Desde el silencio [Reportaje]

TRABAJO FIN DE GRADO FACULTAD DE COMUNICACIÓN GRADO EN PERIODISMO Realizado por: Raquel Verdugo Rodríguez y Fernando Mendoza Marín Bajo la dirección de: Antonio López Hidalgo DESDE EL SILENCIO 1. INTRODUCCIÓN AL REPORTAJE PERIODÍSTICO. 1.1. LA MUERTE DIGNA, EL CONCEPTO. 2. JUSTIFICACIÓN E INTERÉS DEL REPORTAJE. 3. OBJETIVOS. 4. METODOLOGÍA. 5. ESTRUCTURA. 6. DIFICULTADES. 7. BIBLIOGRAFÍA. -LIBROS. -PÁGINAS WEB. -PUBLICACIONES DE CARACTER CIENTÍFICO. -PUBLICACIONES OFICIALES. -ARTÍCULOS WEB. -FUENTES PERSONALES. ÍNDICE DE LA MEMORIA. 4 8 10 12 13 14 15 16 El reportaje es considerado el género estrella del periodismo. Aunque actualmente se encuentre sometido a las rutinas que imperan en el panorama de la información, lo cierto es que las características del reportaje reúnen todas las condiciones para constituir un antídoto contra la sistematización en la producción mediática. En consonancia con Mayoral (2013), el fin del reportaje es ir más allá de la superficie. En un mundo donde la inmediatez, lo novedoso y la limitación espacial determinan, definen y finalmente deciden la realidad. El reportaje se presenta como una salida. Así lo describió Gabriel García Márquez en 1996 durante la Asamblea de la Sociedad Interamericana de Prensa celebrada en Los Ángeles: Creo que es la prisa y la restricción del espacio lo que ha minimizado el reportaje, que siempre tuvimos como el género estrella, pero que es también el que requiere más tiempo, más investigación, más reflexión, y un dominio certero del arte de escribir. Es en realidad la reconstitución minuciosa y verídica del hecho. Es decir: la noticia completa, tal como sucedió en la realidad, para que el lector la conozca como si hubiera estado en el lugar de los hechos. García Márquez engloba en este párrafo las principales características del género, que otros han definido de diversas formas. De acuerdo con Martínez Albertos, el reportaje es “el relato periodístico de una cierta extensión y estilo literario muy personal, en el que interesa explicar cómo han sucedido unos hechos actuales o recientes, aunque estos hechos no sean noticia en un sentido riguroso del concepto”. (Martínez Albertos, 1983: 334). Ambos autores coinciden en algunos aspectos. Por un lado, hacen hincapié en un requerimiento esencial: el tiempo; y por otro, subrayan la importancia de definir rigurosamente y explicar el cómo de los acontecimientos. En consecuencia, el reportaje se diferencia de otros géneros en la profundización, investigación y aplicación de una metodología rigurosa, con manejo de datos y multitud de fuentes. Eduardo Ulibarri hace especial mención a estas características en su definición: “Reportaje es el género periodístico que indaga con distintos grados de profundidad valiéndose de múltiples fuentes y métodos, sobre hechos o situaciones de interés público para dar a conocer su existencia, relaciones, orígenes o perspectivas mediante el empleo de diversas estructuras y recursos expresivos”. (Ulibarri, 1994: 38). Se puede deducir, por tanto, que el fin que persigue el reportaje es profundo, complejo y va más allá respecto al objetivo que propone la noticia. “El propósito fundamental del reportaje es agotar la historia que se recrea. No perder ningún detalle significativo, ningún personaje relevante, ningún contenido sustancial”, (Mayoral, 2013: 187). Para ello, la utilización del lenguaje debe dar un salto desde las rígidas estructuras informativas clásicas heredadas de los géneros puramente informativos, para dirigirse hacia una forma de expresión más creativa. Todos los autores coinciden en la necesidad del dominio de la escritura y de sus formas expresivas. Según López Hidalgo, “estos géneros más creativos unen, a su función informativa, su vocación estética” (López Hidalgo y Fernández Barrero 2013: 62). Aunque su principal función es la referencial, se valen de una mayor libertad estilística que abarca, entre otros recursos, el empleo de nuevas estructuras periodísticas –dejan atrás la clásica pirámide invertida–, la utilización de metáforas y simbologías, la recreación de diálogos y la reconstrucción escena por escena de algunos espacios. El uso de un lenguaje más creativo también resulta de la conjunción de géneros que se pueden unir bajo el manto del reportaje. Para Begoña Echevarría (2011), el reportaje es el género más completo dado que surge de la 1. INTRODUCCIÓN AL REPORTAJE PERIODÍSTICO. 4 combinación de características propias de la entrevista, la crónica y la noticia. De hecho, la entrevista constituye una parte esencial del mismo. Gracias a la entrevista personal, el autor puede reconstruir los hechos, introducir detalles y meterse en la piel de la persona. De la crónica, el reportaje extrae la descripción de los acontecimientos y la narración secuencial o en orden cronológico. Sin embargo, no hay que confundir ambos géneros. “La crónica pretende añadir un punto de vista personal (subjetividad) al relato. Lo importante en el reportaje es la profundidad, la amplitud de conocimiento que se ofrece a propósito de una determinada realidad” (Mayoral, 2013: 188). Y ahí también reside una de las esenciales diferencias entre la noticia y el reportaje. Ambos géneros beben de los hechos, no obstante, la noticia pretende informar inmediatamente y el reportaje quiere descubrir qué hay detrás de la noticia. (Echevarría, 2011: 20). Así se entiende que mientras la noticia se rige por los parámetros de novedad y actualidad a la hora de transmitir una información, el reportaje no. Algunos autores señalan que de todo lo que ocurre se puede hacer un buen reportaje. Begoña Echevarría lo describe de la siguiente manera: No es necesario que ocurra algo concreto para redactar un buen reportaje. En este sentido es un género que se puede ‘crear’, que sólo depende de la voluntad del periodista o del medio para profundizar en un tema. Por tanto, el reportaje ayuda a luchar contra el silencio de los medios. Permite incluir en la agenda temática aspectos que habitualmente no tienen en cuenta. Invita a mirar la realidad de otro modo, más allá de lo inmediato. (Echevarría, 2011: 23) El reportaje como género periodístico ha existido desde que el hombre representa y comunica a través de imágenes, tallas o sonidos sus vivencias con otros sujetos. De este modo podemos considerar los libros sagrados de todas las religiones como enormes reportajes sobre la creación del ser humano y su sentido en la vida. Acosta Montoro (1973) ha profundizado a este respecto y ha posicionado en torno al 5.000 a.C. en Sumeria (antigua Mesopotamia) el primer reportaje: “La primera narración que se ajusta a