres junto a sus familiares. Para ello, se llevan a cabo algunos ejercicios que se basan en mostrar a las personas con TEA las habilidades básicas para montar en bicicleta, tales como 24 el pedaleo, hasta conseguir que los niños/as adquieran un manejo en estas habilidades, puesto que, realmente son necesarias para que puedan montar en bicicleta y, en el caso de las personas que van más avanzadas, se realiza una ruta por avenidas con carril habilitado para la conducción de bicicletas. En cuanto a los aspectos a mejorar en esta actividad, es importante la adaptación de estos ejercicios a las características y necesidades de cada niño/a con TEA, dado que no todas las personas cuentan con las mismas habilidades ni con las mismas facilidades a la hora de manejar algunos de estos ejercicios. Todos los ejercicios que se realizan en esta sesión deben seguir un progreso en cuanto el nivel de complejidad. De modo que, deben ir adaptándose las características y a las necesidades de cada persona, teniendo en cuenta las destrezas y habilidades que posee cada una de ellas. Por último, se propone que las familias asistan al menos a alguna sesión de las que se llevan a cabo cada mes, para que compartan es tiempo con sus hijos/as, y se fomente un punto de unión entre el voluntariado y profesionales, las familias y las propias personas con TEA. Al mismo tiempo, en el caso de aquellas personas que han adquirido un nivel más avanzado y saben montar en bicicleta, es aún más importante la asistencia de las familias a la ruta ciclista que se realiza, dado que es necesario que observen y conozcan el grado en el que sus hijos/as se desenvuelven con la bicicleta por las calles, para que cada familiar pueda salir también a pasear en bicicleta sin que tenga que acudir con ellos/as un/a profesional. TEMPORALIZACIÓN La sesión va a durar 1 hora y 30 minutos. RECURSOS • Recursos materiales: Bicicleta estática, patinetes, conos, aros, conos, dispositivo electrónico, ladrillos de plástico, una bola para saltar, pedales, las agendas de cada persona, pictogramas o imágenes reales, secuencias y bicicletas para una de ellas. • Recursos humanos: profesional que se encarga de la actividad y un voluntario/a por cada chico/a con TEA. • Recursos espaciales: se cuenta con las instalaciones de Parsi. Fuente: Elaboración propia. Tabla 2 Sesión 2: ¿Nos tomamos un café? SESIÓN 2: ¿NOS TOMAMOS UN CAFÉ? OBJETIVOS • Formular actividades para llevarlas a cabo con personas con TEA. • Detectar las barreras que se encuentran diariamente las personas con TEA. • Facilitar el día a día a las personas diagnosticadas con TEA. • Incluir a las personas con TEA en la sociedad. CONTENIDO El contenido que se va a llevar a cabo es: Conocer lugares de ocio en la ciudad de Sevilla, con el objetivo de pasar un rato divertido junto a otras personas con TEA que acuden a la entidad, y sus familias. METODOLOGÍA La metodología que se va a llevar a cabo es activa y participativa, haciendo uso de los siguientes estilos metodológicos: Resolución de problemas; Descubrimiento guiado; Estilos cooperativos. DESARROLLO DE LA ADAPTACIÓN DE LA ACTIVIDAD Esta actividad, es una actividad muy interesante. Va a consistir en que, las personas con TEA que acuden a los servicios de la entidad de Autismo Sevilla vayan algunos días de la semana a merendar o a tomar un refresco junto a otras personas de la entidad, a algún bar o centro comercial de su ciudad. Con esta actividad, se pretende que las personas con TEA puedan llevar una vida normalizada, estableciendo vínculos sociales y teniendo tiempo de ocio, conociendo diferentes lugares de su ciudad, con la principal intención de que puedan acudir a tomar un café, a comer, o a visitar cualquier monumento de la ciudad con sus familiares, sin necesidad de que los acompañe un/a profesional. Es cierto que esta actividad se 25 realiza sólo un día a la semana y, a ella solo acuden las personas con TEA y profesionales de la entidad. Siempre se lleva a cabo en el mismo lugar, algo que va a provocar en las personas con TEA una gran inflexibilidad a la hora de cambiar de sitio, por lo que es considerable establecer algunas propuestas de mejora para que la actividad sea más eficaz y se cumplan los objetivos de forma plena. Para llevar a cabo esta actividad, las visitas deben hacerse a lugares que se adapten a las necesidades y los intereses de cada persona diagnosticada con TEA. De modo que, debe llevarse cabo una reunión al inicio del curso, donde los/as profesionales de la entidad, junto a las familias de las personas con TEA, decidan dónde van a realizarse las salidas para llevar a cabo esta actividad, dado que la actividad en sí no hay nada que adaptar, ya que los lugares a los que van de visita son escogidos atendiendo a las necesidades