La feminización del cuidado

LA FEMINIZACIÓN DEL CUIDADO1 Rocío Lago Urbano Dpto. Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Huelva. rocio.l[email protected].es Patricia Alós Villanueva Dpto. Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Huelva. [email protected] RESUMEN Las sociedades han experimentado cambios sociales relevantes que han tenido como consecuencia directa la introducción de modificaciones sustanciales en la vida cotidiana de las familias. Sin embargo, existen construcciones sociales que se han mantenido en el tiempo, fundamentalmente aquellas relacionas con el género. Así mismo, el aumento de la esperanza de vida en nuestra sociedad nos ha llevado a cambiar nuestras perspectivas de futuro. El progresivo envejecimiento de la población unido a la mayor supervivencia de personas con enfermedades crónicas y discapacitantes, conlleva la necesidad de ser cuidados, dependientes, surgiendo de forma paralela la figura del cuidador. Por lo relevante que es tanto a nivel familiar como social, merece ser estudiada como un agente social emergente, teniendo presente la influencia que los roles tradicionales ejercen sobre esta figura. Tomando como referencia estudios anteriores, nuestro objetivo será conocer el perfil del cuidador en la ciudad de Huelva, analizando cuestiones relacionadas con esta figura, para comprobar que al igual que en otras ciudades de nuestro país, sigue siendo una tarea feminizada. Este estudio se llevó a cabo durante el año 2010, habiéndose concluido. Sin embargo, servirá como base de un programa de intervención socioeducativo para la persona cuidadora. PALABRAS CLAVE Perfil del cuidador/a, roles de género, demencias, dependencia, familia. 1 Las dos autoras de esta investigación tiene el mismo peso en la elaboración, desarrollo y análisis de la misma. - 1009 - ANTECEDENTES Y OBJETIVOS La familia, el Estado y el mercado son las tres instituciones encargadas de satisfacer la demanda de cuidados de los sectores de población que son dependientes. “Una persona dependiente, (...), es aquella que durante un periodo prolongado de tiempo requiere de ayuda de otra persona para realizar ciertas actividades cotidianas. (...), los investigadores suelen distinguir entre dos grupos de actividades: por un lado, las orientadas al cuidado personal, que en terminología anglosajona reciben la denominación de <<actividades de la vida diaria>> (AVDs), como por ejemplo comer o asearse; y, por otro lado, aquellas cuyo propósito es mantener el medio ambiente de la persona, las denominadas <<actividades instrumentales de la vida diaria>> (AIVDs), como por ejemplo comprar o preparar la comida” (Casado y López, 2001:43). Si embargo, es evidente el protagonismo de la familia en el cuidado de personas dependientes, frente a otras instituciones. Ser cuidador principal de un familiar con demencia, es decir, una persona dependiente, no es una tarea prefijada o esperada por las familias, ni es una situación que el cuidador haya elegido voluntariamente. El cuidador surge de forma imprevista en una familia que recibe la noticia de que uno de sus miembros sufra demencia. En cuanto a cuidadores podemos distinguir varios tipos según las características del mismo o el grado de implicación. Es posible hacer una distinción entre cuidadores formales e informales. Hablamos de cuidador formal cuando la persona se dedica al cuidado de forma profesional, y de cuidador informal cuando es un familiar o persona allegada quien se dedica a los cuidados sin ser remunerada ni realizar dicha tarea de forma especializada. De forma similar al avance de la enfermedad, las tareas del cuidador se asumen de forma progresiva, siendo muy difícil establecer el punto en el que el cuidador asume este papel y el momento en el que la persona enferma toma por completo el control de la vida del cuidador. El proceso de cuidado está marcado por inesperadas transiciones que se desarrollan por el progresivo deterioro físico, cognitivo y funcional del paciente. Uno de