Bioética e intimidad. La tutela de los datos personales biomédicos

Bioé ica e in imidad. La u ela de los da os pe sonales biomédicos ANTONIO-ENRIQUE PÉREZ LUÑO Ca ed á ico de la Facul ad de De echo, Uni e sidad de Se illa SUMARIO: 1. In imidad y p o ección de da os pe sonales 2. Los da os pe sonales bimédicos 3. Legislación ela i a a la u ela de la in imidad espec o a da os sani a ios 4. Ap oximación a la ju isp udencia del T ibunal Cons i ucional 5. Apos illas sob e la comunicación de da os pe sonales sani a ios en In e ne 6. Conclusión: la u ela de los da os pe sonales biomédicos en la e a bio ecnológica 1. INTIMIDAD Y PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES Pa ece se ibu o ine i able de los concep os y ca ego ías más ecu en es en la eo ía ju ídica adolece de un dé ici de in ensión concep ual p opo cionalmen e in e so a su ex ensión de uso. Esa endencia puede p edica se de la noción de in imidad, u ilizada en la nues a más (*) Deseo ag adece a los P o eso es Ra ael González-Tablas, Al a o Sánchez B a o y En ique Sánchez Jiménez, su a en a lec u a c í ica y es imulan es suge encias, que me han sido de g an p o echo in elec ual pa a la elabo a ción de es e abajo. 31 An onio-En ique Pé ez Luño que en cualquie o a época, pe o con al g ado de inde e minación y equi ocidad que di icul an p ecisa su sen ido y su alcance ju ídico. A ello se e e ía Vi alis al conside a a la in imidad como un concep o in desci able (1981,151); o Hixson que achacaba a la asiduidad y ampli ud de su empleo el que ue a imposible p ecisa su con enido (1987, 60 ss.). Esas ambigüedades signi ica i as g a i an sob e la p opia posibili dad y e icacia de los cauces ju ídicos de p o ección de los bienes o a lo es que se p e enden u ela bajo ese incie o é mino de e e encia. La in imidad no iene un solo pe il como los an iguos elie es de Egip o o Asi ía; al abo da su análisis se suceden una se ie de bi u ca ciones o dilemas. El dilema p elimina y básico a que debe hace en e cualquie conside ación ju ídica de la in imidad es, p ecisamen e, el de si es posible un concep o ju ídico de in imidad. El é mino in imi dad ahonda su aíz e imológica en el ocablo la ino in imus, que e oca la idea de lo más in e no o ecóndi o. In imidad se á la in e io idad de la pe sona, como disposición peculia del se humano a la in ospec ción, a lo ecóndi o y sec e o. No en ano el é mino ge mano "Ge- /ie¿m", es deci , lo sec e o o ese ado, e oca e imológicamen e aquello que se encie a en el hoga ; y iene su co ela o en el adagio inglés: "My home is my Cas le". Desde esas p emisas se desemboca ine i able men e en la iden i icación de la in imidad con la soledad y el aisla mien o. En el céleb e abajo pione o The Righ o P i acy, publicado el año 1890, en el que Samuel Wa en y Louis B andéis sien an las ba ses écnico-ju ídicas de la noción de p i acy, la conciben como un de echo a la soledad, como la acul ad "ío be le alone"', como la ga an ía de los indi iduos en e a cualquie in asión del sag ado ecin o de su ida p i ada y domés ica (1890-91,193). De modo análogo, en su ex celen e Ensayo sob e la ida p i ada, cuya p ime a edición da a de 1935, Manuel Ga cía Mo en e no acila en sos ene que: "La soledad es la o ma más pe ec a de la ida p i ada"(1992,49. Abo da ambién el concep o de lo ín imo, aunque con meno enjundia y p o undidad, Beja , 1988, 141 ss.). 32 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS Desde ese ángulo, lo mismo pa a Ga cía Mo en e que pa a O ega, la in imidad iene como condición esencial el ensimismamien o; "el pode que el homb e iene de e i a se i ual y p o isionalmen e del mundo y me e se den o de sí". Es e concep o de in imidad, que co esponde a lo que en la e minología heidegge iana popula izada en la iloso ía del De echo po We ne Maiho e ep esen a la es e a del Selbs sein, si úa la de inición de la in imidad en el plano de la au oconsciencia, la iden idad y la p opia pe sonalidad del indi iduo (Maiho e , 1968, 10 ss.). La in imidad, en es a acepción, " equie e pa a se i ida ese ondo de in sobo nable pe sonalidad" (Ga cía Mo en e, 1992,36). Esa noción ilosó ica de in imidad ha sido p og esi amen e desca a da en sus p oyecciones ju ídicas. En és as no cabe ope a con una no ción de in imidad ci cunsc i a a un "ius soli udinis ". La elabo ación ju ídica de la p i acidad ha endido a aspo a la desde la es e a de la soledad a la de las elaciones sociales. Un concep o de la in imidad que no ascendie a al ámbi o de la al e idad y del Mi sein, es deci , a la es e a de la "con i encia", ca ece ía de ele ancia ju ídica. El p oblema de la in imidad se plan ea con espec o a las mani es aciones o incidencias ex e io es de o en nues a ida p i ada, cuyo eje cicio se halla ga an i zado ju ídicamen e. Eso mues a que el p oblema de la in imidad como al o es un p oblema ju ídico o no exis e; se a a de un p oblema ju í dico que, po supues o, iene una aíz ilosó ica, pe o que en el momen o en