e intereses que presentan el grupo, y va variando cada año, además que pretenden ir a sitios para que puedan aprender, divertirse y relacionarse con sus iguales. Se considera adecuado que las familias de las personas con TEA también acudan a esta actividad, por el hecho de compartir momentos en familia, conociendo otros perfiles de personas con TEA, a las familias de estas personas, y también para conocer la labor que llevan a cabo los profesionales de la entidad, cómo estructuran la actividad, la metodología que utilizan , entre otros elementos importantes, principalmente con la finalidad de que, cuando las familias salgan solas con las personas con TEA a merendar o a dar un paseo a un centro comercial o cualquier otra zona de la ciudad, cuenten con las herramientas necesarias y sepan cómo abordar la situación, sin necesidad de que esté presente un/a profesional. Con la participación activa de las familias de las personas con TEA en esta actividad, se puede celebrar otra reunión a mitad del curso, en la que las propias familias sean quienes den su visión sobre el desarrollo y la organización de la actividad, si cambiarían algo o no, aportando ideas y su perspectiva desde su propia experiencia acudiendo a dicha actividad con su hijo/a, dado que así se les hace aún más partícipes. TEMPORALIZACIÓN La sesión tiene una duración de 1 hora y 30 minutos. RECURSOS • Recursos materiales: Las agendas de cada persona con TEA, ya sea con pictogramas o imágenes reales. • Recursos humanos: profesionales de la entidad, voluntarios/as, familiares de las personas con TEA que acuden a la actividad. • Recursos espaciales: este va a ir cambiando cada semana, para que la actividad no se desarrolle siempre en el mismo espacio. Fuente: Elaboración propia. Tabla 3 Sesión 3: Aprendiendo a cocinar SESIÓN 3: APRENDIENDO A COCINAR OBJETIVOS • Formular actividades para llevarlas a cabo con personas con TEA. • Detectar las barreras que se encuentran diariamente las personas con TEA. • Facilitar el día a día a las personas diagnosticadas con TEA. • Incluir a las personas con TEA en la sociedad. CONTENIDO Los contenidos que se va a abordar son los siguientes: • Elaborar recetas de cocina de manera autónoma, con el apoyo justo y necesario por parte de la persona profesional. • Adquisición de habilidades para el manejo de los utensilios necesarios para hacer de comer. 32 “vacacional” para todas las personas con TEA de la entidad que deseen apuntarse, y al mismo tiempo sirve de descanso para las familias, dado que durante esa semana también podrán irse de vacaciones o hacer otros planes que no pueden realizar con una persona diagnosticada con TEA debido a sus necesidades, características, o posibles problemas de conductas. En los campamentos, se llevan a cabo actividades que echan sido planificadas con anterioridad, como pueden ser: senderismo por la naturaleza, paseo en Kayak por un lago, taller de cocina, taller de manualidades, excursiones en la furgoneta de la entidad, visitando lugares especiales de la zona, paseos por el pueblo (Parques, bares, centros comerciales, etc.), juegos tradicionales, fiestas de disfraces, además de disfrutar de tiempo libre en piscina. Con estas actividades se pretende que los diferentes usuarios con TEA, puedan “socializar” con otras personas, y al mismo tiempo se diviertan unas con otras. Esta es la única actividad en la que se considera que no son necesarias propuestas de mejora, dado que, tras lo que relatan los profesionales y voluntarios/as que han acudido a ella, así como la observación que se ha podido realizar desde la propia experiencia, es una actividad muy bien organizada y estructurada. Al mismo tiempo, esta es una de las actividades de la entidad que más atienden a las diferentes necesidades que presentan las personas con TEA que participan en ella, y con ello, se cuenta con diferentes adaptaciones en cada una de las actividades que se llevan a cabo durante esos 7 días. Además, los/as profesionales/as están constantemente en contacto con las familias de las personas con TEA, dado que cada día, al finalizar la cena, hay un familiar que se encarga de recibir y atender las llamadas telefónicas con las familias. Al final de la noche, justo cuando los chicos/as de Autismo ya están acostados/as, los/as profesionales y el equipo de voluntariado se reúnen para valorar aspectos relevantes del día, algo que resulta muy enriquecedor, ayuda a progresar y mejorar adecuadamente. Por último, cabe destacar que comunicación con las personas con TEA durante los campamentos es muy buena, dado que se cuenta con paneles de comunicación adaptados a las necesidades y características de cada uno de ellos/as, ya sea con pictogramas, palabras escritas o imágenes reales. TEMPORALIZACIÓN Las actividades