El lenguaje y el habla en niños con parálisis cerebral. Análisis de un caso real

UNIVERSIDAD DE SEVILLA GRADO EN FILOLOGÍA HISPÁNICA El lenguaje y el habla en niños con parálisis cerebral. Análisis de un caso real. Irene García Benabad Tutor: Francisco José Salguero Lamillar Junio 2017 ÍNDICE 1. Introducción ............................................................................................................. 2 2. El lenguaje y el déficit lingüístico .............................................................................. 3 2.1. ¿Qué es el lenguaje? ............................................................................................. 3 2.2. Naturaleza del lenguaje ....................................................................................... 4 2.3. La facultad del lenguaje y las teorías sobre la adquisición .............................. 7 2.4. Multidimensionalidad del lenguaje .................................................................. 10 2.5. Déficit lingüístico: patologías del lenguaje. La disartria ................................ 11 3. El lenguaje y el habla en la Parálisis Cerebral. Análisis de un caso real ......... 15 3.1. Aspectos generales ......................................................................................... 18 3.2. Características generales del sujeto de intervención .................................. 19 3.3. Características específicas del lenguaje y el habla ...................................... 20 3.4. Objetivos ......................................................................................................... 22 3.5. Actividades ..................................................................................................... 23 3.6. Evaluación de la intervención ....................................................................... 25 4. Conclusión ................................................................................................................. 26 5. Bibliografía ................................................................................................................ 27 Anexo 2 1. Introducción En este Trabajo de fin de Grado nos ocupamos del lenguaje y del habla en niños con parálisis cerebral. Para ello, partimos de una serie de fundamentos teóricos que nos permiten analizar y describir las anomalías que presenta el lenguaje de estos niños. A lo largo del trabajo abordamos las teorías más importantes que han surgido sobre la facultad y la naturaleza del lenguaje, su adquisición y las patologías que podemos encontrar. Personalmente, creo que las teorías y fundamentos teóricos ofrecen un conocimiento esencial para poder tratar estas cuestiones, pero, en cualquier caso, insuficiente y no siempre aplicable en trastornos reales. El lenguaje es una capacidad y una habilidad común a todos los seres humanos. Sin embargo, tiene una vertiente individual y, por tanto, no será semejante en cada individuo. Es el medio básico de expresión, de comunicación humana y, por tanto, es la vía fundamental de interacción con la sociedad. Esto hace que el lenguaje cobre una importancia especial en lo que a habilidades o capacidades humanas se refiere. La adquisición del lenguaje es un proceso gradual que se pone en marcha en el momento del nacimiento del niño y que va desarrollándose de forma ininterrumpida a lo largo de su vida. Hay ocasiones en las que esta evolución no se produce de la misma forma debido a una lesión en el sistema nervioso central, es el caso de los niños con parálisis cerebral. Con frecuencia, los niños con parálisis cerebral presentan limitaciones físicas severas que les hacen ser totalmente dependientes. En estos casos, la comunicación es primordial. Sin embargo, a menudo, en los niños paralíticos cerebrales encontramos problemas en el desarrollo lingüístico. Además, de trastornos de la articulación, de la voz, de la respiración, etc. En estas situaciones, la intervención educativa familiar y escolar es muy importante para lograr la mayor autonomía posible. Los niños con parálisis cerebral necesitan una atención especial y adaptada a sus necesidades específicas. Es muy importante que trabajen conjuntamente familiares, profesores y especialistas (psicólogos, pedagogos, logopedas, fisioterapeutas...) para desarrollar al máximo las capacidades del niño. 3 En este sentido, el objetivo de este trabajo no es otro que el de contribuir, aunque sea mínimamente, a potenciar la habilidad lingüística y ayudar a mejorar las destrezas de la comunicación, para hacer del lenguaje de estos niños un lenguaje funcional que les permita integrarse plenamente en la sociedad. 