el que incide en elaciones con los demás, o sea, cuando empieza a se p oblemá ico de iene ju ídico. Es as ci cuns ancias conducen a un insoslayable dilema concep ual: si se desea man ene idelidad a la signi icación p imigenia de la in i midad hay que adica ía en la es e a del " ue o in e no", de la soledad, el ensimismamien o y el au ocon inamien o pe sonal, pe o en onces ese concep o co e el iesgo de si ua se en el plano de lo ine able y ca ece de cualquie ope a i idad ju ídica; si, po el con a io, omamos como pun o de e e encia sus impb'caciones y p oyecciones in e subje i as en el ámbi o del " ue o ex e no" se cie ne la amenaza de de o ma la in i- 33 An onio-En ique Pé ez Luño midad, de cosi íca la, de dilui la en un conjun o de ópicos sociales y en suma de aliena la in imidad en su an ónimo, es deci , en la "al e a ción"; o sea, en que deje de se sí misma pa a e se aída, lle ada y i anizada "po lo o o " (O ega y Gasse , 1983,7,83). ¿Exis e algún pun o de mediación en e es as pola idades de un dile ma, en apa iencia, i educ ible? Pe sonalmen e es imo que sí. La con cepción de la in imidad como aislamien o y ensimismamien o no es ne cesa iamen e incompa ible con sus p oyecciones sociales, si se la epu a como un p ime momen o de su p oceso íb ma i o. Ese "in us " o ase soli a ia e in e na de la in imidad se halla ía con o mado po ideas, que eclama ían su ul e io ex e io ización en acciones. El ensimismamien o con inado en sí mismo, sólo se ía capaz de ab ica mundos in e io es, an asmago ías condenadas a degene a en pu o solipsismo. La di mensión in e na y ensimismada de la in imidad pa a ealiza se plenamen e p ecisa ex o e i se; po que, po deci lo con palab as de Ga cía Mo en e, "la con i encia nos es indispensable,... nues a ida pa a i i , necesi a apoya se en o as idas" (1992,50). Esa ape u a a la con i encia se eje ci a a a és de las o mas de comunicación y de len guaje que se in eg an y socializan lo más ín imo de nues o se y, en ese sen ido, concluye O ega que: "El se más ín imo de cada homb e es á ya in o mado, modelado po una de e minada sociedad" (1983,7,254). En e o as cosas, po que la p opia noción de in imidad es una ca ego ía cul u al, social e his ó ica. Esa dimensión abie a, social y dinámica de la in imidad se halla co obo ada, en su p oyección ju ídica, desde p emisas doc inales, legisla i as y ju isp udenciales. I.) En el ámbi o doc inal se ha pasado desde una concepción ce a da y es á ica de la in imidad a o a abie a y dinámica. El con enido de la p ime a, iden i icada con el "ius soli udinis", podía se pe ec amen e explicada con las modalidades deón icas de Wesley Newcomb Hoh eld (1913,16 ss); es deci como p e ensión, libe ad, pode e inmunidad a dispone de un ámbi o de ida pe sonal sus aído a cualquie ipo de in omisiones pe u bado as o, simplemen e, no deseadas. Pe o en la ac- 34 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS ualidad esa isión ce ada y de ensi a de la in imidad ha sido sus i ui da po una concepción ac i a y dinámica en la que la in imidad se con empla como la posibilidad de conoce , accede y con ola las in o ma ciones que concie nen a cada pe sona. En nues a época, la doc ina ha asladado el cen o de g a edad o, si se quie e, la delimi ación concep ual del de echo a la in imidad desde la acul ad al aislamien o al pode de con ol sob e las in o maciones que son ele an es pa a cada suje o. Un es imonio elocuen e de es os nue os pe iles de la in imidad se desp ende del plan eamien o de Adalbe Pod- lech. A su en ende , la in imidad, más que un es ado de au ocon ina- mien o, supone una de e minada calidad de la elación con los o os. Se a a, po an o, de una condición o calidad social de la pe sona, que es obje o de u ela cons i ucional en la medida en que és a puede ene legí imo de echo a no e ela a los demás de e minados aspec os de sus ela ciones con o as pe sonas, que el i ula del de echo juzga deben pe ma nece en un plano ese ado o p i ado. P ecisamen e esa acul ad de elección de la pe sona sob e la e elación o no de in o maciones que di ec amen e le concie nen cons i uye el núcleo de la au ode e minación in o ma i a (in o ma ionelle Selbs bes immung) en cuan o aspec o básico de la in imidad (Podlech, 1984, 341 ss.; Denninge , 1987; Ga iga, 1999; Lu cas Mu illo de la Cue a, 1990; Pé ez Luño, 1989). Esas nue as ace as de la in imidad p opias de las sociedades a anzadas equie en nue os ins umen os de u ela ju ídica. La de ensa de la in imidad espec o al a a mien o au oma izado de da os pe sonales se halla ga an izada po un cau ce p ocesal denominado habeos da a. Al adicional habeos co pus co esponde en las sociedades ecnológicas del p esen e el habeos da a, que cumple una unción pa alela, en el seno de los de echos humanos de la e ce a gene ación, a la que en los de la p ime a gene ación co espon dió al habeos co pus espec o a la libe ad ísica o de mo imien os de la pe sona. No es di ícil, en e ec o, es ablece un ma cado pa alelismo en e la " acul ad de acceso" en que se aduce el habeos da a y la acción ex- hibi o ia del habeos co pus (Pé ez Luño, 1992 a). 