Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto

UNIVERSIDAD DE SEVILLA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN Departamento de Didáctica Organización Escolar y M.I.D.E. TESIS DOCTORAL LAS NECESIDADES EDUCATIVAS DEL NIÑO SORDO IMPLANTADO EN FUNCIÓN DEL CONTEXTO. Trabajo de investigación realizado por Dña. Gema Blanco Montañez, bajo la dirección de D. José María Fernández Batanero en el marco del Programa de Doctorado: “Investigación sobre procesos de Atención a la Diversidad” del Departamento de Didáctica Organización Escolar y M.I.D.E. de la Universidad de Sevilla y de D. Ignacio Moreno-Torres Sánchez del Departamento de Filología Española II de la Universidad de Málaga. Sevilla, 24 de Septiembre de 2015 FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN Departamento de Didáctica Organización Escolar y M.I.D.E. Tesis Doctoral LAS NECESIDADES EDUCATIVAS DEL NIÑO SORDO IMPLANTADO EN FUNCIÓN DEL CONTEXTO. Dña. Gema Blanco Montañez Directores: Dr .D. José Mª Fernández Batanero Dr.D. Ignacio Moreno- Torres Sánchez Tesis Doctoral: “Necesidades Educativas del niño sordo implantado en función del contexto” Autora: Gema Blanco Montañez Directores: José Mª Fernández Batanero Ignacio Moreno-Torres Sánchez Sevilla, Septiembre de 2015 A mis padres “La calidad del contexto que rodea al niño implantado tiene un efecto significativo sobre el desarrollo del niño sordo. Es el mejor predictor del desarrollo lingüístico…” (Moreno-Torres y otros, 2011: 70) “Una educación sin exclusiones, en la que convivan y aprendan alumnos de distintas condiciones sociales, de diferentes culturas y distintas capacidades e intereses, desde los más capaces hasta los que tienen alguna discapacidad pasa necesariamente por considerar el aprendizaje como una tarea de todos. El aprendizaje escolar no puede quedar solo en manos de las maestras y maestros, sino que debe estar abierto a la participación de todos los agentes educativos: profesorado, familia, voluntariado, instituciones y asociaciones del barrio ” (Fernández Batanero, 2006: 135) “Llega un momento que te planteas que el implante es secundario, y la logopedia, pero que una vez que lo tiene todo te das cuenta, en los cuatro años de implante que tiene nuestro hijo, que lo más importante es lo que rodea al niño…” (mamá de JUMA07) 7.3. Descripción de los casos ................................................................................ 180 7.3.1. Caso 1 (01ALSE). ................................................................................ 180 7.3.2. Caso 2 (02MARSE). ............................................................................ 184 7.3.3. Caso 3 (03PAHU). ............................................................................... 188 7.3.4. Caso 4 (04ALECA). ............................................................................. 190 7.3.5. Caso 5 (05CARSE). ............................................................................. 192 7.3.6. Caso 6 (06MAMA). .............................................................................. 194 7.3.7. Caso 7 (07JUMA). ............................................................................... 195 7.3.8. Caso 8 (08ELEHU). ............................................................................. 198 7.3.9. Caso 9 (09RAMA)................................................................................ 200 7.3.10. Caso 10 (10ESMA). ........................................................................... 203 7.3.11. Caso 11 (11MARMA). ........................................................................ 206 7.3.12. Caso 12 (12MAHU). .......................................................................... 207 7.4. Descripción de la muestra oyente................................................................... 210 Capítulo 8. Técnicas e instrumentos de recogida de datos. ................................ 213 8.1. Entrevistas en profundidad ............................................................................. 214 8.1.1. Modelo de entrevista en profundidad a padres .................................... 217 8.2. Cuestionario ................................................................................................... 222 8.3. Pruebas de lenguaje....................................................................................... 228 8.3.1. Test de Comprensión de Estructuras Gramaticales (TCEG 2-4) .......... 228 8.3.2. Prueba de repetición de oraciones PRO-24 ......................................... 236 8.4. Validación de los instrumentos. Método Delphi y Coeficiente de Competencia Experta. ................................................................................................................. 239 8.4.1. Coeficiente de Competencia Experta. .................................................. 240 8.5 Cronograma de la recogida de datos ............................................................... 250 Capítulo 9. Análisis e interpretación de los datos ................................................ 253 Capítulo 10. Resultados de la investigación. ........................................................ 257 BIBLIOGRAFÍA ........................................................................................................ 261 ANEXOS .................................................................................................................. 293 Anexo 1. Guion de entrevista en profundidad a padres de niños sordos implantados. .............................................................................................................................. 293 Anexo 2. Cuestionario de necesidades para los centros educativos de los niños sordos implantados. .............................................................................................. 296 Anexo 3. Ficha de recogida de resultados de test de comprensión de estructuras gramaticales (TCEG): 2-4 años ............................................................................. 298 Anexo 4. Prueba de repetición de oraciones. PRO2-4. ......................................... 299 Anexo 5. Consentimientos de padres de niños sordos y del grupo control ............ 300 ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1: Partes del oído ............................................................................................. 24 Figura 2: Partes de la oreja ......................................................................................... 24 Figura 3:Partes del oído interno .................................................................................. 25 Figura 4:Huesecillos del oído medio ........................................................................... 25 Figura 5: Partes del oído interno ................................................................................. 26 Figura 6: Oído interno ................................................................................................. 26 Figura 7: Tono del sonido ........................................................................................... 27 Figura 8: Intensidad del sonido ................................................................................... 28 Figura 9: Forma de onda y espectograma .................................................................. 28 Figura 10: Tipo de deficiencias auditivas según la cantidad de pérdida ...................... 30 Figura 11: Implante coclear ......................................................................................... 36 Figura 12: Parte externa e interna del implante........................................................... 37 Figura 13: Mecanismos que utiliza el niño de 3 años .................................................. 49 Figura 14: Necesidades afectivas, cognitivas y sociales del niño ................................ 76 Figura 15: Efectos que puede tener un hermano de un niño con discapacidad .......... 93 Figura 16:Alfabeto dactilológico ................................................................................ 129 Figura 17: Palabra Complementada ......................................................................... 130 Figura 18: Aparato de FM ......................................................................................... 140 Figura 19: Conexión en el IC para la FM ................................................................... 141 Figura 20: Fases del proceso de investigación ......................................................... 158 Figura 21: Estructura de las fases de la investigación ............................................... 172 Figura 22: Cuestionario. Técnica de investigación científica ..................................... 222 Figura 23: Nombres .................................................................................................. 230 Figura 24: Adjetivos calificativos ............................................................................... 230 Figura 25: Verbos ..................................................................................................... 231 Figura 26: Oraciones predicativas SV ....................................................................... 231 Figura 27: Oraciones atributivas ............................................................................... 231 Figura 28: Oraciones predicativas SV negativas ...................................................... 232 Figura 29:Oraciones predicativas SVO no reversibles .............................................. 232 Figura 30: Oraciones predicativas SVO reversibles .................................................. 232 Figura 31: Oraciones predicativas SV con sujeto plural ............................................ 233 Figura 32:Oraciones predicativas SVO reversibles con sujeto escindido .................. 233 Figura 33: Oraciones pronominalizadas reflexivas (se) ............................................ 234 Figura 34: Oraciones atributivas con complemento circunstancial de lugar .............. 234 Figura 35: Oraciones pronominalizadas (le) .............................................................. 235 Figura 36: Oraciones comparativas absolutas ......................................................... 235 Figura 37: Oraciones predicativas OVS reversibles focalizadasen el objeto ............ 235 ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1:Fases seguidas en la investigación (Elaboración propia) ............................... 20 Tabla 2:Etapas del desarrollo de 0 a 6 años ............................................................... 50 Tabla 3: Nº de palabras que corresponde en cada etapa del niño .............................. 51 Tabla 4:Desarrollo fonético de 0 a 4 años ................................................................... 51 Tabla 5: Nº de palabras que corresponde a los 4 y 5 años de edad ........................... 52 Tabla 6:Desarrollo fonético de 4 a 6 años ................................................................... 52 Tabla 7: Nº de palabras que corresponden a los 5 y 6 año ......................................... 53 Tabla 8: Desarrollo emocional y social de 3 a 4 años ................................................. 54 Tabla 9: Desarrollo emocional y social de 4 a 5 años ................................................. 54 Tabla 10: Desarrollo emocional y social del niño de 5 a 6 años .................................. 55 Tabla 11: Comparación del desarrollo cognitivo del oyente y sordo ............................ 62 Tabla 12: Comparación del desarrollo lingüístico del oyente y sordo .......................... 63 Tabla 13: Comparación del desarrollo socio afectivo del oyente y sordo .................... 63 Tabla 14: Tipología de estilos educativos ................................................................... 78 Tabla 15: Tipo de prácticas educativas paternas ........................................................ 81 Tabla 16: Implicaciones y necesidades del niño sordo profundo en el desarrollo cognitivo ................................................................................................................... 107 Tabla 17: Implicaciones y necesidades del niño sordo profundo en el desarrollo lingüístico .................................................................................................................. 108 Tabla 18: Implicaciones y necesidades del niño sordo profundo en el desarrollo socioafectivo ............................................................................................................. 109 Tabla 19:Relación de los objetivos de 1º ciclo de Educación Primaria del Área de Lengua Castellana y Literatura con las implicaciones del niño sordo profundo ...................... 114 Tabla 20: Recursos y materiales para responder a las NEE de los alumnos con deficiencia auditiva ................................................................................................... 137 Tabla 21: Características de la investigación cualitativa ........................................... 156 Tabla 22: Tipos de estudio de casos ......................................................................... 163 Tabla 23: Clasificación de los tipos de caso .............................................................. 164 Tabla 24: Ventajas e inconvenientes de los estudios de caso ................................... 165 Tabla 25: Cronograma de la investigación ................................................................ 173 Tabla 26: Prueba de repetición de oraciones para niños de 24 a 48 meses (PRO24) ................................................................................................................................. 239 Tabla 27: Grado de conocimiento que posee el experto de la temática de estudio ... 242 Tabla 28: Valoración de diferentes fuentes por el experto para la construcción de conocimiento respecto a la sordera. Frecuencias y porcentajes ............................... 243 Tabla 29: Resultados del procesamiento para la determinación del coeficiente de competencia de los expertos .................................................................................... 243 Tabla 30: Caracterización de los expertos que participan en la consulta .................. 244 Tabla 31: Cuestionario para los centros escolares validado por Método Delphi y Coeficiente de Competencia Experta. ....................................................................... 247 Tabla 32: Ítems del guion de entrevista en profundidad ............................................ 250 Tabla 33: Cronograma de la recogida de datos ........................................................ 251 Planteamiento de la investigación Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto 20 Planteamiento de la investigación 5. Estructura de la investigación. Tabla 1:Fases seguidas en la investigación (Elaboración propia) FASE OBJETIVOS ACCIONES REALIZADAS Fase exploratoria (Documental y bibliográfica) Buscar bibliografía existente sobre el objeto de estudio y sus principales apartados. Análisis de los datos Relación a mi objeto de estudio. Estimar las opiniones de otros expertos, y contextos inmediatos a la muestra. Identificación del problema y elección del objeto de estudio. Consultar otros estudios relacionados con nuestro estudio. Selección de los apartados de este estudio. Fase descriptiva (Analítica) Definir el método seleccionado y seleccionar las técnicas de recogida de datos. Elaboración y validación de instrumentos de recogida de datos: entrevistas y cuestionarios. Conseguir información de las entrevistas, cuestionarios, pruebas de lenguaje. Aplicación del cuestionario y realización de las entrevistas. Pasación de pruebas a los niños de la muestra y grupo control. Describir a las doce familias seleccionadas para el estudio. Vaciar la información obtenida en los cuestionarios y entrevistas. Fase Interpretativa (Conclusiones) Analizar datos y valorar resultados Evaluación de los resultados por parte del investigador principal. Elaborar conclusiones del estudio de cada uno de los casos y generales. Redacción de conclusiones explicitando los límites e implicaciones del estudio. Indicar posibles líneas de investigación que puedan surgir a partir de este estudio. Elaboración de propuestas o líneas de investigación y acción. 1 Parte Fundamentación teórica Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 23 PARTE I. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA Capítulo 1. Deficiencia Auditiva y el Implante Coclear. La audición es un sentido que utilizamos como fuente de entrada de gran cantidad de información del medio que nos rodea. El oído forma parte de un sistema sensorial que ayuda al organismo a situarse en el espacio, recibe información de su entorno y entra en relación con él (Rodríguez, 2008). La audición resulta ser un sentido fundamental para la adquisición y desarrollo del lenguaje, así como para llevar a cabo una comunicación de tipo auditivo-verbal. A su vez, el lenguaje será necesario para el desarrollo comunicativo, social, afectivo y cognitivo. El niño que escucha está reconociendo un sonido que ha escuchado con anterioridad, le otorgó significado y lo tiene almacenado en su memoria. Un niño capta un estímulo auditivo y después interpreta ese estímulo en el área cerebral concreta relacionándolo con los estímulos almacenados en su memoria. Por tanto, en un primer momento lo que necesita el niño es tener una buena discriminación auditiva, que dependerá del funcionamiento del sentido auditivo, y en segundo lugar contar con memoria auditiva y comparar los estímulos captados con lo almacenado, es lo que recibe el nombre de percepción auditiva. 1.1. Anatomía del sistema auditivo El oído junto a los órganos receptores periféricos, las vías nerviosas y los centros que forman parte del sistema nervioso central son los responsables de la audición y el equilibrio (Jiménez y López, 2003). El oído se divide en tres zonas: externa, media e interna. La mayor parte del oído interno está rodeada por el hueso temporal. Siguiendo la descripción de Sainz (2005) la composición y función de las distintas partes del oído son: Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 24 Figura 1: Partes del oído Su parte externa es la que se encuentra en posición lateral al tímpano o membrana timpánica. Comprende la oreja o pabellón auricular o auditivo (lóbulo externo al oído) (Figura 1) encargado de captar el estímulo sonoro y amplificarlo; y el conducto auditivo externo, que mide aproximadamente tres centímetros de longitud y presenta dos zonas: una externa que es fibrocartilaginosa y otra interna que es ósea. Este proporciona la protección necesaria a los órganos constituyentes del oído medio y acelerando la propagación de las ondas. Figura 2: Partes de la oreja El oído medio se encuentra situado en la cavidad timpánica llamada caja del tímpano, cuya cara externa está formada por la membrana timpánica, o tímpano, que lo separa del oído externo. Incluye el mecanismo responsable de la conducción de las ondas sonoras hacia el oído interno y regular su intensidad. Es un conducto estrecho, o fisura, que se extiende unos 15 milímetros en un recorrido vertical y otros quince en recorrido horizontal (Figura 2). Está en comunicación directa con la nariz y la garganta a través de la trompa de Eustaquio, que permite la entrada y la salida de aire del oído medio para equilibrar las diferencias de presión entre éste y el exterior. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 25 Figura 3:Partes del oído interno Hay una cadena formada por tres huesos pequeños y móviles (Figura 4) que atraviesa el oído medio. Estos tres huesos reciben los nombres de martillo, yunque y estribo. Los tres conectan acústicamente el tímpano con el oído interno, que contiene un líquido. Figura 4:Huesecillos del oído medio El oído interno (Figura 4), o laberinto, se encuentra en el interior del hueso temporal que contiene los órganos auditivos y del equilibrio, que están inervados por los filamentos del nervio auditivo. Está separado del oído medio por la ventana oval, y se divide en tres partes. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 26 Figura 5: Partes del oído interno La cóclea o caracol (órgano final de la audición) (Figura 5) y el vestíbulo con los canales semicirculares (órgano final que regula el equilibrio). El oído interno puede describirse como una serie de canales excavados en la porción más interna del hueso temporal. En el interior de estos canales, existen una serie de sacos membranosos (laberinto membranoso) en los que reside el epitelio sensorial. Por el laberinto óseo en el cual se localiza otro líquido llamado perilinfa. Figura 6: Oído interno Los canales semicirculares y el vestíbulo están relacionados con el sentido del equilibrio. En estos canales hay pelos similares a los del órgano de Corti, y detectan los cambios de posición de la cabeza. 1.2. Fisiología de la audición. El estímulo es captado y amplificado por el pabellón auditivo (oído externo) y conducido a la cavidad timpánica (oído medio), donde genera una vibración que lo convierte en ondas mecánicas y se impulsa hacia la cóclea (oído interno), que se encarga de traducirlo a energía nerviosa, que pasa a ser conducida a través de los nervios acústicos Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 27 hasta el cerebro (corteza cerebral temporal), donde se produce su interpretación o reconocimiento (memoria auditiva) (Rodríguez, 2008). Por ello, observamos que la información inicial sonora se pasa a energía mecánica y por último se traduce en un estímulo nervioso para que el cerebro sea capaz de interpretarlo. Esto sería la fisiología de un oído sano. En el caso de un oído con discapacidad auditiva, se produce cuando está dañada una de las partes del oído por lo que la transformación del estímulo sonoro hasta el estímulo nervioso y ello interrumpe las transformación del estímulo sonoro hasta el estímulo nervioso. Esto impedirá que no se pueda transmitir el mensaje de forma parcial o total. Esto se justifica por las características concretas de los sonidos, que son movimientos vibratorios que originan las fuentes sonoras, y estas vibraciones se caracterizan fundamentalmente por (De la Torre y Sainz, 2005; Castilla, 2006): Tono: grado de gravedad o agudeza que el sonido determina sobre el oído humano y que produce los sonidos agudos y graves. Ello depende de la frecuencia de las ondas. Los graves se producen si la frecuencia de las ondas es baja y, los agudos se producen si la frecuencia de las ondas es alta. La frecuencia se mide en ciclos por segundo, representada por el hercio (Hz). En el caso de las ondas complejas, como la voz humana, el tono viene determinado por el primer armónico. El sueco Johan Sundberg (1989), especializado en la voz humana, la define como el sonido complejo formado por una frecuencia fundamental y un gran número de armónicos o sobretonos”. Figura 7: Tono del sonido Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 28 Intensidad: se trata de la fuerza o debilidad de los sonidos, lo que depende directamente de la amplitud de onda. La amplitud ha de ser lo suficientemente intensa para que el oído pueda generar una sensación. La unidad de medida de la amplitud de onda es el decibel, en plural decibelios (dB). Figura 8: Intensidad del sonido Timbre: se define como la cualidad o propiedad de los sonidos y, por supuesto, también de la voz, que los diferencia a unos de otros y de unas a otras, aun teniendo idéntico tono e intensidad. Acústicamente las diferencias de timbre dependen de las características de los sobretonos o armónicos añadidos al tono principal. Figura 9: Forma de onda y espectograma 1.3. Clasificación de la hipoacusia Cuando hablamos de audición estamos combinando rasgos del sonido como es el tono y la intensidad. Una persona con capacidad auditiva normal es aquella que, de una parte, en relación con el tono, el rango espectral audible por el ser humano oscila entre 20 Hz y 20kHz y, de otra parte, en cuanto a la intensidad, aquella cuyo umbral auditivo es inferior a 20 dB. Una vez conocido el concepto de capacidad auditiva, puede entenderse por discapacidad auditiva, hipoacusia o sordera en los casos de máximo Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 29 grado de discapacidad, a la falta de capacidad parcial o total. La deficiencia puede ser ocasionada por múltiples factores. Malformaciones o infecciones en el oído externo; enfermedades inflamatorias o alteraciones en la ventilación del drenaje en el oído medio; presbiacusia por envejecimiento auditivo, ototoxicidad o traumatismos acústicos en el oído interno; y por neuritis o alteraciones centrales de la audición, entre otras, en las vías auditivas o zonas cerebrales. Existen diferentes criterios para clasificar las deficiencias auditivas, que van a determinar el uso que cada sujeto haga del sentido de la audición y sus dificultades, es decir, de la capacidad y discapacidad auditiva, y otros aspectos del desarrollo del individuo y la adquisición del lenguaje. Torres et al. (2000), Jiménez y López (2003) y Rodríguez (2008), entre otros, nos ofrecen clasificaciones de las hipoacusias según tres categorías: cantidad, cualidad y momento de aparición de la pérdida. Según el tipo de pérdida, así tendrán unas características determinadas, así como sus estrategias de intervención. 1.3.1. Tipos según el grado o la cantidad de pérdida auditiva se mide en decibelios (dB) (como nos indica en la figura nº 10): a) Pérdida auditiva leve o ligera. El umbral de audición oscila entre 20 y 40 dB. Los sujetos con esta deficiencia manifiestan ciertas dificultades en la audición, comprensión oral y de articulación de palabras. Se requiere intervención logopédica puntual durante el tiempo que lo precisen. b) Pérdida auditiva media o moderada. Oscila entre los 41 y 70 dB. De los 41 a los 55 dB se consideran hipoacusias moderadas de primer grado, y de los 56 a los 70 de segundo grado. Aunque generalmente es posible que estos sujetos adquieran la competencia lingüística por vía auditiva, es muy probable que necesiten prótesis auditiva, apoyos logopédicos y lectura labio-facial. c) Deficiencia auditiva severa. Con un umbral de audición de entre 71 y 90 dB (de primer grado: desde 71 a 80 dB, y de segundo: desde 81 a 90 dB). En este tipo de sorderas está indicada la colocación del implante coclear. Puesto que no es posible que aprendan el lenguaje de forma espontánea, estos sujetos precisan de intervención logopédica para aprender y conseguir un habla inteligible. Además, se requiere una estimulación y entrenamiento auditivo, con el objetivo de aprovechar los restos auditivos en la discriminación de fonemas, con la ayuda de la lectura labial. