Sexualidad y diversidad funcional. Un enfoque a través de historias de vida

5ª JORNADAS DE INNOVACIÓN DOCENTE. Investigación, experiencias y reflexión en docencia universitaria 283 SEXUALIDAD Y DIVERSIDAD FUNCIONAL. UN ENFOQUE A TRAVÉS DE HISTORIAS DE VIDA Pazos, Hermida, Nuria Universidad de Sevilla [email protected] Gallego, Vega, Carmen Departamento de Didáctica y Organización Educativa Universidad de Sevilla [email protected] RESUMEN En este trabajo se presenta una investigación biográfico-narrativa basada en Historias de vida en torno a la sexualidad de cuatro personas de la Asociación de Síndrome de Down de Sevilla y Provincia. Mediante la realización de entrevistas en profundidad a los protagonistas y a otras voces como las de sus familiares se pretende visibilizar sus experiencias y vivencias respecto al desarrollo de su sexualidad; analizar el abordaje de la sexualidad en su contexto y estudiar la necesidad de tratar esta temática especialmente desde el punto de vista educativo. Los resultados se estructuran en un análisis transversal de las barreras y ayudas que los participantes identifican en su desarrollo sexual. Para el análisis se utilizó el programa MAXQDA 12. Como conclusión general destacamos la necesidad de incorporar la Educación Sexual en el Diseño Curricular Base ofreciendo una visión normalizada e incorporando la voz de las personas en situación de diversidad funcional. Palabras clave: Diversidad funcional, discapacidad, sexualidad, historia de vida, investigación biográfico-narrativa ABSTRACT This project presents a biographical-narrative research based on life histories concerning the sexuality of four people of the Down’s Syndrome Association in Seville and Province. By means of in depth interviews of the protagonists and their family members. It shows their personal experiencies respect to their sexuality development. Besides analizing their 5ª JORNADAS DE INNOVACIÓN DOCENTE. Investigación, experiencias y reflexión en docencia universitaria 284 sexuality in a particular context and studyng the need to treat this subject matter specially from the educational point of view. The results are structured a transverse analysis of analyzing in general the barriers and support participants identify in his sexual development. For the analysis there was in use the program MAXQDA 12. As general conclusion we emphasize the need to incorporate the Sexual Education in the Curriculum development Base offering a vision normalized and incorporating the voice of the persons in situation of functional diversity. Keywords: Functional diversity, disability, sexuality, life history, biographical-narrative research INTRODUCCIÓN. ANTECEDENTES La Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, aprobada en 2006 y ratificada en el Estado español en 2008 supuso un gran avance considerando a las personas con diversidad funcional como sujetos titulares de derechos. En sus artículos 23 y 25, sobre el respeto del hogar y de la familia y la salud respectivamente, se reconoce que los Estados participantes deben garantizar el derecho de formar una familia y la salud sexual y reproductiva de las personas con diversidad funcional. Además, en marzo de 2014 fue revisada la Declaración de los Derechos Sexuales de la World Association for Sexual Health (WAS) ya proclamada y aprobada en el año 1997. En dicha Declaración, se incluyen once derechos sexuales basados en los Derechos Humanos y que por lo tanto, son comunes para todas las personas sin ningún tipo de discriminación, incluyendo también por diversidad funcional. En ella se contempla la sexualidad humana de acuerdo con la definición de la World Health Organization (2006, p.5) como: La sexualidad es un aspecto central del ser humano, presente a lo largo de su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vivencia y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales. La sexualidad puede incluir todas estas dimensiones, no obstante, no todas ellas se vivencian o se expresan siempre. La sexualidad está influida por la interacción de factores biológicos, psicológicos, 5ª JORNADAS DE INNOVACIÓN DOCENTE. Investigación, experiencias y reflexión en docencia universitaria 285 sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituals. A pesar de estar reconocidos los derechos de las personas con diversidad funcional, se mantienen como meros propósitos a lograr por la sociedad debido a que permanecen muy arraigados una serie de estereotipos y mitos que afectan e inhiben la expresión de la sexualidad como los que establece López (2013):  Las personas con diversidad funcional son seres asexuados.  