La familia ante el proceso de la muerte y la toma de decisiones sobre dónde y cómo se producirá el fallecimiento
Abstract
Introducción: La dignidad en la muerte la confiere, entre otros aspectos, el que las personas en situación terminal fallezcan en el lugar deseado y aunque la mayoría de las personas prefieren morir en el domicilio, es mayor la proporción de fallecimientos en hospitales, respecto al total de muertes. Este hecho puede estar relacionado con la falta de manifestación de los deseos sobre donde morir, por parte de la persona enferma, a pesar de la posibilidad de cumplimentar el Documento de Voluntades Anticipadas. En estas circunstancias la familia ha de tomar decisiones sobre el final de la vida del familiar con enfermedad terminal. Por otro lado, esto implica un coste sanitario elevado, en una sociedad en progresivo envejecimiento que cada vez va a requerir más recursos para atender el proceso final de la vida. Objetivo: Conocer los elementos que intervienen en la toma de decisiones sobre el cómo y el dónde se producirá la muerte de un familiar en situación terminal. Metodología: Investigación cualitativa fenomenológica. El contexto del estudio han sido el hospital Universitario Virgen Macarena y San Lázaro, en las unidades de medicina interna, oncohematología, cuidados paliativos y hospitalización domiciliaria y los centros de Atención Primaria de Salud Alamillo y Nuestra Señora de Gracia. Para la recogida de datos se realizaron cuatro grupos focales multidisciplinares con profesionales de estos centros sanitarios. Participaron un total de 29 profesionales. También se realizaron entrevistas semiestructuradas a once personas cuidadoras de pacientes en situación terminal, ingresados en los hospitales mencionados. Todos firmaron un consentimiento informado. Tanto los grupos focales como las entrevistas fueron grabados y transcritos literalmente. Se realizó el análisis siguiendo las directrices de Taylor y Bogdan, según interpretación de Amezcua, que proponen tres etapas: descubrimiento, codificación y relativización. Se utilizó el programa Atlas Ti 6.2. Resultados: La consideración sobre cómo morir se ve influida por apreciación de la muerte como un tabú, lo que lleva a no conversar sobre ésta y propicia la conspiración de silencio dificultando la comunicación paciente-familia-profesional. Se afirma la importancia de tener en cuenta las creencias de la propia persona, su aceptación de la muerte y sus decisiones sobre cómo quiere ser atendida en los momentos finales. Ésta debe producirse sin dolor ni sufrimiento, en su contexto, rodeado de sus seres queridos y contando con los recursos necesarios para satisfacer las necesidades del enfermo y la familia. Respecto a lugar, los cambios de los ritos funerarios, alejan la muerte del domicilio para proteger a niños, a los miembros frágiles de la familia, y evitar ese recuerdo en el hogar. A ello se une la concentración de los recursos en atención hospitalaria, incluidas las unidades de cuidados paliativos y hospitalización domiciliaria, y la desigual distribución de los mismos entre zonas urbanas y rurales. Esto lleva a las familias a creer que en hospitales se ofrece una mejor atención y a desear que el enfermo sea atendido en los mismos al final de la vida, en detrimento de que pueda ser atendido en su domicilio por los profesionales de atención primaria de salud. Aunque se considera que la persona enferma debe decidir sobre el final de su vida, con frecuencia no se suele conocer sus deseos, y existen una serie de factores que condicionan el lugar donde morir. Es más probable que ocurra en el domicilio si se sufre una enfermedad oncológica. Las personas de más edad mueren en el hospital, los jóvenes, que participan más en la toma de decisiones, suelen morir en su domicilio. En todo caso, es importante la labor de la persona cuidadora familiar, que debe tener sus conocimientos, habilidades y experiencias, contando con el apoyo de otras personas de la familia y de los profesionales sanitarios, además de ser quien suele tomar las decisiones. Es fundamental que los profesionales establezcan una relación terapéutica de confianza, que permita la integración de la familia en proceso asistencial. La atención y recursos sanitarios al final de la vida, están organizados fundamentalmente para satisfacer las necesidades de personas con enfermedades oncológicas. La atención por parte de hospitalización domiciliaria facilita la permanencia en el domicilio. En cambio, las personas residentes en zonas rurales tienen menor accesibilidad a estos equipos de apoyo de cuidados paliativos domiciliarios, lo que les dificulta morir en su casa. Finalmente, se considera necesario mejorar la coordinación entre niveles asistenciales, tanto entre los servicios de urgencias comunitarios, atención primaria, hospitalización domiciliaria, unidades de paliativos y de hospitalización en general. Sin la planificación de las altas hospitalaria se compromete la permanencia en el domicilio y se favorecen los avisos a urgencias. Por este motivo resulta tranquilizador para la familia contar profesionales conocidos a quien recurrir en caso de necesidad. Conclusiones: Aunque el domicilio es el lugar preferido para morir, la toma de decisiones sobre dónde y cómo se va a producir la muerte de un familiar, está relacionada con la consideración que se tiene nuestra sociedad sobre la muerte, unido a una serie de factores inherentes a la persona enferma, su familia, los profesionales sanitarios y al modelo sanitario actual. Una muerte digna es posible si se respeta la voluntad de la persona enferma, es sin dolor, sin sufrimiento, tranquila, en paz, rodeada de la familia, con los recursos sociosanitarios adaptados a las necesidades y en el domicilio.
Full text
1 UNIVERSIDAD DE SEVILLA Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología Departamento de Enfermería ´ LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO Tesis Doctoral Mª de los Reyes Asensio Pérez 2020 Director: Joaquín Salvador Lima Rodríguez Codirectora: Marta Lima Serrano Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
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Dr. D. Joaquín Salvador Lima Rodríguez profesor doctor de la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad de Sevilla, y Dra. Dña. Marta Lima Serrano, profesora doctora de la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad de Sevilla CERTIFICAN: Que la presente tesis titulada: “La familia ante el proceso de la muerte y la toma de decisiones sobre dónde y cómo se producirá el fallecimiento” ha sido elaborada por Dª. Mª de los Reyes Asensio Pérez bajo la dirección de los abajo firmantes, reuniendo todos los requisitos pertinentes para su presentación y lectura, a fin de optar al grado de doctora. Y para que así conste, se firman en Sevilla, a 25 de mayo de 2020. Dr D. Joaquín Salvador Lima Rodríguez Dra Dña Marta Lima Serrano . Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
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NOTA DE LA AUTORA. Este documento utiliza lenguaje no sexista. Las referencias a personas o colectivos o citado de textos en género femenino, por economía del lenguaje, debe entenderse como un género gramatical no marcado. Cuando proceda, será igualmente valida la mención en género masculino. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
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AGRADECIMIENTOS Ante todo, deseo expresar mi gratitud y afecto al Dr. Joaquín Salvador Lima Rodríguez y a la Dra. Marta Lima Serrano por ser mis directores de tesis y mostrar su confianza en mí desde el principio. Durante estos años me han acompañado y han sabido, a través de sus enseñanzas, sacar de mí aspectos que yo misma ignoraba que poseía. De este modo me han ayudado a crecer como enfermera. Doy las gracias a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, por haber elegido el proyecto de investigación del que emana esta tesis para su financiación, sin la cual no hubiera sido posible llevarla a buen fin. Mi agradecimiento a los profesionales y a las personas cuidadoras que han participado en este estudio desinteresadamente. Ellos la han hecho posible plasmando con sus voces sus conocimientos, experiencias y sentimientos. A mi equipo investigador: Encarna, Teresa, Beatriz, Concha, Juan Carlos y Sergio; que han contribuido con su trabajo y entusiasmo. Horas haciendo entrevistas, trascripciones y análisis juntos. Compañeros desde hace años, sin duda no me equivoqué al seleccionarlos. A mis compañeros del Centro de Enfermería Cruz Roja por sus muestras de apoyo y cariño. A mi familia. A mi marido Antonio y mis hijos Víctor y Santiago por sacrificar el tiempo que deberíamos haber disfrutado juntos y haberme ayudado siempre. A mi madre, a mi padre y a mi hermana que en su proceso de enfermedad y muerte me hicieron ser cuidadora familiar y sin duda, mucho tuvieron que ver con la decisión de realizar esta investigación. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
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Tabla de contenido RESUMEN .............................................................................................................................. 1 INTRODUCCIÓN ..................................................................................................................... 3 CAPÍTULO I: MARCO CONCEPTUAL. ....................................................................................... 7 1.- La muerte. ........................................................................................................................ 8 1.1 Legislación española y andaluza sobre el proceso de muerte. ........................................... 9 1.1.1 Testamento vital......................................................................................................... 11 1.1.2 Ley reguladora de la autonomía del paciente. ........................................................... 11 1.1.3 Ley de Declaración de Voluntades Vitales Anticipadas. ............................................. 12 1.1.4 Registro de Voluntades Anticipadas de Andalucía. .................................................... 13 1.1.5 Registro Nacional de Instrucciones Previas. .............................................................. 13 1.2 Los cuidados paliativos. ..................................................................................................... 14 1.2.1 Adecuación del esfuerzo terapéutico. ....................................................................... 16 1.2.2 Distanasia, encarnizamiento terapéutico u obstinamiento terapéutico. .................. 16 1.2.3 Renuncia al tratamiento. ............................................................................................ 17 1.2.4 Sedación paliativa....................................................................................................... 17 1.2.5 Eutanasia .................................................................................................................... 18 1.2.6 Suicidio asistido. ......................................................................................................... 19 1.3 Cuidados paliativos en Andalucía. ..................................................................................... 20 1.4 Planes asistenciales en Andalucía para personas en situación terminal. ......................... 21 1.4.1 Plan Andaluz de Cuidados Paliativos. ......................................................................... 21 1.4.2 Proceso Asistencial integrado de Cuidados Paliativos. .............................................. 22 2.- La familia. ....................................................................................................................... 23 2.1 La familia como sistema. ................................................................................................... 23 2.2 Impacto en la familia de los acontecimientos vitales estresantes. ................................... 24 2.3 La familia y el cuidado. ...................................................................................................... 25 2.4 La gestión familiar de la enfermedad. ............................................................................... 26 3.- La toma de decisiones. ................................................................................................... 28 3.1 El proceso de toma de decisiones. .................................................................................... 28 3.2 Agentes implicados en la toma de decisiones al final de la vida. ..................................... 30 3.2.1 La persona enferma ante la toma de decisiones. ...................................................... 31 3.2.2 La familia en la toma de decisiones. .......................................................................... 33 3.2.3 Los profesionales en la toma de decisiones. .............................................................. 35 3.3 La toma de decisiones sobre el lugar para morir. ............................................................. 38 Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
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LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 1 RESUMEN Introducción: La dignidad en la muerte la confiere, entre otros aspectos, el que las personas en situación terminal fallezcan en el lugar deseado y aunque la mayoría de las personas prefieren morir en el domicilio, es mayor la proporción de fallecimientos en hospitales, respecto al total de muertes. Este hecho puede estar relacionado con la falta de manifestación de los deseos sobre donde morir, por parte de la persona enferma, a pesar de la posibilidad de cumplimentar el Documento de Voluntades Anticipadas. En estas circunstancias la familia ha de tomar decisiones sobre el final de la vida del familiar con enfermedad terminal. Por otro lado, esto implica un coste sanitario elevado, en una sociedad en progresivo envejecimiento que cada vez va a requerir más recursos para atender el proceso final de la vida. Objetivo: Conocer los elementos que intervienen en la toma de decisiones sobre el cómo y el dónde se producirá la muerte de un familiar en situación terminal. Metodología: Investigación cualitativa fenomenológica. El contexto del estudio han sido el hospital Universitario Virgen Macarena y San Lázaro, en las unidades de medicina interna, oncohematología, cuidados paliativos y hospitalización domiciliaria y los centros de Atención Primaria de Salud Alamillo y Nuestra Señora de Gracia. Para la recogida de datos se realizaron cuatro grupos focales multidisciplinares con profesionales de estos centros sanitarios. Participaron un total de 29 profesionales. También se realizaron entrevistas semiestructuradas a once personas cuidadoras de pacientes en situación terminal, ingresados en los hospitales mencionados. Todos firmaron un consentimiento informado. Tanto los grupos focales como las entrevistas fueron grabados y transcritos literalmente. Se realizó el análisis siguiendo las directrices de Taylor y Bogdan, según interpretación de Amezcua, que proponen tres etapas: descubrimiento, codificación y relativización. Se utilizó el programa Atlas Ti 6.2. Resultados: La consideración sobre cómo morir se ve influida por apreciación de la muerte como un tabú, lo que lleva a no conversar sobre ésta y propicia la conspiración de silencio dificultando la comunicación paciente-familia-profesional. Se afirma la importancia de tener en cuenta las creencias de la propia persona, su aceptación de la muerte y sus decisiones sobre cómo quiere ser atendida en los momentos finales. Ésta debe producirse sin dolor ni sufrimiento, en su contexto, rodeado de sus seres queridos y contando con los recursos necesarios para satisfacer las necesidades del enfermo y la familia. Respecto a lugar, los cambios de los ritos funerarios, alejan la muerte del domicilio para proteger a niños, a los miembros frágiles de la familia, y evitar ese recuerdo en el hogar. A ello se une la concentración de los recursos en atención hospitalaria, incluidas las unidades de cuidados paliativos y hospitalización domiciliaria, y la desigual distribución de los mismos entre zonas urbanas y rurales. Esto lleva a las familias a creer que en hospitales se ofrece una mejor atención y a desear que el enfermo sea atendido en los mismos al final de la vida, en detrimento de que pueda ser atendido en su domicilio por los profesionales de atención primaria de salud. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 2 Aunque se considera que la persona enferma debe decidir sobre el final de su vida, con frecuencia no se suele conocer sus deseos, y existen una serie de factores que condicionan el lugar donde morir. Es más probable que ocurra en el domicilio si se sufre una enfermedad oncológica. Las personas de más edad mueren en el hospital, los jóvenes, que participan más en la toma de decisiones, suelen morir en su domicilio. En todo caso, es importante la labor de la persona cuidadora familiar, que debe tener sus conocimientos, habilidades y experiencias, contando con el apoyo de otras personas de la familia y de los profesionales sanitarios, además de ser quien suele tomar las decisiones. Es fundamental que los profesionales establezcan una relación terapéutica de confianza, que permita la integración de la familia en proceso asistencial. La atención y recursos sanitarios al final de la vida, están organizados fundamentalmente para satisfacer las necesidades de personas con enfermedades oncológicas. La atención por parte de hospitalización domiciliaria facilita la permanencia en el domicilio. En cambio, las personas residentes en zonas rurales tienen menor accesibilidad a estos equipos de apoyo de cuidados paliativos domiciliarios, lo que les dificulta morir en su casa. Finalmente, se considera necesario mejorar la coordinación entre niveles asistenciales, tanto entre los servicios de urgencias comunitarios, atención primaria, hospitalización domiciliaria, unidades de paliativos y de hospitalización en general. Sin la planificación de las altas hospitalaria se compromete la permanencia en el domicilio y se favorecen los avisos a urgencias. Por este motivo resulta tranquilizador para la familia contar profesionales conocidos a quien recurrir en caso de necesidad. Conclusiones: Aunque el domicilio es el lugar preferido para morir, la toma de decisiones sobre dónde y cómo se va a producir la muerte de un familiar, está relacionada con la consideración que se tiene nuestra sociedad sobre la muerte, unido a una serie de factores inherentes a la persona enferma, su familia, los profesionales sanitarios y al modelo sanitario actual. Una muerte digna es posible si se respeta la voluntad de la persona enferma, es sin dolor, sin sufrimiento, tranquila, en paz, rodeada de la familia, con los recursos sociosanitarios adaptados a las necesidades y en el domicilio. Palabras Clave: Familia, toma de decisiones, muerte, cuidados paliativos. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
3 INTRODUCCIÓN Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
