El cuidado de los niños/as con TEA en la familia. Un modelo de campo psicológico

La crianza y educación de los niños/as con TEA en la familia. Un modelo de campo psicológico. Defendido por: Andrea García Molina Tutor: Dr. Moisés Ríos Bermúdez Modalidad B: Investigación en el ámbito de la Educación y Formación Titulación: Educación Primaria Departamento: Psicología Evolutiva y de la Educación Universidad de Sevilla Sevilla, mayo, de 2024 Nota: En este documento de Trabajo Fin de Grado (TFG), se hace uso de referencias sin distinción de género para referirse a “niños”, “padres”, … Por lo que, para facilitar la redacción y lectura, se ha optado por el criterio establecido de la RAE a usar el género masculino no marcado para abordar ambos géneros. En la medida de lo posible, se hará uso tanto del género masculino como del género femenino. AGRADECIMIENTOS A mi profesor y tutor Moisés Ríos, por su paciencia, comprensión y dedicación, quien supo mostrar su ayuda para que este Trabajo Fin de Grado (TFG) llegase a un buen puerto, e incluso que podamos plantear que puede tener también un gran futuro. A las familias de los niños/as con trastorno del espectro autista (TEA) que han participado en esta investigación y me han mostrado su confianza en cada una de las entrevistas. Son la razón y el motivo por el que, sin duda vale la pena seguir investigando en este campo específico. A mi madre, María José Molina, sin su continuo apoyo y sus impulsos, hubiese sido incapaz de terminar este Grado de Educación Primaria. Ella es un gran pilar en mi vida y desde el primer minuto, confió en mí y en que la realización de este TFG iba a ser una tarea reconfortante y gratificadora. Y por último, al resto de mi familia y a mis amigos, que me han permitido quitarle a cada uno de ellos, ese tiempo que a veces necesitaban para dedicárselo a este trabajo. Me quedo con la ilusión de que esta investigación, pueda contribuir de alguna manera en que se pueda realizar una gran labor en el futuro, dentro de este ámbito y que los resultados puedan ayudar a promover un avance en el conocimiento, en la mejora y en la calidad de vida de las familias de niños/as con TEA. ÍNDICE RESUMEN/ABSTRACT …………………………………………………………………….. 1. INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN …………………………………………... 1 2. MARCO TEÓRICO ………………………………………………………………… 2 2.1. Modelo de campo psicológico …………………………………………………… 2 2.2. Modelo planteado sobre la función cuidado del niño/a con TEA…………………………………………………………………………………… 4 ➢ Factores que influyen en el cuidado del niño/a TEA ……………………... 5 o Factores de la propia persona ……………………………………... 5 o Factores del marco medio ………………………………………… 7 ▪ De tipo humano ………………………………………….... 7 ▪ De tipo físico …………………………………………….. 10 ➢ ¿Qué es el autismo? ……………………………………………………… 12 ➢ Indicios y capacidades del autismo ………………………………………. 13 ➢ Clasificación y dimensiones del autismo ………………………………… 16 ➢ Prevalencia del autismo …………………………………………….......... 17 3. OBJETIVOS ……………………………………………………………………….. 19 4. MÉTODO …………………………………..………………………………………. 20 4.1. Diseño de investigación ………………………………………………………… 20 4.2. Población objeto de estudio y muestra …………………………………………. 20 4.3. Identificación de variables ……………………………………………………… 20 4.4. Instrumentos y procedimiento de recogida de datos ……………………………. 28 4.5. Análisis realizados ……………………………………………………………… 34 5. RESULTADOS Y DISCUSIÓN ………………………………………………….. 35 5.1. Función del padre/madre del niño con TEA …………………………………..... 35 ➢ Resultados cualitativos ➢ Resultados cuantitativos • Discusión de la función del padre/madre del niño con TEA ……………………. 41 5.2. Factores marco de la función del padre/madre del niño con TEA ……………… 43 ➢ Factores humanos del marco ………………………………………………… 43 ➢ Resultados cualitativos ➢ Resultados cuantitativos ➢ Factores físicos del marco …………………………………………………… 52 ➢ Resultados cualitativos ➢ Resultados cuantitativos ➢ Factores de la propia persona ……………………………………………….. 60 ➢ Resultados cualitativos ➢ Resultados cuantitativos ➢ Discusión de los factores marco de la función del padre/madre del niño TEA…. 68 5.3. Emociones, sus desencadenantes y perspectiva motivacional de la función del padre/madre del niño TEA …………………………………………………………... 75 ➢ Resultados cualitativos ➢ Resultados cuantitativos ➢ Discusión de los factores marco de la función del padre/madre del niño TEA … 88 6. CONCLUSIÓN ……………………………………………………………………. 94 7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS …………………………………………… 96 8. ANEXOS ………………………………………………………………………….. 101 RESUMEN Este Trabajo Fin de Grado (TFG) consiste en una investigación basada en un modelo de campo psicológico, con la que se pretende describir la función de los padres y madres en el cuidado de los niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), analizando los factores externos que intervienen en dicha función facilitándola o dificultándola. Partiendo del modelo de campo psicológico, se ha realizado una investigación sobre qué hacen, piensan y sienten los padres y las madres sobre su labor en el cuidado de los niños con autismo, y de los factores marco que influyen en ella tanto del medio como de la propia persona. Los resultados cualitativos y cuantitativos, fueron obtenidos mediante entrevistas individuales semiestructuradas con padres y madres de niños/as con trastornos del espectro autista (TEA), seleccionados de la “Fundación Autismo” de la localidad de Lebrija. Palabras Clave: autismo, familia, cuidados, niños y modelo de campo psicológico. ABSTRACT This Final Degree Project (TFG) consists of a research based on a psychological field model with which it is intended to describe the function of parents in the care of boys and girls with Autism Spectrum Disorder (ASD), analyzing the external factors that intervene in said function, facilitating or hindering it. Starting from the psychological field model, research has been carried out on what parents do, think and feel about their work in caring for children with autism, and the framework factors that influence it, both in terms of the environment and the person himself. The qualitative and quantitative results were obtained through individual semi-structured interviews with parents of children with autism spectrum disorders (ASD), selected from the “Autism Foundation” of the town of Lebrija. Keywords: autism, family, care, children and psychological field model. 1 1. INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN El autismo es un trastorno en el desarrollo humano de tipo neurológico, que produce variaciones en su desarrollo social y comunicativo, con conductas estereotipadas o repetitivas, y puede afectar de manera grave a las personas que lo padecen (Canal et al., 2006). En todas las funciones entre individuos, hay numerosos factores marco que intervienen, por lo que, en la función del cuidado de niños/as con Trastorno del Espectro Autista (TEA) también pueden identificarse, algunos factores del medio humano y físicos, y otros de la propia persona (Torres, 2016). Este Trabajo Fin de Grado se centra en el autismo, que es uno de los trastornos que más prevalencia tiene en la infancia. El aumento en la prevalencia de autismo, en los últimos años, puede deberse, al incremento de conocimientos sobre este trastorno y la mejor detección del mismo por los profesionales que se dedican a ello (Alcantud et al., 2017; Jiménez et al., 2016). Además, las familias de niños con TEA tienen un papel crucial en el desarrollo de sus hijos y necesitan también apoyo emocional con comprensión y afecto. Es difícil de asimilar por parte de los padres y las madres este tipo de diagnóstico, y en muchas ocasiones, necesitan terapia e intervenciones que conduzcan hacia un mejor cuidado y tratamiento del niño/a con autismo (Martínez y Bilbao, 2008). Por otro lado, es importante considerar que las personas autistas tienen la capacidad para aprender siempre que reciban el apoyo y ayuda adecuados que necesiten en cada momento. Se debe promover la inclusión intentando que tengan los recursos necesarios para una vida lo más normalizada posible. Por todo ello, educar para la inclusión implica que las capacidades de las personas con autismo mejoren y la sociedad se enriquezca promoviendo una comunidad más comprensiva y con más conocimiento (Ruíz, 2016) porque, como señala Ángel Rivière, un niño/a que padece de autismo podría decirnos: “No sólo tengo autismo, también soy un niño. Comparto muchas cosas con los niños a los que llaman normales. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas. Es más lo que compartimos que lo que nos separa” (Riviére, s. f.) 2 2. MARCO TEÓRICO En este apartado, vamos a presentar los fundamentos teóricos de este trabajo de investigación relacionado con el autismo y los factores que condicionan el cuidado de estos niños y niñas, mediante un modelo de campo psicológico. 2.1. MODELO DE CAMPO PSICOLÓGICO En este trabajo se ha utilizado un modelo conceptual conocido como el modelo de campo, el cual nos ha servido como referencia para la elaboración del mismo. Tal y como en este modelo, se han planeado varios, en cada una de las ramas, como en la Salud (Laframboise, 1973; Lalonde, 1974), la Física, la Electromagnética y Óptica, y en Psicología (Kantor, 1924-26; 1959; Kantor y Smith, 1975; Lewin, 1936; Ribes, 2018; 2021; Ribes y López, 1985). En cortas palabras, este modelo se centra en entender los temas tratados desde una estructura basada en relaciones interdependientes entre variables a las que se le otorga un significado. De todos los que se han planteado en Psicología, en la elaboración de este trabajo se ha desarrollado el modelo seguido por el autor Ribes (Ribes, 2018; 2021; Ribes y López, 1985), a partir del que ya elaboró el autor Kantor en los trabajos anteriormente referenciados. Desde este punto de vista, los fenómenos que intervienen como psicológicos, se observan como relaciones interdependientes con el objeto de estudio, también llamado, interconducta. Ante esto, las actividades que realiza el individuo que se está estudiando, como aquello que hace, piensa y siente, y las actividades que hacen otras personas u objetos del medio se consideran relaciones mutuas. Esto hace que la conducta sea expresada por dichas relaciones con las actividades de otros individuos, objetos o situaciones. Es por ello que las características de la persona y del medio, que interactúan entre sí, no se entienden como acciones individuales sino como relaciones con otros elementos del entorno. Además, las interrelaciones con el objeto de estudio y las actividades de los individuos del entorno con las que interactúa la persona pueden ser tanto físicas como intrínsecas en la propia persona, por ejemplo, cuando piensa en el entorno o sobre sí misma. Esto último, solo se da en los seres humanos siendo el mayor nivel de complejidad de las interacciones que se producen entre el individuo y el medio (Ribes, 2018; 2021; Ribes y López, 1985). 3 De igual modo, estas relaciones interdependientes anteriormente señaladas, siempre se pueden clasificar en dos grupos. Uno de ellos, son los factores marco, los cuales pueden ser modificados por las relaciones que tengan con el objeto de estudio y por los restantes factores marco, y de esta forma, darse la ocurrencia de las mismas, en diferentes grados o niveles. Cada uno de los factores, se dan en el individuo que se estudia o a su entorno, y está relacionado con la conducta que se observa, ya sea del pasado o de su propia historia personal, siendo este último, modos en el que aparecen nuevas circunstancias parecidas a las que ya han ocurrido. Por ejemplo, el estado de salud de un individuo es un factor de la persona que se estudia y a su vez, se relaciona con una conducta actual, mientras que una historia clínica se relaciona con su pasado, es decir, con otras personas que tengan relación con el individuo, y aquellos hechos que hayan ocurrido en su familia son actuales y pasados, junto con su medio. El otro grupo a clasificar, dentro de la función del modelo de campo psicológico, son los modos de contacto que dan lugar a que se produzca, tanto la relación entre las actividades del individuo estudiado como de su medio, y además, se den influyentes de los factores del entorno sobre estas relaciones del objeto estudio. Estos modos de contacto pueden ser físicos y comunes, como las normas sociales de la sociedad, que más o menos, se tienen implícitas. Las vías físicas de contacto son aquellas que resultan ser de relaciones posibles, y las vías comunes son las que resultan ser de relaciones oportunas. Finalmente, el campo psicológico surge de la interacción entre el conjunto de los componentes que han sido señalados, donde todos se afectan entre sí. En este modelo de campo, las características importantes de cada componente, tienen el significado como miembro en ese conjunto de relaciones, y no se dan de manera independiente. Es por ello que, cualquier cambio que se produzca en uno de ellos, repercute en los demás y por lo tanto, en el campo en su totalidad. Este sistema explicado es el que considera la situación del modelo en un determinado momento, y no son sus componentes los que dan sentido a cada fenómeno estudiado. También, es importante mencionar que, cada modelo de campo considerado hace que se den unos determinados límites en su espacio, tiempo y personas integradas en el estudio, estando sujeto a cambios, omisiones o inclusiones, que sean irrelevantes ante posibles revisiones. 10 En primer lugar, el hogar es un factor muy importante en el cuidado de un niño/a. La casa es un lugar de refugio y los niños y niñas necesitan una serie de cuidados y atención. Como sabemos, a los niños/as con autismo es necesario establecer una serie de rutinas. Por ello, es fundamental que se establezcan pautas diarias como el lavado de manos, lavado de dientes, rutinas de horarios para el baño o comer e incluso, para irse a la cama. Al alterar en el cuidado alguna rutina, es posible que estos niños puedan sentirse frustrados o alterados, así que debemos apoyarlos en todo su proceso de acondicionamiento (Save the Children, s. f.) En el hogar, los niños y niñas deben sentirse protegidos y seguros por ello será muy importante que se garantice la seguridad en áreas como la cocina, por ejemplo, para prevenir accidentes como que se quemen, ya que en estos niños es habitual tener comportamientos impulsivos. Se necesita también, ventilar la casa, tener una limpieza correcta, evitar el ruido excesivo, extremar las precauciones en cables, enchufes, baños, puertas, etc. (Save the Children, s. f.). Además, los padres y las madres deben establecer normas y límites de forma clara y sencilla para facilitar una calidad de vida en el entorno. Por otro lado, se menciona en un artículo que “La convivencia en el hogar de un niño o niña con autismo suele ser muy compleja y las familias se ven sometidas desde el principio a modificaciones severas de su régimen de vida habitual con limitaciones desmedidas de su independencia” (Martínez y Bilbao, 2008; p. 215). Esto se refiere a que las familias con autismo pueden verse afectadas a determinados cambios significativos en su estilo de vida tanto dentro como fuera del hogar, incluyéndose una convivencia difícil o mediante desafíos. Los cambios significativos pueden ser aquellos, como cambios en horarios, actividades o formas de comunicación, es decir, en sus rutinas. El siguiente factor son los espacios públicos que forman parte de la vida del niño o niña que tiene una necesidad. Estos espacios públicos son aquellos como parques, plazas, calles, avenidas, que son de uso común para los niños y niñas de una población. En este artículo se indica “espacios públicos que carecen de accesibilidad, seguridad e integración y que afectan la cara visible de la misma, son estos espacios los que hacen que la población que la habita no se sienta libre de acceder” (Sánchez, 2023; p. 9). Significa que hay lugares no diseñados o adaptados a todas las personas que tienen alguna discapacidad, limitación o necesidad para poder usarse de forma cómoda y segura. Esto último, limita la participación e inclusión de estos niños y niñas en la vida social. 