Efectos de la práctica deportiva en la calidad de vida en personas con Síndrome de Down: revisión bibliográfica

EFECTOS DE LA PRÁCTICA DEPORTIVA EN LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN: REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA Pau Domenech Vicente Facultad de Ciencias de la Educación, Universidad de Sevilla Grado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte Tutor: Manuel Rodríguez Servián Modalidad B, Revisión Bibliográfica 21 de mayo de 2024 Trabajo Fin de Grado 2 Índice Resumen ..................................................................................................................................... 3 Introducción y justificación ........................................................................................................ 4 Marco teórico ............................................................................................................................. 5 El Síndrome de Down y sus características ............................................................................ 5 El ejercicio físico y la salud .................................................................................................. 10 Ejercicio físico en personas con Síndrome de Down ........................................................... 12 Objetivos del TFG .................................................................................................................... 15 Metodología de la investigación .............................................................................................. 16 Diseño de la investigación .................................................................................................... 16 Procedimientos ..................................................................................................................... 16 Criterios de elegibilidad ........................................................................................................ 17 Resultados y discusión ............................................................................................................. 18 Características metodológicas de los artículos ..................................................................... 19 Características de las intervenciones .................................................................................... 20 Resultados obtenidos ............................................................................................................ 30 Análisis de los resultados ..................................................................................................... 32 Limitaciones del estudio ....................................................................................................... 33 Investigaciones futuras ......................................................................................................... 33 Conclusiones ............................................................................................................................ 34 Referencias bibliográficas ........................................................................................................ 35 Trabajo Fin de Grado 3 Resumen El Síndrome de Down es la alteración genética más común en humanos, provocada por una trisomía en el cromosoma 21. Las personas que la padecen se caracterizan por un fenotipo físico muy específico, múltiples dificultades a nivel cognitivo y una gran cantidad de enfermedades crónicas asociadas. Este colectivo suele tener bajos índices de actividad física, la cual puede mejorar la calidad de vida y prevenir enfermedades crónicas. Esta revisión pretende analizar los efectos que esta práctica puede tener sobre la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down con la intención de reunir los parámetros clave que un programa de entrenamiento adaptado a este colectivo debe incluir. Para ello se realizó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed y SportDiscus, analizando la muestra, metodología y resultados obtenidos. Se obtuvo un total de 14 artículos relevantes para este estudio. Todos estos mostraron efectos positivos sobre la calidad de vida de manera directa o indirecta en personas con Síndrome de Down. Como conclusión, los efectos del ejercicio físico son muy positivos en estos individuos y es necesario seguir investigando para obtener datos más concretos sobre los parámetros de entrenamiento más beneficiosos para estos individuos. Palabras clave: Síndrome de Down, actividad física, calidad de vida, programa de entrenamiento, salud Abstract Down Syndrome is the most common genetic alterations in humans, caused by the trisomy of chromosome 21. People who undergo through this alteration have a very specific physical phenotype, abundant cognitive difficulties and numerous chronic diseases associated. This group of people tend to have low levels of physical activity, which can improve quality of life and prevent chronic diseases. This review pretends to analyse the effects that physical activity can have on quality of life in people with Down Syndrome trying to gather the key parameters that a Down Syndrome adapted training program should include. A literature search was made on databases PubMed and SportDiscus, analysing the population, method and results obtained. A total of 14 studies were selected as relevant to this review. All of them showed positive effects on quality of life in people with Down Syndrome, directly or indirectly. In conclusion, the effects of physical activity are very