Creciendo ante las adversidades. Historias de éxito de personas con discapacidad intelectual

Tesis doctoral realizada por Cristina Nieto Carmona Dirección: Anabel Moriña Díez Sevilla, octubre, 2021 Creciendo ante las Adversidades. Historias de Éxito de Personas con Discapacidad Intelectual 1 Agradecimientos Me gustaría dar las gracias a todos los participantes de esta investigación. Gracias a ellos he tenido la oportunidad de aprender y disfrutar en cada fase de este estudio. En especial, gracias a Daenerys y Enrique, por confiar en mí y compartir conmigo su tiempo y el testimonio de sus vidas. Gracias por hacerme sentir orgullosa y enamorada de este proyecto y enseñarme que las limitaciones están solo en los ojos de quien las quiere ver. Mi eterno agradecimiento a Anabel Moriña, directora de esta tesis doctoral. Por sacar mi mejor versión. Por creer en mí desde el principio y contar conmigo para todo. Su amabilidad, cariño y comprensión me han acompañado incondicionalmente a lo largo de estos cuatro años. Ha sido para mí, guía y referente en todos los sentidos. No sabría cómo agradecer su dedicación en este proyecto, profesionalidad y todo lo que he aprendido con ella. A mis padres, Antonio Nieto y Chari Carmona, por creer en mis posibilidades más que yo misma y hacer de mis sueños los suyos propios. Gracias por motivarme continuamente y ponérmelo todo tan fácil. A mi hermano Fran, por mirarme siempre con ojos de cariño y admiración. A mis abuelos Antonia, Manuela, Francisco y Manuel, por enseñarme que la constancia es indispensable para lograr lo que me proponga. A mi familia y amigos por animarme a cumplir mis sueños, regalarme risas en momentos de nubarrones y comprender mis ausencias. Gracias a Carmen Fernández y a Manu Zafra que, ajenos al mundo de la investigación, se interesaron por cada idea, tutoría y preocupación de este proyecto. Gracias por acompañarme en cada fase de este estudio y celebrar cada artículo publicado como si fuera vuestra propia victoria. Gracias a Miguel Ángel Yunta, Ana Ramos, Manuel Salas y Nieves Sánchez, quienes comenzaron siendo compañeros en esta andadura investigadora y se convirtieron en grandes amigos. Gracias por los ratitos de patio en la facultad, cada café, comida y cerveza compartiendo miedos y celebrando éxitos. Por último, pero no menos importante, agradecer la colaboración de ASAS Inclusión Activa (ASAS) y la Asociación Paz y Bien, por ser agentes de acceso a los participantes de este estudio, proporcionarme ayuda en todo lo que he necesitado, cederme espacios y facilitarme trámites burocráticos. Gracias a todos. Sin vosotros esta tesis no tendría luz. Presentación de Tesis por Compendio La Normativa de Estudios de Doctorado de la Universidad de Sevilla (Acuerdo 6.1/CG 23-7-19) [1] establece en su capítulo 7, sección 1ª, la modalidad de Tesis por compendio de publicaciones. Así mismo en el artículo 62 detalla que la tesis doctoral puede consistir en el reagrupamiento de artículos científicos. De acuerdo con ello, la Comisión Académica de Doctorado de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Sevilla contempla para su programa de Doctorado en Educación el índice del presente trabajo de investigación: introducción, objetivos, resultados, conclusiones y discusión. Adicionalmente se incluyen otros apartados: método, limitaciones y prospectiva, y referencias. El propósito de esta tesis doctoral es analizar las barreras y ayudas que han experimentado personas con discapacidad intelectual en los distintos ámbitos de su vida (personal, familiar, educativo, social y profesional) para contribuir a la mejora del desarrollo integral de este colectivo. De esta se han derivado tres artículos científicos cuyas autoras son María Cristina Nieto Carmona (doctoranda) y Anabel Moriña Diez (tutora y directora de la tesis). Dos de ellos están publicados en la Web of Science y uno de ellos en Scopus (Anexo I: Nieto & Moriña, 2019; Anexo II: Nieto & Moriña, 2021; Anexo III: Nieto & Moriña, en proceso de publicación). El primero Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, https://dx.doi.org/10.1111/jar.12650. Dicha revista está catalogada por JCR e indexada en cuartil Q1 dentro de la categoría de Rehabilitation, 17/71, índice de impacto: 1.909 (Anexo I: Nieto & Moriña, 2019). El artículo describe las características de una escuela inclusiva desde la perspectiva de 36 personas con discapacidad intelectual. La recogida de la información tuvo lugar mediante entrevistas individuales que fueron analizadas por los propios participantes. Los temas que se analizaron fueron: instalaciones y recursos, valores y normas, intimidación; contenidos curriculares, metodologías, evaluación, docentes y compañeros del aula. Los resultados destacaron la importancia de los valores inclusivos y la necesidad de un plan de estudios que satisfaga las necesidades de todos los estudiantes. El segundo artículo es Views of en 2021 por la revista Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, https://doi.org/10.1111/jppi.12372. Dicha revista está catalogada por JCR e indexado en cuartil Q3 dentro de la categoría de Rehabilitation, 39/74, índice de impacto: 1.94 (Anexo II: Nieto & Moriña, 2021). El artículo tuvo como objetivo contribuir al debate sobre cómo diferentes contextos educativos pueden facilitar la inclusión o exclusión de las personas con discapacidad intelectual. Igualmente se realizaron entrevistas a 36 personas con discapacidad intelectual, las cuales fueron transcritas, resumidas y adaptadas para su posterior análisis y codificación con los participantes. Se analizaron las entrevistas en dos categorías principales: " escuelas ordinarias " y " escuelas especiales. Los resultados revelaron las experiencias de las personas con DI en las escuelas ordinarias, aulas de apoyo y escuelas de educación especial, analizando sus preferencias por contextos regulares o especiales. Las principales conclusiones extraídas sugirieron que las personas con DI tuvieron experiencias de inclusión tanto negativas como positivas en las escuelas ordinarias. Sin embargo, prefirieron contextos regulares, valoraron la ayuda brindada por los profesores de apoyo a las NEE y destacaron la importancia de ajustar el 1 currículo a los estudiantes con necesidades educativas. También enfatizaron la necesidad de una mayor empatía por parte de los compañeros de clase en las escuelas ordinarias. Por último, el tercer artículo fue aceptado en 2021 por la revista Siglo Cero aunque Inclusión Educativa de Personas con Discapacidad Dicha revista está catalogada por Scopus e indexada en cuartil 2 dentro de la categoría de Educación, índice de impacto 0.38 (Anexo III: Nieto & Moriña). Este último artículo presenta los resultados de la identificación de barreras y facilitadores descritas por 32 personas con DI durante su escolarización. Los resultados mostraron que las obstáculos y facilitadores estuvieron relacionados con el perfil docente, el currículo, las relaciones sociales con los compañeros y otros agentes. Como principal conclusión sobresale que la práctica docente y la relación con los iguales son fundamentales y pueden llegar a actuar tanto como barrera como ayuda. Como recomendaciones se plantean la necesidad de compromiso por parte de los docentes con la enseñanza de contenidos funcionales y el uso de metodologías activas y centradas en los discentes, así como la promoción de las relaciones sociales entre el alumnado. Además, durante la realización de la tesis doctoral se realizaron varias publicaciones en capítulos de libros: - Nieto, C. (2019). Los maestros ideales desde la perspectiva de personas con discapacidad intelectual. En Marín, J.A., Gómez, G., Ramos, M., & Campos, M. Inclusión, Tecnología y Sociedad: investigación e innovación en educación (pp. 1215- 1223). Dynkinson S.L. https://rio.upo.es/xmlui/bitstream/handle/10433/7689/cl%20dykinson%20ie%20scopus %202020.pdf?sequence=1&isAllowed=y - Nieto, C. (2021). Describiendo a profesores y compañeros ideales de la escuela. perspectiva de adultos con discapacidad intelectual. En Sola, T., Alonso, S., Fernández, M. & De la Cruz, J.C. Estudios sobre innovación e investigación educativa (pp.452- 459). Dynkinson S.L. https://www.researchgate.net/profile/Jose-Trillo- 3/publication/350877872_Inclusion_del_alumnado_con_dificultades_especificas_del_a prendizaje/links/6077ed242fb9097c0ce56c3d/Inclusion-del-alumnado-con-dificultades- especificas-del-aprendizaje.pdf Autorización de directora de tesis y autorización de la Escuela de Doctorado de la Universidad de Sevilla Anabel Moriña Díez, catedrática de la Universidad de Sevilla, autoriza a Cristina Nieto Carmona a presentar la tesis Creciendo ante las Adversidades. Historias de Éxito de Personas con Discapacidad Intelectual la modalidad de compendio de artículos. En Sevilla, 25 de octubre de 2021 Memoria de investigación María Cristina Nieto Carmona 6 En definitiva, la resiliencia es un amortiguador para disminuir los efectos negativos de las adversidades con las que se encuentran las personas con DI a lo largo de su vida. Para ello es fundamental una red de apoyos externos que promuevan factores internos como la autonomía, la autodeterminación y la autoaceptación. 1.2. La Autodeterminación: Elemento Clave para la Autonomía Personal El estudio de Starke (2013) identificó que la autodeterminación estaba estrechamente relacionada con la resiliencia. La Teoría Funcional de Autodeterminación (Wehmeyer, 1999) y la Teoría de la Agencia Causal definen la autodeterminación como un rasgo actitudinal y disposicional de la persona cuando actúa como responsable y agente causal de su propia vida. Para tener el control de la propia vida y actuar en consecuencia es necesario estar capacitado para realizar tres tipos de acciones: acciones volitivas, acciones agenciales y creencias de control-acción (Shogren et al., 2015). La primera dimensión supone la capacidad de formular sus propios objetivos de forma autónoma y con intencionalidad. La segunda, las acciones agenciales, llevan a establecer acciones para la consecución de los objetivos planteados. Esto implica capacidades de acción, decisión, resolución de problemas o creación de alternativas, es decir, poseer la capacidad de autorregulación. Por último, la tercera dimensión implica mostrar creencias de control-acción, es decir, la reflexión y la consciencia de las propias capacidades y habilidades necesarias para adquirir los objetivos formulados, como la tolerancia a la frustración, el ajuste de expectativas con los límites de la persona o poseer sentimiento de realización personal. Wehmeyer y Abery (2013) sostienen que la autodeterminación es el producto de las habilidades de la persona y de los recursos que le proporciona el ambiente. En esta línea, el estudio realizado por Dew et al. (2018) indicó que tener oportunidades y opciones disponibles afecta positivamente la capacidad de un individuo para expresar su identidad, reconocer motivaciones y visualizar 7 objetivos. Diversos estudios han preguntado a familiares y profesionales que trabajan con personas con DI sobre las capacidades necesarias para tener autodeterminación (Carter et al., 2013; 2015; Puyalto & Pallisera, 2020; Stang et al., 2009). Entre ellos destacaron la autorregulación, la resolución de problemas, la formulación de metas, o el autoconocimiento como habilidades fundamentales para la autodeterminación. Para las organizaciones es fundamental trabajar la consecución de resultados personales positivos como finalidad última de la provisión de apoyos a las personas con DI (Vicente et al., 2018a). Proporcionar oportunidades en la vida diaria para desarrollar estas habilidades resulta una tarea ardua y difícil para los profesionales y sus familias. No obstante, es esencial y necesaria (Carter et al., 2013). Las personas con DI exigen una mayor capacidad de control sobre sus decisiones (Vicente et al., 2018b) reclamando los apoyos necesarios para adquirir dicha habilidad. El estudio realizado por Arellano y Peralta (2013) señalaron que las personas con DI están sometidas a las decisiones de sus familiares y profesionales. Además, un número elevado de los encuestados reconoció que, si bien las familias permiten cierta oportunidad de decisión para cumplir objetivos, lo hacen con aquellos que se considera frustración de sus hijos/as si no consiguieran la meta planteada. En ocasiones, los profesionales y familiares se exceden en el control de las decisiones de las personas con DI limitando las posibilidades de desarrollar la autodeterminación (García et al., 2014; Nonnemacher & Bambara, 2011). Proporcionar progresivamente autonomía en aspectos cotidianos como tener independencia económica (parcial), tomar decisiones relativas al ocio o la formulación de metas personales a corto plazo, podría ser una de las estrategias para desarrollar las habilidades necesarias para la autodeterminación (Witsø & Hauger, 2020). Sin embargo, para poder llevar a cabo estas pautas es necesario escuchar y detectar las necesidades de 8 las personas con DI para crear programas e intervenciones personalizadas que promuevan la formación de las familias y de los profesionales (Karvonen et al., 2004). 1.3. Promoción para la Vida Independiente de las personas con DI en España En el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 2006) se establece el derecho de las personas con discapacidad a decidir dónde y con quién vivir. Este derecho lleva a desprenderse de la tendencia dominante en Europa en el siglo XX sobre la atención residencial de las personas con DI y al compromiso de fortalecer la proporción de recursos para el apoyo a la vida independiente. En definitiva, el apoyo para la promoción de la autonomía ha evolucionado desde la atención en residencias para personas con DI, a vivir en grupos más reducidos (viviendas tuteladas en las que se comparte vivienda con un grupo de personas con DI y profesionales de apoyo) y en la creación de proyectos o programas individualizados para desarrollar habilidades de vida independiente (en pareja o solo). Sin embargo, en España esto último se está implantando en los últimos años y se da de manera escasa (García Iriarte et al., 2016). Con la llegada de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos (LISMI) los recursos para la promoción de la autonomía de las personas con discapacidad se vieron enriquecidos. Esta ley proporcionaba recursos para la atención residencial y servicios basados en la vida en comunidad. A esta ley les han sucedido otras que caminan en la misma dirección como la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, y el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. A pesar de estos intentos, la atención residencial sigue siendo tendencia generalizada en España en contraposición a la atención de la vida en comunidad (Pallisera et al., 2018). En consecuencia, las 9 personas con DI se encuentran ante un camino de obstáculos ante el deseo de iniciar una vida independiente a su hogar familiar (Huete et al., 2016). Estas barreras evidencian la necesidad de proporcionar servicios para apoyar la emancipación de las personas con DI. En España, existen escasos estudios recientes sobre programas formativos para la promoción de la autonomía (Fernandez, 2013; Illán & Molina, 2013; Vived et al., 2013) en comparación con el ámbito internacional (Bridges, 2020; Janson et al.,2021; Palmqvist et al., 2020). Diferentes estudios han identificado las barreras que dificultan el acceso y la capacitación de las personas con DI para lograr una vida independiente (Pallisera et al., 2018; Puyalto, 2016). Entre otras, encontramos la necesidad de considerar la vida independiente para las personas con DI como un derecho más de cualquier ciudadano, no como un privilegio. A menudo, proceso hacia la vida independiente por su grado de dependencia, sin tener en cuenta sus deseos y prioridades (McConkey et al., 2016; Pallisera et al., 2018;). Otra de las barreras estaría relacionada por la inestabilidad del mantenimiento de los recursos por parte de la Administración por motivos externos como la crisis financiera o el cambio de legislación. Esto supone una precariedad de servicios que conducen a la vulnerabilidad de los derechos de las personas con DI (Hawkins, 2011). Uno de los principales facilitadores son los profesionales que promueven la promoción de la vida independiente. Estos son apoyos fundamentales para los diferentes retos que requieren vivir en comunidad (establecimiento de relaciones interpersonales, participar en los servicios culturales y de la comunidad, etc.). Diversos estudios analizaron el papel de los profesionales de apoyo en la vida de las personas con DI y hallaron aspectos como el apoyo emocional, la accesibilidad o el asesoramiento como 10 funciones y tareas fundamentales en el proceso de formación para la autonomía de las personas con DI (Conder et al., 2015; Pallisera et al., 2018; Scheffers, 2020). 1.4. El apoyo familiar de las personas con DI La familia es un apoyo esencial para las personas con DI a lo largo de toda su vida. Diferentes estudios examinaron las descripciones de este colectivo sobre sus familias. Los resultados indicaron que las personas con DI consideran a sus padres como uno de los mayores apoyos, independientemente de que vivan en residencias o en sus hogares familiares (Giesbers et al., 2020; Giesbers et al., 2019; Sanderson et al., 2017). Sin embargo, el estudio de Puyaltó y Pallisera (2020) indicó que en ocasiones también pueden ser considerados obstáculos. A veces, la familia requiere la reformulación de valores y creencias para evitar la sobreprotección y el control de la persona con DI (Bjornsdóttir et al., 2015; FRA, 2012). Por ejemplo, el estudio de García et al. (2014) describió el malestar de las personas con DI a causa del excesivo control sobre las actividades o decisiones sobre ellos (comer, dar un paseo, descansar, relaciones sentimentales, etc.). Otro asunto identificado como barrera es la falta de reciprocidad en el apoyo familiar. Las personas con DI reconocieron la reciprocidad como una característica clave en las relaciones significativas y enfatizaron su importancia en relación con la autoestima (Milner & Kelly, 2009). Además, se sintieron incómodos con las relaciones unidireccionales (apoyo únicamente de padres hacia hijos) y desearon un apoyo mutuo (Sanderson et al., 2017; Van Asselt-Goverts et al., 2013). El estudio de Giesbers et al. (2020) indicó que solo un 30% de los participantes con DI expresaban relaciones de apoyo recíproco con su familia nuclear y un 13% con su familia extensa. Es habitual señalar a los padres como referentes o principales apoyos de las personas con DI. No obstante, en las últimas décadas se está extendiendo dicho apoyo a los 11 hermanos y otros familiares. En el estudio de Giesbers et al. (2020) la mitad de los participantes no sentían el apoyo de sus hermanos. Esto es un problema ya que la esperanza de vida para las personas con DI ha aumentado (Dieckmann et al., 2015) y los padres no pueden realizar el apoyo en solitario. Esto es lo que Hodapp y Urbano (2007) llaman efecto Sandwish ya que son los hermanos los que proporcionan apoyo a sus padres y a su hermano/a con DI mientras que, a su vez, se ocupan de su propia familia. Por tanto, se hace necesaria la intervención dirigida también a los hermanos para implicarles en el proceso de apoyo. La planificación futura es otro de los asuntos que preocupan a las familias y a las propias personas con DI. Algunas familias suelen realizar planes para asegurar el bienestar de sus familiares con DI. Sin embargo, otras indicaron que las familias no suelen hacer planes hasta que es prácticamente inevitable o necesario (Brennan et al. 2017; Taggart et al., 2012). Por ello, algunos autores plantearon la necesidad de proporcionar recursos para enseñar a las personas con DI a tomar decisiones conscientes sobre su futuro y asesorar e informar a las familias sobre las diferentes alternativas de futuro existentes calmando así dicha preocupación (Brennan et al., 2017; Lee et al., 2021; Pryce et al., 2015). 