Educación afectivo- sexual en personas con Síndrome de Down

G R A D O E N P E D A G O G Í A T r a b a j o F i n d e E s t u d i o s | 2 0 1 8 C R I S T I N A L Ó P E Z R I V E R A Educación Afectivo- Sexual en personas con Síndrome de Down Tutora: Águeda Parra 1 Índice. 1. Resumen………………………………………………………………………...8 2. Introducción……………………………………………………………………..9 3. Marco Teórico………………………………………………………………….11 3.1.Evolución Histórica del Síndrome de Down……………………………….11 3.2.Concepto del Síndrome de Down…………………………………………..12 3.2.1. Desarrollo Psicomotor……………………………………………...12 3.2.2. Desarrollo cognitivo………………………………………………..13 3.2.3. Condiciones físicas…………………………………………………13 3.2.4. Condiciones sociales………………………………………………..14 3.3.Sexualidad en las personas Síndrome de Down. Necesidades Afectivo- Sexuales…………………………………………………………………….14 3.4.Percepción social, familiares y profesional de las personas con Síndrome de Down……………………………………………………………………….16 3.5.Programas relacionados con la Educación Afectiva-Sexual de las personas con Síndrome de Down…………………………………………………….17 4. Objetivos Generales……………………………………………………………19 5. Objetivos Específicos…………………………………………………………..20 6. Hipótesis del Trabajo…………………………………………………………...21 7. Metodología…………………………………………………………………….22 7.1.Definición de la muestra……………………………………………………23 7.2.Instrumento de recogida de información…………………………………...24 7.3.Procedimiento de recogida de información………………………………...28 7.4.Análisis y presentación de la información………………………………….29 8. Resultados y Discusión de los Hallazgos………………………………………29 8.1.Análisis de las Entrevistas realizadas a las personas con Síndrome de Down……………………………………………………………………….30 8.2.Análisis de las Entrevistas realizadas a los familiares de las personas con Síndrome de Down…………………………………………………………62 8.3.Análisis de las Entrevistas realizadas a los profesionales que se encargan de la educación de los usuarios………………………………………………..77 9. Limitaciones…………………………………………………………………..101 10. Conclusiones…………………………………………………………………..102 11. Referencias Bibliográficas…………………………………………………….105 2 Índice de Tablas. Tabla 1. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué es una pareja de novios? (Elaboración Propia)……………………………………………………………30 Tabla 2. Categorías correspondientes a la pregunta ¿es importante tener una relación de pareja? (Elaboración Propia)……………………………………….32 Tabla 3. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué hacen los usuarios cuando están con sus parejas? (Elaboración Propia)…………………………...34 Tabla 4. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué personas pueden tener una relación de pareja? (Elaboración Propia)…………………………….36 Tabla 5. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cuánto duran las relaciones de pareja? (Elaboración Propia)………………………………………………...38 Tabla 6. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cuántas parejas puedes tener al mismo tiempo? (Elaboración Propia)………………………………………..39 Tabla 7. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cada cuánto tiempo cambias de pareja? (Elaboración Propia)………………………………………………...41 Tabla 8. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cómo deben de tratar a sus parejas? (Elaboración Propia)…………………………………………………..43 Tabla 9. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cómo tratas a tu pareja? (Elaboración Propia)……………………………………………………………44 Tabla 10. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué sienten los usuarios cuando les gusta alguien? (Elaboración Propia)………………………………..46 Tabla 11. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué haces cuando te gusta alguien? (Elaboración Propia)………………………………………………….47 Tabla 12. Categorías correspondientes al conocimiento del cuerpo de la mujer. (Elaboración Propia)……………………………………………………………49 Tabla 13. Categorías correspondientes al conocimiento del cuerpo del hombre. (Elaboración Propia)……………………………………………………………51 Tabla 14. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué importancia le das a las relaciones sexuales? (Elaboración Propia)………………………………….52 Tabla 15. Categorías correspondientes a la pregunta ¿te gustaría recibir información sobre relaciones de pareja? (Elaboración Propia)………………...55 Tabla 16. Categorías correspondientes a la pregunta ¿te gustaría recibir información sobre sexualidad? (Elaboración Propia)…………………………..57 3 Tabla 17. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cómo se habla en el hogar de los usuarios sobre relaciones de pareja? (Elaboración Propia)……………...58 Tabla 18. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cómo se habla en el hogar sobre sexualidad? (Elaboración Propia)………………………………………..60 Tabla 19. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué valor le da, a las relaciones de pareja de su hijo/a? (Elaboración Propia)………………………..61 Tabla 20. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué valor le da a la sexualidad de su hijo/a? (Elaboración Propia)………………………………….63 Tabla 21. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia le pregunta su hijo/a sobre relaciones de pareja? (Elaboración Propia)…………..65 Tabla 22. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia le preguntan su hijo/a sobre sexualidad? (Elaboración Propia)…………………...66 Tabla 23. Categorías correspondientes a la pregunta ¿hablan de relaciones de pareja con su hijo/a? (Elaboración Propia)……………………………………..67 Tabla 24. Categorías correspondientes a la pregunta ¿hablan de sexualidad en el hogar con su hijo/a? (Elaboración Propia)……………………………………...68 Tabla 25. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cómo se abordan las relaciones de pareja en el hogar? (Elaboración Propia)………………………...70 Tabla 26. Categorías correspondientes a la pregunta ¿Cómo se aborda la sexualidad en el hogar? (Elaboración Propia)………………………………….71 Tabla 27. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué hace cuando su hijo emite comportamientos sexuales? (Elaboración Propia)……………………….71 Tabla 28. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cree que su hijo necesita más formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia)…………………………72 Tabla 29. Categorías correspondientes a la pregunta ¿de dónde cree que debería de recibir su hijo/a más formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia)…….73 Tabla 30. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cree usted que tienen necesidades de formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia)……………..74 Tabla 31. Categorías correspondientes a la pregunta ¿sobre qué ámbitos le gustaría recibir formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia)……………..75 Tabla 32. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué grado de importancia le da usted a la educación en relaciones de pareja a los usuarios? (Elaboración Propia)…………………………………………………………………………..76 4 Tabla 33. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia las familias piden educación sobre relaciones de pareja para los usuarios? (Elaboración Propia)…………………………………………………………....79 Tabla 34. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia las familias piden educación sobre sexualidad para sus hijos/as? (Elaboración Propia)…………………………………………………………………………..81 Tabla 35. Categorías correspondientes a la pregunta ¿Con qué frecuencia emiten los usuarios comportamientos sexuales? (Elaboración Propia)………………...83 Tabla 36. Categorías correspondientes a la pregunta ¿Qué hace usted cuando los usuarios emiten comportamientos sexuales? (Elaboración Propia)…………….84 Tabla 37. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia los usuarios preguntan sobre relaciones de pareja? (Elaboración Propia)…………86 Tabla 38. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia preguntan los usuarios sobre sexualidad? (Elaboración Propia)……………….88 Tabla 39. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué temas les preocupan a los usuarios sobre las relaciones de pareja? (Elaboración Propia)……………..90 Tabla 40. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué temas preocupan a los usuarios sobre sexualidad? (Elaboración Propia)………………………………91 Tabla 41. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cómo se educan a los usuarios en relaciones de pareja? (Elaboración Propia)………………………..93 Tabla 42. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cómo se educan a los usuarios en sexualidad? (Elaboración Propia)………………………………….95 Tabla 43. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cree que los usuarios, necesitan más formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia)………………96 Tabla 44. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cree que usted tiene necesidades de formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia)……………..98 Tabla 45. Categorías correspondientes a la pregunta ¿sobre qué ámbitos le gustaría recibir formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia)……………..99 Índice de Gráficos. Gráfico 1. Usuarios Entrevistados……………………………………………...24 Gráfico 2. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué es una pareja de novios? (Elaboración Propia)………………………………………...31 Gráfica 3. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué hacen las parejas cuando están juntas? (Elaboración Propia)……………………………..33 5 Gráfica 4. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué hacen los usuarios cuando están con sus parejas? (Elaboración Propia)………………….34 Gráfica 5. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿con qué personas pueden tener una relación de pareja? (Elaboración Propia)………….36 Gráfica 6. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿cuánto duran las relaciones de pareja? (Elaboración Propia)…………………………………38 Gráfica 7. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿cuántas parejas puedes tener al mismo tiempo? (Elaboración Propia)………………….40 Gráfica 8. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿cada cuánto tiempo cambias de pareja? (Elaboración Propia)………………………………41 Gráfica 9. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿cómo deben de tratar a sus parejas? (Elaboración Propia)…………………………………...43 Gráfica 10. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿cómo tratas a tu pareja? (Elaboración Propia)……………………………………………....44 Gráfica 11. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué sienten los usuarios cuando les gusta alguien? (Elaboración Propia)…………………..46 Gráfica 12. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué haces cuando te gusta alguien? (Elaboración Propia)…………………………………48 Gráfica 13. Categorías y Porcentaje correspondientes al conocimiento del cuerpo de la mujer. (Elaboración Propia)………………………………………………49 Gráfica 14. Categorías y Porcentaje correspondientes al conocimiento del cuerpo del hombre. (Elaboración Propia)………………………………………………51 Gráfica 15. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué importancia le das a las relaciones sexuales? (Elaboración Propia)……………53 Gráfica 16. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿te gustaría recibir información sobre relaciones de pareja? (Elaboración Propia)…………55 Gráfica 17. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿te gustaría recibir información sobre sexualidad? (Elaboración Propia)…………………..57 Gráfica 18. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿cómo se habla en el hogar de los usuarios sobre relaciones de pareja? (Elaboración Propia)…………………………………………………………………………..58 Gráfica 19. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿cómo se habla en el hogar sobre sexualidad? (Elaboración Propia)……………………..60 6 Gráfica 20. Titulaciones de las profesionales entrevistadas. (Elaboración Propia)………………………………………………………………………..61 Gráfico 21. Titulaciones de las Profesionales Entrevistadas…………………78 Gráfica 22. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué grado de importancia le da usted a la educación en relaciones de pareja a los usuarios? (Elaboración Propia)………………………………………………………….80 Gráfica 23. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia las familias piden educación sobre relaciones de pareja para los usuarios? (Elaboración Propia)……………………………………………….82 Gráfica 24. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia las familias piden educación sobre sexualidad para sus hijos/as? (Elaboración Propia)…………………………………………………………..83 Gráfica 25. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿Con qué frecuencia emiten los usuarios comportamientos sexuales? (Elaboración Propia)………………………………………………………………………….85 Gráfica 26. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿Qué hace usted cuando los usuarios emiten comportamientos sexuales? (Elaboración Propia)…………………………………………………………………………..87 Gráfica 27. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia los usuarios preguntan sobre relaciones de pareja? (Elaboración Propia)…………………………………………………………………………..89 Gráfica 28. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia preguntan los usuarios sobre sexualidad? (Elaboración Propia)……90 Gráfica 29. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué temas les preocupan a los usuarios sobre las relaciones de pareja? (Elaboración Propia)…………………………………………………………………………..92 Gráfica 30. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué temas preocupan a los usuarios sobre sexualidad? (Elaboración Propia)……………..93 Gráfica 31. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿cómo se educan a los usuarios en relaciones de pareja? (Elaboración Propia)…………..95 Gráfica 32. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿cómo se educan a los usuarios en sexualidad? (Elaboración Propia)……………………97 Gráfica 33. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cree que los usuarios, necesitan más formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia)………………98 7 Gráfica 34. Categorías correspondientes a la pregunta ¿sobre qué ámbitos le gustaría recibir formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia)………….100 Índice de Imágenes. Figura 1. Preguntas realizadas a los Usuarios (Elaboración Propia)…………...25 Figura 2. Preguntas realizadas a las Familias (Elaboración Propia)……………26 Figura 3. Preguntas realizadas a las Profesionales (Elaboración Propia)……....27 Figura 4. Aparato Reproductor Femenino……………………………………...54 Figura 5. Aparato Reproductor Masculino……………………………………..54 8 1. Resumen. En el presente trabajo se elabora una investigación para profundizar en la educación afectivo-sexual de las personas con Síndrome de Down y el papel que tienen los familiares y profesionales en su educación. Para el desarrollo de esta investigación se han realizado entrevistas a un total de trece personas con Síndrome de Down usuarios del centro de formación ASEDOWN de Sevilla, siete profesionales de dicho centro y dos madres, con diversas características respecto a variables como edad, profesión y sexo. Los resultados obtenidos se analizan por categorías extraídas de las respuestas a las preguntas planteadas, mediante una metodología cualitativa. Los resultados destacan la necesidad de formación afectivo-sexual que tienen los usuarios, familiares y profesionales y la consideración social tanto de la afectividad como de la sexualidad como un tema tabú del que, a día de hoy se tiene miedo a tratar. Como conclusión se establecen unas líneas de intervención aconsejables para tratar la educación afectivo sexual tanto en usuarios, como en familiares y profesionales. Palabras clave: afectividad, sexualidad, educación, discapacidad intelectual, familia. Abstract In this paper, we have developed a deep investigation about how affective-sexual education affects to people wth Down´s Syndrome, also we have take into account the influence of this type of education on their relatives and professionals. A total amount of thirteen people with Down Syndrome (from ASEDOWN center in Sevilla), seven professionals of center and two mothers (with different characteristics such as age, profession and sex) were interviwed for this study. A qualiative methodology has been implement on the results, analyzing the answers of the participants by dividing them unto different categories. The results highlight there is a need of affective-sexual education in the participants, professionals and family members. It seems to be a taboo subject for the people interviwed, a topic that participants are not comfortable with or they are afraid to talk about. As a result, some intervention measures are recommended in order to treat affectivesexual education in participants, professionals and family members. Keywords: affectivity, sexuality, education, intellectual disability, family 15 edad que el resto de las mujeres (Sindromedown., s.f.). Se debe tener presente que la mujer con Síndrome de Down tiene que (al igual que el resto de las mujeres) integrarse en programas de detección del cáncer de cuello de útero y de mama, y tener presente el cuidado de sus genitales y mamas (Madrigal, s.f.). Conforme avanza en edad, la mujer con Síndrome de Down debe de tener precaución con respecto a la menopausia, ya que es habitual que se les adelante. No existe problema que impida a una mujer con Síndrome de Down, tener relaciones sexuales. Aunque siempre es necesario que tengan precaución en los hábitos de higiene personal y alimentación, tanto en las personas con Síndrome de Down, como en cualquier otra (Sindromedown., s.f.). El 50% de las personas con discapacidades leves tienen relaciones sexuales, y dentro del grupo de las mujeres, el 37% han tenido relaciones coitales, sin tener en la mayoría de los casos una formación afectivo-sexual adecuada. Las personas con Síndrome de Down (tanto hombres como mujeres) presentan una baja autoestima sexual, ocasionado por su apariencia e imagen corporal, siendo afectada por los cánones de belleza sociales (Barrio y Moreno, 2014). Una vez descrita la sexualidad de las personas con Síndrome de Down, es bueno comentar que, el riesgo teórico de que puedan tener hijos con Síndrome de Down es del 50% (Parda, Dalal, Khan y Agrawal, 2007). La sociedad tiene bastante miedo ante la sexualidad que pueden tener las personas con Síndrome de Down, pues piensan que no están preparados para llevarla a cabo. Se les consideran como niños y niñas eternos, inocentes, sin sexualidad. En cuanto expresan algún deseo sexual, son juzgados como perversos, desinhibidos o con estímulos sexuales incontrolados (Adiorante y Gabriela, 2014). Sin pensar como hemos comentado antes, que son personas al igual que otra, con necesidades fisiológicas. Hay momentos en los que emiten comportamientos sexuales en lugares indebidos, ya que están confusos o no conocen otra forma de actuar. Esa confusión que presenta, se debe a la escasa educación sobre sexualidad que reciben tanto en las aulas como en sus propias casas (Bain, s.f.). Las personas con Síndrome de Down son conscientes de su sexualidad al relacionarse con iguales, se dan cuenta de quienes les gustan y lo que sienten por ciertas personas. El ocio viene siendo un ámbito cada vez más importante en el mundo de la discapacidad, pasando de ser una actividad secundaria, a ser un componente de calidad en la vida de las personas (Calderón, 2015). 16 3.4.Percepción social, familiares y profesional de las personas con síndrome de Down. Las bajas expectativas de futuro que la sociedad tiene en las personas con Síndrome de Down obstaculizan su integración en la sociedad, lo que influye en la percepción personal y la autoestima de las personas con Síndrome de Down (Adiorante y Gabriela, 2014). Ante lo anterior, el ámbito educativo, debe de potenciar la autoestima y autoconcepto de las personas con Síndrome de Down, para que puedan desarrollar su autonomía personal y desenvolverse sin miedo en la sociedad. Para las personas con Síndrome de Down y para cualquier persona, aquellos que nos influyen son nuestros familiares y educadores, puesto a que son nuestros pilares básicos para mejorar personal y socialmente (Barrio y Moreno, 2014). Las familias de las personas con Síndrome de Down suelen negar la sexualidad de éstos. Desean evitarla por la angustia que les causa, pues, no saben qué hacer, generando problemas que se añaden al pensamiento y comportamiento de las familias, de los usuarios y de las personas que tratan con ellos. Se hace indispensable que los padres y madres afronten la sexualidad de sus hijos, no de acuerdo a sus ideas de lo que está bien o está mal, sino atendiendo a las necesidades concretas que manifiestan sus hijos, para poder interpretarlas y decodificarlas. De esta forma, apoyarán a sus hijos a que vivan su sexualidad de manera sana, adecuada y plena. Pues su sexualidad no depende exclusivamente de su limitación intelectual, sino de las vivencias y de los apoyos que su entorno familiar, escolar y social, les posibiliten o les nieguen (Adiorante y Gabriela, 2014). Sin olvidar nunca que son personas, y no por tener una discapacidad son menor a otra. Una actitud de ayuda eficaz para las personas con Síndrome de Down que les genere un beneficio a su desarrollo personal y social. Para ello, encontramos las siguientes pautas en las que son imprescindible la aportación de familiares, profesionales o tutores legales:  Se debe poner el acento en los recursos y las potencialidades que presente el usuario y no en las limitaciones, con la mira de motivarles en el aprendizaje y no decaerlo.  La sobreprotección y la infantilización es una postura que lo único que hace es disminuir las capacidades de las personas y mucho más de aquellas que tienen una discapacidad. 17  La elección y la organización de la vida, la lleva cada persona, los demás son meros influyentes y aportadores de sugerencias, no moldeadores de ella.  Las familias, tutores legales y profesionales, se encuentran en las condiciones necesarias para generarles a los usuarios ayuda para que aprendan de sus propios errores y reflexionen sobre ello.  Una persona, tenga o no dificultades de cualquier tipo, es una persona y debe de verse como tal.  El aprendizaje presenta una serie de tiempos y ritmos que dependen de cada persona, el adelantarse a ellos no beneficia ningún tipo de desarrollo.  Se debe de hacer comprensible el mundo a sus posibilidades de comprensión, si no pueden entenderlo, buscar estrategias de acceso adaptadas a ellos, sin dejarlos aislados ante un tema que no entienden.  Promover y fomentarles la comunicación para estimular la interacción con el entorno dónde se encuentren.  Valorar e interpretar todo intento comunicativo. La persona adulta puede utilizar dos códigos (verbal y gestual) de forma complementaria (Arregi, 1997). Fundamentalmente y lo más imprescindible de saber ante las pautas dadas, es que las personas con Síndrome de Down son percibidas como incapaces de cuidar de sí mismas, y su comportamiento requiere atención y supervisión. Es algo que debemos cambiar, puesto a que, algunos necesitarán más ayuda y apoyo que otros para poder desenvolverse en su vida diaria. 3.5.Programas relacionados con la Educación Afectiva-Sexual de las personas con Síndrome de Down. Todas las personas tenemos diferentes apreciaciones de la afectividad y sexualidad dependiendo de factores como la época en la que se haya nacido, el lugar en el que nos hayamos criado, … En el caso de las personas con Síndrome de Down son sus circunstancias culturales las que les inhiben a expresar libremente su afectividad y sexualidad (Adiorante y Gabriela, 2014). La incertidumbre que tienen las personas con Síndrome de Down ante su sexualidad, es causada por considerarlos como niños/as pequeños/as que nunca van a crecer, y determinarles posturas sobreprotectoras que les impiden desarrollarse y reflexionar, privándoles a equivocarse (Arregi, 1997). Sin embargo, debemos saber que todos necesitamos educación afectiva-sexual, desde familiares, profesionales hasta las mismas personas con Síndrome de Down, aportando una formación completa tanto en el campo de la afectividad (desde las relaciones de 18 pareja, el respeto, la igualdad…) como en la sexualidad (besos, caricias, masturbación…) (Bain, s.f.). Pues una vez que sepamos cómo tratar tanto la afectividad como la sexualidad en nosotros mismos como en las personas con Síndrome de Down, podremos educarlos de forma correcta. La educación afectiva-sexual para personas con Síndrome de Down en nuestro país se imparte en asociaciones o colegios, tanto para padres, profesionales como para personas con Síndrome de Down, pero los esfuerzos por abordarlas son bastantes débiles (Adiorante y Gabriel, 2014). Este poco interés por abordar la educación afectivo-sexual para personas con Síndrome de Down, genera que, en las leyes educativas españolas de nuestro sistema educativo actual, haya una escasa vocación sobre este aspecto tan íntimo de la personalidad humana (Bejarano y Mateos, s.f.). Es necesario que las políticas educativas y los servicios de integración dedicados a la educación de las personas con Síndrome de Down, creen programas de intervención centrados en evitar la tendencia a la infrahumanización de las personas con Síndrome de Down, creando oportunidades de incorporación social. Para una correcta educación sexual en personas Síndrome de Down es fundamental que antes de todo se especifique el significado de sexualidad, comentándoles que forman parte de cada individuo, siendo completamente natural. Además de enseñarles la diferencia entre lo público y lo privado, el contacto y los límites, las habilidades sociales, las relaciones, la pubertad, las actividades sexuales, la toma de decisiones, la salud, la seguridad (Bain, s.f.). Una educación afectivo-sexual adecuada para alumnos con necesidades especiales debe de darse desde temprana edad donde sean capaces de conocer su propio cuerpo, comprender los cambios que se suelen experimentar en él, reconocer sus estados de ánimo y aprender las formas de relacionarse con los demás. Aprendiendo con ello a vivir plenamente su sexualidad, evitando situaciones de riesgo físico o mental, tanto para ellos, como para los demás (Adiorante y Gabriela, 2014). La educación que reciban las personas con Síndrome de Down debe contar con el apoyo y ayuda de los profesionales de la educación, ya sean formadores, educadores, familiares o tutores legales, entre otros, contribuyendo a la mejora de la autoestima personal de las personas con Síndrome de Down (Bejarano y Mateos, s.f.). Es imprescindible educarles para el desarrollo de su autonomía personal, para que puedan valerse por sí mismos. 19 Uno de los puntos fundamentales a tratar en la educación a personas con Síndrome de Down, son las habilidades personales, diferenciando entre lo que es público y lo que es privado; que conozcan y tengan una información básica necesaria para el autocuidado de cada día, en relación a sus cuerpos y las emociones que suelen sentir; educarles en la percepción de los límites que deben de mantener en las relaciones con las demás personas y cómo dirigirse a ellas; saber qué hacer si alguien les toca de manera incorrecta y por último abordar el tema de la seguridad personal. En esta educación se ven implicados desde las personas con Síndrome de Down, profesionales como familiares, aportando información de manera clara y específica, aunque haya momentos en los que se sientan incómodos de mencionar algunas palabras, pues es un tema saludable y necesario de conocer, aunque socialmente se proclame como asunto del que no está “bonito” hablar (Bain, s.f.). Tanto usuarios, familiares como profesionales, se ven en la necesidad de recibir una buena educación social y sexual, en la que rompan muchos prejuicios en torno a la discapacidad (Arnau, 2004). 4. Objetivos Generales. Los objetivos Generales del trabajo se diferencian entre, los que están dedicados a las personas con Síndrome de Down, a las familias de las personas con Síndrome de Down y a los profesionales que tratan con las personas con Síndrome de Down en el centro ASEDOWN de Sevilla y Provincia. Los objetivos Generales dedicados a las personas con Síndrome de Down son los siguientes: - Conocer lo que entienden por relación de pareja. - Indagar sobre qué entienden por sexualidad. Los objetivos Generales dedicados a las familias de las personas con Síndrome de Down, son los siguientes: - Conocer qué importancia le dan las familias a la educación afectivo-sexual de los usuarios. - Profundizar en la formación que reciben los usuarios en el hogar sobre relaciones y sexualidad, desde la perspectiva de las familias. - Saber si las familias tienen necesidades de formación afectivo-sexual. Los objetivos Generales dedicados a los/las profesionales que se dedican a tratar a diario con las Personas con Síndrome de Down o que simplemente se encuentran en el centro ASEDOWN de Sevilla y Provincia, son los siguientes: 20 - Conocer qué importancia le dan los profesionales a la educación afectivo-sexual de los usuarios. - Conocer los temas que más preocupan a los usuarios sobre relaciones de pareja y sexualidad desde la perspectiva de los profesionales. - Profundizar en la educación que reciben los usuarios en el centro sobre relaciones de pareja y sexualidad. 5. Objetivos Específicos: Los objetivos Específicos del trabajo se diferencian entre, los que están dedicados a las personas con Síndrome de Down, a los padres y madres de las personas con Síndrome de Down y a los profesionales que tratan con las personas con Síndrome de Down en el centro ASEDOWN. Los objetivos Específicos dedicados a las personas con Síndrome de Down son los siguientes: - Indagar sobre la importancia que le dan a la sexualidad y a las relaciones de pareja. - Saber qué actividades hacen con sus parejas. - Conocer con qué personas piensan que pueden tener una relación de pareja. - Saber cuántas parejas pueden tener al mismo tiempo. - Conocer qué piensan sobre la duración de las relaciones de pareja. - Conocer el nivel de respeto que guardan en las relaciones de pareja. - Indagar sobre las sensaciones y respuestas que tienen cuando alguien les gusta. - Saber que conocimientos tienen sobre sus genitales. - Conocer el interés que tienen por la sexualidad y las relaciones de pareja. - Profundizar si en el hogar se les habla de relaciones de pareja y sexualidad. Los objetivos Específicos dedicados a las familias de las personas con Síndrome de Down son los siguientes: - Saber la importancia que la familia de los usuarios, les dan a las relaciones de pareja que éstos tienen. - Conocer la importancia que la familia de los usuarios, le da a la sexualidad que éstos tienen. - Saber cómo se trata la sexualidad en el hogar del usuario por parte de su familia. - Conocer cómo se trata las relaciones de pareja en el hogar del usuario por parte de su familia. 21 - Conocer cómo reacciona la familia de los usuarios cuando surge algo relacionado con la sexualidad de sus hijos. - Conocer si la familia de los usuarios piensa que debería darse más formación sobre relaciones de pareja y sexualidad. - Saber si las familias necesitan formación afectivo-sexual. Los objetivos Específicos dedicados a los/las profesionales que tratan con las personas con Síndrome de Down o que se encuentran normalmente en el centro ASEDOWN, son los siguientes: - Conocer el grado de importancia que le dan los profesionales a la educación en relaciones de pareja y sexualidad a los usuarios. - Conocer si los profesionales saben el grado de interés de las familias por la educación afectivo sexual que desean para los usuarios. - Saber cómo reaccionan los profesionales ante comportamientos sexuales que emiten los usuarios en las aulas. - Conocer los temas que más preocupan a los usuarios sobre relaciones de pareja. - Conocer los temas que más preocupan a los usuarios sobre sexualidad. - Profundizar sobre las actividades y la educación que se realiza en las aulas para educar a los usuarios en relaciones de pareja. - Profundizar sobre las actividades y la educación que se realiza en las aulas para educar a los usuarios en sexualidad. - Profundizar en el concepto que tienen los profesionales sobre la educación afectivo sexual que se dan en las aulas a los usuarios. - Saber si los profesionales tienen necesidades de formación afectivo-sexual. 