positive in these individuals and it is necessary to keep on investigating to obtain more specific data on the most beneficial training parameters for this group of people. Keywords: Down Syndrome; physical activity; quality of life; training program; health Trabajo Fin de Grado 4 Introducción y justificación El Síndrome de Down es una alteración genética muy común provocada generalmente por una trisomía en el cromosoma 21, de hecho, es la causa cromosómica más frecuente del retraso del desarrollo (Roizen & Patterson, 2003). Por las características y condiciones en las que se produce esta anomalía, parece tener origen materno, concretamente durante la división de los pares cromosómicos en la meiosis I del cigoto (Agarwal Gupta & Kabra, 2014). Las personas que padecen esta condición se enfrentan a múltiples dificultades en su vida diaria, tienen un fenotipo lingüístico y cognitivo específico que incluye ciertas complicaciones como dificultades en la sintaxis, memoria y capacidad de orientación (Tungate & Conners, 2021). Además, esta alteración genética está asociada a varias enfermedades crónicas como complicaciones cardíacas, problemas pulmonares, trastornos hematológicos y oncológicos o demencia (Bull, 2020). El ejercicio físico ha surgido como elemento fundamental para mejorar la condición física y prevenir numerosas enfermedades crónicas (Warburton et al., 2007). Muchas de estas enfermedades sobre las que el ejercicio físico parece tener un efecto muy positivo están asociadas con la trisomía del cromosoma 21. Por ello, investigar los efectos positivos que el ejercicio físico pueda generar sobre este colectivo podría crear una herramienta de ayuda hacia ellos mejorando su condición física, calidad y esperanza de vida. Hay fuertes evidencias que muestran el potencial que la práctica de ejercicio físico puede tener sobre la calidad de vida y la longevidad en personas con Síndrome de Down (Barnhart & Connolly, 2007). Por lo tanto, crear programas de ejercicio físico teniendo en cuenta las características específicas de estos individuos podría aumentar los niveles de actividad física en este grupo de la población (Mahy et al., 2010). De esta forma, se podría fomentar el compromiso e interés que estas personas tienen en la práctica deportiva, la cual mejoraría la salud de las personas con Síndrome de Down. Por todos estos motivos es de gran importancia investigar en este ámbito, conocer cómo mejorar la calidad de vida de estas personas a través de la actividad o el ejercicio físico y generar programas que logren conseguir este objetivo de la forma más efectiva posible, aplicando la dosis adecuada para cada caso. Trabajo Fin de Grado 5 Marco teórico El Síndrome de Down y sus características El Síndrome de Down es la causa cromosómica más frecuente del retraso del desarrollo, ocurriendo en 1 de cada 700 a 1000 nacimientos (Roizen & Patterson, 2003). Es una de las alteraciones genéticas más comunes y, en la mayoría de los casos, esta es provocada por una trisomía en el cromosoma 21, es decir, la aparición de un cromosoma adicional, aunque también se puede deber a la unión de material genético adicional a otro cromosoma (Roizen & Patterson, 2003). Bull (2020) añade que la aparición de un tercer cromosoma 21 se da por la no disyunción de este, provocando que se establezcan 47 cromosomas en lugar de los 46 característicos de la especie humana. Por otro lado, la presencia de material genético adicional se debe a la translocación de un cromosoma 21 a otro, es decir, la rotura de un fragmento de un cromosoma y su posterior unión a otro. Las características clínicas no difieren entre estos tipos de Síndrome de Down. Por otro lado, existe una forma de Síndrome de Down llamada mosaicismo, esta se define por presentar dos tipos diferentes de células en un mismo individuo. En este caso, la persona presentaría algunas células con 46 cromosomas y otras con 47 debido a una copia extra del cromosoma 21 (Agarwal Gupta & Kabra, 2014). Esta presenta un fenotipo más leve, el cual depende del porcentaje de células anormales y los tejidos en los que se distribuyan. Estudios recientes como el de Merzbach et al. (2023) muestra que la presencia de un tercer cromosoma 21 puede atribuirse a alteraciones en la expresión de proteínas, que es el proceso por el cual la información de un gen se transcribe mediante proteínas. Estas se asocian a cambios a nivel fisiológico, bioquímico, anatómico, cognitivo y perfiles metabólicos. Agarwal Gupta & Kabra (2014) añaden que el origen de este cromosoma extra parece ser materno ya que la anomalía se produce durante la meiosis I del cigoto, momento en el que los pares cromosómicos se dividen para posibilitar la formación de gametos. Las personas con Síndrome de Down presentan ciertas características físicas y cognitivas que pueden influir en la calidad de vida de estas personas. Entre estas se incluyen dificultades en el desarrollo motor, escasas habilidades sociales y de comunicación y una mayor predisposición a ciertas patologías (Roizen & Patterson, 2003). Trabajo Fin de Grado 6 Características físicas asociadas al Síndrome de Down Como ya se ha nombrado anteriormente, esta condición lleva implícito un fenotipo concreto muy característico y fácil de identificar, por ello encontramos varios rasgos físicos comunes en este colectivo. Según Agarwal Gupta & Kabra (2014) las personas con Síndrome de Down pueden mostrar las siguientes características físicas: • Braquicefalia con hueso occipital plano: aplanamiento de la parte posterior de la