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TEA Y ACTIVIDAD FÍSICA, MONTAR EN BICICLETA O BICICLE-TEA Autor: Ginés Ramírez Chaves Tutor: Raúl Domínguez Herrera Trabajo Fin de Grado Ciencias de la Actividad Física y del Deporte 4º Curso 2020 - 2021
RESUMEN El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico muy complejo y heterogéneo, que se caracteriza por la dificultad para establecer relaciones sociales, por una amplia gama de afecciones en la adquisición y el uso del lenguaje y la conducta motora. Las investigaciones han demostrado beneficios sustanciales para la salud con la práctica de actividad física, especialmente la actividad física de moderada a vigorosa, incluida la mejora del funcionamiento fisiológico, cognitivo, psicológico y conductual. También en el peso, la salud cardiovascular, la salud emocional y el rendimiento cognitivo, y se encontró que disminuyó las tasas de comportamientos estereotipados y repetitivos. El objetivo del presente trabajo de fin de grado es diseñar una actividad que ayude a esta población a su sociabilización, lograr que practiquen actividad física, mejorar las habilidades motrices y cualidades físicas, resistencia general, resistencia a la fuerza, amplitud de movimientos, coordinación y equilibrio. Con esta propuesta se ha programado para chicos con TEA con grado leve o moderado, una actividad para que aprendan a montar en bicicleta, empezando por enseñarles las partes de la bicicleta, familiarizándoles con el pedaleo, la postura sobre el sillín, el agarre sobre el manillar, etc, usando una bicicleta estática o sobre una pedalina. Y, posteriormente, sobre triciclos o bicicletas con ruedines hasta llegar a montar sin ayudas. Proponemos una metodología basada en la presentación visual de la información usando imagines, teniendo en cuenta un orden preferente para mejorar la comprensión que sería el siguiente: un objeto, las partes de un objeto, etiquetas, fotos, dibujos y escritura (letras). Para evaluar la efectividad de la propuesta se usó dos tablas con ítems sobre aspectos aptitudinales y actitudinales, basados en unas rúbricas previamente diseñadas para su valoración. Se ha podido comprobar que este modelo de programación e intervención es beneficioso para los chicos con TEA pues promueve la integración social, hacen actividad física y aprenden a montar en bicicleta, mejorando el equilibrio, la motricidad y la coordinación. Siendo más leves las mejorías en cuanto a la forma física, la cual necesita de más estímulos y duración. Palabras Claves: Actividad Física y Deporte; Discapacidad; Materiales deportivos adaptados; Niños; y Prevalencia.
ABSTRACT Autism is a highly complex and heterogeneous neurodevelopmental disorder characterized by a number of features such as: difficulty in establishing social relationships, a wide range of conditions in the acquisition & use of language and marked motor abilities. Research has shown substantial health benefits from physical activity, especially moderate to vigorous physical activity. These improvements include improved physiological, cognitive, psychological, and behavioral functioning. Other benefits include maintaining a healthy weight, cardiovascular health, emotional health and cognitive performance. While additionally it was found that it decreased the rates of stereotypical and repetitive behaviors. The objective of this Final Project is to design an activity that helps this population which will provide opportunities to socialize, practice physical activity, improve motor skills, physical qualities & general endurance, increase strength resistance, enhance range of movements and hone coordination and balance skills. This proposal details an activity for youth with mild or moderate ASD so that they can learn to ride a bicycle. It starts by teaching them the parts of the bicycle, familiarizing them with pedaling, the posture on the saddle, the grip on the bicycle handlebars, etc. and using a stationary exercise bike or pedal exerciser. Later, tricycles or bicycles with trainer wheels will be used until the youth is able to ride without additional support. We propose a visual methodology based upon the visual presentation of information using images, taking into account a preferred order to improve understanding, which would be the following: an object, the parts of an object, labels, photos, drawings and writing (letters). To evaluate the effectiveness of the proposal, two graphic tables were used tracking items on aptitude and attitudinal aspects. Both are based on previously designed rubrics structured for evaluation. It has been found that this type of programming and intervention model is beneficial for youth with ASD as it promotes social integration and provides an opportunity for physical activity. Additional it allows for them to learn to ride a bicycle, improve general balance, motor skills and coordination. In cases with decreased improvements to physical form, increased stimuli or and duration should be introduced. Keywords: Adapted sports materials; Children; Disability; Physical Activity and Sports; and Prevalence.
ABREVIATURAS ACSM: American College of Sport Medicine. ADDM: Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network. ADI-R: Autism Diagnostic Interview‐Revised. ADOS-GADOS: Autism Diagnostic Observation Schedule. APA: American Psychiatric Association. ASD: Autism Spectrum Disorder. CARS: The Childhood Autism Rating Scale. CDC’s: Centers for Disease Control and Prevention’s. CHAT-M: Checklist for Autism in Toddlers. DSM: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de American Psychiatric Association. IMC: Índice de masa corporal. HIT: High-Intensity Interval Training. OMS: Organización Mundial de la Salud. SAAC: Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación. TAFAD: Técnico Superior en Animación de Actividades Físicas y Deportivas. TEA: Trastorno del Espectro Autista. TEACCH: Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children. TGD: Trastornos Generalizados del Desarrollo. TFG: Trabajo de Fin de Grado. TSEAS: Técnico Superior en Enseñanza y Animación Sociodeportiva. Vo2máx: Consumo Máximo de Oxígeno.
ÍNDICE 1 Introducción y justificación. ...................................................................................... 8 2. Marco teórico: .......................................................................................................... 10 2.1 Definición de TEA ............................................................................................ 10 2.2 Breve historia sobre el TEA ............................................................................. 10 2.3 Diagnóstico y síntomas temprano de TEA: ...................................................... 13 2.4 Tipos de TEA: .................................................................................................. 16 2.5 Fisiopatología de los TEA ................................................................................ 18 2.6 Prevalencia en TEA .......................................................................................... 20 2.7 Beneficios de un programa de actividad física en TEA ................................... 22 2.8 Consideraciones para tener en cuenta en un programa de actividades físicas .. 25 2.9 Implementación de un programa de actividad física en personas con TEA ..... 27 3 Objetivos: ................................................................................................................. 29 4 Metodología ............................................................................................................. 30 Propuesta de intervención con TEAs: Bicicle-TEA ........................................................ 30 4.1 Descripción general de la intervención. ........................................................... 30 4.2 Característica de esta programación: ................................................................ 30 4.3 Objetivos ........................................................................................................... 31 4.4 Información previa a la actividad. .................................................................... 32 4.5 Temporización .................................................................................................. 32 4.6 Recursos espaciales .......................................................................................... 33 4.7 Recursos humanos ............................................................................................ 34 4.8 Recursos materiales .......................................................................................... 34 4.9 Estructura de las sesiones de entrenamiento ..................................................... 35 4.10 Metodología de enseñanza que se aplicará: ...................................................... 37 4.11 Aprender a montar en bicicleta ......................................................................... 41 4.12 Salir a la calle. .................................................................................................. 44 4.13 Evaluación ........................................................................................................ 44 5 Resultados ................................................................................................................ 49 6 Discusión .................................................................................................................. 53 7 Conclusiones ............................................................................................................ 55 8 Bibliografía .............................................................................................................. 56 9 Webgrafía ................................................................................................................. 61 10 Anexos ..................................................................................................................... 62 10.1 Anexo 1: Listado de materiales ........................................................................ 62 10.2 Anexo 2: Ejemplo sesión para los voluntarios o para las familias ................... 76 10.3 Anexo 3: Ejemplo de sesión para los alumnos TEA con pictogramas y letras 77 10.4 Anexo 4: Ejemplo sesión con dibujos manuales y letras para alumnos TEA .. 78 10.5 Anexo 5: Ejemplo diario un día de camping con pictogramas y letras ............ 79 10.6 Anexo 6: Pictogramas para el calentamiento ................................................... 80 10.7 Anexo 7: Pictogramas aviso mascarilla ............................................................ 81 10.8 Anexo 8: Pictogramas partes de la bicicleta ..................................................... 82 10.9 Anexo 9: Ejemplos de otros pictogramas ......................................................... 83
ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1. Modelo de Toronto de condición física, actividad física y salud. Adaptado de (Bouchard 1993) …………………………………………………………………….….8 Figura 2: Etapas de la temporización y contenidos …………………………………...33 Figura 3: Representación en color de los días de sesiones y de los días festivos ……..33 Figura 4: Calendario trimestral de la programación …………………………………..33 Figura 5: Pictogramas sobre la intensidad de la frenada en colores …………………..43 Figura 6. Rúbrica sobre habilidades técnicas de los alumnos …………………………46 Figura 7. Rúbrica sobre habilidades de la conducta …………………………………..48 Figura 8: Valores relativos a las habilidades técnicas ………………………………...49 Figura 9: Valores relativos a las habilidades de la conducta ………………….………50 Figura 10: Valores relativos a las habilidades técnicas post-programación ….……….51
ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1. Valores relativos a las habilidades técnicas ……………………………………45 Tabla 2. Valores relativos a las habilidades de la conducta ……………………………..47
Trabajo Fin de Grado 8 Ginés Ramírez Chaves 1 Introducción y justificación. La calidad de vida está muy relacionada con el termino salud, la cual es una apreciación personal y subjetiva, pues no todo el mundo tiene la misma percepción de salud y de calidad de vida, en la que participan nuestros estados físicos y psíquicos. Una definición de salud es el estado completo de bienestar físico, psicológico y social, no la simple ausencia de enfermedad (Organización Mundial de la Salud, 1946). La línea que separa la relación entre salud y condición física es muy fina y queda plasmada en el modelo de Toronto de Condición Física, Actividad Física y Salud (figura 1). Según este modelo, las relaciones entre la herencia genética, la actividad física, la condición física, otros factores y la salud son complejas e interdependientes (Giráldez, 2012) Figura 1. Modelo de Toronto de condición física, actividad física y salud. Adaptado de (Bouchard 1993). Para cualquier persona tener una buena salud o calidad de vida depende de muchos factores, como genéticos, ambientales, familiares, etc, la Actividad Física es el mejor método del que disponemos actualmente para retrasar algunos aspectos del envejecimiento, no padecer ciertas enfermedades, y así mismo, para fomentar la salud y el bienestar de la persona (Castillo et al., 2005), además de prevenir las principales causas de morbimortalidad en los países occidentales (García et al., 2007).
