El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes.

El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes. El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes. Mª Teresa Brea Ruiz. Tesis doctoral dirigida por: Prof. Dra. Rosa Mª Casado Mejía. Prof. Dra. Mª Jesús Albar Marín. Departamento de Enfermería Universidad de Sevilla 2015  Dra.DªRosaCasadoMejíayDra.DªMªJesúsAlbarMarín,profesoras contratadasdoctorasdelDepartamentodeEnfermeríadelaFacultadde Enfermería,FisioterapiayPodologíadelaUniversidaddeSevilla.  CERTIFICAN: Quelapresentetesistitulada:“ElCostedeCuidardesdeunaPerspectiva deGénero:ProcesoEmocionaldePersonasCuidadorasdeFamiliares Dependientes”hasidoelaboradaporDña.MªTeresaBreaRuizbajola direccióndelasabajofirmantes,reuniendotodoslosrequisitos pertinentesparasupresentaciónylectura,afindeoptaralgradode doctora.  Yparaqueasíconste,sefirmaenSevilla,adiecisietedemarzode2015.      Dra.DªRosaCasadoMejíaDra.DªMªJesúsAlbarMarín DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA He aquí mi secreto. Es muy simple, no se ve bien sino con el corazón. Lo esencial es invisible a los ojos. (El Principito. Antoine de Saint-Exupéry) A mi madre, la que siempre nos cuidó y nos sigue cuidando. Agradecimientos I Agradecimientos. Antes de comenzar a desarrollar este trabajo, me gustaría dejar constancia en estas primeras líneas de mi agradecimiento a todas aquellas personas que han hecho posible su realización. A mis diosas, mis hijas Julia y Elena, por su amor y compañía, por animarme a seguir, sobre todo en los momentos bajos, y por hacerme sentir alguien importante en sus vidas. A Elías por todo lo que hemos vivido y creado juntos, por saber que tengo a una persona maravillosa cerca, y por enseñarme valores escasos en nuestros días como son la honestidad, el esfuerzo y el trabajo bien hecho. A Milko, mi perro, por esa compañía impagable, esa ternura y amor incondicional que me muestra cada vez que llego a casa. A mi padre, que aunque no esté entre nosotros me trasmite energía y cariño desde no se dónde. A mi madre y hermanas, Blanca y María, por su apoyo, por trasmitirme que cada esfuerzo tiene su recompensa, por verlas con esas ganas de seguir adelante en la vida a pesar de los obstáculos y por saber que siempre las tengo cerca. A Keka, mi cuñada favorita, porque siempre ha estado ahí para ayudarme, para ella no existe la palabra No. Es mi apoyo incondicional. A mis suegros Pepe y Mª Esther por transmitirme su ejemplo de trabajo y a animarme a seguir con el Doctorado, ellos saben bien el trabajo y las horas de dedicación que supone una tesis, siempre he sentido su apoyo. A Carmen, por todos estos años en casa, por cuidarme y cuidarnos a todos. A mis amigas del barrio: Ana, Elena, Jana, Keka, Mª Reyes y Reme, que me arropan y animan y que son para mí un regalo, gracias por hacerme disfrutar de la vida. A todos/as los/as profesionales con los que he trabajado, y en especial a todas las enfermeras, hombres y mujeres que me han acompañado a lo largo de mi trayectoria profesional, en Camas, Torreblanca, Baños, La Campana y Marqués de Paradas. Por Índice VIII 6.5.3 Grupos de discusión........................................109 6.5.3.1 Tipo de muestreo................................109 6.5.3.2 Captación y selección de participantes en los grupos de discusión.......................115 6.6 Recogida de información..............................................116 6.6.1 Entrevistas a personas cuidadoras............116 6.6.2 Grupos de discusión de profesionales........118 6.7 Análisis de la información.............................................119 6.7.1 Estrategias de análisis ............................119 6.7.2 Categorías de análisis.............................120 6.7.3 Triangulación de las estrategias metodológicas.......................................124 6.8 Consideraciones éticas.................................................125 6.9 Consentimiento informado ...........................................126 Índice IX PARTE TERCERA: Obteniendo Resultados. CAPITULO VII: Resultados y Discusión........................................................................129 7.1 El coste del cuidar ....................................................133 7.1.1 Inicio del proceso de dependencia.........................133 7.1.2 Proyecto personal ..............................................139 7.1.3 Falta de ocio......................................................144 7.1.4 Costes económicos.............................................151 7.1.5 Conflictos familiares ...........................................160 7.1.6 Sobrecarga .......................................................171 7.2 Responsabilidad ......................................................180 7.3 Género...................................................................190 7.3.1 El origen de cuidar..............................................190 7.3.2 Las que cuidan son mujeres.................................191 7.3.3 ¿Hay diferencias en los cuidados entre hombres y mujeres? ..........................................................200 7.4 Emociones de las personas cuidadoras desde su propia perspectiva.............................................................211 7.4.1 Tristeza / depresión .........................................214 7.4.2 Apatía............................................................216 7.4.3 Estrés............................................................217 7.4.4 Soledad .........................................................220 7.4.5 Añoranza .......................................................222 7.4.6 Ansiedad........................................................223 7.4.7 Miedo ............................................................225 7.4.8 Frustración, rabia, ira.......................................226 7.4.9 Emociones resilientes: afecto, amor...................227 7.4.10 Espiritualidad, fe, paz interior...........................229 Índice X 7.4.11 Impotencia....................................................231 7.5 Culpa....................................................................232 7.5.1 Culpa por abandono de familia y amistades ........233 7.5.2 Culpa en relación con la persona dependiente .....241 7.5.3 Culpa por ingreso en residencia.........................252 7.6 Emociones de las personas cuidadoras desde la perspectiva de profesionales sanitarios.......................................269 7.7 Estrategias de afrontamiento....................................273 7.7.1 Resolución de problemas................................274 7.7.2 Búsqueda de apoyo social..............................276 7.7.3 Búsqueda de información...............................278 7.7.4 Distracción...................................................279 7.7.5 Huida..........................................................280 7.7.6 Rumiación....................................................281 7.7.7 Oposición.....................................................282 7.7.8 Negociación .................................................283 7.7.9 Rituales religiosos.........................................284 7.7.10 Aislamiento social..........................................285 7.7.11 Reevaluación positiva de la experiencia ............286 7.7.12 Regulación afectiva........................................288 7.7.13 Afrontamiento según género...........................290 CAPITULO VIII: Conclusiones.................................................... 293 8.1 Conclusiones ...........................................................295 8.2 Limitaciones ............................................................299 8.3 Implicaciones...........................................................300 8.3.1 Implicaciones para la investigación y docencia......300 8.3.2 Implicaciones para la práctica profesional............302 Referencias Bibliográficas...........................................................303 Anexos...............................................................................................329 Índice XI ÍNDICE DE FIGURAS, TABLAS Y ANEXOS FIGURAS Figura 1. Proceso de muestreo y saturación (Rafael Bisquerra 2004). Figura 2. Gráfica sobre el coste del cuidar (Mª Mar García Calvente). Figura 3. Perfil del cuidador principal. Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situación de Dependencia (INE, 2008). Figura 4. Árbol inicial de Categorías de Análisis. Figura 5. Árbol definitivo de Categorías de Análisis. Figura 6. Mapa conceptual de Afrontamiento según Género en Personas. Cuidadoras Familiares (Elaboración propia). Figura 7. Mapa conceptual del Proceso Emocional en Personas Cuidadoras Familiares. (Elaboración propia). TABLAS Tabla 1. Perfiles de personas entrevistadas (1 y continuación). Tabla 2. Perfiles del grupo de Discusión Médicos/as. Tabla 3. Perfiles del grupo de Discusión Enfermeras/os. Tabla 4. Perfiles del grupo de Discusión Trabajadores Sociales. Tabla 5. Perfiles del grupo de Discusión de Personas Cuidadoras de Nivel Socioeconómico Bajo. Índice XII Tabla 6. Perfiles del grupo de Discusión de Personas Cuidadoras de Nivel Socioeconómico Medio. Tabla 7. Perfiles del grupo de Discusión de Personas Cuidadoras de Nivel Socioeconómico Alto. ANEXOS ANEXO 1. Consentimiento Informado para participar en el Estudio. ANEXO 2. Certificado del Comité de Ética del Distrito de Atención Primaria de Sevilla. ANEXO 3. Guión de Entrevistas en Profundidad a Familiares Cuidadores. Guión de Observación ANEXO 4. Guión de Entrevistas en los Grupos de Discusión de Personas Cuidadoras. ANEXO 5. Guión de Entrevistas en los Grupos de Discusión de Profesionales. ANEXO 6. Mapa Índice Sintético Socioeconómico de Sevilla (ISE). Abreviaturas XIII Abreviaturas ABVD: Actividades básicas de la vida diaria. AIVD: Actividades instrumentales de la vida diaria. CIS: Centro de Investigaciones Sociológicas. DSMIV: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales EUROSTAT: Estadísticas oficiales de la Unión Europea. EF: Enfermera de Familia EGC: Enfermera gestora de Casos IMSERSO: Instituto de Mayores y Servicios Sociales. INE: Instituto Nacional de Estadística. ISE: Índice Sintético Socioeconómico. MF: Médico/a de Familia. OMS: Organización Mundial de la Salud. ONU: Organización de Naciones Unidas. QSR NUDIST Vivo 10: Non numerical Unstructured Data Indexing Searching and Theorizing, Using Nvivo, desarrollado por Qualitative Solutions and Research de Melbourne, en versión 10. TS: Trabajador/a Social Resumen El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Resumen. El cuidado, ha sido asumido tradicionalmente y en la mayoría de las culturas como un rol ligado a las mujeres. Pero, a pesar de la importancia para la humanidad, el androcentrismo de nuestras sociedades ha contribuido a la invisibilidad y desvalorización del cuidado prestado por las mujeres. Hoy en día, en nuestro medio, el cuidado se empieza a valorar y las instituciones empiezan a ser conscientes de su importancia. Sería imposible para un estado, y más en época de crisis económica, el asumir los cuidados de poblaciones envejecidas como la europea. Las personas cuidadoras de familiares dependientes, soportan una gran carga física y emocional, por el proceso de dependencia y enfermedad de su familiar. La carga emocional apenas ha sido evidenciada en la literatura científica, de ahí nuestro interés en profundizar en el tema de las emociones en esta población. Este estudio se centra en el análisis de las vivencias, sentimientos y emociones presentes en las personas cuidadoras, así como en las estrategias de afrontamiento que utilizan. El principal objetivo es realizar una aproximación al cuidado familiar de personas dependientes en la ciudad de Sevilla, a través de los discursos de sus protagonistas, las personas cuidadoras familiares y profesionales de la salud, con una perspectiva de género. Al mismo tiempo se pretende aportar un modelo explicativo sobre el coste emocional generado de la acción de cuidar a familiares dependientes, a través de la teoría fundamentada. Utilizando una metodología cualitativa, han participado 96 sujetos entre personas cuidadoras y profesionales de la salud. Se realizaron 44 entrevistas en profundidad semi-estructuradas a personas cuidadoras familiares de personas dependientes, 1 Resumen El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes seleccionadas mediante un muestreo teórico o intencionado, definiéndose como criterios de segmentación la estrategia de cuidados, el género y, el nivel socioeconómico. Así, se determinaron 18 perfiles básicos. Así mismo, se realizaron 6 grupos de discusión, 3 de profesionales de la salud y otros 3 de personas cuidadoras. Los criterios mínimos de homogeneidad los proporcionó el grupo profesional, o el nivel socioeconómico en los grupos de personas cuidadoras. Se contemplaron como criterios de heterogeneidad en los profesionales, el sexo, el nivel de atención, y la población atendida. En las personas cuidadoras fueron, el sexo, el parentesco, tiempo que llevan cuidando, la ayuda familiar y, la ayuda institucional. A partir de la triangulación (fuentes, investigadoras, técnicas, disciplinas) de los resultados obtenidos, se obtuvieron las siguientes conclusiones: • Es escasa la evidencia científica disponible sobre el proceso emocional en personas cuidadoras familiares. • El coste económico, laboral, de salud y de oportunidad es mayor para las mujeres que para los hombres que se dedican a cuidar. • Existen diferencias entre hombres y mujeres, tanto en las tareas de cuidado que asumen, como en las estrategias de afrontamiento que utilizan en el cuidado diario del familiar dependiente. • Son los hombres quienes mejor protegen su espacio personal y reciben más apoyos externos. • Se constata una jerarquía de personas que cuidan basadas en la cercanía de parentesco y género. Se sigue manteniendo la idea de que cuidar es un deber en primer lugar de las mujeres de la familia. 2 Resumen El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes • El grado de parentesco para asumir los cuidados sería en grado decreciente: esposa, hija, nuera... esposo, e hijo. • Las mujeres verbalizan más que los hombres su situación de sobrecarga y estrés, y manifiestan más expresiones de ansiedad, soledad y culpabilidad que los hombres. • Al mismo tiempo, sienten mayor responsabilidad que los hombres a la hora de dejar a la persona dependiente sola o con otras personas cuidadoras. • La culpa es un sentimiento muy presente en el colectivo de personas cuidadoras, siendo el ingreso del familiar en una institución el principal motivo generador de dicha culpa. • Las estrategias de afrontamiento derivadas del cuidado más utilizadas son: a) centradas en el problema, tales como la resolución de problemas, búsqueda de información, búsqueda de apoyo social, negociación y, b) centradas en las emociones, como distracción, huida, rumiación, oposición, rituales religiosos, aislamiento social, reevaluación positiva, y regulación afectiva. • Por último se constata la necesidad de que los y las profesionales de la salud adquieran competencias en el abordaje de la respuesta emocional de las personas cuidadoras, por lo que sería conveniente incluir esta formación en las carreras de salud. Palabras Claves: Personas cuidadoras, familismo, cuidado familiar, género, coste de cuidar, proceso emocional, culpa, estrategias de afrontamiento, resiliencia. 3 Introducción El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Posteriormente, se recogen las referencias bibliográficas citadas en los capítulos anteriores y se incluye un último apartado con los anexos nombrados a lo largo del estudio con la finalidad de aclarar determinados aspectos. Finalmente, me gustaría volver a resaltar, que el propósito de elegir este tema es la necesidad de conocer más sobre las personas cuidadoras, cuál es el proceso emocional que atraviesan, y que estrategias utilizan para afrontar el día a día. Y así, poder contribuir a la concienciación de la comunidad docente y asistencial sobre la necesidad de abordar estos aspectos, olvidados a veces por la ciencia con una mirada más humana. 10 PARTE PRIMERA: Situando el Trabajo de Investigación . CAPÍTULO I Contexto Sociopolítico del Cuidado en Personas Dependientes en Andalucía. Contexto Sociopolítico del Cuidado en Personas Dependientes en Andalucía El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes CAPÍTULO I Contexto Sociopolítico del Cuidado en Personas Dependientes en Andalucía. En esta vida hay que morir varias veces para después renacer. Y las crisis, aunque atemorizan, nos sirven para cancelar una época e inaugurar otra. (Eugenio Trias) Para enmarcar el contexto actual sociopolítico de los cuidados en personas dependientes en Andalucía, se describen a continuación las políticas públicas relacionadas con el envejecimiento y la dependencia a nivel estatal y autonómico, y específicamente, La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Ayuda a las Personas en Situación de Dependencia (también llamada Ley de Dependencia). 1.1 Políticas públicas en relación con el envejecimiento y la dependencia. Un fenómeno que caracteriza a las sociedades occidentales es el envejecimiento de la población, tal como se puede observar en la dinámica actual de la población española, que sigue un modelo de baja mortalidad y fecundidad. En el primer semestre de 2013, el número de nacimientos se redujo un 6,2% y la mortalidad descendió un 6,1%, respecto del mismo periodo del año anterior. En 2014, la población se ha reducido un 0,15%, una tendencia negativa que se mantiene desde 2012. Una reducción de la población que, según el Instituto Nacional de Estadística (INE), se explica principalmente, por el progresivo aumento de las defunciones y la disminución de los nacimientos (INE, 2014). Estas cifras se traducen en una tasa de 15 Contexto Sociopolítico del Cuidado en Personas Dependientes en Andalucía El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes crecimiento natural baja, así como en un incremento de la proporción de personas mayores y una disminución de la de jóvenes, tendencia que se mantendrá en el futuro (INE, 2013; 2014). Estas circunstancias han convertido el envejecimiento de la sociedad en una cuestión de máximo interés (Mª Teresa Bazo, 1996; Montse Solsona y Francisco Viciana, 2004). Otra característica demográfica actual es la que se ha llamado envejecimiento del envejecimiento, esto es, el gran aumento que va a experimentar el colectivo de población de 80 y más años, cuyo ritmo de crecimiento será muy superior al del grupo de 65 y más años en su conjunto (EUROSTAT, 2008). No obstante, el fenómeno del envejecimiento no comporta de forma simétrica un número de personas mayores dependientes, ya que la edad de las personas no es el único factor que determina la aparición de problemas de dependencia; sin embargo, sí es cierto que las enfermedades crónicas están relacionadas con su aparición, siendo éstas responsables del 86% de la carga total de morbilidad entre las personas menores de 70 años a nivel mundial (Organización Naciones Unidas, 2002). El incremento en el número de personas mayores origina mayores necesidades de servicios y bienes relacionados con la salud y con los sistemas de protección social, así como necesidades de cuidados de larga duración (David Casado-Marín, 2002; Pedro Castón, 2004; Andrea del Pilar Comelin Fornés, 2014). Los cuidados de larga duración serían, en un sentido amplio, todas aquellas actividades que se llevan a cabo con el propósito de que las personas mayores dependientes puedan seguir disfrutando de la mayor calidad de vida posible acorde con sus preferencias individuales, con el máximo grado posible de autonomía, participación, realización personal y dignidad humana (David Casado-Marín, 2002; OMS, 2008). 16 Contexto Sociopolítico del Cuidado en Personas Dependientes en Andalucía El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes El debilitamiento del cuidado familiar, debido fundamentalmente por la incorporación de la mujer al mundo del trabajo extradoméstico, al tiempo que los hombres no se han incorporado al mundo doméstico en la misma medida, ha supuesto un cambio de escenario que ha llevado a las instituciones a plantearse la atención a la dependencia como un tema social de relevancia y a la implementación de políticas públicas en torno a lo que se denomina la conciliación entre la vida familiar y laboral (Mari Luz Esteban 2005; Andrea del Pilar Comelin Fornés, 2014). En este sentido, resultados obtenidos por la investigación social (David Casado-Marín, 2002), permiten avalar el aumento creciente de mayores dependientes españoles atendidos mayoritariamente por la familia, pero muy en particular por las mujeres, promulgándose como consecuencia diferentes leyes, como la Ley 39/1999 para facilitar a los/las trabajadores/as el ocuparse de sus familiares dependientes, a través de excedencias y reducciones en la jornada laboral. Así como, la Ley Orgánica 3/2007 de 22 de marzo, Ley para la Igualdad Efectiva de Mujeres y Hombres, mediante la cual, se reconoce el derecho a la conciliación de la vida personal, familiar y laboral y se fomenta una mayor corresponsabilidad entre mujeres y hombres en la asunción de obligaciones familiares. En la Comunidad Autónoma de Andalucía, en 1999, tuvo lugar la aprobación de varias leyes que pretendían contribuir a mejorar la vida de las personas mayores y las personas con dependencia: la propia Ley 1/1999, de 31 de marzo, de Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía (Junta de Andalucía 1999a), anterior a la ley dirigida a las personas con dependencia y la Ley 6/1999, de 7 de julio, de Atención y Protección a las Personas Mayores (Junta de Andalucía 1999b). Durante 2002, también se aprobó el Decreto 137/2002, de 30 de abril, de Apoyo a las Familias Andaluzas (Junta de Andalucía 2002a), y la Orden de 6 de mayo de 2002, por la que se 17 Contexto Sociopolítico del Cuidado en Personas Dependientes en Andalucía El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes regula el acceso y el funcionamiento de los Programas de Estancia Diurna y Respiro Familiar (Junta de Andalucía 2002b). En virtud de este Decreto, las personas cuidadoras familiares han pasado a convertirse en población diana de la cartera de servicios del Servicio Andaluz de Salud. Con el objetivo general de mantener y mejorar la calidad de vida relacionada con la salud de las personas cuidadoras de familiares dependientes se publica en marzo de 2005 el Plan de Atención a las Personas Cuidadoras Familiares en Andalucía (Servicio Andaluz de Salud, Consejería de Salud, 2005). También consecuencia de este Decreto de Apoyo a las Familias Andaluzas, el Servicio Andaluz de Salud ha ido elaborando diferentes estrategias encaminadas a la mejora de la atención a las nuevas necesidades de la población andaluza, en concreto el desarrollo y mejora de los cuidados domiciliarios, prestados por las Enfermeras de Familia que gestionan dichos cuidados y su seguimiento, y se crea la figura de la Enfermera Comunitaria de Enlace (Servicio Andaluz de Salud, 2004; Servicio Andaluz de Salud, 2005), posteriormente denominada Enfermera Gestora de Casos, para proveer una asistencia sanitaria de práctica avanzada, coste-efectiva y de alta calidad. A nivel estatal, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales publicó el Libro Blanco de la Dependencia en 2004, cuyas principales propuestas han sido las líneas de actuación administrativa adoptadas en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia (Jefatura del Estado, 2006). En dicha Ley se plantea la creación de un Sistema Nacional de Dependencia que sería el conjunto de prestaciones y servicios que garantizan, en las mismas condiciones para todos los ciudadanos y ciudadanas, la protección de las personas en situación de dependencia, sirviendo de cauce para la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas. Entre los principios de esta Ley se encuentran la promoción de la autonomía; la permanencia en 18 Contexto Sociopolítico del Cuidado en Personas Dependientes en Andalucía El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes el entorno siempre que sea posible; la sostenibilidad y accesibilidad de los servicios de atención a la dependencia; la colaboración entre los servicios sociales y sanitarios en la prestación de los servicios a los usuarios del Sistema Nacional de Dependencia y las Comunidades Autónomas; y la participación privada en los servicios y prestaciones, además de la cooperación entre las Administraciones (Artículo 3). La ley entró en vigor el 1 de enero de 2007 y establece tres grados de dependencia: • Grado I: Dependencia moderada, cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria (ABVD), al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal. • Grado II: Dependencia severa, cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria (ABVD) dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de una persona cuidadora o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal. • Grado III: Gran dependencia, cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria (ABVD) varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal. En base a esta graduación, para poder hablar de dependencia se tienen que dar tres factores: en primer lugar, la existencia de una limitación física, psíquica o intelectual que merma determinadas capacidades de la persona; en segundo lugar, la incapacidad de la persona para realizar por sí misma las actividades básicas de la vida diaria; en tercer lugar, la necesidad de asistencia o cuidados por parte de una tercera persona. 