2. El lenguaje y el déficit lingüístico 2.1. ¿Qué es el lenguaje? Habitualmente se entiende que el lenguaje es la capacidad propia del ser humano para expresar pensamientos y sentimientos a través de la palabra. Esta definición plantea ciertos problemas ya que, aunque en principio parece aceptable, no es sino una abstracción o más bien una simplificación de la verdadera realidad. El lenguaje es mucho más que expresar sentimientos e ideas, es la esencia de la comunicación humana y, por tanto, requiere no solo un conjunto de sonidos articulados, sino todo un complejo proceso neurológico, fisiológico y anatómico que se pone en marcha en las distintas etapas que tienen lugar en la comunicación humana. Las definiciones que nos parecen más acertadas son aquellas que sitúan o encuadran el lenguaje dentro de la comunicación humana. Es decir, aquellas definiciones que aceptan que "el lenguaje humano se basa en una serie de componentes y reglas fonológicas, sintácticas, morfológicas, semánticas" (Puyuelo et al., 1997: 2) pero que defienden que su uso y su desarrollo están estrechamente relacionados con la situación comunicativa y el contexto. En este sentido, destacaremos las definiciones que algunos autores han hecho y que consideramos que defienden el lenguaje como una capacidad multidimensional. Miguel Puyuelo considera el lenguaje como "capacidad para comunicarse verbal y lingüísticamente por medio de la conversación en una situación determinada y respecto a un determinado contexto espacio-temporal" (1997: 3), es decir, que el lenguaje es una conducta comunicativa, es una habilidad que se pone en marcha en la comunicación, esto es, en el intercambio de información entre los interlocutores. 4 Por su parte, Beatriz Gallardo Paúls propone una incorporación de la pragmática al ámbito de la lingüística clínica porque según ella: "Este enfoque pragmático permite salvar las limitaciones derivadas de una tradición excesivamente gramaticalista, al tener en cuenta planteamientos mucho más amplios que incorporan a la consideración del lenguaje aspectos sociales y cogntivos" (2007: 35) Son muchos los que entienden el lenguaje como una "capacidad propia de la especie humana y como una habilidad característica en cada uno de nosotros" (Fernández, 1999: 137). Así también lo entenderemos en este trabajo. En cuanto a la capacidad, más adelante discutiremos si es adquirida o si es innata, para ello nos valdremos de las grandes teorías sobre la adquisición del lenguaje. Por lo que respecta a la habilidad, como característica única de cada ser humano estamos de acuerdo en que el lenguaje es "una habilidad con alto grado de diversidad"(Fernández, 1999: 29) es decir, que tiene una vertiente individual y que, por tanto, no será similar en cada individuo, sino que cada uno la desarrollará de forma distinta en función de ciertos factores sociológicos, biológicos, etc. Queremos demostrar que el lenguaje, como tal, es un objeto multidimensional que no podemos definir de manera abstracta ni estudiarlo en parcelas independientes, totalmente inconexas. Para abordar una cuestión tan general, tan inabarcable, debemos tener en cuenta la totalidad, pues entendemos que esta es la única manera de conseguir una verdadera aproximación a la facultad del lenguaje. 2.2. Naturaleza del lenguaje El hecho de hablar de la naturaleza del lenguaje desde el primer momento plantea dificultades. Desde Antiguo se han reconocido como características propias del lenguaje un fundamento biológico o natural y un fundamento social o humano, es decir que desde los inicios de la historia de la Lingüística se ha venido reconociendo una doble naturaleza del lenguaje. En este sentido, resulta de gran interés la postura que Milagros Fernández toma al respecto: 5 El hecho mismo de poder rastrear cada una de estas bases desde los primeros desarrollos de la disciplina refleja que, por una parte, la regularidad más inmediata comprobable desde la observación de los fenómenos lingüísticos es que tales fenómenos existen en coordenadas sociales, ya que solo son si comunican, si permiten la interacción interindividual; además, por otra parte, la realidad de hechos comunicativos, lingüísticos, se produce entre los seres humanos, evidencia indiscutible de la capacidad de la especie para la habilidad del lenguaje, de modo que son los mismos hechos los que manifiestan la regularidad de "adscripción natural" producto del sustento biológico que les corresponde.