Modelo de abogacía digital para el afrontamiento de desigualdades sanitarias en comunidades gitanas residentes en la ciudad de Sevilla, España
Abstract
El pueblo gitano ha enfrentado históricamente múltiples formas de discriminación y exclusión social (Miranda, 2021), lo cual se refleja en importantes desigualdades de salud y calidad de vida. En el contexto europeo, nacional y local, los gitanos han sido objeto de políticas que a menudo perpetúan la marginación, contribuyendo a la falta de acceso a servicios básicos y condiciones de vida inadecuadas. Estas desigualdades, materializadas en graves determinantes sociales de la salud, se sostienen en parte por la situación de exclusión política en la que vive el pueblo gitano (Miranda, 2021). Para abordar estas desigualdades y promover la inclusión y la equidad, es necesario un enfoque amplio e integral. La Justicia Sanitaria Romaní (Miranda, 2021) propone un marco que replantea la idea de equidad sanitaria, tomando en cuenta la participación activa y el empoderamiento de las comunidades gitanas como uno de los factores clave en el afrontamiento de desigualdades sanitarias. Se trata, sobre todo, de entender que las propias comunidades gozan de las herramientas y habilidades necesarias para su desarrollo y, que por esto, políticas públicas unilaterales de soporte y apoyo no son las pertinentes para la solución del problema sino, más bien, pueden tener un efecto profundizador de este mismo (Escobar-Ballesta et. al., 2018). En el presente trabajo se revisa la base de datos derivada de las investigaciones parte de la tesis doctoral de Daniela Miranda, realizadas por el grupo CESPYD entre 2015 y 2020 (Miranda, 2021). Estas investigaciones utilizan la metodología de Investigación Acción Participativa Basada en la Comunidad (en adelante IAP BC), para promover procesos de abogacía con diferentes comunidades gitanas en Sevilla. En lo que respecta a este trabajo, se examinará cómo las herramientas digitales pueden desempeñar un papel en la implementación y sostenibilidad de los procesos de abogacía parte de la base de datos. Lo anterior, con la finalidad de establecer un modelo digital de abogacía en salud, que permita fortalecer procesos de esta naturaleza, buscando así, generar un impacto en el empoderamiento político y digital de las comunidades gitanas residentes en Sevilla. El presente trabajo consta de dos etapas: 1) Se realiza una revisión bibliográfica con la finalidad de articular un modelo digital de abogacía; 2) Se adapta el modelo en función de los procesos y resultados de las investigaciones parte de la base de datos. En cuanto a las conclusiones, se identifica una serie de herramientas digitales que cuentan con evidencias científicas respecto a su utilización en las distintas etapas del modelo de abogacía. Además, la revisión de la base de datos permite augurar su empleo en procesos de características similares, otorgando consideraciones valiosas para una virtual futura implementación. Se finaliza el trabajo reafirmando el relevante rol que pueden cumplir las herramientas digitales en procesos de abogacía. Por último, se plantean las distintas limitaciones de este trabajo, identificándose en estas, una serie de líneas futuras de investigación relativas al Modelo Digital de Abogacía en Salud para Comunidades Gitanas Residentes en Sevilla.
Full text
Universidad De Sevilla Facultad de Psicología Máster en Psicología de la Intervención Social y Comunitaria 2023 - 2024 2ª Convocatoria Trabajo Fin de Máster Modelo de abogacía digital para el afrontamiento de desigualdades sanitarias en comunidades gitanas residentes en la ciudad de Sevilla, España Autor: Vicente Agustín Molina Toro Tutor: Dr. Sergio Fernández Artimendi Sevilla, 2024
Índice Resumen 2 1. Marco Teórico 4 1.1 Situación población gitana en cuanto a indicadores sanitarios 4 1.2 Determinantes Sociales de la Salud 5 1.3 Estrategia Nacional para la igualdad, inclusión y participación del pueblo Gitano 7 1.4 Herramientas digitales y afrontamiento de desigualdades 8 2. Contextualización Tesis Miranda (2021) 9 2.1 Hacia un enfoque de Justicia Sanitaria Romaní 9 2.2 El camino hacia la capacidad transformadora de las comunidades 10 3. Objetivos 12 4. Método 13 5. Desarrollo 13 5.1 Modelo digital de abogacía en salud según literatura revisada 13 5.1.1 Desarrollar conocimiento crítico 14 5.1.2 Construir alianzas para ganar capacidad de respuesta respecto a los desafíos identificados 16 5.1.3 Realizar acciones dirigidas al cambio social 22 5.2 Modelo digital de abogacía en salud para comunidades Gitanas residentes en Sevilla 26 5.2.1 Descripción base de datos 26 5.2.1 Relación base de datos y Modelo digital de Abogacía en Salud 34 6. Discusión 41 Referencias 44 1
Resumen El pueblo gitano ha enfrentado históricamente múltiples formas de discriminación y exclusión social (Miranda, 2021), lo cual se refleja en importantes desigualdades de salud y calidad de vida. En el contexto europeo, nacional y local, los gitanos han sido objeto de políticas que a menudo perpetúan la marginación, contribuyendo a la falta de acceso a servicios básicos y condiciones de vida inadecuadas. Estas desigualdades, materializadas en graves determinantes sociales de la salud, se sostienen en parte por la situación de exclusión política en la que vive el pueblo gitano (Miranda, 2021). Para abordar estas desigualdades y promover la inclusión y la equidad, es necesario un enfoque amplio e integral. La Justicia Sanitaria Romaní (Miranda, 2021) propone un marco que replantea la idea de equidad sanitaria, tomando en cuenta la participación activa y el empoderamiento de las comunidades gitanas como uno de los factores clave en el afrontamiento de desigualdades sanitarias. Se trata, sobre todo, de entender que las propias comunidades gozan de las herramientas y habilidades necesarias para su desarrollo y, que por esto, políticas públicas unilaterales de soporte y apoyo no son las pertinentes para la solución del problema sino, más bien, pueden tener un efecto profundizador de este mismo (Escobar-Ballesta et. al., 2018). En el presente trabajo se revisa la base de datos derivada de las investigaciones parte de la tesis doctoral de Daniela Miranda, realizadas por el grupo CESPYD entre 2015 y 2020 (Miranda, 2021). Estas investigaciones utilizan la metodología de Investigación Acción Participativa Basada en la Comunidad (en adelante IAP BC), para promover procesos de abogacía con diferentes comunidades gitanas en Sevilla. En lo que respecta a este trabajo, se examinará cómo las herramientas digitales pueden desempeñar un papel en la implementación y sostenibilidad de los procesos de abogacía parte de la base de datos. Lo anterior, con la finalidad de establecer un modelo digital de abogacía en salud, que permita fortalecer procesos de esta naturaleza, buscando así, generar un impacto en el empoderamiento político y digital de las comunidades gitanas residentes en Sevilla. El presente trabajo consta de dos etapas: 1) Se realiza una revisión bibliográfica con la finalidad de articular un modelo digital de abogacía; 2) Se adapta el modelo en función de los procesos y resultados de las investigaciones parte de la base de datos. En cuanto a las conclusiones, se identifica una serie de herramientas digitales que cuentan con evidencias científicas respecto a su utilización en las distintas etapas del modelo de abogacía. Además, la revisión de la base de datos permite augurar su empleo en procesos 2
de características similares, otorgando consideraciones valiosas para una virtual futura implementación. Se finaliza el trabajo reafirmando el relevante rol que pueden cumplir las herramientas digitales en procesos de abogacía. Por último, se plantean las distintas limitaciones de este trabajo, identificándose en estas, una serie de líneas futuras de investigación relativas al Modelo Digital de Abogacía en Salud para Comunidades Gitanas Residentes en Sevilla 3
1. Marco Teórico 1.1 Situación población gitana en cuanto a indicadores sanitarios El pueblo gitano es una de las minorías étnicas más grandes y antiguas de Europa, con una presencia significativa en España desde hace siglos (Picker, 2017). A lo largo de la historia, las comunidades gitanas han enfrentado múltiples formas de discriminación, persecución y exclusión social, que han contribuido a crear un entorno de marginación y desigualdad (Renzi, L., 2010). Desde las leyes discriminatorias de épocas pasadas hasta las distintas expresiones del antigitanismo en la actualidad, los gitanos han sido objeto de políticas y prácticas que han limitado su participación en la sociedad y afectado su calidad de vida (Miranda, 2021). En el ámbito sanitario, esta discriminación histórica se traduce en desigualdades significativas para la población gitana. A pesar de los avances generales en salud en España, los gitanos continúan sufriendo brechas considerables en lo que se refiere a su situación sanitaria y al acceso a servicios sociales que permitan su afrontamiento. Estas desigualdades tienen raíces profundas en la exclusión social y política, y se manifiestan en diversos indicadores de salud (Escobar-Ballesta, et al., 2018). Los indicadores sanitarios para las comunidades gitanas en Europa revelan disparidades fundamentales en comparación con la población general. Por ejemplo, la esperanza de vida de los gitanos es 15 años menor, notándose también tasas más altas -y casos dramáticamente más complejosde enfermedades crónicas como diabetes, afecciones cardiovasculares, asma e hipertensión. Estas desigualdades se agravan por las barreras para acceder a servicios sanitarios de calidad y las condiciones de vida precarias en las que muchos gitanos se ven obligados a vivir (European Commission, 2014). Las diferencias en salud mental entre la población gitana y la general también son notables. Los gitanos suelen presentar tasas más elevadas de trastornos como ansiedad y depresión, además de tener una peor percepción de su estado de salud en comparación al resto de la población (European Commission, 2014). Asimismo, la mortalidad infantil es mayor entre los gitanos, y la incidencia de enfermedades de transmisión sexual supera la de otros grupos (Soto-Ponce, et al., 2023). Estas tendencias, según el Comisionado Europeo (2014), sugieren que las condiciones de exclusión y marginación tienen un impacto directo en la salud y el bienestar de la población gitana. Así como los recién descritos, son muchos los indicadores sanitarios que a nivel comparativo se ven sumamente disminuidos en el pueblo Gitano, notándose entonces, cierto patrón transversal a las distintas áreas de la Salud, el cual permite asumir que esta población 4