19 Contexto Sociopolítico del Cuidado en Personas Dependientes en Andalucía El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes (Jefatura del Estado, 2006). En esta ley, los cuidados familiares vienen definidos como cuidados no profesionales: la atención prestada a personas en situación de dependencia en su domicilio, por personas de la familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de atención profesionalizada; distinguiendo de los cuidados profesionales: los prestados por una institución pública o entidad, con y sin ánimo de lucro, o profesional autónomo entre cuyas finalidades se encuentre la prestación de servicios a personas en situación de dependencia, ya sean en su hogar o en un centro. Como hemos señalado con anterioridad, la familia constituye el principal y prácticamente el único núcleo de prestación de cuidados en la mayoría de las sociedades familistas como la nuestra. Los cambios que se vienen produciendo en la organización social y sobre todo en la familia están poniendo en peligro las prestaciones de cuidados en el ámbito familiar (Mª Teresa Bazo, 1996; Lina Gálvez Muñoz y Juan Torres López, 2010). Además la interpretación del cuidado como un acto moral o de solidaridad intergeneracional no significa que las personas proveedoras de cuidados consideren que esta responsabilidad u obligación moral sea exclusivamente suya. Si se desea que las familias continúen ejerciendo un intercambio de bienes y servicios entre las generaciones, se las debe proveer de los recursos necesarios. Deberán buscarse fórmulas que permitan compartir el cuidado, que incluyan como elemento irrenunciable el respeto por los derechos de toda la ciudadanía (Adelaida Zabalegui, 2007; Mª Luz Esteban, 2005). 26 CAPÍTULO II Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes. Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes CAPÍTULO II Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes. La simplicidad es primer paso de la naturaleza, y el último del arte. (James Bailey) En este capítulo vamos a describir los conceptos básicos en los que se apoya este trabajo de investigación, con el fin de facilitar la comprensión del estudio. 2.1 Concepto de cuidados. La acción de cuidar ha estado siempre presente en todas las culturas y grupos sociales. El cuidado es entendido como el conjunto de todas aquellas actividades humanas físicas, mentales y emocionales dirigidas a mantener la salud y el bienestar de la persona y/o comunidad (Marie Françoise Collière, 1993; IMSERSO, 2006). El objeto de los cuidados va más allá de la enfermedad; es todo lo que ayuda a vivir y permite existir, por lo tanto, se refiere a todo lo que estimula la vida (Marie Françoise Collière, 1993). Concretamente, el cuidado implica acciones tales como aquellas destinadas a mantener una alimentación adecuada, la temperatura corporal adaptándose al ambiente, hábitos de higiene corporal o del hogar, la evitación de posibles peligros y accidentes, sin olvidar todas aquellas otras actividades tan fundamentales para el mantenimiento de una vida armónica y saludable como son el desarrollo emocional y afectivo, las relaciones sociales, la actividad laboral y el entretenimiento (Mª Silveria Agulló, 2002; Andréu Bover, 2004). 29 Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Si el autocuidado no es posible, son otras personas quienes ejercen dichas tareas. En este sentido, Mª Silveria Agulló (2002), afirma que cuidar no es únicamente una actividad física sino también, y fundamentalmente, una actividad mental; cuidar significa, sobre todo, planificar y estar pendiente, prever las necesidades antes de que surjan. Por ello, considera que el cuidado familiar es algo más que realizar tareas, tiene inherentes elementos intangibles y por lo tanto susceptibles de ser investigados con métodos cualitativos. Hay un consenso generalizado en la literatura acerca de que cuidar en la casa a un familiar constituye una situación estresante (Mª Silveria Agulló, 2002; Andréu Bover, 2004; Michael Hirst, 2004; Mª Luz Esteban, 2005; Candela Bonilla de las Nieves, 2006; Adelaida Zabalegui, 2007). 2.2 Cuidados y dependencia. Como consecuencia del rápido incremento del colectivo de personas mayores, ha aumentado el número de ellas que se encuentran en situación de dependencia y que necesitan cuidados. Así pues, la Ley 39/2006 considera dependencia al: Estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal. (Jefatura del Estado, Ley 39/2006) 30 Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes La dependencia afecta a la población de todas las edades y no va necesariamente asociada a la edad avanzada, pero ésta supone un tipo de dependencia específica de la que se derivan condicionamientos singulares (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2005). En la actualidad, uno de cada tres dependientes tiene más de 65 años, de ahí que, la problemática de la dependencia tienda a reducirse a la del envejecimiento (Jesús Rogero-García, 2009; INE 2009, 2014). En nuestro país, alrededor de un 6% de la población está en situación de dependencia y, de este porcentaje, un número elevado son personas de edad avanzada con algún grado de dificultad para realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD), desde el grado moderado al total (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2005; INE 2009, 2014). Estas personas necesitan apoyo de otras para realizar actividades, desde las más básicas hasta las actividades instrumentales, incluyendo ayudas materiales y técnicas (Rafael Puyol y Antonio Abellán, 2006). También, se estima que, del colectivo de mayores de 65 años dependientes que recibe algún tipo de cuidado, en el 85% de los casos el cuidado es informal, lo que indica que la familia constituye la fuente principal de apoyo en la atención a las personas dependientes (Mª del Mar García Calvente, 2004; Jesús Rogero-García, 2009; INE, 2014). Las necesidades que tienen los mayores dependientes son principalmente de tipo sanitario y de cuidados personales, y estas necesidades son asumidas respectivamente por los servicios formales y el apoyo informal. Generalmente en su atención intervienen tres agentes: • La familia a través de lo que se ha llamado el apoyo informal o cuidado informal. • Los servicios formales públicos con su oferta de servicios y 31 Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes prestaciones económicas. Estos servicios formales responden a la dependencia a través del sistema sanitario y de los servicios sociales. • Los servicios formales privados con su oferta tanto mercantil como no lucrativa. Los elementos diferenciadores entre el cuidado informal y el formal residen en que el proveedor/a del cuidado formal es un/a profesional que oferta un servicio específico y que ha realizado una preparación que lo habilita. Es por tanto un estatus adquirido al contrario del estatus per se del cuidador/a informal y que además desempeña tareas concretas de asistencia especializada, a diferencia de la atención generalizada del cuidado informal. A ello hay que sumar que la prestación del cuidado por parte del cuidador/a formal es universal, se da a cualquiera que tenga necesidad, sin exclusiones, mientras que el informal se circunscribe al ámbito familiar o doméstico de la persona proveedora de los cuidados. Así, también la relación entre persona cuidadora y persona cuidada, en el caso del cuidado formal está caracterizada por una neutralidad afectiva en contra de la implicación emocional de la persona cuidadora familiar o mal llamada informal (Andréu Bover, 2004). 2.3 Concepto de cuidados informales. El cuidado informal, en un sentido amplio, es el que es prestado por familiares, amistades o el vecindario. Es una red social que se caracteriza por ser de reducido tamaño, existir relación y afectividad en el cuidado y, por no realizarse de manera ocasional sino con cierta permanencia, duración y compromiso (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2005). Para Paula Rodríguez Rodríguez (2004), consiste en el cuidado y atención que se dispensa de manera altruista 32 Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes y gratuita a las personas que presentan algún grado de discapacidad o dependencia, fundamentalmente por sus familiares y allegados, pero también por otras redes y agentes distintos de los servicios formalizados de atención. Mª del Mar García Calvente define también el llamado cuidado informal como: Un sistema informal de prestación de cuidados no remunerado a personas dependientes, por parte de familiares amigos u otras personas y constituye un verdadero sistema oculto de cuidados, constituyen sólo la punta de un iceberg en el que lo informal se configura como un verdadero sistema invisible de atención a la salud. (Mª de Mar García Calvente, 2002) Aunque a nivel institucional se sigue utilizando el término informal para definir este cuidado generalmente familiar, empiezan a alzarse voces, las cuales apoyamos, en contra del adjetivo informal por sus connotaciones peyorativas. De acuerdo con este sistema de cuidados, se entiende por cuidadores/as informales o cuidadoras/es familiares aquellos que forman parte de la red social de referencia de la persona dependiente, es decir, familiares, entidades de voluntariado, etc., dedicadas en una parte de su tiempo a la atención de las personas con dificultades importantes para la realización de las ABVD (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2006). Las tareas de una persona cuidadora, generalmente familiar, incluyen el apoyo en las actividades básicas e instrumentales. Actualmente se diferencian las ABVD en higiene personal, alimentación, eliminación, movilidad, administración de medicación o curas básicas y las actividades instrumentales de la vida diaria 33 Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes (AIVD), como cocinar, limpiar, comprar, usar el teléfono, lavar la ropa, planchar (Adelaida Zabalegui, 2007). Además, se dice que la tarea de una persona cuidadora incluye también el hecho de dar apoyo emocional y social, supervisar, hacer compañía, comunicarse y ayudar en el desempeño de actividades sociales y recreativas (Dumont et al., 2010). En definitiva, los lazos afectivos en la familia son más estables y permanentes, lo que permite un mayor compromiso de cuidado con la persona dependiente. Además permiten una atención integral, tanto instrumental como emocional (Andréu Bover, 2004). Dentro del sistema no profesional de cuidados, los vecinos/as ofertan un apoyo en recursos y servicios adscritos al ámbito geográfico, habitualmente dan soporte en emergencias temporales o en actividades que requieren una cotidiana observación para realizarlas, así como acompañamiento en el domicilio. Por otra parte, las amistades suelen realizar mayoritariamente un apoyo exclusivamente emocional, ayudando a mantener la red social exterior y las actividades de ocio. No obstante, debido a los cambios en el sistema formal de cuidados y otros socioculturales y económicos, los/as amigos/as tienen cada vez una participación mayor en la realización de cuidados no formales (Christine Himes y Reidy, 2000; Leticia Robles, 2008). 2.4 Concepto de persona cuidadora principal. Son varias las definiciones de la persona cuidadora principal encontradas en la literatura. La persona cuidadora principal es entendida como: Aquella persona que dedica la mayor parte de su tiempo a atender las necesidades de la persona dependiente. Por lo general, asume tareas del 34 Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes cuidado, con la responsabilidad que ello implica, es percibida por los restantes miembros de la familia como responsable de la persona dependiente y no es remunerada económicamente. (Dwyer, J., et al., 1994) O como propone Inmaculada Úbeda: La persona que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quién padece una enfermedad y/o también la que permite vivir en su entorno y de una manera confortable y segura a una persona que por razones de edad o incapacidad no es totalmente independiente. (Inmaculada Úbeda, 1997) Estas personas son descritas habitualmente como segundas víctimas de la enfermedad (Fernando Perlado, 1995), debido a que el problema de la dependencia no solo afecta a quien la padece, sino también a quienes tienen que facilitar las ayudas necesarias para que pueda seguir viviendo dignamente. Como refiere Rosa Casado: Cuando aparece una enfermedad o situación de dependencia, hallamos a un sujeto femenino tan volcado en la salud del otro/a como descuidado de la suya propia. La mejoría o deterioro de aquel ser que necesita cuidados, ocupa totalmente su pensamiento, no hay lugar para otros contenidos. (Rosa Casado et al., 2008) Las personas que realizan los cuidados familiares cumplen una importante labor social y económica para la sociedad, que previsiblemente tendrá todavía más importancia en tiempos futuros, 35 Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes La familia está cambiando radicalmente su estructura y esto está influyendo en los cuidados. Actualmente, la mayoría de sus miembros trabajan, la monoparentalidad, (monomarentalidad) e incluso el tamaño de las viviendas están ocasionando que los cuidados no puedan ser prestados en el seno familiar (Rafael Puyol y Antonio Abellán, 2006). Dentro de los cambios históricos acaecidos en la familia española, de mayor relevancia y visibilidad, ha sido el nuevo rol de la mujer a partir de finales de los setenta con la transición a la democracia, cuando aumenta notablemente la presencia de la mujer en todos los ámbitos de la vida pública española (Inés Alberdi, 1999; Cristina Borderías, 2007). Este hecho ha sido clave en una sociedad altamente sexista, donde el rol de la mujer quedaba relegado fundamentalmente al ámbito doméstico y a las relaciones de dependencia respecto al varón (Pedro Sánchez Vera, 2009; Roberta Liliana Flores Ángeles y Olivia Tena Guerrero, 2014). La elevada valoración que entre la población española goza la institución familiar ha sido casi una constante en los estudios sociológicos, incluso entre las generaciones más jóvenes. Así desde la transición política hasta la actualidad, la familia ha venido apareciendo como una de las instituciones más valoradas de la sociedad española, lo que se observa de manera constante a lo largo de los barómetros que realiza trimestralmente el Centro de Investigaciones Sociológicas de España y en la literatura (CIS, 2013; Pedro Sánchez Vera, 2009). La familia se muestra como el aspecto vital mejor valorado, por encima de amistades, política, religión, bienestar económico o trabajo. El grado de satisfacción con la vida familiar también es elevado; en los últimos 15 años, el 90% de los españoles y españolas han declarado mostrarse muy o bastante satisfechos con su vida familiar (CIS, 2013). Durante generaciones, y aún hoy, es la familia la que ha venido actuando de verdadero 42 Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Ministerio de Asuntos Sociales (la mujer más exactamente) y resolviendo problemas de todo orden, que van desde el cuidado a las personas dependientes, la atención a los/las adultos/as mayores, la solidaridad con los miembros que quedan en paro, con los/las drogodependientes, los/las discapacitados, y así, un largo etc., (Pedro Sánchez Vera, 2009). Todos estos cambios lejos de debilitar, han revitalizado a la institución familiar, la cual, y a pesar del crecimiento en el número de separaciones y divorcios, tal como hemos señalado anteriormente, sigue siendo muy valorada por la población española. Dejando al margen los cambios demográficos y políticos, lo primero a destacar de los resultados de los estudios que tienen por objeto la familia es la importancia que los/las españoles/as atribuyen a la misma, siendo importantes las redes familiares en la solidaridad y en la reciprocidad, así como en la articulación de las relaciones sociales (Gerardo Meil, 2000; Luís Moreno, 2002; Pedro Sánchez Vera, 2009). Sobre el protagonismo de la familia y en particular sobre el mayor papel cuidador de la familia de clase baja española, se pronuncia Jesús de Miguel, especialista en la materia: A pesar de los cambios recientes a finales del siglo XX, la familia sigue siendo la primera institución de servicios sociales en la sociedad española. Por supuesto no todas las familias son iguales. Es un dato empírico que las familias de clase baja son más ayudadoras que las de clases altas. Este hecho tiene varias lecturas: a) las familias pobres tienden a ser más ayudadoras porque tienen más situaciones de precariedad entre sus miembros; b) a eso contribuye el que además son más extensas, tienen más miembros en posibles situaciones de precariedad, y menos ingresos per cápita; c) quizás es que las familias de clases más bajas sean más 43 Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes generosas; d) es posible también que sean más pobres precisamente porque son más altruistas. La realidad es una combinación de estas cuatro hipótesis. (Jesús de Miguel, 1998) De otra parte, un fenómeno en el que sin duda habrá que incidir aún más, es el de las diferencias de género en el ejercicio real de la solidaridad familiar. Referido en concreto al cuidado de las personas mayores, según los estudios realizados sobre vejez y familia en España, son las familias las que en un 90% cuidan al anciano/a cuando está enfermo/a (Luís Moreno, 2000). A este respecto y de manera muy gráfica, Julio Iglesias de Ussel (1998), se refería a la familia y en concreto a la mujer, como el verdadero Ministerio de Asuntos Sociales en España. Igualmente, se ha referido el rol cambiante de la supermujer meridional, para poner de relieve el esfuerzo que supone para la mujer la coexistencia del cambio de roles en el ámbito laboral y el mantenimiento de ciertas obligaciones familiares, sobre todo en lo concerniente a la atención a los/las mayores (Luís Moreno, 2000). Distintos estudios sociológicos realizados por el Instituto de la Mujer, y por el CIS, han puesto de relieve la pervivencia de una desigual distribución de tareas dentro del hogar. Un estudio de Jesús M de Miguel en 1998 prestaba especial importancia a este aspecto, y afirmaba lo siguiente: Es un hecho que la igualdad de los sexos respecto a la ejecución de tareas domésticas resulta bastante lejana. Hemos de añadir que el cuidado a los ancianos y ancianas dependientes está asociado también claramente a un rol de género (Rosa Casado et al., 2008). Así pues, el perfil de la persona que cuida es claramente femenino: las personas cuidadoras principales son mayoritariamente mujeres (el 83,7%), y cuentan con un promedio de edad que permite hablar de mujeres maduras (INE, 2002), amas de 44 Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes casa en un 60% o trabajadoras fuera de casa en un 22%. Prácticamente todas las personas cuidadoras (95%) ayudan a realizar tareas instrumentales de la vida diaria (como comprar o cocinar), un 65% ayudan a realizar tareas básicas (como higiene personal o comer), o un 60% han de proporcionar asistencia sanitaria a la persona dependiente (curas, medicación) (IMSERSO, 2002; Adelaida Zabalegui, 2007). 2.7 Fuentes de provisión de cuidados. La creciente demanda de suministro de asistencia de larga duración y la incorporación laboral de la mujer ha visualizado los límites del sistema familista de provisión y ha supuesto un desafío a la política social de España. Este reto ha culminado con la implantación de la Ley 39/2006 conocida como la Ley de Dependencia que inaugura un nuevo catálogo de servicios sociales y de prestaciones económicas. Sin embargo, con anterioridad a su aprobación ya se estaba produciendo una reestructuración del trabajo familiar de cuidados. Lejos de consistir en un reparto más equilibrado de las tareas asistenciales entre todos los miembros de la familia, esta reorganización estribaba en la contratación de una empleada de hogar como cuidadora (Raquel Martínez, 2010). La acelerada llegada de flujos migratorios en esta primera década del siglo XXI altamente feminizados y en situación irregular ha propiciado la extensión del servicio doméstico. Barato y flexible, este modelo de cuidados basado en la incorporación de una emigrante a la familia, se ha silenciado en el ámbito legislativo. La mencionada Ley de Dependencia no incorpora su figura e incluso potencia mediante transferencias monetarias directas en forma de salario mensual que sea la familia la principal proveedora de cuidados. Sin embargo, ante la inexistencia de otras alternativas este 45 Marco Conceptual de los Cuidados en Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes proceso de mercantilización parece imparable (Raquel Martínez, 2010). El análisis a nivel regional de las estrategias de provisión de cuidados y su reparto entre el estado, la familia y el mercado ha corroborado la existencia de variados contextos de familismo, profesionalización y privatización. El resultado es que la contratación más relevante de cuidadoras inmigrantes se produce en los lugares de amplia protección social pública y elevada participación laboral femenina. En contraposición, el sistema familista más puro prospera en las comunidades más escasas de apoyo estatal y sorprendentemente en los que la cobertura del servicio de ayuda a domicilio es más extensa. Es decir, la red de servicios sociales en España, incluso en sus versiones más desarrolladas, no destituye a las familias de ejercer como cuidadoras si el entorno no ofrece otras fórmulas de provisión (Rosa Casado et al., 2008; Raquel Martínez, 2010). 