(1999: 24) Edward Sapir (1921) también defendía esta doble naturaleza cuando afirmaba: No tenemos más remedio que aceptar el lenguaje como un sistema funcional plenamente formado dentro de la constitución psíquica o «espiritual» del hombre. No podemos definirlo como una entidad en términos puramente psicofísicos por más que la base psico-física sea esencial para su funcionamiento en el individuo. (Fernández, 1999: 27) Aunque bien es cierto que no todos los lingüistas tienen en cuenta estos dos presupuestos de manera semejante. Quizás el ejemplo más claro viene de la mano de Noam Chomsky, quien ha defendido un carácter "mental" del lenguaje. (Fernández, 1999) Nosotros compartimos esta visión dual de la naturaleza del lenguaje. Estos dos sustentos se han perfilado paulatinamente de manera que han ido apareciendo otras dimensiones a su alrededor. En torno a la base social han aparecido dimensiones culturales, simbólicas y sociológicas; y en torno al sustento biológico dimensiones neuronales y psicológicas. Al ser obligatorio acotar el campo de estudio, nos centraremos en este trabajo en la base neuronal y psicológica del cerebro, aunque sin olvidarnos de que la base antropológica-cultural-social es condición sine qua non de la habilidad lingüística. Puesto que es en la realidad social, en el intercambio comunicativo, donde el lenguaje, manifestado en los hechos lingüísticos, se muestra tal como es, más real que nunca, resulta imprescindible, en los casos de patologías lingüísticas, mostrar a modo de 6 escaparate las posibles limitaciones o problemas que puedan presentar los individuos en la cadena de comunicación. (Fernández, 1999) Tomaremos como base de la que partir las reflexiones que Milagros Fernández hace al respecto: En lo que concierne a la base anatómico-cerebro-neuronal del lenguaje, las evidencias de patologías y deficiencias (anatómico-fonadoras, auditivas, cerebrales o nerviosas) que inhiben en distintos grados la habilidad lingüística son pruebas palpables de la naturaleza orgánica del lenguaje. Por último, la dimensión psicológica del lenguaje se reconoce en la misma potencialidad lingüística, particular y propia, en cada individuo. Cada uno de nosotros disponemos de un dominio específico de la lengua y de modos singulares en su manejo, todo ello en función de habilidades cognitivas, memoria, intenciones, personalidad, o estado anímico. La lengua tiene, pues, una base mental y, como otras funciones psicológicas, es ella misma una habilidad con alto grado de diversidad. Desde las diferencias individuales de competencia en una lengua, pasando por las situaciones de bilingüismo o de polilingüismo, hasta alcanzar aquellos casos de déficit en la habilidad sin que la base cerebral imprima—al menos en principio—tal variabilidad, constituyen sin duda indicadores del carácter psicológico del lenguaje. (1999: 29) Como podemos observar, dentro de ese sustento natural o biológico se han desarrollado distintas vías o dimensiones, como la neurológica y la psicológica, que han permitido abordar y enfocar cuestiones muy importantes y discutidas: la adquisición del lenguaje, las patologías del lenguaje, la localización del lenguaje en determinadas áreas del cerebro, la lateralidad del lenguaje, etc. Todas estas cuestiones han provocado un inmenso progreso de áreas, como la Neurolingüística, encargada de temas como la localización y la lateralidad del lenguaje, y la Psicolingüística, centrada en cuestiones como el proceso de adquisición de la lengua, la cognición y la habilidad lingüística y, por supuesto, las patologías del lenguaje. Nos centraremos en esta dimensión neuropsicológica del lenguaje porque creemos que es fundamental para poder abordar un estudio del mismo en condiciones 7 normales y en situaciones anómalas. Es aquí donde queremos llegar, este es el objeto de nuestro trabajo. Junto a la realidad social y comunicativa de los hechos lingüísticos existe también una base neuro-cerebral, una serie de procesos físicopsíquicos, de procesos mentales. La orientación hacia los fundamentos biológicos del lenguaje significa la posibilidad de interrelacionar lo social y lo orgánico a través de los actos lingüísticos, como realidades tangibles (sociales) producto de procesos mentales característicos de esa habilidad dinámica que llamamos «lengua», y que tienen su sustrato físico en la actividad cerebral correspondiente. (Fernández, 1999: 138) Sin embargo, no podemos perder de vista el carácter simbólico de la lengua. La lengua tiene un carácter representacional cuyos elementos son símbolos. (Fernández, 1999) Las relaciones entre el lenguaje y el cerebro también han sido objeto de discusión. Dependiendo de cómo se interprete la procedencia de la habilidad lingüística, se entenderá de una manera u otra su origen y su evolución. Son dos las posturas o tendencias que tradicionalmente se han tomado al respecto. Hay quienes defienden que la mente y el cerebro son entidades independientes (dualistas) y hay quienes consideran, por el contrario, que la mente y el cerebro son la misma entidad (monistas). En cualquier caso, para estudiar el lenguaje es fundamental aceptar la conexión entre el lenguaje y el cerebro. 