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 36 El primer implante coclear fue realizado por los doctores Djurno y Eyries en Francia, el 25 de Febrero de 1957. En 2012 se han cumplido 55 años de la colocación del primer implante coclear en el mundo como técnica eficaz para el tratamiento de la sordera. Ellos insertaron un único hilo de cobre dentro de la cóclea de un varón de 50 años totalmente sordo, logrando éste percibir el ritmo del lenguaje. En las conclusiones de un estudio realizado acerca de los resultados auditivos con Implante Coclear, se detalla que en España se han llegado a colocar 6.000 implantes hasta el año 2012 y después de una larga experiencia que supera los 250.000 implantes cocleares en el mundo, se puede considerar esta técnica como no experimental, habiendo quedado demostrada su eficacia en el tratamiento de la hipoacusia profunda (Huarte, 2000). 1.5.1. Partes de un implante coclear El implante coclear está formado por una porción externa: un micrófono, un microprocesador del lenguaje, baterías y un transmisor de radiofrecuencia y una porción interna, que se implanta y que consta de: un receptor, un microprocesador y un conjunto de electrodos (figura nº11). Figura 11: Implante coclear Partes exteriores (figura nº11): - Micrófono: que capta la energía sonora externa y la convierte en señal eléctrica. - Microprocesador de señal: es una pequeña computadora que modifica la señal según el sistema de procesamiento que utilice. Esta señal se amplifica y se comprime para que ajuste el estrecho límite dinámico eléctrico del oído. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 37 - Transmisor externo: la señal procesada se remite a un transmisor externo donde, a través de la piel, se transmite a un conjunto de electrodos implantados. Figura 12: Parte externa e interna del implante Partes interiores (Figura nº12): - Transformador: junto al transformador, hay un imán que sujeta al transmisor encima de la piel, para poder transmitir la señal. - Electrodos: los electrodos son introducidos en la cóclea del oído, trabajan en lugar de las células ciliadas dañadas. Los electrodos transmiten la señal al nervio auditivo. La corriente eléctrica pasa de los electrodos a las neuronas auditivas. Los electrodos son de platino e iridio, colocados en una base de silastic. - Las ondas sonoras se captan por un micrófono. - La señal se envía al procesador del lenguaje. - El procesador codifica la señal. - La señal codificada se envía a la bobina. - La señal se envía al dispositivoelectrónico- implantable, a través de la piel sin dañarla. - El dispositivo electrónicoimplantable decodifica la señal. - Los electrodos estimulan el nervio acústico. - Los impulsos eléctricos se envían al cerebro. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 38 El implante coclear recoge el sonido por medio de un micrófono ubicado detrás de la oreja. Las señales son transmitidas a un procesador de la palabra, que es un pequeño ordenador capaz de seleccionar y codificar los sonidos útiles. Este procesador retroauricular, que se coloca detrás de la oreja, dispone de baterías que proporcionan la energía al sistema y se localizan externamente junto al procesador. Los códigos electrónicos aquí producidos son enviados por un cable a la bobina que, a través de la piel, los pasa a la antena y de ahí al receptor-estimulador, ambos colocados sobre el hueso craneal por debajo de la piel. Estos códigos se transforman en señales eléctricas que son enviadas a los electrodos ubicados dentro del oído externo, en la cóclea, para así estimular a las fibras del nervio auditivo. La corteza cerebral recibe estas señales y las interpreta. El nervio auditivo lleva los sonidos al cerebro, que debe aprender a interpretarlo para poder reconocer los diferentes elementos lingüísticos. 1.5.2. Selección de candidatos al Implante Coclear. El Implante Coclear no está indicado para cualquier paciente que presente una hipoacusia en cualquiera de sus grados. Debe presentar unas características concretas tanto de su tipo de sordera como de la motivación que sienta el paciente o su familia, en caso de niños pequeños, para trabajar y sacar el máximo rendimiento al dispositivo. El informe elaborado por especialistas para el Real Patronato de la Discapacidad (RD 338/2004, de 27 de Febrero) tiene el objetivo de dar respuesta a cuestiones como cuáles son las indicaciones actuales de los implantes cocleares, procedimiento de selección de pacientes, resultados, complicaciones, limitaciones y rehabilitación entre otros aspectos. En este informe se explica que los implantes cocleares están indicados en pacientes que presentan una hipoacusia neurosensorial bilateral profunda de asiento coclear, que se benefician de forma insuficiente de los audífonos y que, además, se sienten motivados hacia el implante coclear (Monsalve, 2011). Esta misma aportación la realizan otros autores (De la Torre y Sainz, 2005) afirmando que el implante es una solución eficaz para la mayoría de sorderas severas y profundas que no obtienen suficiente beneficio mediante el audífono, y que además el actual desarrollo tecnológico del implante proporciona al paciente una representación de las principales características del sonido. Antes del implante, se realiza un ensayo con amplificación binaural y adiestramiento auditivo para confirmar que la prótesis no proporciona el mismo nivel auditivo que con Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 39 el implante. Debe de recibir un adiestramiento intensivo a largo plazo para desarrollar habilidades del lenguaje oral receptivo y expresivo, ya que la representación del sonido que le proporciona el implante le permitirá en muchos casos tener una calidad suficiente como para desarrollar el habla y el reconocimiento de la voz, pero si de verdad desea sacar partido a este dispositivo, deberá ir desarrollando previamente habilidades auditivas y lingüísticas. 1.5.3. Programa de Implantes Cocleares. Para asegurar el éxito del implante, no solo se centra en la selección del candidato a implante y la intervención quirúrgica, sino que depende de que sigan de modo adecuado las fases o estructura del programa: selección, cirugía, programación y rehabilitación. Se contempla que el implante está indicado en niños a partir de los 12 meses de edad con hipoacusia neurosensorial bilateral de grave a profunda con promedio de tonos puros de 90 dB o mayores en el mejor oído. Entre las pruebas clínicas se realizará una valoración audiométrica. Deben medirse los umbrales auditivos con prótesis y sin ellas, por medio de amplificación convencional. Aquellos que muestren respuestas con prótesis auditivas mayores de 50-60dBHL en frecuencias bajas y sin respuestas a partir de 1.000Hz, sin comprender el habla en campo abierto, son candidatos al implante coclear. Se realizará una valoración médica e inclusión en un programa que demuestre desarrollo de habilidades auditivas. Inteligencia adecuada. Deben considerarse los antecedentes otológicos (que no existan enfermedades en el oído medio), exploración física y estudio de la morfología del caracol, mediante tomografía computarizada de alta resolución con cortes finos. No todos los niños que pasan las pruebas clínicas, psicolingüísticas, psicológicas y audioprotésicas en la fase de selección pueden ser tratados con un implante coclear. Es necesario ser conscientes del largo camino que hay detrás de la cirugía para la colocación del dispositivo. En este estudio nos referiremos, en todos los casos, a candidatos bebés o niños antes de los dos años, por lo que es también importante analizar el pronóstico de cada candidato e informar minuciosamente a su familia sobre las expectativas postimplantación. En los casos en los que los pacientes son bebés o niños de corta edad, son los padres los que aceptan la colocación a sus hijos del Implante Coclear, ya que en la mayoría de las ocasiones, se tratan de hipoacusias neurosensoriales de asiento coclear y es la Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 40 única opción que se plantea. Las prótesis auditivas no suelen aportar la ganancia necesaria para que el niño tenga una buena discriminación de la palabra hablada. Es por ello, que entre los padres existe una gran motivación hacia este dispositivo y unas grandes expectativas hacia los resultados que sus hijos pueden obtener con el uso del mismo. Esta idea se puede ver reflejada en investigaciones como la que realizaron Preisler, G., Tvingstedt, A. y Ahlsöm, M. (2005) de la que se puede obtener la idea de que los niños que se benefician de un implante coclear son capaces de seguir las conversaciones con un profesor y de percibir los sonidos que les rodea en su ambiente más próximo, aunque aun así, presenten dificultades en la enseñanza y en momentos de discusión donde hablan más de una persona a la vez. En cuanto al beneficio que proporciona el implante, al no depender los resultados obtenidos únicamente en la colocación del dispositivo, es por lo que todos los niños implantados no tienen la misma respuesta al implante. Hemos de tener en cuenta que son otros los factores a considerar en los resultados del implante (De la Torre y Sainz, 2005): aspectos médicos (anatómicos, fisiológicos, quirúrgicos, audiológicos), nivel de lenguaje (nivel de lenguaje previo a la implantación, momento de instauración de la hipoacusia en relación con la edad lingüística), aspectos técnicos (tipo de dispositivo implantado, programación del procesador, asistencia técnica), así como aspectos específicos del paciente (edad de implantación, motivación respecto al proceso de rehabilitación, situación social, implicación familiar,…). Cuando hablamos de beneficios del implante coclear nos referimos a que es un dispositivo capaz de solucionar, con limitaciones, la pérdida sensorial del niño, pero que para conseguir la audición en su totalidad será necesario tener en cuenta que en este proceso está involucrado el sistema nervioso central, además de habilidades tales como, la comunicación oral o el reconocimiento de voz sin apoyo visual. Es por ello, que aquel niño que haya trabajado estos aspectos conseguirá un mayor y mejor resultado de su implante coclear. Para valorar la evolución del niño y los resultados del implante será necesario realizar evaluaciones de sus competencias lingüísticas, no solo de la evolución auditiva (Gallardo y Madrid, 2011). Se trata de que el niño adquiera unas habilidades lingüísticas que le ayuden en el desenvolvimiento de su vida cotidiana. El seguimiento a largo plazo del niño implantado, resulta esencial para valorar el resultado de la actuación (Sainz, et al., 2003; Baumgartner, et al., 2002). Estos mismos autores aseguran que los Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 41 beneficios del implante coclear están fuera de toda discusión y de hecho en los últimos quince años se han observado un crecimiento tanto en el número de implantes solicitados por los pacientes como en el número de implantes ofertados por los Sistemas Públicos de Salud. Los niños implantados que se han seleccionado para la muestra de este estudio se han intervenido en el Hospital San Cecilio de Granada. 1.5.4. Tratamiento de los Implantes Cocleares Cuando se toma la decisión de implantar a un niño no debemos contemplar el tratamiento como si fuera tan solo una intervención quirúrgica, sino como todo un largo proceso en el que interviene una equipo multidisciplinar formado por personal sanitario, técnicos, logopedas, psicólogos, profesores, etc. Las decisiones que se tomen en el tratamiento de un niño que va a ser implantado serán primordiales para los posteriores resultados. En caso de no tomar las decisiones oportunas, o en el caso de que el niño no reciba el tratamiento oportuno tras su implantación podrá alterar de forma irreversible su desarrollo lingüístico y educativo. Esto se debe principalmente a que el niño en sus primeros años de vida tiene una plasticidad neuronal que va reduciéndose con la edad. Por otro lado, no debemos olvidar que una buena decisión repercutirá positivamente no solo en el beneficio audiológico y de habilidades del niño, sino que como nos aportan otros autores, (L-Pedraza, Llorente y Callejo, 2007) se reducirán considerablemente los costes, no solo sanitarios, sino también educativos y de rehabilitación entre otros. Para conseguir los objetivos esperados del implante y se cumplan las expectativas de padres y profesionales en cada uno de los casos de los niños que se implantan, será necesario llevar a cabo un programa de implantes cocleares. El programa reúne a una serie de profesionales, que durante las fases de selección, cirugía, programación, rehabilitación y seguimiento, desarrollan una serie de tareas enfocadas a promover una atención integral al paciente implantado. Manrique y Huarte (2011) consideran que trabajar en equipo supone un auténtico reto en este ámbito, pero que debe ser asumido por todos los profesionales que participan en él. Es necesario considerar, como detallan en su programa de implantes cocleares, que los resultados obtenidos están condicionados por factores biológicos del propio paciente, las características técnicas del IC y también por la correcta organización y funcionamiento del equipo que integra el programa de IC. Este programa formado por un equipo multidisciplinar deberá trabajar de forma coordinada para cubrir las siguientes etapas: fase de selección del candidato (consulta inicial, consulta específica como candidato a IC y consulta para indicación del Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 42 IC), fase de cirugía, fase de programación del IC, fase de rehabilitación donde se le debe diseñar y ejecutar un programa individualizado de rehabilitación y, por último, una fase de seguimiento. Manrique y Huarte (2011) en la etapa de rehabilitación de su programa de implantes cocleares hacen hincapié en que esta etapa en los pacientes prelocutivos menores de 6 años se convierte en una ayuda más eficaz para el aprovechamiento de la estimulación proporcionada por el equipo educativo especializado y su familia, precisamente porque se trata de los años con mayor capacidad cerebral auditiva en el niño y se encuentra en la fase óptima para estos aprendizajes. La rehabilitación de implantes cocleares se lleva a cabo siguiendo las fases que Furmanski (2003); y Manrique y Huarte (2011), entre otros autores, destacan. Estas cinco fases que no tendrán que ir sucediéndose de forma consecutiva, sino simultánea con diferentes grados de complejidad: 1. Detección: con el objetivo de conseguir señalar la presencia o ausencia de sonido. 2. Discriminación: enfocada a adquirir la capacidad de distinguir si dos o más sonidos son iguales o diferentes. 3. Identificación: el niño ha de señalar, entre varias opciones, aquella palabra, frase o sonido ambiental que ha escuchado. 4. Reconocimiento: el niño debe ir poco a poco adquiriendo un reconocimiento del lenguaje fluido mediante la repetición de palabras y frases. 5. Comprensión: el niño será capaz de mantener una conversación interactiva. En palabras de Huarte (2002) “cuando nos referimos al desarrollo y al conocimiento del lenguaje oral, no se está discutiendo la habilidad de hablar en forma inteligible, ni la de percibir sonidos del lenguaje: nos referimos al conocimiento del sistema abstracto e internalizado que forma la base de la comunicación en una lengua oral”. 1.5.5. Limitaciones del Implante Coclear: En el caso de los niños sordos implantados prelocutivos, objeto de esta investigación, el IC tiene unos efectos casi inmediatos en cuanto a percepción se refiere. El niño sordo empieza a percibir y repetir y esto hace posible en un corto espacio de tiempo que desarrolle la lengua oral (Geers, Moog, Biedenstein, Brenner y Hayes, 2009; Moreno- Torres y Torres, 2008). Si nos fijamos en la mayoría de los estudios que existen sobre Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 43 implantados cocleares, en muchos de ellos, la muestra seleccionada cuenta con unas condiciones ideales que dista mucho de la realidad que nosotros nos encontramos. Un ejemplo de ello son, niños implantados que simultanean dos lenguas y llevan un desarrollo del lenguaje lo más parecido al niño oyente (Manrique, 2014). Una posibilidad de que exista esa diferencia entre los niños implantados en cuanto al desarrollo de su lenguaje, debe venir determinado por la pobreza de input lingüístico con el que cuentan. Pero, ¿ese escaso y/o pobre input se debe al implante o viene determinado por factores externos al implante como la familia o la logopedia? Pues las dificultades pueden venir encadenadas. En un principio, debemos tener en cuenta que el oído humano cuenta con varios miles de células ciliadas situadas en la cóclea que permiten señalar la presencia de sonidos a diferentes frecuencias y con diferentes amplitudes. En este aspecto, la cantidad y calidad del input a través del implante es mucho menos que el recibido a través del oído humano. En la audición con implante, una cadena de 22 electrodos hacen la función de las células ciliadas (Loizou, 2006), lo que quiere decir que cada electrodo deberá estar asociado a un ancho de banda tan grande que será complicado apreciar cambios de frecuencia pequeños, y por tanto el cortex auditivo del niño sordo recibirá una información limitada (Blamey, Sarant, Paatsch, Barry, Bow, Wales, et al., 2001). Esta pobreza de input lingüístico afectará en mayor grado a la entonación o acento que se asocian acústicamente a pequeños cambios de frecuencia. Por este motivo principalmente, el niño sordo implantado tendrá más dificultad en contextos ruidosos (Peters, Moore y Baer, 1998) así como en aquellos tipos de información para los que los cambios de tono son relevantes: prosodia afectiva (Hopyan-Misakyan, Gordon, Dennis y Papsin, 2009) tono léxico (Lee, Van Hasselt, Chiu y Cheung, 2002) o música (Kong, Cruz, Jones y Zeng, 2004). Si conocemos que las condiciones internas del implante producen un input de escasa calidad, esto conlleva considerar las condiciones externas como determinantes. El nivel de implicación familiar (Desjardin, 2006; Le Normand y Moreno-Tores, 2013; Fernández y Blanco, 2015), el nivel educativo de los padres (Ouellet, 2006), la modalidad de comunicación oral que emplean con sus hijos (Geers, Brenner, Nicholas y Uchanski, 2002), la asistencia y participación a las sesiones de logopedia (Blanco, Moreno-Torres y Fredes, 2014; Fernández y Blanco, 2015) son algunos de estas condiciones externas. En muchos casos, como algunos de los que tenemos en esta investigación de Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 44 procedencia rural, no nos planteamos la calidad de estos factores sino la existencia de los mismos. Los beneficios alcanzados en los niños varían significativamente de unos a otros y dependen de estos factores externos, modo de comunicación, desarrollo del lenguaje antes de implantar, participación de los padres, programa escolar y capacidad de aprendizaje, así como factores fisiológicos que no pueden determinarse antes de la implantación. Dos aspectos deben considerarse con respecto a la percepción con el implante coclear: ¿Qué cantidad de información se pierde por el proceso de estimulación? El procesamiento de señal elimina parte de la información contenida en la señal de audio y esto supondrá una pérdida de calidad en la percepción con el implante coclear. Este aspecto supone una limitación técnica a la percepción con el implante coclear. Por otro lado, de la información que queda, ¿qué información es capaz de extraer el paciente? El proceso de estimulación del nervio auditivo es complicado y diferente para cada paciente, dependiendo del estado de las terminaciones nerviosas. En cuanto al primer aspecto, las señales se sintetizan a partir de la estimulación que proporciona el implante coclear, y por tanto consideran todas ellas la pérdida de información asociada a las limitaciones técnicas del implante coclear. En cuanto a las diferencias entre los distintos pacientes, dependiendo de la capacidad de sincronización de las terminaciones nerviosas, de la supervivencia de fibras nerviosas, y del estado de las vías auditivas, cabe esperar que el implante proporcione una percepción de mayor o menor calidad para el paciente. 1.6. A modo de síntesis: En este capítulo se presenta una descripción de la anatomía y fisiología del sistema auditivo. Resulta imprescindible conocer el oído humano para detectar dónde pueden estar las dificultades en los diferentes casos de hipoacusias. Se presenta el implante coclear como dispositivo indicado para las pérdidas severas y profundas. Sin embargo, se puede afirmar que el implante no puede ser efectivo por sí solo, si no es con ayuda Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 45 de factores externos que favorezcan un input lingüístico de calidad y adecuado al niño implantado al que va dirigido (Domínguez y Alonso, 2004). Resulta imprescindible que el niño sordo implantado acuda a un Programa de Implantes Cocleares para asegurar el éxito del implante. En cuanto al beneficio, al no depender únicamente los resultados de la colocación del implante es por lo que todos los niños implantados no tendrán los mismos resultados. Factores internos como aspectos médicos, nivel de lenguaje previo a la implantación, aspectos técnicos como el tipo de dispositivo implantado o la programación del mismo influirán en los resultados junto a otros factores externos como la edad de implantación, motivación hacia el implante, proceso de rehabilitación, situación social y la implicación familiar. El implante coclear presenta limitaciones con respecto al oído humano en contextos ruidosos, así como en aquellos tipos de información para los que los cambios de tono son relevantes, como en la prosodia afectiva, el tono léxico ó la música. Esto viene ocasionado porque los 22 electrodos del implante no llegan a ofrecer al niño la misma calidad de input lingüístico que el oído con sus miles de células ciliadas que permiten señalar la presencia de sonidos a diferentes frecuencias y diferentes amplitudes. Un niño con implante coclear permanece con discapacidad auditiva, a pesar de llevar el implante, y es sordo tan pronto como el implante falle. El implante coclear ha supuesto para los sordos prelocutivos un gran avance porque se obtienen mejorías significativas, especialmente en los implantados en los primeros años de vida (Domínguez y Alonso, 2004; Manrique, et al., 2006; Geers y Sedey, 2010; Geers y Hayes, 2010). De qué manera hace posible la adquisición del lenguaje, no es predecible en casos individuales, porque no conocemos los factores que pueden influir en todos los niños con Implante Coclear. Las expectativas del implante coclear son desproporcionadamente altas (Szagun et al., 2006) y ajustarlas sería un factor a tener en cuenta para conseguir mejores resultados. Es parte de nuestra cultura otorgar a los avances de la medicina la posibilidad de resolver un problema de salud. Por ello, el implante está obligado al éxito creando una presión para el niño y también para sus padres. En los medios y congresos se presenta el implante como milagro presentando videos de niños estrella, en ocasiones, muy dudosos de conseguir por los niños implantados que tenemos a nuestro alcance. Lo que nunca debemos dejar de recordar es que es importante informar de los beneficios Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 52 nuevas, poesías, canciones, etc. Es un periodo de hablar incesantemente, interroga a los adultos sin cesar y disfruta hablando por teléfono. Edad Nº de palabras Crecimiento 4 años 1.500 palabras 600 5 años 2.000 palabras 500 Tabla 5: Nº de palabras que corresponde a los 4 y 5 años de edad (Gallardo y Gallego, 2003) En cuanto a la organización morfosintáctica, forma frases largas, aunque a veces confunde el uso de las palabras; Construye frases que comienzan a ser gramaticalmente más complejas, aunque no suelen llevar más de una preposición. Y en la organización fonética tiene una discriminación auditiva más evolucionada que le permitirá aprender fonemas mucho más complejos, tiende a eliminar gran parte de las omisiones que se realizaban con los fonemas más difíciles, desaparece “la lengua de trapo”. Se produce un aumento de la atención auditiva, lo cual le permitirá realizar entonaciones y trabalenguas que desarrollarán su capacidad de reproducción fonética. Tabla 6:Desarrollo fonético de 4 a 6 años (Gallardo y Gallego, 2003) El niño de 5 a 6 años tendrá que consolidar todos los aprendizajes realizados hasta ahora. Se ha llegado a la etapa final del desarrollo de las estructuras básicas del lenguaje infantil. En este periodo se van a culminar toda una serie de aprendizajes lingüísticos que permitirán al niño establecer de forma fluida y espontánea una comunicación oral con su entorno más cercano (familia, escuela, amigos,…) En cuanto a su organización semántica se lleva a cabo un aumento considerable de vocabulario que ha ido acumulando todos estos años y que le va a permitir expresarse con mayor cantidad de matices. Sus enunciados son perfectamente comprensibles. Desarrollo fonético de 4 a 6 años - Vibrante múltiple R - Fricativos S, Z - Grupos consonáticos C+R, C+L - LL, Y Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 53 Puede juntar de 6 a 8 palabras en una grase e incluso unir varias frases siguiendo el hilo conductor de la conversación. Edad Nº de palabras Crecimiento 5 años 2.000 palabras 500 6 años 2.600 palabras 600 Tabla 7: Nº de palabras que corresponden a los 5 y 6 año (Gallardo y Gallego, 2003) Desde una organización morfosintáctica, las frases suelen estar bien estructuradas a pesar del aumento de elementos que se incorporan; Se interesa por el significado de las nuevas palabras aprendidas; En sus enunciados empiezan a aparecer cada vez con más frecuencia expresiones propias de los adultos; La espontaneidad y la originalidad propias de esta edad, se ven reflejadas en sus expresiones. Y en cuanto a una organización fonética, a esta edad se ha alcanzado buena movilidad de los órganos fonadores (lengua, paladar, labios, dientes,…). A esta edad el desarrollo fonético se ha completado excepto ciertas dificultades que presentan algunos niños con la vibrante múltiple. 