las más elementales normas del género periodístico por excelencia”. (Acosta Montoro, 1973: 45; citado en Natividad Abril, 2003:66). Uno de los primeros reportajes que se conocen en el mundo occidental se difundió en 1587 en una publicación alemana llamada Zeitung. Pero tenemos ejemplos más claros y cercanos a nuestra etapa. Así Diario del Año de la Peste, publicado en Londres en 1722 por Daniel Defoe, es considerado el primer gran reportaje de la historia del periodismo. Defoe narra los acontecimientos vividos en Londres en 1665 por el azote de la Gran Peste. Incluye testimonios, opiniones, tablas y datos recopilados durante años por el autor, para tratar de lograr verosimilitud en el relato. No obstante, para autores como Lluis Albert Chillón (1994), el reportaje se va a ir configurando aproximadamente durante la primera mitad del siglo XIX; y se va a consolidar, entre las últimas décadas del siglo XIX y principios del XX, con el advenimiento de la denominada sociedad de comunicación de masas. Sonia F. Parratt (2003) destaca, como uno de los textos fundacionales del reportaje en Europa, un escrito sobre la prostitución en la capital británica, publicado en 1884 en el diario de Londres Pall Mall Gazette. Era un texto en el que se relataba un suceso en profundidad mediante opiniones, datos y entrevistas. El autor llamado W. Thomas Stead hacía uso de un estilo que fue copiado posteriormente por algunos periodistas de renombre en Norteamérica. Mientras, en América Latina tanto El Crimen de Aguacatal escrito en 1873, como el relato de Alberto Urdaneta titulado El día de difuntos publicado en Papel Periódico Ilustrado, iban contribuyendo a la consolidación del género. 5 A partir del siglo XX, la aparición en el periodismo anglo-americano del news report supuso un primer paso para la disociación entre hechos y opiniones. “De este modo las informaciones y las opiniones que se publicaban en la prensa comenzaron a verse como géneros independientes y, en consecuencia, a ser elaborados por personas con distintas maneras de enfocar su quehacer periodístico”. (F. Parratt, 2003: 83). La marcada disociación entre acontecimientos y opiniones tempranamente marcó la diferenciación entre géneros. El reportaje emprendió el camino como género informativo y acogió el llamado discurso de la objetividad. Las diferencias entre las informaciones anglo-americanas y las francesas, más orientadas a la introducción de la opinión, dieron lugar a un nuevo planteamiento que la revista Time se encargó de potenciar. El estilo Time: “Tiene el interés excepcional de ser la base de partida de una nueva concepción del relato periodístico, lo que da origen al surgimiento de una modalidad del reportaje diferente y superadora del concepto clásico representado por el reportaje objetivo”. (Martínez Albertos, 1983: 344). Es decir, aparece el llamado reportaje interpretativo, que aunque con la misma intención informativa, utiliza un nuevo lenguaje, más expresivo y supone una rectificación de los modelos anteriores pretendidamente neutrales. No obstante, no fue hasta después de la Segunda Guerra Mundial cuando el concepto de objetividad comenzó a ponerse en entredicho como consecuencia de la incompetencia del periodismo para abarcar la complejidad política, económica e ideológica que había alcanzado el mundo, así como para determinar los procesos que se sucederían tras el conflicto, tal como establece Martínez Albertos (1983). En este contexto, la publicación de Hiroshima, en agosto de 1946 en la revista The New Yorker, marcó un antes y un después en la concepción del reportaje como género estrella del periodismo. Su autor, John Hersey, corresponsal del semanario Time, narró la devastación que supuso la bomba atómica a través del punto de vista de seis supervivientes. Se trata de un texto preciso, documentado, repleto de datos y narrado en un estilo cercano, pero sin la aparición del autor dentro del relato. Casi una década más tarde, en 1955, Gabriel García Márquez publicó, en el diario El Espectador, Relato de un náufrago. Se trata de un texto que cuenta la historia de Luis Alejandro Velasco, un marinero que naufragó cuando viajaba en el destructor Caldas desde Estados Unidos hasta Cartagena. El relato está escrito en primera persona pero como si fuera el propio Velasco quien lo narrara. Es resultado de una minuciosa investigación: entrevista en detalle al protagonista, contraste de diversas fuentes, recopilación de informaciones oficiales e indagación de datos meteorológicos. El reportaje reveló que el barco sufrió un accidente como consecuencia de una sobrecarga de peso por transporte de mercancías de contrabando. Con él, el uso del reportaje se afianzó como un género periodístico capaz de informar y describir la realidad, potenciando lo estético pero siempre manteniendo la rigurosidad. También hizo que se abriera paso el conocido como reportaje informativo de creación, que se consolidaría más tarde con A sangre fría. El libro de Truman Capote publicado en 1966, es uno de los reportajes más minuciosos y detallados de todos los tiempos. Se considera una joya del periodismo universal y si para Mayoral hay algo cierto es que en él: Capote presenta rasgos del reportaje en profundidad. Y sobre todo permite extraer enseñanzas muy útiles para este género. Por ejemplo, que la impaciencia no mezcla bien con el reportaje, pues la reconstrucción de los hechos se va acercando lentamente a la perfección a medida que se le dedica más tiempo y 6 esfuerzo. O también que, para reconstruir lo ocurrido, conviene además entender a los protagonistas de la información. (Mayoral, 2013: 192) A partir de la década de los años setenta fue cuando comenzó a hablarse del Nuevo Periodismo así como de las fórmulas expresivas y nuevos modos de narrar los acontecimientos que hoy hemos heredado. Las características actuales del género son fruto de un proceso de maduración y de configuración que todavía sigue vivo pues toma su esencia de la vida misma. Como decía García Márquez en la Asamblea de la Sociedad Interamericana de Prensa, es cierto que la inmediatez y la limitación del espacio han minimizado el uso del reportaje. No obstante, adentrarse en este género siempre supone un acercamiento hacia otra realidad, porque su identidad nace de mirar al mundo de una manera distinta. 