se encuentra en un estado de salud significativamente peor que el resto de la ciudadanía Europea (European Commission, 2014). A continuación, se revisan los principales dominios de los Determinantes Sociales de la Salud, así como su relación con el pueblo gitano en particular. 1.2 Determinantes Sociales de la Salud El estado de salud, lejos de estar compuesto únicamente por variables relativas a la biología y la dotación genética, es en realidad el producto de una serie de factores mucho más amplio, como lo son componentes de carácter social y psicológico (White, 2005). Conductas de autocuidado, hábitos alimenticios, relaciones sociales, la calidad del aire del lugar en el que se vive, situación socioeconómica, clima, condiciones laborales; son incontables los elementos en específico que pueden afectar la situación de salud de un individuo o una comunidad. Dado lo anterior es que se establece el concepto de Determinantes Sociales de la Salud (en adelante DSS), haciendo referencia a los factores económicos, ambientales y sociales que afectan la salud de las personas. La Organización Mundial de la Salud (en adelante OMS), define este concepto como las condiciones en las que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, además del conjunto más amplio de fuerzas y sistemas que componen las condiciones de vida (Marmot, Wilkinson, 2005). La OMS, junto a Healthy People 2030, establecen cinco ámbitos clave de los DSS: Estabilidad Económica, Acceso y Calidad de la Educación, Acceso y Calidad de la Atención Médica, Entorno Vecinal y Construido, y Contexto Social y Comunitario (Healthy People 2030, 2021). Una consideración primordial a efectos de este trabajo es que los DSS no son fijos ni estáticos en su funcionamiento; por el contrario, son dependientes de toda la actividad política, social y económica que de alguna forma implique los constructos que sostienen los DSS (Marmot, 2015). Desde lo anterior, se puede ponderar el peso que tiene la disposición de las políticas públicas en la salud de la ciudadanía. Identificar qué tipo de DSS está afectando a un segmento específico de la población, para así, implementar estrategias de intervención apropiadas que permitan su afrontamiento, parece ser un imperativo en la gestión de la salud pública actual. En lo relativo al pueblo gitano, si bien se cuenta con evidencia suficiente respecto a que ve determinada su salud en dominios relativos a “Educación” (Rubio, 2023), “Empleo” (De la Rica et al., 2019) y “Vivienda” (EU MIDIS, 2016), en este trabajo se profundiza únicamente en DSS que tienen relación con “Acceso y Calidad de la Atención Médica” y “Contexto Social y Comunitario” (Healthy People 2030, 2021). 5
Uno de los factores determinantes de las desigualdades sanitarias es la falta de acceso a servicios de salud (European Commission, 2014). En reiterados casos, las comunidades gitanas se encuentran en barrios con infraestructuras sanitarias insuficientes o directamente ausentes, lo que dificulta el acceso a centros de salud y hospitales (Picker, 2017). También, el desconocimiento de los sistemas sanitarios disponibles, barreras de lenguaje y alfabetización, y la falta de seguro y/o identificación sanitaria son obstáculos identificados en el acceso a servicios de salud por parte de comunidades gitanas (European Commission, 2014). La discriminación sistémica dentro del sistema de salud también es una de las barreras de acceso (Escobar Ballesta, 2019). Muchos gitanos enfrentan actitudes prejuiciosas por parte de algunos profesionales sanitarios, lo que se materializa en un trato desigual e injusto, además de en un servicio sanitario de peor calidad (Escobar-Ballesta, et al., 2018). Es muy importante considerar que la discriminación referida no funciona solo en el momento de acceso al servicio sanitario, ni tampoco es efectuada únicamente por los profesionales que brindan la atención. En realidad, la discriminación hacia las comunidades y ciudadanos romaníes encuentra explicación en un profundo y arraigado antigitanismo (Ruiz, García-Sanz, 2019), que se expresa en las distintas dimensiones del orden político y social. Siendo este entonces un problema que bajo ningún concepto se puede reducir a la actitud de profesionales sanitarios respecto a cierto grupo específico de la población (Escobar Ballesta, 2019). Es más bien una situación que implica a todo el sistema sanitario y en cierto sentido, a toda una sociedad que desde valores antigitanos, ha despojado de agencia política a las comunidades romaníes, siendo estas condenadas a una vida marginalizada, racializada y precarizada (Miranda, 2021). Además, las situaciones de discriminación no solo afectan indirectamente la salud de comunidades gitanas desde la barrera que se impone en el acceso a Servicios Sanitarios y Sociales, sino que las experiencias discriminatorias también determinan directamente la salud de individuos y comunidades, estando estas asociadas a altos niveles de estrés y ansiedad en las víctimas (Schaaf, 2004). Como contraparte, el sentido de pertenencia y el desarrollo de redes de apoyo social son considerados factores protectores de la salud (Uchino, 2006); elementos con los que muchas comunidades gitanas no cuentan dada la situación de exclusión y discriminación en la que viven. La exclusión política es un factor central en este contexto de desigualdad. La escasa representación de las comunidades romaníes en las instituciones políticas, limita su capacidad para influir en el funcionamiento de los servicios públicos que afectan su salud y bienestar (Miranda Rojas, 2021). Como se verá en mayor profundidad a lo largo de este trabajo, la falta 6
de representación no es solo uno de los elementos que constituyen este contexto de injusticia, sino más bien se puede entender como una de las razones primarias por las que las comunidades gitanas viven en una situación de desamparo y vulnerabilidad (Escobar Ballesta, 2019). Dada la urgente e inaceptable situación sanitaria del pueblo gitano, el comisionado europeo, junto a los estados parte, articulan un plan para el afrontamiento institucional de esta situación (Ministerio de Derechos Sociales Y Agenda 2030, 2021). A continuación, se revisan las principales consideraciones y objetivos de esta estrategia. 1.3 Estrategia Nacional para la igualdad, inclusión y participación del pueblo Gitano Como bien dice el nombre “La estrategia Nacional para la Igualdad, Inclusión y Participación del pueblo Gitano 2021-2030” es una estrategia desarrollada a nivel nacional que funciona con base en el “Marco Estratégico Europeo 2020-2030 para la Igualdad, la Inclusión y la Participación de la población gitana” el cual establece una serie de compromisos mínimos (Ministerio de Derechos Sociales Y Agenda 2030, 2021). Para dar cumplimiento a estos compromisos, el Estado Español articula la Estrategia Nacional para la igualdad, inclusión y participación del pueblo gitano 2020-2030 (Ministerio de Derechos Sociales Y Agenda 2030, 2021) a través de tres niveles. Primero están las Dimensiones; las cuales en correspondencia con el Marco Europeo son “Igualdad de Oportunidades y No Discriminacion”, “Inclusión Social” y “Participación y Empoderamiento”. Con base en cada una de estas se desarrollan una serie de líneas estratégicas; cumplen el propósito de definir las distintas áreas de acción de cada dimensión. Por último, de cada línea estratégica se deslindan una serie de Objetivos, los cuales vienen a definir los indicadores de éxito de las acciones asociadas a cada área de trabajo. Sin ánimos de realizar una revisión exhaustiva del desglose de cada dimensión, se considera importante destacar algunas de las líneas estratégicas que otorgan pertinencia política al desarrollo de este trabajo. Respecto al Eje de Inclusión, se plantea la necesidad de que cada área de intervención incluya lineamientos relativos a “la igualdad de oportunidades, la igualdad de género, la lucha contra el antigitanismo estructural y no discriminación”, “la participación y empoderamiento” y “el desarrollo de objetivos específicos relativos a mejorar las condiciones de vida de la población Gitana en mayor vulnerabilidad”. Además, el área de "Salud" y "Pobreza y Exclusión Social y Brecha Digital" resultan de principal relevancia para este estudio. En el ámbito de la salud, se destaca la necesidad de garantizar el acceso equitativo a servicios sanitarios de calidad, y de abordar los determinantes sociales de la salud que afectan 7