4 Introducción. La muerte nos concierne a todas las personas ya que todos moriremos tarde o temprano. Por este motivo es pertinente implicarse y conocer más sobre el proceso de morir dignamente, acto final de una vida digna. Esta dignidad la confiere, entre otros aspectos, el que la persona en situación terminal fallezca en el lugar deseado 1, pues la congruencia entre el lugar elegido y el real de la muerte es un componente esencial, considerado como indicador de la calidad en la atención a estas personas 2. Entre los lugares habituales para morir en nuestro entorno, se encuentran el domicilio, la institución hospitalaria o las instituciones residenciales. Aunque el lugar natural de elección para terminar la vida suele ser el propio hogar, también hay muchas personas que eligen voluntariamente el hospital para finalizar sus días 2,3. Sin embargo, cuando la persona no ha dejado constancia del lugar elegido para morir, la familia se ve obligada a tomar esta decisión, con frecuencia controvertida, que puede estar condicionada por factores relacionados con el enfermo y la familia, los profesionales sanitarios, el proceso asistencial o el contexto sociocultural. Entre los factores asociados con la enfermedad de la persona, las que se relacionan con mayor frecuencia al fallecimiento en domicilio o instituciones residenciales son las endocrinas, como la diabetes, y del sistema nervioso central, como la demencia. En cambio, en los hospitales se muere más por enfermedades del aparato respiratorio, como enfermedad pulmonar obstructiva crónica, digestivas, cómo cirrosis hepática y enfermedades genitourinarias, como insuficiencia renal. En el caso de Andalucía las personas con enfermedades del aparato circulatorio, suelen morir en residencias, mientras que las que padecen de cáncer suelen morir tanto en hospitales como en domicilios4. Por otro lado, a pesar de que las personas con enfermedad terminal suelen preferir morir en el domicilio, solo lo hace un pequeño porcentaje de las que requieren cuidados paliativos 3,5. Las dificultades que la familia puede tener, para decidir sobre el lugar de la muerte, suelen relacionarse con el desconocimiento de lo que es más conveniente para evitar el sufrimiento de la persona enferma y de la familia. Otros factores son la Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 5 insuficiente preparación para el manejo de las circunstancias alrededor de la muerte y los cuidados en el hogar, la intensidad de la atención requerida por la persona con enfermedad terminal, el estrés, la ayuda de otros familiares, el acceso a recursos sociosanitarios domiciliarios, las creencias sobre la calidad de la atención en cada nivel asistencial, así como disponer de todo lo necesario para acondicionar la vivienda. A todo ello se puede unir el desacuerdo o las malas relaciones entre los familiares 6. El papel de los profesionales sanitarios que atienden a la persona enferma y a su familia en esta etapa del proceso asistencial resulta fundamental para facilitar la toma de decisiones sobre el lugar adecuado para morir. A través de una comunicación adecuada con la familia, los profesionales deben abrir el diálogo, entablar una relación, conocer las perspectivas de la persona enferma y la familia, compartir información, facilitar acuerdos y cerrar el episodio de manera adecuada tras el fallecimiento. En este contexto la comunicación terapéutica orienta y apoya a la familia en la toma de decisiones, la acompaña emocionalmente y le brinda seguridad y confianza 7. Igualmente, puede resultar importante la labor de los profesionales para que la persona enferma declare sus voluntades anticipadas. Sin embargo, a pesar de que en España el Documento de Voluntades Anticipadas y el correspondiente Registro, surgieron hace años con grandes expectativas, su uso es aun escaso. Esto implica que muchas personas no dejan constancia de sus preferencias en relación a la atención que desean recibir al final de la vida, lo que obligará a la familia a tomarlas en su nombre. 8. Por otro lado, se constata que a los profesionales les incomoda hablar de la muerte y tienen desconocimientos sobre el procedimiento de expresión de las últimas voluntades del enfermo 8,9. Respecto al desarrollo del proceso asistencial al final de la vida, a pesar de que existe consenso, tanto ético como jurídico, en lo referente al derecho a la dignidad en el proceso de muerte10, con frecuencia, ésta es entendida como un fracaso del equipo sanitario convirtiéndose así en algo solitario y aséptico 11, que propicia una nueva y moderna forma de morir en un entorno hospitalario, donde la muerte se puede esconder y empaquetar para el entierro moderno 12. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 6 Finalmente, la muerte de una persona y todo lo que la rodea está dotada de significados socioculturales actuales que otorgan un culto a lo nuevo y muestra desprecio y miedo por la vejez y a la muerte, como se refleja en la sobrecarga de información e imágenes que banalizan el hecho de morir 13–16. Todo ello puede explicar en parte, la tendencia actual a morir en el hospital que se observa en distintos países 3,17,18. En España la proporción de fallecimientos en un hospital aumentó un 2,03% entre 2010 y 2014 19. En Andalucía, en el año 2009, el 31,7% de las personas falleció en el domicilio habitual y el 7,8% en una residencia, mientras que el 60,5% lo hacía en un centro hospitalario 4. Además, en 2010, sólo el 20,1% de personas deseaba morir en el hospital, sin embargo, lo hicieron un 59,4% 20. Morir en el hospital puede suponer alargar el ingreso hospitalario innecesariamente, lo que conlleva un aumento en el consumo de recursos sanitarios 21. Además, puede incrementar el desgaste físico y emocional de la persona enferma y la familia prolongando así su sufrimiento, sobre todo cuando contradice la voluntad de la persona enferma, vulnerando el derecho a decidir con autonomía 1,22,23. Más aún, sabiendo que las personas que fallecen en su domicilio logran mayor bienestar y genera un duelo familiar menos prolongado 24. A pesar de todo, el aumento de las esperanzas de vida y de la prevalencia de cáncer propiciará que, cada vez más personas, vivirán con enfermedades crónicas, por lo que se prevé que el número de fallecimientos en mayores de 85 años aumente considerablemente, manteniéndose, de manera creciente, las mismas tendencias en el futuro 25,26. Todo ello hace pertinente el desarrollo de este estudio, que trata de analizar los factores implicados en la toma de decisión de la familia, sobre dónde y cómo se producirá el fallecimiento de su familiar enfermo. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
7 CAPÍTULO I: MARCO CONCEPTUAL. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 8 Capítulo I: Marco Conceptual. Para elaborar un marco teórico o conceptual, es preciso definir los conceptos, clarificarlos y precisar sus relaciones mutuas 27. Los principales conceptos a los que nos referiremos en este apartado son: La muerte, la familia y la toma de decisiones. 1.- La muerte. La muerte es una realidad ineludible e inherente a la vida, tan compleja, que representa algo más que un fenómeno biológico que señale un único punto, sino que es una sucesión de eventos que avanza hacia el declive progresivo del cuerpo hasta el final de la vida de la persona 28–30. Respecto al cómo debe producirse, se suele recurrir a la expresión, morir dignamente, entendido como un derecho, que justifica conocer más acerca de un fenómeno, en el que se ponen en juego cuestiones legales y planes específicos de cuidados en los que participan, junto al enfermo, la familia, los profesionales y los legisladores. Además, se puede afirmar que todo ser humano que desea una vida digna no puede terminar con una muerte indigna 1. Respecto a la definición de muerte digna existen discrepancias entre distintos autores 31,32. Habitualmente se asocia a expresiones como, “morir sin dolor, durmiendo; rápidamente, a edad avanzada, rodeado de tus seres queridos o en tu propia casa” 33 Por ello, algunos autores se centran en la necesidad de organizar lo relacionado con el fallecimiento para que se produzca como la persona lo desee 34. Según Marina Gómez Arca 33 la “muerte digna” supone asumir el proceso de muerte como un acontecimiento lógico del proceso de vida, siempre que se eliminen todos los elementos que la degradan y deshumanizan. Además, hay que considerar que en el proceso de muerte están presentes el paciente, la familia y el equipo sanitario, con sus respectivas creencias y actitudes, acuerdos y desacuerdos, que Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 9 pueden determinar la toma de decisiones sobre el lugar de fallecimiento, y que a veces el lugar donde se produce el fallecimiento no coincide con lo que desea o hubiera deseado la persona. Todo ello, convierte a la muerte en uno de los acontecimientos vitales que con más angustia y desasosiego puede afrontar un ser humano y la familia 35–37. Antes de seguir avanzando, es necesario hacer referencia a la legislación española tanto a nivel nacional como andaluz, relacionada con la muerte y los cuidados paliativos, incidiendo en algunas prácticas que se pueden desarrollar al final de la vida, entre las que se encuentran algunas controvertida como son eutanasia o sedación paliativa entre otras, sobre la que existe cierta confusión entre la población. Así mismo, se hará una aproximación a los cuidados paliativos. 1.1 Legislación española y andaluza sobre el proceso de muerte. En España, a nivel nacional, el marco normativo que regula los distintos aspectos relacionados con la muerte es diferente en función de la comunidad autónoma que lo ha regulado, al no existir una norma estatal. En este sentido, en Diciembre de 2018, el congreso de diputados aprobó admitir a trámite una Proposición de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida38. Su objeto es regular, los derechos de las personas que se encuentran ante el proceso final de su vida, los deberes del personal sanitario y las garantías que han de proporcionar las Administraciones competentes y los centros e instituciones sanitarias y sociales para hacer efectivos tales derechos38. A nivel autonómico, fue el parlamento andaluz el primero en aprobar la Ley 2/2010 de Derechos y Garantías de la Persona en el Proceso de Muerte, quizá más conocida como Ley de Muerte Digna, en la que se menciona que “el derecho a una vida digna no se pueda truncar con una muerte indigna” 39. Según esta Ley, una muerte digna implica el derecho a la confidencialidad de los datos de salud; a la participación activa en el proceso de toma de decisiones; a recibir información sobre diagnóstico, pronóstico y tratamiento, o a no recibirla si así Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 16 1.2.1 Adecuación del esfuerzo terapéutico. La adecuación del esfuerzo terapéutico es la retirada o no iniciación de medidas terapéuticas porque el profesional sanitario valora que, en la situación del paciente, no son útiles o fútiles, pues solo se lograría prolongar la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima 58. Se permite así que la enfermedad finalice con la vida de la persona. Por lo tanto, es la enfermedad la que produce la muerte, y no la actuación del profesional. La adecuación de esfuerzo terapéutico “permite” la muerte en el sentido de que no la impide, pero en ningún caso la “produce” o la “causa” 56. La denominación de limitación de esfuerzo terapéutico, que también se suele utilizar, no es muy afortunada porque no se está limitando nada, ni se está interrumpiendo la atención. Lo que se hace es cambiar los objetivos terapéuticos a otras áreas como sedación, analgesia, apoyo psicológico 59. En la actualidad se está generalizando el uso de la expresión de “adecuación del esfuerzo terapéutico”, respaldada por la Organización Médica Colegial de España y la Sociedad Española de Cuidados, en lugar de limitación de esfuerzo terapéutico60. 1.2.2 Distanasia, encarnizamiento terapéutico u obstinamiento terapéutico. Estos términos sinónimos, consisten en la realización de intervenciones, con fines diagnóstico o terapéutico, que no son adecuadas en fases avanzadas de la enfermedad. También tienen esta consideración la utilización de tratamientos con el fin de prolongar la vida en situación de agonía, como sería la administración de nutrición parenteral o hidratación forzada. El encarnizamiento terapéutico es característico de situaciones de dificultad para aceptar la muerte de una persona, ambientes curativos como el de los hospitales, déficit de formación, petición del enfermo o familia, o presión para el uso de tecnología diagnóstica o terapéutica. Sus consecuencias son la frustración de la persona enferma y el equipo sanitario así como la utilización inadecuada de recursos 58,61. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 17 1.2.3 Renuncia al tratamiento. La posibilidad de renunciar al tratamiento, por extrema que sea, cuando el paciente es competente, está recogida en la Carta de los Derechos del Paciente de la Ley General de Sanidad y en los Códigos de Deontología Médica 61. Sin embargo, los profesionales deben estar seguros de la causa, ya que el rechazo puede deberse a coacción, desinformación, miedo irracional, fantasías, falsas creencias, entre otras. En estos casos se deben ofrecer otras alternativas o establecer las estrategias que permitan vencer las resistencias, sí se sospecha que son por coacción interna o externa 61. En ocasiones se ha observado que los pacientes de edad avanzada sufren dolores innecesarios porque están convencidos de que la morfina les acorta la vida o van a ser adictos. También se ha identificado renuncias a la sedación por querer vivir despierto hasta el último momento; al tratamiento quirúrgico o a la quimioterapia para no soportar los efectos secundarios o por tener la creencia de que ha llegado la hora de morir. Igualmente se rechaza la diálisis por expectativas de representar un gran disconfort o por los efectos secundarios y colaterales que les causan; a la amputación de una parte del cuerpo por no querer verse disminuido o pasar por quirófano. En cualquier caso, ha de analizarse qué hay de razonable en dicha renuncia para poder respetarla, qué hay de fantasía para poder modificarla y qué hay de dificultad limitante que requiera buscar alternativas en beneficio de la persona enferma 61. 1.2.4 Sedación paliativa. La sedación paliativa es la disminución deliberada del nivel de conciencia a causa de la administración de fármacos apropiados. Su objetivo es evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios y disminuir el nivel de conciencia, con la dosis mínima necesaria de fármaco, buscando el nivel de sedación mínimo que logre el alivio sintomático. Está indicada en personas enfermas Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 18 que presentan sufrimiento intolerable y angustia, que no responden al tratamiento habitual y cuya esperanza de vida es de horas o días, no semanas ni meses. Para aplicar la sedación paliativa se debe tener el consentimiento del paciente 56. Es un término que se suele confundir con eutanasia 58, sin tener en cuenta que los objetivos e intencionalidad de ambas intervenciones son diferentes, pues mientras que la sedación paliativa se propone permitir la muerte, la eutanasia tiene como objetivo producirla. Además la eutanasia es ilegal en la mayoría de los países, incluida España según el artículo 143 de Código Penal, y la ley castiga a las personas que la realizan 58,62,63. 1.2.5 Eutanasia Tiene como objetivo buscar deliberadamente la muerte anticipada, tras la administración de fármacos a dosis letales, para terminar con el sufrimiento del paciente 56,63. En la mayoría de los países industrializados, se realiza distinción, tanto moral como legal, entre los conceptos de “causar muerte” y “dejar morir”. Esto no implica que el médico tenga en cuenta la voluntad de la persona enferma para dejar progresar de forma natural a la enfermedad (dejar morir), siendo está práctica más aceptada que la eutanasia (causar la muerte) 64,65. Se podría decir que la palabra eutanasia, como sostiene Pablo Simón, produce las discordias porque siembra incertidumbres entre profesionales sanitarios, público y medios de comunicación, pues etimológicamente significa “buena muerte”. La confusión aumenta cuando la palabra eutanasia se acompaña de adjetivos o surgen neologismos para nombrar distintas tipologías 58. Así, se utilizan los términos eutanasia activa, positiva u occisiva cuando se realizan acciones encaminadas a producir deliberadamente la muerte de un paciente que sufre; eutanasia pasiva, negativa o lenitiva, cuando cesa, retira u omite intervenciones terapéuticas fútiles o innecesarias en un enfermo que se encuentre en situación de enfermedad terminal; eutanasia directa, cuando se realizan acciones que Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 19 producen la muerte de un paciente de forma inmediata; o eutanasia indirecta, para acciones en las que la causalidad entre la muerte del paciente y la intervención es menos evidente 58. Países como Holanda, Suiza, Bélgica, o Luxemburgo, han desarrollado diferentes legislaciones que permiten su uso en determinadas condiciones, según el país 66. Entre otras cuestiones se tiene en consideración que sea demandada por la propia persona enferma, de modo reiterada en el tiempo y en pleno uso de sus facultades cognitivas, que exista una relación causa-efecto única e inmediata, en un contexto de sufrimiento inaceptable para la persona enferma, por una enfermedad incurable, o que sea aplicada por profesionales sanitarios que conocen a la persona enferma y mantienen una relación clínica 66. En España algunas asociaciones defienden la necesidad de legislar sobre la eutanasia como el derecho de una opción a elegir argumentando la existencia de desigualdades sociales respecto a su uso ya que, aquellos individuos con una economía adecuada pueden acudir a países europeos donde está legalizada 67. En España, como se ha mencionado, desde hace tiempo se ha intentado legislar sobre la eutanasia y el suicidio asistido en respuesta a las peticiones de parte de la ciudadanía española, y se han elaborado proposiciones de ley que no han progresado 42,43. En todo caso, es fuente de debate social, político y jurídico en nuestro país 66. 1.2.6 Suicidio asistido. El suicidio asistido o medicamente asistido se caracteriza por el rol del profesional que facilita los medios imprescindibles al paciente para que sea él mismo quien se produzca la muerte cuando lo desee. Debe solicitarla la propia persona enferma, de modo reiterado en el tiempo y en pleno uso de sus facultades cognitivas en un contexto de sufrimiento inaceptable para la persona enferma a causa de una enfermedad incurable y que no mitiga otros medios 58. Este tipo de procedimiento está legalizado en Suiza, Alemania, Japón y en dentro de los Estados Unidos en Washington, Oregón, Colorado, Vermont, Montana Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 20 California. En España, al igual que la eutanasia está penalizado según el artículo 143 del Código Penal 62. 1.3 Cuidados paliativos en Andalucía. En Andalucía, la atención de los cuidados paliativos se realiza por los profesionales que trabajan en distintos ámbitos asistenciales (atención primaria, atención hospitalaria, dispositivos de urgencias y dispositivos avanzados o específicos de cuidados paliativos), con el objeto de asegurar las necesidades de persona enferma, persona cuidadora y familia y garantizar la continuidad asistencial. Para lograrlo se requiere la coordinación entre estos ámbitos 68. Los recursos sanitarios disponibles para atender a las personas en situación terminal y sus familiares son los recursos convencionales, los recursos avanzados, y los recursos de atención urgente 68,69. Los recursos convencionales están conformados por profesionales de atención primaria y atención hospitalaria que atienden a personas enfermas y familias cuando el caso no presenta complicaciones 68,69. Los dispositivos avanzados o específicos de cuidados paliativos, se componen por las unidades de cuidados paliativos, situadas en los hospitales que dispone de camas para ingresar a quien lo requiera y los equipos de soporte de cuidados paliativos, (también nombrados como equipos de soporte paliativos domiciliarios o hospitalización domiciliaria)68,69. Son multidisciplinares y actúan como consultores de los equipos comunitarios, dando respuesta a situaciones más complicadas, asesorando a los profesionales de atención primaria y atención hospitalaria. Además realizan atención en los domicilios, proporcionan fármacos y otros materiales y coordinan los ingresos en la unidad de cuidados paliativos 69–71 . Cuando la persona en situación terminal se encuentra en el domicilio la responsabilidad de la atención recae en el equipo de atención primaria, por lo que el equipo de profesionales de referencia sigue siendo el médico y enfermera de familia del centro de salud. En cambio, si se encuentra ingresado en un hospital, en un servicio Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 21 general, la responsabilidad de la atención es del médico de la unidad de hospitalización con el apoyo de los profesionales de los equipos avanzados de cuidados paliativos 69. También existen recursos que no cumplen los requisitos de equipos específicos, pero están implementados para este tipo de atención paliativa. Son referentes médicos y enfermeros, entre los que se encuentran las enfermeras gestoras de casos con dedicación específica en equipos de atención primaria 71. Por último, los recursos de atención urgente constituidos por los profesionales de los Dispositivos de Cuidados Críticos y Urgencias en Atención Primaria (DCCU-AP), Empresa Pública de Emergencias Sanitarias (EPES-061) y de los Servicios de Cuidados Críticos y Urgencias en Atención Hospitalaria (SCCU-H). Estos asisten de modo coordinado con el resto de recursos descritos y garantiza la continuidad asistencial los 365 días del año. Pueden ser activados por los profesionales que atienden a la persona enferma en su domicilio, por el propio enfermo o por su familia contactando telefónicamente con el Centro Coordinador a través de la tele-operadora de Salud Responde a través de la cual se activa el recurso sanitario más adecuado a la situación que describan 69. 1.4 Planes asistenciales en Andalucía para personas en situación terminal. Existen en la sanidad andaluza directrices que orientan las prácticas asistenciales al final de la vida. Estos son el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos y el Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos 1.4.1 Plan Andaluz de Cuidados Paliativos. En concordancia con lo anteriormente descrito, se establece el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos54. En este documento se enfatiza en la respuesta profesional, científica y humana a las necesidades del paciente en situación terminal, a su familia y a la persona cuidadora familiar que tienen que aportar los cuidados paliativos. También se destaca la importancia de una atención sanitaria integral y coordinada. Su Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 22 objetivo principal es favorecer que el paciente viva con dignidad la última etapa de la vida, tratando de aliviar el sufrimiento y favoreciendo que la familia tenga el apoyo psicoemocional, social y reciba los cuidados adecuados; destacándose en todo este proceso el papel de los profesionales de la salud, y en concreto, el de las enfermeras. El Plan establece varias líneas de acción, entre las que se destaca la investigación, clave para la mejora de la calidad de la asistencia, la participación de la ciudadanía, y la búsqueda de la excelencia de los cuidados paliativos. En concreto, se ha destacado la pertinencia de realizar estudios cualitativos que permitan conocer lo que las personas afectadas y sus familias consideran que es una muerte digna, sus preferencias en la atención al final de la vida y sus expectativas sanitarias y sociales, así como mejorar el conocimiento acerca de las barreras para el acceso a los cuidados paliativos (sociales, culturales, etarias, psicológicas, religiosas, etc.) 54. 1.4.2 Proceso Asistencial integrado de Cuidados Paliativos. El Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos expone recomendaciones para todo el procedimiento concretando QUIÉN-DÓNDE-QUÉ- CÓMO-CUÁNDO de todo el procedimiento asistencial 69,72. Estas recomendaciones están basadas en el conocimiento disponible en la literatura y el consenso de grupos de trabajo. Uno de sus propósitos es disminuir la variabilidad de la práctica clínica y consecuentemente, mejorar la calidad de vida de la persona y la de su familia en el trayecto final de la vida, a través de un abordaje integral, continuado y compartido entre los diferentes recursos sanitarios, potenciando la atención en el domicilio, si así es el deseo de la persona enferma, minimizando la desigualdad entre el medio urbano y rural, respetando la autonomía y fomentando el desarrollo de la Planificación Anticipada de Decisiones, con el objetivo de conocer las preferencias y deseos sobre cómo deben realizarse los cuidados 69,72 En su tercera edición, se pretende consolidar el modelo de atención sanitaria integral, al tiempo que se ajusta a necesidades más actuales, las anteriores que pasan por potenciar la atención en el domicilio; evitando la desigualdad entre el medio Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 23 urbano y rural; respetando la autonomía del paciente y fomentando la Planificación Anticipada de Decisiones sobre las preferencias y deseos del paciente sobre cómo deben realizarse los cuidados ante una situación de enfermedad terminal 69,72. 