35 An onio-En ique Pé ez Luño 2) La legislación ac ual en ma e ia de in imidad mues a una c ecien e decan ación hacia la componen e ex e na y social de es e de echo. Quizás la mani es ación más o unda de es a endencia haya hallado cau ce exp esi o en la Ley O gánica 1/1982 de 5 mayo, de P o ección ci il del de echo al hono , a la in imidad pe sonal y amilia y a la p opia ima gen. Se a i ma en dicha disposición que la u ela ci il de la in imidad "queda á delimi ada po las leyes y po los usos sociales a endiendo al ámbi o que, po sus p opios ac os, man enga cada pe sona ese ado pa a sí misma o su amilia" (a 2.1). Esa apelación a los usos, quizás la más impo an e con enida en nues o o denamien o ju ídico, denuncia la p ecipi ación de los eó icos del De echo que habían expedido ac a de de unción espec o a la no ma i idad de los usos sociales. El legislado jus i ica la emisión a los usos como ca ego ía delimi ado a de la in imi dad po conside a que és a se halla de e minada en o ma decisi a "po las ideas que p e alezcan en cada momen o en la sociedad" (Exposición de Mo i os). La p opia decan ación en el De echo compa ado desde la u ela ju ídica de la in imidad, a la de la p i acidad que p e ende adu ci a las cul u as eu opeas la noción anglosajona de p i acy, así como a las ca ego ías de los denominados "da os pe sonales" y "pe iles de la pe sonalidad", que se p oyec an sob e un conjun o más amplio y global de elaciones in e subje i as, e lejan esa endencia pa adójica hacia la "socialización de la in imidad" (Cabezudo A enas, 1998). 3) También en el plano ju isp udencial hoy se iende a abandona de ini i amen e la denominada " eo ía de las esíe as" (Sphá en heo ie), que u e ocasión de expone en an e io es abajos sob e la ida p i a da, y con la que la ju isp udencia cons i ucional de la República Fede al de Alemania había es ablecido unos cauces pa a la u ela de la in i midad. Según es a o ien ación, se puede es ablece una p o ección g adual si uando los compo amien os en sucesi as es e as a eno de su e e encia social (Sozialbezug). Se dis inguen así: 1) una es e a ín ima (In imspha e), que co esponde al ámbi o más ecóndi o y sec e o de la pe sona; 2) una es e a p i ada (P i a spha e), que hace e e encia a la 36 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS dimensión de ida pe sonal y amilia ; y 3) una es e a indi idual (Indi- idualspha e), que a ec a a cuan o de ine la peculia idad o indi iduali dad de una pe sona (nomb e, imagen...). A eno de es a a i iciosa dis inción, el Bundes e assungsge ich es ablecía una in ensidad de u ela in e samen e p opo cional a la dimensión social de la conduc a o ac i idad conce nida (Pé ez Luño, 1989, 157ss.: 2002, 327 ss.). F en e a es a cons ucción abs ac a e i eal, se aboga aho a po un sis ema de u ela de la in imidad basada no en la "in ensidad social" de la conduc a, pues o que odo compo amien o, pa a ene ele ancia ju ídi ca, debe posee una dimensión social, sino en los alo es e in e eses, pú blicos y/o p i ados, que pueden con apone se al deseo de la pe sona con ce nida de man ene sus da os en un plano de ese a. Esa nue a ace a de la in imidad ha hallado ní ida exp esión en la céleb e sen encia de 15 de diciemb e de 1983 del Bundes e assungsge ich alemán sob e la Ley del censo de población (Volkszálüungsgese z), en la que la ju isp udencia ge mana concibe la in imidad como "au ode e minación in o ma i a" (in- o ma ionelle Selbs bes immung), es deci , como la libe ad del ciudadano pa a de e mina quién, qué y con qué ocasión (we > was ,wann, bei wel- chen Gelegenhei ) puede conoce y/o u iliza da os que le a ec an. En suma, se a a de insis i , como co ola io de lo has a aquí apun ado, que en nues a época esul a insu icien e concebi la in imidad como un de echo (s a us nega i o) de de ensa en e a cualquie in omisión de la es e a p i ada, sin con empla la, al p opio iempo, como un de echo ac i o de con ol (s a us posi i o) sob e el lujo de in o maciones que concie nen a cada suje o. De ahí que la es echa conexión que liga el de echo a la au ode e minación in o ma i a con el de echo a la in imidad no iene po qué aduci se en una concepción indi idualis a de és a, en la medida en que la p opia in imidad ha dejado de se un p i ilegio del homb e aislado pa a de eni en un alo cons i ucional de la ida comuni a ia. Es as conside aciones pe mi en in e i la posibilidad de supe a las pola idades dilemá icas de la in imidad en unción de es p emisas: Ia) La plu alidad de mani es aciones en las que la in imidad se mani ies a 37 An onio-En ique Pé ez Luño (p i acidad/p iuacy, da os pe sonales, pe il de pe sonalidad, au ode e minación in o ma i a...) no implican una disolución del concep o uni a io de in imidad, sino más bien su ampliación y adap ación a las exi gencias de un mundo en cambio. No exis e, en consecuencia, una plu alidad de concep os de in imidad, sino un concep o uni a io de ex u a abie a, plu al, dinámica y globalizado a. 2a) La me amo osis del concep o de in imidad desde la es e a in a- subje i a del ensimismamien o a la in e subje i a del con ol de da os pe sonales, no ha signi icado la pé dida de su unción u ela de los a lo es de la pe sonalidad. El de echo a la in imidad a a siemp e de de ende acul ades de au ode e minación del suje o, pe o no de un suje o aislado i eal y abs ac o, p oduc o de una an opología indi idualis a, sino del ciudadano conc e o que eje ce su in imidad en el seno de sus elaciones con los demás ciudadanos y con el pode público. 