46 CAPÍTULO III Enfoques de Género en el Estudio de los Cuidados a Personas Dependientes. Enfoques de Género en el Estudio de los Cuidados a Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes CAPÍTULO III Enfoques de Género en el Estudio de los Cuidados a Personas Dependientes. La perspectiva de género implica a ambos géneros en el desarrollo, es un esfuerzo por lograr modificaciones en las respectivas especificidades, funciones, responsabilidades, expectativas y oportunidades de varones y mujeres. (Marcela Lagarde, 1996). El sexo es una variable demográfica, de control y el género debe considerarse una variable relacional analítica. (Carme Valls-Llobet) En las diferentes teorías sobre la salud desde el modelo biomédico, apenas era visible la existencia de las mujeres. El feminismo viene a visibilizarla y se ocupa de los efectos sobre la salud de las diferencias y relaciones entre los sexos, de la diferente valoración cultural y social y de la jerarquía, las relaciones de opresión y poder y sus repercusiones en la salud de las mujeres. Desde el feminismo se han producido modelos de atención a la salud críticos con el modelo hegemónico que cuestionan la determinación biológica, introduciendo los factores sociales y la subjetividad (Mª Luz Esteban, 2010; Mª Teresa Ruiz Cantero, 2011; Capitolina Díaz y Sandra Dema, 2013). Los diversos marcos teóricos feministas (Celia Amorós, 1995; Luisa Posada, 2012) han generado diferencias en las formas de conceptualizar la salud, el malestar y la enfermedad de las mujeres, así como diferentes líneas de investigación y desarrollo de la teoría 49 Enfoques de Género en el Estudio de los Cuidados a Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes feminista en salud. En el conocimiento actual sobre los procesos de salud-enfermedad-atención, se incorporan e interrelacionan los diversos marcos teóricos derivados de las diferentes corrientes feministas. Del cuestionamiento de la ciencia androcéntrica se llega a la elaboración de nuevos marcos teóricos y epistemológicos para abordar los procesos de salud-enfermedad-atención (Teresa Del Valle, 2002; Sara Velasco, 2009; Mª Luz Esteban, 2010). Se producen aportaciones e interrelaciones entre diferentes disciplinas, que dan lugar a publicaciones multidisciplinares (Consuelo Miqueo, 2001; Consuelo Ruiz-Jarabo y Pilar Blanco, 2004; Mª Luz Esteban, 2010; Mª Teresa Ruiz Cantero, 2011; Capitolina Díaz y Sandra Dema, 2013). Se continúa teorizando e investigando en las temáticas de salud y enfermedad que ya estaban presentes como objetos de estudio, y afloran otras nuevas, derivadas de las nuevas situaciones que viven las mujeres y los nuevos contextos sociopolíticos. El marco teórico por el que se ha optado en este trabajo de investigación es el propuesto por Sara Velasco (2009), que interrelaciona el desarrollo de los discursos feministas con las diferentes líneas de análisis, intervención e investigación en salud. Este estudio, por tanto, se sitúa en el enfoque de género como determinante de la salud, ya que consideramos que el estatus de ser cuidador o cuidadora y su salud emocional está influenciado por condicionantes de género. 3.1 Teoría feminista, género y salud. En la teoría feminista, el malestar, la enfermedad y el deterioro de la salud de las mujeres se relacionan estrechamente con la imposición de los mandatos y roles tradicionales de género, la dedicación al cuidado de otras personas y la postergación del propio. 50 Enfoques de Género en el Estudio de los Cuidados a Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes La sobrecarga física y emocional derivada de la doble y triple jornada, la desvalorización personal, social y el control. Las concepciones feministas han propuesto nuevas conceptualizaciones sobre la salud, el malestar y el enfermar de las mujeres, integrando los aspectos psicosociales derivados de su posición de subordinación, de las desigualdades y las relaciones de poder de los hombres sobre las mujeres (Rosa Casado et al., 2008; Sara Velasco, 2009; Mª Luz Esteban, 2010). La teoría feminista es pues una teoría crítica que añade aportaciones a varias áreas temáticas, incluida el área de la salud de las personas que cuidan, generalmente mujeres, y por ello pertinente para poder visualizar las desigualdades en salud de las personas que cuidan, que analizamos en el presente estudio. 3.1.1 La Teoría Feminista aplicada a la salud. La teoría feminista estudia las relaciones entre los sexos y sus efectos sobre la vida y salud de cada uno de ellos. Se fundamenta sobre el presupuesto de la opresión de las mujeres en el sistema patriarcal, haciendo visibles las relaciones de poder-subordinación determinadas por ese sistema. Es decir, el ser humano posee sexo y vive y enferma bajo los significados del mismo (género). Además, ambos sexos gozan de significados y valoración cultural y social diferente y jerarquizada (Teresa Del Valle, 2002; Sara Velasco, 2009; Mª Luz Esteban, 2010). Las propuestas feministas se relacionan siempre con la modificación de los factores de opresión de las mujeres, la recuperación de la autonomía y autorresponsabilidad, la socialización y ruptura de posiciones subordinadas, tanto sociales como subjetivamente ancladas (Mª Luz Esteban, 2010). A menudo, los trabajos sobre salud bajo marcos teóricos críticos explicitan sus bases conceptuales, a diferencia de aquellos 51 Enfoques de Género en el Estudio de los Cuidados a Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Las líneas de pensamiento y acción en la salud de las mujeres han encontrado dificultades particulares para conseguir la penetración en el campo sanitario. El sistema sanitario es bastante impermeable a planteamientos conceptuales que no se plieguen bien al positivismo y al paradigma biomédico y, sobre todo, a posiciones ideológicas críticas como es el feminismo (Sara Velasco, 2008). En los años 70 se empezaron a abordar reivindicaciones sobre aspectos tales como planificación familiar, ahora denominado salud sexual y reproductiva, que, en definitiva, es tratar los aspectos de salud de las mujeres relacionados con aquellas funciones que se les suponen propias de su condición femenina, tales como la anticoncepción, la maternidad y la sexualidad. Estos aspectos han sido instrumentos cruciales para la autonomía y liberación que están en el objetivo de la línea de salud de las mujeres, llegando a ser la más ampliamente asimilada en las programaciones de salud. Han proliferado estudios tratando el género como variable (muchas veces igualada a variable sexo) y se han realizado investigaciones de las diferencias descriptivas de morbilidad entre ambos sexos, posibilitando la visualización de las mujeres, aunque tan solo sea en la descripción de síntomas. Por último, se va incorporando el género como determinante de salud, como categoría de análisis sobre la diferencia sexual y las relaciones entre mujeres y hombres. Se empieza a considerar los condicionantes de género como factores de vulnerabilidad. Estos condicionantes de género son aquellos roles asignados a mujeres y hombres por los consensos de género; las actitudes procedentes de aquellos imperativos de género a cumplir; la necesidad de responder a modelos e ideales de género, que están construidos y transmitidos en una sociedad concreta; en definitiva, son modelos interiorizados, relaciones de poder/subordinación y actividad/pasividad de los sexos (Sara Velasco, 2008). 58 Enfoques de Género en el Estudio de los Cuidados a Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes 3.2.1 El Género como Determinante de la Salud. Las condiciones de género son tratadas como determinantes de la salud, considerando los condicionantes psicosociales de género como procesos de riesgo y vulnerabilidad. El género, como categoría de relación, conforma sistemas de pensamiento que limitan las acciones y estrategias personales. Esta ordenación social, que se transmite a través de las representaciones sociales, es un artilugio de la cultura que, además de operar en la dirección de la reproducción de la especie, actúa para establecer relaciones asimétricas de poder que definen las posibilidades de vida de cada grupo sexual y, en consecuencia, produce efectos psicosociales y de salud (Marcela Lagarde, 1996). La vivencia de las propias experiencias, el modo de percibir el mundo y de resolver los conflictos y problemas, va a condicionar las estrategias de afrontamiento, pues están en íntima relación con la interiorización del sistema de valores culturales y las normas sociales sobre cómo debemos ser, sentir y comportarnos las personas en función de nuestro sexo, y, en consecuencia, influirán en los posibles modos de enfermar y de cuidar (Rhoda Unger y Mary Crawford, 1996; Isabel Martínez Benlloch y Amparo Bonilla, 2000; José Carlos Mingote, 2001). A mayor rigidez en el desempeño de los roles de género, más tensiones puede llegar a producir la distancia entre las idealizaciones y la realidad personal. Muchas mujeres se hacen cómplices con los modelos de género y pretenden ser perfectas madres y esposas; sobrecargan su existencia pretendiendo ser capaces de todo y poder aguantarlo todo. Desempeños incompatibles e inalcanzables que, demasiado a menudo, producen contradicciones e insatisfacciones que se manifiestan con malestares inscritos en el cuerpo, las llamadas somatizaciones (Isabel Martínez Benlloch y Amparo Bonilla, 2000; José Carlos Mingote, 2001). 59 Enfoques de Género en el Estudio de los Cuidados a Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Las asimetrías de género deben ser consideradas una de las fuentes explicativas de la diferente prevalencia de sintomatología clínica que muestran los informes de salud. Asimismo, la OMS viene informando de la relación existente entre condiciones de vida y salud, pues existe evidencia de que los déficits en el desarrollo personal inciden en la percepción subjetiva de malestares que, a menudo, se somatizan. Tomar en consideración las condiciones de vida de mujeres y hombres nos permite abordar una perspectiva rica en matices al analizar los indicadores epidemiológicos (OMS, 2008). Como indica Isabel Yordi: El mainstreaming, el enfoque transversal de género, es una herramienta desarrollada por la OMS en el marco del Programa Europeo de Género y Salud que permite diseñar, implantar y realizar un seguimiento y evaluación de las políticas y programas para alcanzar la igualdad y la equidad de género. (Isabel Yordi, 2003) 3.2.2 El Malestar en las Mujeres por Mandato de Género. Al hablar de malestar psicológico hacemos alusión a la autopercepción de pensamientos, sentimientos y comportamientos que informan del estrés percibido, de sentimientos de desánimo y miedo, de frustración y culpabilidad. Actualmente, a pesar de los cambios producidos, el mundo doméstico y familiar, espacio privilegiado de la circulación de los afectos, cuyo desarrollo concierne básicamente a relaciones que se dan en el ámbito del cuidado y la responsabilidad, continúa siendo, para una parte considerable de la población, patrimonio de las mujeres. Son ellas las que deben preocuparse y satisfacer las necesidades de los demás, mantener el 60 Enfoques de Género en el Estudio de los Cuidados a Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes bienestar familiar, ocuparse de la salud de todos (Marcela Lagarde 1996, Susana Covas, 2009). Para alcanzar estos objetivos la vida de las mujeres está sometida a sobrecargas que exigen cumplir con su destino de amor y abnegación, mandatos que se representan solamente en su cara positiva. Además, parece que esta anulación subjetiva no es suficiente y las exigencias del rol femenino, centrado en la maternidad, abarca prácticamente todas las relaciones humanas y maternaliza todos los demás roles (Susana Covas, 2009). Frente a estas exigencias, conciliar vida familiar y laboral o continuar vinculada a posiciones de género fuertemente devaluadas, se producen sentimientos de culpabilidad ante las dificultades para responder al sacralizado mito de la maternidad y los cuidados de la familia. Los conflictos que estas realidades crean muchas veces se ocultan bajo las somatizaciones que aparecen en muchos síndromes clínicos (Isabel Martínez Benlloch y Amparo Bonilla, 2000). La toma de conciencia de que una entrega a los otros siempre está en detrimento de los propios intereses, necesidades y deseos y, además, carece de reconocimiento, produce en muchas mujeres una fuerte insatisfacción que las lleva a constatar un enorme vacío. Vacío que genera sentimientos de frustración e impacta en el estado de ánimo (Dolores Comas, 1995; Isabel Martínez Benlloch y Amparo Bonilla, 2000). En relación con la población cuidadora, una investigación coordinada por Mª Ángeles Durán (1999), sobre los costes invisibles de la enfermedad, ponía de manifiesto la magnitud de la contribución no monetarizada de las mujeres al sistema de salud de nuestro país. Por otra parte, esta investigación constataba que la enfermedad producía en las cuidadoras no remuneradas pobreza, dependencia y, a menudo, riesgos de contagio y exclusión social. En definitiva, lleva a muchas mujeres a pagar un alto precio personal. 61 Enfoques de Género en el Estudio de los Cuidados a Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Al analizar los trastornos del estado de ánimo se observa que la depresión aparece con doble frecuencia en mujeres que en varones. La educación sentimental de las mujeres (el amor es lo más importante en la vida) construida en torno al mito del ángel del hogar genera miedos, angustias, inseguridades ante la posibilidad de su pérdida (Carme Valls-Llobet, 2003; Pilar Montesó, 2009). La feminidad estereotipada otorga un valor vicario a las mujeres: se tiene valor en la medida que lo tienen los otros, fundamentalmente el marido. Este hecho coloca a las mujeres en una posición de subordinación que genera una baja autoestima y falta de reconocimiento. Las dificultades e incapacidad de alcanzar los mandatos de género, entre los que se encuentra ser buena madre, ser buena esposa, ser buena hija, se vive como un déficit personal que genera insatisfacciones y, en consecuencia, produce negativos efectos subjetivos. Además, las dificultades para cambiar estas idealizaciones culturales y transformar condiciones de vida opresoras, pueden llevar a muchas mujeres a estados de desesperanza que las aboca a la depresión (Emilce Die, 1991; Pilar Montesó, 2009). Tal y como indica Carme Valls-Llobet (2003), desagregar los datos, según el sexo, en los estudios epistemológicos; visualizar a las mujeres al detectar la morbilidad diferencial, más allá de la salud reproductiva; y analizar las prácticas clínicas desde una perspectiva no androcéntrica, aportará herramientas a fin de implementar una aproximación más justa y equitativa de la salud. Actualmente, gracias a la desagregación según el sexo, los estudios epidemiológicos aportan datos que, además de constatar una mayor morbilidad física y mental en las mujeres, desvelan la relación existente entre síntomas y roles de género y manifiestan los sesgos que subyacen a modelos teóricos y prácticas clínicas androcéntricas. Asimismo, investigaciones en ciencias sociales y feminismo, desarrolladas en las últimas décadas, han contribuido a trasformar este campo de estudio 62 Enfoques de Género en el Estudio de los Cuidados a Personas Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes al poner de manifiesto, como señala Carme Valls-Llobet (2003), que las condiciones de vida y de trabajo, las discriminaciones sociales y laborales, y la violencia contra las mujeres inciden, de manera relevante, en las diferentes formas de vivir y enfermar mujeres y varones. Los roles familiares, la situación laboral y la clase social, en gran medida, contribuyen a explicar el porqué de estas diferencias y desigualdades, lo que supone admitir que éstas no pueden ser explicadas apelando únicamente a las diferencias biológicas sino que, para estudiar los determinantes que pueden justificar esas diferencias y desigualdades, se deben considerar factores sociales y psicológicos que afectan desigualmente a mujeres y varones (Izabella Rohlfs, 2003; Carme Valls-Llobet, 2003). 63 CAPÍTULO IV Emociones y Afrontamiento en Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes. Emociones y Afrontamiento en Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes CAPÍTULO IV Emociones y Afrontamiento en Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes. Desechad tristezas y melancolías. La vida es amable, tiene pocos días y tan sólo ahora la hemos de gozar. (Federico García Lorca) Sólo recuerdo la emoción de las cosas, y se me olvida todo lo demás; muchas son las lagunas de mi memoria. (Antonio Machado) 4.1 Emociones El papel de las emociones en la adaptación del ser humano ha sido ampliamente aceptado en la literatura. La emoción constituye una respuesta afectiva transitoria de la persona y la predispone a realizar una acción congruente con ella. El problema ocurre cuando estas emociones se experimentan con excesiva frecuencia, intensidad o duración, e influyen negativamente en el bienestar personal o cuando los mecanismos de afrontamiento que se desencadenan no son los más adecuados. Estas situaciones se han observado frecuentemente en personas cuidadoras. En la literatura se ha puesto de manifiesto que cuidar a una persona dependiente puede ser muy demandante emocionalmente para la persona que proporciona la mayoría de los cuidados en el contexto familiar. Alfredo Rodríguez del Álamo (2002), refiere que el 63% de las personas que cuidan a un familiar dependiente, se sienten desbordadas por el problema, produciéndose situaciones de sobreimplicación emocional con la persona cuidada, de centrarse 67 Emociones y Afrontamiento en Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes 7. Desesperación y abandono. Implica renuncia al control de la situación: va desde la aceptación resignada y serena, cuando realmente nada puede hacerse, hasta la indefensión y la retirada impotente, aun cuando no se han agotado todas las posibilidades de cambio. Se asocia a una baja adaptación y ajuste social y emocional. 8. Aislamiento social. La persona se retira y se desvincula de los otros con la intención de no compartir y de no exponer a miradas ajenas los sentimientos o información de cualquier tipo sobre la situación que se está viviendo. 9. Regulación afectiva. Supone realizar esfuerzos por expresar constructivamente las emociones y rebajar el malestar. 10. Búsqueda de información. La persona intenta manejar la situación sabiendo más sobre sus causas, consecuencias y significado así como sobre la forma de reaccionar a ella. 11. Negociación. Esta estrategia se emplea sobre todo en las situaciones estresantes que implican algún tipo de conflicto interpersonal. Son intentos activos de persuadir a los otros y lograr algún tipo de arreglo favorable a ambas partes. 12. Oposición y confrontación. Al igual que la anterior, se emplea ante algún tipo de conflicto interpersonal, pero su diferencia estriba en que este tipo de 74 Emociones y Afrontamiento en Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes estrategias tratan de expresar el enfado y el desacuerdo abiertamente, incluyendo la respuesta agresiva y la inculpación. 13. Rituales públicos, privados y de religión. Esta estrategia, que incluye la asistencia a celebraciones y prácticas en grupo religiosas así como actividades como rezar, muestra afectos positivos en el control de la ansiedad y con otros criterios de salud antes determinadas circunstancias y para determinadas personas, especialmente en el caso de afrontamiento de grandes pérdidas, porque normaliza la expresión emocional y permiten beneficiarse del apoyo social. De acuerdo con Richard Lazarus y Susan Folkman (1986), ninguna estrategia es en sí misma mejor o peor que otra; la adaptabilidad depende del contexto o situación particular. A veces, se supone que las estrategias dirigidas a controlar el ambiente son las más eficaces y saludables, sin embargo, como señala Myriam Campos (2004), puesto que muchas fuentes de estrés no pueden dominarse, en tales condiciones el afrontamiento eficaz incluirá todo aquello que sirva a la persona para tolerar, minimizar, aceptar e incluso ignorar lo que no pueda controlar. Dada esta controversia, cabe señalar que las personas que cuenten con un gran repertorio de estrategias de afrontamiento y que sean flexibles para utilizar unas u otras dependiendo de las circunstancias, tendrán éxito al afrontar los efectos estresantes potenciales de los sucesos del desarrollo, así como las tensiones de la vida diaria (Richard Lazarus y Susan Folkman, 1986). En relación con las personas cuidadoras de familiares dependientes, se evidencia la utilización de estrategias tanto centradas en el problema como en la emoción, utilizando unas u otras según el contexto y las circunstancias particulares de cada persona cuidadora. 75 Emociones y Afrontamiento en Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes 4.3 Afrontamiento, Edad y Género. Para autores como Matthew Gutmann (1974) o John E. Pfeiffer (1977), a medida que las personas envejecen se vuelven más pasivas en la aplicación de las estrategias de afrontamiento, es decir, pasan de un estilo de afrontamiento centrado en el problema a uno centrado en la emoción, aspecto también señalado por Charles Carver y Jennifer Connor-Smith (2010), según los cuales, con la edad existe una disminución en este tipo de estrategias. En esta línea, y a partir de los trabajos de Susan Folkman, Richard Lazarus, Scott Pimley y Jill Novacek (1987), se puede observar que en las personas más jóvenes, cuyo desarrollo se produce generalmente en contextos cambiantes, el patrón de afrontamiento es más activo y se caracteriza por un énfasis en los modos centrados en el problema. Por el contrario, en las personas mayores, en contextos menos cambiantes, sus patrones de afrontamiento, se caracterizan por un énfasis en los modos centrados en las emociones (Diane Lachapelle y Thomas Hadjistavropoulos, 2005). Debemos de tener en cuenta que las personas mayores a menudo deben hacer frente a diversas situaciones propias de la edad y relacionadas con riesgos en la salud, pérdida de seres queridos o aumento de la dependencia, situaciones que se evaluarán como daño o pérdida (Susan Folkman y Richard Lazarus, 1980; Mike Martin, et al., 2008). Por otra parte, también es importante considerar que factores como la evaluación de la amenaza o la naturaleza del estresor son determinantes para el estudio de las diferencias de género. La forma de afrontamiento ante el estrés no se produce del mismo modo entre hombres y mujeres, incluso en las distintas etapas en las que se puede dividir el ciclo vital son diferentes, tal y como señalan autores como Amanda Rose y Karen Rudolph (2006), dado que un mismo estresor puede tener un impacto diferente en cada uno de ellos (Jo Ann Frey 2000; Ragny Lindqvist, et al., 1998; J.T. Ptacek, Ronald 76 Emociones y Afrontamiento en Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Smith y Jonh Zanas, 1992). Según Lisa Tamres (2002), los hombres y las mujeres, comúnmente tienen diferentes estilos de afrontamiento, así, el comportamiento masculino gira generalmente en torno a dos conjuntos aparentemente opuestos, enfrentarse directamente al problema y negar el problema, mientras que las mujeres, presentan una respuesta más emocional a los problemas y se espera que dediquen más tiempo a discutir los problemas con los amigos o la familia. En esta misma línea, Jennifer Shu-Chuan, 2009, indica que los dos géneros, a menudo, operan en diferentes contextos sociales, y por tanto tienden a desarrollar diferentes respuestas. De este modo, los roles femeninos se definen por la capacidad de experimentar, expresar y comunicar emociones a los demás, así como empatizar con los sentimientos de los demás, mientras que los papeles masculinos son definidos por la capacidad de reprimir y controlar las emociones de uno mismo. En este sentido Teresa Kirchner et al., (2008), plantea que mientras los hombres tienden a regular sus estados emocionales mediante el uso de una evitación más cognitiva que conductual, la frecuencia de uso de ambos métodos de evitación en las mujeres es muy similar. Tal y como han planteado algunos autores (J.T. Ptacek et al., 1992; A. J. Vingerhoets y G. L. Van Heck, 1990), los hombres usan estrategias más instrumentales y activas, centradas en la adaptación orientada hacia el problema, mientras que las mujeres utilizan en mayor medida un afrontamiento centrado en la emoción para adaptar sus conductas. Concretamente, Lisa Tamres (2002), indica que las mujeres tienen mayor probabilidad de usar estrategias que implican expresarse verbalmente, la búsqueda de apoyo emocional, rumiación sobre los problemas, y autodiálogo positivo, aspectos también destacados como diferenciales en etapas anteriores según la revisión de Amanda Rose y Karen Rudolph (2006). 