Son como niños o niñas y por lo tanto también en lo que tiene que ver con el desarrollo de su sexualidad.  Carecen de atractivo para el resto de personas.  No debe despertarse su interés sexual o no lo tienen, son sujetos inocentes.  Las personas con diversidad funcional no deben tener pareja, casarse ni formar una familia.  Presentan las mismas conductas sexuales por igual.  No es positivo llevar a cabo una intervención en educación sexual ya que eso despierta su sexualidad inocente y dormida. Las personas con diversidad funcional tienen las mismas necesidades afectivas y sexuales que el resto de seres humanos. Las anteriores creencias provocan el desarrollo de actitudes erróneas ante estas personas como la sobreprotección, el rechazo, el miedo o la discriminación. Además la carencia o negación hacia su sexualidad suele ser fuente principal de frustración y tristeza vital de quién lo padece. Siendo la sexualidad un valor de nuestra cultura se requiere que los profesionales contemplen también la expresión de dicha dimensión ya que no resulta indiferente a las personas y a su calidad de vida, por lo que tampoco a las personas con diversidad funcional, (Malón, 2009). Con esto, se convierte en exigencia favorecer el desarrollo de una dimensión que permanece vetada por la sociedad, lo que puede ser solamente posible a través de la educación. En palabras de Shakespeare (2000), la principal barrera con la que se encuentran las personas con diversidad funcional a la hora de expresar su sexualidad no son sus propios cuerpos, sino la propia sociedad, por lo que sería de gran ayuda contar con una educación sexual desde la escuela. Entendiendo la educación como medio para cubrir y dar respuesta a todas las necesidades y promover el desarrollo integral de los sujetos, resulta vital que en la 5ª JORNADAS DE INNOVACIÓN DOCENTE. Investigación, experiencias y reflexión en docencia universitaria 286 actualidad se introduzca la sexualidad dentro de la escuela. Parece obligatorio desarrollar una formación y educación que ayude a entender y enfrentar la sexualidad como un contenido cotidiano principal común a todo ser humano. En un contexto caracterizado por la diversidad, esto sólo podrá lograrse valorando todas sus capacidades sin hacer hincapié en sus diferencias, dificultades o limitaciones. DESCRIPCIÓN DE LA EXPERIENCIA La investigación surge a partir de las necesidades detectadas en la formación en educación sexual y concretamente en el tratamiento, accesibilidad y desarrollo de la sexualidad en personas con diversidad funcional. La elección de esta temática se debe a dos motivos: primero, a la “invisibilidad” tanto social y educativa de la sexualidad en relación a las personas con diversidad funcional. Y segundo, a la ausencia de formación específica a lo largo de los estudios universitarios tanto en el Grado en Pedagogía como en la titulación del Máster en Necesidades Educativas Especiales y Atención a la Diversidad en la Escuela. Entendiendo la sexualidad como una área más del ser humano indiscutible a valorar, es destacado el interés tanto personal como profesional que suscita, teniendo como finalidad conocer y analizar cómo es el tratamiento de la sexualidad que se ofrece en el contexto educativo y familiar de las personas con diversidad funcional. Para la elaboración de esta investigación, en un primer momento, se ha revisado la literatura básica, revistas de impacto y últimas investigaciones acerca de la temática. Apoyada por la intervención como alumna en prácticas en la Asociación de Síndrome de Down de Sevilla y Provincia (ASEDOWN), se ha propuesto la realización de este estudio con el objetivo de intentar reconstruir las vivencias y experiencias reales de cuatro personas con diversidad funcional en torno a su sexualidad a través de hitorias de vida y el análisis comparativo de las mismas haciendo hincapié en las barreras y ayudas con las que éstas se encuentran. Para la selección de la muestra se han seguido como criterios la suscripción de los participantes en el Programa de Educación Sexual de la Asociación y la colaboración de las familias en dicho programa. Mediante la realización de entrevistas en profundidad a dos chicos y dos chicas usuarios de la Asociación y a las madres de las chicas, se ha recabado información en torno al desarrollo de su sexualidad desde el nacimiento hasta la actualidad. 