de manera desproporcionada a las comunidades gitanas. La línea estratégica de "Pobreza y Exclusión Social y Brecha Digital" se enfoca en reducir las barreras económicas y de acceso a tecnologías de la información y comunicación, promoviendo la alfabetización digital y la inclusión tecnológica como medios para mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios esenciales (Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, 2021). Relativo al eje de “Participación y Empoderamiento”, este se desarrolla desde la línea estratégica “Participación de la población gitana y del movimiento asociativo gitano”. Los objetivos tienen relación con promover la agencia política de la ciudadanía gitana a través del establecimiento de mecanismos de coordinación entre organizaciones de la sociedad civil, ciudadanía y el movimiento asociativo gitano (Ministerio de Derechos Sociales Y Agenda 2030, 2021). Es importante considerar que la Estrategia Nacional, además de ser un marco normativo y de acción, destaca la necesidad de abordar las desigualdades que afectan al pueblo gitano desde un enfoque integral que abarque las múltiples aristas y dimensiones del problema. Esto, invita a investigar y explorar nuevas herramientas y lógicas de intervención que faciliten el afrontamiento de los desafíos planteados en este documento. 1.4 Herramientas digitales y afrontamiento de desigualdades Castells (2004), denomina la situación actual de la humanidad como la era de la información. En esta, el valor de la comunicación y acceso a data cumple un rol crucial en el alcance de bienestar social (Mäkinen, 2006). Para efectos de lo anterior, las herramientas digitales vienen a ser el fundamento desde el cual se articula la sociedad de la información; potencian la capacidad de interacción y permiten la situación de hiperconectividad que es la base de la coordinación social (Mäkinen, 2006). Este contexto implica la ineludible necesidad de utilizar cotidianamente herramientas digitales. Al ser estas el principal medio para acceder y compartir información, quienes no cuentan con las condiciones para su uso se enfrentan a una situación de marginación y exclusión (Mäkinen, 2006). Desde el mismo argumento, Robinson, et al. (2015), desarrollan un estudio en el que describen como las desigualdades digitales afectan cada una de las etapas del ciclo vital, siendo estas un factor significativamente influyente en la profundización y perpetuación de las desigualdades sociales existentes. Ahora bien, que la digitalización pueda ser una nueva fuente de desigualdad, solo denota la preponderancia de este tipo de herramientas en el funcionamiento del mundo actual. Bajo ningún punto de vista se puede asumir que las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC), son en sí mismas elementos que facilitan la exclusión. En este 8
ser una herramienta que puede jugar un rol importante en el objetivo de identificar los desafíos de las comunidades, además de poder cumplir otras funciones dentro de este modelo que se verán más adelante. Establecimiento de Metas y Resultados Deseados El segundo paso de este modelo es establecer objetivos y resultados deseados. Una de las herramientas que se identificó son las plataformas abiertas de cursos on line (en adelante MOOCs) como son Khan Academy y Coursera. Estas pueden servir como complementos de información que faciliten el diálogo y el establecimiento de metas. Relativo a temáticas cercanas al campo de la abogacía sanitaria, en estas plataformas se pueden encontrar cursos de derechos humanos, justicia social, desarrollo de liderazgo y salud pública, siendo estos recursos gratuitos que pueden ser una gran referencia para procesos de toma de decisiones dentro de la comunidad. Una investigación realizada por Jordan (2020) plantea que la mayor parte de los profesores de MOOCs participantes de este estudio tienen como principal motivación laboral que personas sin la posibilidad de acceder a programas de educación por motivos de tiempo, distancia y de recursos económicos, desde este formato puedan hacerlo. Además, se hace hincapié en que, desde los MOOCs, se pueden proporcionar herramientas y espacios de diálogo a sujetos de diferentes culturas, lo que sin duda demuestra que estas plataformas tienen un propósito de democratización del conocimiento; elemento que puede ser sumamente valioso en procesos de empoderamiento y en esta etapa del modelo de abogacía. Por otra parte, las redes sociales también pueden cumplir un papel relevante en esta etapa. Una de las intervenciones digitales del proyecto HOPE (Young, et. al., 2015) es un claro ejemplo de cómo las redes sociales pueden cumplir un rol fundamental en la promoción de la salud y en la organización de las comunidades. En este caso, en particular, la intervención se realizó desde grupos de Facebook, en los cuales pares de estos grupos entrenados por los gestores del proyecto, lograron una mayor cantidad de testeos de VIH sobre otros grupos control. Esto viene a demostrar que las plataformas de redes sociales pueden ser un espacio valioso para movilizar a los distintos sujetos de una comunidad hacia acciones que impliquen una mejora de su situación de salud. Más específico a la función que pueden cumplir las redes sociales en este paso del proceso de abogacía es una de las conclusiones que lograron Schroeer, et. al. (2021) en su revisión sistemática, quienes encuentran diversas evidencias respecto al cómo las redes sociales facilitan el dialogo continuo y el establecimiento de metas comunes dentro de las diversas comunidades digitales. Además, se resalta que este tipo de plataformas tienen un gran potencial respecto al 15
fomento de una comunicación horizontal entre las partes y una mayor transparencia en los procesos de toma de decisiones, lo que se corresponde en gran proporción con el propósito de reflexividad y posicionamiento que tiene esta etapa del modelo (Miranda, 2021). Por último, Scott y Maryman (2016) plantean que las redes sociales tienen la importante propiedad de promover el desarrollo de lazos afectivos dentro de la comunidad, por lo que también se cuenta con evidencias de que la utilización de este tipo de plataformas promueve procesos de articulación comunitaria. 5.1.2 Construir alianzas para ganar capacidad de respuesta respecto a los desafíos identificados La segunda etapa de este modelo, como bien dice su nombre, va a tener la finalidad de articular canales de comunicación y situaciones de trabajo mancomunado entre las comunidades y distintos actores que cumplen un rol relevante en su situación sanitaria. Para lograr esto, Miranda (2021) plantea que esta etapa debe funcionar desde un principio de Producción interactiva de conocimiento, en el cual las comunidades tienen la posibilidad de desarrollar sus propias teorías respecto al problema -Investigación-, además de expresar este proceso reflexivo y exigir soluciones al respecto -Acción-. Para facilitar las alianzas, es clave promover herramientas que, por una parte, establezcan canales de comunicación entre la comunidad y los actores clave y, por otra, faciliten que esta comunicación se materialice en procedimientos concretos que sean serviles al afrontamiento de las desigualdades sanitarias que sufren las comunidades gitanas. A diferencia de la etapa anterior del modelo de Abogacía, esta etapa tiene lineamientos metodológicos sumamente específicos en cuanto a su implementación. Son las herramientas Photovoice, Mapeo Comunitario y Grupos Nominales desde las cuales Miranda (2021) operacionaliza la producción interactiva de conocimiento, lo cual torna conveniente a efectos de esta revisión, explorar la funcionalidad que pueden tener determinadas herramientas digitales en el desarrollo de las técnicas recién expuestas. Esto en perjuicio del mecanismo de revisión del apartado anterior, en el que se vinculó las distintas herramientas digitales a cada paso que se corresponde con la primera etapa de este modelo. Photovoice Photovoice es una técnica de investigación en la que las comunidades a través de fotografías identifican, documentan y representan tanto fortalezas como preocupaciones desde su propia perspectiva (Sutton-Brown, 2014). En el caso del trabajo de Miranda (2021), el procedimiento de Photovoice tuvo esta estructura: Se busca identifican prioridades sanitarias a través de fotografías; Se dialoga respecto a las imágenes y se establecen 16
prioridades grupales; Se busca representar las prioridades grupales a través de una nueva sesión fotográfica; Se comparten estos nuevos documentos dentro del grupo, para desde el diálogo sacar conclusiones y llegar a acuerdos. La consideración de herramientas digitales para la implementación de la técnica Photovoice está largamente documentada en la literatura científica. Si bien se identifican tanto ventajas como desventajas (Oliffe, et. al., 2023), son muchas las investigaciones que evidencian cómo los medios digitales pueden ser un excelente recurso en la aplicación de esta técnica (Oliffe, et. al., 2023; Trout, Yildirim, 2023; Call-Cummings, Hauber-Özer, 2021; Chen, 2023; Foster, et. al., 2023; Namutembi, et. al., 2021; Volpe, 2019). Una de las herramientas digitales que cuenta con importante evidencia respecto a su uso en procesos de Photovoice es WhatsApp. Thackeray y Hunter (2010) plantean que esta aplicación facilita el diálogo en tiempo real y el intercambio inmediato de imágenes, lo que permite una comunicación activa y continua entre los miembros de una comunidad. Esta característica permite una implicación constante por parte de los participantes en el proceso, ya que en cualquier momento pueden enviar imágenes y hacer comentarios de, por ejemplo, distintas situaciones que notan en su entorno. Este argumento se ve plasmado en el photovoice aplicado por Albar-Marín et. al., (2023), quienes en contexto de pandemia tuvieron que realizar casi la totalidad de un proceso de photovoice desde esta aplicación. Si bien, en el artículo se describe que la falta de interacción presencial limito en gran medida su impacto, viéndose mermado tanto los espacios de diálogo como los ánimos de participación, de todas formas quedo evidenciado que este canal de comunicación cumple con las características para ser un apoyo en la implementación de esta técnica. No como una herramienta protagonista ni como la principal plataforma desde la que se desarrollan las situaciones de discusión y encuentro, sino más bien como un complemento que permite una implicación constante y un canal de comunicación rápido desde el que se facilita la organización y resolución de cuestiones logísticas. Otra herramienta digital que se debe tener en cuenta para la aplicación de esta técnica son las redes sociales. Estas se han consolidado como un gran complemento para la implementación de Photovoice, entregando múltiples beneficios que van más allá de la simple diseminación de los resultados del proceso (Chen, 2023; Foster, et. al., 2023; Volpe, 2019). Primero que nada, las redes sociales facilitan la participación y cohesión comunitaria. Al ser plataformas de uso cotidiano, estas tienen el gran potencial de permitir la cristalización de las comunidades en este entorno digital, logrando comunidades digitales en las que los 17
