Impacto de los pacientes con enfermedades crónicas y necesidades complejas de salud en medicina interna: proyecto CRONICOM

TESIS DOCTORAL. IMPACTO DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS Y NECESIDADES COMPLEJAS DE SALUD EN MEDICINA INTERNA. PROYECTO CRONICOM. Rosa María Gámez Mancera. Sevilla 2023. Departamento de Medicina. Don Javier Medrano Ortega. Don Máximo Bernabéu Wittel. CERTIFICAN: Que el trabajo de investigación que lleva por título: IMPACTO DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS Y NECESIDADES COMPLEJAS DE SALUD EN MEDICINA INTERNA. PROYECTO CRONICOM. ha sido realizado bajo su dirección por la Graduada en Medicina Doña Rosa María Gámez Mancera, y reúne las condiciones necesarias para ser leído y defendido como Tesis para optar al grado de Doctor en Medicina. Para que conste y a los efectos oportunos, expide la presente certificación en Sevilla, a 5 de febrero de 2023. D. Máximo Bernabéu Wittel. D. Fco Javier Medrano Ortega. Director Tutor Dña. Rosa María Gámez Mancera Doctoranda AGRADECIMIENTOS. En primer lugar, me gustaría expresar mi más sincero agradecimiento al director de esta tesis, el Dr. Máximo Bernabéu Wittel, por su dedicación, comprensión y apoyo incondicional durante años, por ser fuente de inspiración para mí y otros muchos, sin él este trabajo no hubiera sido posible. Me siento muy agradecida a todos aquellos investigadores que han dedicado parte de su tiempo y esfuerzo a colaborar en este proyecto, aportando su granito de arena para conseguir los resultados obtenidos. Ellos también forman parte de este trabajo. En último lugar y no por ello menos importante, agradezco a mi familia la educación que me han brindado con tanto tesón, siendo siempre un pilar para mí. Ellos me han enseñado que cuando uno se esfuerza por lo que quiere, obtiene su recompensa y por tanto este trabajo no es más que lo que me han transmitido. ÍNDICE GENERAL.................................................................................................... I ÍNDICE DE FIGURAS.............................................................................................. V ÍNDICE DE TABLAS............................................................................................... VIII ABREVIATURAS...................................................................................................... X RESUMEN.................................................................................................................XIII i ÍNDICE GENERAL. I. INTRODUCCIÓN. .................................................................................................................. 1 1. ¿POR QUÉ LA NECESIDAD DE INVESTIGAR EN COMORBILIDAD Y PLURIPATOLOGÍA? ............................................................................................................ 1 1.1. ENVEJECIMIENTO POBLACIONAL. ................................................................... 1 1.2. ENVEJECIMIENTO Y DISCAPACIDAD. ............................................................. 5 1.3. ENVEJECIMIENTO Y CONSUMO DE RECURSOS. ........................................... 5 1.4. ENVEJECIMIENTO Y CRONICIDAD. .................................................................. 7 1.5. CRONICIDAD Y MORTALIDAD. ....................................................................... 10 2. TERMINOLOGÍA Y CONCEPTUALIZACIÓN EN PACIENTES PLURIPATOLÓGICOS. ...................................................................................................... 11 2.1. COMORBILIDAD. ................................................................................................. 12 2.2. PLURIPATOLOGÍA. ............................................................................................. 14 2.3. MULTIMORBILIDAD. .......................................................................................... 17 2.4. PACIENTE CRÓNICO COMPLEJO. .................................................................... 20 3. VALORACIÓN PRONÓSTICA Y USO HERRAMIENTAS EN EL ABORDAJE DE LA CRONICIDAD Y EL ENVEJECIMIENTO. ........................................................ 22 3.1. ÍNDICES PRONÓSTICOS. .................................................................................... 23 3.1.1. ÍNDICE DE CHARLSON. ............................................................................. 23 3.1.2. ÍNDICE PROFUND. ....................................................................................... 25 3.1.2.1. ÍNDICE PROFUNCTION. ......................................................................... 28 3.1.3. OTROS ÍNDICES MENOS UTILIZADOS. .................................................. 28 3.1.3.1. ÍNDICE DE COMORBILIDAD DE ELIXHAUSER. ................................ 28 3.1.3.2. CUMULLATIVE ILLNESS RATING SCORE (CIRS). ............................ 28 3.1.3.3. INDEX OF COEXISTING DISEASES (ICED). ........................................ 29 3.1.3.4. ÍNDICE DE KAPLAN-FEINSTEIN. ............................................................ 30 3.1.3.5. ÍNDICE DE WALTER. .............................................................................. 31 3.1.3.6. ÍNDICE DE LEE. ........................................................................................ 31 3.2. HERRAMIENTAS PARA LA VALORACIÓN FUNCIONAL. ........................... 31 3.2.1. ÍNDICE DE BARTHEL. ....................................................................................... 32 3.2.2. ESCALA DE LAWTON Y BROWDY. ............................................................... 34 3.3. HERRAMIENTAS PARA LA VALORACIÓN COGNITIVA Y AFECTIVA..... 36 3.3.1. TEST DE PFEIFFER. ..................................................................................... 36 3.3.2. ESCALA DE YESAVAGE. ........................................................................... 38 3.4. ESCALA DE GIJÓN DE VALORACIÓN SOCIOFAMILIAR EN EL ANCIANO. 40 ii 3.5. VALORACIÓN ESPIRITUAL. .............................................................................. 41 3.6. HERRAMIENTAS EN LA VALORACIÓN FARMACOLÓGICA. ..................... 43 4. RESULTADOS EN SALUD. ........................................................................................ 44 4.1. MORBIMORTALIDAD EN PACIENTE PLURIPATOLÓGICO. ....................... 44 4.2. PACIENTE CRÓNICO COMPLEJO: UN NUEVO RETO. .................................. 46 4.3. MODELOS DE GESTIÓN SANITARIA. .............................................................. 48 5. LAGUNAS DE CONOCIMIENTO Y JUSTIFICACIÓN DEL TRABAJO. .......... 49 II. HIPÓTESIS. ......................................................................................................................... 52 III. OBJETIVOS. ...................................................................................................................... 54 IV. METODOLOGÍA. .............................................................................................................. 57 1. TIPO DE ESTUDIO...................................................................................................... 58 2. CÁLCULO DEL TAMAÑO MUESTRAL. ................................................................ 58 3. RECLUTAMIENTO DE LA COHORTE. ................................................................. 58 3.1. POBLACIÓN ELEGIBLE. .......................................................................................... 58 3.2. CRITERIOS DE INCLUSIÓN. .................................................................................. 59 3.3. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN. .................................................................................. 59 3.4. CRITERIOS DE RETIRADA. ..................................................................................... 59 3.5. RECLUTAMIENTO DE LA COHORTE DE PCC. .................................................... 59 3.6. SEGUIMIENTO DE LA COHORTE DE PCC: .......................................................... 60 4. VARIABLES DEL ESTUDIO ......................................................................................... 60 4.1. VARIABLES DE INCLUSIÓN. .................................................................................. 60 4.1.1. DEMOGRÁFICAS Y SOCIOFAMILIARES. ...................................................... 60 4.1.2. CLÍNICAS. ........................................................................................................... 60 4.1.3. PRONÓSTICO VITAL MEDIANTE EL ÍNDICE DE CHARLSON 29 Y EL ÍNDICE PROFUND 30. ................................................................................................... 61 4.1.4. ANALÍTICAS. ...................................................................................................... 61 4.1.5: DE VALORACIÓN INTEGRAL. ........................................................................ 61 4.2 VARIABLES AL AÑO DE SEGUIMIENTO (DEPENDIENTES). ............................ 61 5. ANÁLISIS ESTADÍSTICO .............................................................................................. 61 6. ASPECTOS ÉTICOS DEL ESTUDIO. .......................................................................... 62 6.1. EVALUACIÓN BENEFICIO-RIESGO PARA LOS SUJETOS DE INVESTIGACIÓN. ............................................................................................................. 63 6.2. HOJA DE INFORMACIÓN Y FORMULARIO DE CONSENTIMIENTO. ........ 63 6.3. CONFIDENCIALIDAD DE LOS DATOS. ........................................................... 64 ix Tabla 17. Poder discriminativo y calibración del Índice PROFUND e Índice de Charlson. .................................................................................................................................... 87 Tabla 18. Mortalidad global y por estratos de riesgos según el índice PROFUND en la cohorte actual vs estudio PROFUND. ................................................................................. 103 x ABREVIATURAS: AAVD: Actividades Avanzadas de la Vida Diaria. ABVD: Actividades Básicas de la Vida Diaria. AIVD: Actividades Instrumentales de la Vida Diaria. AUC: Área Bajo la Curva ROC. BPC: Buena Práctica Clínica. CIRS: Cumullative Illness Rating Score. CRD: Cuaderno de Recogida de Datos. EC: Enfermedad Crónica ECOG-PS: East Cooperative Oncology Group – Performance Status. EEUU: Estados Unidos EGPRN: General Practitioners Research Network. EPOC: Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica. ERC: Enfermedad Renal Crónica. FA: Fibrilación Auricular FEVI: Fracción de Eyección de el Ventrículo Izquierdo GDS: Global Deterioration Scale. GES: Grupo Espiritualidad SECPAL. H-L: Hosmer-Lemeshow HR: Hazard Ratio HTA: Hipertensión Arterial xi HTP: Hipertensión Pulmonar. IB: Índice de Barthel IC: Intervalo de Confianza. ICC: Insuficiencia Cardíaca Crónica. ICED: Index of Coexisting Diseases. ICH: International. Conference on Harmonitation. IDS: Individual Disease Severity. IMC: Índice de Masa Corporal. INE: Instituto Nacional de Estadística. IPI: Individual Physical Impairment. K-M: Kaplan-Meier. LISMI – FAS: Prestaciones Sociales para Personas con Discapacidad. MRC: Medical Research Council. MSPSI: Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. NHS: National Health Service. NYHA: New York Heart Association. OCDE: Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos. OMS: Organización Mundial de la Salud. OR: Odds Ratio. ORL: Otorrinolaringológico. PCC: Paciente Crónico Complejo. xii PCCnoPPP: Paciente Crónico Complejo no Pluripatológico. PNT: Procedimientos Normalizados de Trabajo. PP: Pluripatológicos. PPP: Pacientes Pluripatológicos. SECPAL: Sociedad Española de Cuidados Paliativos. SemFYC: Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria. SEMI: Sociedad Española de Medicina Interna. SIDA: Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. STOPP/START: Screening Tool of Older Person's potentially inappropriate Prescriptions/Screening Tool to Alert doctors to the Right Treatment. TRST: Triage Risk Screening Test. VIE: Valoración Integral Exhaustiva. VIH: Virus de la inmunodeficiencia Humana. VIP: Variable Indicative of Placement. xiii RESUMEN Los pacientes con enfermedades crónicas y necesidades complejas de salud son una población cada vez más emergente, debido en gran parte al aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento poblacional. Es importante poder identificar y caracterizar a estos pacientes, con distintas enfermedades, déficits funcionales y situaciones de complejidad para así poder implementar iniciativas que mejoren sus resultados en salud, faciliten la labor asistencial e investigadora y permitan una toma de decisiones más apropiada y adaptada a sus necesidades a nivel de gestión sanitaria. El objetivo del presente trabajo ha sido analizar la prevalencia, las principales características clínicas, epidemiológicas, sociofamiliares y evolutivas de los Pacientes Crónicos Complejos (PCC) hospitalizados en áreas de Medicina Interna, usando unos criterios unificados que engloban a la mayor parte de estos. Por otro lado, analizamos también la utilidad de algunas herramientas pronósticas en esta población emergente, desconocida en muchos ámbitos. Se trata de un estudio multicéntrico prospectivo observacional realizado en áreas de Medicina Interna de 17 hospitales de España (6 comarcales, 5 de especialidades y 6 regionales) con cortes de inclusión mensuales entre abril de 2018 y noviembre de 2019 con seguimiento posterior durante 12 meses. Se definieron como PCC todos los pacientes pluripatológicos (PPP) y aquellos no pluripatológicos (PCCnoPPP) que reunían sólo un criterio definitorio de paciente pluripatológico y adicionalmente uno o más criterios de complejidad predefinidos, como riesgo polimedicación extrema, alcoholismo o desnutrición, entre otros. Se analizaron las características clínicas, epidemiológicas y sociofamiliares, la supervivencia a los 12 meses, así como la validez del índice PROFUND en esta población; tanto en la cohorte global como en los dos diferentes subgrupos. xiv De entre los 2178 pacientes analizados en los cortes de inclusión, la prevalencia de pacientes crónicos complejos (PCC) fue del 65%, de entre ellos 44% fueron PPP y 21% PCCnoPPP. La edad media de los 1121 pacientes que accedieron a ser reclutados fue de 82 años, un 60% de estos fueron varones, con una media de categorías de pluripatología fue de 2.7±0.9 (68%: enfermedades cardíacas, 49%: Enfermedad Renal Crónica (ERC), 43%: enfermedades neurológicas y 32%: enfermedades respiratorias), una media de comorbilidades asociadas de 5.5±2.5 y una media de criterios de complejidad de 2.5±1.5. Observamos que los PPP y los PCCnoPPP son subpoblaciones con distintos matices; los PCC son más jóvenes, tienen menos enfermedades crónicas y comorbilidades, siendo éstas diferentes, presentan menos deterioro funcional y tienen una estratificación pronóstica de menor riesgo. El seguimiento a los 12 meses lo completaron 1070 pacientes (96%), siendo la mortalidad global del 44%. Ésta fue significativamente menor en los PCCnoPPP (36%) que en los PPP (47%) (p=.003; OR 1.4 ([1.7-2.1]). El índice PROFUND obtuvo una elevada calibración y discriminación en PCC (AUC=0.66 [0.62-0.69], p<0.0001), siendo ésta similar en ambos subgrupos de pacientes. Los resultados del presente estudio apoyan la hipótesis inicial, los pacientes con enfermedades crónicas y necesidades complejas de salud tienen una elevada prevalencia en áreas de hospitalización de Medicina Interna. Sus características clínicas, sociofamiliares, epidemiológicas y evolutivas han cambiado con respecto a hace 10 años. A pesar de ello, el índice PROFUND sigue siendo válido para la estratificación pronóstica en esta población. 1 I. INTRODUCCIÓN. INTRODUCCIÓN. 1 1. ¿POR QUÉ LA NECESIDAD DE INVESTIGAR EN COMORBILIDAD Y PLURIPATOLOGÍA? 1.1. ENVEJECIMIENTO POBLACIONAL. El envejecimiento de la población se asocia con el aumento de enfermedades crónicas y por ende con la multimorbilidad y la discapacidad. La forma de enfermar está cambiando, la atención principal ya no se centra en una sola enfermedad si no en la interrelación entre las distintas enfermedades y el impacto funcional de las mismas en cada paciente. El aumento de la esperanza de vida en el último siglo es un factor clave en el envejecimiento poblacional; este aumento de la esperanza de vida está íntimamente relacionado con las mejoras sociosanitarias y los avances científicos, siendo mayor en los países desarrollados. El envejecimiento de la población es un hecho no solo a nivel nacional, si no a nivel mundial. El porcentaje de población con más de 65 años de edad aumentará en la mayoría de los países; Europa está envejeciendo debido al incremento de la esperanza de vida y al descenso mantenido de la natalidad en las últimas décadas (tabla 1). Los europeos mayores de 65 años pasarán del 17.4% en 2010 al 30% en 2060. Esto implica un aumento de consumidores de servicios de asistencia a personas mayores y un descenso de la población activa, los financiadores 1. Aun así, debemos tener en cuenta que la situación de España no es comparable a la del resto de los países de la OCDE. Se estima que para el año 2050, España será el segundo o tercer país más envejecido del mundo y pasaremos del 16% al 34% de la población con más de 65 años (figura 1). INTRODUCCIÓN. 2 El Instituto Nacional de Estadística prevé que el porcentaje de población mayor de 65 años, actualmente un 18%, aumente hasta un 25% en 2029 y un 38.7% en 2064 (figura 2). Figura 1. Pirámide de población en España 2014-2064. (Instituto Nacional de estadística, uso libre). INTRODUCCIÓN. 3 Figura 2. Evolución del número de personas >64 años (España, 1900-2066). INEBASE (Censos de Población y Vivienda, para los años 1900-2011. Estadísitica de Padrón Continuo a 1 de enero de 2017, para 2016 y Proyección de Población, para 20262066; consulta enero de 2018; uso libre). Tabla 1. Esperanza de vida al nacer en años 1900-2016 en España. INE (Anuario Estadístico de España 2004, para los años 1900-1990. Tablas de Mortalidad de la población de España, para los años 2000-2016; uso libre). Años 1900 1910 1920 1930 1940 1950 1960 1970 1980 1990 2000 2010 2016 Total 34.8 41.7 41.2 50.0 50.1 62.1 69.9 72.4 75.6 76.9 79.3 82.1 83.1 Hombres 33.9 40.9 40.3 48.4 47.1 59.8 67.4 69.6 72.5 73.4 75.9 79 80.3 Mujeres 35.7 42.6 42.1 51.6 53.2 64.3 72.2 75.1 78.6 80.5 82.7 85 85.8 INTRODUCCIÓN. 10 Los pacientes con problemas crónicos de Salud irónicamente encuentran una menor accesibilidad al Sistema de Salud. Por ello es importante crear herramientas y circuitos que permitan una mejor conexión entre la Atención Primaria y Especializada, así como el acceso a los recursos sociales 8. Según la encuesta de Salud de Andalucía de 2007 las enfermedades crónicas aumentan muy significativamente con la edad (p<0.001) como ya conocemos, aun así, la prevalencia de cronicidad y polipatología es similar entre los pacientes de 75-85 años y los mayores de 85 años. La población con 3 enfermedades crónicas tiene una media de edad de 65 años 9. 1.5. CRONICIDAD Y MORTALIDAD. Por todos es conocido, que el envejecimiento y la mortalidad están íntimamente relacionados, y a su vez la presencia de una o más patologías se relaciona directamente con la edad y con el aumento de la mortalidad. La tasa de mortalidad de los pacientes se dispara, sobre todo en hombres, a partir de los 65 años, sufriendo un aumento progresivo conforme la edad avanza (figura 7). INTRODUCCIÓN. 11 Figura 7. Tasa de morbilidad hospitalaria según sexo y grupo de edad (por 100 000 habitantes) en España, 2014. (INE. Encuesta de morbilidad hospitalaria. 2015). Uso libre. 2. TERMINOLOGÍA Y CONCEPTUALIZACIÓN EN PACIENTES PLURIPATOLÓGICOS. Como consecuencia del envejecimiento poblacional que sufre actualmente nuestra sociedad, la prevalencia de pacientes con enfermedades crónicas aumenta, lo supone un impacto importante en nuestro sistema de salud 4. Es un problema para el abordaje del paciente con varias enfermedades crónicas la falta de consenso global en cuanto a terminología, pudiendo encontrar diferentes definiciones en la literatura (comorbilidad, multimorbilidad, polimorbilidad, polipatología, pluripatología, multipatología, multicondición…) que a veces engloban a un mismo tipo de población 5. INTRODUCCIÓN. 12 2.1. COMORBILIDAD. Alvan R. Feinstein definió comorbilidad como “cualquier entidad clínica adicional distinta que ocurre o puede ocurrir durante el curso clínico de un paciente que tiene una enfermedad índice en estudio” 4. Su definición formal está en la presencia concurrente de dos o más enfermedades diagnosticadas desde el punto de vista médico en el mismo individuo, con el diagnóstico de cada enfermedad basado en criterios establecidos y ampliamente reconocidos. A pesar de ello actualmente entendemos comorbilidad como la suma de diferentes enfermedades o condiciones morbosas que acompañan a una patología protagonista bien sea aguda o crónica y que modulan el pronóstico, la recuperación, la respuesta al tratamiento, incluso las decisiones clínicas y diagnóstico-terapéuticas con respecto al paciente. Una de las características de este concepto es su interpretación variable y dependiente del entorno asistencial, así como del enfoque del profesional sanitario. Las comorbilidades más importantes según diferentes estudios, así como aquellas que se asocian a enfermedades crónicas de mayor prevalencia, quedan recogidas en la tabla 2 y tabla 3. INTRODUCCIÓN. 13 Tabla 2. Comorbilidades más importantes que recogen diferentes estudios. Factores de riesgo vascular • Hipertensión arterial • Diabetes Enfermedades psiquiátricas Demencia / deterioro cognitivo Hepatopatía crónica Anemia crónica Insuficiencia cardíaca y cardiopatía coronaria Enfermedades respiratorias crónicas Enfermedad cerebrovascular Cáncer Enfermedad ulcerosa péptica SIDA Enfermedades osteoarticulares Insuficiencia renal crónica Otras comorbilidades “menores” o Dislipemias o Tiroidopatías y otras endocrinopatías o Enfermedad por reflujo gastroesofágico o Litiasis biliar o Nefrolitiasis y enfermedad prostática INTRODUCCIÓN. 14 Tabla 3. Comorbilidades frecuentemente asociadas a enfermedades crónicas de alta prevalencia. ENFERMEDADES CRÓNICAS ALTAMENTE PREVALENTES COMORBILIDADES ASOCIADAS INSUFICIENCIA CARDÍACA CRÓNICA. Hipertensión arterial, cardiopatía isquémica, diabetes, anemia, enfermedad respiratoria crónica, depresión, etc. INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA. Diabetes, anemia, osteodistrofia renal, coronariopatía, hiperuricemia, gota, etc. ENFERMEDADES RESPIRATORIAS CRÓNICAS. Hipertensión arterial, diabetes, dislipemia, fibrilación auricular, etc. ENFERMEDAD CEREBROVASCULAR Demencia, hipertensión, sarcopenia, diabetes, delirium, etc. CARDIOPATÍA ISQUÉMICA Hipertensión, arterial, diabetes, dislipemia, etc. Como vemos el término de comorbilidad ha evolucionado a lo largo de los años adaptándose a la realidad de la asistencia sanitaria actual, por lo que, aunque inicialmente éste se refiriera a un conjunto de enfermedades coexistentes, hoy en día debemos evitar su uso cuando a pesar de coexistir varias enfermedades crónicas, no hay una principal. 10-12. 2.2. PLURIPATOLOGÍA. La definición de paciente pluripatológico surge de la experiencia en el año 2002, de un grupo de expertos que intenta definir a un grupo heterogéneo de pacientes que comparten una importante limitación funcional, un mayor riesgo de deterioro clínico o funcional y un mayor consumo de recursos 13. INTRODUCCIÓN. 15 Así es como formando parte del plan para realizar un abordaje más integral de los pacientes con varias enfermedades crónicas sintomáticas, nace el concepto de Pluripatología. A veces en pacientes con varias enfermedades es difícil establecer qué enfermedad es la protagonista y cuáles serían las comorbilidades. El término Pluripatología aborda al paciente de forma global, no se centra en una enfermedad. La pluripatología no se define sólo por la presencia de dos o más enfermedades, sino por una especial susceptibilidad y fragilidad clínica que conlleva la frecuente demanda de atención a distintos niveles y que es difícilmente programable, por agudizaciones y aparición de patologías interrelacionadas que agravan la situación del paciente, con un deterioro progresivo y una disminución gradual de su autonomía y su capacidad funcional. Componen un colectivo especialmente predispuesto a sufrir los efectos deletéreos de la fragmentación y la superespecialización de la asistencia. Por tanto, se pueden considerar como elementos “centinela” de la “salud global” del sistema sanitario 14. Como podemos observar este término engloba diferentes momentos evolutivos en la cascada de la dependencia y discapacidad. La diferencia principal entre pluripatología y multimorbilidad es que en el primer caso existe mayor riesgo de deterioro clínico. Todos los pacientes pluripatológicos asocian multimorbilidad, pero no todos los pacientes con multimorbilidad son considerados como pluripatológicos. En España, la clasificación más aceptada es la propuesta por un grupo de expertos de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía en el año 2002, que posteriormente, a través de numerosos estudios de investigación en el ámbito de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SemFYC), se ha hecho extensible al resto de la geografía nacional (tabla 4). INTRODUCCIÓN. 16 Tabla 4. Criterios definitorios de pacientes pluripatológicos 3. CATEGORIA A ❑ Insuficiencia cardíaca que en situación de estabilidad clínica haya estado en grado II de la NYHAa (síntomas con actividad física habitual). ❑ Cardiopatía isquémica. CATEGORÍA B ❑ Vasculitis y enfermedades autoinmunes sistémicas. ❑ Enfermedad renal crónica definida por filtrado glomerular <60 ml/min o índice albúmina/creatinina >30 mg/g. CATEGORÍA C ❑ Enfermedad respiratoria crónica que en situación de estabilidad clínica haya estado con: disnea grado 2 de la MRCb (disnea a paso habitual en llano), o FEV1<65%, o SaO2 ≤ 90. CATEGORÍA D ❑ Enfermedad inflamatoria intestinal. ❑ Hepatopatía crónica con datos de insuficiencia hepatocelularc o hipertensión portald. CATEGORÍA E ❑ Ataque cerebrovascular. ❑ Enfermedad neurológica con déficit motor permanente que provoque una limitación para las actividades básicas de la vida diaria (Índice de Barthel inferior a 60). ❑ Enfermedad neurológica con deterioro cognitivo permanente, al menos moderado (Pfeiffer con 5 o más errores) e. CATEGORÍA F: ❑ Arteriopatía periférica sintomática. ❑ Diabetes mellitus con retinopatía proliferativa o neuropatía sintomática. CATEGORÍA G: ❑ Anemia crónica por perdidas digestivas o hemopatía adquirida no subsidiaria de tratamiento curativo que presente Hb < de 10mg/dl en dos determinaciones separadas más de tres meses. ❑ Neoplasia sólida o hematológica activa no subsidiaria de tratamiento con intención curativa. CATEGORÍA H: ❑ Enfermedad osteoarticular crónica que provoque por sí misma una limitación para las actividades básicas de la vida diaria (Índice de Barthel inferior a 60). ❑ Haber presentado una fractura de cadera osteoporótica. a) Ligera limitación de la actividad física. La actividad física habitual le produce disnea, angina, cansancio o palpitaciones. b) Incapacidad de mantener el paso de otra persona de la misma edad, caminando en llano, debido a la dificultad respiratoria o tener que para a descansar al andar en llano al propio paso. c) INR > 1.7,albumina < 3.5 g/dl, bilirrubina >2 mg/dl. d) Definida por la presencia de datos clínicos, analíticos, ecográficos o endoscópicos. e) Pfeiffer con 5 ó más errores o Mini-examen cognoscitivo de Lobo con menos de 23 puntos. INTRODUCCIÓN. 