3a) Todo ello pe mi e supe a una concepción au ológica y ci cula de la in imidad en unción de emisiones "au opoié icas", a la in os pección, la soledad y el ensimismamien o y sus i ui la po una noción abie a, dinámica y p oyec i a. Así, se supe a el dilema en e una in i midad in e na y au én ica y una in imidad ex e na alienada, po que la dimensión in e na y su ex e io ización son dos momen os complemen a ios e insoslayables. 2. LOS DATOS PERSONALES BIMÉDICOS Las p oyecciones sociales del de echo a la in imidad se han is o co obo adas en odo cuen o concie ne a la es e a de las in o maciones e la i as a los da os sob e la salud. Del mismo modo que una de las g an des ensiones ju ídicas de la in imidad es la que a ec a a su con on ación con el de echo a la libe ad de exp esa y ecibi in o maciones, ambién se plan ea una insoslayable an í esis en e el de echo a la in imidad y el de echo a la salud. 38 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS Como se ha indicado, la in imidad apa ece hoy como un de echo ci ado en la in o mación, acceso y con ol de los da os pe sonales que concie nen a los i ula es de de echos undamen ales {habeos da a). En el seno de esos da os ocupan un luga ele an e, has a el pun o de con side a se como in o maciones especialmen e sensibles, odos los da os que hacen e e encia a la salud de cada pe sona. Desde la pe spec i a de la u ela del de echo a la in imidad cab ía admi i la exis encia de un de echo de in o mación, acceso y con ol po pa e de cada ciudadano a su his o ial clínico (habeos da a biosani a io). En el seno de una socie dad ecnológicamen e a anzada cada suje o a o jando, desde su naci mien o has a su mue e, un amplio y, en ocasiones, complejo y p olijo, his o ial de in o maciones médicas. En la medida en que la asis encia sani a ia se ha con e ido en uno de los de echos sociales más impo an es cuya u ela exigen los miemb os de las sociedades a anzadas, se ha ampliado de modo muy conside able el núme o de da os médicos e la i os a cada ciudadano. Pod ía incluso a i ma se que uno de los pa á me os pa a medi el g ado de desa ollo de un Es ado se ía el de la am pli ud de in o maciones ela i as a la salud de sus ciudadanos (c .: Ma ínez Galce ada, 1986; Rod íguez del Pozo, 1994). Esas in o maciones pueden se hoy exhaus i amen e p ocesadas, al macenadas y ansmi idas g acias al desa ollo de la in o má ica. Pe o ese desa ollo ecnológico supone, al p opio iempo, un g a e pelig o de iolación del ca ác e ín imo de ales da os. La ensión su ge, p ecisamen e, de la exigencia de los pode es públi cos de u iliza la ansmisión de esos da os médicos, especialmen e de los que hacen e e encia a en e medades con agiosas, o de aquellos que pueden se u ilizados pa a el desa ollo de a ances en la in es igación cien í ica y el deseo de los ciudadanos de man ene un con ol sob e las in o maciones que les concie nen. La legislación y la ju isp udencia de los Es ados de de echo con un impo an e desa ollo ecnológico iende a es ablece una ponde ación de bienes, de modo que los a ances médicos no supongan una ag esión 39 An onio-En ique Pé ez Luño 2. El sec e o p o esional obliga a odos los médicos cualquie a que sea la modalidad de su eje cicio. 3. El médico gua da á sec e o de odo lo que el pacien e le haya con iado y de lo que él haya conocido en el eje cicio de la p o esión. 4. La mue e del pacien e no exime al médico del debe del sec e o". El a ículo 15, señala que: "1. El médico iene el debe de exigi a sus colabo ado es disc eción y obse ancia esc upulosa del sec e o p o e sional. Ha de hace les sabe que ellos ambién es án obligados agua da lo. 2. En el eje cicio de la medicina en equipo, cada médico es espon sable de la o alidad del sec e o. Los di ec i os de la ins i ución ienen el debe de acili a los medios necesa ios pa a que es o sea posible". A su ez, el a ículo 16, es ablece: "1 Con disc eción, exclusi amen e an e quien enga que hace lo, en sus jus os y es ingidos lími es y, si lo es ima a necesa io, solici ando el aseso amien o del Colegio, el mé dico pod á e ela el sec e o en los siguien es casos": a) Po impe a i o legal. b) En las en e medades de decla ación obliga o ia. c) En las ce i icaciones de nacimien o y de unción. d) Si con su silencio die a luga a un pe juicio al p opio pacien e o a o as pe sonas, o a un pelig o colec i o. e) Cuando se ea injus amen e pe judicado po causa del man eni mien o del sec e o de un pacien e y és e pe mi a al si uación. ) Cuando compa ezca como denunciado an e el Colegio o sea lla mado a es imonia en ma e ia disciplina ia. g) Cuando el pacien e lo au o ice. Sin emba go, es a au o ización no debe pe judica la disc eción del médico, que p ocu a á siemp e man ene la con ianza social hacia su con idencialidad". Me ece, po úl imo se ambién ci ado el a ículo 17, que indica: "1. Los sis emas de in o mación médica no comp ome e án el de echo del pacien e a la in imidad". 