77 PARTE SEGUNDA: Elaborando el estudio. CAPÍTULO V El Marco Metodológico. Marco Metodológico El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes CAPÍTULO V Marco Metodológico. Las personas grandes aman las cifras. Cuando les habláis de un nuevo amigo, no os interrogan jamás sobre lo esencial. Jamás os dicen: ¿Cómo es su timbre de voz? ¿Cuáles son los juegos que prefiere? ¿Colecciona mariposas? En cambio, os preguntan: ¿Qué edad tiene? ¿Cuántos hermanos tiene? ¿Cuánto pesa? ¿Cuánto gana su padre? Sólo entonces creen conocerle. (El Principito, Antoine de Saint-Exupéry) 5.1 Introducción. Con el objetivo de mostrar el marco teórico metodológico y el paradigma del que se parte en la presente tesis, en este apartado se expone, desde una perspectiva teórico-crítica, aspectos conceptuales de la investigación cualitativa así como sus características en los métodos de recogida y análisis de los datos. Es de sobra conocido que la gran diversidad de problemas o situaciones susceptibles de investigación, hace necesario enfoques diferentes en su estudio, pero son fundamentalmente dos los paradigmas utilizados: el positivista y el interpretativo (Gloria Pérez Serrano, 2004). • El paradigma positivista, lógico y empírico analítico: en él se ubica la investigación cuantitativa en la que se cuantifican o miden numéricamente las variables o aspectos estudiados. • El paradigma interpretativo, simbólico y constructivista. En éste se ubica la investigación cualitativa en la que se describe y comprende cómo las personas sienten, piensan y actúan 83 Marco Metodológico El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Es decir, el análisis cualitativo es un proceso dinámico y creativo que se alimenta, fundamentalmente, de la experiencia directa de los/las investigadores/as en los escenarios estudiados. Los datos son a menudo muy heterogéneos y provienen tanto de entrevistas (individuales y en grupo), como de observaciones directas, de documentos públicos o privados, de notas metodológicas, etc., cuya coherencia en la integración es indispensable para recomponer una visión de conjunto. Aunque todos los datos son importantes, se precisa de una cierta mirada crítica para distinguir los que van a constituir la fuente principal de la teorización de los que sólo aportan información complementaria o ilustra los primeros (Manuel Amezcua, 2000; Rafael Bisquerra, 2004). El análisis de los discursos, extraídos con métodos múltiples para el estudio de grupos de individuos dentro de varios escenarios, va a permitir extender la validez interna, así como refinar y asentar conceptos y proposiciones de naturaleza teórica. En este sentido la triangulación ha sido considerada como una de las partes importantes del proceso de diseño de los estudios cualitativos, constituyendo una de las piezas claves a la hora de mejorar y documentar la credibilidad de un estudio cualitativo (Nicholas Mays y Catherine Pope, 1995). Norman Denzin (1970) identificó 4 tipos fundamentales de triangulación: • Triangulación de datos por medio de diferentes fuentes de datos en un estudio. Recogida Datos Recogida Datos Recogida Datos Análisis Datos Análisis Datos Saturación Teórica Proceso de muestreo y saturación. (Rafael Bisquerra) Fi g ura 1 90 Marco Metodológico El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes • Triangulación de investigadores/as con la presencia de varios/as investigadores/as. • Triangulación de teorías o disciplinar que ofrece diferentes perspectivas de interpretación a los datos obtenidos. • Triangulación de métodos por medio del uso de diferentes métodos de estudio para obtención de los datos. 5.4 Investigación Cualitativa en Salud. Durante muchos años se consideraba que el paradigma dominante en el campo de la salud era el positivista. Sin embargo, en los últimos años se ha constatado un aumento de la investigación cualitativa en el ámbito de la salud y especialmente en la disciplina enfermera (Julio Cabrero y Miguel Richart, 1996; Helen Streubert, 2011). Este claro auge a favor de la metodología cualitativa ha podido deberse a que existen determinados problemas de salud que no pueden ser abordados desde perspectivas puramente biomédicas, sino que deben ser abordados desde una perspectiva socio-sanitaria que utilice una metodología cualitativa ya que se intenta conocer conductas o respuestas humanas. El interés por los análisis cualitativos en el contexto de las ciencias de la salud se ha producido a partir del interés mostrado por los y las investigadores/as sociales en las instituciones sanitarias (Erving Goffman, 2001). La investigación cualitativa en salud se está definiendo a partir de referentes teóricos y metodológicos tomados principalmente de las ciencias sociales y las humanidades. Es necesario abordar determinados problemas de salud desde perspectivas distintas a la puramente biomédica, perspectivas que admiten la subjetividad, tanto de los sujetos investigados como del 91 Marco Metodológico El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes investigador/a como objeto de análisis (Francisco J. Mercado Martínez y Teresa M. Torres López, 2000). Además, los enfoques cualitativos son necesarios para desentrañar la maraña cultural que condiciona muchos comportamientos sobre la salud (Janice Morse, 2005). En el contexto de la salud es necesario un espacio multidisciplinar que aporta una gran riqueza en la producción, pero también provoca gran variabilidad en la manera de afrontar el análisis: precisión y confusión de conceptos, multiplicidad de métodos, más descripción e interpretación, riesgo de especulación, escasa visión de conjunto, poca teorización, etc. Por ello es importante que los y las investigadores/as desvelen sus secretos para ir llegando a consensos sobre terminologías, métodos y técnica, criterios de validez y fiabilidad, perspectivas teóricas etc. (Manuel Amezcua, 2000), ya que en este proceso de construcción de la metodología cualitativa, parece que cada cual resuelve el dilema metodológico como mejor puede (Francisco J. Mercado Martínez y Teresa M. Torres López, 2000). 92 CAPITULO VI Diseño de la Investigación. Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes CAPITULO VI Diseño de la Investigación. Es de importancia para quien desee alcanzar una certeza en su investigación, el saber dudar a tiempo. (Aristóteles) Desarrollar un diseño de investigación es un proceso sistemático que requiere tiempo, trabajo intelectual, y planificar el proceso de modo que se obtengan resultados ajustados a la realidad (Cristina Vivar, McQueen, Whyte y Canga, 2007). Un diseño de investigación necesita proporcionar información de lo que la persona investigadora quiere hacer, porqué, cómo y cuándo. Asimismo debe guiar el proceso de la investigación durante su ejecución (Anne Lacey, 2008). Este capítulo trata sobre el diseño de este estudio. En él, se presenta la pregunta de investigación y los objetivos del estudio, el proceso de obtener el permiso para llevar a cabo el estudio, la recogida de los datos y su interpretación o análisis, los aspectos relacionados con la calidad y el rigor de la investigación, y las consideraciones éticas planteadas en el mismo. 6.1 Planteamiento del Problema. El presente estudio está encuadrado en un Proyecto más amplio, Ayudas institucionales a la Dependencia: Los motivos de una elección y sus consecuencias en la calidad de vida y salud de las cuidadoras 95 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes familiares1. Y se centra en las vivencias, sentimientos y emociones relacionadas con el mandato de género presentes en las personas cuidadoras. Nuestra experiencia clínica y la literatura consultada, previamente expuesta en el marco teórico, nos avalan para poder decir que las personas cuidadoras de familiares dependientes mayoritariamente son mujeres, y que soportan una gran carga emocional por el proceso de dependencia y enfermedad de su familiar y, por el mandato de género, en el que se explicita que las mujeres son las que deben cuidar. Por otro lado, también observamos cada vez más cómo los hombres se incorporan al cuidado de un familiar dependiente. La pregunta de investigación que guía este estudio descriptivo podría resumirse así: ¿Existen diferencias en el proceso emocional entre hombres y mujeres cuidadoras de familiares dependientes? 6.2 Objetivos de la investigación. Objetivos Generales: 1. Realizar una aproximación al cuidado familiar en la ciudad de Sevilla a través de los discursos de sus protagonistas, concretamente personas cuidadoras familiares y profesionales de la salud, con una perspectiva de género. 1Ayudas institucionales a la Dependencia: Los motivos de una elección y sus consecuencias en la calidad de vida y salud de las cuidadoras familiares. Subvenciones destinadas a la realización de investigaciones relacionadas con los estudios de las mujeres y del género, para el año 2010. Expediente 224/10 96 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes 2. Aportar evidencia sobre el coste emocional que implica para las personas el cuidar a familiares dependientes. Objetivos Específicos: • Identificar y caracterizar las respuestas emocionales de las personas cuidadoras familiares desde una perspectiva de género. • Identificar y analizar la importancia de la culpa en la respuesta emocional de las personas cuidadoras familiares con una perspectiva de género. • Identificar las diferentes estrategias de afrontamiento que utilizan los hombres y mujeres que se dedican al cuidado de un familiar dependiente. • Explorar la afectación del proyecto vital de las personas cuidadoras ocasionada por la tarea de cuidar con una perspectiva de género. 6.3 Unidades de Análisis. Cuidados. Podemos definir los cuidados familiares como los actos de provisión de asistencia o ayuda a una persona necesitada, miembro de la familia, amiga o cliente, de forma altruista, con la finalidad de permitirle mantener un nivel óptimo de independencia. La situación actual de envejecimiento de la población ha dado lugar a los cuidados de larga duración que serían, en un sentido amplio, todas aquellas actividades que se llevan a cabo con el 97 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes propósito de que las personas mayores dependientes puedan seguir disfrutando de la mayor calidad de vida posible acorde con sus preferencias individuales, con el máximo grado posible de autonomía, participación, realización personal y dignidad humana. Suponen recibir asistencia de otra persona o personas para desarrollar estas tareas cuando no puedan ser llevadas a cabo de forma independiente (Michael Hirst, 2004; Anne Grinyer, 2006). Emociones. En los últimos años la Psicología ha mostrado un especial interés por conocer los mecanismos que subyacen al procesamiento de la información emocional y a la relación entre los procesos cognitivos y emocionales (Antonio Cano-Vindel y Jordi Fernández- Castro, 1999). Esta línea de trabajo se basa en la consideración de las emociones no sólo como mecanismos indispensables para la supervivencia del organismo (Charles Darwin, 1872), sino también como procesos adaptativos capaces de motivar la conducta, ayudar a los procesos de memoria a almacenar y evaluar acontecimientos relevantes, focalizar la atención en un número limitado de opciones, favorecer la toma de decisiones e influir en la determinación final de nuestro comportamiento. Desde esta perspectiva las emociones representan una fuente de información útil acerca de las relaciones que se establecen entre el individuo y su medio (Peter Salovey et al., 1995). El hecho de poseer determinadas habilidades para reflexionar acerca de esta información e integrarla en nuestro pensamiento, puede suponer un requisito importante a la hora de manejar nuestras vidas y de favorecer una adecuada adaptación social y emocional. Es un estado complejo del organismo caracterizado por una excitación o perturbación que predispone a una respuesta organizada. Así pues, las emociones se generan como respuesta a un acontecimiento externo o interno (Rafael Bisquerra, 2007). 98 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Género. Significa la manera que cada sociedad concibe ser mujer, ser hombre y, las formas de relación entre ambos. Es una categoría irreducible en la construcción de la identidad de las personas. A partir de las características biológicas y estructuras relacionadas con la reproducción (sexo), se clasifican las personas en hombres y mujeres. A partir de aquí, a través de la socialización (proceso de convertirse en seres sociales adaptados a la sociedad a la que se pertenece y así reproducirla) se cumplen unas características socioculturales de las conductas femeninas y masculinas (género). Desde que se nace, la sociedad espera de mujeres y hombres, unos comportamientos según el sexo (rol de género), y se termina sintiendo y pensándose a sí mismo/a y, sintiendo y pensando el mundo de una forma determinada como mujeres o como hombres (Fina Sanz, 1992), se adquiere una identidad de género, cuya construcción es cultural (Lourdes Benería, 1987; Sheila Benhabib, 1990). Esta construcción cultural del género, en sociedades como la occidental, dicotómica, jerárquica y patriarcal, otorga a lo masculino un valor por encima de lo femenino: la ideología legitima las relaciones de poder arrastradas a lo largo de la historia entre hombres y mujeres y, que han convertido las diferencias sexuales en desigualdades por razón de género (Judith Butler, 2001). Clase social. El concepto de clase social, como se ha entendido tradicionalmente, a partir de las teorías marxistas, refiere a la posición de las personas con respecto a los medios de producción. Las sociedades contemporáneas son cada vez más complejas y las clases sociales cada vez están más fragmentadas. Ya las clases sociales no son tan simples como en el s. XIX: burguesía y 99 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes 6.5.2.2.3 Perfiles de las Personas Entrevistadas. Las entrevistas han sido realizadas a personas cuidadoras de familiares con dependencia grave en su mayoría (25), seguida de dependientes moderados (17), tan sólo 2 tenían dependencia total. De las personas cuidadas, 26 eran mujeres y 18 hombres; 7 personas cuidaban a dos familiares a la vez, de ellas 6 a su padre y su madre. La edad media de las personas cuidadas fue de 81 años. A continuación se exponen los perfiles de las personas cuidadoras entrevistadas (tabla 1). 106 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Tabla 1. Perfiles de personas cuidadoras entrevistadas ENTREVISTAS PERFIL Y ATRIBUTOS Estrat cuid Sexo NSE Edad Est civil Formación Ocupación Parentesco Talleres Gº dep Conv Tº cuidar Ayuda ANABEL Total Mujer Alto < 65 a Soltera Media Ama de casa Hija No Grave Si 8 años Privada ANTONIO Parcial Hombre Alto < 65 a Soltero Superior Abogado Hijo No Grave Si 8 años Privada CARLA Total Mujer Alto < 65 a Casada FP Ama de casa Hija No Moder Si 2 años Prest económica CARMELA Parcial Mujer Alto > 65 a Soltera FP Jubilada Hermana Si Grave Si 10 años Privada CONCHA Indep. Mujer Alto < 65 a Soltera Media Enfermera Hija No Moder No 2 años Privada CONSUELO Parcial Mujer Alto < 65 a Soltera Media Enfermera Hija No Grave Si 5 años Privada/SAD DANIEL Indep. Hombre Alto < 65 a Divorc Superior Médico Hijo No Moder No 5 años No FABIÁN Total Hombre Alto > 65 a Casado Superior Decorador Esposo No Grave Si 15 años Privada JESÚS Total Hombre Alto > 65 a Casado Superior Director hotel Esposos No Grave Si 9 años SAD JOSÉ ANTONIO Parcial Hombre Alto < 65 a Soltero Superior Empresario paro Hijo No Grave Si 10 años Privada LOLA Total Mujer Alto > 65 a Casada Básica Ama de casa Hija No Grave Si 3 años Privada Mª CARMEN Parcial Mujer Alto < 65a Casada Básica Empresaria Esposa Sí Moder Sí 10 años Hijos Mª JESÚS Total Mujer Alto > 65 a Casada Básica Ama de casa Esposa Si Grave Si 5 años Privada MARCOS Indep. Hombre Alto < 65 a Casado Superior Funcionario Hijo No Grave No 10 años Privada PEPI Indep. Mujer Alto < 65 a Casada Superior Enfermera Hija No Moder No 19 años SAD BARTOLO Parcial Hombre Medio > 65 a Casado Media Jubilado Esposo No Grave Si 4,5 años Privada BEGOÑA Total Mujer Medio > 65 a Casada Básica Ama de casa Madre SI Grave Si 5 años SAD CARMEN Parcial Mujer Medio < 65 a Casada Media Enfermera Hija No Grave Si 10 años Privada DIEGO Indep. Hombre Medio < 65 a Casado Superior Farmacéutico Hijo No Moder No 4 años Privada ESPERANZA Indep. Mujer Medio < 65 a Casada Media Enfermera Hija No Moder No 8.5 años Privada GRACIA Total Mujer Medio < 65 a Casada Básica Dependienta Esposa Sí Grave Sí 30 años No 107 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes ENTREVISTAS PERFIL Y ATRIBUTOS (Tabla 1, Continuación) Estrat cuid Sexo NSE Edad Est civil Formación Ocupación Parentesco Talleres Gº dep Conv Tº cuidar Ayuda JOSÉ MANUEL Total Hombre Medio > 65 a Casado Superior Jubilado Esposo No Total Sí >20 años Privada/SAD JULIA Parcial Mujer Medio < 65 a Soltera Superior Farmacéutica Hija Si Moder Si 5 años Privada MARTA Indep. Mujer Medio < 65 a Casada FP Administrativa Hija No Moder No 8 años Privada PABLO Parcial Hombre Medio > 65 a Casado Superior Jubilado Esposo No Total Sí 15 años Privada PACO Total Hombre Medio < 65 a Soltero FP Telefónica Hijo No Grave Si 10 años SAD PEDRO Indep. Hombre Medio > 65 a Viudo Superior Jubilado Hijo No Grave No 5 años Privada RAFAELA Parcial Mujer Medio < 65 a Divorc FP Recepcionista Hija Si Moder No 10 años No REYES Total Mujer Medio > 65 a Casada Peluquera Ama de casa Esposa Si Grave Si 4 años SAD CONCHI Indep. Mujer Bajo < 65 a Casada FP Aux. Clínica Hija No Moder No 3 años No CRISTIAN Parcial Hombre Bajo < 65 a Soltero Básica En paro Hijo No Moder Si 5 años SAD/Volunt. CURRO Parcial Hombre Bajo < 65 a Soltero FP Administrativo Hijo No Grave Si 4 años Privada CHARO Indep. Mujer Bajo < 65 a Casada Superior Monitora aytº Hija No Grave No >5 años Residencia ENRIQUE Indep. Hombre Bajo < 65 a Casado Básica Invalidez Hijo No Moder No 3 años Privada FRANCISCO Total Hombre Bajo >65 a Casado Básica Sastre Esposo Sí Total Sí + 6 años 3h cont ISABEL Parcial Mujer Bajo < 65 a Soltera Básica Ama casa Hermana Sí Grave Sí 7 años SAD JAVIER Total Hombre Bajo < 65 a Divorc Analfabeto Pintor Hijo No Grave Si 1 año No JUANA Total Mujer Bajo < 65 a Casada FP Ama de casa Hija/sobrina No Grave Sí 20 años Familiar MANOLI Total Mujer Bajo > 65 a Casada Básica Ama de casa Esposa Sí Grave Sí >9 años SAD MANOLO Total Hombre Bajo < 65 a Soltero Medios Parado Hijo Sí Grave Sí >10 años Familiar MARGARITA Parcial Mujer Bajo < 65 a Soltera Superior Ama de casa Hija No Grave Si 8 años Privada MÓNICA Total Mujer Bajo < 65 a Casada Básica Ama casa Hija Sí Grave Sí 3 años Familiar QUINO Indep. Hombre Bajo < 65 a Casado FP Celador Hijo No Grave No 5 años Familiar ROCÍO Parcial Mujer Bajo < 65 a Casada Media Auxiliar enfermer Hija No Grave No 4 años Familiar Estrat cuid: Estrategia de cuidados SAD: Servicio ayuda Domiciliaria, derivado de la Ley de Dependencia NSE: Nivel socioeconómico Gº dep: Grado de dependencia (Moderado, grave, Total) Conv: convivencia con la persona dependiente. Tº cuidar: Tiempo en años cuidando 108 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes 6.5.3 Grupos de discusión. Como define Juan Manuel Jiménez, el grupo de discusión es una situación social artificial creada por el/la investigador/a de interacción verbal entre individuos que tienen como finalidad producir un discurso social sobre un tema en concreto. Utiliza de forma explícita la interacción como parte del método. El grupo sólo interesa como medio de expresión de las ideologías sociales, como unidad pertinente de producción de discursos ideológicos, es tan sólo un marco para captar las representaciones ideológicas, formaciones imaginarias o afectivas, etc., dominantes en un determinado estrato, clase o sociedad global (Juan Manuel Jiménez Martín, 2007). Se ha elegido esta técnica cualitativa para identificar los conocimientos compartidos o comunes por los grupos de profesionales de la salud que están en contacto con el fenómeno a estudiar, el cuidado familiar. La presente investigación consideró también importante la elaboración de grupos de discusión de personas cuidadoras familiares en diferentes zonas de la ciudad, con diferentes niveles sociales, ya que pensamos que el contenido del discurso en grupo sería diferente al obtenido a nivel de entrevista individual por tener diferente carga emotiva. 6.5.3.1 Tipo de muestreo. Se decidió realizar grupos de discusión, en función de diferentes grupos profesionales de la salud que están implicados en la atención a personas cuidadoras de familiares dependientes y grupos de discusión de personas cuidadoras de familiares dependientes. Se conformaron en base a las diferentes profesiones para evitar conflictos de competencias, entendiendo que son diferentes para cada grupo profesional. Se realizó un tipo de muestreo intencional. Como 109 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes se ha señalado, en un principio se pensaron constituir tres grupos, de médicos/as, enfermeras/os y trabajadoras/es sociales; sin embargo, tras realizar las entrevistas en profundidad a personas cuidadoras familiares, se vio necesario el incluir grupos de discusión de familiares cuidadores/as ya que en grupo se aportaría una mayor información, o distinta, que a nivel individual y se podría explorar la sobrecarga y las emociones derivadas del cuidado de manera más general. Entre profesionales (20) y cuidadores/as familiares (32), participaron 52 personas en los diferentes grupos de discusión. Se establecieron unos criterios mínimos de homogeneidad (el grupo profesional o la clase social) para mantener la simetría del grupo y aprovechar las experiencias comunes, estableciéndose como tales el ser: • Enfermeras/os • Trabajadoras/es sociales • Médicas/os • Cuidadoras nivel alto • Cuidadoras nivel medio • Cuidadoras nivel bajo Se les propuso que dieran cuenta de la posición del grupo profesional respecto a la problemática que perciben de los cuidados a personas dependientes prestados en el ámbito familiar: problemas de salud física y psicológica de personas cuidadoras, necesidades, beneficios y dificultades, relaciones y sus condicionantes sociales, de género, etc. Por otra parte de acuerdo con Jesús Ibáñez (1986), se decidió potenciar las diferencias entre participantes y se buscó la heterogeneidad para asegurar la confrontación de hablas individuales para construir el consenso grupal y contemplar distintas perspectivas, así se contemplaron como criterios de heterogeneidad: 110 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Grupo 1: el sexo, (médicos/as), la pertenencia a distintos Centros de Salud de Sevilla tanto del ámbito rural como urbanos. Su experiencia laboral oscilaba en un rango de 7 a más de 25 años en Atención Primaria. Grupo 2: el sexo, enfermeras de familia / enfermeras Gestoras de Casos, la pertenencia a distintos Centros de Salud de Sevilla tanto del ámbito rural como urbano. Su experiencia laboral oscilaba en un rango de 1,5 a más de 25 años en Atención Primaria. Grupo 3: Trabajadoras sociales pertenecientes a distintos Centros de Salud de Sevilla tanto del ámbito rural como urbanos. Su experiencia laboral oscilaba en un rango de 3,5 a más de 25 años de experiencia laboral en Atención Primaria. Grupo 4: Cuidadoras/es de zona con nivel socioeconómico bajo, con ayuda o sin ayuda institucional, diferentes grados de parentesco con la persona dependiente. Rango de tiempo de trabajo como persona cuidadora entre 2 años y 12 años. Grupo 5: Cuidadoras/es de zona con nivel socioeconómico medio, con ayuda o sin ayuda institucional, diferentes grados de parentesco con la persona dependiente. Rango de tiempo de trabajo como persona cuidadora entre 3 años y 20 años. Grupo 6: Cuidadoras de zona con nivel socioeconómico alto, con ayuda o sin ayuda institucional, diferentes grados de parentesco con la persona dependiente. Rango de tiempo de trabajo como persona cuidadora desde 1 año hasta 2 años. El resto de las asistentes eran cuidadoras contratadas. Como en cualquier grupo de discusión, no buscábamos representatividad estadística sino saturación estructural, es decir, representación de aquellas relaciones sociales que garantizaran el acercamiento al universo simbólico del grupo, tipos sociales que 111 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes representan una variable discursiva. A continuación, en las tablas 2, 3 y 4 se exponen las principales características de los/las profesionales participantes en los grupos de discusión. Tabla 2. Perfil de participantes en el Grupo de Discusión de Médicos/as. Sexo Nivel Atención Tiempo Trabajo Ámbito M1 M A. Primaria 7 años Urbano M2 H A. Primaria + 25 años Rural M3 H Gestión 4 años Urbano M4 M A. Primaria + 25 años Rural M5 H A. Primaria 17 años Rural M6 H A. Primaria 11 años Urbano Tabla 3. Perfil de participantes en el Grupo de Discusión de Enfermeras/os. Sexo Nivel