Evaluación de las necesidades, problemas y recursos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias

Intervención Psicosocial, 2000, Vol. 9 N.° 3 - Págs. 379-392 I N T E RVENCION PSICOSOCIAL 3 7 9 Evaluación de las necesidades, problemas y recursos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias P r oblems, social re s o u r ces and needs assessment of Ataxia Andalusian Association’s fellows Carmen VILLAR GARCÍA Isidro MAYA JARIEGO Manuel Fco. MARTÍNEZ GARCÍA Manuel GARCÍA RAMÍREZ Departamento de Psicología Social. Universidad de Sevilla RESUMEN En este trabajo se examina la experiencia reciente de intervención de la Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias, y se presta particular atención a las dificultades encon - tradas para conseguir la participación de enfermos y familiares. Con un pequeño estudio exploratorio (n=22) describimos los problemas y recursos de los familiares y afectados socios de ASADAHE en Sevilla. De acuerdo con los resultados, la asociación parece un marco idóneo para potenciar las múltiples funciones del grupo familiar en la atención del enfermo. Del mismo modo, la organización de grupos de auto-ayuda puede ser una estrate - gia clave para aliviar la carga que experimentan algunos familiares cuidadores de atáxi - cos. PALABRAS CLAVE Ataxias, Grupos de auto-ayuda, Participación ABSTRACT In this paper, we describe Ataxia Andalusian Association’s activities, and resume some organizational barriers to participation. According to the needs assessment results (n=22), EXPERIENCIAS CONTEXTO DE APLICACIÓN Las Ataxias Hereditarias son un grupo de enfermedades genéticas que se caracterizan por la degeneración de sistemas funcionales de la Médula Espinal y el Cerebelo. Las más frecuentes son la Ataxia de Friedrich, que aparece en la infancia, y las Ataxias por degeneración olivopontocerebelosa que se desarrollan en el adulto (Bambi, 1995). En España la prevalencia de la enfermedad es de un caso por cada 20.000 habitantes. Desde un punto de vista psicológico, las ataxias son enfermedades amenazantes de la integridad física y psicológica de la persona, con un carácter de estigma social añadido. Muchos pacientes experimentan dificultades de ajuste psicológico, estados crónicos de ansiedad, e incluso episodios depresivos, que llegan a deteriorar su situación vital y sus expectativas de adaptación. Dado que la mayoría de las ataxias son el resultado de una mutación genética desconocida, el tratamiento de los afectados se limita en la actualidad a medidas paliativas y de re h a b i l i t a c i ó n física, con el objetivo de retrasar las complicaciones y mantener a los enfermos en las condiciones físicas y psicológicas óptimas. De ahí que una de las p r eocupaciones actuales en la investigación sea determinar el impacto que tienen las enfermedades crónicas y su tratamiento en la calidad de vida de los pacientes, además de la identificación de factores que consigan paliar dicho impacto (House, 1974; Mechanic, 1977; P a s t o r, López, Rodríguez, Salas, Sánchez y Te rol, 1994). E n t re los elementos pro t e c t o res, las redes de apoyo social parecen contribuir a la disminución de los problemas psicosociales, además de cubrir ciertas deficiencias funcionales originadas por la enfermedad. De modo general, las estructuras sociales de pertenencia tienen un papel determinante en la prevención de problemas, el afro n t a m i e n t o de los acontecimientos vitales y en la p r omoción del bienestar a lo largo de todo el curso de la vida (Martínez y García, 1995; Martínez, García y Mendoza, 1995). Y desde un punto de vista específico, diversos estudios han mostrado que la búsqueda de fuentes infor m a l e s de ayuda es una estrategia habitual e n t re los pacientes crónicos, y que, en e n f e rmos de cáncer, sida o afecciones c a rd i o v a s c u l a res, la percepción de apoyo disponible se relaciona de for m a positiva con el proceso de adaptación y el manejo del estrés. Así, los estudios con pacientes crónicos hacen hincapié en los beneficios del apoyo social percibido en la evolución de la dolencia. Por ejemplo, se ha señalado que, con el desarrollo de la enfermedad, los vínculos familiares incrementan su Evaluación de las necesidades, problemas