de esta sesión se llevan a cabo durante 7 d í as completos. RECURSOS • Recursos materiales: Conos, aros, pelotas, raquetas, palas, porterías, las agendas de cada chico/a, pictogramas o imágenes reales, un botiquín con elementos necesarios para curar alguna herida leve. También es necesario el transporte, que en este caso suele ser un microbús. • Recursos humanos: profesional encargado/a de la actividad, así como un voluntario/a que acompaña a cada persona con TEA. • Recursos espaciales: alojamiento o un albergue en que resulte tener zonas amplias en las que poder realizar diferentes actividades y juegos, a ser posible con piscina, y con habitaciones y zona de comedor para que tanto las personas con TEA, como el equipo de voluntariado y de profesionales puedan convivir durante esa semana. Fuente: Elaboración propia. Tabla 9 Sesión 9: Creando pictogramas SESIÓN 9: CREANDO PICTOGRAMAS OBJETIVOS • Formular actividades para llevarlas a cabo con personas con TEA. • Detectar las barreras que se encuentran diariamente las personas con TEA. • Facilitar el día a día a las personas diagnosticadas con TEA. • Incluir a las personas con TEA en la sociedad. CONTENIDO Los contenidos que se van a llevar a cabo son: 33 • Uso de herramientas tecnológicas. • Creación de pictogramas. • Elaboración de agendas y paneles comunicativos. METODOLOGÍA La metodología que se va a llevar a cabo es activa y participativa, haciendo uso de los siguientes estilos metodológicos: Resolución de problemas; Descubrimiento guiado; Estilos cooperativos. DESARROLLO DE LA ADAPTACIÓN DE LA ACTIVIDAD Esta actividad es una propuesta nueva para llevarla a cabo en la entidad de Autismo Sevilla, dado que previamente no se ha realizado nada parecido. Se va a desarrollar en las instalaciones de Autismo Sevilla, en Avenida del Deporte (Sevilla). Esta actividad va a consistir en la creación de pictogramas para las agendas y tableros de comunicación que se necesitan para alas diferentes actividades que se desarrollan en todas las áreas de Autismo Sevilla. Para la creación de estos pictogramas, se va a hacer uso de una herramienta digital que recibe el nombre de Quiver. Una vez que se realizan los pictogramas necesarios para completar las agendas y tableros que se necesitan diariamente para organizar y establecer una comunicación adecuada con todas las personas con TEA que acuden a la entidad diariamente, en base a sus necesidades y características, se van a imprimir y antes de plastificarlos para que no se estropeen, cada chico/a con TEA que acude a realizar esta actividad, va a ser quien se encargue de colorear los diferentes dibujos impresos y, lo harán como ellos/as quieran, de forma libre. Una vez que se ha acabado de colorear el pictograma, el/a profesional junto al equipo de voluntarios/as, se van a encargar de que cada chico/a reconozca el significado de ese pictograma que acaban de colorear. Los pictogramas, como se ha descrito previamente, pueden ser útiles para poder llevar a cabo las actividades como para poder organizar el día a día de las personas con TEA que necesitan esos apoyos visuales para poder comunicarse con otras personas. Con esto, lo que se pretende es que tanto el voluntariado, como las propias personas con TEA que acuden a la entidad, conozcan otros medios más actualizados para la creación de agendas comunicativas para personas con Autismo, haciendo uso de las tecnologías, ya que esto resulta ser más interactivo y dinámico para que cada chico/a pueda crear esos pictogramas, los cuales van a ser utilizados por ellos/as mismos/as. TEMPORALIZACIÓN La sesión va a durar 1 hora y 30 minutos. RECURSOS • Recursos materiales: elementos digitales y tecnológicos como ordenadores y tablets, folios, impresora, lápices de colores, acceso a internet. • Recursos humanos: profesional encargado/a de la actividad y un voluntario o voluntaria que acompaña a la persona con TEA. • Recursos espaciales: una sala amplia de las instalaciones de la entidad de Autismo Sevilla Fuente: Elaboración propia. Tabla 10 Sesión 10: ¿Me imitas? SESIÓN 10. ¿ME IMITAS? OBJETIVOS • Formular actividades para llevarlas a cabo con personas con TEA. • Detectar las barreras que se encuentran diariamente las personas con TEA. • Facilitar el día a día a las personas diagnosticadas con TEA. • Incluir a las personas con TEA en la sociedad. CONTENIDO Los contenidos que se van a llevar a cabo son: 34 • Aplicación de nuevas tecnologías (TIC) • Utilización de la realidad aumentada • Realización de pictogramas. METODOLOGÍA La metodología que se va a llevar a cabo es activa y participativa, haciendo uso de los siguientes estilos metodológicos: Resolución de problemas; Descubrimiento guiado; Estilos cooperativos. DESARROLLO DE LA ADAPTACIÓN DE LA ACTIVIDAD Al igual