Atención Tiempo Trabajo Ámbito E1 M A. Primaria (EGC) + 15 años Urbano E2 M A. Primaria (EF) + 20 años Rural E3 M A.Especializada / A. Primaria (EF) 18 años/2 años Urbano E4 M A Especializada / A. Primaria (EF) 8 años/1.5 años Urbano E5 M A. Primaria (EF) + 25 años Rural E6 M A. Primaria (EGC) + 25 años Urbano E7 M Gestión / A. Primaria (EGC) 5 años/25 años Urbano E8 H Gestión / A. Primaria (EF) 8 años/ 2 años Urbano E9 H A. Primaria (EGC) + 25 años Urbano E10 H A. Primaria (EF) + 10 años Urbano EF: Enfermera de Familia. EGC: Enfermera Gestora de Casos. A. Primaria: Atención Primaria. A. Especializada: Atención Especializada. Sexo: M (Mujer); H (Hombre) 112 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Tabla 4. Perfil de participantes en el Grupo de Discusión de Trabajadoras Sociales. Sexo Nivel Atención Tiempo Trabajo Ámbito TS1 M A. Primaria 8 años Urbano TS2 M A. Primaria 3,5 años Rural TS3 M A. Primaria 10 años Urbano TS4 M A Especializada/A Primaria 1 año/ 10 años Urbano TS5 M A. Primaria 12 años Urbano TS6 M A. Primaria 8 años Rural TS7 M A. Primaria + 25 años Urbano A. Primaria: Atención Primaria. A. Especializada: Atención Especializada. Sexo: M (Mujer); H (Hombre) En las tablas siguientes, (Tablas 5, 6 y 7) se exponen los perfiles de las personas cuidadoras asistentes a los grupos de discusión según el nivel socioeconómico de la zona donde residen. C1, C2....Numeración de las Personas Cuidadoras. Sexo: M (Mujer); H (Hombre) Tº cuidando: Tiempo cuidando al familiar dependiente. SAD: Servicio de Ayuda a Domicilio Estrat cuid: Estrategia de cuidados (parcial, total) Tabla 5. Perfil de participantes en el Grupo de Discusión de Personas Cuidadoras de Nivel Socioeconómico Bajo S Edad Parentesco Tº cuidando Ayuda familiar Ayuda institucional Estrategia cuidados C1 M 69 Esposa 10 años No No Asunción Total C2 M 71 Esposa 12 años Hija SAD/Privada Asunción Total C3 M 70 Hermana 19 años No SAD/Privada Gestión Parcial C4 M 80 Esposa 6 años No SAD/Privada Asunción Total C5 M 63 Hija 2 años Hermana No Gestión parcial C6 M 77 Hermana 12 años No SAD/Privada Asunción Total C7 M 71 Esposo 11 años No SAD Asunción Total C8 M 64 Hija 5 años Hermana No Asunción Total C9 H 68 Esposo 10 años Hijas SAD Asunción Total C10 H 84 Esposo 8 años Hija SAD Asunción Total C11 H 65 Hijo 7 años Esposa No/Privada Gestión parcial 113 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Tabla 6. Perfil de participantes en el Grupo de Discusión de Personas Cuidadoras de Nivel Socioeconómico Medio S Edad Parentesco Tº cuidando Ayuda famil i Ayuda institucional Estrategia cuid C1 M 72 Esposa 12 años Hija No Asunción Total C2 M 69 Esposa 12 años No SAD/Privada Asunción Total C3 M 68 Esposa 20 años No SAD Asunción Total C4 M 82 Esposa 3 años No No Asunción Total C5 M 59 Esposa 2 años No No Asunción Total C6 M 74 Hermana 12 años No SAD/Privada Asunción Total C7 M 72 Esposo 6 años No Privada Parcial C8 M 63 Hija 5 años Hermana No Asunción Total C9 H 67 Esposo/Hij o 10 años Hijas SAD Asunción Total C10 H 84 Esposo 4 años Hija SAD Asunción Total C11 H 65 Yerno 9 años Esposa No Asunción Total C12 H 71 Esposo 5 años Hija No Asunción Total Tabla 7. Perfil de participantes en el Grupo de Discusión de Personas Cuidadoras de Nivel Socioeconómico Alto S Edad Parentesco Tº cuidando Ayuda familiar Ayuda institucional Estrategia cuidados C1 M 71 Esposa 2 años Hija SAD/Centro de día Asunción Parcial C2 M 66 Hija 1 años Hermanos* SAD/Privada Gestión Total C3 M** Cuidadora inmigrante contratada. Cuida a persona mayor dependiente C4 M** Cuidadora inmigrante contratada interna. Cuida a persona mayor gran dependiente. Los fines de semanas rotan los hijos para cubrir su descanso C5 M** Cuidadora inmigrante contratada interna. Cuida a persona mayor gran dependiente con cuatro hijos que viven independiente y no se implican nada en las cuidados C6 M** Cuidadora inmigrante contratada interna. Cuida a persona mayor gran dependiente con cuatro hijos y una hija que viven independiente, solo uno de los hijos se implica en los cuidados C1, C2....Numeración de las Personas Cuidadoras S: Sexo. ( M : Mujer; H: Hombre) Tº cuidar: Tiempo cuidando al familiar dependiente. Estrat cuid: Estrategia de cuidados (parcial, total) *Cada semana se responsabiliza uno de los hermanos/as, que viven en domicilios independientes, ** Acude a la reunión la cuidadora inmigrante contratada 114 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes 6.5.3.2 Captación y Selección de Participantes en los Grupos de Discusión. Para el grupo de discusión de las enfermeras se contó con la ayuda de las Enfermeras Gestoras de Casos participantes en el proyecto de investigación referido, que contactaron con las personas asistentes. Se intentó que estuvieran representados los tres niveles socioeconómicos (bajo, medio y alto), por ello se contactó con profesionales que trabajaban en dichas áreas. Para homogeneizar por clase social, se ha utilizado el estudio epidemiológico que determinó el Índice Sintético Socioeconómico por barrio (ISE) (Anexo 6), y se ha superpuesto con los centros de salud urbanos de Sevilla, utilizando un sistema de información geográfica. El grupo de trabajadoras sociales y el de médicos/as fue contactado por la investigadora principal del proyecto. No fue posible la asistencia de ningún trabajador social, esto se explica porque mayoritariamente las trabajadoras sociales del Distrito Sevilla son mujeres. Con respecto a los grupos de discusión de personas cuidadoras familiares se contactó a través de las Enfermeras Gestoras de Casos de los Centros de Salud Virgen de África, Dra. Inmaculada Vieira Fuentes, Las Letanías, y Esperanza Macarena, representantes de tres zonas socioeconómicas alta, baja y media respectivamente. El grupo de discusión de nivel social alto (Virgen de África), apenas contó con cuidadores/as familiares, ya que las personas contactadas, delegaron su asistencia en las cuidadoras contratadas que atienden a sus familiares, igualmente no asistió ningún hombre a dicho grupo4. Se acordó la cita por teléfono. Se elaboró un contrato comunicativo en el que se establecía la información que debía aportarse para que todas 4 Este hecho nos hizo plantearnos la pertinencia del grupo ante la escasez de cuidadoras familiares. Tras debatirlo en el equipo de investigación, concluimos que esta estructura en sí ya era un resultado y que era interesante seguir contando con él para su análisis. 115 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes A continuación se expone el árbol inicial de categorías del estudio: En esta fase del análisis, comparamos las categorías emergentes con la literatura existente. Realizamos una nueva revisión bibliográfica sobre los aspectos de afrontamiento positivos que refuerzan el concepto de cuidar, y sobre la culpa. Se comenzó elaborando categorías principales a un nivel alto de abstracción, que permitiera integrar unas categorías dentro de 122 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes otras; es decir, no solo había categorías emergentes sino que se buscaron conceptos que fueran en esencia muy similares y que, a fin de cuentas, pudieran ser etiquetados con el mismo nombre (codificación axial). El desarrollo de las categorías principales fue lento, comenzando con la identificación de categorías potenciales, que progresivamente se hicieron más y más firmes hasta llegar a un árbol definitivo de categorías (Figura 5). Este proceso creativo ha sido llamado sensibilidad teórica y se describe como la capacidad de ver la situación de investigación y los datos asociados en modos nuevos, y de explorar el potencial de los datos para desarrollar teoría (Anselm Strauss y Juliet Corbin, 2002). Al análisis de la información siguió una estrategia para identificar todas las declaraciones y afirmaciones contenidas en los documentos y agruparlas en torno a cada unidad de análisis, cuyas etapas se resumen en las siguientes: a) Distribuir todas las frases, consideraciones e ideas del documento en cada tópico general. b) Identificar y agrupar las afirmaciones que correspondan a cada unidad de análisis (hay algunas que pueden pertenecer a varias unidades). c) Identificar las distintas temáticas de cada unidad de análisis, agrupando sus afirmaciones. d) Representar las más relevantes y reiterativas. Siguiendo el paradigma constructivista, un texto escrito es un testimonio que puede interpretarse y, en su interpretación, es el propio investigador/a el/la que crea los materiales y analiza posteriormente su evidencia a través de una serie de prácticas interpretadoras (José Ignacio Ruiz Olabuénaga, 1996). 123 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes La recogida y el análisis de información prosiguió hasta que se alcanzó la saturación teórica (Eduardo López Aranguren, 2000). 6.7.3 Triangulación. En este estudio ha participado un grupo de investigadoras que ha permitido realizar un triangulación tanto de investigadoras como de visiones disciplinares en la comprensión del objeto de estudio: los Estudios de Mujeres y de Género, los Cuidados Familiares, La Enfermería Comunitaria, la Antropología Social y Cultural, la Psicología, y el Trabajo Social. Se ha obtenido la información a partir de diferentes fuentes bibliográficas, profesionales de la salud, profesoras universitarias, familias cuidadoras con personas dependientes a su cargo y mujeres inmigrantes cuidadoras. Y, para ello, han sido diferentes las técnicas que se han aplicado: revisión amplia de la literatura en bases de datos especializadas, entrevistas en profundidad, y grupos de discusión. La triangulación de las diferentes fuentes y técnicas se han realizado también con la ayuda del programa informático Nudist Vivo (Mª Ángeles Prieto Rodríguez et al., 2002). A partir de cada uno de los documentos incorporados (transcripciones literales de entrevistas, grupos de discusión, notas del cuaderno de campo…), se han trabajado relacionándolos con las categorías (codificación) y entrecruzándolos entre sí y con la bibliografía. Tanto la inclusión de categorías, previas o emergentes, como la codificación de los documentos fueron cotejadas y consensuadas en el equipo de investigación que ha apoyado la realización de este trabajo: la propia autora del mismo, las dos directoras de la tesis, las compañeras Enfermeras Gestoras de Casos y una profesora del Departamento de Enfermería de la Universidad de Sevilla, presentes en la mayoría del 124 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes trabajo de campo. Las investigadoras han trabajado a partir de las experiencias de campo compartidas y de esos documentos originales ya trabajados, discutiendo, reflexionando y consensuando desde las distintas perspectivas disciplinares antes mencionadas. Se han realizado varias reuniones de trabajo para discutir el análisis del contenido de entrevistas en profundidad como de los datos obtenidos en los grupos de discusión. Asimismo para reafirmar la validez interna de los resultados obtenidos, analizados e interpretados, se ofrecieron para su lectura a personas que habían participado en el estudio, como recomienda Juan Manuel Jiménez Martín, 2007. De las personas entrevistadas, han revisado los resultados, una cuidadora familiar de su padre, un hombre cuidador de su esposa, y una enfermera participante en el grupo de discusión. Se mostraron de acuerdo con los resultados, en alguna ocasión con asombro al ver analizadas cuestiones que compartían pero que no habían pensado en esos términos. Se plantea por tanto una triangulación de investigadoras, de disciplinas, de fuentes, y de técnicas. 6.8 Consideraciones Éticas. Como indica Manuel González Ávila (2002), para que una investigación sea ética debe tener valor, lo que representa un juicio sobre su importancia social, científica o clínica; debe evaluar una intervención que conduzca a mejoras en la salud o al bienestar de la población, o que pueda generar conocimiento que pueda abrir oportunidades de superación o de solución a problemas, aunque no sea en forma inmediata. Este estudio pretende conocer el proceso afectivo emocional que tiene lugar en las personas que se dedicar a cuidar, incidiendo especialmente en los sentimientos de culpa, frustración o sobrecarga que ocurren en esa interacción persona dependiente-persona 125 Diseño de la Investigación El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes cuidadora, al mismo tiempo en las estrategias de afrontamiento que realizan para poder llevar esa tarea día a día. El presente trabajo ha sido aprobado por el Comité de Ética del Distrito de Atención Primaria de Sevilla (Anexo 2). 6.9 Consentimiento informado. La finalidad del consentimiento informado es asegurar que las personas participen en la investigación propuesta sólo cuando ésta sea compatible con sus valores, intereses y preferencias; y que lo hagan por propia voluntad con el conocimiento suficiente para decidir con responsabilidad sobre sí mismas. Todas las personas entrevistadas participaron de forma voluntaria y dieron su consentimiento después de ser informadas oralmente y por escrito sobre la naturaleza del estudio. Durante el primer contacto se les explicó los derechos de la persona participante y la posibilidad de abandonar el estudio en cualquier momento. Antes de la entrevista, los/as participantes recibieron información por escrito sobre el estudio, una copia del consentimiento informado y firmaron la copia asegurando estar informados/as y dando su consentimiento para participar (Anexo 1). También se les comentaron las estrategias que se utilizarían para mantener la confidencialidad de la información compartida con la investigadora, tales como el cambio de los nombres u otros datos que pudieran identificar a los/as participantes en las transcripciones, y el mantenimiento de las grabaciones y textos en lugar protegido y seguro, así como el acceso con código de la posible información acumulada en el ordenador. Se dejó claro que en ninguno de los informes que se redactaran aparecerían datos que pudieran identificar a los/las participantes, ya que la utilización de los mismos era exclusiva para la investigación y de forma anónima. 126 PARTE TERCERA: Obteniendo Resultados . CAPITULO VII Resultados y Discusión. Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Capítulo VII. Resultados y Discusión. Todo lo que somos es el resultado de lo que hemos pensado; está fundado en nuestros pensamientos y está hecho de nuestros pensamientos. (Buda) Se ha realizado un análisis semántico de los discursos de personas cuidadoras y de profesionales de la salud que trabajan con personas dependientes, centrado en las consecuencias emocionales y sociales que conlleva el cuidar. En el proceso de análisis de los discursos aparecen categorías emergentes que obligan a redefinir y reagrupar el árbol inicial de categorías y subcategorías como se expone en la Figura 5. La primera categoría, el coste del cuidar, abarca seis subcategorías relacionadas con tres áreas de funcionamiento de la persona que resultan afectadas en el proceso de cuidar: la personal, la familiar y la emocional. En la segunda categoría, la responsabilidad, se entiende como la autoexigencia que suelen tener las personas cuidadoras principales como seres imprescindibles para poder cuidar al familiar dependiente, lo que conlleva una dependencia por ambas partes. Respecto al género, además de ser analizado en todas las categorías de manera transversal, debido a su relevancia se ha creado una categoría en donde se reflejan todas las ideas aportadas por las personas cuidadoras y profesionales que pone de relieve las diferencias existentes entre hombres y mujeres derivadas de cuidar a un familiar dependiente, así como sus consecuencias. En relación con la categoría de las emociones que expresan las personas cuidadoras, aparece una subcategoría emergente con una 131 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes casi en exclusiva al cuidado, acaba deteriorando la vida de pareja afectando incluso sus relaciones conyugales. “Mi relación con mi marido ha cambiado mucho. (…) No lo trato mal y él quiere unas cosas y yo no, por ejemplo las relaciones sexuales, es que no puedo, accedo pero sin ganas, cuando siempre hemos sido un matrimonio muy cariñoso, unidos toda la vida.” (Begoña) “Mi madre nos rompía la intimidad siempre, ella tenía en esta casa su dormitorio, una salita y un baño para ella, era como un apartamento dentro de la casa, pero a pesar de todo, ella no tenía sentido común, siempre estaba omnipresente. Mi marido se la encontraba en todos los sitios de la casa.”(Carla) “En las relaciones de pareja influye esta situación…. Me he dedicado continuamente a estar haciéndole cosas, a estar con ella y todo eso es un tiempo que te quita de organizar cosas con tu pareja, de hablar, de ver cosas juntos.” (Carmen) “Las relaciones y también a tenerlas que cuidar (las relaciones) para que no se estropeen que es muy fácil con el cansancio…, es muy fácil enfadarse y decir cosas inadecuadas.” (Concha) “Lo que tú ves, que yo no salgo a tomarme un café ni una cerveza, a este marido mío me lo estoy cargando, me lo estoy cargando,” (Lola) En nuestro estudio han expresado algunas de las mujeres entrevistadas que sus parejas son comprensivas con la nueva situación de cuidados. No planteando más conflictos ni exigiendo mayor dedicación para ellos. Esto nos hace reflexionar sobre la carga psicológica que se tiene al tener que conciliar la vida de la persona cuidadora con la de la pareja, con Parejas que comprenden 234 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes la familiar, con la laboral, es por ello que nos confirma que generalmente las cuidadoras, generalmente mujeres, que cuidan a sus progenitores a tiempo parcial son aquellas que se encuentran con una menor calidad de vida, peor salud física y mental y por consiguiente mayor sentimiento de culpa (Rosa Casado, 2014). La socialización de género, en los hombres, viene acompañada de una noción de que han de ser atendidos por otras personas (mujeres); es decir, ni cuidan ni se cuidan, son dependientes sociales. Por el contrario, las mujeres han sido educadas en un modelo de cuidado a los demás (Cristina Carrasco, 2006), y es considerado como poco frecuente o raro que la pareja no se queje del tiempo que se dedica a cuidar al familiar dependiente a costa del tiempo de pareja. Como se expone a continuación se agradece sobremanera el que la pareja no proteste y comprenda la tarea de cuidar. Existe pues un sentimiento de agradecimiento al no sentirse castigada lo que sugiere una cierta culpabilidad por ese abandono de la pareja. “Gracias a Dios que tengo un marido que le tengo que besar la planta de los pies, ¿no? Porque es verdad, porque lo que lleva pasado con ella, con el geniazo que ha tenido siempre.” (Lola) “Todo lo está pagando él, todo lo está pagando él, y es el primero que dijo, “Si tu madre no tiene nada y hay que esperar a que se la lleve Dios”, lo mismo otro hubiera dicho: ¡a una residencia! y por lo menos estamos tranquilos, sin embargo es el primero, “Ahí no se mueve tu madre “pa ná”.” (Lola) Las mujeres cuidan, los hombres son cuidados 235 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes “Mi marido es un encanto, no se queja para nada. Tengo normalizado el ir a ver a mis padres.” (Pepi) Ya se ha comentado la falta de ocio y tiempo personal que la persona cuidadora sufre, y las consecuencias que tiene ello para si misma y para su entorno familiar, sobre todo nos referimos a personas cuidadoras de progenitores. El ocio familiar puede ser una fuente de estrés para la persona que realiza los cuidados ya que debe realizar algunas artimañas, es decir engañar un poco para evitar conflictos con la pareja, que empieza a resentirse y reclama su tiempo de dedicación. Otra vez ese sentimiento de culpa de abandono familiar. “Los fines de semana mi marido quería salir o ir al cine o a tomar una cerveza, siempre lo engañaba con algún pretexto.” (Carla) “Si mi marido se quería ir el viernes por la mañana yo ponía algún pretexto para esperar al medio día que era cuando llegaba la muchacha. Tenía culpa de dejarla con una extraña, pero me da pena.” (Conchi) Por el contrario hay casos en los que la persona ha estado tan integrada en la familia que no se nota esta falta de intimidad, no se vive la situación de dependencia como una interrupción. Suelen ser los casos en los que la persona, ahora dependiente, siempre o desde hace años ha vivido en el domicilio de la persona cuidadora. Pequeñas mentirijillas 236 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes “14 años. Y no ha habido ningún problema ni con mi pareja. Al contrario. La abuela ha sido siempre y es, aún hoy, el pilar de nuestra familia.” (Charo) Cuando a la persona cuidadora, aunque vea clara una solución de ayuda, le resulta imposible ponerla en marcha por cuestiones familiares, aparece un sentimiento de ambivalencia afectiva, por un lado decide presionar para cambiar una situación y por otro aparece la culpabilidad de ejercer dicha presión. Esto se suele dar en casos en los que no se quiere contratar ayuda externa por parte de ciertos miembros de la familia o las mismas personas dependientes, que no ven necesario dicho gasto y alegan que el contratar a una persona extraña rompería la intimidad de la familia, mientras que la persona cuidadora principal familiar está sobrecargada. “A veces tengo la sensación de culpabilidad a veces quiero tener mi independencia pero al mismo tiempo quiero estar con ellos, al mismo tiempo, es un contraste interno quiero estar con ellos, pero también ellos no quieren ayudar contratando a alguien y ayudándome a mí, que tenga mi libertad.” (Conchi) La pérdida de amistades suele llegar en casi todos los casos en los que el peso del cuidado recae más en una persona, es decir cuando no hay un reparto equitativo de horarios en los miembros de la familia, por falta de organización y reparto del trabajo y horarios, o porque no es posible. En todos los casos del presente estudio que lo han expuesto, siempre se A mbivalencia afectiva Las amistades se pierden por mi culpa 237 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes ha justificado que es normal que las amistades dejen de llamarte para salir y es visto como consecuencia del tener que cuidar. “… y yo lo entiendo no lo digo como crítica, lo entiendo, la culpa es mía, se aguanta un poco la situación, los amigos llamaban, pero se van distanciando por la situación, si no llaman ni los de la familia, que llevan no sé cuánto tiempo sin llamar.” (Curro) "Yo ya estoy desconectada de todo, mis amistades no me llaman ya, porque como siempre digo que no puedo ir. Yo a lo mejor me tomo una cerveza a la semana con una amiga, un ratito pequeño. Mi círculo es muy limitado, no puedo salir un fin de semana fuera de mi casa, porque no hay nadie que cuide a mi padre y además me siento culpable y no disfruto si estoy fuera." (Julia) Las mujeres expresan más sentimientos de culpa por abandono de familia y amistades que los hombres del presente estudio. Las mujeres se sienten mal por no dedicarse a su familia apareciendo el sentimiento de mala madre y esposa (Mª Silveria Agulló, 2002; Carmen de la Cuesta, 2012). Opinamos igual que Margarita Rodríguez Pérez (2013), cuando afirma que: Las restricciones sociales pueden influir en que se establezcan vínculos estrechos entre las cuidadoras y las personas cuidadas, llegando a crear una situación de dependencia entre ambas. En estos casos, las cuidadoras se sienten culpables cuando salen por motivos lúdicos, limitando sus salidas a las habituales actividades obligatorias de compras diarias. Malas madres, malas esposas 238 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes En los casos de personas que cuidan a sus padres que residen en otro domicilio y al mismo tiempo tienen hijos/as pequeños/as, se da el hecho de sentir culpabilidad por abandonar a los hijos/as, por tener que cuidar de los padres y no dedicarles el suficiente tiempo que precisan. En nuestro estudio las personas cuidadoras más jóvenes y con hijos pequeños, lloran mientras nos explican su situación. El componente emocional aflora ya que su rol de hijas se ve en conflicto con su rol de madre por falta de tiempo. “... sí pero, yo lo sé, pero es que yo ahora mismo con mi hija, con él si doy el 100% pero con mi hija, eso lo tengo yo sobre mi alma (llorosa).” (Gracia) “Yo sí que le he fallado a mi hijita, a mi hijita pequeñita de 4 años, que la he dejado allí. Cuando hablamos por teléfono me dice, mamá que me has dejado, que te fuiste cuando estaba dormida, porque me fui cuando estaba dormida en la cama, porque es que no podía, es que no podía (llora). Por los demás no es, porque ya son mayores, pero mi hijita…” (Marta) Cuando la mujer delega el cuidado de algún progenitor en otra persona no familiar surge, en ocasiones, la culpa. En este punto se encuentra otro paralelismo con la maternidad: las primeras madres trabajadoras que llevaron a sus bebés a la guardería o los dejaban con los/as abuelos/as también se sentían culpables. De ahí derivan las contradicciones, los chantajes emocionales y el juicio social de ser considerada, y de autoconsiderarse, mala hija, madre o cuidadora, cuestión inobservable en los hombres (Montserrat García, Elisa Sala y Rosa Coscolla, 2009). Tengo abandonado a mi hijo/a 239 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Esta situación expuesta también es observada por profesionales sanitarios en el ámbito de la consulta. En el Grupo de Discusión de médicos /as se expone el tema de la culpabilidad que expresan algunas personas, al sentir que por cuidar a un familiar abandonan al resto de la familia, dándose generalmente esta situación cuando se cuida a progenitores y se tiene familia propia. Estas pautas de cambio de rol o mandato de género están haciendo emerger como problema social algo que era una obligación femenina individual incuestionable. “Yo pienso que sí, que… si hay familias o cuidadoras que están tan entregadas a cuidar a un determinado familiar que dijéramos, abandonan ¿no?, entre comillas, al resto de la familia, y ahí si he notado yo bastante sentimiento de culpa ¿eh?.” (G D Médicos) En un estudio sobre las percepciones y actitudes de los profesionales de Atención Primaria sobre el cuidado informal, de Mª del Mar García Calvente (2010), se expone que para las mujeres cuidadoras existe un orden de prioridad: primero la persona cuidada, después las demás obligaciones familiares y laborales, y en último lugar ellas mismas. Las personas entrevistadas en dicho estudio reconocieron que la sobrecarga es mayor en las mujeres porque las jornadas de trabajo para ellas, fuera y dentro del hogar, son interminables. Como causas más frecuentemente mencionadas para este tipo de sobrecarga se citaron la sensación de que otra persona Culpa en la consulta 240 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes depende exclusivamente de ti, las dudas acerca de si están atendiendo bien sus necesidades y la carga moral, es decir la culpa generada por desear incluso que la situación de cuidados finalice. 