6. Hipótesis del trabajo Las Hipótesis, al igual que los objetivos, se encuentran diferenciados por usuarios, profesionales y familias. En primer lugar, las hipótesis relacionadas con las personas con Síndrome de Down son las siguientes: - Los usuarios tienen una leve idea sobre las relaciones de pareja y sexualidad, pero no suelen tener claros sus sentimientos a la hora de tener o buscar una pareja. - Los usuarios no saben quién o quiénes pueden ser sus parejas y cuánto tiempo deben o pueden estar con esa o esas parejas. - Los usuarios no les guardan respeto a las relaciones de pareja que tienen. 22 - Los usuarios no conocen sus propios genitales por completo, aunque existe una mayor información por los genitales masculinos que por los femeninos. - Los usuarios muestran interés por tener más información sobre afectividad y sexualidad, puesto a que comentan que reciben una educación afectivo-sexual superficial que no saben cómo aplicar en su día a día. - Las personas con Síndrome de Down no hablan con sus familiares sobre relaciones de pareja ni sexualidad. Las Hipótesis relacionadas con las familias de los usuarios son: - Las familias valoran más la afectividad de los usuarios que la sexualidad, cuando le preguntamos a las familias sobre la importancia que les dan a las relaciones de pareja o a la sexualidad que éstos tienen. - Las familias evitan hablar con los usuarios sobre sexualidad y relaciones de pareja. - Las familias suelen reprochar a los usuarios, sus comportamientos sexuales, privándoles en muchos casos de libertad para que desarrollen su sexualidad y afectividad de forma adecuada. - Las familias no suelen asistir a una formación afectivo-sexual para ayudar a sus hijos/as a desarrollar su afectividad y sexualidad, porque socialmente se considera un tema tabú. Las Hipótesis relacionadas con los profesionales son las siguientes: - Los profesionales les dan importancia a las relaciones de pareja y sexualidad de los usuarios, aunque no las abordan en sus programas educativos. - Las profesionales no saben cómo reaccionar ante los comportamientos sexuales de los usuarios. - Los profesionales confían que el programa de la asociación sobre afectividadsexualidad puede solucionar las dudas que tengan los usuarios. - Existe diversidad entre los profesionales, a la hora de saber aquellos temas que les preocupan a los usuarios y a sus familias sobre sexualidad y afectividad. - Los profesionales creen que la educación que transmiten los usuarios es efectiva y que no necesitan más formación para abordar la sexualidad y afectividad de los usuarios. 7. Metodología. Los objetivos planteados presentan el hilo de la investigación, a partir de los cuales se construye el planteamiento metodológico de este trabajo. 23 Al tener presente las necesidades y características que tienen las personas con Síndrome de Down a las que quería evaluar, opté por elegir una metodología cualitativa que pudiera enriquecer el proyecto. Con este tipo de metodología se busca someter a personas con Síndrome de Down a entrevistas, con las cuales puedan explicar su pensamiento sobre las necesidades o carencias afectivo-sexuales que presentan. Del mismo modo, se entrevistaron tanto a los familiares como a los profesionales que suelen encargarse de la educación de los usuarios. Conociendo de un modo más cualitativo y personal la percepción que tienen sobre las necesidades afectivo sexuales de los usuarios y la colaboración tanto de familiares como profesionales en la educación afectivo-sexual de los usuarios. Las características que presenta este trabajo, son propias de una investigación cualitativa descriptiva con diseño de investigación-acción, puesto a que se reconoce a un grupo de personas como actores fundamentales de los procesos que les afectan y con recursos propios para poder transformar la realidad en la que viven. Siendo en este caso, los usuarios, sus familiares y los profesionales que tratan con ellos normalmente, el grupo de personas de los que hablamos; y con el problema que les afecta, nos referimos a las necesidades afectivo-sexuales que presentan cada uno ellos. Además, con este tipo de investigación cualitativa de investigación-acción, una vez realizada la detección de necesidades, nos da pie a elaborar unas líneas generales de intervención para poder paliar aquellas de las necesidades afectivo-sexuales encontradas. 7.1. Definición de la muestra. En esta investigación se opta por hacer uso de una muestra intencionales o discrecional, seleccionando a una población o propósito de estudio, en este caso personas con Síndrome de Down, sus familiares y profesionales que tratan con ellos, pertenecientes a la Asociación ASEDOWN de Sevilla capital. 24 En esta muestra se entrevistan a trece personas con Síndrome de Down, siendo seis hombres y siete mujeres de Sevilla capital y pueblos de alrededores. Estos usuarios son adultos, con edades comprendidas desde 25 a 58 años. Se puede apreciar cómo hay personas que presentan una mayor autonomía y un mayor desarrollo intelectual y otros usuarios que no. Los usuarios entrevistados, pertenecen a dos grupos diferenciados en el centro, aquellos que se dedican a potenciar más su autonomía personal y otros que se dedican más a formarse para el mundo laboral. Gráfico 1. Usuarios Entrevistados. Se han entrevistado a 7 profesionales que normalmente se encuentran dedicadas a la educación de los usuarios. Todas las profesionales entrevistadas pertenecen al género femenino. En cuanto a los familiares entrevistados, intervienen dos madres, una de ellas es madre de un chico de la asociación y la otra madre tiene una hija en la asociación. A ambas madres se les pregunta por los siguientes datos identificativos: sexo, hijos, profesión y edad aproximada Todas las personas que intervienen en las entrevistas lo hacen de forma voluntaria y conociendo que sus datos son totalmente confidenciales y anónimos. 7.2. Instrumento de recogida de información. Se elaboró una entrevista en profundidad con una serie de preguntas para poder conocer las necesidades afectivo sexuales que presentan los usuarios, la formación que reciben de sus familias y de los profesionales que se encargan de su educación. Las preguntas realizadas a los usuarios son las que se observan en la siguiente imagen: 7 5 Usuarios Entrevistados Usuarios Clase de Autonomía Personal Usuarios Clase de Formación Laboral 31 Gráfico 2. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué es una pareja de novios? (Elaboración Propia). Todos los usuarios, tienen preferencia por el sexo opuesto a la hora de buscar una relación de pareja, lo aclaran al decir: (…) a mí no me gustan los novios, me encantan las mujeres (…) Ante estas afirmaciones se aprecia cómo el 100% de los usuarios opta por tener una pareja del sexo opuesto, sin comentar que pueden ser pareja de cualquier tipo de persona, sea o no del mismo sexo. Optan por esta categoría, por observar que socialmente es lo más frecuente de ver en las parejas. Observan que lo más frecuente es que los chicos tengan una pareja chica, por lo que lo imitan, sin llegar a pensar que al igual que pueden estar con una chica, un chico también puede estar con un chico, por ejemplo. Ocho usuarios, o sea, el 61,54%, no responden sobre lo que es para ellos una pareja de novio, dando argumentaciones como: uh (…) no me acuerdo (…) estoy soltera Éstos usuarios no saben cómo responder a la pregunta, ya que carecen de información de lo que es una relación de pareja o incluso no han tenido nunca una relación de pareja. Se destaca como un usuario comenta que una pareja de novios sirve para tener hijos, comentando que: (…) Cuando te casa tienes tus niños (…) 100% 30,77% 15,38% 23,08% 7,63% 15,38% 61,54% 23,08% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 120% Preferencia por sexo opuesto Matrimonio Tener hijos Quererse Tener un coche Apoyarse No responde Historia de su vida ¿Qué es una pareja de novios? Serie 1 32 En este comentario podemos ver como los usuarios, idealizan tener una relación de pareja con conseguir deseos que pretenden tener en un futuro, asociando tener una pareja con cosas positivas, sin ver las repercusiones que puede llegar a tener. Es el caso también, de una usuaria cuando comenta que una pareja de novios consiste en tener un coche, diciendo que: (…) Las novias son para casarme, tener un niño, un coche (…) Para conocer que piensan los usuarios sobre la pregunta: ¿es importante tener una relación de pareja? Extraemos las siguientes categorías, sobre las respuestas dadas. Categoría Nº de Respuestas Descripción Si 7 Para los usuarios es importante tener una pareja No 2 Para los usuarios no es importante tener una pareja No sabe / No responde 3 Los usuarios no responde ante la importancia de tener una pareja porque no lo saben Sentirse querido 1 Para los usuarios es importante tener una pareja para que le de cariño, amor,… Necesidad encontrar pareja 1 Para los usuarios es necesario tener pareja Respuestas incoherentes 3 Los usuarios, dan respuestas que no se ajuntan para responder sobre la importancia de tener una pareja Tabla 2. Categorías correspondientes a la pregunta ¿es importante tener una relación de pareja? (Elaboración Propia). 33 Gráfico 3. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿es importante tener una relación de pareja? (Elaboración Propia). Es destacable comentar que siete usuarios (el 53,85%) comentan que para ellos es importante tener una relación de pareja, argumentando que: (…) hombre pues claro que si (…) Muchos de los usuarios muestran necesidad a la hora de tener una pareja, por el hecho de sentirse queridos o simplemente por el hecho de sentirse importante y adquirir valor social entre sus compañeros. De hecho, un usuario (7,69%), comenta que las relaciones de pareja son importantes, porque teniéndolas te sientes querido, alegando lo siguiente: (…) si, porque te quieren (…) Se destaca también la aportación de una usuaria, cuando argumenta que necesita encontrar pareja, diciendo que: (…) No tengo novio, voy a conseguir novio (…) En esta pregunta encontramos cómo para los usuarios es muy importante tener una relación de pareja, tanto para sentirse incorporados en la sociedad, como para sentirse queridos por alguien ajeno a su familia y poder experimentar el amor como cualquier otra persona. Para conocer qué piensan los usuarios, sobre ¿qué hacen las parejas cuando están juntas?, extraemos las siguientes categorías de las respuestas dadas. 53,85% 15,38% 23,08% 7,69% 7,69% 15,38% 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% Si No No sabe/No responde Sentirse Querido Necesidad encontrar pareja Respuestas incoherentes ¿Es importante tener una relación de pareja? Serie 1 34 Categoría Nº de Respuestas Descripción Salir 6 Las parejas cuando están juntas salen por ahí a pasear, cine,… Tocarse 2 Las parejas cuando están juntas se masturban Cenar 4 Las parejas cuando están juntas, cenan o almuerzan Mantener relaciones sexuales 1 Las parejas cuando están juntas, mantienen relaciones sexuales (coito) Besarse 6 Las parejas cuando están juntas, se dan besos en la boca Estar felices 1 Las parejas cuando están juntas sonríen, ríen, disfrutan Tabla 3. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué hacen las parejas cuando están juntas? (Elaboración Propia). Gráfica 4. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué hacen las parejas cuando están juntas? (Elaboración Propia). Se destaca en las respuestas de los usuarios que un porcentaje del 46,15% (o sea 6 usuarios) piensa, que las parejas cuando están juntas suelen salir y besarse. Hablan del término salir, para referirse a dar un paseo, tomar un refresco, entre otras cosas, comentándolo con argumentaciones como la siguiente: (silencio) pues… salen por ahí, se toman una cervecita (…) paseo por las tardes (por las mañanas no) 46,15% 15,38% 30,77% 7,69% 46,15% 7,69% 0,00% 5,00% 10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% 35,00% 40,00% 45,00% 50,00% Salir Tocarse Cenar Mantener relaciones sexuales Besarse Estar felices ¿Qué hacen las parejas cuando están juntas? Serie 1 35 Además, los usuarios destacan que las parejas suelen besarse, con una alta coincidencia en las respuestas de los usuarios 46,15% (siendo 6 usuarios). (…) le da besos (…) Los usuarios admiran cómo las parejas tienen su zona de ocio y salen cuando quieren o pueden para tomarse un refresco, comprar, entre otras actividades. Es algo que los usuarios demandan y les gustaría hacer más en su día a día o cuando tengan una pareja, ya que, por tener una discapacidad, las familias les reprimen mucho su libertad, zona de ocio e intimidad con su pareja. Los usuarios también destacan mucho, el cómo las parejas expresan sus sentimientos hacia la otra persona, con caricias, besos, abrazos, lo cual, ellos suelen imitar normalmente cuando quieren o les gusta alguien, como forma de expresar el sentimiento que les causa. En menor medida, una usuaria destaca que una pareja cuando está junta, mantiene relaciones sexuales, centrándose en su argumentación en el coito: (silencio) hacemos lo que hacen todas las parejas, pero cuando estamos solos, eh. Cuando estamos con amigos, no (…) La usuaria destaca que las parejas tienen relaciones sexuales en la intimidad, siempre y cuando no haya nadie delante, dejando claro que las relaciones sexuales no pueden hacerse en cualquier lado. Una usuaria (siendo el 7,69%) comenta que las parejas cuando están juntas, están felices, comentando que (silencio largo) estar felices (…) Depende del usuario se deja llevar más por el deseo sexual o por los sentimientos, aunque en la gran mayoría suele imperar la parte sentimental, ya que no controlan ni conocen tanto la parte sexual. Para los usuarios, tener pareja es reflejo de pasárselo bien, es lo ello por lo que ansían tanto conseguirla. A continuación, buscamos conocer ¿qué hacen los usuarios cuando están con sus parejas? Categoría Nº Respuestas Descripción No tengo pareja 1 Los usuarios comentan que no tiene pareja Hablar 1 Los usuarios hablan con sus parejas de sus preocupaciones, emociones, gustos,… 36 Darse cariño 1 Los usuarios comentan que cuando están con su pareja, se dan cariño, besos, abrazos,… Salir 6 Los usuarios dicen que cuando está con su pareja, salen a dar una vuelta, pasean,… Tocarse 2 Los usuarios comentan que cuando está junto a su pareja, se masturban, se tocan sus cuerpos Relaciones sexuales 3 Los usuarios dice que cuando están con su pareja, tiene relaciones sexuales (coito) Respuestas incoherentes 2 Los usuarios responden con otra respuesta diferente que no tiene que ver con la pregunta Tabla 4. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué hacen los usuarios cuando están con sus parejas? (Elaboración Propia). Gráfica 5. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué hacen los usuarios cuando están con sus parejas? (Elaboración Propia). Se destaca que seis usuarios comentan que cuando están con sus parejas se dedican a salir a dar un paseo y a besarse, con argumentos como: (…) nos sentamos fuera en los bancos, nos damos un besito (…) Para los usuarios es muy importante el hecho de tener una zona de ocio y hacer uso de ella, salir con alguien que sea diferente a sus familiares y hacer actividades cotidianas, como tomarse un refresco o simplemente pasear. El hecho de sentirse al lado de una 4,3 7,69% 7,69% 7,69% 46,15% 15,38% 23,08% 15,38% 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 5 No tengo pareja No tengo pareja Hablar Darse Cariño Salir Tocarse Relaciones Sexuales Respuestas Incoherentes ¿Qué haces cuando estás con tu pareja? Serie 1 37 persona que haga sentirse querido, causa un sentimiento muy especial, no sólo en los usuarios sino, en todo el mundo. Este sentimiento suelen expresarlo con besos, abrazos, caricias a toda aquella persona que quieren o por la que se sienten queridos. Para algunos usuarios es muy importante tener relaciones sexuales cuando están con sus parejas, es por ello que lo destacan tres de los usuarios, cuando se les hace esta pregunta, comentando: Se pone (se señala sus partes) así (señalando con el dedo) y se junta con mujer. Suelen ser conscientes que con los besos y caricias que emiten a sus parejas, les falta aún una necesidad que deben de cubrir, como es el deseo sexual y que, con ello, satisfacen tanto a su pareja como a ellos mismos. A pesar de que suelen destacarlo, muchos de ellos no conocen verdaderamente lo que es una relación sexual ni cómo llevarla a cabo de manera efectiva, simplemente lo hacen por instinto o por lo que observan de la televisión, series, internet, … Aunque en menor medida, una de las usuarias comenta que cuando está con su pareja, habla de diversos temas que les causan interés a ambos o incluso comentan aspectos a mejorar de su pareja y de ella misma, diciendo que: (…) a hablar de las cosas que no nos sientan bien del uno y del otro. Los usuarios son conscientes de aquello que les gusta y de lo que no, por lo que comentan a los demás aquello con lo que no se sienten cómodos e intentan que sus relaciones vayan mejor. No todos somos perfectos, todos tenemos errores y fallos y por lo tanto oportunidad a cambiar y mejorar como personas. Se observa cómo los usuarios realizan actividades cotidianas con sus parejas como cualquier pareja, no por el hecho de tener discapacidad es diferente. Aunque muchas actividades se ven limitadas, como las relaciones sexuales, más que nada por la falta de información que presentan. Para conocer que piensan los usuarios sobre ¿con qué personas pueden tener una relación de pareja?, extraemos las siguientes categorías Categoría Nº Respuestas Descripción Amigo 1 Puede ser pareja de alguien que conozca Cualquier persona 1 Puede tener una relación de pareja con cualquier persona 38 Zona de residencia 1 Puede ser pareja de alguien que sea de su barrio, pueblo,… Con Síndrome de Down 4 Puede ser pareja de otra persona que tenga Síndrome de Down Persona no violenta 1 Puede ser pareja de una persona que no le pegue, le acose,… Poca confianza en los demás 1 Comenta que no confía en los demás para tener una relación de pareja No contesta 2 No contestan o no saben quién puede ser su pareja Respuestas incoherentes 1 No responden con coherencia a la pregunta planteada Tabla 5. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué personas pueden tener una relación de pareja? (Elaboración Propia). Gráfica 6. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿con qué personas pueden tener una relación de pareja? (Elaboración Propia). Los usuarios destacan que sus parejas tengan Síndrome de Down, ya que sienten la necesidad de verse caracterizados con alguien con su discapacidad. Comentando por cuatro usuarios (siendo el 30,77%) afirmaciones como: (silencio) debe de ser una persona con Síndrome de Down. 7,69% 7,69% 7,69% 30,77% 7,69% 7,69% 15,38% 7,69% 0,00% 5,00% 10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% 35,00% ¿Con qué personas puedes tener una relación de pareja? Serie 1 39 A pesar de ello, le ocasiona dudas a la hora de pensar que si pueden o no ser pareja de una persona que no tenga Síndrome de Down. Aunque es en menor medida, pero un usuario lo argumenta así: (silencio) yo eso no lo sé yo Los usuarios buscan una pareja que les guste, la cual puede ser alguien que conozcan y sobre todo se fijan en la actitud que tengan con ellos. Uno de los usuarios lo refleja en sus argumentaciones, de la siguiente manera: (silencio) depende si esa persona tiene buena actitud, no es violenta y la personalidad que tiene (silencio) Sin embargo, existen usuarios que no reflejan una contestación coherente a la pregunta, por la falta de información que tienen y de libertad, al no poder experimentar por ellos mismos lo que es una relación de pareja. Dan contestaciones como la siguiente: ¿Pareja (se extraña) de qué me estás hablando? (silencio) Yo nunca he tenido novio, solo vengo al colegio, estoy con mi familia y ya está. Yo no entiendo mucho (silencio) En esta pregunta extraemos que para los usuarios es importante que sus parejas tengan Síndrome de Down y piensan que pueden tener una relación con cualquiera que les guste. Para conocer lo que piensan los usuarios sobre ¿cuánto duran las relaciones de pareja?, nos encontramos con las siguientes categorías: Categoría Nº Respuestas Descripción Días 1 Relación de pareja dura unos cuantos de días Meses 4 La duración de una pareja la cuenta por meses Años 5 La duración de una pareja la cuenta por años Tiempo ilimitado 5 Una relación de pareja dura un tiempo ilimitado No responde 2 No responde a lo que duran las relaciones de pareja Respuestas incoherentes 1 Da una respuesta incoherente ante lo que se le está preguntando Tabla 6. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cuánto duran las relaciones de pareja? (Elaboración Propia). 40 Gráfica 7. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿cuánto duran las relaciones de pareja? (Elaboración Propia). Se destaca cómo cinco usuarios (con un 38,46%) conocen que las relaciones de pareja duran años e incluso un tiempo ilimitado, realizando comentarios como los siguientes: mucho tiempo. Los usuarios suelen pensar esto, ya que son conscientes de que las relaciones de pareja, dependen de cada persona y del cómo lleve su relación. Algunos usuarios (siendo el 7,69%) comentan que las relaciones de pareja suelen tener una duración de días, ya que no tienen una actitud de seriedad con sus parejas y suelen cambiar de un día para otro, comentando lo siguiente: (silencio) días (silencio). No obstante, hay usuarios que no son capaces de dar una respuesta coherente a la duración de las relaciones de pareja, puesto a que nunca han tenido esa experiencia, comentando frases como: (silencio) puf (silencio) eso ya no lo sé (silencio). La mayoría de los usuarios asocian la duración de las parejas con periodos de al menos varios meses, teniendo como referencia, las relaciones que han visto de personas cercanas como sus padres, hermanos… pero no tienen una percepción clara de la duración de las relaciones de pareja, por la poca experiencia personal que tienen sobre ello. 7,69% 30,77% 38,46% 38,46% 15,38% 7,69% 0,00% 5,00% 10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% 35,00% 40,00% 45,00% Días Meses Años Tiempo Ilimitado No responde Respuestas Incoherentes ¿Cuánto duran las relaciones de pareja? Serie 1 47 Aun así, tres usuarios no contestan a la pregunta planteada, con respuestas incoherentes a lo que se le pregunta, puesto a que no tienen una información fiable y coherente para poder responder. Dan respuestas como, por ejemplo: (silencio) mi hermana se ha casado ya (silencio) Ante esta pregunta podemos comprobar cómo los usuarios saben que deben tratar bien a sus parejas, pero no tienen una conciencia exacta sobre cómo deben tratar a sus parejas, por la poca información que tienen sobre ello. Por lo tanto, a la hora de comentarlo, en muchas ocasiones, responden con lo que observan de relaciones que han visto en sus familiares, amigos, … Para conocer ¿qué sienten los usuarios cuando les gusta alguien?, extraemos las siguientes categorías de sus aportaciones: Categoría Nº de Respuestas Descripción Felicidad 3 Sienten alegría, se ríen, disfrutan,… Cosquillas en el estómago 6 Sienten cosquillas en el estómago o mariposas Enamorada 2 Se sienten enamorados o atraídos por la otra persona No lo sabe explicar 1 No saben explicar ese sentimiento No me fío de la gente 1 No se fían de las personas que les puedan o no gustar Historias de vida 2 Comentan una historia de su vida, sobre lo que han sentido cuando les ha gustado alguien Respuestas incoherentes 1 Dan respuestas incoherentes ante lo que sienten cuando les gusta alguien Tabla 11. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué sienten los usuarios cuando les gusta alguien? (Elaboración Propia). 48 Gráfica 12. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué sienten los usuarios cuando les gusta alguien? (Elaboración Propia). Seis usuarios (siendo 46,15%) destacan lo que sienten cuando les gusta alguien con la metáfora de “cosquillas en el estómago”, reflejando el nerviosismo y felicidad que les causa esa sensación, tal que así: (…) mariposas… (silencio) (…) A pesar de ello, los usuarios no saben cómo explicar bien el sentimiento que tienen cuando alguien les gusta, es el caso de un usuario cuando comenta: (…) no se (silencio) como se dice (silencio) Se observa con ello que, aunque la mayoría comentan que sientes mariposas cuando se enamoran, no son capaces de describir con facilidad aquellos sentimientos que tienen cuando sienten atracción por otra persona, debido a la falta de educación emocional que presentan. Se destaca la respuesta de un usuario cuando comenta que no se fía de las personas que puedan o no gustarle, argumentando que (…) no me fio mucho de la gente En esta respuesta podemos ver cómo los usuarios reflejan la poca información que tienen, expresando el miedo que les da que les guste alguien o enamorarse. A continuación, comprobamos lo que opinan los usuarios sobre ¿qué haces cuando te gusta alguien? 23,08% 46,15% 15,38% 7,69% 7,69% 15,38% 7,69% 0,00% 5,00% 10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% 35,00% 40,00% 45,00% 50,00% Felicidad Cosquillas en el estómago Enamorada No lo sabe explicar No me fío de la gente Historias de vida Respuestas incoherentes ¿Qué sienten los usuarios cuando les gusta alguien? 49 Categoría Nº Respuestas Descripción Estar juntos 4 Buscan quedar con su pareja y estar a su lado Respetar 1 Respetan a la persona que les gusta, sin tocarla cuando no quiere, valorarla,… Darle cariño 6 Le da cariño, besos, abrazos a la persona que le gusta Comento con profesoras 1 Le pregunta a las profesoras sobre lo que siente Salir 3 Salir o dar un paseo con la persona que le gusta Historia de vida 1 Comenta una historia personal, sobre que les ha gustado alguien No responde 1 No responden ante la reacción que tienen cuando les ha gustado alguien Tabla 12. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué haces cuando te gusta alguien? (Elaboración Propia). Gráfica 13. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué haces cuando te gusta alguien? (Elaboración Propia). Los usuarios destacan en su mayoría, que seis de ellos cuando les gusta alguien suelen darle cariño a esa persona (siendo 46,15%) para expresar sus sentimientos, lo comentan así: 30,77% 7,69% 46,15% 7,69% 23,07% 7,69% 7,69% 0,00% 5,00% 10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% 35,00% 40,00% 45,00% 50,00% Estar juntos Respetar Darle Cariño Comento con profesores Salir Historia de Vida No Responde ¿Qué haces cuando te gusta alguien? Serie 1 50 (…) le doy besos y abrazos y él también me lo da a mi (…) Los usuarios emiten lo que sienten por las personas que les gustan, dando besos, cariños, caricias, … De esta forma hacen que la otra persona se sienta querida y feliz, aunque no son conscientes que la otra persona puede agobiarse de recibir tanto cariño. Una usuaria comenta que cuando se siente atraída por alguien, busca comentárselo a sus profesoras (siendo 7,69%), para que le asesoren y le den información sobre lo que siente, comentando: (silencio) En principio dije sí, pero dije a profesora, que tenía miedo (…) Los usuarios en ocasiones tienen incertidumbre cuando se sienten atraídos por otra persona, ya que no conocen qué es lo que les pasa y nadie cercano a ellos se muestra receptivo para poderles ayudar. Muchos de ellos acceden a los profesionales con los que tienen más confianza para preguntarles sus dudas. Para conocer las nociones que tienen los usuarios sobre el conocimiento del cuerpo de la mujer, extraemos las siguientes categorías a sus respuestas al mostrarle en una imagen el aparato reproductor femenino. Categoría Nº Respuestas Descripción Reconoce cuerpo de mujer 2 Reconoce en el dibujo que es un cuerpo de mujer, aparato reproductor, caderas, piernas de mujer,… Identifica nombre vulgar aparato reproductor 2 Identifica aparato reproductor con nombres vulgares: vulva, chocho,… Conoce nombres pero no sabe dónde se encuentran 13 Conoce nombres del aparato reproductor femenino aunque no sabe localizarlos en el dibujo, (trompas de Falopio las señala en el útero) Identifica algunos órganos internos 6 Identifica algunos órganos internos del aparato reproductor femenino (útero, trompas de Falopio,…) No identifica ninguna de las partes 4 Usuario no identifica ninguna de las partes del aparato reproductor femenino Relaciona con otros órganos 2 Usuario relaciona órganos del aparato reproductor femenino con otros órganos del cuerpo (pulmón, corazón,…) Identifica con genitales hombre 1 Usuario identifica órganos reproductores femeninos con los del hombre (útero como pene) 51 Identifica glúteos (parte visual) 6 Usuario comentan dónde están los glúteos del dibujo (culo parte externa) Tabla 13. Categorías correspondientes al conocimiento del cuerpo de la mujer. (Elaboración Propia). Gráfica 14. Categorías y Porcentaje correspondientes al conocimiento del cuerpo de la mujer. (Elaboración Propia). Se destaca cómo todos los usuarios (siendo 100%) conocen algunos nombres del aparato reproductor femenino, pero no saben dónde se localizan esos nombres (ver imagen). Esto evidencia que conocen esos nombres, porque lo han escuchado o visto en algún sitio, pero nadie les ha enseñado de forma correcta dónde se encuentran o que función tiene, entre otras cosas. Dos usuarios (siendo 7,69%) al ver la imagen, usan palabras vulgares para identificar el aparato reproductor femenino, sin comentar su verdadero nombre, comentando: (silencio) es el cuerpo de las mujeres, porque tiene un chocho (…) Dos usuarias (siendo 7,69%) identifican en la imagen del aparato reproductor femenino, los genitales o el cuerpo de un hombre, comentando: esto no sé qué es, es el pene no? (silencio) yo creo que esto es el pene. En este caso el fallo es de usuarias, las cuales conocen más el cuerpo de los chicos, que el suyo propio, aunque no tienen claro los conocimientos acerca de algo tan elemental como el aparato reproductor de la mujer como del hombre. 15,38% 7,69% 100% 46,15% 30,77% 15,38% 7,69% 46,15% 0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00% 100,00% 120,00% Reconoce cuerpo de mujer Identifica nombre vulgar aparato reproductor Conoce nombre pero no sabe dónde se encuentran Identifica algunos órganos internos No identifica ninguna de las partes Relaciona con otros órganos Identifica con genitales hombre Identifica glúteos (parte visual) Análisis Dibujo: Aparato Reproductor Femenino Serie 1 52 Dos usuarios (siendo 7,69%) relacionan partes del aparato reproductor femenino con otros órganos del cuerpo humano. Evidenciando la poca información que tienen, comentan: (silencio) corazón, si, pulmones (silencio) Es destacable cómo seis usuarios cuando ven la imagen, identifican los glúteos, destacando la parte más visual del cuerpo de una persona: Este es el culo, con la parte del culo y eso, ¿no? Es lo que yo veo. Los usuarios tienen muchas carencias a la hora de comentar los órganos reproductores femeninos, tanto las chicas como los chicos. No tienen una información clara acerca de sus propios órganos sexuales y de los del sexo opuesto. Cuando tienen que comentar algo al respecto, se basan en lo que han escuchado o visto alguna vez sobre los aparatos reproductores, pero no tienen fundamento a la hora de argumentar lo que comentan. A la hora de identificar el aparato reproductor masculino en la imagen, nos encontramos con las siguientes categorías destacadas. Categoría Nº Respuestas Descripción Reconoce aparato reproductor del hombre 7 Asocia la imagen con el aparato reproductor masculino Identifica parte externa con nombres vulgares 3 Reconoce en el dibujo, aparato reproductor hombre (pene) Conoce nombres pero no sabe dónde se encuentran 6 Reconocen nombres de partes aparato reproductor del hombre pero no saben identificar dónde se encuentran Identifica algunos órganos internos 2 Reconocen órganos del aparato reproductor masculino (testículos, vejiga,…) No identifica ninguna de las partes 4 No identifican ninguna de las partes del aparato reproductor masculino porque no lo saben Relaciona con otros órganos 2 Identifica órganos del aparato reproductor masculino con otros órganos del cuerpo Identifica glúteos (parte visual) 13 Reconocen los glúteos de la persona de la imagen Tabla 14. Categorías correspondientes al conocimiento del cuerpo del hombre. (Elaboración Propia). 