11 Por otro lado, los espacios públicos y la interacción que se produce en ellos, favorecen a las habilidades de comunicación y socialización de los niños/as con autismo. Además, en ellos se dan diversos estímulos a los que acaban acostumbrándose aprendiendo normas de forma práctica, por ejemplo, a respetar a los demás jugando. Por todo lo anterior, es por ello, que, mediante el juego, podemos atraer su atención e interés y, de esta forma, podamos propiciar una mejora en sus habilidades sociales y promover la inclusión en la sociedad (Cruz y Villanueva, 2020). Por último, otro factor muy importante son los lugares de estimulación o recursos terapéuticos a los que suelen asistir los niños y niñas con TEA para favorecer su desarrollo. Es necesario que se creen vínculos entre el niño/a con autismo y el terapeuta para que se manifieste una confianza. Normalmente, se usa el juego como una herramienta o estrategia para interactuar con ellos y comprenderlos mejor (Corredera y De Battista, 2016). Es necesario establecer entornos educativos y de desarrollo sensorial que prioricen el uso del juego como la principal estrategia (De los Santos, 2021). En el artículo De los Santos Palacios, 2021, se menciona: “Con frecuencia, los padres se sienten mal por la diversidad, la intensidad y la contradicción de que sus hijos no puedan potenciar o estimular sus áreas de desarrollo debido a que carecen de un ambiente de aprendizaje adecuado al autismo. Con una ayuda eficaz, se pueden canalizar a desarrollar de una manera óptima para favorecer su condición de vida.” (p. 16) Esto se refiere a que, con el apoyo adecuado, pueden superarse los desafíos que el autismo provoca y facilitar un desarrollo favorable en los niños y niñas que lo padecen. El autismo es un trastorno que provoca una serie de características que pueden resultar preocupantes para los padres o madres (De los Santos, 2021). Por todo lo anterior, debemos mejorar la calidad de vida del niño o niña que padezca de TEA creando entornos estimulantes favorables a sus necesidades y promoviendo un desarrollo óptimo de sus habilidades sociales y comunicativas (De los Santos, 2021). 12 ➢ ¿QUÉ ES EL AUTISMO? El trastorno del espectro autista (TEA) o más conocido como “autismo”, tiene un origen neurobiológico que afecta al funcionamiento del cerebro y al sistema nervioso central. Es una enfermedad crónica, puesto que dura toda la vida y afecta, sobre todo, a la comunicación e interacción social (¿Qué es el autismo?, s. f.). La palabra “autismo” procede del “autos” en griego que significa “sí mismo” o “uno mismo”. Por ello, las personas con autismo son individuos que se aprecian como mentalmente ausentes a quienes están a su alrededor siendo en ocasiones opacos en cuanto a sí mismos, es por ello que se señala a su personalidad de sí mismos (Jiménez et al., 2016; Ruíz, 2016). Sus causas u origen no están aún bien definidas, ya que se menciona “El TEA es una condición genética, aunque hasta el momento no se ha descubierto un único gen directamente vinculado con el autismo, sino que es el resultado de múltiples mutaciones en interacción con el ambiente”. Esto se refiere a que, aunque afecta o tiene vinculación con la genética, no se ha demostrado a día de hoy, cuál es el gen que lo vincula (¿Qué es el autismo?, s. f.). Como se ha indicado anteriormente, la causa es desconocida aunque se ha demostrado que “puede estar causado por diversos factores, entre los cuales, priman los factores genéticos, neurológicos, ambientales e inmunológicos” (Ruíz, 2016; p. 87). Es un falso pensamiento creer que es un trastorno mental que se asocia a una esquizofrenia infantil que afecta al niño/a, familiares y su entorno. Esto trae consigo graves prejuicios, que limitan a la discapacidad y dificulta que el niño consiga un avance positivo de su enfermedad (Jiménez et al., 2016). Existen también factores de antes de nacer considerados como un riesgo como pueden ser, la edad que tengan los padres, ser prematuros o bajo peso al nacer. Aunque también se hacen estudios de investigaciones sobre los factores ambientales tales como los nutrientes en el embarazo, comportamientos hormonales o exposiciones a ambientes tóxicos (Ruíz, 2016). El TEA influye a su misma vez, a la persona que tiene autismo y, por consiguiente, al entorno que rodea a esta persona (¿Qué es el autismo?, s. f.). Cada niño o niña con TEA, muestra una diferenciabilidad individual puesto que cada individuo muestra la sintomatología de una manera distinta, aunque coincidan en el mismo diagnóstico. Los niños y niñas con autismo presentan ciertas características comunes ya que los indicios que conllevan a este trastorno son los mismos, pero, dentro de cada niño/a hay un perfil individual porque cada uno 13 presenta los síntomas de forma distinta (Ruíz, 2016). Es por ello, que no se puede generalizar las características que presenten los niños por el hecho de ser “autistas” (Fundacion ConecTEA - Juntos en el Autismo, s. f.). Jiménez et al., (2016) menciona que es tanto su potencial y variedad que es imposible que todos los individuos que padezcan de TEA se concentren en un mismo perfil o evolución por sus diferentes síntomas: “Su gran potencialidad y la enorme variedad dentro de los trastornos autistas hacen que no se pueda reducir a todos los individuos a un mismo perfil de desarrollo o a un mismo pronóstico negativo con los mismos síntomas y dificultades” (p. 65) ➢ INDICIOS Y CAPACIDADES DEL AUTISMO El trastorno del espectro autista, surge antes de los tres años de vida de un niño. Entre los doce a los dieciocho meses de vida, aparecen los primeros síntomas del trastorno mostrando una alteración en su desarrollo normal, afectando así al lenguaje y asociabilidad con los demás (Jiménez et al., 2016). El diagnóstico de esta enfermedad crónica afecta a determinadas áreas de la vida cotidiana en las personas que la padecen. Estas pueden ser: • Interacción social y relaciones sociales: afecta a la hora de relacionarse y expresarse con los demás. Estos niños tienen dificultades para entender mensajes orales, comprender bromas, chistes o ironías. Incluso, les cuesta usar un lenguaje que concuerde con el momento preciso, así como, mantener, iniciar o terminar una conversación con otra persona. A su vez, les dificulta mucho tener un contacto visual con otra persona e interpretar los gestos y expresiones emocionales (¿Qué es el autismo?, s. f.) Es por ello, que estos niños o niñas, tienen dificultades para relacionarse con otros niños y se aprecia un claro aislamiento. Para ello, se sienten arropados por objetos los cuales usan de forma constante y repetitiva (Fundacion ConecTEA - Juntos en el Autismo, s. f.). Al ser incapaces de tener relaciones sociales, son personas que habitúan a estar en soledad o aislamiento afectando así, a su desarrollo del lenguaje, con inversiones y ecolalia que son repeticiones de lo que dicen otras personas a modo 14 de “eco”. La mitad de estos niños, presentan mutismo o tienen unos sonidos muy restringidos (Ruíz, 2016) • Estereotipias: movimientos repetitivos voluntarios, a modo de aleteo que muestran este tipo de individuos. Comúnmente, se muestran aleteos con los brazos o pies, o dar vueltas sobre sí mismo (Fundacion ConecTEA - Juntos en el Autismo, s. f.). Esto se llama conductas estereotipadas. • Inflexibilidad en su conducta y pensamiento: se refiere a que tiene dificultad para adecuarse a diferentes contextos o entornos. Normalmente, son niños con resistencia a los nuevos cambios de rutina o entorno, y es por ello, que necesitan muchos apoyos para poder afrontarlos (¿Qué es el autismo?, s. f.). De esta forma, este tipo de niños/as muestran una gran resistencia a los cambios de entorno, rutinas, cambios, … (Fundacion ConecTEA - Juntos en el Autismo, s. f.). • Sensible a estímulos: los niños/as con TEA presentan incomodidad o ansiedad frente a estímulos ruidosos, texturas concretas, luces, o, por el contrario, pueden mantener un gran interés por aspectos como objetos brillantes, colores vistosos o luces que giran (¿Qué es el autismo?, s. f.). • Desvinculación a figuras cercanas: esto se refiere a que estos niños no tienen necesidad de vínculo social ni con sus padres o figuras de apego, es decir, no busca tener un cariño y se consideran niños solitarios o muy independientes. En sus primeros meses, siendo bebé, no muestra seguimientos en su mirada, no establece contacto visual ni alarga sus brazos con intención de que quieran que lo cojan. Debido a esto, es común el retraso en control de esfínteres, trastornos en el suelo o evitación hacia la alimentación. Es muy importante que entendamos el mensaje, “Aunque las personas con TEA comparten unas características comunes, es necesario insistir en que cada una de ellas es distinta a las demás y manifiesta diferentes capacidades, intereses y necesidades, que varían según la historia de vida y los apoyos a los que la persona tiene acceso” (¿Qué es el autismo?, s. f.). 15 Por lo que, aunque pensemos que gran parte de la población puede tener TEA, es fundamental que comprendamos que no todos los niños son iguales y por ello, no a todos se les presenta la enfermedad de la misma forma. Para tratar los síntomas de autismo no hay un fármaco que lo cure de forma radical, sino que hay medicamentos que pueden paliar o disminuir los síntomas de su conducta. En este artículo, se menciona que algunos estudios han evidenciado que la combinación de vitamina B6 y el magnesio mejora el bienestar general, eleva los niveles de conocimiento y aumenta la concentración en alrededor del 45% de los niños que presentan trastornos del espectro autista (Ruíz, 2016). Aunque encontremos múltiples dificultades relacionadas con el autismo, también encontramos que son niños/as que tienen a su vez, muchas capacidades como la honestidad, sinceridad, cumplimiento de normas, captación de detalles, competencia en tareas repetitivas y mecánicas, etc. (¿Qué es el autismo?, s. f.). Kanner fue un autor que, en 1943, estableció que estos niños presentan una excelente memoria mecánica y ejecución en determinadas áreas como montar puzles. A pesar de ello, se conoce que el 75% de los niños autistas presentan un retraso mental en sus facultades (Ruíz, 2016). Con respecto a la disciplina y educación, estos niños requieren supervisión, sin embargo, establecer un castigo físico de forma reiterada propicia una conducta agresiva. Es mejor establecer apoyos, elogios, extinción de nuestra atención y/o aconsejar sobre lo que puede ocurrir y sus consecuencias. Y, en cuanto a la coordinación de las familias y la escuela, la colaboración adquiere una importancia crucial, especialmente en el caso de niños que enfrentan trastornos. La comunicación activa y el respaldo mutuo son pilares esenciales para que las intervenciones con estos niños y niñas resulten eficaces y lleguen a conseguir los objetivos deseados. Y de igual modo, la coordinación entre profesionales de la educación y los profesionales sanitarios es muy importante puesto que se debe incorporar el conocimiento médico en las intervenciones que se realizan dentro del entorno educativo o en la escuela para ser un componente indispensable e innegable. Es por ello, que se necesita que los profesionales de la escuela tengan conocimientos y formación sobre este trastorno y sus síntomas, para poder llevar a cabo pautas de intervención para paliar o aliviar su conducta y promover un apoyo a su familia y, por consiguiente, al niño/a en cuestión. (Ruíz, 2016). 16 ➢ CLASIFICACIÓN Y DIMENSIONES DEL AUTISMO Todos los trastornos aparecen recogidos en el DSM-V, es decir, un Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. Con el paso de los años, se ha discutido la organización y estructuración del manual, el cual ha ido sufriendo ciertos cambios. Es por ello que en este manual se aprecia en cuanto al autismo según la nueva clasificación del DSM-5 (American Psychiatric Association, 2014; pp. 28-29): A. “Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos”. B. “Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades” C. “Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo” D. “Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual” E. “Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo” Además, se explica en el DSM-5 los niveles de gravedad del Trastorno del Espectro Autista siendo estos (American Psychiatric Association, 2014): 1. Primer Grado: Tiene deficiencias en la comunicación social de forma importante. Tiene dificultad para hacer varias actividades a la vez y presenta problemas en la autonomía. 2. Segundo Grado: Tiene deficiencias notables y problemas sociales. Presenta dificultad ante los cambios y comportamientos repetitivos en varios contextos. 3. Tercer Grado: Tiene deficiencias graves en la comunicación social teniendo alteraciones en su funcionamiento. Presenta comportamientos repetitivos que interfieren a su vez en el funcionamiento de la persona en distintos ámbitos. ➢ PREVALENCIA DEL AUTISMO La prevalencia es lo que nos informa del porcentaje o número total de personas que muestran tener o ser diagnosticadas con la enfermedad. Los datos publicados nos indican que existe un incremento en la prevalencia del Trastorno del Especto Autista. 