1.5. Avanzando hacia una Educación Inclusiva La Declaración de Salamanca (UNESCO, 1994) situó a la escuela como medio para combatir la discriminación y apostó por abrir las puertas de las escuelas al alumnado independientemente de sus características o necesidades. Además, promovió la creación de vías para la participación de toda la comunidad, haciendo hincapié en las personas con necesidades educativas especiales (NEE), y promoviendo la necesidad de formación inicial y permanente de los profesionales de la educación en la atención a la diversidad (Messiou, 2018; Slee, 2018). La educación inclusiva sigue siendo una preocupación y 12 prioridad para las organizaciones internacionales y sistemas educativos (Lacono et al., 2019; Qvortrup & Qvortrup, 2018). De hecho, uno de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas para 2030 es asegurar una educación para todos (ONU, 2015). Este discurso pro-inclusivo está apoyado por la Agencia Europea para las Necesidades Especiales y la Educación Inclusiva (2018) y por el Alto Comisionado de las Naciones Unidas, que destacó la educación inclusiva como una oportunidad para el empoderamiento (ONU, 2019). La legislación educativa española aboga por la inclusión a través de principios y medidas que sustentan la práctica educativa (Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación). Sin embargo, en la práctica queda aún largo camino por recorrer (Arnaiz & López, 2016; Casanova, 2009; Echeita, 2013; Gallego et al., 2016; Moriña, 2010; Parrilla, 2010). Esta realidad es similar en contextos internacionales (Ainscow, 2005; Dyson & Millward, 2000 o Dyson et al., 2002). Uno de los elementos esenciales que puede actuar como facilitador o barrera para los estudiantes con DI es la práctica docente (Calderón-Almendros, 2013; 2019). Los estudios de Alesech y Nayar (2019) y Sharma et al. (2017) destacan la actitud de compromiso con el aprendizaje por parte del docente, así como la disposición para aplicar los recursos disponibles y la autorreflexión, como actitudes esenciales para promover la inclusión del alumnado con DI. Otros investigadores añadieron las competencias personales del profesorado que eran propicias para trabajar con este colectivo. Estas son la auto-reflexión, el compromiso, la paciencia, la empatía, el liderazgo y la comprensión, como valores esenciales para trabajar en aulas inclusivas (Boynton & Mahon, 2018; Gest et al., 2014). Por su parte, Pham y Murray (2016) indicaron que una buena relación docente-discente promovía la resiliencia en el alumnado con DI. Además, Schwab et al. (2016), situaron al docente como promotor de 13 las relaciones sociales entre los estudiantes con y sin discapacidad. Farmer et al. (2018) Otros de los elementos facilitadores o excluyentes para las personas con DI en la escuela es el currículo. Los resultados hallados en la revisión sistemática de Kuntz y Carter (2019) llevada a cabo en escuelas de diferentes países reflejaron que las intervenciones educativas eran insuficientes en las aulas inclusivas para atender a todas las necesidades. Las metodologías constructivistas y centradas en el estudiante (Kurt, 2016), el Diseño Universal para el Aprendizaje -DUA- (Lowrey et al., 2017), el aprendizaje cooperativo o la tutoría entre iguales (Carter et al., 2011) o la promoción de escuelas democráticas (Manzón & Amiama, 2014; Moliner et al., 2021) han demostrado ser esenciales para atender adecuadamente a la diversidad de los estudiantes en aulas inclusivas. Al igual que la formulación de objetivos y evaluaciones en función de las características y necesidades del alumnado (Datta, 2013; Giangreco, 2017). Por otra parte, la relación entre compañeros es un factor que determina el desarrollo académico y social de las personas con DI en las escuelas (Wang & Eccles, 2012). Los estudios destacan que las experiencias sociales positivas promueven el bienestar y la calidad de vida de los estudiantes con DI (Scharenberg et al., 2019; Smogorzewska et al., 2019). Sin embargo, el estudio de Nepi et al. (2015) advierte que la aceptación o el juego no significa la presencia de relaciones significativas. En esta línea, Alesech y Nayar (2019) y Robinson et al. (2020) comparten que una buena relación con los compañeros implica una mayor motivación hacia el aprendizaje. Las tasas de discriminación y acoso escolar en estudiantes con DI son mayores que la de otras personas con discapacidad (Rose et al., 2016; Young et al., 2016). Mañas-Olmo et al. (2020) y Shum y Conde (2009) situaron las experiencias de acoso de estudiantes con DI como determinantes en la personalidad de las víctimas y desencadenantes de 14 sentimientos y emociones que podrían ser obstáculos en relaciones sociales posteriores. Este hecho podría llevar al alumnado con DI a tener una autopercepción negativa de su discapacidad e incluso de normalizar el acoso y la intimidación (Valentim & Valentim, 2020). Uno de los dilemas más debatidos en relación a los estudiantes con DI es la asistencia a las aulas de apoyo o a escuelas especiales. Sandoval et al. (2019) relacionó estos contextos segregados en España con el Modelo Médico/terapéutico. Kassah et al. (2018) y Nes et al. (2017), consideraron que la asistencia a clases segregadas era excluyente si se limitaba a ciertos estudiantes por motivos de competencia académica. Mañas-Olmo et al. (2020) y Moriña (2010) además indicaron que los estudiantes españoles con discapacidad prefirieron entornos especiales dada la exclusión que experimentaron en contextos regulares. Por otro lado, otros autores sugirieron que el aula de apoyo pudo ser un elemento clave para la inclusión cuando los profesores de NEE trabajaron en equipo con docentes del aula ordinaria compartiendo el mismo espacio y atendiendo ambos a la diversidad del alumnado (Butt, 2016; Sanahuja et al., 2018). 1.6. Servicios y Recursos Sociales en España para Personas con DI La proporción de servicios y prestaciones por parte del Estado está determinada en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (Ley de la Dependencia). Esta ley dota de recursos a las personas en situación de dependencia entre las que pueden encontrarse las personas con discapacidad. Algunos de los recursos que contempla son: servicios de prevención de dependencia y promoción de la autonomía personal, teleasistencia, ayuda a domicilio, centros de día/noche, atención residencial o prestaciones económicas. Estos servicios y prestaciones se determinan en función del grado de dependencia establecido 15 (grado I/moderada, grado II/severa y grado III/gran dependencia). El procedimiento para obtener cualquiera de estos recursos requiere la presentación de la solicitud por parte del usuario, la valoración del grado de dependencia por parte de la Administración, el reconocimiento del grado de dependencia y la elaboración del Programa Individualizado de Atención (PIA) por parte de la Administración. En el PIA se determinan las modalidades de intervención más adecuadas para sus necesidades y se proporciona cierta flexibilidad de elección para que, finalmente, se asigne el recurso o prestación. Según el informe estadístico realizado por Verdugo y Navas (2016), dos de cada tres personas con DI reciben los servicios, el tercio restante estaría recibiendo prestaciones económicas. Los servicios más proporcionados son la atención residencial, los centros de día y noche y la prestación económica por cuidados en el entorno familiar. Sin embargo, entre estos facilitadores sociales también existen obstáculos que cabría gestionar. Para Montserrat (2015) la proporción de recursos no es suficiente si no se garantiza la calidad de estos servicios. Por ello, indica la necesidad de un sistema de indicadores que garantice su calidad y gestión. El trabajo alude también a la larga espera que supone la resolución de estos servicios o prestaciones ya que las personas en realizado por Plena Inclusión (2020) indica que el tiempo de espera medio se sitúa entre cinco y seis meses, aunque puede alargarse hasta un año. Este informe señala la necesidad de realizar un procedimiento administrativo con una mayor personalización y flexibilización para ajustarse a la situación de la personal, familiar, económica y social de cada persona. De Araoz (2013) indica la necesidad de facilitar o simplificar los procedimientos para la demanda de estos recursos ya que genera indefensión e 22 comunidad. En esta línea, Ward et al. (2013) diseñaron un estudio para promover la calidad de las relaciones para que estas fueran duraderas y recíprocas. Al igual que Diaz-Garolera et al. (2019), quienes evidenciaron un aumento de la motivación para fomentar amistades en personas con DI gracias a un programa de entrenamiento de habilidades sociales. Sin embargo, estos programas no están exentos de obstáculos. Uno de ellos es la dificultad para conocer el impacto real de estos programas a largo plazo. Otra barrera es la rotación constante de profesionales o falta de personal a la que están sometidos los centros que llevan a cabo el entrenamiento de habilidades sociales. Esto deriva en que los agentes que ponen en marcha los programas no conozcan las características de cada destinatario o que los proyectos queden inacabados (Friedman & Rizzolo, 2018). En esta línea, otros estudios informaron que el tiempo limitado del personal es una barrera para mejorar el apoyos social y emocional de las personas con DI ya que el personal suele priorizar las tareas de apoyo asistencial antes que el apoyo social o emocional (Giesbers et al., 2019; Van Asselt-Goverts et al., 2014). Otro tema que ha sido estudiado y debatido es el hecho de que las personas con DI consideren a los profesionales con los que trabajan diariamente como parte de su amistad (Friedman & Rizzolo, 2018). En el estudio de Giesbers et al. (2019) solo una mínima parte de los participantes con DI eran conscientes de que el personal de apoyo no puede considerarse amistad por no ser una relación recíproca. Aunque los beneficios de las relaciones sociales en las personas con DI son más que una evidencia en el ámbito personal y social (Chenomas et al., 2008; Friedman & Rizzolo, 2018), a menudo, las personas con DI experimentan reducidas posibilidades de inclusión social y participación comunitaria. Una de las necesidades actuales es que las organizaciones que las apoyan prioricen la adquisición de relaciones significativas de amistad y promuevan políticas y prácticas que incorporen como una parte de los 23 servicios programas de amistad y de relación con la comunidad (Fulford & Cobigo, 2016). 1.10. El Desarrollo Profesional en las Personas con DI El artículo 27 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (UNCRPD), estableció el derecho igualitario al trabajo para las personas con discapacidad. Dicho documento fundamenta y propone acciones para aumentar las tasas de empleo remunerado en el mercado laboral abierto entre este colectivo En España, desde la Ley LISMI, las políticas de empleo que favorecen la tasa de empleo de personas con discapacidad han ido creciendo y evolucionando. Según el Informe emitido por el Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo en España (ODISMET, 2020) en 2019, España contaba con 192.400 personas con DI en edad activa (16 y 64 años). Algunas de las acciones vigentes para promover la incorporación al mercado laboral de las personas con discapacidad son: la reserva de puestos en las ofertas de empleo público, la cuota de reserva en las empresas (2% de la plantilla con discapacidad en empresas con más de 50 trabajadores), beneficios a las empresas por la contratación de trabajadores con discapacidad o subvenciones para constituirse como autónomo. Además, una persona con discapacidad puede emplearse accediendo al Empleo Protegido, que engloba el trabajo en Centros Especiales de Empleo, Enclaves Laborales y la modalidad del Empleo con Apoyo. Este último cada vez es más citado como un modelo exitoso para la movilidad laboral de personas con DI, reemplazando servicios tradicionales que ofrecían pocas oportunidades laborales remuneradas (Bates et al., 2017; Beyer et al. 2010). Una de las características de este enfoque es aprender en el propio lugar de trabajo con el asesoramiento y apoyo de un preparador laboral. 24 Desde el ámbito formativo, igualmente, se proporcionan recursos para la empleabilidad de las personas con discapacidad como la Educación de Adultos, la Formación Profesional para el Empleo, los Programas Empleo-formación, las acciones formativas dirigidas prioritariamente a trabajadores desempleados o planes de formación para trabajadores ocupados. Gracias a estas políticas activas, en los últimos años la tasa de empleo ha crecido considerablemente. Por ejemplo, en 2019, el porcentaje de contrataciones de personas con DI creció un 4.6 más con respecto al año anterior. En 2018 España contaba con un 20.4% de tasa de empleo en personas con DI. Esto quiere decir que una de cada cinco personas tenía un trabajo. Sin embargo, la tasa de empleo de las personas con DI es mucho menor en comparación con otros colectivos. En 2019 se realizaron 354.991 contrataciones a personas con discapacidad mientras que solo 35.989 contratos fueron a personas con DI. El mayor porcentaje sigue siendo de contratos para personas con discapacidad física. Estos datos también pueden verse reflejados en el salario bruto anual, situándose de media en 11.563 euros en las personas con DI, frente a 20.977 euros en personas con discapacidad física o 22.217 euros en discapacidad sensorial (ODISMET, 2020). Sin embargo, aunque los datos de la Agencia de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea (FRA, 2012) sean positivos, otros estudios internacionales (Björnsdóttir et al., 2015) y nacionales (ODISMET, 2020; Puyalto & Pallisera, 2020) evidencian la situación precaria de las personas con DI en el ámbito laboral. Estos estudios indicaron, en qué medida afectan las inestables condiciones laborales a las oportunidades de vivir de forma independiente o de participar en la comunidad con las mismas oportunidades que el resto de la población. La precariedad laboral a las que están sometidas las personas con DI limita los proyectos personales de las personas con DI. Según la FRA 25 (2012), la falta de recursos económicos hace que el individuo dependa de servicios públicos y tema explorar otras oportunidades por miedo a poner en riesgo dichas ayudas financieras. En la última década, algunos autores han estudiado los beneficios que suponen la incorporación laboral de las personas con DI. Por un lado, otorga a la sociedad la visibilidad de una cultura inclusiva y promueve la aceptación de las personas con DI (Lindsay et al., 2018). Otro de los beneficios argumentado por Bates et al. (2017) fue el hecho de que las personas con discapacidad al emplearse permitan el trabajo de otras personas, como cuidadores, profesionales de apoyo o preparadores laborales. Por otro lado, otros estudios destacaron los beneficios a nivel personal. Entre ellos, se encontró que el desarrollo profesional traía consigo sentimientos de pertenencia, satisfacción personal, autoestima y la promoción de la participación en la sociedad para las personas con DI (Conder et al., 2015; Dew et al., 2006; Scheffers et al., 2020). Martorell et al. (2008) indicaron que el grado de DI no era significativo para predecir los resultados de un empleo. Influían más la capacidad adaptativa, las habilidades sociales, el control de la conducta o la autodeterminación, entre otros. En este sentido, la contribución del tercer sector y los centros ocupacionales son una pieza clave para la promoción del empleo para las personas con DI gracias a la promoción de programas de entrenamiento en habilidades para la vida, habilidades sociales o profesionales, entre otros. Estos proyectos promueven la capacitación y la preparación laboral y están relacionados con el éxito profesional de las personas con DI (Giangreco, 2017). Una de las necesidades más demandadas por las personas con DI y sus familiares es el asesoramiento en temas burocráticos y laborales. En el estudio de García et al. (2014) los participantes con DI comentaron la falta de información ante las consecuencias que suponen la incorporación laboral de las personas con DI e hicieron explícita su 26 preocupación ante el riesgo de perder beneficios o el subsidio de discapacidad ante la decisión de comenzar a trabajar. En este sentido, el tercer sector y los centros ocupacionales actúan de facilitadores proporcionando información y asesoramiento en el ámbito laboral. Otras investigaciones también relacionaron el apoyo familiar y social como facilitadores de la actividad ocupacional (Bates et al., 2017; McCausland et al., 2020). La incorporación laboral de las personas con DI requiere, no solo el entrenamiento y la preparación de las personas con DI, sino también la implicación del sector empresarial y la sensibilización por parte de la sociedad. En el estudio realizado por García et al. (2014) los participantes con DI indicaron que su deseo por acceder a un trabajo con igualdad de condiciones que los demás trabajadores sin discapacidad y destacaron un trato insatisfactorio por parte de los empresarios en el trabajo. Otros autores enfocaron el desarrollo profesional desde otra perspectiva. Barnes debe ser remunerada. El autor invita a la reformulación de esta concepción para incluir, por ejemplo, la realización de tareas cotidianas o la prestación de otros servicios no remunerados. En esta línea, otros estudios destacaron acciones como el voluntariado o la realización de actividades diarias con recompensas individuales y personales como otras formas de desarrollo profesional (McCausland et al., 2020; McCrory et al., 2014) sin necesidad de ser remuneradas. En definitiva, las políticas internacionales y nacionales han permitido que las personas con DI se incorporen a un trabajo en sus comunidades. Sin embargo, aún queda un largo camino en esta compleja andadura para superar obstáculos como los recortes financieros, la falta de sensibilidad social o el asesoramiento, que corren el riesgo de socavar las políticas de empleo. Igualmente, es necesaria la necesidad de 27 estudios que vislumbren otras opciones para el desarrollo profesional de las personas con DI. 28 2. Objetivos de la Investigación Tabla 1. Objetivos de la investigación Objetivos generales Objetivos específicos Preguntas de investigación 1. Identificar las barreras y ayudas educativas encontradas por personas con DI en el ámbito educativo. 