cabeza. • Fontanela amplia y abierta: las separaciones entre los huesos del cráneo propias de edades tempranas son más amplias. • Perfil facial plano, puente nasal plano. • Lengua sobresaliente y boca pequeña. • Orejas displásicas, pequeñas y de implantación baja: orejas con forma o posición anormal, comúnmente pequeñas y a baja altura. • Inclinación hacia arriba de las fisuras palpebrales (hendidura entre los párpados). • Pliegues epicánticos: pliegue del párpado superior que cubre la esquina interna del ojo. • Estrabismo, iris moteado y párpados "de bolso" al reír o llorar. • Cuello corto y ancho con piel abundante. • Manos y dedos cortos y anchos, falange media pequeña del quinto dedo (clinodactilia), pliegue simiesco (pliegue palmar único). • Mayor espacio entre el primer y segundo dedo del pie. • Hipotonía. • Hipermovilidad o hiperlaxitud. • Falta de reflejo de Moro: reflejo de sobresalto al ser asustado o sentir que se está cayendo. Características cognitivas asociadas al Síndrome de Down Lott & Dierssen (2010) argumentan que los déficits cognitivos en estas personas no son lineales, de hecho, se caracterizan por su variabilidad en múltiples aspectos del aprendizaje y la memoria. Según Tungate & Conners (2021) las personas con Síndrome de Down tienen un fenotipo lingüístico y cognitivo específico que incluye dificultades en la sintaxis, memoria verbal a corto plazo, memoria funcional, dificultades en la capacidad de orientación, junto con un relativamente mejor vocabulario receptivo y, en consecuencia, memoria no verbal a corto plazo. Trabajo Fin de Grado 7 A pesar de esta variabilidad, Agarwal Gupta & Kabra (2014) afirman que la presencia de retraso del desarrollo en algún grado es una constante en estos individuos. Los niños con Síndrome de Down muestran menores puntuaciones en desarrollo motor, capacidad de adaptación, nutrición, control de esfínteres, sueño y desarrollo social en todas las edades al compararlos con niños sin Síndrome de Down. De esta forma, se puede entender que, aunque existe gran variabilidad, hay déficits cognitivos que se dan en el 100% de los casos o en la gran mayoría. El desarrollo motor en niños con Síndrome de Down requiere aproximadamente el doble de tiempo que en un niño promedio. Suelen tener un vocabulario pobre y habilidades comunicativas muy primarias, principalmente provocado por el retraso del habla, mala articulación vocal debido a la estrecha cavidad bucal y falta de comprensión del lenguaje. Normalmente tienen un comportamiento amable, son cariñosos, afectuosos y bastante sociales (Agarwal Gupta & Kabra, 2014). Por otro lado, se ha descubierto que a los 40 años casi todos los individuos con Síndrome de Down tienen características propias de Alzheimer (Lott & Dierssen, 2010). El amiloide es una proteína mal plegada que se deposita en los órganos y tejidos no permitiendo un correcto funcionamiento de estos. Su acumulación en el cerebro comienza en la infancia, vinculando de esta forma el desarrollo con el envejecimiento cerebral propio de esta alteración genética (Leverenz & Raskind, 1998). Además, las concentraciones de amiloide en el cerebro aumentan notablemente después de los 45 años y están asociadas con la presencia de ovillos neurofibrilares (Wisniewski et al., 1985), un cúmulo anormal de proteínas compuesto por fibrillas entrelazadas dentro de las neuronas cuya presencia se relaciona con el Alzheimer y la demencia (Namba et al., 1991). Se ha descubierto que hay numerosos genes presentes en el cromosoma 21 que están implicados en el desarrollo del Alzheimer (Lott & Dierssen, 2010). Esto justificaría el alto porcentaje de casos en personas con Síndrome de Down a edades tempranas en comparación con el resto de la población y, evidentemente, a partir de los 45 años (Leverenz & Raskind, 1998). Otro aspecto de gran importancia en estos individuos son las habilidades adaptativas. Según Tassé et al. (2012) este término se define como el desarrollo de habilidades y comportamientos que contribuyen a la autosuficiencia y permiten hacer frente a las exigencias del día a día. Spiridigliozzi et al. (2019) profundizan en este tema y comentan que las personas con Síndrome de Down se caracterizan por tener limitaciones en las habilidades adaptativas. Afirman que estos individuos muestran niveles más bajos de estas habilidades en comparación con sus Trabajo Fin de Grado 8 compañeros de la misma edad. Los resultados de este estudio muestran que los valores referidos a las habilidades adaptativas en personas con Síndrome de Down se distancian más del estándar en adultos que en adolescentes, esto no significa que en edades adultas pierdan habilidades, si no que la diferencia con el estándar establecido para los distintos intervalos de edades es mayor en adultos. A todas estas condiciones de nivel cognitivo hay que sumar varios trastornos neuroconductuales y psiquiátricos que son frecuentes en estas personas. Capone et al. (2006) clasifican estos trastornos en prepuberales y postpuberales (Tabla 1). En cuanto a los trastornos que aparecen previos a la pubertad, este estudio nombra los siguientes: • Déficit de atención e hiperactividad. • Trastorno de oposición desafiante y trastorno de conducta disruptiva. • Trastorno del espectro autista y trastornos del movimiento estereotipado. Por otro lado, en relación con los trastornos postpuberales nombra los siguiente: • Depresión. • Trastorno obsesivo compulsivo. • Trastorno de tipo psicótico. Tabla 1 Clasificación de trastornos neuroconductuales pre y postpuberales en personas