2.1.3. Desarrollo Social Se considera al proceso por el que el niño aprende a ser miembro de una comunidad y por medio del cual interioriza los valores y roles de la sociedad. La socialización del niño se realiza a través de las experiencias que tiene en distintos contextos, en los que se encuentra con otras personas a las que llamamos, “agentes de socialización”. Los agentes que están fundamentalmente presentes en la vida del niño son la familia, la escuela, el grupo de iguales y la importancia de los medios de comunicación. El niño de 3 a 4 años tiene un vivo deseo de autonomía, sale de sí mismo y va conformando su conducta social aprendiendo a través de la experimentación. El papel del adulto es de gran importancia, pues en función de cómo éste se enfrente al niño, éste elaborará unas conductas u otras. A lo largo de esta etapa el niño va interiorizando y aceptando distintos agentes de socialización. Aprende a estar en grupo, estando en grupo. Va descubriendo diferentes sentimientos y emociones como el miedo, la inseguridad, la compasión, los celos, la competitividad o la amistad que le llevarán a la necesidad de un mayor control personal Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 54 y que en muchas ocasiones jugarán un papel fundamental en la elaboración de su propia personalidad. Las experiencias que el niño tenga formarán parte de los factores cognitivos que influirán en la elaboración de su comportamiento social: la capacidad de interpretar información y representar la experiencia de forma simbólica y la anticipación a los sucesos. Desarrollo Emocional Creación de Vínculos Conformación del Conocimiento y de la Conducta Social Niño de 3 a 4 años Asume roles en los juegos Relaciones positivas entre compañeros Poca interacción y cooperación Empieza a descubrir su sexo. Le resulta difícil controlar sus emociones No es intimidado por sus compañeros Normalmente suele estar de buen humor Espera su turno, aunque con dificultades Comienza a compartir con agrado Empiezan las mentiras Puede pedir permiso para realizar una acción Reconoce y puede evitar peligros Expresa deseos y evitan rabietas Reconoce entorno, familia y espacios habituales. Tabla 8: Desarrollo emocional y social de 3 a 4 años (Marchesi, Coll y Palacios, 1999) En el niño de 4 a 5 años empieza a cobrar importancia el grupo de amigos, evidencian tener inicios de empatía hacia tras personas. A esta edad empiezan a estar más dispuestos a aceptar las normas; pero a querer ser el primero de la fila, el protagonista, en definitiva, a tener un papel destacado. Se inicia una especie de separación por sexos, que posteriormente dará paso por el interés al sexo contrario. Desarrollo Emocional Creación de Vínculos Conformación del Conocimiento y de la Conducta Social Niño de 4 a 5 años Elige a amigos y busca más para iniciar juego. Expresa algunas emociones Consuela a un compañero Se hace valer socialmente Repite poemas, canciones o baila para otros Responde e inicia el contacto con adultos Puede trabajar solo en alguna actividad 15min Pide ayuda cuando tiene dificultad Sabe esperar su turno en los juegos Suelen ser frecuentes conflictos en juegos Amplía conocimiento social a no familiares Se comporta en público de forma aceptable Aumentan la competitividad entre niños Sabe disculparse, hay que recordarlo Pide permiso para lo que no es suyo Tabla 9: Desarrollo emocional y social de 4 a 5 años (Marchesi, Coll y Palacios, 1999) Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 55 El niño de 5 a 6 años goza de una relativa estabilidad, por un lado busca ser solidario con su familia y otros agentes sociales y por otro sigue ansioso de autonomía. Poco a poco aprende a respetar los derechos de las personas de su entorno, los grupos de iguales van teniendo mayor estabilidad y busca ser reconocido más allá de su grupo familiar. La empatía se va elaborando cada vez más. Los juegos de roles que más se observan son los que representan figuras de poder, fuerza ó ídolos deportivos. A esta edad empieza a hacerse patente la diferenciación entre los sexos, con juegos de niños y niñas por separado. Desarrollo Emocional Creación de Vínculos Conformación del Conocimiento y de la Conducta Social Niño de 5 a 6 años Aparecen emociones: miedo, frustración, ira, curiosidad, etc. Aparece sentimiento de orgullo y de vergüenza Describe sus emociones si se le induce a ello Empieza a reconocer errores y sus límites con otros Descubre diferencia entre los sexos Le gusta desarrollar su creatividad Busca incorporarse a un grupo y su aprobación Se asumen roles en los grupos Empieza a tomar importancia la opinión de grupo Gran interés por conocer sexo contrario Aparecen preguntas sobre sexualidad y nacimiento Se le puede encomendar una tarea y la va a realizar Le agrada colaborar en las cosas de casa Más iniciativa para la comunicación Disfruta con el juego asociativo Puede anticipar sus hipótesis e iniciarse en la toma de decisiones Se da cuenta de que le pueden hacer trampas Muestra satisfacción con sus propias actividades y resultados. Tabla 10: Desarrollo emocional y social del niño de 5 a 6 años (Marchesi, Coll y Palacios, 1999) 2.2. Desarrollo lingüístico y cognitivo del niño sordo con Implante Coclear La deficiencia auditiva afecta a áreas tan importantes como la comunicación, el lenguaje, la socialización los procesos cognitivos y la memoria. Es por ello que el niño sordo puede mostrar dificultades en su progreso académico. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 56 La sordera dificulta el acceso a la información e impide sacar el máximo provecho de las experiencias que vive el niño. Esta información carente o defectuosa puede provocar un menor grado de curiosidad y de motivación por los sucesos del entorno del niño y, de alguna manera el conocimiento del entorno que rodea al niño será inferior al de sus pares oyentes. Las dificultades que experimentan los sordos en su desarrollo cognitivo vienen causadas como consecuencia de las carencias de información y experiencias con el entorno, la menor motivación originada por estos dos aspectos mencionados, un lenguaje de menor calidad por la escasez de vocabulario y dificultades en las interacciones sociales (Villalba, 2004). La pobreza de información es uno de los factores que ocasiona que en muchas situaciones de comunicación los niños pierdan opiniones de los demás por ser de gran complejidad para ellos, matizaciones que se hagan al respecto y, en definitiva, la forma de dirigirse a ellos con explicaciones reducidas, breves e incompletas que contribuya al desarrollo de personalidades simples, inmaduras, egocéntricas e impulsivas complicando la interiorización de normas, reglas y valores. Del mismo modo, la posesión de un lenguaje pobre con limitados recursos, con un código comunicativo-lingüístico inestable afecta tanto a la representación mental, a la formalización del pensamiento, la formulación de hipótesis, la planificación de estrategias y la memoria entre otras (Villalba, 1996). Por todos estos aspectos, los niños sordos encuentran dificultades en su desarrollo cognitivo lo que generará sin duda alguna interacciones sociales limitadas o más pobres. El niño sordo que se encuentre en esta situación seleccionará a su receptor para llevar a cabo el proceso de la comunicación. Dependerá de las circunstancias en las que se desenvuelva cada niño, la riqueza estimular que reciba del medio, la competencia lingüística alcanzada para que su desarrollo cognitivo se iguale a sus pares oyentes o se acentúen sus dificultades. En líneas generales, el desarrollo cognitivo del niño sordo puede verse mermado debido al déficit informativo y la falta de aprovechamiento de sus experiencias, lo que deriva en una falta de motivación para el aprendizaje. La falta de información que recibe, puede que sea errónea en algunas ocasiones, contribuye a la creación de una personalidad egocéntrica, con dificultad para comprender y aceptar las normas. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 57 Desde el siglo pasado, autores como Marchesi, (2003) afirmaron que los niños con discapacidad auditiva pueden tener una evolución semejante a los oyentes, excepto en los aspectos de imitación vocal como consecuencia de su falta de audición y debido en gran medida a la dificultad para detectar la sordera en el primer año de vida. Por tanto su competencia cognitiva es semejante a la de los oyentes, aunque en las pruebas de evaluación cognitiva puntúen por debajo de los oyentes debido a su competencia lingüística. Los niños sordos atraviesan por las mismas etapas que el niño oyente aunque, debido a su constatada heterogeneidad lo hacen a un ritmo más lento. Esa afirmación que realizan algunos autores como Villalba (1996) o Marchesi, Coll y Palacios (1999), en la que expresan que los sordos pasan por las mismas etapas que los niños oyentes y utilizan las mismas estrategias que sus pares oyentes pero que lo hacen con un retraso aproximado de dos años, ha ido evolucionando con la aparición del implante coclear y la implicación de las familias en la rehabilitación del niño. Es cierto que los niños sordos con implante coclear no tienen un contacto normalizado con el lenguaje (Madrid Cánovas, 2008; 2011). Sus dificultades pragmáticas principales tienen que ver con la adquisición de los matices sociales y culturales que lleva consigo el desarrollo del lenguaje oral, ya que tienen acceso a un número muy reducido de registros, y en su mayoría adultos (padres, logopeda y maestros). La sordera afecta al desarrollo cognitivo-lingüístico a diferentes niveles. Uno de esos niveles es el referido a la generación y desarrollo de las representaciones fonológicas. Dichas representaciones, también conocidas como habla interna o lenguaje interior, se refieren a las representaciones mentales basadas en los sonidos y/o grupos fonológicos del habla. Esas representaciones las realizamos a través de símbolos o códigos mentales resultantes del procesamiento de las informaciones acústico-fonéticas, o sea, la fonología, cuyo origen está en la percepción del habla. Aunque la percepción del habla a través de la audición no es la única fuente de representación fonológica, sí es la principal. En los primeros años de vida del niño sordo se van desarrollando unas conexiones cognitivas que juegan un papel decisivo en la eficacia de nuestro sistema cognitivo. Destacamos tres implicaciones teniendo en cuenta el rendimiento académico del niño sordo: la lateralización de cierto material lingüístico en el hemisferio izquierdo que permite el análisis de las palabras función (preposiciones, conjunciones, artículos,…), Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 58 complejidad gramatical y proceso lector; el bucle fonoarticulatorio que es el responsable del repaso y mantenimiento de los contenidos lingüísticos en la memoria de trabajo; y el sistema conversor grafema-fonema que es el que permite escribir una palabra oída por primera vez o articular cualquier otra palabra desconocida durante la lectura. La fonología es la piedra angular del sistema cognitivo (Santana y Torres, 2013). Una vez superada la principal etapa del desarrollo lingüístico, alrededor de los 3 o 4 años, el niño hará uso de los conocimientos lingüísticos y/o metalingüísticos de la lengua oral para ejecutar distintas tareas cognitivas. Percepción auditiva y representaciones fonológicas exactas son pues dos elementos de análisis esenciales para el desarrollo cognitivo-lingüístico, en los que la sordera incide directamente dificultando, retrasando o impidiendo el desarrollo lingüístico normalizado. La memoria de trabajo fonológica desempeña un papel importante en la adquisición de patrones de sonido y de palabras nuevas, adquisición del lenguaje y desarrollo del vocabulario, en el aprendizaje de la morfología gramatical, en la comprensión lectora y en la comprensión de frases. El niño sordo cuenta con déficits en su memoria de trabajo fonológica lo que hace que el niño sordo no pueda almacenar el material de habla y generar una representación completa de la frase (Muñoz-López et al., 2008). Las dificultades aumentan especialmente en función de la carga fonológica y semántica. Se observa que la longitud media de enunciados en repetición se correlaciona de manera significativa con la misma media en el lenguaje espontáneo (Moreno- Torres, Madrid Cánovas y Moruno López, 2013). En el desarrollo fonológico los niños sordos presentan una gran variabilidad interindividual, dependiendo no solo del grado de pérdida auditiva, sino también de la estimulación auditiva que hayan recibido y que permita rentabilizar la audición residual como consecuencia de un buen diagnóstico y de una adecuada adaptación protésica. Silvestre (1998) señala que la mayoría de los niños sordos consiguen desarrollar todo el sistema fonológico hacia los 6 años; sin embargo, eso no impide que cometan omisiones, sustituciones o distorsiones de los fonemas en su discurso oral espontáneo, lo cual unido a las dificultades en acentuación, duración, intensidad y tono que le dan a las sílabas, palabras y frases, comprometa a la inteligibilidad del habla. En el lenguaje oral utilizamos una representación interna del habla para acceder al léxico interno o lugar de nuestro sistema cognitivo donde tenemos almacenados todos los Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 59 conocimientos que poseemos sobre las palabras. Esta representación interna ha sido denominada por distintos autores como código fonológico. Las dificultades en el componente fonológico del lenguaje de los niños sordos pueden afectar tanto al procesamiento como a la representación fonológica o conocimiento almacenado de los sonidos que componen una palabra. Esto será necesario para el reconocimiento de las palabras así como a discriminarlas de palabras con sonidos similares. Los niños que hacen uso del implante coclear, aun habiéndolo utilizado durante cuatro o cinco años, siguen teniendo una fluidez conversacional pobre con respecto a la de los normo-oyentes de la misma edad, incurriendo en más rupturas comunicativas y silencios, tal y como afirma Tye-Murray (2003) en las conclusiones de su estudio. Parecen existir diferencias en los estilos de procesamiento de la información entre sordos y oyentes, aunque no parece existir un estilo cognitivo propio del sordo, pero indudablemente las diferentes experiencias que cada uno pueda llegar a tener, el distinto nivel de acceso a la información (Marchesi, Carretero y Palacios, 1997) y los diferentes canales y formatos en los que ésta es adquirida, son determinantes. Otros factores relevantes que influyen al desarrollo cognitivo y lingüístico puede ser la atención, la memoria, la comunicación, las dificultades motoras. Salamanca Salucci (2007), entre otros, distingue las diferencias encontradas a nivel cognitivo entre sordos y oyentes y la no consecución de logros esperados se deben a múltiples factores entre los que destacamos: el tardío acceso a la educación o a los programas de Atención Temprana, el aislamiento comunicacional en el hogar al que se ve sometido el sordo, la tardía adquisición de una lengua, el acceso restringido a la información, un ambiente poco motivador y estimulador en el hogar, una comunicación pobre entre el niño sordo y su entorno familiar, la no aceptación de la sordera, tanto por el sordo como por su familia, las bajas expectativas de los padres y profesores respecto al potencial del sordo, pobres experiencias de aprendizaje, bajo nivel educativo de los padres, nivel socioeconómico de la familia y valoración familiar de la educación. El niño sordo, al presentar dificultades en el canal de la audición, la visión cobra un papel fundamental. Para los niños con deficiencia auditiva los otros sentidos alcanzan Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 60 una mayor dependencia. Para estos niños resulta muy complicado aunar experiencia y comunicación al mismo tiempo. La visión es su principal canal de información y, por tanto, no puede dividirlo. A diferencia del oyente no puede realizar una tarea y simultáneamente recibir información auditiva. Es lo que recibe el nombre de atención dividida. Una de las dificultades que presenta el niño sordo, y que cabe destacar, es la estructuración del tiempo, en cuanto al desarrollo del ritmo y en la orientación espacial. Eso sí, le supondrá una dificultad pero no una imposibilidad. En cuanto al desarrollo lingüístico éste vendrá condicionado según el tipo de afectación que tenga el niño, así como, de sus condiciones educativas y familiares. Las diferencias individuales en cuanto al desarrollo lingüístico pueden venir determinadas por diversas variables. El tardío acceso a un sistema de comunicación, no contar con un entorno enriquecedor y favorecedor de situaciones de aprendizaje, no beneficiarse de un programa de Atención Temprana, o no contar con unas prótesis adecuadas son, sin duda, algunas de las variables que pueden condicionar los resultados de los niños con discapacidad auditiva. La falta de audición conlleva a problemas de comunicación. Los restos auditivos con los que cuente el niño puede ser rentabilizados con las prótesis adecuadas o con los implantes cocleares, según sea cada caso (Silvestre y Valero, 2006). El desarrollo inicial de la comunicación del niño sordo sigue unas pautas similares a las del niño oyente. Niños implantados antes de los dos años parecen seguir el mismo ritmo que sus compañeros oyentes desde la activación de su implante en términos de adquisición de lenguaje y similares en producción léxica, sin embargo, los niños con Implante Coclear mostraron dificultades en la comprensión léxica cuando una tarea requería discriminación fonológica como muestra el estudio realizado por Caselli, et al. (2012). En el desarrollo del léxico también existen diferencias cuando el implante se coloca antes de los dos años (Nicholas&Geers, 2007) ya que parecen tener un destacado desarrollo en esta área con respecto a los que se implantan de forma posterior. El aprendizaje del lenguaje oral por parte de un niño sordo es una labor que alcanza un alto grado de dificultad y que reclama altas dosis de dedicación y trabajo por parte de las familias. Ocurre que la aparición de las primeras palabras se retrasa, el período Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 61 holofrástico se alarga, la etapa telegráfica se prolonga, la combinación de palabras también es más tardía y la explosión léxica no se produce con la misma rapidez que los niños normo oyentes (Rodríguez, 2008). Para llevar a cabo el aprendizaje del lenguaje oral es necesario considerar cada uno de sus componentes: elementos fonético-fonológicos, morfosintácticos, léxico-semánticos y pragmáticos, tanto en la producción como en la comprensión de los mensajes hablados (Domínguez y Alonso, 2004). Los niños sordos no procesan todos los componentes de la oración, sino solamente aquellos considerados más significativos; generalmente atienden más a los sustantivos y verbos (palabras que le son más conocidas) en detrimento de las palabras funcionales; descuidan la posición de las palabras en la frase perdiendo el sentido de la misma; y les resulta muy difícil comprender ciertas combinaciones de palabras con un significado relativo que presentan una estructura de relaciones lógicas complejas (”el hermano del padre”) (Domínguez y Alonso, 2004). En lo referente a los aspectos morfosintácticos, las estructuras sintácticas son frecuentemente incorrectas, la capacidad de tratar estructuras complejas es limitada; el tipo de errores más comunes son la falta de concordancia tanto de número y género como de persona y tiempo (Domínguez y Alonso, 2004); y las omisiones de los elementos lingüísticos con menos carga de significado (artículos, preposiciones, conjunciones, pronombres) (Hidalgo, 2003). Todas estas incorrecciones reciben el nombre de errores gramaticales. En cuanto al componente léxico-semántico del lenguaje, el aspecto más estudiado en los niños sordos ha sido la adquisición de vocabulario. Diversas investigaciones (Brandon y Sobrino, 2013; Mortari, Bevilacqua & Alves, 2007; Franco, Tabanez, Bevilacqua y Vuono, 2007) comparan el aprendizaje de vocabulario entre sordos y oyentes y concluyen afirmando que al inicio de la escolaridad, la cantidad de vocabulario conocido por los niños sordos es muy inferior al de los niños oyentes. Respecto al tipo de palabras en las que los niños sordos suelen tener dificultades para emplear son las palabras funcionales (preposiciones, adverbios, conjunciones y pronombres) siendo mayor el uso de los nombres y los verbos. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 68 es que requieren más esfuerzo de procesamiento cognitivo. En cuanto al desarrollo léxico que nombrábamos, los niños sordos implantados parecen tener un destacado desarrollo, especialmente, cuando el implante se coloca antes de los dos años (Nicholas & Geers, 2006). Estas autoras realizaron una investigación donde encontraron que niños implantados antes de los 19 meses adquirían el léxico a una velocidad similar a la esperada para un niño oyente. Los niños implantados entre los 19 y 24 meses mostraron un desarrollo menor y, los implantados después de los 24 meses un notable retraso. 2.5.- Tratamiento preimplante y postimplante con niños con sordera prelocutiva. Cabe aclarar la diferencia entre los términos rehabilitación, utilizado con más frecuencia, y habilitación auditiva. Se utiliza el término habilitación auditiva cuando nos referimos al trabajo con niños con sorderas prelocutivas en los que no existe conciencia del sonido. Rehabilitación se refiere al tratamiento con niños poslocutivos o perilocutivos en los que haya transcurrido poco tiempo desde la aparición de su sordera hasta su implantación. Si nos centramos en los niños del estudio, nos referimos en todos los casos a habilitación auditiva, ya que todos son hipoacusias prelocutivas y en ningún caso había conciencia del sonido. Como indicaremos en este apartado, será necesario el trabajo con el niño antes y después de la colocación del implante. La etapa de trabajo que se realiza antes de la colocación del implante recibe el nombre de preimplante y la que se realiza después de la colocación del implante se llama post implante. El principal objetivo del tratamiento pre implante será crear vínculos de empatía entre el logopeda y el niño para facilitar el trabajo posterior. Debemos tener en cuenta que el niño con sordera prelocutiva no ha escuchado nunca, por lo que debemos trabajar esa motivación hacia el sonido. Este trabajo se realizará con las familias que asistirán a las sesiones y participarán de ellas, y de esta forma, se irán entrenando en la forma de estimular a sus hijos y a comunicarse con ellos. Cada niño es particular y se encuentra en un momento determinado de su evolución madurativa, así como en una situación propia con respecto al desarrollo de la comunicación y a la adquisición del lenguaje (Herrán, 2005). Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 69 Con los niños que emiten balbuceos trabajaremos para que éstos no desaparezcan, tratando de dotarlos de significación relacionándolos con objetos de referencia (Herrán, 2005). La duración del tratamiento pre implante es variable, ya que depende de cada caso. Suele durar uno o dos meses como mucho, ya que se inicia cuando la decisión del implante está prácticamente tomada y se aprovecha el tiempo de realización de las pruebas necesarias para la intervención. En los niños prelocutivos, el tratamiento logopédico post implante se basa en conseguir el mayor aprovechamiento de la estimulación acústica que reciben de su implante siempre desde la interacción comunicativa, para que esa audición resulte funcional. Nuestro objetivo será conseguir una habilitación auditiva funcional. Será necesario empezar el tratamiento con ayuda de signos para ayudar a evocar la palabra, sistemas aumentativos de comunicación, y una vez que el niño la tenga asimilada auditivamente se podrá ir retirando el uso de apoyos hasta eliminarlos. 2.6. Etapas del tratamiento para la habilitación. En el nivel auditivo todos los niños pasan por las mismas etapas de habilitación/rehabilitación auditiva (Furmanski, 2003; Herrán, 2005) 1º etapa: Detección: El objetivo de esta primera fase del tratamiento es crear conciencia del sonido trabajando la detección del mismo. Se le presenta al niño diferentes sonidos para que se vaya familiarizando con ellos. Se utilizan signos y sistemas aumentativos de comunicación con los niños que lo necesiten para indicarles cuáles son los objetos sonoros y para decirle que suenan o que no suenan y cómo es el sonido que producen. La calidad de la señal acústica que proporciona el implante coclear es aún insuficiente para la interpretación de los sonidos del habla. 2º etapa: Discriminación: En esta fase del tratamiento se trata de que los niños relacionen el tipo de señales acústicas que emiten los diferentes objetos sonoros y nuestra propia voz, y posteriormente los discriminen entre dos opciones: los sonidos largos y cortos (duración del sonido); los altos y fuertes de los suaves (diferencias en intensidad); y los gruesos en los débiles (sonidos graves y agudos); al tiempo se trabaja Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 70 el número de golpes desde uno a muchos. Durante esta fase es importante que el niño vaya relacionando los sonidos con su fuente. Se trabaja la discriminación de los sonidos vocálicos y de las palabras que empiezan a conocer los niños siempre entre dos opciones. 3º etapa: Identificación y Reconocimiento: En esta fase se trabaja primero en contexto cerrado seleccionando grupos de, al menos, tres estímulos, y dando el modelo a los niños previamente; a esto hacemos referencia con el término de identificación. Llamamos reconocimiento auditivo al mismo trabajo pero en contexto abierto; se presentan estímulos a los niños son previo aviso y sin información entre los mismos, no se hace una selección con anterioridad. El trabajo de reconocimiento auditivo siempre es en contexto abierto, se introduce de forma natural y poco a poco. 4º etapa: Comprensión: En esta etapa final del tratamiento auditivo se trabaja el lenguaje oral desde la comprensión en contexto abierto. El objetivo es conseguir que los niños puedan mantener una conversación con el adulto en interacción con él y a través del teléfono. Estas fases no se trabajan de forma secuenciada ya que puede haber niños que se encuentren en la fase de reconocimiento de ciertas palabras y pueden estar trabajando la identificación de otras palabras, entrenándose en la discriminación de sonidos poco familiares o que no oyen con frecuencia. 2.7.- A modo de síntesis: No cabe duda que no es posible establecer un marco general sobre la adquisición y desarrollo del lenguaje en el niño sordo implantado. El desarrollo del lenguaje va íntimamente unido a la audición (Jiménez y López, 2003) y los resultados de cada niño dependerán de la calidad del input lingüístico que reciban. La sordera, siendo una de las deficiencias que menos se aprecia socialmente, tiene severas repercusiones en el desarrollo cognitivolingüístico. Dificulta el desarrollo de la comunicación y otras capacidades cognitivas como comprender, aprender, recordar, hablar o leer (Santana y Torres, 2013). El desarrollo cognitivo del niño sordo puede verse mermado debido al déficit informativo y la falta de aprovechamiento de sus experiencias, y todo esto deriva en una falta de motivación para el aprendizaje. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 71 El lenguaje del niño sordo se caracteriza por ser de menor calidad por las dificultades en el aprendizaje de morfología gramatical, desarrollo de vocabulario, comprensión lectora y en el desarrollo de las representaciones fonológicas. Las dificultades para estos niños aumentan a mayor carga fonológica y semántica y contribuyen a la creación de una personalidad egocéntrica con dificultad para comprender y aceptar las normas; y a la selección del recpetor con quien llevar a cabo la comunicación. Parte de la variabilidad en los resultados del desarrollo del lenguaje del niño con implante coclear se relacionan con el entorno familiar. Por ello, debido a que el entorno familiar puede ser modificado y mejorado con terapia o educación, los resultados que arrojan investigaciones como la de Holt, el al., (2012) son prometedores para el futuro trabajo de ayudar a las familias a crear ambientes de aprendizaje robustos que puedan maximizar el potencial de su hijo con IC. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 73 Capítulo 3.- La familia. “El abordaje de la sordera no debe restringirse, por lo menos en lo que a la psicología concierne al individuo sordo sino a la familia en su conjunto” (Salamanca y Picón, 2008). Una de las partes más importante en la vida de un niño sordo es su familia. Las reacciones cuando nace un hijo sordo en una familia oyente o sorda son diferentes. Es importante tener en cuenta a la familia como primer agente socializador del niño y quien puede facilitar continuas experiencias comunicativas para conseguir un óptimo desarrollo global. Por ese motivo, cabe dedicar este capítulo a todas las familias que han participado en este estudio, familias oyentes con un hijo sordo. La sordera supone un impacto para el entorno familiar sobre todo porque la mayoría de las familias con un miembro sordo son oyentes (Muñoz, 2007) y deben realizar los ajustes necesarios para incluir a la persona sorda. Debe estar presente a lo largo de todo el capítulo, el lugar que ocupa la familia en el desarrollo del lenguaje del niño que se beneficia de un implante coclear. Tengamos en cuenta que en todas y cada una de las variables que condicionan la evolución del niño, la familia juega un papel fundamental. Las características familiares como la aceptación o no de la sordera, el hecho de que los padres sean sordos u oyentes o el ambiente lingüístico en el que estén inmersos serán determinantes para la evolución del niño sordo. Los intercambios que se pueden producir entre el niño y su contexto más inmediato fomentarán la construcción de sus primeros esquemas de interacción social y contribuirán a su desarrollo como persona (Alonso, Gómez y Salvador, 1995; Andrés, 2015). Es en la familia donde se deben cubrir las necesidades psicoafectivas de las personas con discapacidad y el ámbito adecuado donde ofrecer oportunidades para el desenvolvimiento en la sociedad (Mercado y García, 2010). 3.1. Conceptualización y tipología de familias. El concepto de familia no está claramente delimitado debido a la gran diversidad de grupos familiares que existen y desde las múltiples perspectivas que se puede abordar el estudio de la misma. Sí es cierto que desde las civilizaciones más primitivas el hombre Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 74 tendía a agruparse con un pequeño número de miembros y constituían un grupo que, según las necesidades, podía ir creciendo estableciendo estructuras más complejas. El término familia procede de “famulus”, que en la sociedad romana era utilizado para designar al grupo de esclavos y servidores que vivían bajo un mismo techo (Salvador y Lodares, 2008). Este término se fue ampliando y su fisonomía ha ido evolucionando a través de los siglos. Palacios y Rodrigo (1998: 33) definen a la familia como una unión de personas que, además de tener un proyecto común, desarrollan sentimientos de pertenencia al grupo y compromiso con el mismo. De esta forma, la familia está formada por varios miembros y, según el número de ellos y las relaciones que se establezcan entre ellos, Martínez y Álvarez (2002) consideran las siguientes formas de convivencia entre otras:  Familia nuclear: Formada por la pareja de origen y los hijos del matrimonio. Suele identificarse con la pareja heterosexual y todos comparten espacio físico y patrimonio comunes.  Familia troncal o múltiple: Se la considera un modelo más tradicional que el anterior, y es el constituido por varias generaciones que conviven bajo el mismo techo: padres, hijos y abuelos.  Familia extensa: Es la formada por las personas de una familia troncal y hay que añadirle otros parientes colaterales pertenecientes a distintas generaciones (abuelos, tíos, padres, sobrinos, nietos).  Familia monoparental: Se trata de una forma que, frecuentemente, resulta del fallecimiento o separación de uno de los cónyuges, pero también puede surgir por propia iniciativa.  Familia reconstituida: Es la formada por personas (padre o madre con algún hijo) procedentes de un grupo familiar anterior, pasan a formar una nueva familia con el compañero o cónyuge actual. Consideramos un dato de interés que, en el contexto de la Unión Europeo, este tipo de familias es el tercero más frecuente después de las familias completas y monoparentales. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 75  Familia agregada: Hacen referencia a los grupos familiares cuyos miembros viven en régimen de cohabitación, es decir, sin contrato legal que certifique la unión. Es lo que todos denominamos “parejas de hecho”. La familia no es una estructura fácil de abordar para su estudio en profundidad. Aguilar (2002) nos ofrece algunos de los motivos que justifican por qué la familia es un campo complejo y problemático. En primer lugar, constituye un contexto de relaciones y un espacio lleno de intimidad, al que no en todas ocasiones es fácil entrar a investigar. En segundo lugar, son muchas las familias que necesitan ayuda y tienen dificultades para reconocer su situación y pedir que les aconsejen u orienten. Otro aspecto a destacar es la necesidad de que los padres reciban la formación adecuada para formar una familia. Y por último, debemos encontrar nuevas formas de cooperación y participación entre la familia y la escuela para que los aprendizajes previos de los niños en el hogar, tengan una continuidad y coherencia en los aprendizajes escolares. La familia se considera como el agente capaz de satisfacer las necesidades básicas de sus miembros como: alimentación, sueño, cuidados higiénicos y sanitarios; y otras secundarias como la protección, la seguridad, el afecto y la confianza. Tener cubiertas estas necesidades contribuirá a alcanzar un clima familiar adecuado para el óptimo desarrollo de las capacidades y cualidades en las dimensiones afectivas, cognitivas, sociales y éticas (Aguilar, 2002). La familia juega un gran papel a nivel social, ya que es principal fuente del desarrollo de la autonomía personal de sus hijos. Desde la familia deben promoverse el desarrollo de capacidades y cualidades de sus miembros tanto desde una dimensión afectiva, cognitiva como social. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 76 Figura 14: N Figura 14: Necesidades afectivas, cognitivas y sociales del niño (Aguilar, 2002) Desde la familia se debe crear un entorno que favorezca las necesidades en las tres dimensiones. En cuanto a la dimensión afectiva deben fomentar un clima de relaciones que favorezca las tres necesidades que se muestran en la figura. Para la consecución de las necesidades en la dimensión cognitiva es necesario dar la oportunidad de que el niño experimente, investigue y actúe sobre el medio. Y la dimensión social estará satisfecha cuando sean atendidas las necesidades de comunicación. Según Aguilar (2002) existen dificultades para llevar a cabo esta compleja tarea. Por un lado, las familias de hoy deben reflexionar acerca de si educan a sus hijos en la autonomía o en la sobreprotección. Este aspecto debe ser tenido aún más en cuenta cuando hablamos de familias con hijos con discapacidad. Por ello se les debe facilitar pautas de estimulación idóneas y técnicas adecuadas sobre todo en la primera infancia. Por otro lado, los padres deben ser conscientes de que son modelos de imitación para sus hijos. ¿Existe coherencia entre lo que piensan dicen o hacen los padres? Este debe ser otro aspecto a tener en cuenta en la reflexión de las familias debido a que los padres son las primeras personas que se ofrecen a sus hijos en diversas situaciones de la vida cotidiana. Y por último, esta autora destaca el amor como el motor que dirige la acción educativa. Los padres deben reflexionar acerca de si permiten que sus hijos tomen sus propias decisiones o si respetan las elecciones que hacen sus hijos. AFECTIVAS DIMENSIONES COGNITIVAS Scognitiva SOCIALES Vinculación Aceptación Proyección Estimulación Experimentación Reforzamiento Comunicación Consideración Estructura NECESIDADES Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 77 Retomando la afirmación que nos brinda Aguilar (2002) acerca de que la familia es la principal fuente del desarrollo de la autonomía de sus hijos, tendremos en cuenta el papel que juegan los padres como modelos para ese aprendizaje. Cada familia tiene sus características propias y unas relaciones familiares que fomentan el proceso de socialización. Pero no siempre la relación familiar es educativa ni el proceso de socialización es educativo (Pérez, 2010). Diversos autores han investigado acerca de los estilos de educación familiar. El trabajo de Baumrind (1967), autora que ha llevado a cabo investigaciones sobre la socialización familiar y que su trabajo representa un punto referencial fundamental en este ámbito, será el punto de partida. Realizó un trabajo clásico en el que mostraba la existencia de tres variables básicas: control, comunicación e implicación afectiva; así como distinguía entre padres autoritarios, permisivos y autoritativos, siendo éstos últimos más maduros y competentes comparados con los permisivos y autoritarios. Las demandas de la sociedad, así como el sistema de creencias de los padres han ido cambiando y evolucionado. El concepto de control parental evoluciona y pasa de significar rectitud y castigo físico a argumentarlo como los intentos de los padres por integrar al niño dentro de la familia y la sociedad. Por ello, cabe destacar la importancia de insistir en la correcta elección de las prácticas educativas parentales. El modelo que Baumrind (1996) desarrolló determinaría el pensamiento posterior sobre los estilos parentales. Torío (2008) realizó una investigación y cuyo objetivo general fue conocer cómo se configura el escenario educativo familiar en torno a tres aspectos: a) la estructura o composición familiar; b) el funcionamiento y la organización cotidiana; y c) la educación que se transmite en la educación infantil. Los resultados que arrojó la investigación exponían cómo los padres no tienen un estilo de crianza definido, empleando una carga afectiva muy grande para compensar las pautas contradictorias que emplean. Además padres y madres reflejan un gran desacuerdo con las prácticas educativas a llevar a cabo con sus hijos. El estudio de Baumrind (1967) mostraba un modelo tripartito con la existencia de tres variables básicas en las que difieren los padres de unos a otros de familias bien ajustadas. En la década de los ochenta, Maccoby y Martin (1983) propusieron una Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 84 relacionados con la familia como el clima familiar (Gallego, 2012); el grado de implicación familiar (Herrán, 2005; Luterman, 2009; Moreno-Torres, Cid, Santana y Ramos, 2011; Fernández y Blanco 2015) y la modalidad de comunicación oral en la familia (Geers, Brenner, Nicholas & Uchanski, 2002; Silvestre, 2009) parecen tener un peso específico en la evolución del niño sordo (Santana y Moreno-Torres, 2013; Fernández y Blanco, 2015). Datos familiares y logopédicos confirman que los mejores resultados en el desarrollo del lenguaje del niño sordo coinciden con una familia con alto nivel de implicación y buen seguimiento logopédico (Blanco, Moreno-Torres y Fredes, 2013). 3.4. Reacciones e impacto de la familia ante el diagnóstico. La llegada de todo niño trastoca el equilibrio de la familia y requiere de un proceso para volver a encontrar la armonía. Sin embargo, si el nuevo miembro presenta una discapacidad, la ruptura del equilibrio es mayor y en consecuencia es más costoso alcanzar de nuevo la estabilidad (Fantova, 2000). Para algunas familias es un evento traumático para la que provoca desajustes en el estilo de vida de los padres y madres y existen diferentes formas de enfrentar la discapacidad entre ambos progenitores, siendo la madre la mayor encargada del reto (Durán, 2011). Ante el nacimiento de un niño con alguna discapacidad en los padres se desarrollan reacciones de angustia, preocupación, culpabilidad, sobreprotección, negación, abandono, negligencia, decepción, desorientación, miedo y resignación (Suárez y Torres, 1998). Las posiciones que los padres adoptan frente al pronóstico y diagnóstico de la sordera tienen diferentes caracteres y se pueden resumir en (Luterman, 1985): negación de la sordera de su hijo, evitando la realidad, el llanto como símbolo de la descarga afectiva, reacción de indiferencia ante el diagnóstico o identificación de la sordera y la incapacidad para enfrentarse a esa realidad. Estas reacciones van a depender de factores como el grado de incapacidad, el desarrollo de la personalidad, la adaptación vital de la familia, su nivel intelectual, el status socioeconómico y las creencias religiosas entre otros. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 85 Por regla general, y como se puede apreciar en los casos que nos ocupan en este estudio, los padres, en un principio, tienden a ignorar que su hijo tenga algún problema e incluso, en algunos de los casos, son alertados por otros miembros de la familia como los abuelos. Después de ser alertados, empiezan a tener sus primeras sospechas por las distintas pruebas a las que está sometido el niño en su entorno más cercano y ello les hace consolidar sus sospechas. Es entonces cuando inician una peregrinación de consulta en consulta buscando la opinión de profesionales que les realicen las pruebas necesarias y terminen por decirles lo que ellos quieren oír, “a su hijo no le pasa nada”. Y a todos estos sentimientos de incertidumbre, se les une el tiempo que transcurre, para algunos de los casos, desde el inicio de las sospechas hasta la confirmación del diagnóstico. Cuando al año o año y medio de haber nacido el bebé, llega el diagnóstico e implica un nuevo proceso de adaptación para la familia (Rubinowicz, 2008). Una vez descubierto el diagnóstico de la sordera de sus hijos, son diferentes las formas de actuar que pueden presentar una familia con el nacimiento de un hijo sordo. Los padres deben organizarse para las distintas atenciones que este niño debe recibir, y en la mayoría de las ocasiones, como exponen Suárez y Torres (1998), suelen producir importantes desequilibrios en los miembros de la familia y la necesidad de realizar ajustes intensos. Los familiares deben pasar por distintas etapas llenas de cambios y de incertidumbre (Sarto, 2000). Durante la fase en la cual la familia se hace con el diagnóstico, es de vital importancia que reciban formación e información de la deficiencia auditiva (Ouellet , 2006; Vallés y Morales, 2006; Fernández y Blanco, 2015): explicarles el alcance de la pérdida, ayudas técnicas que pueden favorecer el desarrollo de su hijo, sistemas de comunicación más adecuados, ya que todo ello contribuirá a la construcción adecuada de las expectativas sobre la vida de sus hijos. A partir de ahí, los padres posteriormente comienzan a reconocer el problema y aparecen reacciones de ira hacia los profesionales que tardaron en reconocer las dificultades, así como la información que no han recibido. Pueden experimentar frustración e impotencia y en ocasiones sentimientos de culpa. De aquí hacia delante, una vez que conocen el problema, hay familias que lo aceptan y sienten la necesidad de informarse, de conocer a otras familias y empezar a trabajar con el niño asistiendo a sesiones de atención temprana, y otras familias, que por el contrario, niegan el problema y buscan una segunda opinión, ya que piensan que no es posible que el diagnóstico que tienen pueda ser el de su hijo. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 86 Las formas de reaccionar ante esta situación puede ser muy variables, pero sí en la mayoría de las ocasiones se va a producir un cambio importante en al menos dos aspectos: en la aceptación de la deficiencia tras la confirmación del diagnóstico y en la realización de un esfuerzo por todos los miembros de la familia para adquirir un conjunto de aprendizajes específicos que faciliten la comunicación con el niño sordo, como nos comenta Suárez y Torres (1998). En cuanto a la aceptación de la sordera, Marchesi (2003) señala que va a modular sus relaciones afectivas, sus intercambios comunicativos y la estructuración de las relaciones en el seno de la familia. Tras recibir el diagnóstico decisivo de la deficiencia auditiva de su hijo las familias suelen manifestar negación del problema, con gran dramatización del problema y un gran desconcierto inicial, presentan dificultades para aceptar la nueva situación, tienden a buscar un culpable de todo lo que está ocurriendo y se empiezan a sentir momentos de tristeza, agobio, preocupación, ansiedad, y duda en los padres, que en cierta medida dificultad la puesta en marcha de una adecuada intervención del caso. En muchas ocasiones, y en concreto en los casos que se desarrollan en este estudio, los padres centran que el principal problema de su hijo sordo es la incapacidad para hablar, de tal forma que encaminan todos sus esfuerzos por normalizar la situación e intentar que el niño “rompa a hablar” y que “sea un niño normal”. Cuando nos planteamos analizar el impacto del diagnóstico de la sordera de un hijo en una familia, es porque esas primeras reacciones serán predictivas del posterior funcionamiento familiar con el niño sordo. Un aspecto que condiciona la forma de actuar de los padres y los hagan tener reacciones emocionales intensas, es que los padres sean oyentes (Marchesi, 2003). La falta de información sobre la deficiencia hace que el impacto que se origina sea mayor, frente a la naturalidad con la que se vive la llegada de un niño sordo en una familia de padres sordos (De Souza et al., 2014). Estos aceptan con más facilidad la sordera, comprenden mejor su situación, ofrecen un sistema de comunicación y con la LSE sus intercambios son más fluidos. Los padres oyentes pueden presentar modelos más completos de lenguaje oral, tienen más dificultades para encontrar el modelo de comunicación adecuado y para comprender experiencias vividas por el niño sordo. Cuando estos padres reciben el diagnóstico de la pérdida auditiva de su hijo, se generan Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 87 cambios en las interacciones comunicativas con su hijo, dándose una reducción en las mismas. Suelen tomar una actitud más directiva y controladora y una disminución en preguntas aleatorias y más centradas en la evaluación de la competencia en vocabulario. Lledó Cáceres (2007) destaca cuál es la información que debemos obtener de una familia con la cual vamos a trabajar. En primer lugar, hay que tener en cuenta la aceptación que esta familia tiene de la sordera, así como la capacidad de ajustarse comunicativamente a su hijo. Por otro lado, será conveniente conocer el nivel socio-económico de las familias que facilitará el acercamiento a muchos recursos que beneficien su desarrollo, los recursos comunitarios con los que cuenta el niño, si pertenece a alguna asociación de sordos, si tiene más miembros sordos en la familia, qué conocimientos tiene la familia de la discapacidad auditiva, los tipos de interacción que establecen los familiares con el niño y la modalidad de comunicación que utilizan. A este respecto, Suárez y Torres (1998), también exponen la necesidad e importancia de que los padres puedan expresar sus emociones acerca de la deficiencia del niño y comparta sus pensamientos con personas que ya hayan pasado por esa experiencia o con expertos que conozcan el tema de la sordera. Después de recibir el diagnóstico, se les exige a los padres, incluso delante de la escasez de informaciones que suelen tener en esos momentos, que tomen una serie de decisiones de rápida sucesión, lo que incluye seleccionar la menor intervención, tratamiento para su hijo, opciones de comunicación, habilitación y educación (Li, Bain &Steinberg, 2004). El implante coclear se presenta como única alternativa para la pérdida auditiva de sus hijos. Para la mayoría de los padres, la toma de decisiones es un proceso difícil y estresante debido a la complejidad en determinar si lo que ellos creen será lo mejor para sus hijos (De Souza,et al., 2014). Aspectos que van a influenciar el proceso de toma de decisiones de los padres para la implantación de su hijo serán la calidad, cantidad y diversidad de informaciones recibidas; conocimiento previo del IC y sordera; preferencia y expectativas de desarrollo del lenguaje oral y/o gestual; preservación de la audición residual debido a la expectativa de desarrollo de nuevas tecnologías (Hardonk et al., 2010; Okubo, Takahashi & Kai, 2008); restricciones de Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 88 actividades diarias y baja efectividad del IC en algunos casos (Okubo &Takahashi & Kai, 2008); y cuidados y costos financieros del dispositivo y (re)habilitación post implante (Hardonk et al., 2010). La sordera produce principalmente sentimientos de tristeza y ante ello hay padres que actúan de forma negativa tratando de negar la existencia de la sordera y otros en cambio, protegen y cuidan de manera excesiva a sus hijos (Marchesi, 2003); otros culpan a la sociedad, otros que también niegan el problema y los que consiguen implicarse en una dinámica comprensiva (Puyuelo, et al., 2001). Una vez más en el término medio está la virtud, y los padres que asumen el hecho de la sordera y favorecen un ambiente relajado de comunicación e intercambio, utilizando los recursos que sean necesarios en cada momento, mantienen una actitud que favorezca la autonomía del niño y desarrollo con sus iguales, son conscientes del lenguaje y de la interacción social. Suárez y Torres (1998) exponen que diversas investigaciones han considerado que existen cuatro momentos graves de tensión en la evolución de una familia con un niño sordo: el del diagnóstico, el de la entrada al colegio, en el comienzo de la adolescencia y en el comienzo de la edad adulta. 3.5. Los padres y las madres ante el problema. Y nos preguntamos, ¿afrontan de la misma manera los padres y madres la llegada de un hijo con discapacidad auditiva? Pues parece ser que no. Según nos arrojan los resultados de las investigaciones que abordan, desde una perspectiva global, la evaluación de la persona con discapacidad y su familia, el padre y la madre asumen roles diferentes (Meadow-Orlans, 1995; Suárez y Torres, 1998; Aramayo, 2002, 2005; Salamanca y Picón, 2008). Los progenitores se enfrentan a la deficiencia como quien experimenta un duelo por la pérdida de su descendiente tal y como lo habían idealizado. Los padres se preocupan por la aceptabilidad del niño y las exigencias que la discapacidad implica; conciben su rol como apoyo a la madre alegando que están trabajando todo el día fuera de casa; son los encargados de contribuir con los recursos económicos necesarios a la familia; en tanto que las madres se centran en la atención cotidiana, los cuidados, la educación y las relaciones emocionales (Meadow-Orlans, 1995; Suárez y Torres, 1998). Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 89 La madre asume este rol de manera espontánea y puede llegar incluso a que se vuelvan acaparadoras de las tareas cotidianas del niño, sugiriendo que solo ellas pueden hacerse cargo de los cuidados del niño de forma adecuada. “Yo estoy exclusivamente dedicada a mi niño”, “si se quedara sin escuela yo podría enseñarle perfectamente”. Las madres asumen un rol muy activo, intentando cubrir todas las necesidades del niño con discapacidad aunque esto suponga un gran esfuerzo, frente al rol pasivo que asumen los padres. Por regla general, ellos dejan en manos de la madre la educación y custodia de sus hijos. Como muestran diversos estudios, las madres de niños sordos tienen mayor tendencia a sufrir de estrés y a estar menos satisfechas con sus vidas que las madres sin este problema (Lederberg y Mobley, 1990); también tienden a responsabilizarse de la mayor parte de las necesidades adicionales que conlleva un niño sordo (Calderón y Greenberg, 1993). El estrés maternal es mayor si la detección de la sordera del niño se produce cuando es muy pequeño, menos de 18 meses, manifestando estas madres cierta indefensión ante el problema y cierta fatalidad hacia todas las incomodidades que le suceden (Konstantareas y Lampropoulou, 1995). Hasta ahora, siempre se ha hecho referencia a una familia nuclear formada por padre y madre e hijos de la pareja. Pero existen casos de familia monoparental, donde se ha producido la separación de los cónyuges (Martínez y Álvarez, 2002). En este caso, la atención y el tiempo que se puede dedicar a cada hijo es menor, con las repercusiones que esto conlleva sobre el rendimiento del alumno (Marks, 2006). Los efectos maternos sobre el desarrollo lingüístico de los niños son de especial interés debido a que en los niños con audición normal, la calidad y cantidad de la comunicación dirigida a los niños favorece la adquisición del lenguaje. Sin embargo, los bebés sordos que nacen en familias oyentes no solo están en riesgo, principalmente, porque su pérdida auditiva limita el lenguaje oral al que pueden tener acceso, sino también por el desajuste auditivo que genera dificultades de comunicación existentes en la díada madre-hijo (Holt et al., 2012). Por otra parte, dirigirse al niño con un vocabulario rico y con oraciones completas favorecerá el desarrollo del lenguaje en el niño sordo que se beneficia de un IC. La Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 90 longitud media que las madres utilizan en la enunciación representaron la mayor parte de la varianza en las habilidades lingüísticas de los niños. (DesJardin & Eisenberg, 2007). 