1.2. Identificar y analizar las barreras y ayudas educativas encontradas por personas con DI durante su escolarización. 1.3. Conocer y analizar, desde la perspectiva de personas con DI, las características que definen a una escuela inclusiva. a) ¿Cuáles son, desde la perspectiva de las personas con DI, las barreras y ayudas educativas encontradas durante su escolarización? b) ¿Qué características, desde la perspectiva de las personas con DI, debería tener una escuela para ser inclusiva? 2. Profundizar y analizar las barreras y ayudas personales, familiares, educa tivas, sociales y profesionales encontradas en la trayectoria vital de personas con DI. 2.1. Identificar las barreras y ayudas encontradas en el ámbito personal de Daenerys y Enrique. 2.2. Identificar las barreras y ayudas encontradas en el ámbito familiar de Daenerys y Enrique. 2.3. Identificarlas barreras y ayudas encontradas en el ámbito educativo de Daenerys y Enrique. 2.4. Identificar las barreras y ayudas encontradas en el ámbito social de Daenerys y Enrique. 2.5. Identificar las barreras y ayudas encontradas en el ámbito profesional de Daenerys y Enrique. a) ¿Cuáles son, las barreras y ayudas encontradas en el ámbito personal de Daenerys y Enrique? b) ¿Cuáles son, las barreras y ayudas encontradas en el ámbito familiar de Daenerys y Enrique? c) ¿Cuáles son las barreras y ayudas encontradas en el ámbito educativo de Daenerys y Enrique? d) ¿Cuáles son, las barreras y ayudas encontradas en el ámbito social de Daenerys y Enrique? e) ¿Cuáles son las barreras y ayudas encontradas en el ámbito profesional de Daenerys y Enrique? 29 2.1. ¿Por qué Dos Fases de Investigación? En el inicio de nuestro proyecto de investigación nuestro objetivo único era identificar y analizar las barreras y ayudas educativas encontradas por personas con DI durante su escolarización. Es decir, centrarnos únicamente en el ámbito educativo. Sin embargo, conforme fuimos avanzando en el estudio, nos percatamos de la singularidad de cada participante y de la complejidad de los factores o variables que influyen en el desarrollo integral de cada persona. Por ello, el presente estudio se organiza en dos fases. En primer lugar, una fase extensiva en la que se identifican las barreras y ayudas encontradas por 36 personas con DI. En segundo lugar, una fase intensiva, que exige un análisis profundo de la historia de vida de dos participantes para profundizar en los obstáculos y facilitadores que les han acompañado a lo largo de sus vidas. 2.2. Investigar con Personas con DI: Principios de la Investigación Inclusiva La investigación inclusiva es un tipo de estudio marcado por la participación, acción y emancipación de las personas con DI (Oliver, 1992, Walmsley, 2001, 2004; Walmsley & Johnson, 2003). Hemos seleccionado esta metodología basándonos en nuestra creencia de que los puntos de vista de las personas con DI han pasado a menudo desapercibidos y sus opiniones pueden ser valiosas para crear entornos educativos inclusivos (Calderón- Almendros, 2019; Messiou, 2019). Además, creemos que este tipo de metodología promueve el empoderamiento de las personas con DI en la lucha por sus derechos (Frankena et al., 2019). Creemos firmemente que la participación activa de este colectivo enriquece la investigación puesto que investigador académico y coinvestigador con DI se nutren de forma recíproca para generar conocimiento. Es lo 30 que Chapman (2014) y investigación. En el inicio de esta investigación nos planteamos la posibilidad de realizar un estudio que tuviera en cuenta algunos principios inclusivos. Sin embargo, a medida que la investigación ha ido avanzando y hemos aprendido de la experiencia de otros (Nind, 2014). Tras estudiar los fundamentos de la investigación inclusiva, nuestra ética como investigadora no nos ha permitido volver a investigación únicamente intervienen en la fase de recogida de datos. Por ello, podemos apreciar la progresión, a medida que avanza la investigación, hacia los principios de la investigación inclusiva. De esta forma, se deja ver cómo el empoderamiento de las personas con DI ha ido tomando fuerza en cada etapa del estudio. Por una parte, en la primera fase (extensiva) los participantes intervinieron en la elección del tema de estudio, en el diseño y en el análisis de las entrevistas. En la segunda fase (intensiva) con las historias de vida, fuimos más allá, ya que las personas con DI intervinieron en el diseño de instrumentos para la recogida de datos, en la recogida de datos (como entrevistadores) y en el análisis de las entrevistas. Además, procesos clave en la investigación inclusiva, como es el proceso de consentimiento informado y la negociación, fueron abordados con mayor profundidad y detenimiento que en la primera fase. Por todo ello, podemos afirmar que el estudio está realizado por un equipo de investigación compuesto por una investigadora y varios coinvestigadores con DI que trabajan de forma cooperativa en las distintas fases del estudio. 31 3. Método de la Investigación La investigación social y educativa, es una actividad al servicio de las personas y de la sociedad, que debe contribuir a representar voces de colectivos silenciados con el fin de mejorar su bienestar personal y social (Parrilla, 2010). En las últimas décadas, hemos asistido a un creciente incremento de investigaciones sociales y educativas que se sirven de datos cualitativos para llevar a cabo estudios de esta índole. La metodología cualitativa sirve como herramienta crítica para generar conocimiento. Este tipo de investigación podría ofrecer resultados que desafíen a teorías que se dan por sentadas y expongan nuevas direcciones teóricas. A medida que nos enfrentamos a problemas sociales más complejos, los investigadores adoptan cada vez más métodos cualitativos para desentrañar estos desafíos (Bansal et al., 2018). Para Bassi (2014), el método de un estudio denomina las estrategias que existen dentro de cada metodología (método narrativo, análisis del discurso, método etnográfico, investigación acción participativa, teoría fundamentada, etc.). La presente investigación se sirve del método narrativo biográfico para generar una descripción densa y detallada sobre las experiencias de las personas que tradicionalmente han permanecido silenciadas promoviendo un cambio social y educativo (Booth & Booth, 1996; Walmsley, 2001). 3.1. Aspectos Éticos Siguiendo a Di Lorito et al. (2018), la participación de personas con DI requiere una planificación detallada por parte del investigador para tener en cuenta aspectos éticos como la lucha por la igualdad entre el investigador y los coinvestigadores, evitar la participación simbólica o salvaguardar su intimidad. Podríamos decir que la clave para llevar a cabo una investigación inclusiva reside en el valor que otorgamos a los aspectos éticos en cada fase del estudio. No podríamos realizar una investigación inclusiva con personas con DI (bajo los principios de empoderamiento, el derecho a ser escuchado, 38 aspectos éticos. El consentimiento debe ser un proceso continuo e inacabado. Una negociación continua de investigadores y coinvestigadores sobre los aspectos de la investigación. Esto requiere una planificación detallada para crear una arquitectura sólida de participación por parte de los coinvestigadores (Di Lorito et al., 2018). Otros autores como Moore et al. (2018) han incidido en el proceso continuo que supone el consentimiento informado, es decir, la ética procesal. Esta idea surge de la necesidad de dar respuesta a los dilemas éticos que van surgiendo en el proceso de la investigación. Esto supone una negociación continua durante todo el proceso de investigación. Por ello, no haremos distinción entre la fase de negociación y consentimiento. Desde nuestra perspectiva, son procesos inherentes y se dan en paralelo puesto que una requiere de la otra para llevarse a cabo teniendo en cuenta los principios éticos de la investigación inclusiva. Para llevar a cabo el proceso de negociación y consentimiento diseñamos unos documentos para los futuros coinvestigadores cuya finalidad fue asegurar el asentimiento de los futuros coinvestigadores (Sigstad, 2014). Tuvimos en cuenta algunas recomendaciones de otros estudios anteriores como presentar varias veces la misma información y de diversas formas (Wennber & Kjellberg, 2010) o la utilización de recursos visuales o documentos con accesibilidad cognitiva (Sigstad, 2014). Los objetivos que tuvimos en cuenta para diseñar estos planteamientos fueron: - Conocer las características de la fase intensiva (finalidad, motivo de su participación, temáticas a investigar y duración). - Informar sobre los derechos y compromisos de coinvestigadores e investigadores. - Invitar a los futuros coinvestigadores a participar en la fase intensiva. Para ello diseñamos: 39 Un folleto para la presentación de la fase intensiva. Siguiendo a Moore et al. (2018) realizamos un documento accesible para personas con DI. Partimos de una foto que habíamos realizado en la fase extensiva. De esta forma, tratamos de conectar la fase extensiva con la intensiva. A través de este recuerdo, volvimos a incidir en la importancia de investigar. A partir ello, comenzamos a explicar los objetivos del nuevo proyecto. Además, explicamos el significado de historias de vida y las posibles técnicas que podríamos utilizar para la recogida de datos. El documento finalizaba indicando la duración del estudio, los posibles temas que podían abordarse y una pregunta que invitaba a la persona a participar. Todo ello se realizó siguiendo algunas reglas del formato recomendado para diseñar textos accesibles y en Lectura Fácil (Inclusion Europe, 2009) como el tipo de letra o el interlineado, así como con la utilización de apoyos visuales como esquemas y fotos. Este documento estaba personalizado para cada participante, ya que cambiamos las fotos en cada uno ya que cada uno pertenece a un centro ocupacional y a lo largo del documento aparecen datos específicos como su nombre (Anexo VI). Dinámica de tarjetas para informar de los derechos del investigador. Se realizaron tarjetas que tenían términos de investigación que era necesario que los futuros coinvestigadores supieran. En el dorso de la tarjeta indicamos el significado (en formato accesible). La dinámica consistió en poner todas las tarjetas en una mesa e ir levantando cada una de ellas para ver el significado y comentarlo entre el futuro coinvestigador y la investigadora. Nos aseguramos de que comprendían todas las tarjetas preguntándoles por cada una. De esta forma evitamos la aquiescencia (disposición a responder sí independientemente de la pregunta que se realice) (Sigstad, 2014). Diseñamos unas tarjetas en las en las que se exponía un derecho o principio importante de la investigación. El participante debía coger cada tarjeta y explicar si sabía su significado. 40 A continuación, levantaría dicha tarjeta y comprobaría la explicación de dicho concepto. De esta forma, comentamos cada tarjeta y aseguramos la comprensión de todos los conceptos clave del estudio. Esta dinámica se hizo de forma individual con cada futuro coinvestigador. Para la realización de esta dinámica nos basamos en el estudio llevado a cabo con niños de Moore et al. (2018). A continuación, detallamos algunos ejemplos de los términos y el contenido del dorso. En Anexo VII se detalla al completo. Exposición de mi historia: Contar mi vida sirve para mejorar el futuro de otras personas con DI. Por eso queremos enseñarla a mucha gente mediante revistas, libros o videos. Dejar de participar: Puedo dejar de participar en la investigación cuando yo quiera, da igual el motivo. Derecho a la privacidad: No pueden decir mi nombre sin mi permiso. No pueden contar mi historia sin mi permiso. Seudónimo: Un Seudónimo es utilizar un nombre que no es real para respetar mi derecho a la privacidad. Yo puedo elegir el nombre. Figura 1. Dinámica de Tarjetas sobre el derecho de los participantes en una investigación Consentimiento informado escrito (accesible) del coinvestigador. Moore et al. (2018) reflexionaron sobre la utilidad de documento de consentimiento informado. 41 Estos autores indicaron que existe una sensación generalizada entre algunos investigadores que apunta a que el consentimiento informado se realiza como proceso burocrático con el objetivo último de proteger al investigador, en lugar de a las personas participantes (Gallagher et al., 2010). En la fase extensiva tuvimos la sensación de que el consentimiento informado escrito estuvo más enfocado a proteger a la investigadora que a los propios participantes. Es por ello que decidimos realizar todas las dinámicas que acabamos de detallar. declaración por escrito de la voluntad de querer participar. Para ello, realizamos una tabla en la que debían marcar una cruz en cada indicador propuesto. Cada ítem corresponde a ideas que habíamos explicado anteriormente sobre la investigación. Aunque estamos ante un instrumento cuantitativo, el participante leía el indicador, y de forma verbal lo explicaba a la investigadora. Una vez que comentábamos el ítem marcábamos la cruz. Al final del documento aparece un espacio en el que se invita a pactado participar en la investigación y formar parte de un equipo de investigación. Para finalizar, en el documento aparece una felicitación por formar parte del equipo investigador. Este escrito también se realizó con formato accesible Anexo VIII. A continuación, se exponen los indicadores propuestos. Sé qué es una investigación y para qué se hace. Sé por qué soy uno de los protagonistas. Sé para qué estamos haciendo esta investigación. Sé que no van a decir mi nombre real. Sé que puedo decidir cómo, dónde y cuándo hablar de mi vida. Sé que puedo dejar de participar si yo quiero. Sé que puedo cambiar, quitar o añadir información que he dicho. 42 Sé que Cristina y yo vamos a ser investigadores. Sé que Cristina y yo podremos hablar o escribir sobre esta investigación en videos, revistas o libros. He resuelto todas mis dudas con Cristina. Me gustaría participar en esta investigación. Sé que, si hay algún cambio durante la investigación, Cristina me informará y volveremos a firmar este documento. Figura 2. Apretón de manos tras firmar el consentimiento informado. Consentimiento informado del tutor legal. De forma paralela realizamos un documento de consentimiento informado (al igual que en la fase extensiva) para los tutores legales. Fueron los propios participantes los que se encargaron de trasladarlos a sus propios tutores y devolverlo firmado a la investigadora (Anexo IX). Consentimiento informado para informantes clave. Al igual que los demás consentimientos, elaboramos uno para las personas que participaron como informantes clave en la historia de vida de los coinvestigadores (Anexo X). 43 3.1.2.2. Un Proceso en Constante Negociación La fase intensiva se extiende a lo largo de tres años. Durante este tiempo, el equipo de investigación, compuesto por la investigadora (Cristina) y dos coinvestigadores: (Daenerys y Enrique), estuvo en constante formación y reflexión a medida que avanzó el estudio. Esto ha supuesto, una evolución formativa y procesual en la investigación que requería una negociación constante por parte del equipo (ética procesual) (Bahn & Weatherill, 2012; Holland et al., 2014). Esto supone la negociación continua del consentimiento informado antes, durante y tras la recopilación de datos. Puede observarse esto de forma clara en el diario de campo de la investigadora y coinvestigadores, donde cada miembro del equipo mostró individualmente sus pensamientos e inquietudes, así como la fundamentación de los cambios realizados (Anexo V). 3.1.2.3. Recogida de Datos: Dinámica para Elección Técnicas de Recogida de Datos en la Historia de Vida. Diseñamos un documento accesible siguiendo el formato recomendado para diseñar textos en Lectura Fácil por Inclusion Europe (2009) con el objetivo de formar a los coinvestigadores en las diferentes técnicas de recogida de datos para realizar las historias de vida y negociar aspectos cruciales de la recogida de datos. En documento, en primer lugar, se realiza una introducción sobre la finalidad de esta fase del estudio. Utilizamos esquemas y dibujos. Por ejemplo, utilizamos el dibujo de un libro para simular que la historia de vida quedaría escrita en un libro. En segundo lugar, describimos ocho técnicas y las explicamos mediante imágenes, dibujos y documentos. Por ejemplo, para explicar la técnica que se utiliza para describir documentos escritos, la investigadora usó como ejemplo su propio libro de escolaridad. Otro ejemplo fue el uso de imágenes de cuando la investigadora era pequeña para describir la técnica de la 44 foto. Al final del documento también peguntamos a los coinvestigadores qué técnicas les gustaría utilizar en el estudio y juntos llegamos a un acuerdo. Además, el documento proponía la reflexión de algunas cuestiones que debían ser abordadas antes de comenzar con la recogida de datos. Algunas de ellas fueron: ¿dónde van a ser nuestras reuniones?, ¿qué día prefieres tener las reuniones?, ¿Qué palabras prefieres utilizar para referirnos a personas con DI?, ¿cómo te gustaría que fuera tu seudónimo?, etc. Este documento se encuentra en Anexo XI. 3.1.2.4. Recogida de datos: Formación del Entrevistador Como mencionamos a lo largo del planteamiento, hemos basado este estudio en los principios de la investigación inclusiva a través de la participación activa de los participantes en las diferentes fases de la investigación. En ocasiones, esto ha requerido el uso de apoyos. En la fase de recogida de datos, realizamos un documento (accesible) para formar a los coinvestigadores en habilidades para ser entrevistador. Se detallan aspectos y recomendaciones como la escucha activa, no mostrar nuestra opción, no interrumpir a la persona entrevistada, etc. Este proceso aparece detallado en el apartado Formación de Entrevistadores y Diseño de Entrevistas para Informantes Clave. Esta formación hubiera tenido que realizarse para cualquier investigación, fueran o no personas con DI. Únicamente lo mencionamos en este apartado por el hecho de haber tenido que utilizar un determinado formato accesible para dicho colectivo. 