17 Se entiende como paciente pluripatológico aquel que presenta dos o más enfermedades crónicas de un conjunto de categorías clínicas. La importancia de este término radica en su utilidad en estudios clínicos y epidemiológicos ya que permite homogeneizar un grupo de pacientes muy complejo y vulnerable, y así diseñar estrategias de atención dirigidas. Estos pacientes precisan un modelo de atención sanitario diferente, mejor, más versátil y adaptado a sus necesidades ya que son un colectivo especialmente predispuesto a sufrir los efectos deletéreos de la fragmentación y superespecialización de la asistencia. En los estudios epidemiológicos realizados sobre su prevalencia e impacto en distintas áreas de nuestro sistema sanitario, la prevalencia en la población general es del 1.4%. En la población mayor de 65 años suponen un 6% del total y al menos un 40% los pacientes hospitalizados en áreas de Medicina Interna. La definición de pacientes pluripatológicos tiene una alta sensibilidad para identificar a la mayoría de los pacientes con necesidades complejas de salud 15-19. 2.3. MULTIMORBILIDAD. La multimorbilidad ha sido definida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como aquella situación en la que las personas se ven afectadas por dos o más condiciones crónicas de salud 6. General Practitioners Research Network (EGPRN) diseñó una definición más amplia de multimorbilidad mediante una revisión sistemática de la literatura hasta el momento, con un equipo de investigación en el que participaron nueve grupos nacionales. La definición obtenida finalmente fue la siguiente: “Se define multimorbilidad como cualquier combinación de una enfermedad crónica con al menos otra enfermedad (aguda INTRODUCCIÓN. 18 o crónica) o con factor biopsicosocial (asociado o no) o un factor de riesgo. Cualquier determinante biopsicosocial, cualquier factor de riesgo, la red social, la carga producida por las enfermedades, el uso de recursos sanitarios y las estrategias de afrontamiento del paciente pueden actuar como modificadores del efecto de la multimorbilidad. La multimorbilidad puede modificar los resultados en salud y conducir a una mayor discapacidad o una menor calidad de vida o fragilidad” 7. Una revisión sistemática publicada en 2013 analizó las publicaciones indexadas en MEDLINE y SCOPUS en los últimos 50 años, en las que se encontraran los siguientes términos anglosajones: comorbidity, multimorbidity, polymorbidity, polypathology, pluripathology, multipathology, and multicondition. Además, revisaron cuales eran las definiciones de multimorbidity en cada publicación. El término comorbidity fue usado en 67557 publicaciones y multimorbidity en 434. Llama la atención que en el 48% de las publicaciones donde aparecía el término comorbidity, éste no estaba definido, por lo que en casi en la mitad de las publicaciones no podemos conocer a qué se hace referencia cuando hablamos de multimorbilidad 20. En septiembre de 2016, el National Institute for Health and Care Excellence definió el término multimorbidity como la presencia de dos o más condiciones de salud de largo tiempo de evolución de entre las siguientes: alteraciones de salud física y mental definidas, como la diabetes o la esquizofrenia; situaciones complejas, como la fragilidad o el dolor crónico; y deficiencias sensoriales, como la disminución de la agudeza visual o auditiva 8. En resumen, dos o más condiciones físicas de salud a largo plazo o una enfermedad mental y otra física 9. Esta falta de consenso implica que los autores puedan utilizar diferentes definiciones. Sin embargo, la utilizada más frecuentemente es “presencia de múltiples INTRODUCCIÓN. 19 enfermedades o condiciones crónicas a largo plazo, incluyendo tanto enfermedades físicas como mentales, sin que ninguna de ellas se considere enfermedad índice”. Según K. Barret et al. “la presencia de multimorbilidad está modificando el marco tradicional de los cuidados de salud, la investigación y la educación médica que se había centrado hasta ahora en la presencia de una enfermedad dominante”. Entre los datos publicados en este trabajo podemos observar cómo el 42.2% de todos los pacientes tenían una o más comorbilidades, y el 23.2% fueron multimórbidos, además de la clara relación entre el aumento de enfermedades crónicas conforme avanza la edad. Las enfermedades crónicas más prevalentes están relacionadas con factores como el consumo de tabaco, el consumo nocivo de alcohol, la alimentación y el sedentarismo. En el trabajo de Barret et al. se aprecia la importancia de los determinantes sociales, ya que el inicio de la multimorbilidad ocurre entre 10 y 15 años antes en las personas que viven en zonas más desfavorecidas. El número de problemas crónicos de salud condiciona de forma determinante la calidad de vida que percibe el paciente, así como el consumo de recursos que generará el mismo. Las encuestas nacionales de salud evidencian que la mitad de la población tiene al menos un problema crónico de salud, y que un cuarto tiene dos o más. El 94% de los que no tienen ningún problema crónico creen tener un estado de salud bueno o muy bueno, frente al 10% entre los que tienen cinco o más problemas. Diversos estudios han puesto de manifiesto diferentes tipos y patrones de multimorbilidad 21. INTRODUCCIÓN. 26 Tabla 6. Dimensiones del índice PROFUND 32. CARASTERÍSTICAS PUNTUACIÓN Demografía. >85 años. 3 Característisticas clínicas. Neoplasia activa Demencia Clase funcional III-IV de la NYHA Delirium en el último ingreso 6 3 3 3 Parámetros analíticos. Hb<10 g/dL 3 Características psicofuncionales-sociofamiliares. Índice de Barthel <60 Ausencia de cuidador o cuidador no cónyuge. 4 2 Características asistenciales > ó = 4 ingresos hospitalarios en los últimos 12 meses 3 Nº total de ítems = 9 0-30 puntos Tabla 7. Grupos de riesgo de mortalidad a los 12 meses y a los 4 años de pacientes pluripatológicos según la puntuación obtenida en el Índice PROFUND. 32 Grupo PROFUND Score Mortalidad a los 12 meses. Mortalidad a los 4 años. Bajo riesgo 0-2 puntos 12,1-14,6 52 Riesgo bajo-intermedio 3-6 puntos 21,5-31,5 73,5 Riesgo intermedio-alto 7-10 puntos 45-50 85 Riesgo alto >11 puntos 61,3-68 92 INTRODUCCIÓN. 27 Según el resultado obtenido a través de este índice, se planteará un abordaje clínico diferente de cada paciente adecuado a sus necesidades con diferentes objetivos. Por ello esta herramienta nos ayuda en la de toma de decisiones en la práctica clínica diaria tal y como se muestra en la tabla 8. Tabla 8. Recomendaciones sobre los objetivos y el abordaje de los pacientes pluripatológicos en función de su pronóstico según el Índice PROFUND 32. GRUPO DE RIESGO OBJETIVO ABORDAJE PRESCRIPCIÓN PLANIFICACIÓN ANTICIPADA BAJO (0-2 PUNTOS) Supervivencia +++ Funcionalidad +++ Calidad de vida +++ Confort +++ Etiopatogénico, Evitando el nihilismo. Intensificada. Objetivos a mediolargo plazo. Informativa BAJO-INTERMEDIO (3-6 PUNTOS) Supervivencia ++ Funcionalidad ++ Calidad de vida +++ Confort Patogénico Racionalizada. Objetivos a medio plazo. Informativa Ofrecimiento de voluntades vitales INTERMEDIO-ALTO (7-10 PUNTOS) Funcionalidad ++ Calidad de vida +++ Confort Patogénicosintomático. Racionalizada y con progresivo peso del objetivo sintomático a medio-corto plazo Sistemática Recomendación de voluntades vitales Abordaje de valores y preferencias del paciente y familiares Recomendación de valoración de persona representante o sustituta. Registro en la historia de salud ALTO (>11 PUNTOS) Calidad de vida +++ Confort +++ Sintomático, evitando la yatrogenia y futilidad/encarnizam iento Principalmente sintomática con objetivo a corto plazo valorando la desprescripción. Sistemática Recomendación de voluntades vitales Abordaje de valores y preferencias del paciente y familiares Recomendación de valoración de persona representante o sustituta. Registro en la historia de salud Programas de apoyo espiritual INTRODUCCIÓN. 28 3.1.2.1. ÍNDICE PROFUNCTION. El deterioro funcional de los pacientes es en sí mismo un factor de riesgo de morbimortalidad. Por eso es de vital importancia conocer este aspecto de nuestros pacientes. El índice PROFUNCTION se desarrolló a partir de una cohorte de pacientes a nivel nacional y permite pronosticar en qué pacientes se producirá un deterioro funcional importante en el siguiente año, definiendo esto como la caída de más de 20 puntos en el Barthel. Está constituido por 7 apartados y divide a los pacientes en 4 grupos de riesgo 33. Existen otras herramientas como son el Triage Risk Screening Test (TRST) y el Variable Indicative of Placement (VIP), aunque su validez es menor 34. 3.1.3. OTROS ÍNDICES MENOS UTILIZADOS. 3.1.3.1. ÍNDICE DE COMORBILIDAD DE ELIXHAUSER. El índice de comorbilidad de Elixhauser fue desarrollado en 1998, su diseño es similar al índice de Charlson, incluye 30 variables (en algunas variantes posteriores 31) que se corresponden con comorbilidades frecuentes a las que se le asignan diferentes puntuaciones. Es usado para estimar la predicción de recursos y la mortalidad hospitalaria. Es un índice versátil, pues incluye condiciones de salud tanto agudas como crónicas, además la fuerza estadística del mismo es superior al Charlson. A pesar de todo ello, éste último sigue siendo el más usado, pues son menos las variables, por lo que es más rápido y sencillo su uso de forma rutinaria en la práctica clínica habitual 35,36. 3.1.3.2. CUMULLATIVE ILLNESS RATING SCORE (CIRS). El CIRS se desarrolló en 1968 por Linn et al.37, siendo validado posteriormente en diferentes áreas geográficas y poblaciones de pacientes con diferentes patologías. Su principal ventaja es que en su escala de puntuación define afectación de órganos y sistemas, sin referirse a una enfermedad concreta. A pesar de su validez y fiabilidad 38,39, INTRODUCCIÓN. 29 en España es escasamente usado, y en la literatura médica internacional existen menos de 200 referencias sobre su uso en investigación. Su cálculo se detalla en la tabla 9. Tabla 9. Cumullative Illnes Rating Score.37 ÓRGANO-SISTEMA GRAVEDAD 1. Cardiaco 0-1-2-3-4 2. Vascular 0-1-2-3-4 3. Hematológico 0-1-2-3-4 4. Respiratorio 0-1-2-3-4 5. Ofthalmológico y ORL 0-1-2-3-4 6. Gastrointestinal alto 0-1-2-3-4 7. Gastrointestinal bajo 0-1-2-3-4 8. Hepático y pancreático 0-1-2-3-4 9. Renal 0-1-2-3-4 10. Genitourinario 0-1-2-3-4 11. Musculoesquelético y cutáneo 0-1-2-3-4 12. Neurológico 0-1-2-3-4 13. Endocrino, metabólico, mamario 0-1-2-3-4 14. Psiquiátrico 0-1-2-3-4 *Puntuación según afectación del órgano/sistema: 0 Ausente; 1 leve; 2 Moderado; 3 grave; 4 muy grave. 3.1.3.3. INDEX OF COEXISTING DISEASES (ICED). Este índice fue desarrollado en 1987 por Greenfield et al. Inicialmente fue constituido para la evaluación pronóstica vital y funcional en pacientes con cáncer, aunque posteriormente ha sido validado en otras poblaciones de pacientes con diferentes comorbilidades. La ventaja principal de éste es que combina dos dimensiones: la severidad de la enfermedad y la discapacidad o estado funcional percibido por el paciente. La primera dimensión (IDS, Individual Disease Severity) agrupa un total de 19 INTRODUCCIÓN. 30 comorbilidades que se puntúan con una escala del 0 (ausencia de esa enfermedad) al 3 (enfermedad severa); la segunda dimensión valora el impacto de las comorbilidades sobre el estado físico del paciente (IPI, Individual Physical Impairment). En total evalúa 11 funciones físicas puntuando entre los valores de 0 (función normal) y 2 (discapacidad severa, dependencia para la realización de esa función física) 40,41. A pesar de su demostrada validez, su uso resulta dificultoso por lo que se utiliza poco; son menos de 150 las referencias de su uso en investigación en salud. 3.1.3.4. ÍNDICE DE KAPLAN-FEINSTEIN. Fue desarrollado en 1973 para el estudio pronóstico de los pacientes con diabetes en relación con la comorbilidad que presentaban. Posteriormente se ha probado en otras poblaciones de pacientes con resultados muy divergentes. Actualmente sólo se recomienda su uso en poblaciones de diabéticos42,43. En la tabla 10 se detalla cómo se utiliza. Tabla 10. Índice de comorbilidad de Kaplan-Feinstein 44. ÓRGANO-SISTEMA GRAVEDAD 1. Hipertensión 0-1-2-3 2. Cardíaco 0-1-2-3 3. Cerebral o psíquico 0-1-2-3 4. Respiratorio 0-1-2-3 5. Renal 0-1-2-3 6. Hepático 0-1-2-3 7. Gastrointestinal 0-1-2-3 8. Vascular periférico 0-1-2-3 9. Tumoral maligno 0-1-2-3 10. Limitación locomotora 0-1-2-3 11. Alcoholismo 0-1-2-3 12. Miscelánea 0-1-2-3 **Puntuación según afectación del órgano/sistema: 0 Ausente; 1 leve; 2 Moderado; 3 grave En nuestro país su uso está bastante extendido por su relativa facilidad de cálculo. En la literatura médica son más de 1500 las referencias desde su publicación. INTRODUCCIÓN. 