con Síndrome de Down (elaboración propia) Trastornos prepuberales Trastornos postpuberales Déficit de atención Depresión Hiperactividad Trastorno obsesivo compulsivo Trastorno de oposición desafiante Trastorno de tipo psicótico Trastorno de conducta disruptiva Trastorno del espectro autista Trastorno del movimiento estereotipado Nota. Adaptado de Neurobehavioral disorders in children, adolescents, and young adults with Down syndrome por G. Capone et al., 2006, American journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, 2006, 142C(3). Condiciones médicas asociadas Según Bull (2020), el cual recogió la frecuencia de enfermedades asociadas a esta condición genética, hay múltiples problemas médicos asociados. Algunos de estos son: complicaciones Trabajo Fin de Grado 9 cardíacas, destacando la cardiopatía congénita, problemas pulmonares, infecciones, especialmente respiratorias debidas en parte a inmunodeficiencias, déficits auditivos, trastornos hematológicos y oncológicos, trastornos autoinmunes como celiaquía, diabetes o artritis idiopática juvenil, trastornos musculoesqueléticos, trastornos del desarrollo neurológico como convulsiones, demencia o autismo, mal funcionamiento de la glándula tiroides y algunas anomalías gastrointestinales. Como ya se ha nombrado anteriormente, las enfermedades esqueléticas son comunes en personas con Síndrome de Down e incluyen la dislocación de cadera, dislocación rotuliana y pies planos. Es importante destacar también la inestabilidad atlantoaxial, es decir, la inestabilidad en la articulación entre la primera y la segunda vértebra cervical. Esta puede deberse a la incompetencia del ligamento transverso, el cual mantiene unidos el atlas con la apófisis odontoides, o al daño de la propia apófisis odontoides, que permiten su traslación posterior y la posibilidad de dañar la médula espinal (Alcocer Maldonado et al., 2016). Es una complicación relacionada con el Síndrome de Down especialmente peligrosa, ya que puede llevar a la compresión de la médula espinal a nivel cervical (Selby et al., 1991). Las enfermedades degenerativas de la espina cervical, incluyendo la espondilosis y la mielopatía cervical espondilótica, pueden desarrollarse, y si lo hacen, suele ocurrir antes en adultos con Síndrome de Down que en aquellos sin Síndrome de Down (Bull, 2020). Además de las mencionadas anteriormente, Agarwal Gupta & Kabra (2014) añaden problemas oftalmológicos, como el estrabismo o las cataratas, la pérdida de audición, la epilepsia y los problemas de fertilidad asociados a esta condición genética. En resumen, los problemas de salud en este colectivo son complejos, la trisomía del cromosoma 21 está asociada con multitud de problemas médicos, psicológicos y sociales desde la infancia. Pese a ello, tanto las personas con Síndrome de Down como sus familias suelen tener una actitud positiva y expresan el deseo de lograr una buena calidad de vida construida sobre las fortalezas y habilidades de estas personas (Bull, 2020). Longevidad y calidad de vida en personas con Síndrome de Down La esperanza de vida para los individuos que padecen de esta condición ha ido aumentando desde una media de 9 años en 1929, a una media de 12 años en 1949, llegando a 35 en 1982 y hasta 60 años en 2002 (Bittles & Glasson, 2004). Trabajo Fin de Grado 16 Metodología de la investigación Diseño de la investigación Este trabajo se trata de una revisión de la literatura en la cual se analizan los efectos del ejercicio físico y la práctica deportiva sobre la calidad de vida en las personas con Síndrome de Down. El diseño del estudio es no experimental, por lo que se descubre el efecto obtenido a través del análisis de trabajos de intervención disponibles sobre este ámbito. Se profundizó en este tema reuniendo la información científica existente hasta el momento y reflexionando sobre las implicaciones de esta de cara a la elaboración de programas de entrenamiento para este grupo de personas. En esta investigación se seleccionó la literatura más relevante para nuestro objeto de estudio, se revisaron los resultados obtenidos en todos los casos y se reunieron para obtener unas conclusiones generales que puedan responder a la cuestión principal que se plantea en este trabajo. Con esto se pretende facilitar la labor a estudios e investigaciones futuras relacionadas con la actividad física y las personas con Síndrome de Down. Procedimientos La investigación se llevó a cabo de la siguiente manera: primero se realizó una búsqueda bibliográfica sobre la actividad física en personas con Síndrome de Down y sus efectos en la calidad de vida. Para ello se buscó en las bases de datos PubMed, SportDiscus y Dialnet mediante el uso de las siguientes palabras clave tanto en inglés como en español: Síndrome de Down, actividad física o ejercicio físico y calidad de vida. En términos generales la búsqueda realizada en cada base de datos fue similar a la siguiente: ((down syndrome[Text Word]) AND (quality of life[Text Word])) AND ((physical activity[Text Word]) OR (exercise[Text Word])). Además, se revisaron las citas de los trabajos, así como de revisiones para completar la exploración. Los artículos obtenidos se filtraron para eliminar los no relevantes, los que no profundizan en el concepto de la calidad de vida o que no tienen en cuenta la actividad física. A continuación, se observaron los resultados obtenidos en cada uno de los estudios, se organizaron las ideas principales mediante tablas y se finalizó con una conclusión general sobre los efectos que el ejercicio