3.1.2.5. Recogida de Datos: Devolución de Transcripciones de Entrevistas Al igual que en la fase extensiva, las entrevistas fueron transcritas y devueltas a todos las personas entrevistadas antes de comenzar con el análisis de la información. En el uso de otras técnicas como la fotografía o la línea de vida igualmente transcribimos las sesiones y fueron devueltas a los coinvestigadores. Este proceso se realizó para que los participantes pudieran modificar, eliminar o ampliar cualquiera de los datos que nos 45 habían contado a lo largo de las entrevistas. Utilizamos algunas de las recomendaciones establecidas por Inclusion Europe (2009) (tipo de letra, interlineado, etc.) para lograr una lectura accesible a las personas con DI. Además, el contenido de las transcripciones fue editado para facilitar su accesibilidad cognitiva y su lectura. Las características de este proceso se detallan en el apartado Edición de Transcripciones (en Fase intensiva). 3.1.2.6. Análisis de Datos: Categorización El proceso de categorización de los datos recogidos se realizó mediante una dinámica de bolsas de plástico. Utilizamos bolsa herméticas grandes y medianas que simularon categorías (bosas grandes) y subcategorías (bolsas pequeñas). Dentro de cada una introducíamos segmentos de las transcripciones impresas. Estamos ante una categorización totalmente manual. No utilizamos ningún programa informático de análisis de datos ya que consideramos que estos programas eran complejos. La categorización manual permitía una manipulación de las transcripciones que, consideramos, facilitó el proceso de análisis de la información. Este proceso es explicado con más detalle en el apartado Análisis de la Información (fase intensiva). 3.1.2.7. Devolución de los Resultados Nind (2017) resaltó que otro aspecto ético crucial de la investigación inclusiva es informar a los participantes sobre las conclusiones halladas en la investigación. Es decir, devolver el resultado y el producto derivado de sus propios datos e informarles de la importancia que suponía realizar esta investigación para la sociedad. Como podemos apreciar en los siguientes capítulos esto no fue necesario en nuestro estudio ya que los coinvestigadores intervinieron de forma activa analizando los resultados y formulando las conclusiones del estudio. El proceso seguido para el análisis de datos se encuentra detallado en el Análisis de la Información (fase intensiva). 46 3.1.2.8. Diario de la Investigadora y los Coinvestigadores La investigadora siguió plasmando en un diario todo el proceso del estudio al igual que en la fase extensiva. En esta fase cabe destacar la realización de otro diario paralelo e independiente por parte de los coinvestigadores. En las primeras sesiones que realizamos con los coinvestigadores este diario fue realizado en un documento escrito. Sin embargo, nos dimos cuenta de que esta parte resultaba compleja para los coinvestigadores ya que al ser escrito les resultaba complejo describir sentimientos, emociones, etc. Por ello, a partir de la tercera sesión decidimos realizarlo grabándolo en video (de unos 2-3 minutos) al acabar cada encuentro en la que habíamos trabajado. De esta forma, al final de cada sesión ellos mismos se situaban delante de la cámara y grababan su propio diario. Ejemplos del diario están disponibles en el Anexo V. En cada sesión describieron la fecha, el lugar y la descripción de la sesión junto con la opinión o las sensaciones que habían vivido en dicha sesión. Además, indicábamos la fecha de la siguiente sesión, así como el propósito o algún asunto pendiente para el próximo día. A continuación, exponemos un ejemplo del diario de Enrique. Coinvestigador: hoy es 20 de mayo de 2019, estamos en mi casa. Le hemos hecho la entrevista a mi hermano, el cual ha aportado mucha información sobre mí y ha salido una entrevista muy bonita. La casualidad es que sin conocer a la psicóloga (informante clave del centro ocupacional) ni al monitor (informante clave de San Juan de Dios) coinciden en muchas cosas. Yo creo que se puede sacar algo muy bonito sobre estas entrevistas. Son tres puntos de vista diferentes pero relacionados. Investigadora: ¿cómo te has sentido? Coinvestigador: muy nervioso, más que con las demás entrevistas. No sé por qué. En las otras entrevistas estaba más centrado. Si le hacemos la 47 entrevista a mi prima no sé cómo voy a reaccionar. Yo estaba temiendo a esta entrevista porque pensaba que algo iba a salir mal. Investigadora: pues yo pienso que te ha salido mejor. Coinvestigador: ¿por qué? Investigadora: Quizás por estar más nervioso, has estado más centrado. Con la psicóloga había más bromas y te perdías en el guion de la entrevista. Aquí has seguido el orden de las preguntas. Lo has hecho muy bien. Coinvestigador: (risas) la próxima entrevista la vamos a dejar para dentro de 15 días y la semana que viene nos volvemos a ver para preparar la entrevista. Voy a hablar con mi prima para ver cuándo podemos quedar para hacerle la entrevista Este ejemplo es extraído de la sesión en la que realizamos la entrevista al hermano de Enrique. En el diario que realizó al terminar esta sesión Enrique comienza especificando el día y el lugar de la sesión. Continúa expresando cómo se ha sentido e, incluso, hace una autocrítica de su rol como entrevistador. El coinvestigador se percata de la triangulación que se está produciendo a medida que entrevistamos a los informantes clave de su historia de vida. Finalmente, podemos apreciar el empoderamiento de Enrique, siendo él quien planifica las próximas sesiones. Consideramos el diario de investigación un instrumento fundamental para la investigación inclusiva. No solo porque facilita la organización y la planificación del proceso de investigación, también porque promueve la reflexión y autocrítica del equipo de investigación. 54 preguntas a cada participante en el orden en que cada uno de ellos estaba sentado. Todas las preguntas se escribieron en una pizarra. La única tarea que la investigadora llevó a cabo por sí sola fue unificar las preguntas de ambos centros. Este proceso se realizó eliminando las preguntas que se repetían en los dos centros y ordenando las preguntas para asegurar que fueran coherentes. Utilizando este procedimiento, se diseñó la entrevista final. Consideramos que no era necesario validar esta entrevista puesto que fue diseñada por los propios coinvestigadores y la investigadora. Esta acción restaría valor y sentido a la opción metodológica adoptada en este estudio. Finalmente, diseñamos dos guiones de entrevistas, quedando, la entrevista individual, fragmentada en dos. Con esta división se pretendió evitar el cansancio de los participantes (dado el amplio número de preguntas), dar la oportunidad de corregir o puntualizar alguno de los aspectos o preguntas contestadas anteriormente, así como, la clara distinción entre la mirada al pasado (que implicaba las preguntas de la primera entrevista) y la de futuro, en la segunda. La primera parte constó de 30 preguntas y la segunda de 17. En la primera entrevista individual se realizó un estudio de las barreras y ayudas educativas identificadas por el alumnado con DI. Algunas de las preguntas que guiaron esta entrevista fueron: ¿Hacías tareas distintas a los demás?, ¿Cómo te hacía sentir?, ¿Estabas siempre en la clase con tus compañeros? ¿Por qué? ¿cuándo? ¿qué hacías? ¿cómo te sentías? ¿dónde preferías estar? La segunda entrevista individual tuvo como finalidad valorar las propuestas y mejoras educativas que hacían estas personas para que la escuela camine hacia la inclusión. Algunas preguntas de la entrevista fueron: Vamos a imaginarnos que eres director/a de una escuela: ¿a qué profesores contratarías?, ¿cómo te gustaría que esos profesores trataran a las personas con DI?, ¿inventarías alguna asignatura nueva?, 55 ¿dónde situarías a la persona con DI?. El guion de las entrevistas está disponible en el Anexo XIII. 3.2.5. Proceso de Recogida de la Información La recogida de datos se llevó a cabo entre enero y marzo de 2018. La duración de las entrevistas fue de entre 30 y 50 minutos cada una. Se realizaron en las instalaciones de los centros ocupacionales, que suponían lugares naturales para los participantes y favorecían un ambiente relajado e informal para promover la confianza y la sinceridad, evitando posibles nervios y bloqueos. En ambos centros los monitores fueron los que nos facilitaron la ayuda para gestionar el orden de los participantes para realizar la entrevista. Los participantes se mostraron totalmente participativos ya que conocían el tema y las preguntas de la entrevista puesto que en las sesiones anteriores las habíamos consensuado. En el anexo XIV se realiza una tabla explicativa de las diferentes sesiones llevadas a cabo con los participantes para la recogida de datos. 3.2.6. Proceso de Transcripción de las Entrevistas y Devolución El registro de los datos se realizó a través de la grabadora de un teléfono móvil para realizar la transcripción literal, asegurando una mayor fuerza comunicativa y proporcionando veracidad a la investigación (Moriña, 2017). Muchas palabras fueron editadas ya que algunos participantes fonéticamente no emitían ciertas palabras de forma correcta. Atendiendo a De la Rosa (2010), esta opción evitaba precisamente aquello que se pretendía combatir: quitar oportunidades de escucha a las voces más silenciadas. Las entrevistas fueron devueltas a los participantes para que pudieran modificar, eliminar o ampliar cualquiera de los datos que se había proporcionado. Algunos de ellos pudieron revisar sus entrevistas de forma autónoma, mientras que otros fueron ayudados 56 por los monitores de los centros ocupacionales o la investigadora. Aunque fueron pocas las modificaciones que se realizaron sí se realizaron ciertas matizaciones. Esto supuso el cierre de la fase de recogida de datos. 3.2.7. Análisis de la Información El análisis de la información recogida en la fase extensiva fue realizado por los participantes y la investigadora de forma manual a través de la manipulación de verbatims con el fin de facilitar la comprensión. Por tanto, no utilizamos ningún programa informático de análisis de datos. El proceso estuvo dividido en tres partes. Teniendo en cuenta los temas de estudio acordados por los participantes (preferencia entre los contextos especiales y ordinarios, experiencias en aulas de apoyo, relaciones con compañeros de clase y profesores, instalaciones y recursos; valores y las reglas; acoso escolar; ¿qué queremos aprender?, ¿cómo queremos aprender? y exámenes), dividimos esta fase en 3 sub-fases: 1) analizar las barreras y ayudas educativas encontradas por las personas con DI durante su escolaridad 2) describir las características de una escuela ideal y 3) conocer las experiencias y preferencias de los entornos ordinarios y especiales de personas con DI. El análisis de la información del análisis y barreras educativas (sub-fase 1) y la descripción la escuela ideal (sub-fase 2) se realizó con el mismo procedimiento. Ambas sub-fases requirieron un trabajo previo por parte de la investigadora que consistió en transformar las transcripciones de las entrevistas en tarjetas. Este trabajo se realizó para facilitar el proceso de análisis de las entrevistas ya que las transcripciones eran muy extensas. Este proceso está detallado en el siguiente apartado 3.2.7.1. Edición de Transcripciones. Una vez realizada la edición de transcripciones, la información quedó plasmada en 93 tarjetas. Realizamos un taller de análisis de datos en cada centro ocupacional con las 57 mismas tarjetas. El taller se llevó a cabo en dos sesiones de una hora aproximadamente. Al comenzar la sesión colocamos dos murales en la pared. En primer lugar, se analizaron las barreras y ayudas (sub-fase 1) de las personas con DI durante su escolarización. En segundo lugar, las características de la escuela ideal (sub-fase 2). Al inicio de las sesiones se realizó una pequeña síntesis de los objetivos de cada sesión. Distribuimos las tarjetas con las ideas entre los participantes. Nadie podía saber el autor de cualquiera de las ideas ya que eran anónimas. Cada participante tenía que leer a sus compañeros la tarjeta asignada y decidir en qué parte del cartel debe ser colocado, teniendo en cuenta las diferentes zonas establecidas en el mural. En las sesiones de la sub-fase 1 problemas símbolo de un tick problema facilitadores que fueron escritas en el mural con un rotulador. Figura 4. Análisis de la información. Barreras y ayudas En las sesiones de la sub-fase 2 dibujamos un mural con la silueta de una escuela con los temas que fueron expuestos en la reunión inicial: instalaciones y recursos, valores y normas, y acoso. Además, dibujamos un aula donde se incluyeron los temas: ¿qué 58 queremos aprender?, ¿cómo aprender mejor?, exámenes; profesores; y compañeros de clase. Figura 5. Análisis de la información. La decisión fue discutida entre los participantes. Cuando llegaron a un acuerdo, se colocó cada tarjeta en una de las secciones correspondiente del cartel. Al final de cada sesión, elaboramos y comentamos cada una de las secciones elaborando una conclusión. De esta forma, los participantes categorizaron sus propias entrevistas y comentaron los resultados de forma oral. 59 Figura 6. Fotografía de uno de los días que realizamos el análisis de los datos. Detrás de los participantes puede apreciarse el mural donde se codificaron los datos. A partir de ahí la investigadora redactó los resultados y las conclusiones de estas subfases del estudio. Para conocer las experiencias y preferencias de los entornos ordinarios y especiales (sub-fase 3) realizamos un proceso de análisis distinto a la sub-fase 1 y 2, debido a que la información obtenida era menos extensa y nos permitiría la categorización desde las propias transcripciones sin necesidad de realizar tarjetas entrevistas. Previamente, la investigadora editó las entrevistas siguiendo las directrices detalladas anteriormente. No obstante, no hubo necesidad de disminuir la información mediante tarjetas ya que cada transcripción ocupó unas 2 hojas (una vez modificadas). La investigadora asignó al azar a cada participante una transcripción anónima y les pidió que la leyeran individualmente. A continuación, se colocó un mural en la pared con dos secciones o categorías claramente marcadas: "escuelas generales" y "escuelas especiales". La primera área se dividió en dos subcategorías: "Clases generales" y "Clases de apoyo". Una vez que todos los participantes habían leído sus entrevistas asignadas, la investigadora explicó el proceso para clasificarlos. Primero, seleccionó una categoría, 60 explicó su significado y mostró ejemplos que podrían incluirse en ella. A continuación, pidió a los participantes que buscaran en sus entrevistas asignadas cualquier fragmento adecuado que podrían ser etiquetados con esa categoría. Una vez que encontraban un fragmento que podría ir dentro de dicha categoría, era leído y discutido con el resto del grupo. Cuando el grupo llegaba a un consenso, la investigadora escribía el fragmento en el mural. Una vez terminada cada categoría se leían todas las anotaciones y se comentaban. Este proceso se repitió con cada categoría. A continuación, incluimos una tabla aclaratoria de la técnica de análisis y la temporalización en cada sub-fase. Tabla 4. Análisis de la información en la fase extensiva Sub-Fase Técnica utilizada para el análisis de las entrevistas Sesiones dedicadas Total de horas Sub-Fase 1: análisis de barreras y ayudas educativas encontradas por las personas con DI durante su escolaridad. Análisis mediante edición de transcripciones y simplificación de tarjetas. 2 sesiones en cada centro ocupacional 2 horas en cada centro ocupacional Sub-Fase 2: describir las características de una escuela ideal de las personas con DI. Análisis mediante edición de transcripciones y simplificación de tarjetas. 3 sesiones en cada centro ocupacional 3 horas en cada centro ocupacional Sub-Fase 3: conocer las experiencias y preferencias de los entornos ordinarios y especiales de personas con DI. Análisis mediante edición de transcripciones 3 sesiones en cada centro ocupacional 3 horas en cada centro ocupacional 3.2.7.1. Edición de Transcripciones El proceso de edición de las transcripciones para facilitar su posterior análisis consistió en: 61 -Mi madre se llama María y vive en el barrio de Mi madre se llama ___ y vive en el barrio de___ - Transformación de oraciones de complejidad morfosintáctica en oraciones simples. (p.e. La oración: mí me insultaban en la clase normal. A mí no me gustaba por eso. Sentía que me Me gustaba la clase de apoyo porque no me sentía discriminado ni me insultaban). -yo tenía adaptaciones curriculares y, entonces, yo entendía mejor el temario los profesores adaptaban el tema a mi nivel. Así yo podía entenderlo todo -yo fui a un colegio especial. Yo no sé por qué fui a un colegio especial. Lo único que sé es que fui a un colegio especial No sé por qué fui a un colegio especial. - Eliminación de palabras que tienen función fática en el lenguaje y carecen de vale, te entiendo -I: ¿qué edad tienes? Investigadora: ¿qué edad tienes? Además de estas ediciones, el formato utilizado para facilitar la lectura fue: tipo de letra Arial, 14 puntos e interlineado doble. 3.3. Fase Intensiva La fase intensiva del estudio tuvo como objetivo: Profundizar y analizar las barreras y ayudas personales, familiares, educativas, sociales y profesionales encontradas en la trayectoria vital de personas con DI. Los objetivos específicos que abarca la fase intensiva fueron: 62 1. Conocer las barreras y ayudas encontradas en el ámbito personal de Daenerys y Enrique. 2. Identificar las barreras y ayudas encontradas en el ámbito familiar de Daenerys y Enrique. 3. Describir las barreras y ayudas encontradas en el ámbito educativo de Daenerys y Enrique. 4. Describir las barreras y ayudas encontradas en el ámbito social de Daenerys y Enrique. 5. Identificar las barreras y ayudas encontradas en el ámbito profesional de Daenerys y Enrique. La fase intensiva tuvo comienzo en octubre de 2018 y finalizó en abril de 2021. Creemos necesario explicar la ralentización que se produjo en esta fase debido a la situación de pandemia a nivel mundial que se ha producido debido a la Covid-19. Esta situación ha supuesto un pequeño paréntesis en la investigación ya que desde marzo a septiembre de 2020 no pudiéramos reunirnos dadas las medidas de seguridad que se establecieron en el país. Este hecho únicamente ha influido en la investigación en la temporalización, extendiendo los tiempos en el proceso de análisis de los datos, que era en la etapa en la que nos encontrábamos en esos meses. A continuación, se incluye un cronograma de la fase extensiva y más adelante explicamos cada una de estas fases. 