Trabajo Fin de Grado 9 Ginés Ramírez Chaves Las personas con Trastorno del Espectro Autista tienen unas carencias propias de sus dificultades en el desarrollo que les impide o complica a la hora de participar en actividades físicas y que les puede afectar socialmente (aislamiento y soledad) físicamente por el sedentarismo (obesidad, enfermedades crónicas, mal desarrollo musculoesquelético y cardiovascular, etc), por lo que, este colectivo necesita en mayor medida participar en programas adaptados que les ayude a que realicen ejercicio físico estructurado. Y en este fin va dirigido esta propuesta de intervención, con el objetivo de llenar un vacío que esta población tiene, y con una actividad tan estimulante como es montar en bicicleta. Por ello, se considera que montar en bicicleta es una buena opción para que los niños con Trastorno del Espectro Autista (a partir de a hora TEA) hagan actividad física: “Montar en bicicleta puede ser algo difícil para los niños con autismo, debido a que no consiguen mantener el equilibrio con facilidad, algo que se puede solucionar con una bici de tres ruedas o con paciencia. Pero una vez dominado la técnica básica, el ciclismo puede ser una forma maravillosa de disfrutar del aire libre. Puede tardar un poco más en aprender, no ser especialmente habilidoso, pero puede disfrutar de la bici como cualquier otro niño, esa sensación del aire en la cara, del paseo tranquilo, de explorar caminos… también merece la pena intentarlo y ver si este es su deporte.” (Alonso 2014).
Trabajo Fin de Grado 16 Ginés Ramírez Chaves Autism Diagnostic Interview‐Revised (ADI-R) Entrevista diagnóstica para autismo revisada. es una entrevista diagnóstica semiestructurada que es utilizada para padres o cuidadores de personas con autismo o síndrome de Asperger. Consiste en 111 items. 84 de los cuales están divididos dentro de cuatro subdominios correspondientes a los cuatro dominios del DSM IV: desarrollo temprano, comunicación, destrezas sociales y comportamientos restrictivos repetitivos y estereotipados. 27 items están interesados en comportamientos y destrezas no incluidos en los criterios diagnósticos de autismo, los cuales intentan obtener información relevante para planear la rehabilitación y educación del paciente. Los ítems son codificados de 0 (no evidencia de anormalidad), 1 (alguna evidencia de anormalidad) y 2 (marcada evidencia de anormalidad). Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-GADOS) Programa de observación para el diagnóstico del autismo. Instrumento estandarizado de observación semiestructurada con situaciones sociales de juego o diálogo. Se aplica a niños mayores de 36 meses de edad mental. El uso del lenguaje es uno de los parámetros en los que mejor se puede detectar posibles rasgos de TEA en un menor y en qué grado puede estar. Y es pues a partir de los dos años cuando podemos empezar a observar las dificultades en el lenguaje, como en la formación de frases, la repetición de palabras propias o de las emitidas por otras personas (ecolalia), dificultad para recordar términos, nombres, problemas con los acentos, con la entonación, dificultad para expresar una idea, etc. O la ausencia total de comunicación verbal. Pero son más las acciones y el comportamiento lo que nos pueden indicar que podamos estar ante una menor con TEA, pero también hay otros rasgos que con los años pueden ir apareciendo y agravando y que reforzarán el diagnostico de TEA. 2.4 Tipos de TEA: El manual de la APA antes distinguía cinco grandes tipos o grados de autismo, aunque actualmente la OMS, la APA y la DSM-V la fijan en cuatro: Trastorno Autista. Estos evidencian deficiencias en de las tres áreas principales (social, comunicación y comportamiento), aunque con diferente nivel de gravedad.
Trabajo Fin de Grado 17 Ginés Ramírez Chaves Síndrome de Asperger. Los asperger manifiestan una incapacidad para establecer relaciones sociales adecuadas a su edad de desarrollo, junto con una rigidez mental y comportamental. Se diferencia del trastorno autista porque presenta un desarrollo lingüístico aparentemente normal y sin existencia de discapacidad intelectual. Trastorno desintegrado infantil o síndrome de Heller. No hay muchos casos de este trastorno. Estos sujetos entre los veinticuatro meses y los diez años tienen un desarrollo normal, y con posterioridad es cuando comienza los problemas en su desarrollo en las áreas principales, llegando a padecer discapacidad intelectual grave y trastornos convulsivos. Los profesionales han desarrollado la hipótesis que es producto de una enfermedad en sistema nervioso central no determinada aún. Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD no especificado). Agrupa todos los casos en los que no coinciden claramente con los cuadros anteriores. Y Síndrome de Rett (actualmente ya no) La Asociación Americana de Psiquiatría (APA) en su última versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, DSM-5 estable tres grados en función de la gravedad, que se basan en deterioros de la comunicación social y en patrones de comportamiento restringidos y repetitivos en mayor o menor medida. - Grado 1: Necesita ayuda. Se le denomina autismo leve. Estos niños pueden establecer relaciones sociales, aunque tienen dificultades para iniciarlas. Muestran rigidez para interactuar en grupo, para mantener la mirada y para aceptar los cambios. - Grado 2: Necesita ayuda notable. Manifiesta las mismas dificultades del grado 1 pero más acentuadas. Son más inflexibles a los cambios y a las relaciones verbales y no verbales, etc. - Grado 3: Necesita ayuda muy notable. Son los que presentan mayores problemas de comunicación verbal y no verbal, por lo que, tienen una comunicación muy limitada o