físico tiene en la calidad de vida en las personas con Síndrome de Down, qué aspectos hay que tener en cuenta para la elaboración de programas de entrenamiento adaptados a estos Trabajo Fin de Grado 17 individuos y las limitaciones encontradas durante la elaboración del trabajo, así como posibles investigaciones futuras relacionadas con este objeto de estudio. Criterios de elegibilidad Se tuvieron en cuenta las siguientes condiciones para establecer la relevancia de los artículos obtenidos en la búsqueda bibliográfica: 1. La condición más importante ha sido que la muestra de sujetos de los artículos esté formada por personas con Síndrome de Down, o al menos, uno de los grupos del estudio lo esté. 2. Han sido omitidos todos los artículos que no utilicen la actividad física como medio para mejorar la calidad de vida de los sujetos. 3. También han sido excluidos aquellos que no profundicen en el concepto de la calidad de vida y como esta se ve afectada por la práctica de actividad física. 4. Han sido obviadas las revisiones sistemáticas ya que los estudios deben incluir intervención. 5. Han sido excluidos todos los artículos que no estén en inglés o español. 6. Toda la literatura previa al año 2000 no ha sido analizada en este estudio. Trabajo Fin de Grado 18 Resultados y discusión La búsqueda realizada en PubMed dio 32 resultados, de estos, 1 era previo al año 2000, 20 no cumplían con los criterios de elegibilidad y 7 eran revisiones sistemáticas o bibliográficas, obteniendo un total de 4 artículos válidos y relevantes para esta revisión. Por otro lado, la búsqueda realizada en SportDiscus dio 68 resultados, de estos, 3 eran previos al año 2000, 55 no cumplían con los criterios de elegibilidad y 6 eran revisiones, obteniendo un total de 4 artículos válidos y relevantes. En cuanto a la búsqueda en Dialnet, solo se obtuvieron revisiones sistemáticas relevantes para este trabajo, cuyas citas fueron revisadas para completar la muestra de artículos. Sumando todos estos resultados se obtuvo una muestra de 8 artículos que cumplían con los criterios de elegibilidad. Tras realizar una amplia revisión de citados, se añadieron 6 artículos más, llegando a una muestra final de 14 artículos (Figura 2). Figura 2 Diagrama de Flujo (elaboración propia) Nota. En este diagrama se puede ver el proceso llevado a cabo para la selección de los artículos incluidos en esta revisión bibliográfica. Trabajo Fin de Grado 19 Características metodológicas de los artículos En esta parte del estudio, se analizaron las características principales de las intervenciones llevadas a cabo en la literatura recogida. Todos los artículos seleccionados exponen una intervención basada en ejercicio físico realizada a sujetos con Síndrome de Down y, en algunos casos estas investigaciones también cuentan con un grupo de control para comparar los resultados de la realización del programa con la no realización de este. También nos encontramos artículos en los que se analizan varios grupos, uno con Síndrome de Down y otro sin Síndrome de Down, permitiendo ver, además de los efectos que provoca el programa, qué diferentes efectos muestran el grupo que padece esta alteración genética y el que no la padece. En la Tabla 2 se pueden ver las características de la muestra utilizada en las diferentes intervenciones. Con esta información podemos valorar la calidad de estas en base a la muestra observada en cada caso y las características y divisiones de la misma. Prácticamente todos los estudios analizaron muestras de personas de ambos sexos con Síndrome de Down, lo que mejora la calidad de la intervención. También dividieron a los participantes en grupo de control y grupo de intervención en muchos de los artículos e, incluso, compararon los resultados del grupo con Síndrome de Down con uno que no lo padece (Gutiérrez-Vilahú et al., 2016). Tabla 2 Características de la muestra de las intervenciones (elaboración propia) Estudio Ambos sexos Grupo con SD Grupo sin SD Grupo de control AL-Nemr & Reffat (2024) NR SI NO SI Doana et al. (2023) SI SI NO NO Gutiérrez-Vilahú et al. (2016) SI SI SI NO Holzapfel et al. (2016) SI SI NO SI Jankowicz-Szymanska et al. (2012) SI SI NO SI Patil et al. (2024) NO SI NO NO Perić et al. (2022) NO SI NO SI Popa & Galeru (2012) SI SI NO NO Post et al. (2022) SI SI NO NO Ptomey et al. (2018) SI SI NO NO Raghupathy et al. (2022) SI SI NO NO Ringenbach et al. (2021) SI SI NO SI Ringenbach et al. (2016) SI SI NO SI Shields et al. (2022) SI SI NO SI Nota. SD, Síndrome de Down; NR, No Reportado. Trabajo Fin de Grado 20 Características de las intervenciones En la tabla 3 se resumen las principales características de las intervenciones realizadas en los estudios analizados en este trabajo, así como los resultados obtenidos en cada una de ellas. Todas las intervenciones siguieron algún tipo de programa de entrenamiento, la mayoría de estas se centraron en los efectos crónicos que estas intervenciones pueden tener sobre los sujetos. En estos casos los programas van desde 3 semanas de entrenamiento hasta 6 meses. Ringenbach et al. (2021) es el único de los artículos analizados en este trabajo en el que se realizó una intervención para observar los efectos agudos que la práctica deportiva puede tener sobre estos individuos. En cuanto al número de sesiones y a su duración, prácticamente todas las intervenciones consistieron en varias sesiones a la semana, concretamente entre 2 y 3. En la duración de las sesiones encontramos mayor variedad, desde sesiones de 30 minutos hasta sesiones de 90 