63 Figura 7. Cronograma de fase intensiva 3.3.1. Proceso de Selección de los Participantes El proceso de selección de los dos participantes fue la etapa más compleja y difícil del estudio para la investigadora. En esta fase tuvimos que elegir a varios participantes investigadora que promovía valores contrarios a la investigación inclusiva. Esto se sumaba a un continuo dilema en el que no queríamos dejar atrás a voces que tenían mucho que ofrecernos. Constantemente temíamos caer en el error de realizar lo que precisamente queríamos evitar: seleccionar a las voces con más posibilidades de ser escuchadas y dejar atrás a las voces más silenciadas. Esta reflexión requirió varias reuniones con la directora de esta tesis y con los monitores y profesionales de los centros ocupacionales a los que pertenecían nuestros participantes. Realmente, fueron estos monitores y profesionales los que arrojaron luz en nuestra decisión. Ellos mismos recomendaron descartar a varios participantes por sus situaciones personales que dificultaban en ese momento la participación en la investigación. Entre estos motivos encontramos el escepticismo de la familia a investigadores externos o la poca colaboración a que muchos detalles de su vida privada pudieran hacerse públicos. Otro 70 3.3.4.1. La Entrevista La entrevista biográfica pretende ahondar en la reconstrucción de acciones pasadas para el análisis de la realidad desde la perspectiva de la persona entrevistada. La persona entrevistada explora su pasado para rememorar episodios vividos a través de la intervención del entrevistador para profundizar en aspectos de su vida (Bolívar et al., 2001). En la fase intensiva, realizamos dos tipos de entrevistas. Por un lado, la entrevista en profundidad (con carácter biográfica) a los dos protagonistas y coinvestigadores del estudio: Daenerys y Enrique. Por otro lado, las entrevistas temáticas a informantes clave buscaron complementar y contractar los datos obtenidos de la entrevista en profundidad. El informante clave de la historia de vida de Daenerys fue un profesional del centro ocupacional al que acude a diario. En un principio Daenerys quiso que su madre fuera otra informante clave, aunque por la situación de pandemia mundial de la Covid-19 no pudo ser posible. Los informantes clave de Enrique fueron: su hermano menor, su prima, una profesional del centro ocupacional y un monitor del centro educativo especial en el que estudió. Todas estas entrevistas sirvieron de ayuda a la investigadora para reconstruir la historia de vida de los protagonistas. Para facilitar la lectura, las denominaremos entrevista biográfica y entrevista a informantes clave. 3.3.4.1.1. La Entrevista Biográfica: Diseño y Recogida de la Información La entrevista biográfica fue diseñada por la investigadora a través de un guion de preguntas. Se diseñó por orden cronológico que a su vez se organizó por temáticas (ámbito personal, familiar, educativo/profesional y social). El guion abarcó unas 130 preguntas, aunque a medida que realizamos la entrevista surgieron más. Una vez estuvo realizado el borrador, fue validado por los propios coinvestigadores. El proceso de 71 validación consistió en un análisis previo del guion de la entrevista de la investigadora junto con los coinvestigadores. Tras la lectura del guion, los coinvestigadores formularon nuevas preguntas al guion. Por ejemplo, Enrique, propuso añadir preguntas en una etapa que consideró fundamental en su vida: la muerte de sus padres. El guion de la entrevista está disponible en el Anexo XVI. Ambas entrevistas biográficas se realizaron en cada uno de los centros ocupacionales a los que pertenecían los coinvestigadores. La entrevista abarcó varias sesiones, dada su extensión y complejidad. Las sesiones fueron grabadas en vídeo y posteriormente transcritas siguiendo una estructura previamente definida por la investigadora (Anexo XVII). 3.3.4.1.2. Entrevista a Informantes Clave La elección de informantes clave, así como el diseño de la entrevista y la realización de las mismas fue llevada a cabo tanto por la investigadora como por los coinvestigadores. Estas dos últimas requirió una formación previa por parte de los coinvestigadores que tuvo como objetivo formar a los coinvestigadores para desempeñar el rol de entrevistadores. El proceso de elección de los informantes clave se hizo en dos partes. Por un lado, preguntamos a los coinvestigadores cuáles podrían ser las personas que podrían ofrecer más información sobre sus vidas. Los participantes proporcionaron varios nombres de posibles informantes clave (de 5-7 personas). La segunda parte consistió en analizar la información que estas personas podrían proporcionar al estudio con el objetivo de realizar una criba. Teniendo en cuenta que esta técnica tiene como objetivo complementar y triangular las historias de vida, en la elección de los informantes clave tuvimos en cuenta que los informantes pudieran proporcionar información sobre etapas 72 importantes de la historia vida de los coinvestigadores. Para ello tuvimos en cuenta tres aspectos: Triangulación. Tener diversas perspectivas de todas las etapas o ámbitos de la vida de cada participante. Es decir, conseguir al menos dos perspectivas de cada etapa o ámbito de los protagonistas. Economizar la cantidad de entrevistas. Identificar a informantes que aporten cantidad y calidad de aportaciones en diversos ámbitos. Por ejemplo, un familiar directo podría ofrecer datos de diversas etapas o ámbitos de la vida de los participantes. Evitar la saturación de datos. Impedir que se realicen entrevistas en las que se obtuvieran datos repetidos y sin utilidad. Esta criba nos dejó con dos informantes clave en el caso de Daenerys y cuatro en el caso de Enrique. Finalmente, para la historia de vida de Daenerys decidimos elegir como informantes clave a: uno de los profesionales del centro ocupacional y la madre de Daenerys. En el caso de Enrique fueron: su hermano menor, una profesional del centro ocupacional, un profesional de su antiguo instituto y una prima. 3.3.4.1.3. Formación de Entrevistadores y Diseño de Entrevistas para Informantes Clave El guion de preguntas para las entrevistas temáticas a informantes clave fue realizado por los coinvestigadores y la investigadora. Sin embargo, antes de diseñar las entrevistas, los coinvestigadores recibieron una formación diseñada por la investigadora. Para llevar a cabo esta formación, tuvimos en cuenta las recomendaciones de O´Brien et al. (2014). La formación tuvo como objetivo: 1. Conocer la función de las entrevistas en investigación. 2. Saber el tipo de preguntas que deben realizarse en una entrevista. 3. Conocer el procedimiento para diseñar y realizar una entrevista. 73 4. Conocer y practicar los roles del entrevistador. Todo ello fue recogido en un documento (Anexo XVIII) redactado siguiendo las recomendaciones de Inclusion Europe (2009) como normas de formato, redacción accesible, etc., y combinando partes más teóricas con otra más interactiva (completar con ejemplos y juego de rol). Con ayuda de este documento, la coinvestigadora formó a los coinvestigadores (en sesiones independientes) para el diseño y realización de las entrevistas a informantes clave. A esta sesión (90 minutos aproximadamente) únicamente asistieron la investigadora y el coinvestigador/a. El procedimiento seguido fue: leer de cada idea del documento, comentarlo entre ambos y realizar los ejercicios que se proponían en el documento. Al finalizar reflexionamos sobre las preguntas que podríamos hacerle a cada una de las personas que habíamos seleccionado como informantes clave. Este proceso se realizó mediante una lluvia de ideas en un papel. Finalmente, juntos, dimos coherencia y organización a estas preguntas. El único trabajo realizado por la investigadora de forma independiente fue trasladar las preguntas establecidas a formato digital. Posteriormente, entregamos el guion a cada persona que sería entrevistada. 3.3.4.1.4. Realización de la Entrevista a Informantes Clave El día establecido para realizar la entrevista, nos reunimos media hora antes con cada coinvestigador con el objetivo de repasar las estrategias y los procedimientos fundamentales que habíamos comentado en la sesión de formación como entrevistadores. Aspectos como la presentación de la investigación a la persona entrevistada o la información sobre sus derechos fueron repasados previamente a la realización de dichas entrevistas, así como las diferentes estrategias definidas (respetar turnos de palabras o silencios). 74 Tanto con Enrique como con Daenerys, las entrevistas transcurrieron según lo planificado y sin incidentes. Al principio de cada entrevista, en ambos casos observamos ciertos nervios e inseguridades (titubeo o mirada a la investigadora buscando aprobación). Sin embargo, a medida que avanzó la entrevista fueron desprendiéndose de estos. Ambos mostraron una excelente profesionalidad. En el caso de Enrique, que realizó una mayor cantidad de entrevistas (cuatro) pudimos observar un claro avance entre la primera y la última, mostrando mayor seguridad y habilidades comunicativas como entrevistador. Figura 8. Entrevista del equipo de investigación a una informante clave. Realizamos cada entrevista en ambientes naturales para las personas entrevistadas (informantes clave). Las entrevistas tuvieron una duración de 50-90 minutos. 3.3.4.2. Técnica de la Foto La fotografía ha sido empleada por estudios anteriores con personas con DI en variedad de formas (Ollerton & Horsfall, 2013; al., 2019; Robinson et al., 2020; Schwab et al., 2016). Esta técnica consiste en la recogida de información relacionada con los objetivos del estudio a partir de la narración de vivencias y 75 reflexiones con fotografías realizadas en el pasado o bien fotografías en el presente para la propia investigación (fotovoz). Concretamente el proceso seguido en este estudio fue: a) Elección de fotografías pasadas por parte de los coinvestigadores sobre las fotos que consideraban más representativas para explicar las ayudas y barreras de su trayectoria vital. b) Organización de las fotografías. Los coinvestigadores eligieron la organización de las fotografías elegidas según sus criterios (temática, cronología, recuerdos, etc.) c) Descripción de cada fotografía y motivo por el que ha sido elegida. La investigadora realizó preguntas a modo de entrevista para complementar la información proporcionada por los coinvestigadores. Narrativa interna: elementos y personas que aparecen en la fotografía. Narrativa externa: contexto en el que se enmarca la foto, quién realizó la fotografía, recuerdos, significado, etc. La técnica de la foto fue explicada a los coinvestigadores en la primera sesión de dicha técnica. Ofrecimos la posibilidad de realizar fotos o de tomar las fotos que tenían de los distintos momentos de sus vidas. Ambos eligieron utilizar fotos ya realizadas. En el siguiente encuentro trajeron sus fotos en papel y durante varias sesiones realizamos dicho proceso. 76 Figura 9. Técnica de la Foto. 3.3.4.3. Técnica de la Línea de vida La línea de vida es un cronograma personalizado sobre los hitos e incidentes que jalonan la vida de una persona y la interpretación de los mismos (Parrilla, 2009). Se trata de una técnica que pretende representar de forma gráfica los acontecimientos significativos (incidentes críticos) de una persona atribuyéndole un valor o significado (Moriña, 2017). Esta técnica fue realizada únicamente en la historia de vida de Daenerys. Esta técnica se realizó en un aula del centro ocupacional. Fue en la pizarra donde dibujamos la gráfica para realizar la línea de vida. La técnica fue explicada por la investigadora al principio de la sesión y ejemplificada. Una vez que Daenerys expresó haber comprendido dicha técnica comenzó a realizarla. Tardó unos 30 minutos en realizarla. Daenerys dibujó una línea vertical y otra horizontal a modo de gráfica. La línea vertical representó el grado de felicidad o de emociones positivas. Esta fue dividida en una escala de 1-10, siendo 10 el valora más alto y positivo. La línea horizontal representó el orden cronológico indicando cada año. En los primeros años de su vida indicó 77 intervalos de tiempo, sin embargo, en los últimos, describió en la pizarra cada año. Por ejemplo, el primer periodo abarca desde el año 1990-1993 desde que nació Daenerys hasta que comenzó el colegio. Debajo de cada gráfica añadió una breve explicación de una o varias palabras. Por ejemplo, en el primer período, antes mencionado, indicó la palabra: guardería. Estas palabras le sirvieron para facilitar la lectura y la realización de la técnica. Este proceso fue realizado en silencio por ella de forma autónoma. Al finalizar, explicó su línea de vida a la investigadora. Esta, a su vez, fue haciéndole preguntas de forma totalmente espontánea y sin guion prestablecido. Figura 10. Realización de la Línea de vida de Daenerys 3.3.5. Análisis de la Información La fase de análisis de datos es uno de los momentos más ricos de este estudio. Taylor y Bodgan (2009) lo definen como un proceso continuo, dinámico y creativo que se da de forma simultánea a la recolección, codificación, interpretación y escritura de los datos. Este análisis se realizó siguiendo los principios de la investigación inclusiva. Todo el proceso de recogida de datos fue grabado en vídeo y transcrito. Al igual que en la fase extensiva, fue realizado por los coinvestigadores y la investigadora de forma manual a través de la manipulación de verbatims con el fin de facilitar la comprensión. 78 La transcripción fue transformada a formato accesible siguiendo las directrices del apartado 3.2.7.1. Edición de Transcripciones (en Fase Extensiva) para su posterior análisis. En el Anexo XIX puede consultarse un fragmento de una entrevista editada. La transcripción fue devuelta a la coinvestigadora para ampliar, editar o eliminar información si así lo veía conveniente. Para la codificación diseñamos un procedimiento para que la información obtenida fuera analizada por el equipo de investigación (la coinvestigadora y los coinvestigadores) con el objetivo de facilitar la construcción de ambas historias de vida. 3.3.5.1. Transcripción y Edición Accesible Tras la recogida de las diferentes técnicas para la construcción de historias de vida realizamos una transcripción de cada una de ellas. Tras realizarlas editamos cada una siguiendo el proceso ya mencionado en el apartado Edición de Transcripciones (en Fase Extensiva). Este proceso fue realizado exclusivamente por la investigadora. Una vez tuvimos dichas transcripciones en formato accesible se procedió a categorizar cada una de ellas. 3.3.5.2. Categorización El proceso de categorización fue realizado por la investigadora y los coinvestigadores (cada coinvestigador analizó sus propios datos de forma independiente junto con la investigadora). Llevamos a cabo una separación en unidades que dio lugar a la categorización de los datos obtenidos. Para Gibbs (2012) la codificación es un modo en el que los investigadores registran los datos bajo un nuevo nombre: categorías. En ambos casos la división de las categorías fue realizada por temáticas: ámbito personal, ámbito familiar, ámbito educativo y ámbito profesional. Dichas unidades fueron a su vez divididas en subcategorías con el objetivo de elaborar un libro de códigos que facilitara el análisis de la información obtenida. 79 Las categorías fueron: ámbito personal, familiar, social, educativo y profesional. Además, estas se dividieron en subcategorías, que fueron surgiendo de forma emergente a medida que el equipo de investigación analizaba la información. Esto es lo que dio lugar a un sistema de categorías y subcategorías (libro de códigos) que construyó la base para realizar el análisis narrativo y así crear la historia de vida de ambos protagonistas. El proceso de categorización se dividió en dos partes: 3.3.5.3. Análisis de contenido El objetivo fue categorizar todas las transcripciones (editadas en formato accesible para facilitar su lectura) mediante un análisis del contenido. Para ello utilizamos bolsas pequeñas de envasado al vacío. Cada bolsa simulaba un código. Pusimos pegatinas en cada bolsa con el nombre del código. En primer lugar, leíamos un fragmento de la transcripción y lo asociábamos a un código. En segundo lugar, recortábamos dicho fragmento para meterlo dentro de la bolsa correspondiente. Cada vez que leíamos un fragmento podíamos encuadrarlo en un código ya existente o crear uno nuevo. El nombre de los códigos fue determinado (en su mayoría) por los coinvestigadores. Por tanto, ambos tienen código distintos y totalmente personalizados e intransferibles. Figura 11. Categorización con bolsas de Daenerys. 