Trabajo Fin de Grado 18 Ginés Ramírez Chaves ninguna. Muy inflexibles, afectando a casi todas las rutinas de la vida diaria. Muestran obsesiones por objetos, acciones, juegos, etc. 2.5 Fisiopatología de los TEA Es importante saber si hay diferencias morfológicas de las personas con TEA, si tienen características diferenciales o especiales. Siendo esto difícil debido a la heterogeneidad de estas personas. Según los manuales o artículos revisados las personas con TEA normalmente no presentan alteraciones musculoesqueléticas o cardiovasculares, como sí el caso de los Síndromes de Down, sino que son más producto de los hábitos, costumbres o estilo de vida que vayan desarrollando conforme van creciendo y madurando. Los sujetos con este trastorno no tienen patologías diferentes al resto de las personas, y que sean inherente a esta población exclusivamente. Aunque, con el desarrollo y madurez de los niños TEA pueden desarrollar problemas físicos que deben ser atendidas ya que sino conllevan problemas de morbilidad asociadas. Son más sensibles a desarrollar enfermedades no infecciosas crónicas causados por el sedentarismo o malas rutinas, y costumbres posturales y alimenticios. Y a esto se une que pueden tener mayor riesgo de padecer crueldad física y psíquica, autolesiones y abusos (André et all, 2020). Físicamente los jóvenes con TEA pueden tener problemas en los ligamentos de algunas articulaciones pudiendo crear algunos problemas en el crecimiento debido a la estereotipia, como es el aleteo de manos y brazos, y a la permanencia durante años de andar de puntillas. En otros casos podemos encontrar problemas de atrofias musculares por la ausencia de actividad física, causado por el sedentarismo, llegando a la hipotonía. Y también, casos de hipertonía si tienen hábitos de mantener una misma postura, por ejemplo, mantener el cuello girado, andar de puntillas, u otros segmentos corporales rígidos. Y, por otro lado, está comprobado que los TEA pueden tener problemas gastrointestinales (permeabilidad intestinal) que pueden afectar al comportamiento y al sistema nervioso central (Molina, 2006). En un estudio analizaron las tasas de enfermedades crónicas en personas normotípicas sin TEA (108 personas), y se estimó que el 34,9% tenían obesidad, el 31,5% hiperlipidemia, y el 19,4% hipertensión (Tyler et al. 2011). Comparado con un grupo de pacientes del
Trabajo Fin de Grado 19 Ginés Ramírez Chaves mismo sistema de salud de EEUU, con una media de edad de 29 años, y un 75% hombres y un 25% de mujeres, emparejados por edad, sexo, raza y estado, con adultos con TEA (108 personas), éstos eran más propensos a ser diagnosticados con enfermedades crónicas como hiperlipidemia, en mayor medida causado por una dieta alta en colesterol y grasa (por ejemplo, carne, queso, crema, huevos y mariscos). De este modo la obesidad es un factor de riesgo para el desarrollo de diabetes tipo 2, enfermedades del corazón y cáncer (incluyendo cáncer colorrectal, pancreático, ovárico, renal y mamario en mujeres posmenopáusicas), enfermedades cardiovasculares (incluyendo hipertensión, enfermedad coronaria del corazón, insuficiencia cardíaca, embolia pulmonar, y accidente cerebrovascular); y otras, como asma, enfermedad de la vesícula biliar, osteoartritis y dolor de espalda crónico (Guh et al., 2009) (Tyler et al. 2011). En Dinamarca se ha comprobado la incidencia de enfermedades crónicas, se ha hecho un estudio sobre un grupo clínico de 341 individuos daneses con autismo, a los cuales se les hizo un seguimiento durante 35 años aproximadamente, con una edad media de 43 años; los resultados dieron una tasa de mortalidad media de 1,93% mayor que personas sin TEA. Y la segunda causa más común de muerte fue la enfermedad cardiovascular (Mouridsen et al. 2008). Por la idiosincrasia de los niños con TEA, éstos pueden llevar dietas limitadas en variedad y valor nutricional, como menor ingesta de frutas y verduras, y mayor consumo de bebidas azucaradas (Kern et al., 2006). Desafortunadamente, como ya hemos dicho, el sobrepeso se asocia a enfermedades crónicas, especialmente a diabetes tipo 2, en la esperanza de vida, en la salud y funcionalidad (Schienkiewitz et al. 2006) y otras enfermedades crónicas como, por ejemplo, táctil, gustativa y olfativa (Tyler et al. 2011). En un estudio realizado sobre nutrición, analizaron porqué algunos niños con TEA rechazaban ciertos alimentos, algunas conclusiones fueron que esto se debía por la textura o consistencia, por el olor o el sabor, y por diferentes formas, es decir, por las características de algunos alimentos (Hubbard et al., 2014). Todo esto lo relacionaron con la especial sensibilidad de las personas con TEA, por su rigidez conductual e inflexibidad a los cambios, y por su dificultad para procesar cierta información, por lo que les crea frustración (Hubbard et al., 2014).
Trabajo Fin de Grado 20 Ginés Ramírez Chaves Es, por tanto, importante que el entorno de un niño con TEA cuide su alimentación desde la infancia, y acostumbre a los niños desde pequeños a comer frutas y verduras, así como a una dieta variada. Pero como según los estudios esto puede ser difícil ya que lo rechazos a ciertos alimentos y a la inflexibilidad de los TEA se puede producir desde edades muy tempranas, por lo que, sería recomendable que los padres busquen ayudas por profesionales de la nutrición y conocedores de las dificultades de los autistas. Sobre este último valor nutricional, los estudios han observado también diferentes problemas gastrointestinales en TEA, sobre todo en adolescentes. Entre los que pueden ser: mala digestión, permeabilidad intestinal anormal, malabsorción, y crecimiento excesivo de microbios (hongos, bacterias y virus), y que traen como consecuencia algunos síntomas como: estreñimiento crónico, diarrea, dolor abdominal crónico, esofagitis por reflujo, gastritis y duodenitis crónicas (Rakel 2009). Para los profesionales es difícil diagnosticar estos desordenes intestinales en autistas ya que éstos no comunican o expresan sus sensaciones verbalmente, sino que la manifiestan con acciones conductuales (Rakel 2009). 2.6 Prevalencia en TEA Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) la proporción media del autismo es de un caso de cada 160 personas. Aunque, estos datos pueden varias dependiendo del país, así en algunos países como España, Dinamarca, México, Australia o Reino Unido, por ejemplo, donde se han realizado análisis sobre los datos médicos sobre diagnósticos, los datos varían entre 1 por cada 150 a 1 por cada 175, o incluso 1 por cada 100. Cuando hace unos años se hablaba de 1 por cada 1000 (André et al, 2020). Según los estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años, la prevalencia mundial de estos trastornos parece estar aumentando. Entre los científicos no hay un acuerdo unánime sobre el porqué del aumento de la prevalencia en casos de TEA. Siendo algunas de las hipótesis que sobre las que hay más acuerdo las siguientes (Rakel 2009) (André et al, 2020) (Alcantud et al., 2017): 1. Hay un incremento en la prevalencia del trastorno. 2. Se diagnostica más ya que la sociedad, los profesionales y las familias están más informados y tienen más herramientas para detectar el trastorno.