2.3. La facultad del lenguaje y las teorías sobre la adquisición Como ya hemos dicho anteriormente, entendemos el lenguaje como una capacidad común a todos los seres humanos, que es posible porque todos poseemos una base material, una configuración y organización cerebral, y, al mismo tiempo, como una habilidad individual, es decir, que toda esa estructuración y desarrollo que posee el 8 cerebro varía de un individuo a otro y en el propio individuo a lo largo de su vida debido a la plasticidad del cerebro. Con plasticidad, nos referimos a la capacidad que posee el cerebro de cambiar su organización y modificar algunas de sus funciones. Esta propiedad está presente desde el nacimiento hasta la senectud del ser humano. Esto es, que el cerebro humano está en continua remodelación y desarrollo motivado por razones de entorno. (Fernández, 1999) En sintonía con M. Fernández está la definición que J. Narbona y S. Fernández hacen: La plasticidad es una cualidad común de los organismos vivos y de los aparatos y sistemas que lo componen, permite la adaptación del sujeto a los azares que alteran el programa genético, enriqueciéndolo o bien disminuyendo las consecuencias negativas de eventuales agresiones que podrían truncar transitoriamente las potencialidades normales. [...] La plasticidad neuronal es variable según el tipo de estructura y según la edad. [...] Los procesos de remodelación del sistema nervioso ocurren preferentemente (aunque no de forma exclusiva) en determinadas edades de la vida, variables para cada conjunto de estructuras neuronales; de aquí deriva la noción, bastante relativa, de los "períodos críticos" en neurobiología. (1997: 18) Uno de los grandes retos de la historia de la Lingüística ha sido explicar el origen y desarrollo de la adquisición del lenguaje humano. Como sabemos, esta cuestión ha sido arduamente discutida y, hoy en día, trabajan en ello neurobiólogos, psicolingüistas, lingüistas, psicólogos infantiles, entre otros. Cada una de las teorías que han ido surgiendo a lo largo de la historia han intentado responder a una pregunta fundamental: ¿cómo se desarrolla el lenguaje? Esta es una cuestión para la que no se ha encontrado una respuesta unánime. En general, las respuestas se han agrupado en tres tendencias: la conductista, la innatista y la interaccionista. (Fernández, 1999) El enfoque conductista tiene como objeto de estudio la psicología del comportamiento, es decir, unos acontecimientos observables. El planteamiento conductista vincula el desarrollo de la habilidad lingüística al aprendizaje por imitación, por reforzamiento (estímulo-respuesta-refuerzo). Los grandes defensores del 15 3. El lenguaje y el habla en la Parálisis Cerebral. Análisis de un caso real "Se considera la Parálisis Cerebral como un término descriptivo para un grupo de trastornos motores de origen cerebral que se ubican dentro de las discapacidades del desarrollo" (Robaina Castellanos, G. R, Riesgo Rodríguez, S. y Robaina Castellanos, M. S., 2007: 110). La parálisis cerebral engloba, por tanto, una serie de problemas neurológicos causados por una lesión del sistema nervioso central. Esta lesión ocurre normalmente durante la etapa prenatal, provocada por infecciones durante el embarazo, malformaciones en el feto, enfermedades en la madre, situación de asfixia en el parto, etc., pero también puede suceder durante los primeros años de vida del niño, debido a traumatismo craneal, infecciones, etc. A pesar de ser un trastorno permanente del movimiento y de la postura, las manifestaciones de la lesión—nunca el daño neurológico—pueden modificarse con el tiempo gracias a la plasticidad del cerebro, que permite que zonas del cerebro que no se ven afectadas consigan asumir las funciones de las áreas involucradas en la lesión. (Puyuelo, 2000 y 2001; Robaina Castellanos, G. R, Riesgo Rodríguez, S. y Robaina Castellanos, M. S., 2007). Los síntomas de la lesión son muy variables, y van desde leves dificultades en las realizaciones motoras hasta problemas tan graves que impiden la autonomía del niño. (Puyuelo, 2001). La parálisis cerebral, además de las dificultades motoras, a menudo presenta otros problemas asociados que dificultan el desarrollo y la actividad del niño, tales como problemas oculares, auditivos, retraso mental, epilepsia, alteraciones en el desarrollo del lenguaje, etc. Por este motivo, las personas que padecen esta enfermedad necesitan un tratamiento en el que intervengan conjuntamente médicos, fisioterapeutas, psicólogos, pedagogos, logopedas y todos aquellos especialistas que le proporcionen la ayuda necesaria para que puedan ser personas autónomas y autosuficientes. Se han hecho