7 El momento en el que el ser humano se enfrenta a la muerte es tan natural como la vida. Todos nacemos, crecemos y morimos, al igual que el resto de seres vivos, pero a pesar de ser algo intrínseco a nosotros, la sociedad occidental lo aborda como un tema tabú. Decimos tabú porque se esconde la existencia de la muerte. Las familias evitan hablar a los pequeños sobre el tema. Los ancianos fallecen en residencias y la antigua tradición de velar a la persona fallecida ha sido sustituida por colocarla en un tanatorio, tras un cristal y maquillada, intentando asemejarla lo máximo posible a su apariencia habitual cuando aún vivía. Como consecuencia, el debate acerca de la muerte no está cimentado en el sustrato de la sociedad, sino que las decisiones vinculadas a la misma se asumen políticas, jurídicas o religiosas. El concepto de muerte digna se ha focalizado a lo largo de los años en un final de la vida indoloro. En España, la cuestión se ha centrado en la aceptación y legitimación de los cuidados paliativos, que en otros países llevaban años practicándose de manera exitosa. Desde hace relativamente poco tiempo, la aplicación de la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) también ha ido calando dentro de las acciones sanitarias relacionadas con el final de la vida, que suponen una buena praxis médica. De hecho, es habitual que cualquier facultativo al que se le pregunte no dude un instante en definirla como: ayudar al paciente a morir sin dolor cuando no haya alternativas y la prolongación de su vida conlleve un encarnizamiento inútil. Con la legitimación relativa de ambas prácticas (la LET todavía no está regulada en todas las comunidades) la puerta a otras visiones de lo que se concibe como muerte con dignidad se han cerrado. La evolución del concepto ha ido perdiendo amplitud y concentrándose escasamente en varias ideas. Sin embargo, para algunas personas este concepto abarca mucho más y se relaciona con la libertad del individuo a morir cuando y como él decida. Normalmente la vivencia de una muerte cercana, agónica o degradante es el caldo de cultivo para llevar a pensar en conceptos como la eutanasia y el suicidio médicamente asistido. Estas prácticas ya estaban en la base de sociedades antiguas consideradas antropológicamente primitivas. En ellas, no sólo la experiencia propia acercaba el debate a los miembros de la comunidad, sino que el sufrimiento ajeno era algo de interés público. Partiendo de esta consideración, otros países, mayoritariamente europeos, han asumido ambas prácticas en el marco de la legalidad. Llegados a este punto, toca preguntarse si es el momento de que en España se amplíe la visión de la muerte digna, dejando atrás las ideas paternalistas y el cariz oscurantista vinculado a la muerte que hemos heredado del catolicismo. Todo ello sin olvidar que el profundo conflicto racional que debe abordar el derecho y la medicina, tiene que surgir, en primera instancia, de las próximas generaciones, pues se trata de un proceso largo y meticuloso. La práctica de la eutanasia consiste en la actuación activa del profesional médico, para provocar la muerte a un paciente que lo demanda conscientemente, por padecer una enfermedad terminal e irreversible, que causa unos padecimientos, físicos y psicológicos, que no pueden ser mitigados de forma alguna. El principal objetivo de esta práctica es ayudar a que la persona enferma salga del estado de sufrimiento y muera como y cuando lo desee, evitando así un dolor mayor para ella y sus familiares. Etimológicamente “eutanasia” significa “buena muerte”, por esto decimos que el término “muerte digna” deriva de aquí, y que no podemos simplificar por ende todo el contenido que abarca en realidad. Por último y para diferenciarlo del término anterior — aunque la finalidad sea idéntica —, el suicidio asistido es 1.1. LA MUERTE DIGNA, EL CONCEPTO. 8 la ayuda al paciente a morir por parte del personal sanitario, cuando y como este lo estime. Los facultativos son los que facilitan la solución farmacológica para poner fin a la vida del individuo, aunque sea este último quien la ingiera de manera autónoma. Todo bajo las premisas citadas anteriormente: que la persona esté en total posesión de sus capacidades mentales, y que la enfermedad que padezca sea incurable e irreversible y le provoque un sufrimiento imposible de aliviar. 9 Abril, N., (2003) Información interpretativa en prensa. Madrid. Editorial Síntesis. Chillón, L. A., (1994) La literatura de fets. Barcelona. Libergraf. Echevarría, B., (2011) El reportaje periodístico: una radiografía de la realidad. Cómo y por qué redactarlo. Manganeses de la Lampreana, Zamora. Comunicación Social. F. Parratt, S., (2003) Introducción al reportaje: antecedentes, actualidad y perspectivas. Galicia. Universidad de Santiago de Compostela. López Hidalgo, A. y Fernández Barrero, Mª A., (2013) Periodismo de inmersión para desenmascarar la realidad. Salamanca. Comunicación Social. 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(Entrevistado en abril de 2016 Lourdes Moreno Gaviño, médico internista del Hospital Virgen del Rocío, encargada del área de cuidados paliativos. Colaboradora docente-tutora clínica en la Universidad de Sevilla. (Entrevistada en mayo de 2016) Maribel (nombre ficticio), afectada. Enfermera en el Hospital Virgen del Rocío. (Entrevistada en marzo de 2016) Mercedes Anselmo Silveira, colaboradora y trabajadora en la Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de Personas con Enfermedad Mental (FAISEM) Huelva, y voluntaria de DMD Huelva. (Entrevistada en mayo de 2016) Sandra (nombre ficticio), afectada. Estudiante en la Universidad de Sevilla. (Entrevistada en marzo de 2016) FUENTES PERSONALES. 24 REPORTAJE FACULTAD DE COMUNICACIÓN GRADO EN PERIODISMO Realizado por: Raquel Verdugo Rodríguez y Fernando Mendoza Marín Bajo la dirección de: Antonio López Hidalgo DESDE EL SILENCIO en el sector, en España se sigue muriendo mal, en parte, como consecuencia de la ignorancia. “Evitar hablar sobre la muerte, también implica no saber cómo abordarla”. De hecho, un 47,8% de personas en España, según una encuesta del CIS (2.803), desconocen la existencia de la Ley de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002). Es una ley fundamental para, por ejemplo, exigir información acerca del diagnóstico en un lenguaje entendible. Promulga lo conocido como consentimiento informado, es decir, la participación en la toma de decisiones del propio paciente una vez comprende todo acerca de su enfermedad. También otorga a la persona enferma la capacidad de decidir sobre su tratamiento, incluso si el rechazo de este puede provocarle la muerte (Artículos. 