53 Gráfica 15. Categorías y Porcentaje correspondientes al conocimiento del cuerpo del hombre. (Elaboración Propia). A la hora de analizar el aparato reproductor masculino, todos los usuarios reconocen la parte visual del dibujo, los glúteos de la persona de la imagen, sin argumentar si es hombre o mujer. Una vez que observan más el dibujo, siete de los usuarios (siendo 53,85%) reconocen que el aparato reproductor masculino es el que aparece en la imagen, comentando: (silencio) Eso lo tienen los hombres (silencio). Seis usuarios (siendo 46,15%) conocen algunos de los órganos del aparato reproductor masculino, pero no saben dónde se localizan. (Silencio) este los testículos, y el culete, y este es los espermazoides (señalando el conducto de dentro del pene). Las partes del órgano reproductor masculino que conocen suelen ser partes visuales o externas (como testículos, pene…). Aunque son más los usuarios que reconocen el aparato reproductor masculino que cuando han visto la imagen del femenino, no les suenan tanto los órganos interiores como pasaba con el aparato reproductor femenino. Aún se observan muchas carencias a la hora de identificar dónde se encuentra cada órgano del aparato reproductor masculino. A la hora de referirse al pene, tres usuarios (siendo 23,08%) utilizan palabras vulgares que suelen escuchar entre su familiares o amigos para referirse al aparato reproductor masculino, comentando cuando ven la imagen: 53,85% 23,08% 46,15% 15,38% 30,77% 15,38% 100% 0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00% 100,00% 120,00% Reconoce aparato reproductor del hombre Identifica parte externa Conoce nombres pero no sabe dónde se encuentran Identifica algunos órganos internos No identifica ninguna de las partes Relaciona con otros órganos Identifica glúteos (parte visual) Análisis Dibujo: Aparato Reproductor Masculino Serie 1 54 La churra (silencio) la churra… A pesar de contar con un mayor número de usuarios que identifican el aparato reproductor masculino que hay en la imagen, cuatro usuarios (siendo 30,77%) no identifican ninguna de las partes del aparato reproductor masculino, comentando: (silencio) puff eso es muy complicado (silencio) es una avellana o una almendra (silencio). Se puede apreciar que, aunque reconocen más usuarios la imagen que se les muestra sobre el aparato reproductor masculino, aún sigue habiendo muchos usuarios que no reconocen todas las partes o órganos internos o no saben identificar dónde se encuentran. Además de en muchos casos identificar órganos internos con otros objetos, por la falta de información que reciben sobre sus propios órganos internos. A continuación, buscamos conocer ¿qué importancia le das a las relaciones sexuales?, encontramos las siguientes categorías Figura 4. Aparato Reproductor Femenino. Figura 5. Aparato Reproductor Masculino. 55 Categoría Nº Respuestas Descripción No sabe lo que son 6 No saben qué son las relaciones sexuales, comentan que no tienen ni idea Conocen lo que son 2 Saben qué son las relaciones sexuales en las parejas Si 5 Piensan que es importante tener relaciones sexuales No 2 Piensan que no es importante tener relaciones sexuales Cuenta historia de violación 1 Cuenta una historia de violación relacionada con las relaciones sexuales que han tenido Es bueno para la salud 1 Comentan que tener relaciones sexuales es calidad de vida en las personas Para casarse 1 Dicen que tener relaciones sexuales implica que dos personas estén casadas No contesta 2 No contestan a la pregunta que se les plantea Tabla 15. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué importancia le das a las relaciones sexuales? (Elaboración Propia). Gráfica 16. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué importancia le das a las relaciones sexuales? (Elaboración Propia). 46,15% 15,38% 38,46% 15,38% 7,62% 7,62% 7,62% 15,38% 0,00% 5,00% 10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% 35,00% 40,00% 45,00% 50,00% No sabe lo que son Conoce lo que son Si No Cuenta historia de violación Es bueno para la salud Para casarse No contesta ¿Qué importancia le das a las relaciones sexuales? Serie 1 56 Se observa que seis usuarios (siendo 46,15%) comentan que no saben lo que son las relaciones sexuales, alegando que no tienen información sobre ello: (silencio) como? (silencio) El que? (silencio) Yo no sé qué es eso (silencio). A pesar de que haya muchos usuarios que no tengan información sobre lo que son las relaciones sexuales, hay dos de ellos (siendo 15,38%) que, si saben lo que son, aunque suele relacionarlas solamente con el coito, comentando: (silencio) si, si, si… que hace el amor con ella (silencio). Existe mucha desinformación ante las relaciones sexuales, algo que forma parte de la vida del individuo. Suelen relacionarlo con la penetración, sin tener en cuenta que las relaciones sexuales abarcan también caricias, besos, entre otras acciones. No obstante, cinco usuarios (siendo 30,46%) dicen que para ellos es importante tener relaciones sexuales con sus parejas, comentando: (silencio) si, cuando llegue mi hora Sólo dos usuarios (siendo 15,38%) comentan que no es importante que una persona tenga relaciones sexuales: (silencio) no (silencio) Debido a la escasez de información los usuarios comentan lo que les parece a ellos, sin tener consistencia en sus respuestas y sin un razonamiento lógico de lo que dicen, es más, hay dos usuarios (siendo 15,38%) que no contestan a la pregunta porque no saben nada al respecto: (silencio) como? Yo no, yo quiero los libros de bachillerato, para saber más. Una usuaria (siendo 7,62%) comenta una historia de violación personal, cuando se le hace referencia sobre las relaciones sexuales. (silencio) nunca las he tenido. Yo nunca las he tenido. (silencio y mira hacia abajo) bueno… la tuve porque me toco el compañero de mi padre, me hizo daño abajo (silencio) Es destacable este último comentario, ya que al no tener información los usuarios ni de afectividad ni de sexualidad, no saben los riesgos que pueden correr. Es por ello por lo que se puede entender el miedo que tengan sus familiares a darles esa libertad que necesitan en muchos casos. Aunque no hay que excusarlos por ello, ya que todos necesitamos tener información, ser libres y autónomos. A continuación, se pregunta a los usuarios ¿te gustaría recibir información sobre relaciones de pareja? 63 había estropeado el coche, tenían que trabajar o realizar otras tareas. Por lo tanto, analizo las entrevistas que sí he podido hacer a dos madres, gracias a la colaboración de una profesora de la asociación que las conocía y tiene confianza con ellas y después de mucho hablar con una de ellas, ambas accedieron a ser entrevistadas. En primer lugar, comentar algunos de los datos identificativos que se han tenido presente en las entrevistas realizadas. Una de las madres es joven con una edad de 36 años, su profesión es administrativa, tiene dos hijos (chica con Síndrome de Down y un hijo sin discapacidad), vive con su marido en Sevilla capital. Se presenta como una persona tolerante y abierta a hablar con su hija lo que sea necesario, pero adjunta que su hija es muy tímida y mantiene una relación bastante diferente, por lo que mientras su hija no pregunte, ella no ve apropiado entrometerse. La siguiente madre, es mayor con una edad de entre 50 a 60 años (no quiere comentarla cuando se le pregunta). Es una señora dedicada a sus labores durante toda su vida y viuda recientemente de su marido. Se mantiene un poco reacia ante el tema cuando se le comenta, pues adjunta que no le gusta entrometerse en la vida de su hijo. Con respecto a la primera pregunta planteada a las familias de los usuarios: ¿qué valor le da, a las relaciones de pareja de su hijo/a? Encontramos las siguientes categorías destacadas. Categoría Nº Respuestas Definición Valor considerable, pero no fundamental 1 Le da valor a las relaciones de pareja de su hijo/a, aunque no considerándolo lo más fundamental en la vida de su hijo/a No argumenta respuesta 1 Aporta valoración a la pregunta, pero o no aporta un argumento a su respuesta, o no sabe cómo hacerlo Fundamental 1 Valora las relaciones de pareja de su hijo/a como fundamentales en sus vidas Tener pareja aporta felicidad 1 Una persona con pareja, se encuentra feliz, contenta, alegre,… Relaciones de pareja poco comunes 1 Las relaciones de pareja que tiene su hijo/a, son bastante diferentes a las relaciones de pareja cotidianas de otras personas Tabla 20. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué valor le da, a las relaciones de pareja de su hijo/a? (Elaboración Propia). 64 Ambas madres les dan un valor bastante alto a las relaciones de pareja de sus hijos/as, aunque la madre más joven aporta más valor a la hora de puntualizarlo que la madre más mayor. En primer lugar, la madre más mayor cuando se le pregunta qué valor les da a las relaciones de pareja de su hijo, entre pausas, silencios, comenta que le da un valor considerable a las relaciones de pareja que tiene su hijo, pero no argumenta su respuesta, termina con un largo silencio: (silencio) hombre (silencio) 3 (silencio). En el caso de la madre más joven, se observa una decisión más concreta y rápida ante el valor que le aporta a las relaciones de pareja de su hija, comenta que, para ella, el valor que le da a las relaciones de pareja de su hija, es fundamental: Yo la valoro, la verdad (.) Ellos tuvieron una trifulca (silencio) Le daría un cuatro a la importancia de las relaciones de pareja de mi hija. La madre más joven aporta a su respuesta, que el hecho de tener una relación de pareja es fundamental en todas las personas porque aporta felicidad. Además, comenta que ella da valor a las relaciones de pareja de su hija, puesto a que, argumenta que es un poco fuera de lo común, ya que observa que están un poco estancados al no verse mucho con su pareja, como hacen las parejas cotidianas: le aporta felicidad, que (silencio) a su medida (silencio) no se me explicar, son una pareja estancada (silencio) se ven poco, pero le doy valor. En el caso de la madre más joven se puede observar la predisposición a conocer el estado en el que se encuentra la relación de su hija, cuando comenta que se encuentran en una situación diferente. A la vez que compara esa relación constantemente en la entrevista con la de su otro hijo que no tiene discapacidad. Con respecto a la otra madre, se observa cómo existen muchos silencios, paradas, ya que, aunque valora las relaciones de su hijo, intenta ser escueta por no querer hablar sobre ello. La madre más joven señala que sabe que su hija sale poco y se ve con su novio poco, pero no comenta ninguna solución que lleve a cabo al respecto. En relación a la siguiente pregunta, se busca conocer ¿qué valor le da a la sexualidad de su hijo/a? Para ello, encontramos las siguientes categorías: 65 Categoría Nº Respuestas Definición Valor considerable, pero no fundamental 1 Da valor a la sexualidad de su hijo/a, aunque no considerándolo lo más fundamental en la vida de su hijo/a No argumenta respuesta 1 Aporta valoración a la pregunta, pero o no aporta un argumento a su respuesta, o no sabe cómo hacerlo Fundamental 1 Considera fundamental la sexualidad en la vida de éstas personas Predisposición a hablar con su hijo/a sobre sexualidad 1 Argumenta que si su hijo/a le pregunta algo sobre sexualidad, está dispuesta a responderle cualquier duda Persona con Síndrome de Down no cuenta nada 2 Argumenta que si hijo/a no le pregunta nada dudas sobre su sexualidad Tabla 21. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué valor le da a la sexualidad de su hijo/a? (Elaboración Propia). Ambas madres le dan un valor bastante alto a la sexualidad de sus hijos/as, aunque la madre más joven aporta más valor a la hora de puntualizarlo que la madre más mayor. En primer lugar, la madre más mayor, cuando se le pregunta qué valor les da a las relaciones de pareja de su hijo, entre pausas, silencios, comenta que le da un valor considerable a las relaciones de pareja que tiene su hijo, pero no argumenta mucho su respuesta: (silencio) tres (silencio) porque (silencio). En el caso de la madre más joven, se observa una decisión más argumentada sobre el valor que le da a la sexualidad de su hija, comenta que, para ella es fundamental y se encuentra en disposición para hablar con su hija ante cualquier duda que tenga sobre sexualidad. Aunque argumenta que su hija no le pregunta nada, ni le cuenta nada: También un 4 (silencio) Si tengo que hablar con ella (silencio) soy joven y la puedo entender (silencio), pero no me cuenta nada. Ambas madres a la hora de hablar del valor que le aportan a la sexualidad de sus hijos, comentan que si le dan bastante valor. También se observa una diferencia de opinión en función de variable como sexo de los hijos, edad de las madres, educación de las madres... La madre de mayor edad, muestra muchas pausas a la hora de hablar y 66 comenta escuetamente su respuesta. Sin embargo, la madre más joven comenta que intenta hablar con su hija, pero ésta se muestra tímida ante el asunto y prefiere comentarlo con sus amigas, antes que con su madre. Se observa cómo, aunque las madres le dan valor a la sexualidad de sus hijos, intentan hablar en pocas ocasiones con ellos o incluso cuando salga el tema tratarlo. Ninguna de las dos madres intenta sensibilizar a sus hijos o tratar el tema de forma natural en el hogar. Se busca conocer ¿con qué frecuencia le pregunta su hijo/a sobre relaciones de pareja?, encontramos las siguientes categorías destacadas Categoría Nº Respuestas Definición Con frecuencia 1 Hijos/as le preguntan a sus madres, con frecuencia aspectos o dudas, sobre relaciones de pareja Nunca 1 Hijos/as nunca le preguntan a sus madres sobre relaciones de pareja Tema Novias 1 Hijo/a le pregunta sobre relaciones de pareja que puede tener o tiene Información por otras personas 1 Se entera de conflictos o aspectos que le suceden en las relaciones de pareja de su hijo/a, a raíz de la información que le llega de otras personas Predisposición por parte de la madre 1 Está dispuesta a solucionarle cualquier duda o pregunta que tenga su hijo/a sobre relaciones de pareja, cuando su hija le pregunte. Tabla 22. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia le pregunta su hijo/a sobre relaciones de pareja? (Elaboración Propia). Como primera categoría a destacar, se encuentra con que la madre más mayor argumenta que su hijo, le pregunta con frecuencia sobre relaciones de pareja, planteándole dudas o cuestiones que le surgen, tal y como dice: sobre novias si (silencio) como a diario (.) o (.) a menudo. Para argumentar su comentario, la madre más mayor dice que su hijo le pregunta sobre novias en todo caso, acerca de aquellas novias que podría tener, puede o tiene. 