Un año después del trasplante: Influencia de la salud mental de la familia en la calidad de vida de los pacientes

Actualizaciones en Trasplantes 2008. 135 Un año después del trasplante: Influencia de la salud mental de la familia en la calidad de vida de los pacientes*. Mª Ángeles Pérez San Gregorio (1), Agustín Martín Rodríguez (1), José Pérez Bernal (2). Facultad de Psicología. Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos. Universidad de Sevilla. Coordinación de Trasplantes. Hospitales Universitarios Virgen del Rocío de Sevilla. * Esta investigación ha sido financiada por el Plan Nacional de Investigación Cienttífica, Desarrollo e Innovación Tecnológica (I+D+I) y el Instituto de Salud Carlos III (Subdirección General de Evaluación y Fomento de la Investigación) (Expediente nº P1060095). Introducción El trasplante de órganos es una alternativa terapéutica a la que han de adaptarse, no sólo los receptores, sino también los familiares. Éstos últimos atraviesan por diversas dificultades que repercuten en su salud mental, por ejemplo, muchos cuidadores consideran que aparecen nuevas preocupaciones tras el trasplante: la no adherencia del paciente al tratamiento médico prescrito y el posible rechazo del órgano, los efectos secundarios de la medicación inmunosupresora, y la necesidad de acompañarlo a todas las revisiones médicas (1,2). Todo ello conlleva que el cuidador no pueda volver a su estilo de vida anterior al trasplante, a lo que hay que añadir el conflicto en la distribución y reparto de roles entre los miembros de la familia, ya que los trasplantados cuando regresan a su hogar desean reasumir los roles abandonados que, en la mayoría de los casos, están siendo desempeñados por sus cónyuges. Por otro lado, los intereses de ambos son diferentes: los pacientes desean recuperar el tiempo perdido y sus parejas esperan un reconocimiento por los sacrificios realizados durante el proceso de la enfermedad (3). Todas estas circunstancias influyen de forma negativa en la salud mental de los familiares: por ejemplo, en un estudio realizado con 190 cuidadores de trasplantados cardiacos, en la mayoría de los mismos se identificaron las siguientes alteraciones psicológicas durante los tres primeros años tras el trasplante: trastorno depresivo mayor, trastornos adaptativos, trastorno por estrés postraumático y trastorno de ansiedad generalizada (4). Por otro lado, este estado psicológico de la familia también influye negativamente en la salud mental de los trasplantados, prueba de ello es una investigación realizada con trasplantados hepáticos, en la que se comprobó que los pacientes que se hallaban en contacto con familiares depresivos, presentaban más sintomatología ansiosa, por ejemplo, “se sentían tensos o molestos” y “tenían una sensación de miedo, como si algo terrible les fuera a suceder” (5). Identificar las variables que repercuten en la calidad de vida de los trasplantados es muy relevante, entre otras razones, por la relación existente entre la presencia de trastornos psicológicos y el índice de mortalidad en los pacientes (6,7). Por ello, en la presente investigación nos planteamos responder a las dos siguientes cuestiones: a) ¿Son los familiares con más sintomatología ansiosa y depresiva un año después del implante, los que previamente durante el proceso del trasplante han tenido peor salud mental?, y b) ¿Influye el estado psicológico que presenta la familia un año después de trasplante, en la calidad de vida de los pacientes?. Método a) Participantes: fueron seleccionados dos grupos; 94 trasplantados y los 94 familiares más allegados de estos pacientes (solo un familiar por cada paciente trasplantado) que voluntariamente quisieron colaborar en este estudio. El grupo de familiares estaba constituido por 19 hombres y 75 mujeres, con una edad media de 45,31 años. El parentesco que tenían con los pacientes era: esposo/a (63%), hijo/a (15,2%), hermano/a (10,9%), padre/madre (8,7%) y otros (2,2%). Había un predominio de familiares que convivían con los pacientes (83,7%) y en la mayoría de los casos las relaciones con éstos eran buenas (95,7%). El grupo de trasplantados estaba constituido por 69 hombres y 25 mujeres, con una edad media de 49,42 años. Respecto al tipo de órgano trasplantado, había un predo minio de implantes hepáticos (47,9%), seguido de renales (40,4%) y cardiacos (11,7%). La duración de la hospitalización fue una media de 8,51 días en la UCI de Trasplantes y una media de 15,24 días en la Unidad de Trasplantes del hospital. Los 94 órganos implantados procedían de 61 hombres y 33 mujeres, con una edad media de 41,76 años, quienes fallecieron por las siguientes causas: accidentes cerebrovasculares (59,1%), traumatismos craneoencefálicos (34,4%) y otras (6,5%). b) Lnstrumentos: el grupo de familiares fue evaluado mediante una “Encuesta Psicosocial” (datos sociodemográficos, familiares, etc.) y la “Escala de Ansiedad y Depresión de Leeds” (8); constituida