2.3, 2.4, y 8.5). Si Sandra y su familia hubieran hablado a tiempo sobre ello, Alfonso podría haber fallecido durmiendo. Suavemente. La familia dejó en manos del tiempo el oficio de olvidar. En la casa, Dolores seguía con la mirada puesta allí donde Alfonso estuvo tantos años. De la cama a la cocina, de la cocina al salón, en la butaca se detenía unos segundos, y seguía su camino por el patio. Como si el tiempo hubiera dejado la estela de su cuerpo en el espacio, y sólo ella pudiera vislumbrarlo por la fuerza de las horas contemplando el mismo baile. Habían pasado ya cinco meses desde el fallecimiento de Alfonso. Dolores había suplido en su cabeza infantil aquella ausencia con peluches. Los escrutaba durante horas, despiojaba bajo la luz y, en ocasiones, se asomaba debajo de las faldas para observar si llevaban o no ropa interior. Aquella noche miró fijamente la foto de Alfonso de la mili, parecía que iba a recobrar la consciencia. Pero luego se durmió plácidamente agarrada a una de sus muñecas. Tal vez, un mecanismo de su corazón de 89 años estrangulaba la señal del sufrimiento para protegerla del dolor del espíritu, al que tantos años estuvo expuesta y al que ya no temía. O tal vez, se despedía de su marido para siempre. Por la mañana, “EVITAR HABLAR SOBRE LA MUERTE, TAMBIÉN IMPLICA NO SABER CÓMO ABORDARLA”. su pañal estaba recubierto de sangre. Cuando Sandra se acercó a su abuela en la camilla del hospital San Juan de Dios de Sevilla, lo primero que esta hizo fue decirle: “Cuando regrese a la casa voy a comer pan”. Esa fue la última frase que escuchó a su abuela. Aunque en aquel momento nadie podía intuirlo, como tampoco nadie podía pensar que tres semanas después, en la intimidad de la noche, todos y cada uno de los miembros de la familia pedirían a no se sabe qué dios: “Por favor, que acabe ya”. La infección de orina se había generalizado por el cuerpo y los antibióticos ya no hacían efecto. Aun así Dolores estuvo anclada a la camilla durante tres semanas, recibiendo un tratamiento que no iba a salvarla. Había dejado de hablar. Tan sólo suspiraba y observaba la camilla de en frente. En ella gritaba una mujer desquiciada y joven, que en algún momento fue bonita. La mañana del cuatro de diciembre fue fría y despejada. En la casa, dos butacas antiguas descansaban juntas, exentas ya del peso de los cuerpos. Llegó el silencio. El espejo. Maribel tenía sueño. Deseaba dormir. Hacía meses que no dormía como ella solía hacer. La presión en el pecho que apareció en verano tomó hacia enero parte de la espalda. La impotencia se apoderaba de su cuerpo. Se extendía silenciosa desde el alma hasta el cuello. Maribel se retorcía entre las sábanas. A ratos lloraba. Se decía: “Hace ya dos meses que murió mi madre”. Se levantaba en mitad de la noche, se miraba en el espejo y, a veces, la ansiedad le impedía reconocerse. Repasaba mentalmente cada una de las palabras y actos que llevó a cabo en el mes de noviembre, cuando su madre agonizaba entre las paredes de aquel hospital. En el reflejo del cristal no aparecía su figura. Observaba el instante en que se acercó al médico, para decirle que su madre no iba a seguir con el tratamiento porque necesitaba ya la sedación paliativa terminal. En ese momento no sabía que estaba ejerciendo un derecho. La Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte (Ley 2/2010), conocida coloquialmente como Ley de Muerte Digna, se aprobó en el año 2010 en Andalucía. Gracias a ella, se ha allanado el camino legal para la defensa del derecho a los cuidados paliativos integrales. Esto se traduce en que los pacientes que sufran dolor tienen que recibir una atención médica específica para combatirlo. En el caso de las enfermedades terminales, los cuidados incluyen atención psicológica para la familia y el enfermo. Estipula, entre otras cosas, que las personas que están en situación terminal tienen derecho a una habitación individual. Además, permite decidir, siempre que no sea contraindicado, la sedación paliativa terminal en los hogares. Dolores pudo recibir los cuidados paliativos en la casa. Comer pan, mirar la foto de la mili de Alfonso, jugar con sus peluches, y dormir lentamente entre recuerdos. Entonces nadie supo que pudo tener una muerte digna. Pudo haberse ido con la inocencia intacta. Tener, en el momento final, → 7 lo que durante su vida no consiguió: descanso. Sin embargo, y a pesar de la petición de Maribel, el doctor no aplicó la sedación paliativa aunque ya había retirado los antibióticos. Negar la sedación paliativa terminal, en un caso que cumple los requisitos para recibirla, está tipificado como una mala praxis médica y es denunciable. El código deontológico es aplicable a todos los hospitales. No obstante, Beatriz Odriozola asegura que en algunos centros concertados –como es el caso del San Juan de Dios– interviene el factor económico: “Aplicar unos cuidados paliativos integrales y de calidad, añadiendo el seguimiento psicológico para la familia, es algo caro, que algunos dueños de las clínicas no están dispuestos a pagar”. Maribel maldecía su ignorancia. Recordaba que cuando finalmente le aplicaron la sedación, su madre estaba tan entregada a la fiebre y a los movimientos espasmódicos, que su cuerpo no la sintió. En mitad del proceso, cuando por fin estaba sumiéndose en el sueño, la máquina se estropeó. Nadie apareció en la habitación. Las enfermeras tomaban café en el pasillo. Lourdes Moreno es médica y trabaja en la planta cuarta del hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Atiende al día a numerosas personas que están en el proceso final de sus vidas. Informa a los familiares sobre el diagnóstico en una sala habilitada. Presume del color de las paredes: son malvas. Las habitaciones de la planta tienen sólo una cama para “preservar la intimidad de los pacientes”, explica Moreno. Los cuidados paliativos no son ninguna especialidad médica sino una disciplina: “En esta unidad se reúnen los casos más complejos, no obstante, se aplican en todas las situaciones que lo requieren. No necesariamente se tiene que estar en esta planta para recibirlos, también se aplican en oncología y, sobre todo, en los domicilios”. Los cuidados paliativos consisten en la atención integral de la persona en la fase final de alguna enfermedad. Antes tenían un límite temporal de seis meses, pero, en la actualidad, no MERCEDES ANSELMO NO VA A MORIR COMO SU HERMANA. SE SABE DUEÑA DE SU MUERTE. cuenta tanto el tiempo como la calidad de la atención. Se aplican con la intención de aliviar las cuatro dimensiones del sufrimiento: la física, la psíquica, la social y la espiritual. La única atención espiritual que recibió la familia en el proceso final de la enfermedad de Dolores fue la visita de un cura. Ni Maribel ni Sandra son creyentes. Cuando Dolores se despedía siempre repetía la misma frase: “Vayan con Dios”. Pero en aquellos momentos, ni siquiera podía respirar. A las seis de la mañana Maribel