y recursos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de Ataxias… 3 8 0 I N T E RVENCION PSICOSOCIAL self-help groups may contribute to relieve caregiver’s stress, and play a key role suppor - ting family funtions. Some strategies to cope with problems of participation are discussed. KEY WORDS Ataxia, Self help-groups, Participation contribución en ayuda emocional e instrumental a jóvenes diabéticos insulinodependientes (Hombrados, Martimportugués, Perles y Gómez, 1993), y que el apoyo social y familiar se relaciona con el tipo de afrontamiento utilizado por los enfermos de cáncer (Terol, López, Pastor y Rodríguez, 1993). Del mismo modo, en pacientes con fibromialgia, la satisfacción con el apoyo social de la red familiar se ha relacionado negativamente con el distrés psicológico y con el impacto social de la enfermedad (Pastor, López, Rodríguez, Salas, Sánchez y Terol, 1993). En definitiva, la adaptación de los pacientes de muy diversas dolencias está mediada por la disponibilidad de apoyo de familiares, del personal médico y de enfermería, y de otros pacientes: la información y el consejo de personas significativas -además del apoyo emocional-, proporcionan al enfermo sensación de control sobre su entorno, facilitando el desarrollo de estrategias de afrontamiento adecuadas. Estas evidencias se ven confirmadas con los programas que han utilizado los grupos de autoayuda como estrategia de intervención con pacientes crónicos, ya que el grupo sustituye a fuentes de apoyo perdidas en el desarrollo de la enfermedad y, por otro lado, complementa a aquellos vínculos de la red que se ven obligados a realizar múltiples funciones (Gracia, 1997; Maya, 1996). En el caso del cáncer, el deterioro del funcionamiento social tiene un efecto directo en la evaluación subjetiva que hace el paciente de su calidad de vida global, por lo que el mantenimiento de actividades sociales debería convertirse en un objetivo más del cuidado del paciente oncológico (Terol, López, Pastor y Rodríguez, 1993). En coherencia con estos antecedentes, la Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias se plantea como objetivos sensibilizar a la opinión pública, facilitar a afectados y familiares el conocimiento de la enfermedad y realizar campañas de información para fomentar la investigación sobre el tema. La Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias se fundó en 1992, como una derivación de la organización nacional, para tratar más de cerca los problemas de los afectados en Andalucía. En España existen otras tres asociaciones de ámbito autonómico -en Valencia, en Cataluña y en la Comunidad de Madridque han mantenido encuentros periódicos en el marco de la Asociación Nacional y de la Fundación de Ataxias Hereditarias Adriana de Luz Caballer. Asimismo, la Asociación Nacional ha venido publicando hasta 1996, en que desapareció por problemas administrativos, un boletín informativo de periodicidad mensual, mientras que la Fundación publica la revista “Enfermedades Heredi - tarias, Invalidantes y/o Crónicas” (EHIC), trimestralmente. La asociación andaluza cuenta en la actualidad con 280 asociados en Andalucía. En los últimos años, viene desarrollando encuentros entre pacientes y familiares, así como diversas actividades de asistencia social de los mismos. Con carácter complementario, se organizan algunas conferencias informativas por parte de personal médico. Sin embargo, aún no se han consolidado programas de Intervención Psicosocial que promuevan la calidad de vida de los atáxicos y sus familias. De hecho, cualquier actividad organizada por la Asociación no carece de dificultades y resulta difícil mantener la participación de los asociados de forma continuada: de otro modo, plantean menos dificultades de implementación las actividades de carácter informativo o asistencial que aquellas en las que pacientes y familiares son copartícipes. Por ejemplo, entre las actividades más demandadas se encuentra la atención médica y psicológica individualizada, mientras que es difícil promover la participación en grupos de apoyo. Carmen Villar García, Isidro Maya Jariego, Manuel Fco. Martínez García y Manuel García Ramírez I N T E RVENCION PSICOSOCIAL 3 8 1 En otro trabajo hemos discutido cómo el