múltiples clasificaciones atendiendo a distintos criterios, como el tono y la postura, y también atendiendo a la etiología o basadas en criterios clínicos, etc. 16 Enric Denhoff (1951) es el responsable de clasificar la parálisis cerebral en cuatro tipos principales: espástica, atáxica, atetoide y mixta. La gran mayoría de los especialistas han tomado como base de sus investigaciones esta clasificación y la han ido adaptando a los nuevos descubrimientos. M. Puyuelo (2001) establece una clasificación basada en criterios clínicos. En ella describe los principales síntomas o características que presentan las personas que padecen estos tipos de parálisis cerebral (PC, por sus siglas). La PC espástica es el tipo más frecuente y se debe a una lesión de la vía piramidal. Los afectados presentan un aumento exagerado del tono muscular y una disminución de los movimientos voluntarios. Sus manifestaciones son variadas, aunque a menudo presentan una gran dificultad para mover determinadas partes del cuerpo. Las modalidades más frecuentes son: tetraplejía, diplejía y hemiplejía. Le sigue en frecuencia la PC discinética, también conocida como atetoide. En estos casos la parálisis se debe a una lesión en los núcleos basales del cerebro. Los movimientos de las personas con este tipo de parálisis suelen ser lentos, involuntarios y no coordinados. Los afectados manifiestan un descontrol motor general y presentan dificultades fonéticas, especialmente articulatorias. Menos frecuente es la PC atáxica. Esta se debe a una lesión en el cerebelo o en sus vías de conexión. Frecuentemente está asociada a una malformación del cerebelo. Esta alteración provoca falta de coordinación de los movimientos y trastornos del equilibrio. En una fase previa a los tipos de parálisis que hemos mencionado se encuentra la PC hipotónica, que a menudo va asociada con el retraso mental. También podemos encontrar casos más graves en los que hay una combinación de parálisis, hablamos entonces de PC mixta. Como ya hemos dicho, a menudo la PC tiene una serie de trastornos asociados. Nos centraremos a continuación en los problemas relacionados con la adquisición y el desarrollo del lenguaje. El desarrollo del lenguaje en el niño se va realizando de forma ininterrumpida desde su nacimiento—incluso hay quienes hablan también de algunos aspectos 17 precursores del lenguaje anteriores al nacimiento. En una primera etapa denominada prelingüística el niño emite sus primeras vocalizaciones y balbuceos hasta aproximadamente los 18 meses. Seguidamente, se irán desarrollando todos los niveles del sistema lingüístico. En los niños con PC no tiene por qué haber problemas en el desarrollo de lenguaje, sin embargo, es muy frecuente que los haya (entre un 60 y 80% de los casos de parálisis cerebral presentan alguna alteración del lenguaje). La adquisición del lenguaje en estos niños puede verse retrasada y, además, puede presentar trastornos de la articulación, respiración, voz, fluencia y prosodia. El grado de afectación del lenguaje es muy variable. A grandes rasgos, podemos distinguir dos tipos de problemas que pueden presentarse asociados o independientes. Por un lado, los problemas motores de expresión que afectan al habla y a la voz y, por otro, los problemas en la adquisición del lenguaje. (Puyuelo, 2001) Conviene tener en cuenta los elementos que intervienen en la producción lingüística para determinar qué problemas y limitaciones pueden encontrarse estos niños. Estos elementos son: el conceptual (la idea), el código lingüístico referido a la lengua determinada (vocabulario, fonética, morfosintaxis...), así como los aspectos motores necesarios para la articulación y producción de los fonemas. (Puyuelo, 2001) Es frecuente encontrar alterados los aspectos motores relacionados con el lenguaje—es decir, que habitualmente encontramos niños con parálisis cerebral que manifiestan problemas motores de expresión. El nivel de gravedad de estos problemas se sitúa en una escala gradual que va desde algunos defectos en la articulación que son casi imperceptibles, pasando por dificultades que provocan que al individuo solo lo entienda su familia, hasta llegar a un nivel máximo de gravedad en el que el niño carece de posibilidad de expresión oral. En cuanto a los problemas en el desarrollo del lenguaje, no encontramos trastornos del lenguaje típicos o característicos de la parálisis cerebral ni áreas del lenguaje que estén afectadas con más frecuencia. Habrá casos en los que el nivel de desarrollo del lenguaje sea normal o superior a la normalidad, otros en los que exista un pequeño déficit lingüístico y otros en los que se manifieste un retraso grave del lenguaje. Lo más habitual es que exista un retraso en menor o mayor medida en todos los niveles del sistema. 