participantes compartir experiencias y generar diálogos desde distintos insumos y formatos. La aplicación del photovoice considerando el uso de redes sociales permite una documentación continua y un mayor flujo de interacciones, facilitando la recolección de un amplio volumen de datos respecto a métodos tradicionales de photovoice (Foster, et. al., 2023; Volpe, 2019). De hecho, Volpe (2019) propone una adaptación al método, en la que plantea el desarrollo de diarios digitales como una forma de expresar de manera constante la realidad y funcionamiento cotidiano de las comunidades. Además, las redes sociales ofrecen mecanismos refinados para el análisis de datos y la categorización de las imágenes. Funciones como etiquetas, comentarios y reacciones permiten a participantes e investigadores organizar, analizar e interactuar con el contenido de manera más amplia y detallada, lo que de todas formas enriquece la interpretación de las imágenes y facilita la identificación de temas y patrones emergentes (Foster, et. al., 2023). Otra ventaja a considerar es que las redes sociales permiten que el contenido del photovoice pueda ser revisitado y analizado en cualquier momento, lo que facilita una reflexión continua por parte de los usuarios y un grado de transparencia total respecto a los resultados del proceso (Foster, et. al., 2023). También, las redes sociales cuentan con el notable potencial de amplificar las voces de las comunidades. El contenido desarrollado a lo largo del photovoice puede alcanzar audiencias más amplias y diversas, lo que incluye a políticos y otros actores clave. Esta mayor visibilidad tiene el potencial de ser un factor crucial en la capacidad de impacto del proceso, promoviendo así la transformación social y la sensibilización sobre la realidad de las comunidades (Volpe, 2019). De todas formas, es importante señalar que el uso de redes sociales en Photovoice se asocia con tres riesgos de vital consideración. Primero que nada, en implementaciones desarrolladas en su totalidad desde redes sociales y otras herramientas digitales, se identifica una dificultad mayor para lograr un compromiso profundo y significativo con el proceso (Chen, 2023). Segundo, la falta de habilidades para el manejo de redes sociales puede ser una barrera determinante para la adherencia al proceso (Chen, 2023; Volpe, 2019). Tercero, hay cuestiones éticas vinculadas a la exposición de datos e imágenes que de no ser valoradas ponen en riesgo los derechos de participantes y terceros (Foster, et. al., 2023; Volpe, 2019). La última herramienta digital a presentar en la implementación de Photovoice es Padlet. Esta plataforma ha sido utilizada en múltiples aplicaciones de esta técnica dadas sus características colaborativas y su estructura segura para el manejo de datos (Brown, 2024; Trout, Yildirim, 2023; Namutembi, et. al., 2021). 18
En el trabajo realizado por Trout y Yildirim (2023), Padlet fue utilizado como una herramienta para agrupar y categorizar fotos desde una lógica colaborativa, permitiendo a los participantes organizar las imágenes en grupos temáticos. Esta funcionalidad es sumamente importante en la etapa de diálogo y priorización, ya que facilita la identificación de patrones desde una lógica gráfica e in situ. La función que tiene Padlet para crear múltiples tableros colaborativos permite categorizar los distintos elementos del problema estudiado, armar grupos de trabajo y de todas formas tener acceso a las discusiones y avances de los otros grupos. Como se mencionó anteriormente, Padlet es una alternativa segura y confiable para el almacenamiento y manejo de información sensibles. Los usuarios tienen la posibilidad de subir sus fotos y agregar comentarios con garantías de confidencialidad y protección de datos (Brown, 2024), ventaja que no otorga la utilización de redes sociales. Además, esta plataforma permite el desarrollo de discusiones a modo de foro, lo cual tiene importantes beneficios en la recolección de datos como los revisados en el apartado anterior (Schroeer, et. al., 2021). Como última ventaja relevante, Padlet también puede cumplir un rol relevante en potenciar la capacidad de diseminación del proceso. Así lo demuestran Namutebi, et. al. (2021), quienes describen como Padlet facilito la creación y agrupación de imágenes atractivas y claras, las cuales fueron utilizadas para sensibilizar a diferentes sectores de la ciudadanía respecto a la situación de los refugiados en Múnich. Mapeo comunitario Respecto al Mapeo comunitario, esta es una herramienta que busca identificar a las personas e instituciones que pueden ser necesarios para el afrontamiento de las desigualdades sanitarias dentro de la comunidad. Se trata de mapear aquellos recursos que los propios participantes consideran valiosos, para desde esto empezar a articular acciones que permitan un mejor acceso a estos. Todo lo anterior con la finalidad de lograr una comprensión más profunda respecto a la realidad del barrio, la relación que tiene la comunidad con los recursos presentes en el territorio, así como también encontrar actores clave que pueden representar nuevas oportunidades de colaboración (Miranda, 2021). Las herramientas digitales que pueden ser sumamente útiles en la implementación de esta técnica son las denominadas Geographic Information Systems (GIS). Estas son softwares desde los que se recopila toda la data necesaria para componer un mapa. Son múltiples las plataformas GIS que están a disposición en la web, lo que no implica que todas estas puedan 19
ser útiles para el desarrollo de un mapeo comunitario. Se requiere que estas permitan una participación protagónica y libre de las comunidades en la creación de los mapas (Perkins, 2007). Según la búsqueda realizada son dos las plataformas que cumplen con la propiedad recién mencionada. Por una parte está Google My Maps, plataforma que permite a los participantes la realización de sus propios mapas del territorio, en los cuales se pueden incluir los recursos valiosos para la comunidad, las carencias y las áreas de interés. Openstreetmap también puede ser un gran aporte en un proceso de mapeo comunitario, esta plataforma permite la creación de mapas colaborativos, en los que se pueden ir generando actualizaciones respecto a la situación del entorno y las necesidades comunitarias. Son múltiples las investigaciones e intervenciones que utilizaron estas dos plataformas como su principal herramienta para el desarrollo de mapeos de recursos y mapeos comunitarios. De hecho, Herfort et. al. (2021) plantean que el mapeo humanitario ha tenido una evolución extraordinaria gracias a OpenStreetMap, habiendo ahora mapas con data mucho más específica respecto a la realidad y los recursos de los distintos barrios. La característica de que sean las propias comunidades quienes alimentan esta GIS, es uno de los factores principales para el gran progreso que se ha logrado respecto al mapeo humanitario. Las evidencias no sólo demuestran el valor de estas herramientas en cuanto a su capacidad de ser un notable insumo para la recolección de datos y el desarrollo académico de las ciencias sociales -Investigación-, sino que también permiten dilucidar el gran valor que tienen estas en cuanto a posibilidades de intervención en pos de la organización comunitaria, la promoción del bienestar y el acceso a servicios sociales -Acción-. Así lo demuestra el trabajo de Soden y Palen (2014), quienes describen el rol que cumplió la plataforma OpenStreetMaps en el terremoto que afectó Haití el año 2010. Desde esta plataforma se logró identificar rápidamente las zonas más afectadas para movilizar recursos, también sirvió para ir informando respecto a centros de acopio, centros médicos provisionales y otros servicios sociales necesarios en una situación de catástrofe. Todo desde una lógica colaborativa entre diferentes actores clave y el general de la ciudadanía. Otra investigación realizada en Hong Kong por Liu et. al. (2020), identificó que Google My Maps fue una herramienta útil para facilitar el acceso a servicios sociales, identificar organizaciones locales y relacionar a estas organizaciones con los residentes del barrio en el que se llevó a cabo la investigación. Grupos Nominales La tercera técnica utilizada en este modelo para la producción interactiva de conocimiento son los grupos nominales, los cuales tienen como principal propósito facilitar el diálogo entre los distintos actores y llegar a consensos respecto a acciones y lineamientos 20