31 3.1.3.5. ÍNDICE DE WALTER. El índice de Walter fue desarrollado en pacientes mayores de 70 años hospitalizados para predecir su mortalidad a los doce meses del alta hospitalaria. Consta de 6 dimensiones: una demográfica (sexo masculino), dos clínicas (insuficiencia cardíaca y cáncer), la capacidad funcional (medida por el índice de Katz al alta), y dos dimensiones analíticas (albúmina y creatinina plasmáticas). Las principales desventajas son el uso de la escala de Katz, actualmente en desuso, así como la necesidad de determinaciones analíticas 45,46. 3.1.3.6. ÍNDICE DE LEE. El índice de Lee et al. se ha constituido en pacientes mayores de 50 años en el ámbito comunitario con el fin de pronosticar la mortalidad a los 4 años. Consta de 12 ítems: dos demográficos (edad y sexo), seis referentes a comorbilidades médicas (diabetes, cáncer, insuficiencia cardíaca, enfermedad respiratoria crónica, tabaquismo activo e IMC<25), y cuatro ítems de actividades funcionales (bañarse, andar varias manzanas, manejar dinero y empujar objetos pesados). Hay que tener precauciones con este instrumento ya que se ha desarrollado en población de la comunidad y los puntos finales son a 4 años 47. 3.2. HERRAMIENTAS PARA LA VALORACIÓN FUNCIONAL. El envejecimiento y el deterioro funcional están íntimamente ligados, a esto se suma la presencia de enfermedades crónicas que aumentan conforme avanza la edad. Todo esto precipita la pérdida de autonomía y merma la calidad de vida tanto de los pacientes INTRODUCCIÓN. 32 como de su entorno, con lo que esto además supone en cuanto a incremento en el gasto sanitario. La atención sanitaria de esta población debe ir enfocada a demorar la aparición de deterioro funcional para de este modo evitar la cascada de fragilidad y comorbilidad asociada 48. La funcionalidad es determinante en la valoración geriátrica, pues según el nivel de dependencia podremos establecer objetivos de tratamiento y rehabilitación 49. El estado funcional, según Hazzard y cols., puede ser evaluado en tres niveles: las actividades básicas de la vida diaria (ABVD), las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) y las actividades avanzadas de la vida diaria (AAVD) 50. La valoración funcional física es algo fundamental tanto en la práctica clínica como en la labor investigadora, sobre todo en poblaciones más ancianas donde la prevalencia de discapacidad y fragilidad es mayor. 3.2.1. ÍNDICE DE BARTHEL. Una de las herramientas más utilizadas en la práctica clínica diaria es el índice de Barthel. Se trata de una escala que valora el nivel de independencia de cada paciente para realizar una serie de actividades que son habituales en nuestra vida diaria. Es en 1965 cuando aparecen por primera vez publicados en la literatura los criterios de manera explícita. Las actividades que se incluyen en el índice de Barthel son 10 (tabla 11): comer, trasladarse entre la silla y la cama, aseo personal, uso del retrete, bañarse/ducharse, desplazarse (andar en superficie lisa o en silla de ruedas), subir/bajar escaleras, vestirse/desvestirse, control de heces y control de orina. A cada actividad se le asigna una INTRODUCCIÓN. 33 puntuación diferente, 0, 5, 10 ó 15 puntos. El rango puede variar entre 0 (completamente dependiente) y 100 puntos (completamente independiente) 34. Tabla 11. Puntuaciones originales de las actividades básicas de la vida diaria en el Índice de Barthel 51. COMER. 0 = incapaz 5 = necesita ayuda para cortar, extender mantequilla, usar condimentos, etc. 10 = independiente (la comida está al alcance de la mano) TRASLADARSE ENTRE LA SILLA Y LA CAMA. 0 = incapaz, no se mantiene sentado. 5 = necesita ayuda importante, (una persona entrenada o 2 personas), se mantiene sentado. 10 = necesita una pequeña ayuda. 15 = independiente. ASEO PERSONAL. 0 = necesita ayuda con el aseo personal 5= independiente para lavarse las manos, la cara, los dientes, peinarse y afeitarse. USO DE RETRETE. 0 = dependiente. 5 = necesita alguna ayuda, pero puede hacer algo solo. 10 = independiente, entrar y salir, limpiarse y vestirse. BAÑARSE/ DUCHARSE. 0 = dependiente. 5= independiente para bañarse o ducharse DESPLAZARSE. 0 = inmóvil. 5 = independiente en silla de ruedas en 50 metros. 10 = anda con pequeña ayuda de una persona (física o verbal). 15 = independiente, al menos 50 metros con cualquier tipo de muleta excepto andador. SUBIR Y BAJAR ESCALERAS. 0 = incapaz. 5 = necesita ayuda física o verbal, puede llevar cualquier tipo de muleta. 10 = independiente para subir y bajar. VESTIRSE Y DESVESTIRSE. 0 = dependiente. 5 = dependiente, necesita ayuda, pero puede hacer la mitad aproximadamente sin ayuda. 10 = independiente, incluyendo botones, cordones, cremalleras, etc. CONTROL DE HECES. 0 = incontinente. 5 = accidente excepcional (máximo uno/24h). 10 = continente. CONTROL DE ORINA. 0 = incontinente, o sondado incapaz de cambiarse la bolsa. 5 = accidente excepcional (máximo uno/24h) 10 = continente durante al menos 7 días. TOTAL 0-100 PUNTOS (90 si usan silla de ruedas). ** La interpretación de los resultados es la siguiente: - 0-20: Dependencia total. - 21-60: Dependencia severa. - 61-90: Dependencia moderada. - 91-99: Dependencia escasa. - 100: Independencia. INTRODUCCIÓN. 34 Loewen y Anderson realizaron el primer estudio de fiabilidad en la versión original, donde comprobaron la fiabilidad mediante pruebas de concordancia inter e intraobservador. Posteriormente múltiples estudios confirmaron la fiabilidad de esta escala. Con respecto a la validez, se ha observado que es un buen predictor en cuanto a mortalidad se refiere. Esto es debido a la utilidad del test para medir discapacidad, ya que ésta se relaciona de forma íntima con un aumento de la mortalidad. Además del grado de dependencia, esta escala es útil para detectar fragilidad, uno de los síndromes geriátricos más prevalentes. La fragilidad es un marcador pronóstico independiente de mortalidad tanto a corto como largo plazo; su prevalencia entre los pacientes pluripatológicos ronda el 60%. 3.2.2. ESCALA DE LAWTON Y BROWDY. Las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) son más complejas que las actividades básicas de la vida diaria. Son actividades que hacen posible la vida en relación con el entorno 52. Estas actividades pueden clasificarse en tres grupos: actividades de uso de medios, actividades orientadas al ocio y actividades de trabajo doméstico 53. La escala de Lawton y Brody fue publicada en 1969 para evaluar la autonomía física en las AIVD en población anciana, aunque su traducción al español no se produjo hasta 1993, ésta se detalla en la tabla 12. Es uno de los instrumentos más utilizado internacionalmente y la más aceptada en las unidades de Geriatría en nuestro país. INTRODUCCIÓN. 35 Tabla 12. Escala de Lawton y Brody, versión en español 54. ESCALA DE LAWTON Y BRODY PUNTOS CAPACIDAD PARA USAR EL TELÉFONO. Utiliza el teléfono por iniciativa propia. Es capaz de marcar bien algunos números de familiares Es capaz de contestar al teléfono, pero no de marcar. No utiliza el teléfono. 1 1 1 0 HACER COMPRAS. Realiza todas las compras necesarias de forma independiente. Realiza independientemente pequeñas compras. Necesita ir acompañado para cualquier compra. Totalmente incapaz de ir a comprar. 1 1 1 0 PREPARACIÓN DE LA COMIDA. Organiza, prepara y sirve las comidas adecuadamente por sí solo adecuadamente. Prepara adecuadamente las comidas si se le proporcionan ingredientes. Prepara, calienta y sirve las comidas, pero no sigue una dieta adecuada. Necesita que le preparen y sirvan la comida. 1 0 0 0 CUIDADO DE LA CASA. Mantiene la casa solo o con ayuda ocasional (para trabajos pesados). Realiza tareas ligeras como lavar los platos o hacer las camas. Realiza tareas ligeras, pero no puede mantener un adecuado nivel de limpieza. Necesita ayuda en todas las tareas de la casa. No participa en ninguna labor de la casa. 1 1 1 1 0 LAVADO DE ROPA. Lava por sí solo toda la ropa. Lava por sí solo pequeñas prendas. Todo el lavado de ropa debe ser realizado por otro. 1 1 0 USO DE MEDIOS DE TRANSPORTE. Viaja solo en transporte público o conduce su propio coche. Es capaz de coger un taxi, pero no usa otro medio de transporte. Viaja en transporte público cuando va acompañado de otra persona. Utiliza el taxi o el automóvil sólo con la ayuda de otros. No viaja. 1 1 1 0 0 RESPONSABILIDAD RESPECTO A SU MEDICACIÓN. Es capaz de tomar su medicación a la dosis y hora adecuada. Toma su medicación si la dosis es preparada previamente. No es capaz de administrar su medicación. 1 0 0 MANEJO DE SUS ASUNTOS ECONÓMICOS. Se encarga de sus asuntos económicos por sí solo. Realiza las compras de cada día, pero necesita ayuda en las grandes compras. Incapaz de manejar el dinero. 1 1 0 Es un método objetivo y simple que nos ayuda a la hora de tomar decisiones sobre el plan terapéutico de cada paciente y además es muy sensible para detectar las primeras señales de alarma en cuanto a deterioro en el anciano. El tiempo medio en llevarla a cabo es de unos 4 minutos 55. INTRODUCCIÓN. 42 en todo ser humano. Se trata de un impulso hacia la totalidad, el descubrimiento del verdadero potencial de uno mismo. Y es tan común y natural como el nacimiento, el crecimiento físico y la muerte; es una parte integral de nuestra existencia” 61. En la atención integral de los pacientes debemos tener en cuenta la dimensión espiritual y religiosa de cada individuo, que en muchas ocasiones se encuentra muy ligada a la enfermedad 62. El modelo biomédico de atención a los enfermos, desarrollado a principios del siglo XX, se centraba analizar signos y síntomas para a partir de ellos llegar a un diagnóstico y así encontrar el tratamiento adecuado. Ya en la década de los 80 comenzaron a surgir diferentes movimientos para transformar este modelo en otro más integral, un modelo en el que también se evaluaran otros aspectos de los pacientes, como es la espiritualidad. Existen numerosas publicaciones científicas que apoyan la importancia de la asistencia al individuo que enferma en todas sus dimensiones 63-65. Aunque muchas de ellas se centran en el paciente oncológico o en situación paliativa 66-68, donde lo espiritual parece cobrar especial relevancia. Sin embargo, todos los enfermos pueden tener cuestiones acerca de su estado emocional o de la vivencia del proceso de enfermar 69. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), cuenta con un grupo de trabajo sobre espiritualidad en este ámbito (GES) 70 que predica el manejo integral de los pacientes, abordando el sufrimiento, las necesidades y los recursos espirituales del enfermo y su familia, con una perspectiva antropológica integral, humanista y transconfesional 71. Son consideradas necesidades espirituales el ser reconocido como persona, la reconciliación, la búsqueda de sentido, la liberación de culpa, la esperanza o la expresión INTRODUCCIÓN. 43 de sentimientos y vivencias espirituales y religiosas. Otros autores 72,73 apuntan a la necesidad de bienestar, de libertad, de verdad, de cumplir su propio deber, de orar, de silencio, de comunicar, de agradecer o de trascender. Es importante no confundir las necesidades espirituales con las religiosas; las necesidades religiosas aparecen en personas creyentes mientras que las necesidades espirituales están presentes en todos los individuos. 3.6. HERRAMIENTAS EN LA VALORACIÓN FARMACOLÓGICA. En los últimos años el aumento de la esperanza de vida ha traído consigo el envejecimiento de la población y por ende el aumento del número de enfermedades y comorbilidades por paciente. Como consecuencia de ello se ha producido aumento en el consumo de medicamentos por paciente, siendo mayor conforme avanza la edad y el número de patologías 74. La polifarmacia afecta a un 85% de los pacientes pluripatológicos y no se asocia con mayor supervivencia, al contrario, puede traer consigo efectos adversos, como pérdida de peso, caídas, deterioro funcional y cognitivo, y hospitalizaciones 75. Los pacientes pluripatológicos toman de media 8 fármacos diarios 18, en muchas ocasiones la complejidad en el tratamiento tiene como consecuencia una menor adherencia farmacológica 76. Si seguimos de forma estricta las guías de práctica clínica cuando valoramos a pacientes pluripatológicos puede dar lugar a regímenes de tratamientos complejos y en ocasiones contradictorios 77. A veces caemos en el error de prescribir fármacos que no siempre mejoran el pronóstico o la calidad de vida de nuestros pacientes y pueden ser fuente de yatrogenia 78. INTRODUCCIÓN. 44 Se ha visto además que en los pacientes pluripatológicos la prevalencia de polifarmacia extrema ronda el 30% sin que hubiera asociación entre la polifarmacia y una mayor supervivencia 79. Existen estudios que sugieren que casi la mitad de los medicamentos que consumen los pacientes mayores de 70 podrían ser retirados 80. Incluso en algunos estudios se ha observado que la simplificación adecuada del tratamiento se asocia a un menor número de ingresos y una reducción en la mortalidad 74. Las diferentes situaciones que deben hacernos plantearnos la desprescripción de fármacos son la polifarmacia, que exista una reacción adversa, falta de eficacia del medicamento, aumento de caídas, presencia de fragilidad, demencia o enfermedad terminal 81. Para mejorar la prescripción de medicamentos es recomendable realizar de forma periódica revisiones de la medicación, sobre todo si hay un cambio de médico o transición asistencial 75. Los criterios de Beers y los de STOPP/START (Screening Tool of Older Person's potentially inappropriate Prescriptions/Screening Tool to Alert doctors to the Right Treatment) son herramientas útiles en esta práctica 82-84. 