17 En nuestro país, España, nos encontramos que el trastorno del espectro autista se da en 1 de cada 100 personas, lo que también es igual a que existan más de 450.000 personas con autismo (¿Qué es el autismo?, s. f.). En los años 60, había una tendencia a este trastorno de 4-5 sobre 10.000. En los últimos años, se muestra una tendencia del 260 sobre 10.000. A veces se explican que es por unos apuntes metodológicos o criterios diagnósticos para el desarrollo de una mejora en los métodos de detección. Es decir, puede que veamos un repunte de casos debido a que hay mejores conocimientos e instrumentos respecto a este trastorno (Alcantud et al., 2017). Aun así, “con problemas metodológicos o sin ellos, todos evidencian un crecimiento de la prevalencia más o menos significativo en los últimos 50-60 años” (p. 9). Según este artículo, la tendencia al alza de este incremento, no solo se da en países como España, sino que se da a su vez en el resto del mundo, como en USA. Al tener mejor disponibilidad de servicios, conocimiento de los TEA, métodos de educación especial, acciones hacia la prevención y detección del diagnóstico y los criterios diagnósticos han evolucionado, podría explicarse que sean los responsables que la prevalencia en el tiempo haya sido en forma ascendente. A pesar de ello, no se puede obviar que es posible que la incidencia del autismo haya contribuido a este factor, pero según estos estudios, se debe controlar también que los conocimientos que hoy día se va teniendo sobre esta enfermedad, no son los que se tenían anteriormente. Lo que da lugar, a que antes no se diesen tantos casos diagnosticados por el desconocimiento de la propia población (Alcantud et al., 2017). En el año 2008, la prevalencia se situaba en 1 de cada 88 niños, siendo de esto el 44% de trastorno autista y 9% trastorno de Asperger. Este aumento se relaciona con que haya aumentado también el número de especialistas formados en este trastorno para un diagnóstico, tratamiento e intervención adecuada al conocimiento existente (Jiménez et al., 2016). Una posible hipótesis que se formula es que, en futuros estudios se debe tener en cuenta los factores metodológicos ya que se está evidenciando que es una importante variable en los datos (Alcantud et al., 2017). Además, se debe hacer una mejor distinción entre TEA y Discapacidad Intelectual ya que los instrumentos que actualmente tenemos no realizan con precisión una distinción entre estos dos trastornos, que, en ocasiones se da de forma comorbil y en otros casos, se da como dos trastornos independientes (Alcantud et al., 2017). 18 Respecto a hombres y mujeres, es más común o probable que esta enfermedad se desarrolle en varones que en mujeres, de cualquier etnia, raza o clase social (Jiménez et al., 2016; Ruíz, 2016). Queda aún mucho por investigar y conocer sobre las causas que hagan que se desarrolle este trastorno en niños y siga llevándonos a un incremento de la prevalencia tal y como se observan en los estudios de los últimos años. 19 3. OBJETIVOS Una vez expuestos los conceptos relevantes del tema que fundamentan este estudio de investigación, se plantean los siguientes objetivos: Objetivo General: ➢ Analizar la función de un padre o una madre en el cuidado del niño/a con TEA y aquellos factores que influyen en dicho cuidado. Objetivos Específicos: ➢ Determinar cuál es la labor de un padre o una madre. ➢ Identificar las emociones y sentimientos de los padres o madres de niños/as con TEA. ➢ Comprender las motivaciones de los padres o las madres de un niño/a con TEA. ➢ Describir los factores que intervienen en la función de los padres/madres, analizando tanto los efectos como las acciones. ➢ Conocer los consejos y/o recomendaciones hacia futuros padres o madres de niños/as con TEA. 26 Fuente: Elaboración propia. Nota: Se observa en la figura las edades de los hijos/as de los participantes, las cuales, se han fragmentado en tres tramos: 6-7 años, 8-9 años y 10-11 años. En este estudio no han participado sujetos que no se encuentren en esos fragmentos de edad. Se destacan, sobre todo, los participantes de 8-9 años, dándose como resultado 7 participantes. Por el contrario, de 6-7 años muestra el resultado más inferior, siendo 1 participante en este caso. En relación a la variable “Sexo” de los niños/as del estudio, observamos estos resultados: Figura 9 Gráfico de sectores sobre el sexo de los hijos/as de los participantes del estudio. Fuente: Elaboración propia. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 6 - 7 años 8-9 años 10-11 años EDAD NIÑOS/AS Niño 80% Niña 20% SEXO NIÑOS/AS Niño Niña 27 Nota: Se observa en la figura que el 80% de los participantes, tenían niños con TEA, mientras que el 20% de los participantes del estudio tenían una niña con TEA. Con respecto a la variable “Edad en la que se produjo el diagnóstico”, observamos estos resultados: Figura 10 Gráfico de barras sobre la edad en la que se produjo el diagnóstico de los hijos/as de los participantes del estudio Fuente: Elaboración propia. Nota: Se observa en la figura las edades en las que se produjo el diagnóstico los hijos/as de los participantes, las cuales, se han fragmentado en tres tramos: 1-2 años, 3-4 años y 5-6 años. En este estudio no han participado sujetos que hayan sido diagnosticado en otros fragmentos de edad. Se destacan, sobre todo, los participantes de hijos/as diagnosticados en los 1-2 años, dándose como resultado 6 participantes y siendo el resultado más predominante tener el diagnóstico entre 1 año de vida y 2 años. Por el contrario, en la edad de 3-4 años y 5-6 años, coinciden en el resultado de 2 niños/as que han sido diagnosticado en esas edades, en cada uno de los casos. Seguidamente, se tendrán en cuenta que las respuestas de los sujetos entrevistados vayan encauzando hacia los factores marco del medio, tanto humanos como físicos. Dentro del 0 1 2 3 4 5 6 7 1-2 años 3-4 años 5-6 años EDAD DEL DIAGNÓSTICO NIÑO/A 28 ámbito de tipo humano, se recogen las variables de: personas familiares (abuelos, primos, hermanos, …) o no familiares (amigos, vecinos, otros padres o madres, cuidadores, …) y ámbito educativo que influyen en los padres o madres de niño con TEA. Dentro del ámbito de tipo físico, se identifican las variables de: parques que se encuentren cerca del hogar, lugares de estimulación a los que asiste y domicilio del niño con TEA. Finalmente, se tendrán en cuenta las respuestas de los sujetos entrevistados relacionadas con los factores marco propio de la persona, en este caso, del padre o de la madre del niño/a con TEA. En este caso, se distinguen las variables de: personalidad o temperamento, entorno laboral (en el caso que lo haya), grupo social, formación o cursos realizados y edad del padre/madre. 4.4. INSTRUMENTOS Y PROCEDIMIENTO DE RECOGIDA DE DATOS Los sujetos involucrados en este estudio han sido elegidos mediante un método de selección por conveniencia y se ha empleado un enfoque de muestreo en bola de nieve, es decir, a través de una entrevista se van consiguiendo otros contactos de personas y así, hasta cumplimentar el número total previsto. Después de recibir información detallada sobre la investigación, los participantes tomaron la decisión voluntaria de unirse al estudio y expresaron su consentimiento de manera formal, mediante la firma del documento en el que han dado su consentimiento voluntario para participar en el estudio de este proyecto de investigación. La selección de estos participantes se llevó a cabo mediante la coordinación vía llamadas telefónicas. Se acordaron previamente el lugar, la fecha y la hora para llevar a cabo las entrevistas presenciales a cada uno de los integrantes de la muestra. Se ha respetado aquellos lugares de preferencia para los padres/madres en el estudio, siendo en ocasiones en horarios de mañana y otros, en horarios de tarde, siempre evitando que el niño/a con TEA estuviera en el lugar de la entrevista para no suponer un estrés o una situación ansiosa para los mismos. Salvo una entrevista, las demás fueron en el ámbito domiciliario de los padres o madres. En cuanto al procedimiento, se ha realizado mediante entrevistas semiestructuradas una recogida o recopilación de los datos, a través de un guion de preguntas. Estas preguntas eran abiertas para que los padres/madres pudiesen expresar sus opiniones, precisar más sus respuestas y/o apartarse del guion inicial pensado por la investigadora si se observaban temas 29 de interés convenientes de explorar. Las entrevistas se han realizado de forma individual a cada padre o madre del niño/a en cuestión. La entrevista más corta han sido 11 minutos y 44 segundos; mientras que la entrevista más larga han sido 41 minutos con 27 segundos. Es por ello que la media de las entrevistas han sido 26 minutos y 35 segundos. Del mismo modo, durante el transcurso de la entrevista, la entrevistadora ha podido unir las respuestas de los individuos en unas categorías u otras, enlazando temas y respuestas. Cada una de las preguntas responde a los facilitadores o dificultades de la función del padre o la madre de un niño/a con TEA, es decir, sus efectos, así como, las acciones que llevan a cabo, las cuales pueden ser de intervención o de acomodación. Para la recogida de datos, se ha usado la grabadora de voz del teléfono móvil de la entrevistadora, para después pasar el audio MP3 al ordenador y desde ahí transcribir cada una de las entrevistas. Posteriormente, se han impreso todas las transcripciones del documento de texto Word, para analizar los resultados de forma más manejable. En primer lugar, se recogieron los datos de los padres y madres, referidos a sus características sociodemográficas. Estos se indican a continuación: ➢ Edad. ➢ Sexo. ➢ Relación con el niño/a. ➢ Estado civil. ➢ Nivel de estudio. ➢ Actividad laboral. ➢ Número de hijos/as en la familia. En segundo lugar, se recogieron los datos de las características de los niños y niñas que han sido entrevistados por sus padres o madres. Estos se indican a continuación: ➢ Edad ➢ Sexo. ➢ Edad en la que se produjo el diagnóstico. En tercer lugar, se indican las preguntas relacionadas con las categorías del análisis de la investigación recogidas en la tabla 3: 30 Tabla 3. Guion de entrevistas y categorías de análisis CATEGORÍAS DE ANÁLISIS PREGUNTAS Lo básico de la labor 1. 1. Imagina que tienes que explicarle a alguien que no lo sabe qué es ser madre/padre: ¿Qué le dirías? ¿Cómo lo describirías? ¿En qué consiste? ¿Qué es imprescindible de una madre/padre? ¿Algo más? 2. 3. 2. ¿Cómo describirías a tu hijo/a con TEA a alguien que no lo conociera? ¿Cómo es? Perspectiva de emociones y sentimientos, y sus desencadenantes Nivel 1 de especificación 1. ¿Cómo te sientes realizando tu labor de madre/padre? ¿Qué emociones sientes y en qué momentos? 2. ¿Cómo te sientes así? ¿Qué te hace sentir así? ¿Algo más? Nivel 2 de especificación 1. Además de las que has dicho, ¿sientes alguna emoción agradable? ¿Y alguna otra desagradable? Nivel 3 de especificación 1. Además de las ya dichas, ¿sientes otras emociones como -preguntando por las no mencionadas aúnde alegría, orgullo, tristeza, enfado, recelo o miedo, culpa, vergüenza o reparo ¿Alguna otra? Perspectiva Motivacional 1. ¿Qué cosas te motivan para ejercer como padre/madre? ¿Algo más? 2. ¿Por qué quisiste tener hijos/as? ¿Por algo más? 31 Marco del Medio Tipo Humano Factores que afectan a la labor Nivel 1 de especificación 1. ¿Qué cosas favorecen tu tarea? ¿Alguna más? ¿Qué es lo que más te la favorece? Alternativas: ¿Qué te gusta o disfrutas de tu tarea de ejercer como padre o como madre y por qué? ¿Alguna más? 2. ¿Qué cosas perjudican tu tarea? ¿Alguna más? ¿De todo eso, qué es lo que más la perjudica? Alternativas: ¿Qué no te gusta de lo que haces? ¿Qué es lo que menos te gusta? ¿De lo que haces, qué disgusta y por qué? 3. ¿Qué haces respecto a cada una de esas cosas que has mencionado que te gustan o favorecer tu labor como padre/madre? ¿Qué haces respecto a cada uno de esas cosas que has mencionado que perjudican o dificultan tu maternidad o paternidad? Nivel 2 de especificación 1. Además de las que has mencionado -si es el caso- ¿hay otras personas que faciliten/dificulten tu labor como madre/padre? ¿Cuáles? ¿Cómo lo hacen y por qué? Nivel 3 de especificación 1. Además de las que has señalado, queremos saber si otras personas que os vamos a decir, os afectan o influyen en vuestra tarea como madre/padre, ya sea favoreciéndola o dificultándola: • Tu Pareja → ¿Se siente apoyado por tu pareja? • Abuelos, tíos, primos, sobrinos, etc. → ¿Se siente apoyado por personas familiares? • Amigos o vecinos → ¿Se siente apoyado por personas no familiares? • Cuidadores contratados → ¿Tiene el niño algún cuidador contratado? En caso afirmativo, ¿cómo lleva usted esta situación? • Profesorado → ¿Se siente apoyado por el profesorado que cuida y educa a su hijo/a? ¿Siente que en el ámbito escolar se le tiene en cuenta? • Profesionales (por ejemplo, especialistas) → ¿Tiene el niño/a algún especialista que le ayude? ¿Cómo se siente usted? • Otros padres/madres → ¿Se siente apoyado por otros padres o madres? 32 Marco Medio de Tipo Físico Factores que afectan a la labor Nivel 1 de especificación 1. ¿Qué elementos físicos del entorno favorecen la tarea como padre o madre? ¿Algunos más? ¿Qué es lo que más te la favorece? Alternativas: ¿Qué es lo que más te agrada de todos esos elementos físicos y por qué? ¿Algunos más? 2. ¿Qué elementos físicos perjudican tu tarea? ¿Algunos más? ¿De todo eso, qué es lo que más la perjudica? Alternativas: ¿Qué no te gusta de los elementos físicos que existen en tu entorno? ¿Qué es lo que menos te gusta? 3. ¿Qué haces respecto a cada una de los elementos físicos que has mencionado que te gustan o favorecen tu labor como madre/padre? ¿Qué haces respecto a cada uno de los elementos que has mencionado que perjudican o dificultan tu maternidad o paternidad? Nivel 2 de especificación 1. Además de las que has mencionado -si es el caso- ¿hay otros elementos que faciliten/dificulten tu labor como madre/padre? ¿Cuáles? ¿Por qué? Nivel 3 de especificación 1. Además de las que has señalado, queremos saber si otros elementos que os vamos a decir, os afectan o influyen en vuestra tarea como madre/padre, ya sea favoreciéndola o dificultándola: • Parques o Zona de Juego → ¿Tiene zona de juego, por ejemplo, algún parque cerca su casa? • Lugares de estimulación → ¿Dispone el niño/a de algún centro de ayuda para facilitar la estimulación? ¿Con qué frecuencia asiste? ¿Cree usted que necesitaría más? • Domicilio y entorno → ¿Se encuentra adaptado a las necesidades del niño/a? Además del domicilio, ¿encuentra usted adaptada la zona, barriada o pueblo donde vive, para su hijo/a? ¿Tiene zona de juego, por ejemplo, algún parque cerca su casa? • Ámbito sanitario → ¿Cuándo fue diagnosticado? ¿Hubo dificultades para este diagnóstico? 2. ¿Le facilitan algún tipo de recurso económico para mejorar la atención al cuidado del niño/a? En caso negativo, ¿cree usted que se le debería de facilitar ayudas económicas? 33 Marco de la Propia Persona Factores que afectan a la labor Nivel 1 de especificación 1. ¿Qué cosas personales favorecen tu tarea? ¿Alguna más? De ti mismo, ¿qué es lo que más te la favorece? Alternativas: ¿Qué es lo que más te agrada de todas esas cosas personales y por qué? ¿Algunos más? 2. ¿Qué cosas personales perjudican tu tarea? ¿Alguna más? De todo eso, ¿qué es lo que más perjudica tu tarea como padre/madre? Alternativas: ¿Qué no te gusta de lo que haces? ¿Qué es lo que menos te gusta? 