7.5.2 Culpa en relación con la persona dependiente. El cuidar de la familia puede ser un mandato implícito en nuestro medio y como tal mandato o norma moral está sumamente integrada. Si se pone en duda se generan sentimientos de culpa y malestar por no ser esa buena persona que se pretender ser o que la sociedad dice que se tiene que ser. Pero a pesar de lo anterior las personas cuidadoras señalan otros motivos para prestar cuidados a sus familiares: una motivación altruista de forma que se mantenga el bienestar familiar y se comprendan y compartan las necesidades de ambas partes; un sentimiento de reciprocidad (es decir, primero los padres cuidan de sus hijos y finalmente los hijos tienen que cuidar de sus padres), la gratitud que demuestra la persona que es atendida; los sentimientos de culpa que quedan en el pasado y se pretenden resolver con estos actos, también se puede plantear el cuidar como método para evitar la censura o el reproche por parte de la familia, amigos o conocidos si se deja de atender al familiar, es decir por deseabilidad social (Javier López, 2005; María Crespo, 2008). Se lo debo 241 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes “¿Cómo voy yo a dejar a mi madre?, yo sé que me ha destrozado la vida, que me ha maltratado, pero ¿cómo voy a dejar yo a mi madre?” (G D Trabajo Social) “Están tan inmersos en esa ligazón que es que no pueden desengancharse, tienen tanta deuda que no pueden. Se sienten que deben algo. Hay muchas razones en detrimento de la salud de la mujer”. (G D Trabajo Social) Las relaciones afectivas que se han tenido a lo largo de la vida con la persona, ahora dependiente, influyen a la hora de cuidar, no es lo mismo atender a una persona que te ha cuidado y querido toda la vida que a una persona que te abandonó en la infancia. Es por ello que son tantos los factores, tanto ambientales como de personalidad, los que influyen y hacen que el abanico de combinaciones en las relaciones entre persona que cuida y persona cuidada sea amplísimo. Según Fermina Pérez Rojo (2006), las relaciones con la persona cuidada que se deterioran, lo hacen fundamentalmente por dos tipos de razones: en primer lugar están los cambios que se derivan de la propia situación de dependencia física, y que suponen para la persona cuidadora una serie de modificaciones de su rutina (comidas, horas de sueño, descanso, etc.), generando conflictos o asperezas con su familiar; y los cambios que experimentan las personas mayores dependientes como consecuencia de estados de ánimo, de procesos de deterioro físico y psíquico, medicaciones, o sentimientos de impotencia y depresión, y que se suelen manifestar en forma de Merece ser cuidado 242 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes agresividad, irritabilidad, ausencia de comunicación, etc., suponen para los/las cuidadores/as un reto más. “Tengo sentimiento de culpa porque mi madre me estorba, cuando yo soy consciente de que mi madre me estorba me entra mucha pena y culpabilidad. Parece que soy muy mala. Mi vida sería diferente sin ella, he puesto 6 kilos porque todas las penas las soporto comiendo, no tengo fuerza de voluntad para hacer dos tipos de comida.”(Carla) “Es una persona con una capacidad de entrega para hacer cosas continuamente siempre fue la primera en levantarse para hacer algo, para servirte algo, entonces es de las personas que da gusto cuidar, porque se lo merece y porque ha sido siempre muy buena con todo el mundo. Ella siempre te ha cuidado. ” (Carmen) “Tengo un caso ahora mismo que ha debutado con un cáncer de pulmón. Ramón, Ramoncín. Borracho de toda la vida, pegón…vamos… horrorroso! Coño y lo están cuidando los hijos y la mujer que yo digo: ¡La suerte que tiene el cabronazo este! Eh? Porque ha sido… ¡un sinvergüenza vamos!” (G D Médicos) Algunas personas cuidadoras de nuestro estudio asocian la situación actual como consecuencia de la vida que se llevó antes de la enfermedad culpabilizando a la persona dependiente, influyendo este aspecto en la relación actual entre ambos. “Me arrepiento muchas veces de las cosas que le digo a mi mujer, es normal, pero la veo tan indefensa. A veces la he culpabilizado del tipo de vida que llevo, pues siempre he vivido con una mujer enferma, y me planteo como sería mi vida si El ahora es consecuencia del ayer 243 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes cuando es relación de pareja, quizás ese sentimiento de culpa de reñir quizás sea distinto pero cuando están cuidando a los padres o a la madre ese… reñir o poner…no ya reñir si no el hijo poner normas al padre…ahí sí tienen, bueno ahí… si tienen… como culpa..” (G D Médicos) “M1: Digamos que más que el sentimiento de culpa puede ser consecuencia del cansancio y del agotamiento que produce el ser cuidador. O sea que el sentimiento de culpa aparece cuando tú empiezas a fallar porque es agotador el trabajo de un cuidador. Yo por lo menos lo veo agotador ¿eh?” (G D Médicos) Los varones se sienten, a diferencia de las mujeres, que no están lo suficientemente preparados para asumir todas las facetas que implica el cuidar como por ejemplo las tareas domésticas de cocina o lavado. En el grupo de discusión de profesionales de Medicina se comenta que existen diferencias en el sentimiento de culpa entre hombres y mujeres, en los hombres se dice que es por falta de habilidad para realizar tareas domésticas y en las mujeres es producido sobre todo por cansancio o agotamiento generados por las tareas de cuidar. “M4: Sí, es lo que te iba a decir, yo veo mucha diferencia entre la culpa de cuidadores y cuidadoras ¿eh? E... normalmente lo que veo yo es que la culpa de las cuidadoras obedece más al cansancio, a cuando tú ya no puedes seguir con un nivel de cuidados. El nivel de culpa de ellos es por su incapacidad de asumir las tareas porque son incapaces de asumir las tareas, porque son incapaces a veces. Un abuelo es incapaz de asumir la comida porque es que no sabe. O sea… son incapaces de asumir algunas tareas y el trabajo, la culpa de ellas viene ya del agotamiento…es como… del cansancio ¿no?” (G D Médicos) Los tipos de culpa son diferentes entre hombres y mujeres 250 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Si se analiza el tipo de culpa con respecto al sexo, las mujeres verbalizan más culpa en la relación con el familiar dependiente y con el abandono de familia y amistades que los hombres, pero al indagar sobre la culpa con el ingreso de su familiar en una institución residencial se equiparan las verbalizaciones en ambos sexos. En el grupo de discusión de profesionales de Enfermería se apuntaron varios factores que influyen a la hora de generar sentimientos de culpa, como la personalidad previa de ambas personas, la situación económica o laboral. La persona que cuida debe tener un grado suficiente de preparación para esta responsabilidad, que incluye entre otros, participación en las decisiones, conocimiento sobre la enfermedad, sobre los tratamientos, el seguimiento, los recursos y sobre la red de apoyo. El nivel de conocimiento es necesario para comprender la realidad de la persona cuidada, sus necesidades, fortalezas y debilidades, aspectos fundamentales en la relación de cuidado (Beatriz Sánchez, 2012). “Yo creo que en las relaciones, independientemente de que sean buenas o malas, influye la personalidad tanto de la persona cuidada como de la persona cuidadora, con el tiempo se hacen más visibles esas relaciones de poder o de dominación y yo creo que eso influye en la relación que se establece y también últimamente la situación económica sobre todo si la persona cuidadora ha tenido que modificar su situación laboral, también influye ahora en la…, en la sensación de culpa, en este caso en la persona cuidada, por lo que ha tenido que hacer su hija como está la situación ahora mismo…, para Otros factores pueden influir 251 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes recibir el cuidado yo creo que la personalidad de las personas implicadas y la situación económica que se viva en ese momento en la familia, pueden ser también factores que influyen en el tipo de relación que se establece.” (G D Enfermeras) 7.5.3 Culpa por Ingreso en Residencia. El explorar la culpa que se tiene por ingresar a un familiar en una institución residencial surgió durante las entrevistas en profundidad, siendo una constante en casi todas ellas. Es por ello que cobra una entidad primordial dentro de nuestro análisis y la consideramos como una subcategoría emergente. Cuando la demanda de cuidados excede las posibilidades físicas, psicológicas y estructurales de la persona cuidadora, se fragua la decisión de ingresar en una residencia al familiar dependiente. En el presente estudio se han explorado los sentimientos que se generan al pensar en la posibilidad de dicho ingreso provocando en la persona cuidadora sentimientos de impotencia, ansiedad e incrementando el sentimiento de culpa. En muchos de los casos que nos encontramos en nuestra práctica diaria, es necesario utilizar los servicios institucionales como residencias o centros de día. Paradójicamente, algunos estudios están mostrando que, aunque deseados y necesitados, estos servicios son poco utilizados, detectándose barreras de tipo administrativo, cultural y psicológico (Neena Chappell, 2001; Betty Winslow, 2003; Jeon YH, 2005; IMSERSO, 2010). La revisión de la bibliografía indica que buscar y utilizar los servicios de apoyo es un asunto social, cultural y no algo meramente técnico. El proceso implica tomar decisiones, seleccionar el tipo de ayuda que se necesita y evaluar su efectividad, y los valores y creencias de la familia son primordiales a la hora de utilizar estos servicios (Carmen De la Cuesta, 2009). Las distintas opciones de estrategias de cuidados de familiares 252 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes dependientes que se dan en nuestro medio son: 1) convivir con el/la mayor dependiente, 2) establecer turnos por temporadas, 3) familiar que acude casi a diario, pero no convive, 4) contratar ayuda profesional en régimen interno, 5) recibir asistencia domiciliaria formal por horas (pública o privada) o 6) ingresar en una residencia. Las residencias siguen siendo consideradas el último recurso a elegir. Se alega que hay pocas plazas, que están lejos y son caras. Tanto en nuestro país como en muchos otros (ONU, 2008), las personas mayores que viven en centros no llegan al 5%, en Andalucía un 3%, (Rafael Montoya, 2014) y tienen una media de edad de 85 años (Constanza Tobío, 2010). Un estudio realizado en Madrid demostró que sólo 1 de cada 20 pacientes diagnosticados de demencia se encontraba en una residencia (Félix Bermejo, 1997). Mientras que unos estudios encuentran que alivian el peso del cuidado (Betty Winslow, 2003; Wilma McGrath, 2000; Rafael Montoya, 2014), otros afirman que no se ha comprobado que tengan este efecto (Neena Chappell, 2001; Jeon HY, 2005). En resumen, la evidencia sobre el efecto beneficioso o adverso de estos servicios para los pacientes sobre todo con patologías de deterioro cognitivo como la demencia y sus cuidadores, no es concluyente según varias revisiones sistemáticas (Carmen De la Cuesta, 2009). Está claro que usar los servicios para el descanso y descansar son dos cosas distintas. En Andalucía, todavía las instituciones residenciales son catalogadas como orfanato de abuelos, aparcamientos de ancianos y se unen al calificativo de abandono familiar. La implicación afectiva parece ser la clave para la mayor valoración del cuidado familiar frente a otros tipos de cuidados que no parecen contemplar la motivación y la expresión emocional (Andréu Bover, 2005; Rafael Montoya, 2014). No siempre las residencias cuentan con el personal y los medios adecuados, lo que genera sobrecarga en los profesionales del centro, 253 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes propiciando que se produzcan situaciones abusivas dentro del centro residencial. A diferencia de otros tipos de maltrato, el maltrato institucional, generalmente es producido por negligencia o de forma no intencionada y se puede producir en instituciones privadas y en las públicas, aunque según afirma Teresa Bazo (2008), son más frecuentes en las instituciones privadas. Por el contrario, en el año 2013, en las II Jornadas de Coordinación Socio-Sanitaria del Distrito Sanitario Granada, se presentaron datos sorprendentes en relación al cuidado prestado en este tipo de centros; en la mayoría de las variables estudiadas, el cuidado de los profesionales de las residencias era de mayor calidad que el prestado en el hospital o en atención primaria (Rafael Montoya, 2014). Cuando preguntamos a nuestros entrevistados/as sobre cómo se sentirían si se ingresara a su familiar dependiente en una institución residencial para personas asistidas, la respuesta mayoritaria es que aparece un sentimiento de culpabilidad. Se considera que las residencias no tienen las suficientes comodidades que se tienen en el domicilio, y que solo se debe ingresar en situaciones límites. “Mi hijo tiene en su casa todos los caprichos del mundo, gracias a Dios que tiene una buena paguita y se lo puede permitir. En casa tiene tres ordenadores, porque maneja la mano, todo lo que quiere lo tiene, yo no lo tendré pero él sí. Come de todo lo que a él le gusta, disfruta comiendo, pues yo se lo doy. Mi marido le rasca constantemente, en una residencia ¿se lo van a hacer?, mi marido duerme con él, En una residencia no tendría esa atención.”(Begoña) “No los meto en residencia porque no lo creo necesario. Me parece que es una crueldad, aunque sea de súper lujo, sacarlos de su casa, de sus muebles, de sus recuerdos, de los arreglos de su casa y meterlos en una habitación reducida y comer Residencias ¡¡No Gracias!! 254 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes en la misma mesa con gente que se metan un dedo en la nariz o que digan tacos. Las residencias son para circunstancias muy extremas o para gente que consciente o libremente lo eligen, gente que diga que se lo pongan todo por delante, en los casos en los que puedas salir y entrar de la residencia, lo veo bien, en otros casos es como si estuvieran aparcados, y yo creo que teniendo hijos eso no lo entiendo por mucho que digan que la vida ha cambiado.” (Julia) La idea de que una residencia es un aparcamiento de ancianos es un concepto bastante extendido, también los medios de comunicación han sacado a la luz en los últimos años situaciones lamentables de ancianos y ancianas desatendidos/as y confinados/as en dichas instituciones, y eso se va generalizando en el imaginario colectivo, incluso se piensa que ingreso en institución residencial va unido a deterioro y muerte, con lo cual es escaso el prestigio de estas instituciones. “Yo no, yo no metería a mi madre en una residencia porque mi madre no me ha mandado a mí a ningún orfanato, y entonces vamos, es que ni se me pasa por la imaginación,” (G D Cuidadoras nivel alto) “Para mí lo más doloroso de la residencia, en la experiencia con mi padre, es que veía que necesitaba beber y no le daban, que se hacía caca y no le cambiaban, que no lo atendían, que lo metían en la cama y punto.”(Daniel) Hay que destacar que la mayoría de las personas que actualmente viven en residencias son grandes dependientes, con lo que requieren de bastantes cuidados y sus cuidados generan estrés y sobrecarga A parcamiento de ancianos/as 255 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes en los/as cuidadores/as formales. Existe una relación directa entre escasez de medios y personal adecuado, y situaciones abusivas o negligentes, debido a que en muchas ocasiones, la propia institución propicia situaciones que vulneran los derechos de los/las residentes al no proporcionar a los/as trabajadores/as los medios adecuados con los que poder desempeñar su cometido de forma adecuada (Teresa Bazo, 2008). “Si meto a mi madre en una residencia, se me muere a los dos días, y yo sí que me sentiría culpable (llora). Toda la vida de Dios he oído a mi madre decir que lo de las residencias es horroroso. Cada vez que sale una noticia en la TV sobre algo de las residencias, me decía, mira los pobrecitos, abandonados, mira como los tratan.”(Carla) “No me he planteado el meterla en una residencia, me sentiría fatal. Yo he visto en la tele residencias, pero que no, mientras que yo pueda y aunque ella no me hable yo la tengo al lado y sé que está ahí. Si la tuviera en una residencia estaría tomándome una cerveza pero con la mente pensando que no está bien cuidada mientras yo estoy con la cervecita, si que tendría culpa constante.” (Paco) “Me entero que una vecina metió a su madre en una residencia y se llenó de llagas y se murió, duró 15 días. Así que decidí que no lo iba a meter en una residencia jamás, si así lo hiciera mi conciencia no me dejaría, yo tengo una tranquilidad espiritual, y eso que él no me sonríe ni me trata nada de bien. Me sentiría muy culpable de meterlo en una residencia, aunque esté semiinconsciente, él se da cuenta de todo y con la mirada me mata.” ( Reyes) En general, las tres circunstancias que motivan el ingreso de un familiar dependiente en una residencia, son los problemas de enfermedades, los relacionados No tuve más remedio 256 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes con la convivencia (soledad o imposibilidad de vivir sólo/a) y la falta de recursos económicos. La mayoría de personas mayores manifiesta que desearía vivir en su domicilio hasta el fin de sus días, o residir en el de los hijos/as como la segunda alternativa más deseada (IMSERSO, 2005). La mayoría de los familiares de personas mayores que viven en una residencia, cuando son preguntados por los motivos que han ocasionado el ingreso de su familiar en el centro, aluden a la enfermedad como la principal causa. Pero cuando se plantea abiertamente esta cuestión, muchas personas mayores manifiestan la seguridad de que la enfermedad podría haberse controlado desde casa mediante la atención de los profesionales y recursos sanitarios y con un poco de ayuda de la familia (IMSERSO, 2005). El no estar la persona dependiente en plenas facultades mentales es un factor determinante para decidir el ingreso en residencia. Otra causa aceptada de ingreso es el tener en casa unas circunstancias tales que impidan tomar otra alternativa, es decir que la persona cuidadora se encuentre en unas circunstancias extremas y no pueda ejercer de cuidadora al mismo tiempo que trabajar ya que no existen ni recursos familiares ni económicos para afrontar una contratación de cuidados en el domicilio. “Si perdiera la cabeza lo llevaría a una residencia, pero así, esto es imposible llevarlo a la residencia, formaría la de Dios Padre.” (Mª Jesús) “Pero mi madre que es la que me ha dado la Motivos de ingreso en la residencia 257 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes vida, entonces si yo la metiera en una residencia yo creo que yo sería una desagradecida, de hecho solamente concibo, o puedo entender cuando una persona mete a su madre en una residencia que las circunstancias de la cuidadora o el cuidador sean tan extremas que vaya a cuidar a su padre o a su madre peor que en la residencia, entonces sí. Pero en mi caso mientras yo tenga dos piernas, dos brazos y mi cerebro yo no quiero, no…no me sentiría una mala persona.” (G D Cuidadoras Nivel Alto) El estudio de Javier López en 2012, sugiere que los cuidadores de personas con demencia tienden a considerar la posibilidad de institucionalizar a su familiar con mayor probabilidad cuando son varones, cuando su parentesco con la persona cuidada es diferente del de cónyuge, y cuando anteriormente han considerado la posibilidad de utilizar otros recursos formales. Se puede pues hipotetizar que tanto esposas como esposos son reacios a considerar la institucionalización de sus familiares, que en estas personas el ingreso en una residencia no es una opción, o la última de las opciones, probablemente por considerarla como un fallo en sus obligaciones maritales. Reconocer la posibilidad de que se necesita ayuda formal que implique trasladar al familiar fuera del hogar, como un centro de día, facilita el considerar la posible institucionalización en residencia. Cuando se vence la barrera de pensar que la persona cuidadora principal lo puede todo y se considera que fuera del hogar existen otras posibilidades es cuando se plantean todas las Obligaciones maritales, no lo puedo ingresar 258 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes alternativas posibles, incluida la institucionalización (Javier López, 2012). La opinión de los/as dependientes, con capacidad cognitiva conservada, es muy importante a la hora de decidir si se ingresa o no en una residencia. Si se hiciera en contra de la voluntad de los mismos, el sentimiento de culpa afloraría en las personas, generalmente hijos e hijas, que tomasen dicha decisión de ingreso. “Tuvimos momentos de conversaciones para ver si ellos estarían dispuestos a ir a una residencia y por supuesto que no, que de ninguna de las maneras, que ellos quieren ser atendidos en su casa, por supuesto contando con nosotros y con que pueda ir alguien a ayudarles, en fin así han quedado las cosas.” (Concha) “Si mi madre quisiera estar en una residencia y lo pidiera, no lo discuto, pero mi madre está muy bien en su casa, ella no ha pedido el ir. Para mi madre una residencia es como un asilo, es donde va la gente que no tiene familia o no le pueden cuidar. (...)Yo si los