El Síndrome de Down en la literatura infantil

EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA LITERATURA INFANTIL Departamento de Literatura Española e Hispanoamericana Autor: Isaías Lorca Álvarez Tutora: Cristina Moya García Curso académico: 2018/2019 EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 1 EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 2 Donde hay educación, no hay distinción de clases. (Confucio) Quisiera agradecer este trabajo a mi familia, a Carolina y, especialmente, a Manuel Ferrero y Antonio de Benito, quienes me han brindado la oportunidad de entrevistarles y así enriquecer el trabajo de investigación. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 3 ÍNDICE 1. Justificación ................................................................................................................... 6 2. Objetivos ....................................................................................................................... 7 2.1 Objetivo general .......................................................................................................... 7 2.2 Objetivos específicos ................................................................................................... 7 3. Marco teórico ................................................................................................................. 7 3.1 Literatura infantil ......................................................................................................... 7 3.2 Educación especial ....................................................................................................... 9 3.3 Necesidades educativas especiales ............................................................................. 10 3.4 Síndrome de Down .................................................................................................... 12 4. Metodología ................................................................................................................. 14 5. Resultados y discusión de hallazgos ............................................................................. 17 5.1 Estrategias de intervención utilizadas por Asociaciones de síndrome de Down .......... 17 5.1.1 Certámenes y concursos literarios ........................................................................ 17 5.1.2 Cuentacuentos ..................................................................................................... 22 5.1.3 Teatros ................................................................................................................ 23 5.2 Entrevista realizada a autores infantiles ...................................................................... 25 6. Conclusiones ................................................................................................................ 38 7. Referencias bibliográficas ............................................................................................ 42 8. Anexos ......................................................................................................................... 47 EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 4 Resumen El trabajo que se presenta a continuación trata de analizar cómo aparece reflejado el síndrome de Down en la literatura infantil y, a su vez, dar a conocer las ideas que transmiten distintos autores acerca de ello. Con este trabajo se pretende dar mayor visibilidad al síndrome de Down y promover la inclusión social y educativa hacia este colectivo. Para la recogida de información se ha llevado a cabo una recopilación de 15 cuentos infantiles donde sus protagonistas son niños y niñas con síndrome de Down. Los cuentos han sido analizados desde diferentes perspectivas que rodean al protagonista: el tratamiento familiar, el tratamiento escolar y la caracterización del síndrome de Down. Los resultados obtenidos permiten identificar qué cuentos tratan el síndrome de Down con más naturalidad o, por el contrario, como una carga personal. Palabras claves Síndrome de Down, literatura infantil, inclusión, cuentos y perspectivas. Abstract The project that its featured below seeks to analyse how Down syndrome appears in childhood literature and, at the same time, to raise awareness the ideas which are transmitted by several authors. This project aims to give greater visibility to Down syndrome and to promote the social and educational inclusion for this group. For he collection of information, it was carried out a recompilation of fifteen children’s stories where the protagonists are childrens with Down sydrome. The stories have been analysed from different perspectives that surround the protagonist: family treatment, school treatment and Down syndrome characterisation. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 5 The results obtained allow us to identify stories which treat with more naturally the Down syndrome or, conversely, as a personal burden. Key words Down syndrome, childhood literatura, inclusion, stories and perspectives. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 6 1. Justificación Normalmente, la llegada de un niño o una niña al mundo aporta alegría y felicidad a la familia del bebé. Sin embargo, cuando el médico anuncia a la familia que el bebé nace con síndrome de Down empieza las preocupaciones. El síndrome de Down es un trastorno genético que poseen muchos niños y niñas en la actualidad. Este trastorno no interfiere en absoluto en el desarrollo del niño, no obstante, estos niños requieren unas necesidades especiales que, con la ayuda y colaboración de las personas, pueden superar para tener una vida normalizada. El problema de este síndrome es la barrera que pone el entorno hacia este colectivo. Cuando un niño es diagnosticado como síndrome de Down, una parte de la sociedad tiende a etiquetarlo como ‘‘discapacitado’’, ‘‘déficit’’, u otros términos peyorativos. Por tanto, cuando un niño con síndrome de Down entra en una escuela ordinaria, no es raro ver que termina cambiándose a una escuela especial por rechazo de sus compañeros, porque la maestra se niegue adaptar el currículum y ponerse al ritmo del niño, etc. A través de este trabajo se ha querido estudiar y analizar cómo aparece reflejado el síndrome de Down en la literatura infantil, puesto que los cuentos son una de las primeras vías de educación que reciben los niños en la escuela. La manera en la que esté escrito un cuento y los valores que este transmita facilitará al público a tener una visión distinta sobre el síndrome de Down. En definitiva, con este trabajo he querido concienciar de la importancia que tiene el uso de determinados cuentos para saber transmitir el síndrome de Down. No todos los cuentos describen el síndrome de Down de la misma manera, pero sí que la gran mayoría de ellos coinciden en un hecho: todos los niños con síndrome de Down, a su propio ritmo, son capaces de superar y alcanzar cualquier meta que se proponga. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 7 2. Objetivos 2.1 Objetivo general • Conocer la importancia que tiene la literatura para dar mayor visibilidad al síndrome de Down. 2.2 Objetivos específicos • Analizar el lenguaje utilizado en los cuentos infantiles que aborden el síndrome de Down. • Saber cómo es tratado el protagonista del cuento desde una perspectiva familiar. • Saber cómo es tratado el protagonista del cuento desde una perspectiva escolar. • Observar la caracterización que recibe el síndrome de Down en los cuentos infantiles. • Conocer cómo trabajan diferentes Asociaciones de síndrome de Down la literatura infantil con niños con síndrome de Down. • Conocer la visión de dos autores sobre el síndrome de Down en la literatura infantil a partir de una entrevista. 3. Marco teórico Teniendo en consideración los objetivos propuestos, se ha realizado un análisis profundo de los siguientes apartados teóricos: 3.1 Literatura infantil La literatura es un arte que utiliza como medio de expresión la lengua y como instrumento la palabra. Desde el punto de vista lingüístico, la literatura es considerada como el conjunto de los textos, escritos u orales, más relevantes que han ido conservándose a lo largo de la historia. (Gallardo y León, 2008, p.13) EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 8 Desde el punto de vista de la teoría de la comunicación, la literatura es un continuo acto comunicativo, en el que el emisor es el escritor o autor. Este se encarga de examinar el contexto político, económico, social y cultural donde transcurre su vida y decide configurar un mensaje destinado a sus lectores. Los receptores deben descifrar e interpretar ese mensaje de diversas maneras. El mensaje es constituido por la obra literaria, la cual utilizaría el libro o cuento como una ruta de transmisión de señales. Como cualquier mensaje, la obra literaria estaría elaborada empleando un código, y organizada en torno a un idioma. (Gallardo y León, 2008, p.14) Díaz (1994) afirma que la literatura infantil ‘‘es la parte de la literatura general, cuyo discurso va principalmente dirigido a los niños: bien, porque sus autores así lo quisieron, o porque los propios niños adoptaron dichas obras; aun cuando las mismas no estaban