3. ¿Qué haces respecto a cada una de esas cosas personales que has mencionado que te gustan o favorecen tu labor como madre/padre? ¿Qué haces respecto a cada uno de esas cosas personales que has mencionado que perjudican o dificultan tu maternidad o paternidad? ¿Tratas de modificar aquellas que no te gustan? Nivel 2 de especificación 1. Además de las que has mencionado, ¿hay otros factores personales que faciliten/dificulten tu labor como madre/padre? ¿Cuáles? ¿Por qué? Nivel 3 de especificación 1. Además de las que has señalado, queremos saber si hay otros factores personales os afectan o influyen en vuestra tarea como madre/padre, ya sea favoreciéndola o dificultándola: • Temperamento → ¿Crees que tu personalidad afecta o ayuda al cuidado de su hijo/a? ¿Entiende que afronta bien la situación? En caso negativo, ¿cuál cree que son los motivos? • Grupo Social → ¿Crees que tu grupo social afecta o ayuda al cuidado de su hijo/a? • Entorno Laboral → ¿Crees que tu entorno en el trabajo te afecta o te ayuda en el cuidado? • Formación o Cursos → ¿Has realizado cursos del ámbito del autismo para informarte más sobre ello? En caso afirmativo, ¿crees que te favorece o te dificulta? • Edad → ¿Piensas que tu edad influye en el cuidado favoreciéndolo o dificultándolo? Pensando en el futuro 1. Pensando en mujeres/hombres que puedan plantearse ser madres /padres, ¿qué recomendaciones les darías a partir de tu experiencia? De las cosas que has hecho ¿cuáles piensas que te han resultado útiles, y por tanto les recomendarías, y cuáles te han resultado perjudiciales, y por tanto les avisarías que no hicieran? Pregunta de cierre 1. Por último y, para terminar, ¿crees que hemos dejado de preguntarte por algo que consideres importante, y que querrías añadir ahora? Fuente: Elaboración propia. 34 Durante la entrevista, se usaba el guion para mantener el control de aquellas preguntas que habían sido respondidas y cuáles quedaban por responder. La primera caracterización de la función del padre o la madre, se hacía con la pregunta de: “Imagina que tienes que explicarle a alguien que no lo sabe qué es ser madre/padre: ¿Qué le dirías? ¿Cómo lo describirías? ¿En qué consiste?”. Posteriormente se procedería a realizar preguntas sobre los elementos de esa función, sus emociones y sus factores marco que influyen en ese cuidado al niño o niña con TEA, siendo el primero, los factores del medio de tipo humano conociendo su ambiente personal y familiar, después los factores del medio de tipo físico, conociendo su los ámbitos externos que interaccionan como parques, lugares de estimulación u hospital, y por último, recabando información sobre los factores propios de la persona para destacar aspectos emocionales. En la práctica, se trató se seguir el orden expuesto del guion, aunque en determinadas ocasiones, las preguntas que ya estaban siendo contestadas no se volvían a repetir, tratando de pasar a otra pregunta, siempre procurando que el bloque temático fuera acabado y continuar con el siguiente. Además, aquellas preguntas que no eran contestadas de forma precisa, se procuraban pedir que aclarasen más sus respuestas. 4.5. ANÁLISIS REALIZADOS En este trabajo se siguió un guion definitivo, acordado anteriormente con el profesor que tutoriza y coordina este TFG, a través de la realización de las entrevistas, las cuales fueron grabadas y, posteriormente, fueron transcritas. En la interpretación de las transcripciones se llevó a cabo mediante la reinterpretación de significados, organizando las ideas en categorías y estableciendo conexiones y relaciones entre ellas de manera organizada. Del mismo modo, se ha tenido en cuenta la información de datos obtenidos de la observación tales como: datos visuales, auditivos, experiencias, conductas, etc. 35 5. RESULTADOS Y DISCUSIÓN En este apartado se presentan todos los resultados obtenidos tras haber realizado las entrevistas como instrumento de recogida de los datos, a raíz del análisis de los datos anteriormente explicado. Los resultados se agrupan en tres bloques: la función del padre/madre del niño/a con TEA, factores marco y las emociones, especificando en cada uno las categorías observadas de las entrevistas. El apartado de discusión será elaborado al mismo tiempo que el apartado de Resultados debido a que así se facilitan la relación entre los contenidos analizados y al no distanciarlos, están elaborados de un modo más visual. 5.1. LA FUNCIÓN DEL PADRE/MADRE DEL NIÑO TEA En este primer bloque se presentan los resultados cualitativos y cuantitativos obtenidos de la función del padre o la madre del niño que tiene TEA. ➢ Resultados cualitativos: En relación a los padres/madres: En este apartado se expone lo obtenido a la pregunta por la que comenzaron todas las entrevistas: “Imagina que tienes que explicarle a alguien que no lo sabe qué es ser madre/padre: ¿Qué le dirías? ¿Cómo lo describirías? ¿En qué consiste?”. El objetivo era identificar lo que, para ellos, como padres y como madres, era importante destacar dentro de su función. Es por ello que se dan estas categorías dentro de este bloque: ❖ Disponibilidad Las madres manifiestan estar con su hijo o hija de forma permanente, todo el día, tratando de estar siempre disponible para cada vez que lo necesite y centrando su vida en que su niño o niña esté bien para que sea más fácil. Es por ello que las madres, se inciden mucho en que “Pues 24 horas disponible para ella”, o “mi actividad es 24/7 niño, niño”. Incluso, otras madres mencionan “somos sus pies y 42 Además, los resultados destacan la importancia y necesidad de buscar información y documentarse sobre este diagnóstico del TEA cuando se recibe de un hijo o hija. Se observó que aquellos padres que se informaban y se educaban en este ámbito les había resultado más fácil y comprensible paliar las necesidades de sus hijos o hijas, al estar más capacitados. Con respecto a la dificultad de la comida, los resultados obtenidos presentan una clara preocupación en algunos entrevistados ya que aquellos niños con TEA suelen tener problemas alimenticios en la variedad de comidas debido a su textura o su sabor. Estos problemas se expresan evitando comer todos los alimentos, exceptos algunos de una determinada marca concreta o la restricción de comer al no querer alimentos que no sean los típicos que consumen. Los padres o madres presentan preocupación ante este tema, y/o la satisfacción cuando sus niños prueban una nueva comida, ya que esto último no suele ser usual. Por último, los padres y madres expresan en los resultados las características de la personalidad que tiene su niño o niña en cuestión. Suelen ser niños muy listos e inteligentes, aunque muy literales puesto que no les gustan o no entienden las mentiras. Se clarifica con el ejemplo de que, si le dices de ir a la playa, tienes que llevarlo, aunque llueva, porque si se lo has dicho, no comprenden que no vayan después. Además, suelen ser niños muy sinceros y aunque no sepan cómo relacionarse con otros niños, les gusta interactuar; aunque en determinadas ocasiones no sepan actuar y se necesite de la ayuda de su padre o su madre para que esté pendiente de estos sucesos. De igual modo, hay resultados que denotan la normalidad que tienen muchos padres o madres de la actitud de su hijo o hija, puesto que, en ocasiones, han mencionado que carecen de sintomatología de TEA y no se les aprecia las necesidades que conllevan. Pueden ser casos de niños muy bien trabajándolos desde edades tempranas o bien, niños que no tengan un trastorno del espectro autista con un grado muy severo. 43 5.2. FACTORES MARCO DE LA FUNCIÓN DE LOS PADRES/MADRES DE NIÑO TEA En este segundo bloque se presentan los resultados cualitativos y cuantitativos obtenidos de los factores marco de la función del padre o la madre del niño que tiene TEA. Cada uno de los resultados, tanto cualitativos como cuantitativos, estarán divididos en tres bloques: factores humanos del marco medio, factores físicos del marco medio y factores de la propia persona. En cuanto a los efectos, se indican a su vez los que son favorecedores y los dificultadores de esta actividad de la paternidad o la maternidad de un niño/a con TEA según cada persona pueda sentir o pensar, y también, se indican las acciones, diferenciadas en acomodación e intervención. En relación a esto último, pueden darse casos en los que los padres o las madres se acomoden o se adapten a los efectos y factores que se les presenten; o traten de intervenir evitándolos si son dificultadores, o manteniéndolos si son favorecedores de su situación. FACTORES HUMANOS DEL MEDIO En esta parte se incluyen las personas o grupos de personas que de alguna manera facilitan o dificultan la tarea de la paternidad o la maternidad. En este sentido, se incluye la pareja, las personas familiares (abuelos, tíos, hermanos, …), personas no familiares (amigos, vecinos, …), cuidadores contratados, ámbito educativo (personal de la escuela), especialistas (ámbito externo a la escuela) y otros padres/madres. ➢ Resultados cualitativos En este apartado, se expondrán los resultados cualitativos de los factores humanos del medio en cuanto a los efectos y a las acciones en cuanto a la función de los padres/madres del niño con TEA. 44 ❖ Pareja En todas las entrevistas, se ha mencionado este factor humano de la pareja. Excepto en dos de las entrevistas, todos los demás entrevistados tenían pareja y se pudieron observar estos resultados. En cuanto a los efectos, se observaron que, en la gran mayoría de los casos, la pareja era un agente facilitador en base a la paternidad o la maternidad, tratando de ayudarse uno y otro, tal como mencionan unas madres “el padre y yo somos un equipo” o “el tema de que mi marido lo lleva, entre los dos lo llevamos bien, eso hace mucho dentro de una casa porque imagínate que si fuera solo todo para mí.... entonces ahí ya habría muchos conflictos a nivel familiar”. Excepto en uno de los casos, en los demás se mencionó el hecho de que la pareja no era un agente dificultador de la tarea de la maternidad o la paternidad. Aunque en una de las entrevistas, se indica que el hecho del divorcio con su pareja en época de la Covid-19 fue complicado, tal como “una circunstancia del divorcio que han sido traumáticas para ellos, para mí también, pero para ellos ha sido muy muy complicado, pues eso me ha dificultado (…) eso sí me ha condicionado mucho”. En cuanto a acciones, se observó indicadores de acomodación, puesto que se han adaptado a su estado actual y no modifican sus efectos. La madre, en muchos casos, era la que pasaba más tiempo en la crianza de su hijo o hija con TEA. En este caso, unas madres mencionan expresiones como “siempre una madre, es una madre ¿sabes? Y aunque parezca que no, pero la madre es la que pasa más tiempo con el niño, porque claro… la madre es la que adapta su trabajo” o “mi pareja me apoya, pero claro, soy yo la que llevo en verdad el timón de ella”. Esto son indicadores de acciones de acomodación, puesto que se han adaptado a su estado actual. Por otro lado, los padres, mencionaron que su pareja es la que los guía, tal como en la se indica “ella me guía bastante, porque conoce bastante el tema (…) Ella sabe cómo tratar a ella y yo en eso me dijo, aparte, es que “C” es una niña muy apegada a la madre o mi mujer está ahí para todo, todo lo que el niño o la niña necesita, ella es la que me dice pues haz esto mejor y me va ayudando mucho”. 45 ❖ Personas familiares En todas las entrevistas, se ha mencionado este factor humano de las personas familiares, por ello, se pudieron observar estos resultados. En cuanto a los efectos, se observaron que, la familia era un agente facilitador en base a la paternidad o la maternidad de un niño/a con TEA, tal y como mencionan algunas madres “mi familia son mis pies y mis manos o es verdad que hay poca ayuda porque tienes que dejar al niño con alguien que lo entienda, no puede ser con cualquiera, entonces mi madre siempre ha estado ahí (…) gracias a Dios las abuelas existen, que, si no, no podríamos hacer nada”. En el caso de otra madre se indica que, ella como madre, siempre está “yo siempre para mis hijos desde que los he tenido, siempre estoy yo, que sí necesito a lo mejor ayuda, si llamo pues están, pero siempre estoy yo”. En el caso de una entrevista, se mencionó que cuando recibió el diagnóstico de su hijo con TEA, la familia no lo aceptaba y en ese sentido, no se vio muy apoyada, tal como se indica “a la familia a lo primero le cuesta mucho trabajo (…) cuando te dan un diagnóstico, tú miras alrededor tuyo y nadie te entiende, todo el mundo se cree que estás loca (…) pero el apoyo muchas veces al principio es difícil”. En cuanto a las acciones, se observan indicadores de intervención ya que no se adaptan a su situación, sino que involucran en cambiar o mantener sus efectos. Es por todo ello que, se mencionan en las entrevistas que, en el caso de que lo necesiten, llaman a sus familiares para que se queden con su hijo/a. Como se expresa en las entrevistas “yo si lo necesito pues llamo a mis suegros para que nos ayuden o a mis hermanas y como mi hermana está de maestra en el colegio de él pues todo lo que él necesite ahí está ella, entonces nos facilita mucho”. ❖ Personas no familiares Las personas no familiares, se entienden por personas como amigos, vecinos o compañeros de trabajo. Con respecto a esta pregunta la gran mayoría de respuestas pensaban que las personas familiares beneficiaban su labor, pero hubo otras respuestas que destacaron por ser dificultadores en ciertas situaciones. 46 En cuanto a los efectos, hay entrevistas que catalogan a las personas familiares como que les ayudan, tal como se menciona “todo el mundo está con ella loco vamos”, aunque después menciona “pero no hay ninguno de decir “me voy unos días con mi marido” ... No, yo estoy con ella”. Otra madre habla de “son un apoyo muy grande, pero de manera puntual porque todo el mundo tiene su vida”. Es decir, sienten que sus amigos o vecinos pueden ayudarlas en determinadas ocasiones, pero no sienten el apoyo de irse y poder dejar a su hija o hijo con alguien. En otros casos, sí se recurre a amigos o vecinos para dejar a su hijo o hija con TEA si lo necesitan, tal como se indica “la vecina de aquí al lado también he recurrido a ella alguna que otra vez, y una amiga mía también le suelo dejar los niños”. Aunque es una madre, la que expresa en una entrevista que los amigos, en este caso, son un efecto dificultador de la labor de la maternidad, puesto que desde que diagnosticaron a su hijo con TEA no siente el apoyo y la ayuda requerida, tal como se expresa “tienen niños normotípicos, entonces vamos… que vamos a un campo con piscinas y ellas no… a mí no me llama una para decirme “ven aquí que van a jugar…” ¿no? Porque saben que mi hijo va a ir más a su rollo. Entonces eso son cosas que tú notas que no te llaman”. En cuanto a las acciones, no se encuentran respuestas en las entrevistas sobre esta categoría, aunque se puede entender que no intervienen ante casos como la anterior entrevista mencionada, y se adaptan a la situación que viven. ❖ Cuidador contratado En la gran mayoría de resultados, los cuidadores no eran contratados puesto que se indica que la cuidadora del niño o niña con TEA era la madre, tal como se menciona “la cuidadora es su madre” o “la cuidadora soy yo, yo soy quien la conozco”. En otros casos, el cuidador/a era contratado en algunas ocasiones, como se indica una acción a un efecto facilitador: “cuando a mí me hace falta… la verdad es que sí, que eso me lo aconsejo María Cortázar, me dijo “búscate una persona desde chiquitito que te va a venir bien” y es verdad”. 