minutos, siendo en la mayoría de los casos de aproximadamente 1 hora. En relación al tipo de entrenamiento, uno de los artículos analizados realizó un programa de entrenamiento de fuerza (Post et al., 2022). Tanto Ringenbach et al. (2016) como Holzapfel et al. (2016) se centraron en los efectos provocados por el entrenamiento aeróbico, concretamente el ciclismo asistido a cadencia constante o voluntario a cadencia variable. Un artículo utilizó un programa de ejercicios terapéuticos en medio acuático (Popa & Galeru, 2012), otros como Raghupathy et al. (2022) y Gutiérrez-Vilahú et al. (2016) utilizaron la danza o algunos bailes tradicionales como herramienta principal. Aportando más variedad, Doana et al. (2023) y Perić et al. (2022) centraron sus intervenciones en deportes concretos como el fútbol o el colpbol, mientras que Jankowicz-Szymanska et al. (2012) basaron su programa en el entrenamiento del equilibrio. El resto de los estudios combinaron entrenamiento de fuerza con ejercicio aeróbico y otro tipo de entrenamiento como de flexibilidad, movilidad, equilibrio o control postural, e incluso añadiendo grupos en los que se realiza entrenamiento adicional de pilates (AL-Nemr & Reffat, 2024). Trabajo Fin de Grado 21 Tabla 3 Resumen de las características de las intervenciones y los resultados obtenidos (elaboración propia) Estudio Muestra Intervención Resultados AL-Nemr & Reffat (2024) Tamaño de la muestra: 40 niños con Síndrome de Down. • Grupo de control: n = 20. • Grupo experimental: n = 20. Entrenamiento formado por: - Entrenamiento 1: ejercicios de flexibilidad, fuerza, control postural y caminata de 15 minutos. - Entrenamiento 2: 10 minutos de calentamiento, 35 minutos de pilates y 10 minutos de vuelta a la calma. • Grupo de control: 90 minutos de entrenamiento 1. • Grupo experimental: 45 minutos de entrenamiento 1 y 45 minutos de entrenamiento 2. Duración: 12 semanas. Sesiones: 3 sesiones por semana. Ambos grupos: • Mejoras significativas en equilibrio, habilidades motrices y calidad de vida medida según la funcionalidad física y el factor psicosocial. Comparación entre grupos: • El grupo experimental obtuvo mejoras significativamente mayores en equilibrio, habilidades motrices y calidad de vida. Doana et al. (2023) Tamaño de la muestra: 12 personas de ambos sexos con Síndrome de Down. Entrenamiento basado en el colpbol Sesiones de 2 horas de entrenamiento de colpbol. Duración: 6 meses. Sesiones: 2 sesiones a la semana. La mayoría de los sujetos mejoraron: • Test de paso adelante, atrás y a los lados. • Test de Matorin. • Movilidad. • Elevación y equilibrio con la pierna izquierda. • Patada baja y lateral. Trabajo Fin de Grado 22 Gutiérrez-Vilahú et al. (2016) Tamaño de la muestra: 22 personas. • Grupo con Síndrome de Down: n = 11 (5 hombres y 6 mujeres). • Grupo sin Síndrome de Down: n = 11 (4 hombres y 7 mujeres). Entrenamiento basado en danza clásica, moderna y creativa. - Entrenamiento: 5-10 minutos de calentamiento, 15 minutos de ejercicios de fuerza del core y ejercicios en barra de ballet, 20 minutos de ejercicios de propiocepción y equilibrio, 20 minutos de coreografía, 15 minutos de ejercicios de improvisación frente al espejo y 5-10 minutos de vuelta a la calma. • Ambos grupos: 90 minutos de entrenamiento. Duración: 18 semanas. Sesiones: 2 sesiones a la semana. Se midieron parámetros relacionados con el equilibrio mediante una prueba en la que se observa la estabilidad de una persona durante 30 segundos con los ojos abiertos y con los ojos cerrados. Grupo con Síndrome de Down: - Prueba con ojos cerrados: No hubo mejoras significativas en ningún parámetro. - Prueba con ojos abiertos: Hubo mejoras significativas en la reducción del movimiento anteroposterior y mediolateral, el área de balanceo y el desplazamiento máximo. Diferencias entre grupos: • El grupo sin Síndrome de Down obtuvo resultados significativamente mejores en todos los parámetros tanto preintervención como postintervención y en ambas pruebas, con ojos abiertos y con ojos cerrados. Trabajo Fin de Grado 23 Holzapfel et al. (2016) Tamaño de la muestra: 44 personas con Síndrome de Down (25 hombres y 19 mujeres). • Grupo de control: n = 11 (7 hombres y 4 mujeres). • Grupo de entrenamiento 1: n = 17 (10 hombres y 7 mujeres). • Grupo de entrenamiento 2: n = 16 (8 hombres y 8 mujeres). Entrenamiento formado por: - Entrenamiento 1: 5 minutos de calentamiento con pedaleo a cadencia voluntaria y 30 minutos de pedaleo a cadencia constante un 80% mayor que en el calentamiento. - Entrenamiento 2: 5 minutos de calentamiento con pedaleo a cadencia voluntaria y 30 minutos de pedaleo a cadencia voluntaria. • Grupo de entrenamiento 1: 35 minutos de entrenamiento 1. • Grupo de entrenamiento 2: 35 minutos de entrenamiento 2. Duración: 8 semanas. Sesiones: 3 sesiones por semana. Todos los grupos: • Ningún grupo obtuvo mejoras significativas en la memoria verbal a corto plazo. Grupo de entrenamiento 1: • Se obtuvieron mejoras significativas en la memoria funcional tras la intervención. Grupo de entrenamiento 2: • No hubo cambios significativos en la memoria funcional. Jankowicz-Szymanska et al. (2012) Tamaño de la muestra: 20 jóvenes con Síndrome de Down (20 hombres y 20 mujeres). • Grupo de control: n = 20 (10 hombres y 10 mujeres). • Grupo experimental: n = 20 (10 hombres y 10 mujeres). Entrenamiento formado por ejercicios en pelotas de rehabilitación, ejercicios en posiciones de equilibrio y mantenerse en pie o andar sobre superficies con estructuras y grados de inestabilidad. • Grupo