por veintidós ítems que proporcionan, entre otros valores, una puntuación total en la variable “sintomatología ansiosa y depresiva”. El grupo de trasplantados fue evaluado mediante tres instrumentos: una “Encuesta Psicosocial” (datos sociodemográficos, médicos, etc.), la “Escala de Ansiedad y Depresión en Hospital” (HAD) (9) (constituida por catorce ítems que evalúan dos variables: “ansiedad” y “depresión”), y el “Cuestionario de Calidad de Vida” (EORTC QLQ-C30) (10) (constituido por treinta ítems que evalúan quince variables: “funcionamiento físico”, “funcionamiento del rol”, “funcionamiento social”, “funcionamiento emocional”, “funcionamiento cognitivo”, “escala global de salud”, “fatiga”, “dolor”, “náuseas-vómitos”, “disnea”, “insomnio”, “pérdida de apetito”, “estreñimiento”, “diarrea” y “problemas económicos”). c) Procedimiento: antes de iniciar la evaluación con los participantes (familiares y trasplantados) del estudio, se ofrecía información sobre el mismo, se aclaraban las dudas, y se obtenía el consentimiento informado por escrito, teniendo presente que la participación era voluntaria y que podían retirarse del estudio cuando quisieran, sin tener que dar explicaciones y sin que esto repercutiera en los cuidados médicos de los trasplantados. Los 94 familiares fueron evaluados en tres fases temporales diferentes: Unidad de Cuidados Intensivos (UCI; paciente recién trasplantado e ingresado en la UCI), post-UCI (cuando el paciente recibía el alta de la UCI pero continuaba ingresado en el hospital, concretamente en la Unidad de Trasplantes) y post-HOSPITALARIA (cuando transcurría un año del alta hospitalaria tras el trasplante). Los 94 trasplantados fueron evaluados cuando había transcurrido un año del alta hospitalaria tras el trasplante (fase post-HOSPITALARIA). Como características generales consideradas en la selección de los participantes, se requería que éstos no presentasen alteraciones en las aptitudes sensoriales o estado mental que les impidiese orientarse espacio-temporalmente o mantener una conversación congruente. Resultados Para dar una respuesta a las dos cuestiones planteadas en este estudio, llevamos a cabo las siguientes fases: EEnn pprriimmeerr lluuggaarr, la puntuación obtenida por los familiares de los trasplantados en la variable “sintomatología ansiosa y depresiva” cuando había transcurrido un año del alta hospitalaria de los 136 Actualizaciones en Trasplantes 2008. 137 pacientes tras el implante (fase post-HOSPITALARIA), fue dividida en dos subgrupos: a) uno estaba constituido por familiares con puntuaciones iguales o inferiores al 48,9%, es decir, una puntuación total de 16 puntos o menos, constituyendo un subgrupo de 46 familiares (sintomatología ansiosa y depresiva baja), y b) otro estaba constituido por familiares con puntuaciones superiores al 48,9%, es decir, una puntuación superior a 16 puntos, constituyendo un subgrupo de 48 familiares (sintomatología ansiosa y depresiva alta). Ambos subgrupos de familiares eran homogéneos en las principales variables sociodemográficas (edad y género) y sanitarias (tipo de órgano trasplantado) de esta investigación. Ello fue comprobado tras aplicar la “T de Student Fisher” en la variable edad (t= 1,297, p= 0,198), y la “Chi Cuadrado de Pearson” en las variables género (1,280, p= 0,258) y tipo de órgano trasplantado (0,248, p= 0,883). EEnn sseegguunnddoo lluuggaarr, para comprobar si los familiares con más sintomatología ansiosa y depresiva un año después del trasplante (fase post-HOSPITALARIA), eran los que previamente, durante el proceso del trasplante (fases UCI y post-UCI), habían tenido peor salud mental, llevamos a cabo los siguientes pasos: a) primero, aplicamos la prueba de normalidad (“Prueba de Kolmogorov Smirnov”) en las dos variables evaluadas en los familiares durante el proceso del trasplante: “sintomatología ansiosa y depresiva en la fase UCI” y “sintomatología ansiosa y depresiva en la fase post-UCI”, b) segundo, como ambas seguían una distribución normal, aplicamos la “Prueba T para igualdad de medias” y las dos resultaron significativas: “sintomatología ansiosa y depresiva en la fase UCI” (p<0,001) y “sintomatología ansiosa y depresiva en la fase post-UCI” (p<0,001) (Tabla 1), y c) tercero, analizamos todos los ítems de la “Escala de Ansiedad y Depresión de Leeds” para detectar cuáles eran aquellos que tenían más peso en dichas diferencias. Como ninguno de los ítems seguía una distribución normal, aplicamos la “Prueba U de Mann Whitney”. Un total de catorce ítems son los que resultaron significativos en ambas fases (UCI y post-UCI) (Tabla 2). Como puede apreciarse en ambas tablas, son los familiares con un nivel más alto de ansiedad y depresión cuando ha transcurrido un año del trasplante (fase post-HOSPITALARIA), los que a su vez han presentado peor salud mental durante todo el proceso del trasplante (fases UCI y post-UCI). EEnn tteerrcceerr lluuggaarr, para analizar la influencia del