47 ❖ Ámbito educativo En este ámbito educativo o escolar, las personas entrevistadas comentaron, sobre todo que debido a que en las clases se observa un gran número de niños o niñas con necesidades, muchos docentes no se ven cargados de recursos para solventar las necesidades de todos, tal como se indica “hay varios niños con problemas, entonces la profesora no puede estar pendiente de todos”. En cuanto a los efectos desfavorables, estos datos los clarifican las familias, las cuales, a pesar de todo, entienden la figura del profesor ante una clase de muchos alumnos aunque se ven “con la escuela tengo un problema muy serio, lo de la escuela es para cogerlo con pinzas, porque primero cambia de tutor todos los años (…) el tutor suyo por ejemplo, por mucho que se involucre, por mucho que se preste y quiera, cuando coge a los niños se acaba el curso (…) es imposible pedirle más a esa criatura”. Otras personas entrevistadas comentan efectos desfavorables con respecto al centro educativo de su hijo o hija con TEA, tales como “no voy a dejar que me la estropeen” o “antes me decían más como iba (…) he pedido cita con la PT pero no me la han dado (…) mi niño sufrió bullyng en el colegio por el tema de que estaba más gordito (…) Estoy intentándolo cambiar de colegio, porque además el colegio cuando se hace pipí el niño en lo alto, no me llaman o cuando me llaman incluso ya se ha secado el pipí y es difícil”l. En cuanto a efectos favorables, algunas respuestas que se obtuvieron mencionaron que se sienten apoyados por el profesorado del centro educativo, pero es difícil ante una clase de tanta ratio, tal como se indica “yo creo que sí, lo que pasa que también creo que, por ejemplo, en este caso, este año, tienen muchos niños en clase, entonces yo creo que es muy difícil poder controlar a tantos niños”. En otros casos, se piensa que el ámbito escolar es muy bueno y con apoyos como se menciona en “la verdad es que sí, he tenido suerte en ese sentido”. En cuanto a las acciones, la gran parte de las respuestas indican, sobre todo las madres, que se involucran y tratan de participar en todo lo relacionado con su hijo o hija, a base de tutorías con el tutor o tutora e informándole de todo lo relacionado con su niño/a, tal como se menciona “yo soy muy pesada y siempre estoy detrás de si se le cumplen todas sus necesidades y no la dejan aparte, que si dice algo, que le hagan caso, que no la dejen, que la escuchen” o “espero un par de semanitas para que él lo pueda ver en clase (…) y después tengo una tutoría (…) ofrezco mi ayuda para todo, cualquier duda o cualquier cosa que tengan que me llamen a 48 mí” o incluso madre con tutorías muy recurrentes “yo siempre he sido una madre que cada mes y medio o dos meses, cojo una tutoría para saber lo que necesita, el comportamiento que haya tenido, cualquier cosa”. En cuanto a las acciones de los padres, se expresan respuestas que van relacionadas a que es la madre quien se involucra en el ámbito educativo y ellos muestran acciones acomodadoras o adaptadas a la situación actual, tales como “la madre está muy encima de los maestros (…) se sobrepasa como protectora creo yo” o “el tema del colegio la que lo sabe es mi mujer, ella dice que sí, que tiene su maestro de apoyo, no tiene problemas”. ❖ Especialistas En este apartado, los padres y madres cuentan con profesionales que le ayuden en la educación y cuidado de su hijo o hija con TEA. Todos cuentan con especialistas de Audición y Lenguaje, psicólogos, logopedas, pedagogos …, que mejoran y trabajan las necesidades de estos niños. En cuanto a efectos, todos los efectos que se mencionaron eran favorables, ya que es una gran ayuda. En una de las entrevistas, debido a que una niña había tenido cáncer infantil, asiste a revisiones hospitalarias de forma recurrente, por ello, incluso la ven más especialistas “a ella la sigue Valme, que justamente vamos este jueves a Salud Mental”. Además, hay niños que asisten a terapias grupales que aumentan sus habilidades sociales, tal como mencionan algunas madres “me siento super bien de que vaya porque el por ejemplo daba terapia individual, pero el año pasado empezó la terapia en grupo y eso se le ha notado mucho a él”. En cuanto a acciones, se mencionan respuestas como “pues entro a las terapias porque como solo tiene 45 minutos a la semana, pues entro con él y veo como se hacen para después trabajarlo con él”. ❖ Otros padres/madres del colegio o del entorno En este apartado, se verán respuestas tanto de efectos favorables como de efectos desfavorables, dependiendo de la persona que ha sido entrevistada y de sus experiencias vividas. 49 En cuanto a efectos favorables, hay padres y madres que se sienten apoyados por otros padres y madres de la escuela, tal como se mencionan en “gracias a Dios, eso sí, las madres de la clase son bastantes solidarias”. En otros casos, los efectos son desfavorables puesto que se observar y se comentan muchas comparaciones, tal como se indica “las comparaciones son odiosos, las madres son perfectas con sus niños perfectos y muchas veces no se dan cuenta que no se puede controlar (…) lo peor que llevo es eso, el tema de la comparación” o como se expresa una madre en su entrevista “cuando salimos a la calle todo el mundo pues… como tú sabes, sus comportamientos de ellos, pues a lo mejor no te miran bien o se creen que es un niño maleducado”. En cuanto a las acciones, hay madres y padres que se encuentran en grupos de WhatsApp con otros padres y madres para sentirse más arropados y ayudados, tal como se indica “en la clase tenemos un grupo, tanto de padres como de niños y las madres y padres y yo estoy muy contenta”. Otras acciones más de acomodación, se da en respuestas como “cuando veo que alguien nos mira mal, le digo que mi hijo tiene autismo, otras veces pienso que esa persona ni va a saberlo y paso del tema” o “pero con las comparaciones, pues por no discutir me voy y así evito escuchar tonterías”. ❖ Madres de la asociación de autismo Hay muchas respuestas relacionadas con los beneficios que aportan las personas que se encuentran en la misma situación ya que entre ellas, sirve de “desahogo” y se entienden mejor. En cuanto a los efectos, son todas las respuestas efectos favorables ya que comentan que el hecho de hablar con personas que saben cómo te sientes tú porque viven de la misma forma pues hace que la situación se sobrelleve mejor, por ejemplo, en “el hecho de hablar con las madres cuando estamos mal (…) entre nosotras pues vamos llevándolo bien (…) las madres de la asociación son una vía de escape porque entre nosotras nos entendemos” o bien, como se expresa en otra de las entrevistas “el que te entiende es el que está en tu pellejo y el que mejor te puede ayudar (…) con las madres de la asociación, yo especialmente me llevo muy bien con algunas porque estamos apoyándonos al 100 por 100”. 50 En cuanto a acciones, se menciona que “pues hablarlo con otras madres que están en la misma situación que yo, que tiene un niño con TEA y entre nosotras nos entendemos. Sirve de desahogo y, sobre todo, de sentirte que alguien te entiende”. ❖ Desinformación en profesionales En este apartado, se indica la desinformación que en algunos profesionales cuentan sobre este ámbito del trastorno del espectro autista, no teniendo conocimientos claros sobre ello. En cuanto a efectos, se recogen efectos desfavorables, sobre todo, puesto que piensan que no se tiene la formación que el TEA requiere. Esto se observa en respuestas como, por ejemplo, en “yo creo que a los docentes se les debería impartir más conocimientos, cada tipo de especial o cada tipo de trastorno” o “sí que es verdad que creo que cada vez hay que formarse más en esto (…) creo que se debe de formar un poco más porque como el campo es tan amplio, creo que la formación es importantísima para la gente que se está trabajando con ello” o, en esta entrevista que tuvo enfrentamiento con una docente como indica en “yo creo que también por desconocimiento porque no están preparados y no están formado, porque que te diga a ti una maestra de audición y lenguaje “es que tu niño habla como un bebé”, “perdona, ¿qué mi hijo habla como un bebe?”. En cuanto a acciones, no se recogen respuestas de acomodación ni de intervención sobre este ámbito. ❖ Visibilidad en la sociedad En este apartado, se recogen las respuestas mencionadas sobre la importancia de la visibilidad de este trastorno del espectro autista en la sociedad. En cuanto a los efectos, se menciona como un factor favorable que cada vez, se vaya conociendo más sobre este tema y no haya tanto desconocimiento como anteriormente. Esto se puede observar en respuestas como “que no lo vean como un problema, sino que es una forma de ser de ese niño y tú te tienes que adaptar a esa forma de ser (…) primero tienes que entrar en su mundo y una vez que entres en su mundo y lo entiendas, tú te lo puedes llevar a su terreno” o en otra entrevista que observa también que la sociedad está cambiando su 51 perspectiva “hay personas que te dicen “vale autismo no sé lo que es, pero bueno, será alguna dificultad del niño” y ya hombre, eso también relaja mucho, que ya se esté cambiando las perspectivas”. En cuanto a acciones, no se recogen respuestas de acomodación ni de intervención sobre este ámbito, aunque se incide mucho en la importancia de la normalización en la sociedad sobre este trastorno “el TEA es algo que tiene que normalizarse y que poco a poco, la sociedad vaya pensando de otra forma”. ➢ Resultados cuantitativos Tabla 5. Resultados cuantitativos de los factores humanos del medio de los padres/madres del niño con TEA, tanto sus efectos como sus acciones. Categorías Nº padres/madres que lo mencionan % padres/madres que lo mencionan Predominancia de los efectos Predominancia de las acciones Pareja 8 12,12 Favorable Acomodación P. familiares 10 15,15 Favorable Intervención P. no familiares 9 13,64 Favorable Acomodación Cuidador contratado 1 1,52 Favorable Intervención Ámbito educativo 10 15,15 Desfavorable Intervención Especialistas 10 15,15 Favorable Intervención Otros padres/madres 8 12,12 Similar Similar 58 En cuanto a efectos, se mencionaron respuestas favorables a las que se les dio mucha importancia a los diagnósticos tempranos en niños o niñas con autismo, ya que, mientras antes se les diagnostique antes se puede asistir a las terapias, tal como se observa en “fue muy rápido para como está hoy el tema” o “cuanto más pronto hayas empezado a trabajar mejor va a evolucionar ese niño, mejor le va a ir, menos va a necesitar en un futuro de terapias”. En cuanto a efectos desfavorables, es que hoy día, el proceso de diagnóstico de un niño es muy lento, como se indica en “ahora los niños están tardando mucho en ser diagnosticados porque ahora mismo las listas de espera son… puf cada vez más” o “hay muchos niños que he conocido que han estado en lista de espera muchísimo tiempo esperando a ver que los valoren, que los manden a atención temprana, mucho papeleo que ahí sobran la mitad (…) y es pérdida de tiempo”. En cuanto a acciones, los padres y las madres mencionan que ellos, en cuanto vieron u observaron actitudes en el niño que no consideraban como “normales”, o en la misma guardería se lo indicaron, rápidamente comenzaron a intervenir hasta conseguir el diagnóstico, tal como se menciona, por ejemplo, en “estaba en la guarde cuando fue diagnosticado y él hubo un momento en el que decía mamá y papá y dejó de decirlo (…) nosotros se lo pedimos a la pediatra para que nos llevarán a Los Palacios a atención temprana”. ➢ Resultados cuantitativos Tabla 6. Resultados cuantitativos de los factores físicos del medio de los padres/madres del niño con TEA, tanto sus efectos como sus acciones. Categorías Nº padres/madres que lo mencionan % padres/madres que lo mencionan Predominancia de los efectos Predominancia de las acciones Parques 10 15,38 Similar Similar Hospital 2 3,07 Desfavorable Intervención 59 Centro de ayuda 10 15,38 Favorable Acomodación Domicilio 10 15,38 Favorable Localidad 9 13,85 Similar Intervención Recursos económicos 10 15,38 Similar Dificultades diagnóstico 10 15,38 Favorable Importancia diagnóst. Tempranos 4 6,15 Favorable Intervención TOTAL 65 100 Fuente: Elaboración propia Nota: En la tabla 6, se muestran los resultados cuantitativos de los factores físicos del marco medio. En ella, se muestran las categorías del bloque, el número de padres o madres que mencionaron esta categoría y su porcentaje con respecto a los entrevistados que lo mencionan, la predominancia de cada categoría relacionada con los efectos, que pueden ser tanto favorables como desfavorables y, por último, la predominancia de cada categoría relacionada con las acciones, que pueden ser tanto de intervención como de acomodación. Si en algún caso, tanto de efectos como de acciones, ha estado equiparado o igualado, se muestra en la tabla la palabra “similar” y si se muestra en “blanco”, se refiere a que no se han encontrado respuestas. FACTORES DE LA PROPIA PERSONA En esta parte se incluyen los factores personales que, de alguna manera facilitan o dificultan la tarea de la paternidad o la maternidad. En este sentido, se incluye las características de la 60 personalidad como la paciencia, los nervios, el positivismo y la resiliencia, el grupo social, el entorno laboral, la formación o cursos realizados y la edad de los padres y las madres. ➢ Resultados cualitativos En este apartado, se expondrán los resultados cualitativos de los factores propios de la persona en cuanto a los efectos y a las acciones de la función de los padres/madres del niño con TEA. ❖ Características de la personalidad En este apartado, se diferenciará en varios tipos de personalidad que se han observado en las entrevistas y que han sido mencionados como la paciencia, los nervios, el positivismo y la resiliencia. Por ello, se dividirá en diferentes apartados: o Paciencia Todas las personas entrevistadas comentaron este término de paciencia, la cual, es muy necesaria a la hora de cuidar a niños/as con TEA, por lo que, en unos casos, se encontraron respuestas en las que esta característica era innata, y, en otros casos, esta característica ha tenido que ser trabajada. En cuanto a efectos, se observaron favorables, tales como, por ejemplo, en “el hecho de yo ser una persona tranquila me ha beneficiado en ese tema (…) para yo llevarlo esto mucho mejor” o “yo paciencia no tenía ninguna, pero no te queda más remedio que echarla”. En cuanto a las acciones, hay personas que necesitaron trabajar su paciencia y con el tiempo, aumentarla y controlar sus impulsos, por lo que, se encontraron respuestas de acciones de intervención como, por ejemplo, en “hay que tener mucha paciencia (…) tuve que sacar paciencia sí o sí” o “intento tener más paciencia y controlarme todo lo que puedo”. o Nervios En las entrevistas, se mencionaron respuestas relacionadas con los nervios y los impulsos que forman parte de su personalidad y que, por lo general, forma parte de un efecto desfavorable en los padres o madres de niños con TEA, dificultando el cuidado de los mismos. 