los motivos que provocan estrés en el cuidador es el comentado deterioro del paciente, lo que dificulta que el cuidador pueda mantener la situación de control de la situación. Cuando se cuida a un enfermo con demencia nunca se puede estar seguro de cuanto puede durar ese momento de estabilidad o cuándo deberá enfrentarse con una alteración o problema nuevo. Cada vez que el cuidador se adapta al cambio, debe adaptarse a otro (Feinberg, 2002). Este cambio en la vida de las familias se produce en un contexto en el que existe un generalizado desconocimiento sobre qué es Alzheimer, cómo se debe atender a la persona afectada, y qué recursos existen o están disponibles. Esta situación se produce a su vez en un contexto social en el que los valores que la sociedad transmite es la obligación de priorizar y dedicarse por completo al cuidado de un familiar enfermo, dejando a un lado los intereses y necesidades particulares y personales (IMSERSO, 2005). Estos cuidados están claramente feminizados, siendo una tarea que la sociedad impone a la mujer y no al hombre, influenciado por la cultural patriarcal. El desconocimiento del cuidador ante la enfermedad, junto a su aparición en un contexto en el que apenas existen recursos, o cuando los hay su disponibilidad es escasa, así como la - 1010 - situación social actual en las que las familias tienen cada vez menos miembros y por motivos económicos y laborales se encuentran cada vez más dispersas geográficamente, contribuyen a que los efectos de la enfermedad sobre las familias sean devastadores. La literatura científica es concluyente a la hora de afirmar que cuidar a un familiar dependiente, especialmente si padece demencia, provoca importantes consecuencias para la salud psicológica y física de los cuidadores. (Garre, Hernández, Lozano, Vilalta, Tasón, Cruz y cols.,2000;Pinquart y Sorensen, 2003;Vitaliano, Zhang y Scatan, 2003). También afecta a las relaciones familiares y sociales de los cuidadores y a su situación económica y laboral. (Losada y cols., 2006). Como señalan algunos autores (García – Calvente y cols, 2004) existen muchas razones por las que el análisis del cuidador informal a la población dependiente es importante. Existen varios motivos especialmente relevantes. El primero de ellos es que la demanda de cuidados está en ascenso, el incremento de la supervivencia de personas con enfermedades crónicas y discapacidad están haciendo aumentar el número de personas que necesitan cuidados y la complejidad de estos cuidados. En segundo lugar hay que tener en cuenta que la disponibilidad de cuidadores familiares o informales está disminuyendo, esto se debe a la disminución de la fecundidad, a los cambios en la estructura familiar y a la incorporación de la mujer al mercado laboral, ya que la mujer ha sido hasta la actualidad la principal fuente de cuidados dentro de la familia. Otra de la razones por la que el sistema informal de cuidados debe ser analizado es porque las familias continúan siendo la principal fuente de apoyo a personas con enfermedades crónicas y discapacitantes. Todo ellos está apoyado por las políticas de bienestar que priorizan la atención a la salud en el propio entorno, y es por este motivo por el que cada día más personas con limitaciones funcionales son atendidas en su propia vivienda y en el seno de su familia, lo que repercute también en la complejidad de los cuidados que los familiares han de realizar en el hogar. Actualmente, en nuestro país hay 600.000 personas que padecen esta enfermedad, de las que dos terceras partes son mujeres. (Martínez – Lage 2002). Por el dato especificado anteriormente se deduce que existen en España más de 600.000 cuidadores que atienden a estas personas, por lo que merece ser estudiado como un agente social emergente. La figura del cuidador es de gran relevancia en los procesos de demencia, tanto que cuando esta figura se quiebra o permanece ausente temporalmente, surgen no solo problemas familiares sino también graves problemas sociales. En este estudio nos centraremos fundamentalmente en la figura del cuidador informal en la ciudad de Huelva y su relación con los roles tradicionales de género. DESARROLLO Participantes La población objeto de estudio son cuidadores2 familiares de personas enfermas de Alzheimer de la ciudad de Huelva, de la cual extraemos una muestra de 127 personas. 