2.- La familia. Como ya se dijo la muerte es uno de los acontecimientos vitales estresantes que en mayor grado puede afectar al sistema familiar. No existe una definición única del concepto de familia, pues diferentes autores y organismos la han abordado desde distintas perspectivas, en base a su composición, relaciones o vínculos como grupo. Tradicionalmente el núcleo familiar se ha definido como “un matrimonio y sus hijos, por nacimiento o por adopción y se reconocía como una unidad o grupo en la comunidad, cuyos miembros estaban emparentados entre sí, hasta un grado determinado por sangre, adopción y matrimonio” 73,74. También se ha considerado como “dos o más personas que están comprometidas entre sí y que comparten su intimidad, los recursos, las responsabilidades en la toma de decisiones y los valores”, existiendo relaciones de afinidad que reproducen el vínculo afectivo natural entre familiares consanguíneos y parientes” 75,76. 2.1 La familia como sistema. Autores con amplia experiencia en el estudio de la relación de la familia y la atención enfermera, apuestan por definirla basándose en la Teoría General de los Sistemas de Von Bertalanffy 77,78, pudiendo ser este un marco útil para entender desde un enfoque sistémico las experiencias de las familias que se encargan de atender a sus familiares en situación terminal, y por tanto, amenazados por su muerte. Desde este punto de vista, la familia funciona como un sistema social multinivel con relaciones de interdependencia, en lugar de simplemente como una colección de miembros que operan de forma independiente 79. El sistema familiar está jerárquicamente organizado y mantiene un orden y una estructura, en la que cada Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 24 individuo pertenece a diferentes subsistemas, entre los que se encuentran el conyugal, el parental, el fraternal y el individual 80, cada uno de los cuales contribuyen a sus funcionamiento, según los roles adoptados en el mismo. Los diferentes subsistemas se vinculan entre sí por reglas de comportamiento, que están influidas por cada uno de ellos, ejerciendo interacciones recíprocas, de modo que el cambio de estado de un subsistema puede ir seguido por un cambio en el resto. Los límites de cada subsistema familiar van a permitir el equilibrio, generando un sistema coherente, donde los miembros expresan calor, y donde las relaciones son estrechas y armoniosas, y las delimitaciones deben ser claras, flexibles y estar bien definidas, pero también son flexibles 81,82. En base a su interacción con la sociedad, el sistema familiar se caracteriza por ser abierto en constante interacción con su entorno. Este sistema mantiene un intercambio y equilibrio con su entorno. A su vez, tiene su dinámica para regular y mantener su estructura y funcionamiento y facilita el cambio y crecimiento de sus miembros 77. Este grupo único que conforma la familia es también una unidad espiritual, cultural y socioeconómica, que establece lazos más allá de lo físico y emocional, incluso sin coexistencia física. El sentido de pertenecía a la familia facilita a cada miembro sentirse parte del otro, compartir expectativas y sueños, pero también sufrimientos y dolor, como una pieza única social que se entreteje en el sistema social más amplio 83. 2.2 Impacto en la familia de los acontecimientos vitales estresantes. Las familias al igual que los individuos, evolucionan a través de etapas que conforman el ciclo vital familiar. Cada una de estas etapas, así como la transición de una a otra, es proclive a una serie de acontecimientos vitales esperados por los que pasan la mayoría de las familias a lo largo de su desarrollo y que debe afrontar junto a los cambios sociales, económicos, sociodemográfico, políticos y demás que se presentan en el día a día 84. Los acontecimientos vitales estresantes son aquellos sucesos o situaciones percibidas como estímulo que causan impacto o impresión y provocan una respuesta Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 25 de estrés en la familia, pudiendo alterar su estructura, dinámica y funcionamiento. Entre los acontecimientos vitales estresantes destacan, junto a los normativos, propios del desarrollo familiar, aquellos otros llamados paranormativos, relacionados con accidentes, perdidas, muertes, enfermedades, etc., capaces de generar crisis familiares 85,86. Para Louro 87 los acontecimientos vitales estresantes pueden generar en la familia proceso críticos temporales o crónicos capaces de perturbar las funciones familiares si no existe un buen afrontamiento familiar, al exigir a las familias modificaciones en su funcionamiento interno. Este estrés familiar es un estado derivado de un desequilibrio, real o percibido, entre la demanda derivada del acontecimiento estresante y la capacidad en el funcionamiento de una familia, dependiendo de la valoración que haga la familia del mismo 88. Como todos los sistemas, la familia cambia si se modifican las posiciones o los intereses de sus miembros, lo que permite modificar la posición y organización del resto de los miembros y su estructura 78. Si esta dinámica es adecuada, permite a sus miembros el desarrollo y el ajuste a situaciones estresantes, como pueden ser la enfermedad o muerte de alguno de sus miembros, utilizando mecanismos de respuestas como la toma de decisiones, el afrontamiento o la utilización de recursos, entre otros 77. 2.3 La familia y el cuidado. Numerosos autores han destacado, entre las funciones familiares, la del cuidado de sus miembros, en las distintas etapas de su ciclo vital. En 1978 Smilkstein 89 reconoció la importancia de los cuidados en el entorno familiar y definió a la familia como un grupo psicosocial que está formado por el paciente y una o más personas, niños y adultos, habiendo un compromiso entre los miembros de la familia de cuidarse unos a otros. Nitschke en 1999 90 estableció que la familia es aquella capaz de satisfacer las necesidades de sus miembros, incluido el afecto, la seguridad, la imposición de límites, el aprendizaje y la comunicación, y más recientemente, Lima, Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 32 Planificación Anticipada de Decisiones, que consiste en un proceso voluntario de comunicación y deliberación, entre una persona capaz y los profesionales sanitarios implicados en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta con respecto a la atención sanitaria que recibirá en los momentos finales de su vida 48. Dado que es difícil respetar esta autonomía cuando la persona está en declive, es recomendable realizar una Planificación Anticipada de Decisiones fruto de la relación entre la persona enferma activa y participante, y un equipo capacitado y proactivo, las cuales deben reflejarse en la historia clínica 118. Es útil porque algunas personas prefieren hablar con los profesionales o personas allegadas sobre sus preferencias de modo que ellos saben lo que quieren, en lugar de firmar el Documento de Voluntades Anticipadas. En ambos casos se protege el derecho de autonomía de la persona 22. No obstante, a través de la Planificación la persona se puede decidir a firmar el Documento y viceversa porque la persona quiera comentar, o explicarse verbalmente. Por lo tanto, ambas herramientas, el Documento de Voluntades Anticipadas y Planificación Anticipada son distintos, y más que ser antagónicos se complementan 49. Como ya se dijo, el Documento de Voluntades Anticipadas, es sinónimo de otro término, “instrucciones previas” con el que se refiere el artículo 11 de la Ley de autonomía del paciente 22. Además, es la ampliación del consentimiento informado, cuando la persona ha perdido la capacidad de manifestar sus deseos, dirigido al médico responsable. Por otro lado, el representante que designe la persona debe conocer la voluntad de su representado y no contradecir lo que se plasma en el Documento, velando para que se cumplan los criterios e instrucciones dadas 59. Esto influye en que los familiares, tarde o temprano, tengan que decidir sobre el tratamiento, el cuidado o la muerte digna de su familiar en situación terminal, incluso en aquellos casos en que no exista incapacitación legal del enfermo 119,120. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 33 3.2.2 La familia en la toma de decisiones. Los familiares asumen distintos roles en la toma de decisiones. Algunos no se quieren implicar y otros, en cambio, intentan obtener la máxima información posible para poder decidir con mejor criterio121. Así mismo, es usual que los cuidadores familiares se sientan presionados por los proveedores de atención sanitaria para hacerse cargo y tomar decisiones 120. En numerosas ocasiones, es la familia la que se ve obligada a tomar las decisiones que afectan a la persona enferma. A veces, la propia familia restringe, de modo intencionado, la participación de la persona enferma en la toma de decisiones porque perciben la sobrecarga ocasionada por la enfermedad terminal que sufre 120, utilizando mecanismos como el anteriormente citado de la conspiración de silencio. Así se mantiene a la persona enferma en un estado de desinformación, que se asimila como “lo digno”, que le dificulta la toma de decisiones. En otros casos, es la propia persona enferma quien identifica a la persona de la familia que prefiere para participar en la toma de decisiones, que suele en primer lugar el cónyuge, seguido por los hijos o hijas mayores 120. Recordemos que en el Documento de Voluntades Anticipadas se puede elegir un representante, que en caso de necesidad tomará las decisiones por sustitución. En caso de no haber ninguna persona registrada, en el artículo 10 de la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte se muestra la prelación de representantes39. En estos casos, de la participación de la familia en la toma de decisiones, es primordial para el proceso de traducir los valores de la persona enferma relacionados con el cuidado. De este modo la familia se revela pieza clave en la toma de decisiones al final de la vida junto a la persona enferma. De hecho, con el tiempo, todas las diadas familia persona enferma progresan hacia la toma de decisiones sustituida por parte del cuidador familiar 120. En ocasiones, esta traducción de deseos desde la historia de vida de la persona enferma, puede realizarse de modo particular y acorde a los propios valores de quienes toman la decisión 122. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 34 Tomar las decisiones en lugar del enfermo que no puede manifestarse conlleva una gran responsabilidad para el familiar, que puede llegar a abrumarle porque pueden surgir sentimientos de angustia, tristeza, arrepentimiento y aflorar la sensación de no estar preparado, generando inseguridad sobre lo que es mejor para el interés del representado. Este malestar se puede extender tras la muerte del familiar enfermo 123. Es frecuente que la línea que separa obtener el apoyo de la familia y hacer que los cuidadores de la familia se encarguen exclusivamente del proceso de toma de decisiones sea muy fina. Por todo ello, la familia requiere información, comunicación y ayuda para comprender la situación, afrontarla o ser partícipes del plan de cuidados de familiar en situación terminal 35. Puede suceder, a veces, que la familia no comparta el deseo del paciente sobre dónde finalizar su vida, pudiendo provocar un conflicto en la toma de decisiones que puede afectar a la labor del profesional. Aquí radica la importancia de las Voluntades Anticipadas, verbales o escritas, la planificación de los cuidados y el respeto al principio de autonomía del paciente 119. También la familia, en ocasiones, puede traducir los deseos desde la historia de vida de la persona enferma de modo particular y acorde a los propios valores de quienes toman la decisión 122. Aunque la persona haya cumplimentado el Documento de Voluntades Anticipadas, la familia sigue siendo esencial pues se debería contemplar en cada caso qué alcance legal tiene, si específica los deseos de la persona sin lagunas, así como las actuaciones a seguir ante cosas concretas, y hasta qué punto la familia está dispuesta a que se lleven a cabo122. Por otro lado, es necesario analizar el papel de la familia cuando la persona se encuentra institucionalizada en una residencia. En estos casos, las familia suele delegar en la institución las decisiones éticas en lo referente al proceso fin de vida de su familiar 121. Esto puede tener consecuencias para la familia, como generarles sentimientos de culpa por no cuidar al enfermo o decepción porque han puesto todas sus esperanzas en la institución, y no entiende el declive de su familiar enfermo, pues Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 35 con frecuencia en estas instituciones se plantea la muerte a la familia cuando esta es inminente lo que genera tensiones porque la familia no ha tenido tiempo de prepararse para la muerte 121, lo que puede generar conflictos entre la familia y los profesionales de la residencia. 3.2.3 Los profesionales en la toma de decisiones. En la toma de decisiones al final de la vida, el papel del profesional sanitario es aportar sus conocimientos y contribuir al análisis del balance riesgo-beneficio de las opciones disponibles, además de respetar la autodeterminación del paciente, y salvaguardar su dignidad, como parte de la exigencia ética y del deber de los profesionales sanitarios 2. Los profesionales sanitarios deben facilitar y fomentar la participación activa de la persona enferma y la de sus familias en el proceso de la enfermedad, respetando en todo momento lo establecido en la Ley de Autonomía del paciente 22. Con respecto a la conspiración de silencio los profesionales sanitarios pueden adoptar distintas posturas, desde promocionar el ocultamiento hasta querer informar por encima de todo 117. En este aspecto las enfermeras son más reticentes a ocultar información porque evita la tensión emocional, las reacciones de los sentimientos, la conmoción que podrían poner en peligro la armonía del hospital 124. Existen varios modelos que explican el rol de los profesionales sanitarios en la toma de decisiones sobre la salud de las personas enfermas: el modelo paternalista, el modelo de decisión informada, el modelo de decisiones compartidas y el modelo de decisiones de Ottawa 108. El modelo paternalista de salud es aquel en el que el profesional sanitario adopta un rol de superioridad que considera que la persona enferma no puede concluir lo mejor y más conveniente para su situación de salud. Es el profesional el que toma las decisiones por la persona enferma 108. En el modelo de decisión informada, el profesional de salud explica al paciente las opciones diagnósticas, los tratamientos disponibles y los resultados esperados. Tras Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 36 esta información es la persona enferma quien toma la decisión que cree conveniente a su situación 125,126. En el modelo de decisiones compartidas, el profesional informa a la persona enferma de las diversas posibilidades, pero la decisión es tomada entre el profesional y la persona enferma 127. Este modelo garantiza la adecuada coherencia entre los objetivos asistenciales y la atención recibida 128. El modelo de Toma de Decisiones en Salud de Ottawa fue creado para ayudar a los pacientes cuando están ante un conflicto de decisiones, valorando las necesidades o los determinantes de las decisiones, dando apoyo en el proceso, y evaluando la toma de decisiones en sí y sus resultados. Este modelo se aplica tanto a la persona enferma como a los profesionales de la salud. Entre los motivos del conflicto destacan los riesgos desconocidos, el arrepentimiento anticipado ante las opciones rechazadas o situaciones que tienen resultados deseados y no deseados a la vez 108. Actualmente en los países occidentales se opta por el modelo de toma de decisiones compartida. Este implica un proceso de decisión conjunta entre la persona enferma y los profesionales sanitarios, con la finalidad que las personas enfermas, estén informadas y adopten un papel más activo en las decisiones sobre su salud. 114. La participación de la persona enferma en la toma de decisiones requiere cambiar de un modelo paternalista tradicional a una relación colaborativa, que implica tener en cuenta la opinión del paciente y su familia, y ceder parte del control que ostentaba el profesional sanitario. Para que sea efectivo se requiere un trabajo de negociación continuado, y supone respetar las decisiones del paciente, como un claro ejercicio que le permita ejercer su autonomía, lo que constituye un imperativo ético 129. La Ley 41/2002 de autonomía del paciente destaca “…el derecho del paciente a decidir libremente después de recibir la información adecuada entre las opciones clínicas disponibles”, y a la vez que señala “…la obligación del profesional a cumplir sus deberes de información respetando las decisiones de los pacientes adoptadas libre y voluntariamente por estos” 39. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 37 Finalmente, los profesionales, al tomar decisiones deben orientarse en cuestiones éticas como los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. El principio de autonomía junto al del principio de beneficencia y el de justicia se establecieron en 1978 en el Informe.Belmont 130. Estos principios fueron modificados posteriormente por T.L Beuchamp y J.F Childress, pues transforman el principio de beneficencia del Informe Belmont en dos principios distintos, el de beneficencia y el de no maleficencia. Los cuatro principios se ordenan en dos niveles, uno privado, que engloba el de beneficencia y de autonomía y otro público que recoge el de justicia y de no maleficencia. Los dos primeros recogen lo que cada persona elige como proyecto vital. Dependiendo de sus valores, va a actuar de una forma o de otra, ante determinadas situaciones. Los segundos son iguales y comunes para todos los miembros de la sociedad 130. El principio de autonomía hace referencia al respeto a las personas autónomas, pero también la protección de las personas con autonomía disminuida como pueden ser las personas en estado terminal. Se considera la capacidad de las personas para realizar actos con conocimiento de causa, con la información suficiente y en ausencia de coacciones internas o externas. Un paciente competente tiene el derecho de aceptar o rechazar el tratamiento médico o de delegar su decisión a alguien que actúe en su nombre cuando él no lo pueda hacer 130. El principio de beneficencia hace referencia a asegurar el bienestar y supone asegurada la supervivencia. El principio de no maleficencia implica no hacer daño (primum non nocere), lo que incluye hacer lo oportuno para evitar el daño, asegurando la supervivencia. Según algunos autores, una interpretación de los principios de beneficencia y no maleficencia puede llevar a un modelo paternalista, en el que la persona enferma sea tomada como alguien a quién tutelar, y por quien hay que decidir sobre aquello que le conviene 11,130. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 38 El principio de justicia se refiriere proporcionar a todos los enfermos las mismas oportunidades en el orden de lo social sin discriminación, segregación o marginación y la correcta administración de los recursos sanitarios en su mayoría públicos 130. El problema de proporcionar información a la persona enferma es un dilema entre autonomía y no-maleficencia, habitual en el final de la vida. En este sentido, las personas enfermas en la mayoría de los casos son moralmente autónomas y capaces de regular su vida y de tomar decisiones en relación a su vida y muerte. Por tanto, la obligación del profesional no es solo comunicarse adecuadamente con la persona enferma, también es establecer procesos deliberativos que le ayuden en la toma de decisiones. Tan maleficente es el encarnizamiento informativo (informar al que no desea ser informado) como la conspiración de silencio (no informar a que sí lo desea) 116,131. Por tanto, es habitual que en la práctica diaria surjan conflictos morales, más si se relacionan con el final de la vida de una persona. En estos casos es útil la Bioética, que, si bien no dice qué hacer en determinadas circunstancias, sí que ayuda a tomar decisiones basadas en estos cuatro principios fundamentales. En caso de conflictos entre estos, el principio de no maleficencia y de justicia (ética de mínimos) prevalecen sobre el principio de autonomía y el de beneficencia (ética de máximos) 130. 3.3 La toma de decisiones sobre el lugar para morir. Cuando la persona enferma no puede manifestar sus deseos sobre el lugar dónde permanecer en sus últimos días y la familia desconoce sus preferencias, la toma de decisiones es compleja y llena de inseguridades al no saber “dentro de lo malo, qué es lo menos malo” 119. En este tipo de decisiones influyen las opciones reales, las imaginadas, la interpretación de la información, las creencias, la experiencia en la vida, el tipo de patología, su evolución, el posible deterioro cognitivo u otros factores como o si la persona enferma tiene hijos pequeños y dependientes 132. Todo ello, dota de complejidad al proceso decisorio debido a los dilemas cambiantes y angustiantes que Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 39 están presente 133, que incluso, a veces, hacen que las opciones descartadas se vuelven a retomar 112. Por estos motivos, tanto la persona enferma como su familia buscan información y orientación personalizada sobre aspectos estructurales, organizativos, de accesibilidad y de la patología 134. Esta información está marcada por el entorno de atención (hospital o domicilio) siendo necesario desarrollar pautas de comunicación adecuadas entre profesionales, persona enferma y su familia 135. En lo referente a cómo morir, se considera que cuando los componentes biológicos, psicológicos, sociales y espirituales están en armonía, tener una buena muerte puede ocurrir en cualquier sitio, incluido el hospital si la persona enferma así lo desea 136. Para atender las necesidades se han creado las unidades de cuidados paliativos en los hospitales 54,137 y actualmente se van extendiendo por atención primaria, posibilitando que el domicilio puede ser tan seguro como el hospital para una muerte digna 136. Sin embargo, hay autores que sostienen que la muerte digna no es la que se produce en lugares especializados como las unidades oncológicas, las salas de urgencias o UCI, sino que es necesario atender otros elementos que dignifiquen la muerte en el contexto hospitalario 138. Respecto al lugar para morir, existe la idea que está muy relacionado con una buena muerte o una muerte digna. Estudios previos observaron que se suele morir en el lugar en donde se vivió en la última semana de la vida, por lo es crucial dicho emplazamiento 139. En relación al lugar para morir nos encontramos con tres entornos diferentes, el hospital, el domicilio o las instituciones residenciales. 