Trabajo Fin de Grado 21 Ginés Ramírez Chaves 3. La definición de autismo se ha vuelto menos estricta, de manera que se incluye un mayor número de personas, es decir, la ampliación de los criterios diagnósticos. 4. Una mayor concienciación y una mejor comunicación. 5. Un mayor conocimiento del espectro. La estimación de un caso entre 160 que dice la OMS, representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios en diferentes países e incluso dentro del mismo país. No obstante, en algunas investigaciones se han registrado cifras notablemente mayores en países con ingresos altos, como en un estudio que dice la prevalencia del trastorno del espectro autista ha aumentado drásticamente, por lo que, se estima que actualmente es de un caso de cada 68 niños o que según los últimos datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la tasa de prevalencia de niños autistas es de un caso de cada 59 (Moscatelli, 2020). Pero la prevalencia de TEA en muchos países con ingresos bajos y medios es hasta ahora desconocida debido a la falta de estudios. (André et al, 2020) (Alcantud et al., 2017). En España durante los últimos años se ha notado un incremento en el diagnóstico de personas con TEA. Aunque en según las fuentes investigadas (Alcantud et al., 2017) son pocos los estudios realizados hasta ahora (Valencia, Cataluña y Tenerife), por lo que, es necesario que nuestro sistema de salud promueva más encuestas o investigaciones que puedan determinar la prevalencia actual. La Asociación de Autismo Sevilla también dicen que existen datos para afirmar este incremento, pero que faltan estudios. Analizando diferentes estudios y metaanálisis, se puede sacar la conclusión que estiman que hay un incremento de la prevalencia del autismo a nivel mundial, aunque den diferentes razones y motivos a este incremento. Los datos los sacan de estudios realizados en cada país y de Centers for Disease Control and Prevention’s (CDC’s) y de Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (ADDM) (Baio, 2012; Baio, 2014; Chistensen et al., 2016), los cuales disponen de una red de vigilancia y supervisión de los TEA y de los TGD. Los datos de cada país van a depender de los recursos para la detección y diagnóstico, como por la calidad o fiabilidad de los sistemas de información, así como del nivel de concienciación, o por razones de índole sociocultural y económica de cada país. Estimando todos estos estudios que son necesarios más recursos y
Trabajo Fin de Grado 22 Ginés Ramírez Chaves sensibilización con los TEA (Alcantud et al., 2017; André et al., 2020; Málaga et al., 2019). Las cifras de prevalencia disponibles tienen implicaciones directas para las necesidades actuales y futuras de servicios y programas de intervención temprana y el aumento de investigaciones sobre sus posibles causas (André et al, 2020). 2.7 Beneficios de un programa de actividad física en TEA En una revisión bibliográfica en la que sólo encontraron diecinueve investigaciones sobre la actividad física y las personas con TEA, se observó cómo afectaba diferentes programas de actividad física en 215 adolescentes con TEA, entre los que había 76 jóvenes sin un diagnóstico de TEA (Sorensen, 2014). La mayoría de estos estudios incluyeron solo, o en su mayoría, hombres, ya que hay en la población más hombres diagnosticados TEA que mujeres. La edad media de los participantes fue de 12,54 (rango = 4-27 años). Según los resultados de los estudios incluidos en la revisión llevada a cabo por Soresen (2014) estas investigaciones han demostrado beneficios sustanciales para la salud con la práctica de actividad física, especialmente la actividad física de moderada a vigorosa, para cualquier persona, por lo tanto, también para los niños con TEA, incluida la mejora del funcionamiento fisiológico, cognitivo, psicológico y conductual. También en el peso, la salud cardiovascular, la salud emocional y el rendimiento cognitivo, y se encontró que disminuyó las tasas de comportamientos estereotipados y repetitivos (Sorensen, 2014). Además, en la revisión de Soresen (2014) dice que, en algunos de estos diferentes estudios, los resultados demostraban los buenos efectos de la actividad física en la salud física de los adolescentes con TEA, varios encontraron efectos beneficiosos como en las habilidades motoras y en la resistencia, (Pan, 2011); en la fuerza, (Lochbaum, 2003; Pan, 2011), mejoras cardiovasculares, (Pan, 2011), a nivel aeróbico (Lochbaum, 2003) y en la flexibilidad (Pan, 2011). En estos estudios los distintos tipos de ejercicios utilizados fueron: Carrera continua Bicicleta estática
Trabajo Fin de Grado 23 Ginés Ramírez Chaves Caminata Cinta de andar Aerobic Calistenia Katas Ejercicios acuáticos Terapias con pelotas Ciclismo Ejercicios variados En el artículo metaanálisis de Sorensen (2014) se realiza una tabla comparativa de los diecinueve artículos encontrados, sobre la influencia del ejercicio físico en TEA, especificando que en la mayoría las sesiones empezaban con un calentamiento y terminando con una vuelta a la calma. La duración de las sesiones fue muy variada: de ocho a diez minutos de carrera; otro de veinte minutos de carrera; treinta minutos de ciclismo; es decir, la mayoría iban desde los quince a los treinta minutos, y algunos llegaban a los sesenta o sesenta y cinco minutos como máximo. En programas de dos a tres semanas, de tres a cinco sesiones a la semana. Dado que las personas con TEA tienen un mayor riesgo de enfermedad crónica, tasas más altas de sobrepeso y obesidad, niveles más altos de comportamiento sedentario, y tienen las tasas más bajas de actividad física entre los adolescentes con TEA relativo a personas no afectados (Sorensen, 2014). Y podemos decir que son varias las causas de la baja actividad física de los TEA. Pero uno de los motivos principales es por los problemas que esta población tiene para relacionarse socialmente y, por tanto, para participar en deportes colectivos (fútbol, baloncesto, balonmano) o en programas de actividad física en grupo. Es decir, los TEA tienen problemas debido al déficit de habilidades sociales y de comportamiento que tienen (Moscatelli, 2020). Practicar deportes de equipo requiere comunicación, autorregulación y habilidades sociocognitivas y motoras, habilidades que los TEA carecen total o parcialmente. Teniendo sus familias y profesores que implicarlos en deportes individuales, más aburridos y menos motivantes para ellos, perdiendo interés y adhesión por estas actividades.
Trabajo Fin de Grado 24 Ginés Ramírez Chaves En el estudio de Pitetti (2007) evaluaron los resultados de un programa de andar sobre un tapiz rodante durante nueve meses, y el efecto que tiene sobre la resistencia y sobre el índice de masa corporal (IMC) en adolescentes con TEA severo. Los registros que observaron fueron: la progresión en el tapiz, la frecuencia cardiaca máxima (60-90%), la duración (un mínimo de 20 minutos por sesión, lunes, miércoles y viernes, siendo opcional entrenar los restantes días), la velocidad y elevación; gasto calórico; y el IMC. También hubo un control nutricional de los participantes en este estudio. Los resultados del programa fueron que hubo un aumento medio significativo de la resistencia, un aumento de masa muscular, del gasto calórico y reducción del IMC. Aunque de media hubo una reducción modesta del 5 al 10% del IMC, hubo casos de una pérdida sustancial de peso. El porcentaje medio de reducción del IMC fue 8.4%, mientras que la reducción de peso dio un promedio de 4.8%. Antes del programa el nivel de obesidad de los participantes (es decir, > 30), estaban por encima del límite de la obesidad (IMC medio = 30,2) al final del programa se había bajado ese límite. Por lo que, el estudio quiere demostrar que el senderismo, siendo una actividad física moderada, reduce sustancialmente los riesgos de enfermedad cardíaca, accidente cerebrovascular y diabetes tipo 2 (Pitetti et al., 2007). También se ha estudiado el beneficio de la actividad física en las conductas estereotipadas y repetitivas, y concluyeron que había unas disminuciones asociadas por la actividad física, aunque los efectos de la intervención variaron en función de la duración. Así en una investigación encontraron beneficios en programas sostenidos en el tiempo, disminuciones en las conductas estimulantes durante e inmediatamente después del ejercicio, pero un retorno a los niveles iniciales después de 90 minutos (Levinson,1993). Esto se puede deber a que la práctica de juegos o algunos deportes se asocia a los gestos que los TEA tienen en la ecolalia. De manera similar, otros estudios concluyen que se encontraron reducciones de las agresiones (87-99% de disminución) durante el ejercicio altamente estructurada y monitoreada (Pan, 2011) e informó que puede darse el caso de que los entornos altamente estructurados son beneficiosos para los adolescentes con TEA, especialmente cuando participan en actividades grupales ya que le relaja, les motiva y mejora su dependencia.
Trabajo Fin de Grado 25 Ginés Ramírez Chaves 2.8 Consideraciones para tener en cuenta en un programa de actividades físicas Debido a la naturaleza heterogénea de las personas con TEA, es frecuente que haya una variación importante en la manifestación de los síntomas dentro de esta población, lo que aumenta los inconvenientes de implantar y adaptar actividades que sean apropiadas para todos los jóvenes con TEA. En consecuencia, muchos profesionales comentan una baja motivación para involucrar a los jóvenes con TEA en actividades físicas (por ejemplo, adaptar actividades para grupos heterogéneos, manejo del comportamiento, garantizar la seguridad y dificultades de comunicación), de modo que incluso profesionales con bastante experiencia en el quehacer con adolescentes con TEA pueden ser reticentes a llevar a cabo actividades con grupos de estos jóvenes. Por lo que, prefieren la individualización y en grupos reducidos (Sorensen, 2014). Los contextos tradicionales de actividad física escolar pueden incluir barreras para algunos adolescentes con TEA (por ejemplo, distracciones y ruidos fuertes). Adaptar las actividades y los entornos a las características de los participantes puede ayudar a superar algunas de estas barreras (Sorensen, 2014). Los apoyos ambientales y de procedimiento efectivos (por ejemplo, actividades adaptadas al desarrollo y con apoyos visuales) representan una oportunidad sustancial para mejorar la prestación de servicios para los adolescentes con TEA. Sus déficits en comunicación verbal y habilidades sociales les puede dificultar la participación en deportes colectivos y actividades recreativas (Pan, 2006). Hay que tener en cuenta los síntomas centrales del TEA, es decir, déficits de comunicación social, síntomas concurrentes (por ejemplo, atención, lenguaje) y la capacitación especializada necesaria para facilitar el trabajo eficaz con personas con autismo, pueden presentar barreras para la implementación de programas de actividad física. Pero, además, a menudo ocurre que los jóvenes con TEA pueden tener problemas de salud adicionales (por ejemplo, epilepsia, discapacidades físicas y trastornos convulsivos) o tomar medicamentos prescritos que pueden afectar o limitar el tiempo durante la cual pueden participar de manera eficaz, (Sorensen, 2014).