participante modal de los grupos de ayuda mutua es una mujer de mediana edad, con un nivel socioeconómico y educativo destacado, y alto grado de integración social (Maya, 1996). Los asociados de ASADAHE podrían discrepar de las características enumeradas, y por tanto no se encontrarían en las mejores condiciones para participar en este tipo de grupos. De aquí que cualquier estrategia de intervención con los atáxicos y sus familiares por medio de grupos de autoayuda tenga que anticipar la renuencia a participar por parte de los afectados, así como las barreras organizacionales que pueden interferir en dicho proceso. Al mismo tiempo, habrá que valorar las alternativas disponibles para afrontar dichas dificultades, por ejemplo por medio del desarrollo de mensajes persuasivos o una mayor implicación de los profesionales. Las actividades de ASADAHE se enfrentan, por tanto, a una doble paradoja. En primer lugar, las relaciones de apoyo mutuo tienen un carácter salutífero contrastado -de particular impacto en las dolencias crónicas y/o incapacitantes-, al mismo tiempo que las características de la enfermedad se compadecen mal con los niveles de participación requeridos. Y, en segundo lugar, los programas de autoayuda quieren garantizar la autonomía de afectados y familiares, pero para conseguirlo los profesionales deben redoblar sus esfuerzos para reclutar a los participantes y garantizar su implicación en las actividades programadas. En ese contexto, llevamos a cabo una experiencia para (1) conocer la opinión de los socios sobre las actividades realizadas y previstas por la asociación, y (2) determinar el papel de la asociación en el marco de otros recursos naturales y profesionales. Para valorar los problemas percibidos por los afectados y su potencial de participación en grupos de autoayuda, entrevistamos a una pequeña muestra de afectados y familiares: con el presente estudio, de carácter exploratorio, nos planteamos describir las necesidades, problemas y recursos de los familiares y afectados de Ataxias Hereditarias socios de ASADAHE en Sevilla. La información obtenida está siendo de utilidad para la organización de servicios y programas dirigidos a los miembros de la Asociación. METODOLOGÍA Participantes En el estudio participaron 22 socios de la Asociación Andaluza de Ataxias Here d itarias residentes en Sevilla y provincia, 12 de ellos afectados personalmente por la e n f e rmedad y los 10 restantes familiare s de afectados. La edad de los primero s oscila entre los 17 y los 45 años (- x = 2 8 . 7 5 ) , mientras que la media de edad de los f a m i l i a res entrevistados está por encima de los 40 años (- x=45.20). La mayoría de los afectados padece problemas de visión (60%) y complicaciones cardiacas (60%). También experimentan en número significativo escoliosis (40%), disartrias (30%), p r oblemas de audición (30%) y diabetes (10%). La edad de inicio de la enferm e d a d se sitúa por término medio en la primera adolescencia (- x=13.20 años), y el 70% empezó a utilizar silla de ruedas pocos años después (- x = 1 6 . 7 1 ) . El 63.6% de los entrevistados son homb r es, y el 36.4 mujeres, y han estudiado una media de 11.45 años. Entre los afectados predominan los solteros (75%) y e n t re los familiares los casados (70%). Instrumentos Se elaboró una entrevista estructurada de evaluación de necesidades, con 12 preguntas en las que los sujetos valoraron de Evaluación de las necesidades, problemas y recursos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de Ataxias… 3 8 2 I N T E RVENCION PSICOSOCIAL 0 a 10 sus problemas y recursos. Asimismo, se aplicaron la Entrevista Estructurada de Apoyo Social de Arizona ASSIS ( B a r rera, 1980, 1981), una versión abreviada de la Escala de Bienestar Psicológico General (Sánchez-Cánovas, 1994), y la Escala STAI de autoevaluación de la Ansiedad-Estado, en su versión española editada por TEA. Procedimiento Para elaborar la entrevista estructurada, se analizó la documentación, bibliografía y dossiers de la Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias. Las entrevistas con afectados y familiares fuero n realizadas por tres entre v i s t a d o r a s , i n f o r madas previamente del objetivo del estudio, contenido del cuestionario y