46 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS De las dis in as no mas eseñadas aquí, así como de aquellas o as que con o man el De echo compa ado de la u ela de los da os pe so nales sani a ios, se desp enden algunos p incipios básicos que, en sín e sis, pueden ci a se en los siguien es: 1) P incipio de sensibilidad. Los da os pe sonales conce nien es a la sa lud se conside an un capí ulo cuali icado de las in o maciones "sensibles", es deci , de aquellas que deben se obje o de una u ela ju ídica e o zada po a ec a al núcleo mismo del de echo a la in imidad de las pe sonas. 2) P incipio de in o mación y con ol. Debe econoce se a oda pe sona, como acul ades que dimanan de su de echo a la in imidad, la po sibilidad de conoce y accede a cuan as in o maciones sob e su salud se hallan egis adas en los dis in os ipos de a chi os médicos. Asimis mo, odos los ciudadanos deben es a acul ados pa a eje ce un con ol sob e los da os sani a ios que les concie nen. Tal con ol se desglosa en las acul ades de conocimien o de la inalidad pa a el que ales in o maciones son egis adas, las posibilidades de su ansmisión a e ce os, las ga an ías de su almacenamien o y segu idad en e a cualquie ipo de manipulación, el consen imien o p e io pa a su uso... 3). P incipio de solida idad. Las in o maciones pe sonales sani a ias concie nen p io i a iamen e a los indi iduos de quienes las mismas p o ceden, pe o poseen ambién un in e és social y colec i o. En el Es ado social de de echo exis e un in e és de los pode es públicos po p omo e el de echo a la salud de odos los ciudadanos. Po ello, los da os sa ni a ios de cada ciudadano cons i uyen una po ción in eg an e del pe il de la salud colec i a de la sociedad. Se ad ie e, po an o, un in e és público en sal agua da la salud de cada ciudadano en cuan o miemb o de la comunidad. De o o lado, cuando se a a de en e medades epide miológicas y/o con agiosas, exis e un in e és publico en la u ilización y ansmisión de los da os pe sonales de los a ec ados necesa ios pa a p e eni las o e adica las. En esos supues os el p incipio de solida idad exi ge el sac i icio del de echo a la in imidad de esos da os pe sonales sani a ios en unción de la ga an ía del de echo a la salud de la colec i idad. 47 An onio-En ique Pé ez Luño 4) P incipio de la es icción meno posible. En la eo ía de la in e p e ación de los de echos undamen ales se in oca, po pa e de la ju isp udencia cons i ucional de los Es ados de De echo, el p incipio a e no del cual cuando una libe ad debe se limi ada po concu i con o a libe ad o de echo undamen al que se conside a p e alis e, el sa c i icio de la libe ad a ec ada debe se el mínimo posible. Po es a a zón, en aquellos casos en los que el de echo a la in imidad de los da os pe sonales sob e la salud deba se es ingido po azones de solida i dad, debe á limi a se al es icción a cuan o sea es ic amen e necesa io. Ello implica la exigencia de sal agua da cuan as ga an ías sean po sibles pa a e i a la inde ensión o el sac i icio absolu o de la in imidad de las pe sonas a ec adas. 4. APROXIMACIÓN A LA JURISPRUDENCIA DEL TRIBUNAL CONSTITUCIONAL Un aspec o de incues ionable impo ancia pa a pode calib a el g a do de e icacia de las no mas de u ela de la p i acidad de los ciudada nos en la es e a médica, se halla cons i uido po la ju isp udencia. En es e aspec o, en lo que hace e e encia a nues o o denamien o ju ídico, ienen especial ele ancia las decisiones e e idas a es a ma e ia p oce den es del T ibunal Cons i ucional. Sin p e ensión alguna de exhaus i- idad, se pueden menciona algunos casos de incues ionable in e és. Una decisión del TC, que adqui ió no able celeb idad ue la e e en e al ampa o in e pues o po Isabel Pan oja con a la come cialización de un ídeo que ep oducía imágenes de la cogida y agonía de su ma i do, el o e o Paqui i, el T ibunal Cons i ucional anula una sen encia an e io del T ibunal Sup emo en la que se sus en aba que la cogida, agonía y mue e del o e o no o maban pa e de su in imidad (STS de 28, oc ub e 1986). F en e a es a esis el T ibunal Cons i ucional es ima que ha de echaza se que las escenas i idas den o de la en e me ía o masen pa e del espec áculo au ino, añadiendo además que: "en 48 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS ningún caso pueden conside a se públicos y pa e del espec áculo las in cidencias sob e la salud y ida del o e o, de i ada de las he idas eci bidas, una ez que abandona el coso, pues cie amen e ello supond ía con e i en ins umen o de di e sión y en e enimien o algo an pe so nal como los padecimien os y la misma mue e de un indi iduo, en cla a con adicción con el p incipio de dignidad de la pe sona que consa g a el a .10 de la C.E."