Trabajo Fin de Grado 32 Ginés Ramírez Chaves - Conseguir mejorar la motricidad de los niños TEA, en la coordinación óculo manual, óculo pedal, la coordinación bípeda, el equilibrio sobre ambos pies y sobre un solo pie. - Ayudar a progresar en las capacidades como resistencia general, resistencia a la fuerza, amplitud de movimientos, coordinación, equilibrio. - Programar una actividad que ayude a aprender a montar en bicicleta, empezando por el pedaleo sobre pedalinas, bicicletas estáticas, etc, Enseñar las partes de la bicicleta más importantes: manillar, frenos, sillín, pedales, ruedas, etc. Y, por supuesto, enseñar a pedalear, a agarrar el manillar, a dirigir la bici, a frenar, y mantener el equilibrio, poniendo los pies en el suelo, y en movimiento. 4.4 Información previa a la actividad. En todo momento las familias de los niños con TEA deben estar informados de lo días y los horarios de la actividad para trabajen con sus hijos/as dicha información y para que sea clara, previsible y visual para su hijo o hija. A cada familia se le debe aportar un programa o agenda para que sea colocada en un lugar visible en su hogar. Durante todo el trimestre no habrá cambios a no ser que sean por fuerza mayor. En caso de que no se pueda realizar la actividad de bicicleta se harán actividades alternativas, como, por ejemplo, sesiones de película o documental, juegos de mesa, juegos tradicionales, paseos, etc. Y en caso de suspensión se tratará de informar lo antes posible. Los participantes deben ir con ropa apropiada para hacer actividad física, se recomienda que vayan con una mochila, donde lleven una muda, agua, la merienda y puedan guardar otros objetos personales. Es importante la puntualidad a la hora de llegar a la actividad y una vez que finalice deben estar en el centro para su recogida, sobre todo por el bien de los chicos. 4.5 Temporización El programa está dividido en tres etapas, como puede observarse en la figura 2.
Trabajo Fin de Grado 33 Ginés Ramírez Chaves Figura 2. Etapas de la temporización y contenidos. Días de las sesiones. Días festivos. Figura 3. Representación en color de los días de sesiones y de los días festivos. Figura 4. Calendario trimestral de la programación. 4.6 Recursos espaciales El lugar elegido para la actividad será un espacio seguro, en el que no se celebren otras actividades coetáneamente, preferentemente cerrado perimetralmente, y si es posible al aire libre, como el patio de un colegio, las instalaciones polideportivas, un parque, etc, aunque también puede ser dentro de un lugar cerrado como un pabellón de deportes. Así esta propuesta se hará en Centro Deportivo Ifni, en la C/ Ifni nº 1, en el distrito Bellavista
Trabajo Fin de Grado 34 Ginés Ramírez Chaves – la Palmera. El centro cuenta con los siguientes espacios deportivos: Campo de fútbol de albero, Equipamiento para tenis de mesa, Pabellón polideportivo cubierto, Pista de pádel, Pista de tenis, Pista polideportiva, Rocódromo, donde se podrá usar uno de esos espacios para la actividad. 4.7 Recursos humanos La actividad estará siempre dirigida y coordinada por un graduado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte y especializado en esta población. Y los monitores o voluntarios serán también alumnos o graduados en CAFyD. Pudiendo en algún caso tener el título de Técnico Superior en Animación de Actividades Físicas y Deportivas (TAFAD) o Técnico Superior en Enseñanza y Animación Sociodeportiva (TSEAS), por lo que tienen experiencia en la dinamización de actividades deportivas. Se recomienda el mismo número de monitores que de alumnos, con lo que estarían emparejado un monitor con un alumno, pues se recomienda una ratio 1/1. Pudiendo estar en algunas situaciones un monitor con dos alumnos, es decir, 1/2. En ocasiones, también superar el número de monitores a los alumnos por si fuese necesario alguna ayuda extra con algún alumno o por alguna situación. Se recomienda que los monitores o voluntarios tengan conocimientos básicos de primeros auxilios y en el protocolo en el caso de tener que llamar al 112. 4.8 Recursos materiales Para esta propuesta de intervención se usarán una amplia gama de materiales deportivos y lúdicos. Priorizando siempre la seguridad de los materiales, siendo materiales nobles, blandos, de plástico en su mayoría. Tener un casco para cada participante y monitores. Materiales siempre se podrán ir renovando o cambiando en función de las necesidades de los participantes, del deterioro del material y para incluir materiales diferentes. El listado de materiales detallado se encuentra en el Anexo 1. Se recomienda un botiquín revisado del material necesario para cada sesión y que pueda atender heridas, golpes, arañazos, etc. Y carteles con indicaciones de primeros auxilios y en caso de urgencia y evacuación.
Trabajo Fin de Grado 35 Ginés Ramírez Chaves 4.9 Estructura de las sesiones de entrenamiento La estructura de las sesiones será las siguientes: 1. Calentamiento: calentamiento general de todos los segmentos del cuerpo. Empezando por los tobillos y terminando en el cuello o al revés. Tiempo aproximado unos diez minutos, un 11% de la actividad. 2. Equilibrio: se organizarán diferentes juegos o ejercicios para trabajar el equilibrio óculo-manual y óculo-pedal. Tiempo aproximado unos veinte minutos, un 20%. 3. Familiarización con el pedaleo en estático: el uso de pedalinas, bicicleta estática, bicicleta estática de pies y manos, mini pedales con alza, etc. Tiempo aproximado unos veinte minutos, un 20%. 4. Descanso: momento para hidratarse y merendar. Y para ir al aseo. Tiempo aproximado unos diez minutos, un 11%. 5. Parte principal: iniciación a la bicicleta. Con patinetes, triciclos, bicicletas con ruedines, etc. Tiempo aproximado unos veinte minutos, un 20%. 6. Vuelta a la calma: recogida del material y relajación. Tiempo aproximado unos diez minutos, un 11% de la actividad. Atendiendo al protocolo actual de pandemia de Covid-19, los alumnos deben ser recibidos en la puerta con gel desinfectante y se les medirá la temperatura, comprobando que todos llevan mascarilla bien puesta y en buen estado. Individualmente cada alumno será acompañado con su monitor al área de la actividad que le corresponda. 1ª Parte. Calentamiento o activación física. Las sesiones empecerán siempre por un calentamiento o activación física de las articulaciones más involucradas, empezando desde los tobillos hasta el cuello, siguiendo el siguiente orden: tobillos, rodillas, caderacintura, manos, brazos, hombros y cuello. Se podría hacer al revés, pero sugerimos que se elija al comiendo del programa, ya que a estos chicos les gusta la rutina. 2ª Parte. Equilibrio: esta parte está dedicada a ejercicios para mejorar el equilibrio y la coordinación. Usando materiales como: ladrillos de plástico, escalera de suelo, escalera
Trabajo Fin de Grado 36 Ginés Ramírez Chaves de tramos, conos, bosu, etc. Son ejercicios sencillos donde los chicos deben andar sobre una superficie algo inestable o sobre el suelo, sobre una cinta, banco sueco, etc sobre un solo pie, alternando el izquierdo y derecho; otra variante provoca que al estar en alto y tener una superficie de apoyo pequeña pueden perder el equilibrio, por eso les ayuda a mejorarlo; en algunos casos se puede practicar con los ojos cerrados. Con el bosu se provoca una inestabilidad saltando sobre el mismo lugar sobre los dos pies o sobre uno solo. 3ª Parte Primeros pedaleos: esta parte de la actividad está enfocada para que los alumnos aprendan de forma estructurada y seccionada las partes de la bicicleta y a montar, a apoyarse y agarrar el manillar, aprender la técnica del pedaleo y a bajarse de la bicicleta. Para ellos se usarán pedalinas sentados, bicicletas elípticas, bicicleta sobre rodillo, bicicletas de pies y manos, cama elástica, etc. Para todos estos ejercicios se pude usar el aprendizaje vicario, pero el que da mejores resultados es con los pictogramas, se les explica a los chicos cómo se hace y se les anima a que lo hagan ellos ayudándoles individualmente. En caso de error se le corrige. La progresión debe ser muy poco a poco sin prisas. 4ª Parte. Merienda: momento para descansar, ir al aseo, desinfectarse las manos con gel, hidratarse y reponer fuerzas con algún alimento. 5ª Parte. Bicicleta: esta es la parta principal de la actividad donde los alumnos probarán a montar en una bicicleta normal, pero con ruedines para mantener el equilibrio. También montarán en roller, triciclo, patinetes, etc. Las progresiones serán como es todos los ejercicios, es mejor que entiendan la técnica que aumentarles la cantidad de ejercicio o tiempo que se decida. Por lo que, se puede empezar por pequeños desplazamientos en línea recta de apenas unos metros en el espacio elegido y vuelta en la otra dirección. Se realiza una vez y descansa. Luego otra vez y descanso, así unas tres veces. Se le indica final y se cambia de ejercicio. Es decir, cada ejercicio se puede hacer unas tres veces, y con el tiempo se puede ir aumentando una vez. Y posteriormente se podrá ir aumentando la distancia. Basándonos en las recomendaciones, incluida las de la American College of Sport Medicine (ACSM) para niños y los adolescentes, sugerimos que los chicos deben