destinadas a ellos’’. (p.2) Para este autor, la literatura complace cuatro necesidades que encontramos en los niños: a) Necesidad de pertenecer: Los niños necesitan ser aceptados, sentirse orgullosos de su origen y situados en el contexto social en el que vivan para participar plenamente en la cultura de su comunidad. A través de la literatura, se transmiten costumbres, tradiciones, creencias y valores que propician la integración del niño en su medio social. (Díaz, 1994, p.2) b) Necesidad de amar y ser amado: La mayor parte de los cuentos y poemas que se dirigen al público infantil introducen personajes simpáticos y tiernos, tratando temas como el amor desinteresado, la solidaridad, la generosidad, la amistad y la virtud de compartir. (Díaz, 1994, p.2) c) Necesidad de desarrollar valores éticos: Los niños suelen identificarse con los personajes que representan las causas nobles. Es por ello que la literatura se convierte en ejemplo de lucha entre buenos y malos. Los personajes desempeñan su EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 15 1. Selección de un problema general: En primer lugar, tuve que pensar y decidir qué tema podía trabajar a través de la literatura infantil. Tras varias ideas y propuestas que me surgieron (feminismo, diversidad…), me decanté finalmente por trabajar el síndrome de Down. 2. Revisión de la bibliografía sobre el problema: Tras establecer el tema en el que se centraría la investigación, decidí buscar todos los cuentos infantiles posibles que tratasen el síndrome de Down. Para ello me ayudé de varias páginas webs, entre ellas, ‘‘canal lector’’ y, también, a través de consultas en bibliotecas y librerías de Sevilla. Una vez realizada la lista, se procedió a la búsqueda de cuentos, estableciéndose finalmente un total de 15. 3. Formulación de objetivos y recogida de información sobre el problema: Una vez determinada la bibliografía, me marqué y establecí una serie de objetivos que debería alcanzar a través de este trabajo. Luego, decidí indagar por internet cómo trabajan distintas Asociaciones de síndrome de Down con la literatura infantil y qué función tienen los niños en ellas. Descubrí multitudes de actividades e iniciativas que realizan con los niños: certámenes y concursos literarios, cuentacuentos y teatros. También, quise ir más allá y conocer de primera mano la opinión de varios expertos sobre el síndrome de Down en la literatura infantil. Por tanto, decidí contactar con varios autores infantiles que han escrito precisamente sobre el síndrome de Down con el fin de establecer una entrevista con ellos. Afortunadamente, logré contactar con Manuel Ferrero y Antonio de Benito, quienes muy amablemente me hicieron el favor de responder a todas las preguntas que les formulé. 4. Recogida y análisis de los datos: Después de tener toda la información científica, di paso al análisis de los cuentos. Para ello dividí los cuentos en dos categorías: los que tratan el síndrome de Down de manera directa, es decir, el cuento narra la historia de EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 16 un niño o una niña que tiene síndrome de Down; y los que tratan el síndrome de Down de manera indirecta, es decir, el cuento presenta la historia de un niño, una niña o un animal que posee rasgos similares a los del síndrome de Down, aunque no aparezca explícitamente en el cuento. En el primer bloque quise interpretar y analizar los cuentos desde tres perspectivas distintas: el tratamiento familiar, el tratamiento escolar y la caracterización del síndrome de Down. En el segundo bloque, a pesar de no aparecer expresamente el síndrome de Down en el personaje, decidí comparar y analizar los rasgos similares al síndrome de Down que presenta el personaje y cómo le influye en su historia. 5. Presentación de los resultados y conclusiones: Por último, en base al apartado anterior, expuse las valoraciones y conclusiones generales sacadas del análisis de los cuentos. Asimismo, también decidí expresar y exponer las dificultades encontradas durante la investigación. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 1. «Biblioteca Nacional de España», 2019, http://www.bne.es/es/Actividades/2019/05-mayo/entrega-premios- xvi-edicion-certamen-literario-down-madrid.html (consultada el 16 de mayo de 2019) 2. «Discapnet», 2019, https://www.discapnet.es/actualidad/2019/01/xvi-certamen-literario-de-poesia-cuento-y- comic-de-down-madrid-para-personas-con (consultada el 16 de mayo de 2019) 3. «Down Madrid», 2019, http://www.downmadrid.org/entrega-premios-del-xvi-certamen-literario-down- madrid/ (consultada el 16 de mayo de 2019) 17 5. Resultados y discusión de hallazgos 5.1 Estrategias de intervención utilizadas por Asociaciones de síndrome de Down 5.1.1 Certámenes y concursos literarios Down Madrid La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) celebra cada año, en la Biblioteca Nacional de España, un certamen literario de poemas, cuentos y comics. Este certamen anual está destinado exclusivamente a las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual.1 En este certamen todas las personas con síndrome de Down podrán escribir y entregar su obra literaria en una de las siguientes modalidades: poesía, cuento o cómic, y las obras deberán cumplir los siguientes requisitos:2 • Todas las obras han de tener un título y deben ser firmada bajo un pseudónimo. • Cada autor podrá presentar, como máximo, dos obras por modalidad literaria y en dos categorías diferentes: Hasta 16 años, categoría juvenil, y a partir de los 17 años, categoría adulta. • Podrán entregarse trabajos grupales, con un máximo de cuatro personas. • Una obra literaria que ya haya sido presentada no podrá concursar en otro certamen. • El poema tendrá una extensión mínima de seis versos. • El cuento deberá de tener una extensión mínima de 200 palabras. • El cómic constará de entre 4 y 12 viñetas, y cada viñeta tendrá un tamaño DIN A-4. Las viñetas pueden ser tanto dibujadas como impresas. Algunas de las obras que fueron presentadas son las siguientes:3 EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 18 Los maravillosos amigos (Categoría juvenil) Es maravilloso tener muchos amigos, unos son simpáticos y otros son dulces como los higos. Es maravilloso, lo pasamos genial Cuando bailamos todos juntos y cuando nos vamos a pasear. Es maravilloso tener buena compañía para estar alegres, para pasar un buen día, incluso para hacer algo tan simple como comerse una sandía. Es maravilloso sentirse queridos sobre todo si es por estos grandes amigos, con ellos puedes alcanzar la felicidad absoluta porque ellos siempre te ayudan. Tierra, mar y aire (Categoría adulta) Siempre he visto los encierros de San Fermín en la televisión, y me daba un poco de repelús los toros. Hasta aquí todo va bien, pero tenía un grupo de amigos que no tenían miedo de nada ni de nadie. El caso es que un día hablando un poco de todo, proponen ir a Pamplona a correr en los encierros y yo con ellos. Yo dije que no, total que me convencieron y me metí en ese berenjenal. Estaba yo corriendo, cuando veo que un toro viene a mí, se me pusieron de corbata. Dije de esta no salgo vivo. Me enfrenté con el toro diciendo, -como me toques un pelo te hago filetes, tu verás lo que haces. Me miró con cara de mala leche. Y yo dije: cuerpo a tierra. Me metí en un túnel subterráneo y dije: sálvese quien pueda. Me faltaba el aire pues tenía más miedo que vergüenza. Seguí corriendo por el túnel, pensando, ¿dónde saldré? Al fondo vi luz cuando llegué al final, me encontré la playa y enfrente el mar, a salvo. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 1. «Discapnet», 2019, https://www.discapnet.es/certamen-literario-Down-Madrid (consultada el 16 de mayo de 2019) 2. «Mi hijo con síndrome de Down», 2015, http://www.mihijodown.com/es/noticias/21-relatos-21-vidas- familiares-sindrome-down/id-79 (consultada el 21 de mayo de 2019) 19 Actualmente, se han celebrado un total de 16 ediciones, sumando cada año más participantes que el anterior. Esta magnífica iniciativa tiene como objetivo dar visibilidad a todas las obras literarias desarrolladas y presentadas por las personas de este colectivo. De esta manera, se consigue abrir nuevas puertas y canales de expresión a las personas con síndrome de Down.1 Down Burgos En 2015 la Asociación Síndrome de Down de Burgos celebró por su 30 aniversario el I Concurso de Relatos, donde pudieron participar todos los hermanos y abuelos de familiares con síndrome de Down de cualquier parte del mundo. En este concurso, los autores lograron expresar de forma literaria todas sus impresiones, experiencias y sentimientos hacia sus familiares.2 El concurso recogió un número de 51 cuentos de siete países, principalmente de España, con un total de 38 participantes. Los demás relatos provinieron de países hispanoamericanos: 3 de Argentina, 2 de Uruguay y 1 de El Salvador, Costa Rica, Chile y Panamá. En la modalidad de abuelos se presentaron un total de 17 cuentos, y en la de hermanos 34. La idea de este concurso fue dar a conocer la visión que tienen los hermanos y abuelos de las personas con síndrome de Down, cómo los ven, qué ha cambiado de sus vidas, etc.2 Luis Mayoral, presidente de Down Burgos, desveló que fue muy positiva esta iniciativa. Asimismo, expresó las siguientes palabras:2 ‘‘Conseguimos llamar la atención en el sector de la discapacidad e incluso se superaron las expectativas. Llegaron a varios países de Hispanoamérica y a casi todas las asociaciones EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 1. «Mi hijo con síndrome de Down», 2015, http://www.mihijodown.com/es/noticias/21-relatos-21-vidas- familiares-sindrome-down/id-79 (consultada el 21 de mayo de 2019) 2. «Down Andalucía», 2019, http://www.downandalucia.org/index.php?act=mostrarContenidos&ca=257 (consultada el 22 de mayo de 2019) 20 de síndrome de Down de España. Y lo más importante, pudimos apreciar el interés por conocer las experiencias vividas de otros.’’ Finalmente, todas las obras presentadas fueron recogidas y publicadas en un libro titulado 21 vidas.1 Down Andalucía Desde el año 2015, Down Andalucía está llevando a cabo un certamen de relato corto con el síndrome de Down como temática. Esta iniciativa fue pensada con el fin de dar reconocimiento a la creatividad del alumnado y promover valores como la igualdad, la solidaridad, la superación, la responsabilidad y el respeto a la diversidad.2 Cada edición ha tenido un eslogan diferente al del anterior, puesto que no iba dirigido a la misma categoría de personas. Estas son las cuatro ediciones que se han realizado hasta el momento:2 • I Certamen de relato corto Mi compañero de síndrome de Down, en 2015. • II Certamen de relato corto Mi hermano con síndrome de Down, en 2016. • III Certamen de relato corto El camino hacia una menor dependencia de las personas síndrome de Down, en 2018. • IV Certamen de relato corto Mi hijo con síndrome de Down, en 2019. El primer certamen fue destinado para el alumnado que esté cursando secundaria, ciclos formativos de grado medio y programas de cualificación profesional inicial en centros educativos andaluces donde estén escolarizados niños con síndrome de Down. En esta edición el alumnado tuvo que desarrollar un breve relato donde expusiese las capacidades que pueden EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 1. «Down Andalucía», 2015, http://www.downandalucia.org/index.php?act=mostrarContenidos&ca=185 (consultada el 22 de mayo de 2019) 2. «Down Andalucía», 2016, http://www.downandalucia.org/index.php?act=mostrarContenidos&ca=207 (consultada el 22 de mayo de 2019) 3. «Down Andalucía», 2018, http://www.downandalucia.org/index.php?act=mostrarContenidos&ca=234 (consultada el 22 de mayo de 2019) 4. «Down Andalucía», 2019, http://www.downandalucia.org/index.php?act=mostrarContenidos&ca=257 (consultada el 22 de mayo de 2019) 21 desarrollar los niños con síndrome de Down, qué medidas necesarias hay que tomar para eliminar las barreras físicas y mentales que impiden la inclusión de los niños con síndrome de Down, entre otros temas.1 El segundo certamen fue dirigido a todos los hermanos y hermanas de una persona con síndrome de Down. La temática de este certamen estuvo enfocada en la importancia del papel del hermano, su implicación en el desarrollo de su educación, conocer su visión sobre el síndrome de Down y las experiencias vividas entre los hermanos.2 El tercer certamen no estuvo dirigido a ningún niño ni alumno con síndrome de Down, sino a los propios profesionales y voluntariado de las asociaciones de Down de Andalucía. Estas personas plasmaron la visión que ellos tienen acerca de la dependencia de las personas con síndrome de Down y las vías o recursos de apoyo necesarios para mejorar su calidad de vida en todos los ámbitos.3 El cuarto certamen ha tenido como destinatarios a los padres y madres de los niños con síndrome de Down. A través de los relatos se pretende dar a conocer las experiencias de maternidad o paternidad de un niño con síndrome de Down a partir de aspectos como las necesidades de apoyo social y familiar que precisan, de qué manera se ven implicados en la educación de su hijo, qué actividades es capaz de realizar de manera autónoma y cuáles no, entre otros temas.4 EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 1. «Diario de Navarra», 2019, https://www.diariodenavarra.es/noticias/navarra/pamplonacomarca/2019/03/12/sindrome-down-organiza-cuentacuentos-biblioteca-san-francisco-pamplona-639080- 1002.html (consultada el 23 de mayo de 2019) 2. «Mi hijo con síndrome de Down», 2019, http://www.mihijodown.com/es/noticias/400-ninos-jovenes- participan-talleres-a-don-mendo-cumple-100-anos-au-down-espana/id-195 (consultada el 23 de mayo de 2019) 22 5.1.2 Cuentacuentos Cada año Down España realiza numerosos cuentacuentos de lectura infantil dirigidos a un público infantil. Pero lo que lo hace verdaderamente peculiar es que, en la mayoría de los casos, los lectores son personas con Síndrome de Down.1 A través de estas iniciativas, las bibliotecas buscan reivindicar su papel e importancia. Las bibliotecas no solo deben de verse como servicio de préstamo, sino como punto de encuentro en el que se puedan compartir experiencias gratas para la sociedad y también como forma de inclusividad para las personas con diversidad funcional.1 Durante el mes de julio de 2018 hasta marzo de 2019, Down España, junto al Ministerio de Cultura y Deporte, ha puesto en funcionamiento una serie de actividades para conmemorar el centenario de la primera representación de La Venganza de Don Mendo, de Pedro Muñoz Seca en el teatro ‘‘La Comedia’’ de Madrid, en 1918. Para ello, diversas asociaciones de síndrome de Down de España han diseñado y desarrollado talleres de lectura con el nombre de Don Mendo cumple 100 años.2 En estos talleres, los niños han podido leer, entender y representar obras clásicas de la literatura española. Además, cada asociación ha hecho suyo el proyecto y lo ha ido adaptando en función de las condiciones y necesidades que presenten sus niños.2 En el caso de Down Navarra, ha llevado los propios talleres a algunos colegios de su comunidad. Esto le ha ayudado a obtener una valoración muy positiva por parte de las familias del centro y, a su vez, le ha permitido abrir otro proyecto esperanzador: talleres de lectura fácil en bibliotecas públicas de Pamplona y en determinados colegios. Estos talleres de lectura fácil EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 1. «Mi hijo con síndrome de Down», 2019, http://www.mihijodown.com/es/noticias/400-ninos-jovenes- participan-talleres-a-don-mendo-cumple-100-anos-au-down-espana/id-195 (consultada el 23 de mayo de 2019) 2. «Ayuntamiento de Pamplona», 2019, https://www.pamplona.es/fr/node/17283 (consultada el 23 de mayo de 2019) 3. «Down Las Palmas», 2016, https://www.downlaspalmas.com/content/proyecto-teatro-inclusivo (consultada el 25 de mayo de 2019) 23 tratan de facilitar la lectura, permitiendo una comprensión más asequible y eficaz de un contenido para el lector.1 En cuanto a la representación, la obra ha sido representada por dos miembros de la asociación Down Navarra. Los lectores se encargaron de realizar un resumen en lectura fácil de la sinopsis, una presentación de los personajes y, por último, realizaron junto al público una serie de actividades dirigidas a las personas con dificultades de compresión lectora con el fin de entender completamente la obra.2 5.1.3 Teatros Down Las Palmas Down Las Palmas lleva a cabo un proyecto llamado ‘‘Teatro inclusivo’’ donde participan personas con síndrome de Down y también personas sin ninguna discapacidad. Los aspectos que desarrollan los niños con síndrome de Down a partir del teatro son:3 • Creatividad. • Expresión corporal. • Expresión de emociones e ideas. • Comunicación y lenguaje. • Autoestima. • Calidad de vida. Down Las Palmas busca cumplir tres objetivos fundamentales con los niños a través del teatro:3 • Provocar una experiencia novedosa e innovadora para todas las personas. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 1. «Las Ilusiones», 2015, http://lasilusiones.com.ar/index.html (consultada el 25 de mayo de 2019) 2. «Las Ilusiones», 2019, http://lasilusiones.com.ar/formacion.html (consultada el 25 de mayo de 2019) 24 • Normalizar la imagen de las personas con síndrome de Down, eliminando todas las barreras físicas o mentales y promoviendo la sensibilización hacia el colectivo. • Promover el desarrollo integral de los participantes, atendiendo a las características de cada uno y desarrollando su fortaleza. Fundación Las Ilusiones ‘‘Las Ilusiones’’ es una compañía fundada en 2008 en la ciudad de Buenos Aires, Argentina. Esta compañía, formada en su gran mayoría por actores con síndrome de Down, surgió como una pequeña iniciativa con solamente cuatro actores. Sin embargo, a medida que han pasado los años ha ido creciendo progresivamente y se ha consolidado como un gran grupo de actores y actrices con discapacidad intelectual, colaborando más de 400 personas hoy en día.1 Este proyecto presenta varios talleres: teatro, comedia musical, danza, canto y danza teatro. Asimismo, la compañía ofrece a sus actores el acceso a un espacio creativo donde puedan desarrollar habilidades y técnicas que estimulen sus capacidades, y permitan el desarrollo y crecimiento personal y profesional.1 ❖ Formación previa para preparar la obra: En primer lugar, se comienza con una etapa de diagnóstico, en la cual se analiza el potencial grupal e individual de cada integrante, a través de dinámicas sencillas de juegos teatrales y musicales. Esta etapa es fundamental ya que los niños y las niñas comienzan a estrechar lazos de amistad con sus semejantes. Luego, volverán a realizar dinámicas de juegos teatrales y musicales pero esta vez más complejas, potenciando la confianza y seguridad en ellos mismos. En esta primera etapa quedan asignados los roles a cada miembro del grupo.2 EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 31 hija y comenzar a impartir el área de Música en mi colegio. Ahí nació mi primer libro Musicuentos, ilustrado por mis alumnos. 