18 3.1. Aspectos generales Como se ha demostrado en los apartados anteriores no existen parámetros generales o patrones con los que medir el nivel de afectación del lenguaje y el habla en las personas con parálisis cerebral, sino que se trata de una escala gradual. Los síntomas principales y los problemas asociados se manifiestan de forma diversa. Del mismo modo, no existe un modelo de intervención único. Los especialistas han de adaptarse perfectamente a cada caso, elaborando un plan de intervención individualizado. En las siguientes páginas se hará una propuesta de intervención para fomentar el desarrollo lingüístico y la comunicación de una joven con parálisis cerebral. Haremos un recorrido por todos los niveles de la lengua para ir describiendo y, al mismo tiempo, analizando los aspectos lingüísticos que manifiestan un déficit. Por otra parte, realizaremos cinco sesiones de intervención con una duración estimada de 50 minutos que serán grabadas para su posterior análisis. Dos de ellas se incluirán en los anexos para posibles consultas. Durante estas sesiones realizaremos ejercicios interactivos y juegos en los que la joven deberá poner en práctica sus conocimientos sobre la lengua. Asimismo, se potenciarán los conocimientos que se encuentren en situación deficitaria. Hemos recurrido a una metodología lúdica para que la joven se sienta en un ambiente de trabajo divertido, apacible y ameno. Nuestro objetivo no es medir el nivel de aprendizaje, sino valorar sus capacidades y potenciarlas. No queremos que se centre en sus limitaciones físicas, sino que aprecie sus grandes cualidades para adaptarse y mejorar. Son muchos los especialistas que defienden la importancia de la actividad lúdica en el desarrollo y en el aprendizaje del niño. El interés por estas técnicas y recursos se incrementa cuando se trata con niños con trastornos como el TDAH o enfermedades como la parálisis cerebral o el Síndrome de Down, entre muchas otras. Con la lúdica se enriquece el aprendizaje por el espacio dinámico y virtual que implica, como espejo simbólico que transforma lo grande en pequeño, lo chico en grande, lo feo en bonito, lo imaginario en real y a los alumnos en profesionistas. El elemento principal, del aprendizaje lúdico, es el juego, recurso 19 educativo que se ha aprovechado muy bien en todos los niveles de la educación y que enriquece el proceso de enseñanza-aprendizaje. [...] La lúdica se reconoce como una dimensión del humano y es un factor decisivo para su desarrollo: a mayores posibilidades de expresión lúdica, corresponden mejores posibilidades de aprendizaje. (Martínez González, 2011: 19-26) Algunos de los ejercicios que hemos realizado los hemos tomado de páginas web como Mundo Primaria o JueduLand, portales que ofrecen juegos educativos muy dinámicos y atractivos para todas las áreas temáticas de Primaria y Secundaria. 3.2. Características generales del sujeto de intervención Se ha elegido para llevar a cabo la intervención a María Jesús, una joven de 19 años y 10 meses. Su edad de desarrollo no se corresponde con su edad natural. Fue reconocida en el momento del nacimiento como paralítica cerebral. Presenta una parálisis cerebral mixta, una asociación de los distintos tipos de afectación, y tetraparesia o tetraplejía, es decir, presenta afectación en las cuatro extremidades. Es la forma más grave de parálisis cerebral. Los médicos dictaminan que la parálisis cerebral se debe a sufrimiento fetal perinatal causado por una falta o disminución de oxígeno en el cerebro en el momento del parto (anoxia). Con la edad de tres años comenzó su etapa escolar en el Colegio Público Ángel Ganivet, en el que ha permanecido hasta finalizar la etapa de Educación Primaria. Desde ese momento estudia en el Colegio de Educación Especial Directora Mercedes Sanromá. 20 3.3. Características específicas del lenguaje y el habla Nivel fonético-fonológico A nivel fonético María Jesús tiene dificultades para pronunciar la mayoría de los fonemas, muchos de ellos nunca los llegará a realizar correctamente, aunque sí aproximaciones. Comenzaremos analizando el sistema consonántico. Los fonemas velares /x/ y /g/ los realiza como [g]. Además, no presenta la capacidad de articular el fonema velar sordo /k/. De los fonemas palatales destacan la sustitución del fonema nasal /ɲ/ por el alveolar /n/, y la articulación relajada de /ʧ/ y /ʎ/. En los fonemas alveolares encontramos más problemas de realización. No pronuncia ni la fricativa /s/ ni la lateral /l/ ni las vibrantes simple /r/ o múltiple /ȓ/. En la mayoría de los casos sustituye la vibrante por la dental sorda /t/ o por la dental sonora /d/. Los problemas en la realización de estos fonemas son bastante comunes