que la sesión anterior, esta actividad es una propuesta nueva para llevarla a cabo en la entidad de Autismo Sevilla, con el objetivo de mejorar los servicios que se ofrecen a las personas con TEA. La imitación es una de las mejores formas de aprender, de hecho, todas las personas hemos aprendido a escribir, a hablar, a socializar, a comer, a andar…mediante la imitación a personas de referencia. Esta actividad consiste en que, aquellas personas con TEA con edades comprendidas entre los 5 y 16 años de edad que deseen participar van a tener que colocarse por parejas. En este caso, un miembro de la pareja va a hacer de “espejo”, mientras que el otro miembro va a ser la persona que se mira en ese espejo. Es decir, debe estar una persona de frente a la otra. Cada pareja va a estar acompañada por un/a voluntario/a de la entidad, quien se va a encargar de orientar y prestar su ayuda siempre que sea necesario, mostrándoles cómo deben hacer los movimientos, para que la actividad se desarrolle como es debido y no haya ningún tipo de problema. Previamente, el/a profesional que se va a encargar de dirigir la actividad, ejemplificará junto a una persona del equipo de voluntarios y voluntarias, en qué va a consistir la actividad, para que todas las personas entiendan de forma clara todo lo que hacer. Una vez que el/a profesional da la señal, se comienza la actividad, y en esta la persona que hace de espejo, tendrá que imitar a su compañero/a que se encuentra justamente de frente, dado que esta persona, supuestamente es el espejo de la otra, por lo que deberá imitar todos y cada uno de los movimientos que ella haga. Los roles en cada pareja van a ir rotando para que todos/as tengan la oportunidad de imitar y de ser imitados/as. TEMPORALIZACIÓN La sesión dura 1 hora y 30 minutos. RECURSOS • Recursos materiales: para esta actividad no son necesarios recursos materiales. • Recursos personales: profesional encargado/a de la actividad y un voluntario por cada chico/a con TEA. • Recursos espaciales: es necesario que esta actividad se lleve a cabo en una sala amplia de las instalaciones que tiene la entidad de Autismo Sevilla. Fuente: Elaboración propia. 6.6. Evaluación de la propuesta Para la evaluación de la propuesta se va a hacer uso de la escala valoración tipo Likert que se pasó previamente a cada una de las actividades para recoger información válida y realista sobre esta, que se muestra en el anexo III. Esta escala va a volver a rellenarse justo al acabar el curso, y, tras haber puesto en práctica las diferentes propuestas de mejora en las actividades que ya se llevaban a cabo en la entidad, pero han sido modificadas, así como las actividades nuevas que se han diseñado para aplicarlas. El objetivo de esta evaluación es comprobar si hay cambio en 35 cuanto a las respuestas que se dieron antes de aplicar la propuesta de mejora, y las que se dan después de aplicarla. 6.7. Análisis de los resultados En cuanto a los resultados que se han obtenido tras realizar el cuestionario sobre “El TEA en la sociedad actual”, cabe señalar que, en general este trastorno sigue siendo muy desconocidos para muchas personas, por lo que es necesario que ofrezca una mayor concienciación y se haga cada vez más visible en la sociedad. En base a los datos obtenidos con este cuestionario y la demanda de información por parte de las personas que lo han rellenado, se ha creado una red social denominada Tu Empatía Aumenta, donde se han realizado diferentes publicaciones con la información más importante sobre el TEA. El análisis exhaustivo de los datos obtenidos en este cuestionario, se muestran detalladamente en el Anexo IV. También se puede observar un breve resumen del análisis que se obtiene con la evaluación que se plantea mediante una escala de valoración antes de realizar la propuesta de intervención basada en el plan de mejora para Autismo Sevilla, y los resultados tras el desarrollo y puesta en marcha de esta. 7. CONCLUSIONES 7.1. Valoración general En cuanto a la valoración general sobre mi Trabajo de Fin de Grado, debo señalar que para su elaboración he realizado un amplio y profundo estudio bibliográfico en base al ámbito del Trastorno del Espectro Autista, su definición, características y necesidades, entre otros aspectos importantes para tener en cuenta sobre el TEA. En mi opinión, la creación y el desarrollo de la propuesta de intervención que ha sido diseñada para establecer un plan de mejora en la entidad de Autismo Sevilla ha sido muy acertada al mismo tiempo que completa y coherente, teniendo en cuenta las necesidades de las personas con TEA, y siguiendo ritmos de aprendizajes que fueran beneficiosos para estas personas, fomentando un clima positivo y con las mejores condiciones posibles para mejorar su calidad de vida y la de sus familias. 