61 En cuanto a los efectos, se observó que, esta característica tiene un efecto desfavorable en las familias, por lo que algunos padres indican “yo tengo a lo mejor un pronto muy… pero nada, yo digo dos cosas y ya después de momento me calmo (…) tengo mucho pronto” o “mucha paciencia tampoco le tengo, muchas veces yo le he pegado una voz, que no se la debo de dar, pero se la doy”. Incluso, algunas madres también mencionan respuestas como “a veces pierdo los nervios y llegan las voces al cielo, que no debería pegar voces, pero hay veces que te desesperas”. En cuanto a las acciones, se observan acciones de intervención en las cuales las familias tratan de controlas sus nervios y su carácter para facilitar el cuidado a los niños con TEA. Esto último se expresa, por ejemplo, en “lo estoy trabajando, contando hasta 10, hasta 20 o hasta 30 o hasta donde pueda cuenta e ir llevándolo de otra manera, sí es verdad que hay veces que es imposible, pero bueno…” o “trato de controlar mis nervios porque sé que no es bueno para él notarme nerviosa”. o Positivismo En una de las entrevistas, una madre mencionó a característica de ser una persona positiva, la cual, en algunos casos, mostraba ser un efecto favorable y en otros casos, mostraba ser un efecto desfavorable. En cuanto a los efectos, se observaron favorables en respuestas como “yo todo lo intento ver siempre positivo, yo de todo intento sacar siempre la parte buena, porque como con la mala vamos a estar jodidos de todas maneras, pues vamos a buscarle lo bueno”. En cuanto a efectos desfavorables, se mencionaron respuestas como “muchas veces pienso que los perjudico a los dos, pues algunas veces pienso que mi misma intención de ser positiva, algunas veces enmascara la realidad (…) algunas veces pienso que eso puede ser perjudicial y puede confundirles de la realidad”. En cuanto a las acciones, se expresa una acción de acomodación como en “la positividad siempre va conmigo allá donde vaya y eso es algo que nunca me gustaría cambiar”. Sin embargo, esta madre indica que “pero sí que es verdad que tengo que controlar más eso y ser más realista” siendo entonces una acción de intervención al intentar modificar aquello que le dificulta. 62 o Resiliencia En todas las entrevistas se habla de la capacidad de poder afrontar una situación. Por lo general, se observa que las familias enfrentan bien la situación, aunque al principio de la llegada del diagnóstico, fue un proceso difícil de asimilar en algunos casos. En cuanto a los efectos, se observaron respuestas favorables puesto que tienen una gran capacidad de resiliencia, tal como lo mencionado en “he aprendido a vivir día tras día y a disfrutar de la vida” o “yo creo que me costó un año o un año y pico asimilarlo, pero ahora bien”. En cuanto a los efectos desfavorables, por un lado, se indican respuestas de madres como “antes me costó muchísimo, pero al final se sale (…) trato de llevarlo lo mejor que puedo” o “a lo primero me costó, como toda madre creo. Pero lo he podido sobrellevar”. Por otro lado, se expresan respuestas en los padres como, por ejemplo, en “a lo primero, lo llevábamos con los hijos de mis amigos y veía que se iba solo pues me rompía el alma”. En cuanto a acciones, no se recogieron respuestas de acomodación o de intervención con respecto a la característica de resiliencia más que lo mencionado anteriormente de que, con el tiempo, esta capacidad aumenta y las familias, tanto padres como madres, comienzan a afrontar la situación cada vez mejor. ❖ Grupo social En este apartado, la gran mayoría de las personas entrevistadas, comentaron el hecho de que un grupo social no afecta al cuidado que se le da a un niño/a con TEA, aunque hay ciertas personas que mencionaron que puede influir los recursos económicos que tenga cada familia. En cuanto a los efectos, no hay respuestas sobre efectos que sean favorables en las familias aunque sí se pueden observar algunos comentarios de madres que piensan que los recursos económicos pueden afectar al cuidado de su hijo/a ya que las terapias suelen ser costosas y aquella familia que no pueda gastarse cierta cantidad de dinero, pues este grupo social puede condicionarle, se dan comentarios, tales como “alguien que no tenga recursos económicos pues no podría costearse lo que son las terapias, que son muy caras” o “nosotros podemos gastarnos un dineral en el niño pero el que no pueda tiene que ser complicado”. 63 Además, otra madre indicó que “una persona que sepa de autismo no va a queer cobrar la hora a 5 euros, a lo mejor yo creo que también es por eso y a lo mejor, pues no todos los padres se pueden permitir tener una cuidadora”. En cuanto a acciones, no se recogieron respuestas de acomodación o de intervención con respecto a la categoría de grupo social. ❖ Respiro familiar En este apartado, se recoge comentarios de dos madres que mencionan, por un lado, comentarios con efectos favorables y, por otro lado, una madre con respuestas de efectos desfavorables. El respiro familiar es aquel que permite a las familias descansar del cuidado a su hijo/a, en este caso, con TEA y poder tener un poco de tiempo libre, favoreciendo la calidad de su vida. En cuanto a los efectos, una madre menciona respuestas favorables ya que, al estar tan disponible de su hijo, pues plantea que el respiro familiar es necesario, tal como se indica en “yo lo que veo es que Autismo Sevilla tiene lo del respiro familiar y esa es la palabra, que necesitamos un respiro familiar de vez en cuando”. En cuanto a los efectos desfavorables, otra madre menciona que el respiro familiar es difícil realizar, tal como expresa “muchas veces nos dicen que los padres tenemos que tener respiro familiar y eso cómo se hace, quién ha inventado esa palabra, porque eso después no existe, si tú tienes que irte con tu marido... sí, pero a quien le dejo a ese niño, yo no me voy a ir... yo le dejo a mi hijo a mi madre por necesidad, pero yo para irme por ahí a pasarlo bien…”. En cuanto a las acciones, una madre indica una respuesta de acomodación ya que dice “no me siento a gusto, los dejo porque no tengo más remedio”, por lo que se adapta a su estado actual. Y la otra madre indica una acción de intervención, y, si lo requiere la necesidad, se pone en contacto con alguien para que pueda cuidar de su hijo/a, por ejemplo “en feria quise salir y… llamé a una niña que yo tengo allí en la guardería trabajando y no lo pasó bien, yo sé que él estaba… (…) que a lo mejor también merece la pena porque los padres lo necesitamos, tenemos que desconectar para estar bien con ellos”. 64 ❖ Entorno laboral En este apartado, cuatro de los diez entrevistados, tenían una ocupación laboral. De ellos, se observaron respuestas coincidentes en que el entorno laboral mostraba ser un efecto favorable para los padres o madres que tenían la función del cuidado de estos niños con TEA. Uno de los padres, se encontraba actualmente desempleado, sin embargo, menciona también efectos favorables con respecto a su entorno de trabajo. En cuanto a los efectos, se observaron respuestas favorables, en las que las personas entrevistadas mencionaron no tener dificultades en el trabajo o con sus compañeros, puesto que, en la medida de lo posible, le facilitaban el cuidado de su hijo/a, tal como mencionan “yo en mi trabajo estoy muy bien, mi jefa super bien, ella no se mete en nada (…) mi entorno de trabajo no me afecta en nada” o “no me afecta para nada, al contrario, me ayudan en lo que pueden siempre que necesito llevarla a “C” a algún sitio me facilitan los turnos en el trabajo”. En cuanto a las acciones, se encontraron respuestas de acciones de intervención en las cuales, si tenían que cambiar sus turnos de trabajo lo hacían o trataban de adaptar sus horarios al cuidado de sus hijos/as y terapias. Algunas madres mencionaron respuestas como “si tengo que coger alguna tarde me la cojo, yo echando o completando mis horas diarias, pues me voy alternando como puedo las semanas” o “yo me voy adaptando y si tengo que invertir y contratar… este año he contratado a otra persona para que me supla a mí”. ❖ Formación o cursos En este apartado, se observó que la mayoría de los entrevistados no habían realizado en ningún momento, ningún curso o formación sobre el ámbito del autismo. En algunos casos, sí se habían realizado cursos, los cuales habían facilitado el cuidado a sus hijos o hijas, y, en otros casos, se habían documentado a través de Internet o libros, pero por cuenta propia, tal como se indica “me he estado informando muchísimo, he leído muchísimo, pero así cursos, cursos no”. En cuanto a los efectos, se observaron respuestas favorables, como la que menciona una de las madres que expresa “sí hice un curso, no sé si de 200 horas online, lo hice, ya sabía sobre el tema por eso que te he contado de que había estudiado pedagogía, pero bueno, eso es un tema suelto que hay en la carrera, entonces yo me quise informar bien y me ha ayudado”. Otra madre manifestaba que crearon una escuela de padres, los cuales, asistían regularmente a cursos 65 cuando su hijo era más pequeño, tal como indica en “cuando él era chico, hice uno de Más que Palabras, no sé si sabes cual es el libro (…) formamos como una escuela de padres y lo hicimos en Sevilla (…) También he hecho en Rota y el último era de comunicaciones a través de la Tablet, como comunicadores alternativos, pues eso y nada, estuvo muy bien”. En cuanto a los efectos desfavorable, un padre expresó que, aunque en su caso no había realizado formación, piensa que un curso puede ayudarte a aprender ciertas pautas de cómo mejorar los cuidados, aunque no se aprende al máximo de todo, tal como indica en “cursos del autismo no he hecho ninguno, la verdad, porque con lo que verdaderamente se aprende es entrando con las profesionales en las terapias (…) yo creo que hacer un curso te pueden dar cuatro tips de cómo hacer las cuatro cosas… vale te vas a especializar en 4 cosas que vas a aprender nuevas, pero es que tu hijo no necesita 4 cosas, tu hijo necesita 80 todos los días”. En cuanto a las acciones, dentro de que solo se dan dos madres que realizaron cursos, vía online o presencial, en cuanto a este ámbito, se aprecia que, la mayoría de las madres y padres, tratan de estar documentados sobre el autismo, aunque sea leyendo en Internet o libros, por lo que tratan de no adaptarse a su situación actual y tratan de facilitar el cuidado de sus hijos/a en todo momento. Una madre, mencionó que “a mí la verdad que me gustan… pero hombre, yo ya voy seleccionado los cursos a los que asisto”. ❖ Edad En este apartado, algunos de los entrevistados, comentaron que la edad no era un agente influyente en el cuidado a los niños con TEA. Otros, mencionaron respuestas con efectos favorables y desfavorables. En cuanto a los efectos, se observó respuestas favorables donde la edad ayudaba en el cuidado, en base a la experiencia. Por lo que unas madres mencionan “yo creo que les favorece, porque realmente ahora mismo tengo una maduración, una capacidad de frenar, menos impulsiva, cuando era más joven era menos capaz de mostrar las emociones como es hoy, yo creo que me favorece” o “te da cierta experiencia para llevarlo de otra manera”. En cuanto a los efectos desfavorables, se encontraron respuestas en las que la edad, puede dificultar el cuidado conforme se envejece, tal como expresa una madre en “me perjudica porque pienso que, dentro de 10 años, yo tengo 60 y el tiene 20 (…) dentro de unos años me aportará una edad mayor para una bregar o una carga que va pensando más con los años”. Otras madres 66 indican “si me hubiese pasado un poco más joven creo que lo hubiese llevado mejor (…) ya una no tiene muchas ganas de niño” o “siempre contra más jóvenes más ganas y más fuerzas”. En cuanto a acciones, no se recogen respuestas de intervención ni de acomodación relacionadas con la edad. ➢ Resultados cuantitativos Tabla 7. Resultados cuantitativos de los factores propios de la persona de los padres/madres del niño con TEA, tanto sus efectos como sus acciones. Categorías Nº padres/madres que lo mencionan % padres/madres que lo mencionan Predominancia de los efectos Predominancia de las acciones Paciencia 10 14,70 Favorable Intervención Nervios 10 14,70 Desfavorable Intervención Positivismo 1 1,47 Similar Similar Resiliencia 10 14,70 Favorable Grupo social 10 14,70 Desfavorable Respiro familiar 2 2,94 Similar Similar Entorno laboral 5 7,35 Favorable Intervención Formación/ cursos 10 14,70 Favorable Intervención Edad 10 14,70 Desfavorable TOTAL 68 100 67 Fuente: Elaboración propia Nota: En la tabla 7, se muestran los resultados cuantitativos de los factores propios de la persona. En ella, se muestran las categorías del bloque, el número de padres o madres que mencionaron esta categoría y su porcentaje con respecto a los entrevistados que lo mencionan, la predominancia de cada categoría relacionada con los efectos, que pueden ser tanto favorables como desfavorables y, por último, la predominancia de cada categoría relacionada con las acciones, que pueden ser tanto de intervención como de acomodación. Si en algún caso, tanto de efectos como de acciones, ha estado equiparado o igualado, se muestra en la tabla la palabra “similar” y si se muestra en “blanco”, se refiere a que no se han encontrado respuestas. 74 En resumen de los factores de la propia persona, se observa que las características de la personalidad de las familias de niños con autismo más proveniente es la paciencia, siendo esta de vital importancia para enfrentar el reto de este cuidado. Además, el apoyo social, facilita la calidad de vida siendo un gran apoyo emocional para los cuidadores. De igual modo, la formación y acceso a determinada información conlleva a que se mejoren los cuidados a estos niños, e incluso, los recursos económicos son influyentes en cuanto al grupo social al que pertenecen. Asimismo, la experiencia puede llevar a que la capacidad de afrontar los desafíos favorezca a la adaptación de este proceso y ayude al bienestar de los padres y las madres, los cuales, en numerosas ocasiones, no encuentran fácilmente el respiro familiar tan necesario en el desarrollo de la labor. 