entre los niños con parálisis cerebral debido a las dificultades en la movilidad de la zona oral, sobre todo, la lengua. Los fonemas dentales e interdental sordo no presentan alteraciones pertinentes, los realiza sin dificultad. Del mismo modo, los fonemas bilabiales se realizan correctamente, aunque ligeramente debilitados. Sí hay alteraciones en el fonema labiodental fricativo sordo /f/. Debido a las alteraciones motoras no tiene un control total sobre la zona oral. En cuanto al sistema vocálico, no hay alteraciones articulatorias pertinentes. En general, los fonemas que más dificultades y alteraciones presentan son los velares, palatales y alveolar, es decir: los fonemas cuya realización se sitúa en la parte central o posterior de la cavidad bucal. Estas alteraciones se deben, a su vez, a las alteraciones motoras que impiden que tenga la fuerza, precisión y coordinación requerida para la correcta realización de los fonemas. (Puyuelo, 2001 y 2000) 21 María Jesús manifiesta problemas para encadenar algunos fonemas, es decir, hay ocasiones en las que los fonemas no se realizan con fluidez o de manera continuada 1 . También hay alteraciones en la fluencia del lenguaje y en la prosodia. Esto se demuestra en que la mayoría de los casos los fonemas se realizan entrecortados y con un ritmo anómalo. El ritmo y la velocidad al hablar es más acelerado de lo normal. El lenguaje aparece fragmentado. 2 Nivel morfosintáctico En general, presenta un retraso en el desarrollo de la morfosintaxis con respecto al desarrollo normal. El aspecto con el que podríamos resumir y definir su nivel morfosintáctico es que presenta una simplificación del discurso. Distingue los géneros masculino y femenino al igual que los números singular y plural y es capaz de concordar los sustantivos y adjetivos correctamente con respecto al número y al género. Sin embargo, utiliza enunciados reducidos, frases cortas de dos o tres palabras como máximo en las que frecuentemente se omite el verbo 3 aunque, en ocasiones, ejecuta enunciados de mayor longitud pero siempre enunciados simples, nunca una sintaxis compleja. Los aspectos gramaticales están simplificados, no conjuga los verbos, utiliza en la mayoría de los casos el tiempo presente para referirse a todo tipo de situaciones presentes, pasadas o futuras; no utiliza conectores o mecanismos de cohesión entre los enunciados, sino que las palabras aparecen como independientes en el discurso. En muchas ocasiones sus enunciados se reducen a una sola palabra con la que hace referencia a toda la acción. 4 Del mismo modo, hay una simplificación léxica. El léxico que utiliza es reducido, hay pobreza de vocabulario para su edad. A menudo emplea una misma palabra con registros y significados muy diversos que no se corresponden con el uso normal de la lengua. Es decir, hay un aumento de la capacidad significativa de algunas unidades léxicas, como, por ejemplo, el término hambre que se emplea tanto para hacer 1 Puede comprobarse en audio 1, min. 03:45-08:15. 2 Es posible comprobarlo en audio 1, min. 22:36-30. 3 Es posible comprobarlo en audio 2, min. 00:15-00:19. 4 Una pequeña muestra de este fenómeno podemos encontrarla en audio 2, min. 00:03-00:06. 22 referencia a las ganas o la necesidad de comer, como para preguntar qué hay de comer. Por ello, en las personas que padecen algún tipo de patología lingüística, la situación comunicativa, el entorno y, en definitiva, el factor contextual adquieren un papel fundamental para poder lograr una comunicación plenamente satisfactoria tanto para el emisor como para el receptor. Nivel pragmático Al igual que ocurría con el nivel fonético y con el morfosintáctico, los aspectos pragmáticos también están alterados. Utiliza el lenguaje en un número reducido de contextos. También tiene problemas en la interacción debido a sus dificultades de pronunciación, por lo que es difícil que pueda entablar un diálogo con personas que no sean cercanas. Sus dificultades de articulación provocan que solo la entiendan su familia y las personas con las que tiene un contacto frecuente. 