Trabajo Fin de Grado 37 Ginés Ramírez Chaves acumular un mínimo de 60 minutos diarios a 90 minutos de actividad física como parte de transporte, educación física, deporte, juegos y ejercicio planificado. Las actividades deben ser una combinación de intensidad moderada y a vigorosa. Con ejercicios que vayan entre el 40% al 60% del consumo máximo de oxígeno (Vo2máx) y del 60% al 90% de la frecuencia cardiaca máxima. 6º Parte Vuelta a la calma: en esta parte de forma individualizada o en grupo se propondrá algún juego motivante o de relajación para terminar la sesión. Como puede ser juegos con una pelota antiestrés, juegos con canciones, o juegos con piezas de colores que deben montar o colocar en alguna posición. Y se pide a cada niño recoja su material: mochila, ropa, etc y que ayude a recoger el material usado en la actividad. Y una vez que se recogerá el material de la actividad, cada monitor acompaña a cada participante a la puerta del centro donde será recogido por sus familias o tutores. Para información de los voluntarios y/o para los tutores se ha creado un ejemplo de sesión detallada (ver anexo 2) con toda la información completa. También, se ha diseñado una sesión que se usa para los alumnos TEA es diferente, más sencilla y con pictogramas (ver anexo 3). Además, se pude usar otro tipo de sesión hecha con pictogramas, pero dibujados a mano también para los alumnos TEA (ver anexo 4). 4.10 Metodología de enseñanza que se aplicará: Las metodologías que se aplicarán para enseñar a montar en bicicleta son el método Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped Children (TEACCH). Es un programa desarrollado por la Universidad de Carolina del Norte en los años 70, cuyos fundadores fueron Eric Schopler y Gary Mesibov. Además, de forma complementaria se usará el método Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) (Schopler, 2001). Estos métodos pueden ser usados en toda la población con TEA, independientemente de la edad, sexo y del nivel de gravedad que posea. En la actualidad se usa en muchos países del mundo (Schopler, 2001). Para cualquier profesional que trabaje con población TEA el objetivo debe ser comprenderles, averiguar sus necesidades, entenderles y hacerse entender, en definitiva, conseguir la mejor comunicación bidireccional posible, y estos métodos de enseñanza
Trabajo Fin de Grado 38 Ginés Ramírez Chaves ayudan bastante. Así se consigue una mayor motivación y sirve de ayuda para la integración a los TEA en cualquier ámbito de la vida. Las técnicas fundamentales de estas metodologías son cinco (Schopler, 2001): 1. Presentación visual de la información. Consiste en usar imagines, dibujos, fotografías, objetos, gráficos, pictogramas, palabras o frases, etc, es decir, todo tipo de elemento visual que ayude a la comprensión de las personas con TEA en cualquier aspecto diario. En el método SAAC establece un orden preferente para mejorar la comprensión que sería el siguiente: un objeto, las partes de un objeto, etiquetas, fotos, dibujos y escritura. De ahí que para las clases de bicicleta usemos todo tipo de pictogramas, fotografías, dibujos, palabras, etc para explicarles qué día es, qué vamos a hacer (bicicleta), y así estructuralmente, qué toca en ese momento o que hemos hecho y qué vamos a hacer a continuación. Se le indica el número de repeticiones que hay que hacer algo o cuánto tiempo y se le va indicando las que ha hecho y cuando se terminan se informa de su terminación de la tarea (ver anexos del 2 al 8). 2. Organización espacial. Ayuda a las personas con TEA que la información esté organizada de forma escalonada. Por ejemplo, en las clases se ordenan los objetos de arriba abajo, de izquierda a derecha, por colores, etc. Les ayudamos a entender haciendo que la información u objetos estén en lugares que sean accesible para ellos, por ejemplo, en el patio o en el almacén. Para ellos es muy útil el uso de cajas y de estanterías, archivadores, etc. Ponemos todo el empeño en eliminar barreras arquitectónicas, haciendo que las sesiones sean en un espacio diáfano, sin escalones o elementos peligros con los que se puedan golpear o distraer. 3. Delimitación de zonas, con límites claros o por áreas específicas a las que llamaremos estaciones y que van en progresión del nivel de dificultad. 4. Concepto de terminado. Se basa en el concepto que toda actividad tiene un principio y un fin, y mientras no se haga no se pasa a otra actividad. Por lo que, les ayuda a la concentración y a evitar estrés y la ansiedad. Muchas veces las actividades irán por tiempo o por repeticiones, las cuales se informarán con los pictogramas correspondiente, y el monitor encargado informa a alumno las veces
Trabajo Fin de Grado 39 Ginés Ramírez Chaves que hagan falta.Enseñar rutinas con flexibilidad. A las personas con TEA les ayuda mucho las rutinas. Saber el orden de todo lo que ocurre a su alrededor, les proporciona seguridad y autocontrol, elimina las estereotipias (movimientos repetitivos) y ecolalias (repetición de palabras o frases). Pero también es muy importante la flexibilidad en todas las facetas de la vida. Es decir, todas las sesiones tienen una estructura y una rutina, pero que en cualquier momento puede cambiar si el alumno lo necesita o la circunstancias lo requieren. 5. Individualización. Las personas con TEA, aunque puedan tener características comunes y similares, son muy diferentes entre sí, por ello se recomienda que cada monitor esté siempre con el mismo alumno al que conoce. Los monitores deben saber lo importante que es tener paciencia y personalizar las tareas, ajustarla a sus necesidades individuales y no al revés, es decir, adaptando los materiales. Se debe tener en cuenta la edad y el nivel comprensivo que posee cada alumna/o TEA. Un elemento fundamental en las sesiones es hacer una agenda y/o carpeta (porfolio) individualizada y personalizada con el nombre y foto de cada alumno. Éstas pueden ser usadas para cualquier actividad, para casa día, para la semana, mes, etc. Y en la que se debe incluir los SAACs que sean necesarios, notas con información del alumno y que ayude al monitor a su comprensión. Estas agendas les proporcionan orden, predictibilidad y organización en las sesiones. Ya hemos dicho, la filosofía de estas actividades es proporcionarles autonomía y reducir su dependencia hacia los demás. La idea es ofrecerles una rutina estructurada, y que, en caso de cambio, les ayude a que estos cambios sean más llevaderos disminuyendo así la ansiedad que le provocan estas situaciones. Estas agendas pueden ser listas de palabras, frases, pero también con objetos, dibujos, imágenes, fotos, símbolos, gráficos, pictogramas, etc. que tengan significado individuales para ellos, aunque hay pictogramas aceptados a nivel internacional y que sirven para todos, pero se pueden crear otros nuevos. Deben tratar de ser lo más claros, cortos y visibles posibles. Empezando al principio por agendas con listados lo más sencillos y simples posibles, y con el tiempo podrán ir aumentando en complejidad. Algo importante para cualquier profesional que se dirija a un niño/a TEA es asegurarse primero que ha
Trabajo Fin de Grado 40 Ginés Ramírez Chaves captado la atención del alumno y así podrá a través de estos recursos la mejor comunicación. Para completar la información y hacerla más visible hemos creado un ejemplo de agenda de un día en un campamento de verano (ver anexo 4) o y varias agendas de sesión o información con pictogramas (ver anexos 2, 3 y 5). La metodología TEACCH considera muy importante que cuando un chico con TEA está haciendo una actividad debemos indicarle con claridad (Schopler, 2001): Qué se pide que haga. Cuándo lo tiene que hacer y cuántas veces. Cuándo he terminado. Qué tiene que hacer cuando haya terminado. Cuando estemos ante una niña o niño TEA, aconsejamos que se un lenguaje, claro, sencillo, conciso, no se debe usar el doble sentido, pue no entienden el lenguaje figurado, ni la ironía. Como ya hemos dicho, debemos asegurarnos la atención del alumnado antes de dirigirnos a él o a ella. Emplear tonos bajos o medios, pero nunca chillarles o hablarles muy alto. Dirigirnos a ellos de forma individual “de uno en uno”, no de forma grupal. Los TEA captan mejor la información de forma visual, espacial y concreta. Y son para ellos más complejas la información invisible, temporal y abstracta. Debemos asegurarnos de que nos han comprendido, usando todo tipo de información verbal y no verbal, con apoyos visuales o cualquier sistema alternativo o redundante de la comunicación: gestos naturales, signos, dibujos, pictogramas, escritura…, no importa si somos redundantes, pues así le ayudamos. Se deben dar siempre órdenes claras y concisas, que no creen ambigüedad y mal entendimiento. Pensemos que los TEA tienen dificultades con las ironías, con los dobles sentidos, con las bromas y con frases dichas, es decir, con metáforas, refranes, etc. Hay que decirles claramente lo que se puede hacer y lo que no. No hay que darles una orden y luego en otro momento otra contradictoria.