75 5.3. EMOCIONES, SUS DESENCADENANTES Y PERSPECTIVA MOTIVACIONAL DE LA FUNCIÓN DE LOS PADRES/MADRES QUE CUIDAN AL NIÑO TEA En este tercer bloque se presentan los resultados cualitativos y cuantitativos obtenidos de las emociones y la perspectiva motivacional con respecto a la función de los padres y las madres del niño con TEA. Para explicar las emociones, es necesario, describir los desencadenantes que conllevan a esos determinados sentimientos. Estos desencadenantes también pueden ser motivaciones de los propios padres y madres que realizan la función del cuidado del niño con TEA. Al tener en cuenta las emociones, sus desencadenantes y las motivaciones que sienten las familias, los resultados elaborados en los bloques anteriores pueden verse repetidos o expresados anteriormente. ➢ Resultados cualitativos En relación con la perspectiva emocional En este apartado se expone lo obtenido a la pregunta: “¿Cómo te sientes realizando tu labor como padre/madre y en qué momento? ¿Cuándo te sientes así?”. El objetivo era identificar lo que, ellos, como padres y como madres, sienten sobre las siete emociones básica, tales como alegría, tristeza, orgullo, enfado, miedo o recelo, culpa, vergüenza o reparo. Cada emoción se ha distinguido entre nivel básico y nivel superior. Es por ello que se dan estas categorías dentro de este bloque: ❖ Alegría Esta emoción es agradable para aquella persona que la siente al vivir determinadas situaciones o sucesos. Se observaron respuestas del nivel básico relacionadas con la gratificación, satisfacción, avances o progresos y felicidad, como se menciona “me pone muy contenta verla feliz” o “yo estoy muy contento”. En cambio, el nivel superior se muestra en expresiones como felicidad inmensa o increíble, tal y como se indica en “la gratificación de madre es una felicidad increíble (…) él lo es todo”. Además, de esta emoción no se recogieron respuestas de que algún participante no la experimentase. 76 ❖ Tristeza Esta emoción es desagradable, contraria a la alegría, para aquella persona que la siente al vivir determinadas situaciones o sucesos. El nivel básico de esta emoción se relacionó dificultad, duelo, complicación o pena, por ejemplo, en “es tan difícil, muy difícil” o “ha sido duro, ha sido difícil”. En cambio, el nivel superior se observó en personas que se emocionaron al hablar de sus sentimientos, tal como “hay momentos que tú dices… uf, no puedo… (llora)” o al expresar “mucha lástima”. Además, de esta emoción no se recogieron respuestas de que algún participante no la experimentase. ❖ Orgullo Esta emoción es de satisfacción sobre algún logro o mérito propio o por algo que hace otra persona en una determinada situación. El nivel básico de esta emoción se observa con palabras del propio significado orgullo, tales como “yo estoy orgulloso” o “yo estoy muy orgullosa de mis hijos”. No se identifica el nivel superior de esta emoción. Además, hay participantes que no mencionaron esta emoción. ❖ Enfado Esta emoción es ira, cabreo o irritación que una persona siente por una determinada situación o a raíz de otra persona. El nivel básico de esta emoción se relaciona con la respuesta de que sí tenían o experimentaban esa emoción en numerosas ocasiones. Otras respuestas, estaban relacionadas con el intento de control de esta emoción como se dice “intento controlar mis enfados”. Mientras que el nivel superior se muestra en expresiones de impotencia, desesperación, sacarse de quicio, e incluso, en algunos casos dar una voz más fuerte, tal como “te voy a y te voy a… [lo que le dice el padre a su hija]”, o “me saca de quicio”, o “pierdo a veces los papeles y los nervios”. Además, de esta emoción no se recogieron respuestas de que algún participante no la experimentase. 77 ❖ Miedo Esta emoción es desagradable para la persona que la siente puesto que se percibe un peligro que ha pasado, está pasando o puede pasar en un futuro. El miedo puede ser por un suceso real o un suceso imaginario. El nivel básico de esta emoción se relaciona se relaciona con miedo por el futuro o por la maldad de otros niños, tal como “miedo porque le puedan hacer daño” o “lo que yo le tengo miedo es al futuro” o también con expresiones simples de que sí la han tenido o la tienen en muchas ocasiones, como, por ejemplo, en “yo sí he tenido miedo”. El nivel superior no se ha visto identificado en las respuestas de los entrevistados. Además, de esta emoción no se recogieron respuestas de que algún participante no la experimentase. ❖ Culpa Esta emoción es la sensación dolorosa que siente una persona tras haber hecho algo malo o hacer daño a alguien. Puede darse tanto en situaciones reales como en situaciones imaginarias. El nivel básico de esta emoción se observa con expresiones del propio significado de culpa, tal como “al principio sí me sentía mal [la culpa]”. El nivel superior se relaciona con expresiones como “¿por qué a mi niño tan chiquitito le pasa esto? (…) eso lo lleve muy mal al principio”. Otras personas indican negaciones de esta emoción, tanto del nivel básico como del nivel superior. ❖ Vergüenza Esta emoción es aquella que causa timidez o sentimiento de humillación en la persona que la siente, ocasionada por una determinada situación. En esta emoción no se han encontrado expresiones que la identificase en ninguna de las personas entrevistadas. Las respuestas mencionadas eran como “yo vergüenza no siento por mi 78 hija” o “jamás podría sentir vergüenza por mi hijo”, por lo que se encontraron negaciones de esta emoción, tanto del nivel básico como del nivel superior. En relación con los desencadenantes de las emociones Los desencadenantes de las emociones pueden ser aquellas situaciones que vienen ocasionadas por lo anteriormente mencionado en este trabajo, relacionado con la función de los padres y madres de un niño con TEA y los factores marco de esta función dicha. Este apartado está relacionado con las categorías que desencadenan emociones agradables o desagradables. ❖ Intereses y actividades de ocio Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción de la alegría. No existen muchas menciones relacionadas con esta categoría, la cual, es expresada por un padre que le gusta disfrutar del tiempo de ocio con su hija, como jugar al fútbol o montar en bicicleta. Este padre, indica que es agradable para él, que su hija quiera pasar su tiempo libre con él y, además, verla disfrutar “cuando se presta a que yo haga alguna actividad con ella”. También, una madre menciona que para ella es agradable, el hecho de verla jugar con otros niños o niñas en el patio de su casa. Estas situaciones producen o desencadenan una emoción positiva. ❖ Dificultad de conexión emocional Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción de la tristeza. Un padre nos indica no poder disfrutar con su hija tanto como le gustaría “no disfruto con ella como debería”, por lo que esta situación desencadena una emoción negativa. ❖ Bienestar y felicidad de su hijo/a Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción de la alegría. Para algunos padres y madres, el bienestar propio procede de la felicidad de su hijo o hija, por lo que, si su hijo/a está bien y feliz, ellos también lo están, tal como se menciona “me pone muy 79 contenta verla feliz” o “cuando tú lo ves bien, tú estás bien”. Este hecho se desencadena por una emoción positiva. ❖ Desafíos emocionales Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción de la tristeza, el miedo y la culpa. En las respuestas de algunas madres, se mencionan los momentos difíciles a los que, deben enfrentarse, durante el cuidado de su hijo o hija con TEA. Por ejemplo, una madre expresa que “más bien tristeza porque (…) tu no sabes cómo poder calmarla o no sabes tú que has hecho para provocar que se ponga de tal forma”. Otra madre, en la realización de su entrevista, se emocionaba porque “hay momentos que tu dices, uf, no puedo… (…) hoy no doy más, pero vuelves a empezar (…) te creas problemas y miedos que a lo mejor aún no han llegado”. E incluso, otra madre manifestaba a través de “lo lleve muy mal al principio (…) me costó a mi mucho trabajo de digerirlo el tema de la discapacidad”. Por todo ello, estos hechos o circunstancias desencadenan unas emociones negativas. ❖ Logros académicos Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción del orgullo. Los padres y las madres, indican estar muy orgullosos de sus hijos e hijas, por los éxitos a nivel escolar. Por ejemplo, “me siento muy orgullosa cuando saca buenas notas en el cole” o “orgullosa por sus notas”. Estas situaciones producen o desencadenan una emoción positiva. ❖ Preocupaciones por el desarrollo y su progresión Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción de la tristeza y el miedo. Una madre expresa su preocupación sobre que su hijo no logre o vaya adquiriendo los avances necesarios en su desarrollo escolar, social e intelectual “la que produce ver que no avanza, sobre todo, socialmente o intelectualmente no avanza como los demás (…) siempre hay una preocupación para prever lo que viene”. Este hecho produce o desencadena unas emociones negativas. 80 ❖ Inquietud por la sociedad Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción del miedo. Un padre expresa su temor por la sociedad y el rechazo que ésta pueda darle a su hijo cuando tenga más edad y más conciencia de su trastorno “yo siento miedo por como está ahora mismo la sociedad, cuando sea un poco más grande, tú sabes… los niños de ahora, esto de autismo, él en verdad es chico y no se da cuenta, pero llegará un día que será más grande y a lo mejor por ahí… por el rechazo a la sociedad”. Este hecho se desencadena por una emoción negativa. ❖ Gratificación por el esfuerzo Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción de la alegría y el orgullo. Muchos padres y madres mencionaron la satisfacción que se produce al observar los progresos que van adquiriendo sus hijos en su desarrollo, tales como “orgullo cuando veo los avances que va teniendo” o “cada vez que hace algo bien para mi es una gran alegría” o “cuando va consiguiendo sus cosas, a mí me alegra muchísimo”. Esta situación se desencadena por unas emociones positivas. ❖ Mejora en los hábitos alimenticios Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción de la alegría. Unas madres mencionaron que la comida supone un desafío puesto que no consumen mucha variedad de alimentos. Por lo que, para algunas madres, es una gratificación que sus hijos puedan aumentar y enriquecer su nutrición con nuevos alimentos, así como, que estén sanos, tal como indica “el tema de la comida y que pruebe algo nuevo… para nosotros es un reto (…) mientras esté sano, es lo que nos importa” o “entonces que me diga a mi quiero probar, eso es…vamos”. Esta situación se desencadena por unas emociones positivas. ❖ Aumento de sus habilidades comunicativas 81 Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción de la alegría. Unas madres que fueron entrevistadas, mencionan su gozo porque su hijo haya aumentado sus habilidades de comunicación y se relacione con los demás con mayor facilidad, tal como se indica “las relaciones sociales las tiene súper bien trabajadas y súper bien vamos”. Esta situación se desencadena por unas emociones positivas. ❖ Afrontamiento de la crianza Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción de la tristeza y la culpa. Algunas madres mencionan que, al principio del diagnóstico, el cuidado a su hijo fue difícil y tuvieron que enfrentar este desafío de la mejor manera, por lo que se obtuvieron expresiones como “esto hay que coger el toro por los cuernos (risas) y nada, a trabajar con él y a llevarlo lo mejor posible” o “me he ido acostumbrando y a día a día pues una fuerza más (…) ahora mismo lo voy sobrellevando”. Incluso, otra madre mencionaba la emoción de culpa al decir “¿por qué no puede ser digamos un niño neurotípicamente normal y me ha tocado a mí y le ha tocado a él?”. Sin embargo, también indica la misma madre “muchas veces Dios le da batallas a quien las sabe librar”. Esta situación se desencadena por unas emociones negativas. ❖ Adaptación al entorno Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción de la alegría y el orgullo. Un padre menciona que, hace un tiempo, su hijo no podía salir de su casa sin saber a dónde iba porque comenzaba a frustrarse y, a día de hoy, este niño es capaz de realizar este acto, por lo que a su padre le produce una gran gratificación. Esta situación se desencadena por unas emociones positivas. ❖ Ansiedad y preocupación por el futuro y la autonomía de su hijo/a Los desencadenantes de esta categoría están relacionados con la emoción del miedo. Una madre reflejaba su preocupación al pensar en el futuro de su hijo, ya que no tiene más hermanos ni primos, y siente la soledad que este niño podrá tener. Ella, comentaba que su miedo era 82 pensar en el futuro sobre “lo que pasa que claro, tú ya dices “joder, este niño, este niño no tiene hermanos, no tiene primos”, que mi hijo es muy solo y me da mucha pena… porque tú dices ¿qué va a hacer este niño cuando yo ya no esté? Y muchas veces digo no voy a pensar en el futuro (…) yo lo que pienso es en dejarlo bien situado, en un piso tutelado, que tenga sus tutores”. Esta situación se desencadena por una emoción negativa. En relación con la perspectiva motivacional En relación con los desencadenantes, ya mencionados, se dan situaciones gratificantes para los padres y madres. Por lo que, las motivaciones o motivos para ejercer esta labor de la paternidad o la maternidad, son a su vez, las situaciones que funcionan como desencadenantes de las emociones agradables, por lo tanto, la perspectiva motivacional es elaborada en torno a las mismas categorías, ocurriendo entonces, que los hechos comentados ya han sido presentados como causantes de las emociones de los padres y las madres del niño con TEA. Los hechos o las consecuencias positivas que experimentan los padres y las madres al hacer y repetir una determinada conducta, convierten esa conducta en un motivo. En este apartado se expone lo obtenido a la pregunta de: “¿Qué cosas te motivan para ejercer tu labor como padre/madre?”. El objetivo era conocer aquello que resultaba motivador para el padre o la madre de un niño con TEA a la hora de ejercer su labor en el cuidado de ellos. Es por ello que se dan esta serie de categorías: ❖ Intereses y actividades de ocio Este motivo es expresado por un padre que menciona el hecho de que le gusta disfrutar del tiempo de disfrute con su hija, por ejemplo, jugar al fútbol o montar en bicicleta. Este padre, indica que, para él, que su hija quiera disfrutar del tiempo libre y disfrutar padre e hija. Además, una madre expresaba que verla jugar con otros niños o niñas en el patio de su casa era un motivo de alegría y motivación. Estas situaciones producen o desencadenan una emoción positiva y es un motivo puesto que nos referimos a una conducta que se repite, procedente de una consecuencia positiva. 