futuros. Esta técnica funciona a la base de una o varias preguntas realizadas por el moderador, para después, desde distintas herramientas y mecanismos democráticos garantizar la participación de todas las partes en su respuesta (Miranda, 2021). La estructura de un grupo nominal es: Primero la generación silenciosa de respuestas; después el Round Robin como dinámica en la que cada participante tiene su espacio para desarrollar sus ideas a nivel individual; posterior a esto se da un proceso de clarificación de las distintas respuestas a través de la discusión; para por último generar un ranking de las ideas más importantes que se desarrollaron en el grupo nominal, con la finalidad de llegar a consensos. En buena parte de los casos se recurre a votaciones para establecer este ranking de prioridades. Por último, se informa de los resultados para que todos los participantes estén al tanto del orden de prioridades establecido a través del grupo nominal (McMillan, et. al., 2014). Dada la restricción de reuniones individuales a causa del COVID 19, son múltiples los artículos que documentan una implementación positiva de esta técnica en formato digital (Gusmão, et. al, 2024; Timmermans, et. al., 2022; Nelson, et. al., 2022; Davies, et. al., 2022 Smith, et. al. 2024; Mason, et. al., 2021)). En todos los casos se identifican grandes ventajas respecto al fomento de participación que implica el formato de videoconferencia, sobre todo porque reduce obstáculos en cuanto a distancia y tiempo. Además, la facilidad que supone grabar las reuniones permite una comprensión más profunda de la data recolectada. De todas formas, es importante mencionar que también se identifica una mayor dificultad para el desarrollo de los espacios de discusión, viéndose la etapa de clarificación mermada desde este formato. Las herramientas digitales utilizadas en estas investigaciones fueron principalmente Google Meet y Zoom para las videoconferencias, Google Docs, Excel y Miro para el desarrollo y documentación colaborativa de las respuestas, SurveyMonkey, Google Forms y Mentimeter para el Ranking. Dadas las evidencias encontradas, parece ser un recurso sumamente valioso a considerar la implementación de los grupos nominales en formato digital, sin por ello olvidar que hay desventajas asociadas (Timmermans, et. al., 2022), por lo que sería importante desarrollar estrategias para que los espacios de discusión no se vean afectados. También se debe ponderar la posibilidad de utilizar algunas de las herramientas digitales utilizadas en estos artículos, sin por ello digitalizar la totalidad del proceso. Desde toda la evidencia presentada, claro está que las tres técnicas utilizadas para la producción interactiva de conocimiento se pueden ver complementadas positivamente desde la utilización de herramientas digitales. Sin embargo, también es importante considerar que las desventajas planteadas respecto al uso de estas herramientas son un riesgo que no se 21
puede pasar por alto. Principalmente, la sobredigitalizacion de estos procesos o una mala utilización de los recursos digitales son errores sumamente significativos. Estas precauciones se ven sustentadas en el trabajo de Call-Cummings y Hauber-Özer (2021) quienes establecen una relación entre el uso de plataformas digitales y una merma en la profundidad de las discusiones y el desarrollo de confianza e implicación emocional por parte de los participantes. También por la investigación desarrollada por Oliffe, et. al. (2023), quienes describen, en uno de los casos presentes en el artículo, como una situación de dependencia digital en el proceso de photovoice, excluyo y distancio a quienes no tenían las destrezas digitales suficientes para implicarse de manera autónoma. Es por lo anterior que las herramientas digitales que se presentan en este apartado deben ser utilizadas con cautela, siempre considerando los riesgos que implica su uso y pensando estrategias para subsanar posibles efectos adversos. Solo tomando estas precauciones es que el uso de tecnologías será un recurso clave para promover la participación y el desarrollo de conocimiento interactivo. 5.1.3 Realizar acciones dirigidas al cambio social Si bien se puede entender este momento como aquel en que se operacionaliza toda la información articulada durante el proceso, para lograr movimientos y acciones que permitan la transformación social, hay también en esta etapa una función reflexiva que es crucial a efectos de garantizar y potenciar la capacidad de agencia de las comunidades. Esta función es la rendición de cuentas. La rendición de cuentas es el proceso desde el cual se comunican y evalúan los resultados obtenidos a lo largo de la investigación (Montero, 2006). En este, son las propias comunidades y coaliciones locales las que dan consentimiento respecto a las propuestas de intervención y los métodos de evaluación. Sin considerar una rendición de cuentas y la necesidad del consentimiento de las comunidades para el desarrollo de esta etapa, se corre el riesgo ético de haber instrumentalizado la participación para fines que no se corresponden con las intenciones y necesidades de los participantes (Miranda, 2021). Por lo anterior, este proceso debe funcionar de manera continua y crítica en esta etapa, cuestionando constantemente cuáles son los mecanismos que permiten una toma de decisiones transparente con un amplio apoyo comunitario. Es entonces de suma relevancia que parte de las herramientas digitales propuestas en este apartado cumplan el rol de facilitar una rendición de cuentas accesible. Esto conlleva encontrar plataformas que promuevan procesos en los que la totalidad de los participantes de 22
la comunidad tengan la posibilidad de implicarse y expresarse con garantías de que sus perspectivas son fundamentales en la toma de decisiones y en la evaluación de estas mismas. Dado esto, se procede a presentar las herramientas digitales serviles a esta etapa del modelo desde dos categorías. Primero, aquellas que se busca funcionen como un complemento para los procesos de rendición de cuentas. Segundo, herramientas digitales que puedan facilitar el desarrollo de las acciones acordadas para el cambio social. Herramientas digitales para la Rendición de cuentas Para garantizar que las comunidades cumplan un rol activo en la rendición de cuentas, se identifican múltiples evidencias respecto a herramientas que facilitan la presentación de la información, la recolección de datos y una toma de decisiones colaborativa. Entre las herramientas utilizadas para la presentación de la información se encuentra PowerPoint y Canva, las cuales permiten sintetizar la información y comunicar los resultados de una manera clara y accesible. Así lo plantean Toukola y Ahola (2022), quienes, en una revisión respecto a la utilización de herramientas digitales para promover la participación de múltiples actores en el desarrollo de proyectos urbanos, plantean estas dos plataformas como recursos sumamente útiles para el fin recién señalado. Las redes sociales también pueden cumplir una función sumamente relevante en la rendición de cuentas. Como ya se ha revisado a lo largo de este trabajo, las redes sociales permiten compartir información de manera abierta y accesible, lo que puede facilitar procesos de toma de decisiones más transparentes a nivel comunitario (Schroeer et. al.,2021; Tackeray, Hunter, 2010). Esto permite una retroalimentación constante a los resultados y actualizaciones del proyecto, garantizando que cada participante tenga la oportunidad de expresar sus opiniones y que estas sean consideradas para cada etapa del proceso. La gran ventaja que otorga entonces la utilización de estas plataformas para la rendición de cuentas es que establecen un flexible y amplio canal de comunicación bidireccional, en las que se puede subir contenido referente al proceso de investigación, y que en este mismo espacio la comunidad plantee sus posturas al respecto. Por último, están las herramientas digitales que sirven directamente para la recolección de datos. Plataformas como SurveyMonkey, Google Forms y Mentimeter son sumamente útiles para recoger información clara y específica, la cual, dadas las propiedades de estas herramientas, se sistematiza inmediatamente, agrupando la información a través de gráficos y tablas (O'Connor, et. al., 2023). Esto permite la visualización y comprensión de las principales posturas, consideraciones y preocupaciones de la comunidad, lo que sin duda facilita una rendición de cuentas democrática y participativa. Muy interesante es la 23
consideración que plantean Brouwer, et. al. (2017), quienes proponen la utilización de estas herramientas tanto en procesos de evaluación, como también de toma de decisiones frente a reuniones en las cuales no se está logrando llegar a acuerdos. Herramientas digitales para las acciones acordadas Ya revisada la importancia de una rendición de cuentas amplia, participativa y continua a lo largo de esta etapa, así como también, las plataformas digitales que facilitan y enriquecen su implementación, es momento de presentar una serie de herramientas digitales que favorecen el desarrollo de las acciones acordadas para el cambio social. Dado que la naturaleza de estas acciones puede ser sumamente diversa, se consideran en este apartado únicamente las que se corresponden con las tácticas que incluye Aicher (2010) en el paso seis de su modelo de abogacía. Estas tácticas fueron agrupadas en tres categorías de acciones. La primera categoría es acciones de campaña y sensibilización, la segunda vendría siendo acciones para la documentación y difusión, y por último la tercera es acciones para el trabajo colaborativo entre múltiples actores. Respecto a las herramientas digitales útiles para la realización de acciones de campaña y sensibilización de la ciudadanía, un recurso que puede ser sumamente valioso para efectos de conseguir presión política para el cambio social, son las plataformas de peticiones en línea. Páginas como Change.org, destacan por entregar la posibilidad de que las comunidades expresen sus demandas y soliciten firmas a modo de que se materialice el apoyo por parte de otros segmentos de la ciudadanía. Hall (2022) plantea que este tipo de peticiones han logrado generar un significativo impacto en políticas locales, nacionales e internacionales, por lo que esta herramienta puede ser sumamente útil en procesos de abogacía. Para la realización de campañas y sensibilización, nuevamente las redes sociales pueden cumplir un rol sumamente relevante. Así queda evidenciado en el artículo ya mencionado de Fu y Zhang (2019), en el que se relata como la utilización de redes sociales sirvió para promover una mayor sensibilización de la opinión pública respecto al VIH/SIDA en Peru, logrando combatir la estigmatización y movilizar fondos públicos. Scott y Maryman (2016) también avalan el empleo de estas plataformas para fomentar apoyo social, subrayando la propiedad de las redes sociales para facilitar el diálogo y promover la participación de la ciudadanía en acciones que favorezcan cambios políticos. De sumo interés para efectos de este argumento es la investigación realizada por Boeck, et. al. (2021) quienes analizan cómo una campaña implementada a través de Twitter por parte de proveedores sanitarios logró influenciar de manera significativa y veloz la agenda pública respecto al 24