86 dos militares para informarse y decir que me iba a llamar así por el padre de mi padre. Mi padre estaba de maniobra. (Enrique, EB) racional, amable y que ha estado siempre atento a sus dos hermanos a pesar de ser el más pequeño de la casa. Enrique tiene con él una complicidad muy especial. Con mi hermano menor me llevo muy bien. Estamos siempre de broma. Por las mañanas, cuando me levanto, le hago bromas, me rio con él y le doy besos. (Enrique, EB) Los Primeros Años de la Vida de Enrique Los primeros años de Enrique se situaron en Segovia. A los dos años la familia se trasladó a Sevilla y es aquí donde Enrique comenzó a crear recuerdos. En Sevilla se mudaron a un barrio rodeado por vecinos que también eran militares. Los hijos de estos vecinos se convirtieron en las primeras relaciones sociales que Enrique tuvo durante su infancia. Me llevaba bien con los vecinos hasta que mis padres murieron. Jugábamos en la calle e íbamos a la playa juntos de vacaciones. (Enrique, EB) La madre de Enrique tuvo un papel esencial en la educación de sus hijos. Consciente de que dos de sus tres hijos tenían discapacidad, trató de hacer de ellos personas autónomas e independientes. Evitó sobreprotegerlos e hizo todo lo posible para que aprendieran a desenvolverse por sí solos. Mi madre parece que preveía lo que iba a pasar. Siempre les enseñó a desenvolverse de forma autónoma. En vez de protegerlos los lanzo a la calle, a la cocina, a recoger su cuarto. A todos los efect 87 de echarlos para atrás, les hizo valerse por sí mismo. (Hermano menor de Enrique, EIC) Hasta tal punto es así que actualmente ambos hermanos perciben una paga anual fruto del seguro de vida de su madre. Margarita hizo este seguro para su hermano mayor y para él (por el hecho de tener discapacidad) para asegurarles un bienestar si sus padres morían. Es bastante peculiar. Mi madre lo hizo (el seguro de vida) para ellos dos. No lo hizo para mí. Supongo que para que ellos estuvieran cubiertos por el tema de la discapacidad. De hecho, mi madre si hubiera querido, me hubiera conseguido a mí un certificado de discapacidad física por una inyección que me pusieron mal ya que tengo un problema en la pierna. Supongo que no lo hizo porque se negaba Enrique, EIC) Esta foto es en el parque de las palomas. Los domingos, mientras mi madre hacía la comida, mi padre nos llevaba a todos los hijos allí. Nos llevaba a dar de comer a las palomas, al cuartel, etc. (Enrique, FV) 88 Enrique creció siendo un niño alegre, extrovertido e inquieto. Le gustaba jugar y tenía facilidades para hacer amigos, así como para evitar problemas. Las personas que lo rodeaban lo describen como un niño que poseía buenas habilidades sociales. Un niño alegre, siempre estaba cantando. Un niño que se desenvolvía bien con que no le caía bien, él mismo se retiraba y se iba. Su propio mecanismo de defensa le ha hecho evitar problemas. (Hermano menor de Enrique, EIC) Aunque Enrique físicamente era un niño sano, su vida ha estado marcada desde pequeño por la epilepsia. En varias ocasiones sufrió ataques epilépticos. Sin embargo, esta enfermedad no le ha afectado en su vida cotidiana ya que desde su infancia ha estado medicado. Primera Etapa en la Escuela La primera experiencia educativa de Enrique fue en una guardería que se encontraba cerca de su casa. Sin embargo, apenas tiene recuerdos de esta etapa ya que era muy pequeño. Tras la guardería, a Enrique y a su hermano mayor le diagnosticaron la discapacidad. Fue entonces, a la edad de 8 años, cuando sus padres decidieron que ambos se escolarizaran en un centro de educación especial. Enrique, tiene recuerdos amables de esta escuela y la describe con palabras de cariño. La metodología era magistral en la que el profesor explicaba contenidos en la pizarra con el apoyo del libro. La ratio del aula era reducida y todo el alumnado realizaba las mismas tareas. En ningún momento recibió otro tipo de apoyo dentro o fuera del aula. Era una clase muy reducida, con 10 o 12 personas. El maestro explicaba en la pizarra y nosotros teníamos libros. (Enrique, EB) 89 Sin embargo, Enrique destaca habilidades docentes como la cercanía, la empatía y el compromiso como facilitadores de aprendizaje. Lo que más me gustaba era la forma de enseñar, era un profesorado abierto, cariñoso y cercano. Si no te enterabas te lo volvían a explicar. (Enrique, EB) La escuela estaba organizada en diferentes aulas, teniendo en cuenta la edad y el nivel académico. Enrique y su hermano permanecieron en el mismo aula durante su escolaridad. Enrique estableció relaciones significativas con sus iguales. Se recuerda jugando en los recreos con otros compañeros y descarta cualquier ápice de discriminación o problemas en este sentido. Hoy día no mantiene contacto con sus antiguos compañeros. Era una amistad limpia. Tenía buenos compañeros, de los cuales conservo muy pocos porque hemos perdido el contacto. (Enrique, EB) La jornada escolar abarcaba hasta las cinco de la tarde. En esta etapa Margarita tuvo un papel esencial ya que por las tardes contribuía a la formación de sus hijos ayudándoles en las tareas de la escuela. Además, los padres de Enrique contrataron a un profesor particular para apoyar la formación académica de los tres hermanos. Cuando Enrique tenía 14 años sufrió un acontecimiento que le marcaría para el resto de su vida: la muerte de sus padres. Esto supone cambios en todos los ámbitos de su vida ya que, además de afrontar esta tragedia, se vio obligado a empezar de cero con otra familia, a separarse de sus hermanos y a cambiar de centro educativo. La Pérdida de sus Padres La madre de Enrique falleció en un accidente de tráfico en 1984. Enrique recibió la noticia estando en la escuela. Lo recuerda como un día muy triste en el que no era consciente de lo que estaba pasando. 90 Mi madre murió el 15 de marzo. Yo estaba en clase. Vi que el profesor entraba y salía mucho de clase. A las 5 de la tarde nos dijeron a mi hermano mayor y a mí que tenían que darnos una noticia en privado. Nos dijeron que mi madre había tenido un accidente y estaba malita en el hospital. (Enrique, EB) Un mes y medio después llegó la segunda tragedia. El padre de Enrique, que sufría un tumor desde hacía varios años, falleció un mes y medio después que Margarita. Esto fue un nuevo golpe para los tres hermanos, que en esta época tenían 12, 14 y 15 años. Un día llegué del colegio y mis tíos, con los que nos estábamos quedando, nos dijeron que tenían que darnos una noticia. Nos dijeron a los tres hermanos que a mi padre lo habían operado y que, quizás, tendrían que amputarle una pierna. A las siete de la tarde, mi padre falleció. Me recuerdo muy triste, no fui consciente porque tenía 14 años. Fue muy fuerte, en mes y medio se me fueron mis dos padres. Fue doloroso. (Enrique, EB) Tras el fallecimiento de sus progenitores, su familia extensa se hizo cargo de la tutela de los tres hermanos. La Pérdida de mis Hermanos La familia extensa de Enrique decidió que cada hermano debía ir a vivir con un tío, hermano/a de su padre. La casa donde Enrique había vivido con su familia quedó cerrada para que los hermanos pudieran disponer de esta cuando fueran mayores de edad. Por parte de su padre eran tres hermanos y una hermana, al fallecer padre se juntaron los otros tres para ver qué hacían con los hijos. Como uno de los hermanos no podría hacerse cargo de los tres, pues la solución fue que cada uno se hiciera cargo de uno de los hijos. Mi padre impuso que el piso se cerraba para cuando ellos fueran grandes. Se gestionó así. Se veían en Navidad, verano o 91 alguna fecha así. Entonces, ellos se veían cuando nos juntábamos la familia. (Prima de Enrique, EIC) La separación de sus hermanos supuso otro cambio para Enrique que además de perder a sus padres, tendría que vivir en distintos hogares que sus hermanos. Evidentemente fue un antes y un después, pero ya te digo que tuvimos mucha suerte. No tocaron ni nuestro dinero ni nuestro piso y eso ahora lo tenemos. Hay que estar muy agradecidos con nuestra familia. (Hermano menor de Enrique, EIC) La muerte de los padres de Enrique trajo un cambio para él en todos los aspectos de su vida. Tuvo que adaptarse a otro hogar, con otras personas y en otro barrio de Sevilla. Además, comenzó a estudiar en otro centro educativo. Todo ello, alejado de sus hermanos, a los cuales veía cada tres o cuatro meses. Empezar de Cero en una Nueva Familia Enrique comenzó a vivir en la casa de sus tíos: Carmen y José Luis, junto con sus cuatro hijos. Al principio, era una casa extraña y con familiares con los que no tenía apenas afecto puesto que la relación anterior a la muerte de sus padres era escasa. Sin embargo, en unos días Enrique se adaptó perfectamente a su nueva familia. Recuerdo a un niño que llegó nervioso, confundido y desorientado a mi casa pero que se integró perfectamente con nosotros. Antes no había tenido mucho trato con nosotros. Sus padres tenían más trato con otros hermanos de mi padre. Sin embargo, cuando llevaba tres o cuatro días ya no había diferencias entre nosotros. Él era todo cariño y nobleza. (Prima de Enrique, EIC) Para Enrique, Carmen y José Luis se convirtieron en sus segundos padres. Sus tíos no solo acogieron a Enrique como a un hijo más, sino que lo llenaron de cariño y afecto, y le enseñaron a ser independiente, velando por el bienestar de Enrique y por su futuro. 92 más para mis tíos. Han sido como mis padres. Me han ayudado mucho y enseñado a arreglar papeles para ser independiente. (Enrique, EB) Al igual que sus tíos, sus primos pasaron a formar una parte fundamental en su vida. Enrique recuerda esta etapa entre juegos y risas con sus primos. Esto hacía que dejara atrás la tragedia que había vivido anteriormente y hacía más amena la tristeza por estar separado de sus hermanos. Éramos todos de la misma edad y era todo risa. Un juego constante. Recuerdo que mi padre se enfadaba porque no lo dejábamos dormir la siesta e igual que me regañaba a mi, le regañaba a él. Enrique era uno más de la familia en todos los aspectos. (Prima de Enrique EIC) El hecho de que Enrique tuviera discapacidad no afectó en ningún momento a la convivencia de la familia. Tantos sus tíos como sus primos, no hicieron trato de diferencia con Enrique. El cariño, los derechos o las exigencias fueron iguales para todos los miembros de la familia. No hubo trato de diferencia porque Enrique tuviera DI. Éramos niños y no nos dábamos cuenta. Formaba parte de la inocencia de los niños. Los adultos quizás marcan más la diferencia por el hecho de tener DI, pero nosotros en aquel momento no. Él se comportaba igual que los demás. Lo mismo me ayudaba que se reía de mí con mis hermanos. (Prima de Enrique, EIC) Años más tarde, Carmen y José Luis fallecieron. Para Enrique la muerte de sus tíos fue una experiencia parecida a la que vivió cuando murieron sus padres. Perdió primero a su tía y a los años a su tío. Enrique sufrió esta pérdida como cualquiera de sus primos ya que el matrimonio había ejercido como unos padres para él. 93 Voy a contarte una cosa que nunca te he contado (a Enrique). Cuando mi Para él eras un hijo más. (Prima de Enrique, EIC) Empezar de Cero en otro Centro Educativo Mientras Enrique vivió en casa de sus tíos acudió a la escuela Ciudad de San Juan de Dios, de régimen interno. Los padres de Enrique murieron en primavera de 1984, tras pasar el verano de ese año, los tíos de Enrique decidieron que él y su hermano mayor fueran a una escuela especial el siguiente curso. Este hecho supuso que ambos hermanos volvieran a convivir juntos. Cada 15 días pasaban un fin de semana en casa de la familia de los tíos que tenían asignada. El hermano menor, al que solo veían en vacaciones, se fue a Murcia a la escuela militar. La muerte de nuestros padres fue un cambio muy grande y tuvimos que reinventarnos. La época de San Juan de Dios fue un cambio por el hecho de no estar bajo el techo de una casa, pero al final lo sobrellevaron. Yo me reunía con ellos en las épocas estivales, Semana Santa o Navidad. Dentro de la gravedad no fue un cambio malo. (Hermano menor de Enrique, EIC) 94 Comenzó una nueva etapa en la que Enrique encontraría una de las experiencias más bonitas de su vida. Su jornada consistía en asistir a la escuela por la mañana y realizar talleres y otras actividades de ocio por la tarde. En la última parte de la tarde los profesionales y voluntarios les acompañaban en las actividades básicas de la vida diaria como la higiene o la alimentación. sentirse querido y eso hacía que él tuviese en cuenta lo que le decían. El problema habría sido si tú hubieras sentido que no te querían. (Hermano menor de Enrique, EIC) En el ámbito educativo, el centro llevaba a cabo una enseñanza totalmente personalizada. El profesorado se ajustaba a las necesidades de cada estudiante en el aula a través de una metodología abierta y flexible. En San Juan de Dios el maestro se sentaba con cada uno y nos lo explicaba a cada uno. Veía a los profesores más implicados, más abiertos que en el anterior colegio. (Enrique, EB) En este centro Enrique trató de obtener el Graduado Escolar con adaptaciones curriculares, aunque sin éxito. Enrique únicamente salía del aula donde se encontraba con sus compañeros para acudir al logopeda. Sus profesores estaban convencidos de que podría haberlo conseguido. Sin embargo, Enrique no tenía la suficiente motivación para ello. Él podía, pero era por pereza, no estudiaba. No echaba cuenta. (Gerente del Colegio San Juan de Dios, EIC) Una vez que abandonó la idea de obtener el Graduado Escolar, probó en los distintos talleres que ofrecía el centro (tapicería, electricidad, jardinería e imprenta) para conseguir un título de Formación Profesional. Sin embargo, tampoco tuvo éxito. 95 Todo era adaptado. Una vez que acababan octavo con 15 años, pasaban a talleres profesionales. Él los probó todos porque no se le daba bien (todo hay que decirlo). Su hermano lo aprovechó todo bien, él no. (Gerente del Colegio San Juan de Dios, EIC) Por la tarde era realmente cuando Enrique disfrutaba. Se ocupaba de realizar cualquier actividad que implicara relacionarse con los demás. Aquí estableció relaciones sociales que aún sigue manteniendo en la actualidad tanto con compañeros usuarios del centro como con profesionales y voluntarios de la residencia. En esta época Enrique era un joven optimista y risueño. Su principal fortaleza era su extroversión. Esto le mantenía siempre rodeado de personas y haciendo de su día a día un disfrute. Él era extrovertido. Esa risa, esa cercanía y amabilidad facilitaba la tarea para el personal del centro. (Gerente del Colegio San Juan de Dios, EIC) Enrique contaba con el apoyo incondicional de su hermano mayor, que por ser un año mayor que él, ejercía de protector. A pesar de tener personalidades diferentes, se apoyaban cuando alguno de ellos lo necesitaba. En esta etapa se apreciaron algunas limitaciones en el ámbito afectivo y cognitivo. Sin embargo, dichas dificultades apenas tuvieron repercusiones en la vida personal y social de Enrique. Tenías dificultades para entender determinadas cuestiones, pero socialmente estaba totalmente adaptado. Eras carismático, podías hablar de cualquier cosa con él. También tenían dificultades en el nivel afectivo, en el tema de pareja. Era más complicado en estas edades. (Gerente del Colegio San Juan de Dios, EIC) La presencia de un voluntariado en el centro fue esencial para Enrique en esta etapa. Los voluntarios eran jóvenes sin discapacidad de 18-20 años que acudían al centro para 102 Hasta entonces no supe lo que suponía tener una plaza en una asociación, es casi como tener un puesto de funcionario. (Hermano menor de Enrique, EIC) La pareja del hermano era psicóloga y trabajaba en un centro ocupacional. Ambos realizaron los trámites burocráticos para que Enrique pudiera asistir cada día a este centro. Finalmente, con 30 años y después de tres años sin un centro al que acudir, Enrique comenzó a asistir al centro ocupacional de la Asociación Paz y Bien, al que asiste desde entonces. Enrique comenzó en el centro ocupacional de la Asociación Paz y Bien con 30 años. Como en otras ocasiones, no le llevó mucho tiempo adaptarse al centro de día. A pesar de haber estado tres años prácticamente sin acudir a un centro y relacionarse con iguales, Enrique tuvo facilidades para hacer amigos y ganarse a los profesionales de Paz y Bien. En unas semanas había recuperado el carácter optimista y alegre que le caracteriza. Cuando estuvo sin plaza en la asociación y estuvo encerrado en casa, ni se le entendía lo que hablaba, balbuceada. Ahora te pones a pensarlo y ves que era por eso, por la falta de relaciones. (Hermano menor de Enrique, EIC) En el centro Enrique ha trabajado tanto en el ámbito personal y social como en el profesional gracias a los recursos que le ofrece el centro. En el ámbito personal ha contado con un equipo multidisciplinar que le ha ofrecido apoyo terapéutico, promoviendo su bienestar personal y la consecución de objetivos personales. Además, Enrique pertenece al Programa de autogestores desde que se implantó en el centro hace 9 años. Esto ha supuesto en Enrique avances a nivel personal. Para pertenecer a este grupo es necesario tener habilidades comunicativas, saber leer y escribir, así como tener compromiso y responsabilidad con el programa. Enrique no 103 solo cumple con todos estos requisitos, sino que ha logrado grandes avances como ampliar sus relaciones sociales, hablar en público o promover su escucha activa. El grupo de autogestores ha sido un pilar fundamental. Llevamos muchos años haciendo autogestores, tú siempre has estado en el grupo, entiendes la dinámica y siempre has estado muy comprometido porque has entendido que era una actividad importante. No era una actividad más, sino que tiene una proyección y una importancia, no solo para él, sino para el grupo. (Psicóloga de Paz y Bien, EIC) Gracias a las diferentes actividades que el centro propone, Enrique ha construido relaciones de amistad consolidadas que van más allá de una simple relación entre compañeros del centro. Incluso durante estos años estableció una relación sentimental con una compañera del centro. Además, durante estos años ha desempeñado diferentes labores relacionadas con el ámbito profesional. Comenzó con albañilería, después pasó a jardinería y actualmente está en cocina, donde trabaja desde hace 12 años. Sin embargo, no todo han sido momentos entrañables. Enrique tuvo que someterse a una operación quirúrgica de espalda que lo mantuvo sin poder acudir al centro durante cuatro meses. Sin embargo, de estos meses Enrique destaca el apoyo que sintió por parte de los compañeros y de los profesionales de este centro. Cuando me operé de la espalda me ayudaron mucho mis compañeros. Se preocuparon mucho por mí. (Enrique, EB) Otro momento crítico para Enrique, fue cuando su entonces pareja le propuso dejar el centro ocupacional para hacer juntos una vida independiente. El hermano mayor de Enrique y los profesionales del centro intervinieron en este asunto para evitar que Enrique perdiera su plaza en el centro. 104 ¿Quién es Enrique en la actualidad? En la actualidad Enrique se caracteriza por su positividad, alegría y liderazgo. El paso de los años y las dificultades que ha tenido en su vida no han borrado la sonrisa de su rostro. Las personas que lo conocen lo describen como una persona con buenas habilidades sociales y facilidad para establecer relaciones. Además, Enrique es atento y servicial con las personas que le rodean y comprometido ante cualquier proyecto o idea que se le proponga. Tienes un liderazgo natural, apetece estar contigo y das buen rollo al grupo. Eres autónomo y siempre has intentado valerte por ti mismo. Tienes necesidad de aprendizaje. (Psicóloga de Paz y Bien, EIC) Otra de las fortalezas de Enrique es la capacidad que ha adquirido para adaptarse a las situaciones y para desenvolverse. Las adversidades han hecho de Enrique una persona resiliente, que ha aprendido de las circunstancias que han rodeado su vida. Tienes una resiliencia estupenda. A pesar de todas las circunstancias que te han rodeado a lo largo de tu vida no has perdido la sonrisa. Intentas afrontar muy bien las cosas. (Psicóloga de Paz y Bien, EIC) Las dificultades de la vida de Enrique han hecho que sea una persona resolutiva y capaz de pedir ayuda cuando lo necesita. Esto hace que Enrique se sienta orgulloso y seguro de sí mismo. Me siento orgulloso de todo lo que he aprendido. Me he llevado muchos palos. Enrique, EB) Actualmente, Enrique es una persona autónoma no solo en las habilidades básicas para la vida diaria como la alimentación, la higiene personal, el mantenimiento del hogar o hacer la compra, también lo es en otras habilidades avanzadas que le permiten disfrutar de una vida social y participar activamente en la sociedad. 