metiera en una Residencia no me lo perdonaría nunca, ahí sí que tendría culpa y te lo digo con el corazón abierto. Yo me sentiría muy culpable aunque la residencia fuera la mejor del mundo. Solo lo haría si me lo pidieran ellos.” (Pepi) Otro estudio de cuidadores/as de pacientes con demencia (Andrés Losada, 2013) muestra que ser varón, tener un parentesco con el enfermo distinto del de cónyuge, así como haber valorado y utilizado en mayor grado los recursos formales comunitarios (residencia esporádica, centro de día y Si ellos no quieren 259 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes profesional te tiene un cariño que a nivel de cuidados supera la profesionalidad de la mejor auxiliar de geriatría. No hay calidad, esta gente de 18, 19 años hoy están pero mañana están en una cervecería y luego en una zapatería. Tienen 18, 19, 20 años, y entran como trampolín para tener experiencia y luego poder cambiar de trabajo, deseando salir por la baja remuneración. Se puede ver el número de auxiliares que pasan por la residencia en un año.” (Daniel) “Antes había más cuidadoras en la residencia, ahora hay menos, todas son sudamericanas y yo creo que se aprovechan de que muchos familiares contratan, como nosotros, a personas para que le hagan parte de los cuidados que realmente se lo tenían que hacer allí, sin pagarlo aparte, pero bueno… Yo creo que se aprovechan porque la gente lo puede pagar y ellos contratan a menos.” (Marcos) Cuando el cuidado sale del mundo privado de la familia y entra en el ámbito de lo público, aparecen tensiones en la compleja combinación de competencias técnico-profesionales, habilidades relacionales, destrezas afectivas y orientaciones éticas. Todo ello plantea nuevos debates acerca de la cualificación de quienes cuidan y las características propias de esta actividad, en particular en lo que atañe al carácter relacional entre quien da y quien recibe cuidado. Especial relevancia adquiere el perfil de género de estos nuevos empleos, como indicador de la inercia que asocia las mujeres al cuidado o, por el contrario, de pautas igualitarias que confirman que los hombres también pueden cuidar. Cualificación de los/as profesionales en duda 266 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes En una revisión sistemática reciente sobre recomendaciones de seguridad del paciente para centros sociosanitarios (Víctor Reyes-Alcázar, 2013), se expone que los cambios en los patrones de dotación de personal de enfermería en residencias para personas de edad avanzada, ya sea una disminución en los niveles globales de personal o un cambio en los tipos de personal de enfermería, se relacionan con la calidad de la atención recibida. Las personas mayores prefieren ser atendidas en su propia casa (77,3%) o convivir con los hijos (33%). Las residencias y centros de día sólo se señalan como opción en el 10,2% y 13% de los casos respectivamente (Antonio Abellán, 2007). En cualquier caso, son las mujeres de la familia generalmente las encargadas de gestionar estos cuidados, de hacer de intermediarias o cuidadoras puente entre las instituciones y la familia de la persona mayor dependiente. Suelen ser las que se responsabilizan de visitar al familiar con frecuencia, telefonearle, asegurarse de que no le falte nada (ropa, medicación, documentación, etc.), contactar con el personal para conocer cualquier detalle de la vida en la institución, gestionar los cambios necesarios, vigilar su estancia y asegurar que recibe el mejor cuidado posible (Mª Silveria Agulló, 2002). Nos comenta un entrevistado que el acudir a la Residencia a ver un familiar, es un factor protector para que atiendan bien a la persona ingresada, es como si se fuera supervisando o controlando que el/la Si voy le tratan mejor 267 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes dependiente está bien atendido/a. “Yo no estaría tranquilo si no fuera de vez en cuando a hacerme presente en la residencia. Allí hay personas que nadie las va a ver y ves que están más abandonados. Cuando va la familia la residencia parece que lo atienden mejor porque el que esté la familia merodeando es un elemento motivador para los cuidados de allí.” (Marcos) A pesar de que la mayoría de los entrevistados nos dan su opinión de no ingresar a su familiar muchos de ellos se ven, en un futuro, como ingresados en dichas instituciones. La evolución del tipo de vida actual o la falta de familiares hace pensar en que el ingreso en residencias es inevitable cuando la persona no se pueda valer por sí misma. Si la generación de las personas que cuidan a mayores en la actualidad tiene problemas para hacerlo, se supone que la siguiente generación de personas cuidadoras tendrá más para atender en casa y serán las residencias los hogares futuros de los/las mayores dependientes. “Mira, si él falta y me quedo yo sola, intentaré estar sola. No tengo intención de irme con ningún hijo, me iría a una residencia en el momento en el que yo ya no pudiera estar sola. Mi intención es esa, no sé luego lo que pueda pasar.” (Manoli) “Yo tengo asumido que cuando sea vieja voy a una residencia, no tengo hijos y mis sobrinos van a pasar de mi seguro” (Julia) “De esto saqué una conclusión muy clara, que yo voy a una residencia, sí o sí. Porque el dilema moral que yo tuve con mi padre, mis hijas no lo van a tener, ya que mis hijas dirán si mi padre metió a su padre en una residencia pues nosotras le mandaremos a él.” (Daniel) Seguro que a mí me Ingresan en un futuro 268 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes El precio promedio de una plaza anual para una persona dependiente en un centro residencial supone en Andalucía unos 18.000 euros, se asciende a 23.000 euros si esta plaza es psicogeriátrica (IMSERSO, 2010). El tema económico es otro factor importante a la hora de decidir el ingreso en residencias, no todas las economías familiares pueden hacer frente a las mensualidades de estas instituciones. Y por contra, en la mayoría de los casos en donde no existan problemas económicos, se suele contratar a varias cuidadoras y fisioterapeutas en el domicilio de tal manera que tampoco se utilizan las residencias. “En la situación de mi madre yo creo que se podía pagar. Esta misma situación en personas sin posibilidades económicas no tienen más remedio que asumirlo en el domicilio, rotar periódicamente aunque le cambie la vida a todo el mundo pero afortunadamente en el caso de mi madre, la residencia se puede pagar. En casa tenemos dos cuidadoras, sale a la calle todos los días y: un fisioterapeuta que va dos veces por semana para hacerle relajación muscular.” (Marcos) 7.6 Emociones de las personas cuidadoras desde la perspectiva de profesionales sanitarios. Dentro de los grupos de discusión de profesionales se reflexiona sobre varios aspectos emocionales como el afecto o la soledad al dejar de ser persona cuidadora. El grupo de profesionales de trabajo Son muy caras 269 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes social hace paralelismo con el llamado síndrome de nido vacío7 al fallecer la persona dependiente a la que se ha cuidado por tiempo prolongado. “Yo mira, estoy pensando que también tiene mucho que ver el hecho de haber estado durante un tiempo prolongado de cuidadora, pues que el día que dejas de prestar esos cuidados que llenan tu vida, que cubren tus expectativas, ese tiempo, no sabes de momento cómo llenarlo y eso también hace, primero, el bajón de autoestima y todo lo que conlleva con esto, ¿no? El nido vacío, pero sobre todo que ya, el tiempo que tú dedicabas a esos cuidados te llenaba la vida. - Al menos se veía la casa llena. Exactamente, pero en el momento en que pasa, desaparece todo y está la soledad. Y la soledad hace que emerjan muchos dolores, muchas patologías y muchísimas cosas que antes no podían permitirse.” (G D Trabajo Social) “Es lo único que sabe hacer durante toda su vida. Cuidar. Una mujer que nunca ha tenido acceso a un lugar de trabajo, que ella, su madre la ha enseñado a cuidar, y de esos cuidados ha pasado a cuidar a sus hijos, ha pasado a cuidar de su marido, ¿qué le queda?, pues cuidar a su madre nuevamente, ¿qué le queda? -No le queda nada.” (G D Trabajo Social) Las enfermeras, en el grupo de discusión, plantean que es necesario trabajar la competencia del abordaje emocional dentro de los nuevos planes de estudio de los /las profesionales de la salud. En este sentido, en el Plan de Estudios de Grado en Enfermería, hay una serie de asignaturas con competencias dirigidas hacia el ámbito social y ético del cuidado que fomentan 7 El síndrome del nido vacío es una sensación general de soledad que los padres, madres u otros tutores/as pueden sentir cuando uno o más de sus hijos/as abandonan el hogar. En el grupo de discusión de Trabajo social se hace un paralelismo con la ausencia de la persona dependiente El nido vacío Necesidad de abordar las emociones l 270 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes capacidades para trabajar de una manera holística, tolerante, asegurando que los derechos, creencias y deseos de los diferentes individuos o grupos no se vean comprometidos (Plan de Estudios 2013/2014 Grado en Enfermería, Universidad de Sevilla). “... pero yo creo que un reto que tiene ahora mismo el sistema sanitario con las cuidadoras es el tema de las emociones, del apoyo psicosocial que desde mi punto de vista es en el que más hay que avanzar, en el que menos se ha avanzado, se ha abordado mucho el tema de la informaciónformación, pero yo creo que siguen teniendo una gran sobrecarga sobre todo psíquica y todavía les cuesta pedir ayuda al resto de la familia, muchas veces el hecho de pedir ayuda a la dependencia como si se les viera que quieren dejar de cuidar, insisto es donde creo que está nuestro mayor reto todavía en el abordaje de esa esfera social, psicosocial que creo que todavía no está suficientemente abordada.” (G D Enfermeras) Otra cuestión que se plantea entre los/as profesionales de la enfermería es que si la ayuda económica como prestación derivada de la Ley de Dependencia, mejora o empeora la situación de la persona cuidadora, si disminuye su sobrecarga física y emocional. En muchos casos la ayuda económica de la ley de la dependencia no libera a la persona que cuida ya que dicha cuantía se utiliza para el sustento familiar en estos tiempos de crisis económica. A lo que hemos de añadir el estrés que genera el tener a una persona impuesta desde los servicios sociales y con quien en muchos de los casos no se congenia. Existen varios artículos en nuestro país analizando la Ley de Dependencia 39/2006 (Lina Gálvez Muñoz, El estrés de la ayuda domiciliaria 271 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes 2010; 2013) pero Mª del Mar García Calvente, plantea un análisis con perspectiva de género de la ley cuestionando si la aportación económica dada, generalmente a mujeres cuidadoras, ayuda o condiciona el estatus de cuidadoras permanente, afirmando textualmente que: El aspecto más controvertido de la ley en lo que se refiere al cuidado informal es que, por primera vez en nuestro país, una normativa de rango superior incluye una prestación económica para el cuidado, para la cual se requerirá alta y cotización a la seguridad social. Si bien, esta prestación se define como de carácter excepcional, y su cuantía se ha fijado por debajo del salario mínimo para los casos de grandes dependientes. La compensación económica a las personas cuidadoras puede tener valor práctico, pero consecuencias indeseables de tipo estratégico. Y este riesgo es aún mayor en un contexto de escasez de servicios formales para la atención a las personas en situación de dependencia. No es difícil suponer que una (insuficiente) prestación económica a las personas (mujeres) que cuidan pueda ser utilizada como sustitución de la (escasa) provisión de servicios formales de atención, en cantidad suficiente y con la calidad necesaria. (M. Mar García Calvente, 2006) En definitiva, la pregunta sigue en el aire: El modelo de cuidados propuesto en la Ley, ¿contribuye a eliminar las desigualdades de género en el cuidado? La Ley de dependencia 272 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes “Yo he observado que la prestación económica con un bajo nivel social es para mantener a la familia y la cuidadora está mucho peor, en el caso de que el nivel social sea un poquito más elevado la prestación económica se utiliza para contratar a una persona y eso mejora mucho la situación de cómo estaba antes la cuidadora familiar.” (G. D .Enfermeras) Ya hemos mencionado con anterioridad que el Real Decreto-Ley 20/2012, de 13 de julio, sobre medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad, impusieron unas condiciones más restrictivas para poder cobrar una prestación económica como cuidadora familiar. 7.7 Estrategias de afrontamiento El proceso de afrontamiento es complejo, multidimensional y dinámico, por lo que hay que tener en cuenta que las estrategias utilizadas para afrontar los acontecimientos, son cambiantes en el tiempo y sensibles tanto a las características personales como a factores externos o del entorno. Las personas cuidadoras no son solamente personas necesitadas de apoyo, tienen recursos y maneras de afrontar con éxito las tareas a la hora de cuidar de otra persona, soportan el estrés, la frustración y logran retomar fuerzas para continuar cuidando. Ya hemos señalado con anterioridad la existencia de estrategias de afrontamiento centradas en el problema y en las emociones. Algunos autores relacionan el uso de estrategias centradas en el problema con una mayor salud física, y afirman que las mujeres cuidadoras hacen un mayor uso de estrategias de afrontamiento centradas en las emociones, mostrando niveles de autoestima más bajos y un peor estado emocional (Pushkar 1995; María Crespo y Javier López, 2005). 273 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Sin embargo, en la comunidad científica, cada vez se acepta más que las formas de afrontamiento que resultan adaptativas serían aquellas que consiguen disminuir el estrés, minimizan las reacciones emocionales subjetivas negativas y amplifican las positivas, así como refuerzan la autoestima, aumentan las recompensas, resuelven problemas y mejoran el rendimiento y ajuste social (Patricia Gómez- Carretero, 2006). Así pues se puede concluir que las estrategias de afrontamiento son más o menos eficaces en función de la situación a la que se aplican, más que por la propia estrategia en sí. Lo que se debe evaluar es la adecuación de la estrategia de afrontamiento más allá de las consideraciones relativas a si esta está centrada en la emoción o en el problema, ya que lo que para una persona puede tener una carga emocional, que por ejemplo desencadene una reacción de huida, para otra persona no tiene dicha carga emocional. A continuación se detallan las principales estrategias de afrontamiento que han expresado las personas cuidadoras del presente estudio. 7.7.1 Resolución de Problemas. Esta categoría abarca manifestaciones sobre las acciones emprendidas enfocadas a resolver problemas, conlleva la aproximación y la focalización de la cuestión, un análisis racional y la toma de decisiones (Patricia Gómez-Carretero, 2006). Las personas cuidadoras recurren a analizar los pros y contras de la situación e hipotetizar posibles soluciones que pueden suponer un mejor cuidado para su familiar y una disminución de la carga: “Hemos conseguido tener la grúa, porque ya no podíamos con ella, era un peso pesado, ha sido un alivio enorme en esta casa, un alivio enorme, ahora cuando voy a la calle voy contenta, porque cuando salía y si no llegaba a la hora de 274 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes poder echar una mano, era imposible, era imposible…, con una agonía pensando que tenía que estar a los cambios, que había que estar aquí.” (Carmela) “Yo descubro que soy capaz de estar fuera y vivir lo que estoy haciendo fuera, yo me voy al cine y me meto en mi película, llevo mis dos móviles, para hacer economía, una para llamar que es más barato y otro para que me llamen,” (Carmela) “...a mí me dio tiempo de pedir una cama articulada, la silla de ruedas, pero el tema de las sondas era complicado, lo amarrábamos porque se la sacaba y él decía “muerto, muerto”. Ya llamé a nutrición y me dijeron que lo operaban y le ponían la sonda directamente al estómago.” (Reyes) “Los problemas que me han ido surgiendo, yo eso no lo pienso, ahora a mi tía le ha surgido lo de la incontinencia pues se ha solucionado con los pañales, lo que vaya surgiendo se soluciona, lo mismo estoy así toda la vida.” (Juana) “Ayer se cayó de la cama y pesa 113.5 kgs. tuve que llamar a los bomberos porque no podía levantarla del suelo. Yo llamé a urgencias y la chica me dijo que la llevara al Hospital, me mandaron a un chico y entre los dos no pudimos por lo que tuvimos que llamar a los bomberos, vinieron siete.” (José Antonio) Parece que el afrontamiento centrado en el problema se relaciona de manera positiva con los indicadores globales de salud tal como plantea Penley (2002), que en un metaanálisis encontró una asociación positiva entre afrontamiento focalizado en el problema con indicadores globales de salud, especialmente para la salud psicológica en población general. 275 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes llevan menos tiempos recurren más a la distracción. Así, recurrir a la compañía de otros para distraerse o realizar actividades que resulten placenteras tiene efectos positivos porque ayuda a centrar la atención en otros aspectos disminuyendo las emociones negativas y pensamientos repetitivos como la Rumiacion. Por el contrario, parece que los/as cuidadores/as que llevan más tiempo tienden al aislamiento y a la confrontación u oposición (E. Skinner, 2003; Begoña Ruiz de Alegría, 2006). “Pero yo muerta, yo con mis cosas rumiando en la cabeza, yo allí sola, y eso lo tengo aquí metido y no se borra, todos desaparecieron.” (Manuela) “...estaría tomándome una cerveza pero con la mente... rum rum, pensando que no está bien cuidada mientras yo estoy con la cervecita.” (Paco) “Pero, no disfrutas de nada, porque verás, sales, y sabes que tienes que estar a una hora, dices: tengo tres horas y estás todo el tiempo: me queda una hora, y cuando te das cuenta ya se ha pasado ja, ja...A: Me queda media hora, ¡ay Dios que no llego!, ¡ay! Y no disfrutas, ya no... no estás tranquila...” (...) estamos que no vivimos y, ya te digo, total que al final no descansas, porque estás pendiente y pensando, sí, sí, que si habrá bebido, que si no habrá bebido, oye que no,” (Anabel) 7.7.7 Oposición. Esta estrategia se emplea ante algún tipo de conflicto interpersonal, pero su diferencia con la negociación estriba en que este tipo de estrategias tratan de expresar el enfado y el desacuerdo abiertamente. Es una estrategia que han empleado algunas de las personas entrevistadas, sobre todo en su desacuerdo y enfado con las instituciones relacionadas en las gestiones derivadas de cuidar a su familiar (Ley de Dependencia, altas hospitalarias prematuras, residencias, etc...) (E. Skinner, 2003; Begoña Ruiz de Alegría, 2006; 282 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Fátima Ben Hamido, 2011; Andrés Losada, 2013). Se suelen manifestar en las primeras fases del cuidado, cuando aún no se conoce el funcionamiento de las instituciones. Puede servir como descarga emocional, es decir libera momentáneamente el estrés acumulado, pero por sí solas no generan soluciones a los problemas, a diferencia de la negociación, en la que sí se pactan soluciones. “La Ley de Dependencia que teníamos era muy potente, era un derecho de las personas y supone un coste alto, como soy abogado, estoy estudiando la posibilidad de recurrirlo como anticonstitucional” (Antonio) “Sobre la Ley de la Dependencia, sí… le habían prometido en marzo unos atrasos y no se los han pagado, yo he ido a reclamar cuatro o cinco veces… ” (Pedro) “Uhhhh... tuve que moverme, ir una vez, ir otra vez, presentar un escrito, presentar otro escrito, y plantarme allí en Triana y decirle “Oiga usted, como usted no me conteste el escrito me voy al defensor del pueblo le digo todo o qué pasa.” (José Manuel) “Reclamé pero me dijeron que esto no era un hotel. Me fui al defensor del pueblo y se lo conté, me dijo que había muchas quejas al respecto” (Reyes) “Me he sentido maltratada por la Junta de Andalucía para conseguir una residencia que ya estaba concedida, incluso fui a ver al Presidente de la Junta para pedir audiencia.” (Rafaela) 7.7.8 Negociación. La estrategia de negociación, siempre es adaptativa ya que significa lograr arreglos beneficiosos para todas las partes implicadas, ayuda a disminuir la carga de estrés a la hora de la toma de decisiones. Generalmente se negocian entre los familiares las cuestiones relacionadas con horarios, gastos o gestiones relacionadas con el cuidado, pendientes de resolver. Este tipo de estrategia es de 283 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes las más adaptativas, ya que viene acompañada generalmente de obtener un mayor tiempo libre para la persona cuidadora principal. Al mismo tiempo al involucrar en los cuidados, tanto directos como gestiones derivadas, a más personas del entorno, aparecen más figuras de apego con mayores beneficios para la persona dependiente (Andrés Losada, 2006; Fátima Ben Hamido, 2011). “Hablamos entre los hermanos y a pesar de que había varias posibilidades de que alguno de mis hermanos pudiera asumir los cuidados de mis padres, nos pusimos de acuerdo.” ( Daniel) “...y entonces es cuando decidimos entre todos internarla en una residencia porque necesitaba vigilancia las veinticuatro horas.”(Marcos) “Nosotras nos turnábamos, a primera hora de la noche lo cuidaba una y el resto de la noche lo cuidaba la otra y así nos íbamos manteniendo, ahí nos implicamos tanto las dos.” (Carmela) “...tuvimos que hacer una conversación familiar entre las hermanas de aquí y hablando con las hermanas que viven en Alemania, que bueno, que hacía falta ayuda ahora mismo para cuidarla, que si se gastaba el dinero y en algún momento hacía falta ayudarles económicamente, también lo haríamos, estuvimos todas de acuerdo.”