(STC. 231/1988, FJ 8). Me ece ambién se des acada como un ejemplo decidido de u ela de los da os pe sonales sob e la salud, la sen encia en la que se o o gó el ampa o en de ensa a la in imidad de un en e mo del sida de quien la p ensa había publicado da os que pe mi ían su iden i icación. Se dice en dicha sen encia que: "la in imidad pe sonal y amilia es, en suma un bien que iene la condición de de echo undamen al (a .18.1 de la Cons i ución) y sin el cual no es ealizable, ni concebible siquie a, la exis encia en dignidad que a odos quie e asegu a la no ma undamen al (a .10.1)" (STC 20/1992 FJ 3). Resul a ambién muy ilus a i a, en o den a calib a la sensibilidad del TC espec o a la u ela de la in imidad de los da os sani a ios, la STC 232/1993, en la que no se admi ió el ampa o in e pues o po la e is a "Cambio 16", la cual había sido condenada p e iamen e po el TS po habe publicado un a ículo en el que en g andes i ula es se aludía a: " El p epucio del Ma qués". En es a sen encia se alude a la p esen ación del lib o Las malas compañías, po pa e de los pe iodis as Giménez A - nau y López Robe s. En dicho ac o el S . Giménez A nau ela ó públi camen e que el Adminis ado del Ma qués de U quijo, se io obligado a ealiza una se ie de cu as en el p epucio del Ma ques, quien padecía de un he pes en esa ín ima y delicada zona de su ana omía. El TC en endió que esa in o mación ep esen aba un g a e a en ado pa a el ho no y la in imidad de las pe sonas, en aspec os ela i os a su salud, sin que ello u ie a ningún in e és público que pudie a jus i ica lo. Asimismo, debe se eseñada la STC 202/1999, en la que, con oca sión de la delegación a un abajado de la cancelación de sus da os mé- 49 An onio-En ique Pé ez Luño dicos en un iche o in o ma izado de una en idad de c édi o sob e bajas po incapacidad empo al, se ap eció que el almacenamien o sin cobe u a legal en sopo e in o má ico de los diagnós icos médicos del aba jado sin media su consen imien o exp eso cons i uía una desp opo cionada es icción del de echo undamen al a la p o ección de da os pe sonales. Aunque no se e ie an especí icamen e a la u ela de la in imidad en la es e a médica, debe aludi se, po su impo ancia pa a la p o ección cons i ucional de los da os pe sonales en España, a las sen encias del TC 290/2000 y 292/2000, ambas de 30 de no iemb e. En la p ime a se e suel en los ecu sos de incons i ucionalidad p esen ados con a la LOR- TAD (Ley O gánica de Regulación del T a amien o Au oma izado de los Da os de Ca ác e Pe sonal) de 29 de oc ub e de 1992; en la segunda, los ecu sos de incons i ucionalidad in e pues os con a la LOPRODA (Ley O gánica de P o ección de Da os de Ca ác e Pe sonal de 13 de di ciemb e de 1999). No se abo da aquí el análisis po meno izado de es as Sen encias, po habe lo lle ado a cabo en algunas publicaciones an e io es a las que emi o (Pé ez Luño, 2001, a y b; id., 2003; id., ambién Seoane Rod íguez, 2002). En es os p onunciamien os se ha ido pe ilando una doc ina del TC di igida a ex ae a .18.4 CE, una doble consecuencia en o den al sis ema cons i ucional de los de echos undamen ales: 1) de una pa e, un ins i u o de ga an ía o de echo ins umen al enden e a u ela el pleno eje cicio de odos los de echos undamen ales, en pa icula de la in i midad, en e a cualquie abuso in o má ico; 2) de o a, como un de e cho au ónomo a la libe ad in o má ica, en endida como el pode de con ol de los ciudadanos de las in o maciones que les concie nen, y que se desglosa en acul ades de in o mación, acceso, ec i icación, oposición y cancelación de sus da os pe sonales, que in eg an la acción de habeas da a (c . Pé ez Luño, 2001 a y b). 50 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS 5. APOSTILLAS SOBRE LA COMUNICACIÓN DE DATOS PERSONALES SANITARIOS EN INTERNET La e a de la in o má ica y de la elemá ica ha sido la que más decisi amen e ha con ibuido a que se adquie a la con icción de que el habi a cí ico del p esen e es el de la "aldea global" o, mas exac amen e, "el hoga global"; en la medida en que hoy con el acceso a In e ne cada ciudadano puede es ablece , sin sali de su domicilio, una con e sación en iempo eal, sin lími es en el espacio ni en las pe sonas. En es os úl imos años se han acele ado, con i mo c ecien e, es os p ocesos de eno ación ecnológica que an p o undamen e inciden en las elaciones humanas. El in lujo de las edes de in o mación y comu nicación en los ámbi os ju ídicos y polí icos, así como en el campo de la medicina, ha de e minado que