105 Me levanto, me ducho, me arreglo, hago la cama, recojo la habitación y vengo a la asociación en autobús. Si es fin de semana compro el pan, y luego salgo con los compañeros de la asociación. (Enrique, EB) Sin embargo, aunque es resolutivo ante los problemas tiene dificultades para la planificación y la proactividad. Es desorganizado con las comidas. Él tiene hambre y entonces va a comprar algo para comer. Cuando se acuerda va y lo compra. Él no prevé ahora que esta noche o mañana va a tener hambre. Otro punto menos fuerte es que no tiene iniciativa. Por ejemplo, ve que algo está mal y aun sabiéndolo, lo sigue haciendo. (Hermano menor deEnrique, EIC) Otra de sus debilidades es su carácter impulsivo que, en ocasiones, juega en su contra, así como un pensamiento rígido y poco flexible. Esto limita su capacidad de análisis y actuación en ciertas circunstancias de su vida diaria y hace que Enrique no disfrute al máximo de sus relaciones. Las barreras te las pones tú mismo. Tienes barreras por tu cabezonería, impulsividad, y por no pararte a pensar. Por ejemplo, si te cuentan algo, no empieces a liarla o a entender las cosas por tu justicia. (Psicóloga de Paz y Bien, EIC) Estas debilidades y fortalezas son trabajadas diariamente por Enrique y un equipo interdisciplinar en su centro de día. Desde aquí trabajan formulando objetivos personales, profesionales o para la participación en la comunidad. La consecución de estas metas hace que Enrique se sienta satisfecho con sus progresos. Desde que estoy en el grupo de autogestores he notado una evolución muy grande en mi vida. Se debatir. En el grupo de autogestores te enseñan a valerte 106 por ti mismo, a arreglar papeles para el banco, para una comunidad, a comprar ropa tú solo, etc. (Enrique, EB) Enrique en la actualidad mantiene una vida activa acudiendo diariamente al centro de día. Además, los fines de semana deja espacio para el ocio quedando con amistades, que pertenecen también al centro ocupacional. De hecho, tanto él como las personas que le rodean consideran que está en uno de los mejores momentos de su vida. Ahora lo veo pleno. Tiene amistades, veo que sale con amigos. Yo valoro mucho el estar tranquilo emocionalmente. Además, tener el trabajo de la cocina y hacer actividades de la asociación le da vida. Por ejemplo, cuando ibas a ser vocal de autogestores, estabas pletórico e ilusionado. Por eso él tiene que estar en el centro, porque le viene bien tener una vida activa. (Hermano menor de Enrique, EIC) En cuanto a las relaciones sentimentales, actualmente Enrique está soltero. En el pasado, mantuvo una relación durante diez años con una chica. Para Enrique, tener discapacidad no impide tener una relación de pareja ya que cualquier persona tiene derecho a tenerla y puede demostrar el amor que siente hacia la otra. Yo te puedo demostrar a ti que te quiero y tú a mí, aunque tengamos DI. Tú no tienes discapacidad y yo sí, pero podemos demostrarlo igual, ¿por qué va a ser eso un impedimento? (Enrique, EB) Vivir Rodeado de Apoyos Actualmente Enrique tiene un gran abanico de recursos a su alrededor que facilitan su desarrollo personal, social, formativo o profesional. Afortunadamente tienes muy buenos apoyos. A parte del económico, que tus padres te han dejado muy bien situado, tienes vivienda propia y luego tienes apoyos 107 formativos y apoyos personales: tus primos, tus hermanos, y tu otra familia de Paz y Bien. Tienes bastantes apoyos. (Psicóloga de Paz y Bien, EIC) Los apoyos principales de Enrique en el presente son sus hermanos. Sin embargo, es tomar alguna decisión. A pesar de ser el más pequeño de los tres, es referente de Enrique en todos los aspectos. Ambos mantienen una estrecha relación basada en la confianza y en el respeto. Eso me gustaría recalcarlo. Lo quiere, mira mucho por él, lo protege y lo ha respetado en todo. Yo creo que él está bien asesorado por su hermano. (Prima de Enrique, EIC) Enrique no solo recibe apoyo de sus hermanos, también les ofrece su apoyo a ellos. Actualmente viven en casa los tres hermanos y cada cierto tiempo los hijos que tienen ambos. Enrique ejerce de tío cuando sus sobrinos están en casa, cuidándolos y jugando con ellos, ayudando así a sus hermanos en todas sus labores. Sus cuatro sobrinos son imprescindibles en la vida de Enrique. Además de sus hermanos, Enrique cuenta con el apoyo de su familia extensa. Especialmente con la que vivió durante siete años tras la muerte de sus padres. Actualmente mantiene un contacto muy estrecho con cada uno de sus primos. Enrique, Ella es especial para mí. Es un gran apoyo. Le cuento mis cosas, tengo un Enrique, EB) En el ámbito social, Enrique tiene un amplio círculo de amigos y disfruta de sus relaciones diariamente. Tiene buena relación con la mayoría de los compañeros del 108 centro. El paso del tiempo ha demostrado a Enrique que los mejores momentos personales en su vida han sido cuando se ha sentido apoyado y rodeado de personas. Cuando yo terminé en la última asociación estuve meses encerrado en mi casa. No sabía que era tener amigos. Desde que estoy aquí tengo amigos y muy buenos compañeros. Con algunos me llevo muy bien y con otros menos. Con todos no tengo buenas experiencias, pero con todos hablo y me llevo bien. (Enrique, EB) Actualmente su círculo de amigos pertenece a la asociación. Aunque considera que está rodeado de amigos, reconoce que su hermano es el mejor amigo que puede tener ya que es una persona fiel y quien mejor puede aconsejarle. Es importante saber que tienes a gente que te apoye en lo que necesite. Un verdadero amigo para mí es mi hermano, que nunca me va a fallar. No es lo mismo que alguien de la calle. La amistad para mi es que no te fallen, mi amistad es mi hermano. (Enrique, EB) Los apoyos que recibe desde el ámbito formativo han hecho que Enrique se desarrolle personal y socialmente. Gracias a esto, trabaja para mejorar su autocontrol, sus habilidades sociales o la participación en la comunidad. Pertenecer al grupo de autogestores me ha venido muy bien para abrirme a la sociedad. Me ha abierto mucho. Yo soy una persona que me gusta debatir y dar mi versión de todo. La monitora cuenta conmigo para muchas cosas. Si hay que ir aporto mucho porque me gusta hablar en público. (Enrique, EB) Para Enrique la participación activa en la sociedad de personas con discapacidad no solo requiere la sensibilización de los ciudadanos que la componen. También es necesaria la predisposición de la propia persona con discapacidad, así como la 109 cooperación de la familia para contribuir a que las personas con discapacidad sean autónomas. Las personas con discapacidad también debemos abrirnos a la sociedad. Demostrar lo que valemos. ¿Cómo vas a querer quedar conmigo si no sé ¿cómo lo vas a tener en casa? tu hijo se quiere divertir. (Enrique, EB) Aun así, reconoce que actualmente las personas con discapacidad encuentran barreras por parte de la sociedad en cuanto a la discriminación y a los estereotipos. Enrique piensa que todavía queda un gran recorrido por hacer para conseguir la inclusión social. La discapacidad es una injusticia porque la sociedad no nos valora. Hemos conseguido muchas cosas, pero aún queda. Por ejemplo, ahora podemos votar, antes no. Ahora no tengo que pedirle permiso a mi hermano para comprar ropa. con discapacidad cara al público. Normalmente están en almacenes. Eso es discriminación. (Enrique, EB) En el centro ocupacional Enrique también desarrolla habilidades profesionales. Actualmente trabaja como ayudante de cocina en el centro. Otros apoyos que recibe desde el centro es el asesoramiento sobre ayudas económicas y otros temas burocráticos en temas referidos a la DI. En el ámbito económico, Enrique recibe dos pagas mensuales y una anual. Por un lado, la pensión de orfandad por ser hijo de un militar y, por otro lado, la paga que establece la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Finalmente, también recibe una 110 paga fruto de un seguro de vida que tenía la madre de Enrique. Gracias a ello, Enrique tiene cubiertas todas sus necesidades. Únicamente debe pagar un porcentaje de la paga que recibe de la Ley 39/2006 al centro ocupacional para poder asistir. Sin embargo, hay que tener en cuenta que dos de las ayudas económicas son gracias a su familia. Esto quiere decir que, si el padre de Enrique no hubiera sido militar y su madre no hubiera tenido un seguro de vida, Enrique únicamente cobraría la paga de la Ley 39/2006 que apenas llega a 400 euros. Esto supone una barrera para las personas con discapacidad ya que dicha ley no se ajusta a las características y necesidades de cada persona. Una barrera que siempre ha habido es la institucionalizació Con tanta gente como hay en la administración, nadie se sienta a analizar caso por caso. Saber qué necesita cada persona, que te haría mejorar. Por ejemplo, en la concepto de justicia: dar a cada uno lo que necesita y no a uno lo mismo que al otro. (Gerente del Colegio San Juan de Dios, EIC) Enrique también ha recibido apoyos cuando ha tenido determinados conflictos personales. Por ejemplo, durante su noviazgo Enrique tuvo inquietudes por independizarse y tener hijos. Fue entonces cuando, los profesionales del centro ocupacional y el hermano menor de Enrique decidieron intervenir razonando con Enrique sobre las ventajas y los inconvenientes de dar este paso. Él supo aceptar la ayuda, escucharnos y creo que se dio cuenta de lo que suponía irse a vivir con su expareja en aquel momento. Otro en su caso, quizás se hubiera dejado llevar por lo que quiere. Sin embargo, él es capaz de pensar que si 111 le damos consejos es por algo. Eso es algo muy bueno que tiene él. (Psicóloga de Paz y Bien, EIC) Enrique aceptó la ayuda y los consejos de su hermano y del centro y decidió no tener hijos. Esta decisión estuvo motivada principalmente porque Enrique no se veía capacitado para afrontar la responsabilidad que conlleva tener hijos, el riesgo de perder su plaza en el centro, así como dejar de cobrar su paga. Actualmente, Enrique se muestra agradecido por esta ayuda que recibió y orgulloso de haber tomado esta decisión. Cuando me cogió mi hermano y la subdirectora y me abrieron los ojos sobre vivir juntos y tener hijos. Yo no lo entendía, pero ellos nos abrieron los ojos. Y yo vi la pura realidad. Fue un apoyo, una ayuda muy grande. Al yo ser discapacitado, ellos podrían abrirme más los ojos. Yo veo así (pone las manos rectas en los laterales de sus ojos) y ellos podían ver así (quitas las manos de los laterales de sus ojos), si ellos podían abrirme más, tengo más campo de visión para ver. (Enrique, EB) Enrique ha aprendido con el paso del tiempo a identificar todos los apoyos que tiene disponible en su vida y a pedir ayuda a cada uno de ellos cuando lo requiere. Esto supone un gran avance para él ya que hace que pueda desarrollarse de forma independiente en todos los ámbitos de su vida. Si el problema es en casa lo soluciono allí (en casa). Si es aquí (en el centro) pues con la directora. Si es psicológico con Veri y si es cosa del trabajo de cocina con Isabel. Si es de papeles con la trabajadora social. (Enrique, EB) ¿Hacia Dónde ir? Enrique no se plantea grandes cambios para su futuro más próximo. Le gustaría continuar con su ritmo de vida tal y como lo tiene en la actualidad. Por el momento no 118 visto desbordados ni abrumados ante la dependencia que han podido tener los protagonistas en algunos momentos de sus vidas (Hodapp y Urbano, 2007). Sin embargo, ambas historias de vida no estuvieron exentas de conflictos relacionados con la DI. Principalmente, los conflictos procedieron de la falta de información y asesoramiento tanto de los familiares como de los protagonistas. Por ejemplo, Enrique en un momento de su vida, decidió no acudir al centro ocupacional. Su familia, que era desconocedora de las consecuencias, respaldó esta decisión, que derivó en la pérdida de su plaza en el centro y en un retroceso de sus habilidades motoras, sociales y emocionales. No obstante, también encontramos que la familia ha mostrado aprendizaje a partir de las adversidades. En el caso de Daenerys, su familia aprendió a actuar ante el acoso escolar en etapas posteriores. Al igual que Enrique, quien por segunda vez quiso abandonar el centro ocupacional y, con el apoyo de su familia, reflexionó y decidió no hacerlo. Esto hace resaltar, no solo el carácter resiliente de las personas con DI sino también el de la familia. Otra característica de ambas historias de vida es la contribución de la familia para promover la independencia y la autonomía de Daenerys y Enrique. En ambos casos, los familiares tuvieron que combatir contra procesos de exclusión de sus hijos (Calderón- Almendros, 2013; 2019). Así mismo, desde temprana edad evitaron actitudes de sobreprotección, enseñándoles a actuar con determinación (Bjornsdóttir, 2015; FRA, 2012). Además, ambos participantes a lo largo de su vida han mantenido relaciones recíprocas con sus familiares. Daenerys ha colaborado con en el cuidado de sus hermanas menores (higiene, alimentación o llevarlas al colegio) y Enrique ha realizado estas labores también con los hijos/as de sus hermanos. Igualmente, ambos 119 proporcionaron apoyo emocional a sus familiares nucleares y extensos. Por tanto, encontramos relaciones de apoyo bidireccionales en ambas historias de vida. Esto supone para Milner y Kelly (2009) un refuerzo de autoestima para las personas con DI. En cuanto a la planificación futura, coincidiendo con los estudios de Brennan et al. (2017) y Taggart et al. (2012), Daenerys y Enrique no tienen una idea determinada sobre lo que esperan para su futuro en relación a su domicilio. Ambos tienen preferencia por continuar viviendo en sus hogares y evitar residencias. En el caso de Daenerys, en un futuro, cuando sus padres fallezcan le gustaría vivir sola o acompañada por una amiga. En el caso de Enrique, solo aceptaría vivir en una residencia en el caso de que se convirtiera en una persona dependiente y suponga un esfuerzo extra para sus hermanos, evitando así lo que Hodapp y Urbano (2007) llaman Efecto Sandwish. Hasta el momento, ninguno de los protagonistas ha mostrado interés por iniciar el proceso de emancipación residencial. No obstante, si quisieran independizarse, disponen de una formación en sus centros ocupacionales como punto de partida. 5.5. ¿Cuáles son, las barreras y ayudas encontradas en el ámbito educativo de Daenerys y Enrique? Las vivencias de Daenerys y Enrique podrían reflejar fielmente la trayectoria histórica de la enseñanza España. Por un lado, Enrique estudió durante toda su etapa educativa en escuelas segregadas alejado de estudiantes sin discapacidad ya que en esta época niños y niñas con discapacidad eran dirigidos automáticamente a escuelas especiales. Durante toda su etapa escolar, Enrique no se sintió discriminado en estos centros. En la década de los 80, la metodología situaba al docente como protagonista de la enseñanza y el alumnado tenía un papel pasivo. Sin embargo, Enrique encontró a docentes dispuestos a ajustarse a sus necesidades y percibió haber tenido una buena experiencia y aprendizaje en su etapa escolar (Priyanka & Samia, 2018). 120 Por otro lado, Daenerys estudió en aulas ordinarias bajo principios de normalización e integración (LOGSE, 1990). Sin embargo, para ella, la etapa escolar fue la más difícil y tormentosa de su vida. Daenerys encontró una escuela (aparentemente) integradora incapaz de ajustarse a sus necesidades, con docentes sin predisposición a normalizar diferencias y con compañeros que la discriminaron y la hicieron sufrir por ser diferente. Una escuela con intenciones inclusivas que disponía de recursos organizativos y legislativos, aunque carecía de formación y valores necesarios para llevarla a cabo (Sanahuja et al., 2018). Ante esta situación Daenerys se vio obligada a refugiarse en el único hueco donde el sistema educativo aceptaba sus características y se adaptaba a sus necesidades: el aula de apoyo. Esto coincide con los resultados de Mañas Olmo et al. (2020), quienes indicaron que las personas con DI que sufren discriminación y acoso se ven obligadas a refugiarse en su entorno de confianza. A pesar de esta experiencia, a medida que Daenerys avanzó en su trayectoria escolar, fueron apareciendo recursos que comulgaron con ideales inclusivos como la presencia del docente de apoyo dentro del aula, metodologías flexibles o actitudes pro inclusión en los docentes. Daenerys acabó la enseñanza básica en 2013, un momento en el que estaba vigente la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación (LOE) que sirve de base legislativa a la ley actual. Esto nos lleva a pensar, que las necesidades que no fueron cubiertas en la trayectoria escolar de Daenerys, quizás tampoco lo estén ahora en otros estudiantes con DI (programas de transición de etapas educativas, formación en metodologías inclusivas o sensibilización de la discapacidad para el alumnado). Daenerys sufrió acoso escolar en todas las etapas de su trayectoria educativa. En este periodo las ayudas prestadas fueron apuntadas principalmente por la familia (Jigyel et al., 2018) y, parcialmente por los docentes. Otros profesores hicieron caso omiso de las llamadas de socorro de Daenerys. En este sentido, la actuación del centro fue limitada 121 en cuanto a la intervención que realizó. Únicamente se abordó el conflicto de carácter urgente sin ahondar en los motivos que subyacían a tal problema. Esto requiere una revisión de la intervención en las escuelas dirigidas más a apagar fuegos que a prevenir y fundamentar el motivo por el que se produce la discriminación y el acoso. El acoso escolar ha marcado la vida de Daenerys y años después sigue trabajando para poder superar el daño vivido y las consecuencias de ello. Estos resultados coinciden con Mañas Olmo et al. (2020), Moriña (2010) y Shum y Conde (2009), quienes pusieron de manifiesto la incidencia de los procesos de exclusión en la identidad de las personas. En definitiva, no encontramos en ninguna de las historias de vida un modelo de inclusión educativa. Enrique, nunca compartió espacio escolar con estudiantes sin DI, y Daenerys, a pesar de pertenecer a una generación comprometida con la inclusión y normalización estudió en falsos contextos inclusivos que le llevaron a desear haber estudiado bajo el Modelo Médico/Terapéutico, generándole un sufrimiento que hoy día sigue tratando de superar. 