3.4. Objetivos Debemos distinguir, por un lado, los objetivos de este análisis a nivel general, es decir, a nivel social, de los objetivos concretos de esta intervención. Aunque, evidentemente, van de la mano puesto que lo que se pretende es ayudar a potenciar sus destrezas en la comunicación y, en consecuencia, su integración en la sociedad. Uno de los objetivos principales de este trabajo es crear conciencia en la sociedad acerca de las dificultades y obstáculos que se encuentran las personas que padecen parálisis cerebral en algo tan básico como es comunicarse con los demás y entablar relaciones sociales, puesto que esto no puede hacerse si no es por medio del lenguaje. El mismo Saussure afirmó en numerosas ocasiones que el "lenguaje es un hecho social". En este sentido, en el desarrollo del niño como ser social, la lengua es la función más importante. La lengua es el canal principal por el que se transmiten los modelos de vida, por el que aprende a actuar como miembro de una sociedad y a adoptar su cultura, sus modos de pensar y de actuar, sus creencias y sus valores 23 (Halliday, 1978). Son los usos cotidianos del lenguaje, con los padres, los hermanos, otros niños, etc., los que sirven para la transmisión de las cualidades esenciales de la sociedad y la naturaleza del ser social. Por ello, es necesario que la sociedad conozca y tome conciencia de que existen situaciones de déficit lingüístico, situaciones extremas en las que la persona es incapaz de comunicarse con los que le rodean. Es imprescindible sensibilizar a la sociedad en general, desde los más pequeños, pero, sobre todo, a los familiares de estos niños porque de ellos, de su grado de compromiso y colaboración dependerá el desarrollo de sus capacidades. En este desarrollo los padres deben actuar como mediadores o guías en el aprendizaje, transmitiéndoles seguridad y generando un entorno agradable en el que se sientan cómodos para interactuar con los demás. Igualmente necesaria es una intervención temprana, pues los primeros años de desarrollo son fundamentales en la maduración neurológica y en el desarrollo de las capacidades emergentes. Para ello, los especialistas y la familia deben trabajar unidos. Un aspecto fundamental para este desarrollo es la motivación del niño. Hay que evitar su exposición a situaciones de fracaso y preocuparse constantemente de su situación emocional, deben sentirse eficaces, realizados. (Puyuelo, 2000) Como ya hemos dicho en otras ocasiones a lo largo de este trabajo, es muy importante que el niño reciba ayuda de especialistas. Esta ayuda puede prolongarse durante toda su vida puesto que la meta es lograr el máximo grado de autonomía. El objetivo de esta intervención es concretamente contribuir a la mejora de los aspectos lingüísticos que se encuentran en situación deficitaria. 3.5. Actividades Para la intervención hemos tenido una serie de sesiones en las que hemos realizado ejercicios de repaso y refuerzo de todos los niveles de la lengua. Debido a las limitaciones físicas que presenta, todas las actividades que hemos realizado han sido a través de la tableta o el ordenador. Se trata de juegos interactivos de un nivel que 24 corresponde a los cursos de primero y segundo de Educación Primaria. Estos juegos se encuentran con facilidad en la web. Para mejorar la fluencia del lenguaje y adquirir soltura hemos realizado ejercicios de comprensión lectora. En estos ejercicios María Jesús ha tenido que realizar primero la lectura de textos breves, no más de ocho líneas, y posteriormente contestar a una serie de preguntan sencillas acerca del texto que acababa de leer. Los textos que elegimos venían acompañados de refuerzo visual, imágenes o dibujos que planteaban la situación que se describía en el texto. 5 Esta actividad resultó muy satisfactoria a pesar del esfuerzo físico que le supone leer. El ritmo de lectura fue lento, tuvimos que dedicar varios minutos a cada línea que leíamos, pero comprendía el texto y respondía a las preguntas sin dificultad. También hemos realizado ejercicios interactivos sobre cuestiones de gramática. Actividades en las que tenía que identificar las vocales y consonantes que coincidían en distintas palabras; ordenar sílabas y deletrear palabras; distinguir los géneros masculino y femenino; distinguir los números plural y singular; concordar sustantivos y adjetivos; ordenar palabras para formar frases con sentido (Sujeto + verbo + objeto), etc. 6 La mayoría de las actividades se llevaron a cabo con éxito, aunque para ello tuvimos que recordar previamente algunas cuestiones teóricas. Tuvo más dificultades a la hora de deletrear las palabras ya que confundía algunas grafías. También tuvo problemas en los ejercicios en los que tenía que ordenar palabras para formar frases porque no sabe conjugar los tiempos verbales. Por último, realizamos actividades de aspectos léxico-semánticos. Estos ejercicios consistían en juegos de crucigramas; descubrir los sinónimos y antónimos de palabras; describir personas y espacios; dar nombre a las imágenes que aparecían en la pantalla, etc. 7 Estos ejercicios fueron los que se realizaron con mayor éxito. El hecho de que aparecieran constantemente fotos e imágenes de objetos o acciones hizo que fueran actividades más amenas y divertidas. 5 Es posible comprobarlo en audio 1, min. 22:36-30. 6 Véase audio 1, aproximadamente min. 3-22. 7 Puede comprobarse en audio 2.