peculiaridades de la enfermedad. La duración de la entrevista osciló entre una hora y hora y media, apr o x i m a d amente. En general los encuestados se m o s t r a ron interesados en el desarro l l o de la entrevista aunque en algunos casos fue necesario explicar los objetivos del estudio. Las entrevistas se re a l i z a ro n de forma individual, en el domicilio de los encuestados. RESULTADOS Problemas percibidos Para evaluar los problemas percibidos se distinguió entre aquellos que experimentan los entrevistados y los que atribuyen a los atáxicos en general, ya que es frecuente que los individuos hagan distinciones entre su situación personal y la de otros miembros de su grupo. Como puede observarse en la tabla 1, las comparaciones múltiples de Wilcoxon muestran que los entrevistados consideran que sus problemas fundamentales están relacionados con la Salud y la Familia, ocupando el resto de temas un segundo nivel. Cuando valoran los problemas de los atáxicos en general, a los dos asuntos mencionados se les suma el de la Vivienda. La valoración de su situación personal difiere de la que atribuyen a los atáxicos en general en dos temas concretos: Vivienda (Z=-2.78, p<.01), y Trabajo (Z=-2.35, p<.05). En ambos casos consideran que los afectados de ataxias hereditarias experimentan más problemas en dicho ámbito que ellos mismos. Carmen Villar García, Isidro Maya Jariego, Manuel Fco. Martínez García y Manuel García Ramírez I N T E RVENCION PSICOSOCIAL 3 8 3 TABLA 1 P roblemas perc i b i d o s Las diferencias en la percepción de problemas por parte de afectados y familiare s se contrastaron por medio de la prueba no paramétrica U de Mann-Whitney, que no a r rojó resultados significativos en ningún caso: afectados y familiares comparten una misma visión de sus pro b l e m a s . Para completar la descripción de los p r oblemas percibidos, los encuestados s e ñ a l a r on los tres elementos de un listado de nueve que, por orden de importancia, más podrían contribuir al bienestar social de los afectados de Ataxia Hereditaria en Andalucía: los resultados están re s u m i d o s en la tabla 2, en forma de puntuación ponderada. De acuerdo con su pre o c u p a - ción por la salud, tanto afectados como f a m i l i a res dan prioridad a la investigación s o b re la enfermedad y el asesoramiento facultativo sobre su problema, considerando de carácter complementario a las ayudas económicas y la disponibilidad de viviendas adaptadas a su situación. Recursos sociales Los recursos comunitarios -sean formales o naturalescontribuyen a la integración de los enfermos en su entorno social. Para evaluarlos, preguntamos a los encuestados (1) cuál es el grupo al que acuden en primer lugar en determinadas situaciones de necesidad, (2) cuánto ha contribuido cada uno de esos grupos a su adaptación personal y (3) qué servicios organizados conoce y utiliza. Posteriormente, cada entrevistado describió su red de apoyo social. Los resultados se exponen a continuación. La Administración es el recurso más utilizado como fuente inicial de ayuda en cinco de las nueve áreas evaluadas. La mayoría de los entrevistados re c u r re a algún organismo de la Administración cuando experimenta problemas con las b a r r eras arquitectónicas (68.2%), la salud (63.6), el trabajo (59.1), la vivienda (59.1%) o la educación (50%). En este contexto, la Asociación de Afectados de Ataxias Here d i - tarias parece cumplir un papel complementario al de la Administración, para a f rontar problemas educativos, laborales, de alojamiento y relacionados con los impedimentos físicos del entorno. Ta m b i é n es utilizado como un lugar en el que establecer y mantener relaciones personales. La familia es el grupo más polivante para los afectados y familiares de ataxia here d i t a - ria, siendo la fuente inicial de ayuda para p r oblemas económicos y relacionales. Además, según perciben los entrevistados, el grupo familiar es, con mucho, el recurso que Evaluación de las necesidades, problemas y recursos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de Ataxias… 3 8 4 I N T E RVENCION PSICOSOCIAL TABLA 2 Aspectos que pueden contribuir al bienestar en mayor medida ha contribuido al bienestar de los afectados. De acuerdo con las comparaciones