comunitarios como las principales causas del problema de insalubridad que afecta a Torreblanca “la nueva”. Como consecuencias de este mismo se establecieron como principales categorías: Problemas de salud mental y física; y normalización de condiciones indignas. La fase tres tuvo como propósito la elaboración del plan de abogacía. Mediante una lluvia de ideas, los participantes identificaron líderes y espacios gitanos como potenciales aliados u opositores para las acciones de abogacía. Estas acciones tuvieron diferentes grupos destinatarios como lo son: vecinos; profesionales de la salud; comunidad universitaria; y fondos públicos. En lo relativo a las acciones dirigidas a los vecinos, se organizó una campaña en la puerta del centro de salud, en la cual se entregó folletos informativos y se exhibieron las fotos del photovoice. Además, se buscó recoger las prioridades del resto de los vecinos a través de una encuesta. Respecto a las acciones dirigidas a los profesionales de la salud, se organizó una reunión para compartir con ellos el conocimiento creado a través de la exposición de las evidencias. Esta reunión permitió la recogida de nuevas evidencias respecto a las consecuencias de la insalubridad, además de promover el compromiso de algunos de los profesionales con la mejora de las condiciones de salubridad en el barrio. Para la comunidad universitaria, la acción desarrollada fue la exposición de la experiencia de abogacía en una jornada universitaria. Por último, respecto a los fondos públicos y privados, se contactó con organizaciones gitanas de Sevilla para la elaboración de propuestas que permitan financiar la continuidad del grupo de abogacía articulado en este estudio. Respecto a las conclusiones, es de suma relevancia explicitar que este proceso de capacitación en abogacía para la salud permitió un tránsito en las narrativas y explicaciones que otorgan los participantes a los problemas de salud que aquejan a la población gitana. Específicamente, en el artículo se plantea el cómo se logró pasar de una sensación de culpa respecto a las condiciones del barrio a tener conciencia del trato injusto que otorgan los servicios públicos. 4. Building Meaningful Community Advocacy for Ethnic-based Health Equity: The RoAd4Health Experience (Miranda, et. al., 2020) En el último artículo a revisar se describe el proyecto RoAd4Health. Este tiene como propósito la superación de las desigualdades sanitarias que sufre el pueblo gitano, a través de la asociación de académicos y comunidades. Más detalladamente, en este estudio se presentan distintos métodos utilizados para construir un modelo de abogacía comunitaria significativo para abordar las inequidades de salud basadas en la etnicidad. El procedimiento se llevó a cabo en tres áreas de Sevilla: Polígono Sur, Torreblanca y El Vacie. Participaron 14 31
vecinos que a efectos de este trabajo fueron denominados Agentes de Cambio. También fueron parte del proceso organizaciones gitanas locales, las cuales son denominadas Socios Comunitarios. El procedimiento constó de tres fases que se corresponden con las tres etapas del modelo presentado en este estudio. La primera vendría a ser Construcción de Narrativas Locales sobre Inequidades en Salud, la segunda Expansión de Redes Locales y Construcción de alianzas, y la tercera Implementación de Acciones de Abogacía a Múltiples Niveles. En la primera fase se lleva a cabo un proceso colaborativo de creación de conocimiento. Para esto, se empleó un photovoice que se estructuró de esta forma: recolección de fotografías que representan las preocupaciones de salud de los agentes; espacio de diálogo y discusión relativo a las imágenes desde el método SHOWeD (Wang, Burris, 1997); categorización de los documentos con la finalidad de identificar factores causales y contextuales. Los principales temas identificados fueron: Abandono de servicios públicos; discriminación; condiciones de vida indignas normalizadas; falta de presencia gitana en espacios de toma de decisiones; y problemas psicológicos. Los resultados de este proceso fueron utilizados como una base para la articulación de las acciones de abogacía. En la segunda fase se implementan estrategias de organización comunitaria, que tienen la finalidad de generar las condiciones necesarias para lograr solución a problemas locales en los propios términos de la comunidad. A través de la implementación de 200 encuestas, los agentes realizaron un mapeo de recursos comunitarios que incluyo centros de salud y servicios sociales, organizaciones basadas en la comunidad, mercados, restaurantes y plazas. Los resultados del mapeo es que se identificaron como principales activos valiosos a las organizaciones gitanas de base, iglesias evangélicas y algunos espacios públicos como bares locales y plazas. Desde estos resultados, los agentes de cambio con el apoyo de los investigadores organizaron reuniones con líderes comunitarios y representantes de organizaciones para construir alianzas. Además, se realizaron talleres de sensibilización con proveedores de salud para desarrollar protocolos sensibles a la comunidad gitana. La tercera fase consta de la implementación de acciones de abogacía en distintos niveles. Uno de estos es el Interpersonal, en el cual se buscó consolidar un plan de abogacía común para las 3 zonas en las que se implementa el proyecto. Para esto, se organizaron dos reuniones en la Universidad de Sevilla en las que participaron la totalidad de los agentes de cambio. En estas, se compartieron experiencias y se fortaleció la identidad grupal a través del intercambio de datos para el contacto, y la formalización de los grupos de abogacía con un logo y nombre grupal -Torreblanca y Polígono Sur-. Por último, se logró avanzar en el 32
propósito de lograr una organización oficial de base comunitaria, legitimar su presencia en los espacios de formulación de políticas locales y aliarse con miembros del Consejo Estatal del Pueblo Gitano. El nivel organizacional constó de reuniones con proveedores de salud locales. En estas se compartieron evidencias, datos y narrativas derivadas de los procesos de photovoice y mapeo de recursos. El resultado de estas instancias fue la posibilidad de triangular la data recogida desde la propia comunidad con información epidemiológica presente en los centros médicos. Se desarrollaron reportes para cada barrio, los cuales fueron utilizados por los proveedores para abogar por apoyo institucional respecto a la implementación de los protocolos sensibles a la comunidad gitana. Finalmente, se incluyen los protocolos en un programa de formación continua para profesionales sanitarios. Además, se logró establecer entre los múltiples actores que los problemas vinculados a factores ambientales sean prioridad en cada barrio. Esto se materializó implementando acciones de fiscalización al funcionamiento de los servicios públicos locales y desarrollando un informe escrito que incluye las evidencias recogidas en este trabajo. Dicho informe fue entregado en el Ayuntamiento, el Distrito Sanitario y en la oficina de gestión de residuos. A nivel comunitario se llevaron a cabo acciones relativas a aumentar la conciencia sobre las inequidades en salud y fomentar la participación comunitaria. Esto se operacionaliza particularmente desde campañas y eventos culturales. En detalle, se realizó una campaña en Polígono Sur y una en Torreblanca, situadas específicamente en lugares que según el mapeo tienen una alta concurrencia de vecinos gitanos. Estas tuvieron la finalidad de recoger pruebas adicionales y generar conciencia entre los vecinos de las narrativas locales referentes a las inequidades sanitarias. Además, los agentes presentaron su grupo de abogacía y elaboraron encuestas para identificar otras prioridades y nuevos vecinos interesados. Por último, uno de los socios comunitarios organizo las 3000 Descencias, evento de Flamenco que logro una implicación masiva de los vecinos del Polígono Sur. En esta los participantes votaron por su artista local favorito para que sea parte de un evento en el que hay representantes de toda la ciudad. Para el nivel institucional, los agentes de cambio presentaron las evidencias de este proceso en el Ayuntamiento de Sevilla y otras instituciones relevantes. Se buscó enfrentar al ayuntamiento por las indignas condiciones que se viven en El Vacie. Se envía una carta al defensor del pueblo, lo cual tuvo como resultado la invitación de los agentes de cambio y otros residentes de esta zona a presentar las evidencias en el Ayuntamiento. Además, se incluyó a los socios de la investigación en el comité de reasignación de viviendas. A escala 33