se adquie a consciencia de que nunca como hoy se había sen ido an in ensamen e la necesidad de concebi los alo es y de echos de la pe sona como ga an ías uni e sales. De esa exigencia de uni e salidad se in ie e la ei indicación de que los de e chos de la pe sona se u elen sin disc iminación alguna po azones de aza, de lengua, de sexo, de las eligiones p o esadas o de las con iccio nes ideológicas (c .: Pé ez Luño, 2000; Po as del Co al; 1996; Sán chez B a o, 2001). Se sien e hoy con mayo in ensidad que en cualquie e apa his ó ica p eceden e, la exigencia de que los de echos y las libe ades no se ean comp ome idos po el ánsi o de las on e as es a ales. Es os eque imien os ienen impues os po esos p ocesos de mu ua implicación económica que eciben el nomb e de la "globalización"; y po que i imos en el seno de sociedades in e conec adas a escala pla ne a ia, cuyo es imonio más e iden e es, la ya mencionada ed de uso ineludible y omnip esen e que supone In e ne . Las e is as especializadas en emas médicos e elan que ce ca de una cua a pa e de las consul as ealizadas en buscado es de In e ne es án elacionadas con la salud. Se ci a un es udio de la consul o a PWC 51 An onio-En ique Pé ez Luño que ele a es a ci a has a el 40% de las búsquedas ealizadas. Los in e - nau as p eocupados po su salud son millones y, a endiendo a es e in e és, muchas emp esas han lanzado sus webs y po ales médicos con el obje o de sa is ace es a demanda de in o mación sob e cues iones ela i as a la salud. Los pode es públicos y algunos especialis as ale an de los pelig os de las consul as médicas po In e ne debido al ele ado aude y la in o mación e ónea exis en e en la ed, y, en la ma e ia que aquí es obje o de es udio, po la dudosa con idencialidad de los da os médicos de los pacien e que son ansmi idos a a és de la ed. Millones de pe sonas emplean In e ne pa a consul as elacionadas con la salud o de las en e medades que les a ec an. Fo os, cha s o pági nas webs pe mi en a los en e mos localiza a o as pe sonas que su en los mismos males, y ap ende jun os a supe a la, mejo ando de es a o ma su es ado anímico y su calidad de ida (Odon o e , 2002). La medicina al e na i a ambién es á p esen e en la Red. El Club de las plan as medicinales iene su web con sus peculia es consejos en www.geoci ies.com/ye ba2001, mien as que di e sas Asociaciones Ho meopá icas o ecen en su web odo ipo de in o mación. No huelga eco da que cualquie pe sona puede c ea su p opia pá gina web, y po lo an o, da sus consejos médicos. Po es a azón es e comendable ac ua con la máxima cau ela an es de o ece da os pe so nales sani a ios a po ales del cibe espacio, cuya sol encia y ga an ía de con idencialidad no se halle plenamen e asegu ada. La Red es un luga habi ual al que acuden los p o esionales sani a ios cuando necesi an consegui nue os da os e in o mación. La apidez de es a nue a ecnología ha pe mi ido que In e ne sus i uya, en g an medida, a las e is as de medicina como luga de consul a p o esional. Es o es posible po las 35.000 e is as médicas, y cinco millones de a ículos sob e medicina, publicados en In e ne . Pe o a nadie escapa que en el seno de esa ingen e can idad de in o maciones y de documen a ción médica pueden exis i da os ela i os a la salud de pe sonas iden- 52 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS incadas o iden i icables, cuya in imidad en es e ámbi o se e ag edida o, al menos, amenazada. En su in o me de Julio de 2001 la Comisión de In o má ica y libe ades de F ancia, que es un ombudsman especializado en la p o ección de los de echos undamen ales en e a e en uales abusos in o má icos, denunció la p ác ica ilíci a de de e minadas emp esas a macéu icas que u ilizan da os médicos ecabados po en idades asegu ado as, o de pági nas web, especializadas en emas de salud, con ines de p opaganda co me cial. De cuan o an ecede se desp ende que los po ales sob e medi cina y salud ienen una p esencia des acada y c ecien e en la ed, po lo que se hace necesa io u ela los da os pe sonales médicos de los usua ios de dichos se icio. En e los más impo an es aspec os de la ansmisión de da os médi cos en España a a és de In e ne , debe aludi se al Sis ema TAIR (Te minal Au ónomo de Iden i icación de Regis os). El TAIR es un e mi nal de egis o y almacenamien o de da os que u ilizan los médicos en su consul a. El médico pasa la a je a sani a ia del pacien e po el lec o y és e c ea una e ique a que se pega a la ece a que el médico p esc i be. En es a e ique a apa ece el CIP (Código de Iden i icación del Pa cien e) y el CÍAS (Código de Iden i icación del Á ea Sani a ia), da os de ca ác e adminis a i o, necesa ios pa a la ges ión del pacien e po el In- salud y pa a de e mina los pe iles de consumo de los usua ios. De es a mane a se posibili a el es ablecimien o de medidas de acionalización del gas o y un mejo con ol y lucha con a el aude en la p esen ación a macéu ica. Los da os pe sonales del pacien