estado psicológico que presenta la familia un año después de trasplante, en la calidad de vida de los pacientes, llevamos a cabo los siguientes pasos: a) primero, aplicamos la prueba de normalidad (“Prueba de Kolmogorov Smirnov”) en las diecisiete variables evaluadas al año en los pacientes: “ansiedad”, “depresión”, “funcionamiento físico”, “funcionamiento del rol”, “funcionamiento social”, “funcionamiento emocional”, “funcionamiento cognitivo”, “escala global de salud”, “fatiga”, “dolor”, “náuseas-vómitos”, “disnea”, “insomnio”, “pérdida de apetito”, “estreñimiento”, “diarrea” y “problemas económicos”, b) segundo, aplicamos la “Prueba T para igualdad de medias” en aquellas variables que seguían una distribución normal, y la “Prueba de U de Mann Whitney” en aquellas variables que no seguían una distribución normal, y c) finalmente, comprobamos que resultaron significativas las variables “ansiedad” (p<0,05), “depresión” (p?0,01), “funcionamiento del rol” (p<0,05), “fatiga” (p<0,05) y “disnea” (p<0,05) (Tabla 3). Como puede apreciarse, los trasplantados cuyos familiares presentan más sintomatología ansiosa y depresiva cuando ha transcurrido un año del trasplante, son los que tienen peor calidad de vida. Discusión Los familiares con un estado emocional negativo cuando ha transcurrido un año del trasplante, son los que durante todo el proceso del trasplante también han mostrado mayor malestar emocional, es decir, no han logrado afrontar de una manera adaptativa la experiencia del trasplante. Prueba de ello, son los numerosos síntomas que presentan, tanto cuando el familiar allegado ha sido trasplantado y está ingresado en la UCI (fase UCI), como cuando éste recibe el alta de la UCI pero continúa ingresado en el hospital (fase post-UCI). Algunos de los síntomas que presentan los familiares son propios de la esfera ansiosa (“inquietud motora”, “sentimientos de 138 aprensión, miedo, preocupación y nerviosismo”, “cefaleas” y “sensación de vértigo o mareos”) y otros de la esfera depresiva (“tristeza”, “anhedonia”, “llanto”, “astenia” e “ideas autoderrotistas”). Probablemente, este subgrupo de familiares con peor salud mental, carece de las estrategias de afrontamiento necesarias para hacer frente a una serie de estresores que suelen aparecer tras el trasplante: miedo a que el paciente muera, sentimiento de que nadie se preocupa por él o por su salud, preocupaciones económicas, y temor por si funciona o no el nuevo órgano (2). A ello tendríamos que añadir la asunción por parte de los familiares de gran cantidad de actividades en la fase post-trasplante (tareas domésticas, cuidados del paciente, etc.) que apenas les deja tiempo para el ocio (4). Este estado emocional negativo que tienen algunos familiares perjudica a los pacientes, es decir, los niveles altos de ansiedad y depresión por parte de los cuidadores al año del trasplante, puede influir en que en ese mismo momento temporal, los trasplantados tengan una peor calidad de vida. Fundamentalmente, son dos las áreas afectadas en los pacientes: psicológica (muestran más “ansiedad” y “depresión”) y física (padecen más “fatiga” y “disnea”, y tienen peor “funcionamiento del rol”, es decir, dificultades para llevar a cabo su trabajo o tareas y arreglos del hogar). Ello podría deberse a que los pacientes no reciben el apoyo que necesitan de sus familiares, ya que el estado anímico de éstos (miedo, preocupación, tristeza, anhedonia) les incapacita para proporcionar ayuda, repercutiendo negativamente en la calidad de vida de los pacientes (5). Además, esta falta de apoyo familiar, puede tener otras implicaciones negativas en los pacientes, por ejemplo, la falta de adherencia al tratamiento médico prescrito (11). En definitiva, el proceso de integración psicológica del órgano no es fácil, ni para los trasplantados, ni para sus familiares. Precisamente por ello, es conveniente en ambos una intervención psicoterapéutica para mejorar la salud mental y el apoyo social, lo que repercutirá positivamente en la adherencia terapéutica de los pacientes y en la calidad de vida de los mismos. Bibliografía 1. Collins EG, White C, Jalowiec A. Spouse quality of life before and 1 year after heart transplantation. Crit Care Nurs Clin North Am 2000;12:103-110. 2. Wicks MN, Milstead EJ, Hathaway DK, Cetingok M. Family caregivers’ burden, quality of life, and health following patients’ renal transplantation. J Transpl Coord 1998;8:170-176. 3. Bunzel B, Laederach K., Schubert MT. Patients benefit-partners suffer?. 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A más puntuación, se está más de acuerdo con la frase, excepto en los ítems ? que es al revés, * p<0,05, ** p?0,01 Tabla 3. Influencia de la salud mental que presentan los familiares al año del trasplante en la calidad de vida de los pacientes Nota. Se aplica la “Prueba U de Mann Whitney”. A más puntuación, se está más de acuerdo con la frase, excepto en los ítems ? que es al revés, * p<0,05, ** p?0,01