de Wilcoxon, la Familia y la Asociación son más beneficiosas para los afectados que el resto de grupos analizados, que no superan el punto medio de la escala (5). Afectados y familiares no difieren en la atribución de bienestar a los grupos sociales analizados, ya que la prueba no paramétrica U de Mann-Whitney no mostró re s u l t a d o s significativos en ninguna comparación. En cualquier caso, ya hemos señalado que los recursos organizados juegan un papel importante en la atención de las necesidades de este grupo. Así, un amplio p o rcentaje de afectados de ataxia here d i t aria utiliza servicios sociales: más de la mitad obtiene prestaciones del Instituto Andaluz de Servicios Sociales (IASS) y de la p r opia Asociación Andaluza de Ataxias H e r editarias (ASADAHE), y en torno a un t e rcio hace uso de los Servicios Sociales locales y de las federaciones de asociaciones de minusválidos (FAMS y FA M A ) . En último lugar, analizamos la composición, re c i p rocidad y suficiencia de la red de apoyo social de los encuestados, cuyos datos están recogidos en la tabla 6. Los e n t revistados tienen una media de 6.4 personas en su red de apoyo social perc i b i d o . El número de familiares que pro p o rc i o n a n recursos supera al de vínculos no familiares en todas las áreas de necesidad, excepCarmen Villar García, Isidro Maya Jariego, Manuel Fco. Martínez García y Manuel García Ramírez I N T E RVENCION PSICOSOCIAL 3 8 5 TABLA 3 Fuente inicial de asistencia TABLA 4 Contribución de distintos grupos al bienestar personal to en participación social: a la hora de compartir su tiempo libre y de llevar a cabo actividades de sociabilidad, los entrevistados cuentan con mayor número de amigos que de familiares. Para la mayoría, los familiares son fuente de apoyo emocional, mientras que amigos y compañero s p ro p o r cionan ayuda instrumental y física. La necesidad de información es la peor cubierta por la red de apoyo, pues los encuestados no sólo disponen de menor número de vínculos para satisfacer sus requerimientos de consejo y feedback positivo, sino que más del 30% de los mismos considera insuficiente la ayuda proporcionada por dichas personas. La percepción de los afectados de ataxia y de sus familiares difiere en dos aspectos clave: el grado de conflictividad y de re c i p rocidad atribuidos a su red. Así, los afectados de ataxia consideran sus relaciones interpersonales menos igualitarias en el intercambio de recursos que sus f a m i l i a res, es decir, la re c i p rocidad atribuida a la red de apoyo es mayor en el caso de los familiares (- x=4.7) que en el de los afectados (- x=2.4), con U=-2.22, p<.05. Además, para los primeros los vínculos f a m i l i a res son claramente fuente de pre ocupación y conflicto en mayor medida que para los afectados (U=-2.96, p<.005). Es de suponer, a partir de estos datos, que la relación entre los afectados de ataxia y sus familiares es una relación desigual, donde los atáxicos se convierten en una fuente de preocupación permanente para sus familiares, al tiempo que no pueden corresponder con el mismo nivel de ayuda y recursos que reciben. Actividades de la asociación De entre las actividades que tiene en proyecto la asociación, los entrevistados se muestran especialmente interesados por la creación de un servicio de rehabilitación física: aunque todos los programas previstos tienen una valoración elevada, éste supera al resto en la prueba de Wilcoxon. Por su parte, los temas en estudio que consideran de mayor interés son los aspectos médico-psicológicos, las barreras arquitectónicas y las actividades recreativas. Una vez más, afectados y familiares coinciden en la valoración de las actividades actuales y previstas por la asociación, con el estadístico U de Mann-Whitney. Los entrevistados esperan que la asociación fomente la investigación, que se convierta en un contexto para las relaciones sociales y el apoyo emocional, y Evaluación de las necesidades, problemas y recursos sociales de los socios de la Asociación Andaluza de Ataxias… 3 8 6 I N T E RVENCION PSICOSOCIAL TABLA 5 Conocimiento y utilización de servicios Carmen Villar García, Isidro Maya Jariego, Manuel Fco. Martínez García y Manuel García Ramírez I N T E RVENCION PSICOSOCIAL 3 8 7