4. RESULTADOS EN SALUD. 4.1. MORBIMORTALIDAD EN PACIENTE PLURIPATOLÓGICO. En un estudio observacional, prospectivo, multicéntrico realizado en 2011 85 en pacientes pluripatológicos con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, las comorbilidades más frecuentes fueron insuficiencia cardiaca (59%), diabetes (48%), infarto de miocardio (29.4%), insuficiencia renal moderada (22%), enfermedad INTRODUCCIÓN. 45 cerebrovascular (19%), hipertensión arterial (71%), anemia (62%), fibrilación auricular (34%), dislipemia (28%) y obesidad (21%). El 26% tenía dependencia para las actividades básicas de la vida diaria, el 47% precisaba de un cuidador y el 54% tenía riesgo de problemática social. La mortalidad al año fue del 37%, fallecieron un total de 258 pacientes. El índice de Charlson, la dependencia para las actividades de la vida diaria y la anemia se asociaron con una mayor mortalidad y la hipertensión arterial y saber leer y escribir con menor mortalidad. Según otro estudio prospectivo a un año, realizado en pacientes pluripatológicos en Atención Primaria 16, los pacientes con mayor deterioro funcional fueron los de mayor edad, que cumplían un número mayor de categorías o tenían la categoría E de la clasificación de pluripatología. El 38% pacientes presentó deterioro cognitivo, caracterizándose este grupo por tener mayor edad, mayor deterioro funcional y peor soporte familiar. La mortalidad al año fue del 6% y se relacionó con la vulnerabilidad clínica y la edad. La insuficiencia cardíaca está presente en gran parte de los pacientes pluripatológicos, en un estudio prospectivo realizado en pacientes pluripatológicos ingresados en áreas de Medicina Interna la prevalencia de insuficiencia cardíaca fue del 38.9%, la media de edad fue de 78 años, siendo el 50% mujeres. Los pacientes con insuficiencia cardíaca padecían más enfermedades crónicas. Una mejor situación funcional y un menor número de comorbilidades se asoció significativamente con una mayor supervivencia 28. Desde que el índice PROFUND saliera a la luz han sido diversos los estudios que han confirmado su potencial a la hora de predecir la mortalidad hospitalaria en pacientes INTRODUCCIÓN. 46 pluripatológicos de diferentes localizaciones geográficas. En 2021 Dino Moreti et al. publicaban un análisis post-hoc realizado en un Hospital de Rosario, Argentina, que confirma la utilidad del índice PROFUND para predecir mortalidad intrahospitalaria en los pacientes pluripatológicos. La fuerza de asociación entre la puntuación del índice PROFUND y la mortalidad intrahospitalaria fue estadísticamente significativa (p 0.0003); además por cada punto que se suma al índice, el riesgo de fallecer durante el ingreso aumenta un 20% (OR 1.2, IC 95% 1.1-1.4). En este mismo análisis se comparó la capacidad de predecir del índice con biomarcadores como la albúmina y la Proteína C Reactiva, siendo la capacidad predictiva de estos últimos inferior.86 Sin embargo, el índice PROFUND no ha sido validado en otras poblaciones similares, como son los PCC entre los que se incluyen los PP y los no PP con necesidades complejas de salud. La aplicabilidad del índice a una población más amplia y heterogénea nos permitiría en un futuro próximo desarrollar estrategias y modelos de gestión sanitaria destinados a una población cada vez más amplia. 4.2. PACIENTE CRÓNICO COMPLEJO: UN NUEVO RETO. Las características de los PCC aún no están bien definidas en su totalidad, se trata de un sector de la población del que nos queda mucho por conocer, aunque cada vez es más prevalente en áreas de hospitalización. Entre 2011-2012, se llevó a cabo un estudio retrospectivo de los pacientes atendidos (n=1027) en una Unidad de Gestión Sociosanitaria de Zaragoza. Casi un 55% del total de la muestra fueron mujeres, siendo la media de edad de 79 años, con una diferencia de edad de 5 años entre hombres y mujeres, siendo estas mayores. El 52.5% de los cuidadores fueron cónyuges y el 28% hijos/hijas. La mayoría, 72% son independientes o tienen un grado de dependencia leve, no existiendo deterioro cognitivo en el 69.2% de INTRODUCCIÓN. 47 los mismos. El 23% del total tomaban más de 6 fármacos y un 34% tenían más de 5 enfermedades crónicas. La tasa de hospitalización al año fue de un 23.38%. Una peor situación funcional previa, un mayor número de visitas a urgencias y vivir sólo se asociaron a una mayor utilización de recursos 87. En un estudio de cohortes prospectivo realizado en un Hospital de Hospitalización Intermedia de Cataluña en 2014, se incluyeron 244 pacientes ingresados en una Unidad de subagudos, el promedio de edad fue de 85.6 años, siendo un 56.5% de la muestra mujeres. La mortalidad de estos pacientes fue significativamente mayor que el resto de los pacientes hospitalizados 88. Entre 2012 y 2013 se llevó a cabo un estudio descriptivo en el Hospital de Bellvitge, donde se implantó un programa de intervención proactiva de los PCC cuya edad era igual o mayor de 80 años. En este plan se llevaba a cabo una Valoración Geriátrica Integral en las primeras 24 h del ingreso, con la finalidad de evitar complicaciones, planificar el alta y garantizar la continuidad asistencial. En total se incluyeron 97 pacientes, la mayoría de ellos ingresados en servicios de Medicina Interna, Cardiología y Neumología. La mayoría de los pacientes (58%) tenían una edad comprendida entre 80 y 84 años, y el 27% entre 85 y 89 años. El 73% de ellos vivían en domicilio con su pareja o un hijo/a, sólo el 10% vivía solo. Casi un 20% de la muestra presentaba deterioro cognitivo leve; llama la atención que un 70% de la muestra presenta un índice de Barthel previo al ingreso mayor de 60, aunque este se reduce considerablemente al alta por la pérdida de funcionalidad que condiciona el ingreso. Identificar a esta población es el primer paso para poder diseñar estrategias que nos permitan abordar estos pacientes de una forma eficiente, reduciendo costes sanitarios y mejorando la calidad de vida de estos pacientes y su entorno. INTRODUCCIÓN. 48 En otro Hospital catalán donde existe un programa de Atención al Paciente Crónico Complejo se realizó un análisis de coste-efectividad, antes-después, desde la perspectiva del sistema sanitario. Los resultados de la implantación de este programa fueron una reducción en el número de ingresos y de costes, por lo que parece que este tipo de programas no solo mejoran la atención del paciente, sino que además podrían ser coste-efectivo.89 4.3. MODELOS DE GESTIÓN SANITARIA. Desde hace años es conocido y avalado por expertos el modelo Chronic Care Model 90 desarrollado en EE. UU. para la atención de pacientes crónicos 91. Este modelo se basa en 3 elementos, la comunidad con sus políticas y recursos disponibles, el sistema sanitario y por último el paciente y su abordaje en la práctica clínica. Partiendo de ellos se establecen 6 componentes básicos para una atención eficiente de los pacientes crónicos: organización de la atención sanitaria, participación comunitaria, apoyo del autocuidado, diseño de la provisión de servicios, apoyo en la toma de decisiones y desarrollo de sistemas de información clínica 92,93. Existe un modelo de buenas prácticas en gestión sanitaria adoptado por la organización Kaiser Permanente que ha demostrado excelentes resultados en salud; se basa en la división de pacientes en diferentes categorías según sus necesidades de asistencia teniendo en cuenta las características de cada individuo para un atención integrada e innovadora de los pacientes 94. El segmento más alto de la pirámide de Kaiser estaría formado por PCC, en torno a un 6% de la población, siendo el sector que más recursos consume, por lo que su abordaje debe ser prioritario. INTRODUCCIÓN. 49 Este modelo de atención adoptado por la organización Kaiser Permanente supone una mayor satisfacción tanto para profesionales como pacientes, con reducción en los tiempos de espera y el uso de camas, así como ahorro de costes 98. El gasto de los pacientes con dos o más enfermedades crónicas en Reino Unido se estima seis veces mayor que el de los pacientes afectos por una sola enfermedad, el 5% de los PCC suponen el 42% de los ingresos hospitalarios. Un 66% del gasto sanitario de EE. UU. es destinado al 27.6% de la población con pluripatología. De ahí que la gestión eficiente de estos pacientes sea un componente fundamental para lograr la sostenibilidad del sistema sanitario 96-98. En la Tercera Conferencia Nacional de Atención a Pacientes con Enfermedades Crónicas, celebrada en Sevilla en enero de 2011 se presentó un documento de consenso, elaborado por la Sociedad Española de Medicina Interna y la Sociedad Española de Medicina de Familia. La Declaración de Sevilla tiene como objetivo primordial realizar los ajustes necesarios en el Sistema Nacional de Salud para mejorar la atención de estos pacientes. Como resultado de esta estrategia nacional existe un plan integral autonómico de atención a pacientes crónicos en cada comunidad, dentro de una estrategia nacional integrada. Los elementos básicos de este plan son el paciente y la comunidad, la organización de la atención sanitaria, la información clínica y la toma de decisiones 99. 5. LAGUNAS DE CONOCIMIENTO Y JUSTIFICACIÓN DEL TRABAJO. La ausencia de una clara línea que divida la población más anciana, con distintas enfermedades, déficits funcionales y situaciones de complejidad en diferentes ámbitos, INTRODUCCIÓN. 50 dificulta la labor asistencial, investigadora y a nivel de gestión sanitaria tan necesaria para hacer frente a uno de los mayores problemas de nuestro sistema sanitario actual. Se trata de pacientes excluidos en la mayoría de ensayos clínicos y cuyas características epidemiológicas son poco conocidas, a los que aplicamos en muchas ocasiones medidas validadas para otro tipo de población con características totalmente diferentes, sin tener en cuenta las posibles consecuencias. Que nuestro sistema sanitario gratuito y universal sea capaz de dar respuesta a esta necesidad creciente, que cada vez engloba a mayor parte de la población, sin tambalear sus cimientos es uno de los grandes retos de este siglo XXI en lo que a atención sanitaria respecta 100. A día de hoy la evidencia en cuanto a cómo debe ser la organización de los equipos y estructuras de apoyo es débil, aunque se encuentren en auge diferentes proyectos de atención a estos pacientes en busca de estrategias costo-efectivas, multidisciplinares que permitan mejorar su atención 101. Una mejora en la metodología empleada en los estudios realizados, basada entre otros pilares en la homogenización de estos pacientes, permitirá obtener resultados más certeros y aplicables a la realidad de nuestra práctica clínica diaria 102. Es importante también tener en cuenta sus necesidades y las de su entorno social más allá de la labor investigadora estrictamente clínica, en muchas ocasiones necesidades percibidas como no cubiertas justifican un uso importante de recursos sanitarios que podrían evitarse con intervenciones sencillas 103. Éste es uno de los motivos por el que resulta tan relevante hablar de complejidad, un término que va más allá de lo estrictamente clínico y engloba una visión integral del paciente y lo que lo rodea. INTRODUCCIÓN. 51 El aumento de la complejidad clínica y asistencial por todos los motivos previamente comentados está generando la aparición de una nueva población de pacientes con multimorbilidad y problemas de salud complejos que aún no está caracterizada ni definida, y que puede presentar rasgos diferentes de los hasta ahora conocidos en poblaciones de pacientes pluripatológicos. De esta necesidad de conocimiento, hasta el momento parcial, con lagunas e incertidumbre, surge nuestro estudio que pretende ser una pequeña piedra más de lo que entre todos deseamos construir para el presente y futuro de nuestros mayores. METODOLOGÍA. 58 1. TIPO DE ESTUDIO. Se trata de un estudio prospectivo multicéntrico de cohortes de ámbito nacional, en el seno del Grupo de Trabajo de Pacientes Pluripatológicos y Edad Avanzada de la Sociedad Española de Medicina Interna. Este grupo ha participado incluyendo pacientes de hospitales de toda la geografía española. El listado de hospitales participantes se detalla en el ANEXO 1. 2. CÁLCULO DEL TAMAÑO MUESTRAL. La prevalencia de pacientes pluripatológicos (PPP) en áreas de Medicina Interna se sitúa en torno al 30-40%. No existen datos previos sobre la prevalencia de los PCC sin criterios de pluripatología, pero en exploraciones preliminares realizadas en el Hospital Virgen del Rocío se ha estimado en un 10%. Asumiendo, por tanto, una prevalencia de PCC del 50% (40% de PPP y un 10% de PCC sin criterios de pluripatología), y con las siguientes premisas (nivel de confianza del 95%, y una precisión para el nivel de confianza del +/- 3.5%), la N necesaria se sitúa en 784 PCC. Teniendo en cuenta un porcentaje de pérdidas de seguimiento del 15%, el número total de pacientes que se estima necesario reclutar se sitúa en 902. 3. RECLUTAMIENTO DE LA COHORTE. 3.1. POBLACIÓN ELEGIBLE. La correspondiente a las áreas sanitarias de los Hospitales participantes, y que sea atendida en las salas de hospitalización los Servicios de Medicina Interna. METODOLOGÍA. 59 3.2. CRITERIOS DE INCLUSIÓN. Los criterios de inclusión se establecieron en 4: - Reunir criterios de Persona con enfermedades crónicas y necesidades complejas según la definición de la Consejería de Salud, detallados en el apartado 2.4. - Estar hospitalizado en áreas de Medicina Interna. - Mayoría de edad. - Consentimiento informado para participar en el estudio (ANEXO 2). 