36 7.2. Validez de los objetivos En cuanto a la validez de los objetivos, se ha comprobado que tanto los objetivos generales como los específicos, se cumplen en cada una de las actividades que se llevan a cabo en cada una de las sesiones del plan de mejora, dado que estos objetivos son realistas, accesibles y adecuados para su cumplimiento. 7.3. Limitaciones Una de las limitaciones de este proyecto, ha sido que solo se ha podido aplicar la propuesta de intervención para el plan de mejora de Autismo Sevilla durante los tres últimos meses (abril, mayo y junio), dado que comencé a trabajar en el Trabajo de Fin de Grado, a partir de finales de septiembre de 2022 y principios de enero de 2023, y antes de diseñar el plan de mejora de Autismo Sevilla, dediqué bastante tiempo a la búsqueda de bibliografía sobre aspectos relevantes del TEA e información importante sobre la propia entidad de Autismo Sevilla. A esto se le suma una previa observación a las actividades que se desarrollaban en la actividad y el modo en que se impartían estas, un proceso que no finalizó hasta principios del mes de abril. Otra de las limitaciones encontradas fue la cantidad de trabajo que tienen los/as profesionales de la entidad, dado que existe una escasez en cuanto a recursos personales en la entidad, tanto en profesionales como en personas voluntarias que acuden a la entidad a ayudar en todo lo que se pueda. Todo esto ha repercutido de un modo negativo en la puesta en marcha de mi proyecto de intervención para el plan de mejora en la entidad de Autismo Sevilla, dado que, para llevar a cabo ciertas propuestas de mejoras, se debe contar con varias personas especializadas, ya sean profesionales o voluntarios/as. 7.4. Futuras líneas de investigación Tras la realización de este proyecto, son varias las futuras líneas de investigación que pueden llevarse a cabo. Por un lado, se debe profundizar más en cuanto a todo lo relacionado con el TEA, fundamentalmente conociendo datos científicos sobre diferentes aspectos importantes sobre este trastorno, tales como hallar analogías entre las personas que tienen TEA y las que no. Por otro lado, se debe investigar sobre aspectos en común que deben tener las diferentes asociaciones que trabajan con personas diagnosticadas con TEA y con sus familiares. 37 Por último, deben tratarse las aportaciones en este proceso formativo por parte de equipos interdisciplinares que trabajen en centros, así como un estudio en profundidad sobre el por qué es necesaria la figura del Pedagogo o Pedagoga en la sociedad actual, fundamentalmente a la hora de trabajar con algunos trastornos como el TEA. 8. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Almeida, A. (2012). El Descubrimiento Guiado: Un estudio del método Descubrimiento Guiado en una clase de español como lengua extranjera. Monografía. https://bit.ly/3BeejJG Autismo Sevilla. (2018a). 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También he realizado algunos cursos de formación para trabajar con personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista. Todos los cursos que he realizado han sido impartidos por Autismo Sevilla. 2. ¿Qué función desempeñas en la entidad de Autismo Sevilla? Actualmente desempeño la labor de responsable en el Club Deportivo, además de ser el coordinador del Área de Voluntariado 3. ¿Cuál fue el motivo por el que decidiste formar parte de la entidad? Al finalizar el grado en la universidad, me surgían muchas dudas de hacia dónde enfocar mi futuro profesional y laboral, por lo que decidí especializarme un poco más en el ámbito del Autismo. Así es que, hice las prácticas del máster en la entidad de Autismo Sevilla, y a partir de ese momento siempre he estado vinculado a esta entidad, hasta que me hicieron mi primer contrato como monitor de Ocio y Deporte. 4. ¿Cuánto tiempo llevas dentro de la entidad? Con este van 5 años desde que entré a formar parte de la plantilla de trabajadores de la entidad. 48 ofreciendo la posibilidad a las personas con TEA y sus familias de que puedan ser atendidas en cualquier horario acorde a sus necesidades. De este modo, considero que la entidad se encuentra muy fortalecida a niveles generales. Anexo II: Cuestionario El “TEA” en la sociedad actual. Tabla 11 El TEA en la sociedad actual Ítem 1 Sexo Ítem 2 Edad Ítem 3 Nivel de estudios adquiridos Ítem 4 Significado de las siglas “TEA” Ítem 5 ¿El TEA es una enfermedad? Ítem 6 ¿Conoces a alguna persona con TEA? Ítem 7 ¿Existen varios tipos de TEA? Ítem 8 ¿Eres familiar de una persona diagnosticada con algún tipo de TEA? Ítem 9 ¿Conoces las características de una persona con TEA? Ítem 10 ¿Conoces algún caso de discriminación hacia una persona con TEA? Ítem 11 ¿Has trabajado alguna vez con personas