3.3.1 El hospital como lugar para morir. Se ha mostrado la tendencia actual a morir de forma mayoritaria en los hospitales, a pesar que la mayoría de la población desea hacerlo en su propio domicilio 17,140. En este sentido, algunos estudios han destacado el importante consumo de recursos sanitarios que supondrá, en los próximos años, atender a las personas hospitalizadas en las unidades de cuidados paliativos, si esta tendencia no se revierte, Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 40 probablemente, en los próximos años, los hospitales no podrán hacer frente a este fenómeno 25. Con la muerte en el hospital, en cierto modo, se está negando a las personas la preparación para el final de su vida, con la intención de protegerle de la gravedad de su estado. En este caso, se deposita la responsabilidad del manejo de la información en la figura del médico y se inviste al hospital de un “carácter sagrado” que lo hace ideal para morir 137,141. Por otro lado, en el hospital, la persona enferma adquiere un rol pasivo y en su lugar el protagonismo lo tiene su familia, que se encuentra con las desventajas derivadas de un medio donde escasea la información, es pobre la cultura sobre la toma de decisiones compartidas y existe falta de formación de los profesionales para dar malas noticias. Así mismo, la calidad de la atención relacionada con la atención física es mejor en los hospitales pues están más centrados en la enfermedad y en el diagnóstico. Pero en general, la atención al final de la vida en los centros hospitalarios, es deficiente y hay menos interés en los problemas emocionales y espirituales142. Son numerosos los factores que podrían influir para que la muerte se produzca en el hospital. Así se hace referencia al lugar de residencia, la disponibilidad de recursos para el cuidado, las políticas públicas sobre atención al final de la vida, las consideraciones familiares, o el tipo de patología. La residencia de la persona enferma y su familia, en zonas rural o urbana, influye en esta toma de decisiones, aunque no de forma concluyente, pues la literatura internacional ha identificado barreras comunes que impiden la adecuada atención en las zonas rurales, debido a que hay más escasez de profesionales que atiendan a estos pacientes y el acceso al sistema sanitario es más difícil 143, lo que podría orientarlos hacia el hospital. Otros estudios, sin embargo, muestran que las personas que viven en áreas metropolitanas tienen menos probabilidades de morir en casa 24. Por otro lado, cuando los síntomas físicos exceden la intensidad de la atención que puede brindarse en atención primaria, las personas en situación terminal suelen ser remitidas al hospital para el tratamiento de los síntomas 144. Igual sucede cuando las personas enfermas no tienen esta cobertura disponible en su familia o los servicios Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 41 sanitarios de su zona no pueden responder con la rapidez necesaria, en comparación con la disponibilidad de los hospitales. En estos casos, elegir morir en un hospital parece la alternativa más lógica 144. Las grandes diferencias, en el lugar elegido para morir, no son totalmente atribuibles a características sociodemográficas, causa de fallecimiento o disponibilidad de asistencia sanitaria o recursos, lo que sugiere que las políticas de los países respecto a los cuidados paliativos y al final de la vida pueden influir en la muerte de las personas 145. No obstante, la elección de la muerte en el hospital puede verse influida por la consideración de algunas familias de que la atención hospitalaria ofrece más seguridad que la atención que pueden recibir en el domicilio, al considerar que el hospital está más dotado y la atención será mejor que la que recibiría en el domicilio 138. Además, la familia tiene la percepción de mejor control de síntomas como el dolor si permanecen en el hospital 139,146. En este sentido, la existencia en los hospitales, de unidades específicas de cuidados paliativos 147, puede inducir a la familia a decidir que la muerte se produzca en el hospital El tipo de patología que sufre la persona enferma tiene peso en la elección del hospital como lugar para morir. Si bien el desarrollo de los cuidados paliativos ha estado casi siempre vinculado al cáncer, la mayoría de pacientes mayores fallecen por causas distintas a esta enfermedad. Pacientes con un ictus severo, con enfermedades neurodegenerativas (demencias), con insuficiencia cardíaca avanzada o enfermedad pulmonar obstructiva crónica muy evolucionadas precisan también de cuidados integrales que, aunque no logren curar, sí supongan un alivio hasta el final del curso fluctuante de estas enfermedades. La dificultad para discriminar entre un empeoramiento temporal, que desencadena un ingreso en el hospital, o bien el declive definitivo, contribuye a que no sea fácil reconocer el momento en que los cuidados paliativos deben priorizarse sobre los curativos en este grupo de personas 148. Los pacientes con enfermedades crónicas que cursan con signos y síntomas similares a algunas patologías oncológicas, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, en comparación con aquellos que padecen cáncer de pulmón, tienen menos Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 48 Capítulo II: Pregunta de investigación y Objetivos. Pregunta de investigación. Una vez expuestos la relevancia del tema de estudio y definidos los principales conceptos que fundamentan este estudio, nos planteamos responder a la siguiente pregunta de investigación. Desde el punto de vista de la propia familia y de los profesionales ¿Cómo actúa la familia ante el proceso de la muerte y la toma de decisiones sobre dónde y cómo se producirá la muerte de uno de sus miembros en situación terminal? Para poder responder a la pregunta de investigación se proponen los siguientes objetivos. Objetivo General: Conocer los elementos que intervienen en la toma de decisiones sobre el cómo y el dónde se producirá la muerte de un familiar en situación terminal, desde la perspectiva de los profesionales sanitarios y de los familiares. Objetivos Específicos: 1. Identificar los principales elementos asociados a la consideración de cómo se debe morir. 2. Analizar las perspectivas de nuestros informantes sobre cuál debe ser el lugar para morir. 3. Conocer los principales factores que influyen en la toma de decisiones sobre el cómo y dónde morir según la opinión de los informantes. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
49 CAPÍTULO III: METODOLOGÍA. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 50 Capítulo III: Metodología. 1.- Diseño y contexto del estudio. En el desarrollo de este estudio se han seguido las indicaciones propuesta por Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ)167, que propone un listado de verificación de los 32 elementos esenciales que deben figurar en las diversas partes de una investigación cualitativa. Se adoptó un estudio con diseño cualitativo fenomenológico. 168. Cabe señalar que el diseño cualitativo en el campo de los cuidados paliativos contribuye a entender mejor a pacientes, familiares y a los propios profesionales que se encuentran inmersos en él 169. El contexto del estudio ha sido centros sanitarios públicos de Sevilla de atención hospitalaria y de atención primaria. El trabajo de campo se llevó a cabo desde enero del 2013 a junio del 2016. En atención hospitalaria, el trabajo de campo se realizó en el Hospital Universitario Virgen Macarena y su centro hospitalario periférico que es el Hospital San Lázaro. Dentro de estos centros se han seleccionados aquellas unidades que albergan más pacientes en situación terminal y a sus cuidadoras familiares. Se seleccionaron cinco unidades de Medicina Interna, una de Oncohematología del Hospital Universitarios Virgen Macarena; así como Medicina Interna, Unidad de Cuidados Paliativos y Hospitalización Domiciliara pertenecientes al Hospital de San Lázaro. En atención primaria, se solicitó la participación de seis centros y de los aceptaron dos. Por tanto, la recogida de datos se realizó en el Centro de Salud Alamillo, perteneciente al Distrito Sanitario de Atención Primaria Sevilla; y el Centro de Salud Nuestra Señora de Gracia de Carmona, perteneciente al Distrito Sanitario Sevilla Aljarafe-Norte. La recogida de datos del grupo de profesionales se llevó a cabo en los centros sanitarios mencionados. No obstante, en cuanto a las personas cuidadoras familiares, el estudio se desarrolló exclusivamente en el medio centros hospitalario citados, pues Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 51 estas, poseen su perspectiva de atención primaria, ya que el proceso de enfermedad les ha llevado de un nivel asistencial a otro en repetidas ocasiones. 2.- Población de estudio y muestra. La población de estudio ha sido, por un lado, profesionales (médicos, enfermeras, técnicos en cuidados auxiliares de enfermería y trabajadores sociales) y por otro, las personas cuidadoras familiares de pacientes con patologías de origen oncológico y no oncológico, en estado terminal (no necesariamente en situación de últimos días) susceptibles de alta hospitalaria. Ante la dificultad de abordar a las familias completas se eligió como representante de las mismas a las personas cuidadoras familiares. El muestreo realizado fue teórico o intencionado, no probabilístico, al considerar que era lo más pertinente, buscando informantes reflexivos y perspicaces, con disposición a hablar sobre el tema de investigación ya que se trata de profundizar en un fenómeno 170. El tamaño de la muestra atendió al criterio de saturación teórica de la información 170. 2.1 Muestra de profesionales. En atención hospitalaria inicialmente se invitó a 70 profesionales (20 enfermeras/os, 20 médicos/as, 20 Técnicos/as de Cuidados Auxiliares de Enfermería [TCAE] y 10 trabajadores sociales [TS]), finalmente participaron 15, seis de los cuales pertenecían a cuidados paliativos hospitalarios y hospitalización domiciliaria. En atención primaria se convocaron 53 profesionales (24 enfermeras/os, 24 médicos/as y 3 TS). Se desestimó convocar TCAE por no desempeñar labores asistenciales en este nivel. Finalmente participaron 14 profesionales. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 52 Como criterios de inclusión, los profesionales tenían que tener al menos dos años de experiencia profesional relacionada con la atención a pacientes al final de la vida y sus familiares. La selección se realizó a través de informantes claves que fueron los mandos intermedios de enfermería de las unidades diana del Hospital Virgen Macarena y San Lázaro y de los Centro de Salud Alamillo y Nuestra Señora de Gracia. Los mandos intermedios como gestores de las distintas unidades conocían el perfil y recorrido profesional que respondía a las necesidades de información del estudio. A las personas propuestas por los informantes claves, se entregó en mano una carta de invitación y citación (ANEXO I), así como de una explicación verbal acerca del estudio, sus objetivos y la trascendencia de no declinar la misma. Días previos, se les solicitaba la confirmación de su asistencia. En definitiva, los cuatro grupos fueron compuestos por 8, 7, 7 y 7 integrantes. Los dos grupos focales realizados en el nivel hospitalario eran multidisciplinares. Los integrantes tenían experiencia profesional mayor a dos años en Medicina Interna, Oncohematología y Cuidados Paliativos (tanto en salas de hospitalización y/o en domicilio). Sólo dos profesionales habían trabajado anteriormente en atención primaria y aportaron también esta experiencia. Los participantes del grupo focal tercero pertenecientes al Centro de Salud Alamillo, no era multidisciplinar, pues se componía de profesionales de enfermería en su totalidad, porque en este centro no hubo respuesta de otros colectivos profesionales. Aunque llevaban varios años trabajando en el ámbito de la atención primaria, todos poseían además experiencia en atención hospitalaria. El grupo cuarto, lo integraban profesionales del Centro de Salud de Ntra Señora de Gracia de Carmona. En comparación con el resto era el más joven. Era un grupo multidisciplinar. Tenían experiencia previa en otros centros de atención primaria y también en atención hospitalaria, salvo el colectivo médico, que no habían trabajado en hospitales. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 53 Por tanto, la muestra comprendió 29 profesionales. La edad media fue 51 años, la mayoría mujeres (médicas, TCAE, TS, enfermeras) y enfermería fue la categoría profesional más numerosa. Una mayoría de los profesionales que trabajaban en atención primaria poseían experiencia en ambos niveles asistenciales. No ocurre lo mismo con los profesionales que trabajaban en atención hospitalaria, en el que hay un reducido número de participantes con experiencia previa en atención primaria. Los motivos que alegaron los no participantes fueron: no desear invertir tiempo en reuniones, problemas de agenda o no desear ser grabados. En la tabla 1 se expone las características de los profesionales que participaron en los cuatro grupos focales. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 54 Tabla 1: Características de los participantes en los grupos focales. VALORES SEXO Hombres 9 Mujeres 20 EDAD MEDIA 51 Edad Máxima 31 Edad Mínima 64 NIVEL ASISTENCIAL DE PROCEDENCIA Nº de participantes Atención Hospitalaria Total GF1 8 Médicos/as 3 Enfermeras/os 3 Trabajadores Sociales 0 Técnicos de Cuidados Auxiliares de Enfermería 2 Total GF2 7 Médicos/as 2 Enfermeras/os 3 Trabajadores Sociales 1 Técnicos de Cuidados Auxiliares de Enfermería 1 Atención Primaria Total GF3 7 Médicos/as 0 Enfermeras/os 7 Trabajadores Sociales 0 Técnicos de Cuidados Auxiliares de Enfermería 0 Total GF 4 7 Médicos/as 3 Enfermeras/os 3 Trabajadores Sociales 1 Técnicos de Cuidados Auxiliares de Enfermería 0 Experiencia previa en otro nivel asistencial. -Trabajan en hospital, con experiencia en primaria. 2 -Trabajan en hospital, sin experiencia en primaria. 13 -Trabajan en primaria, con experiencia en hospital. 11 -Trabaja en primaria, sin experiencia en hospital. 3 * GF: grupo focal. Fuente: elaboración propia. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 55 2.2 Muestra de personas cuidadoras familiares. Se solicitó la participación a un total de 18 personas cuidadoras, participando en el estudio 11. La edad media fue de 44 años. El nexo familiar con la persona enferma fue diverso. Ejercieron como persona cuidadora familias entre cinco años y cuatro meses. La dolencia de la persona a las que cuidaba era oncológica en su mayoría. Para participar en el estudio tenían que cumplir los criterios de inclusión de ser persona cuidadora principal familiar de un paciente oncológico o no oncológico en situación terminal ingresado en las unidades dianas, no presentar déficit cognitivo o sensorial que les impidiera comunicarse, haber recibido información sobre el diagnóstico y pronóstico del paciente y haber transcurrido 24 horas desde el ingreso. Para el acceso a las familias se contó con la colaboración de enfermeras con turno fijo de mañana como informantes clave de las unidades diana. Se realizó un contacto inicial en el cual la persona informante presentaba al entrevistado, se explicaba el propósito de estudio, así como las garantías de confidencialidad. Se concretaba el lugar y momento adecuados para la realización de la entrevista. Reusaron la invitación siete candidatos, exponiendo su negativa a dejar de acompañar al paciente, rechazo a que su intervención fuera grabada o por presentar labilidad emocional. En la tabla 2 se muestra las características de las personas cuidadoras entrevistadas. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 56 Tabla 2: Características de la muestra de personas cuidadoras. Persona cuidadora Persona enferma Pseudónimo Edad Sexo Ámbito Nivel estudio Parentesco Tiempo Cuidando Patología Edad Sexo Miriam 44 Mujer U Medio Hija 4 meses Cáncer 73 Mujer Encarna 56 Mujer R Básico Hija 3 años ICC 86 Hombre Carlos 22 Hombre R Básico Pareja 2 años Cáncer 40 Hombre Paloma 58 Mujer U Básico Esposa 2 años Cáncer 60 Hombre Kevin 53 Hombre R Básico Sobrino 5 años Cáncer 83 Mujer Toribio 42 Hombre U Superior Hijo 2 años Cáncer 68 Hombre Octavia 32 Mujer R Básico Esposa 3 años Cáncer 36 Hombre Gonzalo 35 Hombre U Medio Hijo 3 años ELA 76 Mujer Munio 57 Hombre U Medio Hermano 1 año Cáncer 54 Hombre Jacinto 42 Hombre R Básico Esposo 4 años ELA 40 Mujer Olivia 44 Mujer R Superior Hija 3 años ELA 63 Mujer * U: Ámbito urbano; R: Ámbito rural; ICC: Insuficiencia cardiaca congestiva; ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Fuente: Elaboración propia. 3.- Técnicas de recogida de datos y categorías de estudio. Se han utilizado dos técnicas para la recogida de datos: grupos focales y entrevistas individuales semiestructuradas. 3.1 Grupos focales. La recogida de información a los profesionales se realizó a través de grupos focales, como técnica conversacional que permite realizar una entrevista grupal, dirigida por una moderadora, través de un guion de temas o de entrevista. También puede concurrir un observador 171,172. En estos, los sujetos de estudios además de responder, pueden preguntar y conforman un grupo-sujeto, que generan ideas por la interacción de los diversos intervinientes, para saber cómo, por qué opinan o sienten. Tan interesantes son las diferencias como las coincidencias de las opiniones 172,173. Esta técnica resalta el enriquecimiento que supone la interacción de varias personas tanto Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 57 por lo que expresan de forma verbal como por sus actuaciones observables. Es versátil para alcanzar diferentes matices. Entre los inconvenientes está su artificialidad o que algunos participantes puedan sentirse cohibidos, no participen o no sean sinceros. Así mismo, las aportaciones no son comparables 172,173. Es importante la utilización de grabadoras o video para memorizar la información y reforzar el valor del esfuerzo del grupo 172,173. El número de participantes de cada grupo, suele oscilar de cinco a diez. El número de grupos a realizar se interrumpe cuando no se obtiene nueva información (información redundante o saturación de la misma)173. Para la realización de los grupos focales se siguió las indicaciones propuestas por Jenny Kitzinger sobre la formación de grupos focales y las directrices de Mª del Mar García Calvente para la organización de grupos focales 172,174. Se distinguieron dos posibles segmentos: • Profesionales de Atención Hospitalaria. Hospital Virgen Macarena. Hospital San Lázaro. • Profesionales de Atención Primaria. Centro de salud de zona urbana Centro de salud de zona rural. Las categorías iniciales del estudio y su relación con el guion de entrevista utilizado en los grupos focales se exponen en la tabla 3. El entrevistador tenía libertad de cambiar el orden o el modo de preguntarlas, así como en profundizar en algún tema planteando preguntas nuevas ante la posibilidad de encontrar una categoría emergente. El guion se elaboró con las aportaciones extraídas de la revisión de la literatura realizada para contextualizar este trabajo 2,20,39,175–177. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 64 Con ello se quiere indicar que para llegar más allá de lo obvio, para descubrir lo latente, se ha realizado en primer lugar un análisis de contenido: analizando la unidad de muestreo, la unidad de registro y por último, la unidad de contexto; y a continuación, se realizó un análisis del discurso 189. La herramienta de soporte para el análisis fue el programa informático Atlas Ti 6.2. Esta herramienta no automatiza el análisis sino que ayuda al intérprete investigador segmentando del texto en citas o pasajes, codificación, escritura de anotaciones o comentarios, que, de no disponer de software, se haría de forma manual 190. 5.1 Rigor metodológico Para asegurar la fiabilidad de los datos cualitativos, se han seguido los principios de credibilidad, confortabilidad, formalidad y transferibilidad del estudio 185. Para asegurar la credibilidad (veracidad de los datos y conclusiones) los datos se han sometido al proceso de triangulación en varios niveles185. Triangulación de datos: Utilización de distintas fuentes de datos, en este caso, profesionales de atención primaria y atención hospitalaria, así como personas cuidadoras. Triangulación de investigadores: Utilización de distintos investigadores en el análisis de los datos; tres miembros del grupo de investigación. Triangulación interdisciplinaria: Por la participación de investigadores, profesionales de enfermería con distinto rol profesional (Gestores de cuidados y gestores de casos). Verificación de participantes haciendo partícipes a un componente de cada uno de los grupos focales en las transcripciones de las mismas. Ente requisito no se realizó con las personas cuidadoras ya que, en muchas ocasiones, la finalización de la transcripción coincidía como momentos luctuosos para ellos. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 65 Otros factores que otorgan fiabilidad y credibilidad al estudio han consistido en grabar tanto las entrevistas grupales como las individuales así como la presencia de una persona observadora en los grupos focales 185. En lo referente a la formalidad o estabilidad de los datos se ha logrado porque dos componentes del equipo han trabajado con los datos y posteriormente se han comunicado el fruto de sus respectivos trabajos y lo han puesto en común 185. En cuanto a la confirmabilidad, esta investigación no ha sufrido auditorías, no obstante sí que se sometió a un proceso en el que había que responder con una memoria de resultados a la Consejería de Salud, ya que este trabajo emana de un proyecto de investigación financiado por la Consejería de Salud PI-0378-2012 185. Por último, para asegurar la transferibilidad se detalló al máximo el informe del estudio para que otros investigadores lo puedan transferir a otros contextos 185. 6.- Consideraciones éticas de la investigación. El estudio planteado es puramente descriptivo y observacional; no existe, por tanto, intervención alguna por parte de las y los investigadores. Se aplicaron los principios éticos de la investigación en humanos que se recoge en la Declaración de Helsinki y en el Informe Belmont, y el Convenio de Oviedo, que se concretan en los principios básicos de autonomía (respeto por las personas), no maleficencia (no infligir daño a los participantes), beneficencia (procurar favorecer a los participantes, no exponiéndolos a daños y asegurando su bienestar) y justicia (todos los seres humanos son iguales). La participación de los profesionales y personas cuidadora en el estudio fue de forma voluntaria y firmaron el consentimiento informado tanto los participantes en los grupos focales como de las personas cuidadoras (ANEXOS II Y III) En este documento se proporcionó información sobre los objetivos del estudio, fundamentos de la selección, explicación de los procedimientos, descripción de riesgos y beneficios, garantía de la confidencialidad, derecho a consultar dudas y a renunciar a la participación sin que ello comporte pérdidas de beneficio 191. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 66 Se realizó el estudio con imparcialidad en la selección y seguimiento de los participantes del estudio y se publicarán los resultados tanto negativos como positivos.191. Se respetó la confidencialidad y secreto en cualquier fase del estudio y la libre participación de los sujetos de estudio. La información registrada será empleada únicamente para los objetivos del presente estudio y será custodiada, siguiendo la directiva de la Ley de Protección de Datos Personales y Garantías de los Derechos Digitales 192. La participación de la persona cuidadora en el estudio, implicó en todo el momento el respeto a la voluntad manifestada previamente por el paciente o manifestada en el transcurso de la investigación. Del mismo modo, en ningún momento se trató de influenciar de forma intencionada la opinión o voluntad de las personas cuidadoras. En adición, el estudio de investigación ha sido evaluado favorablemente por parte del Comité de Ética de la Investigación Sanitaria del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla y Área. (ANEXO IV). Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