había dormido cuatro horas, como cada noche desde hacía dos meses. Estaba agotada y exhausta. Se vistió con el uniforme y fue hacia el hospital Virgen del Rocío, donde trabaja como celadora. Muchos días sentía la necesidad de contar a sus compañeras lo que vivió, pero nunca lo hizo. Estaba avergonzada. Creía que al ser personal sanitario no debería haber sufrido la situación que experimentó con sus padres. Desconocía que muchos de sus compañeros tampoco saben en profundidad qué es lo que regula la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. Según un estudio realizado en Granada por diferentes profesionales sanitarios, la mayoría del personal se siente capaz de tratar con pacientes terminales, sin embargo, ignoran el contenido de la Ley e incluso obvian el derecho a rechazar el tratamiento. Un estudio de 2002 publicado por la Revista Española de Geriatría y Gerontología, analizó una muestra de 56 pacientes. Todos se encontraban en el proceso de la muerte. La investigación demostró que la mayoría de estos, concretamente un 70%, llegaron a agonizar debido a dolores no controlados: angustia vital, miedo, disnea, vómitos o agotamiento. Sólo cuatro pacientes conocían su diagnóstico, el resto y casi la mitad de sus familiares, no fueron informados de la situación en la que se encontraban. Hay que añadir, que un 30% de los dolientes no llegaron a recibir sedación alguna a pesar de poseer todos, salvo uno, un catéter con el que poder suministrársela fácilmente. Otro dato indica que, aunque todos padecieran disnea, esta se trató en un 23% de los casos. Para concluir, el estudio afirma que el paternalismo, a pesar de estar bien intencionado por parte de los profesionales médicos, superó en importancia a la autonomía del paciente. En contadas ocasiones los afectados fueron conscientes de su estado y recibieron un alivio equivalente al sufrimiento que soportaban. Por ello, el estudio reivindica un cambio de actitud de los clínicos para acometer la fase final con mayor atención e implicación. Por aquel entonces Maribel emprendió un viaje. Un camino espiritual cerrado al paso de la lógica. Cada día se aproximaba más. Cada hora suponía una aproximación inminente a la necesidad de morir. De acabar con su vida. “Cada día me sentía más cercana a la necesidad de morir por no haber evitado el sufrimiento de mis padres. Por no poder cambiar mi vida por la de ellos. Cuando pensaba en aquello yo quería morir. Ya no tenía miedo. Sabía qué era eso”. 8 Vagó entre todo ese caos sin que su hija, Sandra, pudiera hacer nada por evitarlo. “Veía a mi madre callada, silenciosa. Ella que siempre andaba haciendo ruido, que no callaba jamás, se sumió en el silencio. Creo que hasta sus ojos se hicieron más oscuros”. El día cuatro de marzo Maribel acudió por primera vez al psicólogo, no podía seguir sin dormir y mucho menos lidiar con la vergüenza. Sandra fue la que la impulsó a tratar con un profesional. No obstante, observó que a lo largo de las sesiones su madre no mejoraba. Entonces, Sandra encontró en internet el contacto de Derecho a Morir Dignamente (DMD). Esta asociación es la única en España que abandera la lucha por la muerte digna, la eutanasia y el suicidio asistido. Su periplo empezó en Barcelona hacia 1985 y poco a poco han ido logrando mayor visibilidad. Los casos de Inmaculada Echevarría y Ramón Sampedro han sido fundamentales. Cada día apoyan e informan a numerosas personas que socias, o no, necesitan amparo hacia el final de sus vidas. Una de las funciones que DMD aporta a los pacientes y familiares que han vivido o viven una situación de enfermedad terminal, es apoyo psicológico. La muerte para ellos es un tema del que hay que hablar, pero sobre todo es un tema próximo a la mayoría de personas que han pasado o participan en la asociación. Compartir la vivencia, las dudas y los sentimientos con los demás conlleva acercarse y normalizar el momento irremediable que iguala a todos los humanos. Al poco tiempo de contactar con DMD, Sandra y Maribel conocieron a una de sus miembros. Desde entonces, han conseguido cambiar sus rutinas y ser más optimistas. Pero sobre todo, han aprendido a vivir con los recuerdos. Mercedes Anselmo no va a morir como su hermana. Se sabe dueña de su muerte. Camina desprendiendo juventud. Como si al haber tomado esa decisión, se hubiera liberado de un lastre, hubiera conquistado, también, la vida. A la hermana de Mercedes le diagnosticaron un tumor cerebral. Los médicos sabían que no sobreviviría. Aun así la operaron, le dieron quimioterapia, radiación y muchos más tratamientos. Llevaron a cabo con ella lo que hoy se conoce como encarnizamiento terapéutico, es decir, un intento de prolongación de la vida del paciente mediante métodos invasivos sin que haya expectativas de mejora. Perdió la vista y un ojo. La enfermedad se extendió hacia la garganta. Ya no podía comer. “Ella hubiera dado todo lo que tenía para simplemente tomarse una hamburguesa con su hija. Ni eso podía ya, su vida dejó de tener calidad”, explica Mercedes. Por ello, su hermana pedía morir tranquilamente. Se negaba a recibir el tratamiento. Pero la obligaron. Su vida se prolongó y terminó de una manera inconcebible. Entonces lo supo, ella no moriría como su hermana. Mercedes defiende hoy a través de DMD la disponibilidad de la propia vida. “Un día, cuando ya había terminado el calvario de la enfermedad de mi hermana, estuve leyendo El País y apareció una referencia a la asociación. En seguida me hice socia, defendían los cuidados paliativos, por entonces una cuestión controvertida”. 9 La aplicación de los cuidados paliativos es actualmente un derecho. Se ha avanzado mucho respecto a la generalización de esta disciplina médica que hoy en día todavía carece de especialización o acreditación especial. Según José Miguel Carrasco, miembro de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), “todavía queda mucho por hacer”. Se estima que unas 25.000 personas no reciben cuidados paliativos a pesar de precisarlos. Se enfrentan, junto a sus familiares, al silencio, la incertidumbre, la soledad, el miedo y la desesperanza. Pero sobre todo, se enfrentan sin respuestas a la muerte. Los cuidados paliativos aparecen en los medios de comunicación generalmente asociados a debates políticos, lo cual puede distorsionar el fin máximo que tiene esta disciplina; aportar el mayor bienestar posible al paciente. Además, esta forma de tratamiento favorece la creación de prejuicios que vinculan la sedación paliativa terminal con un método eutanásico, lo cual es radicalmente diferente. Tal como deja patente la Organización Mundial de la Salud (OMS), “los cuidados paliativos