(Concha) 7.7.9 Rituales Religiosos. Esta estrategia, incluye la asistencia a celebraciones religiosas, actividades como rezar, o diálogos con Dios, etc. Muestra efectos positivos en el control de la ansiedad y reconforta a la persona cuidadora aceptando la carga de la situación vivida. Está relacionada con la esperanza, con la que puede hacer que la persona crea que la situación puede ser controlable y que ella misma, con ayuda de la fe 284 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes en Dios, tienen la fuerza suficiente para cambiarla. Aunque no siempre las creencias tienen un efecto positivo. Por ejemplo, creer que la situación está provocada por un Dios castigador puede llevar al sujeto a penalizarse y no buscar ayuda o soluciones a su situación de malestar (Jesús Rogero, 2010; Margarita Rodríguez, 2013). “Dios mío perdóname, porque yo soy cristiana y de todo, perdóname pero yo, pero ¿por qué has hecho esto Padre mío? ¿tú sabes lo que es que yo digo “Padre mío ¿por qué me la has metido así?”, y las veces que le ha entrado, el día que le entró la embolia esa: “¿por qué no te la has llevado ya?” Yo, si es que está probándonos a las dos...., ya está bien la prueba...es que Dios te da valor para todo, gracias a Dios no tengo nada, no me duele nada, porque Dios me está mirando con ojos de misericordia,”(Lola) “Soy religiosa, pero le digo a Dios “Dios mío, ¿es que yo tengo que pagar algo?, ¿por qué me ha tocado tanto?, te pido que nos ayudes a llevar esto a toda la familia.” (Begoña) “A mí lo que me ayuda es mi fe. () Todavía tengo esa ilusión de que se cure, se lo pido mucho a Dios. (llora y no puede parar...) Espero que se cure, en fin.” (Jesús) 7.7.10 Aislamiento social. Consiste en que la persona se retira y se desvincula del resto de las amistades, aunque en personas cuidadoras en un principio es consecuencia de las nuevas circunstancias, de la carga de trabajo y la falta de tiempo, posteriormente es la misma persona la que se autoexcluye y se va alejando de las amistades siendo, en algunos casos, difícil reinstaurar dichas relaciones (Begoña Ruiz de Alegría, 2006). Como afirma Fermina Pérez Rojo (2006), los cuidadores/as expresan una conciencia de aislamiento respecto a su red social que llega incluso a la sensación de invisibilidad ya que la red de 285 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes amistades termina por asumir que las responsabilidades de cuidado hacen prácticamente incompatible el mantener las relaciones sociales con la persona cuidadora. El distanciamiento conlleva el riesgo de acabar aisladas, viviendo la situación de cuidadoras como angustiosa y en soledad. “Es que es normal, entonces hay un momento que te vas aislando cada vez más ¿no?” (Anabel) “Yo no salgo, no salgo, solo salgo, no te voy a mentir, cuando tengo que hacer así una cosa puntual, igual que te he dicho que me he acostumbrado a vida social cero, se va notando muchas veces incluso en las carencias de los contactos.” (Curro) “...pero salir no, salir no, no, no, ni solo ni con amigos… He dejado de salir a la calle y a salir con mis amigos…, pero no tiene nada que ver con mi madre, ni tiene nada que ver con mi madre…es más por mis circunstancias…” (Pedro) “Te enfrías con las amistades, te aíslas.” (Paco) “Tengo menos tiempo para buscar alguna relación nueva. Mis amigos están casados y es complicado el verse, yo apenas salgo con nadie, los domingos los dedico a cocinar y a descansar algo. Yo todos los días les doy de cenar, recojo y me voy a mi casa, me ducho, ceno y me acuesto rendida.” (Rafaela) 7.7.11 Reevaluación positiva de la experiencia. Es un modo de enfrentar la realidad evitando los estresores por el procedimiento mental activo de cambiar el propio punto de vista sobre la situación estresante, con la intención de verla con un enfoque más positivo. Es decir es una estrategia centrada en la emoción. Aunque en la mayoría de nuestras entrevistas comentan lo angustioso que es tratar tantas horas con una persona dependiente, 286 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes en algunas son capaces de reconocer y expresar lo positivo que les aporta. Como bien apunta Begoña Ruiz de Alegría: La sensación del deber cumplido, la autovaloración del trabajo bien hecho, los efectos de sus cuidados sobre su mayor, y la identificación de respuestas positivas a los estímulos les ayuda a sentirse reconfortadas, satisfechas, dándoles fuerza y motivación para seguir. Esto aumenta la seguridad en sí mismas y el control sobre la situación incidiendo todo ello en elevar su nivel de autoestima. (Begoña Ruiz de Alegría, 2006) La mayoría de las investigaciones, sea de personas dependientes o de cuidadoras, utilizan un modelo patogénico de salud mental, se centran en los aspectos negativos que llevan a las personas a padecer determinadas dolencias o sufrimientos y sobrecargas, para posteriormente diseñar intervenciones eficaces. Sin embargo, desde un modelo salutogénico, se intentan destacar aquellos aspectos resilientes y positivos de la persona que permiten hacer frente a las adversidades, adquirir un funcionamiento óptimo o aumentar la satisfacción personal (Seligman y Csikszentmihalyi, 2000; Palacios y Restrepo, 2008; María Crespo y Violeta Fernández- Lansac, 2015). Una característica de personalidad relacionada con la capacidad de afrontamiento positiva ante una situación adversa es la llamada resiliencia. George Bonanno (2004), la define como la trayectoria estable de funcionamiento saludable a lo largo del tiempo, así como la capacidad para generar experiencias y emociones positivas. En la misma línea Suniya Luthar, Dante Cicchetti y Bronwyn Becker (2000), la describieron como un proceso dinámico que comprende la adaptación positiva dentro de un contexto significativamente adverso. 287 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Las denominadas personalidades resilientes son aquellas quienes aplican más esta reestructuración cognitiva, sienten satisfacción por la labor del cuidado y en algunas ocasiones felicidad frente a la labor cumplida (María Crespo y Violeta Fernández- Lansac, 2015.) “...si, si yo estoy contenta y yo doy gracias a Dios porque, hombre, y esto de cuidar que me sirve a mí para vivir, no ahora que falta A, sino que me siento bien.” (Isabel) “... Pero bueno con lo que yo sabía y con la atención a raíz del centro de salud y tal, pues lo he hecho lo mejor que he podido... pero beneficios muchísimos, porque me ha unido mucho más a ella.” (Charo) “Se despierta y sonríe y eso no tiene precio, yo me siento muy a gusto y satisfecho. Llegará el momento de su muerte, pero no puedo decir que mi madre para mí sea una carga, al contrario, me siento muy bien cuidándola.” (Paco) “El beneficio es estar con ellas, pues hemos estado siempre separadas y ahora estoy disfrutando de ellas, ahora estamos juntas.” (Juana) “No me arrepiento de cuidarla, aunque tenga que estar 20 años más. Mi vida no es placentera pero me siento muy satisfecho, voy a la iglesia cuando me lo pide el cuerpo y me siento muy feliz. Incluso a veces me digo que el día que me falte mi madre me voy a quedar como un tonto, atontolinado, la rutina que tengo es mi vida y no quiero perderla.” (Paco) 7.7.12 Regulación Afectiva. E. Skinner (2003), la define como los intentos activos de influir sobre el distress emocional y expresar constructivamente las emociones en el momento y lugar adecuados, de manera que los recursos sociales que la persona tiene disponibles queden protegidos sin que la confianza en uno mismo disminuya. En ella se incluirían la expresión emocional, el autorreconfortarse o tranquilizarse a uno 288 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes mismo, control emocional, relajación y expresión emocional. “Yo mentalmente estoy bastante fuerte, lloro un rato y se me quita, pero lloro todos los días.” (Jesús) “ Suelo contarle muchas cosas a mi hija, y la verdad es que me sirve de apoyo, porque ella ya tiene 20 años, y no es que ella me pueda ayudar, porque ella no me ayuda nada, pero ya escuchar es mucho, escuchar para mí es muy importante que me escuchen como me siento en ese momento.” (Mónica) “Cuando está la muchacha aquí lo paso bien, hablo con ella, hablamos y entonces es un tubo de escape mío poder hablar, ahora, cuando estoy sola, como él no mantiene una conversación, es que me pongo fatal, llamo a mi hermana por teléfono, a otra, y así paso el día, cuando está la muchacha, como está de lunes a viernes, yo lo paso bien, me desahogo los fines de semanas son los malos.”(Mª Jesús) “...y a veces converso con mis amigas más cercanas, bueno que no hay tema que no hablemos, todo es así, pero con la que más me encuentro conversamos y ella me da valor, me dice: ¡Carmen tú para adelante!, no te vengas abajo, imagínate si tú te caes, si tú te enfermas que va a ser de ti, entonces quieras o no quieras esas palabras te van levantando.” (G D Cuidadoras Nivel Bajo) “Ya en un momento así, cuando ya llega a esa fase, llega un momento que te hacen gracia las cosas... pero..., al principio no, al principio era llorar, llorar, llorar. Y ya, pues nada. Sí, pero es lo que tú dices, tienes que sobrevivir, no perder el contacto con la vida...” (Anabel) 289 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes 7.7.13 Afrontamiento según género. Se ha señalado con anterioridad en el marco teórico de este estudio, que autoras como Lisa Tamres (2002) y la revisión realizada por Amanda Rose y Karen Rudolph (2006), indicaban que las mujeres tienen mayor probabilidad de usar estrategias que implican expresarse verbalmente, como la búsqueda de apoyo emocional, rumiación sobre los problemas que los hombres. Coincidiendo con dichas autoras, la rumiación, los rituales religiosos y el aislamiento social son estrategas de afrontamiento en el cuidado más verbalizadas por las mujeres que por los hombres del estudio, mientras que la huida o evitación, y la búsqueda de apoyo social se verbalizan más en los hombres. A continuación se detalla en un mapa conceptual las estrategias de afrontamiento utilizadas por los hombres y mujeres de este estudio (Figura 6). 290 Resultados y Discusión El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes De acuerdo con nuestros resultados, a continuación elaboramos un mapa conceptual del proceso emocional en personas cuidadoras de familiares dependientes (Figura 7). 291 Conclusiones, Limitaciones e Implicaciones El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes estresor al que se enfrentan las personas cuidadoras. 13. Las mujeres cuidadoras de progenitores dependientes, expresan más sentimientos de culpa por abandono de su propia familia y de sus amistades que los hombres, y limitan más su tiempo de ocio. No obstante, en la culpa derivada de la posibilidad de ingresar al familiar dependiente en una institución residencial se equiparan las verbalizaciones de culpabilidad en ambos sexos. 14. En relación con la conclusión anterior, las personas que se plantean el ingreso del familiar en residencia suelen ser varones, de estrategias de provisión de cuidado parciales o independientes de cuidados, que generalmente son descendientes de la persona dependiente con carga laboral y doméstica, así se ha constatado en nuestro estudio. 15. Existen diferencias en las causas atribuidas a la culpa en función del género. Así, el sentimiento de culpa en los hombres generalmente es por falta de habilidad para realizar tareas domésticas y en las mujeres es producido sobre todo por cansancio o agotamiento generados por las tareas de cuidar. 16. Las estrategias de afrontamiento derivadas del cuidado más utilizadas son: a) centradas en el problema, tales como la resolución de problemas, búsqueda de información, búsqueda de apoyo social, negociación y, b) centradas en las emociones, como distracción, huida, rumiación, oposición, rituales religiosos, aislamiento social, reevaluación positiva, regulación afectiva. 17. Las estrategias de afrontamiento derivadas del cuidado en función del género varían. Así pues, la rumiación, los rituales religiosos y el aislamiento social son estrategas de afrontamiento en el cuidado más verbalizadas por las mujeres, mientras que la 298 Conclusiones, Limitaciones e Implicaciones El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes huida o evitación, y la búsqueda de apoyo social se manifiestan más en los hombres. 18. La distracción en el propio domicilio es la estrategia de afrontamiento más utilizada por las personas cuidadoras de ambos sexos, derivada de la reducción del tiempo de ocio fuera de casa, por falta tanto de recursos económicos como familiares o por sentirse imprescindibles en el cuidado. Además se constata una pérdida de amistades por falta de contacto, en la totalidad de las personas cuidadoras de sus progenitores. 19. Es necesario que los y las profesionales de la salud adquieran competencias en el abordaje de la respuesta emocional de las personas cuidadoras, por lo sería conveniente incluir esta formación en las carreras sanitarias. 8.2 Limitaciones de la investigación En este apartado el objetivo es poner en relieve algunos aspectos, relacionados con el desarrollo del estudio, que deberán tenerse en cuenta en futuros trabajos de investigación. Aunque nuestro estudio ha permitido que afloren líneas o categorías de interés, también ha contado con limitaciones que se especifican a continuación. • Dado el estado actual del tema estudiado en nuestro entorno, se han encontrado escasas investigaciones con las que comparar nuestros hallazgos. Se han identificado algunos estudios que trataban aspectos emocionales en familiares de pacientes afectados de ictus, demencia y esquizofrenia, pero no analizaban emociones como la culpa, la espiritualidad o la ira, 299 Conclusiones, Limitaciones e Implicaciones El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes ni las estrategias de afrontamiento utilizadas por este colectivo. Otra consecuencia de la escasa bibliografía está relacionada con el marco teórico, en el sentido de guía del estudio. • Con respecto a la representatividad de la muestra encontramos otra limitación. En el grupo de discusión de cuidadoras familiares de nivel socioeconómico alto, sólo se presentaron dos familiares de pacientes dependientes, el resto eran mujeres contratadas para cuidar a dichos familiares. Esta situación evidencia la falta de interés en este grupo de familiares de personas dependientes con nivel socioeconómico alto, y la consecuente delegación de tareas, tal y como nos comentaban las cuidadoras contratadas que asistieron. Por otra parte en el grupo de discusión de trabajo social no fue posible incluir ningún hombre, por lo que el criterio de heterogeneidad se vio afectado. No obstante, en nuestro entorno las trabajadoras sociales son mayoritariamente mujeres. 8.3 Implicaciones para la investigación y práctica profesional. 8.3.1 Implicaciones de investigación y docencia. Consciente de que las respuestas a las cuestiones relacionadas con el proceso emocional de las personas cuidadoras no podrán obtenerse de un simple análisis, sino que requieren articular una línea de investigación duradera en el tiempo, se pretende, a partir de este trabajo, continuar investigando. Así mismo, pensamos que sería de interés plantear investigaciones con metodologías mixtas, que 300 Conclusiones, Limitaciones e Implicaciones El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes combinen técnicas cualitativas y cuantitativas e incorporar en futuros trabajos de investigación variables como: existencia de cuidadores/as familiares secundarios/as, motivos por los que se ha llegado al rol de persona cuidadora principal, análisis de la culpa en familiares de dependientes residentes en instituciones. Creemos también en la importancia de plantear estudios en donde se expongan las desigualdades, tanto de género como sociales, en las personas cuidadoras, ya que no hay suficientes investigaciones que apoyen la idea de que existen diferencias de género y que las mujeres tienen más sobrecarga y peor calidad de vida que los hombres. Asimismo, son necesarios más estudios que evalúen la influencia de las desigualdades sociales en el cansancio de las personas que cuidan para realizar un reparto más equitativo de los recursos. La escasez de estudios existentes en las bases bibliográficas pone en evidencia la falta de formación en aspectos emocionales en las profesiones sociosanitarias. Consideramos que es necesario hacer visible la necesidad de una mayor investigación sobre el proceso emocional y sus estrategias de afrontamiento en las personas cuidadoras y pensamos que este estudio contribuye a ello. Al mismo tiempo confirmamos la validez de la metodología cualitativa de investigación para comprender e intentar mejorar la situación de las personas que se dedican al cuidado de familiares dependientes. Como consecuencia de ello, se pone de manifiesto la necesidad de incluir más competencias en aspectos emocionales, en los planes académicos de las distintas disciplinas universitarias que se dedican a la salud, ya que cada vez más, es necesario en la práctica clínica diaria saber abordar situaciones afectivas y emocionales. 301 Conclusiones, Limitaciones e Implicaciones El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes 8.3.2 Implicaciones para la práctica profesional. Este estudio pretende ser una llamada de atención y contribuir a exponer la necesidad de que los/as profesionales sanitarios/as deben ampliar sus competencias y habilidades para detectar casos y tratar correctamente a las personas cuidadoras en su tarea diaria, evitando o paliando situaciones de hiperfrecuentación, soledad percibida, somatizaciones o afrontamientos inefectivos derivadas de la acción de cuidar. Por ello es necesario comprender las conductas de las personas que cuidan a un familiar dependiente y adecuar intervenciones profesionales de una manera más eficaz. Al mismo tiempo hay que reconocer la importancia de abordar las emociones y sentimientos, como por ejemplo la culpa en las intervenciones en salud con personas cuidadoras familiares, con el objetivo de reducir su angustia y de promover estrategias de afrontamiento más eficaces para hacer frente a la prestación de cuidados. Así cómo, habrá que intentar ayudar a las personas cuidadoras a revisar y ajustar sus expectativas y capacidades, a aceptar sus limitaciones y debilidades, y reconocer sus necesidades como personas cuidadoras, contribuyendo a mejorar la calidad de los servicios de salud de Atención Primaria y Hospitalaria por donde transitan gran parte del tiempo estas personas. 302 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Referencias Bibliográficas El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Referencias Bibliográficas8: • Abellán García, Antonio; Del Barrio Truchado, Elena y Castejón Penélope, (2007). A propósito de las condiciones de vida de las personas mayores. Madrid, IMSERSO. • Abengózar, Mª Carmen y Serra, Emilia, (1997). Empleo de estrategias de afrontamiento en cuidadoras familiares de ancianos con demencia. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 32, (5), pp. 257-269. • Agulló Tomás, Mª Silveria, (2002). 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Yo: He leído el documento informativo que acompaña a este consentimiento He podido hacer preguntas sobre el estudio. He recibido suficiente información sobre el estudio He hablado con la investigadora: Mª TERESA BREA RUIZ Comprendo que mi participación es voluntaria y soy libre de participar o no en el estudio. Se me ha informado que todos los datos obtenidos en este estudio serán confidenciales y se tratarán conforme establece la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/99. Y que la información obtenida sólo se utilizará para los fines específicos del estudio. Deseo ser informado/a de mis datos de carácter personal que se obtengan en el curso de la investigación, incluidos los descubrimientos inesperados que se puedan producir, siempre que esta información sea necesaria para evitar un grave perjuicio para mi salud o la de mis familiares biológicos. Si No Comprendo que puedo retirarme del estudio: Cuando quiera, sin tener que dar explicaciones, sin que esto repercuta en mis cuidados. Presto libremente mi conformidad para participar en este proyecto Firma de la persona que participa Firma de la investigadora Nombre y apellidos: Nombre y apellidos: Fecha: Fecha: 331 Anexo El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes ANEXO 2. 332 Anexos El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes ANEXO 3. GUIÓN DE ENTREVISTA EN PROFUNDIDAD A LAS PERSONAS CUIDADORAS FAMILIARES. Información y datos básicos Nombre Relación con la persona dependiente Edad Sexo Nivel académico Profesión Nivel socio económico Proyecto de vida Sobre la situación del cuidado 1. Características de la persona cuidada. Nivel de dependencia. 2. Vínculo con la persona cuidada. 3. Calidad de la relación con la persona cuidada. Beneficios y dificultades. 4. Motivaciones para el cuidado. Tiempo dedicado al cuidar, tiempo que lleva cuidando. Apoyos formales e informales Quien ayuda a realizar los cuidados (hombre/mujer, parentesco) Problemas de salud: Cómo le afecta en su vida, en su salud, en su familia, en sus relaciones, en su trabajo. Exploración de emociones: ¿Qué sentimientos le produce su situación?, ¿Suele perder los nervios?, ¿Suele llorar?, ¿Tiene apoyo espiritual?, ¿Se siente solo/a o acompañado/a? ¿Podría decirme cuáles son para usted los aspectos positivos y negativos que encuentra en la atención a su familiar dependiente? Presencia o no de la culpa. ¿Se siente culpable por no saber atenderlo bien, por dejar a su familia un poco abandonada? ¿Por qué no lo ha metido en una residencia? ¿Cómo se imagina su vida sin su familiar, mejor, peor? Necesidades de Educación para la Salud Acceso a los recursos: Procedimiento de acceso. Dificultades 333 Anexo El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes Opinión sobre la influencia del género en la salud ¿Cree que cuidan igual los hombres que las mujeres? ¿En qué se diferencian según su opinión? Solicitud de Ley de Dependencia. Elección de prestación. ¿En qué cambió la tarea del cuidado y su vida tras recibir la prestación? Ventajas e inconvenientes Ocio: ¿Considera importante el ocio en su vida? ¿A qué dedica su tiempo libre? ¿Ha disminuido su tiempo libre desde que ha asumido el rol de cuidador/a? ¿Cómo se distrae? Estrategias de afrontamiento ¿Cuales? ¿Qué actuaciones lleva a cabo para disminuir la tensión, el nerviosismo o malestar que le produce los problemas derivados de atender a su familiar dependiente? GUIÓN DE OBSERVACIÓN Relación entre las personas cuidadoras y cuidadas: • Trato ◦ Cariñoso ◦ Despectivo ◦ Indiferencia • Contacto físico • Miradas • Contacto verbal ◦ Tono ◦ Expresiones ◦ Cómo de dirigen ◦ Si se llaman por su nombre • Respeto o relación de poder / sumisión • Ambiente tenso o relajado: risas, silencios… Posición corporal: relajada, temor, cohibida… Problemas de salud: síntomas, demandas, expresión corporal… Dinámica familiar: • Apoyos que se prestan; Expresión de sentimientos 334 Anexos El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes ANEXO 4. GUIÓN DEL GRUPO DE DISCUSIÓN PERSONAS CUIDADORAS. Perfil: Género, edad, nivel socioeconómico, vínculo con la persona cuidada. Motivaciones para el cuidado. Apoyos formales e informales. Problemas de salud de los cuidadores/as ¿Cómo les afecta en su vida? ¿Y a su trabajo? Estrategias más frecuentes de afrontamiento de los cuidados: ¿de qué depende? ¿Se aprecia evolución en las estrategias de afrontamiento de los cuidados? Factores protectores y de riesgo para la salud de las personas cuidadoras familiares informales. Necesidad de formación / experiencia. Acceso a los recursos. ¿Ha asistido a talleres de cuidadoras familiares? Dificultad/ fluidez en la comunicación con la persona cuidada. ¿Existen diferencias entre las personas cuidadoras hombres y mujeres? SOBRE LAS PERSONAS RECEPTORAS DE LOS CUIDADOS Perfil: Género, edad, nivel socioeconómico, problemas más frecuentes. Beneficios del cuidado familiar informal. Relación con la persona cuidadora. SOBRE CUESTIONES GENERALES ¿Quién toma las decisiones sobre el cuidado? ¿Y si hay alguien sanitario en la familia? Valoración sobre el plan de Apoyo a las Familias andaluzas: Valoración sobre la Ley de la Dependencia. Razones por las que no han ingresado a la persona dependiente en una institución residencial. 335 Anexo El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes ANEXO 5. GUIÓN DEL GRUPO DE DISCUSIÓN PROFESIONALES. Perfil: Género, tiempo trabajado, tipo de Centro de Salud en donde trabaja. SOBRE CUESTIONES GENERALES • ¿Se observan diferencias entre las personas cuidadoras hombres y mujeres? • Problemas de salud de los cuidadores/as ¿Cómo les afecta en su vida? ¿Y en su trabajo? • ¿Se plantean en la consulta problemas emocionales derivados del cuidar a un familiar? ¿Qué emociones identifican? ¿Se observan diferencias por género? • ¿Cuál es la principal causa de culpa que presentan las personas cuidadoras? Razones por las que no han ingresado a la persona dependiente en una institución. • Estrategias más frecuentes de afrontamiento de los cuidados: ¿de qué depende? ¿Hay diferencias entre hombres y mujeres? ¿Se aprecia evolución en las estrategias de afrontamiento de los cuidados? • Factores protectores y de riesgo para la salud de las personas cuidadoras familiares. • Necesidad de formación / experiencia. Acceso a los recursos. ¿Solicitan información sobre talleres de cuidadoras familiares? • ¿Quién toma las decisiones sobre el cuidado? ¿Y si hay alguien sanitario en la familia? ¿Qué ocurre con los cuidadores que viven lejos de la persona dependiente? • Valoración sobre el plan de Apoyo a las Familias andaluzas. Valoración sobre la Ley de la Dependencia. 336 Anexos El Coste de Cuidar desde una Perspectiva de Género: Proceso Emocional de Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes ANEXO 6. Índice Sintético Socioeconómico (ISE). • Elaborado por el Instituto de Estudios Sociales de Andalucía, (CSIC). • Índice sintético compuesto por los indicadores educativos, de actividad laboral y de renta. Unidad de representación sección censal. • Datos obtenidos del Censo de población de 2001. • Se representa el mapa del ámbito de influencia de los Centros de salud. 337