nacional, los socios comunitarios identificaron otros aliados y el Consejo Estatal del Pueblo Gitano se comprometió a incorporar las propuestas articuladas por las asociaciones comunitarias en este proyecto. Por último, es importante señalar que desde este proyecto se demuestra que la abogacía comunitaria es un mecanismo efectivo para el empoderamiento de las comunidades gitanas, logrando un impacto en múltiples niveles que incluye la influencia en políticas públicas y prácticas institucionales. En este sentido, la presentación de evidencias se muestra como una relevante estrategia para lograr reconocimiento y capacidad de agencia política. 5.2.1 Relación base de datos y Modelo digital de Abogacía en Salud Realizada la descripción de la base de datos, es momento de relacionar toda la información presentada con el modelo de abogacía digital propuesto a lo largo del punto 5.1. Para efectos de lo anterior, se procede a vincular el contenido de cada uno de los artículos, con las diferentes herramientas digitales que componen el modelo. 1. A Community-Based Participatory Action Research for Roma Health Justice in a Deprived District in Spain (Miranda, et. al., 2019) En este primer artículo se aprecia de manera clara que el modelo de abogacía digital planteado puede ser un gran aporte en procesos como el que se llevó a cabo en este caso en particular. Así se puede notar desde la fase uno, en la cual se aplicaron encuestas que podrían haber sido implementadas desde SurveyMonkey. Respecto a los resultados de esta fase, se realizó un mapeo de recursos, el cual perfectamente puede ser desarrollado desde Google My Maps, facilitando desde esto la colaboración de la comunidad y su eventual uso por parte de los vecinos. Otro resultado que otorga pertinencia a la exploración de herramientas digitales es que las organizaciones del Polígono Sur, que tienen un funcionamiento con base en la comunidad, tienen una mejor evaluación por parte de los vecinos, que el resto de servicios y organizaciones. Plataformas digitales como por ejemplo las RR. SS. pueden facilitar la comunicación entre servicios públicos, organizaciones sociales y la comunidad, lo que promueve un sentido de agencia y pertenencia que al parecer es sumamente valorado por los vecinos. En la fase dos se emplea un photovoice y prácticamente la totalidad de las herramientas digitales presentadas en el modelo pueden ser utilizadas para este caso. Por ejemplo, en el mismo artículo se plantea como un ejercicio innovador la utilización de WhatsApp como una plataforma que permitió el envío de fotografías entre sesiones, facilitando una implicación y reflexión continua de los participantes con el proceso. Además, también se realizó una categorización, la cual se puede ver apoyada de manera gráfica a 34
través de la herramienta Padlet, que permite agrupar imágenes y crear fotomontajes. Respecto a espacios de discusión y priorización, en este artículo se aplica el metodo SHOWeD (Wang, Burris, 1997) para el cual tanto Padlet como las RR. SS. pueden cumplir la función de abrir un espacio para responder de manera digital a las preguntas que se deslindan de este proceso, permitiendo otro tipo de interacciones que pueden enriquecer aún más el diálogo (Foster, et. al., 2023). También, para la diseminación del material que se quiera compartir, las redes sociales (RR. SS.) son un canal idóneo (Volpe, 2019). Por último, en lo que respecta a las recomendaciones/acciones que se deslindan de los resultados, las RR. SS. nuevamente pueden ser sumamente útiles. Esto en el sentido de que la solicitud de una mayor frecuencia de recolección de basura se puede ver catalizada gracias a la presión política que implica su publicación en plataformas de esta naturaleza (Scott, Maryman, 2016). Por otra parte, la necesidad de una mayor conciencia comunitaria respecto a la limpieza de los espacios públicos también se puede trabajar desde las RR. SS., ya que según la literatura revisada, estas plataformas dinamizan el diálogo comunitario y facilitan la consecución de acuerdos (Schroeer et. al.,2021). En lo que respecta a la fase tres, las herramientas MOOC pueden haber sido un interesante complemento a los talleres impartidos. Reforzar conocimientos respecto a Derechos Humanos, o a las responsabilidades cívicas que implica ser un proveedor sanitario, son acciones que van completamente alineadas con el propósito de esta fase. Por lo demás, que los participantes dispongan de contenido sensibilizador, por ejemplo, en las RR. SS., puede facilitar su capacidad de promover aliados dentro del sistema sanitario. Por último, en la fase cuatro las herramientas digitales presentes en el modelo también pueden haber sido sumamente útiles. Por ejemplo, la principal conclusión de los Mediadores Sanitarios Europeos es que se requieren procesos de mediación que empoderen a las comunidades gitanas. Para efectos de lo anterior, canales de comunicación como las RR.SS. o Whatsapp pueden facilitar una implicación mayor de la comunidad en este tipo de procesos. Mismo caso con herramientas de consulta como foros o encuestas en línea y herramientas de trabajo colaborativo. En lo relativo a la reunión final, las evidencias del photovoice fueron un importante insumo para ampliar el conocimiento de los proveedores respecto a la situación sanitaria de las comunidades. El considerar que esas evidencias sean compartidas en RR.SS. trae consigo el notable beneficio de que todos los participantes puedan acceder a ese material en todo momento. Este tipo de plataformas también puede funcionar como un repositorio de rápido y fácil acceso (Foster, et. al., 2023). Por lo demás, uno de los hallazgos de esta reunión es que 35
hay muchos vecinos que no conocen los servicios presentes en el barrio. Para esto, las plataformas Google My Maps u OpenStreetMap pueden cumplir el rol de plasmar la información del mapeo de recursos realizado en la Fase 1, permitiendo el acceso de los vecinos a este, además de otorgar la posibilidad de agregar etiquetas y descripciones a cada recurso en específico (Liu, et. al., 2020). Otro de los hallazgos es que los proveedores reconocen que los planes locales no reflejan la complejidad del contexto del Polígono Sur. Un insumo que podría ser sumamente útil a efectos del afrontamiento de este problema, son las herramientas propuestas para la documentación y difusión. Si bien un plan debidamente anclado a su contexto no depende únicamente de disponer de información que refleje esa realidad, el contar con investigaciones académicas y documentos realizados por los propios vecinos puede facilitar de gran manera la consecución de planes debidamente adaptados. No hay mayor experto en la situación de una comunidad que los propios miembros de esta misma. En este sentido, las evidencias del photovoice, los relatos a través de audio que permiten Anchor y StoryCorps, o composiciones audiovisuales como las que se proponen a través de YouTube, pueden ser fuentes sumamente valiosas de información si se logra que estas se consideren en la articulación de los planes locales. Por último, los resultados relativos a compromisos/acciones también se pueden abarcar desde el modelo digital planteado. La formalización de alianzas, que implica la consolidación de espacios de diálogo entre los múltiples actores, se puede ver beneficiada de tener un correlato digital. Las herramientas planteadas para el trabajo colaborativo o las mismas redes sociales pueden permitir que estas alianzas se vigoricen gracias a la posibilidad de mantener una comunicación continua, versátil y de fácil acceso. Respecto al trabajo que los vecinos participantes mantienen en el barrio, la utilización de las RR. SS. para lograr implicación comunitaria ya se mencionó cuenta con buenas evidencias respecto a su eficacia (Scott, Maryman, 2016; Schroeer, et. al., 2021). Mismo caso con el esfuerzo de recopilar pruebas; que las participantes puedan implementar una encuesta a través de SurveyMonkey o Google Docs puede aumentar significativamente la consecución de respuestas (Fan, Yan, 2010). 2. Abogacía por la salud de la población gitana: capacitación de profesionales del Distrito Sanitario Sevilla (Albar-Marín, Miranda, 2021) Para la implementación del taller desarrollado en este artículo, el modelo de abogacía digital también entrega interesantes recursos que pueden ser útiles para posibles proyectos futuros de características similares. Primero que nada, en la implementación de los grupos 36
nominales se cuenta con evidencias de que en los casos en que la participación presencial no sea factible, plataformas de videoconferencia son una buena solución tomando las precauciones necesarias (Timmermans, et. al., 2022). También, las herramientas de trabajo colaborativo como Google Docs, Excel y Miro pueden ser utilizados perfectamente en el proceso de lluvia de ideas, categorización y elaboración del plan de abogacía. Tomando en consideración el proceso llevado a cabo, parece tener especial relevancia la plataforma Miro (Davies, et. al., 2022), la cual, a través de una pizarra colaborativa, permite ir categorizando y profundizando la información sin por ello perder el hilo conductor inicial, logrando desde esto un gran mapa conceptual que contiene la información desarrollada durante todo el proceso. Por último, para el ranking también pueden ser utilizadas perfectamente las tres plataformas planteadas en el modelo - SurveyMonkey, Google Forms, Mentimeter- (Mason, et. al., 2021). Las herramientas planteadas en el modelo no solo tienen relevancia en la logística que implica la implementación del taller, sino que también pueden ser utilizadas para operacionalizar las acciones planteadas en los planes de abogacía. Un ejemplo de ello son las campañas a realizar, en las cuales se busca promover tanto la salud mental como la salud dental infantil. El otorgar un rol protagónico a las RR. SS. en estas campañas sería una decisión bastante coherente, tomando en consideración que estas plataformas son un versátil medio de comunicación que permite el acceso a comunidades digitales en específico (Scott, Maryman, 2016). Mismo caso con la presentación de evidencias que se plantea en la segunda y tercera categoría. El utilizar las RR. SS. como un repositorio de esas evidencias permite su agrupación y fácil acceso al resto de la ciudadanía, lo que puede funcionar como un medio sensibilizador que genere presión política para lograr los cambios necesarios. En cuanto a la articulación de evidencias, se plantea la necesidad de crear mapas que identifiquen áreas inseguras del barrio, tarea que se puede ver facilitada a través de la utilización de Google My Maps u OpenStreetMap. La recolección de firmas para lograr una plantilla más estable en los centros de salud se puede ver catalizada a través del uso de medios de comunicación digitales -WhatsApp y RR. SS.- que permitan a la comunidad estar al tanto de la iniciativa y conocer los beneficios que implica su consecución. Por último, todas las campañas pueden utilizar plataformas de peticiones en línea como Change.org para reunir firmas digitales y evidenciar el apoyo comunitario y ciudadano a los cambios solicitados. 3. Capacitación de población gitana en abogacía para la salud: un estudio de caso en Torreblanca, Sevilla (Miranda, et. al., 2022) 37