diagnosticadas con TEA? Empresa, voluntariado, etc… Ítem 12 ¿Piensas que una persona con TEA cuenta con las mismas posibilidades que el resto de personas en cualquier ámbito de la vida? Ítem 13 En el caso de que la respuesta a la pregunta anterior sea “no”, ¿Por qué? Ítem 14 ¿Consideras que la sociedad en general y las tareas que realiza una persona en su día a día, cuenta con las adaptaciones necesarias para las personas con TEA? Ítem 15 ¿Piensas que el TEA sigue siendo muy desconocido en la sociedad actual? Ítem 16 ¿Podrías aportar una propuesta de adaptación para facilitar la vida a las personas con TEA? Ítem 17 ¿Puede ser totalmente independiente una persona diagnosticada con TEA? Ítem 18 ¿Conoces alguna cuenta en redes sociales que muestre contenido a través del cual se conciencie sobre el TEA? Ítem 19 ¿Consideras importante concienciar a la sociedad sobre el TEA a través de las redes sociales? Ítem 20 ¿Qué tipo de contenido sobre el TEA consideras importante para hacerlo visible en las redes sociales? Ítem 21 ¿Qué tipo de contenido sobre el TEA consideras importante para hacerlo visible en las redes sociales? Fuente: Elaboración propia. 49 Enlace de acceso al cuestionario: https://forms.gle/shFYSyo9wzxhDdPf9 Anexo III: Escala de valoración para las actividades de Autismo Sevilla. Tabla 12 Escala de valoración sobre las actividades de Autismo Sevilla ITEMS ORDENADOS POR ÁREAS 1 2 3 4 5 VOLUNTARIOS/AS: Se cuenta con un número de voluntarios/as adecuado para la actividad PROFESIONAL: El/a profesional de la entidad sabe desenvolverse y actuar adecuadamente ante situaciones complejas (ejemplo: una crisis de alguna persona con TEA) El/a profesional cuenta con la formación necesaria y actualizada de la actividad que se realiza y de cada una de las personas que participan, para poder actuar adecuadamente en cada situación que se plantea. COMUNICACIÓN: Existe un contacto y una comunicación directa entre la familia de la persona con TEA y el/a profesional de la entidad. La persona con Trastorno del Espectro Autista y el/a profesional encargado/a de dirigir la actividad se comunican adecuadamente (con los apoyos verbales y visuales que sean necesarios) Existe buena comunicación entre la persona con Trastorno del Espectro Autista con el voluntario/a que participa en la actividad. Existe la comunicación adecuada entre el/a profesional que dirige la actividad y el/a voluntario/a que participa en ella. ACTIVIDADES: La actividad resulta beneficiosa para las personas con Trastorno del Espectro Autista. La actividad resulta de interés para las personas con TEA que pertenecen a la entidad de Autismo Sevilla. La actividad El horario de la actividad es adecuado. Las familias de las personas con TEA participan en la actividad. La actividad cubre las necesidades de todas las personas con Trastorno del Espectro Autista que participan en ella. RECURSOS: Los recursos materiales se encuentran en buen estado y con el cuidado necesario. Se cuenta con los recursos materiales necesarios para poder llevar a cabo la actividad adecuadamente. 50 Se cuenta con materiales de apoyo visual para la comunicación con las personas con Trastorno del Espectro Autista. Los pictogramas se han diseñado correctamente mediante el Diseño Universal de Aprendizaje (DUA). ATENCIÓN A LA PERSONA CON TEA: La atención a la persona con Trastorno del Espectro Autista es adecuada, plena y constante. Cuando surge alguna situación de emergencia, la respuesta por parte de la entidad es rápida y adecuada. Fuente: Elaboración propia. Esta tabla de escala de valoración se ha pasado previamente a la realización y puesta en marcha del plan de mejora en los servicios que ofrece Autismo Sevilla, y en esta evaluación previa se obtuvieron una serie de deficiencias en cuanto a la falta de voluntariado, escasa participación de las familias en las actividades, comunicación constante entre voluntariado/familias/profesionales, comunicación con las personas con TEA, así como las escasas adaptaciones que se llevan a cabo en las diferentes actividades en base a los diferentes niveles que presentan las personas diagnosticadas con TEA. Estos resultados cambian, una vez que se plantea y se comienza a llevar a cabo la propuesta de intervención basada en el plan de mejora para las actividades que se desarrollan en la entidad. Mejora la comunicación con las propias personas con TEA, cohesión entre familias/voluntariado/profesionales, dado que las familias comienzan a participar en las actividades que se llevan a cabo, y también se llevan a cabo las adaptaciones pertinentes en cada actividad, en base a las características y necesidades que presenta cada persona diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista. 51 Anexo IV: Análisis de los resultados obtenidos