experimental: 45 minutos de entrenamiento. Duración: 12 semanas. Sesiones: 2 sesiones a la semana. Se midió el equilibrio mediante una prueba de movimiento del centro de gravedad durante 30 segundos con los ojos abiertos y con los ojos cerrados. Grupo experimental: • Obtuvo mejoras significativas en ambas pruebas. Diferencia entre grupos: • Se obtuvo una diferencia significativa en ambas pruebas. Trabajo Fin de Grado 24 Patil et al. (2024) Tamaño de la muestra: 1 mujer de 53 años con Síndrome de Down. Entrenamiento formado por ejercicios de fortalecimiento muscular, equilibrio, movilidad, resistencia y coordinación y ejercicios cerebrales. Duración: 3 semanas. Mejoras en la paciente: • Obtuvo mejoras significativas en tono muscular, movilidad y funcionalidad en general. • Obtuvo mejores puntuaciones y mayor independencia en actividades de la vida diaria. Perić et al. (2022) Tamaño de la muestra: 25 adolescentes varones con Síndrome de Down. • Grupo de control: n = 13. • Grupo experimental: n = 12. Entrenamiento basado en fútbol adaptado. - Entrenamiento: 10 minutos de calentamiento, 45 de entrenamiento y 5 de vuelta a la calma. • Grupo experimental: 1 hora de entrenamiento. Duración: 16 semanas. Sesiones: 2 sesiones a la semana. Grupo experimental: • Mostraron mejor coordinación y resultados en una de las tareas, la más sencilla. • Mostraron menores niveles de agresividad, trastornos de atención, ansiedad, depresión y problemas sociales. Popa & Galeru (2012) Tamaño de la muestra: 6 niños con Síndrome de Down (3 niños y 3 niñas). Entrenamiento basado en ejercicios terapéuticos en medio acuático. - Entrenamiento: - 1º fase: 1 mes para adaptación. - 2º fase: 2 meses para mejorar los movimientos simétricos y asimétricos de brazos y piernas. - 3º fase: 3 meses para mejorar el rendimiento y la eficacia. Duración: 6 meses. Sujetos: • Los sujetos mostraron mejoras en el control postural debido a mejoras en sus habilidades psicomotoras y en la funcionalidad física, mejorando así su calidad de vida. Trabajo Fin de Grado 25 Post et al. (2022) Tamaño de la muestra: 11 personas con Síndrome de Down (6 hombres y 5 mujeres). Entrenamiento de fuerza de intensidad progresiva. - Entrenamiento: • Familiarización: 2 semanas previas en las que se realizan 2 sesiones de familiarización y 3 de toma de datos base. • 1º fase: 2 semanas de fase introductoria, 1 serie de ejercicios a intensidades baja (12-15 RM) y moderada (8-10 RM). • 2º fase: Aumento de series de 1 a 3 y de intensidad a ejercicios de alta intensidad (4-6 RM). Duración: 10 semanas después de las 2 de familiarización. Sesiones: 24 sesiones en las 10 semanas. Los sujetos mostraron mejoras en varios parámetros: • Habilidades motrices: Habilidades de locomoción, control de objetos y capacidad motora en general. • Función cognitiva: Prueba “5 finger-tapping” con la mano dominante y comportamiento ante problemas o resolución de problemas. • Flexibilidad: prueba “sit and reach”. • Fuerza: En el tronco y en los miembros superiores e inferiores. • Masa muscular. • Ánimo: mejora en alteraciones del humor e infelicidad. Al preguntar a sujetos y familiares se descubrió una mejora en la autoestima, habilidad para completar actividades de la vida diaria, mayor interés por el ejercicio físico y la nutrición y un aumento de la salud general. Trabajo Fin de Grado 32 participantes y a sus familiares obtuvieron respuestas positivas exponiendo una mejora de la autoestima. Por otro lado, Perić et al. (2022) descubrieron que los adolescentes con Síndrome de Down mostraban menores niveles de agresividad, trastornos de atención, ansiedad, depresión y problemas sociales tras 16 semanas de entrenamiento de fútbol adaptado. Calidad de vida Todos estos aspectos nombrados anteriormente son factores determinantes en la calidad de vida y demuestran mejoras en ella de diferentes maneras. Toda mejora en parámetros relacionados con la funcionalidad física, la función cognitiva o aspectos psicosociales suponen una mejora en la calidad de vida. AL-Nemr & Reffat (2024) y Popa & Galeru (2012) son los únicos que hacen referencia, específicamente, a este concepto y la mejora que experimentan en ella los sujetos tras los programas de entrenamiento. Sin embargo, todas las intervenciones revisadas muestran mejoras en la calidad de vida de alguna forma, ya sea directa o indirectamente, independientemente de que aborden este término de forma concreta. Análisis de los resultados Tras analizar los resultados de las intervenciones revisadas, hay fuertes evidencias de que la práctica de actividad o ejercicio físico mejora muchos de los aspectos relacionados con la calidad de vida en las personas con Síndrome de Down. Se ha demostrado que el ejercicio físico puede mejorar la funcionalidad física gracias a mejoras en el tono muscular, las habilidades motrices, la coordinación, el control de objetos, el equilibrio o la movilidad; la función cognitiva mediante mejoras en la inhibición, la capacidad de aprendizaje, el tiempo de reacción, la planificación cognitiva o la fluidez semántica; y aspectos psicosociales como el ánimo, la autoestima, la agresividad, la atención, la ansiedad o la depresión. Tanto programas de entrenamientos de ejercicios aeróbicos, de fuerza, equilibrio, movilidad o coordinación como aquellos basados en danza, algunos deportes como el fútbol o el colpbol, ejercicios en el medio acuático, pilates o una mezcla de varios de estos, han demostrado ser efectivos para mejorar la calidad de vida de forma directa o indirecta. También parece que