2 En el texto la palabra cuidador es utilizada en sentido neutro, pues la muestra está formada tanto por hombres como por mujeres. - 1011 - Instrumento y procedimiento Para la recogida de datos de esta investigación se elabora un instrumento destinado a conocer las características que nos van a proporcionar la información necesaria para establecer el perfil del cuidador. Concretamente se elabora un cuestionario por ser una herramienta útil y eficaz para recoger información en un tiempo relativamente breve. Dicho instrumento es creado por un grupo de expertos en la materia. Una vez diseñado el cuestionario se procede a la fase de aplicación del mismo y recogida de los datos. El cuestionario diseñado recoge información referente a datos personales tales como: sexo, edad-tanto del cuidador como de su pareja si la tuviera-, estado civil; datos referentes a la relación entre ambos: años como persona que ejerce los cuidados, parentesco con el enfermo, número de hijos del cuidador, grado de convivencia, número de miembros que conviven en el mismo domicilio; datos referentes a motivaciones y dificultades que encuentra: número de personas que le ayudan en el cuidado, motivos por el que cuidan, dificultades a la hora de prestar sus cuidados, percepción del grado de ayuda, datos referentes a la salud y dedicación personal. RESULTADOS Una vez realizado y administrado el cuestionario a las personas cuidadoras, pasamos a examinar los resultados mediante un análisis estadístico simple. Finalizado el análisis obtenemos los datos que a continuación se exponen: Sexo cuidador Frecuencia Porcentaje Hombre 35 27,5 Mujer 91 71,6 Perdidos 1 0,8 Total 127 100 Tabla 1. Sexo del cuidador - 1012 - Más de dos tercios de la población que cuida son mujeres, podríamos hablar pues de cuidadoras. En muchos de los casos en los que son hombres los que ocupan este papel, éstos suelen contratar un apoyo femenino para que les ayude. Edad cuidador Frecuencia Porcentaje 28 a 30 1 0,8 31 a 36 2 1,6 37 a 40 6 4,7 41 a 45 7 5,5 46 a 50 12 9,4 51 a 55 25 19,6 56 a 60 15 11,8 61 a 65 14 11 66 a 70 16 12,5 71 a 75 9 7 76 a 80 13 10,2 81 a 85 8 6,2 Perdidos 1 0,8 Total 127 100,0 Tabla 2. Edad del cuidador La franja de edad en la que se encuentran el mayor número de personas cuidadoras es de 51- 55 años (19,7%). Ha de destacarse el dato del 10,2% de hombres-mujeres que cuidan estando su edad en el intervalo comprendido entre los 76-80 años, por lo que resulta difícil no pensar en estas personas en edad avanzada habrían de ser ellos los cuidados, y sin embargo están sirviendo de cuidadores de personas enfermas de Alzheimer con el esfuerzo físico y mental que ello supone. E. civil cuidador Frecuencia Porcentaje Soltero/a 11 8,7 Casado/a 101 79,5 Separado/a 7 5,5 Viudo/a 5 4,7 Pareja hecho 1 0,8 Perdidos 1 0,8 Total 127 100,0 Tabla 4. Estado civil del cuidador - 1013 - El 79,5% de las personas cuidadoras están casados, lo que no siempre se traduce en ayuda, colaboración esto o apoyo de su cónyuge, ya que en muchos casos es éste el propio enfermo de Alzheimer. Años como cuidador Frecuencia Porcentaje Menos de 1 10 7,8 1 a 2 8 6,3 2 a 3 9 7,1 3 a 4 11 8,7 4 a 5 13 10,2 5 a 6 14 11,0 6 a 7 57 44,9 Más de 8 4 3,1 Perdidos 1 0,8 Total 127 100,0 Tabla 5. Años como cuidador En casi la mitad de los casos las personas cuidadoras llevan más de seis años desempeñando esta función. Por la por la permanencia como cuidador y su continuidad en el tiempo se podría deducir que ha sido siempre la misma persona la que cuida desde que su familiar enfermó. Marido Esposa Hija Hijo Sobrina Sobrino Nieta Otros Perdidos 28 23 57 7 1 2 1 7 1 22% 18,1% 44,8% 5,5% 