67 En el caso de la madre más joven, se observa que no hay comunicación entre su hija y ella a la hora de abordar las relaciones de pareja que presenta su hija, por lo que la madre comenta que no le pregunta a su hija nada, ni su hija le cuenta nada sobre sus relaciones de pareja: (silencio) no le pregunto nada (.), ya te digo (.), ni ella me dice nada Al no tener información de las relaciones de pareja de su hija, la madre más joven, comenta que conoce algunos aspectos de las relaciones de pareja de su hija, a raíz de enterarse por otras personas Muchas veces está hablando con N (silencio) y (.) otras veces, me manda Nacho un WhatsApp diciéndome que Sandra no quiere hablar conmigo, (silencio) pero es un poco raro. Aunque no conozca mucho de las relaciones de pareja de su hija, la madre más joven se muestra con predisposición a entender a su hija y a ayudarla entonces yo, (5) lo que me pida se lo voy a dar, a explicar o intentar explicárselo. Los hijos de ambas madres presentan una diferencia, y es que el chico suele preguntarle más a su madre y con mayor frecuencia sobre relaciones de pareja; pero la chica no le comenta nada a su madre, aunque ésta le pregunte. En muchas ocasiones la madre de la chica se entera de la vida sentimental de su hija, a raíz de otras personas, antes que de su propia hija o se entera porque ocurra algo con su novio y es el novio quién se lo comunica a la madre vía WhatsApp. Conocemos ¿con qué frecuencia le preguntan su hijo/a sobre sexualidad?, teniendo las siguientes categorías: Categoría Nº Respuestas Definición Nunca 2 Su hijo/a no le pregunta nada sobre sexualidad Timidez 1 Su hijo/a no le pregunta nada, debido a la timidez que puede tener al hablar de sexualidad con su madre. Tabla 23. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia le preguntan su hijo/a sobre sexualidad? (Elaboración Propia). Ambas madres coinciden a la hora de comentar que sus hijos no le preguntan nunca sobre sexualidad, argumentando sus respuestas de la siguiente manera Tampoco (silencio), ya de eso nada de nada. 68 Al argumentar que sus hijos no preguntan nada sobre sexualidad a sus madres, la madre más joven comenta que cree que su hija por timidez no le demanda nada a su madre sobre sexualidad Creo que por timidez no me pregunta (.), ni me demanda nada. Se aprecia una actitud reacia a hablar sobre sexualidad con sus hijos, prefieren comentar más aspectos de relaciones de pareja que de sexualidad por causarles impacto al hablar de ello. Se busca conocer las respuestas a ¿hablan de relaciones de pareja con su hijo/a? extraemos las siguientes categorías: Categoría Nº Respuestas Definición Alguna vez 1 Habla en casa con su hijo/a sobre relaciones de pareja, en momentos puntuales, si sale el tema de casualidad Busca Apoyo en la familia 2 Se ayuda de otras personas para poder hablar con su hijo/a, sobre las relaciones de pareja que éste tiene o puede tener Aconseja que no se comprometa con una pareja 1 Habla con su hijo/a sobre relaciones de pareja, le aconseja que no se comprometa con nadie Comenta las parejas de sus hijos 1 Habla con su hijo/a sobre la pareja que éste tiene o puede tener, dándole objeciones de lo que la madre piensa que puede aportarle o no a su hijo/a Hablan de relaciones de pareja, si su hijo/a pregunta 2 Hablan de relaciones de pareja en el hogar, siempre que su hijo/a pregunte, si no, no se habla Comparaciones con otros hijos 1 Compara la relación que tiene su hijo/a con las relaciones que tienen o han tenido sus otros hijos/as que no tienen Síndrome de Down Tabla 24. Categorías correspondientes a la pregunta ¿hablan de relaciones de pareja con su hijo/a? (Elaboración Propia). En un primer caso, la madre más mayor comenta que en alguna que otra vez, su hijo le pregunta sobre relaciones de pareja, porque observa algo que le llama la atención o sale el tema 69 Con mi hijo muy raro (silencio), alguna vez que salga (.) o que diga algo. Es entonces, cuando la madre le comenta a su hijo que no busque comprometerse con nadie, aconsejándolo ante sus relaciones de pareja de un futuro y dándole un punto de vista sobre la visión que tiene la madre ante las personas que pueden ser posibles parejas de su hijo Como el otro día que me dice (silencio), donde se compran anillos de compromiso (.) y entonces le digo (.) tú no te comprometas todavía, porque esta niña (silencio) no sé cuánto (.), no sé qué. La madre expresa que siempre que su hijo le pregunte o saque el tema de relaciones de pareja, suelen hablar de ello, si no, no se habla: una cosa esporádica que salga (.) o una pregunta que salga (.) o que el haga... En el caso de la madre más joven busca el apoyo de su familia para hablar en el hogar de relaciones de pareja en general, y en muchos casos compara las relaciones que tiene su hija, con su otro hijo, aunque éste no tiene Síndrome de Down. Coincide con la otra madre, al comentar que en el hogar se habla alguna vez o en ocasiones: Hombre (silencio), se habla a veces (.), lo que se pueda hablar, mi hijo tiene pareja, tuvo una ruptura, (.) pero ahora esta con otra muchacha y lleva una relación normal y corriente. Ella se da cuenta de la diferencia (silencio), creo yo. Mi hijo si tiene que salir todos los días, lo hace (.) o si se viene su novia a cenar pues viene (.), pero claro (.), en este caso de mi hija es una relación muy light. Se observa cómo tanto las madres como los usuarios presentan una gran desinformación sobre relaciones de pareja y las reacciones de miedo que les da a ambas partes de hablar sobre ello, por lo que acentúa la incertidumbre de los usuarios y la desconfianza hacia sus padres para comentarles cualquier duda. Para conocer si las familias hablan sobre sexualidad, preguntamos: ¿hablan de sexualidad en el hogar con su hijo/a? Extraemos las siguientes categorías. Categoría Nº Respuestas Definición Alguna vez 2 Habla en casa con su hijo/a sobre sexualidad, alguna vez si sale algo relacionado con sexualidad Siempre que mi hijo/a pregunte 2 Argumenta que si su hijo/a le hace una pregunta sobre sexualidad, ella le contesta 70 Busca el apoyo de un familiar 2 Comenta que con la ayuda de un familiar se hace más fácil hablar de sexualidad con su hijo/a Tabla 25. Categorías correspondientes a la pregunta ¿hablan de sexualidad en el hogar con su hijo/a? (Elaboración Propia). Ambas madres coinciden a la hora de comentar que en alguna ocasión hablan con su hijo/a en el hogar sobre sexualidad: Alguna vez (.), si sale le tema. La madre más mayor, comenta que, si su hijo le pregunta sobre sexualidad, ella le contesta, mientras su hijo no le pregunte nada, ella no le plantea cuestiones sobre sexualidad ni intenta hablar con el sobre ello: ¿En casa? (silencio) si el (silencio) pregunta si (silencio) a lo que pregunta le contesto. En este caso, la madre argumenta que, si tuviera el apoyo de su marido o de algún familiar, se le haría más fácil hablar de sexualidad con su hijo, argumentando de que pueden salir más oportunidades a la hora de hablar de sexualidad. pero como somos los dos solos (silencio) no es (.) como cuando estas en pareja (silencio), que estás hablando con tu pareja (.) y él se puede meter (silencio), pero como ahora yo sola no hablo, pues por eso. Se observa cómo ambas madres evitan hablar de sexualidad con sus hijos. El chico varón suele preguntar un poco más que la chica, puesto a que presenta una menos timidez hacia su madre, aunque ambos usuarios se mantienen distantes a preguntar muchas dudas, por miedo a lo que vayan a contestarles sus familiares. Se pregunta sobre ¿cómo se abordan las relaciones de pareja en el hogar? encontrando las siguientes categorías. Categoría Nº Respuestas Definición Naturalidad 2 Aborda en el hogar con naturalidad, al igual que la relación de cualquier otra persona Madre se encarga de su hijo/a 1 La madre se encarga más de su hijo/a que su marido, en el hogar 71 Predisposición de la madre 1 Dispuesta a solucionarle cualquier duda o pregunta que tenga su hijo/a sobre relaciones de pareja Tabla 26. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cómo se abordan las relaciones de pareja en el hogar? (Elaboración Propia). En ambos casos, las madres argumentan que las relaciones de pareja de sus hijos, las abordan en el hogar con naturalidad: Bien (silencio) con naturalidad. La madre más joven comenta que ella se encarga más de la educación de su hija y por supuesto a las relaciones de pareja que tiene ésta y las dudas o preguntas que pueda tener: Bueno (silencio) mi marido está (.) más aparte de esos temas (.), soy yo la que los llevo más. No sé (.) si es que es una niña. A pesar de ello, la madre más joven muestra predisposición a la hora de solucionarle las dudas o preguntas que pueda tener su hija: yo si tengo que explicarle cualquier cosa (.), no tengo ningún problema Se observa cómo la educación de sus hijos la llevan las madres, los padres no quieren entrometerse en la afectividad de sus hijos por miedo o pudor, aunque les concierna al igual que a las madres de los usuarios. Aunque comentan que las relaciones de pareja de pareja las abordan con naturalidad, en el hogar se tiene miedo a hablar sobre afectividad, por lo que no hay tanta normalidad como dicen las madres. Con respecto a conocer: ¿Cómo se aborda la sexualidad en el hogar? Categoría Nº Preguntas Definición Normalidad 1 Aborda la sexualidad de su hijo/a con normalidad, al igual que la relación de cualquier otra persona Nada 1 No se habla nada sobre la sexualidad de su hijo/a en el hogar, por lo que no se aborda en casa la sexualidad de éste/a No me pregunta 1 Su hija no le pregunta nada acerca de su propia sexualidad Tabla 27. Categorías correspondientes a la pregunta ¿Cómo se aborda la sexualidad en el hogar? (Elaboración Propia). 72 La madre más mayor comenta que en el hogar aborda la sexualidad de su hijo con normalidad, como se abordan la sexualidad de cualquier otra persona: Bien (silencio) con normalidad. En el caso de la madre más joven, en sus respuestas aporta que la sexualidad de su hija no se aborda en casa, puesto a que no se habla de la sexualidad de su hija, ya que ésta no le pregunta nada sobre ello: No me pregunta nada. Se comenta que la sexualidad se aborda con normalidad, pero a lo largo de las entrevistas se observa cómo ambas madres demuestran una actitud reacia a hablar sobre sexualidad con sus hijos. Aunque se muestren con predisposición, siempre dicen que, si sus hijos no comentan nada, ellas no pueden ayudarlos. Se busca conocer: ¿qué hace cuando su hijo emite comportamientos sexuales? obteniendo las siguientes categorías: Categoría Nº Respuestas Definición Llamada de atención 1 Cuando ve que su hijo/a emite comportamientos sexuales, le llama la atención para que deje de hacerlo Nada 1 No hace nada cuando ve que su hijo/a emite o no comportamientos sexuales Timidez 1 Su hijo/a es tímido/a, a la hora de emitir comportamientos sexuales Tabla 28. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué hace cuando su hijo emite comportamientos sexuales? (Elaboración Propia). La madre más mayor comenta que cuando ve que su hijo emite comportamientos sexuales, ella le llama la atención para que deje de hacerlo: no le riño (.), pero le digo ¡esa mano! (nombre de su hijo), estate quieto. En el caso de la madre más joven, comenta que su hija no emite ningún tipo de comportamiento sexual, argumentando que puede ser por su timidez, por la que no transmita nada Nada (silencio), ella es muy tímida (.) y cerrada (.) Se observa que la actitud de las madres es de reprocharles sus comportamientos sexuales, en vez de explicarles por qué no deben hacerlo en sitios púbicos y cómo es la 79 No responden 3 No responden sobre el grado de importancia que les causa la educación de parejas en los usuarios Poca importancia 2 Poca importancia a la educación a personas con los usuarios sobre relaciones de pareja Usuarios no necesitan educación sobre relaciones de pareja 2 Los usuarios no necesitan educación sobre relaciones de pareja, porque los usuarios no están capacitados para ello. Detectan las necesidades de los usuarios 6 Guían el comportamiento de los usuarios observando sus comportamientos y deduciendo sus necesidades Necesidad de contar con la autorización de las familias 6 Necesitan el apoyo de las familias para poder educar a los usuarios en relaciones de pareja Es fundamental la Educación en relaciones de pareja 5 La educación en relaciones de pareja es fundamental para los usuarios Edad de desarrollo 2 Los usuarios necesitan una educación en relaciones de pareja, ya que se encuentran en una edad de desarrollo Sexualidad abierta 1 Los usuarios necesitan una educación en pareja, porque demuestran constantemente su sexualidad Relaciones de pareja sanas 5 Necesitan recibir educación para poder llevar a cabo relaciones de pareja sanas y efectivas Tabla 33. Categorías correspondientes a la pregunta ¿qué grado de importancia le da usted a la educación en relaciones de pareja a los usuarios? (Elaboración Propia). 80 Gráfica 22. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿qué grado de importancia le da usted a la educación en relaciones de pareja a los usuarios? (Elaboración Propia). Se destacan dos aportaciones en los que la mayoría de las profesionales destacan y es en el hecho de considerar la educación en relaciones de pareja en los usuarios como algo fundamental (siendo 71,43%). Al respecto, las profesionales comentan en su mayoría, que, desde las clases, se dedican a educar a los usuarios detectando las necesidades que consideran detectar en ellos o las dudas que les suelen preguntar (siendo 85,71%), argumentando: Nosotros le damos aquí una educación (.) por las necesidades que se puedan detectar. Para ello, las profesionales coinciden (siendo 85,71%) que necesitan contar con la ayuda de las familias para poder impartir determinados asuntos en la educación de los usuarios, comentando: (…) cuando ellos lo requieren y con la autorización de las familias (…) no puedes dar algo que sabes que luego (.) Los profesionales se ven rezagados de no poder impartir toda la educación que deberían a sus usuarios y de poner llevar a cabo con mayor naturalidad una educación libre dedicada a la sexualidad y a la afectividad, debido a los prejuicios sociales que hay. Sin embargo, hay dos profesionales (siendo 28,57%) que no le dan valor a la educación que deben de tener los usuarios en relaciones de pareja, puesto a que no ven que la vayan a necesitan: 57,14% 43,86% 28,57% 28,57% 85,71% 85,71% 71,43% 28,57% 14,29% 71,43% 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00% 90,00% ¿Qué grado de importancia de la educación en relaciones de pareja a los usuarios? Ventas 81 Es que nuestro caso (.), como es otro tipo de usuarios. Existe una discrepancia entre las opiniones de los profesionales sobre la educación que deben de recibir los usuarios en función a las relaciones de pareja, puesto a que la mayoría piensa que es fundamental que la reciban para que puedan vivirla de forma efectiva y eficaz. Pero no se lleva a cabo como debería por las consideraciones sociales y la oposición de algunas de las profesionales, al no darles la importancia que merecen. Conocemos las respuestas a: ¿con qué frecuencia las familias piden educación sobre relaciones de pareja para los usuarios? Categorías Nº Respuestas Descripción Nunca 6 No demandan educación para sus hijos sobre relaciones de pareja Padres piensan que sus hijos no van a tener pareja 3 Piensan que sus hijos, no tienen posibilidad de tener una relación de pareja Pocas ocasiones 2 Demandan en pocas ocasiones educación sobre relaciones de pareja para sus hijos Tabú “discapacidad” 3 Tienen a la discapacidad (en este caso Síndrome de Down) como tabú, que limita a las personas que la tienen, sobre todo en lo relacionado con la afectividad y la sexualidad de éstas personas Relaciones de pareja como entretenimiento 1 Consideran las relaciones de pareja que tienen sus hijos, son por entretenimiento Prevención de riesgos 2 Demandan formación afectivo-sexual relacionada con la prevención de riesgos Embarazos y abusos sexuales 2 Para prevenir riesgos de embarazos y abusos sexuales que los usuarios, puedan tener Tabla 34. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia las familias piden educación sobre relaciones de pareja para los usuarios? (Elaboración Propia). 82 Gráfica 23. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia las familias piden educación sobre relaciones de pareja para los usuarios? (Elaboración Propia). Se destaca que la mayoría de las profesionales coinciden en que las familias nunca piden educación en relación de pareja para los usuarios (siendo 85,71%) comentando: Yo te diría que con una frecuencia de uno (silencio) Argumentan esta afirmación, con que las familias tienen la afectividad en las personas con Síndrome de Down como un tema tabú del que reniegan hablar (siendo 42,86%): (silencio) yo creo que es un tema muy tabú sobre la discapacidad hoy en día. Las familias intentan que los usuarios sepan lo menos posible, teniendo presente que sus hijos no van a ser capaces de tener una relación de pareja, debido a que tienen discapacidad (siendo 42,86%): Porque realmente la mayoría no creen que sus hijos/as tengan pareja o vayan a tener pareja (silencio). Se destaca cómo algunas profesionales (siendo 14,29%) comentan que la falta de educación que demandan las familias, es porque piensan que, si tienen novia o novio en algún momento de su vida, es por pleno entretenimiento: (silencio) no creen que sus hijos vayan a tener pareja (.) y si la tienen o piensan que la tienen, no le dan esa importancia de vida… porque creen que es un entretenimiento. Por lo tanto, las familias aún presentan miedo a la hora de tratar los temas de afectividad en sus hijos, debido a los prejuicios sociales que tienen acerca de la discapacidad. 85,71% 42,86% 28,57% 42,86% 14,29% 28,57% 28,57% 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00% 90,00% ¿Con qué frecuencia las familias piden educación en relaciones de pareja? Serie 1 83 Analizamos la pregunta: ¿con qué frecuencia las familias piden educación sobre sexualidad para sus hijos/as?, encontrándonos con las siguientes aportaciones: Categoría Nº Respuestas Descripción Nunca 3 No demandan educación en sexualidad para los usuarios Pocas ocasiones 4 Demandan en pocas ocasiones educación en sexualidad para los usuarios Sexualidad como tema tabú 7 Sexualidad es un tema del que no quieren hablar con los usuarios Miedo a tratar la sexualidad 6 Sienten miedo, a la hora de hablar de sexualidad con respecto a sus hijos Profesionales tratan sexualidad en las aulas 5 En las aulas intentan tratar la sexualidad con los usuarios Tabla 35. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia las familias piden educación sobre sexualidad para sus hijos/as? (Elaboración Propia). Gráfica 24. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia las familias piden educación sobre sexualidad para sus hijos/as? (Elaboración Propia). Se destaca cómo todas las familias ven la sexualidad en los usuarios como un tema tabú, incluso más que la afectividad, coincidiendo en un 100% las profesionales: 42,86% 57,14% 100% 85,71% 71,43% 0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00% 100,00% 120,00% Nunca Pocas ocasiones Sexualidad como tema tabú Miedo a tratar la sexualidad Profesionales tratan sexualidad en las aulas ¿Con qué frecuencia las familias piden educación sobre sexualidad para sus hijos/as? Serie 1 84 saben que esa realidad está ahí... pero si puedo retrasar lo más posible, lo retraso... si lo puedo evitar, lo evito… por miedo entiendo que es (…) pero a las familias les cuesta mucho hablar de ello. Es por ello, por lo que les da tanto miedo que se trate en las aulas o que se les hable a sus hijos o las propias familias hablarles o responderles dudas a los usuarios (coincidiendo en un 85,71% de las respuestas). Por lo tanto, las familias piden en pocas ocasiones educación en sexualidad para sus hijos (siendo 57,14%). Aunque algunos demandan que se hable de temas que tengan que ver más que nada con prevención de riesgos que veremos más adelante. En la pregunta: ¿Con qué frecuencia emiten los usuarios comportamientos sexuales? obtenemos las siguientes respuestas: Categoría Nº Respuestas Descripción Poco 3 Emiten pocos comportamientos sexuales en las aulas o en la asociación Mucho 2 Emiten bastantes comportamientos sexuales en las aulas o en la asociación No responden 2 No responden con una frecuencia exacta o aproximada a los comportamientos que emiten los usuarios en las aulas Comportamiento sexual normalizado 2 Emiten los comportamientos sexuales normales que cualquier pareja puede tener En todos lados 4 Emiten comportamientos sexuales en todos lados Depende del lugar 1 Emite más o menos comportamientos sexuales dependiendo si están en campamento, pisos tutelados,… Edad de exploración 5 Los usuarios se encuentran en una edad de exploración Profesionales normalizan la sexualidad entre los usuarios 4 En las aulas intentan normalizar la sexualidad entre los usuarios Tabla 36. Categorías correspondientes a la pregunta ¿Con qué frecuencia emiten los usuarios comportamientos sexuales? (Elaboración Propia). 85 Gráfica 25. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿Con qué frecuencia emiten los usuarios comportamientos sexuales? (Elaboración Propia). A pesar de que el gráfico emita que los usuarios emiten pocos comportamientos sexuales (siendo 42,86%) las profesionales, aunque no contestan con una frecuencia determinada, en sus respuestas argumentan que suele ser común que emitan comportamientos sexuales en las aulas. Eh (silencio) hombre (silencio) comportamientos afectivo-sexuales, tienen todos los días (silencio) de hecho hay parejas, entonces (silencio) se abrazan, se besan, (silencio) Lo podemos asegurar cuando las profesionales comentan que los usuarios del centro ASEDOWN se encuentran en edad de exploración (coincidiendo 71,43%), por lo que suele ser frecuente en ellos que emitan comportamientos sexuales. (silencio) si se ha dado alguna situación, pero estamos tratando con gente joven que están explorando (silencio) iniciándose (silencio). Es destacable cómo la mayoría de las profesionales (siendo 57,14%) normalizan la sexualidad entre los usuarios en las aulas. Lo normal, como en cualquier sitio, (…) porque… algo normalizado, de que ve el tema de quererse relacionar con alguien que no es su pareja… yo creo que es algo normal como cualquier joven de sus edades. Aunque siempre teniendo presente hasta dónde llega la autorización de los padres (como hemos comentado anteriormente) 42,86% 28,57% 28,57% 28,57% 57,14% 14,29% 71,43% 57,14% 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00% ¿Con qué frecuencia emiten los usuarios comportamientos sexuales? Serie 1 86 Pero si no llegan a normalizar estos comportamientos y se sigue haciendo uso de los prejuicios sociales, nunca podremos darle libertad a que los usuarios vivan su afectividad y sexualidad y no la vean como algo raro o que no se pueda hablar de ello. Se analiza la pregunta: ¿Qué hace usted cuando los usuarios emiten comportamientos sexuales? Extrayendo las siguientes respuestas: Categoría Nº Respuestas Descripción Solucionarlo con los usuarios 7 Optan por solucionar los casos con los propios usuarios, de forma privada, evitando que se entrometan en ello otras personas como familias, demás compañeros,… Entendimiento 5 Buscan entender, por qué emite ese comportamiento el usuario, detectando la necesidad que presente al emitir esa acción Respetarlos 7 Respetan la intimidad de los usuarios, tanto su vida afectiva como sexual Normalizando 6 Normalizan los comportamientos que los usuarios tienen, porque son naturales y normales, lo único que hay que corregir algunos matices Explicación derechos y deberes 7 Explican a los usuarios, los derechos y deberes que tienen en relación a su afectividad y sexualidad Normas de cortesía y respeto 5 Enseñan a los usuarios normas de cortesía y de respeto que deben de seguir Diferenciar lugares 7 Educan a los usuarios a diferenciar los lugares que son propios de su intimidad y los que no Modificación de conductas 7 Cuando observan comportamientos sexuales en los usuarios, intentan modificarle su conducta, con explicaciones aclarativas Evitar comportamientos sexuales en el centro 1 Evitan a toda costa, comportamientos sexuales que tengan los usuarios en el centro Tabla 37. Categorías correspondientes a la pregunta ¿Qué hace usted cuando los usuarios emiten comportamientos sexuales? (Elaboración Propia). 87 Gráfica 26. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿Qué hace usted cuando los usuarios emiten comportamientos sexuales? (Elaboración Propia). Se aprecia cómo todas las profesionales coinciden en contestar que cuando los usuarios emiten comportamientos sexuales en las aulas, buscan solucionarlos con ellos mismos, sin buscar que sus padres se inmiscuyan. yo no estoy nunca a favor de hablar con los padres, porque creo que son adultos (silencio) entonces (silencio) yo doy por hecho que ellos tienen que solucionarlo (silencio). Además, las profesionales coindicen en que respetan a los usuarios y buscan educarlos en derechos y deberes. nosotros le explicamos que es tu cuerpo y que tu cuerpo nada más te lo toca quien tu deseas y quien tú quieres y tienes derecho a decirle que no, tienes derecho a empujarlo si, si, esa persona insiste. Por último, aplican una modificación de las conductas de los usuarios, explicándoles y haciéndoles diferenciar entre los lugares públicos y los propios de la intimidad del individuo. Se les alerta y se le explican que esas conductas no son malas, pero en la situación que estamos no es el momento ni la situación correcta para tener ese tipo de comportamientos. Sin embargo, existe un pequeño porcentaje de profesionales (siendo 14,29%) que buscan que los usuarios eviten realizar comportamientos sexuales en el centro, diciendo: 100% 71,43% 100% 85,71% 100% 71,43% 100% 100% 14,29% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 120% ¿Qué hace usted cuando los usuarios emiten comportamientos sexuales? Serie 1 88 (silencio) tú en la calle puedes hacer lo que te dé la gana, pero aquí en el centro, tratar de evitarlo a toda costa. Se observa cómo la mayoría de las profesionales buscan guiar el comportamiento de los usuarios con respecto a su afectividad y sexualidad, indicándole correctas formas de actuar y sobre todo entendiendo por qué los usuarios actúan de determinada manera. De esta forma se sienten comprendidos y valorados, de forma que, a la hora de aplicarles las modificaciones de conductas, va a ser más sencillo, efectivo y sobre todo van a llegar a comprenderlo mejor, que de eso es lo que se trata. Para conocer: ¿con qué frecuencia los usuarios preguntan sobre relaciones de pareja? encontramos las categorías: Categoría Nº Respuestas Descripción Mucho 1 Preguntan de forma constante y a diario, cuestiones o dudas sobre relaciones de pareja Poca frecuencia 3 Preguntan con poca frecuencia, cuestiones o dudas sobre relaciones de pareja Nada 2 No preguntan nada sobre cuestiones o dudas de relaciones de pareja No responden 1 No responden en relación a la frecuencia con que los usuarios, les preguntan sobre relaciones de pareja Normalizándolo 2 Preguntan de forma normal como cualquier duda que puede tener cualquier persona Observo comportamientos 7 Evidencian las dudas o carencias que tienen ante las relaciones de pareja, con los comportamientos que emiten los usuarios Me informo por otros medios 1 No son los usuarios quienes les informan de las dudas que tienen sobre relaciones de pareja, si no que la profesional se informa a través de otros medios sobre ello Tabla 38. Categorías correspondientes a la pregunta ¿con qué frecuencia los usuarios preguntan sobre relaciones de pareja? (Elaboración Propia). 95 Uso del vocabulario 2 Educan en el uso de un vocabulario correcto de afectividad y sexualidad Trabajando las relaciones de pareja desde muy pequeños 3 Trabajar con los usuarios su afectividad desde pequeños Tabla 42. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cómo se educan a los usuarios en relaciones de pareja? (Elaboración Propia). Gráfica 31. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿cómo se educan a los usuarios en relaciones de pareja? (Elaboración Propia). Las profesionales coinciden en que cuando educan a los usuarios en relaciones de pareja buscan que tengan un conocimiento eficaz de sus emociones y sentimientos. También coinciden todas las profesionales en educar a los usuarios expresando su independencia y aconsejando a sus padres a que les den más libertad para que puedan aprender a ser más autónomos y vivir su afectividad y sexualidad como cualquier otra persona. En menor medida, las profesionales destacan que en las aulas se busca normalizar los comportamientos de afectividad que tengan los usuarios 28,57% 71,43% 71,43% 71,43% 28,57% 71,43% 28,57% 42,86% 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00% ¿Cómo se educan a los usuarios en relaciones de pareja? Serie 1 96 Dos profesionales (siendo 28,57%) comentan que se encargan de educar a los usuarios n en relación a la afectividad y a la sexualidad en función a la normalización de sus comportamientos relacionados a ambos temas Normalizando, yo creo que como tenemos que educarlos a todos… la educación con personas con discapacidad no difiere a las personas sin discapacidad (…) Nos obstante, hay dos profesionales que dicen carecer de información para poder educar correctamente a los usuarios en las relaciones de pareja, viéndose en muchos de los casos sin recursos: (…) pero no sé de qué manera ayudarte, entonces, no sé de qué manera o que camino es coger para educarles (…) La educación que se imparte en las aulas está basada en la normalización de los comportamientos de los usuarios, buscando que aprendan las normas básicas para vivir en sociedad y diferenciar entre lo que se debe realizar en la intimidad y lo que no. Las profesionales se encargan de esa formación, aunque no todas ellas presentan nociones consistentes para llevarlo a cabo. Para conocer ¿cómo se educan a los usuarios en sexualidad? Se extraen las siguientes categorías: Categoría Nº Respuestas Definición Conocimiento de su propio cuerpo 4 Se encargan de educar a los usuarios en el conocimiento de las partes del cuerpo y del ajeno. Aclarándoles conocimientos 5 Se encargan de aclararle conocimientos a los usuarios para que puedan usarlos correctamente. Empoderamiento 1 Las profesionales comentan que se encargan educar a los usuarios a defender su sexualidad y vivirla plenamente. Tabla 43. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cómo se educan a los usuarios en sexualidad? (Elaboración Propia). 97 Gráfica 32. Categorías y Porcentaje correspondientes a la pregunta ¿cómo se educan a los usuarios en sexualidad? (Elaboración Propia). Se destaca cómo cinco profesionales (siendo 71,43%) educan a los usuarios en sexualidad, aclarándoles los conceptos que deben de saber para vivir plenamente su sexualidad y que no perjudiquen a nadie levantando falsos testimonios. (…) contenido de lo que se trabaja con ellos (…) conocer el propio cuerpo, el manejo de los distintos tipos de relaciones que se pueden tener con las personas, (…) la incidencia de los temas más físico, masturbación, conocimiento del cuerpo, las relaciones de parejas de novios adolescentes, el beso en la boca… En menor medida, una profesora (siendo 14,29%) comenta que educa a los usuarios en el empoderamiento, basándose en que deben de defender sus derechos frente a quien se oponga a que puedan vivir libremente. (…) los profesionales tenemos que crear esa semilla, de la demanda en sus padres, de la exigencia, de las necesidades, del empoderamiento, del grito, del hacha levantada, por eso tenemos que hablarle bruscamente y claramente (…) De esta manera, llegamos a la conclusión que los usuarios deben de defender sus derechos para poder vivir libremente su sexualidad e imponerse frente a aquellos que se la nieguen o usen prejuicios sociales contra ellos. Esto requiere que los usuarios cuenten con conocimientos seguros y claros, para poder defenderlos frente a los demás. A la pregunta ¿cree que los usuarios, necesitan más formación afectivo-sexual?, encontramos las siguientes categorías: 57,14% 71,43% 14,29% 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00% Conocimiento de su propio cuerpo Aclarándoles conocimientos Empoderamiento ¿Cómo se educan a los usuarios en sexualidad? Serie 1 98 Categoría Nº Respuestas Descripción Si 6 Necesitan más formación afectivo-sexual. Información adicional 1 Pueden informarse sobre afectividad-sexualidad a través de otros medios como Internet. Tabla 44. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cree que los usuarios, necesitan más formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia). Gráfica 33. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cree que los usuarios, necesitan más formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia). La mayoría de las profesionales (siendo 85,71%) coinciden en que los usuarios necesitan formación afectivo-sexual para tener ideas más claras y consistentes. Sin embargo, una profesional (siendo 14,29%) añade que los usuarios no necesitan información, ya que pueden hacer uso de medios como Internet para poder tener más formación afectivo-sexual. (…) ellos, tienen internet y millones de cosas que pueden utilizar (…) Ante esto, comentamos que se puede ver claramente cómo los usuarios tienen una clara necesidad de formación afectiva-sexual. Pero no todos los profesionales son conscientes de ellos, pues dejan que los usuarios adquieran información de sitios que en muchas ocasiones no son del todo fiable, sin comentarles de dónde deben de conseguir información consistente y clara para su beneficio. 85,71% 14,29% 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00% 90,00% Si Información adicional ¿Cree que los usuarios necesitan más formación afectivo-sexual? Serie 1 99 En la pregunta: ¿cree que usted tiene necesidades de formación afectivo-sexual? encontramos una clara categoría a la cual todas las profesionales coinciden: Categoría Descripción Si Piensan que ellas mismas necesitan más formación afectivo-sexual Tabla 45. Categorías correspondientes a la pregunta ¿cree que usted tiene necesidades de formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia). Se observa que todas las profesionales están dispuestas a conseguir más formación para poder transmitirla a sus usuarios. (…) toda la formación que nosotros tengamos, bienvenido sea, yo hago lo que creo que esta mejor, pero no hemos recibido ningún tipo de formación. Aunque la educación no es solo transmitir conocimientos si no saber cómo y la forma de trasmitirlos. Con la pregunta de: ¿sobre qué ámbitos le gustaría recibir formación afectivo-sexual? están las siguientes categorías: Categoría Nº Respuestas Descripción Evitar tabúes 2 Evitar tabúes sobre la discapacidad referente a la afectividad y sexualidad de los usuarios Potenciar recursos afectivos 1 Potenciar en los usuarios recursos afectivos con otras personas Generar oportunidades afectivas 4 Generarles oportunidades de afectividad a los usuarios y vivir libremente su afectividad y sexualidad Ética profesional 1 Desarrollar ética profesional en los educadores de los usuarios Anticonceptivos 3 Formación en anticonceptivos para informarles correctamente a los usuarios Relaciones de pareja 5 Formación en relaciones de pareja sanas y efectivas en los usuarios Relaciones sexuales 5 Formación sobre relaciones sexuales para ayudar a los usuarios Tabla 46. Categorías correspondientes a la pregunta ¿sobre qué ámbitos le gustaría recibir formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia). 100 Gráfica 34. Categorías correspondientes a la pregunta ¿sobre qué ámbitos le gustaría recibir formación afectivo-sexual? (Elaboración Propia). La mayoría de las profesionales (siendo 71,43%)coinciden en querer obtener formación con respecto a conocer y poder abordar las relaciones de pareja y la sexualidad de forma eficaz y efectiva en la vida de las personas con Síndrome de Down, evitando todas aquellas limitaciones que actualmente tienen. (…) quitarnos muchos tabús de la cabeza y todos necesitamos quitarnos esa línea fina de la cabeza de personas con discapacidad (…) En menor medida, las profesionales demandan poder recibir formación en ética profesional, ya que muchos educadores no son conscientes de la labor que realizan a diario con los usuarios y presentan muchas carencias a la hora de educarlos, en este caso en afectividad y sexualidad. (…) hay que posicionarnos a tener una ética y a exigirnos unos a otros esa ética, como profesionales, unos a otros… Todos desde usuarios, padres como profesionales carecen de formación afectivo-sexual. Aunque creamos que lo sabemos todo, si nos paramos a pensar, la información que hemos recibido ha sido en numerosas ocasiones vía informal, por lo que se encuentra bastante impregnada de prejuicios y conceptualizaciones sociales. Para poder tener una concepción clara de lo que hacemos, hablamos y defendemos, debemos formarnos y formar a los demás, para llevar una correcta y libre afectividad y sexualidad. 28,57% 14,29% 57,14% 14,29% 42,86% 71,43% 71,43% 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00% ¿Sobre qué ámbitos le gustaría recibr formación afectivo-sexual? Serie 1 101 A lo largo de las entrevistas de las profesionales se puede observar cómo la mayoría de ellas presenta una actitud positiva ante la formación de los usuarios, aunque una de ellas suele contestar en la mayoría de las preguntas de forma reacia y atendiendo a prejuicios que marcan su labor como educadora. A pesar de que las profesionales comentan que suelen impartir educación afectivasexual en las aulas, se observa que en los usuarios hay una carencia importante en lo que respecta a la afectividad y sexual personal y ajena. En cuanto a la labor de los padres es fundamental la apreciación, normalización y sensibilización ante la afectividad y sexualidad de sus hijos, ya que no deben de limitarlos por tener una discapacidad, puesto a que no es algo que les dificulte el poder vivir libremente su desarrollo afectivo-sexual. Aún queda mucho por hacer, siempre y cuando se conciencia tanto a padres, profesionales como a usuarios. 9. Limitaciones. Las limitaciones que he encontrado a la hora de realizar mi trabajo ha sido fundamentalmente, poder encontrar hueco para entrevistar a los protagonistas del trabajo. En numerosas ocasiones llamaba a la asociación y ha había problemas para poder entrevistarlos, debido a problemas de reorganización y tiempo. Los más sencillos han sido los usuarios, pero con los profesionales y los padres (sobre todo) son los que más problemas he tenido. Aunque cuando les pasaba las entrevistas a los usuarios, contaba con que muchos de ellos no entendían aspectos que se les preguntaba o les costaba entenderlos, lo cual me llevaba a tener que repetirlo constantemente o incluso pegarme tiempo para que captaran la idea. En cuanto a las entrevistas con los profesionales, el problema se encontraba en poder coger día que nos viniera bien a ambos y poder quedar en la asociación para entrevistarlos. Aunque en la gran mayoría han accedido, exceptuando el gerente que no ha podido ser localizado. Con una de las profesionales tuve un problema a la hora de entrevistarla, ya que me comentaba que yo no era nadie para preguntarle a los usuarios sobre su vida íntima. A pesar de ello, tenía el permiso del gerente para poder realizar las entrevistas en el centro y contaba con que las entrevistas no afectaban la intimidad de ninguna de las personas que se sometiera a las ellas. Cuando pasé las entrevistas a los padres, me encontré con la dificultad de que no podían acceder al centro, puesto a que no les compaginaba el horario con la hora en la que 102 podía personalmente ir a realizar las entrevistas, e incluso cuando acordaban un momento para realizarla, surgían conflictos por los cuales, se marchaban y no podían ser entrevistados. Muchos de los padres no se encontraban a gusto, siendo entrevistados para hablar sobre el tema que estamos tratando. Notándose más en los padres que en las madres. Las entrevistas se hacían en la asociación en lugares específicos, pues era complicado acceder a una sala relajada y sin ruidos en la asociación. Cuando se presentaba el más mínimo ruido, hacía que los usuarios se pusieran nerviosos, no se concentraran bien en lo que se les estaba preguntando, … En ocasiones como entrevistadora, he tenido implicaciones emocionales cuando escuchaba algunos de los comentarios de las personas entrevistadas, intentando en esos momentos que no afectara en las respuestas de aquellos que estaban siendo entrevistados. Con miras al trabajo realizado pienso que las limitaciones han sido la cantidad de preguntas realizadas para abordar los temas que me proponía, ya que han requerido un gran esfuerzo en el hecho de realizarlas como de analizarlas. Además, creo que, en próximos trabajos referentes a la educación afectivo-sexual, entrevistaría a menos personas e intentaría hacerlo con más tiempo para poder captar a personal necesario de ser entrevistado como gerente, personal en práctica… para tener una visión más amplia sobre la educación afectivo-sexual que se imparte en las aulas a los usuarios. Además, realizaría un análisis en función al género entre profesionales y familiares sobre la educación afectivo-sexual que reciben los usuarios de cada una de las partes. 10. Conclusiones. Una vez realizada la investigación y teniendo presente los objetivos de ella, se exponen las conclusiones a las que se han llegado. En primer lugar, se debe comentar la situación afectiva-sexual en la que se encuentran los usuarios. Por un lado, existe una carencia a la hora de abordar el tema de las relaciones de pareja, puesto a que los usuarios no tienen una noción clara de lo que es una relación de pareja y el compendio de actividades que se pueden realizar juntos. Suelen expresar aquello que ven en películas, en la calle… un punto de vista utópico, que les lleva tanto a imaginar como a querer expresar cuando tienen una relación de pareja, sin conocer que tiene su parte positiva y su parte negativa y que ambas hay que afrontarlas y saber cómo hacerlo. Pienso que se les debería aportar unas nociones 103 básicas en las aulas sobre qué es una relación de pareja en su conjunto y educarles en la forma de afrontar tanto su lado positivo como negativo. Para los usuarios es indispensable tener una pareja, porque con ella se sienten identificados y queridos, ya que, en muchos casos, no tienen a alguien que les dé cariños, mimos… y en una pareja saben que lo pueden encontrar. A la hora de buscar una relación se empeñan en que sea del sexo opuesto, sin tener una mentalidad abierta de la diversidad sexual a la que pueden acceder de forma natural y normal. Suelen normalizar que una pareja se forma por un hombre y una mujer, sin tener una formación clara de lo que es una identidad sexual. Creo que sería conveniente aportarles una concienciación y sensibilización que les señale que es la homosexualidad, bisexualidad… Siendo conscientes de que es algo completamente natural y normal en el ser humano. En relación a las actividades de pareja, los usuarios suelen destacar las zonas de ocio y las relaciones sexuales. Para ellos es muy importante salir y pasear con sus parejas, ya que no suelen hacerlo, debido a la poca libertad que sus familias le otorgan. Destacan las relaciones sexuales en los usuarios, aunque no conocen la forma más efectiva de llevarlas a cabo, puesto a que tienen una gran desinformación de ello. Muy pocas personas se atreven a hablarles con naturalidad y sinceridad sobre ello, para que puedan expresarla libremente como otra persona cualquiera y mucho menos pueden hablarlo con sus familias. Los usuarios necesitan consejos, apoyo y poder confiar en alguien que les pueda ayudar. Para abordar la afectividad y los sentimientos de los usuarios, crearía un programa del desarrollo de la inteligencia emocional, en el que los usuarios fueran conscientes de las emociones que tienen en ciertos momentos de su vida, qué son, que significan,… y la forma en la que actúan ante ellas, ya que muchos ni saben que son, ni porqué las tienen, ni cómo actuar por miedo a lo que puedan decirle o incluso si van a regañarles o enfadarse aquellas personas en las que confían, que en muchos casos, son sus propios padres. Es destacable que los usuarios reciban una formación completa en lo que comprende a aspectos básicos y elementales que deben saber referentes a la afectividad y sexualidad. Tal como podemos ver a lo largo de las entrevistas, piden a gritos formación afectivosexual, para conocerse a ellos mismo y conocer aspectos relevantes que deben saber de los demás, referente tanto a otras personas con Síndrome de Down como a aquellas personas que no tienen discapacidad y son iguales a ellos. 104 Personalmente establecería un programa de acercamiento entre padres, usuarios y profesionales en el que puedan desarrollar la confianza y destrezas comunicativas, con las que puedan hablar entre ellos sin problema ni tabúes ninguno. Dentro de éste taller establecería una comprensión hacia los usuarios sobre sus pensamientos y actitudes, para que tuvieran confianza y naturalidad de contar todo cuanto les preocupa o quieran saber. Para los profesionales crearía un programa de desarrollo de la ética profesional, en el que no se hablaran de temas técnicas, si no de valores personales y profesionales que se deben tener a la hora de realizar cualquier trabajo. Puesto que, de que nos vale saber tantos conocimientos técnicos, si cuando tratamos con personas, nos dejamos llevar por impulsos y por pensamientos sociales adquiridos, sin pensar en el prójimo. Este taller de ética profesional también lo incluiría a los padres de manera adaptada, de forma que se les educara en una concienciación más diversa y abierta con sus propios hijos, de forma que los vieran como otra persona cualquiera. No por el hecho de tener una discapacidad son menos o más que otro, son PERSONAS. De manera técnica aportaría talleres en los que se les aplicara un conocimiento dinámico del conocimiento de su propio cuerpo y del de los demás. Aportaría canciones y actividades lúdicas para que aprendan motivados, ya que la música es para ellos algo que les ayuda mucho en su educación. Añadiría un programa a los usuarios de educación en derechos y deberes personales, en el que les comentaría lo que pueden hacer o no hacer con su cuerpo, qué son los tocamientos y a lo que pueden o no estar dispuestos a admitir. Comentarles la fina línea entre lo ficticio (porno) y lo real. Educarles en que, si alguien les hace algo que no quieren, reclamen y denuncien, porque su cuerpo es suyo y nadie les puede obligar a hacer algo que no quieren. Para finalizar quiero hacer un inciso, en cómo la sexualidad y afectividad sigue siendo un tema tabú a nivel social, en el que se nos tacha de mal educados o de irresponsables cuando hablamos de ello, a pesar de que es algo natural y que forma parte de la vida de las personas. Al igual que hablamos de cómo nos ha ido en las clases (por ejemplo), ¿por qué no podemos hablar de nuestra afectividad o sexualidad libremente todos y cada uno de nosotros, sin discriminación? Con este trabajo quiero hacer ver que la sexualidad y afectividad es algo completamente normal y natural en las personas con Síndrome de Down, dejando claro que, la discapacidad no afecta a que estas personas puedan vivir libre y plenamente sus