la variabilidad de la duración entre las distintas intervenciones no supone una limitación para obtener mejoras. En este trabajo se han revisado artículos con programas de entre 3 semanas y 6 meses de duración, en todos se han obtenido mejoras en la calidad de vida independientemente de esta variable. Además, también se ha demostrado la obtención de efectos agudos en una de las intervenciones (Ringenbach et al., 2021). Todo esto apoya la afirmación de que algo de actividad física siempre es mejor que ninguna (Organización Mundial de la Salud, 2020). Trabajo Fin de Grado 33 Limitaciones del estudio Hay que tener en cuenta algunas limitaciones en esta revisión. En primer lugar, se podría realizar la búsqueda literaria en más bases de datos y en otros idiomas, ya que se podrían encontrar más artículos relevantes en este ámbito. Por otro lado, la gran variabilidad metodológica entre las diferentes intervenciones limita la extracción de conclusiones, ya que cada programa de entrenamiento es distinto y obtiene unos resultados concretos. Por lo tanto, dada la escasa literatura que aborda este tema de forma concreta y específica no se pueden conocer cuáles son los parámetros que deben seguir los programas de entrenamiento adaptados a personas con Síndrome de Down. En consecuencia, es muy difícil concretar cuáles son las dosis adecuadas para mejorar cada cualidad relacionada con la calidad de vida y conocer qué intensidades producen mayores beneficios y cuales no mejoran ninguna cualidad. Además, en algunos casos la muestra utilizada es muy pequeña o no cumple con criterios básicos de calidad como puede ser estudiar personas de ambos sexos o generar un grupo de control para poder confirmar que los efectos vienen producidos por el programa de entrenamiento. Esto es muy común dado que los estudios se centran en un colectivo muy concreto que, aunque es numeroso, en algunas poblaciones puede ser difícil formar una muestra grande y de calidad para estudiar. Investigaciones futuras Como se ha comentado en el apartado anterior, una de las principales limitaciones es la falta de literatura concreta y específica que permita conocer las dosis e intensidades adecuadas para generar efectos positivos sobre la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down. Es necesario llevar a cabo estudios con muestras de gran tamaño que observen los efectos generados por diferentes tipos de entrenamiento, dosis o intensidades y que cualidades se ven afectadas por cada una de estas. De esta forma, se podrá conocer qué tipo de entrenamiento, dosis e intensidades son las adecuadas para conseguir los resultados esperados o deseados. También sería de gran utilidad estudiar los efectos de estos programas sobre diferentes grupos de edades para conocer si son iguales independientemente de la edad o si hay tipos de entrenamiento más efectivos o dosis más adecuadas para rangos concretos de edad. Esta concreción podrá dar lugar a mejores programas de entrenamiento adaptados a personas con Síndrome de Down y a una mejora en la calidad de vida de todos estos individuos que, en la mayoría de los casos, se enfrentan a muchas dificultades a diario. Trabajo Fin de Grado 34 Conclusiones A pesar de las limitaciones de este estudio, podemos extraer algunas conclusiones. Parece ser que el entrenamiento aeróbico aporta grandes beneficios en varios aspectos relacionados con la función cognitiva y las habilidades motrices, y, a falta de investigar en profundidad, muestra potencial de mejora en la coordinación. Los programas basados en juegos o entrenamientos específicos de movilidad mejoran significativamente este aspecto, así como la danza o el pilates parecen mejorar la estabilidad y el equilibrio en personas con Síndrome de Down. Además, el entrenamiento de fuerza aumenta el tono muscular y mejora la funcionalidad física gracias a un aumento de la fuerza, entre otras cualidades. Esta información sirve de base para la elaboración de programas de entrenamiento adaptado a personas con Síndrome de Down y permite establecer las características básicas del programa en función de que cualidad se espere mejorar. La literatura demuestra que los efectos de un programa de ejercicio físico sobre la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down son muy positivos. De hecho, hay evidencias positivas con multitud de diferentes tipos de entrenamientos. Esta revisión evidencia el potencial de mejora que tienen estos individuos con la práctica de actividad física y la capacidad de mejora que esta les aporta en un aspecto tan importante como la calidad de vida. Sin embargo, es necesario seguir profundizando en este ámbito de estudio para poder obtener datos que faciliten la creación de programas de entrenamiento adaptados, que produzcan los beneficios esperados de forma efectiva y eficaz, así como ampliar las áreas de conocimiento a otros beneficios producidos en otros aspectos por estos programas. Trabajo Fin de Grado 35 Referencias bibliográficas Agarwal Gupta, N., & Kabra, M. (2014). Diagnosis and Management of Down Syndrome. The Indian Journal of Pediatrics, 81(6), 560–567. https://doi.org/10.1007/s12098- 013-1249-7 Alcocer Maldonado, J. L., Domínguez Gasca, L. G., Mora Constantino, J., & Domínguez Carrillo, L. G. (2016). Inestabilidad atlantoaxoidea. Acta Medica Grupo Ángeles, 14(4), 235–239. https://www.scielo.org.mx/pdf/amga/v14n4/1870-7203-amga-14- 04-00235.pdf Alesi, M., Giustino, V., Gentile, A., Gómez-López, M., & Battaglia, G. (2022). 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