3.6. El papel de los hermanos en una familia con discapacidad. En un estudio que se realiza para analizar la dinámica familiar de niños con discapacidad, no podernos dejarnos atrás al otro o a los otros hijos que no la presentan, los hermanos. En la mayoría de las ocasiones, y como arrojan los resultados del estudio que precede a este, los hermanos juegan un papel fundamental en la dinámica familiar (Fernández y Blanco, 2015). Existen pocas investigaciones acerca de los hermanos ya que las familias no se prestan a ello y la heterogeneidad en las familias que participan es enorme, por lo que los resultados en muchas ocasiones son contradictorios (Lizasoáin, 2011). De las investigaciones que existen la mayoría ponen énfasis en los aspectos negativos que supone tener un hermano con discapacidad, aunque otros autores, que citan Hodapp, Glidden & Kaiser (2005), describen en sus artículos posibles implicaciones en el crecimiento como hermano/a de una persona con discapacidad. Nosotros pretendemos ofrecer en este estudio una pincelada de efectos negativos como positivos. No podemos dejar atrás cuando comenzamos la intervención con un niño con discapacidad y su familia, del papel de protagonismo que debemos dejar caer sobre sus hermanos. Los padres a la llegada de un hijo con discapacidad, en la mayoría de las ocasiones, se vuelcan en informarse, conocer sobre la discapacidad, acudir a los profesionales que les puedan orientar sobre qué hacer, y todo eso conlleva el abandono de la constante atención que hasta ahora habían venido recibiendo los demás miembros de la unidad familiar. En muchas ocasiones no son conscientes de ello, piensan en todo momento que están haciendo lo que deben. Su hijo con discapacidad necesita de su ayuda mientras que los demás hijos son mucho más autónomos y pueden continuar evolucionando sin la constante ayuda de sus padres. Lizasoáin (2011) nos plantea algunos de los aspectos a tener en cuenta en las familias con algún hijo con discapacidad. El primero de los aspectos vendría relacionado con la escolarización del hermano con discapacidad. De aquí se deduce una doble vertiente, Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 91 por un lado, la aceptación de que el hermano con discapacidad tenga que asistir a una escuela específica y no poder escolarizarse en el mismo centro que sus otros hermanos o, por otro lado, en caso que la discapacidad permitiera la escolarización en el mismo centro que sus hermanos, éstos se ven con la obligación de asumir el rol de cuidadores, ayudar a su hermano, dar la cara por él, dar explicaciones, hacer frente a situaciones incómodas, en definitiva, a sentirse diferente al resto. En segundo lugar, los hermanos de niños con discapacidad tienen menos privilegios y más restricciones en el hogar, en comparación con las familias donde no hay personas con discapacidad. En tercer lugar, los hermanos y hermanas de niños con discapacidad pueden llegar a sentirse los responsables de dicha discapacidad y de la tristeza de sus padres en relación con ésta. Muchas veces aparecerán enfados al no comprender por qué progresa más rápidamente que su hermano con discapacidad o al ver que su hermano les condiciona a un tipo de vida muy diferente al resto de las familias normales. Y por último, otro hecho que podemos constatar es ver cómo la familia reduce en gran medida su vida social. Las salidas a lugares públicos disminuyen por no haber asumido la discapacidad de su hijo, por la dificultad a expresar cómo se sienten cuando ven que su hijo no es aceptado por los demás. En estos casos los hermanos también seleccionan a sus amistades dependiendo del grado de aceptación que tengan de la discapacidad de su hermano. Tal y como nos afirma Fernández (2003), pueden llegar a sentir vergüenza por tener un hermano como el que tienen. La vergüenza no es otra cosa que la expresión de una necesidad de separarse de su hermano y gritar al mundo que él no es como su hermano. No saben cómo explicarlo en el colegio y en su entorno más cercano, por ello decide salir sin ellos a la calle. Además de todos estos aspectos, los hermanos pueden sentirse en la obligación de demostrar a sus padres que escolar, profesional y socialmente, ellos son capaces de llegar donde el niño con discapacidad no llegará. Esto lo hacen porque “sienten el deber de colmar las esperanzas y ambiciones de sus padres en estos ámbitos”. Según Fernández (2003) los hermanos suelen ser la parte dulce de los padres, los que dan satisfacciones y son un excelente estímulo natural para el hermano con discapacidad. Conforme van creciendo, los celos van dando paso a un deseo de superproteger al que tiene la discapacidad. En principio el hermano puede percibir que dedican más tiempo a su hermano que a él, pero cuando van creciendo y la información recibida, van siendo Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 92 más conscientes de que ellos aun siendo menores superan con creces las habilidades y destrezas de su hermano con discapacidad. Cuando se trabaja con la discapacidad se suele tender a considerar como protagonista de la intervención al niño con discapacidad, pero no podemos caer en el error de llevar a cabo una intervención individualizada si pretendemos que la familia se implique en el proceso de intervención. Es por ello que debemos conocer muy bien al núcleo familiar poniendo mucha atención a las posibles necesidades que los hermanos de este niño con discapacidad puedan presentar. Lizasoáin (2011) nos destaca como principales necesidades de los hermanos de personas con discapacidad, la necesidad de recibir información sobre la discapacidad y sus repercusiones. Contar con la información adecuada le permitirá poder comunicarse reaccionar y jugar con su hermano de la forma más normalizada posible. Los hermanos deben estar informados para poder responder a las preguntas que inevitablemente las personas les formularán o hagan comentarios al respecto. Deben saber salir de este tipo de situaciones adversas, ya que en caso de no poder hacerlo, podría originar sentimientos de tristeza, rechazo, celos, agresividad, indiferencia, sentimiento de abandono de sus padres, conductas desadaptativas que buscan llamar la atención, problemas de sueño, culpabilidad y problemas escolares entre otros. En segundo lugar, la necesidad de poder expresar sus sentimientos en torno a las implicaciones de la misma en sus vidas. Deben tener la oportunidad de expresar libremente en su ámbito familiar que están enfadados por el comportamiento que tiene la familia con el niño con discapacidad o con el mismo niño, evitando sentirse culpable por el ello. Y por último, la necesidad de establecer un claro y consensuado pacto de responsabilidades en relación a su hermano o hermana con discapacidad. Necesitan su espacio, sus actividades, sus aficiones, su momento de atención y comprensión por parte de sus padres, su apoyo y reconocimiento. Por otro lado, y como aspecto positivo, los hermanos de niños con discapacidad desarrollan una mayor confianza en sí mismos e interiorizan mejor valores humanos como la paciencia, la tolerancia, la delicadeza, la escucha, la compasión, la generosidad, el altruismo, el respeto a la diferencia, la capacidad de superación, el sentido de la legalidad o la justicia y muestran mayores niveles de empatía respecto a los demás. Estos aspectos son reconocidos tanto por Lizasoáin (2011) como por Fernández (2003). Esta misma autora destaca el sentimiento de abandono de los padres, el sentimiento de resentimiento, percepción de las exigencias paternas y Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 93 expectativas de triunfo, vergüenza, sensación de culpabilidad ante la propia salud, mayor responsabilidad en el hogar, restricción de la actividad social y sentimiento de distanciamiento de la familia. Es importante tener en cuenta la opinión de los hermanos en la toma de decisiones del niño con discapacidad. Es necesario que los hermanos reciban mayor afecto y atención y no focalizar todo el interés en la persona con discapacidad (Giné y otros, 2011). Figura 15: Efectos que puede tener un hermano de un niño con discapacidad (Fernández, 2003) En muchas ocasiones, y en muchas familias con hijos con alguna discapacidad, la minusvalía suele ser un tema tabú. No se acepta, no se asume, y por tanto, intentan evitar el tema a toda costa. Los padres no encuentran el momento adecuado y desconocen cuándo deben hablarle a su hijo de la discapacidad de su hermano. En algunos casos, los mismos niños aun teniendo corta edad empiezan a apreciar diferencias sustanciales con su hermano. “Mi hermano es más grande que yo pero no habla. No sabe hablar”. Cómo ayudarles a comprender la situación en la que se encuentran al tener que dedicar mayor número de atenciones al hijo con discapacidad, se plantean si existe diferencia en el trato que tienen hacia cada uno de sus hijos. Es por todo ello, la necesidad de abarcar el papel que juegan los hermanos en la dinámica familiar e incluirlos en el proceso de intervención del niño con discapacidad. Madurez Responsabilidad Altruismo Tolerancia Confianza e independencia Abandono de los padres Exigencias paternas Resentimiento Vergüenza Restricción vida social Mayor responsabilidad EFECTOS POSITIVOS EFECTOS NEGATIVOS Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 101 Capítulo 4. Las necesidades educativas y contextuales del niño sordo implantado. Las necesidades son consustanciales a la condición humana (Mercado y García, 2010). En el caso de las personas con discapacidad, estas necesidades pueden llegar a ser más evidentes. La discapacidad auditiva, a primera vista, no es perceptible, pero llegado el momento de interaccionar con esa persona los signos de alarma, así como la heterogeneidad entre ellos son notables. Las necesidades individuales o sociales del niño sordo implantado son satisfechas por la familia, como primer agente socializador y, por otra, la escuela que ejerce un papel primordial en el desarrollo evolutivo de estos niños. A lo largo de este capítulo se pretende reflejar cuáles son las necesidades que el niño sordo implantado puede tener a nivel individual y escolar. Hay que ser consciente que si las necesidades de los humanos son diversas, en el caso de las personas con discapacidad éstas se disparan. Ante el grado de variabilidad que origina la discapacidad auditiva, la familia y la escuela juegan un papel fundamental. Sin embargo, ambos contextos pueden encontrarse en situaciones complicadas para dar respuesta a estas necesidades. En la familia, temas relativos al impacto del nacimiento; el apoyo, la formación e información que necesitan; los recursos con los que cuenten; y en la escuela, la formación del profesorado en discapacidad auditiva; los recursos personales y materiales con los que cuente el centro favorecerán de un modo u otro el desarrollo del niño sordo implantado. 4.1. Conceptualización de las Necesidades Educativas Especiales Para conceptualizar este término, clave del capítulo, nos situamos en la actual ley educativa LOMCE (Ley Orgánica para la mejora de la calidad educativa, 2013). Esta ley modifica, entre otros, a la LOE en los siguientes términos: La equidad, que garantice la igualdad de oportunidades para el pleno desarrollo de la personalidad a través de la educación, la inclusión educativa, la igualdad de derechos y oportunidades que ayuden a superar cualquier discriminación y la accesibilidad universal a la educación, y que actúe como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 102 económicas y sociales, con especial atención a las que se deriven de cualquier tipo de discapacidad. También otorga reconocimiento del papel que corresponde a los padres, madres y tutores legales como primeros responsables de la educación de sus hijos. Esta ley expone que corresponde a las Administraciones educativas asegurar los recursos necesarios a los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo. De esta forma, aquellos alumnos y alumnas que requieran una atención educativa diferente a la ordinaria, por presentar necesidades educativas especiales, por dificultades específicas de aprendizaje, TDAH, por sus altas capacidades intelectuales, por haberse incorporado tarde al sistema educativo, o por condiciones personales o de historia escolar, puedan alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado. Se entiende por Necesidades Educativas Especiales el alumnado que requiera, por un período de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta. Es en este subgrupo de los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo donde se encuentran enmarcados los niños con discapacidad auditiva. En el ámbito educativo se ha pasado de considerar a la sordera como una deficiencia a considerarla como una diferencia, acuñándose la expresión de alumno con necesidades educativas especiales (Torres, et al., 2000). El concepto de Necesidades Educativas Especiales tiene su origen en el informe Warnock (1978) sobre la situación especial en Gran Bretaña. Es la expresión en la nueva terminología de la concepción de la Educación Especial. A partir de ese informe se empieza a considerar que los fines educativos en la escuela son los mismos para todos los alumnos y que todos ellos pueden presentar necesidades educativas, y en determinadas ocasiones y por causas de diversa índole, algún alumno puede presentar necesidades educativas especiales para alcanzar los objetivos propuestos. Estas necesidades se van a entender como un continuo de prestaciones que van desde las ayudas puntuales y concretas hasta las adaptaciones permanentes del currículum. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 103 El Libro Blanco para la Reforma del Sistema Educativo (1989) ya nos decía que un alumno que presenta necesidades educativas especiales es una forma de decir que para lograr los fines de la educación precisa disponer de determinadas ayudas pedagógicas o de servicio. Para algunos autores como Echeita (1989), un alumno con necesidades educativas especiales es aquel que presenta dificultades de aprendizaje, para otros, en cambio, aquel que presenta algún problema de aprendizaje a lo largo de su escolarización y va a demandar una atención más específica y unos recursos educativos diferentes a los compañeros de su misma edad. Como síntesis, el concepto de necesidades educativas especiales pone de relieve algunas características e implicaciones como que es un término no peyorativo que va a reclamar recursos educativos para la escuela ordinaria. Por otro lado, se centra en problemas de aprendizaje teniendo en cuenta que las necesidades educativas son relativas y van a depender. No se va a determinar el tipo de emplazamiento del niño hasta no saber el tipo de necesidad que presente. Y por último, las necesidades dependen tanto de los problemas internos del alumno como de las deficiencias del entorno. En el momento actual, los alumnos con necesidades educativas especiales han avanzado un paso más, trasciende desde el término integración hacia un nuevo término: la Escuela Inclusiva. Esta inclusión educativa no tendrá unos resultados favorables hasta no contar con la presencia y plena participación de todos los sectores implicados como son los padres, profesores, alumnado y Administración Educativa. Esta inclusión educativa va a permitir que muchas bancas de la clase estén ocupadas por niños con discapacidad auditiva lo que va a conllevar que se tenga que llevar a cabo una adecuada formación del profesorado, que se señale el importante papel que juega el orientador en las escuelas inclusivas. Resulta de gran importancia conocer las características del entorno de cada niño con deficiencia auditiva. Téngase en cuenta que las necesidades del niño no solo dependerán de problemas internos ocasionados por la deficiencia auditiva sino que el entorno podrá influir considerablemente en el desarrollo lingüístico del niño. La heterogeneidad y la variabilidad entre los niños dependerán de factores como la cantidad y calidad de estimulación recibida. Aquel niño que haya tenido la oportunidad Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 104 de estar expuesto a mayor número de situaciones comunicativas contará con un mayor número de experiencias que favorezcan su desarrollo lingüístico. Las necesidades que presenten estos niños van a depender de factores como el grado, la localización y el momento de la pérdida auditiva. En ese caso, y tratándose que en esta investigación el objetivo son los niños que se benefician de un implante coclear, nos centraremos en los niños con sordera profunda bilateral. 4.2. Consecuencias de la sordera profunda en el desarrollo cognitivo Algunos estudios como el de Martínez (2008) confirman que la competencia cognitiva de los sordos es semejante a la de los oyentes. Atraviesan por los mismos procesos de desarrollo aunque de manera más lenta debido a las deficiencias experienciales que sufren. Son varios autores, Muro (2003) y Martínez (2008) entre otros, que coinciden en que el niño sordo tiene una percepción distinta del mundo debido a la falta de información que afecta a la percepción intersensorial. De esta forma, la experiencia lograda por el resto de los sentidos se estructura de forma diferente. En el manual editado por la Junta de Andalucía, Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (2008), resaltan que la información que llega al niño sordo puede ser errónea o escasa y ello puede derivar en falta de motivación y dificulta la comprensión y aceptación de normas. En esto último coincide con Martínez (2008) que, además aporta que esa falta de información puede contribuir a la creación de una personalidad egocéntrica, así como a empobrecer sus esquemas de conocimiento y repercutir negativamente en su capacidad de organizar, almacenar y recuperar información. La audición desempeña una importante función de alerta que nos permite estar conectados con el entorno de forma permanente. Una vez que recibimos la alerta, se inicia la función de exploración del entorno que, en condiciones normales, se realiza principalmente por vista y oídos. Esta actividad constituye el inicio del desarrollo cognitivo (Muro, 2003). El deficiente auditivo cuenta con que la cantidad de estímulos que recibe son menores tanto en cantidad como en calidad, lo que conlleva una maduración más lenta del Sistema Nervioso Central por falta de estimulación y menor conocimiento del mundo. Martínez (2008) coincide con la idea de que la falta de Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 105 estimulación ambiental hace ralentizar el desarrollo cognitivo, añadiendo que esas deficiencias experienciales pueden llegar a producir aislamiento social y falta de competencia lingüística que le facilite entrar en contacto con otras personas. Los niños sordos también sufren deficiencias en la estructuración espacio-temporal. La audición es un sentido temporal mientras que la vista es espacial. Ambos se complementan para conseguir la correcta estructuración espacio-temporal. Los estímulos auditivos no son estables, son temporales, por lo que la deficiencia auditiva conlleva una alteración en este ámbito. Según Martínez (2008) en los niños sordos el desarrollo de la inteligencia está influenciado por el canal visual que se presenta de la misma forma que en los oyentes. Los problemas comienzan cuando es necesario un soporte simbólico verbal, debido a las dificultades que el niño sordo tiene en las tareas de abstracción o de razonamiento. Muro (2003) afirma que no se conoce con exactitud cómo se desarrolla la inteligencia pero lo que sí se evidencia es la estrecha relación que existe entre pensamiento y lenguaje, pues cuando se dota al niño de un código de comunicación temprano y útil se posibilitará el acceso a la información, la representación mental, la formulación de hipótesis y la planificación de estrategias que, entre otras, les servirá para desarrollar su pensamiento. Todo ello evitará la pobreza o ausencia de un lenguaje interior. No parece existir un estilo cognitivo propio del sordo pero las diferencias experienciales, el distinto nivel de acceso a la información y los diferentes canales y formatos en los que la información es adquirida son determinantes si comparamos al niño sordo con el oyente. Sordos y oyentes rinden igual cuando se encuentran en niveles de procesamiento superficial y menos eficaces cuando existe un alto nivel de procesamiento de la información y la tarea exige reflexión y abstracción o manejo de material concreto (Martínez, 2008). Otra diferencia que se puede observar entre niños sordos y oyentes es que el hecho de que los códigos temporales y lingüísticos son más eficaces para el recuerdo a corto plazo que los viso-espaciales, más usados por los sordos. Los niños sordos de 4 a 6 años con un pobre nivel lingüístico presentan muchas más dificultades para recordar secuencias narrativas de la vida diaria que los oyentes. Cuando un niño sordo no cuenta con un código de comunicación funcional y temprana que le permita representar la realidad puede presentar dificultades en el proceso de planificación actuando de manera impulsiva e inmediata. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 106 Los problemas que presentan en la comprensión lectora se deben principalmente a su dificultad para la codificación fonológica, a la escasez de vocabulario y a su pobre memoria secuencial-temporal, así mismo para comprender determinadas construcciones sintácticas y uso de nexos. 4.3. Necesidades individuales del niño sordo En este apartado se pretenden reflejar las necesidades que un niño con deficiencia auditiva profunda puede presentar como consecuencia de su pérdida. Además, hay que destacar que estas implicaciones podrán empeorar en caso de no contar con las estrategias necesarias en su ámbito familiar y educativo, principalmente. El problema principal del niño con deficiencia auditiva está en el lenguaje. La audición es la vía fundamental por la que el niño desarrolla con normalidad el habla y el lenguaje, y este es la base de muchos aprendizajes posteriores. En la infancia, la falta de audición puede tener un efecto devastador si no se trata. Es importante detectar los problemas de audición cuanto antes y que sean intervenidos, tan pronto como sea posible, en interés del desarrollo lingüístico, intelectual, social y emocional del niño. Porque la muestra de este estudio son niños con hipoacusia neurosensorial bilateral profunda, y porque son aquellos que pueden presentar dificultades en mayor medida, si no reciben la intervención adecuada, los cuadros de implicaciones y necesidades están realizados según las características de este tipo de deficiencia auditiva. Ser sordo implica tener una entrada de información por vía principalmente visual, menor conocimiento del mundo por las escasas o incompletas experiencias con el medio, dificultades a la hora de representar la realidad a través de un código oral y dependencia para desarrollar el proceso de aprendizaje. A continuación se detallan las necesidades que el niño sordo puede presentar en el desarrollo cognitivo a partir de las dificultades que genera su deficiencia auditiva: Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 107 Implicaciones del niño sordo profundo Necesidades educativas del niño sordo profundo en el desarrollo cognitivo Diferencias en el estilo de procesamiento por el nivel de acceso a la información del niño sordo. Escasa o incompleta experiencia con el medio debido a su carencia social. Dificultad para estructurar y sistematizar la realidad a través del lenguaje oral. Dificultades para incorporar y comunicar a través de un código oral. Recurrir a estrategias visuales, táctiles y de ritmo para aprovechar otros canales de información. Recurrir a experiencias directas, mediante la manipulación, para la obtención de mayor información de lo que sucede a su alrededor. Utilización de un sistema lingüístico de representación. Desarrollar estrategias para aprender autónomamente. Incorporar un código oral que le permita comunicar, representar, interpretar y comprender la realidad. Tabla 16: Implicaciones y necesidades del niño sordo profundo en el desarrollo cognitivo (Alonso et al., 1991; Muro, 2003; Martínez, 2008) Cuando se habla del desarrollo cognitivo del niño sordo, resulta arriesgado pensar que todos pertenecen a un grupo homogéneo y que su desarrollo es similar. Nada más lejos de la realidad, los niños sordos presentan características muy diversas de unos a otros (capítulo 3). Aunque coincidan en tener una sordera neurosensorial profunda bilateral, el momento de la detección de la sordera, cantidad y calidad de estimulación recibida, pertenecer o no a un programa de Atención Temprana, inicio de la rehabilitación y el nivel implicación familiar, entre otras, los hace ser diferentes unos de otros en el mismo grupo. Además, los deficientes auditivos igual que los oyentes presentan diferencias en función al sexo, edad, nivel cultural y económico. Todas estas variables nos deben hacer cautos a la hora de generalizar sobre su desarrollo (Muro, 2003). El ser humano siente la necesidad de comunicar por naturaleza. A través del lenguaje satisface necesidades básicas, expresa sentimientos, accede a la información del entorno y puede tener la oportunidad de resolver problemas o proponer ideas o soluciones. El lenguaje favorece la autonomía personal del ser humano. Es por ello, que el deficiente auditivo necesita recurrir a estrategias visuales, táctiles y de ritmo para, de Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 108 alguna forma, poder compensar la falta de estímulos auditivos y poder tener acceso a la información de su entorno. Pero la base de toda interacción social y para llevar a cabo un acto de comunicación es necesario la utilización de un sistema lingüístico, funcional y temprano, para representar su contexto más inmediato. Por ese motivo, el niño con deficiencia auditiva necesitará incorporar un código oral que le permita comunicar, representar, interpretar y comprender la realidad del niño. En cuanto a las necesidades que puede presentar en el desarrollo lingüístico: Implicaciones del niño sordo profundo Necesidades educativas del niño sordo profundo en el desarrollo lingüístico No dispone de un código que le permita comunicar y representar la realidad. Dificultades para expresar y entender el entorno que les rodea, planificar y entender a los demás. Dificultades en la adquisición del lenguaje, morfología gramatical, desarrollo de vocabulario y comprensión lectora. Dificultades en las representaciones fonológicas. Déficit en memoria de trabajo fonológica, que le impide almacenar el habla y generar frases completas. Aprender de forma intencional el código mayoritario. Apropiarse y desarrollar tempranamente un código de comunicación útil, verbal o no verbal. Intervenir y estimular su lenguaje oral Potenciar y aprovechar restos auditivos. Tabla 17: Implicaciones y necesidades del niño sordo profundo en el desarrollo lingüístico (Alonso et al., 1991; Muro, 2003; Martínez, 2008) En este ámbito resultará de extrema necesidad que el niño adquiera de forma temprana un código de comunicación (oral o signado) que le permita desarrollar su capacidad comunicativa y cognitiva así como su socialización familiar y escolar. El código mayoritario, tanto para sordos como para oyentes, se aprende por inmersión lingüística. Para un niño oyente esta tarea resulta más fácil pues a lo largo de todo el día el niño está recibiendo un baño lingüístico que favorecerá el desarrollo del lenguaje. En el caso de niño sordo, este aprendizaje tendrá que ser intencional con apoyo visual de los estímulos auditivos que el niño va recibiendo. Será fundamental estimular y desarrollar su capacidad auditiva, aprovechando su audición residual, mediante la utilización de prótesis o ayudas técnicas. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 109 Las necesidades que puede presentar el niño sordo en el desarrollo socio afectivo vienen ocasionadas por sus dificultades para incorporar normas sociales, dificultad en la identidad social y personal y dificultad para actuar comunicativamente con sus iguales y con adultos. La mayoría de los niños sordos que nacen en familias de oyentes no cuentan con referentes adultos sordos que les sirvan como modelos de identificación. La mayoría tan solo cuentan con la presencia de compañeros en la escuela, en la asociación o en el gabinete donde asiste a rehabilitación. En algunos casos, ni con eso siquiera. Son muchos los niños sordos que son los únicos en su localidad, en su escuela o en su barrio. Sin embargo, los niños sordos de familias sordas se desarrollan con mayor normalidad y, entre ellos, llevan a cabo unas normas que facilitan la comunicación e interacciones sociales. Implicaciones del niño sordo profundo Necesidades educativas del niño sordo profundo en el desarrollo socioafectivo Dificultad para incorporar normas sociales. Escasas experiencias sociales ricas y variadas en las que pueden aprender valores y normas. Falta de modelos de identificación ajustados que posibiliten una seguridad interna. Dificultades en la identidad personal. Actitudes y expectativas inadecuadas del entorno familiar y escolar respecto al niño. Ausencia de un código que les permita acceder al conocimiento social y que le dé posibilidad de control interno de su propia conducta. Recibir mayor información referida a normas y valores. Asegurar un desarrollo adecuado de la autoestima y el autoconcepto. Desarrollar su propia identidad personal. Ser valorado y recibir una educación que dé respuesta a sus necesidades. Que padres y educadores tengan respecto de él unas expectativas ajustadas. Apropiarse y compartir un código de comunicación. Fomentar la interacción y compartir significados con deficientes auditivos y oyentes. Tabla 18: Implicaciones y necesidades del niño sordo profundo en el desarrollo socioafectivo (Alonso et al., 1991; Muro, 2003; Martínez, 2008) Para desarrollar el ámbito socio afectivo, el niño necesita interaccionar con sus compañeros y compartir significados con sordos y oyentes. Esto le ayudará a participar en actividades organizadas fuera del aula y del centro. Será necesario que el niño sordo tenga un desarrollo emocional equilibrado que le permita desarrollar un autoconcepto positivo. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 116 evidente y las implicaciones y repercusiones no pueden ser generalizables. Como consecuencia de estas alteraciones en el desarrollo, se van a producir una serie de necesidades educativas, que harán posible el acceso a la información, comunicación y conocimiento en igualdad que el resto de sus compañeros y que se pueden resumir y concretar en las siguientes necesidades (V.V.A.A., 2008; Santana y Torres, 2013): – Información, sensibilización y compromiso activo de la comunidad educativa. – Proyectos educativos y curriculares con una organización flexible que contemplen las necesidades educativas especiales del alumnado con discapacidad auditiva o sordera. – Espacios con recursos adicionales para reducir las barreras comunicativas: avisos luminosos, FM, bucles magnéticos, señalizaciones, megafonías de calidad, teléfonos de textos, videoporteros, etc. – Formación del profesorado para realizar las adaptaciones necesarias y colaborar con los profesionales especialistas. – Profesionales especializados de audición y lenguaje o logopedia, que colaboren con el profesorado tanto en aspectos didácticos como de tipo formativos específicos: seminarios, talleres, cursos etc. – Colaboración con las familias y las asociaciones de personas con discapacidad auditiva o sordera. – Asesoramiento e intervención del Equipo Psicopedagógico Específico. – Conocimiento de los distintos Sistemas Aumentativos/Alternativos de Comunicación por la comunidad educativa. 4.5.2. A nivel de aula. Para facilitar el acceso a la información y comunicación oral se han de tener en cuenta tanto la ubicación del alumno en el aula como las condiciones ambientales de la misma. En cuanto a la ubicación en el aula, el alumno sordo debe estar ubicado cerca del profesor, con buena visibilidad del mismo y de sus compañeros (segunda fila en una clase tradicional o en uno de los extremos si están en forma de U), aunque la mejor ubicación del alumno sordo en el aula dependerá no solo de la calidad de percepción auditiva sino del proceso de atención dividida del alumno. La zona donde se ubique el maestro deberá estar bien iluminada con el fin de que el niño sordo pueda apreciar sus gestos y movimientos con claridad. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 117 Será imprescindible llevar a cabo unas condiciones ambientales del aula concretas para responder a las necesidades que el alumno sordo pueda tener en el aula. Los especialistas deberán valorar las condiciones acústicas del aula para considerar si es oportuno llevar a cabo la insonorización de las paredes mediante paneles de corcho o muebles y/o protectores de fieltro o goma en las patas de las mesas y sillas, lo que evitará la reverberación y facilitará la percepción auditiva. El maestro tutor del aula tendrá una gran responsabilidad para crear un clima de silencio que favorezca la percepción auditiva del niño sordo. Se facilitará el acceso a la información y a la comunicación oral facilitando al alumno sordo: – Sistemas aumentativos y alternativos de comunicación y de estrategias comunicativas de apoyo al lenguaje oral. – Ayudas técnicas para estimular y desarrollar su capacidad auditiva (Equipo de Frecuencia Modulada, Bucle Magnético). Los audífonos y los implantes cocleares no son suficientes para satisfacer las necesidades auditivas de todo el alumnado con sordera, por existir la dificultad añadida del ruido de fondo. – Ayudas visuales: avisos luminosos, claves visuales, etiquetados, etc. – Materiales didácticos adecuados para potenciar el trabajo del lenguaje oral y de aplicaciones informáticas. 4.6. Necesidades según nivel de competencia curricular. Es necesario conocer el nivel de competencia curricular con el que cuentan los niños que se escolarizan en la Educación Primaria. En el caso del niño sordo es aún más imprescindible conocer cuál es el nivel de su código lingüístico para anticiparnos a las posibles dificultades que este niño pueda tener en el 1º ciclo de Educación Primaria. Como se ha podido observar en el punto anterior, el niño sordo implantado presenta dificultades que afectan a la competencia lingüística principalmente y, en consecuencia, a las demás competencias del currículo. Pero se cree necesario reincidir acerca de la heterogeneidad de esta población. Las dificultades que originan la deficiencia auditiva y sus consecuencias pueden ser menores con una buena intervención profesional y familiar. Por ello, y de manera general, nos planteamos las siguientes cuestiones: ¿En Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 118 qué áreas de Educación Infantil presenta dificultades el niño sordo?, ¿Qué necesita para que conceptualmente el niño sordo con implante coclear alcance el nivel de objetivos mínimos de la escuela de Primaria? 4.7. Necesidades contextuales. Es en la familia donde se deben cubrir las necesidades psicoafectivas de las personas con discapacidad y el ámbito adecuado donde ofrecer oportunidades para el desenvolvimiento en la sociedad (Mercado y García, 2010). En el estudio realizado por Mercado y García (2010) se abordan las necesidades sociales que las familias con algún miembro con discapacidad pueden tener. Sí es cierto que las aportaciones que pueden realizar las familias en cuanto a sus necesidades no se manifiestan con criterios homogéneos y colectivos, sino que prima la perspectiva individual, en función de la situación de cada una de ellas (Bjöuck-Akesson et al., (2000). Cada familia puede mostrar necesidades individuales acordes a la realidad y al contexto en el que viven. Sin embargo, existen necesidades que son comunes y derivadas de la discapacidad. Existen factores, como el lugar donde resides, recursos con los que cuenta la zona, conocimiento de la discapacidad, entre otros, que van a contribuir a tener cubiertas o no muchas de las necesidades que puedan surgir. Mercado y García (2010) nos aportan como necesidades familiares la acogida; la aceptación y el apoyo familiar, papel de los hermano con discapacidad, barreras sociales, físicas y de comunicación y; las consecuencias de la discapacidad. 4.8. A modo de síntesis. Cuando se desconoce el mundo de la sordera y las necesidades que originan es imposible llegar a apreciar el alcance que puede llegar a tener esta discapacidad sobre el desarrollo cognitivo, lingüístico y socio afectivo del niño. En el desarrollo cognitivo el niño sordo implantado tiene necesidad de recurrir a estrategias visuales y táctiles para aprovechar otros canales de información, recurrir a experiencias directas que le aporten más información de su entorno e incorporar un código oral que le permita comunicar, representar e interpretar, entre otras necesidades. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 119 En el desarrollo lingüístico se hace hincapié en que el niño necesita apropiarse y desarrollar tempranamente un código de comunicación útil que le permita interaccionar con su entorno así como acceder al conocimiento. Y por último, en el desarrollo socioafectivo se hace referencia a las necesidades de desarrollar su identidad personal, autonomía y autoconcepto, de fomentar la interacción con sus iguales y la necesidad de recibir mayor información referida a normas y valores. Las implicaciones de un niño sordo profundo supondrán obstáculos para acceder a los objetivos de 1º ciclo de Lengua Castellana y Literatura de Educación Primaria. Las dificultades en esta etapa dependerán del nivel de adquisición de la lengua oral con la que el niño sordo implantado llegue a la etapa de Educación Primaria. La familia habrá tenido mucho que ver en cuanto a la riqueza del contexto en el que hayan tenido inmerso al niño sordo implantado. Desde la escuela, a nivel individual y de aula se llevarán a cabo las decisiones y adaptaciones oportunas que faciliten el acceso del niño sordo a esta etapa partiendo siempre de su nivel de competencia curricular. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 121 Capítulo 5.- La Escuela Las personas con discapacidad auditiva tienen que vivir en una sociedad formada mayoritariamente por oyentes y se enfrentan a barreras comunicativas diarias que les dificultan poder acceder a información y a la comunicación con el contexto escolar y social. De esta forma se encuentran en una situación que les obstaculiza con frecuencia el desarrollo personal, social y laboral por sus dificultades para adquirir un desarrollo del lenguaje óptimo que sea instrumento que sustente las relaciones interpersonales y que permita la representación simbólica de la realidad y la transmisión de conocimiento. De ahí que desde la escuela se proporcionarán las medidas necesarias para eliminar estas barreras a la comunicación mediante medios de apoyo a la comunicación oral, sistemas alternativos y aumentativos, así como ayudas técnicas y recursos personales especializados teniendo en cuenta la heterogeneidad de esta población. Desde la escuela se pretende ofrecer una calidad educativa mostrando medidas educativas que proporcionen la respuesta más ajustada a las necesidades sociales, personales y familiares para alcanzar el mayor nivel de desarrollo de sus potencialidades y de las competencias básicas en el ámbito educativo. La investigación científico-educativa actual reconoce la importancia para el rendimiento y aprovechamiento educativo de los alumnos, el contexto social que los rodea y el papel desempeñado por docentes y las familias (Potril, Deater-Deckard, Thompson, De- Thorne & Schatschneider, 2006; Sánchez, 2006). Las variables relativas al entorno familiar se consideran como las principales predictoras del rendimiento académico del alumno, por encima incluso de las escolares (Brunner & Elacqua, 2003). Las variables familiares son factores que pueden potenciar o minimizar los efectos negativos de las dificultades que tenga el alumno (Alomar, 2006). 5.1. Recorrido histórico en la educación del niño sordo Merece comenzar este capítulo realizando un rápido recorrido por la breve historia de la educación del niño sordo. Hasta el siglo XVIII el alumno anormal era considerado como ineducable. Ha pasado experiencias como la eliminación en la sociedad espartana en el siglo X y IX a. de J.C., según Plutarco; ser considerado como poseso o candidato Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 122 al exorcismo en la Edad Media; y el abandono e internamiento en manicomios entre los siglos XVII y XVIII. Es a partir de la Ilustración cuando comienza a considerarse la anormalidad como una “desviaciones de la naturaleza”, y desde el punto de vista educativo aparece la idea de la educabilidad de algunas de esas personas. Las primeras experiencias que se llevan a cabo son con deficientes sensoriales. La prioridad para atenderlos se debe a que el déficit sensorial no afecta al desarrollo mental, que el deficiente sensorial y consciente de su limitación y puede colaborar de forma activa e intencionada y, la atención educativa les suponía tan solo una revisión y adaptación de los procesos de enseñanza frente a la complejidad de otras deficiencias. Es preciso destacar que España cuenta con un pionero en la educación de las personas sordas, ya que en el siglo XVI el fraile benedictino Pedro Ponce de León se encargó a la educación de los hijos del Condestable de Castilla, personas sordas de nacimiento, sin cuya educación y aprendizaje de la lengua oral hubieran sido desposeídos de sus bienes y títulos nobiliarios. Aun así, esta educación era privilegio tan solo de unos pocos. La apertura de escuelas públicas especiales para sordos se inició a finales del siglo XVIII. Durante el siglo XIX se van extendiendo las escuelas dedicadas a los deficientes sensoriales e intelectuales, y se va generalizando la educación de ambos grupos en centros especiales a lo largo de la primera mitad del siglo XX. En Francia, cabe destacar la figura del Abad de L´Epée, que en el siglo XVIII, fundó la primera escuela pública para sordos. Gallaudet, fue un americano que se desplaza a Europa para aprender cómo enseñar a los sordos y en 1917 regresa a su país, donde algunos historiadores le otorgan el papel de fundador del lenguaje de signos en EEUU. Las primeras experiencias de Educación Especial en España van dirigidas a alumnos sordos, igual que en el resto de Europa. En la segunda mitad del siglo XX y promovidos por los padres de niños con deficiencia auditiva surge la integración escolar como consecuencia de la aplicación del concepto de normalización enunciado por Nirge (1969), Wofensberger (1972) y Bank Mikkelsen (1975). No se trataba de convertir en normal a la persona con déficit, sino que tuviera acceso a unas condiciones de vida normal y a la utilización de servicios en el mayor grado posible. La integración escolar se recoge en la Ley de Integración Social de los Minusválidos (1982) donde se recogen como principios básicos que deben regir la educación de personas con deficiencias y/o inadaptación: normalización de servicios, integración escolar, sectorización de la atención educativa y la individualización de la enseñanza. En España, se revisa la práctica educativa observando que, a pesar de los medios materiales y profesionales, Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 123 los resultados de la educación especial segregada no eran positivos. En el caso del alumnado sordo, la baja competencia lingüística y los pobres resultados académicos, y las dificultades de integración en la vida ordinaria al término de la escolaridad, llevaron a replantear el modo de escolarización, así como los programas y la atención educativa ofrecida (López-González y Llorent, 2013). En los años 80, de forma paralela, se produce en España una importante reforma general del sistema educativo ordinario. Este proceso culmina con la LOGSE (Ley Orgánica General de Educación en 1990. Todo ello dio lugar a la integración escolar del alumnado con discapacidades (escolarización en centros ordinarios, recibiendo los apoyos profesionales especialistas del centro). En el caso de alumnado con deficiencias auditivas, para facilitar la atención escolar, durante unos años se ha potenciado en España la modalidad de escolarización en centros ordinarios de integración preferente de alumnado sordo. Cabe mencionar para la Comunidad Autónoma Andaluza la Ley 9/1999, de 18 de noviembre, de Solidaridad en la Educación, y en el Decreto 147/2002, de 14 de mayo, por el que se establece la ordenación de la atención educativa a los alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a sus capacidades personales. En el artículo 15.2 expresa que los alumnos con deficiencias sensoriales se escolarizarán preferentemente en un centro ordinario ubicado en su entorno. En la LOE, 2/2006, de 3 de mayo, título II, en los artículos 71 a 79 bis, se refiere al alumnado que requiera una atención educativa diferente a la ordinaria, por presentar necesidades educativas especiales, por dificultades específicas de aprendizaje, Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), por sus altas capacidades intelectuales, por haberse incorporado tarde al sistema educativo, o por condiciones personales o de historia escolar, para que pueda alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado. En la actual LOMCE será de aplicación lo indicado en la LOE. 5.2. Modalidades de Escolarización A lo largo de la historia de la educación en España, durante muchos años, los centros de Educación Especial ha sido la única vía para los alumnos sordos o con hipoacusia. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 124 Sin embargo, esta forma de abarcar las necesidades educativas especiales de estas deficiencias sensoriales ha ido evolucionando hacia la denominada “escuela para todos o escuela inclusiva”. De esta forma, en la normativa actual los alumnos con deficiencia auditiva se encuentran escolarizados en aulas ordinarias en centros ordinarios, con excepción de aquellos que presenten alguna deficiencia asociada. Los cambios que han ido surgiendo en la sociedad se han ido reflejando en la evolución del sistema educativo y, por tanto, en las diferentes leyes, decretos y órdenes educativas como la LGE de 1970, La Ley 13/1982 de 7 de Abril, de Integración social del Minusválido (LISMI), la LODE (Ley Orgánica del Derecho a la Educación, de 1985); Real Decreto 334/1985 de Ordenación de la Educación Especial donde se sugiere la integración educativa que más tarde se consolida en la LOGSE (1990) (Ley Orgánica de Ordenación General del Sistema Educativo); y LOE de 3 de mayo de 2006 donde se recoge que la escolarización del alumnado con NEE se llevará a cabo de manera habitual en centros ordinarios que reúnan los requisitos necesarios para dar respuesta a las necesidades del alumnado con deficiencias, en este caso, sensoriales. Consecuencia de dicha evolución legislativa y educativa, surgen tres modalidades básicas de escolarización para el alumnado sordo o con hipoacusia: A) Centro ordinario de Educación Infantil, Primaria y Secundaria, bien en aulas ordinarias o en aulas específicas, así como combinación entre ellas. B) Centro ordinario de integración preferente de sordos Son centros que disponen de recursos específicos para atender las necesidades específicas que estos alumnos precisan: maestros de Audición y Lenguaje, profesorado de apoyo curricular, intérpretes de lengua de signos, Equipos Psicopedagógicos específicos de sordos, así como recursos tecnológicos apropiados para el entrenamiento auditivo y aprovechamiento de las posibilidades de la audición. C) Centro de Educación Especial para sordos. En estos centros se ofrecen las enseñanzas correspondientes al período de formación básica de carácter obligatorio. Disponen de gran cantidad de recursos materiales y personales, pero están basados en un modelo segregador y no normalizador. Igualmente, en los centros específicos de Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 125 educación especial no especializados en deficiencia auditiva se escolarizan alumnos sordos con necesidades educativas especiales asociadas a otras deficiencias. En el Decreto 147/2002, de 14 de mayo, por el que se establece la ordenación de la atención educativa a los alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a sus capacidades personales, en el artículo 15.2, así como en la LOE (de 3 de mayo de 2006) reflejan que “el alumnado con discapacidad psíquica, física o sensorial se escolarizará preferentemente en los centros educativos ordinarios ubicados en su entorno, de acuerdo con la planificación educativa y garantizando el mayor grado de integración posible y de consecución de los objetivos establecidos con carácter general para las diversas etapas, niveles y ciclos del sistema educativo”. El mismo Decreto 147/202expone que los alumnos de n.e.e. necesitan un Dictamen de Escolarización que es realizado por los Equipos de Orientación Educativa (art.7.1). Este dictamen se emite cuando el alumno accede por primera vez al sistema educativo y se revisa con carácter ordinario tras la conclusión de una etapa educativa y con carácter extraordinario cuando se produzca una variación significativa de la situación del alumno o ante un cambio de centro. Las Administraciones educativas establecerán las condiciones de accesibilidad y recursos de apoyo que favorezcan el acceso al currículo del alumnado con necesidades educativas especiales y adaptarán los instrumentos, y en su caso, los tiempos y apoyos que aseguren una correcta evaluación de este alumnado. Sin perjuicio de la permanencia durante un curso más en la etapa, prevista en el artículo 20.2 de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, la escolarización de este alumnado en la etapa de Educación Primaria en centros ordinarios podrá prolongarse un año más, siempre que ello favorezca su integración socioeducativa. La escolarización en centros ordinarios (modalidad A y B) se podrá organizar en las modalidades siguientes para alumnos con deficiencia auditiva (Torres, Urquiza y Santana, 1999; López, 2006): Modalidad A: en un grupo ordinario a tiempo completo. Esta modalidad supone que el alumno asiste al aula normal que le corresponde por su edad y nivel y que puede seguir el desarrollo del currículum ordinario con ayudas técnicas o medidas de adaptación poco Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 132 5.3.4. Bimodal El término bimodal fue introducido por Schlesinger (1978) para designar la asociación de dos modalidades: signada y hablada. Actualmente es el acompañamiento de signos con el lenguaje oral, con el objetivo último de visualizar la lengua oral al niño sordo. La educación bimodal propone al niño sordo el lenguaje oral acompañado de signos. El mensaje se expresa de dos formas al mismo tiempo, pero la lengua base que marca el orden de la frase, y que determina la sintaxis de las producciones, es la lengua oral. Los signos no hacen sino acompañar estas producciones. A diferencia de la Palabra Complementada no es un apoyo que permite la visualización de la forma fonológica de las palabras, sino que más bien trata de ofrecer al niño sordo información acerca de las estructuras sintácticas de la lengua oral. Las posibilidades que ofrece este sistema son (Domínguez y Alonso, 2004): - Ofrece a los niños sordos un instrumento de comunicación eficaz que pueden emplear desde edades muy tempranas por lo que facilita la comunicación desde el primer momento. - Mejora la competencia lingüística de los alumnos sordos. Diversas investigaciones comparan el desarrollo verbal de niños sordos que emplean comunicación bimodal con los que utilizan exclusivamente la lengua oral. El resultado de los primeros es superior. Sin embargo cuando se les compara con los oyentes se observa un retraso en el desarrollo verbal de al menos dos años. - Es un sistema sencillo de aprender y de usar por parte de los profesionales y los padres. Por su contra, el bimodal presenta una serie de limitaciones y dificultades: - Dificultad de simultanear la producción oral y la signada sin que ninguna de las dos se vea empobrecida o mermada. - Hay palabras de la lengua oral que requieren más de un signo para poder expresar con exactitud el concepto. - Una misma palabra puede tener distintos significados en la lengua oral pero en la lengua de signos dispone de un signo para cada uno de los significados. - Dificultad de conciliar características morfosintácticas sustancialmente distintas. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 133 - Los sistemas bimodales no son totalmente eficaces para visualizar la estructura sublexical de la lengua oral. No aportan ningún elemento que permita visualizar los elementos fonológicos de la lengua oral. 5.3.5. Lengua de signos La lengua de signos ha sido objeto de estudio desde diferentes países. Los principales postulados que la definen en las diversas investigaciones (Wallin, 1994; Volterra, 1981): - Cualquier niño sordo, que se encuentre en contacto con un grupo de sordos signantes, desarrolla la lengua de signos de forma natural, espontánea y paralela como ocurre con el niño oyente en la lengua oral. - En la lengua de signos se articula con las manos y se percibe por la vista, a diferencia de la lengua oral que se articula con la boca y se percibe por el oído. - La unidad lingüística es el signo manual acompañado de expresión facial, mirada intencional y movimiento corporal dotados de función comunicativa. El signo manual tiene seis parámetros articulatorios, producidos simultáneamente en el espacio y analizables según su función distintiva: queirema, toponema, kinema, kineprosma, queirotropema y prosoponema. - Los signos se organizan espacio-temporalmente. El carácter espacial implica simultaneidad y temporal implica linealidad. La simultaneidad es el rasgo que más le distingue y distancia del lenguaje oral y mayores dificultades presenta a la hora de su representación gráfica. - Concede gran importancia a la deixis, gracias a la cual sitúa los enunciados en el espacio y en el tiempo indicando a los agentes que interactúan. La importancia de la lengua de signos como lengua natural de los sordos profundos hijos de padres sordos está fuera de discusión. Pero lo que se sigue discutiendo hoy día es si en la medida en que un niño sordo hijo de padres oyentes es expuesto al lenguaje de signos, en nuestro entorno, si sería suficiente para desarrollar las estrategias cognitivas y los conocimientos que demandan la escuela y la sociedad actual (Torres, et al., 1995). Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 134 5.4. Áreas de intervención prioritarias y programa de intervención al alumno con Implante Coclear. Las áreas de intervención educativas prioritarias en los alumnos con discapacidad auditiva variarán considerablemente de unos niños a otros. Esta diferencia vendrá determinada por el nivel que cada niño tenga de lenguaje, el uso de un código comunicativo común en el ámbito educativo y por las implicaciones que la falta de audición tendrá de manera directa en las áreas curriculares. La falta de audición provoca que el desarrollo comunicativo y lingüístico del niño sordo tenga sus consecuencias para alcanzar el dominio suficiente de sus pares oyentes. La adquisición del lenguaje oral y escrito resulta un proceso más complicado de conseguir para el niño con deficiencia auditiva grave o profunda (López, 2001). Tener un buen dominio de la lengua oral repercute en el nivel de comprensión y expresión que un niño sordo pueda tener. El niño tendrá que contar con habilidades en los procesos cognitivos, en el uso de los códigos y procesamiento fonológico y adquisición de vocabulario para acceder, a través de la lectura, a toda la información que le rodea. Son las principales áreas de intervención en un niño con deficiencia auditiva, eso sí, la intervención vendrá determinada según las circunstancias de cada niño. La intervención educativa deberá realizarse en dos ámbitos complementarios pero diferenciados: el trabajo curricular en el aula y el trabajo para el desarrollo de habilidades y estrategias comunicativas. Para abordar el desarrollo de las habilidades comunicativas se debe tener presente que las estrategias de intervención serán claramente diferenciadas según el canal comunicativo que utilice el alumno. En caso de alumnado que se beneficia de un implante coclear en edades tempranas priorizará el canal auditivo, frente al alumnado con sorderas profundas que no han optado por la lengua oral, que priorizarán el canal auditivo. Con el alumnado con canal auditivo habilitado se han de determinar qué habilidades auditivas se van a trabajar, cuáles son los estímulos que vamos a utilizar y qué estrategias vamos a utilizar para facilitar o dificultan las actividades que se le propongan al alumno. Las habilidades se organizarán en torno a cinco niveles (Furmanski, 2003): Detección, discriminación, identificación, reconocimiento y comprensión. Los objetivos en cuanto a cada una de las habilidades auditivas deben plantearse según las necesidades de cada Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 135 persona, no siendo necesario trabajar los distintos niveles de forma consecutiva, sino de la forma que más se adecue a las necesidades de cada niño. En ocasiones será necesario que el niño detecte un sonido para poder discriminarlo e identificarlo después; en otras ocasiones se puede estar trabajando la identificación de sonidos previamente detectados y discriminados y, al mismo tiempo, iniciarlo en discriminación de sonidos nuevos. El procesamiento de las fases superiores influye en las inferiores. Los estímulos que utilizaremos para trabajar pueden ser desde sonidos aislados hasta el diálogo o conversación. Se comenzará utilizando sonidos, desde los que se encuentran en el entorno más cercano al niño hasta los más desconocidos. Se trabajarán en las distintas cualidades del sonido (que se detallaron en el capítulo primero): distintas intensidades, timbres y tonos; y desde sonidos ambientales hasta los emitidos por su propio cuerpo. Los ritmos se trabajarán con instrumentos, con el cuerpo y con la voz. Se irán proponiendo ritmos de mayor a menor contraste. Las onomatopeyas utilizadas se basan en las variaciones de duración, acentuación y composición fonética. La idea es que perciba la mayor cantidad de matices para que pueda empezar a desarrollar sus habilidades auditivas. Para la discriminación e identificación de las consonantes es necesario tomar en cuenta los rasgos distintivos que las caracterizan: modo de articulación, sonoridad y punto de articulación. Todas las oposiciones tanto para la posición intervocálica como inicial deben graduarse conforme a las respuestas del alumno o alumna. En cuanto a las palabras, se debe comenzar por discriminar entre palabras cortas y largas. A continuación, se deben emplear palabras que mantengan la misma duración y acentuación: con consonantes y vocales muy contrastadas, con consonantes similares pero que se diferencian por sus vocales, palabras con idéntico contenido vocálico y distintas consonantes o que se diferencien en una sola consonante o vocal. Una vez que alumno sea capaz de discriminar e identificar un número de palabras, se trabajarán en la fase de reconocimiento y comprensión. Y por último el alumno aprenderá a identificar y reconocer las palabras trabajadas anteriormente en contexto de frase u oración hasta aumentar el nivel de complejidad desarrollando la comprensión a través de lecturas cortas y sencillas, diálogos o cuentos. Según el grado de dificultad de la tarea o el nivel de competencia lingüística del niño, las actividades supondrán mayor o menor esfuerzo por parte del niño. En estos casos debemos adaptarlas de manera que correspondan al nivel de competencia curricular de Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 136 cada niño y lograr así progresar en su desarrollo auditivo. Existen diferentes maneras de dificultar o facilitar las tareas que se le presentan: Modificando la estructura de la actividad que podrá ser espontánea o estructurada; cambiando el formato de los estímulos: cerrado, semiabierto y abierto; variando el grado de contraste acústico de los mismos; cambiando la presentación de los estímulos en cuanto a: la familiaridad del vocabulario, la intensidad, la velocidad, la distancia, la fuente sonora (voz, ordenador, cd, teléfono, radio), el ambiente: para modificar la relación estímulo /ruido; y la posición de los fonemas dentro de la palabra o de ésta dentro de la frase; e introduciendo alguna estrategia de facilitación: apoyo visual, repetición, cierre auditivo que consiste en que el alumno termine de completar un enunciado que le presentamos con el fin de que saque la máxima información posible del contexto, y/o el modelado y expansión que consiste en mejorar las emisiones de este alumnado, ofreciéndole el modelo correcto y ampliándolas a nivel semántico o sintáctico. 5.5. Recursos personales y materiales para responder a las NEE de los alumnos con deficiencia auditiva. La intervención con un niño con discapacidad auditiva será acorde con el grado de pérdida del niño, teniendo en cuenta el contexto social, familiar y escolar donde este niño se encuentre. La intervención se llevará a cabo desde un punto de vista interdisciplinar teniendo en cuenta los distintos profesionales que forman parte de la misma: médicos, pediatras, audiólogos, audioprotesistas, otorrinolaringólogos, educador, psicólogos, pedagogos, logopedas y maestros. Esta complementariedad requiere el trabajo colaborativo de todos estos profesionales teniendo en cuenta su contexto social y familiar. Concretamente, desde el contexto educativo o contexto de aula, es preciso tener en cuenta algunos aspectos para responder a las necesidades de los niños con deficiencia auditiva. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 137 Recursos y materiales básicos para responder a las NEE de los alumnos con deficiencia auditiva Aspectos organizativos - Organización del centro flexible, para atender a estos alumnos. - En el ROF se recogerán las estrategias organizativas que faciliten la formación del profesorado. - Organizar los apoyos materiales y personales y realizar un seguimiento periódico del proceso de integración. Recursos materiales y personales - Contar con maestros de apoyo que conozcan sistemas de comunicación alternativos. - Contar con maestros bilingües (sordos), que colaboren en el desarrollo comunicativo del alumno. - Disponer del asesoramiento de un equipo multidisciplinar que proporcione una evaluación del alumno en aquellas áreas de especialización de cada uno de ellos. - Disponer de medios técnicos adecuados: prótesis individuales, aro magnético, aparatos de frecuencia modulada. Amplificadores de mesa, aparatos SUVAG, sistemas de grabación-reproducción… - Mejora de las condiciones acústicas del aula. Pedagogía de la intervención - Aceptar y valorar positivamente al alumno, aunque su habla, su vocabulario o su comprensión no parezcan buenas. - No tratarlo de manera diferente a los otros compañeros de su grupo aula. - Colocar al alumno en las primeras filas, para aprovechar su audición residual. - Evitar obstáculos que impidan una correcta visión (manos, papeles,…) - Hablar a un ritmo moderado y articulando correctamente con frases sencillas, pero completas y gramaticalmente correctas. - Ubicar al alumno cerca de un compañero que pueda ayudarle en situaciones de comunicación colectiva. - Dar al alumno los temas con antelación para que pueda leerlos antes de ir a clase. - Emplear recursos y materiales preferentemente visuales y táctiles, aprovechando, en su caso, los restos auditivos. Tabla 20: Recursos y materiales para responder a las NEE de los alumnos con deficiencia auditiva (Guerrero y López, 2006) 5.5.1. Recursos personales de un centro educativo La intervención en un niño con deficiencia auditiva es interdisciplinar. En primer lugar, para niños menores de tres años, cabe destacar como principales agentes a los padres. Se consideran el primer agente de socialización, pero es fundamental que en todo momento estén orientados por un profesional. El hecho de tener un hijo con deficiencia auditiva, en este caso, no conlleva el saber hacer en cada momento. Los padres son los que eligen la primera lengua de su hijo y con la que aprenderá a desarrollar su lenguaje a través de la interacción psicoafectiva con las cosas y las personas de su entorno. Por Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 138 ese motivo, será fundamental que los padres reciban la información necesaria para tomar las decisiones correctas. Cada niño desarrollará un nivel de lenguaje dependiendo de las interacciones comunicativas a las que se exponga en su entorno más inmediato y según las necesidades del momento. En segundo lugar, también de forma directa, están implicados los profesionales de la salud, principalmente el pediatra, neurólogo y otorrinolaringólogo. Entre los profesionales de la educación y la rehabilitación destacamos a los asistentes sociales, maestros, logopedas, orientadores educativos y equipos psicopedagógicos. El maestro tutor es el responsable directo, no único, de la educación de su grupo de alumnos, incluidos los alumnos sordos que formen parte del grupo. Su tarea debe realizarla corresponsable y colaborativamente con el profesor de apoyo y con equipos de apoyo externo. El profesor de apoyo será uno más del claustro y desarrollará la coordinación de la integración del alumnado sordo a nivel de centro. No sólo llevará a cabo la rehabilitación del lenguaje de los alumnos sordos, sino también aspectos didácticos y organizativos en relación con el currículo escolar. La intervención de este especialista debería orientarse a tres ámbitos concretos: apoyo al centro, al tutor en el aula ordinaria y al alumno sordo y su familia. Los equipos de apoyo externo son los llamados Equipos Psicopedagógicos Específicos de sordos. Están compuestos por un logopeda, un psicopedagogo y un trabajador social y sus funciones especiales van orientadas a la detección, valoración y seguimiento de las necesidades educativas del alumno con dificultades de aprendizaje, el alumno sordo en este caso, y consiguiente diseño de propuesta de intervención y asignación de recursos. Y por último, pero no menos importantes, están los agentes sociales y las administraciones públicas, responsables de los programas de detección, prevención e intervención. 5.5.2. Recursos materiales de un centro educativo Los avances tecnológicos e informáticos nos están permitiendo un mayor aprovechamiento de los restos auditivos de los niños, adaptando o modificando las cualidades físicas del sonido para ajustarlo al campo auditivo de cada sujeto. Por un lado, tenemos prótesis que se utilizan y pueden beneficiar directamente al sujeto y, en segundo lugar, aquellas que pueden ser utilizadas en el aula de su centro educativo. 5.5.2.1 Prótesis auditivas: Audífonos e implantes cocleares. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 139 Si nos centramos en el sujeto en particular, dependiendo de su pérdida auditiva, será candidato a un audífono y/o un implante coclear. El audífono es una prótesis auditiva capaz de compensar artificialmente una pérdida auditiva amplificando los sonidos. El audífono recibe la señal sonora a través de un micrófono, transforma las variaciones de presión producidas por el sonido en una señal eléctrica, amplifica esa señal y la transforma de nuevo amplificada en señal acústica y la emite al oído. Hoy en día podemos disponer de una gran variedad de prótesis, cuyos modelos básicos son las prótesis retroauriculares, intrauriculares, intracanales y prótesis CIC que son aquellas que se adaptan completamente al canal auditivo. El implante coclear es una prótesis, como se ha visto en el capítulo primero, que a diferencia de las anteriores requieren de una intervención quirúrgica para su instalación. Es un dispositivo capaz de transformar la señal acústica en energía eléctrica, la cual estimula las terminaciones nerviosas aferentes del nervio coclear y desencadena en el sujeto sensaciones auditivas. El IC intenta sustituir las células ciliadas, estimulando directamente mediante impulsos eléctricos las fibras del nervio auditivo. 5.5.2.2. Frecuencia Modulada (FM) En ambientes ruidosos, los oyentes somos capaces de diferenciar los ruidos, por encima de los 40 dB, de la señal hablada. Por ese motivo y considerando que las aulas escolares son bastantes ruidosas y, además, si tenemos en cuenta la distancia entre el alumno y el maestro en el aula, las condiciones acústicas para un niño con deficiencia auditiva puede llegar a ser deficitaria y, en muchos casos, está determinando un aprovechamiento prácticamente nulo en su funcionalidad auditiva. Para evitar esto, se opta por considerar a los equipos individuales de Frecuencia Modulada como una buena ayuda para alumnos con pérdida auditiva. Un equipo individual de Frecuencia Modulada es un sistema de transmisión a distancia, concebido fundamentalmente para la comunicación de mensajes hablados de manera unidireccional, desde un emisor a un receptor (Monfort et al., 2006). En el año 1968 se diseñaron los primeros equipos de FM y los logopedas, audioprotesistas, maestros de aula y padres han promocionado el empleo de los equipos de FM para ayudar a los estudiantes con problemas auditivos. El FM proporciona el ambiente acústico necesario para una buena inteligibilidad de la palabra y hacer que la comunicación del maestro a los alumnos llegue con la debida Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 140 claridad. Incrementa la distancia entre profesor-alumno unos 400 metros cuadrados (Alonso y Cruz, 2003). Los componentes del equipo son: transmisor, receptor, micrófono, antena y baterías. En general, los sistemas de FM consisten en un sistema de comunicación simple: un transmisor, un micrófono y un receptor. El transmisor o emisora que recoge a través del micrófono el sonido que el niño necesita oír, lo convierte en una señal de radio y lo envía al receptor. Los transmisores utilizan la misma tecnología que las radios domésticas y proporcionan una señal sonora de alta calidad. La mayoría están diseñados para que la persona que habla los lleve cómodamente, por ejemplo en un bolsillo o sujetos al cinturón. Otros pueden sujetarse en la mano o colocarse en la mesa apuntando al orador. Figura 18: Aparato de FM El receptor capta la onda de radio enviada por el transmisor y la convierte en un sonido audible. El niño es quien utiliza el receptor. Actualmente los receptores se implementan a la parte inferior del audífono o al procesador del implante. El micrófono es el que recoge la voz del orador o el sonido primario que se quiere transmitir y se comunica directamente con el transmisor. El micrófono de corbata es generalmente el más confortable para los profesores. Se sujeta en la ropa y debe estar de 10 a 15 cm. de la boca. En algunos de estos micrófonos existen opciones en las que, según se seleccione, puede captar los sonidos de todas las direcciones (omnidireccional) o dar preferencia a los sonidos de una dirección (direccional). Todos los receptores y emisores necesitan una antena para recibir y enviar la señal. A veces la antena está incorporada en el equipo. En muchos casos la antena es el mismo cable del micrófono. Es importante no cortar ni acortar la antena para no afectar el rendimiento del sistema. Gema Blanco Montañez Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Fundamentación teórica 141 Todos los sistemas de FM necesitan baterías para el receptor y para el emisor. En los audífonos, la misma batería alimenta al receptor de FM. Esto implica que cuando está conectado el receptor de FM la pila del audífono se consume más rápido. La emisora utiliza otro tipo de batería que debe recargarse cada cierto tiempo de uso a través de un cargador similar al que se utiliza con los teléfonos móviles. Los sistemas de FM pueden ayudar a todos los niños que obtienen algún beneficio de sus audífonos y/o implante coclear debido a que actúan en forma conjunta con estos sistemas de amplificación primaria y por lo tanto están limitados por la eficacia de estas adaptaciones. Se recomienda su adaptación una vez que el niño tenga una programación y/o calibración estable en su sistema de amplificación primario y la familia esté familiarizada con el uso de las prótesis auditivas. Figura 19: Conexión en el IC para la FM El micrófono acoplado al transmisor recoge la señal y la envía en forma inalámbrica al receptor. En el receptor la señal es convertida nuevamente en una señal de audio y puede llegar al usuario a través de un auricular, el audífono o el procesador del implante. Las ondas de FM no son dañinas. Para poder ser aplicada con el uso de audífonos e implantes cocleares la conexión de FM tiene que trabajar con muy poca potencia, apenas 1mW, lo que limita la radiación electromagnética a valores casi inestimables. 1000 veces menos que el pico de radiación de un teléfono móvil, muy por debajo de los valores de seguridad. Los efectos del ruido y de la reverberación se reducen debido a que la distancia entre la boca de la persona que habla y el micrófono es muy corta (de 15 a 20 cm. o menor). Debido a ello, la distancia deja de ser un problema porque la voz de la persona que habla llega a la persona que recibe la señal, a un nivel comparable al que se esperaría Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Metodología de la investigación 244 Gema Blanco Montañez Nº experto Responsabilidad, formación académica, científica y especialidad Puesto de trabajo actual Años de docencia Años docencia D.Auditiva Calificación profesional 1 CES Cardenal Spínola CEU 10 5 Licenciado en Psicopedagogía y Maestro de E.E. 2 CES Cardenal Spínola CEU 8 2 Licenciado en Psicopedagogía y Maestro de E.E. 3 CES Cardenal Spínola CEU 16 2 Doctora en Psicología 4 Gabinete de Logopedia en Sevilla 22 12 Licenciado en Psicología y Maestro de E.E. 5 CES Cardenal Spínola CEU 10 8 Licenciado en Pedagogía y Maestro de E.E. 6 CES Cardenal Spínola CEU 7 3 Licenciada en Pedagogía 7 CES Cardenal Spínola CEU 25 10 Doctora en Pedagogía 8 Universidad de Málaga 28 15 Doctor en Filología 9 Universidad de Murcia 16 14 Doctora en Filología 10 Universidad de Murcia 15 12 Doctora en Filología 11 Universidad de Castellón 8 4 Licenciada en Psicopedagogía 12 Universidad de Sevilla 14 2 Licenciada en Pedagogía y Maestra de E.E. 13 Universidad de Málaga 10 10 Licenciada en Psicopedagía y Logopeda 14 Centro Logopedia en Málaga 8 8 Maestra de E.E. y Logopeda 15 Universidad de Sevilla 20 12 Licenciada en Psicopedagogía 16 Universidad de Sevilla 14 10 Licenciada en Pedagogía y Maestra de E.E. 17 Universidad de Jaén 25 20 Doctor en Pedagogía Tabla 30: Caracterización de los expertos que participan en la consulta (Blasco, López y Mengual, 2010) Y por último, a los 15 expertos seleccionados por el coeficiencia de competencia Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Metodología de la investigación 245 Gema Blanco Montañez experta, se les pide opinión sobre los ítems propuestos en el cuestionario destinado a los centros educativos para detectar las necesidades de los centros a la hora de escolarizar a un alumno con implante coclear, y en la guía de preguntas para las entrevistas en profundidad a las familias que participan en el estudio. Ambos instrumentos se le envía en dos ocasiones a cada uno de los expertos. En el primer envío, se les solicita que evalúen cada ítem del cuestionario y preguntas de la guion para la entrevista en profundidad marcando si consideran que el ítem es muy adecuado, bastante adecuado, adecuado, poco adecuado y no adecuado. Además, al final de cada instrumento se les ofrece la oportunidad de realizar cualquier observación sobre los ítems planteados o proponer alguno nuevo. Una vez que la investigadora principal va recibiendo las aportaciones de cada uno de los expertos, vuelca las propuestas y se les reenvía con las modificaciones realizadas esperando una segunda y última revisión. Se ofrecen a continuación los instrumentos definitivos añadiendo las propuestas de los expertos: ITEMS DEL CUESTIONARIO MA BA A PA NA 1.- Centro Educativo: _____Público _____Concertado _____Privado 2.- Zona en la que se encuentra el centro educativo: __Población -50.000 habitantes __Población +50.000 habitantes 3.- Puesto que ocupa en el centro la persona que cumplimenta el cuestionario: Maestro/a y tutor/a_____ Maestra de apoyo ______ Logopeda______ Orientador/a ______ 4.- Es la primera vez que tengo en el aula un niño con deficiencia auditiva con Implante Coclear: SI NO 5.- Indique cuántos años de experiencia tiene con niños con discapacidad auditiva 6.- He tenido en el aula un niño con deficiencia auditiva con audífonos: SI NO 7.- En caso de contar con experiencia, ¿qué experiencia tiene con niños con deficiencia auditiva? 8.- El centro educativo cuenta con FM para los niños con Implante Coclear: SI NO 9.- Recibe las visitas periódicas del EOE para evaluar necesidades del niño con IC: SI NO Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Metodología de la investigación 246 Gema Blanco Montañez 10.- Recursos materiales y personales que solicitó el centro cuando se matriculó el niño con IC: Logopeda____ Material audiovisual____ Maestra de Apoyo ____ Equipo de FM____Intérprete de LSE____Otros (indique cuál):____ 11.- Ratio del aula en la que se encuentra escolarizado el niño sordo 12.- Nº de alumnos con NEAE en el aula donde está escolarizado el niño sordo 13.- Marque con una cruz los recursos personales y materiales con los que cuenta el centro: AL ___ Psicólogo ___ FM ___ PT ___ Orientador ___ Otros:___ 14.- ¿Consideras que dichos recursos son suficientes para atender al niño con nee? SI NO En caso de que la respuesta sea NO, por favor justifique su respuesta: 15.- ¿Qué medidas organizativas tienes en cuenta con tu alumno con discapacidad auditiva en el aula? 16.- Pensando en el niño que tienes en tu aula, ¿crees que las condiciones acústicas en el aula son las adecuadas? SI NO 17.- ¿Crees que en general son adecuadas para cualquier sordo implantado? SI NO 18.- ¿Crees que el niño sordo que tienes en el aula puede seguir el ritmo de la clase? SI NO 19.- ¿Crees que cualquier niño sordo debe poder seguir ese ritmo? SI NO En caso negativo, ¿en qué aspectos consideras que pueden tener más dificultades (seguir instrucciones de una actividad, entender las reglas del juego,…): 20.- ¿Consideras que los niños sordos deben ser similares al niño sordo que tienes en tu clase? SI NO Justifica tu respuesta: 21.- ¿Qué nivel de conocimientos consideras que tienes acerca de la sordera? Muy alto_____ Alto_____ Básico___ Insuficiente____ 22.- ¿Cómo los has adquirido? Universidad ____Curso de formación ____Autodidacta ____ 23.- ¿Debe conocer un maestro/tutor el funcionamiento de un Implante Coclear (baterías, volumen,…)? SI NO 24.- Si el niño cuenta con tiempo semana para sesiones de logopedia, ¿en qué momentos del horario las realiza? Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Metodología de la investigación 247 Gema Blanco Montañez Educación Física ____Música ____Plástica ____ Otras: ______ 25.- ¿Deberían los niños sordos profundos escolarizarse en centros específicos para que cuenten con mayor grado de atención? SI NO 26.- ¿Qué dificultades académicas puede encontrar el niño sordo implantado que tienes en tu aula? Lectoescritura ____ Razonamiento lógicomatemático ____ Cálculo ___ Inglés ___ Otras: _______________ 27.- ¿Consideras que el niño implantado que tienes en tu aula está capacitado para el acceso a la lectoescritura? 28.- ¿Consideras que la audición de un niño con Implante Coclear es similar a la de un oyente? SI NO Justifica tu respuesta si lo crees necesario 29.- ¿Se ha organizado algún plan de acogida y adaptación para el alumno con discapacidad auditiva con el fin de que la sordera y los implantes sean conocidos por toda la Comunidad Educativa? SI NO 30.- A nivel de trato con las familias, ¿tienen el mismo trato que con el resto del alumnado o es diferente? El mismo trato que con el resto de familias ____ El centro da orientaciones específicas a las familias de niños sordos Se cita a las familias de niños sordos con más frecuencia ____ Otros: __________________________________________ Tabla 31: Cuestionario para los centros escolares validado por Método Delphi y Coeficiente de Competencia Experta. El guion de la entrevista se envía a cada uno de los expertos fragmentando por categorías para que puedan realizar propuestas o modificaciones en cada una de ellas. Hay que tener en cuenta que se trata de preguntas que guiarán la entrevista en profundidad. Dependiendo de la información que cada familia vaya ofreciendo, puede ocurrir que no se haga uso de todas las preguntas que se proponen. ITEMS DEL GUIÓN DE ENTREVISTA EN PROFUNDIDAD PROPUESTAS Y MODIFICACIONES PERIODO PRE IMPLANTE EMBARAZO: ¿cómo fue la evolución y desarrollo de su embarazo?, ¿algo que destacar: pruebas diagnósticas, enfermedad...?, ¿hubo preparación al parto?, ¿hubo temporadas de estrés, ansiedad, angustia...? NACIMIENTO: ¿a término o adelantado?, ¿parto normal o con incidencias?, ¿dónde tuvo lugar: hospital, casa...?, ¿cómo fueron los controles Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Metodología de la investigación 248 Gema Blanco Montañez clínicos y pediátricos postnatales?, ¿estuvo el padre en el parto? SOSPECHAS DE LA SORDERA: ¿cómo sospecharon de la existencia de sordera?, ¿quién sospechó?, ¿qué notaron ustedes concretamente? , ¿qué acciones emprendieron?, ¿quién les asesoró?, ¿donde buscaron información?, ¿qué sentimientos vivieron durante las sospechas de la sordera?, ¿esos sentimientos han ido cambiando? REVISIONES PEDIÁTRICAS U HOSPITALARIAS: ¿qué pruebas o controles le realizaron al niño?, ¿algo que destacar de esas pruebas?, ¿algún diagnóstico del pediatra u otros especialistas?, ¿algún tratamiento recomendado?, ¿durante cuánto tiempo?, ¿tuvo éxito y desapareció el problema?. DIAGNÓSTICO DE LA SORDERA: ¿quién lo realiza? ¿dónde? ¿cuándo?, ¿cuál fue vuestra reacción?, ¿cómo se sintieron?, ¿qué acciones posteriores emprendieron?, ¿visitaron otros centros o especialistas?, ¿alguna persona o institución les ayudó?, para la confirmación del diagnóstico, ¿realizaron visitas y consultas a otros profesionales o a otros centros?, ¿cómo aceptaron ustedes el diagnóstico?, ¿cómo se sintieron?, ¿realizaron alguna acción particular?, ¿cuánto tiempo tardaron en reaccionar/actuar? Se reformula esta pregunta en caso de ser necesaria su planteamiento a los padres. BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN SOBRE SORDERA:¿realizaron ustedes una búsqueda de información?, ¿cómo y dónde buscaron?, ¿acudieron a pedir ayuda a alguien?, ¿qué personas o instituciones les orientaron o aconsejaron?, ¿han leído alguna información sobre la sordera?, ¿qué información sobre las consecuencias de la sordera le han llamado la atención? ELECCIÓN DE PRÓTESIS AUDITIVA E IMPLANTE COCLEAR. ¿Hizo uso de prótesis auditivas?, ¿quién ayudó a elegir las prótesis de su hijo?, ¿de quién recibieron la información relativa al Implante Coclear?, ¿buscaron ustedes información? ¿cómo y dónde?, ¿cómo les llega la información?, ¿por medio de quién?, ¿cuándo?, ¿qué acciones o medidas tomaron ustedes?, ¿fueron a visitar otros casos de niños implantados?, ¿qué sentimientos experimentaron?, ¿qué centros y profesionales les atendieron y aconsejaron?, ¿por qué consideraron la propuesta de implantar a su hijo/a?, ¿qué ventajas encuentran en el implante coclear?, ¿qué inconvenientes encontrasteis en el implante coclear? ESTUDIOS CLÍNICOS PREIMPLANTE: ¿dónde se realizaron?, ¿quién los realizó?, ¿qué pensaron en ese momento?, ¿obtuvieron algún tipo de consejos?, ¿tuvieron que pensarse la decisión?, ¿cómo fue?, ¿realizaron alguna acción antes de tomar una decisión? LA CIRUGÍA:¿dónde se realizó y quién?, ¿fue todo normal?, ¿algo que destacar?, ¿conocieron/contactaron con otros padres...?, ¿qué sintieron?, ¿qué esperaban?, ¿qué expectativas tienen sobre el Implante Coclear?, ¿qué primeras impresiones tuvieron? Se propone ampliar esta pregunta por sugerencia del grupo de expertos. Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Metodología de la investigación 249 Gema Blanco Montañez CONOCIMIENTOS DE LA SORDERA ¿Qué signos de alerta hicieron sospechar que vuestro hijo pudiera ser sordo?, ¿de quién recibió información acerca de las dificultades que podía presentar su hijo sordo a lo largo de todo el proceso de enseñanza-aprendizaje?, ¿tiene su hijo el reconocimiento de la discapacidad? ¿de quién recibió orientación para obtener el certificado de minusvalía?. Una vez implantado, ¿tu hijo sigue siendo sordo? ATENCIÓN TEMPRANA O LOGOPEDIA La atención logopédica¿quién y cómo la sugiere?, ¿qué contactos y reuniones realizaron?, ¿qué criterios tuvieron en cuenta para la elección de logopeda? Se propone ampliar esta pregunta respecto al Programa de Atención Temprana y Logopedia. SISTEMAS Y MODALIDAD DE COMUNICACIÓN EN AMBITO FAMILIAR Desde la confirmación del diagnóstico, ¿os comunicáis de alguna forma especial?, ¿se comunican con su hijo/a mediante signos o lengua oral durante este tiempo?, ¿utilizan algunas estrategias?, ¿alguien les informó o enseñó?, ¿intuición personal?, ¿qué les funciona y qué no?, ¿creen que su hijo/a les comprende?, ¿creen estar ofreciendo buenos modelos comunicativos su hijo/a?, ¿creen que el desarrollo comunicativo de su hijo está avanzando?, ¿qué sienten o experimentan ustedes mientras comunican con su hijo/a?, ¿cuánto tiempo dedican a estar con su hijo/a?, ¿qué hacen juntos?, ¿qué tipo de juegos?, ¿cuáles son sus juguetes favoritos?, ¿qué información han leído sobre cómo ser más eficaces en la comunicación con su hijo/a sordo?, ¿qué? ¿dónde?, ¿los ejercicios de la rehabilitación logopédica les sirven de modelo?. Se procedió a eliminar esta pregunta por sugerencia de los expertos pues resulta evidente que los padres creen realizar la intervención con su hijo de la forma más adecuada. PERIODO POST IMPLANTE MANTENIMIENTO Y USO DEL IMPLANTE: ¿qué cuidados y atenciones requiere?, ¿quién los realiza?, ¿resulta complejo su colocación y puesta en marcha?, ¿cuándo y cómo lo utiliza su hijo/a?, ¿cuándo no lo tiene activado?, ¿existe algún procedimiento de mantenimiento que ustedes deben realizar?, ¿cómo se tiene la certeza de que todo el aparataje técnico está funcionando perfectamente y el niño/a está recibiendo estimulación?, ¿qué visitas y controles deben realizar al hospital?, ¿para qué?. ATENCIÓN TEMPRANA O LOGOPEDIA La atención logopédica, en caso de no haber comenzado antes de la colocación del implante, ¿quién y cómo la sugiere?, ¿qué contactos y reuniones realizaron?, La asistencia a las sesiones de logopedia:¿qué logopeda o centro eligieron y por qué?, ¿cuántas sesiones?, ¿qué horarios?, ¿centro público o privado?, ¿sesiones individuales o grupales?, ¿qué impresión tienen de la rehabilitación realizada hasta ahora?, ¿qué papel juegan o están jugando ustedes en las sesiones?, ¿son simples espectadores o tienen algún papel?, ¿reciben o han recibido información y/o formación del logopeda?, ¿les proponía algún tipo de tareas el logopeda de su hijo?, ¿asisten regularmente a las sesiones de logopedia?, ¿quién acude habitualmente a las sesiones con el niño?, ¿preguntan ustedes en las sesiones?, ¿qué (ejemplos)?,¿toman notas, repiten ejercicios en casa...? Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Metodología de la investigación 250 Gema Blanco Montañez DEDICACIÓN AL HIJO SORDO ¿Están implicados por igual la pareja?, ¿es más tarea de alguno de los dos?, ¿hay otros miembros familiares que ayudan y comprenden?, ¿se sienten con fuerzas, con ganas para afrontar el día a día?, ¿la sordera es algo llevadero o algo que les sobrepasa?, ¿cómo afecta o afectó la sordera de su hijo/a a la salud de la pareja? Además de las horas del día que dedicáis a las necesidades básicas de vuestro hijo (comida, baño, vestido,…), ¿qué más actividades realizas con tu hijo a lo largo del día? (lecturas de cuentos, paseo por el parque, jugar en su habitación, ver una película,…) ¿Qué momentos del día dedicas a jugar con tu hijo?, ¿qué tipo de preguntas te cuesta más contestar a tu hijo mientras estás jugando?, ¿dedican ambos tiempo a jugar con el niño o tiene mayor dedicación uno de los dos? SISTEMAS Y/O MODALIDAD DE COMUNICACIÓN EN EL AMBITO FAMILIAR ¿Os seguís comunicando de alguna forma especial?, ¿qué modalidad de comunicación utilizáis con vuestro hijo (LSE, Bimodal, Lengua oral con apoyo)?, ¿Tuvisteis confusión a la hora de elegir entre LSE y LO?, ¿hacéis uso de signos para que os comprenda con mayor facilidad?, ¿te comunicas con tu hijo sordo de la misma forma que con tus otros hijos?, ¿qué piensas que no puedes contar a tu hijo porque no te va a entender por ser sordo?, ¿recibisteis orientación acerca de la modalidad comunicativa que podíais utilizar con vuestro hijo?, ¿dónde recibisteis esa información?, ¿qué haces para que tu hijo aprenda a relacionarse con otros niños?. ESCOLARIZACIÓN E IMPLICACIÓN CON EL CENTRO EDUCATIVO ¿Ha realizado vuestro hijo el 1º ciclo de Educación Infantil?, ¿dónde?, ¿dónde ha realizado vuestro hijo el 2º ciclo de Educación Infantil?, ¿dónde habéis escolarizado a vuestro hijo en Primaria?, ¿quién os orientó acerca del centro educativo que debíais elegir para vuestro hijo para cursar la Primaria?, ¿qué factores tuvieron en cuenta a la hora de elegir el centro educativo para vuestro hijo (modelo educativo, ideario del centro, cercanía con el domicilio familiar, con experiencia con sordos, una buena actitud de acogida hacia la diversidad,…)?, ¿os mantienen informados desde el centro educativo de la evolución o necesidades de vuestro hijo?, ¿con qué frecuencia mantiene reuniones con el tutor de su hijo?, ¿qué vía de comunicación mantiene con el tutor de su hijo? (agenda, teléfono, reuniones semanales,…), ¿qué tipos de apoyo recibe su hijo en el centro educativo?, ¿en qué actividades del colegio de tu hijo participas?, ¿perteneces al AMPA?, ¿recibe logopedia en el colegio?, ¿cuántas horas a la semana?. Tabla 32: Ítems del guion de entrevista en profundidad 8.5 Cronograma de la recogida de datos Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Metodología de la investigación 251 Gema Blanco Montañez NIÑOS DATOS PRE IMPLANTE TEMPORALIZACIÓN DE RECOGIDA DE DATOS PARA LA TESIS 1º fase (cada 3 m) 2º fase (cada 6m) COLEGIO Fecha de nacimiento Diagnóstico IC 0m Activación del IC 3m 6m 9m 12m 18m 24m 30m 36m 42m 48m Curso Escolar (14/15) ALSE01 Oct- 06 15 m 21 m Sept- 08 Sept- 10 NO NO NO Sept-12 3º EPO MARSE02 Nov- 06 4 m 17 m May-08 May-10 May-12 2º EPO (Repite EI) PAHU03 Dic- 06 12 m 19 m Sept-08 Sept-10 Sept-12 3º EPO ALECA04 Mar- 07 3 m 15 m Oct-08 Oct-10 NO NO NO Oct-12 2º EPO (Repite EI) CARSE05 May- 07 4 m 20 m Feb-09 Feb-11 NO NO NO Feb-13 2º EPO MAMA06 Jul- 07 12 m 14 m Feb-09 Feb-11 Feb-13 2º EPO JUMA07 Sept- 07 12 m 19m 30 m Enero 09 Mar-10 Ene-11 Ene-13 2ºEPO ELEHU08 Abr- 08 10 m 16 m Sept-09 Sept-11 Sept-13 1º EPO RAMA09 Sept- 08 13 m 18 m Marzo-10 Marzo-12 Mar-14 1º EPO ESMA10 Nov- 08 7 m 14 m Abr-10 Abr-12 Abr-14 1º EPO MARMA11 Dic- 08 4 m 16 m Abr-10 Abr-12 Abr-14 1º EPO MAHU12 Ago- 09 4 m 10,5 m Jul-10 Jul-12 Jul-14 EI 5 años Técnicas e instrumentos de recogida de datos ENTREVISTA PADRES ENTREVISTA PADRES ENTREVISTA PADRES CUESTIONARIO Pruebas de lenguaje a los niños Tabla 33: Cronograma de la recogida de datos Las necesidades educativas del niño sordo implantado en función del contexto. Metodología de la investigación 253 Gema Blanco Montañez Capítulo 9. Análisis e interpretación de los datos Gema Blanco Montañez Bibliografía 261 BIBLIOGRAFÍA Abdolhammadi, M. y Shanteau, J. (1992). Organizational behavior and human decisión processes. Personal attributes of expert auditors, 53 (2), 158-172. Adelman, C., D. Jenkins, and S. Kemmis. (1980). Rethinking case study: notes from the second Cambridge conference. In H.Simons (ed.) towards a Science of the Singular. Center for Applied Research in Education, University of East Anglia,45- 61. Aguilar Ramos, M.C. (2002). Educación familiar: una propuesta disciplinar y curricular. Málaga: Aljibe. Aguinaga, G., Armentia, M. L., Fraile, A., Olangua, P., y Uriz, N. (2005). PLON-R, Prueba de lenguaje oral Navarra revisada. Madrid: TEA. Alonso, C., Gallego, D. y Ongallo, C. (2003). Psicología social y de las organizaciones. Comportamientos interpersonales. Madrid: Ed. Dykinson. Alonso, P; Gutiérrez, A; Fernández, A. y Valmaseda, M. 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Funcionamiento de la percepción y emisión auditiva. En A. Rodríguez Fuentes y M. C. Rodríguez Alonso (Coords.). Atención educativa al alumnado con deficiencia auditiva. Granada: Grupo Editorial Universitario. Gema Blanco Montañez Anexos 293 ANEXOS Anexo 1. Guion de entrevista en profundidad a padres de niños sordos implantados. ITEMS DEL GUIÓN DE ENTREVISTA EN PROFUNDIDAD PERIODO PRE IMPLANTE EMBARAZO: ¿cómo fue la evolución y desarrollo de su embarazo?, ¿algo que destacar: pruebas diagnósticas, enfermedad...?, ¿hubo preparación al parto?, ¿hubo temporadas de estrés, ansiedad, angustia...? NACIMIENTO: ¿a término o adelantado?, ¿parto normal o con incidencias?, ¿dónde tuvo lugar: hospital, casa...?, ¿cómo fueron los controles clínicos y pediátricos postnatales?, ¿estuvo el padre en el parto? SOSPECHAS DE LA SORDERA: ¿cómo sospecharon de la existencia de sordera?, ¿quién sospechó?, ¿qué notaron ustedes concretamente?, ¿qué acciones emprendieron?, ¿quién les asesoró?, ¿dónde buscaron información?, ¿qué sentimientos vivieron durante las sospechas de la sordera?, ¿esos sentimientos han ido cambiando? REVISIONES PEDIÁTRICAS U HOSPITALARIAS: ¿qué pruebas o controles le realizaron al niño?, ¿algo que destacar de esas pruebas?, ¿algún diagnóstico del pediatra u otros especialistas?, ¿algún tratamiento recomendado?, ¿durante cuánto tiempo?, ¿tuvo éxito y desapareció el problema?. DIAGNÓSTICO DE LA SORDERA: ¿quién lo realiza? ¿dónde? ¿cuándo?, ¿cuál fue vuestra reacción?, ¿cómo se sintieron?, ¿qué acciones posteriores emprendieron?, ¿visitaron otros centros o especialistas?, ¿alguna persona o institución les ayudó?, para la confirmación del diagnóstico, ¿realizaron visitas y consultas a otros profesionales o a otros centros?, ¿cómo aceptaron ustedes el diagnóstico?, ¿cómo se sintieron?, ¿realizaron alguna acción particular?, ¿cuánto tiempo tardaron en reaccionar/actuar? BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN SOBRE SORDERA:¿realizaron ustedes una búsqueda de información?, ¿cómo y dónde buscaron?, ¿acudieron a pedir ayuda a alguien?, ¿qué personas o instituciones les orientaron o aconsejaron?, ¿han leído alguna información sobre la sordera?, ¿qué información sobre las consecuencias de la sordera le han llamado la atención? ELECCIÓN DE PRÓTESIS AUDITIVA E IMPLANTE COCLEAR. ¿Hizo uso de prótesis auditivas?, ¿quién ayudó a elegir las prótesis de su hijo?, ¿de quién recibieron la información relativa al Implante Coclear?, ¿buscaron ustedes información? ¿cómo y dónde?, ¿cómo les llega la información?, ¿por medio de quién?, ¿cuándo?, ¿qué acciones o medidas tomaron ustedes?, ¿fueron a visitar otros casos de niños implantados?, ¿qué sentimientos experimentaron?, ¿qué centros y profesionales les atendieron y aconsejaron?, ¿por qué consideraron la propuesta de implantar a su hijo/a?, ¿qué ventajas encuentran en el implante coclear?, ¿qué inconvenientes encontrasteis en el implante coclear? ESTUDIOS CLÍNICOS PREIMPLANTE: ¿dónde se realizaron?, ¿quién los realizó?, ¿qué pensaron en ese momento?, ¿obtuvieron algún tipo de consejos?, ¿tuvieron que pensarse la decisión?, ¿cómo fue?, ¿realizaron alguna acción antes de tomar una decisión? LA CIRUGÍA:¿dónde se realizó y quién?, ¿fue todo normal?, ¿algo que destacar?, ¿conocieron/contactaron con otros padres...?, ¿qué sintieron?, ¿qué esperaban?, ¿qué Gema Blanco Montañez Anexos 294 expectativas tienen sobre el Implante Coclear?, ¿qué primeras impresiones tuvieron? CONOCIMIENTOS DE LA SORDERA ¿Qué signos de alerta hicieron sospechar que vuestro hijo pudiera ser sordo?, ¿de quién recibió información acerca de las dificultades que podía presentar su hijo sordo a lo largo de todo el proceso de enseñanza-aprendizaje?, ¿tiene su hijo el reconocimiento de la discapacidad? ¿de quién recibió orientación para obtener el certificado de minusvalía?. Una vez implantado, ¿tu hijo sigue siendo sordo? ATENCIÓN TEMPRANA O LOGOPEDIA La atención logopédica¿quién y cómo la sugiere?, ¿qué contactos y reuniones realizaron?, ¿qué criterios tuvieron en cuenta para la elección de logopeda? SISTEMAS Y MODALIDAD DE COMUNICACIÓN EN AMBITO FAMILIAR Desde la confirmación del diagnóstico, ¿os comunicáis de alguna forma especial?, ¿se comunican con su hijo/a mediante signos o lengua oral durante este tiempo?, ¿utilizan algunas estrategias?, ¿alguien les informó o enseñó?, ¿intuición personal?, ¿qué les funciona y qué no?, ¿creen que su hijo/a les comprende?, ¿creen que el desarrollo comunicativo de su hijo está avanzando?, ¿qué sienten o experimentan ustedes mientras comunican con su hijo/a?, ¿cuánto tiempo dedican a estar con su hijo/a?, ¿qué hacen juntos?, ¿qué tipo de juegos?, ¿cuáles son sus juguetes favoritos?, ¿qué información han leído sobre cómo ser más eficaces en la comunicación con su hijo/a sordo?, ¿qué? ¿dónde?, ¿los ejercicios de la rehabilitación logopédica les sirven de modelo?. PERIODO POST IMPLANTE MANTENIMIENTO Y USO DEL IMPLANTE: ¿qué cuidados y atenciones requiere?, ¿quién los realiza?, ¿resulta complejo su colocación y puesta en marcha?, ¿cuándo y cómo lo utiliza su hijo/a?, ¿cuándo no lo tiene activado?, ¿existe algún procedimiento de mantenimiento que ustedes deben realizar?, ¿cómo se tiene la certeza de que todo el aparataje técnico está funcionando perfectamente y el niño/a está recibiendo estimulación?, ¿qué visitas y controles deben realizar al hospital?, ¿para qué?. ATENCIÓN TEMPRANA O LOGOPEDIA La atención logopédica, en caso de no haber comenzado antes de la colocación del implante, ¿quién y cómo la sugiere?, ¿qué contactos y reuniones realizaron?, La asistencia a las sesiones de logopedia:¿qué logopeda o centro eligieron y por qué?, ¿cuántas sesiones?, ¿qué horarios?, ¿centro público o privado?, ¿sesiones individuales o grupales?, ¿qué impresión tienen de la rehabilitación realizada hasta ahora?, ¿qué papel juegan o están jugando ustedes en las sesiones?, ¿son simples espectadores o tienen algún papel?, ¿reciben o han recibido información y/o formación del logopeda?, ¿les proponía algún tipo de tareas el logopeda de su hijo?, ¿asisten regularmente a las sesiones de logopedia?, ¿quién acude habitualmente a las sesiones con el niño?, ¿preguntan ustedes en las sesiones?, ¿qué (ejemplos)?,¿toman notas, repiten ejercicios en casa...? DEDICACIÓN AL HIJO SORDO ¿Están implicados por igual la pareja?, ¿es más tarea de alguno de los dos?, ¿hay otros miembros familiares que ayudan y comprenden?, ¿se sienten con fuerzas, con ganas para afrontar el día a día?, ¿la sordera es algo llevadero o algo que les sobrepasa?, ¿cómo afecta o afectó la sordera de su hijo/a a la salud de la pareja? Además de las horas del día que dedicáis a las necesidades básicas de vuestro hijo (comida, baño, vestido,…), ¿qué mas actividades realizas con tu hijo a lo largo del día? (lecturas de cuentos, paseo por el parque, jugar en su habitación, ver una película,…) ¿Qué momentos del día dedicas a jugar con tu hijo?, ¿qué tipo de preguntas te cuesta más contestar a tu hijo mientras estás jugando?, ¿dedican ambos tiempo a jugar con el niño o tiene mayor dedicación uno de los dos? SISTEMAS Y/O MODALIDAD DE COMUNICACIÓN EN EL AMBITO FAMILIAR Gema Blanco Montañez Anexos 295 ¿Os seguís comunicando de alguna forma especial?, ¿qué modalidad de comunicación utilizáis con vuestro hijo (LSE, Bimodal, Lengua oral con apoyo)?, ¿Tuvisteis confusión a la hora de elegir entre LSE y LO?, ¿hacéis uso de signos para que os comprenda con mayor facilidad?, ¿te comunicas con tu hijo sordo de la misma forma que con tus otros hijos?, ¿qué piensas que no puedes contar a tu hijo porque no te va a entender por ser sordo?, ¿recibisteis orientación acerca de la modalidad comunicativa que podíais utilizar con vuestro hijo?, ¿dónde recibisteis esa información?, ¿qué haces para que tu hijo aprenda a relacionarse con otros niños?. ESCOLARIZACIÓN E IMPLICACIÓN CON EL CENTRO EDUCATIVO ¿Ha realizado vuestro hijo el 1º ciclo de Educación Infantil?, ¿dónde?, ¿dónde ha realizado vuestro hijo el 2º ciclo de Educación Infantil?, ¿dónde habéis escolarizado a vuestro hijo en Primaria?, ¿quién os orientó acerca del centro educativo que debíais elegir para vuestro hijo para cursar la Primaria?, ¿qué factores tuvieron en cuenta a la hora de elegir el centro educativo para vuestro hijo (modelo educativo, ideario del centro, cercanía con el domicilio familiar, con experiencia con sordos, una buena actitud de acogida hacia la diversidad,…)?, ¿os mantienen informados desde el centro educativo de la evolución o necesidades de vuestro hijo?, ¿con qué frecuencia mantiene reuniones con el tutor de su hijo?, ¿qué vía de comunicación mantiene con el tutor de su hijo? (agenda, teléfono, reuniones semanales,…), ¿qué tipos de apoyo recibe su hijo en el centro educativo?, ¿en qué actividades del colegio de tu hijo participas?, ¿perteneces al AMPA?, ¿recibe logopedia en el colegio?, ¿cuántas horas a la semana?. Gema Blanco Montañez Anexos 296 Anexo 2. Cuestionario de necesidades para los centros educativos de los niños sordos implantados. 1.- Centro Educativo: _____Público _____Concertado _____Privado 2.- Zona en la que se encuentra el centro educativo: __Población -50.000 habitantes __Población +50.000 habitantes 3.- Puesto que ocupa en el centro la persona que cumplimenta el cuestionario: Maestro/a y tutor/a_____ Maestra de apoyo ______ Logopeda______ Orientador/a ______ 4.- Es la primera vez que tengo en el aula un niño con deficiencia auditiva con Implante Coclear: SI NO 5.- Indique cuántos años de experiencia tiene con niños con discapacidad auditiva 6.- He tenido en el aula un niño con deficiencia auditiva con audífonos: SI NO 7.- En caso de contar con experiencia, ¿qué experiencia tiene con niños con deficiencia auditiva? 8.- El centro educativo cuenta con FM para los niños con Implante Coclear: SI NO 9.- Recibe las visitas periódicas del EOE para evaluar necesidades del niño con IC: SI NO 10.- Recursos materiales y personales que solicitó el centro cuando se matriculó el niño con IC: Logopeda____ Material audiovisual____ Maestra de Apoyo ____ Equipo de FM____Intérprete de LSE____Otros (indique cuál):____ 11.- Ratio del aula en la que se encuentra escolarizado el niño sordo 12.- Nº de alumnos con NEAE en el aula donde está escolarizado el niño sordo 13.- Marque con una cruz los recursos personales y materiales con los que cuenta el centro: AL ___ Psicólogo ___ FM ___ PT ___ Orientador ___ Otros:___ 14.- ¿Consideras que dichos recursos son suficientes para atender al niño con nee? SI NO En caso de que la respuesta sea NO, por favor justifique su respuesta: 15.- ¿Qué medidas organizativas tienes en cuenta con tu alumno con discapacidad auditiva en el aula? 16.- Pensando en el niño que tienes en tu aula, ¿crees que las condiciones acústicas en el aula son las adecuadas? SI NO 17.- ¿Crees que en general son adecuadas para cualquier sordo implantado? SI NO 18.- ¿Crees que el niño sordo que tienes en el aula puede seguir el ritmo de la clase? SI NO 19.- ¿Crees que cualquier niño sordo debe poder seguir ese ritmo? Gema Blanco Montañez Anexos 297 SI NO En caso negativo, ¿en qué aspectos consideras que pueden tener más dificultades (seguir instrucciones de una actividad, entender las reglas del juego,…): 20.- ¿Consideras que los niños sordos deben ser similares al niño sordo que tienes en tu clase? SI NO Justifica tu respuesta: 21.- ¿Qué nivel de conocimientos consideras que tienes acerca de la sordera? Muy alto_____ Alto_____ Básico___ Insuficiente____ 22.- ¿Cómo los has adquirido? Universidad ____Curso de formación ____Autodidacta ____ 23.- ¿Debe conocer un maestro/tutor el funcionamiento de un Implante Coclear (baterías, volumen,…)? SI NO 24.- Si el niño cuenta con tiempo semana para sesiones de logopedia, ¿en qué momentos del horario las realiza? Educación Física ____Música ____Plástica ____ Otras: ______ 25.- ¿Deberían los niños sordos profundos escolarizarse en centros específicos para que cuenten con mayor grado de atención? SI NO 26.- ¿Qué dificultades académicas puede encontrar el niño sordo implantado que tienes en tu aula? Lectoescritura ____ Razonamiento lógicomatemático ____ Cálculo ___ Inglés ___ Otras: _______________ 27.- ¿Consideras que el niño implantado que tienes en tu aula está capacitado para el acceso a la lectoescritura? 28.- ¿Consideras que la audición de un niño con Implante Coclear es similar a la de un oyente? SI NO Justifica tu respuesta si lo crees necesario 29.- ¿Se ha organizado algún plan de acogida y adaptación para el alumno con discapacidad auditiva con el fin de que la sordera y los implantes sean conocidos por toda la Comunidad Educativa? SI NO 30.- A nivel de trato con las familias, ¿tienen el mismo trato que con el resto del alumnado o es diferente? El mismo trato que con el resto de familias ____ El centro da orientaciones específicas a las familias de niños sordos Se cita a las familias de niños sordos con más frecuencia ____ Otros: __________________________________________ Gema Blanco Montañez Anexos 298 Anexo 3. Ficha de recogida de resultados de test de comprensión de estructuras gramaticales (TCEG): 2-4 años Gema Blanco Montañez Anexos 299 Anexo 4. Prueba de repetición de oraciones. PRO2-4. Nº Aleat. Frase 14 1 A ella le da Luis el patito 10 2 El oso comía pan 27 3 Es guapa la niña que vino 13 4 Juan le quita el pez a la niña 29 5 La casa que pinté es grande 4 6 Mi hermana se cae 15 7 Papá le da puré al bebé 32 8 Porque está muy cansado, llora 16 9 A la niña le quita Juan el pez 31 10 Ana se ducha antes de dormir 11 11 Bebían agua los gatos 21 12 El bebé se cae en el jardín 18 13 Ella le dio el patito a Luis 17 14 Juan le quitó el pez a la niña 28 15 La vaca que vi es muy gorda 6 16 Se duerme la vaca 9 17 Tu amigo quiere leche 20 18 A la niña le quitó Juan el pez 7 19 Come pan el oso 26 20 Debajo del árbol corría el pollito 24 21 El bebé se cayó en el jardín 3 22 Es guapa la niña 25 23 Juan se subió a una silla 1 24 Las casas son bonitas 12 25 Su amigo quería leche 2 26 Tu lápiz es verde 22 27 A una silla se sube Juan 5 28 El niño se sienta 8 29 Los gatos beben agua 19 30 Al bebé le dio puré papá 30 31 El oso quiere que le den agua 23 32 El pollito corre debajo del árbol Protocolo: 1. El adulto dice la frase. 2. El niño la repite Gema Blanco Montañez Anexos 300 Anexo 5. Consentimientos de padres de niños sordos y del grupo control Estimado Sr./Sra., El motivo de la presente carta es invitar a su hijo o hija a participar en un estudio que pretendemos llevar a cabo durante las próximas semanas sobre las Necesidades Educativas Especiales del niño sordo implantado en función del contexto. ¿De qué se trata el estudio? Las dificultades de articulación, memoria de trabajo, comprensión y producción son evidentes en algunos niños de Educación Infantil. En los niños sordos con Implante Coclear los resultados a estas pruebas no son del todo satisfactorias y necesitamos comprobar qué ocurre en la población normo oyente. Estas áreas son fundamentales para el acceso a la Etapa de Educación Primaria y, en casos de detectar alguna dificultad, aun estamos a tiempo de intervenir en ellas. ¿Qué conlleva el estudio? La implicación en el estudio supondría que su hijo o hija participara en una sesión individual, en un horario conveniente para el niño, en las que se realizarán cuatro tareas: repetición de fonemas para la articulación, una de memoria de trabajo, una de comprensión y otra de producción con una duración aproximada de 20 minutos. Las pruebas de articulación y producción deben ser grabadas para su posterior corrección. ¿Será confidencial la información que se recoja? Toda la información, el material y la información recogidos se custodiarán con las máximas garantías para su confidencialidad y la de su hijo o hija. Los datos solo se emplearán en el marco del proyecto de investigación y en ningún caso se publicarán sus datos de forma que pueda ser identificado individualmente. ¿Es importante participar? CARTA DE CONSENTIMIENTO Gema Blanco Montañez Anexos 301 Como usted sabe, detectar las dificultades a edad temprana nos permite aumentar el tiempo de intervención para solventar esas posibles dificultades que será de gran ayuda para su hijo. ¿Tengo que participar? Como es lógico, la participación de su hijo o hija en el proyecto es totalmente voluntaria. Si decide que desea hacerlo, firme la autorización que acompaña a esta carta y envíenosla, a la mayor brevedad posible, en la mochila de su hijo o haciendo entrega de ella a la tutora de su hijo o hija. También puede remitirnos la misma por correo electrónico a [email protected]. Agradeciendo de antemano su colaboración, reciba un cordial saludo. Gema Blanco Montañez (Responsable de la investigación) Escriba sí o no, según proceda, en la casilla de la derecha. 1. Conozco los objetivos y actividades a realizar durante este estudio y los he comprendido plenamente. 2. Entiendo que la participación de mi hijo/a es voluntaria y puede retirarse del estudio en cualquier momento sin tener que dar ninguna explicación y sin que sus derechos legales se vean afectados. 3. Estoy de acuerdo con la participación de mi hijo/a en este estudio.