83 ❖ Bienestar y felicidad de su hijo/a Este motivo se refiere a que, para algunos padres y madres, el bienestar propio procede de la felicidad de su hijo o hija, por lo que, si su hijo/a está bien y feliz, ellos también lo están. Por ejemplo, tal y como se indica “verla feliz y disfrutar… y hacer todo lo que a ella le haga estar feliz”. Este hecho, refleja ser una conducta repetida, consecuente de una emoción positiva, lo que da lugar a que sea un motivo. ❖ Logros académicos En cuanto a este motivo, los padres y las madres, indican estar muy orgullosos de las calificaciones escolares o académicas que sus hijos e hijas van logrando, tal como se indica “el tema del cole también se va superando poco a poco, las notas 6,7,8, que yo considero que va muy bien”. Este hecho, refleja ser una conducta repetida en los padres y en las madres de niños con TEA, consecuente de una emoción positiva, lo que da lugar a que sea una motivación. ❖ Gratificación por el esfuerzo Este motivo se refiere a que los padres y las madres expresaron la recompensa que les produce observar los progresos o “los logros que va teniendo” sus hijos e hijas en su desarrollo, como, por ejemplo, una madre indicaba “es una gratificación que te ayuda a seguir, el ver que va consiguiendo cosas” o un padre decía “es verdad que en el colegio a él le cuesta un poquito más, entonces si él viene diciéndome estas cosas pues yo encantado, te alegras mucho más”. Estas situaciones se desencadenan por unas emociones positivas y por ello, es un motivo ya que nos referimos a una conducta que se repite en las familias, procedentes de una consecuencia positiva. ❖ Mejora en los hábitos alimenticios Este motivo está relacionado con la comida puesto que el no consumir gran variedad de alimentos, es un gran desafío para las madres, en este caso. Estas, menciona que la mejora o introducción de nuevos alimentos supone ser una motivación en su labor y cuidado de su hijo 90 con ellos tanto como quisieran. Esto puede generar un distanciamiento en el vínculo y con ello, producirse sentimientos de tristeza o malestar por la dificultad en la conexión emocional de los padres hacia sus hijos. En cuanto a la felicidad de sus hijos, las familias expresan la alegría que les produce observar el bienestar en sus hijos, produciéndoles un bienestar a ellos mismos a su vez. Esto hace una muestra de que el estado anímico en el que se encuentre el niño o la niña, influye directamente en el estado emocional de los padres o las madres. Igualmente, este desencadenante es por una emoción positiva, por lo que es fundamental que el niño se encuentre en un estado de ánimo favorable para que, con ello, las familias también estén. En relación a los desafíos emocionales, hay madres que indicaron algunos retos a los que deben enfrentarse al realizar el cuidado de su hijo o hija con autismo, como, por ejemplo, no saber calmarlo con facilidad o incluso, no haber afrontado adecuadamente el diagnóstico del mismo. Estos desafíos deben ser superados para no afectar a la crianza y no experimentar emociones negativas como la tristeza, miedo o culpa. A razón de los logros académicos o escolares de los niños, las familias entrevistadas reflejaron la satisfacción que se produce por este tipo de avances en su desarrollo dentro de la escuela. Este desencadenante es producido por emociones positivas como es el orgullo o la alegría, consolidándose que, en ocasiones, esta mejora en su desarrollo viene producida por el trabajo y dedicación de sus padres en su consecución académica de objetivos. Por lo tanto, las familias manifiestan la gratificación de que su hijo progrese por sus esfuerzos y es importante que cada logro que estos niños consigan, sea celebrado, para motivarlos en que sigan desarrollándose. Sin embargo, también se plantean las preocupaciones por su desarrollo y su progresión, manifestándose emociones negativas como el miedo o la tristeza, por la inseguridad del futuro y la disposición de autonomía en su hijo para manejárselas por sí mismo. Es fundamental que no se realicen comparaciones con otros niños, puesto que esto puede perjudicar en el estado de bienestar de las familias, dándose un aumento en las preocupaciones afectando consigo a su felicidad. También, mostraron su inquietud y ansiedad al pensar en el futuro y en la autonomía que tengan sus hijos, al no saber cómo se podrán desenvolver una vez que sean adultos y sus padres ya no estén protegiéndolos o ayudándolos en su vida diaria. Por ello, es necesario que los niños vayan adquiriendo cierta independencia en el mundo que les rodea, para así, ir disminuyendo progresivamente los miedos sobre este tema en las familias. 91 Del mismo modo, se indicaron ciertos aspectos relacionados con la sociedad y la discriminación que esta puede realizar. En muchas ocasiones, las familias reflejaron la preocupación de que su hijo no se encuentre totalmente incluido en la sociedad y expresaron sentimientos negativos como el miedo, al pensar en el rechazo que su niño pueda sentir conforme vaya creciendo. Es necesario que la población cambie su mentalidad sobre los niños con necesidades o dificultades y los apoyen y ayuden en aquello que se requiera. Acerca de la mejora en los hábitos alimenticios, las madres reflejaron emociones positivas como la alegría, desencadenada al observar en sus hijos un progreso con respecto a la alimentación. En aquellos niños con dificultades en su nutrición, a sus padres o madres les produce mucho bienestar que ellos estén por la labor de probar alimentos nuevos y adquieran un aumento en la variedad de sus comidas, las cuales, en ocasiones, suponen un gran desafío. Sobre el progreso y mejora de las habilidades de comunicación, también se produce emociones positivas como la alegría, desencadenadas al ver que sus hijos mejoran sus relaciones sociales, puesto que adquieren mayor autonomía para desenvolverse en la sociedad. Además, esto supone un alivio en los padres y las madres, al ser también uno de los logros de su hijo o hija adquiridos. Con respecto al afrontamiento en el cuidado de un niño con TEA, se observa que los padres y las madres se enfrentan diariamente a retos o desafíos y con ello, han tenido que lidiar con sus pensamientos y emociones negativas, afrontando la situación lo mejor que han podido y pueden. Al principio, cuando se diagnostica este trastorno, las madres expresan que fue complicado y difícil asumirlo y adaptarse a su nueva realidad, pero conforme pasa el tiempo, han sabido afrontar la situación cambiando su propia mentalidad y estado de ánimo. Esto es importante para mejorar el cuidado del niño con autismo y producirse en los padres y en las madres emociones positivas como la alegría, en vez de tristeza y culpa. Por último, conforme a la adaptación al entorno, los padres expresan emociones positivas como la alegría o el orgullo, desencadenante de lograr superar ciertos retos como es la acomodación al medio. Esto hace que se produzcan mejoras en el desarrollo social de estos niños, promoviendo salidas o visitas fuera del hogar, siempre con anticipación, para no desencadenar en ellos frustración o ansiedad. En resumen, los desencadenantes de las emociones, tanto positivas como negativas, son complejos y diferentes al ser una combinación de retos que tienen que superar y afrontar, 92 tratando de focalizarse en aquellos aspectos gratificantes que favorecen su labor de la paternidad o la maternidad. Aunque haya ciertos momentos de preocupación y de ansiedad por el futuro o por su desarrollo, cada logro en el niño desencadena emociones positivas, por lo que, las familias deben centrar su atención en ello y promover así, su bienestar y el éxito en los niños, mejorando su cuidado y su desarrollo. Además, la participación en actividades de ocio con sus hijos puede aumentar el nexo de unión entre ellos, por lo que es muy fundamental que se tenga tiempo de calidad, para desarrollar un vínculo más consolidado. En tercer lugar, se expresan resultados del bloque de la perspectiva motivacional o los motivos que han experimentado la labor de las familias, anteriormente mencionado. Cabe mencionar que muchos de los motivos que han sido considerados, a su misma vez son desencadenantes de emociones positivas puesto que los hechos de consecuencias positivas que experimentan las familias al repetir una misma conducta, la convierten en ser un motivo. Por lo que: En primer lugar, los intereses y las actividades de ocio son un motivo ya que para muchos padres pasar tiempo de ocio con sus hijos produce una gran motivación al ejercer su labor. Además, disfrutar de actividades como jugar al fútbol o montar en bicicleta incrementa la unión del vínculo pero también genera emociones positivas al gozar de estas actividades. Con respecto a la felicidad y el estado de ánimo del niño, es un motivo ya que tiene una relación directa que influye a su vez en las familias, puesto que, si el niño es feliz, las familias también lo están, o viceversa. El hecho de este bienestar es una gran motivación en la labor de la paternidad o la maternidad, por lo que influye favorablemente. Acerca de los logros y progresos del niño, ya sean académicos o no lo sean, es un motivo puesto que se produce una gratificación en sus padres y madres, debido a que es una fuente de motivación para continuar ayudando y apoyando a su hijo, reforzando su desarrollo y sus mejoras, siendo recompensado por los avances que este vaya consiguiendo progresivamente. Sobre la mejora en la alimentación, es un motivo porque en estos niños, puede darse la dificultad de introducir nuevos alimentos en su nutrición, y, para las familias, estos pequeños avances resultan ser una motivación en su labor y en el cuidado, generándose emociones positivas. 93 En relación a las habilidades comunicativas, es un motivo para las familias porque que el niño o la niña aumente su capacidad o su habilidad de comunicación es un gran avance y progreso en su desarrollo social, mostrándose una mejora a su vez en su autonomía, suponiendo así una motivación para ejercer su labor de la paternidad o la maternidad. Por último, la adaptación al entorno de estos niños con autismo, es un motivo favorable, tanto para las familias como para sus hijos, puesto que es una forma de enfrentarse al desafío que supone salir de su zona de confort y enfrentarse a nuevas situaciones o espacios. Esto genera en los padres y en las madres una motivación para seguir trabajando con sus hijos, y disminuye algunas de las preocupaciones y ansiedades mencionadas anteriormente. En resumen, los motivos que generan el desarrollo de la labor de la maternidad o la paternidad se refieren a que estos hechos sirven de energía para empujar a sus niños a que sigan progresando en su desarrollo y a disminuir todas las preocupaciones que les genera el cuidado de sus hijos con TEA. De igual modo, estas motivaciones están relacionadas con los desencadenantes de las emociones positivas que experimentan las familias, siendo así, una fuente de motivación a la hora de apoyar y ayudar a sus hijos o hijas con TEA en sus mejoras y avances del desarrollo. 94 6. CONCLUSIONES En este apartado, se expondrán las conclusiones de este trabajo de investigación, teniéndose en cuenta, si se han cumplido los objetivos propuestos al inicio del proyecto. Tras ello, se desarrollará las limitaciones que se encontraron al hacer este estudio de investigación, así como, la perspectiva futura que puede tener esta investigación planteándose el futuro avance del mismo. Tras analizar los resultados y las discusiones de las respuestas proporcionadas por los entrevistados, se observa que, con las preguntas planteadas, se han conseguido abordar los objetivos planteados en el inicio de este proyecto de investigación, estando relacionada con la función que tienen los padres y las madres de los niños con TEA y los factores externos que influyen a esa función en la labor de la paternidad o la maternidad. Es por ello que se han obtenido estas conclusiones: En primer lugar, acorde a los resultados que se han obtenido y desarrollado anteriormente, se aprecian las numerosas tareas que desempeñan los padres y las madres de niños con TEA, siendo, en ocasiones, comunes entre ellos, y, otras veces, siendo diferentes. Además, estas tareas se ven afectadas e influidas por abundantes factores, tanto propios como del medio. Estos factores que se dan, son favorables en unos casos, y en otros casos, son desfavorables, siendo en este último caso, múltiples las acciones a las que deben adaptarse o disminuir las desfavorables y sus efectos, para fomentar aquellas actividades o acciones que ellos desean. Todo ello, supone responder al primer y al cuarto objetivo planteado. En segundo lugar, se han alcanzado los objetivos segundo y tercero, puesto que la función de un padre o una madre de un niño con TEA, está relacionada con aquello que piensan o sienten, es decir, sus emociones y sus desencadenantes junto con las motivaciones en esa labor o función. Esta labor conlleva a tener una combinación tanto de placer como de pesar, por la importante responsabilidad que se tiene al cuidar a estos niños con necesidades. Es importante hacer hincapié de lo maravilloso y extraordinario que hacen, piensan y sienten estas familias, y su papel tan esencial en la vida de sus hijos con autismo. En tercer lugar, en el quinto y último objetivo planteado del trabajo, son diversas las recomendaciones hacia los futuros padres y madres, que han proporcionado las personas 95 entrevistadas, siendo, unas veces, consejos positivos y otras veces, consejos negativos, a la hora de escuchar. En cuarto lugar, se han encontrado limitaciones en el estudio con respecto a que, ha sido difícil encontrar una muestra de más de diez participantes, debido a que no querían formar parte del estudio. Además, la muestra solo ha sido recogida de la población de Lebrija, en la provincia de Sevilla, siendo este, un pueblo de 25.000 habitantes aproximadamente. Esto hace que, los datos puedan verse afectados en poblaciones con menor o mayor número de habitantes ya que los factores marco del medio o propios de la persona pueden ser modificados en función de la población escogida. Finalmente, como perspectiva futura, esta información puede ampliarse y analizar el conjunto de padres y madres de niños con autismo de otra localidad y por ello, otros posibles resultados. Esto haría que la investigación pueda ser extendida o aumentada a partir de la establecida. 96 7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Alcantud, F., Alonso, Y., y Mata, S. (2017). Prevalencia de los trastornos del espectro autista: Revisión de datos. Siglo Cero, 47(4) (260), 7-26. http://dx.doi.org/10.14201/scero2016474726 American Psychiatric Association (2013). Guía de consulta de los criterios diagnósticos del DSM-5. Arlington, VA, Asociación Americana de Psiquiatría. Canal, R., García, P., Touriño, E., Santos, J., Martín, M. V., Ferrari, M. 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