no pretenden ni acelerar ni retrasar la muerte”. Ella no tiene miedo de hablar sobre el tema. Mercedes acepta que llegará ese día. Tiene los ojos verdes, sonrientes, abiertos al mundo. Dice que los cerrará llegado el momento, sintiendo la suave brisa onubense sobre el rostro, escuchando de fondo la música que la hizo feliz. Estará en su casa rodeada de la atmosfera que compuso para su hogar. Se irá dormida, suavemente. Así lo tiene detallado en su Documento de Voluntades Vitales Anticipadas, conocido coloquialmente como Testamento Vital. Este documento garantiza que se cumplan las voluntades de una persona cuando ya no puede expresarlas por sí misma. Es un derecho promulgado en toda España y cuyo sentido es reafirmar el consentimiento informado que aparece en la Ley de Autonomía del Paciente. El artículo 9 del Convenio Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina establece: “Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”. Para rellenar el documento de instrucciones previas debe haber un planteamiento de ciertas cuestiones vinculadas a la muerte: “En el caso de que usted se quede en estado vegetativo, ¿desea alimentación venosa?, ¿desea alimentación por gastrostomía?, ¿desea sedación paliativa?”. A pesar de su existencia, actualmente hay muchas personas que no lo conocen y que en el momento final de sus vidas no pueden expresarse. En estos casos, la familia tiene que decidir por ellos en un total desconocimiento de sus deseos. Normalmente quien no hace el Testamento Vital tampoco se enfrenta a la pregunta: ¿Cómo quiero morir? Mercedes habla de la muerte digna en el suyo. Dice que lo más importante es que el final de la vida no te arrebate la libertad de decidir qué camino tomar. Dice que morir no es más que cerrar el círculo que se abrió con la vida. Dice que lo más importante es vivir sabiendo que, en el espejo, estás tú. 10 ANTERIOR PÁGINA Maribel mientras cuida de su madre en la casa . SIGUIENTE PÁGINA Mercedes Anselmo dice sentirse plena tras saber que la muerte es solo una etapa más. Aquí posa en un patio del CAAC de Sevilla. *** El silencio Aquel día llovía. Los días así le gustaba recordar la vez que escapó. Tendría apenas seis años. Caía una tormenta que inundó prácticamente su calle al completo, pero no pudo resistirse. Esperó a que su madre durmiera la siesta para marcharse. Quería bailar bajo la lluvia, vivir una aventura. El agua le cubría las piernas, había aprendido a nadar hacía poco tiempo. Cuando salió por fin de la calle se dirigió hacia un parque cercano donde ella y su amiga Ángeles tenían construida una casita con ramas. Entonces se quitó la ropa empapada y se dispuso a bailar. La lluvia le besaba la cara. Caía con el mismo ritmo que en el último día de su vida. Si entonces hubiera podido hablar, le habría contado a su marido Diego esta anécdota. Raquel murió con 35 años después de cuatro años enfrentada a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad degenerativa provoca que las células del sistema nervioso reduzcan progresivamente su función, originando una parálisis de los músculos voluntarios generalizada. Afecta a 4.000 personas en España y no tiene cura. Su diagnóstico es una sentencia a muerte de la que no hay escapatoria. A ella se lo dijeron cuando tenía 31 años. “No lloró, solo me miró y me dijo: tendrás que cuidar de mí. Lo que entonces no sabía es que mi vida iba a tener que pararse para dedicarme totalmente a ella. Lo que entonces ella no sabía es que, llegado el día, no podría besarme nunca más”, dice Diego. Hace siete meses desde que murió físicamente (diciembre). Tres años y siete meses desde que su espíritu dejó de ser el mismo. UNA DE ESAS NOCHES, RAQUEL MIRÓ FIJAMENTE A DIEGO Y LE DIJO AL OÍDO: “CUANDO PIERDA LA CAPACIDAD DE HABLAR QUIERO MORIRME”. donde se alojó el grito, la opresión, la enfermedad, fue en las piernas. Perdió la capacidad de andar. Aunque ella siguió intentándolo mucho tiempo después de que los médicos le dijeron que ya no regresaría. Cuando se sentó en la silla de ruedas sus ojos ensombrecieron. Empezó a mirar por la ventana y no dejó de hacerlo hasta el final. Ahora, el piso de ambos está decorado con fotografías de aquellos días. Por las noches, antes de dormir, Diego le decía que le hablara. Le suplicaba que le hablara para cuando ya no pudiera escucharla más. Raquel le contaba historias. Los días que llovía le hablaba de la vez que escapó. Otros, simplemente, inventaban juntos y recordaban días en los que fueron felices. Una de esas noches, Raquel miró fijamente a Diego y le dijo al oído: “Cuando pierda la capacidad de hablar quiero morirme”. Desde entonces Diego y Raquel empezaron a investigar acerca de la eutanasia y del suicidio asistido. Indagaron cuál era la definición exacta de ambas cosas porque habían escuchado muchos rumores acerca de cada una. Descubrieron que la eutanasia consiste en la actuación activa de los profesionales médicos, para provocar la muerte a aquellas personas que conscientemente así lo han considerado porque padecen una enfermedad gra- ve e irreversible. Además, esta debe producir un sufrimiento imposible de mitigar. En el suicidio asistido, la labor de los profesionales se limita a facilitar al enfermo los medios necesarios para que él mismo ponga fin a su vida libre y voluntariamente bajo las mismas condiciones que se estipulan para la eutanasia. Ambas prácticas son ilegales en España. El artículo 143.4 del Código Penal tipifica que aquel que cause la muerte de otro, o colabore con ella, aunque sea a expresa voluntad de la persona, por padecer una enfermedad irreversible que le causa graves padecimientos, tendrá una condena atenuada en uno o dos grados. No obstante, sigue siendo ilícito bajo pena de cárcel. La ley española no asustó a Raquel. Confió en que cuando llegara el → 12 En nuestro cuerpo encerrados tal como una prisión, solo nuestros pensamientos vuelan buscando evasión ADILIA AIRES Todo empezó con unos pequeños calambres. Al principio, ni siquiera se percató de que podía ser una dolencia. De hecho, acusó a la natación de aquello y, para recuperarse, insistió en nadar más tiempo. Le encantaba ir por las mañanas, antes de llegar al instituto donde trabajaba como profesora. Pasaba en la piscina una hora y media. Parecía que en su fuero interno algo le advirtiese, alguien le dijera, que debía disfrutar de su cuerpo porque en cuestión de unos meses se convertiría en su prisión. Cuando comenzaron las pérdidas de equilibrio, los tropiezos y las caídas, fue al médico. Pero la ELA no tiene prueba de diagnóstico. Se tiene que pasar por diversos exámenes y todavía vivir con la incertidumbre hasta que la evidencia grita sobre todas las voces. La evidencia gritó sobre el cuerpo de Raquel muy rápido. El primer lugar ESTA PÁGINA Un soporte de gotero desconectado junto a un equipo de oxígeno encajado en la pared, ambos en una sala de cuidados paliativos en el Hospital Virgen Del Rocío. 