2. Como escritor, ¿qué crees que debe tener un cuento infantil? No existe la receta perfecta, pero no le debe faltar, a mi juicio, dosis de humor, fantasía, lenguaje asequible y una pizca de moraleja final. 3. ¿Cómo se le ocurrió tratar el tema del síndrome de Down en su obra Mi nuevo amigo Rubén? Muy sencillo, Rubén fue mi alumno durante cuatro cursos, un alumno con síndrome de Down. Aprendí tanto de aquellos cursos que decidí a hacer “su libro”, una historia dedicada a todos los síndromes de Down. 4. ¿Te inspiraste en alguna persona para escribir la obra anterior? Rubén era y es una persona repleta de destellos y fue sencillo que me inspirase ese libro. 5. ¿De qué manera buscas dar visibilidad a las personas de este colectivo a través de la literatura? Es importante normalizar cualquier trastorno, enfermedad o circunstancia en la vida. Era la primera vez que tenía un alumno Down y quise acercarlo al resto del alumnado y lectores. Es más sencillo tratarlo con un cuento que con diez charlas. 6. ¿Qué mensaje quieres transmitir al público a través de esta obra? Normalizar y ver las diferentes y positivas capacidades de estas personas. Saber que tú podrías serlo o tener un hermano, una hija, un compañero, una vecina Down. 7. ¿Has recibido alguna crítica negativa personal por este cuento? En caso afirmativo, ¿qué le dijeron? EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 32 Todo lo contrario, fue un libro con una enorme acogida en aquellos años en los que no existía tanto material didáctico ni de lectura como ahora. 8. Además de escritor, también has realizado varios cuentacuentos, ¿qué siente contando sus cuentos ante un público infantil? Cuando voy a algún colegio a realizar un encuentro con autor es lo más gratificante. No soy un cuentacuentos, pero sí que me siento a gusto delante de los ‘‘pequelectores’’ hablando de libros. 9. Si contara uno de sus cuentos ante personas con síndrome de Down, ¿de qué manera los motivarías para atraer su atención? No creo que fuera muy diferente. Lo importante es qué contar, que la historia sea atractiva y el tiempo se haga ameno para todos. 10. ¿Has estado presente en algún cuentacuentos donde los propios niños con síndrome de Down hayan sido ellos mismos los lectores? Cuando presentamos Mi nuevo amigo Rubén, el propio Rubén, que estaba afianzando la lectura, leyó para el resto de los asistentes. 11. ¿Crees que los autores de literatura infantil le dan importancia al tema de la diversidad funcional en sus cuentos? Cada vez existe mayor sensibilización hacia la diversidad y se trata de la mejor manera posible. 12. ¿Has publicado otros libros relacionados con la diversidad funcional? Efectivamente, he publicado bastantes cuentos de temáticas relacionadas con la diversidad: celiaquía (El regalo de Lola), alzhéimer (Oyendo campanas), autismo (Ney, el guardián del EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 1. El análisis individual de los cuentos se encuentra en el apartado de anexos. 33 corazón), déficit de atención (El valle de los dragones) y otros muchos sobre enfermedades raras, cáncer infantil, etc. 13. ¿Cómo ha cambiado su percepción de la diversidad funcional a través de la literatura infantil? A través de estas publicaciones he aprendido a mirar de otra manera y también a que lo mejor en estos casos es normalizar situaciones. Y, sobre todo, que cualquier temática, por complicada que parezca, puede tener su libro infantil. 14. ¿Tiene alguna anécdota curiosa que le haya pasado con algún niño con síndrome de Down? En caso afirmativo, ¿cuál? Con Rubén, protagonista del libro “Mi nuevo amigo Rubén” pasé cuatro cursos escolares y nos reíamos mucho juntos. Cuando vio “su libro” me decía “este soy yo, este soy yo”. 15. Por último, ¿qué mensaje le darías a todo los escritores y escritoras infantiles? Les felicitaría por su trabajo, porque cualquier libro publicado cuesta mucho esfuerzo no solo escribirlo, sino todo lo que rodea el mundo de la edición. El mismo mensaje vale para lectores que para escritores: disfrutad haciendo lo que os gusta. 5.3 Análisis general de los cuentos A continuación, tras haber realizado un análisis exhaustivo e individual de los cuentos1, se expondrán las ideas generales que se han sacado en común. Los cuentos que han sido seleccionados para el estudio y análisis de esta investigación son los siguientes: EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 34 Cuentos que tratan el síndrome de Down de manera directa: • ¿Quién es Nuria? • Mi hermana es distinta ¿y qué? • Anastasia la valiente • Los mejores amigos • Silvina bailarina • El cromosoma de Beatriz • Tengo síndrome de Down • Mi hermano persigue dinosaurio • Pepita es especial • María Caracolito • La sonrisa de Carlos Cuentos que tratan el síndrome de Down de manera indirecta: • La tortuga Marian • El sueño de la tortuga azul • Está bien ser diferente • Lolo, un conejo diferente En primer lugar, se analizará el bloque de los cuentos que tratan el síndrome de Down de manera directa: Tratamiento familiar • ¿Cómo es la relación padre-hijo? En líneas generales, los cuentos presentan mucha variedad sobre el trato recibido del niño por parte de los padres. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 35 Hay algunos cuentos donde la primera reacción de los padres al saber que su hijo nacería con un cromosoma más es de preocupación. En la mayoría de los casos esta preocupación termina desapareciendo, no obstante, en el cuento La sonrisa de Carlos los padres continúan con ese temor: ‘‘Mientras nosotros vivamos no le pasará nada. Pero, ¿qué le pasará después?’’ (p.12) En la gran mayoría de los cuentos se ha comprobado que la familia trata con fragilidad al personaje con síndrome de Down. Sin embargo, hay cuentos donde este trato va más allá, dando lugar a una actitud muy sobreprotectora por parte de los padres hacia su hijo. En algunos cuentos, los padres se interesan y se involucran en que su hijo o hija asista a una escuela ordinaria y sea bien tratado. No obstante, hay otros cuentos en el que este tema les resulta algo indiferente a los padres. En el caso de El cromosoma de Beatriz los padres reclaman a la dirección del colegio que su hija sea aceptada; sin embargo, en otros cuentos como ¿Quién es Nuria?, a los padres no les resulta adecuada la idea de que su hija vaya una vez por semana al mismo colegio que sus hermanos. • ¿Cómo es la relación entre hermanos? En todos los cuentos a excepción de dos (Silvina bailarina y Anastasia la valiente), el niño o la niña con síndrome de Down tiene hermanos. Todos los cuentos tienen en común que ninguno de los hermanos del protagonista entiende ciertamente qué le pasa a su hermano. Hay varios cuentos donde los hermanos al enterarse de que van a tener un nuevo miembro ‘‘especial’’ en la familia no se imaginan que nacerá con síndrome de Down, sino que lo asocian con algún superpoder. Únicamente en Mi hermano persigue dinosaurio, el hermano mayor del protagonista termina comprendiendo qué es el síndrome de Down. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 36 En los cuentos podemos distinguir dos tipos de comportamientos que se dan entre el personaje principal y sus hermanos: Por un lado, hay cuentos donde los hermanos se sienten orgullosos de tener un hermano diferente o especial. A ellos les encantan jugar y pasar tiempo con su hermano. Además, se encargan de defenderlo cuando un niño se mete con él en la escuela o en la calle. Por otro lado, hay cuentos donde los hermanos se avergüenzan de tener un hermano diferente. Es cierto que estos personajes quieren y aprecian mucho a su hermano dentro de su casa; sin embargo, sienten vergüenza a la hora de salir juntos a la calle o de ir al mismo colegio por miedo a la opinión de los demás. Tratamiento escolar En general, los cuentos presentan mucha controversia sobre el tema de la educación del niño con síndrome de Down. En la gran mayoría de los cuentos, el niño va a una escuela ordinaria, donde muchos de ellos no son bien tratados. Se producen situaciones de burlas y risas por parte de sus compañeros o situaciones en las que nadie quiere jugar con él. En varios cuentos la presencia del niño con síndrome de Down en un aula ordinaria causa muchas consecuencias negativas. Por ejemplo, quejas por parte de otros padres, maestras que se niegan a ir al ritmo del niño o que el director no quiera admitir al niño en el colegio. En algunos cuentos, este problema es solucionado por la familia. Pero en otros cuentos como María Caracolito, los padres deciden cambiar a su hija de colegio y matricularla en un colegio especial. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 37 En los casos donde el niño asiste a un centro especial, se observan más sensaciones positivas. En estos centros los niños con síndrome de Down se relacionan con más niños, realizan más actividades lúdicas para su desarrollo, etc. Caracterización del síndrome de Down A través de los cuentos y los personajes se nos muestran algunas características e información sobre el síndrome de Down: • La información que se ofrece sobre el síndrome el Down en los cuentos es escasa. En la gran mayoría de los cuentos no se explica íntegramente la definición de este trastorno, sino que el personaje lo tiene. Algunos cuentos sí emplean términos como ‘‘cromosoma’’ o ‘‘trisomía 21’’, aunque no detallan más información. • La inmensa mayoría de los cuentos coinciden en los rasgos fisiológicos del síndrome de Down en el niño, ya que describen al niño como: bajito, cara redonda, con ojos rasgados, con una lengua más grande, etc. Además, en María Caracolito y Pepita es especial se mencionan que las protagonistas tienen problemas de vista y deben de llevar gafas, un aspecto muy común en la realidad. • En dos cuentos, el protagonista tuvo que ser operado varias veces del corazón tras nacer. Estos son El cromosoma de Beatriz y Tengo síndrome de Down. • En general, el niño o la niña con síndrome de Down tiene mucha creatividad en casi todos los cuentos. Aunque muestren dificultades en actividades como la lectura y la escritura, los niños presentan una gran habilidad para pintar. • El niño o la niña con síndrome de Down termina demostrando que, a su propio ritmo, es capaz de realizar todas las actividades que se proponga. • Todos los cuentos comparten un mismo rasgo que presenta el protagonista: el amor y cariño que desprende hacia las demás personas. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 38 • En el cuento Mi hermana es distinta ¿y qué? se emplean términos peyorativos como ‘‘retrasados mentales’’ o ‘‘tontas’’ para referirse al síndrome de Down. En el segundo bloque se ha analizado las similitudes que presentan los personajes con el síndrome de Down: Los cuentos de este bloque utilizan como elemento principal a un animal con rasgos similares al síndrome de Down. Por ejemplo, en La tortuga Marian se narra la historia de una tortuga con la piel rugosa, ojos tiernos, camina despacio y le cuesta trabajo aprender a leer y escribir. También, en Lolo, un conejo diferente y El sueño de la tortuga azul se muestran dos cualidades de los niños con síndrome de Down. En el primer cuento se presenta la figura de un conejo que es diferente al resto por tener una oreja caída. Sin embargo, esto no le hace ser inferior a los demás. En el segundo cuento, podemos observar cómo a través de la figura de la tortuga se transmite un mensaje de que todas las personas con síndrome de Down pueden alcanzar el propósito que deseen, solo necesitan ir a su propio ritmo. Por último, Está bien ser diferente es un cuento distinto al resto ya que este no utiliza personajes, sino que a través de la relación imagen-texto va transmitiendo pautas aisladas para que las personas entiendan que no es malo ser diferente a los demás. 6. Conclusiones En vista de los resultados obtenidos podemos observar cómo la literatura da cada vez más paso y visibilidad al síndrome de Down. Por una parte, es increíble la cantidad de actividades que realizan las Asociaciones de síndrome de Down para dar mayor repercusión al síndrome de Down a través de la literatura. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 39 Hemos observado el notable desarrollo y crecimiento de niños y niñas con síndrome de Down que se involucran cada año en escribir una obra literaria, representar un cuento o participar en obras de teatros. Todas las Asociaciones tienen en común promover la inclusión de estos niños a través de la literatura. Asimismo, muchas de estas obras realizas por los niños quedan recogidas y publicadas en libros, como el caso de 21 vidas. En cuanto a las entrevistas realizadas, se puede comprobar cómo ambos autores comparten muchas opiniones en común. Los dos autores coinciden en que a través de los cuentos es más sencillo y eficaz tratar un tema como el síndrome de Down. Después del análisis de los cuentos se observa que no todos los cuentos tratan el síndrome de Down por igual. Es cierto que todos los cuentos tratan como tema el síndrome de Down, pero no por ello significa que le den valor o importancia a este trastorno. Si nos ceñimos al tratamiento familiar, la gran mayoría de los niños con síndrome de Down son bien tratados por sus padres y hermanos. Sin embargo, sí que hay cuentos donde se muestra cierta preocupación de los padres y vergüenza de los hermanos hacia el personaje que no termina de desaparecer. En cuanto a la educación que recibe el niño con síndrome de Down es muy negativa en los colegios de enseñanza ordinaria. En la gran mayoría de los casos se presentan problemas ya sea por parte del director y la maestra como por los compañeros de la misma escuela. Solamente en el cuento La tortuga Marian se da la inclusión escolar en la protagonista. En cambio, los cuentos donde el niño asiste a una escuela especial se describe como un lugar mejor, donde el niño tiene muchos amigos, realiza muchas actividades, etc. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 40 Respecto a las características del síndrome de Down, los cuentos no exponen mucha información técnica sobre el trastorno, pero sí comparten características similares entre ellos. Asimismo, muchos cuentos comparten ideas como: todas las personas somos diferentes, algunas de ellas requieren necesidades y también hay personas que avanzan a un ritmo diferente que otras. Ciñéndome a los resultados y las conclusiones, considero que los cuentos de esta década tratan y abordan de mejor manera el síndrome de Down que los demás. Hay cuentos como Los mejores amigos (1992) o Mi hermana es distinta ¿y qué? (2001) que utilizan un lenguaje sexista y discriminatorio para referirse al síndrome de Down. Ambos cuentos utilizan expresiones o insultos como ‘‘tonta’’ para referirse a la protagonista. Por ejemplo, ‘‘Isa empezó a cantar: - ¡Tienes cara de tonta! -y se puso a saltar diciendo: ¡Cara de tonta!’’ (Los mejores amigos). En el caso de Mi hermana es distinta ¿y qué? emplea además un lenguaje muy sexista para los lectores, colocando la figura masculina por encima de la femenina. El padre de la protagonista es descrito como un sabio o científico que todo lo sabe, mientras que la madre se define como una persona más insoportable con sus hijos, tiende a ser sumisa con su marido y sabe menos que él. Un ejemplo donde se manifieste claramente los estereotipos sexistas mencionados en el cuento es el siguiente: ‘‘Cuando se lo conté a mis padres, el sabio y la justa, me miraron sorprendidos. Mi padre, que sin ser psicólogo tiene mucha psicología, dijo: - Es buena señal. Suspiró aliviada mi madre. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 47 • Las Ilusiones (2016). Buenos Aires, Argentina: Participación y funciones. Recuperado de: http://www.lasilusiones.com.ar/participacion.html • Las Ilusiones (2019). Buenos Aires, Argentina: Formación. Recuperado de: http://www.lasilusiones.com.ar/formacion.html • Mi hijo con síndrome de Down (2015). Madrid, España: 21 relatos en ‘‘21 vidas’’ de familiares de síndrome de Down. Recuperado de: http://www.mihijodown.com/es/noticias/21-relatos-21-vidas-familiares-sindrome- down/id-79 • Mi hijo con síndrome de Down (2019). Madrid, España: Más de 400 niños y jóvenes participan en los talleres ‘Don Mendo cumple 100 años’, de DOWN ESPAÑA. Recuperado de: http://www.mihijodown.com/es/noticias/400-ninos-jovenes- participan-talleres-a-don-mendo-cumple-100-anos-au-down-espana/id-195 • TintaMala (2009). Madrid, España: Antonio de Benito. Recuperado de: http://www.editorialtintamala.com/nuestros-autores/antonio-de-benito/ 8. Anexos Análisis individual de los cuentos 1. ¿Quién es Nuria? • Desarrollo: Nuria es una niña que tiene síndrome de Down y asiste a una escuela donde van niños especiales como ella. Nuria es una niña muy simpática, cariñosa y creativa. Ella misma reconoce que es diferente a las demás personas: ‘‘Yo no soy como las otras niñas. Sé que soy diferente porque la gente se vuelve al mirarme por la calle. Cuando me miro en el EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 48 espejo, veo que tengo los ojos como los chinos y que sonrío de una manera un poco extraña.’’ Un día, el director de su centro contactó con los padres de Nuria para informarles de que ella podría ir un día por semana a la clase de primaria del colegio de su barrio. Los padres, con mucho temor, cedieron a esa petición. La llegada de Nuria a la escuela armó mucho revuelo, ya que ningún niño estaba acostumbrado a ver una chica con diversidad y decidían burlarse de ella. También, los padres de los niños pusieron una queja al director, puesto que con la venida de Nuria al aula los maestros se vieron obligados a bajar el nivel para ir al ritmo de Nuria. Finalmente, el colegio realizó una excursión al campo, donde Nuria exhibió toda su maestría montando en un poni. Todos los niños quedaron boquiabiertos ante Nuria y, desde entonces, todos empezaron a apreciar más a su compañera de clase. • Tratamiento familiar: Los padres de Nuria tienden a ser un poco sobreprotectores con ella. A pesar de dejar ir a Nuria al colegio de sus hermanos, no se mostraron muy seguros. ‘‘Mamá no parecía nada segura, y ha dicho que querría primero hablarlo con papá.’’, ‘‘Papá le ha lanzado una mirada asesina y mamá le ha mirado con pena. Papá ha suspirado: -Muy bien, hagamos la prueba. Si no resulta bien, siempre habrá tiempo de dar marcha atrás.’’ En el caso de sus dos hermanos mayores, se muestran actuaciones totalmente adversas hacia Nuria. Por un lado, su hermana Elsa es muy cariñosa con Nuria, la cuida, la protege y confía en sus capacidades. Elsa está completamente de acuerdo e ilusionada en que su hermana pueda ir a su colegio: ‘‘¡Genial! Ha dicho Elsa. Yo cuidaré de ella’’ Por otro lado, a Sebastián no le convenció esta idea: ‘‘¡Uf! -ha replicado Sebastián-. A mí no me parece que eso sea buena idea. ¿Qué van a decir nuestros compañeros?’’. También se avergüenza EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 49 de Nuria en la calle o en el colegio hasta el punto de ignorarla: ‘‘En casa, mi hermano Sebastián me quiere mucho. Me deja jugar con su ordenador, pero cuando nos encontramos por la calle y él va con sus amigos, hace como que no me ve’’. • Tratamiento escolar: En el colegio especial hacen multitud de actividades con Nuria y sus compañeros: practican pintura, escuchan música, cantan y montan en poni. El director es muy simpático con Nuria. En el colegio de sus hermanos, la maestra de la clase a la que asiste Nuria se muestra muy cercana con ella desde el primer momento. Sin embargo, sus compañeros son más groseros con ella, pues ninguno quiere sentarse a su lado, se burlan y nadie quiere acercarse a ella en el patio: ‘‘He pintado a la niña de las coletas, que lleva un traje rojo muy bonito. El chico que estaba sentado detrás de mí se ha burlado.’’ Los padres de sus compañeros protestan al director ya que dicen que, al entrar Nuria en su nuevo colegio, la maestra bajaría el nivel para ir al mismo ritmo que Nuria: ‘‘Parece que los padres de los niños han protestado. Han dicho que yo iba a hacer bajar el nivel de toda la clase, que los niños se asustaban de mí y que iban a pedir que me echasen.’’ • Caracterización del síndrome de Down: - Aparecen algunos rasgos característicos del síndrome de Down: ‘‘Cuando me miro en el espejo, veo que tengo los ojos chinos y que sonrío de una manera poco extraña.’’ - No aparece una definición específica del síndrome de Down: ‘‘Les ha dicho que soy trisómica 21, pero ella no podía explicarles qué significa eso porque es demasiado complicado para su cerebro.’’ - Es muy creativa: pinta muy bien y es capaz de montar en poni perfectamente sin ninguna ayuda. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 50 - Es cariñosa: ‘‘No he sabido qué contestar, así que la he cogido de la mano y le dado un beso.’’ 2. Mi hermana es distinta ¿y qué? • Desarrollo: La protagonista de este cuento (anónima) es una niña con 12 años y tiene síndrome de Down. Ella es una niña tímida, alegre y muy creativa. Su hermano pequeño va narrando todas las anécdotas que le ha ido ocurriendo con su hermana en casa y en la escuela. También, va formulando preguntas a lo largo de la historia para interactuar con el lector: ‘‘¿Son los retrasados mentales más alegres que nosotros? a) Son más alegres porque son buenos. b) Son más alegres porque son más tontos. c) (La tercera razón no la tengo muy clara todavía, ¡lo siento!)’’ • Tratamiento familiar: A pesar de que su hermano reconozca que su hermana es diferente respecto a los demás, la quiere mucho, la defiende y siente mucha admiración por ella. Además, se encarga de explicar a su modo el síndrome de Down a sus amigos: ‘‘Mi hermana es diferente como diferentes son los días de la semana. El lunes es diferente porque es vago. El martes es perezoso. El miércoles, indeciso. El jueves es simpático. El viernes, animoso. El sábado, venturoso y el domingo, un día redondo como la luna. Sería muy aburrido que los días de la semana fuesen iguales.’’ EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 51 En cuanto a los padres, se refleja una actitud sexista y machista en este cuento. Al padre se le otorga una imagen de héroe y sabio, mientras que la madre del cuento aparece reflejada con un papel secundario: ‘‘Cuando se lo conté a mis padres, el sabio y la justa, me miraron sorprendidos. Mi padre, que sin ser psicólogo tiene mucha psicología, dijo: -Es buena señal. Suspiró aliviada mi madre. -Ocurre -dijo mi padreque no sólo ha distinguido los colores, sino que además lo ha asociado con los colores de los peces. Y satisfecho, se echó en su butaca.’’ • Tratamiento escolar: La protagonista asiste al mismo colegio que su hermano. Sus compañeros la quieren mucho y la ayudan cuando ella lo necesita. • Caracterización del síndrome de Down: - Lenguaje discriminatorio: Utiliza términos como ‘‘retrasados mentales’’ o ‘‘tontos’’ para referirse al síndrome de Down. - Aparecen algunos rasgos característicos del síndrome de Down: ‘‘Es bajita y está un poco gorda’’, ‘‘Sus manos son muy pequeñas, pero se mueven con gran destreza.’’ - No aparece una definición específica del síndrome de Down: ‘‘Mi hermana tiene el síndrome de Down.’’, ‘‘Yo sabía que era por el detalle del cromosoma de más, pero ellos, que tampoco son Einstein, no lo iban a entender.’’ - Es muy creativa: pinta muy bien. - La protagonista no habla nada en el cuento. Su única intervención es un ‘‘sí’’. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 52 3. Anastasia la valiente • Desarrollo: Anastasia es una niña de 8 años a la que le encanta bailar, cantar, reírse y, sobre todo, ser cariñosa con las demás personas. Ella vive en el piso siete de la calle Corral, de ahí que sus amigas la llamen gallina. Un día, mientras Anastasia jugaba con sus dos amigas, Marta y Luisa, decidió bajar al sótano de su piso. Sus amigas pedían llorando a Anastasia de que no bajara, no obstante, Anastasia fue decidida. En el sótano encontraron una vieja cajita de música, en la cual había una bailarina que les concedía un deseo a cada una. Mientras que Marta y Luisa pidieron algo material (un paseo en canoa por Nicaragua y un trozo del mejor pastel del mundo), Anastasia pidió que no hubiese más guerra en el mundo. En ese instante, las tres niñas se encontraron volando por el cielo, y vieron que, en todos los campos de batalla, los hombres y las mujeres se abrazaban y reían. Cuando se paró la música de la cajita, las tres chicas volvieron al sótano y fueron a contar esta experiencia a los padres de Anastasia. • Tratamiento familiar: La única aparición de los padres es al final del cuento. La mamá, con mucha ternura, explica a Anastasia y a sus amigas que el cofre que han visto es ‘‘el cofre de los deseos’’, y que estos solamente se cumplen cuando uno vence a sus miedos. • Tratamiento escolar: Se da a entender que Anastasia asiste a una escuela ordinaria: ‘‘Tiene 8 años, aunque va dos cursos en el cole: por eso sus compañeros de escuela son algo más pequeños que EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 53 ella. Está entre varias clases y tiene aula de apoyo, lo cual le encanta, porque así conoce gente de todas las edades.’’ • Caracterización del síndrome de Down: - Aparecen algunos rasgos característicos del síndrome de Down: ‘‘Cuando habla, se le traba un poco la lengua, pues la tiene muy grandota.’’, ‘‘Anastasia tiene los rasgos achinados del síndrome de Down.’’ - No aparece ninguna definición del síndrome de Down, solamente que ella lo tiene. - No le gusta que la traten como a una niña pequeña por el simple hecho de tener síndrome de Down: ‘‘y no le gusta que la traten como si no se enterase de las cosas.’’ - Es autónoma: ‘‘A su ritmo es capaz de todo: se viste, se lava, escribe, lee y sueña con ser veterinaria.’’ 4. Los mejores amigos • Desarrollo: Bea es una niña con síndrome de Down que asiste a una escuela donde van niños especiales como ella. Bea es una niña alegre, cariñosa y muy gruñona cuando la hacen enfadar. A ella lo que más le gusta es pasar tiempo con su hermana mayor Ana. Bea se pone muy furiosa cuando observa que Ana no para de jugar con su amiga del colegio Isa, sin dedicarle ningún segundo a ella. Además, a Isa no le caía muy bien Bea ya que la consideraba un tanto ‘‘extraña’’ por tener síndrome de Down. Esta relación entre Ana e Isa provocaba mucha envidia a Bea, por lo que tuvo que buscar un nuevo mejor amigo. Un día en el jardín de su casa, encontró entre los arbustos a un niño pequeño que se llamaba Juan. Era de una nueva familia que se había mudado al lado de su casa. Tras llegar EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 54 la mamá del bebé y pedirle a Bea que entrara en su casa, esta salió corriendo hacia su habitación. Cuando Bea volvió a su casa, Isa no paraba de meterse con ella con insultos: ‘‘Isa empezó a cantar: - ¡Tienes cara de tonta! -y se puso a saltar diciendo: ¡Cara de tonta!’’ Ante tales mofas, Bea destrozó los cuadernos que tenía dentro de su mochila. La mamá de Bea obligó a su hija a pedirle perdón a Isa. Aunque a Bea le costó disculparse, Isa también le pidió perdón. A partir de este momento, Ana e Isa siempre dejaron jugar a Bea con ellas. Finalmente, Bea volvió a escuchar la voz de Juan, quien se había escapado otra vez. Su mamá le pidió a Bea que le echase una mano y jugara con él. Desde entonces, todas las tardes juegan Bea, Ana e Isa con Juan. • Tratamiento familiar: En líneas generales, la madre y la hermana adoptan una actitud pasiva con Bea. Es cierto que ambas quieren mucho a Bea, sin embargo, ninguna pone fin a las burlas de Isa. La madre de Bea, al ver a su hija sola y triste, no muestra preocupación por integrarla con Ana e Isa, sino que le da como solución jugar con otro amigo: ‘‘Tienes montones de amigos. Tu profesora y todos esos niños y niñas de tu colegio.’’, ‘‘Papá es tu amigo y yo también.’’, ‘‘Y Pelos (perro) también es tu amigo’’, ‘‘Y Orejas (conejo) también es amigo tuyo.’’ • Tratamiento escolar: Lo único que aparece de la educación de Bea es que asiste a una escuela de niños especiales y que el chico que se sienta a su lado, Marco, le da patadas por debajo de la mesa y nunca quiere jugar con ella. • Caracterización del síndrome de Down: EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 55 - No aparece ningún rasgo fisiológico del síndrome de Down descrito textualmente. Sin embargo, si nos ceñimos a las ilustraciones del cuento sí que se muestran ciertas características en el personaje: es bajita, tiene la cara redonda, los ojos inclinados hacia arriba, el pelo lacio y las extremidades y el cuello son cortos y anchos. - No aparece en ningún momento de la historia que Beatriz tenga síndrome de Down, solo que es diferente y asiste a un colegio especial. - Dificultad para recordar las cosas: ‘‘Bea no siempre recordaba las cosas que le decían.’’ - Suele acabar con rabietas cuando se enfada. 5. Silvina bailarina • Desarrollo: Silvina es una niña que, en el cuarto mes de embarazo, fue diagnosticada como síndrome de Down. Silvina es una niña alegre, cariñosa y lo que más le gusta es bailar. Ella sueña con ser una gran bailarina. • Tratamiento familiar: Los padres, desde el primer momento que se enteraron de que su hija nacería con síndrome de Down, se informaron mucho para tratarla y cuidarla de la mejor manera posible. • Tratamiento escolar: En este cuento no se comenta nada del colegio ni de la educación de Silvina, pero sí que asiste a una escuela de baile. La profesora de Silvina se porta muy bien con Silvina. Ella, además de enseñarle todos los pasos, ayuda a Silvina a estirar sus músculos y trabajar EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 56 su flexibilidad. En la escuela también asiste una niña con síndrome de Down llamada Pati. Ambas son mejores amigas y sueñan con poder bailar las dos juntas ante un gran público. • Caracterización del síndrome de Down: - Antes de comenzar la historia, la autora habla un poco sobre el síndrome de Down: ‘‘A veces puede ocurrir que los cromosomas se líen en el par 21 y venga alguno más de la cuenta. Es lo que se llama Síndrome de Down. Los niños que tienen este síndrome tienen un aspecto muy reconocible, aunque a su vez, son muy diferentes unos de los otros; los hay más altos, más bajos, más delgados, más gorditos… Sus ojos están un poco rasgados y su cara es como un precioso lucero redondo. Aunque aprenden un poco más despacio, ellos, igual que todos nosotros, ríen, lloran, crecen y sueñan, igual que tú.’’ - El cuento detalla que en el cuarto mes de embarazo los médicos descubrieron que Silvina venía con un cromosoma más (Trisomía del par 21). - La primera sensación de los padres al enterarse que su hija viene con síndrome de Down es de preocupación. - Los padres se informan acerca del síndrome de Down. - Aparece uno de los rasgos característicos del síndrome de Down: la hipotonía muscular. Este problema es tratado en el cuento: ‘‘Ahora estamos trabajando la flexibilidad, los estiramientos y la relajación. Dice que mis músculos están siempre relajados, y que para llegar a dominar la danza es imprescindible mejorar y fortalecer mi complexión.’’ - La protagonista practica la danza. 6. La tortuga Marian • Desarrollo: EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 63 - Sobre el síndrome de Down solo se cuenta que es una enfermedad descubierta por el doctor John Langdon Down. - Tiene la lengua fuera. - Giovanni es infantil, ya que le encanta jugar con juguetes de dinosaurios. - Durante la etapa de adolescencia de Giacomo se produce un rechazo hacia Giovanni, pues se avergonzaba de tener un hermano así y procuraba por todos los medios que ningún niño se enterara. - Hay un momento de la historia en que varios adolescentes se meten con Giovanni: ‘‘- Pero ¿le habéis visto la cara? - ¿Y la lengua? Menuda lengua… No me lo puedo creer. - ¡Eh! ¿Qué haces, cabeza plana?’’ - Tiene un amigo imaginario: Rana la rana. - Se produce un cambio relevante durante la vida de Giovanni, ya que pasa de ser muy tímido y no querer participar en ninguna actuación escolar a involucrarse sin ningún miedo en las fiestas y actuaciones de su pueblo. 10. El sueño de la tortuga azul • Desarrollo: Este cuento narra la historia de Ana, una niña con síndrome de Down que antes de nacer fantasea por el mundo. Ella sueña con que el mundo es un lugar ideal, de color turquesa, sabe a sandía y huele como un perfume. Sin embargo, a lo largo de la historia se va encontrando con una serie de personajes que le demuestran todo lo contrario, explicándole que todas las personas tienen prisa, sin disfrutar de lo que tienen a su alrededor: ‘‘Hay mucha gente en el mundo y todos quieren una parte de él para sí mismos y por eso compiten, para conseguir su lugar en el mundo. Eso hace que no tengan tiempo para EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 64 disfrutar de los olores de las cosas, por eso los olores entristecieron y se marcharon a otro lugar hace tiempo.’’ ‘‘¿No escuchan música al levantarse para que el día se despierte de buen humor? -le preguntó un poco preocupada. -No, no hay tiempo para eso. Quizá por ello hay muchos días difíciles. Lo llaman “tener un mal día” y esos días la gente vuelve a casa triste y cansada.’’ Todas las explicaciones entristecían a Ana. En ese instante, apareció una tortuga, quien le hizo ver que ni los olores ni los sabores habían desaparecido, sino que debía detenerse y tomarse su tiempo para reconocerlos: ‘‘Los olores están ahí, no es cierto que se hayan ido. Lo que ocurre es que para disfrutarlos tendrás que ir muy despacito, si no, los olores se esconderán para que la velocidad no los atropelle.’’ • Caracterización del síndrome de Down: - La autora menciona antes de comenzar la historia que la protagonista tiene síndrome de Down, algo que es maravilloso para ella: ‘‘Es entonces cuando nos envía a alguien especial que se diferencia del resto por tener algo extra: un cromosoma de más en la pareja 21 que otorga a quien lo porta el don y la responsabilidad de aquellos a quienes se acerca lo mejor de sí mismo por muy oculto, olvidado o perdido que lo tengan… Así es Anita.’’ - Este cuento va dedicado a todos esos padres que esperan con ilusión y alegría la llegada de un nuevo hijo al mundo. Sin embargo, al saber que su hijo será diferente, todos sus planes e ilusiones se desbaratan. EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 65 - La figura de la tortuga en el cuento hace ver que los sueños e ilusiones de las personas siguen estando vivos en el mundo, solo debemos detenernos y saber disfrutar de las cosas más pequeñas de la vida. 11. Pepita es especial • Desarrollo: Fabiola, una niña de 6 años, cuenta la historia de su hermana Pepita, una niña con síndrome de Down. Se narran las aventuras que hace la familia: viajar a la nieve, a la playa, ver a sus abuelos en Navidad, etc. • Tratamiento familiar: Los padres apuntan a Pepita desde muy pequeña a clases especiales: ‘‘A pesar de ser la más pequeña, Pepita empezó a ir a clase mucho antes que nosotros. Eran unas clases especiales donde se lo pasaba genial y aprendía muchísimas cosas.’’ Los padres advierten a sus hijos que cuiden muy bien de su nueva hermana ya que es ‘‘especial’’. Sus hermanos, Fabiola y Juan, quieren mucho a Pepita y la tratan como si realmente no tuviera síndrome de Down. Pepita tiene especial devoción por su hermano Juan, que es el mayor. Su hermana está orgullosa de que su hermana tenga síndrome de Down: ‘‘¡Me encanta que sea mi hermana!’’ En el cuento aparecen más familiares de Pepita (abuelos, bisabuelos, tíos, primos pequeños): ‘‘Pepita y ella tienen una relación muy especial: Pepita siempre le da abrazos a Titi le encanta.’’ • Tratamiento escolar: EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 66 Cuando Pepita cumplió 1 año, asistió a la misma guardería que la de sus hermanos. Pepita requería de ayuda en algunas tareas: ‘‘Para cosas sencillas como andar o hablar, Pepita necesita una ayuda extra.’’ • Caracterización del síndrome de Down: - Aparecen algunos rasgos característicos del síndrome de Down: ‘‘Tenía los ojos rasgados y sacaba un poquito la lengua.’’ ‘‘¿Sabes qué es lo que más me gusta de Pepita? Sus manos blanditas, sus pies pequeños, sus abrazos, su risa contagiosa…’’ - Aparece una breve descripción del síndrome de Down: ‘‘Les explicaremos que tiene un cromosoma más que nosotros, en el número 21, que es el cromosoma de la felicidad y que se llama Down. ¡Por eso Pepita siempre está contenta!’’ - Pepita asiste varias veces al médico para hacerse revisiones. - Pepita tiene hipermetropía: ‘‘Cuando Pepita cumplió 6 meses, el médico de los ojos nos explicó que iba a necesitar gafas porque no veía bien de cerca.’’ - A diferencia de otros niños con síndrome de Down, Pepita no tuvo que ser operada del corazón. - Pepita es muy sociable y muy cariñosa: ‘‘Pepita tiene muchos amigos fuera del colegio’’, ‘‘Estoy segura de que Pepita va a tener siempre buenos amigos ¡porque todos la cuidan un montón!’’, ‘‘Cada noche, antes de dormir, Pepita viene a nuestra litera a darnos un beso de buenas noches.’’ - Pepita quiere ser más autónoma: ‘‘Siempre quiere hacerlo todo sola y sin ayuda.’’ 12. Maria Caracolito • Desarrollo: Este cuento narra la historia de María, una niña que nació con síndrome de Down. Un día, sus hermanos, Matías y Federico, al ver que su hermana no caminaba y avanzaba muy EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 67 poco decidieron ponerla a prueba en una carrera junto a un caracol. Al ver que ninguno de los dos se movía mucho, decidieron proclamar como ganadora a María, que se ganó el mote de ‘‘María Caracolito’’. El autor va incorporando poemas a lo largo de la historia: ‘‘¿Será que el caracol camina lento?... Mientras pasea consigue su alimento. A la noche recorre todo el huerto.’’ Un día, el veterinario trajo a la casa de la familia de María un cachorro dálmata. Lo peculiar de este dálmata fue que cuando más crecía, seguía sin aparecerle ninguna mancha. El doctor explicó que era una alteración genética. • Tratamiento familiar: Al principio, los hermanos de María (Matías y Federico) no querían la llegada de una niña a casa: ‘‘Una niña es un problema; no juega al fútbol, no sabe pescar, llora por todo -respondió Federico con tono de experto en mujeres.’’ Sin embargo, a medida que continúa la historia, los hermanos adoran a María, juegan con ella y la defienden ante sus compañeros. Los padres quieren mucho a María y se preocupan mucho por su educación. Su mamá está pendiente de que se integre en la escuela. También, apuntan a María a clases especiales por la tarde. • Tratamiento escolar: La primera guardería a la que fue María fue un completo desastre. A pesar de que los papás de María advirtieran a las maestras que su hija requería de ayuda en algunas actividades, luego estaba completamente excluida: ‘‘María Caracolito estaba completamente sola en el fondo del salón, con los deditos en la nariz y cara de aburrimiento, mientras la maestra y los chicos jugaban el juego de ponerle la cola al burro en la pizarra.’’, ‘‘María Caracolito acudía al jardín como los demás chicos pero eso no EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 68 era suficiente; nadie la ayudaba a superar las dificultades que aparecían. Si le costaba trabajo entender un juego, quedaba excluida.’’ Finalmente, la mamá de María cambió a su hija de guardería. En la nueva guardería sus compañeros son muy amables con María y deciden ayudarla en algunas actividades: ‘‘El bueno de Manuel, se ofrece: —¿Quieres que yo te lo tenga? - pregunta solidario. - ¡Papel!... ¡No te muevas! -ordena María Caracolito. El que puede recortar, recorta, y el que no, desgarra con los dedos.’’ Cuando María creció e iba a ser inscrita en el colegio, hubo muchas quejas por parte de las familias de los demás alumnos, ya que decían que María retrasaría el nivel de la clase: ‘‘- En el jardín no hay problema, pero la escuela es otra cosa. Será difícil para ella. -Si tarda tanto en aprender algo, la maestra perderá el tiempo con ella y nuestros hijos también. - Mi niña pequeña habla mal, imitándola. -Esta escuela no está preparada para recibir chicos especiales.’’ • Caracterización del síndrome de Down: - Aparecen algunos rasgos característicos del síndrome de Down: ‘‘Sus tiernos ojitos son rasgados y sus orejas pequeñas y redondeadas.’’ - En ningún momento de la historia se menciona que María presente síndrome de Down, solamente que ella es especial y diferente a los demás. Sin embargo, el autor hace una alegoría del síndrome de Down a través del dálmata: ‘‘El doctor explicó que el perro había nacido así, tal vez hubo una alteración genética... en fin, que se trataba de un dálmata diferente a los otros.’’ - María presenta problemas en la boca: ‘‘El médico aconsejó que María use chupete durante mucho tiempo, ya que éste la ayudará a fortificar los músculos de la boca. A la niña le cuesta cerrarla bien y a veces la lengua asoma sola. También tiene EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 69 dificultades para succionar del pecho de su madre, porque le falta fuerza en los labios. María necesita ejercitar los músculos que utilizará para articular las palabras.’’ - María tiene miopía y le ponen gafas. - Como a María le costaba mucho hablar, sus padres la llevaron a un logopeda. - María tuvo que ser operada. - María es cariñosa. - A través del dálmata también se hace una comparación respecto al síndrome de Down: ‘‘- ¿Qué les digo a los chicos cuando me pregunten por qué no tiene manchitas si es dálmata? -insistió Matías. -Les dirás que así es tu perro, que lo quieres como es, que no piensas cambiarlo, y que además te sientes orgulloso de tener un perro diferente a todos -dijo papá.’’ 13. Está bien ser diferente Este cuento no sigue una trama, sino que, a través de la relación imagen-texto, va transmitiendo pautas aisladas para que el lector vea que no es malo ser diferente: ‘‘Está bien que te falte un diente.’’, ‘‘Está bien pedir ayuda.’’, ‘‘Está bien tener una nariz diferente…’’ Todas las escenas que aparecen en el cuento son de la realidad, ya que cualquier niño o niña puede vivirlas. Este cuento transmite varios valores fundamentales: empatía, autoestima, etc. Es un cuento importante donde los niños pueden aprender a aceptar las diferencias ante los demás. 14. La sonrisa de Carlos • Desarrollo: EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 70 Carlos es un niño con síndrome de Down. A Carlos le encantaba salir a ver jugar a su hermano mayor al fútbol, pero con lo que realmente más disfrutaba Carlos era viendo que ambos equipos empataban, de este modo no había ningún perdedor: ‘‘A mí no me gusta que gane nadie, ¿y a ti? -preguntó a su hermana. Y añadió: -Son todos amigos míos…’’ • Tratamiento familiar: Los padres de Carlos muestran una actitud muy preocupante hacia él: ‘‘Cómo me preocupa este niño…-dijo mamá un día-. Mientras nosotros vivamos no hay problema, no le faltará nada. Pero, ¿qué pasará después?’’ Los padres deciden quitar a Carlos de la escuela para fundar una escuela especial e inscribir a Carlos en ella: ‘‘Hoy hemos hablado con gente que tiene hijos con el mismo problema que Carlos, y hemos decidido crear una escuela especial para ellos. Estos niños y niñas necesitan una atención especial que en una escuela normal no pueden recibir.’’ Los hermanos de Carlos le quieren mucho y le defienden en la escuela. Su hermano le llama para que le vea jugar al fútbol. • Tratamiento escolar: La nueva escuela especial: ‘‘Les enseñaban canciones, les ayudaban a vestirse y a cuidar de sus cosas, tenían talleres de manualidades, clases de danza y gimnasia.’’ • Síndrome de Down: - No aparece ninguna descripción fisiológica sobre Carlos. - No aparece ninguna definición del síndrome de Down, solamente que él lo tiene: ‘‘Y es que Carlitos no era como la mayoría de los niños y niñas: tenía síndrome de Down.’’ - Sensación de ser utilizado por los amigos de su hermano ya que, aunque no juega al fútbol, cuando la pelota es arrojada en una casa, Carlos es el que va a buscar la pelota: EL SÍNDROME DE DOWN EN LA L.I. 71 ‘‘- ¡Carlos! ¿Quieres ir tú a pedir la pelota? Nada le hacía más ilusión que poder ser útil a sus amigos.’’ - Es obediente, alegre, cariñoso. - Al final del cuento aparece una serie de preguntas para facilitar y comprobar la comprensión del cuento: ‘‘¿Cómo era Carlos? ¿Qué cosas le gustaban y cuáles no? ¿Por qué sufría su madre? ...’’ 15. Lolo, un conejo diferente • Desarrollo: Lolo era un conejo, pero no un conejo como los demás sino diferente ya que su oreja derecha esta caída. Lolo intentó por todos los medios que su oreja derecha estuviese recta al igual que su oreja izquierda, pero fue en vano. Finalmente, tras visitar al médico, Lolo se dio cuenta de que no era nada malo que su oreja derecha estuviese caída, ya que cada conejo tiene orejas diferentes: ‘‘era verdad, ninguna oreja era igual a otra: las de la abuela eran muy duras, las de mamá eran pequeñas y las de papá eran muy grandes.’’ • Análisis: - Aunque no aborde el síndrome de Down de manera directa, sí que toca el tema de ser diferente a los demás. - Tema de las ‘‘etiquetas’’: Se burlan de Lolo por tener la oreja derecha caída y desde entonces lo ven como un conejo diferente. - A pesar de buscar soluciones, Lolo llega a la conclusión de que todos somos distintos y por ello debe sentirse orgulloso de cómo es él.