Para el proceso de capacitación que se llevó a cabo en este artículo son múltiples los aportes que pueden entregar las herramientas digitales planteadas en el modelo de abogacía. Sobre todo en lo que respecta a la segunda fase de este estudio, las plataformas digitales planteadas para photovoice pueden cumplir un rol de especial relevancia. Esto dado que se realizan tres procesos de categorización diferentes, pero interconectados, para los cuales la herramienta padlet podría haber permitido una agrupación de las fotografías que sin duda hubiera facilitado la visualización y el desarrollo de relaciones entre las múltiples evidencias. Así, se hubiesen logrado accesibles y compactas evidencias compuestas de la totalidad de las fotografías correspondientes a cada categoría, lo que es sin duda un recurso valioso a considerar en este tipo de procesos. Además, como ya se mencionó en apartados anteriores, padlet permite añadir texto a las composiciones fotográficas, lo que permitiría adjuntar las narrativas correspondientes a cada categoría, en la agrupación de evidencias (Trout, Yildirim, 2023). Por otra parte, en el mismo artículo se menciona la utilización de WhatsApp como el primer repositorio de imágenes, lo que demuestra que la utilización de esta aplicación es sumamente pertinente a efectos de este tipo de procedimientos. En lo relativo a la fase tres, la implementación del plan de abogacía también se podría haber visto potenciada por las herramientas digitales presentes en el modelo. Partiendo por las acciones que tienen como destinatario a los vecinos, la organización de la compaña local podría haber tenido un correlato en RR. SS. Como se mencionó anteriormente, este tipo de plataformas permiten la cristalización de las comunidades en un entorno digital (Scott, Maryman, 2016), por lo que su utilización otorga otro frente desde el cual acceder a los vecinos y entregar la información de la campaña. Si se considera la entrega de folletos informativos respecto al proceso de abogacía, y una exhibición de las imágenes del photovoice, es aún más adecuado el empleo de las plataformas antes mencionadas. Las RR.SS. son un versátil medio que permite la exposición de imágenes y texto, lo que sumado a su capacidad diseminadora y de acceso continuo, sin dudas puede potenciar el impacto de la campaña (Volpe, 2019). Por último, la recolección de datos a través de encuestas también se podría ver facilitada por SurveyMonkey o Google Forms. Tanto para el caso de la reunión con profesionales como la jornada universitaria, se presentaron las evidencias recogidas a lo largo del photovoice. Si bien no hay herramienta digital que pueda reemplazar este tipo de instancias, si es un importante recurso que tanto estudiantes como profesionales puedan acceder a toda la documentación desde medios digitales como serían las RR. SS. Que puedan revisitar el contenido, interactuar y compartir puede potenciar de gran forma la posibilidad de alcance de los objetivos planteados para este 38
tipo de acciones. En este sentido, el correlato digital que se plantea para esta campaña debiera de buscar funcionar desde canales intracomunitarios que otorguen garantías de recepción por parte de vecinos -Grupos de Facebook, Whatsapp, etc.- y también tener una versión de acceso público en la que múltiples actores tienen la posibilidad de acceder y aportar con la diseminación del contenido. 4. Building Meaningful Community Advocacy for Ethnic-based Health Equity: The RoAd4Health Experience Como primer elemento a destacar, es muy importante mencionar que el modelo de abogacía presentado en este artículo se corresponde con la base del Modelo de Abogacía Digital, por lo que el contenido de este estudio tiene especial valor a efectos de explorar la pertinencia de la propuesta respecto a este contexto de intervención en específico. Respecto a los aportes del modelo de abogacía digital a procesos de photovoice, esto ya fue profundamente abarcado en el análisis de los artículos anteriores. Por ello, a efectos de este, y dada su similar metodología, solo cabe mencionar que las herramientas digitales planteadas también pueden haber sido utilizadas, siendo sin duda un buen complemento para la discusión, categorización y diseminación de los resultados. En lo relativo a la fase dos, tanto encuestas como mapeos pueden haber sido abarcados desde las herramientas digitales que se plantean específicamente para ese tipo de procesos. Si bien el mapeo de recursos funciona a la base de los resultados de la aplicación de encuestas, esto no quita la posibilidad de que el desarrollo de este producto tenga también un funcionamiento colaborativo con un propósito de uso comunitario. Desde lo anterior, Google My Maps podría haber sido un tremendo complemento en el que se desarrolla un mapa que plasma la información de las encuestas y al mismo tiempo tiene un formato accesible que permite su uso cotidiano y multipropósito. También, la publicación en RR. SS. tanto del mapeo como de la construcción de alianzas, puede promover la noción por parte de los residentes de que hay nuevos actores involucrándose en el mejoramiento de las condiciones de vida en sus barrios. Para las acciones de abogacía desarrolladas en este proyecto, el modelo digital también podría haber sido sumamente útil y servil. En lo que respecta a la dimensión interpersonal, uno de sus principales propósitos es fortalecer la identidad grupal, lo que, según Tackeray y Hunter (2010) se ve sumamente facilitado a través de herramientas como WhatsApp o las RR. SS. En este sentido, establecer canales digitales de comunicación para estos grupos puede ser un recurso fundamental a efectos de promover un contacto continuo y de fácil acceso. Por otra parte, la formalización de los grupos de abogacía también se puede 39
ver plasmada en RR. SS., lo que sin duda solidifica su composición y permite un repositorio de evidencias y acciones de uso público que otorga una capacidad de reconocimiento y contacto con otros grupos y organizaciones afines. En el nivel organizacional, las herramientas de trabajo colaborativo, como Miro, Trello, Mentimeter y Google Docs, podrían haber sido un aporte en el desarrollo de los protocolos y reportes (O'Connor, et. al., 2023). Por otra parte, ya ha sido sumamente revisado el potencial y beneficios que otorgan las RR. SS. en cuanto a diseminación de evidencias, por lo que se puede considerar la publicación del informe final y los otros productos desarrollados en esta fase como medida de presión política. Por último, canales de comunicación digitales también pueden ser un gran aporte en la fiscalización ciudadana de los servicios públicos como la recolección de basura. Las acciones que se llevaron a cabo en el nivel comunitario también han sido relacionadas con el modelo digital anteriormente. De todas formas, cabe reiterar ciertos elementos y destacar los matices de este caso en particular. En primera instancia, se llevaron a cabo dos campañas que presentaron evidencias e intentaron recoger datos. Es de especial relevancia que estas campañas tengan su materialización en RR. SS, siendo aún más óptimo que dentro de estas plataformas haya presencia de espacios articulados únicamente para la comunidad de residentes. Desde lo anterior se puede acceder a nuevos datos relativos al impacto, valoración de los vecinos, etc. Por otra parte, sería valioso considerar que en eventos de acceso masivo -como las 3000 Descenciaspor parte de la comunidad, se promuevan los canales digitales recién planteados y el acceso a todas las evidencias conseguidas con el proceso de abogacía. Respecto al nivel institucional, la presión política que implica la publicación de evidencias en medios de acceso global puede catalizar la consecución de los cambios solicitados. Así, de la mano con el trabajo realizado junto al defensor del pueblo, el ayuntamiento y otras instituciones relevantes, la cobertura de este proceso a través de RR. SS. puede ser una acción interesante a considerar. En lo relativo a la representación que ejercen los agentes de cambio al entrar en comunicación con el ayuntamiento, Schroeer et. al. (2021) plantean que los medios digitales facilitan la comunicación dentro de las comunidades y promueven tomas de decisiones transparentes, por lo que considerar las reacciones e interacciones de los residentes en canales de comunicación comunitarios sin dudas puede facilitar la capacidad de agencia y participación de los residentes. 40
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