3.3. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN. - La negativa del paciente a participar. 3.4. CRITERIOS DE RETIRADA. a. Retirada voluntaria del paciente, familiar o clínico a cargo, en cualquier momento del seguimiento. b. Incumplimiento del seguimiento del protocolo de estudio. c. Cualquier otra razón, que será detallada en el Cuaderno de Recogida de Datos (CRD, ver anexo 3) por el investigador que haya incluido al paciente. 3.5. RECLUTAMIENTO DE LA COHORTE DE PCC. La cohorte ha sido reclutada incorporando a los PCC, mediante cortes de prevalencia mensuales. A todos aquellos pacientes que reunían los criterios de inclusión se les ofreció incorporarse al proyecto en los días que se establecían periódicamente los cortes de inclusión. METODOLOGÍA. 60 Teniendo en cuenta que la prevalencia de PCC en áreas de Medicina Interna ronda el 50%, que el número total del universo muestral por cada corte de prevalencia se puede estimar en unos 200 pacientes, contando con que aproximadamente el 60% de los PCC disponibles accederían a formar parte del proyecto, el número de pacientes que se reclutarían en cada corte sería de unos 60, por lo que el período de reclutamiento lo establecimos en 16-18 cortes, que se corresponde con 18 meses. El período de reclutamiento se inició en abril de 2018 y finalizó con el último corte de prevalencia en noviembre de 2019. 3.6. SEGUIMIENTO DE LA COHORTE DE PCC: Tras la firma del consentimiento informado se consignaron todas las variables prediseñadas de inclusión. Todos los pacientes se han seguido durante 12 meses. Pasados los 12 meses de seguimiento, se evaluó la supervivencia en caso de fallecimiento, así como el número de ingresos y días de hospitalización que han precisado. 4. VARIABLES DEL ESTUDIO 4.1. VARIABLES DE INCLUSIÓN. 4.1.1. DEMOGRÁFICAS Y SOCIOFAMILIARES. Edad, sexo, profesión, situación laboral, residencia, presencia de cuidador principal, grado de relación con el cuidador principal. 4.1.2. CLÍNICAS. Criterio de PCC, categorías de inclusión y número, tipos de categorías de inclusión, otras enfermedades crónicas detalladas en Cuaderno de Recogida de Datos (CRD, anexo METODOLOGÍA. 61 3), clase de la NYHA si ICC (I-IV) 104, oxigenoterapia domiciliaria, grado de disnea si EPOC (0-IV) 105, estadio Child-Pugh si cirrosis (A-B-C) 106, delirium en último ingreso, presencia de úlceras por presión, Neoplasia: tipo histológico, órgano y fase (localmetastásica), peso, talla, número de ingresos en el año previo, días de hospitalización en el año previo. 4.1.3. PRONÓSTICO VITAL MEDIANTE EL ÍNDICE DE CHARLSON 29 Y EL ÍNDICE PROFUND 30. 4.1.4. ANALÍTICAS. - Hemoglobina y albúmina. 4.1.5: DE VALORACIÓN INTEGRAL. - Situación funcional para el desempeño de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD): mediante el índice de Barthel107. - ECOG-PS 108. - Escala de Gijón abreviada 109. 4.2 VARIABLES AL AÑO DE SEGUIMIENTO (DEPENDIENTES). Supervivencia, fecha de la muerte, número de ingresos hospitalarios, número de días de estancia hospitalaria. 5. ANÁLISIS ESTADÍSTICO El análisis descriptivo de las variables cuantitativas se realizó mediante la determinación de los valores robustos centrales (media, mediana) y valores de dispersión (desviación típica, rango intercuartil), en función de la distribución de cada una de ellas. METODOLOGÍA. 62 Para la determinación de la distribución utilizamos la prueba de Kolmorogov-Smirnov. Las variables cualitativas se describen mediante porcentajes. Para la comparación de las características y de la mortalidad entre el subgrupo de PCCnoPPP y los PPP hemos utilizado como métodos bivariantes la prueba de Chi cuadrado mediante la corrección de Yates, cuando ha sido preciso, la prueba exacta de Fisher (variables cualitativas), y la T de Student o U de Mann-Whitney (variables cuantitativas). Como método multivariante (para el análisis de la mortalidad) se utilizó una regresión logística paso a paso hacia atrás. Las diferencias entre grupos se cuantificaron mediante odds ratio (OR) (en el caso de cualitativas), y la diferencia de medias/rangos (en el caso de cuantitativas) utilizando los intervalos de confianza del 95%. Se valoró la adecuación y el comportamiento del índice PROFUND con respecto a los PCC sin criterios de pluripatología calculando su calibración (mediante la bondad de ajuste de Hosmer-Lemeshov utilizando una regresión logística), la diferencia entre los distintos estratos de riesgo en las curvas de Kaplan-Meier (para lo que se evaluó la mortalidad como variable tiempo dependiente, contabilizando la supervivencia de cada paciente en días), y el poder discriminativo (mediante las curvas ROC y el área bajo la curva). El dintel de significación estadística se estableció para valores de p<.05. Todos los cálculos se realizaron con el paquete estadístico SPSS 19.0. 6. ASPECTOS ÉTICOS DEL ESTUDIO. El estudio se llevó a cabo siguiendo los “Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos” recogidas en la última versión de la Declaración de Helsinki (Enmienda de Brasil, Octubre de 2013) en la realización y monitorización de esta METODOLOGÍA. 63 investigación clínica, cumpliendo el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, del 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos, por el que se deroga la Directiva 95/46/CE. Al firmar este protocolo, el investigador se compromete a respetar dichos requisitos. El estudio fue autorizado por el Comité Ético del Hospital Virgen del Rocío; siendo necesario el consentimiento informado por escrito de todos los sujetos. Éste se desarrolló de acuerdo con el protocolo y con los procedimientos normalizados de trabajo (PNT) que aseguren el cumplimiento de las normas de Buena Práctica Clínica (BPC), tal como se describe en las Normas Tripartitas Harmonizadas de la ICH para Buena Práctica Clínica, 1996 110. 6.1. EVALUACIÓN BENEFICIO-RIESGO PARA LOS SUJETOS DE INVESTIGACIÓN. Los pacientes incluidos en este estudio no vieron modificado su atención médica y por tanto no presentaron un riesgo adicional, ya que se trataba de un estudio observacional. Es posible que el sistematizar la evaluación integral en los pacientes pluripatológicos, haya podido contribuir a la mejora en la asistencia de estos pacientes. 6.2. HOJA DE INFORMACIÓN Y FORMULARIO DE CONSENTIMIENTO. Se informó a los pacientes de las características del estudio, utilizando para ello la Hoja de Consentimiento Informado (ver Anexo 2). El médico obtenía por escrito el consentimiento informado y voluntario del paciente, tras habérselo explicado al mismo. METODOLOGÍA. 64 Ningún paciente se incluyó en el estudio sin otorgar antes su consentimiento informado. 6.3. CONFIDENCIALIDAD DE LOS DATOS. La recogida y procesamiento de los datos personales y de salud de los sujetos participantes en este estudio ha estado limitado a los datos necesarios para el correcto desarrollo del estudio. Durante la realización del estudio, los investigadores han actuado con la más estricta confidencialidad. Los datos fueron recogidos e identificados mediante un código, que se relacionaba con las iniciales del paciente o con su número de historia clínica. Todos los datos de los pacientes que fueron facilitados por los investigadores y obtenidos durante el estudio han sido tratados de acuerdo con la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, únicamente han sido utilizados con el propósito de satisfacer los objetivos de la investigación, y de este modo se les informaba a los pacientes participantes en el estudio. La inclusión de pacientes se realizó a través de una plataforma web especialmente diseñada para el estudio, con servidor externo encriptado, de acuerdo con la normativa actualmente vigente sobre protección de datos personales referida anteriormente. 6.4. INTERFERENCIA CON LOS HÁBITOS DE PRESCRIPCIÓN DEL MÉDICO. No procede, puesto que la realización de este estudio no supone ningún cambio respecto a la prescripción médica habitual. RESULTADOS. 65 V. RESULTADOS. RESULTADOS. 66 1. PREVALENCIA. 1.1. PREVALENCIA GLOBAL. Se realizaron cortes mensuales coordinados durante el período del estudio evaluándose un total de 2178 pacientes. En la figura 8 se muestra tanto la prevalencia global de PCC que fue del 65% (P25-P75=42.5%-86%), como la de los diferentes subgrupos. Figura 8. Prevalencia global según categorías de PCC (PPP y PCCnoPPP). 1.2. PREVALENCIA SEGÚN TIPO DE HOSPITAL. La prevalencia de PCC fue mayor en los hospitales de especialidades (77%; p<.0001) y comarcales (69%; p=.06), que en los regionales (44%), observándose también esta tendencia en los PPP (52%, 38%, 32%, respectivamente) y en los PCCnoPPP (25%, 31%, 12%, respectivamente) como se detalla en la figura 9. 44% 21% 35% PPP PCCnoPPP RESULTADOS. 67 Figura 9. Prevalencia de PCC según tipo de Hospital. 1.3. PREVALENCIA SEGÚN ÁREA GEOGRÁFICA. En la figura 10 se muestran las comunidades autónomas con mayor prevalencia de PCC, PPP y PCCnoPPP. Figura 10. Prevalencia de PCC según área geográfica. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% H. especialidades H. comarcal H. regional PCC PPP PCCnoPPP 85% 75% 56% 44% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Cataluña Comunidad Valenciana Aragón Andalucía RESULTADOS. 74 Asimismo, los PPP padecían un mayor número de otras comorbilidades tanto globalmente (5.9 vs 4.3 por paciente; p<.0001), como a nivel de los distintos sistemas y aparatos. La media del índice de Barthel de los PPP fue inferior (53 vs 57 puntos; p<.0001) y las medianas de estratificación pronóstica del índice PROFUND y el índice de Charlson fueron superiores a las de los PCCnoPPP (9 vs 8 puntos; y 7 vs 4 puntos; p<.0001). Todas estas diferencias se muestran en la figura 19. Figura 19. Diferencias entre PCC y PCCnoPPP. 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 PCC PCCnoPPP RESULTADOS. 75 5. FUNCIONALIDAD EN LOS PCC. La mediana del IB fue 55 (20-90); la prevalencia según el grado de dependencia se puede observar en la figura 20. Figura 20. Funcionalidad según Barthel en PCC. Los factores asociados a la independencia funcional (IB≥90) fueron el género varón (p=.008; OR=1.7 [1.2-2.6]), una menor edad (p<.0001), no ser PPP (p<.0001; OR=11.5 [3.4-40]), ni padecer la mayor parte de las enfermedades definitorias de categoría PPP (p<.01) con un índice PROFUND más bajo (p<.0001). Aquellos asociados a presentar dependencia al menos moderada (IB<60) fueron el género mujer (p=.03; OR=1.5 [1.1-2.3]), ser PPP (p<.0001; OR=2.8 [1.6-5]), padecer enfermedades neurológicas (p<.0001; OR=4.4 [2.1-9]), neoplásicas (p=.01; OR=6.2 [1.5-24]) y osteoarticulares (p=.002; OR=4.5 [1.7-10]), una albuminemia, hemoglobinemia y colesteloremia más bajos (p<.0001, p=.028 y p=.049) y un índice PROFUND más alto (p<.0001). 26% 22% 21% 31% INDEPENDIENTE DEPENDENCIA LEVE DEPENDENCIA MODERADA DEPENDENCIA SEVERA O TOTAL RESULTADOS. 76 Finalmente, los factores asociados a presentar dependencia severa-total (IB<35) fueron padecer enfermedades neurológicas (p=.006; OR=2 [1.2-3.5]) y neoplásicas (p=.04; OR=2.6 [1.05-6.6]), albuminemia (p<.0001) y colesterolemias más bajas (p=.004), así como un índice PROFUND más alto (p<.0001). 6. CRITERIOS DE COMPLEJIDAD EN LOS PPP. Un 78% de los PPP presentó al menos un criterio de complejidad de entre los 9 predefinidos para identificar a los PCCnoPPP, siendo la media 2.3±1.6 por paciente. Los criterios de complejidad más frecuentemente encontrados en los PPP se detallan en la figura 21. Figura 21. Criterios de complejidad más frecuentes en PPP. Polimedicación extrema 2 o más ingresos Delirium Riesgo socio-familiar 33% 29% 20% 14% RESULTADOS. 77 7. RIESGO DE MORTALIDAD SEGÚN ÍNDICES PROFUND Y CHARLSON. La mediana de puntaje de los índices PROFUND (9 [5-12], Charlson (3 [2-5]) y Charlson ajustado a edad (6 [5-8]) fue elevada, tal y como se muestra en la figura 22. Figura 22. Riesgo de mortalidad según los Índice de PROFUND, Charlson y Charlson edad. De los 4 estratos del Índice PROFUND 321 (29%) y 362 (32%) pacientes se situaron en los estratos de riesgo intermedio-alto (7-10 puntos) y alto (11 ó más puntos). En los 4 estratos del Charlson 383 (34%) y 364 (33%) se situaron en los estratos de riesgo intermedio-alto (3-4 puntos) y alto; y en el Charlson ajustado a la edad 209 (19%) y 863 (77%) se situaron en los estratos de riesgo intermedio-alto (3-4 puntos) y alto riesgo. Los factores que se asociaron de forma independiente a estar en el estrato de más riesgo del PROFUND fueron un mayor número de categorías de PPP (OR 3.9 [3-5])), de criterios de complejidad (OR 1.3 [1.1-1.5]), y de comorbilidades (OR 1.2 [1.1-1.3]), 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 PROFUND CHARLSON CHARLSON EDAD RESULTADOS. 78 enfermedades cardiológicas (OR 2.8 [1.8-4.2]), pulmonares (OR 3.8 [2.3-6]), arteriopatía periférica (OR 2.8[1.4-5.7]), osteoarticulares (OR 1.6 [1.02-2.5]), renales (OR 3.6 [2-5]), diabetes (OR 1.5 [1.07-2]), alcoholismo (OR 3 [1-3-8]), polimedicación (OR 1.6 [1.062.3]) y albuminemia (OR 0.5 [0.4-0.7]). 8. FIBRILACIÓN AURICULAR EN PACIENTES CRÓNICOS COMPLEJOS (PCC). De los 1121 PCC incluidos, 438 pacientes presentaban FA (edad media 81±8.6 años, 51% mujeres), lo que supone un gran porcentaje de la muestra, tal y como se aprecia en la figura 23. Las enfermedades asociadas más frecuentes se detallan en la figura 24. Figura 23. Prevalencia de Fibrilación Auricular en PCC. FA 39% RESULTADOS. 