5.6. ¿Cuáles son, las barreras y ayudas encontradas en el ámbito social de Daenerys y Enrique? Las barreras sociales son una de las principales causas que limitan la participación de las personas con discapacidad en la sociedad (Deguara et al., 2012). Una de las principales barreras, no solo para nuestros protagonistas sino también para sus familiares, fue la desinformación y la falta de asesoramiento en referencia a los distintos recursos que le ofrece la Administración Pública (tales como requisitos de acceso, derechos de admisión, gestión de la burocracia o consecuencias del cese, etc.). Especialmente, en el caso de Enrique apreciamos que la pérdida de su plaza en dicho centro le llevó a un largo periodo de tres años sin la posibilidad de seguir desarrollando 122 sus capacidades. Durante este tiempo se vieron mermadas en él algunas habilidades motoras, sociales y emocionales. Otro ejemplo de ello, fue el hecho de que Enrique, a pesar de haber tenido durante algún periodo de su vida inquietudes por acceder al ámbito laboral, no se haya atrevido a hacerlo por miedo a perder la pensión y derechos de los que se beneficia por la Ley 39/2006. Estos hallazgos coinciden con Witsø y Hauger (2020) quienes evidenciaron la falta de información a las que están sometidas las personas con DI en relación a los servicios y recursos ofrecidos por las instituciones. Otra barrera que encontraron los participantes fue la cantidad burocracia y de tiempo requerido para poder acceder a las prestaciones y servicios que ofrece la Administración Pública (tales como la solicitud de la Valoración de Dependencia, revisiones posteriores, Plan Individualizado de Atención y otras solicitudes). Si bien existen recursos, son difíciles de obtener o requieren de un largo periodo. Como en el caso de Daenerys, quien estuvo varios años en su casa a la espera de su valoración y, finalmente, la asignación del centro de día. Además, se suma que en este proceso de trámite existen barreras de accesibilidad cognitiva en la cumplimentación de burocracia para las personas con DI. Esto requiere no solo del apoyo familiar, sino del asesoramiento de profesionales especializados en el sector. Estas barreras pueden generar una indefensión e inseguridad jurídica en los beneficiarios y familiares dada la gran cantidad de burocracia, superposición y dispersión de la normativa (De Araoz, 2013). De hecho, en ambas historias de vida, este tipo de gestiones son actualmente tramitadas por los profesionales de los centros ocupacionales a los que acuden. Estos resultados coincidieron con el estudio realizado en España por Plena Inclusión (2020) quienes hallaron una media de 5,5 meses de tiempo de espera para conseguir la resolución de concesión de recursos tras la valoración de la dependencia. Este periodo fue considerado por un 80% de los prof 123 Además, algunos autores ante tales barreras indicaron la necesidad de un sistema de evaluación consolidado que garantice y vele por la calidad de estos servicios (Montserrat, 2015; Verdugo & Navas, 2016). Ambos participantes son beneficiarios de la prestación económica y de servicios por parte de la Administración Pública para personas con discapacidad. Sin embargo, a pesar de que fueron considerados facilitadores, observamos que el acceso a estos recursos presenta incongruencias y falta de personalismo al ser otorgados. En primer lugar, porque la cuantía de la prestación es muy reducida para poder cubrir los gastos mínimos para sufragar cualquier gasto en recursos (máximo de 387.64 euros) y en segundo lugar porque, a pesar de que los servicios se conceden teniendo en cuenta indicadores que miden el grado de dependencia, estos son genéricos y no atienden a las necesidades reales de cada persona. De hecho, en ambas historias de vida son considerados insuficientes. Estos hallazgos van en línea con otros estudios anteriores (García et al., 2014; Verdugo & Navas, 2016). Además del asesoramiento legal y burocrático, nos percatamos de la necesidad de asesoramiento emocional por parte de la Administración Pública tanto en Daenerys y Enrique como en sus familias. En determinados momentos de sus historias de vida hubiera sido crucial disponer de recursos de asesoramiento personal y emocional para entender y saber actuar ante determinadas situaciones. Nos referimos, por ejemplo, al momento del diagnóstico de la DI, situaciones de acoso o discriminación o periodos de luto por la muerte de seres queridos. Otras de las limitaciones sociales en las que Daenerys y Enrique coincidieron estuvieron relacionadas con la falta de sensibilización e información por parte de la sociedad en temas relacionados con la discapacidad (Messiou, 2019; Rose et al., 2016; Young et al., 2016). Durante toda su vida han tenido que lidiar con comentarios que 124 aludían a la discapacidad como una enfermedad (o desgracia) y emitidos con tono infantilizado, pena o lástima, coincidiendo con los resultados de Wong (2008) y Tipton et al. (2013). Esto es lo que Goffman (1963) denominó que son consideradas personas con características no aceptadas socialmente, desacreditadas y consideradas inferiores en las interacciones sociales. Sin embargo, ambos reconocieron que la sociedad avanza y que aprecian cambios sustanciales a favor de la inclusión social. Esto es lo que Scheffers (2020) y Von Lob et al. (2018) identifican como las adversidades que provienen de los factores externos a los cuales tiene que enfrentarse la persona con DI para ser resiliente. Algunos de estos avances también se han realizado gracias a los apoyos proporcionados desde las políticas sociales y laborales que visibilizan las potencialidades de las personas con discapacidad en la sociedad y luchan por saltear las barreras existentes. Prueba de ello son la reserva de plazas para personas con discapacidad, enclaves laborales o el derecho al voto. De hecho, se hace explícito en la historia de Enrique, en la que uno de los informantes clave relata que en el pueblo donde está ubicado uno de los centros especiales a los que Enrique asistió no se apreciaron ápices de discriminación. El informante relaciona este hecho con la sensibilización de los vecinos gracias a que la escuela llevara más de 50 años realizando actividades y promoviendo la convivencia y la participación de las personas con discapacidad en el pueblo. Esto refuerza la idea de la proporción de información y visibilidad a la sociedad sobre la discapacidad como herramienta para promover la normalización y las actitudes positivas hacia este colectivo, eliminando así los prejuicios y estereotipos sociales (Giesbers et al., 2019; MacMillan, 2014; Scior, 2014). En esta línea, el tercer sector ha generado fuertes avances a favor de la inclusión. Sin duda las asociaciones, fundaciones y organizaciones sin ánimo de lucro han sido una 125 pieza fundamental para la visibilizar barreras de inclusión, defender intereses de los colectivos o promover apoyos y recursos (Burrow & Hill, 2011; Gajewska & Trigg, 2015; Lamoureux-Hebert et al., 2010). Encuadramos aquí a los centros ocupacionales , tanto a nivel institucional como a nivel de relaciones con los profesionales del centro, fueron uno de los mayores facilitadores en la vida de ambos participantes. El papel del tercer sector en el desarrollo integral de las personas con DI ha sido valorado por numerosos estudios recientes. Estos estudios sitúan tanto al personal de los centros de atención a las personas con DI como al personal del tercer sector como un apoyo fundamental en el ámbito personal (Giesbers et al., 2020; Pallisera et al., 2018; Puyalto & Pallisera 2020), social (Diaz-Garolera et al., 2019; Giesbers et al., 2019; Scheffers, 2020) y formativo o profesional (Witsø & Hauger, 2020). Una de las barreras que encontramos en ambas historias de vida estuvieron relacionadas con la falta de accesibilidad cognitiva por parte de la sociedad. Tanto Daenerys como Enrique se han visto limitados en ocasiones por documentos que necesitaban cumplimentar y no comprendían, o indicaciones que debían seguir y no entendían. En este aspecto, volvemos a incidir en la labor del tercer sector, que proporciona apoyos necesarios para personas con discapacidad mediante el asesoramiento y otros recursos como la Lectura Fácil. Tal es la implicación de ambos participantes con la accesibilidad cognitiva que actualmente Daenerys y Enrique están insertos en programas de evaluación de textos en Lectura Fácil. Pertenecer al grupo de autogestores ha supuesto para ambos la apertura de nuevos horizontes que les ha permitido ampliar conocimientos, aumentar relaciones sociales, desarrollar el pensamiento crítico, hablar en público y gestionar mejor las emociones, entre otros beneficios. Gracias al grupo de autogestores Daenerys y Enrique han 126 experimentado una mejora de su autoestima, habilidades resolutivas, bienestar social y desarrollo profesional. Estos resultados coinciden con Tilley et al. (2020) y Fen y Scior (2019) quienes situaron al grupo de autogestores como propulsor del bienestar subjetivo de las personas con DI. Estos logros no habrían sido posibles sin la implicación del personal de apoyo procedentes de dichos centros ocupacionales y tercer sector. Para Daenerys y Enrique los profesionales de apoyo han sido imprescindibles no solo para sortear las barreras que se han encontrado en su trayectoria, sino que también les sirvieron como impulso para llegar a cumplir sueños que nunca hubieran imaginado que pudieran cumplir (realizar viajes por motivos profesionales, participar en concursos estatales e internacionales o dar conferencias en instituciones). La escucha activa y la cercanía o amabilidad proporcionada por los profesionales fueron las ayudas más valoradas por los participantes junto con el asesoramiento y el apoyo emocional en momentos difíciles o críticos en sus trayectorias. Los hallazgos coinciden con otros estudios que destacaron la honestidad, la disponibilidad, la confianza, la atención, el cuidado, y la tolerancia como cualidades de los profesionales de apoyo (Barelds et al., 2010; Roeden et al., 2011). Sin embargo, Daenerys y Enrique sí encontraron en su camino la cara menos amable de algunos profesionales. Aunque fueron situaciones concretas y con poca asiduidad, sufrieron la falta de empatía de los profesionales, el etiquetaje o la prioridad del servicio asistencial frente al emocional. Al igual que en Friedman y Rizzolo (2018), Giesbers et al. (2019) o Van Asselt-Goverts et al. (2014). Por tanto, estamos de acuerdo con Puyalto y Pallisera (2020) y Petner-Arrey y Copeland (2014) en que el desarrollo integral de las personas con DI, requiere la intervención de profesionales de apoyo cuya prioridad sea la promoción de la autonomía, el desarrollo socioemocional y la inclusión social desde el respeto por sus deseos y preferencias. 127 Desde un punto de vista microsocial consideramos que las relaciones sociales de Daenerys y Enrique han ido evolucionando con el paso del tiempo para llegar a ser más satisfactorias y placenteras. En el caso de Daenerys, su vida ha estado marcada por el acoso en todas las etapas escolares, lo cual afectó significativamente en la forma de relacionarse con los demás. Además, su timidez dificultó aún más las relaciones interpersonales con sus iguales. Enrique, con su carácter social y bromista, ha disfrutado plenamente de las relaciones sociales durante toda su vida. Sin embargo, ambos coincidieron en que, a medida que han crecido, han sabido valorar la amistad como un apoyo esencial en sus vidas y sabido diferenciar entre relaciones significativas de amistad y la relación entre compañeros. Para ambos, sus verdaderas amistades pertenecen al mismo centro ocupacional al que acuden y ninguno de ellos conserva amistades de la infancia o etapas anteriores al centro (Conder et al., 2015). Esto nos lleva a plantear hipótesis sobre los motivos por los que las personas con DI no conservan amistades de largos periodos de tiempo o con personas sin discapacidad (Diaz-Garolera et al., 2019). Algunas de nuestras hipótesis podrían focalizarse en los prejuicios y estereotipos por parte de la sociedad en las relaciones sociales con personas con DI (Wong, 2008). Sin embargo, otros hallazgos también apuntan a la necesidad de formar a las personas con DI en habilidades sociales o en cuidar y mantener las relaciones (Dosen, 2005; Gilmore & Cuskelly, 2014; Petrina et al., 2017). Desde este estudio consideramos necesario la realización de otras investigaciones que estudien las causas para poder intervenir en este sentido. En cuanto a su vida social y de ocio, Daenerys y Enrique son dos personas totalmente activas. Los fines de semana pasan tiempo con sus amigos (procedentes de los centros ocupacionales) para salir a pasear por el centro de la ciudad, ir al cine o a ver el fútbol. Todo ello en parte gracias al centro ocupacional, donde les han enseñado a 134 Por otro lado, que según Chapman (2014) y Walmsley et al. (2018) caracteriza la investigación inclusiva. Los hallazgos de este DI. La aportación de los coinvestigadores han sido claves en aspectos en los que la investigadora era totalmente ajena. Por ejemplo, un verbatim que describía la timidez de Yo en mi adolescencia Sin embargo, fue la propia coinvestigadora la que argumentó que este verbatim encuadraba mejor e caden verdadero esfuerzo y reto personal superar la timidez. Otro ejemplo, fue la aportación de los coinvestigadores en el diseño del guion de las entrevistas a informantes clave. Estos introdujeron cuestiones fundamentales que no se hubieran realizado si la investigadora hubiera diseñado el guion en solitario. Como hemos explicado al principio de este apartado, la investigación inclusiva ha supuesto para nosotros un cambio en el pensamiento y han influido en nuestra manera de investigar. Es por ello que no nos permitimos escribir este apartado sin conocer la perspectiva de los coinvestigadores sobre lo que ha supuesto para ellos ser coinvestigadores. Por ello hemos realizado una entrevista informal para conocer su experiencia investigando. Este proceso se realizó el día en que enseñamos la historia de vida que habíamos realizado para que la validaran. Ambos afirmaron que investigar su vida desde diferentes perspectivas les había permitido conocerse a sí mismo y reflexionar sobre aspectos de su vida y tomar decisiones o metas que hasta ahora no habían tenido la ocasión de realizar. Además, ambos se sienten orgullosos de haber conformado este equipo de investigación y desean continuar en el campo científico proporcionando apoyo en la ardua tarea de dar voz a quien no es habitualmente escuchado en la sociedad. Esto refuerza la idea de concebir la investigación inclusiva 135 como herramienta para el empoderamiento de las personas con DI (Frankena et al., 2019). En definitiva, ser un equipo de investigación ha supuesto, como dirían, Walmsley et cada barrera que impedía a personas con DI participar en el estudio, a conocernos a nosotros mismos, además de vivir momentos muy emocionantes que, estamos seguros, ninguno de nosotros olvidará. 6. Limitaciones y Prospectiva El presente estudio ha sido un proceso de aprendizaje y formación para el equipo de investigación. Hemos tratado de sortear las limitaciones y dilemas que iban surgiendo a medida que este se llevó a cabo. Por un lado, la edad de los participantes en la fase extensiva fue de 18-63 años. Esto supuso una limitación para el estudio puesto que el sistema educativo ha estado en constante evolución legislativa y esto ha producido variantes en los diferentes recursos disponibles para los estudiantes. Además, se ha podido dar lugar a recuerdos distorsionados debido al largo periodo que ha transcurrido desde entonces. Por otra parte, el consentimiento informado y los aspectos éticos que han sustentado esta investigación son uno de los elementos en los que se puede apreciar una evolución en el estudio. Podemos comprobar, una evolución y mejora de la fase intensiva en comparación con la anterior. El consentimiento informado de la fase intensiva está más en línea con los principios de la investigación inclusiva (Nind, 2014; Walmsley & Johnson, 2003). Centrándonos en la metodología, en ambas fases tuvimos que editar las transcipciones para hacer más accesibles los datos y así poder analizar los resultados 136 incluyendo a los participantes. Esta edicción de tarjetas o transcripciones podrían haber influido en la transparencia e interpretación de los resultados. La disponibilidad de los participantes ha sido otra limitación en el estudio. Su quehacer diario en el centro ocupacional o estar inmersos en otros proyectos ha podido ralentizar el proceso de investigación. Hasta el punto de cuestionarnos a nosotras mismas si estabamos añadiendo una labor más a sus ajetreadas agendas. Por útlimo, la pandemia mundial de la Covid-19 ha influido en el proceso de investigación. Durante más de un año no pudimos investigar mano a mano con los partipantes puesto que son personas consideradas grupos de riesgo. Esto hizo que tuvieramos que tomar decisiones y cambiar el rumbo de nuestro planteamiento inicial. Por un lado, no pudimos realizar la entrevista a una informante clave de la historia de vida de Daenerys ya que tanto ella como la informante clave eran personas consideradas personas de riesgo en contraer el virus. Por otro lado, otra fase que se vio afectada fue la etapa en la que se redactaron las historias de vida y las conclusiones, que inicialmente iban a ser realizadas en equipo (coinvestigadores e investigadora) y finalmente la investigadora las hizo en solitario. A pesar de ello, consideramos que este trabajo puede ser considerado un estudio que comulga con las bases de la investigación inclusiva. Otras investigaciones futuras podría centrarse en mejorar los procedimientos de investigación inclusiva y analizar otros temas de investigación propuestos por personas con DI. Por un lado, consideramos necesario abordar otros temas en profundidad que afectan significativamente a la calidad de la enseñanza de estudiantes con DI como, la transicion entre etapas educativas, las metodologías inclusivas que se llevan a cabo dentro de las aulas ordinarias, o la formación profesional en este colectivo. 137 Por otro lado, consideramos necesarios estudios que exploren las necesidades de los profesionales y las familias de personas con DI para detectar obstáculos a los que se enfrentan puesto que, como hemos comprobado, ambos son potentes facilitadores de apoyo para las personas con DI. Otra línea de estudio podría estar enfocada a la promoción y diseño de programas con los que las personas con DI puedan informarse y decidir sobre ocupar su vida en el mercado laboral o en centros ocupacionales. Por último, encontramos la necesidad de indagar sobre cómo las experiencias personales pueden influir en las habilidades de resiliencia de las personas con DI y describir qué perfiles o definir, por qué son personas de éxito. 138 7. Referencias Ainscow, M. (2005). La mejora de la escuela inclusiva. Cuadernos de Pedagogía, 349, 78-83. http://revistaeducacioninclusiva.es/index.php/REI/article/viewFile/220/214 Alesech, J., & Nayar, S. (2019). Teacher strategies for promoting acceptance and belonging in the classroom: a New Zealand study. International Journal of Inclusive Education, 1140-1156. https://doi.org/10.1080/13603116.2019.1600054 Anderson, S., & Bigby, B. (2017). 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