13 momento, podría disponer de su muerte, como aquel que viendo una desgracia ajena cree que nunca le sucederá. Para mitigar la exasperación del proceso se dedicó a escribir. Rellenó un cuadernito con directrices para su madre y para Diego en el que decía: “Quiero morir en casa/ en nuestra habitación/ con las sábanas revueltas/ como si acabáramos de hacer el amor”. Pensó que no le daría tiempo a terminarlo, pero resultó que tal como ese, otros siete cuadernos quedaron grabados en tinta negra. La inmovilidad de los dedos llegó después que la dificultad para ingerir. La calidad de su vida fue lentamente deteriorándose. Con las papillas vino también la depresión. Desde que supo que padecía la enfermedad, Raquel tenía claro que el límite de una vida digna para ella estaba en poder hablar, expresarse. Le perturbaba día y noche esa idea. Poco a poco hablaba más lentamente. Despacio. La ELA no afecta a las capacidades cognitivas de la persona. Los pacientes son conscientes del progreso de los estadios por los que pasa la enfermedad. Asisten en primera persona al deterioro de sus cuerpos, a la desconexión entre la persona que eran y en quiénes se están convirtiendo. La lentitud invadió el habla de Raquel paulatinamente. Cada vez tenía más dificultad para pronunciar. Los médicos le decían que algunos enfermos se mantenían así hasta los últimos días. Pero no fue su caso. En ocasiones, se produce una confusión respecto a los trastornos del habla relacionados con la ELA. Los pacientes entienden perfectamente a los demás, su imposibilidad no radica en la comprensión ni en el lenguaje. El problema está instalado en la pronunciación de los fonemas. Se produce lo que se conoce como disartria pseudobulbar ocasionada por una lesión en el mecanismo muscular. Algunos pacientes permanecen en la lentitud, otros, como Raquel, alcanzan ese momento. Ella solía tener pesadillas en las que no podía hablar. Muda dentro de esa expropiación de sí misma. Dentro de esa habitación vacía, amputada a fuerza de quien solía habitarla. Un día Raquel dejó de hablar. El silencio. Mariposa enmudecida Las cartas que escribió están guardadas. Sólo su familia las ha leído. Su madre, Rosana, las lee todavía –5, 10, 15 veces al día–. Se sienta en el sofá cuando su marido aún no ha regresado al piso. Se sienta tranquilamente. Dice que la recrea, que la recrea frente a sí para no leer, para que ese acto se convierta en una conversación con ella. Para escucharla. Una de esas cartas se titula El espíritu parlante de una muerta. Es una frase del libro de Ramón Sampedro, Cartas desde el infierno. Desde que lo leyó ya no era la misma. “Leer a Sampedro la reafirmó en la idea de que desear su muerte no era algo malo, sino sencillamente una manera de amar la vida”, afirma Diego. 14 Ramón Sampedro nació en 1943 en La Coruña. A los 22 años embarcó en un mercante noruego y se dedicó a viajar por el mundo. Recorrió 49 puertos. En ellos se enamoró, trabajó, y fue feliz. El día 23 de agosto de 1968 cayó al mar con la marea baja. Se rompió la séptima vértebra cervical cuando su cabeza chocó contra la tierra. Desde entonces vivió 30 años imposibilitado. Sólo su mente seguía viva. Escribió: “La calidad de la vida consiste en una conformidad placentera, una percepción armónica del cuerpo y de la mente con el todo al que están condicionados y sujetos los sentimientos personales. Cuando no se sobrevi- ve por simple temor a la muerte, la muerte es la única alternativa racional para liberar a la vida del sufrimiento. Cuando no hay calidad de vida, cuando el caos es total no hay más alternativa que la desintegración de la materia para renacer”. Lo que Raquel pedía era justo eso: desintegrarse y renacer. Ella escribió: Una mariposa enmudecida/ profunda y silenciosa/ cada vez, más adentro/ tan adentro que no vuela/ en el interior de la herida/ no hay batir de alas/ sólo este eco/ de mi voz contra el silencio/ profundamente/ rozando el final/ yendo, cada vez, más hacia el fondo/ alejándome, cada vez, de la luz/ hasta desaparecer. No obstante, aún tuvo que esperar casi cuatro años para que llegara el momento final. Gran parte del sufrimiento que causa la ELA se debe a la agonía de sentirse incapaz. Para Raquel ver cómo progresiva e irreversiblemente iba a seguir muriendo, sin poder decidir acerca de su propia vida, fue un varapalo contra el que sus familiares no pudieron hacer nada. José Luis Sampedro dijo en una ocasión que somos moribundos toda nuestra vida, pero para Adilia Aires, enferma EN LA ENCUESTA DEL CIS DE 2009, UN 58,4% DE PERSONAS SE MOSTRARON A FAVOR DE REGULAR LA EUTANASIA. de ELA desde hace ocho años, vivir muerta no es tener vida. Si pudiera elegir, elegiría la muerte. Carlos Barra, vicepresidente de DMD, considera que rebatir el principio que defiende la vida como un valor absoluto es fundamental para evitar que se produzcan situaciones como la de Raquel. En la encuesta del CIS de 2009, un 58,4% de personas se mostraron a favor de regular la eutanasia. Mientras un 15,2% respondieron favorablemente aunque presentaban dudas al respecto. Para Beatriz Odriozola, las cuestiones morales y religiosas que rodean a la eutanasia y al suicidio médicamente asistido imposibilitan su progreso legal. De hecho, algunos apuntan que la relación entre la legalidad de estas prácticas y la Iglesia es tal que el todavía vigente Código de Deontología Médica de la Organización Médica Colegial se pronuncia del mismo modo respecto a las premisas declaradas en el artículo “La Eutanasia. 