79 Figura 24. Enfermedades más frecuentes asociadas con FA en PCC. En la figura 25 se aprecia como la presencia de FA en PPP fue muy superior a la hallada en los PCCnoPPP. Figura 25. Prevalencia de PPP y PCCnoPPP en los pacientes con FA. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% HTA ICC Dislipemia Diabetes ERC E. pulmonar crónica HTP C. Isquémica E. Cerebrovascular Deterioro cognitivo Marcapasos Prótesis valvular Arteriopatía periférica ETV 81% 19% PPP PCCnoPPP RESULTADOS. 80 En PCC (PPP y PCCnoPPP) con FA la mediana de puntaje del Barthel fue 57 [2590], del PROFUND fue 9 [5-12] y del Charlson ajustado a edad 6 [5-8]). La puntuación del CHA2DS2-VASc fue de 5 [4-6], el 0.5% presentó riesgo bajo (0 puntos), el 0.5% bajo-moderado (1 punto) y el 99% riesgo moderado-alto (2 ó más puntos). Los factores que se asociaron de forma independiente a tener FA fueron la edad (OR 1.04 [1.02-1.05]), presentar un mayor número de comorbilidades (OR 1.8 [1.7-2]), insuficiencia cardíaca (OR 3.5 [2.5-5]), enfermedades crónicas pulmonares (OR 2.2 [1.53]), arteriopatía periférica (OR 2.9 [1.7-4.8]), enfermedad cerebrovascular (OR 1.8 [1.22.6]), dislipemia (OR 2.2 [1.5-3]), diabetes (OR 2.4 [1.7-3.4]), depresión (OR 2.2 [1.43.8]) y ansiedad (OR 2 [1.1-3.3]). 9. PERFIL DE LOS CUIDADORES DE PCC. De los 1121 PCC incluidos, 724 precisaron una persona cuidadora de apoyo, y de entre los que la necesitaron, 684 la tenían; se detalla a continuación en la figura 26. Figura 26. Prevalencia de cuidadores de PCC. 65,00% NECESITAN CUIDADOR CUIDADOR 95,00% NO CUIDADOR 7,00% RESULTADOS. 81 Las personas cuidadoras fueron mayoritariamente hijas-os, seguidos de cónyuges y familiares contratados entre otros. El perfil de los cuidadores se observa de forma más detallada a continuación, en la figura 27. Figura 27. Perfil de los cuidadores de PCC. Los requisitos definitorios de necesidad de cuidador fueron un índice de Barthel <60 y/o un Pfeiffer >5 errores. Un 85% de los pacientes residían en el domicilio propio o familiar. Los factores que se asociaron de forma independiente a necesitar una persona cuidadora fueron ser mujer (OR 1.5 [1.1-2]), tener una enfermedad crónica neurológica (OR 4.2 [3-6]), enfermedades osteoarticulares con limitación funcional (OR 3 [2-5]), la presencia de úlceras por presión (OR 4 [1.3-11]) y una mayor puntuación en el índice PROFUND (OR 1.06 [1.01-1.12]. 0,00% 5,00% 10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% 35,00% 40,00% 45,00% 50,00% HIJOS/AS CÓNYUGES PROFESIONALES OTROS FAMILIARES SIN CUIDADOR RESULTADOS. 82 10. MORTALIDAD A LOS 12 MESES Y FACTORES ASOCIADOS EN PCC. De los 1121 PCC incluidos, completaron el seguimiento 1070 (96.2%). La mortalidad global fue del 44% (472 pacientes), relacionándose ésta con las enfermedades crónicas en 402 (85% de los fallecimientos); sólo 6 pacientes de la cohorte fallecieron por COVID-19 confirmado. La mortalidad fue significativamente mayor entre los PPP que entre los PCCnoPPP (47% vs 36%; p=.003; OR 1.4 [1.16-2.06] tal y como se aprecia en la figura 28. Figura 28. Mortalidad a los 12 meses en PCC. Los factores que se asociaron de forma independiente con la mortalidad global se muestran en la tabla 16. PCCnoPPP PPP 46.8 36.2 44% RESULTADOS. 83 Tabla 16. Factores asociados de forma independiente a mortalidad en PCC. FACTORES ASOCIADOS A MORTALIDAD. HR (IC 95%) Enfermedades neurológicas crónicas. 1.3 [1.01-1.6] Desnutrición. 1.6 [1.15-2.2] Niveles de albúmina 0.7 [0.5-0-8] Índice de Charlson. 1.09 [1.05-1.3] PROFUND 1.04 [1.01-1.06] 11. NECESIDAD DE INGRESOS Y DÍAS DE HOSPITALIZACIÓN DURANTE 12 MESES EN PACIENTES CRÓNICOS COMPLEJOS. De los 1121 PCC incluidos inicialmente, completaron el seguimiento de 12 meses 1070 (96%). La media de ingresos y de días de hospitalización fue 1.15±1.4 y 14±26, respectivamente, sin diferencias entre los PPP y los PCCnoPPP. El único factor que se correlacionó con más potencia (R de Pearson/Rho de Spearman <-0.1 ó >0.1) a un mayor número de ingresos y de días de hospitalización fue el número de comorbilidades (R=0.13 y R=0.132, respectivamente; p<.0001). 12. VALIDACIÓN DEL ÍNDICE PROFUND. De los 1121 PCC incluidos inicialmente, completaron el seguimiento de 12 meses 1070 (96%). La mortalidad global fue del 44% (472 pacientes), la mortalidad por estratos de riesgo del PROFUND se detalla en las figuras 29 y 30. La calibración del índice fue buena (test de Hosmer-Lemeshov con p=0.3) y las curvas de calibración comparativas con el índice de Charlson mostraron una significativa mejor calibración del índice PROFUND tal y como se detalla en las Figuras 31 y 32; se obtuvieron diferencias significativas en el test del logaritmo del rango de las curvas de KM, (p<.0001) (Figura 33-34). El poder discriminativo fue elevado (AUC=0.654 [0.621- 90 VI. DISCUSIÓN. DISCUSIÓN. 91 Los resultados del presente estudio nos han mostrado que los PCC suponen 2/3 del total de pacientes que ingresan en Medicina Interna, el perfil de estos pacientes ha cambiado significativamente en la última década, por ello adaptar las estrategias de manejo enfocadas a esta población podría tener un gran impacto en nuestro sistema sanitario. Aunque inicialmente los PPP y los PCCnoPPP puedan parecer un mismo tipo de pacientes queda de manifiesto en el presente estudio que son poblaciones con matices diferentes. A pesar de ello la mayoría de los PPP tienen uno o más criterios de complejidad, lo que nos hace pensar que estos criterios han sido seleccionados adecuadamente. La mortalidad de los PPP es significativamente mayor que la de los PCCnoPPP, por lo que parece que la carga de enfermedad continúa siendo un elemento clave para el pronóstico de los pacientes más allá de la complejidad. Por el contrario, este aumento de mortalidad no se traduce en mayor número de ingresos ni de estancia media, siendo similar en ambas poblaciones. A pesar de que las características de estos subgrupos de pacientes hayan cambiado en los últimos años el Índice PROFUND continúa teniendo una elevada precisión en todos ellos, por tanto, sigue siendo una herramienta útil en el manejo de PPP y también en PCCnoPPP. A continuación, se irán analizando más detalladamente cada uno de los resultados obtenidos siguiendo el orden expuesto previamente en el apartado de resultados. DISCUSIÓN. 92 1. CARACTERIZACIÓN DE LA COHORTE CRONICOM. 1.1. PERFIL CLÍNICO DE LOS PACIENTES. La media de edad de los pacientes incluidos en el presente estudio fue de 83 años, siendo el 52% de ellos varones. Esta media de edad es superior a la obtenida en cohortes anteriores de pacientes con características similares como la del estudio PROFUND o IMPACTO, lo que probablemente se deba al avance de terapias ya no sólo con intención curativa si no paliativa que prolongan la esperanza de vida de estos pacientes a pesar de su fragilidad. Encontramos una edad media discretamente superior en cohortes más recientes, aunque de menor tamaño, de PPP reclutados en áreas de geriatría 90. En un estudio realizado utilizando el Conjunto Básico Mínimo de Datos para analizar las características de los pacientes dados de alta en Servicios de Medicina Interna de toda la geografía española (Sistema Nacional de Salud) se apreció un aumento en la media de edad de 3 años, entre 2007 y 2014 111. De hecho, desde que comenzó el siglo XXI, la edad media de los pacientes ingresados en los Servicios de Medicina Interna de España ha aumentado en 19,3 años 112, por lo que es de esperar que la media de edad de nuestros pacientes siga al alza paulatinamente. En la cohorte CRONICOM, las categorías más prevalentes de PPP fueron, en primer lugar, las enfermedades cardíacas (68%), en segundo lugar, la ERC y tras estas las enfermedades neurológicas (43%) y respiratorias (32%). En cuanto a las comorbilidades más allá de las categorías de inclusión, coinciden en primer lugar las cardiovasculares; individualmente la HTA, dislipemia, diabetes, fibrilación auricular y poliartrosis afectaron al 80%, 52%, 46%, 42% y 19% de los pacientes, respectivamente. DISCUSIÓN. 93 Tanto en el estudio PROFUND como en el estudio IMPACTO las categorías y comorbilidades más prevalentes fueron las cardiovasculares 16-19, 113, al igual que en otros estudios más recientes 114,115. En el grupo CRONICOM de PCCnoPPP existe una diferencia reseñable con respecto al resto de pacientes, las enfermedades neurológicas son las protagonistas con un 37% de prevalencia. Este es un punto en el que se podrían centrar estrategias de abordaje adaptadas a esta población concreta. Sin embargo, las comorbilidades más prevalentes, tanto de forma individual como por grupos, siguen siendo las cardiovasculares manteniendo el mismo orden con similar frecuencia (HTA, dislipemia, diabetes, fibrilación auricular, depresión y ansiedad afectaron al 65%, 40%, 35%, 30%, 16% y 15% de los pacientes respectivamente). Es también llamativa la presencia de mayor número de comorbilidades en los PPP con respecto a los PCCnoPPP, así como una media de edad mayor de los primeros (83 vs 80 años), por lo que a pesar de ser poblaciones muy similares debemos entender que existen diferentes matices entre ambas y con ello se abren distintas posibilidades de abordaje. No existen grandes referencias en la bibliografía en cuanto a las diferencias más significativas entre poblaciones de PPP y PCCnoPPP, formando en la mayoría de las ocasiones parte de un mismo grupo; el análisis cada vez más amplio de estas poblaciones nos permitirá crear estrategias de atención adaptadas que mejoren la calidad de la asistencia de estos pacientes. La media de categorías de inclusión y comorbilidades en nuestro estudio para los PCC (2.7±0.9) fue prácticamente la misma que en el estudio PROFUND de (2.7±0.8) 1619. Sin embargo, los PPP del estudio CRONICOM suman casi el doble de categorías de inclusión (5.9±2.4), una muestra más de que el perfil de los PPP ha evolucionado en los últimos años, ahora son pacientes más ancianos y con más comorbilidades. DISCUSIÓN. 94 Este grupo de pacientes se está posicionando como la principal diana del Sistema Nacional de Salud (SNS) en la actualidad, sin embargo, en análisis relativamente recientes, realizados en el seno de la Sociedad Española de Medicina Interna, los protagonistas parecen ser la carga asistencial y la complejidad de estos pacientes, lo que supone una barrera más en la implantación de buenas prácticas de atención a los PCC; muestra de ello es la ausencia de cambios significativos en los modelos de gestión y estructuras de las Unidades de Medicina Interna del SNS 116. La fibrilación auricular (FA) es la arritmia más frecuente del mundo, su prevalencia aumenta conforme avanza la edad de los pacientes, estando presente en el 8% de aquellos mayores de 80 años 117. El 39% de los pacientes incluidos en el proyecto CRONICOM presentaban FA, siendo su prevalencia discretamente superior a la encontrada en el estudio PROFUND (32.6%) 118. En pacientes ingresados en áreas de Medicina Interna sin criterios de inclusión determinados, la prevalencia de FA en mucho menor aumentando conforme avanza la edad y se suman comorbilidades 119. En nuestro estudio ésta se asoció de forma más frecuente con HTA (83%) e insuficiencia cardíaca (68%) de forma similar al estudio PROFUND; otras comorbilidades asociadas fueron la dislipemia (52%), diabetes (43%), enfermedad renal crónica (40%) enfermedades pulmonares crónicas (31%), coronariopatía (28%), enfermedad cerebrovascular (23%) y deterioro cognitivo (19%). La edad y presentar un mayor número de comorbilidades son algunos de los factores que se asocian de forma independiente en el presente estudio. A medida que envejece la población y aumenta el número de patologías, la FA se hace más presente entre nuestros pacientes con las implicaciones socioeconómicas que esto conlleva y las consecuencias que ello supone en cuanto morbimortalidad 120-122. DISCUSIÓN. 95 1.2. CRITERIOS DE COMPLEJIDAD. Los criterios de complejidad utilizados en la literatura científica para identificar a los PCC parecen no ser lo suficientemente concisos para facilitar su uso de forma homogénea, lo que afecta a su utilidad tanto en el ámbito de gestión sanitaria como en la práctica clínica habitual. En publicaciones catalanas se refieren a PCC ante la presencia de varias patologías crónicas o una suficientemente grave, frecuentemente de curso progresivo, asociada a fragilidad funcional, clínica, cognitiva y/o social, por lo que precisará múltiples recursos, fármacos, con riesgo de iatrogenia, y que podrían beneficiarse de un abordaje multidisciplinar y de estrategias de atención integral 88. Uno de los objetivos del estudio actual, ha sido definir unos criterios de inclusión para todos los PCC que fueran homogéneos y aplicables por diferentes investigadores en diferentes medios. Consideramos PCC todos aquellos pacientes que cumplan criterios de PPP y aquellos que sólo cumplan un criterio de inclusión de PPP y además uno o más criterios de complejidad predefinidos (trastorno mental grave, polimedicación extrema, riesgo sociofamiliar, úlceras por presión estadío II o superior, desnutrición, alcoholismo, nutrición por sonda >3 meses, 2 ó más ingresos en el último año). La media de criterios de complejidad que presentaron los pacientes que no cumplían criterios de PPP, es decir los PCCnoPPP, fue de 3±1, mientras que la media de criterios de complejidad en los PPP incluidos fue menor 2.3±1.6. Recordemos que los PPP de nuestro estudio presentaron mayor edad y mayor número de comorbilidades, sin embargo, presentan menor número de criterios de complejidad predefinidos. A pesar de ser poblaciones muy similares, observamos de nuevo diferencias entre ambos grupos, que nos permiten una visión más amplia del abordaje al paciente con enfermedades crónicas. El hecho, de que los PPP presenten un número menor de criterios de complejidad, pero mayor comorbilidad y edad centra la dificultad en el abordaje clínico de estos pacientes. DISCUSIÓN. 