5ª JORNADAS DE INNOVACIÓN DOCENTE. Investigación, experiencias y reflexión en docencia universitaria 287 Posteriormente, se ha llevado a cabo el tratamiento y análisis de datos mediante el Sistema de categorías y códigos de Miles & Huberman (1994) y el Programa informático de análisis de datos cualitativos MAXQDA 12. Se han realizado dos codificaciones, una siguiendo el sistema de categorías elaborado y otra, interpretativa con códigos prefijados anticipatoriamente. En primer lugar, las codificaciones se realizaron manualmente para después trasladarlas a dicho programa para la reducción de los datos. En esta comunicación presentamos parte del estudio, centrándonos en el análisis de barreras y ayudas en el campo de la sexualidad, realizándose un análisis estructural y comparativo de toda la información recogida. Este análisis transversal lo agrupamos en los tres ejes de mayor influencia en la vida de estas personas: la familia, la escuela y la propia persona. Una vez elaborados los resultados, se han extraído una serie de conclusiones en base a los resultados obtenidos y al proceso desarrollado en la presente investigación. METODOLOGÍA Ante la demanda de dar visibilidad a la sexualidad de las personas con diversidad funcional, este trabajo pretende aportar evidencias de la necesidad de valorar esta área. Por ello, se plantea como objetivo general el siguiente: describir y reconstruir desde la visión particular de cada participante, los distintos hechos y fenómenos vivenciados por la propia persona en relación al desarrollo de su sexualidad a lo largo de su vida. Y como objetivos específicos de este estudio:  Reconstruir vivencias y experiencias reales de personas con diversidad funcional en torno a su sexualidad.  Conocer y analizar el tratamiento de la sexualidad en la educación de las personas con diversidad funcional.  Detectar barreras y ayudas en la expresión de la sexualidad de las personas con diversidad funcional. La presente investigación, se encuadra dentro de una metodología cualitativa con orientación biográfico-narrativa, y más concretamente basada en Historias de vida, siendo coherente con su mismo objetivo general. 5ª JORNADAS DE INNOVACIÓN DOCENTE. Investigación, experiencias y reflexión en docencia universitaria 288 La decisión de elaborar Historias de vida recae en que permite indagar en un problema más amplio y general partiendo de experiencias y manifestaciones individuales. En nuestro caso, esta metodología posibilita describir y comprender las dificultades o necesidades relativas a la sexualidad de las personas con diversidad funcional y no simplemente a una persona con diversidad funcional en concreto. O lo que es lo mismo, en palabras de Bassi (2014, p. 137) “el valor del método biográfico para la ciencia social emerge de su ubicación en un espacio paradigmáticamente psicosocial, es decir, fronterizo entre el espacio individual y la estructura social”. La configuración abierta de las preguntas dentro de las Historias de vida permite recabar una mayor cantidad de información y más detallada, siendo los informantes libres y no forzados a la hora de dar sus respuestas. Además, el establecimiento de una relación más estrecha entre investigador e informante aporta una comunicación más ligada a la vivencia y con mayor número de matices, limitación que posiblemente se produjera en metodologías más estructuradas (Bassi, 2014; Chárriez, 2012; Mallimaci & Giménez, 2009; Pujadas 2002). En este estudio han participado 4 jóvenes pertenecientes a la Asociación de Síndrome de Down de Sevilla y Provincia y 2 mujeres familiares directas (madres) cuyas