100 cuestiones y respuestas sobre la defensa de la vida humana y actitud de los católicos”, publicado por la Conferencia Episcopal en 1993. El documento condena el encarnizamiento terapéutico y acepta la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET), así como defiende los cuidados paliativos. Sin embargo, considera la eutanasia y el suicidio médicamente asistido como: “[…] una forma de homicidio, pues implica que un hombre da muerte a otro, ya mediante un acto positivo, ya mediante la omisión de la atención y cuidado”. En opinión de Barra, el artículo 15 de la Constitución que habla del derecho a la vida debería incluir: “Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, y a su propia disponibilidad”. Pero esta controversia esconde, en realidad, un debate jurídico profundamente complejo. Se trata de aclarar el problema de disponibilidad de la propia vida, su configuración y límites para establecer cómo compatibilizar el artículo 15 con los artículos 1, 10, 16, 17, 19 y 20 acerca del derecho a la libertad personal en las diferentes formas establecidas. Es decir, tal como afirma Pablo Simón Lorda, médico del hospital Ramón y Cajal de Madrid, especializado en Bioética: “El derecho a la vida genera un deber positivo de protección que impide que pueda hablarse de un derecho a morir equivalente. Sin embargo, la gestión de la propia vida es uno de los componentes del derecho a la libertad, lo que hace que sea disponible por su titular”. Es ahí donde se encuentra la duda. ¿Qué sucede cuándo morir precisa de la actuación de otras personas? Mientras el debate se abría en la familia, Diego y Raquel inventaron un lenguaje inaccesible para el resto. Un lenguaje sencillo, creado lentamente ante la necesidad de expresión de los cuerpos. Obligados por la nada que nacía de entre los labios. En ese vaivén diario, constante, Diego lo vio. Vio cómo en el oleaje de los leves movimientos de ella, en sus caras, en el latir de su cuerpo apagado, algo iba derramándose. Raquel le estaba enseñando algo. Algo informe, todavía al borde de la existencia. Pero que se fue consolidando con el tiempo. Sin querer, forjaron una rutina de inmovilidades. Un baile sutil, casi imperceptible en el que ambos naufragaban. 15 ANTERIOR PÁGINA Sala de entrevistas acondicionada para la atención psicológica en el Hospital Virgen Del Rocío. → Con delicadeza. Las miradas dejaron paso a la intuición de una necesidad. Los brazos en aquella postura indicaban vacío, soledad, tristeza. Las letras imposibles que iba creando Raquel con sus palabras no dichas la revelaban a ella. A su urgencia. La conexión que existía entre ambos comenzó a ir más allá de las palabras. La enfermedad los acercó a ese universo, a esa pista de baile, a ese mar. Diego permanece quieto. Recordando cuál era el gesto de ella para amarlo. En voz alta, como si lo dijera para sí, repite: “Ahí estaba su esencia. Sin poder moverse y seguía demostrándome su amor”. Una noche, después de pasar por una crisis, Diego leyó claramente en sus ojos: “Necesito morir”. Agotadas todas las posibilidades legales en España, Diego empezó a indagar acerca del llamado turismo de muerte. En los países donde existe una legislación que permite la eutanasia, el registro de estas se sitúa en un 3% de los fallecimientos, según DMD. Esta cifra se corresponde, aproximadamente, con el número de muertes clandestinas que se producen en España. Diego no quería que su mujer falleciera como Ramón Sampedro, de manera ilegal y consumido por el cianuro. En Suiza, el suicidio asistido está legalizado desde los años 40. El Tribunal Federal suizo declaró en 2006 que cualquier persona en uso de sus capacidades mentales puede disponer de él, aunque no se encuentre en una situación terminal. Los requisitos que impone el Código Penal del país alpino son que la persona se mantenga en su sano juicio, y que no lo lleve a cabo por fines egoístas. Una vez tomada la decisión, el ciudadano puede registrarse en Exit. Esta organización, cuya cuota anual de inscripción es de 50 euros, ayuda a tramitar todo lo necesario y a proporcionar el chequeo médico oportuno. Una vez finalizado el proceso, prescribe médicamente el preparado de pentobarbital sódico euthanatics, es decir, la solución letal para finalizar con la vida. El principal problema para los extranjeros es que EN LOS PAÍSES DONDE EXISTE UNA LEGISLACIÓN QUE PERMITE LA EUTANASIA, EL REGISTRO DE ESTAS SE SITÚA EN UN 3% DE LOS FALLECIMIENTOS. Exit opera sólo con personas oriundas de Suiza. Aquellos no nacidos en el país que quieran recurrir a dichos servicios deben contactar con Eternal Spirit o Dignitas, ambas con unos costes que rondan los 10.500 euros. Además, ahí estaba ese poema: “Quiero morir en casa/ en nuestra habitación/ con las sábanas revueltas/ como si acabáramos de hacer el amor”. Para Raquel y Diego el turismo de muerte no era una opción. No Era invierno. Por la ventana entraba una suerte de luz diáfana. Los cristales estaban empañados por el calor de los cuerpos en el interior de la cama. Parecía una mañana especialmente bella. Se colaba por la puerta una música tranquilizadora, como hindú. El vecino de abajo hacía yoga los domingos. Diego contemplaba a Raquel. Se miraban. Veía cómo las arrugas habían emprendido un camino prematuro por sus rasgos. La estaban invadiendo sin permiso. En cuatro años Raquel envejeció. Perdió la inocencia. Había que buscar bajo los surcos las huellas de dulzura que antes tanto la caracterizaban. Los hoyos que solían coronar su sonrisa desaparecieron a fuerza de no reír. Permanecieron abrazados un rato. Les quedaba poco tiempo. Raquel acostumbraba a desayunar, almorzar y cenar papilla. Sin embargo, esa mañana fue incapaz de tragar nada. Sabían que ese momento llegaría. La disfagia le acompañaba prácticamente desde el comienzo de la enfermedad. Comer se había convertido en una obligación. Cada cucharada era carraspeo, dolor, babeo, atragantamiento, sensación de asfixia. Aquel día ni dos horas de intentos lograron introducir alimento en su organismo. Los médicos dijeron que, llegado ese punto, la solución más viable era la gastrostomía. La intervención consiste en hacer una incisión en el estómago para introducir una sonda flexible. Esta asoma por el abdomen y a través de jeringuillas se procede a la alimentación del paciente. Asimismo, añadieron que los riesgos de la operación podrían no ser equivalentes a los beneficios. Una vez terminadas las explicaciones a Raquel se le colmaron los ojos de lágrimas. “Ella no quería hacerse eso, y yo no podía hacérselo tampoco”, susurra Diego. El desahogo de escribir en libretas duró más tiempo del que pudieron pronosticar los médicos. La poesía tiene un efecto sanador del que los clínicos no hablan. Cuando la vida se trunca y deja de tener la secuencia estipulada por el ciclo natural, la escritura ayuda a esculpir el tiempo. Así lo decía Tarkovski, un film es una simulación reducida de la vida, para marcar su ritmo, la sensibilidad temporal del autor es lo único que importa. La movilidad de los dedos de Raquel fue reduciéndose progresivamente. Cuando tuvo que tomar la decisión llevaba aproximadamente dos meses sin hablar y sin escribir: para ella quizá fueran años. En el Testamento Vital no constaba nada acerca de la gastrostomía. Fue un error no plantearlo. Diego era oficialmente el representante → 16 SIGUIENTE PÁGINA Carlos Barra durante una charla informativa celebrada en Sevilla para abordar el papel de DMD y el funcionamiento del Testamento Vital.