96 En el caso de los PCCnoPPP, cobra especial relevancia el abordaje de los criterios de complejidad que conforman la principal barrera para la atención de estos pacientes, más allá del manejo clínico 123. Para ello es necesario un cambio tanto en la formación que recibimos los profesionales que atendemos a este tipo de pacientes, como a nivel de gestión y política sanitaria, un camino ya iniciado, pero en el que nos queda mucho que recorrer 94,124-126. A pesar de las diferencias ya descritas, existe cierta similitud entre ambos grupos en cuanto a los criterios de complejidad más frecuentes. Los más frecuentes en PCCnoPPP fueron haber precisado 2 o más ingresos en los últimos 12 meses (43%), la polimedicación extrema (39%), el delirium (29%), y el riesgo sociofamiliar (26%). Un 78% de los PPP presentó al menos un criterio de complejidad, siendo los más frecuentes, la polimedicación extrema (33%), haber presentado 2 o más ingresos en los últimos 12 meses (29%), el delirium (20%) y el riesgo sociofamiliar (14%). Es significativo que de 3 de cada 4 PPP presente algún criterio de complejidad de los predefinidos en estudio CRONICOM, probablemente, estos criterios sean apropiados para identificar a los PCC de una forma más precisa. 1.3. SITUACIÓN FUNCIONAL. La situación funcional de los pacientes juega un papel fundamental tanto en la calidad de vida como en el pronóstico de estos, especialmente en aquellos más frágiles como son los PCC. En estudios previos realizados en PPP, como el estudio PROFUND o el estudio IMPACTO, se evaluó la situación funcional de los PPP, sin embargo, desconocíamos cuál es la situación funcional de los PCC. La herramienta principal utilizada para el cribado de la fragilidad y dependencia en estos pacientes es el Índice de Barthel (IB), que evalúa la capacidad de los mismos para DISCUSIÓN. 97 realizar las actividades básicas de la vida diaria. Con esta herramienta podemos clasificar el grado de dependencia según su puntuación. Existe una simplificación de esta escala, útil para clasificar de forma rápida los pacientes en rangos no intermedios, por ejemplo, un paciente que no es capaz de comer por sí mismo probablemente tenga una dependencia severa y un paciente que se capaz de subir escaleras será independiente 51,127. La mediana de IB de nuestro estudio fue similar a la del estudio PROFUND, en nuestro caso 55, ligeramente por debajo del dintel de dependencia moderada, un claro reflejo de la situación funcional de los PCC, lejos de la independencia funcional, sólo un 26% de la muestra presentaba una puntuación por encima de 90. Casi un tercio de los pacientes, el 31% de ellos presentaba dependencia severa o total. La media del IB de los PPP fue inferior a la de los PCCnoPPP, 53 vs 57 puntos, esto quizás se deba a la presencia de un número mayor de comorbilidades en el primer grupo. Un porcentaje bajo de la muestra (22%) presentaba una dependencia leve, probablemente porque este periodo en la evolución de las enfermedades crónicas sea quizás el más breve y por tanto más difícil de representar en un estudio descriptivo como el actual. Los factores asociados a la independencia funcional fueron ser más joven, varón, tener un Índice PROFUND más bajo, no tener una enfermedad definitoria de PPP y no ser PPP. Que la media de IB de los PPP sea ligeramente menor, coincide con el hecho de que no ser PPP se asocie con independencia funcional; el aumento de media del IB de los PCCnoPPP es debido en gran parte a que este subgrupo presenta un número menor de comorbilidades, aunque el grupo más prevalente de ellas sean las enfermedades neurológicas que suelen asociar dependencia funcional severa. Aquellos PCCnoPPP, sin enfermedad neurológica que condicione una situación de dependencia avanzada, son en más casos independientes. DISCUSIÓN. 98 Por el contrario, los factores asociados de forma independiente a presentar dependencia al menos moderada (IB<60) fueron ser mujer, PPP, presentar una enfermedad neurológica o neoplásica, o niveles de albúmina, colesterol y hemoglobina bajos. Los factores asociados a presentar dependencia severa-total fueron las enfermedades neurológicas y neoplásicas, albuminemia o colesterolemias más bajas y un índice PROFUND más alto. Son factores que se repiten en los diferentes niveles de dependencia, las enfermedades neurológicas y neoplásicas y los niveles bajos de albúmina y colesterol. Cabe destacar de entre ellos, las enfermedades neurológicas crónicas y los niveles de albúmina, que, junto con la desnutrición y un índice pronóstico con mayor puntuación, son factores que se asociaron de forma independiente con la mortalidad. Las enfermedades neurológicas crónicas, especialmente en situación avanzada de enfermedad, suponen una de las causas principales de discapacidad en pacientes ancianos 128. La enfermedad vascular cerebral es una de las principales causas de discapacidad funcional, en torno un 35-45% de los pacientes que sufrirán un evento vascular cerebral presentarán algún tipo de incapacidad 129. La desnutrición y las enfermedades neurológicas están íntimamente relacionadas, siendo a veces causa y consecuencia del deterioro funcional progresivo. El propio deterioro cognitivo o la disfagia son factores que afectan de forma tanto directa como indirecta a la desnutrición, pudiendo afectar a un 44% de los pacientes con demencia 130. En la fase crónica de la enfermedad neurológica conocer los valores de proteínas viscerales como es la albúmina o la prealbúmina puede ser un útil en la valoración del estado nutricional 131. Algunos autores describen la hipoalbuminemia, como marcador de gravedad, asociada a otros como son la desnutrición, la ingesta inadecuada y el aumento de estancia media, mortalidad y necesidad de institucionalización 132-136. DISCUSIÓN. 99 La hipoalbuminemia se debe a diferentes causas, es un hallazgo frecuente en pacientes hospitalizados o en situación terminal y en ocasiones puede ser reflejo de un estado de desnutrición. La presencia de niveles bajos de albúmina es algo bastante frecuente en pacientes ancianos, presente hasta en 9 de cada 10 pacientes 135,136. Sin embargo, niveles de albúmina sérica por debajo de los valores normales para el resto de la población, parecen relacionarse en pacientes ancianos más con deterioro funcional o bajo nivel de actividad física que con el estado nutricional de estos pacientes 137. Incluso plantean la presencia de niveles de albúmina elevados como factor protector ante el deterioro funcional de los pacientes más ancianos 138. Los niveles de colesterol también son usados junto con la albúmina como marcador nutricional, sin embargo, su uso para valorar el estado nutricional en pacientes ancianos es limitado, quizás sea más útil su interpretación como reflejo de la independencia funcional de estos pacientes ancianos o frágiles, entre ellos los PCC 139. 1.4. PERFIL DE LOS CUIDADORES. En el ámbito social, existen pequeñas diferencias entre ambos grupos dentro de los PCC. Un 85% del total de PCC residía en domicilio propio o familiar, el 76% de los PPP residía en el domicilio familiar frente al 61% de los PCCnoPPP. Más de la mitad de los pacientes, un 64% necesitaban un cuidador/a, cifra ligeramente superior a la encontrada en el estudio PROFUND (56%) 16-19 y en el estudio IMPACTO 112 e inferior a la del estudio PALIAR (78%) 139-140 en el que se incluyeron pacientes con enfermedades crónicas en fase terminal. La mayoría de los PCC (95%) que precisaban un cuidador lo tenían, siendo esta cifra superior a la encontrada en los estudios anteriormente mencionados. DISCUSIÓN. 106 menor que en PPP reclutados durante el ingreso hospitalario, se ha estimado en torno al 6% 16, aumentado significativamente a los 2 años, con cifras que alcanzan el 24% 152. En cohortes de PPP con enfermedad crónica en fase avanzada la mortalidad se dispara, ejemplo de ello es un estudio de cohortes prospectivo multicéntrico, realizado en España en pacientes pluripatológicos con enfermedad crónica no oncológica en fase avanzada, obtuvo unos resultados de mortalidad a los 6 meses del 40% y a los 12 meses del 50,2% 165. 5. LIMITACIONES DEL ESTUDIO. El presente trabajo no está exento de limitaciones. En primer lugar, el reclutamiento mediante cortes periódicos de prevalencia puede plantear dudas sobre la representatividad de la muestra con respecto a la población real de PCC. Sin embargo, al haberse realizado numerosos cortes de prevalencia, en diferentes centros a lo largo de un período de reclutamiento amplio, pensamos que la representatividad de la muestra es elevada. Al hilo de la anterior limitación, por las características metodológicas del proyecto, podemos destacar que la heterogeneidad de la muestra al incluir pacientes de diferentes territorios por diversos investigadores reduce los posibles sesgos, siempre a costa de un mayor riesgo de errores aleatorios. Igualmente, al haberse llevado a cabo por investigadores que habitualmente manejan con frecuencia en su día a día este perfil de pacientes, los potenciales errores en la consignación e interpretación de las variables se plantean escasas. Las pérdidas en el seguimiento siempre constituyen una limitación a la hora de evaluar los eventos y factores relacionados con la variable de resultado principal. En el DISCUSIÓN. 107 presente proyecto el seguimiento completo se produjo en el 96% de los pacientes reclutados, lo que estimamos suficiente para poder llegar a las conclusiones que nos han permitido avanzar en el conocimiento de esta población. Por último, al tratarse de un estudio observacional sin intervención sobre el manejo de estos pacientes es difícil conocer qué estrategias de gestión sanitaria serían las más adecuadas para mejorar la atención de estos, sin embargo, consideramos muy útil la información obtenida en el presente estudio para propulsar nuevos proyectos dirigidos a intervenir con acciones específicas sobre esta población emergente. 108 VII. CONCLUSIONES. CONCLUSIONES. 109 1. Los Pacientes Crónicos complejos (PCC) constituyen casi las dos terceras partes de todos los pacientes hospitalizados en áreas de Medicina Interna. Dentro de ellos los pluripatológicos suponen dos terceras partes y los no pluripatológicos, una tercera parte. 2. El perfil de los pacientes pluripatológicos hospitalizados ha cambiado en los últimos años. Tienen más edad, han variado las frecuencias de algunas enfermedades definitorias y comorbilidades, tienen más deterioro funcional, dependencia y una estratificación pronóstica de mayor riesgo. 3. Los PCC no pluripatológicos se caracterizan por su deterioro funcional, una enfermedad neurológica o cardiológica como predominante y varios criterios asociados de complejidad (elevado requerimiento de ingresos, polimedicación, delirium y riesgo-problemática sociofamiliar). 4. Los pacientes pluripatológicos y los PCC no pluripatológicos son subpoblaciones con matices diferenciales. Los primeros son más ancianos, tienen más enfermedades crónicas (siendo éstas diferentes) y comorbilidades, presentan más deterioro funcional y tienen una estratificación pronóstica de mayor riesgo que los segundos. 5. La mayor parte de los pacientes pluripatológicos presentan uno o más de los criterios de complejidad que se han establecido para definir a los pacientes con enfermedades crónicas y necesidades complejas de salud no pluripatológicos. Por ello intuimos que estos 9 criterios de complejidad son completos y están bien seleccionados. CONCLUSIONES. 110 6. Casi las dos terceras partes de los PCC precisaron de una persona cuidadora por deterioro funcional y/o cognitivo, ocupando este rol, mayoritariamente familiares de primer grado (hijas-os y esposas-os). Los factores asociados a requerir una persona cuidadora fueron ser mujer, algunas enfermedades crónicas muy paradigmáticas de dependencia, y un peor pronóstico vital. 7. La mortalidad global a los 12 meses de seguimiento de los PCC fue elevada, siendo significativamente superior en los pluripatológicos con respecto a los no pluripatológicos. 8. Los PCC incluidos precisaron una media de un ingreso y 14 días de estancia hospitalaria durante los 12 meses de seguimiento, siendo esta necesidad asistencial similar entre los PPP y los PCC no pluripatológicos. 9. Tras 10 años de su derivación y validación, la precisión del índice PROFUND se mantiene elevada en PCC. Esta precisión fue similar en los pluripatológicos y los no pluripatológicos. 10. Por su elevada prevalencia, características, vulnerabilidad clínica, y elevado riesgo de fallecimiento, el dirigir estrategias de intervención comunes a ambas poblaciones (pluripatológicos y PCC no pluripatológicos) impactará positivamente en la mayor parte de la población de pacientes hospitalizados con enfermedades crónicas. 111 VIII. BIBLIOGRAFÍA. BIBLIOGRAFÍA. 112 1. Instituto Nacional de Estadística (INE). Proyección de la Población de España 2014–2064. Nota prensa. 2014; 1–9. Disponible en: http://www.ine.es/prensa/np870.pdf 2. 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