edades oscilan entre los 24 y los 45 años. En cuanto a los usuarios y las usuarias tres de ellos (dos chicos y una chica) son personas con síndrome de Down y la otra es una joven con discapacidad intelectual. La recogida de datos se llevó a cabo en torno a las técnicas e instrumentos diseñados para la investigación biográfico-narrativa. En concreto, el instrumento que se ha manejado a lo largo de todo el estudio fue la entrevista en profundidad partiendo de un guión semiestructurado y previamente diseñado con el fin de elaborar las Historias de vida en torno a la sexualidad de los cuatro jóvenes. Además, fue posible complementar la información recabada en dos de las historias mediante relatos cruzados elaborados gracias a la participación de las madres de las dos chicas a través de la utilización del mismo instrumento. RESULTADOS Los resultados que se exponen a continuación atienden a la información recabada y organizada partiendo del análisis de las entrevistas en profundidad en torno al desarrollo 5ª JORNADAS DE INNOVACIÓN DOCENTE. Investigación, experiencias y reflexión en docencia universitaria 289 y expresión de la sexualidad de las personas de la muestra. Para ello, a través de un análisis transversal de los datos se identifican las barreras y ayudas presentes a lo largo de su desarrollo sexual y como éstas inciden en su trayectoria vital. Es necesario resaltar que la gran mayoría de las barreras que se identifican a continuación se encuentran directamente interrelacionadas con las ayudas, es decir, parten de los mismos ámbitos del entorno: familia, profesionales y la propia persona. ¿Facilitador u obstaculizador?: el papel de la familia Si ya resulta complicado o inexistente el tratamiento de la sexualidad en el seno familiar, estas dificultades se incrementan cuando se trata de personas con diversidad funcional. Por un lado, aparecen sentimientos de miedo y preocupación ante la falta de naturalidad y desconocimiento hacia la sexualidad de sus hijos e hijas. “En casa nadie me explicó nada de la sexualidad, yo lo veía en las películas.” (entrevista biográfica Eduardo), “Mi madre me dijo que me iba a bajar la regla pero me contó poquitas cosas.” (entrev. biográfica Inés), “Esos temas en casa no se hablaban.” (entrev. biográfica Raquel), “Me hubiera gustado que me contaran más cosas de pequeño pero a mi madre no le gustaba.” (entrev. biográfica Raúl), “Yo me ponía a hablar del tema y me hartaba a llorar de miedo” (entrev. Inés, madre Inés). Esto provoca que sigan presentes muchas lagunas sobre la sexualidad, las relaciones afectivas e incluso sobre el conocimiento del propio cuerpo que a día de hoy en la etapa adulta siguen sin ser cubiertas. “Yo tengo… ¿pene?” (entrev. biográfica Inés). Por otra parte, aparece en tres casos la contradicción entre lo que los protagonistas quieren y lo que las familias permiten, y como al final asumen que lo que dicen sus familias es lo mejor para ellos. “Mi madre dice que me busque una novia que me quiera y me cuide y que me case, pero soltero también se está muy bien.” (entrev. biográfica Eduardo), “Yo lo que quiero es tener un bebé y se lo dije a mi madre. Entonces me metieron aquí en el brazo para que no me haga daño y no tenga hijos.” (entrev. biográfica Inés), “Yo quiero tener sexo con mi novia pero mi madre no quiere que haga el amor todavía… yo quiero pero ella tiene razón.” (entrev. biográfica Raúl). En el otro caso la contradicción es consigo misma, al no relacionar las experiencias sexuales con la maternidad “De momento no tuve ninguna experiencia sexual, y espero no tenerla. Me da un poco de... una mezcla de miedo, asco.” (entrev. biográfica Raquel). 