del cuestionario sobre el conocimiento y visión del TEA en la sociedad actual. Figura 1 Ciclograma del sexo de las personas encuestadas Fuente: Elaboración propia. En cuanto a la edad de las personas que han sido encuestadas, hay que reconocer que la gran mayoría de ellas han sido mujeres, con un total del 72,1% frente a un porcentaje mucho mejor que han sido hombres, concretamente con un 27,9%. Figura 2 Ciclograma de la edad en las personas encuestadas Fuente: Elaboración propia. Referente a la edad de las personas que han respondido a este cuestionario, hay que señalar que el porcentaje más elevado pertenece a personas que se encuentran en una franja de edad de entre 52 18 y 25 años, siguiéndole las personas que tienen entre 26 y 35 años de edad con un porcentaje del 33,8% y, entre los porcentajes de respuestas más bajos, están las personas que se encuentran en una franja de edad de entre 36 y 50 años con un porcentaje del 14,7%. Por último, la franja de edad en la que menos personas han respondido al cuestionario son las mayores de 50 años, dado que este porcentaje es de un 3%, que en este caso corresponde a 4 personas. Figura 3 Ciclograma del nivel de estudio de las personas encuestadas Fuente: Elaboración propia. Referente al nivel de estudio que poseen cada una de las personas que han respondido a la encuesta, la mayoría de estas, correspondientes a un 63,2% cuentan con grados universitarios u otros estudios superiores, siguiendo a este porcentaje aquellas personas que cuentan con estudios como el Bachillerato o Formación Profesional, con un porcentaje del 30,9%. Por último, el porcentaje más bajo en cuanto a las personas que han respondido a este cuestionario pertenece a las que solo han realizado la Educación Secundaria Obligatoria, con un porcentaje mínimo del 5,9%. 53 Figura 4 Ciclograma de resultados sobre el conocimiento de las siglas TEA Fuente: Elaboración propia. En cuanto a la pregunta sobre el significado de las siglas TEA, el 100% de las personas encuestadas ha respondido adecuadamente a que dichas siglas significan Trastorno del Espectro Autista. Figura 5 Ciclograma de los resultados sobre si el TEA es una enfermedad Fuente: Elaboración propia. A la pregunta sobre si el TEA es una enfermedad, la amplia mayoría de personas que han respondido al cuestionario, ha respondido bien, dado que un 77,9% de estas personas ha respondido que el TEA no es. Una enfermedad, mientras que el 22,1% ha respondido que sí es una enfermedad. 54 Figura 6 Ciclograma sobre el conocimiento de personas con TEA Fuente: Elaboración propia. A la pregunta sobre si las personas que han respondido al cuestionario conocían a personas diagnosticadas con TEA, sorprendentemente la amplia mayoría, con un porcentaje del 88,2% ha respondido que sí conocían a personas con TEA, frente a un porcentaje mucho más bajo, concretamente del 11,8% que han respondido que no conocen a ninguna persona con TEA. Figura 7 Ciclograma de los diferentes tipos de TEA Fuente: Elaboración propia. En base a la pregunta sobre si existen o no varios tipos de TEA, el porcentaje más elevado de las respuestas obtenidas, con un 91,2% pertenecen a personas que opinan que sí existen diferentes tipos de TEA, frente a un porcentaje de 7,4 que han respondido que tal vez sí los haya, y un porcentaje mínimo que ha respondido que no existen diferentes tipos de TEA, este porcentaje ha sido del 1,4% lo que equivale a la respuesta de una sola persona. 55 Figura 8 Ciclograma de los resultados de familiares de personas con TEA Fuente: Elaboración propia. En respuesta a la cuestión sobre si las personas que han respondido al cuestionario tenían algún familiar diagnosticado con algún tipo de TEA, un total del 73,5 % ha respondido que no, y solo un 26,5% de las personas encuestadas han respondido que sí son familiares de una persona con TEA. Figura 9 Ciclograma de las características de una persona con TEA Fuente: Elaboración propia. En cuanto a la pregunta sobre si las personas encuestadas conocían las características comunes que tienen las personas con TEA, la amplia mayoría ha respondido que sí las conoce, con un porcentaje del 86,8%, mientras que un 13,2% ha respondido que no conoce dichas características. 