67 CAPÍTULO IV: RESULTADOS Y DISCUSIÓN. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 68 Capítulo IV: Resultados y discusión. A continuación, se muestran los resultados extraídos del análisis de los cuatro grupos focales realizados con profesionales de la salud implicados en la atención de personas en situación terminal y de las entrevistas semiestructuradas realizadas al grupo de hombres y mujeres cuidadores familiares estas personas. Estos resultados se expondrán en relación a los objetivos específicos de esta investigación y se irán discutiendo al mismo tiempo. 1.- Cómo debe ser la muerte. En el análisis se identificaron un grupo de categorías que se relacionan con las consideraciones que tienen nuestros informantes sobre cómo debe ser la muerte y que se asocia, por una parte, a la consideración social de la muerte como un tema tabú, que lleva a invisibilizarla, evita hablar de ésta o la aleja del domicilio, modificando los rituales post mortem en los actuales tanatorios. Todo ello, impregna no sólo a enfermos y familiares, sino que se extiende a los profesionales, en términos de formación y capacitación para atender a las personas al final de la vida. Por otro lado, respecto a la consideración de nuestros informantes sobre la muerte digna, estos en ocasiones asocian el cómo con el dónde, al referirse al domicilio como lugar para morir dignamente. A continuación, en la figura 3 se esquematiza esta categoría y las correspondientes subcategorías. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 69 iii 1.1. La muerte es un tema tabú. Nuestros informantes ponen de manifiesto la dificultad para abordar el tema de la muerte, así los familiares afirman que no se conversa abiertamente del tema de la muerte porque es un tema considerado como tabú. Se considera como algo lejano, que nunca va a llegar. Además, en muchas ocasiones cuando tiene su origen en enfermedades estigmatizadas, como puede ser el “cáncer”, otro tema proscrito que tampoco se nombra, las dificultades para abordarla son mayores. “Nosotros teníamos ese tema como un tema tabú. Cuando se lo detectaron era como una cosa que existe, pero de la que nadie habla. Está ahí pero siempre te evades, siempre algo que está ahí.” Carlos, pareja. Esto lleva a la familia a no abordar el tema de la muerte con la persona enferma, pudiendo dificultar la toma de decisiones sobre las cuestiones que la acompañan, como puede ser el cómo y el dónde se desea que se produzca, que iii Figura 3: Cómo debe ser la muerte. Fuente: elaboración propia. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 70 pueden presentarse en un futuro inmediato, especialmente en enfermos en situación terminal, sin dar tiempo a desarrollar adecuadamente el proceso de toma de decisiones. “No, no hemos hablado. Él no quería hablar de ese tema, no. El, nada más que cuando estuvo ingresado, él ya decía: pues yo ya no me muevo de aquí que a mí me da miedo de… Claro, a él le daba miedo salir, porque como él se asfixiaba…” Paloma, esposa. “No hemos hablado nunca de eso. Claro porque nunca te llegas a imaginar que te va a pasar esto, y más si eres joven. Nunca.” Octavia, esposa. No abordar la muerte, no sólo puede dificultar la toma de decisiones, sino que también puede tener consecuencias importantes para la elaboración del duelo por parte de los familiares. Los hallazgos en investigaciones, sobre las consecuencias de no haber hablado suficientemente con la persona enferma terminal sobre la muerte evidencian que, los familiares lamentan no haberlo hecho antes de su fallecimiento y en consecuencia, su duelo no es bueno por el sentimiento de arrepentimiento que sufren193. La muerte es un acontecimiento para el cual la sociedad actual no está preparada, porque no se enseña qué es, y, por lo tanto, tampoco se educa para morir, como si la cultura de la muerte fuera algo malo194. En consecuencia, es habitual que cuando los profesionales informan a la familia de la situación terminal de la persona enferma, se evite decir que se está muriendo y en su lugar se usen expresiones como que está “muy malita” 195. La muerte se percibe como algo que no va a llegar, y menos cuando se es joven, como expresan alguno de nuestros intervinientes195. En la actualidad, la mayoría de los habitantes de los núcleos urbanos jamás han visto un cadáver, y pocos han Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 71 presenciado la muerte de otra persona antes de pasar por la experiencia de perder a un allegado. En consecuencia, a fuerza de no tener esta experiencia parece que la muerte no existiese 196. Sin embargo, esta forma de relacionarse con la muerte no ha sido siempre así. Se ha pasado, casi sin percatarnos, de una visión cercana, familiar, próxima, temida pero aceptada, a experimentar un miedo cerval, un terror sin límites; que hace que la muerte sea «innombrable» para el ciudadano contemporáneo. En consecuencia, actualmente en las sociedades más industrializadas se tiene un miedo a la muerte como jamás antes se había tenido 196. Algunos autores consideran que esta situación marca un antes y un después en el hecho de morir en los domicilios como algo habitual, para pasar a la tendencia actual de morir en los hospitales 197. Convirtiéndose la medicalización de la muerte y la institucionalización en la réplica de la sociedad a ese quebranto que produce la muerte 196. Autores como Broggi 198 afirman que, aunque no exista remedio a la muerte de la persona enferma, la sociedad busca a los profesionales de la salud porque son los únicos que están cercanos a la muerte, por su experiencia diaria de ver morir a otros. Esto puede explicar, en parte, que a la hora de tomar decisiones sobre sobre el final de la vida, se opte por la medicalización e institucionalización de la persona enferma en situación terminal, aunque no exista remedio a la muerte. Por otra parte, según Ariès referenciado por Lourdes Chocarro y colaboradores195, la institucionalización de la muerte en los hospitales, así como la medicalización de la misma, favorece que la muerte no sea vista como algo habitual y presente en la vida. Por lo tanto, se estigmatiza lo cotidiano. Encontramos que esta categoría está muy relacionada con el considerar la muerte como tabú, con la negación de la muerte de nuestra sociedad y el miedo con la que se trata 196. Evidentemente esta consideración social puede impregnar a los profesionales si no reciben los conocimientos y desarrollan habilidades y actitudes adecuadas para atender a la persona y la familia en el proceso que lleva a la muerte. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 72 1.2 Los profesionales ante la muerte. En lo relativo a los profesionales y su consideración sobre la muerte, se observa que con frecuencia no se muestran favorables a abordar la muerte apreciándose la misma consideración de tabú que en el resto de la sociedad. En este sentido, algunos mantienen una actitud reservada para tratar abiertamente tratar el tema de la muerte y para afrontar el morir de un semejante, probablemente debido a que esto evoca su propia terminalidad, sus valores y su espiritualidad. "Nos da miedo que nos hagan esas preguntas, porque no estamos habituados a hablar de la muerte, o de la sensación que voy a tener en el último momento. Yo creo que casi nadie se la quiere plantear, y cuando te lo plantean te da un escalofrío por la espalda." Lourdes, GF4. “Que ahí actuamos como médico, pero también aportamos nuestras experiencias vitales.” Bella, GF4. Algún profesional se refiere a la dificultad de integrar dos consideraciones diferentes, las propias y las de la persona atendida. “Es muy difícil darle aliento a una persona cuando a lo mejor no coincides en su espiritualidad, ni en su forma de ver las cosas, ni en cómo afrontar las cosas. Es que en eso tenemos que tener en cuenta que es que somos… que estamos hablando de dos personas que a lo mejor somos totalmente diferentes”. Bella, GF4 Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 73 Pero esta consideración también puede reflejarse en la capacitación de estos profesionales a la hora de abordar el final de la vida de las personas a las que atienden. Esta capacitación la adquieren a través de la formación, la experiencia propia y la de otros compañeros con los que poder contar cuando los necesitan. Sin embargo, observamos que algunos consideran insuficiente los conocimientos y la formación recibida al respecto “Hay una falta de manejo en cómo se gestiona la muerte, en lo que es las relaciones personales. Nos han enseñado que aquí se hacen diagnósticos y tratamientos, pero ya no les puedes diagnosticar más porque se han hecho ya 300 TACS, 300 colonoscopias y no sabes ya qué hacerles y los tratamientos ya están agotados, y no hay nada que ofrecer en esta institución”. Felipe, GF1. “Bueno..., Sí, la echamos de menos, se busca la información. No es que echemos de menos, es que nos falta conocimientos en ese aspecto.” Alberto, GF3. “Los médicos de atención primaria, en general, quitando algunas particularidades, no estamos preparados para manejar la sedación en todos sus aspectos y necesitaríamos el apoyo de los cuidados paliativos o unidades del dolor.” Ernesto, GF4. Esta última opinión coincide con la de otro estudio realizado con médicos de familia que se constata que, en general, se sienten preparados para tratar los síntomas físicos y utilizan los opiáceos para el manejo del dolor, no obstante no se sienten con los conocimientos suficientes para la utilización de la vía subcutánea y los fármacos utilizados para ello 199. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 80 bien, sigue con tu tratamiento… Pues por no hacerlo sufrir a él…, yo no se lo dije porque él es muy cagón, le da mucho miedo. Entonces, pues yo evitaba que tuviese él miedo.” Encarna, hija. Estas personas a veces no conocen la causa real por la que están ingresadas en un hospital, pues sus familiares les aseguran que todo está bien. Dicha contradicción, puede conducir a la persona enferma a sentirse incomprendida o engañada. Esta ocultación de la verdad está presente desde el momento del diagnóstico de una enfermedad terminal y continúa con las fluctuaciones en la evolución de la misma y puede mantenerse hasta el final, como muestran nuestros resultados 148 En ocasiones los profesionales facilitan que la familia mantenga desinformada al enfermo, ofreciendo la información al familiar y no al paciente. “También lo bueno es que lo han tratado todo con mucha discreción. Mi suegra está muy mayor y lo más fuerte siempre me lo dicen a mí. Y yo siempre decía: no, después hablamos, vale, vale, haciéndome una señal así, y me decían: después hablamos más tranquilos.” Carlos, pareja. Es evidente que existe una clara relación entre la consideración de la muerte como un tema tabú y la conspiración de silencio, que lleva a ocultar la verdad a la persona enferma. El propósito de las mismas es evitar las repercusiones emocionales que puedan afectar a la persona enferma al saber la cercanía de la muerte, protegerla de “eso” que debe permanecer oculto 204,208 . Con frecuencia esta práctica de ocultar lo que se consideran malas noticias, se puede extender a otros familiares, a los que se consideran frágiles, porque puede afectarles conocer la realidad de la situación. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 81 “Con mis hermanos. Con mi madre, tampoco, porque de no decírselo a él, tampoco queríamos preocupar a mi madre, que ellos se han querido mucho, han estado muy unidos, ella está muy pendiente.” Encarna, hija. Se han realizado estudios en España que observaron el bajo porcentaje (21%) de personas que no sufren la conspiración de silencio 209. Como muestran nuestros resultados es una práctica que aún se realiza y supone un abuso contra la persona enferma, que pregunta esperando respuestas y quebranta la confianza que deposita en profesionales y familia 198. Como consecuencia se dificulta la expresión de sus emociones, se produce la inhabilitación para el cierre de asuntos importantes, impide también la despedida de sus seres queridos, resolver tareas inacabadas y encontrar un sentido a la vida y al sufrimiento 198,204. Por estos motivos, la conspiración de silencio dificulta la toma de decisiones por parte del interesado 204 respecto a cuestiones de interés como puede ser cumplimentar el Documento de Voluntades Anticipadas o cerrar asuntos pendientes como los testamentos entre otros 209. Estudios previos han constatado una relación significativa entre la información sobre el pronóstico de la enfermedad, proporcionada a la persona enferma, y el hecho de tener manifestadas las voluntades anticipadas 50. En sentido contrario a la ocultación de la información, algunos informantes comparten la opinión de ofrecer toda la información que demande la persona enferma, para poder asimilar su situación y favorecer, que, dentro de su gravedad, puedan disfrutar y rentabilice al máximo sus posibilidades en sus últimos días. “Si el paciente pide expresamente esa información, sí que hay que darle esa información lo más cerca a la realidad que pueda.” Toribio, hijo. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 82 “Anticiparle al paciente que es lo que va a ir sucediendo como afrontarlo de una manera positiva, cuáles deben ser las actitudes que debe tener dentro de las condiciones que tiene, disfrutar lo más posible de las pequeñas cosas que puede hacer que son importantes.” Toribio, hijo. Sin embargo, la información que se le proporciona a la familia y a la persona enferma no siempre es suficiente para que puedan conocer la situación, pudiendo sentirse engañadas. “Cuando mi madre tuvo cáncer, nos engañaron, no me dijeron que tenía metástasis, porque yo no sé por qué, no les dicen a los enfermos, es decir, yo sé... mire Ud., Ud. tiene cáncer, se ha operado, de eso está muy bien, pero tiene metástasis, no sé si le saldrán por otro lado, pero no sé cuándo. Ya está, yo estoy preparado dejo mis papeles en condiciones, dejo mis cosas arregladas. Pero no, engañan al enfermo, y luego vienen todos los problemas porque a ella también le han engañado y no ha dejado testamento.” Kevin, sobrino. Esta afirmación refuerza la idea sobre que la mentira no es necesaria. Se pueden encontrar fórmulas de acercamiento a la verdad, de manera adaptada, escalonada y respetuosa. Este proceder posibilita la adaptación progresiva a las necesidades que vayan surgiendo. No se debe caer en el exceso de información pues tampoco es lo más adecuado. Lo pertinente es preguntar a la persona enferma sobre qué quiere saber 198. Esta visión es compartida en las opiniones de las personas cuidadora participantes en nuestro estudio, que defienden que se debe dar la información lo más cercana a la realidad posible, si el paciente lo solicita. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 83 Por ello, las mentiras deben ser erradicada pues, cuando se inicia el camino de la mentira es difícil revertirlo, pudiendo resultar peligroso, mucho más si se tiene en cuenta que en algún momento del proceso puede hacer falta decir la verdad 198. Sin embargo, para que eso sea posible, en muchas ocasiones la familia puede necesitar del asesoramiento de los profesionales, para saber qué información dar a la persona enferma, cómo ofrecérsela y cuál es el momento más apropiado. “Hemos preguntado al profesional que nos diga qué es lo más adecuado en ese momento. Le hemos dicho que en ese momento no conocíamos la información que nos demandaba y luego se lo hemos dicho cuando lo hemos consultado porque el especialista, el profesional, es el que ha dado la información.” Toribio, hijo. En algunos casos, se relacionan las dificultades de la familia para informar con la necesidad de que los profesionales les asesoren acerca de la información más pertinente que deben ofrecer y el momento más adecuado para hacerlo. Pero es frecuente que los profesionales de la salud no aborden estos los aspectos sobre qué, cómo y cuándo informar 148. Hay que tener en cuenta que la persona enferma está amparada por ley, para recibir o no la información sobre su proceso, si es su voluntad 22. Se ha constatado en estudios previos que la familia es conocedora de este derecho, pero no lo tienen en cuenta 209. Finalmente, algún profesional manifestó que en ocasiones es el propio enfermo, conocedor de su situación terminal, el que plantea una conspiración de silencio hacia su propia familia, para evitarle sufrimiento. Esta situación de desinformación puede privar a la familia de los conocimientos necesarios para poder tomar decisiones acertadas. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 84 “Yo tuve un enfermo en hematología; la familia no se lo quería llevar a su casa porque decía que llevárselo era darle a entender al enfermo que tiraban la toalla. El enfermo no se comunicaba con la familia porque no quería expresarles que él sabía que se estaba muriendo, porque le podía hacer daño a su familia, pero así, un pacto de silencio, exactamente, un pacto de silencio. Pero en aquel caso éramos tres. Él me lo comunica a mí: “yo sé que me estoy muriendo, pero yo no se lo quiero decir a mi mujer”… en el momento en el que yo se lo comenté a su mujer, se lo llevó, y el hombre se murió en su casa.” Lola, GF1. En relación a la información prestada a la familia por los profesionales, encontramos a alguna cuidadora que se debate entre querer o no saber cómo va a ser el desarrollo de la enfermedad hasta la muerte. “Me da hasta miedo preguntarle eso. ¿De cómo va a ser? Es que me da mucho miedo, de si va a pasarlo mal o no va a pasarlo mal, y me han dicho que no me preocupe, que dolor no va a tener… Me da pánico. De decir cómo será la evolución de esta enfermedad, cómo irá evolucionando… si podrá comer bien, si no podrá comer bien, si podrá respirar bien…yo todo eso me lo pregunto muchas veces, la verdad, muchas veces.” Octavia, esposa. La ley reconoce el derecho de las personas enfermas a ser informadas o no, según sea su voluntad y, además, son titulares de la información recibida 22. Pero como parece lógico, para rechazar una información es necesario que primero exista la posibilidad de obtenerla, o que la ofrezcan. Igualmente otorga al médico responsable el rol de coordinar la información y la asistencia sanitaria del paciente, con el carácter Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 85 de interlocutor principal, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan en las actuaciones asistenciales. En este sentido, se debe dar información “adecuada” sobre la naturaleza de su enfermedad, su proceso diagnóstico y terapéutico, para que el paciente y la familia puedan tomar decisiones de manera libre y voluntaria 40. Sin embargo, estudios previos observaron que las personas enfermas, no lo consideran un derecho y que médicos o enfermeras, no se consideran obligados a dar información e implicar a los pacientes en la toma de decisiones, sino que es algo voluntario 210, lo que podría ser indicativo de que existe un desconocimiento de la legislación al respecto. En relación a la implicación de los profesionales en la conspiración de silencio, estudios previos observaron que la falta de comunicación de la persona enferma y su familia con los profesionales influye en la práctica asistencial y tiene implicaciones éticas 117,208,209,211. Esta comunicación, es la clave para controlar efectos como la conspiración del silencio 212. Los profesionales de la salud, en su mayoría, están en contra de ocultar la verdad, y a favor de dosificar la entrega de información según vaya solicitándola la propia persona, como se ha mencionado 198,213. Además, los profesionales están obligados por ley a informar al paciente de su situación de salud si éste lo desea 22. Pero lo habitual es que informen a la familia y sea ésta quien elija qué información ofrecer a la persona enferma 131,198,212. A veces, este acto de informar exclusivamente a los familiares, puede ser intencionado para no desencadenar una cascada de emociones en la persona enferma 148. En ocasiones, los médicos incluso pueden recibir amenazas de la familia si llegan a informar al paciente 117,148. A pesar de lo anteriormente descrito, en el ámbito de los cuidados paliativos no existe unanimidad entre profesionales sobre la conveniencia de facilitar información veraz a la persona enferma, siendo una de las dificultades más importantes el miedo de los propios profesionales a hacer daño y a que esto se traduzca en una situación de inseguridad jurídica 211. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 86 Además, entre los aspectos éticos y jurídicos relacionados con el derecho a la dignidad en el proceso de muerte se incluyen: la confidencialidad de los datos, la participación en la toma de decisiones, el derecho a la información o no sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de la enfermedad, así como que dichos deseos sean respetadas por sus familiares y por los profesionales que lo cuidan 22,39,40. Los resultados de nuestro estudio muestran que existe un amplio abanico de preferencia respecto a la información que va desde no querer recibir información por parte del paciente y familiares, recibir la información al completo para saberlo todo, pasando por informar parcialmente al paciente para que pueda ir tomando sus decisiones o por la conspiración del silencio. En otros casos, la familia consulta a los profesionales sobre qué y cuándo comunicar a su familiar enfermo su verdadera situación de salud Estudios previos observaron que la mitad de los pacientes suelen conocer el diagnóstico de su enfermedad, y de estos tan solo la mitad saben su pronóstico. En la mayoría de los casos (86,1%) el médico comunica el diagnóstico al familiar frente al 50% que también informa al paciente. En escasas ocasiones (4%) el familiar que fue informado por el médico traslada la información sobre el diagnóstico al paciente. De esta forma un elevado porcentaje de los pacientes no hablan ni preguntan sobre su enfermedad a su familia 131 El gran problema, en realidad radica, no en el acto de informar, sino al temor al contenido de esa información. En referencia sobre la actuación de la Ley de Autonomía de las personas en proceso de muerte, el 61,2% de los familiares no es partidario de que se informe primero al paciente sobre la enfermedad; un 69,4% piensa que la información debe darse a los familiares en primer lugar. Incluso, gran parte de estos familiares (65%) opina que no es bueno que el paciente conozca la enfermedad 131. Se ha explicado como en una sociedad en la que se evita hablar sobre la muerte, y en la que se utiliza la conspiración de silencio, mantener el flujo de información entre persona enferma, familia y profesionales no resulta sencillo. La falta de información sería un aspecto que dificulta el proceso de toma de decisiones sobre el final de la vida según se desprende del discurso de los participantes. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 87 De modo consecuente, las repercusiones más graves son la barrera de comunicación entre el profesional sanitario y la persona enferma y también, la disminución de la calidad de los últimos días de vida 117,208,212, que se relaciona con el cómo morir, pues la información acerca al diagnóstico y pronóstico ofrecida a la persona enferma y a la familia, en relación con el final de la vida, es determinante al permitir que la persona enferma pueda expresarse, preguntar, y si llega el caso, conocer su terminalidad, para que pueda prepararse, manifestar sus deseos, resolver cuestiones pendientes o tomar decisiones. Una de las repercusiones más graves que tiene ocultar la vedad, a la persona enferma, es la falta de comunicación, que impide dialogar de forma abierta, sobre lo que ocurre a cada uno y dificulta que puedan organizarse, cerrar asuntos pendientes y afrontar adecuadamente el duelo de la familia 204,211. Sin embargo, hay que tener en cuenta que la desinformación influye en cómo puede morir, ya que es uno de los aspectos que más sufrimiento causa en la persona enferma por la incertidumbre sobre su futuro. Despiertan sentimientos negativos, como miedo, tristeza o ansiedad; sensación de pérdida de control, y se resiente la autoestima, como consecuencia de los cambios generados por el tratamiento que alteran la percepción de la propia imagen y de uno mismo y producen la pérdida de la autonomía 136. No obstante, algunos estudios observaron un alto porcentaje de personas que se suicidan ante un diagnóstico de cáncer en comparación con las que se suicidan por otros motivos 206, lo que debe ser tenido en cuenta al ofrecer la información adecuada, que debe ser expresada de forma comprensible, adaptada a las capacidades de cada paciente. En aquellos casos en que el enfermo pueda tener dificultades para entender la situación, por su estado físico o psíquico, podrán ser informados los familiares de los pacientes en la medida que estos lo permitan 22. Por otro lado, algunos estudios evidencian que la información sobre el diagnóstico y pronóstico puede ser fuente de conflicto en la medida en que la persona enferma se acerca a la muerte, por tanto la gravedad de la enfermedad es predictiva de la tensión familiar214,215. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 88 A pesar de la repercusiones que la información pueden tener sobre el modo de morir, existen escasos estudios que evidencien, los beneficios de comunicar el diagnóstico y pronóstico en caso de enfermedades terminales, y cómo hacerlo o el impacto negativo de la conspiración de silencio, pues, aunque se ha escrito mucho sobre este tema, se ha hecho en base a resultados de estudios con diseño puramente descriptivos en la mayoría de los casos 204. 1.4 Muerte digna. La concepción sobre lo que es una muerte digna puede establecer los criterios que induzcan a la decisión sobre el dónde, pero también sobre el cómo morir las personas queridas. Sin embargo, esta concepción puede variar según la consideración de nuestros informantes. Por una parte, habría que tener en cuenta cuestiones relacionadas con la propia persona, en lo que se hace referencia a sus creencias, su aceptación de la muerte y sus decisiones sobre cómo quiere ser atendida en los momentos finales. Por otro lado, se hace referencia a la importancia del sufrimiento, el dolor, el contexto y el modo (rodeado de sus seres queridos) y por supuesto, contando con los recursos necesarios para satisfacer las necesidades del enfermo y la familia. Nuestros informantes se refieren a la consideración particular de lo que es una muerte digna para cada persona o el cómo morir, puede ser cambiante en función de su situación. También relacionan el concepto de muerte digna con el de vida digna y la importancia de tener en cuenta la formación, la cultura, las necesidades de la persona y la familia, y la utilización de los recursos necesarios para afrontar la situación del enfermo. “Lo que para uno puede ser digno a lo mejor para otro no lo es. Entonces dignidad es lo que para cada uno significa vivir de forma digna […]cuando ya te ves dentro de una enfermedad así, te puede cambiar la manera de pensar, o sea, lo que a lo mejor Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 89 hoy para ti es digno, mañana no lo es o viceversa.” Jacinto, marido. “¿Qué es la muerte digna? Dignidad, depende de la persona y de la familia, cada uno vive la dignidad desde su propia formación, cultura y necesidades. Digno para mí va a ser una cosa, y para él va a ser otra. Entonces tú debes conocer a la familia y al enfermo en este caso, al que va a fallecer, y ver la dignidad conociendo a esa familia. Una gente necesitará unos recursos, otra gente otro. Otra gente tendrá una formación, otra gente, otra. Otra gente tendrá más posibilidades en recursos, otra menos.” Marina, GF4. Igualmente se destaca la importancia en el cómo morir que la persona enferma pueda decidir sobre su vida y sobre cuando quiere morir. “Yo creo que cada persona tiene derecho a elegir y decidir por su vida” Jacinto, marido. “Llegar al desenlace final de la vida, respetándose en todo momento tu decisión personal… Cuando nacemos no hemos tomado esa decisión. Cuando morimos tampoco, pero en la manera de hacerla, a lo mejor sí, no el día, ni en la hora, pero en la manera de hacerlo, Yo creo que eso sí lo podemos hacer”. Olivia, hija. “Yo creo que para vivir según tu voluntad lo quiere. Personalmente, yo por lo menos, a mí no me gustaría vivir con un aparato de respiración artificial al lado. Yo no viviría así, para mí eso no es una muerte digna.” Gonzalo, hijo. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 96 permanencia del finado en el tanatorio, así como la gestión de todo lo relacionado con el cadáver, flores, ataúd, lugar de enterramiento, esquela en periódicos entre otros elementos, facilitando así una muerte limpia espacios alejados del domicilio. De esta manera se evita que el velatorio, la visita de amigos y familiares, se produzcan en el domicilio y la familia viva con mayor facilidad la gestión de dicho ritual tras la muerte de su familiar. “…esta filosofía de lo que es la muerte está cambiando. La gente se moría, se quedaba en su casa, iban a hacerle el velatorio. Ahora tenemos los tanatorios y nadie quiere tener el difunto en casa. Y tú dices: ¿me lo voy a llevar del hospital a casa, y de casa al tanatorio…? Pues me lo llevo del hospital al tanatorio”. Paco, GF1. “Partimos de lo que yo pienso que todo esto es educacional, además influido por la publicidad, por los tanatorios, por las comodidades de los tanatorios, de que llega…” Luis, GF2. “La gente que se te muere en casa te la llevas al tanatorio, pero si estás en el hospital no te enredas… Antes se pedía mucho el alta voluntaria para llevárselo al pueblo, el traslado y todas esas historias…, pero hoy día parece que es mucho más sencillo así…” Paco, GF1. “En casa, por ejemplo, como parejas que hemos conocido, que ha ido toda la familia desfilando, como despidiéndose. Eso, no. No me gustaría. Preferiría que fuera en el hospital, no sola, sino conmigo, con sus padres.” Jacinto, marido. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 97 Este intento de alejar la muerte, están produciendo un cambio en la elección del lugar para morir, desde hacerlo en el domicilio en tiempos pasados para pasar a hacerlo en el hospital, según manifiestan nuestros informantes. “Es cierto que antes se mantenía al paciente en el hospital hasta última hora, porque hasta última hora se quería actuar con él, y después se llevaba a casa o se le decía al médico que por favor que cuando viese que ya no había nada que hacer que le avisaran para llevárselo a casa.” Andrés, GF2. “Yo he conocido a mis abuelos que murieron en casa y antes era normal, hoy en día no muere un abuelo en casa ni por equivocación.” Rosa, GF2. Con estos cambios en los rituales, de hace unos años al presente, la muerte ha ido diluyéndose hasta casi desaparecer de lo cotidiano. Hasta los años 50 del pasado siglo la muerte estaba presente tanto en el ámbito público como en el privado. Los vecinos y amigos conocían la evolución del moribundo y realizaban visitas. Muchas veces colaboraban en los cuidados y participaban activamente en los rituales funerarios comenzando con el acto de vestir el cadáver, continuaba con el velatorio y finalizaba en el cementerio. Todo transcurría en el entorno del hogar. La muerte era un acto social. Y como era algo habitual, se conocía el ritual y lo que se debía hacer según el grado de amistad o parentesco 66. Hoy no es habitual que alguien muera en su domicilio y en el hospital no es necesario que la familia y que vecinos preparen al difunto o lo vistan, pues se ha cambiado esta costumbre por el uso del sudario utilizado en los hospitales, que aunque frio e impersonal, es más operativo y abreviado 67. Está rapidez en el manejo del difunto en el hospital, acuciado por liberar la cama en la unidad para un nuevo ocupante, no permite la despedida, no solo de la familia, sino de los profesionales, sobre todo del grupo de enfermería, quienes lo han atendido durante largo tiempo Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 98 durante el ingreso, llegando a impedir asimilar emocionalmente el cambio de usuario 58. A todo ello, se une la consideración social de la muerte como algo negativo que impregna a la familia y favorece que la muerte no sea vista como algo habitual y presente en la vida. Incluso existe en convencimiento de que la muerte además puede afectar a los miembros más frágiles de la familia, como pueden ser las personas mayores y los niños, por lo que se les aleja de esta aun contraviniendo las preferencias de la persona enferma. “Si él dice que se quiere morir en casa y lo hace de forma consciente, nosotros vamos a respetar su decisión. […] Y en el último instante de vida, pensando más en mi madre, que convive con él, la posibilidad de acudir a un centro sanitario para que quizá el último momento de su vida no fuese en casa, cuando ya perdiese un poco la conciencia.” Toribio, hijo. De esta manera se trata de evitar el sufrimiento e incluso se considera que pudiera ocasionar una impresión negativa para estos familiares frágiles el hecho de que el familiar muriera en la casa. “Mis hijos adoran a la abuela, y no sé hasta qué punto puede ser traumático el hecho de que la abuela muriera en casa, y el recuerdo.” Miriam, hija. “Sobre todo por las niñas. Son pequeñas, tienen 9 y 7 años. Entonces no me gustaría, ni sacarlas de allí, ni que ella esté allí” Jacinto, marido. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 99 “Tú en tu casa no la quieres (se refiere a su hermana), porque dices que si se muere tienes a una niña de 11 años y va a coger un trauma: ¡cómo se muera la tita aquí, yo no entro, yo no entro!" Kevin, sobrino. Este deseo de proteger a los niños o de evitar el sufrimiento de la familia, se puede producir en el propio enfermo terminal, que decide no morir en el domicilio y hacerlo en el hospital, como afirman nuestros informantes. “Él dijo que los últimos días los quería pasar en el hospital, lo tenía su familia todo organizado (para la muerte en el domicilio), todo fantástico y estructurado con su diagnóstico, él sabía lo que iba a pasar. Pero tenía un niño al que estaban criando, que es un nieto. Y en este caso no quería que su nieto lo viviera” Alba, GF3. “Yo la percepción que tengo es que ellos prefieren morir en su casa pero, por no añadir un sufrimiento a la familia, se van al hospital.” Alejandra, GF3. “Pero ¿tú crees que das menos sufrimiento muriéndote en el hospital que en tu casa?” Alberto, GF3. “Por lo menos le quitas responsabilidades de cuidarte...” Alicia, GF3. Nuestro siguiente informante se cuestiona la forma en que la sociedad actual se relaciona con la muerte, en su intento de preservar a los niños de su presencia. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 100 “Porque vivimos la muerte como algo que parece que no va con nosotros pero es lo más normal del mundo. Es que vamos para atrás, es que hace 200 años los niños estaban por ahí, por donde la gente se moría y no pasaba nada… Y ahora los niños no pueden ver nada, ni pueden estar.” Alfonso, GF3. La bibliografía muestra que es habitual el ocultamiento de la muerte sobre todo en los niños más pequeños y no tanto en los adolescentes. Tras esto se oculta la debilidad del adulto que desea protegerles, al no poderlos ver sufrir también a ellos. Esto ocasiona que los adultos tiendan a ocultar sus sentimientos de tristeza o el llanto delante de ellos 62. La protección del bienestar emocional de los niños fuerza la decisión de morir en el hospital, incluso en contra del verdadero deseo de la persona en situación terminal. Como se ha mostrado, se llega a interrumpir una planificación de un fallecimiento en el domicilio, a pesar del verdadero deseo de la persona, para evitar esa escena al nieto pequeño 68. Además, como se ha mencionado, estas situaciones son coherentes con el concepto de conspiración de silencio, pues se oculta y se evita nombrar la muerte, para proteger a la persona en situación terminal y a los familiares, sobre todo a los más débiles 68,69. Paradójicamente, los niños y niñas ven cada día en la televisión escenas de muerte, incluso violentas 68,69. Además, algunas películas infantiles como “Bambi”, “Buscando a Nemo” o “El Rey León” de Disney muestran la muerte de progenitores, tratan el duelo y tiene éxito entre los pequeños. En contra de estas actuaciones de ocultamiento, estudiosos de este tema, recomiendan hablar de la muerte de ese familiar cercano a los niños siguiendo unas pautas de comunicación y acompañamiento. Pero aunque hay múltiples guías sobre el tema, no hay evidencia científica de los resultados de las intervenciones y actuaciones que en ellas se recomiendan 68,69. Es más, si cada vez hay menos personas con la Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 101 experiencia de acompañar a otras en el momento de la muerte, estas situaciones se agravarán cuando los niños y niñas de hoy sean los hombres y mujeres de mañana. Junto a la idea de proteger a los miembros frágiles de la familia surge la del temor al mal recuerdo de la muerte en la casa, o ideas emergidas de lo mágico y de las supersticiones, que puede incluso llevar a tomar medidas extremas como la venta del domicilio, olvidando que en él están también los buenos recuerdos. “Eso sí, por evitar una muerte en la casa, y por el recuerdo. Y yo lo digo por el recuerdo, por no recordar que la abuela se murió en esta habitación. Para que los nietos no lo recuerden, como les ha pasado a otros pacientes. Eso es muy fuerte porque mi cuñada hasta se ha mudado ¿eh? Esa habitación era de la abuela y ahí no entraba nadie.” Alejandra, GF3. “Cuando ya se viese que no hay vuelta atrás, por el hecho del impacto que pueda ser para la persona que está con él mucho tiempo, como es mi madre. Que no tuviese que volver al mismo lugar que ha fallecido su marido.” Toribio, hijo. “Si le metes a eso la superstición de cómo va a morir aquí, y yo voy a dormir después en la misma habitación.” Luis, GF2. “Después el recuerdo de ella allí muerta…, pues lo mismo tendría que vender hasta el piso. Yo preferiría sinceramente el hospital.” Jacinto, marido. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 102 En general, existe gran preocupación por evitar el recuerdo de la muerte del familiar en el hogar y con ello, solo conservar los buenos recuerdos, de cuando no existía enfermedad. “Hoy en día, es que no muere nadie en casa. La casa es un lugar sagrado, ni se estropean las camas, ahí no hay enfermo. Además, todo el mundo dice…murió en el hospital, aquí no, como si estuviera infectado. Hoy en día todo lo que tiene que ver con la fealdad…incluso la enfermedad y la muerte, eso va al hospital, en la casa quedan los buenos recuerdos: aquí ha estado cuando estaba bueno, estando malo ni estuvo en esa cama.” Rosa, GF2. Algunos informantes manifiestan los cambios que se están produciendo en la elección del lugar para morir. En tiempos pasados se realizaba en el domicilio y ha cambiado para pasar a hacerlo en el hospital. “Es cierto que antes se mantenía al paciente en el hospital hasta última hora, porque hasta última hora se quería actuar con él, y después se llevaba a casa o se le decía al médico que por favor que cuando viese que ya no había nada que hacer que le avisaran para llevárselo a casa.” Andrés, GF2. “Yo he conocido a mis abuelos que murieron en casa y antes era normal, hoy en día no muere un abuelo en casa ni por equivocación.” Rosa, GF2. La cultura de la muerte ha cambiado en el mismo sentido que la sociedad, existiendo falta de preparación de la familia para este acontecimiento 194. Actualmente hay valores culturales vigentes, que podrían influir en esta falta de preparación para Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 103 afrontar la muerte de un familiar en el hogar, entre los que encontramos, el individualismo, la poca tolerancia a la frustración, además de que el sufrimiento se considera anormal, con lo que crece la evasión y el ocultamiento, siendo esto un aspecto negativo 131. Por este motivo, los equipos sanitarios que atienden a estos pacientes deberían incluir intervenciones de apoyo específico para las familias con el objetivo de que la muerte se vea como un proceso natural que forma parte de la vida. Esto debería hacerse de manera preventiva, sistemática y específica para que la muerte de un miembro de la familia en el domicilio puede desarrollarse en ambiente de amor, calidez y acercamiento familiar que puede suponer elementos familiares positivos que conviertan a la muerte en un suceso natural lleno de dignidad 69–71 Frente al deseo de alejar a la muerte del domicilio como medida para proteger a los familiares, encontramos determinadas motivaciones que favorecen la elección del domicilio para morir como son el amor hacia la persona enferma, el deseo de devolver el cuidado a los padres, el rechazo a la institucionalización en una residencia o la recompensa de pensar que se está haciendo lo correcto. “Es nuestra obligación aunque se hace con cariño por supuesto. Tenemos nuestra obligación. A los padres hay que cuidarlos siempre, porque duran X tiempo y después te vas a acordar, o por lo menos te quedas con los buenos recuerdos y te quedas con eso, porque tú, en la vida, puedes perder muchas cosas, pero nunca la mente, ni la memoria de lo que has hecho.” Gonzalo, hijo. “Es lo mismo que los hijos, los padres que nos han cuidado a nosotros cuando chicos, es nuestra obligación cuidar a nuestros padres…, que no es una obligación propiamente, pero que nosotros tenemos que estar al igual (recalca cada palabra) que Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 104 ellos están para nosotros, porque si no ¿qué clase de personas somos?” Gonzalo, hijo. Cuando aparece la situación de irreversibilidad de una enfermedad, los miembros de la familia aceptan, de modo más o menos voluntario, ser cuidadores si la persona prefiere quedarse en su casa, para no traicionar la confianza de este miembro de la familia durante el final de sus días. Sin estas personas cuidadoras familiares sería imposible que se cumplieran las expectativas de ser cuidado y morir en el domicilio. Esta obligación y deber moral es fuerte entre cónyuges que han vivido juntos durante mucho tiempo, pero también entre ex cónyuges y entre los hijos adultos y sus padres. Además, existe la idea que los hijos deben de cuidar a sus padres 69. Entre las razones por las cuales la familia cuida hasta el final, figura el convencimiento de ser imprescindible para el familiar en situación terminal. “No se puede quedar sola una noche sin mí, porque es tanta la complicidad, que los demás no saben.” Jacinto, marido. Sentirse imprescindible para satisfacer las necesidades de la persona enferma, trae como consecuencia lógica que la persona cuidadora no pueda descansar o se sienta sola. Esto hace reflexionar en la sobrecarga que puede llegar a alcanzar estas personas y el sentimiento de estar atrapado y sin salida que pueden llegar a soportar 71. En general, los motivos que conducen a las personas cuidadoras familiares a ejercer este rol son muy diversos, y a veces se superponen siendo el cariño y la obligación filial o conyugal los más destacados. Existen otros motivos expuestos por otros autores, como la presión social, la gratificación, el dar ejemplo, el rechazo a la institucionalización, el respeto a la decisión de la persona enferma o la disponibilidad en ese momento 69. Otros autores apuntan hacia aspectos como el de “no me queda más remedio” o porque otras alternativas son inabordables desde el punto de vista de Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 105 la economía familiar 54. Como aspectos positivos que motivan a seguir cuidando destaca el fortalecimiento en la relación con el miembro enfermo de la familia. De forma adicional, realizar los cuidados se convierte en una tarea significativa en la que la persona cuidadora descubre su propia fortaleza emocional y capacidad física. También supone un regalo por compartir los últimos meses de vida de su familiar enfermo. Por lo tanto, la experiencia del cuidador familiar puede ser gratificante y no del todo dañina 54. En lo referente a la motivación relacionada con el género, los estudios sugirieren que las mujeres tienen más compromiso en el rol de cuidados que los hombres. Por este motivo las mujeres cuidadoras experimentan una mayor carga de cuidados que los cuidadores masculinos, y por tanto, las consecuencias de los mismos 69,72. Estudios previos sostienen que uno de los motivos por el cual se asumen los cuidados al final de la vida es tener la seguridad en que la calidad de los cuidados en el domicilio es mejor que la que pueda ser proporcionada en el hospital o residencia sociosanitaria 69,72, aspecto que no se refleja en las aportaciones de nuestros informantes. 