e quedan siemp e bajo el con ol del Insalud, pudiendo accede a ellos ambién, de o ma es ingida, las Fa macias y los Colegios Fa macéu icos. La ece a pasa a la a macia, y el licenciado/a pasa el código de ba as de la e ique a po el lec o y expi de el medicamen o, sin conoce da os pe sonales sob e el suje o, mas que el CIP. En es e caso no se p oduce una cesión de da os pues o que las a macias no se conside an e ce os. 53 An onio-En ique Pé ez Luño Las a macias en ían las ece as al Colegio O icial de Fa macéu icos, los cuales en ían los da os a e ce as emp esas que p es an el se icio de ecogida y g abación de es os da os, c eando un g an iche o. Es e p oceso es á egulado po un Con enio de 17 de No iemb e de 1998, susc i o po el P esiden e Ejecu i o del Insalud y la Di ección Ge ne al de Colegios O iciales de Médicos y Fa macéu icos. Cualquie uso dis in o que el Colegio quisie a da a es os da os necesi a ía au o ización del Insalud, ya que és e es el esponsable del iche o. Pa a la exis encia de es e iche o de i ula idad pública e a necesa io que una no ma au o izase su c eación, po ello se dic ó la O den Mi nis e ial del Consejo Gene al de Consumo de 21 de Julio de 1994. Es e sis ema susci ó dudas sob e la segu idad de la ga an ía del ca ác e p i ado de ese ingen e núme o de in o maciones pe sonales sa ni a ias. Sin emba go, el Di ec o de la Agencia de P o ección de Da os (APD) en endió que es e p ocedimien o e a con o me a la LOPRODA, ya que se espe aba la in imidad del usua io y la con idencialidad de sus da os médicos. Especial ele ancia, a e ec os de la necesa ia u ela de la in imidad de los da os pe sonales en ellos almacenados, poseen los FICHEROS CON DATOS SOBRE VIH En la ac ualidad exis e un iche o nacional, de pendien e del Minis e io de Sanidad (Plan Nacional de Sida) en el que se egis an los da os de los pacien es en e mos de SIDA (Sínd ome de Inmunode iciencia Adqui ida). Se a a de una en e medad de decla a ción obligada (EDO), po lo que los médicos han de in o ma de que ie nen un pacien e en e mo de SIDA, es a in o mación pasa a las delega ciones p o inciales, que la en ían a las au o idades au onómicas, que a su ez en ían las ac ualizaciones del iche o al Minis e io de Sanidad. Los médicos han de in o ma al pacien e de la exis encia de es e i che o, que con iene su nomb e y apellidos, di ección, echa de naci mien o y echa de de unción. La inalidad de la exis encia de es e iche o es el in e és gene al, pa a segui un con ol de la en e medad. Como quie a que es as in o maciones sob e el Sida se ansmi en a a és de 54 BIOÉTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMÉDICOS la ed, las ga an ías de con idencialidad y de segu idad en la comunica ción deben se e o zadas, dado el ca ác e especialmen e sensible de a les da os y la g a e epe cusión que pa a los en e mos conce nidos en aña ía la di ulgación de los mismos (Po aley, 2002). El desci amien o del genoma humano ha gene ado un olumen in menso de da os que pa a su co ec a elabo ación y ap o echamien o exigen la u ilización de las nue as ecnologías in o má icas elemá icas. G acias a la in o má ica y, en pa icula a In e ne se pod á acili a el abajo cien í ico y la ans o mación de los da os en conocimien o (c .: Malem Seña, 1995). Los p oyec os de genoma humano han p oducido en los úl imos 3 años la misma can idad de in o mación que oda la humanidad había gene ado en los úl imos 40.000 años, y esa no es más que la p ime a a se po que aho a la decodi icación del p o eoma (la es uc u a de p o e ínas asociadas a los genes), es á gene ando más in o mación aún, que no se i ía de nada si no se pudie a analiza (cibe a ondo, 2002). Es a ma sa ingen e de da os e in o maciones que ienen su p incipal ehículo co munica i o en In e ne y que, de modo necesa io, hacen e e encia a pe sonas, cons i uyen un e o pa a las ac uales écnicas ju ídicas de u ela de los da os sani a ios. La ed, en de ini i a, en lo que a añe a los da os pe sonales sani a ios, p esen a la misma ambi alencia que en o as es e as de la ida so cial, cul u al y polí ica. En su an e so, cons i uye un enómeno de ex cepcional alcance pa a e o za el de echo a la salud, median e la ansmisión en iempo eal de in o maciones, in es igaciones, diagnós icos enden es a p e eni , a a y e adica la en e medad. La ed e p esen a un ins umen o básico pa a el log o de una medicina cada ez más pe sonalizada y e icaz. Pe o, en el e e so de es as i ualidades, In e ne supone un iesgo cons an e de pe o ación de la in imidad de los da os pe sonales sani a ios. 55 Bibliog a ía Bundes epublik Deu schland (Reihc AJ e na i kommen a- e) , Luch e hand, Neuwicd- Da ms ad PORRAS DEL CORRAL, M. (1.996) ¡Bio ecnología, de echo y de echos humanos, CajaSu , Có doba. PORTALEY (2002): (h p://www.po aley.com/emp esa/ e is a2404200 2.sh ml) RODRÍGUEZ DEL POZO ALVAREZ, P. (1994): "Los de echos de los en e mos", en el ol. 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