Trabajo Fin de Grado 41 Ginés Ramírez Chaves Debemos usar de feedbacks o refuerzos positivos y motivantes. Como a cualquier persona, a los TEA les gusta que se les diga comentarios positivos, como: bien, muy bien, bien hecho, así mejor, sigue así, etc. Son personas que pueden tener baja autoestima por lo que los necesitan más que nadie. 4.11 Aprender a montar en bicicleta Este apartado va orientado específicamente a la metodología técnica que se recomienda para conseguir que un niño TEA sea autónomo sobre la bicicleta. Ya en apartados anteriores se ha hablado de aspecto educativos, formativos, psicológicos, etc, pero a continuación se explicarán recursos que ayuden a que autista aprenda a pedalear, a frenar, a conducir la bicicleta y a coordinar todos estos aspectos, controlando el equilibrio. La propuesta está dividida en tres partes con la misma estructura de las sesiones diarias: Equilibrio, familiarización y bicicle-TEA. 1. Equilibrio o Iniciación: en esta parte se va a trabajar el equilibrio, cualidad motriz básica y parte fundamental en el dominio de la bicicleta para mantenernos sobre el sillín y no vencernos hacia ninguno de los dos lados. El equilibrio es la habilidad de mantener el cuerpo en la posición erguida gracias a los movimientos compensatorios que implican la motricidad global y la motricidad fina, que es cuando el individuo está quieto (equilibrio estático) o desplazándose (equilibrio dinámico) (Álvarez del Villar, 1987). Trabajaremos con elementos o técnicas transversales de otros deportes que ayuden a mejorarlo, como, por ejemplo, con juegos perceptivos motrices, desde lo más básico y sencillo a más complejo. Trabajando desde posturas estables a inestables, pudiendo ser sentadas, semiflexionadas sobre una pierna o sobre las dos o de pie. Empezando por posiciones estáticas a posiciones dinámicas. Dentro de estas últimas, hay muchas actividades con diferentes materiales para ir por una línea recta, haciendo curvas, cambios de dirección, giros, vueltas, subir y bajar escalones, trabajando sobre varias alturas sortear obstáculos, pisando objetos, sobre la punta de los pies o sobre los talones, trasladando objetos con las manos, sobre la cabeza, etc. Sería interesantes conseguir que los niños hagan juegos cooperativos o de oposición, pero entendiendo la idiosincrasia de los TEA para este tipo de juegos, es una buena solución trabajarlo individualmente.
Trabajo Fin de Grado 48 Ginés Ramírez Chaves Figura 7. Rúbrica sobre habilidades de la conducta. Las rúbricas deben ser respondidas antes del comienzo del programa y al finalizarlo, pues servirá para evaluar el progreso de casa uno de ellos en los diferentes objetivos y poder estudiar si los objetivos eran muy ambiciosos, o si los métodos y estrategias utilizadas han sido las correctas. Con ellos se pueden tomar las medidas correctoras necesarias.
Trabajo Fin de Grado 49 Ginés Ramírez Chaves 5 Resultados Para poder evaluar el nivel de habilidad y conocimientos que todos los alumnos tenían antes del comienzo a la actividad se les pasó el primer día la tabla número 1. Y los resultados obtenidos los podemos ver en la siguiente figura 8. Los resultados indican que algunos alumnos, pocos, conocían las partes de la bicicleta o algunas partes. Solamente un alumno colocó bien los pies en los pedales o pedaleó adecuadamente. Y varios alumnos tuvieron una buena postura sobre el manillar y lo agarraron firmemente. Pero el resultado sobre algunos ítems mostró que ningún alumno fue capaz de ejecutarlos, como fue el uso de los frenos, controlar la dirección, mantener el equilibrio, o tener un control general de la bicicleta, cosa que estaba dentro de lo esperado. Figura 8. Valores relativos a las habilidades técnicas. En relación con los resultados obtenidos sobre los valores relativos a las habilidades de la conducta, se obtuvo la figura 9. Los resultados que podemos observar en esta tabla es que todos los alumnos asistieron al primer taller. Se pudo observar que un alumno tuvo una buena participación, otros dos o tres la tuvieron bien, pero la mitad tiene dificultades para participar o seguir la clase, aunque esto está dentro de la normalidad en esta
Trabajo Fin de Grado 50 Ginés Ramírez Chaves población ya que tienen dificultades para adaptarse a los cambios. Y estos mismos alumnos que han tenido buenos resultados en los ítems anteriores repiten su comportamiento respetando el material, a los compañeros y a los monitores. Mientras que los otros compañeros mantienen las dificultades. Figura 9. Valores relativos a las habilidades de la conducta. Observando el ítem de asistencia y participación, de los resultados muestran que en general todos se sienten motivados por asistir a la actividad. Transcurridos los tres meses del inicio de la actividad se volvió a rellenar las tablas con los mismos ítems que el primer día, y cuyo resultado podemos observar en la figura 8, y que a continuación se muestra la valoración de estos. Los resultados nos muestran que la mayoría de los alumnos tienen una calificación de buena sobre su aprendizaje sobre las partes de la bicicleta y que entienden sin dificultad para que sirven. Aunque con la excepción del alumno 1, el cual no sólo tiene problemas con las partes de la bicicleta sino también con los otros elementos evaluados.
Trabajo Fin de Grado 51 Ginés Ramírez Chaves Figura 10: Valores relativos a las habilidades técnicas post-programación. En cuanto al aspecto actitudinal los resultados reflejan en general que la mayoría de los chicos cogieron la rutina de venir a los tallares todos los lunes y jueves. Que para ellos esas tardes cuando vean sus agendas saben que es para los talleres de bici. Por lo que, se la mayoría de ellos asistieron a casi todos los días. Y en cuanto a su participación ha sido buena, evolucionando de menor a mayor, poco a poco, pues les cuesta más adaptarse a las nuevas rutinas y cambios. Respecto a los resultados sociales ya se sabe la dificultad de los niños TEA para sociabilizarse, por lo que, los resultados analizados muestran un leve avance, y que es lo que se esperaba, los niños han ido acostumbrándose durante estas semanas a estar juntos a sus compañeros y a los monitores, y se han ido sintiendo poco a poco relajados. Por otro lado, en el plano aptitudinal, es conocido el obstáculo que los niños TEA tienen de concentración y aprendizaje, pero esto depende de cada niño por la heterogeneidad del espectro y del nivel de gravedad, ya que esta no afecta a todos por igual. Los resultados, por tanto, de los niños que se han evaluado, han variado mucho, pero siguiendo fielmente los métodos de enseñanza, con dedicación y paciencia, se ha conseguido que la mayoría
Trabajo Fin de Grado 52 Ginés Ramírez Chaves de los niños han aprendido a montar en bicicleta. A unos les ha llevado más tiempo y a otros menos.