5ª JORNADAS DE INNOVACIÓN DOCENTE. Investigación, experiencias y reflexión en docencia universitaria 290 De forma paralela, las barreras que se encuentran en el contexto familiar se ven en cierta forma contrarrestadas por los vínculos, las relaciones de confianza y las figuras de referencia que ejercen las familias. Desde el nacimiento es clave la educación sexual en las casas, ya que los progenitores son la primera fuente de información de sus hijos. Esto resulta un factor fundamental que influye en el desarrollo de la identidad y sexualidad de las personas de este estudio, ya que cuando tienen dudas o problemas tienen claro que recurren y cuentan con el apoyo de sus familiares más allegados. “Mi padre me ayuda” (entrev. biográfica Eduardo), “Yo le cuento to a mi madre” (entrev. biográfica Inés), “Con mi abuela que es la más cercana” (entrev. biográfica Raquel), “A mi madre siempre” (entrev. biográfica Raúl). ¿Inclusión en el currículum?: educación Sexual en los centros educativos En este ámbito aparecen barreras en torno a la superficialidad en el trato de la sexualidad y/o la ausencia del mismo, quedando reducida ésta solamente al aspecto reproductor, olvidando elementos substanciales como la información, la formación y desarrollo de la identidad, las relaciones afectivas, etc. Cuando se les cuestiona si se trabajaron estos temas en la escuela, ellos no recuerdan haber hablado nada en las etapas de infantil y primaria mientras que las chicas se limitan a la asignatura de Conocimiento del Medio dónde afirman haber tratado las partes del cuerpo y la reproducción humana. En la educación secundaria todos menos Eduardo coinciden en que o bien la profesora o un agente externo les ha hablado de la regla y el sexo. Por otro lado, toda la muestra de esta investigación ha acudido a colegios e institutos ordinarios estando integrados en las aulas lo que ha favorecido el desarrollo de las relaciones afectivas con los demás. Todos exponen haber disfrutado de buenas relaciones con el resto del alumnado. En la actualidad, los cuatro acuden al Centro Ocupacional de Formación y Empleo de Asedown y por lo tanto su círculo social se ha visto modificado. Como barrera, aparece el descenso de relaciones en su día a día con personas que no tengan Síndrome de Down o discapacidad intelectual, al contrario de como ocurría en las etapas educativas anteriores. Pero como ayuda, los programas de Ocio de la Asociación y el contacto con personas en su misma situación facilita y establece mayores vínculos con su grupo de iguales. 5ª JORNADAS DE INNOVACIÓN DOCENTE. Investigación, experiencias y reflexión en docencia universitaria 291 En cuanto a la Educación Sexual, las ayudas se ven incrementadas gracias a la asistencia, de carácter voluntaria, al Programa de Educación Sexual de la Asociación dónde todos y todas concuerdan en que tienen un espacio para abordar dicha temática y en el cuál encuentran en la profesora una figura clave de apoyo. “Pregunta: Hoy en día, ¿con quién puedes hablar de tu sexualidad? Respuesta: En el programa de Educación Sexual.” (entrev. biográfica Eduardo), “Pregunta: Y hoy en día además del Programa de Educación Sexual, ¿hay alguien más que te hable de la sexualidad? Respuesta: No, tampoco he preguntado. Que si lo hubiera preguntado posiblemente sí. Pregunta: ¿Y a quién se lo preguntarías? Respuesta: A las profesoras y a mi madre. Pero en especial a las profes.” (entrev. biográfica Raquel). ¿Me conozco?: dilemas propios Los dos bloques anteriores, familia y escuela, han sido detonantes de este tercero: la propia persona. Todos conservan muchos prejuicios y desconocimiento en relación a los temas sexuales, manifestando sentimientos de repulsa y miedo hacia la vivencia de su sexualidad. “¿Eso qué es? ¿Placer qué es?” (entrev. biográfica Eduardo), “¡Qué asco, buag!” (entrev. biográfica Inés), “Homosexual las bolleras… ¿Hablas de masturbarse? No, no soy de esas personas ¡eh!” (entrev. biográfica Raquel), “A ver que no quiero decir el pene…” (entrev. biográfica Raúl). Todos manifiestan sus deseos de tener hijos, casarse, pero no parecen conscientes de las responsabilidades que ello conlleva, por lo menos no lo verbalizan. Los chicos lo manifiestan como la necesidad de tener a alguien que los quiera y los cuide: “...casarme con una chica que me quiera y que me cuide.” (entrev. biográfica Eduardo), “Me gustaría trabajar en el Supersol y vivir con mi madre y mi novia.” (entrev. biográfica Raúl). Las chicas lo manifiestan con la maternidad como fin para cuidar a alguien: “Bueno y si luego sale bien con mi novio tener mínimo dos hijos: dos niñas o un niño o una niña.” (entrev. biográfica Raquel), “Yo lo que quiero es tener un bebé y se lo dije a mi madre.” (entrev. biográfica Inés).