2.2. La atención sanitaria al final de la vida. La persona al final de la vida va a presentar una serie de necesidades que deben ser satisfechas en el lugar donde se produzca la muerte, para ello se requiere de unos recursos humanos y materiales que lo hagan viable. Sin embargo, en nuestro entorno no siempre es posible acceder a estos recursos, especialmente cuando la persona permanece en su domicilio o reside en zonas rurales. Respecto a la distribución de recursos entre la atención hospitalaria y la atención primaria, nuestros informantes manifiestan que la distribución de los recursos se concentra en el hospital en detrimento de la atención primaria, como afirman nuestros informantes. Además, en estos centros se han creado las unidades de Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 112 se hacía el médico de cabecera, la verdad. Yo pensaba que eso solo se hacía aquí en el hospital. Era una cosa exclusiva del hospital…” Octavia, esposa. “Y claro, la mujer o la persona que viene empieza a agobiarse a agobiarse, empieza a levantar el tono de voz y empieza a preguntarse “¡pero esto que es!” ahora mismo voy al hospital y no me traigo a mi familia si no tiene las mismas condiciones.” Estrella, GF4. La concentración de recursos en los hospitales y el desconocimiento de los que tiene a su alcance en atención primaria, lleva a la población a considerar que en los hospitales se prestan una mejor asistencia, aumentando la demanda hacia estos y renunciando a la atención primaria y a permanecer en su domicilio. Como se observa en las manifestaciones de los familiares. “Claro, la atención primaria lo único bueno que tiene es que te cojan a tiempo y te deriven a donde te tienen que derivar con pulcritud.” Munio, hermano. “Ante cualquier imprevisto, pues surge un elemento que tú no conoces, una crisis de algo o cualquier cosa así ¿no? Entonces en un hospital sí, porque tienes a profesionales que en cualquier momento te vienen y tal ¿No?” Miriam, hija. Y también de los profesionales que manifiestan las razones que expresan los familiares. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 113 “Es que fíjate como me voy yo con este hombre así, yo no puedo en casa, yo no tengo ayuda, yo estoy sola” Carmen, GF2. “Mucha gente te dice: yo eso en el hospital porque en el hospital hay más cosas” Mercedes, GF2. “… me visita todas las mañanas, ¡me habla con una dulzura! Me escucha, aquí está atendido, ¡qué pinto yo en mi casa si no va el médico! Allí no sube nadie”. Felipe, GF1. Esta misma forma de entender la asistencia se manifiesta en personas que residen en zonas rurales donde la atención hospitalaria está sobrevalorada. “En las zonas rurales, lo que es el hospital, siempre está sobrevalorado, de veras, cuando hacen una comparación con su centro de salud.” Ernesto, GF4. La escasez de profesionales y el acceso al sistema sanitario es más difícil en zonas rurales, debido a la falta de recursos77 . Esto puede estar en el origen de que la personas residentes en estas zonas antes la enfermedad terminal de un familiar sientan la necesidad de trasladarlo al hospital, especialmente cuando los síntomas físicos exceden las posibilidades de cuidados que se pueden ofrecer desde atención primaria 81,82. No obstantes, algunos estudios revelan que las familias que cuidan a su familiar en el domicilio se sienten satisfechas de la atención de los profesionales de atención primaria porque han sido informadas y asesoradas sobre los cuidados que requería su familiar. Pero se sienten insatisfechos por la falta de apoyo emocional y por el retraso en la atención por parte de las unidades específicas de cuidados paliativos 83. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 114 Por otro lado, encontramos a personas que justifican la necesidad de trasladar al enfermo al hospital por otras razones como pueden ser agotar todas las posibilidades por mantenerles vivos o para evitar enfrentarse en el domicilio a las complicaciones o dificultades que se puedan presentar y no saber cómo actuar. “En el hospital siempre puede haber una última oportunidad y apura más todas las posibilidades que tiene para el final de su vida.” Ernesto, GF4. “Si hay duda, el hospital; si hay la mínima duda de eso, el hospital; el sentir el miedo de no saber qué hacer, ante eso prefieren el hospital.” Lourdes, GF4. “Pero, cuando tú sabes que es en un pueblo, donde el médico no se levanta del sillón, ni va por las casas… Y encima vive con su madre o con su hermana que es mayor que él y tú ves ahí una ruina familiar dices tú: ¿En dónde va a ir a morir? Pues tendrá que ir a morir a un centro hospitalario.” Felipe, GF 1 Autores previos destacan que para las personas enfermas, familiares y profesionales, el hospital es el lugar más adecuado para finalizar la vida porque este entorno ofrece más garantías y disponibilidad de recursos 138. Esta consideración sobre la limitación de recursos no solo condiciona a la familia, sino que, en ocasiones afecta a los propios profesionales de atención primaria, que terminan enviando al paciente al hospital, incluso contraviniendo el deseo de la familia. “Yo tengo experiencia con algunos enfermos terminales no oncológicos, crónicos que no tenían solución que cada dos por tres estaban viniendo al hospital: ¿Ustedes lo podéis cuidar en Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 115 casa…? Sí. Y encontrártelo a la semana siguiente, porque el médico de cabecera lo ha mandado y en contra incluso, qué la familia ha dicho que no le lleven más al hospital.” Paco, GF1. Por el contrario, si la familia acepta la situación, asume la muerte del enfermo y percibe que va a recibir la ayuda y el apoyo profesional necesarias para poder resolver las posibles complicaciones, probablemente deseará que la muerte se produzca en el domicilio como manifiestan nuestros informantes. “El familiar que asume el grado de determinación de sus familiares y el avance de la enfermedad y está viendo la proximidad de la muerte, lo asume como tal, lo admite y quiere la paz y tranquilidad de su casa.”. Ernesto, GF4. “La familia está más segura si el equipo médico, le ha contado: esta todo controlado. Si hay un buen control de los cuidados paliativos hasta el último momento piensan que es mucho mejor morir en la casa, pero si está un poco agobiado sin saber que puede pasar, si todo lo tiene cubierto si toda la necesidad familiar va a estar cubierta, no va a sentir dolor, no va a haber miedo…entonces prefiere la casa.” Lourdes, GF4. "Su médico, cuando lo he llamado yo, porque como no la podía trasladar, porque no podía bajar, vivo en un primero y las escaleras ya con ella,... pues el médico cuando terminaba la consulta pues venía, le echaba un vistacillo, bueno vamos a cambiar las pastillas.” Kevin, sobrino. Para las personas enfermas, su propio domicilio es el lugar más adecuado para pasar sus últimos días en compañía de su familia. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 116 Si tú preguntas a los enfermos ellos te dicen: yo quiero estar en mi casa, con mi familia. Todos te dicen lo mismo.” Mercedes, GF2. No podemos olvidar que para muchas personas su domicilio es más que un espacio físico. Supone el centro de reunión de la familia, en donde gozar de la presencia de seres queridos y la posibilidad de disfrutar de una “vida normal" a pesar de encontrarse cercano el final de la vida, lo que lo convierte en un elemento que aporta dignidad a la muerte, como afirman Gomes y Higginson 119. La elección del domicilio para morir, puede suponer más calidad de vida en los momentos próximo a la muerte, al permitir al enfermo poder comer, dormir o asearse a horarios que le plazca, o tener su mascota cerca o recibir visitas, si lo desea con libertad sin temor molestar a compañeros de hospitalización, además de estar rodeada de “sus cosas” 146,149. La muerte en domicilio permite estar acompañado al tener más cercanía y apoyo de su familia. Ser protagonista del último acto de su vida, lejos del ambiente frío y rígido del hospital; disponiendo de un ámbito más apropiado para ponerse en paz con Dios y con el mundo pues puede realizar sus prácticas religiosas con libertad 139,149,150. Además, cuando la atención está disponible localmente, las personas enfermas y su familia aprecian las relaciones a largo plazo con los profesionales individuales así como la atención personalizada por la familiaridad con el paciente como persona 225. En este sentido, otros estudios revelan que la familia acude al hospital porque no percibe que su médico de cabecera o los servicios comunitarios tengan un rol que favorezca la permanencia en el hogar. Acuden al hospital buscando pruebas diagnósticas que les ayuden a entender los problemas cambiantes de salud más que una cura, y parece irrelevante para la persona enferma y la familia que se trate de una enfermedad incurable 226.. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 117 Todas las cuestiones anteriormente citadas contribuyen a que la persona enferma y sus familias piensen que recibirán una mejor atendido en el hospital que en el propio domicilio, dando lugar, en muchas ocasiones, a que la muerte se produzca en estos centros. “Ellos piensan que las técnicas de curación, de diagnóstico, de tratamiento y de todo, son más elevadas en el hospital, y que, debido a esos silogismos, dice que su familiar estará mejor tratado allí.” Ernesto, GF4 “La gente termina llevándoselo al hospital, que es donde la gente tiene los recursos materiales para esa gestión de la muerte”. Felipe, GF1. Algunas familias manifiestan abiertamente que se sienten más cómodos en el hospital, porque están recibiendo una buena atención y no creen que puedan brindar esa misma atención en el hogar 147. Desde un punto de vista antropológico, la búsqueda de la comodidad familiar es redundante con las ideas de egoísmo social 15 y a la tendencia a no hacer frente ni nombrar siquiera a la muerte, para “llevárnosla” lo más lejos posible. Esto sucede en un entorno social tremendamente consumista, que no tolera el sacrificio por otros y tiende a aquello que produce placer y bienestar 11,14 Estar en el hospital también proporciona tranquilidad a la persona enferma, al no sentirse una carga para su familia 35. Otros estudios cualitativos coinciden en que la propia persona enferma es quien decide ingresar en un hospital o en una institución residencial (a pesar de sus preferencias) cuando se siente una carga. El motivo es que percibe que la persona cuidadora está haciendo más de lo que puede por él y tiene posiblemente una edad avanzada 227. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 118 Por otro lado, hay familias que valoran las condiciones del hospital, para eliminar todos esos factores familiares que podrían aparecer si la muerte se produce en el domicilio. “Hombre, en tu casa sí está bien, pero después en el hospital tiene más atención de médicos, ellos están más preparados, más cualificados, a lo mejor para que te coja a ti, entiendes, sola; que a lo mejor ellos están más preparados.” Octavia, esposa. "Cuando no existía una unidad de cuidados paliativos procurábamos mantener al paciente en la casa, nos esforzábamos más para que falleciese en el domicilio". Andrés, GF2. “Si tú creas una unidad de paliativos que es para morir y creas los ambientes en el hospital para que la gente muera, pues entonces la gente va a acabar muriendo aquí”. Felipe, GF1 La actual distribución de recursos propicia el hospitalocentrismo y la medicalización de la muerte 228. El hospital ofrece mayores garantías de atención que atención primaria para las familias, y obstaculiza la elección del domicilio como lugar para morir 156. A pesar de todo ello, otras personas reconocen que para la familia resulta más cómodo permanecer en el hospital por los recursos de los que disponen, prefieren estar en casa para atender a las peticiones de la persona enferma. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 119 “Y lo más importante es estar en su casa, porque aquí, ahora mismo, “ya está todo hecho”. Entonces, sí, para nosotros es más cómodo estar aquí (en el hospital), porque no tenemos que hacer nada, pero para él no, porque pide irse a su casa, aunque está mal, pero pide irse a su casa.” Encarna, hija. Los profesionales recomiendan la muerte en el domicilio y lo eligen para ellos mismos siempre que tengan los medios o no causen problemas a su familia. “Estoy seguro que, si a todos nos preguntaran, todos, seguro que decimos: yo en mi casa.” Macarena, GF1 “Yo me quedaría en mi casa de todas, todas. Y bien sedadita que me llevaran bien controlada. Yo creo en el apoyo en domicilio. Yo creo en el medio en que trabajo.” Alba, GF3. “Yo en mi casa […] Todo en función a que no ocasiones un problema. Pero si eres el terminal ese que está ahí sedadito, tumbadito con tu radio, mejor en mi entorno.” Luis, GF2. Estudios previos sobre población española concluyen que si la familia tuviera la seguridad de disponer del mismo tratamiento médico en el domicilio, elegiría mayoritariamente este escenario para morir 228. Por ello, si se quiere apostar por el domicilio como lugar para morir, es necesario mejorar los recursos y la asistencia domiciliaria en atención primaria, especialmente en zonas rurales, estableciendo programas de calidad para el seguimiento y atención al paciente y familia, en el proceso de muerte y duelo 54,156. En el País Vasco se llevó a cabo una experiencia para favorecer la permanencia de las personas en situación terminal en su domicilio, complementada con una adecuada atención social especializada los cuidados paliativos sanitarios y mejorando Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 120 la atención del paciente. Se trata de un programa ofrece acompañamiento especialmente capacitado, facilitación de ayudas técnicas, apoyo en los cuidados y en la realización de las actividades básicas de la vida diaria, apoyo en el control de síntomas, facilitación de momentos de respiro familiar descanso, poder dar un paseo, o resolver asuntos varios en un horario amplio durante la semana. Se ofrece atención telefónica 24 h al día, los 7 días de la semana. Consiguieron que la proporción de personas que querían fallecer en el domicilio fuera más elevada que la que habitualmente arroja las estadísticas lo cual indica que con un apoyo social adecuado además del sanitario muchas personas pueden morir en su domicilio como desean 229. Cambiar esta situación exige mayor dotación de recursos en atención primaria215, destinados a ayudar a familias y pacientes a tener una muerte digna en su domicilio, cambiando la tendencia a centrar la atención sanitaria en el hospital pues, los recursos materiales insuficientes impiden a los profesionales de la salud, satisfacer las necesidades de los pacientes y sus familiares y se identifican como barreras en el sistema de salud que dificultan la atención centrada en la familia. En definitiva, podemos afirmar que el lugar para morir guarda relación con la consideración de la muerte que en la actualidad trata de alejarla del domicilio como justificación para evitar el sufrimiento de niños y otras personas frágiles de la familia y el recuerdo de la presencia del cadáver en el domicilio. Por otro lado, la persona enferma y su familia requieren una atención sanitaria al final de la vida, para que esta pueda morir dignamente. La concentración de los recursos humanos y materiales en los hospitales en detrimento de la atención primaria y en las zonas urbanas en detrimento de las zonas rurales, orientan la demanda asistencial hacia los hospitales desde la consideración de que en estos centros van a ser mejor atendido, propiciando de esta forma que la muerte se produzca en estos espacios en lugar de hacerlo en el propio domicilio. 3.- La toma de decisiones sobre dónde y cómo morir. Tomar decisiones implica elegir entre varias opciones para seleccionar la que se considere más adecuada. Cuando se acerca el final de la vida estas decisiones pueden Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 121 hacer referencia al cómo y dónde morir y estar cargada de incertidumbre ligada a los posibles riesgos y beneficios que puede derivar de las mismas. En estos casos las decisiones pueden ser tomadas por las personas afectadas (enfermos y familiares), apoyadas por los profesionales al tratarse de decisiones complejas, además es necesario contar con los recursos adecuados para llevarlas a cabo. En este proceso es importante determinar los significados que la situación tiene para la persona que decide, lo que se quiere logar, identificar las distintas alternativas y analizarlas, elegir la más adecuada y utilizar los recursos disponibles para llevarla a cabo. Es evidente que en situaciones tan complejas como es el final de la vida de una persona, es necesario contar con información precisa que puede proceder de la propia familia y de los profesionales de la salud implicados en el proceso asistencial de estos enfermos. Por ello, es necesario identificar a las personas que participan en el proceso y el rol que desempeñan en el mismo, conocer los significados que para ellos tiene la situación, identificar los objetivos que se proponen, analizar las distintas alternativas y determinar los recursos necesarios para llevarlas a cabo. Respecto a las personas, en el proceso de toma de decisiones participan la propia persona enferma, la familia y los profesionales de la salud. Cada una de ellas juega un papel distinto, por un lugar la persona enferma, sobre todo, y la familia deben ser los responsables de tomar las decisiones, mientras que los profesionales deben, por su cualidad de expertos, ofrecer la información y los recursos que el enfermo y la familia necesiten para poder hacer una elección adecuada. A lo largo de los resultados expuestos analizaremos los significados, objetivos, conocimientos, recursos y otros factores relacionados con la toma de decisiones sobre el dónde y cómo morir, así como la interacción entre estas personas. En la figura 5 se esquematiza esta categoría y las subcategorías correspondientes. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 128 No obstante, algunos pacientes y sus familiares están informados, por los profesionales que les atienden, de la posibilidad de utilizarlo, pero no se deciden a cumplimentarlo. “Sí, y lo ignoraba, se lo comentaron muchas veces MJ, la enfermera de (nombre del centro de atención primaria), también la enfermera gestora de casos del hospital EB, el doctor B, y él se callaba, y no decía nunca pues ni hago esto o hago lo otro. No se decidía.” Paloma, esposa. En otros casos se mantiene una actitud de huida por el malestar que le causa todo lo relacionado con el mismo, como si sólo cumplimentarlo causara la muerte inmediata del familiar enfermo, llegando e incluso a oponerse y obstaculizar que el paciente lo cumplimente, como se expone en el siguiente testimonio “Como si fueran las consecuencias de la muerte culpa de la última decisión.” Ernesto, GF4. “No, es que eso no, la verdad es que me da mucho miedo eso… No lo he escuchado nunca.” Octavia, esposa. “MJ dijo que lo iba a hacer… Yo no sé si lo habrá hecho o no. Yo le dije que a eso yo no iba con ella. …, yo no podría.” Jacinto, marido. También encontramos opiniones respecto al modelo de Documento propuesto por la Consejería de Salud, que lo consideran inadecuado por no contemplar las preferencias religiosas y optan por otro tipo de documento. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 129 “El documento lo leí hace como dos o tres meses… trescuatro meses… antes de Navidad… Estuve hojeando. Yo en la página del SAS, estuve viendo eso. También estuve viendo un documento que hay de la Iglesia, que hay un documento de esto y la verdad que me decanté, poniéndome Yo en su lugar, por el documento de la Iglesia…” Olivia, hija. En el mismo sentido, encontramos opiniones de los profesionales que aprecian dificultades en el diseño del Documento, o en la terminología que utiliza, que puede dificultar su comprensión y generar cierta aversión, por el impacto que produce en la persona, llevándola a no querer utilizarlo. “Yo lo he leído de una forma crítica, y me parece que el documento no está todo bien, en algunos puntos quiere hilar tan fino, que al final quien lo va a escribir casi se puede asustar.” Andrés, GF2. Algunos estudios revelan que el Documento de Voluntades Anticipadas utiliza una terminología que pudiera ser poco asequible para la mayoría de la población, que le pueden impedir comprender las posibles complicaciones de las intervenciones para mantener la vida. Otras limitaciones son la irrelevancia que puede otorgarle las persona que se sienten saludables, que confían estas decisiones a la suerte, los médicos o la familia, o que tienen preferencias o deseos ambiguos 230. Algunas cuestiones, recogidas en el documento, relacionadas con la nutrición como mantenerla por vía oral suelen ser fáciles de decidir, mientras que otras como el inicio o retirada de sonda nasogástricas, la alimentación a través de gastrostomía o alimentación parenteral o la retirada de la nutrición en los momentos finales, suelen ser más difíciles de decidir. El análisis en los Documentos de Voluntades Anticipadas realizados en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz muestra que las personas de mayor edad rechazan las medidas de nutrición no naturales frente a los Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 130 más jóvenes. Sin embargo todos los grupos de edad aceptan en igual proporción las medidas para hidratación 231. En relación con los profesionales, según nuestros informantes, su baja utilización se relaciona con el desconocimiento que, los propios profesionales y la población, tienen del mismo “Por lo que yo percibo, la enorme mayoría del personal sanitario de este hospital, no lo saben y lo desconocen”. Álvaro, GF1 “Yo no sé informar muy bien de momento tampoco… Vamos, hemos tenido alguna sesión, pero tampoco estoy muy puesta”. Julia, GF4. Por otro lado, se pone de manifiesto la dificultad de plantearle la propia persona enferma la posibilidad de que lo cumplimente, por lo que se acude a la familia en lugar de al interesado, lo que dificulta su uso y dejar constancia de las decisiones del enfermo. “Por ejemplo, es tremendamente frecuente en pacientes, mucho de los cuales son mayores, que no se puede hablar y no hay nadie, ni ningún familiar. Por lo cual, todo el mundo dice que no hay familiares, el registro de voluntades no es el familiar y además no hay familiares.” Álvaro, GF1. El desconocimiento de los profesionales les puede llevar a no tomar consciencia de su importancia en la toma de decisiones relacionadas con cómo y dónde morir. En Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 131 algunos casos, el conocimiento del documento de últimas voluntades lo adquieren cuando deciden hacerlo ellos mismos. “Entonces, en el momento que yo he hecho la mía he podido informar”. Clara, GF2. Acorde con nuestros resultados, algunos estudios anteriores afirman que los profesionales reconocen la utilidad de este documento, pero poseen conocimientos muy generales sobre la normativa o contenido del registro 8,232. Además, les resulta incómodo hablar de él. Esto, en suma, les impide ofrecer una información adecuada y proponérselo a sus pacientes aunque padezcan enfermedades crónicas degenerativas 8,9. Respecto a los distintos colectivos sanitarios no se aprecian diferencia respecto al conocimiento del documento 8,232,233. Algunas investigaciones muestran el desconocimiento sobre la documentación y aspecto legales de las enfermeras en lo relativo al testamento vital en general 234 Además, las que trabajan en atención hospitalaria opinan mayoritariamente que es conveniente planificar y escribir los deseos del enfermo, porque facilita la toma de decisiones del personal sanitario, también se muestran favorables a que sus propios familiares rellenaran el Documento de Voluntades Anticipadas. Por el contrario, los que trabajan en atención primaria no dan tanta importancia a cumplimentar este Documento, a pesar de la importancia de las enfermeras de familia en el acompañamiento y asesoramiento de las personas enfermas en lo relacionado con las decisiones anticipadas de salud 235,236. Entre profesionales médicos, tampoco se evidencia suficiente información sobre el tema. No saben cómo funciona, ni conocen a fondo la legislación que sustenta el Documento de Voluntades Anticipadas. Es interesante su opinión sobre que se debería proponer la realización de este documento a todo el mundo en las consultas médicas de primaría y formar parte de la historia clínica, aunque reconocen no disponer de tiempo suficiente para realizarlo 237. Estos datos son congruentes con los resultados de Pablo Simón Lorda et al 238. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 132 En este sentido llama la atención el estudio de Nebot 177, el cual señala que un 81% de los médicos intensivistas y del servicio de urgencias conocen la existencia del registro de instrucciones previas, pero sólo un 5,9% consulta el registro como sostiene uno de los participantes. La mayoría de los profesionales no comprueba si los enfermos en situación crítica han otorgado Documento de Voluntades Anticipadas y cuando lo conocen es porque se lo ha comunicado la familia. Todo ello conlleva que las personas que no han cumplimentado en el Documento de Voluntades Anticipadas, al no haber manifestado su decisión sobre cómo y dónde quiere morir, terminen haciéndolo en el hospital al no haber dejado constancia de su deseo de hacerlo en su domicilio. ”Una muerte rápida, limpia en un hospital donde generalmente nadie habla con el que va a fallecer, ni se le pregunta. ¿Y qué ocurre, si no se le pregunta? Pues lógicamente no sabemos lo que quiere.” Felipe, GF1. A pesar de que en España surgió hace años con grandes esperanzas el Documento de Voluntades Anticipadas y el correspondiente Registro, no muchas personas se hayan inscritas en el mismo. Esto significa que muchas personas no dejan indicadas sus preferencias en lo relacionado a su muerte, por lo que seguramente su familia tendrá que tomar decisiones sobre el final de la vida de la persona enferma 8. Entre las causas que conducen a que las personas formalicen el Documento se identifican el tener edad avanzada, motivos religiosos o rechazar tratamientos 177,233. En concreto, estudios en el ámbito de Andalucía muestran que, de las personas que registró sus Documento de Voluntades Anticipadas, el 41,79% lo hizo por auto convencimiento, por un motivo religioso el 23,67%, por motivos profesionales el 11,11%, el 10,63% por una experiencia familiar negativa, el 9,90% por sentirse enfermo y el 2,90% por donación de órganos 231. Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 133 En lo referente a las situaciones clínicas recogidas en el documento, el 90,34% quieren que se aplique los deseos registrados en el Documento de Voluntades Anticipadas en el caso que sufran daño cerebral severo o irreversible, enfermedad en situación terminal, enfermedad en situación de agonía, enfermedad degenerativa del sistema nervioso en fase avanzada, enfermedad degenerativa del sistema neuromuscular en fase avanzada, demencia de causa degenerativa en fase avanzada e inmunodeficiencia en fase avanzada. Solo 31 mujeres se expresaron sobre las actuaciones sanitarias en caso de embarazo. El 52,66% valora específicamente que desean ser cuidados y morir en su domicilio y el 47,34% no especifica esos valores 231. Por otro lado, las razones de su escaso uso pueden deberse al propio enfermo, la familia, los profesionales y el propio documento, destacando su complejidad o la falta de una denominación única, pues, aunque se suelen emplear distintas denominaciones (testamento vital, voluntades expresadas, instrucciones previas) para referirse a este derecho. También utiliza un lenguaje jurídico y médico, alejado que suele ser complejo para la mayoría de las personas 230. Como muestra este trabajo, esto probablemente más que contribuir al ejercicio de este derecho confunde al ciudadano 177 Otras barreras para la escasa implementación del Documento de Voluntades Anticipadas son la desinformación de familiares, personas enfermas y población general. Todo lo anteriormente descrito se refleja en el bajo número de Documento de Voluntades Anticipadas realizados desde que se regularon los documentos de instrucciones previas en las distintas comunidades autónomas 239. Se han enunciado algunas estrategias para favorecer el uso de este documento, siendo las principales la mejora de la información ofrecida a la población y la implicación de los profesionales sanitarios para que desarrollen propuestas de mejora, eliminando posibles resistencias y discrepancias para que promuevan su empleo, y la lectura previa del documento para poderlo explicar mejor al usuario 239. Algunas experiencias muestran que la implementación de programas en comunidades concretas, como una residencia de ancianos, puede mejorar el número Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 134 de realización de este Documento, la designación de representantes así como la claridad, relevancia y validez de los mismos 240. Además de lo manifestado hasta este momento, existen otros factores que son inherentes a la persona enferma como la patología o la propia edad, que también pueden condicionar la toma de decisiones sobre cómo y dónde morir. 3.1.3 La patología que sufre la persona enferma. La toma de decisiones sobre el lugar para morir, va a depender de problema de salud que presente la persona, distinguiendo entre enfermos con patología oncológicas de otros con patología no oncológica. Esta categoría sólo ha arrojado resultados entre las aportaciones de los profesionales que participaron en los grupos focales posiblemente influidos por su experiencia formativa y laboral. Este tipo de distinciones no son percibidas en el grupo de personas cuidadoras familiares. Según los profesionales de la salud, las personas cuidadoras familiares de pacientes oncológicos suelen estar más dispuestos a asumir la muerte en el domicilio, mientras que, en pacientes con otras patologías crónicas, la incertidumbre de la muerte bloquea la toma de decisiones, porque es más difícil decidir el momento del traslado al domicilio para pasar los últimos días. “Quizá en uno, ya la familia es más consciente del proceso. Que el proceso es el que es, y cómo va a terminar. Y al de medicina interna (enfermo no oncológico) nadie le ha explicado eso. También porque no ha habido posibilidades. El de insuficiencia cardiaca igual se muere que no se muere, una neumonía igual se muere como no…” Bernardo, GF1. Por otro lado, cómo ya se dijo, en las últimas décadas en nuestro país se han ido creando las unidades de cuidados paliativos hospitalarios y hospitalización domiciliaria inicialmente que asumen sobre todo la atención a personas con procesos Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 135 oncológicos en situación terminal, lo que ha generado una desigualdad en la atención a personas con otros procesos no oncológicos, como puede ser el caso de ancianos con enfermedades avanzadas o enfermos con patologías crónicas al final de la vida. "Los oncológicos no son terminales, se pueden curar y los ancianos no. Y yendo por esta vía, este tipo de enfermos, es que los rechazamos, porque el problema es que se nos ha enseñado a curar y a esos no se les cura.” Felipe, GF 1. Y como muestra este fragmento de un diálogo entre profesionales durante el desarrollo de uno de los grupos focales. “… ¿ustedes veis como hospitalización domiciliaria a todo tipo de patología? ¿No?” Luis, GF2. “Hombre en un 98% es paliativos, antes hacíamos mucha hospitalización domiciliaria crónicos, y ahora están tratando de meternos pluripatológicos, crónicos en estado terminal. La cuestión es, que es mucho más fácil discernir cuando un oncológicos es terminal, y es más difícil discernirlo en un crónico.” Andrés, GF2. Estudios previos también observaron que la mayoría de pacientes, tratados con visión paliativa, son oncológicos, pues es más fácil apreciar su situación terminal 118,142, por lo cual tanto las unidades de apoyo paliativo hospitalario como domiciliario, se atienden mayoritariamente pacientes oncológicos 241. La literatura pone de manifiesto que la visión paliativa no está integrada en la atención de ancianos con enfermedad avanzada 142, propiciando que personas con patología crónica terminal, puedan fallecer sin satisfacer sus necesidades sociosanitarias, porque no son identificados como tales y además no disfrutan del Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 136 apoyo integral que ofrecen los cuidados paliativos 118. Por este motivo, habría que cambiar hacia una atención más centrada en las personas que en la enfermedad 118,142. Además, la frecuencia de las hospitalizaciones sería menor en personas con graves patología no oncológica si se implementaran planes de atención domiciliaria en las exacerbaciones propias de estas patologías para que se atendieran en el domicilio, no en un hospital 210. Así mismo, las diferencias en la atención entre ambos grupos (pacientes oncológicos vs no oncológicos) se pone de manifiesto en el hecho de que las personas enfermas con patología no oncológica suelen morir más en el hospital. Si las unidades de cuidados paliativos atienden minoritariamente pacientes no oncológicos y estos mueren en mayor proporción en hospitales, se puede deducir que este grupo de personas mueren sin atención paliativa en los hospitales 135. Algunos documentos consideran que es un área de mejora la identificación de la situación terminal en las patologías no oncológicas, así como delimitar en las mismas la limitación de esfuerzo terapéutico 54. Esto ha hecho necesario la implementación de instrumentos de identificación de personas situación terminal en las patologías no oncológicas. Alguno de estos instrumentos como, por ejemplo, la NECPAL CCOMSICO© (NECesidades PALiativas), posibilitan identificar a los pacientes crónicos avanzados con necesidades paliativas de toda causa, de manera precoz y en todos los recursos242.. De esta manera se puede mejorar la predicción de la mortalidad de estas personas, por lo que se facilita la planificación y la toma de decisiones 243. El instrumento NECPAL CCOMS-ICO© está adaptada a nuestro ámbito cultural y clínico, considerando un rol activo de la familia, propio del entorno latino mediterráneo, junto a los profesionales en la toma de decisiones. Su utilización puede suponer un cambio muy relevante en nuestro sistema así como mejoras en la atención paliativa 242 Por otro lado, las patologías crónicas, en ocasiones tienen un empeoramiento inesperado que influye en la decisión de acudir a un centro hospitalario. “Dependemos del desenlace de la enfermedad, que muchas veces es tan rápido que no nos da tiempo prácticamente de Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
LA FAMILIA ANTE EL PROCESO DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES SOBRE DÓNDE Y CÓMO SE PRODUCIRÁ EL FALLECIMIENTO 137 poner los medios necesarios si es algo muy agudo, o el paciente se está ahogando de repente cuando antes no lo estaba… Entonces necesitan una oxigenoterapia, necesiten que le palien ese síntoma en el momento. […] Entonces, en ese momento muchas veces toman la decisión de irse al hospital." Julia, GF4. Cuando la enfermedad tiene un curso rápido, la familia no ha tenido tiempo de elaborar la pérdida o desarrollar las estrategias adecuadas frente a la situación, tomando la decisión de acudir al hospital. “Depende mucho de cómo se vaya desarrollando la enfermedad, a veces no da tiempo a la familia a tener un duelo elaborado y adaptarse a lo que se está viniendo y en ese caso es verdad que toman la decisión más fácil muchas veces para ellos.” Bella, GF4. El lugar donde se suele producir la muerte, según se trate de un proceso crónico u oncológico, se refleja en la literatura y se hacen comparaciones con patologías que cursan de modo similar. Las personas que sufren enfermedad pulmonar obstructiva crónica, en comparación con aquellas con de cáncer de pulmón, tienen menos probabilidades de morir en su hogar, siendo más probable que mueran en un hospital. Esto podría aplicarse a trayectorias de enfermedad menos predecibles, al igual que lo identifican los intervinientes 135. Otras aportaciones sostienen además, que la pérdida de la funcionalidad de las personas con patología no oncológica, debido al curso lento y variable de estas enfermedades, requiere una mayor atención por parte de la familia que es más difícil de mantener, lo que puede explicar los ingresos hospitalarios de este tipo de enfermo 210. La bibliografía que relaciona la implicación de la familia, la carga en los cuidados de los familiares observa que una mayor carga de cuidados en las actividades de la vida Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
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245 Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
246 VIII ANEXOS Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
247 Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
248 Anexo I: Carta de convocatoria a los profesionales para los grupos focales. Estimado/a compañero/a: Un grupo de profesionales de enfermería del H. V. Macarena nos hemos propuesto realizar un estudio cuyo objetivo principal es evaluar las necesidades de las personas cuidadoras familiares de pacientes dependientes, en fase terminal, en la elección de domicilio como escenario de muerte digna. Para ello nos gustaría contar con tu participación. Se trata de formar parte de un grupo focal en el que podrás expresar tus opiniones y experiencias sobre el tema que anteriormente te hemos expuesto. Este grupo focal será multidisciplinar, y se reunirá solo una vez, la duración del mismo será aproximadamente de 1h y el horario es de..…..….. y el día ……..…..…., pero podemos cambiar dependiendo de vuestra disponibilidad. Un cordial saludo y de antemano te agradecemos tu participación. Mª de los Reyes Asensio Pérez, Investigadora principal Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250
249 Anexo II (Anverso) CONSENTIMIENTO INFORMADO – INFORMACIÓN A LOS PROFESIONALES SANITARIOS Antes de proceder a la firma de este consentimiento informado, lea atentamente la información que a continuación se le facilita y realice las preguntas que considere oportunas. Naturaleza: En nuestra práctica diaria hemos observado que los profesionales que atienden a pacientes dependientes en fase terminal hospitalizados en el Hospital Virgen Macarena y Área son testigos de las distintas necesidades que pueden presentar las cuidadoras de dichos pacientes dependientes en fase terminal hospitalizados. Importancia: Por este motivo, un grupo de profesionales de enfermería del Hospital Virgen Macarena y Área, nos hemos propuesto realizar un estudio cuyo objetivo principal es evaluar las necesidades de los cuidadores familiares de pacientes dependientes en fase terminal para la elección del domicilio como escenario de muerte digna. En concreto, nos interesa conocer sus vivencias y opiniones sobre la toma de decisión de asumir los cuidados del ser querido en el final de la vida en el domicilio, por parte de las cuidadores principales y para ello vamos a plantearle una serie de preguntas, que nos permitirán evaluar esas necesidades, y en el futuro, planificar intervenciones en consecuencia. Implicaciones para la persona cuidadora: • La participación es totalmente voluntaria. • La persona cuidadora puede retirarse del estudio cuando así lo manifieste, sin dar explicaciones y sin repercusiones. • Todos los datos carácter personal, obtenidos en este estudio son confidenciales y se tratarán conforme a la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/99. • La información obtenida se utilizará exclusivamente para los fines específicos de este estudio. Riesgos de la investigación para la persona cuidadora: El estudio planteado es puramente descriptivo y observacional; no existe, por tanto, intervención alguna por parte de los investigadores. Se aplicarán los principios éticos de la investigación en humanos que se recoge en la Declaración de Helsinki y en el Informe Belmont, que se concretan en los principios básicos de autonomía (respeto por las personas), no maleficencia (no infligir daño a los participantes), beneficencia (procurar favorecer a los participantes, no exponiéndolos a daños y asegurando su bienestar) y justicia (todos los seres humanos son iguales). La participación del profesional o la cuidadora en el estudio, implicará en todo el momento el respeto a la voluntad manifestada previamente por el paciente o manifestada en el transcurso de la investigación. Si requiere información adicional se puede poner en contacto con nuestro personal del Centro Coordinador de Cuidados en el teléfono: 677904664 o en el correo electrónico: mariar.asensio.[email protected] Código seguro de Verificación : GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 | Puede verificar la integridad de este documento en la siguiente dirección : https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida ÁMBITOPREFIJO CSV FECHA Y HORA DEL DOCUMENTO GEISER GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250 27/05/2020 10:19:01 Horario peninsular Nº registro DIRECCIÓN DE VALIDACIÓN O00008745e2000020246 https://sede.administracionespublicas.gob.es/valida GEISER-a94e-ad7f-50fa-4ae2-b3eb-b94e-1fbf-8250