56 Figura 10 Ciclograma de resultados sobre discriminación por TEA Fuente: Elaboración propia. La respuesta que se obtiene por parte de las personas encuestadas sobre la pregunta de si tienen conocimiento de algún caso de discriminación hacia una persona con TEA, los porcentajes entre el sí y no son muy similares, dado que un 55,9% ha respondido que sí conocen algún caso de discriminación a personas con TEA, frente a un 44,1% que responde que no se conoce ningún caso. Figura 11 Ciclograma de entidades y empresas que trabajan con personas con TEA Fuente: Elaboración propia. Referente a la cuestión que trata acerca del conocimiento que tienen las personas que han realizado el cuestionario sobre entidades o empresas que trabajen con personas diagnosticadas con TEA, un porcentaje del 67,6 de las respuestas, pertenecen a personas que sí conocen estas 57 entidades o empresas, mientras que el 32,4 de las personas que han respondido no conocen ninguna. Figura 12 Ciclograma de los resultados de personas que han trabajado con personas diagnosticadas con TEA Fuente: Elaboración propia. A la pregunta sobre si las personas que han respondido al cuestionario han trabajado en alguna ocasión con personas diagnosticadas con TEA, los datos que se obtienen resultan llamativos, dado que el 50% de las personas encuestadas responden que sí han trabajado con personas con TEA, mientras que el otro 50% responde que no ha trabajado con ellas. Es decir, en esta pregunta, la mitad de las personas han respondido que sí, y la otra mitad han respondido que no. Figura 13 Ciclograma de las posibilidades de las personas con TEA Fuente: Elaboración propia. 64 • Indicadores de cómo socializar con las personas TEA, para poder acompañarlas en su día a día. • Cómo suelen comportarse las personas con TEA en su día a día. • Ofrecer mayor visibilidad a este tipo de trastornos, y que las personas seamos conscientes de todos los tipos de TEA que existen y que se le dé su lugar e importancia en la sociedad. • Información sobre el grado de independencia que tienen generalmente las personas con algún tipo de TEA. • Qué es el TEA, consecuencias que tiene, y qué se puede hacer para poder convivir con estas personas haciéndoles la vida más sencilla. • Las necesidades y dificultades que se encuentran las personas con TEA en su día a día. • Contenido sobre los síntomas que pueden llegar a presentar las personas con TEA en ciertos momentos de su día a día. • Cómo detectar el TEA, y cuando se realiza un diagnóstico a la persona. • Información acerca de las barreras sociales (estereotipos) o laborales a las que pueden enfrentarse las personas con TEA, mostrando también las dificultades a las que se enfrentan en su día a día, con la intención de concienciar a la sociedad. • Escasa adaptación que tiene las personas con TEA en muchos ámbitos, fundamentalmente en el educativo. • Formas de conocer el TEA como un trastorno positivo, no como algo negativo, dado que generalmente la sociedad tiene un pensamiento negativo hacia las personas que tienen autismo y, eso tiene que cambiar. • Información para las familias de las personas con TEA, ya que muchas de ellas se encuentran muy perdidas y, en ocasiones no saben cómo actuar ante ciertas situaciones. • Información sobre empresas o entidades que trabajen con personas diagnosticadas con TEA. • Aplicaciones y herramientas digitales con las que podemos trabajar con personas que tienen TEA. • Todas las características que posee una persona con TEA, las cosas que no le suelen gustar, como por ejemplo el contacto físico y, aquellas cosas que pueden ayudarlas a 65 calmarse y a tranquilizarse ante estados de alteración. Todo esto con el objetivo de saber cómo tratar a las personas con dicho trastorno. Tras realizar el cuestionario a una pequeña muestra de la sociedad, se han detectado las carencias de información y el desconocimiento sobre el Trastorno del Espectro Autista. Por este motivo, se ha realizado una campaña de concienciación a través de las redes sociales, donde se han publicado varios posts en los que se muestra la información más demandada y necesaria sobre el TEA. A continuación, en el siguiente anexo, se muestran las imágenes de las publicaciones que se han compartido en las redes sociales: 66 Anexo V: Publicaciones sobre el TEA en las redes sociales. Imagen 2 ¿Qué es el autismo? Fuente: Elaboración propia. Imagen 3 ¿Qué aplicaciones podemos utilizar para trabajar con personas con TEA? Fuente: Elaboración propia. 67 Imagen 4 Aplicación 1: EmotionDiary Fuente: Elaboración propia. Imagen 5 Aplicación 2: Happy Geese. Fuente: Elaboración propia. 68 Imagen 6 Aplicación 3: Zac Browser. Fuente: Elaboración propia. Imagen 7 Características del TEA Fuente: Elaboración propia. 69 Imagen 8 Características del TEA a edades tempranas Fuente: Elaboración propia. Imagen 9 Características del TEA a edades tempranas nº2 Fuente: Elaboración propia. 70 Imagen 10 Características generales del TEA Fuente: Elaboración propia. Imagen 11 Información sobre la mujer con TEA Fuente: Elaboración propia. 71 Imagen 12 Asociaciones que trabajan con personas diagnosticadas con TEA Fuente: Elaboración propia. Imagen 13 Necesidades de una persona con TEA Fuente: Elaboración propia. 72 Imagen 14 Familias de personas diagnosticadas con TEA Fuente: Elaboración propia.