Trabajo Fin de Grado 53 Ginés Ramírez Chaves 6 Discusión De los resultados podemos constatar que física o fisiológicamente ninguno de los chicos tenía ningún problema físico que le impidiese participar en la actividad, ya que esta población con este trastorno cuando son jóvenes no tienen patologías diferentes al resto de las personas, y que sean inherente a esta población exclusivamente (André et all, 2020), por lo que, las dificultades para su práctica se deben a la naturaleza heterogénea de las personas con TEA, y las carencias graves en múltiples áreas del desarrollo como carencias sociales, comunicativas, actitud, aficiones, acciones, modismos y gestos repetitivos (Pichot, 1995, p. 40). Como ya hemos expuesto con anterioridad estos chicos son más sensibles a desarrollar enfermedades no infecciosas crónicas causados por el sedentarismo o malas rutinas, y costumbres posturales, (André et al, 2020), y a partir de los resultados expuestos se puede observar que casi todos los chicos participaron y se motivaron por el programa y por la actividad, por lo que, esperamos que se convierta en una sana rutina para estos chicos ya que vemos que cuánto antes comiencen mejor serán los resultados. Así mismo, los resultados nos confirman la hipótesis y el objetivo que se plantearon con esta propuesta, y así lo confirman los estudios, Soresen (2014), que se demuestra los buenos efectos de la actividad física en la salud física de los adolescentes con TEA, consiguiendo mejorar la motricidad, la coordinación óculo manual, óculo pedal, la coordinación bípeda, el equilibrio sobre ambos pies y sobre un solo pie (Pan, 2011). También nos proponíamos con el programa que los chicos progresaran en las capacidades como resistencia general, resistencia a la fuerza, como así los reflejan diferentes estudios (Lochbaum, 2003; Pan, 2011), pero de los resultados de los estudios no podemos constatar este hecho. Probablemente por la duración de sólo tres meses del programa es una de las causas, según estudios se notan mejorías sobre los nueve meses Soresen (2014). Los resultados apuntan que en la mayoría los objetivos propuestos y preguntados en las rúbricas habría mejorías, por lo que, nos anima a ser positivos a pesar del nivel bajo que estos chicos tenían en la participación en estas actividades físico-deportivas y en el conocimiento de la bicicleta. Por mí experiencia y atendiendo a los resultados hay una
Trabajo Fin de Grado 54 Ginés Ramírez Chaves correlación óptima entre las metodología propuesta y aplicada, y el progreso que los chicos han obtenido. Se podría cuestionar los resultados si se pudiera comparar con los de otros estudios, pero esto no nos ha sido posible al no encontrar ningún estudio o programa igual o parecido. De hecho, el un metaanálisis (Sorensen, 2014) que pretendía estudiar los efectos de la actividad física en personas con TEA, sólo pudo encontrar unos diecinueve artículos dignos de ser analizados. Por lo que para hacer este TFG fue un problema encontrar documentación que relacionase la actividad o el ejercicio físico y la población juvenil con TEA.
Trabajo Fin de Grado 55 Ginés Ramírez Chaves 7 Conclusiones Creemos firmemente que la actividad física influencia positivamente sobre la salud y el bienestar del ser humano, previniendo y retrasando la aparición de enfermedades. El ejercicio físico programado, adecuadamente organizado y supervisado, ayuda a mejorar las cualidades físicas básica (fuerza, resistencia y velocidad). Y con esta programación hemos conseguido cumplir estos objetivos y además de ayudar en la sociabilización de la población con TEA. Se ha podido comprobar que este modelo de programación e intervención es beneficioso para los chicos con TEA pues promueve la integración social, y aprendiendo a montar en bicicleta estos chicos han mejorado el equilibrio, la motricidad y la coordinación. Siendo más leve en cuanto a la mejoría física, la cual necesita de más estímulos. Con este TFG se ha tratado con la mayor riguridad posible los diferentes elementos que hemos estudiado durante el grado de Ciencias de la Actividad Física y del Deporte, y en este caso, además, al tratar con una población especial, como las personas con Trastorno del Espectro Autista, se ha estudiado las patologías tanto físicas como psíquicas que nos pudiéramos encontrar para desarrollar esta propuesta. Y podemos atestiguar que la bicicleta es una actividad idónea para esta población y con mayor o menor dificultad, casi todos aprenden a montar en bicicleta. Por último, se recomienda que se hagan más estudios para conseguir que ayuden a su integración social y en la participación en todo tipo de actividades, sensibilizando a toda la población sobre las personas con TEA. Una vez en una entrevista el famoso corredor Eddy Merckx cuando ya estaba retirado dijo “en la vida hay que pedalear siempre, mucho o poco, largo o corto, pero pedalea”
Trabajo Fin de Grado 56 Ginés Ramírez Chaves 8 Bibliografía American College of Sports Medicine. (1988). Opinion statement on physical fitness in children and youth. Medicine & science in sports & exercise journal articles. 20 (4): pp.422–423. https://doi.org/10.1139/H07-109 Alonso, J. R. y Alonso, I. (2014). Investigaciones recientes sobre el autismo. Valencia: Psilicom Ediciones. American Psychiatric Association ( APA) (1987). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (D.S.M. III-R). Barcelona: Masson. American Psychiatric Association (2002). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (D.S.M. IV-TR). Barcelona: Masson. American Psychiatric Association (2013). DSM-5 Development . Recuperado de http:// www.dsm5.org/ American Psychiatric Association (2014). Actualización de la codificación del DSM-5. Suplemento del Manual Diagnostico y Estadístico de Trastornos Mentales, Quinta edición. Arlington, VA: Recuperado de http://psychiatryonline.or Wpb/assets/raw/dsm/pdf/Spanish_DSM5%20Coding%20Update_Final.pdf. Artigas-Pallarés, J. y Paula, I. (2012). El autismo 70 años después de Leo Kanner y Hans Asperger. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 32(115), 567- 587. https://dx.doi.org/10.4321/S0211-57352012000300008. Álvarez del Villar, C. (1987). La preparación física del fútbol basada en el atletismo. GYMNOS. Madrid. Barthélemy, C. Fuentes, J., Howlin, P., Van der Gaag, R. (2008). Persons with Autism Spectrum Disorders: Identification, Understanding, Intervention. Bruselas: Autisme Europe. Bouchard, C., y Shepard, R. (1993). Physical activity, fitness and health: the model and key concepts. In: Bouchard C, Shepard R, Stephens T, Ed. Physical activity, fitness and health. Champaign: Human Kinetics. pp. 77-88. Calero, S., Margarita, I., Velasco, M,, Fernández, A,, Freddy, A., Rafael, N. (2016) Actividades físico-recreativas para disminuir la obesidad en mujeres entre los 35- 50 años de edad. Revista Cubana de Investigaciones Biomédicas 35(4) pp.375- 386. http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0864- 03002016000400007&script=sci_arttext&tlng=pt
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Trabajo Fin de Grado 64 Ginés Ramírez Chaves Barra de equilibrio de espuma Conos inestables. Base de equilibrio de espuma.
Trabajo Fin de Grado 65 Ginés Ramírez Chaves Conos. Picas. Colchonetas.
Trabajo Fin de Grado 66 Ginés Ramírez Chaves Vallas y obstáculos. Discos sonoros. Pasillo acoplable. Escalera por tramos.
Trabajo Fin de Grado 67 Ginés Ramírez Chaves Semiesferas de equilibrio de plástico Ladrillos de equilibrio. Cuerdas
Trabajo Fin de Grado 68 Ginés Ramírez Chaves Cinta de equilibrio Bosu. Pedalín.
Trabajo Fin de Grado 69 Ginés Ramírez Chaves Protecciones de seguridad suelo, esquinas, columnas y paredes. Steps. Petos.
Trabajo Fin de Grado 70 Ginés Ramírez Chaves Cronómetros. Escalera de entrenamiento. Bicicleta estática de piernas.
Trabajo Fin de Grado 71 Ginés Ramírez Chaves Bicicleta estática de piernas y brazos. Roller. Cama elástica.
Trabajo Fin de Grado 72 Ginés Ramírez Chaves Banco sueco. Casco Patinetes.
Trabajo Fin de Grado 73 Ginés Ramírez Chaves Triciclo Bicicleta con ruedines. Neumáticos pequeños y grandes.
Trabajo Fin de Grado 80 Ginés Ramírez Chaves 10.6 Anexo 6: Pictogramas para el calentamiento
Trabajo Fin de Grado 81 Ginés Ramírez Chaves 10.7 Anexo 7: Pictogramas aviso mascarilla
Trabajo Fin de Grado 82 Ginés Ramírez Chaves 10.8 Anexo 8: Pictogramas partes de la bicicleta
Trabajo Fin de Grado 83 Ginés Ramírez Chaves 10.9 Anexo 9: Ejemplos de otros pictogramas