0,8% 1,6% 0,8% 5,5% 0,8% Tabla 6. Grado de parentesco - 1014 - La mayoría de personas que cuidan son las hijas del enfermo. Estas personas llevan el peso del cuidado, además de añadir a ello sus obligaciones y responsabilidades familiares. Comparten domicilio Frecuencia Porcentaje Rotación familiar Frecuencia Porcentaje Si 102 80,3 Si 18 14,2 No 25 19,7 No 109 85,8 Total 127 100,0 Total 127 100,0 Tabla 7. Comparten domicilio y rotación familiar del cuidador En el 80% de los casos el enfermo comparte domicilio con la persona cuidadora; en los otros casos el enfermo vive en su casa y es la persona cuidadora quien se desplaza en momentos puntuales del día como puede ser a la hora de comer o el baño. En la gran mayoría, de los casos no se produce rotación, es decir el enfermo vive siempre en la misma casa siendo cuidado por la misma persona. 0% 10% 20% 30% 40% Una persona Tres personas Cinco personas No contesta Número de personas que comparten hogar Tabla 8. Número de miembros que comparten hogar En los casos en los que la persona cuidadora es el cónyuge suelen vivir los dos solos. La segunda situación más frecuente es que el enfermo viva con su hija cuidadora y el marido de ésta. Una persona Dos personas Dos personas Tres o más personas Ninguna No contesta Perdidos Tabla 9. De cuántas personas recibe ayuda - 1015 - Enlazando con la tabla anterior, casi la mitad de las personas cuidadoras no reciben ninguna ayuda de los miembros de su hogar (46,5%), pues suelen vivir únicamente con el enfermo. 31 a 35 36 a 40 41 a 45 46 a 50 51 a 55 56 a 60 61 a 65 66 a 70 71 a 75 Perdidos 2% 3% 3% 5% 9% 10% 6% 2% 1% 59% Tabla 10. Edad de la pareja del cuidador La franja de edad en la que se encuentran más parejas de cuidadores/as es entre los 51 y 60 años (9% y 10%). Es necesario comentar que cuando la pareja del cuidador/a era el propio enfermo no se marcaba la casilla, de ahí el 59% de los casos perdidos. Motivo por el que cuidar Nº Personas Reciprocidad 32 Cariño 40 Obligación 20 Culpa 1 Evitar la censura 0 Altruismo 21 Gratitud 3 Tabla 11. Razones por las que se cuida Los motivos por los que se proporciona cuidados son por este orden: “por cariño”, “por reciprocidad”, “por altruismo”, “por obligación”, “por gratitud”. Solo en un caso aparece “por sentimiento de culpa” y nadie lo hace “por evitar la censura”. Es, por tanto, el cariño el motivo principal por el que se cuida a la persona enferma de Alzheimer durante tanto tiempo. Nº hijos 1 2 3 4 5 6 o más 0 Perdidos Porcentaje 13% 32% 28% 7% 2% 3% 13% 2% Tabla 12. Hijos del cuidador - 1016 - La mayoría de las personas cuidadoras tienen entre dos (32%) y tres hijos (28%), en los que en un alto porcentaje ven una vez al día solamente. Una vez por semana lo hacen en el 20% de los casos; y con cifras más bajas una vez al mes o menos. Frecuencia con la que se ven (%) Hijos Nietos Otros familiares Vecinos Amigos No tiene 26,0 43,3 3,9 2,4 4,7 Todos o casi todos los días 40,2 19,7 27,6 44,1 14,2 Al menos una vez en semana 20,5 16,5 20,5 10,2 22,0 Al menos una vez al mes 5,5 4,7 9,4 3,9 14,2 Menos de una vez al mes 3,1 5,5 18,9 2,4 13,4 Nunca 0 3,1 18,9 31,5 27,6 No contesta 1,6 2,4 0,8 4,8 3,2 Perdidos 3,1 4,7 0 0,8 0,8 Total 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 Tabla 13.Frecuencia en relacionarse con otras personas Los porcentajes referidos a la relación con los nietos son más bajos que con los propios hijos, aunque sigue destacando los que ven todos los días a sus nietos o una vez a la semana, y subrayamos el 3,1% que no los ve nunca. Esta tabla puede ayudar a comprender la gran soledad que sufre el cuidador durante su tarea. Salud cuidador Frecuencia Porcentaje Muy buena 6 4,7 Buena 38 29,9 Normal 36 28,3 Mala 37 29,1 Muy mala 8 6,3 No contesta 2 1,6 Total 127 100,0 Tabla 14. Estado de salud del cuidador La salud de la persona cuidadora se reparte prácticamente en tres tercios como “buena”, “normal”, o “mala”, quedando como residuales los dos extremos “muy buena” y “muy mala”. Ello - 1017 -